Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201 LUGLIO-AGOSTO 2019 1

Quando ci si trova di fronte una persona appassionata è difficile

non accorgersene. E questa è proprio la prima impressione che ci fa l’incontro con Marisa Taschin, la volontaria ANVOLT che ci troviamo di fronte nella delegazione di Mestre questo mese. La sua passione è pro-prio quella per il volontariato, spinta e foraggiata da quel desiderio di aiutare gli altri che, ci racconta, fa parte della sua indole fin da quando lei sia in grado di ricordarlo. Parliamo con Marisa una mattina di inizio luglio, accolti dal caldo sole del litorale veneziano. Lei è una

delle volontarie di maggior esperienza di ANVOLT Mestre, con cui collabora dal 1998, e ha davvero tanto, dentro di sé, da raccontare. GLI INIZI CON ANVOLT

Marisa comincia a narrare il suo passato e di come sia avvenuto l’incontro con ANVOLT. «Nel corso della mia vita ho fatto lavori diversi», ci dice, «la segretaria, la commessa ma ho anche lavorato in un asilo nido. A un certo punto mi è capitato di occuparmi di raccolta fondi ma non in una realtà in cui mi trovavo a mio agio. Ricordo che un giorno ho visto, per caso,

segue a pag. 2

«Ca r i a m i -

ci, ci appre-stiamo a vivere la sta-gione estiva, periodo tra-d i z i o n a l -mente dedi-

cato al riposo di corpo e men-te. Lo è anche per noi dell’AN-VOLT anche se solo parzial-mente. Per un paio di ragioni molto semplici e chiare. Per-ché, innanzitutto, chi è volon-tario non va mai del tutto in vacanza, ma è sempre pronto a dedicarsi a chi è in difficoltà, con le orecchie tese ad ascolta-re chi ha bisogno. In secondo luogo, i servizi dedicati agli assistiti in tutte le nostre dele-

gazioni non si interrompono di certo, ma chiunque abbia necessità o la consuetudine di essere aiutato, ad esempio attraverso un trasporto, conti-nuerà a ricevere l’aiuto del-l’ANVOLT anche in estate. Nessuno escluso. Come presi-dente, desidero ringraziare tutti coloro che rendono possi-bile un’attività così costante ed efficiente da parte della nostra associazione, a partire natural-mente da tutti i volontari. Voglio salutare anche chi avrà la fortuna di concedersi un breve e meritato periodo di riposo: lo aspettiamo a braccia aperte al suo ritorno, per una nuova impegnativa stagione di entusiasmo per la solida-rietà. Una buona estate a tutti».

Paola Ferra-ri, giornali-sta: «Tutto è i n i z i a t o a l l ’ I E O quando un medico ha trovato qual-cosa di stra-

no sul mio volto. Ho incontrato il primario nei corridoi che mi ha chiesto: “Come stai?”. E poi mi ha detto: “Ma che cos’hai lì?”. Io pensavo fosse un brufo-lo. Lui non era convinto, mi ha fatto una visita. In realtà si trat-tava di un carcinoma nodulare infiltrante, una cosa seria. È un tumore che cresce sotto e ti mangia il viso, i nervi della pel-le e degli occhi. È infido, come purtroppo molti tumori. Mi

hanno dato più di 40 punti. Alle donne voglio dire di non aver paura perché ci sono chi-rurghi bravissimi anche dal punto di vista estetico. Fate attenzione al sole e fatevi vede-re se avete dei dubbi. Diamo sempre fiducia ai nostri medici. Io sono stata molto fortunata, perché in pochi mesi mi avreb-be dato una paresi. Ma quando l’ho saputo ho reagito con grande spavalderia, poi ho avuto delle settimane di paura, vai verso l’ignoto. Una volta fatta è una liberazione. Molte mi dicevano “una grande cica-trice in volto, per una come te che lavora con l’immagine…”. In realtà poi ho reagito in modo diverso, la cicatrice la porterò con orgoglio».

Testimonianzail Presidente

Poste Italiane S.p.A. Sped. in A.P. D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) Art. 1 Comma 2 – LO/MI - ANNO 34 N° 7-8 Luglio-Agosto0 2019

A Trento 5 incontri di nord walking, ANVOLT Udine ha partecipato al XXI Congresso IFOTES. A Torino inaugurato un ambulatorio per le visite di urologia e proctologia. pag. 7

Il dr. Lambertini, del Policlinico San Martino di Genova, ci parla della ricerca per la quale è stato premiato dall’American Society of Clinical Oncology) 2019. pag. 5

Le due “P” di Marisa ad ANVOLT Mestre: Passione e Prevenzione

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2 LUGLIO-AGOSTO 2019 Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201 Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201 LUGLIO-AGOSTO 2019 3

