En förändrad livsvärld

Äldres upplevelser av sinrehabiliteringssituation efter en

sjukhusvistelse

© FoU i Väst och författarnaFörsta upplagan juni 2005Layout: Infogruppen GRTryckeri: InformTrycket AB, GöteborgISBN: 91-89558-30-8

FoU i VästGöteborgsregionens kommunalförbundBox 5073, 402 22 Göteborge-post: fou@gr.to

En förändradlivsvärldÄldres upplevelser av sinrehabiliteringssituationefter en sjukhusvistelse

Gill AsplinLisbeth Lindahl

4

5

De vanligaste anledningarna till att äldre människor över 75 år behöverrehabilitering i samband med sjukhusvistelse, är på grund av stroke

eller frakturer av olika slag. Denna rapport baserar sig på en intervjustudiesom handlar om vilka behov dessa vårdtagare har efter att de har lämnatsjukhuset.

Betydelsen av att äldre får den rehabilitering de behöver är relativt oom-tvistad. Däremot förs en diskussion om både innehåll och former av rehabi-litering. Det är lätt hänt att denna typ av diskussion förs över huvudet pådem det handlar om. Men med tanke på att rehabilitering inte är något somkan ges utan att vårdtagarna/patienterna själva är involverade, är det ommöjligt ännu viktigare än annars att lyssna på vilka behov de äldre självauttrycker.

Vi som är författare till den här rapporten har också genomfört intervju-erna. En av oss (Gill Asplin) arbetar som sjukgymnast vid Sjukgymnastikenpå Sahlgrenska/SU och tog tjänstledigt för att delta i studien. Den andraförfattaren (Lisbeth Lindahl) arbetar som forskningsledare vid FoU i Väst/GR. Att genomföra den här studien tillsammans var lärorikt med mångaintressanta möten med äldre personer och roliga diskussioner.

Det kan inte nog poängteras att undersökningar av det här slaget, aldrigkan genomföras utan en aktiv medverkan från många människor. Vi villdärför passa på att rikta ett varmt tack till alla er som ville medverka i denhär undersökningen. Ni är äldre personer som vid intervjutillfället var i be-hov av rehabilitering, närstående till de äldre och personal som arbetar inomvården och äldreomsorgen. Ett stort tack också till cheferna i stadsdelen ochförortskommunen som accepterade medverkan i studien.

Förord

6

I rapporten används begreppen ”skada” och ”händelsen” tillsammans med varan-dra. Med skada menas kroppsskada. Anledningen till att bägge begreppen tas upp,är att det i intervjuerna framkom att det i vissa fall, inte var kroppsskadan utansnarare händelsen, som bidrog till upplevelser av otrygghet och rädsla efteråt.

Intervjupersonerna benämns som vårdtagare, patient eller person i rapporten. Dettagörs enbart för att skapa en variation och för att läsare som arbetar i olika vård- ochomsorgssammanhang skall kunna associera till de äldre människor som finns där.

Avslutningsvis vill vi rikta ett särskilt tack till professor Lillemor Hall-berg som delade med sig av inspiration och kunskaper om Grounded theorytill det här projektet.

Lisbeth Lindahl Gill AsplinFoU i Väst/GR Sjukgymnastiken Sahlgrenska/SU

7

Innehållsförteckning

FÖRORD ...................................................................................................... 5

SAMMANFATTNING .................................................................................. 9

BAKGRUND ............................................................................................... 11Vad ingår i begreppet rehabilitering? ....................................................... 11Vem avgör rehabiliteringsbehovet hos äldre? ........................................... 12Att drabbas av sjukdom eller olycka som äldre ........................................ 13Studiens syfte och frågeställningar ........................................................... 15

METOD ..................................................................................................... 17Studiens upplägg ...................................................................................... 17Deltagare ................................................................................................. 17

RESULTAT .................................................................................................. 19Kärnkategorin – En förändrad livsvärld ................................................... 20De fyra subkategorierna – olika aspekter av att livsvärlden förändras ..... 23

Att befinna sig i ett vakuum ................................................................. 23Att bli beroende av hjälp ..................................................................... 25Att livsvärlden krymper ....................................................................... 26Att kämpa sig tillbaka ......................................................................... 28

Förhållningssätt till livet – hopp eller förtvivlan ........................... 29Förhållningssätt till skadan – acceptans av skadan eller ej ........... 31

DISKUSSION .............................................................................................. 35Vilka behov av rehabilitering hade vårdtagarna efter sjukhusvistelse? ..... 35I vilken utsträckning fick vårdtagarna sina behov tillgodosedda? ............. 38

REFERENSLISTA ....................................................................................... 43Bilaga 1: Metod .......................................................................................... 47Bilaga 2: ICF ............................................................................................... 51Bilaga 3: Var kunde vårdtagarna få rehabilitering i stadsdelen och

förortskommunen? ........................................................................ 53Bilaga 4: Intervjupersonernas bakgrund, orsak till sjukhusvistelsen m.m. .... 54Bilaga 5: Referensgrupp .............................................................................. 56

8

9

Trots en hög medvetenhet om rehabiliteringens betydelse finns det hindersom motverkar att äldre personer får den rehabilitering de behöver. Med

tanke på att rehabilitering aldrig kan ordineras som insats utan att personeni fråga själv medverkar, ligger det ett extra stort värde i att lyssna på deäldres egna upplevelser av sin rehabiliteringssituation.

I rapporten beskrivs resultatet av en studie som grundar sig på kvalitati-va intervjuer som har genomförts och analyserats utifrån Grounded theory.Tjugoen personer mellan 71 och 96 år som hade legat på sjukhus på grundav stroke eller fraktur, ingick. Intervjupersonerna bodde i två kommuner iGöteborgsregionen. Vid intervjutillfället bodde några i sitt eget hem, någrapå korttids- eller rehabplats i kommunal regi, medan ytterligare några boddepå äldreboende. Frågorna i intervjun kretsade kring orsaken till sjukhusvis-telsen, vilken rehabilitering de hade fått, samt hur de såg på sitt liv nu och iframtiden.

Resultatet av studien visar att de äldres upplevelser i rehabiliteringssitu-ationen handlar om den förändringsprocess som en stroke eller fraktur kanföra med sig. Kärnkategorin — en förändrad livsvärld — beskriver innehål-let i denna förändringsprocess. För dem som fick bestående funktionsnedsätt-ningar blev stroken eller frakturen startpunkten på en resa fylld av förlusteroch krav på omställningar.

Fyra underkategorier som är associerade till kärnkategorin var väsentligai de äldres upplevelser. Dessa handlade om: att bli beroende av hjälp, attbefinna sig i ett vakuum, att världen krymper och att kämpa sig tillbaka.Kategorierna beskriver upplevelser som påverkas av både personliga resur-ser och situationen som sådan. Den sista subkategorin, att kämpa sig till-baka, beskriver hur förhållningssättet till livet och till skadan påverkar reha-

Sammanfattning

10

biliteringsprocessen på ett positivt eller negativt sätt.Det de äldre spontant associerade med rehabilitering handlade om aktiv

träning och inte den så kallade vardagsrehabiliteringen. Det som också fram-kommer är att de äldre har behov som behöver lösas av olika professionertillsammans. Biståndshandläggarna är t.ex. en yrkesgrupp som lätt glöms avi sammanhanget, men har stor betydelse för att skapa förutsättningar förrehabilitering. Något som blir tydligt i studien är också de äldres behov avatt få bearbeta den händelse som de har varit med om i samband med fall-olyckan eller stroken. Det är inte självklart att detta behov blir tillgodosett iäldrevården, vilket skapar en utsatthet, framför allt för dem som saknarnärstående att prata med. Utan adekvat stöd till dem som exempelvis drab-bas av kris i samband med stroke, finns det en risk för att vårdbehovet blirstörre än nödvändigt.

Det som också kommer fram i studien är att det finns större risk att bliutan rehabilitering för personer i ordinärt boende i stadsdelen, jämfört med iförortskommunen. Av dem som fick rehabilitering, var det ingen som varmissnöjd med innehållet, men det fanns de som önskade mer insatser medaktiv träning. Tvärtom fanns det personer som hade avstått från erbjudenrehabilitering på grund av att formen inte passade dem (att bo på rehabav-delning).

11

Bakgrund

Rehabilitering är ett positivt värdeladdat begrepp som har olika betydel-ser för olika yrkesgrupper (Lindahl & Asplin, i tryck). Det de flesta

ändå är överens om, är att rehabilitering har betydelse för enskilda männis-kors välbefinnande och för att förebygga vård- och omsorgskostnader (Lind-kvist, 2002). Jämfört med andra insatser är rehabiliteringen en speciell före-teelse, på så sätt att den inte kan ”ges” till någon utan alltid kräver enmedverkan från den person som skall rehabiliteras. Motivationen att med-verka blir därför en viktig förutsättning för att rehabilitering skall ske. Enspeciell problematik uppstår om en person inte är motiverad. I dessa fallfinns det en uppenbar risk för att personen exkluderas från att få det stöd somhan eller hon behöver.

Eftersom motivationen är en viktig hörnsten i all rehabilitering bör denske utifrån ett klientcentrerat perspektiv (Sonn, 2003). Ett sätt att arbeta påär att använda strukturerade metoder där man utgår från målsättningar somformuleras i dialog med klienten. På så sätt kan insatser och träning bättreanpassas efter den enskilda individens behov och intressen (Wressle, 2002).

Vad ingår i begreppet rehabilitering?Rehabiliteringsbegreppet är mångfacetterat och har av WHO definierats som”alla åtgärder som syftar såväl till att reducera effekten av funktionsned-sättande och handikappande förhållanden som till att integrera individensocialt.” Rehabilitering avser här inte enbart träning av individen och olikaåtgärder för att anpassa individen till omgivningen, utan också olika åtgär-der för att anpassa omgivningen efter individens funktionsförmåga (Social-styrelsen, 1993).

12

Rehabilitering inkluderar i vid mening både medicinska, psykologiska,sociala och tekniska insatser. Med medicinsk rehabilitering avses insatsersom återställer de grundläggande funktionerna hos en enskild person. Måletär att bota eller lindra funktionsnedsättningen. Den sociala rehabiliteringenavser däremot förhållanden kring den egna personen och syftar bland annattill att återupprätta självkänslan (Lindehag, 1997). Vardagsrehabilitering sombegrepp används snarare för att beskriva användningen av ett rehabiliteran-de synsätt i den dagliga vården av äldre (Svenska kommunförbundet ochLandstingsförbundet, 2002).

Rehabiliteringen för äldre kan beskrivas som funktionsuppehållande ochfunktionsförbättrande insatser (Elmståhl, 2003). Mer specifikt kan rehabili-teringsinsatserna delas upp i följande tre nivåer (Ehrnlund, 2003):

1) målinriktade/aktiva insatser2) funktionsuppehållande aktiviteter3) vardagsrehabilitering

De målinriktade rehabiliteringsinsatserna har en tydlig början och ett slut,till skillnad från de funktionsuppehållande aktiviteterna. De senare handlartill exempel om aktiviteter som syftar till att behålla rörligheten. Vardagsre-habiliteringen handlar om att stödjas i aktiviteter i det dagliga livet: att kläsig, tvätta sig, förflytta sig m.m.

