Las Enfermedades Raras en los Medios · tinuaremos llamando ^muestra _ al conjunto de noticias...

Las Enfermedades Raras en los Medios Informe Julio - Septiembre 2014

Observatorio sobre enfermedades raras (OBSER)

Coordinado por: Josep Solves Almela Antonio Miguel Bañón Hernández Autores: Àngels Àlvarez Villa Begoña Echevarría Llombart Carolina Figueras Solanillo Anunciación Ramírez Queralt Sebastián Sánchez Castillo

Informe Julio - Septiembre 2014

Las Enfermedades Raras en los Medios Página 2

INTRODUCCIÓN Josep Solves Almela Antonio Miguel Bañón Hernández Lo que aquí se presenta son los resultados del tercer informe sobre el tratamiento que los medios españoles otorgaron a las llamadas enfermedades raras (ER), en-fermedades poco frecuentes (EPF) o enfermedades mi-noritarias (EM) durante el año 2014. En concreto, se muestran aquí los resultados cuantitativos y cualitativos del análisis que el conjunto de investigadores del Obser-vatorio sobre las enfermedades Raras realizamos de las piezas que los medios españoles (de prensa, radio y tele-visión) dedicaron a estas patologías en el período que va de julio a septiembre de este año.

El objetivo general del informe es, obviamente, el mismo que el de los anteriores: no se trata tanto de constatar la “presencia” o “ausencia” de estas patologías en los medios españoles (cuestión, sin duda, importan-te), cuanto comprender “cualitativamente” la “calidad” informativa de dicha presencia. Por eso, en el presente informe habrá. En primer lugar, cada medio se analiza desde la perspectiva de la producción de la noticia, es decir, se parte de un análisis de contenido para deducir de él los valores noticia subyacentes a la información: analizamos la presencia o ausencia de las enfermedades raras, pero intentamos sobre todo comprender la impor-tancia que los periodistas otorgan a los acontecimientos que producen estas patologías para comprender la lógica profesional subyacente. Por eso nos centramos de nuevo en la firma, los géneros o los enfoques. A esta aproxima-ción la llamamos ya en nuestro segundo informe “análisis periodístico”.

En segundo lugar, ofrecemos un análisis del “discur-so” en prensa desde un punto de vista multimodal.

Metodología El análisis periodístico Objetivos del estudio

Como en los anteriores informes, el objetivo principal de nuestro estudio es partir de un análisis cuantitativo para valorar –como ya hemos dicho–, no tanto la presencia de las enfermedades raras en los medios españoles, es de-cir, el número total de noticias, el espacio que ocupan, etc., sino la calidad de dicha información, o sea, para intentar medir el valor que los medios están otorgando a este tipo de noticias. Por eso, como se verá, nuestro análisis periodístico gira en torno a los datos sobre el género informativo, es decir, el formato que el medio ha decidido dedicarle a la información, firma de las piezas o

si estas van acompañadas o no de fotografías. Porque todos ellos son indicadores del interés que los periodis-tas creen ver en la información que están transformando en noticia. Confección de las muestras La gran novedad de este tercer informe es que todos los soportes, prensa, radio y televisión, se analizarán a partir del total de piezas registradas, sin recurrir en ningún caso a la confección de muestras representativas. En los ante-riores informes, tanto la radio como la televisión se ana-lizaron a partir de este conjunto –el universo, podríamos decir– de piezas. Pero la prensa, dado el volumen de las unidades recogidas, se trató a partir de un conjunto re-ducido –una muestra– que explicamos y justificamos metodológicamente en cada caso. Así que, aunque con-tinuaremos llamando “muestra” al conjunto de noticias analizadas en los apartados de la prensa, puesto que son las recogidas por un servicio de obtención de piezas atendiendo a criterios cerrados (en este caso, todas las piezas en las que aparece la expresión “Enfermedades Raras”), no se trata de una muestra en el sentido de que recoge, en realidad, todas las encontradas por dicho servicio.

El motivo principal de esta decisión, de este cambio metodológico, es la hipótesis de que en los meses anali-zados en este informe (julio, agosto y septiembre) el volumen de unidades de análisis sería sensiblemente menor que en los informes anteriores. Y la realidad nos dio la razón, aunque la diferencia mencionada no ha sido tanta como esperábamos: si durante el primer semestre del año (el que analizamos en nuestro primer informe), se registraron 1589 piezas de prensa impresa sobre estas patologías, y durante los meses de abril a junio (los de nuestro segundo informe) registraron un total de 1008, para este tercer informe se han registrado en el período julio a septiembre un total de 776 piezas.

Son más o menos la mitad que las del primer tri-mestre, el más “prolíficos” para estas patologías en tér-minos de presencia mediática, y algo más de dos tercios de las que se publicaron entre abril y junio. Se demuestra así nuestra hipótesis de que la presencia de estas patolo-gías en la prensa es estacional, de manera que el primer trimestre (con el día internacional y el acto institucional en el Senado) es el punto de mayor concentración de noticias y éstas se reducen significativamente –como ocurre con otras muchas materias noticiosas–durante los meses de julio y agosto. Unidades de análisis Como en nuestros informes anteriores, para la confec-ción del corpus de análisis se han utilizado las piezas periodísticas que incluyen en su texto la expresión “en-fermedad/es rara/s” o expresiones sinónimas. Hemos



considerado unidad de análisis todo texto encabezado por un titular, excepto aquellos textos que forman parte de otra pieza y suponen el desarrollo de algún aspecto de la misma, es decir, los “despieces”.

Teniendo en cuenta esos criterios, se han codificado para este trimestre un total de 776 unidades de análisis. No se ha descartado, en definitiva, ninguna pieza, por tangencial que fuera su referencia a estas patologías. Ello significa que en este informe hemos renunciado ya a diferenciar las “referencias tangenciales” del resto de las piezas analizadas.

Y como en el informe anterior, respecto a la deno-minación de la enfermedad, hemos optado por agrupar-las en dos grandes categorías: las noticias que remiten al ámbito semántico de lo extraño o raro (enfermedad rara) y aquellas que remiten más bien a la baja prevalencia (enfermedad minoritaria).

Así pues, cada una de estas unidades de análisis ha sido codificada atendiendo a las fichas que se detallan en las tablas 1 a 3 de esta introducción y los datos se han tratado posteriormente con los programas informáticos Microsoft Excel y SPSS.

En el caso de las piezas de radio y televisión, como ya hicimos en los anteriores informes, hemos incluido todas las referencias, sin excepción. Objetivos del estudio Como en los anteriores informes, el objetivo principal de nuestro estudio es partir de un análisis cuantitativo para valorar, no tanto la presencia de las enfermedades raras en los medios españoles, es decir, el número total de noticias, el espacio que ocupan, etc., sino la calidad de dicha información, es decir, para intentar medir el valor que los medios están otorgando a este tipo de noticias.

Por eso, como se verá, nuestro estudio gira en torno a los datos sobre el género informativo, es decir, el formato que el medio ha decidido dedicarle a la informa-ción, firma de las piezas o si estas van acompañadas o no de fotografías. Porque todos ellos son indicadores del interés que los periodistas creen ver en la información que están transformando en noticia. Limitaciones del estudio En nuestro estudio no pueden ser computadas las fuen-tes que no se citan en los textos, por más que sospeche-mos que se trata de reproducciones o copias de teletipos de agencia o por mucho que se note que tras la informa-ción hay personas o asociaciones e instituciones concre-tas.

El Análisis (Crítico) del Discurso Multimodal Nuestro análisis cualitativo está basado preferentemente en la aproximación conocida como Análisis (Crítico) del Discurso, que busca conocer la construcción simbólica de quienes participan en debates sobre asuntos socialmente relevantes. Uno de esos asuntos, naturalmente, es la salud. Y, dentro de ella, las enfermedades poco frecuen-tes y las personas y grupos vinculados de alguna manera a ellas. En este análisis valoraremos mensajes multimo-dales (de interrelación de palabra escrita e imagen fija, por otro).

No podemos olvidar que los medios de comunica-ción tienen una doble función: la primera es presentar los discursos y las acciones de los distintos actores socia-les que participan en el debate público sobre un tema. La segunda es representarse a sí mismos (de forma explícita o implícita) al hablar sobre esos actores y sobre sus ac-ciones. Ambas miradas son de interés para nuestro análi-sis discursivo.



Tabla 1.

FICHA DE PRENSA

1. Medio Nombre del medio

2. Fecha dd/mm/aaaa

3. Sección 1= Sociedad 2= Sani-dad/investigación 3= Sucesos 4= Regional/local 5=Nacional/España/Política 6= Internacional 7=Opinión 8=Economía 9=Suplemento 10=Cultura, depor-tes/espectáculos

4. Réplica de Pieza 0=Ninguna 1=Una réplica 2= Dos réplicas 3= Tres réplicas 4= 4+

5. Género 1= Breve 2= Noticia 3= Reportaje 4= Entrevista 5= Opinión 6= Editorial

6. Firma del texto 1= Agencia 2= Firma del autor 3= Firma del medio 4= No consta

7. Apoyo gráfico 0= No 1= Sí

8. Nº fotos o gráficos 0= Ninguno 1= 1 2= 2 3= 3 o +

9. Aparece afectado en foto 0= No 1= Sí

10. Categorías temáticas explícitas (investigación Científica/descubrimiento; Cuestiones económicas; reivindicación y/o inversión; Actos sociales/eventos; Historia de vida: Decisiones políticas; Educación; Medicamentos huérfanos; Sin diagnóstico)

0= No 1= Sí

11. Encuadres 1= Como realidad social (interés humano, solida-ridad, historias de vida, etc.) 2= Como enfermedad especializada (cuestión técnica o clínica, cues-tiones de investigación, etc.) 3= Como conflicto político

12. Localización noticia 1=Andalucía 2=Aragón 3=Canarias 4=Castilla y León 5=Castilla la Mancha 6=Cataluña 7=Comunidad de Madrid 8=Comunidad Foral de Navarra 9=Comunidad Valenciana 10=Cantabria 11=Extremadura 12=Galicia 13=Islas Baleares 14=La Rioja 15=País Vasco 16=Principado de Asturias 17=Región de Murcia 18=Ceuta 19=Melilla 20=Otros países 21=Sin localizar 22=España

13. Fuentes (Institucionales; Asociaciones y/o Fundaciones; Médicos/Personal sanitario; Investigadores/científicos; Afectados y/o familiares; Publicaciones científicas)

0=No 1=Sí

14. Actor principal (Institucional; Médicos/personal sanitario; Científicos/Investigadores; Pacientes; Familiares; Personajes Famosos; Asociaciones; Voluntarios; FEDER; Niño/a) NOTA: NO SEÑALAR MÁS DE 2

0= No 1=Sí

15. Denominación del paciente (Enfer-mo/a; Paciente; Afectado/a; Niño/a Dependiente; Discapacitado/a; Otras denominaciones; No se nombra al sujeto)

0= No 1= Sí

16. Definición de la Enfermedad (Enferme-dad Rara; Enfermedad Minoritaria; Enfer-medad Extraña; Patología; Síndrome; Trastorno; Enfermedad; Ninguna Defini-ción)

0=No 1=Sí



Tabla 2. FICHA DE RADIO

1. Medio

2. Nombre del programa

3. Género

4. Franja horaria de la emisión

5. Ámbito de difusión

6. Día de emisión

7. Tipología de la emisora

Nombre del medio 1=Boletín horario 2=Diario Hablado 3=Magazín generalista 4=Magazín especializado 5=Otro 1=Mañana 2=Mediodía 3=Tarde 4=Noche 5=Madrugada 1=Local 2=Autonómico 3=Estatal 1=Entre semana 2=Fin de semana 1=Pública 2=Privada

2. Fecha dd/mm/aaaa 3. Género 1= Noticia

2= Organización de la polémica (debate, ter-tulia, mesa redonda, coloquio) 3= Reportaje 4= Entrevista 5= Opinión (comentario, crónica, crítica) 6= Editorial 7=Informe

4. Firma del texto: locución del texto

1= Aparece nombre del locutor 2= No consta

5. Apoyo sonoro -Corte de voz -Sonido ambiente (efectos) -Música

0= No 1= Sí 0= No 1= Sí 0= No 1= Sí 0= No 1= Sí

6. Nº cortes de voz 0= Ninguno 1= 1 2= 2 3= 3 o +

7. Aparece afectado en corte de voz o declara-ción -Identidad del prota-gonista del corte

0= No 1= Sí 1= Institucionales 2= Asociaciones y/o Fundaciones 3= Médicos/ Personal sanitario 4= Investigadores/científicos 5= Afectados y/o familiares 6= Publicaciones científicas

8. Categorías temáticas explícitas

0= No 1= Sí 1= Investigación científica/descubrimiento 2= Cuestiones económicas reivindicación y/o inversión 3= Actos sociales/ eventos 4= Historia de vida 5= Decisiones políticas 6= Educación 7= Medicamentos huérfanos 8= Sin diagnóstico

9. Encuadres 1= Como realidad social (interés humano, solidaridad, historias de vida, etc.) 2= Como enfermedad especializada (cues-tión técnica o clínica, cuestiones de investi-gación, etc.) 3= Como conflicto político

10. Localización noticia 1=Andalucía 11=Extremadura 2=Aragón 12=Galicia 3=Canarias 13=Islas Baleares 4=Castilla y León 14=La Rioja 5=Castilla la Mancha 15=País Vasco 6=Cataluña 16=Asturias 7=Madrid 17=Región de Murcia 8=Navarra 18=Ceuta 9=C. Valenciana 19=Melilla 10=Cantabria 20=Otros países 21=Sin localizar 22=España

11. Fuentes

0=No 1=Sí 1= Institucionales 2= Asociaciones y/o Fundaciones 3= Médicos/ Personal sanitario 4= Investigadores/científicos 5= Afectados y/o familiares 6= Publicaciones científicas

12. Actor principal

0= No 1=Sí 1= Político 2= Médicos o personal sanitario 3= Científicos y/o investigadores 4= Pacientes 5= Familiares 6= Personajes públicos (todos los famosos) 7= Asociaciones 8= Voluntarios 9= FEDER



13. Denominación del paciente

0= No 1= Sí 1= Enfermo/a 2=Paciente 3= Afectado/a 4=Niño/a 5= Dependiente 6= Discapacitado/a 7= Otras denominaciones 8= No se nombra al sujeto

14. Definición de la Enfermedad

0=No 1=Sí 1= Enfermedad Rara 2= Enfermedad Minoritaria 3= Enfermedad Extraña 4= Patología 5= Síndrome 6= Trastorno 7= Enfermedad 8= Ninguna Definición



Tabla 3. Códigos y variables para

TELEVISIÓN 1. Fecha: dd/mm/aaaa 2. Canal:

1. Antena 3 2. BTV 3. Canal 9 4. Canal Sur 5. Cuatro 6. ETB 7. ETB2 8. Intereconomía 9. La 2 10. La Sexta 11. Tele 5 12. Telemadrid 13. TV Bilbao 14. TV3 15. TVE1 16. TVG 17. Otras

3. Localización de la noticia 1=Andalucía 11=Extremadura 2=Aragón 12=Galicia 3=Canarias 13=Islas Baleares 4=Castilla y León 14=La Rioja 5=Castilla la Mancha 15=País Vasco 6=Cataluña 16=Principado de Asturias 7=Comunidad de Madrid 17=Región de Murcia 8=Comunidad Foral de Navarra 18=Ceuta 9=Comunidad Valenciana 19=Melilla 10=Cantabria 20=Otros países 21=Sin localizar 22= España 4. Carácter del canal

1. Público 2. Privado

5. Formato 1. Informativo 2. Magazine 3. Divulgativo 6. Horario

1. Matinal 2. Mediodía 3. Tarde/noche

7. Definición del paciente 1= Enfermo/a 2=Paciente 3= Afectado/a

4=Niño/a 5= Dependiente 6= Discapacitado/a 7= Otras denominaciones 8= No se nombra al sujeto 8. Actor principal 1= Político (institucional) 2= Médicos o personal sanitario 3= Científicos y/o investigadores 4= Pacientes 5= Familiares 6= Personajes públicos (todos los famosos) 7= Asociaciones 8= Voluntarios 9= FEDER 10= Niño/a 9. Definición de la enfermedad 0. No se indica

1. Enfermedad Minoritaria 2. Enfermedad Rara 3. Extraña enfermedad 4. Patología 5. Síndrome 6. Trastorno 7. Enfermedad

10. Encuadres 1= Como realidad social (interés humano, solidaridad, historias de vida, etc.) 2= Como enfermedad especializada (cuestión técnica o clínica, cuestiones de investigación, etc.) 3= Como conflicto político 11. Lugar de aparición de personaje principal

1. Centros de salud y/o rehabilitación 2. Centros educativos 3. En la calle 4. Hogar familiar 5. Instalaciones de ocio y/o deporte 6. Otros

12. Duración vídeo: en segundos



PRIMERA PARTE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA PRENSA



Análisis periodístico del tratamiento en prensa Begoña Echevarría Llombart Anunciación Ramírez Queralt Universidad CEU Cardenal Herrera En este apartado se dan a conocer los resultados cuanti-tativos de la cobertura informativa que la prensa españo-la realizó acerca de las Enfermedades Minoritarias, en el tercer trimestre del año. Entre julio y septiembre se pu-blicaron 776 piezas sobre estas enfermedades. A conti-nuación presentamos los resultados distribuidos por tablas.