Sta ritornando prepotente-mente alla ribalta l’emer-genza farmaci; già qualche

anno fa ne avevamo parlato su queste pagine, mettendo in luce la poca disponibilità di alcuni medicinali, soprattutto quelli più costosi e salvavita, sugli scaffali delle farmacie e persino negli ospedali. Ora questa situa-zione drammatica si sta ripre-

sentando sottoforma di emer-genza: il farmaco Sinemet per il trattamento di sintomatologie del Parkinson, per citarne uno, risulta introvabile da diverso tempo. La stessa problematica sta coinvolgendo l’antitumora-le mitomicina per i malati di cancro: l’ospedale Careggi di Firenze ha esaurito le scorte di questo farmaco, usato per il trattamento del tumore della vescica, e 25 pazienti che ne hanno la necessità hanno dovu-to sospendere la chemio. Questi sono due delle centinaia di casi che si presentano, purtroppo con troppa frequenza, perché significa che degli utenti che necessitano di questa cura introvabile sono costretti a rin-

viarla a discapito della salute. Diverse ipotesi sono state

fatte per spiegare questa situa-zione, dalla condotta illecita di alcuni soggetti, che possono essere della filiera o meno, fino alla malavita organizzata. Sono infatti all’ordine del giorno furti in farmacie e ospedali per poi lucrare sul riciclaggio di queste medicine. La maggior parte di questi farmaci va a finire in un mercato parallelo, considerato poi il principale responsabile del fenomeno, che per ovvie ragioni è decisamente più remunerativo. I medicinali vengono esportati nei paesi del nord Europa dove hanno un valore molto superiore perché in Italia il prezzo delle medicine rimborsabili è stabilito

dall’Aifa e dalle case farmaceuti-che e rimane tra i più bassi d’Eu-ropa.

In questo mese di luglio il governo, per approfondire il problema e cercare una soluzio-ne, ha riunito intorno a un tavo-lo di lavoro rappresentanti dell’Agenzia del farmaco (Aifa), le federazioni e le associazioni che rappresentano la filiera far-maceutica. Da parte nostra, noi di ANVOLT cerchiamo nel nostro piccolo di aiutare in tutti i modi necessari gli utenti for-mando anche una rete di volon-tari e associazioni per il reperi-mento dei farmaci. Perché que-sta situazione smetta di essere la vera emergenza che è oggi, e tor-ni a essere sostenibile. F/T

editoriale

Arianna Meo è volontaria ANVOLT

Mestre da febbraio 2019: «Sono volonta-ria presso ANVOLT Mestre da non molto tempo, ma fin da subito ho capito lo spirito che contraddistingue la nostra delegazio-ne: solidarietà verso chiunque si trovi in difficoltà per una patologia oncologica. Non lasciamo indietro nessuno e ci diamo parecchio da fare, senza risparmiarci». Paola Barbieri è volontaria ANVOLT

Mestre da novembre 2018: «Il mio ruolo come volontaria ANVOLT prevede anche la mia partecipazione ai banchetti e agli eventi per informare i cittadini sui servizi dell’asso-

ciazione. Sono momenti di grande empatia all’interno dei quali riesco a far capire cosa sia davvero ANVOLT, una specie di famiglia allargata che si prende cura di tutti». Vanna Vian è volontaria ANVOLT Mestre

da febbraio 2019: «Credo che lo spirito di squadra sia fondamentale in qualsiasi impresa e il buon funzionamento di questa delegazione è dovuto anche al fatto che qui lo spirito di squadra ci sia davvero. A partire dai volontari come Marisa, con la quale è davvero facile collaborare e che conosce questa realtà in maniera davvero approfon-dita. Impariamo molto da lei».

l’annuncio di ANVOLT che cercava volon-tari, mi sono buttata e finalmente ho incontrato la realtà che faceva per me». Marisa ci parla dei suoi esordi e del buon rapporto che ha instaurato fin da subito con gli altri volontari e con il responsabile di allora, Matteo Barletta. Soprattutto, ci confida di come l’attività di ANVOLT fosse perfettamente in linea con le sue aspira-zioni. «Sono venuta fin da subito a contat-to con la realtà dei pazienti oncologici, fat-ta spesso di sofferenza, ma anche, con-temporaneamente, di tanta speranza. Ed è proprio quello che andava bene a me: io desideravo darmi da fare per alleviare le sofferenza di chi è in difficoltà cercando di dar loro la speranza di migliorare la pro-pria situazione». Marisa sottolinea ancora come il sociale sia sempre stata la sua aspirazione e di come, fin dai primi, giorni ANVOLT le abbia regalato la possibilità di soddisfarla. «Ricordo oggi le prime telefo-nate con chi si rivolgeva a noi» ci dice con la luce negli occhi scavando tra i tanti ricordi del passato «e le persone che, magari chiamate al telefono per caso, si sfogavano per i problemi che si trovavano ad affrontare di fronte alla malattia. Io fin da subito sono stata a mio agio e, credo, di aver dato il mio contributo a ras-serenare tanta gente, anche solo facendo conoscere loro tutti i servizi erogati dalla situazione. Per esempio molti non sanno dei trasporti e dell’assistenza sociale che qui forniamo, che invece è molto, molto

importante sottolineare». TRA CRESCITA E PASSIONI

Il tempo scorre e la vita di Marisa in ANVOLT Mestre prosegue finché non arriva il momento di crescere. «A un certo punto» ci racconta «ho comincia-to ad allargare l’ambito delle mie man-sioni, passando anche a qualcosa di organizzativo. Questo perché tutta la macchina dell’attività dell’associazione a Mestre era a me ormai perfettamente chiara ed era arrivato il momento di fare un passo in avanti. Così ho allar-gato gli orizzonti, sempre guidata dalla voglia di aiutare gli altri». Un altro segreto del suo riuscire bene all’interno dell’associazione è, secondo la nostra protagonista, oltre alla passione, il cli-ma all’interno dei volontari, di grande energia e collaborazione reciproca. Clima che è proseguito anche con il cambio del delegato e l’avvento dell’at-tuale, Roberta Ruga. «Qui» ci racconta Marisa «c’è grande attenzione per la sofferenza altrui, nessuna richiesta di aiuto o domanda per un servizio viene lasciata inascoltata. E nella stragrande maggioranza dei casi è una richiesta che viene anche soddisfatta. Ogni gior-no è come se ci fosse una piccola mis-sione da portare a termine e la conclu-sione della giornata deve coincidere con il felice esito di quest’ultima, altri-menti non siamo contenti! (ride ndr)».

