KESKOSTEN ÄITIEN TUKENA KORHONENjultika.oulu.fi/files/isbn9514271912.pdf · KESKOSTEN ÄITIEN...
Transcript of KESKOSTEN ÄITIEN TUKENA KORHONENjultika.oulu.fi/files/isbn9514271912.pdf · KESKOSTEN ÄITIEN...
VAUVAPERHETYÖ KESKOSTEN ÄITIEN TUKENATuen sisällölliset piirteet, kustannukset ja vaikutukset keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin
Abstract and summary in English
ANNEKORHONEN
Hoitotieteen ja terveyshallinnon laitos,Lastentautien klinikka,
Oulun yliopistoLasten ja nuorten klinikka,
Oulun yliopistollinen sairaala
OULU 2003
ANNE KORHONEN
VAUVAPERHETYÖ KESKOSTEN ÄITIEN TUKENATuen sisällölliset piirteet, kustannukset ja vaikutukset keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin
Esitetään Oulun yliopiston lääketieteellisen tiedekunnansuostumuksella julkisesti tarkastettavaksi lastentautienklinikan luentosalissa 12, 12. joulukuuta 2003 kello 9.
OULUN YLIOPISTO, OULU 2003
Copyright © 2003University of Oulu, 2003
Työn ohjaajatProfessori Sirpa JanhonenDosentti Pirjo KoivukangasDosentti Kaija Nojonen
EsitarkastajatDosentti Marja BlomProfessori Pekka Rissanen
ISBN 951-42-7191-2 (URL: http://herkules.oulu.fi/isbn9514271912/)
ALSO AVAILABLE IN PRINTED FORMATActa Univ. Oul. D 760, 2003ISBN 951-42-7190-4ISSN 0355-3221 (URL: http://herkules.oulu.fi/issn03553221/)
OULU UNIVERSITY PRESSOULU 2003
Korhonen, Anne, Home-based intervention as a support for mothers with a preterminfant. Content of support perceived by the mothers, cost of the intervention andeffects of participation on the first year preterm cost of careDepartment of Nursing Science and Health Administration, University of Oulu, P.O.Box 5300,FIN-90014 University of Oulu, Finland; Department of Paediatrics, University of Oulu, P.O.Box5000, FIN-90014 University of Oulu, Finland; Department of Paediatrics, Oulu University Hospital,P.O.Box 23, FIN-90029 Oulu University Hospital, FinlandOulu, Finland2003
Abstract
The purpose of this study was to evaluate characteristics, the cost of the intervention and effects ofparticipation on the first year preterm cost of care.
Home-based intervention is a new preventive nursing intervention, which focuses mainly on earlyinteraction between an infant and its mother. Many long-term advantages have been found indevelopmental issues of preterm infants, on mothers caring skills and the mother-child relationship.Even though those positive effects are well known, there still remains a gap of information concerningeffective characteristics of the intervention as well as costs of such an intervention.
The study focused on two main questions: 1) What are the characteristics of the interventionperceived by the mothers with preterm infants? 2) What are the costs of the intervention and whatkind of effects did the intervention have on the first year cost of care of preterm infants?
This was a retrospective evaluation study. The population consisted of preterm infants (≤ 32 gw),who were treated in eastern an northern Finland during 1996–1998. All infants received usual pretermcare. In addition to this, the intervention group participated in the intervention. Data was gatheredduring 1998–1999. Two groups of mothers were interviewed. The first were mothers (N = 17), whodescribed the care for a preterm infant at home. The other group of mothers (N = 7) evaluated theintervention. Content analysis was performed inductively and deductively. The last one was based onconcept and characteristics of social support.
Cost of the intervention was evaluated as salary, time and travelling cost for the nurse. Costs ofpreterm care were computed as direct and indirect social and family costs and compared the first yearcost of intervention (N = 18) and control (N = 118) group of preterm infants. Data was gathered by aquestionnaire and from hospital statistics and patient files. Descriptive statistical methods as wellcomparing the means were used.
The results indicated an exceptional motherhood of the mothers with preterm infants. Theexceptionality consisted of challenges of care for the infant, needs for information related toprematurity and care for the infant. Many fears, worries and feelings of guilt burden the mothers. Thehome-based intervention supported the mothers of the intervention group by equipping them withsituation suitable information concerning prematurity and giving them emotional, integrative andactive support.
The mean cost of the intervention was 970 euroa per an infant to the hospital. Costs of newepisodes of care and primary health care were smaller among the intervention group than among thecontrol group. Cost-analysis indicated that the initial phase of care formed the main proportion ofinfants' first year cost of care.
The results suggest that the home-based intervention may have potential to support mothers withpreterm infant without significantly increasing the cost of care.
Keywords: costs and cost analysis, family health, family nursing, home care services, homenursing, infant, mothers, nursing evaluation research, preterm, social support
Korhonen, Anne, Vauvaperhetyö keskosten äitien tukena Tuen sisällölliset piirteet,kustannukset ja vaikutukset keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiinHoitotieteen ja terveyshallinnon laitos, Oulun yliopisto, PL 5300, 90014 Oulun yliopisto;Lastentautien klinikka, Oulun yliopisto, PL 5000, 90014 Oulun yliopisto; Lasten ja nuortenklinikka, Oulun yliopistollinen sairaala, PL 23, 90029 Oulun yliopistollinen sairaala2003Oulu, Finland
Tiivistelmä
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla vauvaperhetyön sisältöä, arvioida vauvaperhetyöntuottamisesta aiheutuvia kustannuksia sairaalalle sekä vertailla siihen osallistumisen vaikutuksiakeskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin.
Vauvaperhetyöllä on havaittu olevan vuosia kestäviä suotuisia vaikutuksia keskosten kehitykseen,äidin hoivataitoihin ja vuorovaikutukseen. Kuitenkaan ei ole tietoa siitä, millaisena tuenvastaanottajat sen näkevät. Samoin on niukasti tietoa siitä, paljonko vauvaperhetyön tuottaminenmaksaa.
Tutkimustehtävinä olivat: Millaisena tukena vauvaperhetyö ilmeni keskosten äideille? Millaisetolivat vauvaperhetyön kustannukset sairaalalle ja miten siihen osallistuminen vaikutti keskostenensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin? Tutkimus toteutettiin retrospektiivisenaarviointitutkimuksena. Tutkimusjoukko koostui vuosina 1996–1998 Itä- ja Pohjois-Suomen alueillahoidetuista keskosista (≤ 32 vk). Kaikille keskosille annettiin tavanomainen hoito, jonka lisäksiinterventioryhmän keskoset osallistuivat vauvaperhetyöhön. Aineistot koottiin vuosina 1998–1999.Vauvaperhetyön sisällöllisistä piirteistä koottiin tietoa kahden äitiryhmän teemahaastattelulla.Ensimmäisen aineiston äidit (N = 17) kuvailivat keskosten hoitoa kotona. Toisen aineiston äidit (N =7) kuvailivat vauvaperhetyön sisältöä. Haastatteluaineistot analysoitiin aineisto- ja teorialähtöiselläsisällönanalyysilla. Jälkimmäisen luokittelurunko rakentui sosiaalisen tuen ominaispiirteidenmukaan.
Vauvaperhetyön kustannusten arviointi perustui perhetyöntekijän palkkaan sekä kotikäyntienmatka- ja aikakustannuksiin. Interventioon osallistumisen vaikutuksia hoitokustannuksiin arvioitiinvertailemalla interventio- (N = 18) ja verrokkiryhmän (N = 118) keskosten hoitokustannuksia. Tietoakoottiin vanhemmille suunnatulla kyselylomakkeella, sairaalan tiedostoista, potilasasiakirjoista japerhetyöntekijän tiedostoista. Kustannukset laskettiin suorina ja epäsuorina yhteiskunnalle japerheille aiheutuneina kustannuksina. Tulokset analysoitiin taulukkolaskennalla käyttäen kuvailevantilastotieteen menetelmiä ja keskiarvotestejä.
Aineistolähtöisen sisällönanalyysin mukaan keskosen äitiys oli erilaista äitiyttä, jota määrittikeskosten hoidon asettamat vaatimukset ja äitien emootiot. Hoidon vaatimuksissa korostuivatpäivittäisen hoidon, tiedon tarpeen ja erilaisen arjen asettamat tiedolliset ja taidolliset haasteet. Äitienemootiot sisälsivät keskosten terveydentilaan ja kehitykseen sekä äitiin itseensä liittyviä pelkoja,huolia ja syyllisyyden tunteita. Teorialähtöisen analyysin perusteella vauvaperhetyön keskeinensisältö muodostui tilannekohtaisen, keskosten hoitoon sovelletun erityistiedon antamisesta sekäperhetyöntekijän saavutettavuudesta. Muita vauvaperhetyön antaman tuen muotoja olivatemotionaalinen, integroiva ja aktiivinen tuki.
Vauvaperhetyön tuottaminen maksoi sairaalle keskimäärin 970 euroa lasta kohden.Vauvaperhetyöhön osallistuneiden interventioryhmän keskosten uusien hoitojaksojen japerusterveydenhuollon kustannukset olivat verrokkien kustannuksia matalammat. Tulokset viittaavatsiihen, että vauvaperhetyöllä voidaan vastata keskosten äitien tuen tarpeisiin lisäämättä merkittävästihoitokustannuksia.
Asiasanat: arviointitutkimus, keskoset, kustannukset, perhetyö, sosiaalinen tuki, vauvaperhetyö, äidit, äitiys
puitten lehvät piirtyvättaivasta vasten yritän saada niistä selvääkuin kirjaimia puissa
elämän käsialaa
Kalevi Lappalainen: Sanoja puissa /Päivien mitta, Karisto 1980
Tutkimuksen taustaa ja kiitokset
Tämä tutkimus sijoittuu kliinisen hoitotieteen alueelle, jolloin sen tavoitteena on tutkiakäytännön hoitotyötä ja tuottaa sen kehittämiseen tietoa. Tutkimuksessa arvioidaan vau-vaperhetyötä, hoitotyön auttamismenetelmää, jonka keskeisenä tavoitteena on tukea van-hemmuutta ja kiintymyssuhteen kehittymistä vauvan ja vanhemman välillä.
Tutkimus juontaa juurensa pitkään kliiniseen hoitotyön kokemukseeni keskosten jaheidän perheittensä parissa. Hoitotyö tällä lastentautien suppealla erikoisalalla on työtämonien kysymysten ja haasteiden alkulähteillä. Haasteet ja kysymykset eivät liity ainoas-taan pienten potilaiden hoitoon, vaan työssä on nähtävä keskoslapsi osana perhettään.Siksi nousevat merkittäviksi myös kysymykset siitä, miten vanhemmat selviytyvät lap-sensa hoidossa kotona. Miten arki sujuu lapsen kotiutumisen jälkeen? Miten pitkä sai-raala-aika vaikuttaa vanhempien ja keskosvauvan väliseen suhteeseen? Tarvitaanko siihentukea?
Keskoset ovat suuren kiinnostuksen kohteena eri tieteenaloilla. Heidän hoitoaan ja sentuloksia seurataan kansainvälisesti ja kansallisesti erilaisin rekisterein. Rekisteritiedotsisältävät implisiittisinä julkisuudessa vähän tarkastellun näkökulman: Saman verran kuinsyntyy keskosia, syntyy keskosten äitejä. Poikkeaako tämä äitiys täysiaikaisena syntyneenlapsen äitiydestä? Tai sisältääkö se alueita, joilla hoitotyön menetelmin voidaan vahvistaaäitien osaamisen ja kykenevyyden tunnetta oman lapsensa hoidossa? Asian merkittä-vyyttä lisää se, että äidit äitiyslomalla ollessaan vastaavat pääosin keskosten hoidosta javaativasta kehityksen tukemisesta lapsen kotiuduttua sairaalasta.
Tutkimusprosessi on ollut monivaiheinen. Olen saanut sen toteuttamiseen tukea eritahoilta. Erityisesti haluan kiittää työni ohjaajia. Professori Sirpa Janhonen on toiminuttutkimuksen pääohjaajana. Kiitän häntä ohjauksesta ja tuesta, jota hän on antanut tämänprosessin aikana. Hänen innostavat ja tutkijan jaksamista kantavat kommenttinsa ovatolleet keskeisiä tutkimuksen loppuun saattamisessa. Dosentti Kaija Nojoselle haluanosoittaa kiitokseni niistä monista innovoivista keskusteluista, joita työni tiimoilta olemmekäyneet. Hänen laaja näkemyksensä hoitotyön hallinnosta auttoi minua sitomaan tutki-mukseni teoreettista taustaa kliiniseen hoitotodellisuuteen ja päinvastoin. Dosentti PirjoKoivukangasta kiitän ohjauksesta, jota hän on antanut terveystaloustieteen alueella.Monet keskustelut hänen kanssaan avasivat minulle kustannusnäkökulman merkitystäarvioitaessa hoitotyön auttamismenetelmiä.
Tämän tutkimuksen aikana olen käynyt keskusteluja eri alojen asiantuntijoiden kanssa.Professori Mikko Hallmannia kiitän rakentavista ja kannustavista kommenteista, joita hänon työstäni antanut keskosten hoidon asiantuntijana. Haluan osoittaa kiitokseni myös pro-fessori Tuula Tammiselle keskusteluista, joiden aikana hän avasi ymmärrystäni vauvoi-hin ja vanhemmuuteen liittyvien kipeiden kysymysten saralta. Keskustelut hänen kans-saan syvensivät halua perehtyä tutkimusaiheeseen ja lisäsivät ymmärtämystä monitietei-sen tutkimuksen ja kliinisen yhteistyön merkityksestä.
Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön toiminnanjohtaja Leena Erkkilää kiitänhänen kyvystään nähdä vauvaperhetyön arvioinnin merkitys osana vauvaperheiden hoi-don kehittämistä. Ilman hänen varauksetonta tukeaan tämä tutkimus olisi muotoutunuttoisin. Vauvaperhetyöntekijöitä, erikoissairaanhoitaja Marja Peruskiveä ja fysioterapeuttiPirjo Kauppilaa, kiitän avusta tutkimusaineiston keruussa. Kiitän heitä myös keskuste-luista, joissa he avasivat minulle vauvaperhetyön sisältöä toimijoiden näkökulmasta.
Väitöstutkimukseni esitarkastajat, dosentti, akatemiatutkija Marja Blom ja professoriPekka Rissanen, tekivät mittavan työn tarkastaessaan tutkimukseni. Sain heiltä moniarakentavia ja tutkimusta eteenpäin vieviä kommentteja. Niistä kaikista osoitan heille läm-pimät kiitokseni.
Koen olleeni erityisen onnekas voidessani tehdä tätä tutkimusta työyhteisössä, joka onkärsivällisesti kannustanut kaikkina tutkimusvuosina. Siksi haluan osoittaa työyhteisöl-leni OYS:n lasten ja nuorten klinikan vastasyntyneiden ja keskosten teho-osaston (osasto55) henkilökunnalle sydämestäni suuret kiitokset kaikista näistä vuosista. Työyhteisönsisällä haluan osoittaa erityiset kiitokset osastosihteeri Eija Rautiolle, joka ohjasi ja opastisuuren sairaalan potilasasiakirjojen hankinnassa ja käsittelyssä. ErikoissairaanhoitajatAino Kinnunen, Ritva Lassila, Ulla Riekki ja Elisabeth Ängeslevä sekä lastenhoitajaHelena Saraste ovat paneutuneet aina tarvittaessa tutkimukseni yksittäisiin kysymyksiin.Lämpimät kiitokset heille monista keskusteluista, tuesta ja seisomisesta rinnallani sekäonnistumisen että tutkimusprosessiin väistämättä kuuluvien vaikeiden päivien aikana.
Aineiston keruu Itä- ja Pohjois-Suomen sairaaloista on ollut mahdollista monien siihenosallistuneiden avulla. Siksi kiitän Oulun yliopistollisen sairaalan lasten poliklinikan,arkiston ja atk-osaston henkilökuntaa, Kainuun keskussairaalan, Keski-Pohjanmaan kes-kussairaalan, Lapin keskussairaalan, Länsi-Pohjan keskussairaalan ja Pohjois-Karjalankeskussairaalan arkistojen ja talousosastojen henkilökuntaa käytännön avusta aineistonhankinnassa. Lisäksi haluan kiittää erikoissairaanhoitaja Aila Leponiemeä Keski-Pohjan-maan keskussairaalasta ja erikoissairaanhoitaja Sisko Kelonevaa Lapin keskussairaalastaavusta aineiston hankinnassa. Heidän apunsa vähensi merkittävästi tutkijan aineistonhan-kintaan käyttämiä kilometrejä.
Olen kiitollinen suvustani, joka on varauksetta kantanut, kannustanut ja yhdistänyt voi-mansa tukemaan tämän tutkimusprosessin aikana. Erityisen lämpimästi kiitän vanhem-piani tuesta ja loputtomasta luottamuksesta työn valmistumiseen. Haluan kiittää sisaruk-siani ja heidän perheitään. Monet keskustelut suvun äitien ja isien kanssa ovat lisänneetymmärrystäni lapsiperheiden arkeen. Suvun 67 lastenlasta ovat vahvistaneet uskoani sii-hen, että lasten vuoksi kannattaa pyrkiä eteenpäin kohti parempaa huomista, sillä lapsissaon tulevaisuus ja heissä on toivo.
Tämä tutkimusaihe on edellyttänyt monien keskosten äitien halua jakaa omia koke-muksiaan kanssani. Heille kaikille osoitan erityisen lämpimät kiitokset. Olen oppinutteiltä paljon ja toivon voivani tämän työni kautta välittää oppimaani.
Olen saanut tutkimuksen tekemiseen taloudellista tukea seuraavilta tahoilta: StiftelsenAlma och K.A Snellman säätiö, Oulu, Oulun yliopistollinen sairaala, lasten ja nuortentuloyksikkö, Suomen Perinataloginen seura, Suomen Sairaanhoitajaliitto ja Suomen Neo-nataalihoitajat ry. Kiitän saamastani tuesta, joka on mahdollistanut irrottautumisen päivit-täisestä työstä tutkimuksen tekemiseen.
Oulussa 1.10.2003
Luettelo kuvioista
Kuvio 1. Hoitokustannusten vertailu. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63Kuvio 2. Aineistolähtöisen analyysin eteneminen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70Kuvio 3. Keskosen hoitopolku ensimmäisen elinvuoden aikana.. . . . . . . . . . . . . . . . . 73Kuvio 4. Erilaisen äitiyden ulottuvuudet ja niiden sisältöalueiden myönteisiä
ja äitiyttä kuormittavia yhteyksiä. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97Kuvio 5. Vauvaperhetyö ja keskosten äitiys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120
Luettelo taulukoista ja liitetaulukoista
Taulukko 1 Vauvaperhetyöhön kohdistuvia tutkimuksia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38Taulukko 2 Tiedon funktiot (Cobb 1976, 1979). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40Taulukko 3 Lainsäädäntö ja keskoshoidon kustannukset sekä kustannusten
jakautuminen perheen ja yhteiskunnan kesken. (Hoitokustannuksetovat vuodelta 1998, markkamääräiset kustannukset on muutettu euroiksi kurssin 1 euro (e) = 5.946 mk mukaan). . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
Taulukko 4 Keskoshoidon kustannuksia koskevia 1990-luvulla tai sen jälkeenjulkaistuja tutkimuksia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
Taulukko 5 Otannat, kohderyhmät ja menetelmälliset valinnat. . . . . . . . . . . . . . . . . 64Taulukko 6 Interventioryhmän äitien kuvaus lapsensa hoidollisesta tilanteesta
ensimmäisen elinvuoden aikana. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66Taulukko 7 Interventioryhmän (N = 18) ja verrokkien (N = 118) sikiöiän,
syntymäpainon ja hoitoajan vertailu. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68Taulukko 8 Vauvaperhetyön sisällöllisten piirteiden analyysi – teorialähtöinen
analyysirunko.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .71Taulukko 9 Tässä tutkimuksessa rahamääräisinä mukaan otetut yhteiskunnalle ja
keskosten perheille aiheutuneet suorat ja epäsuorat hoitokustannukset. 74Taulukko 10 Erilaisen äitiyden ulottuvuudet ja sisältöalueet keskosten äitien
kuvaamina. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80Taulukko 11 Hoidon asettamat vaatimukset keskosten äideille. . . . . . . . . . . . . . . . . . 81Taulukko 12 Emootiot osana erilaista äitiyttä.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89Taulukko 13 Vauvaperhetyön sisällölliset piirteet interventioryhmän äitien
(N = 7) kuvaamina. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98Taulukko 14 Yhteiskunnan kustannukset (euro) keskosten (N = 118) ensimmäisen
elinvuoden aikana. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102Taulukko 15 Perheen hoitokustannukset (euro) keskosen (N = 118) ensimmäisen
vuoden aikana. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104Taulukko 16 Perheiden lomapäivien käyttö ja työstä poissaolot (pv) keskosten
hoidon vuoksi sekä poliklinikkakäynnillä kulunut aika (h) (N= 118). . 105Taulukko 17 Verrokkiryhmän keskosten (N= 118) ensimmäisen elinvuoden
kokonaiskustannukset (euro) syntymäpainoluokittain (spl). . . . . . . . . 105Taulukko 18 Verrokkiryhmän keskosten (N= 118) ensimmäisen elinvuoden
kokonaishoitokustannusten (euro) jakautuminen kustannusluokittain. 106
Taulukko 19 Vauvaperhetyön toteuttamisen kustannukset (euroa)/ lapsi keskosten (N = 18) ensimmäisen elinvuoden aikana. . . . . . . . . . . . . . 107
Taulukko 20 Perhetyöntekijän kotikäynnit(kpl) ja niiden kustannukset (euro) syntymäpainoluokittain (spl).. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108
Taulukko 21 Interventioryhmän keskosten (N = 18) ja verrokkien (N = 118) ensimmäisen elinvuoden yhteiskunnalle ja perheille aiheutuneiden kustannusten (e) keskiarvojen vertailu (Sd). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109
Liitetaulukko 1Lapsiperheiden tuen tarpeita kartoittavia tutkimuksia. . . . . . . . . . . . . 153Liitetaulukko 2Vauvaperhetyön tutkimuksia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154
Sisällys
Abstract Tiivistelmä Tutkimuksen taustaa ja kiitokset Luettelo kuvioista Luettelo taulukoista ja liitetaulukoista Sisällys 1 Johdanto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212 Keskosuus ja äitiys . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
2.1 Keskosuus ja keskosen myöhempi sairastavuus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 252.2 Ennenaikainen äitiys . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
2.2.1 Keskosten syntymä ja äitien emootiot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272.2.2 Keskosten äitien tuen tarpeet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
2.3 Vuorovaikutus keskosen ja äidin välillä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 302.3.1 Kiintymyssuhteen kehittyminen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 302.3.2 Keskosten ja äitien välinen vuorovaikutus ja kiintymyssuhteen
kehittyminen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 322.4 Yhteenveto keskosen äitiyttä koskevasta kirjallisuudesta . . . . . . . . . . . . . . . 34
3 Vauvaperhetyö . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 353.1 Vauvaperhetyön määrittely . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 353.2 Vauvaperhetyö sosiaalisena tukena . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
3.2.1 Sosiaalinen tuki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393.2.2 Vauvaperhetyö keskosten kehityksen edistäjänä . . . . . . . . . . . . . . . . 413.2.3 Vauvaperhetyö vanhemmuuden tukena . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
3.3 Yhteenveto vauvaperhetyötä koskevasta kirjallisuudesta . . . . . . . . . . . . . . . . 464 Vauvaperhetyö ja kustannukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
4.1 Hoitokustannusten arvioinnin teoreettisia lähtökohtia keskosten hoidossa . . 484.1.1 Suomen lainsäädäntö ja keskoshoidon kustannukset . . . . . . . . . . . . . 50
4.2 Keskoshoidon kustannuksia koskevia tutkimuksia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 514.3 Vauvaperhetyön kustannuksia koskevia tutkimuksia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 554.4 Yhteenveto keskoshoidon ja vauvaperhetyön kustannuksia
koskevasta kirjallisuudesta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 565 Tässä tutkimuksessa arvioitava vauvaperhetyön interventio . . . . . . . . . . . . . . . . . . 586 Yhteenveto käytetystä kirjallisuudesta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 607 Tutkimuksen tarkoitus ja tehtävät . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
7.1 Tutkimuksen tarkoitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 617.2 Tutkimuskysymykset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
8 Tutkimusmenetelmät . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 628.1 Tutkimusasetelma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 628.2 Tutkimuksen otannat ja osallistujat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
8.2.1 Haastatteluaineistojen harkinnanvarainen otanta . . . . . . . . . . . . . . . . 658.2.2 Kokonaisotanta kustannusten arvioimisessa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 678.2.3 Kato . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
8.3 Vauvaperhetyön sisällön arviointi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 698.3.1 Teemahaastattelu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 698.3.2 Haastatteluaineistojen analyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
8.4 Vauvaperhetyön kustannusten arviointi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 728.4.1 Aineiston keruu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
8.4.1.1 Keskoshoidon kustannukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 728.4.1.2 Vauvaperhetyön kustannukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76
8.4.2 Aineiston analyyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 769 Eettiset kysymykset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7810 Tulokset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
10.1 Keskosten hoito äitien kuvaamana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8010.1.1 Hoidon asettamat vaatimukset osana erilaista äitiyttä . . . . . . . . . . . . 8110.1.2 Emootiot osana erilaista äitiyttä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8810.1.3 Erilainen äitiys . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
10.2 Vauvaperhetyön sisällölliset piirteet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9710.3 Vauvaperhetyön ja keskoshoidon kustannukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
10.3.1 Keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannukset . . . . . . . . . . 10210.3.1.1 Yhteiskunnalle aiheutuneet verrokkiryhmän kustannukset 10210.3.1.2 Verrokkiryhmän perheiden kustannukset . . . . . . . . . . . . . 10310.3.1.3 Perheiden keskosten hoitoon käyttämä aika . . . . . . . . . . . 10410.3.1.4 Verrokkiryhmän keskosten kokonaiskustannukset . . . . . . 105
10.3.2 Vauvaperhetyön kustannukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10710.3.3 Vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutukset hoitokustannuksiin . 108
11 Tutkimuksen luotettavuus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11011.1 Haastatteluaineistojen luotettavuus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11011.2 Vauvaperhetyön ja keskosten hoitokustannusten luotettavuus . . . . . . . . . . . 113
12 Tulosten yhteys aikaisempaan kirjallisuuteen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11612.1 Äidit ja keskosten hoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11612.2 Vauvaperhetyön antama tuki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11812.3 Keskosten hoitokustannukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12012.4 Vauvaperhetyön toteuttamisesta aiheutuneet kustannukset . . . . . . . . . . . . . 12212.5 Vauvaperhetyöhön osallistuminen ja ensimmäisen elinvuoden
hoitokustannukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12312.6 Tulosten merkitys hoitotyölle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
13 Tutkimuksen avaamat jatkohaasteet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12614 Johtopäätökset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12815 English summary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130Lähteet
LiitteetLiite 1. Tutkimuksessa käytetyt hakusanat. Liite 2. Haastatteluteemat Liite 3. Kyselylomake Liitetaulukko 1. Lapsiperheiden tuen tarpeita kartoittavia tutkimuksia. Liitetaulukko 2. Vauvaperhetyön tutkimuksia.
1 Johdanto
Tässä tutkimuksessa arvioidaan suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon sisällä uuttahoitotyön auttamismenetelmää, vauvaperhetyötä. Vauvaperhetyöllä tarkoitetaan vauva-perheen kodissa tehtävää ammatillista vanhemmuuden ja varhaisen vuorovaikutuksentukemista sekä vauvan kehityksen edistämiseen liittyvää ohjausta (Bailey & Simeonsson1988, Affleckt et al. 1989, Olds et al. 2000). Tässä työssä vauvaperhetyöllä tarkoitetaanjulkisen sosiaali- ja terveydenhuollon sisällä olevaa hoitotyön auttamismenetelmää.Käsitteen alkuosa rajaa sen paikallisesti perheisiin, joissa on vauva. Se myös rajaa vauva-perhetyön ajallisesti vaiheeseen, jolloin kiintymyssuhde vauvan ja vanhemman välilläluodaan.
Tässä tutkimuksessa vauvaperhetyötä tarkastellaan irrallisena keskosten äitien muistatukiverkostoista tietoisena siitä, että äidit saavat tukea monista eri lähteistä. Esimerkiksisilloin, kun tarkastellaan äitiyteen liittyviä tuen tarpeita, nousee puolison antama tukimerkittäväksi (Teti & Gelfand 1991, Tarkka et al. 1999). Isien keskosen syntymään jahoitoon liittyvistä kokemuksista on vähän aikaisempaa tutkimustietoa. Isien sulkeminenpois tästä tutkimuksesta oli tutkimuksen rajaamiseen liittyvä päätös, ei isiä ja heidän mer-kitystään arvioiva.
Vauvaperhetyö on luonteeltaan preventiivistä ja olemassa olevia palvelujärjestelmiätäydentävää perhetyötä. Sen tavoitteena on toistuvien kotikäyntien aikana tukea vanhem-muutta, antaa vanhemmille tietoa ja tukea lapsen hoitoon, edistää lapsen kehityksen kan-nalta optimaalisen hoivaympäristön luomista ja integroida perheen tarvitsemia palveluita.Tätä tukea on tarjottu perheille tilanteissa, joissa joko lapseen tai vanhempiin liittyvättekijät voivat häiritä vanhempi-lapsisuhteen kehittymistä ja sitä kautta vauvan kehitystä.(Rauh et al. 1988, Affleck et al. 1989, Kirby et al. 1993, Black & Dubowitz 1995, Ameri-can Academy of Pediatrics 1998, Kearney et al. 2000, Kendrick et al. 2000, Olds et al.2000).
Vauvaperhetyön funktiona on tukea vanhemman ja vauvan välistä vuorovaikutusta jasitä kautta kiintymyssuhteen kehittymistä. Turvallinen kiintymys hoitavaan aikuiseen onvauvan myöhempien ihmissuhteiden ja niiden vastavuoroisuuden perusta. Se tukee vau-van itseluottamuksen kehitystä ja on emotionaalisen tasapainon ja mielenterveydenperusta. Turvallisen kiintymyssuhteen turvin vauva uskaltautuu tutkimaan ympäristöäänja oppimaan (Goldberg 2000). Kiintymyssuhteen kehittyminen edellyttää fyysistä ja
22
psyykkistä läheisyyttä, vastavuoroisuutta ja sitoutumista (Goulet et al. 1998). Keskosen jaäidin välisissä varhaisissa suhteissa näiden saavuttaminen voi olla vaikeaa.
Vauvaperhetyö suomalaisen neuvolatyön rinnalla ja sitä täydentävänä palvelumuotonaetsii vielä paikkaansa. Suomessa on kattava, vauvaperheitä monin tavoin tukeva neuvola-järjestelmä. Kuitenkaan se ei täysin pysty vastaamaan lapsiperheiden tarpeisiin (Vrt.Mansnerus 1997). Toisaalta neuvolajärjestelmää kuormittaa sen toimintaympäristössätapahtuneet muutokset, joiden lisäksi 1990-luvulla ollut taloudellinen lama aiheuttimonissa kunnissa sekä ennaltaehkäisevän toiminnan että terveydenhoitajien virkojenvähentämisen (Pelkonen & Löthman-Kilpeläinen 2000, 1–2).
Sosiaali- ja terveydenhuollolle on eri tahoilla esitetty suosituksia kehittää palvelujavastaamaan nykyistä enemmän lapsiperheiden tarpeita (Suomen Kuntaliitto 1999, Bardy& Janhunen 2002, STM 1999, 2000, 2001, 2002). Koska preventiivinen toiminta näh-dään yhteiskunnallisesti ja terveyspoliittisesti tulokselliseksi, korostetaan toistuvasti pal-velujärjestelmän kehittämistä nykyistä paremmin suuntaan, jossa voidaan vaalia ja lisätälasten terveyttä ja hyvinvointia (STM 1995, 2000, 2001, 2002). Yksilöidymmin tällä tar-koitetaan sitä, että palvelut tulee kohdentaa vanhemmuutta ja lasten psykososiaalisia tar-peita tukeviksi (STM 1999), sillä ”lasten hyvinvoinnin juuret ovat varhaislapsuudessa”(STM 2002, 26).
Vauvaperhetyö on eräs tapa vastata sosiaali- ja terveydenhuollolle julkisuudessa asetet-tuihin vaatimuksiin. Sen tuloksia on arvioitu vauvan kehityksen eri osa-alueilla tapahtu-neina muutoksina ja vanhemmuuteen liittyvien tekijöiden näkökulmista. Tuloksissa onhavaittu, että toistuvina kotikäynteinä toteutettu vauvaperheiden tuki vaikuttaa suotui-sasti keskosten kognitiiviseen kehitykseen (IHDP 1990, Sajaniemi 2001) ja turvalliseenkiintymykseen (Sajaniemi 2001). Se myös vahvistaa vanhempi–lapsi -suhdetta (Barrera etal. 1986, Barrera & Kitching 1991) ja parantaa hoivan ja elinympäristön laatua (Kitzmanet al. 1997, Kearney et al. 2000). Vauvaperhetyö vahvistaa myös keskosten äitien kompe-tenssin tunnetta (Affleck et al. 1989), jolla on havaittu olevan yhteyttä äitien itseluotta-muksen vahvistumiseen ja sitä kautta vuorovaikutukseen vauvan kanssa (Teti et al. 1996).
Vauvaperhetyötä on tutkittu lähinnä ulkomaisten terveydenhuoltojärjestelmien sisällä.Suomalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä vauvaperheille suunnattua neuvontaohjel-maa on arvioitu terveiden, täysiaikaisina syntyneiden vauvojen perheissä (Aronen 1988,Aronen et al. 1995). Samoin Suomessa on tutkittu keskosten perheille suunnatun puolivuotta kestäneen intervention vaikutuksia keskosten kehitykseen (Sajaniemi 2001).Lisäksi monet vapaaehtoisjärjestöt ovat tarjonneet lapsiperheille erilaisia palveluja, joistaesimerkkinä on Mannerheimin Lastensuojeluliiton ´Lapsiperhe -projekti´ (Vrt. Häggman-Laitila 2001).
Tässä tutkimuksessa arvioidaan keskosten perheille tarjottua vauvaperhetyötä. Kesko-silla tarkoitetaan lapsia, jotka ovat syntyneet ennen 37. raskausviikon täyttymistä. Pieniäkeskosia ovat lapset, jotka ovat syntyneet ennen 32. raskausviikon täyttymistä, ja erittäinpieniä keskosia lapset, jotka ovat syntyneet ennen 28. raskausviikon täyttymistä. (ICD-101999). Suomessa syntyvistä lapsista yli viisi prosenttia syntyy keskosina ja heidän mää-ränsä on lisääntynyt jonkin verran viimeisen vuosikymmenen aikana (Stakes 2001).
Vauvaperhetyön kohdentaminen keskosten perheisiin on perustunut sekä lapsen ennen-aikaisuudesta johtuvien biologisten kehitysriskien että keskosen äitiyteen sisältyvienmonien täysiaikaisena syntyneen lapsen äitiydestä poikkeavien piirteiden vuoksi. Kesko-suuden pitkäaikaisseuraamuksien syntymekanismeja tunnetaan suhteellisen huonosti,
23
vaikkakin niiden lääketieteelliset hoitomenetelmät ovat kehittyneet nopeasti. Hoitomene-telmien kehittämisessä on kiinnitetty vähän huomiota siihen, että vuosittain ”syntyy”sama määrä keskosten äitejä kuin lapsiakin.
Kansainvälisissä julkaisuissa korostuu vauvaperhetyön interventioiden tavoitteidenarviointi. Tuloksissa osoitetaan monia suotuisaa lopputulosta edistäviä tekijöitä (Olds etal. 2000). Tässä tutkimuksessa arvioidaan niitä tekijöitä, jotka ovat aikaisemmassa kirjal-lisuudessa jääneet vähälle huomiolle. Aikaisempi kirjallisuus ei anna tietoa siitä, mitkätekijät annetussa tuessa vaikuttivat lopputulokseen. Samoin on niukasti tietoa tuen vas-taanottajien näkemyksistä siitä, millaista tukea ammattihenkilöstön määrittelemä ja tarjo-ama tuki heille antoi. Vauvaperhetyön aiheuttamien kustannusten muodostumisesta onvähän tutkimustietoa, kuten myös siitä, miten osallistuminen vauvaperhetyöhön on vai-kuttanut keskosten hoitokustannuksiin. Tätä tietoa tarvitaan erityisesti siksi, että senavulla voidaan arvioida vauvaperhetyötä osana keskosten ja heidän perheittensä hoitotyönkehittämistä.
Tämän retrospektiivisen arviointitutkimuksen tarkoituksena on kuvailla ja arvioidavauvaperhetyötä eri näkökulmista. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa a) vauvaper-hetyön intervention sisällöstä äitien näkökulmasta, b) sen tuottamisesta aiheutuvista kus-tannuksista sairaalalle ja c) vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutuksista keskostenensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin. Tutkimuksen ensimmäistä tavoitetta kuva-taan kahden keskosryhmän äitien kautta. Ensimmäisen ryhmän äidit kuvaavat keskosenäitiyttä. Tämä aineisto muodostaa koko tutkimukselle empiirisen viitekehyksen siitä, mil-laisena keskosen hoito äideille näyttäytyy. Samalla se antaa perspektiiviä toisen äitiryh-män vauvaperhetyön sisällön kuvauksille. Vauvaperhetyön toteuttamisesta aiheutuviakustannuksia sairaalalle arvioidaan interventioon osallistuneiden keskosten kautta.Lopuksi vertaillaan kahden keskosryhmän, interventioon osallistuneiden ja samanaikais-ten verrokkien ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksia. Kummankin ryhmän keskos-ten ensimmäisen elinvuoden hoitomenetelmät noudattivat yleistä suomalaista käytäntöä,interventioryhmän keskoset osallistuivat normaalihoidon lisäksi vauvaperhetyöhön
Tämä tutkimusraportin kirjallisuuskatsauksen keskosuuteen ja keskosten äitiyteen liit-tyvät osiot antavat kuvaa tekijöistä, jotka voivat lisätä äitien tuen tarpeita lapsensa hoi-dossa. Vauvaperhetyöhön liittyvä kirjallisuusosio kuvaa hoitotyön auttamismenetelmää,jolla äitien tuen tarpeisiin on voitu vastata. Vauvaperhetyötä arvioidaan tässä tutkimuk-sessa sosiaalisen tuen viitekehyksestä, jonka sisällä sitä tarkastellaan keskosten kehityk-sen edistämisen ja vanhemmuuden tuen näkökulmista. Vauvaperhetyön kustannuksia esit-televä osio aloitetaan hoitokustannuksiin liittyvällä teoreettisella katsauksella. Sen jälkeentarkastellaan keskoshoidon kustannuksia aikaisempien tutkimusten kautta. Vauvaperhe-työn kustannuksien tarkastelussa paneudutaan niihin kustannuksiin, joita sen tuottami-sesta sairaalalle aiheutuu. Kirjallisuuskatsauksen päättää tässä tutkimuksessa arvioitavanvauvaperhetyön intervention esittely.
Tutkimusmenetelmä-osiossa tarkastellaan tässä tutkimuksessa tehtyjä menetelmällisiäratkaisuja. Tulosten esittämisen jälkeen raportti päättyy pohdintaan, johtopäätöksiin ja jat-kotutkimushaasteiden esittämiseen.
Tässä tutkimuksessa käytetään synonyymeinä käsitteitä keskonen ja vauva. Kun viita-taan muuhun vauvaan kuin keskoseen, käytetään täydentävää määrittelyä, esimerkiksitäysiaikaisena syntynyt vauva.
24
Aihepiiriltään tämä tutkimus liikkuu neljällä alueella. Nämä ovat keskosuus, äitiys,vauvaperhetyö ja hoitokustannukset. Kirjallisuushaku näiltä aihepiireiltä suoritettiin käyt-täen terveysalan tietokantoja, Suomen yliopistokirjastojen yhteistietokanta LINDA;OVID-Medline, CINAHL, EBM Reviews - Cochrane Database of Systematic Reviewssekä aikaisempien tutkimusten lähdeluetteloita. Käytetyt hakusanat on koottu liitteeseen1.
2 Keskosuus ja äitiys
2.1 Keskosuus ja keskosen myöhempi sairastavuus
Lapsen keskosuuden astetta on määritelty sekä raskauden keston että syntymäpainonmukaan. Raskausviikkojen mukaan keskosilla tarkoitetaan lapsia, jotka ovat syntyneetennen 37. raskausviikon täyttymistä. Pieniä keskosia ovat lapset, jotka ovat syntyneetennen 32. raskausviikon täyttymistä ja erittäin pieniä keskosia ovat ennen 28. raskausvii-kon täyttymistä syntyneet lapset. Syntymäpainon mukaan määriteltäessä alle 2500 gram-man painoisena syntyneitä vauvoja pidetään keskosina (low birth weight, LBW). Kirjalli-suudessa käytetään myös käsitettä pienipainoinen keskonen (very low birth weight,VLBW), jolla tarkoitetaan alle 1500 gramman painoisina syntyneitä keskosia. Erittäinpienipainoisilla keskosilla (extremely low birth weight, ELBW) taas viitataan alle 1000gramman painoisena syntyneisiin keskosiin. (ICD-10 1999)
Suomessa keskosten osuus syntyvistä lapsista on hieman lisääntynyt vuosina 1987–2000, vaihdellen 4.9–5.6 prosentin välillä. Esimerkiksi vuonna 2000 tämä tarkoittiyhteensä 3162 lapsen syntymistä keskosena. Syntymäpainon mukaan tarkasteltuna nämälapset jakautuivat seuraavasti: Alle 2500 gramman painoisina syntyneiden osuus vaihteli3.7–4.6 prosentin välillä ja alle 1500 grammaisena syntyneiden 0.8–0.9 prosentin välillä.Erittäin pienipainoisina (< 1000 g) syntyneiden osuus pysyi tarkasteltavina vuosina 0.4–0.5 prosentin välillä, jolloin vuonna 2000 syntyi 239 erittäin pientä keskosta. (Stakes2001).
Keskosten hoitoon ja äitiyteen liittyy monia täysiaikaisena syntyneen lapsen äitiydestäpoikkeavia piirteitä. Keskosten sairastavuus ja erilaiset ennenaikaisuuteen liittyvät pitkä-aikaisseuraamukset, niiden ennaltaehkäisy ja hoito sekä keskosten kasvun ja kehityksentukeminen asettavat äideille tiedollisia ja taidollisia vaatimuksia.
Keskosten mahdollisuudet normaaliin kehitykseen ovat parantuneet viimeisten vuosi-kymmenien kuluessa. Vaikka yhä pienemmät keskoset jäävät eloon, vammaisuuden asteei ole yleisesti ottaen lisääntynyt (Piecuch et al. 1997, Victorian Collaborative Group1997, Hack & Fanaroff 2000). Piecuch et al. (1997) seurasivat vuosina 1979–1991 erit-täin pienipainoisina (500–999 g) syntyneiden keskosten (N = 446) kehitystä keskimäärin55 kuukauden ikään asti. Tuloksista ilmeni, että 61 prosenttia tutkimukseen kuuluvista
26
keskosista kehittyi normaalisti. Tämä tarkoitti sitä, ettei heillä todettu tutkimusaikananeurologisia, aistitoimintoihin liittyviä tai tiedollisen alueen puutteita.
Suomalaisessa lyhyen aikavälin seurannassa tarkasteltiin vuosina 1996–1997 alle1000-grammaa syntyessään painaneiden keskosten (N= 529) selviytymistä sairaalastakotiutumisvaiheessa. Tuloksista ilmeni, että huolimatta keskoshoidon nopeasta kehittymi-sestä oli erittäin pienten (< 1000 g) keskosten kuolleisuus korkea. Eloon jääneistä kesko-sista (N = 211) 74 prosentilla oli kotiutusvaiheessa neurologinen tila normaali. Seurantaosoitti myös sen, että lasten kehityksellinen ennuste parani nopeasti raskausviikkojenlisääntyessä. (Tommiska et al. 2001, Tommiska 2003).
Keskosuuteen liittyvien pitkäaikaisseuraamuksien esiintyvyys on käänteisesti verran-nollinen lapsen sikiöviikkoihin. (Piecuch et al. 1997, Hack & Fanaroff 2000, Tommiskaet al. 2001). Pitkäaikaisseuraamuksia voi esiintyä kaikilla kehityksen osa-alueilla, ja neresonoivat alkuperäisestä aiheuttajasta riippumatta kokonaisvaltaisesti keskosten ja hei-dän perheittensä elämään useilla sen osa-alueilla.
Teho-osastolta kotiutuneilla lapsilla myöhempien sairaalahoitojen määrä vaihtelee riip-puen aineistoon kuuluvien keskosten sikiöiästä ja syntymäpainosta, seuranta-ajasta sekätutkimuksen tekoajasta. Verrattuna täysiaikaisina syntyneisiin lapsiin keskosten myöhem-pien hoitojaksojen määrän on kuvattu olevan kolminkertainen (Morgan 1985, Lewry &Wailoo 1985, Jackson et al. 2001). Toisaalta Similä et al. (1988) havaitsivat, että alle1500-grammaisena syntyneillä keskosilla (N= 172) uusien hoitojaksojen tarve oli kuusin-kertainen täysiaikaisiin verrokkeihin nähden. Hakulisen (1992) tutkimukseen kuuluvista< 32 sikiöviikoilla syntyneistä keskosista (N = 612) 31 prosenttia otettiin uudelleen sai-raalahoitoon kahden ensimmäisen elinvuoden aikana. Saman pituisen seuranta-ajanaikana alle 1000-grammaa syntyessään painaneista keskosista (N = 50) 98 prosenttia tar-vitsi uusia hoitojaksoja sairaalassa (Tommiska 2003).
Keskosuuden pitkäaikaisseuraamuksia ovat mm. keskosen krooninen hengitysvaikeus,motorisen kehityksen, kognitiivisen kehityksen ja aistien toimintoihin liittyvät ongelmat.Pitkäaikaisia hengitysvaikeuksia aiheuttavalle keskosen krooniselle hengitysvaikeudelle(Bronkopulmonaalinen dysplasia, BPD) on ominaista pitkään jatkuva lisähapen tarve,röntgentutkimuksissa havaittavat muutokset keuhkoissa ja keuhkoputkien supistelutaipu-mus. (Hakulinen 1992, Greenough et.al. 2002). Sairauden hoito kotona edellyttää, ettävanhemmat osaavat vastata lapsen tarvitseman erikoishoidon teknisiin, hoidollisiin ja lap-sen kehityksen tukemisen aiheuttamiin vaatimuksiin.
Keskosten liikunnallisen ja neurologisen kehityksen tukeminen edellyttää heidän van-hemmiltaan monia taitoja. Neurologisia pitkäaikaisongelmia esiintyy keskosilla kolmiker-tainen määrä terveisiin täysiaikaisiin lapsiin verrattuna. (Hallman 1987, Goldberg &DeVitto 1995). Liikunnallista kehitystä tuetaan vauvan varhaisvaiheista lähtien. Käytän-nössä tämä tarkoittaa sekä lapsen kuntouttamista että liikunnallisen kehityksen seurantaa,arviointia ja lapsen ohjaamista oikeiden liikemallien noudattamiseen kaikessa hoivassa jaleikissä yhdessä alan asiantuntijoiden kanssa.
Oppimisen, kielen ja havaintotoimintojen eriasteiset vaikeudet ovat yhteydessä lapsenennenaikaisuuteen. Wolken (1998) kirjallisuuskatsauksessa havaittiin, että noin neljäs-osalla erittäin pienistä (< 1000 g) keskosista oli vakavia tai moniulotteisia psykologisiaongelmia. Toisella neljäsosalla nämä ongelmat olivat keskivaikeita tai lieviä. Alentunutälykkyysosamäärä, keskittymiskyky ja kouluvaikeudet olivat tavallisia < 1000 grammaasyntyessään painaneilla keskosilla. Sen sijaan isommilla (<1500 g) keskosilla oli vain hie-
27
man kohonnut riski näihin vaikeuksiin. Myös Olsen (1997) osoitti ennenaikaisuudenoppimisvaikeuksia lisäävän vaikutuksen olevan suhteellisen pienen väestötasolla tarkas-teltuna. Olsenin tutkimuksessa havaittiin, että noin kolmasosalla (33%) pienistä kesko-sista (≤ 1750 g) oli oppimisen ongelmia ensimmäisellä luokalla koulussa. Tutkimuksessaarvioitiin vuosina 1985–86 syntyneiden keskosten (n = 42) oppimista ja verrattiin sitävuoden 1966 syntymäkohorttiin sekä samanaikaisiin täysiaikaisena syntyneisiin verrok-keihin. Oppimisvaikeuksien taustalla ilmeni hahmottamisen ja keskittymisen vaikeuksia.
Keskosten käyttäytymiseen ja hoitoon liittyy myös havaintotoimintojen epäkypsyy-destä aiheutuneita vaikeuksia, jotka ilmenevät esimerkiksi puutteellisena aistitoimintojenjäsentymisenä. Jäsentyneellä käyttäytymisellä tarkoitetaan lapsen keskushermoston kykyäkäsitellä ja integroida oman kehon sisä- ja ulkopuolelta tulevia ärsykkeitä (Williamson &Anzalone 2001, 12). Keskosilla näiden taitojen kypsymistä saattaa hidastaa tehohoitoonliittyvien epätyypillisten kokemusten runsaus ja vähäiset sikiöikää vastaavat myönteisetkokemukset (Als et al. 1986). Vanhemmilta edellytetään, että he tunnistavat jäsentymistähäiritseviä tekijöitä vauvan ympäristössä ja osaavat säädellä niitä lapsen sietokyvynmukaan. Ympäristöärsykkeiden säätely antaa keskoselle mahdollisuuksia kehittää sosioe-motionaalisia taitojaan ja kykyään olla toisten kanssa vuorovaikutuksessa omien kehityk-sellisten valmiuksiensa mukaan (Vrt. Williamson & Anzalone 2001, 23).
Keskosten toiminnalliset valmiudet eivät aina etene suoraan kertyvien elinviikkojenmukaisesti. Eri tutkimuksissa on osoitettu, että kehitykseen vaikuttavat sikiöiän ja synty-mäpainon lisäksi erilaiset raskauteen ja synnytykseen liittyvät tekijät, lapsen yksilöllisetominaispiirteet sekä lapsen ympäristö sairaalassa ja sieltä kotiuduttua (Als et al. 1994,VanBeek & Samson 1994). Keskeinen keskosten kehitystä edistävä ympäristö sairaala-hoidon jälkeen muodostuu vauvan ja äidin välisestä vuorovaikutuksesta (Vrt. Goldberg &DeVitto 1995).
Keskosten sairastavuuden ja vauvan hoidossa tarvittavien tiedollisten ja taidollistenvaatimusten lisäksi keskosten äideille asettaa haasteita ennenaikainen äitiys ja keskosuu-teen yhteydessä olevat vuorovaikutukselliset haasteet vauvan kanssa.
2.2 Ennenaikainen äitiys
2.2.1 Keskosten syntymä ja äitien emootiot
Myönteisiä, keskosten äitiyteen liittyviä kokemuksia on kirjallisuudessa tarkasteltuvähän. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettei keskosen vanhemmuuteen sisältyisi samojailon aiheita kuin kaikilla vanhemmilla on lapsistaan. Kuitenkin iloon sisältyy myösennenaikaisuuden asettamaa ehdollisuutta ja tietoisuutta erilaisista vaikeuksista, joita lap-sen ennenaikaisuus mahdollisesti tuo tullessaan. Esimerkiksi lapsen eloon jääminen toiperheelle ja suvulle paljon iloa (Walker et al. 1984) ja voimakasta toivoa lapsen selviyty-misestä ja kehittymisestä (Miles & Holditch-Davis 1997). Toisaalta ei edes tietoisuus kes-kosen kehityksellisistä riskeistä poistanut lapsesta koettua tyytyväisyyttä (Sherman et al.1995), vaan vanhemmat hyväksyivät keskosen poikkeavan kehityksen ja olivat siitä huo-
28
limatta onnellisia lapsestaan (Stjernqvist 1992). Samantapaisia tuloksia saivat Kearney &Griffin (2001) tutkiessaan vaikeasti vammaisten lasten vanhempia.
Keskosten äitien vauvan ennenaikaisuuteen liittyviä kokemuksia on kuvattu suhteessakeskosten syntymään, varhaisvaiheisiin sairaalassa ja hoidossa kotona. Kotona keskostenhoitoa on tarkasteltu suhteessa kotiutumiseen, tiedon tarpeisiin, tunteiden käsittelyyn sekääitien itseluottamuksen näkökulmista.
Ennenaikainen syntymä aiheuttaa kriisin, jota voimistaa tilanteen äkillisyys ja lapsenulkoisen olemuksen erilaisuus suhteessa raskaudenaikaisiin mielikuviin. Kriisiin sisälty-vän surun on havaittu sisältävän toiveiden ja odotusten menettämisen tunteita (Hägglund& Hägglund 1987, Negri 1994, 17) sekä konkretisoivan raskauteen normaalisti sisältyviäpelkoja ja ahdistusta aiheuttavia mielikuvia lapsen menettämisestä (Rutanen 2000). Neg-rin (1994, 17) mukaan vauvan kuoleman pelon lisäksi raskauteen liittyvät pelot sisälsivätpelkoja oman vanhemmuuden menettämisestä. Keskosen syntymään on havaittu liittyvänmyös äitien syyllisyyden tunteita ennenaikaisesta syntymästä ja siitä johtuvana epäonnis-tumisen kokemuksia äitinä ja naisena (Easterbrooks 1988, Negri 1994, 29, Teti et al.1996).
Ennenaikaisen syntymän ja keskosuuden aiheuttamia emootioita kuvataan kirjallisuu-dessa varsin samantapaisesti. Keskosten äitien on kuvattu kokevan ahdistusta, avutto-muutta, kontrollin menettämisen tunteita, pelkoja, epävarmuutta ja huolia lapsen tulevai-suudesta (Pederson et al. 1987, Sobotkovan et al. 1996, Miles & Holditch-Davis 1997).Keskosten äitien lähiympäristöstään saama tuki näiden tunteiden käsittelyyn voi vaikeu-tua, sillä Stjernqvistin (1992) mukaan myös isä ja sisarukset kokivat keskosen (500–900g) syntymää seuraavan vuoden voimakkaasti voimavaroja kuluttavana. Keskosten äitienemotionaalisen kuormittumisen on havaittu jatkuvan lapsen syntymän ja hoidon alkuvai-heidenkin jälkeen, sillä alkuvaiheiden huolet lapsen eloon jäämisestä kääntyivät myöhem-min peloiksi lapsen vammautumisesta (Pederson et al. 1987, Stjernqvist 1992, Teti et.al.1996).
Vauvan syntyminen keskosena tai täysiaikaisena vaikuttaa eri tavoin äitien varhaisiinkokemuksiin vauvan kanssa. Sobotkova et al. (1996) haastattelivat keskosten (N = 25) jatäysiaikaisena syntyneiden (N = 25) vauvojen äitejä sekä sairaalassa että kotona lapsenollessa kuuden viikon ja kolmen kuukauden ikäisiä lasketusta ajasta. Sairaalavaiheenaikana lähes kaikki (92 %) täysiaikaisena syntyneiden vauvojen äideistä koki emotionaa-lista tyytyväisyyttä hoitaessaan lastaan. Keskosten äideistä yli puolet (52 %) koki ahdis-tusta lapsen tilanteesta sekä epäonnistumisen ja avuttomuuden tunteita varhaisissa kon-takteissa lapsensa kanssa. Äitien havainnoissa ilmenneet erot olivat varsin pysyviä, silläkuuden viikon ja kolmen kuukauden ikäisten keskosten äidit pitivät vauvojaan ärtyisäm-pinä, levottomampina ja vaikeammin hoidettavina kuin täysiaikaisena syntyneiden vau-vojen äidit.
Vauvan ennenaikaiseen syntymään ja hoidon alkuvaiheisiin liittyvien emotionaalistenkokemusten lisäksi keskosten äitien on kuvattu kokevan enemmän stressiä vauvansa hoi-dossa kuin täysiaikaisena syntyneiden vauvojen äidit. Tulokset tältä alueelta vaihtelevatriippuen stressin arvioinnin ajankohdasta ja käytetyistä menetelmistä.
Pederson et al. (1987) haastattelivat keskosten äitejä (N = 130) ennen lapsen sairaa-lasta kotiutumista. Keskoset luokiteltiin sairauskertomusten mukaan terveiksi tai sairaiksi.Tuloksissa havaittiin, että yli 2/3 terveiksi luokiteltujen keskosten ja lähes kaikki sairai-den keskosten äidit voitiin luokitella emotionaalisesti järkyttyneiksi ja olevan poissa tolal-
29
taan vielä lapsen kotiutumisvaiheessa. Äitien stressi ei riippunut lapsen lääketieteellisestätilanteesta. Äitejä huolestutti epävarmuus lapsen selviytymisestä, normaalien vanhem-muuteen sisältyvien rutiinien katkeaminen ja lapsen pitkä sairaalahoito. Sairaalahoidonaikana emotionaalisen stressin keskeisenä aiheuttajana oli äitien kyvyttömyys kontrol-loida lapsensa hoitoa. Kyselytutkimuksessa (Tommiska et al. 2003) verrattiin < 1000gramman painoisena syntyneiden keskosten (N = 86) ja täysiaikaisena syntyneiden ver-rokkien (N = 78) vanhempien kokemaa stressiä lasten ollessa kaksivuotiaita ruotsalai-sella stressin arviointimittarilla (Swedish Parenthood Stress Questionnaire, SPSQ).Tuloksissa havaittiin, etteivät äitien ja isien stressipisteet eronneet merkitsevästi toisis-taan. Kuitenkin, kun keskosten ja verrokkien vanhempien tuloksia tarkasteltiin samanai-kaisesti, havaittiin, että äideillä oli enemmän stressiä kuin isillä. Äitien stressi liittyi van-hemman rooliin, puuttuvaan pätevyyden tunteeseen ja parisuhteen osa-alueille. Isienstressi ilmeni sosiaalisen eristäytyneisyyden osa-alueella.
2.2.2 Keskosten äitien tuen tarpeet
Keskosten äitien tuen tarpeet ovat osittain samankaltaisia kuin tutkimuksissa eri tavoinsairaiden tai vammaisten lasten vanhemmilla havaitut tuen tarpeet (Liitetaulukko 1), osit-tain ne poikkeavat niistä. Keskosten kotiutuminen sairaalasta oli vaihe, johon liittyi pal-jon epävarmuutta ja tuen tarvetta (Affleck et al. 1989). Eri tutkimuksissa tämä kotiutu-mista seuraava lisääntynyt tuen tarve vaihteli ajallisesti ensimmäisestä kotiutumisen jäl-keisestä viikosta (McKim 1993) ensimmäisen elinvuoden loppuun (Stjernqvist 1992).Äitien tuen tarvetta ylläpitivät Stjernqvistin (1992) mukaan keskosten hoitoon sisältyväahdistus, työmäärä ja jatkuva huoli keskosten terveydentilasta ja kehityksen etenemisestä.
Keskosten vanhempien on havaittu tarvitsevan normaalien vauvahoidossa tarvittavientietojen lisäksi yleistä tietoa keskosuudesta ja keskosten hoidoista sekä oman lapsensahoitoon sovellettua erikoistietoa (Hall 1996, Miles & Holditch-Davis 1997, Pridham et al.1998, Fisher 2001). McKim (1993) arvioi keskosten äitien (N = 56) tuen tarpeita. Hänenmukaansa tuen tarpeet selittyivät keskosten hoidon vaativuudella, jota aiheutti normaalinvauvanhoidon lisäksi tarvittavien erilaisten toimenpiteiden suorittaminen ja teknisten apu-välineiden käyttäminen. Samoin hoidon vaativuutta lisäsi eri tutkimuksissa keskosenkehityksen kokoaikainen huomioiminen ja tukeminen sekä niissä tarvittavat taidot (Watt1986, Goldberg & DeVitto 1995).
Vauvan hoidon erityispiirteet ja hoidossa ilmenneet vaikeudet koskettavat monitasoi-sesti äitejä. Keskosten äidit tarvitsivat mahdollisuuksia tunteiden ja vanhempi-lapsi-suh-teeseen liittyvien asioiden käsittelyyn (Miles & Holditch-Davis 1997). Tämä ilmeni myösLindbergin et al. (1994) tekemässä tutkimuksessa, jossa havaittiin keskosten syömisvai-keuksien heijastuvan vanhemman ja lapsen väliseen suhteeseen. Kun äidit tunnistivattämän, he kokivat tarvitsevansa tunteiden jakajaa, jotta voisivat välttyä syömisvaikeuk-sien negatiivisilta vaikutuksilta vanhempi-lapsi-suhteeseen.
Lapsen hoidon asettamat vaatimukset voivat alentaa keskosten äitien itseluottamustaomassa äitiydessään. Tätä itseluottamusta Teti et al. (1996) kuvasivat hallinnan tunteena,jolloin äiti on tietoinen omasta vanhemman pätevyydestään. Vanhemman osaamisen tun-teen saavuttaminen voi vaatia aikaa silloinkin, kun lapsi on syntynyt täysiaikaisena (vrt.
30
Barcley et al. 1997, Rogan et al. 1997). Keskosten äitien itseluottamusta kuormittivat lap-sen hoidon erityisvaatimukset, jotka asettivat äideille tiedollisia ja taidollisia vaatimuksia(Pridham et al. 1998). Jos äidit arvioivat itsensä päteviksi ja tehokkaiksi vauvansa hoi-dossa, odottivat he myös onnistuvansa siinä. Luottamus omiin taitoihin lisäsi äitien herk-kyyttä lapsen viesteille. (Teti & Gelfand 1991, Teti et al. 1996). Toisaalta esimerkiksi eri-laiset hoidossa tarvittavat lääkinnälliset laitteet asettavat äideille tiedollisia, taidollisia jaemotionaalisia vaatimuksia.
Lääkinnällisten hoitolaitteiden vaikutuksia vanhemmuuteen on tutkittu täysiaikaisinasyntyneiden vauvojen kohdalla. Nuttall (1988) haastatteli apnea-monitorin (hengityksenvalvontalaite) kanssa kotiutetun 74:n täysiaikaisena syntyneen lapsen äitiä 1–17 kuukau-den kuluttua hengityksen valvonnan lopettamisesta. Äitien kokemukset hengityksen seu-rannasta vaihtelivat lapsen tilanteen herättämien pelkojen ja monitoroinnin tuoman luotta-muksen tunteen välillä. Äidit pelkäsivät lapsen kuolemaa, ja heitä pelotti mahdollisuus,että he joutuisivat elvyttämään lasta. Myös monitorin tekniset ongelmat lisäsivät äitienpelkoja. Lisäksi äidit tunsivat pelkoa hengitystaukojen vaikutuksista lapsen keskusher-mostoon. Heitä kuormitti myös unen puute ja vähäinen sukulaisilta ja ammattihenkilös-töltä saatu tuki. Samantapaisia päätelmiä esittivät myös Williams & Williams (1990) tut-kiessaan apnea-monitorin kanssa kotiutettujen vauvojen äitejä. Myös he havaitsivat äitienolevan huomattavan huolestuneita vauvan sairaudesta.
Erilaiset ennenaikaiseen äitiyteen ja keskosten hoitoon yhteydessä olevat vaatimuksetvoivat heijastua keskosten ja äitien väliseen vuorovaikutukseen ja sitä kautta myös kiinty-myssuhteen kehittymiseen.
2.3 Vuorovaikutus keskosen ja äidin välillä
Vuorovaikutus vauvan ja vanhemman välillä on edellytys kiintymyssuhteen kehittymisel-le. Sen merkitystä tukee Goulet et al. (1998) havainto siitä, että kiintymyssuhteen kehitty-minen edellyttää fyysistä ja psyykkistä läheisyyttä, vastavuoroisuutta ja sitoutumista.Lapsen ennenaikaisuus asettaa äideille näiden saavuttamiseen erityisiä tiedollisia ja tai-dollisia vaatimuksia. Koska tiedetään kiintymyssuhteen olevan yhtä lailla merkittävä kes-kosten myöhemmälle kasvulle ja kehitykselle (Als et al. 1994, Van Beek & Samson 1994,Goldberg 2000, 16) kuin kaikkien vauvojen tasapainoiselle kasvulle ja kehitykselle (Män-tymaa & Tamminen 1999, Solantaus 2002, Goldberg 2000, 201), tarkastellaan sitä osanakeskosten äitiyttä. Äidin ja täysiaikaisena syntyneen vauvan välisen kiintymyssuhteentarkastelu on perusta, jonka mukaan voidaan tunnistaa keskosuuden kiintymyssuhteelleasettamia vaatimuksia.
2.3.1 Kiintymyssuhteen kehittyminen
Vanhemmuuteen kasvamiseen sisältyy kiintymyksen kehittyminen vauvaan. Tämä tunnealkaa kehittyä jo raskauden aikana ja jatkuu dynaamisena läpi elämän vanhemman ja lap-sen välissä suhteessa. Vanhemmuutta ja sen kehittymistä tarkastellaan kirjallisuudessa
31
tavallisimmin suhteessa normaaliin, matalariskiseen raskauteen (Karila 1989) ja ensim-mäistä lastaan odottavien vanhemmuuteen (Esim. Kaila-Behm 1997). Vanhemmuudenkehittyminen on aikaan sidottu prosessi, jossa on tunnistettu erilaisia vaiheita (Hägglund& Hägglund 1987, Karila 1989, Barclay et al. 1997, Rogan et al. 1997). Vanhemmuudenalkukohtana on pidetty varhaislapsuudessa samaistumista samaa sukupuolta olevaan van-hempaan (Hägglund & Hägglund 1987) tai raskauden suunnittelun ja alkamisen aikaa(Karila 1989, Kaila-Behm 1997). Monissa tutkimuksissa vanhemmuutta tarkastellaanmyös suhteessa erilaisten taitojen saavuttamiseen (Barclay et al. 1997, Rogan et al.1997).
Kiintymyssuhdeteorian keskeisiä käsitteitä ovat ”attachment” ja ”bonding”. Ensinmainittu käsite tarkoittaa vauvan kiinnittymistä äitiinsä, kun taas jälkimmäisellä kuvataanäidin kiintymistä vauvaansa (Klaus et al. 1972). Nämä käsitteet ovat vakiintuneet eri tie-teenalojen käyttöön. Bonding-käsitettä on kuitenkin kritisoitu siitä, että se yksinkertaistaaäidin ja vauvan välistä kiintymyssuhdetta. Käsitettä ei pidetä riittävänä vanhempi-lapsi-suhteen kehittymistä selittävänä tekijänä tilanteissa, jolloin vauva joudutaan erottamaanäidistään välittömästi syntymän jälkeen (Billing 1995).
Vauvan kiinnittyminen äitiinsä poikkeaa äidin raskauden aikana alkaneesta kiintymi-sestä vauvaan. Terveellä, täysiaikaisena syntyneellä vauvalla on monia biologisia, emoti-onaalisia, kognitiivisia ja sosiaalisia taitoja, joiden avulla hän pyrkii aikuisen läheisyy-teen. Vauva kykenee jo varhain kutsumaan aikuista ääntelyn, hymyn, katseen ja itkunavulla. (Zeanah et al. 1997). Kun vauvan tarpeentyydytys tapahtuu lapsen tarpeeseen näh-den oikein ajoitetusti, johdonmukaisesti ja vauvalle ennustettavasti, alkaa vauva luottaahoivan saamiseen. Toistuvat myönteiset kokemukset ohjaavat vauvaa kiinnittymään häntähoitavaan aikuiseen. Alkuun hän pyrkii valikoimattomasti kenen tahansa läheisyyteen.Myöhemmin vauva alkaa erottaa ihmisiä toisistaan ja hakee läheisyyttä valikoivasti pri-määrihoitajaansa, joka tavallisimmin on äiti. Vauva pyrkii säätelemään läheisyyttä kiinty-myskohteeseensa yhä aktiivisemmin kykyjen ja käyttäytymisen monipuolistuessa ja koor-dinoituessa kehitysvaiheiden mukaan. (Ainsworth et al. 1978, Zeanah et al. 1997).
Vauvan kiinnittymissuhde äitiin on ainutlaatuinen tunneside, jota leimaa vauvan riip-puvuus hoitavan aikuisen antamasta turvasta ja hoivasta. Tälle kiinnittymiselle on tyypil-listä, että se on emotionaalisesti merkittävä eikä kiintymiskohde ole vaihdettavissa (Main1999). Äidin hoivakäyttäytyminen luo vauvalle edellytyksiä kiinnittymiseen ja myöhem-min pysyvän kiintymyssuhteen muodostamiselle. (Ainsworth 1989, Main 1999, Mänty-maa & Tamminen 1999).
Kiintymyssuhteen kehittymisellä on monia kauaskantoisia vaikutuksia lapsen ja van-hemman elämään. Turvallinen kiintymys hoitavaan aikuiseen on pohja vauvan myöhem-mille ihmissuhteille ja kykyyn toimia niissä vastavuoroisesti. Turvallinen kiintymysrakentaa vauvan itseluottamusta ja lisää stressinsietokykyä. Se muodostaa myös vauvanemotionaalisen kehittymisen ja mielenterveyden perustan. Sen turvin vauva uskaltautuututkimaan ympäristöään ja oppimaan. (Goldberg 2000). Vauvan ja vanhemman välinenkiintymyssuhde vahvistaa myös vanhemmuutta ja suojaa sitä häiriöiltä erilaisissa elämän-tilanteissa (Goulet et al. 1998).
