La atención a las personas mayores en situación de...

EDITORIALLa preocupación por la atención a las per-sonas mayores en situación de dependen-cia transciende nuestras fronteras, como sepuede apreciar en este documento «Laprise en charge des personnea âgées dé-pendantes dans leur dernière période devie», que a continuación ofrecemos. Estedocumento fue publicado en abril de 2005,como el número 1 de la revista Les Cahiersdu Plan1, y recoge los trabajos del proyectoGeste, dirigido por Sébastien Doutreligne yDaniel Lenoir, que fueron difundidos encuatro seminarios entre el 5 de octubre y el4 de noviembre de 2004. El proyecto Gestees un grupo de investigación francés, cuyamisión es el estudio de la situación de laspersonas mayores en situación de depen-dencia, para elaborar propuestas de cara ala planificación de programas estatales.

A lo largo de estos cuatro seminarios se de-batieron distintas cuestiones acerca de laatención de las personas mayores que seencuentran en la última fase de la vida;cuestiones tales como la financiación de losservicios, la posibilidad de que estas presta-ciones incrementen los niveles de indepen-dencia, tanto de las personas que precisanalgún cuidado como de sus familias, los re-tos que van planteando los cambios socio-demográficos, la cualificación de los cuida-dores formales etc.

Como se puso de manifiesto en los distin-tos encuentros, la característica más sobre-saliente de este período vital es la fragilidaden la salud, que implica necesidades espe-cíficas de cuidados, lo que coloca a las per-sonas de edad muy avanzada en una situa-ción de especial dependencia. La atenciónmás conveniente que se les ha de ofrecerno parece que sea la mera curación de susafecciones físicas y/o psicológicas, a menu-do, irreversibles, sino que es preciso pro-porcionarles unos cuidados integrales, des-de un enfoque más completo y global queparta del respeto de los deseos de cadauno, permitiéndoles la permanencia en sudomicilio el mayor tiempo posible.

El documento que ofrecemos resulta muysugerente al proponer, entre otras medidas,el modelo de los cuidados paliativos, comoun complemento necesario al modelo mé-dico habitual, para atender situaciones decronicidad que se pueden prolongar duran-te largos períodos de tiempo. Centrado enla persona más que en la enfermedad, esteenfoque busca hacerle la vida más agrada-ble, evitando tratamientos que le causaránmás dolor que alivio de sus afecciones. Eldesconocimiento de este modelo provocarecelos entre las familias y, también, en losprofesionales, al concebirlo como la ausen-cia de tratamientos y no como la aplicación

de medidas concretas. En Francia, se im-plantaron en la década de los ochenta losequipos de cuidados paliativos para darasesoramiento y apoyo técnico a los profe-sionales que atienden a personas con en-fermedades graves y, así, extender los mé-todos y prácticas de los cuidados paliativos.Los poderes públicos galos son conscientesde las mejoras de la calidad en los últimosperíodos de la vida que supone la aplica-ción de estas prácticas profesionales y, con-secuentemente, están haciendo un esfuer-zo por su difusión.

Este documento aporta un interesanteenfoque con medidas concretas, a la parque abre numerosos interrogantes que,confiamos, puedan contribuir a la reflexióny el necesario debate del actual modelo deatención y, especialmente, del actual mo-delo de atención residencial.

Si desea ampliar información sobre la aten-ción a las personas mayores, dentro y fuerade nuestro país, puede consultar el Portaldel Observatorio de Personas Mayores enInternet; PORTAL MAYORES:http://www.imsersomayores.csic.es

Observatorio de Personas Mayores

Nº 28 JUNIO 2007

La atención a las personas mayores ensituación de dependencia en su último

período de vidaRetos y apuntes para una reflexión del Estado

1 Les Cahiers. Le Plan. Commissariat General du Plan. «Los Cuadernos del Plan», revista del Plan, organismo administrativo que, entre sus competencias, seencarga de la promoción de proyectos de investigación como paso previo a la planificación de políticas sociales (Nota del traductor revisada).

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BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS

Primera edición: 2007

© IMSERSO, 2007

Edita: Ministerio de Trabajo y Asuntos SocialesSecretaría de Estado de Servicios Sociales,Familias y DiscapacidadAvda. de la Ilustración c/v Ginzo de Limia, 5828029 Madrid - Tel.: 91 363 89 35

NIPO: 216-07-006-2Depósito Legal: BI-1.280-07

Imprime: Grafo, S.A.

Le Plan. Commissariat General du Plan. Les Cahiers n.º 1, Avril 2005. La prise en charge des persones âgées dépendantes dans leur dernière période de vie. Enjeux et pistes de réflexion pour l’État. Quatre Séminaires du groupe de projet GESTE.

El Plan. Comisaría General del Plan. Los Cuadernos, n.º 1, Abril 2005. La atención a las personasmayores en situación de dependencia en su último período de vida. Retos y apuntes para una reflexión del Estado. Cuatro Seminarios de trabajo del proyecto GESTE.

Traducción: IMSERSO (Compuedición)Revisión del texto: Rosa Díaz Martín y Ana Madrigal Muñoz.

Observatorio de Personas Mayores.

Catálogo general de publicaciones oficialeshttp://www.060.es

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LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS MAYORES EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIAEN SU ÚLTIMO PERÍODO DE VIDA

Prólogo .................................................................................................................................................. 2

Introducción .......................................................................................................................................... 3

Seminario 1. ¿Debe satisfacer la ayuda a domicilio los deseos de la población? (04.10.2004) ........ 5

1.1. Un debate social ...................................................................................................... 5

1.2. Dirección, regulación y financiación del sistema ........................................................ 6

1.3. Servicios profesionales .............................................................................................. 8

1.4. Financiación y prácticas sobre el terreno .................................................................... 9

Seminario 2. Medidas públicas de apoyo a los cuidadores (12.10.2004) .......................................... 11

2.1. Disminución de los cuidadores familiares que aspiran, al igual que las personas asisti-das, a una mayor independencia .............................................................................. 11

2.2. «La galaxia de los cuidadores» .................................................................................. 12

2.3. La atención domiciliaria de la demencia .................................................................... 13

2.4. ¿Cómo ayudar, de la mejor manera posible, a los cuidadores?.................................... 14

2.5. Futuros Servicios y programas de formación .............................................................. 14

Seminario 3. ¿Qué cuidados paliativos se necesitan en la edad avanzada? (19.10.2004)................ 17

3.1. Necesidad de un enfoque multidisciplinar en los cuidados al final de la vida................ 18

3.2. El período final de la vida en una institución .............................................................. 19

3.3. La cuestión de la permanencia en el domicilio............................................................ 20

Seminario 4. ¿Cómo están evolucionando los centros residenciales para personas mayores?(04.11.2004) .................................................................................................................... 24

4.1. Hacia una evolución orientada por el índice de dotación de personal de los centros .... 24

4.2. Modificación de las cualificaciones del personal ........................................................ 27

4.3. Importancia de la animación y de la forma de vida en los centros................................ 28

4.4. Necesidad de espacios para las personas deambulantes ............................................ 28

4.5. Medicina y coordinación de medidas en los centros residenciales para personas mayo-res en situación de dependencia................................................................................ 28

4.6. Utilización de la herramienta informática como factor de eficacia .............................. 30

4.7. Coordinación de las fuentes de financiación para apoyar proyectos innovadores ........ 30

4.8. En el futuro: ¿las residencias tendrán un papel residual y se desarrollarán nuevos aloja-mientos alternativos?................................................................................................ 30

4.9. Los centros residenciales y los cuidados paliativos ...................................................... 33

Anexo. Lista de miembros del grupo del proyecto Geste y de las personas invitadas a los seminarios de tra-bajo .......................................................................................................................................... 35

ÍNDICE

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En junio de 2003, descubriendo aún «esta funciónindefinible de Comisario del Plan» (Jean Monnet),persuadí a nuestros expertos para que pusieran enmarcha grupos de trabajo sobre los temas que les pa-recían clave, en una prospectiva consagrada a elabo-rar estrategias para el Estado.

Sébastien Doutreligne, uno de los delegados más jó-venes del Plan, propuso llevar a cabo un proyecto so-bre «la atención a las personas mayores en situaciónde dependencia en el último período de su vida».Como cada jefe de proyecto, él puso nombre a sugrupo y fue Geste.

Dos meses más tarde, la crisis de la canícula con sucascada de análisis críticos mostró hasta qué punto setrataba de una cuestión esencial para nuestra socie-dad y para el Estado. Nuestra actitud ante las perso-nas mayores en situación de dependencia es signifi-cativa de lo que ha llegado a ser nuestra sociedad ysus representaciones visibles: ellas contradicen dema-siado a menudo nuestros generosos –y a veces arro-gantes– discursos sobre los derechos humanos. Se si-túan en el corazón de un humanismo práctico que nopuede dejar indiferentes a nuestros conciudadanos.

Codirigido hoy por Sébastien Doutreligne y DanielLenoir, el grupo Geste ha sido reconocido en su tra-bajo ante varias audiencias del Comité de Evaluaciónestablecido en el Plan.

Este primer número de Cuadernos del Plan recuperacuatro seminarios que tuvieron lugar a finales del año2004. El último de ellos ciertamente convenció a Cat-herine Vautrin, Secretaria de Estado para las PersonasMayores, para confiar al Plan la misión de realizaruna prospectiva sobre las residencias geriátricas (cen-tros de atención a personas mayores en situación dedependencia - EHPAD). Esta misión, coordinada porStéphane Le Bouler, va acompañada de una inves-tigación etnológica y cualitativa, sobre los centrosfranceses, que ha sido supervisada, en la Maison desSciences de l’Homme, por un Comité Científico quepreside Maurice Godelier.

Deseo dar las gracias a nuestros dos jefes de proyectoy a todos los que han contribuido a las reflexiones deestos seminarios, ya que «la atención a las personasmayores en situación de dependencia en su últimoperíodo de vida» pone en juego la responsabilidaddel Estado.

Alain Etchegoyen

Prólogo

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El grupo del proyecto Geste realiza una prospectivasobre el papel del Estado en la atención a las perso-nas mayores en situación de dependencia durante suúltimo período de vida.

El campo analizado es, cuando menos, complejo:pone en juego a numerosos agentes; cuidadores noprofesionales y profesionales –médicos, paramédicosy sociales– que trabajan en organizaciones y estruc-turas que deben esforzarse en responder a las necesi-dades del usuario. En la actualidad, la «dependen-cia» de las personas mayores se ha convertido en unsector cuya importancia económica es creciente y cu-yos costes sociales inducidos se amplían.

El Estado participa impulsando, regulando y finan-ciando parte de las políticas públicas, con el fin de fa-cilitar la obtención de respuestas adaptadas a las ne-cesidades de las personas de edad avanzada, mien-tras que las colectividades territoriales y, más concre-tamente, los Consejos Generales, se encargan de po-nerlas en marcha. En este marco es donde se sitúanla nueva Caja Nacional de Solidaridad para la Auto-nomía y el Subsidio personalizado de autonomía2.Estas políticas convergen en la voluntad de respon-der al principal deseo de las personas mayores: per-manecer en su domicilio hasta el final de su vida.

Al apoyar la capacidad de los ciudadanos para costearlos servicios de ayuda y de cuidados, la solidaridad na-cional desempeña un papel principal. Los Consejos Ge-nerales realizan un importante esfuerzo financiero, re-forzado hoy, por el producto de un día anual de trabajocomplementario. Este dispositivo innovador, fortaleceel desarrollo y la estructuración de una oferta global deservicios variados, con el fin de adaptar su respuesta alas necesidades en aumento, de los usuarios.

Las transformaciones sociales en curso requeriránajustes periódicos de los servicios de ayuda y de cui-dados. El creciente número de personas mayores en

situación de dependencia, los cambios en la organi-zación administrativa y de gestión, las nuevas condi-ciones financieras capaces de hacer frente a este fe-nómeno, relativamente nuevo, de dependencia en laedad avanzada, constituyen las principales incerti-dumbres que hoy en día se hace necesario compren-der para poder anticipar y realizar propuestas queconformen un futuro viable para todos.

En el contexto de la nueva misión de prospectiva quetiene la Comisaría General del Plan, el grupo del pro-yecto Geste está contribuyendo a dilucidar los princi-pales retos en este campo de intervención pública,incluidas sus dos dimensiones, sanitaria y social,constitutivas del estado de salud. Frente a la comple-jidad de los problemas asociados a la atención de laedad avanzada, Geste da preferencia a un enfoqueque se esfuerza en vincular las situaciones ordinarias,vividas a diario por los profesionales y los usuarios, alos principios de actuación que deben guiar al Es-tado, como garante del interés general.

En primer lugar, se han determinado los principaleselementos que favorecen una visión de conjunto so-bre la atención a las personas mayores, poniendo aldía las tendencias socioeconómicas de fondo, inten-tando captar los recorridos futuros más probables ypreviendo posibles rupturas en las tendencias obser-vadas hasta ahora.

La realización de seminarios de trabajo

En estrecha relación con la determinación de las prin-cipales fuerzas que orientan el futuro, y ante la com-plejidad de la problemática que plantea la atención alas personas mayores, se crearon seminarios de tra-bajo para abordar los temas considerados más impor-tantes, por los retos futuros que plantean. Organi-

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Introducción

2 La Ley n.º 201-647, aprobada en julio de 2001, relativa a la asunción de medidas sobre la pérdida de autonomía de las personas mayores,establece en su artículo 1: «toda persona mayor residente en Francia que no pueda asumir las consecuencias de la falta o pérdida de auto-nomía asociada a su estado físico y mental, tiene derecho a un subsidio personalizado de autonomía adaptado a sus necesidades».

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zado por los miembros de Geste, cada seminario per-mitió que se encontraran expertos de especialidadesdiversas: investigadores, sociólogos, economistas,agentes implicados en la atención ordinaria y diaria alas personas mayores, médicos y directores de centros(véase el Anexo) Por consiguiente, se pudieron deba-tir de manera abierta los siguientes temas:

• Evolución de la ayuda a domicilio (05.10.2004).• Políticas de ayuda a los cuidadores (12.10.2004).• Cuidados paliativos en la edad avanzada

(19.10.2004).

• Evolución de los centros de atención a las personasmayores (04.11.2005).

Este documento de trabajo presenta los principalesresultados obtenidos en cada uno de estos temas: lospuntos importantes de diagnóstico, retos y sugeren-cias útiles para una reflexión prospectiva. Ante todoofrece, en una representación esquemática, una vi-sión de conjunto sobre los elementos que estructu-ran el último período de vida.


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Representación esquemática del último período de la vida

Ayuda (familiar, social, médica, espiritual)

I

N

S

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I

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U

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* Es esencial precisar que la muerte puede ocurrir en cualquier momento de este período y no sólo después de la última etapa.

Por definición, este esquema constituye una representación simplificada del último período de la vida. Es provisional y su finalidad consisteen potenciar el debate y lograr su mejoría.

Final del últimoperíodo de la vida

Principio delúltimo período de la vida

Fase terminal y agonía *Sólo algunos días de vidaCada actuación se vuelve esencial

Intervenciones médicas y paramédicas destinadas a aliviar eldolor y el sufrimiento. Intervenciones de la familia, del entornomás próximo, de voluntarios y de profesionales a efectos deacompañamiento.

