Stockholms  Universitet  Masteruppsats,  30  hp  Masterprogram  i  genusvetenskap,  120  hp  Institutionen  för  etnologi,  religionsvetenskap  och  genusvetenskap  VT-­‐16    

Författare:  Christine  Bylund  Handledare:  Kalle  Berggren  

Seminariebehandlad:  maj  2016    

Kuvande rum Materialitet och funktionsfullkomlighet i berättelser från kvinnor uppväxta på institutioner för barn med normbrytande funktionalitet under 1930 till 1970-talet

 

Abstract Ranging from the late 1880s to the late 1970s children with dis/abilities were orderly

institutionalized in Sweden due to lack of accessibility and aids in the surrounding society.

The aim of this thesis is to discuss how ableist discourse of dis/ability and gender interacted

with materiality, such as buildings, clothes and objects, in the institutions and how it affected

the everyday lives of women who grew up there, a concept previously unexplored in a

Swedish context. Using a qualitative method interviews were carried out with women who

grew up in various institutions in Sweden from the 1930s to 1970s. The interviews were

analysed using a crip theoretical understanding of dis/ability and ableism paired with Barad’s

post humanist understanding of matter as both product of and producer of discourse. The

analysis show that matter was created, used and understood in a constant intra-action with

ableist discourse, confining, controlling and subduing the women. Matter and the use of it

functioned as a tool for upholding ableism, creating a colonial structure of medical access to

the children’s bodies. Hence, the use of matter can be understood as acts of ableist rhetoric

created to signalize and uphold ableist standards. Such ableist rhetoric can be said to carry on

into the contemporary Swedish understanding of dis/ability, making evident the on-going

objectification and medicalization of people with dis/ability today and its intersection with

discourses of gender and sexuality.

Keywords: matter, ableism, institutionalisation, dis/ability, crip theory, gender Nyckelord: materialitet, funktionsfullkomlighet, institutionalisering, normbrytande funktionalitet, funktionsmaktordning, cripteori, genus, kritiska funktionalitetsstudier

 

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1

Utan syn, utan dörrar 1 Var är materialiteten – en kunskapslucka att fylla 2

Syfte och frågeställningar 3 Disposition 3

Teoretiska utgångspunkter 4 Kön och genus 4  Funktionalitet och funktionsfullkomlighet 4  

Medicinska och sociala förståelsemodeller 4 Cripteori 5 Intersektionella förståelser av kön/genus och funktionalitet 6 Funktionsfullkomlighet och funktionsmaktordning 7

Materialitet 8 Förståelser av materialitet 8 Materialitet i görande 10 Materialitet och funktionsfullkomlighet 11

Makt och motstånd 12  Tidigare forskning 13

Institutionsväsendet 13 Kritiska funktionalitetstudier 16  Separation och segregation 18

Metodologiska utgångspunkter och metod 19 Reflexivitiet och funktionsfullkomlig objektivitet 19 Metod och material 20

Intervjuerna och informanterna 20 Min egen situering 22 Forskning som bär vittnesmål 23

ANALYS 25 Rum och retorik 25

Institutionen som plats 25 Rum för kontroll och maktlöshet 28

Bara man såg dörren fick man ångest – om undersökningsrummen 30 Ligga på straff 34

Galler, murar och en stor trädgård – frihet och fängelse 37 Funktionalitet, kropp och korrigering 42

”Man skulle se normal ut” – idéer om normalitet 42 Kropp och integritet 46 Kön och segregation 49

Kläder och kropp 52 Att få ett nummer – kläderna som skapare av den gemensamma kroppen 52

Att vilja vara Jenny – valfrihet och identitet 55 Uniform och kall – personalens kläder 56

Materialitet, kropp och motstånd 58 Man ville bara ut – den kollektiva kroppens motstånd 58 Pysselrummet 60

 

Självbestämmande 61 AVSLUTANDE DISKUSSION 65

Kontroll, gemensamhet och kolonialisering – uppsatsen huvudteman 65 Ny kunskap i det genusvetenskapliga fältet 66 Institutionen i samtiden – en obruten diskursiv linje 67 Framtida forskning 69

KÄLLFÖRTECKNING 70 Otryckta källor 70 Intervjuer 70

Tryckta källor 70 BILAGA 75

Informantförfrågan 75

 

Förord Stockholm 24 maj 2016

Tack!

Alla som på något sätt varit delaktiga under processen med att skriva denna uppsats. Två år

har gått fort – tack alla kurskamrater på mastersprogrammet och Annika som hållit i rodret.

Ett särskilt tack till…

… mina informanter, utan er ingen uppsats. Tack för att ni delat med er så frikostigt och

rättframt om en viktig och sårbar del av livet.

… Susanne och Jonas för ständiga diskussioner om de obrutna linjerna mellan dåtid och nutid

… Ina och Elias, hasta Dolores! Kiitos kaikesta.

… handledare Kalle som lugnat mina nerver och kommit med tydlig och konstruktiv feedback

Uppsatsen tillägnas min mammas morbröder Ivar (f. 1917) och Anders (f. 1920)

Hedström som levde på varsin sida av det svenska institutionssamhället och alla de som

idag lever utan möjlighet att själva bestämma över sin kropp, tid och vilja – i Sverige

och världen över.

Jag kunde ha varit er

Jag kan komma att bli er

Christine

  1  

INLEDNING

Utan syn, utan dörrar

Men det värsta var att jag aldrig gick på toaletten på [institutionens namn]. Vi hade ju

inga dörrar på toaletterna /…/ Man tänkte väl att blinda barn inte behövde det.

Jag träffar Eva för en intervju om hennes uppväxt på en institution för blinda och synsvaga

barn under hösten 2014. Intervjun är en del i en kurs i kvalitativa metoder i etnologi, men

redan innan kursen har jag haft tankar på att i min masteruppsats undersöka hur kvinnor som

varit uppväxta på institution för barn med normbrytande funktionalitet i Sverige tänker om sin

uppväxt. 1 Eva nämner dörrarna på toaletterna i förbifarten när intervjun nästan är slut. Jag

studsar till. Hade ni inga dörrar? frågar jag. Hon gör kopplingen mellan toaletternas

utformning och sin egen och de andra barnens funktionalitet direkt. Blinda barn behöver inte

dörrar.

Från och med intervjun med Eva växer ett annat fokus för uppsatsen fram. Fortfarande vill

jag undersöka hur kvinnorna upplevde institutionens vardag, men uppsatsen syfte förändras.

Från att ha varit att samla in berättelser i en slags oral history-anda där informanternas

berättelse varit huvudfokus träder nu materialiteten fram ur intervjun och kräver sin plats. Jag

börjar tänka på ritningar och planlösningar på institutionen, vad kan de berätta om hur en

uppfattade barnen som bodde där? Om hur en uppfattade personer med normbrytande

funktionalitet?

Hur en hade uppfattat mig om jag levt då?

Dörrarna på toaletterna blir ett tydligt exempel på hur materialitet, som byggnader och

föremål, och diskurs, föreställningar och idéer, tillsammans skapar varandra. 2 Hur idéer om

funktionalitet och funktionsnedsättning skapar en viss typ av materialitet. I Evas berättelse om

dörrarna på toaletterna blir det tydligt hur materialiteten förändras för att ge uttryck för en viss

förståelse av barnens funktionalitet. Om de inte ser behöver de inte heller dörrar, i

förlängningen behöver de inte heller personlig integritet eller privatliv. Materialiteten i

                                                                                                               1 Begreppet normbrytande funktionalitet används i uppsatsen utifrån en cripteoretisk förståelse av 2 En diskurs kan beskrivas som en röst eller uppfattning i samhället. Flera diskurser existerar alltid samtidigt men vissa diskurser uppfattas som mer ”sanna” än andra och formar därför samhället i större utsträckning till exempel uppfattning om att en viss typ av funktionalitet är bättre än en annan. En sådan diskurs kan kallas hegemonisk.

  2  

dörrarnas utformning svarar den diskursiva förväntningen genom att i sin utformning bekräfta

den. I Evas fall blir den materiella utformningen ett bekräftande av den diskursiva

föreställningen om barnen med normbrytande funktionalitets behov av integritet. Att de inte

har några dörrar på toaletterna tolkas av Eva som ett uttryck för en funktionsfullkomlig idé

om de blinda barnen som normbrytare. Deras behov blir radikalt annorlunda än de behov som

barn med normföljande funktionalitet förväntas ha.

Var är materialiteten - en kunskapslucka att fylla Inom genusvetenskapen och framförallt queerstudier har intresset för materialiteten kopplat

till hetero- och tvåkönsnormen fått ett förhållandevis stort utrymme i jämförelse med

funktionshinderforskning med genusinriktnings intresse för densamma. I och med framväxten

av kritiska funktionalitetstudier och användandet av cripteoretiska tankemodeller, framförallt

internationellt, har bland annat Robert McRuer och Tobin Siebers som i grunden är

litteraturvetare intresserat sig för kulturella och diskursiva förståelser av den

”funktionsnedsatta” kroppen och ”funktionsnedsättningar” som en social konstruktion.3 Något

som också bidragit till att materialiteten och framförallt relationen mellan materialitet och

diskurs lämnats relativt outforskad. En annan orsak till detta kan vara den sociala modellens

förståelse av funktionshinder och dess centrala ställning i fältet. Den sociala modellen förstår

funktionshinder som något som skapas i relationen mellan individ och miljö, i användandet av

modellen har fysiska normbrytande funktionaliteter och materiella funktionshinder fått en

framträdande roll. Modellens centrala ställning i inte bara forskning om funktionalitet utan för

kulturella förståelser av normbrytande funktionalitet kan ha ha bidragit till att materialiteten

uppfattas som ”färdigutforskad”.4

I uppsatsen vill jag därför bidra till att fylla den kunskapslucka som finns när det kommer

till hur materialiteten samverkar med diskurser och föreställningar om funktionalitet.

Forskning om detta bidrar med ny kunskap om hur relationen mellan diskurs och materialitet

formar faktiska levnadsförhållanden, uttrycksmöjligheter och förståelser för och av personer

med normbrytande funktionalitet och hur dessa kan förstås med teorier grundade i

genusvetenskap. Inte minst är detta av avgörande vikt för att kunna diskutera hur dessa

                                                                                                               3 McRuer, Robert, Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability, New York: University Press, 2006, Siebers, Tobin. Disability Theory, Chicago: The University of Michigan Press, 2008 4  För en fördjupande diskussion om detta se Kafer, Alison. Feminist, queer, crip, Bloomington: Indiana University Press, 2013 och Oliver, Mike, “The social model of disability: thirty years on”, Disability & Society, 28:7, 1024-1026, 2013

  3  

förståelser skapat och skapar diskriminering, marginalisering och förtyck av personer med

normbrytande funktionalitet både i dåtid och samtid. En samtid där institutionella lösningar

allt oftare lyfts fram som rimliga alternativ för att tillgodose personer med normbrytande

funktionaliteters behov av stöd och service5. Uppsatsen är därför inte bara en undersökning av

relationen mellan diskurs och materialitet utan också en undersökning av de olika

mekanismerna som skapar och upprätthåller förtryck mot personer med normbrytande

funktionalitet.

Syfte och frågeställningar Uppsatsens syfte är att genom informanternas berättelser undersöka hur materialitet och

diskurs samverkade på institutionen och vilka effekter det fick i vardagen för de kvinnor som

växte upp där, samt att bredda den teoretiska förståelsen av materialitetens roll för skapandet

av funktionshinder och förståelser av normbrytande funktionalitet i och utanför institutionen. .

Detta görs med utgångspunkt i en cripteoretisk förståelseram som uppfattar funktionalitet som

ett görande, där vissa kroppar förstås som avvikande utifrån funktionsfullkomliga idéer och

föreställningar om friskhet. Utifrån uppsatsens syfte kommer jag att använda mig av dessa

frågeställningar:

1) Vilken roll spelade materialiteten på institutionen?

2) Vilka förståelser av funktionsfullkomlighet och kön/genus skapades och förmedlades

genom materialiteten?

3) Hur stod dessa förståelser i relation till funktionsmaktordningen?

Disposition Nedan följer tre avsnitt där jag redogör för uppsatsen teoretiska utgångspunkter, tidigare

forskning i fältet och uppsatsens metodologi och metod. Sedan följer fyra avsnitt med analys

av de huvudområden som uppkommit under intervjuerna Rum och retorik, Kropp och

korrigering, Materialitet och motstånd och Kläder och kropp. I det sista avsnittet Avslutande

diskussion sammanfattar jag dess analys och huvudpunkter samt redogör för möjlig framtida

forskning med utgångspunkt i uppsatsens analys och slutledningar.

                                                                                                               5 Höög, Helena, Agdalen, Tomas & Birkelöf, Lena, Assistansersättningen: brister i lagstiftning och tillämpning, Inspektionen för socialförsäkringen (ISF), Stockholm, 2015

  4  

Teoretiska utgångspunkter Kön och genus Som ett naturligt led i uppsatsens cripteoretiska förståelse av funktionalitet som görande

förstår jag också kön och genus som ett görande utifrån olika typer av diskurser och normer i

vårt samhälle. I uppsatsen använder jag mig av filosofen Judith Butlers förståelse av kön och

genus som socialt konstruerade positioner där vissa typer av kroppar, utseenden och attribut

uppfattas som manliga eller kvinnliga beroende på rådande normer i samhället. Butler menar

att det råder en tvingande norm om heterosexualitet i samhället, där män med biologiskt

manligt kön som och gör ett manligt genus förväntas åtrå kvinnor med biologiskt kvinnligt

som gör ett kvinnligt genus. Detta skapar en tvåkönsnorm där endast två sätt att göra kön som

faller inom dessa binära kategorier uppfattas som normala. Görandet av kön och genus

beskrivs av Butler som repetitiva handlingar eller härmningar utefter dessa normer. Den som

identifierar sig som och iscensätter ett kön som följer normen uppfattas som frisk och

normal.6

Görandet av kön hänger tätt ihop med görandet av en viss typ av funktionalitet då det utgår

från den biologiska kroppens utseende och funktion och hur dessa förstås i samhället. En

talande exempel på detta är uppfattning om personer som bryter mot den tvångsmässiga

heterosexualitet och tvåkönsnormens idé om köns som sjuka, till exempel uppfattningar som

transpersoner som psykiskt sjuka och transsexualism som medicinsk diagnos. 7 I uppsatsen

kommer jag att använda mig av Butlers tankar för att diskutera hur materialiteten skapar

förutsättningar för att kunna iscensätta kön och funktionalitet, vilka föreställningar om kön

och genus som skapades via materialiteten och genom detta vilka förutsättningar att göra kön

och genus som fanns på institutionen.

 

Funktionalitet och funktionsfullkomlighet

Medicinska och sociala förståelsemodeller I forskning om funktionalitet brukar en tala om två binära typer av förståelsemodeller av

funktionshinder och funktionsnedsättning, den medicinska och den sociala modellen. Den

medicinska modellen har sitt ursprung i den medicinska vetenskapen och menar att ett

                                                                                                               6 Butler Judith, Gender Trouble, Feminism and the Subversion of Idenitity. New York/London: Routledge, 1999/1990 7  Mog, Ashley, ”Threads of Commonality in Transgender and Disability Studies” i Disability Studies Quarterly, Vol 28, nr 4, 2008  

  5  

funktionshinder är något som är lokaliserat i en persons kropp och något som bör uppfattas

som en avvikelse och en brist. Funktionshindret är en essentiell del av en person och något

som är statiskt. Det förändras inte beroende på om den enskilda personen upplever sig

hindrad, utan är något som bestäms av medicinska och biologiska faktorer.8 Den medicinska

modellen menar också att den enskildes ansvar att genom träning om medicinsk korrigering

överkomma funktionshindret. Den medicinska modellens förståelse av funktionalitet kan

därför liknas vid en essentialistisk förståelse av kön och genus där kön bestäms utifrån

biologiska faktorer och kroppars utseende och uppfattas som en statisk position.9

I motsatts till den medicinska modellen förstår den sociala modellen, som diskuterats under

tidigare rubrik, funktionshindret som något relationellt som uppstår mellan en person och hens

miljö. Funktionshindret uppfattas därför som något socialt konstruerat och det förstås därför

inte heller som individens skyldighet att anpassa sig utan som en samhälleliga och politiska

fråga om makt och resurser.10 Den sociala modellen kan därför liknas vid förståelser av kön

och genus som socialt och kulturellt konstruerade i relation mellan miljö, diskurs och kropp.

I denna uppsats använder jag mig av cripteorin som min primära förståelsemodell. Den har

sin grund i den genusvetenskapliga queerteorin och förstår i likhet olika identiteter och

positioner som ett görande utefter olika normer av vad som uppfattas som normal/onormalt,

friskt eller sjukt. Queerteorins, och därför också cripteorin fokus, är inte att undersöka den

faktiska funktionaliteten utan de olika normer och antagande i vårt samhälle som skapar

kategorier som normalt och onormalt och vilka konsekvenser det ger.11 Mer om detta under

följande rubriker.

Cripteori Cripteorin menar att den sociala positionen ”funktionsnedsatt” och fenomenet funktionshinder

bör förstås på ett liknande sätt som queerteorin förstår kön och sexualitet, som ett ständigt

upprepande i relation till omgivande normer och föreställningar om funktionsfullkomlighet. 12

Den vars fysiska eller psykiska förmåga överensstämmer med den omgivande normen om

                                                                                                               8 Landsman, Gail, ”Mothers and Models of Disability”, i Journal of Medical Humanities, Vol. 26, Nos. 2/3, s 121-139 Fall 2005 9 Jämför Butler, 1999 10 Jämför Oliver, 2013 11  Jämför McRuer, 2006 s 1-2 12 McRuer 2006, Kafer, 2013, Campbell, Fiona Kumari, Contours of ableism [Elektronisk resurs]: The production of disability and abledness, Palgrave Macmillan, Basingstoke, 2009

  6  

funktionsfullkomlighet uppfattas som normal, frisk och produktiv. Medan den som på grund

av sin funktionalitet misslyckas med detta uppfattas som onormal, sjuk och oproduktiv.

I motsats till den medicinska modellen, där funktionsnedsättningen uteslutande finns i en

persons kropp och bör överkommas med medicinsk korrigering och träning för att den

enskilda ska kunna upptas i en frisk normalitet, menar cripteorin att alla människor har en

funktionalitet och att vi alla kommer att uppleva skiftningar eller försämringar i vår

funktionalitet. 13 Det är dock bara en sådan funktionalitet som avviker från normen om

funktionsfullkomlighet kommer att uppfattas som avvikande eller sjuk.

Funktionsfullkomlighet kan liknas vid det som Butler14 beskriver som den tvångsmässiga

heterosexualiteten. Cripteorins upphovsman Robert McRuer15 menar också att ett

samhällsystem byggt på hegemoniska diskurser om funktionsfullkomlighet skapat ett

samhälle där personer som lever upp till funktionsfullkomliga ideal kontinuerligt ges fördelar

och premieras. McRuer menar att den sociala positionen ”person med funktionsnedsättning”

skapas intersektionellt mellan förståelser av funktionalitet och kön. Där personer med en

normbrytande funktionalitet förstås som köns och sexualitetslösa i kraft av sin avvikelse

Mot bakgrund av detta menar jag att funktionalitet i görande oundvikligen handlar om att

göra kön, inte uteslutande för att alla kroppar som gör funktionalitet också gör kön, utan inte

minst eftersom möjligheterna till ett visst görande av kön påverkas av andra normer kring

bland andra funktionalitet, sexualitet och etnicitet. Den tydliga kopplingen mellan

funktionalitet och kön diskuteras och bland annat hos Alison Kafer16 och hos svenska forskare

som Karin Barron och Viveca Selander17. Ett visst görande av kön tillsammans med en

normbrytande funktionalitet kan förstås radikalt olika ett liknande görande av kön hos en

person med normföljande funktionalitet.

Intersketionella förståelse av kön/genus och funktionalitet Begreppet intersektionalitet har fått en framträdande roll i genusvetenskaplig forskning under

de senaste tio till femton åren. Begreppet anses vara myntat av den svarta feministiska juristen

Kimberly Crenshaw och användes av henne för att undersöka hur möjligheterna till stöd såg

                                                                                                               13 McRuer, 2006 14 Butler, 1999 15 McRuer, 2006 s 1-2, 8-10 16 Kafer, 2013 17 Genus och funktionshinder. Barron, Karin (red) Lund: Studentlitteratur, 2004, Selander, Viveca, ”Hur kön görs i en vardag med personlig assistans”. Ingår i Genus i omsorgens vardag, Gunnarsson och Szebehely (red) s. 82-98, Stockholm: Gothia förlag, 2009

  7  

ut för svarta kvinnor som utsattes för våld, och hur dessa möjligheter påverkades av båda

deras position som kvinnor och deras etnicitet och hudfärg.18 Leslie McCall har i sin artikel,

”Intersektionalitetens komplexitet” menat en intersektionell ansats är grundläggande för

genusvetenskaplig och annan norm och maktkritisk forskning då vi hela tiden har fler än en

identitet eller position i samhället och att olika maktordningar, diskurser och normer hela

tiden skapas och skapar dessa positioner i relation till varandra.19

Som tidigare berörts diskuterar Kafer och McRuer kopplingar mellan funktionsfullkomlighet,

funktionsmaktordning, kön och genus med utgångspunkt i Butlers tankar om kön och genus

som ett görande. De menar alla att diskurser om funktionsfullkomlighet samverkar med

diskurser om kön när det gäller hur personer med normbrytande funktionalitet uppfattas och

vilka möjligheter de har att göra kön. Inte minst blir detta tydligt i en kontinuerlig

avsexualisering och medikalisering av personer med normbrytande funktionalitet där görandet

av kön helt eller delvis förbises och där personer med normbrytande funktionalitet beroende

på funktionalitet, boendeform eller rätt till stöd och service får radikalt försämrade

förutsättningar att uttrycka sin könsidentitet eller göra kön på det sätt de själva vill. 20

Mot bakgrund av dessa tankar menar jag att denna uppsats med fokus på funktionalitet i

görande är en genusvetenskaplig uppsats inte bara på grund av cripteorins grund i queerteorin

eller den intersektionella förståelsen av kön/genus och funktionalitet, utan för att ett

undersökande av kvinnor med normbrytande funktionalitets berättelser om funktionalitet

ofrånkomligen också är ett undersökande av görandet av kön och genus.

Funktionsfullkomlighet och funktionsmaktordning

Föreställningar om funktionsfullkomlighet finns överallt i samhället och påverkar personer

med både normbrytande och normföljande funktionalitet i alla samhällets arenor. Det handlar

om stadsplanering, lagar och regler för till exempel rätt till stöd och service i välfärdsstaten

och representation i kultur och media. McRuer, Kafer, och Campbell har därför menat att

funktionsfullkomliga föreställningar skapat ett samhälle som strukturellt diskriminerar de

personer som inte kan uppvisa den funktionalitet som krävs för att uppfattas som normal. 21

                                                                                                               18 Crenshaw, Kimberle. ”Mapping the margins: Intersectionality, identity politics, and violence against women of color”. I: Stanford Law Review, 43(6), 1241-1299, 1991 19 McCall, Leslie, ”Intersektionalitetens komplexitet”. I: Kvinnovetenskaplig Tidskrift. Nr 2-3, s. 31-56, 2005 20 Kafer, 2013, McRuer, 2006 21 McRuer, 2006, Kafer, 2013, Campbell, 2009

  8  

Även om cripteorin menar att alla människor har en funktionalitet och att

funktionsfullkomlighet i sig är ett ouppnåeligt ideal har vissa typer av kroppar, i likhet med

Butler diskussion om görandet av genus, lättare att iscensätta dessa ideal. Därför kommer

också vissa personer oundvikligen att få fördelar utifrån sin funktionalitet. På ett liknande sätt

kan en förstå Butlers senare diskussioner om genus som inte enbart ett fritt görande utan som

ett görande utifrån vissa normer och kroppsliga förutsättningar i intersektion. Även om alla i

teorin kan iscensätta vilket kön de vill påverkas möjligheterna till detta kroppsliga, sociala

och ekonomiska förutsättningar där vissa personer har närmare till denna möjlighet än andra.

