Kvinde, kend dit hjerte

Maria Hirse

L i n d h a r d t o g r i n g h o f

KVINDE KEND DIT HJERTEEN b o g om KVINDER o g HJERTEsygD ommE

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 2 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012/first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie


MARIA HIRSE

KVINDE KENDDIT HJERTE

EN BOG OM KVINDER OG HJERTESYGDOMME

lindhardt og ringhof


Forord

Jeg var 30 år gammel, da jeg fik mit første hjerteanfald. Det komsom et lyn fra en klar himmel, og jeg havde svært ved at forstå,hvordan det overhovedet kunne ske. Jeg var jo på ingen måde bil-ledet på en hjertepatient – jeg var ung, ikkeryger, levede sundt ogdyrkede regelmæssigt motion. Det passede slet ikke ind i mit bil-lede af, hvem der får problemer med hjertet, og alligevel var detlige præcis, hvad jeg fik.

Tilværelsen blev aldrig helt den samme igen, for med bevidst-heden om, at livet er en forbigående størrelse, begynder man uvil-kårligt at leve anderledes. Det gjorde jeg også, men det tog migikke lang tid at falde tilbage i de gamle vaner med at arbejde me-get og tage tingene for givet. Først da jeg fik mit andet hjertean-fald fire år efter, vågnede jeg op. Da indså jeg, at hvis jeg ville semine børn vokse op, skulle jeg ændre mit liv radikalt på flere om-råder.

Det har været en udfordring, der har krævet så meget af mig,at jeg flere gange har været tæt på at give op. For mig har det atvære syg ikke været det store problem; det har været det, som syg-dommen trak med sig, der har været det sværeste. Det er jegnæppe alene om. Og da jeg nu kender konsekvenserne af at værealvorligt syg, ønsker jeg at være med til at udbrede viden om hjer-tekarsygdomme hos kvinder, så vi to ikke mødes en dag inde påambulatoriet for hjertepatienter – for mellem os sagt, så er detikke verdens mest spændende sted at tilbringe sin tid!

7


I 2007 blev jeg spurgt, om jeg havde lyst til at være ambassadørfor Hjerteforeningen, der var i færd med at lancere en større kam-pagne under titlen »Lev livet« – den kampagne, som to år senerefik navnet »Elsk hjertet«. Et af de vigtigste budskaber var, at man ilangt højere grad skulle satse på forskning i bedre behandling ogforebyggelse af hjertesygdomme, samt massivt informere om sy-stematisk forebyggelse. Det var jo oplagt at sige ja, eftersom jegselv var hjertesyg, men da jeg havde rigeligt at gøre med min egensituation, ville jeg først tage stilling, når jeg havde læst materialetom kampagnen.

Jeg blev noget overrasket, da jeg dagen efter kiggede i de papi-rer, jeg havde fået fra Hjerteforeningen. Det første, der sprang iøjnene, var, at der er flere kvinder, der dør af hjertekarsygdommeend af kræft. Det næste var, at den forskning, der ligger til grundfor behandlingen af hjertekarsygdomme, hovedsageligt er baseretpå mænd.

Men det, der endegyldigt fik mig til at sige ja, var, at flere afHjerteforeningens undersøgelser viste, at kvinder ikke bliver tagetlige så alvorligt som mænd, når de søger lægehjælp på grund afproblemer med hjertet. Det var noget, jeg kunne nikke genken-dende til, og bare tanken om, at det måske var muligt at ændre pådet, gjorde det nemt at træffe beslutningen.

På daværende tidspunkt havde jeg været hjertesyg i omkringfem år, men jeg havde kun været i medicinsk behandling i sam-menlagt et år, fordi jeg gang på gang var stødt på skeptiske blikkeog trækken på skuldrene, når jeg havde opsøgt hjælp.

Jeg nåede dog ikke at være ambassadør for kampagnen i mereend et års tid, før jeg valgte at trække mig igen. Jeg fandt nemligret hurtigt ud af, at det at stå frem med min historie for at hjælpeandre afstedkom et økonomisk tab, fordi folk og virksomhedermed visheden om min sygdom simpelthen blev bange for at hyremig til opgaver. Privat var der også flere venner og bekendte, dertrak sig.

Derfor var jeg en smule nervøs for, om det ville blive svært formig at få kendte kvinder til at medvirke i denne bog og fortælle

8


om deres hjertesygdom. Men der tog jeg fejl. Alle som en sagde jauden betænkningstid, da de hørte, hvad formålet med bogen var.Det har jeg virkelig respekt for, fordi jeg selv ved, hvilke konse-kvenser det kan have at tale åbent om sin sygdom. Men samtidiger det nødvendigt for at skabe debat, så jeg glæder mig over, atkvinderne valgte med hjertet.