32
2.3.2 Keskosten ja äitien välinen vuorovaikutus ja kiintymyssuhteen kehittyminen
Vanhemman ja vauvan välinen kiintymyssuhde kehittyy luonnollisissa hoivatilanteissa.Eri tutkijoiden välillä vallitsee yksimielisyys siitä, että ennenaikaiseen syntymään ja kes-kosuuteen liittyy tekijöitä, jotka asettavat vanhempi-lapsisuhteelle poikkeuksellisia haas-teita ja tekevät sen haavoittuvaksi. Goldberg & DeVitto’n (1995) mukaan näkemykseteroavat lähinnä siinä, mitkä tekijät aiheuttavat keskosen ja vanhemman välisen suhteenhaavoittuvuuden. Kirjallisuudessa on tunnistettu keskosten käyttäytymisessä piirteitä, jot-ka vaikuttavat vuorovaikutukseen äidin kanssa. Samoin on havaittu, että keskosten äitienvuorovaikutuksessa vauvansa kanssa on erilaisia piirteitä kuin täysiaikaisena syntyneidenäiti-vauvaparien vuorovaikutuksessa.
Keskosten käyttäytyminen vuorovaikutustilanteissa poikkeaa täysiaikaisena syntynei-den vauvojen käyttäytymisestä. Sen on kuvattu olevan vaimeaa (Watt 1986, Holditch-Davis & Thoman 1988). Toisaalla sen on kuvattu olevan jäsentymätöntä ja sisältävänenemmän välttelykäyttäytymistä kuin täysiaikaisena syntyneillä vauvoilla (Goldberg &DeVitto 1995, Sobotkova et al. 1996). Keskosten jäsentymätöntä käyttäytymismallia onluonnehdittu useita kuukausia kestävänä on-off-tyyppisenä ylimitoitettuna reagointinaärsykkeisiin. Puutteelliseen jäsentymiseen on liitetty myös säännötön uni-valverytmi,asennonhallinnan ja syömisen erilaiset vaikeudet sekä itkuisuus. (van Beek & Samson1994, Wolke et al. 1995) Sen lisäksi, että keskosten käyttäytymistä on havaittu leimaavanärtyisyys, oli Sobotkova et al. (1996) mukaan heidän rauhoittamisensa ajoittain vaikeaa.Keskosten käyttäytymisessä ilmenevien vaikeuksien on todettu heijastuvan hoitotilantei-siin ja vuorovaikutukseen (Miles & Holdith-Davis 1997) sekä myös äitien voimavaroihinja itseluottamukseen (Goldberg & DeVitto 1995, Sobotkova et al. 1996, Teti et al. 1996)
Verrattuna täysiaikaisena syntyneiden vauvojen ja äitien vuorovaikutukseen, on kes-kosten ja äitien välisessä vuorovaikutuksessa havaittu eroja vielä pitkään sairaalahoidonjälkeenkin. Näitä eroja on selitetty lapsen puutteellisilla kyvyillä viestiä tarpeitaan. Tetinet al. (1996) mukaan keskosten käyttäytymisessä ilmeni vaikeasti ennustettavia jaymmärrettäviä vihjeitä. Niistä aiheutuneet vaikeudet lapsen viestien tulkinnassa lisäsivätäitien epävarmuutta vanhemmuuden kokemisessa. Äidit saivat myös vähemmän positii-vista palautetta vauvoiltaan kuin täysiaikaisena syntyneiden lasten äidit. Tätä konkretisoihavainnot siitä, että keskoset katsoivat vähemmän äitiään kasvoihin ensimmäisten kuu-kausien aikana (van Beek & Samson 1994, Sobotkova et al. 1996), hymyilivät vähemmän(Goldberg & DeVitto 1995) ja olivat täysiaikaisena syntyneitä verrokkejaan vähemmänkiinnostuneita visuaalisista ja auditiivisista ärsykkeistä (Sobotkova et al. 1996).
Vuorovaikutussuhteen kehittyminen ja ylläpitäminen asettavat haasteita keskostenäideille. Kasvuympäristöllä, johon sisällytetään myös hoivatilanteet, on havaittu olevanraskautta ja synnytykseen liittyviä tekijöitä enemmän merkitystä vauvan kehitykselle(Schraeder 1986, Wolke 1998). Schraederin (1986) tutkimuksessa ympäristötekijöidenvaikutukset vahvistuivat keskosten kypsyessä. Hän seurasi pieniä, < 1500 grammaa syn-tyessään painaneita keskosia ja heidän äitejään lasten ollessa lasketusta ajasta kuuden ja12 kuukauden ikäisiä. Schraeder (1986) selitti samoin kuin Zeanah et al. (1997) ympäris-tötekijöiden suotuisten, kehitystä edistävien vaikutusten olevan seurausta sekä hermostonkypsymisestä että siitä tuesta, jota keskonen sai vuorovaikutuksen kautta. Kehitystä
33
tukeva vuorovaikutus tarkoitti sitä, että vanhemmat tulkitsivat oikein lapsen viestejä jamukauttivat omaa käyttäytymistään niiden mukaan. Samaan ympäristön merkitystäkorostavaan näkemykseen päätyi Wolke (1998). Hänen havaintojensa mukaan kasvuym-päristö oli merkittävä tekijä vastasyntyneisyysvaiheen riskien vähentämisessä tai kom-pensoimisessa isompien (< 1500 g) keskosten kohdalla. Sen sijaan tulokset pienimpien (<1000 g) keskosten kohdalla olivat ristiriitaisia.
Siitä, miksi äitien ja keskosten välinen vuorovaikutus eroaa täysiaikaisten vauvojen jaheidän äitiensä välisestä vuorovaikutuksesta, on esitetty kolmenlaisia selityksiä. Selityk-sinä on esitetty keskosten hermoston kypsymisen asettamia rajoituksia vuorovaikutuk-sessa (Schraeder 1986, Watt 1986), joilla viitataan keskosten kykyyn mukauttaa käyttäy-tymistään ympäristöstä tulevien ärsykkeiden mukaan. Tätä näkemystä tukevat esimerkiksitiedot vauvojen aistitoimintojen jäsentymisestä ja sitä häiritsevistä tekijöistä (Williamson& Anzalone 2001, 12). Toisena selityksenä on se, että äidit mukauttavat luonnostaankäyttäytymistään lapsen epäkypsän elimistön asettamiin vaatimuksiin vuorovaikutustilan-teissa (Holditch-Davis & Thoman 1988). Kolmas selitysmalli liittyy keskosuuteen yhdis-tettyjen stereotypioiden vaikutuksiin vuorovaikutuksessa (Harrison & Magill-Evans1996). Niiden ohjaamina vanhempien havaittiin arvioivan keskosen passiivisemmaksikuin tämä todellisuudessa olikaan ja siksi stimuloineen häntä vähemmän kuin täysiaikai-sena syntyneen vauvan vanhemmat omaansa (Van Beek & Samson 1994).
Yhteistä eri selityksien taustalla on näkemys siitä, että keskosten äidit joutuvat tasapai-noilemaan tyynnyttäessään lapsen jäsentymätöntä käyttäytymistä ja toisaalta etsiessäänsopivaa stimulaatiotasoa lapselle (Watt 1986, Goldberg & DeVitto 1995, Miles & Hol-ditch-Davis 1997). Tutkimustulokset tältä alueelta poikkeavat toisistaan. Joidenkin tutki-joiden mukaan keskosten äidit stimuloivat lapsiaan enemmän (Crnic et al. 1983, Watt1986), toisten mukaan vähemmän (Holditch-Davis & Thoman 1988) kuin täysiaikaisenasyntyneiden vauvojen äidit.
Wattin (1986) havainnot äitien käyttäytymisestä vuorovaikutustilanteissa keskostenkanssa olivat yhteneväisiä Crnic et al. (1983) havaintojen kanssa. Watt (1986) havaitsi,että keskosten äidit kompensoivat lapsen vaimeaa käyttäytymistä stimuloimalla keskostaenemmän kuin täysiaikaisten vauvojen äidit lapsiaan. Hän seurasi keskosten (N = 14) jatäysiaikaisena syntyneiden (N = 10) äiti-vauva-parien vuorovaikutusta vauvojen ollessa 2,3, 4, 6 ja 10 kuukauden ikäisiä. Tutkimuksen alkuvaiheissa enemmän stimulaatiota saa-neet keskoset näyttivät kehittyvän paremmin vuorovaikutustaidoissa kuin täysiaikaisetverrokit. Tämä ero hävisi lasten ollessa noin kymmenen kuukauden ikäisiä. Watt (1986)päätteli, että äitien korkea stimulaatiotaso ylitti keskosten kehitykselliset valmiudet pro-sessoida ärsykkeitä, jolloin lasten stimuloiminen ei tukenut kehitystä pitkällä aikavälillä.
Kirjallisuudessa tunnetaan myös päinvastaisia havaintoja äitien käyttäytymisestä kes-kosten kanssa. Holditch-Davis & Thoman (1988) havaitsivat, että äidit antoivat keskos-ten olla enemmän yksin, käyttivät vähemmän aikaa seurusteluun, katsoivat, puhuivat jaliikuttelivat lastaan vähemmän kuin täysiaikaisten vauvojen äidit. Tutkijat vertailivat kes-kosten (N= 10) ja täysiaikaisena syntyneiden lasten (N= 29) äitien käyttäytymistä 2, 3, 4ja 5 viikon kuluttua lapsen syntymästä. Holditch-Davis & Thoman (1988) päättelivät, ettääidit mukauttivat luonnostaan käyttäytymistään suhteessa keskosten elimistön epäkypsyy-teen. Tosin tutkijat korostivat sitä, että mikäli vähäinen stimulaatio jäisi vallitsevaksi vuo-rovaikutusmalliksi, voisi siitä aiheutua epäsuotuisia seuraamuksia lapsen kehitykselle.
34
Harrisonin & Magill-Evansin (1996) tutkimustulokset olivat yhteneväisiä Holditch-Davisin & Thomanin (1988) tulosten kanssa, vaikkakin heidän mukaansa äitien käyttäy-tymisessä ilmenneet eroavuudet selittyivät keskosuuteen liitetyillä stereotypioilla. Harri-son & Magill-Evans (1996) havainnoivat täysiaikaisena syntyneiden (N = 54) ja keskos-ten (N = 49) vanhempien vuorovaikutusta vauvojen ollessa kolmen ja 12 kuukauden ikäi-siä. Tuloksissa ilmeni, että keskosten vanhempien reagointi vauvan pahan olon tunteisiinoli hitaampaa kuin täysiaikaisena syntyneiden verrokkilasten vanhemmilla. Samoin heedistivät heikommin vauvan sosioemotionaalista ja kognitiivista kehitystä. Tuloksia eiselittänyt vanhempien sosiodemografiset taustatekijät eivätkä keskosiin liittyvät erot.Siksi Harrison & Magill-Evans (1996) päätyivät aikaisempiin tutkimuksiin vedoten stero-typioiden vaikutuksiin eroja selittävinä tekijöinä.
2.4 Yhteenveto keskosen äitiyttä koskevasta kirjallisuudesta
Keskosuuteen ja keskosten äitiyteen liittyvässä kirjallisuudessa osoitetaan tekijöitä, joillaon yhteyttä äitien tuen tarpeisiin lapsen kotiuduttua sairaalasta. Päivittäistä hoivaa osanalapsen kasvuympäristöä pidetään merkittävänä keskosten kehitystä edistävänä tekijänä.Kuitenkin keskosten hoivatilanteita määrittävät lapsen ennenaikaisuudesta johtuvat pitkä-aikaisseuraamukset ja niiden hoidon asettamat vaatimukset, ennenaikainen äitiys ja sii-hen yhteydessä olevat emootiot. Nämä voivat heijastaa keskosen ja äidin väliseen vuoro-vaikutukseen.
Kiintymyssuhdeteoria korostaa varhaisen vuorovaikutuksen ja kiintymyksen merki-tystä vauvan kehitykselle. Kirjallisuudessa esitetään keskosen ja äidin välisessä vuorovai-kutuksessa olevan eroa verrattuna täysiaikaisena syntyneiden vauvojen ja äitien vuorovai-kutukseen. Tälle erolle esitetään toisistaan poikkeavia selitysmalleja. Kaikissa selitysmal-leissa lähtökohtana pidetään lapsen ennenaikaisuutta.
Tutkimuksissa, joissa on arvioitu keskosten ja äitien välistä vuorovaikutusta, ovat tut-kittavien lukumäärät olleet pieniä. Toisaalta vuorovaikutusta on havainnoitu toistuvasti javertailtu keskosten ja äitien vuorovaikutusta täysiaikaisena syntyneiden vauvojen ja hei-dän äitiensä väliseen vuorovaikutukseen. Huolimatta pienen otoskoon yleistettävyyttäheikentävistä vaikutuksista, osoittavat eri tutkimukset johdonmukaisesti saman tuloksen:Vuorovaikutus keskosen ja äidin välillä poikkeaa eri tekijöistä johtuen täysiaikaisena syn-tyneen vauvan ja äidin välisestä vuorovaikutuksesta.
3 Vauvaperhetyö
3.1 Vauvaperhetyön määrittely
Vauvaperhetyön taustalla vaikuttavat havainnot siitä, että monet vauvaan tai vanhempaanliittyvät tekijät saattavat häiritä vauvan ja vanhemman välistä vuorovaikutusta ja sitäkautta kiintymyssuhteen kehittymistä. Erityisesti näitä tekijöitä on tarkasteltu suhteessakeskosten hoitoon, kehityksen tukemiseen sekä vanhemmuuteen liittyviin tuen tarpeisiin.Jackson et al. (2001) korostivat erilaisten tukimuotojen tarpeellisuutta esittäessään, ettäeräs mahdollinen keskosten (≤ 1500 g) runsasta terveyspalvelujen käyttöä selittävä tekijävoi olla äitien kokema epävarmuus ja huoli lapsen hoidossa. Siksi he nostivat esiin kysy-myksen, miten voitaisiin tukea keskosten vanhempien omia voimavaroja.
Vauvaperhetyö on uusi käsite suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa. Kansain-välisessä kirjallisuudessa vauvaperhetyöllä tarkoitetaan vauvaperheen kotona tehtävääammatillista vanhemmuuden ja varhaisen vuorovaikutuksen tukemista. Niiden lisäksivauvaperhetyöhön sisältyy lapsen kasvun ja kehityksen edistämiseen liittyviä ulottuvuuk-sia. (Bailey & Simeonsson 1988, Affleckt et al. 1989, Olds et al. 2000). Vauvaperhetyönlähtökohtana on pidetty sitä, että lapsen varhaiset kokemukset ovat merkittäviä koko tule-vaisuuden kannalta ja vanhempien antama hoiva on tärkein näistä kokemuksista. Näissätehtävissä vanhemmat voivat tarvita tukea. (American Academy of Pediatrics 1998, Oldset al. 2000).
Vauvaperhetyö on luonteeltaan preventiivistä. Sitä on tarjottu perheille tilanteissa,joissa joko lapseen tai vanhempiin liittyvät tekijät lisäävät vauvan kehitysriskiä. Tätä ris-kiä lisäävät esimerkiksi jotkut lapsen aineenvaihdunnan sairaudet ja kromosomipoikkea-vuudet. Toinen riskitekijöiden ryhmä muodostuu biologisista riskeistä, joilla tarkoitetaansairauksia tai terveydentilaa, joihin liittyy kohonnut alttius kehityksellisiin vaikeuksiin.Tällaisia ovat esimerkiksi keskosuus ja vastasyntyneisyyskauden aivoverenvuodot. Lap-sen kehityksen kannalta kolmannen riskitekijöiden luokan muodostavat todelliset taipotentiaaliset vanhempi-lapsi-suhteen kehittymistä häiritsevät erilaiset kasvuympäristöönliittyvät tekijät. Näitä ovat keskosten pitkä sairaalahoito, suuri hoitoisuus ja tulevaisuu-den epävarmuus. Näitä ovat myös sellaiset elinympäristöön, kotioloihin ja vanhemmuu-teen liittyvät tekijät, kuten köyhyys, vanhempien vähäiset tukiverkostot, nuori ikä javähäinen koulutus, erilaiset vanhempien terveydentilaan liittyvät asiat tai alkoholi- ja
36
huumeriippuvuus. (Rauh et al. 1988, Affleck et al. 1989, Kirby et al. 1993, Black &Dubowitz 1995, American Academy of Pediatrics 1998).
Kotona tehtävällä vauvaperhetyöllä on monia etuja verrattuna laitoksissa tehtävääntyöhön. Etuna on esimerkiksi se, että vanhemmuuden tuki sekä vauvan kasvun ja kehityk-sen tukeminen voidaan integroida perheen arkeen sen omalla maaperällä. Kun toimintatapahtuu perheen omassa kontekstissa, sen sopivuutta perheen arvoihin voidaan arvioidayhdessä perheen kanssa. (Bailey & Simeonsson 1988).
Vauvaperhetyö, perhetyö ja kotikäynnit ovat toisiaan lähellä olevia käsitteitä. Kuiten-kin niiden toiminnallisissa lähtökohdissa on eroja. Lähtökohtana voivat olla joko pelkäs-tään lapseen kohdistuva toiminta, vanhempien terapiaan suuntautunut tai vanhemman javauvan välistä vuorovaikutusta korostava toiminta. (Bailey & Simeonsson 1988).
Vauvaperhetyötä lähellä oleva käsite perhetyö on vakiintunut käyttöön suomalaisessasosiaali- ja terveydenhuollossa. Perhetyöllä tarkoitetaan sitä, että palvelut tuotetaankotona vastakohtana laitoksissa tai keskuksissa tehtävälle työlle. Bailey & Simeonsson(1988) pitävät käsitettä yleiskäsitteenä, jonka tarkempaa määrittelyä vaikeuttaa se, ettäperhetyötä tarjotaan erilaisille väestöryhmille erilaisista lähtökohdista ja eri tavoittein.Sama yleinen käsitemäärittely ilmeni Heinon et al. (2000, 21) selvityksessä, jossa perhe-työ näyttäytyi toisaalta asiakasperheiden epävirallisena tukena, toisaalta taas perheidensyvällisenä tukemisena ja puuttumisena niiden elämään vahvojen ja virallisten väliintulo-jen avulla. Heidän mukaansa perhetyöllä tarkoitetaankin laajimmillaan kaikkea perhei-den kanssa tehtävää työtä kotona, terveyden- tai sosiaalihuollon tiloissa ja erilaisissa lai-toksissa. Sillä voidaan tarkoittaa lastensuojelullisia, perheterapeuttisia tai preventiivisiäpalveluja. Tämä näkemys poikkeaa Baileyn & Simeonssonin (1988) määritelmästä, jonkamukaan perhetyön keskeinen ominaispiirre on se, että työ tapahtuu asiakkaiden kodissa.Perhetyö käsitteenä on laaja ja se voi kuvata joko yleensä perheiden kanssa tehtävää työtätai sitten perheiden kanssa tehtävää työtä kotona. Näin ollen käsitteen käyttö edellyttääkontekstin kuvaamista ja toiminnan yksilöimistä.
Eräs perhetyön työmenetelmistä on kotikäynti. Kotikäynnit (home visit) ovat pitkäänolleet osa eurooppalaista, julkisin varoin ylläpidettyä, universaalia palvelua sosiaali- jaterveydenhoidossa. Joissakin Euroopan maissa, esimerkiksi Englannissa, Irlannissa jaHollannissa kotikäyntejä suoritetaan joitakin kertoja lapsen ensimmäisen elinvuodenaikana. Suomessa, Ranskassa ja Italiassa niitä suoritetaan tyypillisesti kertaluonteisinavauvan ja äidin kotiuduttua synnytyssairaalasta (Kamerman & Kahn 1993).
Suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmässä kotikäyntejä suoritetaan eri-laisille väestöryhmille erilaisissa tilanteissa. Tällaisia ovat esimerkiksi vanhustyön koti-käynnit. Lapsiperheille suunnattuja neuvolan kotikäyntejä tekee terveydenhoitaja. Koti-käyntejä lapsiperheisiin tekevät myös kodinhoitajat, mutta heidän toimenkuvansa poik-keaa tämän tutkimuksen aihepiiristä. Neuvolan terveydenhoitajan suorittamat kotikäynnitovat luonteeltaan kertakäyntejä vaiheessa, jolloin uusi vauva kotiutuu ja jolloin perhe siir-tyy äitiysneuvolan vastuualueelta lastenneuvolan hoitoon (Viljanen & Lauri 1990, 49).
Neuvolan kotikäyntejä on terveydenhoitajien näkökulmasta pidetty tarpeellisina per-heiden elämäntilanteiden ja elämäntavan ymmärtämiseksi sekä perheenjäsenten kohtaa-miseksi omassa ympäristössään (Weiss 1993, Pelkonen 1994, Vehviläinen-Julkunen et al.1994). Perheiden näkökulmasta kotikäynnit toivat turvallisuutta ja edistivät vuorovaiku-tusta ammattihenkilöstön kanssa (Viljanen & Lauri 1990). Samoin ne mahdollistivat yksi-löllisen ja perheiden tarpeista lähtevän neuvonnan (Vehviläinen-Julkunen et al. 1994).
37
Neuvolan kotikäynnit ovat luonteeltaan preventiivisiä vauvan ja vanhemman suhdettatukevia. Kuitenkin silloin, kun perheellä on vauvan tilanteesta johtuen erityisiä tuen tar-peita, neuvolan mahdollisuudet vastata niihin ovat rajalliset (Ewalds 1991, Mansnerus1997). Toisaalta on havaittu myös se, että neuvolan resurssit ovat riittämättömiä toistuviinkotikäynteihin (Pelkonen & Löthman-Kilpeläinen 2000).
Lastensuojelun perhetyön tavoitteena on tukea tilapäisessä tuen tarpeessa olevia per-heitä sekä perheitä, joissa on taustalla pitkä lastensuojelun asiakkuus (Heino et al. 2000,21). Näin ollen lähtökohtana on selkeästi lastensuojelu, kun se vauvaperhetyössä kohdis-tuu tilanteisiin, joissa on todellinen tai potentiaalinen uhka vanhempi-lapsi-suhteen kuor-mittumiseen ilman, että siihen liittyisi lastensuojelullisia näkökulmia. Kuitenkin vauva-perhetyötä on toteutettu myös lastensuojelun perhetyön tavoin tilanteissa, jossa interventi-olla pyrittiin vähentämään lasten kaltoinkohtelua puutteellisissa oloissa elävien perheidenkeskuudessa (Olds et al 1997).
Lasten ja nuorten hoitotyön alueella on niukasti tutkimuksia kotona tapahtuvasta vau-vaperhetyöstä. Suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon sisällä on julkaistu raportit kah-desta perhetyön interventiosta (Aronen 1988, Aronen et al. 1995, Sajaniemi 2001).Ensiksi mainitut kaksi raporttia kuvaavat neuvolan normaaliväestölle suunnatun neuvon-taohjelman vaikutuksia lasten ja nuorten mielenterveyteen. Sajaniemen (2001) tutkimuk-sessa arvioitiin perheille suunnatun keskosten kehitystä tukevan intervention vaikutuksiakeskosten kehitykseen.
Julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon rinnalla monet vapaaehtoisjärjestöt tarjoavatpalveluja lapsiperheille. Esimerkkinä näistä on Mannerheimin Lastensuojeluliiton ´Lapsi-perheprojekti´(Häggman-Laitila et al. 2001). Projektin tarkoituksena on tunnistaa lapsi-perheiden tuen tarpeita, ja tukea perheitä ennen kuin ongelmat kärjistyvät tai muuttuvatpysyviksi. Projektin tarkoituksena on myös täydentää olemassa olevia palvelujärjestel-miä ja kehittää ennaltaehkäisevää varhaista tukea. (Häggman-Laitila 2001, Pietilä et al.2001). Välimäki (2001) arvioi ´Lapsiperheprojektin´ vanhemmille antamaa tukea. Hänhavaitsi, että projektissa mukana olleet perheet olivat saaneet tukea vanhempien itsetun-non vahvistumiseen, arjen hallintaan ja perheen vuorovaikutukseen.
Tässä työssä vauvaperhetyöllä tarkoitetaan julkisen sosiaali- ja terveydenhuollonsisällä olevaa hoitotyön auttamismenetelmää, jonka tavoitteena on tukea vauvaperheitävuorovaikutukseen ja kiintymyssuhteen kehittymiseen sekä vanhemmuuteen. Käsitteenalkuosa rajaa sen paikallisesti perheisiin, joissa on vauva. Se myös rajaa vauvaperhetyönajallisesti vaiheeseen, jolloin perustetaan ja vakiinnutetaan kiintymyssuhdetta vauvan javanhemman välillä. Vauvaperhetyön tavoitteena on toistuvien kotikäyntien aikana antaavanhemmille tietoa ja tukea lapsen hoitoon, edistää lapsen kehityksen kannalta optimaali-sen hoivaympäristön luomista ja integroida perheen tarvitsemia palveluita. Englanninkie-lisessä kirjallisuudessa vastaavista interventioista käytetään käsitettä home-based inter-vention, johon yhdistetään kotikäynnin kohdetta rajaava käsite preterm infant (Ks. Liite1). (Vrt. Rauh et al. 1988, Affleck et al. 1989, Kirby et al. 1993, Black & Dubowitz 1995,American Academy of Pediatrics 1998, Kearney et al. 2000, Kendrick et al. 2000, Olds etal. 2000).
38
Taul
ukko
1. V
auva
perh
etyö
hön
kohd
istu
via
tutk
imuk
sia.
Teki
jä(t)
, vuo
si, m
aaIn
terv
entio
n to
teut
usIn
terv
en-
tion
kest
oK
ohde
ryhm
ä K
eske
iset
tulo
kset
Saja
niem
i 200
1Su
omi
Kot
ona
x1 /
vk
laps
en o
lless
a 6–
12 k
k
6 kk
Kes
kose
t, N
= 10
4. Ja
ko ri
ski-
pist
eide
n m
ukaa
n ka
htee
n ry
h-m
ään,
jois
ta sa
tunn
aist
ettii
n in
terv
entio
on ja
ver
rokk
eihi
n.
4 vu
oden
kul
uttu
a ha
vaitt
iin in
terv
entio
n su
otui
sa v
aiku
tus i
nter
vent
iory
hmän
kes
-ko
sten
kog
nitii
vise
en k
ehity
ksee
n se
kä n
orm
atiiv
isee
n ja
turv
allis
een
kiin
nitty
mis
-m
allin
keh
ityks
een.
IHD
P-G
roup
199
0R
amey
et a
l. 19
92B
rook
s-G
unn
et a
l. 19
94M
cCar
toon
et a
l. 19
97U
SA
Kun
tout
uske
s-ku
s,ko
tikäy
nnit,
vanh
empi
en
ryhm
ät
3 v
Kes
kose
t, N
= 9
85Pa
inol
uoka
t < 2
000g
ja 2
001–
2500
g, j
oist
a 1/
3 sa
tunn
aist
ettii
n in
terv
entio
- ja
2/3
verr
okki
ryhm
iin
36 k
k in
terv
entio
n lo
ppum
ises
ta h
avai
ttiin
suot
uisa
vai
kutu
s int
erve
ntio
ryhm
än
mol
empi
en p
aino
luok
kien
last
en k
ogni
tiivi
seen
keh
ityks
een
Last
en o
lless
a vi
iden
vuo
den
ikäi
siä,
hav
aitti
in p
aina
vam
pien
inte
rven
tiory
hmän
las-
ten
kehi
tyks
en o
leva
n pa
rem
paa
Last
en o
lless
a ka
hdek
san
vuod
en ik
äisi
ä ol
i pai
nava
mpi
en in
terv
entio
- ja
verr
okki
-ry
hmän
kes
kost
en k
ehity
s sam
anla
ista
. Mat
alap
aino
iste
n in
terv
entio
ryhm
än la
sten
ko
gniti
ivin
en k
ehity
s jäi
jälk
een
pain
avam
pien
last
en k
ehity
kses
tä.
Bar
rera
et a
l. 19
86B
arre
ra &
Kitc
hing
19
91U
SA
Kot
ikäy
nnit
2 in
terv
entio
-m
allia
: a)v
uoro
-va
ikut
usta
ja
b)ku
ntou
tust
a ko
rost
avat
1 v
N =
83,
jois
ta 5
9 ke
skos
ta (≤
15
00g
ja 1
501-
2000
g) ja
24
täys
iaik
aist
a. K
esko
set s
atun
-na
iste
ttiin
2 in
terv
entio
-ryh
-m
ään
ja v
erro
kkei
hin,
täys
i-ai
kais
et m
uodo
stiv
at to
isen
ve
rrok
kiry
hmän
1 vu
oden
kul
uttu
a in
terv
entio
n lo
ppum
ises
ta m
alli
(a) o
soitt
autu
i par
emm
aksi
kui
n m
alli
(b).
(a) m
alli
vaik
utti
suot
uisa
sti k
otiy
mpä
ristö
n la
atuu
n ja
äid
in k
äyttä
ytym
i-se
en. L
apse
n ko
gniti
ivis
en k
ehity
ksee
n lii
ttyvä
t vai
kutu
kset
väh
äisi
ä.5
vuod
en k
ulut
tua
inte
rven
tion
lopp
umis
esta
selv
iyty
ivät
pai
nava
mm
at k
esko
set
mol
emm
issa
(a ja
b) i
nter
vent
iory
hmis
sä v
erro
kkej
a pa
rem
min
kie
lelli
siss
ä, k
äsity
s-ky
kyyn
liitt
yvis
sä ja
sosi
aalis
issa
sekä
vis
uo-m
otor
isis
sa ta
idoi
ssa.
Sam
oin
kotiy
mpä
-ris
tön
laat
u ol
i hei
llä e
delle
en p
arem
pi k
uin
verr
okei
lla. T
ässä
vai
hees
sa e
i hav
aittu
en
ää e
roa
inte
rven
tio-o
hjel
mill
a, k
uten
1 v
uode
n tu
loks
issa
.R
auh
et a
l. 19
88A
chen
back
et a
l. 19
90U
SA
7 ta
paam
ista
sai-
raal
assa
enn
en
kotiu
tum
ista
, 4ko
tikäy
ntiä
3 kk
Kes
kose
t, ≤
2250
g (N
= 1
19)
inte
rven
tiory
hmä
n =
38, v
er-
roki
t n=
40. L
isäk
si 4
1 tä
ysia
i-ka
ista
ver
rokk
ia. E
i-sa
tunn
aist
amis
ta ry
hmiin
.
4 vu
oden
kul
uttu
a ol
ivat
inte
rven
tiory
hmän
äid
it so
peut
unee
t ver
rokk
eja
pare
mm
in
laps
en k
esko
suut
een,
lisä
ksi h
avai
ttiin
, että
inte
rven
tiory
hmän
äiti
en ti
etoj
en ja
itse
-lu
otta
muk
sen
vahv
ista
min
en p
aran
si k
esko
sten
kog
nitii
vist
a ke
hity
stä
ja v
aiku
tti
myö
ntei
sest
i hav
aint
oihi
n la
pses
ta.
7 vu
oden
kul
uttu
a in
terv
entio
ryhm
än la
sten
kog
nitii
vine
n su
oriu
tum
inen
ede
lleen
pa
rem
pi k
uin
verr
okei
lla.
Affl
eckt
et a
l. 19
89U
SAK
otik
äynn
it6
kkÄ
idit
(N =
94)
, joi
den
laps
i ol
lut t
ehoh
oido
ssa
(> 8
0%
kesk
osia
). Sa
tunn
aist
ettii
n in
terv
entio
- ja
kont
rolli
ryh-
miin
Inte
rven
tiory
hmäs
sä ä
itien
, jot
ka k
okiv
at ta
rvits
evan
sa tu
kea,
kon
trolli
n ja
kom
pe-
tens
sin
tunn
e va
hvis
tui j
a he
rkky
ys la
psen
vie
stei
lle li
sään
tyi.
Niil
lä ä
idei
llä in
terv
en-
tiory
hmäs
sä, j
otka
eiv
ät k
oken
eet t
arvi
tsev
ansa
tuke
a, o
salli
stum
inen
aih
eutti
ne
gatii
visi
a tu
loks
ia e
m. m
uuttu
jissa
.
39
Tämän tutkimuksen kannalta merkittäviä vauvaperhetyön tutkimuksia (Taulukko 1)ovat ne, joissa kohderyhmä on heterogeeninen, eli osallistujia ei oltu valittu vanhempientaloudellisen tilanteen tai demografisten piirteiden perusteella. Toinen tämän tutkimuk-sen kannalta keskeinen kriteeri on se, että interventio oli kohdennettu keskosperheille jasen tavoitteet liittyivät keskosten biologisten kehitysriskien vähentämiseen. Tällaisia tut-kimuksia ovat Sajaniemen (2001) ´Keskosten kehitystä tukeva interventio´, ´Keskostenhyvinvointiin tähtäävä kuntoutusohjelma´ (The Infant Health and Development- Pro-gram, IHDP) (Ramey et al. 1992, Brooks-Gunn et al. 1994, McCartoon et al. 1997),´Vuorovaikutuksellinen interventio´ (Transactional model) (Barrera et al. 1986, Barrera& Kitching 1991) sekä ´Sairaalasta kotiutumista tukeva interventio´ (Hospital-to HomeTransition) (Affleck et al. 1989).
Vauvaperhetyö interventiona on julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon sisällä tarjottuasosiaalista tukea, joka on tarkoitettu edistämään lapsen kehitystä. Osa vauvaperhetyöninterventioista on kohdennettu vanhemmuuden tukemiseen, jolloin on haluttu vaikuttaalapsen kehitykselle suotuisan elinympäristön luomiseen.
3.2 Vauvaperhetyö sosiaalisena tukena
3.2.1 Sosiaalinen tuki
Vauvaperhetyön funktiona on tarjota tukea vauvaperheille erilaisissa elämäntilanteissa.Tässä tutkimuksessa vauvaperhetyötä arvioidaan sosiaalisen tuen käsitteen kautta. Sosiaa-lisen tuen käsitteen merkityksestä vallitsee eri tutkijoiden välillä yhteisymmärrys, vaikka-kaan ei ole tarkkaa tietoa siitä, miten sen kautta tuetaan vauvaperheitä (Vrt. Cleary 1988)tai mitkä sosiaalisen tuen piirteet toimivat erilaisissa tilanteissa tukea antavina (Vrt. Leh-to-Järnstedt 2000).
Sosiaalinen tuki on resurssien vaihtoa, auttamista ja suojaa (Cobb 1976, 1979, Cohen& Syme 1985, Langford et. al 1997), joka sekä tuen antajan että vastaanottajan mukaanon tarkoitettu vastaanottajan hyvinvoinnin lisäämiseksi (Shumaker & Brownell 1984).Kahn & Antonucci (1980) ja O’Reilly (1988) määrittelivät sosiaalisen tuen monia ele-menttejä sisältäväksi vuorovaikutukseksi, jossa tietyillä toimilla ja käyttäytymisellä voi-daan saada aikaan positiivisia vaikutuksia yksilön sosiaaliseen, psykologiseen tai fyysi-seen hyvinvointiin. Cohen & Syme (1985) puolestaan määrittelivät sosiaalisen tuen voi-mavaroiksi, jotka sisältävät potentiaalisesti tarpeellista informaatiota tai tavaraa. Näidenvaikutuksia yksilön terveyteen ja hyvinvointiin ei kuitenkaan voida heidän mukaansaennustaa. Tässä tutkimuksessa sosiaalinen tuki määritellään resursseiksi, joiden tarpeelli-suudesta ja tavoitteista sekä tuen antajalla että sen vastaanottajalla on yhteisymmärrys.Yhteisymmärrys edellyttää tuen antajan ja vastaanottajan yhteistä sopimusta tuen tavoit-teista ja keinoista.
Sosiaalisella tuella on havaittu olevan monia suotuisia vaikutuksia yksilön fyysiseen japsyykkiseen terveyteen sekä käyttäytymiseen. Suorat vaikutukset edistävät terveyttä jahyvinvointia vaikuttamalla yksilön stressitasoon. Epäsuorat vaikutukset suojaavat stres-sin haitallisilta vaikutuksilta, auttavat määrittelemään tilannetta ja kehittämään siihen sel-
40
viytymiskeinoja (Cohen & Syme 1985, Vahtera & Uutela 1994, Lehto-Järnstedt 2000).Shumakerin & Brownellin (1984, 23) mukaan sosiaalisen tuen terveyttä edistävä vaiku-tus selittyi liittymisen tarpeen tyydyttymisestä aiheutuvalla mielihyvällä, itseluottamuk-sen vahvistumisesta sekä itsearvostuksen lisääntymisestä. Nämä tukivat yksilön kognitii-vista tilannearviointia ja vaikuttivat sen kautta sopeutumista edistävästi ja stressiä lievittä-västi.
Sosiaalista tukea on tarkasteltu erityyppisinä tuen muotoina. Emotionaalinen tuki sisäl-tää empatiaa ja tunnetukea (Kahn & Antonucci 1980, Shumaker & Brownell 1984).Instrumentaalinen tai materiaalinen tuki tarkoittaa konkreettista apua ja palveluja arkipäi-vän tilanteissa (Kahn & Antonucci 1980, Logsdon & Davis 1998). Näiden lisäksi sosiaa-lista tukea tarkastellaan yksilön itsearvostusta arvostavana ja kannattelevana tukena(Cobb 1979, Shumaker & Brownell 1984), ja integroivana tukena, joka yhdistää tuenrakenteelliset ja toiminnalliset ulottuvuudet palvelukokonaisuudeksi (Cutrona & Russell1990). Aktiivinen tuki sisältää konkreettisen hoivan ja huolenpidon toisesta ihmisestä(Cobb 1979).
Eräs keskeinen sosiaalisen tuen muoto on tieto eli informatiivinen tuki. Monista sosi-aalisen tuen määrittelijöistä poiketen Cobb (1976, 1979) määritteli sosiaalisen tuen tie-doksi, joka estää kriisin ja muutoksen aiheuttamia haitallisia vaikutuksia. Hänenmukaansa sosiaalinen tuki on luonteeltaan kommunikatiivista sisältäen kolme funktiota(Taulukko 2). Ensiksi se saa ihmisen uskomaan, että häntä rakastetaan, toiseksi että häntäarvostetaan ja kolmanneksi se saa yksilön tuntemaan itsensä kuuluvaksi vastavuoroiseenpalvelujen verkostoon. Cobbin mukaan tieto rohkaisee yksilöä riippumattomuuteen, toisinkuin tavarat ja palvelut, jotka voivat lisätä yksilön riippuvuutta toisista ihmisistä. Cobbinsosiaalisen tuen määrittelyä on kritisoitu (O’Reilly 1988) siksi, että hän sulkee sosiaali-sen tuen yhteydestä muut tuen muodot ja näkee sosiaalisen tuen toimivan lähinnä kriisiti-lanteissa.
Taulukko 2. Tiedon funktiot (Cobb 1976, 1979).
Cobbin (1976, 1979) määritelmät tiedosta ja sen funktioista vastaavat Niiniluodon(1989, 55–57) kuvauksia erilaisista tiedon lajeista. Erityisesti Niiniluodon (1989) kuvaa-mat välineellinen ja arvioiva tieto ovat samankaltaisia sisällöltään Cobbin (1976, 1979)näkemysten kanssa. Välineellinen tieto on tietoa, joka kertoo keinoista, joilla tietty tavoitevoidaan saavuttaa. Välineellisyys antaa Cobbin mukaan sovellettuna tiedon vastaanotta-
Tiedon funktiot Sisältö1. Tieto, joka saa yksilön uskomaan, että hänestä välitetään ja häntä rakastetaan
Molemminpuolinen luottamusVastavuoroinen suhdeSisältää avun, hoivan, yhteenkuuluvuuden tunteen = emotionaali-nen tuki
2. Tieto, joka saa yksilön uskomaan ole-vansa kunnioitettu ja arvostettu
Sen seurauksena yksilö arvostaa itseään ja näkee itsensä ”vaivan arvoisena”, arvostava tuki
3. Tieto, joka saa yksilön uskomaan, että hän kuuluu vastavuoroiseen kommunikaa-tion ja velvollisuuksien verkostoon
sisältää tietoa:yksilön paikasta verkostossatietoa tavaroiden ja palveluiden saatavuudesta (varusteet, laitteet, erikoistaidot, tekninen tieto)elämäntilanteista selviytymistä tukeva tieto = tilannekohtainen tieto
41
jalle elämäntilanteissa selviytymistä tukevaa tietoa. Toinen Niiniluodon (1989) kuvaamatiedon laji on arvioiva tieto. Se ilmaisee tietyn kohteen, asiantilan, esineen tai teon arvok-kuutta suhteessa johonkin arvojärjestelmään. Näin määriteltynä arvioiva tieto vastaa Cob-bin (1976, 1979) kuvaamaa tietoa, joka saa yksilön uskomaan olevansa kunnioitettu jaarvostettu. Tähän sisältyy se, että saamansa tiedon avulla yksilö arvostaa itseään.
Suomalaisessa hoitotieteellisissä tutkimuksissa sosiaalista tukea on tarkasteltu paljonaikuispotilaiden hoidon näkökulmasta. Lasten ja perheiden hoitotyön alueella sosiaalisentuen tutkimuksia on tehty lähinnä lastenneuvolan erilaisista tukimuodoista (Vehviläinen-Julkunen & Teittinen 1993, Pelkonen 1994, Järvinen et al. 2000, Pelkonen & Löthman-Kilpeläinen 2000) ja kätilötyön näkökulmasta (Tarkka et al. 1999). Neuvolatoiminnansisällä tapahtuvien tukimuotojen on todettu vastaavan hyvin useimpien vauvaperheidentuen tarpeisiin (Pelkonen & Löthman-Kilpeläinen 2000). Kuitenkin esimerkiksi kehitys-vammaisen lapsen (Ewalds 1991, Saariaho 1993) ja synnynnäisesti sydänvikaisen lapsenperheiden saamasta tuesta (Mansnerus 1997) sekä pitkäaikaissairaan lapsen vanhempienvoimavaroista (Hentinen & Kyngäs 1995) tehdyissä tutkimuksissa on havaittu näiden per-heiden lisääntynyt tuen tarve (Liitetaulukko 1). Samoin tutkimuksissa on ilmennyt, etteineuvolajärjestelmä kykene täysin vastaamaan erityisvauvojen perheiden erilaisiin tuentarpeisiin (Mansnerus 1997, Pelkonen & Löthman-Kilpeläinen 2000).
Tässä tutkimuksessa vauvaperhetyön sisältöä arvioidaan sosiaalisen tuen viitekehyk-sestä yhdistämällä Cobbin (1976, 1979) määrittelemät tiedon funktiot instrumentaaliseen(Kahn & Antonucci 1980, Langford et al. 1997, Logsdon & Davis 1998), integroivaan(Cutrona & Russell 1990) ja aktiiviseen (Cobb 1979) tukeen. Näiden osa-alueiden valintaperustui havaintoon, että lapsiperheiden kokemukset annetusta tuesta ovat eri tutkimuk-sissa liittyneet näihin samoihin sosiaalisen tuen sisältöalueisiin (Liitetaulukko 1).
3.2.2 Vauvaperhetyö keskosten kehityksen edistäjänä
Vauvaperhetyöllä on havaittu suotuisia vaikutuksia (Liitetaulukko 2) keskosten kognitii-viseen kehitykseen (Rauh et al. 1988, Achenback 1990, Black & Dubowitz 1995,Brooks-Gunn et al. 1994, McCartoon et al. 1997, Sajaniemi 2001), kielelliseen kehityk-seen (Barrera & Kitching 1991, Black & Dubowitz 1995), käyttäytymiseen (The InfantHealth and Development Program 1990) ja sosioemotionaalisiin taitoihin (Barrera & Kit-ching 1991, Sajaniemi 2001).
Keskosten kehitystä edistäviä interventioita on toteutettu sekä itsenäisinä interventio-jaksoina lapsen kotiuduttua sairaalasta (Rauh et al. 1988, Achenback et al. 1990, Saja-niemi 2001) että sisällytettynä yhtenä osa-alueena monipuoliseen kuntoutuskokonaisuu-teen (The Infant Health and Development Program 1990, Ramey et al. 1992, Brooks-Gunn et al. 1994, McCartoon et al. 1997, Olds et al. 1994, Black & Dubowitz 1995, Oldset al. 1997). Yhteistä näille interventioille on ollut preventiivinen lähtökohta biologisessariskitilanteessa oleville vauvoille. Biologisen riskin, kuten esimerkiksi keskosuuden seu-rauksena vauvan viestit voivat olla epätäsmällisiä ja siksi vaikeasti tulkittavia (Sobotkovaet al. 1996). Esimerkiksi tämän riskitekijän tunnistamisesta on seurannut se, että interven-tioissa on ohjattu äitejä tunnistamaan vauvan viestejä ja vastaamaan niihin lapsen tarpeita
42
vastaavalla tavalla. Huomio on ollut keskosten tarpeiden ilmaisuissa ja niihin vastaami-sessa.
Ensimmäisen ikävuoden aikainen interventio edisti keskosten kognitiivista kehitystä jasuotuisaa kiinnittymiskäyttäytymistä sekä vahvisti turvallisen kiinnittymisen mallia. Saja-niemen (2001) tutkimuksessa arvioitiin intervention vaikutuksia alle 1000 g syntyessäänpainaneiden keskosten (N = 104) käyttäytymiseen ja kognitiiviseen kehitykseen. Inter-ventiona olleen toimintaterapian tavoitteena oli vauvan terapian lisäksi auttaa vanhempiatunnistamaan ja tulkitsemaan keskoslapsen viestejä hoitotoimenpiteiden aikana sekä edis-tää vanhemman ja vauvan välistä vuorovaikutusta. Tutkimuksen alussa lapset jaettiin ras-kauden ja varhaisvaiheiden perusteella annettujen riskipisteiden mukaan korkean ja mata-lan riskin luokkiin. Keskoset luokiteltiin riskipisteiden suhteen identtisiin pareihin, joistasatunnaisesti valittu toinen sai toimintaterapiaa, toinen ei. Interventiona toimintatera-peutti teki viikoittain tunnin kestäviä kotikäyntejä keskosten ollessa 6–12 kuukauden ikäi-siä (Liitetaulukko 2). Lopputulosta arvioitiin keskosten kognitiivisen kehityksen, käyttäy-tymisen ja temperamentin mukaan kahden vuoden iässä. Lasten ollessa nelivuotiaita arvi-oitiin intervention lopputulosta kognitiivisen kehityksen, kiinnittymiskäyttäytymisen janeuropsykologisen selviytymisen kautta. Intervention suotuisat vaikutukset alkoivatnäkyä vasta lasten ollessa neljän vuoden ikäisiä.
Sajaniemen (2001) tutkimuksessa esitettyä interventiota monimuotoisempi oli ´Kes-kosten hyvinvointiin tähtäävä kuntoutusohjelma´ (The Infant Health and DevelopmentProgram = jatkossa IHDP erotuksena työryhmäraportista) (The infant Health and Deve-lopment Program1990). Sen tavoitteena oli tutkia monipuolisen varhaisen interventionvaikutuksia keskosten kehitykseen ja terveyteen. Kun Sajaniemen (2001) interventiototeutettiin kotikäynteinä kuuden kuukauden aikana, oli IHDP-interventio koti- ja klinik-kakeskeisistä osioista koostuva kolmivuotinen kokonaisuus. Tutkittavat lapset (N = 985)jaettiin kahteen painoluokkaan (< 2000 g ja 2001–2500 g). Molemmista ryhmistä satun-naistettiin 1/3 lapsista interventioryhmään ja loput vertailuryhmään. Kaikki tutkimukseenkuuluvat keskoset osallistuivat keskosten normaaliin kehitysseurantaan. Lisäksi interven-tioryhmän keskosten kotiin tehtiin viikoittaisia kotikäyntejä ensimmäisen vuoden aikana.Seuraavina vuosina käyntejä harvennettiin joka toinen viikko tapahtuviksi. Kotikäyntienaikana vanhempia ohjattiin tukemaan vauvan kehitystä kahden opetusohjelman avulla.Ensimmäiseen ohjelmaan sisältyi kognitiivisen, kielellisen ja sosiaalisen kehityksen tuke-minen leikin ja yhteistoiminnan avulla. Toisessa opetusohjelmassa vahvistettiin vanhem-pien ongelmanratkaisutaitoja lapsen hoivatilanteissa. Lisäksi vanhemmat osallistuivatjoka toinen kuukausi ryhmätapaamisiin kolme vuotta kestäneen intervention kahden jäl-kimmäisen vuoden aikana. Interventioryhmän keskoset osallistuivat toisen ja kolmannenvuoden aikana viitenä päivänä viikossa erityiskuntoutukseen kuntoutuskeskuksessa. Kun-toutuskeskuksessa jatkettiin kotona aloitettua opetusohjelmaa ja mukautettiin se lapsenkehitystasoon. Tuloksia arvioitiin kognitiivisen kehityksen, äidin arvioimien käyttäyty-mispiirteiden ja lapsen terveydentilan (Liitetaulukko 2) mukaan intervention loppuessasekä lasten ollessa viiden ja kahdeksan vuoden ikäisiä. (The Infant Health and Develop-ment Program 1990, Ramey et al. 1992, Brooks-Gunn et al. 1994, McCartoon et al.1997).
IHDP-intervention loppuessa (Ramey et al. 1992) interventio- ja verrokkiryhmien las-ten terveydentila oli samanlainen. Molemmissa painoluokissa interventioryhmän lapsetsuoriutuivat verrokkejaan paremmin kognitiivisissa ja verbaalisissa testeissä. Perheen
43
osallistuminen interventioon vähensi interventioryhmässä käyttäytymisen ongelmia. Vii-den vuoden iässä (Brooks-Gunn et al. 1994) painavampien interventioryhmän lastenkokonaisälykkyys ja verbaaliset taidot olivat parempia kuin matalapainoisilla keskosilla.Kahdeksan vuoden seurantatutkimuksessa (McCartoon et al. 1997) havaittiin tulosten hii-puvan pienempien interventioryhmän ja verrokkikeskosten (alle 2000 g) ryhmissä. Pie-nemmillä keskosilla molemmissa ryhmissä oli enemmän lieviä neurologisia oireita ja hesuoriutuivat suurempia keskosia heikommin kognitiivisen alueen tutkimuksissa. Paina-vampien (2001–2500 g) keskosten ryhmässä tulokset olivat pysyviä.
Sajaniemen (2001) ja IHDP-interventiot poikkesivat toisistaan monessa suhteessa.Sajaniemen tutkimuksessa vauvan ja perheen kanssa työskenteli yksi terapeutti, kunIHDP-interventiossa terapeutteja oli useita. Ensin mainittu interventio tapahtui keskostenkotona yhteistyössä äidin kanssa, kun jälkimmäiseen sisältyi kotikäyntien lisäksi kuntou-tuskeskuksessa tapahtuvia toimintoja. Molemmissa interventioissa perheisiin tehtiin koti-käynti viikoittain, tosin Sajaniemen (2001) tutkimuksessa kuuden kuukauden ajan jaIHDP-interventiossa (The Infant Health and Development Program 1990) kahden ensim-mäisen vuoden ajan. Toisen ja kolmannen tutkimusvuoden aikana IHDP-interventioonosallistuneet keskoset ja heidän perheensä tapasivat perheen ulkopuolisia terapeutteja vii-tenä päivänä viikossa useiden tuntien ajan.
IHDP-intervention moniulotteisuudesta johtuen on ollut vaikea tunnistaa tekijöitä,jotka johtivat painavampien keskosten kohdalla pysyviin kehityksellisiin saavutuksiin.Tutkijat olettivat pienimpien (< 2000g) keskosten kuntoutuksella saadun vähäisen hyödynselittyvän biologisten riskien vahvoista vaikutuksista (McCartoon et al. 1997). Vaikutta-van tekijän identifioinnin merkitys havainnollistuu Mahoneyn et al. (1998) suorittamassaintervention retrospetiivisessa arvioinnissa. Heidän mukaansa IHDP-intervention erityi-sen merkittävä tulos oli se, että äitien vuorovaikutustyyli muuttui. Tämä tulos oli tutkijoi-den mukaan yllättävä sikäli, että mitään intervention osa-alueista ei oltu suunniteltu tätämuutosta tavoittelevaksi. Mahoneyn et al. havaitsivat, että tämä ennalta tarkoittamatontekijä oli ainoa, joka liittyi lapsen kehityksessä havaittaviin suotuisiin tuloksiin.
Edellä esitetyissä interventioissa vauvaperhetyön tavoite oli keskosten kehityksentukeminen. Kuitenkin keskosten kehitykseen on voitu vaikuttaa suotuisasti myös vaikut-tamalla vanhempiin ja sitä kautta lapsen elinympäristöön.
3.2.3 Vauvaperhetyö vanhemmuuden tukena
Vanhemmuutta tukeva vauvaperhetyö on kohdistettu vanhemmuuden taitojen ja äitienkeskosuuteen sopeutumisen tukemiseen. Vanhemmuuden taitojen kautta on haluttu vai-kuttaa vauvan elinympäristön laatuun ja vanhempien sosioekonomiseen tilanteeseen.Intervention suuntaaminen aikuisiin on perustunut tutkimuksiin, joissa on havaittu elin-ympäristöön liittyvillä tekijöillä olevan vaikutusta lapsen kehitykseen (American Acade-my of Pediatrics 1998). Samoin perusteluna ovat olleet lapsen erilaisten biologisten kehi-tysriskien vuoksi vanhempien tarvitsema tuki. Esimerkiksi keskosten äidit tarvitsivat tie-toa ja tukea löytääkseen tasapainon vuorovaikutukseen keskosten kanssa (Pederson et al.1987, Stjernqvist 1992, Goldberg & DeVitto 1995, Teti et al. 1996, Miles & Holditch-Davis 1997) ja sopeutuakseen keskosuuden asettamiin haasteisiin (Affleck et al. 1989)
44
Vanhemmuuden tukemiseen suunnattu vauvaperhetyö vahvisti vanhemman ja lapsensuhdetta (Barrera et al. 1986, Barrera & Kitching 1991, Meyer et al. 1994), paransi hoi-van laatua ja vaikutti keskosten kehitystä tukevan elinympäristön luomiseen (Olds et al.1994, Kitzman et al. 1997, Kearney et al. 2000). Samoin se vahvisti äitien kontrollin jakompetenssin tunnetta, joiden kautta äitien herkkyys vauvan viesteille lisääntyi (Afflecket al. 1989). Viimeksi mainittu näkökohta on yhdenmukainen Tetin et al. (1996) havainto-jen kanssa siitä, että interventiolla, joilla vahvistetaan äitien kokemaa pätevyyden tunnettaja itseluottamusta lapsensa hoidossa, vaikutetaan samalla vanhemman ja lapsen väliseensuhteeseen. Tukemalla äitien itseluottamusta tuetaan myös äitien emotionaalista hyvin-vointia (Meyer et al. 1994).
Vanhempien ja keskosten välisen vuorovaikutuksen tukeminen edisti lyhyellä aikavä-lillä keskosten kehitystä paremmin kuin pelkästään toiminnallisia valmiuksia kuntouttavaohjelma. Menetelmien vaikutuksissa havaittu ero kuitenkin hävisi pitkän aikavälin seu-rannassa. ´Vuorovaikutuksellisen intervention´ sisällä vertailtiin kahden erilaisen inter-vention vaikutuksia (Barrera et al. 1986, Barrera & Kitching 1991). Vuorovaikutukselli-nen interventio asettui asetelmansa perusteella IHDP-intervention (The Infant Health andDevelopment Program 1990) ja Sajaniemen (2001) esittämän ohjelman väliin (Taulukko1). Sen tavoitteena oli tukea vauvan ja vanhemman vuorovaikutusta, auttaa äitejä sopeu-tumaan vanhemmuuteen ja vahvistaa vanhempien ongelmanratkaisutaitoja. Tutkimuk-seen otettiin 59 keskosta, jotka jaettiin kahteen painoluokkaan (≤ 1500 g ja 1501–2000 g).Lisäksi tutkimukseen otettiin 24 täysiaikaista verrokkia. Keskoset satunnaistettiin kol-meen ryhmään, joista kaksi toimi interventioryhminä ja yksi keskosverrokkiryhmänä.Samanaikaiset täysiaikaisena syntyneet vauvat toimivat toisena verrokkiryhmänä. Vuoro-vaikutuksellisessa menetelmässä huomio kohdennettiin vanhemman ja vauvan välisenvuorovaikutuksen laatuun. Erityisesti tuettiin vanhempien kykyjä havaita vauvan viestejäja toimia vastavuoroisuutta tukien keskosensa kanssa. Kuntouttava menetelmä sisälsi kes-kosten toiminnallisen kehityksen eri alueiden tukemista. Intervention loputtua lastenollessa neljän–viiden vuoden ikäisiä arvioitiin heidän kognitiivista kehitystään, kotiympä-ristön laatua sekä vanhemman ja lapsen välistä vuorovaikutusta. Vuorovaikutuksen tuke-misen suotuisat vaikutukset ilmenivät vahvimmin kotiympäristön laadussa ja äidin käyt-täytymisessä havaittavina muutoksina. Vauvan kognitiiviseen kehitykseen muutoksilla olivähän vaikutuksia. Seurantatutkimuksessa, keskosten ollessa viiden vuoden ikäisiä (Bar-rera & Kitching 1991) ei havaittu eroa alkuperäiseen interventioon sisältyneiden kahdenmenetelmän vaikutusten välillä kuten ensimmäisen vuoden jälkeen. Kuitenkin molem-piin interventioryhmiin kuuluvien lasten kotiolot olivat edelleen enemmän lapsen kehi-tystä tukevia kuin verrokeilla. Samoin painavammat (1501–2000 g) keskoset selviytyivätverrokkejaan paremmin kielellisissä ja sosiaalisissa taidoissa.
Jo suhteellisen lyhyelläkin keskosten ja äitien välisen vuorovaikutuksen tuella on saa-vutettu hyviä tuloksia sekä vauvan kognitiiviseen kehitykseen että äitien sopeutumiseenvauvan ennenaikaisuuteen ja hoitoon. Lyhyen ´Äiti-vauva vuorovaikutusohjelman´ (Mot-her-Infant Transaction Program = MITP) (Rauh et al. 1988, Achenback et al. 1990)tavoitteena oli tukea keskosten äitejä lapsen hoidossa, lisätä äitien itseluottamusta ja herk-kyyttä lapsen viesteille (Taulukko 1). Interventioon sisältyi 11 tapaamista, joista 7 pidet-tiin sairaalassa lapsen kotiutumista edeltävällä viikolla ja loput kotona 3, 14, 30 ja 90 päi-vän kuluttua kotiutuksesta. Interventioon otettiin keskosten ja täysiaikaisena syntyneidenvauvojen äitejä (N= 119). Samankaltaisten keskosten äideistä muodostettiin parit, joista
45
valittiin osallistujat interventio- (n = 38) ja kontrolliryhmään (n = 40). Täysiaikaisten vau-vojen äidit muodostivat vertailuryhmän (n= 41). Samoin kuin ´Vuorovaikutuksellisessainterventiossa´ (Barrera et al. 1986) myös tässä interventiossa ohjattiin äitejä lapsen sai-raalahoidon aikana tunnistamaan vauvan viestejä ja tukemaan vauvan itsesäätelyä.Kotona tapaamisiin sisältyi keskusteluja äitien kanssa vauvan keskosuudesta – ja sen vai-kutuksista äitiin –, vauvan ja äidin välisen vuorovaikutuksen yhteensovittamisesta sekäkeskosen yksilöllisen elämänrytmin ja taitojen tunnistamisesta. Lasten ollessa neljän vuo-den ikäisiä (Rauh et al. 1988) arvioitiin äitien sopeutumista, hoivakäyttäytymistä, itse-luottamusta, ahdistuneisuutta ja arviota vauvan temperamentista. Lisäksi arvioitiin äitientyytyväisyyttä äitiyteensä sekä lasten kognitiivista kehitystä (Liitetaulukko 2). Interven-tioryhmän äitien itseluottamus ja havainnot lapsesta olivat positiivisempia kuin verrokki-ryhmän keskosten äideillä. Sen sijaan roolityytyväisyydessä tai äitien kokemassa ahdistu-neisuudessa ei ollut ryhmien välillä eroa.
Saman intervention seitsemän vuoden seurantatutkimuksessa (Achenback et al. 1990)tutkittiin intervention kognitiiviseen kehitykseen liittyvien vaikutusten pysyvyyttä kes-kosten ollessa varhaisessa kouluiässä. Seurantatutkimukseen tavoitettiin lähes kaikki (N=93) alkuperäisessä tutkimuksessa mukana olleet. Tulokset vahvistivat aikaisempia tulok-sia (Rauh et al. 1988). Äidin taitojen ja itseluottamuksen vahvistuminen paransi merkittä-västi interventioryhmän lasten kognitiivista kehitystä muuttamalla lapsen ja ympäristönvälistä vuorovaikutusta.
Keskeinen ero tämän ´Äiti-vauva-vuorovaikutusohjelman´ ja Sajaniemen (2001) esit-tämän intervention välillä oli aloituskohta. Ensiksi mainittu interventio aloitettiin jo sai-raalassa ennen vauvan kotiutumista, kun Sajaniemen tutkimuksessa kotikäynnit aloitet-tiin keskosten ollessa kuuden kuukauden ikäisiä. Molemmat interventiot olivat lyhyitä(Liitetaulukko 2). Sajaniemen tutkimuksessa interventio kohdistui keskosten kehityksentukemiseen. ´Äiti-vauva vuorovaikutusohjelmassa´ äidit olivat keskeisiä. Molemmissainterventioissa pyrittiin vahvistamaan vuorovaikutuksen laadullisia tekijöitä, toisinsanoen tukemaan äitiä ja vauvaa saavuttamaan vastavuoroisen suhteen, jossa molemmatosapuolet kokevat tyydytystä ja yhteenkuuluvuutta. Interventioiden aloituskohtaan ja kes-toon liittyvistä eroista huolimatta molemmissa interventioissa havaittiin, että suotuisattulokset lasten kognitiivisessa kehityksessä ilmenivät interventioryhmän keskostenollessa leikki-iässä.
Esimerkkinä interventiosta, jolla pyrittiin vaikuttamaan lapsen elinympäristön turvalli-suuteen on ´Elmiran interventio´ (Olds et al. 1994, Eckenrode et al. 2000). Siinä verrattiinintensiteetiltään erilaisten hoitomallien vaikutuksia vauvojen kehitykseen sekä äitien (N =400) terveyteen ja elämänhallintaan raskauden loppuvaiheista lapsen toisen ikävuodenloppuun. Elinympäristön vaikutuksia vauvan kehitykseen tutkittiin sosioekonomisinperustein valikoidussa väestössä, interventio ei siis kohdistunut erityisesti keskosten per-heisiin. Lähes kaikilla osallistujista (85 %) oli yksi tai useampi lapsen kehityksellistä ris-kiä lisäävä tekijä. Näiksi katsottiin äidin alle 18 vuoden ikä, yksinhuoltajuus ja matalasosiaaliluokka. Osallistuvista äideistä 15 prosentilla ei ollut edellä mainittuja vanhem-muutta kuormittavia riskitekijöitä. Äidit satunnaistettiin eri hoitomalleihin. Ensimmäinenhoitomalli (n = 94) sisälsi ilmaisen matkustuksen äitiysvastaanotolle. Toinen hoitomalli (n= 90) oli vastaava kuin ensimmäinen, mutta sitä täydennettiin lapsen ilmaisella kuljetuk-sella kehitysseurantaan 6, 12 ja 24 kuukauden iässä. Kolmanteen hoitomalliin (n= 100)lisättiin kaksi raskausajan kotikäyntiä. Neljäs (n = 116) hoitomalli oli laajin sisältäen edel-
46
listen lisäksi kotikäynnit lapsen toisen ikävuoden loppuun. Kotikäyntien tavoitteena oliäidin terveyskasvatus, hoivakäyttäytymisen laadullisten tekijöiden, kuten herkkyydenvauvan viesteille ja vastavuoroisuuden, vahvistaminen ja elämänhallinnan edistäminen.Viimeksi mainittuun sisältyi äidin kannustaminen opintojen jatkamiseen, työpaikan han-kintaan ja perhesuunnitteluun.
Hoitomallien 1 ja 2 avulla ei saavutettu tuloksia, eivätkä ryhmät poikenneet toisistaan.Siksi niistä muodostettiin tutkimuksen verrokkiryhmä, jota vasten hoitomallin 4 tuloksiatarkasteltiin (Liitetaulukko 2). Kaksi vuotta intervention jälkeen (Olds et al. 1994) inter-ventioryhmän lasten kotiympäristön turvallisuus oli lisääntynyt, lapsilla oli vähemmäntapaturmia ja näiden vuoksi verrokkeja vähemmän käyntejä päivystyksessä tai lääkärinvastaanotoilla. Samoin havaittiin suotuisia vaikutuksia interventioryhmän lasten käyttäy-tymisessä, vanhempien ongelman ratkaisutaidoissa ja hoivan laadussa. Interventioryh-män (hoitomalli 4) äitien havaittiin olevan sitoutuneempia lapsensa hoitoon. Interventi-olla ei havaittu olevan suotuisia vaikutuksia lasten pahoinpitelyjen ehkäisyyn tai lapsenkognitiiviseen kehitykseen.
´Elmiran intervention´ pitkäaikaisseurannassa havaittiin (Olds et al. 1997), että 15vuotta ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen interventioryhmän äideillä oli vähemmänraskauksia ja taloudellisen tuen kuukausia kuin verrokeilla. Heillä oli myös vähemmänalkoholin ja huumeiden käytöstä seurannutta kyvyttömyyttä hoitaa lasta sekä vähemmänpidätyksiä ja tuomioita. Samoin interventioryhmän äidit olivat harvemmin syyllistyneetlasten pahoinpitelyyn kuin verrokkiryhmän äidit. Tuloksiin tulee tutkijoiden mukaan kui-tenkin suhtautua varoen, sillä ainoastaan pahoinpitelytilastot perustuivat virallisiin tiedos-toihin, muut lopputulosta mittaavat indikaattorit perustuivat äitien omiin raportteihin(Olds et al. 1997, Eckenrode et al. 2000). Kun Olds et al. (2000) kokosivat Elmiran inter-vention tuloksia yhteen, he havaitsivat, että ohjelmasta oli hyötyä riskiperheille. Riskiper-heillä tässä yhteydessä tarkoitettiin vähätuloisia yksinhuoltajaperheitä. Sen sijaan ohjel-masta ei katsottu olevan hyötyä laajemmalle väestölle.
3.3 Yhteenveto vauvaperhetyötä koskevasta kirjallisuudesta
Vauvaperhetyö käsitteenä määrittelee perhetyön kohderyhmän. Vauvaperhetyö on sosiaa-lista tukea, jota tarjotaan perheille, joissa on vauvaikäinen lapsi. Ajallisesti tämä tuki koh-dennetaan vaiheeseen, jolloin vauvan ja vanhemman välistä kiintymyssuhdetta peruste-taan ja vakiinnutetaan.
Kirjallisuudessa kuvataan vauvaperhetyön tavoitteeksi tukea lapsen kehitystä ja vah-vistaa vanhemmuutta. Vauvaperhetyöllä on saavutettu vuosia kestäviä myönteisiä vaiku-tuksia keskosten kehityksen eri osa-alueilla. Samoin sillä on havaittu myönteisiä vaiku-tuksia äitien itseluottamukseen ja yleiseen elämänhallintaan.
Vauvaperhetyötä on toteutettu erilaisin sisällöllisin menetelmin (Liitetaulukko 2).Myönteiseen lopputulokseen johtavissa interventioissa yhteisenä tekijänä on ollut se, ettäinterventio on kohdennettu vauvan ja vanhemman väliseen vuorovaikutukseen. Muidenvaikuttavien tekijöiden tunnistaminen on vaikeaa. Esimerkiksi intervention kestolla einäyttäisi olevan vaikusta. Tätä näkemystä tukee se, että samankaltaisiin tuloksiin pääty-vien Sajaniemen (2001) intervention kesto oli kuusi kuukautta, Rauhin et al. (1988) ja
47
Achenbachin et al. (1990) tutkimuksessa kolme kuukautta ja IHDP-intervention (Rameyet al. 1992, Brooks-Gunn et al. 1994, McCartoon et al. 1997) kesto oli kolme vuotta. Kai-kissa näissä tutkimuksissa interventiolla oli havaittavissa useita vuosia kestäviä suotuisiavaikutuksia lapsen kehityksen eri osa-alueilla.
Paitsi interventioiden kesto, myös niiden sisällölliset ulottuvuudet vaihtelivat suuresti(Taulukko 1). Rauhin et al (1988) ja Achenbachin et al. (1990) tutkimuksessa interventiosisälsi seitsemän ohjaustapaamista sairaalassa ennen keskosen kotiutumista ja neljä kotiu-duttua. IHDP toteutettiin kuntoutusyksikössä vauvan kuntoutusohjelman, kotikäyntien javanhempien ryhmien yhdistelmänä
Vauvaperheille suunnattuja interventioita on arvioitu pääosin erilaisin psykologisinarviointimenetelmin (Liitetaulukko 2), ja kiinnostus on kohdistunut interventioille asetet-tuihin tavoitteisiin. Interventioiden sisällölliset omainaispiirteet ovat perustuneet ammatti-henkilöstön näkemyksiin siitä, millaisilla tukimenetelmillä voidaan edistää lapsen kehi-tystä. Aikaisemmissa tutkimuksissa intervention kohdentaminen vauvan ja vanhemmanväliseen vuorovaikutukseen on ollut tekijä, jolla on yhteyttä myönteisiin lopputuloksiin.Muita tekijöitä on vaikea tunnistaa etsittäessä vastauksia siihen, mikä annetussa tuessavaikutti suotuisaan lopputulokseen. Toisaalta juuri tällaisen tiedon tarve on suuri, jottavoidaan kohdistaa interventiot tuen vastaanottajan näkökulmasta vaikuttaviin piirteisiin(Lehto-Järnstedt 2000) sekä välttää terveydenhuollon resurssien jakautuminen sellaisiinintervention osa-alueisiin, joilla ei lopputuloksen kannalta ehkä ole merkitystä. Sisällölli-sesti vaikuttavien piirteiden lisäksi tarvitaan tietoa vauvaperhetyön kustannuksista.