Vem avgör rehabiliteringsbehoven hos äldre?Det är inte alltid som professionella behovsbedömningar stämmer överensmed patienters eller vårdtagares egna uppfattningar. I en undersökning där100 slumpmässigt utvalda pensionärer med hemtjänst besöktes av arbets-terapeuter, framkom det att en stor andel av dem bedömdes ha behov avrehabilitering (67 personer). Trots det var det enbart 10 av dessa 67 pensio-närer som fick någon rehabilitering. Det som är särskilt intressant med denhär studien, är att en stor andel av pensionärerna inte själva tyckte sig ha ettbehov av rehabilitering. Så många som hälften av dem som bedömdes varai behov av rehabilitering, var själva av en annan åsikt (Socialstyrelsen, 2001).

Det finns en del hinder som motverkar att äldre får den rehabilitering debehöver. Ibland finns dessa hinder hos patienten eller vårdtagaren själv. Ex-empelvis kan en person som inte har tillräcklig energi, inte delta i aktivrehabilitering förrän krafterna har återvänt. I andra fall handlar det om bris-tande motivation att medverka, som i sin tur kan bero på olika saker. Dårehabiliteringen kräver en aktiv medverkan från den som skall rehabiliteras,krävs också en gemensam uppfattning mellan personal och vårdtagare omvad som ska äga rum i mötet dem emellan.

13

Hinder kan uppstå i kontakten mellan personalen och vårdtagaren. Detkan handla om att vårdtagaren inte litar på personalen och därför inte villmedverka. Andra hinder handlar om personalens prioriteringar mellan insat-ser i den dagliga vården och omsorgen. Det är alltid en avvägning för per-sonalen, när en vårdtagare skall stödjas i att klara saker själv och när perso-nalen ska ta över helt och hållet.

Att drabbas av sjukdom eller olycka som äldreKonsekvenserna av att ha drabbats av en tillfällig eller permanent funktions-nedsättning får olika betydelser för dem som drabbas. Sett i ljuset av WHO:s(Världshälsoorganisationen) nya klassifikation av funktionstillstånd, funk-tionshinder och hälsa, ICF, är det ännu viktigare än tidigare att utgå frånindividperspektivet i bedömningen av vad en person behöver för rehabilite-ringsinsatser. De funktionshinder eller nedsättningar som en äldre persondrabbas av får olika konsekvenser, inte bara på grund av eventuella skadorpå organnivå. Funktionshindren påverkas även av miljöfaktorer och de re-surser en person har för att kunna bemästra sin vardag. I detta ligger inteenbart de fysiska och psykiska resurser personen har som enskild individ,utan även de resurser som finns att tillgå i personens fysiska och socialamiljö (Smedby & Dahl, 2002, se bilaga 2).

Hur en person reagerar på plötslig sjukdom eller att drabbas av en olycks-händelse, påverkas av många faktorer. En av dessa faktorer är ålder men detfinns många fler. Erik H. Erikson (2000) som formulerade sin utvecklings-teori i ett livsloppsperspektiv, menade att människan utvecklas genom en radkriser, som i sin tur hänger ihop med den livsfas personen befinner sig i.Varje livsfas har sitt speciella tema och utvecklingsuppgift, så också ålder-domen. Han benämnde den sista livskrisen, den åttonde livskrisen som enkris mellan jagets integritet och förtvivlan. I korthet handlar denna kris omatt personen behöver knyta ihop trådarna i sitt liv och reflektera över det livhan eller hon har levat. Om denna bearbetning leder till en känsla av attlivet har varit tillräckligt gott, är det lättare att acceptera det faktum att livetkommer att ta slut. En positiv lösning av denna kris visar sig i att personenhyser hopp inför framtiden och accepterar livets ändlighet. Motsatsen, dennegativa lösningen, visar sig i en känsla av meningslöshet, missade möjlig-heter och misslyckanden.

Joan Erikson som arbetade ihop med sin man, reviderade hans teori ochlade till en nionde fas. Denna fas har inte samma inslag av tillbakablickandesom den åttonde. I den nionde fasen lever den äldre personen mer i nuet ochupplever på grund av kroppslig försvagning, att känslan av autonomi, själv-

14

ständighet och kontroll utmanas. Som ett resultat av det försvagas även själv-förtroendet och självsäkerheten. Förtvivlan hör ofta till vardagen och livethandlar om hur personen klarar sina dagliga aktiviteter och att genomlevaännu en dag (Sarvimäki och Stenbock-Hult, 2000).

De äldres förmåga att hantera en olycka, en kroppsskada, handlar omvilket livssammanhang personen befinner sig i. En traumatisk kris kan sättaigång de processer som är kännetecknande för livskrisen och innebära ett hotmot en positiv inställning till livet. Däremot kan erfarenheter av att tidigareha klarat sig igenom kriser på ett bra sätt fungera som en buffert mot alltförstark ångest när personen ställs inför en ny svårighet.

Motivationen att kämpa sig tillbaka efter en svår sjukdom eller olyckahänger även ihop med en persons förmåga till bemästrande, coping. Copinghandlar om att människor försöker skapa mening i det som händer och skeroch vill hitta ett sätt att kontrollera sin sjukdom på (Lazarus, 1991). Coping-teorierna säger något om hur olika människor bemästrar svåra situationersåsom upplevelser av starka negativa händelser eller sjukdomar.

Enligt en teori av Taylor med flera, innehåller anpassningsprocesserna isamband med sjukdom oftast ett mått av illusioner, det vill säga positivatolkningar av det som händer och sker. Dessa illusioner tjänar en viktigfunktion i och med att de skapar en känsla av kontroll. Exempelvis kan enperson som lider av cancer jämföra sig med en person som har ett sämreutgångsläge i ett försök att bevara en positiv bild av sig själv och sina möj-ligheter att tillfriskna. Taylors teori problematiserar behovet av realitets-orientering, att en patient skall tvingas se ”verkligheten som den är” ochacceptera sin sjukdom, sina funktionshinder med mera. Illusioner kan varavärdefulla genom att de fyller en skyddande funktion och bidrar till att vård-tagaren hanterar sin livssituation på ett bättre sätt (Taylor med flera 1984 iOgden, 2000).

Sammanfattningsvis påverkas äldres rehabilitering av vad som ingår ierbjudandet om rehabilitering, vem som bedömer rehabiliteringsbehovet, deäldres livsfas-specifika situation och copingstrategier. Få studier har varitinriktade på att beskriva äldre personers upplevelser av sin rehabiliterings-situation. Perspektivet är viktigt att lyfta fram, då det kan ge personaleninom vård- och omsorgssektorn en större förståelse för vårdtagarens/patien-tens perspektiv i arbetet.

15

Studiens syfte och frågeställningarStudiens syfte var att undersöka hur äldre vårdtagare (>75 år) upplevde sinrehabilitering efter en sjukhusvistelse. De konkreta frågeställningarna var:

• Vilka behov av rehabilitering hade vårdtagarna efter sjukhusvistelsen?• I vilken utsträckning fick vårdtagarna sina behov tillgodosedda?

16

17

Studiens uppläggStudien utgick från ett perspektiv som handlar om att fånga individen i sittsammanhang, i vilket personal och närstående ingår. Intervjuer med vård-tagare var i detta fall den primära kunskapskällan.

Övrig datainsamling har bestått av intervjuer med närstående och perso-nal som är ansvariga för eller delaktiga i rehabiliteringen: chefer, sjuk-gymnaster, sjuksköterskor, undersköterskor, vårdbiträden med flera. Dessaintervjuer har använts som stöd för tolkningen av vårdtagarintervjuerna.Som komplement till detta har vi använt information från rehabiliterings-journaler och genomfört några observationer av rehabilitering.

DeltagareI studien ingick tjugoen vårdtagare (19 kvinnor och 2 män). Tolv vårdtagarebodde i en förortskommun till Göteborg och nio i en central stadsdel i Göte-borg. Av de tjugoen vårdtagarna var sexton änkor/änklingar, två var ogiftaoch tre var gifta. De flesta deltagare hade barn i livet (15 personer). Trepersoner var utlandsfödda, men hade bott här så länge att de inte hade någrastörre problem att prata svenska.

Deltagarna i studien var i genomsnitt åttiofyra år. De allra flesta hadedrabbats av fraktur eller stroke och därför vårdats på sjukhus (19 personer).Två vårdtagare hade genomgått en planerad höftoperation. När det gällerdeltagarnas hälsotillstånd hade de flesta flera diagnoser, exempelvis hjärt-flimmer, KOL, cancer och depression. Anledningen till sjukhusvistelsen var iåtta fall höftfraktur, i sex fall stroke, i fem fall arm- eller benfraktur och i tvåfall en planerad höftoperation.

Metod

18

Innan sjukhusvistelsen bodde de flesta av intervjupersonerna i sin egenbostad och klarade sig utan hjälp från hemtjänsten (15 personer). Två avdem hade enbart trygghetslarm. Tre av deltagarna bodde på särskilt boende,medan tre deltagare bodde i den egna bostaden och hade hemtjänst (se tabell1). Vid intervjutillfället hade flera av intervjupersonerna flyttat till korttids-boende eller särskilt boende som en följd av den stroke eller fraktur de hadedrabbats av (se bilaga 4, första kolumnen i tabell 3).

För att inkluderas i studien krävdes att vårdtagaren passade in på följandebeskrivning:

• permanent boende i uttagen kommun• 75 år eller äldre• hade varit inlagd på sjukhus för stroke eller fraktur någon gång under

perioden mars-dec 2003.

Om vårdtagaren matchade ovanstående kriterier men hade stora svårigheteratt göra sig förstådd på grund av minnes- eller kommunikationsproblem,uteslöt detta deltagande i studien. Bedömningen av detta gjordes av den per-sonal som kontaktade vårdtagare för att fråga om intresse av att delta istudien. En vårdtagare inkluderades i studien trots att hon var 71 år ochutgjorde således ett undantag. Det finns emellertid inget i hennes berättelsesom vittnar om att hennes situation påverkades av att hon var yngre änsjuttiofem år. En mer ingående beskrivning av den metod som användes finnsbeskriven i bilaga 1.

Vårdtagare Vårdtagare i deni förortskommunen centrala stadsdelen

Kvinnor 10 9Män 2 0Särskilt boende 1 2Ordinärt boende med hemtjänst 3 0Ordinärt boende utan hemtjänst 8 7*

*) två vårdtagare i stadsdelen som endast hade trygghetslarm, har inkluderats här.

Tabell 1. Antal intervjupersoner i förortskommunen och stadsdelen fördelat på kön ochboendeform innan sjukhusvistelsen.

19

Resultat

Figur 1 nedan illustrerar de kategorier som kom fram i samtalen med deäldre. Den kärnkategori som beskriver situationen på ett övergripande

plan har vi valt att kalla ”en förändrad livsvärld”. Till denna kategori hörfyra subkategorier, som beskriver olika upplevelser som hänger samman medde konsekvenser som händelsen och skadan fick. Kategorierna beskrivs meringående nedan.

Figur 1. Kategorier i de äldres upplevelser om sin rehabiliteringssituation.

20

Kärnkategorin – en förändrad livsvärld1

Konsekvenserna av skadan och vårdtagarnas upplevelse av förluster efter attha drabbats av stroke eller fraktur, varierade mycket beroende på vilket livpersonerna hade levt innan. Innebörden av denna situation handlade om attvårdtagarna ställdes inför en förändringsprocess som de varken hade förut-sett eller önskat. Processen inbegrep både fysiska, psykiska och sociala för-ändringar. Vårdtagarnas berättelser vittnar om att det inte enbart handladeom förmågan att hantera en mer eller mindre permanent funktionsnedsätt-ning. De psykosociala effekterna kunde ha minst lika stor betydelse som defysiska funktionsförlusterna.

