La continuità di cura in Provincia di La continuità di cura in Provincia di La continuità di cura in Provincia di La continuità di cura in Provincia di

BergamoBergamo

Nuclei Alzheimer di Nuclei Alzheimer di VertovaVertova::

Ricoveri temporanei , definitivi e Ricoveri temporanei , definitivi e

Alzheimer Alzheimer CafèCafè

�� Nel 1995, la Regione Lombardia, con la Nel 1995, la Regione Lombardia, con la stesura del “Piano Alzheimer “, inserisce i stesura del “Piano Alzheimer “, inserisce i Nuclei Alzheimer nella rete dei servizi per la Nuclei Alzheimer nella rete dei servizi per la demenza (demenza (DLDL 502/92 art.12; DGR 59606/94) 502/92 art.12; DGR 59606/94) indicandone le caratteristiche strutturali e indicandone le caratteristiche strutturali e indicandone le caratteristiche strutturali e indicandone le caratteristiche strutturali e organizzative, gli obiettivi ed i criteri di organizzative, gli obiettivi ed i criteri di ammissioneammissione.

�� Nuclei speciali in RSANuclei speciali in RSA(Residenza Sanitaria (Residenza Sanitaria

Assistenziale)per la cura e assistenza dei pazienti Assistenziale)per la cura e assistenza dei pazienti

affetti da Demenza.affetti da Demenza.

�� I Nuclei Alzheimer sono destinati a soggetti I Nuclei Alzheimer sono destinati a soggetti affetti da demenza (secondo i criteri del DSM affetti da demenza (secondo i criteri del DSM IV) di grado moderatoIV) di grado moderato--severo, che per il severo, che per il livello del deficit cognitivo e per la presenza livello del deficit cognitivo e per la presenza di significative alterazioni comportamentali di significative alterazioni comportamentali di significative alterazioni comportamentali di significative alterazioni comportamentali possono giovarsi delle soluzioni ambientali, possono giovarsi delle soluzioni ambientali, delle apposite metodologie assistenziali e delle apposite metodologie assistenziali e dell’aumentato standard di personale propri dell’aumentato standard di personale propri dei NAdei NA

(Standard obbligatorio di assistenza: 1.220 minuti/sett/ospite)

�� Malattia particolare nella sua Malattia particolare nella sua espressione clinica, altamente espressione clinica, altamente invalidante, che condiziona la persona e invalidante, che condiziona la persona e gli altri ospiti delle RSA e gli altri ospiti delle RSA e gli altri ospiti delle RSA e gli altri ospiti delle RSA e l’organizzazione.l’organizzazione.

�� Nessuna cura presente ma importante Nessuna cura presente ma importante impegno economico per l’assistenza.impegno economico per l’assistenza.

� diagnosi di demenza posta da medici specialisti (neurologi, geriatri, psichiatri) o dai servizi (ambulatorio, day hospital, reparti) dei Centri Regionali Alzheimer (CRA) o da strutture ospedaliere o Unità di Valutazione Geriatrica.

� demenza di grado moderato-severo, valutato con Clinical Dementia Rating con punteggio 2/3/4 o Mini Mental State con Dementia Rating con punteggio 2/3/4 o Mini Mental State con punteggio inferiore a 20/30 o Global Deterioration Scale (GDS) con punteggio 4/5/6.

� presenza di disturbi comportamentali o psichici clinicamente rilevanti, indicati da un punteggio alla scala UCLA Neuropsychiatric Inventory uguale o superiore a 12 in uno solo degli item (diverso da depressione, ansia o apatia), oppure un punteggio totale uguale o superiore a 24.

�� I pazienti affetti da I pazienti affetti da malattie psichiatrichemalattie psichiatriche..

�� I pazienti non affetti da demenza, ma I pazienti non affetti da demenza, ma da episodi confusionali da episodi confusionali acuti.acuti.

�� I pazienti nelle I pazienti nelle fasi iniziali e terminali fasi iniziali e terminali della malattia, senza della malattia, senza disturbi comportamentali clinicamente rilevanti, che possano disturbi comportamentali clinicamente rilevanti, che possano essere ospitati in altre sezioni delle RSA accanto a persone essere ospitati in altre sezioni delle RSA accanto a persone essere ospitati in altre sezioni delle RSA accanto a persone essere ospitati in altre sezioni delle RSA accanto a persone cognitivamente integre.cognitivamente integre.

�� La Direzione Sanitaria della RSA (o per delega il medico del La Direzione Sanitaria della RSA (o per delega il medico del NA) dovrà previamente verificare (direttamente o NA) dovrà previamente verificare (direttamente o indirettamente ove possibile, ovvero tramite indicazione del indirettamente ove possibile, ovvero tramite indicazione del

nucleo proponente)nucleo proponente) la presenza dei criteri di ammissibilità.la presenza dei criteri di ammissibilità.

