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CONSERVATOIRE NATIONAL DES ARTS ET METIERS

INSTITUT NATIONAL DES TECHNIQUES DE LA DOCUMENTATION

MEMOIRE

pour obtenir le

DESS en Sciences de l’information et de la documentation spécialisées

présenté et soutenu par

Cécile Paty

le 20 octobre 2004

Le site Internet institutionnel www.ap-hp.fret l’e-administration,

ou comment simplifier les démarches administrativesde l’usager en ligne

JuryRabia BAZIElisabeth CHEVE

Cycle supérieur Promotion XXXIV

Le site web institutionnel (www.ap-hp.fr) et l’e-administrationou comment simplifier les démarches administratives de l’usager en ligne

- Cécile PATY -2

Remerciements

Je souhaiterais signifier toute ma gratitude à Elisabeth Chevé, responsable de mon stage, avec

laquelle j’ai eu la chance de mener cette mission; pour l’opportunité qu’elle m’a offerte en me

proposant ce sujet si enrichissant, sa totale confiance et l’indépendance qu’elle m’a accordées

et enfin pour son accompagnement tout au long du stage, éléments déterminants grâce

auxquels j’ai pu réaliser ce travail.

Je voudrais également remercier Mme Rabia Bazi pour son aide méthodologique très

précieuse et ses conseils très justes par rapport aux problématiques que j’ai pu rencontrer.

Mes remerciements s’adressent également à Amandine Charter, Nelly Dechery, Emmanuelle

Fardel, Patricia Gugelot, Brigitte Massicot et Françoise Salaün qui m’ont fait partager leurs

expériences et connaissances de l’AP-HP.

Ce mémoire n’aurait pu se construire sans le témoignage des 54 professionnels que j’ai

rencontrés lors de ce stage. Que toutes les personnes qui ont généreusement participé à ces

entretiens soient remerciées (par ordre alphabétique) :

au sein du siège de l’AP-HP : Claire Agénie, Annie Bourdil, Phuong Dang-Tran, Josiane

Dauriac, Dominique Delaplace, Marylène Guingouain, Sylvie Lachize-Cuvillier, Henri

Lespinasse, Alain Mercatello, Nadège Renaux, Sylvie Rénier, Martine Rigaud, Jacqueline

Sekko, Marie-Annick Sello, Jean-Robert Tranchand, Martine Tranche, Françoise Vernat,

Marie-Agnès Vincensini ;

au sein des hôpitaux de l’AP-HP : Violette Amaranto, Brigitte Baraut, Danielle Bearzatto,

Violaine Berceron, Yasmina Bessila, Patricia Bosli, France Bovet, Véronique Chaussat,

Nadia Chehep, Lydie Cheval, Sylvie Degain, Marie Dunyach, Françoise Iriart, Claudine

Lapierre, Blandine Le Clerc, Christine Lebée, Danièle Lepère, Claire Milan, Joël Rapon,

Philippe Raynaud, Dominique Rochette, Eliane


- Cécile PATY -3

Thieffry, Catherine Toffolon, Pascale Truffe-Bonnal, Jean-François Wagner, Jean Wils ;

Personnes extérieures : Pascal C., Nathalie Chalhoub, Chantal Deschamps, Marc Dupont,

Vincent Hazebroucq, Sandrine Legrand-Diez, Corinne Leport, Françoise May Levin,

Bénédicte Roullier, Jean-Christophe Tête.

Enfin, un grand merci à Christian, Janine, Romain et Sébastien pour leur soutien sans faille.


- Cécile PATY -4

Résumé

L’étude ici menée, commanditée par le service web institutionnel de l’AP-HP, est le fruit de

trois rencontres : la modernisation de l’Etat plus connue sous le nom d’administration

électronique, Internet en tant que vecteur d’information privilégié de cette dernière et outil

pour lequel cette analyse est réalisée, et enfin le monde de la santé au sein duquel l’usager

prend un part grandissante en tant qu’acteur de ses soins.

La question sous-jacente à cette triple combinaison porte sur les services en ligne

envisageables sur le site www.ap-hp.fr pour faciliter les démarches administratives du patient

et de ses proches.

C’est seulement après la nécessaire approche de la notion même d’e-administration, de ce

qu’elle recouvre comme services et des changements qu’elle induit, face à un secteur santé où

la dimension de l’humain est fondamentale, que sont évoquées et évaluées quelques

propositions de mises en ligne (informations, téléchargements, téléprocédures et téléservices

éventuels).

Mots-clés :

Administration électronique, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, santé, téléprocédure,

information médicale, usager.


- Cécile PATY -5

Table des matières

Remerciements ..................................................................................................................2

Résumé..............................................................................................................................4

Table des matières .............................................................................................................5

Introduction .......................................................................................................................9

Première partie L’e-administration : un rapprochement usager-administration.................11

1.1. Qu’est-ce que l’administration électronique ? ............................................................12

1.1.1. Définitions ...........................................................................................................12

1.1.1.1. L’e-administration ou administration électronique .....................................12

1.1.1.2. L’e-Gouvernement : une différence subtile ...................................................12

1.1.1.3. Les principaux acteurs de l’e-administration .................................................13

1.1.2. Du PAGSI au PSAE : les grandes étapes de l’administration électronique............14

1.1.2.1. Les 3 plans…................................................................................................15

1.1.2.2. …Et 52 rapports ...........................................................................................16

1.1.3.2. L’information « statique » ............................................................................18

1.1.3.3. Le téléchargement ........................................................................................18

1.1.3.4. La téléprocédure ...........................................................................................18

1.1.3.5. Le téléservice................................................................................................19

1.1.4.1. Les questions d’ordre juridique.....................................................................21

1.1.4.2. L’accessibilité...............................................................................................21

1.1.4.3. L’organisation interne de l’administration : front-office et back-office..........22

1.1.4.4. Les objectifs .................................................................................................24

1.2. Exemples de sites Internet « e-administratifs » ..........................................................25

1.2.1. Les sites Internet nationaux ..................................................................................25

1.2.1.1. Les grands principes suivis par les sites Internet nationaux ...........................25

1.2.1.2. Le portail du Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie ...........27

1.2.1.3. Le portail de l’administration française .........................................................28

1.2.2. Les sites Internet des collectivités locales.............................................................30


- Cécile PATY -6

1.2.2.1. Les grands principes suivis par les sites Internet locaux ................................30

1.2.2.2. Parthenay et Issy-les-Moulineaux, des villes numériques avant-gardistes......32

1.2.2.3. Des services en ligne innovants proposés par Vandoeuvre-les-Nancy et

Toulouse 33

1.2.3.2. Un accès à l’information par thèmes et par profils ........................................35

1.2.3.3. Les services en ligne proposés ......................................................................35

Deuxième partie Le patient au cœur des préoccupations actuelles du système santé et de

l’AP-HP...........................................................................................................................37

2.1. Modernisation du système santé français ...................................................................38

2.1.1. Le patient et l’hôpital : passage progressif d’un « objet » passif à un sujet actif ....38

2.1.1.1. « L’usager de santé », acteur de ses soins......................................................38

2.1.1.2. Un droit d’accès aux soins pour tous.............................................................41

2.1.2. Le devoir d’informer ............................................................................................41

2.1.2.1. Définition de l’information ...........................................................................42

2.1.2.2. Critères pour une bonne information.............................................................42

2.2. L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris : une structure résolument tournée vers ses

usagers.............................................................................................................................44

2.2.1. Présentation de l’AP-HP ......................................................................................44

2.2.1.1. Définition .....................................................................................................44

2.2.1.2. L’organisation de l’institution.......................................................................44

2.2.1.3. Les soins.......................................................................................................45

2.2.2. Une grande « maison » orientée vers ses usagers..................................................45

2.2.2.1. Les départements et services du siège de l’AP-HP ........................................46

2.2.2.2. Les documents internes.................................................................................47

2.2.2.3. Les hôpitaux .................................................................................................48

2.2.3. Les interlocuteurs de l’usager, au sein des hôpitaux de l’AP-HP...........................50

2.2.3.1. Les professionnels de santé : équipes médicales, soignantes, socio-éducatives,

paramédicales et le personnel administratif ...............................................................50

2.2.3.2. Les associations intervenant dans les hôpitaux de l’AP-HP...........................52

2.2.3.3. Les partenaires extra-hospitaliers, pour un lien ville-hôpital.........................54

2.2.4. Cartographies du parcours administratif du patient ...............................................55

2.2.4.1. Parcours administratif pour une consultation.................................................56


- Cécile PATY -7

2.2.4.2. Parcours administratif pour une hospitalisation .............................................58

2.2.4.3. Exemples de parcours un peu à part : celui des femmes enceintes (hôpital

Robert Debré) et des personnes aux urgences (hôpital Saint-Antoine) .......................62

Troisième partie Le site web institutionnel www.ap-hp.fr: un outil de communication fort

qui vise à faciliter les démarches de l’usager ....................................................................66

3.1. Le site web institutionnel : vers une « approche usager »...........................................67

3.1.1. Présentation du site institutionnel actuel...............................................................67

3.1.2. Le « netscoring » : un engagement pour la qualité de l’information en santé.........69

3.1.3. Un futur accès par profils .....................................................................................70

3.1.4. Pour une information « efficace ».........................................................................70

3.1.4.1. Positionnement du site web institutionnel .....................................................71

3.1.4.2. Etat des lieux des supports papiers, délivrés au patient..................................71

3.1.4.3. Profil de l’usager auquel le site se destine .....................................................73

3.2. Propositions de mises en ligne...................................................................................74

3.2.1. Information « statique » .......................................................................................75

3.2.1.1. Tracer un chemin « virtuel » au travers des pages web..................................75

3.2.1.2. Favoriser le rapprochement entre l’usager et le monde hospitalier.................78

3.2.1.3. Permettre à l’usager d’approfondir ses recherches en informations ...............79

3.2.2. Téléchargements ..................................................................................................82

3.2.2.1. Le téléchargement de documents informatifs ................................................82

3.2.2.2. Le téléchargement de formulaires administratifs ...........................................85

3.2.2.3. Le téléchargement de formulaires particuliers: la demande d’accès au dossier

médical et la désignation d’une « personne de confiance » ........................................87

3.2.2.4. Le téléchargement de formulaires entraînant une décision médicale..............90

3.2.3. Téléprocédures.....................................................................................................92

3.2.3.1. Le questionnaire de sortie .............................................................................93

3.2.3.2. La prise de rendez-vous pour les consultations..............................................94

3.2.4. Téléservice : simulation du coût d’une consultation ou d’une hospitalisation........95

Conclusion.....................................................................................................................101

Bibliographie .................................................................................................................104

Annexes ...........................................................................................................120


- Cécile PATY -8

Annexe 1 Entretiens-Personnes du siège de l’AP-HP ...................................................121

Annexe 2 Entretiens-Personnes des hôpitaux de l’AP-HP ............................................122

Annexe 3 Entretiens-Personnes externes ......................................................................123

Annexe 4 Entretiens-Statistiques des entretiens............................................................124

Annexe 5 Index des sigles et acronymes ......................................................................126


- Cécile PATY -9

Introduction

"ADELE: pour vous simplifier la vie" : voici le slogan choisi par l'ADAE (Agence pour le

Développement de l'Administration Electronique) en entête du programme lancé par le

Premier ministre Jean-Pierre Raffarin en 2003. Quelques mots pour symboliser l'image d'une

administration dont l'objectif est de "moderniser" ses rapports avec l'usager/citoyen français,

pour faciliter ses démarches administratives d'ordinaire réputées complexes.

Il s'agit d'un plan dont les ambitions menées jusqu'en 2007 concernent tous les services de

l'Etat, tant au niveau national (pour l'ensemble des ministères dont celui de la santé bien sûr)

qu'au niveau des collectivités locales (mairies notamment). Un plan qui trouve son origine dès

1996 au sein de plusieurs rapports et débats galvanisés par l'intérêt porté aux Nouvelles

Technologies de l’Information et de la Communication (dont le web) censées offrir de larges

possibilités en tant que supports d'informations.

Au sein d'un système de santé actuel que l'usager souhaite plus ouvert, l'information délivrée

au patient et à son entourage est une des réflexions centrales aujourd'hui, et plus

particulièrement, dans le cadre de cette étude, pour le site web institutionnel de l'AP-HP

(Assistance Publique -Hôpitaux de Paris). Le sillage de l'e-administration et de ses

problématiques se dessine aisément…Mais peut-on envisager de transposer une information

santé en ligne et imaginer que le site web remplisse pleinement un rôle "d'orientation" (au

sens propre et figuré) pour l'usager ?

Les pages de cette étude ont en effet comme objectif d’étudier les éventuelles possibilités de

mise en ligne d’une gamme de services (information, téléchargement de formulaires,

téléprocédures et téléservices) à l’attention des usagers du site web institutionnel.

Pour ce faire, la méthodologie de travail suivie s’est découpée en deux étapes. Pour la

première phase, ont été menées une veille et analyse sur les applications en ligne développées

actuellement par les institutions françaises (au niveau national et local). La seconde étape,

quant à elle, a été dédiée à une série d’entretiens (54 au total) [annexes 1, 2, 3, 4]: auprès de


- Cécile PATY -10

personnels de l’AP-HP (18 au siège et 26 dans les hôpitaux) en charge directement ou

indirectement de l’accueil (accueil physique, téléphonique ou électronique) des usagers ;

également auprès de 10 personnes extérieures fortement sensibilisées aux questions

d’information et de l’apport d’Internet en ce sens. Deux documents explicatifs leur avaient été

transmis par e-mail au préalable afin qu’ils puissent prendre connaissance du sujet de

l’entretien. Une synthèse de ces entretiens a permis ensuite de comprendre les réalités du

terrain (organisation des processus de travail, interlocuteurs du patient et parcours de celui-ci

au sein de l’hôpital) et de dégager les besoins d’informations de l’usager.

Ces entretiens sont l’ossature même de ce mémoire, ils seront donc évoqués tout au long des

trois parties du plan. Car il paraît fondamental pour le traitement d'un tel sujet de comprendre

à la fois l'entité AP-HP (son fonctionnement) et son "public" (ses attentes et besoins), tous

deux nécessairement et intrinsèquement liés si l'on souhaite apporter des solutions et des

services adaptés.

Après avoir approché la notion d'e-administration aujourd'hui encore en pleine actualité, il

sera question du patient acteur de ses soins et de l'AP-HP engagée dans le rapprochement

hôpital-usager, pour enfin aborder les propositions de simplification des démarches

administratives (comprendre par là les démarches générales au sein d'une administration

hospitalière, qu'elles soient effectuées pour remplir des formalités ou pour s'informer sur une

pathologie par exemple) via le site web institutionnel de l'AP-HP.


- Cécile PATY -11

Première partieL’e-administration : un rapprochement

usager-administration


- Cécile PATY -12

1.1. Qu’est-ce que l’administration électronique ?

1.1.1. Définitions

1.1.1.1. L’e-administration ou administration électronique

Que l’on parle d’e-administration, d’administration électronique ou encore d’@dministration,

l e su je t e s t l e même , ces t e rmes son t des synonymes .

Pour reprendre la définition de l’OCDE (Organisation de Coopération et de Développement

Economique), l’administration électronique est "l’usage des technologies de l’information et

de la communication et en particulier de l’Internet en tant qu’outil visant à mettre en place

une administration de meilleure qualité"1. Elle a pour mission d’être au plus près des attentes

des usagers (qu’ils soient particuliers, professionnels, entreprises, ou même agents de

l’administration), quelle que soit la ville dans laquelle ils se trouvent, le service administratif

vers lequel ils se tournent et le moyen de communication qu’ils choisissent (face-à-face,

téléphone, courrier postal ou encore voie électronique).

1.1.1.2. L’e-Gouvernement : une différence subtile

Le terme d’eGouvernement se rencontre souvent lorsque l’on aborde le sujet de l’e-

administration. Mais son sens est plus large encore puisqu’il combine celui de l’e-

administration et de l’e-démocratie2 [17, p.29-30]. Il est la plupart du temps évoqué au niveau

européen et particulièrement pour les pays anglo-saxons (« eGovernment »).

Le Livre Blanc édité et rédigé par la société Siebel (2002), portant sur l’eGouvernement en

Europe, explique ainsi les nuances : « En réalité, l’eGouvernement ne se limite pas à la

simple mise en ligne des services administratifs. (…). L’eGouvernement est une question de

transformation dans le cadre de laquelle les administrations réorientent fondamentalement

leur organisation pour répondre aux besoins des citoyens et mettent en œuvre toutes les

1 Source de cette définition : http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=152 L’e-democratie est un moyen de donner plus de facilités à l’usager dans sa vie citoyenne, tel le voteélectronique ou e-vote.


- Cécile PATY -13

techniques d’information et de communication (notamment, et sans s’y limiter, Internet) pour

améliorer l’accessibilité, la qualité et l’efficacité des services publics. Par essence,

l’eGouvernement, c’est l’administration au service des citoyens et en leur donnant la

possibilité d’interagir avec elle à tout moment[…]»3.

1.1.1.3. Les principaux acteurs de l’e-administration

Afin de se développer comme il se doit, l’e-administration est menée par un ensemble

d’acteurs spécialistes des TIC (Technologies de l’Information et de la Communication), dont

la cartographie précise est visible sur le site de l’action de l’Etat pour le développement de la

société de l’information4.

Une des places centrales est tenue par l’ADAE (Agence de Développement de

l’Administration Electronique)[47], créée le 21 février 2003, qui fait suite à l’ATICA (Agence

pour les Technologies de l'Information et de la Communication dans l'Administration).

Jacques Sauret, directeur de l’ADAE, décrit ainsi les 4 objectifs de l’agence : « améliorer les

services publics à destination de l’usager en réalisant des gains de productivité et en

rationalisant les coûts ; favoriser, coordonner et suivre le développement de l’administration

électronique et des systèmes d’information au sein de l’administration ; proposer au Premier

ministre des standards visant à créer l’interopérabilité5 au sein des administrations et rendre

un avis sur les actions à mener ; et enfin assurer la représentation au niveau international »6.

L’ADAE a donc la mission d’une réflexion en amont sur l’e-administration, mais aussi un

rôle d’aide et de conseil pour la mise en place de services auprès des structures

administratives (locales ou nationales).

3 SIEBEL. L’eGouvernement en Europe : Des technologies centrées sur le citoyen pour transformer le servicepublic, livre blanc. Pas d’indication de lieu d’édition : 2002, Siebel, 50 p. La citation provient des pages 3 et 4.4 Voir le site : http://www.internet.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=1445 « L’interopérabilité est définie dans la directive 91/250/CE16 comme une « interconnexion et une interactionfonctionnelle » et comme « la capacité d’échanger des informations et d’utiliser mutuellement les informationséchangées » (source : [35, p.17]).6 BARDOUL, Laëtitia. Jacques Sauret, le « Monsieur Internet » du service public. Journal du Net, [en ligne],2004, (consulté le 17 août 2004). http://solutions.journaldunet.com/0408/040812_sauret.shtml


- Cécile PATY -14

Les autres principaux organes d’importance pour l’avancée de l’administration

électronique sont: la DUSA (Délégation aux usagers et aux simplifications administratives)

[52], créée le 8 novembre 2003, succédant à la COSA (Conseil d’Orientation de la

Simplification Administrative), et chargée de la simplification du droit, du langage et

démarches administratives et qui homologue les formulaires pour en améliorer leur qualité ; et

la MEN (Mission pour l’Economie Numérique)7, créée en novembre 2001 pour se pencher sur

les thématiques de l’économie numérique, de l’administration électronique et de la

compétitivité des entreprises.

L’Université d’été de la communication à Hourtin et le Forum de l’Administration

Electronique sont eux aussi, à leur façon, deux autres « acteurs » à retenir. La ville d’Hourtin,

qui vient de recevoir sa 25ème édition du 23 au 26 août 2004, est devenue le rendez-vous

annuel en matière de technologies de l’information et de la communication8. Quant au Forum

de l’Administration Electronique9, il a été lancé l’année dernière les 17 et 18 décembre 2003 à

Paris. Ces deux événements génèrent rencontres et discussions entre les acteurs du privé et du

public, sur les questions d’ordre juridique, technique, économique qui constituent l’e-

administration.

1.1.2. Du PAGSI au PSAE : les grandes étapes de l’administrationélectronique

L’histoire de l’administration électronique s’est construite peu à peu, au fil des grandes

directions et préconisations rédigées par des rapporteurs et experts juridiques successifs.

Plans, rapports, lois et circulaires ont tracé son chemin, marqué par 3 grandes étapes, 3 «

plans ».

7 Voir le site http://www.men.minefi.gouv.fr8 Voir le site http://www.crepac.com9 Voir le site http://www.3ememillenaire.com/forum


- Cécile PATY -15

1.1.2.1. Les 3 plans…

Le premier a été annoncé en août 1997 à Hourtin par le Premier ministre de l’époque Lionel

Jospin, pour être adopté le 16 janvier 1998 sous le nom de PAGSI (Programme d’Action

Gouvernemental pour l’entrée de la France dans la Société de l’Information). Il visait à faire

entrer la France dans la société de l’information ; et déjà une des principales préoccupations

portait sur la dématérialisation des procédures administratives et le développement des

téléprocédures.

Puis fut présenté par Jean-Pierre Raffarin le 12 novembre 2002 le Plan RE/SO 2007 (Pour une

REpublique numérique dans la SOciété de l’information) qui souhaitait aller toujours plus

loin dans l’administration en réseau, cherchant à gagner la confiance des internautes français,

à participer à l’Europe électronique ou bien encore à prévoir l’accès des sites Internet aux

personnes handicapées.

Enfin, c’est le 9 février 2004 que M. Raffarin a lancé à Lyon un troisième plan, intitulé PSAE

(Plan Stratégique de l’Administration Electronique)10, plus « célèbre » peut-être au travers de

sa mascotte Adèle, représentant une femme proche de la retraite, dont le prénom reprend

l’acronyme ADELE pour ADministration ELEctronique11. Cette fois il s’agit de mener « la

Réforme de l’Etat », d’impulser « un nouvel esprit, un esprit d’ouverture vers les autres» au

travers : « de services plus rapides, de services mieux gérés, de services plus efficaces et

d’une approche globale »12. La notion de « service », de « la relation client »[9] est plus que

jamais présente. Il s’agit d’un plan qui « définit les objectifs qualitatifs et quantitatifs à

atteindre ainsi que les moyens alloués pour réussir »[11, p.7]. Les 140 mesures présentées en

annexe constituent le plan d’action à venir, étalé sur 4 ans.

Un parcours qui a donc pris le temps de mûrir avant de se proclamer « e-administration ».

10 Voir la page du site de l’ADAE consacrée au PSAE : http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=31511 Adèle est en effet un personnage dessiné emblématique de l’administration électronique et qui représentel’usager. L’ADAE a fait connaître ce personnage féminin au travers d’un petit film d’animation que l’on peutvisualiser sur le site de l’ADAE [47].12 ADAE. Journal d’ADeLE, [en ligne], 2004, n°1, (consulté le 6 mai 2004).http://www.adae.gouv.fr/upload/documents/le_journal_d_adele_no_1_jeudi_6_mai_2004.pdf


- Cécile PATY -16

1.1.2.2. …Et 52 rapports

Comme l’indique le site de l’action de l’Etat pour le développement de la société de

l’information13, pas moins de 52 rapports ont ponctué ces 3 étapes, depuis 1996 jusqu’en

2002. La liste serait bien trop longue à reporter ici, mais il est à en retenir quelques-uns

comme « figures de proue ».

Le premier en date porte sur un thème cher à l’administration électronique : Internet et le

droit. Rédigé par Mme Falque-Pierrotin et paru en 1997, il s’intitule « Internet : enjeux

juridiques »14. Il met déjà au centre des discussions les questions de la protection de la

personne et de l’Etat, qui ne cesseront d’être relancées et actualisées au cours des années

suivantes (1998 : rapport de Guy Braibant15, et en 2002 : livre blanc de Pierre Truche [8]).

L’année 1998 ancre la France au sein de la Société de l’information suite aux rapports de

Jean-Paul Baquiast16 et de Patrick Bloche17, évoquant les problématiques liées à la

« modernisation de l’Etat ».

En 2000, s’ajoute la notion de l’accessibilité des TIC aux personnes handicapées au travers du

rapport de Bernard Descargues18, suivi en 2003 par le plan de Julien Perben [10].

Le mot « administration électronique » apparaît « officiellement » en 2001 dans le titre du

rapport de Thierry Carcenac [5].

Enfin en 2003, parmi les rapports les plus marquants, retenons ceux de Pierre de La Coste [1]

et de Bernard Candiard [2], qui démontrent la nécessité d’une simplification des procédures et

de la qualité de l’accueil de l’administré.

13 Voir le site http://www.internet.gouv.fr/article.php3?id_article=27014 FALQUE-PIERROTIN Isabelle. Internet : enjeux juridiques. Rapport au ministre délégué à la poste, auxtélécommunications et à l'espace et au ministre de la culture. Paris : La Documentation française, 1997, 151 p.15 BRAIBANT Guy. Données personnelles et société de l'information. Rapport au Premier ministre sur latransposition en droit français de la directive numéro 95-46. Paris : La Documentation française, 1998, 292 p.16 BAQUIAST Jean-Paul. Propositions sur les apports d'Internet à la modernisation du fonctionnement del'Etat : rapport d'orientation. Paris : La Documentation française, 1998, 32 p.17 BLOCHE Patrick. Le Désir de France : la présence internationale de la France et de la francophonie dansla société de l'information. Rapport au Premier ministre. Paris : La Documentation française, 1999, 203 p.18 DESCARGUES Bernard. L'Accessibilité des nouvelles technologies de l'information et de la communicationaux personnes aveugles et malvoyantes. Rapport remis à Madame la Ministre de l'emploi et de la solidarité età Madame la Secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés. Paris : La Documentation française, 2000, 54 p.


- Cécile PATY -17

1.1.3. Typologie des services offerts

1.1.3.1. Les supports de communication de l’e-administration

Parlons avant toute chose de l’accès et des supports qui véhiculent l’information, car cela est

déterminant. Comme indiqué plus haut, l’administration offre un accès pluriel à l’information.

Une même réponse pourra être accessible sur le support de choix de l’usager : via les supports

traditionnels tels le téléphone, le guichet ; ou via des supports électroniques comme Internet

[sites web ou messagerie électronique, consultés chez soi ou à un EPN (Espace Public

Numérique19)] ou via une borne interactive.

Le service « Allô service public » (le 39 39), par exemple, est une plate-forme téléphonique

unique depuis laquelle toutes les demandes de renseignements administratifs sont traitées,

service qui a été généralisé sur toute la France le 04 octobre 2004. Les renseignements

administratifs de ce service sont fournis par La Documentation française20 qui, de son côté,

les propose en ligne sur le site http://www.service-public.fr [57].

Cette nécessaire complémentarité de canaux de communication, à laquelle tient

particulièrement M. Candiard dans son rapport [2], cherche à faire disparaître « l’inégalité

électronique », appelée « fracture numérique » parce qu’elle écarte d’emblée les personnes

n’ayant pas accès à Internet. Elle n’est jamais à oublier dès lors que l’on veut faire passer un

message, une information à une population.

Venons-en désormais aux services…

Internet, comme souligné plus haut, n’est pas l’unique support de diffusion de l’information et

de facilitation des démarches. Néanmoins, il sera dorénavant privilégié dans les paragraphes

suivants, pour rester en accord bien sûr avec le sujet qui nous occupe.

Et lorsque l’on parle de services en ligne, donc de services sur Internet, on évoque les mots

suivants : information, téléchargement de formulaire, téléprocédure, et téléservice. Un

19 Explications sur les EPN : http://accespublic.internet.gouv.fr/EPN.htm20 Indications données par la chef de produit du site http://www.service-public.fr


- Cécile PATY -18

vocabulaire dédié, en sorte, qui forme 4 catégories de services bien distincts de par leur degré

d’interactivité nécessaire pour effectuer la dite démarche administrative.

