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Prof. Dr. Friederike Störkel Fachbereich Pflege und Gesundheit Fachhochschule Münster 1 Fachbereich Pflege & Gesundheit Prof. Dr. F. Störkel www.fh-muenster.de Konzepte der Palliative Care und deren Bedeutung und deren Bedeutung für die Musiktherapie Prof Dr. Friederike Störkel MPH Fachhochschule Münster Fachbereich Pflege & Gesundheit Prof. Dr. F. Störkel www.fh-muenster.de Ziele des Vortrags Die Zuhörerinnen und Zuhörer über die Grundwerte und Leitbilder der Palliative Care informieren. Sie für Aspekte von Total Pain V l t dT d Verlust und Trauer und Salutogenese sowie den Behandlungsort und –zeitpunkt (Setting) sensibilisieren und ihnen Fragen / Denkanstöße mit auf den Weg geben. 2

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Konzepte der Palliative Care und deren Bedeutungund deren Bedeutungfür die Musiktherapie

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www.fh-muenster.deZiele des Vortrags

Die Zuhörerinnen und Zuhörer über die Grundwerte und Leitbilder der Palliative Careinformieren.Sie für Aspekte von

Total PainV l t d T dVerlust und Trauer undSalutogenese sowieden Behandlungsort und –zeitpunkt (Setting)

sensibilisieren und ihnen Fragen / Denkanstöße mit auf den Weg geben.

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GRUNDWERTE

UND LEITBILDER

DER PALLIATIVE CARE 3

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Palliative Care - Auf einen Blick Palliative Care - Auf einen Blick „pallium“ - (lateinisch) der Mantel - Bedeutet im übertragenen Sinne ummantelt, umhüllt, geschützt

Eine Kuration (Heilung) der lebensbedrohlichen Erkrankung ist nicht mehr das Ziel

Es geht um o Symptomkontrolle (körperlich, psychosozial, spirituell) o bestmöglichen Erhalt von Lebensqualität des Patienteno Autonomie und Würdeo Empathie und Respekt: Sterben als natürlicher Teil des Lebens

Systemorientierung: o Einbeziehung des Umfeldeso sowie der individuellen Ressourcen des Betroffenen

Die Arbeit in einem multiprofessionellen Team ist unabdingbar

Das Einbeziehen von ehrenamtlich Tätigen ist integraler Bestandteil des Konzepts

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www.fh-muenster.demein ganz persönlicherMantel sein

mein ganz persönlicherMantel sein

Der letzte Mantel sollte:

gefallenmeine Individualität

berücksichtigen

keine Wünsche offen lassen

einen guten „Sitz“ haben

gefallenmeine Individualität

berücksichtigen

keine Wünsche offen lassen

einen guten „Sitz“ haben

Kompromisslos sein

Wohlbefinden auslösen

zu (er)tragen sein.……..

Kompromisslos sein

Wohlbefinden auslösen

zu (er)tragen sein.……..

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Das Konzept von Palliative Care

Quelle: DGP 2008 nach WHO 2004

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Systematik im Verständnis der verschiedenen Interventionsebenen bei

chronisch Kranken, Schwerstkranken und sterbenden Menschen

Supportive Care

Palliative CareEnd of Life CareEnd of Life Care

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Symptomkontrolle und ihre ZieleSymptomkontrolle und ihre Ziele

Symptom-kontrolle

Persönliche Ressourcen nutzen & stärken

kontrolle

Autonomie wahren;

Respekt vor Bedürfnissen

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Lebensqualität sichern

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Wo werden Palliativpatienten versorgt?Wo werden Palliativpatienten versorgt?

Hospiz

Quelle: Dtsch Arztebl 2008; 105(1‐2): A‐20 / B‐17 / C‐17

StationäreAltenhilfe

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"Sie sind wichtig,il Si b i d

Palliative Care ist eine (Geistes- und Herzens -) Haltung (“attitude“)

Palliative Care ist eine (Geistes- und Herzens -) Haltung (“attitude“)

weil Sie eben sind.Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig,und wir werden alles tun,damit Sie nicht nurin Frieden sterben,sondern auch bis zuletzt

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leben können."

