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EDUCACIÓN ESPECIAL LA SORDOCEGUERA Lucía Rubio Rodríguez Lucía Padilla Martínez
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EDUCACIÓN ESPECIAL
LA
SORDOCEGUERA
Lucía Rubio Rodríguez
Lucía Padilla Martínez
INDICE
INTRODUCCIÓN
LA SORDOCEGUERA
GUÍA PARA EL DESARROLLO DE UN
NIÑO SORDOCIEGO
MEDIACIÓN CON UN NIÑO SORDOCIEGO
HELLEN KELLER Y ANNE SULLIVAN
EL MILAGRO DE ANA SULLIVAN
VISITA A LA FUNDACIÓN PADRE VINJOY
DANIEL ÁLVAREZ: UN EJEMPLO A
SEGUIR
ANEXO I
BIBLIOGRAFÍA
INTRODUCCIÓNEl tema que hemos elegido para desarrollar nuestro trabajo ha sido la
sordoceguera. Esto se debe a una charla que nos impartieron para la asignatura de
Orientación para el trabajo, en la que nos comentaron que en la Fundación Padre Vinjoy
trabajaban con niños que padecían este tipo de deficiencias multisensoriales. A partir de
ese momento, nos informamos sobre el tema, y la profesora nos proporcionó los
materiales con los que hemos trabajado y que presentamos a continuación.
Libro: MCINNES, John M. y TREFFRY, Jacquelyn. Guía para el
desarrollo del niño sordociego. Editorial Siglo XXI, Madrid (1988).
Película: “El milagro de Ana Sullivan”,1962.
Vídeo: Mediación con un alumno sordociego
Visita a la Fundación Padre Vinjoy
A la hora de estructurar los contenidos de este trabajo, hemos decidido
secuenciarlos de la siguiente forma:
1. Definición de sordoceguera
2. Clasificación de la sordoceguera
3. Incidencia de la sordoceguera según el momento de aparición
4. Consecuencias de la sordoceguera
5. Resumen y aspectos fundamentales tratados en la Guía para el
desarrollo del niño sordociego
6. Estructura y contenidos del programa propuesto en el libro
7. El milagro de Ana Sullivan. La historia real y la película. Metodología
empleada por la educadora.
8. Resumen del vídeo Mediación con un niño sordociego.
9. Aspectos más destacados de la visita a la Fundación Padre Vinjoy.
10. Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil (PADAI)
11. La historia de Daniel Álvarez.
12. Reflexiones finales.
Para completar los puntos anteriores hemos utilizado también información
procedente de diversas fuentes, como Internet o algunos libros sobre el tema de la
sordoceguera.
Una vez hecha esta pequeña introducción, procederemos a comenzar con el
trabajo en sí.
LA SORDOCEGUERADefinición
La sordoceguera es el resultado de la combinación de dos déficits sensoriales
(sordera y ceguera).
Una persona es sordociega cuando tiene un severo grado de deficiencias combinadas
de visión y audición, que dificulta en extremo su comunicación, información y
movilidad
Cada niño sordociego tiene un grado particular de pérdida visual y auditiva que
puede ir de moderada a total. La aparición de la pérdida visual y auditiva puede ocurrir
antes de nacer o a cualquier edad y vista y oído pueden perderse a la vez o
independientemente. Además puede tener múltiples causas y ser graduales o bruscas. La
deficiencia sensorial puede estar causada por una lesión prenatal debida a la rubeola u
otras enfermedades congénitas como el síndrome de Usher, a diversas enfermedades
infantiles solas o en combinación, o a un accidente. La única característica común es
que sus sentidos espaciales están disminuidos en alguna medida.
Clasificación A continuación realizaremos una clasificación de los tipos de sordoceguera y de
las causas de los mismos:
- Sordoceguera congénitaAdquiere esta denominación cuando la persona nace con Sordoceguera, es decir,
cuando la adquiere en alguna de las etapas de la gestación en el vientre de la madre. Una
de las causas principales de esta modalidad son las infecciones víricas o virales en la
madre durante la gestación del bebe. Algunas causas pueden ser, por ejemplo, la
Rubéola congénita, infecciones por el TORCHS, dentro del cual se encuentran la Sífilis,
la Toxoplasmosis , el Herpes, Citomegalovirus y el SIDA en la madre. El deterioro de la
audición y de la visión se produce durante la gestación.
La rubéola es una de las causas mas frecuentes y si actúa sobre el feto, puede
originar graves daños, sobre todo en los tres primeros meses de gestación. Otras causas
pueden ser el uso de fármacos durante el embarazo.
Dentro de esta clasificación se han incluido también a aquellos individuos que
aunque no nacieron sordociegos, adquirieron la Sordoceguera antes de la adquisición de
la lengua materna o en la etapa (pre-lingual), por causas como la meningitis, encefalitis
o traumatismos cerebrales, entre otras.
Es frecuente que dentro de este grupo se encuentren niños con otras deficiencias
adicionales, incluso el retardo mental.
- Sordoceguera Congenita con Ceguera AdquiridaLos individuos pertenecientes a este grupo nacen sordos y adquieren posteriormente
la ceguera.
Este es el grupo más numeroso e incluye a las personas sordociegas por Síndrome de
Usher, que es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva (es decir, se nace con
ella pero los problemas aparecen más tarde). Es necesario que los dos progenitores
tengan un gen portador para así transmitir la enfermedad, aunque no presenten ninguna
alteración. Los síntomas aparecen entre la infancia y la tercera edad sin tener un
momento concreto.
Otras causas posibles de la ceguera adquirida pueden ser las cataratas, el glaucoma,
desprendimientos de retina, etc.
- Sordoceguera Congenita con Sordera Adquirida.La ceguera se produce durante la gestación, así que nacen ciegos y la sordera se
adquiere posteriormente. Una de las causas es el uso de medicamentos que afectan el
órgano de la audición. (ototoxicidad), que see define como el daño del oído interno
producido por un fármaco u otra sustancia que ha entrado en el organismo, y el daño
puede ser permanente o transitorio (que cede al retirar el fármaco).
De acuerdo con la parte afectada puede ser:
Coclear: daño en el órgano de Corti (audición). Se produce sordera y/o acúfenos
(percepción de un sonido sin que exista fuente sonora externa que lo origina)
Vestibular: daño del órgano del equilibrio. Se manifiesta como vértigo y
alteraciones del equilibrio.
La ototoxicidad puede ser mixta (coclear y vestibular).
Otras causas de la sordoceguera congénita con sordera adquirida pueden ser
enfermedades con fiebres altas, como la meningitis, el sarampión o las paperas, la
diabetes, diversos traumatismos o la pérdida de audición asociada a la edad.
Incidencia de la sordoceguera según el momento de apariciónUna vez hecha esta clasificación, realizaremos un cuadro en el que recogemos la
incidencia de cada tipo de sordoceguera en la población.
Según diversos estudios, la sordoceguera afecta a 15 personas por cada 100.000
habitantes. En España, están contabilizados alrededor de 6.000 afectados por esta
deficiencia multisensorial.
Consecuencias de la sordocegueraLos sujetos afectados por esta deficiencia multisensorial presentan una serie de
características comunes derivadas de dicha deficiencia. Dependiendo del grado de
afectación de sus órganos visuales y auditivos y, en función de las características de
cada sujeto, estas consecuencias se darán en mayor o menor medida.
Algunas de las más significativas son las siguientes:
• Ausencia de habilidad para comunicarse inteligiblemente con el
entorno. Esto se debe a que, a causa de las deficiencias en sus órganos visuales
y auditivos, no es capaz relacionar y entender los estímulos que recibe de su
entorno, lo que origina una gran dificultad para comunicarse.
• Percepción distorsionada del mundo. Sus sentidos espaciales están
afectados, por lo que no percibe su entorno tal cual es. Tiene dificultades para
orientarse, y si tiene restos auditivos o visuales, su percepción del medio estará
TIPOS DE SORDOCEGUERA %
Sordoceguera adquirida
Sordera congénita ceguera adquirida
Ceguera congénita sordera adquirida
Sordoceguera congénita
5-10%
35-40%
35-40%
10%
notablemente distorsionada. Imágenes borrosas y desenfocadas, ángulos de
visión reducidos y sonidos distorsionados son sólo algunos ejemplos de cómo
una persona sordociega puede percibir su entorno.
• Dificultades para establecer o mantener relaciones interpersonales.
Al estar dañados la vista y el oído, el sujeto presenta grandes dificultades para
relacionarse, ya que no puede ver ni oír a la persona que se le acerca.
• Riesgo de ser considerados discapacitados psíquicos o perturbados
emocionales. En numerosas ocasiones, debido al comportamiento antisocial y a
las dificultades que muestran para orientarse y realizar actividades, las personas
sordociegas pueden llegar a ser encasilladas como discapacitados psíquicos o
perturbados.
Todo ello lleva a la persona sordociega a sumirse en una especie de círculo
vicioso, representado a continuación. En él se puede observar cómo el aislamiento lleva
a no relacionarse con el mundo, que a su vez es causa de la falta de comunicación, lo
que vuelve a llevar a la persona sordociega al aislamiento.
Como consecuencia de todo lo anteriormente mencionado, es evidente que se
precisa de un programa específico para trabajar con las personas sordociegas. En
función de la edad de éstas, se pueden aplicar tres programas diferentes:
- Programas de atención temprana, cuya función es la de realizar una serie de
intervenciones, dirigidas a los niños que presentan una sordoceguera de 0 a 6 años. El
objetivo es dar respuesta a las necesidades que presentan estos niños para potenciar al
AISLAMIENTONO RELACIÓN CON
EL MUNDO
FALTA DE COMUNICACIÓN
máximo su desarrollo. Las intervenciones deben considerar la globalidad del niño, y
deben ser planificadas por un equipo de profesionales que tenga en cuenta todas las
áreas del desarrollo del niño.
- Programas de intervención en edad escolar, orientados hacia las intervenciones
pertinentes con personas sordociegas en edad escolar, para potenciar sus capacidades e
intentar que se desarrollen al máximo posible.
- Programas para sordociegos adultos, cuya finalidad se centra en realizar
intervenciones con aquellas personas que han adquirido la sordoceguera en la vida
adulta, para proporcionarles nuevas formas de comunicación, que conserven su
autonomía y que aprendan a utilizar el resto de sus capacidades, para compensar en la
medida de lo posible sus deficiencias visuales y auditivas.
A continuación, nos centraremos en el primero de los materiales que vamos a
tratar a lo largo del trabajo. Se trata del libro Guía para el desarrollo del niño
sordociego, de John Macinnes y Jacquelyn Treffry.
GUÍA PARA EL DESARROLLO DEL NIÑO SORDOCIEGO
Este libro es una obra de consulta general para padres, profesores y otros
profesionales que trabajan o viven con niños sordociegos. Además contiene sugerencias
o ideas que serán muy útiles a quienes trabajan con una amplia gama de deficientes
físicos y mentales con problemas sensoriales adicionales. Buena parte del libro se aplica
a niños con disminuciones multisensoriales, ya estén en casa, en la escuela o en
hospitales.
Los autores dan orientaciones y sugerencias sobre las técnicas y los métodos para
evaluar a los niños con disminuciones multisensoriales y para diseñar programas que les
ayuden a superarlas. Han elaborado un programa evolutivo y detallado, paso por paso,
que puede y debe ser adaptado y modificado de acuerdo con las necesidades
individuales. Los enfoques y las actividades sugeridos en cada capítulo no son sino una
muestra del tipo de cosas que se pueden hacer para fomentar el desarrollo de los sujetos,
y cabe destacar que pueden ser modificadas en función de las características
individuales de cada uno.
Los contenidos fundamentales del libro son los siguientes:
- El niño con deficiencia multisensorial.
- Organización de un programa. ¿Por dónde empezar? Programas basados en
actividades en un entorno reactivo. ¿Cómo crear un entorno reactivo? Sugerencias
generales.
- Desarrollo social y emocional. Necesidad de un entorno reactivo. Etapas de la
interacción. Desarrollo general. Sugerencias generales. Sugerencias específicas.
- Comunicación. Tipos de comunicación. Ayudas mecánicas. Sugerencias
generales.
- Desarrollo motor. Desarrollo motor grueso. Desarrollo motor fino.
- Desarrollo perceptivo. Desarrollo táctil. Percepción visual. Percepción auditiva.
- Desarrollo cognoscitivo-conceptual. Funcionamiento cognoscitivo. Evaluación
de la inteligencia. Sistema de evaluación recomendado. Formación de conceptos.
Sugerencias generales.
- Orientación y movilidad. Desarrollo de enfoques individuales. Sugerencias
generales. Sugerencias específicas. Entrenamiento formal en las áreas de orientación y
movilidad.
- Habilidades de autonomía. Conciencia. Aprendizaje. Aplicación. Mantenimiento
y modificación. Sugerencias generales. Conclusión.
- Preguntas más frecuentes. ¿Cómo debo controlar a mi hijo? ¿Es sordociego mi
hijo? ¿Integración, segregación o ingreso en un centro especial?
Una vez presentado este esquema inicial sobre los contenidos del libro, pasaremos a
explicar cada uno de ellos de forma más amplia, centrándonos especialmente en la
estructura del programa que los autores proponen.
El niño con deficiencia multisensorial.Cada niño sordociego tiene un grado particular de pérdida visual y auditiva que
puede ir de moderada a total. La aparición de la pérdida visual y auditiva puede ocurrir
antes de nacer o a cualquier edad y vista y oído pueden perderse a la vez o
independientemente. Además puede tener múltiples causas y ser graduales o bruscas. La
deficiencia sensorial puede estar causada por una lesión prenatal debida a la rubeola u
otras enfermedades congénitas como el síndrome de Usher, a diversas enfermedades
infantiles solas o en combinación, o a un accidente. La única característica común es
que sus sentidos espaciales están disminuidos en alguna medida.
Deficiencia multisensorial.
Puede ocurrir que el niño sordociego:
o carezca de la habilidad de comunicarse inteligiblemente con su
entorno,
o perciba su mundo de forma distorsionada,
o carezca de la capacidad de anticipar sucesos futuros o el resultado
de sus acciones,
o se vea privado de muchas motivaciones extrínsecas más básicas,
o tenga problemas médicos que puedan dar lugar a serios retrasos en
el desarrollo,
o sea calificado equivocadamente como retrasado o perturbado
emocionalmente,
o se vea forzado a desarrollar estilos de aprendizaje individuales para
compensar sus múltiples deficiencias,
o tenga graves dificultades para establecer y mantener relaciones
interpersonales.
Muchos niños con DMS1pueden poseer restos visuales y/o auditivos que les son
de gran utilidad y hay que enseñarles a desarrollar ese potencial para que actúen al nivel
de sus capacidades.
Rubeola.