Un total de 140 cabeceras publicaron durante este periodo analizado 776 piezas periodísticas (Tabla 1). Son los periódicos nacionales los que más piezas publican sobre esta temática. El Mundo (27) es el diario que más publicó y en segundo puesto aparecen ABC y Diario de Burgos (25 piezas cada uno). Se produce un cambio de tendencia respecto a los trimestres anteriores, en los que eran los periódicos regionales los que más piezas publi-caron.

En ambos periódicos nacionales se han computado, además de la edición nacional, las ediciones de las dele-gaciones que tienen en distintas partes de España. En el caso de El Mundo las delegaciones contabilizadas son: Andalucía, Valencia, País Vasco y Cantabria. Las delega-ciones de ABC analizadas son: Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Castilla La Mancha, Sevilla y Toledo. A ellas se suma la revista dominical XL Semanal, que pertenece al mismo grupo editorial.

El regional Diario de Burgos mantiene su primacía entre los periódicos regionales. Quizá la cifra obedece a que el Centro de Referencia Estatal de Atención a Perso-nas con Enfermedades Raras está ubicado allí La Opinión de Murcia (19) y El Correo Español, junto al Diario Vasco (con 17 piezas cada uno), Deia, Diario de Noticias y Norte de Castilla (16 piezas cada uno), les siguen.

El diario El País se mantiene a una considerable dis-tancia (6 piezas) de los otros dos nacionales (ABC y El Mundo). Para El País únicamente se ha contabilizado la delegación de Cataluña. Esta diferencia entre los tres diarios nacionales mantiene la tendencia del informe anterior. El País sigue siendo el diario nacional que me-nos textos publicó sobre las ER, a mucha distancia, no solo de prensa nacional, sino también de la mayoría de la prensa regional.

En la prensa especializada únicamente el Correo Farmacéutico, con 14 piezas, sobresale. El resto dedica poca atención a las EPF. Es llamativa, también, la diferen-cia en piezas informativas publicadas por dos medios

deportivos. Marca publicó sólo una, mientras que Super-deporte publicó hasta 9 piezas.

Tabla 1.

PIEZAS POR CABECERAS

Frecuencia Porcentaje

20 MINUTOS 1 0,12 ABC 25 3,22 ALERTA DE CANTABRIA 4 0,51 ANUNCIOS 1 0,12 ATLÁNTICO DIARIO 6 0,77 BALANCE DE LA DEPENDENCIA 1 0,12 CAMBIO 16 1 0,12 CANARIAS 7 7 0,90 CINCO DÍAS 1 0,12 CINEMANÍA 1 0,12 CÓRDOBA 6 0,77 CORREO FARMACÉUTICO 14 1,80 COSMOPOLITAN 1 0,12 DEIA 16 2,06 DIARI DE TARRAGONA 5 0,64 DIARIO DE ALMERÍA 6 0,77 DIARIO DE ÁVILA 11 1,41 DIARIO DE AVISOS 2 0,25 DIARIO DE BURGOS 25 3,22 DIARIO DE CADIZ 6 0,77 DIARIO DE IBIZA 1 0,12 DIARIO DE JEREZ 5 0,64 DIARIO DE LEÓN 7 0,90 DIARIO DE MALLORCA 2 0,25 DIARIO DE NAVARRA 15 1,93 DIARIO DE NOTICIAS 16 2,06 DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA 5 0,64 DIARIO DE PAMPLONA 2 0,25 DIARIO DE PONTEVEDRA 6 0,77 DIARIO DE SEVILLA 10 1,28 DIARIO DE TARRASSA 3 0,38

DIARIO DE TERUEL 9 1,15

DIARIO DEL ALTOARAGÓN 6 0,77

DIARIO MÉDICO 8 1,03

DIARIO PALENTINO 2 0,25

DINERO Y SALUD 3 0,38

DISCOVERY SALUD 1 0,12



EL ADELANTADO DE SEGOVIA 7 0,90

EL COMERCIO 6 0,77

EL CORREO DE ANDALUCÍA 14 1,80

EL CORREO ESPAÑOL 17 2,19

EL CORREO GALLEGO 6 0,77

EL DÍA 6 0,77

EL DÍA DE CÓRDOBA 7 0,90

EL DIARIO MONTAÑÉS 12 1,54

EL DIARIO VASCO 17 2,19

EL ECONOMISTA 7 0,90

EL FARO DE CEUTA 3 0,38

EL FARO DE MELILLA 6 0,77

EL GLOBAL 6 0,77

EL IDEAL GALLEGO 6 0,77

EL MUNDO 27 3,47

EL NORTE DE CASTILLA 16 2,06

EL PAIS 6 0,77

EL PERIÓDICO DE ARAGÓN 7 0,90

EL PERIÓDICO DE CATALUNYA 3 0,38

EL PERIÓDICO DE EXTREMADURA 2 0,25

EL PERIÓDICO DE LA PUBLICIDAD 1 0,12

EL PROGRESO 2 0,25

EL PUBLICISTA 1 0,12

EL SEMANARIO DE DIARIO MÉDI-CO

9 1,15

EL SIGLO DE EUROPA 1 0,12

EUROPA SUR 5 0,64

EXPANSIÓN 4 0,51

FARMAVENTAS 1 0,12

FARO DE VIGO 11 1,41

FORBES 2 0,25

GACETA MÉDICA 8 1,03

GADGET 1 0,12

GARA 2 0,25

GRANADA HOY 4 0,51

HERALDO DE ARAGÓN 12 1,54

HERALDO DE SORIA 8 1,03

HERALDO DE ZARAGOZA 1 0,12

HOLA 3 0,38

HOY DE EXTREMADURA 10 1,28

HUELVA INFORMACIÓN 4 0,51

IDEAL 3 0,38

IDEAL DE ALMERÍA 5 0,64

IDEAL DE GRANADA 10 1,28

IDEAL DE JAÉN 9 1,15

IN STYLE 1 0,12

INFORMACIÓN 6 0,77

INVESTIGACIÓN Y CIENCIA 2 0,25

IPMARK 1 0,12

LA GACETA REGIONAL DE SALA-MANCA

5 0,64

LA NUEVA ESPAÑA 10 1,28

LA OPINIÓN DE A CORUÑA 6 0,77

LA OPINIÓN DE CARTAGENA 3 0,38

LA OPINIÓN DE MÁLAGA 5 0,64

LA OPINIÓN DE MURCIA 19 2,44

LA OPINIÓN DE TENERIFE 3 0,38

LA OPINIÓN-EL CORREO DE ZA-MORA

9 1,15

LA RAZÓN 8 1,03

LA REGIÓN 3 0,38

LA RIOJA 5 0,64

LA TRIBUNA DE ALBACETE 4 0,51

LA TRIBUNA DE CIUDAD REAL 4 0,51

LA TRIBUNA DE CUENCA 3 0,38

LA TRIBUNA DE TOLEDO 3 0,38

LA VANGUARDIA 2 0,25

LA VERDAD DE ALICANTE 5 0,64

LA VERDAD DE CARTAGENA 7 0,90

LA VERDAD DE CARTAGENA 11 1,41

LA VERDAD DE MURCIA 10 1,28

LA VOZ DE ALMERÍA 2 0,25

LA VOZ DE AVILÉS 7 0,90

LA VOZ DE CÁDIZ 2 0,25

LA VOZ DE GALICIA 3 0,38

LANZA 2 0,25

LAS PROVINCIAS 11 1,41

LEVANTE 11 1,41

LOVE 1 0,12

MÁLAGA HOY 4 0,51

MARCA 1 0,12

MEDITERRÁNEO 4 0,51

MI PEDIATRA 1 0,12

MÍA 1 0,12

MUNDO DEPORTIVO 1 0,12

NEXOTRANS 1 0,12

NEXOTUR 1 0,12

NOTICIAS DE GUIPUZKOA 7 0,90

NOTICIAS MÉDICAS 1 0,12

NUEVA ALCARRIA 2 0,25

PM FARMA 1 0,12

PRONTO 2 0,25

QUO 2 0,25

SEMANA 1 0,12

SÓLO CAMIÓN 1 0,12

SPORT 2 0,25



SPORT LIFE 1 0,12

SUPERDEPORTE 9 1,15

SUPERTELE 1 0,12

SUR 9 1,15

TIEMPO 2 0,25

ÚLTIMA HORA 3 0,38

VIVA CÁDIZ 2 0,25

VIVA HUELVA 1 0,12

VIVA JAÉN 1 0,12

YO DONA 1 0,12

776 100

En cuanto al tratamiento informativo (tabla 2) se

constata el predominio de las fuentes institucionales (34,33%), seguidas de las asociaciones o fundaciones (23,16%). Esta tendencia coincide con la registrada en el informe del trimestre anterior.

En tercer lugar, a mucha distancia están los médicos o sanitarios (18,25%). Esto indica cierto interés por pre-sentar las ER desde el punto de vista de las fuentes mé-dicas y asistenciales. Una perspectiva diferente a las ofrecidas por las fuentes anteriormente citadas.

A los afectados o familiares (7,90%) se les da poca voz como fuentes. Parece que los testimonios personales se consideran de menor importancia por los medios. Los investigadores solo se consultan un 5,99%. Esto indica que hay una carencia de información sobre las ER desde la perspectiva científica en los medios.

Es llamativo que la investigación es la segunda cate-goría temática en prevalencia. Sin embargo, los científi-cos no se consultan mayoritariamente como fuentes informativas ni aparecen mucho en la categoría “Actor principal”. FEDER, como fuente, está en última posición (con un 3,54%).

Tabla 2.

FUENTES


Institucionales 126 34,33

Asociación/Fundación 85 23,16

Médicos o Sanitarios 67 18,25

Afectados o familiares 29 7,90

Publicaciones científicas 25 6,81

Investigadores 22 5,99

FEDER 13 3,54

Total 367 100,0

SI comparamos los tres periodos analizados, apare-cen como las fuentes más consultadas las institucionales en primer puesto y las asociaciones o fundaciones en segundo lugar en los tres periodos. Pero hay una diferen-

cia significativa: en los dos informes anteriores, la tercera fuente consultada eran los afectados y, sin embargo, en este tercer trimestre lo son los médicos o sanitarios. Hay una diferencia de perspectiva notable: se pasa de la de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes a la perspectiva de los médicos y sanitarios.

Los actos y eventos sociales se consolidan en la primera posición en el análisis de las categorías temáti-cas en la muestra analizada (tabla 3). Cobran relevancia “la investigación” y las “historias de vida” y descienden las relativas a “cuestiones económicas” y “decisiones políticas”.

Tabla 3. CATEGORÍAS TEMÁTICAS


Actos sociales/Eventos 396 37,57

Investigación 217 20,58

Historias de vida 129 12,23

Cuestiones económicas 107 10,15

Cifras 64 6,07

Decisiones políticas 55 5,21

Medicamentos huérfanos 52 4,93

Educación 29 2,75

Sin diagnóstico 5 0,47

Total 1054 100,0

En cuanto al actor principal de la información, las asociaciones e instituciones encabezan el ranking (tabla 4). Los personajes públicos y los pacientes y familiares ocupan puestos intermedios. Por debajo se sitúan los médicos, el niño y FEDER.

Tabla 4. ACTOR PRINCIPAL


Asociaciones 312 24,70

Instituciones 286 22,64

Personajes públicos 159 12,58

Paciente/familia 150 11,87

Médicos 103 8,15

Niño 91 7,20

FEDER 86 6,8

Investigadores 76 6,01

Total 1263 100,0

En relación con el trimestre anterior, destaca el in-cremento del protagonismo de los personajes públicos, que se sitúan en tercer lugar, sólo por detrás de las aso-ciaciones e instituciones. Los “famosos” recuperan así la



posición que ocupaban en el informe correspondiente al primer trimestre del año. Escalan puestos los médicos y descienden los investigadores.

La denominación predominante del paciente (tabla 5) en el periodo analizado es “niño” (26,40%). A ésta le siguen “paciente” (23,76%) y “afectado” (21,12%). Aleja-da de las anteriores se encuentra “enfermo” (13,20%) y con valores más reducidos, “discapacitado” (2,97%) y “dependiente” (1,81%).

Con respecto a los informes de los dos trimestres anteriores, destaca el hecho de que no hay ninguna in-formación en la que no se nombre al paciente de uno u otro modo. Algo lógico, si se tiene en cuenta la dificultad de omitir por completo la denominación de los sujetos de una información.

De ahí también la cantidad de registros en Otras denominaciones: nombres propios, “aquejados”, “jóve-nes”, “pequeños”, “luchadoras”, “menor”, “chaval”, “chicos”; Procedencia geográfica: “benaluense”, “veri-nense”, “guipuzcoanos”, “murcianos”, etc.

Tabla 5. DENOMINACIÓN DE LA PERSONA CON ER


Niño 160 26,40

Paciente 144 23,76 Afectado 128 21,12

Enfermo 80 13,20

Otra denominación 65 10,72

Discapacitado 18 2,97

Dependiente 11 1,81

Total 606 100,0

“Enfermedad rara” es la denominación que predo-minada claramente en la muestra analizada (tabla 6). La primera denominación aparece en un 90,62% de las informaciones, mientras que “enfermedad minoritaria” se registra tan solo en un 9,37%.

Tabla 6. DENOMINACIÓN DE LA ENFERMEDAD


Enfermedad Rara 754 90,62

Enfermedad Minoritaria 78 9,37

Total 832 100,0

El género periodístico condiciona claramente el

mensaje transmitido por un medio de comunicación. La percepción que llega a los lectores de un acontecimiento puede ser muy diferente dependiendo del género perio-dístico que el medio decida utilizar.

En este caso, hay un predominio claro de la noticia (63,65%) como género periodístico en el tratamiento de las ER durante el periodo estudiado (tabla 7). Esto indica una perspectiva puramente informativa, ligada a un acontecimiento de actualidad sobre las EPF. Los diarios deciden incluir la temática en sus páginas, pero sin otra intención que la de ofrecer básicamente información.

El reportaje es el segundo género en orden de im-portancia que se utiliza (15,46%). Con este género el medio decide profundizar más. Ya no se trata de infor-mar, que también, sino sobre todo de profundizar y ofre-cer explicaciones con fuentes variadas para que el lector “comprenda” las ER. El buen reportaje da al lector he-rramientas suficientes para que sea él mismo quien comprenda y obtenga información, quizá menos actual, pero más esencial para entender estas patologías. Por ello, es importante que el segundo género utilizado sea, precisamente, el reportaje.