Dame Cicely Saunders,Gründerin des ersten modernenHospizes in London

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Zielsetzung in der Fort- / Weiterbildung in Bezugauf die „Haltung“

Zielsetzung in der Fort- / Weiterbildung in Bezugauf die „Haltung“

Sterben als Prozess verstehen:Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit

Umgang mit starken Gefühlen, wie Abschied, Wut, Angst und Trauer

Kraft und Mut zur Selbstreflexion

Eigenen Grenzen bewusst sein, weil Grenzerfahrungen

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g , gzum Alltag gehören und doch oft nie richtig Alltag werden,

da sie einmalig bleiben.

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FÜR DIE MUSIKTHERAPIE

BEDEUTSAME ASPEKTE

DER PALLIATIVE CARE12

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www.fh-muenster.de• Musik als schöpferische, sinngebende Bewältigung von Verlust und Trauer

Vorbemerkung:Aspekte der Musiktherapie in der Palliative Care

aus Sicht der Referentin

Vorbemerkung:Aspekte der Musiktherapie in der Palliative Care

aus Sicht der Referentin

Bewältigung von Verlust und Trauer• Musik als Zugang zu den Ressourcen der

Betroffenen• Musik als Erleben von Aufgehoben sein, von

Geborgenheit – und auch das Gegenteil• Musiktherapie als Vermittlerin und als

Bindeglied zwischen psychosozialer undBindeglied zwischen psychosozialer und spiritueller Begleitung

• Musiktherapie als biografische Querschnittbegegnung im Hier und Jetzt –auch störanfällig durch akute Ereignisse bei den Betroffenen 13

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www.fh-muenster.de• Musiktherapeuten als Mitglieder im Palliative Care Team

Vorbemerkung:Aspekte der Musiktherapie in der Palliative Care

aus Sicht der der Referentin

Vorbemerkung:Aspekte der Musiktherapie in der Palliative Care

aus Sicht der der Referentin

Care Team• Musiktherapeuten kommen ohne

Diagnosevorhaben und / oder Behandlungsauftrag – die Chance des „Absichtslosen“ in der Begegnung mit den Betroffenen

• Musiktherapie geschieht in der Haltung des• Musiktherapie geschieht in der Haltung des Aufsuchens – fragend, neugierig -konstruktneutral

• Musiktherapie mit Betroffenen ist zugleich häufig Musik im öffentlichen Raum

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Vorbemerkung:Aspekte der Musiktherapie in der Palliative Care

aus Sicht der der Referentin

Vorbemerkung:Aspekte der Musiktherapie in der Palliative Care

aus Sicht der der Referentin

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Vom Wert der anderen

Perspektive

Perspektivverschränkung

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Furcht des Patienten vor dem SterbenFurcht des Patienten vor dem Sterben

Betroffene verbinden mit dem Sterben eineVielzahl von Ängsten:

Angst vor den physischen und psychischen

Folgen der fortschreitenden Krankheit

Angst vor dem Sterben

Angst vor Therapien und TherapiefolgenAngst vor Therapien und Therapiefolgen

Ängste, die die Familie und Freunde betreffen

Ängste im sozioökonomischen Bereich

Ängste können / sollten Anknüpfungspunkt für Gespräche / künstlerische Angebote sein

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Phase Aktivität Prognose1. Rehabilitations-

phaseWeitgehend normales gesellschaftliches Leben trotz

Viele Monate bis Jahre

di l t t

(Quelle

Lehrbu

Furcht des Patienten vor dem Sterben –Der lange Weg

Furcht des Patienten vor dem Sterben –Der lange Weg

Leben trotz fortgeschrittener Krankheit

„die letzten Monate/Jahre“

2. Präterminalphase Eingeschränkte Möglichkeiten des aktiven Lebens

Mehrere Wochen bis Monate„die letzten Wochen“

3. Terminalphase Bettlägerigkeit; oft Rückzug nach innen oder Ruhelosigkeit

Wenige Tage bis 1 Wochedie letzten Tage“

e: Johnen-Thielemann, I. in: AulbertE, N

uch der Palliativm

edizin.2. Auflage. Stuttgoder Ruhelosigkeit „die letzten Tage“

4. Finalphase– Sterben– Tod

Zustand „in extremis“, Mensch „liegt im Sterben“, Bewusstsein nicht auf Außenwelt gerichtet