Det er stærke kvinder, der fortæller i bogen. Kvinder, der harhaft forskellige oplevelser med sundhedsvæsenet, og som hartacklet det at blive hjertesyg på højst forskellige måder. Fra LisbetDahl, der ikke »tænker en skid« over at være hjerteopereret, tilLene Hansson, der valgte at tage sagen i egen hånd og helbrede sigselv.

Der er dog én ting, alle de medvirkende har til fælles, og det er,at de har valgt at se muligheder i stedet for begrænsninger. Liveter ikke slut, fordi man bliver ramt af alvorlig sygdom. Det tagerblot en anden drejning, som man er nødt til at forholde sig til.Det kan være en svær proces, men det, man ikke dør af, bliverman stærkere af, er der nogen, der siger. Og det tror jeg faktisk ersandt.

Maria Hirse


Min egen hjertehistorie

Jeg fik mit første hjerteanfald i 2001. På daværende tidspunkt varjeg 30 år gammel og godt i gang med at gøre karriere på TV2. Jegdyrkede motion, spiste sundt og var ikkeryger, så jeg blev mildesttalt noget overrasket, da jeg fik problemer med mit hjerte. Jeghavde nemlig haft en forestilling om, at det kun var ældre over-vægtige mænd, der blev ramt af hjertesygdomme. Jeg havde al-drig troet, at sådan en som mig kunne blive ramt, men det var ligepræcis, hvad der skete. Dengang talte lægerne om, at det muligvishang sammen med stress, men de vidste det ikke, og jeg varegentlig også ligeglad. Jeg ville bare have, at de fik det fikset, forjeg havde ikke tid til at være syg.

Jeg kom i medicinsk behandling, men selvom de konstantsatte dosis op, havde det ingen effekt. Mit hjerte galopperede der-udad, og jeg hev efter vejret ved den mindste anstrengelse. Det ir-riterede mig mere, end det egentlig bekymrede mig, for jeg syntes,jeg havde brugt rigelig tid på at være syg. Jeg havde været indlagtni gange på to år, da jeg fik hjerteanfaldet, så på en eller andenmåde mente jeg nok, at jeg havde taget min andel af sygdomme.

Selvom jeg altså allerede havde fejlet stort set alt, havde jegikke haft problemer med hjertet før, eller der var i hvert fald in-gen, der havde undersøgt det, før symptomerne var så tydelige, atman ikke behøvede at være læge for at regne ud, at den var galmed hjertet. Jeg var dog helt sikker på, at lægerne havde styr pådet, og da jeg jo heller ikke var død af det, så jeg ingen grund til attænke nærmere over det. Jeg havde »vigtigere« ting at tage mig afmed fire forskellige job og en lille datter.

49


Under mit første hjerteanfald boede jeg i Odense sammenmed min kæreste, Jakob, og min datter, Victoria, og blev derforbehandlet på Odense Universitetshospital. Men da vi syv måne-der senere flyttede til Sjælland, blev aftalen, at Gentofte Sygehusskulle stå for min behandling.

Rask ved et mirakel

Til min første samtale på Gentofte Sygehus blev det besluttet, atjeg skulle udføre en såkaldt cykel-test. Det lød jo meget fornuf-tigt, men det gjorde det til gengæld ikke, da jeg ugen efter testenmodtog et brev, hvori der stod, at jeg ikke mere behøvede at tagemedicin. Det virkede meget underligt, da jeg i min behandling påOdense Universitetshospital havde været oppe på den maksimaledosis af betablokkere. Men jeg måtte jo på mirakuløs vis værekommet mig, tænkte jeg, og smed pillerne ud.

Først kunne jeg ikke mærke den store forskel, men i løbet afkort tid syntes jeg faktisk, mine symptomer nærmest forsvandt.Det var i hvert fald ikke noget, jeg spekulerede over. Jeg havde ri-geligt at se til med Victoria, der var fem år gammel, og Gabriel,der lige var født. Under det meste af min graviditet havde jeg væ-ret indlagt, men ingen talte på det tidspunkt om, at det kunnehave noget med mit hjerte at gøre, at jeg havde det så skidt. Fak-tisk blev mit hjerteanfald aldrig nævnt, og set i bakspejlet var dermåske en, der burde have tjekket mit hjerte under en af de 11 ind-læggelser, jeg nåede at have på Gentofte Sygehus, inden jeg fik mitandet hjerteanfald.