Den samhällsstruktur som skapar och upprätthåller dessa funktionsfullkomliga ideal kallas av

McRuer, Kafer och Campbell för ableism. 22 På svenska har begreppet funktionsmaktordning

kommit att ha liknande betydelse, funktionsfullkomligheten är idealet och

funktionsmaktordningen det samhällsystem genom vilket idealet upprätthålls.

Medan McRuers Crip Theory främst fokuserar på att utkristallisera en teoretisk och

kulturell förståelse av funktionsfullkomligheten och hur den skapas tillsammans med

förståelser om kön, genus och sexualitet fokuserar Kafer och Campbell på hur feministisk

forskning som kan sägas bedrivas utifrån ett cripteoretiskt perspektiv och en crippad feminism

kan se ut och hur funktionsmaktordning kommer till uttryck i både mellanmänskliga

relationer och i forskning om funktionalitet.23 Kafer och Campbell är också i större

utsträckning är intresserade av hur det kroppsliga och materiella får värde i

funktionsmaktordningen och hur den kroppsliga upplevelsen av en normbrytande

funktionalitet i funktionsmaktordningen påverkar förståelsen av sig själv och samhället.

I uppsatsen kommer jag att använda mig av cripteorins förståelse av funktionalitet som

görande och funktionsmaktordningen som strukturellt system som ett verktyg för att

undersöka hur mina informanter uppfattade materialiteten och dess funktion.

Materialitet

Förståelser av materialitet

Som tidigare beskrivits har materialiteten kommit att spela en avgörande roll i forskning om

funktionalitet sedan den sociala modellens framväxt under 1980-talet. I motsatts till den

medicinska modellens förståelse av funktionalitet och funktionsnedsättning menar

                                                                                                               22 McRuer, 2006, Kafer, 2013, Campbell, 2009  23 Kafer 2013, Campbell, 2009

  9  

företrädarna för den sociala modellen, bland annat Mike Oliver24, att ett funktionshinder

skapas i mötet mellan en person och den miljö som finns omkring henom. En person som

använder rullstol blir därför inte funktionshindrad på grund av sin normbrytande funktionalitet

utan av utformningen av miljön som hen möter. Även om symbolen för den sociala modellens

förståelse oftast kommit att vara en person i rullstol som möter en trappa är modellen

tillämpbar på flera olika normbrytande funktionaliteter, en person som använder hörapparat

funktionshindras till exempel om det inte finns hörselslinga i en lokal och en person med

neuropsykiatriska normbrott mot funktionsfullkomlighetsnormen kan funktionshindras av

otydliga instruktioner eller starka lysrör.

Bland annat Kafer25 har lyft kritik mot den sociala modellen då hon menar att ett

funktionshinder inte uteslutande skapas i relation till den omgivande miljön utan att andra

normbrott mot funktionsfullkomlighetsnormen som till exempel smärta, kronisk trötthet eller

depression och de funktionshinder de medför i funktionsmaktordningens samhälle inte enbart

kan sägas bero på den fysiska miljöns utformning utan även andra faktorer som uppfattningar

om produktivitet och rätt till välfärdsstatens stöd.

Jag vill dock mena att Kafers synpunkter inte bör ses som omöjliga att sammanfoga med en

Oliversk förståelse av funktionalitet och funktionshinder. I denna uppsats vill jag därför också

använda mig av en slags flerdimensionell social modell. Där cripteorins fokus på

maktförhållandet som skapats av funktionsfullkomlighetens position som hegemonisk diskurs

och funktionsmaktordningen som samhällsystem skapar både materiella, kulturella och

sociala hinder och att dessa alla är möjlig att förstå som funktionshinder i den sociala

modellens bemärkelse då rätten till vård, service och stöd i välfärdsstaten och tillgänglighet på

arbetsmarknaden också är möjliga att förstå som samhälleligt och politiskt skapade hinder.

Den sociala modellens stora relevans som materialitetsteori menar är förståelsen av

materialiteten som ett verktyg för att båda skapa och avhjälpa hinder och därigenom som

skapare av inkludering och exkludering för olika marginaliserade grupper i samhället.

På ett liknande sätt har sociologen Langdon Winner26 argumenterat för materialiteten som

ett politiskt verktyg laddat med budskap som kan upprätthålla eller motverka hegemoniska

diskurser och diskriminering i ett samhälle. Winner menar med intryck av bland andra Engels

att materialiteten speglar ett samhälles politiska ordning och att det därför är möjligt att i

konstruerad materialitet, till exempel städers gator, bostadshus och parker, läsa olika typer av                                                                                                                24 Oliver 2013, Siebers, 2008 25 Kafer, 2013 s 25ff  26 Winner, Langdon, ”Do Artifacts Have Politics” i Daedalus, Vol. 109, No. 1, Modern Technology: Problem or Opportunity? (Winter, 1980), s. 121-136, 19802 s 122, 125ff

  10  

sociala och politiska diskurser. 27 Samtidigt menar Winner att en viss typ av materialitet också

kan få en radikalt annorlunda betydelse än den ursprungligen var menad att ha beroende på

hur och när den används. Här avtäcker Winner materialitetens mångbottnade natur, hur den,

även om den skapats för ett visst syfte inom en viss politisk ordning kan komma att få en

annan betydelse om den används på ett annat sätt.

Materialitet i görande Utifrån dessa förståelser blir materialiteten både fysisk verklighet, ett resultat av politiska

beslut och strukturer och ett uttryck för diskurser i samhället. Något som den feministiska

teoretikern Karen Barad diskuterat i artikeln ” Posthumanist Performativity: Toward an

Understanding of How Matter Comes to Matter”. Barad menar att materialiteten kan förstås

både som en diskurs i sig själv, något som i sin utformning möjliggör för vissa typer av

handlingar och försvårar för andra och som ett uttryck för andra omgivande diskurser som till

exempel föreställningar om kön eller funktionalitet. 28.

Barad beskriver denna relation med begreppet intra-action eller intra-aktivitet.29 Där

fysiska föremål hela tiden skapas användas och förstås i en process där de olika delarna hela

tiden skapar och är beroende av varandra. Denna intra-aktion pågår hela tiden runt omkring

oss och således kan är materialiteten förstås både fysisk och diskursiv, där de. Jag tolkar

Barads idéer som att materialiteten trots sin fysiska form skapas i görande mellan den

betydelse och förväntade användning den har fått i sin utformning, och den betydelse den kan

få beroende på hur och av vem den används. Materialiteten är således både är en produkt av

sin omgivning, sin utformning och vem den riktas till och används av samtidigt som de

diskurser som omger oss i samhället ofrånkomligen är en produkt av materialiteten.

Med hjälp av Winners och Barads förståelser av materialiteten skapas förusättningar för att

studera hur olika politiska idéer, maktförhållande och förutsättningar syns i materialitetens

utformning och hur de diskurser som omger också skapas utifrån den materiella

utformningen. Det gör det möjligt att undersöka hur materialiteten skapas i linje med eller i

motstånd till omgivande diskurser om funktionsfullkomlighet, genus och sexualitet och hur

dessa olika diskurser kommer till uttryck i informanternas berättelser. I analysen förstås

                                                                                                               27  Med konstruerad materialitet menas här föremål och byggnader byggda av människor till skillnad från exempelvis ett berg eller en sjö i naturen.  28 Barad, Karen. “Posthumanist Performativity: Toward an Understanding of How Matter Comes to Matter”. I Signs: Journal of Women in Culture and Society. Vol. 28. Nr. 3 s. 801-831, 2003 29  Ibid. s 808ff  

  11  

materialiteten därför hela tiden på flera olika plan, som fysiskt föremål, som bärare av mening

och som skapare av och del i flera olika diskurser beroende på hur och när den används. Som ett verktyg för detta kommer jag också att använda mig av Althussers interpellations-

begrepp som det använts hos Butler. 30 Hon menar att vi som personer och subjekt blir till, får

mening och sociala position genom att ”kallas” fram av omgivande diskurser.

Sammankopplat med Barads materialitetsteori menar jag att materialitetens beroende på hur

den används och vilken funktion den fyller också kallar mina informanter till olika typer av

sociala och fysiska positioner som personer med normbrytande funktionalitet.

Materialitet och funktionsfullkomlighet Disability Studies-forskaren James Cherney har i sin artikel ”The Rhetoric of Ableism” eller

funktionsfullkomlighetens retorik diskuterat hur materialiteten kan vara bärare av olika

hegemoniska diskurser och förståelser och hur dessa i sin tur kan förstås som del i en retorik

som är möjlig att läsa och tyda. Cherney menar i sin artikel att en som person med

normbrytande funktionalitet tidigt lär sig att i materialiteten läsa det han kallar för

funktionsfullkomlighetens retorik. Han beskriver hur en trapp för en person med

normföljande funktionalitet inte är annat än ett sätt att förflytta sig från en punkt till en annan.

Medan den för en person med normbrytande funktionalitet genast blir ett retorisk och

ideologiskt budskap som signalarer funktionsmaktordningens förståelse av att den avvikande

inte har rätt till specifika rum. Inga lytta här! 31

I den funktionsfullkomliga retoriken blir saker som den med normföljande funktionalitet

uppfattar som självklara istället tydliga budskap för den med normbrytande funktionalitet.

Med Cherneys tankar kan tidningar skrivna på svartskrift, blinkande lampor i taket eller

paneldebatter utan teckenspråktolkning förstås på samma sätt som trappan, som rum och

företeelser förbehållna den med normföljande funktionalitet. I förståelsen av materialiteten

som retorik finns möjligheten att tydligt signalerna att ett sammanhang är till för personer

med normbrytande funktionalitet. En scen med trappor upp till scenen men ramp till

publikplatserna signalerar att den som står på scenen förväntas ha normföljande fysisk

funktionalitet medan den som sitter i publiken kan ha både normföljande och normbrytande

                                                                                                               30 Althusser, 1971, i Butler, Judith. Excitable speech. A politics of the Performative. New York: Routledge, 1997, s 3, 24ff 31 Cherney, James L ”The Rhetoric of Ableism” i Disability Studies Quarterly, Vol. 31, No 3, 2011

  12  

funktionalitet. Om både scenplatsen och publikplatsen har ramp signalerar detta i enlighet

med Cherneys tankar är platsen är till för personer med normbrytande fysisk funktionalitet

men också att möjligheten att få uttrycka sig på en scen eller i samhället i stort är möjlig för

den med normföljande funktionalitet. Som en jämförelse kan en förstå regnbågsflaggan som

en liknande tillgänglighetssymbol och som ett avbrott i heteronormens retorik som signalerar

att en plats är till för hbtq-personer eller könsuppdelade toaletter som ett utslag av

tvåkönsnormens retorik.

Med intryck av Chernyes tankar vill jag i analysen läsa funktionsfullkomlighetens retorik i

hur materialiteten framträder i informanternas berättelser, med hjälp av retorik-begreppet kan

materialitetens funktion och budskap diskuteras på ett sätt där görandet kan få en konkret

betydelse och kopplingen mellan diskurs, materialitet och budskap bli tydlig..

Vid sidan av Cherneys retorikbegrepp kommer jag använda mig av sociologen Ingunn

Mosers tankar om att materialiteten kan enact eller iscensätta olika typer av funktionaliteter

och i förlängningen förståelser av funktionalitet i mötet med personer med normbrytande

funktionalitets kroppar. Moser menar att användandet av en viss typ av materialitet i sig kan

överbrygga ett funktionshinder, i den sociala modellens bemärkelse, men också att en viss typ

av materialitet, såsom proteser eller rullstolar bär på kulturella budskap i likhet med

funktionsfullkomlighetens retorik. 32

Även om Moser inte explicit diskuterar funktionsfullkomligheten eller utgår från en

cripteoretisk förståelseram i sin forskning menar jag att hennes tankar om materialiteten som

möjliggörande eller hindrande på ett förtjänstfullt sätt går att sammanfoga med övriga

teoretiska utgångspunkter för att i analysen kunna diskutera hur materialiteten i samband med

olika kroppar iscensätter olika typer av funktionaliteter och inlemmar sig i eller bryter mot

hegemoniska diskurser om funktionsfullkomlighet.

Makt och motstånd

Med utgångspunkt i ovanstående teorier förstår jag också materialiteten som ett uttryck för

makt och motstånd. Inte minst för dess inneboende segregerande och separerande funktion

som diskuteras både hos Winner och Cherney och denna funktions täta förhållande till

diskurser om funktionalitet och funktionsfullkomlighet som diskuteras hos bland andra

Oliver, Kafer och McRuer. 33 34 35

                                                                                                               32 Moser, Ingunn. “Disability and the promises of technology: Technology, subjectivity and embodiment within an order of the normal”, Information, Communication & Society 9(3):373-395, 2006a 33 Oliver, 2013, Kafer, 2013, McRuer, 2006,

  13  

Vidare förstår jag med filosofen Michels Foucaults teorier makt och motstånd som något

som alltid omger oss i samhället och som vi alla samtidigt är underkastade och utövar i

skiftande grad. Institutionen förstås därför i uppsatsen som en plats där makt hela tiden utövas

och skapas men där också motstånd och motmakt skapas och utövas. Med hjälp av Foucaults

tankar om disciplin och självdisciplinering som ett verktyg för diskurser att inlemmas i våra

kroppar, sätt att röra oss och bete oss vill jag i analysen diskutera hur materialiteten

tillsammans med diskurser om funktionsfullkomlighet skapade förutsättningar för både

självdisciplinering och motstånd. 36

Tidigare forskning   Institutionsväsendet  Som utgångspunkt för tidigare forskning om institutionsväsendet och dess framväxt använder

jag mig av Michel Foucaults två verk Vansinnets historia och Övervakning och straff.

Foucault tecknar i dessa en bred bild av de olika bakomliggande orsakerna för

institutionsväsendets framväxt. I relation till detta framträder också en tydlig bild av det som

under olika tidsepoker uppfattats som norm och normalitet kontra det som uppfattats som

avvikande. Foucault beskriver hur olika typer av främst kognitiva normbrytande

funktionaliteter, och psykisk ohälsa, successivt uppfattas som ett ökande hot för det rationella

och upplysta samhället, och hur de medborgare som bryter mot dessa föreställningar om

förnuft, lönsamhet och sedlighet på olika sätt slussas ut ur samhället till olika typer av

institutioner. Vidare beskriver Foucault hur dessa institutioner organiseras utifrån idéer om

övervakning, disciplinering och straff för att på olika sätt fostra och bestraffa den avvikande

så att den kan återkomma till samhället som en normföljande person. I de fall där dessa

taktiker inte fungerar övergår institutionen till en plats för förvaring av den normbrytande. 37

Tidigare forskning om det svenska institutionsväsendet har jag inte hittat i någon större

omfattning. En orsak till detta menar jag är en idé om ”den goda svenska staten” som har gjort

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         34 Winner, 1980 35 Cherney, 2011 36 Foucault, Michel, Diskursens ordning: installationsföreläsning vid Collège de France den 2 december 1970, B. Östlings bokförl. Symposion, Stockholm, 1993, Foucault, Michel, ”Självteknologier” i Diskursernas kamp, B. Östlings bokförl. Symposion, Stockholm, 2008 37 Foucault, Michel, Övervakning och straff, Arkiv förlag, Lund, B. Östlings bokförl. Symposion, Stockholm, 1975, Foucault, Michel, Vansinnets historia under den klassiska epoken, Arkiv förlag, Lund, 1983

  14  

det problematisk och kanske också obekvämt att diskutera och problematisera

institutionsväsendet i Sverige. Under samma tid som de olika institutionsformerna blomstrade

på 1940- och 50-talet pågick också en omfattande demokratisering och resursomfördelning i

det svenska samhället där många betydande välfärdsreformer infördes, samtidigt som

personer med normbrytande funktionalitet inte inkluderas i dessa. Institutionssamhällets

sortering och dess konsekvenser kan därför ses som ett tydligt exempel på folkhemmets

baksida där den som inte kunde uppvisa rätt sorts funktionalitet räknades ut ur samhället. Det

kan därför också förstås också som ett tydligt motargument till den svenska välfärdstatsens

goda självbild i frågor gällande personer med normbrytande funktionalitet38

I Mikael Eivergårds avhandling Frihetens milda disciplin diskuteras anstalter för

människor med psykisk ohälsa och i Elin Bommenels avhandling Sockerförsöket:

kariesexperimenten 1943-1960 på Vipeholms sjukhus för sinnesslöa beskrivs experimenten

med samma namn vid Vipeholms vårdhem, där 1000 personer mellan åren 1945 till 1955

utsattes för experiment där de utan att ha gett sitt samtycke tvingades äta stora mängder

socker för att ge svenska tandläkarförbundet möjlighet att utreda uppkomsten till karies. 39 40

Resultaten av Vipeholmsexperimenten låg senare till grund för Folktandvården, medan de

som utsattes för experimenten led av svåra sjukdomar och smärtor under resten av sina liv på

grund av de betydande kariesangrepp som de fått under experimentets gång. Dessa båda

avhandlingar behandlar medicinens och välfärdsstatens roll i institutionsväsendet. Eivergård

diskuterar med hjälp av bland annat Foucaults tankar om disciplinering och kontroll hur

begrepp som frihet, kontroll och normalitet konstrueras inom en institution för personer med

psykisk ohälsa medan Bommenel diskuterar hur föreställningar om personer med

normbrytande funktionalitet, medicin och ”samhällets bästa” kommer till uttryck i

motiveringar kring sockerförsökens experiment och dess utförande. 41 42

Margit Grönberg Eskels avhandling Från slutna institutioner till institutionellt

omhändertagande undersöker hur personer med psykisk ohälsa upplevt förändringar inom

vården riktad till dem som handlat om att röra sig bort från anstalt och kontroll och mot

individuella lösningar. Grönberg Eskel använder sig av intervjuer med personer som levt

                                                                                                               38 Jämför Ekensteen, Vilhelm, På folkhemmets bakgård: en debattbok om de handikappades situation, Verdandi, Uppsala, 1968 och Lindberg, Lars, ”Det stängda Sverige”, Tlm, 1997 (3/4), s. 11-82, 1997 39 Eivergård, Mikael, Frihetens milda disciplin: normalisering och social styrning i svensk sinnessjukvård 1850-1970, Diss. Umeå: Univ., 2003,Umeå, 2003 40 Bommenel, Elin, Sockerförsöket: kariesexperimenten 1943-1960 på Vipeholms sjukhus för sinnesslöa, Arkiv, Diss. Linköping : Linköpings universitet, 2006,Lund, 2006 41 Eivergård, 2003 42 Bommenel, 2006

  15  

länge med psykisk ohälsa för att diskutera de olika föreställningar om kontroll,

självbestämmande och frihet som låg till grund för avskaffandet av det institutionella

omhändertagandet och de konsekvenser denna förändring fått i enskilda personers livsföring

genom en kvalitativ intervjumetod. 43

Även om ingen av de ovanstående avhandlingarna berör materialitetens roll i

institutionsväsendet berör de ändå på olika sätt uppsatsens centrala teman kring kontroll, makt

och medicinska förståelser av normbrytande funktionalitet. De ger kontext till de diskurser

som skapade de miljöer där mina informanter växte upp. Med uppsats hoppas jag kunna

utvecklad den tidigare forskningen med ett tydligare fokus på hur materialiteten och normer

om funktionsfullkomlighet samverkade.

I en vidare europeisk kontext undersöker tre artiklar på olika sätt den levda erfarenheten hos

personer med normbrytande funktionalitet uppväxta på institution. Johnsen, Kassah och

Lysviks artikel ”Life at Trastad Gård: on the experiences of the former inmates of a large

institution for people with learning difficulties in northern Norway” som undersöker teman

som hemlängtan, självständighet och vardagslivets organisering för intagna på en större norsk

institution och Claudia Malcriadas två artiklar om levnadsförhållandena för personer med

kognitiva normbrytande funktionaliteter i Spanien ”  Discipline and dehumanization in a total

institution: institutional survivors’ descriptions of Time‐Out Rooms” som fokuserar på

personers upplevelser av olika bestraffningsmetoder på institutioner och ”  Contested

memories: efforts of the powerful to silence former inmates’ histories of life in an institution

for ‘mental defectives” vars fokus är att undersöka hur berättelser från institutionerna av

personer med normbrytande funktionalitet underkänns eller misstänkliggörs av personal med

normbrytande funktionalitet. 44 45

Johnsen et al och Malcriadas studier har flera olika beröringspunkter med uppsatsens

teman. Inte minst eftersom de, som Johnsen beskriver det, undersöker ett skeende som de som

upplevde det snart kommer att vara för gamla för att kunna berätta om och för att de

blottlägger den maktfullkomlighet som fanns på institutionerna och hur den skapades i

relation till föreställningar om funktionsfullkomlighet. Malcriadas artikel om time-out rummet                                                                                                                43 Grönberg Eskel, Marit, Från slutna institutioner till institutionaliserat omhändertagande, Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper, Sociologi, Karlstads universitet, Diss. Karlstad: Karlstads universitet, 2012 44 Johnsen, et al, ”Life at Trastad Gård: on the experiences of the former inmates of a large institution for people with learning difficulties in northern Norway”, Disability & Society, 28:8, 1146-1156, 2013 45 Malcriada, Claudia, ”Discipline and dehumanization in a total institution: institutional survivors’ descriptions of Time-­‐‑Out Rooms”, Disability & Society, 20:5,523-537, 2005 Malcriada, Claudia, ”Contested memories: efforts of the powerful to silence former inmates’ histories of life in an institution for ‘mental defectives’”, Disability & Society, 21:5, 397-410, 2006

  16  

som bestraffningsmetod diskuterar också materialiteten och dess användning inom

institutionen på ett sätt som ligger nära det syfte jag själv har.

En betydande skillnad mellan den kunskap som produceras i denna uppsats och den tidigare

forskningen är dock att den fokuserat på institutionaliseringen av personer med normbrytande

kognitiva funktionaliteter och psykisk ohälsa. Som ett tillägg till den forskningslucka som jag

tidigare beskrivit vill jag också med denna uppsats belysa villkoren för personer med fysiska

normbrytande funktionaliteter och hur dessa stod i relation till görande av både

funktionsfullkomlighet och kön och genus.

Kritiska funktionalitetstudier Fältet kritiska funktionalitetsstudier med fokus på funktionsfullkomlighet och funktionalitet i

görande är ett fält i blivande i en svensk kontext. Lisa Ericssons masteruppsats Från könslös

och avsexualiserad till sexuell och kåt som med en kvalitativ intervjumetod diskuterat hur

personer med normbrytande funktionalitet tänker kring sitt görande av kön och sin sexualitet,

och Kamilla Peruavaaras avhandling Som en vanlig tjej som med cripteoretiska

utgångspunkter diskuterat hur unga tjejer och kvinnor med kognitiv normbrytande

funktionalitet tänker kring sina möjligheter att göra kön är dock två viktiga texter i fältet. 46

Texterna ger en kontaktyta för uppsatsens ansats att vidga förståelserna av funktionalitet och

funktionsmaktordningen i intersektion med kön och sexualitet inom en svensk

genusvetenskaplig kontext.

Med uppsatsens utgångpunkt i kritiska funktionalitetstudier vill jag också verka för en

ökad situering av funktionalitet som kroppsliga och social position, jämte kön och genus,

sexualitet och klass, inom akademin och en vidare diskussion om betydelsen av forskarens

funktionalitet och akademin som en plats där funktionsfullkomliga diskurser och

föreställningar råder. Med intryck av Fiona Kumari Campbells tankar i The Countours of

Ableism och Pheoboe M Woolframes tankar i artikeln ”The Madwoman in the Academy”, där

hon skrivit om sin roll som forskare med erfarenhet av psykisk ohälsa, menar jag att akademin

i allmänhet och genusvetenskapen i synnerhet i mycket större utsträckning bör diskutera hur

                                                                                                               46 Ericsson, Lisa, Från könlös och avsexualiserad till sexuell och kåt: En intersektionell studie om sexualitet och funktionshinderskap utifrån ett cripteoretiskt perspektiv, Masters-uppsats i genusstudier. Stockholms Universitet/ Centrum för genusstudier, 2010 Peuravaara, Kamilla. "Som en vanlig tjej": föreställningar om kropp, funktionalitet och femininitet. Diss. (sammanfattning) Uppsala: Uppsala universitet, 2015

  17  

föreställningar om funktionalitet och marginalisering på grund av funktionsmaktordningen

strukturellt hindrar personer med normbrytande funktionalitet att ta plats inom akademin. 47 48

Mot bakgrund av en medikaliserande forskningstradition och en samhällelig förståelse av

personer med normbrytande funktionalitet som forskningsobjekt snarare än forskare med egen

röst har föreställningar om normbrytande funktionalitet som en ”inte lika betydande”

underordnad position i samhället som till exempel kön, klass eller etnicitet kommit att formas.