Einigen Stunden bis 1 Tag„die letzten Stunden“

5. Trauerphase der Angehörigen

Nauck,F, R

adbruch L. (Hrsg.) 2006.

gart, New

York. Schattauer. 1020ff)

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Furcht des Patienten vor dem SterbenFurcht des Patienten vor dem Sterben

Jeder reagiert sehr individuell auf das Sterben, abhängig von:

den Werten, die das Leben des Betroffenen ausgemacht haben

den Bewältigungsstrategien, die in Bezugauf Verlust und Trauer erworben wurden

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lVerluste sind

die Schattend S a naller Besitze

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www.fh-muenster.deVerlustTrennung von etwas, das in gewisser W i T il d E i t d I di id i t

Verlust als allgegenwärtiges ThemaVerlust als allgegenwärtiges Thema

Weise Teil der Existenz des Individuums ist oder ihm gehört

Das „etwas“ kann sein eine Personeine Fähigkeitein Status (sozial, materiell)eine Empfindung (z B Hoffnung Sinn)eine Empfindung (z.B. Hoffnung, Sinn)

Ein Verlust beinhaltet, dass die Trennung von einem physischen oder emotionellen Teil der Personnicht wieder rückgängig zu machen ist.

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Der Verlust wirkt sich auf das

Individuum verschieden aus

Das hängt ab z B

Individuelle Besonderheiten im Umgang mit VerlustenIndividuelle Besonderheiten im Umgang mit Verlusten

Das hängt ab, z. B.

der Persönlichkeit des betroffenen Individuums

der Art des Verlustes

dem Zeitpunkt des Verlustes im Verhältnis zu

anderen Ereignissen im Leben der Person

der Einbeziehung naher Freunde und Verwandterder Einbeziehung naher Freunde und Verwandter

der praktischen Auswirkungen des Verlustes

für das zukünftige Leben des Individuums

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Das Trauern ist eine angeborene emotionale Fähigkeit, die als sehr schmerzhaft empfunden wird

Umgehen mit Verlusten - TrauerUmgehen mit Verlusten - Trauer

die als sehr schmerzhaft empfunden wird

verläuft als innerer und äußerer Realisierungsprozess / Wahrnehmungsprozess

wird ausgelöst wird durch den Verlust einer Person oder Sache, zu der eine sinnerfüllte, emotionale Beziehung bestand

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Mentale Objektrepräsentanz („psychisches Double“) wird zunächst aufrecht erhalten, obwohl die Realitätsprüfung Verlust signalisiert

Bedeutung der Beziehung – das Taxieren Bedeutung der Beziehung – das Taxieren

Um zu bewerten, was die sinnerfüllte, emotionale Beziehung uns bedeutet, gehen wir sie in Zeitlupe nochmals durch und rekapitulieren : Durchgehen einzelner Aspekte in Erinnerungen, Träumen, Tagträumen….R k it li h ißt i W fi dRekapitulieren heißt, einen Weg zu finden, einzelne Aspekte mit Gleichmut zu betrachten und den Punkt zu erreichen an dem sie so akzeptiert werden können wie sie waren / sind.

Trauer kann antizipatorisch stattfinden(vgl. Freud, S. 1917; Jerneizig, J.R., Langenmayr, A., Schubert, U. 1994; Müller, M. 2002; Volkan, V. D. & Zintl, E. 2000)

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Neben starken körperliche Schmerzen, z. B. ausgelöst

durch Knochenmetastasen wird

Total pain –die Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain –die Trennungsarbeit am Lebensende

umfassender Schmerz („total pain“ [Cicely Saunders])

als Ausdruck von Trennungsarbeit am Lebensende

beschrieben.

