Escrito desde un cuerpo. Estética de la dolencia en Wasabi de Alan Pauls.
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10 / LUNES, 29 DE FEBRERO, 2016
comunidad
Mectados por enfermedades raras reivindican más centros especializados ...,. Hoy se celebra el Día Mundial y la FEDER reclama al Gobierno una partida presupuestaria específica para acceder a los medicamentos PILAR BENITO
• Los afectados por enfermedades raras han aprovechado que hoy es el Día Mundial de estas patologías para reivindicar al ministerio de Sanidad la puesta en marcha de más Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que garanticen una atención especializada en estas dolencias. Además, consideran imprescindible que el Ministerio informe sobre los CSUR que existen en España y que se esta- · blezca el protocolo de derivación que permita a los enfermos acudir a aquel centro especializado en su patología, independientemente de la comunidad
-autónoma a la que perten~zca. Así lo ha expuesto el presi
dente de la Federación Española de Enfermedades Raras (PEDER), el murciano Juan Carrión, quien también ha defendido la
Juan Carrión.
necesidad del acceso en igualdad a los medicamentos de estos afectados. Para ello, ha explicado, es necesario que el Go-
bierno cree en los Presupuestos Generales del Estado una paFtida presupuestaria específica que lo garantice.
En la Región hay más de 6s.ooo personas que sufren una enfermedad rara -alrededor de 3 millones en toda España- y hoy celebran su día bajo el lema 'Creando redes de esperanza' y el mensaje 'únete a la voz:
Más reivindicaciones «Es imprescindible mejorar la coordinación de todos los servicios para optimizar los recursos del Sistema Nacional de Salud (SNS)», comenta Carrión y añade que otro paso importante será la homogeneización de los estándares a tener en cuenta en la valoración de las discapacidades. «Se deben aplicar los mismos que en Europa, porque los que ahora se utilizan están
susana y Mari Luz posan tras un acto sobre enfermedades raras. JUAN cARRióN
<<Nadie está libre de pade-cer una dolenc¡-a de este tipO>> ..,. Dos afectadas por una patología poco común relatan su experiencia para movilizar la concienciación social
P. B.
• Susana y Mari Luz tienen una cosa en común: ambas tienen un
hijo que padece una enfermedad rara. En el caso de Susana, se da la circunstancia añadida de que ella misma padece la patología.
Mari Luz es portadora, al igual que su marido, de la,enfermedad de la Osteogénesis Imperfecta, comúnmente conocida como 'huesos de cristal: De sus tres hijos, uno es port-ador, pero no la ha
desarrollado¡ el segundo está afectado aunque levemente¡ y er tercero, José Manuel, que actualmente tiene 11 años, la padece. «La primera fractura la sufrió a los 3 meses y desde entonces ya le hemos operado de las dos tibias y los dos fémur y tiene barras en la columna que hay que alargar cada seis meses por el crecimiento», ex-
obsoletos», comenta. Es importante también que se redacte un protocolo de valoración de urgencia en la dependencia. Y otro de los puntos reivindicados es la necesidad de avanzar en la investigación de estas dolencias. «Investigar es igual a esperanza y a proporcionar un mejor futuro a los millones de afectados», destaca el presidente de Feder . En opinión de este colectivo, las enfermedades raras deben ser una prioridad sanitaria «y es algo que no entiende de colores polítiCOS».
Lo que piden para Murcia La Federación también tiene muy claras sus reivindicaciones para la Región de Murcia. «Instamos a la consejería de Sanidad a crear una Unidad de Genética de referencia, otra de Cuidados Paliativos pediáticos y de hospitalización y una unidad de disfasia, todas en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia», avanza Juan Carrión.
El presidente de Feder también reclama un protocolo de urgencias hospitalarias para estas patologías, y que la Consejería apoye con recursos humanos a las asociaciones que trabajan con afectados por una enfermedad rara. «En el lado positivo, tenemos que destacar que el registro regional de enfermedades raras, el SIER, es un referente
plica Mari Luz. «El día a día es muy duro, y especialmente ahora, cuando el niño ha entrado en la pre pubertad, porque empieza a hacer preguntas que son difíciles de contestar: 'Por qué yo¡ por qué no puedo correr como mis amigos .. :». «Hace tres años me hizo una pregunta que yo no esperaba y que me dejó boquiabierta¡ me dijo si yo hubiera sido más feliz sin él», recuerda Mari Luz, y considera que la sociedad no les da la o portunidad de expresar la especial sensibilidad que tienen por su dolencia.
Al futuro le pide que se avance en· la investigación, «porque es esperanza y vida» para este colectivo, si bien es consciente de que «Somos pocos, cuesta mucho dinero y no somos rentables¡ pero yo les diría que tenemos derecho a esperar un futuro mejor>>. Y le da un consejo a, los padres que puedan ser afectados: «Es muy importante que comiencen con las terapias en el momento en el que se les detecte una enfermedad rara».