Actitudes que van desde la aceptación que permite sacar prove-cho de «lo que queda de vida» hasta la negación, que se caracte-riza por el rechazo, miedo, bloqueos, y remordimientos de los profe-sionales y de los miembros del entorno.

Pérdida de la autonomía; atrofia muscular; confinamiento en el le-cho; hasta una dependencia casi total de la ayuda exterior.

Período que se percibe como muy largo para el entorno familiary los cuidadores profesionales.

Dependencia creciente, caracterizada en algunas personas, porla disminución de algunas facultades físicas (flexibilidad y manipu-lación, locomoción y equilibrio), sensoriales (vista, audición, tacto,orientación en el tiempo) y mentales (pérdida de memoria, otros de-sordenes cognitivos y comportamentales)

Ayudas técnicas, acondicionamiento de la vivienda. Ayudas delos demás: de la familia y del entorno próximo y ayudas de pro-fesionales médicos, paramédicos y sociales.

Sucesión de pérdidas funcionales más o menos largas y de des-cansos más o menos pronunciados, cuyo ritmo es consustancial acada persona.

Principio de pérdidas funcionales, a menudo debido a una en-fermedad incurable, lo que conlleva una restricción de las activi-dades que se realizan en la vida diaria y en el desplazamiento.

CUIDADOS

PALIATIVOS

CUIDADOS

CURATIVOS

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Las importantes transformaciones que se han produ-cido en la actualidad, han dado lugar a numerosasconmociones en el sector de la ayuda a domicilio: elaumento de las situaciones de incapacidad vincula-das a la edad, las rápidas altas hospitalarias junto apatologías intrincadas, introducen una complejidadprogresiva en los servicios de ayuda y en los cuida-dos. Se está llevando a cabo una redefinición de lastareas de los distintos profesionales, que puede lle-gar a modificar los métodos de coordinación de losdistintos agentes que actúan en una misma zonageográfica y a cambiar las posturas de los responsa-bles, en cuanto a tomar decisiones y proporcionar fi-nanciación. Hoy en día se mantienen aún las divisio-nes de los ámbitos sanitario, social y medicosocial, dela atención hospitalaria y de los cuidadores extrahos-pitalarios, del sector de cuidados crónicos y de loscuidados agudos. Así, el principal papel de la ayuda adomicilio se gestiona en los Consejos Generales,mientras que las instituciones sanitarias regionalesmantienen el control en materia de cuidados.

1.1. Un debate social

En las condiciones actuales, los seguros privadosno podrían financiar el acceso universal a las pres-taciones de dependencia ni a la ayuda a domicilio,ya que el riesgo financiero no es previsible (véaseLe Quatre Pages n.º 1, de 16 de marzo de 2004,página 2, que puede consultarse en el sitiohttp://www.plan.gouv.fr) La financiación socialmayoritaria podría capacitar económicamente abuena parte del colectivo de personas mayores ensituación de dependencia. También podrían coste-arse estos gastos a cargo de las economías domés-ticas mayoritariamente, al menos, si se decidieraque la atención a la vejez compete, sobre todo, a lasolidaridad familiar y si se considerara que la pobla-

ción está en condiciones de pagar algunos cuida-dos y ayudas que sólo serían atendidos, y de formaparcial, por la colectividad. Es la sociedad la que hade prever en qué sentido se debe evolucionar:¿cada familia que se ocupe de sus mayores o quese ocupen otros? Si la financiación ha de ser pú-blica, se trata, en teoría, de una redistribución delas partidas destinadas a la protección social y aotros tipos de gastos en el presupuesto del Estado.Si ha de ser privada, es preciso someterse al mer-cado y adquirir los productos y las prestaciones quese ofrecen. Pero más allá de la problemática gene-ral de evaluación de necesidades, se plantea lacuestión de la satisfacción efectiva de las necesida-des y de la garantía de equidad en todo el territo-rio, en caso de incapacidad económica.

Sin embargo, en materia de ayuda, la instauracióndel subsidio personalizado de autonomía permitióproporcionar capacidad económica a una parte delas personas en situación de dependencia, sabiendoque su atención suele proporcionarla en parte–cuando no también iniciarla– la familia o el entorno,que participa y se beneficia del subsidio. Su continui-dad permitirá seguramente acrecentar, en el trans-curso de los años, la calidad de los servicios ante lademanda diversa que planteará la generación delbaby boom3, portadora de otras maneras de pensar,hacer y actuar.

Por otra parte, en el sector profesional de la vejez, losmédicos geriatras dominan las relaciones con los po-deres públicos y han logrado implantar una visiónrestringida de la edad avanzada, referida básica-mente a la situación de dependencia. El envejeci-miento recibe, ante todo, el tratamiento de un pro-blema médico, aunque es en realidad un fenómenosocial. La cuestión que resulta necesario prever es lade qué lugar han de tener las personas de edad muy

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1.¿Debe satisfacer la ayuda a domicilio los deseosde la población? (04.10.2004)Seminario

3 Explosión demográfica registrada en Estados Unidos, Canadá y algunos países europeos occidentales después de la Segunda GuerraMundial. Suelen distinguirse dos períodos: de 1946 a 1949, tras el regreso en masa de los soldados, y de 1950 a 1964, coincidente con elauge del denominado «Estado de bienestar» [N. del T.]

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avanzada en nuestra sociedad. Y saber qué es lo quepiensan y qué es lo que quieren. Por tanto, es ur-gente iniciar un debate público sobre las cuestionesvinculadas a la edad avanzada.

1.2. Dirección, regulación y financiación del sistema

En Francia, los servicios de ayuda y de cuidados a do-micilio para las personas mayores están repartidosentre distintas entidades, los financian distintas fuen-tes y los prestan distintos proveedores, sin que hayaun verdadero responsable. No existe una política deayuda a domicilio dirigida y financiada con coheren-cia y cuyos servicios estén mínimamente integradoso, por lo menos, coordinados. Estamos ante una«balcanización» del sector, lo que, sin duda alguna,puede favorecer innovaciones puntuales sobre el te-rreno, como las coordinaciones gerontológicas, perono la coherencia global.

Dentro de Europa, la sociedad francesa tiene sus ca-racterísticas propias y las soluciones extranjeras no sepueden transponer mecánicamente. Hay suficientesestudios de expertos sobre los límites y defectos deeste sistema, pero existe un problema para hacer va-ler estos conocimientos ante los responsables políti-cos. Algunas experiencias de coordinación y de esta-blecimiento de redes, se han puesto en práctica sinhaber sido experimentadas ni posteriormente eva-luadas a mayor escala, mientras que tampoco se hansabido extender, a todo el territorio nacional, aqué-llas, cuyos resultados se consideraron positivos.

Uno de los retos de la reforma en curso será lograr laaccesibilidad de las personas mayores a los servicios yuna coordinación de las intervenciones, en términosfinancieros y desde la realidad de la oferta existente.Sobre todo, como responsable de las orientacionesde las políticas públicas consideradas más fecundas,el Estado tiene un papel importante que desempeñaren cuanto a garantizar esta accesibilidad. La Caja Na-cional de Solidaridad para la Autonomía, creada me-diante la Ley de 30 de junio de 2004, tiene que asistir

al Estado en sus importantes funciones de impulsopolítico e incentivo financiero.

Por otra parte, los expertos no consideran que el De-partamento4 sea el ámbito ideal donde poner enpráctica la ayuda a domicilio a las personas mayores.La Mancomunidad de municipios o el Municipio pa-rece ser el ámbito idóneo, dada su mayor cercanía alos usuarios. Cuando los Departamentos trabajan enarmonía con los municipios y delegan en ellos lapuesta en práctica, las experiencias suelen ser satis-factorias.

En Francia, en territorios pequeños, algunas entida-des que prestan servicios de cuidados y ayuda traba-jan juntas, en el ámbito comarcal, con el fin de favo-recer la ayuda a domicilio: el Centro Local de Infor-mación y Coordinación Gerontológica (CLIC: Centrelocal d’information et de coordination gérontologi-que), los servicios de cuidados de enfermería a domi-cilio (SSIAD: services de soins infirmiers à domicile),los médicos de medicina general y el Hospital local.Como éste presta numerosos servicios de atención alas personas mayores en situación de dependencia,suele ser el centro óptimo para desarrollar una logís-tica y coordinación eficaces entre los distintos agen-tes sociales, paramédicos y médicos. Y como estosrecursos de gestión, pueden favorecer la evaluación yel seguimiento de los servicios y de las personas, suutilización es esencial en el marco de las políticas na-cionales de prevención. Las entidades regionales dehospitalización corren el riesgo de equivocarse si losignoran a la hora de definir y poner en práctica laspolíticas sanitarias regionales. Pero los Hospitales lo-cales no forman una malla en la totalidad del territo-rio. Por otra parte, este trabajo coordinado en co-mún, ¿es posible más allá de un determinado ta-maño de población (por encima de 50.000 a100.000 habitantes)?

En otros países hay dispositivos para hacer trabajar co-ordinadamente a las entidades que prestan servicios ya las que los financian, y que pueden aportar ideas deintegración. Por ejemplo, en Estados Unidos existenorganismos –las Organizaciones para el Manteni-


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4 El Departamento, en Francia, equivale a nuestra demarcación provincial, puede por tanto usarse como la Provincia (Nota de la revisión.)

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miento de la Salud (HMO: Health Maintenance Orga-nizations)– que tienen una dimensión social (progra-mas On Lok, PACE5) De igual modo, en Quebec exis-ten redes de cuidados y ayuda integrados (PRISMA6,

SIPA7) En Francia, han surgido experiencias de red quepromueven una respuesta coordinada a las necesida-des de cuidados y ayuda de las personas mayores frá-giles, pero no puede hablarse de sistema integrado.

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5 El programa On Lok vio la luz a finales de la década de 1970 en Chinatown, populoso barrio de la ciudad californiana de San Francisco(EE.UU.), gracias a un equipo multidisciplinar que, ubicado en un Centro de Día, se dedicó a la atención médica y social del colectivo de per-sonas mayores en situación de dependencia que poblaban Chinatown. El programa tuvo buena acogida a escala federal (fue cofinanciadopor Medicare y Medicaid, ambos de la Administración de la Seguridad Social Estadounidense) y años más tarde dio origen a PACE: Programof All-inclusive Care for the Elderly (Programa de Atención Integral para Personas Mayores), que se implantó en varias zonas de los EstadosUnidos [N. del T. revisada].6 Programme de Recherche sur l’Intégration des Services pour le Maintien de l’Autonomie (Programa de Investigación sobre la Integraciónde los Servicios de Mantenimiento de la Autonomía) [N. del T.]7 Système Intégré pour Personnes Âgées fragiles (Sistema Integrado para Personas Mayores Frágiles) [N. del T.]

La conexión: es el nivel menos estructurado. Las organizaciones desarrollan acuerdos y protocolos para fa-cilitar la colaboración con el fin de ofrecer una respuesta concertada a las necesidades de los pacientes. Sinembargo, las organizaciones siguen funcionando de manera autónoma y conservan sus propias normas deadmisión, evaluación y gestión. En Francia, es el caso de los Centros Locales de Información y CoordinaciónGerontológica.

La coordinación: existen estructuras y mecanismos que sobrepasan las distintas organizaciones y serviciosde un territorio. Se trata de una organización voluntaria de profesionales que ponen en común sus medios yrecursos para desarrollar medidas destinadas a las personas en situación de dependencia. Las organizacio-nes mantienen su propia estructura, pero aceptan los procedimientos comunes.

La integración completa: es el nivel más estructurado. Una única organización se hace responsable de to-dos los servicios de atención a la dependencia, aunque algunos servicios especializados pueden seguir siendoexteriores. Los servicios integrados están constituidos por una serie de servicios prestados por una misma es-tructura, en un territorio y para una población concreta, y sometidos a una misma autoridad de decisión.

1. Un referente («gestor de casos») que coordine las intervenciones médicas y sociales, responsable del se-guimiento a largo plazo de la coordinación de las distintas intervenciones;

2. Una atención multidisciplinar, social, médica y paramédica, con unos objetivos de atención comunes;

3. Una vía de acceso única y una evaluación multidisciplinar, con una herramienta común;

4. Incentivos financieros –positivos o negativos– de la coordinación.

Las recientes propuestas, por una parte, de las medidas del Plan de Alzheimer y enfermedades relacionadaspara el período 2004-2007 (véase http://www.personnes-agees.gouv.fr/) y, por otra parte, de la organi-zación de la nueva Caja Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA), hacen aún más hincapié en lospuntos tercero y segundo, mientras que los puntos primero y cuarto se exponen como complementarios.

(Véase http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/ansa/sommaire.htm, para el informe de la misión de or-ganización de la CNSA)

Tres niveles de coordinación de los servicios

Condiciones de un programa eficaz de cuidados integrados que podríanaplicarse en Francia (según Johri, 2003)

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1.3. Servicios profesionales

El colectivo de quienes intervienen en el sector deatención a la vejez tiene una débil representación enel ámbito oficial. Dentro de este colectivo, el sectorde ayuda a domicilio la tiene más débil todavía. Suimagen es frágil, precaria y poco valorada, y su perso-nal no está suficientemente formado. Después de unsuceso tan destacado como el de la canícula, las ur-gencias hospitalarias, en primer lugar, y luego loscentros de atención, han sido los que se han benefi-ciado de las medidas presupuestarias. Pero el incre-mento progresivo de la población en situación de de-pendencia, la disminución del número de cuidadorespotenciales y el mayor recurso a los servicios profe-sionales, son factores que ponen de relieve la impor-tancia futura de este sector.

El número creciente de servicios encomendados aterceros y de entidades que prestan servicios deayuda a domicilio, obliga a plantearse la problemá-tica de su calidad y de la confianza que se les puedeconceder, en relación con la cualificación de sus cui-dadores y con su organización. Mientras se observauna multiplicidad de textos reglamentarios, las enti-dades del sector de ayuda a domicilio limitan con fre-cuencia su actividad a actuaciones caritativas, dondeel consejo de administración se ve superado, a veces,por los problemas prácticos. Por lo general, no se haprevisto financiación para las funciones logísticas nipara la coordinación de las prestaciones. El personaldirectivo de estas entidades se centra muy a menudoen una gestión administrativa de los servicios y em-plea pocos recursos en formar a los cuidadores. Losdirectivos deberían adquirir formación técnica y tam-bién profundizar en sus conocimientos de planifica-ción y en análisis de casos prácticos. El papel de la di-rección es fundamental, porque su desempeño es elque da sentido a las actuaciones que se llevan a cabo.

Para garantizar la calidad, conviene dilucidar si es ne-cesario seguir el modelo establecido en la industria,que se basa, sobre todo, en la preparación técnica, oapostar por un enfoque «más relacional» que integre

las particularidades de las prestaciones, en la evalua-ción de la calidad, tomando como base la «cultura» ylos conocimientos especializados de los profesiona-les. También es importante describir la realidad deltrabajo que ha de realizarse con las personas mayo-res frágiles, que va mucho más allá de la simple aten-ción a las necesidades domésticas y que, a veces,puede consistir en encontrar soluciones que facilitenel desplazamiento de la persona en su domicilio.