SpecificaSpecifica

Nei nuclei Alzheimer il ricovero Nei nuclei Alzheimer il ricovero non è definitivonon è definitivo,, ma ma temporaneo, dovrebbe corrispondere al periodo in cui temporaneo, dovrebbe corrispondere al periodo in cui i disturbi del comportamento sono molto invalidanti i disturbi del comportamento sono molto invalidanti

e disturbanti per il malato e per la famiglia e che e disturbanti per il malato e per la famiglia e che e disturbanti per il malato e per la famiglia e che e disturbanti per il malato e per la famiglia e che hanno determinato il ricovero.hanno determinato il ricovero.

La La DURATA DEL RICOVERO DURATA DEL RICOVERO nei Nuclei Speciali sarà nei Nuclei Speciali sarà condizionata dalla persistenza di disturbi del condizionata dalla persistenza di disturbi del

comportamento clinicamente rilevanti, previa valutazione comportamento clinicamente rilevanti, previa valutazione trimestrale, da effettuarsi in concomitanza delle trimestrale, da effettuarsi in concomitanza delle

compilazioni SOSIA, mediante somministrazione di scala compilazioni SOSIA, mediante somministrazione di scala UCLA (UCLA (NeuropsychiatricNeuropsychiatric InventoryInventory). ).

La La “care” “care” delle persone affette da demenza deve porsi i delle persone affette da demenza deve porsi i seguenti obiettivi:seguenti obiettivi:

�� Promuovere il benessere della persona, dando al Promuovere il benessere della persona, dando al termine benessere il significato di miglior livello termine benessere il significato di miglior livello funzionale possibile in assenza di condizioni di funzionale possibile in assenza di condizioni di funzionale possibile in assenza di condizioni di funzionale possibile in assenza di condizioni di stressstress

�� Ridurre l’utilizzo di mezzi di contenzione Ridurre l’utilizzo di mezzi di contenzione farmacologica e fisicafarmacologica e fisica

�� Limitare i disturbi del comportamentoLimitare i disturbi del comportamento

�� Ridurre lo stress del personale che assisteRidurre lo stress del personale che assiste

Un anziano affetto da demenza necessita di:Un anziano affetto da demenza necessita di:

• Approccio individuale• Approccio individuale• Valorizzazione del positivo• Valorizzazione del positivo• Approccio dinamico, variabile nel tempo• Approccio dinamico, variabile nel tempo• Cura del malato• Cura del malato• Medico consigliere leader di un team• Medico consigliere leader di un team• Medico consigliere leader di un team• Medico consigliere leader di un team• Famiglia sempre .coinvolta• Famiglia sempre .coinvolta• Comunicazione, informazione, • Comunicazione, informazione, integrazione con Multidimensionalità, integrazione con Multidimensionalità, multiprofessionalitamultiprofessionalita''• Coinvolgimento affettivo• Coinvolgimento affettivo• Tempi lenti,deregulation• Tempi lenti,deregulation

QUALITA’

AMBIENTE PROTESICO

lo spazio fisico, le attività, le persone

Requisiti gestionaliRequisiti gestionali

� Uno standard di personale più elevato e qualificato per la cura ed assistenza (medici, IP,EP, FKT, ASA/OSS,)

(Standard obbligatorio di assistenza: 1.220 (Standard obbligatorio di assistenza: 1.220 minuti/sett/ospite)

� Formazione in itinere per tutta l’equipe, possibilità di trasferimenti per evitare il burn-out, vigilanza sulla qualità del servizio offerto etc.

�� gli aspetti gli aspetti emotiviemotivi--psicologicipsicologici legati alla legati alla relazionerelazione

�� la capacità di lavorare in gruppola capacità di lavorare in gruppo

�� mantenere l’equilibrio all’interno mantenere l’equilibrio all’interno �� mantenere l’equilibrio all’interno mantenere l’equilibrio all’interno dell’ambientedell’ambiente

capacità di cogliere quei campanelli di allarmecapacità di cogliere quei campanelli di allarme

che precedono comportamenti particolarmente che precedono comportamenti particolarmente disturbanti per l’intero nucleo.disturbanti per l’intero nucleo.

La possibilità di una "care" umana e moderna non può prescindere dalla disponibilità di

personale, qualitativamente e quantitativamente idoneo e dalla realizzazione

personale, qualitativamente e quantitativamente idoneo e dalla realizzazione

di un’alleanza terapeutica con la famiglia.