4 Vauvaperhetyö ja kustannukset
4.1 Hoitokustannusten arvioinnin teoreettisia lähtökohtia keskosten hoidossa
Hoitokustannusten arviointi on osa terveydenhuollon resurssien optimaalista jakamistapalveluita tarvitsevien kesken. Se tukee eri vaihtoehtoisten toimintojen välillä tehtäväävalintaa ja on siten osa palvelujen tuottamista koskevaa päätöksentekoa. (STM 1994, Sin-tonen et al. 1997, 203).
Terveystaloustieteellisessä tutkimuksessa kustannusten arviointiin tulisi ottaa mukaankaikki keskeiset kustannukset ja vaikutukset riippumatta siitä, kenelle ne kohdistuvat.Kustannuksilla tarkoitetaan käytettyjen voimavarojen määrää ja niiden rahamääräistäarvoa. Teoreettisesti tarkasteltuna käytettyjen voimavarojen arvo määräytyy niiden vaih-toehtoiskustannuksista. Vaihtoehtoiskustannuksilla kuvataan hyötyä, joka voimavarojenparhaasta käytöstä saavutetaan, mutta joka vaihtoehtoisessa voimavarojen käytössä mene-tetään. Vaihtoehtoiskustannusten määrittäminen terveydenhuollossa on kuitenkin vai-keaa, josta syystä palvelun tuottamisessa käytettyjen voimavarojen arvottamisessa käyte-tään markkinahintaa (Drummond et al. 1997, 54, Sintonen et al. 1997, 21). Markkinahin-taan sisältyy palvelun tuottamisesta aiheutuvien kustannusten lisäksi erilaiset hallinnolli-sista ja muista, useita potilasryhmiä palvelevista organisaation toiminnoista aiheutuneetyleiset kustannukset. Näitä ovat esimerkiksi atk- ja pesulapalvelut sekä ravintohuolto.(Zupancic et al. 2000). Hoidon tai palvelun hintaan sisällytettynä näiden yleiskustannus-ten määrä riippuu sairaalan käyttämistä organisointi- ja laskentaperusteista (Heikkinen etal. 2001, 10).
Kustannukset jaetaan suoriin, epäsuoriin ja aineettomiin kustannuksiin. Suoria hoito-kustannuksia syntyy lääketieteellisestä hoidosta, lääkkeistä, sairauden seurannasta ja kon-sultaatioista sekä sairaala- ja poliklinikkahoidoista (Drummond et al. 1997, 24, Rogowski1998). Suorat hoitokustannukset jaetaan lääketieteellisiin (sairauden hoitoon liittyvät) jaei-lääketieteellisiin (matkakustannukset, joita sairauden hoidosta aiheutuu) (Petrou &Davidson 2000, Zupancic et al. 2000). Petrou & Davidson (2000) lisäävät ei-lääketieteel-lisiin suoriin hoitokustannuksiin myös sairauden johdosta tehtävät kodin muutostyöt, sai-rauden vuoksi tarvittavan kotiavun, erityisruokavalion ja erityisopetuksen.
49
Epäsuoria hoitokustannuksia ovat hallinnollisten yleiskustannusten lisäksi esimerkiksituotannolliset menetykset, joita aiheutuu vanhempien töistä poissaoloista lapsen sairau-den hoidon vuoksi. Samoin epäsuoriin kustannuksiin lasketaan tulomenetykset lapsen sai-rauden hoitoon käytetyltä ajanjaksolta, menetetty vapaa-aika ja palvelujen hankkimiseenkulunut aika. (Petrou & Davidson 2000, Zupancic et al. 2000.
Aineettomia, rahalla mittaamattomia kustannuksia syntyy vanhempien psykososiaali-sina kustannuksina. Niitä aiheutuu lapseen liittyvistä huolista, surusta, ahdistuksesta sekätulevaisuuteen liittyvistä epävarmuuden tunteista. Samoin aineettomia kustannuksia syn-tyy perheen sosiaaliseen toimintaan ja päivittäiseen elämään tulleista muutoksista sekälapsen hoitoisuuden aiheuttamasta väsymyksestä. (STM 1994, Petrou & Davidson 2000).
Kirjallisuudesssa hoitokustannuksiin liittyvien tutkimustuolosten välistä vertailua vai-keuttavat kustannusten määrittelyssä ja hoitomenetelmissä olevat eroavuudet (Zupancic etal. 2000). Esimerkiksi joissakin tutkimuksissa hoitokustannukset sisältävät henkilöstönpalkkakustannukset (Rogowski 1998), joissakin ne on jätetty pois (Kilpatric et al 1997).Samoin erot käytetyissä hoitomenetelmissä, esimerkiksi synnytys- ja perinataalihoidossa,aiheuttavat vaikeuksia tulosten vertailuun. Siksi esimerkiksi keskoshoidon kustannuksiaennen antenataalista steroidihoitoa tai keskoselle annettavaa surfaktanttihoitoa ei voidavertailla niiden rutiininomaisen käytön jälkeisiin kustannuksiin (Kilpatric et al. 1997,Zupancic et al. 2000).
Hoitokustannusten vertailua vaikeuttaa myös se, ettei potilaalta tai muulta maksajaltaveloitettu summa ole todellinen hoidon hinta vaan todellisten hoitokustannusten ja sairaa-lan hinnoittelupolitiikan synnyttämä yhdistelmä (Rogowski 1999, Zupancic et al. 2000).Kansallista hoitokustannusten vertailtavuutta parantamaan on Suomessa laadittu selvitysterveyspalvelujen yksikkökustannuksista (Heikkinen et al. 2001). Niiden avulla voidaantarkastella eri potilasryhmien terveyspalvelujen käytön kokonaiskustannuksia, kuvata erityyppisten terveyspalvelujen kokonaiskustannuksia tai käyttää niitä hoitokäytännönmuuttamisesta aiheutuneiden kustannusvaikutusten arvioimisessa.
Tässä tutkimuksessa arvioidaan keskoshoidon kustannuksia osana vauvaperhetyönintervention kustannusten arviointia. Hoitokustannusten maksajina ovat lapsen kotikunta,kansaneläkelaitos (Kela) ja lapsen perhe. Kahdelle ensiksi mainitulle maksajataholleaiheutuneita kustannuksia arvioidaan yhdessä “yhteiskunnan kustannuksina”. Yhteiskun-nan kustannuksina huomioidaan suorat hoitokustannukset (sairauden hoito ja matkakus-tannukset) lääkekustannuksia lukuun ottamatta sekä epäsuorista hoitokustannuksista van-hemien yöpymiskorvaus. Vanhemmille suoria kustannuksia aiheuttavat terveydenhuollonasiakasmaksut, omavastuuosuudet ja lääkinnällisten laitteiden hankinta. Ne sekä epäsuo-rat hoitokustannukset, joita kertyy yöpymismaksuista sekä sisarusten- ja kodinhoidonaiheuttamista kustannuksista perheelle, huomioidaan tässä tutkimuksessa.
Tutkimuksessa ei huomioida työnantajalle vanhempien työstä poissaoloista aiheutu-neita tuotannonmenetyksiä. Samoin tutkimuksen ulkopuolelle jäävät Kelan maksamat eri-laiset tulonsiirrot perheille (Vrt. Drummond et al. 1997, 52). Tutkimuksessa ei huomioidarahamääräisinä kustannuksia, joita vanhemmille aiheutuu lapsen hoitoon käytetystä työ-ja vapaa-ajasta, vaan niitä tarkastellaan aikana.
50
4.1.1 Suomen lainsäädäntö ja keskoshoidon kustannukset
Kustannuksista ja niiden korvausperusteista eri maksajatahojen välillä on säädetty monis-sa laeissa (Taulukko 3). Sairaalan hoitopäivä tarkoittaa henkilön laitoshoitoon tulopäi-vää, sen jälkeen kertyviä hoitovuorokausia kotiutuspäivää lukuun ottamatta (Asetus 912 /1992, 2§). Lapsen kotikunta maksaa keskosten hoidosta hinnan, joka on määritelty sai-raanhoitopiirin palveluhinnastossa (Esimerkiksi Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri1999). Kotikunnan maksamaan hintaan vaikuttavat hoitopäivien lukumäärä ja hoidonintensiteetti Poliklinikkakäynnin hinta vaihtelee hoidon ja siihen liittyvien tutkimustenmukaan. Ilman laskutusta hoidetaan lapset, joiden käynti sisältyy aikaisempaan polikli-nikka- tai osastokäyntiin. Kotiin annettavien kuntoutuspalvelujen hinnat määritellään sai-raanhoitopiirien omissa palveluhinnastoissa.
Kela korvaa perheille matka ja lääkekustannukset perheen omavastuun ylittävältäosalta ja maksaa yöpymiskorvauksena kiinteän summan huomioimatta, paljonko perheyöpymisestä maksaa. Kela myös korvaa vanhemman työstä poissaoloista aiheutuviaansionmenetyksiä siten, kuin on määritelty sairausvakuutuslaissa (364 / 1963 § 14).
Vanhemmat maksavat hoitopäivämaksun omavastuuosuuden (Taulukko 3), jota kertyyseitsemältä hoitopäivältä kalenterivuodessa (Laki 734 / 1992, 5§, ja Asetus 912 / 1992,12§).
Taulukko 3. Lainsäädäntö ja keskoshoidon kustannukset sekä kustannusten jakautuminenperheen ja yhteiskunnan kesken. (Hoitokustannukset ovat vuodelta 1998, markkamääräi-set kustannukset on muutettu euroiksi kurssin 1 euro (e) = 5.946 mk mukaan).
Kustannus Lainsäädäntö(L = laki, A= asetus)
Asiakasmaksut Yhteiskunnan maksut(Kotikunta ja Kela)
Hoitopäiväkustannukseta) ennen kotiutustab) kotiutuksen jälkeen
L sosiaali- ja terveydenhuollonasiakasmaksuista 734/ 1992, §5A sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista 912 /1992, §12
21 e /vrk7vrk /v
Hoitoluokasta riippuen
Poliklinikkakustannuk-set
A 912 / 1992, §8 17 e / käynti Hoitoluokasta riippuen
Matkakustannukset A 912 / 1992, §10Sairausvakuutuslaki 364 / 1963,§10, § 11
8 e yhteen suun-taan tai 151 e /v
151 e:n ylittävä osuus hal-vimman kulkuneuvon mukaan laskettuna
Yöpymiskustannukset L 364 / 1963, § 11Sairausvakuutusasetus 473 / 1963§ 7a
20 e:n ylittävä osuus / vrk
20 e /vrk
Lääkekustannukset L 364 / 1963, §5, §9A 473 / 1963 § 3
lääkekohtai-sesti määräy-tyvä omavastuu
Omavastuuosuuden ylit-tävä osa
Apuvälinekustannukset Erikoissairaanhoitolaki 1062 / 1989, §1 L 734 / 1992, §5
ei maksua Sisältyy hoitopäiväkus-tannuksiin
Perusterveydenhuollon käyntikustannukset
Kansanterveyslaki 66 / 1972A 912 / 1992, §7
ei maksua Kuntakohtainen sopimus
Kuntoutuspalvelut kotiin
L 734 / 1992, §5A 912 / 1992, § 3
ei maksua Kuntoutuksen intensitee-tin mukaan määräytyvä
Muut työstä poissaolo
L 364 / 1963 § 14 Ansiomenetyk-set
Ansiosidonnainen sairaus-päiväraha ja erityishoito-raha
51
Asetuksessa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (A 912 / 1992 12 §) määritel-lään lapsen poliklinikkakäynnistä perheeltä perittävän asiakasmaksun suuruus. Perheellelapsen lääkinnällinen kuntoutus on ilmaista (Laki 66 /1972, 14§, Laki 734 / 1992, 5§),kuten myös alle 15-vuotiaan lapsen hoito perusterveydenhuollossa (Asetus 912 / 1992,7§).
Lapsen sairaalahoidon aikana vanhemmille kertyy matkakustannuksia (Taulukko 3),joiden korvaamisperusteet on esitetty asetuksessa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas-maksuista (912 / 1992, 10§). Vanhempien yöpymisen korvaamisesta säädetään sairausva-kuutuslaissa (§ 11). Sairausvakuutuslaki (364 / 1963) määrittelee myös ketkä ovat oikeu-tettuja saamaan lain tarkoittamia korvauksia (1§) lääkkeistä, lääkinnällisistä apuväli-neistä ja erityisruokavaliosta (5§). Erityiskorvauksen piiriin kuuluvista lääkkeistä ja eri-tyisravintovalmisteista noudatetaan valtioneuvoston ja Sosiaali- ja terveysministeriönantamia ohjeita. Lääkinnälliset apuvälineet ovat perheelle ilmaisia (Laki 734 / 1992, 5§).
4.2 Keskoshoidon kustannuksia koskevia tutkimuksia
Tavallisimmin keskoshoidon kustannuksia arvioidaan yhteiskunnalle aiheutuvina kustan-nuksina (Rogowski 1998, 1999, Victorian Collaborative Group 1997, Zupancic et al.2000). Sen sijaan hoidon vastaanottajalle eli keskosten perheille koituvia kustannuksia ontarkasteltu vähemmän (McCormic et al. 1991, McLoughin et al. 1993, Gennaro 1996).
Taulukossa 4 esitellään tämän tutkimuksen kannalta keskeisiä keskoshoidon kustan-nuksia koskevia tutkimuksia, joiden aineistot on koottu 1990-luvulla. Tutkimusaikaan liit-tyvä rajaus perustuu hoitomenetelmien kehittymiseen. Uusilla hoitomenetelmillä on vai-kutuksia keskosten sairastavuuteen, hoitoaikaan ja myös kustannuksiin. Vaikka käytetty-jen hoitomenetelmien kuvaaminen mahdollistaa kustannusten luotettavan vertailun(Zupancic et al. 2000), on näitä tietoja vähän saatavilla. Siksi taulukkoon sisältyy oletussiitä, että esitetyissä tutkimuksissa käytetyt hoitomenetelmät ovat toisiaan vastaavia.Ainoastaan StJohn et al. (2000) mainitsivat keskeisesti hoidon lopputulokseen ja kustan-nuksiin vaikuttavat käytössä olleet hoitomenetelmät. Näihin kuuluu esimerkiksi ennenuhkaavaa ennenaikaista synnytystä äidille annettava steroidihoito, jonka tarkoituksena onkypsyttää sikiön keuhkoja kohdunulkoiseen elämään. Toisena uutena hoitomenetelmänäon RDS-taudin hoitoon kehitetty surfaktanttihoito. Kustannuksia, jotka on laskettu ennennäiden menetelmien rutiininomaista käyttöä, ei voida verrata niiden käyttöön ottamisenjälkeisiin kustannuksiin (Kilpatric et al. 1997, Zupancic et al. 2000).
52
Tauluk
ko 4
. Kes
kosh
oido
n ku
stan
nuks
ia k
oske
via
1990
-luvu
lla ta
i sen
jälk
een
julk
aist
uja
tutk
imuk
sia.
Teki
jä(t)
, vu
osi j
a m
aaTu
tkitt
ava
ilmiö
Kus
tann
uste
n op
erat
iona
lisoi
nti
Ain
eist
on k
uvau
sM
enet
elm
ätTu
loks
et
Tom
mis
ka
2003
Suom
i
Kes
kosh
oido
n tu
loks
et ja
kus
-ta
nnuk
set 2
vuo
-de
n ai
kana
Teho
hoito
kust
annu
kset
:H
oito
päiv
ämak
su h
oido
n va
ati-
vuud
en m
ukaa
nH
oito
mak
su: h
enki
löku
nta,
lääk
-ke
et, r
avits
emus
, tila
t, ho
itola
it-te
et ja
väl
inee
tO
heis
kust
annu
kset
:yk
silö
itynä
lask
etta
vat,
kute
n ka
lliit
lääk
keet
, ver
ituot
teet
, rö
ntge
n- ja
labo
rato
rioku
stan
-nu
kset
, kiru
rgis
en h
oido
n ja
kon
-su
ltaat
ioid
en k
usta
nnuk
set
Teho
hoid
on jä
lkei
set k
usta
nnuk
set:
hoito
päiv
ä ja
hoi
tom
aksu
Polik
linik
kaku
stan
nuks
etPe
rust
erve
yden
huol
lon
ja y
ksi-
tyis
lääk
ärin
vas
taan
otto
Vanh
empi
en o
heis
kust
annu
kset
:yö
pym
inen
, mat
kaku
stan
nuks
et,
ansi
omen
etyk
set,
kunt
outu
s, lä
äkke
et, e
rityi
späi
väho
ito
Väe
stöp
ohja
inen
ko
hortt
iN
= 2
11,
< 1
000g
, ala
ko-
hortt
iN
= 7
8, T
äysi
aika
i-se
na sy
ntyn
eet v
er-
roki
tN
= 7
5
1996
–199
7
2 v
seur
anta
tutk
imus
Saira
alan
tila
stot
Vanh
empi
en k
ysel
y-lo
mak
eK
ansa
lline
n >
1000
g
kesk
oste
n re
kist
eri
Hoi
toku
stan
nuks
et li
sään
tyiv
ät si
kiöi
än ja
synt
y-m
äpai
non
vähe
tess
ä en
sim
mäi
sellä
hoi
toja
ksol
la.
Kot
iutu
mis
en jä
lkee
n sa
man
lais
ta e
roa
ei h
avai
ttu
siki
öiän
ja sy
ntym
äpai
non
muk
aan.
Kus
tann
ukse
t lis
äänt
yivä
t myö
s mer
kittä
väst
i vam
mai
suud
en
aste
en li
sään
tyes
sä. K
oko
tutk
imus
jaks
on a
ikan
a m
yös t
erve
iden
pie
nten
kes
kost
en h
oito
kust
annu
k-se
t oliv
at su
urem
mat
kui
n tä
ysia
ikai
sten
ver
rok-
kien
.
Kes
kose
n en
sim
mäi
sen
hoito
jaks
on a
ikan
a va
n-he
mm
ille
aihe
utui
kus
tann
uksi
a 27
55 e
uroa
(med
i-aa
ni 1
615
euro
a). T
ästä
mat
kaku
stan
nust
en o
suus
ol
i 67
pros
entti
a, a
nsio
men
etys
ten
30 p
rose
nttia
ja
yöpy
min
en k
uusi
pro
sent
tia.
St.Jo
hn e
t al.
2000
USA
Vast
asyn
tyne
i-de
n en
sim
mäi
-se
n ho
itoja
kson
ku
stan
nuks
et
Ensi
mm
äine
n ho
itoja
kso
kaik
ki sa
iraal
assa
tapa
htuv
a ho
ito e
nnen
ens
imm
äist
ä ko
tiu-
tust
a ta
i kuo
lem
aa
N =
621
,Si
24–
32 v
k,N
= 3
37,
Si 3
3–42
vk
1989
–199
2
Ret
rosp
ektii
vine
n tu
t-ki
mus
,Sa
iraal
an ti
edos
tot
Kus
tann
ukse
t oliv
at y
htey
dess
ä si
kiöi
kään
, elo
on
jääm
isee
n ja
hoi
toaj
an p
ituut
een.
Erit
täin
pie
nten
ke
skos
ten
kust
annu
kset
oliv
at n
oin
20 %
täys
iai-
kais
ten
kust
annu
ksis
ta. 2
4 vi
ikoi
lla sy
ntyn
eist
ä jä
i el
oon
43 %
. Hei
dän
hoito
kust
annu
ksen
sa o
livat
$
145
898,
32
viik
oilla
synt
ynei
stä
eloo
n jä
i 96,
5 %
. H
eidä
n ku
stan
nuks
ensa
oliv
at $
19
548.
53
Tauluk
ko 4
. Jat
kuu
Teki
jä(t)
, vu
osi j
a m
aaTu
tkitt
ava
ilmiö
Kus
tann
uste
n op
erat
iona
lisoi
nti
Ain
eist
on k
uvau
sM
enet
elm
ätTu
loks
et
Rog
owsk
i 19
99U
SA
Teho
hoid
on k
us-
tann
uste
n m
ene-
telm
ällis
et
kysy
myk
set j
a sa
iraal
oide
n vä
li-ne
n ve
rtailu
Suor
at k
usta
nnuk
set:
hoito
, pot
ilasp
aikk
aEp
äsuo
rat k
usta
nnuk
set:
ne, j
oita
ei v
oi su
oraa
n la
skut
taa
potil
aalta
Ohe
isku
stan
nuks
et:
heng
ityst
erap
eutti
, lab
orat
orio
, ra
diol
ogia
, lää
kkee
t
N =
328
8<
1500
g,
1993
–199
4
25 sa
iraal
antie
dost
ot
Kai
kkie
n ke
skos
ten
hoito
kust
annu
sten
med
iaan
i oli
$ 49
457
ja h
oito
aika
kes
kim
äärin
49
vrk.
Kus
tan-
nuks
et v
inou
tune
et, j
oide
nkin
last
en k
usta
nnuk
set
$ 88
9 13
6 ja
hoi
toai
ka p
isim
mill
ään
632
vrk.
Pai
-no
luok
kien
ja si
kiöv
iikko
jen
muk
aan
suur
imm
at
kust
annu
kset
pie
nem
pien
hoi
doss
a. O
heis
kust
an-
nuks
ien
tark
aste
lu o
soitt
i, et
tä >
100
0 gr
amm
aa
pain
anei
den
last
en k
usta
nnuk
set v
ain
puol
et v
erra
t-tu
na p
iene
mpi
inSt
olz
&M
cCor
mic
1998
.U
SA
Pote
ntia
alis
en
hoid
osta
pid
ät-
täyt
ymis
en v
ai-
kutu
kset
ku
olle
isuu
teen
ja
sääs
töih
in
Saira
alah
oito
ja se
n lii
tänn
äisk
usta
n-nu
kset
tulo
vaih
eest
a ku
olem
aan,
ko
tiutu
ksee
n ta
i siir
toon
ast
i
N=
1361
VLB
W,
Ret
rosp
ektii
vine
n ko
hortt
i
1988
–199
2
Saira
alan
tied
osto
tPo
tilas
koht
aise
t kus
tann
ukse
t vai
htel
ivat
$ 3
80–
6208
58 v
älill
ä. P
ieni
mpi
en (<
500–
600
g) h
oito
on
kulu
i väh
iten
resu
rsse
ja (0
.8%
), jo
ka o
li 3.
2 %
te
hoho
idon
kok
onai
skus
tann
uksi
sta.
Kai
kkie
n la
s-te
n (e
loon
jään
eet j
a ku
olle
et) k
usta
nnus
ten
kesk
i-ar
vo ≤
500
g ry
hmäs
sä $
250
654
ja 1
000–
1500
g $
74
101
välil
lä. S
ynty
mäp
aino
n m
ukai
nen
prio
ri-so
inti
toi h
itaas
ti sä
ästö
jä.
Kilp
atric
et a
l. 19
97U
SA
24–2
6 vi
ikoi
lla
synt
ynei
den
kes-
kost
en h
oito
kus-
tann
ukse
t, se
lviy
tym
inen
ja
saira
stav
uus
Suor
at h
oito
kust
annu
kset
:ka
ikki
hoi
toon
liitt
yvät
kus
tan-
nuks
et te
hoho
idon
aik
ana
Ei lä
äkär
ipal
kkio
ita
Elos
sa o
leva
t N =
13
8 ja
kuo
lleet
N =
22
,si
24–
26 v
k,
1990
–199
4
Saira
alan
tied
osto
tEl
oon
jääm
inen
par
ani m
erki
ttävä
sti 2
4 vi
ikos
ta 2
6 vi
ikko
on v
erra
ttuna
: 43
%, 7
4 %
, 83
% (2
4, 2
5, 2
6 vi
ikko
a)K
usta
nnus
ten
vähe
nem
inen
siirr
yttä
essä
24–
25 v
k vä
lillä
oli
39 %
, 8 %
kah
den
viim
eise
n ry
hmän
vä
lillä
. Ras
kaud
en k
esto
n pi
dent
ämin
en v
iikol
laki
n 24
viik
kotil
ante
essa
par
ansi
lopp
utul
osta
ja to
i mer
-ki
ttävi
ä ku
stan
nuss
ääst
öjä
Gen
naro
199
6U
SAPe
rhee
n ku
stan
-nu
kset
kes
kose
n sy
ntym
ästä
kuu
-de
n ku
ukau
den
aika
na
Kes
kose
n sy
ntym
ästä
aih
eutu
neet
ku
stan
nuks
et:
lääk
itys,
hoito
laitt
eet,
mat
kaku
s-ta
nnuk
set,
puhe
linla
skut
, erit
yis-
ruok
a, u
usie
n ho
itoja
ksoj
en
kust
annu
kset
, joi
ta e
i kor
vattu
, la
psen
hoi
to k
oton
a
N =
224
< 37
, < 2
500
g(n
= 1
06 <
150
0 g)
1990
–199
4
Äiti
en p
äivä
kirja
Äiti
en p
uhel
inha
asta
t-te
lut 1
,3, j
a 6
kk:n
ku
luttu
a ko
tiutu
kses
ta
Kes
kose
n sy
ntym
ästä
aih
eutu
neet
kus
tann
ukse
t vä
heni
vät m
erki
ttävä
sti a
jan
kulu
essa
olle
n su
urim
-m
at k
otiu
tust
a se
uraa
vien
kuu
kaus
ien
aika
na. E
rit-
täin
pie
nipa
inoi
sten
ryhm
än v
anhe
mm
ille
aihe
utun
eet k
usta
nnuk
set o
livat
4 %
per
heen
vuo
-si
ansi
osta
, iso
mpi
en k
esko
sten
koh
dalla
2%
. Suu
rin
men
oerä
muo
dost
ui m
atka
kust
annu
ksis
ta.
54
Keskosten vastasyntyneisyyskauden ja sen jälkeisen ajan hoitokustannuksia on tarkas-teltu raskausviikkojen (Kilpatric et al. 1997, StJohn et al. 2000) ja syntymäpainon(Rogowski 1999, Tommiska 2003) mukaan. Tommiska (2003) arvioi kustannuksia myöshoidon vaikuttavuuden näkökulmasta suhteessa keskosuuden pitkäaikaisseuraamustenkustannuksiin.
Ainoastaan hoitoaika liittyi luotettavasti kustannuksiin (Taulukko 4), kun keskostenhoitokustannuksia arvioitiin sikiöviikkojen mukaan. StJohn et al. (2000) tarkastelivat vas-tasyntyneiden tehohoidon kustannuksia keskosten (N= 621) sikiöiän (24–32 vko) ja sel-viytymisen näkökulmista. Tulokset osoittivat, että erittäin pienten keskosten hoitokustan-nukset muodostivat 20 prosenttia täysiaikaisena syntyneiden vauvojen (N = 337) hoito-kustannuksista. Tämä selittyi sillä, että erittäin pieniä keskosia syntyi ja jäi eloon vähän.Kun tutkimuksessa verrattiin 32. raskausviikoilla syntyneiden keskosten hoitokustannuk-sia 24. raskausviikoilla syntyneiden hoitokustannuksiin, havaittiin ensiksi mainittujenkustannusten olevan vain 13 prosenttia siitä, mitä jälkimmäisen ryhmän keskosten hoitomaksoi. Vastaavia keskosten sikiöikään sidoksissa olevia tuloksia hoitokustannuksissaovat havainneet myös muut tutkijat (Kilpatric et al. 1997, Stolz & McCormic 1998).StJohn et al. (2000) päätyivät siihen, että kustannukset korreloivat hoitoajan kanssa kai-killa lapsilla. Sikiöikä oli merkittävä tekijä vain eloon jäävien kohdalla, koska hoitoajanpituus oli verrannollinen sikiöikään ja näin ollen myös hoitokustannusten määrään.
Rogowskin (1999) mukaan keskoshoidon kustannukset riippuivat vauvan syntymäpai-nosta. Hän tarkasteli vuosina 1993 ja 1994 syntyneiden keskosten (< 1500 g) (N = 3288)tehohoidon kustannuksia 25 sairaalan tiedostoista (Taulukko 4). Hoitoajan mediaani oli49 vuorokautta. Hoitokustannusten mediaani oli kaikkien < 1500-grammaisena syntynei-den keskosten kohdalla $ 49 457. Kokonaiskustannukset vaihtelivat $ 31 531 ja $ 89 546välillä. Korkeimmat kustannukset aiheutuivat pienimpien (501–750 g) keskosten tehohoi-dosta. Hoitokustannusten mediaani päivää kohden vaihteli $ 932 ja $ 1483 välillä eri pai-noluokkien välillä. Kaikkien keskosten hoitokustannusten mediaani oli päivää kohden $1115.
Suomalaisessa tutkimuksessa (Tommiska 2003) havaittiin, että < 1000 gramman pai-noisena syntyneiden keskosten hoitokustannukset lisääntyivät sikiöiän ja syntymäpainonvähetessä (Taulukko 4). Vastaavia tuloksia on havaittu myös kansainvälisissä tutkimuk-sissa (Rogowski 1999, StJohn et. al 2000). Tommiskan (2003) tutkimuksessa arvioitiinkeskosten selviytymistä ja hoitokustannuksia kolmena ajanjaksona. Ensimmäinen jaksoajoittui syntymästä kotiutumiseen, toinen kotiutumisesta ensimmäisen elinvuoden lop-puun lasketusta ajasta katsoen ja viimeinen vaihe tästä toisen elinvuoden loppuun. Tutki-musaineisto oli vuosilta 1996–1997. Kahden vuoden iässä erittäin pienten (< 1000 g) kes-kosten terveydenhuollon kustannukset olivat keskimäärin 104 635 euroa (SD 55 140)eloon jäänyttä keskosta kohden ilman matkakustannuksia. Suurin osa (79 %) kustannuk-sista koostui terveydenhuollon kustannuksista. Muu osa kustannuksista koostui vanhem-pien ansiomenetyksistä (14 %), kuntoutuksesta (2 %), matkakustannuksista (2 %) ja lää-kekustannuksista (1 %).
Tommiska (2003) arvioi myös hoitokustannuksia suhteessa lapsen vammaisuudenasteeseen. Hän havaitsi, että hoitokustannukset lisääntyivät vammaisuuden asteen vaikeu-tuessa. Vammattoman pienen keskosen hoitokustannukset olivat 25-kertaisesti korkeam-mat verrattuna terveiden täysiaikaisena syntyneiden vauvojen hoitokustannuksiin kahdenvuoden aikana. Mikäli keskosen vammaisuuden aste oli lievä, olivat kustannukset 33-ker-
55
taiset, kun vakavasti vammautuneella keskosella kustannukset olivat 68 kertaa korkeam-mat kuin terveiden täysiaikaisena syntyneiden kustannukset.
Uudessa, 1990-luvulla ilmestyneessä tai sen jälkeisessä kirjallisuudessa on niukasti tie-toa keskosten vanhemmille aiheutuneista kustannuksista. Tommiska (2003) arvioi keskos-ten vanhemmille kertyneitä kustannuksia. Tutkimuksessa huomioitiin vanhempien yöpy-minen, matkakustannukset, kuntoutus, ansiomenetykset, lapsen lääkkeet ja erityispäivä-hoito. Keskosten vanhemmille aiheutuneet keskimääräiset kustannukset olivat 2755 euroa(mediaani 1615 euroa), josta suurin osa (64 %) muodostui matkakustannuksista. Ansio-menetysten osuus oli 30 prosenttia ja yöpymiskustannusten kuusi prosenttia.
Gennaron (1996) tutkimuksessa arvioitiin vanhemmille aiheutuneita kustannuksia kes-kosten kotitutumista seuraavan kuuden kuukauden aikana (Taulukko 4). Tulokset osoitti-vat, että erittäin pienten (< 1500 g) keskosten vanhempien välttämättömät hoitokustan-nukset, joita ei korvattu sosiaalietuuksina, muodostivat neljä prosenttia perheen vuosian-sioista. Isompien keskosten (1501–2500 g) kohdalla tämä osuus oli kaksi prosenttia. Suu-rin kustannuserä muodostui lapsen hoitoon ja tutkimuksiin kuljettamisesta aiheutuneistamatkakustannuksista. Aineisto koottiin keskosten äitien (N = 224) päiväkirjojen ja jokakolmas kuukausi toistettujen puhelinhaastattelujen avulla.
Keskoshoidon kustannuksista on paljon kansainvälistä tutkimusta. Kuitenkin eri tutki-muksissa (Taulukko 4) ilmenee tutkimuskohtaisesti eroja esimerkiksi siinä, mitkä kustan-nukset on huomioitu hoitokustannuksina. Näiden tutkimustulosten soveltaminen suoma-laiseen terveydenhuoltojärjestelmään on vaikeaa johtuen esimerkiksi terveydenhuollonmaksupolitiikkaan liittyvistä kansallisista eroista.
4.3 Vauvaperhetyön kustannuksia koskevia tutkimuksia
Kirjallisuudessa on vähän tietoa vauvaperhetyön interventioiden kustannuksista. Lisäksi,vaikka kustannuksia olisi tarkasteltu, niiden yksilöinti on puutteellista (White 1988).
Olds et al. (1993) esittivät ´Elmiran interventioon´ liittyvässä sen ensimmäisessäraportissa suunnitelman, mitä intervention kustannuksia seurataan. Kustannuksia tarkas-teltiin valtion näkökulmasta lisäkustannuksina, jolloin intervention vaatimien kustannus-ten lisäksi tarkasteltiin niillä saavutettuja tuloksia. ´Elmiran intervention´ kustannuksetkoostuivat sairaanhoitajan kotikäynnin palvelukustannuksista. Näihin laskettiin mukaansairaanhoitajan palkka, osa-aikaisen sihteerin ja ohjaajan palkat, matkat ja tarvikkeet sekäyleiskustannuksia 17 prosenttia. Näiden lisäksi huomioitiin palvelukustannukset erilaistenperheiden tarvitsemien tukipalveluiden järjestämisestä. Kolmas kustannuserä muodostuitaksipalveluista, joita aiheutui sekä sairaanhoitajan kotikäynneistä että äitien ja vauvojenkäynneistä terveyspalveluissa. Lisäkustannuksilla haluttiin parantaa äidin ja lapsen hyvin-vointia. Valitusta näkökulmasta johtuen intervention seurauksia tarkasteltiin valtionmenojen vähentymisenä. Tällä tarkoitettiin terveydentilan paranemisesta seuraavaavähentynyttä terveyspalvelujen käyttöä, äidin elämänhallinnan lisääntymistä ja työllisty-misen parantumisesta seuraavia suurempia verotuloja sekä vähentyneitä yhteiskunnallisentuen kuukausia.
´Elmiran intervention´ loppuessa sen keskimääräiset kustannukset olivat $ 3246 per-hettä kohden vuoden 1980 kurssin mukaan, joka vuoden 1997 kurssiksi muutettuna oli $
56
6700 (Olds et al. 1997). Kahden vuoden kuluttua intervention loppumisesta sen nettokus-tannukset olivat perhettä kohden $ 1582 (1980 kurssin mukaan). Nettokustannukset las-kettiin vähentämällä intervention kustannuksista siihen osallistuneiden perheiden vähen-tynyt sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttö. Tuloksissa havaittiin, että interventioryhmässä(hoitomalli 4) oli vähemmän taloudellisen tuen ja ruokakuponkien käyttökuukausia.Samoin perheet käyttivät vähemmän terveyspalveluja. Tähän vaikutti interventioryhmänlasten vähentyneet tapaturmat ja pahoinpitelyt. Lisäksi 15-vuoden seurannassa havaittiin,että interventioryhmässä perhekoko oli pienempi ja äitien riippuvuusongelmat, kutenlääkkeiden ja alkoholin käyttö, oli vähäisempää. Samoin heillä oli verrokkeja vähemmänpidätyksiä. (Olds et al. 1993, Olds et al. 1997).
Toinen intervention kustannuksia tarkasteleva tutkimus, joka kirjallisuudesta löydet-tiin, kuvasi interventiota, joka toteutettiin 21 paikkakunnalla (St. Pierre et al. 1999). ´Lap-sen kehityksen kokonaisvaltainen tukiohjelman´ (Comprehensive Child DevelopmentProgram - CCDP) (Liitetaulukko 2) kustannuksiksi yksilöitiin perheiden tarvitsemantukihenkilön palkka ja tukipalvelut. Intervention tavoitteena oli edistää lapsen kehityk-selle myönteisen kasvuympäristön luomista taloudellisesti puutteellisissa oloissa elävienperheiden keskuudessa. Intervention tuki suunnattiin vanhemmuuden taitojen vahvistami-seen sekä taloudellisen ja sosiaalisen riippumattomuuden saavuttamiseen. Perheet satun-naistettiin interventioon (N = 2213) ja verrokkiperheisiin (N = 2197). Tärkein kustannusmuodostui tukihenkilön palveluista. Kustannukset jakautuivat lähes tasan henkilöstöme-nojen ja tukipalveluiden välillä. Henkilöstömenoista 80 prosenttia kului perheen tukihen-kilön palkkaan. Muita menoja ei raportissa yksilöity. Intervention kustannukset olivatkeskimäärin $ 15 678 perhettä kohden vuodessa. Näin ollen ne olivat viisinkertaiset ver-rattuna ´Elmira intervention´ kustannuksiin. Kokonaiskustannukset olivat $ 47 000 per-hettä kohden laskettuna keskimääräisen kolmen vuoden osallistumisen mukaan. (St.Pierre et al. 1999).
4.4 Yhteenveto keskoshoidon ja vauvaperhetyön kustannuksia koskevasta kirjallisuudesta
Kansainvälisessä kirjallisuudessa löytyy runsaasti tietoa keskoshoidon kustannuksista.Näiden tutkimusten vertailussa on huomioitava tutkimuksessa mukana olevat kustannuk-set sekä ajankohta, jolloin aineisto on kerätty. Viimeksi mainittu asia on merkittävä siksi,että uusilla hoitomenetelmillä on vaikutusta keskosten alkuvaiheen sairastavuuteen ja tar-vittavan hoidon intensiteettiin sekä mahdollisesti myös pitkäaikaisseuraamusten syntyyn.Näistä johtuen uusilla hoitomenetelmillä on myös vaikutusta hoitokustannuksiin. Kan-sainvälisiä tutkimustuloksia keskoshoidon kustannuksista on vaikea soveltaa sellaisenaansuomalaiseen sosiaali- ja terveydenhuoltoon kulttuurisista ja sosiaalipoliittisista eroistajohtuen. Silti tutkimustulokset ovat joissakin suhteissa yhteneväisiä. Tutkimustuloksissaon esimerkiksi osoitettu, että keskosten sikiöviikot ja syntymäpaino korreloivat kääntei-sesti hoitoajan pituuteen ja näin myös hoitokustannuksiin. Samoin on havaittu, että myöskeskosten kotiutumisen jälkeiset hoitokustannukset ovat täysiaikaisten verrokkien kustan-nuksia korkeammat.
Vauvaperhetyön interventioiden kustannuksista löytyy niukasti tietoa. Toisessa löyde-tyssä tutkimuksessa intervention kustannukset oli eritelty selkeästi, toisessa puutteelli-
57
sesti. Näiden tulosten käyttöä suomalaisessa vauvaperhetyön arvioinnissa vaikeuttaainterventioiden erilaiset tavoitteet, toteuttaminen ja maksupolitiikkaan liittyvät eroavuu-det. Tässä tutkimuksessa vauvaperhetyön kustannuksina arvioidaan intervention tuottami-sesta aiheutuvia kustannuksia. Niillä tarkoitetaan voimavaroja, joita palvelun tuottaja,tässä sairaala, intervention toteuttamiseen kiinnittää (Vrt. Sintonen et al. 1997, 29). Kes-koshoidon kustannusten tarkastelu muodostaa vertailukohdan, johon vauvaperhetyöhönosallistumisen vaikutuksia verrataan.
5 Tässä tutkimuksessa arvioitava vauvaperhetyön interventio
Tässä tutkimuksessa arvioidaan vauvaperhetyön sisällöllisiä piirteitä, sen tuottamisestaaiheutuvia kustannuksia sairaalalle ja vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutuksia kes-kosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin. Tämä tutkimus ei siis kohdistu arvi-oitavan vauvaperhetyön intervention tavoitteisiin, joita olivat vanhempi-lapsi-suhteen jakiintymyksen vahvistaminen sosiaalisen, pedagogisen ja lääkinnällisen kuntoutuksen kei-noin. Samoin vauvaperhetyön tavoitteena oli vähentää lapsen biologisesta riskistä tai per-heen sosiaalisista tekijöistä johtuvien riskitekijöiden kumuloitumista perheessä. (Kalland& Maliniemi-Piispanen 1999, 6)
Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö (Helsinki) käynnisti sosiaali- ja terveyden-huollon palveluita täydentävän vauvaperhetyön intervention kehittämisen vuonna 1993.Intervention teoreettinen viitekehys perustui kiintymyssuhdeteoriaan ja ekokulttuuriseenteoriaan (Kalland & Maliniemi-Piispanen 1999, 10). Kiintymyssuhdeteoriat korostavatvarhaisen vuorovaikutuksen ja kiintymyksen merkitystä vauvan tasapainoiselle kasvulleja kehitykselle (Goldberg 2000). Ekokulttuurisen teorian lähtökohtina ovat lapsen arkikasvu- ja kehitysympäristönä, jossa arkirutiinien sujuminen perheen haluamalla tavallatukee vanhempien jaksamista ja edistää lapsen hyvinvointia. (Weisner & Gallimore 1994,Määttä 1999).
Vauvaperhetyössä toimiva ammattilainen on perhetyöntekijä, joka toimii osana julkistapalvelujärjestelmää. Perhetyöntekijä on sosiaali- ja terveysalan ammattinimike, jota käy-tetään yleiskäsitteenä luonnehtimaan ammattihenkilöiden toimintoja palveluja tarvitse-vien kotona (Esimerkiksi STM 2003). Tässä tutkimuksessa perhetyöntekijällä tarkoite-taan vauvaperhetyöhön koulutettua sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaista (Vrt.Kearney et al. 2000). Perhetyöntekijän tehtävinä oli varhaisen vuorovaikutuksen, kiinty-myssuhteen ja vanhemmuuden tukeminen. Hän ohjasi vanhempia tunnistamaan vauvanyksilöllisiä piirteitä ja käyttäytymistä sekä tukemaan vauvan kehitystä. Lisäksi hän kar-toitti perheen palvelujen tarpeita, sovitti ja verkostoi eri palvelutoimintoja perheelle sopi-vaksi kokonaisuudeksi ja auttoi yhteistyössä lapsen hoitoon osallistuvien tahojen kanssa.(Kalland & Maliniemi-Piispanen 1999, 11).
Varhaiskuntoutusmallin kokeiluvaihe toteutettiin Suomessa vuosina 1994-1998 nel-jällä paikkakunnalla. Projektiin otettiin perheitä, joiden lapsilla oli todellisia tai potentiaa-
59
lisia kehityksellisiä riskejä, kuten esimerkiksi lapsen ennenaikaisuus, varhaisvaiheen eri-laisia ongelmia tai neurologisia oireita. Vauvaperhetyötä tarjottiin perheille myös tilan-teissa, jolloin perheessä oli erilaisia vanhemmuutta kuormittavia tekijöitä. Näiksi katsot-tiin esimerkiksi lapsen pitkä sairaalahoito, vanhempien nuoruus tai heidän lapsen hoi-dossa kokemansa epävarmuus. Perheille osallistuminen oli vapaaehtoista ja he määritti-vät kotikäyntien tiheyden omien tarpeittensa mukaan.
Tässä arvioitava vauvaperhetyön interventio muistutti osittain Sajaniemen (2001) esit-tämää interventiota. Molemmissa interventioissa oli mukana keskosten perheitä. Tämäntutkimuksen piiriin kuuluvat, interventiossa mukana olleet keskoset olivat ≤ 32 raskaus-viikoilla syntyneitä, kun Sajaniemen tutkimuksessa keskoset painoivat syntyessään <1000 grammaa. Molemmissa interventioissa toiminta tapahtui kotikäynteinä ja tavoit-teena oli sama varhaisen vuorovaikutuksen tukeminen. Muilta osin tavoitteet poikkesivattoisistaan. Sajaniemen tutkimuksessa kotikäynnit suoritti toimintaterapeutti, joka antoimyös keskoselle terapiaa kotikäyntien aikana. Tässä arvioitava interventio alkoi heti kes-kosten kotiuduttua sairaalasta, toisin kuin Sajaniemen tutkimuksessa. Varhaisen aloittami-sen etuina nähtiin se, että äitien hoitotaitoja ja itseluottamusta, vanhemmuuteen kasvua jakeskosuuden käsittelyä voitiin tukea vaiheessa, joka monissa tutkimuksissa on huomattuerityisen tuen tarpeen ajaksi (Stjernqvist 1992, McKim 1993).
Tässä arvioitava vauvaperhetyön interventio poikkesi myös IHDP-interventiosta (TheInfant Health and Development Program 1990): Tässä arvioitavassa interventiossa kesko-sen ja perheen kanssa toimi yksi perhetyöntekijä, joka teki kotikäyntejä perheen tarpei-den mukaan. IHDP-interventio toteutettiin sekä kotona että kuntoutuslaitoksessa tutki-musohjelman mukaisesti. Lisäksi vanhemmat osallistuivat vanhempainryhmään. Rapor-teissa ei kerrota, toimivatko keskosten ja perheiden kanssa samat henkilöt intervention eriosa-alueilla.
6 Yhteenveto käytetystä kirjallisuudesta
Keskosten äitinä oleminen sisältää monia täysiaikaisena syntyneen vauvan äitiydestäpoikkeavia piirteitä. Näitä ovat ennenaikainen äitiys, keskosten hoitoisuus ja sairastavuussekä vuorovaikutuksessa ilmenevät haasteet. Nämä kaikki saattavat lisätä keskosten äitientuen tarvetta, jota kirjallisuudessa kuvataan samantapaisena kuin pitkäaikaissairaiden las-ten vanhempien tuen tarpeet.
Vauvaperhetyö on hoitotyön auttamismenetelmä, jonka tavoitteena on tukea vanhem-muutta ja kiintymyssuhteen kehittymistä vauvan ja vanhemman välillä sekä integroidaperheen tarvitsemia palveluita. Keskeinen kahta ensiksi mainittua tavoitetta tukeva mene-telmä on vahvistaa vuorovaikutusta vauvan ja vanhemman välillä. Vuorovaikutusta tuke-van intervention merkitys korostuu erityisesti keskosten kohdalla, koska erilaiset vau-vaan ja äitiin liittyvät tekijät voivat häiritä sen kehittymistä ja vakiinnuttamista.
Sisällöllisesti eri vauvaperhetyön interventiot vaihtelevat. Tästä syystä ei ole tarkkaatietoa siitä, mikä tai mitkä tekijät kulloinkin vaikuttivat suotuisiin lopputuloksiin. Näidentekijöiden tunnistaminen on tarpeen, jotta terveydenhuollossa toteutettavat interventiotvoidaan suunnata tuen vaikuttaviin tekijöihin ja näin vähentää lopputuloksen kannaltavähemmän merkityksellisistä toiminnoista johtuvaa voimavarojen hukkaa.
Keskoshoidon kustannuksia kuvaava tutkimustieto on yhtenäinen sen suhteen, ettämitä varhaisimmilla sikiöviikoilla ja / tai pienipainoisempana keskonen syntyy, sitä enem-män hoito maksaa. Sama suuntaus ilmenee sekä yhteiskunnan että perheiden kustannuk-sissa. Vauvaperhetyön kustannuksista on vähän tutkimustietoa. Kirjallisuudesta löytyikaksi tutkimusraporttia, joissa kuvattiin vauvaperhetyön kustannuksia. Tietoa, joka löy-dettiin, on kuitenkin vaikea soveltaa suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään johtuenerilaisista sosiaali- ja terveydenhuollon toimintatavoista sekä kohderyhmien valikoitumi-sesta.
Tämä tutkimus suoritettiin aikana, jolloin Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiönvauvaperhetyön intervention kehittämisvaihe oli päättynyt vuonna 1998. Tutkimuksentaustalla oli kliinisen kokemuksen ja kirjallisuuden tuoma tieto keskosten äitien tuen tar-peista. Kirjallisuus ei kuitenkaan antanut tietoa siitä, minkälaista tukea tuen vastaanotta-jat, äidit, vauvaperhetyöstä saivat. Samoin kirjallisuudessa oli niukasti tietoa siitä, mistävauvaperhetyön kustannukset muodostuivat ja siitä, paljonko sen toteuttaminen maksoi.Näitä tietoja tarvitaan keskoshoidon kehittämiseen esimerkiksi vauvaperhetyön keinoin.
7 Tutkimuksen tarkoitus ja tehtävät
7.1 Tutkimuksen tarkoitus
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvailla ja arvioida vauvaperhetyötä. Tutkimuksentavoitteena on tuottaa tietoa a) vauvaperhetyön interventiosta, b) sen tuottamisesta aiheu-tuvista kustannuksista sairaalalle ja c) siihen osallistumisen vaikutuksista keskostenensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin.
Vauvaperhetyö on Suomessa uusi hoitotyön auttamismenetelmä. Kansainväliset tutki-mukset osoittavat sillä olevan monia myönteisiä vaikutuksia vauvaperheiden hyvinvoin-tiin. Kuitenkaan ei ole tietoa siitä, miten tuen vastaanottajat sen näkevät. Tätä tietoa tarvi-taan arvioitaessa tarjotun tuen hyötyä voimavarana, sillä tuen saajan kokemukset tuensisällöstä vaikuttavat terveydentilaan enemmän kuin pelkät tapaamiskerrat ammattihenki-lön kanssa (Lehto-Järnstedt 2000). Yhtä tärkeää kuin on intervention sisältö tuen vastaan-ottajien näkökulmasta, on tuen tuottajalle tieto siihen liittyvistä kustannuksista .
7.2 Tutkimuskysymykset
Arvioitava näkökulma 1: Vauvaperhetyön sisältö:1.1. Miten keskosten äidit kuvailivat keskosten hoitoa lapsen kotiuduttua sairaalasta?1.2. Millaisena tukena vauvaperhetyö näkyi keskosten äitien kuvauksissa?
Arvioitava näkökulma 2: Vauvaperhetyön kustannukset:
2.1. Millaiset olivat yhteiskunnalle ja lapsen vanhemmille keskosten ensimmäisen elin-vuoden hoitokustannukset?
2.2. Mistä muodostuivat ja millaiset olivat vauvaperhetyön toteuttamisesta aiheutuneetkustannukset sairaalalle?
2.3. Miten interventioon osallistuminen vaikutti keskosten ensimmäisen elinvuoden hoito-kustannuksiin yhteiskunnan ja lapsen vanhempien näkökulmasta?
8 Tutkimusmenetelmät
8.1 Tutkimusasetelma
Arviointitutkimusta käytetään erilaisten ohjelmien ja toimintatapojen rakenteellisten jasisällöllisten tekijöiden sekä vaikutusten arvioinnissa. Sen tavoitteena on tuottaa tietoaarvioitavan menetelmän kehittämiseen ja sen käyttöä koskevaan päätöksentekoon (Polit& Hungler 1987, 159, Owen & Rogers 1999, 269). Arviointitutkimus on taustasitoumuk-siltaan avoin ja mahdollistaa erilaisten metodologisten ratkaisujen käytön. Pattonin(1986) mukaan arviointitutkimus ei sitoudu perinteisesti joko laadulliseen tai määrälli-seen tutkimusparadigmaan, vaan sitä ohjaa ”valintojen paradigma” (s. 19). Tällä Pattonviittaa tutkijan mahdollisuuksiin valita monia erilaisia lähestymistapoja. Siksi tutkija voivalita arviointikohteen ilman, että hänen olisi pitäydyttävä arvioitavan intervention tavoit-teiden tarkastelussa (Patton 1986, 55, Polit & Hungler 1987, 160, Owen & Rogers 1999,269–70). Tämä tutkimus asettuu Owenin ja Rogersin (1999) mukaan tarkasteltuna inter-vention vaikutusten arviointien luokkaan. Tällöin tutkija on kiinnostunut erityisesti siitä,vastasiko interventio niiden tarpeita, joita sen oli tarkoitus palvella (Vrt. Polit & Hungler1987, 159) ja miten interventio vaikutti kustannuksiin.
Tässä tutkimuksessa käytettiin laadullisia ja määrällisiä tutkimusmenetelmiä muodos-tamaan kokonaiskuvaa vauvaperhetyöstä (Vrt. Brannen 1992, Miles & Huberman 1994,41, Eskola & Suoranta 1996, Sandelowski 2000). Erilaisten menetelmien käyttöä samassatutkimuksessa puoltaa se, että myös hoitotodellisuus ilmenee monimuotoisena (Brannen1992, 12, Sandelowski 2000). Lisäksi vauvaperheiden hoitotyön kehittämiseen tarvitaanmonipuolista tietoa palvelujen saajien ja niitä tuottavien näkökulmista.
Tutkimuksessa ei arvioitu vauvaperhetyön tavoitteena olevaa varhaisen vuorovaiku-tuksen ja vanhemmuuden tukemista tai riskitekijöiden kumuloitumisen ehkäisyä, joita onkäsitelty Kallandin ja Maliniemi-Piispasen (1999, 56) vauvaperhetyön kuvauksessa. Näi-den sijasta tässä tutkimuksessa kuvaillaan takautuvasti vauvaperhetyötä keskosten äitiennäkökulmasta ja arvioidaan vauvaperhetyöstä aiheutuvia kustannuksia sairaalalle. Lisäksitutkimuksessa vertaillaan vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutuksia keskosten ensim-mäisen elinvuoden hoitokustannuksiin (Kuvio 1). Hoitokustannusten vertailu suoritetaankahtena ajanjaksona. Näistä ensimmäinen kattaa lapsen teho-osastolle tulon ja kotiutuk-
63
sen välisen ajanjakson. Toinen ajanjakso ulottuu kotiutuksesta ensimmäisen elinvuodenloppuun. Vertailuaikoina molempien keskosryhmien (interventio- ja verrokkiryhmä) hoitonoudatti yleistä suomalaista käytäntöä. Tavanomaisen hoidon lisäksi interventioryhmänkeskoset osallistuivat vauvaperhetyöhön, jonka kustannuksia arvioidaan erillään muistahoitokustannuksista.
Kuvio 1. Hoitokustannusten vertailu.
Arviointitutkimuksen avoimet taustasitoumukset edellyttävät tutkijan määrittelevänpaikkansa suhteessa tutkittavaan ilmiöön (Polit & Hungler 1987, 160). Tutkijana minullaon vastasyntyneiden teho-osastolla saadun kliinisen työkokemuksen ja teoreettisen pereh-tyneisyyden pohjalta muodostunut esiymmärrys keskosten äitien tuen tarpeesta ja sentilannekohtaisesta yksilöllisyydestä. Tämän tuen tarpeen en näe olevan riippuvainen pel-kästään lapsen lääketieteellisestä tilanteesta, vaan sitä voivat lisätä myös monet erilaisetäitiyteen ja lapsen sairaalahoitoon liittyvät tekijät. Vauvaperhetyö uutena hoitotyön autta-mismenetelmänä herätti kiinnostustani ja lisäsi odotuksia siitä, että keskosten äideille voi-daan tarjota tukea lapsen kotiutumisen jälkeen. Tutkijana oletin vauvaperhetyön tukevanäitejä. Kuitenkaan minulla ei ollut tietoa, mitkä tekijät siinä tukevat äitejä. Tietoisuus ter-veydenhuollon resurssien niukkuudesta suuntasi huomiotani myös tarkastelemaan vauva-perhetyöhön liittyviä kustannuksia.
8.2 Tutkimuksen otannat ja osallistujat
Tutkimusjoukko määräytyi eri tavoin tutkimuksen eri vaiheissa. Laadullisessa tutkimuk-sessa, jota käytettiin äitien kuvauksien tutkimisessa, perusjoukko muodostui eri tavoinkuin määrällisessä, kustannuksia arvioivassa tutkimuksessa. Laadullisen aineiston perus-joukko muodostui tässä tutkimuksessa siitä mielipiteiden ja kuvausten perusjoukosta, jon-ka aineiston keruuprosessi tuotti (Sulkunen 1990, 272). Näin ollen äitien kuvauksistamuodostunut perusjoukko koostui 17 keskosen äidin kuvailusta keskosten äitiyteen liitty-
Verrokit
Interventio-ryhmä
Ensimmäisenhoitojakson kustannukset
Kotiutuksen jälkeisetkustannukset
Vauvaperhetyönkustannuksetsairaalalle
Verrokit
Interventio-ryhmä
Ensimmäisenhoitojakson kustannukset
Kotiutuksen jälkeisetkustannukset
Vauvaperhetyönkustannuksetsairaalalle
64
vistä haasteista vauvan kotiuduttua sairaalasta sekä seitsemän interventioon osallistuneenäidin vauvaperhetyötä koskevista kuvailuista.
Vauvaperhetyön kustannusten arvioinnissa tutkimuksen perusjoukko käsitti kaikki1.1.1996–31.12.1998 välillä ≤ 32 raskausviikoilla syntyneet Itä- ja Pohjois-Suomen alu-eella asuvat interventioon osallistuneet keskosten perheet. Keskosten hoitokustannustenlaskemisessa tutkimuksen perusjoukko muodostui samankokoisten samaan aikaan synty-neiden keskosten perheistä, joiden vauvan alkuhoito oli tapahtunut Oulun yliopistollisessasairaalassa (OYS).
Tutkimukseen osallistujat otettiin neljässä eri otannassa (Taulukko 5). Keskosten hoi-toa ja vauvaperhetyön sisältöä kuvailevissa osiossa käytettiin harkinnanvaraista otantaa.Tutkimuksen kahdessa jälkimmäisessä otannassa, joissa tutkittiin vauvaperhetyön ja kes-koshoidon kustannuksia sekä vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutuksia ensimmäisenelinvuoden hoitokustannuksiin, otettiin mukaan keskosten perheet, jotka täyttivät tutki-mukseen ottamisen kriteerit. Vauvaperhetyöhön osallistuneet keskoset oli hoidettu Itä- jaPohjois-Suomen alueilla olevassa kahdessa keskussairaalassa. Verrokkiryhmän keskosetoli hoidettu OYS:ssa. Jokaisessa otantavaiheessa käytettiin seuraavia valintakriteereitä:
• perheessä oli keskonen, joka oli syntynyt 32 raskausviikolla tai sitä ennen vuosina1996–1998
• lapsen ikä oli tutkimushetkellä yli 12 kuukautta• lisäksi interventioryhmän kohdalla: perhe oli osallistunut vauvaperhetyöhön lapsen
kotiutuksesta ensimmäisen elinvuoden loppuun.
Taulukko 5. Otannat, kohderyhmät ja menetelmälliset valinnat.
Otanta Kohderyhmä ja aineiston keruuvuosi Tutkimusaihe ja kysymykset sekä aineistonke-ruu
Aineisto 1,harkinnanvarainen otanta
Keskosten äiditN = 171999
Keskosen hoito kotonaTutkimuskysymys 1.1Avoin teemahaastattelu
Aineisto 2,harkinnanvarainen otanta
Vauvaperhetyöhön osallistuneet kes-kosten äiditN = 71998
Vauvaperhetyön sisällölliset piirteetTutkimuskysymys 1.2Avoin teemahaastattelu
Aineisto 3,kaikki tutkimuskritee-rit täyttävät
Samanaikaiset verrokkiperheetN = 1181997–1999
Keskosen ensimmäisen elinvuoden hoitokus-tannuksetTutkimuskysymykset 2.1 ja 2.3KyselylomakeSairaalan tiedostot
Aineisto 4,kaikki tutkimuskritee-rit täyttävät
Vauvaperhetyöhön osallistuneet perheetN = 181997–1999
Vauvaperhetyön kustannusten analyysiTutkimuskysymykset 2.2 ja 2.3KyselylomakeSairaalan tiedostot
65
8.2.1 Haastatteluaineistojen harkinnanvarainen otanta
Otannan harkinnanvaraisuus tarkoittaa sitä, että tutkimukseen valitaan henkilöitä, joillaon tutkittavan ilmiön kannalta keskeistä erikoistietoa (Field & Morse 1985, 111, Polit &Hungler 1987, 213). Harkinnanvarainen otanta mahdollistaa syvällisen tiedon saamisen.Tämä otanta ei kuitenkaan tarkoita sellaisten haastateltavien valintaa, jotka olisivat sana-valmiimpia kuin toiset (Vrt. Darbyshire 1994, 195). Rajautuminen keskosten äiteihinmahdollisti tutkimusaiheen tarkastelun sellaisten tiedonantajaryhmien kautta, joilla olilapsen keskosuuden ja varhaisvaiheen pitkän sairaalahoidon osalta samantapainen koke-muksellinen viitekehys ja siksi tutkimusaiheen kannalta tarvittavaa erikoistietoa.
Ensimmäisen äitiryhmän valinta tapahtui OYS:ssa hoidettujen keskosten äideistä (Tau-lukko 5, Aineisto 1). Vauvaperhetyön sisällöllisten piirteiden arvioimiseksi tutkimukseenpyydettiin vauvaperhetyöhön osallistuneita keskosten äitejä (Taulukko 5, Aineisto 2).
Aineiston 1 äidit kuvailivat keskosten hoitoa kotona. Koska tutkimukseen haluttiinsamankaltaisten keskosten äitejä, voitiin Aineiston 1 otanta suorittaa vasta sitten kunAineisto 2 oli tiedossa. Aineiston 1 äitien vauvat olivat sikiöiältään ja syntymäpainoltaansamankaltaisia kuin interventioryhmän äitien keskoset. Suoritin valinnan OYS:n vasta-syntyneiden teho-osaston potilaspäiväkirjan avulla. Asetettujen kriteerien mukaisia per-heitä löytyi 70, joista 25 perheelle lähetin alustavaa tietoa tutkimuksesta ja pyysin suostu-mista haastatteluun. Kun tutkimukseen oli suostunut jokaisen interventioryhmän kesko-sen kanssa yhdestä kolmeen samankaltaista keskosta, lopetin asiakirjojen lähettämisensiksi aikaa, että saatoin arvioida saadun aineiston riittävyyttä.
Tutkimukseen suostui 17 keskosten äitiä (Aineisto 1), joilla oli yhteensä 20 keskosta.Kolmella äidillä oli kaksoset, muilla yksi keskonen. Vauvojen sikiöiät vaihtelivat 25 ras-kausviikosta 32 raskausviikkoihin (keskiarvo 28+5, Sd 2,34) ja syntymäpainot 600 gram-masta 2140 grammaan (keskiarvo 1253, Sd 470). Neljä lasta kahdestakymmenestä oli ter-veitä ensimmäisen elinvuoden aikana. Kahdestakymmenestä lapsesta 16:lle oli kehittynytjokin hoitoisuutta lisäävä ongelma. Neljä lasta sai säännöllisesti inhalaatioita hengitystie-oireiden hoitoon. Kymmenellä lapsella oli motorisen kehityksen ongelmien vuoksi fysio-terapiaa ja viidellä lapsella oli syömiseen liittyviä ongelmia. Lapsilla ilmeni myös uniryt-min puutteellisuutta (2), levottomuutta (3) ja puheen tai yleisen kehityksen viivästymiä(3).
Vauvaperhetyöhön osallistuneiden äitien (Aineisto 2) harkinnanvaraista otantaa täy-densin maksimaalisen variaation periaatetta noudattaen (Sandelowski 1995). Tässä tutki-muksessa tämä tarkoitti sitä, että pyrin harkitusti lisäämään aineistonlähteenä olevan ryh-män heterogeenisyyttä suhteessa keskosten hoitoisuuteen. Siksi toisen sairaanhoitopiirinalueella valintakriteereihin lisättiin lapsen sairastama krooninen hengitysvaikeus (BPD),joka lisää lapsen hoitoisuutta (Vrt. Holditch-Davis et al. 2001). Vauvaperhetyöhön osallis-tuneet äidit asuivat maantieteellisesti eri puolilla Suomea, minkä vuoksi oli mahdotontatunnistaa tutkimuksen kannalta sopivia haastateltavia. Siksi pyysin paikallista vauvaper-hetyöntekijää valitsemaan tutkimuskriteerit täyttäviä perheitä alueeltaan, antamaan heillealustava informaatio tutkimuksesta ja pyytämään lupaa perheiden yhteystietojen lähettä-miseen. Ne saatuani otin yhteyttä perheisiin ja pyysin osallistumaan tutkimukseen.
Kahdeksan keskosten äitiä suostui tutkimukseen. Yksi haastatteluaineisto hylättiinhaastatteluteknisten ongelmien vuoksi, joten lopulliseksi aineistoksi (Aineisto 2) jäi seit-semän äidin haastatteluaineisto (N = 7). Yhdellä äideistä oli kaksoset, muilla yksi kesko-
66
nen. Lasten sikiöiät vaihtelivat 22+4 raskausviikosta 31 raskausviikkoihin (keskiarvo 28,Sd 2,7) ja syntymäpainot 500 grammasta 1840 grammaan (keskiarvo 1275 g, Sd 447).Keskosten hoidollinen tilanne ensimmäisen elinvuoden aikana ja haastatteluhetkellä onkoottu taulukkoon (Taulukko 6). Haastattelun aikana kuudella lapsella oli edelleen tervey-teen tai kehitykseen liittyviä ongelmia. Yhden keskosen hoito ei poikennut lainkaan ter-veen täysiaikaisena syntyneen vauvan hoidosta.
Taulukko 6. Interventioryhmän äitien kuvaus lapsensa hoidollisesta tilanteesta ensimmäi-sen elinvuoden aikana.
Laadullisessa tutkimuksessa otannan riittävyyden kriteerinä pidetään aineiston saturaa-tiota. Tällä viitataan aineiston kyllääntymiseen siten, ettei sen lisääminen tuota tutkimus-ongelman kannalta lisää uutta tietoa (Mäkelä 1990, 42). Eskolan & Suorannan (1996, 39)mukaan vastauksia tarvitaan vain tutkimusaiheen kannalta välttämätön määrä. Heidänmukaansa keskeinen kriteeri laadulliselle tutkimukselle ei ole aineiston koko, vaan aineis-
Nu-mero
Alkuvaiheen sairastavuus
Hoidollisia vaatimuksia lisäävät tekijät ensimmäisen elinvuoden aikana kotona
Hoidollisia vaatimuksia lisäävät tekijät haastattelun ajankohtana
1 RDS, vaikea BPD
H: happirikastin, lääkesumutin, pulssi-oksimetri, happipullot, syöttökatetriL: lääkesumutteetM: nesterajoitus
L: astmalääkitysM: puheen kehityksen ongelmia, infektio-herkkyys, päivähoito kehityksen tukemi-seksi
2 BPD H: pulssioksimetriM: fysioterapia, foniatrinen seuranta ja hoito
M: kuulovamma, CP, terapiat, säännölliset sairaalakonsultaatiot, päivähoito kehityksen tukemiseksi
3 RDS, BPD, infektioita
H: pulssioksimetri, happipullot, lääke-sumutinL: lääkesumutteetM: fysioterapia, säännölliset päivittäiset taputtelut limanerityksen tehostami-seksi, erikoisruokavalio, syömisongel-mat
L: astmalääkitysM: syömisongelmat, reflux, yleinen kehi-tyksellinen tilanne
4 RDS H: pulssioksimetri L: astmalääkitys5 – M: fysioterapia M: B-lapsen kehitys hitaampaa kuin A-lap-
sen6 – L: keskosvitamiinit
M: koliikki, napatyrä–
7 RDS, BPD, vakavia infek-tioita
H: happirikastin, happipullot, pulssiok-simetri, lääkesumutin, kuulolaiteL: lääkesumutteet, kortisoni, lääkitys sydämen vajaatoiminnan vuoksiM: fysioterapia
H: kuulolaiteM: kuulovamma, vaikea motorinen kehitys-häiriö, syömisongelmat, viittomat puheen kehityksen tukena, siirtymässä kehitysvam-mahuollon piiriin
Lyhenteet: RDS = Respiratory Distress Syndrome = keskosen hengitysvaikeus oireyhtymä. BPD = Bronkopul-monaalinen dysplasia = keskosen krooninen hengitysvaikeus. H = hoidossa tarvittavat lääkinnälliset laitteet, L = lääkitys, M = muuta hoitoon liittyvää.Selitykset: Happirikastin rikastaa huoneilmasta happea, jota annostellaan sieraimiin asetettujen happiviiksien avulla. Happipullo on hapen kuljetussäiliö tilanteisiin, joissa happirikastinta ei voida käyttää. Pulssioksimetri mittaa hemoglobiinin happisaturaatiota eli lapsen hapetuksen tasoa. Syöttökatetri on syöttämisen apuväline sil-loin, kun lapsi ei kykene, jaksa tai voi imeä riittävästi.