En tercer lugar aparece el macro-género Opinión (9,02%). Es significativo el número de piezas. Con la opi-nión el periódico cede espacio a sus colaboradores, que tienen libertad en las temáticas que tratan. Que colum-nistas traten las ER supone para los lectores que podrán conocer y/o compartir o no con los columnistas la opi-nión de éstos últimos.

La entrevista, género en el que se da voz al perso-naje entrevistado, ocupa el cuarto lugar (8,24%). La en-trevista permite que el entrevistado, ya sea un paciente, un familiar, un médico, etc. le “hable al lector”. Da voz a quienes mejor conocen las ER o a quienes las tienen. La entrevista siempre humaniza, ya que hablan las perso-nas, no las cifras. Y los lectores se identificamos más con las personas que con los números.

La utilización del breve disminuye (1,80%) lo que indica claramente que los periódicos optan por dar más importancia a las ER en cuanto al género se refiere. Y también en cuanto al espacio cedido a la pieza.

La fotonoticia (1.15%) es un género más visual. Tie-ne la finalidad de informar, pero con el añadido de hacer-lo mediante una fotografía a la que acompaña un mínimo texto. Suelen aparecer en las portadas y suponen el cen-tro de impacto visual de la página. Es decir, el lector percibe como la pieza más importante de la página esa fotonoticia y la temática a la que se refiere. Vivimos en una sociedad audiovisual, por lo que informar a través de la imagen capta más fácilmente la atención del lector.

La opinión institucional (es decir la que corresponde al medio de comunicación) se utiliza muy poco. Los for-matos “Editorial” (2 piezas) y “Sube y baja” (3 piezas) suman 5 piezas de toda la muestra. Queda claro, por tanto, que los medios escasamente ofrecen su opinión institucional sobre las ER.

Según se puede observar en la tabla 7, la noticia fue el género principal con el que los periódicos informaron a los lectores sobre las ERE durante el tercer trimestre de 2014.



Tabla 7.

GÉNERO DE LA PIEZA


Noticia 494 63,65

Reportaje 120 15,46

Opinión 70 9,02

Entrevista 64 8,24

Breve 14 1,80

Fotonoticia 9 1,15

Sube y baja 3 0,38

Editorial 2 0,25

Total 776 100,0

La firma de las piezas es también un criterio para

analizar el valor informativo que el medio otorga al acon-tecimiento, en este caso las EM. Las fuentes propias (autor y medio) indican que el medio otorga más impor-tancia al acontecimiento, puesto que utiliza medios pro-pios, que le permitirán, también, ofrecer una informa-ción diferenciada.

Como no es posible que los medios de comunica-ción realicen todas sus piezas informativas con recursos propios, es habitual encontrar textos firmados por agen-cias informativas. Estas agencias son una fuente ajena, que ofrece siempre información común a todos los me-dios que están abonados a su servicio.

En este trimestre predominan las fuentes propias: autor, 61,98% y medio, 12,37% (tabla 8). Se observa que de hecho se hace poco uso de informaciones de agencia (5,79%). El predominio de las fuentes propias es evidente en todos los trimestres. Los medios que publican piezas periodísticas sobre las ER optan mayoritariamente por utilizar fuentes propias, lo que indica que el medio consi-dera esta temática lo suficientemente importarte como para destinar recursos propios a su cobertura y segui-miento.

Se mantiene, así, la tendencia del trimestre ante-rior: predominio claro de firma de autor y firma del me-dio.

Tabla 8. FIRMA DE LA PIEZA


Firma de Autor 481 61,98%

No Consta 154 19,84%

Firma del Medio 96 12,37

Agencia de noticias 45 5,79%

Total 776 100,0

Un 75,38% de las piezas de la muestra analizada lle-

va apoyo gráfico (tabla 9). El porcentaje de informacio-nes que incorporan dos o tres (o más) fotografías y/o

gráficos ha continuado siendo mucho más reducido, si bien este último ha aumentado, superando ligeramente –incluso– al primero (tabla 10).

La persona afectada aparece en la foto en un 22,16% de las informaciones, un porcentaje muy similar al del trimestre anterior (tabla 11).

Tabla 9.

APOYO GRÁFICO


SÍ 585 75,38

NO 191 24,61

Total 776 100,0

Tabla 10.

NÚMERO DE FOTOS/GRÁFICOS


1 408 52,57

Ninguna 191 24,61

2 86 11,08

3 ó + 91 11,72

Total 776 100,0

Tabla 11. ¿APARECE AFECTADO EN LA FOTO?


NO 198 78,57

SI 54 21,42

Total 252 100,0

La realidad social (la noticia enfocada como de inte-

rés humano, a través de historias de vida, etc.) es, de nuevo, el enfoque que dan de manera mayoritaria los periodistas a las informaciones registradas en la muestra. Un enfoque que casi dobla en esta ocasión al del trimes-tre anterior (83% vs 46,42%). En sentido contrario, se reduce de manera significativa el enfoque de la noticia como enfermedad especializada –cuestión técnica o clínica, de investigación, etc.– (12,75% vs 33,73%) y como conflicto político –la noticia es el resultado de la confron-tación de voluntades, derechos o intereses– (3,73% vs 19,84%). Este enfoque se mantiene en el último lugar (tabla 12).

Tabla 12. ENCUADRES


Como realidad social 648 83

Como enfermedad especializada 99 12,75

Como conflicto político 29 3,73



Total 776 100,0

La sección en la que un medio inserta sus piezas in-formativas nos da también información sobre cómo considera el medio esta temática. Hay dos tipos de sec-ciones básicas. Las geográficas (local, regional, nacional, internacional) y las secciones temáticas (política, socie-dad, deportes, sanidad-investigación, economía, etc.). Por su parte, la portada del periódico, aun no siendo una sección, sí indica claramente cuáles son los temas infor-mativos del día más importantes para el medio y que por ello destacan en ese espacio privilegiado. Finalmente, encontramos los suplementos, que en ocasiones están dentro del periódico y se especializados en diversas te-máticas (cultura, nuevas tecnologías, etc.) y los suple-mentos de fin de semana o revistas semanales de los diarios.

Tabla 13. SECCIÓN


Regional/Local 323 41,62 Sociedad 99 12,75 Sanidad/Investigación 87 11,21

Deportes 79 10,18

Opinión 70 9,02

Nacional/España/Política 46 5,92

Comunicación 23 2,96

Economía 20 2,57

Cultura/Espectáculos 17 2,19

Portada 6 0,77

Suplemento 6 0,77

Total 776 100,0

Nuestra investigación vuelve a constatar que la sec-

ción Regional-local es la que más textos sobre ER contie-ne, con un 41,62% del total (tabla 13). En cuanto a sec-ciones temáticas, destaca claramente Sociedad (12,75%), sección “nicho” de las enfermedades raras, como en trimestres anteriores.

Pero la sección de Sanidad-Investigación destaca en segundo lugar (11,21%), lo que indica que la perspectiva médica y científica de las ER está aumentando en los medios. Y supone un cambio importante respecto al informe anterior, en el que esta sección aparecía en octavo lugar. Deportes (10,18%) y opinión (9,02%) son las otras dos secciones con más textos sobre estas pato-logías.

Finalmente, mostramos, por comunidades autóno-mas, los territorios en los que se han destacado más noticias sobre EPF en nuestra investigación (Tabla 14). Andalucía es la comunidad autónoma con mayor índice de localización (16.36%), a la que siguen Castilla y León (12.62%), Madrid (9.66%) y País Vasco (8.37). Las comu-

nidades con menor presencia son: Melilla, Ceuta y La Rioja.

Tabla 14. LOCALIZACIÓN DE LA INFORMACIÓN


España 50 6,44

Madrid 75 9,66 Castilla y León 98 12,62 País Vasco 65 8,37

Andalucía 127 16,36

Comunidad Valenciana 51 6,57

Castilla La Mancha 23 2,96

Región de Murcia 44 5,67

Galicia 49 6,31

Sin localizar 2 0,25

Asturias 23 2,96

Canarias 19 2,44

Islas Baleares 11 1,41

Comunidad Foral de Navarra 33 4,25

Aragón 34 4,38

Melilla 6 0,77

Extremadura 12 1,54

Cataluña 26 3,35

Otros países 0 0

Cantabria 20 2,57

La Rioja 5 0,64

Ceuta 3 0,38

Total 776 100

Conclusiones 1. Durante el tercer trimestre de 2014 son los periódi-

cos nacionales los que publican más información sobre esta temática. Por tanto, los periódicos na-cionales han aumentado su cobertura sobre las ER. El Diario de Burgos se mantiene como el medio re-gional que publica mayor cantidad de piezas perio-dísticas sobre esta temática.

2. En relación a las fuentes informativas consultadas por los periodistas para elaborar sus textos perio-dísticos, son las institucionales las principales. Las asociaciones y fundaciones se consultan en segundo lugar. En el tercer puesto hay variación. En los in-formes anteriores aparecían los afectados como tercera fuente. Sin embargo en este periodo son los médicos o sanitarios los que se encuentran en el tercer puesto.

3. Los actos sociales y eventos siguen siendo la cate-goría temática destacada en este trimestre. Con



respecto al anterior, cobran relevancia la investiga-ción y las historias de vida y decrecen las relativas a cuestiones económicas y decisiones políticas.

4. La relación de actores principales de la información la encabezan las asociaciones e instituciones Los personajes públicos y los pacientes y familiares ocupan puestos intermedios. Por debajo se sitúan los médicos, el niño y FEDER.

5. La denominación predominante del paciente en el periodo analizado es “niño”. A ésta le siguen “pa-ciente” y “afectado”. A distancia de las anteriores se encuentra “enfermo” y con valores mucho más re-ducidos, “discapacitado” y “dependiente”.

6. “Enfermedad rara” es la denominación que predo-mina claramente en las informaciones publicadas durante este trimestre. Tan solo en un 10% de la muestra se usa “enfermedad minoritaria”.

7. El género periodístico noticia es el más utilizado para informar sobre las ER, lo que indica una prefe-rencia por la intención informativa de los medios. Pero el reportaje es el segundo género en orden de presencia. Este género no solo informa, sino que también profundiza, explica y ofrece fuentes varia-das.

8. De los tres informes se puede concluir que es la firma de autor la que prevalece claramente y que se hace poco uso de las informaciones de agencia. Esto indica que los medios analizados apuestan por la in-formación propia.

9. Tres cuartas partes de las piezas analizadas llevan apoyo gráfico. De las informaciones que incluyen fotos y/o gráficos, más de la mitad llevan sólo una pieza. El porcentaje de informaciones que incorpo-ran dos, tres o más fotografías y/o gráficos sigue siendo mucho más reducido, si bien este último ha aumentado, superando ligeramente al primero.

10. Las EPF como realidad social continúa siendo el en-foque que dan de manera mayoritaria los periodis-tas a las informaciones registradas. Por el contrario, se reduce de manera significativa el enfoque de la noticia como enfermedad especializada y como conflicto político. Este último se mantiene en el úl-timo lugar de la tabla.

11. La sección regional-local es la que más textos sobre ER contiene. En cuanto a las secciones temáticas, destaca la de Sanidad-investigación, lo que indica una perspectiva en el tratamiento de los medios orientada hacia el ámbito sanitario y de investiga-ción. Ello supone un avance en la imagen de las ER en los medios y, por tanto, en los lectores.

12. En cuanto al origen geográfico de las informaciones, las comunidades autónomas con mayor índice de presencia son Andalucía, Castilla León y Madrid.



Análisis multimodal de las noticias en prensa Carolina Figueras Universidad de Barcelona 1. Introducción

La representación visual de la enfermedad y de la salud es parte integral de la construcción social de ambos conceptos. Las imágenes visuales, junto con otros ele-mentos retóricos como las metáforas, son vehículos poderosos de transmisión de determinadas ideologías y de determinadas estructuras de poder. Las imágenes de que retratan la enfermedad y sus protagonistas están, asimismo, implícitamente conectados con otros asuntos sociales, tales como la discusión sobre un sistema de sanidad universal, su financiación y gestión, las desigual-dades en el acceso a la sanidad, la inversión en investiga-ción o la responsabilidad individual en el manejo de la salud y la enfermedad.

El marco interpretativo que la prensa impone en el tratamiento de determinados problemas sociales influye decisivamente en las actitudes públicas hacia esas cues-tiones (Gamson and Lasch 1983; Nelson y Kinder, 1996). En este sentido, la investigación desarrollada, por ejem-plo, sobre la recepción de los discursos periodísticos en torno a la pobreza indica que una representación negati-va y estereotipada de las minorías ejerce una influencia significativa en la opinión pública (Gilliam et al. 1996; Iyengar 1990; Johnson et al. 1997; Mendelberg 1997; Peffley, Shields, y Williams 1996), y reduce el apoyo po-pular por las ayudas sociales (Gilens 1995, 1996).

Al mismo tiempo, la opinión pública influye en las políticas administrativas (Page and Shapiro 1983). Así, si las actitudes sobre determinado asunto social (la pobre-za, por ejemplo) son inexactas y estereotipadas con res-pecto a un determinado colectivo, las políticas que se priman entre el electorado (y que promueven las elites políticas) puede que no estén dirigidas directamente a solucionar los verdaderos problemas de ese colectivo (Clawson y Trice, 2000). Por otra parte, las semblanzas poco rigurosas de ciertas problemáticas sociales y de las personas que las padecen puede favorecer a aquellos candidatos políticos cuya estrategia consiste en mante-ner las estructuras de poder y las desigualdades sociales existentes (Clawson y Trice, 2000).

Todavía no está claro de qué modo una historia que desarticula estereotipos en el texto, pero los mantiene en sus imágenes, modifica la opinión pública (Clawson y Trice, 2000). A este respecto, la investigación llevada a cabo por Graber sobre la televisión apunta a que los temas audiovisuales se recuerdan más, por lo general, que la información verbal (Graber 1990). Es de suponer que, aunque las noticias de prensa son un medio distinto

a la televisión, también captarán la atención de la au-diencia del mismo modo que lo hacen las imágenes tele-visivas (Clawson y Trice, 2000). La experimentación psico-lógica ha demostrado que las imágenes más vívidas de determinados asuntos sociales son más susceptibles de ser recordadas que los simples datos estadísticos (Fisch-hoff y Bar-Hillel, 1984). En efecto, tal y como el estudio de Hamill, Wilson y Nisbett (1980) parece indicar, las descripciones detalladas de determinadas personas, junto con imágenes realistas y más vivas de las mismas, produce un mayor impacto en las opiniones de la au-diencia que la simple información estadística sobre el colectivo afectado. Compárense, en este sentido, las dos noticias siguientes, la primera procedente del Diario de Navarra (26-08-2014), y la segunda, del diario El mundo (03-08-2014).

Ambos artículos contrastan de modo radical en

cuanto al tratamiento que ofrecen de las enfermedades poco frecuentes. En el primer caso, la información se



enfoca desde la perspectiva aséptica y objetiva de las estadísticas (“Las enfermedades ‘raras’ afectan a unos 38.000 navarros, el 6% de la población”), y se ilustra con una representación gráfica más institucional y formal de los representantes de las asociaciones de afectados. La segunda historia, en cambio, narra la experiencia de Lucía, una niña que padece epidermolisis bullosa (la enfermedad popularmente denominada “piel de maripo-sa”), conociendo a la reina de España.