“Selezione del personale”

“I familiari che si prendono cura delle persone malate I familiari che si prendono cura delle persone malate di Alzheimer affermano che vogliono una migliore di Alzheimer affermano che vogliono una migliore comunicazione con i professionisti, vogliono comunicazione con i professionisti, vogliono formazione e training, sostegno emotivo e difesa formazione e training, sostegno emotivo e difesa nell’ottenere i servizi necessari per i parenti e per se nell’ottenere i servizi necessari per i parenti e per se stessi. Vogliono aiuto nel negoziare gli impenetrabili stessi. Vogliono aiuto nel negoziare gli impenetrabili spessori dei meccanismi finanziari, i frequenti dinieghi spessori dei meccanismi finanziari, i frequenti dinieghi spessori dei meccanismi finanziari, i frequenti dinieghi spessori dei meccanismi finanziari, i frequenti dinieghi dei rimborsi, le inconsistenti interpretazioni delle dei rimborsi, le inconsistenti interpretazioni delle politiche e dei requisiti. Vogliono anche sollievo, ma politiche e dei requisiti. Vogliono anche sollievo, ma tramite servizi che possano essere ritagliati sui loro tramite servizi che possano essere ritagliati sui loro bisogni”.bisogni”.(C (C LevineLevine, N , N EnglEngl J J MedMed 1999, 340 20:15871999, 340 20:1587--1590) 1590)

�� La famiglia si integra in un progetto concordato, La famiglia si integra in un progetto concordato, dall’altra funge da risorsa con la sua capacità di dall’altra funge da risorsa con la sua capacità di trasferire agli operatori informazioni e competenze trasferire agli operatori informazioni e competenze acquisite sul campo.acquisite sul campo.

�� Attenzione formativa va posta anche nei confronti Attenzione formativa va posta anche nei confronti �� Attenzione formativa va posta anche nei confronti Attenzione formativa va posta anche nei confronti degli eventuali volontari che si affiancano agli ospiti degli eventuali volontari che si affiancano agli ospiti collaborando alla realizzazione del progetto collaborando alla realizzazione del progetto assistenziale. E’ necessario anche garantire loro,assistenziale. E’ necessario anche garantire loro,

all’interno della struttura, un punto di riferimento all’interno della struttura, un punto di riferimento chiaro che funga da guida e da supervisione del loro chiaro che funga da guida e da supervisione del loro operato.operato.

�� Le attività svolte nel corso della giornata, Le attività svolte nel corso della giornata, devono tener conto delle attività di base della devono tener conto delle attività di base della vita quotidiana affiancate da contenuti vita quotidiana affiancate da contenuti affettivi e relazionali; devono scaturire da affettivi e relazionali; devono scaturire da un’attentaun’attenta anamnesi psicoanamnesi psico--socialesociale dell’ospite dell’ospite un’attentaun’attenta anamnesi psicoanamnesi psico--socialesociale dell’ospite dell’ospite che evidenzi il suo contesto culturale e di vita che evidenzi il suo contesto culturale e di vita sino ad ora vissuta.sino ad ora vissuta.

�� Sembrano trovare riscontro significativo tutte Sembrano trovare riscontro significativo tutte quelle attività che vanno nella direzione della quelle attività che vanno nella direzione della stimolazione sensorialestimolazione sensoriale

�� In montagna In montagna : vicinanza : vicinanza –– pochi giorni pochi giorni ––programmazione di tutta la Fondazioneprogrammazione di tutta la Fondazione

�� Al mareAl mare: Liguria, pensione, periodo di tempo : Liguria, pensione, periodo di tempo �� Al mareAl mare: Liguria, pensione, periodo di tempo : Liguria, pensione, periodo di tempo più lungo, con i familiaripiù lungo, con i familiari

�� Prospettive futureProspettive future: settimana completa, : settimana completa, gruppi omogenei, allargamento a più gruppi omogenei, allargamento a più familiarifamiliari

�� RicaduteRicadute: rimarchevoli!!!: rimarchevoli!!!

Requisiti strutturaliRequisiti strutturali

Oltre ai requisiti strettamente sanitari-assistenziali, il reparto deve essere chiuso con apertura a codice, al pianterreno con

un giardino facilmente accessibile e un giardino facilmente accessibile e facilmente controllabile. Deve avere spazi sufficienti per le esigenze dei

pazienti

(corridoi per il wandering, spazi per le attività educative/ riabilitative etc)

� Involucro → struttura-reparto-giardino

� Contenuto → arredi,stimoli,persone

1) arredi familiari stimolanti i ricordi,casa

2)equilibrati,bilanciati(attivazione/rilassa2)equilibrati,bilanciati(attivazione/rilassa

mento)