Vårdtagarna som alla var till åren komna och hade försämrad kapacitet,kunde drabbas av en trygghetsförlust till följd av händelsen eller skadan.Den nya livssituationen kunde medföra en känsla av utsatthet som var för-knippad med förlust av både autonomi2 och kontroll. Upplevelsen av händel-sen och skadan kunde ha varit så omskakande att den stod i vägen för åter-hämtningen, vilket hindrade vårdtagaren från att återgå till att leva somförut. Detta visade sig exempelvis i en stark rädsla för att något liknande detsom personen hade råkat ut för, skulle hända igen.

Det var vanligt att vårdtagarna hade ramlat i samband med att de drab-bades av stroke eller fraktur, även om orsakerna till detta skilde sig åt. Ivissa fall föll de på grund av slaganfallet medan de i andra fall föll på grundav yrsel, att de trampade fel eller något liknande. Händelsen i samband medfallet kunde upplevas som traumatiskt. Det var inte ovanligt att vårdtagarnavar ensamma då det hände. En 90-årig kvinna som slant ute på gräset på sittsommarställe och ådrog sig en höftfraktur, berättar om den kamp hon fördeför att få hjälp:

Så dels snurrade det till lite i huvudet, så jag föll pladask!/…/ Så visste jag om att hon[grannen] inte skulle komma in mera och sen var det ju inte många människor som gickförbi på vägen, så jag pratar annorlunda [rösten hade påverkats]. Jag ropade../…/Tillslut kom det, jag hade aldrig sett honom, en långhårig sak med stora öronringar och enliten hund. Då hade han hört mig ropa och fråga om jag ville nånting. /…/ Jag troddeatt jag skulle kunna krypa in i huset och ringa efter hjälp. Men det gick ju inte alls./…/(– Vet du hur lång tid det dröjde innan nån kom och hjälpte dig?) Du vet man tyckerdet är… mellan en halvtimme och timme, och så var det fuktigt på marken (– Usch,

1 Begreppet livsvärld har beskrivits av flera filosofer. Enligt Husserl är livsvärlden en förve-tenskaplig värld som vi alla är förtrogna med och tar för given (Bengtsson, 1999). Det ärden mångfacetterade och komplexa världen som är svår att fånga med vetenskapligametoder.

2 Autonomi betyder ungefär detsamma som självbestämmande, men skall inte här blandasihop med det närliggande begreppet självständighet. Autonomi är mer grundläggande änså och behöver inte vara förknippat med förmåga att utföra aktiviteter.

21

usch!) Så jag tänkte, ska jag bli liggande här länge så? Men jag ropade så högt att jagfördärvade [hostar] (– Halsen, ja). /…/ (– Gjorde det väldigt ont?) Ja, du förstår att,det var ju ett staket där tomten slutar, träribbor så här, och där försökte jag [visar medgester att hon försökte dra sig upp]. Så den jackan blev tvättad tre gånger innan denblev ren. Jag hade kasat så här (– Oj, oj, oj) och det gjorde så ont, så ont, så! Jag troddeatt, kan jag komma upp på knäna och så krypa. Men det gick ju inte.

Det är inte alltid som ett trygghetslarm används i sådana här situationer.Några personer som hade haft larm förstod inte att de kunde trycka på knap-pen för att få hjälp, de var för förvirrade. Det fanns också de som haderamlat i sin bostad som fick vänta länge på hjälp, för att dörren inte kundeöppnas på annat sätt än med hjälp av en låssmed.

I de fall vårdtagarna hade varit tillsammans med någon, verkade självahändelsen ha blivit mindre känsloladdad, än om de hade varit ensamma.Närvaron av en närstående innebar att de hade fått hjälp med att tillkallaambulans och även hade haft ett stöd genom hela processen efteråt. Omvårdtagaren drabbades av minnesluckor kunde vårdtagaren få hjälp med attfoga ihop minnesbilderna av händelsen.

Förlusten av trygghet var ofta starkt förknippad med förlust av autono-mi. Att inte längre ha en känsla av kontroll över det som händer och sker ochatt förlora tron på sig själv, bidrog till det. Förändringsprocessen innehölläven en rad andra förluster som kunde vara mer eller mindre bestående (sefigur 2):

Figur 2. Förluster i samband med förändringsprocessen.

Förlusterna drabbade personerna på olika sätt. Förlust av självbild handlarom dem som fick bestående funktionshinder efter skadan och inte längrekunde göra det de brukade göra. De som innan händelsen hade dansat, gått

22

på skogspromenader, anordnat middagar och alltigenom hade klarat sig själ-va, tvingades acceptera att det tillhörde en förgången tid. Detta ledde intebara till en förlust av intressen utan ofta också en förändrad självbild efter-som de flesta människor brukar identifiera sig med det de gör.

De som hade drabbats av halvsidesförlamningar efter stroke kunde på-verkas mycket av detta. Förlamningarna kunde ge upphov till en förändradkroppsuppfattning i samband med att den viljemässiga kontrollen av krop-pen försvann. En person som tidigare klarade sig på toaletten kunde t.ex. bliurininkontinent på grund av stroken. Upplevelsemässigt handlade det om attkroppen inte längre svarade på det sätt som den brukade göra. Om ansikts-muskulaturen inte hängde med och förmågan att prata och göra sig förståddinte längre fungerade som förr, kunde det kännas svårt att riktigt känna igensig själv.

Förändringsprocessen innehöll även sociala förändringar. En konsekvensav händelsen och skadan kunde bli att vårdtagaren tvingades byta bostadoch därmed förlorade sitt hem. Detta kunde bero på att personen hade blivitberoende av rullstol och att hemmet inte var anpassat efter detta, exempelvisom bostaden var belägen flera trappor upp utan hiss. Bland dem som blevtvungna att flytta, fanns det personer som lämnade hem där de hade bottlänge. Hem fyllda av minnen som knöt an till det liv de en gång hade levt.Minnen som fungerade som en bekräftelse på vem de var och en gång hadevarit — reminiscenser3.

Hon har ju bott i huset i 63 år och pappa byggde det en gång i tiden. Jag är född här.Det är en psykisk grej och ett tufft beslut. Det här är ingen neutral plats utan ett heltliv som rycks upp. /…/Här har hon ju alla sina minnen, jättemycket minnen och det harvarit en del tårar från min sida. (Dotter till en vårdtagare som skulle flytta till särskiltboende)

Hemmet är oftast en del av en persons identitet. Det handlar både om hem-met som den plats som personen har varit med och skapat och känslan avtillhörighet i närområdet runtomkring. På så sätt kan förlust av identitet ochhem hänga samman. Förändringarna upplevdes emellertid inte enbart på ettnegativt sätt. En olycka kunde även innebära vinster som att få lov att flyttain på ett äldreboende som en del vårdtagare hade väntat på länge.

Det var väldigt svårt att komma in. Det var lång kö. Jag hade sökt hit drygt fyra årinnan. Så det var rena turen att det här hände. Annars var det många före mig. (96-årig kvinna som hade bott i sitt eget hem innan sjukhusvistelsen)

3 Erinring, hågkomst, minne (Svenska Akademiens Ordbok, http://g3.spraakdata.gu.se/saob)

23

Sammanfattningsvis handlade intervjuerna om de förändringsprocesser deäldre ställdes inför, som en konsekvens av den sjukdom eller olycka de haderåkat ut för. Att ramla och bryta höften eller drabbas av stroke innebar etttillfälligt avbrott i livet. Livet som det såg ut nu ställdes mot hur livet hadesett ut innan. För personer som var försvagade av ålder och sjukdomar, kun-de kroppsskadan och händelsen innebära stora krav på omställningar. Föl-jande fyra subkategorier beskriver olika aspekter av kärnkategorin — attlivsvärlden förändras och beskrivs mer ingående i följande avsnitt:

• att befinna sig i ett vakuum,• att bli beroende av hjälp,• att livsvärlden krymper och• att kämpa sig tillbaka.

De fyra subkategorierna – olika aspekter av attlivsvärlden förändrasDe fyra subkategorierna handlar om olika aspekter av att livsvärlden för-ändrades. De beskriver företeelser som påverkar förutsättningarna för reha-biliteringen. De tre första subkategorierna: ”Att befinna sig i ett vakuum”,”Att bli beroende av hjälp” och ”Att livsvärlden krymper” beskriver upple-velser av livssituationen efter händelsen/skadan. Den fjärde subkategorin:”Att kämpa sig tillbaka”, handlar i stället om vårdtagarens eget engage-mang i rehabiliteringen.

Att befinna sig i ett vakuumDen första subkategorin handlar om vårdtagare som hamnar i en vakuum-situation. Situationen kan beskrivas som att sitta fast i ett här-och-nu till-stånd där det är svårt att projicera en bild av sig själv i framtiden. Dendrabbade framför allt dem som hade varit med om en skada som fick somkonsekvens att de inte kunde flytta hem igen. I de fall en person visste att deinte kunde återvända hem men samtidigt saknade besked om plats på ettäldreboende, blev korttidsboendet ett tillfälligt hem. Situationen beskrevssom ”en mellanstation”, en hållplats på vägen till något som de inte riktigtvisste vad det skulle bli (se figur 3 nedan).

24

Figur 3. Att hamna i ett vakuum där det är svårt att se sig själv i framtiden.

Det kunde vara svårt, framför allt för de vårdtagare som hade bristande tillittill livet, att inte veta hur livet skulle komma att gestalta sig framöver. Dettaatt inte veta, kunde leda till en stark ängslan och upplevelse av att inte hakontroll över sin situation. ”Jag blir så ängslig när jag tänker på det, och blirså ledsen att jag inte vill prata om det.”

På korttids- eller rehabavdelningen blev vårdtagarna mer eller mindreavskärmade från livet utanför och de anpassade sig till vårdtagarrollen. Defick inte mycket bekräftelse på vilka de var som individer, vilket bidrog tillen känsla av overklighet. Det som också bidrog till att skapa ett vakuum-tillstånd, var om de inte visste hur bra de kunde bli efter rehabiliteringen ochom det var mödan värt. Det kunde vara svårt att motivera sig till träning i ensådan situation.

När det stod mer klart för en vårdtagare vad som skulle komma atthända inom den närmsta framtiden, kunde det vara lättare att träna på ettmålmedvetet sätt. Nedanstående citat är hämtat från ett samtal med sonentill en nittioårig kvinna som hade fått besked om vilket särskilt boende honskulle flytta till. När intervjuaren träffade kvinnan var hon mycket dåligefter en höftfraktur som hade orsakats av en stroke, som läkarna på detförsta sjukhuset hade missat att diagnostisera. Hon kunde då bara förflyttasig med hjälp av rullstol och orkade inte heller delta i rehabiliteringen. Fyramånader senare hade hon varit hemma hos en av sina söner och lyckats gå itrapporna där.

Hon gick 15 trappsteg upp och ner och blev förvånad själv över hur bra det gick. Förtre veckor sedan hade hon inte klarat det. (– Vad tror du är anledningen till att det gickså bra nu?) Jag tror att mamma sätter upp mål för sig själv. Och nu är det ju det härmed julen, och hon vill gärna komma hem till sin bostad också. (– För att ta farväl avden?) Ja, jag tror det.

25

Att bli beroende av hjälpDen andra subkategorin — att bli beroende av hjälp — handlar om att vård-tagarna efter en stroke eller fraktur hamnade i en situation där de blev bero-ende av hjälp. Detta hjälpbehov hanterades på olika sätt. Det fanns de somtyckte att det var svårt att behöva be om hjälp, medan andra överlämnadesig helt och hållet och snarare uttryckte en lättnad över att få vara underandras beskydd. En 88-årig kvinna som hade förlorat mycket av tilliten tillsig själv efter en stroke, önskade få flytta till ett äldreboende och uttryckteanledningen till det på följande sätt: ”Jag vill vara under kontroll.”