Ett argument som bland annat förts fram av de feministiska forskarna Mulinari, Molina och

De los Reyes, som trots en i övrigt välgrundade intersektionell ansats menat att positionen

”funktionshindrad” inte är beständig på ett sådant vis så att det förtryck som utgår från den

kan jämställas med till exempel förtryck grundat på kön, klass eller vithet. 49

Jag menar i enlighet med Campbell att ett uttalande som detta enkelt går att bestrida genom

att visa på den fundamentala funktion kroppens utformning och funktionalitet fyller i de olika

som grund för de olika typer strukturell diskriminering, ekonomisk, socialt och kulturellt, som

inte bara drabbar personer med normbrytande funktionalitet, utan också personer med

normbrytande könsidentitet och genus, sexualitet eller etnicitet. 50 Vidare menar jag också att

funktionaliteten bör uppfattas som en av flera utgångs punkter för marginalisering rörande

exempel klass eller socioekonomisk status eftersom den i relation till funktionsfullkomliga

föreställningar om lönsamhet påverkar personer möjligheter att ha och utföra arbete och

ekonomiska förutsättningar. Att i en i övrigt intersektionell förståelse bortse från

funktionalitet som maktordning måste därför uppfattas som ett tydligt exempel på hur

funktionaliteten kan fortsätta att vara en något som kan förbises även inom till synes

intersektionell feministisk och genusvetenskaplig forskning. Detta eftersom den i första hand i

en svensk kontext fortfarande studeras i ett medicinskt fokus och skapas av personer med

normföljande funktionalitet. I stället för forskning av och för personer med normbrytande

funktionalitet.

Tidigare forskning om funktionshinder, kön, materialitet och teknologi med utgångspunkt i

Barads tanke om intra-action har som nämndes i uppsatsens teoridel bedrivits av den

feministiska sociologen Ingunn Moser. Moser har i sin forskning intervjuat män med främst

förvärvade normbrytande funktionaliteter om hur de dels uppfattar kopplingar mellan

                                                                                                               47 Campbell, 2009 s 20ff, 155ff 48 Wolframe M, PhebeAnn, ” The Madwoman in the Academy, or, Revealing the Invisible Straightjacket: Theorizing and Teaching Saneism and Sane Privilege” i Disability Studies Quarterly, Vol 33, nr 1, 49 De los Reyes, Paulina, Molina, Irene, Mulinari, Diana, Maktens (o)lika förklädnader – kön klass och etnicitet i det postkolonial Sverige, Stockholm: Atlas, 2007 50 Campbell, 2009 s 11ff

  18  

funktionalitet och kön, men också hur dessa olika uppfattningar hänger ihop med

användningen av olika typer av hjälpmedel och tekniska lösningar. 51 Även om Moser

uppfattar både funktionalitet och genus som något som är i görande menar jag att hon inte

anlägger det kritiska maktperspektiv på funktionalitet som något i görande utifrån normer om

funktionsfullkomlighet som jag har för avsikt att göra i denna uppsats. Med uppsatsens vill

jag därför också i relation till Moser forskning bidra med en tydligare cripteoretisk förståelse

av funktionsfullkomligheten som norm.

Separation och segregation Santiago Solis diskuterar i sin artikel “I am coming out but I am staying in” segregation och

separation som både positiva och negativa praktiker, valda och påtvingade, för personer med

normbrytande funktionalitet. I synnerhet diskuterar ha hur segregation och separation för

personer med normbrytande funktionalitet både kan förstås i termer av avskiljande

diskriminerande praktiker och som skapande av en positiv gruppidentitet.

Solis utgår från sin egen position som person med normbrytande funktionalitet och som

lärare för barn och ungdomar med normbrytande funktionalitet. Han diskuterar hur

segregation och separation drabbar både honom som privatperson och hur han som lärare

förväntas upprätthålla olika typer av segregerande praktiker i relation till de elever som han

undervisar i klasser för barn med normbrytande funktionalitet. 52

I relation till Solis forskning vill jag i uppsatsen diskutera hur segregation och separation

som praktik fungerade inom och utanför institutionen för mina informanter och vilken roll

materialiteten spelade i upprätthållandet av dessa olika praktiker.

 

                                                                                                               51 Moser, Ingunn. “On becoming disabled and articulating alternatives”, Cultural Studies 19(6):667-700 , 2005. Moser, Ingunn. “Disability and the promises of technology: Technology, subjectivity and embodiment within an order of the normal”, Information, Communication & Society 9(3):373-395, 2006a 52 Solis, Santiago, ”I'm “Coming Out” as Disabled, but I'm “Staying in” to Rest: Reflecting on Elected and Imposed Segregation” i Equity & Excellence in Education, 39:2, 146-153, 2006

  19  

Metodologiska utgångspunkter och metod I detta avsnitt diskuterar jag uppsatsens metodologiska utgångspunkter och metod samt

presenterar uppsatsens informanter.

Reflexivitiet och funktionsfullkomlig objektivitet I enlighet med Disability Studies-forskaren Jen Rinaldi menar jag att en som en del av en

marginaliserad grupp alltid befinner sig mellan den levda verkligheten och samhällets normer

och att ens möjlighet att uttala sig om sin upplevelse av något slags objektiv (i betydelsen

normföljande) verklighet utifrån den marginaliserade positionen är begränsad. 53

Jämförelsevis kan betydande feministiska teoretiker som Donna Haraway och Sandra

Hardings tankar om en illusion om patriarkal objektivitet inom forskningen lånas till att

beskriva det som Campbell beskriver som en slags funktionsfullkomlighetens objektivitet

inom akademin. Hon lyfter frågan om hur den feministiska forskningen hade sett ut om bara

cis-män drivit den, hur kritiska ras och vithetsstudier sett ut om bara vita personer bedrivit

forskning och framförallt hur forskning om funktionalitet och kritiska funktionalitetstudier

kan se ut om personer med normbrytande funktionalitet själva får möjlighet att bedriva

forskningen. 54 55 56

En betydande del i detta är situering av forskaren, hens egen kropp, sociala position och

referensramar. Harding diskuterar möjligheterna för en slags framtidens objektivitetslösa

forskning där var och en situerar sig och beforskar sig utifrån sin egen plats. 57 Jag menar i

enlighet med etnografen Charlotte Aull Davies att forskning med situering som utgångspunkt

inte handlar om att forskningen hela tiden bör utgå från något personligt eller självupplevt.

Snarare om att bedriva forskning med transparens och tydlighet kring forskarens egen

erfarenhet och samhällsposition. 58 En cripteoretiskt grundad situering utifrån kritiska

funktionalitetstudier innebär därför inte enbart en situering av den egna funktionaliteten utan

                                                                                                               53 Rinaldi, Jen ”Reflexivity in Research: Disability between the Lines” i Disability Studies Quarterly, Vol 33, nr 3, 2013 54 Haraway, Donna “Situated Knowledge: The Science Question in Feminism as a Site of Discourse on the Privilege of Partial Perspective”. I Feminist Studies. Vol. 14. Nr. 3 s. 575- 599, 1988 55 Harding, Sandra, “Can Feminist Thought Make Economics more Objective?” I Feminist economics. Vol. 1. Nr. 1, s. 7-32, 1995/2005 56 Campbell, 2009 s 115ff 57 Harding, 2005 58 Davies, Charlotte Aull. Reflexive ethnography. A guide to researching selves and others. London: Routledge, 2008

  20  

en diskussion om de fördelar och nackdelar som blir följden av den i ett samhälle byggt på

funktionsmaktordningen.

Kritiska funktionalitetstudier har därför en självklar plats i en genusvetenskaplig

forskningsmiljö. Inte minst på grund av fältets intresse för kropp, genus och sexualitet eller

för cripteorins tydliga bas i Butlers queerteori, utan främst på grund av fältets möjliggörande

för forskning om sambandet mellan kropp, normer och makt.

Metod och material

Intervjuerna och informanterna Uppsatsen material har skapats med en kvalitativ intervjumetod. Trots uppsatsens fokus på

materialitet menar jag att intervjun som metod har varit bäst lämpad för att besvara uppsatsens

frågeställningar och syfte. Genom informanternas berättelser bli materialiteten, hur den

användes och dess relation till diskurser om funktionsfullkomlighet och kön och genus synlig

på ett närmre och konkretare sätt än om jag som forskare exempelvis skulle ha studera

materialiteten genom att observera hur byggnader och plaster ser ut i nuläget.

I likhet med Kvale och Ryens tankar om den kvalitativa intervjumetoden menar jag att det

är genom att få tillgång till informanternas olika livsvärldar deras tankar och uppfattningar

som jag också kan få tillgång till hur materialiteten användes, vilken funktion den hade och

hur den upplevdes. 59 På så vis kan jag också diskutera materialitetens kopplingar till

funktionsfullkomligheten och funktionsmaktordningen och görandet av kön och genus.

Informanterna efterfrågades via en förfrågan på sociala medier och via mail till

funktionshinderpolitiska organisationer. De som svarade på förfrågan var alla kvinnor mellan

40 och 80 år och hade olika typer normbrytande funktionaliteter, bakgrunder och

levnadsförhållanden i nuläget. De hade alla vistats hela eller större delar av sin uppväxt på

institution och bott på institutioner i södra och mellersta Sverige. Att informanterna har olika

typer av normbrytande funktionaliteter är något skiljer uppsatsens forskningsansats från

rådande handikappvetenskaplig forskning, där det inte sällan är den specifika medicinska

diagnosen som styr urvalet av informanter. I en studie med utgångspunkt i kritiska

funktionalitetstudier, som denna, är den dock inte den medicinska diagnosen utan normer om

funktionsfullkomlighet och erfarenheten av att bryta mot den som står i fokus.

                                                                                                               59 Kvale, Stienar, Den kvalitativa forskningsintervjun. Sven-­‐‑Erik Torhell (övr.). Lund: Studentlitteratur, 1997 Ryen, Anne. Kvalitativ intervju: från vetenskapsteori till fältstudier. 1. uppl. Malmö: Liber, 2004

  21  

En fråga som rörde urvalet av informanter i uppsatsen är diskussionen om samtida

institutioner. Under arbetet med uppsatsen fick jag några gånger kontakt med personer som

läst min informantförfrågan och menade att de i nuläget bodde på eller hade växt upp på

institution under 1980 och 90-talet. Jag valde att inte intervjua dessa personer då jag i

uppsatsen främst ville fokusera på de institutioner som reglerades av rätten till skolgång, vård

och hjälpmedel för personer med normbrytande funktionalitet fram till mitten av 1970-talet.

Samtidens institutioner och diskussionen om en återinstitutionalisering av personer med

normbrytande funktionalitet väljer jag istället att belysa i uppsatsens avslutande diskussion.

Intervjuerna utfördes med hjälp av en semistrukturerad intervjumetod som lämnade stort

utrymme för informanternas egna berättelser och beskrivningar av materialiteten. För att

komma åt materialiteten, föremål, kläder och byggnader bad jag ofta informanterna beskriva

hur en ”vanlig dag” på institutionen kunde se ut, om det fanns vissa rum eller platser som en

ville eller inte ville vistas i och om och hur en fick lämna institutionen.

Intervjuerna med de fem informanterna spelades in och transkriberades för att sedan

tematiseras utifrån områden som materialitet, makt, motstånd, funktionsfullkomlighet, kön

och genus. De tematiserade utsagorna analyseras i uppsatsen med hjälp av de teoretiska

utgångspunkter som jag presenterat i föregående avsnitt. Med hänsyn till uppsatsarbetes

tidsramar är urvalet av informanter inte fullt så nyanserat som jag hade önskat, till exempel

saknas informanter med erfarenhet av institutioner i norra Sverige. Nedan följer en kort presentation av uppsatsens informanter:

Eva är i 60-årsåldern och vistades från sju till tio års ålder på en institution för blinda och

synsvaga barn från hela Sverige. I mellanstadiet fick hon börja i en skola utanför institutionen

och flytta hem till sina föräldrar. I vuxen ålder har hon bland annat arbetat som journalist.

Elsa är i 80-årsåldern och tillbringade hela sin barn- och ungdomstid på en institution för barn

med fysisk normbrytande funktionalitet i Stockholmsområdet. Hon kom till institutionen vid

tre års ålder och vistades där till sena tonåren. I vuxen åder har hon arbetat på en myndighet

och varit funktonshinderpolitiskt aktiv på fritiden.

Lena är i 50-årsåldern och vistades i omgångar på institution för barn med fysisk

normbrytande funktionalitet. Hon gick i skola utanför institutionen men kom ofta tillbaka dit

efter olika operationer eller för att rehabiliteras.

  22  

Viola är i 60-årsåldern och vistades från tio års ålder till sena tonåren på olika institutioner för

barn med fysisk normbrytande funktionalitet i södra Sverige och Stockholmsområdet. I vuxen

ålder har hon jobbat med funktionshinderpolitiska frågor på olika sätt.

Jenny är i 40-årsåldern och vistades i omgångar på en institution för barn med fysisk

normbrytande funktionalitet i Mellansverige. Som Lena gick hon mestadels i skola utanför

institutionen men vistades långa perioder där på grund av rehabilitering och operationer. I

vuxen ålder har hon bland annat jobbat med IT.

 

Min egen situering

För mig som forskare i denna uppsats innebär situering inte bara att jag bör situera mig som

kvinna med normbrytande funktionalitet, som hade medfört att jag troligen haft liknande

upplevelser av att växa upp på institution om jag födds under samma tidsperiod som mina

informanter. Det innebär också att jag bör situera och problematisera den del av min

funktionalitet som är normföljande och som möjliggör för mig att bedriva forskning inom

akademin.

I min kandidatuppsats i genusvetenskap diskuterar jag hur min normföljande kognitiva och

neurotypiska funktionalitet möjliggör för mig att följa funktionsfullkomliga normer inom

akademin, gällande språkbruk, möjligheter till verbal och skriftlig kommunikation och

arbetstakt.60 Denna normföljande funktionalitet ger mig fördelar i ett akademiskt system

byggt på normer om funktionsfullkomlighet. Samtidigt som det ger mig möjlighet att verkar

inom akademin och därför påverka den forskning som produceras ger det mig också en

priviligierad position inom funktionsmaktordning som avkräver ansvar att banan väg för

andra personer och röster som inte har samma fördelar. Min funktionalitet kan ses som en

förutsättning för att kunna producera forskning i den här uppsatsen, men att jag fått den

möjligheten är också ett privilegium som kommer av min möjlighet att följa normer om

funktionsfullkomlighet. Något som jag kontinuerligt behöver reflektera över och

uppmärksamma.

I mötet med mina informanter menar jag att vår delade erfarenhet av att vara personer med

normbrytande funktionalitet öppnar för ett fördjupande samtal om normer om funktionalitet

och en känsla av att dela liknande förutsättningar i funktionsmaktordningens samhälle. I

                                                                                                               60 Bylund, Christine, ”Till slut hade jag lärt mig så bra att folk inte tyckte jag var konstig längre” Intersektionella förståelser av passering och funktion utifrån ett genusvetenskapligt perspektiv. Kandidatuppsats i genusvetenskap, Stockholms Universitet, 2013

  23  

intervjusituationen upphör inte normer om funktionsfullkomlighet att finnas, i oss själva eller

i samhället runt omkring oss, men där skapas en situation där den normbrytande

funktionaliteten blir normen.

Samtidigt spelar åldersskillnaden mellan mig och mina informanter roll för denna känsla av

identifikation. Även om mitt intresse för institutionsväsendet och hur det var att växa upp i

dessa miljöer är något som alla informanter uppfatta som positivt och viktigt, är det genom

intervjuerna tydligt att de olika funktionshinderpolitiska reformer som genomförts under

framförallt 1990-talet och kommit att ge mig helt annorlunda förutsättningar under min

uppväxt är något som radikalt skiljer informanternas upplevelser från mina egna. Även om vi

under intervjutillfällena uttryckte liknande erfarenheter av medikalisering, segregation och

tvång till följd av funktionsmaktordningen och normer om funktionsfullkomlighet är mina

egna erfarenheter naturligtvis inte likvärdiga mina informanters. Jag upplevde ibland att

eftersom jag inte hade erfarenhet av institutionslivet kunde informanterna väja för episoder

som kanske varit synnerligen tunga eller svåra. Samtidigt menar jag att det är helt naturligt,

det som varit det svåraste med uppväxten oavsett om den varit på institution eller inte väljer

en kanske inte att berätta för någon som en inte har en mycket nära relation till.

Med utgångspunkt i detta menar jag också att tidsaspekten både i uppsatsens fokus på

berättelser om en tid som ofta ligger långt bak i informanternas liv och som också rent

historiskt uppfattas som dåtid gör att uppsatsen material och analys brottas med den

minnesproblematik som oral history-forskaren Peggy Summerfield beskrivit. Utifrån

Summerfields tankar om the cultural circuit menar jag att informanternas berättelser om

uppväxten kan komma att formas av nostalgiska föreställningar om att ”det var bättre förr”. 61

Men också att samtida diskurser och levnadsförhållande kommer att påverka hur

informanterna berättar om sitt förflutna och sina tankar och känslor även i dåtid. Jag tolkar

däremot inte detta som en uteslutande negativ faktor utan som en konsekvens av att som

människa leva i och göra sig själv och sin dåtid och samtid begriplig utifrån både dåtidens och

samtidens diskurser. I mitt arbete i uppsatsen är inte sökandet efter en sanning i

informanternas berättelser det centrala, utan vilken roll materialiteten får i deras berättelser.

Forskning som bär vittnesmål

Fiona Kumari Campbell menar att det är centralt för forskning med utgångspunkt i kritiska

funktionalitetstudier att bära vittnesmål om funktionsfullkomlighetens fördelar och                                                                                                                61 Summerfield, Penny, ”Culture and Composure: Creating Narratives of the Gendered Self in Oral History Interviews” i Cultural and Social History 2004;1, p. 65–93, 2004

  24  

funktionsmaktordningens strukturella diskriminering och förtryck av personer med

normbrytande funktionalitet. 62 Framförallt eftersom vi ofta varit, och i stor utsträckning

fortfarande är, en slags forskningens empiri utan egen röst, som möjliggjort att forskare med

normföljande funktionalitet producerat ny kunskap och blivit tilldelade akademiska meriter.

Detta utan att vi själva, generellt, haft möjlighet att ta plats i akademin eller besvara hur vi

som forskningsobjekt uppfattat att vi blivit beskrivna.

Med utgångspunkt i detta är den forskning som produceras i uppsatsen inte enbart relevant

som ny kunskap ur genus och funktionalitetsynpunkt, utan också i högsta grad ett slags

forskningens svar på tal och ett vittnesmål om funktionsmaktordningens segregerande och

separerande praktiker i den moderna svenska historien. Jag argumenterar således för att min

roll som forskare i denna uppsats inte är producera objektiv kunskap utan att producera

kunskap utifrån en teoretisk, kroppslig och sociala position som kommer av att ha en fysisk

normbrytande funktionalitet.

 

                                                                                                               62 Campbell, 2009 s 120ff

  25  

ANALYS

Rum och retorik I det här avsnittets diskuteras institutionen som plats. Hur dess rum och funktion berättas om

och förstås av informanterna och vilken roll materialiteten spelar i den.

Institutionen som plats Michel Foucault beskriver i Vansinnets historia hur stora institutioner för personer med

framförallt psykisk ohälsa växer fram under det sena 1700-talet och under industrialiseringen.

Institutionen som plats är till för att både skydda den avvikande från sig själv och samhället

och samhället från den avvikande.63 Samtidigt fyller institutionen med tiden mindre av en

förvarande och mer av uppfostrande roll, något som även Eivergård och Grönberg Eskel

uppmärksammar i sina studier64. Den intagne ska under institutionsvistelsen rehabiliteras och

disciplineras på ett sådant sätt så att hen kan återgå till det omgivande samhället.

I de fall där detta inte är möjligt, som till exempel för de intagna på Vipeholms vårdhem

som studeras i Bommenells Sockerförsöken blir institutionens istället igen en slags plats för

förvaring där de intagna förväntas tillbringa hela sina liv i stort sätt helt avskilda från det

omgivande samhället. 65

Institutioner för barn med normbrytande funktionalitet i Sverige tog sin början som

filantropiska projekt för att ge ”vanföra” barn möjlighet till yrkesutbildning och drägligare

levnadsförhållanden under det senare 1800-talet. Men denna filantropiska verksamhet bar spår

av den disciplinerande och uppfostrande tanke som återfinns i Eviergårds forskning något

som även kommer till uttryck i mina informanters berättelser, även om de ligger långt senare i

tiden. Elsa säger: ”Vi uppfostrades till att göra rätt för oss, vi skulle bli duktiga och dugliga

samhällsmedborgare och det blev de flesta”.

Under 1900-talet kom också de filantropiska institutionerna att knytas närmare staten att få

en plats på en institution som barn reglerades inte bara utifrån medicinska diagnoser av

normbrytande funktionaliteter utan också av rätten till skolgång och hjälpmedel. 66 Barn med

normbrytande funktionaliteter av olika slag hade som regel inte rätt att gå i folkskolan utan

tvingades gå i skola på institutioner för att få gå i skolan överhuvudtaget. Det var också på

institutionerna som hjälpmedel, sjukgymnastik och medicinsk korrigering erbjöds. På så vis                                                                                                                63 Foucault, 1983 64 Eivergård 2003, Grönberg Eskel, 2012 65 Bommenel, 2006 66 Jämför Lindberg, 1997

  26  

kom segregerande byråkratiska bestämmelser, i kombination med en funktionsfullkomlig

medicinsk förståelse av normbrytande funktionalitet och ett omgivande otillgängligt samhälle

tillsammans, att skapa en struktur där barn med normbrytande funktionalitet över hela landet

regelmässigt flyttades från sina hemmiljöer till institutioner.

Bland mina informanter blir en generationsklyfta tydlig där Elsa, Viola och Eva födda på

1930- 40 och 50-talet tvingas flytta till institutionen för att få gå i skolan. Även om Eva kan

sägas befinna sig i skarven både åldersmässigt och funktionalitetsmässigt och får börja i

mellanstadiet på en skola utanför institutionen. Lena och Jenny födda på 1960- och 70-talet

får däremot börja skolan i det som kommit att bli grundskolan där även barn med

normbrytande funktionaliteter har rätt att gå. Men de vistas långa period på institution på

grund av rehabilitering och operationer och går då i institutionens skolor. Viola berättade:

Jag kommer ihåg det som att mamma och pappa lämnade mig där en dag i augusti och

så sa de ’hej då Viola vi ses till jul’ och så var det. De hade ju inget val, de förstod ju att

jag inte skulle kunna få någon utbildning på något annat vis än där.