Poca sensibilidad Susana preside la Asociación Crecer, de la que forman parte 150 familias en la Región. Ella,, al igual que sus dos hijos -de 7Y 17 años-, sufre Acondroplasia, que es lª forma más frecuente de enanismo. «Tener hijos fue una decisión totalmente consciente de que había un so por ciento de posilidades de que ellos desarrollaran la enfermedad», comenta, y rechaza el que se la pueda considerar como
La Opinión
LAS CIFRAS
65.125 Personas vivas afectadas 111>- Cantidad recogida en el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER) de la Región.
4.000 casos nuevos al año 111>- Estimación realizada por la consejería de Sanidad según una extrapolación de datos europeos.
7.000 Patologías distintas 111>- Tienen escasa prevalencia individual: menos de cinco por cada 10.000 habitantes.
26% Anomalías genéticas 111>- Son las más frecuentes en la Región, seguidas de las enfermedades endocrinas y de la nutrición.
nacional y ha permitido catalogar e identificar casi al cien por cien de los afectados>>, concluye Juan Carrión.
una persona egoísta por haber seguido adelante. «Creo que merecemos el mismo respeto que las demás mujeres y ser tratadas como una más», defiende.
Tampoco el día a día de Susana ha sido fácil, sobre todo con su hijo mayor, ya que la enfermedad era más desconocida. «Antes no se trabajaba con enfermedades raras», comenta y recuerda alguna experiencia desagradable que tuvo con algún médico y jefe de servicio a la hora de hablar sobre su patología y la de sus hijos. <<Ha habido comentarios salidos de tono que demuestran que hay profesionales con poca sensibilidad a la hora de dar un diagnóstico a los padres», señala.
Esperanza en la BMN W Sin embargo, la presidenta de Crecer destaca cómo la sociedad ha cambiado mucho en su atención a las enfermedades raras, que desde hace ocho años <<tiene mucha más visibilidad en los medios de comunicación». Pese a
·todo, dice, <<queda mucho por hacer porque puede que yo no crez-ca físicamente, pero hay otras m uchas personas que no crecen mentalmente¡ y que quede claro que nadie está libre de padecer una dolencia de este tipo». También sus esperanzas están puestas en la investigación futura, concretamente en la de la molécula BMN 111, un antídoto contra el 'gen anticrecimiento; que sólo sería apto en niños. << Pronto comenzaránlosensayosclínicosen España», apunta Susana.
La0plnl6n
La Atrofia Muscular Espinal (AME), una dolencia a detener .,.. La asociación FundAME . lucha desde España y desde Murcia para que la voz de los afectados se escuche
P.B;
miento de la enfermedad, así como a desarrollar un Registro Nacional de Pacientes de AME. «En Murcia no llegamos a ser ni 10 familias asociadas, pero sospecho que existen más casos, que por desconocimiento no saben cómo contactarnos», explicaMeryBallester, delegada en Murcia y afectada de la enfermedad en su tipo m.
Los daños que provoca la AME son tremendamente limitantes y los que la padecen precisan de una atención constante, además de cuidadosmuycostoi>os. La enfermedad no sólo les priva de su capacidad de movimiento, sfuo que también les afecta para tragar y respirar.
• LUNES, 29 DE FEBRER(), 2016 j l~
comunidad_
Rechazada la incapacidad a
. . una·muJer con epilepsia y fatiga , . ero mea EFE
• Una mujer que sufre, entre otras patologías, epilepisayfatigacrónica, está en condiciones de trabajar, por lo que no tiene derecho a que le seareconocidalasituacióndeincapacidadabsoluta.Asílodispone la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia, que ha confirmado la sentencia· que rechazó la demanda entablada por una gerente de 59 años de edad contra el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS).
La sentencia que ahora severatificada confirma que la demandante sufre epilepsia generalizada idiopática, pero asegura que puede ser controlada con el correspop.CÍiente tratamiento médico. Además, sufre diStirnia, lumgalgia crónica, fibrornialgina, síndrome de fatiga crónica e hipotiroidismo.
• La Atrofia Muscular Espinal (AME) es la enfermedad neurodegenerativa de origen genético que más muertes causa en menores de dos ·años. Considerada una enfermedad rara, afecta a más de 1.500
familias en España y se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. A día de hoy, los afectados son fundamentalmente niños y no dispone de un tratamiento que la cure y 1 o detenga su deterioro. Sin embargo, se están probandonuevasfórmulasquepodrianllegar a acercar una cura. Para dos niños murcianos, Paola, de tres . años y afectada por AME tipo 1, y paraJulián, de onceyconAME tipo 11, es una gran esperanza
Un niño o adulto conAME tiene que comenzar el día varias horas antes de lo normal para ejercitar su cuerpo antes de empezar y terminar la jornada para tratar de frenar la pérdida de funciones. También necesitan ayuda para cubrir sus necesidades básicas, recibir seguimiento médico, acudir a fisioterapia y seguir el ritmo normal del día
Paola ya ha cumplido 3 años, y padece AME tipo 1. L.o.