Es la causa principal de la deficiencia multisensorial. Cuando una mujer contrae
rubeola durante el embarazo el feto permanece infectado durante el resto de la
gestación; durante el primer trimestre el riesgo de aparición de defectos se incrementa
enormemente.
El niño sordociego padece una deprivación multisensorial, no aprenden a través
de su entorno con la misma facilidad con que lo hace un niño normal. Su entorno se
limita a lo que el azar pone al alcance de su mano, su motivación por explorar es
mínima y, por lo tanto, sus éxitos son casi inexistentes. Actuando entre el entorno y el
niño se le puede enseñar a experimentar, aceptar y organizar los estímulos externos y
reacciones frete a ellos.
Algunas consideraciones que deberían ser tenidas en cuenta por quienes trabajan
con niños DMS con rubeola son:
o El feto ha estado luchando por sobrevivir y desarrollarse durante
nueve meses antes de nacer.
o Debido al daño prenatal, si se quiere que el niño se desarrolle y
crezca “normalmente” deberá seguir recibiendo cuidados y apoyos
constantes.
o Es posible que le niño no presente ningún defecto al nacer, pero
con el paso del tiempo pueden descubrirse dos, tres, o más
anormalidades. Este hallazgo es un gran choque para la familia que
puede reaccionar y sobrellevarlo de modos muy diferentes.
o El niño puede sufrir una, dos o más intervenciones quirúrgicas
durante su primer año de vida.
o La familia puede sentirse profundamente frustrada por lo múltiples
trastornos del niño y porque ninguna institución médica, educativa
o social parece tener los conocimientos necesarios poder servir de
ayuda.
1 DMS: deficiencia multisensorial.
o Incluso con el consejo profesional adecuado, el niño DMS y su
familia necesitarán asistencia y apoyo durante toda la vida del
individuo.
Algunos principios básicos.
Los nueve principios básicos en los que se apoya este trabajo son:
o En ausencia de pruebas de daño cerebral grave, al niño DMS se le
puede tratar y educar para convertirlo en un miembro útil de la
sociedad.
o Con frecuencia algunos o todos los mecanismos sensoriales están
dañados, no así los de procesamiento de la información.
o El constante reto para el niño con DMS es desarrollar una base
adecuada para comunicarse con su entorno y comprenderlo.
o El niño DMS se ve privado de muchos factores motivacionales
extrínsecos necesarios para un desarrollo normal.
o Algunos de los trastornos físicos de los niños con DMS se pueden
remediar mediante la intervención médica y con el transcurso del
tiempo.
o Al niño DMS se le puede y debe enseñar a desarrollar al máximo el
potencial de cada modalidad sensorial.
o El niño DMS debe tener un entorno reactivo que pueda entender y
controlar.
o El niño DMS debe estar sujeto a un programa que abarque las
veinticuatro horas del día, siete días a la semana y 365 días al año.
o La participación de los padres es esencial.
Organización de un programa.El propósito de cualquier programa para un niño con deficiencia debe ser ayudarle
a desarrollar su potencial singular como ser humano y como miembro útil de su familia
y de su sociedad. Este programa debe tener en cuenta las aspiraciones de los padres, los
recursos presentes y futuros de que pueda disponer la comunidad para apoyarle y el
pronóstico médico sobre su desarrollo futuro. Con el progreso del niño los objetivos
específicos deben ser revisados periódicamente para asegurarse que siguen siendo
pertinentes. Todos, excepto una minoría muy pequeña, pueden experimentar una
mejoría mediante un programa y así mejorar su propia autoestima, a la vez que reducen
los costes a la sociedad.
¿Por dónde empezar?
Padres y especialistas opinan que ésta es una de las preguntas más difíciles de
contestar, como ayuda a ello se va a utilizar el modelo 2. Éste defiende que la mayoría
de los niños con DMS que no han podido beneficiarse de una intervención adecuada
desde su primera infancia, tienden a desarrollar uno de los dos tipos siguientes de
relación con su entorno:
1º) Adoptan una conducta de tipo hipoactivo2, se apartan completamente del mundo que
les rodea. Sus intentos espontáneos de comunicación son prácticamente nulos y no les
suele gustar que les toquen dedicando la mayor parte del tiempo a actividades
autoestimulatorias o a juegos rituales.
2º) tienen una conducta de tipo hiperactivo, no paran ni un momento, no les suele gustar
tampoco que les cojan o les toquen y evitan el contacto visual negándose a interaccionar
con sus compañeros o adultos.
Independientemente del tipo de DMS que sea el niño el primer paso que se debe
dar es entrar en contacto con él y empezar a establecer un lazo emocional.
Para Bronfenbrebber el objetivo de la intervención durante los tres primeros años
es: “establecer una relación emocional duradera entre los padres y el niño, que incluya
interacciones recíprocas frecuentes en actividades que supongan un desafía para el
jiño. El objetivo de esta interacción es reforzar los lazos entre padres e hijo, aumentar
la motivación, incrementar la frecuencia de las respuestas, producir una adaptación
mutua de las conductas y, de este modo, mejorar la efectividad de los padres”.
El modelo se divide en cuatro etapas:
o Primera etapa: es la etapa de los intentos. Lo primero que hay que hacer
es establecer un vínculo emocional entre el niño y el mediador, este
vínculo se establecerá mediante el contacto físico y la manipulación
durante las actividades rutinarias que sean agradables para el niño. El
mediador será la motivación que le animará a que salga de sí mismo y
comience a interaccionar con su entorno. El objetivo de esta etapa es
alentar al niño a que tolere y, más tarde, disfrute con esta interacción más
2 Niños/as con problemas de integración sensorial, no hiperactivos pero que sufren todas las consecuencias derivadas de ella y que al no tener una movilidad excesiva muchas veces pasan desapercibidos. http://alternativasterapias.blogspot.com/2007/08/y-los-no-hiperactivos.html
que con las conductas de autoestimulación y evitación que haya podido
desarrollar.
o Segunda etapa: es la etapa de las necesidades. Cuando el niño tolere la
interacción hay que añadir un nuevo conjunto de objetivos. Tenemos que
seguir reforzando los lazos emocionales pero concentrándonos además
en:
crear la necesidad de :
Utilizar los restos auditivos y visuales que pueda tener.
Integrar las sensaciones provenientes de los diversos
sentidos.
Comunicarse con el mediador.
Autoimagen positiva: proporcionar experiencias que hagan al
niño comenzar a verse a sí mismo como un individuo capaz,
triunfante, interesante y valioso.
El mejor punto de partida son las actividades de carácter general que ocupan el día
del niño DMS como por ejemplo vestirse, comer, ir al servicio…
Sólo cuando el niño sea capaz de integrar esas distintas sensaciones y usar esta
información para resolver problemas estará preparado para ser integrado en un
programa formal de desarrollo o de educación.
¿Cómo interactúa? Mediante la etapa de interacción:
Se resiste a la interacción.
Tolera la interacción co-activamente con el mediador.
Coopera pasivamente con el mediador.
Disfruta con la actividad gracias al mediador
Responde cooperativamente al mediador.
Guía al mediador durante la actividad una vez establecida la
comunicación inicial.
Imita la acción del mediador cuando se le pida.
Comienza la actividad por sí mismo.
¿Cómo se le enseña? Mediante la secuencia de imitación:
Co-activo: se fuerzan, en cierta medida, las acciones. El mediador
manipula al niño para conseguir que haga una determinada tarea.
Cooperativo: puede haber manipulación pero en un nivel menor y
se empieza a despertar la capacidad de iniciativa del niño al
realizar determinadas actividades.
Reactivo.: se motiva al niño para que comience y continúe las
actividades saliendo de sí mismo y obteniendo satisfacciones de
sus contactos con el mundo que le rodea.
o Tercera etapa: es la etapa del aprendizaje. En esta etapa y hasta el final
del programa hay que enseñar al niño las técnicas y métodos que le
permitan interaccionar eficientemente con su entorno. Hay que enseñarle
también a que utilice los dispositivos más adecuados a sus necesidades
valorando las novedades tecnológicas que puedan resultarles útiles.
Programa basado en actividades:
Desarrollo social y emocional.
Desarrollo motor fino y grueso.
Comunicación y desarrollo del lenguaje.
Desarrollo cognoscitivo-conceptual.
Desarrollo perceptivo.
Orientación y movilidad.
Habilidades de la vida diaria.
o Cuarta etapa: es la etapa formal. Se introducirán elementos de programas
académicos y vocacionales que siguen niños sin deficiencias de su
misma edad. El programa será de naturaleza más clásica, compuesto por
lectura, escritura y aritmética; historia, geografía y ciencias; educación
física, economía del hogar, artes industriales e instrucción en el uso de
técnicas y recursos especiales. Los educadores deben tener en cuenta el
tiempo adicional que requieren estos niños y su necesidad de aprender
guiándose por la propia experiencia. Durante los tres últimos años de la
programación hay que hacer hincapié en aquellos aspectos que permitan
al niño o joven DMS integrarse en el mundo adulto. Es esencial, para
lograr el éxito en la transición, la cooperación y participación del hogar,
la comunidad, y los educadores; así como una buena preparación para el
trabajo.
Programas basados en actividades en un entorno reactivo.
El éxito del enfoque del entorno reactivo depende de la participación del niño en
una serie de actividades previamente planificadas que sean:
o Apropiadas a su nivel de funcionamiento.
o Diseñadas para alcanzar los distintos objetivos.
o Diseñadas para que hagan al niño resolver problemas,
comunicarse, utilizar la vista y el oído residuales, y controlar su
entorno tomando decisiones.
El éxito de un programa basado en actividades depende de la claridad con que se
delimiten los objetivos.
Como crear un entorno reactivo.
Hay que motivar al niño DMS para que comience y continúe las actividades y,
saliendo de sí mismo, obtenga satisfacciones de sus contactos con el mundo que le
rodea. Esta es una tarea dura y difícil. El niño debe estar seguro de que siempre hay
alguien ahí, atento a sus intentos de comunicación y dispuesto a responder
adecuadamente. Una de las primeras y más sonoras formas de comunicación puede ser
una rabieta.
Para que la comunicación con el entorno tenga significado hay que entenderlo.
Debemos asegurarnos de que el niño DMS ha explorado y entendido sus alrededores
antes de empezar las actividades ya que no debemos dar por supuesto que el niño
conoce lo que hay o lo que se espera de él.
Crear un entorno reactivo es una labor constante en la educación de un niño DMS
que le del al niño DMS el mismo número y tipo de experiencias que al niño sin
deficiencias. El entorno reactivo debe también estimular y recompensar el uso de los
restos de vista y el oído.
Sugerencias generales.
o Establecer un vínculo emocional con el niño. Las etapas de la
interacción por las que se pasan son; el niño:
Se resiste a la interacción.
Tolera la interacción.
Coopera pasivamente.
Se divierte con ella.
Responde.
Conduce a ella.
Imita.
Inicia la interacción por sí mismo.
o Un niño DMS puede ser evaluado por diversas razones. Es
preferible evaluar inicialmente de la vista y el oído de un modo
informal. El niño estará preparado para su evaluación real sólo
después de que el mediador haya trabajado con él y haya discutido
con el personal médico que hará el diagnóstico la evaluación que
va a realizarse.
o Primero se ha de trabajar con el fin de que el niño tolere y acepte al
mediador y coopere pasivamente con él. Cuando haya alcanzado
este nivel ya pueden fijarse los objetivos específicos en las áreas
del desarrollo motor. Según progresa el niño el mediador va
aumentando sus conocimientos y habilidades.
o Las actividades que se incorporen al programa deben ser elegidas a
su idoneidad tanto respecto a la edad como al nivel de
funcionamiento del niño.
o Cree un entorno reactivo caracterizado por:
Lazos emocionales y, cuando el niño vaya creciendo,
respuestas sociales.
Resolución de problemas para reforzar el desarrollo de una
imagen positiva de sí mismo.
Utilización de los restos de visión y de oído, e integración
de estas sensaciones con las provenientes de otras
modalidades sensoriales.
Comunicación, con énfasis en el diálogo.
o Controle la cantidad de estimulación que recibe el niño DMS
provenientes del entorno, a través de:
Tener en cuenta las modalidades sensoriales que están
siendo estimuladas.
Utilizar el propio cuerpo para restringir las sensaciones
visuales o táctiles no deseadas; comience con el niño en
posición prono entre las piernas del mediador.
Utilizar la posición del abrazo para darle seguridad.
Estar constantemente alerta a las posibles señales de “para,
ya es suficiente”.
Planear actividades específicas que ayuden al niño a
desarrollar la capacidad de integrar dos o más estímulos
sensoriales.
o Utilizar un enfoque co-activo, cooperativo y reactivo para animar y
asistir al niño en el aprendizaje de la habilidad de imitar.
o Analizar todas las respuestas positivamente. Tenemos que
formularnos las siguientes preguntas:
¿Qué está intentando comunicarme el niño?
¿Qué ha causado esa respuesta en el niño?
¿Cómo puedo utilizar esa respuesta para aumentar la
habilidad y capacidad de comprensión del niño o mejorar
sus conceptos?
Desarrollo social y emocional.Los factores de maduración afectan al desarrollo social y emocional. Parece ser
que existe una compleja e intrincada relación causa-efecto directa, entre el desarrollo
social y emocional y la capacidad del niño de influir sobre su entorno. Esta capacidad
depende de la percepción precisa del entorno, del entendimiento de conceptos tales
como tiempo, espacio y permanencia de los objetos y de la capacidad de comunicarse
eficazmente.
Necesidad de un entorno reactivo.
Es importante proporcionar al niño con deficiencia multisensorial un entorno de
tipo reactivo en vez de directivo. Los mediadores (sean padres o educadores)
constituyen una parte importante del entorno reactivo. Ellos deben esforzarse
constantemente en proporcionar situaciones que estimulen al niño a interaccionar con el
entorno, a resolver problemas y a intentar comunicarse. Hay que procurar que todo
intento de comunicación, especialmente en el caso de los niños DMS de corta edad o de
bajo nivel de funcionamiento, se lleve a cabo con éxito. Una de las metas del entorno
reactivo es el establecimiento de un nivel adecuado de diálogo.
Al crecer el niño DMS, se tiende a reaccionar negativamente a sus intentos de
influir sobre el entorno, asumiendo una actitud directiva. Un factor importante es tener
los conocimientos suficientes sobre el nivel de desarrollo social y emocional que nos
permitan estructurar nuestra reacción adecuadamente. Los “terribles dos años” y los
“frustrantes cuatro años” se caracterizan por la experimentación del niño acompañada
de los intentos de influir negativamente sobre los que le rodean.
La meta de cualquier programa debe ser proporcionar un entorno que permita al
niño desarrollar las conductas sociales y estabilidad emocional necesarias, a través de
una interacción planificada que incluya a un círculo cada vez más amplio de adultos y
compañeros.
A menos que el entorno responda al niño, éste se sentirá frustrado y reaccionará
desarrollando trastornos de la conducta.