I Violas berättelse blir den funktionsfullkomliga byråkratin en disciplinerande faktor även

utanför institutionen. Eftersom samhället, uppbyggt på funktionsfullkomliga föreställningar,

inte erbjuder något annat alternativ än att segregeras och separeras från sin familj för att få

utbildning menar jag i likhet med Foucault och Campbell att disciplinering utifrån

funktionsfullkomlighet eller andra normerande föreställningar, till största delen sker hos

individen eller familjen. 67 68 Det internaliseras och förkläs till ett ”fritt val” och fungerar som

självstyrning hos den enskilde. Viola och hennes föräldrar samt de övriga informanterna och

deras familjer styrs därför mot institutionen som ett led i hur det funktionsfullkomliga

samhället organiseras. För att tala med Cherny blir funktionsfullkomlighetens retorik något

som hela tiden rör sig mellan institutionen som fysisk och materiell plats och samhälleliga

förväntningar på barn med normbrytande funktionalitet och deras föräldrar. Institutionen

framstår som det självklara valet endast eftersom inga andra val förstås som eller görs

möjliga. 69

I citatet från Elsa om att göra rätt för sig blir det också tydligt hur den normbrytande

funktionaliteten inte enbart sågs som ett fysiskt eller medicinskt hinder utan också som ett

                                                                                                               67 Focualt, 1983 s 219ff, 2008 s 206ff 68 Campbell, 2009 s 16ff 69 Cherney, 2011  

  27  

socialt sådant. Något som per definition skulle försvåra för barnen på institutionen att göra rätt

för sig i det omgivande samhället. Här är det värt att uppmärksamma att denna svårighet inte

formuleras i termer av materiell utestängning enligt den sociala förståelsemodellen av

funktionshinder. Utan uteslutande enligt den medicinska dito, där fokus läggs på individens

anpassningsförmåga, alltså barnen själva. En diskussion som jag kommer att återvända till i

senare kapitel.

McRuer beskriver i Crip Theory hur funktionsfullkomligheten tätt hänger samman med en

kapitalistisk förståelse av arbetsförmåga och lönsamhet. 70 Även Oliver och Eivergård berör

detta och beskriver hur en av mekanismerna som sållar ut personer med normbrytande

funktionalitet från ett uppfattat funktionsfullkomligt vi är möjligheten och förmågan att

arbeta.71 Den som inte kan arbeta uppfattas som en person i en evigt medikaliserat sjukt

tillstånd med mycket få möjligheter att integreras i det vidare samhället.

Därför blir institutions som plats inte bara en plats där personer segregeras utifrån

medicinska definitioner och rätten till skolgång och hjälpmedel. Utan också en plats där den

som avvikit från normer om funktionsfullkomlighet med hjälp av medicinsk korrigering och

sedlig fostran ska få möjlighet att överkomma sin avvikelse. Genom att uppvisa duglighet och

arbetsvillighet ges den enskilde möjligheten att återkomma från institutionens segregering och

förtjäna en plats i det vidare samhället. Ett resonemang som också är centralt i Matilda

Svensson avhandling När något blir annorlunda: skötsamhet och funktionsförmåga i

berättelser om poliosjukdom. 72

I enlighet med Foucaults tankar om institutionen som en plats för isolering och uppfostran

menar jag att även de olika institutioner där mina informanter vistades som barn hade en

uppfostrande roll såväl fysisk som psykisk som var tätt knuten till funktionsfullkomliga

diskurser om både kroppslig funktionalitet och lönsamhet. 73 Materialitetens roll för

institutionen som plats blir därför att skapa ett avskilt rum i både diskursiv och fysisk

bemärkelse som möjliggör för kontroll, disciplinering och fostran utifrån

funktionsfullkomliga förståelser. Men platsen och dess taktiker får sin betydelse i en

omgivande funktionsfullkomlig diskurs som såväl Eivergård, Foucault, Elsa och Viola

påtalar.74

                                                                                                               70 McRuer, 2006 s 8ff,121 71  Eivergård,  Oliver  72 Svensson, Matilda, När något blir annorlunda: skötsamhet och funktionsförmåga i berättelser om poliosjukdom, Lunds universitet, Diss. Lund: Lunds universitet, 2012,Lund, 2012 73 Foucault, 1983 s 96ff, 1975 180ff 74 Eivergård, 2003 Foucault, 1983

  28  

Institutionen kallas i althussersk bemärkelse fram som en plats där dessa praktiker och

diskurser blir möjliga och överordnade genom ett ständigt intra-agerande mellan

materialiteten som fysiska föremål och avgränsningar, materialiteten som diskurs och

omgivande diskurser om funktionsfullkomlighet. 75

Hur denna interpellation berättas om av informanterna kommer jag nu att undersöka vidare

under följande rubriker.

Rum för kontroll och maktlöshet

Livet på institutionerna präglades av ett inrutat schema och av en auktoritär styrning från

personalen. Lena säger:

Varje dag såg likadan ut, klockan sju kom de [personalen] in och skrek att de var morgon

och öppnade alla fönster så man höll på att frysa ihjäl. Och de som inte gick upp då rykte

de täcket av. Sedan skulle man tvätta sig och klä på sig tillsamman och så var det frukost

och då var man tvungen att äta upp. Annars fick man inte gå från bordet, sen var det

aktiviteter, skola för de som gick i den, sjukgymnastik eller läkarbesök och sen lunch och

middag och så kvällsrutiner. Varje dag såg för det mesta likadan ut.

Eva beskriver också rutinerna på liknande sätt när hon säger:    

 

Vi väcktes vid sju, sen skulle man tvätta sig. Bada fick man göra en gång i veckan. Då

badade alla flickorna samtidigt. Då fanns det stora badkar på vinden. Men annars tvättade

man sig och klädde på sig /…/

Jenny beskriver känslan hon hade som barn inför rutinerna och det styrda livet på

institutionen så här:

Man lärde sig snabbt att man inte hade någonting att säga till om. Det här var en plats där

man inte ruckade på ordningen. Det som skulle göras det gjorde man gemensamt och man

gjorde det när man blev tillsagd. Man kunde få gå och lägga sig fast man inte var trött, äta

fast man var mätt och så. Man lärde sig att det inte spelade roll vad man sa eller ville.

                                                                                                               75 Althusser 1971, i Butler, 1997

  29  

Elsa och Eva beskriver också tacksamheten som något som hela tiden gick hand i hand men

den auktoritära miljön.

Eva säger:

Vi fick lära oss tidigt att vara tacksamma för att vi hade fått komma till [institutionen],

det kunde vara personalen på sovsalarna eller lärarna i skolan som sa något om det.

Christine: Hängde det också ihop med blindheten?

Eva: Ja absolut, de kunde säga, ja men för hundra år sedan då hade ni inte fått gått i

skolan alls, då var blinda tvingade att tigga och så /…/ Man förstod att man ändå skulle

tycka att man fått det bra.

Elsa beskriver hur tacksamheten och auktoriteten hängde ihop i det sociala samspelet på

institutionen: ”Om man träffade någon personal eller föreståndarinnan i korridoren var man

alltid tvungen att svara artigt och trevligt – annars fick man höra ’ja det var värst vad Elsa är

sur idag då”.

I informanternas berättelser om de vardagliga rutinerna och stämningen på institutionen blir

det tydligt hur kontroll och det maktutövande är något som ständigt omger dem.76 Livet på

institutionen kännetecknades av vad jag valt att kalla en uttalad gemensamhetsnorm och en

förståelse av barnen som delar i ett kollektiv snarare än som individer och subjekt. De

gemensamma utrymmena, sovsalar, dagrum och matsalar blir därför ett verktyg för kontroll

och styrning genom sin materiella utformning. I likhet med Michel Foucaults resonemang om

kontroll och disciplinering i Övervakning och straff blir det i intervjuerna tydligt att de

gemsamma utrymmen och de gemensamma aktivisterna syftar till att försvåra för

informanterna att göra egna val, att vika av från det förutbestämda rutinerad eller att revoltera

eller göra motstånd. 77 Liknande tankar presenteras också hos sociologen Erving Goffmans idé

om den totala institutionen vars syfte är att på ett allomfattande sätt beröva en individ hens

handlingsförmåga och kontrollera hela hens vardag. 78

I Övervakning och straff beskriver Foucault idén om panoptikon som ett sådant

kontrollverktyg. 79 Genom att inom institutionen skapa en materiell utformning där en person

har känslan av att ständigt vara övervakad formas personen till lydnad och foglighet. Foucault                                                                                                                76 Jämför Malcriada 2005, Johnsen et al, 2013 77 Foucault, 1975 78 Goffman, Erving, Totala institutioner: fyra essäer om anstaltslivets sociala villkor, 1. uppl., 2. tr., Rabén & Sjögren, Stockholm, 1983[1973 79 Foucault, 1975 s 198ff

  30  

menar att användandet av denna typ förväntad övervakning i slutändan gör att den enskilde

individen självmant anpassar sig till de omgivande kraven som ställs, om materialiteten gör

det möjligt att skapa känslan av att vara påpassad överallt kommer också den enskilde person

till slut att börja bete sig som om hen var det. Förväntningarna sitter för att tala med Cherny

som retoriska utsagor i väggarna. 80

Övervakningen på institutionen handlar inte enbart om att hela tiden vara fysiskt synligt,

utan också om normer om beteenden och sociala interaktioner mellan mina informanter och

personalen. Genom att bygga upp både en materialitet och sociala normer där en förväntas

vara trevlig, foglig och artig skapas en relation mellan de boende barnen och institutionens

personal där det blir tydligt att barnen står i underläge både fysiskt och socialt.

Idén om artighet och tacksamhet kopplas också samman med föreställningar om

informanternas olika normbrytande funktionaliteter. 81 Inte minst i Evas berättelse om hur de

förväntades vara tacksamma för att de som blinda och synsvaga och barn nu ”fått det så bra” i

förhållande till tidigare generationer. Genom sina utsagor ger personalen och lärarna på den

institution där Eva vistades uttryck för funktionsmaktordningens idéer om att en person med

normbrytande funktionalitet bör visa tacksamhet till det övriga samhället och de med

normföljande funktionalitet när dess intressen tillvaratas.

Tacksamhet som något som åläggs normbrytare av olika slag diskuteras både hos filosofen

Sarah Ahmed och Campbell som ett uttryck en ojämn maktordning där normbrytaren

förväntas bevisa sin tacksamhet som en väg till tillhörighet i rum där den normföljande har

makten. 82 I mina informanters berättelser handlar detta om att visa tacksamhet mot

institutionens personal och ordning fast det inte kan sägas vara så att de egentligen är Evas

eller de andra barnens egna intressen som tillvaratas, utan funktionsmaktordningens intresse

av att särskilja Eva och de andra barnen från samhället.

Bara man såg dörren fick man ångest – om undersökningsrummen

I diskussionen ovan blir institutionen beskriven som en plats där en allmän känsla av

maktlöshet och kontroll rådde. Trots att kontroll och disciplinering försiggick överallt inom

                                                                                                               80 Cherney,  2011  81 Utifrån Summerfields, 2004 tankar om the cultural circuit kan diskurser tacksamhet och artighet som tidstypiska egenskaper som barn förväntades uppvisa under denna tidsperiod. Men jag vill ändå med intryck av Svenssons studie mena att tacksamhet och artighet förväntades i än högre hos informanterna på grund av deras funktionalitet 82 Ahmed, Sarah, The Promise of Happiness, London: Duke University Press, 2010, Campbell, 2009  

  31  

institutionen fanns det också olika platser och tillfällen där kontrollen och maktutövandet sågs

som än mer absoluta eller centrala. Jenny berättade:

Undersökningsrummen, de ville man undvika till varje pris. För där var du ju helt

maktlös.

Christine: Kände man det när man gick in dit?

Jenny: Ja det räckte bara man såg dörren. Du vet man lekte i korridoren, när man lekte

med varandra som barn så blev det ju ett sätt att hantera det att det var det läskiga

rummet, att leka kull runt det och så.

Christine: Vad hände i undersökningsrummet?

Jenny: Där fanns det en brits. Det var helkaklat och det fanns en toalett, man kunde få

lavemang, Det gick ofta ganska brutalt till. Man kommer ihåg lukten, det luktade alltid

avföring där. Man klippte gips, man tog stygn. Man förstod snabbt att man inte kunde

göra motstånd. Och att man inte kunde berätta för några andra barn vad som hände där

inne. Då kom någon i personalen och sa att man överdrev eller så.

 

I Jennys beskrivning blir undersökningsrummet en plats som kännetecknas av personalens

maktfullkomlighet. I det rummet får en lära sig att det är bäst att inte göra motstånd, de

undersökningar som genomförs är utan samtycke och uppfattas av Jenny och de andra barnen

som kränkningar och övergrepp. Undersökningsrummets materialitet är det som möjliggör för

de kränkningar och den maktlöshet som Jenny beskriver.83 Till skillnad från de andra i

huvudsak gemensamma eller delade utrymmena på institutionen är undersökningsrummet väl

avgränsat med en dörr som går att låsa.

I undersökningsrummet är Jenny som barn ensam med flera vuxna och därför både i

fysiskt och numerärt underläge. Något som gör att hon inte vågar eller kan göra motstånd.

Maktrelationen på i undersökningsrummet handlar därför inte bara om kontroll över barnens

kroppar och utan även om vilka beskrivningar och berättelser om vad som sker som uppfattas

som trovärdiga och sanna. I likhet med Malcriadas resonemang menar jag att den institutionen

inte bara blir en egen värd i materiell bemärkelse. Den har också världsbild, en världsbild där

                                                                                                               83 Jämför Malcriada, 2005

  32  

funktionsfullkomliga diskurser är så pass överordnade att Jenny och de andra barnens

berättelser systematiskt avfärdas som osanna. 84

Jenny beskriver också hur undersökningsrummet blir en symbol för maktlösheten på

institutionen. ”Bara man såg dörren fick man ångest” säger hon. Undersökningsrummet är tätt

sammankopplat med medicinska förståelser av normbrytande funktionalitet som något som

bör och ska behandlas och med föreställningar om barnens normbrytande kroppar som

avvikande och onormala.85 I undersökningsrummet blir den medicinska modellens förståelse

av den normbrytande funktionaliteten som behandlingsbar och den medicinska vetenskapens

makt över personer med normbrytande funktionalitet och deras kroppar tydlig.86 Barnen ska i

den medicinska modellens förståelse finna sig i dessa undersökningar eftersom de syftar till

något som ses som barnens bästa, att få en förändrad funktionalitet. Det är en funktionalitet

som inte nödvändigtvis ger barnen ökade förmågor eller möjligheter att göra det de vill, utan

en funktionalitet som förflyttar dem närmare den funktionsfullkomliga normen och en

medicinsk normalitet.87

I likhet med Bommenels resonemang om medicinens idéer och den medicinska

vetenskapens makt under Vipeholmsexperimenten är även mina informanter och deras

kamrater under vistelsen på institutionen uppfattade som några som ska vara medicinen och

den medicinska vetenskapen tillhanda. 88 Campbell beskriver denna relation mellan personer

med normbrytande funktionalitet som en kolonial relation där personer med normbrytande

funktionalitet utgör den bas av kroppar som läkarvetenskapen men även delar av den

handikappvetenskapliga akademin kan definiera, kontrollera och också göra karriär och profit

på. 89 Samtidigt som mina informanter inte har möjlighet att lämna dessa platser eller de olika

undersökningarna eller experiment som de utsätts för omges de också av en samhällelig

diskurs som förstår dem som goda och nyttiga, både för dem själva och samhället i stort. I

likhet med Jennys beskrivning ovan blir det då också svårt att opponera sig mot, om en ens

har möjlighet att göra det, då en förväntas förstå att de är för ens eget bästa. Denna relation

återfinns också i samtida diskurser kring välfärdsinsatser för personer med normbrytande

funktionalitet, där medicinska verktyg och bedömningsgrunder uppfattas som mer trovärdiga

                                                                                                               84 Jämför Ahmed 2010, Malcriada, 2006, 85 Jämför Cherney, 2012 86 Jämför Campbell, 2009 87 Jämför Kafer, 2013 88 Bommenell, 2006 89 Jämför Campbell, 2009

  33  

än personer med normbrytande funktionalitets egna beskrivningar av sina kroppar, behov och

livsmöjligheter. 90

De övriga informanterna beskriver också vad Elsa och Viola kallar för ”tittbesök”. Ett

tittbesök var när olika läkare- eller sjuksköterskestudenter besökte institutionerna för att som

en del sin utbildning studera de olika barnens kroppar och funktionaliteter. Elsa säger:

Jag hade ju en ganska ovanlig diagnos så mig tittade de på ganska ofta. När man var riktigt liten så

var det roligt att få uppmärksamhet, men ju äldre man blev desto jobbigare tyckte man att det var,

speciellt när man kom upp i tonåren. Jag tror man fick en märklig relation till den egna kroppen,

att man skulle och kunde visa upp sig för vem som helst. Man kände det också, att de ville titta på

oss för att vi var avvikande

Eva berättar: ”Ja det var ju det värsta vi visste att de kom en massa läkare och så och tittade

på oss och ville se vad vi kunde och inte kunde…”

Eva och Elsas beskrivning av de olika titta besöken följer samma linje som resonemanget

ovan. I likhet med Bommenels resonemang om Vipeholmsexperimentens uppkomst och

institutionens roll som en fast plats där personer vistas under en längre tid som något som

möjliggjorde detta experiment får också de platser där mina informanter vistades som barn en

liknande roll. De olika institutionerna blir en plats som är inhägnad i både materiell och

diskursiv bemärkelse där. 91 Det är en plats där barn vistas enbart på grund av sin

funktionalitet och där de också i kraft av institutionens segregerande och separerande roll blir

enkla att ha tillgång till, undersöka och studera.

Institutionens segregerande materialitet blir här på ett liknande sätt som i övriga

diskussioner en förutsättning för ett kontrollerande och maktutövande byggt på

funktionsfullkomliga normer och en rådande funktionsmaktordning. På grund av

materialiteten får den medicinska vetenskapen tillgång till de personer som vistas på

institutionerna på ett mer omfattande sätt än om dessa levt i det omgivande samhället. På

grund av den specifika materialiteten i undersökningsrummet blir, barnens möjlighet att inte

medverka i undersökningarna eller att ta sig bort från situationen över huvud taget inte ett

alternativ. Samtidigt som sådan opponering i tal och handling ses som problematisk och

förstås som överdriven eftersom den hotar den rådande funktionsfullkomliga strukturen.

Materialiteten och diskursen fungerar tydligt i intra-aktivitet utifrån idéer om

funktionsfullkomlighet och funktionsmaktordningens bas i i den medicinska vetenskapens                                                                                                                90 Jämför, Höög, Agdalen, Birkelöf, 2015 91 Bommenel, 2006

  34  

makt i dessa situationer. Både materialiteten och diskursen i relation interpellerar därför

ständigt mina informanter på detta sätt och gör dem inte bara till normbrytande utifrån sin

funktionalitet men också ständiga till forskningsobjekt och medicinska exempel i sin vardag

på institutionen. Detta blir tydligt inte minst i informanternas berättelser om hur de olika

medicinska undersökningarna eller tittbesöken sker kontinuerligt och godtyckligt och att det

ofta händer att får avbryta andra aktiviteter för att utföra dessa.

Tittbesöken som fenomen förstår jag med RoseMarie Garland Thomsons idé om den

funktionsfullkomliga blicken. 92 I likhet med feministiska teorier om den manliga blicken

menar Garland Thomson att den funktionsfullkomliga blicken och framförallt stirrandet på

personer med normbrytande funktionalitet är ett sätt att befästa det normbrytande som

avvikande och det funktionsfullkomliga som norm och maktposition. Den

funktionsfullkomliga blicken blir därför ett centralt verktyg inom den medicinska

vetenskapen, något som tydligt syns i informanternas berättelser. Den skapar också en

förståelse av den egna kroppen som något som inte tillhör en själv och som en inte själv har

makt över.93 I intra-action mellan diskurs och materialitet skapas informanterna hela tiden

som objekt snarare än subjekt och som medicinska exempel snarare än individer.

Detta förhållande blir också till retorik i Jennys exempel med undersökningsrummet.

Dörren till undersökningsrummet förstås som ett retoriskt budskap i Jenny och de andra

barnens vardag. Det signalerar fara, övergrepp och i förlängningen en ojämn maktrelation

bygd på funktionsmaktordningen. Barnens lekar kring dörren beskrivs av Jenny som ett sätt

att hantera denna rädsla och ett pågående övergrepp som tystades ner av personalen på

institutionen. Men det kan också förstås som ett sätt att synliggöra funktionsmaktordningen i

institutionen och att göra motstånd mot den på det sätt som var möjliga för informanterna i en

situation där de annars var maktlösa och övervakade.

Ligga på straff

Informanterna beskriver en miljö präglad av både fysisk och psykisk kontroll och

övervakning där krav på tacksamhet och artighet präglar vardagen. Jennys beskrivning av

institutionen ovan som en plats där en inte ”ruckade på ordningen” och förstod att anpassa och

kuva sig delas av de andra informanterna. Jag frågar Elsa om det fanns tillfällen där hon eller

de andra barnen och ungdomarna revolterade mot ordningen. Hon sa:                                                                                                                92 Garland, Thomson, RoseMarie, ” Dares to Stares: Disabled Women Performance Artists & the Dynamics of Staring” i Bodies in Commotion Disability & Performance, Auslander och Sandahl (red), Ann Arbour: The Michigan University Press, 2008 93 Campbell, 2009 s 20 Kafer, 2013 s 47ff

  35  

Elsa: Man kunde ju inte revoltera. Man fann sig tillrätta. Några gjorde kanske motstånd ibland

men det var väldigt, väldigt harmlöst kan jag tänka nu som vuxen.

Christine: Vad kunde det vara?

Elsa: Ja du (skratt) att man inte kom in när man skulle eller att man träffade någon från

pojkarnas avdelning ute i parken på kvällarna eller något. Inga stora saker.

Christine: Vad kunde det bli för konsekvenser då?

Elsa: Man kunde få ligga på straff. Då var man tvungen att gå och lägga sig utan mat och ligga

vänd mot väggen och inte prata med någon. Om det var riktigt illa kunde man få ligga så någon

dag.

Elsa beskriver de olika sätten att revoltera mot den rådande ordningen på intuitionen som

harmlösa i jämförelse med andra barns möjligheter till revolt. Förmågan att kunna revoltera

mot ordningen är också något som hon i en senare del av intervjun kopplar ihop med sin egen

och de andra barnens funktionalitet och institutionen som plats. Eftersom hon och de andra

barnen befann sig på institutionen under alla dygnets timmar och också hölls inlåsta inom

institutionsområdet blev möjligheterna till att revoltera genom att lämna institutionen helt

obefintliga. Samtidigt som barnens olika funktionaliteter gjorde att de hamnade i

beroendeställning till personalen när det gällde förflyttning, på och avklädning och andra

aktiviteter under dagen.

Institutionens materialitet och funktionaliteten hos barnen som vistades där möjliggjorde

därför revolt enligt Elsa, men desto större möjligheter till maktutövande för personalen.94 I

Elsas berättelse blir det tydligt att det är med mycket små medel som personalen utövar makt

och utdelar straff till Elsa och hennes kamrater. På grund av en fysisk normbrytande

funktionalitet behövs inte mer än att tvinga barnen att gå och lägga sig och ta ifrån dem deras

hjälpmedel för att de bokstavligen ska bli isolerade på en och samma plats utan möjlighet att

förflytta sig. Ett barn med fysisk normföljande funktionalitet hade kunnat resa sig ur sängen

och gå därifrån, men detta omöjligt för Elsas kamrater och därför något som utnyttjas av

personalen.

                                                                                                               94 Jämför Foucault 1975, s 171 Goffman, 1983

  36  

Lena beskriver liknande situationer där till synes små störningar av ordningen på

institutionen ger stora konsekvenser för henne och de andra barnen. Att vara ledsen vid

sängdags beskriver hon så här:

Och då skulle vara tyst sju eller åtta. Och Gud nåde den som grina eller någonting, då körde dom

ut en, säng och allt, i korridoren. Eller in i ett rum. Det kunde vara i sköljrummet eller något

kontor där det var alldeles mörkt och så. /…/ En gång hade jag grinat och grinat för jag hade ett

gips som var för litet så det tryckte och gjorde ont. Då kom sköterskan som hade natten och

körde ut mig i ett litet rum. Det var ju helt svart där inne och jag minns bara att jag fick panik. På

morgonen hade de hittat mig i fotändan av sängen. Då hade jag försökt ta mig till dörren och

dörrhandtaget.