Roberta Ruga è la nuova delegata

ANVOLT Mestre: «Per me questa è un’oc-casione per presentarmi ed esprimere la mia felicità per il nuovo ruolo che ricopro: quello di delegata ANVOLT qui a Mestre. È un inca-rico che sento molto affine, per formazione e perché il sociale è sempre stato uno degli aspetti della società che mi ha interessato di più. Ho trovato una realtà ben organizzata ed efficiente, alla quale ho cercato di aggiunge-re un po’ del mio dinamismo. Questo si tra-duce, nei fatti, in una particolare attenzione agli eventi che possono far conoscere la nostra associazione in giro per il territorio. In più, ho un po’ allargato la squadra di volonta-ri, perché credo possano rappresentare una spinta nuova e importante per i nostri obietti-vi e ambizioni, che sono tanti e alti. Grazie a tutti quelli che ci sostengono, promettiamo loro costante passione e impegno».

LA VISIONE DEL FUTURO

Il futuro di ANVOLT Mestre, per Marisa, è all’insegna di una nuova missione da compiere. «La missione in questione» dice orgogliosa «è quella della prevenzio-ne che portiamo avanti in particolare gra-zie all’attività del nostro ambulatorio. Ogni volta che sento qualcuno al telefono mi soffermo sull’importanza della prevenzio-ne e dei controlli eseguiti per tempo, soprattutto per evitare certi tipi di patolo-gie come, ad esempio, i tumori femminili. Il nostro ambulatorio è sempre a disposi-zione per chi è responsabile è abbia a cuore la propria salute e noi siamo peren-nemente disponibili a fornire informazioni su questo argomento». Proseguendo il nostro incontro veniamo a conoscenza che l’esistenza di Marisa è sempre stata fortunata, perché scorre da anni tra una passione e l’altra. Come, per esempio, quella per la fotografia, che dura anche questa da parecchio tempo. «Trascorro gran parte del mio spazio libe-ro» ci racconta «a fare fotografie, persino i selfie che alla mia età non sono proprio da tutti. Ma questo mi aiuta a staccare e ripresentarmi all’attività che porto avanti con ANVOLT con ancor più energia del giorno prima». Non abbiamo dubbi che sarà così anche in futuro e che la passio-ne – insieme alla prevenzione – possa essere la parola chiave che accompagni la vita di Marisa per ancora molto tempo sempre con la nosta Associazione.

RACCONTIAMO I NOSTRI VOLONTARI RACCONTIAMO I NOSTRI VOLONTARI

Farmaci: una vera emergenzaASSISTENZA

938 utenti che sono stati

assistiti a domicilio

905 utenti che hanno usufruito

di sedute psicologiche

1998 utenti che hanno utilizzato l’accompagnamento

sociale

PREVENZIONEASSISTENZA

DATI 2018

Un nuovo team per successi di lungo corso

Le due “P” di Marisa ad ANVOLT Mestre: Passione e Prevenzioneda pag. 1

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Al recente congresso dell’ASCO 2019 (American Society of Clinical Oncology) 15 giovani ricercatori italiani sono stati pre-miati con il Merit Award per il lavoro di ricerca anticancro. Abbiamo incontrato uno di loro, il dr. Matteo Lambertini, del Policlinico San Martino-Università di Genova, cui è stato assegnato il “Sherwin Family Endowed Merit Awards”, per le sue ricerche sul tumore del seno nelle giovani donne e, in particolare, sui suoi effetti legati alla gravidanza.

In che cosa consiste la ricerca da lei con-

dotta, e presentata all’ASCO, sulla gravi-

danza dopo un tumore al seno?

«Sin da quando ho iniziato la specialità in oncologia medica all’IRCCS Policlinico San Martino – Università di Genova, mi sono avvi-cinato all’argomento molto importante della preservazione della fertilità e possibilità di avere una gravidanza al termine dei tratta-menti oncologici nelle donne che affrontano il tumore della mammella in giovane età. Con il miglioramento della prognosi di queste don-ne, diventa sempre più importante non solo la cura della malattia ma anche il mantenimento a lungo termine della loro qualità di vita. In questi anni, abbiamo prodotto molte evidenze scientifiche circa l’efficacia e sicurezza di diverse tecniche di preservazione della ferti-lità e sulla sicurezza di avere una gravidanza al termine dei trattamenti oncologici. Tuttavia, per le donne con tumore della mammella ere-ditario dovuto a mutazione dei geni BRCA (quella che ormai è diventata la mutazione “Jolie”), le evidenze scientifiche su questi argomenti erano molto limitate. Al congresso annuale ASCO di quest’anno, ho avuto l’onore di presentare in sessione orale i risultati di uno studio internazionale molto importante che ha valutato la sicurezza di avere una gravidanza dopo pregressa dia-gnosi di tumore della mammella in pazienti con mutazione nota dei geni BRCA. Oltre al

nostro Ospedale, abbiamo coinvolto 30 centri da tutto il mondo inclusi quelli dove ho lavora-to negli scorsi anni (Dana-Farber Cancer Institute a Boston e Institut Jules Bordet a Bruxelles) e incluso più di 1250 pazienti. Abbiamo osservato che il 16% ha avuto una gravidanza dopo la fine dei trattamenti onco-logici (una percentuale più alta rispetto a quanto osservato in precedenza nelle donne con tumore della mammella non correlato a mutazioni genetiche), ma soprattutto abbiamo dimostrato che la gravidanza è sicura sia per queste donne (nessun peggioramento della prognosi per le donne che hanno avuto una successiva gravidanza rispetto a coloro che non l’hanno avuta) sia per i loro bambini (non abbiamo avuto nessun segnale di allarme in termini di malformazioni, aborti o complicanze da parto)». Fino a qualche tempo fa si sconsigliava

una gravidanza dopo un tumore al seno,

oggi è ancora così?