Desarrollo general.
El niño DMS tiene un problema. Sus contactos con adultos y otros niños le dejan
a menudo con modelos defectuosos de conductas, papeles y actitudes sociales. Su
percepción del mundo está empañada y distorsionada pos su disminución sensorial. Su
mundo tiende a ser egocéntrico y necesita ayuda para interpretar sus experiencias
sociales. Para que sus contactos sean satisfactorios y le motiven a repetirlos en el futuro,
deben ser de un tipo, nivel y duración acorde a su nivel de desarrollo. Se deben diseñar
programas que reduzcan la ansiedad y promuevan el crecimiento social positivo,
mediante experiencias que le den satisfacciones y le motiven a repetirlas.
El desarrollo social es un proceso lento. Habrá períodos en los que parezca que el
desarrollo se ha interrumpido; a menudo, los niveles operativos parecerán haber
retrocedido. Cuando esto ocurra, se debe volver a una etapa más cómoda y dar la niño la
oportunidad de que recupere el terreno perdido.
La unión formada entre el mediador y el niño será un factor decisivo que
determinará la cuantía de los progresos. Los niños desean repetir las experiencias
sociales agradables. Es importante que mediador que trabaja con el niño DMS le
comunique un sentimiento de entusiasmo y bienestar.
Cuando el niño vaya madurando, se encontrará expuesto a una gama más amplia
de influencias. El tipo de relación que existe entre los miembros de la familia o relación
entre los trabajadores de una residencia o centro especial, comenzará a cobrar una
mayor importancia. Se debe crear una atmósfera de cariño, amor y aceptación. Es
primordial enseñarle a compartir la atención de un adulto y a esperar su turno. Se le
debe dar una explicación clara; él no puede ver u oír la razón por la que se le está
ignorando.
El niño DMS debe a menudo aprender a reconocer y tolerar las muestras de
afecto. Muchos de estos niños son abandonados a una vida de soledad interna porque
rechazan los intentos de la madre de ser afectuosa. Este rechazo puede tomar la forma
de una intensa tensión corporal, llanto, recogimiento o una intensa agitación
indiferenciada.
La madre debe crear una seña que permita al niño reconocerla. Una caricia en la
mejilla o un toque en el brazo será suficiente mientras le esté reservado sólo a ella.
Sugerencias generales.
o El lazo entre el mediador y el niño DMS no se establece por
accidente ni de inmediato. Algunas reglas eficaces en el caso de
niños DMS muy pequeños o con bajo nivel de funcionamiento
pueden ser:
Frecuentemente es preferible comenzar con el niño, sobre
el suelo o una estera, en posición prona con el mediador
arrodillado, sentado o tumbado junto a él.
Manipular los brazos, piernas y tronco del niño a lo largo
de las distintas secuencias y procure constantemente
ampliar el contacto físico.
Comenzar estableciendo ritmos y secuencias sencillas.
Interrumpir la secuencia y animar al niño a que le dé una
señal para comenzar.
Animarle a que le dé no sólo una señal para comenzar sino
también para parar, que se utilizará para poner fin a las
distintas actividades en sus propios términos. Hay que
hablar al niño y describirle lo que está haciendo, hacerle
señas y gestos antes de empezar y darle una señal de “fin”
cuando haya terminado la secuencia.
De la posición de prona se pasa a sentarse con el niño entre
las piernas y la espalda en contacto con el torso del
mediador. Hay que manipular las piernas, brazos y tronco
del niño. Recordar que no sólo se trata de desarrollar
actividades motoras, sino que está intentando establecer una
comunicación y un vínculo entre el niño y el mediador. Las
actividades deben ser breves, sencillas y divertidas.
o No precipitarse a dar por concluidas las primeras fases.
o Las limitaciones a las que se ve sujeta la unión hacen que mantener
la relación uno a uno durante las veinticuatro horas del día sea casi
imposible. El enfoque empleado con más éxito en estas
circunstancias ha sido establecer un equipo modular, que trabaje
como una sola unidad.
o Cuando el niño madure social y emocionalmente, estará en
contacto con un mayor número de adultos y expuesto a diferentes
entornos. Es esencial planificar cuidadosamente las nuevas
experiencias.
o Colocar al niño en la posición del abrazo para desplazarle desde el
suelo hasta algún objeto bajo. Se incluye el mecerle y girarle en las
secuencias de las acciones. Hay que continuar desarrollando
señales de comienzo y final.
o Es preferible que se sitúe al niño sobre aparatos más altos, hasta
que se sienta seguro realizando las actividades sobre o cerca del
suelo.
Sugerencias específicas.
Es necesario resaltar la diferencia entre la co-actuación y la integración entre niño
y adulto. Ambas etapas forman parte del desarrollo de habilidades motoras individuales.
Comunicación.La comunicación se puede resumir como nuestro intento de obtener información
sobre el mundo que nos rodea e imponer un orden en él. Cada actividad que se realice
con estos niños debe incluir varios aspectos: hay que motivarles, hacerles usar sus restos
auditivos y visuales y, resolver problemas de con una complejidad acorde a las
capacidades del niño. Se deben seguir cinco pasos: 1) dar a conocer al niño su
presencia; 2) llamar la atención del niño sobre la actividad que vendrá a continuación;
3) presentarle la actividad; 4) interaccionar con el niño hasta que la realice; y por último
5) repasar lo hecho.
Tipos de comunicación:
o Señales: muchos niños con DMS con un nivel de funcionamiento
extremadamente bajo, el nivel más alto de comunicación que
llegarán a alcanzar podría limitarse a señas corporales. Quizá sea
ésta la única vía comunicativa por la que podemos acercarnos a un
niño DMS hipoactivo, encerrado completamente en sí mismo y que
pasa la mayor parte del tiempo autoestimulándose, meciéndose o
haciendo parpadear la luz. Una sugerencia es unirse co-activamente
a él en su autoestimulación, y hacerle parar físicamente. Esta
maniobra puede atraer la atención del niño y, cuando asó ocurra,
tendremos la oportunidad durante unos instantes de establecer una
comunicación con él.
o Gestos: con los niños DMS se deben utilizar los gestos, cuando sea
oportuno, para establecer o reforzar el concepto de comunicación y
empezar a permitirle que ejerza algún control sobre la interacción
con su entorno. Muchos gestos evolucionan hasta convertirse en
señas convencionales. Otros están más indicados porque se
desarrollan de un modo natural. Hay que comunicarse mediante
gestos con el niño y cuando llegue el momento adecuado se podrán
introducir las señas convencionales, el alfabeto dactilológico o el
lenguaje oral.
o Señales anticipatorias de clase: estas señas pueden ser introducidas
antes, junto con, o después de los gestos, dependiendo de cada niño
en particular. El propósito es indicar un conjunto de acciones
venideras que permitan al niño anticipar acontecimientos.
o Señales gruesas: para que el niño DMS asimile una seña como tal,
es necesario manipularlo mientras se la hacen. Esto se debe a su
deficiencia. La necesidad de esta manipulación junto con el
problema visual, hacen imposible que el niño DMS pueda percibir
las sutiles diferencias entre las distintas señas. Para resolver este
problema es necesario adaptar el código de señas convencional.
Hemos denominado “gruesas” a estas señas adaptadas para recalcar
que no basta conocer el código de señas convencional empleado
con los sordomudos.
o El alfabeto dactilológico: existen dos métodos de comunicación
basados en el alfabeto dactilológico: el de una mano y el de dos
manos. El método más adecuado para comenzar a expresarse
mediante el alfabeto dactilológico dependerá de cada niño. Los
métodos para enseñar el alfabeto dactilológico se asemejan mucho
a los utilizados para enseñar a un niño a leer. Cerciórese de que
cada palabra va acompañada de su significado.
o El habla: muchos niños sordociegos tienen tendencias de tipo
autístico. Los niños DMS aceptan mirar a las manos mucho antes
que a los ojos. Para muchos niños DMS, el utilizar las señas como
refuerzo les ayuda a consolidar la palabra hablada. No es muy raro
que los niños DMS que poseen algún resto auditivo se comuniquen
por señas diciendo simultáneamente muchas de las palabras, y que
con el tiempo vayan prescindiendo de las señas excepto en
situaciones de apuro.
o Letra impresa-braille: debemos tener en cuenta varios factores a la
hora de decidir si el niño debe empezar a usar el texto impreso, o el
sistema braille como forma de comunicación escrita.
Ayudas mecánicas.
o Opticón: instrumento electrónico que reproduce el texto impreso en
una representación táctil. Es un proceso relativamente lento por lo
que este instrumento nunca reemplazará al braille como sistema
primario para adquirir información. La ventaja del Opticón es que
permita el acceso inmediato a todo material impreso y puede
considerarse como una posible herramienta para cualquier
estudiante sordociego que necesite el sistema braille.
o Escritura a mano y mecanografía: algunos estudiantes sordociegos
son capaces de aprender a escribir. A todos ellos se les debería
enseñar a escribir su nombre. Muchos estudiantes DMS pueden
aprender a mecanografiar y esta capacidad les ofrece un medio
excelente de comunicación con el mundo de los videntes.
o Teletacto: ayuda tecnológica para la comunicación entre un
individuo DMS que utiliza braille y un vidente. El individuo sin
deficiencia mecanografía su comunicación en un teclado normal y
el Teletacto reproduce simultáneamente cada letra en los puntos y
relieve de una letra braille. Así ya puede leer la persona DMS con
su dedo índice.
o Comunicador Canon: instrumento que imprime en una cinta el
texto introducido por la persona DMS.
Sugerencias generales.
o La pregunta más frecuente que hacen los padres, y quienes
directamente se relacionan con niños DMS, sobre la comunicación
es: ¿Por dónde empezar? La respuesta de los especialistas suele
girar alrededor de la conveniencia de la amplificación acústica, de
los enfoques audio-orales frente a los manuales o del retraso y su
relación con el desarrollo del lenguaje. La respuesta más simple a
esta pregunta es empiece donde esté el niño. Teniendo en cuenta
que:
Hay que comenzar estableciendo un lazo emocional con el
niño a través de la participación co-activa en actividades
que sean de su agrado.
Introducir el lenguaje con los medios y niveles adecuados.
Saber que el niño será más capaz de entender que de decir.
o Ningún niño se va a comunicar a menos que tenga un motivo para
hacerlo. Los primeros intentos de comunicación estarán basados en
los lazos emocionales y en la necesidad del niño de comenzar a
controlar su entorno. Cada actividad debe incluir: motivación,
utilización de los restos visuales y auditivos, y resolución de
problemas a un nivel de complejidad acorde con la capacidad del
niño. Cuando se prepara una actividad se ha de hacer hincapié en
los siguientes pasos:
1º) dar a conocer al niño de nuestra presencia.
2º) llamar la atención del niño sobre la actividad que vendrá
a continuación.
3º) presentarle la actividad.
4º) hacerlo.
5º) repase lo que hizo.
El niño dará a entender en qué momento ya no necesita que se le manipule durante
sus intentos. Por encima de todo hay que ser paciente y perseverante.
o Peggy Freeman, en su libro Understanding the deaf-blind child
(1975,4), señala la necesidad de indicar al niño las acciones
venideras.
o Es necesario repetir muchas veces una comunicación hasta que el
niño llegue a entenderla.
o Hay que hablar al niño DMS como lo haría si pudiese oír. Siempre
que sea posible hay que tocarlo con la cara de forma que la boca
quede cerca del oído del niño; el cual obtendrá una información
adicional basándose en los soplos de aire y en la vibración de las
mejillas.
o Comunicarse a nivel visual con los niños que tengan algún resto
útil de visión. Experimentar hasta determinar el campo visual del
niño y la distancia.
o La gente que constituye el mundo del niño debe comunicarse con
él a un nivel adecuado. Esta comunicación debe ser siempre del
mismo tipo. Todos deben utilizar los mismos gestos, señales
anticipatorias de clase y señas.
o Cuando el niño DMS comienza a adquirir un sistema de
comunicación es importante presentarle tanto métodos de
comunicación como sea capaz de aprender.
o El lenguaje debe tener como base la experiencia o actividad
concretas con las que el niño disfruta y el diálogo que surge de
ellas.
o Manipular las manos del niño para darle a conocer gestos y señas
por encima de lo que corresponde a su nivel de lenguaje receptivo.
o Enseñar al niño a dibujar, trazar, colorear, cortar, mezclar, etc.
Estas actividades son importantes en la formación de una buena
base para la posterior comunicación. Una vez que el niño haya
comenzado a valerse de esta forma de comunicación, ya podrá
ahondar en sus pensamientos, sentimientos y conceptos, y en el
modo de valorarse a sí mismo, a otros y al mundo que le rodea.
o Recordar que es muy difícil que el niño DMS establezca el
contacto visual y utilice sus restos de visión. Este hecho retardará
el desarrollo de todos los tipos de lenguaje expresivo y receptivo.
Cada vez que el niño haga. Por mínimo que sea, algún intento de
establecer contacto visual hay que darle algún premio.
Desarrollo motor.Es una fase esencial del crecimiento en todos los niños. En el caso del niño con
DMS no es el área del desarrollo el que resulta más fácil motivar. El desarrollo motor
depende de la actividad física.
Desarrollo motor grueso.
Deben planearse actividades motoras que den al niño la oportunidad de tomar
conciencia de sí mismo y de su entorno. Las etapas del desarrollo motor se asemejan a
las del desarrollo social y emocional. Algunos profesionales afirman que sin una
actividad motora adecuada el desarrollo de las áreas del crecimiento emocional, social e
intelectual se veré severamente disminuido.
Según la edad y nivel de funcionamiento del niño, la actividad física puede tomar
la forma de juegos individuales sin estructurar o actividades organizadas individuales o
en grupo.
Los pasos a seguir son:
o El niño o adulto debe tener la oportunidad de explorar, manipular y
familiarizarse completamente con el equipo utilizado en la
actividad y con el especio físico en el que se realizará.
o El niño DMS debe experimentar co-activamente con el mediador
hasta que comprenda cuál es la respuesta que se le pide.
o El niño necesitará un período de movimientos co-activos que le dé
seguridad y le ayude a desarrollar la habilidad en cuestión.
o Se le debe proporcionar información inmediata y exacta sobre los
resultados de sus intentos, para que pueda comparar sus acciones
con el modelo y hacer los ajustes necesarios antes de intentarlo de
nuevo.
o Dos factores esenciales son: comunicación adecuada y tiempo para
anticipar la acción venidera.
Seguridad, comprensión e información de los resultados son la clave del éxito.
Sugerencias generales.
o Algunos de los elementos esenciales de un programa de desarrollo
motor son los siguientes:
Observar al niño para darse cuenta de sus capacidades,
conductas y necesidades.
Tener presente el historial médico del niño.
Buscar el consejo de médicos y fisioterapeutas que
conozcan al niño y estén bien informados sobre la
deficiencia multisensorial.