1.1.3.2. L’information « statique »

Si l’on s’attache en premier lieu à l’information, évoquée comme « service éditorial » dans

l’ouvrage « Les clés de l’administration » [17, p.53-54], elle est celle qui nécessite le moins

d’interactivité parmi ces 4 types de services (de 25%-50% d’interactivité en ligne[3]). Elle est

parfois dite « statique », mais n’en n’est pas moins importante pour autant car « elle

correspond à une réelle attente rarement satisfaite » [17, p.32]. En parcourant quelques

exemples sur le web, on peut ranger sous cette catégorie les informations utiles telles les

horaires d’ouverture et de fermeture d’ un service, l’adresse de celui-ci, les noms des

personnes à contacter, les démarches à suivre pour obtenir un papier, ou bien encore des

fiches explicatives thématiques, des FAQ (Foire aux questions). En somme, des informations

qui répondent à une situation de questionnement d’ordre pratique.

1.1.3.3. Le téléchargement

Le téléchargement est la dématérialisation21 d’un document (formulaire par exemple) que

l’usager peut afficher sur son ordinateur suite à l’enregistrement, imprimer et parfois remplir à

l’écran22. L’intérêt principal visé par ce service est d’éviter le déplacement ou la demande par

téléphone d’un envoi postal du document papier. Selon l’étude de Capgemini d’août 2004 [3],

l’interaction dans ce type de service en ligne est cette fois située entre 50%-75%.

1.1.3.4. La téléprocédure

L’interactivité de la téléprocédure est comprise, selon Capgemini [3], entre 75% et 100%. Elle

se définit comme une démarche entièrement réalisable via Internet : « Il n’y a de

21 « La dématérialisation des données consiste à transmettre et à stocker des informations sans support papier »,définition de la dématérialisation donnée par le MINEFI (source :http://www.minefi.gouv.fr/daj/guide/gpem/dematerialisation_eps/1.1.pdf)22 Une fonction du PDF (Portable Document Format) d’Adobe Acrobat® permet au propriétaire du formulaire delaisser la possibilité à l’internaute de remplir les cases ou lignes à indiquer, ce qui donne une meilleure lisibilitédes données inscrites.


- Cécile PATY -19

téléprocédure que lorsqu’est mis en place un service véritablement interactif qui permet au

minimum de remplir depuis un ordinateur la totalité d’un formulaire puis l’adresser via le

réseau Internet au service administratif destinataire avec réponse en ligne de l’administration,

sous forme par exemple d’accusé de réception ou de prise de rendez-vous. » [19, p.4].

L’avantage est de pouvoir exécuter une démarche administrative dans son entier depuis

n’importe quel endroit et à n’importe quelle heure de la journée (exemples : une demande de

passeport, ou bien la déclaration d’impôts). Un guide23 rédigé par la COSA (aujourd’hui

DUSA), disponible en ligne, indique les éléments importants d’un formulaire et décrit ce que

recouvre le label « administration 2000 », délivré aux meilleures téléprocédures : « les

formulaires qui s’inscrivent dans une procédure administrative particulièrement bien étudiée

au regard des exigences de simplicité, de rapidité et de sécurité juridique peuvent recevoir le

label «administration 2000 »24.

1.1.3.5. Le téléservice

Enfin le téléservice, ou e-service, qui selon la DIRE (Délégation Interministérielle à la

Réforme de l’Etat) est « un service à valeur ajoutée proposé par une administration à ses

partenaires et usagers, utilisant les outils de télécommunication. Il s’agit d’une notion plus

large que celle de téléprocédure, intégrant un bouquet de services allant au-delà de la

formalité à accomplir : par exemple calcul ou simulation, assistance en ligne, suivi de dossier

personnalisé »25, ou encore l’actualisation de situation mensuelle sur le site de l’ANPE. Un

célèbre éditeur va encore plus loin avec des formulaires dits « intelligents », très performants,

plutôt à destination d’entreprises privées (du moins pour le moment). Ceux-ci sont en effet

capables d’offrir plusieurs fonctions complexes depuis la notice d’utilisation, l’ajout de

champs de saisies, le réajustement graphique, le suivi d’un process de validation et de

23 COSA. Guide pour la conception et la diffusion des formulaires administratifs. [en ligne], Paris : COSA,[non daté (consulté depuis février jusqu’en août 2004)].http://www.lesformulaires.cerfa.gouv.fr/servform/vigueur/formul/guide.pdf24 COSA. Guide pour la conception et la diffusion des formulaires administratifs. [en ligne], Paris : COSA,[non daté (consulté depuis février jusqu’en août 2004)].http://www.lesformulaires.cerfa.gouv.fr/servform/vigueur/formul/guide.pdf. Citation de la page 21.25 MINEFI. L’e-gouvernement : des téléprocédures aux téléservices. 16 décembre 2002.http://www.men.minefi.gouv.fr/webmen/revuedeweb/egouvernement.htm


- Cécile PATY -20

contrôle, et une construction sous XML (eXtended Markup Language) afin d’exporter les

données inscrites dans une base de données.

Aujourd’hui le paysage de l’administration électronique se dessine de manière encourageante.

Les statistiques données par le Journal d’ADeLE du 6 mai 200426 le montrent : « plus de 200

téléservices publics et 5 500 sites Internet publics (en progression de 17% depuis 2002), plus

de 90% de formulaires administratifs disponibles en ligne (contre 74% en avril 2002), près de

2 millions de visiteurs par mois sur le site service-public.fr (progression de 54% en 1 an), plus

de 600 000 Français qui ont payé leurs impôts en ligne en 2003 (5 fois plus qu’en 2002) et

plus de 1 250 000 en 2004, 50 millions de cartes Sesam Vitale distribuées à ce jour, et plus de

50% de feuilles de soins traitées via Sesam Vitale, soit plus de 600 millions de feuilles

maladie (réduction des délais de remboursement de 2 mois à 7 jours). »

L’objectif de l’Etat étant la mise en ligne de tous les formulaires administratifs d’ici 2005.

1.1.4. Enjeux et objectifs

Au regard des rapports présentés plus haut et des services affichés, les grandes

problématiques de l’e-administration se profilent et traduisent les enjeux multiples et

ambitieux de celle-ci. Car tout un environnement est à prendre en compte, comme les

questions d’ordre juridique, celles sur l’accessibilité, mais aussi sur l’organisation nouvelle de

l’administration au niveau humain, matériel et technique ; sans oublier la capacité d’écoute à

avoir pour répondre aux attentes des usagers.

Se pencher sur chacune de ces problématiques aide à la compréhension des difficultés qui

peuvent être rencontrées au moment de la mise en place de ces services administratifs d’un

« nouveau genre ».

26 ADAE. Journal d’ADeLE, [en ligne], 2004, n°1, (consulté le 6 mai 2004).http://www.adae.gouv.fr/upload/documents/le_journal_d_adele_no_1_jeudi_6_mai_2004.pdf


- Cécile PATY -21

1.1.4.1. Les questions d’ordre juridique

Si l’Internet et le droit viennent tout récemment de « s’entendre » grâce à la loi de l’Economie

numérique (LEN)27, adoptée le 21 juin 2004, qui fixe les règles nouvelles en matière de

commerce électronique, de publicité en ligne, de sécurité de transactions, et de responsabilité ;

il n’en reste pas moins que son application sur le terrain est source d’une multitude de

préoccupations.

Par questions juridiques sont entendues les conséquences en matière de droit induites par le

transport, via Internet, d’informations « sensibles », à savoir : la protection des données

personnelles, la confidentialité et la sécurisation du contenu; les preuves pour authentifier

l’émetteur du message permis grâce à la signature électronique ; la traçabilité pour suivre la

démarche administrative28 ; enfin la conservation29 et l’archivage de ces démarches

dématérialisées en cas de contestation de la part de l’administré.

1.1.4.2. L’accessibilité

Autre problématique : celle de l’accessibilité, signifiant la possibilité d’offrir, aux personnes

touchées par un handicap quel qu’il soit, l’accès au contenu sur Internet. Le W3C30 en donne

une définition encore plus large : « Mettre le web et ses services à disposition de tous les

individus, quel que soit leur matériel ou logiciel, leur infrastructure réseau, leur langue

maternelle, leur culture, leur localisation géographique, ou leurs aptitudes physiques ou

mentales31 ».

27 Texte de la loi de la confiance de l’économie numérique : voir le sitehttp://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numjo=ECOX0200175L; et un dossier entièrementdédié à la LEN est visible sur le site http://www.internet.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=33628 Le site du MINEFI a mis en place un site portant sur les questions d’ordre juridique pour les téléprocédures,voir : http://www.minefi.gouv.fr/minefi/services/securite/teleprocedures/html/index.htm29 ATICA. Guide pour la conservation des informations et des documents numériques pour les téléprocédures,les intranet et les sites internet : formats, supports, métadonnées, organisation, XML et normalisation, version3. [ en ligne], Paris : Premier ministre, secrétariat général du Gouvernement, 2002, (consulté depuis févrierjusqu’en août 2004). http://www.adae.gouv.fr/upload/documents/guideV3.pdf30 W3C signifie « World Wide Web Consortium ». Site officiel: http://www.w3.org/31 Citation de la page intitulée « Référentiel accessibilité des services Internet de l’administration française »[12], sur le site http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=246


- Cécile PATY -22

Pour rendre concrète cette intention, a été créé en 1996, au niveau mondial, le WAI (« Web

Accessibility Internet », autrement dit « initiative pour l’accessibilité du web ») au sein du

W3C, dont la charte se trouve sur le site officiel http://www.w3c.org/WAI32. Elle liste une

série d’engagements à tenir comme la conservation d’une même structure tout au long d’un

site Internet, ou l’alternative textuelle aux images et sons d’une page web ; afin que les

personnes handicapées puissent naviguer sur Internet sans être pénalisées. En France,

l’ association Braillenet33 est chargée de mener cette campagne de sensibilisation à

l’accessibilité auprès des éditeurs de sites Internet et propose la vente d’un label

« Accessiweb » à ceux qui auront suivi les conditions de la charte, gage de qualité du site.

Cette même association, au niveau européen cette fois dans le cadre du plan d’action eEurope

2005, a soumis le projet du label EuroAccessibility. Notons également l’ADAE qui, de son

côté, a également publié un référentiel accessibilité des services Internet de l’administration

française34.

Parmi l’ensemble de la « toile », quelques exemples de facilitation de navigation pour les

handicapés peuvent être retenus : Websourd (http://www.websourd.org), site de référence en

matière de langue française des signes (LSF) ; le site http://handy.univ-lyon1.fr/access sur

lequel se trouvent en téléchargement des logiciels grossisseurs d’écrans ou de navigateur

textuel; le site de la mairie de Toulouse (http://www.toulouse.fr) qui affiche sur la page

d’accueil l’icône LSF indiquant que les formulaires administratifs sont traduits, car « 80% des

sourds profonds ne savent ni lire ni écrire et la langue des signes est leur langue

maternelle »35.

1.1.4.3. L’organisation interne de l’administration : front-office et back-office

L’organisation interne de l’administration, de par son fonctionnement même, est lui aussi un

des enjeux à tenir pour une bonne mise en marche de l’@dministration : selon Christian Levi

(directeur transformation finance-gestion, EDF), les 3 verbes du changement sont « expliquer,

32 La version française de cette charte se trouve sur le site suivant : http://handy.univ-lyon1.fr/access33 Site Internet de Braillenet : www.braillenet.org34 Le référentiel accessibilité des services Internet de l’administration française, proposé par l’ADAE, estconsultable à l’adresse web suivante : http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=24635 Administration électronique : des guichets accessibles aux sourds, en traduction instantanée.http://www.internet.gouv.fr/article.php3?id_article=1424


- Cécile PATY -23

former, réussir », opinion partagée par Patrick Dailhe (directeur, COPERNIC, MINEFI) selon

lequel la conduite du changement est fondamentale36.

L’organisation et le circuit du travail des agents administratifs se voit changer :

l’accompagnement pour réévaluer leur travail auprès de l’usager afin que leur mission et

collaboration soient valorisées et mutualisées est inévitable. « Les services doivent passer du

front office37 au back office38 [...], du silo au réseau. Tous les gouvernements doivent être

réorganisés en fonction des citoyens »39. Elle doit aussi se décloisonner pour une meilleure

efficacité : pour cela, l’interopérabilité est une des clés puisqu’elle permet de partager en

réseau les systèmes d’information des administrations. Un cadre commun d’interopérabilité a

d’ailleurs été rédigé par l’ADAE40.

Enfin, l’ensemble des textes produits le mettent en avant : les concepts de « service » et

d’ « usager » sont devenus des mots-clés. Le rapport Truche [8], dès 2002, l’annonçait :

« l’administration électronique ne se veut pas seulement au service de l’usager, elle se

construit autour de lui ». C’est dans ce sens qu’ont été réalisés par exemple la

« Charte Marianne »41, charte générique de l’accueil des usagers, et le rapport Candiard [2],

qui tous deux souhaitent un accueil le plus adapté possible aux usagers. La simplification du

langage au sein des formulaires administratifs, contrôlée par la COSLA (Comité d’Orientation

pour la Simplification du Langage Administratif, créé le 3 juillet 2001 au sein de la DUSA)

est un autre exemple de cet effort fait en direction du citoyen-usager. Un ensemble de mesures

qui rejoignent le slogan d’ADELE : « pour vous simplifier la vie ».

36 Témoignages recueillis lors de la conférence plénière 2 « administration électronique et conduite duchangement » du 17/12/2003, lors du Forum de l’Administration électronique du 17 et 18 décembre 2003, LaVillette, Paris.37 L’ouvrage [15], p.32, définit ainsi le terme de « front-office » : « l’échange et le traitement d’informationsdans la relation avec l’usager ».38 L’ouvrage [15], p.32, définit ainsi le terme de « back-office » : « l’échange et le traitement d’informationsinternes à l’administration ».39 Intervention d'Erkki Liikanen, commissaire européen, au colloque "e-administration, e-gouvernement" le10/12/01, source : MEN, L'e-gouvernement : des téléprocédures aux téléservices, Revue du web, [en ligne],2002, (consulté depuis février jusqu’en août 2004).http://www.men.minefi.gouv.fr/webmen/revuedeweb/egouvernement.htm#citoyen40 Voir le site : http://www.adae.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=4141 Les circulaires, le guide méthodologique et le détail des rubriques d’engagement de cette charte de l’accueilsont téléchargeables depuis le site suivant : http://www.dusa.gouv.fr/article63bf.html?id_article=15


- Cécile PATY -24

1.1.4.4. Les objectifs

Les objectifs sont eux aussi de taille.

Le PSAE affiche clairement la détermination du gouvernement pour l’administration

électronique au travers de 7 objectifs, corroborés par le Journal d’ADeLE qui décrit ainsi le

ROI (Retour sur Investissement)42: « des services plus rapides (meilleure circulation de

l’information par voie électronique et délais d’instruction raccourcis), des services mieux

gérés (meilleure connaissance des coûts et mise en commun de projets identiques entre

administration), des services plus efficaces (suppression des tâches répétitives) et une

approche globale (unification de tous les points d’accès administratifs : guichet, ordinateur

personnel, borne interactive, téléphone, télévision) »43.

Avec un budget accordé de 1.8 milliard d’euros sur 3 ans pour passer à l’administration

électronique, Jean-Pierre Raffarin compte faire économiser à l’Etat entre 5 et 7 milliards

d’euros par an dès 200744.

42 La page 53 de l’ouvrage en référence [15] de la bibliographie définit ainsi le ROI : « une logique gagnant/gagnant : gain de temps, plus de services, automatisation des traitements ».43 ADAE. Journal d’ADeLE, [en ligne], 2004, n°1, (consulté le 6 mai 2004).http://www.adae.gouv.fr/upload/documents/le_journal_d_adele_no_1_jeudi_6_mai_2004.pdf44 Lexpansion.com. 1.8 milliard pour l’administration électronique. Lexpansion.com, [en ligne], 2004,(consulté depuis février jusqu’en août 2004). http://www.lexpansion.com/NLTech/2320.18.html#73459


- Cécile PATY -25

1.2. Exemples de sites Internet « e-administratifs »

1.2.1. Les sites Internet nationaux

1.2.1.1. Les grands principes suivis par les sites Internet nationaux

Le répertoire des nombreux sites Internet publics, accessibles depuis le portail de

l’administration française45 , semble couvrir tous les sujets relatifs à la vie quotidienne et les

questionnements qu’ils peuvent engendrer.

Le dossier de presse du programme ADELE 2004-2007 pour la conférence de presse du

07 septembre 200446 fait le point sur l’avancée des services.

A destination des particuliers en matière de services en ligne, sont aujourd’hui couvertes les

thématiques suivantes: papiers administratifs, impôts, emploi et travail, famille, concours de

la fonction publique, enseignements et étudiants, justice, logement, retraite, sécurité sociale et

volontariat civil (services regroupés sur 19 sites Internet publics).

Pour les entreprises, 7 thématiques sont listées : les 35 heures, les déclarations fiscales, les

déclarations d’opérations commerciales à l’intérieur de l’Union européenne, la déclaration des

données informatisées, le commerce et l’artisanat et les marchés publics (services regroupés

sur 19 sites Internet publics).

Une forte avancée est donc mesurable, qui traduit une écoute évidente de la part des services

publics auprès des attentes des usagers.

Si l’on se penche un peu sur ces « lieux virtuels » d’information, force est de constater que

plusieurs de ces sites nationaux se recoupent quant à leur structuration. Que ce soit en effet les

45 Rubriques s’orienter/annuaire de l’administration sur le portail http://www.service-public.fr46 ADAE. Dossier de presse, programme ADELE, ADministration ELEctronique 2004-2007, conférence depresse du mardi 7 septembre 2004. [en ligne], Paris : ADAE, 2004, (consulté le 15 septembre 2004).http://www.adae.gouv.fr/IMG/pdf/ADELE_DP.pdf


- Cécile PATY -26

sites en lien avec l’emploi (sites de l’ANPE47 et de l’ASSEDIC48 par exemple), très

fréquentés par l’internaute49, ou bien les sites

gouvernementaux tels celui du MINEFI50 ou encore ceux de l’assurance maladie51 ou de

l’administration française52, 3 types d’informations formant 3 rubriques sont offerts : une

rubrique porte sur l’institution elle-même, une autre sur l’actualité du secteur de cette

institution, et enfin une 3ème invite à une visite du site par profil (exemple : professionnel,

particuliers, etc.). Une trame dont les rubriques semblent répondre d’emblée aux questions

basiques de l’internaute lorsqu’il se rend sur un site web : qui ? quoi ? comment ? et où ?,

comme pour lui flécher son chemin dès la page d’accueil.

A ce schéma, il convient d’ajouter une 4ème particularité dont certains sites sont dotés : l’accès

multiple à une même information à l’intérieur du site. L’internaute peut à sa guise passer par

exemple par les FAQ, par une rubrique thématique ou bien par le moteur de recherche, pour

obtenir la réponse à sa question. Astuce dont l’atout majeur est de laisser toujours cette

possibilité d’un accès pluriel à l’information même sur Internet ; mais aussi de s’adapter à tout

type de public, qu’il s’agisse d’un internaute avisé ou de celui découvrant l’outil. On retrouve

l’idée d’écarter le plus possible cette fracture numérique et de « simplifier la vie » des usagers

(pour reprendre la maxime du PSAE). L’important est que tout un chacun puisse accéder à

l’information qu’il recherche quel que soit le moyen et le support.

Le 2ème point essentiel de ces sites nationaux est évidemment les services qu’ils offrent :

téléchargements de formulaires et téléprocédures, en plus de l’information générique. Selon

l’enquête de Capgemini/Sofres [3], la France reste encore un peu timide quant à la mise en

place de services totalement interactifs, c’est-à-dire pour les démarches administratives

entièrement dématérialisées ; mais elle s’y attèle. Et sans hésiter, l’un des exemples les plus

47 http://www.anpe.fr48 http://www.assedic.fr49 D’après l’étude menée par Capgemini [3], p.8, l’ANPE est le site le plus visité en 2004, et l’emploi en généralreste l’attente prioritaire des Français.50 http://www.minefi.gouv.fr51 http://www.ameli.fr


- Cécile PATY -27

remarquables en ce sens est illustré par le portail du MINEFI et de ses sites afférents, qui sont

moteurs en France.

1.2.1.2. Le portail du Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie

Il suffit de lister tous les services en ligne disponibles à ce jour sur ce portail

(http://www.minefi.gouv.fr) [(environ 93 formulaires téléchargeables répartis sur 10

thématiques53, 17 téléprocédures54 pour 3 profils que sont les entreprises, citoyens et

collectivités locales, 6 thématiques différentes de téléservices (calculs et simulations)], et de

savoir que le MINEFI a été promu « e-ministère » par Laurent Fabius le 5 juillet 2001 (le

MINEFI proposait déjà à l’époque une trentaine de services opérationnels et interactifs pour

l’usager)55 , pour se convaincre de l’efficacité des études et réalisations menées par ce

ministère.

Le programme COPERNIC, destiné à mettre en place le compte fiscal simplifié, reste un des

piliers des actions du MINEFI censé engendrer un gain pour l’Etat : « les dépenses pour ce

projet s’ élèvent à 911 millions d’euros sur 10 ans, avec un ROI attendu de 100 millions

d’euros par an »56.

Le principe de ce portail est d’offrir aux yeux de l’internaute, dès la page d’accueil, un accès à

toutes les informations dont il peut avoir besoin. Cet accès peut-être par thématique via les

rubriques de droite et de gauche de la page, par profil via la rubrique « accès personnalisés »,

par le menu déroulant « sites Internet du Minefi » (accès direct aux 23 sites web du ministère)

ou bien encore via le site tout récent « Minefi en ligne »57. En résumé, une panoplie complète

de services au plus proche des attentes des usagers qui pourrait adopter comme slogan :

52 http://www.service-public.fr53 Liste disponible sur la page http://www.minefi.gouv.fr/minefi/services/index.htm54 Liste disponible sur le site http://www.webservices.minefi.gouv.fr/55 Dossier de presse du MINEFI : L’e-ministère, 55 projets concrets, 15 p., non daté,http://www.finances.gouv.fr/archives/dossiersdepresse/2002/e-ministere/dpemin.pdf#nameddest=0156 Indications données par le MINEFI lors du débat Services publics : mieux servir les usagers avec internet, lesexpériences, les projet, mené par Forum Benchmark Group , le 1er juillet 2004.57 http://www.webservices.minefi.gouv.fr/


- Cécile PATY -28

« Vous avez une question ou souhaitez faire votre démarche, nous avons ce qu’il vous

faut ! ».

Car l’entièreté du portail a été conçue pour faciliter la tâche de l’administré.

Tout d’abord, les sites ont été pensés de manière à suivre 2 logiques. Celle de l’accès par cible

de public : on a par exemple un site dédié aux collectivités locales58 (site ouvert en novembre

2002 et qui informe sur la gestion des collectivités locales) et un autre destiné aux

entreprises59 (site ouvert en septembre 2003, dont l’objectif est de répondre aux questions des

entreprises sur leur développement économique) ; et celle de l’accès par type de

services comme le site des impôts ouvert en 2001 (http://www.impots.gouv.fr), qui a

engendré 1 252 319 déclarations en ligne entre le 15 mars et le 19 mars 2004, soit deux fois

plus que l’année précédente60.

Ensuite la tâche de l’administré est facilitée par la transparence affichée et les explications de

l’évolution des actions du MINEFI au travers de la page intitulée « Placer l’usager au cœur de

l’organisation et du fonctionnement du MINEFI »61 et de la rubrique « notre plan d’action »

du site http://www.webservices.minefi.gouv.fr/62.

1.2.1.3. Le portail de l’administration française

L’adresse http://www.service-public.fr représente l’autre grande « pointure » en matière de

site public national. On peut contester là encore la richesse du travail effectué pour ce portail

qui a su « parler » aux internautes.

Pour créer ce portail, la participation de l’usager a été vivement encouragée par la chef de

produit, et concrétisée par un questionnaire en ligne qui leur a été soumis, intitulé « quel

portail pour l’administration ». Grâce à ces 1500 contributions d’internautes, de grandes

58 http://www.colloc.minefi.gouv.fr/59 http://www.entreprises.minefi.gouv.fr/60 Indications données lors du débat Services publics : mieux servir les usagers avec internet, les expériences,les projet, mené par Forum Benchmark Group , le 1er juillet 2004.61 http://alize.finances.gouv.fr/bercy_en_mouvement/index2.htm62 Un document PDF rend compte des actions menées par le Minefi en direction du PSAE à l’adresse suivante :http://www.minefi.gouv.fr/minefi/entreprise/nouvelles_technologies/psae/psae.pdf


- Cécile PATY -29

orientations ont été dégagées. Un benchmarking de sites privés et étrangers (danois

notamment) a suivi, afin de positionner le portail qui a ouvert le 23 octobre 2000.

A l’origine, il existait la rubrique « Guide des droits et démarches » figurant sur l’ancien site

http://www.admifrance.gouv.fr (lancé en juin 1996), supplanté ensuite par service-public.fr.

Cette rubrique reste aujourd’hui le cœur de ce dernier, auquel tout un environnement

informationnel a ensuite été ajouté (questions-réponses, fiches thématiques, textes juridiques

de référence, annuaire, actualité tenue par un journaliste, moteur de recherche).

La structuration de l’information de ce site est là encore faite pour aider l’usager peu averti

sur l’outil Internet. De nouveau, un accès par profil est offert : l’espace particuliers qui est la

page qui s’ouvre par défaut lorsque l’on se rend sur le portail ; l’espace professionnels

(http://www.service-public.fr/pro/index.html), dont les accès par situation sont encore plus

affinés (commerçants et industriels, artisans, agriculteurs, artistes, professions libérales) ; et

l’espace citoyens qui pointe vers le site http://www.vie-publique.fr. Ces 3 sites sont gérés par

La Documentation française.

Un quadruple accès à l’information s’affiche sur la page d’accueil : par icônes, par

thématiques, par rubriques ou par moteur de recherche pour faciliter la navigation de

l’internaute.

Des rubriques « formulaires » (1 705 formulaires sont en ligne) et « démarches en ligne » sont

présentes (258 téléservices), toujours dans le but de servir les objectifs de l’e-administration.

Mais comme indiqué par la chef de produit du portail, celui-ci ne se positionne pas en tant

qu’outil de référence des téléchargements, téléprocédures et téléservices. Ces rubriques sont

d’ailleurs reléguées en bas de page et sont vouées dans quelques temps à être transférées sur

un autre site qui sera créé (toujours selon la chef de produit). Service-public.fr est un portail

axé sur le développement de l’information et non sur les démarches en ligne, et c’est ce qui le

différencie des autres sites gouvernementaux.

Le portail joue aussi le jeu de la transparence : une rubrique « statistiques » en bas de la page

d’accueil donne accès à la lettre statistique qui dégage les principaux chiffres sur la visite du


- Cécile PATY -30

portail63. En juin 2004 par exemple, 15 636 123 pages du portail ont été vues par les

internautes (progression de 44,7% par rapport à juin 2003, les pages ayant le plus de succès

sont l’annuaire des sites, le moteur de recherche et l’emploi-travail), et 2 121 409 visites ont

été enregistrées (progression de 31,84% par rapport à juin 2003)64.

Service-public.fr n’utilise pas Flash. Le code HTML (HyperText Markup Language) standard

et le choix du langage XML font que l’accessibilité au site pour les personnes handicapées est

en partie remplie.

Enfin, la grande spécificité de service-public.fr est d’avoir encouragé, très tôt, la syndication

de contenu avec les collectivités locales, pour une mutualisation de l’information sur Internet.

Cette initiative a pour nom le « co-marquage » (francisation du terme anglais « co-

branding »)65 dont le but est d’articuler l’information nationale avec l’information locale et

faire en sorte que l’usager ait toute l’information sur un seul site66. La définition donnée est la

suivante : « C’est la possibilité de rediffuser sur un site public local les contenus et les

services offerts par le portail de l’administration française et de les enrichir de données et de

services locaux complémentaires, afin d’offrir à l’usager un accès unique et adapté à son

contexte local, pour ses droits et ses démarches »67. Il est un des objectifs donné par l’ADAE

auprès des collectivités locales dans le cadre de la réforme de l’Etat.