Resulta interesante considerar de qué modo se pre-sentan ambas protagonistas del encuentro. A la reina se la menciona por su nombre de pila, lo que crea una impresión de proximidad y familiaridad de la figura insti-tucional con el espectador. A Lucía, en cambio, se le asigna el calificativo de “niña mariposa”, atribuyéndole así una identidad basada únicamente en su enfermedad. Recurriendo al complemento preposicional “de Letizia”, además, se la presenta como una entidad en algún tipo de relación con la reina. La única conexión entre ambas parece ser la enfermedad. La imagen a la izquierda de la página resalta esta asociación entre las dos figuras. Fren-te a los datos despersonalizadores de la primera noticia, en la segunda se juega con un contenido más emocional y personal, y con la impresión que previsiblemente cau-sará en la audiencia asociar a alguien desconocido con un personaje tan famoso como la reina de España. Con la imagen de gran formato de Lucía, a la derecha de la pá-gina, se busca incrementar ese impacto emocional en el lector.

Es, precisamente, por la impresión que las narrati-vas personales causan en la audiencia por lo que tanto las personas como los acontecimientos representados en las noticias de prensa no son simplemente el testimonio verbal y visual de individuos aislados y de sus circunstan-cias personales, sino que tienen el poder simbólico de representar el “mosaico completo” del problema social del que se trata (Epstein 1973, p. 5). Las imágenes, en este sentido, proporcionan textura, drama y detalle, y sirven para ilustrar aquello que se da por consabido, lo que es obvio decir con palabras (Clawson y Trice, 2000). Las imágenes se convierten así en parte fundamental de la noticia. Como recuerda Gans (1979), los editores de revistas consideran las imágenes estáticas que acompa-ñan a las noticias de prensa tan importantes como el propio texto. Por ello, las fotografías deben ser analiza-das desde una perspectiva crítica que permita revelar las ideologías, principios y marcos conceptuales subyacentes a los discursos mediáticos sobre temas sociales relevan-tes.

El discurso de la prensa sobre determinados pro-blemas sociales (tales como, por ejemplo, las enferme-dades pocos frecuentes) siempre se construye desde un determinado marco o encuadre ideológico y conceptual (“framing”), por medio del cual se presentan los aconte-cimientos y se otorga significado a las acciones y a los personajes. En ese marco o encuadre se asigna al pro-

blema social un significado predominante o primario, en detrimento de otros posibles significados, que se dejan fuera del discurso (cfr. Morley, 1976, 246). De acuerdo con Gamson y Modigliani (1989), el marco o encuadre de una noticia es la “idea central organizadora … para dar sentido a los acontecimientos relevantes, indicando lo que constituye el asunto” (p. 3). Como apunta Reese (2001), “el encuadre (“framing”) tiene que ver con la manera en la que los intereses, los comunicadores, las fuentes y la cultura se combinan para abrir líneas cohe-rentes de comprensión del mundo, para cuyo desarrollo se utilizan todos los recursos simbólicos verbales y visua-les disponibles” (p. 11).

Los marcos pueden ser vistos mejor como un prin-cipio abstracto, un instrumento o “esquemata” de inter-pretación que funciona a través de los textos para es-tructurar el significado social. Gamson y Modigliani (1989) se refieren al marco o encuadre como una “idea organizadora”. Estos principios interpretativos se mani-fiestan en el discurso; los mecanismos simbólicos que construyen los textos mediáticos constituyen el epife-nómeno del principio subyacente (Reese, 2001, 14). Los encuadres son compartidos y persistentes: consisten en maneras rutinarias y duraderas de manejar información. Se trata, por tanto, de tendencias ideológicas resistentes al cambio. Los encuadres funcionan simbólicamente a través de figuras retóricas (metáforas), casos particulares (ejemplares), imágenes visuales, lemas y frases hechas (Gamson y Modigliani, 1989).

2. El encuadre de las enfermedades poco frecuentes en la prensa escrita

Aplicando el concepto de marco o encuadre a la re-presentación discursiva de las enfermedades raras en la prensa escrita, se observa que muchas de las noticias plantean historias individuales. Se recurre, pues, más a la personalización que a la transmisión de una información más objetiva y centrada en los datos. Con ello se dota de dramatismo a la noticia y se la hace más persuasiva. Desde este enfoque en las personas y en su difícil situa-ción personal, las noticias sobre las enfermedades raras generalmente se encuadran como una lucha individual diaria por la supervivencia. Este encuadre permite simpli-ficar tanto la complejidad de la experiencia de la enfer-medad como el debate social en torno a su tratamiento, al mismo tiempo que constriñe la comprensión de la audiencia sobre el problema social de las personas afec-tadas.

Esta lucha por la supervivencia se plasma en una metáfora conceptual común en las noticias dedicadas a las enfermedades poco frecuentes: LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA (Lakoff y Johnson, 1980). En realidad, esta metáfora conceptual está en la base del encuadre desde el que se perspectivizan las enfermedades raras en la prensa, y estructura la narrativa mediática de estas pato-logías. La metáfora en cuestión tiene como protagonistas



a la mayoría de los actores sociales relevantes en el de-bate social de este tipo de patologías: la persona enfer-ma y su familia, los ciudadanos, concebidos como familia extendida (los políticos y la administración, como argu-mentaremos más adelante, quedan fuera de este grupo), los personajes famosos (fundamentalmente, deportistas) que promueven determinados eventos solidarios y que simbolizan los valores asociados a la metáfora de la lu-cha. Y también los investigadores. De este modo, la me-táfora LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA se articula en varios frentes abiertos de actuación. Cada una de las personas involucradas se ubica en uno en particular.

Centrándonos en las noticias dedicadas a casos par-ticulares, es frecuente el recurso a esta metáfora cuando se trata de niños. Por ejemplo, en el siguiente artículo (Diario de Ávila, 18-08-2014), dedicado a Lucía, una niña de diez meses que padece una enfermedad poco fre-cuente, el titular construye la enfermedad y su trata-miento como una guerra, en la que se libran diversas luchas o batallas. En este caso particular, conseguir que Lucía sea operada. En la imagen incluida en la noticia, Lucía es la única protagonista. La fotografía se ha tomado desde un ángulo vertical, lo que sitúa a Lucía en un posi-ción desprovista de poder, indefensa y vulnerable en relación con el espectador. La imagen refuerza así la llamada a la colaboración ciudadana para ayudar a la niña.

La metáfora conceptual LA ENFERMEDAD ES UNA

GUERRA también encuadra la siguiente noticia, publicada en El mundo-El día de Baleares el 31 de agosto de 2014. La metáfora en cuestión aparece proyectada en el titular –“Debemos seguir con nuestra a lucha por Álvaro”–, que parece recoger las declaraciones de alguien, probable-mente el padre o la madre de Álvaro, un niño de dos años que padece una distrofia muscular. El uso del plural inclusivo se usa aquí como estrategia para involucrar también al lector en esa “lucha”. Prueba de ello es que, en el subtítulo, se alude a toda la sociedad mallorquina.

Las imágenes que ilustran el texto, por su parte, re-

producen también el mismo mensaje: hay imágenes de Álvaro, en solitario, con su hermano, con su familia; pero también se proporcionan imágenes de actos solidarios realizados para ayudar a Álvaro a financiar su tratamien-to. Por tanto, parece que tanto la sintaxis verbal como la sintaxis visual transmiten un mismo contenido: la enfer-medad de Álvaro es una lucha compartida tanto por la familia como por la sociedad mallorquina. Resulta muy significativo, sin embargo, que no se produzca ninguna alusión a la administración como participante activo en esa “lucha”. Omitir un actor social tan importante como la administración resulta tan relevante, desde el punto de vista del encuadre de la noticia, como incorporarlo explícitamente. Como ya argumentábamos en nuestro segundo informe, políticos y administración son los grandes actores ausentes en la narrativa mediática de las enfermedades raras. Y esta ausencia repercute, clara-mente, en el modo de concebir este tipo de dolencias y de abogar por su tratamiento.



La metáfora conceptual LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA es, asimismo, productiva en el bloque de noti-cias dedicadas a la investigación científica sobre las en-fermedades poco frecuentes, con ejemplos como el si-guiente, procedente del diario Sur (5-07-2014):

El titular simplifica una idea compleja en una metá-

fora conceptual que resulta fácilmente asimilable por la audiencia: LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA. Y los cien-tíficos (en este caso, Iván Pérez, retratado en la imagen que ilustra la noticia) son quienes libran la batalla. En el titular, sin embargo, no se menciona explícitamente a ninguna entidad humana (el responsable del estudio, por ejemplo), sino que se plantea la investigación en el tra-tamiento de la esclerodermia como una contienda capi-taneada por las “células madre”. Tanto “células madre” como “esclerodermia” son conceptos difíciles de aprehender por el gran público, pero se presentan como si el lector estuviera familiarizados con ellos. La metáfora permite crear, precisamente, esa impresión de inteligibi-lidad y conocimiento compartido con la audiencia. Por otra parte, la imagen de Iván Pérez, el médico internista encargado de la investigación, tomada a una distancia personal cercana y mirando directamente a la cámara, sonriente y confiado, aproxima el investigador al obser-vador; de hecho, lo muestra como alguien humano, fami-liar, que inspira confianza. Es presentado como “uno de nosotros”, descartando así otras representaciones cultu-ralmente alternativas, como la del científico desconecta-do de los problemas reales del mundo, o la del científico malvado o “loco”.

3. Ciudadanía y solidaridad

La metáfora conceptual LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA aparece también en las noticias dedicadas a las acciones solidarias emprendidas por la ciudadanía. Este tipo de noticia es el que mayoritariamente se dedica a la narrativa de las enfermedades poco frecuentes en la prensa escrita. Son ejemplos de uso de esta metáfora como encuadre las tres noticias que se reproducen a continuación. La primera proviene de El diario montañés (24-09-2014); la segunda, de El Mundo. El día de Baleares (21-09-2014); y la tercera, de El ideal de Jaén (18-09-2014).

En los dos primeros artículos de prensa, los titulares

adoptan tanto la metáfora conceptual LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA, como las metonimias EL ACTO/EL EVENTO POR LAS PERSONAS QUE LO PROTAGONIZAN (para referirse implícitamente a los ciudadanos) y LA ENFERMEDAD POR LA PERSONA QUE LA SUFRE (se habla de la enfermedad como si se tratara de un ente con vida propia, independiente de quien la padece). Se focaliza así en la propia acción de combate, y se desenfoca a los actores sociales. Las imágenes, por el contrario, retratan a quienes protagonizan la acción solidaria. En ambas noticias se informa de eventos deportivos en los que aficionados y profesionales colaboran en la recaudación de fondos. La forma de representarlos es a una distancia



pública y en grupo, mirando directamente a la cámara, sonrientes e interpelando al observador para que se sume a la acción colectiva. Simbólicamente, los persona-jes representados aparecen como una familia o grupo cohesionado de individuos unidos por una empresa co-mún. El observador parece ser parte de ese colectivo.

En el titular de la tercera noticia se opta por la ex-presión “combatieron”, en la que también se proyecta la metáfora conceptual LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA. Asimismo, el periodista recurre a la metonimia LA EN-FERMEDAD POR LA PERSONA, que desvincula la dolencia de la persona y permite centrar la atención únicamente en la acción del combate o la lucha, construido como empresa colectiva a la que puede sumarse la audiencia. A diferencia de las dos primeras noticias, aquí la ciudadanía aparece referida con una expresión genérica como “los alcalaínos”, que desfocaliza y desdibuja la identidad indi-vidual de los protagonistas. La imagen que acompaña a la noticia, representando a un grupo de niños que se lanza un cubo de agua por la cabeza, contribuye a generalizar las características del evento. En este caso, era más im-portante resaltar el tipo de acción desarrollada en el evento (retratar el famoso reto del cubo de agua helada para recaudar fondos para la ELA), que dar protagonismo a los actores sociales.

Al igual que en las tres noticias que acabamos de comentar, en la siguiente, publicada en El adelantado de Segovia (30-08-2014), el periodista recurre a la metáfora LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA para abrir el texto: “Segovia lucha con Leo”.

A diferencia de los artículos precedentes, sin em-

bargo, en este titular se establece un contraste entre la expresión nominal que funciona como sujeto (“Segovia”), en la que se proyecta la metonimia LA CIUDAD POR SUS HABITANTES, y el sintagma preposicional “con Leo”, que constituye el complemento verbal, y que presenta e

identifica inequívocamente (recurriendo al nombre pro-pio) a quien sufre la dolencia. Paradójicamente, Leo no aparece retratado en la imagen que acompaña a la noti-cia y sí se proporcionan, en cambio, varios testimonios gráficos del evento para recaudar fondos: la imagen de los dos equipos de baloncesto que jugaron un partido benéfico, la de un grupo de ciudadanos que disputaron una carrera solidaria, y la de las botellas de vino que se pusieron a la venta durante la jornada. Claramente, el foco de la noticia es aquí el propio acontecimiento festi-vo y los valores asociados de colaborar, compartir y con-tribuir económicamente a una causa social.

La segunda gran metáfora que encuadra las enfer-medades en la prensa escrita adopta la forma LA CURA-CIÓN DE UNA ENFERMEDAD ES UN CAMINO, tal y como se ilustra en la siguiente noticia, extraída del Diario de Ávila (9-9-2014).

En esta breve noticia, la expresión nominal “mar-

cha” se usa en un doble sentido: el literal, para aludir a la iniciativa del municipio de Navarredondilla de organizar una carrera popular solidaria a favor de las personas afectadas por una enfermedad rara; y, por otro, el meta-fórico, para expresar y emular simbólicamente el anhelo y la esperanza de los enfermos y de sus familiares para conseguir una cura. Las imágenes que ilustran la noticia reproducen momentos concretos de la marcha. Se retra-ta a un grupo genérico de personas, sin identificar ni individualizar a nadie en concreto, con el objetivo de focalizar más en la acción desarrollada que en las perso-nas involucradas en la misma. Con ello se refuerza el mensaje de acción comunitaria, anónima, y se hace hin-capié en los valores de familia extendida y responsabili-dad colectiva.

Una variación de la metáfora conceptual LA CURA-CIÓN DE UNA ENFERMEDAD ES UN CAMINO es LA CURA-CIÓN DE UNA ENFERMEDAD ES UN CARRERA. Un ejem-plo de proyección de esta construcción metafórica se encuentra en la siguiente noticia, publicada en Farma-ventas, el 1 de mayo de 2014.



En el titular de esta noticia se opta por una cons-

trucción activa, en la que aparece un sujeto humano (“2.000 personas”), aunque genérico, y un verbo agenti-vo (“corren”). El sintagma preposicional “por la esperan-za de las familias con enfermedades raras” expresa la causa o la finalidad de la acción. El verbo es usado aquí de nuevo tanto en su significado literal como en el meta-fórico. En este último, “correr” simboliza nuevamente el esfuerzo de las personas afectadas por conseguir un tratamiento a su enfermedad. Participando en una carre-ra popular para recaudar fondos, los ciudadanos compar-ten, aunque sea por un corto periodo de tiempo, los objetivos y anhelos de un colectivo retratado como mi-noritario y desfavorecido. Y, con ello, expresan empatía y solidaridad con “el otro”. La imagen en color, al final de la noticia, recoge una escena del evento social, en la que aparecen retratados tres personajes famosos que apoya-ron la acción.

Una ligera variación de la metáfora de la carrera consiste en concebir la enfermedad poco frecuente como una carrera cronometrada, tal y como se plantea en la siguiente noticia, aparecida en La opinión-El correo de Zamora, el 9 de julio de 2014.

El titular “Carrera a contrarreloj”, en este caso, alu-

de a dos realidades: por una parte, denota el evento deportivo celebrado; por otra, alude metafóricamente al proceso del síndrome de Duchenne, y a la actuación ciudadana para detener su evolución. La metáfora con-ceptual que está en la base de esta noticia es, pues, LA CURA DE UNA ENFERMEDAD (POCO FRECUENTE) ES UNA CARRERA CONTRA EL TIEMPO. Quienes van a enfrentarse metafóricamente al reto del tiempo son, en este caso, los ciudadanos retratados en la imagen, ataviados con los objetos identificativos de la misión cumplida: la bicicleta y los trajes de ciclista. La fotografía captura al grupo entero, sin identificar ni resaltar a nadie en concreto. De hecho, el pie de foto se refiere a los participantes foto-grafiados como “grupo de peregrinos en tándem hasta Santiago de Compostela”.