Comenzar a estimular al niño; hacer aumentar su nivel de
conciencia todo lo posible. Vístale con la menos ropa
posible para incrementar su receptividad táctil.
Asegurarse de que el niño lleva puestas las gafas y el
audífono y que éste funcione.
Definir lo más específicamente posible los objetivos que el
niño ha de alcanzar.
Tener en cuenta los niveles de tolerancia; demasiada
estimulación puede ser tan perjudicial como demasiado
poca.
o Comenzar evaluando al niño cuidadosamente. Hay que observarlo
y trabajar con él en distintas situaciones y actividades. El niño
DMS puede funcionar a muchos niveles. Una evaluación no puede
llevarse a cabo en unas pocas horas ni en un solo entorno.
o Es importante no suponer que porque el niño puede andar también
sabe gatear, arrastrarse, trepar o saltar. Hay que investigar
cuidadosamente todos los niveles del desarrollo motor.
o Tras completar la evaluación y haberse fijado objetivos realistas,
probablemente encontrará ventajoso comenzar a trabajar cobre el
suelo cuando se trate de un niño DMS de corta edad o de bajo
funcionamiento. Esta posición proporcionará al niño seguridad y le
permitirá al profesional controlar mejor la cantidad de estimulación
táctil y visual que recibe el niño.
o Enseñar al niño a relajarse. Probablemente se sentirá tenso frente
una situación nueva aunque ni le está ocurriendo nada.
o El contacto inicial puede realizarse a través de los dedos, pero
gradualmente hay que ir introduciendo las manos y otras partes del
cuerpo del mediador. En muchos casos el niño no tolerará el
contacto físico.
o Cuando el niño tolere mejor la estimulación y se relaje, el
mediador podrá hacerle abandonar la seguridad del suelo e irle
desplazando gradualmente hasta que repose sobre él.
o El mediador y el niño deben adoptar co-activamente las posturas
propias de gatear y rodar que todos los niños emplean para
explorar y descubrirse a sí mismos y al entorno que les rodea.
o Con el desarrollo de habilidades, conceptos y confianza en sí
mismo, comenzará a aventurarse por breves períodos fuera de la
protección del mediador. Durante este período necesitará saber que
el mediador sigue ahí ya que representa para el niño una seguridad,
es por lo tanto, necesario avisarle si cambiamos de sitio.
o Cuando el mediador y el niño estén dispuestos a pasar de la
seguridad del suelo a objetos bajos hay que empezar moviéndole
un pie o una pierna desde la superficie conocida a la desconocida.
Progresivamente se debe incrementar el contacto corporal con la
nueva superficie hasta que el niño esté finalmente sentado o
tendido sobre ella. Se debe entretener al niño con actividades tales
como bajarse rodando o gateando de la nueva superficie, hasta que
haya experimentado, explorado e integrado las nuevas sensaciones
táctiles para formarse un concepto del entorno.
o Permitir siempre al niño anticipar sus acciones.
o Estar atentos al nivel general de funcionamiento del niño y a que
las respuestas específicas que dé a la actividad que se está
realizando.
o Proporcionar experiencias que supongan un reto para él, diseñadas
para plantearle problemas que pueda resolver y que le ayuden a
aumentar la confianza en sí mismo y en el mediador.
o El desarrollo motor no puede tener lugar de un modo aislado.
o Hay que tener cuidado de no preocuparse tanto de lo que se está
enseñando al niño DMS que pueda llegar a olvidársele por qué está
realizando otra tarea.
o Todo lo que se encuentra en su entorno puede convertirse en un
instrumento para la enseñanza. Hay que ver el entorno a través de
los ojos del niño.
o Si resulta difícil diseñar actividades en esta área concreta, hay que
dedicar algo de tiempo a observar las respuestas y acciones de un
niño no disminuido de la edad adecuada cuando se encuentra en un
entorno similar.
Desarrollo motor fino.
Este desarrollo comenzará mucho antes de que el niño esté preparado para
integrarse en un programa de manualidades. Prácticamente desde el momento de nacer,
el niño DMS dispone de la oportunidad de desarrollar el control motor fino, pero no así
de la motivación necesaria. El niño necesitará de ayuda en cada etapa para desarrollar
estas habilidades.
El desarrollo del control motor, especialmente el fino, es un complejo proceso en
el que están involucradas la diferenciación de señales y la modificación continua de
respuestas para corregir errores y mejorar así la ejecución de una tarea. El desarrollo de
cualquier habilidad hasta conseguir que la respuesta sea automática requiere práctica,
guía y motivación. El niño DMS necesitará una intervención constante para atraer su
atención hacia las señales ambientales y poder así interpretarlas.
Desarrollo perceptivo
Una disminución multisensorial implica que más de un sentido está dañado o no
funciona a plena capacidad. El niño o adulto sordociego está privado del uso de sus dos
sentidos espaciales. Su capacidad para percibir con precisión el entorno o el resultado de
su interacción con él está tan afectada que sólo podrá desarrollar completamente su
potencial si se le proporciona la intervención adecuada.
Aunque el olfato puede dar idea de distancias de rango intermedio, no es un buen
sustituto. Este sentido se sobrecarga fácilmente perdiendo su poder de discriminación.
Los sentidos del gusto y el tacto no pueden por sí mismos sustituir a los sentidos
espaciales.
Chambers (1973) ha señalado que enfermedades como la rubéola pueden afectar a
casi todos los sistemas del organismo. Es por lo tanto probable que, además del daño
más obvio ocasionado a los sentidos espaciales, esta enfermedad haya afectado a uno o
más de los restantes sentidos.
La incapacidad para integrar en un todo la información proveniente de los
distintos órganos de los sentidos hace al individuo DMS ignorar la información
correspondiente al resto de los sentidos o a alguno de ellos. El niño DMS debe ser
enseñado a integrar la información adquirida a través de los sentidos dañados con la
proveniente del resto de los sentidos, para conseguir percibir lo más claramente posible
su interacción con el entorno.
Un programa diseñado para favorecer el uso de los restos visuales y auditivos no
puede ser eficaz si se limita sólo a unos cuantos cortos períodos al día; debe continuar
durante todas sus horas de vigilia. Cabe destacar que el niño sólo debe recibir la
cantidad de estímulo sensorial que pueda tolerar, interpretar e integrar.
El programa debe comenzar haciendo hincapié en el sentido que el niño encuentre
menos intimidante, siendo generalmente el tacto. El objetivo del programa es ampliar el
uso del sentido del tacto e incluir gradualmente la información proveniente de otras
fuentes como la vista o el oído.
Desarrollo sensorialEl término “táctil” se refiere a la información sensorial proveniente a la sensación
originada en cualquier área externa del cuerpo. Las dimensiones del tacto son las
siguientes:
a) Duración b) intensidad c) extensión d) estabilidad
Estos componentes desempeñan un importante papel en el diseño de experiencias
para el niño como parte de un programa que le aliente a tolerar, utilizar e integrar las
sensaciones táctiles como una ayuda para la percepción.
Sin técnicas especiales de intervención, muchos niños con DMS son incapaces de
llegar a tolerar ser tocados, llevar ropa puesta o ser abrazados, ser desplazados con
rapidez, ser cogido o balanceado.
PERCEPCIÓN VISUAL
Algunos niños con disminución multisensorial no son completamente ciegos.
Ningún tipo de programación o estimulación visual podrá revertir el daño físico sufrido
y permitirles valerse de la vista. Muchos niños DMS poseen ciertos restos de visión
utilizables. Se puede enseñar a estos niños a utilizar este sentido y a integrarlo con otras
modalidades sensoriales.
La persona que diseña el programa correspondiente y el mediador deben cooperar
con el oftalmólogo para preparar un programa que sirva de rehabilitación una vez que se
haya realizado la corrección médica.
Algunos niños sordociegos, los que padecen síndrome de Usher, nacen con una
disminución auditiva que puede ir de moderada a profunda. Mientras están aprendiendo
a desenvolverse con esta disminución comienzan a experimentar el problema adicional
de la pérdida de la vista. Esta sería una experiencia traumática para cualquiera, y más
para el niño que necesita la vista para compensar su sordera. En muchos casos la
pérdida no es continua ni constante. Cuando el niño fracase en un ejercicio visual que
fue capaz de realizar ayer mismo se le acusará de no poner suficiente empeño o ser
perezoso. Esta falta de comprensión sólo sirve para aumentar la ansiedad del niño que
está perdiendo la vista. Por ello, la empatía es un elemento fundamental en la
intervención, al igual que el apoyar al niño.
Cuando el niño pueda confirmar conceptos visualmente será el momento de
estimula el desarrollo de las percepciones táctiles y de la integración de otras
sensaciones. Diseñar juegos y tareas que propicien estas habilidades es fundamental.
Cuando el niño esté en condiciones, se comenzará con el aprendizaje del braille, ya que
si se intenta demasiado pronto, el esfuerzo será en vano, ya que aún no estará preparado
y no asimilará los conocimientos.
Para evaluar el nivel de funcionamiento visual del niño DMS será necesario
observarle e interaccionar con él. Las observaciones realizadas por el oftalmólogo,
médicos y otros especialistas pueden ser de utilidad, pero normalmente el resultado de
los exámenes clínicos y las puntuaciones de los tests de agudeza visual no
proporcionarán una imagen suficientemente global para servir de base a un programa.
Todos los que trabajan con niños con DMS deberían tener conocimientos sobre el
desarrollo normal de la vista y los efectos de los distintos tipos de trastornos
oftalmológicos sobre los procesos de desarrollo y la recepción de estímulos visuales.
Estos niños ejecutan con dificultad tareas visuales cuando se encuentran en un
entorno desconocido. Por ello, el lugar más idóneo es aquel que les resulte familiar, no
en la consulta del médico.
Desarrollo congoscitivo-conceptualLas técnicas manipulativas, de resolución de problemas y reactivas, están
diseñadas para propiciar la formación de conceptos y fomentar la interacción con el
entorno necesaria para el desarrollo cognoscitivo. La clave del éxito está en utilizar un
enfoque global en vez de un conjunto de técnicas específicas aisladas. Cabe destacar
que la evaluación del funcionamiento cognoscitivo del niño DMS es frecuentemente
frustrante tanto para el especialista como para los padres, ya que es una experiencia muy
dura observar cómo se obliga al niño a someterse a una serie de pruebas para determinar
si puede ser admitido en un programa concreto.
El psicólogo que evalúa al DMS desde tres perspectivas diferentes:
a) La inteligencia es un rasgo genético, una función del organismo.
Dos rasgos esenciales son la complejidad y adaptabilidad del sistema
nervioso. Aunque ha sido abandonado por la mayoría de los psicólogos, aún
algunos especialistas mantienen esta opinión
b) La inteligencia es producto del aprendizaje y se desarrolla a partir
de las experiencias de cada individuo. El principio subyacente es que todos
tenemos un gran potencial del que, muchas veces, no somos conscientes. Es
utilizado por políticos y activistas sociales, ya que con esta filosofía se
intentan justificar programas ventajistas.
c) La inteligencia es producto de la interacción del individuo con su
entorno percibido. Cuando se intenta determinar el fundamento de la
inteligencia, se asume que tanto la persona como el entorno psicológico
tienen importancia, pero que es imposible determinar sus contribuciones
relativas. El auténtico reto en el trabajo con un niño disminuido
multisensorial consiste en darle la oportunidad de interaccionar con su
entorno y de entender los resultados de esta interacción. Esta teoría explica
también por qué los niños DMS son erróneamente clasificados como
retrasados mentales profundos, auque su capacidad intelectual está muy por
encima de los límites propios de dicha disminución.
La determinación psicométrica de la inteligencia se basa en la comparación del
individuo con un grupo de personas con las que se ha normalizado el test. En un primer
momento, los especialistas identifican una serie de habilidades o rasgos que consideran
indicativos de la inteligencia. A continuación, preparan una serie de preguntas y
ejercicios que, en su opinión, miden estas habilidades y rasgos. Un grupo seleccionado
realiza dichos ejercicios, y mediante un análisis estadístico se identifican las preguntas y
ejercicios que parecen medir el rasgo o habilidad en cuestión. Una vez elegidos un
conjunto de ítems, se le explica al grupo, y a partir de los resultados se confecciona una
escala de puntuaciones. Se supone que los individuos de este grupo que sirve como
norma tienen una característica en común, y se supone que el individuo a quien se
quiere valorar ha tenido las mismas oportunidades que el grupo que sirvió como norma.
Según Robbins (1977,119), en el caso de niños con DMS, no existe norma, ni test
de inteligencia normalizado, ni medio de determinar la conducta cognoscitiva. Esta
afirmación se corrobora claramente en el caso de los niños sordociegos, ya que, aunque
se les pueden aplicar pruebas pertenecientes a algunos tests, no existe una prueba
concreta para valorarlos.
Independientemente de las razones de la valoración y de las técnicas y métodos
empleados, el éxito dependerá directamente de la experiencia del equipo en el trabajo
con niños sordociegos.
No cabe duda de que el niño DMS puede sacar provecho de las experiencias
primarias de aprendizaje, pero para ello deben utilizarse las técnicas de instrucción
adecuadas, con el fin de satisfacer sus necesidades y apropiado a su nivel de
funcionamiento. Sin embargo, las experiencias de aprendizaje secundarias son menos
significativas para el niño con DMS. En cuanto a las experiencias terciarias, decir que
su desarrollo cognoscitivo está afectado, tanto en profundidad como en su alcance
debido a la incapacidad de servirse de dichas experiencias. Al no ser consciente de las
acciones de otros cuando no está interaccionando directamente con ellos, no desarrollará
nuevos intereses ni un mejor entendimiento, como lo hace un individuo, no disminuido
a través de su relación con el mundo que le rodea. Por ello, un modelo médico-
educativo que no tenga en cuenta este factor, no cubrirá todas las necesidades del niño.
Cuando crezca y aprenda a leer, podrán satisfacerse, al menos en parte, sus necesidades
terciarias, pero nunca completamente únicamente a través de la lectura.
Por todo ello, es fundamental que un buen programa convine la interacción entre
el niño y un entorno amplio. De este modo, es más improbable que el programa fracase.
Orientación y movilidadEl desarrollo planificado de las habilidades de la orientación y la movilidad es
esencial para los individuos ciegos o disminuidos multisensoriales. Sin ellas, la
posibilidad de que lleguen a disfrutar de una vida activa y feliz se verá seriamente
disminuida.
Las habilidades de orientación y movilidad comienzan a desarrollarse en la niñez.
Cuando los niños DMS van madurando, llegan a comprender que poseen un cuerpo con
diversas partes que llevan a cabo distintas funciones. Au comprensión del cuerpo se
desarrollará a través de la experiencia. Aprenderá a reconocer y localizar las distintas
partes de su cuerpo y sus homólogas en el de otras personas. Descubrirá que algunos
cuerpos son más grandes que el suyo, y otros más pequeños. Comenzará a relacionar su
tamaño con el de objetos y espacios de su mundo. Este proceso es el fundamento de la
orientación.