Hay un déficit cuantitativo de profesionales para laayuda a domicilio. A menudo se contrata a las perso-nas de la noche a la mañana, sin experiencia con per-sonas mayores, y se les encomienda la tarea sin quehayan adquirido la formación necesaria. La selecciónse realiza a posteriori, como resultado de dimisioneso despidos (a veces por causa de malos tratos, difíci-les de evaluar en este ámbito) Ahora bien, cada vezson menos las personas contratadas que encuentrandificultades. Se observa un rejuvenecimiento muy re-levante del personal asistente que ha seguido unaformación. Queda la preocupación de modificar elmodelo actual de formación, que no se considera ac-tualizado frente a los retos existentes y futuros de laatención a domicilio.

Se echa de menos la familiarización de estos profe-sionales con las situaciones concretas de la ayuda adomicilio que darían más valor a sus cualificaciones yconocimientos, dado que son ellos quienes realizanun seguimiento día a día de las personas mayores yhan de ajustar su comportamiento en función de lassituaciones que encuentran. Se trata de actuacionesque incumben a la práctica corriente, difícilmenteprevisible, más cerca de lo «elemental» que del «hi-perracionalismo de la solución correcta».

Aunque se les pide que sus actuaciones se ajustenprogresivamente a «soluciones personalizadas y másestandarizadas»8, estas personas se sienten mal pa-gadas, poco orientadas en la definición de sus tareas,sujetas a una fuerte presión y no valoradas. Las con-diciones en que ejercen suelen ser difíciles. Tienenque organizarse para atender a numerosas personas,


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8 Juego de palabras con dos conceptos propios de la moda femenina francesa y diametralmente opuestos (sur-mesure = confección a lamedida, prêt-à-porter = confección en tamaños estándar), pero unidos aquí para significar que a los cuidadores se les exige que su ayudasea polivalente; dado que el contexto está alejado del entorno de la moda, parece más lógico sintetizar ambos conceptos (que, además, se-rían extraños en español) y dejarlos en sus fundamentos respectivos [N. del T.]

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es decir, se les pide flexibilidad y capacidad de adap-tación. En estas condiciones, un imprevisto puedetrastornar el frágil equilibrio que mantienen.

Por ello, parecen primordiales las soluciones de «res-piro»9, como, por ejemplo, las camas de atencióntemporal (o estancias temporales) Ofrecen una alter-nativa que permite a los cuidadores reponerse y tra-bajar después con más serenidad. Igual que los perío-dos de formación, permiten a los profesionales to-marse un respiro y, además, adquirir conocimientosque mejoren la calidad de sus actuaciones. Pero es di-fícil conseguir que el personal no pierda su remune-ración durante los períodos de descanso, sin contarlas dificultades que plantea su sustitución.

En la práctica, es frecuente que se reproduzcan pro-blemas de «coordinación», tanto en la transferenciade información entre los distintos agentes sanitariosy sociales, como en la anticipación de los problemaso la coherencia de las decisiones tomadas y de suaplicación. Son muchos los profesionales de cuida-dos que desconocen el conjunto de las actividades dela vida diaria, porque cada profesión trabaja por se-parado y su visión es incompleta. La multiplicidad dequienes intervienen y de las estructuras que los con-trolan impide un trabajo colectivo coordinado, in-cluso cuando se trata de concentrar los esfuerzos detodos en anticiparse a momentos de crisis.

Aunque muchos discursos de los responsables de or-ganismos y entidades hacen hincapié en una aten-ción «integral» ideal, conviene señalar el escaso re-conocimiento y la insuficiente financiación de la«función logística», es decir, de todo lo relativo a laorganización de la atención, más allá de las interven-ciones individuales y de las actuaciones. Rara vez sehabla del funcionamiento diario de los servicios.

1.4. Financiación y prácticas sobre el terreno

La prestación específica de dependencia y ahora elsubsidio personalizado de autonomía, han compli-

cado más los procedimientos de aplicación de los cui-dados. La puesta en práctica de la ayuda a domiciliopara una persona mayor es ahora más larga y máscompleja, a causa de la pugna institucional entre lasdistintas entidades que aportan financiación, a saber:las Cajas de Jubilación para las personas menos de-pendientes y los Consejos Generales para las menosautónomas. Con cada reforma aparecen nuevos so-cios, nuevos financiadores y una nueva evaluación.Cada vez se añade una capa más a un conjunto que,en la actualidad, se asemeja ya a un milhojas. El ciu-dadano no siempre conoce las entidades de informa-ción, como por ejemplo los Centros Locales de Infor-mación y Coordinación Gerontológica que, a su vez,carecen de recursos humanos suficientes para con-juntar las intervenciones dispersas.

Para algunas personas mayores, los mecanismos ins-titucionales son tan complicados, a veces, que es pre-ferible optar por ingresarlas en un centro hasta que elasistente social encuentre una solución y después elmodo de hacerla efectiva. El proceso de atención re-quiere una verdadera continuidad de la financiación–tal como la que concede, hasta cierto punto, el sub-sidio personalizado de autonomía– para tener la ca-pacidad de responder, de manera adecuada y flexi-ble, a los distintos tipos de dificultades en que sepuede encontrar la persona de edad avanzada,puesto que el grado de incapacidad evoluciona en eltiempo, junto con el estado de salud médica y social.

En cuanto al método de financiación de las prestacio-nes, las políticas establecen incentivos basados en al-gunos datos económicos apriorísticos y muy teóricos,sin saber cuáles son sus consecuencias y aun cuandola motivación de las personas mayores y de sus fami-lias sólo es económica, en parte. Son, además, mu-chos otros los factores que intervienen y los modelosvarían, según los individuos, las familias y los mediossocioeconómicos. Unas personas están dispuestas apagar, otras no.

En su domicilio, las personas mayores y su entornofamiliar saben mejor que nadie cómo se hacen las co-sas, y conviene no olvidarlo. La multiplicidad de cui-

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9 Se refiere a los «cuidados de respiro» (soins de répit) o descanso familiar: ayuda temporal que se ofrece a los cuidadores (familiares, por re-gla general) para facilitarles un período de descanso, en el cual son sustituidos por personal eventual, tanto en el domicilio como en el centrode atención (hospital, residencia, etc.) [N. del T. Revisada]

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dadores puede plantear problemas para las personasmayores, pero la causa de las dificultades se encuen-tra, sobre todo y más comúnmente, en los aspectosde relación.

Los cambios sociales apuntan a que las mujeres de 50a 65 años (mujeres, hijas y nueras…) dedicadas a loscuidados (en el sentido del «care» anglosajón), es enquienes ha descansado hasta ahora una gran partede la ayuda, y serán menos numerosas de aquí a unadecena de años, mientras que las necesidades van aaumentar. Es difícil pronosticar las consecuencias deeste déficit futuro. ¿Cómo se comportarán las gene-raciones siguientes con sus mayores? ¿Cuáles seránlos sistemas y normas de relación relativas a la vejez?

La ayuda a domicilio durante el mayor tiempo posi-ble, a personas progresivamente mayores y más nu-merosas, podrá convertirse en realidad, si el conjuntode los agentes da prioridad a una visión que, supe-rando las formas de pensar actuales, sea capaz deofrecer márgenes de maniobra para cada uno deellos y, a la vez, de dar sentido a las actuaciones coti-dianas llevadas a cabo.

En esta perspectiva, en su calidad de artífice de unapolítica cuya gestión está garantizada por los Conse-

jos Generales, el Estado promueve una política deatención cuyo marco normativo debe establecerse lomás sencillo posible. En este importante papel deofrecer un estímulo, el Estado puede apoyarse en lanueva Caja Nacional de Solidaridad para la Autono-mía con el fin de hacer comunes las medidas conside-radas ejemplares por su eficacia y, llegado el caso, pre-ver incentivos financieros para favorecer su difusión.

Pero es en el ámbito de la administración territorialdonde mejor puede llegar a compartirse una visióncomún y, más concretamente, durante el proceso dedefinición organizativa de los esquemas gerontológi-cos, para proporcionar una mejor respuesta a las ne-cesidades de la población. En efecto, parece ser queen este ámbito, pueden ser examinadas y debatidas,de forma más concreta, las consecuencias de las me-didas consideradas.

El conjunto de estas medidas, que, en último tér-mino, afectan a cada individuo de una u otra maneray, más o menos directamente, no pueden conside-rarse aisladas del continuo proceso de cambio ope-rante. Desde este punto de vista fundamental, el sen-tido de las medidas de ayuda –sanitarias y sociales–es crucial, ya que constituye una guía de actuaciónpara todos: el Estado y los ciudadanos.


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La dinámica actual del envejecimiento de la pobla-ción se caracteriza a la vez, por un aumento del nú-mero absoluto de personas muy mayores y, también,por la aparición de incapacidades vinculadas al enve-jecimiento más tardío. Los individuos viven muchomás tiempo con mejor salud.

Cuando se presentan situaciones de incapacidad, lasayudas técnicas y humanas permiten compensarlaso, por lo menos, atenuarlas.

Así pues, la ayuda necesaria en situaciones de depen-dencia puede consistir en proporcionar a la personaun equipo que le permita aumentar o mantener suindependencia funcional, y/o una presencia humanaque le sirva de apoyo en la realización de las activida-des de la vida diaria. En estas condiciones, calidad devida es sinónimo de independencia para las tareasbásicas de la vida diaria.

Es capital aquí relacionar las capacidades del indivi-duo con su entorno. La aparición de deficiencias queocasionarán situaciones de incapacidad repercutiráen que la realización de las tareas sea más o menosfácil, según se combinen la actividad y el entorno.Por ejemplo, una persona que tenga dificultadespara el desplazamiento podrá seguir siendo indepen-diente con más facilidad, si al ir de compras disponede un ascensor para bajar de su casa y si los autobu-ses están adaptados (escalones bajos o plataformapara subir y bajar)

Los estudios ponen de manifiesto que la realizaciónde algunas tareas –en particular, las de presupuestodoméstico– son más fáciles hoy, ya que se han mejo-rado las condiciones de su realización.

Por otra parte, las políticas públicas de atención delas personas mayores, tal como ocurre con el subsidiopersonalizado de autonomía, permiten solventar unaparte importante de la demanda de ayuda.

Sin embargo, todavía, hay que lograr avances pararesponder a las necesidades efectivas de los indivi-

duos en el último período de su vida, sobre todo enlo que respecta a la consideración y adaptación de suentorno –alojamientos, accesibilidad de los transpor-tes– y, también, en cuanto a las ayudas técnicas quevienen a complementar de forma útil la ayuda hu-mana.

Entre estas ayudas humanas, los miembros más cer-canos a la familia, cuidadores no profesionales –enespecial, las mujeres– desempeñan un papel crucialen el desarrollo del último período de la vida.

Ahora bien, numerosos factores de incertidumbre in-fluyen en la evolución de este tipo de solidaridad.Son, entre otros: la incorporación progresiva de lasmujeres al mercado de trabajo, lo que agudiza losproblemas de conciliación entre el tiempo que lesexige el trabajo fuera del hogar y el que pueden em-plear en los cuidados; el cambio de los modelos defamilia, consecuencia, entre otras cosas, del au-mento del número de divorcios y de la mayor movili-dad geográfica y profesional; el envejecimiento y eldebilitamiento de los cuidadores, cónyuges o hijos delas personas mayores. Por ello, si esta tendencia evo-lutiva de la sociedad continúa, el número de cuida-dores no profesionales seguirá disminuyendo.

2.1. Disminución de los cuidadoresfamiliares que aspiran, al igualque las personas asistidas, auna mayor independencia

Toda una serie de estudios realizados en Norteamé-rica, Europa y Japón, ponen de manifiesto que unagran parte de las personas mayores consideradas ensituación de dependencia, hoy reciben atención de sufamilia. Muchas de ellas, únicamente reciben la ayudaa domicilio que les proporcionan sus familiares, con-cretamente, las mujeres (esposas, hijas), y no cuentancon ninguna ayuda de un servicio profesional. Loshombres participan más que antes en prestar estaatención, sobre todo en los aspectos de la gestión eco-

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2.Medidas públicas de apoyo a los cuidadores(12.10.2004)Seminario

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nómica y patrimonial y también, a veces, en los cuida-dos directos a estas personas. Algunos hijos varonesson los principales cuidadores de sus padres ancianos,pero esta práctica sigue estando poco extendida.

Pero esta práctica tradicional de ayuda tiende a dis-minuir. Parece que aumentan las personas que al lle-gar a la edad de la jubilación, desean permanecer in-dependientes de la ayuda de los hijos y no ser una«carga» para ellos. Por otro lado, la disponibilidad delos hijos, principalmente de las hijas, a prestar ayudaa sus padres ancianos, en situación de dependencia,disminuye a causa de la participación de las mujeresen el mercado del trabajo. Por lo tanto, parece existiruna mayor voluntad de independencia de los padresancianos y también de los mismos hijos, lo quepuede modificar profundamente la atención de laspersonas de edad avanzada.

El valor numérico de la relación entre el número depersonas mayores y el de los posibles cuidadores, enespecial si éstos se encuentran en el segmento deedades de 50 a 70 años, no deja de aumentar (lo queimplica el deterioro de dicha proporción) Suecia, quees el país europeo donde se calculan tendencias alargo plazo, ofrece los datos siguientes: en 1950,esta relación era de 0,02 lo que representaba 50 cui-dadores potenciales para una persona de 85 y másaños. En la actualidad, su valor se estima en 0,2 esdecir, en 5 cuidadores potenciales para una personade 85 años o más, y de aquí al 2040 se estableceríaen 0,5 o sea en dos cuidadores por cada persona deedad muy avanzada.

Por otra parte, cuando la incapacidad es grave y laayuda y los cuidados han de ser constantes, los cui-dadores se ven obligados a vivir situaciones suma-mente difíciles que les exigen un enorme esfuerzo, aveces, progresivo hasta la muerte de la persona aten-dida. El trabajo que efectúan, incluso con la partici-pación de los ayudantes a domicilio y, a veces, de losauxiliares sanitarios, puede llegar a ser agotador,tanto más cuanto que les enfrenta a su propia vejez(efecto espejo) Son entonces los cuidadores quienesnecesitan ayuda para hacer frente a su propia situa-

ción. Temen llegar a ser dependientes y/o a verseafectados por la enfermedad de Alzheimer u otrostrastornos relacionados.

Se puede anticipar que los padres ancianos y sus hijosserán más propensos a recurrir a servicios de ayuda adomicilio, lo que, aparte de que dispongan de solven-cia económica10, facilitada por la creación del subsidiopersonalizado de autonomía en 2002, plantea lacuestión de la financiación de los cuidados de depen-dencia proporcionados por las personas. Si la accesibi-lidad a los servicios de pago resulta más fácil para lasclases con una situación económica más favorable, ladeducción lógica es que las categorías menos acomo-dadas tendrían que seguir contando más con sus hi-jos, a falta de una financiación igualitaria por partedel Estado y de las entidades territoriales.