67
tosta tehtyjen tulkintojen kestävyys ja syvyys. Myös Morsen (1994, 230) mukaan aineistoon saturoitunut silloin, kun aineistossa esiintyvät variaatiot on tunnistettu ja ymmärretty.Nämä näkemykset sisältävät sen, että aineiston riittävyyttä voidaan arvioida vasta analyy-sin jälkeen. Tässä tutkimuksessa arvioin haastatteluaineiston riittävyyttä tekemällä siitäalustavan analyysin haastatteluteemojen mukaan aineiston keruun jälkeen. Tämän perus-teella arvioin aineiston riittäväksi, eikä tutkimukseen pyydetty lisää haastateltavia.Aineiston riittävyyttä arvioin uudelleen vielä vaiheessa, jolloin arvioin tutkimustuloksiayhdessä keskosten äitien kanssa.
8.2.2 Kokonaisotanta kustannusten arvioimisessa
Tutkimukseen pyrittiin saamaan mukaan kaikki keskosten perheet, jotka täyttivät kaikkitutkimukseen ottamisen kriteerit ja jotka asuivat OYS:n vastuualueella (Taulukko 5,Aineisto 3) sekä perheet, jotka asuivat Itä- ja Pohjois-Suomen kahden tutkimukseen kuu-luvan keskussairaalan alueilla (Taulukko 5, Aineisto 4).
Verrokkiryhmän (Aineisto 3) perusjoukko koostui kaikista Oulun yliopistollisessa sai-raalassa vastasyntyneiden teho-osastolla hoidetuista keskosista. Koska tutkimuksessaarvioitiin keskosten ensimmäisen elinvuoden keskosuudesta aiheutuneita hoitokustannuk-sia, poistettiin tutkimusjoukosta seuraavat 38 lasta:
• 28 lasta kuoli varhaisen vastasyntyneisyyskauden aikana ja kaksi lasta muutamankuukauden ikäisenä.
• Kahdella lapsella oli synnynnäinen aivojen kehityshäiriö• Kuuden vauvaperhetyöhön osallistuneen lapsen kustannuksia tarkasteltiin interven-
tioryhmän hoitokustannusten yhteydessä.Näin ollen verrokkiryhmän tutkimusjoukko muodostui 175 keskosesta. Näiden keskos-
ten perheille lähetettiin informaatiota tutkimuksesta, kirjallinen suostumuskaavake sekäkyselylomake. Vastausprosentti oli 68 prosenttia, jolloin lopulliseksi tutkimusaineistoksijäi 118 (N = 118). Kadon määrä oli 32 prosenttia (N = 56). Näistä yhdeksää perhettä eitavoitettu, 38 ei vastannut uusintakyselystä huolimatta ja yhdeksän perhettä kieltäytyiosallistumasta tutkimukseen.
Yhteystiedot tutkimuskriteerit täyttävistä interventioon osallistuneista perheistä(Aineisto 4) saatiin molempien tutkimuksessa mukana olleiden sairaaloiden perhetyönte-kijöiltä. Kriteerit täytti yhteensä 35 keskosten perhettä. Näiden keskosten joukossa olikuusi lasta, joiden alkuhoito oli tapahtunut OYS:ssa, eli sairaalassa, jossa hoidettiin myösverrokkiryhmän keskoset. Heidän hoitokustannuksensa laskettiin interventioryhmän kus-tannuksissa.
Interventioryhmän perheille (Aineisto 4) lähetettiin samanaikaisesti informaatiota tut-kimuksesta, kirjallinen suostumuskaavake sekä kyselylomake. Suostumus tutkimukseenosallistumisesta saatiin 18 keskosen (51 %) vanhemmalta. Tutkimuksesta pois jääneistäperheistä kahdeksan keskosen vanhemmat kieltäytyivät osallistumasta, kolmen vanhem-pia ei tavoitettu ja kuuden keskosen vanhemmat eivät vastanneet uusintakyselystä huoli-matta. Näin ollen kato oli 17 (49 %). Pois jääneiden lasten taustatietoja ei ollut mahdol-lista saada, joten niitä ei voitu vertailla tutkimukseen osallistuvien kanssa.
68
Verrokkiryhmässä (Aineisto 3) tyttöjen määrä oli 65 (55%) ja poikien 53 (45%). Inter-ventioryhmässä (Aineisto 4) oli kuusi (33%) tyttöä ja 12 (67%) poikaa. Lasten sikiöikä,syntymäpaino ja hoitoaika ennen ensimmäistä kotiuttamista olivat samanlaiset (Taulukko7).
Taulukko 7. Interventioryhmän (N = 18) ja verrokkien (N = 118) sikiöiän, syntymäpainonja hoitoajan vertailu.
Ryhmät olivat samanlaisia myös seuraavien tekijöiden suhteen: keskosten ikä tutkimus-hetkellä, perheen lapsiluku, vanhempien arvioima hoitoisuus ja kotilääkityksen määrä.Ainoastaan ensimmäisen elinvuoden aikana käytössä olleiden lääkinnällisten apuvälinei-den määrässä oli ryhmien välillä erittäin merkitsevä tilastollinen ero (p= 0,000, t = 4,169).Verrokkiryhmän lasten hoidossa käytettyjen lääkinnällisten apuvälineiden keskiarvo oli1,18 (Sd 2,24), kun se interventioryhmässä oli 0, 22 (Sd 0,43).
8.2.3 Kato
Verrokkiryhmän kadolle etsittiin selitystä lapsen taustamuuttujista (sikiöikä, syntymäpai-no), kodin ja sairaalan välimatkasta, kotiuttamisen jälkeisistä poliklinikkakäynneistä jaosastohoitojaksojen lukumäärästä sekä perheelle aiheutuneista kotiuttamisen jälkeisistämatkakustannuksista. Verrokkien (N = 118) ja katoon kuuluvien (N = 56) keskoslastenvertailu osoitti, että verrokit olivat syntymäpainoltaan katoon kuuluvia lapsia pienempiä(190 g) (p 0,016, t = –2,459) ja sikiöiältään nuorempia (6 päivää) (p 0,014, t = –2,498).Muissa suhteissa ryhmät olivat samanlaiset.
Interventioryhmän katoa ei voitu vertailla, koska ryhmästä ei ollut mahdollista saadatietoja.
Muuttujat InterventioryhmäN= 18
VerrokkiryhmäN= 118
T-testi
Sikiöikä (vk+pv)MinMedMaxKeskiarvo (Sd)
26+529+632+629+4 (1,78)
23+33032+529+4 (2,53) 0.176; p= 0,862
Syntymäpaino (g)MinMedMaxKeskiarvo (Sd)
813138019281423 (322)
520128523801305 (462) –1.348; p= 0,188
Hoitoaika (pv)MinMedMaxKeskiarvo (Sd)
31629760 (23)
205920066 (34) 0.783; p= 0,435
69
8.3 Vauvaperhetyön sisällön arviointi
8.3.1 Teemahaastattelu
Aineistot 1 ja 2 koottiin teemahaastattelulla. Avoin teemahaastattelu sallii aineistonke-ruun aikana paneutumisen tiettyihin aiheisiin strukturoitua haastattelua syvällisemmin, jasiksi sen avulla voidaan saada laajempaa tietoa. (Polit & Hungler 1987, 227, Waltz et al.1991, 310, Fontana & Frey 2000, Hirsjärvi & Hurme 2001, 48). Fontanan ja Freyn (2000)mukaan teemahaastattelu on kahden tai useamman ihmisen välinen aktiivinen vuorovai-kutustilanne, jossa molemmat osapuolet ovat haastattelutilanteen vaikutusten alaisia.Avoin teemahaastattelu mahdollistaa teemojen muotoilemisen vastaajan ja tilanteenmukaisesti, jolloin Denzinin (1989, 106) mukaan kullekin haastateltavalle annetaansamanlainen ”stimulus” sisällöllisesti samanlaisten teemojen avulla.
Haastattelin keskosten äidit heidän kotonaan. Haastatteluille asetettujen tavoitteidensaavuttaminen edellytti, että tutkijalla ja tutkittavalla oli yhteinen kieli ja ymmärrys tilan-teesta (Fontana & Frey 2000, Hirsjärvi & Hurme 2001, 53). Kieli tarkoitti tässä yhtey-dessä verbaalista ilmaisua laajempaa verbaalisen, nonverbaalisen ja kulttuurisen ilmauk-sen yhdistelmää ilman, että kyseessä olisi tulkinta (Fontana & Frey 2000). Haastatte-luissa korostui yhteisen kielen merkitys, sillä se auttoi jakamaan kokemuksia ja merkityk-siä sekä ymmärtämään keskosten hoitoon liittyviä tilannekohtaisia erityisviittauksia. (emt,660).
Haastattelurunko (Liite 2) perustui kirjallisuuteen. Rajasin haastattelun teema-alueetnoudattelemaan ajallisesti keskosten hoitopolkua. Jokaisen teeman yhteyteen liitin kon-tekstisidonnaisia täydentäviä kysymyksiä (Waltz et al. 1991, 319, Miles & Huberman1994, 34). Haastattelurungot olivat muuten samanlaiset molempien äitiryhmien (Aineistot1 ja 2) haastatteluissa, paitsi Aineiston 1 äitien haastatteluista puuttui vauvaperhetyöntekijään liittyvät teemat. Keskustelin haastattelurungosta keskosten hoidon asiantuntijoi-den kanssa ja näin varmistin olennaisten sisältöalueiden mukanaolon.
Aineistoon 1 kuuluvat äidit haastattelin kotona kevään ja kesän 1999 aikana. Vauva-perhetyöhön osallistuneet äidit (Aineisto 2) haastattelin kevään ja kesän 1998 aikana.Sovin haastatteluajankohdan perheiden kanssa heidän lupauduttuaan tutkimukseen. Noinviikko ennen haastattelua varmistin kaikilta haastateltavilta äideiltä, sopiiko aika per-heelle. Lähes kaikissa haastatteluissa oli mukana perheen keskonen ja kahdessa haastatte-lussa myös perheen isä. Haastattelut kestivät keskimäärin kaksi tuntia. Nauhoitin ne tut-kittavien suostumuksella. Nauhoitukset kirjoitettiin sanasta sanaan auki. Kirjoitettuna 1,5rivivälillä Aineisto 1 koostui 276 sivusta tekstiä. Aineistossa 2 oli 175 sivua tekstiä.
8.3.2 Haastatteluaineistojen analyysi
Haastatteluaineistot analysoitiin sisällön analyysilla. Sitä käytetään puhutun tai kirjoitetuntekstin pelkistämiseen ja tutkittavan ilmiön ominaispiirteiden tunnistamiseen, mittaami-seen, kuvaamiseen ja niistä johtopäätösten tekemiseen (Polit & Hungler 1987, 362,
70
Weber 1990, Waltz et al. 1991, 299). Latvalan & Vanhanen-Nuutisen (2001) mukaansisällön analyysi on aineiston tiivistämistä siten, että tutkittavaa ilmiötä voidaan kuvaillalyhyesti ja yleistettävästi ja että ilmiöiden väliset suhteet saadaan esiin. Analyysimenetel-mää voidaan käyttää joko aineistolähtöisesti tai teoriaa testaavana (Waltz et al. 1991, 299,Kyngäs & Vanhanen 1999).
Käytin tässä tutkimuksessa sekä aineisto- että teorialähtöistä sisällön erittelyä. Aineis-tolähtöistä analyysia käytin keskosten äitiyttä kuvaavien haastatteluiden (Aineisto 1) ana-lyysissa. Teorialähtöisessä analyysissa etsin vauvaperhetyön sisällöllisiä piirteitä(Aineisto 2) sosiaalisen tuen viitekehyksen mukaan (Taulukko 8).
Sisällön analyysissä objektiivisuus ja systemaattisuus saavutetaan tarkkojen luokittelu-sääntöjen avulla. (Polit & Hungler 1987, 362, Waltz et al. 1991, 299). Waltz et al. (1991,305) samoin kuin Weber (1990, 23) korostavat ulkoisten luokittelusääntöjen asettamistaja niiden testaamista ennen sisällön analyysin aloittamista. Aineistolähtöisen sisällön erit-telyn lähtökohtana on aineisto, jonka mukaan edetään yksityisistä kokemuksista yleisiin(Waltz et al. 1991, 299). Teorialähtöinen sisällön erittely perustuu loogisiin ja pragmaatti-siin sääntöihin. Sen lähtökohtana on teoria tai teoreettiset mallit, joiden ilmenemistä tar-kastellaan tutkittavassa todellisuudessa (Latvala & Vanhanen-Nuutinen 2001). Sekäaineisto- että teorialähtöisessä analyysissa tarkastelin aineistojen ilmisisältöjä tekemättätulkintoja. Analyysiyksikkönä käytin lausetta. (Waltz et al. 1991, 302, Kyngäs & Vanha-nen 1999).
Aineistolähtöisessä analyysissa tutkija pelkistää aineistoa, ryhmittelee sitä ja abstrahoiyhdistämällä samansisältöisiä luokkia (Latvala & Vanhanen-Nuutinen 2001). Aineistonsisään pääseminen edellytti aineiston tuntemista. Siksi luin aineistoa useita kertoja läpisamalla, kun tein kokeilevia “mallituksia” asioiden välisistä suhteista kysymältä aineis-tolta tutkimusongelman mukaisia kysymyksiä. Aineistolähtöisessä analyysissa (Kuvio 2)tarkastelin aineistoa kokonaisuutena, ja etsin siitä tutkimuskysymysten avulla keskostenhoitoon liittyviä teemoja. Kirjoitin nämä teemat pelkistettyjen ilmausten listoiksi. Etsinpelkistettyjen ilmausten listoista sisältöalueita, joita kuhunkin lausumaan sisältyi. Muo-dostin niistä luokkia, kategorioita, joissa olevat ilmaukset kuvasivat samaa ilmiötä. Näitäalakategorioita yhdistämällä sain abstrahoituja yläkategorioita siitä, millaisena keskostenhoito äideille näyttäytyi. (Vrt. Waltz et al. 1991, 304–6, Kyngäs & Vanhanen 1999)
Kuvio 2. Aineistolähtöisen analyysin eteneminen.
Alkuperäinen kuvailu
Pelkistetty ilmaus
Sisältöalue Alakategoria Yläkate-goria
Yhdistävä luokka
"..mua pelotti se, miten mää jaksan…sitten mua pelotti se, että kun mää oon väsynyt ja sitten se, että sairastaa.." (Ä 11; 5) "..hirveesti pelkäsin sitä, että jos kuolee…" (Ä 20; 3)
Äitiä pelotti -oma jaksaminen -oma väsymys -lapsen sairastaminen -lapsen kuolema
Jaksaminen Väsyminen Sairastaminen Kuolema
Voimavarojen riittävyys Lapsen Sairastaminen Lapsen menettäminen
Pelot
Äitien emootiot
71
Teorialähtöisen analyysin analyysirunko rakentui sosiaalisen tuen käsitteen ominais-piirteistä. Analyysirungossa (Taulukko 8) yhdistyivät Cobbin (1976, 1979) näkemyksettiedosta vanhempien tukena sekä vauvaperhetyö instrumentaalisena (House & Kahn1985, Logsdon & Davis 1998), integroivana (Cutrona & Russell 1990, Cohen 1992) jaaktiivisena (Cobb 1979) tukena. Näistä teoreettisista käsitteistä muodostin analyysiluokat.Analyysiluokkien valinnan taustana olivat lapsiperheiden sosiaaliseen tukeen liittyvissätutkimuksissa havaitut tuen tarpeet (Liitetaulukko 1)
Analyysiluokkien asettamisen jälkeen määrittelin niitä kuvaavat empiiriset tarkoitteet(Taulukko 8). Tätä vaihetta voidaan pitää ulkoisten luokittelusääntöjen asettamisena,koska tarkoitteet osoittavat teoreettisen käsitteen operationaalisen sisällön, eli sen, millai-sena tuki ilmenee todellisuudessa (Vrt. Pietilä 1973, 249).
Taulukko 8. Vauvaperhetyön sisällöllisten piirteiden analyysi – teorialähtöinen analyysi-runko.Teoreettiset pääluokat ja niiden sisältö Empiiriset tarkoitteet
= miten ilmenee vauvaperhetyössä1.SOSIAALINEN TUKI = TIETO1.1. emotionaalinen tukiYksilö uskoo, että hänestä välitetään ja häntä rakastetaan, tilannekohtainen empatia ja yhteenkuuluvuuden tunne
Kuuntelee ja keskustelee äidin kanssaAuttaa asioiden läpikäymisessäHenkinen tukiTunteiden jakaminenHuolehtii äidin jaksamisesta, kyselee kuulumisia. (Vrt. 2.3 konk-reettinen tuki, joka on eri asia)
1.2. kannatteleva tukiYksilö uskoo olevansa kunnioitettu ja arvos-tettuKommunikaatio, jonka tarkoituksena on tukea yksilön itsearvostusta mm. kannusta-vien kommenttien avulla
Tukee itsetuntoa ja itsearvostusta (kysyy mielipidettä lapseen liit-tyvissä asioissa, antaa positiivista palautetta)Kannustaa itsenäisyyteen ja riippumattomuuteenRohkaisee ja luottaa selviytymiseen lapsen hoidossa
1.3. tilannekohtainen tukiYksilö uskoo, että hän kuuluu vastavuoroi-seen kommunikaation ja velvollisuuksien verkostoon Voimavarojen vaihtoa, jonka tavoitteena on lisätä yksilön hyvinvointiaTuen saatavuus
a) Tiedottaa, muistuttaa ja ohjaa palvelujen hakemiseen (ei siis järjestä niitä Vrt 2.1 ja 2.2)b) Antaa tilanteeseen liittyvää erityistietoa (lapsen kasvusta ja kehityksestä, hoidoista (Vrt. 2.3 konkreettinen kehitysseuranta)Kyselee lääkityksistä ja lapsen hoitoon liittyvistä asioista (Vrt. 1.1 kohdentuu yleisiin ja äitiin liittyviin asioihin)c) On saatavilla, saavutettavissa mm. puhelimitse, tulee kotiin ja tuo erikoissairaanhoidon tietotaidon sinne
2. MUU TUKI2.1. instrumentaalinen / materiaalinen tukiKodin hoidossa ja taloudellisissa kysymyk-sissä annettava käytännön apu ja erilaiset palvelut
Opettaa konkreettisissa hoitoasioissa ja -tilanteissaAuttaa etuisuuksien hakemisessaVälittää vanhempien tarvitsemia asiakirjoja, kuten reseptejä ja lääkärintodistuksiaMuu materiaalinen tuki
2.2. integroiva tukiRakenteelliset (verkostot) ja toiminnalliset (resurssit) tuen ulottuvuudet yhdistyvät tuki- ja palvelukokonaisuudeksi
Toimii linkkinä palveluverkostossa, hoitaa lapsen asioita, esim. kysyy ohjeita lääkäriltä ja välittää ne vanhemmilleOn mukana erilaisissa palveluverkoston tapaamisissaKoordinoi hoitoa ja ottaa tarvittaessa yhteyksiä perheen puolesta
2.3. aktiivinen tukiLapsen tarvitsema hoiva ja huolenpito
a) Funktiona lapsen tarpeetOsallistuu lapsen päivittäiseen hoitoon ja suorittaa hoitotoimenpi-teitäTekee kehitysarviota esim. Pikku-Portaiden mukaanb) Funktiona äidin tarpeetTukee äidin hyvinvointia, esim. hoitaa lapsia, jotta äiti voi irrot-tautua kotoa
72
Teorialähtöisessä analyysissa etsin aineistosta lausumia, jotka vastasivat analyysirun-gon mukaisia empiirisiä indikaattoreita kysymällä aineistolta, mitä perhetyöntekijä teki.Vastaukset luokiteltiin analyysirungon mukaan. Kuhunkin luokkaan sijoittuneille lausu-mille laskettiin frekvenssit ja prosenttiosuudet. (Weber 1990, 23–4, Waltz et al. 1991,304–6, Kyngäs & Vanhanen 1999, Latvala & Vanhanen-Nuutinen 2001) Vauvaperhetyönsisällöllisten piirteiden arvioinnissa aineiston kvantifiointi toi esiin, millaisia tuen piir-teitä äidit vauvaperhetyössä näkivät ja miten sosiaalisen tuen eri piirteet ilmenivät aineis-tossa (Vrt. Waltz et al. 1991, 306, Kyngäs & Vanhanen 1999).
8.4 Vauvaperhetyön kustannusten arviointi
8.4.1 Aineiston keruu
8.4.1.1 Keskoshoidon kustannukset
Verrokkien ja interventioryhmän keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksetlaskettiin samalla tavalla. Keskoshoidon kustannukset esitettiin yksityiskohtaisesti ver-rokkien kustannuksina yhteiskunnalle ja keskosten vanhemmille. Interventioryhmän hoi-tokustannuksia tarkasteltiin vasta verrattaessa näiden kahden ryhmän kustannuksia.
Hoitokustannusten tunnistaminen alkoi hoitopolun kuvaamisella. Sen avulla voitiinvarmistaa kaikkien asiaan kuuluvien, yhteiskunnalle (lapsen kotikunta ja Kela) ja per-heille aiheutuvien kustannusten huomioiminen (Vrt. Robinson 1993). Keskosten hoito-polku määriteltiin yhteistyössä keskoshoidon asiantuntijoiden kanssa. Sen lähtökohdanmuodostivat keskosten ensimmäinen hoitojakso sairaalassa ja kotiutumisen jälkeiset kehi-tysseurannat sairaalan poliklinikalla. Ensimmäisen hoitojakson kustannukset rajattiin vas-tasyntyneiden teho-osastolle tulon ja ensimmäisen kotiutuksen väliseltä ajanjaksoltaaiheutuneiksi kustannuksiksi (Kuvio 3).
Keskosten hoitopolun ensimmäisen haaran (Kuvio 3) kustannuksiksi muodostuivatyhteiskunnalle maksettaviksi tulleet ensimmäisen hoitojakson hoitopäivämaksut, polikli-nikkamaksut, vanhempien matkakustannukset ja yöpymiskorvaukset. Perheille tänäaikana aiheutui kustannuksia ensimmäisen hoitojakson omavastuuosuudesta seitsemältävuorokaudelta kalenterivuodessa, poliklinikan asiakasmaksuista ja matkakustannustenomavastuuosuudesta sekä yöpymisestä. Lisäksi perheille aiheuttivat menoja sisarusten jakodin hoitoon liittyvät järjestelyt.
Keskosten sairaalasta kotiutuksen jälkeen hoitopolku haarautui (Kuvio 3) sisältäenuudet hoitojaksot sairaalassa ja neuvolassa tarvittavat konsultaatiot. Näistä keskosuu-desta aiheutuviksi katsottiin myöhemmät hoitojaksot vuodeosastolla, hoito ja seurantapoliklinikalla ja perusterveydenhuollossa, mikäli seuraavat, aikaisempiin tutkimuksiinperustuvat kriteerit täyttyivät: Sairaalan hoitojaksot tai poliklinikkakäynnit aiheutuivathengitystieinfektioista (Lewry & Wailoo 1985, Hakulinen 1992), kuntoutuksesta (Gold-berg & DeVitto 1995), nivus- tai napatyrän kirurgisesta korjauksesta (Morgan 1985,
73
Hakulinen 1992), aistien toimintaan liittyvistä hoidoista ja tutkimuksista (Ens-Dokkum etal. 1992, Sobotkova et al. 1996) sekä keskosten kehitysseurannasta.
Kuvio 3. Keskosen hoitopolku ensimmäisen elinvuoden aikana.
Keskoset käyvät muiden lasten tavoin neuvolaseurannassa. Kuitenkin keskosten per-heillä voi olla keskosuuden vuoksi myös ylimääräisiä käyntejä neuvolassa, josta syystäsiitä muodostettiin oma hoitopolun haara (Kuvio 3). Rokotusohjelman (Eskola 1997)aiheuttamia kustannuksia ei huomioida keskosuudesta aiheutuvien kustannusten jouk-koon, koska ne ovat osa kaikille vauvoille tarkoitettuja terveyspalveluita. Perusterveyden-huollon käynneistä keskosuuden aiheuttamiksi luettiin vain ne, joissa käynti liittyi kesko-sen painonseurantaan, syömisongelmiin tai lapsen kehityksen arviointiin. Lisäksi kesko-suuden aiheuttamiin kustannuksiin otettiin mukaan äidin jaksamiseen liittyvät kontaktitjoko kotona tai neuvolassa.
Kolmannen haaran keskosten hoitopolussa muodostivat uudet sairaalajaksot (Vrt.Jackson et al. 2001, Greenough et al. 2002, Tommiska 2003). Sairaalasta kotiutuksen jäl-keiset kustannukset yhteiskunnalle muodostuivat uusien hoitojaksojen hoitopäivämak-suista ja perusterveydenhuollon maksuista. Perheille tänä aikana aiheutui kustannuksiauusien hoitojaksojen omavastuuosuuksista, mikäli uudet hoitojaksot ajoittuivat eri kalen-terivuodelle kuin lapsen ensimmäinen hoitojakso. Lisäksi kustannuksia aiheutui lapsenkuljettamista sekä sisarusten ja kodinhoidon järjestämisestä.
Keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannukset laskettiin suorina ja epäsuorinayhteiskunnalle ja perheelle aiheutuneina kustannuksina. Näiden summasta muodostuivatkeskoshoidon kokonaiskustannukset. (Taulukko 9). Yhteiskunnan suorat hoitokustannuk-set olivat niitä, jotka muodostuivat keskosuuteen liittyvistä hoidoista ja vanhempien mat-kakustannuksista. Epäsuorat hoitokustannukset muodostuivat vanhempien yöpymiskorva-uksista. Synnytykseen ja keskosten äitien hoitoon kuuluvat kustannukset suljettiin tämänarvioinnin ulkopuolelle.
Perheen suorat ja epäsuorat hoitokustannukset (Taulukko 9) olivat niitä, jotka aiheutui-vat keskosen hoidosta erilaisina asiakasmaksuina ja omavastuuosuuksina, sekä sisarustenja kodinhoidon kustannuksista vanhempien osallistuessa keskosen hoitoon. Perheen hoi-
Ensimmäinen hoitojakso
Neuvola Uudet hoitojaksotsairaalassa
Keskosenkehitysseuranta
Ensimmäinenelinvuosi
Poliklinikka-käynnit
Ensimmäinen hoitojakso
Neuvola Uudet hoitojaksotsairaalassa
Keskosenkehitysseuranta
Ensimmäinenelinvuosi
Poliklinikka-käynnit
Ensimmäinen hoitojakso
Neuvola Uudet hoitojaksotsairaalassa
Keskosenkehitysseuranta
Ensimmäinenelinvuosi
Poliklinikka-käynnit
Ensimmäinen hoitojakso
Neuvola Uudet hoitojaksotsairaalassa
Keskosenkehitysseuranta
Ensimmäinenelinvuosi
Poliklinikka-käynnit
Ensimmäinen hoitojakso
Neuvola Uudet hoitojaksotsairaalassa
Keskosenkehitysseuranta
Ensimmäinenelinvuosi
Ensimmäinen hoitojakso
Neuvola Uudet hoitojaksotsairaalassa
Keskosenkehitysseuranta
Ensimmäinenelinvuosi
Poliklinikka-käynnit
74
tokustannuksiin ei otettu mukaan kustannuksia, jotka liittyvät kaikkien vauvojen hoitoon,esimerkiksi vaunujen ostaminen tai muut vastaavat hankinnat. Perheille aiheutuvien kus-tannusten arviointikriteerinä käytettiin Gennaron (1996) määritelmää, jonka mukaan per-heelle lapsen keskosuudesta aiheutuneita suoria ja epäsuoria kustannuksia ovat sellaiset,joita ei olisi tullut mikäli lapsi olisi syntynyt täysiaikaisena
Taulukko 9. Tässä tutkimuksessa rahamääräisinä mukaan otetut yhteiskunnalle ja keskos-ten perheille aiheutuneet suorat ja epäsuorat hoitokustannukset.
Hoitokustannuksiin liittyvä aineisto koottiin vanhemmilta kyselylomakkeella sekä ter-veydenhuollon tiedostoista ja potilasasiakirjoista, lainsäädännöstä ja Valtion rautateiden(VR) matkatoimiston tiedostoista. Matkakustannukset laskettiin käyttämällä matkatoimis-ton tiedostoja ja lakisääteisiä korvausperusteita. Näiden lisäksi vanhemmilta koottiin tie-toja työstä poissaoloista ja lomapäivien käytöstä keskosten hoidossa. Niitä tarkasteltiinaikana.
Kyselylomake. Kyselylomakkeen (Liite 3) sisäinen rakenne muodostettiin keskostenensimmäisen elinvuoden hoitopolun mukaan. Lomake sisälsi keskosen taustatilannetta jahoitoisuutta kartoittavien taustamuuttujien (kysymykset 1 ja 1.1) lisäksi palvelujen käyt-töön liittyviä määrällisiä kysymyksiä. Vaihtoehdot keskosen hoitoisuutta (kysymys 1.1)kuvaavista muuttujista koottiin aikaisemman kirjallisuuden mukaan. Hoitoisuuden arviosuoritettiin pisteyttämällä vanhempien neliportaisella Likert-asteikolla arvioima hoitoi-suus. Pisteiden summan ajateltiin kuvaavan vanhempien arvioita lapsen hoitoisuudesta.Hoitokustannusten arvioimiseksi eri kysymyksissä annettiin vaihtoehdoiksi kyllä / ei japyydettiin vanhempia vastaamaan, montako kertaa palvelua tarvittiin tai paljonko kysyttyasia maksoi. Lomake sisälsi myös joitakin avoimia kysymyksiä, joissa vanhempia pyy-dettiin kertomaan erilaisten palvelujen valintaan liittyviä perusteita. Kyselylomakkeenlaadullinen aineisto raportoidaan tämän tutkimuksen ulkopuolella. Kyselylomakkeen tie-toja varmistettiin potilasasiakirjoista. Vanhempien antamia tietoja käytettiin myös perus-terveydenhuollon, vauvaperhetyön, matkakustannusten ja perheen muiden kustannustenarvioimisessa. Sekä interventio- että verrokkiryhmän vanhemmille suunnatut kyselylo-makkeet olivat muuten samanlaisia, paitsi interventioryhmän lomake sisälsi kaksi kysy-mystä vauvaperhetyöstä (kysymykset 1.2 ja 1.3).
Kyselylomakkeen sisällöstä keskusteltiin keskoshoidon asiantuntijoiden kanssa.Lomake esitestattiin kymmenellä verrokkeihin kuuluvan keskosen vanhemmalla. Esites-tauksen perusteella lomakkeen sisäistä rakennetta selkeytettiin ja siihen lisättiin lapsen
Hoitokustannuk-set
Yhteiskunnan kustannukset Perheen kustannukset
Suorat hoitokus-tannukset
Ensimmäinen hoitojaksoUudet hoitojaksotPolikliininen hoito ja tutkimusPerusterveydenhuollon käynnitVauvaperhetyö:Ensimmäisellä hoitojaksolla vanhem-pien matkakustannuksien omavastuun ylittävä osuus
Ensimmäisen hoitojakson omavastuuUusien hoitojaksojen omavastuuPoliklinikan asiakasmaksutVanhempien hankkimat hoitovälineet.Ensimmäisen hoitojakson matkakustannusten omavastuuUusien hoitojaksojen matkakustannuksissa oman auton käyttökorvaus
Epäsuorat hoito-kustannukset
Vanhempien yöpymiskorvaus Kelan yöpymiskorvauksen ylittävä osuusMuut (kodinhoito ja sisarustenhoito)
75
kotilääkitystä koskeva osio. Esitestauksessa mukana olleet lomakkeet otettiin mukaan tut-kimukseen, koska niistä saatiin kustannusten kannalta tarvittava tieto. Lapsen lääkitystäkoskevat tiedot poimittiin näiden lasten kohdalla lapsen potilasasiakirjoista.
Terveydenhuollon tiedostot aineistonlähteenä. Tietoa keskosten ensimmäisen elinvuo-den hoitokustannuksista koottiin lasta hoitaneiden sairaaloiden kuntalaskutustiedostoista,joista ilmeni kotikunnalta perittävä hoitomaksu hoitojaksoittain. Kuntalaskutustietoja ver-rattiin lapsen potilasasiakirjoihin. Asiakirjoista poimittiin ne hoitojaksot, jotka täyttivättutkimuksessa käytetyt kriteerit. Näin voitiin erottaa keskosuuden seuraamuksina pidetytterveydenhuollon kustannukset yleensä lastentauteihin liittyvistä kustannuksista. Arvioin-nista keskusteltiin keskoshoidon asiantuntijoiden kanssa.
Perusterveydenhuollon kustannuksia tarkasteltiin vanhempien kyselylomakkeessaantamina käyntitietoina (kuinka monta kertaa ja käynnin aihe). Koska tutkimukseen kuu-luvat keskoset asuivat Itä- ja Pohjois-Suomen alueilla, ei perusterveydenhuollon kustan-nuksia voitu poimia jokaisen lapsen kotikunnan tiedostoista. Laskennallisena perusteenakäytettiin sen vuoksi Oulun kaupungin vuoden 1998 perusterveydenhuollon hinnoittelua:lääkärin vastaanotto 60.5 e ja terveydenhoitajan vastaanotto ja kotikäynti 27.6 e (Oulunkaupunki 1999).
Matkakustannusten laskeminen. Vanhempien matkakustannukset laskettiin lakisääteis-ten ja Kelan yleisten korvausperusteiden mukaan (Taulukko 3). Ensimmäisen hoitojak-son aikana vanhempien matkakustannusten omavastuun ylittävä osa oli yhteiskunnan kus-tannuksia. Vanhempien omavastuu voidaan laskea käyttämällä kertaluonteista korvaustatai laskemalla se 151 euron vuotuisen omavastuun mukaan (Taulukko 3). Tässä tutkimuk-sessa vanhempien omavastuuosuus määriteltiin viimeksi mainitun tavan mukaan. Matka-kustannusten laskemisessa noudatettiin Kelan ohjeistuksia, joiden mukaan kummallekinvanhemmalle korvataan yksi käynti päivässä.
Kotiutuksen jälkeiset matkakustannukset laskettiin oman auton käyttökorvauksenperusteella. Koska tutkimuksessa ei saatu tietoa siitä, miten Kela korvasi lapsen kotiutuk-sen jälkeiset matkakustannukset, huomioitiin ne tässä tutkimuksessa vanhempien kustan-nuksina. Nämä matkakustannukset muutettiin rahamääräiseksi laskemalla niille omanauton käyttökorvauksen mukainen “hinta”, joka määriteltiin Kelan suorittaman omanauton käyttökorvauksen mukaan.
Ensimmäisen hoitojakson aikaisten matkakustannusten laskemisessa tarvittiin tietoahalvimmasta julkisen kulkuneuvon mukaisesta maksusta kodin ja sairaalan välillä. OulunVR:n matkatoimiston virkailija keräsi tiedot eri vaihtoehdoista ja etsi halvimman mahdol-lisen kulkuneuvon, jota perhe voisi käyttää käydessään sairaalassa. Tiedonkeruuta vartenvirkailija sai lomakkeen, joka sisälsi kolmelta tutkimusvuodelta kootun tiedoston kesko-sista: juokseva tunnistusnumero, kotipaikka, hoitava sairaala ja sairaala, jossa lapsen jat-kohoito oli järjestetty.
Lapsen ensimmäisen hoitojakson aikana matkakustannusten arvioinnin perusteenakäytettiin vanhempien ilmoittamaa käyntikertojen lukumäärää, joka kerrottiin matkatoi-miston ilmoittaman halvimman julkisen kulkuneuvon maksun kanssa. Tähän päädyttiinsiksi, että oman auton kilometrikorvauksen ja julkisen kulkuneuvon matkakustannustenvertailu olisi ollut tapauskohtaisesti mahdotonta. Osana ratkaisuun vaikutti se, että toisi-naan vanhemmat kävivät sairaalassa omalla autolla, toisinaan julkisella kulkuneuvolla.
76
8.4.1.2 Vauvaperhetyön kustannukset
Vauvaperhetyön kustannuksien arviointia varten koottiin tietoja perhetyöntekijän omistakäyntitilastoista, vanhempien kyselylomakkeesta ja lapsen potilasasiakirjoista.
Vauvaperhetyön kotikunnalta perittävä hinta koostuu seuraavista kustannuksista (Vrt.Drummond et al. 1997): Perhetyöntekijän palkka, kotikäynnillä ja matkustamiseen kulu-nut aika, matkakustannukset, vauvaperhetyön koulutukseen osallistumisesta aiheutuneetkustannukset, erilaisiin sosiaali- ja terveydenhuollon sisäisiin, perheitä koskeviin neuvot-teluihin osallistumiseen kulunut aika, yleiset hallinnolliset kustannukset. Näiden kustan-nusten identifioiminen suoritettiin yhdessä perhetyön asiantuntijoiden kanssa.
Tässä tutkimuksessa huomioitiin vain kustannukset, joita vauvaperhetyön toteuttami-nen sairaalalle aiheutti. Mukaan otettiin perhetyöntekijän palkka, kotikäynneillä ja mat-koihin kulunut aika sekä matkakustannukset. Tässä työssä arvioitavan vauvaperhetyönrahoittajana toimi Raha-automaattiyhdistys (RAY), joka korvasi sairaalalle vauvaperhe-työstä aiheutuneet kustannukset. Näin ollen tässä tutkimuksessa arvioidaan vauvaperhe-työn toteuttamisesta aiheutuvia kustannuksia ilman yleisiä hallinnollisia kustannuksia.Tutkimuksen aineiston keruun aikana ei ollut tietoa saatavilla, paljonko vauvaperhetyönkoulutus oli maksanut RAY:lle, sairaalalle se oli ilmainen. Samoin tietoa ei ollut saatavillasiitä, paljonko perhetyöntekijän aikaa kului erilaisissa perhettä koskevissa neuvotteluissa
Vauvaperhetyön kustannusten arvioimisen pohjana käytettiin perhetyöntekijän perus-palkkaa (33 636 e vuonna 1998). Peruspalkan mukaan laskettiin tuntipalkka, jota käytet-tiin kotikäyntien aika- ja matkakustannusten laskemisen kertoimena. Kotikäyntien kes-toksi arvioitiin 2,5 tuntia käyntikertaa kohden. Matkaan kulunut aika laskettiin nopeuden80 / km / tunti mukaan. Vanhempien kyselylomakkeesta saatiin tiedot kodin ja sairaalanvälimatkasta sekä perhetyöntekijän kotikäyntien määrästä.
Koska perhetyöntekijä suoritti kotikäynnit omalla autolla, korvattiin hänelle sen käy-töstä valtion matkustussäännön (Verohallitus 1998 § 8) mukainen käyttökorvaus 29 c /km.
8.4.2 Aineiston analyyysi
Vauvaperhetyön ja keskoshoidon kustannuksiin liittyvät aineistot analysoitiin taulukko-laskennalla käyttämällä SPSS for Windows-tilasto -ohjelmaa. Tuloksien esittämisessäkäytettiin kuvailevan tilastotieteen menetelmiä, frekvenssijakaumia, keskiarvoja, mediaa-nia sekä minimi- ja maksimiarvoja (Polit & Hungler 1987, 370). Näiden lisäksi tuloksiatarkasteltiin käyttämällä 95 % luottamusväliä sekä vertailemalla hoitokustannuksia synty-mäpainoluokkien ja kustannusluokkien välillä.
Verrokkiryhmä jaettiin kokonaiskustannusten tarkastelua varten syntymäpainoluokkiinseuraavasti: Syntymäpainoluokka 1 = 500–1000 g (n= 40), 2 = 1001–1500 g (n = 32), 3 =1501–2000 g (n = 36) ja 4 = > 2000 g (n= 10). Keskosten hoitokustannusten arviointi syn-tymäpainoluokkien mukaan mahdollisti vertailun eri tutkimusten välillä. Interventioryh-män pieni koko esti kustannusten tarkastelua syntymäpainoluokkien mukaan.
Keskosten hoitokustannuksia tarkasteltiin myös kustannusluokkina, jonka perusteellamuodostettiin kuvaa tyypillisistä keskoshoidon kustannuksista. Verrokkiryhmässä kustan-
77
nusluokat jakautuivat seuraavasti: Kustannusluokka 1 = < 33636 e (n = 54), 2 = 33637–58863 e (n = 32), 3 = 58864 – 84090 e (n = 16), 4 = 84091–126135 e (n = 12) ja 5 = >126135 e (n = 4). Kustannusluokkien mukaan interventioryhmä jakautui seuraavasti, Kus-tannusluokka 1 (n = 8), 2 (n = 8) ja 3 (n = 2). Neljäs ja viides kustannusluokka puuttuivatinterventioryhmästä kokonaan
Interventio- ja verrokkiryhmien hoitokustannusten vertailussa käytettiin kahden riippu-mattoman otoksen t-testiä silloin, kun vertailtavat kustannukset olivat normaalijakaumanmukaisesti (Polit & Hungler 1987, 537). Muulloin vertailussa käytettiin ei-parametrisistatesteistä Mann-Whitneyn U-testiä, joka sopii ei-normaalijakauman mukaisten jakaumienvertailuun (emt. 533). Merkitsevyyden rajana käytettiin p-arvoa 0,05.
9 Eettiset kysymykset
Tutkimuksen suorittamiseen saatiin lupa Oulun yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan jatutkimukseen kuuluvia keskosia hoitaneiden sairaaloiden eettisiltä toimikunnilta tai johta-vilta lääkäreiltä. Tutkimuslupa saatiin myös vauvaperhetyön käynnistäjältä Vammaistenlasten ja nuorten tukisäätiöltä sekä keskosten vanhemmilta.
Tutkimustoimintaa ohjaavista yleisistä eettisistä periaatteista (Munhall 1988, Ford &Reutter 1990, Waltz et al. 1991, Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 488/1999) johdet-tiin myös tämän tutkimuksen eettiset ulottuvuudet. Näistä keskeisin oli tutkittavien tietoi-nen suostumus. Tämä edellytti sitä, että tutkimuksesta annettiin etukäteen sellaista tietoa,jonka perusteella tutkittavat kykenivät päättämään itsenäisesti osallistumisestaan ja arvi-oimaan sen seuraamuksia. (Waltz et al. 1991, Usher & Arthur 1998).
Perinteisesti suostumuksen pyytäminen on nähty tutkimuksen alkuvaiheeseen liitty-vänä ainutkertaisena tapahtumana. Kuitenkin kertaluonteista suostumuksen antamista onalettu pitää riittämättömänä. Esimerkiksi Munhallin (1988) ja Ramosin (1989) mukaansuostumuksesta on neuvoteltava toistuvasti kenttätyön eri vaiheissa, jolloin tutkittavillasäilyy mahdollisuus ratkaista osallistumisensa eri tutkimusvaiheissa.
Tässä tutkimuksessa vanhemmilta pyydettiin kirjallinen suostumus ennen haastatte-luun osallistumista ja hoitokustannuksia koskevan tutkimusvaiheen alussa. Kirjallisestasuostumuksesta huolimatta joidenkin haastattelujen kuluessa keskusteltiin uudelleen äidinhalukkuudesta jatkaa haastattelua. Näissä tilanteissa haastatteluaihe toi äitien mieleenkeskosen syntymään ja hoitoon liittyviä voimakkaita emootioita. Hoitokustannuksia kos-kevan tutkimusosion alussa allekirjoitettavassa suostumuskaavakkeessa pyydettiin suos-tumusta aineistonhankinnassa käytettäviin eri tiedonlähteisiin. Siksi vanhemmilta pyydet-tiin yleinen suostumus tutkimukseen, lapsen potilasasiakirjojen tarkasteluun ja Kelan tie-dostojen käyttämiseen siltä osin, kun ne liittyivät lapsen lääkekustannuksiin, vanhempienmatkakorvauksiin tai erityisvanhempainrahaan. Kelan tiedostoja koskeva kohta poistettiinlomakkeista vaiheessa, jolloin ilmeni mahdottomuus saada tarvittavia tietoja. Kyselylo-makkeista noin puolet oli ehditty lähettää ennen kyseessä olevan kohdan poistamista.
Interventioryhmän tutkittavien yksityisyyden suojaamiseksi päädyttiin siihen, että per-hetyöntekijä lähestyi interventioryhmän perheitä ennen tutkijaa. Aineistojen auki kirjoit-tamisessa ja analyysissa numeroitiin vanhemmat juoksevalla numerolla haastattelujärjes-tyksessä. Myöskin palautuneet kyselylomakkeet numeroitiin saapumisjärjestyksessä.
79
Matkatoimiston virkailijan saamassa lomakkeessa olevat tiedot olivat kolmelta tutkimus-vuodelta sisältäen vähimmäismäärän informaatiota perheistä, mistä syystä lomakkeen eiuskottu rikkovan perheiden yksityisyyttä. (Vrt. Waltz et al. 1991)
Tutkittavien ajateltiin hyötyvän osallistumisestaan siten, että he saivat tilaisuuden kes-kustella keskosuuteen, keskosten äitiyteen ja vauvaperhetyöhön liittyvistä asioista. Osal-listuminen antoi heille myös mahdollisuuden painottaa omaa näkökulmaansa keskosenhoitoon ja vauvaperhetyöhön. Tutkimuksen aiheuttamina todellisina tai potentiaalisinahaittoina äideille pidettiin mahdollisesti vaikeiden asioiden kertaamista ja surutyön uudel-leen käynnistymistä. (Ramos 1989, Ford & Reutter 1990, Waltz et al. 1991). Toisaaltaosallistuminen haastatteluun voitiin nähdä myös terapeuttisena, jolloin se kääntyi tutki-muksen tuomaksi hyödyksi. Tutkimukseen osallistumisesta aiheutuvien haittojen enna-koimiseksi ja vähentämiseksi tutkija keskusteli äitien kanssa haastattelun herättämistä aja-tuksista ja tunteista. Lisäksi haastateltaville jätettiin tutkijan yhteystiedot lisäkeskustelujavarten.
10 Tulokset
10.1 Keskosten hoito äitien kuvaamana
Käsite, jonka aineistolähtöinen sisällönanalyysi (Aineisto 1) tuotti, nimettiin erilaiseksiäitiydeksi (Taulukko 10). Erilaisuus keskosten äitien äitiydessä rakentui vertailuista, joitaäidit tekivät haastattelujen aikana omasta elämäntilanteestaan ja lapsensa hoidosta. Erilai-sella äitiydellä tarkoitetaan äitiyttä, jota määrittävät keskosen hoidon asettamat vaatimuk-set ja äitien emootiot. Keskosten hoito ja hoitoisuus määrittyvät sekä lapsen tarvitsemansairaalahoidon että erilaisten keskosuuden pitkäaikaisseuraamuksien tai niiden uhan kaut-ta. Näiden lisäksi erilainen äitiys sisältää keskoseen ja äitiin itseensä liittyviä emootiota.
Erilaisessa äitiydessä ilmeni kaksi ulottuvuutta (Taulukko 10). Hoidon asettamia vaati-muksia kuvaava ulottuvuus koostui päivittäisen hoidon osa-alueista, hoitoon liittyvästätiedosta ja erilaisesta arjesta.
Taulukko 10. Erilaisen äitiyden ulottuvuudet ja sisältöalueet keskosten äitien kuvaamina.
Emootiot osana erilaista äitiyttä sisälsivät tunteita, jotka olivat läsnä keskosen hoidossaja äitiydessä. Taulukossa 10 kuvatut erilaiset äitiyden ulottuvuudet esitetään erillisinä tau-lukkoina (Taulukot 11 ja 12). Tuloksiin liittyvissä suorissa lainauksissa on merkitty lähdekäyttämällä äitien tunnistenumeron lisäksi viitettä, joka ilmaisee lausuman paikkaa ai-
Erilaisen äitiyden ulottuvuudet Sisältöalueet, joissa erilainen äitiys ilmeniHoidon asettamat vaatimukset Päivittäinen hoito
Tieto hoidossaErilainen arki
Äidin emootiot Myönteiset kokemukset keskosesta vauvan sairaalahoidon aikanaMyönteiset kokemukset keskosen kanssa kotonaPelotSyyllisyysHuolet
81
neistossa. Mikäli asian selkeyden vuoksi oli tarpeen, lisäsin suoriin lainauksiin asiaa täy-dentävän sanan sulkuihin.
10.1.1 Hoidon asettamat vaatimukset osana erilaista äitiyttä
Hoidon asettamilla vaatimuksilla tarkoitetaan yleisten vauvanhoidossa tarvittavien taito-jen ohessa niitä valmiuksia, joita keskosten kasvun ja kehityksen tukeminen äideiltä edel-lyttää. Näiden lisäksi hoidon asettamiin vaatimuksiin sisältyvät keskosten erikoishoitojentoteuttamisessa tarvittavat taidot. Äidit kuvailivat kolmea hoidon aluetta, jotka asettivatkeskosten hoidossa vaatimuksia. Näitä olivat päivittäinen hoito, hoitoon liittyvä tieto jaerilainen arki keskosen hoidossa. (Taulukko 11).
Taulukko 11. Hoidon asettamat vaatimukset keskosten äideille.
Hoidon ulottuvuudet Hoidon sisältöalue Hoidossa ilmeneviä teemojaPäivittäinen hoito Ravitsemus Lapsi lopetti syömisen
Lapsen paino ei noussutLapsi oksenteli paljonKiinteän ruuan opettaminen vaikeaa
Jäsentymätön käyttäytyminen Vauvalla oli itkukohtauksiaVauva oli temperamenttinenLapsi oli keskittymättömän tuntuinenKeskosen yöunet olivat pätkittäisiäKeskosen rytmi sekaisin
Liikunnallisen kehityksen tukeminen
Fysioterapia konkretisoi vaikeuksiaVauva oli jäykkäLapsen liikunta oli jäljessä
Infektiot Lapsi oli jatkuvasti sairasLapsella infektioita
Tieto osana keskosen hoitoa
Haluttu tieto Tietoa keskosuudesta jo raskauden aikanaTietoa siitä mitä voi tapahtuaTietoa keskosuuden vaikutuksista lapseen
Puutteellisena koettu tieto Neuvolasta ei saanut tietoa keskosistaLapsesta annettu tieto vaihteliEi tiennyt, kenen puoleen kääntyy lapsen asioissaEi tiennyt, mistä saa parhaan hoidon lapselle
Vältetty tieto Kun lapsi on sairas, ei halua kuulla tietoaEi uskaltanut kysyä lapsen tilanteesta
Erilainen arki Muutokset omissa hoitota-voissa
Äiti antoi lapsen itkeä enemmän kuin muiden lastenÄiti ei saavuttanut haluamaansa hoidon tasoaHoidosta puuttui tavallisen vauvan asiatVauvaa piti kuljetella koko ajan eri paikkoihin
Silmälläpito Lapsi oli koko ajan vieressäÄiti seurasi koko ajan lapsen vointiaÄiti seurasi, ettei mitään tapahduÄiti seurasi merkkejä jälkeenjääneisyydestä
Työmäärä Kaikki vaatii hirveästi aikaaAlkuun oli vimmatusti hommaaArkipäivän hoitoisuus oli suuriTäystyöpäiväisiä öitä
82
Päivittäinen hoito keskosen hoidon vaatimuksena. Päivittäisen hoidon vaatimuksillakeskosten hoidossa tarkoitetaan täysiaikaisena syntyneen vauvan hoidosta poikkeaviahoidon sisältöalueita. Niitä ovat keskosen ravitsemukseen, kehitykseen, käyttäytymiseenja sairastavuuteen liittyvät hoidolliset haasteet. Tässä aineistossa näitä aiheuttivat kesko-sen ravitsemuksen toteuttaminen, vauvan käyttäytymisen jäsentymisen ja liikunnallisenkehityksen tukeminen sekä sairastamiseen liittyneet teemat (Taulukko 11).
Keskosen ravitsemus ensimmäisenä hoidon sisältöalueista sisälsi syömään opetteluun,painonnousuun ja lapsen syömisvaikeuksiin liittyviä teemoja. Tämä alue keskosen äitiy-dessä on tekijä, jonka vaikutukset voivat heijastua äidin itseluottamukseen äitinä ja mah-dollisesti sitä kautta vuorovaikutukseen lapsen kanssa. Merkittäväksi sen tekee se, ettäsyöttämistilanteet toistuvat tiheästi päivittäin. Onnistunut syöttäminen ei tässä aineistossatarkoittanut aina ongelmatonta painonnousua tai sitä, että ravinto pysyi lapsen sisällä. Ti-lanteissa, joissa lapsi oli lopettanut syömisen esimerkiksi infektioiden seurauksena, äiditkuvailivat keskosen syömisvaikeuksia suhteessa itseensä äitinä. Vaikeuksia keskostensuualueen kehityksessä kuvasi lapsen hidas syöminen ja kiinteän ruuan opettelussa olleetvaikeudet. Hidas syöminen heijastui koko perheeseen, sillä se sitoi äidin ajan muusta sisa-rusten ja kodinhoidon tarvitsemasta ajasta. Keskosen painonseurannan äidit kokivat vai-keana silloin, kun heistä tuntui, että ammattihenkilöstö arvioi hitaan painonnousun ole-van seurausta äidin puutteellisista taidoista syöttää vauvaa.
“..ensimmäinen puolitoista kuukautta semmosta, semmosta oksentamista, syöttä-mistä, oksentamista..” (Ä 26, 10)“..kauhean rankkaa se, että kun lapsi lopettaa, keskoslapsi lopettaa syömisen, niinminusta tuntu, että vaikka minkä muun tahansa vaivan vois siihen ottaa, mutta kunse ei syö ... että ei se voi kovin kauan syömättä olla, sitä mietin, että onko meijänäiti–lapsi -suhde niin tosiaan huono, että se ei sen takia syö...” (Ä 12, 13)“..silloin kun alettiin kiinteää syömään, niin sillon tuli vähän ongelmia, että se sitäkieltä pukkasi ... se ei tahtonut onnistua..” (Ä 18, 4)“.. söi hirveän hitaasti, ja kun sitä piti syöttää kohtuullisen (tiheästi) ... söi hitaasti,niin (sisarus) roikku sitten mun niskassa ja tukassa ja itki ja huusi ja toinen (sisa-rus) oirehti niin, että sille alko tulla näitä uhmakohtauksia, siis viisvuotiaana ... ettätöhertämistä se homma, kun se söi ... kuitenkin toisetkin ois tarvinnu..” (Ä 12, 9)“..ne (terveydenhoitajat) ootti ja ootti, että se paino nousee. Että 125 grammaa kuu-kauessa on tullut, että pitäisi tulla enempi, mää sanoin, että kun se on niin elävälaitos...” (Ä 21:)
Jäsentymätön käyttäytyminen (Taulukko 11) viittaa keskosen puutteelliseen kykyynintegroida oman kehon sisältä ja sen ulkopuolelta tulevat aistiärsykkeitä siten, että tarkoi-tuksenmukainen reagointi olisi mahdollista. Puutteellinen jäsentyminen ilmenee lapsenylimitoitettuina reagointina erilaisiin ärsykkeisiin, motorisena levottomuutena, itkuisuute-na ja uni-valverytmin vaikeuksina. Keskosten päivittäisessä hoidossa äitien haasteena ontunnistaa jäsentymätöntä käyttäytymistä lisäävät ympäristön ärsykkeet ja pyrkiä säätele-mään niitä.
Keskosten äitien kuvauksissa jäsentymätön käyttäytyminen ilmeni keskosen keskitty-mättömyytenä ja vilkkautena sekä temperamenttisuutena ja itkuisuutena. Nämä sitoivatäidin aikaa joko ohjaamaan vauvan toimintoja tai rauhoittamaan hänen levottomuuttaan.
83
Puutteellinen uni-valverytmi ilmeni yövalvomisina ja lyhyinä, epäsäännöllisinä päiväuni-na. Tällöin äidit eivät voineet suunnitella muita askareita etukäteen, vaan keskosen unetmäärittivät päivärytmiä.
“...vilkkautta on seurattu, keskittymättömän tuntuinen..” (Ä 22, 7)“.. hirveesti itkuisuutta ja sai koko ajan, koko ajan niinku itte olla ... ja laittaa tuttiaja hyssytellä, että kanniskella ihan ja hyssytellä ... sitä vaan pärjäs päivän kerral-laan...” (Ä 20, 8)“..kauhean temperamenttinen, että se piti mennä niinku sen tahon mukkaan..” (Ä19, 5)“..päiväunet saatto olla 15 minuuttia puol tuntia kerrallaan, ei tullut pitempää uni-jaksoa... ja myös yöunet oli semmoisia pätkittäisiä ja vaihtelevia, että se saatto val-voa kaksikin tuntia keskellä yötä.. että ne oli lähinnä tämmösiä valvomisia ... ettäkyllä siinä mullekin yritettiin lepoa järjestää sillon kun vauva ei tarvinnut, niin isäyritti olla noiden isompien kanssa silloin.” (Ä 25, 8)...että sitten alko ongelmat, se oli jotenkin niinku väärällä rytmillä, että se ois päivätnukkunu ja yöt valavo ... kyllä se oli raskasta aikaa ...(Ä 18, 4)
Keskosen liikunnallisen kehityksen tukeminen (Taulukko 11) edellyttää motorisen janeurologisen kehityksen tukemista ja epäsuotuisan kehityksen ennaltaehkäisyä. Tämä si-sältöalue keskosten hoidossa määritti lapsen päivittäistä hoitoa, sillä liikunnallisen kehi-tyksen tukeminen tarkoitti lapsen asennonhallinnan tukemista, virheellisten asentojen ke-hittymisen seurantaa ja oikeiden liikemallien ohjausta kaikissa lapsen hoiva- ja leikkiti-lanteissa. Liikunnallisen kehityksen tukemisen eräänä haasteena ilmeni se, miten saadakeskonen itse aktiivisesti käyttämään oikeita liikemalleja. Toisaalta liikunnallisen kehi-tyksen eteneminen tai viivästyminen korosti äideille lapsen erilaisuutta suhteessa muihinlapsiin, joihin äidit keskosta vertasivat.
“..se oli niin jäykkä, että se ei ruvennut liikkumaan, että se oli.. ikäinen eikä se liik-kunut ollenkaan..” (Ä 13, 3)“.. kun vertaa näihin aikaisempiin, niin siinä ei, ei tarvinnut ollenkaan, siis ne oppiitestään konttaamaan ja nousemaan puuta vasten, ei tarvinnut harjotuttaa ... ettäsitä (keskosta) pitää harjotuttaa aina, koko ajan, että ne tosiaan aivoalueet sittenkorvautus sitten toisella aivoalueella, jotka on vaurioitunut..” (Ä 17, 4)“ .. ei siinä aikaisempi kokemus auta siinä mielessä, että kun kaiken joudut teke-mään ja sitten miettii, että mikä on se oikea tapa, että sää saat lapsen tekemään neliikkeet oikein ja siinä kyllä raskaasti näkee sen, että kun on edellisiä lapsia, ettäkun tämä mun keskonen ei kehity normaalisti...” (Ä 25, 12)
Monet tekijät altistavat keskoset erilaisille infektioille. Näitä ovat esimerkiksi kesko-sen alkuvaiheiden hengitysvaikeudet, mekaaninen hengitysavustus ja pitkäaikainen lisä-hapen tarve sekä matala infektioiden vastustuskyky. Kuitenkin vain muutamassa kuvauk-sessa äidit kuvailivat keskosen sairastavuutta (Taulukko 11) vaatimuksina hoidossa. Päi-vittäisen hoidon ulottuvuutena tämä teema-alue tarkoitti lapsen toistuvia sairasteluja janiiden aiheuttamaa väsymystä hoitamisessa. Vauvan infektioherkkyys vaikutti myös per-
84
heen sosiaalisiin suhteisiin siten, että vanhemmat rajoittivat sukulaisten ja ystävien vierai-luja infektioiden pelosta.
“..mut se oli sitten kans välillä raskasta, kun se oli jatkuvasti sairas, sillä oli kur-kunpääntulehdusta ja tämmöstä... se on ollut jatkuvasti sairas, melkein jatkuvallasyötöllä..” (Ä 13, 4)“.. jatkuvaa käärintää ja varaamista ja sairaitten sukulaisten välttelyä ... kun tavalli-selle lapselle annetaan vain B-vitamiinia ja maitoa, niin tällä oli C-vitamiinia, rau-talääkettä, sit oli inhalaatioita, keuhkolääkettä kerran päivässä ja tuli sammastasuuhun ja yks antibioottikuuri ... ja tälläistä niinku ylimääräistä..” (Ä 25, 8)“.. oltiin niin kauhian varovaisia, että kun sanottiin, että jos lapsi saa flunssan, niinse on sairaalaan ja hengityskonneeseen ... se oli kaikki niinku siellä takaraivossasitten niinku ... kauhean varovaisia oltiin, että kyllä meillä oli semmonen seulaniinku kottiinkin, että sitä ei passannut tulla, jos oli aivastanut suurin piirteinsamana päivänä, niin meille ei ollut asiaa.” (Ä 24, 4)
Keskosten päivittäisessä hoidossa lapsen ravitsemus, jäsentymätön käyttäytyminen, lii-kunnallisen kehityksen tukeminen ja infektioherkkyys olivat tekijöitä, jotka asettavat äi-deille vaatimuksia. Kaksi ensiksi mainittua aluetta korostuivat äitien kuvauksissa. Kuvail-lessaan vauvan päivittäistä hoitoa äidit vertailivat kokemuksiaan täysiaikaisen vauvanhoitoon suhteessa aikaisempiin sisaruksiin ja heidän hoitoonsa. Vauvan päivittäinen hoitositoi äitien ajan, korosti lapsen erilaisuutta suhteessa sisaruksiin ja kuormitti koko perhet-tä sisarusten joutuessa odottamaan vuoroaan äidin ajasta. Näiden lisäksi keskosten univai-keudet lisäsivät äitien väsymystä ja vaikeuttivat päivän kulun suunnittelua.
Tieto osana keskosten hoitoa. Tieto keskosten hoidossa on välineellistä tietoa, joka tu-kee äitejä selviytymään lapsen hoidossa ja lisää heidän riippumattomuuttaan ammattihen-kilöstöstä. Tilannekohtaisena tietona se tukee lapsen päivittäistä hoitoa ja sen jatkuvuuttaantamalla äideille hoidossa tarvittavia erikoistietoja ja taitoja. Tällaisen tiedon tarve kes-kosten hoidossa nousee esiin lapsen kasvun ja kehityksen kokoaikaisesta tukemisesta se-kä lapsen hoitoa ja seurantaa ohjaavasta erityisosaamisesta. Tiedon ulottuvuudet äitienkuvauksissa sisälsivät erityyppisiä tietoon liittyviä sisältöalueita (Taulukko 11). Näitä oli-vat haluttu tieto, puutteellisena koettu tieto ja tiedon välttämiseen liittyvä sisältöalue.
Haluttu tieto tarkoitti tässä aineistossa tietoa lapsen ravitsemuksen toteuttamisesta. Sii-hen sisältyi myös hoidon jatkuvuuteen liittyvä tiedon tarve, jolloin äidit olisivat halun-neet tietää keskosuudesta jo raskauden aikana sekä lapsen kotiuduttua. Molemmissa vai-heissa äidit halusivat tietoa keskosuuden vaikutuksista lapsen kehitykseen. Äidit halusivattietoa, joka ohjaisi vauvan liikunnallisen kehityksen tukemisessa, esimerkiksi konkreettis-ta tietoa siitä, paljonko lasta tuli voimisteluttaa.
“..siihen imetykseen ja sitten ruokaan liittyvää justiin, että kun tuntui, että lapsi söiniin pieniä annoksia...että riittääkö se, että kasvaako se nyt sitten, että jotakin sem-mosta just ruokintaan liittyvää.” (Ä 15, 7)“..aikaa myöten tuli uudenlaisia kysymyksiä eteen, että onko se henkisesti vaikut-tanut...” (Ä 22, 5)
85
“.. ja kun se (fysioterapian aloitus) tuli tämmösenä todellisena, että nyt, nyt sealkaa se mitä me on pelolla odotettu ... ja kuinka paljon mun pitäis sitä tehdä jamikä on se oikea tapa.” (Ä 25, 7, 12)
Puutteellisena koettu tieto viittaa tietoon, jota ei ole saatu, mutta joka koetaan tarpeelli-seksi keskosten hoidossa. Tässä aineistossa keskosten äidit tarvitsivat tietoa kaikissa hoi-don vaiheissa. Äidit halusivat enemmän tietoa jo neuvolassa siitä, että lapsi yleensäkinvoi syntyä ennenaikaisesti. He kokivat puutteellisena tiedon, jota he olisivat tarvinneetvoidakseen valmistautua lapsensa ennenaikaisuuden kohtaamiseen. Samoin neuvolastaodotettiin konkreettisia ohjeita vauvan hoitoon. Äidit kokivat myös sairaalasta saadun tie-don puutteellisena ja osin ristiriitaisena. Kuitenkin he soittivat sinne lapsen kotiuduttuaerilaisissa hoitoon liittyvissä asioissa. Keskosten päivittäisessä hoidossa puutteellinen tie-to toi epävarmuutta. Äidit olivat epävarmoja siitä kenen puoleen kotona kääntyisivät, mi-käli lapsen hoidossa tai terveydentilassa ilmenisi ongelmia. Äitien kuvauksissa ilmeniluottamus lapsen alkuvaiheen hoidon antanutta yksikköä kohtaan ja kääntyminen paikalli-sen terveyskeskuksen puoleen tuntui epävarmalta.
“..että jos mulla ois ollut se tieto siitä, mitä voi tapahtua, kun en ollut ikinä nähnyt-kään niin pientä, enkä törmännyt tähän keskosuuteen...” (Ä 11, 14)“.kun pääsee kotiin, että kehenkä mää otan yhteyttä.. ja missä vaiheessa mää lähentään lapsen kanssa terveyskeskukseen.. ja kenen puoleen mää käännyn...” (Ä 25,17)“ ..kauhean tarkassa syynissä ollaan tuolla keskussairaalassa ja on niin tärkiä janiin tärkiä, että siellä käyään noissa kontrolleissa ja muissa ja hyvä se on, muttasillon kun tulee ongelmia, niin sillon osoite on terveyskeskus. ... sitten, kun metodella tarvitaan apua, että me ei kotona selvitä ja meijän pitää lähteä jonnekin lää-käriin, niin meijän pitäis mennä semmoseen paikkaa, missä ei oo paperin palastaeikä ehkä sitä asiantuntemusta ... että pitäis sekin turva vanhemmille suoda, ettäniillä on oikeus mennä hyvällä omallatunnolla sinne, mikä tuntuu turvalliselta pai-kalta sillon, kun lapsi on sairas.” (Ä 12, 18)“.. niinku aina kävin neuvolassa, niin se oli joskus vähän semmonen pettymys-käynti, että ei siellä oikein tietty keskosista... semmosta niinku ohjeita tai apua ensieltä sitten niin saanu, mitä oisin ehkä saanu, jos oisin vaikka soittanut sinne kes-kolaan vielä takaisin...” (Ä 15, 6)“.. että kyllä minä omani hoijan niin hyvin kuin mää ossaan ja määhän kyllä kau-heesti omasta mielestä kyselin ja määhän soitin, sitten kun oltiin kotonakin vielä,että jos mulla oli jotakin huolen päällä, niin määhän soitin osastolle ja kyssyin. Jaehkä mulla oli vain sitä, että pärjääkö, niin että pärjääkö ja selviääkö hengissäylleensä..” (Ä 24,5)
Kolmas tietoon liittyvä sisältöalue oli vältetty tieto. Sillä tarkoitetaan keskosten hoi-dossa tietoa, jota ei haluta ja jota siksi tarkoituksellisesti vältetään. Tähän tietoon sisältyihalu suojella itseä vaikeilta tiedoilta. Toisaalta äidit siirsivät vastuun tällaisen tiedon välit-tämisestä lapsen isälle. Vältetty tieto liittyi pelkoihin lapsen terveydentilan huononemi-sesta aikana, jolloin äiti oli kotiutunut sairaalasta ja lapsi jäänyt vielä hoitoon.
86
“..vielä sittenkin, vaikka meni jo sen verran vahvemmaksi, että ite pääsi jo sieltäkotia ja lapsi jäi sinne, niin sittenkin oli vielä se pelko ja mää muistan, niin mää enmielelläni ite soittanut sinne, kun sanoin miehelle, että soita sinä, että minä enhalua kuulla, jos…” (Ä 23, 3)“..että lapsi oli siellä ja mie en uskaltanut soittaakaan sinne, että isä… niin hänhoiti sen soittamisen” (Ä 22, 9)
Tiedon ulottuvuudet keskosten hoidossa lomittuivat äitien kuvauksissa toisiinsa. Halu-tun tiedon kuvaukset johtivat puuttuvan tiedon käsittelyyn. Keskosten hoitoon liittyvääntietoon sisältyi myös tilanteita, jolloin tietoa ei haluttu, vaan sitä haluttiin vältellä. Erityi-sesti hoidon alkuvaiheissa ja silloin, kun äiti oli jo kotiutunut sairaalasta, tietojen lapsenvoinnin huononemisesta haluttiin välittyvän lapsen isän kautta.
Erilainen arki keskosen hoidon asettamana vaatimuksena. Erilainen arki keskostenhoidossa sisältää terveen vauvan hoidosta poikkeavia sisältöalueita (Taulukko 11). Erilai-sen arjen sisältöalueet eroavat keskosten päivittäisen hoidon vaatimuksista siinä, että nesitovat äidin voimavaroja liittymättä suoraan lapsen kasvun ja kehityksen tukemiseen.Erilainen arki ilmeni äitien kuvauksissa omien hoitotapojen muuttumisena, lapsen jatku-vana silmälläpitona ja suurena työmääränä.