La orientación no se desarrolla espontáneamente en el niño DMS, sino que su
imagen del mundo comienza a formarse en los brazos de su madre y se amplía al
dedicarse a distintas actividades a lo largo del día. El niño con DMS al que dejan en su
cuna cómodamente para que esté más seguro, pocas oportunidades tendrá de establecer
las bases de sus habilidades futuras. Para el niño DMS, la movilidad incluye rodar,
arrastrarse, gatear y caminar, y también puede desplazarse con ayuda de un andador,
una silla de ruedas o con un aparato ortopédico.
La ausencia de claves auditivas y visuales y la dificultad para establecer una
comunicación con la gente en general, son dos problemas que los individuos DMS
deben solventar. Las dificultades que muchos DMS experimentan para desplazarse son
menos manifestadas, pero no menos importantes. Algunos se sirven de sus restos
visuales cuando caminan, lo que por un lado les favorece para mantener el equilibrio
pero también les afecta negativamente, ya que les lleva a tropezones.
Los padres deben hacer un esfuerzo y no dejarse llevar por sus ansias de
sobreprotección, ya que los niños deben aprender de sus experiencias, y perfeccionar
sus habilidades a través de la práctica.
Curtin (1962,14-18) afirma que el entendimiento formal de la orientación tiene
tres componentes: orientación, movilidad y el uso de los restantes sentidos para
orientarse y moverse.
Diversos estudios han demostrado que la orientación en el entorno inmediato
aumenta a partir de las experiencias directas, mientras que la orientación en lugares más
distantes se deriva del estudio de los mapas y diagramas adecuados. En el entrenamiento
de la orientación y la movilidad del individuo sordociego son importantes la técnica del
cruce de brazos, la conciencia táctil, el uso de mapas o diagramas simplificados y el
desarrollo de listas de comprobación verbal. Se debe hacer hincapié en la utilización de
los restos de visión y audición.
Algunos elementos que ofrecen cierta independencia a los sordociegos son, por
ejemplo, las gafas y los bastones sónar o las tarjetas de viaje combinadas con
dispositivos adicionales, como puede ser el comunicador Canon. Destacar que el uso de
perros guía está desaconsejado.
La familia juega un papel fundamental, ya que actúan como primeros mediadores,
y deben motivar al sujeto para que se desplace por la casa y el jardín, le transmitirán
información y actuarán en muchos casos como sus ojos y oídos. Pero en ningún caso,
deben tomar las decisiones en su nombre.
Habilidades de autonomíaEl aprendizaje de las habilidades de autonomía no tiene un principio y un fin
claramente definidos. Este proceso proporciona uno de los mejores sistemas para
fomentar todas las áreas de desarrollo, incluyendo las técnicas de promoción del
aprendizaje. La mejor forma de enseñar estas habilidades es hacerlo en el contexto en el
que van a ser utilizadas.
Debemos pasar de enseñar al niño coactivamente a conseguir que se ponga en
práctica la habilidad cooperativamente, retirando más tarde nuestra ayuda hasta que el
niño llegue a utilizarla adecuadamente de forma gradual. Las claves son las siguientes:
a) el cambio gradual de la función de ayuda
b) asegurar que el niño ve coronados por el éxito sus intentos de poner en
práctica la habilidad.
La función de los padres es fundamental, ya que deben enseñar a sus hijos a
realizar determinadas actividades como vestirse, asearse, etc. Pero en ningún caso deben
dejarse llevar por la impaciencia y realizar siempre ellos mismos la actividad porque lo
hagan más rápido. Deben ser pacientes y dejar que sus hijos practiquen hasta conseguir
las habilidades necesarias para lograr el mayor grado de independencia posible.
Las preguntas más comunes realizadas por los padres suelen ser: ¿Cómo debo
controlar a mi hijo? ¿Es sordociego mi hijo? ¿Cómo sopesar las distintas opiniones?
¿Qué es más conveniente para mi hijo: integración, segregación o ingreso en un centro
especial?
Responder a estas cuestiones es una ardua tarea, pero es necesario resolver todas
las dudas de los padres. Generalmente, cuando preguntan sobre cómo controlar a su
hijo, se están refiriendo a cómo deben actuar para no sentir pena ni culpabilidad al
regañarles si hacen algo incorrecto. Los progenitores no deben dejarse llevar por la
compasión, y deben marcar una serie de normas de conducta, al igual que sucede con el
resto de padres. Pero bien es cierto que, hay que tener muy en cuenta si el niño es
consciente y entiende lo que ha hecho, ya que puede ser un acto totalmente
inconsciente, sin maldad alguna.
Cuando se diagnostica una sordoceguera, puede darse que el sujeto conserve
algún grado de visión y oído. Pero la cuestión no es responder a sonidos o enfocar
objetos, sino si será capaz de desenvolverse en el hogar y en su entorno. Hay que tener
en cuenta que, hoy en día, puede mejorar notablemente su calidad de vida a través de los
implantes cocleares y con determinadas ayudas ópticas. Si el niño no es capaz de
desenvolverse en clase ni en la comunidad pese a dichas ayudas, estamos ablando de un
niño con disminución multisensorial, que necesitará programas y técnicas especiales
para desarrollar al máximo su potencial.
En cuanto a lo más conveniente para el niño, si estamos ante el caso de un niño
gravemente disminuido, la mejor opción sería internarlo en un centro especial. Estos
niños necesitan una atención constante, ya que no disponen de determinadas habilidades
y tampoco saben entretenerse solos en los primeros años de vida. Por ello, se considera
que internarlos es una buena opción, siempre y cuando el centro cumpla con una serie
de características específicas, como programas específicos diseñados para niños con
disminución multisensorial, la proporción del personal debe ser de uno por cada tres
niños, y deben ser de carácter fijo, no cambiar continuamente, entre otras.
Todos estos aspectos que hemos mencionado anteriormente, son puestos en
práctica tanto en un vídeo que versa sobre la mediación con un alumno sordociego
como en la película El milagro de Ana Sullivan, que trataremos a continuación.
MEDIACIÓN CON UN NIÑO SORDOCIEGO
(7/6/2004)En este vídeo que nos ha prestado la profesora, se presenta el caso de cómo se
trabaja con un niño sordociego. La profesora nos proporcionó un vídeo que constaba de
dos partes: una ponencia sobre la sordoceguera y la mediación con un alumno
sordociego.
Debido a la calidad del vídeo, la primera parte no la hemos analizado, ya que nos
resultó imposible captar algunos de los apartados que la ponente explicaba.
En la segunda parte podemos observar durante un corto plazo de tiempo como una
tutora trabaja con un alumno adolescente sordociego. Bien es cierto que, al ser un
espacio tan corto de tiempo, no podemos deducir demasiadas conclusiones, pero sí que
podemos dar pequeñas pinceladas en cuanto a la forma de enseñar a este niño.
Podemos observar cómo entre el niño y la profesora hay un vínculo, lo que habrá
llevado mucho tiempo a ambos. Pese a esa relación que ya existe entre ambos, el niño
rechaza continuamente a la tutora; no quiere que le toque, ni tampoco quiere hacer las
actividades que le proponen. Según comenta la profesora, esto se debe a que el niño
tiene un mal día; se siente frustrado por no poder expresar lo que siente y se llega a
mostrar agresivo en algún momento.
En algunas escenas podemos ver qué tipo de tareas realiza el niño. Ordenar una
serie de fichas en una caja es su primera tarea. Pese a que se muestra reticente a hacerlo,
finalmente va colocándolas poco a poco. Acude también a una sesión con el
fisioterapeuta, con el que el niño parece llevarse bastante bien. Una vez n la sala de
fisioterapia, el niño se sube a una bicicleta estática y da unas cuantas pedaleadas, pero
sin interés ninguno.
Las demás situaciones que muestra el vídeo son al niño con la profesora y su
madre, cuando ésta va a llevarlo al centro, y al niño con otras dos profesoras. En ambos
casos, el sujeto muestra un comportamiento ligeramente psicotizado. Esto suele deberse,
en la mayoría de los casos, a que los sujetos quieren expresar algo. Pero debido a sus
deficiencias multisensoriales, son incapaces de hacerlo. De ahí que se encierren en sí
mismos, se frustren y se apodere de ellos la ira y el mal comportamiento.
Pensamos que, tanto por la duración del vídeo como por las escenas que muestra,
este material se centra más en lo que es la conducta del sujeto que la metodología de
trabajo que se lleva a cabo en el proceso de enseñanza-aprendizaje.
HELEN KELLER Y ANNE SULLIVAN
Helen Adams Keller nació el 27 de junio de 1880 en Tuscumbia un pequeño
pueblo en Alabama, noroeste de los Estados Unidos. Era la hija del capitán Arturo
Henley Keller y Kate Adams Keller, ella nació con los sentidos de la vista y oídos
normales.
Arturo H Keller era alto, rubio, con los ojos azules. Ella era unos veinte años más joven
que el capitán Keller, un marido excepcional que había servido orgulloso al ejército
creado durante la guerra civil americana.
La vida de Helen cambió dramáticamente. En febrero de 1882, cuando Helen
tenía diecinueve meses, adquirió su enfermedad. Aunque en la actualidad la naturaleza
de su enfermedad sigue siendo un misterio, en esa época los doctores la llamaron "fiebre
del cerebro", mientras que ahora se piensa que pudo haber sido una escarlatina,
encefalitis o meningitis.
En ese momento y por la gravedad de la enfermedad se esperaba que Helen
muriera, pero cuando finalizó la etapa de fiebre, la familia pensó que todo estaba bien
otra vez y que Helen había vuelto a ser la de antes, sin embargo, la madre de Helen
pronto notó cómo su hija no podía responder cuando sonaba la campana de la cena y
cómo no podía ver cuando ella pasaba su mano delante de los ojos de su hija. Llegó a
ser así evidente que la enfermedad de Helen le había dejado sordociega.
Su enfermedad trajo consigo problemas de comportamiento, "pataletas", por
ejemplo lanzaba platos y encerraba a su madre en un armario, por lo que sus parientes la
veían como un monstruo y pensaron que debía institucionalizarse.
En el momento en que Helen cumplió 6 años su familia estaba desesperada.
Ocuparse de Helen costaba demasiado para ellos. Kate Keller había leído el libro "notas
americanas" de Charles Dickens en donde el hablaba del trabajo fantástico que se había
hecho con otro niña sordociega, llamada Laura Bridgman, entonces viajaron donde un
médico especialista en Baltimore para que los aconsejara.
Allí se confirmó que Helen nunca vería u oiría otra vez, pero este doctor creyó
que Helen podría ser educada y aconsejó visitar a un experto en educación de sordos.
Este experto era Alexander Graham Bell, el inventor del teléfono, Bell ahora se
concentraba en lo que él consideraba su vocación verdadera, la enseñanza de niños
sordos.
Alexander Graham Bell sugirió que los Kéller debían escribir a Michael Anagnos,
director de la hoy escuela Perkins para ciegos en Massachussets, y solicitar un profesor
para Helen. Michael Anagnos, le dio mucha importancia al caso de Helen y recomendó
inmediatamente una antigua alumna de la institución, esa mujer era Anne Sullivan.
Anne Sullivan había perdido casi por completo la visión a los 5 años. A sus diez
años, su madre había muerto y su padre la había abandonado. Ella y su hermano Jimmie
fueron enviados a un orfelinato en febrero de 1876.
El hermano de Anne murió en el orfelinato. En octubre de 1880 Anne comenzó su
educación en Perkins y estando allí fue intervenida quirúrgicamente en sus ojos en dos
ocasiones, lo que hizo que ella recuperara bastante visión y pudiera leer por periodos de
tiempo muy cortos.
Anne se graduó de Perkins en 1886 y comenzó a buscar trabajo. Encontrar trabajo
era muy difícil para Anne, debido a su baja visión, así que cuando ella recibió la oferta
de Michael Anagnos para trabajar como el profesora de Helen Kéller, una sordociega,
aunque ella no tenía ninguna experiencia en esta área, aceptó gustosa.
El 3 de marzo de 1887 Anne llegó a la casa de Helen en Tuscumbia. Anne
comenzó inmediatamente a enseñar a Helen lo que podían hacer sus manos para
comunicarse, al explicar la palabra "muñeca" para significar un regalo que ella había
traído consigo para Helen. La palabra siguiente que ella le enseñó Helen era "torta".
Aunque Helen podría repetir estos movimientos de los dedos, ella no podría entender
absolutamente lo que esto significaba. Y mientras que Anne seguía intentando técnicas
para hacerse entender, también luchaba para controlar los problemas de comportamiento
de Helen.
Anne y Helen se pasaron a vivir a una cabaña pequeña cerca de la casa principal,
buscando independencia en Helen y que así, mejorara su comportamiento. Anne se
preocupaba mucho por los modales de Helen en la mesa, Helen comía con las manos y
no respetaba las normas.
Los intentos de Anne de mejorar los modales de Helen en la mesa, que se peinara
sola y se amarrara los zapatos por sí misma, hicieron que Helen continuara con sus
"pataletas" y rechazara sus aprendizajes. Anne castigó estas rabietas evitando "hablar"
con Helen no deletreándole las palabras en sus manos.
Unas semanas después, el comportamiento de Helen comenzó a mejorar mientras
que una amistad creció entre las dos. Entonces, después de un mes de la enseñanza de
Anne, la gente llamó un “milagro” a todo lo que estaba ocurriendo.
Helen hasta este momento no había entendido todavía el significado de palabras,
hasta cuando Anne la condujo a la bomba de agua el 5 de abril de 1887 y todo a su
alrededor cambió. Pues Anne bombeó el agua sobre la mano de Helen, Anne explicó el
agua y escribió la palabra "agua" en la mano de Helen. Algo dentro de Helen le hizo
entender el significado de la palabra, y Anne pudo ver inmediatamente en su cara que
ella finalmente entendía.
Helen contó más tarde el incidente:
"Caminábamos por la trocha que conduce a la casa y fuimos atraídas por la
fragancia de la madreselva con la cual fui cubierta. Alguien dejó caer el agua y mi
profesora puso mi mano debajo del canalón. Mientras que la corriente fresca - dijo con
excesiva efusividad - corría sobre una mano, ella deletreó en la otra la palabra agua,
primero lentamente y luego rápidamente. Todavía estaba parada, mi atención entera
estaba fijada sobre los movimientos de sus dedos. Sentía repentinamente un sonido que
había olvidado, una emoción del pensamiento que volvía, y el misterio del lenguaje me
fue revelado de alguna manera.”
A partir de ahí Helen aprendió el nombre de todo y pedía que fuera deletreado en
su mano cada cosa que tocaba. Helen aprendió el deletreo de treinta nuevas palabras.