La voluntad mayoritaria de las personas que viven enzonas urbanas, y también de las que viven en zonasrurales, es permanecer en su hogar hasta el día de sumuerte. A este respecto, las personas que viven enzonas rurales, a falta de poder financiar servicios depago, a menudo prefieren la «ley de los hijos» –estoes, ser ayudados por ellos o, incluso, vivir con ellos yaceptar las consecuencias– a la «ley del geriátrico».

2.2. «La galaxia de los cuidadores»

La terminología utilizada –el término «cuidadores»–es muy amplia y muy integradora. Los cuidadorespueden ser los cónyuges, los hijos, los amigos, los ve-cinos. Pero si la ayuda mutua ha de mantenerse a lolargo del tiempo es preciso que exista una reciproci-dad, reciprocidad que desaparece si la ayuda fun-ciona en un solo sentido.

Los trabajos desarrollados en la Universidad de Bresthacen resaltar las categorías de actitudes de los hijoscon respecto a la ayuda que debe concederse a suspadres:

1. En el caso del «cuidador familiar de carrera», lasmujeres están en primera línea. Todo ocurre como


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10 Solvabilisation es un neologismo francés sin equivalente en español; por derivarse de solvabilité (solvencia: capacidad económica para sa-tisfacer una deuda), puede traducirse por una construcción perifrástica como la utilizada; en casos muy concretos, y siempre a tenor del con-texto, también puede traducirse por «financiación» [N. del T. Revisada].

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si considerasen natural ocuparse de los padres,igual que antes se ocuparon de los hijos y de losmaridos. Estas personas parecen ser las más reti-centes a aceptar servicios exteriores. Este modelodisminuye con tanta mayor rapidez cuanto másaumenta el empleo femenino.

2. Los hijos que atribuyen los cuidados de la depen-dencia a la colectividad y al sistema de protecciónsocial. Estas personas quisieran ver desarrollarsela más amplia oferta de servicios, poder seleccio-nar los servicios y los centros más adecuados, y re-servarse las funciones de relación con sus padres.Modelo que se refuerza con la exigencia de un sis-tema de salud de calidad.

3. Los hijos dispuestos a prestar cuidados a sus pa-dres, pero que no desean abandonar su actividadprofesional. Estas personas declaran quereracompañar a sus padres, incluso en los actos asis-tenciales, en atención a lo que consideran ser susúltimos momentos de intimidad con ellos. Mo-delo que también puede acentuarse en funcióndel momento de la vida y del padre que se en-cuentre enfermo, en especial cuando es el últimosuperviviente.

En cada una de estas categorías el subsidio persona-lizado de autonomía convierte a algunos hijos, a ve-ces en contra de los deseos que expresan, en emple-ados de sus padres. Quienes componen este colec-tivo son, en su mayoría, las mujeres sin empleo, quese encuentran próximas a la jubilación, las que hanperdido el empleo o, también, las que perciben larenta mínima de inserción. En estos últimos casos, lapercepción del subsidio puede reforzar una situaciónde inserción social precaria, a cambio de una relativareclusión en el domicilio. Los efectos producidos poresta Ley en el ámbito familiar no están bien estudia-dos todavía, y cabría preguntarse si es interesante re-munerar a un miembro de la familia, con el consi-guiente riesgo de que se transfiera al hijo remune-rado toda la carga de realización de los cuidados ode acaparamiento del padre por parte del hijo remu-nerado, con el resultado de inducir tensiones o, in-cluso, rupturas en estructuras familiares ya debili-tadas.

Pero conviene no limitar el análisis a estos cuidadorespercibidos como principales –que son la parte visible

de la ayuda– y conceder la importancia que merece ala función representada por los cuidadores denomi-nados «secundarios». En efecto, la economía familiarde la ayuda, saca a la luz interrelaciones complejasque dan lugar a numerosas formas de organizarse, aveces con ayuda de los servicios gerontológicos.

2.3. La atención domiciliaria de la demencia

Cuando se plantea un diagnóstico de enfermedad deAlzheimer o trastornos relacionados, la actitud de losmédicos es crucial. La manera de anunciar este diag-nóstico reviste un carácter esencial, puesto que re-presenta una verdadera ruptura vinculada a los tras-tornos asociados de la memoria, la atención, el juicio,la organización de las actuaciones y luego, a largoplazo, a la pérdida de la motricidad y de la palabra y adesórdenes en la alimentación. Este anuncio llega aquebrantar verdaderamente la vida de la persona ytambién la de su cónyuge y su familia.

Los esfuerzos parecen hoy insuficientes, tanto paraayudar a los familiares a comprender la sintomatolo-gía, como para emprender un trabajo sobre la rela-ción entre la persona afectada y su familia, lo que re-viste una importancia capital en la atención. Las fa-milias suelen encontrarse ante un proceso que nopodían imaginar, en el que concurren numerososproblemas, capaces de causar conflictos, que puedenoriginar, a su vez, una agravación de la situación.

¿Qué hacer para que se acepte mejor esta enferme-dad? ¿Qué hacer para que haya los menos conflictosposibles? En el marco de la individualización de losplanes de ayuda a la persona, ¿cómo definir y aplicar,de la mejor manera posible, un procedimiento deorientación? ¿Cómo ayudar a las personas a afron-tarlo? ¿Cómo asociar la ayuda profesional con laayuda del entorno familiar?

Aunque la eficacia de los medicamentos es baja, parala familia pueden representar el símbolo de la posibi-lidad de hacer algo. En algunos casos pueden desem-peñar un auténtico efecto placebo para los cuidado-res, hasta el punto de que la interrupción de un trata-miento en las fases avanzadas de la enfermedad(para las cuales no deben prescribirse tratamientos,

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dado que no tienen autorización para su comerciali-zación en las fases avanzadas) a veces, se vive comoun drama. Es muy importante reunirse con las fami-lias y tranquilizarlas en el sentido de que hay muchasotras cosas que hacer, para facilitar la vida diaria de lapersona.

2.4. ¿Cómo ayudar, de la mejormanera posible, a loscuidadores?

En el marco de la ayuda a las personas mayores frá-giles, se observan dos fenómenos importantes. Poruna parte, se señala la falta de medidas desarrolla-das por los servicios de gerontología en favor de loscuidadores familiares, como por ejemplo grupos deasesoramiento, servicios de Centro de Día o disposi-tivos de turnos de ayuda puntual a domicilio. Algu-nos deploran que tales servicios no reconozcan a loscuidadores familiares como protagonistas, por loque también requieren una atención específica. Porotra parte, se asiste a la reticencia de algunos cuida-dores a recurrir a estos servicios. Entre estas perso-nas indecisas, las más reticentes suelen ser las másfrágiles o, incluso, las más depresivas. Pero convienedestacar que la recomendación de tales servicios,por parte de un médico, ayuda a la decisión de acce-der a ellos.

Por otra parte, una manera de conceder valor al tra-bajo del cuidador, sería integrarlo en los planes deayuda a la persona en situación de dependencia o,por lo menos, nombrarlo. Se trataría entonces deprecisar su contribución haciendo visible el conjuntode funciones y tareas realizadas. Su papel efectivo sedeterminaría en función de sus propias aspiraciones,de la disponibilidad del/ de los servicio(s) profesio-nal(es) requerido(s) y del precio de tal(es) servicio(s)Se trata de saber la mejor manera posible de incluir yreconocer el valor de la ayuda no profesional, es de-cir, de formalizarla en el marco de un plan de ayuda.

Para garantizar la accesibilidad a las prestaciones entodo el territorio, bajo los principios de universalidad

y equidad, la mejor ayuda que debe aportarse a loscuidadores pasa, seguramente, por una mayor ade-cuación de las actuaciones de los servicios y de lasprestaciones profesionales, a la situación de las per-sonas mayores frágiles y, especialmente, a su coordi-nación, como lo muestra una investigación de ám-bito europeo (PROCARE11) Aumentar la eficacia de larespuesta a las necesidades de estas personas re-quiere preservar su independencia, objetivo que de-ben esforzarse en conseguir las políticas públicas me-diante la implantación de ayudas que permitan ate-nuar, en la medida de lo posible, las deficiencias físi-cas, sensoriales y mentales. Así pues, ayudar a loscuidadores equivale, sobre todo, a hacer hincapié enla respuesta a las necesidades de las personas en si-tuación de dependencia.

Sin embargo, no debe olvidarse la existencia de nu-merosas situaciones de dependencia que ponen enposición delicada al entorno familiar y a los profesio-nales de la ayuda y de los cuidados. Tanto en el cua-dro dominante de la enfermedad de Alzheimer ytrastornos relacionados (que ponen a las personas ensituación de gran dependencia durante varios meseso años) como en las situaciones terminales difíciles(agonías dolorosas durante varios días), numerososcuidadores encuentran problemas de relación, enque los lazos afectivos se enfrentan, a veces, a cues-tiones puramente económicas. En estos casos, es ne-cesario apoyar el papel de determinados cuidadoresque puedan encontrarse en dificultades, lo que re-quiere tener en cuenta estas situaciones difíciles ydarles una respuesta apropiada.

2.5. Futuros Servicios y programasde formación

En la futura evolución de las prestaciones de cuida-dos y ayuda, debe concederse preferencia a las querespondan a una lógica que esté por encima de laelección –a menudo virtual– entre domicilio e institu-ción. La oferta tiene que diversificarse para estar encondiciones de favorecer, lo más posible, la indepen-dencia de las personas mayores y, con ella, la inde-


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11 Proyecto de investigación internacional cofinanciado por el V Programa Marco de la Unión Europea con el objetivo de promover unnuevo concepto de atención social y sanitaria integral para las personas mayores [N. del T.]

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pendencia de sus cuidadores. Está en aumento la de-manda social de tales estructuras, actualmente envías de desarrollo. Se cuenta con:

– «Servicios de descanso a domicilio», como los deguardia nocturna ambulante, que ofrecen al cui-dador una ocasión de relajarse, ya que le permitentomarse un respiro durante unos días para no ago-tarse;

– Servicios de atención residencial temporal para lassituaciones de crisis o durante las vacaciones delcuidador;

– Servicios de centro de día (véase el recuadro de lapágina 39) para que determinados cuidadorespuedan dedicarse a algo distinto de la vigilanciacontinua. El desarrollo de estos servicios de aten-ción está previsto, en particular, en el plan de Alz-heimer y enfermedades relacionadas 2004-2007.

En lo que se refiere a las actuaciones realizadas en eldomicilio, a veces son los propios cuidadores familia-res quienes pueden ayudar a los jóvenes profesiona-les de la ayuda a domicilio, lo que muestra hasta quépunto están próximas las actividades de unos y otros.Aunque estos conocimientos pertenecen a la esferade la experiencia doméstica y familiar, pretenden serreconocidos y complementados progresivamentecon otro tipo de conocimientos. En efecto, cuandode aquí a 2030 llegue la generación del baby boom auna edad avanzada, es muy probable que la de-manda de ayuda futura exija aptitudes para realizarun conjunto de tareas aún más variadas.

Ahora bien, la excesiva multiplicidad de cuidadores adomicilio puede resultar difícil de gestionar por partede los servicios de ayuda y, al mismo tiempo, pocoaceptable para los propios beneficiarios. En este con-texto, y en estrecha relación con las políticas públicasde formación, parece interesante potenciar la cualifi-cación de cada cuidador profesional, en vez de incre-mentar el número de profesionales.

En la actualidad, el sector de la ayuda a domicilio,esencialmente paraestatal bajo forma asociativa,

está poco profesionalizado –en cuanto al salario, lasperspectivas de carrera y la formación inicial–, almismo tiempo que el trabajo con personas mayores,obliga a adquirir cualificaciones que no se recono-cen. Sin embargo, desde hace poco existe el títulooficial de auxiliar de ayuda a domicilio12.

En estas condiciones, impulsar la incorporación deuna formación psicológica, social y ética, a la forma-ción inicial de los cuidadores a domicilio, y tambiéndel personal médico y de enfermería, plantea la cues-tión general de la adaptación de los programas deformación que se imparten en la actualidad. Tal inte-gración equivaldría, en parte, a tratar de aproximar laformación del auxiliar de ayuda a domicilio y del auxi-liar medicopsicológico.

Por otra parte, es sabido que no se remuneran lasfunciones de coordinación ni de logística. Concreta-mente, son los propios cuidadores quienes suelengestionar los distintos servicios que constituyen lasintervenciones a domicilio, aunque esta tarea deberíacorresponder a los responsables de gestionar los ser-vicios de ayuda y de cuidados.

* * *

Por lo que respecta a la ayuda a domicilio durante elmayor tiempo posible a las personas mayores frági-les, la familia y el entorno familiar constituyen un fac-tor esencial en esta ayuda.

Este tipo de ayuda no desaparecerá en el futuro, peroseguramente tendrá un carácter más incierto. Se des-conoce si la aspiración general a una mayor indepen-dencia de los cuidadores no profesionales y tambiénde las personas asistidas será sostenible a largoplazo.

Una de las formas de compensar la esperada dismi-nución de cuidadores consiste, por una parte, en re-forzar la calidad y cantidad de los servicios profesio-nales –sanitarios y sociales– de ayuda a domicilio y,por la otra, en desarrollar de manera conveniente loscentros de atención intermedios entre el domicilio y

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12 Aunque en las diferentes fuentes consultadas aparece traducido literalmente por «auxiliar de vida social», parece más apropiado usar«auxiliar de ayuda a domicilio», ya que su cometido consiste en la ayuda diaria a domicilio de personas mayores, con discapacidad o enfer-mas, así como de familias y niños; además, el DEAVS (diplôme d’État d’auxiliaire de vie sociale) vino a sustituir en 2002 al CAFAD (certificatd’aptitude aux fonctions d’aide à domicile: certificado de aptitud para las funciones de ayuda a domicilio) [N. del T.]

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las residencias. Pero seguirá habiendo situacionesterminales difíciles de dominar y aceptar, en que loscuidadores familiares deberán estar más que nuncaen primera línea.

En resumen, la necesidad de ayuda en el período fi-nal de la vida remite básicamente a la relación que la

sociedad mantiene con el proceso de morir, que sepercibe muchas veces como un fracaso, cuando enrealidad forma parte integrante de la vida. Por consi-guiente, será útil preguntarse qué nos enseña estaaspiración fundamental a una mayor independencia,acerca de la relación que la sociedad mantiene con lamuerte.


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Desde hace una veintena de años, el número de equi-pos de cuidados paliativos aumenta en el sistema asis-tencial francés. Las primeras unidades llamadas fijas(USP13) vieron la luz a finales de la década de 1980. Lasprácticas han evolucionado desde esa época, puestoque la mayoría de las estructuras especializadas sonhoy equipos llamados móviles (EMSP14) y equipos decoordinación de red ciudad-hospital. No se trata deatender directamente a pacientes en fase terminal,sino de aconsejar y apoyar a los profesionales de la sa-nidad que se ocupan de las personas gravemente en-fermas, a veces, bastante antes de los últimos días de lavida. De esta forma, tratan de alcanzar la difusión deun «procedimiento paliativo» integrado en el ejerciciodiario de la medicina y de los cuidados. Por otro lado,en teoría, pueden reservarse camas en los servicios hos-pitalarios, con el fin de disponer de medios humanosapropiados y suficientes para practicar tales cuidados.