Muutokset äitien omissa hoitamistavoissa tulivat esiin vertailuissa aikaisempien lastenhoitamiseen. Tämä vertailu osoitti keskosen hoidosta puuttuvan “tavallisen” vauvan hoi-toon kuuluvia asioita tai asioita, joissa äidit havaitsivat toimivansa eri tavoin kuin ennen.Oma erilainen toiminta liittyi keskosten voinnin jatkuvaan varmistamiseen. Erilaiseen ar-keen sisältyi myös keskosen tarvitsema hoito ja seuranta eri terveydenhuollon yksiköissä.Erilainen arki sitoi äitejä keskosten kokoaikaiseen hoitoon, joka ajoittain koettiin väsyttä-väksi. Arkea määrittäväksi tekijäksi äidit kokivat lapsen kuljettaminen tutkimuksiin jaseurantoihin. Lisäksi erilaiseen arkeen sisältyi myönteisten äitiyteen kuuluvien asioidenpuuttuminen, josta esimerkkinä mainittiin vauvan kanssa ulkoiluun liittyvät eroavuudetsuhteessa aikaisempiin vauvojen hoitokokemuksiin.
“..yhtäkkiä saatoin herätä siihen ja aattelin, kuuntelin kun ne (kaksoset) vaan olijotenkin, sitten kun ne oli liian kauan muka hiljaa, että oliko kaikki hyvin ...” (Ä19, 11)“ .. mutta tämmönen tunne kuitenkin se oli siinä yhessä välissä ... että mää hoijanja siten huomasin, että mää oon ollu vähän julmempi tätä vauvaa kohtaan, että määoon toisille lapsille kun ne itki, niin mää oon heti välittömästi jo vähän ennen kunitkee, niin menny, niin mää saatoin jonkun aikaa kuunnella vauvan itkua ja sittenkauhia syyllisyys, että mää keskoslasta itketän...” (Ä 12, 11)“..se oli semmonen raskas jotenkin, koko ajan piti olla menossa, kaks kertaa jump-paa viikossa, ja sitten oli kerran kuussa neuvola, sitten saatto olla niinkö kaks ker-taa kuussa vielä lastenpoli ... sai olla koko ajan menossa ... niin mää silloin ensim-mäisenä vuonna laskin, että 86 kertaa kävin ...” (Ä 21, 4)“..kun vauva oli päässyt kotiin, niin sen kans ei voinu mennä oikein uloskaan, jasitä ei silleen niinku yleensä meni ... niin sitä meni ylpeenä, meni ulos lykkiin vau-nuja, että tässä on meijän vauva ... ei mitään sellasta.” (Ä 20, 10)
87
Toinen erilaisuus keskosten äitien arjessa oli tarve varmistaa lapsen hyvinvointi jatku-van silmälläpidon avulla (Taulukko 11). Silmälläpito tarkoitti lapsen jatkuvaa tarkkailuaja erilaisten kielteisten voinnissa ilmenevien sattumien ennakointia. Ennakoinnissa käy-tettiin keskosten sairaalahoidon aikaisesta seurannasta tuttuja arviointikriteerejä, kutenlapsen ihon väriä ja hengitystapaa. Näitä äidit kuvailivat tehohoidosta tutuilla käsitteillä.Toisaalta silmälläpito sisälsi lapsen kehityksen etenemisen ja mahdollisten kehitysviivei-den tarkkailua. Silmälläpito oli mahdollista vain siten, että äidit pitivät keskosta koko ajanlähellään. Täysiaikaisen vauvan päivittäisestä hoidosta poiketen silmälläpito tarkoitti äi-din jatkuvaa valppautta lapsen voinnin seuraamisessa ja siksi myös hoidon sitovuutta.
“..koko ajan seuras, että ei tuu mitään, että koko ajan niinku skarppina piti olla..”(Ä 21, 7)“..kun mää tekkiin hommia, niin se oli koko ajan vieressä ja mää katoin, ettei mit-tään oo ja päiväunilla oli, niin kattoin koko ajan siinä vieressä ... niin katto sitäväriä, ja sitten saako happea ja ei kai se vaan oksenna ja niele sitä ja kaikkea sem-mosta..” (Ä 27, 5).
Suuri työmäärä keskosten päivittäisessä hoidossa viittaa äitien arviointiin hoidon kuor-mittavuudesta (Taulukko 11). Tässä aineistossa äitien työmäärää lisäsi lapsen päivittäisenperushoidon vaatima aika ja erityishoidon, kuten kuntoutuksen, sitovuus ja vaatimukset.Keskosten hoidon työmäärää arvioitiin myös vertailemalla sitä aikaisempien lasten hoi-toon. Toisaalta jotkut äidit näkivät työn vähentyneen lapsen alkuvaiheista. Työmäärä kes-kosten hoidossa lisäsi äitien kokemaa väsymystä, vaikka toisaalta he tunnistivat tyytyväi-sinä hoidossa saavutettuja tuloksia.
“..ja se on uskomaton työn määrä siitä kotijumpastakin ollu, niin kuinka se nytkantaa hedelmää..” (Ä 25, 11)“..täystyöpäiväisiä öitä, siis täysiähän päiviä nämä ovat olleet... se oli semmostaopettelua ja semmosta työtä... se ehkä oli rankinta..” (Ä 26, 13)“..kaikki syöttämiset ja pukemiset ja kaikki vaati hirveesti aikaa..” (Ä 20, 6)“..raskastahan se on, kyllä joskus on tehnyt mieli heittää hanskat tiskiin ja lähteävaan käveleen…” (Ä 15, 10)
Erilainen arki keskosten äitien kuvauksissa ilmeni hoitotapojen muuttumisena, lapsenjatkuvana valvontana ja suurena työmääränä. Arjen erilaisuus tuli esiin äitien vertaillessakeskosen hoitoa tämän sisarusten hoitoon. Arjen erilaisuutta kuvasi myös myönteisten ai-kaisempien lasten hoidosta tuttujen asioiden puuttuminen.
Keskosten hoidon asettamat vaatimukset olivat osa erilaista äitiyttä. Ne ilmenivät vau-van ennenaikaisuudesta johtuvina haasteina kasvun ja kehityksen osa-alueilla. Näissä toi-missa äidit tarvitsivat konkreettista tietoa, joka kuitenkin koettiin osittain puutteellisena.Keskosten hoidon vaatimuksissa ilmeni myös erilainen arki. Niiden sisältö muodostuilapsen jatkuvasta silmälläpidosta sekä toistuvista kuljettamisista terveydenhuollon erisektoreille.
88
10.1.2 Emootiot osana erilaista äitiyttä
Keskosten äitien emootioissa ilmeni myönteisten kokemusten ohessa erilaisia pelkoja,syyllisyyden tunteita ja huolia. Emootioissa kielteiset, kuormittavat tunteet liittyvät sekäomaan itseen ja äitiyteen että lapsen tulevaisuuteen. Emootiot keskosten äitien äitiydessäovat toistuvasti läsnä arkipäivän hoitamisessa. Määrittävänä piirteenä on tulevaisuudenepävarmuus. (Taulukko 12). Tässä aineistossa äitien emootiot sisälsivät kuvauksia myön-teisistä kokemuksista keskosesta vauvan sairaalahoidon aikana ja keskosen kanssa koto-na sekä erilaisia pelkoja, syyllisyyttä ja huolia.
Myönteiset kokemukset keskosesta vauvan sairaalahoidon aikana. Keskosten sairaala-hoito sisältää paljon myönteisiä kokemuksia lapsesta. Näiden tunteiden olemassa oloosoittaa ja lisää äitien kiintymystä omaan vauvaansa. Nämä tunteet auttavat äitiä sitoutu-maan omaan vauvaansa ja tuovat erilaiseen äitiyteen positiivisia ulottuvuuksia. Tässä ai-neistossa myönteisiä kokemuksia sairaalahoidon aikana toivat keskosten olemus ja ter-veydentilan paraneminen sekä äidin mahdollisuudet osallistua vauvan hoitoon (Taulukko12). Lapsen olemus herätti äideissä hellyyden tunteita. Äidit havainnoivat lapsen ulkoistaolemusta, kasvojen ilmeitä ja vaatetusta.
“... että se minun pikkuinen ruipelo niin se oli ihana...” (Ä 12, 5)“..kun hän on hyvin pieni ja kuitenkin ihmettelin sitä, että kuinka täydellinen lapsi,ehjä, sormet, varpaat, kasvot ja kaikki ... hirveen huojentunut, että koska se näyttiniin oikialta ja ehjältä ja täydelliseltä ... kiva nähdä, että tää putki (intubaatio-tuubi)... niin se oli laitettu nenästä ja sitten kuitenkin hänellä oli nätisti vaatteetpäällä ja hän näytti sillai niinku ulospäin tyytyväiseltä ja hyvältä, että ei sillä lailla,että mää ajattelin ... että yllättävän hyvältä näytti.” (Ä 25, 2)
Sairaalavaiheen aikana myönteisinä kokemuksina äidit kuvailivat vauvan terveydenti-lan paranemista ja toipumista. Toipumista osoitti se, että keskonen voitiin siirtää kotia lä-hellä olevaan keskussairaalaan jatkohoitoon. Tämä merkitsi sitä, että äideillä oli enem-män mahdollisuuksia käydä hoitamassa lastaan. Erilaisen äitiyden osana lapsen painon-nousun grammamääräinen seuranta ja erilaisten virstanpylväiden saavuttaminen nousivatkuvailuissa esille iloa tuottavina asioina.
“ .. ja keuhkot pääs sitten niin, ne aina katsottiin, meillähän ei ollu keuhkoissa kui-tenkaan mitään, että aivan mahtavaa ...” (Ä 16, 4)“ .. sai sen tänne (kotia lähellä olevaan sairaalaan), niin pääsi joka päivä sairaalaan...” (Ä 18, 3)“.. sillon oli aina juhlan paikka, kun tuli täyvet, kilo tai kuukausi tai kaks kuukauttatai kaks kiloo...” (Ä 16, 11)
89
Taulukko 12. Emootiot osana erilaista äitiyttä.
Äitien emootiot Emootioiden sisältöalueet Emootioissa ilmenevät teematMyönteiset kokemuk-set keskosesta vauvan sairaalahoidon aikana
Lapsen olemus Keskosen täydellinen ulkoinen olemusVauva näytti oikealleKeskonen näytti tyytyväiseltä ulospäin
Lapsen terveydentila Lapsen keuhkoissa ei ollut ongelmiaVauvan fyysinen kasvu ja iän kertyminenKeskosen tilanteen myönteinen eteneminen
Äidin osallistuminen lap-sen hoitoon
Äiti pääsi päivittäin hoitamaanÄiti sai ottaa vauvan syliinVauvan hoito ei enää pelottanutÄiti sai itse ruokkia lasta syöttökatetrin kautta
Myönteiset kokemuk-set keskosen kanssa kotona
Lapsen kasvu ja kehitys Paino nousi hyvinLapsi oppi konttaamaanKeskosen hyvä henkinen taso
Lapsen käyttäytyminen Keskonen nautti monista asioistaLapsi söi hyvinVauva nukkui yötVauva osoitti kiintymystä äitiin
Äidin ja keskosen vuoro-vaikutus
Vauva otti katsekontaktia äitiinEnsimmäinen hymyVastavuoroisuus suhteessaÄiti nautti lapsen sylin tarpeesta
Keskosen hoitamiseen liit-tyvä tyydytys
Lapsen olemassaolo riittiÄiti oppinut hoitamaan
Äitien pelot Vauvan menettämisen pelko
Syntymän jälkeen pelotti, selviääkö lapsiHirveitä pelkoja sen kuoleman kanssaKotona pelotti, että vauvan voi vielä menettääLapsen voinnin huononeminen pelotti
Äidin voimavarojen riittä-vyys
Pelotti, miten itse jaksaaOman väsymyksen pelko
Tilanteen uusiutumisen pelko
Pelko, jos seuraavakin lapsi olisi keskonenPelko siitä, että saisi vielä pienemmän keskosen kuin tämä lapsi
Määrittelemätön pelko Pelot eivät olleet hallittavissaSelittämätöntä pelkoaPelko tulee olemaan aina
Lähitulevaisuus Vammaisuuden pelkoOnko keskosuudesta jäänyt jotainPelotti, jos vielä tulee jotakin
Etäinen tulevaisuus Pelotti, että lapsi joutuu vammaisuuden vuoksi kiusatuksi koulussaPyörätuolin mahdollisuus pelotti
Syyllisyys Aiheutus Itsestä syyn hakeminen vauvan keskosuuteenSyyllisyys, että “ei saanut aikaseksi”Onko tehnyt jotain ansaitakseen tämän
Riittämättömyys sisarus-ten hoidossa
Syyllisyys, kun ei ole aikaa muille lapsilleSyyllisyys, kun sisarukselle on joutunut jatkuvasti sano-maan “ei oota”
Huolet Hoitoon liittyvät huolet Syömisongelmat huolestuttivatHuoli, jos jotain sattuuMagneettikuvaus huolestutti
90
Osallistuminen lapsen hoitoon tuotti äideille myönteisiä kokemuksia omasta äitiydes-sä ja lisäsivät luottamusta omiin hoivataitoihin. Osallistuminen hoitoon tarkoitti sitä, ettävauvan sai fyysisesti lähelle joko syliin tai kenguruhoitoon. Se tarkoitti myös sitä, että äitipääsi mukaan vauvan perushoitoon, kuten vaihtamaan vaippoja, ja sai antaa ravintoa syöt-tökatetrin kautta. Erilaiseksi vauvan hoitoon osallistumisen keskosten äitien kohdalla tekise, että vauvan hoito tapahtui ammattihenkilöstön luvalla. Toinen erilaisuus liittyi ehdolli-seen, vauvan voinnista riippuvaan, hoitomahdollisuuteen. Erilaista olivat myös hoitoonosallistumiseen liittyvät pelot.
“ .. mutta kyllä se oli niin pieni sillon alussa että kun alako hoitaa, niin pelotti, ettäen ois kyllä aikasemmin uskaltanut koskia, onhan se erilaista kattoa, kun toinen onsiellä kaapissa ja oikealla tavalla päästä hoitaan ja pittään.” (Ä 27, 16)“ .. kun kerran saa lapsen syliin, niin se niinku tuntuu paljon omemmalta, vaikka seonkin pelottavaa, että kuinkahan se mennee rikki ja että kun se on niin lämmin jakostea, että siltä lähtee nahka irti, kun se minua vasten nojaa ... että kyllä se siihentarttuu paremmin, kiintyy paremmin ja sitten kyllä kaipaa kovasti, että sais useestihänet syliin...” (Ä 25, 5)“.. sai ruveta hoitamaan ja sylliin ottaa, ei sitä ennää pelottanut, että kun se oli niinpikkuinen, ootti vaan, että pääsis kotia ja hoitaminen ei yhtään pelottanut, vaikkaoli nuin pieni.” (Ä 18, 3)
Myönteiset tunteet keskosen kanssa kotona. Myönteiset tunteet keskosten hoidossavahvistavat vauvan ja vanhemman välistä suhdetta ja lisäävät tyydytyksen tunnetta omas-ta äitiydestä. (Taulukko 12). Keskosten äitien myönteisinä kuvaamat asiat ovat vastaaviakuin täysiaikaisen vauvan äitien kokemukset. Kuitenkin tässä aineistossa keskosten äitienkuvauksissa ilmeni tietoisuus erilaisten kehityksen virstanpylväiden merkityksestä. Tämätietoisuus aktivoi äitejä vuorovaikutukseen lapsensa kanssa. Äidit kuvailivat myönteisiätunteita lisääviksi vauvan kasvun ja kehityksen etenemisen, käyttäytymisessä havaitut ky-kyjen lisääntymisen, vuorovaikutuksen keskosten kanssa ja hoitamisen tuottaman tyydy-tyksen.
Äidit yhdistivät kuvauksissaan keskosten kasvuun ja kehitykseen liittyviä myönteisiätunteita myös tiedostamiinsa keskosuuden pitkäaikaisseuraamuksiin ja niiden mahdolli-suuteen oman lapsen kohdalla. Äideille tuotti iloa se, että lapsen fyysinen kasvu mahdol-listi pukemisen sopivan kokoisiin vaatteisiin. Samoin he iloitsivat lapsen kehittymisestäsiitä huolimatta, että kehityksen etenemissä tarvittiin tukea. Äidit arvioivat myös lapsen-sa henkistä kehitystä ja kokivat iloa siitä, että kasvu ja kehitys antoivat mahdollisuuksiayhteiseen seurusteluun ja leikkiin. Keskosten kyky nauttia erilaisista arkisista toimistailahdutti äitejä ja osoitti heille vauvan kehittyvän. Lisäksi keskosten hyvä ruokahalu jasäännöllinen unirytmi tuottivat myönteisiä kokemuksia äideille.
Tässä aineistossa tietoisuus lapsen kehityksellisistä riskeistä ilmeni siten, että äitienkuvausta lapsen kehittymisestä seurasi lausuma siitä, miten kehitystä oli odotettu ja jopaepäilty.
“.. asiat on kuitenkin hyvin ... tai oon sillä lailla ajatellut, että asiat vois olla huo-mattavasti huonommin ... silleen nää isot asiat on hyvin” (Ä 11, 17)“.. kyllä se, kun se rupes kasvaan ja sai ruveta laittaan sille vaatteita, semmosia,mitkä ei ollu aina isoja ja sitten se, että kyllä se on niin äitin tyttö että ...” (Ä 21, 8)
91
“.. se oli kyllä mukava, että pääsi kotia, kun vähän pelekäs tietenkin ja sitten kunpääsi kokonaan niistä laastareista (syöttökatetrin ja happiviiksien kiinnittämisessäkäytetyt heftat) pois, että näki sen ja sitten kun alako nuo lääkkeet vähenemäänkoko ajan ja paino nousi hyvin ja sitten se lähti konttaan ja pyörähteleen ... sitähänsitä ootti, kun aina tuntu, että jos se ei opi tekemään mittään.” (Ä 27, 9)“.. ja kaikki nää kun alako nää syöttöjutut ja kaikki tämmöset niinku alako kiintiääruokaa, että voi se söi nyt sen ja sen verran ja ihan kaikki tämmöset.” (Ä 24, 12)
Äidin ja keskosen vuorovaikutus sisältää sanatonta ja sanallista viestintää, jonka avullaosoitetaan yhteenkuuluvuutta ja kiintymystä (Taulukko 12). Varhaiselle vuorovaikutuk-selle on tunnusomaista tunnetason tyydytys yhdessäolosta ja toisensa henkisestä saavutta-misesta. Tässä aineistossa keskosten äitien kuvauksissa äidin ja vauvan väliselle vuoro-vaikutukselle oli tyypillistä se, että ensimmäisiä katseita ja hymyjä oli odoteltu jo jonkinaikaa. Näiden kehityksen virstanpylväiden viivästymisestä äidit tunsivat huolta, ja siksihe kuvailivat keinoja, miten yrittivät saada lapsen katsomaan itseään tai hymyilemään.Äidit myös kaipasivat ulkoista varmistamista sille, että vauva oli katsonut heitä tai hy-myillyt äidilleen.
“... ihan koko ajan juttelin niille (kaksoset) ja seurustelin kaiken mahollisen ajan,että se (hymy) tulis, että se tulis mahollisimman äkkiä ... niin siis se (hymy), että setullee silleen takaisin siitä, sitä semmosta vastakkain, että minä hymyilen ja seu-rustelen ja se tulee sillä lailla... että se tulee heijän (kaksoset) kauttaan mulle takai-sin...” (Ä 11, 17)“ .. sehän nyt oli tietysti se ensimmäinen havainto tämä hymy, niin se oli silloinäitienpäivänä, ja minähän en tietenkään sitä aina uskonut, ja sitä vahvistusta ei tul-lut sitten pitkään aikaan, että se oli vaan yks hymy äitienpäivänä ja sillä siisti... niinristiäisissä on semmonen kuva, missä se niinku kattoo minua oikein silmiin, ihanselkeästi mää niistä valokuvista niinku sitä voi kattoa, niinku ulkopuolisetkinnäkee ne kontaktit, niin oikein kattoo minua totisena, että siinä ei voi jäähä niinkutulkinnan varraa ...” (Ä 12, 14)“..mutta sen mää muistan, että kun hän rupes ottamaan katsekontaktia ...(aikaisem-min) kun lapsen silmät vaan lipu kasvojen ohi mennen tullen ja sit kun huomas,että hän pikkuisen aikaa osaa kiinnittää katseen kasvoihin, se oli niinku valtava,että sitä ei niinku ensiks osannu ajatella, että tää on mahollista, se riemu oli niinpohjaton.” (Ä 25, 13)“.. niinkö minusta oli kaikista ihaninta sillon, kun määkin viikon tein töitä, ettäsaako katsekontaktin, sitten kun se vaan yhtäkkiä vaan tuli ... kun neuvolakin rupesjo epäileen.. kun se ei.” (Ä 18, 6)
Neljäs myönteisiä kokemuksia keskosten hoidossa tuottava asia oli hoitoon liittyvätyydytys, johon sisältyi äitien tuntema pätevyys omista hoivataidoistaan. Se myös tarkoit-ti äitien rauhoittumista lapsen hoitoon ilman erilaisia suorituspaineita. (Taulukko 12).Keskosten äitien kuvauksissa pätevyyden tunteet ilmenivät ilona siitä, että äidit kokivatoppineensa hoitamaan lastaan: lapsen hoidossa ei tarvinnut koko ajan suorittaa vaan saat-toi olla vain lapsen kanssa. Äidit kokivat myönteisenä sen, että he olivat oppineet tunnis-tamaan lastensa yksilöllisiä piirteitä ja mukauttamaan toimintaansa niiden mukaan. Oman
92
myönteisen tunteen toi äitien kokemus lapsen ehdottomasta olemassaolosta ja sen tuotta-masta ilosta.
“no ihaninta on ollu seurata sitä kasvua ja sitten koko ajan on ollut ihanaa se, ettänäitten (kaksosten) kans on voinu seurustella ja leikkiä ja sitä mää oon kyllä teh-nytkin, ne on kuitenkin molemmat hirveän hyväntuulisia, semmoisia, että ne ei oomittään kiukuttelijoita, että niitten kans on kiva, kiva olla” (Ä11, 10)“.. se on niin ihana olento, että se niinku saa kuitenkin hyvälle tuulelle sitten, sittenkun se nauraa ja on niin iloinen ja sitten kun se syö ja sitten se, sitten joskus kun ontosiaan, että ei oo kiirettä mihinkään, niin se on ihana köllötellä sängyllä vauvankanssa ja tuota, että se on sillä tavalla, että kyllä se sitten antaakin paljon.” (Ä 17,6)“(parasta) se on vaan ollu, se on ollu..” (Ä 13, 9)
Pelot osana erilaista äitiyttä. Pelot keskosten äitien emootioina pohjautuivat äitien ras-kaudenaikaisten ja lapsen varhaisvaiheiden todellisiin tapahtumiin ja tietoon keskostenkehityksellisistä riskeistä.(Taulukko 12). Tässä aineistossa pelkoihin sisältyi vauvan me-nettämisen pelko, omien voimavarojen riittämättömyyteen liittyvät pelot, tilanteen uusiu-tumisen ja keskosen tulevaisuuteen liittyviä pelkoja. Näiden lisäksi äidit kuvailivat pel-koa, jota he eivät osanneet määritellä.
Tässä aineistossa vauvan menettämisen pelkoa vahvisti lapsen pieni koko, varhaisvai-heiden sairaudet ja niiden hoidossa tarvittava teknologia. Näihin liittyvät pelot ajoittuivatlapsen sairaalahoidon aikaisiin ja kotona esiin nouseviin pelkoihin. Sairaalahoidon aika-na peloissa korostuivat välittömästi syntymän jälkeen lapsen kuoleman pelko ja siihenliittyvä pelko omasta selviytymisestä lapsen kuoleman jälkeen. Joidenkin äitien kohdallanämä pelot jatkuivat pitkään kotona.
“.. mulla oli hirveitä pelkoja sen kuoleman kanssa...ihan kuukausikaupalla, ettäjoka yö unia, että vauva kuoli…silleen miten siitä sitten pääsis yli, yritti jotenkinmiettiä unissa sitä, että miten sitten siitä eteenpäin...” (Ä 20, 7)“ ..että se kuolee siihen paikoilleen ja sitten ne (henkilökunta) sitä hokkee, jos sillätila huononee, niin soittaa mihin aikaan vaan, mää aina yöllä aattelin tai illalla, kunpiti alkaa nukkumaan, että no nyt se yöllä ... että minä en halua alakaa nukku-maan...” (Ä 27, 11)“..että lapsi oli siellä ja mie en uskaltanut soittaakaan sinne .. .kun tuli takapakkiti-lanteita ja ne ensimmäiset viikot ennen kuin päästiin tuhanteen grammaan, niin neoli kyllä hurjaa pelkoa ja huolta..” (Ä 22, 9).
Kotona ollessa pelkojen aiheet osittain muuttuivat. Kuitenkin pelot lapsen menettämi-sestä säilyivät. Kotona ollessa pelkoja aiheuttivat mahdollisuus siitä, että lapsi lopettaahengittämisen, tukehtuu tai lapselle tapahtuu jotakin. Vauvan voinnin huononemiseen liit-tyvien pelkojen lisäksi äidit kuvailivat tutkimustuloksiin liittyviä pelkoja. Pelot lapsenmenettämisestä aiheuttivat pelkoa kiintyä vauvaan.
“..me pelättiin kotona, että hän lopettaa sen hengittämisen...” (Ä 12, 7)
93
“..pelotti esimerkiksi, että eihän se tukehu nukkuessaan...kyllä niitä semmoisiatilanteita oli silloin alussa, että sitä pelkäsi, että jos sille sattuu jotakin, kun se onniin pieni ja hento...ja mää heräsin ja kävin tarkastamassa sitten, että se nukkuutällä tavalla...” (Ä 17, 7)“..pelottihan se, että jos tulee vielä jotakin, niin meneekö se sitten ... eikä sitäuskaltanut ruveta niin omana pitämään, koska pelko sen menettämisestä oli niinsuuri….” (Ä 24, 12, 18)“..kun niitä tutkimuksia tuli, että no voi kauhea, että mitä tämä nyt on... onko tämäpahaksi vai..” (Ä 26, 5).
Äidit arvioivat omia voimavarojaan suhteessa keskosen hoitoon (Taulukko 12). Voi-mavarojen riittämättömyyteen liittyvä arviointi perustui aikaisempiin kokemuksiin siitä,millaista on hoitaa keskosta. Pelot voimavarojen riittämättömyydestä tässä aineistossa tar-koittivat äitien ennakoimia ja kokemia kuormittavia asioita hoidossa ja omaa jaksamista.
“..mua pelotti se, enemmän mua pelotti se, miten mää jaksan, tiesin, että se onrankkaa ja sitten mua pelotti, että kun mää oon väsynyt..” (Ä 11, 5)
Tilanteen uusiutumisen aiheuttama pelko kuvasi sitä, että äidit tiesivät omasta koke-muksestaan, että raskaus ei aina suju toivotusti ja että keskosen hoitaminen vaatii voima-varoja. (Taulukko 12) Tässä aineistossa kokemukset yhden keskosen syntymisestä ja hoi-dosta lisäsivät äitien pelkoja tilanteen uusiutumisesta uudessa raskaudessa. Nämä pelotolivat ajankohtaisia joillekin äideille haastattelun aikana. Uudessa raskaudessa äitien pel-koja lisäsivät samanlaiset ennenaikaista synnytystä ennakoivat oireet, joita oli esiintynytaikaisemmassa raskaudessa. Jotkut äidit kuvasivat perheen sisäistä päätöstä olla tulemat-ta enää raskaaksi uuden keskosen pelosta.
“..että mää pelkään saada pienempää keskosta, kun mitä mulla viimeksi oli... tun-tuu kauhealta ajatella, että mulle syntys joku kakskytviis-viikkonen..” (Ä 25, 16)“.. jos ensimmäinen laps ois tämmöinen, niin sitä harkittis monta kertaa sitä toisenlapsen hankkimista, että varmaan siitä tulis semmonen pelko, että jos aina käysamalla tavalla...” (Ä 17, 8)“ ..että silloin päätettiin, että meille ei muita…” (Ä 22, 10)
Määrittelemätön pelko kuvaa tunteita, joita äidit eivät osanneet kohdistaa yksittäiseentekijään, mutta jotka kuitenkin ilmenivät pelkoina. Ne eivät myöskään perustuneet ratio-naalisiin ajatuksiin. Äidit kuvailivat pelon olemassaoloa pysyvänä, jossakin ajatustentaustalla olevana tunteena.
“..semmonen peleko siellä takaraivossa, että..” (Ä 24, 12)“..kyllä ne aina jää johonkin...että vaikka niitä ei välttämättä aina ajattelis, muttajohonkin jää tuonne takanurkkaan...” (Ä 20, 14)“..jotakin aivan selittämätöntä pelkoa siinä oli siinä taustalla..” (Ä 22, 2)
Neljäntenä pelkoja kuvaavana sisältöalueena olivat äitien pelot, jotka liittyivät lapsentulevaisuuteen (Taulukko 12).Tulevaisuuden pelko sisältää tietoisuutta epätoivottavien ta-pahtumien mahdollisuuksista, jotka liittyvät erityisesti lapsen kehitykseen ja sen etenemi-sen epävarmuuteen. Äitien kuvasivat lähitulevaisuuteen ja etäisempään tulevaisuuteen
94
liittyviä pelkoja. Yhteistä näille oli pelko lapsen puolesta. Lähitulevaisuuteen liittyvinäpelkoina olivat lapsen vammautumisen pelko. Vammaisuuteen liitettiin kielteisiä mieliku-via, koska asia oli outo ja pelottava. Äitejä pelotti mahdollinen keskosuuden pitkäaikais-seuraamuksien ilmaantumien. Kauemmas tulevaisuuteen ulottui pelko lapsen vammaisuu-desta ja siitä, että lapsi joutuisi erilaisuutensa vuoksi kiusatuksi koulussa. Tähän pelkoonliittyi toive siitä, että mikäli lapsi on vammainen, olisi vammaisuuden aste riittävä erityis-kouluun pääsemiseksi.
“.. mutta jotenkin se vammasuuden pelko niinkö oli vielä suurempi..” (Ä 12, 4)“..tuli mieleen, että sillä on pahasti cp-vamma tai kehitysvamma, että ei sillainiinku vammasuuteen oo perehtynyt, mutta aattelin vaan heti, että semmonen pahapyörätuoli..” (Ä 27, 9)“..tietenkin pelekää sitä kouluun lähtöä, että jääkö silloin jotakin keskittymishäiri-öitä tai jotakin semmosta..” (Ä 27, 17)“..että mikä hänestä tulee... että mietti jo sitäkin, että jos tulee lähes niin hyvä, ettäpärjää normaaliluokassa, sitten hän kouluiässä ja sitten hän tulee kiusatuksi senpoikkeavuuden vuoksi... että toivo jo, että tulis niin pahasti sairas, että sais erityis-kouluun mennä...että sitä lapsen tulevaisuutta mietti kovasti.” (Ä 25, 7)
Erilaiset pelot määrittivät äitien emotionaalista tilaa keskosten ensimmäisen elinvuo-den aikana. Äitien pelot asettuivat laajalle aikajänteelle alkuvaiheen vauvan menettämi-sen peloista aina koulunkäyntiin liittyviin pelkoihin. Vauvaan liittyvien pelkojen teematliikkuivat tässä aineistossa lapsen kuoleman tai vammautumisen – ja sitä kautta koulukiu-satuksi tulemisen – pelkoihin. Toisen ryhmän pelkoihin liittyvistä teemoista muodostivatäitiehin liittyvät pelot esimerkiksi omien voimavarojen riittämättömyydestä ja uuden kes-kosen syntymisen peloista. Pelkojen olemassa oloa tuki tieto keskosuuteen liittyvistä ke-hityksellisistä seuraamuksista.
Syyllisyys keskosten äitien emootioissa. Syyllisyys tarkoittaa kielteistä kokemusta it-sestä tai arviointia omasta toiminnasta jonkin tilanteen aiheuttajana. Syyllisyyden tunne eiaina perustu rationaaliseen ajatteluun vaan on osa epäonnistumisen tunnetta. Keskostenäitien syyllisyyden tunteiden sisältöalueina tässä aineistossa (Taulukko 12) olivat kesko-sen syntymän aiheutukseen ja sisarusten hoidossa koettuun riittämättömyyden tunteeseenliittyvät asiat.
Keskosen syntymän aiheutus tässä aineistossa tarkoitti äitien pohdintoja siitä, olivatkohe jotenkin aiheuttaneet ennenaikaisen synnytyksen tai olisivatko voineet omalla toimin-nallaan estää sen. Syyllisyys sisälsi epäonnistumisen ja keskeneräisyyden tunteita siitä,että raskaus ei edennyt loppuun. Syyllisyyden tunteen taustalla ilmeni myös ajatus siitä,että ei ollut tehnyt riittävästi raskauden eteen, minkä vuoksi vauva syntyi keskosena.Syyllisyyden tunnetta saattoi aiheuttaa myös se, että vaikea raskaus oli päättynyt ja äitikoki sen helpotuksena.
“..niin siinä ens alkuun silloin hakkiin ittesta syytä, että, että onko niinku itte tehnyjotain tai niinku kauheestihan sitä hakkee...” (Ä 24, 16)
95
“.. mulla oli semmonen syyllisyyden tunne, että kun mää olin hirveen kipee, kunmut leikattiin, niin sitten, kun mää olin tän sektion jälkeen, että voi ihanaa, mää enoo enää sairas ja oli niinkun oisin saanut raskaan repun pois selästä, että halus vaanunohtaa kaiken ja samalla lapsi sitten muistutti siitä vaikeasta ajasta ja sillai, että eiollu saanut sitä tavallaan työtänsä päätökseen, että otin syyllisyyttä siitä, että eiollu saanu sitä... aikaseks...” (Ä 25, 3)
Riittämättömyyden tunne äitien kokemuksissa tarkoittaa kahta asiaa. Ensiksi se tar-koittaa sitä, että äidit mittailevat omaa suoristustaan siihen, mitä he pitävät hyvänä ja toi-vottavana. Toiseksi siihen sisältyy se, että he arvioivat oman suoriutumisensa matalaksisuhteessa toivottuun suoriutumistasoon. Tässä aineistossa riittämättömyyden tunne sisa-rusten hoidossa merkitsi syyllisyyttä siitä, etteivät äidit kokeneet osallistuneensa riittäväs-ti sisarusten päivittäisiin leikkeihin ja toimintoihin. Vaikka äidit kuvailivat selittävänsä si-sarusten hoidon puutteita keskosen hoidon vaativuudella ja aikaa sitovuudella, se ei pois-tanut riittämättömyyden tunteita.
“..meijän pojalla on lapsuus mennyt siinä, kun äiti on sanonut, että oota vähän,oota vähän, tuli itelle semmonen syyllisyyden tunne, että...” (Ä 26, 16)“..että meijän elämä on pyörinyt vaan vauvan kanssa, että monesti tuntee silleensyyllisyyden tuntoja muita lapsia kohtaan, että ei oo aikaa niille tai ei pahemminpysty leikkiä päivällä ja ei piirrellä ei mennä ulos...että miten niinku silleen huonoäiti on muille lapsille, mitä kaikkea ois pitänyt tehä ja onkin jäänyt tekemättä.” (Ä20, 9, 14).
Syyllisyys äitien emootioissa sisälsi ennenaikaisen synnytyksen aiheutuksen ja epäon-nistumisen tunteita. Siihen sisältyi myös riittämättömyyttä äitinä suhteessa raskauteen jakeskosen sisarusten hoitoon. Toisaalta syyllisyyden kuvauksiin liittyi myös rationaalistakeskosen hoitoisuuden ymmärtämistä selityksenä asioille, joille ei ollut aikaa. Samoin äi-tien kuvauksissa ilmeni se, miten keskosen tarpeet ylittivät muun perheen tarpeet.
Huolet keskosten äitien emootioissa. Huolet äitien kuvauksissa tarkoittavat tunnettu-jen riskitekijöiden punnitsemista suhteessa oman vauvan kasvuun ja kehitykseen, niidenkokoaikaista seuraamista ja etenemisen varmistamista. (Taulukko 12). Tässä aineistossaäitien huolet liittyivät keskosen hoitoon. Vauvan syömisvaikeudet huolestuttivat äitejä.Keskosten kehityksen etenemiseen liittyi huolta, joka myös ilmeni erilaisiin tutkimustu-loksiin liittyvänä huolena. Äidit kuvailivat lapsen terveyteen sen seurantaan ja erilaistentaitojen oppimiseen liittyviä huolia. Samoin kotiintuloon liittyi huolia, jotka konkretisoi-tuivat kysymykseen siitä, miten toimia, jos vauvalle sattuisi jotakin. Tämä kysymys hei-jastui epäilyinä siitä, osaako itse toimia oikein. Itä- ja Pohjois-Suomen pitkien välimatko-jen aiheuttamana huolena oli kodin ja terveydenhuollon toimipisteiden välinen pitkä mat-ka, jota pohtiessaan äidit miettivät sitä, ehtisikö apu lapselle ajoissa.
“.. mutta kyllä se aika lailla huolten kuormittamaa se yhessä olo oli…” (Ä 12, 15)“.. ja se magneettikuvaushan mua huoletti kaikista eniten, että mitä löytyy, että löy-tyykö sieltä jotakin semmosta..” (Ä 26, 13)
96
“.. kotona lähinnä se huoli, että kun me ollaan näin kaukana, että jos jotakin sat-tuu... juuri se huoli, että miten me, miten me kotona pärjätään, sillä tavalla, ettäeihän mitään vaan ilmene... että kun ollaan niin kaukana, että jos yhtäkkiä jotakinsattuu, niin ehitäänkö me ja osataanko me sitten toimia... että se huoli oli semmo-nen, oli ihan eri luokkaa.” (Ä 22, 6)“.. syvää huolta on tunnettu lapsesta välillä, odotettu puhetta, odotettu liikku-mista... että miten edelliset lapset tuon ikäisenä istui, tämä ei osaa, tulee semmonentuska siitä, oppiikohan tämä koskaan... että sillai raskas huoli on siinä” (Ä 25, 11–12)
Huolet äitien kuvauksissa sisälsivät samoja erilaisen äitiyden alueita kuin keskosenhoidon asettamat vaatimukset. Huoliin sisältyi tietoisuus erilaisista kehityksellisistä uhka-tekijöistä ja omasta pätevyydestä vastata lapsen tarpeisiin. Erityisesti huolet omasta päte-vyydestä liitettiin tilanteisiin, joissa ajateltiin keskosen tarvitsevan kiireellistä apua.
Keskosten äitien emootiot liikkuivat toisaalta erilaisten myönteisten asioiden ympärillävauvan kasvaessa ja kehittyessä. Toisaalta äitien mielessä liikkui paljon keskoseen jaomaan itseen liittyviä pelkoja, syyllisyyttä ja huolia. Iloon liittyi vauvan keskosuudestaaiheutunut ehdollisuus, josta syystä äidit odottivat eri kehitysvaiheita, pelkäsivät niidenpuuttumista ja iloitsivat niiden ilmaantuessa. Ilo sisälsi tietoa keskosuudesta ja vauvan ar-viointia suhteessa siihen. Emootioiden taustalla kuului äitien tieto keskosuuteen liittyvis-tä pitkäaikaisseuraamuksista ja halu vastata vauvan hoitoon parhaalla mahdollisella taval-la. Toisaalta äitien kuvauksissa kuului ristiriita sen välillä, että keskosen hoito vei aikaa japerheen muutkin lapset olisivat tarvinneet äidin huolenpitoa.
10.1.3 Erilainen äitiys
Tämä tutkimus tuotti keskosten äitiydestä käsitteen “erilainen äitiys”. Se ilmeni tässäaineistossa kahdella ulottuvuudella (Kuvio 4). Ensimmäisen ulottuvuuden muodostivatkeskosten hoidon asettamat vaatimukset, joihin sisältyi päivittäiseen hoitoon, tietoon jaerilaiseen arkeen liittyvät sisältöalueet. Toisen ulottuvuuden muodostivat äitien emootiot,joissa ilmeni myönteisten kokemusten lisäksi erilaisia pelkoja, syyllisyyttä ja huolia.Nämä ulottuvuudet olivat yhteydessä toisiinsa joko suotuisina, äitiyttä vahvistavinayhteyksinä tai kuormittavina yhteyksinä.
97
Kuvio 4. Erilaisen äitiyden ulottuvuudet ja niiden sisältöalueiden myönteisiä ja äitiyttä kuor-mittavia yhteyksiä.
Erilaisen äitiyden ulottuvuudet ja niiden sisältöalueet muodostivat äitien kuvauksissakahdensuuntaisia yhteyksiä toisiinsa. Horisontaalisesti tarkasteltuna keskosen päivittäinenhoito heijastui äitien emootioihin sekä suotuisina että kuormittavina yhteyksinä. Päivittäi-sessä hoidossa äidit kokivat myönteisiä emootioita vauvan kasvaessa ja kehittyessä erilai-sissa taidoissa. Samoin myönteisiä kokemuksia lisäsi se, että äidit havaitsivat omien hoi-totaitojensa vahvistuneen. Äitien kuvauksissa ilmeni sekä sairaalassa että kotona saatujenmyönteisten emootioiden olevan yhteydessä päivittäisen hoidon tuottaman ilon ja tyydy-tyksen tunteiden kanssa. Kuviossa 4 ilmenee tässä aineistossa havaittu tiedon merkitys.Tieto keskosen hoidossa oli sekä myönteisiä kokemuksia lisäävä että kuormittava tekijä.Tieto keskosen kehitysriskeistä sai äidit seuraamaan vauvan kehitystä tarkoin ja keskosenpienetkin kehityksen etenemistä osoittavat asiat tuottivat äideille iloa. Toisaalta tietoisuuskeskosen kehityksestä ja kehitysriskeistä lisäsi pelkoja, syyllisyyttä ja huolia. Erilainenarki hoidon asettamina vaatimuksena oli yhteydessä äitien syyllisyyden tunteisiin. Arjenerilaisuutta äidit arvioivat suhteessa aikaisempien lasten hoitoon.
Sekä keskosten hoidon asettamissa vaatimuksissa että äitien emootioissa havaittiinmyös yhteyksiä ulottuvuuksien sisällä. (Kuvio 4). Keskosten päivittäinen hoito lisäsi tie-don tarvetta ja samalla siinä konkretisoitui arjen erilaisuus. Myönteiset emootiot lapsensairaalahoidon aikana heijastuivat kokemuksiin kotona. Toisaalta myös äitien kuvauksissailmenevä syyllisyys ja erilaiset pelot olivat yhteydessä toisiinsa.
10.2 Vauvaperhetyön sisällölliset piirteet
Vauvaperhetyön sisällöllisiä piirteitä arvioitiin vauvaperhetyöhön osallistuneiden äitien(Aineisto 2) haastatteluaineistosta teorialähtöisellä sisällön analyysillä, jossa vauvaperhe-
Myönteiset kokemukset sairaalassa
Myönteiset kokemukset kotona
Erilainen äitiys
Päivittäinen hoito
Erilainen arki
Pelot
Syyllisyys
Huolet
Hoidon asettamat vaatimukset
Äitien emootiot
Tieto osanahoitoa
Myönteiset kokemukset sairaalassa
Myönteiset kokemukset kotona
Erilainen äitiys
Päivittäinen hoito
Erilainen arki
Pelot
Syyllisyys
Huolet
Hoidon asettamat vaatimukset
Äitien emootiot
Tieto osanahoitoa
Myönteiset kokemukset sairaalassa
Myönteiset kokemukset kotona
Erilainen äitiys
Päivittäinen hoito
Erilainen arki
Pelot
Syyllisyys
Huolet
Hoidon asettamat vaatimukset
Äitien emootiot
Tieto osanahoitoa
myönteisena koettu yhteyskuormittavana koettu yhteys
98
työtä tarkasteltiin tiedon ja muun tuen näkökulmista. Tuloksiin liittyvissä suorissa laina-uksissa on merkitty lähde käyttämällä äitien tunnistenumeron lisäksi viitettä, joka ilmai-see lausuman paikkaa aineistossa.
Vauvaperhetyön sisällöllisissä piirteissä korostui tieto (Taulukko 13). Suurin osa (64%) vauvaperhetyötä kuvaavista lausumista käsitteli tietoon liittyviä sisältöalueita. Muuntuen osuus oli 36 prosenttia lausumista.
Taulukko 13. Vauvaperhetyön sisällölliset piirteet interventioryhmän äitien (N = 7) kuvaa-mina.
Tieto tuen muotona sisältää emotionaalisen, kannattelevan ja tilannekohtaisen tuen.Emotionaalinen tuki välittää tuen vastaanottajalle luottamusta siihen, että hänestä välite-tään ja häntä rakastetaan. Emotionaalinen tuki sisältää myös yhteenkuuluvuuden tunteenja tilannekohtaista empatiaa. Vauvaperhetyön antama emotionaalinen tuki ilmeni äitienkuvauksissa kuuntelemisena ja auttamisena käsittelemään keskosuuteen liittyviä tunteita.
Tässä aineistossa emotionaalisen tuen osuus vastauksista oli 17 prosenttia (Taulukko13). Emotionaaliseen tukeen liitettiin henkinen tuki, ymmärtävä kuunteleminen ja se, ettääidit saivat purkaa mieltään ammattihenkilölle. Erityisesti äidit halusivat keskustella lap-sen sairaalavaiheeseen liittyvistä asioista. Samoin heille antoi tukea se, että he saattoivatpurkaa mieltään painaneita asioita ihmiselle, joka tuli heidän kotiinsa. Äidit tarvitsivatasiatiedon lisäksi tietoa siitä, että he eivät olleet yksin lapsen keskosuuden kanssa. Kes-kustelu perhetyöntekijän kanssa auttoi omalta osaltaan äitejä alkuun arkipäivän selviyty-misessä keskosen kanssa kotona.
“..se on siis se henkinen tuki, niin, se on hirmu tärkeä...” (Ä 1, 183)“..että voi noin niinku ihan puhua semmoselle ihmiselle, joka tulee sitä varten käy-mään ... se on siinä vaiheessa, kun menee kotia ja alkaa sen lapsen kanssa olemaan,että siinä on joku, joka yhdessä niinku tavallaan kattoo tuota kehitystä ja että senkanssa voi puhua, niin että päästää alkuun näissä kaikissa.” (Ä 2, 298)“..että saa aina jutella ja kysellä kaikkia ... ja kertoa niinku kaikkea mitä on ollut,raskauttanut ... mutta oon mie taas kertonut niistä sairaalassaoloajoista ja niistäkinkaikista...” (Ä 4, 679, 713)“..asiatiedon, semmosta asiatietoa kaipaa ja siten, että mää en oo yksistään tässä ...ehkä enempi silleen...” (Ä 7, 1817)
Teoreettiset pääluokat ja alaluokat N fr %1. Tieto 138 64
1.1. emotionaalinen tuki 7 37 171.2. kannatteleva tuki 5 6 31.3. tilannekohtainen tuki 7 99 46
2. Muu tuki 76 362.1. instrumentaalinen tuki 5 8 42.2. integroiva tuki 7 37 172.3. aktiivinen tuki 7 31 14
Yhteensä 214 100
99
Kannatteleva tuki tarkoittaa tietoa, jonka avulla yksilölle välitetään arvostuksen jakunnioittamisen tunnetta. Kannattelevan tuen tarkoituksena on tukea yksilön itsearvostus-ta. Itsearvostus ja kokemus onnistumisesta oman vauvan hoidossa ovat yhteydessä vau-van ja äidin väliseen vuorovaikutukseen ja siinä koettuun tuen tarpeeseen. Tässä aineis-tossa kannattelevan tuen osuus kaikista vastauksista oli kolme prosenttia (Taulukko 13).Kannatteleva tuki vauvaperhetyössä tarkoitti äidin itsetunnon ja itsearvostuksen rohkaisuapositiivisten kommenttien ja lapsen hoitoon liittyviin päätöksiin mukaan ottamisen kauttaSen koettiin olevan tärkeä lapsen kotiuduttua sairaalasta, jolloin äidit tunsivat itsensä epä-varmoiksi lapsensa hoidossa.
“..no alussa siitä on kaikista suurin hyöty, apu, kun oli vähän semmonen epävarmaite...no miltä susta tuntuu...sillai kyselee, että miltä minusta tuntuu...” (Ä 4, 721,789)
Tilannekohtainen tuki tarkoittaa sellaisen tiedon antamista, jossa tiettyyn tilanteeseentuodaan arkipäivän selviytymistä tukevaa erityistietoa. Siihen sisältyy samalla tieto saata-villa olevista tukijärjestelmistä. Tilannekohtainen tieto tässä tutkimuksessa tarkoittaa kes-kosen hoitoon, kasvuun ja kehitykseen liittyvän erikoistiedon välittämistä kotiin. Erikois-tiedon tarvetta korostivat keskosten terveydentilan asettamat hoidolliset vaatimukset, esi-merkiksi erilaiset hoitolaitteet ja keskosten kehityksen tukemisessa tarvittavat – täysiai-kaisena syntyneen vauvan hoidosta poikkeavat – erikoistiedot ja -taidot.
Tilannekohtainen tuki korostui äitien kuvauksissa (Taulukko 13). Se mainittiin yhteen-sä 99 kertaa, joka oli 46 prosenttia kaikista vauvaperhetyöhön liittyvistä lausumista. Ti-lannekohtaisen tuen tarkempi analyysi osoitti, että 65 lausumaa liittyi lapsen keskosuu-teen ja kehitykseen, 30 lausumaa liittyi perhetyöntekijän saatavuuteen ja neljä lausumaaliittyi neuvontaan. Keskosten kehitykseen liittyvä tieto sisälsi konkreettista tietoa esimer-kiksi syöttämisestä. Se sisälsi myös tietoa vauvan hoidosta ja keskosen terveydentilan ar-viointia yhdessä äidin kanssa. Näiden lisäksi tilannekohtaiseen tietoon sisältyi yleistä tie-toa keskosuudesta sekä palautetta keskosen kehityksen etenemisestä. Tällainen tieto tukiäitejä selviytymään keskosen päivittäisestä hoidosta. Näiden lisäksi tieto siitä, että perhe-työntekijä tuli tiettynä aikana kotiin ja että hänelle voi soittaa, toi äideille turvallisuuttakeskosten hoidossa. Mahdollisuus yhteydenpitoon saman ammattihenkilön kanssa koros-tui äitien kokemuksissa erityisesti Itä- ja Pohjois-Suomen pitkien välimatkojen vuoksi.
“.. kyllähän se oli ihan ehoton tämmösessä tilanteessa ... paljon juteltiin siitä, ettämillä nopeuvella (ruoka tuli letkuttaa), kun hää niinku kaiken oksensi ... päivät jayöt koitettiin hiljasemmin aina ruiskuun ja sitten ... se oli se epävarmuus, että eitiennyt laittaako liian noppeesti vai laittaako liian hittaasti ... kyllä siitä (perhetyön-tekijästä) oli semmonenkin apu.. niinku aina käytiin niitä läpi.” (Ä 3, 488)“... siltä on saanu niin paljon sitä tietoa keskosuudesta ja mitenkä pienet keskoseton kehittyny ja kaikkee semmosta, mitä ei saa mistään semmosta tietoa, ei, ei neu-volasta, ja mun mielestä neuvolan pitäis olla ehdottomasti semmonen paikka,mistä saa tietoa...” (Ä 10, 1735)
100
“.. no tuo vieläkin sairaalaan lähteminen, että missä vaiheessa sitä lähetään, ... ettäviimeksi, kun lapsi joutui sairaalaan, eikä ollu ees spira käytössä meillä kotona,niin sitten kun rupes vähän ahistamaan, niin mie perhetyöntekijällekin soitin jasanoin, että missä vaiheessa meijän pittää lähteä(niin hän kysyi) että miltä se näyt-tää hengitys ja tälleen ja tietysti hän anto ohjeita..” (Ä 1, 154)“.. ne on kaikki asiat vähän kyseenalaisia, että kun muut, muillahan kaikki meneevaan eikä niitä ees tartte ajatella niitä asioita, mutta sitten, kun yhtäkkiä vähänjokaikistä asiaa pitää niinku aatella, että onko nää kunnossa ja pitääkö (asiasta huo-lestua)... sitä ei ees (itse) huomaakaan, kun se (kehitys) menee hirveen hitaasti ...niin sekin oli musta kiva, ett perhetyöntekijä näkee, ett on menny eteenpäin ...” (Ä2, 300)“.. sillon alussa ainakin tuli kaikkia uusia asioita mieleen, mitä tekkee mieli kysyä... on ihan hyvä keltä kyssyy, ei tarvi aina lääkärille soittaa ... että se (perhetyönte-kijä) oli oikeestaan aina, kun tarvittiin, niin kyllä sen sai kiinni.” (Ä 1, 24, 81)“..että kyllä se oli turvallinen, sen ties, että se on se päivämäärä ja kellonaika ja ettävoi soittaa..” (Ä 3, 458)
Muut vauvaperhetyön antamat tuen muodot kattoivat 36 prosenttia kaikista lausumista(Taulukko 13). Instrumentaalinen tai materiaalinen tuki tarkoittaa konkreettista, aineellis-ta ja kodinhoidossa tarvittavaa apua. Siihen sisältyvät myös erilaiset palvelujärjestelmänsisällä olevat palvelut ja niiden järjestäminen. Tässä aineistossa materiaalinen tuki sisälsikonkreettista auttamista erilaisten etuisuuksien hakemisessa ja lapsen asiakirjojen välittä-mistä. Tämän tukimuodon osuus oli neljä prosenttia vauvaperhetyön sisällöllisiin piirtei-siin liittyvistä lausumista.
“.. yhessä ollaan hakemuksia Kelalle ... melkein joka vuos jouduttu täyttämäänmonta monituista lomaketta, sitten voi kyssyy, että mitä mie tähän kirjoitan, etteiaina muistakkaan niitä kaikkia asioita ...” (Ä 1, 193)“..kun se (perhetyöntekijä), se asuu (sairaalapaikkakunnalla), niin sitten pyytäänäitä kaiken maailman lääkärintodistuksia...” (Ä 7, 1737)
Integroiva tuki tarkoittaa erilaisten palvelujen ja resurssien järjestämistä toiminnalli-seksi kokonaisuudeksi. Tässä aineistossa integroiva tuki ilmeni lapsen hoitoon liittyvinäkysymyksinä, joita perhetyöntekijä välitti kodin ja sairaalan ammattihenkilöstön välillä.Se sisälsi myös hoidon koordinointia ja perhetyöntekijän osallistumisen erilaisiin palvelu-verkoston tapaamisiin yhdessä vanhempien kanssa. Tämän tukimuodon osuus vauvaper-hetyötä kuvaavissa lausumissa oli 17 prosenttia (Taulukko 13). Äidit kuvailivat kysyvän-sä erilaisia lapsen hoitoon liittyviä kysymyksiä esimerkiksi lääkäriltä perhetyöntekijän vä-lityksellä. Tämä mahdollisti lääkärin konsultoinnin ilman, että lapsen kanssa piti matkus-taa vastaanotolle. Samoin sen kautta perhe sai tietoa samalta lääkäriltä, joka oli hoitanutlasta sairaalassa. Perhetyöntekijän antama apu koettiin tarpeellisena myös perheen väsy-myksen aikoina, jolloin ei ollut voimia erilaisten hakemusten täyttämiseen tai keskostenhoidon järjestämiseen.
“..että hänen kautta aina voi kysyä kaikkia juttuja (lääkäriltä)..” (Ä 1, 189)
101
“..että väsyneitä oltiin ja oli niin, mutta et hirveen hyvä linkki se, kotona oltiin,mutta sitten niinku lääkäreiden kans (perhetyöntekijä) varmasti päivittäin sittenkäy näitä asioita...” (Ä 3, 484)“..nämä kaikki on tehty niinku perhetyöntekijän kautta... sillä on ollu meillä jokuhoito...huomannu, että siitä saatu sitten uutta aikaa tai ...kyllä se on paljon ollu...yhteys tuonne sairaalaan.” (Ä 3, 588)“..sitten se on hoitanu näitä meijän ja sairaalan välisiä asioita ja aina, kun jotakinkysytty siltä, niin hänpä kyssyy siltä hoitajalta ja se taas kertoo meille ja se onkyllä paljon ollu apua minun mielestä meille ainaskin.” (Ä 5, 867)
Aktiivinen tuki vauvaperhetyön antamana tukena tarkoittaa konkreettista lapsen hoi-toa, esimerkiksi erilaisten toimenpiteiden suorittamista. Se voi tarkoittaa myös lasten hoi-toa tilanteissa, joissa äiti tarvitsee aikaa irrottautua lapsen hoidosta hetkeksi. Tässä aineis-tossa aktiivinen tuki kohdistui sekä vauvan että äidin tarpeiden täyttämiseen. Tämän tuki-muodon osuus oli 14 prosenttia kaikista tukeen liittyvistä lausumista (Taulukko 13). Sensisältönä oli lapsen konkreettisiin tarpeisiin vastaaminen, esimerkiksi syöttäminen, syöt-tökatetrin vaihtaminen tai kehitysarvion tekeminen. Lapsen kehitysseuranta “Pikku-Por-taat” – ohjelman avulla mainittiin usein. Lisäksi siihen sisältyi äitien konkreettinen autta-minen, esimerkiksi lasten hoitaminen äidin ulkoilun aikana.
“..katto ton tilanteen ja kaikkea sitten tietysti, kun lapsi alko jo kasvaa, niin sittenruvettiin tekemään niitä portaat-juttuja... ja silloin alussa niin kävi vaihtamassaniitä nenämahaletkuja” (Ä 1, 83)“..sillä oli semmonen pikku-portaat systeemi, niin se huolehti siitä ja sitten se ainakehittelee lapselle uusia tämmöisiä vastavuoroisuusleikkejä..” (Ä 7, 1687)
Tässä aineistossa korostui vauvaperhetyön sisältönä tilannekohtainen tieto tukena, jo-hon sisältyi keskosuuteen liittyvän erityistiedon antaminen, konkreettinen hoidon ohjausja perhetyöntekijän saavutettavuus. Samoin korostui kuuntelu emotionaalisen tuen muo-tona, integroivan tuen sisältämä palvelujen koordinointi ja aktiiviseen tukeen kuuluva lap-sen konkreettinen kehitysseuranta. Vähiten aineistossa korostuivat kannatteleva ja instru-mentaalinen tuki vauvaperhetyön sisältönä.
Tämän aineiston perusteella vauvaperhetyö antoi keskosten äideille tilannekohtaistasovellettua tietoa, jossa korostui keskosuuteen liittyvä erityistieto ja perhetyöntekijän saa-tavuus. Vauvaperhetyö antoi äideille myös emotionaalista, integroivaa ja aktiivista tukea.
10.3 Vauvaperhetyön ja keskoshoidon kustannukset
Tuloksissa esitetään ensin verrokkiryhmän (Aineisto 3) keskoshoidon kustannukset.Interventioryhmän (Aineisto 4) kustannukset laskettiin samoin kuin verrokkien, muttaniitä käytettiin vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutusten vertailussa keskosten ensim-mäisen elinvuoden aikana. Ennen tätä vertailua arvioitiin vauvaperhetyön kustannukset.
Kustannuksia tarkasteltiin yhteiskunnan (lapsen kotikunta ja Kela) ja perheiden suori-na ja epäsuorina kustannuksina. Niiden summasta muodostuivat keskoshoidon ensimmäi-
102
sen elinvuoden kokonaiskustannukset. Kaikki kustannukset laskettiin ensin markkoina jamuutettiin sitten euroiksi kurssin 1 euro = 5.946 mk (1998) mukaan.
10.3.1 Keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannukset
10.3.1.1 Yhteiskunnalle aiheutuneet verrokkiryhmän kustannukset
Keskosten ensimmäisen hoitojakson kustannukset muodostivat pääosan yhteiskunnankustannuksista (Taulukko 14). Ne vaihtelivat 10 629–121 107 euron välillä (keskiarvo 42177, Sd 27 239). Ensimmäisen hoitojakson keskimääräinen pituus oli 66 vuorokautta (Sd34) ja vaihtelu 20–200 vuorokautta. Muut hoitokustannukset muodostivat vähäisen osuu-den ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksista.
Uusien hoitojaksojen kustannukset (Taulukko 14) vaihtelivat 0–48 917 euron välillä(keskiarvo 3072, Sd 6779). Verrokkiryhmässä (N = 118) 64 keskosta (54 %) ei tarvinnutkeskosuudesta johtuvista syistä uusia sairaalahoitojaksoja ensimmäisen elinvuoden aika-na. Uusia hoitojaksoja kertyi yhteensä 117 jaksoa 54 keskoselle (46 %). Uusien hoitojak-sojen määrä keskosta kohden vaihteli yhdestä yhdeksään kertaan. 14 keskosta otettiin hoi-toon yhden kerran, 14 keskosta otettiin kahdesta neljään kertaan ja seitsemän tätä useam-min. Kolme näistä usein hoitoa tarvinneista keskosista otettiin hoitoon kahdeksan kertaaja yksi keskonen yhdeksän kertaa. Eniten uusia hoitojaksoja aiheutui hengitystieinfekti-oista (60 tapausta), joista muodostui puolet (51 %) uusista hoitojaksoista. Seuraavaksieniten hoitojaksoja (28 tapausta) kertyi keskosten motoriseen kehitykseen liittyvistä asi-oista. Näistä muodostui 24 prosenttia kaikista uusista hoitojaksoista. Muina uusia hoito-jaksoja aiheuttavina syinä olivat nivustyrän kirurginen korjausleikkaus tai lapsen neurolo-giseen tilanteeseen, syömiseen, painonkehitykseen ja aisteihin liittyvät kysymykset.
Taulukko 14. Yhteiskunnan kustannukset (euro) keskosten (N = 118) ensimmäisen elinvuo-den aikana.
Poliklinikkakäyntien määrä (Taulukko 14) vaihteli yhdestä kerrasta 12 kertaan ensim-mäisen vuoden aikana. Poliklinikkakäyntien aiheuttamat kustannukset vaihtelivat 0–3064euron välillä (keskiarvo 894, Sd 607). Neljän verrokkiryhmän keskosen seuranta tapahtui
Yhteiskunnan kustannukset Min Max Keskiarvo Sd 95 % luottamusväliSuorat
Hoitopäivämaksu (a) 10 629 121 107 42 177 27 239 37 211–47 143Hoitopäivämaksu (b) 0 48 917 3072 6779 1836–4308Poliklinikka 0 3064 894 607 783–1004Perusterveydenhuolto 0 800 73 158 44–102Matkakustannukset 0 4012 449 663 328–570
EpäsuoratYöpyminen * 0 2018 92 112 50–134
Yhteensä (euro) 11 518 152 493 46 756 31 374 41 036–52 476(a) = hoitopäivämaksut ennen lapsen ensimmäistä kotiutumista, (b) = uudet hoitojaksot*Laskelmista on poistettu kahden perheen yöpymiskustannukset.
103
perusterveydenhuollossa normaalina kaikille vauvoille tarkoitettuna neuvolaseurantana.Verrokkiryhmän keskosista 29:lle tuli normaalin neuvolaseurannan lisäksi ylimääräisiäneuvolapalveluita joko terveydenhoitajan vastaanottoina tai kotikäynteinä. Tavallisinkäynnin syy oli lapsen kasvun seuranta (26 keskosta). Muut käyntien aiheet (3 kertaa) liit-tyivät lapsen happihoitoon ja kehitysseurantaan sekä äidin jaksamiseen liittyviin kysy-myksiin.
Vanhempien matkakustannukset (Taulukko 14) olivat osa yhteiskunnan suoria hoito-kustannuksia. Ne muodostuivat vanhempien matkakustannusten omavastuuosuuden ylit-tävästä summasta. Matkakustannuksien vaihteluun 0–4012 euron välillä (keskiarvo 449,Sd 663) vaikuttivat vanhempien käyntikertojen lukumäärä sekä kodin ja sairaalan välinenmatka. Vanhempien käyntikerrat vaihtelivat yhdestä 292 kertaan (keskiarvo 47, Sd 44).Kodin ja sairaalan edestakainen matka vaihteli kolmesta kilometristä 616 kilometriin(keskiarvo 158, Sd 157). Keskimääräiset matkakustannukset muodostivat yhden prosentinosuuden ensimmäisen hoitojakson kustannuksista.
Epäsuorat hoitokustannukset sisälsivät vanhempien yöpymisistä aiheutuneet lakisää-teiset korvaukset (Taulukko 14) keskosten ensimmäisen sairaalajakson aikana. Yöpymis-korvauksen suuruus vaihteli 0–2018 euron välillä (keskiarvo 92, Sd 112). Vanhemmista60 yöpyi keskosen ensimmäisen hoitojakson aikana vauvan hoidon vuoksi poissa kotoa.Vanhemmat yöpyivät sairaalapaikkakukunnalla yhteensä 1–100 yötä. Tavallisimmin heyöpyivät vauvan kotiutumista edeltävän yön sairaalassa. Yöpyneiden vanhempien edesta-kainen välimatka sairaalan ja kodin välillä oli 13 vanhemmalla alle 100 kilometriä, 101–300 kilometriä 24 vanhemmalla ja 301–500 kilometriä 20 vanhemmalla. Kolmen lapsenvanhempien edestakainen matka oli yli 500 kilometriä.
Vanhempien yöpymiskustannuksista poistettiin kahden perheen kustannukset. Ensim-mäisen perheen yöpymiskustannukset aiheutuivat asunnon vuokrauksesta keskosen hoito-paikkakunnalla koko hoitojakson ajaksi (= 1345 e). Toisen perheen yöpymiskustannuksetkertyivät koko perheen yöpymisestä hotellissa lapsen hoitojakson ajan ennen siirtoa jat-kohoitoon kotipaikkakunnalle (= 505 e). Näiden kustannusten poistoon päädyttiin siksi,että tietoa ei ollut käytettävissä siitä, miten nämä kustannukset korvattiin perheille. Esi-merkiksi, jos 1345 euroa yöpymisestä maksaneelle perheelle olisi maksettu korvauksianormaalikäytännön mukaisesti 20.2e /yö/vanhempi, olisivat kustannukset olleet kahdenvanhemman 134 yöpymisestä 5414 euroa.
10.3.1.2 Verrokkiryhmän perheiden kustannukset
Keskosten perheiden suorat hoitokustannukset (Taulukko 15) muodostuivat lakisääteises-tä hoitopäivämaksun omavastuuosuudesta sekä terveydenhuollon asiakasmaksuista poli-klinikalla. Lisäksi suoriin hoitokustannuksiin laskettiin mukaan lasten ensimmäisen hoi-tojakson aikana vanhempien matkakustannusten omavastuuosuus sekä uusien hoitojakso-jen ajalta oman auton käyttökorvaus. Näiden lisäksi huomioitiin vanhempien ostamatapuvälineet, joista tavallisin oli lääkesumutin.
Lakisääteisistä omavastuuosuuksista merkittävin (Taulukko 15) muodostui ensimmäi-sen hoitojakson hoitopäivistä, joiden vaihtelu oli 147–249 euron välillä (keskiarvo 168,Sd 51). Vaihtelu aiheutui lapsen ensimmäisen hoitojakson ajoittumisesta kahdelle kalente-
104
rivuodelle. Matkakustannusten omavastuuosuus ensimmäisen hoitojakson aikana vaihteli28–302 euron välillä (keskiarvo 134, Sd 55). Pienin matkakustannusten omavastuu kuvasitilannetta, jolloin perheen lakisääteinen matkakustannusten omavastuu ei ollut täyttynyt.Kotiutuksen jälkeisten matkakustannusten korvaus oman auton käyttökorvauksena vaih-teli 0–706 euron välillä (keskiarvo 85, Sd 116).
Taulukko 15. Perheen hoitokustannukset (euro) keskosen (N = 118) ensimmäisen vuodenaikana.
Epäsuoria hoitokustannuksia (Taulukko 15) kertyi vanhemmille yöpymiskustannustenKelan korvauksen ylittävästä osuudesta, sisarusten hoidosta ja kotiavun maksuista. Epä-suorista hoitokustannuksista yöpyminen sekä sisarusten ja kodin hoidon kustannuksetmuodostivat vähäisen osan perheen kustannuksista. Perheen kokonaiskustannukset vaih-telivat 264–1790 euron välillä (keskiarvo 546, Sd 226). Perheiden kokonaiskustannuksetasettuivat 95 % luottamusvälillä 505–587 euron välille.
10.3.1.3 Perheiden keskosten hoitoon käyttämä aika
Keskosten vanhemmat käyttivät keskosten hoidon vuoksi työ- ja lomapäiviä. Samoinaikaa kului eri poliklinikoilla. Poliklinikoilla kuluvaan aikaan huomioitiin mukaan mat-kustus-, odotus- ja vastaanottoajat.(Taulukko 16).
Perheen kustannukset Min Max Keskiarvo Sd 95 % luottamusväliSuorat
Omavastuu (a) 147 249 168 51Omavastuu (b) 0 147 31 55Poliklinikka 0 211 73 40Apuvälineet 0 79 5 15Matkakustannus (c) 28 302 134 55Matkakustannus (d) 0 706 85 116
EpäsuoratYöpyminen 0 252 10 40Sisarusten hoito 0 168 13 40Kodinhoito 0 336 11 44
Yhteensä (euro) 264 1790 546 226 505–587a) = hoitopäivämaksun omavastuu ennen kotiutumista, (b) = hoitopäivämaksun omavastuu uusien hoitojakso-jen ajalta, (c) = matkakustannusten omavastuu ennen kotiutumista, (d) = matkakustannukset kotiutumisen jäl-keen. Omavastuuta ei ole tässä huomioitu.