Der trauernde Mensch am Lebensende -

dann, wenn er zum ersten Mal tief in seinem Inneren ,

begriffen hat, dass sein Leben und seine Lebendigkeit

akut bedroht sind und die kurativen Behandlungs-

möglichkeiten ihre Grenze erreicht haben, setzt ein

heftiger und schmerzhafter Trauerprozess ein.25

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Total pain –die Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain –die Trennungsarbeit am Lebensende

Es lebt und leidet der ganze Mensch – „Lebensschmerz“

Total Pain

Körperliches Leiden

Psycho-soziales Leiden

Kulturelles Leiden

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Spirituelles Leiden

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Total pain –die Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain –die Trennungsarbeit am Lebensende

„Das was ich einmal war, das verschwindet von Tag zu Tag“

(Frau W., 42 Jahre )

„Und dann denke ich daran, was ich alles gearbeitet habe,gim Haus und im Garten und jetzt kann ich nichts mehr. Es ist zum verzweifeln.“ (Herr S., 81 Jahre)

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Total pain –die Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain –die Trennungsarbeit am Lebensende

Dieser Prozess findet statt, unabhängig davon,ob der Betroffene ihn mitteilen kann oder will.

Trauerender Blick in die Zukunft und trauernder Blick in die Vergangenheit.

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Listen to your life Listen to your life. All moments arekey moments

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key moments.

(Frederick Buechner * 1926 )

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Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Die 5 Säulen der Identität“ (Hilarion Petzold 1988)(Hilarion Petzold 1988)

Grundlegender Gedanke:Wie bei jedem Bauwerk, dienen auch im Lebensbauwerk (Lebenshaus) eines einzelnen Menschen verschiedene Säulen der Identität, der Stabilität und Sicherheit.

Veränderungen im Lebensfluss bergen immer die Gefahr in

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Veränderungen im Lebensfluss bergen immer die Gefahr in sich, dass das Leben bedroht, das Gebäude (Lebenshaus)

Einsturz gefährdet ist.

Die Säulen zu stabilisieren, das Gebäude vor dem Einsturz zu bewahren ist ein wesentlicher Auftrag in der Palliative Care.

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1. Die Leiblichkeit

2. Die sozialen Beziehungen

3 Arbeit und Leistung3. Arbeit und Leistung

4. Materielle Sicherheiten

5. Die Werte

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www.fh-muenster.deIn der Trennungsarbeit fragt der Betroffenein drei Richtungen:

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

in drei Richtungen:

1. Wer bin ich? (Individuum)

2. Wer bin ich für andere? (Gesellschaft)

3 Welchen Sinn hat mein Leben?3. Welchen Sinn hat mein Leben?

(Bedeutung und Beziehung)

(transzendentale Komponente)

(vgl. Mayer-Scheu , J. 1977)32

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www.fh-muenster.deSalutogenese –Was erhält Menschen

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Was erhält Menschen gesund ? (Aaron Antonovsky 1987)

Metapher: b l lLeben als Fluss.

Niemand steht am sicheren Ufer.

Wie werde ich ein guter Schwimmer ?

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Salutogenese

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

g

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www.fh-muenster.deDie Ereignisse im Leben sind strukturiert, vorhersehbar erklärbar

Die persönliche Grundhaltung eines Menschen gegenüber der Welt und dem eigenen Leben (Kohärenzgefühl) hat folgende Komponenten:

vorhersehbar, erklärbar

Ressourcen sind verfügbar, um den aus dem Ereignis stammendenAnforderungen gerecht zu werden

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Die Anforderungen sind Herausforderungen, die Intervention und Engagement lohnen

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Salutogenese –Die generalisierten Widerstandsressourcen

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Sind unter anderem:

Gesundheitsfördernde & gesunderhaltendeFaktoren

Generalisiert meint die Wirksamkeit der Faktoren

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in Situationen aller Art

Widerstand bedeutet, dass die Ressourcen die Widerstandsfähigkeit einer Person erhöhen

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www.fh-muenster.deDie generalisierten Widerstandsressourcen können sein:

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Individuelle: Fähigkeiten, Kenntnisse, Bewältigungsstrategien, körperliche Faktoren, ….

Soziale: Familie, Freunde, Gesundheitssystem, ….

Kulturelle: Gesetze, Traditionen, Religion, …..

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Materielle: Geld, Immobilien, Fahrzeug, …..