Mit andet hjerteanfald

Mit andet hjerteanfald mindede i starten på mange måder ommit første, med trykken for brystet og smerter ud i venstre arm,men ret hurtigt blev det klart, at jeg denne gang var ramt i alvorli-gere grad. Mit blodtryk var skyhøjt, min hvilepuls steg fra den enedag til den anden fra 65 til 160, og jeg havde meget svært ved at fåluft. Det var så surrealistisk at gå omkring den ene dag med enmasse gøremål, for den næste at ligge på langs og ikke kunne no-

50


get som helst. Lægerne fandt ud af, at jeg havde en hjertefejl, mende kunne ikke finde ud af, hvorfor min pumpefunktion var sådårlig. Det talte de en hel del om, men det meste var sort snak formig, og når jeg bad dem forklare mig det, sagde de, at det var me-get kompliceret.

Det var jeg ikke i tvivl om, men jeg var dog ret sikker på, at detvar noget, som de kunne klare med medicin. Men der tog jeg fejl.Dette var ikke bare lige noget, som kunne ordnes over natten, ogpanikken begyndte for alvor at få tag i mig, da lægerne ikke ville/kunne svare på, om jeg blev rask igen. Tanken om at være uhel-bredeligt syg med to små børn var så overvældende, at jeg straksoverbeviste mig selv om, at jeg måtte have misforstået noget. Dethavde jeg desværre bare ikke.

Ablation

Medicinen havde heller ikke denne gang den store effekt, og da enskanning viste, at min pumpefunktion var nede på 35 %, vargode råd dyre. Min ene hjerteklap var utæt, men da pumpen ikkefungerede bedre, ville man ikke risikere at stresse hjertet yderli-gere med en operation. I stedet ville man forsøge at lave en abla-tion – en behandling for atrieflimren, hvor man brænder detdøde væv i hjertet væk, som er skyld i, at pulsen ligger for højt, ogat hjertet slår uregelmæssigt. Lægerne forklarede mig, at det villeforegå i lokalbedøvelse med et kateder, som de stak op via lysken.De regnede med, at det ville tage en time til halvanden, men detendte med at tage fire en halv time. Ingen havde fortalt mig, atindgrebet faktisk gjorde ret ondt, så jeg blev noget overrasket, dade begyndte at brænde. Men hvis bare det hjalp, så var det en lillepris, sagde jeg til mig selv.

Desværre havde ablationen kun en kortvarig effekt, så stegpulsen igen, og pumpen blev yderligere belastet. Det kunne jeg iden grad mærke på min vejrtrækning og på min almene tilstand.Jeg hev efter vejret og blev blå om læberne ved den mindste an-strengelse, og jo dårligere jeg blev, des mere bekymret blev jeg na-turligvis. Men når jeg gav udtryk for det, følte jeg, det blev negli-

51


geret. Der var styr på det, sagde lægerne igen og igen, men da dervar gået fire måneder, og jeg kun havde fået det værre, begyndtejeg at frygte, at det ikke var sandt. Jakob boede i Stockholm, så iløbet af ugen var jeg alene med børnene, og det begyndte at blivemeget svært for mig at klare. Jeg var ualmindelig træt hele tiden,og da Gabriel ikke var særlig gammel, krævede han jo en hel del.

Jeg følte mig virkelig presset og meget alene, for selvom jeghavde familie og venner at tale med, så ændrede det jo ikke på detfaktum, at det var mit liv og dermed mig, der skulle klare det.Derfor gik jeg nærmest i panik, når jeg fik voldsomme hjerte-kramper, for jeg vidste ikke, om det var endnu et hjerteanfald el-ler noget, der ville forsvinde igen. Ofte var jeg så træt, at jeg ikkeorkede at søge hjælp, selvom jeg var klar over, at det var uansvar-ligt over for børnene. En af de gange, hvor jeg alligevel tog på ska-destuen, sagde en læge desuden ligeud til mig, at det var spild aftid at komme, eftersom de alligevel ikke kunne gøre noget formig, medmindre jeg faldt om og var blå om læberne. Derforkunne jeg heller ikke lide at tage derud, for jeg var bange for atvære til besvær. Selvom det kunne have kostet mig livet, fik denbemærkning mig til at løbe en risiko igen og igen.