El progreso de Helen era asombroso. Su capacidad de aprender era muy diferente
a lo que alguien hubiera visto en una persona sin visión, ni audición.
No paso mucho tiempo para que Anne enseñara a Helen a leer, en primer lugar
con el alfabeto manual táctil y más adelante con braille, a escribir de forma normal y a
través de las máquinas de escribir en braille.
Michael Anagnos estaba muy emocionado con los adelantos de Helen, en uno de
los numerosos artículos que él escribió sobre Helen decía "ella es un fenómeno". Estos
artículos condujeron a una oleada de publicidad sobre Helen y aparecía en todos los
periódicos.
Helen había llegado a ser famosa, y así como visitó de nuevo a Alexander Graham
Bell, ella visitó a presidente Cleveland en la Casa Blanca. Antes de 1890 ella vivía en la
Escuela Perkins y seguía siendo guiada por Anne Sullivan. Durante ese año, Sullivan
satisfizo a María Lampson quien insistía en que se debía enseñar a Helen a hablar, esto
era algo que Helen deseó desesperadamente y aunque ella aprendió a entender lo que
decía alguien tocando sus labios y garganta, sus esfuerzos de hablar fracasaron. Esto fue
atribuido más adelante al hecho de que los acordes vocales de Helen no fueron
entrenados correctamente antes de enseñarle a hablar.
"The Frost King"
El 4 de noviembre de 1891 Helen envió Michael Anagnos un regalo de cumpleaños de
una historia corta que ella había escrito llamada "The Frost King", Anagnos estuvo
encantado con la historia y la publicó muy pronto.
Sin embargo, más adelante se descubrió que la historia de Helen era igual a una
llamada "The Frost Fairies" escrita por Margaret Canby, por lo que Anagnos se sintió
engañado y sentía que le habían hecho parecer absurdo en sus estritos sobre literatura de
Helen. Este pareció ser el final de la amistad entre Helen, Anne y Anagnos.
Por esta razón hubo una investigación, donde se encontró que Helen había leído
previamente la historia algunos años antes y la había recordado obviamente. Helen dijo
siempre que no recordaba la historia original lo que era lógico ya que tenía tan solo 11
años cuando la leyó, sin embargo, este incidente creó una grieta que nunca se curaría
entre Helen, Anne y Anagnos.
Adicionalmente, se abrió una gran duda en la mente de Helen acerca de sus
pensamientos; pensó si sus pensamientos propios eran verdad o no.
En 1894 Helen y Anne ayudaron a Juan D. Wright y Dr. Thomas Humason
quienes planeaban instalar una escuela para sordos en Nueva York . Helen y Anne
estuvieron gustosas en ayudarles, la idea de estos hombres era que Helen trabajara con
los sordos y así también mejorara su discurso.
Helen entra en la Universidad de Radcliffe
Helen fue a la escuela de Cambridge para señoritas desde 1896 y en el otoño de 1900
entró en la Universidad de Radcliffe, siendo la primera persona Sordociega que podía
alcanzar el reto de presentarse y pasar en una Universidad.
La vida en Radcliffe era muy difícil para Helen y Anne, y la cantidad enorme de
trabajo condujo al deterioro de la visión de Anne. Durante su tiempo en la universidad
Helen comenzó a escribir sobre su vida. Ella escribía la historia en braille y en una
máquina de escribir normal. Fue en este tiempo que Helen y Anne resolvieron con Juan
Albert Macy que él debía ayudar a corregir el primer libro de Helen "la historia de mi
vida", el cual fue publicada en 1903 y aunque al principio no fue exitoso en ventas, se
convirtió más adelante en una obra clásica.
El 28 de junio de 1904 Helen se graduó de la Universidad de Radcliffe, siendo la
primera persona sordociega en obtener un título universitario.
Juan Macy se hizo muy buen amigo de Helen y Anne y en mayo de 1905 después
de una cercana relación, Juan y Anne se casaron. El nombre de Anne era a partir de ese
momento Anne Sullivan Macy. Los tres vivieron juntos en Wrentham, Massachussets, y
durante este tiempo Helen escribió "El mundo en el que vivo", revelando por primera
vez los pensamientos de su mundo. Por ésta época, Juan Macy introdujo a Helen en una
nueva y revolucionaria manera de ver el mundo, por lo que en 1909 Helen entró a ser
miembro del partido socialista de Massachussets.
Helen viaja por el mundo. Helen y Anne iniciaron en los años siguientes, una gira
de charlas y conferencias sobre sus experiencias. Helen contaba su vida y su discurso
era interpretado frase a frase por Anne Sullivan, lo que siempre generaba sesiones de
preguntas y respuestas acerca de sus historias.
A través de sus viajes Helen y Anne, buscaron una nueva forma de vivir a través
de sus conferencias y la venta de sus obras literarias. En 1918 la demanda de sus obras
había disminuido, pero ellas seguían viajando con más interés, mostrando las cosas
increíbles de Helen, como la primera vez que entendió el significado de la palabra
"agua".
Esta historia es el argumento de la película El milagro de Ana Sullivan, realizada
en 1962, basada en la obra teatral de William Gibson sobre la autobiografía de Helen
Keller. La película fue protagonizada por Anne Bancroft, Patty Duke, Victor Jory, Inga
Swenson y Andrew Prine y dirigida por Arthur Penn.
La película ganó dos Oscar de la Academia: a la mejor actriz (Anne Bancroft) y a
la mejor actriz de reparto Patty Duke. Además la película fue nominada al mejor
vestuario en blanco y negro, mejor director, mejor guión adaptado.
En la película no se hace referencia a la vida completa de la protagonista, sino que
termina cuando ésta por fin logra comprender el significado de los signos que su
profesora le enseña. El filme finaliza con una escena magistral, en la que la niña coloca
la mano debajo de un chorro de agua, mientras su profesora, en la otra mano, le “dice”
la palabra “agua”. En un momento determinado, la expresión facial de la niña cambia
por completo; por fin ha entendido el significado de la palabra. A partir de ese instante,
comienza a hacer lo mismo con las flores, la tierra, la hierba, y finalmente, se funde en
un efusivo abrazo con sus padres y su tutora. Por fin puede comunicarse y expresar sus
sentimientos, lo que hace que toda la familia llore de emoción y alegría al observar que,
finalmente, la niña podrá abandonar ese mundo de soledad y oscuridad en el que estaba
inmersa, al ser incapaz de comunicarse con los demás.
EL MILAGRO DE ANA SULLIVANHistoria real
Helen Keller quedó sorda y ciega a causa de una enfermedad cuando tenía 19
meses de edad. Llegó a desarrollarse culturalmente y ser una escritora y conferenciante
pública mundialmente famosa. Helen no se desanimaba fácilmente. Pronto comenzó a
descubrir el mundo usando sus otros sentidos. Tocaba y olía todas las cosas que estaban
alrededor de ella y sentía las manos de otras personas para «ver» lo que estaban
haciendo e imitaba (copiaba) sus movimientos. Cuando tenía siete años de edad inventó
60 signos diferentes que le servían para comunicarse con su familia. Al no poder
expresarse ni entender su frustración aumentó con la edad y su rabia iba a peor. Se
convirtió en una persona salvaje, revoltosa y muy agresiva. Esta situación hizo que se
viera claramente la necesidad de hacer algo. Justamente, antes de cumplir siete años, la
familia contrató a una tutora privada.
Anne Sullivan venía de un ambiente muy pobre. Había perdido la visión cuando
tenía cinco años y fue abandonada en una casa de escasos recursos. Tuvo la suerte de
haber encontrado un lugar donde fue bien acogida, el Colegio Perkins para Ciegos en
Boston. Después de varios años, y tras dos operaciones con éxito recuperó su visión. Se
graduó obteniendo el título de honor. Para el director de la escuela estaba claro que
Anne Sullivan era la persona adecuada para educar a Hellen Keller.
El primer paso de Anne fue comunicarse con ella venciendo su agresividad con
fuerza y paciencia. El siguiente paso fue enseñarle el alfabeto manual. Anne le ponía en
contacto con los objetos y le deletreaba en la mano las palabras. Así comenzó a
animarse y cada cosa que encontraba la cogía y preguntaba a Anne cómo se llamaba.
Así fue preparando a su alumna con nuevas palabras e ideas que necesitaría para
enseñarle a hablar. Como resultado de todo este trabajo, Hellen llego a ser más
civilizada y amable, y pronto aprendió a leer y escribir en Braille. También aprendió a
leer de los labios de las personas tocándoles con sus dedos y sintiendo el movimiento y
las vibraciones.
Anne la ayudó en varias instituciones trabajando con otros materiales y textos,
enseñándole distintas lecciones y actuando como su intérprete. Ella interpretaba en las
manos de Hellen lo que los profesores decían en clase, y transcribía en los libros
utilizando el sistema Braille.
Hellen se graduó con título de honor de la Radcliffe College en 1904. Tenía un
poder de concentración extraordinario, muy buena memoria y muy buenos recursos
personales para mejorar. Mientras estaba en aquella escuela escribió La Historia de Mi
Vida. Este libro tuvo un rápido éxito y gracias a él ganó suficiente dinero para
comprarse su propia casa.
La ceguera era, a menudo, causada por una enfermedad que también era la causa
de que muchos vivieran en pobreza. Hellen colaboró en la creación de la Fundación
Americana para los Ciegos con el objetivo de ofrecer servicios a otras personas ciegas.
Llegó a ser famosa, invitada por muchos países y recibió títulos de Honor de diferentes
universidades extranjeras.
La película
La película comienza siedto Hellen Keller un bebé. Sus padres se dan cuenta de
que algo no va bien. Dan palmadas a su lado y pasan la mano por delante de su cara,
pero la niña no responde a ningún tipo de estímulo visual ni auditivo. Con el paso del
tiempo, la niña se vuelve muy agresiva y es incapaz de interaccionar de forma adecuada
con el medio. Con sus padres se comunica a través de una serie de signos muy
elementales que le permiten cubrir sus necesidades básicas, como pedir agua, referirse a
su madre, etc.
Llegados a este punto en el que ningún especialista ha conseguido ningún avance
con la niña, contactan con Anne Sullivan, la que será tutora de la niña.
Debemos detenernos un momento para analizar la actitud de los padres. Hemos de
destacar dos aspectos fundamentales en cuanto al trato que recibe Hellen por parte de su
familia. Por un lado, está excesivamente protegida por su madre, que se compadece
continuamente de ella, por lo que consiente todos sus caprichos, mientras que su padre
se limita a compadecerse de sí mismo por tener una hija enferma y da la sensación de
que no siente ningún afecto por ella, ya que utiliza la fuerza y la imposición para
intentar que se comporte como el quiere. Y por otro lado, están los refuerzos negativos,
ya que sus familiares premian conductas negativas para evitar que la niña moleste.
Una vez Anne Sullivan llega al hogar de los Keller, lo primero que debe hacer es
crear un vínculo con la niña, sumida en una severa agresividad debido a que le resulta
imposible expresarse. Esta es una ardua tarea, pero finalmente consigue establecer una
relación no de afecto al principio, sino de tolerancia mutua, por así decirlo.
Es entonces cuando comienza con la tarea de enseñarle a la niña cuestiones tan
básicas como asearse, comportarse en la mesa, vestirse sola, etc. Estas tareas suponen
un gran esfuerzo tanto para la profesora como para la niña. Ésta presenta una serie de
graves impedimentos para el aprendizaje, que van mucho más allá de las evidentes
carencias físicas, sino que están más relacionadas con el propio comportamiento tanto
de la niña como de la familia. El haberla convertido en una niña consentida y que se
compadecieran continuamente de ella y el exceso de protección han mellado
notablemente la capacidad de la niña para aprender. Ésta es precisamente la principal
dificultad que Anne encuentra a la hora de enseñar a la niña: su familia tiene mucho
miedo a que le pueda pasar algo, son reacios a no conceder los caprichos de la niña para
no disgustarla, han provocado que las exigencias de la niña sean cada vez mayores.
Por todo ello, Anne debe mantenerse firme ante su posición de educadora y no
desfallecer. Educar es siempre un auténtico reto, complicado, pero no debe tirar la
toalla, ya que no hay casos perdidos; por poco que sea, a base de perseverancia, algún
avance logrará. Para evitar cualquier tipo de improviso, planifica una estrategia, en la
que no tienen cabida las improvisaciones, y aunque sea una planificación a largo plazo,
no desfallece, ya que sabe que los resultados no serán inmediatos, pero llegarán. Hay
que destacar también la actitud creativa de la tutora, ya que, aunque amoldándose a su
estrategia, se muestra flexible y original en su forma de educar a la niña. Siempre está
pensando en nuevas alternativas que permitan un aprendizaje más rápido y eficaz.
Lo que Anne desea desesperadamente enseñar a la niña es la comunicación. Para
ello sigue una metodología basada en el aprendizaje por asociación. En un primer
momento, Anne realiza el signo correspondiente a una palabra sobre la palma de la
mano de la niña. Una vez ésta tiene claro cómo se hace dicho signo, la profesora la pone
en contacto con lo que esa palabra significa. De este modo, Hellen asociará el signo que
ha aprendido con el objeto, material, etc., que está tocando. Para entender mejor este
proceso utilizaremos un ejemplo. Supongamos que Anne está enseñando a la niña a
expresar la palabra lápiz. Para ello, Anne realiza el signo correspondiente a esta palabra
sobre la mano de la niña. Una vez ésta sabe cómo se hace el signo, Anne le da un lápiz
para que lo coja con una mano, mientras con la otra realiza el signo del mismo. De este
modo, la niña asocia el signo con el objeto que está tocando; se produce la asimilación y
el aprendizaje.
Después de mucho practicar, cuando parecía que la niña no aprendería nunca y
todos habían perdido ya la esperanza, Anne aún no se daba por vencida. En un último
esfuerzo por hacerle comprender a la niña, deletreó la palabra agua en su mano, al
tiempo que Hellen tenía la mano bajo un chorro de agua. Entonces se produjo el
milagro. De repente la expresión de la niña cambió; por fin había comprendido que
aquello que Anne hacía en su mano significaba “agua”. Entonces toca la tierra, una
piedra, todo lo que tiene a su alrededor, mientras la profesora le deletrea en su mano su
nombre. Esta es la escena final de la película, que termina cuando Hellen por fin es
capaz de interaccionar con su entorno e interpretar dicha interacción; ha salido del
oscuro mundo en el que se encontraba inmersa para descubrir todas las cosas que le
rodean. Finalmente se funde en un tierno abrazo con sus padres y con la propia Anne, la
persona que ha logrado, a base de esfuerzo y perseverancia, que la niña sea capaz de
comunicarse y pueda, dentro de la medida de lo posible, llevar una vida más
independiente y normal.