Por una parte, el aumento del número de personasmayores representa un reto para el ámbito de los cui-dados paliativos que, inicialmente, se construyó entorno a la problemática de la fase terminal de los pa-cientes afectados por cáncer. En la actualidad, au-menta la esperanza de vida y acontecen más falleci-mientos, a edades muy avanzadas, de personas que,a menudo, presentan varias patologías crónicas y/oun deterioro cognitivo. A veces, los cuidados paliati-vos pueden prolongarse y su evolución puede sermás lenta e imprevisible. Esta situación plantea nue-vos problemas médicos, relacionales y sociales,cuando se trata de dispensar los cuidados terminales.En otras palabras, los cuidados paliativos terminalestambién deben hacer frente al reto de la importanciade las situaciones de cronicidad y del aumento delporcentaje de personas de edad avanzada, en el totalde la población.

Por otra parte, antes de llegar a la fase terminal de lavida (los últimos días o semanas), se plantea la cues-tión del tipo de cuidados que deben administrarse en

situaciones de dependencia importante, cuya dura-ción es muy variable –de varios meses a varios años–cuando el tratamiento médico curativo muestra sus lí-mites y éste ya no puede ser la única solución a losproblemas de salud. ¿Cómo conseguir que las perso-nas se beneficien de la contribución del plantea-miento de los cuidados paliativos, en la penúltimaetapa de su trayectoria vital, antes de la fase terminal?¿Cómo conseguir que los intervinientes, médicos yparamédicos, integren esta filosofía asistencial y co-nozcan bien las técnicas de sedación adecuadas?¿Cómo hacer para que estas exigencias de sedación,de calidad de vida y de proximidad relacional, no seanatendidas solamente en el momento de la fase termi-nal? Se plantea aquí la cuestión crucial de la adapta-ción de la medicina y del sistema de cuidados, anteuna transformación importante de la población en-ferma. En particular, ¿qué lugar deben ocupar en lageriatría los cuidados destinados a mantener la como-didad del paciente? Y, como corolario, ¿qué mediosse han de proporcionar a la geriatría y a los cuidadospaliativos en las políticas públicas, en materia de sani-dad y en la financiación colectiva de los cuidados?

Aunque las necesidades estimadas para las personasde edad muy avanzada sean muy elevadas –se cal-cula que afectarían a unas 100.000 personas al año–,los equipos especializados en cuidados paliativos sólose llegan a ocupar, de una forma u otra, de muy po-cas de ellas.

El aumento, en números absolutos, de las personasde edad muy avanzada nos enfrenta a una tarea degran amplitud, no sólo en relación con la accesibili-dad a unos cuidados paliativos de calidad, sino tam-bién en cuanto a la actitud social ante a la muerte. Setrata también de señalar la ausencia de un estudioespecífico y detallado sobre este tema (lugares, con-diciones de vida, prácticas sociales y formas de falle-cimiento en la edad avanzada) Tal estudio permitiríacontextualizar mejor una reflexión prospectiva.

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3.¿Qué cuidados paliativos se necesitan en la edadavanzada? (19.10.2004)Seminario

13 Unités de soins palliatifs: unidades de cuidados paliativos [N. del T.]14 Équipes mobiles de soins palliatifs: equipos móviles de cuidados paliativos [N. del T.]

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3.1. Necesidad de un enfoquemultidisciplinar en los cuidadosal final de la vida

Para las personas de edad muy avanzada, el objetivode los cuidados no puede ser sólo curar, y no resultaválida la concepción exclusivamente organicista enque se fundamenta la medicina curativa. Se trata defavorecer lo más posible la comodidad y la calidad devida, lo que remite a un enfoque global de las situa-ciones que integre los aspectos médico, psicológico ysocial. En toda fase terminal, la principal dificultadconsiste en percibir el momento a partir del cual esaconsejable pasar a cuidados paliativos, sabiendoque este paso es difícil de decidir y que el desenlacepuede tener lugar más o menos pronto. Además, seplantea la cuestión de cómo llevar a cabo unos cuida-dos paliativos de calidad.

Es necesario insistir en que los cuidados para mante-ner la comodidad del paciente requieren unas verda-deras cualificaciones técnicas, que se aprenden y queno deberían eludirse adoptando una postura de abs-tención, aún revestida de buenos sentimientos. Serequieren unos conocimientos y una especializacióntan sutiles y complejos, como muchos cuidados téc-nicos destinados «a curar». Cualquiera que sea el lu-gar del fallecimiento, deberá ser posible la aplicaciónde cuidados paliativos por equipos cualificados.

Las decisiones relativas a los pacientes implican a dis-tintos profesionales, lo que requiere un tiempo parael debate y una importante coordinación. Las prácti-cas deben ser siempre multidisciplinares (aunque, alfinal, el médico es el único que prescribe) y requierencompetencias técnicas, relacionales y éticas. Planteanla cuestión de la necesaria anticipación de los sínto-mas y de las situaciones de crisis, así como una posi-ble abstención de algunas actuaciones terapéuticas(antibioticoterapia, anticoagulantes...) y/o de cuida-dos vitales (alimentación parenteral, oxigenotera-pia...), lo que algunos médicos se resisten a conside-rar y, sobre todo, a manifestárselo al entorno familiarde la persona moribunda.

Los profesionales deben esforzarse en tener en cuen-ta la opinión del paciente y de su entorno familiar.Cuando la decisión no se anticipa y se discute enequipo y con el paciente y sus familiares, el riesgo re-side en trasladar al paciente a un servicio de corta es-tancia o a urgencias. En consecuencia, la mortalidadsuele ser más elevada en los servicios agudos que enlos servicios de larga estancia. En un estudio reali-zado en Bretaña, se pudieron observar hospitaliza-ciones de corta estancia, en la fase terminal, debidasa situaciones de crisis o a la insuficiencia de una co-municación entre médicos, profesionales y familia-res, que hubiera permitido reconocer y afrontar losúltimos momentos.


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La edad de fallecimiento: tendencia y cifras

Según el INSERM 15, el 81 % de los fallecimientos afecta a las personas de 65 años y más, el 59 % a las de 75años y más y el 35 % a las de 85 y más años.

Según el INSEE 16, el 90 % de los fallecimientos se produce después de los 60 años y el 50 % después de los80 años.

En los próximos años, tendrán una importancia creciente dos fenómenos: por una parte, el aumento de laproporción de fallecimientos a edades avanzadas y, por otra parte, el aumento del número absoluto de falle-cimientos, ya que la generación del baby boom envejece. En la actualidad, el número de fallecimientos os-cila al año entre 520.000 y 540.000, sin distinción por edades. En el 2050, este número llegará a 600.000solo en personas de 80 años y más.

Fuente: Intervención de Renée Sebag-Lanoe en la sesión de mañana del espacio ético de AP-HP 17 sobre el tema «derechos y fase final de la vida», 17de marzo de 2004.

15 Institut national de la santé et de la recherce médicale: Instituto Nacional de la Salud e Investigación Médica [N. del T.]16 Institut national de la statistique et des études économiques: Instituto Nacional de Estadística y Estudios Económicos [N. del T.]17 Assistance Publique-Hôpitaux de Paris: Asistencia Pública-Hospitales de París [N. del T.]

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En esta región, las urgencias de un centro hospitala-rio universitario tratan de trabajar, por consiguiente,en la fase anterior, en especial con los servicios domi-ciliarios y los hospitales locales, para evitar estas hos-pitalizaciones a menudo inútiles y nocivas.

En otros Departamentos, las experiencias de trabajoen red actúan también en este sentido.

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¿Hasta qué punto intervenir?: Un testimonio concreto

¿Es indispensable o no colocar un marcapasos a una persona de edad muy avanzada? Es el dilema al que seenfrentó recientemente un equipo geriátrico.

Este paciente, aquejado de una enfermedad neurodegenerativa, tiene antecedentes cardíacos. Ya ha tenidodos accidentes cerebrovasculares, pero a sus hijos les cuesta mucho comprender la situación y han manifes-tado su deseo de que se le coloque ese dispositivo.

Para el equipo sanitario, se trata de rebasar el marco médico clásico para el que un síntoma, implica una deci-sión terapéutica a fin de concentrarse en los beneficios que la persona terminal podría obtener de tal acción.

En este caso concreto, el equipo sanitario tomó la decisión de no colocar el marcapasos en consideración ala tranquilidad de los últimos momentos de vida del paciente, pero tuvo que explicar a sus hijos y a otros fa-miliares con todo detalle que, en tales circunstancias, esta elección seguramente era la mejor para su padre.

Por otra parte, la familia provoca a veces situacionesconflictivas que deben sortear los profesionales. Enefecto, los familiares generalmente soportan bas-tante mal las situaciones de impotencia y degrada-ción física, vividas por su familiar en estado terminal.Los pacientes, por su parte, suelen estar muy angus-tiados y conmocionados por lo que les está suce-diendo. Surgen a veces conflictos familiares en esemomento, en especial, cuando se tratan cuestionesde herencia. Los equipos de cuidados paliativos se es-fuerzan a diario en facilitar la comprensión de las de-cisiones y la aceptación de las situaciones vividas porel paciente.

3.2. El período final de la vida enuna institución

En las instituciones (servicios de larga estancia y resi-dencias geriátricas) se encuentran, por supuesto, yen primera línea, el personal de enfermería, perotambién, y sobre todo, los auxiliares de clínica, loscuidadores y los celadores. A veces enfrentados amomentos difíciles, estos profesionales –mujeres,con mucha frecuencia– conocen bien a las personasmayores y las acompañan hasta el final de la vida.

Deben hacerlo muy a menudo con los medios dispo-nibles, es decir, insuficientes –en cuanto a personal,locales apropiados y organización del trabajo–, en unmomento en que las necesidades relacionales y decuidados son muy importantes.

En una institución, el reto consiste en conseguir com-binar distintas culturas profesionales, la cultura sani-taria y la cultura hotelera, y conceder el mayor pesoposible a la cultura profana, familiar. Cuando es posi-ble, el recurso a los miembros de un equipo móvil decuidados paliativos permite contar con una miradaexterna y experta sobre la situación. Son personascon quienes pueden dialogar provechosamente elequipo sanitario, la familia y el médico de cabecera(en la residencia geriátrica) En este último caso, esnecesario tener en cuenta la heterogeneidad de lostratamientos en función de los médicos de medicinageneral y, con frecuencia, el escaso peso que tiene eldictamen del médico coordinador de una residenciade personas mayores en situación de dependencia.En efecto, éste rara vez puede intervenir en las deci-siones clínicas de sus colegas.

Es necesario también, destacar que las personasafectadas por demencias, o enfermedad de Alzhei-

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mer, son cada vez más numerosas en los servicios delarga estancia y en las residencias geriátricas. A causadel desarrollo creciente de las condiciones que favo-recen la ayuda a domicilio, la entrada en una institu-ción se produce en una fase cada vez más tardía de laenfermedad. En la fase anterior a la del final de lavida, siguen estando poco estudiados aún los proble-mas específicos de la fase avanzada y terminal deesta enfermedad (llamada «fase severa») Se conocen

mal las prácticas resultantes. Además, a veces resultamuy difícil explicar a las familias esta fase, que puededurar mucho tiempo y plantear problemas relativos ala comunicación y a la evaluación del dolor.

Se han definido siete objetivos para los cuidados pa-liativos, por parte de los profesionales que intervie-nen, en especial, cuando se trata de personas deedad avanzada. Se exponen en el recuadro siguiente.


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Objetivos e interrogantes en el marco de un planteamiento paliativo

1. Mantener al enfermo terminal en su entorno habitual;

2. Aliviar el dolor;

3. Alimentar e hidratar;

4. Garantizar la comodidad;

5. Favorecer la presencia de los familiares;

6. Cubrir las necesidades y deseos particulares de la persona en el respeto de su identidad singular;

7. Mantener la comunicación más allá de las palabras.

Para alcanzar la totalidad de estos objetivos, la búsqueda de la actitud mejor adaptada puede basarse enesta guía de interrogantes:

– ¿cuál es la enfermedad principal del paciente que rige el diagnóstico?

– ¿cuál es su grado de evolución?

– ¿cuál es la naturaleza del episodio actual sobrevenido?

– ¿su tratamiento es fácil o no?

– ¿hay una reciente repetición de episodios agudos seguidos, o una multiplicidad de acometidas de distin-tas patologías?

– ¿qué dice el enfermo, si aún puede hacerlo?

– ¿qué expresa a través de su expresión corporal y de su participación en los cuidados?

– ¿cuál es la calidad de su comodidad actual?

– ¿qué piensa la familia?

– ¿qué piensan los cuidadores que le frecuentan más a menudo?

Fuente: Intervención de Renée Sebag-Lanoe en la sesión de mañana del espacio ético de AP-HP sobre el tema «derechos y fase final de la vida», 17de marzo de 2004.

3.3. La cuestión de la permanenciaen el domicilio

En la actualidad, la fase final de la vida puede tenerlugar en el domicilio, aunque es más raro en el casode personas afectadas por enfermedades neurode-generativas. Si la persona permanece en su domicilio,la carga principal recae en el entorno familiar y las si-tuaciones a menudo son difíciles de vivir, aunque las

personas mayores y sus familiares tengan «la prácticade la ayuda a domicilio». Los cuidadores también es-tán en primera línea y se les debe apoyar de formamaterial y relacional. Una vez que se conoce el deseodel paciente y lo que el entorno familiar puede asu-mir, todos los cuidadores deberían disponer de deter-minados recursos y establecer una buena comunica-ción que permita la permanencia del paciente en eldomicilio durante el mayor tiempo posible.

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De los profesionales se espera un control eficaz de lossíntomas, unos cuidados asistenciales de calidad, unaayuda logística y humana, así como una anticipaciónde los problemas. Para ello, es imprescindible el tra-bajo en red y es conveniente apoyarse en varios ele-mentos favorables:

– una formación adecuada;

– un servicio telefónico de urgencia las 24 horas deldía;

– camas para los períodos de descanso de los cuida-dores;

– el enlace con un equipo móvil de cuidados paliati-vos o una coordinación de red;

– una ayuda relacional;

– los servicios de un asistente social;

– la presencia de voluntarios.

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Lugares de fallecimiento en la actualidad

Mientras que la mayoría de los ciudadanos aspira a terminar su vida en casa, los datos indican que en el año2000 sólo algo más de la cuarta parte lo consiguieron, exactamente el 25,9 % de las mujeres y el 26,7 % delos hombres (contando los fallecimientos en el hogar y en domicilios privados)

Algo menos de la mitad fallecieron en centros hospitalarios (el 46,6 % de las mujeres y el 49,7 % de loshombres)

Otra cuarta parte de los fallecimientos tuvo lugar en una clínica privada (el 8 % de las mujeres y el 9,4 % delos hombres), en el asilo y en la residencia geriátrica (el 13,9 % de las mujeres y el 5,9 % de los hombres), enla vía pública o en un lugar público (el 0,9 % de las mujeres y el 3 % de los hombres) y, por último, en otroslugares no precisados (el 4,7 % de las mujeres y el 5,4 % de los hombres)

Los lugares de fallecimiento varían sensiblemente a medida que aumenta la edad de éste. Para el año 2002,la proporción de fallecimientos fue como sigue:

– aumentó en el domicilio o en un alojamiento privado (el 26,7 % para los de 60 años y más, el 26,8 % paralos de 75 años y más y el 27,8 % para los de 85 y más años)

– disminuyó en el hospital (el 48,9 % para los de 60 años y más, el 47,2 % para los de 75 años y más, y el42,9 % para los de 85 y más años);

– disminuyó en las clínicas privadas (el 13,7 % para los de 60 a 74 años, el 7,7 % para los de 75 a 84 años yel 5,9 % para los de 85 años y más);

– aumentó en el asilo o en la residencia geriátrica (el 12,3 % para los de 60 años y más, el 15,2 % para losde 75 y más años y el 20,5 % para los de 85 años y más);

– disminuyó en la vía pública o en un lugar público (el 0,7 % para los de 60 a 74 años, el 0,4 % para los de75 a 84 años y el 0,2 % para los de 85 años y más);

– en otros lugares permaneció estable en el 2,7 %.