La misma metáfora se usa para encuadrar alguna de las noticias dedicadas a niños afectados por una enfer-medad poco frecuente, tal y como ocurre en siguiente caso, extraído de La voz de Almería (24-08-2014).

A semejanza de la noticia del diario La opinión-El

correo de Zamora, en el titular de esta noticia también se proyecta la metáfora LA CURA DE UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE ES UNA CARRERA CONTRA EL TIEMPO,



aunque en este caso la lectura es directamente metafóri-ca: conseguir un tratamiento eficaz para Ángela, el bebé retratado en brazos de su madre y rodeado de su familia en la imagen, va salvar literalmente su vida. Noticias como esta, en las que se enfatizan casos individuales dramáticos que reclaman una intervención inmediata, son muy comunes en la prensa. No han sido tan frecuen-tes como lo fueron en el primer y segundo trimestre de este año, pero siguen teniendo un papel muy relevante en la crónica mediática de las enfermedades raras.

De hecho, las noticias en las que se narra una histo-ria personal, particularmente si se trata de niños, consi-guen captar más atención entre los lectores que aquellas basadas simplemente en datos áridos y despersonaliza-dos. Por ello es tan común en la prensa referirse a los afectados por su nombre por su nombre de pila y pro-porcionar detalles de su vida cotidiana y de su enferme-dad. En contraste con esta individualización, la población solidaria está siempre referencialmente desfocalizada. Se emplean referencias de tipo genérico para aludir a los ciudadanos que participan en los actos solidarios o a metonimias para diluir su identificación. Con ello se con-sigue dirigir el foco de atención hacia el destinatario de los fondos recaudados: el niño aquejado por la enferme-dad rara. Un claro ejemplo de este tipo de narrativa lo constituye la siguiente noticia, publicada en el Diario de Navarra (21-09-2014), y también dedicada a un evento deportivo:

La imagen multitudinaria de los dos equipos de ba-

loncesto que jugaron el partido solidario, con un primer plano en el que aparece retratados Nerea y sus padres, reproduce gráficamente la información contenida en el titular: las “79 canastas” representan simbólicamente la participación solidaria de los jugadores en el encuentro. La metonimia que está en la base del titular, LAS CANAS-TAS MARCADAS EN LUGAR DE LOS JUGADORES, es usada estratégicamente como medio para desfocalizar a una parte de los participantes en el acto. En contraste, Nerea, identificada por su nombre de pila y ocupando un plano prominente en la presentación visual, constituye el tema central de la noticia.

En ocasiones, en el titular de la noticia se cruzan las dos metáforas principales que encuadran las enfermeda-des raras: LA CURACIÓN ES UN CAMINO y LA ENFERME-

DAD ES UNA GUERRA. Es lo que ocurre, por ejemplo, en la siguiente noticia, publicada en El mundo de Valencia el 19 de septiembre de 2014.

La expresión nominal “ruta” se usa en el titular en

un doble sentido: literal (puesto que se refiere al camino recorrido por Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga), pero también metafórico, ya que alude al proceso para llegar a la cura-ción y tratamiento de las enfermedades raras. Al mismo tiempo, en el sintagma preposicional “contra enferme-dades raras” se proyecta la metáfora de la enfermedad entendida como enemigo al que hay que combatir, acti-vando, así, la metáfora conceptual LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA.

En la imagen, por su parte, se representa a los pro-tagonistas (o héroes) de la lucha: tanto los brigadistas que recorrieron los 17,000 kilómetros del camino solida-rio, como el presidente de la Diputación de Valencia. Los tres personajes aparecen en primer plano, aunque retra-tados en un fondo público, en la calle y rodeados de observadores. Tanto el presidente de la Diputación como uno de los brigadistas se dan la mano, en un claro signo de colaboración y de unión, símbolo de la supuesta co-nexión entre la administración y los ciudadanos para “combatir” las enfermedades raras.

Un tratamiento de la información muy similar a este se ofrece en el siguiente artículo, publicado en El correo español (Álava) el 19 de julio de 2014:

En el titular de esta noticia se proyectan de nuevo

dos metáforas entrelazadas: LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA (la expresión lingüística en la que se proyecta esta metáfora conceptual es “batalla”), y LA CURACIÓN (DE UNA ENFERMEDAD RARA) ES UNA CARRERA. En la base de esta segunda metáfora se encuentra la concep-tualización de la carrera popular organizada para recau-dar fondos a favor de las personas afectadas por la en-fermedad de SanFilippo como símbolo del esfuerzo diario



de los enfermos por sobrevivir. La imagen muestra, de nuevo, a los protagonistas de la iniciativa popular, dejan-do constancia, de este modo, del papel relevante que la prensa otorga a los ciudadanos anónimos en el trata-miento y financiación de estas patologías.

Resulta interesante observar de qué modo se usan en la prensa metáforas conceptuales básicas como LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA o LA ENFERMEDAD ES UNA CARRERA para estructurar un debate social tan complejo como el de las enfermedades poco frecuentes. Recurriendo a tales metáforas es posible dejar sin especi-ficar qué medidas, en concreto, van a tomarse para desa-rrollar tratamientos, o se obvia cualquier discusión más profunda y de mayor calado sobre a quién corresponde, en realidad, la responsabilidad de la investigación y la financiación del tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Apelar a metáforas comunes y generalizado-ras constituye una estrategia eficaz para conseguir la adhesión del público a una causa común, pero el modo como se usan esas metáforas en el discurso no cuestiona el orden o las estructuras de poder existente. El hecho de que las administraciones y representantes públicos sus-criban en ocasiones (como ocurre en la noticia anterior) algunos de estos actos solidarios para recaudar fondos no hace más que reforzar el argumento de la solidaridad ciudadana como única fuente de financiación de la sani-dad.

4. La representación discursiva del héroe

La mayoría de los actos solidarios tiene como pro-tagonista el deporte. Con ello se promueve la vinculación de los significados sociales positivos asociados a la com-petición deportiva con las acciones solidarias a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Las noticias que informan sobre eventos deportivos solida-rios pueden dividirse en dos grandes bloques: cuando los protagonistas son deportistas individuales que se adhie-ren a la causa de las enfermedades poco frecuentes, y cuando se trata de los ciudadanos anónimos participan-do en actos multitudinarios. Ejemplos de este último tipo de noticias son los artículos “Cycling solidario en la plaza de la Catedral” (El Correo de Andalucía, 20-08-2014), o unas “Pedaladas solidarias en apoyo a los enfermos de Dent” (El norte de Castilla, 18-09-2014). En general, las imágenes que forman parte de la noticia son comple-mentarias con respecto al texto. Así, por ejemplo, varias publicaciones recogen las sucesivas fases del triatlón de 24 horas en el que participó el deportista Ricardo Abad. En todas las imágenes aparece representado Abad en solitario, a menudo participando en alguna de las prue-bas de la competición. En la mayoría de los artículos dedicados a la acción solidaria de Abad, se recurre a la metáfora conceptual UNA ENFERMEDAD RARA ES UN RETO, tal y como se ilustra en el siguiente caso (Diario de noticias, 26-07-2014):

Otras noticias generadas por el gesto de Abad in-

cluyen titulares como “Abad completa el reto Gerna” o “Abad sigue con el reto” (Diario de Navarra, 11-08-2014). El deportista en solitario representa, de algún modo, a la persona o personas aquejadas de una enfermedad rara. El atleta se presenta como un héroe, al que se dota de valores universales tales como el esfuerzo, el espíritu sacrificio, la tenacidad, la voluntad de superación, la dedicación a un objetivo, y el compromiso con una causa. Se presenta así como un ejemplo a emular. Estos valores del atleta se conectan, de hecho, con los atributos y propiedades que la prensa, de modo regular, ensalza de las personas con enfermedades poco frecuentes, como son la voluntad de vivir, la fortaleza, la esperanza y la lucha diaria. Prueba de esta analogía implícita entre las cualidades de los personajes solidarios y las de las perso-nas con una enfermedad poco frecuente son noticias como la siguiente, publicada en Hoy Extremadura (08-09-2014), en la que se destaca, tanto en el titular como en el subtítulo, la extraordinaria vitalidad de Noemí, una niña que padece síndrome de Apert.

Con la expresión metafórica “marcar el ritmo”, usa-

da en el titular, se destaca la actitud voluntariosa y deci-dida de Noemí, que contagia al resto de la familia. Como es frecuente en la representación visual de las enferme-



dades raras, cuando la persona afectada es un niño, se retrata junto a su familia. A diferencia de otras represen-taciones más comunes en la prensa escrita, en este caso, los cuatro miembros de la familia aparecen fotografiados a una distancia personal cercana, mirando directamente al observador y sonrientes. El tema de la imagen no es la representación de una situación dramática, sino el retra-to de la esperanza y unión de una familia.

En la misma línea argumentativa de resaltar la for-taleza interior de las personas que sufren una enferme-dad rara se sitúan noticias como la siguiente, publicada en La opinión de A Coruña el 3 de agosto de 2014.

En este caso, el periodista redacta la crónica de un

colectivo de personas, y no de un individuo único y ex-cepcional por causa de su enfermedad. No obstante, atribuye a la docena de personas afectadas por epider-mis bullosa, una enfermedad poco frecuente de la piel, las cualidades de entereza, fortaleza y valentía, expresa-das a través de la metáfora “alma de león”, contenida en el titular. De hecho, el titular se construye sobre un con-junto de metáforas y de metonimias, lo que lo convierte en una pieza informativa conceptualmente compleja. Por una parte, se establece el contraste entre el exterior y el interior de la persona: a la debilidad aparente se opone la fortaleza y el coraje interno. Esta dualidad está repre-sentada confrontando dos metáforas: “piel de maripo-sa”, para referirse a la enfermedad y a la fragilidad y vulnerabilidad que esta provoca en la epidermis de las personas afectadas; y “alma de león”, para aludir a la voluntad interior de lucha contra la enfermedad. Ambas metáforas se entrecruzan, a su vez, con las respectivas metonimias: LA PIEL POR LA PERSONA y EL ALMA POR LA PERSONA. Las imágenes, por su parte, son de carácter identificativo: presentan a algunas de las personas aque-jadas por la enfermedad en su rutina diaria, como la pareja que aparece retratada en la imagen central con sus dos hijos.

En contraste con las noticias en las que el foco se dirige hacia un individuo en particular, en aquellas en las

que la ciudadanía aparece representada participando en un evento solidario, el discurso multimodal de la noticia tiende a suscribir y a ensalzar los valores éticos asociados al deporte y a proyectarlos en un acción común orienta-da a un fin social. Tanto el atleta como la gente anónima que participa en el acto deportivo llevan a cabo lo que la persona enferma se ve incapacitada de realizar: moverse, correr, saltar, nadar, etc. Con las capacidades físicas de los ciudadanos se compensan, por una parte, las limita-ciones de las personas para las que se celebra el acto; y, por otra, se complementan las capacidades que suelen destacárseles en la prensa, tales como la inteligencia, la creatividad, la sociabilidad, la vitalidad, el optimismo, la fortaleza de espíritu, o la humanidad. En esta dirección cabe entender la similitud en la forma de representar al ironman Ricardo Abad, en las noticias comentadas ante-riormente, y al eurodiputado Pablo Echenique-Robba, en la noticia siguiente, publicada en El correo español (Bis-kaia), el 6 de agosto de 2014.

Tanto Abad como Echenique-Robba aparecen retra-

tados a una distancia personal cercana, mirando direc-tamente al espectador, en actitud franca y abierta, inspi-rando confianza y familiaridad. También las semblanzas de ambos personajes son, hasta cierto punto, comple-mentarias, puesto que Abad resulta extraordinario por sus capacidades físicas, en tanto que Echenique-Robba lo es por sus capacidades intelectuales (y esta información se hace explícita en el pie de foto y a lo largo del artícu-lo).

5. Científicos e investigación sobre enfermedades poco frecuentes

La representación de los científicos y del personal médico dedicado a la investigación y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes comparte ciertos rasgos con el retrato que la prensa ofrece de otros acto-res sociales involucrados, aunque con algunas caracterís-



ticas diferenciales. En cuanto a las metáforas desde las que se perspectivizan las noticias sobre investigación, es frecuente que el periodista recurra a la construcción metafórica LA CURACIÓN DE UNA ENFERMEDAD ES UN CAMINO, que constituye, como hemos argumentado en el apartado 3, una metáfora desde la que comúnmente se encuadran las enfermedades poco frecuentes en la prensa. Esta metáfora aparece proyectada en los titula-res de las dos noticias que reproducimos a continuación, y que pertenecen, respectivamente, a La opinión de Tenerife (9-7-2014), y el Ideal de Granada (8-9-2014).

En uno y otro artículo, el verbo “avanzar”, usado

en el titular, presenta un uso metafórico, que remite a la concepción de la curación de una enfermedad como camino, y a la meta o destino final como el descubri-miento de esa cura. La forma estándar o convencional de presentar noticias referidas a la investigación es recu-rriendo a un titular en el que anuncia el nuevo descubri-miento o tratamiento, y en el que se lleva a cabo una referencia genérica a los investigadores. Es en la imagen, en cambio, donde se individualiza a los autores del estu-dio, rutinariamente representados con sus atributos profesionales, y frecuentemente instalados en su en-torno de trabajo. La representación visual de los investi-gadores siempre es muy positiva: bien aparecen retrata-dos a una distancia personal íntima o cercana, como en el caso de la primera de estas dos noticias (con la imagen de Eduardo Salido), bien aparecen retratados en grupo (como sucede en el segundo ejemplo). En cualquiera de los casos, siempre miran directamente al observador, sonríen y aparecen próximos a la audiencia. Inspiran

confianza y profesionalidad. La figura del científico, por tanto, es también representada como singular, única y distintiva, del mismo modo que lo es la persona aquejada por una enfermedad poco frecuente. Lo que distingue al científico son los atributos de conocimiento, pericia y profesionalidad puestos a beneficio de la sociedad.

En la noticia que se reproduce a continuación, pu-blicada en El diario vasco (19-7-2014), la historia se en-cuadra también desde la metáfora de la enfermedad entendida como camino, pero con la ligera variación aquí de concebir el destino o meta de la investigación como el descubrimiento del origen de la patología (en este caso, de la esclerosis múltiple). La metáfora activa otros mar-cos mentales que estructuran la concepción de la inves-tigación científica: por ejemplo, entenderla como bús-queda del origen de los fenómenos naturales, o contem-plar al investigador como detective y descubridor de los misterios de la vida. Como ocurría con las dos noticias anteriores, la imagen singulariza e identifica al investiga-dor principal, en este caso Alfredo R. Antigüedad. El per-sonaje aparece representado aquí en un plano frontal, y a una distancia personal lejana. La actitud del sujeto fotografiado es de requerimiento/afiliación: mira direc-tamente al espectador, buscando el contacto visual y emocional con la audiencia, en actitud relajada (está sentado, y apoya las manos cruzadas en la pierna dere-cha), inspirando confianza y serenidad.

6. Representación de las instituciones En contraste con las noticias analizadas hasta ahora,

en las dedicadas a los actos oficiales de los miembros de la familia real encontramos una representación un tanto distinta de las enfermedades poco frecuentes. En el mes de julio, la reina Letizia se reunió en el palacio de la Zar-zuela con representantes de la asociación de los afecta-dos por la epidermolisis bullosa. Las dos noticias que se reproducen a continuación informan del acto. La primera apareció publicada en el diario La nueva España (29 de julio de 2014), y la segunda, en el Diario de Teruel (29 de julio de 2014).