A través de esta película hemos podido observar cómo es fundamental establecer
un vínculo entre la tutora y la niña antes de comenzar con la tarea de enseñanza-
aprendizaje. También hemos de destacar como fundamental la perseverancia y la
dedicación de Anne, ya que no se dio por vencida en ningún momento e insistió en el
aprendizaje de la niña hasta el final.
Decir por último que, a pesar de que muchos consideran aún hoy en día que la
sordoceguera está íntimamente relacionada con las dificultades de aprendizaje o con la
falta de inteligencia, ha quedado demostrado todo lo contrario. Que un sujeto esté
privado de la vista y el oído no implica que “sea tonto”, simplemente que hay que
esforzarse y encontrar la manera más adecuada de enseñar a este sujeto a interaccionar
con el entorno y a comunicarse.
VISITA A LA FUNDACIÓN PADRE VINJOYLa Fundación Vinjoy, entidad asturiana con más de un siglo de tangible
compromiso social, es hoy una de las instituciones pioneras en intervención
socioeducativa avanzada de nuestro país.
Las dos líneas que vertebran la actividad actual, y que agrupan los nueve Centros
e Institutos en los que se articula, son: Intervención integral con la sordera e
Intervención socioeducativa con personas en situación de grave conflicto personal o
social.
Acercarse a la Fundación Vinjoy, a su historia y presente, supone hallarse inmerso
en una institución definida en la práctica por tres características esenciales: compromiso
social, intervención socioeducativa avanzada y por ser una entidad asturiana.
El compromiso social es la razón de ser, el sentido y la constante fundamental de
esta entidad. La actividad de la Fundación ha estado siempre vinculada a los colectivos
y situaciones que precisaban y precisan de acción social solidaria. Fue, en sus anteriores
épocas, Asilo de Huérfanos, el Colegio de Sordos y el Centro de Recursos de
Intervención Integral de la Sordera. Actualmente, está iniciando un nuevo y ambicioso
Proyecto General de Intervención ampliando su actividad a la intervención
socioeducativa con colectivos en grave conflicto social y personal (conducta y
trastornos de comportamiento).
La segunda característica es la opción por una intervención socioeducativa
avanzada, actuando como respuesta eficaz a necesidades sociales.
Por último, la tercera característica esencial es su condición de saberse institución
social de Asturias, reconocida y querida por este pueblo. En la actualidad se mantiene
este histórico reconocimiento social, en buena medida por los resultados obtenidos y la
tarea desarrollada en los últimos años.
Las instalaciones actuales de la Fundación, inauguradas oficialmente el 4 de
octubre de 2000, están situadas en la falda del monte Naranco, en la ciudad de Oviedo,
capital del Principado de Asturias.
Los alrededor de 10.000 metros cuadrados urbanizados albergan cinco edificios
conectados, en los que priman los elementos propios de la actividad educativa y social
avanzada, sobre cualquier otro aspecto. Así, además de ser un complejo que ha tenido
en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad sensorial, intelectual, física e
incluso social, también contempla elementos estructurales que facilitan la vinculación
afectiva con el centro y la eficacia en la intervención socioeducativa.
Nosotras nos pusimos en contacto con esta fundación a través de nuestra
profesora, que nos concertó una cita con la directora, Mª Jesús Valdivielso. Acudimos a
nuestra cita un jueves por la mañana, y Mª Jesús nos atendió encantada. Antes de
comenzar a explicarnos nada sobre el programa que siguen para trabajar con niños
sordociegos, nos enseñó las instalaciones, pero no todo el centro, sino las de atención
temprana.
El Instituto de Atención Temprana y Seguimiento es un Centro integrado en el
Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil de la Consejería de Salud y Servicios
Sanitarios del Principado de Asturias, que se ocupa de la rehabilitación de los menores
con Déficit Auditivo. Así mismo, está vinculado a las Unidades de Atención Temprana
(Consejería de Bienestar Social) y a la Consejería de Educación (Programa de Atención
al niño en la Escuela). El Instituto de Atención Temprana y Seguimiento es una realidad
operativa desde mayo de 2002
El Instituto es el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana
Especializado para la Sordera y la Hipoacusia en Asturias.
El objetivo es esta Unidad es que los niños sordos, hipoacúsicos e implantados, de
cero a seis años de edad, reciban la intervención temprana adecuada a sus necesidades,
posibilitando su desarrollo personal en el medio familiar, escolar y social.
En el Instituto de Atención Temprana y Seguimiento se desarrollan los siguientes
programas:
- Unidad de atención temprana especializada
El objetivo es esta Unidad es que los niños sordos, hipoacúsicos e implantados, de
cero a seis años de edad, reciban la intervención temprana adecuada a sus necesidades,
posibilitando su desarrollo personal en el medio familiar, escolar y social.
La Unidad de Atención Temprana se articula en los siguientes programas:
Unidad de Desarrollo Integral y Atención Familiar.
Unidad de Atención Psicológica.
Unidad de Atención Logopédica Especializada.
Gabinete de Audioprótesis
- Programa de rehabilitación de implantes cocleares
El IATYS es el Centro Rehabilitador de Implantes Cocleares de Asturias.
Participa en la valoración de los niños y niñas candidatos/as a Implante Coclear de
0-18 años y lleva a cabo la posterior rehabilitación.
- Gabinete de audioprótesis y banco de audioprótesis
Desde el Gabinete se realiza la valoración audiológica, verificación de las
adaptaciones y seguimiento de las prótesis auditivas, el asesoramiento sobre el correcto
uso y mantenimiento de las prótesis, la participación en campañas específicas y la
gestión del Banco de Audioprótesis, adaptando audífonos tanto nuevos para valoración
como candidato/a a Implante Coclear como usados para familias en condiciones
especiales.
Además, se realizan pruebas funcionales a los niños y niñas con Implante Coclear
durante la fase de programaciones.
PROGRAMA PADAIPara trabajar con niños que padecen sordoceguera, desde el año 2002 están
trabajando con el Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil ( PADAI), que
explicaremos a continuación.
El Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil ( PADAI), impulsado desde
la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios y en la actualidad mantenido desde la
Dirección General de Organización de las Prestaciones Sanitarias, es una realidad en
Asturias desde el año 2002, momento en el que se pone en funcionamiento de la Unidad
de Hipoacusia Infantil del Hospital Universitario Central de Asturias y el Instituto de
Atención Temprana y Seguimiento de la Fundación Vinjoy, referente en nuestra
comunidad autónoma para la Deficiencia Auditiva.
Es un programa de atención al niño y niña con hipoacusia y a sus familias, con las
peculiaridades de ser universal, integral y coordinado, que partiendo de una detección
precoz del déficit de audición, y dentro del mismo programa, se completa el
diagnóstico, se trata, rehabilita y sigue, desde el nacimiento hasta los 16 años de edad.
El objetivo principal de este programa es Detección, diagnóstico, tratamiento y
rehabilitación precoz, (se entiende por precoz antes de los 6 meses en las hipoacusias
congénitas y cuanto antes en las adquiridas) de todos los niños y niñas asturianos con
hipoacusia, con el fin de garantizar su desarrollo integral y una vida adulta
independiente.
¿Qué ofrece el PADAI?
Un equipo de profesionales cualificado
Coordinación en el proceso diagnóstico, de tratamiento y de seguimiento del niño/a
con hipoacusia
Precocidad en la atención
Información, asesoramiento y acompañamiento a las familias
Atención Temprana
Gabinete de Audioprótesis propio y banco de audífonos nuevos ( para candidatos a
Implante Coclear) y usados ( en situaciones de precariedad económica)
Apoyo en el desarrollo educativo
Coordinación de las actuaciones de los profesionales dentro de los programas
Programas específicos del PADAI y desarrollo de los mismos
El Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil se desarrolla dentro de un
marco global de actuación, pero a la vez, está constituido por diversos subprogramas o
líneas de actuación, que garantizan la atención adecuada, integral y coordinada al niño y
niña y a sus familias.
1.- PROGRAMA DE CRIBADO UNIVERSAL DE HIPOACUSIA EN
RECIÉN NACIDOS
Desde Octubre del 2004, y a todos los recién nacidos en hospitales públicos del
Principado de Asturias, se les realizan pruebas de cribado de hipoacusia.
El objetivo es la detección precoz de las hipoacusias en los recién nacidos, con
una prueba objetiva, que son las OTOEMISIONES ACÚSTICAS( OEA), para facilitar
el desarrollo normal e integral del niño/a.
Las OEA se realizan antes de la salida del niño/a de su hospital de Área, después
de su nacimiento, y en la mayoría de los casos, no es precisa la realización de otras
OEA a los 15 días y si fuese necesario a los 3 meses de edad, con el fin de confirmar la
sospecha de una deficiencia auditiva. Estas pruebas se realizan en cada uno de los
hospitales de Área de nuestra Comunidad Autónoma, donde existe una Unidad de
Cribado, formada por un Coordinador, ( Pediatra u ORL), y personal de Enfermería
específicamente formado.
En el caso de la detección de una hipoacusia, la confirmación de esa sospecha, el
diagnóstico, se realiza ya en la Unidad de Referencia, que es la Unidad de Hipopacusia
Infantil del Hospital Universitario Central de Asturias, ( UHI), por medio de la
realización de Pruebas Audiológicas Infantiles Objetivas ( Potenciales Evocados
Auditivos de Tronco Cerebral), y posteriormente Subjetivas ( Audiometría de
Observación de la Conducta y Audiometría Lúdica, entre otras). El proceso de
diagnóstico, se completa con diversos estudios solicitados desde la UHI y valoraciones,
que también se complementan con las que se llevan a cabo en el Instituto de Atención
Temprana y Seguimiento de la Fundación Vinjoy, donde son derivados tanto el niño/a
como su familia, tras la confirmación de la hipoacusia.
2.- PROGRAMA DE ATENCIÓN AL DÉFICIT AUDITIVO INFANTIL EN
ATENCIÓN PRIMARIA
Teniendo en cuenta que no todas las hipoacusias están presentes en el momento
del nacimiento, desde Pediatría de Atención Primaria se detectan casos de hipoacusias
congénitas de aparición tardía o los casos adquiridos. Además, se encargan de la
constatación de la participación de los niños en la Detección Universal, siguen con
especial cuidado a los niños y niñas con factores de riesgo y colaboran en el
seguimiento de los niños y niñas con hipoacusia. Está pendiente el desarrollo del trabajo
desde el PADAI con Pediatras y Enfermeras de Pediatría de Atención Primaria.
3.- PROGRAMA DE ATENCIÓN TEMPRANA-REHABILITACIÓN
Cuando a los padres de los niños/as se les confirma la existencia de un déficit
auditivo, en un plazo menor de una semana, los niños/as y las familias son derivadas al
IATYS, Unidad de Atención Temprana Especializada. Este programa, se encarga de la
estimulación motríz, comunicativa, afectiva, cognitiva y educativa del niño/a, para que
durante el periodo de crecimiento de estos niños/as se pueda potenciar su maduración
personal y social, impidiendo o limitando las alteraciones de su desarrollo, y en él
intervienen tanto los profesionales del IATYS, como otros profesionales dependientes
de Unidades y Centros de Atención Temprana de nuestra Comunidad Autónoma.
4.- PROGRAMA DE ATENCIÓN A LAS FAMILIAS
Es necesario que los padres de los niños/as detectados y diagnosticados de una
deficiencia auditiva se vean implicados en su proceso rehabilitador, convirtiéndose en
verdaderos coterapeutas. Ya desde la UHI y también desde el IATYS se apoya a las
familias para la elaboración y control de sus sentimientos frente a este acontecimiento,
aportándoles la información necesaria para acercarse y comprender a su hijo o hija,
ayudándoles a buscar soluciones a esta nueva situación, enseñándoles a comunicarse
con el niño/a e introduciérndoles en escuelas de padres y madres y asociaciones que
existen en nuestra Comunidad Autónoma.
5.- PROGRAMA DE AUDIOPRÓTESIS
En algunos casos, es necesario realizar un tratamiento con prótesis auditivas
externas, que son prescritas desde el PADAI, y los padres acuden a los Gabinetes
Audioprotésiscos para su adquisición. En el IATYS, se verifica el rendimiento de esas
prótesis, ayudando a los niños y niñas a acostumbrarse a las mismas, en colaboración
con los profesionales de la UHI y de los gabinetes donde se adquirieron. Para
determinados casos especiales, se gestiona y mantiene un banco de Audioprótesis
usadas, y el PADAI también facilita audífonos nuevos, en condición de préstamo, para
niños/as que se encuentran en fase de valoración para Implante Coclear.
6.- PROGRAMA DE REHABILITACIÓN DE IMPLANTES COCLEARES
En el PADAI, y después de un riguroso proceso de selección y valoración, se
lleva a cabo la rehabilitación y seguimiento de niños y niñas con Implantes Cocleares
que se realizan en el Principado de Asturias. Esta labor es llevada a cabo por los
profesionales de la Unidad de Hipoacusia Infantil y del Instituto de Atención Temprana
y Seguimiento. Cuando el niño/a implantado/a se escolariza, el seguimiento de la
evolución de estos niños y niñas se realiza en colaboración con los profesionales de
educación.
7.- PROGRAMA DE ATENCIÓN AL NIÑO HIPOACÚSICO EN LA
ESCUELA.
A pesar de estar pendiente su desarrollo, actualmente, y de la mano del Equipo
Específico de Auditivos, conjuntamente con los tutores de los niños y niñas, los
profesores de Audición y Lenguaje, Pedagogía Terapéutica y Orientadores de los
Centros Escolares, se están detectando problemas auditivos en algunos niños/as
escolarizados, que son remitidos a la UHI. Los profesionales de Educación, se encargan
de llevar a cabo la intervención educativa, una vez detectada y diagnosticada la pérdida
auditiva de los niños/as.
Después de comentar en qué consiste el PADAI, también creemos conveniente
hacer referencia cómo se desarrolló la entrevista con Mª Jesús. Hemos de destacar la
verdadera pasión con la que habla de su trabajo. No sólo se limitó a explicarnos su
forma de trabajar y a explicarnos el programa, sino que nos contó anécdotas personas,
peculiaridades de cada caso de sordoceguera que allí se trata, y llegó incluso a
mostrarnos vídeos y fotos que reflejaban su forma de trabajo, información que no
podemos difundir al tratarse de menores de edad.
Esta visita nos ha servido para conocer de manera directa cómo se trabaja con
niños sordociegos, qué instalaciones son necesarias para ello y, sobre todo, para conocer
de la mano de una experta profesional cómo se llevan a cabo una ardua, a la par que
gratificante labor.