Fuente: INSERM, Centro de Epidemiología sobre las causas médicas de Defunción; INSEE para las cifras relativas a las distintas edades y estado civilpara el año 2002, datos provisionales.

En estas condiciones, cuando la ayuda sanitaria, so-cial y relacional está bien organizada y el médico decabecera se encuentra motivado, los familiares y loscuidadores no se sienten aislados y es posible evitar lamayoría de las hospitalizaciones o, al menos, limitar-las a las estrictamente necesarias.

No obstante, en el contexto actual y para el futuro, sesiguen planteando una serie de cuestiones, encuanto a la misma posibilidad de dispensar los cuida-dos terminales a domicilio. La distribución de los ser-vicios de ayuda y de cuidados es muy variable de unaregión a otra y es una condición indispensable para la

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permanencia en el domicilio hasta el final. Por otraparte, los médicos de medicina general no se prestande buen grado a realizar tareas (sociales, de coordi-nación, relacionales…) que consideran ajenas a sucometido. Aunque más formados en el modelo demedicina curativa, es capital que puedan adoptaruna visión totalmente distinta, específica de las situa-ciones terminales.

Por otra parte, la tendencia a una menor presenciade médicos que ejercen como profesionales liberales,que parece preocupante, sobre todo en las zonas ru-rales, asociada a la menor disponibilidad de personalde enfermería, corre el riesgo de plantear problemasen los próximos años. Podrán entonces existir desi-gualdades flagrantes entre las zonas rurales y las ur-banas, reforzadas por la escasa presencia de equiposmóviles o de redes de cuidados paliativos en estossectores del territorio. Por último, dadas las evolucio-nes sociales en curso, marcadas, en especial, por elaislamiento creciente de las personas mayores, pue-de plantearse la cuestión de la viabilidad de un acom-pañamiento a domicilio cuando el entorno familiaresté ausente.

* * *

Si bien sigue planteada la cuestión del tipo de estruc-turas mejor adaptadas a los cuidados paliativos en laedad avanzada, el objetivo general de los poderespúblicos consiste hoy en permitir una integración enlas prácticas profesionales con este tipo de enfoquedondequiera que se asista a los pacientes terminales.

En particular, todo indica que el enfoque de los cui-dados paliativos puede enriquecer de forma útil la re-flexión sobre la organización y los medios en la aten-ción de las personas de edad avanzada.

¿Qué adaptaciones, qué innovaciones y qué recursoscomplementarios serían necesarios en el sistema decuidados y de ayuda social?

En cualquier caso, queda claro que una política decuidados paliativos no es una política de cuidados derebajas. Requiere disponer de recursos adaptados alas necesidades médicas y psicosociales de las perso-nas y de su entorno familiar.

¿Son necesarias las estructuras especializadas en cui-dados paliativos exclusivamente para las personas deedad avanzada? ¿Cuáles son las necesidades de ca-mas de las unidades de cuidados paliativos? Las insti-tuciones para personas mayores ¿deben tener perso-nal específico para los cuidados terminales? En estemomento, en que se ha hecho obligatoria la inclu-sión de los cuidados paliativos en los planes regiona-les de organización de los cuidados, ¿qué medios su-plementarios se necesitan? ¿Cómo impulsar en lasresidencias geriátricas unas prácticas de cuidados pa-liativos que sean integradas por los médicos de cabe-cera?

¿Es necesario desarrollar centros de recursos y cualifi-caciones en cuidados paliativos, que tengan unabase territorial? ¿Cuál es el futuro de las redes de cui-dados paliativos en el ámbito geriátrico? ¿Cuál serála política de las redes gerontológicas con respecto ala fase final de vida? ¿Cuál sería una política de for-mación adecuada destinada a los distintos tipos decuidadores? Por ejemplo, ¿cuál debe ser la formaciónen cuidados paliativos de los médicos coordinadoresen una residencia geriátrica? ¿Cuál es su lugar en elprograma de capacitación en geriatría?

Las políticas públicas futuras deberían introduciradaptaciones jurídicas y reglamentarias en la situa-ción actual, para ofrecer márgenes de maniobra alos agentes que trabajan sobre el terreno. Si se con-cediera un mayor margen de intervención al perso-nal de los hospitales y se tranquilizara a los médicosque ejercen como profesionales liberales, podría fi-jarse como objetivo establecer estructuras transver-sales, entre la ciudad y el hospital, que permitieranagrupar recursos medicosociales, junto a la defini-ción de prerrogativas de intervención para los distin-tos sectores (ambulatorio y hospitalario) La lógica deintervención con las personas enfermas y su entornofamiliar, se desarrollaría entonces en un territorio sa-nitario, al tiempo que permitiría, a escala regional,agrupar recursos de formación, de evaluación y deprospectiva.

Para ello, algunas redes de salud, redes gerontológi-cas y redes de cuidados paliativos, podrían tomar laforma de agrupaciones sanitarias de cooperaciónque autorizaran el envío de personal. Podrían consti-tuir fuentes de inspiración útiles, en el marco de una


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reflexión global, que debe incluir a la vez el peritaje,el consejo, la acogida (camas especializadas y camaspara períodos de descanso), la coordinación y la lo-gística.

* * *

Quedan por precisar las respuestas a las cuestionesplanteadas y las recomendaciones orientativas gene-rales, a medida que progresen los trabajos de prospec-tiva. A este respecto, el interés general concedido a laprospectiva de los cuidados paliativos y de la relacióncon la muerte, permitirá proseguir estas importantesreflexiones para el Estado y para cada ciudadano.

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La atención de larga duración a las personas mayoresfrágiles plantea importantes retos a nuestro Sistemade Salud, que está organizado en torno a cuidadosagudos, curativos y técnicos, orientados al restable-cimiento de la salud del paciente. Ahora bien, laspersonas mayores, igual que las personas que pade-cen enfermedades crónicas, requieren intervencionesmultidisciplinares, evolutivas y complejas, centradasen la calidad de vida de la persona, su participaciónen las decisiones y su readaptación. No se trata deerradicar una enfermedad, de «hacer contra», sinode permitir a la persona vivir de la mejor manera posi-ble, es decir, de saber «hacer frente» y «hacer con».En consecuencia, al lado de los médicos es esencial lapresencia de cuidadores no médicos, es decir, de pro-fesionales de la rehabilitación para evitar la instala-ción de una dependencia duradera, de ergoterapeu-tas, para adaptar el entorno a situaciones de incapaci-dad, de psicólogos para acompañar a las personas endificultad, de dietistas para ajustar las comidas a losgustos de los residentes y a sus necesidades nutricio-nales… igualmente, durante el tiempo de ingreso enel centro, es imprescindible elegir la «opción de vida».

La reflexión de los médicos y de los cuidadores que seocupan de las personas mayores en situación de de-pendencia se sitúa entre dos polos: prolongar la viday darle calidad. Numerosas cuestiones surgen a diarioen el cuidado de las personas, como, por ejemplo:

– ¿Es necesario enviar a una persona a pasar un exa-men invasivo, incómodo, o incluso doloroso, y ha-cerla desplazarse en una ambulancia? ¿Qué bene-ficio se espera de este examen: va a ayudar a cui-dar mejor de la persona?

– ¿Es necesario colocar una sonda de alimentaciónartificial en un paciente que padece demencia?¿Qué se gana?: ¿prolongar la vida?, ¿en qué con-diciones?, ¿por cuánto tiempo?, ¿con qué finali-dad?

– ¿Es necesario establecer una cinesiterapia muy ac-tiva o bien optar por no intervenir, sabiendo que la

persona va a empeorar durante un corto períodode tiempo hasta su fallecimiento?

– ¿Es necesario forzar al paciente a abreviar eltiempo de comida y darle productos dietéticos, sino lo consigue, o bien prolongar el tiempo de lacomida, estimular al paciente y permitirle un mo-mento de buena convivencia?

– De manera general, ¿cuál es el sentido de lasmedidas de ayuda y de cuidados que se realizan adiario?

En el centro de los debates conceptuales sobre laatención a las personas mayores frágiles, se planteancuestiones concretas sobre la evolución de las institu-ciones que les acogen a largo plazo (residencias ge-riátricas, unidades de cuidados de larga duración,unidades de convivencia específicas para demenciaso Alzheimer…): organización de los cuidados, forma-ción del personal y escasez de profesionales…

4.1. Hacia una evolución orientadapor el índice de dotación depersonal de los centros

En el pasado, las residencias geriátricas acogían apersonas mayores que no deseaban vivir solas, peroque eran relativamente jóvenes e independientes enel ejercicio de las actividades de la vida diaria. Actual-mente, numerosas personas mayores desean perma-necer en su domicilio. El corolario es que los centrosacogen a personas sumamente frágiles, cada vezmás a menudo, afectadas por la demencia y en situa-ción de dependencia para el ejercicio de las activida-des de la vida diaria. Esta evolución requiere adapta-ciones del marco jurídico, material y humano de es-tos centros.

Paralelamente a la atención sanitaria de estas perso-nas, existe un reto importante en torno a la atenciónparamédica, relacional y de acompañamiento de es-


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4.¿Cómo están evolucionando los centros residencialespara personas mayores? (19.10.2004)Seminario

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tas personas. Ahora bien, en Francia existe una ca-rencia de profesionales paramédicos, sobre todo enlas residencias gerontológicas.

Ocuparse de personas de edad muy avanzada en si-tuación de dependencia, es un cometido diferentedel de dispensar cuidados agudos: el lugar de las ac-tividades técnicas es menos importante que el dedi-cado a lo relacional, a la prevención y al acompaña-miento. Este aspecto no favorece siempre la implica-ción de los jóvenes licenciados. Por otra parte, el bajoíndice de dotación de profesionales de los centros yla sobrecarga de trabajo resultante constituyen otrofreno.

Así pues, parece que algunos gestores de estos cen-tros tienen que administrar la precariedad del mer-cado laboral. En efecto, a menudo sólo pueden con-tratar a ciudadanos con dificultades profesionales,para la mayoría de los cuales el trabajo, en centros deeste tipo, depende más de una necesidad vital quede una voluntad acreditada de responder a las nece-sidades de personas confinadas en una cama.

A diferencia de otros sectores asistenciales como laneonatología, hoy no existe ninguna norma de ges-tión para los centros de atención a personas mayoresen situación de dependencia ni para las viviendas tu-teladas. Sin embargo, existen índices que sirven de

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La regla denominada «DOMINIC + 35%»

La reforma de la fijación de tarifas de los centros de atención a personas mayores –esto es, el paso de una tari-ficación binaria cuidados / alojamiento a una tarificación ternaria cuidados / situación de dependencia / aloja-miento– tiene por objeto aumentar el grado de medicalización de estos lugares de acogida. Con el fin de de-terminar para cada centro una dotación mínima en lo referente a los cuidados, se creó una regla de cálculo.

Esta regla tiene por objeto aumentar los medios de los centros para hacer frente a las necesidades en lo refe-rente a los cuidados: si el importe de la tarificación binaria es inferior al importe de la tarificación ternaria, enel marco de la nueva fijación de tarifas, los nuevos medios asignados se determinarán en la «dotación mí-nima de convergencia». La atribución de estos medios financieros está condicionada, en principio, por la re-alización de una autoevaluación que debe indicar el nivel medio de dependencia de los residentes con res-pecto a la ayuda y a los cuidados.

Para ello se utilizan algunas herramientas. La primera es la GMP, o media ponderada del GIR (grupo ISO re-cursos) Permite evaluar, en parte, las necesidades de ayuda y de cuidados de enfermería. La segunda es laGMPS (media ponderada de cuidados del GIR), que algunos sustituyen progresivamente por la herramientaPATHOS 18. Desde hace poco, existe también un PMP (valor de la media ponderada de PATHOS) Estas herra-mientas permiten evaluar las necesidades en función de los cuidados profesionales, es decir, la carga vincu-lada a las patologías.

Como ejemplo, la DOMINIC 19 de una residencia geriátrica de 100 camas, en la que los residentes son másbien muy dependientes (GMP de 520, que para algunos profesionales corresponde, más bien, a una GMPde vivienda tutelada), se establecía en 475.000 euros de tarifa global (que incluye los gastos de farmacia)aparte de los servicios de cuidados de larga duración, y en 435.400 euros de tarifa parcial (que no incluye losgastos de farmacia) para residentes menos dependientes que en la primera situación. Para una unidad decuidados de larga duración de 100 camas, en la que los pacientes son muy dependientes, esta tarifa era de927.000 euros.

Fuente: Circular DGAS / MARTHE / DHOS / DSS n.º 2000-475 de 15 de septiembre de 2000.

18 Sistema de información sobre los niveles de cuidados necesarios para garantizar los tratamientos de los estados patológicos de las perso-nas mayores [N. del T.]19 Acrónimo de dotation minimale de convergence (dotación mínima de convergencia) [N. del T.]

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referencia, pero que no han evolucionado desdehace muchos años a pesar del aumento de la cargade trabajo asistencial. Como ejemplo, en las residen-cias geriátricas, el índice de dotación de personal (en-fermeros, auxiliares de clínica, reeducadores, psicólo-gos…) de 0,4, con frecuencia destacado a escala na-cional, suele descender por debajo del 0,3 en lo querespecta a las camas de residentes. Y ello ocurrecuando en estos centros ingresan, a menudo, en si-tuación de crisis, personas cuya pérdida de indepen-dencia es creciente. El índice aceptable para ayudar ycuidar a los residentes podría establecerse en la ac-tualidad, según algunos, en 0,5… sólo para los auxi-liares de clínica.

En efecto, es necesario destacar que el programa demedicalización en curso, permite que algunos cen-tros aumenten el índice de dotación del personal deatención directa, del que forman parte los auxiliaresde clínica. Este programa se basa, en particular, en laregla denominada «DOMINIC + 35%» cuyo fin esasignar, o no, medios que permitan la contratacióncomplementaria de personal.