Här berättar Lena på ett liknande sätt som Elsa om hur små och i en annan kontext rimliga

reaktioner, som att gråta som barn om en är orolig eller har ont, ses som ett oacceptabelt

störande av ordningen. Inom institutionen kontrolleras därför inte enbart barnens kroppar och

handlingar utan också deras känslor och känsloyttringar. Sara Ahmed har i sin forskning om

lycka diskuterat hur vissa typer av känslor och känsloyttringar anses farliga och störande då

de kommer från marginaliserade och normbrytande personer. 95 Dessa personer förväntas

istället ge uttryck för lycka, tacksamhet och lugn för att tillåtas plats i rum där det

normföljande råder. I institutionen fungerar i kraft av sin segregerande materialitet som ett

koncentrerat sådant rum där barnen inte har möjlighet att komma undan från denna kontroll

av deras känslor, och där motstånd mot ordningen också resulterar i kroppslig bestraffning

och isolering.

Precis som i Elsas berättelse om att ligga på straff blir barnens funktionalitet, institutionens

materialitet och personalens maktposition här de som möjliggör för utdelandet av dessa olika

straff. Även i Lenas fall är det hennes funktionalitet som möjliggör för personalen att isolera

henne på det sätt som hon beskriver i citatet ovan. I likhet med Mosers resonemang om

funktionalitet och materialitet som något som i olika situationer tillsammans kan iscensätta

olika typer av möjligheter kan personalen använda sig av barnens funktionalitet för att utdela

en viss typ av straff. 96 Det skapar en sofistikerat metod att straffa barnen på, med

utgångspunkt i barnens funktionalitet utdelas straff som får stora konsekvenser fysiskt och

psykiskt utan att för den skulle innebära några arbetskrävande insatser för personalen.97

                                                                                                               95 Ahmed, 2010 96 Moser, 2006a 97 Jämför Foucault 1975, 2008

  37  

I de olika straffsituationerna verkar materialiteten tillsammans med den

funktionsfullkomliga ordningen genom att oavbrutet skapa förutsättningar för barnens

underordning. Tillsammans med funktionsfullkomliga diskurser om tacksamhet och

anpassning till en funktionsfullkomlig normalitet som mål för barnen används materialiteten

som ett verktyg för att upprätthålla det ojämlika maktförhållandet mellan barnen och

personalen, mellan de med normbrytande och de med normföljade funktionalitet.

Materialiteten används därför på ett sätt som bekräftar funktionsfullkomliga diskurser och

funktionsmaktordningen som råder både inom institutionen och i det vidare samhället. I

winnersk bemärkelse agerar materialiteten här som ett verktyg för den omgivande diskursen

om funktionalitet genom att förkroppsliga den och möjliggöra för den att verkar.

Hur och när informanterna använde materialiteten på ett sätt som omformulerade eller gjorde

motstånd mot diskursen kommer jag att diskutera vidare i ett senare avsnitt av uppsatsen.

Galler, murar och en stor trädgård – frihet och fängelse Jag ber Elsa beskriva hur det såg ut på institutionen. Hon säger:

Det huset jag bodde i var ju 3 våningar med 6 avdelningar och 12 barn på varje. Högst upp

på 10-11 där var vi de yngre. 6-7 där nere var pojkarna. 8-9 var halvstora tjejer. Och ja, det

fanns sovrum, dagrum, farstu med handfat. Där tvättade man sig för öppen ridå. Det var

inga dörrar när man tvättade sig. Men det fanns badrum där man badade en gång i veckan.

I korridoren var det skolsalar och sen var det en vindstrappa till ett syrum. Och den trappen

kröp man upp i /…/. Vi hade hiss [mellan de andra våningarna] faktiskt. Men där

grabbarna bodde fanns det ingen hiss så grabbarna fick gå då eller bäras av vaktmästarna.98

./…/ Salarna var ju rätt lika i alla hus. I dagrummen fanns böcker, leksaker och spel och så.

/…/ Vi hade en stor park att vara ute i. En jättefin, och på vintrarna var det kälkåkning.

Där fanns fruktträd och så, så på hösten pallade man frukt och blommor. Parken var fin, så

frisk luft kunde man få.

På ett liknande sätt beskriver Viola den institution där hon själv vistades. Hon menar att hon

minns precis hur det såg ut och skulle kunna rita institutionens alla rum och platser precis som

de var. Hon säger:

                                                                                                               98 Denna scen är ett talande exempel på hur den funktionsfullkomliga ordningen inom institutionen kommer till uttryck i materialiteten. Trots att den är byggd för enbart personer med normbrytande fysisk funktionalitet är den inte tillgänglig.

  38  

Tänk dig ett stort mörkbrunt tegelhus i två etage. Först har du en källarvåning som syns

lite med källarfönster sen har du två etage som är väldigt högt i tak typ fyra meter i varje

våningsplan. Så ovanpå det har du en vind, så det är ett stort hus. Och det ligger i vinkel.

Och en röd asfaltsgård framför. I hörnet av vinkeln där är dörren in och då går det som en

ramp, en trappa på sidan och så en ramp upp mitt fram. Så när man kommer upp där så

ligger det en gummimatta, trampade man till den eller rullade över och då öppnades

dörren. Och då kom man in i en hall. Och till vänster gick det in i ena vinkeln och där låg

tre skolsalar och längst bort i änden där var ett trapphus som gick upp till våningarna

ovanför och så låg det lekrum runt hallen. Och sen så låg det ett hisschakt med gallergrind

som låg till höger och så trappor runt/…/ Om man gick tvärt höger in i den andra vinkeln

då kom man först till ett kapprum med toaletter och sen låg dagrummet. Och mitt i

dagrummet ett gigantiskt bord under vilket det stod små pallar så där satt vi varje morgon

och hade morgonsamling. /…/ Så hade vi en stor trädgård med grönsaksland och

fruktträd och lekstugor.

Alla informanterna kan i detalj beskriva hur rummen och de omgivande platserna såg ut och

vad som gjordes där. I Violas fall har materialitetens lämnat ett sådant intryck att hon i vårt

samtal tar med mig på en vandring mellan de olika rummen, i trapporna och runt i trädgården.

Alla informanter beskriver hur institutionerna hade stora trädgårdar där de lekte och där det i

flera fanns bär och fruktträd. Ett arv från den tidigare institutionsepoken där många av

institutionerna var konstruerade som små samhällen och också var självförsörjande.99 Den

stora trädgården blir i informanternas berättelser en kontrast till det instängda livet i själva

byggnaden på institutionen, men när jag frågar Elsa om det hände att de gick ut utanför

institutionen svarar hon häpet: ”Nej, nej det var ju grindar och stängsel och låst. Vi gick aldrig

ut. Vi träffade aldrig andra barn som inte bodde där”

Eva beskriver sitt första möte med institutionen så här: ”Jag kommer ihåg första dagen att

det var ett stor staket med en låst grind och sen runtom hela trädgården och skogen och så var

det staket”.

I samtalet med mina informanter är inlåsningen av dem bakom staket och murar en sådan

vedertagen och normaliserad praktik att de inte berättar om den som något speciellt eller

anmärkningsvärt. Min fråga om huruvida de kunde lämna platsen frivilligt möts med

förvåning och snabba konstateranden om att så inte var fallet. Trots detta beskriver

informanterna i positiva ordalag de stora trädgårdar som omgärdade de byggnader som de inte

fick eller kunde lämna. Även om trädgården ligger inom det område som informanterna hålls                                                                                                                99  Jämför Eivergård, 2003  

  39  

inlåsta i får den som plats inte samma roll i informanterna berättelser som själva byggnaderna

på institutionen.

När jag lyssnar på intervjuerna och berättelserna om trädgårdarna blir jag mycket berörd.

Det tar lång tid innan jag kan börja skriva detta avsnitt av uppsatsen. Jag tänker på hur det

skulle ha varit om jag varit Viola, Elsa, Eva, Jenny eller Lena. Jag tänker att det bara handlar

om tid och plats, om slumpen, att jag råkat födas på 80-talet och inte på 40-talet. Annars hade

jag också vuxit upp på en plats med en stor trädgård med fruktträd, bakom galler och låsta

grindar. I informanternas berättelser blir trädgården en positiv plats trots att den rent fysiskt är

lika instängd som den övriga institutionen. Trädgården är en plats för frihet, för lek och

upptåg. Den är plats för sådant som även barn utanför institutionerna ägnar sig åt. Därför är

den också en plats för normalitet och ett rum där den övervakning som finns runt om

informanterna inne i institutions byggnader inte når. Eva beskriver vinterlek i en av

trädgårdarna så här:

På vintrarna åkte vi kälke i en av backarna bakom institutionen. Den vette mot

järnvägen så längst ner var det ett högt plank. Det fick vi egentligen inte för vi såg ju

inte, vi hade ju kunnat smälla rakt in i planket och skadat oss ordentligt. Men man fick

upp en sån jävla fart. Det var jätteroligt tyckte vi.

Hon beskriver också trädgården som en plats att dra sig undan på: ”Jo, jag kommer ihåg att

det fanns kojor där inne i skogen. Och en gång satt jag där med två kompisar och åt godis. Det

var speciellt. En stund där det bara var vi.”

I Evas berättelser blir trädgården både en plats för barnen att göra det en egentligen inte

får. En plats för att trotsa och ta ut gränserna, något som sällan gick att göra i den inrutade och

auktoritära vardag som de levde i. På ett liknande sätt blir trädgården en plats för att dra sig

undan den påtvingade gruppgemenskap som rådde. Där alla aktiviteter utfördes tillsammans

och där både vardag, fritid och skola skedde på samma plats och organiserades gemensamt. I

denna påtvingade gemensamhet blir trädgården en plats för att skapa ett eget jag, att få

bestämma över sin egen kropp, tid och vad en gör blir centralt för att kunna skapa ett eget

subjekt och en egen identitet.

Trädgården blir central som kontrastyta till den kontroll och disciplinering som annars

utövas på institutionerna. Samtidigt som den ingår i instruktionen i lika hög grad som andra

  40  

platser, konstrueras den i berättelserna om den som en plats utanför institutionen. Solis100

skriver i sin text om skillnaden mellan självvald och påtvingad segregation för honom själv

och hans elever med normbrytande funktionalitet att det är just egna valet som skapar en

känsla av frihet i segregationen, även om den inte går att jämställa med att vara på en plats

som en är helt fri att lämna. I Evas berättelser blir trädgården en plats för att utöva detta fria

val i liten skala och genom det får hon möjlighet att skapa självbestämmande och egenmakt i

korta stunder.

Men, trädgårdens frihet innanför de murar som omger institutionen blir också ett slags alibi

i berättelserna. I trädgården kunde en leka och få frisk luft och i trädgården var det fint och

lummigt. Trädgårdens roll i berättelserna blir också att uttrycka att institutionen inte var så

kontrollerade och grym som en skulle kunna tro101.

Det behöver inte vara informanternas mening att beskriva trädgården på det här sättet, de

beskriver ju också sin barndom som självklart hade både ljusa och mörka stunder, men i

berättelserna blir kontrasten mellan hur övriga platser beskrivs och hur trädgården beskrivs

tydlig. Att beskriva trädgården som en plats för frihet och att ta sig friheter förstås i den här

studien som en slags överlevnadsstrategi. Trädgården blir ett rum i rummet som uppfattas som

fritt från kontroll och auktoritet. Samtidigt som jag som inte växt upp på institution och

upplevt det som mina informanter upplevt tolkar trädgårdens roll som alibi som något som

gör den institutions roll som en plats som utövar kontroll och makt extra tydligt. Även de

platser där informanterna upplever sig vara var fria ingår i kontrollen.102

Trädgårdarna fyller också en viktig roll i det normalisering och sedlighetsarbete som

tidigare beskrivits. Eivergård103 beskriver i sin studie hur fysiskt arbete och att vistas i naturen

är något som förväntas göra de intagna på institutionen gott och också rehabilitera dem och i

förlängningen göra dem friska. Det ska göra dem till strävsamma och dugliga personer som i

förläggningen också arbetar och försörjer sig. Genom en inbillad frihet, det som Eivergård

kallar frihetens milda disciplin ska de intagna normaliseras och återfå en koppling till det

omgivande samhället. Även om informanterna i min studie inte bodde på institutioner som

hade självhushåll lever tanken om att vistas utomhus kvar som en del i en

normaliseringsprocess. Friheten konstrueras genom trädgårdarna inom instruktionens murar

för att barnen som bor där ska få möjlighet att vistas utomhus och därigenom fostras till friska

                                                                                                               100 Jämför Solis, 2006 s 148ff 101 Jämför Summerfield, 2004 102 Jämför Foucualt, 1975 103 Eivergård, 2003 s 105ff

  41  

människor. Trädgården kan ses som både alibi och ursäkt – förlåt för att du måste vara inlåst,

du kan i alla fall få vara i en fin trädgård.

Trädgårdens roll som kontrastyta skapas också genom att den till skillnad från

institutionens byggnader uppfattas som naturlig. Byggnaderna på institutionen förstås i en

winnersk förståelse av materialiteten som bärare av mening och syften eftersom de är

konstruerade och byggda av människor för att fylla en viss funktion. 104 Deras syften är också

tydligt uttalade både genom dess utformning och hur de talas om i det omgivande samhället,

de ska separera, kontrollera och vårda. Trots att även trädgården är planerad och anlagd på

samma sätt som institutionens byggnader och grindar uppfattas den inte som samma typ av

konstruktion med liknande syften av informanterna. Här träder en viktig skiljelinje fram. Den

materialitet som uppfattas som naturlig uppfattas som en plats för frihet och motstånd i

berättelserna. Den uppfattas som något som i sig inte kan ha samma mening som den

materialitet som uppfattas som skapad. Det verkligt intressant i denna dikotomi mellan den

skapade och den naturliga materialiteten är relationen mellan materialiteten som en fysisk

plats eller ett föremål och den mening den kan få i förhållande till omgivande diskurser.

Trädgården fungerar i denna förståelse just som det alibi som jag diskuterat ovan. Dess

buskar, träd och gräs kopplas ihop med en diskursiv förståelse av naturen som frikopplad från

mänsklig påverkan, beslut och syften. Detta trots att trädgården samtidigt hela tiden befinner

sig inom en sådan skapad materialitet med ett tydligt uttalat syfte och fyller en fostrande

funktion inom den. I baradsk mening är det i intra-aktivitet mellan materialiteten och

diskursen som trädgården får denna betydelse. I intra-aktiviteten blir trädgårdens materialitet

så tätt sammankopplad med den omgivande diskursens förståelse av den att dess roll som en

del i institutionens maktutövande kan förbises105. Således blir det möjligt för trädgården att

förstås på dubbla sätt och att verka under dubbla syften. Här används materialiteten för att

anspela på en viss typ av frihet som naturen uppfattas ge, men denna frihet är inte helt möjlig

att få inom institutionens murar. I uppsatsen förstår jag därför både som verktyg och som

kuliss, ett verktyg som institutionen och mina informanter använder på olika sätt, som

fostrande eller frihetsfrämjande och en kuliss mot vilken den omgivande institutionens

kontroll och maktutövande kan framträda tydligt just på grund av den diskursiva förståelsen

av naturen som en plats för frihet.

Materialiteten kan på olika sätt gömma sig eller förkläs bakom diskursen, på så sätt är

trädgården möjlig att förstå både som lekplats, ursäkt, tröst och motståndsplats samtidigt som

                                                                                                               104 Winner, 1980 105 Barad, 2003  

  42  

den i sin roll som kontrastyta på detta sätt blottlägger den totala isolering och kontroll som

utövas på institutionen.

I det här avsnittet har jag diskuterat hur institutionen som plats och hur de diskurser som

skapade den och omgärdande stod i relation till materialiteten i mina informanters berättelser.

Materialiteten har i avsnittet diskuterats som både verktyg, möjliggörare och kuliss och som

något som i likhet med Barads tanke om intra-aktivitet hela tiden sker i relation till omgivande

diskurser och till de kroppar som använder materialiteten. Med Foucaults och Winners tankar

har jag också förstått materialiteten som ett verktyg i den maktutövning som pågår på

institutionen och därför som ett verktyg för upprätthållandet av funktionsmaktordningens

ideologi och ojämlikhet.  

 

Funktionalitet, kropp och korrigering  I det tidigare avsnittet diskuterades hur institutionen som plats och dess olika rum framträdde

i informanternas berättelser. I följande avsnitt utvecklas de olika kopplingar mellan normer

om funktionsfullkomlighet, den medicinska vetenskapens makt på institutionen och

informanternas egna kroppar som framkommit i det tidigare avsnittet.

”Man skulle se normal ut” – idéer om normalitet I det tidigare avsnittet beskriver samtliga informanter hur de institutioner de vistades på

fungerade som en öppen arena för den medicinska vetenskapen där de med sina kroppar

förväntades vara tillgängliga för undersökningar och studiebesök. Dessa undersökningar och

studiebesök ingår i en medicinsk tradition byggd på en strävan efter normalitet som både

skapats av och skapat normer om funktionsfullkomlighet. I den medicinska förståelsen av

funktionalitet är det centralt för en person med normbrytande funktionalitet att uppnå

normalitet genom medicinsk korrigering. 106 På så sätt kan en person med normbrytande

funktionalitet överkomma sitt normbrott och återkomma till den funktionsfullkomliga

normalitetens gemenskap.

Lena beskriver detta förhållande tydligt under intervjun när hon berättar om de otaliga

utprovningar av proteser som hon och hennes kamrater genomgick. Hon säger:

Man skulle ha proteser bara, det var inte något snack om att man skulle få välja eller så.

Det var väldigt obehagligt att stå där naken och balansera med en massa människor runt

                                                                                                               106 Jämför Landsman, 2005

  43  

en. /…/ Det handlade om att vi skulle se normala ut, inte så mycket om vad vi skulle

kunna göra.

Lena beskriver här hur den visuella normaliteten i sig på många sätt är viktigare än

funktionaliteten som proteserna kan ge. Trots den medicinska förståelsens fokus på ökad

funktionalitet är det tydligt hur visuella uttryck för funktionsfullkomlighet och normalitet

anses viktigare än funktionaliteten i sig. 107 Medicinens idéer om normaliteten och en viss typ

av funktionsfullkomligt trumfar Lenas och de andra barnens vilja eller önskemål. I Lenas fall

är det så att hon inte ens blir tillfrågad om vad hon själv skulle vilja.

Även Jenny beskriver hur en medicinsk modell och dess förståelse av korrigering av den

normbrytande kroppen är överordnad andra möjligheter att använda kroppen på institutionen

och i övrigt under hennes uppväxt. Hon säger:

Det var väldigt mycket sjukgymnastik på institutionen och alltid med fokus på att jag

skulle kunna gå. Men det gick ju inte, det skulle aldrig kunna gå och det visste jag ju

redan som barn. Men det spelade ingen roll. /…/ Jag fick min första rullstol när jag var

tolv år. Då hade jag släpat mig fram på kryckor så mycket så att min kropp var helt

utsliten, jag orkade verkligen inte mer. Sjukgymnasten som skrev ut den till mig sa ’ja

akta dig nu så att du inte blir lat.’ Men när jag fick rullstolen då öppnade sig ju världen

för mig.

Den medicinska modellens fokus på förbättring av den egna funktionaliteten utifrån

funktionsfullkomliga normer visar sig vara rent skadlig för Jenny och hennes kropp. Inom

institutionens uppfattas den inte bara som den enda möjliga vägen till samhällsinkludering

utan används också som maktmedel och disciplineringsmetod. Jenny berättade så här: ”Om

man hade gjort något man inte borde, till exempel varit besvärlig i undersökningsrummet eller

så då kunde sjukgymnasten vara extra hårdhänt när man tränade.”

Som diskuterats i tidigare avsnitt blir materialiteten i relation med en omgivande medicinsk

och samhällelig diskurs om funktionsfullkomlighet både ett maktmedel och en möjlighet att

utöva makt. I citaten ovan blir både proteserna, kryckorna och i slutända den rullstol som

Jenny får både olika möjligheter till förflyttning för Jenny och olika möjligheter att med

Mosers begrepp iscensätta olika föreställningar om funktionalitet. 108 Som föremål är dessa

olika hjälpmedel laddade med den mening som Winner menar omgärdar all typ av materialitet

                                                                                                               107 Jämför Garland Thomsson, 2008, Kafer, 2013, McRuer, 2006, Campbell, 2009 108 Moser, 2006a, 2006b

  44  

i samhället, samtidigt som de också kan förstås som retoriska uttryck för

funktionsmaktordningens förväntningar på personer med normbrytande funktionalitet. 109

Proteserna blir en förlängning av en persons kropp som visuellt ger den möjligheten att

uppfylla den funktionsfullkomliga normen om en symmetrisk kropp men de blir inte

nödvändigtvis en ökning av funktionalitet. På samma sätt som i Jennys exempel med

kryckorna blir proteserna både något som iscensätter funktionsfullkomlighet samtidigt som de

hindrar eller till och med försämrar en persons funktionalitet. Trots detta förstås de i motsatts

till rullstolen i Jennys exempel som något som ska göra det möjligt för användaren att

överkomma sitt normbrott, om så inte är fallet fysiskt utan åtminstone diskursivt och socialt.

I Lena och Jennys berättelser blir ännu en skiljelinje mellan diskurs och materialitet skiljelinje

tydlig. De föremål som kopplas till funktionsfullkomliga diskurser om normalitet och friskhet

uppfattas inom institutionen, och i det övriga samhället, som positiva. 110 De förstås som något

som inte nödvändigt vis ska öka en persons möjlighet att förflytta sig utan främst öka

möjligheten till att visuellt passera som en person med normföljande funktionalitet. I kraft av

funktionsmaktordningen förstås de därför som något som har ett högre syfte än den enskilda

personens samtycke eller rätt över sin egen kropp. I linje med denna förståelse blir rullstolen i

Jennys exempel något som förstås som en brist på funktionsfullkomlighet och som den

slutgiltiga retoriska symbolen för avvikelse och stigma något som även sjukgymnasten i

Jennys berättelser ger tydligt uttryck för. 111

Trots att rullstolen möjliggör för en större rörelsefrihet för Jenny uppfattas den retoriskt

som ett misslyckande, att frivilligt vilja använda rullstol uppfattas därför som lathet inte bara

av den enskilde sjukgymnasten utan också av samhället i stort eftersom det uttrycker ett

tydligt ointresse för strävan mot funktionsfullkomlighet. 112 Latheten som Jenny varnas för bör

därför förstås som en varning för detta ointresse då det kommer att innebära att hon alltid, i

funktionsmaktordningen, kommer att förstås som avvikande. Något som tydligt följer

McRuers tankar om den samhälleliga positionen supercrip, någon som överkommer sitt

normbrott på bekostnad av sin egna fysiska eller mentala förmåga och därför förtjänar en plats

i normaliteten. 113 Rullstolen får därför i intra-aktivitet med dem omgivande

funktionsfullkomliga diskursen en omvänd betydelse än vad den har för Jenny. Den blir inte

                                                                                                               109 Winner, 1980  110 Jämför McRuer, 2006 s 1-2, 10, Campbell, 2009 s 25ff 111 Jämför McRuer 2006, Goffman, 1983 112 Jämför Cherney, 2011 113 McRuer, 2006  

  45  

ett medel för frihet utan istället ett bevis på tillkortakommande och avvikelse såsom den

normbrytande funktionaliteten förstås inom funktionsmaktordningen.

Elsa berättar en annan historia kopplat till proteser i sin intervju. Hon säger:

Jag var ju en nolla, alltså med den skadan jag hade. Man trodde inte att jag skulle kunna

bli något varken fysiskt eller på något annat sätt. De som fick sjukgymnastik och så det

var mest barn med polio, som skulle kunna bli bättre. Men jag tänkte ’jag måste kunna

gå om jag ska kunna komma ut härifrån’ så en dag spände jag på mig min kompis

benskenor som var som proteser och så gick jag runt där i sovsalen och höll mig i

sängarna. Sedan fick jag gå ner till grabbarna på verkstan och så fick jag egna proteser.

Elsa har i sin berättelse på många sätt knäckt den funktionsfullkomliga koden. Hon har i sin

uppväxt på institutionen förstått att det endast är vissa typer av kroppar och funktionaliteter

som uppfattas som rehabiliteringsbara och att det är de som efter hand kommer att lämna

institutionen. Med denna insikt förstår hon också att hon själv måste kompensera för det

normbrott mot funktionsfullkomlighetsnormen som hennes funktionalitet är.

På flera sätt är Elsa berättelse en supercrips berättelse i mcruersk bemärkelse. Elsa tar själv

ansvar för att kompensera sitt normbrott och överkommer därför sin ”funktionsnedsättning”.