1.2.2. Les sites Internet des collectivités locales

1.2.2.1. Les grands principes suivis par les sites Internet locaux

Les sites Internet de collectivités locales, comprenant ceux des communes, des conseils

63 voir http://www.service-public.fr/info/statistiques.html64 Statistiques de service-public.fr provenant du document suivant :http://www.service-public.fr/info/0406SP.pdf65 Site dédié au co-marquage : http://lecomarquage.service-public.fr66 ROULLIER Bénédicte. La syndication de contenu, expérience de co-marquage mise en œuvre par LaDocumentation française, présentation de l’ATICA. [en ligne] : ATICA, 09 octobre 2002, consulté entre févrieret août 2004, disponible à l’adresse suivante : http://lesforums.service-public.fr/cgi-bin/forum/board.fcgi/topic_show?id=412&all=067 Service-public.fr, le portail de l’administration française, Le co-marquage avec service-public.fr, [en ligne],Paris : Service-public.fr, 21 janvier 2003, 9 p., (consulté entre février et août 2004). http://lecomarquage.service-public.fr/comarquage_qr2003.pdf


- Cécile PATY -31

généraux, des conseils régionaux, font partie du paysage de l’administration électronique au

même titre que les sites Internet nationaux . Ils doivent eux aussi relever le véritable défi

numérique pour faciliter la communication avec les citoyens.

Une des particularités propre aux sites locaux revient à la typologie même de leurs services en

ligne. Ce sont des services dits de proximité, où le citoyen a une part active dans la réalisation

de ces démarches administratives. Car on y dépasse les services de téléchargements et/ou de

téléprocédures (actes civils, obtention de passeports, formalités pour le mariage, etc.) : en

proposant par exemple le vote électronique et la carte de vie quotidienne qui en sont les

symboles.

Les services en ligne locaux les plus méritants se voient décerner un label « ville Internet »68,

délivré depuis 1999 par l’association Ville Internet, indiquant la qualité des sites web en

matière d’e-citoyenneté. Les vainqueurs de l’année de 2003 ont été les villes de Parthenay

(dans les Deux-Sèvres), de Vandoeuvre-les-Nancy (en Meurthe-et-Moselle), qui ont ainsi reçu

ce label à 5 arobases, distinction suprême.

Pour ce qui est de la structuration de l’information, plusieurs types de rubriques se retrouvent

entre les sites Internet de mairies. Bien souvent, les verbes d’action se chargent d’orienter la

navigation de l’internaute (ex : « découvrir », « vivre », « entreprendre »), plusieurs autres

rubriques sont dédiées à la vie locale pour les loisirs (culture, sports) et une 3ème catégorie

dirige le citoyen vers le guide des droits et démarches permis grâce au co-marquage.

L’implication des maires de France pour participer à l’@dministration a été déterminante et

est une des clefs du succès du co-marquage69.

Un nombre conséquent de sites Internet locaux mériteraient d’être cités pour évoquer leur

dynamisme dans le domaine des TIC et donc de l’e-administration. Mais la raison ne pouvant

permettre de réaliser une liste exhaustive, un choix de sites Internet locaux a été fait.

68 Le site http://www.villes-internet.net/ explique ce que représente ce label et les démarches à suivre pour lesvilles candidates, celles-ci devant remplir un formulaire et se soumettre à une évaluation.69 Remarque recueillie lors de l’entretien avec la chef de produit du site service-public.fr


- Cécile PATY -32

Seront ci-dessous présentées les villes de Parthenay et d’Issy-les-moulineaux,

particulièrement actives et avant-gardistes; puis celles de Toulouse et de Vandoeuvre-les-

Nancy dont certains services en ligne retiennent l’attention pour leur inventivité.

1.2.2.2. Parthenay et Issy-les-Moulineaux, des villes numériques avant-gardistes

L’exemplarité de Parthenay (http://www.cc-parthenay.fr), grâce à sa labellisation « Ville

Internet » pendant 3 années successives (2001, 2002 et 2003), lui vaut d’être connue de tous

les acteurs des TIC au niveau national et international. La possibilité de créer un intranet

personnel avec sa propre messagerie, l’ouverture du guide des droits et démarches pour

l’ensemble de la communauté des communes (villes d’Adilly, de Chatillon-sur-Thouet, de La

Chapelle-Bertrand, de Le Tallud, de Pompaire, en plus de Parthenay) ainsi que toutes les

démarches administratives (inscriptions scolaires, à la cantine, à la crèche et la demande

d’état-civil) ont été saluées. Le guide des droits et des démarches offre donc la possibilité au

citoyen de rechercher des informations administratives d’ordre pratique sur les 6 communes

nommées ci-dessus. A regretter tout de même que l’information soit difficile à repérer, quelle

que soit la page consultée, à cause sans doute de la masse importante de données dans laquelle

l’œil se perd.

Quant à « Issy l’audacieuse » (http://www.issy.com)(titre présenté sur le haut de la page

d’accueil du site de la mairie de la ville d’Issy-les-Moulineaux), un grand mérite doit

également lui être reconnu. L’information est aussi très dense, mais accessible après plusieurs

versions de présentation.

Les téléchargements de formulaires et les téléservices en lien avec l’état civil, les loisirs ou le

vote électronique se regroupent au sein de la partie intitulée « administration électronique-

mairie en ligne ». Il est à noter une sensibilisation particulière de cette ville pour les TIC :

elle reçoit le 5ème Forum Mondial iDémocratie (29-30 septembre 2004) pour y débattre des

apports des NTIC dans la modernisation de la vie démocratique ; ainsi que les débats sur les

nouvelles technologies menés par le Club du e-public [48].


- Cécile PATY -33

1.2.2.3. Des services en ligne innovants proposés par Vandoeuvre-les-Nancy etToulouse

La ville de Vandoeuvre-les-Nancy a reçu en 2003, tout comme Parthenay, la distinction de

« Ville Internet @@@@@ ». Nous retiendrons particulièrement son projet de carte de vie

électronique au nom de « Carte Democr@tics » lancé en janvier 2004 et qui permet

d’accomplir 2 types de démarches. L’une promet des facilités de la vie citoyenne (ex : le vote

électronique), l’autre est centrée sur l’administration électronique via le site Internet de la

mairie http://www.vandoeuvre.fr pour des téléchargements et téléservices. Cette carte

électronique permet un stockage de données et une authentification à distance telle une

signature virtuelle. Comme l’indique le directeur adjoint des services de la ville :

« Democr@tics ne se contentera pas de proposer un accès en ligne à des téléservices

administratifs classiques »70.

Le principe de la carte de vie électronique va d’ailleurs être expérimenté cet automne dans le

Val d’Oise sous le nom de « Cartevaloise ».

Le site de la mairie de Toulouse (http://www.mairie-toulouse.fr) est, lui, original dans son

approche de l’accessibilité d’une partie du contenu du site (droits et démarches) aux

personnes sourdes. La page d’accueil met en évidence l’icône LSF (langue des signes

française) précisant que les formulaires administratifs sont traduits. Par un seul clic, le texte

des formalités est traduit : une petite vidéo montre une femme parlant la langue des signes. Ce

service est proposé par la mairie en partenariat avec la société Websourd71, spécialisée dans la

technologie pour la LSF en ligne.

1.2.3. Retours d’expérience dans le domaine social-santé : les sites Internet

de l’Assurance Maladie et de la Caisse d’Allocations Familiales

Il paraissait également intéressant d’approcher des sites Internet cette fois sous l’angle de la

70 BRANCIER, Christine. Mairie de Vandoeuvre-les-Nancy, distribuer une carte de vie électronique. DécisionMicro et réseaux, [en ligne], 2004, n°585, 22 mars 2004 [consulté depuis juin jusqu’en août 2004].http://www.01net.com/article/237366.html71 Site de la société Websourd : http://www.websourd.org


- Cécile PATY -34

gestion de projet (au niveau de leur contenu informatif et des services en ligne) dans le but

d’une capitalisation pour le site web institutionnel de l’AP-HP.

Les sites web de l’assurance maladie (http://www.ameli.fr) et des allocations familiales

(http://www.caf.fr) ont été sélectionnés parce qu’en plus de relever du secteur social-santé, ils

sont réputés pour leur avancée « e-administrative ».

Cette analyse a pu être menée suite à deux entretiens réalisés les 24 et 26 février 200472,

respectivement auprès de la conceptrice d’application pour la maîtrise d’ouvrage du site

http://www.caf.fr et la chef de projet du site Internet http://www.ameli.fr .

L’étude de ces deux sites par une « découpe » de ce qui les caractérise permet de faire un

parallèle avec les évolutions suivies par le site web institutionnel de l’AP-HP.

1.2.3.1. Des structures bipartites

La première similitude frappante entre d’un côté la CNAM et l’assurance maladie et l’AP-HP

de l’autre, touche au système de fonctionnement interne de ces structures. En effet, il y a

d’une part le siège (CNAM et CNAF), d’autre part des organismes en régions chargés de

régler les services de proximité (128 CPAM et 123 CAF). Une composition donc bifaciale,

que l’on retrouve au sein même de l’AP-HP qui comprend le siège d’une part et les 39

hôpitaux ou groupes hospitaliers d’autre part.

Il en a découlé pour les sites Internet une information à double niveau : celle institutionnelle

et générale sur les pages du site national (ex : http://www.caf.fr pour la CNAF et

http://www.ameli.fr pour l’assurance maladie); et celle de proximité sur des pages des

organismes en région (ex : http://www.92.caf.fr pour la CAF d’Ile-de- France, et

http://www.marseille.ameli.fr pour l’assurance maladie des Bouches-du-Rhône). Ce qui n’est

pas sans rappeler l’évolution récente du site web institutionnel de l’AP-HP qui propose

l’information institutionnelle sur le site http://www.ap-hp.fr et une information plus « locale »

72 Voir la liste des entretiens menés auprès des personnes externes à l’AP-HP, en annexe 3.


- Cécile PATY -35

sur les « pages portail » des hôpitaux (accessibles via le menu déroulant « nos hôpitaux » de

la page d’accueil).

1.2.3.2. Un accès à l’information par thèmes et par profils

Le deuxième point à relever est celui de la composition de la page d’accueil dont les services

proposés sont accessibles soit via les thématiques présentées, soit via une typologie de profils.

Certes, à l’heure actuelle, seul le site de l’assurance maladie présente son contenu par cibles

(assuré et professionnel de santé) en parallèle de l’accès par services. Néanmoins, il est

projeté, à court terme, que le site de la CAF mette aussi en avant cette approche; et le site de

l’AP-HP souhaite, de la même façon, proposer à l’internaute une information qui lui soit

destinée.

1.2.3.3. Les services en ligne proposés

En ce qui concerne enfin les services en lignes proposés sur les sites Internet de la CAF et de

l’assurance maladie, on retrouve la typologie des services présentée plus haut :

téléchargements de formulaires accompagnés de notice explicatives, téléservices (ex :

consultation des remboursement sur ameli.fr et calcul pour l’aide au logement sur le site

caf.fr), système de questions-réponses par e-mail73 avant un engagement de réponse rapide.

La CNAF a d’ailleurs reçu le label « administration 2000 » pour son service de demande

d'aide au logement en ligne destiné aux étudiants qui a ouvert en juillet 2000.

Les efforts menés en direction des usagers sont donc importants, mais le nombre d’internautes

reste encore infime : seulement 1.43% des assurés sociaux ont visités le site ameli.fr en

janvier 2004 ; et seulement 5.28% des foyers concernés ont procédé à la déclaration de

ressources en ligne sur le site de caf.fr.

Ce dernier point fait valoir, le fossé en termes de services en ligne qui sépare ces 2 sites web

étudiés et celui de l’AP-HP . La raison à cela s’explique tout simplement par le fait que

73 E-mail signifiant courrier électronique.


- Cécile PATY -36

l’information à caractère médical, à destination du patient ou de tout autre type d’usagers

(proches du patient, visiteur, etc.) ne peut pas être traitée de la même manière.

Les sites Ameli.fr et Caf.fr recouvrent avant tout une information de type « administrative »

qu’il est relativement aisé de transposer sur Internet, tandis que l’information de type médical

fait appel à l’humain et à des informations personnelles de santé qui nécessitent des

précautions toutes particulières avant de pouvoir être, éventuellement, transmises sur le

réseau. Et c’est en partie de cet aspect-ci dont il va être question dans la partie suivante :

pourquoi mettre en ligne des informations en direction de l’usager-patient ?


- Cécile PATY -37

Deuxième partieLe patient au cœur des préoccupations

actuelles du système santéet de l’AP-HP


- Cécile PATY -38

2.1. Modernisation du système santé français

2.1.1. Le patient et l’hôpital : passage progressif d’un « objet » passif à unsujet actif

Il a fallut poser les pierres petit à petit pour que se construise l’identité de l’usager au sein de

l’hôpital. Car ce n’est que depuis peu que le monde hospitalier accepte de recevoir une autre

image du patient : celle d’une personne active, qui demande à ce qu’on l’informe sur son état

de santé et qui souhaite prendre part à la décision de dispense de ses soins.

2.1.1.1. « L’usager de santé », acteur de ses soins

Ce droit à la parole pour le patient et ses proches, face à l’équipe médicale qui détient le

savoir de la médecine, a été très fortement défendu par les associations dans les années 1980.

L’association AIDES74, aujourd’hui encore très empreinte de militantisme, a déclenché cette

prise de conscience du droit ; l’objectif étant que tout patient puisse comprendre sa maladie et

les traitements correspondant pour devenir « acteur » de ses soins et participer à sa

guérison75[34]. Le document clé de cet engagement est le texte repris de l’intervention de

Daniel Defert (président d’AIDES de la fédération nationale de France), datée du 6 juin 1989,

à la 5e conférence internationale sur le SIDA (Syndrome de l’ImmunoDéficience Acquise) à

Montréal et dont l’intitulé est « Un nouveau réformateur social : le malade ». Ce texte évoque

l’exclusion des personnes atteintes du VIH (Virus de l’ImmunoDéficience Humaine) ; et il y

est vivement souhaité « une modification de la relation médecin/malade », une

74 « Aides » signifie « soutien » en anglais.75 [34] : « Ils ont été les premiers à impulser une dynamique à l’échelle nationale qui fait des usagers despartenariats dans l’organisation de l’hôpital. », idée partagée par la responsable de la mission associations etbénévolat lors de l’entretien du 08/07/04.


- Cécile PATY -39

« transformation de l’organisation hospitalière », « le partage et le contrôle du savoir

médical » et enfin « la transformation de la relation de la société à la maladie76 ».

Ce bouleversement s’est répercuté jusque dans le vocabulaire à utiliser pour désigner

quelqu’un d’hospitalisé : faut-il le considérer comme un malade, comme un client, comme un

citoyen, ou bien encore comme un usager ?

Voyons-les un par un…

« Malade » paraît bien restrictif, une femme enceinte par exemple n’étant pas touchée par la

maladie, alors qu’elle fréquente l’hôpital (du moins dans la majorité des cas) pour la naissance

de son enfant.

Celui de « client », pour faire référence à une attitude « consumériste » du patient, a le travers

de laisser croire que ce dernier se calque sur certaines personnes aux Etats-Unis, qui

consomment de la santé et des soins comme de la nourriture. Un schéma qui n’est pas encore

celui de la France, même s’il est certain que les revendications en terme de confort et de

qualité sont plus exigeantes qu’autrefois77. La notion de « client » se rapproche aussi de celle

de « consommateur » qui sous-entend, comme l’indique le rapport Caniard, que le soigné

« est doté d’une rationalité maîtrisée en toute circonstance[47, p.7-8] », ce qui est faux bien

entendu [45].

Parler de « citoyen » à l’hôpital est intéressant, parce que les droits de l’homme méritent tout

autant d’être appliqués au sein de l’hôpital que dans la cité. La citoyenneté, c’est également

accepter l’ensemble des populations (celle de la ville aux côtés de celle des hôpitaux), et faire

que l’image d’un hôpital « citadelle » [28] disparaisse. L’architecture et l’aménagement de

l’hôpital Bretonneau, par exemple, convergent dans ce sens : boutiques et salle de spectacles

autour de la « rue principale » sont ouvertes à tous. Une ouverture dotée d’un autre bienfait

comme celui de dédramatiser une éventuelle hospitalisation pour les personnes de la ville,

hospitalisation d’ordinaire appréhendée car elle se déroule dans un lieu inconnu.

76 DEFERT, Daniel. Un nouveau réformateur social : le malade. Actes, les cahiers d’action juridique, 1990,juin, n°7172, p.5-8.77 Remarque faite par la responsable du bureau des droits du patients, lors de l’entretien du 10/02/04 (annexe 1).


- Cécile PATY -40

Mais le terme d’ « usager » semble définitivement le plus approprié : il comprend aussi bien

le patient (malade ou non), l’entourage (qu’il soit de la famille ou un proche), et le visiteur

(qui vient s’informer sur des questions de santé en milieu hospitalier). Et si pendant un temps,

le terme d’ « usager » a été malmené parce que trop connoté « utilisateur d’un service public »

(de la RATP par exemple) [23] [47], il a repris aujourd’hui toute sa force78.

Une véritable « révolution » et une vraie « évolution », donc, de la relation soignant-soigné

qui a été officiellement reconnue au travers des textes et décisions de justice. Nous

retiendrons principalement : la charte du patient hospitalisé issue d’une circulaire du 20

septembre 1974 (réactualisée en 1995, et dont l’article 9 devrait être prochainement modifié

pour prendre en compte la loi du 4 mars 2002) signée par Simone Weil, ministre de la santé

de l’époque, et qui synthétise les principaux droits de la personne hospitalisée, dont le respect

de la dignité ; le code de déontologie médicale de 1995 ; et enfin la loi du 4 mars 2002

(n°2002-303), relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette

dernière a été ressentie par les usagers de santé comme l’aboutissement réel d’un combat

mené pour la démocratie sanitaire que la FHF (Fédération Hospitalière de France)79 définit

comme « la possibilité offerte au patient de se transformer en acteur, d’où la nécessité absolue

d’information, de consentement, de co-décision, de participation active du malade à son

traitement. C’est également l’émergence et la reconnaissance institutionnelle de droits

collectifs des usagers du système santé par le biais associatif. »[41, p.5]

Il faut ajouter à ces textes et lois le manuel d’accréditation80 des établissements de santé,

réalisé par l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en santé), qui

comprend une partie entière sur le patient et les dispositions à suivre pour une meilleure prise

en charge [21].

78 Selon l’enquête 2003 de l’observatoire Aventis [35], dans le secteur public, le malade est un usager pour 42%du personnel interrogé.79 Site Internet de la FHF : http://www.fhf.fr/fhf/htm/80 Définition de l’ANAES : « La procédure d’accréditation a pour objectif de s’assurer que les établissements desanté développent une démarche d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins délivrés auxpatients », donnée en page 7 de l’ouvrage [21].


- Cécile PATY -41

2.1.1.2. Un droit d’accès aux soins pour tous

La modernisation du système de santé français fait son chemin et se concrétise au quotidien

par un ensemble de mesures telles la lutte contre la douleur81, le développement de services de

soins palliatifs82, l’effort pour rendre plus présentes les associations au sein des hôpitaux,

l’accès aux soins pour les plus démunis comme les PASS (Permanence d’Accès aux Soins de

Santé, permettant aux personnes en situation précaire d’accéder aux soins), l’AME (Aide

Médicale de l’Etat, dont peuvent bénéficier les personnes étrangères en situation irrégulière

pour une prise en charge à 100% des frais médicaux et du forfait hospitalier83), la CMU

(Couverture Maladie Universelle, sorte de mutuelle)84 ou encore par la mobilisation de l’Etat

pour la prévention du public envers certaines maladies comme le cancer [tel le travail mené

par la MILC (Mission Interministérielle pour la Lutte contre le Cancer85), avec l’ouverture

prochaine d’un Institut National du Cancer86].

2.1.2. Le devoir d’informer

Pour permettre une communication et une compréhension entre soignant et soigné,

l’information est centrale. Comme le souligne Gianni Giorgi dès 1999, au sein d’un article,

« la possibilité d’un choix conscient entre les différentes options diagnostiques et

thérapeutiques par l’usager implique que l’information devienne un des aspects décisifs dans

le rapport entre les services de santé et les citoyens. [42] »

81 « Dans un sondage de l’IFOP réalisé par la fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, 64% despersonnes interrogées considèrent que le soulagement de la douleur et de la prise en considération de lasouffrance constituent un des éléments de la qualité » [37, p.26]82 « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladiegrave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômeset de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle » [37, p.28]83 Un dossier thématique sur l’AME est disponible sur le site de l’assurance maladie :http://www.ameli.fr/212/DOC/704/fiche.html84 La CMU est une couverture de maladie complémentaire, une sorte de mutuelle. Le sitehttp://www.cmu.fr/pages/presentation.htm indique en détail ce que recouvre ce terme.85 Site de la MILC : http://www.plancancer.fr/86 Informations délivrées par le chargé de mission de la MILC rencontré le 16/09/04.


- Cécile PATY -42

2.1.2.1. Définition de l’information

Dans son rapport intitulé « Information des patients, recommandations destinées aux

médecins » de mars 2000 [33], l’ANAES indique qu’il faut distinguer 2 types

d’informations : celles de nature médicale qui sont « des informations générales publiées dans

un but de vulgarisation » telles les revues grand public et les sites Internet ; et celle qui se

destine à la situation propre d’une personne et à son état de santé (informations sur les soins et

les décisions médicales).

La distinction entre ces 2 types d’informations est fondamentale parce qu’elle démontre bien

qu’il y existe 2 degrés d’informations en santé, l’une collective et l’autre personnalisée.

2.1.2.2. Critères pour une bonne information

Quel que soit le type d’information envisagé, son traitement et sa diffusion sont extrêmement

délicats car l’usager, qui par définition en fera « usage », n’est pas spécialiste du domaine et

s’attend à avoir toute confiance dans les éléments qui lui sont transmis.

Or, la qualité d’une information médicale tient à sa fiabilité, à sa validation faite en amont par

celui qui la diffuse.

Selon l’ANAES toujours [33], l’information doit répondre à plusieurs critères que sont une

communication de préférence par oral et qui, si elle s’établit par écrit, doit être hiérarchisée,

synthétique et claire.

2.1.2.3. Un devoir légal pour l’hôpital

Ces recommandations de l’ANAES ont vu le jour afin de cadrer la pratique qui fait suite à une

législation plutôt unanime en matière d’information due au patient.

L’ouvrage de Marc Dupont et d’Alexandra Fourcade portant sur l’information médicale du

patient [38] relève 4 textes nationaux essentiels : la loi hospitalière de 1991 traitant

notamment de l’obligation d’information par les professionnels de santé envers les patients ;

le code de déontologie médicale de 1995 qui ajoute la notion de qualité à l’information


- Cécile PATY -43

donnée (une information claire et loyale, et délivrée dans les bonnes conditions), la juridiction

administrative de 2000 qui parle des risques graves et des litiges éventuels ; et enfin l’ouvrage

de recommandations de l’ANAES dédié aux médecins [33]. Un 5ème texte est présenté : celui

édité en 1998 par l’AP-HP portant sur l’évaluation des hôpitaux de l’AP-HP en matière

d’information du patient [26], signe que cette institution a intégré l’usager au cœur de son

fonctionnement avant même la loi du 4 mars 2002.


- Cécile PATY -44

2.2. L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris : une structurerésolument tournée vers ses usagers

2.2.1. Présentation de l’AP-HP

2.2.1.1. Définition

Le nom « Assistance Publique-Hôpitaux de Paris » est très récent puisqu’il a fait suite à la loi

du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière. Marc Dupont en explique la signification:

« Le nom d’ « Assistance publique » reflète bien la permanence de l’accueil, qui a toujours

fait la noblesse de l’institution hospitalière. (…) La précision « hôpitaux de Paris »

correspond par ailleurs au fait que l’AP-HP, qui assure au sein de la Région Ile-de-France les

missions du centre hospitalier régional, est néanmoins propre à Paris d’où elle tire son origine,

où se trouve son siège et où elle exerce la majeure partie de son activité »[28]. Car l’AP-HP

est un établissement public de santé qui relève de la ville de Paris (le Maire de Paris préside

au conseil d’administration de l’établissement), sous la tutelle de 4 grandes institutions : le

Ministère de la Santé et de la Protection Sociale, le Ministère de l’Intérieur, de la Sécurité

Intérieure et des Libertés Locales, le Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie,

et enfin la Direction de l’ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation87).

2.2.1.2. L’organisation de l’institution

L’établissement se décompose en 2 parties : d’une part le siège qui se trouve à Paris et

regroupe l’ensemble des 9 directions et donne les grandes orientations de la maison auprès

des groupes hospitaliers ; et d’autre part les 39 hôpitaux et groupes hospitaliers à Paris, en

banlieue et province répartis en 4 zones hospitalières (zone nord, sud, ouest, est) afin qu’il y

87 Chaque région dispose l’une ARH, celle de l’Ile-de-France est l’ARHIF.


- Cécile PATY -45

ait une distribution équilibrée des différentes activités médicales et médico-techniques sur

l’ensemble des régions précitées . S’y ajoutent 5 services généraux et des écoles et centres de

formation. Au total, environ 95 000 personnes sont salariées à l’AP-HP.

2.2.1.3. Les soins

Pour ce qui est des soins, l’AP-HP accueille les patients hospitalisés pour du court séjour

(hôpital d’aigu), moyen séjour (à savoir les SSR : Soins de Suite et de Réadaptation) ou long

séjour (gérontologie). L’autre volet de soins de l’AP-HP correspond à celui des consultations

(appelées parfois « traitements externes ») proposées dans toutes les spécialités médicales.

2.2.2. Une grande « maison » orientée vers ses usagers

Le terme d’ « usager » est apparu pour la 1ère fois à l’AP-HP en 1992 pour parler du « droit

des usagers » ; il a été définitivement adopté 2 années après88.

Aujourd’hui il est complètement intégré, à tel point qu’il devient l’un des enjeux de cette

institution, comme l’indique le titre d’un document interne intitulé « Les usagers au cœur des

préoccupations de l’AP-HP », daté d’avril 2000. La position de l’AP-HP par rapport à ses

soignés n’a de cesse d’être signifiée aussi bien au travers des directives stratégiques émanant

du siège, que sur le terrain lui-même, c’est-à-dire dans les hôpitaux.

En matière de stratégie, l’écoute de l’usager et l’effort mené pour améliorer son séjour

hospitalier font l’objet de questionnements et de réflexions constants.

La structure des départements du siège de l’AP-HP, les documents officiels internes et

manifestations auxquels l’Institution prend part, et enfin les services des hôpitaux pour les

usagers en sont les témoins.

88 Explications faites par une médiatrice de santé, rencontrée le 03/08/04 (voir annexe 3)


- Cécile PATY -46

2.2.2.1. Les départements et services du siège de l’AP-HP

Six services du siège sont totalement dédiés aux soucis de terrain que peuvent rencontrer les

usagers. Il s’agit du département de la DPM (Direction de la Politique Médicale) « chargée de

définir les principes et les axes principaux de la politique médicale de l'AP-HP89 », et qui

entreprend chaque année l’enquête Saphora© (enquête disponible en ligne90) sur « la

satisfaction des patients hospitalisés en court séjour à l’AP-HP ». S’y ajoutent 5 services du

siège qui se distinguent pour leurs avancées en direction de l’usager, tels la mission

gérontologie91 (pour la définition des grandes orientations en direction des personnes âgées ;

le renseignement et l’aide de ces patients et de leur famille), la mission handicap92 (qui incite

les réseaux de soins à se développer et qui collabore énormément avec les associations de

patients handicapés), la mission associations et bénévolat93 (mission de conseil, de formation

et d’information au niveau pratique et juridique auprès des bénévoles et associations

souhaitant s’implanter dans les hôpitaux de l’AP-HP), et le bureau des droits du patient (qui

promeut le droit des patients au sein de l’AP-HP grâce à l’aide des chargés de relations

présents dans les hôpitaux, qui parfois reçoivent en direct les réclamations de certains patients

mécontents).

Peut être adjoint à cette liste l’espace éthique94, lieu de réflexion créé en septembre 1995,

consacré à la dimension éthique des pratiques hospitalières et soignantes. Sont regroupées

sous le terme d’éthique plusieurs notions qui, pour beaucoup, se rapportent au respect :

respect de la personne, de la volonté de la personne, des coutumes religieuses, du délai

d’attente, respect aussi du secret professionnel médical et du droit à l’information.