Ambas noticias comparten una serie de rasgos co-

munes. En las dos, el titular contiene una expresión me-tafórica, “apoyar”, en la que se proyecta la metáfora conceptual LOS ENFERMOS SON UN PESO (O UNA CAR-GA). “Apoyar” indica proporcionar una base que sustenta algo; en este caso, quienes requieren un fundamento o apoyatura son las personas que padecen la enfermedad popularmente conocida como “piel de mariposa”. Así pues, una de las principales diferencias entre las noticias directamente referidas a las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, y las que recogen los actos oficiales de personajes institucionales como la reina, radica en el tipo de metáforas conceptuales que encua-dran y estructuran la historia. Tales metáforas transmi-ten una determinada ideología sobre la salud y la enfer-medad, y sobre cómo la sociedad debe afrontar las nece-sidades de determinados colectivos que requieren una inversión específica, como ocurre con las personas que sufren enfermedades poco frecuentes. Desde esta pers-pectiva puede entenderse que, desde un punto de vista institucional, los actores sociales (la reina, en este caso) no “luchan”, sino que “apoyan”; no tienen un papel deci-sivo en la “guerra” contra la enfermedad (como sí lo tienen las personas afectadas, sus familias, e incluso la ciudadanía), sino que meramente actúan de “soporte” de una “carga”.

La representación visual de la reina exhibe también ciertas características peculiares y distintivas. A pesar de retratarse en público, rodeada de personas y a una dis-tancia lejana, su figura sobresale del resto: ocupa el cen-tro de la imagen, y el texto de la noticia específicamente se refiere a ella. Aparece, pues, claramente identificada y

singularizada entre el resto de figuras que componen el cuadro visual. Tal representación pretende focalizar la atención del espectador más en su función o papel insti-tucional que en los rasgos singularizadores de su perso-nalidad individual.

7. El discurso de la reivindicación

Como hemos argumentado hasta ahora, escoger un tema como las enfermedades raras para un artículo de prensa directamente activa una manera determinada de hablar y pensar sobre el asunto. En concreto, uno de los aspectos que casi de modo inmediato se suscitan es el de la financiación del tratamiento y de la asistencia de las personas afectadas. De modo que la noticia se organiza automáticamente en una metaestructura en la que hay que se instala un interlocutor potencial al que interpelar para solucionar el problema del tratamiento de la enfer-medad. Sorprendentemente, existe una escasez de noti-cias en las que se dé voz a las reclamaciones de las per-sonas afectadas por una enfermedad poco frecuente. Parte de la información sobre este aspecto reivindicativo del debate social procede de aquellas noticias (no muy frecuentes) en las que determinadas asociaciones de afectados exigen de la sociedad una mayor atención y concienciación en torno a ciertas patologías, como ocu-rre en el siguiente artículo, extraído de Noticias médicas (1-6-2014), y dedicado al lupus.

Este tipo de noticias se articula, generalmente, en

torno a un titular que simplemente presenta la perspec-tiva adoptada por el colectivo en cuestión ante el pro-blema social planteado. En concreto, se recurre al estilo indirecto para proporcionar el posicionamiento de las asociaciones de pacientes afectados por el lupus: “Aso-ciaciones de pacientes reivindican el reconocimiento del lupus como ‘enfermedad discapacitante’”. El titular, por consiguiente, no encuadra conceptual ni culturalmente el debate social en torno a las enfermedades poco frecuen-tes, como ocurría con el resto de noticias analizadas hasta el momento. Recurriendo a la simple descripción de la posición adoptada por las asociaciones de afecta-



dos se instala en el discurso un distanciamiento entre el problema presentado y la audiencia, a la que no se apela directamente con expresiones que organizan en un nivel más profundo los distintos aspectos ideológicos que definen el tema. Un tratamiento muy similar recibe la protesta de un colectivo de padres por el cierre de la unidad reumatológica infantil en el hospital Xeral de Vigo (Faro de Vigo, 14-08-2014).

El periodista se limita en esta noticia a informar de

la protesta de los padres frente a la entrada del hospital. El titular recoge la reclamación de los padres a las auto-ridades sanitarias y la imagen reitera, a través de los elementos visuales que la componen (las pancartas, los asistentes a la protesta, y el hospital de fondo), ese mis-mo contenido. Más allá de este fragmento básico de realidad representado en el texto y corroborado en la imagen, la perspectiva desde la que se informa no añade mucho más a la historia y, desde luego, no organiza en un nivel más profundo su significado.

El discurso reivindicativo en la prensa se limita a abogar por la solidaridad ciudadana, pero no construye nuevos significados en torno a las responsabilidades colectivas ni al papel de los políticos y de la administra-ción como garantes de los derechos sociales. La reclama-ción de mayores recursos para la investigación siempre se presenta como una perspectiva adoptada por alguien: bien sea un grupo de expertos, bien un individuo direc-tamente afectado por una enfermedad poco frecuente. Son ejemplos, respectivamente, de cada uno de dos enfoques las siguientes noticias. La primera procede del periódico El Global (08-09-2014), en tanto que la segun-da fue publicada en La voz de Galicia (23-08-2014).

El común denominador de ambas noticias es pro-

porcionar información sobre la petición de más ayudas a la investigación de las enfermedades poco frecuentes por parte terceras personas. En la primera noticia, quien reclama es un colectivo indeterminado compuesto por “los expertos en EERR de la UE”; en la segunda, en cam-bio, el padre de un niño con distrofia muscular de Du-chene. La sintaxis del titular también difiere en ambas noticias. En la publicada en El Global, el periodista opta por formular en estilo indirecto el contenido de la recla-mación. Se limita, pues, a informar de la perspectiva defendida por otros. Por el contrario, en la segunda se proporcionan como titular las declaraciones directas de Miguel Ángel Bugallo, que contienen la metáfora “La investigación es el camino”. Esta construcción metafórica está más cercana a funcionar como un encuadre cogniti-vo de la noticia, que simplemente como uno de los diver-sos subtemas que estructuran el debate de las enferme-dades poco frecuentes.

Las imágenes que acompañan a uno y otro artículo son también significativas, y están en relación con el texto. Para la primera, el periódico ha escogido la foto-grafía de un microscopio, el símbolo de la experimenta-ción y el descubrimiento científico. La imagen, por tanto, es tan despersonalizada y fría como lo es el propio titu-lar. Para la segunda, por el contrario, se ha recurrido a la imagen de Miguel Ángel. La fotografía está tomada des-de un ángulo oblicuo, creando así una cierta distancia con el sujeto representado. Este, sin embargo, mira di-rectamente al espectador, interpelándolo de algún mo-do. La pantalla del ordenador, frente a Miguel Ángel, y también frente al espectador, y el contexto del domicilio familiar como fondo, apuntan hacia la constante labor de búsqueda de información y ayuda por parte de las fami-lias.



8. Representación de los poderes públicos En el tercer trimestre de 2014 se produjo una

inusual proliferación de noticias relativas a altos repre-sentantes de la administración pública en relación con las enfermedades poco frecuentes. En concreto, hasta doce noticias con imágenes se dedicaron a Ana Mato, la en-tonces ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En todas ellas, la forma de transmitir la información es la misma: el titular se reserva para transmitir la posición del ministerio en relación con las enfermedades poco fre-cuentes; y la imagen retrata a Mato en compañía de los representantes de las asociaciones con las que se reúne. Ejemplos ilustrativos de este tipo de noticia son los que se incluyen a continuación. El primero fue publicado en El ideal gallego (15-08-2014); el segundo, en el Diario de León (15-08-2014); y, el tercero, en El adelantado de Segovia (15-08-2014).

Los titulares de las tres noticias acerca de la visita

de Mato a Burgos comparten la misma estructura: en las tres se reproducen y se interpretan las declaraciones de la ministra, recurriendo, para ello, al estilo indirecto. Se coloca a Mato como la responsable de esas afirmaciones (“Mato reafirma”, por ejemplo), al tiempo que se usan los verbos “recalcar”, “reafirmar”, que implican un dis-curso y una posición previos del ministerio con respecto a las enfermedades raras y a quienes las padecen. Sin embargo, en ningún caso se especifica en qué consiste ese “compromiso” que se “recalca” o se “reafirma” en el titular. Por otra parte, en el artículo publicado en el Dia-rio de León, la contribución del ministerio de sanidad se encuadra en términos de “respaldo” a la labor del Centro de Enfermedades Raras. La concepción metafórica de la responsabilidad del gobierno únicamente como apoyo o soporte secundario (sin mayor especificación de en qué consiste ese supuesto “respaldo”) todavía desdibuja y debilita más un discurso verdaderamente reivindicativo de los derechos sociales en la sanidad pública.

Es relevante, asimismo, analizar el contenido de la imagen que comparten tanto El ideal gallego como el Diario de León. El ángulo desde el que se ha tomado la fotografía es un contrapicado. En la imagen publicada en El ideal gallego aparece retratada Ana Mato, junto con una joven (supuestamente afectada por una enfermedad poco frecuente, puesto que la ministra la está rodeando con el brazo), y dos figuras masculinas flanqueándolas. En El Diario de León, por su parte, se ha optado por edi-tar la foto para mostrar solo a la ministra y a la joven. Al seleccionar el contrapicado, el fotógrafo pretende el efecto de realzar al sujeto, engrandeciéndolo y otorgán-



dole más importancia. El contenido ideológico transmiti-do por la imagen parece claro: el ministerio y su repre-sentante, la ministra Mato, tienen el poder para proteger a las personas afectadas por una enfermedad poco fre-cuente.

9. El reto del “Cubo hELAdo”

Para terminar, es preciso mencionar la proliferación de noticias, a finales de agosto y durante la primera quincena de septiembre, dedicadas a la campaña “Cubo hELAdo” para recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiostrófica, una iniciativa puesta en marcha en julio en Estados Unidos y que consiguió una popularidad arrolladora en Internet. Los periódicos es-pañoles se hacen eco del reto del cubo de agua helado en diversas poblaciones españolas. Abundan los titulares metafóricos en las noticias que se ocupan de la campaña: “Un jarro de agua fría para la ELA” (Ideal de Granada, 26-08-2014); “Un cubo helado solidario” (La opinión de Málaga, 26-08-2014); “Visibilidad a chorros” (Diario de Burgos, 30-08); “Terrassa se moja” (Diario de Terrassa, 04-09-2014); “Oximesa se moja por ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica” (Ideal de Granada, 18-09-2014); “La visibilidad llega a los cero grados” (La verdad de Cartage-na, 31-08-2014). Como ejemplo representativo de todas estas noticias destacamos el siguiente artículo, publicado en El diario vasco (31-08-2014):

La imagen muestra aquí un grupo de ciudadanos participando en el reto del cubo helado. La expresión “se moja”, en el titular, se usa, además de en su acepción literal, en un sentido metafórico, por medio del que se alude al compromiso de la sociedad guipuzcoana hacia las personas que sufren ELA. Este tipo de representación visual y textual es común en las noticias centradas en la campaña solidaria de la ELA. En este sentido, se da pre-eminencia en la prensa a informar del acto solidario y festivo, en detrimento de informar sobre la enfermedad y sus afectados. Solo el periódico La verdad de Cartagena

ofreció, en su edición del 31 de agosto de este año, un reportaje completo de la ELA. 10. Conclusiones 1. El núcleo del marco o encuadre desde el que se expli-can y relatan las enfermedades poco frecuentes en la prensa escrita española está compuesto por ciertos me-canismos discursivos, tales como las metáforas, que permiten condensar y abstraer el significado compartido por muchos casos individuales.

2. En el tercer trimestre de 2014 aparecen dos metáforas centrales en aquellas áreas del debate social que están más desarrolladas desde el punto de vista visual y discur-sivo: LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA y LA CURACIÓN DE UNA ENFERMEDAD ES UN CAMINO. Ambas metáforas son profusamente empleadas para organizar y encuadrar el discurso de la solidaridad (las noticias dedicadas a actos ciudadanos solidarios), y los casos individuales relatados en las noticias. Ambas metáforas tienen la ventaja de hacer inteligible a un público mayoritario y no experto la compleja realidad de las enfermedades poco frecuentes. El peligro de la simplificación, sin embargo, es crear estereotipos difíciles de modificar. 3. Entre las ideas estereotipadas que la prensa puede estar contribuyendo a solidificar en la opinión pública están la concepción de las enfermedades poco frecuen-tes como patologías cuyo curso inexorable es la muerte, y que afectan mayoritariamente a los niños. Se invisibili-za así a una parte importante de personas adultas, con recursos muy precarios o sin recursos, que sufren una enfermedad poco frecuente y que carecen de asistencia. También se dejan fuera del debate temas muy importan-tes, como los problemas específicos de los cuidadores. 4. Abundan las historias episódicas de personas afecta-das por una enfermedad poco frecuente. Estas narrativas resultan convincentes y captan bien la atención de los lectores. Sin embargo, se cae a menudo en lo anecdótico y se refuerza la concepción de las enfermedades poco frecuentes como situaciones únicas, extraordinarias o excepcionales, propiedades que se usan también para definir a las personas que las sufren. La singularidad de los casos puede resultar contraproducente para impulsar y defender políticas sanitarias eficaces. Por una parte, el hecho de que se retrate a las personas como casos úni-cos sirve para impulsar y activar los actos de solidaridad ciudadana; por otra, sin embargo, sirve como excusa para que la administración no se responsabilice del avan-ce en la investigación y en el tratamiento. Es importante reconsiderar críticamente de qué modo se representan las personas afectadas en la prensa y si esa representa-ción es sostenible a largo plazo para lograr el tipo de asistencia y financiación que FEDER reclama de los pode-



res públicos. 5. El recurso masivo a las metáforas para encuadrar noti-cias referidas a actos de participación ciudadana es indi-cativo del alto nivel de elaboración del discurso de la solidaridad para narrar las enfermedades poco frecuen-tes. Es muy positivo que la ciudadanía se sienta involu-crada en actos solidaridad colectiva. Sin embargo, y co-mo ya apuntábamos en el párrafo anterior, la iniciativa individual no puede ser, en ningún caso, un sustituto de la inversión pública. Es necesario, por tanto, potenciar el discurso dedicado a la responsabilidad de la administra-ción y del gobierno que, comparativamente, está todavía muy poco estructurado. La prensa únicamente se queda en la superficie de informar de la posición adoptada por los representantes públicos, pero sin profundizar en una reelaboración de su significado.

6. Es fundamental que FEDER contribuya activamente a que en la prensa se construyan significados sociales más profundos y a que emerjan discursos alternativos que fomenten e incentiven el debate sobre la sanidad públi-ca. Se requiere una mayor representatividad de las aso-ciaciones y de los afectados, tanto por lo que respecta a informar mejor sobre la labor que realiza FEDER como para conocer más a fondo las reivindicaciones y necesi-dades de asistencia que plantea. 7. Para terminar, y resumiendo los puntos anteriores, es importante construir más historias de colectivos de afec-tados, y no solo de individuos aislados. Con ello se con-seguirá proporcionar una mejor representación de la realidad de las enfermedades poco frecuentes y no enfa-tizar tanto en lo personal, lo único, lo raro o lo diferente. Es decir, hay que abogar por un discurso que sea la répli-ca o el contrapunto al significado de las enfermedades raras construido en la prensa, y que queda sucintamente expresado en la siguiente imagen, publicada en El día (Tenerife) La prensa (27-07-2014):

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SEGUNDA PARTE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA RADIO



Análisis periodístico del relato radiofónico

Àngels Álvarez Villa Universidad CEU Cardenal Herrera (Valencia)

En el relato radiofónico sobre las Enfermedades Minori-tarias producido durante el tercer trimestre del año 2014 han tomado parte un total de nueve emisoras, idéntico número al que se registró en el segundo trimestre, pero algo inferior respecto al tratamiento desarrollado duran-te el primer trimestre, ya que estuvo integrado por un total de trece emisoras. En este último período, desde las diferentes estaciones se han emitido 39 unidades de análisis, un número de piezas informativas ligeramente superior a las del informe anterior (33), pero de nuevo a enorme distancia con respecto al primero constituido por 101 piezas registradas.