Der var også gange, hvor jeg ikke havde mulighed for at søgehjælp, fordi jeg ikke havde nogen, der kunne træde til, og manikke må medbringe børn på hospitalet. Systemet er ikke gearet tilpatienter med børn og uden netværk. Én gang var jeg nødt til attage Gabriel med, fordi jeg ikke havde andre muligheder, og detfaldt bestemt ikke i god jord. I stedet for at prøve at løse situatio-nen, blev sygeplejersken ved med at snakke om, at jeg da måttehave nogen, der kunne hjælpe, hvortil jeg bare kunne svare: »Øh– nej, så havde jeg jo ligesom ikke taget ham med.« Efter tre timerpå en seksmandsstue med Gabriel spurtende omkring valgte jegat udskrive mig selv på eget ansvar, da det var mere belastende atpasse ham i de omgivelser end hjemme.

52


Videre til Rigshospitalet

Jeg var nu ved at være panisk over, at jeg ikke mærkede nogenfremgang, så da overlægen »glemte« to samtaler, bad jeg om atblive visiteret videre til Rigshospitalet. Jeg lagde ikke skjul på overfor den sygeplejerske, jeg talte med, at jeg fandt lægens opførseldybt uprofessionel, og at jeg derfor gerne så, at vores veje skiltes.Det var overlægen i første omgang dog ikke enig med mig i. Hanbetragtede fortsat ablationen som vellykket på trods af, at minhvilepuls var oppe på 130 slag i minuttet. Jeg orkede ikke at for-klare ham endnu en gang, at det ikke var min hvilepuls men minalmene tilstand, som bekymrede mig. Jeg kunne jo knap nok gå,mit hjerte enten galopperede af sted eller holdt korte pauser, forikke at tale om min træthed, der gjorde det meget svært at haveen hverdag med børn. Jeg forstod ikke lægens bevæggrunde, ogda han tredje gang ikke dukkede op til en samtale, fik jeg nok. Da-gen efter ringede jeg selv til visitationskontoret på Rigshospitaletog fortalte dem i korte vendinger, at jeg ikke var tryg ved den be-handling, jeg fik på Gentofte Sygehus. På fire måneder var minpumpefunktion faldet fra 35 % til 25 %, ingen reagerede på det,slet ikke min læge. Min dosis af medicin var der heller ikke blevetrørt ved, og det undrede mig, når jeg nu havde fået det dårligere.

Rigshospitalet gav mig straks tilsagn, så en måneds tid efterkom jeg til min første samtale hos dem. De forstod min bekym-ring, og ingen længe blev jeg indlagt til »udredning«. Min pum-pefunktion var så lav, at der var en risiko for, at jeg skulle have enhjertetransplantation. Det var meget chokerende at få at vide,men samtidig priste jeg mig lykkelig over, at jeg havde taget sageni egen hånd og insisteret på en ‘second opinon’.

Overlægen fra Gentofte Sygehus skrev i min journal: »Patien-ten er utilfreds med, at jeg ikke kan give hende den opmærksom-hed, som hun ønsker.«

Udredning på Riget og indviklet privatliv

Det var meget surrealistisk at være indlagt på transplantationsaf-snittet med udsigt over Fælledparken. Det var sommer, solen

53


skinnede fra en skyfri himmel, og det virkede helt forkert. Mit livhavde taget en meget alvorlig drejning, og jeg følte mig virkeligalene. Jakob blev ved med at sige, at jeg ingenting fejlede, men davirkeligheden jo var en anden, besluttede jeg mig for at afslutteforholdet, så jeg ikke også skulle have dårlig samvittighed over atvære syg.

Nogenlunde samtidig besluttede jeg mig for at få skrevet testa-mente, så der var styr på det hele, hvis det endte galt. Der var dogen ting, som lå mig meget mere på sinde end fordelingen af mineejendele, og det var, hvad der skulle ske med børnene. Det taltejeg en del med Victorias far om, men Jakob nægtede at tale medmig om det. Det gjorde mig meget frustreret, da det naturligvisbetød alt for mig at vide, hvad planen med min søns fremtid var,hvis jeg ikke kunne være der til at følge ham på vej. Til sidst varjeg dog nødt til at indse, at det eneste, jeg kunne gøre, var at skrivemine ønsker ned og så håbe på, at de blev efterkommet.

Alle de tanker og bekymringer tog næsten mere på mig endsygdommen, og til tider havde jeg rigtig svært ved at holde modetoppe. Men jeg var klar over, at der ikke var plads til selvmedliden-hed og sorg over, at mit liv var vendt på hovedet. Min indtægtfaldt i løbet af et halvt år med 80 %, da jeg var nødt til at sorterealt fra, som tog på mine kræfter. Heldigvis tilbød Victorias far, Pe-ter, at betale min husleje, og det fjernede et stort pres fra mineskuldre. Han tog også med mig til alle samtalerne på Rigshospita-let, så han vidste stort set lige så meget om min situation som jegselv, og det var rart, når jeg indimellem blev i tvivl om, hvad læ-gerne egentlig havde sagt.