«In passato, la gravidanza in donne con pre-gressa diagnosi di tumore della mammella veniva controindicata pensando che potesse peggiorare la loro prognosi essendo il tumore mammario una neoplasia sensibile agli ormo-ni. Oggi, nonostante i numerosi studi effettuati sull’argomento inclusi i nostri, molti medici controindicano ancora la gravidanza. In un recente questionario che abbiamo fatto tra medici che si occupano di tumore della mam-mella, più del 30% (1 su 3) sono ancora preoccupati circa possibili conseguenze negative della gravidanza sulla prognosi delle pazienti. Con il nostro ultimo studio, conside-rando i suoi grandi numeri e i risultati molto solidi ottenuti, la speranza è di non avere più medici che controindichino la gravidanza alla giovani donne con pregressa diagnosi di tumore della mammella adeguatamente trat-tato e dopo che sia passato un periodo di sicurezza sufficiente dal termine delle terapie oncologiche stesse». Che cosa significa oggi fare ricerca in Ita-

lia?

«Nell’ambito dell’oncologia, la ricerca italiana ha da sempre e continua ad avere un ruolo molto importante nel panorama internaziona-le. Con le nostre ricerche degli ultimi anni, abbiamo contribuito nel nostro piccolo a man-tenere alto il nome del nostro paese. Come esempio, mi piace ricordare che il primo stu-dio che ha dimostrato che l’utilizzo dei farmaci ormonali chiamati “analoghi del GnRH” durante la chemioterapia nelle giovani donne con tumore mammario allo scopo di preserva-re la loro fertilità e funzione ovarica, è italiano del nostro gruppo, coordinato dalla dott.ssa Del Mastro con finanziamento AIRC. Oltre a questo studio, negli ultimi anni, abbiamo pro-

dotto altre evidenze scientifiche su questo argomento che sono oggi citate dalle linee guida internazionali come gli studi che ci indi-cano la possibilità di usare questi farmaci. Insomma, la ricerca italiana continua a pro-durre risultati importanti che vengono seguiti in tutto il mondo per migliorare il trattamento dei pazienti oncologici». Lei perché ha scelto di fare il ricercatore e

qual è la soddisfazione più grande che

prova nel farlo?

«Mi sono avvicinato all’oncologia dopo aver dovuto affrontare un lutto familiare per una malattia oncologica incurabile quando mi avvicinavo al termine degli studi di medicina. Da allora, la mia strada era segnata, e fare l’oncologo e ricercatore mi permette ogni gior-no di poter fare qualcosa per persone che stanno attraversando un momento molto diffi-cile della loro vita. In questi anni, ho avuto l’o-nore di ricevere molti premi sia nazionali sia internazionali per le ricerche prodotte e di discutere i risultati di questi studi in tutto il mondo. Queste sono ovviamente grandi sod-disfazioni personali, ma sono niente a con-fronto di quella più importante di tutte e che dovrebbe sempre essere l’obiettivo di tutti i nostri sforzi (sia clinici sia di ricerca): migliora-re la vita dei nostri pazienti».

LUGLIO-AGOSTO 2019 5

INTERVISTA ESCLUSIVA

Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201

La signora Manuela è un soprano. Fino a qualche anno fa, cantava in uno dei cori lirici più prestigiosi di

Milano. Poi la malattia, o meglio le malattie, perché oggi come oggi i medici le hanno diagnosticato più di dieci patologie diverse, che l’hanno costretta a smettere. E i sogni di una vita sono spariti nel fiume triste della quotidianità, riempita di cure e di orari preci-si per inghiottire la manciata di pillole pre-scritte. Però, recentemente, Manuela ha scoperto un sogno nel cassetto dei deside-ri, abbandonato e dimenticato da almeno dieci anni. No, non si tratta di un viaggio esotico, di una vacanza al mare o di godersi lo spettacolo di una delle sue opere preferi-te in qualche teatro lirico famoso. Il suo sogno nel cassetto è strano e modesto: cantare per ANVOLT durante una delle sue serate di beneficenza, di quelle che l’asso-ciazione organizza ogni tanto in diverse città italiane. E di esibirsi gratis, senza essere pagata, perché se già si sente meglio, se le forze le sono tornate, è proprio grazie ad ANVOLT. Tanto che ora lei è in grado di dire, con la sua bella voce, un sin-cero grazie ai suoi volontari. Le ragioni di questo suo gesto Manuela ce le spiega nel

salotto piccolo, ma arredato con gusto, del-la sua casa vicino a piazzale Loreto.