El TSJ, al desestimar el recurso, señalaque~uslesionessonpropias deungerenteeaunaasoei.aciónde consuñ:ridores,y~nocabeap~ que exista impedimento para todas o las más relevantes actividades propias de tal categorí~>.
La fundación Ame, FundAME, lucha por destinar fondos a la investigación de las causas y trata-
Existen tres tipologías de AME, siendo la tipo I ~más frecuente y se-
CON
vera. Los niños afectados por esta tipología comienzan a mostrar sín-
y
tomas de bebés y su esperanza de vida está en tomo a los dos años.
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LA ocuPACióN DE LOS • 1;4% más que la ocupación HOTELES EUROPEOS EN 1 r~rada en el mism~ periodo del
ELIIES DE ENERO ano anterior, según STR Global.
Trabajo. Después de 22 años, Cándido Méndez deja la primera línea del sindicato porque ahora «es el momento de nuevas caras». Asegura que su decisión no viene influida por los casos de corrupción que han salpicado a la formación, como los ERE de Andalucía o la implicación de 'ugeistas' con las tarjetas opacas de Caja Madrid
«No quiero convel1irme en la sombra patética de UGT,» ...,. El todavía secretario general, Cándido Méndez, será sustitblido en el cargn durante el 42 Congreso Confedera! del sindicato, que se celebrará entre el 9 y el12 de marzo
EP MADRIO
• Deja a su espalda 22 años siendo la cara más conocida de uno de los dos sindicatos mayoritarios de España junto a ce 00, una tarea que con la distancia ve «compleja yapasionante», y tras la cual reinvindica su «derecho a aburrirse» y pretende re<;uperar su vida privada y familiar: Para el sindicato siempre estará disponible, nadamenosonada más: «No quiero ser una sombra alargada y patética en UGT»; asegura.
EÍ1 su despacho en la madrileña sede de UGT de la calle Hortaleza, conocida por ser el antiguo convento de las 'ArrecogidaS: Méndez concede la última entrevista a Europa Press como máximo responsable'deUGTyaseguraque, a partir de ahora, quiere «Cortar» y dejar de «sobre:xponerse» como lo ha ve- . nido haciendo.
' Méndez deja claro desde el primermomentoqueabandonalaprimera línea porque, en un momento de cambio político en España y en el seno de la organización, también «es el momento de dar el relevo»ensudirección.«Hacenfaltacaras nuevas. Ese es el fondo de esta decisión>>, asegura.
No está detrás, asegura, el desgaste de los últimos años, en los que el sindicato se ha visto salpicado en polémicos casos como el de los EREs en Andalucía o la dimisión de su secretario general de UGT-Ma-
CONSECUENCIAS
Ádmite un desgaste a causa de la crisis
... El secreario genral de UGT Cándido Méndez admite que los sindicatos han pagado un peaje en la crisis, aunque sugiere que su papel no siempre se ha entendido bien. «DU· rante la época de recesión económica nuestra labor ha sido de resistencia, hemos tenido que resistir, v la política defensiva no tiene brillo, pero eso era lo que había que hacer», defiende, como también que
Cándido Méndez en un acto celebrado en Asturias. EFE
drid, José Ricardo Martínez, envuelto en el caso de las 'tarjetas black: · ·
El ya histórico sindicalista no esconde que «efectivamente esa situación ha ocurrido», incluso «con
ELECCIONES
«El despido de Mariano Rajoy es procedente»
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«La organización se ha renovado más por abajo que por arriba», una razón Paot renovarla ccdesde arriba»
muclúsimaagresividadcontralaorganización>>. «He pasado momentos difíciles, pero lo que puedo decir es que en el fondo eso me ha estimulado y esa sería la última razón por la que en la actualidad daría el paso que voy a dar», añade.
Tampoco siente que su trabajo al frente de UGT haya sido desagradecido. Aguas abajo, dice que «los momentos más agradables» han sido durante en sus visitas a las fábricas, en las que ha comprobado que «la organización se ha renovado más por abajo que por arriba», una razón más para renovarla «también por arriba».
En todo caso, Méndez ha desempolvado «incidentes», como el de aquel señor que le interpeló «diciendo queeracómplicedelaETA», o el de aquel otro vestido «con un abrigo verde» que decía «que era uno de los responsables de la catástrofe económica>>.