Att vara självständig när det gäller att klara av grundläggande behov såsom toalettbesök, att äta och dricka, eller att kunna förflytta sig från enpunkt till en annan, är för de flesta människor en självklarhet. Att varaoberoende av andra är även förbundet med moraliska värderingar. Följandecitat illustrerar svårigheten att acceptera ett beroende av andra och hur detkan påverka en persons självbild:

Jag får säga att jag är väldigt nöjd med, jag känner att man, man tycker ibland attman är till besvär. Men de säger att det är mitt jobb, säger de ju. Fast jag tycker ändåatt man är till besvär, men så ska man inte känna sig, säger de. Men det gör man i allafall fast man kanske inte ringer lika ofta som man kanske skulle göra. Jag vet att jagalltid varit så att jag inte vill vara i vägen för folk och saker och ting. Man kanske skavara lite mera framåt än vad jag är./…/Jag blir trött och irriterad på mig själv. Jagtycker det att jag är en riktig skit [skrattar] att jag inte kan göra det. /…/ Jag försökerta emot all hjälp som jag får. Men ibland så tänker jag att jag ska försöka klara migsjälv. Man tycker ibland att man är lite ynklig, men man ska inte ge upp…/…/ Såtänker jag, vad hemskt vad jag ska ha hjälp med allting! (82-årig kvinna på särskiltboende)

Beroendet av framför allt omsorgspersonalen visade sig i den tacksamhetsom vårdtagarna gav uttryck för. ”De är väldigt vänliga och hjälpsamma.”Omsorgspersonalen beskrevs ofta som ett kollektiv och gick under benäm-ningen ”flickorna”. Det var ovanligt att höra någon uttalad kritik gentemotpersonalen, men av vårdtagarnas beskrivningar kunde man förstå att de i-bland fick vänta på hjälp. En kvinna berättade att hon försökte ringa så litesom möjligt på personalen vid de tidpunkter då hon visste att det bara var enpersonal på avdelningen. Hon försökte visa hänsyn till deras arbetssituation,men var lite besviken över de andra som bodde i samma korridor.

Jag tänker på det att man får ju försöka. De har ju lite olika arbetstider, och någonkommer på morgonen och slutar vid middagen vid tvåtiden. Så är det alltid någonensam någon timme på eftermiddagen på en sån här lättare avdelning och då försökerman så långt det går att inte besvära. Jag förstår att, då har de så mycket, och deringer och ringer runtom [de andra vårdtagarna i samma korridor]. De har, de måste

26

ha tålamod. Synd! Det är duktiga ungdomar som ägnar sitt liv åt sådant här. (96-årigkvinna på särskilt boende)

Beroendet av personalens hjälp, inte bara för att genomföra aktiviteter utanockså för att kunna ta initiativ till saker, kunde leda till att vårdtagarna blevhänvisade till personalens vilja. De som hade drabbats av afasi i sambandmed stroke var extra utsatta i den här beroendesituationen, eftersom kommu-nikationssvårigheterna gjorde det svårt för dem att uttrycka sina behov. Per-soner som hade tappat förmågan att sätta igång saker eller ge uttryck för vadde ville, kunde förmedla en känsla av övergivenhet. Detta gällde framför alltde som bodde permanent på särskilda boenden. Följande citat är hämtat urintervjun med en 76-årig kvinna som bodde på ett särskilt boende och behöv-de stöd av personal när hon skulle förflytta sig med sin rullator. Intervjungjordes en varm dag i augusti månad.

(– Är det så att personalen hjälper er ut?) Ja, vi har en altan, ja. Men dom glömmer välav en, och har ju många att ta hand om, och jag tillhör väl inte dom där som säger tillså mycket själv kanske. (-Nej, varför gör du inte det?) Jag är väl lite försynt. Möjligtatt jag är.

Att inte ställa krav och att uttrycka tacksamhet för den hjälp de fick, kundeockså hänga samman med en låg självvärdering. Det hände att intervjuper-sonerna beskrev arbetet med äldre, det vill säga dem själva, som tråkigt.”Jag beundrar dom som går på vårdlinjen egentligen. Jag tycker att det måstevara urtrist.”

Vilka reaktioner föds av beroendet som sådant? I samtalen med vård-tagarna kom det fram tankar som kan uppfattas som uttryck för en känsla avmaktlöshet. Att vara beroende innebär att bli hänvisad till att få omsorg utanatt kunna ge så mycket tillbaka. Beroendepositioner kan även leda till enregression, att personen reagerar med att bli barnsligare än vad han ellerhon vanligtvis är. Vårdtagarna kunde exempelvis jämföra sig med varandraoch uttrycka avundsjuka på den vård som de andra fick som bodde på sam-ma ställe. De kunde också känna sig negativt särbehandlade då de tyckte attpersonalen ställde högre krav på just dem att klara sig själva, jämfört medde andra vårdtagarna på samma avdelning. En kvinna förstod inte varförjust hon skulle träna sig på att gå i den branta trappan: ”Varför var det barajag som skulle göra det?”

Att livsvärlden krymperDen tredje subkategorin handlar om att livsvärlden krymper som en konse-kvens av händelsen/skadan. För dem som drabbades av funktionsnedsätt-

27

ningar och inte klarade sig själva längre, kunde det bli nödvändigt att flyttatill ett särskilt boende. Detta fick som konsekvens att livet krympte till attomfatta världen på boendet. Förändringen innebar att flytta till en mindrevärld i både fysisk och psykisk bemärkelse. Fysiskt sett handlade det om attlägenheterna på det särskilda boendet var mindre än den bostad som delämnade. Psykiskt sett innebar flyttningen en separationsprocess.

Att flytta innebär att separera från ett hem, d v s att känslomässigt släp-pa taget om en plats som ofta är fylld med känslor och minnen av olika slag.Denna process försvåras av om flyttningen inte är självvald eller förbereddoch påverkas även av vad man flyttar till. Att flytta till ett äldreboende ärnågot speciellt, på så sätt att denna flytt blir ett konkret bevis på att man inteklarar sig själv längre. Äldreboendet är den sista bostaden i livet. Flyttning-en dit blir därför ett symboliskt steg närmre livets slut. Även om det fanns desom upplevde det som en lättnad att få flytta in på ett äldreboende, var det enstor omställning för dem. Innan de drabbades av frakturen eller stroken kun-de de ha varit rörliga och själva tagit sig fram i samhället. Efter inflyttning-en till äldreboendet, blev de mycket mer hänvisade till vad personalen ellerde anhöriga tog initiativ till. Strukturen på dagen byggdes nu upp av mat-tiderna. Det var inte så mycket annat som hände och det kunde kännas litelångsamt emellanåt. ”Jag blir så glad när de kommer [sjukgymnasten ocharbetsterapeuten]. Det blir ett litet avbrott och det är ändå ett tecken på attdet är någonting som rör sig.”

Livet började nu kretsa kring den absoluta närmiljön på avdelningen och ihuset, vilka aktiviteter som försiggick och de andra som bodde där (se figur 4).

Figur 4. Livsvärlden krymper efter inflyttning på äldreboende.

På äldreboendet äger en ny socialisationsprocess rum, där den äldre perso-nen behöver finna sig till rätta i ett nytt socialt system. Det kunde ta tid att

28

hitta någon att prata med och det hände att personen kände sig mycket hän-visad till sig själv. Det upplevdes ibland som ensamt trots att det fanns mångamänniskor runtomkring. Denna känsla förstärktes vid tillfällen som är asso-cierade med familj och gemenskap, såsom vid jul. Men det var inte så föralla. För en del innebar flyttningen till äldreboendet en möjligt att få nyavänner. En äldre dam som hade överlevt både sin man och sina barn beskrevlyckan i att hitta nya vänner.

Men jag har varit väldigt ensam det sista och det blev jag av att många bekanta, förmånga i min ålder kan det inte finnas så många. (-Nej, det är så) Det är tråkigt. Menjag har faktiskt träffat två eller tre stycken här. (-Nya vänner?) Som har kommit hitsom jag inte visste om. Det var väl roligt? (-Ja, var det några som du kände sentidigare?) Ja, vi hade bott grannar så gott som.

De som bodde runtomkring blev den nya sociala kretsen. Det fanns de somintresserade sig mycket för sina nya grannar och till och med deras anhöri-ga. Andra var mer inneslutna i sig själva, och registrerade inte så mycket avdet som hände runtomkring. ”Det är inte mycket karlar här heller. På våravdelning är det bara en. Han är ryss. Han har åtta barn. (-Oj då!) Änkemanär han väl. Barna bor väl här omkring för det kommer alltid, varenda dag,en till honom.”

Den nya boendemiljön medförde ofta att vårdtagare som inte själva vardementa, nu bodde på samma ställe som personer med uttalad demens. När-heten till dessa personer gjorde det svårare att hålla en distans till sjukdo-men, vilket väckte känslor av både obehag och sorg.

Sen är det ju, här på denna avdelningen är det vanliga människor, kan man säga.Åldras normalt. Annars är det ju sluten avdelning. Det är ganska många här borta.Usch, man blir förvånad [låter ledsen]. Det är ett par som jag känner sen gammalt ochen särskilt som, hon kände igen mig, men när hon prata om saker som om hon inte komihåg nåt. Olika människor har tur kan man säga. Men det är väldigt synd. Människorsom har varit duktiga och fina människor och så helt borta från… Jag tycker det ärhemskt. (96-årig kvinna på äldreboende)

Att kämpa sig tillbakaJämfört med de tre subkategorier som har beskrivits innan, handlar den fjär-de subkategorin mer direkt om de processer som är involverade i rehabilite-ringen. Att kämpa sig tillbaka handlar om viljan och förmågan att investerakraft i sin rehabilitering, vilket verkade vara relaterat till personens: (a) för-hållningssätt till livet och (b) förhållningssätt till skadan.

29

Förhållningssätt till livet — hopp eller förtvivlanFörhållningssättet till livet i stort verkade vara relaterat till viljan att kämpavidare. För dem som hyste hopp om framtiden och kände en tillit till att livetskulle ordna sig till det bästa, verkade det vara lättare att göra det. Att hysahopp underlättas också av om vårdtagarna hade ”någon därute” som vänta-de på dem. Följande citat illustrerar vad som kunde kännas meningsfullt ilivet: ”Det är barnen då som betyder mycket. Jag vet inte varför jag gråternär jag tänker på dem.” För dem som kände sig ensamma, övergivna ochupptagna av sina förluster, var det svårare att tro på framtiden. Det handla-de i vissa fall om krisreaktioner och i andra fall om en mer generell uppgi-venhet och resignation.

När vi ställde frågan om hur de såg på framtiden, var det inte ovanligtatt intervjupersonerna tog upp sin syn på döden. De kunde säga: ”Jag är interädd för att dö” eller ”Jag vill bara dö.” De som hade en gudstro verkadevila i en särskild slags förvissning som man skulle kunna beskriva som enslags tillit till livet som sådant. Även gudstron skulle kunna beskrivas som enrelation till någon ”där ute”, någon utanför personen själv.

Jag har väl trott ibland att det ska bli bra, och sen så har jag fått lite hjälp uppifrån ochdet hoppas jag få med knutan också i bröstet [låter rörd på rösten]. För en operationtill tror jag inte jag orkar igenom. Då är det väl någon mening med det. Vi kan ju inteleva här på jorden jämt. Nån gång är det ju slut, och min man gick bort väldigt lugntoch fridfullt [är mycket ledsen nu] och jag höll honom i handen. (90-årig dam somhade förlorat sin make året innan).