105
Taulukko 16. Perheiden lomapäivien käyttö ja työstä poissaolot (pv) keskosten hoidonvuoksi sekä poliklinikkakäynnillä kulunut aika (h) (N= 118).
Lomapäiviä lapsen hoidon vuoksi käytti 28 vanhempaa (Taulukko 16). Koko tutkimus-jakson aikana lomapäiviä käytettiin yhteensä 209 vuorokautta. Keskosten hoidon vuoksipoissa työstä oli 59 vanhempaa. Heidän yhteenlaskettu työstä poissaolonsa oli tutkimus-vuosina 376 vuorokautta. Poliklinikalla kulunut aika vaihteli alle tunnista 14 tuntiin (kes-kiarvo 5, Sd 2). Poliklinikkakäyntiin kuluvaan aikaan huomioitiin matka kotoa, poliklini-kalla kulunut aika sekä paluumatkaan kulunut aika.
10.3.1.4 Verrokkiryhmän keskosten kokonaiskustannukset
Keskosten ensimmäisen elinvuoden kokonaiskustannukset muodostuivat yhteiskunnan japerheen kustannusten summasta. Se vaihteli 11 541–152 678 euron välillä (keskiarvo 45917, Sd 30 378). Kokonaiskustannusten erot syntymäpainoluokkien välillä noudattivatyhteiskunnan kustannuksissa havaittuja eroja (Taulukko 17).
Taulukko 17. Verrokkiryhmän keskosten (N= 118) ensimmäisen elinvuoden kokonaiskus-tannukset (euro) syntymäpainoluokittain (spl).
Kun verrattiin kokonaiskustannuksia syntymäpainoluokkien mukaan, havaittiin yhteis-kunnan hoitokustannuksissa tilastollisesti erittäin merkitsevä ero painoluokkien 1 ja 2 (p= 0,000, t = 7,318) sekä 2 ja 3 välillä (p 0,000, t = 3,967). Kahden suurimman syntymä-
Aika Min Med Max Keskiarvo Sd
Lomapäivät (pv) 0 ,00 25 2 4
Työpäivät (pv) 0 1 139 5 14
Pkl-aika (h) 0 4 14 5 2
Kustannukset spl 1500–1000gn = 40
spl 21001–1500gn = 32
spl 31501–2000gn = 36
spl 4> 2000gn = 10
Yhteiskunnan kustannuksetMinMaxKeskiarvoSd
30 946152 39078 89429 553
15 43970 11539 42815 232
12 51871 78825 93112 820
11 51020 71416 2552504
Perheen kustannuksetMinMaxKeskiarvoSd
2981788680263
293984525171
2641163439160
316826459157
KokonaiskustannuksetMinMaxKeskiarvoSd
31 631152 87379 57429 638
15 83170 65539 95315 296
12 96472 42426 36912 896
12 16221 06916 7152480
106
painoluokan välinen ero oli merkitsevä (p= 0,023, t = 4,246). Siirtyminen ensimmäisestäpainoluokasta (500–1000 g) seuraavaan vähensi yhteiskunnan kokonaiskustannuksia 50prosentilla. Edelleen siirtyminen kolmanteen painoluokkaan vähensi kustannuksia 34 pro-senttia ja neljänteen painoluokkaan siirtyminen 37 prosenttia edelliseen painoluokkaanverrattuna.
Perheiden kustannuksissa (Taulukko 17) ensimmäisen ja toisen syntymäpainoluokanvälinen ero oli erittäin merkitsevä (p = 0,004, t = 2,882). Toisen ja kolmannen luokan vä-lillä ero oli merkitsevä (p = 0,036, t = 2,410), kun kahdessa suurimmassa painoluokassaperheiden kustannusten välillä ei ollut eroa. Perheiden kustannuksien keskiarvojen vertai-lu osoitti 23 prosentin kustannusten vähenemistä siirryttäessä ensimmäisestä painoluokas-ta (500–1000 g) toiseen ja 16 prosentin vähenemistä siirryttäessä kolmanteen painoluok-kaan. Kahdessa suurimmassa painoluokassa perheiden kustannusten vertailu osoitti paina-vimpien (> 2000 g) keskosten ryhmässä viiden prosentin kustannusten nousua verrattunaedelliseen luokkaan.
Perheiden kustannusten osuus suhteessa yhteiskunnan kustannuksiin lisääntyi keskos-ten syntymäpainon lisääntyessä. Perheiden kustannusten osuus yhteiskunnan kustannuk-sista syntymäpainoluokittain vaihteli 0.32–5.66 prosentin välillä. Suurimmalla osalla per-heistä (87 %) perheen kustannusten osuus oli alle 2,5 prosenttia yhteiskunnan kustannuk-sista. Niiden perheiden, joiden kustannusten osuus oli alle yhden prosentin (n = 37), kes-kosten syntymäpainot olivat useimmiten (89 %) < 1500 grammaa. Näistä keskosista 32prosenttia kuului kahteen korkeimpaan kustannusluokkaan (Taulukko 18), eli heidän hoi-tokustannuksensa ylittivät 84 090 euroa. Yli neljän prosentin osuus yhteiskunnan kustan-nuksista muodostui niiden keskosten perheille, joiden keskoset kuuluivat painavimpienkeskosten luokkaan, eli heidän syntymäpainojensa keskiarvo oli 1922 grammaa. Nämälapset kuuluivat myös matalimpaan kustannusluokkaan (Taulukko 18), jolloin heidän en-simmäisen elinvuoden kokonaishoitokustannuksensa olivat 33 636 euroa tai sen alle.
Taulukko 18. Verrokkiryhmän keskosten (N= 118) ensimmäisen elinvuoden kokonaishoito-kustannusten (euro) jakautuminen kustannusluokittain.
Kustannusluokittain tarkasteltuna (Taulukko 18) ilmeni, että suurimmalla osalla (73%) keskosista ensimmäisen elinvuoden hoitokustannukset olivat 58 863 euroa tai sitä vä-hemmän. Neljän keskosen (3 %) kokonaiskustannukset ylittivät 126 135 euroa. Näidenlasten sikiöiän keskiarvo oli 25+5, syntymäpainon keskiarvo 676 grammaa ja hoitoajankeskiarvo 160 vuorokautta. Näin ollen he kuuluivat pienimpien ja sairaimpien keskostenryhmään.
Kustannusluokka (euro) N % Kumulatiivinen %
< 33 636 54 46 46
33 636–58 863 32 27 73
58 864–84 090 16 14 87
84 091–126 135 12 10 97
> 126 135 4 3 100
107
10.3.2 Vauvaperhetyön kustannukset
Vauvaperhetyön toteuttamisesta sairaalalle aiheutuneet kustannukset laskettiin perhetyön-tekijän palkan, käyntikertojen, kotikäynnin edestakaisen matkan pituuden sekä matkus-tuksessa ja kotikäynnillä kuluvan ajan mukaan (Taulukko 19). Vauvaperhetyön toteutta-misesta aiheutuneet kustannukset vaihtelivat 292 eurosta 1609 euroon (keskiarvo 970, Sd442). Tästä summasta kotikäyntiin ja matkustamiseen kuluneesta ajasta muodostui perhe-työntekijän tuntipalkan mukaan laskettuna suurin kustannuserä vauvaperhetyön toteutta-misessa. Sen summa vaihteli 235–1462 euron välillä (keskiarvo 767, Sd 364). Omanauton käyttökorvaus oli 21 prosenttia vauvaperhetyön kokonaiskustannuksista.
Taulukko 19. Vauvaperhetyön toteuttamisen kustannukset (euroa)/ lapsi keskosten (N =18) ensimmäisen elinvuoden aikana.
Kotikäyntien määrä vaihteli kolmesta 38 kertaan (keskiarvo 12, Sd 11). Kotikäyntienlukumäärät ja kustannukset vaihtelivat painoluokittain (Taulukko 20). Vauvaperhetyön to-teuttamisesta aiheutuneet kustannukset olivat suurimmat suurimpien (1501–2000g) kes-kosten painoluokassa. Kustannukset tässä luokassa vaihtelivat 292–1609 euron välillä(keskiarvo 1022, Sd 482), jolloin ne olivat 11 prosenttia korkeammat kuin ensimmäisessä(500–1000 g) painoluokassa. Tosin myös perhetyöntekijä teki useampia kotikäyntejä kol-manteen painoluokkaan kuuluvien keskosten perheissä kuin ensimmäisessä painoluokas-sa (keskiarvot 13 vs. 8).
Kustannusten muodostu-minen
Yksikkö Min Max Keskiarvo Sd 95 % luottamusväli
Meno-paluumatka km 7 200 64 51
Käyntikerrat kpl 3 38 12 11
Kilometrit yhteensä km 70 1800 690 549
Matka-aika (a) h 1 23 9 7
Kotikäyntiaika (b) h 10 75 32 18
Oman auton käyttökorvaus (29c/km)
euro 20 529 203 161
Aikakustannus yhteensä euro 235 1462 767 364
Yhteensä (euroa) 292 1609 970 442 750–1190
(a) Kodin ja sairaalan välimatkaan kuluva aika laskettiin 80 km/ h nopeutta käyttäen.(b) Kotikäyntiin kuluva aika laskettiin käyttäen perhetyöntekijöiden arvioimaa keskimääräistä 2,5 h / käynti.
108
Taulukko 20. Perhetyöntekijän kotikäynnit(kpl) ja niiden kustannukset (euro) syntymäpai-noluokittain (spl).
Vauvaperhetyön toteuttamisesta ei aiheutunut kustannuksia keskosten perheille.
10.3.3 Vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutukset hoitokustannuksiin
Interventioryhmän (N = 18) ja verrokkiryhmän (N = 118) ensimmäisen elinvuoden hoito-kustannusten vertailussa huomioitiin yhteiskunnalle ja perheille keskosten hoitopolun(Kuvio 3) mukaiset kustannukset. Interventioryhmän keskoset käyttivät terveydenhuol-lon palveluita seuraavasti: He kävivät keskosten kehitysseurannassa keskimäärin neljäkertaa (vaihtelu 3–8). Uusia hoitojaksoja oli keskimäärin 1,3 kertaa (vaihtelu 0–4). Näi-den lisäksi interventioryhmän keskosille terveydenhuollon palvelukontakteja kertyi per-hetyöntekijän kotikäynneistä, joita heillä oli keskimäärin 12 käyntiä (vaihtelu 3–38).Interventioryhmän keskosista neljä (17 %) kävi normaaliseurannan lisäksi yhden ylimää-räisen kerran neuvolassa. Kahden keskosen käynnin aiheena oli vauvan kasvun seuranta,kahden käynnin syy jäi epäselväksi.
Verrokkiryhmän keskosten (N = 118) keskimääräiset hoitokäynnit poikkesivat inter-ventioryhmän käynneistä: He kävivät keskospoliklinikalla keskimäärin 4,3 kertaa (vaihte-lu 0–12). Uusia hoitojaksoja heille kertyi keskimäärin 1,18 (vaihtelu 0–9). Normaaliseu-rannan lisäksi 29 keskosella (25 %) oli ylimääräisiä neuvolakäyntejä. Tavallisin käynninaihe (26 kertaa) oli keskosten kasvun seuranta.
Vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutuksia keskosten ensimmäisen elinvuoden hoi-tokustannuksiin tarkasteltiin vertaamalla yhteiskunnalle ja perheille aiheutuneiden kus-tannusten keskiarvoja (Taulukko 21). Yhteiskunnan kustannuksista ensimmäisen hoito-jakson kustannukset olivat samanlaiset muodostaen molempien ryhmien kohdalla merkit-tävimmän kustannustyypin. Uusien hoitojaksojen kustannuksissa oli ryhmien välillä tilas-tollisesti erittäin merkitsevä ero (p = 0,000, t = 4,180) samoin kuin perusterveydenhuollonkustannuksissa (p = 0,003, t = 3,021). Molemmat kustannukset olivat korkeammat ver-rokkiryhmässä. Poliklinikkahoitoon liittyvissä kustannuksissa ero ryhmien välillä oli mer-kitsevä. Interventioryhmän keskosilla poliklinikkakustannukset olivat korkeammat kuinverrokeilla. Muut kustannukset olivat samanlaiset molemmissa ryhmissä.
Muuttujat Spl 1 (500–1000 g)n = 2
Spl 2 (1001–1500g)n = 10
Spl 3 (1501–2000 g)n = 6
Kotikäynnit (kpl)MinMedMaxKeskiarvoSd
58
1184
4123812
9
36
381314
Kustannukset (euro)MinMedMaxKeskiarvoSd
500917
1334917589
369955
1523949446
292103816091022
482
109
Interventio- ja verrokkiryhmien perheiden kustannukset olivat samanlaiset (Taulukko21).
Interventioryhmän ja verrokkien ensimmäisen elinvuoden kokonaiskustannukset oli-vat samanlaiset (p = 0,081, t = 1,792). Samoin yhteiskunnan suorat ja epäsuorat hoitokus-tannukset olivat interventioryhmän ja verrokkiryhmän välillä samanlaiset.
Taulukko 21. Interventioryhmän keskosten (N = 18) ja verrokkien (N = 118) ensimmäisenelinvuoden yhteiskunnalle ja perheille aiheutuneiden kustannusten (e) keskiarvojen ver-tailu (Sd).
Vauvaperhetyöllä ei ollut vaikutuksia perheiden kustannuksiin. Interventioryhmän per-heiden kustannusten osuus yhteiskunnan kustannuksista vaihteli 0.71–3.28 prosentin vä-lillä keskiarvon ollessa 1.5 (Sd 0.79). Niiden perheiden määrä, joiden kustannusten pro-senttiosuus yhteiskunnan kustannuksissa alitti 2.5 prosenttia, oli 83 prosenttia. Verrokki-ryhmässä tällaisten perheiden määrä oli 87 prosenttia.
Keskosten ensimmäisen elinvuoden aikana yhteiskunnalle aiheutuneita hoitokustan-nuksia tarkasteltiin kahtena ajanjaksona (Kuvio 1). Ensimmäinen jakso ajoittui aikaan en-nen kotiutumista (ensimmäinen hoitojakso, vanhempien matkakustannukset). Tuolloin in-terventio- ja verrokkiryhmien hoitokustannusten välillä ei ollut eroa (p = 0,097, t =1,708). Sen sijaan, kun kustannuksia tarkasteltiin kotiutuksesta ensimmäisen elinvuodenloppuun (uudet hoitojaksot, polikliininen hoito, perusterveydenhuolto), oli ryhmien väli-nen ero tilastollisesti erittäin merkitsevä (p = 0,000, t = 3,722). Interventioryhmän kustan-nukset olivat verrokkien kustannuksia vähäisemmät.
Kustannukset Interventioryhmä(N = 18)
Verrokit(N = 118)
T-testi
YhteiskuntaEnsimmäinen hoitojakso 34 350 (16636) 42 185 (27221) 1,676, p = 0,103Uudet hoitojaksot 360 (750) 3070 (6774) 4,180, p = 0,000Poliklinikkakäynnit 1337 (365) 893 (607) –1,657, p = 0,100Perusterveydenhuollon kus-tannukset
20 (41) 73 (158) 3,021, p = 0,003
Vanhempien matkakustan-nukset
281 (278) 453 (664) 1,877, p =0 ,066
Vanhempien yöpyminen 48 (85) 93 (231) 0,793, p = 0,429Perhe
Ensimmäinen hoitojakso 173 (56) 168 (51) –0,369, p = 0,712Uudet hoitojaksot 16 (42) 30 (55) 1,254, p = 0,221Poliklinikka 70 (41) 73 (40) 0,279, p = 0,781Matkakustannusten omavas-tuu
126 (58) 134 (55) 0,568, p = 0,571
Kotiutuksen jälkeiset matkakustannukset
59 (47) 85 (116) 1,726, p = 0,09
Perheen suorat hoitokustan-nukset
454 (128) 495 (168) 0,998, p = 0,320
Perheen epäsuorat hoitokus-tannukset
25 (73) 49 (148) 0,679, p = 0,498
Kustannukset yhteensä (euro) 37 166 (16907) 45 989 (31422) 1,792, p = 0,081
11 Tutkimuksen luotettavuus
Tutkimuksen luotettavuudessa kiinnostaa tutkimustulosten ja tutkittavan todellisuudentoisiaan vastaavuus. Tutkimuksen luotettavuuskysymykset liittyvät tutkijaan, aineistoonja tutkimusmenetelmiin sekä tutkimustulosten esittämiseen. (Nieminen 1998). Tässä tut-kimuksessa tutkimuksen luotettavuuden arviointi suoritettiin laadullisen osion osalta laa-dulliselle tutkimukselle sopivin kriteerein (Burns 1989, Robson 1993, 403–407). Määräl-lisen tutkimusosion luotettavuutta arvioitiin validiteetin ja reliabiliteetin avulla (Polit &Hungler 1987).
Validiteetin ja reliabiliteetin käsitteet liitetään määrällisen tutkimuksen luotettavuu-teen. Niiden sopivuudesta laadullisen tutkimuksen luotettavuuden arviointiin esitetäänkirjallisuudessa kahdenlaisia näkemyksiä. Joidenkin tutkijoiden mukaan myös laadullistatutkimusta arvioitaessa voidaan käyttää yleisiä reliabiliteetin ja validiteetin tutkimuskri-teereitä siten, että käsitteiden sisältö muutetaan vastaamaan lähestymistapaa (Syrjäläinen1990, Waltz et al. 1991, 307). Toisaalla on esitetty, että laadullisessa tutkimuksessa luotet-tavuuden arvioinnin tulee perustua eri kriteereihin, koska metodologiset lähtökohdatpoikkeavat määrällisen tutkimuksen lähtökohdista (Burns 1989, Mäkelä 1990, 47, Rob-son 1993).
11.1 Haastatteluaineistojen luotettavuus
Tässä tutkimuksessa arvioitiin keskosten hoitoa ja vauvaperhetyön antaman tuen sisältöäkahden äitiryhmän haastatteluaineistoissa (Aineistot 1 ja 2). Tämän tutkimusosion luotet-tavuutta arvioidaan kriteereillä, joita ovat uskottavuus, siirrettävyys, pysyvyys ja neutraa-lius (Burns 1989, Robson 1993, 403–407).
Uskottavuus arviointikriteerinä viittaa siihen, miten tutkija on tavoittanut tutkittavientodellisuuden. Uskottavuutta varmistaa se, että tutkija tuntee tutkittavan kontekstin esi-merkiksi toistuvien kenttäkontaktien ja havainnointitilanteiden kautta (Burns 1989, Rob-son 1993, 403, Miles & Huberman 1994, 278, Janhonen & Latvala 2001, 196). Samoinuskottavuuden lähtökohtana on tutkijan ja tutkittavien yhteinen kieli (Weber 1990, 21,Fontana & Frey 2000). Tässä tutkimuksessa tutkittavien todellisuuden tavoittaminen edel-
111
lytti keskosen hoidon ja äitinä olemisen ilmiön tuntemista. Pitkä kliininen kokemuksenimahdollisti näiden asioiden tietämisen ammattihenkilön näkökulmasta. Tästä syystä jamyös siksi, että laadullinen aineisto on herkkä tutkijan subjektiivisille tulkinnoille, pyy-sin Aineistojen 1 ja 2 äitien kanssa samankaltaisia äitejä arvioimaan tutkimustuloksia.Uskottavuuden arvioinnissa suositellaan (Miles & Huberman 1994, 278) alkuperäistentiedonantajien käyttämistä tulosten uskottavuuden arvioimisessa. Tässä tutkimuksessaAineistojen 1 ja 2 äidit asuivat eri puolilla Suomea, minkä vuoksi heitä oli vaikea tavoit-taa. Siksi samankokoisina syntyneiden keskosten äitejä käytettiin arvioinnissa apuna.Suoritin tulosten arvioinnin viiden keskosten äidin kanssa heidän kotonaan siten, ettähaastattelin heitä ensin tutkimuksessa käytetyn teemahaastattelurungon (Liite 2) mukaan.Sen jälkeen esitin äideille tutkimustulokset ja pyysin heitä arvioimaan niiden uskotta-vuutta ja vastaavuutta omiin kokemuksiinsa. Arvioinnissa mukana olleista äideistä kaksioli osallistunut vauvaperhetyöhön.
Tulosten uskottavuuteen liittyy analyysin etenemisen kuvaus sillä tarkkuudella, ettälukija voi sitä seurata ja tehdä omia johtopäätöksiään aineistosta ja tuloksista. Siksi runsasalkuperäisen aineiston käyttäminen eri vaiheissa tukee lukijoiden suorittamaa arviointia.Tässä tutkimuksessa keskosten äitien suoria lainauksia ja pelkistettyjä ilmauksia esitettiinrunsaasti siksi, että vauvaperhetyöstä ja keskosten hoidosta on vähän suomalaista tietoa(Vrt. Sandelowski 1994).
Uskottavuutta vaarantaa se, ettei tutkija tunne tutkittavaa kontekstia (Burns 1989).Vaarantavia tekijöitä ovat myös tutkimuksessa esiintyvä holistinen ja elitistinen harha(Miles & Huberman 1994, 263). Holistisessa harhassa yksittäiset tapahtumat tai kuvauk-set saavat tutkimuksessa muita suuremman painoarvon ja ne yleistetään kuvaamaan kokoaineistoa. Elitistinen harha voi syntyä siitä, että verbaalisesti ilmaisuvoimaiset tiedonanta-jat nostetaan ainoiksi tiedonlähteiksi, jolloin tutkija ei myöskään ota huomioon kokoaineistoa (Vrt. Darbyshire 1994, 195). Aineistolähtöisen sisällön analyysin aikana pidinkirjaa siitä, miten käytin suorissa lainauksissa eri äitien lausumia. Kirjanpidon tarkoituk-sena oli tukea minua käyttämään koko aineistoa kaikissa analyysin ja raportoinnin vai-heissa. Teorialähtöisessä analyysissa käytettiin kvantifiointia. Eri analyysiluokkiin sijoit-tuvien lausumien kvantifioinnilla kuvattiin aineiston jakautumista sosiaalisen tuen erisisällöllisten piirteiden välillä.
Siirrettävyys luotettavuuden kriteerinä liittyy tutkimuksen sovellettavuuteen. Se viittaasiihen, miten hyvin tutkimustulokset ovat siirrettävissä toiseen kontekstiin (Burns 1989).Laadullisessa tutkimuksessa tämän arviointi korostuu siksi, että otantamenetelmät eivätmahdollista tilastollista yleistämistä perusjoukkoon (Robson 1993, 405). Siirrettävyyttäarvioidaan analyyttisena eli vertaamalla saatuja tuloksia aikaisempaan teoriaan (Burns1989, Miles & Huberman 1994, 279). Siirrettävyyttä arvioitaessa on kuitenkin huomioi-tava, että laadullisen lähestymistavan vahvuutena on kontekstisidonnaisuus ja subjektiivi-suus (Burns 1989, Syrjäläinen 1995). Näistä johtuen tutkimustulokset eivät ole sellaise-naan täysin siirrettävissä toiseen tutkimustilanteeseen. Jotta tutkimustulosten vertailuaikaisempiin tutkimuksiin olisi mahdollista, tulee tutkijan kuvata tarkoin tutkimukseenosallistujat, aineiston keruu ja analyysi.
Tässä tutkimuksessa tulosten siirrettävyyttä voidaan arvioida aineistojen 1 ja 2 teoreet-tisen siirrettävyyden kautta. Haastateltavien harkinnanvaraista otantaa ohjasi tutkimuksentarkoitukseen sopivien otantakriteerien asettaminen. Keskosten äitien valintaa ohjasi lap-sen keskosuus, jolloin oletuksena oli, ettei keskosten äitiys ja siihen liittyvät haasteet riipu
112
äitien sosiodemografisista ominaispiirteistä. Aineiston 2 otantaa täydensin maksimaali-sen variaation periaatteen avulla niin, että tutkimukseen saatiin lapsen lääketieteellisenhoidon näkökulmasta erilaisissa haasteissa olevia keskosten äitejä. Tosin tämän aineistonpieni koko (N = 7) esti maksimaalisen variaation tavoittamisen (Vrt. Sandelowski 1995).Aineistojen 1 ja 2 haastateltavien otannassa pyrin saamaan tutkimukseen mahdollisimmansamankaltaisia haastateltavia. Tämän taustalla oli kliininen kokemus siitä, että äitiys jakeskosen hoitaminen ovat samankaltaisia kaikilla äideillä. Kuitenkin se, syntyykö kesko-nen sikiöiältään 23 tai 32 viikoilla, vaikuttaa moniin keskosten hoitoon liittyviin asioihin.Se vaikuttaa esimerkiksi keskosten alkuvaiheen sairastavuuteen, pitkäaikaisseuraamustenesiintyvyyteen, sairaalahoidon pituuteen ja äitiyteen kypsymiseen ennen lapsen syntymää.Näin ollen maksimaalisen variaation periaatteiden käyttäminen määriteltäessä lapsen kes-kosuutta oli perusteltua tässä tutkimuksessa. Aineiston 2 otantaa ei voida toistaa saman-laisena, koska siinä käytettiin paikallista perhetyöntekijää apuna tutkimuskriteerit täyttä-vien perheiden tunnistamisessa ja yhteystietojen saamisessa. Tutkimustulosten teoreetti-nen siirrettävyys Aineiston 2 osalta on mahdotonta, koska vauvaperhetyötä ei ole tutkittutuen vastaanottajien näkökulmista aikaisemmin. Teoriasta piirtyy vastaava kuva kesko-sen hoidosta, kuin mitä Aineisto 1 tuotti tässä tutkimuksessa. Siksi tulosten siirrettävyysniiltä osin on mahdollista.
Laadullisen tutkimuksen luottavuuden kriteerinä pysyvyyttä arvioidaan tulosten vah-vistettavuuden kautta. Vahvistettavuus liittyy tulosten esittämiseen siten, että lukija voiseurata tutkijan päättelypolkua aineistosta johtopäätöksiin. Vahvistettavuuteen sisältyymyös se, että lukija voi arvioida tutkimusprosessin johdonmukaisuutta, tutkimusongel-mien selkeyttä ja vastaavuutta suhteessa metodologisiin valintoihin ja otantaan. (Robson1993, 405, Miles & Huberman 1994, 278) Burns (1989) esittää pysyvyyden vaatimuksenasen, että tutkimuksessa noudatetaan metodologista johdonmukaisuutta ja tarkkuutta kokotutkimusprosessin ajan.
Laadullisen tutkimuksen lähestymistapa ohjasi systemaattisesti tutkimuksessa tehtyjävalintoja. Suoritin äitien haastattelut heidän kotonaan. Tutkittavat olivat halukkaita kerto-maan keskosen hoidosta ja vauvaperhetyöstä. Nauhoitin haastattelut tutkittavien suostu-muksella. Ulkopuolinen kirjoittaja kirjoitti haastattelut auki sanasta sanaan. Tarkistin litte-roinnit kuuntelemalla haastattelut ja seuraamalla kirjoitettua tekstiä. Haastattelunauhatmahdollistivat palaamisen alkuperäiseen aineistoon tutkimusprosessin aikana. Samoinhaastattelujen jälkeen kirjoittamani lyhyet muistiinpanot haastattelutilanteesta auttoivatpalaamaan alkuperäiseen haastattelutilanteeseen. Sisällönanalyysin pysyvyyttä arvioinluokittelemalla molemmat aineistot kahteen kertaan. Teorialähtöisen analyysin pysy-vyyttä arvioin laskemalla kahden luokittelukerran välisen yksimielisyyskertoimen, jokaoli hyvä eli .84 (Vrt. Polit & Hungler 1987, 321). Luokittelukertojen välinen aika oli noinkuusi viikkoa. Analyysissa ei käytetty kahta luokittelijaa, koska aineiston sisään pääsemi-nen edellytti kontekstin, eli keskosten hoidon tuntemusta. Siksi on epävarmaa, olisiko toi-sen luokittelijan käyttäminen parantanut analyysin luotettavuutta (Vrt. Miles & Huberman1994).
Neutraalius eli tulosten todeksi vahvistaminen tarkoittaa tutkimustulosten uudelleentutkittavuutta, jolloin arviointi kohdistuu tutkimusprosessin kuvaukseen, aineiston keruu-seen ja analyysiin sekä siihen, onko johtopäätökset johdettu aineistosta. Lisäksi tulee arvi-oida tutkijan vaikutuksia tutkimusprosessiin. On myös osoitettava aineiston tallentami-
113
nen ja mahdollisuudet sen uudelleen tutkimiseen. (Miles & Huberman 1994, 278, Rob-son 1993, 406–407)
Tutkimustulosten uudelleen tutkittavuutta arvioitaessa tarkastellaan sisällön analyysiä.Aineistolähtöisessä sisällönanalyysissa korostuivat analyysin objektiivisuus ja johdonmu-kaisuus. Näitä tukemaan määrittelin ulkoiset arviointisäännöt. Tämän lisäksi esitin tulok-set käyttämällä taulukoita, joista ilmeni päättelypolku pelkistetyistä lausumista tutkimus-tuloksiin.
Teorialähtöisen analyysin arviointiprosessi alkoi jo luokittelurungon laatimisen jäl-keen. Pietilä (1973, 238) käytti sisällönanalyysin arviointikriteereinä reliabiliteetin ja vali-diteetin käsitteitä. Hän suositteli reliabiliteettitarkistuksen tekemistä ennen lopullisen ana-lyysin aloittamista, koska silloin tulosten luotettavuuteen voidaan vielä vaikuttaa. Validi-teetin arviointi tarkoittaa sen tarkastelua, miten hyvin analyysiprosessin sisäiset variaatiotvastaavat todellisuutta (Pietilä 1973, 247, Krippendorf 1980, 156, Waltz et al. 1991,307).Tässä tutkimuksessa nämä tarkoittivat sitä, että analyysiluokkien määrittelyn jäl-keen määrittelin niille empiiriset indikaattorit. Perhetyöntekijöistä (N = 9) koostuva asian-tuntijapaneeli arvioi empiiristen indikaattoreiden osuvuutta ja siten myös mittarin validi-teettia ennen analyysin aloitusta. Sitä, miten tutkimustulosten sisäinen variaatio vastasisen ulkopuoliseen variaatioon arvioitiin Aineistojen 1 ja 2 äitien kanssa samankaltaistenäitien avulla.
Burns (1989) ja Miles & Huberman (1994, 280) lisäävät laadullisen tutkimuksen arvi-ointiin vielä tutkimuksen hyötyarvon arvioimisen. Tätä he perustelevat sillä, että arvioin-titutkimuksen tulisi johtaa toiminnan kehittämiseen. Siksi heidän mukaansa on arvioi-tava, voidaanko tuloksia käyttää toiminnan kehittämisessä, stimuloivatko ne lukijaa kehit-tämään työhypoteeseja ja testaamaan tuloksia ja ovatko tulokset järkeviä ja mahdollisiakäyttää. Tässä tutkimuksessa arvioitiin vauvaperhetyön sisältöä ja keskosten hoitoa äitiennäkökulmasta. Molemmat tutkimusosiot ovat vähän tutkittuja suomalaisessa sosiaali- jaterveydenhuollon kentässä. Tulokset lisäävät hoitotyöntekijöiden ymmärrystä keskosuu-teen liittyvistä tekijöistä. Siksi tuloksia voidaan käyttää keskosperheiden hoitotyön kehit-tämiseen jo lapsen sairaalahoidon aikana, vauvaperhetyössä ja kehitettäessä yhteistyötäsosiaali- ja terveydenhuollon välillä.
11.2 Vauvaperhetyön ja keskosten hoitokustannusten luotettavuus
Vauvaperhetyön ja keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannusten luotettavuudenarvioinnissa tarkastellaan tutkimusaineiston sisäistä ja ulkoista validiteettia, reliabiliteet-tia sekä aineistonkeruun luotettavuutta suhteessa vanhempien kyselylomakkeen sisältö- jarakennevaliditeettiin.
Vauvaperhetyön ja keskosten hoitokustannusten laskemisen validiteettiarviointi koh-distuu tässä erityisesti käytetyn mittarin sisältö- ja rakennevaliditeettiin (Vrt. Polit &Hungler 1987, 323). Tällöin arvioidaan sitä, mittaako mittari keskosten hoitokustannuk-sia, ovatko kaikki merkittävät kustannukset mukana ja millainen yhteys mittarin osioillaon teoriaan. Keskosten hoitokustannukset määriteltiin keskosten hoitopolun mukaan(Kuvio 3). Tutkimuksessa huomioitiin sekä yhteiskunnalle että perheille aiheutuneet hoi-tokustannukset (Taulukko 9). Aineiston lähteinä käytettiin vanhempien kyselylomakkeen
114
lisäksi virallisia terveydenhuollon aineistoja. Mukaan otettavien kustannusten kattavuu-den varmistamiseksi käytettiin kustannusten tunnistamisessa keskoshoidon asiantunti-joita. Lisäksi kyselylomake esitestattiin kymmenen verrokkiryhmän vanhemmalla. Esites-tauksen jälkeen lomakkeen sisäistä loogisuutta tarkennettiin ja lisättiin keskosten lääke-hoitoa koskeva kysymys.
Keskosen hoitokustannusten sisäinen validiteetti perustui suomalaisen sosiaali- ja ter-veydenhuollon kattavaan tilastointiin, kustannusten lakisääteisyyteen ja siihen, että tutki-muksessa huomioidut kustannukset perustuivat keskosten hoitopolkuun.
Ulkoinen validiteetti liittyy tulosten yleistettävyyteen. Interventioryhmän tutkimusai-neistoista ja menetelmällisistä ratkaisuista johtuen tulosten tulkintaan ja yleistettävyyteenliittyy rajoitteita. Ensimmäinen näistä liittyi interventioryhmän otantaan. Interventioryh-män (Aineistot 2 ja 4) perheiden yhteystietojen välittyminen paikallisen perhetyöntekijänkautta lisäsi mahdollisuutta aineiston valikoitumiseen (Vrt. Polit & Hungler 1987, 208).Toisena interventioryhmään liittyvänä luotettavuusongelmana oli ryhmän sisällä tapahtu-nut valikoituminen tutkimuksen eri vaiheissa. Interventioryhmän perusjoukko, jostaAineistot 2 ja 4 otettiin, oli sama. Taustatietojen vertailu eri otantakertoina osoitti, ettäsairaimpien keskosten perheet olivat jääneet pois interventioryhmästä hoitokustannustenarvioinnissa. Tätä havaintoa varmisti hoitokustannusten arvioinnissa havaittu ero lääkin-nällisten laitteiden lukumäärässä. Aineiston 2 haastatteluaineistossa lapsen hoidossa tar-vittavien lääkinnällisten laitteiden määrä (Taulukko 6) oli huomattavasti suurempi kuinkustannusten tarkastelussa. Lisäksi interventioryhmän pieni koko edellyttää tuloksiin suh-tautumista varauksella. Keskiarvotesteissä voi interventio- ja verrokkiryhmien välilläoleva suuri osallistujien määrän välinen ero lisätä satunnaisen virheen mahdollisuutta tes-titulokseen. Keskosten hoitokustannuksiin liittyviä tuloksia ei voida yleistää koska hoito-kustannusten arvioinnissa käytettiin lapsen kotikunnalta perittävää hintaa kustannuksena.Todellisuudessa tämä hinta ei ole sama kuin hoidon kustannukset, vaan kustannusten jasairaalan hinnoittelupolitiikan yhdistelmä (Vrt. Drummond et al 1997).
Ainoastaan lakisääteisten asiakasmaksujen ja vanhempien omavastuuosuuksien osaltatuloksia voidaan pitää yleistettävinä koskemaan koko maata. Itä- ja Pohjois-Suomen pit-kistä välimatkoista johtuen matkakustannuksien yleistettävyyteen koko maahan tulee suh-tautua varoen. Toinen matkakustannusten tulkinnoissa varovaisuutta aiheuttava tekijä onniiden tarkastelu julkisen kulkuneuvon mukaan kaikkien vanhempien kohdalla. Tosiasi-assa vanhemmat kulkivat julkisen kulkuneuvon lisäksi lapsensa luona sairaalassa omallaautolla, tuttujen kyydillä ja jalkaisin.
Vauvaperhetyön ja keskosten hoitokustannusten arvioinnin reliabiliteetti on hyvä.Tässä tutkimuksessa se tarkoittaa sitä, että tutkimusaineistojen keruu voidaan toistaasamanlaisena virallisista tiedostoista, joihin tämän tutkimuksen aineistotkin pääosinperustuivat. Niistä voitiin myös varmentaa vanhempien kyselylomakkeessa olevia tietoja.Ennen virallisista tiedostoista tehtävää aineistonkeruuta laadittiin selkeät ohjeet ohjaa-maan keruuta.
Tutkimukseen mukaan otettavien kustannusten kattavuutta rajoitti kaksi tekijää.Ensimmäinen niistä liittyi vaikeuksiin saada tarvittavia tietoja Kelan tiedostoista. Näidenrekisteritietojen puuttumisesta seurasi se, että keskosten kokonaiskustannuksista puuttu-vat yhteiskunnalle kustannuksia aiheuttavat hoitotuki, matkakorvausten tarkka summa,vauvan hoidon vuoksi töistä poissaoloista aiheutuvat kustannukset ja lääkekustannukset.Nämä kysymykset jäivät kyselylomakkeesta käsittelemättä. Niiden osuus lopullisissa kus-
115
tannuksissa voi osoittautua merkittäviksi, koska esimerkiksi verrokeista (N = 118) 40(34%) lasta sai hoitotukea ja interventioryhmän (N = 18) lapsista puolet (50%). Samointyössä käyvän vanhemman poissaolot töistä aiheuttavat työnantajalle ja yhteiskunnallekustannuksia. Tutkimusajanjaksona vuosina 1996–1998 verrokkien vanhemmat olivatpoissa työstä yhteensä 376 vuorokautta.
Toinen aineiston hankintaan ja sen luotettavuuteen liittyvä tekijä oli arviointitutkimuk-sen tunnettu riski siitä, että evaluoitavan intervention toimijat saattavat kokea arvioinninuhkana itselleen tai työlleen (Polit & Hungler 1987, 161). Tässä tutkimuksessa tämä saat-toi heijastua siihen, ettei tutkija saanut interventioryhmän perheiden yhteystietoja nor-maalisti käyttöönsä sairaalan tiedostoista, vaan ne välitettiin perhetyöntekijöiden kautta.Heidän kauttaan välittyi myös perheille alustava informaatio tutkimuksesta. Se, mikä näi-den tekijöiden vaikutus tuloksiin oli, jäi epäselväksi.
Kadon vaikutus tulosten luotettavuuteen on määrällisen tutkimuksen luotettavuuteenvaikuttava tekijä. Interventioryhmän katoon kuuluvista perheistä ei saatu tutkimuksenkäyttöön mitään tietoja. Siksi kadon vertailua ei voitu tehdä. Tutkimuskriteerit täyttäviäinterventioryhmän keskosten perheitä oli vähän (N = 38) johtuen siitä, että vauvaperhe-työtä oli toteutettu vasta viisi vuotta aineistonkeruun aikana. Verrokkiryhmän kadon mer-kitystä tuloksiin arvioitiin vertaamalla katoon kuuluvia ja verrokkeja taustamuuttujienmukaan. Ainoana erona havaittiin katoon kuuluvien lasten olleen verrokkeja hieman pai-navampia syntymäpainoltaan ja muutamaa vuorokautta vanhempia sikiöiältään. Ryhmiensamankaltaisuus osoitti, ettei verrokkiryhmä ollut valikoitunut taustamuuttujien suhteen.Kadon suuri osuus aineistosta edellyttää kuitenkin varovaisuutta tulosten yleistämisessä.
Kadon määrää voidaan selittää monin tavoin. Ensimmäinen selitys saattoi olla van-hempien haluttomuus muistella uudelleen lapsen alkuvaiheisiin liittyviä asioita. Toisaaltaselityksenä saattoi olla myös asioiden unohtamisesta johtuva päätös olla osallistumatta.Merkittävin selitys kadon suurelle määrälle interventioryhmässä oli mahdollinen tutki-musväsymys. Interventioryhmän osallistujat olivat osallistuneet hieman ennen tämän tut-kimuksen alkua toiseen tutkimukseen, ja lisäksi interventiosta koottiin koko ajan lapsenkehitykseen liittyviä vaikuttavuustietoja.
Verrokkiryhmän hoitokustannusten luotettavuuteen liittyvissä tarkasteluissa tulisi huo-mioida tutkimuksesta suljettujen, ensimmäisen elinvuoden aikana kuolleiden keskosten(N = 28) hoitokustannukset. Näiden lasten kustannustiedoista saatiin käyttöön vain vii-meisen tutkimusvuoden tiedostot. Näitä tarkasteltaessa havaittiin, että viimeisen vuodenaikana kuolleiden keskosten (N = 9) hoitoaika vaihteli yhdestä kuuteen vuorokauteenollen keskimäärin kolme vuorokautta. Näiden lasten hoitokustannukset olivat yhteensä 36050 euroa, keskimäärin 4005 euroa keskosta kohden ja hoitovuorokautta kohden keski-määrin 1386 euroa. Myös kirjallisuudesta (StJohn et al. 2000) löytyy tukea sille, että vainhoitoajan pituus liittyy luotettavasti kustannuksiin. Siksi ensimmäisen elinvuoden aikanakuolleiden keskosten sulkemisen tutkimuksesta ei uskota vaikuttaneen tulosten luotetta-vuuteen.
12 Tulosten yhteys aikaisempaan kirjallisuuteen
12.1 Äidit ja keskosten hoito
Keskosten äitiyttä määritti äitien kuvauksissa erilaisuus. Erilaisuus ilmeni keskosten hoi-dossa haasteina, jotka poikkesivat täysiaikaisena syntyneen vauvan hoidosta ja äitiydes-tä. Näitä olivat keskosten hoidon asettamat vaatimukset ja äitien emootiot. Ensin maini-tut tekijät sisälsivät vauvan päivittäisessä hoidossa ilmenevät lapsen keskosuuteen liitty-vät vaatimukset syöttämisen, vauvan käyttäytymisen ja liikunnallisen kehityksen alueilla.Hoito edellytti tietoa keskosten hoidosta ja asetti erilaisia vaatimuksia arkipäivään. Äitienemootioissa korostuivat myönteiset kokemukset keskosten kasvusta ja kehityksestä sekäerilaiset arkipäivässä mukana olevat pelot. Muina emootioina esiintyi äitien syyllisyys jamonet lapsen hoitoon liittyvät huolet. Tässä aineistossa ilmenneet keskosten hoidon jaäitien emootioiden alueet ovat vastaavia, joita kirjallisuudessa esitetään keskosten ja pit-käaikaissairaiden lasten vanhempien tuen tarpeina.
Keskosten päivittäisessä hoidossa hoidon vaatimukset, tieto ja erilainen arki olivatsidoksissa toisiinsa. Keskosten ja pitkäaikaisesti sairaiden vauvojen vanhemmilla onhavaittu olevan suuri tiedon tarve (Sterling et al. 1990, Fisher 2001). Vanhemmat tarvitsi-vat normaaliin vauvanhoitoon liittyvien tietojen lisäksi oman lapsensa hoitoon sovellet-tua erikoistietoa (McKim 1993, Hall 1996, Miles & Holditch-Davis 1997) monissa tilan-teissa. He tarvitsivat tietoa silloin, kun vauvalla oli syömisvaikeuksia (Lindberg et al.1994, Pridham et al. 1998), tai kun heillä oli vauvasta tai itsestä johtuvia vaikeuksia vuo-rovaikutuksessa (Sobotkova et al. 1996). Tietoa tarvittiin myös pitkäaikaissairaan vauvantai keskosen sairaudesta ja hoidosta (Watt 1986, Pelletier et al. 1994, Goldberg & DeVitto1995). Näitä tarpeita ilmeni siitä huolimatta, että vanhemmat arvioivat tietojensa ja taito-jensa olevan riittäviä (Hentinen & Kyngäs 1995). Keskosten äitien tuen tarve ei riippunutainoastaan lapsen terveydentilasta (Pederson et al. 1987) eikä ollut pelkästään lapsen hoi-don alkuvaiheisiin liittyvää (Stjernqvist 1992).
Erona aikaisempiin tutkimuksiin oli löydös erilaisen arjen keskosten äideille asetta-mista haasteista. Erilaisuutta aiheutti äitien tunne keskosten jatkuvasta valvonnan ja seu-rannan tarpeesta epäsuotuisten sattumien varalta. Tätä erilaisuutta aiheutti toisaaltaäideillä oleva tieto keskosuuteen liittyvistä potentiaalisista ongelmista, toisaalta tiedon
117
puute. Kolmas erilaiseen arkeen liittyvä havainto oli keskosten hoitoon sisältyvä suurityömäärä, joka on yhteneväinen mm. Stjernqvistin (1992) havaintojen kanssa. Erilaisenarjen tunnistaminen osana keskosten hoidon asettamia vaatimuksia on tarpeellinen siksi,että se saattaa kuormittaa keskosten äitien kokemaa pätevyyden tunnetta oman lapsensahoidossa (Vrt. Teti et al. 1996).
Äitien emootiot sisälsivät sekä myönteisiä että kielteisiä tunteita. Tässä aineistossakeskosten kasvuun ja kehittymiseen liittyvät myönteiset tunteet olivat yhteneväisiä aikai-sempien tutkimusten kanssa (Walker et al. 1984, Miles & Holditch-Davis 1997). Äiditkokivat suurta iloa havaitessaan keskosten erilaisten taitojen karttuvan. Erityisesti ensim-mäiset hymyt ja katsekontakti olivat merkittäviä kokemuksia äideille. Sherman et al.(1995) havaitsivat, että < 1000 gramman painoisena syntyneiden keskosten vanhemmatkokivat samoja iloja lapsistaan kuin muutkin vanhemmat, eikä edes tietoisuus vauvan ris-keistä vähentänyt vanhempien tyytyväisyyttä vauvasta. He havaitsivat myös sen, että lap-sen kehityksen suotuisa edistyminen vaikutti suotuisasti vanhempien subjektiivisiin koke-muksiin omasta vanhemmuudestaan. Vastaavia tuloksia havaitsivat myös Kearney &Griffin (2001). Keskosten äitien myönteisiin, iloa aiheuttaviin kokemuksiin liittyi tässätutkimuksessa täysiaikaisena syntyneen vauvan äitiydestä poikkeava piirre. Äitien iloonsisältyi ehdollinen tunne siitä, että vauva kehittyi keskosuudesta huolimatta. Ilon taustallaoli jatkuva vertailu sisarusten tai tuttavien vauvojen kehittymiseen. Kehityksen etenemi-seen liittyvän ilon taustalla ilmeni myös pelkoja siitä, että vauvan kehitys ei ehkä etenetoivotulla tavalla.
Myönteisten emootioiden ohessa keskosten äidit kokivat paljon vaikeita tunteita. Näitäolivat pelot, syyllisyys ja huolet, jotka liittyivät sekä vauvaan että äitiin itseensä. Keskos-ten äitien kuvauksissa esiintyneet tunteet olivat yhteneväisiä aikaisempien tutkimustenkanssa. Kirjallisuudessa pelkojen ja huolten taustalla on nähty olevan jatkuva huoli lapsenterveydestä ja kehityksestä (Stjernqvist 1992). Nuttall (1988) ja Williams & Williams(1990) havaitsivat apnea-monitorin kanssa kotiutettujen vauvojen äitien monet pelot,jotka liittyivät toisaalta pelkoihin vauvan kuolemasta toisaalta omien kykyjen riittävyy-teen hätätilanteissa. Äitien on havaittu myös tarvitsevan tukea omien tunteittensa käsitte-lyssä (Canam 1993, Pelletier et al. 1994) välttyäkseen esimerkiksi lapsen syömisvaikeuk-sien haitallisilta vaikutuksilta vanhempi–lapsisuhteeseen (Lindberg et al. 1994).
Erityisen voimakkaana tästä aineistosta nousi esiin erilaiset keskosten äitien kokematpelot. Pelot liittyivät lapsen menettämiseen, omien voimavarojen riittämättömyyteen jatulevaisuuden pelkoihin. Pelot ovat osa keskosen ja yleensä vammaisen tai pitkäaikaissai-raan vauvan äitiyttä. Kearney & Griffin (2001) havaitsivat, että vanhemmilla oli pelkojalapsen kuolemasta. Heillä esiintyi myös pelkoja siitä, että he jäävät yksin, muiden ihmis-ten ja terveydenhuollon huomion ja avun ulkopuolelle. Toinen tässä aineistossa äitien pel-koihin liittyvä osa-alue oli äitiin itseensä liittyvät pelot. Tieto keskosuuteen liittyvistä pit-käaikaisseuraamuksista, hoidon kuormittavuus ja siihen liittyvät pelot lapsen puolesta sai-vat äidit pelkäämään omien voimavarojensa riittämättömyyttä. Samoin havaittiin, ettäaikaisemman vauvan keskosuus heijastui seuraavaan raskauteen. Näitä äiteihin liittyviäpelkoja ei juurikaan ole tarkasteltu aikaisemmassa kirjallisuudessa.
Äitien kokemus siitä, ettei raskaus edennyt täysiaikaisen lapsen synnyttämiseen, lisäsisyyllisyyden tunteita. Syyllisyys liittyi toisaalta suhteeseen vauvan ennenaikaiseen synty-mään, toisaalta sisarusten hoidossa koettuun riittämättömyyden tunteeseen. Äitien kesko-sen syntymään liittyvien syyllisyyden tunteiden on ajateltu olevan seurausta äitiyden nar-
118
sismin haavoittumisesta, mistä johtuen äiti kokee epäonnistuneensa naisena ja äitinä syn-nyttäessään keskoslapsen. (Hägglund & Hägglund 1987, Easterbrooks 1988, Negri 1994,17, Teti et al. 1996).
Tässä tutkimuksessa äitien kuvailut keskosten hoidosta ja hoitoon liittyvistä emooti-oista muodostivat erilaisen äitiyden kuvan. Tuloksissa ilmeni, että erilaisen äitiyden ulot-tuvuudet ovat yhteydessä ja resonoivat toisiinsa arkipäivän tilanteissa (Kuvio 4). Keskos-ten päivittäinen hoito ja erilainen arki lisäsivät tiedon tarvetta keskosuudesta ja keskostenhoidosta. Toisaalta pelot ja huolet lapsen menettämisestä tai epäsuotuisien sattumien mah-dollisuudesta ylläpitivät keskosten jatkuvaa valvontaa ja näin sitoivat äitien voimavaroja.
Keskosen hoidosta karttuneista tiedoista ja hoitokokemuksista juontui yhteys äitienpelkoihin ja huoliin keskosten kehittymisestä ja tulevaisuudesta. Niihin sisältyi myösomaan itseen liittyviä pelkoja voimavarojen riittämättömyydestä ja pelkoja uuden kesko-sen saamisesta. Samoin kuin pelot ja huolet, ilmenivät keskosten päivittäisessä hoidossamyös myönteiset tunteet. Hoidossa myönteisinä koetut tilanteet lisäsivät äitien iloa. Iloonsisältyi kuitenkin ehdollisuutta siksi, että äidit tiesivät keskosuuteen liittyviä pitkäaikais-seuraamuksia. Yhdistävänä tekijänä keskosten hoidon vaatimuksille ja äitien emootioilleon tieto. Tieto hoidosta ja siihen liittyvistä tekijöistä tukee selviytymistä (Vrt. Cobb 1976,1979). Tämän aineiston perusteella keskosten äitiys ilmeni erilaisena, kuin mitä on täysi-aikaisen vauvan synnyttäneiden äitien äitiys. Siksi tällä tutkimuksella on yhteyttä niihinkannanottoihin, joissa esitetään perheiden tarpeiden mukaan räätälöityjen palvelujen luo-mista osana ennaltaehkäisevää perhepolitiikkaa. (Vrt. Suomen Kuntaliitto 2000, Bardy &Janhunen 2002, STM 2002).
12.2 Vauvaperhetyön antama tuki
Keskeinen vauvaperhetyön antama tuki keskosten hoidossa oli tilannekohtaisesti sovellet-tu tieto. Cobbin (1976, 1979) määrittelemä tieto sosiaalisena tukena sopi vauvaperhetyönsisällöllisten piirteiden arviointiin. Sen mukaan voitiin erotella erilaisia äidin ja perhe-työntekijän välisessä kommunikaatiossa ilmeneviä äideille tukea antavia piirteitä. Tilan-nekohtaisesti keskosten hoitoon ja äitien tarpeisiin sovellettu tieto osoittautui merkittä-väksi vauvaperhetyön tukea antavaksi piirteeksi. Perhetyöntekijä toimi keskosten eri-koishoitoon liittyvän tiedon antajana ja toisaalta lasta koskevan tiedon vastaanottajana,linkittäjänä ja soveltajana kotona. Perhetyöntekijän toiminnassa erikoistiedon korostumi-nen on yhteneväinen tulos pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien kokemuksien kanssa.Eri tutkimuksissa on havaittu, että kaikille lapsiperheille annettava samanlainen tieto eiriitä vastaamaan perheiden tarpeisiin (Ewalds 1991, Mansnerus 1997). Siksi tarvitaankeskosten päivittäistä hoitoa tukevaa erikoistietoa (McKim 1991, Canam 1993, Lindberget al. 1994, Hall 1996, Miles & Holditch-Davis 1997). Tiedon merkitys korostuu siksi,että Kearneyn & Griffinin (2001) mukaan pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmat joutu-vat lapsen hoitoon liittyvissä kysymyksissä tilanteeseen, jossa heidän on opeteltava entis-ten hoivataitojen lisäksi uusia tapoja vastata lapsensa tarpeisiin. Siksi, kuten Cobb (1976,1979) painotti, tieto lisää tuen vastaanottajan riippumattomuutta ja on erilaisissa elämän-tilanteissa selviytymisen ehto.
119
Tässä tutkimuksessa vauvaperhetyön antaman tuen piirteet sopivat niihin tuen tarpei-siin, joita on havaittu keskosten vanhempien tarvitsevan. Tiedon korostuminen tukeaantavana tekijänä selittyy keskosten äitien tuen tarpeilla ja keskosten hoidon asettamillavaatimuksilla. Näitä aiheutuu esimerkiksi jäsentymättömän käyttäytymisen ja viestienvaikeasti tulkittavuuden vuoksi (Goldberg & DeVitto 1995, Sobotkova et al. 1996, Miles& Holditch-Davis 1997). Vaikeuksilla tulkita oman vauvan viestejä voi olla yhteyttä sii-hen, että äiti tarvitsee apua saavuttaakseen äitiyden itseluottamuksen (Vrt. Teti et al.1996). Siksi keskosten äitien ohjaaminen tunnistamaan ja tulkitsemaan lapsen viestejälisää äitien sopeutumista keskosuuteen (Barrera et al. 1986, Rauh et al. 1988, Affleck etal. 1989). Lisääntynyt tieto vahvistaa myös äitien kokemaa tyytyväisyyttä vauvansa hoi-dossa (Barrera et al. 1986, Rauh et al. 1988, Affleck et al. 1989, Achenback et al 1990).Äidin luottamus itseensä tukee keskosten ja äitien välistä vuorovaikutusta. Sen onhavaittu edistävän keskosten kehitystä myönteisen, lapsen tarpeisiin mukautetun hoi-vaympäristön kautta (Schraeder 1986, Holditch-Davis & Thoman 1988, Goldberg &DeVitto 1995, Wolke 1998, Olds et al. 2000).
Tässä tutkimuksessa saatuja tuloksia vauvaperhetyön antamasta tuesta vahvistaa suo-malaisessa perheneuvonta-interventiossa (Aronen 1988, Aronen et al. 1995) havaituttulokset. Tämä neuvontaohjelma suunnattiin terveiden täysiaikaisena syntyneiden vauvo-jen vanhemmille. Vanhempia ohjattiin viiden vuoden ajan lapsen kasvatukseen ja kehitty-miseen liittyvissä kysymyksissä. Tulokset olivat pysyviä. Vielä 15 vuoden kuluttua inter-vention alkamisesta oli havaittavissa eroja neuvontaperheiden lasten eduksi mielentervey-teen, käyttäytymiseen ja emotionaaliseen tasapainoon liittyvissä arvioinneissa. MyösSajaniemi (2001) havaitsi, että äitien ohjaaminen tunnistamaan keskosten viestejä liittyimyönteisesti keskosten kehitykseen ja kiinnittymiseen. Tosin hän havaitsi myös sen, ettämyönteiset tulokset alkoivat näkyä vasta lasten ollessa leikki-iässä.
Vauvaperhetyön antama tuki oli myös emotionaalista tukea. Sen tarpeellisuus on vas-taava, kuin aikaisemmissa tutkimuksissa on havaittu. Monissa tutkimuksissa on havaittu,että vauvan pitkäaikaissairaus tai kehityksellinen riski lisää vanhempien tarvetta keskus-tella tilanteen herättämistä tunteista. Tunteiden työstäminen on tarpeen, sillä Miles &Holditch-Davis (1997) havaitsivat vanhempien tuntevan usein syyllisyyttä ja häpeää lap-sen tilanteesta.
Integroiva ja aktiivinen tuki keskosten perheissä auttoi äitejä koordinoimaan hoitoa jalinkitti perhettä olemassa olevaan palvelujärjestelmään. Lisäksi keskosten kehitysseurantaPikku-Portaat -ohjelman avulla konkretisoi äideille keskosten kehityksen etenemistä.Kehitysseurannan tekeminen yhdessä perhetyöntekijän kanssa antoi lapsen kasvun jakehityksen tukemiseen liittyvälle keskustelulle konkreettista pohjaa.
Vauvaperhetyön sisällöllisiä piirteitä ei ole tutkittu aikaisemmin julkisen sosiaali- jaterveydenhuollon sisällä tuen vastaanottajan näkökulmasta. Tässä tutkimuksessa arvioi-tiin vauvaperhetyön antamaa tukea arvioimatta sitä, miten annettu tuki vaikutti perheidenelämään. Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lapsiperhe -projektin arvioinnissa havait-tiin, että monipuolinen tuki vahvisti vanhempien itsetuntoa, lisäsi arjen hallintaa ja per-heen vuorovaikutusta (Välimäki 2001).
Vauvaperhetyön antamaa tukea voidaan tarkastella rinnakkain keskosen äitien erilaisenäitiyden kanssa (Kuvio 5), jolloin havainnollistuu toisaalta tarvittavan tuen alueet(Aineisto 1), toisaalta auttamismenetelmän mahdollisuudet (Aineisto 2) vastata niihin.Vauvaperhetyö sisälsi tilannekohtaista tietoa, joka oli sovellettu vauvan keskosuuteen ja
120
hoitoon. Sitä antoi sama perhetyöntekijä, jonka puoleen äidit saattoivat kääntyä. Perhe-työntekijän antama emotionaalinen tuki ilmeni erityisesti kuuntelemisena. Hän myösintegroi perheen tarvitsemia palveluja, ja antoi aktiivista tukea tekemällä esimerkiksiPikku-Portaat -kehitysseurantaa yhdessä äidin kanssa.
Erilaisessa äitiydessä korostui kaksi ulottuvuutta: päivittäisen hoidon asettamat vaati-mukset ja äitien emootiot. Kummankin ulottuvuuden sisältöalueet sisälsivät teemoja, joi-hin interventioryhmän äidit saivat vauvaperhetyöstä tukea.
Kuvio 5. Vauvaperhetyö ja keskosten äitiys.
Tämän tutkimuksen mukaan vauvaperhetyön sisällöllisissä piirteissä korostui tieto.Tieto, erityisesti poikkeuksellisissa tilanteissa selviytymistä tukeva tieto, tukee äitien riip-pumattomuutta (Vrt. Cobb 1976, 1979) ja se myös tukee keskosen äitejä saavuttamaanitseluottamuksen oman vauvansa hoidossa (Teti et al. 1996).
12.3 Keskosten hoitokustannukset
Keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksia tarkasteltiin verrokkiryhmän (N =118) yhteiskunnalle ja perheelle aiheutuvina kustannuksina. Merkittävin osa keskostenensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksista muodostui yhteiskunnalle kertyvistä ensim-mäisen hoitojakson kustannuksista. Seuraavaksi merkittävimmät yhteiskunnan kustan-nukset olivat uusien hoitojaksojen, poliklinikkakäyntien ja vanhemmille maksettavienmatkakorvauksien aiheuttamat kustannukset. Keskosten perheiden kustannuksista merkit-tävimmät olivat ensimmäisen hoitojakson hoitopäivämaksujen ja saman ajanjakson mat-kakustannusten omavastuuosuudet.
Ensimmäisen hoitojakson kustannukset olivat hallitsevin kustannusmuoto keskostenensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksissa. Niiden osuus syntymäpainoluokittain tar-kasteltuna muodosti noin 90 prosenttia ensimmäisen elinvuoden kokonaiskustannuksista.Samoin kuin aikaisemmissa tutkimuksissa, havaittiin tässäkin, että hoitokustannuksiensuuruus riippui keskosen syntymäpainosta. Hoitokustannukset vähenivät 50 prosenttiakahden pienimmän syntymäpainoluokan (500–1000 g vs 1001–1500 g) välillä. Tulos on
Vauva-perhetyökeskostenäitien tukena
VAUVAPERHETYÖtilannekohtainen tietoperhetyön tekijän saatavuusemotionaalinen tukiintegroiva tukiaktiivinen tuki
ERILAINEN ÄITIYShoidon vaatimukset
hoitotietoerilainen arki
emootiotmyönteiset emootiotpelotsyyllisyyshuoli
121
yhteneväinen mm. Rogowskin (1998), St Johnin et al. (2000) ja Tommiskan (2003) tulos-ten kanssa.
StJohn et al. (2000) havaitsivat, että erot 24 raskausviikoilla syntyneiden ja 32 vii-koilla syntyneiden keskosten hoitokustannuksissa olivat suuret. Niiden keskosten, jotkaolivat syntyneet 32-viikkoisina, hoitokustannukset olivat vain 13 prosenttia 24-sikiövii-koilla syntyneiden kustannuksista. Vaikka StJohn et al. (2000) tarkastelivat kustannuksiasikiöviikkojen mukaan, voidaan tuloksia pitää samansuuntaisina tässä tutkimuksessa tar-kastellun syntymäpainoluokkien välisen eron kanssa. Tässä nykyisessä tutkimuksessahavaittiin > 2000 grammaa syntyessään painaneiden keskosten hoitokustannusten olevan20 prosenttia pienimpien (500–1000 g) keskosten hoitokustannuksista.
Tässä tutkimuksessa verrokkiryhmän keskosista 46 prosenttia otettiin uudelleen sairaa-lahoitoon ensimmäisen elinvuoden aikana. Tulos oli pienempi kuin Similän et al. (1988)ja Tommiskan (2003) saamat tulokset. Se oli myös suurempi kuin Hakulisen (1992) esit-tämä tulos. Osaa havaituista eroista uusien hoitojaksojen esiintyvyydessä Similän et al.(1988), Tommiskan (2003) ja tässä tutkimuksessa saatujen tuloksien välillä selittää erilai-set tutkimusaineistot ja osaa hoitokäytäntöjen kehittyminen. Similä et al. (1988) havaitsi-vat erittäin pienipainoisten keskosten uusien hoitojaksojen määrän olleen kuusinkertai-nen verrattuna samanaikaisiin verrokkeihin. Heidän mukaansa 60 prosenttia pienistä kes-kosista joutui uudelleen sairaalahoitoon viiden vuoden seuranta-ajan kuluessa. Tommis-kan (2003) tutkimusaineisto (N = 50) koostui kaikkein pienimmistä keskosista (< 1000 g),kun tässä tutkimuksessa olivat mukana ≤ 32 raskausviikoilla syntyneet keskoset (N =118). Molemmissa tutkimuksissa keskosten hoitoajat olivat samanlaiset. Similän et al.(1988) tutkimusaineisto on koottu ennen uusia hoitokäytäntöjä, jotka tämän tutkimuksenaikana olivat rutiinikäytössä. Erilaisista kustannusten laskutavoista huolimatta olivattämän tutkimuksen ja Tommiskan (2003) arvioit kustannuksista ensimmäisen elinvuodenajalta lähellä toisiaan. Alle 1000 gramman painoisina syntyneiden keskosten hoitokustan-nukset olivat keskimäärin 70 290 euroa (Sd 32 070) eloon jäänyttä kohden (Tommiska2003) ja tässä tutkimuksessa keskimäärin 78 894 euroa (Sd 29 553) keskosta kohden.Vanhempien kustannukset olivat Tommiskan (2003) aineistossa yli nelinkertaiset verrat-tuna tässä tutkimuksessa saatuihin tuloksiin (keskimäärin 2755 euroa vs. 680 euroa). Kus-tannusten laskuperusteet ja mukaan otettavat kustannukset poikkesivat näissä kahdessatutkimuksessa toisistaan. Tässä tutkimuksessa ei otettu huomioon esimerkiksi vanhem-pien ansiomenetyksiä. Tommiskan (2003) tutkimuksessa taas ei huomioitu vanhemmillehoitopäivistä ja matkakustannuksista kertyviä omavastuuosuuksia.
Yhteiskunnalle kertyi myös kustannuksia vanhempien hoitoon osallistumisesta. Van-hempien matka- ja yöpymiskustannusten korvauksista kertyi noin yhden prosentin suurui-nen kustannus yhteiskunnalle. Tämän tuen merkitys korostuu ensinnäkin Itä- ja Pohjois-Suomen pitkien välimatkojen vuoksi. Toiseksi tämän tuen merkitys korostuu keskostenhoidossa, jolle on tyypillistä pitkät hoitojaksot (Vrt. Als et al. 1986, 1994).
Perheiden kustannusten osuus oli pienin niiden keskosten osalta, joiden yhteiskun-nalle aiheutuvat hoitokustannukset olivat suurimmat – eli ensimmäiseen syntymäpaino-luokkaan (500–1000 g) kuuluvien keskosten kohdalla. Vastaavasti perheiden kustannus-ten osuus oli suuri niiden keskosten perheillä, joiden keskonen kuului suurimpien (> 2000g) keskosten syntymäpainoluokkaan. Selityksenä tälle on hoitokustannusten lakiperustei-suus, jonka mukaan perheen omavastuuosuudet määräytyvät hoitopäivien osalta kalente-rivuosittain seitsemältä vuorokaudelta ja matkakustannusten osalta 151 euron mukaan.
122
Keskosten perheiden kustannusten lakisääteisyyden vaikutus ilmeni siinä, että 95 prosen-tin luottamusvälillä tarkasteltuna perheiden kustannukset asettuivat tasolle 505–587, kunne olivat keskimäärin 546 euroa (Sd 226).
Keskosten perheille aiheutuvia kustannuksia on tarkasteltu vähän, ja saadun tiedonyleistäminen suomalaiseen sosiaali- ja terveydenhuoltoon on vaikeaa johtuen erilaisistatutkimusten ja terveydenhuollon kustannusten laskuperusteista. Tuloksiin aiheuttavateroja myös erilaiset kulttuuriset tekijät hoitokustannuksien korvaamisessa. EsimerkiksiMcCormic et al. (1991) tarkastelivat tehohoitoa seuraavia perheelle aiheutuvia kustan-nuksia. Heidän mukaansa eniten kustannuksia kertyi ensimmäisen vuosineljänneksenaikana. McCormic et al. päätyivät siihen, että erittäin pienipainoisten (≤ 1500 g) keskos-ten perheiden hoitokustannukset olivat yhdeksän prosenttia perheiden arvioidusta vuo-siansiosta sen jälkeen, kun uusien hoitojaksojen kustannukset jätettiin pois. Toisaalla per-heen kustannusten on havaittu olevan neljä prosenttia vuosiansiosta erittäin pienten kes-kosten (≤ 1500 g) vanhemmille, ja isompien (< 2500 g) vanhemmille taas kaksi prosenttia(Gennaro 1996). Tulosten erilaisuutta selittää mm. se, että McCormic et al. (1991) ottivatperheen kustannuksiin mukaan kodin remontoimisesta aiheutuneet kustannukset. Vertai-lun vuoksi laskettiin tässä tutkimuksessa saadut perheen keskimääräiset kustannukset suh-teessa suomalaiseen keskiansioon (STM 1999), jolloin perheen kustannusten osuudenhavaittiin olevan 2.4 prosenttia 22 839 euron mukaisesta vuosiansiosta.
12.4 Vauvaperhetyön toteuttamisesta aiheutuneet kustannukset
Vauvaperhetyön kustannuksista on niukasti tietoa. Tässä tutkimuksessa vauvaperhetyönkustannukset muodostuivat perhetyöntekijän aika- ja matkakustannuksista, joiden euro-määräinen hinta laskettiin perhetyöntekijän vuoden 1998 peruspalkan mukaan sekä omanauton käyttökorvauksista. Vauvaperhetyön kustannukset olivat keskimäärin 970 euroakeskosta kohden.
Tässä tutkimuksessa vauvaperhetyön kustannukset olivat huomattavasti pienemmätkuin niissä kahdessa tutkimuksessa, joissa intervention kustannuksia oli tarkasteltu. Oldset al. (1993) tutkimuksessa vauvaperhetyön kustannukset kahden ja puolen vuoden aikanaolivat arvioituina $ 6700 perhettä kohden vuoden 1997 kurssin mukaan (Olds et al. 1997).Toisaalta Elmiran intervention kustannusten tarkastelussa havaittiin interventioryhmänperheiden vähentyneet yhteiskunnan tuen kustannukset. Toisen intervention (St. Pierre etal. 1997) kustannukset olivat huomattavasti korkeammat kuin Oldsin et al. (1993, 1997)raportoimat Elmiran intervention kustannukset. Ne olivat $ 15 678 perhettä kohden vuo-dessa. Koko tutkimusajalta ne olivat kolminkertaiset.