El total de minutos de emisión asciende en esta ocasión a poco más de una hora y media, concretamente 111´8´´, lo que de nuevo nos aleja de los resultados de los informes anteriores donde se hablaba de cerca de dos horas y media, y de alrededor de seis en el primer trimestre del 2014. Así pues, se constata que el caudal informativo que había ido disminuyendo de modo nota-ble en el segundo trimestre, lo ha seguido haciendo. En el total de emisoras figuran nuevamente tanto emisoras de titularidad pública como privada, así como radios de ámbitos y coberturas distintas. Por meses, el de sep-tiembre resulta menos productivo, con cerca de 10 minu-tos de información, seguido por julio, con 30 minutos, y agosto, con poco más de una hora (71´46´´).

Tabla 1.

EMISORAS

Frecuencia Duración

RNE 7 32´ 45´´ COPE 7 13´03´´ SER 12 30´06´´ ONDA CERO 9 16´09´´ ONDA MADRID 1 1´45´´

RAC 1 0´33´´

EUSKADI RADIO 1 0´55´´

ONDA VASCA CATALUNYA RÀDIO

1 1

2´07´´ 1´09´´

Total 39 71’ 46´´

En la siguiente tabla se muestran los nombres de estas emisoras, el total de piezas informativas presentes

así como el registro total de tiempos. Los resultados por emisoras han variado. En el período de tiempo analizado en este tercer informe es RNE la emisora con más minu-tos destinados a las enfermedades minoritarias, con 32 minutos, seguida por la SER, con 30 minutos, y por ONDA CERO con 16. Nuevamente hay diferencias con respecto a los períodos anteriores donde La Cadena COPE era la entidad que más información había difundido, seguida por Onda Madrid y RNE, y con los resultados del primer informe cuando era la Cadena SER la más volcada en esta temática, seguida por COPE y Onda Cero

Tabla 2. PROGRAMAS

COPE LA TARDE LA LINTERNA MEDIODÍA COPE (Bilbao) LA MAÑANA

SER HORA 14 (Madrid, Bilbao) LA VENTANA HOY POR HOY (Euskadi) HORA 25 (Euskadi, Madrid)

ONDA VASCA INFORMATIVO DE MEDIODÍA

RAC 1

EL MÓN

ONDA CERO RNE ONDA MADRID CATALUNYA RÀDIO EUSKADI RADIO

AQUÍ EN LA ONDA NOTICIAS MEDIODÍA PAÍS VASCO BIZKAIA EN LA ONDA HERRERA EN LA ONDA GENTE VIAJERA

CIUDADANO GARCÍA INFORMATIVO REGIONAL MATINAL CRÓNICA DE MADRID VUELTA Y VUELTA BESAIDE

INFORMATIVO DEL MEDIODÍA

EL MATÍ

BOULEVARD EUSKADI

Detendremos la atención en la relación entre los tí-

tulos y las emisoras, tal y como se muestra a continua-ción. De todas las emisoras de radio, han informado sobre las enfermedades minoritarias a través de más espacios RNE y ONDA CERO.

En cuanto a las piezas de radio de mayor y menor duración oscilan entre una noticia breve de 26 segun-dos, y un reportaje de 21 minutos en el programa Vuelta y vuelta de RNE. Entre los espacios que más minutos



han dedicado a informar sobre las enfermedades de baja prevalencia se encuentran los siguientes títulos: Hoy por hoy, con una pieza de 14´10´´, La ventana (7´) y Hora 14 (6´), todos ellos pertenecientes a la SER, y Gen-te Viajera (ONDA CERO) con una pieza informativa de algo más de 5 minutos. El contenido informativo se ha difundido mayoritariamente en el período analizado a través de la noticia, algunas con cortes de voz, y la en-trevista. El resto de géneros no se emplean, y sólo de modo excepcional aparece en todo el trimestre un único reportaje.

Tabla 3. GÉNERO DE LA PIEZA


Noticia 33 84´6%

Entrevista 5 12,8%

Reportaje 1 2´5%

Total 39 100,0

Total 39 100,0

En cuanto a los géneros de programas, las unidades estudiadas aparecen exclusivamente en varios tipos de estructuras, el Diario Hablado, con 12 piezas, y el Maga-zín Generalista, de mañana y tarde, el boletín horario, el magazín especializado, y otros (informativos locales). De esta manera la información se presenta mayoritariamen-te ligada al programa de variedades de carácter genera-lista. En esta ocasión se produce al tiempo que una re-ducción en los minutos totales destinados al tema anali-zado, un aumento en la variedad de los formatos em-pleados.

Tabla 4. TIPO DE PROGRAMA


Diario hablado 12 30,7%

Magacín generalista 17 43,5%

Magacín especializado 2 5,12%

Boletín informativo Otros

1 7

2,5% 17,9%

Total 39 100,0

Por lo que respecta al ámbito de difusión de las in-formaciones sobre enfermedades minoritarias domina, como ya sucediera anteriormente, la cobertura autonó-mica en un 64 %, frente a la estatal con un 35´8%. Han desaparecido las emisoras locales pero sigue prevale-ciendo la información sobre enfermedades de baja pre-valencia en las emisoras autonómicas. Con relación a la tipología de la emisora, más de la mitad de las piezas han

aparecido en radios privadas (74%), aspecto que va va-riando en los diferentes informes.

Fijamos la atención en la presencia de apoyos sono-ros en el relato informativo. En este sentido las noticias se elaboran, en cerca de la mitad de las ocasiones, con declaraciones previamente grabadas, mientras que el uso de otros recursos como las músicas, sonidos ambien-tes o los efectos son inexistentes. En el análisis de los protagonistas del relato informativo, tanto en las entre-vistas en directo como en las declaraciones grabadas, prevalecen los representantes de instituciones en primer lugar, seguidos por las Asociaciones, y por los afectados y familiares, algo que no ocurría en los pasados informes protagonizados por familiares y afectados. Tampoco destacan en las informaciones los voluntarios, los repre-sentantes de FEDER, los famosos, los médicos o los inves-tigadores. Las publicaciones no se convierten en prota-gonista de la información en ningún espacio durante el desarrollo de la actividad periodística.

Tabla 5.

PROTAGONISTAS DE LAS INTERVENCIONES


Afectados y/o Familiares 9 23%

Asociaciones y/o Fundacio-nes

11 28,2%

Institucionales 20 51,2%

Investigadores/Científicos 2 5,1%

Médicos/Personal Sanitario 2 5,1%

Publicaciones Científicas Voluntarios Famosos FEDER

0 4 1 2

0% 10,2% 2,5% 5,1%

Total 51 100,0

En el terreno de las temáticas a las que aluden las informaciones radiofónicas, como ya sucediera en los informes referidos a los trimestres anteriores, predomi-nan las vinculadas a los actos sociales, recaudación de dinero para la investigación, y decisiones políticas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los enfermos y familiares. La inversión económica, y las necesarias reformas políticas, centran el relato periodístico.

Algunos ejemplos de los argumentos informativos que acaparan la mirada periodística son los siguientes: Euskadi pone en marcha el registro de enfermedades raras, se desarrollan campañas para recaudar fondos de la ELA o la Fundación Stop Sanfilippo como una paella solidaria, el Hospital 12 de Octubre rechaza un trata-miento para un enfermo con Síndrome de Morquio, el primer ministro de Italia se ha sumado a la campaña de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la reina Letizia se entrevista con la presidenta de las Enfermedades Raras de Portugal, el proyecto Genoma Médico de Sevilla con-



cluye, y se pone en marcha la asociación Objetivo Diag-nóstico. También hay historias de vida como la de una joven que lleva 65 operaciones realizadas, o la de un bebé que necesita someterse a una operación costosa.

Tabla 6.

CATEGORÍAS TEMÁTICAS


Actos sociales/eventos 12 16,9%

Cuestiones económicas 12 16,9%

Historia de vida 3 4,2%

Investigación científica 11 15,4%

Decisiones políticas 15 21,1%

Medicamentos huérfanos 2 2,8%

Sin diagnóstico 1 1,4%

Educación 0 0%

Otros 15 21,1%

Total 71 100,0

El paradigma informativo preponderante es aquel

en el que la enfermedad se enmarca en una matriz in-formativa de naturaleza social, tal y como ya sucediera anteriormente. De este modo los actos y las campañas solidarias consiguen una presencia mayoritaria. El segun-do marco informativo presente, y muy activo, es el del conflicto y las decisiones políticas, algo que no había ocurrido con anterioridad. En esta ocasión, una decisión política acapara la atención del informador, la decisión de crear en Basurto una unidad para el tratamiento mul-tiasistencial para enfermos de la ELA. También dos casos de denuncias: una mujer que es rechazada por un doctor del Hospital Clínic de Barcelona por no ser catalana, y otra familia que denuncia el caso de su hijo que ha sido rechazado en varios hospitales argumentando cuestiones técnicas. De nuevo resulta menos frecuente en la infor-mación aquel enfoque que busca dar a conocer los ras-gos médicos de las diferentes enfermedades: lo priorita-rio es seguir activando campañas para recaudar fondos. En determinadas campañas ni siquiera se informa del nombre de la enfermedad porque, como se explica en una información “Sofía tiene una enfermedad rara a la que no pueden poner nombre”, por lo que el padre de la niña ha puesto en marcha la Asociación Objetivo diag-nóstico. En otro caso se dice que “Leo es un bebe madri-leño que padece una enfermedad rara, tiene un fémur más corto que el otro. Sus padres han encontrado una posible solución, pero para ello deben reunir 120 mil euros en los próximos tres meses”.

Durante el período revisado se informa sobre distin-tas afecciones: la enfermedad de San Filippo, el Síndro-me de Rett, la ELA, la leucemia infantil, el Síndrome de Morquio, el ébola, la sensibilidad química múltiple etc. Se convocan diferentes actos solidarios: una concentración de motos en Alcalá de Henares, concurso de croquetas en Galapagar, partido de fútbol “Todos con Fonsi”, entre

otros. Los enfermos y afectados desean hacer visibles las enfermedades, pero el fin último que persiguen es el de visibilizar las causas que abanderan, y conseguir recursos con los que arrancar o mantener investigaciones, trata-mientos, y en algunos casos ensayos experimentales.

Tabla 7.

ENCUADRES


Realidad social 20 51,2%

Conflicto político 15 38,4%

Enfermedad especializada 4 10,2%

Total 39 100,0

Por lo que respecta al impacto informativo por pro-vincias, se comprueba que de nuevo son el País Vasco y la Comunidad de Madrid, como se confirmaba en los meses ya analizados, las más activas desde el punto de vista informativo. En este trimestre además han surgido otras comunidades como focos noticiosos, y se han desa-rrollado informaciones fuera de nuestro país.

Tabla 8.

LOCALIZACIÓN DE LA INFORMACION


Comunidad de Madrid 11 33,3%

País Vasco 15 45,4%

Andalucía 2 6%

España 4 12,1%

Otros países Principado de Asturias Cantabria

5 1 1

15,1% 3% 3%

Total 33 100,0

Seguidamente mostramos los datos con relación al

uso de las fuentes de información. A lo largo de este tercer trimestre las fuentes institucionales han desban-cado a las asociaciones, que ocupan una segunda posi-ción, y también a los afectados y familiares. El resto de fuentes no alcanzan puestos significativos. Jon Darpon, consejero de salud del Gobierno vasco, con motivo de la nueva unidad multiasistencial de esclerosis lateral amio-trófica del Hospital de Basurto, y la familia real, son algu-nos de los representantes institucionales con mayor peso. Otros nombres propios presentes en el relato in-formativo: Susana Carrei, portavoz de Berritxuak y que informa acerca de la iniciativa '24 horas de balonmano por las enfermedades raras”, Guillermo Antiñuelo, direc-tor del proyecto Genoma Médico del Hospital Virgen del Rocío, Iñaki Recalde, portavoz de la Fundación San Filipo de Euskadi, o el voluntario asturiano que recorre la dis-tancia que separa Barcelona de Oviedo en bicicleta para difundir una enfermedad rara, el síndrome de Rett.



Tabla 9. FUENTES


Instituciones 19 43,1%

Asociaciones 10 22,7%

Médicos 2 4,5%

Investigadores 2 4,5%

Afectados y familiares 9 20,4%

FEDER 1 2,2%

Famosos 0 0%

Voluntarios 1 2,2%

Niños 0 0%

Total 44 100,0

Por lo que se refiere al actor principal de las in-

formaciones, sobresale la categoría integrada por los pacientes y familiares, verdaderos protagonistas de to-das las comunicaciones, y entre cuyo colectivo destacan los niños y jóvenes. Junto a ellos figuran las asociaciones, otro de los motores informativos que se erigen en pieza clave en la generación de las noticias.

Entre las denominaciones empleadas para referirse a los afectados por las enfermedades minoritarias la expresión más frecuente es la de “enfermo”. Además aparecen también las de “niño”, “afectado” y “paciente”. No figuran ni la de “discapacitado” ni la de “dependien-te”. En la categorías de “otros” se incluyen “chavales”, los nombres propios para referirse a los enfermos o la expresión “casos registrados”.

Finalmente con relación al modo en que desde los medios se nombra a este tipo de enfermedades, la más reiterada sigue siendo la expresión “enfermedad rara” aunque se hace uso, junto a ésta, de otras, tal y como se concluye en los informes anteriores. Por ello, los nombres de las enfermedades aparecen con frecuencia. Se emplea asimismo, pero en menor medida, la fórmula “enfermedad minoritaria”.

Tabla 10.

DENOMINACIÓN DE LA ENFERMEDAD


Enfermedad rara 32 44,4%

Enfermedad minoritaria 12 16,6%

Nombre propio 28 38,8%

Total 72 100,0

Conclusiones - Nuevamente el análisis sobre el tratamiento radio-

fónico de las enfermedades poco frecuentes con-firma una caída del tiempo empleado en tratar es-tas dolencias, pese a que se mantienen el número

de emisoras que han participado en su relato. Se pasó de seis horas de emisión en la primera etapa a dos horas y media, y de ahí a algo más de hora y media en esta tercera fase.

- El volumen informativo que había ido descendiendo de modo considerable en el segundo trimestre, lo ha seguido haciendo. En el total de emisoras figuran nuevamente tanto emisoras de titularidad pública como privada, así como radios de ámbitos y cober-turas distintas. Por meses, el de septiembre resulta el menos fecundo, con cerca de 10 minutos de in-formación, seguido por julio, con 30 minutos, y agosto, con poco más de una hora.

- En el relato informativo sobre las enfermedades raras se sigue acudiendo al género de la noticia y la entrevista como formatos más habituales. Ambos son difundidos a través de los diarios hablados y los magacines generalistas tanto de mañana como de tarde, espacios destinados a profundizar en las cla-ves de la actualidad.

- En esta edición, RNE, la radio de titularidad pública, ha sido la emisora que más tiempo ha destinado a las enfermedades minoritarias, con 32 minutos, se-guida por la SER, con 30 minutos, y ONDA CERO con 16. Por lo que respecta a los espacios que más atención han prestado a este asunto son Hoy por hoy, con una pieza de cerca de quince minutos, La ventana (7´) y Hora 14 (6´), todos ellos pertenecien-tes a la SER, y el programa Gente Viajera (ONDA CERO) con una pieza informativa de cinco minutos.

- Sigue prevaleciendo la información sobre enferme-dades de baja prevalencia en las emisoras autonó-micas. Así, de nuevo predomina la cobertura auto-nómica, que resulta casi el doble que la estatal, y han desaparecido del relato las emisoras locales.