Quando, nel 2008, le hanno scoperto un carcinoma maligno alle ovaie, si è sot-toposta con coraggio all’intervento chirur-gico per toglierlo. Non le hanno fatto paura neanche le cure postoperatorie, compresa la chemioterapia, diceva sempre a se stessa che queste erano sofferenze nor-mali e “condannate” a essere superate. Ma quando, nel 2015, le hanno diagnosti-cato addirittura sei ernie, accompagnate di dolori forti nel ventre e nei reni, più un glaucoma, è davvero crollata. Sapeva che avrebbe dovuto continuare a combattere, ma era giù di morale perché si rendeva benissimo conto che questa volta l’aiuto del suo amatissimo figlio Marco, l’unica persona al mondo che le stesse vicino, non poteva bastare. Lei doveva andare quasi ogni giorno all’ospedale per le diver-se cure ed esami, ma camminava appena, era impossibile salire sul pullman o scen-dere nella metro e non aveva la macchina. Certo, le serviva un taxi, però come pagar-selo con la sua pensione di invalidità? Allora ha contattato una onlus che si face-va la pubblicità come la più grande amica degli ammalati, ma le hanno chiesto 180 euro per portarla un paio di volte al mese dove le serviva!

In questo momento veramente buio una sua amica, che aveva ereditato dalla mamma un libricino con “numeri telefonici speciali”, le ha dato due nomi di associa-zioni di volontariato con il timbro “di serie”. A Manuela è piaciuto il nome ANVOLT – «Mi ha ispirato di più!» – racconta oggi – e ha chiamato. «Mi ha risposto Alessandra» continua «e quella sua voce bella e solare

mi ha commosso. Le ho chiesto se ANVOLT potesse darmi ogni tanto qualche passaggio in cambio di un piccolo contri-buto e lei mi ha interrotto: “Мa sta scher-zando? Io sono qui per lei, e la voglio aiu-tare!”. Credetemi, mi si è aperto un mon-do, mi sono sentita abbracciata. Allora ho creduto nell’umanità, nella solidarietà, insomma in un attimo sono stata felice!». Poi Manuela ci racconta la sua bella espe-rienza con i nostri volontari che l’hanno trasportata durante gli ultimi tre anni. «Tut-ti li ho girati» scherza «Toni, Emilio, Danie-le, l’altro Daniele, Jacopo…». Poi conti-nua: «Sono persone sempre gentili, sim-patiche, squisitissime, ti danno senza chiedere niente in cambio, ti portano come a una festa, non in ospedale, con loro non mi sentivo più ammalata. Grazie a loro ho creduto veramente che esistono gli angeli che vengono ad aiutarti! Non vorrei essere fraintesa, perché le cure sono importanti, ma è ANVOLT che davvero mi ha dato la forza per andare avanti!».

Sicuramente Manuela potrebbe conti-nuare con le sue parole buone, ma la inter-rompiamo con la solita domanda: “Qualche dritta per essere ancora più bravi?”. «Con me più di così, non lo so» risponde la signo-ra «io non cambierei niente, anche perché ANVOLT è così come era il volontariato una volta, quando c’era l’onore, l’altruismo…». Un secondo dopo si ricorda qualche cosa e aggiunge sorridendo: «Se potessero cam-biare le automobili sarebbe bello, sono già un pochino vecchiotte…». E prima di salu-tarci Manuela ci ripete il suo sogno e chiu-de, un po’ imbarazzata: «Siccome per me cantare è come pregare, vorrei pregare per voi dell’ANVOLT». R/M

«Il sogno nel cassetto? Cantare per ANVOLT»

STORIE DA UN MONDO SENZA PAURA

Perché hai scelto di fare il servizio civi-

le in ANVOLT?

«Perché non conoscevo questa realtà e volevo scoprirla. Ho lasciato il mio lavoro di fattorino per affrontare questa nuova e diversa esperienza. Volevo essere più vici-no alla gente che soffre. Per un po’ di tem-po ho aiutato i bambini in un oratorio, ma qui in ANVOLT le cose sono più dure e, allo stesso tempo, più gratificanti». Qual è stata la prima sorpresa che hai

incontrato in associazione?

«L’ambiente, mi aspettavo un’atmosfera più tetra, cupa. E ho trovato invece, con mia meraviglia, una ambiente tranquillo e sereno. Con gente sorridente e motivata sempre pronta ad aiutarti». Qual è stata la tua prima esperienza sul

campo della lotta quotidiana di

ANVOLT?

«La mia prima esperienza porta il nome Noberto Nastri, un signore con un tumore alla mascella. Che prontamente ho accompagnato nei reparti dell’ospedale San Carlo per fare le terapie. Ma non mi scorderò mai il tempo trascorso anche con Giancarlo, Mariapia, Manuela ed altri che mi hanno dato tanto coraggio e una bella lezione di vita». Consiglieresti ANVOLT ai tuoi amici?

«Sì perché come esperienza ti arricchisce e ti fa crescere. Perché ti rendi conto delle sfortune vere, di come trovare la strada per sorpassarle. E, soprattutto, capisci come saper superare le sfortune ti renda più ricco».

di Marco Infelise

Policlinico San Martino-Università di Genova

L’Ospedale Policlinico San Martino è da sempre un punto di riferimento per le necessità sanitarie dei cittadini dell’area metropolitana genovese e ligure. In cinque secoli di storia l’alto livello e la qualità delle prestazioni offerte hanno richiamato utenti da tutta Italia e dall’estero, contribuendo a rendere questa struttura un importante centro di riferimento. Afferisce alla tipolo-gia organizzativa degli Istituti di Ricovero e cura a carattere scientifico IRCCS - con rico-noscimento nella disciplina di Oncologia - e persegue, garantendone la complementa-rietà e l’integrazione, finalità di assistenza, cura, formazione e ricerca, prevalentemen-te traslazionale ed è individuato quale cen-tro per le attività assistenziali essenziali allo svolgimento delle funzioni istituzionali di didattica e di ricerca dell’Università degli Studi di Genova.