3) motivate,sensibili,empatiche,ricche

interiormente,equilibrate

SicurezzaSicurezza : ogni elemento di sicurezza ambientale si traduce in : ogni elemento di sicurezza ambientale si traduce in uno spazio di libertà per il malato e in una minor necessità di uno spazio di libertà per il malato e in una minor necessità di sorveglianza o contenimento ( minor stress per malato e sorveglianza o contenimento ( minor stress per malato e caregivercaregiver).).Chiarezza del messaggioChiarezza del messaggio:: più un ambiente appare familiare alla più un ambiente appare familiare alla persona malata, più è facile che risponda con comportamenti persona malata, più è facile che risponda con comportamenti socialmente appropriati. Evitare i messaggi ambientali ambigui socialmente appropriati. Evitare i messaggi ambientali ambigui e' fondamentale per non favorire disturbi del comportamentoe' fondamentale per non favorire disturbi del comportamentoElasticitàElasticità: il malato muta continuamente nel tempo. Più le : il malato muta continuamente nel tempo. Più le ElasticitàElasticità: il malato muta continuamente nel tempo. Più le : il malato muta continuamente nel tempo. Più le soluzioni ambientali sono in grado di seguire il percorsosoluzioni ambientali sono in grado di seguire il percorsodella gravità e il modificarsi dei sintomi, più facilmente il della gravità e il modificarsi dei sintomi, più facilmente il malato si troverà sempre in un ambiente adatto a lui.malato si troverà sempre in un ambiente adatto a lui.Comfort Comfort : l'obiettivo della protesi di cura non e' evitare : l'obiettivo della protesi di cura non e' evitare problemi, ma dare benessere. Non basta quindi che l'ambiente problemi, ma dare benessere. Non basta quindi che l'ambiente sia sicuro, occorre che sia anche possibile viverlo come sia sicuro, occorre che sia anche possibile viverlo come piacevole. piacevole.

Ambiente protesicoAmbiente protesico

� E’ una risposta semplice e complessa

� Fornisce dall’esterno ciò che non può piùprovenire dall’interno del malato

� E’ una “protesi”, un ambiente costruito che si� E’ una “protesi”, un ambiente costruito che sipone due obiettivi:

1. rallentare la perdita delle funzionicognitive

2. sostenere il benessere del malato e di chi gli

sta vicino

� La protesi è complessa, fatta cioè di più partiche interagiscono fra loro, come complessa è lafunzione cerebrale che deve sostenere esostituire.

� Un assunto importante è che il malessere delpaziente parla con il linguaggio dei disturbi delcomportamento, spesso non legati alla malattiacomportamento, spesso non legati alla malattiama agli errori che si stabiliscono fra le richiesteambientali non adatte e la ridotta capacità delmalato.

Ambiente protesicoAmbiente protesico

�� Facilitante o inibente alcuni disturbi Facilitante o inibente alcuni disturbi ((wanderingwandering, agitazione p.m.)., agitazione p.m.).

Il contesto geografico è ugualmente Il contesto geografico è ugualmente �� Il contesto geografico è ugualmente Il contesto geografico è ugualmente importante ( scandire delle stagioni, svolgere importante ( scandire delle stagioni, svolgere attività aria aperta, etc.).attività aria aperta, etc.).

�� Ambiente “familiare”Ambiente “familiare”

�� Personale di assistenza e cura ( selezione, Personale di assistenza e cura ( selezione, formazione e sostegno ).formazione e sostegno ).

Ambiente protesicoAmbiente protesico

• Arredi: confortevoli ma anche similari alla propria casa con spazi per le attività ma anche per la relazione e la “riservatezza”.

Illuminazione: adatta per il paziente non per le • Illuminazione: adatta per il paziente non per le esigenze del reparto.

• Suoni: il rumore di un Nucleo dovrebbe essere il più simile possibile all’ambiente domestico ( brusio).

Quindi la presenza/assenza di disturbi del

comportamento è un segno del livello di stress

o viceversa di benessere che il malato vive e o viceversa di benessere che il malato vive e

può essere un indicatore misurabile del

successo o meno dell’intervento protesico

Ambiente terapeuticoAmbiente terapeutico

� MANTENIMENTO AUTONOMIE RESIDUE

� FACILITANTE L’ORIENTAMENTO TEMPORO-SPAZIALE

� ELIMINARE STIMOLI CONFUSIVI

STIMOLANTE E RILASSANTE� STIMOLANTE E RILASSANTE

� ASSICURARE UNA VIVIBILITA’ GRADEVOLE DEGLI SPAZI

� GARANTIRE SICUREZZA

� Non troppo vasto (sorveglianza, sicurezza)

� Vegetazione adeguata ( qualità e quantità)

� Obiettivi ( controllo dei sintomi, stimolo alcune attività)alcune attività)

� Utilizzo ( stagionale o annuale)

� Livello di benessere perseguito ( arricchimento con idonee soluzioni) per ospiti e famiglie

� Murales, fioriere idonee per i laboratori di orticoltura e giardinaggio