- Por lo que respecta al impacto informativo por pro-vincias, se comprueba que repiten el País Vasco y la Comunidad de Madrid, comunidades que abande-ran el tratamiento informativo como ya se confir-maba en los meses anteriores. A estas áreas geográ-ficas, las más activas desde el punto de vista infor-mativo, se suman otras comunidades y países, estos últimos al hilo de la puesta en marcha de campañas internacionales de captación de fondos, y a la gira europea de los Reyes.

- El encuadre informativo que sobresale nuevamente es aquel en el que los medios sitúan a la enferme-dad en un contexto social vinculado a las historias de solidaridad. Y de nuevo resulta menos frecuente en la información el enfoque que busca dar a cono-cer los rasgos médicos de las diferentes patologías. Pero ha sido también un trimestre en el que las cuestiones políticas han tenido cierto protagonismo al haber surgido denuncias contra la administración junto a decisiones administrativas beneficiosas para los pacientes como la creación en Basurto de una



unidad para el tratamiento multiasistencial para en-fermos de la ELA. Este tema se ha convertido en uno de los focos informativos más relevante.

- En las intervenciones de los protagonistas de las informaciones sobresalen en primer lugar las insti-tuciones, seguidas por las asociaciones, y por los afectados y familiares, frente a lo que ocurría en los pasados informes protagonizados por familiares y afectados. El resto de agentes tienen una presencia menor como fuentes directas. El personal médico, los voluntarios y las publicaciones científicas se convierten en las últimas referencias para los perio-distas en su labor informativa. En este sentido, los representantes de FEDER no consiguen aparecer con asiduidad en los medios pese a que en esta ocasión figuran en el espacio de mayor duración, emitido en la SER, mediante una sección monográ-fica en un magazín.

- La descripción que más se escucha para referirse a los pacientes es la de “enfermo”. Además surge igualmente la de “niño” o “paciente”. No figuran ni la de “discapacitado” ni la de “dependiente”. En la categorías de “otros” se incluye la expresión “cha-val”, y asimismo los nombres propios de los enfer-mos. La definición más reiterada para referirse a las diferentes patologías es la de “Enfermedad Rara”, aunque en el interior de las piezas informativas se hace uso habitualmente del nombre de la enferme-dad.



TERCERA PARTE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA TELEVISIÓN



ANÁLISIS DEL TRATAMIENTO TELEVISIVO Sebastián Sánchez Castillo Universitat de València

La presencia de las enfermedades poco frecuentes (EPF) durante el tercer trimestre de 2014 (julio-septiembre) ha sido sensiblemente menor que en meses anteriores (ver tabla 1). El periodo vacacional ha provocado una dismi-nución de las noticias relativas a estas enfermedades. Se han registrado un total de 46 noticias.

En las noticias analizadas se percibe una gran presencia de temas relativos a eventos sociales y festivos dirigidos a la captación de recursos económica para la investigación genética y también iniciativas para mejorar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes (EPF).

Tabla 1. NOTICIAS 2014

Número de noticias

1º trimestre 2014 229 2º trimestre 2014 59 3º trimestre 2014 46

Total 334

Canal de Televisión En las tablas 2, 3, 4 se muestra en número de noticias relativas a cada canal de televisión.

Respecto a los meses anteriores y debido a una menor presencia en televisión de estas noticias, se detec-tan canales de televisión que han permanecido ajenos a informaciones sobre estas enfermedades.

Tabla 2. JULIO 2012

Canal TV Frecuencia

TVE1 4 Tele 5 3 TV Galicia 2 Canal Sur 2 Cuatro 1 Tele 7 1 ETB1 1 Antena 3 1

Total: 15

En la tabla 5 se demuestra con claridad la disminu-

ción en el número total de noticias sobre las EPF.

Tabla 3.

AGOSTO 2012

Canal TV Frecuencia

Cuatro 4 TVE1 2 Tele Bilbao 2 Antena 3 2 ETB 2 1 Tele 5 1 TV Galicia 1 Telemadrid 1

Total: 14

Tabla 4.

SEPTIEMBRE 2012

Canal TV Frecuencia

Cuatro 4 TV Galicia 3 TVE1 3 La Sexta 3 Tele 5 2 13 TV 2

Total: 17

Tabla 5.

PIEZAS POR CADENAS DE TV

1º trimestre 2º trimestre 3º trimestre

n % n % n %

TVE1 102 44,5 9 15,2 9 19,5 TVE2 - - 2 3,3 - - Tele 5 29 12,7 7 11,8 6 13 La Sexta 16 7,0 6 10,1 3 6,5 Telemadrid 16 7,0 9 15,2 1 2,17 Canal Sur 15 6,6 2 3,3 2 4,3 ETB2 13 5,7 5 8,4 1 2,17 Cuatro 12 5,2 2 3,3 9 19,5 Antena 3 7 3,1 2 3,3 3 6,5 Otras 7 3,1 - - 1 2,17 ETB1 4 1,7 - - 1 2,17 TVG 4 1,7 1 1,6 6 13 BTV 2 ,9 4 6,7 - - TV Bilbao - - 2 3,3 2 4,3 8TV - - 4 6,7 - - RTVCM - - 1 1,6 - - TVONO - - 2 3,3 - - 13TV - - 1 1,6 2 4,3 TV3 2 ,9 - - - -

Total 229 100% 59 100% 46 100%

Centros de producción Respecto a la naturaleza jurídica de los medios televisi-vos, se ha descubierto un cambio respecto al trimestre pasado. Los meses anteriores analizados marcaban una clara intencionalidad respecto al uso de los canales pú-blicos.



En este periodo la televisión pública TVE, y las pri-vadas Cuatro y Tele 5 son los medios que más noticias han producido sobre las EPF. La tabla 5 muestra la com-paración cuantitativa respecto a la aparición de las EPF durante los meses de 2014 analizados.

En este trimestre se detecta un aumento conside-rable de las noticias emitidas por los centros de produc-ción privados, en mayor número Tele 5, Cuatro, La Sexta, Tele 7 y 13 TV.

Estas dos últimas televisiones de poco alcance des-tacan por su aparición en un periodo de poca actividad informativa, lo que puede entenderse como la confirma-ción de que las EPF han entrado en su agenda (tabla 6). Será necesario esperar a los resultados de nuestros in-formes de 2015 para confirmar si empresas de televisión como Tele 7 y 13 TV son sensibles a esta realidad social

Tabla 6. TIPOLOGÍA DE LOS CENTROS DE PRODUCCIÓN

Frecuencia

Público 20 Privado 26

Total: 46

Formato del programa El programa de Televisión Española “Entre todos”, para-digma de la telemendicidad, que en boletines anteriores había catalizado la información televisiva, además de “Sálvame” de Tele 5 con un formato más frívolo, son modelos que han desaparecido en estas fechas.

Tabla 7. FORMATO DEL PROGRAMA


n % n % n %

Informativo 173 75,5 34 57,6 31 67,3 Magazine 56 24,5 25 42,3 15 32,6

Total 229 100% 59 100% 46 100%

Noticias emitidas Las piezas aparecidas en los programas de televisión analizados son las siguientes: Julio - Niño en Valencia con una doble mutación genética.

(Cuatro, 01/07/14) - Paella solidaria. (Tele 7, 07/07/2014)

- Iker Galán, niño con enfermedad mitocondrial. (ETB1, 18/07/2014)

- Reportaje de afectados por Fémur Corto Congénito. (FCC) (T5, 20/07/2014)

- Recaudación fondos para Ataxia Cerebelosa Aguda. (TV Galicia, 20/07/2014)

- Recaudación fondos para Ataxia Cerebelosa Aguda. (TV Galicia, 20/07/2014)

- 65 operaciones para Andrea (pseudoobstrucción crónica). (TVE1, 20/07/2014)

- 65 operaciones para Andrea (pseudoobstrucción crónica). (Antena 3, 20/07/2014)

- 65 operaciones para Andrea (pseudoobstrucción crónica). (TVE 1, 24/07/2014)

- La Reina Letizia junto a los afectados por Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa). (Tele 5, 28/07/2014)

- La Reina Letizia junto a los afectados por Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa). (Tele 5, 28/07/2014)

- La Reina Letizia junto a los afectados por Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa). (Canal Sur, 28/07/2014)

- La Reina Letizia junto a los afectados por Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa). (Canal Sur, 28/07/2014)

- La Reina Letizia junto a los afectados por Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa). (TVE 1, 28/07/2014)

- El nadador Jacobo Parages nada 40 km para visibili-zar la Leucemia Linfoblástica Aguda. (TVE 1, 31/07/2014)

Agosto - Partido Barça-Niza en apoyo a Kenza afectada

de progeria. (Cuatro, 04/08/14) - Carrera de 250 kms en Bilbao para ayudar a la

ER de LAM (linfangioleiomiomatosis). (TV Bilbao, 08/08/14)

- Carrera de 250 kms en Bilbao para ayudar a la ER de LAM (linfangioleiomiomatosis). (TV Bilbao, 08/08/14)

- Triatlón de Ricardo Abad a favor del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra. (ETB 2, 10/08/14)

- Historia de Jack, con 11 años sufrió hemorra-gia cerebral e infarto. Sometido a 9 operaciones. (Cuatro, 17/08/14)

- Campaña en apoyo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica ). (Cuatro, 18/08/14)

- Famosos apoyan la investigación de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica ). (Cuatro, 21/08/14)

- Famosos apoyan la investigación de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica ). (Tele 5, 22/08/14)

- Famosos apoyan la investigación de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica ). (TVE1, 2/08/14)



- La campaña del “Cubo helado” para la investi-gación de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), un fracaso en España. (Telemadrid, 22/08/14)

- EE.UU recauda 31 millones de dólares contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). (TV Galicia, 22/08/14)

- Día mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amio-trófica). (Antena 3, 27/08/14)

- Iniciativa “Solo moda” se Isabel Gemio (TVE1, 31/08/14)

Septiembre - Joven con síndrome de Morquio se somete a

fármaco eficaz. (La Sexta, 02/09/14) - Un pelegrino con distrofia muscular de Du-

chenne recorre el camino de Santiago. (TV Galicia, 04/09/14)

- Información sobre el centro de referencia del síndrome de Treacher Collins. (La Sexta, 07/09/14)

- Declaraciones del padre de dos niños con dis-trofia de Duchenne. (Cuatro, 07/08/14)

- La iniciativa “El cubo helado” lo más visitado en YouTube. (Cuatro, 08/09/14)

- A Carmen Lozano le niegan un tratamiento contra la fatiga crónica y sensibilidad química múl-tiple por ser catalana. (La 13 TV)

- Recaudan 600 mil euros para ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). (Tele 5, 19/’9/14)

- Vecinos de Roa (Burgos) se mojan por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). (Telecinco, 21/09/14)

- Vecinos de Roa (Burgos) se mojan por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). (Cuatro, 21/09/14)

- Joaquín Illescas, padre de Hugo afectado por el Síndrome Phelan-McDermid o deleción 22q13. (13TV, 22/09/14)

- Misionero infectado por Ébola trasladado al Hospital Carlos III. (TVE1, 22/09/14)

- Solidaridad en Ortuella (Vizcaya) para que Mi-kel Martín de 9 años reciba un patinete eléctrico procedente del programa Masterchef. (Tele 7, 22/09/14)

- Aparición de la “Ataxia Costa da Morte” en Galicia. (TV Galicia, 25/09/14)

Franja horaria Las emisiones al mediodía son las que mayor número de informaciones sobre las EPF han producido (n=22; 47,8%), siendo menores las matinales (n=14; 30,4%), y nocturnas (n=10;21,7%).

Tabla 8.

HORA DE EMISIÓN


n % n % n %

Mediodía 122 53,3 23 38,9 22 47,8 Matinal 76 33,2 19 32,2 14 30,4 Tarde/noche 31 13,5,5 17 28,8 10 21,7 Total 229 100% 59 100% 46 100%

Enfermedades tratadas en los informativos Las enfermedades que han aparecido en los informativos televisivos durante el tercer trimestre de 2014 son las siguientes: Julio - Enfermedad mitocondrial - Ataxia Cerebelosa - Pseudoobstrucción crónica - Epidermólisis bullosa - Leucemia Linfoblástica

Agosto - Progeria - Linfangioleiomiomatosis - Esclerosis Lateral Amiotrófica

Septiembre - Síndrome de Morquio - Distrofia muscular de Duchenne - Treacher Collins - Fatiga crónica y sensibilidad química múltiple - Esclerosis Lateral Amiotrófica - Síndrome Phelan-McDermid o Deleción 22q13 - Ataxia Costa da Morte

Actor principal de la noticia Los principales protagonista de las noticias y programas analizados siguen siendo los menores. Estos aparecen tanto en localizaciones exteriores como en sus hogares familiares.

En este periodo se percibe un sutil cambio en el tra-tamiento que los distintos medios otorgan a estos niños y niñas afectados. Ahora son tratados con una mayor distancia afectiva y ya no son el centro del discurso. Son la causa de la noticia pero el debate se extiende a sus familiares o médicos que les acompañan.

En la tabla 9 se aprecia que tras el análisis de los da-tos obtenidos los niños son los protagonistas de las noti-cias televisivas sobre EPF (n=13; 28,2%).

Tabla 9.

ACTOR PRINCIPAL DE LA PIEZA AUDIOVISUAL

1º Trim. 2º Trim. 3º Trim.

% n n % n %

Niño/a 64 27,9 14 23,7 13 28,2



Pacientes 39 17,0 11 18,6 9 19,5 Médicos o personal sanitario

38

16,6

9

15,2

7

15,2

Familiares 38 16,6 8 13,5 6 13 Científicos y/o investigadores

33

14,4

6

10,1

5

10,8

Político (institu-cional)

10

4,4

5

8,4

3

6,6

FEDER 4 1,7 4 6,7 3 6,5 Voluntarios 3 1,3 2 3,3 - - Total 229 100% 59 100% 46 100%

Encuadre La teoría del framing o “encuadres” es muy efectiva para estudiar qué percepción tiene el público de los hechos sociales. Sostiene que esta percepción está condicionada por el proceso de reconstrucción subjetiva de la realidad que llevan a cabo los medios de comunicación. Desde este punto de vista, cada información muestra un frame, es decir, un enfoque determinado de la realidad, produc-to de una manera de seleccionar los hechos, los persona-jes, las imágenes o las palabras en las que enfatiza la noticia.

En la tabla 10 se muestran los frames registrados en los tres trimestres;

Tabla 10 FRAMES DELAS PIEZAS

1º Trim. 2º Trim. 3º Trim

n % n % n %

Como realidad social

169

73,8

39

66,1

29

66,1

Como enfermedad especializada

58

25,3

16

27,1

14

27,1

Como conflicto político

2

,9

4

6,7

3

6,7

Total 229 100% 59 100% 46 100%

Conclusiones Tras el análisis de las noticias y programas de televisión durante el tercer trimestre del año 2014, es posible esta-blecer las siguientes conclusiones:

- Los niños siguen siendo la imagen televisiva de las EPF. Estos aparecen en un ambiente familiar y están rodeados de parientes cercanos.

- En comparación a otros meses, este tercer tri-mestre de 2014 ha habido un descenso notable de las noticias sobre EPF.

- Predominan aquellas noticias con carácter reivindicativo y organizativo de eventos para la

captación de fondos destinados a la investiga-ción.

- Se confirma la aparición de actores sociales no afectados directamente por EPF que realizan proezas deportivas para visibilizar ciertas en-fermedades (nadadores, ciclistas, etc.).

- Los nombres propios encabezan los eventos so-lidarios; Historia de Jack, Iker Galán, Carmen Lo-zano, Hugo, etc.

- Respecto a otros periodos, en este no aparecen apenas responsables políticos o figuras de rele-vancia social, a excepción de la Reina Letizia en apoyo a la Epidermólisis bullosa o Piel de Mari-posa.

Las Enfermedades Raras en los Medios · tinuaremos llamando ^muestra _ al conjunto de noticias...

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