4 LUGLIO-AGOSTO 2019

La signora Manuela Dell’Oro

Daniele Caiola, 24 anni di Milano, fa il

Servizio Civile presso l’associazione

da sei mesi e si occupa di assistenza

agli ammalati

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«Nessuna conseguenza per la gravidanza dopo un tumore al seno»

«Saper superare le sfortune ti rende più ricco»

Lug.-Agosto ok 2019 imp..qxp_Sett. 2017 22/07/19 15:34 Pagina 4

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NEWS IN PILLOLE NEWS IN PILLOLE NEWS IN PILLOLE

di Edoardo Tesolinanvolt anvolt anvolt

6 LUGLIO-AGOSTO 2019

I risultati pubblicati sulla rivista United European Gastroentero-

logy Journal di una ricerca effettua-ta dai ricercatori della Queen’s Uni-versity di Belfast hanno risaltato la correlazione di scarsa igiene orale a un rischio maggiore di tumore al fegato.

VITA DI ASSOCIAZIONE

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La mappatura del genoma umano, che aveva fatto parlare di sé già dai primi

anni Duemila, ha già apportato grandi con-tributi al trattamento delle patologie tumo-rali. La cosiddetta “Target Therapies Revolu-tion” è stata al centro dell’incontro nazio-nale del Gruppo Italiano di Patologia Molecolare e Medicina Predittiva che ha avuto luogo a Firenze, alla Società Italiana di Anatomia Patologica e di Citologia Dia-gnostica, lo scorso 27 giugno. Dove è stato presentato il “Progetto Vita”, uno scree-ning che renderebbe possibile scoprire le mutazioni genetiche rare all'interno dei tumori; cosa che non è possibile fare con i metodi tradizionali. Fonte Corriere della Sera

Le mattiniere e il tumore al seno

Uno nuovo studio britannico ha evidenziato come le donne matti-

niere abbiano meno probabilità di contrarre un tumore al seno. Secondo i calcoli dei ricercatori il cosiddetto “effetto allodola” esiste ed è ben documentato e anche se ciò interessa un modesto numero di donne è inte-ressante per evidenziare il legame che vincola lo sviluppo di patologie tumo-

rali e gli stili di vita. Dallo studio infatti sarebbe emerso che nel caso di pazienti che dormono per un periodo superiore alle 7/8 ore, ovvero al di sopra delle media, la possibilità di contrarre cancri al seno incrementerebbe.

Fonte: British Medical Journal

Una nuova terapia: CAR- T

In linea con il filone delle nuove strategie nate dal-l'immunoterapia, l'introduzione delle CAR-T è un

nuovo grande passo che si sta compiendo nel tratta-mento dei tumori. Denominata Chimeric Antigen Recepeto T Cells la nuova terapia sarebbe in grado di ripristinare la naturale capacità di riconoscere ed attac-care le cellule tumorali al sistema immunitario. Risulta essere l’ultima speranza per tutti quei pazienti che non hanno avuto esiti particolarmente significati con le

cure tradiziona-li, ma il grosso limite di ciò é che, al fine di effettuare que-sto trattamento, sono necessari dei centri dotati di apparecchia-ture particolari. Per quanto que-sti siano ancora

in fase di realizzazione si pensa che con la terapia sarebbe possibile trattare inizialmente parte dei pazienti affetti da forme particolarmente gravi di tumore del sangue.

Fonte Corriere della Sera

Mappatura del genoma umano, a che punto siamo?

MARCHEMARCHE

LLa Marcangola, rete di associazioni che opera-no in ambito oncologico marchigiano, ha dato

il suo contributo in IV commissione salute al piano regionale sanitario. La prof.ssa Rossana Berardi, direttrice della Clinica Oncologica dell’Univpm Uni-versità Politecnica delle Marche-Ospedali Riuniti di Ancona, insieme al dott. Renato Bisonni e a una rappresentanza delle associazioni, tra le quali ANVOLT, ha proposto importanti integrazioni al piano sanitario, tra cui l’inserimento della rete oncologica regionale.

Patrizio Giacomini, ricercatore dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena si è aggiudicato il primo premio

ICPerMed, (un consor-zio di aziende che con la commissione europea promuove la medicina di precisione) creando alcune piattaforme spe-rimentali che utilizzano nanotecnologie. Il rico-noscimento a livello internazionale ha per titolo “Un ‘hub’ di biopsia liquida: integrazione delle nano-tecnologie per migliorare la diagnosi e la terapia del can-cro”. Il ricercatore sarà invitato al Workshop ICPerMed il 5-6 novembre 2019 a Madrid per presentare i risultati del suo lavoro e qui riceverà un premio per sostenere la diffusione del lavoro.

Fonte: repubblica.it

TRENTOTRENTO

AA Trento non smettiamo mai di offrire nuovi servizi legati alla lotta ai tumori.

Quest’estate sono in programma 5 incontri di nord walking, la disciplina nata come sport e che si è affermata ora come seria forma di riabilitazione oncologica. Il sabato, a partire da luglio sul Monte Bondone, andranno in scena appuntamenti dedicati a malati onco-logici e ai loro familiari. A ogni partecipante sarà regalata una maglietta targata ANVOLT.