«Eso sonsituacionesmuyamargas, pero en ningún caso han conseguido que me resigne o me acogote, al contrario, me han servido para reforzar mi convencimiento de que UGTestáhaciendounagranlabor a pesar de las dificultades», insiste.
bre, más del doble de los ciudadanos pidieron «inequívocamente» un cambio que pasa, en su opinión, por
«UGT ha dado una lección de cohesión en unas circunstancias en las que era una especie de objetivo a batir». --.. ----.. ·· --------! el relevo del actual jefe del Ejecuti
Lo dice de.sde la experiencia-de un sindic~lista que con los años, asegura, ha aprendido a ser «realista>>. «.Cuando has pasado por situaciones tan diferentes y complicadas y has sometido tus ideas y principios a la piedra de amolar va la zona de roza· miento •.• », deja caer, para entrar de lleno en la idea: «Creo que el movimiento sindical no ha renunciado a ninguno de sus valores» • EP MADRID
~ El todavía secretario general de UGT, Cándido Méndez, cree que los españoles decídieron en las urnas el «despido procedent~> del actual presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, al apostar con ·su voto por el cambio político.
Méndez indicó que aunque el partido liderado por Rajoy fue el más votado en las elecciones generales celebradas el p~do 20 de diciem-
vo. «Yo el despido libre no se lo deseo
a nadie, pero la situación de Rajoy es una situación clara de despido procedente. Así lo ha decidido el pueblo en las elecciones», apuntó Cándido Méndez, que ha insistido en que las garantías jurídicas hay que defenderlas para todo el mundo, incluido Rajoy, aunque su Gobierno pretendiera «arrebatarlas». EP MADRID
La Opinión
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LA CLAVE
ACS se adjudica una de las mayores obras en saaamento ... El grupo ACS gana el contrato de una de las mayores obras públicás en la historia de .Sacramento, en california.
La licitación de las obras del AVE se reduce a más de la mitad durante2015 ·
..,.. Aumentan un 20% las inversiones destinadas a carreteras y un 57% a las infraestructuras aeroportuarias
.,
EP MADRID
• La licitación de nuevas obras de Alta Velocidad se desplomó un 57,2% durante 2015, dado que se lanzaron contratos por 1.211 millones de euros, frente a los de 2.827 millones del ejercicio precedente, según datos de .la patronal de grandes constructoras Seopan.
La caída de las obras del AVE lastró la licitación total de proyectos del conjunto de las administraciones públicas, que concluyó 2015 con un descenso del22% y rompió el repunte que había emprendido en 2014.
Asimismo, los trabajos deL ferrocarril de Alta Velocidadredujeron al12% su peso en el conjunto de la obra pública el pasado año.
Este descenso deriva de la finalización de las líneas que se pusieron en marcha el último año, como son el AVE a León y Palencia y el AVE a Zamora.
No obstante, Fomento continúa con los trabajos para termi.tiar la conexión AVE a Galicia, la 'Y' vasca, el Corredor Mediterráneo y el AVE a Extremadura, entre otras
En total, el Departamento que dirige en funciones Ana Pastor licitó en 2015 nuevos contratos de obras por un monto de 3-539 millones de euros, un 26,2% menos que un año antes, a pesardelrep~tede los proyectos de carreteras.
Repuntan las taJTeteras La promoción de trabajos viarios creció un 20% durante el pasado año, hasta sumar un total de 1.213 millones de euros. También crecieron, un 57%, los relacionados con infraestructuras aeroportuarias, que supusieron 233 millones, pero los de dotaciones portuarias cayeron un 16, 7%, hasta 385 millones.
A pesar de los descensos, Fomento se mantiene como el principal organismo público promotor de obra pública, ya que generó más de la tercera parte (el 35%) del total nacional.
En cuanto al resto de administraciones públicas, tanto ayuntamientos como comunidades autónomas recortaron la licitación de obras durante el pasado año, marcado por la cita electoral.
'
2 \REGIÓN\ •. .
El, consumo .de fármacós que causan adicción crece· un 46% en . - .. f •
la' última década
JAVIER PÉREZPARRA
El mayor incremento se ha registrado en los psicoestimulantes, a razón de un 19% al año, y. en los opiáceos
MURCIA. El consumo de opiáceos (como elAdolonta o el Naloxona), tranquilizantes (como Orfidal, Lexatin, etc) y psicoestimulantes (Ritalín, Concerta, etc) se ha disparado un 46% en la Región en la última década. El d~to, recogido en un ínforme que acaba de publicar el Servicio de Epidemiología de la Consejería de Sanidad, es especialmente relevante porque estos tres grupos de fármacos tienen en común supotencialidad adictiva. Aunque su uso, siempre bajo control médico, es en· muchos casos imprescindible para .aliviar el dolor y tratar enfermedades, su consumo excesivo y la dependencia que generan puede provocar graves problemas de salud.