Begreppet ”hopp inför framtiden” illustreras av följande exempel:

Ellen 80 år: Ellen ramlade utomhus utanför porten när hon var på väg hemfrån mataffären tillsammans med sin man. Hon åkte ambulans till sjukhuset,men fick vänta några dagar innan hon blev opererad för sin höftfraktur. Honvar nöjd med sin rehabilitering på sjukhuset men blev betryckt över att bomed dementa patienter på avdelningen. Hon tyckte inte att hon hade kommitså långt i sin rehabilitering. Ett hembesök gjordes tillsammans med en sjuk-gymnast och arbetsterapeut inför utskrivningen och hon fick då diverse hjälp-medel. Vid hemgången ville paret inte ha någon hjälp från hemtjänsten, utanville klara sig själva. Maken var vital och aktiv och gjorde mycket av hem-arbetet.

Vid intervjutillfället, en och en halv månad efter hemkomsten från sjuk-huset, hade Ellen inte varit ute på grund av is och snö på gatorna. Hon sågdock fram emot att komma ut till våren. Hon hade inget behov av att kom-ma ut i nuläget, utan roade sig med att stå i fönstret och se det liv och rörelse

30

som försiggick ute på gatan. Hon såg positivt på framtiden, men ville inteforcera för mycket utan ville ta det försiktigt. ”Jag har det som ett mål att jagska bli frisk så att jag kan gå till Slottsskogen. För där har vi varit nästandagligen sen vi blev pensionärer.”

Ellen hade mycket stöd av sin man i den livssituation hon befann sig i.Även om hon hade dålig fysik och flera diagnoser, verkade hon och hennesman leva ett gott liv tillsammans. Höftfrakturen innebar inte ett dramatisktbrott i livet. Kanske var det för att hon visste att hon skulle kunna lära sig gåigen med rullatorn, eller för att hon redan tidigare hade en integrerad bild avsig själv som skröplig och i behov av vård.

Nästa exempel handlar om en kvinna som ställdes inför en större omställ-ning, ett oönskat uppbrott i livet som hon reagerade mer känslomässigt på.Den här berättelsen innehåller mer av misstro mot hur livet skulle bli fram-över, jämfört med exemplet ovan.

Gunnel, 76 år: Gunnel drabbades av en stroke när hon var på sitt sommar-ställe. Hennes särbo var med när det hände och kunde därför tillkalla ambu-lans. Mannen kom och hälsade på henne så gott som varje dag när hon lågpå rehabavdelningen. Innan stroken levde paret ett mycket aktivt liv. Dereste, dansade och hade mycket socialt umgänge. Efter stroken kunde Gun-nel bara förflytta sig med hjälp av rullstol och behövde hjälp med det mesta.Dessutom hade hon mycket värk.

Det var svårt för henne att orka kämpa. Hon såg problem i det mesta.Några månader innan jul hade dottern ringt och pratat om julfirandet, menGunnel kunde inte glädjas åt det, utan var bara rädd för att hon skulle varaför trött och ha värk när hon skulle dit. Hon bekymrade sig för hur honskulle orka åka flera mil bort. Hon var också rädd för att färdtjänsten inteskulle hjälpa till att lyfta henne (med trapplyft), trots att hon hade fått detbeviljat. Känslomässigt pendlade hon mellan att försöka kämpa på och atttycka att det inte var lönt att träna.

Sorgen över den situation hon nu befann sig i väckte upp minnen fråntidigare sorger i livet. ”Men livet är förkastligt! [ledsen] man har vatt medom mycket.” Bristen på kunskap om hur bra hon kunde bli och ångesten överatt hennes halvsidesförlamning skulle vara bestående, försökte hon hanteragenom att inte tänka på det. Hon litade inte heller på att hon skulle kunna fåsina behov tillgodosedda ifrån omgivningen, utan att behöva säga ifrån påskarpen.

Men det har jag sagt till om, att jag ska ha mina grejer som förut. (– Du har sagt ifrånom det?) Ja. (– Lyder de dig?) Det tror jag att de ska göra. Men det tar tid, allting tar

31

tid [hon skrattar]. (– Man får ha tålamod) Inte skälla, men säga till på skarpen och detgör jag. (– Så du är inte rädd för att ta en konflikt!) Nej. Jag tänker att, det kan intebli värre [vi skrattar]. Men de är väldigt snälla och rara, men man måste säga ifrån såde vet vad en vill.

Ovissheten om hur framtiden skulle bli, till exempel var hon skulle bo någon-stans påverkade henne negativt. Hon såg det som en rättighet att kunnavälja vilket äldreboende hon skulle flytta till. ”Det har jag sagt ifrån. Jagvill inte komma till Y-gården, jag vill inte komma nånstans. Jag vill bo här!Jag har bott i F hela mitt liv och betalat mina skatter och hållit på, då skaman ha den rätten.”

Nästa aspekt av subkategorin att kämpa sig tillbaka, handlar om för-hållningssättet till skadan. Vårdtagarnas förhållningssätt till livet skilde sigåt mellan dem med samma eller liknande diagnoser. Även i hur de förhöll sigtill den skada de hade råkat ut för, fanns det skillnader bland de intervjuade.

Förhållningssätt till skadan – acceptans av skadan eller ejFörhållningssättet till skadan handlade om, att på ett psykologisk plan,acceptera den eller inte. De som hade accepterat sin stroke eller fraktur, hadelättare att motivera sig och mobilisera kraft i en strävan efter att försöka bliså bra som möjligt. De verkade mindre upptagna av upplevelsen av olycks-händelsen och funktionsnedsättningarna. De som däremot inte accepteradesin skada, kunde uppleva sig som ett offer i sammanhanget. Följande berät-telse illustrerar begreppet ”acceptans av skadan”.

Gunnar 90 år: Gunnar föll i sin lägenhet på ett servicehus efter att ha drab-bats av stroke. Han larmade personalen och hämtades med ambulans tillsjukhuset. Som en konsekvens av stroken fick han nedsatt rörlighet på vän-ster sida. Detta påverkade hans förmåga att gå, hålla balansen och att an-vända vänster hand och arm. Han blev tvungen att börja använda rullatorvilket han inte hade gjort innan. Han hade tidigare klarat sin dagliga om-vårdnad, inklusive matlagning och städning själv, utan hjälp av personal.Efter stroken blev han tvungen att ändra sina vanor, gå ner till matsalen föratt äta och att få hjälp med städningen. Men han tyckte inte att maten varnågot vidare på servicehuset och han saknade det glutenfria brödet som hanbrukade baka själv.

Intervjuaren träffade Gunnar två dagar efter att han kom hem från sjuk-huset. Det var mitt i sommaren. Han var mycket trött, men berättade att hanförsökte genomföra ett självträningsprogram för armarna varje dag. Närhan fick frågan om han var rädd för att få en ny stroke, svarade han: ”Jaglever med risk, har både hjärtsvikt, hjärtflimmer och kärlkramp numera.”

32

Eftersom rehabiliteringen inte hade kommit igång vid det första samtaletmed Gunnar, ringde intervjuaren upp honom igen i augusti för att höra hurdet hade gått. Han berättade då att han hade fått vänta en hel månad på attfå rehabilitering, vilket gjorde honom besviken. Eftersom han hade blivittillsagd om att inte gå ut själv, hade han tvingats spendera en stor del avsommaren inomhus. Under hösten åkte han med färdtjänsten för att få poli-klinisk behandling i kommunens regi. I november avslutades den träningen.Då hade han lärt sig knäppa knappar igen och att åka buss själv, vilket varmålsättningen med rehabiliteringen. Rehabiliteringen hade med andra ordvarit lyckosam.

Gunnar var mycket målmedveten i sin kamp för att få tillbaka så mycketsom möjligt av den självständighet han hade innan han drabbades av stroke.Nästa berättelse beskriver ett förhållningssätt som i stället kännetecknas avsvårigheter att acceptera den olycka som personen hade drabbats av.

Aina, 84 år: Aina blev påkörd av en bilist när hon gick på en parkeringsplatsoch bröt ena benet. När intervjuaren träffade henne hade det gått knappt tremånader sedan olyckan. Hon satt i rullstol, men mest för att vila det brutnabenet. Hon hade inte fått stödja på det under den första tiden efter olyckanoch hade nu svårt för att gå. Hon var mycket anklagande gentemot bilistensom hade kört på henne.

Jag såg en kvinna, det var en idiot tänkte jag. Hon körde bara lite [viftar med handen].Jag såg henne på parkeringen och jag gick på en mycket bred passage bakom. Sen blevjag medvetslös.

Aina var arg över de kostnader hon var tvungen att betala för vården, efter-som hon inte tyckte att det var rätt att hon skulle betala för något som honinte själv hade orsakat. Hon reagerade först genom att vägra betala sjukhus-räkningen, men förstod sen att det inte var en hållbar lösning. ”När jag fickräkningarna, sa jag att jag betalar ingenting. Du kan skicka dom till denkvinnan som körde över mig./…/Hon har kört på mig, säger jag. Och jagbetalar inte!”

Efter sjukhusvistelsen hade hon blivit erbjuden plats på rehabavdelning-en i kommunens regi, som hon emellertid tackade nej till. Hon ville varahemma hos sin man. Hon fick lite hjälp på morgnarna från hemtjänsten,men var inte riktigt nöjd med det utan ville även ha hjälp med städningen.Det var tydligt att hon inte såg något behov av rehabilitering och det är svårtatt veta om hon skulle bli helt självständig igen. Det här exemplet är ett uddaexempel bland intervjuerna på så sätt att frakturen i detta fall orsakades aven trafikolycka. Intervjupersonen upplevde sig själv som offer i relation till

33

en person som hade kört slarvigt. Det är kanske lättare att hamna i en offer-attityd när det finns en tydlig ”förövare” att överföra sina känslor på. Menatt uppleva sig som offer för omständigheterna gällde inte bara den här inter-vjupersonen. Det var fler som uttryckte liknande tankar.

34

35

Diskussion

Vilka behov av rehabilitering hade vårdtagarnaefter sjukhusvistelsen?De teman som utkristalliserade sig i intervjuerna med vårdtagare som hadedrabbats av stroke eller fraktur, handlar om att livet förändras. Dessa för-ändringsprocesser skapar i sin tur förutsättningarna för rehabiliteringen.Eftersom rehabilitering inte är en insats som kan ”ges” till någon, utan alltidkräver ett aktivt deltagande från den som skall rehabiliteras, är en förståelseför de äldres perspektiv viktigt.

Det centrala tema som kom fram i intervjuerna var att livet förändradesefter sjukhusvistelsen. Att ha drabbats av en stroke eller fraktur innebar enomställning för många, ett plötsligt avbrott i livet. Man kan reflektera kringvad det innebär att många äldre tvingas acceptera förändringar som både äroväntade och negativa i sitt innehåll. Förändringar som är av en sådan karaktäratt de skulle ha upplevts som påfrestande oavsett vid vilken ålder man hadedrabbats av dem. Det är bara det att man som äldre oftast har sämre resurseratt klara sådana påfrestningar. Det finns också ett osynliggörande av desvårigheter som äldre går igenom, i det att många förluster betraktas som endel av det normala åldrandet (se Stuart-Hamilton, 1994).