Kun tässä tutkimuksessa arvioituja vauvaperhetyön kustannuksia verrataan aikaisem-piin tutkimuksiin (IHDP 1990, StPierre et al. 1997, Olds et al 1997), havaitaan tässä arvi-oidun vauvaperhetyön kustannusten olleen vähäiset. Tosin eri maiden välisissä interventi-oiden vertailuissa on otettava huomioon erilaiset kulttuuriset tekijät terveydenhuollonkustannuksien taustalla sekä erilaiset interventioiden ohjelmat. Esimerkkinä viimeksimainitusta on se, että tässä arvioidussa vauvaperhetyössä kotikäynnit suoritettiin perheenkokeman tarpeen mukaan, ei tietyn ohjelman mukaan kuten muissa kahdessa muussaohjelmassa (Vrt. Olds et al. 1993, 1997, St. Pierre et al. 1997, Kalland & Maliniemi-Piis-
123
panen 1999). Myös intervention kustannuksiin laskettavat tekijät vaihtelivat. Perhetyönte-kijän palkka- ja matkakustannusten lisäksi Olds et al. (1997) lukivat kuluihin osa-aikaisensíhteerin ja ohjaajan palkat, tarvikekustannukset sekä 17 prosenttia hallinnollisia kuluja.St. Pierre et al. (1997) raportoiman intervention kustannukset koostuivat perheiden tuki-henkilön palkasta ja tukipalveluista. Siksi ´Elmiran intervention´ tai CCDP:n kustannuk-sia ei voida käyttää tässä tutkimuksessa vertailun pohjana. Tutkimusryhmän valikoitumi-sesta huolimatta tulokset antavat viitteitä siitä, minkälaisista summista on kyse silloin,kun tarkastellaan vauvaperhetyön toteuttamisesta aiheutuvia kustannuksia sairaalalle suo-malaisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa.
12.5 Vauvaperhetyöhön osallistuminen ja ensimmäisen elinvuoden hoitokustannukset
Tutkimustietoa vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutuksista keskosten ensimmäisenelinvuoden hoitokustannuksiin ei löydetty. Tässä tutkimuksessa interventio- ja verrokki-ryhmien keskosten kokonaiskustannukset olivat samanlaiset, vain kustannustyypit poik-kesivat toisistaan. Interventioryhmän keskosten uusien hoitojaksojen ja perusterveyden-huollon kustannukset olivat vähäisemmät kuin verrokkien. Ero oli tilastollisesti merkitse-vä. Toisaalta interventioryhmän keskosilla oli korkeammat poliklinikkakustannukset, jot-ka johtuivat intervention kehittämisvaiheessa aloitetuista keskosen kehitykseen liittyvistävaikuttavuustutkimuksista. Vaikka interventio- ja verrokkiryhmien välinen suuri kokoerolisäsi virheen mahdollisuutta keskiarvotestien tuloksiin, antoivat tulokset pohjaa oletta-muksille, että sisällyttämällä vauvaperhetyö osaksi keskosen kokonaishoitoa, voidaansuhteellisen pienin kustannuksin tarjota nykyistä monipuolisempaa, perheiden tarpeistalähtevää palvelua.
12.6 Tulosten merkitys hoitotyölle
Tässä tutkimuksessa käytettiin laadullisia ja määrällisiä lähestymistapoja vauvaperhe-työn arvioinnissa. Arviointia suoritettiin neljän eri aineiston avulla. Eri aineistoista saa-dut tutkimustulokset nivoutuivat toisiinsa: Aineisto 1 tuotti tietoa keskosten äitien erilai-sesta äitiydestä ja osoitti näin tukijärjestelmien kehittämisen tarpeellisuutta. Samalla setoimi empiirisenä viitekehyksenä, jota vasten vauvaperhetyön sisällölliset tekijät saivatmerkitystä. Aineisto 2 avasi vauvaperhetyön sisältöä äitien kuvauksissa. Tätä tietoa tarvi-taan intervention sisällöllisessä kehittämisessa vastaamaan tuen vastaanottajien tarpeita.Koska hoitotyön kehittämisessä tarvitaan tietoa myös kustannuksista, tuotti Aineisto 3tietoa keskosten hoitokustannuksista. Tämä aineisto mahdollisti vauvaperhetyöhön osal-listumisen vaikutusten arvioimisen keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuk-sissa. Aineistossa 4 arvioitiin vauvaperhetyön toteuttamisesta aiheutuvia kustannuksiasairaalalle. Tämä aineisto tuotti tietoa vauvaperhetyön “tuotantokustannusten” suuruudes-ta lasta kohden.
124
Tutkimustulokset antavat uutta näkökulmaa keskosen äitiyteen ja siihen sisältyviinhoidollisiin ja emotionaalisiin haasteisiin sekä lapsen ollessa sairaalassa että kotona.Tulokset eivät kuitenkaan anna perusteita yleistää näitä asioita koskemaan kaikkien kes-kosten äitejä. Ne vain vahvistavat näkemystä siitä, että keskosen äitiys voi sisältää moniavauvan ennenaikaisuuteen yhteydessä olevia tuen alueita. Tutkimus tuotti myös uutta tie-toa vauvaperhetyön sisällön kehittämiseen.
Keskosten äitiydestä piirtyy kirjallisuudessa ongelmakeskeinen kuva. Kuva on yksi-puolinen. Tässä tutkimuksessa havaittuja äideille myönteisiä kokemuksia lisääviä teki-jöitä voidaan käyttää hoitotyön auttamismenetelmien suuntaamisessa siten, että myöntei-sille kokemuksille luodaan edellytyksiä ja suotuisa ympäristö. Näiden kokemusten mah-dollistaminen keskosten hoidossa sairaalassa ja kotona tukevat keskosten äitien itseluotta-musta omaan äitiyteensä ja taitoihinsa vastata vauvan hoidosta (Vrt. Teti et al. 1996).Äitien itseluottamus ja pätevyyden tunne heijastuu vuorovaikutukseen keskosten kanssaja tukee siten sekä vauvan kehitystä että äitiyden myönteistä kokemista. Näiden kokemus-ten on havaittu olevan pysyviä (Vrt. Sobotkova et al. 1996).
Kirjallisuudessa on vain vähän pohdittu sitä, mitä palvelujen integrointi kotiin merkit-sevät keskosten äitien arkipäivän selviytymiseen. Siksi vauvaperhetyön antaman tilanne-kohtaisen tiedon, emotionaalisen, integroivan ja aktiivisen tuen sitominen yhdeksi tukiko-konaisuudeksi saattaa osoittautua sellaiseksi olemassa olevia palvelujärjestelmiä täyden-täväksi auttamismenetelmäksi, jota on toivottu (Suomen Kuntaliitto 2000, Bardy & Jan-hunen 2002, STM 2002, 38).
Tässä aineistossa kiinnittyi huomio siihen, että vauvaperhetyössä perhetyöntekijänammatillinen kokemus ja tietoperusta olivat tekijöitä, jotka mahdollistivat vastaamisenäitien erityistiedon tarpeisiin. Erityistiedon korostuminen tukee vauvaperhetyön sisällyttä-mistä osaksi erikoissairaanhoidon toimintaa.
Vauvaperhetyön tavoitteena ei ole tuottaa säästöjä vaan tukea varhaista vuorovaiku-tusta ja vanhemmuutta tilanteissa, joissa niiden kehittymiselle on todellisia tai potentiaali-sia riskitekijöitä (Vrt. Kirby et al. 1993). Eri tieteenaloilla lisääntyy tieto varhaisen vuoro-vaikutuksen ja kiintymyksen merkityksestä keskosten kehitykselle. Näitä keskosten pit-källä ajanjaksolla selviytymisen kannalta keskeisiä tekijöitä ei voida arvottaa taloudelli-sin mittarein. On nähtävä se, että hyvä vuorovaikutus on väline kiintymyssuhteen kehitty-miseen. Kiintymyssuhde edistää vauvan kehitystä, tukee vanhemmuutta ja on perheidenelämänlaadun keskeinen tekijä. Siksi sillä, että keskonen ja vanhempi saavuttavat hyvänvuorovaikutuksen, tulee olla oma itseisarvonsa vauvaperheitä koskevassa päätöksente-ossa.
Vauvaperhetyön toteuttaminen nykyisessä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluverkos-tossa edellyttää hoitoon osallistuvien tahojen yhteistä näkemystä tekijöistä, jotka ovatkeskosten kokonaisvaltaisen kehityksen perustana. Yhteisen näkemyksen pohjalta voi-daan kehittää saumatonta palveluverkostoa perheiden tarpeisiin. Vaikuttavan interventionon todettu alkavan jo raskauden aikana (Olds & Kitzman 1990, Kearney et al 2000, 375).Suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon äitiys- ja lastenneuvoloissa terveydenhoitajienantama vanhemmuuden tuki on merkittävä erityisesti siksi, että se tavoittaa kattavastilähes koko väestön. Tilanteissa, joissa keskosten perheet tarvitsevat erityistä tukea, on eri-koissairaanhoidon vauvaperhetyö neuvolan ja muun perusterveydenhuollon palveluitatäydentävä palvelumuoto. Vauvaperhetyö ei korvaa mitään olemassa olevista palveluista.Se ei myöskään tarkoita uuden palvelusektorin luomista. Vauvaperhetyön tarkoituksena
125
on toimia ensisijaisesti erityistukena perheille, jotka sitä tarvitsevat. Tämän lisäksi sentarkoituksena on yhdistää ja koordinoida eri tahojen toimintaa (Vrt. Kalland & Mali-niemi-Piispanen 1999). Kyse on palvelujen räätälöimisestä perheiden yksilöllisen tarpeenmukaan (Vrt. STM 2002). Nykyisen tiedon perusteella ei enää voida lähteä siitä, että vau-vaperheille tarjotaan palveluita kahden sektorin palveluina ottamatta huomioon sitä, ettäpalvelut eivät ehkä kohtaa asiakkaita tai ole riittäviä perheiden tarpeisiin. Ennaltaehkäi-sevä vauvaperhetyö ei tämän tutkimuksen tulosten mukaan ole kallista, varsinkaan, jossen kustannuksia verrataan pienten keskosten ensimmäisen hoitojakson kustannuksiin.
Todellisuudessa vauvaperhetyötä ei kyetä tarjoamaan rutiininomaisesti kaikille vauva-perheille, vaikka Aronen (1988) ja Aronen et al. (1995) osoittivat aivan “tavallistenkin”vauvaperheiden hyötyvän perheiden elämäntilanteeseen sopivasti räätälöidystä tiedosta.Siksi tulisi paikallisesti sopia kriteerit (Vrt. Kirby et al. 1993), joiden perusteella per-heille tukea tarjotaan. Tämän tutkimuksen tulosten perusteella vauvaperhetyötä tulisi tar-jota ainakin perheille, joiden keskonen tarvitsee erityisiä tiedollisia ja taidollisia vaati-muksia edellyttäviä hoitoja. Tällaisia ovat esimerkiksi keskosten krooninen hengitysvai-keus (BPD), keskosten syömisvaikeudet ja jäsentymätön käyttäytyminen. Toisena kritee-rinä voisi olla pienten keskosten pitkä sairaalahoito, joka saattaa hidastaa vanhempienitseluottamuksen kehittymistä ja siksi lisätä äitien tuen tarvetta. Kolmas aihe vauvaperhe-työn tarjoamiseen voisi olla äitien subjektiivinen kokemus tuen tarpeesta.
Pienten (≤ 32 vk) keskosten pitkä hoitoaika sairaalassa antaa henkilökunnalle mahdol-lisuuden tukea monipuolisesti keskosten vanhempia. Se antaa myös mahdollisuuden tun-nistaa niitä perheitä, joilla saattaa olla eri tekijöistä johtuen lisääntynyt tuen tarve. Vauva-perhetyö työmuotona oli käytössä tämän tutkimuksen interventioryhmän keskosia hoita-neissa sairaaloissa. Ennen keskosten kotiuttamista vauvojen hoidosta vastaava lääkäri,omahoitaja ja vanhemmat keskustelivat näissä yksiköissä vauvaperhetyön tarpeellisuu-desta. Mikäli perhe päätti osallistua vauvaperhetyöhön, tutustui perhetyöntekijä vanhem-piin jo vauvan sairaalahoidon aikana. Ensimmäinen kotikäynti sovittiin usein ensimmäi-selle vauvan kotiutumisen jälkeiselle viikolle. Tämän jälkeen käynnit suunniteltiin per-heen tarpeiden mukaan. Tavallisesti alkuvaiheessa käyntejä tehtiin viikoittain. Perhetyön-tekijä toimi perheissä tehtävän työn lisäksi yhteistyössä neuvolan ja muiden perheen tar-vitsemien palveluverkoston jäsenten kanssa perheiden suostumuksella.
Vauvaperhetyö ei ole ainoa keskosten perheille sopiva tai kaikkien osalta välttämätönhoitotyön auttamismenetelmä. Siksi kaikkien perheiden hoitotyössä on selvitettävä per-heiden tuen tarpeita ja etsittävä perhekohtaisesti sopivia eri tukimuotojen yhteistyömal-leja. Tällöin tulisi hyödyntää neuvolan antaman tuen lisäksi kolmannen sektorin mahdol-lisuudet auttaa vauvaperheitä. Vauvaperhetyön osuus jäisi niiden perheiden tukimuodoksi,joissa on, kuten tässä tutkimuksessa havaittiin, keskosten hoitoon liittyvän erityistiedon jatuen tarvetta.
Vauvaperhetyön tuottamisesta aiheutuneet kustannukset olivat vähäiset. Verrokkienensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin verrattuna interventio- ja verrokkiryhmänkeskosten hoitokustannukset olivat samansuuruiset. Tilannekohtaisen erityistiedon koros-tuminen äitien haastatteluissa antaa pohjaa otaksumille, että vauvaperhetyön kustannuksiavoidaan pitää tilannekohtaisen erityistiedon kustannuksina. Tämän investoinnin merkityssosiaali- ja terveydenhuollon tulevaisuuden kustannusten vähentäjänä voi osoittautua suu-reksi (Vrt. Jackson et al. 2001).
13 Tutkimuksen avaamat jatkohaasteet
Tämä tutkimus avasi jatkotutkimushaasteiksi neljä keskeistä aihetta. Näistä ensimmäinenliittyy vauvaperhetyön pitkäaikaisvaikutusten arviointiin keskosten kehityksen, kiinty-myksen ja äitien emotionaalisen selviytymisen näkökulmista. Vaikka ulkomaisissa tutki-muksissa on tuloksia on näistä teemoista, eroavat eri maiden sosiaali- ja terveydenhuol-lon järjestelmät ja toimintaympäristöt toisistaan liikaa, jotta tuloksia voitaisiin suoraansoveltaa suomalaiseen kulttuuriin. Siksi tarvitaan tietoa suomalaisen sosiaali- ja tervey-denhuoltojärjestelmän sisältä.
Toinen uusi tutkimusaihe liittyy vauvaperhetyön kustannusten ja vaikutusten selvittä-miseen erilaisten perheiden kohdalla. Uusintatutkimus kaikkien vauvaperhetyön piirissäolleiden lasten hoitokustannuksista tuo vertailtavaa tietoa päätöksenteon tueksi. Tämänseurantatutkimuksen haasteena olisi myös seurata interventioon osallistuneita lapsia japerheitä samanpituisen ajanjakson ajan, jolloin voidaan välttää tässä tutkimuksessa huo-miotta jäänyt eri syntymäpainoluokkien keskosten eripituinen interventioaika.
Kolmanneksi vauvaperhetyön kustannusten ja hyötyjen täsmentäminen edellyttää tie-toa siitä, miten paljon ja mihin perhetyöntekijä on yhteydessä lapsen ja perheen asioissa,paljonko näitä asioita hoidetaan työmatkojen aikana ja paljonko aikaa kuluu erilaisiintapaamisiin palveluverkostossa. Näin on mahdollista hinnoitella vauvaperhetyö tätä tutki-musta tarkemmin ja määritellä kotikunnan maksettavaksi tuleva hinta. Vyörytettyjenyleisten kustannuksien puuttuminen tästä tutkimuksesta vääristää vauvaperhetyön kustan-nuksia.
Viimeiseksi, tässä tutkimuksessa evaluoitiin julkisen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjes-telmän sisällä olevaa vauvaperhetyön mallia. Äitien saaman tilannekohtaisen tuen vahvakorostuminen osoitti tällaisen tukijärjestelmän tarpeellisuuden joidenkin potilasryhmienkohdalla. Koska vaikuttavan intervention tiedetään alkavan kuitenkin jo raskauden aikana(Olds & Kitzman 1990), voidaan vauvaperhetyössä hyödyntää olemassa olevia suomalai-sia palvelujärjestelmiä. Suomalainen neuvolajärjestelmä tavoittaa lähes kaikki lasta odot-tavat perheet ennen lapsen syntymää ja lapsen varhaisvuosien aikana. Siksi neljäs tämäntutkimuksen avaama kehittämishaaste on saumattoman yhteistyön kehittäminen keskos-ten perheiden, perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä. Erityisen merkittävätämä palveluketjun eheys on niiden perheiden kohdalla, joissa on keskonen. Keskeisetkysymykset liittyvät siihen, miten äitien tuen tarve tunnistetaan ja miten tieto siitä siirtyy
127
perusterveydenhuollon sekä prenataalihoidosta ja keskosten tehohoidosta vastaavien yksi-köiden välillä.
Näiden tahojen lisäksi palveluketjuun tulee sitoa vapaaehtoisjärjestöt, joiden piirissäon jo olemassa valmiit palveluverkostot niiden lapsiperheiden tukemiseen, jotka eivät tar-vitse vauvaperhetyön kaltaista tukea.
Preventiivinen, perheen yksilöllisistä tarpeista lähtevä vauvaperhetyö on tulevaisuu-den haaste suomalaisessa palvelujärjestelmässä. Eri tahoilla on havaittu nykyisen järjes-telmän olevan riittämätön silloin, kun perhettä kohtaavat elämäntilanteet edellyttäisivätpalvelujen yksilöllistä räätälöimistä. Ennaltaehkäisevä työ on pitkällä aikavälillä tarkas-teltuna aina edullisempaa katsotaanpa sitä tukea tarvitsevien elämänlaadullisten tai yhteis-kunnan taloudellisten resurssien näkökulmista.
14 Johtopäätökset
1. Keskosten äitiyttä kuvaavaksi käsitteeksi nousi erilainen äitiys. Erilaisuus liittyi kes-kosten hoitoon ja äitien emootioihin yhteydessä oleviin tekijöihin. Keskosten hoi-dossa ilmenevät teemat olivat lapsen päivittäinen hoito, tieto osana hoitoa ja erilainenarki. Päivittäisen hoidon asettamat vaatimukset tarkoittivat tässä aineistossa tavan-omaisen vauvanhoidon lisäksi suoritettavia keskosten kasvuun, kehitykseen ja lääke-tieteelliseen hoitoon liittyviä toimenpiteitä ja haasteita. Monet tekijät toivat äideilleiloa vauvasta niin sairaalassa kuin kotonakin. Kuitenkin iloa varjosti se, että eri kehi-tysvaiheita oli odotettu kauan usein peläten, ettei niitä mahdollisesti saavuteta. Erilai-nen äitiys sisälsi pelkoja ja huolia keskosen selviytymisestä, kehityksestä ja tulevai-suudesta. Pelkoja aiheuttivat myös äitiin itseensä liittyvät asiat, kuten pelko uudenkeskosen syntymisestä perheeseen tai omien voimavarojen riittämättömyys. Lisäksiäidit kuvailivat syyllisyyden tunteita, jotka olivat yhteydessä lapsen ennenaikaiseensyntymään ja siihen, ettei sisaruksille ollut riittävästi aikaa. Näin ollen keskostenäitien äitiyden erilaisuutta aiheuttavat ulottuvuudet ovat tekijöitä, jotka tulee entistäparemmin huomioida keskosten hoitotyössä sairaalassa ja lapsiperheiden palveluket-jujen eri vaiheissa.
2. Vauvaperhetyön antamassa tuessa korostui keskosten hoitoa koskeva erityistieto.Keskosten äidit saivat vauvaperhetyöstä myös emotionaalista ja integroivaa, palvelujalinkittävää tukea sekä aktiivista lapsen kehitysseurantaan yhteydessä olevaa tukea.Erityistiedon merkitys äitien kuvauksissa osoitti nykyisen erikoissairaanhoidon japerusterveydenhuollon välisen työjaon olevan riittämätön tae siitä, että perheiden tie-dollisen tuen tarpeisiin vastataan. Keskosten äidit tarvitsevat perusterveydenhuollonpalvelujen ohella erikoissairaanhoidon tietotaitoja lapsen hoidon erityiskysymyksissä.Lapsen ennenaikaisuuden ja siihen yhteydessä olevan tunnekuorman käsittelyyhdessä tutun perhetyöntekijän kanssa oli merkittävää. Vauvaperhetyö hoitotyön aut-tamismenetelmänä täydentää olemassa olevaa palveluverkostoa. Se mahdollistaa tuenkohdentamisen vaiheeseen, jolloin vauvan ja vanhemman välistä suhdetta rakenne-taan ja vakiinnutetaan. Se vastaa myös suomalaiselle sosiaali- ja terveydenhuollolleasetettuihin kehittämishaasteisiin.
129
3. Keskoshoidon ensimmäisen elinvuoden yhteiskunnalle ja perheille aiheutuneet kus-tannukset olivat yhdenmukaiset aikaisempien tutkimusten kanssa. Tulokset osoittivat,että pääosa hoitokustannuksista muodostui lapsen ensimmäisestä hoitojaksosta.Samoin tulokset osoittivat, että yhteiskunnan ja perheiden kustannukset olivat yhtey-dessä lapsen syntymäpainoon. Tämä tarkoitti sitä, että mitä ennenaikaisempana kes-konen syntyi, sitä suuremmat olivat yhteiskunnan kustannukset ja sitä vähäisempiperheen kustannusten osuus niistä. Tämä tutkimusosio vahvisti näkemystä suomalai-sen hyvinvointi-yhteiskunnan lapsimyönteisyydestä tilanteessa, jolloin lapsen ennen-aikainen syntymä aiheuttaa kaikille osapuolille suoria ja epäsuoria kustannuksia. Per-heille keskosen syntymä aiheuttaa myös emotionaalisia kustannuksia, joita ei voidamäärittää, mitata tai arvottaa taloudellisen tutkimuksen keinoin.
4. Vauvaperhetyön toteuttamisesta aiheutuneet keskimääräiset kustannukset sairaalalleolivat vähäiset lasta kohden, erityisesti mikäli niitä verrataan keskosten ensimmäiseenhoitojaksoon sidottuihin voimavaroihin. Vaikka näiden kustannusten arviointi oli osinpuutteellista, antavat tulokset aihetta seuraavaa: Tässä tutkimuksessa havaittu tilanne-kohtaisen erityistiedon merkitys antaa aihetta oletuksiin, että vauvaperhetyöstä aiheu-tuvat kustannukset ovat itse asiassa tiedosta maksettava hinta. Toisaalta, koska tietolisää yksilön riippumattomuutta palvelujärjestelmästä, voi vauvaperhetyöhön sido-tuilla voimavaroilla olla merkittävä kustannuksia vähentävä vaikutus tulevaisuudenhoitokustannuksiin.
5. Vauvaperhetyöhön osallistumisen vaikutusten arviointi osoitti, että interventioryh-mällä oli verrokkeja vähäisemmät uusien hoitojaksojen ja perusterveydenhuollonkustannukset. Toisaalta heidän kokonaiskustannuksiinsa tulee lisätä vauvaperhetyöstäaiheutuvat kustannukset, joiden määräytymistä kotikunnalle ohjaa todellisten kustan-nusten ohessa sairaalan hinnoittelupolitiikka. Tulokset antavat pohjaa otaksumille,ettei vauvaperhetyön tarjoaminen keskosten perheille lisäisi merkittävästi keskostenensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksia. Tämä tutkimus antaa myös viitteitä siitä,että lähes tavanomaisen keskoshoidon kustannuksilla voidaan tuottaa sisällöllisestienemmän perheiden tarpeisiin vastaavaa tukea. Vauvaperhetyön tarjoaminen tukeatarvitseville on yksi tapa vastata sosiaali- ja terveydenhuollolle asetettuihin haastei-siin räätälöidä palveluja lapsiperheiden tarpeisiin. Se on merkittävää siksi, että “lastenhyvinvoinnin juuret ovat varhaislapsuudessa.” (STM 2002, 26)
15 English summary
This evaluation study focused on home-based intervention, which is a new nursing inter-vention for child-rearing families in the Finnish social and health care. This interventionwas founded in order to support parent-infant interaction and attachment in case of aninfant’s actual or potential developmental risks. Also environmental issues related toparenthood, which may burden the interaction, has been a reason for the intervention. Aspecially educated nurse visited home with respect to family needs.
Many good results have been obtained by home-based interventions. Benefits to pre-term infants cognitive and behavioral development have been found in many studies.Also motherhood competence as well as mother-infant interaction have been improved asa result of the intervention.
Even though many aspects of the home-based interventions have been studied, therestill remains a gap to which factors are preconditions for favourable outcomes of thehome-based interventions. Likewise there are very few studies concerning costs of suchkind of interventions.
The first purpose of this study was to evaluate characteristics of the home-based inter-vention perceived by mothers with preterm infants. The second purpose was to evaluatethe cost of the intervention and impacts of participationat to the first year costs of pre-term care. The study sought answers to two main questions: What kind of support themothers with a preterm infant (≤ 32 wk) received, when they were involved in the home-based intervention? The second question was, what kind of costs the intervention causedto the hospital and which kind of effects the home-based intervention had on the first yearcost of preterm care?
Data concerning support perceived by the mothers was gathered by interviewing twogroups of mothers with preterm infants. The first group consisted of mothers (N = 17)who had not received the intervention. The focus of their interviews was on motherhoodand caring for a preterm infant at home. The second group of mothers (N = 7) wherethose, who participated in the intervention during the infant’s first year of life. Thereforethey were able to describe characteristics of home-based intervention as a means of socialsupport. Data gathered by interviews during 1998–1999 was analyzed by inductive anddeductive content analysis. The deductive analysis was based on characteristics of socialsupport such as information, integration, material and active support.
131
In order to answer the second study question, costs of the intervention as well costs ofpreterm care during the first year of the infants’ life were computed. This part of the studyconsisted of two groups of preterm infants (≤ 32 gw) born in 1996–1998 and their fami-lies. The control group involved preterm infants (N = 118), who were treated in Oulu Uni-versity Hospital. The intervention group consisted of preterm infants (N = 18), who weretreated in two central hospitals in eastern and northern Finland, and their families whoparticipated in the intervention. Data concerning costs was gathered through a parentalquestionnaire and from hospital statistics and patient files during 1998–1999. Direct andindirect social and family costs were included. Direct social costs of preterm care con-sisted of costs from initial hospital care, rehospitalizations, out-patient care and follow-upof preterm infants as well as primary health care and costs of the home-based interventionas well costs of compensation for travelling. Direct family costs included legislativeparental co-payment fees and costs of some items for medical or developmental care ofthe infant and also costs of travelling. Indirect social and family costs were those bywhich parental participation to care were supported as compensation for staying over-night. Descriptive statistical analysis as well comparing the means were done by a statisti-cal program of SPSS for Windows.
The main results of this evaluation study are as follows:1. Exceptional motherhood was a concept by which motherhood of mothers with pre-
term infants was described. It consisted of challenges of daily care for the preterminfants and emotional demands for the mothers. Daily care included demands forcaring skills and needs for information concerning prematurity and long-term conse-quences of it. Mothers’ emotional demands included, in addition to the joy of prog-ress in developmental stages of their infant, many fears, guilt and worries about theinfant’s future. Fears also related to mothers themselves about their own resources tocare for the infant.
2. The main form of support received from the home-based intervention was situationsuitable information for preterm care. It also included emotional, integrative andactive forms of support.
3. The costs of home-based consisted of salary, travelling and visiting time of the nurse,as well as compensation of using one’s own car. Mean cost of the intervention for thehospital was 970 euros per an infant during the first year.
4. The main cost of the control group of preterm infants was caused by initial hospitalcare. The amount of social costs was inversely correlated to the stage of prematurity.This means that the smaller the infant was, the higher the social costs were. However,the smaller the infant, the smaller the proportion of total costs of care the family had.
5. The family costs of preterm care included legislative co-payments and formed lessthan eight percent of the total costs of preterm care during the first year of preterminfants.
6. The social costs of preterm care among the intervention and control groups were simi-lar during the initial hospitalization. The home-based intervention changed the type ofcosts of preterm care after discharge from the hospital. Costs of rehospitalization andprimary health care were smaller among the intervention groups than those of thecontrol group.
132
Implications of this study supported the clinical understanding that some mothers witha preterm infant may benefit exceptional support given by the home-based intervention.The perceived features of the home-based intervention indicated that nursing interven-tions like this should focus on situation suitable information. The study also suggestedsmall cost to be bound to the home-based intervention as a means of support developmentof preterm infants as well as motherhood competence. These may be the factors whichmake a difference to future outcomes of preterm infants and their families as it has beenrevealed in many previous studies.
The study strengthened nursing by revealing the needs for support among motherswith preterm infant. It also increased the understanding for further development of sup-port methods. The study indicated that support as a means of home-based interventionlike this, will not necessarily be expensive when comparing it to the cost of the very firstepisode of preterm care. Instead of this, the home-based intervention may reinforce effec-tiveness of human and monetary recourses by fortifying developmental potentials of theseinfants. This will be done by supporting the mother-infant relationship.
Lähteet
Achenback TM, Phares V, Howell CT, Rauh VA & Nurcombe B (1990) Seven Year Outcome of theVermont Intervention Program for Low – Birthweight Infants. Child Development, 61: 1672–1681.
Affleck G, Tennen H, Rowe J, Roscher B & Walker L (1989) Effects of Formal Support on Mother’sAdaptation to the Hospital-Home Transition of High-Risk Infants: The Benefits and Costs ofHelping. Child Development 60: 488–501.
Ainsworth MDS, Blechar MC, Waters E & Wall S (1978) Patterns of Attachment. A PsychologigalStudy of the Strange Situation. Lawrence Erlbaum Associates Publishers, hillside, New Jersey.
Als H, Lawhon G, Duffy FH, McAnulty GB, Gibes-Grossman R & Blinkman JG (1994)Individualized Developmental Care for the Very Low-Birth-Weight Preterm Infant. JAMA 272(11): 853–858.
Als H, Lawhon G, Brown E, Gibes R, Duffy FH, McAnulty GB & Blinkman JG (1986)Individualized Behavioral and Environmental Care for the Very Low Birth Weight Preterm Infantat Risk for Bronchopulmonary Dysplasia: Neonatal Intensive Care unit and DevelopmentalOutcome. Pediatrics 78 (6): 1123–1131.
American Academy of Pediatrics. Commitee on Fetus and Newborn (1998) Hospital Discharge of theHigh-Risk Neonates – Proposed Guidelines. Pediatrics, Vol 102, No. 2: 411–417.
Aronen E (1988) Prediction and prevention of children’s mental disturbances – a ten year follow-upstudy. Väitöskirja. Helsingin yliopisto, lastenpsykiatrinen klinikka, Helsinki.
Aronen E, Kuosa M, Tallila M & Arajärvi T (1995) Kotikäynteihin perustuvan perheneuvonnan vai-kutus nuoren psyykkiseen terveyteen – 15 vuoden seurantatutkimus. Duodecim, 111: 505–509
Asetus sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista 9.10.1992/912. Kirjassa Ranta H (Toim.)Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö 1999. Kauppakaari OYJ, Lakimiesliiton kustannus,Helsinki: 263–267.
Bailey DB & Simeonsson RJ Home-Based Early Intervention (1988) Kirjassa: Odom SL & KarnesMB Early Intervention for Infants and Children with Handicaps. An Empirical Base. Paul H.Brookes Publishing Co. Baltimore: 199–215.
Barcley L, Everitt L, Rogan F, Schmied V & Wyllie A (1997) Becoming a mother – an analysis ofwomen’ experience of early motherhood. Journal of Advanced Nursing, Vol 24 (4): 719–728.
Bardy M & Janhunen T (2002) Imeväisikäisten terveys ja kehitys psykososiaalisissa riskioloissa.Kirjassa: Kangas J, Koskimäki I, Koskinen S, Manderbacka K, Lahelma E, Prättälä R & Sihto MKohti terveyden tasa-arvoa. Edita, Helsinki: 171–192.
Barrera ME, Rosenbaum PL & Cunningham CE (1986) Early Home Intervention with Low-Birth-Weight Infants and Their Parents. Child Development, 57: 20–33.
134
Barrera ME & Kitching KJ (1991) A 3-year Early Home Intervention Follow-up Study With LowBirthweight Infants and Their Parents. Topics in Early Childhood Special Education Winter Vol10, No 4.
Billings JR (1995) Bonding theory – tying mothers in knots? A critical review of the application of atheory to nursing. Journal of Clinical Nursing, Vol 4 (4): 207–211.
Black MM & Dubowitz H (1995) A Randomized Clinical Trial of Home Intervention for Childrenwith Failure to Thrive. Pediatrics Jun, Vol 95 No 6: 807–815.
Brannen J (1992) Combining qualitative and quantitative approaches: an overview. In: Brannen J(Ed) Mixing Methods: qualitative and quantitative research. Avebury, Aldershot: 3–38.
Brooks-Gunn J, McCarton C, Casey PH, McCormic MC, Bauer CR, Bernbaum JC, Tyson J, SwansonM, Bennet FC, Scott DT, Tonascia J & Meinert CL (1994) Early Intervention in Low-Birth-Weight Premature Infants: Results Through Age 5 Years From the Infants Health andDevelopment Program. JAMA The Journal of the American Medical Association, Oct, Vol272(16): 1257–1262.
Burns N (1989) Standards for Qualitative Research. Nursing Sciences Quarterly. Theory, researchand practice. Vol 2, No 1, Spring: 44–52.
Cleary PD (1988) Social Support: Conceptualization and Measurement. In: Weiss HB & Jacobs FH(Eds) Evaluating Family Programs. Aldine de Gruyer, New York. 195–216.
Cobb S (1976) Social Support as a Moderator of Life Stress. Psychosomatic Medicine, Vol 38, No 5:300–314.
Cobb S (1979) Social Support and Health Through the Life Course. In: Riley MW (Ed) Ageing FromBirth to Death: Interdisciplinary perspectives. Boulder, Colorado: 93–106.
Cohen S (1992) Stress, Social Support and Disorder. In: Veiel HOF & Baumann U The Meaning andMeasurement of Social Support. Hemisphere Publishing Corporation, New York: 109–124.
Cohen S & Syme L (1985) Issues in the Study and Application of Social Support. In: Cohen S &Syme L Social Support and Health. Academic Press, Inc. Orlando: 3–22.
Crnic KA, Ragotsin AS, Greenberg MT, Robinson NM & Basham RB (1983) Social Interactions andDevelopmental Competence of Preterm and Full-Term Infants During the First Year of Life.ChildDevelopment 54: 1199–1210.
Cutrona CE & Russell DW (1990) Type of social support and spesific stress: Toward a theory ofoptimal matching. In: Sarason BR, Sarason IG & Pierce GR (Eds) Social Support: an interactionalview. John Willey & Sons, New York: 319–366.
Darbyshire P (1994) Living with a Sick Child in Hospital. The experiences of parents and nurses.Chapman & Hall, London.
Denzin NK (1989) The Research Act. A theoretical Introduction to Sociological Methods. PracticeHall, Englewood Cliffs, New Jersey.
Drummond MF, O’Brien B, Stoddart GL. & Torrance GW (1997) Methods for the EconomicEvaluation of Health Care Programmes. (Sec. Ed.) Oxford University Press, Oxford.
Easterbrooks MA (1988) Effects of infant risk status on the transition to parenthood. In: Michaels GY& Goldberg WA (Eds) The Transition To Parenthood. Current Theory and Research. CambridgeUniversity Press, Cambridge: 176–208.
Eckenrode J, Ganzel B, Henderson CR, Smith E, Olds DL, Powers J, Cole R, Kitzman H & Sidora K(2000) Preventing Child Abuse and Neglect with a Program of Nurse Home Visitation: theLimiting Effects of Domestic Violence. JAMA, Vol 284 (11) September: 1385–1392.
Ens-Dokkum MH, Schreuder AM, Veen S, Verloove-Vanhoricht P, Brand R & Ruys JH (1992)Evaluation of care for the preterm infant: review of litterature on follow-up of preterm and lowbirthweight infants. Report from the collaborative Project On Preterm and Small for GestationalAge Infants (POPS) in The Netherlands. Pediatric and Perinatal Epidemiology: 6: 434–459.
Erikoissairaanhoitolaki 1.12.1989 / 1062. Kirjassa: Ranta H (Toim.) Sosiaali- ja terveydenhuollonlainsäädäntö 1999. Kauppakaari OYJ, Lakimiesliiton kustannus, Helsinki: 151–156.
135
Eskola J (1997) Rokotukset. Kirjassa: Simell O & Simell T (Toim.) Neuvolakirja. 5.painos. Orion-yhtymä OY, Orion Helsinki: 294–304.
Eskola J & Suoranta J (1996) Johdatus laadulliseen tutkimukseen. Lapin yliopisto, Rovaniemi: 40–44.
Ewalds H (1991) Vammaisen lapsen omaisten sosiaalisen tuen tarve ja terveydenhoitajienmahdollisuudet antaa tukea lastenneuvoloissa. Kirjassa: Ewalds H & Jantunen E Omaistentarvitsema ja saama sosiaalinen tuki. STM, kehittämisosaston selvityksiä 1991/7. Sosiaali- jaterveysministeriö, Helsinki: 1–33.
Field PA & Morse JM (1985) Hoitotyön kvalitatiivinen tutkimus. Kirjayhtymä OY, Helsinki.Fisher HR (2001) The needs of parents with chronically sick children: a literature review. Journal of
Advanced Nursing, 36 (4): 600–607.Fontana A & Frey JH (2000) The Interview. From Structured Question to Negotiated Text. In: Denzin
NK & Lincoln YS (Eds) Handbook of Qualitative Research (Sec. ed.) Sage Publications,Thousand Oaks: 645–672.
Ford JS & Reutter LI (1990) Ethical dilemmas associated with small samples. Journal of AdvancedNursing: 15: 187–191.
Gennaro S (1996) Leave and Employment in Families of Preterm Low Birthweight Infants. Image –the Journal of Nursing Scholarship Vol 228 83): 193–198.
Goldberg S (2000) Attachment and Development. Arnold, London.Goldberg S & DeVitto B (1995) Parenting children born preterm. In: Bornstein MH (Ed) Handbook
of Parenting. Vol 1: Children and parenting. Mahway NJ, Lawrence Erlbaum Associates: 209–231.
Goulet C, Bell L, Tribble D S-C, Denise P & Lang A (1998) A concept analysis of parent-infantattachment. Journal of Advanced Nursing Vol 28(5): 1071–1081.
Greenough A, Alexander J, Burgess S, Chetcuti PAJ, Cox S, Lenney W, Turnbull F, Shaw NJ, WoodsA, Boorman J, Coles S & Turner J (2002) Home oxygen status and rehospitalization and primarycare requirements of infants with chronic lung disease. Archives of Disease in Childhood, Vol 86(1) January: 40–43.
Hakulinen A (1992) Survival, Early Childhood Morbidity, and Long-term Pulmonary Outcome inBabies Born Prematurely. Academic Dissertation, University of Kuopio, serie D. Lääketiede 1.
Hall S (1996) An application of parental perception on the nature and level of support needed to carefor their child with special needs. Journal of Advanced Nursing, 24: 512–521.
Hallman M (1987) Elimistön epäkypsyyden seuraukset. Duodecim 103: 1211–1217.Harrison MJ & Magill-Evans J (1996) Mother and Father Interactions Over the First Year with Term
and Preterm Infants. Research in Nursing & Health, 18: 451–459.Heikkinen K, Hujanen T & Rusava H (2001) Terveydenhuolon yksikkökustannukset Suomessa
vuonna 2000. Stakes, Aiheita 23/ 2001. Stakes, Helsinki. http://www.stakes.fi/verkkojulk/pdf/ai-heita 23-2001./pdf.
Heino T, Berg K & Hurtig J (2000) Perhetyön ilo ja hämmennys. Lastensuojelun perhetyömuotojenesittelyä ja jäsennyksiä. Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus, aiheita 14/ 2000.Stakes, Helsinki.
Hentinen M & Kyngäs H (1995) Vanhempien voimavarat hoitoon ja kasvatukseen: Kyselytutkimuspitkäaikaisesti sairaiden lasten vanhemmille. Hoitotiede Vol 7, No 1: 12–20.
Hirsjärvi S & Hurme H(2001) Tutkimushaastattelu. Teemahastattelun teoria ja käytäntö. Yliopisto-paino, Helsinki: 34–67.
Holditch-Davis D, Sharron S, Miles MS & Burchinal M (2001) Developmental outcomes of Infantswith Bronchopulmonary Dysplasia: Comparison with Other Medically Fragile Infants. Researchin Nursing and Health 24: 181–193.
Holditch-Davis D & Thoman EB (1988) The early social environment of premature and fullterminfants. Early Human Development, 17: 221–232.
136
House JS & Kahn RL (1985) Measures and Concepts of Social Support. In: Cohen S. & Syme L.Social Support and Health. Academic Press, Inc. Orlando: 83–108.
Hägglund T-B & Hägglund V (1987) Äidin ja keskoslapsen maailma. Duodecim 103: 1247–1252.Häggman-Laitila A, Hotari A-M, Eurama KI & Päällysaho K (2001) Lapsiperhe-projektin asiakas-
ja aluetyö vuosina 1996–2000. Mannerheimin Lastensuojeluliitto, Raha-automaattiyhdistys, Hel-sinki.
ICD-10. (International Classification of Diseases) (1999) Tautiluokitus. Finnish Version of theInternational Statistical Classification of Diseases and Related Health-Problems. Tenht RevisionIn Geneva. Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus STAKES, 2nd. Ed. Ro-OffsetOY, Turenki: XXV, 564–565.
Jackson K, Schollin J, Bodin L & Ternestedt B-M (2001) Utilization of healthcare by very-low-birthweight infants during their first year of life. Acta Pediatr 90: 213–217.
Janhonen S & Latvala E (2001) Hoitaminen sosiaalisessa yhteydessään: Grouded theory tutkimusme-todologia. Kirjassa: Janhonen S & Nikkonen M (Toim.) Laadulliset tutkimusmenetelmät hoitotie-teessä. WSOY, Helsinki: 165–207.
Järvinen R, Åstedt-Kurki P, Tarkka M-T & Paavilainen E (2000) Helpotusta pienten lasten perheidenarkeen: kokemuksia lastenneuvolan vanhempainryhmistä. Hoitotiede, Vol 12, No 5: 270–280.
Kahn RI & Antonucci TC (1980) Attachment, Roles and Social Support. In: Baltes PB & Brim ORJr. (Eds) Life-Span Development and Behaviour Vol 3. Academic Press, New York: 253–286.
Kaila-Behm A (1997) Miehestä esikoisen isäksi. Kuopion yliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet49. Väitöskirja. Kuopio.
Kalland M & Maliniemi-Piispanen S (1999) Vauvan Kiikku. Kuvaus kokeilevasta vauvaperhetyöstä.Edita, Helsinki.
Kamerman SB & Kahn AJ (1993) Home Health Visiting in Europe. The Future of Children, Vol 3,No 3: 39–52.
Kansaneläkelaitos (1999) Kansaneläkelaitoksen tilastollinen vuosikirja. Kansaneläkelaitoksen jul-kaisuja T 1: 35. Kansaneläkelaitos, Helsinki: 118–139.
Kansanterveyslaki 28.1.1976 7 66. Kirjassa: Ranta H (Toim.) Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsää-däntö 1999. Kauppakaari OYJ, Lakimiesliiton kustannus, Helsinki: 144–147.
Karila I (1989) Siirtymä vanhemmuuteen. Jyväskylän yliopiston psykologian laitoksen julkaisuja304. Jyväskylä.
Kearney MH, York R & Deatrick JA (2000) Effects of Home Visits to Vulnerable Young Families.Journal of Nursing Scholarship, Vol 32: 4: 369–376.
Kearney PM. & Griffin T. (2001) Between joy and sorrow: Being a parent of child withdevelopmental disability. Journal of Advanced Nursing, Vol 34 (5): 582–592.
Kendrick D, Elkan R, Hewitt M, Dewey M, Blair M, Robinson J, Williams D & Brunnell K (2000)Does home visiting improve parenting and the quality of the home environment ? A systematicreview and meta-analysis. Archieves of Disease in Childhood, June, Vol 82(6): 443–451.
Kilpatric SJ, Schluetter MA, Piecuch R, Leonard CH, Rogido M. & Sola A (1997) Outcome of InfantsBorn at 24-26 Weeks’ Gestation: 1 Survival and Cost. Obstetrics & Gynecology Vol 90, No 5:803–808.
Kirby RS, Swanson ME, Kelleher KJ, Bradley RH & Casey PH (1993) Identifying at-risk childrenfor early intervention services: Lessons from the Infant Health and Development Program TheJournal of Pediatrics, Vol 122, Number 5: 680–686.
Kitzman H, Olds DL, Henderson CR, Hanks C, Cole R, Tatelbaum R, McConochie KM, Sidora K,Juckey DW, Shaver D, Engelhard K, James D & Barnard K (1997) Effect of Prenatal and InfancyHome Visitation by Nurses on Pregnancy Outcomes, Childhood Injuries, and RepeatedChildbearing: A Randomized Controlled Trial. JAMA Journal of the American MedicalAssociation, Vol 278 (8): 644–652.
137
Klaus MH, Jerauls R, Herger NC, McAlpine W, Steffa M & Kennel JH (1972) Maternal Attachment.Importance of the First Post-Partum Days. New England Journal of Medicine, Vol 286, No 9:460–463.
Krippendorf K (1980) Content Analysis. An introduction to Its Methodology. Sage Publications, Vol5. The Sage COMMTEXT Series, Newbury Park: 129–168.
Kyngäs H & Vanhanen L (1999) Sisällön analyysi. Hoitotiede, Vol 11, No 1 /99: 3–12.Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta Nro 488/ 1999.Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista 3.8.1992 / 734. Kirjassa: Ranta H (Toim.)
Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö 1999. Kauppakaari OYJ, Lakimiesliiton kustannus,Helsinki: 260–263.
Langford CPH, Bowsher J, Maloney JP & Lillis PP (1997) Social Support: a conceptual analysis.Journal of Advanced Nursing, Vol 25 (1): 95-100.
Latvala E & Vanhanen-Nuutinen L (2001) Laadullisen hoitotieteellisen tutkimuksen perusprosessi:sisällönanalyysi. Kirjassa: Janhonen S & Nikkonen M (Toim.) Laadulliset tutkimusmenetelmäthototieteessä. WSOY, Juva: 21–43.
Lehto-Järnstedt U-S (2000) Sosiaalinen tuki ja sen stressiä puskuroivat ominaisuudet syöpäpotilailla.Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 37: 60–71.
Lewry J & Wailoo MP (1985) Pattern of illness in babies discharged from a special care unit.Archives of Disease in Childhood, 60: 1068–1069.
Lindberg L, Bohlin G & Hagekull B. (1994) Infant Food Refusal and Parental Social Support. EarlyDevelopment and Parenting, Vol 3 (3): 153–159.
Logsdon MC & Davis DW (1998) Guiding Mothers of High-Risk Infants in Obtaining SocialSupport. MCN, The American Journal of Maternal/ Child Nursing, Vol 23(4): 195–199.
Mahoney G, Boyce G, Fewell RR, Spiker D & Wheeden CA (1998) The relationship of parent-infantinteraction to the effectiveness of early intervention services for at-risk children and children withdisabilities. Topics in Early Childhood Special Education 18: 5–17.
Main M (1999) Epilogue; Attachment Theory. Eighteen points with Suggestions for Future studies.In: Cassidy J & Shaver PR Handbook of Attachment. Theory, Research and Clinical Application.The Guildford Press, New York: 845–887.
Mansnerus E (1997) Voimavarojen avulla kohti arkielämän hallintaa. Synnynnäisesti sydänvikaistenlasten vanhempien kokemuksia perheen voimavaroista ja niiden tukemisesta hoitotyössä.Kuopion yliopisto, pro.gradu-tutkielma, Kuopio.
McCartoon CM, Brooks-Gunn J, Wallace I, Bauer CR, Bennet FC, Bernbaum JC, Broyles RS, CaseyPH, McCormic MC, Scott DT, Tyson J, Tonascia J & Meinert CL (1997) Results at Age 8 Yearsof Early Intervention for Low-Bith-Weight Premature Infants: The Infant Health andDevelopment Program. JAMA Journal of American Medical Association, Vol 277 (2): 126–132.
McCormic MC, Bernbaum JC, Elsenberg JM, Kustra SL & Finnegan E (1991) Costs Incurred byParents of Very Low Birth Weight Infants After the Initial Neonatal Hospitalization. PediatricsVol 88, No 3 September: 533–541.
McKim EM (1993) The Information and Support Needs of Mothers of Premature Infants. Journal ofPediatric Nursing Vol 8(4): 233-44.
McLoughlin A, Hillier VF & Robinson MJ (1993) Parental costs of neonatal visiting. Archives ofDisease in Childhood No 68: 597–599.
Meyer EC, Coll CTG, Lester BM, Boukydis CFZ, McDonough SM & Oh W (1994) Family-BasedIntervention Improves Maternal Psychological Well-Being and Feeding Interaction of PretermInfants. Pediatrics 1994, Vol 93, No 2: 241–246.
Miles MS & Holditch-Davis S (1997) Parenting the Prematurely Born Child: Pathways of Influence.Seminars in Perinatalogy Vol 21 (3): 254–66.
Miles MB & Huberman AM (1994) An Expanded Sourcebook. Qualitative Data Analysis. Sec. ed.Sage Publications, Thousand Oaks, London.
138
Morgan MEI (1985) Late morbidity of very low birthweight infants. British Medical Journal Vol 291:171–173.
Morse JM (1994) “Emerging from data” The Cognitive Process of Analysis in Qualitative Inquiry.In: Morse JM (Ed) Critical issues in Qualitative Research Methods. Sage Publications, Inc.Thousand Oaks, CA: 23–43.
Munhall PL (1988) Ethical considerations in qualitative research. Western Journal of NursingResearch: 10 (2): 150-162.
Mäkelä K (1990) Kvalitatiivisen analyysin arviointiperusteet. Kirjassa: Mäkelä K (Toim.)Kvalitatiivisen aineiston analyysi ja tulkinta. Gaudeamus, Helsinki: 42–61.
Mäntymaa M & Tamminen T (1999) Varhainen vuorovaikutus ja lapsen psyykkinen kehitys.Duodecim 115: 2447–53.
Määttä P (1999) Perhe asiantuntijana. erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Opetus 2000.Atena, Jyväskylä.
Negri R (1994) The Newborn in the Intensive Care Unit. A Neuropsychoanalytic Prevention Model.Karnac Books, London.
Nieminen H (1998) Kvalitatiivisen tutkimuksen luotettavuus. Kirjassa: Paunonen M & Vehviläinen- Julkunen K Hoitotieteen tutkimusmetodiikka. WSOY, Juva:215–221.
Niiniluoto I (1989) Informaatio, tieto ja yhteiskunta. Filosofinen käsiteanalyysi. Valtionhallinnonkehittämiskeskus, Valtion Painatuskeskus, Helsinki.
Nuttall P (1988) Maternal Responses to Home Apnea Monitoring of Infants. Nursing Research, Vol37, No 6: 354–357.
Olds DL, Eckenrode J, Henderson CR, Kitzman H, Powers J, Cole R, Sidora K, Morris P, Pettitt LM.& Luckey D (1997) Long-Term Effects of Home Visitation on Maternal Life Course and ChildAbuse and Neglect. Fifteen-Year Follow-up of a Randomized Trial. JAMA, Vol 278, No 8: 637–643.
Olds DL, Henderson CR & Kitzman H (1994) Does Prenatal and Infancy Nurse Home VisitationHave Enduring Effects on Qualities of Parental Caregiving and Child Health at 25 to 30 Monthsof Life? Pediatrics Vol 93 (1): 89–98.
Olds DL, Henderson CR, Phelps C, Kitzman H & Hanks C (1993) Effect of Prenatal and InfancyNurse Home Visitation on Government Spending. Medical Care, Vol 33, No. 2: 155–174.
Olds D, Hill P, Robinson JA, Song N & Little C (2000) Update on Home Visiting for PregnantWomen and Parents of Young Children. Current Problems in Pediatrics, Vol 30, No 4: 105–148.
Olds DL & Kitzman H (1990) Can Home Visitation Improve the Health of Women and Children atEnvironmental Risk? Pediatrics Vol 86, No 1: 108–116.
Olsen P (1997) Preterm birth and preterm children – a study of the Northern Finland one-year birthcohorts for 1966 and 1985/86. Acta Universitatis Ouluensis Medica D 422. Oulun yliopisto Oulu.
O’Reilly P (1988) Methodological Issues in Social Support and Social Network Research. Soc.Sci.Med. Vol 26, No 8: 836–873.
Oulun kaupunki (1999) Sosiaali- ja terveystoimen taloustietoja vuosilta 1995–1998. STL 1.7.1999.Oulu.
Owen JM & Rogers PJ (1999) Program Evaluation Forms and Approaches. Sage Publications,London.
Patton MQ (1986) Qualitative Evaluation Methods. Sage Publication, Beverly Hills.Paunonen M (1999) Suomalaisen perheen rakenteet ja perheiden toiminnan vaikutus perheenjäsenten
terveyteen. Kirjassa: Paunonen M & Vehviläinen-Julkunen K (Toim.) Perhe hoitotyössä, teoria,tutkimus ja käytäntö. WSOY, Porvoo: 61–81.
Pederson DR, Bento S, Chance GW, Evans B & Fox AM (1987) Maternal Emotional Responses toPreterm Birth. Amer. J. Orthopsychiat. 57(1): 15-21.
Pelkonen M (1994) Lapsiperheiden voimavarat ja niiden vahvistaminen hoitotyön keinoin. Kuopionyliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet 18. Väitöskirja. Hoitotieteen laitos, Kuopion yliopisto.
139
Pelkonen M & Löthman-Kilpeläinen L (2000) Neuvola lapsiperheiden tukena. Selvitys äitiys- jalastenneuvolatoimintaan kohdistuneista tutkimuksista ja kehittämishankkeista 1990-luvulla.Sosiaali- ja terveysministeriö, selvityksiä 10. Helsinki.
Petrou S & Davidson LL (2000) Economic issues in the follow-up of neonates. Semin. Neonatol. 5:159–169.
Piecuch RE, Leonard CH, Cooper BA & Sehring SA (1997) Outcome of Extremely Low BirthWeight Infants (500 to 999 grams) Over a 12 Year Period. Pediatrics, Vol 100(4): 633–639.
Pietilä A-M, Vehviläinen-Julkunen K, Välimäki T & Häggman-Laitila A (2001) PerhehoitotyöLapsiperhe-projektissa. Haastattelututkimus lapsiperheiden saamasta varhaisesta tuesta.Hoitotiede, Vol 13, No. 4: 187–197.
Pietilä V (1973) Sisällön erittely. Oy Gaudeamus Ab, Helsinki.Pohjois-Pohjanmaan Sairaanhoitopiiri (2001) Palveluhinnasto.Oulun yliopistollinen sairaala, Oulu.Polit DF & Hungler BP (1987) Nursing research Principles and Methods (Third ed.) J.B. Lippincott
Company, London.Pridham KF, Limbo R, Schroeder M, Thoyre S & Van Riper M (1998) Guided participation and
development of care-giving competencies for families of low birth-weight infants. Journal ofAdvanced Nursing, Vol 28 (5) November: 948–958.
Ramey CT, Bryant DM, Wasik BH, Sparling JJ, Fendt KH & La Vange LM (1992) Infant Health andDevelopment Program for Low Birth Weight, Premature Infants: Program Elements, FamilyParticipation and Child Intelligence. Pediatrics 1992, Vol 3, 454–465.
Ramos MC (1989) Some Ethical Implications of Qualitative Research. Research in Nursing &Health, 12: 57–63.
Rauh VA, Achenback TM, Nurcombe B, Howell CT & Teti DM (1988) Minimizing Adverse Effectsof Low Birthweight: Four-Year Reseults of an Early Intervention Child Development 59: 544–553.
Robinson R (1993) Economic Evaluation and Health Care. Costs and cost-minimisation analysis.BMJ, Vol 307: 726–728.
Robson AI (1997) Low Birth Weight and Parenting Stress During Early Childhood. Journal ofPediatric Psychology, Vol 22. No. 3: 297–311.
Robson C (1993) Real World Research. A Resource for Social Scientists and Practioner –Researchers. Blackwell, Oxford.
Rogan F, Schmied V, Barcley L, Everitt L & Wyllie A (1997) Becoming a mother? – developing anew theory of early motherhood. Journal of Advanced Nursing. Vol 25 (5):877–885.
Rogowski J (1998) Cost-effectiveness of Care for Very Low Birth Weight Infants. Pediatrics July,Vol 102 (1): 35-43.
Rogowski J (1999) Measuring the Cost of Neonatal and Perinatal Care. Pediatrics Vol 103, No 1Supplement January: 329-335.
Rutanen E (2000) Raskaudenaikaiset pelot. Duodecim; 116 (14): 1473–1475.Saariaho M-L (1993) Kehitysvammaisen lapsen perheen saama tuki ja sen vaikutus perheen arkeen.
Kehitysvammaliiton julkaisuja 24/1993. Kehitysvammaliitto ry. Helsinki.Sairausvakuutusasetus 1.11.1963 / 473 So 112. Kirjassa: Ranta H. (Toim.) Sosiaali- ja
terveydenhuollon lainsäädäntö 2002. Kauppakaari / Tallentum Media Oy, Helsinki: 47.Sairausvakuutuslaki 4.7.1963 / 364. Kirjassa: Ranta H. (Toim.) Sosiaali- ja terveydenhuollon
lainsäädäntö 2002. Kauppakaari / Tallentum Media Oy, Helsinki: 29–47.Sajaniemi N (2001) Keskosten käyttäytyminen, kognitiiviset toimintaedellytykset ja niihin
vaikuttaminen. Väitöskirja. Helsingin yliopisto, psykologian laitos, Helsinki 2001.Sandelowski M (1994) Focus on Qualitative Methods. The Use of Quotes in Qualitative Research.
Research in Nursing & Health 17: 479–482.Sandelowski M (1995) Focus on Qualitative Methods: Sample Size in Qualitative Research. Research
in Nursing & Health, Vol 18: 179–183.
140
Sandelowski M (2000) Combining Qualitative and Quantitative Sampling, Data Collection, andAnalysis Techniques in Mixed-Methods Studies. Research in Nursing and Health, 23: 246–255.
Schraeder BD (1986) Developmental Progress in Very Low Birth Weight Infants During the FirstYear of Life. Nursing Research, July/ August, Vol 35, No 4: 237–242.
Sherman M, Baska J & Hertzig M (1995) Parenting the under 1,000 gram infant. Hope, Burden andSatisfaction. Neonatal Intensive Care, March / April: 18–21.
Shumaker SA & Brownell A (1984) Toward a Theory of Social Support: Closing Conceptual Gaps.Journal of Social Issues, Vol 40, No. 4: 11–36.
Similä S, Vähäsarja P & Koivisto M (1988) Pienipainoisina syntyneiden lasten sairaalakäynnit.Suomen lääkärilehti, 32: 3173–3176.
Sintonen H, Pekurinen M & Linnakko E (1997) Terveystaloustiede. WSOY, Helsinki.Sobotkova D, Dittrichova J & Mandys F (1996) Comparison of Maternal Perceptions of Preterm and
Fullterm Infants. Early Development and Parenting, Vol 5(2): 73–79.Solantaus T (2002) Kehitysympäristöjen merkitys lapsen kehitykselle ja mielenterveydelle. Kirjassa:
Kangas I, Koskimäki I, Koskinen S, Manderbacka K, Lahelma E, Prättälä R & Sihto M Kohtiterveyden tasa-arvoa. Edita, Helsinki: 193–210.
Stakes (2001) Sosiaali- ja terveystilastot. Synnyttäjät, synnytykset ja vastasyntyneet. 2000 –tiedonanatajapalaute 16/ 2000. http://www.stakes.info/files/pdf/tiedonantajapalautteet/tp16.pdf.
Stern D (1995) The Motherhood Constellation. A unified view of parent-infant psychotherapy.Karnac Books, London.
Stjernqvist KM (1992) Extremely low birth weight infants less than 901 g. Impact on the familyduring the first year. Scand J Soc.Med., Vol 20, No 4: 226–33.
StJohn EB, Nelson KG, Cliver SB, Bishonoi RR & Goldberg RL (2000) Cost of neonatal careaccording to gestational age at birth and survival status. American Journal of Obstetrics &Gynecology, Vol 182 (1, part 1): 170–175.
STM (1994) Lapsipoliittisen selontekoryhmän muistio. Työryhmämuistioita 1994: 24. Sosiaali- jaterveysministeriö, Helsinki.
STM (1995) Lastensuojelusta kohti lapsipolitiikkaa. Valtioneuvoston selonteko eduskunnalle.Julkaisuja 1995: 6. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki.
STM (1999) Sosiaali- ja terveydenhuollon tavoite- ja toimintaohjelma 2000–2003. Sosiaali- jaterveysministeriön julkaisuja 1999: 16. Sosiaali- ja terveysministeriö. Helsinki.
STM (2000) Sosiaali- ja terveydenhuollon tavoite- ja toimintaohjelma 2000–2003. TATO:nensimmäinen vuosi. Julkaisuja 2000: 17. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki.
STM (2001) Valtioneuvoston periaatepäätös. Terveys 2015 -kansanterveysohjelmasta. Julkaisuja2001: 4. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki.
STM (2002) Valtioneuvoston selonteko eduskunnalle lasten ja nuorten hyvinvoinnista. Sosiaali- jaterveysministeriön julkaisuja 2002: 12. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki.
STM (2003) Lastenneuvolatoiminnan asiantuntijatyöryhmän muistio. Opas lastenneuvolatoiminnanjärjestämiseksi kunnissa. Työryhmämuistioita 2003: 7. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki.
Stolz JW & McCormic MC (1998) Restricting Access to Neonatal Intensive Care: Effect on Mortalityand Economic Savings. Pediatrics Vol 101, No 3 March: 344–348.
St. Pierre RG, Layzer JI, Goodson BD & Lawrence S (1999) The Effectiveness of Comprehensive,Case Management Interventions: Evidence From the National Evaluation of the ComprehensiveChild Developmental Program. American Journal of Evaluation Academic Search Elite,
Sulkunen R (1990) Ryhmähaastattelujen analyysi. Kirjassa: Mäkelä K (Toim.) Kvalitatiivisenaineiston analyysi ja tulkinta. Gaudeamus, Helsinki: 264–285.
Suomen Kuntaliitto (1999) Eläköön lapset – lapsipolitiikan suunta 2000. Suomen Kuntaliitonlapsipoliittinen ohjelma. Helsinki: Suomen Kuntaliitto.
141
Tarkka M-T, Paunonen M & Laippala P (1999) Social Support Provided by Public Health Nurses andthe Coping of First Time Mothers with Child Care. Public Health Nursing, Vol 16, No. 2: 114–119.
Teti DM & Gelfand DM (1991) Behavioral Competence among Mothers of Infants in the First Year:The Mediator Role of Maternal Self-Efficacy. Child Development, 62: 918–929.
Teti DM, O’Connell MA & Reiner CD (1996) Parenting Sensitivity, Parental Depression and ChildHealth: The Mediational Role of Parental Self-Efficacy. Early Development and Parenting, Vol 5(4): 237–250.
The Infant Health and Development Program (1990) Enhancing the Outcomes of Low-Birth-WeightPremature Infants. A Multisite, Randomized Trial. JAMA, June 13, Vol 263 No 22: 3035–3042.
Tommiska V (2003) Extremely low birthweight infants in Finland. Early outcome, costs of care andparental distress with infants of birth weight below 1000 grams. Academic Dissertation,University of Helsinki, Helsinki.
Tommiska V, Heinonen K, Ikonen S, Kero P, Pokela M-L, Renlund M, Virtanen M & Fellman V A(2001) National Short-Term Follow-Up Study of Extremely Low Birth Weight Infants Born inFinland in 1996-1997. http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/107/1/e2.
Usher KJ & Arthur D (1998) Process consent: a model for enchancing informed consent in mentalhealth nursing. Journal of Advanced Nursing, Vol 27: 692–697.
Walker D-JB, Feldman A, Vohr BR & Oh W (1984) Cost-Benefit Analysis of Neonatal IntensiveCare for Infants Weighing Less Than 1000 Grams at Birth. Pediatrics Vol 74, No 1, July: 20–25.
Waltz CF, Strickland OL & Lenz ER(1991) Measuring in Nursing Research (Second Ed) FA DavisCompany, Philadelphia: 299–310.
Watt J (1986) Interaction and development in the first year. 1. The effects of prematurity. EarlyHuman Development, 13: 195–210.
Weber RP (1990) Basic content analysis. (Second Ed) Sage Publications, Newbury Park.Weisner TS & Gallimore R (1994) Ecocultural studies of families adapting to childhood
developmentl delays: Unique features, defining, differences, and applied implications. Kirjassa:Leskinen M (Toim.) Family in Focus. New Perspectives on Early Childhood Specialeducation.Jyväskylä studies in education, psychology and social research 108. Jyväskylänyliopisto, Jyväskylä: 11–25.
Weiss HB (1993) Home Visits: Necessary but Not Sufficient. The Future of Children. Winter Vol 3,No 3: 113–128.
White KR (1988) Cost analysis in family support programs. In: Weiss B & Jacobs FH (Eds)Evaluating Family Programs. Aldine De Gruyter, New York: 429–443.
Williams AR & Williams P (1990) Home Caregivers and Children on Apnea Monitors. FamilySystem Medicine, Vol 8, No 2: 151–158.
Williamson GG & Anzalone ME (2001) Sensory Integration and Self-Regulation in Infants andToddlers: Helping Very Young Children Interact With Their Environment. Zero to Three,Washington DC.
Wolke D (1998) Psychological development of prematurely born children. Arch. Dis. Child, Vol 78:567–570.
Wolke D, Meyer R, Ohrt B & Riegel K (1995) The Incidence of Sleeping Problems in Preterm andFulterm Infants Discharged from Neonatal Special Care Units: An Epidemiological LongitudinalStudy. J Child Psychol Psychiat Vol 56, No 2: 203–223.
Vahtera J & Uutela A (1994) Sosiaaliset verkostot ja sosiaalinen tuki terveysresursseina. Duodecim110: 1054–1060.
van Beek Y & Samson JF (1994) Communication in Preterm Infants: Why is it Different? EarlyDevelopment and Parenting, Vol 3(1): 37–50.
Vehviläinen-Julkunen K, Varjoranta P & Karjalainen K (1994) Asiakkaiden ja terveydenhoitajienarviointeja äitiys- ja lastenneuvoloiden kotikäynneistä. Hoitotiede Vol 6, No 1: 22–30.
142
Verohallitus (1998) Verohallituksen päätös verovapaista matkakustannusten korvauksista vuonna1998. No: 1171 § 8.
The Victorian Infant Collaborative Study Group (1997) Improved outcome into the 1990s for infantsweighing 500–999 g at birth. Archives of Disease in Childhood 77: F91–F 94.
Viljanen K & Lauri S (1990) Perhekeskeisyys lastenneuvolatyössä. Lääkintöhallituksen julkaisuja157. Helsinki.
Välimäki T (2001) Lapsiperheiden kokemuksia varhaisesta tuesta. Kirjassa: Pietilä A-M, Vehviläi-nen-Julkunen K, Häggman-Laitila A & Saastamoinen H (Toim.) Preventiivinen perhehoitotyö.Terveyttä edistävien työmenetelmien arviointia Lapsiperhe-projektissa. Kuopion yliopiston selvi-tyksiä E. Yhteiskuntatieteet 27. Hoitotieteen laitos, Kuopion yliopisto. Kuopio: 115–141.
Zeanah CH, Boris NW & Larrieu JA (1997) Infant Development and Developmental Risk: A Reviewof the past 10 Years. J. Am. Child Adolesc. Psychiatry, 36:2: 165–78.
Zupancic JAF, Richardson DK, Lee K & McCormic MC (2000) Economics of Prematurity in the Eraof Managed Care. Clinics in Perinatology, Vol 27, No 2: 483–497.
Liitteet
Liite 1 Tutkimuksessa käytetyt hakusanat.
Käytetyt tietokannat: Suomen yliopistojen yhteistietokanta LINDA, OVID Medline,CINAHL, EBM Reviews – Cochrane Database of Systematic reviews. Lisäksi käytettiinaikaisempien tutkimusten lähdeluetteloita.