Si en 2006 se consumieron en la Región 1.854.101 envases de fármacos potencialmente adictivos, en 2014 se llegó a 2.707.669. Es decir, 853.568 envases más que ocho años antes, lo que representa un incremento del46%. Así se recoge en el ínforme de Epidemiología, elaborado por Diego Pablo Sánchez y José Jesús Guillén, del departamento de Ciencias Sociosanitarias de la Universidad de Murcia (UMU). El estudio se circunscribe a medicamentos
dispensados' bajo receta médica, y para ello se ha contado con la cola· boración del Colegio de Farmacéuticos de la Región.
El espectacular aumento registrado se traduce en que mientras en 2006 se c-onsumían al día en la Región 64,8 dosis de estos medicamentos por cada 1.000 habitantes, en 2014 se habían alcanzado las 79,8 dosis diarias por 1.000, lo que representa un incremento en la tasa de consumo de 17 puntos, a razón de un3%anual.
El mayor aumento de todos se registra en los psicoestimulantes, con un crecimiento de nada menos que el256% en su consumo: de los 10.188 envases dispensados en 2006 a los 36.290 de 2014. De esta forma, de 0,4 dosis diarias por cada 1.000 murcianos se pasó, ocho años después, a 1,6, lo que significa un crecimiento del19,5% de media anual en la tasa de consumo.
Indicados para el TDAH Entre los psicoestirnulantes, el principio activo más habitual es el metilfenidato. «En España, la única indicación autorizada del metilfenidato es el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), cuyo diagnóstico ha crecido notablemente en las dos últimas décadas, si bien el incremento no muestra una clara correlación con el de la prevalencia)), señalan los autores del estudio. «El sobrediagnóstico, la presión de la irÍdustria fa.ntJ.acéutica y el uso fuera de indicación pueden ser factores que estén influyendo en este incremento de la prescripción de fármacos psicoestimulantes, con el consiguiente riesgo de aumento de !€acciones adversas (alteraciones del sueño, apétito y crecimiento, aumento del riesgo cardiovascular))), advierten. Dentro de los psicoestirnulantes, además
...... -,.
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Lunes 29.02.16 LA VERDAD
~
---::.;;. Diego Pablo Sánchez, coautor del estudio sobre evolución de consumo de medicamentos, en su oficina de
.consumo de medicamentos con potencial adictivo Evolución número de envases 2006-2014
Opiáceos
Fuente: Consejerra de Sanidad
Ansiolíticos Psicoestimulantes e hipnóticos
f\1ANGO
79€~ CRISTALES INCLUIDOS
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Evolución gasto (€) 2006-2014 . 2006
• 2014
12.654.781 12.000.000
10.000.000
4.000.000
2.000.000
o Opiáceos • Ansiolíticos Psicoestimulantes
e hipnóticos
;: LA VERDAD
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Lunes 29.02.16 LA VERDAD
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del metilfenidato también ha experimentado un notable aumento la atomoxetina, sobre todo a raíz de que en 2013 dejase de estar sujeta a visado de inspección médica.
El incremento de los diagnósticos de trastorno por déficit de atención e hiperactividad en la infancia no está exento de polémica, recuer. da el farmacéutico Diego Pablo Sánchez, coautor del estudio junto al profesor de Medicina Preventiva de la UMU José Jesús Guillén.
Unidades. del dolor El segundo grupo de fármacos potencialmente adictivos con mayor aumento durante la última década es el de los opiáceos. La creación de unidades del dolor en numerosos hospitales y la extensión de los cuidados paliativos está detrás de este incremento. «El consumo de opioides en España ha experimentado un considerable aumento, acercándonos a tasas de consumo de los pai-
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La venta de metilfenidato y otros principios activos usados para tratar el déficit de atención se ha disparado un 256%
ses de nuestro entorno debido, entre otros factores, a la mayor sensibilización de los profesionales sanitarios frente al problema del dolor, la creación de unidades de cuidados paliativos y la eliminación de ciertas trabas administrativas que complicaban la prescripción de estos rarmacos», señala el informe.
En concreto, en la Región se ha pasado de 340.481 envases en 2006 a 845.708 en 2014, lo que representa un incremento del148%. De esta
forma, de 5,1 dosis diarias de opiáceos por cada 1.000 murcianos se ha pasado a 9,6.