Att drabbas av en sjukdom eller olycka kan ge upphov till krisreaktioner.Det som kännetecknar kris är att man inte vet hur man skall hantera en nysituation (Lindemann i Ogden, 2000). Tidigare studier har beskrivit snarlikaförändringsprocesser i samband med fysisk sjukdom som vi har identifierat ivårt material. Det är inte ovanligt att fysiska sjukdomar leder till en kris förpatienten och till förändrad identitet, roll, socialt stöd, framtidsutsikter medmera (Moos och Schaefer i Ogden, 2000).

36

En kris ökar stressnivån hos en person. Stress är emellertid inte någotsom enbart påverkas av yttre faktorer, utan handlar om ifall personen tolkarsituationen som hotfull eller inte. Dessutom påverkas stressupplevelsen avom vederbörande tror på den egna förmågan att bemästra de påfrestningarsom situationen innehåller (Lazarus, 1991). Detta kan tjäna som förklaringtill varför individer hanterar liknande situationer på så olika sätt.

Reaktionerna efter en kroppsskada påverkas antagligen även av typenav skada och händelse. Att som vid stroke drabbas i ett så viktigt organ somhjärnan, väcker troligtvis större rädsla än att råka ut för ett benbrott. Dess-utom finns det, som de flesta vet, en risk för att drabbas igen när man väl harfått stroke en gång (Gosman-Hedström, 2002), vilket gör den här rädslanbefogad.

Att bli beroende av hjälp var ett fenomen som drabbade alla. Undersjukhusvistelsen och även efteråt, blev vårdtagaren beroende av andras hjälp.Beroendesituationen hanterades på olika sätt. För dem som hade varit heltsjälvständiga innan händelsen/skadan blev det en stor omställning att behö-va förlita sig på andras hjälp. Likaså för dem som hade varit vana vid att tahand om andra, eftersom rollerna förändras när man hamnar i den andrapositionen. Reaktionerna på att bli beroende påverkades troligtvis av omsituationen var tillfällig eller permanent. Likaså spelade personens förhåll-ningssätt till omvärlden en viss roll. Personer med mindre tillit till sin om-värld brukar ha svårare för att acceptera beroende av andra, jämfört medpersoner med högre grad av tillit (Erikson, 2000).

Det finns en uppenbar risk för hospitalisering när äldre personer hamnari en vakuum-situation. De processer som är involverade då inverkar negativtpå rehabiliteringen. Riskerna handlar om att individen överanpassar sig tillen yttre struktur vilket i sin tur bidrar till inaktivitet och fortsatt beroende avhjälp och stöd. En anpassning till ”patientrollen” kan även leda till ett bero-ende som inte är gynnsamt för bibehållandet av jagfunktioner så som själv-bestämmande och initiativförmåga. Medvetenheten om dessa fenomen, serolika ut beroende på hur sjukvården och äldreomsorgen är organiserad. I endel verksamheter finns en hög medvetenhet och ett tydligt förhållningssättsom innebär att kulturen präglas av hjälp-till-självhjälp. På dessa ställenskall de vårdtagare som kan och orkar, klara sig själva så mycket som möj-ligt t.ex. hämta sin bricklunch, tvätta sina kläder och hålla reda på tider förolika aktiviteter. På andra ställen blir vårdtagarna i stället uppassade ochbehöver inte ens göra smörgåsarna själv.

Det som skulle kunna minska upplevelsen av att befinna sig i ett vakuumär om vårdtagarna fick hjälp med att planera sina liv framöver. Det är lätta-re att investera kraft i sin rehabilitering om man som individ upplever mål

37

och mening i sitt liv. Det är ett existentiellt behov som finns hos de flestamänniskor oavsett ålder. Även i fråga om de aktiviteter som ingår i rehabili-teringen är det viktigt att de känns meningsfulla. Att arbeta med klient-cent-rerade målsättningar (Wressle, 2002) skulle kunna vara ett sätt att fylla dettabehov. Av intervjuerna att döma var det emellertid ovanligt att vårdtagarnaupplevde att de hade varit med och formulerat målsättningarna för den egnarehabiliteringen.

De vårdtagare som befann sig på en tillfällig korttids- eller rehabavdel-ning, men samtidigt visste att de inte kunde återvända hem, var osäkra påhur livet skulle komma att bli framöver. Mycket av denna osäkerhet varknuten till det faktum att de inte visste var de skulle bo någonstans. Dettavittnar om hur betydelsefulla även biståndshandläggarna är för att skapagoda förutsättningar för rehabiliteringen. De äldre behöver få informationom vilka möjligheter som finns och vilka regler som gäller för biståndsbe-dömningen, för att kunna vara med i planeringen av sitt framtida liv.

De som fick större funktionsnedsättningar och ett permanent omsorgs-behov efter sin skada, kunde tvingas flytta till särskilt boende. Även omdenna flyttning var önskad, innebar det för de flesta en stor omställning.Förändringen innebar att deras värld krympte till att omfatta livet på äldre-boendet. Att flytta innebär en förändrad identitet och även en känslomässigseparation, eftersom man i samband med en flyttning lämnar det gamla bak-om sig. Förändringen handlar också om att gå från att ha varit villaägareeller hyresgäst, till att bli ”boende” på en institution för gamla människor.Denna nya gruppidentitet är inte självklart positiv för alla, utan kan varanågot man värjer sig emot. En intressant fråga är också i vilken mån det ärmöjligt att behålla bilden av sig själv som självständig och kapabel, efterinflyttningen på ett äldreboende. Det faktum att man är skröplig och vårdbe-hövande är ju själva anledningen till att ha fått lov att flytta dit. Problemetmed en sådan självbild är bara att den verkar i motsatt riktning gentemotgrundtanken om att det är möjligt att rehabiliteras.

Inflyttningen till ett äldreboende är vanligtvis den sista flytten i livet ochhar därmed en stark symbolisk betydelse. I bakgrunden finns en medvetenhetom att det är här man kommer att avsluta sitt liv. Även detta kan bidra tillatt en person ger upp en del av livet och slutar kämpa vidare. Eftersom denbostad som vårdtagaren flyttar till är mindre än den han eller hon lämnar,krymper världen även i fysisk bemärkelse. Riskerna med att världen krym-per är att de äldre också krymper själsligt, på grund av brist på stimulansoch förmåga att själva ta initiativ till kontakter eller aktiviteter. Är situatio-nen sådan leder denna förändring lätt till en negativ utvecklingsspiral.

Det är stora individuella skillnader i hur man som äldre hanterar sitt liv

38

efter en kroppsskada. Vi fann ett mönster bland deltagarna i vår studie, somhandlade om olika förutsättningar för att investera kraft och energi i sinrehabilitering och sitt liv. De som hade hopp och tillit till livet verkade halättare att kämpa sig tillbaka jämfört med dem som hyste misstro. Dettamönster hänger antagligen ihop med den utvecklingskris som kännetecknarde sista livsfaserna i livet (se Erikson, 2000; Sarvmäki & Stenbock-Hult,2000). Sett i ljuset av Eriksons utvecklingsteori kan man fråga sig om inter-vjuerna snarare har fångat mönster som är kännetecknande för livsfasen, änför den rehabiliteringssituation som de äldre befann sig i. Ett svar på denfrågan är att det nog handlar om både och. De äldres förmåga att hantera enförändring, en olycka, en kroppsskada, handlar om vilket livssammanhangpersonen befinner sig i. En traumatisk kris kan sätta igång de processer somär kännetecknande för livskrisen och vice versa. Tidigare erfarenheter av attha löst kriser på ett positivt sätt, kan å andra sidan fungera som en buffertmot alltför stark ångest för dem som drabbas av en kroppsskada eller förlustav autonomi.

Motivationen att kämpa sig tillbaka efter en svår sjukdom eller olyckahänger även ihop med en persons förmåga till bemästrande, coping. Männis-kor försöker skapa mening i det som händer och sker och vill hitta ett sätt attkontrollera sin sjukdom på (Lazarus, 1991). Copingteorierna berättar någotom hur människor på olika sätt bemästrar svåra situationer såsom upplevel-ser av starka negativa händelser eller sjukdomar. I vår studie fann vi attacceptans av skadan var en sådan strategi som verkade hänga samman medrehabiliteringsprocessen. Det verkade vara lättare att kämpa vidare ochmotivera sig till träning för dem som hade accepterat händelsen/skadan.

I vilken utsträckning fick vårdtagarna sina behovtillgodosedda?Om man utgår från att funktionshinder uppstår i mötet mellan människa ochmiljö, innebär det att rehabiliteringen bör ta hänsyn till människors livssitu-ation. Utifrån de teman som beskrivs i denna rapport kan man fråga sig hurrehabiliteringen bör se ut för att svara mot äldre människors behov. Om mandessutom utgår från rehabiliteringsbegreppet i hela dess vidd, att rehabilite-ring inkluderar alla de åtgärder som syftar till att reducera effekterna avfunktionsnedsättningar samt till att integrera en person socialt (ICF, 2001),kan man fråga sig om äldre människor får den rehabilitering de behöver.

Mycket av den rehabilitering som erbjuds är inriktad på kompensato-riskt stöd i form av tekniska insatser såsom hjälpmedel av olika slag. Fördem som har en definierad kroppsskada erbjuds oftast insatser för att förbätt-

39

ra funktionsförmågan, exempelvis i form av förflyttningsträning. De sombefinner sig på särskilt boende, korttidsplats och liknande, brukar även fåstöd i vardagsaktiviteterna. Detta är gott och väl så, men vilket stöd ges tilldem som hamnar i kris efter förluster av autonomi och trygghet? De äldresberättelser vittnar om ett behov av att bearbeta de förluster som de har drab-bats av. Därför vore det önskvärt om rehabiliteringen i framtiden även kun-de inkludera insatser i form av psykosocialt stöd.

Kan vi uttala oss om de äldre fick den rehabilitering de behövde? Det ärsvårt att uttala sig om det, för vem gör bedömningen av vad de faktisktbehövde? Är det de äldre själva eller är det någon annan? På den direktafrågan om de äldre var nöjda med sin rehabilitering, svarade visserligen deflesta att de var nöjda. Men det var relativt många som inte blev erbjudnanågra rehabiliteringsinsatser alls efter att de hade lämnat sjukhuset. Ingen avdem som vi intervjuade i den centrala stadsdelen som bodde i eget boendehade blivit erbjudna rehabilitering från primärvården, hemsjukvården ellerav kommunens äldreomsorg. Vi vet inte om detta speglar den rådande situa-tionen, eller om vi bara hade otur att finna en speciell grupp äldre under dentid som studien genomfördes. De samtal som vi hade med personalen i nämn-da organisationer, gav oss ändå en bekräftelse på att de äldre som bodde iordinärt boende inte var garanterade rehabilitering efter sjukhusvistelsen.

De som var i behov av rehabilitering men inte fick någon sådan, försökterehabilitera sig själva eller tog kontakt med privatpraktiserande sjukgym-nast. Någon blev erbjuden rehabilitering via sjukhusets öppenvård eller fickhemrehabilitering från sjukhuset (se bilaga 4 för en beskrivning av rehab-insatserna).

Av dem som fick rehabilitering, var det flera personer som ville ha merinsatser än de fick i dagsläget och under en längre tidsperiod. Omfattningenav dessa insatser varierade, beroende på om personen bodde permanent påett särskilt boende, på korttidsplats eller rehabplats. De på rehabplats fickmest insatser och de på särskilt boende minst.

Till frågan om de äldre fick den rehabilitering de behövde, måste viklargöra vad intervjupersonerna syftade på när de svarade på frågan om devar nöjda med sin rehabilitering. För det visade sig att det de lade in i be-greppet rehabilitering, handlade om den aktiva rehabiliteringsträningen, meninte det rehabiliterande stödet i vardagsaktiviteterna.