Antes de esta nueva regla, las secciones de cura mé-dica tocaban techo: permitían, en particular, remune-rar a las enfermeras diplomadas del Estado, pagar losmedicamentos, el material médico complementario ysu amortización. Pero, debido al límite, no era posi-ble la transformación de los puestos de celadores dehospital (ASH: agents de service hospitalier 20) enpuestos de auxiliares de clínica. No obstante, con elfin de acceder al grado de auxiliar de clínica, o deayudante medicopsicológico, hoy es posible, para laspequeñas estructuras, beneficiarse de un permiso deformación profesional sufragado por la AsociaciónNacional para la Formación Permanente del Personalde Hospitales21, cuyos fondos se nutren de las cuotasde los centros miembros hasta un máximo del 0,20%de su masa salarial.

En la actualidad, a partir del momento en que sefirma el convenio tripartito que asocia al Estado, al

Consejo General y al Centro, la financiación de losauxiliares de clínica está asegurada, hasta un máximodel 30%, por el subsidio personalizado de autono-mía y en el 70% por el Estado (tomando como baselos importes globales de los cuidados).

Entre los distintos centros, los que resultan más favo-recidos en dotación de personal médico, deben ha-cer frente a las situaciones más precarias socialmentey más difíciles, desde el punto de vista de las patolo-gías. Son, sobre todo, las Unidades de Cuidados deLarga Duración de los Centros Hospitalarios. Por otraparte, un índice mayor en la dotación de personal sa-nitario, permite que algunos profesionales interven-gan en centros anexos. Por ejemplo, alrededor delCentro Hospitalario de Valenciennes hay distintas es-tructuras –una vivienda tutelada, dos residencias ge-riátricas y una pequeña Unidad de Convivencia detipo CANTOU 22– que pueden beneficiarse del so-porte médico ofrecido por la estructura hospitalaria.Aunque las necesidades de funcionamiento se satis-facen con dificultad, la pequeña Unidad de Convi-vencia puede beneficiarse, no obstante, de la presen-cia nocturna de una enfermera.

En los demás casos, resultaría positivo establecer me-didas de profesionalización de los celadores de hos-pital con el fin de que pudieran obtener el título deauxiliar de clínica, o el título de auxiliar medicopsico-lógico. Ahora bien, la formación de un auxiliar re-quiere prever la sustitución de una persona y encon-trar medios de financiarla. En el caso de un auxiliar declínica, este coste se acerca a los 30.000 euros.

Ante el ingreso masivo de personas con demencia,que llegan en fases progresivamente más avanzadas,y también debido al cierre de los hospitales psiquiá-tricos (cuya consecuencia es el ingreso de algunaspersonas que padecen trastornos mentales estabili-zados), parece imprescindible adquirir algunas cuali-ficaciones básicas en ayuda psicológica y en cuida-dos, que permitan hacer frente a estas situacionesconcretas.


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20 Definidos en la nomenclatura del INSEE como «Salariés qui assurent l’hygiène des locaux hospitaliers publics ou privés. Ils participent par-fois à la distribution des repas», pueden equipararse a nuestros celadores de hospital [N. del T.]21 Association nationale pour la formation permanente du personal hospitalier (ANFH).22 Un Centre d’Activités Naturelles Tirées d’Occupations Utiles (centro de actividades naturales resultantes de ocupaciones útiles) es unapequeña Unidad, de una residencia geriátrica, que se hace cargo de personas mayores con síntomas de demencias o de la enfermedad deAlzheimer [N. del T. Revisada].

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En esta situación, no son las personas confinadas encama quienes requieren la atención más compleja,aunque su grado de dependencia permitirá que elcentro reciba más financiación que para una personaque padece una demencia probada y que presentetrastornos de comportamiento. Las primeras se clasi-fican en el GIR 1 (el grado más alto de pérdida de in-dependencia), mientras que las segundas se clasifi-can en el GIR 3 (un grado medio de pérdida de inde-pendencia) Pero los pacientes con demencia necesi-tan más personal, por la necesidad de mantenerlosvigilados y estimulados en todo momento. Por consi-guiente, se trataría también de estudiar los mediospara adaptar el nivel de financiación a las patologíasde los individuos acogidos.

Con vistas a una plantilla más acorde con las necesi-dades, también sería necesario tomar medidas finan-cieras, como por ejemplo la fungibilidad entre las trescategorías de tarifas, con las que cuentan los centrosde atención a personas mayores en situación de de-pendencia –tarifa de alojamiento, tarifa de depen-dencia, precio concertado de los cuidados– para res-ponder a las necesidades de la población ingresada.En efecto, una mayor flexibilidad de utilización de losfondos permitiría financiar, por ejemplo, un puestode enfermería en las líneas presupuestarias dedica-das al alojamiento y a la dependencia.

Ahora bien, los organismos de tutela hacen mayorhincapié en el GMP, aunque se trataría de cruzar elGMP y el PMP (véase el recuadro de la página 32), sa-biendo, como se ha enunciado más arriba, que noson siempre los individuos más dependientes quienesdemandan más cuidados de enfermería.

4.2. Modificación de lascualificaciones del personal

La falta de cualificación del personal es una carenciaimportante en la atención de los centros. Constituyeuna de las principales dificultades que afectan direc-tamente a la calidad de la ayuda y de los cuidadosque ofertan estas estructuras.

Se estima que la estructura actual de la plantilla depersonal de la mayoría de las residencias geriátricas,

no es la propicia para la realización de un segui-miento satisfactorio, y menos aún por la noche.

El personal, muy poco cualificado, debe acompañar apersonas afectadas a menudo por múltiples patolo-gías. De todos modos, los contratos de empleo-soli-daridad pueden permitir que se alivie en algunas ta-reas al personal a cargo de la ayuda y los cuidados,con la condición de que se forme a las personas con-tratadas y que, llegado el caso, estos empleos tem-porales puedan convertirse en empleos fijos. En teo-ría, se puede proponer a los contratados una forma-ción que acabe en titulación, si su trabajo es eficaz.Pero, en la práctica, la transformación de los puestosse revela muy difícil.

Además de seguir una formación adecuada, el perso-nal necesita cualificaciones y actitudes especialespara su enfrentamiento diario con situaciones delica-das. Se trata de que este personal sea capaz de escu-char a los residentes –lo que exige paciencia, some-tida a dura prueba en los centros– y, al mismo tiem-po, de observar atentamente su comportamiento,con el fin de apreciar la evolución de su estado de sa-lud, es decir, de poder evaluar sus necesidades.

Por otra parte, también debe destacarse el trabajoque realizan los voluntarios, como los «Hermanitosde los Pobres», tanto en el marco de la dispensaciónde cuidados paliativos, como de la ayuda a los enfer-mos de demencias y Alzheimer o, incluso, de las acti-vidades recreativas. Aunque a veces llegan a interve-nir directamente en el ámbito de la ayuda del mismomodo que los empleados subvencionados y los cela-dores de hospital –para las comidas, los desplaza-mientos y también los cambios, lo que resulta unacausa potencial de confrontación con los profesiona-les–, no pueden intervenir en el terreno de los cui-dados.

Además, la atención a las personas en situaciones degran dependencia o que padecen una patologíamental, en el ejercicio de las actividades de la vidadiaria, es un trabajo delicado, cualquiera que seaquien lo realice. Es esencial tener presente que lascondiciones de ese trabajo constituyen el entornodiario de numerosos empleados. Apoyarlos en su tra-bajo es un reto importante, como se reconoce en la

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creación de los escasos grupos de asesoramiento quefuncionan en algunos lugares. En estos centros debe-rían estar más representados algunos profesionales,como los psicólogos y/o los ayudantes medicopsico-lógicos, para llevar a cabo actuaciones destinadas alos residentes y al personal.

4.3. Importancia de la animación y de la forma de vida en los centros

Un centro dista mucho de ser únicamente un lugarde prestación de cuidados; es también, y sobre todo,el lugar donde habitan las personas que no puedenpermanecer en su casa. A la persona ingresada nosólo le interesan los cuidados, sino que consideraesencial mantener su estilo de vida, sus actividades ysus placeres. Si no, ¿para qué prolongar la vida?Ahora bien, lo más frecuente es que los centros me-dicalizados se centren sólo en el aspecto asistencial.

¿Por qué proponer al residente, como única distrac-ción, que permanezca inmóvil durante varias horasdelante de un televisor? ¿Cómo concebir mejor y or-ganizar distracciones individualizadas que se adap-ten a las situaciones de incapacidad de cada per-sona? ¿Cómo satisfacer las necesidades culinarias deuna persona de edad muy avanzada y, sobre todo, alfinal de su vida? ¿Es posible plantearse hoy talescuestiones? Porque todo esto requiere profesionalesy recursos financieros… y, muy especialmente, acti-tudes concretas hacia las personas que terminaránsus días en estos centros residenciales.

4.4. Necesidad de espacios para las personas deambulantes

Las personas ingresadas con trastornos mentales,muy a menudo, tienen tendencia a deambular, loque requiere una vigilancia constante cuando la en-fermedad progresa. Ahora bien, estas personas en-tran y salen de su habitación varias veces al día, pa-sean por los pasillos, deambulan sin saber dónde es-tán, en ocasiones se acuestan en la cama de otro re-sidente, vacían los armarios, etc. Tales comporta-mientos generan dificultades diarias en los centros.

La vigilancia constante es difícil, los cuidadores te-men sin cesar una caída, una fuga o, cuando menos,que la persona salga del Centro. Además, los resi-dentes que no padecen demencia, hoy en minoríaen algunos centros, a veces, se sienten molestos, oincluso, indispuestos por este tipo de comporta-miento. Pero, si alguien se opone a los desplaza-mientos de una persona, ésta puede reaccionar vio-lentamente. Los cuidadores, sometidos a presionesde toda índole, no encuentran a veces otra soluciónque limitar sus movimientos o desplazamientos me-diante ligaduras o encierro, que a fin de cuentas sonagresiones a la persona, aunque algunos cuidadorestraten de atribuir a la sobrecarga de trabajo estasmedidas, no dejan de constituir un caso de malostratos.

Por el contrario, hay unidades especializadas que hanmontado proyectos alternativos. Un proyecto asis-tencial que respeta las deambulaciones de los pa-cientes, un proyecto arquitectónico, o de adaptacióndel espacio, que permite los desplazamientos ince-santes sin riesgo de fuga (espacios protegidos y ce-rrados) Numerosos centros no tienen un marco ar-quitectónico favorable. En todas las obras de renova-ción o de rehabilitación de centros, es imprescindibleincluir las necesidades de espacio y de seguridad delas personas mayores que padecen demencia.

4.5. Medicina y coordinación de medidas en los centrosresidenciales para personasmayores en situación de dependencia

Una vez «institucionalizado», el residente (si es unaresidencia geriátrica) o el paciente (si es una unidadde larga estancia) requiere un seguimiento médico.El reto, que se renueva sin cesar, es poder garantizaruna continuidad de los cuidados de calidad.

En el marco del programa nacional de medicalizaciónde los centros de atención a personas mayores en si-tuación de dependencia, se creó recientemente lafunción del médico coordinador, con el fin de garan-tizar una mejor atención geriátrica.


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En concreto, cada residente tiene su médico de cabe-cera que va a visitarlo al centro. De este modo, en unmismo centro intervienen numerosos médicos queejercen como profesionales liberales de prácticas di-ferentes.

El médico coordinador, por su parte, está empleadopor el centro (tomando como base los importes glo-bales de los cuidados), bajo la responsabilidad del di-rector de la institución, y tiene por misión elaborar unhistorial «marco» –que comprende los motivos de in-greso, patologías, grado de dependencia, medidasde prevención y evaluaciones– y también, y sobretodo, «coordinar» a todos los cuidadores paramédi-cos en el centro, participando, entre otras cosas, enla elaboración de protocolos. Por otro lado, puedeadministrar la farmacia cuando el centro posea una.

Por consiguiente, el médico coordinador no inter-viene para interferir en o modificar las prescripcionesde los médicos de cabecera. Su papel consiste más,por una parte, en sugerir al médico de cabecera al-guna mejora en el tratamiento y, por otra parte y so-bre todo, en emitir un dictamen que permita la ade-cuación entre el estado de salud de las personas quedeben ser atendidas y las capacidades asistencialesde la institución, en un momento dado. Por lo tanto,se plantea la cuestión de la responsabilidad moral,pero, sobre todo, jurídica, de este médico.

El nuevo proyecto de decreto relativo al médico coor-dinador, establece los requisitos en materia de titula-ción. Para ejercer tal función, es necesario ser titularde la una de las siguientes cualificaciones: diplomade estudios especializados complementarios23 de ge-riatría, capacitación en geriatría, título universitariode médico coordinador de centros de atención a per-sonas mayores en situación de dependencia, certifi-cado de formación continua, fijada en 80 horas y or-ganizada sobre diez días discontinuos, expedido porlos organismos de formación continua para los mé-dicos.

A diferencia del Diploma Nacional de Geriatría, losque se expiden en las distintas Universidades son

muy desiguales de una región a otra. Sería conve-niente iniciar una reflexión sobre un dispositivo decertificación, que se pusiera en marcha en todo elámbito nacional.

A largo plazo, se considera también que las atribu-ciones del médico coordinador no estarán adecuadasa las necesidades reales de los centros.

Con objeto de ofrecer una mejor respuesta a las ne-cesidades de la población de edad avanzada, se hanesbozado dos caminos evolutivos que deberían anali-zarse a fondo:

– Teniendo en cuenta las tendencias actuales en ma-teria de demografía médica y, en particular, en lasáreas rurales, que provocan inquietud en los profe-sionales y también en los ciudadanos, esta funciónde médico coordinador podría compartirse con elsector hospitalario (público o participante en elservicio hospitalario público24) mediante un conve-nio entre el centro de destino del médico y el orga-nismo de acogida;

– Con vistas a una verdadera coordinación de loscuidados, que supere la simple supervisión de to-dos los protagonistas –pensando, sobre todo, enlos problemas planteados por la desnutrición, lasescaras y heridas que requieren importantes medi-das de prevención–, sería preferible emplear a unmédico, eventualmente a tiempo completo, a par-tir de un cierto número de camas. En este marco,es posible que el médico coordinador pasase a ser«cuidador» de los residentes del centro, comoocurre en las largas estancias. O se trataría de ga-rantizar que los médicos, que ejercen como profe-sionales liberales y que intervienen, hayan recibidouna enseñanza apropiada para manejar estas si-tuaciones, especialmente frecuentes en las perso-nas mayores que residen en instituciones.

En general, la reflexión relativa a la evolución quehan de seguir las profesiones médicas y paramédicas,marcadas por una disminución anunciada del nú-mero de médicos, indica que algunas funciones qui-

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23 Diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC).24 Participant au Service Public Hospitalier (PSPH), centros privados sin ánimo de lucro que desarrollan la función de hospitales públicos [N.del T.]

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zás podrían atribuirse al personal de enfermería, se-gún las modalidades que se definieran.

4.6. Utilización de la herramientainformática como factor de eficacia

Los centros que tienen un PATHOS medio ponderadorelativamente importante podrían recurrir, en el fu-turo, a la telemedicina. La utilización de la informá-tica permitiría entonces, por ejemplo, que un médicopudiera aconsejar a distancia al personal auxiliar, o alde enfermería, que realiza el apósito complejo deuna escara en un centro residencial.