La extensión de opiáceos como la oxicodona ha sido fundamental para muchos pacientes con dolores crónicos. Pero su uso debe controlarse, recuerdan los expertos. «El aw'n.ento considerable de la prescripción de oxicodona y otros opiáceos para el tratamiento del dolor crónico no oncológico en Atención Primaria, Traumatología y otras especialidades se relaciona de forma paralela con un problema emergente de abuso y dependencia», advierten Diego Pablo Sánchez yJoséJesús Guillén.
«Se ha constatado un aumento de asistencia a los servicios de Urgencias por problemas relacionados ccin estos medicamentos, principalmente eñ pacientes geriátricos y/o polimedicados», alertan. En 2002, un estudio realizado en Estados Unidos reflejó que «al menos el31%» de los pacientes que tomaban opioides para un dolor no relacionado con el cáncer abusaban de la medicación. Además, al igual que ocurre con los psicoestimulantes, con los opiáceos también hay un «consumo recreativO)) al margen de la venta por receta que resulta preocupante.
También los ansioliticos Pero, por encima de todo, los medicamentos potencialmente adictivos más consumido~ siguen siendo los ansiolítié:os e hipnóticos. En 2014 se dispensaron en la Región nada . menos que 1.825.671 envases, un 21% más de los que se vendieron en 2006. El gasto sin embargo ha descendido fruto de las rebajas en los precios. Cada dia se consumen 68,6 dosis de ansiolíticos e hipnóticos por cada 1.000 murcianos, una tasa similar a la media nacional.
«Existe una creciente preocupación en la comunidad médica11 por el «grave riesgo de dependencia en los consumidores habitualeSll de estos fármacos. Durante los años de crisis, el consumo ha aumentado «principalmente en población activa yrimjeres mayores11. Los efectos adversos de estos medicamentos son «potencialmente graves». Así, el uso continuado de benzodiacepinas «Se ha relacionado con daños en ciertas áreas cognitivas11.
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j REGiqN \ 3
·L~ ·Región se vuelca hoY c~nt~a las enfermedades raras Cuatro de cada cien -murcianos están. afectados por alguna de estas patologías
::LA VERDAD MURCIA. La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en MurCia celebra hoy en el palacio de San Esteban, con la presencia del presiden-
más de 80.000 en la Región.
' . te de la Comunidad, Pedro Antonio Sánchez, el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde Feder «Se quiere alertar sobre las graves situaciones de injusticia e inequidades a las que de manera constante se ven sometidas las personas con estas patologías en las diferentes fases de su enfermedad». Los afectados y sus familias advierten de la importancia del trabajo en red para avanzar en la investigación de estas enfermedades. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
Para el desarrollo del acto, Feder Murcia contará con la presencia del presidente de la Comunidad, Pedro Antonio Sánchez, la consejera de Sanidad, Encarna G1¡1illén, y la consejera de Familia, Violante Tomás. El presidente de Feder, Juan Carrión, destaca el trabajo de las asociaciones murcianas de enfermedades raras, que «caminan a nuestro lado día a día y que también nos acompañarán en esta cita)).
Este. acto, que se eilÍil.arca den·tro de la campaña de sensibiliza-· ción y visibilidad que desde hace años desarrolla Feder, tiene como objetivo trasladar a la sociedad la importancia de estas patologías, que afectan a más de tres millones de personas en España y a
Coloqufoen la Universidad de Murcia El Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud de la Universidad de Murcia (CEBES), la Unidad Española de la Cátedra UNESCO de Bioética (Haifa)y la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia han organizado un coloquio-debate que, bajo el título de 'La voz del paciente', aborda hoy los retos éticos, jurídicos y médicos que plantea la actual realidad de las enfermedades raras en nuestro país. El acto contará con la intervención de Gema Chicana Saura, presidenta de la Asociación Nacional de Displasia Ectodérmica, y Faustino Herrero Huerta, académico numerario de la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región. El debate se celebrará en el Hemiciclo de la Facultad de Letras a partir de las r8.oo horas.
Más de 88.000 casos ' Las enfermedades raras afectan
al4,4% de la población de la Región, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER) de la Consejería de Sanidad. En concreto, el SIER tiene registrados 88.538 casos, el25% de los cuales se corresponden con pacientes ya fallecidos. Por sexos, la tasa de prevalencia es similar en hombres y mujeres, con 513 y 516 casos por 10.000 habitantes, respectivamente.
Las anomalías congénitas son la causa más·habitual de enfermedad rara. E;n segundo lugar figuran las patologías endocrinas, de la nutrición, metabólicas y de la inmunidad.
Los actos con motivo del Día de las Enfermedades Raras comenzaron la semana pasada:. El viernes, la Consejería celebró los 'Diálogos por la Investigación', con presencia de pacientes y expertos en un debate.público que se desarrolló en el Archivo RegionaL Además, Feder ha celebrado las 11 Jornadas de Enfermedades Raras en Malina de Segura.
..