Ny medicin

Min dosis af medicin blev skruet gevaldigt i vejret, da Rigshospi-talet tog over. Men det var først, da min daværende læge, JacobMøller, fandt frem til et præparat fra USA, der var relativt nyt iDanmark, og som han mente kunne gavne mig, at der skete frem-skridt. I løbet af få døgn faldt min hvilepuls ned til 70, og da vid-ste jeg, at der nu var håb forude. I løbet af et års tid var min pum-

54


pefunktion oppe på 40 %, og det var en verden til forskel fra tidli-gere. Pludselig kunne jeg gå igen og trække vejret nogenlundeuden at blive blå i hovedet.

Nedsat lungefunktion

Under en af mine indlæggelser havde lægerne testet mine lunger,og desværre viste det sig, at de var blevet påvirket af problemernemed mit hjerte. Min lungefunktion blev målt til at være moderatnedsat, men jeg kunne ikke få medicinsk behandling for det, dalungemedicinen ikke arbejdede godt sammen med hjertemedici-nen. Det gjorde mig dog knap så meget, for jeg kunne mærke, atdet langt om længe gik den rigtige vej. Jeg sov dog fortsat både tilformiddag og eftermiddag, så jeg var langtfra i topform.

Alene med Gabriel

Derfor blev jeg også slået helt ud, da Jakob pludselig meddeltemig, at han flyttede til London. Lægerne på Rigshospitalet havdevurderet, at jeg ikke havde kræfter til at tage mig af Gabriel i mereend tre-fire timer i døgnet, så den udmelding fik mig til at gå helti panik. Jeg kunne på daværende tidspunkt ikke tåle at flyve pågrund af trykket i kabinen, og hvis jeg ikke selv kunne hente ogbringe Gabriel, så var problemerne til at få øje på. Jeg græd sompisket og vidste ikke mine levende råd, men da jeg ikke kunnebære tanken om at undvære min søn, måtte han blive hos mig,hvad enten jeg kunne holde til det eller ej. Det var ikke en beslut-ning, som alle omkring mig var enige i, da de frygtede, at prisenblev mit liv. Det var jeg selvfølgelig også selv bange for, men da jegumuligt kunne leve med alternativet, så skulle jeg bare klare det.Gabriel kørte også dengang med 180 kilometer i timen fra tidligmorgen til sen aften, så lad mig sige det sådan her – han formåedei den grad at få mig til at tænke på alt andet end mig selv.

Jeg ser muligheder og ikke begrænsninger

Nu er det fem år siden, jeg fik mit andet hjerteanfald, og jeg måsige, at det går godt – rigtig godt endda. Min sygdom er stabil og

55


har været det i længere tid nu, og da jeg har en af de bedste hjerte-læger i Danmark, regner jeg da med, at det fortsætter sådan. Jegspiser stadigvæk en masse medicin, og det vil jeg højst sandsynligtskulle gøre resten af mit liv. Men jeg synes ærlig talt, det er en me-get lille pris at betale for at være i live. Det er jeg klar over, at noglevil være uenige med mig i, men det er også helt fint med mig. Viskal jo alle gøre det, vi mener, er det bedste for os.

I det hele taget er jeg blevet god til at fokusere på mulighe-derne og ikke på de begrænsninger, som sygdommen har trukketmed sig. Jeg ved, jeg aldrig bliver rask, men det betyder ingenting,så længe jeg får lov til at være med. Livet er under alle omstæn-digheder en forbigående størrelse, og jeg har lært at nyde nuet ogsætte pris på de små ting i hverdagen – på det nære, det, der virke-lig betyder noget, og som man kan tage med sig i sit hjerte.

Et lykkeligere menneske

En gang drømte jeg store drømme og havde en masse planer forfremtiden. Det har jeg ikke mere, men jeg er ikke ulykkelig af dengrund. Faktisk føler jeg, at jeg på mange måder er blevet et lykke-ligere menneske, efter at jeg blev syg. Det satte ligesom en stopperfor min higen efter anerkendelse, for jeg var nødt til at lære at el-ske mig selv som den, jeg er. Det har ikke været let at acceptere, atlivet ikke blev, som jeg havde forventet. Sorgen og skuffelsen overat være blevet »ramt« fik mig en tid ned med nakken, men det gikover. For når alt kommer til alt, har jeg jo været forbandet heldig,og det takker jeg hver eneste dag Gud for.

56

Kvinde, kend dit hjerte

Documents

Transcript of Kvinde, kend dit hjerte