DANIEL ÁLVAREZ: UN EJEMPLO A SEGUIR
He aquí el relato de una peripecia personal extraordinaria, la de Daniel Álvarez,
que, sordo desde los cuatro años y ciego desde los treinta, ha logrado construirse una
identidad y una vida que llamaríamos normales, si "lo normal" no nos pareciera tan
opaco. Casado con Helen y padre de Natalia, una niña de cinco años, Daniel despliega
una intensa actividad profesional que le obliga a viajar con alguna frecuencia dentro y
fuera de España. Jefe de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE (que ocupa a
16 personas), además de presidente de la Asociación de Sordociegos de España, posee
la medalla Anna Sullivan, que es la condecoración más prestigiosa y antigua en
reconocimiento al esfuerzo realizado a favor de las personas sordociegas.
Aunque Daniel está siempre en el interior de su cuerpo (como cualquiera de
nosotros, por otra parte), el hecho de que ni oiga ni vea nos obliga a tocarle para hacerle
saber que estamos ahí. Hay personas especializadas en tocar a los sordociegos,
intérpretes que deletrean sobre la palma de su mano las palabras del interlocutor con un
sistema llamado dactilológico, que Daniel ha perfeccionado con elementos procedentes
de la lengua de signos, alumbrando un método nuevo al que denomina Dactyls. Existe
otra forma de comunicarse con él: a través del correo electrónico, pues posee un
ordenador adaptado que tiene, bajo el teclado convencional, una línea braille que
traduce a este idioma el texto que aparece en la pantalla visual. Gracias a este avance
tecnológico, pudimos mantener una correspondencia por la que averigüé que había
nacido, mediado el siglo pasado, en Olivenza (Badajoz), donde sus padres tenían un
negocio de zapatería. Como tres de sus hermanos (son cinco), perdió el oído a causa de
la estreptomicina, que en los años cincuenta se administraba sin control. Tanto sus
hermanos como él son orales, lo que significa que, pese a no oír, aprendieron a hablar.
A Daniel no resulta fácil entenderle a menos que estés muy familiarizado con su
dicción, que ha perdido con el paso de los años una calidad que recuperaría recibiendo
clases de logopedia para las que dice no tener tiempo. Al no oírse a sí mismo, su voz
sólo está dirigida por su cerebro, de modo que ignora si habla alto o bajo, deprisa o
despacio. Él afirma humorísticamente que las reuniones con los jefes le han estropeado
el habla, porque siempre tienen prisa.
Aprendió a leer y escribir en un colegio de monjas de su pueblo, pero tomó la
primera comunión sin haber aprendido a rezar, pues no era capaz de entender por
labiolectura a la profesora, que, además de ser muy mayor, lo sentaba a su lado. Daniel
movía los labios dejando escapar ligeros sonidos que logró hacer pasar por oraciones.
Al problema de la sordera se añadió enseguida el de una miopía extrema que dificultó el
aprendizaje de la lectura labial.
De aquella época, recuerda su lucha por demostrar a los compañeros del colegio
que era un chico normal. Dice que acabaron aceptándolo porque jugaba bien al fútbol,
aunque, dadas las dificultades para comunicarse con él, le hablaban poco. "La relación
con mis hermanos", añade, "paliaba ese vacío".
A los 15 años perdió la visión del ojo izquierdo, pese a lo cual terminó el
bachillerato elemental y comenzó a ir y venir de Barcelona, donde su problema con la
vista era tratado en la clínica del doctor Barraquer.
A partir de entonces, completamente sordo y medio ciego, tuvo que abandonar los
estudios y comenzó a echar una mano en la tienda de su padre. Aunque muy poco dado
a la autocompasión, se refiere a aquella época, en la que empezaba a interesarse por las
chicas, con cierto desgarro. Se recuerda viendo pasar a la gente al otro lado del
escaparate de la tienda, mientras sus amigos permanecían en el colegio. Finalmente,
dada la frecuencia de los viajes a Barcelona, la familia decidió trasladar su negocio a
esta ciudad, donde Daniel comenzó los estudios de delineante y decoración (ambos a
distancia), sin terminar ninguno por los problemas relacionados con la vista. Sí logró
sacar adelante, en cambio, los de grabación de datos. Una vez aceptadas sus
limitaciones, y en un intento por adaptarse a las circunstancias reales, empezó a
frecuentar la asociación de sordos y a aprender la lengua de signos en compañía de sus
hermanos.
En la asociación hace nuevos amigos con quienes va de excursión y practica el
montañismo. De aquel tiempo, que discurría despacio, recuerda el gusto por los largos
paseos. A veces entraba en librerías donde permanecía horas (una de sus frustraciones
es no haber podido estudiar Filosofía y Letras), aunque raramente podía comprar un
libro. Desde el punto de vista sentimental, la situación era de desastre. Conserva de sí la
imagen de una persona divertida, pero con dificultades para atraer a las chicas, que se
asustaban ante el problema de la sordera, acentuado por unas gafas de 25 dioptrías.
A los 23 años conoció a Asun, una chica oyente de su pueblo y amiga de su hermana
menor, con la que se casaría cuatro años más tarde. Dice que hacían una excelente
pareja, aunque los dos tenían un carácter muy fuerte. Entretanto, la ceguera, pese a las
operaciones sucesivas, fue avanzando, de modo que a los 32 años ya no veía más que
luz y unos meses más tarde era ciego total. Así las cosas, el matrimonio decidió volver a
Badajoz, pues la vida en una gran ciudad, dadas las circunstancias, resultaba
insoportable.
Atrapado dentro de su cuerpo, sin ver ni oír absolutamente nada, comenzó a leer
mucho en braille y mediante una suerte de escáner capaz de traducir a este idioma
cualquier texto, incluido el del periódico. Como no soportaba la inactividad, aprendió
también a cocinar y a realizar tareas domésticas. Cada día se proponía nuevos retos,
como arreglar una lámpara o colgar un cuadro. Cuando se le acabaron los retos caseros,
empezó a marcarse desafíos externos, siempre con la ayuda de Asun, con quien empezó
a frecuentar la ONCE. Por aquella época aprendió a leer y escribir en inglés, y dio
alguna conferencia sobre la sordoceguera en Badajoz.
El 1985 fue un año decisivo, pues la ONCE le pagó la asistencia a la primera
Conferencia Europea de Sordociegos, donde descubrió el mundo de los guías
intérpretes, especialistas que actúan de enlace entre los sordociegos y el mundo exterior.
Allí elaboró un proyecto de atención para las personas sordociegas que la ONCE aceptó,
lo que implicaba trasladarse a Madrid y comenzar una vida nueva, laboralmente activa.
Una vez en Madrid, y con Asun convertida ya en su guía intérprete, se dedicaron en
cuerpo y alma al trabajo. El programa fue creciendo dentro de la ONCE, pero la
relación entre ellos se deterioró. El caso es que se divorciaron y ella se marchó a
Inglaterra.
Tras valorar la posibilidad de regresar a Barcelona, donde vivían sus hermanos, resuelto
a sacar adelante el proyecto que le había conducido a Madrid, Daniel decidió
permanecer en esta ciudad, pese a no conocer a nadie en ella. Alquiló un apartamento de
soltero cerca del Centro de Recursos Especiales Educativos de la ONCE, donde
trabajaba, e intentó llevar una vida normal. Del apartamento al centro de recursos
empleaba 20 minutos, que recorría cada día dos veces, una de ida y otra de vuelta, con
la ayuda exclusiva del bastón. Las personas ciegas se orientan especialmente a través
del oído. Los sordociegos, en cambio, sólo cuentan con el tacto. Excepcionalmente
sensible a los estímulos externos relacionados con este sentido, a veces se guiaba por el
roce del Sol en la cara. A primera hora de la mañana, sabía que el Sol se encontraba al
Este, de forma que si se extraviaba, lo buscaba con su rostro. Para personas como
Daniel, el Sol es de una gran ayuda excepto al mediodía, cuando se encuentra en el
cenit. Al llegar a los semáforos, sacaba del bolsillo una "cartulina de comunicación" que
colocaba en alto y en la que ponía: "No oigo ni veo. Si puede ayudarme a cruzar,
agárreme de este brazo. Gracias". Siempre lleva encima varias tarjetas de este tipo, una
para cada situación.
Después de un tiempo de soledad, conoció a Helen, que trabajaba como guía
intérprete y que sabía inglés, por lo que era perfecta para echarle una mano en las
reuniones internacionales, a las que acudía ya con alguna frecuencia. La relación laboral
evolucionó y acabaron enamorándose. Tras vivir juntos un tiempo de prueba, se casaron
por lo civil. Las cosas al principio no fueron fáciles, porque Daniel había cogido durante
la época en la que vivió solo una fuerte depresión que le condujo a la bebida. Cuando
las cosas mejoraron, hacia 2001, decidieron tener un hijo. En el momento del parto,
Daniel permaneció en el quirófano con un guía intérprete que deletreaba sobre la palma
de su mano cuanto ocurría fuera.
La niña es totalmente consciente del problema que tiene su padre. Sabe que debe
tocarle para que él sepa que está ahí y sabe que no puede dejar juguetes por el suelo, ya
que suponen un peligro para su padre.
La historia de Daniel es un caso extraordinario, ya que contadas personas
sordociegas o prácticamente ninguna, llega a adquirir tan elevado grado de
independencia y autonomía. El caso de este hombre nos demuestra que, por muy duras
que sean las adversidades, con esfuerzo y perseverancia todas las personas, ya sean
sordas, ciegas, sordociegas, etc., pueden llegar a llevar una vida, dentro de lo que cabe,
normalizada.
ANEXO INos ha parecido muy interesante añadir a nuestro trabajo este Anexo, en el que
recogemos algunas de las asociaciones a las que pueden acudir las personas afectadas
por una sordoceguera.
Algunas de las más importantes son las siguientes:
ASOCIDE, la Asociación de Sordociegos de España, es una entidad sin ánimo de
lucro que comenzó su actuación en el año 1.993, teniendo como fines buscar, crear y
fomentar todo tipo de actuaciones que permitan cubrir las necesidades específicas de las
personas sordociegas en todos los ámbitos, para mejorar su calidad de vida, procurando
su desarrollo humano, intelectual y social.
ASOCIDE dirige su atención al colectivo de personas sordociegas dentro del
ámbito Estatal, tanto a personas sordociegas socias de ASOCIDE como a otras personas
sordociegas que no están afiliadas a la Asociación y que son detectadas gracias a la
colaboración de la ONCE.
Hemos de destacar que esta asociación está dirigida por los propios sordociegos.
Por si se desea obtener más información, hemos incluido la página Web de la
Asociación en la Bibliografía.
Otra de las asociaciones más relevantes en cuanto a la sordoceguera es La
Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE), que comenzó en
1991con 21 miembros. El impulso surgió de la I Conferendia de Padres de Sordociegos
de España, organizada por la ONCE.
Los objetivos principales de la asociación son:
Romper el aislamiento y la soledad de la persona sordociega. o
Ayudar a la persona sordociega a vivir una vida independiente, fructífera e
integrada en la sociedad de forma digna.
Articular la búsqueda, creación y fomento de todo tipo de
actuaciones que permitan cubrir las necesidades específicas de las personas
sordociegas para mejorar su calidad de vida, procurando su desarrollo
personal, intelectual y social.
Reconocimiento de la minusvalía por parte del Gobierno, con la
consiguiente adopción de medidas económicas, sanitarias, asistenciales y
educativas, que se deriven de este reconocimiento específico. Este objetivo,
como puede verse en otros artículos ya lo hemos conseguido al 90%.
Promover la formación de personal técnico especializado para
desarrollar una labor educativa, formativa y asistencial, tanto para las personas
sordociegas como para sus familias.
Buscar soluciones al interrogante tutelar respecto del hijo, tanto
en el seno de la familia como fuera de ella.
Asistir y apoyar a las familias de las personas sordociegas y
facilitar en ellas el uso del lenguaje de signos.
Promover y colaborar con los proyectos de educación
específica adecuada a las necesidades de cada persona sordociega.
Promover y facilitar la prestación de servicios de guías-
intérpretes y de mediadores en la comunicación, que traduzcan a su lenguaje la
información del mundo que les rodea.
Concienciar y motivar a la sociedad de la problemática de las
personas sordociegas.
Para más información, consultar la página Web que aparece en la Bibliografía.
Varias son las asociaciones a las que pueden acudir tanto las personas sordociegas
como sus familiares, y por ello creemos que es interesante añadir el siguiente listado, en
el que aparecen diversas páginas que ofrecen información relacionada con la
sordoceguera. Se han incorporado páginas de asociaciones de Sordociegos adultos así
como páginas de asociaciones de padres y madres de niños sordociegos.
1. A-Z DEAFBLINDNESS
http://www.deafblind.com
2. APASCIDE (Asociación Española de Padres de Sordociegos)
http://WWW.APASCIDE.ORG
3. APSOCECAT (Associación de Padres de Sordociegos de Cataluña)
http://www.xarxabcn.net/apsocecat
Más información en la página de APASCIDE
4. ASOCIACIÓN ASTURIANA DE RETINOSIS PIGMENTARIA
http://retinosis.org
5. ASOCIDE (Asociación de Sordociegos de España)
http://www.asocide.org
6. CASC (Club de Amigos de Sordociegos)
http://teleline.terra.es/personal/josudo
7. DEAFBLIND INTERNATIONAL HOME PAGE
http://www.deafblindinternational.org
8. FUNDACIÓN DE CIEGOS MANUEL CARAGOL
http://www.funcaragol.org
9. GRILSCaM (Asociación Gremio de Intérpretes de Lengua de Signos y Guías-Intérpretes de Castilla-La Mancha)
http://www.unicornioazul.org/
10. ONCE
http://www.once.es
11. Página Internacional de Sordoceguera en Español
http://www.sordoceguera.com
12. PLANETA VISUAL (Página para Sordociegos)
http://www.planetavisual.org/sc/index.htm
13. WFDB (Federación Mundial de Sordociegos)
http://www.apascide.org/Aewfdb.htm
14. Lista de distribución sobre sordoceguesa. Director Ricard López. Información en la página de APSOCECAT (APASCIDE).
BIBLIOGRAFÍA
MCINNES, John M. y TREFFRY, Jacquelyn. Guía para el desarrollo
del niño sordociego. Editorial Siglo XXI, Madrid (1988).
Película: “El milagro de Ana Sullivan”,1962.
MARTÍNEZ-SALANOVA SÁNCHEZ, Enrique. El milagro de Ana
Sullivan. La superación de las barreras. Recuperado el 5 de abril de 2009,
de http://www.uhu.es/cine.educacion/cineyeducacion/temaskeller.htm
Vídeo: Mediación con un alumno sordociego
Programa de Atención al Déficit Auditivo. Recuperado el 5 de abril de
2009, de http://www.princast.es/servlet/page?
_pageid=3111&_dad=portal301&_schema=PORTAL30
Página internacional de Sordoceguera en Español. Disponible en Internet
en: http://www.sordoceguera.com/
Asociación de Sordociegos de España. Disponible en Internet en:
http://www.asocide.org/index.php
Asociación Española de Padres de Sordociegos. Disponible en Internet
en: http://www.apascide.org/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1