4 j REGIÓN 1
Dis.eñan un plan para concienciar a la sociedad sobre las compras ·online·
::LA VERDAD MURCIA. La Consejería de Desarrollo Económicb, Turismo y Empleo está recabando apoyos para concienciar sobre la seguridad de las compras realizadas a través de Internet. El director general de Simplificación de la Actividad Empresarial y Economía Digital, Francisco Abril, mantuvo una reunión con el presidente de la Asociación Murciana de Consumidores y Usuarios (Consumur), Roberto Barceló, para abordar el plan de concienciación sobre la compra por Internet que está diseñando la Dirección General.
Francisco Abril señaló que «la Comunidad está trabajando en un plan para concienciar a los ciudadanos de que comprar a través de Internet es igual de seguro que la forma tradicional de hacerlo, siein-
EN BREVE
Dos alumnos del Cifea, premios de FP
ENSEÑANZA :: LA VERDAD. Dos alumnos de los Centros Integrados de Formación y Experiencias Agrarias (Cifea) de Malina de Segura y de Larca han obtenido el Premio Extraordinario de Formación Profesional. de la Re-
David Hernández. ·osear' de la hostelería china
EMPRESAS :: LA .YERDAD. El empresario cartagenero David Hernández Zapata, experto en el sector del vino, ha sido galardonado con el Golden Horse Award ofChina Hotel como el mejor proveedor vitivinícola de alta calidad. El premio es valorado como el'Oscar' de la industria hotelera de China.
Muestra escolar sobre 38 mujeres científicas
EDUCACIÓN :: LA VERDAD. Una treintena de colegios mostrarán la exposición 'Descubriendo científicas', producida por la Fundación Séneca. La muestra exhibe las biografias de 3 8
pre que se cumplan unos mínimos requisitos de seguridad».
Con los datos actualmente disponibles, el comercio electrónico en España creció más de un 24,8% en 2014, «por lo que es un sector fundamental en la economía que hay que seguir potenciando», destacó Abril. El director general pidió el apoyo de la organización de consumidores para la elaboración de este plan, «ya que son ellos los que conocen de primera mano las inquietudes que tienen los ciudadanos a la hora de adquirir productos y servicios a través de Int~rnet». Abril informó de la iniciativa 'Redponsables', campaña que va a llevar a cabo la Consejería junto con el Colegio de Ingenieros Técnicos en Informática y la Consejería de Educación para prevenir el 'ciberbullying' y el acoso en Internet.
gión, y han sido distinguidos como los mejores alumnos de la Región durante el curso académico 2014-2015, en las familias profesionales de Industrias Alimentarias y Agraria.Losalumnosgalardonadosson Anastasia Trapeznikava y Diego Antonio Jerez Díaz, y recibirán un reconocimiento en su expediente y la opción de presentarse a los premios nacionales.
Examen para el título de embarcaciones de recreo
CONVOCATORIA :: LA VERDAD. La Dirección General de Transportes, Costas y Puertos celebró ayer la primera convocatoria del año de los exámenes para la obtención de las titulaciones para el gobierno de embarcaciones de recreo, en la que participaron un total de 605 aspirantes murcianos.
deStacadas mujeres científicas e inventoras de ámbito nacional e internacional. Los textos están acompañados por los dibujos y retratos realizados por escolares de entre 7 y 10 años en unos talleres plásticos desarrollados durante la Semana de la Ciencia y la Tecnología de 2014 y que estuvieron dirigidos por la artista plástica Gloria Lapeña.
Lunes 29.02.16 LA VERDAD
La Comunidad sacará a concurso. 178 plazas ocupadas por 'interinos desde hace más de diez años La convocatoria forma parte de un proceso extraordinario para la consolidación del empleo público en la administración general
::J. M. A. MURCIA. Los casi 1.500 interinos que trab;¡.jan en la administración general de la Comunidad Autónoma (personal de las consejerías y organismos autónomos que ascienden en total a unos 8.500 empleados públicos) tendrán este año unª oportunidad para conseguir la plaza en propiedad. La oferta de empleo público pactada entre la Consejería de Hacienda y Administración Pública y los sindicatos incluye 178 plazas destinadas a la consolidación de empleo, de las que 129 se convocarán este año y el resto en 2017.
La tasa temporalidad en las plantillas de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, que se ha disparado en los últimos años ante la ausencia de ofertas de empleo público, podrá moderarse·gracias a esta convocatoria extraordinaria.
En algunas casos la interinidad ha llegado a ser crónica y el proceso extraordinario de consolidación de empleo previsto en la Comunidad para este año es una prueba de ello, ya que todas las plazas incluidas son aquellas que están siendo ocupadas por interinos desde antes del1 de enero de 2005, es decir, hace más de quince años.