CC ontinua la crescita di ANVOLT a livello

nazionale, prova ne è l’a-pertura costante di nuovi ambulatori dedicati alla prevenzione. Questa volta è il turno della nostra sede del capoluogo piemontese, Torino, che ha aggiunto due ulteriori tasselli alla sua già abbondante offerta ambulatoriale. Sono state infatti da poco inaugurati due nuovi servizi con due specialisti: le visite di uro-logia e proctologia. Queste nuove forme di asistenza e prevenzione sono state eplicitamente richieste dai nostri utenti. Ricordiamo sempre che le visite sono senza impegnativa medi-ca. Per informazioni e preno-tazioni, chiamare il numero della nostra sede di Torino:

011/6967799

UDINEUDINE

DDal 3 al 7 luglio, Udine ha ospitato il XXI Congresso IFOTES, un laboratorio interna-

zionale di connessioni sociali e creatività, da cui trarre ispirazione e rafforzare il proprio impegno nell’ambito della solitudine e del benessere sociale. Anche noi di ANVOLT UDINE siamo sta-ti presenti a tale evento, per celebrare i 15 anni del servizio “No alla Solit’Udine” promosso dal Comune di Udine e dedicato alle persone anziane (over 65), residenti a Udine, che vivono sole, prive di reti familiari, con diversi gradi di fra-gilità, dovute a stati di indigenza o a situazioni socio-economiche a rilevante criticità.

Tumore al fegato

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TORINOTORINO

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8 LUGLIO-AGOSTO 2019 Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201

Aziende farmaceutiche e influenza sul mercato dei farmaci

Più Prevenzione Meno Cancro rivista di prevenzione e informazione fondata nel 1987 Editore, Redazione e Amministrazione: anvolt-Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro I Tumori Fax: 02 6880158 - sito web: www. anvolt.org Direttore Responsabile: Flavio Tesolin Redattore Capo: Romano Michelini Realizzazione grafica: Leonardo Vasco, Flavio Tesolin Fotografie: Romano Michelini, Flavio Tesolin Siti Liberi Internet Comitato Di Redazione: Elisabeth Bortolotto, Osvaldo Previato, Eleonora Sannazzari. Redattori: Marco Infelise, Edoardo Tesolin Tiratura: copie 50.000 Pubblicazione mensi-le Registrazione del Tribunale di Milano n. 642 del 18/09/87 Poste Italiane S.p.A. Sped. in A.P. D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) Art. 1 Comma 2 – LO/MI I dati necessari per l’invio della rivista sono trattati elettronicamen-te e utilizzati dall’editore Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori per la spedizione della pubblicazione.Ai sensi del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 è possibile in qualsiasi momento chiedere l’annullamento dell’invio e gratuitamente consultare modificare e cancellare i dati, o semplicemente opporsi al loro utilizzo scrivendo a: anvolt - Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori Via G. Guerzoni, 44 - 20158 Milano - Responsabile dati.

Sedi ANVOLT in Italia

AGRIGENTO Via M. Cimarra, 40/a Tel.: 0922 815800 sede opera tiva: S iculiana: via Roma 3 Tel.: 0922 815800 IT 11 C 02 008 01619 000105213637 Ag: UNICREDIT 60125 ANCONA Via Marini 21 - Tel.:071 54411 - Fax: 071 55243 IBAN IT42 P 01030 02610000063190735 c/o M.P.S. 24122 BERGAMO Via J. Palma il Vecchio, 59/61 Tel. 035 249093 - Fax 035 248815 IBAN IT 94 W 03111 11108 000000033055 Ag: Banca Popolare di Bergamo - Fil. Piazza Pontida 39100 BOLZANO Via Resia 26/B - Tel. 0471 918903 - Fax 0471 920514 IBAN IT 65 P 01030 11600 000000604367 c/o M.P. S. 25122 BRESCIA Via V. Emanuele II 4 - Tel. 030 45425 -Fax 030 280554 Cell. 340 3738196 IBAN IT 20 N 01030 11207 000063200256 c/o M.P.S. 95128 CATANIA Via Etnea 688 - Tel. / Fax 095 432950 IBAN IT 41 S 01030 16900 000002412808 c/o M.P.S. 88100 CATANZARO Vic. S. Maria Mezzogiorno 9 Tel. / Fax 0961 745008 62012 CIVITANOVA MARCHE Via Fratelli Rosselli 3 - Tel.: 0733 773900 - Fax: 0733 773550 IBAN IT 86 Q 01030 68870 000061482365 M. P. S. 12100 CUNEO Via Antonio Meucci, 9 - Tel.: 0171 698981 - Fax: 0171 634529 IBAN: IT 64 O 01030 10200 000000523478 Ag: M.P.S Filiare 50 61032 FANO (PU) Via Roma 77/a - Tel. 0721/ 827599 - Fax: 0721/ 806665 IBAN IT 10 T 01030 24301 000063328376 Cod FilL. 08305