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www.fh-muenster.de„Das Gemeinsame an allen generalisierten Widerstandsressourcen

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

Total pain – mögliche Zugänge zur Trennungsarbeit am Lebensende

gsei, so schlug ich vor, den unzähligen uns ständig treffenden Stressoren eine Bedeutung zu erteilen.“

(Antonovsky, 1989, S. 52)

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y

BE - DEUTUNG

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Worüber sprechen wir?Worüber sprechen wir?

BE - DEUTUNG

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„Den Sinn des Daseins erfüllen wir – unser Dasein erfüllen wir mit Sinn – allemal dadurch, dass wir Werte verwirklichen. Solche Wertverwirklichung ist

Metaklinische Sinn-Deutung des Leidens(Viktor Frankl)

Metaklinische Sinn-Deutung des Leidens(Viktor Frankl)

e e e c e So c e e e c u g snun auf drei Wegen möglich: Die erste Möglichkeit beruht darauf, dass wir etwas schaffen – dass wir irgendwie Welt gestalten.Die zweite Möglichkeit besteht darin, dass wir etwas erleben – dass wir Welt in uns aufnehmen: dass wir die Schönheit oder Wahrheit des Seinsdass wir die Schönheit oder Wahrheit des Seins eingehen lassen in uns selbst.Die dritte Möglichkeit liegt schließlich darin, dass wir leiden – sie liegt im Erleiden des Seins, des Schicksals.“

40Frankl, V.E. (2005). Der leidende Mensch. Anthropologische Grundlagen der Psychotherapie. 3. unveränderte Auflage. Bern: Hans Huber.

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www.fh-muenster.de„Man muss den Dingen die i Still d tö t eigene Stille und ungestörte

Entwicklung lassen, die tief von innen kommt und durch nichts gedrängt oder beschleunigt werden kann “ werden kann. (R. M. Rilke)

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Kurzer Austausch zu zweit (2 Minuten)Kurzer Austausch zu zweit (2 Minuten)

Aus den vergangenen

40 Minuten:

Was ist mir wichtig?

Was „nehme ich mit“?

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Was folgt daraus für die Aufgaben der professionellen Helfer ?

Was folgt daraus für die Aufgaben der professionellen Helfer ?

Neben der Behandlung bekommt das „Teilen des fremden

Schicksals“ eine elementare Funktion.

Die (reflektierte) Beteiligung eigener Emotionen ist eine

wesentliche Grundlage der Beziehung, die wir dem

Sterbenden anbieten können (RESONANZ).

Es geht mehr darum, Ressourcen zu erkennen und zu

fördern, die für den Patienten bedeutsam sind, die seinfördern, die für den Patienten bedeutsam sind, die sein

Befinden (nicht den Befund!) in den Mittelpunkt setzen

und verbessern.

Es geht darum, trotz aller Begrenzung und Einschränkung

gemeinsam „vom Leben zu kosten“ .

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www.fh-muenster.deBedürfnisorientierung in der Begleitung

Ernst-nehmen der Bedürfnisse des Sterbenden:

Was folgt daraus für die Aufgaben der professionellen Helfer ?

Was folgt daraus für die Aufgaben der professionellen Helfer ?

sein Bedürfnis nach Wertschätzung und Respekt

sein Bedürfnis nach Sicherheit

sein Bedürfnis nach Zugehörigkeit

sein Bedürfnis nach Autonomie und Entscheidungsfähigkeit

„In einer Begleitung, die mehr unterstützt als stellvertretend

macht und hilft, machen wir den Sterbenden nicht klein und

abhängig, denn das ist er nicht, auch wenn er sterbend ist.“

(Müller, 2006, S. 392)

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www.fh-muenster.deDer Patient als Lehrer„Der von einer unheilbaren Krankheit Betroffene entwickelt –

oft im Gegensatz zum Begleiter - eine Kompetenz, die

Antwort auf letzte Lebensfragen geben kann.

So verkehrt sich das Verhältnis:

Die Leidenden werden zu Lehrenden, die Nichtleidenden zu d d d d , d d d

Lernenden oder zumindest zu Lernbedürftigen – und so hat

die Palliative Care eine Dimension wechselseitigen Lernens. „

(Erika Schuchardt)

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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit !

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