En viktig poäng med resultatet av den här studien är att rehabiliteringeninte möter de behov som äldre har i situationer som kännetecknas av kriseller stora förändringar i livet. Frågan är i vilken utsträckning detta handlarom attityder till äldre, eller om något annat. I tider av knappa resurser är detofta de så kallade ”basala behoven” som prioriteras i äldrevården. Det handlar

40

till stor del om att äldre skall vara hela, rena och mätta i magen. Rehabilite-ringen inriktas på att personerna skall stödjas i att kunna genomföra olikaaktiviteter och kunna förflytta sig från en punkt till en annan. Dessa behov ärinte oviktiga, men man kan fråga sig vad de betyder för en person som harförlorat meningen med sitt liv? Vårdtagare är generellt sett inte experter påvilken rehabilitering de behöver, utan är hänvisade till den expertis somfinns inom vården och omsorgen. Däremot kan de flesta äldre tala om vadsom är väsentligt och meningsfullt för dem, vilket kan vara en nog så viktigutgångspunkt för målet med rehabiliteringen.

Vad skulle kunna göras i vården för att bidra till de äldres återhämtning,rehabilitering? Det är säkert så att vård- och omsorgspersonal redan idagunderstödjer de processer som leder till återhämtning och kraft, men merskulle kunna göras. Det handlar om att bidra till en meningsfull tillvaro, attbekräfta vårdtagaren som person i en situation av identitetsförvirring ochrollförlust, om förmåga och tid till att samtala med människor i kris. För attdetta skall kunna ske krävs en relationsorienterad snarare än en uppgifts-orienterad vård (Nordström, 2000), det vill säga ett förhållningssätt somutgår från att relationer får lov att skapas mellan personal och vårdtagare.

En speciell problematik handlar om att det är enklare att vara emotio-nellt närvarande och ge positiv bekräftelse till dem som ger positiv feedbacktillbaka. Det är mycket svårare att möta dem som har fastnat i förändrings-processen och inte klarar av att bemästra en svår situation, utan reagerar påett sätt som uppfattas som negativistiskt. Det är en utmaning för personalsom arbetar med människor, att klara av att ge dessa vårdtagare det stöd debehöver för att de skall orka kämpa vidare. Det är lättare och mer attraktivtatt möta de vårdtagare som är harmoniska, jämfört med dem som är depri-merade och väcker negativa känslor. Om en medvetenhet om detta saknas iverksamheten, kan det paradoxalt nog bli så att de som behöver mest stödfår minst och vice versa.

Avslutningsvis vill vi påpeka att vi har mött mycket kompetent och enga-gerad personal inom ramen för den här studien. Personal som ger mycket avsig själva och som vi själva skulle vilja möta som patient eller vårdtagare.Syftet med den här rapporten har inte varit att kritisera personalen, utanenbart att ge en beskrivning av vårdtagares upplevelser av sin rehabilite-ringssituation. Någon läsare kanske förundras över att studien i så hög gradlyfter fram svårigheterna. Men det är inte konstigt att det problematiskabildar förgrund i berättelserna, eftersom så gott som alla intervjupersonerhade drabbats av en oväntad kroppsskada. Ur ett mänskligt perspektiv ärderas upplevelser värda att lyftas fram och vara ett motiv till att förändraoch förbättra rådande verksamheter. Den stora frågan är hur vården och

41

omsorgen, skall lyckas möta de äldres behov av rehabilitering på bästa sätti framtiden?

42

43

Referenslista

Bengtsson, J. (red) (1999). Med livsvärld som grund. Lund: Studentlitteratur.

Blumer, H. (1954).What is wrong with social theory? American Sociological Review,19:3-10.

Ehrnlund, L. (2003). Föredrag på Samrehabiliteringen i Mark och Svenljunga den 17februari 2003.

Elmståhl, S. (2003). Vårdalinstitutet: Forskningsprogram ”Äldre, äldres vård ochomsorg”, hämtat på www.vardalinstitutet.net den 2003-01-24.

Erikson, E. H. (2000). Den fullbordade livscykeln. Stockholm: Natur och Kultur.

Gosman-Hedström, G. (2002). Daily Life after Stroke in Elderly People. Doktorsav-handling vid Sahlgrenska Akademin, Institutionen för klinisk neurologi samtInstitutionen för arbetsterapi och fysioterapi vid Göteborgs universitet.

Grimby, G. (2002). ICF som utgångspunkt för rehabilitering. I Socialmedicinsk tid-skrift 2002:6.

ICF. International Classification of Functioning, Disability, and Health (2001). WorldHealth Organization, Geneva. (www.who.int/icf/icftemplate.cfm)

Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. SFS nr2003:460. www.forskningsetikprovning.se

Lazarus, R. S. (1991). Emotion and adaptation. Chapter 3: The Person-Environme-nt Relationship, Motivation, and Coping, sid 89-126. New York, New York:Oxford University Press.

Lindahl, L., & Asplin, G. (i tryck). Rehabilitering är bara ett ord. Olika yrkesgrupp-ers reflektioner kring hur det är att jobba med ett rehabiliterande förhållnings-sätt. FoU i Väst/GR.

Lindehag, A-G. (1997). Rehabilitering helhetsperspektiv. Nyköping: Athena lär AB.

Lindkvist, V. (2002). Lyckad rehabsatsning i Östersund. Det är i hemmet det skabörja. Tidskriften Äldre i Centrum. 2002:4, 25-26.

Mead, G. H. (1969). On social psychology. Chicago.

44

Nordström, M. (2000). Hemtjänsten – Organisering, myndighetsutövning, mötenoch arbete. Lund: Studentlitteratur.

Ogden, J. (2001). Health psychology. Chapter 3: Illness cognition, sid 42-67. Buck-ingham, UK: Open University Press.

Sarvimäki, A., & Stenbock-Hult, B. (2000). Quality of life in old age described as asense of well-being, meaning and value. Journal of Advanced Nursing, 32 (4),1025-1033.

Smedby, B. & Dahl, T. (2002) WHO:s nya klassifikation av funktionstillstånd, funk-tionshinder och hälsa. En presentation av ICF. I Socialmedicinsk tidskrift 2002:6.

Socialdepartementet. (1995). Vårdens svåra val. Slutbetänkande om Prioriterings-utredningen, SOU 1995:5. Hämtad från www.regeringen.se/sb/d/108/a/25124december 2003.

Socialstyrelsen. (1993). Rehabilitering inom hälso- och sjukvården för alla åldraroch diagnoser, Rapport 1993:10. Bilaga 5.

Socialstyrelsen. Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, Socialstyrelsen, läges-rapport 2001.

Sonn, U. (2003). Personlig kommunikation på Institutionen för arbetsterapi ochfysioterapi, Göteborgs universitet, 20 februari, 2003.

Stuart Hamilton, I (1994). Åldrandets psykologi. Lund: Studentlitteratur.

Strauss, A., & Corbin, J. (1997). Grounded theory in practice. Thousand Oaks:SAGE.

Svensson, P-G., & Starrin, B. (red). Kvalitativa studier i teori och praktik. Lund:Studentlitteratur.

Svenska kommunförbundet och Landstingsförbundet (2002). Ett samlat stöd. Omsamverkan kring äldre personers rehabilitering och habilitering.

Vetenskapsrådet. Forskningsetiska principer för humanistisk-samhällsvetenskapligforskning Hämtad januari 2003 från www.vetenskapsradet.se

Wressle, E. (2002). Client Participation in the rehabilitation process. Avhandling.Linköpings Universitet. ISBN: 91-7373-167-6.

45

Bilagor

46

47

BILAGA 1. Metod

GenomförandeVi som är författare till den här rapporten har också genomfört intervjuernaoch analysen av dessa. En av oss har längre erfarenheter av forskning menmycket liten erfarenhet av vård av äldre (LL), medan den andra författarenär väl förtrogen med vård och rehabilitering av äldre personer och arbetarsom sjukgymnast på en geriatrisk avdelning (GA). Våra olika bakgrunderhar inneburit att vi delvis har uppmärksammat olika saker. Trots olikheternahar vi varit mycket eniga i tolkningen av vad intervjupersonerna har förmed-lat.

Undersökningen inleddes med att två kommuner tillfrågades om medver-kan. Förortskommunen godkände medverkan våren 2003, varpå kontaktertogs med ansvariga chefer inom vård- och omsorgsförvaltningen. Det tog litelängre tid att få klartecken från den stadsdel i Göteborg som ingår i under-sökningen, vilket förklarar varför förankringsarbetet inte genomfördes därförrän i augusti samma år.

Studien påverkades av att Svenska Kommunalarbetarförbundet gick ut istrejk med övertidsblockad våren 2003 då datainsamlingen skulle starta.Parallellt med studien har även nedskärningar, flyttning av ett äldreboendeoch organisationsförändringar varit faktorer som har påverkat möjligheter-na att komma i kontakt med vårdtagare för deltagande i studien.

För hjälp med rekryteringen fick vi även tillåtelse att kontakta de geria-triska avdelningarna på Östra sjukhuset och Sahlgrenska sjukhuset i Göte-borg, vilket också skedde. Dessutom kontaktades särskilda boenden, kort-tidsboenden, rehabavdelning, hemsjukvården, primärvården och bistånds-handläggare och enhetschefer för hemtjänsten i berörda kommuner. Rekryte-ringen genomfördes ”rullande” samtidigt som intervjuer påbörjades medvårdtagarna. Deltagandet byggde på frivillighet och en särskild blankett förinformerat samtycke användes. Rekryteringen har främst skett med hjälp avolika kontaktpersoner: sjuksköterskor, biståndshandläggare och sjukgymnaster.En av oss (GA) har genom sin tjänstgöring på Sahlgrenska sjukhuset ocksårekryterat intervjupersoner där själv.

Intervjuerna genomfördes där vårdtagaren bodde vid tillfället för inter-vjun. I de flesta fall har vi enbart genomfört en intervju med vårdtagaren. Inågra fall har den första intervjun följts upp per telefon för att få klarhet i

48

vad som hände dessa personer senare. I de fall intervjun ägde rum på enkorttids- eller rehabavdelning har intervjun genomförts i ett rum där inter-vjuaren och intervjupersonen kunde sitta ostört. Alla intervjuer var bokade iförväg. Intervjuerna med de äldre spelades in på band och genomfördes somsamtalsintervjuer med stöd av en tematisk intervjuguide. Två intervjuperso-ner accepterade inte att bandspelare användes. I dessa fall gjordes noteringaroch en utskrift av intervjuerna i direkt anslutning till intervjun.

Den ursprungliga planeringen utgick från att intervjun skulle ske rela-tivt snart efter sjukhusvistelsen, men vid en tidpunkt då rehabilitering i kom-munens regi hade påbörjats. Anledningen var att vi ville få med upplevelserav rehabiliteringen på sjukhuset och att denna episod skulle finnas färskt iminnet. Denna målsättning blev vi tvungna att ändra på, eftersom det varsvårt att få tag på tillräckligt många intervjupersoner som matchade allakriterier för att kunna ingå i studien. Det blev därför stora skillnader mellande intervjuade, i fråga om hur lång tid som hade förflutit från sjukhusvistel-sen fram tills intervjun genomfördes (mellan två dagar och nio månader).Fördelen med denna spridning är att vi har fått en bredare bild av hur skadanoch rehabiliteringen utvecklades på litet längre sikt.