44122 FERRARA Via Franceschini 2 - Tel. Fax: 0532 771844 IBAN IT 60 E 01030 13000 000001064934 c/o M.P.S Ag. 760 16124 GENOVA Via S. Luca 12, int. 26 - Tel.: 010 265999 - Fax: 010 265972 IBAN IT62 J 01030 01400 000063628743 (Ag. M.p.s.) 26900 LODI Viale Milano, 71 - Tel.: 0371 412001 - Fax: 0371 610123 IBAN IT 34 A 01030 20301 000000865837 c/o M.P.S Ag.600 30171 MESTRE (VE) Via Mascagni 21 - Tel.: 041 976604 -Fax: 041 976596 IBAN IT53R 010 05020450 0000 0001586 c/o NAZ. LAVORO 20158 MILANO Via G. Guerzoni, 44 - Tel. 02 66823761 - Fax: 02 69002811 IBAN IT 96W 01030 01658 000061183116 c/o M.P.S. 28100 NOVARA Via Marconi 18/ac -Tel. 0321 30220 - Fax 0321 390587 IBAN IT 94 L 01030 10101 000061225325 c/o M.P.S. 35138 PADOVA Via Bezzecca 2/4 Tel.: 049 8724958 - Fax: 049 8723547 IBAN IT 02 0 01030 62790 000061130267 c/o MPS 90139 PALERMO P.zza Don Sturzo 44 - Tel.: 091 331954 - Fax: 091 323826 IBAN IT 41R 01030 04600 000063376092 c/o M.P.S. 43123 PARMA Via Orazio, 44/a - Tel. e Fax: 0521 240207 IBAN IT 74K 01030 12705 000010368196 c/o M.P.S 48121 RAVENNA Via Pellegrini Matteucci 20 - Tel.0544 39465 - Fax 0544 215611 IBAN IT 19N 1030 13102 000061224209 c/o M.P.S. 0156 ROMA Via Serravalle di Chienti, 28-Tel.: 06 8171144-Fax: 06 41218689 IBAN IT95 S 01030 03269 00000 1631887 c/o M.P.S. Ag. 8680

10141 TORINO Via Pollenzo, 27 - Tel. 011 6967799 - Fax: 011 6671261 IBAN IT 46T 01030 01024 000061159240 c/o M.P.S. 38122 TRENTO Via Prepositura 32 - Tel. 0461 232036 - Fax 0461 235300 IBAN IT 24 R 08304 01807 000007771835 c/o Cas. Rur. diTn 34135 TRIESTE Viale Miramare 3 - Tel. 040 416636 - Fax 040 418677 IBAN IT 60V 0306902 2221 00000006514 BIC BCIT .ITMM Intesa San Paolo 33100 UDINE Via F. Dormisch 62 - Tel. 0432 400965 - Fax 0432 400940 IBAN IT 51d 01030 12300 000000731327 c/o M.P.S. 21100 VARESE Viale Ippodromo 59 - Tel. / Fax 0332 235625 IBAN IT 32Z 0311110812000000014073 UBI Banca 37134 VERONA Via Legnago, 31- Tel. 045 583908 - Fax 045 504764 IBAN IT 31 S 01030 11701 000000630991 c/o M.P.S ag. 701 36100 VICENZA Via Vigna 1 - Tel. / Fax 0444 301160 IBAN IT 45U 03069 118911 00000000793 IntesaSan Paolo 38068 ROVERETO (Tn) C.so Rosmini 8 - Tel. 0464 420421 IBANIT 45U 03069 118911 00000000793 IntesaSan Paolo 38037 PREDAZZO (Tn): Via G. Verdi, 16 - Tel.: 0461 235543 17025 LOANO Via Orsolani, 33/R Tel.: 347 5745626

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evidenziati in rosso i ns. poliambulatori

Due tra le più importanti aziende farmaceutiche del mondo, la Roche e la Novartis, sono state

recentemente condannate dal Consi-glio di Stato al pagamento di una multa dell’importo complessivo di 182 milioni di euro, ovvero 92 milioni a carico di ciascuna azienda. Il Consiglio di Stato ha infatti emesso una sentenza a mez-zo della quale è stata riconosciuta la legittimità della sanzione comminata a

Roche e Novartis dall’Autorità italiana garante della Concorrenza e del Mercato (AGCM), poiché i due colossi farmaceutici avevano stipulato un accordo finalizzato a far utilizzare nell’ambito del Ser-vizio Sanitario Nazionale il più caro tra due farmaci per la maculo-patia – Avastin e Lucentis – sebbene gli studi scientifici abbiano mostrato che entrambi fossero egualmente efficaci. In base a tale accordo, Roche aveva consapevolmente omesso di indicare la maculopatia tra le patologie per cui il proprio farmaco Avastin era utilizzabile, lasciando così illegittimamente campo aperto all’im-

piego dell’altro farmaco - il ben più caro Lucentis – per la medesi-ma problematica. In questo modo le case farmaceutiche avevano creato un artificiosa differenziazione tra i due medicinali, in realtà del tutto fungibili, per spingere il Servizio Sanitario Nazionale ad impiegare solo quello che costava maggiormente, con un eviden-te vantaggio economico per il produttore ed un contestuale danno a carico dello Stato per aver dovuto spendere più di quanto sareb-be stato necessario se vi fosse stata una leale concorrenza tra le industrie farmaceutiche. Quest’ultima sentenza riporta in eviden-za il problema della pesante influenza che possono esercitare sul mercato realtà commerciali dotate di un sufficiente peso, soprat-tutto in ambiti come quello della salute, ove le scelte dei sanitari non dovrebbero essere dettate da interessi economici o politici, bensì unicamente dal superiore bene della tutela della salute dei pazienti. E’ importante dunque che la vigilanza degli organi prepo-sti sia costante e capillare, per evitare che vi possano appunto essere influenze inaccettabili e che vanno a pregiudizio dei diritti fondamentali di ognuno, tra i quali vi è anche la legittima aspettati-va ad un utilizzo corretto, sensato ed efficace delle finanze pubbli-che nell’interesse di tutti.

Avv. Marco Pino

Lug.-Agosto ok 2019 imp..qxp_Sett. 2017 22/07/19 15:35 Pagina 8