Igualmente, dada la prioridad que debe concederseal seguimiento continuo del paciente, el historial mé-dico informatizado tiende a generalizarse. En una redde cuidados de Morbihan se ha puesto en marchauna de estas aplicaciones, elaborada gracias a un tra-bajo interdisciplinario que asocia a personal médico,de enfermería y dietista. Cada persona tiene acceso ala información que le concierne.

En cambio, se considera que el personal de numero-sos centros no está aún preparado para utilizar consoltura la herramienta informática. Sería convenienteimpartir cursillos de formación específicos que subsa-naran estas carencias.

4.7. Coordinación de las fuentesde financiación para apoyarproyectos innovadores

Resulta complicado adaptar los centros existentes,por no mencionar la dificultad de crear otros moder-nos e innovadores, con el fin de aliviar a los cuidado-res familiares y ayudar a las personas en situación dedependencia en el último período de su vida.

Uno de los aspectos más destacados es la dificultadde conseguir un acuerdo entre las diferentes entida-des financiadoras: el Consejo General, para la cons-

trucción del centro (que incluye las ampliaciones delos edificios); la Dirección Departamental de AsuntosSanitarios y Sociales25, para el personal que debe po-nerse a disposición; la Caja Regional del Seguro deEnfermedad26, para los importes globales de los cui-dados y también para los préstamos sin interés. Estasituación dificulta mucho la realización rápida de pro-yectos innovadores. Por añadidura, aunque el pro-yecto haya sido aceptado por el comité regional de laorganización social y médicosocial, no por ello quedagarantizada la efectividad de la financiación.

De hecho, las condiciones establecidas suelen ser de-masiado exigentes. En la actualidad, autorizar la cre-ación de un nuevo centro o, simplemente, la amplia-ción de un edificio existente, con el fin de acoger demanera adecuada a personas enfermas de Alzhei-mer, requiere tener un GMP superior a 700, lo queestá en la frontera de una unidad de residencia per-manente. Además, la mitad de los residentes debenser clasificados en GIR 1 y 2. El número de pacientescon demencia también debe ser significativo según laherramienta PATHOS.

Aunque es difícil, algunos agentes especializados seorganizan sobre el terreno con el fin de proponernuevos métodos de atención, a menudo a partir delos existentes.

4.8. En el futuro: ¿las residenciastendrán un papel residual y se desarrollarán nuevosalojamientos alternativos?

¿En qué medida es necesario desarrollar los centrosde atención? La mayoría de los países de la OCDE lle-van a cabo una política de ayuda a domicilio para res-petar la elección de las personas mayores, que se de-canta en el sentido de una reducción de la institucio-nalización y, en consecuencia, del número de plazasen los centros, mientras que se refuerzan los serviciosa domicilio. En Francia se anuncian estos mismos ob-jetivos políticos.


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25 Direction Départemental des Affaires Sanitaires et Sociales (DDASS).26 Caisse Régionale d’Assurance Maladie (CRAM).

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Pero los hechos no siguen la misma tendencia: lasplazas de los servicios de cuidados de enfermería adomicilio han aumentado muy poco en el transcursodel tiempo y, salvo en estos últimos años, no hay dis-minución del número de plazas en centros de estan-cia permanente. Las carencias de la ayuda a domicilio

promueven una institucionalización de las personasmayores que no tienen acceso a otros servicios.Frente a esto, se desarrollan algunas alternativas dealojamiento, como ocurre con los servicios de centrode día, que pueden contribuir a un aplazamiento dela institucionalización.

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Los objetivos de los servicios de centro de día

Al describir las modalidades de acogida y atención disponibles hasta ahora, el Manual de Alzheimer reali-zado en 2004 por el organismo de estudios prospectivos del Alzheimer, precisa, en particular, que los servi-cios de centro de día –alrededor de 1.130– son «estructuras autónomas, o vinculadas a una estructura talcomo un centro residencial, para personas mayores en situación de dependencia, con locales dedicados aesta acogida. Los servicios de centro de día se inscriben plenamente en una política de ayuda a domicilio yde ayuda a los cuidadores».

Como ejemplo, en relación con los esquemas gerontológicos departamentales, el Comité Regional de pro-fesionales del «Alzheimer y enfermedades relacionadas» de la región Nord-Pas-de-Calais concibió una guíametodológica y un pliego de condiciones para facilitar la creación de servicios de centro de día.

El objetivo de tal guía consiste en facilitar la tarea de los promotores de servicios de centro de día para perso-nas afectadas por enfermedades neurodegenerativas. Se definen a la vez los fines de este tipo de estructu-ras y también el marco regulador y las distintas fuentes de financiación posibles.

Así pues, se precisa que «el servicio de centro de día consiste en recibir, durante uno o más días por semana,en centros o estructuras autónomas, a las personas que presentan un deterioro intelectual mientras viven ensu domicilio». Los objetivos asignados son múltiples:

– Preservar la autonomía de las personas afectadas por una patología de tipo demencia, mediante un pro-yecto individual de ayuda y de cuidados adaptados;

– Mantener, a través de distintas actividades, las capacidades de la persona con el fin de evitar un empeora-miento de su pérdida de autonomía;

– Preservar o restablecer las relaciones sociales de la persona;

– Localizar las modificaciones de comportamiento que puedan estar asociadas con una patología intercu-rrente;

– Permitir que el cuidador principal «se libere» durante el tiempo de esta acogida, con el fin de facilitar lavida doméstica de la persona enferma en buenas condiciones, y evitar así malos tratos [y también hospita-lizaciones que podrían resultar injustificadas];

– Contribuir, sobre todo, a la ayuda de las familias favoreciendo la implantación de «grupos de asesora-miento».

El centro de día, con un límite de acogida de 15 personas como máximo, debe ser, ante todo, un lugar deayuda –y no únicamente un lugar de prestación de cuidados, por lo que se diferencia de la hospitalizaciónde día, aunque la admisión sea autorizada por un médico– para favorecer en la unidad la participación enlas tareas de la vida diaria.

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Los servicios de centro de día forman parte de lasnuevas modalidades de alojamiento impulsadas re-cientemente por las políticas públicas de atención dela edad avanzada. El Estado asigna medios financie-ros a la promoción de este tipo de servicio en elmarco del plan de Alzheimer y enfermedades relacio-nadas para el período 2004-2007.

En cambio, los alojamientos temporales, o de respiropara los cuidadores, parecen hoy menos estableci-dos en las estructuras existentes, aunque sólo setrata de hallar una solución de atención residenciallimitada en el tiempo, con camas destinadas única-mente a cubrir los períodos de descanso de los cui-dadores.

En la hipótesis de instalarse en todo el territorio, es-tas nuevas estructuras podrían constituir el soporte

de medidas gerontológicas renovadas. Como se de-sarrollarían a partir de las estructuras existentes y,concretamente, a partir de los hospitales locales queatienden casi exclusivamente a personas de edadavanzada, constituirían alternativas al internamientoen instituciones que tienden a medicalizarse sin con-tar, al mismo tiempo, con el personal necesario paraunos cuidados de calidad.

En cualquier caso, la creación de tales estructuras re-presentará una mayor oportunidad si fuera acompa-ñada del personal médico necesario, para un segui-miento adecuado de los pacientes, que podrá ba-sarse en una estructura hospitalaria, aunque, no obs-tante, no resulta una condición indispensable.


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Fuentes: agevillagepro.com; Manual de Alzheimer, Ministerio delegado para las Personas Mayores, julio de 2004. Guía metodológica y pliego decondiciones de los servicios de centro de día para personas mayores afectadas por la enfermedad de Alzheimer o enfermedades relacionadas, Co-mité regional de Alzheimer y enfermedades relacionadas de la región Nord-Pas-de-Calais, noviembre de 2001.

Los objetivos de los servicios de centro de día (Continuación)

Los servicios propuestos para un centro, que se efectuarán cinco días a la semana, como mínimo, son los si-guientes:

– Traslado del domicilio al centro de día, incluidas la conducción y la posible asistencia;

– Acompañamiento y animación;

– Restauración gastronómica;

– Cuidados de enfermería;

– Mantenimiento de los locales;

– Administración y la gestión.

En el caso de instalación anexa a un centro existente, la plantilla ideal, aparte del personal necesario para lostraslados, es la correspondiente a algo más de 2,5 jornadas completas equivalentes27, incluyendo en sucomposición dos ayudantes medicopsicológicos o dos cuidadores con dedicación exclusiva, un responsabledurante la cuarta parte del tiempo, un celador durante la cuarta parte del tiempo, una persona de enferme-ría para una décima parte del tiempo y un psicólogo que intervenga de manera puntual.

El coste global en 2001 para la atención de una persona ingresada, con la ayuda por dependencia incluidaen el subsidio personalizado de autonomía, se estimó en unos 30 euros como mínimo por día completo. Talatención implica, por otra parte, un aumento en el margen del precio del día del centro (menos de un euroen 2001).

27 Équivalent temps plein (ETP).

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4.9. Los centros residenciales y los cuidados paliativos

En Francia se ha dado la circunstancia de que los cui-dados paliativos se han desarrollado, sobre todo, enlos hospitales. Las unidades especializadas en estetipo de cuidados debían constituir referencias a partirde las cuales, podrían modelarse todos los servicios.A medida que se fueron implantando, se crearon al-gunas camas identificadas y equipos móviles, con elfin de completar la oferta. En cambio, casi no se de-sarrollaron en los centros de atención a personas ma-yores en situación de dependencia.

Sin embargo, estos centros permiten que dentro deellos actúen equipos móviles, cuyos miembros pro-porcionan asesoramiento y tienen la obligación deimplicar a los médicos que trabajan en el mismo cen-tro, lo que plantea a veces dificultades de colabo-ración.

Por otra parte, la evaluación del dolor en las personascon demencia en fase terminal se revela más difícil,particularmente por sus carencias en la expresión ver-bal. Varios estudios internacionales destacan que eldolor en estas personas se atiende con menos fre-cuencia que el de las personas sin demencia, parauna patología equivalente, como, por ejemplo, unafractura del cuello del fémur.

En materia de cuidados paliativos, la ayuda de los vo-luntarios es muy apreciada debido a la eficacia de loscursos de formación que reciben, impulsados y apo-yados por numerosas asociaciones. Los voluntariosson conscientes de que no tienen que intervenir deninguna manera, ni en el control de los cuidados dis-pensados, ni en ninguna decisión terapéutica.

No obstante, el acompañamiento en la fase terminaly, en general, en las situaciones de gran dependenciade dicha fase, pueden causar efectos «espejo», en lasque los acompañantes profanos y profesionales venreflejado el final de su propia vida. Así pues, la actitudante este período y, por último, ante la muerte, se ex-presa mayoritariamente por angustias y bloqueosmás que por un estado de aceptación, mucho más di-fícil de adoptar.

* * *

El estudio de la actual evolución de estos factoressociales permite deducir que, la tendencia principalque se manifiesta en los centros de atención, es elingreso masivo de las personas más necesitadas deayuda para llevar a cabo las actividades de la vidadiaria, por lo general a causa de afecciones neurode-generativas.

Estas condiciones hacen problemática la permanen-cia de las personas de edad avanzada en su hogarque, hoy en día, sólo es posible hasta cierto punto.En cualquier caso, se requieren adaptaciones urgen-tes de los centros residenciales, que hagan posible li-mitar el riesgo de malos tratos y garanticen una vidadigna hasta el final.

Desde un punto de vista humanista que de una res-puesta adecuada a las necesidades de las personasmayores más frágiles, el plan oficial de «envejeci-miento y solidaridad» desempeña desde ahora unpapel importante en la solidaridad nacional. La nuevaCaja Nacional de Solidaridad para la Autonomía per-cibirá así, el producto de un día anual de trabajocomplementario. Ayudará al Estado a definir lasgrandes orientaciones y el marco normativo y, me-diante medidas de control y evaluación, contribuirá agarantizar la eficacia de los principios de actuaciónestablecidos.

Dentro del marco de orientaciones hacia este tipo deatención, establecidas en este Plan, las administracio-nes tienen que considerar, de una parte, el númerode plazas necesario para la atención a las personasmás dependientes y, de otra, las modalidades de fi-nanciación y la creación, en los aspectos humano yarquitectónico, del entorno de vida óptimo, cuandola ayuda a domicilio plantea obstáculos consideradosinsuperables para todos los cuidadores, profesionalesy profanos.

Atento al vivir cotidiano y ordinario de los ciudada-nos, el trabajo de prospectiva en cuanto al papel delEstado, constituye una ayuda para el entendimientode las fuerzas que modelan el futuro. Basándonosen el calculo de proyecciones más recientes y en lastendencias de fondo, cualitativas, (cf. la contribu-ción de Geste a «Miradas prospectivas sobre la es-trategia del Estado» n.º 2, tema «Dependencia y Sa-lud», que puede consultarse en el sitio de Internet

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de la Comisaría General del Plan), constituye, sobretodo, un medio de reflexión fundamental con res-pecto al sentido de las medidas llevadas implantadashabitualmente. De este modo es como participa estetrabajo en la valoración de las orientaciones más fe-

cundas para las políticas públicas, con el objetivo delograr márgenes de acción, en el contexto de la tra-yectoria terminal de una población, cada vez másnumerosa.


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0. Las percepciones sociales sobre las per-sonas mayores. Actitudes. Recomenda-ciones de la Royal Commission on LongTerm Care del Reino Unido. Normativa.Proyectos.

1. El envejecimiento demográfico en Espa-ña: balance de un siglo. El nuevo Planespañol de I+D y el envejecimiento.

2. Dependencia y atención sociosanitaria.

3. La soledad de las personas mayores.

4. y 5. La OMS ante la II Asamblea Mun-dial del Envejecimiento: Salud y enve-jecimiento. Un documento para el de-bate.

6. La mejora de la calidad de vida de laspersonas mayores dependientes.

7. Naciones Unidas y envejecimiento.

8. Servicios Sociales para personas mayo-res en España. Enero 2002.

9. Envejecer en femenino. Algunas carac-terísticas de las mujeres mayores en Es-paña.

10. La protección social a las personas ma-yores dependientes en Francia.

11. Envejecimiento en el mundo rural: Ne-cesidades singulares, políticas especí-ficas.

12. Mejorar la calidad de vida de las perso-nas mayores con productos adecuados.

13. Una visión psicosocial de la dependen-cia. Desafiando la perspectiva tradi-cional.

14. Los mayores en la Encuesta sobre Dis-capacidades, Deficiencias y Estado deSalud, 1999.

15. Proporcionar una Asistencia Sanitaria ySocial integrada a las Personas Mayo-res: Perspectiva Europea.

16. Presente y futuro del cuidado de de-pendientes en España y Alemania.

17. Participación de las personsa mayoreseuropeas en el trabajo de voluntariado.

18. y 19. Redes y programas europeos deinvestigación.

20. Las consecuencias del envejecimientode la población.

21. Envejecer en el Siglo XXI.

22. Servicios Sociales para personas mayo-res en España.

23. La situación de los Sistemas de Forma-ción y Cualificación en la atención a losmayores dependientes.

24. Trabajar con personas mayores: Refle-xiones desde la Bioética.

25. Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD): Susituación actual.

26. Envejecimiento de las personas con dis-capacidad intelectual.

27. Uso del tiempo entre las personas ma-yores.

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