Men Elsas berättelse kan också förstås som en cripad avvändning av materialiteten, eftersom

Elsa inte ses som en person som kommer att ha användning av proteserna och därför inte

heller kunna uppnå en någorlunda normföljande funktionalitet och lämna institutionen är

hennes användande av proteserna också en subversiv motståndshandling. Elsa använder

materialiteten för ett eget syfte på eget initiativ. Hennes agens i situationen gör hon att genom

den gör motstånd mot funktionsfullkomliga föreställningar om henne och hennes kropp. Även

om hon fortfarande kan sägas sträva efter att uppnå funktionsfullkomlighetsnormen ideal är

detta också det enda sättet för Elsa att ta sig ut från institutionen.

I likhet med Rinaldi och Kafer förstår jag Elsas agerande som ett exempel på det Rinaldi

kallar bifurcated knowledge eller splittrad kunskap. 114 För att kunna få någon typ av

handlingsutrymme eller erkännande inom funktionsmaktordningen som person med

normbrytande funktionalitet tvingas en att iscensätta sig själv inte bara som en person med så

lite normbrytande funktionalitet som möjligt men också som en viss typ av person med

normföljande funktionalitet.115 När Elsa använder materialiteten på ett sätt som inte förväntas

                                                                                                               114 Rinaldi 2013, Campbell, 2009 115 Jämför Kafer, 2013, Bylund 2013

  46  

bryter hon mot de diskursiva och materiella och möjligheterna genom att själva förändra sin

funktionalitet.116 Detta är inte något som uppmärksammas i någon stor utsträckning av

personalen på institutionen, istället beskriver Elsa att hon fortfarande trots att hon nu uppnått

en viss typ av normalitet uppfattas som en ”nolla”. Hon säger: ”Jag fick ju ingen

sjukgymnastik sen heller. Jag fick några kryckor, men sen fick jag lära mig själv hur jag

skulle göra, gå i trappor och så.”

Hon får, trots att hon nu uppnått en funktionalitet som bör förstås som mer normal och

därför också generar en högre status både inom institutionen och i det omgivande samhället,

fortfarande inte det stöd som hon behöver. Här blir Rinaldis och Campbells idéer tydliga, trots

att Elsa uppfyller de fysiska kraven för att uppnå ökad normalitet hindras detta av

funktionsfullkomliga diskurser som menar att bara vissa typer av normbrytande

funktionaliteter kan uppnå denna status. Elsas kropp är därför, trots korrigering, ändå inte en

sådan kropp som ligger närmast normaliteten. Därför kan hon inom institutionen inte helt ta

del av de sociala fördelar som följer på dem.

Kropp och integritet I inledningen beskriver jag hur upprinnelsen till uppsatsens syfte och frågeställningar är när

Eva berättar om hur hon och de andra barnen gick på toaletten på institutionen. I Evas

berättelse är att inte ha dörrar på toaletterna är tydligt kopplat till hennes och de andra barnens

funktionalitet. Toaletterna är utformade på ett visst sätt för att det förväntas hänga ihop med

en viss typ av funktionalitet. De blinda och synsvaga barnen behöver inte ha några dörrar för

det ser ju inte varandra ändå, tycks den som utformat toaletterna ha resonerat. Materialiteten

skapas här i relation till funktionsfullkomliga diskurser om vad personer med normbrytande

funktionalitet behöver eller inte behöver och hänger också tätt samman med vilken förståelse

av integritet och kroppsliga gränser som en person med normbrytande funktionalitet förväntas

ha.

I Evas berättelse blir materialiteten ett uttryck för att personer med normbrytande

funktionalitet inte heller skulle ha behov av fysisk avskildhet i samma utsträckning som

personer med normföljande funktionalitet. En sådan diskurs finns hela tiden närvarande i det

rum som institutionen är med sina gemensamma sovsalar, ständiga medicinska

undersökningar och tittbesök. Informanternas kroppar är inte deras egna och förväntas

ständigt stå till den medicinska vetenskapens förfogande samtidigt som de inte heller kan

                                                                                                               116 Jämför Moser, 2006a, 2006b

  47  

förvänta sig samma typ av privatliv eller avskildhet i vardagens som en person med

normföljande funktionalitet eller en person med normbrytande funktionalitet som lever utan

för institutionen.

Elsa beskriver detta förhållande på liknande sätt: ”Dörrar på toaletterna hade vi ju, men allt

var ju gemensamt ändå, när man tvättade sig på mornarna var det ju för öppen ridå i

tvättrummet”. Materialiteten skapas i relation till diskurser om tillgänglighet till barnens

kroppar för personalen och läkarna, effektivitet och rationalisering. Att låta alla barn tvätta sig

i ett eget rum med låst dörr skulle inte gå att övervaka eller administrerar lika effektivt som

den situation som Elsa beskriver. Jenny säger såhär om toalettbesöken och vikten av

effektivitet på den institutionen där hon vistades: ”Jo, vi satt i varsina bås men dörrarna var

öppna och så sprang personalen mellan båsen och hjälptes oss. Det hände ofta att vi gick på

toaletten samtidigt så.”

I situationen som Jenny beskriver blir just effektiviteten och tillgängligheten till barnens

kroppar det centrala och barnens behov av enskildhet och fysisk och psykisk integritet något

underordnat. I tidigare avsnitt beskrivs institutionen som en plats där övervakning och makt

hela tiden sker i likhet med Foucaults panoptikonbegrepp. 117 I informanternas berättelser om

toaletterna utformas materialitetens funktion utifrån diskursiva föreställningar om att personer

med normbrytande funktionalitets behov skulle vara radikalt annorlunda än andras,

möjligheter till ett handgripligt sätt att inskränka på informanterna och de andra barnens

personliga integritet och utöva makt över dem.

Funktionsfullkomliga diskurser om att personer med normbrytande funktionalitet inte

skulle ha behov av eller uppfattas som värda att ha rätt till fysisk och psykisk integritet är

dock inte något som kan isoleras till toaletterna eller tvättrummen på institutionerna eller ens

till institutionerna som helhet. Det är istället något som återfinns som en obruten diskursiv

linje från institutionen och ut i det samtida samhället118. Här är det inte materialiteten eller

specifika platser som sådana som upprätthåller dessa diskurser utan istället en byråkrati, en

politik och forskarvärld byggd på normer om funktionsfullkomlighet som kontinuerligt

återskapar dessa föreställningar. Den interpellation som pågår mellan materialiteten, diskursen

och informanternas kroppar inom institutionen pågår i samma utsträckning i det samtida

samhället och skapar kontinuerligt bilden av personer med normbrytande funktionalitet och

                                                                                                               117 Foucault, 1975 s198ff 118 I en samtida kontext kan detta bland annat illustreras med att tvingas ta med en arbetsterapeut in i badrummet för att bevisa hur en duschar i realtid för att ens få möjlighet att ha rätt till personlig assistans, att mäta kroppen och dess förmågor enligt ingående medicinska mätinstrument bygger på samma typ av funktionsfullkomliga föreställningar om rätten till integritet.

  48  

deras behov som radikalt annorlunda och mindre värda att uppmärksamma än personer med

normföljande funktionalitets119.

Inom institutionen skapas inte bara en uppfattning om att personer med normbrytande

funktionalitet och deras kroppar inte är i behov av avskildhet och integritet, utan också en idé

om att de är en gemensam, kollektiv kropp som personalen ska administrera på ett så effektivt

sätt som möjligt.120 Genom materialiteten och hur vardagen organiseras på institutionen blir

normen gemensamheten tydlig. Gemensamma utrymmen för att sova, gå på toaletten, klä sig,

leka och äta skapar få utrymmen för ensamhet och avskildhet men gör det enkelt för

personalen att administrera och kontrollera en stor grupp barn. Den kollektiva identiteten

skapas genom en ständig interpellation mellan materialitetens brist på möjlighet till avskildhet

och de funktionsfullkomliga föreställningar som diskuteras ovan. Mina informanter får därför

inte samma möjlighet som barn utför institutionen att skapa sig själva som subjekt genom att

agera utifrån och uttrycka egna viljor, begär eller tankar, utan disciplineras av till att

inlemmas i den kollektiva identiteteten. 121 Att ge uttryck för personliga preferenser eller viljor

uppfattas också som motstånd mot den rådande ordningen och bestraffas, som diskuterats i

tidigare avsnitt, något som tydligt visar för informanterna att individualitet inte är något

önskvärt. Mer om den gemensamma kroppen och den kollektiva identiteten diskuteras i

följande avsnitt om kläder och identitet.

På samma sätt som institutionens materialitet och dess segregation skapar rum för en

kollektiv grupp som går att kontrollera skapar den också ett separatistiskt rum där

normbrytande funktionalitet blir norm bland barnen. När jag frågor informanterna om de

någon gång under uppväxten diskuterar eller jämför funktionalitet sinsemellan på

institutionen svarar de flesta först nej. De menar att de inte tänkte så som barn och att

eftersom de alla hade normbrytande funktionalitet så fanns det inget avvikande att poängtera

hos varandra. Men Evas berättar:

Eftersom jag inte var blind utan bara synsvag så kunde jag känna mig utanför. Jag var i

något slags mellan land. Mitt seende stimulerades inte utan jag fick först lära mig läsa och

skriva på punktskrift. Det är mitt första skriftspråk. Men sedan fick jag gå ifrån min klass

och vara med en liten grupp synsvaga barn och göra andra saker i skolan. Man missade

mycket roligt som de blinda barnen fick göra, tyckte man, och det blev också prat om att

jag inte skulle gå där för jag var inte blind… Det fanns en blindnorm

                                                                                                               119Jämför Kafer, 2013, Campbell, 2009 120 Jämför Foucualt, 1975, 1983  121 Jämför Butler 1999, Focualt, 1975, 2008

  49  

Eva beskriver här hur hon på grund av att hon hamnar i ett mellanförskap på grund av sin

funktionalitet som gör att inte fullt accepteras av de andra barnen. 122 I den segregerade

miljön som skapas på institutionen finns också en föreställning om att normen är att vara

blind. Blindnormen uppfattar jag också som ett svar på de omgivande funktionsfullkomliga

normerna både i och utanför institutionen. Inom institutionen blir upprätthållandet av en viss

typ av kollektiv identitet också ett subversivt svar på de omgivande interpellationer som

funktionsfullkomlighetsnormen ständigt ger barnen. Att poängtera vikten av att vara blind ”på

riktigt” eller ha en annan typ av funktionalitet som ses som norm inom institutionen blir ett

svar på den omgivande förväntan av en kollektiv identitet men också ett aktivt markerande av

den egna funktionaliteten och identiteten som önskvärd, i motsats till vad

funktionsmaktordningen signalerar. 123 För Eva blir resultatet att hon inte känner sig hemma

varken på institutionen eller utanför den:

När jag flyttade till en vanlig skola sedan så var jag ju för blind för att vara normal där också. Länge

kände jag mig ledsen över det. Att inte mitt seende stimulerades mer på institutionen och att jag

hämnade utanför i både grupperna på ett sätt.

Kön, genus och segregation Eva, Lena, Elsa och Viola beskriver institutionerna som tydligt könssegregerade

miljöer. Med separerade sovsalar, våningar eller i vissa fall egna byggnader för flickor

och pojkar. Eva säger:

Precis när jag kom dit så hade man tagit bort det här med att flickor och pojkar hade enskilda

ingångar till skolbyggnaden. Då hade man egna områden på skolgården också, så man gick efter

vissa linjer. Ville man prata med någon pojke fick man gå på de parallella linjerna och prata. Men

även om de inte var uppdelat så officiellt längre så gick vi ändå in genom flickornas ingång och

pojkarna genom deras. Det satt i.

Jenny beskriver istället en miljö där kön och genus inte verkar ges någon betydelse alls: ”Nej,

man kunde få dela rum med vem som helst. En pojke eller en flicka spelade ingen roll. Man

kläddes på i samma rum och gick på toaletten och så oavsett vem som var med.”

                                                                                                               122 Jämför Bylund, 2013 123 Jämför Campbell, 2009, Solis, 2006

  50  

Möjligen kan det vara så att Jenny ger uttryck för en generationsskillnad i synen på pojkar

och flickors möjligheter att umgås i sin berättelse. Elsa beskriver hur åtskillnaden mellan

pojkar och flickor på institutionerna främst handlade om en rädsla hos personal och läkare för

vilka följder en (heterosexuell)< sexuell relation skulle kunna få. Hon säger: ”Nej man fick ju

inte träffas, även om många gjorde det ändå. De var väl mest rädda för att det skulle kunna bli

barn. Det hade det ju blivit innan jag kom dit, det pratades om det.”

Elsa vistas på institutionen under samma tid som tvångsteriliseringslagarna börjar gälla i

Sverige.124 Vem som ska ha möjlighet att skaffa barn bestäms utefter kriterier som

funktionalitet, etnicitet och sociala förhållanden. Att hålla hårt på de könssegregerade

miljöerna under denna tid blir naturligt, då det i samhällets ögon inte uppfattades som

önskvärt att personer som Elsa eller de andra barnen på institutionen skaffade barn eller

inledde sexuella relationer. Segregerande utefter kön uppfattas också som en naturlig del i

institutionsväsendet som helhet, när kroppar kontrolleras och särskiljs blir kön en kategori att

utskilja utifrån i ett samhället uppbyggt kring tvångsmässig heterosexualitet och

tvåkönsnormen, så även i det moderna samhället. Kön som särskiljande kategori är inte

specifikt för institutionsväsendet i sig utan speglar en tvåkönsnorm i det vidare samhället även

om intersektionen med funktionsfullkomlighetsnormen, och därigenom en ökade samhällelig

risk vid sexuella kontakter, i detta sammanhang gör det än viktigare särskilja könen.125

Samtidigt gör Eva som i vuxen ålder levt som lesbisk en intressant reflektion under vår

första intervju, hon säger:

”Jag visste ju inte att jag var lesbisk då, och jag var ju inte där när jag kom i tonåren men jag

vet att många som var heterosexuella hade svårt att umgås och träffa någon.”

Att könsuppdelning på institutionen följer en tvåköns- och heteronorm i det vidare samhället

gör det också teoretiskt möjlig för ett homosexuellt eller queert begär att ta plats. Barnen

uppfattas vara heterosexuella och materialiteten och den rådande ordningen på institutionen

återskapar detta genom att skilja dem åt som pojkar och flickor, men förbiser därmed

potentiellt homosexuella eller queera identiteter och begär. 126

Samtidigt verkar kön och genus spela en underordnad roll i informanternas berättelser,

kroppen uppfattades inte som könad i annan bemärkelse än just administrativ av läkare eller

personal, och på ett likdanande sätt som en inte talade om skillnader i funktionalitet verkar en

                                                                                                               124 Tydén, Mattias, Från politik till praktik: de svenska steriliseringslagarna 1935-1975 : rapport till 1997 års steriliseringsutredning, Fritzes offentliga publikationer, Stockholm, 2000, Eivergård, 2003 125 Jämför Butler, 1999 126 Jämför Butler 1999, Kafer, 2013

  51  

inte heller ha talat om kön. Den kollektiva eller gemensamma kroppen verkar här, som i

tidigare avsnitt, varit överordnad enskilda personers könsidentiteter eller begär.

I Jennys exempel blir kön och genus helt irrelevant och uppfattas inte heller som en

förmodad fara eller spänning av personalen. I likhet med cripteorins idé om en kropp med

normbrytande funktionalitet som något som kulturellt uppfattas som köns- och sexualitetslös

spelar det ingen roll om Jenny delar rum, kläs på tillsammans med eller går på toaletten

tillsammans med en pojke eller flicka. Hon förväntas inte känna varken intresse eller obehag

inför sin egen eller någon annans kropp.

Diskurser om kön, genus och sexualitet intra-agerar med materialiteten och skapar ett sätt

att separera barnen med syfte att i slutändan skydda det vidare samhället från att personer med

normbrytande funktionalitet skaffar barn.127 Samtidigt ger materialitetens utformning och

diskursens fokus på heteronormativitet möjlighet för normbrytande begär. Att ha en

heterosexuell relation uppfattas som motstånd mot den rådande diskursiva och materiella

ordning och måste motverkas medan en samkönad eller queer relation möjliggörs av

materialiteten men inte är möjlig att förvänta sig i den omgivande heteronormativa diskursen.

I följande avsnitt kommer jag nu att diskutera klädernas roll som materialitet på

institutionen och hur de berättas om av informanterna.  

 

 

                                                                                                               127 Jämför Barad, 2003, Cherney, 2011

  52  

Kläder och kropp I detta avsnitt diskuterar jag klädernas roll i informanternas berättelser och hur kläderna som

materialitet förstods och fungerade på institutionen.

Att få ett nummer – kläderna som skapare av den gemensamma kroppen Viola berättar följande om hur kläderna fungerade på institutionen:

Min mamma hade sytt mina initialer i alla mina kläder när jag skulle börja på

institutionen. Sedan när jag kom dit så fick alla barn ett nummer istället. Jag tyckte så

synd om mamma då, allt arbete som hon hade lagt ner, jag skrev till henne och berättade

att hon inte behövde namna mina kläder mer – för vi hade nummer där.

I Violas berättelse blir det smärtsamt tydligt hur kläderna fungerar som ett verktyg för att

skapa en avidentifierad och lättadministrerad barngrupp på institutionen. När Violas mamma

märker hennes kläder med hennes initialer upprätthåller hon idén om att Viola är en egen

person med ett eget namn och en bakgrund, när dessa istället ersätts av ett nummer ersätts

också Violas person av något avidentifierat, något som inte längre går att koppla till hennes

familj eller hennes identitet. 128

I likhet med tidigare resonemang om vikten av att skapa en gemensam och kontrollerbar

kropp inom institutionen menar jag med intryck av Foucault och Goffman att kläderna spelar

en betydande roll som materiellt verktyg för att skapa denna möjlighet till avidentifiering och

avpersonifiering. 129 Att Violas namn inte längre är viktigt när träder in innanför institutionens

staket och grindar kan också förstås som ett retoriskt budskap, var hon kommer från, hennes

föräldrar och hennes identitet är inte heller viktiga. Materialiteten intra-agerar här i både

baradsk och winnersk mening med funktionsfullkomliga diskurser om gemensamhet som ett

verktyg för att sudda ut Violas bakgrund. Hennes position på institutionen handlar inte om att

vara en individ utan vara en del i ett administrerbart kollektiv byggt på funktionalitet.

Viola fortsätter att berätta om hur hennes mamma reagerar på hennes nya vardag:

Mamma hörde av sig till institutionen och sa att hon tyckte det var dåligt att vi bara fick

byta kläder, även underkläder, en gång i veckan. Jag minns att trosorna var alldeles

                                                                                                               128 Jämför Eivergård, 2003 s 50  129 Foucault, 1975, Goffman, 1983

  53  

hårda i grenen för de var så smutsiga. Men då svarade de henne att det gjorde ju inget

för vi skulle ju bara vara där inne, inte träffa några andra barn

Här kopplas Violas och de andra barnen funktionalitet och den omgivande materialitetens

segregerande funktioner tätt ihop med hur kläderna de bär och de själva behandlas. Eftersom

Viola och de andra barnen bara förväntas vistas inom institutionens murar och inte träffa

några andra barn uppfattas de inte heller ha behov av att sköta sin hygien på samma sätt som

barn utanför institutionen. Att få rätt till en viss typ av hygien och handlar här om huruvida

barnen förväntas interagera med barn med normföljande funktionalitet. Förmågan att följa

normer om funktionsfullkomlighet är här det som ger som rätt till renhet, och i förlängningen

också respektabilitet och egenvärde. Något som kan jämföra med den feministiska sociologen

Beverly diskussioner om görandet av genus och respektabilitet hos kvinnor från

arbetarklassen.130 Renhet och respektabilitet i denna bemärkelse är något som Viola haft

utanför institutionen med hjälp av sin mamma, men som hon förlorar när hon träder in i den.

Institutionens segregerande materialitet skapar här tillsammans med rådande diskurser om

funktionsfullkomlighet förståelsen av barnens behov av hygien och rena kläder som radikalt

annorlunda andra barns. I likhet med diskussionen om materialitetens kopplingar till

funktionsfullkomliga diskurser om personlig integritet och avskildhet, blir kläderna i Violas

berättelse tydliga exempel på hur diskurser om funktionsfullkomlighet tillsammans med

materialiteten skapar vardagliga situationer där barnens funktionalitet fungerar som det enskilt

viktigaste argumentet för att de inte är värda detsamma som barn med normföljande

funktionalitet. En tydlig konsekvens av funktionsmaktordningen.

I Violas exempel står inte bara den gemensamma kroppen i fokus utan även den

normbrytande funktionaliteten. I föreståndarens svar till Violas mamma används segregation

utifrån funktionaliteten som ett retoriskt grepp som rättfärdigar den radikalt annorlunda

uppfattningen om hygien. Eftersom barnen är inlåsta på en och samma plats och bara träffar

varandra är det heller inte så viktigt hur de ser ut. Uppfattningar om funktionalitet hänger tätt

samman med idéer om värdighet och integritet och möjligheter att göra genus och skapa sig

själv som subjekt. Ett tydligt utslag av funktionsmaktordningens idéer om personer med

normbrytande funktionalitet som andra klassens individer som kan nöja sig med mindre.

Eva berättar en annan historia om hur kläderna spelar en framträdande roll för henne och

de andra barnen på institutionen:

                                                                                                               130 Skeggs, Beverley, Att bli respektabel: konstruktioner av klass och kön, Daidalos, Göteborg, 2000

  54  

Vi hade gemensamma kläder där. Föräldrarna betalade in barnbidraget för att vi skulle

få kläder och mat och så. Men min mamma blev så ledsen när jag hade så fula och

trasiga kläder, det spelade ingen roll om det var hål eller saknades en knapp... så hon

sydda egna kläder till mig ändå. Men de kom ju bort sen. Jag hade de en vecka och sen

efter tvätten så åkte de in i den gemensamma potten.

I Evas berättelse fungerar också hennes mamma som en slags katalysator för att belysa

skillnaden mellan livet innanför och utanför institutionen. Evas mamma gör motstånd mot

idén om den gemensamma kroppen och att det inte är så noga med vad Eva och de andra

barnen har på sig genom att ta av sina egna resurser för att motverka detta.

Men det motstånd som Evas mamma utför är verkningslöst, trots att hon arbetar för att

upprätta Evas identitet och henne som subjekt med att sy hennes egna kläder blir de så fort de

kommer innanför institutionens murar ett verktyg för att skapa den gemensamma och

lättadministrerade kroppen när de hamnar i den allmänna potten.

I Evas berättelse blir det, som i Violas, tydligt hur funktionsfullkomlighetsnormen och

funktionsmaktordningens föreställningar om barnen som personer med normbrytande

funktionalitet ger specifika förutsättningar för hur materialiteten förstås och används. Eva

berör detta på ett träffande sätt när hon säger ”det spelade ingen roll om det var hål eller

saknades en knapp”. Hon kopplar i sin berättelse ihop detta med sin egen och de andra

barnens funktionalitet och säger ”det kanske också var för att vi var blinda, de [personalen]

tyckte att det inte spelade roll hur vi såg ut eftersom vi inte såg”. På samma sätt som med de

dörrlösa toaletter som Eva berättar om är det funktionsfullkomliga idéer om vad Evas och de

andra barnens funktionalitet innebär som ligger till grund för hur materialiteten utformas.

Materialiteten och de omgivande diskurserna formar på så sätt varandra i en cirkelrörelse där

funktionsfullkomliga diskurser rättfärdigar materialitetens utformning som i sin tur ger

uttryck för och rättfärdigar den funktionsfullkomliga diskursen.

Kläderna blir här i sin roll som materialitet ett retoriskt budskap som ger uttryck för

funktionsfullkomliga idéer om att Eva de andra barnen i kraft av sin funktionalitet inte skulle

ha samma behov som barn med normföljande funktionalitet. Klädernas betydelse som

materialitet skapas i intra-aktivitet med funktionsfullkomliga diskurser samtidigt som dessa

diskurser också ligger till grund för hur materialiteten utformas och uppfattas. Ingen syn, inget

behov av hela och rena kläder.