La oferta total de empleo público en la administración general de la Comunidad Autónoma rondará este año las 332 plazas. Están incluidas en las más de 2.100 que en su conjunto prevé convocar la Administración regional (1.250 saldrán en sanidad y otras 532 en edu-
Enrique Gallego.
cación), la mayor oferta regional de empleo público de la última década, según adelantó 'La Verdad' el pasado domingo.
Promoción interna De esas 332 plazas reservadas pai:a la administración general, 152 componen la oferta que ya ha sido pactada con los sindicatos, aunque deberá ser ratificada por la Mesa General de la Función Pública que se reunirá mañana. El resto de plazas, unas 180, formarán parte de una convocatoria de promoción interna que aún debe ser concretada entre la Consejería y los representantes de los funcionarios, según explicó el director general de Función Pública, Enrique Gallego.
De las 152 plazas de la oferta ya acordada, 129 forman parte del proceso de consolidación de empleo. Es-
La. Mesa General de la Función Pública ratificará mañana la oferta de empleo público de este año
Las empresas buscan negocio .. en los nuevos regadíos iranies ::LA VERDAD MURCIA. El Instituto de Fomento· (lnfo) ha diseñado el Plan Irán, un proyecto estratégico para que las empresas de la Región exploren las oportunidades de negocio que se abren en esa zona, en particular en sectores como el agroalimentario, el de la maquinaria agrícola,los sistemas de riego y gestión del agua, o el de la construcción.
El director dellnfo, Javier Celdrán, explicó que este programa, que se articula a través del Plan de Promoción Exterior (iniciativa conjunta del Info y las cámaras de Comercio financiada con Fóndos Europeos para el Desarrollo Regional), responde a «la permanente labor de búsqueda de mer-
cados y oportunidades para las ·empresas regionales que desarrolla este organismo».
Una de las acciones contempladas es el envío, en los próximos meses, de un becario de internacionalizaciónalaemb~adadeEspañaenTeh~ rán para tener un seguimíento directo de la evolución de la economía iraoí. Con la información recopilada se llevará a cabo un seminario para presentar las posibilidades de negocio en los diferentes sectores en la que participarían representantes de la embajada española en Teherán y alguna de las 55 empresas murcianas que ya mantienen contactos comerciales con el país persa.
Las exportaciones de estas 55 em-
tarán abiertas a la participación de todos los interesados que reúnan los requisitos que fijen las convocatorias, pero se asignarán mediante un sistema mixto con una fase de oposición que contará un 60% y otra de concurso, que valdrá un 40%, en la que se valorarán los méritos y experiencia de los opositores. De esta forma se favorecerá que los interinos que llevan años prestando servicios en la Comunidad puedan obtener un puesto con carácter indefinido.
Las 129 plazas incluidas en el proceso de consolidación de empleo se reparten en los subgrupos Al, A2, G1 y C2, y entre ellas figuran 54 de auxiliar administrativo, 14 del cuerpo superior de administradores, 10 del cuerpo de gestión, 6 de analista de aplicaciones, otras tantas de ingenieros técnicos agrícolas, 4 para ingenieros agrónomos e igual número para puestos de prevención.
La oferta de empleo público de este año en la administración general incluye además 21 plazas de acceso totalmente libre y dos más reservadas para personas con discapacidad int~lectual, según. el acuerdo alcanzado con los sindicatos de funcionarios.
La convocatoria excepcional para la consolidación de empleo público temporal tiene su origen en el Estatuto Básico del Empleado Público, una de cuyas disposiciones transitorias establecía la realización de este proceso y la inclusión en el mismo de todas las plazas que estuvieran dotadas presupuestariamente y se encontraran desempeñadas de forma interina o temporal antes del1 de enero de 2005.
La Comunidad convocó en 2007 un concurso para dar estabilidad a los empleados interinos, pero no incluyó entonces todas las plazas que se ajustaban a lo fijado en el Estatuto del Empleado Públicp.
presas alcanzaron el año pasado un valor total de 8,2 millones de euros, lo que supone un 30,06% más que el año anterior y sitúa a la Región como la octava provincia española que más vendió a Irán.
La mayor parte de estas exportaciones corresponden al sector agroalimentario, con 1,95 millones de eu· ros en conservas hortofrutícolas, 1,91 millones de euros en zumos o 0,64 millones de euros en preparados alimenticios diversos.
Uno de los sectores más atractivos para las empresas murcianas será precisamente el agroalimentario y el de la maquinaria agrícola y sistemas de riego. Las autoridades iraníes quieren modernizar la agricultura en todo el país y, en particular, en la provincia de Juzestán, un valle fértil situado cerca de la frontera con Irak, to· mando como modelo los sistemas de irrigación y el desarrollo de inverna· deros del sureste español.