89 Source : http://dpm.ap-hp.fr/ext/accext.htm90 L’enquête Saphora©, dirigée par le secteur qualité du département des activités médicales (rattaché à laDirection de la Politique Médicale), analyse 3 domaines : l’accueil et les soins, l’hôtellerie et l’organisation de lasortie (http://www.ap-hp.fr/site/droits/documents/barometre_satisfaction_2003.pdf)91 La mission gérontologie est aujourd’hui une antenne de la DPM. Deux entretiens au siège ont été réalisés le24/06/04 (voir annexe 1)92 Un entretien a été mené le 22/06/04 auprès de l’adjointe de la mission handicap (voir annexe 1)93 Un entretien a été mené le 08/07/04 auprès de la responsable de la mission associations et bénévolat (voirannexe 1)94 Site Internet de l’espace éthique : http://www.espace-ethique.org/


- Cécile PATY -47

2.2.2.2. Les documents internes

Les documents internes « officiels », délivrant l’ensemble des prérogatives du siège, sont à

l’origine du renforcement de la prise en charge globale du patient co-décisionnaire de ses

soins. Le plan stratégique 2004 en témoigne puisque les usagers sont l’enjeu d’un des

programmes d’actions prioritaires afin de « préserver le lien de confiance qui unit les usagers

à l’institution (…) et développer l’accessibilité aux soins, à la prévention et à

l’information95 » ; actions prioritaires dont on mesure en interne l’évolution des actions sous

la forme d’indicateurs. Ainsi un volet du bilan synthétique 2002 était consacré à la satisfaction

des patients, mettant en avant une satisfaction des patients pour l’hôtellerie mais un

mécontentement quant à l’organisation de la sortie du patient, mal maîtrisée96.

Parallèlement, l’AP-HP mène régulièrement des actions pour une sensibilisation du public

aux questions que se pose le monde hospitalier, et pour favoriser un rapprochement entre

soignant et soigné. On peut citer notamment, en direction des professionnels, la participation

de l’AP-HP au MEDEC97 (salon de la médecine) 2001 pour le colloque « la médecine et

l’information du patient » ; la 2ème journée du polyhandicap de l’enfant et de l’adulte tenue le

28 septembre 2001 portant sur la « station assise et appareillage chez l’enfant et l’adulte

polyhandicapés », ou bien les actes du 2ème rendez-vous des services de gérontologie avec

pour sujet l’accueil, les soins et l’accompagnement des personnes âgées. La journée

« Hospitalités 2003 », à destination du grand public, avait quant à elle pour objectif « de

mieux faire connaître l’hôpital, de promouvoir l’activité associative et bénévole, d’informer

sur la mise en œuvre de la loi du 4 mars 2002 98».

95 ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS. Plan stratégique pour 2004. Paris : AP-HP, février2002, 307p. Document interne.96 DIRECTION DE LA POLITIQUE MEDICALE. Indicateurs de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris,bilan 2002. Paris : l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, décembre 2003. 89p. Le rapport de l’ANAES [31]démontre lui aussi qu’il y a des améliorations à apporter concernant la sortie du patient97 Site Internet du MEDEC : http://www.lemedec.com/index.asp98 DIRECTION DE LA COMMUNICATION. Hospitalités 2003. Evaluation de l’opération. Paris : AssistancePublique-Hôpitaux de Paris, 2003. 63p. Document interne.


- Cécile PATY -48

2.2.2.3. Les hôpitaux

Au sein des hôpitaux, des services de proximité sont offerts pour tenter de répondre au mieux

aux situations et demandes les plus diverses. La communication et l’échange entre les équipes

de l’hôpital et le patient ont été favorisés. Un chargé de relations des usagers se tient à la

disposition du patient et/ou de sa famille pour recevoir leurs éventuelles demandes (tel l’accès

au dossier médical), plaintes ou éloges suite à une situation vécue dans un service. Il en

découle un bilan annuel, toujours dans l’optique d’une meilleure adéquation entre attentes des

usagers et services de l’hôpital.

Le médecin conciliateur est le second interlocuteur à la disposition de l’usager, il intervient

pour toute difficulté d’ordre médical.

La commission de conciliation99mise en place en 1999, et à laquelle participe le représentant

des usagers, est quant à elle « chargée d’assister et d’orienter toute personne qui s’estime

victime d’un préjudice (…) et de lui indiquer les voies de conciliation et de recours100 » [28].

Certaines initiatives d’hôpitaux, plus personnelles, sont elles aussi prêtent à recevoir les

usagers.

La maison des usagers à l’HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou) est un exemple

probant. A l’initiative du projet de la maison des usagers et de sa mise en place, Mme Chantal

Deschamps en expliquait ainsi toutes les espérances : « Créer, dans un hôpital, une Maison

des usagers, c’est : reconnaître la place essentielle des malades (…), affirmer les « droits des

malades » (…), engager les malades à se responsabiliser (…), favoriser la rencontre, l’écoute

et la réflexion entre tous les acteurs de la vie hospitalière (…), apprivoiser un univers inconnu

paraissant déshumanisé, mieux comprendre la maladie et le processus des soins (…), oser

formuler des questions [38]». Elle s’est installée en 1er lieu en 1997 à l’hôpital Broussais [24,

p.34-35] [38], elle fut ensuite intégrée à l’HEGP où elle est encore en place à l’heure actuelle.

Le concept d’un tel lieu est novateur et vraiment pensé pour faire que le patient ou le simple

99 Un ouvrage de l’AP-HP porte en partie sur la commission de conciliation : DEPARTEMENT DROIT DESMALADES. Les réclamations à l’hôpital. Ecouter, informer, orienter. Paris : Doins Editeurs/AssistancePublique-Hôpitaux de Paris, 1999. 153p.100 Citation de l’article L 710-1-2 du Code la santé publique, reprise dans l’ouvrage [28].


- Cécile PATY -49

visiteur trouve la réponse à ses questions : grâce aux nombreuses brochures disponibles

gratuitement, grâce aux documents expliquant les principes de vie de l’hôpital (charte du

patient hospitalisé, explicatif sur le dépôt des objets de valeur, questionnaire de sortie, etc.). Il

y est aussi laissé la possibilité à chacun d’exprimer ses remarques sur un cahier ; tandis qu’un

téléphone permet de contacter en interne le chargé des relations avec les usagers ou le

représentant des usagers. C’est un lieu ouvert.

Les Points Paris Emeraude contribuent également à l’information et l’orientation de l’usager

pour des questions en rapport avec la prise en charge des personnes âgées. Leur création ne

revient pas à l’AP-HP, mais l’un des premiers s’est développé dans les bâtiments de l’hôpital

Bretonneau dans le 18ème arrondissement de Paris. Il s’est ouvert en janvier 2000, avant même

l’hôpital, ce qui a permis de tisser un lien avec les personnes de la ville. On y trouve tout un

ensemble de brochures sur les prises en charge possibles, et une personne à l’accueil peut

répondre à toutes les questions des visiteurs. Car les Points Paris Emeraudes constituent des

lieux d’accueil et d’information sur la santé et les soins, complémentaires aux indications

données par les équipes soignantes et médicales de l’hôpital. Les statistiques du Point Paris

Emeraude de l’hôpital Bretonneau parlent d’elles-mêmes : pour l’année 2003, 3181 appels

téléphoniques ont été réceptionnés et 2172 personnes ont été reçues sur place, donc 5353

personnes au total dont 2100 personnes âgées, 1560 familles, 1179 professionnels de santé et

professionnels sociaux, les autres personnes étant des amis et voisins. Ces chiffres sont là

pour montrer que ce service est un réel apport de compléments d’informations, que les

personnes âgées se prennent aussi en charge et enfin que cet espace est aussi fréquenté par les

professionnels101.

101 Descriptif retenu lors de l’entretien du 30/06/04 avec la coordinatrice de ce Point Paris Emeraude qui esthébergé par l’hôpital Bretonneau (annexe 2).


- Cécile PATY -50

2.2.3. Les interlocuteurs de l’usager, au sein des hôpitaux de l’AP-HP

L’AP-HP et ses 39 établissements regroupe un grand nombre de métiers, très divers, et qui

s’apportent mutuellement pour le soin de la personne hospitalisée. Deux catégories

d’interlocuteurs se distinguent au sein des hôpitaux.

Pour la 1ère, il s’agit : du personnel soignant, du personnel médical, du personnel paramédical

et socio-éducatif, et du personnel administratif. Ce personnel est celui qui intervient dans le

parcours du patient pendant une hospitalisation ou une consultation. La 2ème catégorie

rassemble les associations, si souvent oubliées et qui pourtant apportent beaucoup aux

soignés, dont les représentants des usagers.

Il est essentiel de présenter tous ces intervenants car beaucoup de personnes hospitalisées

n’ont qu’une image très floue des équipes, une image fragmentaire, pensant que l’hôpital est

tenu essentiellement par les médecins et les infirmières.

Cette conception restrictive a le défaut de gommer un des atouts majeurs de l’hôpital, que la

conseillère médicale de la Ligue contre le Cancer102 indique comme étant l’importance de son

« staff » et sa permanence dans le contrôle, la notion d’équipe, d’interaction, de critiques de

leurs pairs. A cette ancienne cancérologue de rajouter qu’il serait intéressant d’expliquer au

patient tout ce qui n’est pas visible, tout ce dont il n’a pas connaissance afin de le rassurer sur

sa prise en charge.

2.2.3.1. Les professionnels de santé : équipes médicales, soignantes, socio-éducatives, paramédicales et le personnel administratif

Nous ne présenterons pas en détail les médecins, professeurs, chefs de service dont les

missions sont connues pour la plupart de nous tous. Nous préciserons simplement que,

contrairement à deux idées reçues : les médecins ont besoin des autres équipes de santé pour

que le parcours du patient se déroule le mieux possible ; et que l’ensemble de ces

102 Entretien avec la conseillère médicale de La Ligue contre le Cancer, du 06/08/04 (voir annexe 3).


- Cécile PATY -51

professionnels de santé continuent à suivre le patient en dehors des visites qu’ils rendent à

celui-ci.

Les équipes soignantes sont constituées de plusieurs métiers : aide-soignante, infirmière,

cadre infirmier, cadre supérieur infirmier. Pour rassembler l’ensemble des informations des

patients, les soignants ont, à l’instar des équipes médicales, un dossier de soins (appelé aussi

« dossier infirmier ») comprenant par exemple le protocole de soins, la feuille de température,

etc.

Le personnel socio-éducatif est lui aussi complexe : le cadre socio-éducatif manage

l’assistante sociale elle-même aidée par la secrétaire sociale (sans pour autant être sous sa

responsabilité). L’assistante sociale est considérée comme personnel hospitalier (au même

titre que les soignants), tandis que le cadre socio-éducatif et la secrétaire sociale sont des

personnels administratifs…L’assistante sociale a un rôle pivot au sein de l’hôpital puisqu’elle

conseille et oriente, et peut recevoir le patient à toutes les étapes de sa vie d’hospitalisé. Elle

intervient sur toutes les problématiques hors soins. Pour le bon déroulement de ses missions,

elle constitue le « dossier social », outil de travail dans lequel sont inscrits toutes les

informations concernant la situation du patient et toutes les démarches effectuées pour son

suivi social.

Le personnel paramédical, à savoir les kinésithérapeutes, les psychologues, les diététiciens

font partie du personnel soignant.

Deux métiers du personnel administratif sont en contact direct et régulier avec le patient,

correspondant aux deux principaux services qu’offre l’hôpital : la secrétaire médicale pour les

consultations et « l’admissionniste » pour l’hospitalisation.

Le patient rencontre la secrétaire médicale à deux reprises : lors de la prise de rendez-vous et

au moment de la consultation (avant d’être reçu par le médecin, puis au sortir de la

consultation pour le paiement).

De son côté, l’admissionniste reçoit le patient à trois moments clés d’une hospitalisation. Le

premier échange a lieu avant l’hospitalisation pour effectuer la « pré-admission », puis lors de


- Cécile PATY -52

l’admission le jour de l’hospitalisation avec l’ouverture du dossier administratif [comprenant

les dates d’entrée, de sortie, les coordonnées de la personne, le NDA (numéro de dossier

administratif), le NIP (numéro d’identifiant permanent), la déclaration des objets de valeur,

etc.], enfin le jour de la sortie pour le paiement des frais de séjour et la fermeture du dossier

administratif.

Pour rendre les choses plus faciles auprès des patients, un système de badges de couleurs a été

a instauré: rouge pour le personnel médical, bleu pour le personnel soignant et gris pour le

personnel administratif103.

2.2.3.2. Les associations intervenant dans les hôpitaux de l’AP-HP

Les associations ont une grande part à jouer auprès des patients lors de leur hospitalisation. Ce

sont des interlocuteurs à part entière qui, même s’ils ne sont pas salariés de l’hôpital au sein

duquel ils interviennent, agissent pour le bien-être et offrent une aide précieuse aux malades.

Etienne Caniard a ainsi défendu le rôle des associations lors d’une audition : « ces entités sont

plutôt une forme d’organisation, de corps social intermédiaire, qui a un regard différent et qui

permet de jeter sur le système un œil qui n’est pas forcément celui du professionnel ou de

l’institution, et qui fait émerger un certain nombre de questions104 ». Les associations

représentent pour l’usager une véritable ouverture, un soutien face aux préoccupations que

pose la maladie. Chantal Deschamps partage cette idée que la place des associations dans les

hôpitaux relève de l’essentiel : « Dans sa dimension sanitaire comme en général, la

démocratie a besoin de développer autant de lieux qui la réveillent que de liens qui la

soutiennent. Les associations de malades sont ces liens privilégiés dans la mesure où elles

existent réellement dans l’hôpital et ne sont pas cantonnées à l’extérieur comme le plus

souvent 105».

103 Voir le site web institutionnel : http://www.ap-hp.fr/site/hospitalise/interlocuteurs.htm104 Audition de M. Etienne Caniard, secrétaire du comité d’orientation des Etats Généraux de la santé, source :http://www.senat.fr/rap/101-174/101-17425.html (consulté le 20 août 2004).105 Service public, coordination pour l’évaluation démocratique dans le service public de santé , retranscriptionde la rencontre-débat du 05/02/2001, HEGP, organisé par l’AITEC et le département droit des usagers del’HEGP, http://www.globenet.org/aitec/chantiers/sp/sante/bull0debat5fev.htm, consulté le 22 août 2004.


- Cécile PATY -53

Le témoignage le plus frappant qui m’ait été donné en ce sens est celui de l’association

Alcooliques Anonymes106 : le sevrage physique en hôpital pour un malade alcoolique dure 1 à

2 semaines, tandis que la dépendance psychique, mentale demande des années de combat face

à auxquelles les équipes soignantes et médicales sont impuissantes.

L’apport d’un certain type d’associations, comme les associations de malades, est donc un

prolongement au soin médical grâce au soutien psychologique, au partage entre les personnes

atteintes des mêmes problèmes de santé lors de réunions de groupes, aux conseils

thérapeutiques, aux réponses à certaines questions que n’osent poser les malades devant les

médecins107.

L’intervention des associations au sein des hôpitaux de l’AP-HP est de plus en plus sollicitée,

que ce soit à la demande des médecins, équipes soignantes ou à la demande des patients eux-

mêmes108. La mission associations et bénévolat de l’AP-HP les regroupe en 5 grandes

catégories. 1er type : les associations de malades et d’usagers qui sont très en lien avec les

services, avec le médecin et qui conseillent les patients et créent des documents d’information

et de prévention. Etant composées de malades, ces associations s’imposent de fait dans les

hôpitaux ; sans être pour autant conventionnées. 2ème type : les associations de familles,

surtout présentes dans les services ou hôpitaux de long séjour (autrement dit de gériatrie) pour

soutenir les familles dont un des membres est hospitalisé ; elles ont beaucoup à dire

notamment sur les traitements. Puis il y a les associations d’action sociale et humanitaire,

celles de loisirs, de culture et de sport et les autres associations. Ces dernières sont

transversales et leurs interventions sont variées : visite aux malades, divertissements pour les

enfants, halte garderie, activités de loisirs, participation aux soins palliatifs, cours au chevet

du malade. Leurs actions sont très larges et demandent l’aval du chef de service et un

véritable projet en dehors des soins pour s’implanter dans l’hôpital.

106 Lors de l’entretien du 04/08/04 avec le responsable du bureau des services généraux de l’association AA(Alcooliques Anonymes) à Paris.107 L’enquête « Une semaine donnée » effectuée par AIDES en 2002 indique que les malades éprouvent desdifficultés à dialoguer avec des médecins et qu’ils n’osent pas toujours aborder tous les sujets avec eux, etprécise ceci : « difficulté à en parler avec le médecin et le sentiment fréquent que, lorsque la personne aborde lesujet en consultation, « cela ne sert pas à grand chose » ». source : http://www.aides.org/illustration/5/1080.pdf108 Selon la responsable de la mission associations et bénévolat : 653 associations étaient répertoriées en 1998 surl’ensemble des 39 hôpitaux et groupes hospitaliers de l’AP-HP.


- Cécile PATY -54

Pour cadrer l’implantation de ces associations dans l’enceinte de l’hôpital, la mission

association et bénévolat dispose d’un référent dans chacun des hôpitaux. Quant au patient, il

est informé de la présence des associations par le biais du livret d’accueil, par les indications

des équipes soignantes et médicales, par les dépliants laissés en libre service à l’accueil de

l’hôpital ou dans un endroit dédié (ex : la maison des usagers à l’HEGP), ou encore via le site

web institutionnel de l’AP-HP.

2.2.3.3. Les partenaires extra-hospitaliers, pour un lien ville-hôpital

On parle de lien ville-hôpital d’un côté, mais aussi de réseau ville-hôpital de l’autre. L’un se

fait naturellement par les professionnels de santé, tandis que l’autre tente timidement de se

mettre en place et de se développer pour permettre la continuité des soins des patients entre

l’hôpital et la ville.

Les deux termes sont à dissocier car ils ne définissent pas le même type de travail et de

collaboration.

Pour ce qui est du lien ville-hôpital, il s’agit d’une collaboration entre professionnels de santé

qui est ponctuelle et sollicitée pour qu’un soin soit effectué dans les meilleures conditions

possibles. Pour une assistante sociale, il s’agira par exemple de contacter son homologue de la

mairie ou d’une école pour connaître plus précisément la situation sociale d’une personne

hospitalisée dont elle doit suivre le dossier, ou bien de téléphoner à un centre d’accueil pour

savoir si le patient peut y être accepté, ou demander au Centre d’action sociale l’envoi d’un

formulaire APA (Aide personnalisée à l’autonomie) dont peut bénéficier une personne âgée

sous certaines conditions, etc.

Le service du siège chargé de représenter le secteur socio-éducatif a d’ailleurs cartographié les

interlocuteurs des assistantes sociales qui sont : les collectivités territoriales, les services

sociaux extérieurs polyvalents spécialisés, les autorités judiciaires, les structures

d’hébergement et d’insertion, les services d’aide à domicile, les services de prévention et de

protection de l’enfance et les associations.

Nous pourrions ajouter la sécurité sociale, la mutuelle du patient, la Caisse d’Allocations


- Cécile PATY -55

Familiales, etc.

Aux vues de ce descriptif, il est certain que l’assistante sociale est une des personnes qui

connaît le mieux le circuit du patient au niveau administratif .

Mais les équipes soignantes et médicales peuvent aussi être amenées à faire appel à un

professionnel extérieur. Un cadre supérieur pédiatrique de santé m’a indiqué, par exemple,

qu’elle contactait au moins une fois par semaine le juge pour enfant, devant le constat d’une

maltraitance d’un enfant hospitalisé dans son service.

Le terme de réseau ville-hôpital recouvre une notion plus large encore. Il intègre davantage

l’idée de coopérations entre la ville et l’hôpital, celle de valeur ajoutée de l’organisation des

soins et de leurs coûts109. L’HAD (Hospitalisation à Domicile), alternative à l’hospitalisation

classique puisqu’elle permet au patient d’être soigné chez lui tout en bénéficiant des soins

apportés par l’hôpital, peut être considéré comme un type de réseau ville-hôpital . En effet,

elle nécessite la collaboration étroite entre le médecin hospitalier, qui valide l’entrée en HAD

après la constitution d’un dossier, et le médecin de ville désigné par le patient qui se charge

du suivi de ce dernier tout au long de sa prise en charge médicale.

2.2.4. Cartographies du parcours administratif du patient

Le parcours administratif à suivre pour une consultation ou une hospitalisation n’est pas

toujours bien assimilé par le patient car il n’en n’a pas une vision globale. Beaucoup de gens

perdent en effet leurs repères dès lors qu’ils entrent dans l’hôpital.

Deux schémas peuvent être tracés : l’un pour la consultation, l’autre pour l’hospitalisation.

Pour la consultation, les démarches administratives sont gérées par les secrétaires médicales,

tandis que pour une hospitalisation, c’est le service admissions et frais de séjour qui les gère.

Autre différence : il n’y a que les hospitalisations qui génèrent un dossier administratif. Les

109 Définition précise du réseau ville-hôpital dans l’ouvrage suivant : MANCRET, Renée-Claire. La constitutiondes réseaux de soins ville-hôpital. Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 2001, 156 p.


- Cécile PATY -56

principaux papiers contenus dans ce dossier administratif sont: le dossier frais de séjour, la

fiche individuelle, les photocopies de la carte d’identité, de la mutuelle et de la carte vitale en

plus bien sûr des coordonnées du patient.

Au niveau informatique, l’ensemble des hôpitaux de l’AP-HP utilisent le logiciel « GILDA »

(Gestion Informatisée Locale du Dossier Administratif) qui permet l’accueil des patients, son

identification et sa localisation dans un hôpital, la gestion du dossier administratif et la

facturation.

Enfin, pour ce qui est du paiement, il faut prendre connaissance de la séparation qu’il y a entre

l’ordonnateur, représenté par l’AP-HP et le comptable qu’est la Trésorerie Générale (TG) de

l’AP-HP, rattaché au ministère des finances.

L’AP-HP incite les hôpitaux à ce qu’il y ait un maximum de paiements réalisés au sein de

l’hôpital même, appelé « encaissement comptant », afin d’éviter l’envoi d’émissions de titres.

2.2.4.1. Parcours administratif pour une consultation

Pour obtenir une consultation (étape1), le patient prend rendez-vous auprès du secrétariat

médical de la discipline souhaitée. Certains médecins demandent une recommandation du

médecin traitant.

A son arrivée pour la consultation, la secrétaire médicale accueille le patient et prend ses

coordonnées (étape 2). Puis la consultation a lieu (étape 3).

Au sortir de la consultation, le patient se rend à la caisse pour payer (étape 4) à moins qu’il

n’y ai déjà été avant la consultation si l’acte médical était clairement déterminé : étape 2B) et

recevoir une quittance qui lui permettra de se faire rembourser par la mutuelle.


- Cécile PATY -57

Les tarifs de consultation sont les mêmes que ceux pratiqués en ville110. S’il a été décidé lors

de la consultation que l’état du patient nécessitait une hospitalisation (étape 5A), le patient se

rend au service admissions pour préparer sa pré-admission. Dans le cas contraire, il rentre

chez lui (étape 5B).

Si le patient est remboursé à 100%, il n’a rien à payer donc n’aura pas à se rendre à la caisse.

110 Les tarifs de consultation changent régulièrement et paraissent au Journal Officiel. Ce sont les hôpitaux eux-

mêmes qui opèrent la mise à jour de ces tarifs au sein du logiciel Gilda.

Etape 1 :

Prise de rendez-vous

Etape 2 :accueil par la secrétaire

médicale

Etape 3 :

consultation

Etape 4 :Paiement + quittance

Etape 5B :

Il est décidé d’une

hospitalisation

Etape 5A :

Le patient retourne

chez lui

Etape 2B :Paiement

Les étapes 2B et 4 ne concernent pas les personnes couvertes à 100%


- Cécile PATY -58

2.2.4.2. Parcours administratif pour une hospitalisation

La demande d’hospitalisation ne peut être effectuée que par un médecin de ville ou d’hôpital

(étape 1, voir schéma page suivante). Cette hospitalisation peut suivre ou non une

consultation.

Suit la pré-admission, qui s’effectue auprès de l’admissionniste, au service des admissions et

frais de séjour. La pré-admission a deux objectifs. Le 1er est d’avancer le plus loin possible les

démarches administratives pour éviter de faire perdre du temps au patient le jour de son entrée

à l’hôpital et de le rendre encore plus anxieux. Le 2ème objectif est d’ajouter cette étape avant

l’admission finale pour éviter de réaliser une admission alors que certains patients risquent de

ne pas se présenter le jour J de l’hospitalisation (pour oubli, parce que la date d’entrée a été

différée, etc.). Cette étape n’a pas lieu pour les personnes qui arrivent par le biais des urgences

(voir plus bas pour ce cas-là) ou par le biais d’un transfert d’un autre hôpital.

Si la pré-admission se déroule suite à une consultation dans l’hôpital (étape 2A),

l’admissionniste vérifie que le patient dispose bien d’une sécurité sociale et d’une mutuelle

qui sont les 2 papiers essentiels à présenter en plus de la carte d’identité.

Lors de cette étape, si le patient vient de province, on l’informe de la différence de tarifs entre

ceux des hôpitaux de l’AP-HP et ceux de province : car si la sécurité sociale ne juge pas

nécessaire que la personne se déplace dans la capitale pour effectuer ses soins, cette différence

devra être payée par le patient lui-même.


- Cécile PATY -59

La convocation est ensuite remise au patient. Dans le cas où le patient n’est pas passé

auparavant par une consultation (étape 2B), le service admissions lui fait parvenir par courrier

un imprimé à remplir sur les principales informations administratives, qui indique la liste des

papiers à apporter le jour de l’hospitalisation111, ainsi qu’un imprimé à transmettre à la

mutuelle pour confirmer la prise en charge du patient112.

111 La mise en forme de cet imprimé diffère selon les hôpitaux (ex : groupe hospitalier Cochin-Saint-Vincent dePaul-La Roche-Guyon et groupement hospitalier Pitié - Salpétrière).112 L’AP-HP a signé une convention avec certaines mutuelles pour éviter à ces dernières de remplir chaque foiscet imprimé, mutuelles qui en échange s’engagent à payer régulièrement les hôpitaux.

Etape 1 : demande

d’hospitalisation par un

médecin

Etape 2A:

Pré-admission

suite à une consultation

Etape 3 :

Arrivée du patient pourl’hospitalisation + admission

Etape 4 :

Hospitalisation

Etape 5 :

Sortie et paiement

Etape 2B :

Pré-admission

par courrier


- Cécile PATY -60

Puis a lieu l’arrivée du patient, le jour prévu de son hospitalisation (étape 3). Il doit alors se

rendre au service des admissions pour confirmer son entrée, qui se concrétise par son dossier

d’admission dans lequel on complète les informations du patient.

La 4ème étape est celle de l’hospitalisation du malade qui peut être accepté en court, moyen ou

long séjour.

Enfin, la sortie est décidée par le médecin (étape 5). Le patient doit se rendre de nouveau au

service admission pour payer et clôturer son dossier administratif d’hospitalisation.

L’admissionniste lui délivre un bulletin de situation qui lui servira de justificatif auprès de la

sécurité sociale et auprès de son employeur.

Dans une grande majorité de cas, parce qu’il est assuré social et qu’il dispose d’une mutuelle,

et est pris en charge à 100%, le patient n’a rien à payer.

Les non assurés sociaux paient leurs frais au service admissions avant leur hospitalisation. A

leur sortie, ce même service réajuste éventuellement : soit le patient est remboursé, soit il doit

compléter parce qu’il a subi une complication pendant l’hospitalisation par exemple.

Les tarifs d’hospitalisation en hôpital d’aigu113 se divisent en deux parts : le forfait journalier

(aujourd'hui de 13 euros, qui s’applique tous les jours de l’hospitalisation y compris le jour de

la sortie), et le tarif de prestation par discipline (lui aussi journalier, et dont le montant est

fonction de la discipline). Une personne hospitalisée moins de 24h ne paiera que le tarif de

prestation de l’hôpital de jour.

Le patient est informé de ces tarifs dans le livret d’accueil général de l’hôpital, en affiche dans

le service des admissions et frais de séjour, et dans les documents de renseignements

administratifs envoyés au patient.