  55  

Helhet och renhet är därför inte främst något som barnen uppfattas ha för sin egen skull och

inte heller något som de ska ha för varandras skull. Det är i stället något som endast de barn

med normföljande funktionalitet kan kräva och i något som i likhet Garland Thomsons teorier

om blicken ska signalera funktionsfullkomlighet personer med normföljande funktionalitet

emellan. Därför uppfattas det som något som Eva och andra barnen inte behöver. 131

Samtidigt som kläderna inte fungerar som ett verktyg för att upprätta subjektivitet eller

respektabilitet fungerar de också som skapar av ett kollektivt görande av genus. De kläder

som hamnar i potten med flickkläder och de kläder som hamnar i potten med pojkkläder får

inte barnen själva välja ur, därför administreras inte bara kropparna, utan även görandet av

genus med en tanke av gemensamhet.

Att vilja vara Jenny – valfrihet och identitet Jenny hade precis som Viola med sig sina egna kläder in på institutionen men beskriver en

annan slags kontroll över kläderna från personalens sida.

Christine: Kunde ni själva välja hur ni ville klä er?

Jenny: Nej, det var personalen som valde. Om man inte gillade en tröja eller så, eller

inte tyckte saker passade ihop så sa man kanske det, men det var ingen idé att bråka. Då

var det ”antingen klär du på dig nu, eller så klär jag på dig!”

Christine: Fanns det utrymme för att vara Jenny där, att uttrycka vem du var?

Jenny: Nej, nej det gjorde inte.

Judith Butler132 beskriver användandet av kläder och föremål som verktyg för att uttrycka

olika typer av kön och sexualiteten inom heteronormen. Vissa typer av uttryck förstås som

normföljande medan andra förstås som normbrytande och för negativa konsekvenser. I

Butlers förståelse blir subjektet till mellan dessa olika diskurser och normer i samhället,

beroende på våra olika fysiska, mentala, ekonomiska och sociala förutsättningar är våra

möjligheter att uttrycka oss själva och våra identiteter olika lätta eller svåra och de mottas oss

på olika sätt av det omgivande samhället.

I tidigare avsnitt har jag diskuterat den påtvingat gemensamma kroppen och hur den                                                                                                                131 Garland Thomson, 2008 132 Butler, 1997, 1999  

  56  

konstruerats inom institutionen, i Jenny exempel blir det tydligt hur rätten till den egna vilja

och kroppen hela tiden förbises och med den också rätten och möjligheten att i butlersk

bemärkelse skapa ett eget jag och ett eget subjekt.

Kläderna och omöjligheten i att bestämma över dem själv i Jennys berättelse är ett tydligt

exempel på hur den disciplinering som hela tiden sker inom institutionen på ett förfinat sätt

används för att försvåra för barnen att uttrycka sina egna jag och sina viljor. Här är det inte

klädernas utformning som blir det främsta uttrycket för kontroll och funktionsfullkomliga

normer utan hur materialiteten används. På grund av sin roll som barn med normbrytande

funktionalitet, och i kraft av det intagen på institutionens, förväntas inte Jenny ha möjlighet att

välja hur hon själv vill se ut och vilka kläder hon vill ha. Hon har inte möjlighet att göra kön

och genus eller någon annan del av sin identitet genom sina kläder. Snarare används

personalens bestämmanderätt över henne och hennes kläder som ett verktyg för att inordna

henne och de andra barnen i en gemensamhet som möjliggör för ännu mer kontroll och än

mindre subjektivitet och självbestämmande.

I likhet med tidigare resonemang är också subjektivitet och rätt till att uttrycka det egna

jaget något som inom institutionen uppfattas som förbehållet personer med normföljande

funktionalitet. Därför har också kläder och möjligheten att uttrycka det egna jaget genom dem

länge uppfattats som en motståndsstrategi hos crip-identifierade personer med normbrytande

funktionalitet. Femme-aktivisten och skribenten Leslie Freeman beskriver detta som ett

återtagande av den normbrytande kroppen från den medicinska förståelsen och ett upprättande

av det egna jaget, dess vilja och gränser.133 Något som kan jämföras med queer femme-

inistiska idéer hos bland andra Ulrika Dahl.134 Där iscensättningen av en typ av genus som på

något vis bryter med den tvångsmässiga heterosexualitetens idé om kvinnlighet ses som en

subversiv handling.

Uniform och kall – personalens kläder Några av informanter berör också personalens kläder i sina berättelser. Elsa säger: ”Jo

personalen hade uniform, det var barnskötaruniform. Det var ju ett kall det där”. Viola

berättar: ”Personalen kallade man tant, oavsett hur gamla de var, de kunde vara 20 eller 40 år.

Och de hade uniform, klänning med vitt förkläde och hätta ibland”.

                                                                                                               133  Freeman, Leslie, ”Essence and Artifice” i Burke, Jennifer Clare (red.), Visible: a femmethology, Homofactus Press, Ypsilanti, Mich., 2009 134 Dahl, Ulrika, ”Turning like a femme: figuring critical femininity studies”, Nora (Online), 2012(20):1, s. 57-64, 2012

  57  

I likhet med Foucaults tankar om disciplinering genom kläderna för de intagna disciplineras

också personalen på institutionerna genom sina kläder. Elsa berör i sin berättelse att arbetet på

institutionerna uppfattades som ett kall i likhet med tidens sjuksköterskeyrke. Lisa Öberg har

sin artikel ”Vår yttre person - dräkt och kropp i sjuksköterskeyrket 1850-1950” diskuterat

klädernas roll i att skapa en likartad arbetsroll för vårdpersonal under 1900-talets början och

mitt. I klädseln signaleras renhet, kyskhet och kontroll, samtidigt som uniformen kontrollerar

bärarens kropp på olika sätt signalerar den också auktoritet och makt och syftar till att skapa

en distans mellan bäraren och hens patienter eller i detta fall barnen. 135

Med hjälp av uniformen både åtnjuter och signalerar personalen det som barnen saknar,

renhet och respektabilitet. På de sättet skapas en än tydligare distans mellan personalen och

barnen, mellan den vuxna och barnet och den med normföljande och normbrytande

funktionalitet.136 Uniformen som personalen bär fungerar också som en symbol för

institutionen som ett medicinskt rum där medicinska normer om funktionsfullkomlighet råder.

I kraft av uniformen skapas också en slags subjektlöshet där varken barnens eller personalens

subjektivitet eller jag kan eller får möjlighet att uttryckas. Uniformen skapar därför också en

gemensam kropp hos personalen, även om barnen så klart knyter än till vissa mer än andra

och uppfattar personalen som individer är syftet med uniformen att försvåra för personalen att

vara personliga eller visa sitt privata jag för barnen. Klädernas roll som materialitet på

institutionen fungerar därför som ett central verktyg för den kontroll och gemensamhet som

utförs och skapas inom den. Den är tätt sammankopplad med funktionsfullkomliga diskurser

och uppfattningar om att subjektivitet, självbestämmande, renhet och helhet är personer med

normföljande funktionalitet förunnat. På detta sätt blir kläderna för låna Foucaults tankar om

disciplinering just ett sådant fint instrument där funktionsfullkomliga normer och

maktutövanden blir synliga tillsammans med normer om kön, genus och respektabilitet.

I detta avsnitt har jag diskuterat klädernas roll som materialitet, i följande avsnitt diskuterar

jag hur motstånd mot den kontroll som jag beskrivit i tidigare avsnitt kommer fram i

informanternas berättelser.

                                                                                                               135 Öberg, Lisa, 'Vår yttre person: dräkt och kropp i sjuksköterskeyrket 1850-1950', Iklädd identitet : historiska studier av kropp och kläder, s. 126-162, 2005  136  Jämför Skeggs 2000  

  58  

Materialitet, kropp och motstånd I det här avsnittet diskuterar jag motstånd, materialitet och kropp i informanternas berättelser.

I tidigare avsnitt i studien beskrivs möjligheterna till motstånd mot materialiteten som små

och konsekvenserna av att utöva det som stora. Trots detta finns flera olika

motståndshandlingar i informanternas berättelser. Nedan diskuteras tre centrala typer av

dessa, flykt, gömmande och att utöva självbestämmande.

Man ville bara ut – den kollektiva kroppens motstånd När jag frågar Lena hur motstånd kunde se ut inne på institutionen skrattar hon och säger:

Vi gjorde motstånd hela tiden. Personalen blev galna på oss, för vi rymde jämt! Det var

vissa som slutade för att vi var sådana pain in the ass. Vi ville inte vara inlåsta, varken i

sovsalarna eller bakom grindarna där. Vi ville ut.

Christine: Hur gjorde ni då?

Lena: Vi brukade sätta ihop kropparna. Om en person hade armar men inga ben då fick

den stå på axlar på någon som hade ben och då blev de två så långa så de kunde öppna

dörrarna. Och så brukade vi skjuta sängarna för de hade ju hjul, så vi rullade fram en

person i en säng så att den kunde nå att öppna dörren. Vi fick rullbrädor sedan också

och med dem kunde man rymma riktigt långt ut på området, då tog vi oss faktiskt ändå

bort till grinden en gång.

Lena beskriver här en cripad användning av sin egen och de andra barnens kroppar som

möjliggör för dem att kunna göra motstånd mot den inlåsning och segregation som

institutionens materialitet utgör. Genom att sätta ihop de olika normbrytande kropparna som

hon och de andra barnen har skapar de en annan typ av kollektiv kropp än den som personalen

administrerar och kontrollerar på institutionen. En kollektiv kropp som har agens, en kropp

som kan iscensätta en funktionalitet på ett sådant sätt så att den kan följa den

funktionsfullkomliga normen som råder på institutionen utan att för den skull vara

funktionsfullkomlig.

I likhet med Mosers resonemang om kroppen som teknologiskt verktyg iscensätter Lena

och de andra barnen en kropp med normföljande funktionalitet genom att sammanfoga flera

  59  

olika kroppar som delar i en större kropp. 137 Den större kroppen blir ett nätverk med radikalt

annorlunda förmågor än de enskilda kropparna var för sig. Lena och de andra barnen skapar

för att tala med Kafer och McRuer en cripad kropp, en slags harawaysk cyborg som i sin

utformning har möjligt att bryta mot materialitetens förväntningar och göra motstånd mot den.

138

Jag frågar Lena om varför hon och de andra barnen var så fokuserade på att rymma från

institutionen. I motsats till Viola, Elsa, Eva och Jenny är Lena den enda av informanterna som

berättar om rymningar och rymningsförsök under en stor del av intervjun. Hon svarar på ett

självklart sätt:

Vi ville ju inte sitta inlåsta, inga barn vill vara inlåsta. Ville ju bara ut därifrån. Vi fick

ju i perioder vara hemma också så jag tror vi hade det med oss, att de fanns ett annat sätt

att leva. Vi skulle inte behöva vara där

Lena tillhör en av de sista generationerna av barn som växer upp på institution på detta sätt i

Sverige. Hon menar att hon och de andra barnen, eftersom de vuxit upp i sina familjer, fått en

annan syn på vad de kan förvänta sig av livet. För dem är de inte självklart att de bara på

grund av sin funktionalitet ska vistas på vissa platser eller att de behöver underordna sig vissa

regler. Hon säger:

De blev ju en sport, man tänkte hela tiden hur ska vi ta oss härifrån? Personalen var ju

inte vana vid det. De var vana vid att satte man en unge på en plats och gick iväg en

timme så satt den kvar där när man kom tillbaka. Sådana var inte vi.

I Lenas berättelse blir det möjligt att på ett subversivt sätt omskapa kroppen så att den

iscensätter en funktionalitet som inte är förväntad inom institutionen. Lena och de andra

barnens handlande svarar på ett annat sätt på den omgivande materialitetens interpellation.

Istället för att låta sig disciplineras av den bjuder de upp till motstånd och blir därför ett

problem och något som blir svårt att förstå både för personalen och för dem omgivande

diskursen.

Deras kroppar och sättet att använda dem gör att materialiteten blir en annan för stunden,

                                                                                                               137 Moser,2006a, 2006b 138 Haraway, Donna. Apor, Cyborger och kvinnor. Att återuppfinna naturen, Stockholm/Stehag: Symposion, 1991/2008

  60  

när de tillsammans har möjlighet att använda den för sina egna syften förändras den och blir i

likhet Moser tankar om iscensättning av materialiteten i relation till olika typer av kroppar en

cripad materialitet. Deras motstånd skapar ett annat svar på den ständiga interpellation pågår

mellan deras kroppar, institutionens disciplinerande ordning och materialitet där det innan

varit så att materialiteten fungerat som ett medel för att underordna dem, blir den nu något det

själva kan kontrollera.

Samtidigt är materialiteten i sig inte förändrad utan ser ut på samma sätt som förut. Det är

inte heller så att Lenas och de andra barnens motstånd förändrar något över en längre tid. De

befinner sig fortfarande i en materialitet och i en ordning där de själva som regel inte har makt

över sina behov eller sina kroppar och inte kan få gehör för sina egna viljor. Men rymningarna

förändrar ändå för en kort stund maktbalansen och materialiteten på institutionen. I intra-

aktionens mellan kropparna, materialiteten och diskursen skapas ett tillfälligt avbrott i den

funktionsfullkomliga ordningen som råder, Lena och de andra barnen blir i denna intra-action

interpellerade som något annat än de tidigare varit. Den kollektiva kropp de själva skapar gör

motstånd mot funktionsfullkomlighetens diskurser och materialitetens utformning utifrån den

och skapar därigenom både en kollektiv kropp men också ett individuellt subjekt som aktivt

valt att inlemmas sig i denna kollektiva kropp till skillnad från den gemensamma kropp som

ska administreras av personalen och den medicinska vetenskapen. Trots att rymningarna i sig

inte förändrar något på institutionen i ett större strukturellt sammanhang är de ändå centrala

för skapandet av ett eget subjekt för Lena och de andra barnen.

Pysselrummet Jenny beskriver en annan typ av motstånd i sin berättelse. Det handlar också om rätten till

avskildhet och möjligheten till att få agera utifrån sina egna viljor och begär. Hon säger:

Det fanns ett rum där personalen förvarade saker som vi pysslade med, till exempel

färgade papper och pennor och saxar och sånt. Och en gång så var det jag och en annan

tjej som jag såg upp till på ett speciellt sätt som tog oss in där när de hade glömt att låsa.

Så var vi där inne och tittade på allt där inne. Det var en speciell stund för det var bara

vi där. Efter ett tag kom en ur personalen. Men han sa bara, ja titta försiktigt ni så

kommer jag tillbaka om ett tag och då måste ni gå.

I Jennys berättelse blir det motstånd att dra sig undan från den påtvingade gemensamhet som

råder på institutionen. I likhet med det tidigare avsnittet om maktlöshet och vanmakt blir

  61  

motståndshandlingarna precis som maktutövandet inte nödvändigtvis stora och kraftfull i ett

rum som institutionen där maktförhållandena som regel är ojämna. Jenny och den andra

flickans impuls att ta sig in i ett rum där de inte tillåts vara och att där vara själva, utanför den

panoptikon blick som annars hela tiden ser dem på institutionen är ett tydligt avståndstagande

mot den påtvingade gemensamheten och också skapande av ett eget subjekt. Jag frågar Jenny:

Christine: Fanns det annars tid för att göra något själv, alltså tid för att göra det Jenny

ville?

Jenny: Nej, nej allt gjordes ju gemensamt, det var ingen som frågade vad man ville”

Pysselrummet blir med sin avskildhet en tillflyktsort, i motsatts till undersökningsrummet

som diskuterats i tidigare avsnitt, blir det trots sin avskildhet inte ett rum blir farligt utan

istället en plats där den egna vilja och det egna subjektet kan skapas eller återskapas.

Materialitetens förmåga att skapa avskildhet måste därför förstås i baradsk och winnersk

bemärkelse som något som något vars konsekvens hänger samman med dess syfte, vem som

träder in avskildheten och varför den gör det.139 Avskildheten är därför inte enbart något som

möjliggör för maktutövning, straff, hot eller segregering utan också något som vars betydelse

och mening kan förändras i relation så att den kan möjliggöra för subjektskapande och frihet.

I Jenny fall blir avskildheten ett verktyg för att göra motstånd på ett sätt som hon finner

möjligt inom institutionen. Att dra sig undan och använda institutionens rum på ett annat sätt

än den förväntande är en motståndshandling mot den rådande ordningen som på samma sätt

som Lenas rymningar skapar ett tillfälligt avbrott både rumsligt, tidsmässigt och diskursivt i

den funktionsfullkomliga diskursen på institutionen. Att som Jenny och den andra flickan dra

sig undan är både att omskapa materialitetens mening och syfte och få verktyg att återta sitt

egna jag och subjekt även om det sker i korta stunder och inte förändrar strukturen på

institutionen är de i likhet med resonemangen som jag fört ovan en förändrad interpellation

mellan materialiteten och mina informanters kroppar som möjliggör ett motstånd i stunden.

Självbestämmande Viola och Jenny nämner också två andra situationer där de gör motstånd mot den

rådande ordningen på institutionen. Jenny har hela tiden beskrivit institutionen där hon

vistades som barn som en auktoritär och hårt kontrollerande miljö, utan möjlighet att få                                                                                                                139 Barad, 2003, Winner, 1980

  62  

uttrycka sin egen vilja. Hon berättar om en situation där hon upplevde sig kränkt av

personalen:

Det var ett av barnen där som var allergisk, så hon brukade ibland få annan mat och en

dag vid lunchen så ställdes det fram ris i en karott jag visste inte att det bara var till henne

så jag tog av den. Det blev ett jäkla liv, jag blev utskälld av personalen – hur kunde jag

vara självisk och ta av ett annans barns mat. Jag förstod ingenting, jag trodde ju att jag

fick ta av den. Så fick jag gå från bordet utan mat. Men där kände jag som barn att tar

gick gränsen, jag kan vara väldigt envis så jag bestämde mig för att får jag inte äta då ska

jag inte det heller. Så jag åt ingenting på en hel vecka. Till slut blev väl personalen

oroliga, så efter det fick ja ta ris om det fanns.

Jenny beskriver hur hon tar till en drastisk metod för att visa för personalen att hon inte finner

sig i att bli behandlad på detta sätt, hon hungerstrejkar. Att sluta äta är för Jenny en metod för

att återta kontrollen över sin hur hon själv blir behandlad och upprätta en gräns för hur hon tål

att bli behandlad inom institutionen, även om det drabbar henne själv på ett negativt sätt.

Kontroll över det egna jaget innebär ett brott mot den rådande ordningen även om det skadar

en själv. I en sådana auktoritär och maktfullkomlig miljö som Jenny och de andra barnen

befinner sig, där många av de kontrollmekanismer runt den egna kroppen som är möjliga för

personer utanför institutionen inte är möjliga för dem, blir små medel som att sluta äta eller att

inte svara på personalens tilltal ett sätt att bryta den förgivet tagna interpellationen mellan de

funktionsfullkomliga diskurser som möjliggör för personalen agerande.

Som jag tidigare diskuterat utgör materialitetens utformning och användningen av den på

institutionen ett förkroppsligande av funktionsfullkomliga diskurser som i sig gör det mycket

svårt för informanterna att utöva motstånd på något annat sätt än med förhållandevis små

medel. Detta förhållande visar på att materialiteten och diskursen intra-agerar på ett sätt som, i

likhet med Foucaults resonemang om styrning och disciplinering, skapar ett sådant

sammanvävt system av stora och små strukturer, styrningsmekanismer, byggnader,

förväntningar, regler och maktutövanden, att Jennys och de andra barnens reella möjligheter

till att göra motstånd inte kan handla om att på ett jämlikt sätt utmana ordningen. 140 Det

handlar snarare om att använda den egna kroppen som både verktyg för motstånd och

förändring, och det som får ta emot de negativa konsekvenser det innebär att uttrycka den

egna viljan. Något som Jenny här lyckas med.

                                                                                                               140  Foucault, 1975, 2008

  63  

Materialiteten, personalens maktutövanden och informanternas möjligheter till motstånd

mot dessa har tydliga likheter med andra typer av totala institutioner som till exempel

fängelser. Inte minst tydliggörs detta i hungerstrejken som metod för motstånd, något som

endast förekommer på platser där annat motstånd inte ses som omöjligt.141

Viola beskriver på ett liknande sätt två situationer som där hon utgår från sin egen kropp

och använder självbestämmandet som ett sätt att utöva motstånd mot den rådande ordningen

på institutionen. Hon berättar:

Jag kommer ihåg två situationer, en där vi hade en manlig föreståndare ett tag och han

hade pippi på att alltid komma in och säga god morgon när vi stod och tvättade oss. Det

tyckte jag inte om, så jag skrev hem till mamma och berättade att det brukade vara så.

Hon hade ju kunnat avfärda det och säga att det inte var något farligt, men hon skrev till

institutionen och så fick vi ett skynke att sätta upp som vi kunde tvätta oss bakom. En

annan gång hade jag en doktor som hade pippi på att steloperera allt, han ville

steloperera min hand, men jag ville inte det. Jag minns det som de första gångerna som

ja sa nej, jag bestämde över min egen kropp och någon lyssnade. Det har följt mig

genom hela livet, att jag kunde förändra det.

Viola gör motstånd mot flera olika maktordningar genom att använda självbestämmande som

verktyg. I likhet med Jennys handlande ovan återtar Viola rätten över sin egen kropp och vem

som har tillträde till den i en miljö där denna rättighet kontinuerligt kränks och överskrids.

Violas handlande gör därför motstånd mot den funktionsfullkomliga diskurs som i enlighet

med Campbell och Kafers142 beskrivningar av intersektionen mellan kön/genus och

funktionalitet förstår henne och de andra barnen på institutionen som sexualitets och könslösa

och som några som ska vars kroppar ska vara tillgängliga för den medicinska vetenskapen.

Samtidigt finns också möjligheten att Viola och de andras barnens kroppar uppfattas som

sexuella i denna situation, men detta är inte något som Viola själv lyfter. Oavsett intentionen

hos den manlige föreståndaren uppfattas tillgången till barnens kroppar som något normalt

inom institutionen.

Violas motstånd handlar inte enbart om ett återtagande av den egna kroppen och dess

gränser, det uppnår också något som de andra informanternas motstånd inte lyckas med.

Hennes motstånd förändrar materialiteten, ett skynke sätts upp så att Viola och de andra

barnen har möjlighet att ha avskildhet och integritet. Det som just bristen på är central i                                                                                                                141 Ibid. Goffman, 1983  142  Kafer, 2013, Campbell, 2009

  64  

utformning av både materialitet och maktutövande inom institutionen. Hon lyckas förändra

materialiteten genom att hennes mamma skriver till institutionen och påtalar det orimliga i att

hon och de andra barnen inte kan skyla sig. Violas mamma fungerar här som något som bryter

interpellation mellan diskurs och materialitet genom att tala från en annan diskursiv

utgångspunkt där det för henne är självklart att Viola och de andra barnen ska ha samma typ

av kroppslig integritet som barn utanför institutionen. Att Violas mamma behöver fungera

som en katalysator för förändring från sin plats utanför institution blir ett tydligt exempel på

hur sluten institutionens värld är och hur dess funktionsfullkomliga diskurser i likhet med

Foucaults, Eivergårds och Malcriadas resonemang skapar både en fysisk och en diskursiv

segregering och slutenheten där en egen ”institutionens verklighet” kan råda. 143

I detta avsnitt har jag diskuterat hur ett möjligt motstånd kom till uttryck informanternas

berättelser och hur det relaterade till materialiteten och de omgivande diskurserna. I följande

avsnitt sammanfattar jag uppsatsens huvudpunkter och diskuterar hur dessa besvarats

uppsatsens syfte och frågeställningar i en avslutande diskussion.

                                                                                                               143  Foucualt,  1975,  Eivergård  2003,  Malcriada,  2005  

  65  

AVSLUTANDE DISKUSSION I den avslutande diskussionen sammanfattar jag uppsatsens huvudteman, diskuterar den

kunskap uppsatsen bidragit med i fältet samt reflekterar kring den kunskap uppsatsen bidragit

med i samtiden och framtida forskning.