AnalysIntervjuerna har analyserats utifrån Grounded theory (Strauss & Corbin, 1997)som är en kvalitativ metod. Metoden är användbar för en systematisk be-arbetning av material. Det som var av intresse för oss var att kunna utgåfrån de ord och begrepp som var meningsbärande i intervjumaterialet, ochbygga en temporär struktur, en teori utifrån dessa.

Grounded theory är en metod som har sina rötter i symbolisk inter-aktionism (Blumer, 1954; Mead, 1969). Den symboliska interaktionismenutgår ifrån att mening konstrueras och förändras genom interaktion mellanmänniskor, samt att människor handlar utifrån den mening de tillskriver ensituation.

De intervjuer och analyser som har genomförts har inte utgått från färdi-ga hypoteser. Intervjuerna har pågått parallellt med analysarbetet för attintervjuerna skulle kunna fördjupas kring de kategorier vi fick fram ur mate-rialet.

Analysen har genomförts genom att de ordagrant utskrivna intervjuernahar analyserats systematiskt rad-för-rad (öppen kodning), i en strävan efteratt finna vad som utgjorde innebörder och avsikter i intervjupersonernasberättelser. Vi har samläst en stor del av intervjuerna och sen diskuterat debegrepp som vi, var för sig, såg som kännetecknade för varje intervjupersons

49

berättelse. Denna process har dels försiggått mellan oss två som genomfördeintervjuerna, dels mellan extern handledare och intervjuare. I de flesta fallhade vi en samstämmig bild av vad intervjupersonen försökte förmedla isamtalet. Våra olika utbildningsmässiga och erfarenhetsmässiga bakgrunderkunde dock innebära att vi kom att diskutera innebörder i olika begrepp,vilket var fruktsamt för den fortsatta analysen.

Nästa steg i analysen handlade om att skapa begrepp och kategorier somfångade kärnan i de äldres berättelser. I denna analys försökte vi även klar-lägga varje kategoris dimensioner, det vill säga vad som kännetecknade varjespecifik kategori. Denna analysprocess innebar att vi läste om intervjuernamånga gånger, för att kritiskt granska om begreppen och kategorierna fort-farande kunde sägas vara belysande för vad intervjuerna förmedlade, ellerom dessa behövde omformuleras eller sorteras bort.

Efter att kategorier hade identifierats genomfördes en selektiv kodning,vilket innebär att kodningen genomförs i anslutning till begrepp och katego-rier. Kodarbetet begränsas nu till de huvudsakliga begrepp och kategoriersom har formulerats. Dessa blir till en slags empiriska vägvisare för ytter-ligare datainsamling och sortering (Strauss & Corbin, 1997; Svensson &Starrin, 1996).

Grounded theory-traditionen skiljer mellan två typer av koder: substanti-va koder och teoretiska koder. Substantiva koder lyfts fram ur ett materialför att beskriva det område som studeras. Teoretiska koder formuleras i ställetför att beskriva relationerna mellan de substantiva koderna (Svensson &Starrin, 1996). Det finns olika sätt att beskriva företeelser på. När det gällerde substantiva koderna har vi försökt hålla oss till vardagsbegrepp snarareän disciplinbundna begrepp, i syfte att komma så nära intervjupersonernasutsagor som möjligt. De teoretiska koder som har använts i denna studietillhör både typfamiljen (beskriver t.ex. typ, form, slag) och orsak-verkan-familjen (Svensson & Starrin, 1996).

MetoddiskussionHur säkerställd och generaliserbar kunskap är resultatet från denna studie?Studien utgår från tjugoen intervjuer med vårdtagare. Dessutom ingår ettantal intervjuer med närstående och personal som ett komplement till dessa.Storleken på studien är inte anmärkningsvärt liten om man utgår från att detrör sig om en kvalitativ studie. Undersökningen gör emellertid inga anspråkpå att beskriva generaliserbara resultat som beskriver rehabiliteringssitua-tionen för alla äldre som har drabbats av stroke eller fraktur. Däremot tror viatt studien har hög validitet, det vill säga ger en beskrivning som stämmer

50

med hur de äldre intervjupersonerna i vår studie upplevde sin situation i denstund då vi intervjuade dem. Studien beskriver teman som vittnar om hurlivet gestaltade sig för dem som intervjuades. Men om vi hade mött dessapersoner i en annan situation hade vi troligtvis fått ett annat innehåll i stu-dien.

Om någon annan forskare hade genomfört den här studien, hade haneller hon kanske lyft fram andra teman som viktiga. Med det vill vi säga attdet inte går att ställa sig utanför sig själv och vara helt igenom objektiv. Menman kan vara mer eller mindre medveten om sin subjektivitet och göra detmöjligt för andra att granska de metoder som har använts.

Forskningsetiska övervägandenStudien planerades innan den nya lagen om etisk granskning av forskningsom avser människor hade trätt i kraft (Lag 2003:460). Därför utgick vi ifrånde forskningsetiska principer som var framtagna för humanistisk-samhälls-vetenskaplig forskning av HSFR med hänsyn till kraven på information, sam-tycke, konfidentialitet, samt krav på hur nyttjande av data skulle ske (Veten-skapsrådet, 2003). Deltagandet byggde på frivillighet och en särskild blankettför informerat samtycke användes. Innan rekrytering av intervjupersonergenomfördes kontaktades verksamhetschefer för respektive organisation inomkommuner och landsting. Ett yttrande om huruvida studien behövde gran-skas av etisk kommitté har även inhämtats från den medicinsk-etiska forsk-ningskommitté som fanns i Göteborg, 2003 (Bengt Mattsson). Enligt Matts-son kunde studien betraktas som en kvalitetsstudie, vilken inte behövdegenomgå granskning i och med att intervjupersonerna inte påverkades ge-nom någon intervention.

51

BILAGA 2: ICF

WHO:s senaste klassifikation av funktionstillstånd och funktionshinder, ICF(2001) syftar till att beskriva funktionstillstånd som en dynamisk interaktionmellan hälsotillstånd och kontextuella faktorer, det vill säga omgivnings-och personfaktorer. ICF som står för International Classification of Functio-ning, Disability and Health har ersatt den tidigare klassifikationen ICIDH1980. En central skillnad är att ICF utgår från ett hälsoperspektiv där ävenpositiva faktorer som bidrar till att minska effekterna av olika funktionshin-der lyfts fram. ICF utgår i korthet från fem aspekter/faktorer:

1) kroppsfunktioner och organ — funktionshinder/funktions-nedsättningar

2) aktiviteter — begränsningar i utförande av uppgifter och handlingar3) delaktighet — restriktioner i en persons engagemang i en livs-

situation4) miljömässiga faktorer — personens fysiska, sociala och attityd-

mässiga omgivning5) personspecifika faktorer — den individuella bakgrunden till en

persons liv och leverne

ICF-klassifikationen innebär att konsekvenserna av en funktionsnedsättningpåverkas av ovanstående fem aspekter/faktorer. Omfattningen av en äldrepersons funktionsnedsättning efter olycka eller sjukdom beror inte enbart avskador på organnivå och funktionsnivå, utan även av om personen förhin-dras att vara aktiv eller delaktig i ett socialt sammanhang. Exempel på detsenare är om en person förhindras att delta i sociala situationer på grund avett kommunikativt funktionshinder (t ex grav hörselnedsättning eller afasi).

Miljön kan inverka på funktionsnedsättningen på olika sätt beroende påom personen har underlättande eller hindrande faktorer i sin miljö. Ett tyd-ligt exempel på underlättande faktorer är om den äldre har tillgång till hjälp-medel som underlättar vardagen, eller bor i en bostad som gör det möjligt attförflytta sig på egen hand. Närstående har ofta stor betydelse för den enskil-da individen och ingår i det som klassificeras som ”omgivningen”.

Personspecifika faktorer såsom kön, ålder, hälsostatus, coping-stil, livs-stil, social bakgrund, och personlighet, samverkar också med de övriga kom-ponenterna i ICF och bestämmer nivå och omfattning av personens funktion-stillstånd.

ICF förväntas få stor betydelse för begreppsbildning och modelltänkande

52

inom rehabilitering och habilitering. Den stora skillnaden mot den tidigareklassifikationen, ICIDH, är att ICF använder neutrala termer, vilket innebäratt det är möjligt att inte enbart värdera brister i olika avseenden, utan äventillgångar och resurser (Grimby, 2003). Vidare kan man i ICF, genom attomgivningsfaktorer ingår i systemet, inkludera deras påverkan på funktions-nedsättningar, aktivitetsbegränsningar och inskränkningar i upplevelsen avdelaktighet (Grimby, 2003).

53

BILAGA 3: Var kunde vårdtagarna fårehabilitering i stadsdelen och förortskommunen?

Var kunde de äldre vårdtagarna få rehabilitering i stadsdelen och förorts-kommunen under undersökningsperioden? Nedan anges de organisationerdär rehabilitering kunde ske. Rehabiliteringsinsatser avgränsas här till deinsatser som ges av sjukgymnast, arbetsterapeut eller logoped. Här inklude-ras inte den vardagsrehabilitering som skulle kunna ges av hemtjänstenspersonal eller av anhöriga.

Tabell 2. Organisationer där rehabilitering, potentiellt sett, hade kunnat äga rum under2003, i förortskommunen och stadsdelen

I förortskommunen finns en samlad rehabilitering i kommunal regi som ävenhar primärvårdsavtalet för rehabiliteringen. I stadsdelen är rehabiliteringendäremot uppdelad på många olika organisationer, hemsjukvården, äldre-omsorgen (för boende på särskilt boende) och primärvården. Förortskommu-nen är belägen nära ett sjukhus medan stadsdelen finns i närheten av ettannat sjukhus.

Det har skett förändringar i rehabiliteringsverksamheterna efter 2003som ej återspeglas i ovanstående uppställning.

FÖRORTSKOMMUNEN

• Öppenvården på sjukhuset (t.ex. Ortopeden)• Sjukgymnastiken på sjukhuset• Privata sjukgymnastmottagningar• Särskilt boende• Korttidsboende• Rehabavdelning• Poliklinisk behandling

STADSDELEN

• Hemrehab från sjukhuset• Öppenvården på sjukhuset (t.ex. Ortopeden)• Sjukgymnastiken på sjukhuset• Privata sjukgymnastmottagningar• Primärvårdens rehab• Hemsjukvårdens rehab• Särskilt boende (rehabpersonal anställda

av kommunen)

54

BILAGA 4: Intervjupersonernas bakgrund, orsaktill sjukhusvistelsen m.m.

Tabell 3. Beskrivning av intervjupersonerna utifrån kön, ålder, civilstånd m.m., samt orsak tillsjukhusvistelsen, funktionstillstånd och rehabiliteringsinsatser efter sjukhusvistelsen

55

56

BILAGA 5: Referensgrupp

Referensgruppen bestod av:

Anita Bontell äldreomsorgschef, Stenungsunds kommunÅsa Brodin leg arbetsterapeut, Partille rehabLillemor Hallberg professor folkhälsovetenskap, Nordiska högskolan

för folkhälsovetenskapLars-Göran Jansson samordnare sociala området, GR kompetensKerstin Karlsson projektledare, stadskansliet, Göteborgs kommunSten Landahl professor geriatrik, Sahlgrenska, Sahlgrenska

UniversitetssjukhusetMaria Terins MAR och chef för korttidsavdelning i SDF Lundby,

Göteborgs kommunUlla Stjernlöf sjukhusdirektör, Alingsås lasarettLars Seligman geriatriker, hemsjukvården SDF Centrum i GbgLeena Odebo samordnare för äldrefrågor, FoU i Väst/GR

Ovanstående anställningar var aktuella i februari 2003.