113 Ces tarifs découlent d’une négociation entre l’AP-HP et le ministère de tutelle (ministère de la santé). Ilsseront valables pour l’ensemble des établissements de l’AP-HP, y compris ceux de province. La mise à jour deces tarifs dans le logiciel Gilda est réalisée par le service informatique du siège qui se déplace dans chacun deshôpitaux.


- Cécile PATY -61

En cas de non paiement le jour de la sortie, parce que le service d’admissions et frais de séjour

est fermé par exemple, ou suite à un oubli, une pré-facture (pour une consultation) ou un

décompte de frais d’hospitalisation (en cas d’hospitalisation) est envoyé au patient. Si malgré

ce document, et au bout de 3 semaines, le patient ne répond pas, le système de Gilda renvoie

automatiquement un premier avis de relance qui se fait par le service informatique de l’AP-

HP à Bessières, appelé mise en recouvrement. Cette relance est faite en 3 exemplaires : un

pour le patient, un pour l’hôpital et un pour la TG de l’AP-HP. Si le patient ne répond

toujours pas, la TG AP-HP procédera ensuite à des majorations.

Quelques cas particuliers sont à énoncer.

Les touristes étrangers passent souvent par les urgences. On leur constitue tout autant un

dossier de frais de séjour et ils sont identifiés dans Gilda.

Soit leur assurance couvre les frais, soit il est demandé à la personne de payer. S’ils refusent

de payer, leur visa sera bloqué et ils ne pourront pas revenir en France.

Pour les personnes de l’étranger qui souhaitent venir en France pour se faire soigner, elles

passent par leur médecin étranger auquel le service admissions et frais de séjour envoie un

devis. Ensuite le patient se rend à l’ambassade de France de son pays pour demander un visa

afin d’être hospitalisé en France. Enfin, il envoie son chèque au TG de l’AP-HP. Même

sanction s’il refuse de payer.

Un dossier de frais de séjour est aussi ouvert et leur identification est prise en compte dans

Gilda.

Pour les hôpitaux de pédiatrie, les procédures d’admission sont les mêmes, mais la présence

des parents ou du tuteur est nécessaire.

En ce qui concerne les personnes âgées, le parcours est similaire tant qu’elles sont dans un

hôpital d’aigu. Dès lors qu’elles souhaitent intégrer un hôpital ou service de long séjour, un

dossier d’USLD (unité de soins longue durée) doit être constitué puis envoyé à

l’établissement choisi. L’admission au sein de l’établissement est ensuite identique. En


- Cécile PATY -62

gériatrie, il y a 3 tarifs : le forfait hébergement114, le forfait dépendance115, et le forfait de

soins négocié par le ministère de la santé et pris en charge par la sécurité sociale. Le ticket

modérateur reste à la charge du patient.

L’autre type d’hospitalisation qui diffère de l’hospitalisation « classique » est l’HAD,

permettant au patient de recevoir les soins à son domicile. Un dossier doit être monté pour en

bénéficier. L’HAD dispose elle aussi d’une grille tarifaire propre.

2.2.4.3. Exemples de parcours un peu à part : celui des femmes enceintes (hôpitalRobert Debré) et des personnes aux urgences (hôpital Saint-Antoine)

Le parcours des femmes enceintes et celui des personnes amenées aux services d’urgence est

un peu à part, ce pourquoi nous les désolidarisons des cas « généraux » vus plus haut.

2.2.4.3.1. Parcours d’admission à la maternité de l’hôpital Robert Debré

Ce parcours a pu être établi grâce au témoignage d’une cadre supérieur sage-femme116 de

l’hôpital Robert Debré.

Dans cet hôpital, le nombre de places est un réel soucis, raison pour laquelle sont avant tout

admises les femmes dont le domicile est proche de l’hôpital Robert Debré et qui rencontrent

des difficultés durant leur grossesse (grossesses pathologiques, à risque). Il y a environ

3 000 naissances117 par an, ce qui sous-entend 220 femmes reçues par mois, avec une marge

de 30 places gardées pour d’éventuels transferts d’autres hôpitaux.

114 Le forfait hébergement est négocié entre le département de Paris et le service du budget de l’AP-HP. Il estréglé soit par l’aide sociale aux personnes âgées, soit par le patient lui-même 115 Le forfait dépendance est négocié de la même manière que le forfait hébergement et pris en charge par l’APAsi la personne âgée est GIR 1-2 ou GIR 3-4 (cas de dépendance les plus lourds)116 Personne rencontrée le 12/08/04 (voir annexe 2)117 3000 naissances et non pas 3000 accouchements.


- Cécile PATY -63

Les étapes que ces femmes suivent pour espérer être admises au sein de l’hôpital Robert

Debré sont les suivantes.

Dès le 3ème jour de retard de leur règle, elles doivent se manifester auprès de l’hôpital qui

juge, via un cadre de santé, si cette personne peut ou non recevoir une pré-inscription. Si

malheureusement elle ne peut être acceptée, le cadre de santé la dirige vers le PMI (Protection

Maternelle Infantile) qui lui expliquera les autres solutions vers lesquelles elle pourra se

tourner.

Si au contraire, la personne est acceptée, la pré-inscription sera établit auprès d’une infirmière

ou aide-soignante. La 2ème étape sera de prendre rendez-vous pour une 1ère consultation ; puis

tous les mois pour une prise de rendez-vous régulière. Les consultations sont assurées par des

sage-femmes.

La pré-admission s’effectue un mois avant l’accouchement. L’admission est formalisée le jour

de l’accouchement. L’accouchement est suivi par une sage-femme et une infirmière, le

médecin n’intervenant que s’il y a une complication.

Un dossier médical est ouvert pour la mère et un autre pour l’enfant.

Enfin pour la sortie, le médecin doit donner son accord. L’infirmière est chargée de taper

l’imprimé de sortie, signé par le médecin et la sage-femme. La patiente se rend ensuite au

service des admissions et frais de séjour pour prendre connaissance des formalités pour elle et

son enfant.

2.2.4.3.2. Parcours des patients au sein d’un service d’urgence : le cas de l’hôpital Saint-Antoine

Le patient peut arriver aux urgences seul et à pied, il est ensuite reçu par une IAO (infirmière

d’accueil et d’orientation) qui l’accueille et juge de son état. En fonction de la gravité de son

état il est : soit dirigé vers la salle d’accueil pour attendre, soit allongé sur un brancard pour

recevoir les premiers soins. Son inscription administrative sera faite dans un second temps.


- Cécile PATY -64

Le patient peut être aussi acheminé vers les urgences par ambulance. Il est reçu par l’IAO et

l’inscription administrative se fait ensuite.

Ou bien la personne arrive en SAMU (Services d’Aide Médicale Urgente) ou SMUR

(Services Mobiles d’Urgence et de Réanimation). Dans ce cas-là, il s’agit normalement d’une

réelle urgence vitale et le patient est directement dirigé dans la salle d’urgence dite de

« déchoquage ». C’est l’infirmière qui se déplace pour obtenir les informations

administratives de la personne qu’elle recueille auprès du patient s’il est à même de répondre,

ou bien du SAMU ou encore auprès de la famille ou d’un proche si la personne est

accompagnée.

Que le patient retourne ensuite chez lui ou reste pour être hospitalisé, il y a obligatoirement un

passage en consultation.

Si la personne doit rester un moment au service des urgences, le personnel peut suivre

l’évolution de sa prise en charge et l’indication de la salle dans laquelle il se trouve grâce au

logiciel URQUAL118.

Pour transférer le patient dans un service de médecine pour y être hospitalisé, le cadre

infirmier ou le médecin des urgences appelle son homologue dans le service souhaité.

L’attente entre les urgences et le service de médecine au sein de l’hôpital dure en moyenne

24 à 48 heures. Les patients sont alors en attente dans des lits- portes qui font tampons en

quelque sorte entre les lits des urgences et les lits d’aval du service de l’hôpital.

Devant l’incompréhension des difficultés de travail des équipes urgentistes , l’équipe

soignante des urgences de cet hôpital a monté un projet intitulé « projet CASTOR ».

L’objectif est de montrer aux patients les étapes par lesquelles ils vont passer pendant leur

parcours aux urgences avec une description de chacune d’entre elles. Cela fera l’objet d’un

affichage sous forme de poster dans les salles d’attentes et de vidéos dans chaque salle.

Le poster a pour intitulé « Mieux comprendre votre parcours aux urgences » et il figure le

dessin d’un escargot (pour symboliser la difficile avancée des urgences) poussé par les

118 Logiciel de système de gestion des urgences également utilisé au sein des groupes hospitaliers Lariboisière-Fernand Widal, et le groupe hospitalier Cochin/Saint-Vincent-de-Paul/La Roche-Guyon.


- Cécile PATY -65

équipes (médecin et soignants). Les 5 étapes décrites s’enroulent sur la coquille de l’animal

pour expliquer le déroulement nécessaire de chacune des phases : en 1er l’accueil infirmier et

administratif, en second l’attente variable selon le degré d’urgence, en 3ème l’installation

(consultation paramédicale et médicale et les soins), en 4ème phase l’observation (continuité

des soins, examens complémentaires et avis spécialisé) et enfin la décision en faveur d’un

retour à domicile, d’une hospitalisation ou d’un transfert dans un autre hôpital.

Toutes les étapes énumérées ci-dessous font émerger deux composantes essentielles du monde

hospitalier de l’AP-HP : le patient s’attend à avoir accès à une information générale sur

l’hôpital dans lequel il va devoir se rendre, et en même temps une écoute toute particulière sur

son propre cas.

Ces deux aspects (généralisation et en même temps personnalisation de l’information)

caractérisent le monde de la santé et donc celui de l’AP-HP.

Ils vont devoir être pris en compte, dans la partie suivante, pour déterminer quelles pourraient

être les simplifications de démarches possibles pour l’usager via le site web institutionnel.


- Cécile PATY -66

Troisième partieLe site web institutionnel

www.ap-hp.fr :un outil de communication fort qui vise à

faciliter les démarches de l’usager


- Cécile PATY -67

3.1. Le site web institutionnel : vers une « approche usager »

Support d’échange d’informations et outil de communication, Internet a déjà convaincu

nombre de Français : parmi les 45% des ménages disposant d’un ordinateur (source INSEE,

mai 2004)119, 10.9 millions sont dotés d’une connexion à Internet dont 4.5 millions avec un

abonnement Internet haut débit (source : ART-observatoire du haut débit)120.

De leur côté, les sites Internet publics attirent avant tout les internautes pour la recherche

d’information, comme indiqué par l’étude récente de Capgemini [3].

Si l’on se penche plus précisément sur le site web institutionnel de l’AP-HP, on constate qu’il

comprend une multitude d’informations. De janvier à août 2004, 821 041 visites ont été

comptabilisées ; chiffre en progression de 32.60% par rapport aux données de l’an passé pour

la même période121.

Mais quelles sont exactement ses caractéristiques ?

3.1.1. Présentation du site institutionnel actuel

Janvier 2000 correspond à la naissance du site web institutionnel, à l’époque site vitrine de

l’Institution mais qui comprenait déjà une base de données sur l’offre de soins. Grâce aux

initiatives prises par la responsable du site et le comité éditorial composé de référents, des

évolutions significatives se sont opérées en direction d’une approche de plus en plus

« usager ».

119 Source des chiffres de l’INSEE : http://accespublic.internet.gouv.fr120 Source des chiffres ART-observatoire du haut débit: http://accespublic.internet.gouv.fr121 Chiffres indiqués par le logiciel AWstat utilisé par le secteur web institutionnel. Pour la même période : 3072visites en moyenne par jour et 7 430 919 pages vues.


- Cécile PATY -68

Le contenu informationnel du site volontairement très riche, est composé tantôt de pages

statiques, tantôt de pages dynamiques (1 base de donnée, en plus de 8 cartes géographiques

interactives).

Au cœur même du site actuel, 3 grands points d’accès à l’information se dégagent.

Les 11 rubriques de la page d’accueil, tout d’abord, « rangées » dans le menu de gauche. Elles

suivent une logique de présentation : celle du parcours de l’usager pour les 3 premières

rubriques, puis celle de l’Institution elle-même.

On passe ainsi, par ordre d’apparition dans le menu, des « urgences » et leur descriptif, à

« l’offre de soins » sur la prise en charge du patient et la base de données des services

médicaux, consultations et médecins, puis à la rubrique « être hospitalisé » qui reflète

l’environnement dans lequel le patient va être immergé lors de son hospitalisation (admission,

vie quotidienne, interlocuteurs, etc.).

La rubrique suivante « droits du patient » est dédiée aux textes juridiques en faveur des

usagers ; celle intitulée « espace recrutement » est un point d’information destiné aux offres

d’emploi.

Puis suivent les données sur l’Institution et ses activités : rubriques « mieux nous connaître »,

«histoire, musées, archives », « associations et bénévolats », « livres et vidéos »,

« actualités ». Les liens vers les sites « spécialisés », accessibles en haut de la page d’accueil

via un menu déroulant, en sont une continuité.

Le 2ème point d’accès s’effectue par le moteur de recherche, visible dès la page d’accueil, qui

permet une entrée transversale à l’information.

Enfin, il faut citer les « pages portail des hôpitaux » mises en ligne en juin 2004 qui, par le

biais d’un menu déroulant, offrent la possibilité à l’internaute d’accéder directement à la page

hôpital. Ce 3ème accès tend vers une information plus proche des attentes des usagers, une

information utile où tous les éléments afférents à un établissement se regroupent.


- Cécile PATY -69

3.1.2. Le « netscoring » : un engagement pour la qualité de l’information ensanté

A l’heure où la santé est devenue une des actualités sensibles de notre société, l’Internet en

tant que service de communication s’est en quelque sorte approprié ce sujet pour proposer en

ligne des informations ou conseils médicaux.

La problématique de cette nouvelle donne tient aux éléments informationnels que ces sites

révèlent à tout un chacun et qui peuvent devenir dangereux s’ils ne sont pas fiables.

Constatation qui a poussé certains organismes à créer des grilles de critères pour évaluer la

qualité des sites web santé. Une notation par points pour chaque critère explique le terme de

« netscoring122 » utilisé pour les évoquer. La Commission des communautés européennes a

rédigé en 2002 un document sur le sujet [35]123.

Parmi les principales grilles connues, citons « Net Scoring® » (grille française) de Centrale

Santé répartie en 8 catégories de critères (crédibilité, contenu, liens, design, interactivité,

aspects quantitatifs, aspects déontologiques, accessibilité) et qui totalise 312 points124 ; et

« HONcode » (grille suisse) produite par la fondation HON (Health On the Net, créée en

1995), à laquelle ont adhéré 4000 sites Internet santé à travers le monde125.

Le site web institutionnel a lui aussi pris le parti de suivre, à partir de critères communs à

plusieurs grilles, une « charte» dont l’objectif est de viser la qualité autant que possible. Les

critères qui ont été retenus sont les suivants : crédibilités, structuration de l’information,

contenu, navigation, accessibilité, interactivité et lisibilité.

122 « Le netscoring, littéralement « score du net », est une démarche consistant à évaluer la qualité des sitesInternet par attribution de points. L’évaluation des sites s’effectue au travers d’une grille qui rassemble denombreux critères, eux-mêmes possédant des coefficients distincts ». source :http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/qualite/netscoring.htm123 Attention, certaines données qui y figurent ne sont plus valides. Pour exemple, le nom Medcertain a étéremplacé par celui de Medcircle. Cette référence a néanmoins l’intérêt d’être un document officiel sur laquestion et le mérite de faire le point sur ce que recouvrait la notion de netscoring en 2002. Pour trouver uneinformation plus actualisée, on peu se référer au mémoire [45] de la bibliographie.124 Site : http://www.chu-rouen.fr/netscoring125 Site du HONcode : http://www.hon.ch/HONcode/Conduct_f.html


- Cécile PATY -70

3.1.3. Un futur accès par profils

Les évolutions du site se calent donc de plus en plus sur une approche « e-administrative » ;

des services en ligne en direction de l’usager se développant petit à petit.

Les premiers pas en ce sens se sont traduits par la mise en ligne des « BAL contact » (Boîte

aux lettres électronique), guichet « virtuel » dont l’e-mail figure en haut de page portail de

chaque hôpital, à la disposition de l’internaute pour poser ses questions.

La participation du site web institutionnel au projet Fraternité, grande cause nationale 2004,

est un second exemple d’interactivité entre l’AP-HP et l’usager. Ayant pour objectif le recueil

de témoignages, le site institutionnel a ouvert en mai 2004 un espace de parole : un système

de bases de données a permis la réception des questions et remarques ayant pour sujet l’action

menée par les bénévoles et les associations.

L’étude menée ici pour simplifier les démarches administratives est le troisième volet qui tend

à se rapprocher des internautes et de leurs besoins. Elle a pris forme dès 2001 au sein du

secteur web institutionnel, et l’un de ses objectifs est celui d’ajouter aux rubriques actuelles

du site une approche par type de public. Neuf profils ont été déterminés : usagers (maternités,

enfants, adultes, personnes âgées, personnes handicapées), professionnels de santé,

professionnels sociaux, demandeurs d’emploi, étudiants et chercheurs, associations et

bénévoles, institutionnels, fournisseurs et presse ; qui dans un premier temps pointeront vers

le contenu actuel du site. A plus long terme, après une sélection de l’information appropriée à

chacun des internautes, et sans doute complétée par d’autres services, un contenu propre à

chaque profil se dessinera. Un schéma qui recouperait un peu celui des sites Ameli.fr et caf.fr

, examinés de près dans la première partie de ce mémoire.

3.1.4. Pour une information « efficace »

L’information en ligne via le site web institutionnel ne saurait être en totale harmonie avec les

attentes des internautes s’il n’était pris au préalable le soin de réfléchir à 3 choses

essentielles : le positionnement du site web institutionnel par rapport aux autres sites Internet


- Cécile PATY -71

existants du même secteur, l’information délivrée par le site par rapport à celle diffusée sur les

autres supports, et enfin le public auquel se destine cette information.

3.1.4.1. Positionnement du site web institutionnel

Pour répondre au premier élément, le site http://www.ap-hp.fr n’est pas celui d’un hôpital

comme on peut en « croiser » sur le web. En effet, rappelons que l’AP-HP se décompose

ainsi : le siège de l’AP-HP d’un côté, et les 39 hôpitaux ou groupes hospitaliers de l’autre. Le

site institutionnel, reflet de cette structure, délivre donc aussi bien une information générale

(répondant en somme à la question « qu’est-ce que l’AP-HP ? »), parallèlement à une

information particulière et plus spécialisée via les pages portail (pour répondre cette fois à la

question « quel est cet hôpital ? »). Il se développe sur 5 axes : axe offre de soins et services

d’urgences, axe accueil-séjour et droits du patient, axe présentation de l’institution, axe

recrutement et axe actualité de l’institution. Le contenu doit être cohérent et s’articuler de la

bonne manière pour que ce fonctionnement interne se reflète sans pour autant que l’internaute

s’y perde pas.

3.1.4.2. Etat des lieux des supports papiers, délivrés au patient

Et cette bipartition de l’AP-HP n’est pas sans se répercuter au niveau même des documents

édités : il y a ceux que le siège produits via le service édition, et ceux réalisés par les hôpitaux

eux-mêmes via le service communication ou les chefs de service de l’hôpital.

3.1.4.2.1. Le livret d’accueil

Parmi ces documents, le livret d’accueil est le premier auquel penser puisqu’il est celui qui

comporte toutes les informations jugées importantes pour les personnes hospitalisées. Ces

mêmes livrets d’accueil sont de plusieurs types.


- Cécile PATY -72

Il y a tout d’abord le livret d’accueil général de l’hôpital, intitulé « votre séjour, l’AP-HP vous

accueille », remis au patient lors de son admission. Il comprend 2 parties distinctes : l’une est

commune à tous les hôpitaux et porte sur les formalités d’admission, les interlocuteurs, les

droits du patient, la sortie, la lutte contre la douleur, chartes ; l’autre partie comprend les

informations spécifiques à l’hôpital (vie quotidienne, présentation de l’hôpital).

Le 2ème type de livret d’accueil intitulé « mon enfant, l’AP-HP vous accueille », est destiné

aux services de maternités des hôpitaux. Il explique aux futures mères les étapes de sa

grossesse mais aussi les services, démarches et interlocuteurs de l’hôpital.

Un troisième livret existe, « votre enfant va être hospitalisé », portant là encore toutes les

indications sur les étapes de ce cas d’hospitalisation.

Et pour rester dans la logique, les hôpitaux mettent à disposition des patients des informations

sur le service dans lequel ils sont hospitalisés. Ce qui donne lieu à l’édition de livrets

d’accueil de services où sont reportés les noms des personnels et leur numéro de téléphone, la

localisation et la particularité du service, etc. Ainsi, l’hôpital Robert Debré par exemple

dispose d’un livret d’accueil général (différent de celui du siège), en plus de livrets d’accueil

des services pédiatrie (exemples : livret d’accueil du service d’hémato-immunologie ; celui du

service de cardiologie ; celui du service du chirurgie infantile orthopédie, stomatologie

maxillo-faciale, ophtalmologie ; celui du service de néphrologie ; celui du service de

psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent, etc.). Les hôpitaux tels que l’HEGP, Beaujon,

Joffre Dupuytren, Jean Verdier ou encore l’HAD ont adopté la même démarche.

3.1.4.2.2. Les dépliants thématiques

Les brochures thématiques représentent le 2ème support d’information papier à destination des

usagers des hôpitaux. Ils sont le plus souvent mis à disposition à l’accueil, parfois sur des

présentoirs.

Et de nouveau, d’un côté sont émis les dépliants du service édition : une vingtaine à l’heure

actuelle, mis à jour tous les ans. Exemples de titres : « les urgences », les substituts


- Cécile PATY -73

nicotiniques pour les fumeurs hospitalisés », « la prise en charge des addictions alcools-

toxicomanie », « personnes âgées : accueil, soins et accompagnement », « les permanences

d’accès aux soins de santé », etc.

De l’autre côté, les hôpitaux se chargent eux aussi de réaliser des fiches informatives : les

dépliants « sevrage tabagique et alimentation », « vous êtes porteur d’une bactérie multi-

résistante (BMR) » par l’hôpital Beaujon ; « information aux familles lors d’un décès à

l’hôpital » par l’HEGP ; « livret d’informations aux familles en deuil » par le groupe

hospitalier Lariboisière-Fernand Widal; ou encore « bienvenue au bloc opératoire » (à

destination des enfants) par l’hôpital Robert Debré126.

Devant cette masse d’information et les divers supports existants, le site web institutionnel

veille à la complémentarité entre le contenu de ces documents et celui qu’il délivre lui-même.

L’homogénéité de l’information pourra ainsi être respectée.

3.1.4.3. Profil de l’usager auquel le site se destine

Le 3ème point important, n’est autre que le destinataire de tous ces documents, autrement dit

l’usager dans sa plus grande diversité. Car il peut être patient, malade ou non, mais aussi

personne de la famille, ou de l’entourage un proche ou encore un simple visiteur qui souhaite

s’informer sur un point particulier. Son profil peut également varier comme indiqué plus haut:

enfant, jeune adulte, adulte, personne handicapée, future mère, personne âgée. Cette

dimension ne doit pas échappée lorsque toutes ces informations lui sont laissées à sa libre

consultation.

Malgré leurs profils différents et leur parcours médical respectif qui sera personnel, un

sentiment commun les lient : l’angoisse et l’impression d’une perte des repères au moment

d’entrer à l’hôpital. Parce que celui-ci reste encore un lieu inconnu et souvent associé à des

moments difficiles dans le parcours d’une vie…

126 Dépliants communiqués par les chargées de communication de ces hôpitaux.


- Cécile PATY -74

3.2. Propositions de mises en ligne

La première partie de ce mémoire, portant sur l’e-administration, s’attachait notamment aux

typologies de services en ligne : l’information « statique », le téléchargement de document, la

téléprocédure et le téléservice. Ils seront respectivement abordés dans cette 3ème partie, mais

cette fois dans le cadre de propositions pour le site web institutionnel de l’AP-HP afin

d’améliorer l’information du patient et de son entourage.

Ces propositions sont destinées à être soumises ensuite à la responsable du site web

institutionnel et au comité éditorial pour évaluer leur pertinence et examiner le cadre de leur

mise en place dans le cas où elles seraient acceptées.

Pour parvenir à dégager ces propositions et rester dans le cadre de la demande faite par la

responsable du site, une méthodologie a été suivie: entretiens auprès de professionnels de

l’AP-HP (siège et hôpitaux, 54 au total127), état des lieux de l’existant en matière de

formulaires administratifs en direction du patient. Une analyse personnelle s’y est ajoutée

pour soumettre quelques suggestions.

Pour chaque cas, quoi qu’il en soit, les suggestions seront décrites, explicitées et argumentées.

Leur valeur ajoutée et leur implication sur le back office seront autant que possible détaillées,

dans l’optique d’une éventuelle mise en ligne.

127 Voir annexes 1,2,3,4.


- Cécile PATY -75

3.2.1. Information « statique »

La « simple » information128 détient un pouvoir non négligeable sur le sentiment de

l’internaute, puisqu’elle engendrera la satisfaction ou non satisfaction de celui-ci par rapport à

ce qu’il attendait.

Dans cette première catégorie de services en ligne, on peut ranger la structuration de

l’information (le contenant) et le texte en lui-même et ce qu’il « dit » (le contenu). Les deux

sont complémentaires et en tant que « repères » visuels, ils seront à l’origine de la première

impression que l’internaute se fera du site.

Dans le cadre de l’information « statique » pour le site web institutionnel, ce qu’il importe de

rendre directement lisible dès la page d’accueil c’est: d’une part l’institution et son

fonctionnement interne ; et d’autre part les soins qu’elle délivre. Comme pour répondre aux

questions telles « qu’est-ce que l’AP-HP ? » et « je suis dans telle situation de santé,

comment dois-je m’y prendre, que dois-je faire ? », qui semblent basiques et évidentes, mais

qui nécessitent toute une réflexion en amont.

3.2.1.1. Tracer un chemin « virtuel » au travers des pages web

L’une des difficultés rencontrées par les patients ou les accompagnants touche à

l’incompréhension du fonctionnement de l’établissement dans lequel ils se rendent.

Et elle commence à la base même, puisque le terme « AP-HP » est bien souvent mal

interprété. Beaucoup ignorent que l’AP-HP est une institution regroupant un ensemble

d’établissements répartis sur Paris, la banlieue et la province. Ils se fient au mot « de Paris »

pensant que l’AP-HP regroupe tous les hôpitaux de Paris129. Autre remarque faite par une

cadre de santé des urgences de l’hôpital Saint-Antoine130 : la spécialité de certains

128 « simple » dans le sens où elle est statique, et par comparaison avec le téléchargement ou la téléprocédure.129 Observation faite par l’adjointe du chef de bureau de gérontologie, rencontrée le 24/06/04 (voir annexe 1)130 Personne rencontrée le 05/08/04, voir annexe 2.


- Cécile PATY -76

établissements en pédiatrie ou gérontologie par exemple, n’est pas forcément connue, là non

plus, des usagers, ce qui conduit certaines personnes à s’y rendre par erreur pour une toute

autre spécialité.

On peut dès lors supposer que les notions de court, moyen, long séjour et les étapes à suivre

pour une consultation ou hospitalisation ne sont pas mieux appréhendés.

3.2.1.1.1. Balisage du parcours

Le fait de tracer le chemin à l’usager, de lui baliser son parcours par le biais du web pourrait

lui rendre les choses plus compréhensibles.

La structuration de l’information par « cible » dès la page d’accueil que souhaite mettre

prochainement en ligne le secteur web institutionnel est un premier pas pour y parvenir.

On pourrait envisager, après que l’internaute ai choisi son profil, une page intermédiaire qui

comprenne un court paragraphe expliquant rapidement ce qu’est l’AP-HP (qui réponde aux

hésitations de l’usager ; avec un lien « en savoir plus » qui pointerait vers la rubrique actuelle

« mieux nous connaître ») ; pour lui laisser ensuite la possibilité de cliquer soit un lien

« consultation » soit sur celui d’ « hospitalisation » (correspondant aux deux types de soins

offerts par l’AP-HP). Chacun des liens dirigerait vers des pages décrivant les étapes du

parcours administratif du patient et les tarifs correspondant (voir les explications de la 2ème

partie du mémoire), en plus d’explications sur les équipes et la vie quotidienne telles qu’elles

apparaissent à l’heure actuelle.