Kontroll, gemensamhet och kolonialisering – uppsatsen

huvudteman Uppsatsen syfte har varit att undersöka hur vilken roll materialiteten spelade inom

institutionen, vilka förståelser av kön, och funktionalitet som skapades och förmedlades

genom materialiteten och hur dessa stod i relation till funktionsmaktordningen och

funktionsfullkomliga diskurser.

Genom min analys av informanternas berättelser blir det tydligt att materialiteten inom

institutionen är tätt sammanvävd med funktionsfullkomliga diskurser och verkar för att

upprätthålla funktionsmaktordningen. Materialiteten på institutionerna skapades och användes

med tydliga syften och som ett verktyg för separation, segregation, kontroll och

maktutövande, inte enbart över informanternas kroppar utan också över deras möjlighet till

känsloyttringar och deras möjligheter att skapa sig själva som subjekt. Materialitetens

utformning och användning gör därför institutionerna där mina informanter vistades till

platser som med Goffmans idé om den totala institutionen kan förstås som fängelser eller

andra typer av anstalter.

Kopplingarna mellan det som Winner benämner som ”the power of artifacts” och

Cherneys144 idé om materialiteten retorik blir ytterst tydligt. De materiella föremål och

byggnader som fanns på institutionen utformades i linje omgivande diskurser om

funktionsfullkomlighet och fungerade som verktyg inom funktionsmaktordningen. Som en

direkt följd av detta formade de också mina informanters möjligheter och uppfattningar om

sig själv utifrån en funktionsfullkomlig förståelsemodell.

Inte minst gäller detta materialitetens roll i upprätthållandet av en kolonial maktrelation

mellan den medicinska vetenskapen och mina informanter. Materialiteten utformas och

används inom funktionsmaktordning som ett verktyg för att säkerställa den medicinska

expertisens tillgång till mina informanters kroppar, dess fysiska och numerära övertag, dess

rätt att utan mina informanters egna behov eller vilja forma och korrigera deras kroppar

                                                                                                               144  Winner, 1980 Cherney, 2011  

  66  

utefter funktionsfullkomliga idéer om normalitet och friskhet.

En tydlig konsekvens av den maktrelation som upprätthålls av och agerar genom den

materiella utformningen, är av-individualisering av mina informanter och inlemmat av dem i

en gemensam kropp som inom institutionens murar finns till den medicinska expertisens

förfogande. Genom detta får också görandet av andra identiteter än funktionalitet, såsom kön

eller sexualitet, en underordnad betydelse. Materialitetens utformning och användningen av

den inom institution används för att i enlighet med funktionsfullkomliga diskurser avköna

mina informanter och skapa dem som enbart ”funktionsnedsatta”. Samtidigt som denna

avkönade gemensamhet också möjliggör för ett görande av ett gemensamt tvåkönskodat

genus på institutionen och öppnar för en sexualisering av mina informanters kroppar som

osynliggörs då den inte kan ses som möjlig inom institutionen.

Även de mindre delarna av materialiteten såsom kläder och föremål upprätthåller och

fungerar som verktyg för den funktionsfullkomliga idén om barnen som avvikande och i

behov av kontroll och korrigering. Relationen mellan funktionsfullkomliga föreställningar och

materialiteten blir också smärtsamt uppenbar då materialiteten utformas eller förändras utifrån

informanternas funktionalitet i linje med dessa föreställningar. Då straff subtilt utdelas genom

att beröva barnen sina hjälpmedel och då utformning av rum och platser, såsom toaletter och

undersökningsrum, utformas utifrån tanken att barnen inte har behov av eller rätt till privatliv

eller integritet.

Materialitetens roll i informanternas motstånd mot den funktionsfullkomliga ordningen

inom intuitionen handlar därför främst om att på olika sätt freda det egna jaget, kroppsligt och

mentalt. De handlar om att använda materialiteten på ett sätt som gör att dess roll som verktyg

för upprätthållande av funktionsmaktordningen tillfälligt bryts men också om att använda den

egna kroppen som del av denna materialitet på ett oväntat sätt.

Slutligen menar jag att materialitetens roll var att upprätthålla funktionsmaktordningen och

förmedla funktionsfullkomliga diskurser på ett så omfattande sätt som möjligt, så att mina

informanter och de övriga barnen kunde kontrolleras, korrigeras och inlemmas i en gemensam

identitet och kroppslighet.

Ny kunskap i det genusvetenskapliga fältet Med uppsatsen har jag bidragit med ny kunskap i det genusvetenskapliga fältet både empiriskt

och teoretiskt, inte minst genom en utvecklad användning av feministiska och

genusvetenskapliga teorier om materialitet och en fördjupad förståelse av relationen mellan

  67  

materialitet, diskurs och kroppar i förhållande till normer om funktionsfullkomlighet,

sexualitet och kön och genus. Den kunskap som producerats i uppsatsen har fördjupat

förståelsen av hur diskurser om kön/genus och funktionalitet skapas i relation till varandra

inom funktionsmaktordningen och hur funktionsmaktordningen hänger och upprätthålls i

relation till andra normativa förståelsemodeller.

I synnerhet har jag i uppsatsen bidragit med ny kunskap om vilka förutsättningar den

materiella utformningen i relation till omgivande diskurser ger för personer i marginaliserade

gruppers möjligheter till subjektskapande och hur dessa möjligheter hänger samman med

föreställningar om funktionsfullkomlighet, kropp och kön och genus. Den avkönade och

avsexualiserade objektposition som mina informanters tilldelas, skapandet av den utifrån

diskurser om funktionalitet och kön i intersektion och vägar in och ut ur den är ytterst relevant

och intressant för framtida genusvetenskaplig forskning. Jag menar i enlighet med min

tidigare forskning med cripteoretisk grund att även en position som kulturellt förstås som

avkönad, såsom den normbrytande funktionalitet, ofrånkomligen också bör förstås som ett

görande av kön och genus.

Institutionen i samtiden I uppsatsens inledning nämnde jag att jag vid flera tillfällen kontaktats av personer som i

dagsläget menade att de levde på institution och ville medverka i uppsatsen. Jag valde att

fokusera på en tydligt avgränsad tid i den svenska historien där institutionsväsendet för barn

med normbrytande funktionalitet var utbrett, och där den reglerades av rätten till skolgång och

hjälpmedel. Med utgångspunkt i uppsatsens teman är det dock möjligt att förstå både den

omgivande samtida materialiteten, dess otillgänglighet och utestängande funktion för personer

med normbrytande funktionalitet, och diskurser om rätten till samhällsinkludering och

självständigt liv för personer med normbrytande funktionalitet på ett liknande sätt som i

uppsatsens analys.

Adolf Ratzka skriver i sin artikel ”Independent Living for people with disabilities: from

patient to citizen and customer” om hur välfärdslösningar som framförallt personlig assistans

kommit att betyda att personer med normbrytande funktionalitet kunnat flytta ut från

institutionerna och i stor utsträckning kommit att leva som andra sedan rättighetslagen LSS

införande 1994. 145 Samtidigt menar Ratzka att flertalet institutionsliknande former av boende

                                                                                                               145 Ratzka, Adolf, ”Independent Living for people with disabilities: from patient to citizen and customer” i GLADNET Collection, ILR School, Cornell University, 2007

  68  

för personer med normbrytande funktionalitet fortfarande existerar. Bland annat olika typer av

gruppbostäder där personer med en viss typ av normbrytande funktionalitet förväntas bo

tillsammans med andra utifrån sin funktionalitet och inte har möjlighet att själva välja, när,

var, hur eller med vem de vill ska ge dem stöd och service i vardagliga aktiviteter. En

träffande likhet mellan mina informanters berättelser och livet för personer med normbrytande

funktionalitet idag.

Samtidigt har den mänskliga rättigheten personlig assistans kraftigt begränsats via

praxisförändringar av lagtolkning och bedömningsgrunder sedan 2009 och en uttalad politisk

vilja att kraftigt minska kostnaderna för den personliga assistansen. 146 147 Till följd av detta

lever flera hundratals personer i Sverige idag i vad Ratzka kallat för mobila institutioner. Där

de service- och stöd insatser en får är så kraftigt begränsade att ens eget hem organiseras som

en institution och ens egna behov och vilja ställs mot den begränsade insats en fått beviljad

och hur den utförs mest effektivt.

I denna utveckling förstärks också den maktrelation som den medicinska vetenskapens och

dess definitioner haft över personer med normbrytande funktionalitets. I dagsläget är

kroppens funktionalitet i rent medicinska termer, och inte rätten till delaktighet i samhällslivet

det som styr rätten till service och stöd-insatser enligt LSS. På ett liknande sätt som i mina

informanters berättelser uppfattas den medicinska vetenskapen och kvantitativa bedömningar

som objektiva och sanna medan den enskildes uppfattning om sina levnadsvillkor och sin

egen kropp misstänkliggörs. Dessa diskursiva förståelser och dess förväntade resultat, en

återinstitutionalisering av personer med normbrytande funktionalitet uttrycks tydligt i Höög,

Agdalen, och Birkelöfs rapport för Inspektionen för socialförsäkringen Assistansersättningen:

brister i lagstiftning och tillämpning. 148

Dessa förståelser och förväntningar hänger tydligt samman, inte bara med en

funktionsfullkomlig medicinsk idé om att personer med normbrytande funktionalitet inte

själva är betrodda att uttala sig om sitt eget bästa, utan med liknande idéer om

institutionalisering som ett verktyg för effektivitet och ekonomisk vinst som rådde under den

tid som mina informanter vistades på institution. Den möjliga ekonomiska vinsten och

                                                                                                               146 Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: och fakultativt protokoll till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, [Ny utg.], Myndigheten för delaktighet, Sundbyberg, 2014, Artikel 19 147 Berg, Susanne, Bylund, Christine, Innan levde jag, nu existerar jag – effekter av bristande personliga assistans på livsföring och medborgarskap, STIL, Stockholm, 2014 , Regeringsbeslut 2015/1:8. Regleringsbrev för budgetåret 2016 avseende Försäkringskassan. 148 Höög, Agdalen, Birkelöf, 2015

  69  

effektiviteten ställs dock mot personer med normbrytande funktionaliteters mänskliga och

medborgerliga rättigheter, rätt till samtycke och integritet och samhällsdeltagande.149

Jag menar att dessa samtida händelser skapar en obruten diskursiv linje inom

funktionsmaktordningen, där mina informanters uppväxt, på grund av den tydliga platsen och

materiella utformningen som institutionen hade, kan ses som brutalare och råare, men där en

tydlig tillbakagång och en oavbruten funktionsfullkomlig idé om personer med normbrytande

funktionalitet som några med radikalt annorlunda behov av integritet, självbestämmande och

samhällsinkludering blir uppenbart.

Framtida forskning Mot bakgrund av uppsatsens slutsatser och institutionens roll i samtiden vill jag som framtida

forskning utifrån uppsatsen föreslå flera olika forskningsämnen. Dels att utifrån uppsatsens

slutsatser, teoretiska utgångspunkter och material på ett förtjänstfullt sätt skulle kunna utvidga

Cherneys idéer om funktionsfullkomlighetens retorik för att kunna läsa materialitetens

utformning i Svenska städer för att på ett tydligare sätt få syn på vilka funktionsfullkomliga

budskap som skapas i den och hur dessa hänger ihop med funktionsmaktordningen.

Ytterligare en intressant forskningsfråga vore att gå vidare till att diskutera materialitetens

syfte, utformning och användning i de samtida institutioner, såsom gruppboende och mobila

institutioner i den enskildes hem, som jag diskuterat ovan. Detta för att tydligare kunna

beskriva dessa platsers förhållande till både de institutioner som mina informanter vistades på

och samtida diskurser om funktionsfullkomlighet, gemensamhet och ekonomisk vinning. Inte

minst blir intersektionen mellan kön/genus och funktionalitet intressant då de strukturer som

råder i dessa institutioner, i likhet med berättelserna i denna uppsats, försvårar görandet av ett

eget subjekt både utifrån normer om funktionalitet och normer om kön och genus för de som

bor där.150

                                                                                                               149 Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: och fakultativt protokoll till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, 2014 150  Ericsson, Lisa, Och aldrig mötas de två. En förstudie om hbtq-personer med erfarenhet av funktionsnedsättningar, RFSL Stockholm, 2013  

  70  

KÄLLFÖRTECKNING Otryckta källor Intervjuer Namn: Eva Ålder: 60 år Datum: 2014-11-18 och 2016-02-06 Längd: 49 min och 46 min (Eva medverkade först i den pilotintervju som beskrivs i inledningen och sedan i en kompletterande intervju) Namn: Elsa Ålder: 82 år Datum: 2016-01-12 Längd: 1h 22 min Namn: Viola Ålder: 65 år Datum: 2016-01-20 Längd: 45 min Namn: Lena Ålder: 54 år Datum: 2016-01-22 Längd: 52 min Namn: Jenny Ålder: 45 år Datum: 2016-01-28 Längd: 59 min Samtliga intervjuer förvaras hos författaren Tryckta källor Ahmed, Sarah, The Promise of Happiness, London: Duke University Press, 2010 Barad, Karen. “Posthumanist Performativity: Toward an Understanding of How Matter Comes to Matter”. I Signs: Journal of Women in Culture and Society. Vol. 28. Nr. 3 s. 801-831, 2003. Berg, Susanne, Bylund, Christine, Innan levde jag, nu existerar jag – effekter av bristande personliga assistans på livsföring och medborgarskap, STIL, Stockholm, 2014

  71  

Bommenel, Elin, Sockerförsöket: kariesexperimenten 1943-1960 på Vipeholms sjukhus för sinnesslöa, Arkiv, Diss. Linköping : Linköpings universitet, 2006,Lund, 2006 Butler, Judith. Excitable speech. A politics of the Performative. New York: Routledge, 1997 Butler Judith, Gender Trouble, Feminism and the Subversion of Idenitity. New York/London: Routledge, 1999/1990 Bylund, Christine, ”Till slut hade jag lärt mig så bra att folk inte tyckte jag var konstig längre” Intersektionella förståelser av passering och funktion utifrån ett genusvetenskapligt perspektiv. Kandidatuppsats i genusvetenskap, Stockholms Universitet, 2013 Campbell, Fiona Kumari, Contours of ableism [Elektronisk resurs]: The production of disability and abledness, Palgrave Macmillan, Basingstoke, 2009 Cherney, James L ”The Rhetoric of Ableism” i Disability Studies Quarterly, Vol. 31, No 3, 2011 (artiklarna i Disability Studies Quarterly saknar sidnummer i orginalutförande) Crenshaw, Kimberle. ”Mapping the margins: Intersectionality, identity politics, and violence against women of color”. I: Stanford Law Review, 43(6), 1241-1299, 1991 Dahl, Ulrika, ”Turning like a femme: figuring critical femininity studies”, Nora (Online), 2012(20):1, s. 57-64, 2012 Davies, Charlotte Aull. Reflexive ethnography. A guide to researching selves and others. London: Routledge, 2008 De los Reyes, Paulina, Molina, Irene, Mulinari, Diana, Maktens (o)lika förklädnader – kön klass och etnicitet i det postkolonial Sverige, Stockholm: Atlas, 2007 Ekensteen, Vilhelm, På folkhemmets bakgård: en debattbok om de handikappades situation, Verdandi, Uppsala, 1968 Ericsson, Lisa, Och aldrig mötas de två. En förstudie om hbtq-personer med erfarenhet av funktionsnedsättningar, RFSL Stockholm, 2013 Ericsson, Lisa, Från könlös och avsexualiserad till sexuell och kåt: En intersektionell studie om sexualitet och funktionshinderskap utifrån ett cripteoretiskt perspektiv, Masters-uppsats i genusstudier. Stockholms Universitet/ Centrum för genusstudier, 2010 Eivergård, Mikael, Frihetens milda disciplin: normalisering och social styrning i svensk sinnessjukvård 1850-1970, Diss. Umeå: Univ., 2003,Umeå, 2003 Foucault, Michel, Diskursens ordning: installationsföreläsning vid Collège de France den 2 december 1970, B. Östlings bokförl. Symposion, Stockholm, 1993 Foucault, Michel, Vansinnets historia under den klassiska epoken, Arkiv förlag, Lund, 1983 Foucault, Michel, ”Självteknologier” i Diskursernas kamp, B. Östlings bokförl. Symposion,

  72  

Stockholm, 2008 Foucault, Michel, Övervakning och straff, Arkiv förlag, Lund, B. Östlings bokförl. Symposion, Stockholm, 1975 Freeman, Leslie, ”Essence and Artifice” i Burke, Jennifer Clare (red.), Visible: a femmethology, Homofactus Press, Ypsilanti, Mich., 2009 Garland, Thomson, RoseMarie, ”  Dares to Stares: Disabled Women Performance Artists & the Dynamics of Staring” i Bodies in Commotion Disability & Performance, Auslander och Sandahl (red), Ann Arbour: The Michigan University Press, 2008 Genus och funktionshinder. Barron, Karin (red) Lund: Studentlitteratur, 2004 Goffman, Erving, Totala institutioner: fyra essäer om anstaltslivets sociala villkor, 1. uppl., 2. tr., Rabén & Sjögren, Stockholm, 1983[1973] Grönberg Eskel, Marit, Från slutna institutioner till institutionaliserat omhändertagande, Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper, Sociologi, Karlstads universitet, Diss. Karlstad: Karlstads universitet, 2012 Harding, Sandra, “Can Feminist Thought Make Economics more Objective?” I Feminist economics. Vol. 1. Nr. 1, s. 7-32, 1995/2005 Harraway, Donna. Apor, Cyborger och kvinnor. Att återuppfinna naturen, Stockholm/Stehag: Symposion, 1991/2008 Haraway, Donna “Situated Knowledge: The Science Question in Feminism as a Site of Discourse on the Privilege of Partial Perspective”. I Feminist Studies. Vol. 14. Nr. 3 s. 575- 599, 1988 Höög, Helena, Agdalen, Tomas & Birkelöf, Lena, Assistansersättningen: brister i lagstiftning och tillämpning, Inspektionen för socialförsäkringen (ISF), Stockholm, 2015 Johnsen, et al, ”Life at Trastad Gård: on the experiences of the former inmates of a large institution for people with learning difficulties in northern Norway”, Disability & Society, 28:8, 1146-1156, 2013 Kafer, Alison. Feminist, queer, crip, Bloomington: Indiana University Press, 2013 Kvale, Stienar, Den kvalitativa forskningsintervjun. Sven-Erik Torhell (övr.). Lund: Studentlitteratur, 1997 Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: och fakultativt protokoll till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, [Ny utg.], Myndigheten för delaktighet, Sundbyberg, 2014 Landsman, Gail, ”Mothers and Models of Disability”, i Journal of Medical Humanities, Vol. 26, Nos. 2/3, Fall 2005, 2005

  73  

Lindberg, Lars, ”Det stängda Sverige”, Tlm, 1997 (3/4), s. 11-82, 1997 Malcriada, Claudia, ”Discipline and dehumanization in a total institution: institutional survivors’ descriptions of Time-Out Rooms”, Disability & Society, 20:5,523-537, 2005 Malcriada, Claudia, ”Contested memories: efforts of the powerful to silence former inmates’ histories of life in an institution for ‘mental defectives’”, Disability & Society, 21:5, 397-410, 2006 McCall, Leslie, ”Intersektionalitetens komplexitet”. I: Kvinnovetenskaplig Tidskrift. Nr 2-3, s. 31-56, 2005 McRuer, Robert, Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability, New York: University Press, 2006 Mog, Ashley, ”Threads of Commonality in Transgender and Disability Studies” i Disability Studies Quarterly, Vol 28, nr 4, 2008 Moser, Ingunn. “On becoming disabled and articulating alternatives”, Cultural Studies 19(6):667-700 , 2005 Moser, Ingunn. “Disability and the promises of technology: Technology, subjectivity and embodiment within an order of the normal”, Information, Communication & Society 9(3):373-395, 2006a Moser, Ingunn. “Sociotechnical practices and differences: On the interferences between disability, gender, and class”. Science, Technology & Human values 31(5):537-564, 2006b Oliver, Mike, “The social model of disability: thirty years on”, Disability & Society, 28:7, 1024-1026, 2013 Peuravaara, Kamilla. "Som en vanlig tjej": föreställningar om kropp, funktionalitet och femininitet. Diss. (sammanfattning) Uppsala: Uppsala universitet, 2015 Ratzka, Adolf, ”Independent Living for people with disabilities: from patient to citizen and customer” i GLADNET Collection, ILR School, Cornell University, 2007 Regeringsbeslut 2015/1:8. Regleringsbrev för budgetåret 2016 avseende Försäkringskassan. Rinaldi, Jen ”Reflexivity in Research: Disability between the Lines” i Disability Studies Quarterly, Vol 33, nr 3, 2013 Ryen, Anne. Kvalitativ intervju: från vetenskapsteori till fältstudier. 1. uppl. Malmö: Liber, 2004 Selander, Viveca, ”Hur kön görs i en vardag med personlig assistans”. Ingår i Genus i omsorgens vardag, Gunnarsson och Szebehely (red) s. 82-98, Stockholm: Gothia förlag, 2009

  74  

Siebers, Tobin. Disability Theory, Chicago: The University of Michigan Press, 2008 Skeggs, Beverley, Att bli respektabel: konstruktioner av klass och kön, Daidalos, Göteborg, 2000 Solis, Santiago, ”I'm “Coming Out” as Disabled, but I'm “Staying in” to Rest: Reflecting on Elected and Imposed Segregation” i Equity & Excellence in Education, 39:2, 146-153, 2006 Summerfield, Penny, ”Culture and Composure: Creating Narratives of the Gendered Self in Oral History Interviews” i Cultural and Social History 2004;1, p. 65–93, 2004 Svensson, Matilda, När något blir annorlunda: skötsamhet och funktionsförmåga i berättelser om poliosjukdom, Lunds universitet, Diss. Lund: Lunds universitet, 2012,Lund, 2012 Tydén, Mattias, Från politik till praktik: de svenska steriliseringslagarna 1935-1975 : rapport till 1997 års steriliseringsutredning, Fritzes offentliga publikationer, Stockholm, 2000 Wolframe M, PhebeAnn, ” The Madwoman in the Academy, or, Revealing the Invisible Straightjacket: Theorizing and Teaching Saneism and Sane Privilege” i Disability Studies Quarterly, Vol 33, nr 1, 2013 Winner, Langdon, ”Do Artifacts Have Politics” i Daedalus, Vol. 109, No. 1, Modern Technology: Problem or Opportunity? (Winter, 1980), s. 121-136, 19802 Öberg, Lisa, 'Vår yttre person: dräkt och kropp i sjuksköterskeyrket 1850-1950', Iklädd identitet : historiska studier av kropp och kläder, s. 126-162, 2005

  75  

BILAGA Informantförfrågan Har du bott på institution som barn? Då vill jag träffa dig! Mitt namn är Christine Bylund och jag är mastersstudent i genusvetenskap vid Stockholms Universitet. Under våren 2016 ska jag skriva uppsats och nu är jag på jakt efter personer som skulle kunna tänka sig att bli intervjuade till den. I uppsatsen vill jag undersöka hur kvinnor som vistades på institution under uppväxten upplevde detta. Mitt fokus är främst på dina egna personliga upplevelser och framförallt på vilken betydelse byggnader, kläder eller andra saker hade för upplevelsen. För mig är det viktigt att upplevelsen av att ha bott på institution uppmärksammas inom forskningen och att dessa upplevelser inte glöms bort. Jag har själv en normbrytande funktionalitet eller funktionsnedsättning och detta är en stor del av mitt intresse för dessa frågor. Jag vill skapa forskning om min egen historia som person med normbrytande funktionalitet i Sverige. Jag söker ungefär 6-8 personer att intervjua. Du kan ha erfarenhet av att bo på institution både under kortare eller längre perioder under din uppväxt. Intervjuerna är tänkta att genomföras under december 2015 och januari 2016. Varje intervju är tänkt att ta ungefär 1 till 1,5 timme. Jag har även möjlighet att göra intervjuer via till exempel Skype. Tveka inte att kontakta mig om du vill vara med i uppsatsen. Gärna via mail christine.bylund@gmail.com eller telefon 073-9057856