Ce type d’approche se retrouve sur certains sites du domaine social et santé. Le Site de

l’assurance maladie, par exemple, n’a pas hésité à se présenter sous l’angle « pratique » en

donnant la définition de la sécurité sociale et de l’assurance maladie avant d’approcher

l’aspect historique ; ce qui a le mérite de clarifier tout de suite les choses pour un usager qui

sans doute connaît mal la différence entre les deux termes.


- Cécile PATY -77

Pour ce qui est de la séparation entre « consultation » et « hospitalisation », le site Internet du

Centre Hospitalier Universitaire d’Angers131 a fait ce choix. Et cela paraît logique en tant que

reproduction virtuelle de la démarche que suit l’usager lorsqu’il se rend à l’hôpital (« je vais à

l’hôpital pour une consultation », ou bien « je m’y rends pour une hospitalisation »).

3.2.1.1.2. Plan interactif

Une autre réalité qui pose problème est celle de l’étendue importante des bâtiments des

hôpitaux de l’AP-HP, qui rend difficile l’accessibilité à un service lorsque l’on ne connaît pas

les lieux. Des projets de bornes interactives à l’entrée de l’établissement sont envisagés pour

certains hôpitaux.

Le site Internet du Centre hospitalier Universitaire d’Angers propose dès sa page d’accueil un

plan interactif en volume, relativement élaboré et très bien pensé. L’internaute peut s’orienter

de 2 façons différentes : s’il clique directement sur le plan, le descriptif du lieu s’affiche dans

un zone de texte ; s’il recherche un service particulier inscrit dans une liste, il pourra en

cliquant sur son nom, déclencher sa localisation sur le plan.

131 http://www.chu-angers.fr


- Cécile PATY -78

3.2.1.2. Favoriser le rapprochement entre l’usager et le monde hospitalier

3.2.1.2.1. Dictionnaire ou glossaire

L’image de l’hôpital hermétique, clos parce que les gens ne pénètrent que rarement dans les

hôpitaux mais aussi parce que le « jargon » est essentiellement accessible aux équipes

soignantes et médicales, correspond sans nul doute à un autre malaise qui détériore les

conditions de l’hospitalisation ou de la consultation du patient.

Deux moyens pourraient être envisagés via le site Internet institutionnel pour atténuer cette

incompréhension qui règne entre le soignant et le soigné.

Le 1er serait d’inclure un glossaire ou un dictionnaire, que l’usager consulterait à sa guise dès

l’apparition dans le texte d’un mot inconnu. Certaines sociétés commerciales ont constitué un

lexique de termes médicaux en regard de termes plus usuels afin qu’une traduction se fasse

presque automatiquement à l’interrogation du mot.

Le site Internet du Centre hospitalier Universitaire d’Angers a choisi de proposer un lexique

en ligne, dès la page d’accueil. Certaines définitions sont extraites de dictionnaires classiques

comme le Littré.

Le site web anglais d’information en santé http://www.patient.co.uk adopte la solution d’un

renvoi vers le site externe On-line Medical Dictionary132 dont c’est la spécialité. L’accès au

vocabulaire médical se fait soit par ordre alphabétique, soit par thématique, ou bien par mot-

clé via une base de donnée que l’on interroge.

3.2.1.2.2. FAQ

Deuxième moyen envisageable : une FAQ.

132 http://cancerweb.ncl.ac.uk/omd


- Cécile PATY -79

Les BAL contact, auparavant dans des liens profonds au sein du site web institutionnel, sont

aujourd’hui directement accessibles sur le haut de la page portail de chacun des hôpitaux.

Ce changement a peut-être incité les internautes à poser davantage de questions. Si certaines

d’entre elles, après étude des messages reçus, s’avéraient revenir fréquemment, il pourrait être

intéressant d’envisager la réalisation de questions-réponses. La valeur ajoutée se devine

aisément : un gain de temps du côté des référents mais aussi des internautes ; en plus de

proposer une qualité de service et d’informations supplémentaires.

3.2.1.3. Permettre à l’usager d’approfondir ses recherches en informations

3.2.1.3.1. Mutualisation des informations du site web institutionnel

Le site http://www.ap-hp.fr est composé de textes très riches, très fournis sur l’ensembles des

pages, quelles que soient les rubriques.

L’insertion de liens hypertextes permet de passer d’une rubrique à l’autre plus facilement.

Ce maillage entre les rubriques du site pourrait être davantage exploité afin que l’usager

puisse avoir une vision plus globale et plus large de ce qui touche à telle ou telle thématique.

A l’internaute ensuite, de voir s’il souhaite ou non accéder à ces informations.

L’intérêt du choix d’une telle structuration de l’information via les liens hypertextes est

triple : tout d’abord, il permet à l’œil de visualiser d’un seul coup l’ensemble des informations

disponibles en rapport avec une thématique donnée ; le 2ème intérêt est d’alléger le contenu des

pages ; le 3ème permet de faire bénéficier l’internaute de tout le contenu du site afférent à la

thématique choisie.

Les fiches thématiques du magazine, insérées dans la rubrique « actualité », sont un exemple

parfait d’une information qui mériterait d’être davantage mutualisée. Car l’usager n’aura sans

doute pas l’idée de se rendre dans cette rubrique pour y trouver toutes ces fiches, à moins

qu’il n’ait consulté auparavant le plan du site ou qu’il y ait été guidé par hasard. Elles sont


- Cécile PATY -80

dans la lignée de ce que peut attendre le grand public qui souhaite s’informer dans le

domaines de la santé : didactiques, accessibles, validées et actualisées au niveau du contenu

par des professionnels reconnus. Elles sont donc fiables et apportent un complément attendu

par rapport aux données purement administratives.

De même que la fiche « lutte contre le tabagisme » est en hyperlien dans la sous-rubrique

« prise en charge des addictions », celle intitulée « droits du patient et culte à l’hôpital » par

exemple pourrait se glisser dans la rubrique « droits du patient ».

Le chargé des relations avec les usagers de l’HEGP133 m’a d’ailleurs indiqué que les usagers

étaient en réelle demande d’informations sur les cultes au sein des hôpitaux.

Des titres de livres et vidéos en rapport avec un contenu des pages « offre de soins » par

exemple, seraient là encore intéressants pour la mutualisation de cette rubrique et venir

comme complément d’une information du site.

3.2.1.3.2. Mutualisation des informations existantes sur d’autres supports

Comme indiqué plus haut, les services de communication des hôpitaux ou les autres services,

éditent parfois des dépliants abordant des problématiques que le patient peut rencontrer ou

donnent des conseils à suivre avant une hospitalisation particulière. Elles ont la plupart du

temps été rédigées en concertation avec des professionnels de l’établissement. On peut citer

« sevrage tabagique et alimentation, comment éviter la prise de poids à l’arrête du tabac » ,

« les mesures d’hygiène lors d’une intervention chirurgicale programmée » réalisés par

l’hôpital Beaujon, ou le livret pour enfant de l’hôpital Robert Debré intitulé « bienvenue au

bloc opératoire ».

De même, le dépliant « l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs (EMASP) »

(hôpital Beaujon) pourrait compléter la base de données « offre de soins » qui délivre les

coordonnées et horaires de l’EMASP.

133 Entretien mené le 21/07/04, voir annexe 2.


- Cécile PATY -81

On peut penser que ces conseils pratiques seraient un complément d’informations là encore

intéressant pour « humaniser » le descriptif administratif d’une démarche de soins en hôpital.

3.2.1.3.3. Liens vers des sites Internet externes de référence

La sous-rubrique « gérontologie » du site web institutionnel (accessible par la rubrique « offre

de soins ») répond, je pense, à ce que peuvent attendre les usagers en matière d’informations

de santé. Elle a en effet un atout majeur : sur une seule page sont délivrées les principales

données qui répondent aux questions fondamentales d’un usager qui souhaite s’informer sur

la gérontologie. Les points forts de cette page sont : les intitulés des paragraphes courts et

percutants (les mots « renseignements », « tarifs », « adresses utiles » sont tout de suite

parlant); les liens hypertextes pour aller plus loin dans l’information avec une capitalisation

du contenu par le renvoi vers la carte des hôpitaux de gérontologie ; et enfin un

approfondissement proposé via les liens « l’AP-HP partenaire, un travail en réseau » et

« Adresses utiles pour en savoir plus…».

Ne pourrait-on pas imaginer que ce complément d’information permis par les liens vers des

sites externes soit systématisé dès lors que des structures phares existent ? Cela pourrait aider

à l’ouverture du monde hospitalier vers le monde extérieur et favoriser l’accompagnement

patients et/ou de leur famille à toutes les étapes de la maladie.

Par exemple, de même que la page « gérontologie » pointe vers la page « séniors » du site de

la mairie de Paris, il pourrait être fait un lien vers la page « les personnes handicapées » du

même site où l’on apprend qu’une plate-forme d’accueil et d’information des personnes

handicapées propose des permanences au public.

La Cité de la santé134, qui reçoit tout public gratuitement et offre des débats, un accès à une

bibliothèque très complète, des conseils prodigués par des professionnels ou associations, est

aussi une information de santé135 qui a son importance.

134 La Cité de la santé fait partie des murs de la Cité des Sciences et de l’Industrie. Site Internet :http://www.cite-sciences.fr/francais/ala_cite/mediatek/global_fs_sante.htm135 Entretien avec la chargée des relations partenariales de la Cité de la santé le 30/07/04 (annexe 3).


- Cécile PATY -82

3.2.2. Téléchargements

Le document intitulé « L’e-démocratie, enjeux et perspectives » [9], daté de 2002, indiquait

très justement qu’« un des enjeux de l’@dministration est de pouvoir répondre à ces attentes

par la mise en place de services pratiques et pertinents136».

Cette remarque rejoint celle récente de Bénédicte Roullier dans le Journal d’ADeLE137 :

« Elle138 ne doit être ni une fin en soi, ni une excroissance, mais parfaitement transparente,

naturelle ».

Deux déclarations qui soulignent l’importance de la réflexion en amont, de l’étude avant

toute mise en place, surtout pour le téléchargement qui ne nécessite pas un gros travail. Il

n’est donc pas question de parler ici de téléchargement pour proposer n’importe quel

formulaire ou fiche en ligne. Il s’agit plutôt d’analyser quels documents existants pourraient

valoir la peine, pour les besoins de l’usager, d’être téléchargeables sur le site web

institutionnel.

Seront ci-dessous distingués les documents informatifs (dépliants fiches thématiques), les

documents administratifs (dossier USLD, fiche de liaison handicap, demande de dossier

médical, personne de confiance) et enfin ceux entraînant une décision médicale (participation

à une recherche biomédicale, autorisations pour les mineurs).

3.2.2.1. Le téléchargement de documents informatifs

3.2.2.1.1. Les dépliants d’informations de l’AP-HP

Le service édition de l’AP-HP a déjà mis à disposition des usagers (souvent à l’accueil de

l’hôpital) une vingtaine de dépliants comprenant surtout des informations pratiques. Ils sont

136 [9, p.10]137 ADAE. Le questionnaire d’Adèle, Bénédicte Roullier. Journal d’AdeLE, [en ligne], 2004, n°8, [consulté le02/10/04]. http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=563138 « Elle » signifie ici « l’administration électronique ».


- Cécile PATY -83

mis à jour et réédités chaque année. Le contenu d’une bonne partie d’entre eux se retrouve au

sein des rubriques appropriées du site web institutionnel.

Il reste que ces dépliants manquent souvent à l’appel lorsque l’on se rend dans les hôpitaux ;

ils sont pourtant pratiques dans le sens où ils délivrent une information utile et qui va à

l’essentiel.

Peut-être pourrait-on les proposer en ligne, téléchargeables en format PDF. Une rubrique

transversale au site pourrait être créée pour y contenir l’ensemble des documents PDF, ceci

pour un accès plus rapide à l’information.

3.2.2.1.2. Les fiches thématiques des sociétés savantes

Nous avions évoqué plus haut des fiches thématiques sur le site institutionnel. L’apport de ces

fiches n’est plus à démontrer : les sites médicaux anglo-saxons les développent largement sur

leurs pages. Le site Internet anglais Patient UK en dénombre plus de 600 dont certaines sont

traduites dans d’autres langues ; celui de MayoClinic139 est tout aussi remarquable. Dans les

deux cas, l’accès peut se faire par thématique ou par ordre alphabétique ou encore par le

moteur de recherche.

Mais par-dessus tout, elles sont conçues pour faire le tour d’une question, en indiquant tout

d’abord une définition, puis les signes et symptômes, les risques, les traitements, la

prévention, et les sources internet.

Ce schéma de présentation de l’information, souvent sous forme de questions (exemple :

« qu’est-ce qu’un cancer ? »), recherche avant tout l’efficacité puisqu’il s’agit de faire en sorte

que le patient comprenne ce qui lui arrive et parvienne à devenir acteur de ses soins. Le fait de

contextualiser la pathologie ou l’examen, de décrire tout son environnement (causes,

conséquences, traitements, etc.) est vécu par le patient comme un réel accompagnement.

Aujourd’hui en France, certaines sociétés savantes ont pensé à l’apport indéniable de ce type

139 http://www.mayoclinic.com


- Cécile PATY -84

d’informations. Selon l’ANAES [32, p.47], « c’est sur l’initiative officielle du Conseil de

l’ordre des médecins en mai 1997 que les sociétés savantes ont, soit entrepris de rédiger des

documents d’information à destination des personnes, soit affiné leur contenu pour celles qui,

convaincues de la nécessité d’une telle rédaction, avaient déjà commencé à établir des fiches

d’information ».

Parmi les sites Internet de 9 sociétés savantes en santé140 que j’ai relevés, l’un des plus

remarquables est sans nul doute celui de la SNFGE141. Les informations sur les maladies

digestives142 sont détaillées avec beaucoup de sens pratique ; les fiches thématiques sont elles

dotées d’informations de qualité, validées par des experts.

Quelles que soient les sociétés savantes, les fiches se recoupent : définition, déroulement d’un

examen, explication des risques ou complications éventuels et parfois un dessin d’anatomie

accompagnant le texte pour le rendre plus accessible.

Le plateau-technique du service de pneumologie à l’HEGP143, pour lequel les examens et

interventions sont sensibles, a reconnu l’utilité de ces fiches thématiques extrêmement

didactiques. Elles ont donc été intégrées à l’intranet IDOL de l’hôpital pour que le médecin

puisse les obtenir rapidement puis les délivrer au patient. Celui-ci doit obligatoirement en

prendre connaissance avant toute intervention médicale par le service.

L’ANAES [32, p.50-52] attire l’attention sur le fait que les fiches des sociétés savantes sont

avant tout centrées sur la prévention des risques et ont été réalisées dans le but de prémunir les

médecins et les hôpitaux contre les dérapages ou dangers éventuels.

Néanmoins, la démarche vers l’usager par le biais de ces fiches est intéressante.

140 Ces sociétés savantes sont : SCV (société de chirurgie vasculaire de langue française), SF cardio (Sociétéfrançaise de cardiologie), SF dermato (Société française de dermatologie), SFD (Société Francophone deDialyse), SFED (Société française d’Endoscopie Digestive), SNFCP (Société Nationale Française en Colo-Proctologie), Société de néphrologie, SNFGE (Société nationale française de gastroentérologie), SFR (Sociétéfrançaise de Radiologie).141 Site du SNFGE : http://www.snfge.asso.fr142 Les maladies digestives comprennent l’œsophage, l’estomac, l’intestin grêle et le colon, la proctologie, lepancréas, le foie et les voies biliaires.143 Rencontre avec le responsable médical du plateau technique du service de pneumologie de l’HEGP le10/08/04.


- Cécile PATY -85

Après réflexion et peut-être amélioration de ces fiches, pourrait-on concevoir un

téléchargement de celles-ci sur le site institutionnel, afin que le patient puisse les consulter

chez lui à tête reposée ?

3.2.2.2. Le téléchargement de formulaires administratifs

Grâce à la rencontre de personnels administratifs, médicaux et soignants, une liste de ce qui

peut exister en matière de documents administratifs téléchargeables a pu être constituée.

Seulement deux documents administratifs nous intéressent, la plupart des autres étant à

destination des personnels administratifs même s’ils sont en partie complétés par le patient

lui-même.

3.2.2.2.1. Le dossier USLD

Le dossier USLD doit être constitué par tout patient souhaitant intégrer un établissement de

gérontologie de l’AP-HP144.

Celui-ci se compose de deux documents : l’un s’intitule « pièces à fournir pour la constitution

d’un dossier d’admission en unité de soins de longue d’urée (USLD) », l’autre porte le

nom « dossier médical d’admission en unité de soins de longue durée ».

Le 1er document comporte 9 pages, dont une demande d’inscription, 3 formulaires (E1, E2,

E3) correspondant à l’engagement de paiement du forfait, et une notice d’information sur les

conditions tarifaires.

Le 2ème de 6 pages est le dossier lui-même, comportant des renseignements administratifs et

médicaux. Il doit être rempli par la famille ou l’entourage et par le médecin.

Dans la pratique, ce dossier USLD est transmis par le bureau de gérontologie au siège de

l’AP-HP au patient, soit de la main à la main si la personne souhaite se déplacer pour

144 Dossier dont j’ai pris connaissance lors de l’entretien avec la responsable adjointe du bureau de gérontologie,le 24/06/04.


- Cécile PATY -86

recueillir en même temps des conseils, soit par courrier. Après que le dossier ait été rempli, il

doit être renvoyé par courrier auprès de ce même bureau qui se charge ensuite de le

transmettre à l’hôpital demandé dans le dossier. L’établissement le consulte puis valide ou

non l’admission, en fonction de la proximité et de l’état de dépendance de la personne.

Ce dossier est aujourd’hui déjà proposé en ligne, mais sur l’intranet du siège (direction droits

du malade). Il pourrait être intéressant de le mettre en téléchargement sur le site web

institutionnel afin d’éviter au bureau de gérontologie de l’envoyer par courrier. Certes, les

personnes âgées sont pour beaucoup dans l’incapacité d’utiliser le web (parce qu’elles ont des

problèmes de santé ou parce qu’elles ne disposent pas d’une connexion Internet), mais on peut

penser que ce service rendrait la démarche plus facile pour le médecin de ville ou la famille,

plus familiarisés avec l’outil Internet.

Le site Internet du centre hospitalier de Blois a opté pour cette facilitation de démarche145.

Si cette mise en ligne était validée par le secteur web institutionnel, il resterait deux choses à

résoudre : tout d’abord les mentions légales sur le document à faire valider par le service

juridique, et une notice explicative du contenu de ce document et des étapes à suivre (comme

le proposent la CAF ou l’assurance maladie en 1ère page pour tous leurs formulaires).

3.2.2.2.2. La fiche de liaison pour les personnes handicapées

La « fiche de liaison vie quotidienne des adultes et enfants handicapés » a été réalisée par

l’AP-HP en partenariat avec les associations (inter associations-multihandicap Ile-de-

France)146.

Cette fiche cartonnée de 4 pages sert à préparer l’hospitalisation de la personne handicapée.

Après avoir été remise au patient par le biais des associations ou par les services des hôpitaux,

elle peut être remplie par la personne handicapée (si elle est mesure de le faire) ou bien par la

famille ou le médecin. Les informations qu’elle contient, surtout tournées vers les besoins

145 Site du centre hospitalier de Blois présentant le téléchargement des dossier administratifs de gérontologie :http://www.ch-blois.fr/html/sejour/ehpad/sej_persa_form_sejour.asp146 En ce qui concerne le handicap , les associations font un travail important . Elles sont force de propositionauprès de la mission handicap de l’AP-HP et systématiquement consultés dès lors qu’un projet est lancéconcernant les personnes handicapées.


- Cécile PATY -87

personnalisés, permettent aux équipes de l’hôpital d’anticiper les soins et de mieux connaître

les difficultés de la personne.

Tout comme le dossier USLD, cette fiche devra être validée par le service juridique et être

complétée par une notice en 1ère page si elle était souhaitée sur le site web institutionnel.

3.2.2.3. Le téléchargement de formulaires particuliers: la demande d’accès audossier médical et la désignation d’une « personne de confiance »

Tous deux sont regroupés ici pour deux raisons : tout d’abord parce qu’ils sont issus

directement de la loi du 4 mars 2002, ensuite parce que le service édition de l’AP-HP a réalisé

deux brochures pour chacune de ces démarches comprenant un volet explicatif et volet doté

d’un formulaire.

3.2.2.3.1. La demande d’accès au dossier médical

Le dossier médical est constitué par les équipes médicales ; il est perçu en quelque sorte

comme le témoin « papier » de la vie du soigné à l’hôpital. Il peut contenir des ordonnances,

des examens, des analyses, des feuilles de soins, le compte-rendu d’hospitalisation,

l’autorisation de sortie, etc. Les formats sont donc bien souvent hétérogènes.

Depuis la loi du 4 mars 2002, le patient, l’ayant droit s’il y a eu décès du patient, le parent

d’un enfant ou encore le tuteur pour un majeur sous tutelle peut demander l’accès au dossier

médical personnel du soigné147.

Voici les grandes étapes en général suivies lors d’une demande.

Tout d’abord le demandeur écrit au directeur de l’hôpital ou au chef de service dans lequel il a

été hospitalisé, pour faire part de son souhait d’accéder à son dossier médical. Dans ce

courrier, il doit faire part de son identité (photocopie d’une pièce d’identité); si la démarche

147 Une fiche synthétique de ces explications sur l’accès au dossier médical est disponible sur le site de la CNIL(Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés). http://www.cnil.fr/index.php ?id=1330


- Cécile PATY -88

est effectuée par un ayant droit suite à un décès, un justificatif prouvant qu’il est bien ayant

droit ainsi qu’une explication de la demande doivent être joints au courrier (en plus de la

photocopie de la pièce d’identité).

Le professionnel de santé qui reçoit ce courrier (il s’agit le plus souvent d’un chargé de

relation avec les usagers ou bien du chef de service) vérifie l’identité, puis regarde s’il s’agit

d’une demande d’envoi postal du dossier ou d’une consultation sur place (dans ce dernier cas,

un médecin accompagne le patient) ; et s’il est demandé une partie du dossier ou l’entièreté de

celui-ci.

Pour les photocopies des pièces du dossier et l’envoi postal, une tarification a été fixée par

arrêté du Premier ministre du 1er octobre 2001 (0.18 euros pour la photocopie d’une page

format A4 noir et blanc). Certains hôpitaux font payer, d’autres pas (ex : les hôpitaux

Corentin Celton et Ambroise Paré).

A la charge du chef de service de respecter les délais d’envoi ou de rendez-vous avec le

patient si c’est une consultation sur place. Ce délai est de 8 jours pour un dossier récent ; si

par contre ce dossier médical date de plus de 5 ans, un délai de 2 mois est autorisé pour la

communication.

L’HEGP a lancé une initiative intéressante il y a peu de temps pour la communication du

compte-rendu d’hospitalisation (permis par l’informatisation complète du dossier patient dans

cet hôpital) : celui-ci peut être transmis via courrier électronique grâce à un partenariat avec

La Poste qui se charge de l’envoi électronique pour une sécurisation des données.

Pour ce qui est du site web institutionnel, il fut un temps envisagé de mettre en ligne la

brochure explicative de demande du dossier médical. L’idée s’était finalement dissipée devant

la crainte du personnel administratif de l’AP-HP de demandes trop conséquentes qu’il ne

pourrait gérer.

Mais lorsque l’on regarde les chiffres délivrés par les hôpitaux concernant le nombre de

demandes, on peut en déduire qu’il n’y a plus vraiment à redouter cela, même s’il faut garder

en tête le fait qu’il s’agit toujours d’une tâche supplémentaire pour la secrétaire médicale ou le

chef de service notamment. L’HEGP comptabilisait 275 demandes pour l’année 2003 (contre


- Cécile PATY -89

172 en 2002) ce qui ne représente que 0.65% des admissions de plus de 24h (au nombre de

26 196 en 2003)148. L’hôpital Ambroise Paré indique 152 demandes sur 10 mois de l’année

2003, comparé aux 23 272 admissions effectuées, cela ne fait que 0.65% là encore… La

CADA (Commission d’Accès aux Documents Administratifs), dans son rapport d’activité de

2002, constatait elle aussi que « les nouvelles dispositions n’ont pas entraîné une explosion du

nombre de demandes dont a été saisie la CADA149 ».

Le site Internet du Centre Hospitalier Universitaire de Nice150 propose le téléchargement de

leur formulaire pour la demande du dossier médical (4 pages).

Et il semble bien que les recommandations données par l’ANAES [29, p.8] pour la mise à

disposition d’un formulaire que la personne pourra utiliser, sont suivies par la brochure de

l’AP-HP : « identification du demandeur et pièce à fournir (…), nature de la demande (…),

modalités souhaitées de communication (…). »

Il restera simplement à prendre garde à ce que la version Internet du site institutionnel soit la

seule et unique version, y compris sur les intranets tels celui du groupe Lariboisière Fernand

Widal et celui du siège (rubrique droits du malade) sur lesquels deux formulaires différents

sont disponibles.

3.2.2.3.2. La désignation d’une « personne de confiance »

Avec la loi du 4 mars 2002 dans l’article L.1111-6 a été instituée la possibilité de désigner

une « personne de confiance ». Cette personne, choisie par le malade au début de son

hospitalisation, peut-être un parent ou un proche. Elle sera celle que l’équipe médicale ou

soignante consultera pour prendre une décision sur un acte médical si le patient n’est plus en

mesure de pouvoir s’exprimer. Mais la désignation d’une personne de confiance, si elle est

conseillée, n’est pas obligatoire.

Pourtant, l’avantage selon Marc Dupont est incontestable : « de nombreuses réclamations

148 Chiffres repris du Rapport annuel de Commission de conciliation, HEGP, Jean Wils, p.7. Document interne.149 CADA. Rapport d’activité de l’année 2002. [en ligne], 2002, (consulté en septembre 2004).http://www.cada.fr/fr/rapport/frame.htm150 Site Internet du CHU de Nice : http://ww.chu-nice.fr


- Cécile PATY -90

émanent de familles recomposées au moment de la fin de vie. Qui est l’interlocuteur

normal :le concubin, le conjoint, quelle fille ou quel fils ? la désignation de la personne de

confiance est une clarification importante pour l’équipe hospitalière151 ».

D’emblée, on pourrait se dire qu’il n’y a aucune hésitation à avoir et que le téléchargement de

ce formulaire s’impose. Le site Internet du CHU de Nice par exemple, après une brève

explication sur la personne de confiance, propose en ligne le formulaire.

Mais il y a l’avis des professionnels de santé à prendre en considération, et sur 3 personnes

(une aide-soignante, un cadre de santé et un médecin) auxquelles j’ai demandé si elles

connaissaient le terme de « personne de confiance », aucune des 3 ne m’a répondu

positivement. Un autre cadre supérieur de santé en immunologie rencontré à l’HEGP m’a

confié que l’information parfois ne redescendait pas et que les personnels soignants n’étaient

pas toujours au courant des nouvelles dispositions.

Si le choix est donc fait de mettre en ligne ce formulaire, sans doute faudra t-il évaluer quelles

personnes seront définitivement désignées pour réceptionner ce formulaire si le patient

souhaite le déposer à son hospitalisation. A noter que l’intranet de l’HEGP propose les

explications et le formulaire sur l’intranet IDOL.

3.2.2.4. Le téléchargement de formulaires entraînant une décision médicale

3.2.2.4.1. Formulaires pour la participation à une recherche biomédicale

Le site web institutionnel a inséré le contenu de la brochure « participer à une recherche

biomédicale », qui se trouve en téléchargement sur le site spécialisé de la DRCD (Délégation

à la Recherche Clinique et au Développement). Ce dernier propose en plus 7 « formulaires

d’information et de consentement pour une personne participant à une recherche

biomédicale »152, qui sont en quelque sorte des « contrats-types » que le patient signe s’il

souhaite participer à une recherche biomédicale. La question que l’on peut se poser est de

151 Source : http://www.assemblee-nat.fr/12/rap-info/i1708-t1-01.asp152 Site sur lequel trouver ces 7 formulaires pour la participation à la biomédicale : http://www.drrc.ap-hop-paris.fr/dopratique/consent.htm


- Cécile PATY -91

savoir si ces formulaires de contractualisation mis tels quels sur le site peuvent apporter une

information au patient. A moins que l’on considère qu’ils sont ainsi mis en ligne en tant que

specimen pour montrer au patient quelles sont les clauses du contrat qui le lient à l’AP-HP

dans ce cadre.

Il reste malgré tout à s’assurer que ces documents sont bien ceux utilisés dans tous les

hôpitaux et s’il y a nécessité de les mettre à jour car ils datent de 2001 et 2002. Le logo de

l’AP-HP sera aussi sans doute à ajouter.

3.2.2.4.2. Formulaires d’autorisations pour les mineurs

Si l’on pense souvent aux adultes lorsque l’on parle des usagers des hôpitaux, il ne faut

pourtant pas oublier les enfants et adolescents pour lesquels les dispositions sont légèrement

différentes parce qu’ils sont mineurs.

L’ouvrage de Marc Dupont et de Caroline Rey-Salmon dont le sujet porte sur les

recommandations applicables aux mineurs153, insère dans ses pages 4 formulaires sur les soins

médicaux et la sortie de l’enfant.

Le premier, en page 12, s’intitule « Autorisation de soins (pour un mineur)». L’ouvrage

précise que ce document doit être signé par les deux parents lorsque des actes médicaux « non

usuels » doivent être effectués. Dans les hôpitaux, ce formulaire dit « Autorisation » s’utilise :

à l’hôpital Robert Debré154 ou à l’HEGP (formulaire sur leur intranet IDOL). Avec quelques

nuances toutefois puisque le contenu n’est pas identique : celui de l’HEGP mentionne

uniquement l’intervention (avec ou sans anesthésie), tandis que celui de Robert Debré cite

l’intervention et l’hospitalisation.

Le deuxième formulaire, en page 48 du même ouvrage, porte le titre « Demande

d’autorisation de sortie ». Il s’impose dès lors qu’un parent souhaite que son enfant

153 DUPONT Marc, REY-SALMON Caroline. L’enfant, l’adolescent à l’hôpital. Règles et recommandationsapplicables aux mineurs-Points essentiels. Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris/Doins éditeurs-Editions Lamarre, 2002. 73 p.154 Formulaire que m’a remis la cadre supérieure de soin (service chirurgie viscérale et orthopédique) de RobertDebré, lors de l’entretien du 09/07/04.


- Cécile PATY -92

hospitalisé rejoigne périodiquement le domicile. C’est la signature du médecin et du cadre de

soins qui valide l’autorisation, puisqu’ils sont à même de juger si l’état de l’enfant le permet

ou non.

Lorsqu’un parent souhaite la sortie de son enfant, cette fois contre avis médical, le formulaire

« Attestation » (signé par le parent) stipule que cette demande est faite malgré les risques

indiqués par le médecin.

Enfin, le formulaire « Autorisation visant à confier le mineur à un tiers » (page 55 de

l’ouvrage) doit être signé par le parent pour qu’une tierce personne puisse venir chercher

l’enfant lors de sa sortie de l’hôpital.

Si le 1er formulaire ne semble pas avoir sa place sur Internet parce qu’il est signé dans des

conditions particulières et qu’il est soumis au patient par l’équipe médicale, les 3 autres par

contre peuvent s’envisager sur le site web institutionnel. Il suffira de vérifier que le contenu

textuel de ces formulaires est bien identique aux formulaires des hôpitaux. On peut tout à fait

penser que ces documents téléchargeables puissent faciliter les démarches des parents,

d’autant que leur contenu est simple et qu’un accompagnement médical n’est pas

spécialement nécessaire (si ce n’est pour celui allant à l’encontre de l’avis médical).

3.2.3. Téléprocédures

Une téléprocédure dématérialise un service à 100% grâce à Internet.

Devant les remarques des personnes avec lesquelles je me suis entretenue, il paraît intéressant

de proposer en ligne deux téléprocédures : le questionnaire de sortie et la prise de rendez-vous

pour les consultations.


- Cécile PATY -93

3.2.3.1. Le questionnaire de sortie

Le questionnaire de sortie est un indicateur important qui permet à un hôpital de percevoir les

qualités appréciées mais aussi les dysfonctionnements repérés par le patient lors de son

hospitalisation. Il est remis au patient soit de la main à la main par l’équipe (soignante ou

médicale) du service, soit par le biais du livret d’accueil à l’intérieur duquel il se trouve pour

certains d’entre eux.

Car il existe plusieurs questionnaires de sortie. Le service édition réalise celui pour adultes

inséré dans le « livret Votre séjour », et celui pour les enfants au sein du livret « Votre enfant

va être hospitalisé ».

Doivent s’y ajouter ceux des établissements de gériatrie qui ont 2 formulaires (1 pour le

visiteur et 1 pour le patient)155 ; celui de l’HAD car les conditions d’hospitalisation sont

particulières156 ; et enfin ceux que le service qualité de l’hôpital réalise et qui peuvent se

décliner pour plusieurs services comme c’est le cas à l’hôpital Robert Debré (qui comprend

un questionnaire par service, mais dont les questions se recoupent).

Globalement, mis à part quelques différences rédactionnelles, quelques divergences dues aux

spécialités de certains services, les questions reposent toutes sur les mêmes grands axes:

l’accueil et l’information, les soins et relations avec les équipes (soignantes et médicales),

l’organisation des examens, le séjour (vie quotidienne), la sortie et enfin les suggestions-

remarques-critiques. La responsable qualité/directeur adjoint de l’hôpital Robert Debré m’a

dit faire ses questions en fonction des critères de qualité de l’ANAES utilisés pour établir

l’accréditation d’un établissement.

Une fois que le patient a rempli le questionnaire (anonyme) et qu’il l’a remis à l’accueil avant

son départ de l’hôpital, le chargé de relations avec les usagers ou le responsable du service

qualité se charge de le dépouiller et d’en analyser les réponses.

155 Formulaires remis par la chargée de communication de l’hôpital Vaugirard, le 07/07/04.156 Questionnaire remis par la responsable de communication de l’HAD, le 13/07/04.


- Cécile PATY -94

Un soucis reste souvent constaté par ces derniers : le questionnaire n’est pas

systématiquement proposé au patient, parfois parce que le livret n’a pas été donné ou bien

parce le service n’estime pas que cela soit important. Il en résulte des chiffres plutôt bas

quand aux retours faits par les patients : la chargée de relations avec les usagers de Jean

Verdier m’indiquait la réception de seulement 300 à 400 questionnaires de sortie l’année

2003157 ; l’hôpital Robert Debré pour la même année a eu un retour de 1 410 questionnaires

par rapport à 13 273 admissions de 12 services158, ce qui revient à 10.79%159.

Si Internet ne résout pas tout (certaines personnes n’en disposant pas continueront à remplir

ce questionnaire sur papier), on peut malgré tout penser proposer ce questionnaire en ligne

sous forme d’une base de données, avec des champs à remplir ou des cases à cocher aurait son

intérêt. En effet, cela éviterait en partie le dépouillement papier assez long, et faciliterait le

calcul des statistiques sur les réponses données. Si le Centre hospitalier universitaire de Lyon

a mis les questionnaires de sortie des établissements en ligne (mais en PDF160), le site Internet

du Centre hospitalier de Bourges a lui totalement dématérialisé la démarche (voir

l’adresse http://www.ch-bourges.fr/questionnaire.html).

3.2.3.2. La prise de rendez-vous pour les consultations

Plusieurs hôpitaux ont du mal à gérer le flux important d’appels téléphoniques pour délivrer

les rendez-vous de consultations aux usagers. Le rapport de la commission de conciliation de

2003 de l’HEGP161 fait part de cette difficulté en page 7. La directrice des projets médicaux et

de la qualité de l’hôpital Robert Debré me l’a également signifié : les gens peuvent appeler

157 Cela s’explique par le fait que la population de l’hôpital Jean Verdier maîtrise mal la langue française et n’estpas une population favorisée.158 Les services sont les suivants : chirurgie orthopédique, chirurgie viscérale, endocrinologie-diabétologie,gastro-entérologie, gynéco-obstétrique, hématologie, néonatologie-cardiologie, néphrologie, neurologie etmaladies métaboliques, ORL/stomatologie, psychopathologie, pédiatrie générale.159 Chiffres donnés par la directrice des projets médicaux et de la qualité de l’hôpital Robert Debré.160 Voir l’adresse : http://www.chu-lyon.fr/internet/accueil_usagers/questionnaire_satisfaction/sommaire_questionnaire_satisfaction.html161 WILS Jean, CHARBONNEL Valérie. Rapport annuel de la commission de conciliation. Année 2003. Paris :AP-HP/HEGP, mission droits des usagers, 2004, 15 p.


- Cécile PATY -95

plusieurs fois dans la journée sans pour autant parvenir à joindre les hôtesses. La solution de

repli à ce jour pour pouvoir communiquer est le fax.

Internet paraît être une solution plus efficace encore si l’on permettait à l’usager d’inscrire son

choix de rendez-vous par le biais d’une base de données.

Mais comme me l’a indiqué le chef de projet du département des services opérationnels (de la

direction des systèmes d’information), il faudrait pour cela que le logiciel actuellement utilisé

pour la prise de rendez-vous par téléphone (logiciel AGENDA) puisse gérer en même temps

une prise de rendez-vous en ligne et la prise de rendez-vous par téléphone…ce qui n’est pas

compatible pour le moment. D’autre part, certains services spécialisés n’acceptent pas de

patients sans prescription d’un médecin.

Selon le responsable de la maîtrise d’ouvrage d’information patient (de la direction de la

politique médicale), l’idée est bonne mais elle nécessiterait une réflexion approfondie et la

refonte du circuit de rendez-vous. Cette téléprocédure serait donc plus à penser sur le long

terme.

3.2.4. Téléservice : simulation du coût d’une consultation ou d’unehospitalisation

L’actualité sur le déficit de la sécurité sociale n’a échappée à personne ; c’est un problème de

taille important pour le monde de la santé aujourd’hui.

Le fait de donner les tarifs aux usagers pourrait être un élément déclencheur pour les

responsabiliser face à leurs dépenses santé. Les supports actuels qui permettent de prendre

connaissance des coûts de consultation et d’hospitalisation sont : les panneaux affichés devant

les bureaux où les admissionnistes et les secrétaires médicales reçoivent les patients, et les

documents envoyés pour une pré-admission par exemple.

S’il était décidé de donner au patient internaute la possibilité de simuler, via une base de

données, une situation pour connaître les tarifs correspondant, plusieurs paramètres seraient à


- Cécile PATY -96

prendre en compte. Tout d’abord informer l’internaute du système de tarification (certaines

personnes pensant que l’hôpital est gratuit parce qu’elles sont couvertes à 100%), et expliquer

que les coûts dépendent de la situation. Car il y a les tarifs de consultation, mais aussi ceux

journaliers et de spécialités de médecine pour l’hospitalisation ; ainsi que des tarifs pour la

gérontologie et l’HAD auxquels se combinent la situation propre à la personne : est-elle

assurée sociale ?, a t-elle une mutuelle et si oui quel est le montant de prise en charge ?, est-

elle très dépendante ou non ce qui a une influence sur l’APA, etc.162.

Et comme pour les logiciels GILDA au sein des hôpitaux, cette base de données nécessitera

une mise à jour régulière pour les tarifs.

Mais la T2A (Tarification à l’activité) ne va t-elle pas bouleverser prochainement le système

actuel ?

162 AP-HP. La gestion des dossiers d’hospitalisation. Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 1995-2004.212 p. (Document interne) : ce classeur répertorie tous les types d’admissions possibles en fonction de lasituation des personnes hospitalisées.


- Cécile PATY -97

Dans le cadre du développement actuel de l’e-administration dans tous les secteurs, suite à un

fort encouragement de la part de l’Etat, se caractérisant par la dématérialisation des services

administratifs via Internet notamment, il était intéressant de se pencher sur l’apport en ce sens

du site web institutionnel de l’AP-HP.

Les 44 entretiens, menés au siège de cette institution et auprès de ses professionnels

d’hôpitaux, ont été effectués dans le but d’évaluer l’existant en matière d’informations en

direction des usagers et de faire émerger les éventuels besoins de ceux-ci.

Ces témoignages, riches en remarques et en conseils, font ressortir une caractéristique

importante : l’amorce évidente de la part des professionnels de l’AP-HP (qu’ils soient

d’équipes administratives, soignantes ou médicales) pour l’amélioration de l’information en

direction de l’usager, et la facilitation de son passage ou séjour à l’hôpital.

Ainsi, nombre de documents, aux supports et formats divers, sont produits au sein des

hôpitaux en parallèle avec ceux réalisés par le siège. Ils sont transmis du mieux que possible à

l’usager par les équipes soignantes ou les personnels d’admission. Il y a donc une réelle

volonté et des efforts déployés pour satisfaire les attentes des patients, des familles ou de

l’entourage.

Mais cet élan a pour défaut d’être cloisonné, car chacun des hôpitaux crée sa propre

documentation et ses propres informations, au risque parfois de réinventer celle de l’hôpital

voisin par manque de communication et de partage d’expérience.

Il en résulte une importante perte de temps ainsi qu’une déperdition évidente et substantielle

d’informations pourtant issues d’initiatives très abouties et en correspondance avec les

besoins du terrain.

Le site web institutionnel de l’AP-HP (www.ap-hp.fr), vitrine de l’Assistance Publique-

Hôpitaux de Paris et support accessible à tout internaute, dispose d’un contenu qui tend à être

chaque fois optimisé pour répondre aux questions posées par l’usager potentiel.

En cela, il semble être l’outil le plus approprié pour mutualiser toutes ces données

informationnelles non capitalisées à ce jour.


- Cécile PATY -98

Autrement dit, envisager la mise en place d’un ensemble de services en ligne via le site

Internet institutionnel, principe découlant directement de la dématérialisation des procédures

prônée par l’administration électronique, serait à n’en pas douter une des solutions à l’urgente

nécessité d’harmonisation et de capitalisation du contenu informationnel qui transite

aujourd’hui dans les hôpitaux de manière éparpillée.

En outre, elle répondrait à deux demandes pressantes des usagers, déterminantes quant au bon

déroulement d’un parcours à l’hôpital : la compréhension de l’environnement hospitalier et

l’accès plus aisé à l’information.

Pour y parvenir, plusieurs propositions peuvent être soumises, prenant la forme sur le site web

institutionnel : d’une information « statique », de téléchargements de documents, de

téléprocédures et téléservices ; envisageables sur le court, moyen et long terme.

Tout d’abord, l’information « statique ».

Elle permettrait à l’usager une meilleure compréhension du fonctionnement de l’hôpital et une

communication plus aisée avec le personnel ; et par voie de conséquence d’améliorer la

qualité de son séjour et des conditions de travail des équipes soignantes, médicales et

administratives.

Trois propositions à ce titre peuvent être faites.

La première : un aménagement de l’information sur les pages du site web institutionnel.

Celle-ci se ferait notamment au travers:

- d’un accès par profil dès la page d’accueil,

- d’un explicatif sur le parcours patient pour la consultation et l’hospitalisation,

- ou encore par des plans interactifs de chacun des hôpitaux.

Cela offrirait à l’internaute une meilleure information en amont, une préparation

psychologique à la venue dans un hôpital, et une aide à l’orientation sur place.

La deuxième : l’adoption d’un vocabulaire adapté et compréhensible par l’internaute grâce à

des définitions données dès que nécessaire ou à un lexique de mots dans une rubrique annexe.

Parce que l’accompagnement d’un soin passe aussi par l’échange entre l’usager et le


- Cécile PATY -99

personnel hospitalier, et parce que nombre de plaintes d’usagers portent sur la difficulté de

compréhension du « jargon » médical.

La troisième : la possibilité laissée à l’internaute d’approfondir ses recherches et ses

connaissances sur une pathologie par exemple. Des sites web de référence pourraient être

cités et proposés en liens hypertextes…

Ensuite, le téléchargement de documents propres à l’AP-HP.

Un accès direct et systématique à l’information thématique serait offert à l’internaute

(brochures et dépliants présentant horaires, coordonnées, conseils pratiques, formulaires

d’accès au dossier médical ou de la personne de confiance, documents explicatifs des sociétés

savantes, très utiles parce qu’à visée didactique ou préventive mais difficilement accessibles

au sein des hôpitaux) ; les démarches administratives de certains dossiers pourraient être

simplifiées (ex : l’obtention du dossier d’admission en USLD et de la fiche de liaison pour

les personnes handicapées, d’ordinaire transmis par courrier postal ou de la main à la main).

Enfin, les téléprocédures (comme la prise de rendez-vous en ligne si le système actuel le

permettait, pour une meilleure gestion des appels téléphoniques) et téléservice (simulation du

coût d’une hospitalisation ou d’une consultation afin de responsabiliser l’usager à ses

dépenses de santé) seraient quant à eux envisageables à plus long terme.

Si l’on ne peut à proprement parler de « Retour sur investissement » (nécessitant l’obtention

de données chiffrées très précises) en regard de toutes ces propositions, l’apport en terme de

diminution des coûts et d’optimisation des ressources (donc qualité de travail) pour le back

office, en plus d’une qualité de service pour le front office, est indéniable.

Ce qui est ici débattu pour l’Internet institutionnel en direction des usagers, a tout autant de

valeur pour un intranet, par définition en direction des personnes internes à l’AP-HP.

A titre d’exemple, l’intranet BALI de L’hôpital Bichat ; ou encore l’intranet IDOL de

l’HEGP, qui a fait le choix de développer largement la mise en ligne de documents

téléchargeables pour favoriser le partage et la communication entre le personnel de tout


- Cécile PATY -100

l’hôpital et donc améliorer le travail de tout un chacun (celui des personnels influant sur le

service rendu aux usagers)…


- Cécile PATY -101

Conclusion


- Cécile PATY -102

L’écoute de l’usager est le point de focalisation de la réussite de l’e-administration ; et c’est

l’écoute encore une fois qui sera nécessaire pour que la qualité des soins soit présente au sein

des hôpitaux.

Ce que l’on appelle « modernisation » de l’état ou du monde de la santé, c’est apprendre à

faire cohabiter un mode de fonctionnement avec les attentes de tous.

Les nouvelles technologies sont un des moyens pour y parvenir ; elles ne doivent pas pour

autant effacer les autres supports de communication, car il est illusoire de penser que tout peut

se dématérialiser. La complémentarité entre les supports est donc nécessaire.

Si les exemples des sites Internet du Minefi, du portail de l’administration française, de celui

de la caf ou de l’assurance maladie brillent par l’efficacité de leurs services et par le gain de

temps et d’argent générés (car rappelons-le, le bénéfice doit s’opérer dans les 2 sens bien sûr),

le monde de l’hôpital n’est pas à appréhender de la même manière : il s’agit d’une toute autre

échelle.

Raison pour laquelle, certainement, les sites Internet des hôpitaux sont moins prolixes que

ceux précités, et que seul le dossier médical personnalisé semble symboliser l’avancée des

Nouvelles Technologies dans le secteur santé.

On peut se demander ce qui différencie autant ces sites.

La réponse logique serait de distinguer l’humain des chiffres, l’un unique dans sa situation et

dans son profil, les autres n’étant que des éléments mathématiques que l’on peut bouger dans

tous les sens sans que cela pose le moindre soucis éthique…

Ainsi, à la question « comment faciliter les démarches administratives de l’usager via le site

web institutionnel ? » , il faut avancer à pas prudents pour répondre et prendre avant tout

connaissance de ce qu’est l’hôpital, de ce que vivent les patients, l’entourage mais aussi les

personnels administratifs tout autant qu’hospitaliers. Les 54 entretiens menés pour réaliser ce

mémoire ont été en ce sens une aide très précieuse. Après cette analyse, l’on peut dire que oui,

des choses sont à faire pour l’usager pour qu’il vive mieux ces instants souvent déstabilisants


- Cécile PATY -103

à l’hôpital. Néanmoins, les propositions faites n’auront jamais la teneur en retour

d’investissement de ce que peut engendrer la télédéclaration des impôts.

Le trait est volontairement forcé mais il exprime selon moi toute la subtilité qui caractérise

l’hôpital.

Alors plutôt que de parler de dématérialisation, j’emploierai le terme d’information au sens

large, car il s’agit bien là de l’attente des usagers, pour qu’une compréhension entre le

personnel des hôpitaux et le patient puisse s’établir.


- Cécile PATY -104

Bibliographie


- Cécile PATY -105

Bibliographie arrêtée le 31 août 2004, l’e-administration étant un sujet d’actualité qui suit une

évolution constante.

Cette bibliographie ne se veut pas exhaustive, la liste en serait trop longue. Elle comprend

uniquement les documents pivots qui ont servi de base à ce mémoire.

Le plan de classement est thématique et par ordre alphabétique d’auteur.

Pour les documents ayant le même nom d’auteur, le classement est par ordre chronologique

inversé (du plus récent au plus ancien).

Chaque référence est numérotée (chiffre entre crochets) afin de permettre un renvoi plus aisé

du texte vers la bibliographie.

Le classement des références thématiques est le suivant :

Administration électronique

• Rapports, plans et enquêtes

• Données générales

• Aspect juridique de l’e-administration

Santé

• Le système santé en France

• L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris

• L’information médicale du patient/droits du patient/prise en charge du patient

Sites Internet de référence

• sites Internet de référence en matière d’e-administration

• sites Internet de référence en matière de santé


- Cécile PATY -106

ADMINISTRATION ELECTRONIQUE

Rapports, plans et enquêtes

[1]BENARD Vincent, de LA COSTE Pierre. L'hyper-république: bâtir l'administration en

réseau autour du citoyen. [en ligne], Paris: La Documentation française, 8 janvier 2003,

[consulté depuis février jusqu’en août 2004].

http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000010/0000.pdf

Rapport qui fait le tour de la question de l'e-administration en 2002-2003: problématique,

historique, objectifs et plan d'action.

[2]CANDIARD Bernard, VALLET Gaëlle. L'amélioration de l'accueil des usagers dans

l'administration. Paris: La Documentation française, 2003, 182 p.

Bernard Candiard aborde ici un élément clé de la réussite de l’e-administration : la

nécessaire complémentarité des différents types d'accueil (accueil physique, accueil

téléphonique, accueil par les courriers électronique et postal) et donc l’accès multiple à

l'information.

[3]CAPGEMINI. Usages et attentes en matière de services publics sur internet France et

Europe. Paris : Cap Gemini, août 2004, 19p.

Etude quantitative menée pour la 3ème année par Capgemini sur le rapport qu’entretiennent

les Français avec les services publics sur Internet.

[4]CAP GEMINI ERNST & YOUNG. L'administration électronique: entre promesses et

réalités, le point de vue de Cap Gemini Ernst & Young. Paris: Cap Gemini Ernst & Young,

2003. 15 p.

Approche quantitative du sentiment des français face aux services Internet publics. Une

comparaison est faite avec l'avancée de l'e-administration en Allemagne et en Grande-

Bretagne.


- Cécile PATY -107

[5]CARCENAC, Thierry. Pour une administration électronique citoyenne, méthodes et

moyens. [en ligne], Paris : La Documentation française, 2001, [consulté depuis février

jusqu’en août 2004]. http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/014000291/0000.pdf

Premier grand rapport entièrement dédié à l’administration électronique.

[6]COMMISSION DES COMMUNAUTES EUROPEENNES. eEurope 2005 : une société

de l’information pour tous. Plan d’action à présenter en vue du Conseil européen de Séville

des 21 et 22 juin 2002. [en ligne], Bruxelles : Commission des communautés européennes,

28 mai 2002, [consul té depuis févr ier jusqu’en août 2004]

http://europa.eu.int/information_society/eeurope/2002/news_library/documents/eeurope2005/

eeurope2005_fr.pdf

Plan d’action européen visant à développer l’usage d’Internet et dont l’administration

électronique est une des préoccupations.

[7]CORRE Gérard, LESNE Jean-François. Evolution des téléprocédures à destination des

entreprises, rapport préliminaire. [en ligne], Paris : Conseil Général des Technologies de

l’Information, Comité de l’Inspection, décembre 2000, [consulté depuis février jusqu’en août

2004]. http://www.cgti.org/TP-rap-dec2000.pdf

Une grille d’évaluation des téléprocédures est proposée.

[8]FAUGERE Jean-Paul, FLICHY Patrice, TRUCHE Pierre. Administration électronique et

protection des données personnelles: Livre Blanc. [en ligne], Paris: La Documentation

française, février 2002, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].


Rapport centré sur les problématiques juridiques engendrées par l'administration

électronique, dont la protection des données personnelles.

[9]GILONE Jean-Marc, JAMIN Régis, MANDONNET Philippe. La e-démocratie, enjeux et

perspectives. [en ligne], Paris : Sénat, 27 novembre 2002. [consulté depuis février jusqu’en

août 2004]. http://www.club.senat.fr (rubrique « rapports »)

L’ensemble de la première partie du rapport explique en détail l’administration électronique.


- Cécile PATY -108

[10]PERBEN, Julien. Rapport d'étude sur l'accessibilité de l'internet/intranet aux

personnes handicapées. [en ligne], Paris: Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées,

décembre 2003, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].


Rapport qui étudie une partie importante de l'e-administration: l'accès des sites Internet et

intranet aux personnes handicapées et qui préconise des solutions techniques au travers

d'exemples concrets.

[11]SECRETARIAT D'ETAT A LA REFORME DE L'ETAT. Plan stratégique de

l'administration électronique (PSAE), 2004-2007. [en ligne], Paris: Ministère de la fonction

publique, de la réforme de l'Etat et de l'aménagement du territoire, (date de publication non

indiquée), [consulté depuis février jusqu’en août 2004].

http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=314

Présentation des objectifs et méthodes de l'état jusqu'en 2007 en matière d'administration

électronique (programme ADELE).

Données générales

[12]AGENCE POUR LE DEVELOPPEMENT DE L’ADMINISTRATION

ELECTRONIQUE. Référentiel accessibilité des services internet de l’administration

française-version 2004- . [en ligne], Paris: ADAE, 2004, [consulté depuis février jusqu’en

août 2004]. http://www.adae.gouv.fr/IMG/doc/referentiel_accessibilite.doc

Référentiel proposant les bases pour faciliter l’accès des sites internet aux personnes

handicapées.

[13]AGENCE POUR LES TECHNOLOGIES DE L'INFORMATION ET DE LA

COMMUNICATION DANS L'ADMINISTRATION. Guide méthodologique pour les

maîtres d'ouvrage de services en ligne: thème "analyse de la valeur". [en ligne], Paris:

ATICA-service du Premier ministre, 19 avril 2002, [consulté depuis février jusqu’en août

2004]. http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=80


- Cécile PATY -109

Indications utiles, conseils méthodologiques pour effectuer une analyse de la valeur, et ainsi

répondre au mieux aux besoins d'utilisateurs d'un site internet.

[14]BRAUN, Gérard. Rapport d'information fait au nom de la Commission des finances, du

contrôle budgétaire et des comptes économiques de la Nation sur l'administration

électronique au service du citoyen. [en ligne], Paris: Sénat, 6 juillet 2004, [consulté depuis

février jusqu’en août 2004].

http://www.senat.fr/rap/r03-402/r03-402.html

Etat des lieux très récent de l'administration électronique en France.

[15]CHANTARAUD Jean-François, GERBOD Dominique, MAUGARS Denis, PAQUET

Fabien. Le service public pour tous, comprendre et réussir l’Administration Electronique.

Paris : Editions EMS, 2003, 272 p.

Présentation de l’e-administration dans ses grandes lignes, suivie de quelques exemples

d'applications vus sous l'angle de la gestion de projet.

[16]COMMISSION POUR LES SIMPLIFICATIONS ADMINISTRATIVES. Guide pour la

conception et la diffusion des formulaires administratifs. [en ligne], Paris : COSA, (date de

publication non indiquée), [consulté depuis février jusqu’en août 2004].

http://www.lesformulaires.cerfa.gouv.fr/servform/vigueur/formul/guide.pdf

[17]GERBOD Dominique, PAQUET Fabien. Les clés de l'e-administration, vade-mecum de

l'administration électronique. Paris: Editions EMS, 2001, 347 p.

Synthèse sur l’e-administration, ici référencée essentiellement pour son introduction et son

premier chapitre portant sur la problématique de l’administration électronique.


- Cécile PATY -110

Aspect juridique de l'e-administration

[18]LE FORUM DES DROITS SUR L'INTERNET. Recommandation: le développement de

l'administration électronique. [en ligne], Paris: Le Forum des droits sur l'internet, 3 février

2003, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].

http://www.foruminternet.org/telechargement/documents/reco-adm-20030203.pdf

Dossier qui soulève les questions juridiques liées à l'administration électronique et propose

des recommandations dans ce domaine.

[19]MOCHON, Jean-Philippe. Téléprocédures : le cadre juridique, 12 questions pratiques.

[en ligne], Paris : Berger-Levrault, octobre 2002, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].

http://www.foruminternet.org/telechargement/documents/guide_bl.pdf

Guide destiné aux professionnels souhaitant mettre en place des téléprocédures. Informations

pratiques où l’ensemble des questions juridiques sont détaillées.

SANTE

Le système de santé en France

[20]AGENCE NATIONALE D'ACCREDITATION ET D'EVALUATION EN SANTE,

direction de l'évaluation. Les réseaux de santé : contexte et définition. In: ANAES, direction

de l'évaluation, Principes d'évaluation des réseaux de santé. Paris: ANAES, août 1999, 44 p.

Définition des réseaux de santé et de leurs enjeux.

[21]ANAES AGENCE NATIONALE D'ACCREDITATION ET D'EVALUATION EN

SANTE, direction de l'évaluation. Manuel d’accréditation des établissements de santé,

actualisation. Saint-Denis La Plaine : ANAES, juin 2003, 136 p.


- Cécile PATY -111

[22]BOURRET, Christian. Réseaux de santé et nouveaux métiers de l'information.

Documentaliste-Sciences de l'information, 2004, vol.41, n°3, p.174-181.

Mise en avant de la nécessité d’un décloisonnement du système de santé français tel qu’il

fonctionne aujourd’hui et de développer les réseaux pour favoriser le management de

l’information ; l’objectif final étant d’améliorer la qualité en santé et la prise en charge

patient.

[23]CANIARD, Etienne. La place des usagers dans le système de santé: rapport et

propositions du groupe de travail animé par Etienne Caniard. [en ligne], Paris: La

Documentation française/Secrétariat d'Etat à la santé et aux handicapés, 2000, [consulté

depuis février jusqu’en août 2004].


Etude qui met au centre du système santé l’usager et qui souhaite un rôle plus affirmé des

associations qu'il juge essentielles dans la prise en charge du patient.

[24]DURIEZ, Marc. Le Système de santé en France. [ en ligne], Paris: Haut Comité de santé

publique, mai 2000, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].

http://www.sante.gouv.fr/htm/minister/systsan.htm

Dossier sur la composition et le fonctionnement du système de santé en France.

L'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris

[25]ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS. L'hôpital au XXIe siècle. Actes

du colloque national cent-cinquantenaire de l'AP-HP, 7-8 décembre 1999, Maison de

l'UNESCO. Paris: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 2000.

Ouvrage très riche qui retranscrit les débats menés autour de 6 domaines de réflexions (les

grandes mutations médicales, la révolution des réseaux et du savoir, l’environnement socio-

économique, les nouvelles attentes à l’égard des hôpitaux, des nouveaux modes de pensées et

de travail, l ‘éthique et la déontologie) et qui permettent de mieux cerner les problématiques

auxquelles sont confrontés les professionnels de santé.


- Cécile PATY -112

[26]ASSISTANCE PUBLIQUE -HOPITAUX DE PARIS. Information du patient, manuel

d’auto-évaluation, référentiel/guide d’utilisation. Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de

Paris, 1998, 76 p.

[27]DUPONT Marc, SALAUN Françoise. L'Assistance publique - Hôpitaux de Paris. Paris:

Presses Universitaires de France, 1999, 126 p.

Présentation de l’AP-HP.

[28]DUPONT, Marc. L'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, organisation administrative

et médicale. Paris: Doins Editeurs/ Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 1998, 310 p.

Ouvrage de référence portant sur la structure même de l’AP-HP.

L'information médicale du patient/droits du patient/prise en charge du

patient


service des recommandations professionnelles. Recommandations pour la pratique clinique.

Accès aux informations concernant la santé d'une personne; modalités pratiques et

accompagnement. [en ligne], Paris: ANAES, février 2004, [consulté depuis février jusqu’en

août 2004]. http://www.anaes.fr/anaes/Publications.nsf/wEdition/RE_LILF-5XDF7B

Rapport indiquant les conditions dans lesquelles un dossier médical doit pouvoir être

communiqué à son ayant droit.


direction de l'accréditation. Le patient et sa prise en charge. In: ANAES, direction de

l'accréditation, Manuel d'accréditation des établissements de santé, actualisation. Paris:

ANAES, juin 2003, 136 p.

Une partie du chapitre 4 s’intéresse plus particulièrement à la prise en charge globale du

patient.


- Cécile PATY -113


service évaluation des pratiques. Préparation de la sortie du patient. [en ligne], Paris:

ANAES, novembre 2001, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].

http://www.anaes.fr/ANAES/Publications.nsf/0/5e38ba11454bb591c1256b220037219c?Open

Document

Guide destiné aux professionnels de santé centré sur une des problématiques actuelles de

l'hôpital : la préparation de la sortie du patient de l’hôpital. Préconisations à prendre en

compte pour le parcours patient.


service des recommandations et références professionnelles. Information des patients:

recommandations destinées aux médecins. Paris: ANAES, mars 2000, 59 p.

Après avoir définit le terme « information », ce guide indique aux médecins quels sont leurs

devoirs en matière d'information auprès de leurs patients en illustrant ces propos d'exemples

concrets (ex: fiches d'information des sociétés savantes).

[33]AUZANNEAU Matthieu, MADRONET Cécile, MULLER Florent. L'usager, nouvel

acteur du système de soins. Entreprise Santé, 1997, mars-avril/n°8, p.16-19.

Sont ici regroupés tous les facteurs décisifs à l'apparition de la loi du 4 mars 2002 et ce

qu'elle comporte.

[34]AVENTIS, DECISION SANTE, TNS SOFRES. Observatoire 2003: l'hôpital face à ses

patients. [en ligne], Paris: TNS Sofres, 22 mai 2003, [consulté depuis février jusqu’en août

2004].

http://www.tns-sofres.com/etudes/sante/220503_barohosp.pdf

Synthèse d'une enquête qui présente le sentiment général de l'usager par rapport à l'hôpital.

L'information délivrée à l’usager y est présentée comme un des points à améliorer.

[35]COMMISSION DES COMMUNAUTES EUROPEENNES. eEurope 2002 : critères de

qualité applicables aux sites web consacrés à la santé. [en ligne], 29 novembre 2002,

[consul té depuis févr ie r jusqu’en août 2004] .http://europa.eu.int/eur-

lex/fr/com/cnc/2002/com2002_0667fr01.pdf


- Cécile PATY -114

Rapport européen qui complète les études faites en France sur les indicateurs de qualité que

doivent remplir les sites santé.

[36]DERENNE Odile, PONCHON François. L'usager et le monde hospitalier. Paris: ENSP,

2002, 224 p.

L'intégralité de cet ouvrage est une mine d'information pour prendre connaissance du monde

hospitalier et de sa préoccupation première: l'usager. Les fiches qui le composent ont le

mérite d'être synthétiques et en même temps complètes. L’ensemble des chapitres abordent

toutes les sujets qui constituent le système de santé français.

[37]DESCHAMPS, Chantal. Culture hospitalière-culture associative: une difficile alliance.

Territoires, mai 2002, p.36-38.

Malgré la loi du 4 mars 2002, la place des associations peine toujours à faire sa place au

sein des hôpitaux…intéressant pour le décalage entre la loi et le terrain.

[38]DESCHAMPS, Chantal. Démocratie sanitaire, une maison du citoyen à l'hôpital.

Territoires, décembre 2001, p.35-37.

Explications sur l'origine d'une maison des usagers à l'hôpital Broussais (Assistance

Publique-Hôpitaux de Paris) et de ses missions en faveur de l'usager.

[39]DUPONT Marc, FOURCADE Alexandra. L'information médicale du patient, règles et

recommandations. Paris: Doins Editeurs/ Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 2000, 140

p.

L’ensemble des textes légaux et réglementaires sont évoqués, accompagnés de conseil et de

recommandations pour le professionnel de santé. Essentiel pour comprendre toute

l’importance de l’information à accorder au patient. Cet ouvrage est d’ailleurs toujours

d’actualité pour ses préconisations d’amélioration en terme d’information de l’usager.

[40]FEDERATION HOSPITALIERE DE FRANCE. Les droits du patient dans la loi du

4 mars 2002, guide méthodologique. [en ligne], Paris: Fédération hospitalière de France,

12 septembre 2002, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].

http://www.fhf.fr/fhf/docs/guide_droits_du_patient.pdf


- Cécile PATY -115

Approche didactique de la loi du 4 mars 2002, qui en indique les grandes lignes et les

implications.

[41]GIORGI, Gianni. Le citoyen, responsable de sa propre santé. Gestions hospitalières,

Août/septembre 1999, p.468-471.

Article qui indique que le besoin du citoyen en tant qu'acteur de sa santé était déjà en

réflexion en 1999 et qu'il est intimement lié à l'information sur santé dont il dispose et de sa

relation avec le médecin.

[42]INSPECTION GENERALE DES AFFAIRES SOCIALES. Rapport annuel 2001, les

institutions sociales face aux usagers. [en ligne], Paris: La Documentation française, 2001,

[consulté depuis février jusqu’en août 2004].


La relation usager-institutions sociales (dont l'hôpital), enrichie d’une analyse critique sur

l'existant en matière d'information.

[43]INSTITUT PAOLI - CALMETTES. Relations médecins-patients: que dire au malade et

pourquoi?, [en ligne], juin 2001, n°2, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].

http://www.institutpaolicalmettes.fr/public/missions/cancer/journal/Articles/journal_2/RM.pd

f

Une intervention de Claire Compagnon portant sur le rôle des associations et sur

l'information délivrée au malade est particulièrement intéressant.

[44]PIGEAUD, Geneviève. Les malades et l'hôpital. L'infirmière magazine, octobre 1993,

n°76, p. 60-66.

Regard socio-historique sur la relation malade-hôpital.

[45]THIERY, Caroline. Cité des Sciences et de l'Industrie, Catalogue de la Médiathèque:

Mise à jour de la sélection Médecine-Santé. DESU, Réseaux Numériques et Technologies de

Communication, Université Paris VIII, Juillet 2004, 54 p.

Surtout utile pour le panorama des méthodes existantes sur l'analyse des sites web santé.


- Cécile PATY -116

[46]WILS, Jean. L'hôpital de demain: partage du savoir et du pouvoir. Entraide protestante,

1998, n°77, p.8-10.

Explication de chacun des termes employés pour définir un malade (usager, client, citoyen) et

de leur signification sous-jacente.

SITES INTERNET DE REFERENCE

Sites Internet de référence en matière d’e-administration

[47]L'action de l'Etat pour le développement de la société de l'information. [consulté

depuis février jusqu’en août 2004], http://www.internet.gouv.fr/

Site entièrement dédié à l'administration électronique (historique, actualité sur le sujet,

dossiers sur la société de l'information).

[48]Agence pour le Développement de l'Administration Electronique. [consulté depuis

février jusqu’en août 2004], http://www.adae.gouv.fr/

Site phare où sont accessibles plusieurs textes portant sur l'administration électronique:

explications des missions de l'ADAE, du plan ADELE, guides thématiques, ainsi qu'un suivi

de l'actualité de l'e-administration.

[ 4 9 ] Club du e-public . [consulté depuis février jusqu’en août 2004],

http://www.clubepublic.net

Espace de réflexion sur l’administration électronique dont plusieurs compte-rendus

d’événements sur cette thématique.

[50]Commission d'accès aux documents administratifs. [consulté depuis février jusqu’en

août 2004], http://www.cada.fr

La CADA est une instance administrative importante qui aide le citoyen à obtenir le dossier

administratif qui lui a été refusé. Un ensemble de fiches thématiques sont proposés, dont un


- Cécile PATY -117

portant un intitulé "les documents administratifs contenant des informations à caractère

médical".

[51]Commission Nationale de l'informatique et des libertés. [consulté depuis février

jusqu’en août 2004], http://www.cnil.fr/

Les dossiers intitulés "e-administration" et "santé" livrent les principaux points juridiques

(propriété intellectuelle essentiellement) liés à l'administration électronique et à la santé.

[52]Délégation aux usagers et aux simplifications administratives. [consulté depuis février

jusqu’en août 2004], http://www.dusa.gouv.fr/

Site qui informe sur la qualité des formulaires administratifs en ligne comprenant la

simplification du langage et des démarches.

[53]Délégation aux usages de l’internet. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],

http://accespublic.internet.gouv.fr/

Informations sur tout ce qui entoure l’internet en France comme les statistiques sur

l’implantation de ce support ; la cartographie des lieux d’accès publics à internet sur le

territoire ; et les objectifs en matière d’e-administration, d’accessibilité et de santé

notamment.

[54]Forum des droits sur l'internet. [consulté depuis février jusqu’en août

2004],http://www.foruminternet.org/

L’Internet et le droit sont abordés de manière didactique. Certaines problématiques sont

traitées sous forme de dossiers.

[55]La Documentation française. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],

http://www.ladocfrancaise.gouv.fr/

Le dossier intitulé "Les droits des malades" daté de septembre 2003 est un bon support pour

approcher l'aspect juridique médical en direction des patients.

[56]MINEFI, Ministère de l’économie, des finances et de l’industrie. [consulté depuis

février jusqu’en août 2004], http://www.minefi.gouv.fr


- Cécile PATY -118

Donne accès à l’ensemble des sites internet du Minefi (impôts, Minefi au services des

entreprises et des collectivités locales, mission pour l’économie numérique, etc.) proposant

tous des e-services. La page http://www.minefi.gouv.fr/minefi/services/index.htm présente

tous les types de services en ligne à destination de l’usager dont le téléchargement de

formulaire et les téléprocédures.

[57]Portail de l’administration française. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],

http://www.service-public.fr

Point d’accès central à l’ensemble des informations administratives.

[58]Réseau international des universités de la communication. [consulté depuis février

jusqu’en août 2004], http://www.crepac.com/

Indications sur le programme et les compte-rendus sur la 25e université d'été de la

communication à Hourtin dont une partie était dédiée à l'e-administration.

Sites internet de référence en matière de santé

[59]L’Agence nationale d’Accréditation et d’évaluation en santé. [consulté depuis février

jusqu’en août 2004], http://www.anaes.fr

[60]L’Assurance maladie en ligne. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],

http://www.ameli.fr

[61]Caisse d’allocations familiales. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],

http://www.caf.fr

[62]Centre hospitalier universitaire de Rouen. [consulté depuis février jusqu’en août

2004], http://www.chu-rouen.fr/

Site très riche pour l’ensemble de la documentation santé qu’il propose, dont le CISMEF

(catalogue et index des sites médicaux francophones.


- Cécile PATY -119

[63]Fédération hospitalière de France. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],

http://www.fhf.fr

[64]NetScoring Santé. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],

http://www.netscoring.com

[65]Santé et protection sociale. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],

http://www.sante. gouv.fr


- Cécile PATY -120

Annexes


- Cécile PATY -121

Annexe 1 Entretiens-Personnes du siège de l’AP-HP

PERSONNES DU SIEGE / AP-HP AUDITIONNEES (par date d'entretien)

Date del'entretien Fonction de la personne auditionnée Service de rattachement au siège

10/02/04Responsable du bureau des droits du patient Direction des Affaires Juridiques et Des droits duPatient/Direction

15/06/04Responsable de l'accueil communication Direction des affaires générales/accueil communication16/06/04Chef de projet Direction des Systèmes d'Information/Département des

Services Opérationnels

18/06/04Responsable adjointe du projet gérontologique Direction générale21/06/04Directrice adjointe des soins infirmiers Direction du service central de soins22/06/04Adjointe du responsable de la mission handicap Direction générale/Mission handicaps24/06/04Adjointe du chef de bureau; bureau de

gérontologie, accueil des personnes âgées etrecherche des patients hospitalisés

Direction de la politique médicale/Mission desnouvelles organisations médicales et de la promotion dela santé

24/06/04Responsable de la mission des nouvellesorganisations médicales et de la promotion de lasanté

Direction de la Politique Médicale

24/06/04Responsable du service informatique Direction des Affaires Générales25/06/04Responsable service Innovation recherche propriété

intellectuelleDirection des Affaires Juridiques et Des droits duPatient/Direction

25/06/04Responsable du bureau de l'information juridique Direction des Affaires Juridiques et Des droits duPatient/Direction

25/06/04Responsable de la maîtrise d'ouvrage des systèmesd'information patient

Direction de la politique médicale

29/06/04les 2 Responsables du standard Direction des Affaires Générales/Accueilcommunication/standard

30/06/04Animateur de bases d'informations Direction du système d'information/Département projetet applications/ Pôle gestion connaissances

08/07/04Responsable de la mission association-bénévolat Direction des affaires juridiques et des droits dupatient/Direction

09/07/04Coordinatrice du service social hospitalier Direction de la Politique Médicale/Mission desnouvelles organisations médicales et de la promotion dela santé

27/07/04Responsable du service analyse et contrôlecomptable

Direction financière/analyse et contrôle/recette


- Cécile PATY -122

Annexe 2 Entretiens-Personnes des hôpitaux de l’AP-HP

PERSONNES DES HOPITAUX / AP-HP AUDITIONNEES 1/2 (par date d'entretien)

Date del'entretien

Fonction Hôpital ou groupe hospitalier

22/06/04Chargée de relation avec les usagers Hôpital Corentin Celton, Issy-les-Moulineaux (92)

23/06/04Chargée de relation avec les usagers et responsable de larecherche clinique

Hôpital Jean Verdier, Bondy (93)

29/06/04Directeur des projets médicaux et de la qualité Hôpital Robert Debré, Paris (19e)

30/06/04Coordinatrice du Point Paris Emeraudes de l'hôpital etresponsable des assistantes sociales de l'hôpital

Hôpital Bretonneau, Paris (18e)

05/07/04Responsable de l'intranet du groupe hospitalier Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalierBroussais- H.E.G.P., Paris (15e)

06/07/04Cadre supérieur de santé, service chirurgie viscérale Hôpital Armand Trousseau, Paris (12e)

06/07/04Secrétaire hospitalière, service de chirurgie viscérale Hôpital Armand Trousseau, Paris (12e)

07/07/04Chargée de communication Hôpital Vaugirard-Gabriel Pallez, Paris (15e)

07/07/04Responsable des services admissions et frais de séjour Hôpital Necker-enfants malades, Paris (15e)

09/07/04Cadre supérieur de santé, services chirurgie viscérale etorthopédique

Hôpital Robert Debré, Paris (19e)

12/07/04Cadre socio-éducatif, Fernand Widal, services psychiatrie,gérontologie, rééducation fonctionnelle (neurologique etorthopédique), médecine et toxicologie

Fernand Widal, groupe hospitalier Lariboisière- FernandWidal, Paris (10e)

13/07/04Responsable des admissions de la Salpétrière Hôpital Pitié-Salpétrière, Paris (13e)

13/07/04Responsable de la communication Hospitalisation à domicile, Paris (5e)

21/07/04Chargée de communication de l'HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalierBroussais- H.E.G.P., Paris (15e)

21/07/04Cadre supérieur de santé, services ambulatoires Hôpital Necker-enfants malades, Paris (15e)

21/07/04Chargée de communication de Broussais Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalierBroussais- H.E.G.P., Paris (15e)

21/07/04Chargé des droits des usagers Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalierBroussais- H.E.G.P., Paris (15e)

21/07/04A d m i s s i o n n i s t e , P O M A cancérologie/radio-thérapie/chirurgie thoracique/pneumologie/soins intensifsde pneumologie (pôle cancérologie)

Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalierBroussais- H.E.G.P., Paris (15e)

26/07/04Cadre supérieur de santé, service chirurgie, immunologieet gynécologie


26/07/04Secrétaire médicale, service diabétologie-nutrition-endocrinologie


27/07/04Responsable du POMA urgences, service des urgences Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalierBroussais- H.E.G.P., Paris (15e)

28/07/04Cadre socio-éducatif Hôpital Robert Debré, Paris (19e)

05/08/04Cadre de santé, services médico-chirurgical etpsychiatrique, urgences

Hôpital Saint-Antoine, Paris (12e)

10/08/04Responsable des services admissions et frais de séjour dugroupe hospitalier

Hôpital Cochin, groupe hospitalier Cohin-Saint Vincent dePaul- La Roche-Guyon, Paris (14e)

10/08/04Responsable médical, plateau technique, servicepneumologie


12/08/04Sage femme chef Hôpital Robert Debré, Paris (19e)


- Cécile PATY -123

Annexe 3 Entretiens-Personnes externes

PERSONNES EXTERNES A L'AP-HP AUDITIONNEES (par date d'entretien)

Date del'entretien

Fonction Société

11/02/04Chargé de mission, département nouvellestechnologies pour la société

Ministère délégué recherche et nouvelles technologies

24/02/04Conceptrice d'applications, assistance à la maîtrised'ouvrage pour le site internet www.caf.fr

Caisse nationale d'allocations familiales, Paris; servicecommunication électronique

26/02/04Chef de projet du site internet www.ameli.fr L'Assurance Maladie, caisse nationale du siège social,Paris; service communication

07/04/04Chef de produit du site internet www.service-public.fr

La Documentation Française, Paris, direction "produits,services et diffusion", département des produits internet

30/07/04Chargée des relations partenariales de la Cité de laSanté

Cité des Sciences et de l'Industrie

03/08/04Médiateur en santé Indépendant04/08/04Responsable du bureau des services généraux Alcooliques Anonymes, Paris04/08/04Délégation permanente AIDES06/08/04Conseiller médical bénévole Ligue contre le cancer, Paris

16/09/04Chargé de mission Mission Interministérielle pour la Lutte contre leCancer, Paris


- Cécile PATY -124

Annexe 4 Entretiens-Statistiques des entretiens

NOMBRE DE PERSONNES AUDITIONNEES

Nombre total d’entretiens, dont 54 personnes, dontPersonnes du Siège /AP-HP 17 personnes (dont 4 en lien direct avec l’usager),

de 7 directions différentesPersonnes des Hôpitaux /AP-HP 26 personnes,

toutes en lien directe avec l’usager (patient ou famille),de 10 hôpitaux différents (8 à Paris et 2 en banlieue)

Personnes extérieures à l’AP-HP 10 personnes, dont :** 3 chefs de projet Internet de sites santé-social,** 2 associations

DETAIL DES ENTRETIENS DANS LES HOPITAUX

Nom de l’hôpital Lieu Spécialité de l’hôpital Nombre de personnesauditionnées dans cet

hôpitalHospitalisation à domicile Paris (5e) Hôpital à domicile 1

Hôpital ArmandTrousseau

Paris (12e) 2

Hôpital Necker-enfantsmalades

Paris (15e) 2

Hôpital Robert Debré Paris (19e)

Hôpitaux de pédiatrie

4

Hôpital Vaugirard-GabrielPallez

Paris (15e) 1

Hôpital Bretonneau Paris (18e)Hôpitaux de gériatrie

1

Fernand Widal, groupehospitalier Lariboisière-Fernand Widal

Paris (10e) 1

Hôpital Pitié-Salpétrière Paris (13e) 1

Hôpital Européen GeorgesPompidou, groupehospitalier Broussais-H.E.G.P.

Paris (15e) 9

Hôpital Saint-Antoine Paris (12e) 1

Hôpital Cochin, groupehospitalier Cohin-SaintVincent de Paul- LaRoche-Guyon

Paris (14e) 1

Hôpital Corentin Celton Issy-les-Moulineaux (92) 1

Hôpital Jean Verdier Bondy (93)

Hôpitaux d’aigus

1


- Cécile PATY -125

METIERS DES PERSONNES AUDITIONNEES AU SEIN DES HOPITAUX

Métiers Types d’équipes Nombre de personnes de cemétier auditionnées

Médecin Equipe médicale 1

Cadre supérieur de santé 5Cadre de santé 1Secrétaire hospitalière 1Secrétaire médicale

Equipe soignante

1Cadre socio-éducatif Equipe socio-éducative 3Responsable du serviceadmission et frais de séjour

2

Responsable du serviceadmission

2

Admissionniste 1Chargé des relations avec lesusagers

4

Chargé de communication 4Responsable intranet

Equipe administrative

1TOTAL : 12 métiersdifférents

26 personnes


- Cécile PATY -126

Annexe 5 Index des sigles et acronymes

AA Alcooliques Anonymes

ADAE Agence de Développement de l’Administration Electronique

ADELE ADministration ELEctronique

AITEC Association Internationale de Techniciens, Experts et Chercheurs

AME Aide Médicale de l’Etat

AMELI Assurance Maladie En LIgne

ANAES Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé

ANPE Agence Nationale Pour l’Emploi

APA Aide Personnalisée à l’Autonomie

AP-HP Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

ARH Agence Régionale d’Hospitalisation

AP Auxiliaire Puériculture

AS Aide-soignante

ATICA Agence pour les Technologies de l’Information et de la Communication dans l’Administration

BMO Bulletin Municipal Officiel de la ville de Paris

BMR Bactérie multi-résistante

CADA Commission d’Accès aux Documents Administratifs

CAF Caisse d’Allocations Familiales

CMU Couverture Médicale de l’Etat

CNAF Caisse Nationale d’Allocations Familiales

CNAMTS Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Sociaux

CNIL Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés

CPAM Caisse Primaire d’Assurance Maladie

COSA Conseil d’Orientation de la Simplification Administrative

COSLA Comité d’Orientation pour la Simplification du Langage Administratif

DIRE Direction Interministérielle à la Réforme de l’Etat

DPM Direction de la Politique Médicale

DRCD Délégation à la Recherche Clinique et au Développement

DUSA Délégation aux Usagers et aux Simplifications Administratives

EMASP Equipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs

EPN Espace Public Numérique

FAQ Foire Aux Questions

FHF Fédération Hospitalière de France

GILDA Gestion Informatisée Locale du Dossier Administratif

HAD Hospitalisation à Domicile

HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou

HON Health On The Net

HTML HyperText Markup Language

IADE Infirmier Anesthésiste Diplômé d’Etat


- Cécile PATY -127

IAO Infirmière d’Accueil et d’Orientation

IBODE Infirmier de Bloc Opératoire Diplômé d’Etat

IDE Infirmier Diplômé d’Etat

INSEE Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques

LEN Loi sur l’Economie Numérique

LSF Langue Française des Signes

MEDEC Salon de la médecine

MEN Mission pour l’Economie Numérique

MILC Mission Interministérielle pour la Lutte contre le Cancer

MINEFI Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie

NDA Numéro de Dossier Administratif

NIP Numéro d’Identifiant Permanent

NTIC Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication

OCDE Organisation de Coopération et de Développement Economique

PAGSI Programme d’Action Gouvernemental pour l’entrée de la France dans la Société de

l’Information

PAJE Prestation d’Accueil du Jeune Enfant

PASS Permanence d’Accès aux Soins de Santé

PDF Portable Document Format

Plan RE/SO Pour une République numérique dans la SOciété de l’information

PMI Protection Maternelle Infantile

POMA Pôle d’Accueil Médico-Administratif

PSAE Plan Stratégique de l’Administration Electronique

RATP Régie Autonome des Transports Parisiens

ROI Retour Sur Investissement

SAMU Services d’Aide Médicale Urgente

SCV Société de Chirurgie Vasculaire de langue française

SF Cardio Société Française de Cardiologie

SFD Société Francophone de Dialyse

SF Dermato Société Française de Dermatologie

SFED Société Française d’Endoscopie Digestive

SFR Société Française de Radiologie

SIDA Syndrome de l’ImmunoDéficience Acquise

SMUR Services Mobiles d’Urgence et de Réanimation

SNFCP Société Nationale Française de Colo-Proctologie

SNFGE Société Nationale Française de Gastroentérologie

SSR Soins de Suite et de Réadaptation

T2A Tarification à l’Activité

TIC Technologies de l’Information et de la Communication

TG Trésorerie Générale

USLD Unité de Soins de Longue Durée

VIH Virus de l’immunodéficience humaine

W3C World Wide Web Consortium

WAI World Accessibility Internet

XML eXtended Markup Language


- Cécile PATY -128

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