Pääkäsite Täydentävät määritteetKeskonenPreterm Infant
KeskosuusVauvaInfantBPD / kehitys / vuorovaikutus / developmentSairastavuus / diseasesNeonatal intensive care / unitNeonatal careHome-careDevelopmental careExceptional child
Äitiys Motherhood
ÄitiKeskonen / vauvaExceptional motherhoodMothers with preterm infantMothers with infantFamily with infant / preterm infantSosiaalinen tuki / social support
VauvaperhetyöHome-based intervention
Keskonen / preterm infantVauvaperhe / family with infant / preterm infantMotherhoodSosiaalinen tuki / social support
KustannuksetCosts
Hoitokustannukset / cost of careNeonatal intensive careNeonatal care Postdischarge careHome-careInfant / preterm infantCost-analysis
Liite 2 Haastatteluteemat
1. Yleinen lapsen taustaan liittyvä teema: Sikiöikä, syntymäpaino, hoitoaika sairaalas-sa, erilaisia hoitojen kestoon liittyviä kysymyksiä (äidin kertomuksesta poimittuja jalisäksi esimerkiksi respiraattorihoidon kesto, lisähapen tarpeen kesto, muita aikamääriä,jotka ovat yhteydessä äidin mahdollisuuksiin hoitaa vauvaa)2. Äidin vanhemmuuteen liittyvä teema: Keskosen syntymä, siihen liittyvät omat tun-teet ja ajatukset, osallistuminen lapsen hoitoon sairaalassa ja siinä korostuvat asiat.3. Kotona oloon liittyvät teemat: Miten päivät rakentuivat keskosen kanssa, millaisiaasioita vauvan hoitoon liittyi (jos lapsella oli erilaisia lääkinnällisiä hoitolaitteita, niihinliittyviä ajatuksia), omat tunteet vauvan kanssa kotiin tullessa, omat lapsen ennenaikai-suuteen liittyvät tunteet nyt lapsen ollessa jo isompi, omasta vanhemmuudesta nauttimi-nen, oma jaksaminen ja tulevaisuuteen liittyvät ajatukset suhteessa lapsen keskosuuteen.4 Edellisten lisäksi vauvaperhetyöhön osallistuneilta äideiltä:vauvaperhetyöhön liittyvät teemat: Mistä sai tietoa vauvaperhetyöstä, mitkä tekijät vai-kuttivat siihen suostumiseen, mitä perhetyöntekijä teki konkreettisesti kotona, millaistahyötyä äiti siinä havaitsi itselleen ja perheelleen, millaisia kehittämishaasteita vauvaper-hetyössä oli äitien kokemusten mukaan, missä asioissa vauvaperhetyö tuki vanhempia,ellei perhetyötä olisi ollut, mitä sitten?
Liite 3 Kyselylomake
Anne Korhonen, THM, eshHanhitie 22 A 490150 Oulupuh: 08 - 3304025.8.1998Asia: Keskoshoidon kehittäminen.Hyvät keskoslapsen vanhemmat,Keskoslapsen ensimmäiseen elinvuoteen sisältyy paljon erilaisia tapaamisia terveyden-huoltohenkilöstön kanssa lapsen kasvun ja kehityksen seuraamisen tiimoilta. Mm. näistätekijöistä johtuen keskoslapsen ensimmäiseen elinvuoteen kertyy paljon hoitokustannuk-sia, joita ei ole aikaisemmin laskettu Suomessa. Niiden laskeminen muodostaa perustan,jonka mukaan keskoshoitoa voidaan kehittää, arvioida ja suunnata perheiden todellistentarpeiden mukaan. Teen väitöskirjaa keskosen vanhemmuudesta. Tämä tutkimusosio kohdistuu keskosenensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin, joita tarkastelen sekä perheiden että yhteis-kunnan kannalta. Tavoitteena on selvittää uuden hoitomenetelmän kustannusvaikutuk-sia. Uutena hoitomenetelmänä väitöskirjassani arvioidaan keskosperheille suunnatun per-hetyöntekijän merkitystä hoidon kokonaisuudelle. Pyydän teitä ystävällisesti osallistumaan tutkimukseeni. Tutkimukseen osallistuminen onvapaaehtoista. Kaikkia tutkimuksen aikana esille tulleita tietoja käsitellään äärimmäisenluottamuksellisina eikä yksittäistä perhettä voi tunnistaa tuloksista. Osallistumisenne ontärkeää pienten potilaiden hoitomenetelmien kehittämisessä. Yhteystietonne olen saanutlastanne hoitaneesta sairaalasta johdon suostumuksella.Tutkimukseen osallistumisesta pyydän teiltä kirjallista suostumusta (s 2):1) perheelle koituvien hoitokustannusten tutkimiseen tässä kyselyssä,2) lapsenne hoitokertomusten tarkasteluun häntä hoitaneissa sairaaloissa ja terveyskes-kuksissa,3) lapsenne ensimmäisen elinvuoden hoitoon liittyvien KELAN tiedostojen (esim. lääke-kustannukset ja hoitotuki) tutkimiseen.Mikäli ette jostakin syystä halua osallistua tähän tutkimukseen, pyydän teitä ystävällises-ti kuitenkin palauttamaan lomake SUOSTUMUS-kaavakkeen alaosassa oleva kohta alle-kirjoitettuna. Avustanne kiittäenAnne Korhonen
SUOSTUMUSLUPA 1:Osallistumme Anne Korhosen väitöskirjatutkimuksen osioon, jossa tarkastellaan keskos-ten hoitokustannuksia lapsen ensimmäisen elinvuoden aikana. Tämän tutkimusosion tar-koituksena on tuottaa perustietoa keskoshoidon ja erilaisten tukijärjestelmien kehittämi-seen.Päiväys................................................... ..................................................Lapsen äiti Lapsen isäLUPA 2:Lupaamme, että Anne Korhonen saa tarkastella lapsemme potilasasiakirjoja lasta hoita-neissa sairaaloissa...........................................................................................................Lapsen nimi ja sosiaaliturvatunnus................................................. ......................................................Lapsen äiti Lapsen isäLUPA 3:Lupaammme, että Anne Korhonen saa hankkia KELAN tiedostoista lapsemme ensim-mäisen elinvuoden aikana olleisiin hoitoihin liittyviä tietoja (lääkekustannukset, erityis-korvattavat ravintovalmisteet ja hoitotuki)................................................... .....................................................Lapsen äiti Lapsen isä4. EMME ANNA SUOSTUMUSTA EM. TUTKIMUKSIIN.................................................... .....................................................Lapsen äiti Lapsen isä
1. Taustatietoja
Tämä kysely kohdistuu keskoslapsen ensimmäisen elinvuoden aikaisiin hoitokustannuk-siin, siis myös aikaan ennen lapsen kotiutumista. Mikäli ette voi vastata joihinkin kysy-myksiin täsmällisesti (esim: montako kertaa), arvioikaa kysytty asia (esim: noin x kertaa)Lapsenne ikä on nyt .................vuottaHän syntyi .................... sikiöviikoilla, painaen ................... grammaa.Montako lasta perheessänne on? ............, joista keskoslapsi on .............1.1. Missä määrin lapsellanne oli ensimmäisen elinvuoden aikana seuraavia keskosuu-teen liittyviä ongelmia?
...............................................................................................................................1.2. Oliko perheellänne perhetyöntekijää tukena / apuna?
1.3. Kuinka monta kertaa perhetyöntekijä kävi luonanne lapsen ensimmäisen elinvuodenaikana?
1.4. Saiko lapsenne hoitotukea ensimmäisen elinvuoden aikana?
ei kos-kaan
satun-nai-sesti
mel-ko usein
usein
syömisvaikeuksia univaikeuksia vaikeuksia saada kontakti (lapsi ei esim. halunnut katsoa sil-miin)
liikunnallisen alueen “yleisiä” ongelmia (jäykkyyttä, velttoutta) yleistä levottomuutta muuta, mitä?
kyllä ei
ensimmäisen kolmen kuukauden aikana ................ kertaa4.–6. kuukauden aikana ...................................... kertaa6.–9. kuukauden aikana ...................................... kertaa9.–12. kuukauden aikana..................................... kertaa
kyllä ei
2. Lapsen hoito ensimmäisen elinvuoden aikana2.1. Oliko lapsenne ensimmäisen elinvuoden aikana kotona käytössä lääkinnällisiä apuvä-lineitä?
2.2. Mitkä edellä mainituista apuvälineistä hankitte itse?..............................................................................................................................................................................................................................................2.3. Paljonko maksoitte ostamistanne apuvälineistä yhteensä? ...........................mk 2.4. Oliko lapsellanne erityisruokavalio?
2.5. Ostitteko lapsellenne rintamaitoa?
2.6. Mitä lääkkeitä lapsellanne oli sairaalasta kotiutumisen jälkeen?...............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................2.7. Montako antibioottikuuria hän tarvitsi ensimmäisen elinvuoden aikana?.................3. Poliklinikkakäynnit keskussairaalassa3.1.Kuinka monta kertaa kävitte lapsen kehityksen seurannan tai hoidon vuoksi ensim-mäisen elinvuoden aikana keskussairaalan eri poliklinikoilla?........................... kertaa4. Yhteydet paikalliseen terveyskeskukseen ja neuvolaan
ei kyllälääkesumutin (“spiira”)happirikastinsaturaatiomittari hapetuksen seurantaanerikoistuttierikoislusikkaerikoisistuintukijalkineetmuita apuvälineitä, mitä
kyllä mikä?ei
kyllä Hinta yhteensä ..........................mkei
4.1. Kuinka monta kertaa kävitte lapsen ensimmäisen elinvuoden aikana normaalin seu-rannan lisäksi?
5. Muut yhteydet sosiaali- ja terveydenhoitoon lapsen asioissa5.1.Kuinka monta kertaa lapsen ensimmäisen elinvuoden aikana kotonanne kävi lapsenhoidon ja kuntoutuksen vuoksi
5.2. Kuinka monta kertaa käytitte lastanne yksityislääkärillä ensimmäisen elinvuodenaikana?.............................. kertaa. 5.3. Miksi hakeuduitte yksityislääkärin vastaanotolle? ......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................6. Vanhempien osallistuminen hoitoon6.1. Kun käytitte lastanne kehityksen seurannan tai erilaisten hoitojen vuoksi keskussai-raalassa tai perusterveydenhuollossa, olivatko molemmat vanhemmat joka kerta lapsenmukana?
6.2. Elleivät molemmat vanhemmat olleet lapsen mukana jokainen käyntikerta, mitenosallistuminen jakautui?
terveyskeskuksen lääkärin vastaanotolla (muu kuin neuvolalääkäri) ........... kertaamiksi ................................................................................
terveydenhoitajan vastaanotolla neuvolassa kertaamiksi ................................................................................
terveydenhoitaja käynyt kotona.................................................................... kertaamiksi?..............................................................................
Fysioterapeutti kertaaPuheterapeutti kertaajoku muu kertaa
kyllä ei
äiti ........................................... kertaaisä ............................................ kertaamolemmat ................................. kertaajoku muu aikuinen mukana.......... kertaa
6.3. Montako yötä yövyitte poissa kotoa lapsen ensimmäisen elinvuoden aikaisten hoito-jen vuoksi (mukaan myös ennen lapsen kotiutusta olleet yöt)
6.4. Missä yövyitte?
Yöpymiskustannukset yhteensä.......................... mk.6.5. Montako päivää työssä käyvä vanhempi oli poissa työstä lapsen sairaalahoidon / tut-kimusten tai sisarusten hoidon vuoksi toisen vanhemmista ollessa lapsen mukana?(mukaan myös ennen kotiutusta olleet poissaolot)..................... päivää.6.6. Montako lomapäivää työssä käyvä vanhempi käytti em. tilanteissa?.......................päivää7. Sisarusten hoito lapsen ensimmäisen elinvuoden aikaisten hoitojen ja tutkimusten aika-na 7.1 Oliko perheessänne palkattua kodinhoitoapua lapsen hoidon vaatimusten vuoksi?
7.2.Kuinka paljon maksoitte sisarusten hoitajille (eri kuin edellä) lapsen hoidon ja tutki-musten aikaisesta hoidosta vuoden aikana yhteensä? ................................ mk.8. Välimatkat ja ajankäyttö8.1 Kuinka pitkä matka teillä on lähimpään terveyskeskukseen / neuvolaan?............km8.2. Kuinka pitkä matka teillä on kotoa keskussairaalaan? ......................km8.3. Mitä kulkuneuvoa käytitte pääosin lapsen hoidon edellyttämissä kulkemisissa?
äiti yötäisä yötä
sairaalan osastolla lapsen kanssa samassa huoneessasairaalan osaston vanhempien huoneessapotilashotellissahotellissatuttavien tai sukulaisten luonamuualla
kyllä Palkkakustannukset ........................................mkei
omaa autoataxiajulkista kulkuneuvoamuu, mikä
8.4. Arvioikaa, paljonko teiltä kului aikaa (= matka hoitopaikkaan + odottaminen + vas-taanottoaika + tutkimukset + matka kotiin) keskimäärin yhden päivän aikana tehdylläkäynnillä
8.5. Arvioikaa paljonko käytitte aikaa lapsen kanssa sairaalajaksojen aikana hänenensimmäisen elinvuotensa aikana ? (esim: 5 viikon aikana noin 4 tuntia / päivä)..........................................................................................................................................................................................................................................................................Lämpimät kiitokset vastaamisesta!
keskussairaalan poliklinikalla .................. tuntiaterveyskeskuksen lääkärillä .................... tuntianeuvolakäynnillä .................................... tuntia
Liite
taul
ukko
1. L
apsi
perh
eide
n tu
en ta
rpei
ta k
arto
ittav
ia tu
tkim
uksi
a.Te
kijä
(t), v
uosi
, maa
Tu
tkitt
ava
ilmiö
Koh
dery
hmä
Ain
eist
on k
eruu
men
etel
mät
Kes
keis
et tu
loks
etFi
sher
HR
200
1U
KK
roon
ises
ti sa
iraan
laps
en
vanh
empi
en t
arvi
tsem
a tu
ki
8 tu
tkim
usta
Kirj
allis
uusk
atsa
usTu
tkim
uksi
ssa
ilmen
i kol
me
kesk
eist
ä te
emaa
: 1) V
anhe
mm
illa
oli t
arve
nor
-m
aalii
n el
ämää
n la
psen
kan
ssa
ja lu
otta
a tu
leva
isuu
teen
. 2) H
eillä
oli
tarv
e sa
da ti
etoa
ja 3
) tar
ve y
htei
styö
hön
terv
eyde
nhuo
llon
amm
attil
aist
en k
anss
a la
psen
asi
oiss
a. S
eits
emäs
sä tu
tkim
ukse
ssa
hava
ittiin
, ette
ivät
van
hem
mat
ol
leet
tyyt
yväi
siä
tiedo
nsaa
ntiin
. Tyy
tym
ättö
myy
s liit
tyi t
oisa
alta
tied
on e
pä-
täsm
ällis
yyte
en ja
tois
aalta
vai
keuk
siin
vas
taan
otta
a si
tä. H
alu
yhte
isty
öhön
am
mat
tilai
sten
kan
ssa
liitty
i läh
eise
sti t
arpe
esee
n yl
läpi
tää
kont
rolli
n tu
nnet
ta
ja v
älttä
ä ep
ävar
muu
tta.
Hen
tinen
M &
Kyn
-gä
s H 1
995.
Suom
i
Pitk
äaik
aise
sti s
aira
iden
la
sten
van
hem
pien
voi
ma-
vara
t lap
sen
hoito
on ja
kas
-va
tuks
een.
N =
189
van
hem
paa,
jo
iden
laps
i sai
rast
i dia
-be
test
ä, n
ivel
reum
aa ta
i as
tmaa
. Las
ten
ikä
vaih
teli
kahd
esta
16
vuot
een.
Kys
elyl
omak
eSu
urin
osa
van
hem
mis
ta k
oki o
mat
tied
ollis
et ja
taid
ollis
et v
oim
avar
ansa
riit-
tävi
ksi l
apse
n ho
itoon
ja k
asva
tuks
een
mut
ta h
alus
i silt
i lis
ää ti
etoa
näi
stä
asi-
oist
a. S
uurin
osa
van
hem
mis
ta o
li sa
anut
em
otio
naal
ista
tuke
a rii
ttävä
sti,
sen
sija
an k
onkr
eetti
sen
ja ta
loud
ellis
en tu
en su
htee
n ol
i puu
tteita
. Läh
es k
aikk
i va
nhem
mat
kok
ivat
saav
ansa
tuke
a te
rvey
denh
uolto
henk
ilöst
öltä
. Ne
vanh
em-
mat
, jot
ka k
okiv
at tä
män
tuen
puu
tteel
lisin
a, m
aini
tsiv
at h
eillä
ole
van
myö
s en
emm
än v
aike
uksi
a la
psen
hoi
doss
a.Li
ndbe
rg L
, Boh
lin
G &
Hag
ekul
l B
1994
Ruo
tsi
Syöm
isva
ikeu
ksis
ta k
ärsi
-vä
n va
uvan
äid
in so
siaa
li-ne
n tu
ki ja
sen
vaik
utuk
set.
N =
47
perh
että
, joi
sta
24 p
erhe
en v
auva
lla
syöm
ison
gelm
ia. 2
3 te
rvee
n va
uvan
perh
että
m
uodo
sti v
erta
ilury
h-m
än.
Stru
ktur
oitu
haa
stat
telu
nel
jäst
i: 1.
haa
stat
telu
8
viik
koa
tutk
imuk
seen
suos
tum
isen
jälk
een,
muu
t la
psen
olle
ssa
16 ja
24
kuuk
aude
n ik
äine
n, v
ii-m
eise
n ha
asta
ttelu
n ai
kaa
ei il
moi
tettu
. Lis
äksi
äi
dit t
äytti
vät l
apse
n te
mpe
ram
entti
a ja
om
aa te
r-ve
yttä
än k
arto
ittav
at k
ysel
yt.
Sosi
aalis
en tu
en su
htee
n se
kä sy
ömis
onge
lmai
sten
että
terv
eide
n la
sten
per
-he
et o
livat
sam
anka
ltais
et. T
yyty
väis
yys s
aatu
un tu
keen
edi
sti l
apse
n ja
van
-he
mm
an o
man
rool
in n
äkem
istä
pos
itiiv
isen
a. E
mot
iona
alis
ella
tuel
la ja
äid
in
tyyt
yväi
syyd
ellä
siih
en o
li m
erki
ttävä
yht
eys ä
idin
psy
koso
maa
ttise
en te
rvey
-te
en.
Man
sner
us E
199
7Su
omi
Synn
ynnä
ises
ti sy
dänv
i-ka
iste
n la
sten
per
heen
voi
-m
avar
at la
psen
saira
uden
ja
perh
een
eri v
aihe
issa
.
N =
8 p
erhe
ttä, j
oide
n la
pset
oliv
at y
hdes
tä
10-v
uotia
ita.
Teem
ahaa
stat
telu
.La
psen
saira
uden
oire
iden
liev
ittym
inen
ja a
rkie
läm
än h
allin
nan
tunn
e va
hvis
-tiv
at p
erhe
iden
voi
mav
aroj
a. V
oim
avar
oja
kulu
ttava
t tila
ntee
t liit
tyiv
ät la
psen
sa
iraud
en k
äänn
ekoh
tiin
ja v
anhe
mpi
en h
enki
löko
htai
siin
asi
oihi
n. A
mm
atti-
henk
ilöst
ön to
imin
nass
a pe
rhet
tä k
uorm
ittiv
at ti
edon
ant
amis
een,
tila
ntee
n ja
kam
isee
n pe
rhee
n ka
nssa
ja v
anhe
mpi
en tu
ntei
den
ymm
ärtä
mis
een
ja k
uule
-m
isee
n lii
ttyvä
t puu
tteet
. Pa
tters
on JM
, Car
-w
ick
AW, B
enne
tt FC
& B
lum
RW
19
97U
SA
Kro
onis
esti
saira
an ta
i va
mm
aise
n la
psen
van
hem
-pi
en sa
ama
tuki
.
N =
182
eri
tavo
in
kroo
nise
sti s
aira
an ta
i va
mm
aise
n la
sten
van
-he
mpa
a. L
aste
n ik
ä 12
–30
kk.
Stru
ktur
oitu
haa
stat
telu
(Ass
essm
ent o
f Su
ppor
-tiv
e Be
havi
ors)
. Ens
imm
äine
n ha
asta
ttelu
12
kk
diag
noos
in a
ntam
isen
jälk
een
ja to
inen
12
kuu-
kaud
en k
ulut
tua
täst
ä.
Vanh
emm
at sa
ivat
eni
ten
emot
iona
alis
ta ja
mat
eria
alis
ta tu
kea
lähe
isilt
ään.
A
mm
attil
aisi
lta h
e sa
ivat
pää
osin
tied
ollis
ta tu
kea.
Aja
n ku
lues
sa k
aiki
sta
tuen
lä
htei
stä
saat
ava
tuki
lisä
änty
i. Sa
moi
sta
läht
eist
ä va
nhem
mat
saiv
at m
yös
nega
tiivi
sena
koe
ttua
tuke
a, e
rityi
sest
i etä
isem
milt
ä pe
rhee
njäs
enilt
ä ta
i am
mat
tilai
silta
.R
ay L
D &
Ritc
hie
JA 1
993
Kan
ada
Vanh
empi
en se
lviy
tym
i-ne
n he
idän
hoi
taes
saan
sai-
rast
a la
sta
koto
na
N =
29
vanh
empa
a, jo
i-de
n la
psel
la k
roon
inen
sa
iraus
. Las
ten
ikä
3 kk
–16
v
Avoi
n te
emah
aast
atte
luK
ysel
ylom
ake,
jolla
selv
itetti
in v
anhe
mpi
en k
og-
nitii
visi
a ja
käy
ttäyt
ymis
essä
ilm
enev
iä se
lviy
ty-
mis
stra
tegi
oita
(Cop
ing-
Hea
lth In
vent
ory
for
Pare
nts)
Vanh
empi
en h
oito
väsy
mys
liitt
yi la
psen
hoi
don
aihe
utta
maa
n st
ress
in li
sään
-ty
mis
een
ja v
ähäi
siin
selv
iyty
mis
stra
tegi
oihi
n. K
olm
enla
iset
selv
iyty
mis
stra
-te
giat
koe
ttiin
par
haim
pina
: a) p
erhe
en tu
en k
äyttä
min
en, b
) pos
itiiv
isen
tule
-va
isuu
denn
äkym
än y
lläpi
to ja
c) h
oido
n to
teut
tam
isen
var
mis
tam
inen
.
Saar
iaho
M-L
199
3Su
omi
Keh
itysv
amm
aise
n la
psen
pe
rhee
n el
inol
osuh
teet
, ar
jen
eläm
ä ja
pal
velu
jen
käyt
tö
N =
17
perh
että
, joi
ssa
alle
16-
vuot
ias k
ehity
s-va
mm
aine
n la
psi.
Per-
heis
tä 1
2 ho
iti la
sta
koto
na, v
iiden
per
heen
la
psi o
li la
itosh
oido
ssa.
Teem
ahaa
stat
telu
Perh
een
eläm
äntil
anne
ja p
erhe
en lu
onne
vai
kutti
vat k
oettu
un tu
en ta
rpee
seen
. Ti
lapä
isis
sä h
oito
-ong
elm
issa
per
heet
käy
ttivä
t väh
än lä
hipi
irin
apua
. Van
-he
mm
at lu
ottiv
at e
nem
män
vira
llise
en h
oito
apuu
n, k
oska
laps
i tar
vits
i eri-
tyis
hoito
ja. Y
leis
esti
kehi
tysv
amm
aise
n la
psen
per
heill
e ol
i saa
tavi
lla v
iral-
lista
ja e
pävi
ralli
sta
tuke
a, m
utta
niid
en k
äyttö
ä ha
ittas
i tue
n ha
jana
isuu
s.
Liite
taul
ukko
2. V
auva
perh
etyö
n tu
tkim
uksi
a.Te
kijä
, vuo
si
ja m
aaIn
terv
entio
n ta
voite
In
terv
entio
n ku
vaus
Koh
dery
hmä
Men
etel
mät
/ m
ittar
it Tu
loks
et
Saja
niem
i N
2001
Suom
i
Aut
taa
vanh
empi
a tu
n-ni
stam
aan
kesk
osla
p-se
n vi
este
jä h
oito
tilan
-te
issa
ja e
dist
ää v
an-
hem
man
ja la
psen
vä
listä
vuo
rova
iku-
tust
a se
kä v
ähen
tää
laps
en v
isuo
mot
oris
ia
häiri
öitä
ja e
dist
ää
mot
oris
ta k
ontro
llia.
SI (s
enso
rine
n in
teg-
raat
io) j
a N
DT
(neu
ro-d
evel
omen
t th
erap
y) e
rikoi
stun
ut
toim
inta
tera
peut
ti oh
jasi
van
hem
pia
ja
kunt
outti
kes
kosi
a ke
rran
viik
ossa
tun-
nin
ajan
, kun
last
en
korja
ttu ik
ä ol
i 6–1
2 kk
.
N =
104
< 1
000
g..
Jako
pre
- ja
peri-
nata
alis
ten
riski
pis-
teid
en m
ukaa
n id
ent-
tisiin
par
eihi
n, jo
ista
to
inen
satu
nnai
sest
i va
littu
kuu
lui i
nter
-ve
ntio
ryhm
ään
2 vu
oden
iäss
ä : 1
) Kog
nitii
vine
n ke
hity
s (B
aile
y Sc
ales
of I
nfan
t Dev
elop
men
t), 2
) kä
yttä
ytym
inen
(Beh
avio
r Rat
ing
Scal
es),
3)te
mpe
ram
entti
(Tod
dler
Tem
pera
men
t Q
uest
ionn
aire
). 4
vuod
en iä
ssä:
4) K
ogni
-tii
vine
n su
oriu
tum
inen
(Wes
chle
r Pr
esch
ool a
nd P
rim
ary
Scal
e of
Inte
lli-
genc
e), 5
)osi
a ne
urop
syko
logi
sest
a m
ene-
telm
ästä
(NEP
SY),
6) k
iinni
ttym
iskä
yttä
y-ty
min
en (P
resc
hool
Ass
essm
ent o
f At
tach
men
t)
Ensi
mm
äise
n ik
ävuo
den
aika
inen
inte
rven
tio v
aiku
tti su
otui
sast
i kes
kos-
ten
kogn
itiiv
isee
n ke
hity
ksee
n. S
uotu
isat
vai
kutu
kset
alk
oiva
t näk
yä la
p-se
n ol
less
a ne
ljän
vuod
en ik
äine
n. V
arha
inen
inte
rven
tio e
dist
i alle
100
0 g
synt
yess
ään
pain
anei
den
kesk
oste
n su
otui
saa
kiin
nitty
mis
käyt
täyt
y-m
istä
. Sam
oin
heill
ä ol
i nor
mat
iivis
en ja
turv
allis
en k
iinni
ttym
isen
mal
li yl
eise
mpi
kui
n m
uilla
kes
kosi
lla.
The
Infa
nt
Hea
lth a
nd
Dev
elop
men
t Pr
ogra
m
Gro
up 1
990
USA
Tuke
a ke
skos
en k
ehi-
tyst
ä ja
terv
eyttä
mon
i-pu
olis
en v
arha
isen
in
terv
entio
n av
ulla
.
IHD
P =
mon
ikes
kus-
tutk
imus
, yhd
iste
tty
koti-
ja k
linik
kake
s-ke
inen
inte
rven
tio,
joho
n si
sälty
i ped
iatri
-ne
n se
uran
ta, k
oti-
käyn
nit,
vanh
empi
en
tuki
ryhm
ä ja
laps
en
opet
usoh
jelm
a er
i-ko
isho
itoyk
sikö
ssä.
N =
985
kes
kost
a,
jotk
a ja
ettii
n pa
inon
m
ukaa
n ka
htee
n ry
h-m
ään:
alle
200
0 g
ja
2001
–250
0 g
Näi
stä
ryhm
istä
sa
tunn
aist
ettii
n 1/
3 in
terv
entio
ryhm
ään,
2/
3 se
uran
tary
hmää
n
36 k
uuka
uden
kor
jatu
ssa
iäss
ä:1)
Kog
nitii
vise
n ke
hity
ksen
arv
ioin
ti (S
tan-
ford
-Bin
et In
telli
genc
e Sc
ale
Form
L -
M,
3rd
ed.).
2) Ä
idin
arv
io la
psen
käy
ttäyt
ymi-
sest
ä (C
hild
Beh
avio
r Che
cklis
t for
Age
s 2
to 3
year
s), j
osta
lask
ettii
n ho
ito-o
ngel
mie
n ra
akap
iste
et (T
otal
Pro
blem
Raw
Sco
res)
. La
psen
terv
eyde
ntila
a ar
vioi
tiin
3)sa
irast
a-vu
uden
, 4)to
imin
nalli
sen
taso
n ja
5) ä
idin
ar
vioi
man
terv
eyde
ntila
n m
ukaa
n.
Tulo
kset
oso
ittiv
at k
okon
aisv
alta
isen
inte
rven
tion
suot
uisa
t vai
kutu
kset
ke
skos
ten
kehi
tyks
een.
Inte
rven
tiory
hmän
laps
illa
oli m
erki
ttävä
sti k
or-
keam
mat
IQ-p
iste
et ja
mer
kittä
väst
i väh
emm
än ä
idin
rapo
rtoim
ia k
äyt-
täyt
ymis
onge
lmia
. Pie
nipa
inoi
set i
nter
vent
iory
hmän
laps
et sa
irast
ivat
en
emm
än k
uin
kont
rolli
ryhm
än la
pset
.
Ram
ey e
t al.
1992
USA
Ks.e
d K
s.ed
Ks.
ed.
Edel
liste
n lis
äksi
per
heen
osa
llist
umis
ta
kuva
ava
arvi
oint
i (Fa
mily
Par
ticip
atio
n In
dex)
Kai
kki m
uut m
uuttu
jat p
aits
i äid
in ik
ä m
yötä
vaik
uttiv
at su
otui
sast
i en
nust
etta
essa
inte
rven
tiory
hmän
last
en k
ogni
tiivi
sta
kehi
tyst
ä. P
erhe
en
osal
listu
min
en v
ähen
si la
psen
käy
ttäyt
ymis
een
liitty
viä
onge
lmia
inte
r-ve
ntio
ryhm
ässä
. Osa
llist
umis
aktii
visu
uden
tode
lline
n m
erki
tys j
äi e
pä-
selv
äksi
. Kui
tenk
in o
salli
stum
inen
var
hais
een
inte
rven
tioon
3 e
nsim
mäi
-se
n el
invu
oden
aik
ana
toi m
erki
ttävi
ä po
sitii
visi
a va
ikut
uksi
a in
terv
en-
tiory
hmän
kes
kost
en k
ogni
tiivi
seen
keh
ityks
een.
Las
ten
terv
eyde
ntila
ssa
ei o
llut e
roa
ryhm
ien
välil
lä.
Liite
taul
ukko
jatk
uu…
Bro
oks-
Gun
n et
al.
1994
USA
Ks.
ed.
Tutk
ittav
ien
kesk
os-
ten
ikä
viis
i vuo
tta
Ks.e
d.K
s. ed
.M
uut p
aits
i per
heen
osa
llist
umis
ta k
uvaa
va
arvi
oint
i.Vi
iden
vuo
den
ikäi
sinä
inte
rven
tio- j
a ko
ntro
lliry
hmän
last
en IQ
-pis
teet
ol
ivat
sam
anla
iset
. Kui
tenk
in p
aina
vam
pien
inte
rven
tiory
hmän
last
en
koko
nais
älyk
kyys
pist
emää
rä ja
ver
baal
iste
n ta
itoje
n pi
stee
t oliv
at p
arem
-pi
a ku
in m
atal
apai
nois
illa
laps
illa.
Inte
rven
tiolla
ei o
llut v
aiku
tust
a ku
m-
man
kaan
pai
nolu
okan
laps
ien
terv
eyte
en ta
i käy
ttäyt
ymis
een.
Pa
inav
imm
at in
terv
entio
ryhm
än la
pset
suor
iutu
ivat
par
emm
in k
ogni
tiivi
-si
ssa
ja v
erba
alis
issa
test
eiss
ä ku
in sa
man
pai
nolu
okan
ver
roki
t.
Liite
taul
ukko
2. J
atku
uTe
kijä
, vuo
si
ja m
aaIn
terv
entio
n ta
voite
In
terv
entio
n ku
vaus
Koh
dery
hmä
Men
etel
mät
/ m
ittar
it Tu
loks
et
McC
arto
net
al.
1997
USA
Ks.e
d.Tu
tkitt
avie
n ke
skos
-te
n ik
ä ka
hdek
san
vuot
ta
Ks.
ed.
Alk
uper
äise
stä
ryh-
mäs
tä ta
voite
ttiin
87
4 la
sta,
jois
ta
inte
rven
tiory
hmää
n ku
uluv
ia N
= 3
36,
ja k
ontro
lliry
hmää
n N
= 5
38
1) K
ogni
tiivi
sta
suor
iutu
mis
ta a
rvio
iva
(Wes
chle
r Int
ellig
ence
Sca
le fo
r Chi
ldre
n -
III,
Peab
ody
Pict
ure
Voca
bula
ry T
est-
Revi
sed)
, 2) k
oulu
men
esty
stä
(Woo
dcoc
k-Jo
hnso
n Te
sts o
f Ach
ieve
men
t-Rev
ised
) se
kä 3
) van
hem
pien
arv
ioin
ti la
psen
kou
lu-
men
esty
kses
tä, 4
) käy
ttäyt
ymis
estä
(Chi
ld
Beha
vior
Che
cklis
t) ja
5) t
erve
yden
tilas
ta
(Chi
ld G
ener
al H
ealth
Sur
vey)
Pain
avam
pien
inte
rven
tio- j
a ver
rokk
ilast
en ry
hmis
sä äl
ykky
ysos
amää
rä,
kogn
itiiv
iset
taid
ot, k
oulu
men
esty
s, kä
yttä
ytym
inen
ja te
rvey
s oliv
at
sam
anla
iset
. Joi
llaki
n in
terv
entio
ryhm
än la
psis
ta o
li ko
gniti
ivis
en su
o-riu
tum
isen
alu
eilla
tila
stol
lises
ti m
erki
ttävä
sti k
orke
amm
at p
iste
et (=
IQ
-pis
teet
4 p
iste
ttä k
orke
amm
at) F
yysi
sen
toim
inta
kyvy
n os
alta
inte
r-ve
ntio
ryhm
ä ko
kona
isuu
dess
aan
sai h
uono
mm
at a
rvio
t kui
n ko
ntro
lli-
ryhm
än la
pset
. Mat
alap
aino
iste
n in
terv
entio
ryhm
än la
sten
koh
dalla
in
terv
entio
n su
otui
sat v
aiku
tuks
et v
ähen
ivät
. Myö
s hei
dän
äitin
sä a
rvio
i-va
t las
ten
käyt
täyt
ymis
essä
ole
van
sosi
aalis
ia ra
joitt
eita
. B
arre
ra e
t al.
1986
USA
Tavo
ittee
na tu
kea
vau-
van
ja v
anhe
mm
an
vuor
ovai
kutu
sta,
aut
-ta
a so
peut
umaa
n va
n-he
mm
uute
en se
kä v
ah-
vist
aa o
ngel
man
rat-
kais
ustra
tegi
oita
Tran
sact
iona
l Mod
el
of E
arly
Hom
e In
ter-
vent
ion,
joho
n si
säl-
tyiv
ät k
otik
äynn
it,
vanh
empi
en o
hjau
s se
kä v
anhe
mm
an ja
la
psen
vuo
rova
ikut
uk-
sen
tuke
min
en. K
aksi
in
terv
entio
mal
lia:
Vanh
empi
-laps
iryhm
äK
ehity
stä
tuke
va
ryhm
ä:
N =
83,
jois
ta 5
9 ke
s-ko
sta
ja 2
4 tä
ysia
i-ka
ista
vau
vaa,
synt
y-ne
et 1
979–
1981
.K
esko
set s
atun
nais
-te
ttiin
kol
mee
n ry
h-m
ään:
Kon
trolli
-ry
hmä
(N =
21)
, van
-he
mpi
-laps
i-int
er-
vent
iory
hmä (
N=
22)
ja k
ehity
stä
tuke
va
inte
rven
tiory
hmä
(N=
16).
Täys
iaik
ai-
set v
erro
kit (
N =
24)
1)La
psen
arv
ioin
ti (T
he B
aley
Men
tal a
nd
Mot
or S
cale
s of I
nfan
t Dev
elop
men
t, In
fant
an
d To
ddle
r Tem
pera
men
t Que
stio
nnai
res)
2) K
otiy
mpä
ristö
n ar
vioi
nti (
Cad
wel
l H
OM
E In
vent
ory)
. 3) V
ideo
seur
anta
van
-he
mm
an ja
laps
en v
älis
estä
vuo
rova
ikut
uk-
sest
a.
Vanh
empi
-laps
i ryh
mäs
sä h
avai
ttiin
mer
kittä
viä
laps
en k
ehity
stä
tuke
via
muu
toks
ia k
otiy
mpä
ristö
ssä,
joita
kin
muu
toks
ia ä
idin
käy
ttäyt
ymis
essä
ja
väh
äisi
ä m
uuto
ksia
kes
kose
n ko
gniti
ivis
essa
keh
ityks
essä
. Int
erve
ntio
ei
par
anta
nut l
iikun
nalli
seen
keh
ityks
een
liitty
viä
taito
ja. S
ekä
van-
hem
pi-la
psiry
hmän
että
täys
iaik
aist
en v
erro
kkie
n ry
hmis
sä e
siin
tyi
enem
män
ver
baal
ista
ja it
senä
istä
leik
kiä
kuin
kes
kost
en k
ontro
lliry
h-m
ässä
. Näi
den
kahd
en ry
hmän
äid
it ol
ivat
her
kem
piä
laps
en v
iest
eille
ku
in k
ahde
ssa
muu
ssa
kesk
oste
n ry
hmäs
sä. S
amoi
n ko
tiym
päris
tön
lap-
sen
kehi
tyst
ä tu
keva
t piir
teet
oliv
at sa
man
lais
et v
anhe
mpi
-laps
i ryh
män
ja
täys
iaik
aist
en v
erro
kkie
n pe
rhei
ssä.
Tul
okse
t oso
ittiv
at k
iista
tta, e
ttä
inte
rven
tio, j
oka
kohd
enne
taan
pää
asia
ssa
vanh
emm
an ja
kes
kose
n vu
o-ro
vaik
utuk
sen
tuke
mis
een
sekä
van
hem
pien
ong
elm
anra
tkai
suta
itoih
in
kotiy
mpä
ristö
ssä,
oli
vaik
utta
va.
Bar
rera
&
Kitc
hing
199
1U
SA
Ks.e
d.
Tutk
ittav
at k
esko
set
4–5-
vuot
iaita
Ks.
ed.
Ks.
ed.
Alk
uper
äise
stä
ryh-
mäs
tä o
salli
stui
67
Kon
trolli
ryhm
ästä
(N
= 1
4), v
anhe
mpi
-la
psi-i
nter
vent
iory
h-m
ästä
(N=
17) j
a ke
hity
stä
tuke
van
inte
rven
tion
ryh-
mäs
tä (N
= 14
). Tä
y-si
aika
isia
ver
rokk
eja
(N =
22)
Tutk
imus
yksi
köss
ä ar
vioi
nti:
1) K
iele
lline
n, h
avai
ntot
oim
into
jen,
mää
-rä
lline
n m
uist
i (M
cCar
thy
Scal
es o
f C
hild
ren’
s Abi
litie
s), 2
) liik
unna
llise
n ke
hi-
tyks
en a
rvio
inti
(Dev
elop
men
tal T
est o
f Vi
sual
- Mot
or In
tegr
atio
n) se
kä 3
) kou
lu-
valm
iuks
ien
arvi
oint
i (Pe
abod
y In
divi
dual
Ac
hiev
emen
t Tes
t)K
oton
a ar
vioi
tiin
4) k
otiy
mpä
ristö
ön li
itty-
viä
(Pre
scho
ol H
ome
Obs
erva
tion
for
Mea
sure
men
t of t
he E
nviro
nmen
t Inv
ento
ry
= H
OM
E), 5
) van
hem
pien
arv
ioi l
apse
n te
mpe
ram
entis
ta (B
ehav
iora
l Sty
le Q
uest
i-on
naire
), 6)
van
hem
pien
arv
io la
psen
m
otor
ises
ta, k
iele
llise
stä,
käs
ittee
llise
stä
ja
sosi
aalis
esta
keh
ityks
estä
(The
Min
neso
ta
Chi
ld D
evel
opm
ent I
nven
tory
) ja
7) v
an-
hem
pien
stre
ssita
son
karto
itus (
Pare
ntin
g St
ress
Inde
x)
Tulo
kset
oliv
at y
hten
eväi
siä
aika
isem
pien
arv
ioin
tien
kans
sa (k
s. ed
.)Va
nhem
pi-la
psi-v
uoro
vaik
utuk
sen
tuke
min
en e
dist
i kes
kost
en k
ehity
stä
kiel
ellis
een
ilmai
sun,
sosi
aalis
ten
taito
jen
ja v
isuo
mot
oris
en in
tegr
aatio
n os
a-al
ueill
a. M
yös v
anhe
mm
at ra
porto
ivat
laps
en e
m. t
aito
jen
vahv
istu
-ne
en. N
äyttö
tuki
var
hais
en k
otik
äynt
eihi
n pe
rust
uvan
inte
rven
tion
toi-
miv
an p
reve
ntiiv
isen
ä ni
iden
last
en k
ohda
lla, j
oilla
on
biol
ogin
en k
ehi-
tyks
ellin
en ri
ski
Liite
taul
ukko
2. J
atku
uTe
kijä
, vuo
si
ja m
aaIn
terv
entio
n ta
voite
In
terv
entio
n ku
vaus
Koh
dery
hmä
Men
etel
mät
/ m
ittar
it Tu
loks
et
Rau
h et
al.
1988
USA
Tavo
ittee
na o
li tu
kea
äitiä
kes
kose
n ho
i-do
ssa,
lisä
tä ä
idin
itse
-lu
otta
mus
ta ja
her
kis-
tää
laps
en v
iest
eille
4-vu
oden
seur
anta
tut-
kim
us
MIT
P =
Mot
her-I
nfan
t Tr
ansa
ctio
n Pr
ogra
m,
joho
n si
sälty
i 11
tapa
amis
ta. N
äist
ä 7
saira
alas
sa e
nnen
ko
tiutu
mis
ta o
leva
lla
viik
olla
ja 4
kot
ona
3,
14, 3
0 ja
90
kotiu
tuk-
sen
jälk
eise
nä p
äivi
nä
N =
119
, joi
sta
arvo
t-tii
n in
terv
entio
ryh-
mää
n N
= 3
8 ja
kon
t-ro
lliry
hmää
n N
= 4
0.
Lisä
ksi m
uodo
stet
-tii
n tä
ysia
ikai
sist
a ve
rrok
eist
a ve
rtailu
-ry
hmä
N=
41
1) Ä
idin
arv
ioin
ti oh
jelm
asta
(Qua
lity
of
Mot
heri
ng a
nd D
egre
e of
Rec
eptiv
ity o
f the
Pr
ogra
m),
2) te
emah
aast
atte
lu ja
3) k
ysel
y-lo
mak
e 4)
äid
in it
selu
otta
mus
(Sea
shor
e Se
lf-C
onfid
ence
Rat
ing
Paire
d C
ompa
riso
n Q
uest
ionn
aire
), 5)
ahd
istu
neis
uus (
Tayl
or
Man
ifest
Anx
iety
Sca
le),
6) ä
idin
arv
io la
p-se
n te
mpe
ram
entis
ta (C
arey
Infa
nt T
empe
-ra
men
t Que
stio
nnai
re),
7) ty
ytyv
äisy
ys
omaa
n äi
tiyte
en (S
atis
fact
ion
Scal
e) ja
8)
laps
en k
ogni
tiivi
nen
kehi
tys (
Bale
y Sc
ales
of
Infa
nt D
evel
opm
ent)
Ohj
elm
alla
oli
suot
uisi
a va
ikut
uksi
a äi
din
sope
utum
isee
n ke
skos
uute
en
ja p
itkäa
ikai
sia
posi
tiivi
sia
vaik
utuk
sia
laps
en k
ogni
tiivi
seen
keh
ityk-
seen
. Int
erve
ntio
ryhm
än ä
itien
itse
luot
tam
us ja
hav
ainn
ot la
pses
ta o
livat
ve
rrok
kiry
hmän
äiti
en h
avai
ntoj
a po
sitii
vise
mm
at. S
en si
jaan
rool
ityyt
y-vä
isyy
dess
ä ta
i äiti
en k
okem
assa
ahd
istu
neis
uude
ssa
ei o
llut r
yhm
ien
välil
lä e
roa.
Vuo
rova
ikut
ukse
lline
n m
alli
edis
ti äi
din
ja k
esko
svau
van
vuor
ovai
kutu
sta.
Ach
enba
ck e
t al
. 199
0U
SA
Ks.e
d.Tu
tkitt
avie
n äi
tien
lap-
set
7 vu
oden
ikäi
siä
Ks.
ed.
N =
93,
alk
uper
äi-
sist
ä ry
hmis
tä: K
es-
kost
en in
terv
entio
-ry
hmä
N =
24,
kon
t-ro
lliry
hmä
N =
32
ja
täys
iai-k
aise
na sy
n-ty
neet
ver
roki
t N =
37
Arv
ioin
nin
peru
stui
kal
ente
ri-ik
ään.
1)
Laps
en k
ogni
tiivi
nen
kehi
tys (
Kau
fman
As
sess
men
t Bat
tery
for C
hild
ren
ja P
ea-
body
Pic
ture
Voc
abul
ary
Test
)
Äid
in ta
itoje
n ja
itse
luot
tam
ukse
n va
hvis
tam
inen
par
ansi
mer
kittä
väst
i la
psen
kog
nitii
vist
a ke
hity
stä.
Inte
rven
tiory
hmän
last
en k
ogni
tiivi
nen
suor
iutu
min
en p
arem
paa
kuin
ver
roke
illa.
Inte
rven
tion
vaik
utuk
set y
litti-
vät p
erhe
en so
sioe
kono
mis
esta
tila
ntee
sta
aihe
utun
een
haita
n. V
anhe
m-
pien
taito
jen
ja it
selu
otta
muk
sen
vahv
ista
min
en si
lloin
, kun
laps
ella
on
biol
ogin
en k
ehity
sris
ki, p
aran
si la
psen
kog
nitii
vist
a se
lviy
tym
istä
opt
i-m
oim
alla
laps
en ja
ym
päris
tön
välis
tä v
uoro
vaik
utus
ta. K
oska
ero
t ver
-ta
iltav
ien
ryhm
ien
välil
lä v
ahvi
stui
vat 3
v jä
lkee
n, tu
lisi i
nter
vent
ion
jäl-
keen
seur
ata
vaik
utuk
sia
pitk
ään
enne
n ku
in n
iistä
voi
daan
pää
tellä
m
itään
.A
fflec
k et
al.
1989
USA
Tavo
ittee
na o
li au
ttaa
äitiä
sope
utum
aan
mon
iin h
oido
ssa
stre
s-si
ä ai
heut
tavi
in te
kijö
i-hi
n ja
rohk
aist
a na
utti-
maa
n vu
orov
aiku
tuk-
sest
a va
uvan
kan
ssa.
Tran
sitio
nal C
onsu
l-ta
tion
Prog
ram
(T
CP)
, jon
ka6
kk tu
kija
kson
aika
na
saira
anho
itaja
aut
toi
äite
jä tu
nnis
tam
aan
laps
en k
ehity
ksee
n va
ikut
tavi
a as
ioita
. H
än m
yös k
uunt
eli j
a au
ttoi k
esko
suud
esta
jo
htuv
ien
tunt
eide
n ja
aj
atuk
sien
käs
itte-
lyss
ä.
N =
94
äitiä
, jot
ka
satu
nnai
stet
tiin
inte
r-ve
ntio
ryhm
ä (N
=
47) j
a kon
trolli
ryhm
ä (N
= 4
7)Su
urin
osa
(> 8
0%)
laps
ista
kes
kosi
a.
Alo
itusv
aihe
essa
kar
toite
ttiin
1) ä
itien
ko
kem
a tu
en ta
rve
(Ari
zona
Soc
ial S
uppo
rt
Inte
rvie
w S
ched
ule)
ja 2
) sel
viyt
ymis
kein
o-je
n kä
yttä
min
en (W
ays o
f Cop
ing
Che
ck-
list)
sekä
3)
laps
en te
rvey
dent
ila p
otila
sasi
akirj
oist
a.
6 kk
kot
iutu
mis
en jä
lkee
n se
lvite
ttiin
4)
äitie
n em
otio
naal
inen
hyv
invo
inti
(Pro
file
of M
ood
Stat
es),
5) k
ompe
tens
sin
tunn
e (C
ompe
tenc
e Su
bsca
le o
f the
Par
entin
g St
ress
Inde
x), 6
) kiin
tym
ys ja
her
kkyy
s lap
-se
n vi
este
ille
(Atta
chm
ent S
ubsc
ale
of P
SI
ja M
othe
rs’ E
mot
iona
l and
Ver
bal R
espo
n-si
vine
ss o
n H
OM
E) se
kä 7
) lap
sen
tem
ppe-
ram
entti
a (I
nfan
t Cha
rast
eris
tics Q
uest
ion-
nair
e).
Laps
en lä
äket
iete
ellin
en ti
lann
e sa
iraal
assa
ei v
aiku
ttanu
t äid
in tu
en ta
r-pe
esee
n. Ä
idei
llä, j
otka
kok
ivat
tarv
itsev
ansa
ene
mm
än tu
kea,
oli
ver-
rokk
eja
vähe
mm
än te
hokk
aita
selv
iyty
mis
kein
oja,
he
kesk
uste
livat
en
emm
än tu
ntei
staa
n, k
äsitt
eliv
ät n
iitä
ja e
tsiv
ät a
ktiiv
ises
ti tu
kea,
tiet
oa,
varm
istu
sta
ja o
hjei
ta. O
hjel
mal
la o
li po
sitii
visi
a va
ikut
uksi
a äi
din
koke
-m
aan
henk
ilöko
htai
sen
kont
rolli
in, k
ompe
tens
sin
tunt
eisi
in se
kä ä
itien
he
rkky
ytee
n va
stat
a la
psen
tarp
eisi
in.
Liite
taul
ukko
2. J
atku
uTe
kijä
, vuo
si
ja m
aaIn
terv
entio
n ta
voite
In
terv
entio
n ku
vaus
Koh
dery
hmä
Men
etel
mät
/ m
ittar
it Tu
loks
et
Aro
nen
E.
1988
Suom
i
Tavo
ittee
na o
li tu
kea
perh
eohj
auks
en a
vulla
la
sten
mie
lent
erve
-yt
tä j
a eh
käis
tä m
ie-
lent
erve
ydel
lisiä
on
gelm
ia n
orm
aaliv
ä-es
töss
ä.
1. v
aihe
: Kot
ikäy
ntie
n (3
–6 x
/ 6
kk) a
ikan
a ha
nkitt
iin p
erhe
istä
tie
toa,
jonk
a pe
rus-
teel
la ja
ko p
syyk
ki-
sen
saira
stav
uude
n ka
nnal
ta k
orke
an ja
m
atal
an ri
skin
luok
-ki
in. N
äist
ä sa
tunn
ais-
tetti
in n
euvo
nta-
ja
verr
okki
ryhm
ät. N
eu-
vont
avai
he:
Neu
vont
aper
heis
sä
tote
utet
tiin
viis
i vuo
tta
kest
ävä
neuv
onta
oh-
jelm
a, jo
ssa
kotik
äyn-
tien
(noi
n 10
x /
v)
aika
na p
syki
atria
n er
i-ko
issa
iraan
hoita
ja
ohja
si v
anhe
mpi
a la
p-se
n ka
svuu
n ja
keh
i-ty
ksee
n lii
ttyvi
ssä
kysy
myk
siss
ä.
Neu
vola
n no
rmaa
li-vä
estö
N =
160
, jot
ka sa
tun-
nais
tetti
in n
euvo
nta-
ryhm
ään
N =
80
ja
verta
ilury
hmää
n N
=
80.
1) V
anhe
mpi
en h
aast
atte
lu, 2
) kys
elyl
o-m
ake,
joss
a se
lvite
ttiin
laps
en h
oito
on li
it-ty
viä
mie
lipite
itä se
kä 3
) lap
sen
psyk
olog
i-ne
n te
stau
s. 4)
Lap
sen
psyy
kkis
en te
rvey
-de
n ar
vioi
psy
kiat
ri ja
psy
kolo
gi la
sten
ol
less
a 5–
6-vu
otia
ita.
10-v
uotis
seur
anna
ssa :
Vanh
emm
at a
rvio
ivat
5) k
ysel
ylom
akke
en
avul
la la
psen
psy
ykki
stä
terv
eyttä
. Lis
äksi
40
per
heel
le su
orite
ttiin
tark
empi
tutk
i-m
us: 6
) van
hem
pien
haa
stat
telu
, 7) l
apse
n ps
ykia
trine
n ha
asta
ttelu
ja 8
) psy
kolo
gin
test
it.
Neu
vont
aper
heid
en v
anhe
mpi
en a
sent
eet l
apse
n ho
itoon
oliv
at v
erro
k-ke
ja p
ositi
ivis
emm
at. T
ulok
set t
ässä
kym
men
en v
uode
n se
uran
tatu
tki-
muk
sess
a ol
ivat
vas
taav
at k
uin
viis
i vuo
tta in
terv
entio
n lo
puttu
a. V
an-
hem
pien
arvi
oim
ana
neuv
onta
perh
eide
n la
psill
a esi
inty
i 10–
11-v
uotia
ina
vähe
mm
än m
iele
nter
veyd
ellis
iä h
äiriö
itä k
uin
verr
okki
perh
eiss
ä. 4
0 pe
r-he
en la
psill
e te
htiin
psy
kiat
rinen
haa
stat
telu
ja p
syko
logi
set t
estit
, jot
ka
myö
s tuk
ivat
näi
tä tu
loks
ia. T
ulok
set o
soitt
ivat
, että
van
hem
pien
ohj
aus
laps
en v
iiden
ens
imm
äise
n el
invu
oden
aik
ana
voi a
utta
a he
itä la
psen
hoi
-do
ssa
ja e
hkäi
stä
last
en m
iele
nter
veyd
ellis
iä h
äiriö
itä la
sten
olle
ssa
10–
11-v
uode
n ik
äisi
ä.
Aro
nen
et a
l. 19
95Su
omi
Ks.e
d.Tu
kitta
vat l
apse
t 14–
15-v
uotia
ita
Ks.
ed.
Ks.
ed.
Kys
elyl
omak
keet
: 1) V
anhe
mm
at a
rvio
ivat
nu
oren
psy
ykki
stä
tilan
netta
(CBC
L), 2
) nu
oret
täyt
tivät
vas
taav
an Y
SR-lo
mak
keen
Neu
vont
aper
heid
en n
uoril
la o
livat
mie
lent
erve
yttä
arv
ioiv
at k
okon
aiso
i-re
pist
eet p
iene
mm
ät k
uin
verr
okei
lla. N
euvo
ntar
yhm
än n
uoris
ta 1
2 va
s-ta
si k
ysel
yyn,
ken
ellä
kään
hei
stä
ei e
siin
tyny
t häi
riint
ynyt
tä k
äyttä
yty-
mis
tä. V
erro
kkiry
hmän
nuo
rilla
esi
inty
i use
amm
in tu
nne-
eläm
än o
ngel
-m
iin li
ittyv
iä o
ireita
, käy
ttäyt
ymis
en ja
tark
kaav
aisu
uden
ong
elm
ia k
uin
neuv
onta
perh
eide
n nu
orill
a. T
ulok
set a
ntav
at v
iitte
itä si
itä, e
ttä k
otik
äyn-
teih
in p
erus
tuva
n pe
rhen
euvo
nnan
vai
kutu
kset
voi
vat o
lla p
itkäk
esto
isia
(tä
ssä
10v)
. Neu
vont
aryh
män
nuo
ret o
vat s
elvi
nnee
t par
emm
in k
uin
ver-
roki
t joh
donm
ukai
sest
i use
illa
seur
anta
kerr
oilla
: B
lack
MM
. &
Dub
owitz
H.
1995
USA
Tavo
ittee
na tu
kea
NO
FTT-
last
en k
asvu
a ja
keh
ityst
ä (N
OFT
T =
nono
rgan
ic fa
ilure
to
thriv
e)
Viik
otta
iset
kot
ikäy
n-ni
t vuo
den
ajan
. Jok
ai-
selle
laps
elle
laad
it-tii
n yk
si-lö
lline
n pa
l-ve
luoh
jelm
a (la
psee
n,
vanh
empa
an ja
var
hai-
seen
vuo
rova
iku-
tuk-
seen
liitt
yviä
osa
-alu
-ei
ta).
N =
130
last
a, jo
tka <
25
kk
ikäi
siä,
syn-
tyes
-sää
n <
36 v
k
kesk
osia
. Sat
un-n
ais-
tam
inen
Inte
rven
tiory
hmä
N =
64,
ver
tailu
-ry
hmä
N =
66
1) k
asvu
, 2) k
ogni
tiivi
nen
ja m
oto-
rinen
ke
hity
s (Ba
ley
Scal
es o
f In-
fant
Dev
elop
-m
ent),
3) k
iele
n ke
hity
s (Re
cept
ive
/ Ex
pres
sive
Em
erge
nt L
angu
age
Scal
e), 4
) va
nhem
pi-la
psi v
uoro
vaik
utuk
sen
arvi
oiti
syöt
töti-
lant
eiss
a, 6
) kot
iym
päris
tön
laat
u (H
ome
Obs
erva
tion
Mea
sure
of t
he E
nvi-
ronm
ent)
Kot
ikäy
nnei
llä o
li su
otui
sia
vaik
utuk
sia
inte
rven
tiory
hmän
last
en k
ogni
-tii
vise
en ja
kie
lelli
seen
keh
ityks
een
sekä
kot
iym
päris
tön
laat
uun.
Sa
moi
n he
idän
kas
vuns
a oli
verr
okke
ja p
arem
paa,
kot
iym
päris
tö m
uuttu
i la
psiy
stäv
ällis
emm
äksi
, ja
äidi
t kon
trollo
ivat
ene
mm
än la
psia
an k
uin
kont
rolli
ryhm
än ä
idit.
Las
ten
liiku
nnal
lises
sa k
ehity
kses
sä e
i ollu
t ero
a ry
hmie
n vä
lillä
.
Liite
taul
ukko
2. J
atku
uTe
kijä
, vuo
si
ja m
aaIn
terv
entio
n ta
voite
In
terv
entio
n ku
vaus
Koh
dery
hmä
Men
etel
mät
/ m
ittar
it Tu
loks
et
Cas
iro e
t al.
1993
USA
Tavo
ittee
na v
ähen
tää
kesk
osho
idon
kus
tan-
nuks
ia v
arha
isen
ko
tiutta
mis
en a
vulla
.
Kot
isai
raan
hoita
ja
arvi
oi la
psen
ja p
er-
heen
tarp
eita
sään
nöl-
lisin
puh
elin
kont
ak-
tein
tai k
otik
äynn
ein
8 vi
ikon
aik
ana.
K
otis
ai-r
aanh
oita
ja o
li tu
tki-m
usaj
an ta
voite
t-ta
viss
a 24
h /v
rk.
Lisä
ksi i
nter
-ven
tio-
ryhm
än p
erhe
ille
jär-
jest
ettii
n ko
dinh
oita
ja.
N =
100
, alle
200
0 g.
last
a.In
terv
entio
ryhm
ä N
=50,
kon
trol-
liryh
mä
N =
50
Satu
nnai
stam
inen
va
ihee
ssa,
jollo
in
laps
en el
into
imin
-not
ol
ivat
vak
aat e
ikä
hän
tarv
innu
t niid
en
tuke
mis
een
lääk
i-ty
stä.
Arv
ioin
niss
a hu
omio
itiin
1)la
psen
stat
us
kotiu
tusv
aihe
essa
, 2) t
arvi
ttava
jatk
ohoi
to
saira
alas
sa ja
per
uste
rvey
denh
uollo
ssa,
3)
kodi
nhoi
taja
n pa
lvel
ujen
tarv
e, 4
) kot
iym
-pä
ristö
, 5) l
apse
n ke
hity
s ja
6) k
usta
nnus
-an
a-ly
ysi.
Laps
en o
lless
a 1-
vuot
ias 7
) äid
in
vanh
emm
uute
en li
ittyv
ä (H
ome
Obs
erva
-tio
n fo
r Mea
sure
men
t of t
he E
nviro
nmen
t =
HO
ME)
ja 8
) lap
sen
kehi
tyks
en a
rvio
inti
(Bay
ley
Scal
es o
f Inf
ant D
evel
opm
ent).
Inte
rven
tiory
hmää
n ku
uluv
at la
pset
kot
iutu
ivat
kev
yem
pinä
(erit
yise
sti
1500
-200
0 g
pain
avie
n la
sten
ryhm
ä) ja
väh
äise
mm
illä
siki
öviik
oilla
ku
in k
ontro
lliry
hmän
vau
vat.
Apn
eat j
a m
onito
riseu
rann
an ta
rve
hida
sti-
vat a
lle 1
500g
ram
mai
sten
inte
rven
tiory
hmän
last
en k
otiu
tum
ista
. Kot
iu-
tuks
en jä
lkei
ssä
palv
eluj
en k
äytö
ssä
ei ry
hmie
n vä
lillä
ero
a. In
terv
entio
-ry
hmän
HO
ME-
pis
teet
tila
stol
lises
ti m
erki
ttävä
sti k
orke
amm
at k
uin
kont
rolli
ryhm
än.
Old
s et a
l. 19
94U
SA
Tavo
ittee
na tu
kea
las-
ten
terv
eyttä
, keh
i-ty
stä
ja e
linol
osuh
teita
se
kä v
ähen
tää
paho
in-
pite
lyä
last
en o
lless
a ko
lman
nella
ja n
eljä
n-ne
llä ik
ävuo
della
.
The
Elm
ira
Tria
linte
r-ve
ntio
. Kot
ikäy
ntie
n ai
kana
äid
in tu
ki ja
ho
idon
ohj
aus.
Nel
jä
hoito
mal
lia: 1
: ilm
ai-
nen
mat
kust
us p
rena
-ta
aliv
as-ta
anot
olle
, 2:
kute
n ed
, lis
äksi
ilm
ai-
nen
kulje
tus l
apse
n se
uran
taan
6, 1
2 ja
24
kk iä
ssä,
3: k
uten
ryh-
mät
1 ja
2, l
isäk
si 2
ko
tikäy
ntiä
ja 4
: kut
en
ryhm
ä 3,
lisä
ksi k
oti-
käyn
nit l
apse
n to
isen
ik
ävuo
den
lopp
uun.
N =
400
ens
isyn
-nyt
-tä
jät,
enne
n 26
siki
ö-vi
ikko
jen
täyt
ty-
mis
tä, n
äist
ä 85
% o
li jo
ko <
18v
, nai
mat
to-
mia
tai k
uulu
i mat
a-la
an so
siaa
liluo
k-ka
an. Ä
idit
satu
n-na
iste
ttiin
hoi
tory
h-m
iin.:
inte
rv. 1
n=
94in
terv
. 2 n
= 90
inte
rv. 3
n=
100
inte
rv. 4
n=
116
Pros
pekt
iivin
en se
uran
tatu
tkim
us:
1) V
anhe
mm
an h
oiva
käyt
täyt
ymin
en
(Cal
dwel
l and
Bra
dley
Hom
e Inv
ento
ry),
2)
äidi
n vu
orov
aiku
tuks
en h
avai
nnoi
nti,
3)
laps
en a
ltist
umin
en e
rilai
sille
risk
iteki
-jö
ille
kodi
ssa,
4) l
apse
n ko
gniti
ivis
en k
ehi-
tyks
en a
rvio
inti
(Sta
nfor
d-Bi
net F
orm
L-M
te
st o
f Int
ellig
ence
) sek
ä 5)
laps
en sa
iraal
a-tie
dost
ojen
ja 6
) las
tens
uoje
lutie
dost
ojen
se
uran
ta.
Inte
rven
tiom
alle
issa
1 ja
2 e
i hav
aittu
tulo
ksia
, jot
en n
iistä
muo
dost
ettii
n ve
rrok
kiry
hmä.
Inte
rven
tiryh
mä
4 tu
loks
issa
hav
aitti
in, e
ttä jo
rask
aude
n ai
kana
alo
itettu
ja la
psen
kah
den
ikäv
uode
n aj
an ja
tkuv
a ko
tikäy
ntei
hin
peru
stuv
a in
terv
entio
edi
sti k
öyhi
en, r
iske
ille
altti
ina
olev
ien
äitie
n ja
la
sten
terv
eyttä
ja h
yvin
voin
tia se
kä v
ähen
si y
htei
skun
nan
kust
annu
ksia
. K
ahde
n vu
oden
kul
uttu
a in
terv
entio
n lo
ppum
ises
ta h
avai
ttiin
pys
yviä
m
uuto
ksia
: Kot
iym
päris
tö m
uuttu
i tur
valli
sem
mak
si, p
äivy
stys
käyn
nit j
a m
uu te
rvey
spal
velu
jen
käyt
tö v
ähen
tyi,
laps
en ra
vits
emus
tila
kohe
ntui
ja
hoiv
an la
atu
para
ni. S
amoi
n va
nhem
pien
selv
iyty
mis
stra
tegi
at v
ahvi
stui
-va
t.
Old
s et
Ks.e
d.15
v. s
eura
ntat
utki
mus
Ks.
ed.
N =
324
Alk
uper
äise
en tu
tki-
muk
seen
osa
llist
ui N
=
400
1) Ä
itien
haa
stat
telu
ja 2
) kirj
oitta
ma
elä-
män
hist
oria
, 3) s
aira
uske
rtom
ukse
t ja
4)
krim
inaa
litila
stot
Niil
lä ä
idei
llä, j
oide
n lu
ona
teht
iin k
otik
äynt
ejä
rask
aude
n ai
kana
ja la
p-se
n 2
ensi
mm
äise
n el
invu
oden
aik
ana
(= in
terv
entio
4),
oli v
ähem
män
la
psen
kal
toin
koht
elua
, ras
kauk
sia,
sosi
aalit
urva
an ja
ja ru
okak
upon
kei-
hin
liitty
viä
tuki
kuuk
ausi
a, v
ähem
män
alk
ohol
in ja
lääk
keid
en k
äyttö
ä,
tuom
ioita
ja v
ähem
män
pid
ätet
tynä
olo
päi
viä
laps
en 1
5 el
invu
oden
ai
kana
kui
n ve
rrok
kiry
hmän
äid
eillä
Liite
taul
ukko
2. J
atku
uTe
kijä
, vuo
si
ja m
aaIn
terv
entio
n ta
voite
In
terv
entio
n ku
vaus
Koh
dery
hmä
Men
etel
mät
/ m
ittar
it Tu
loks
et
Kitz
man
et
al..,
199
7U
SA
Tavo
ittee
na v
ähen
tää
etni
seen
väh
emm
istö
-ry
hmää
n ku
uluv
ien
äitie
n ra
skau
dena
i-ka
ista
hyp
erte
nsio
ta,
vähe
ntää
enn
enai
kais
-te
n sy
nnyt
yste
n mär
ää,
laps
uude
n ta
patu
rmia
, lis
ätä
roko
tuso
hjel
-m
aan
osal
listu
mis
ta
sekä
tuke
a la
psen
ke
hity
stä
ja ä
itien
elä
-m
änha
llint
aa.
Ks.
ed.
Inte
rven
tio 4
.N
= 1
139
afro
-am
e-rik
kaila
ista
ens
isyn
-ny
ttäjä
ä, jo
tka
tutk
i-m
ukse
n al
kaes
sa o
li-va
t 29
viik
oilla
ras-
kaan
a. ja
joill
a ol
i vä
hin-
tään
2 ri
skite
-ki
jää
(= n
aim
aton
, al
le 1
2-vu
otin
en k
ou-
lutu
s tai
työt
ön)
1) L
ääke
tiete
ellis
et ti
edos
tot j
a ro
kotu
soh-
jelm
an to
teut
umin
en. 2
) haa
stat
telu
om
aan
terv
eyde
nhoi
toon
ja h
oiva
käyt
täyt
ymis
een
liitty
en. 3
) Kot
iym
päris
tön
arvi
oint
i (H
OM
E), 4
) lap
sen
kogn
itiiv
inen
suor
iutu
-m
inen
(Bay
ley
Scal
es o
f Inf
ant D
evel
op-
men
t) ja
5) l
apse
n kä
yttä
ytym
inen
(Ach
en-
bach
Chi
ld B
ehav
ior C
heck
list).
Lis
äksi
se
lvite
ttiin
6) s
osia
alis
ten
tuki
järje
stel
mie
n kä
yttö
ä.
Inte
rven
tiory
hmäs
sä 4
esi
inty
i lap
silla
väh
emm
än te
rvey
denh
uolto
palv
e-lu
jen
tarv
etta
, väh
emm
än ta
patu
rmia
ja ra
vits
emuk
seen
liitt
yviä
ong
el-
mia
. Sam
oin
täss
ä ry
hmäs
sä ä
idei
llä v
ähem
män
rask
auks
ia ja
synn
ytyk
-si
ä ku
in v
erta
ilury
hmäs
sä. I
nter
vent
iory
hmän
laps
ia im
etet
tiin
pite
m-
pään
, äid
it ta
rjosi
vat l
apse
n äl
yllis
en ja
sosi
oem
otio
naal
isen
keh
ityks
en
kann
alta
hyv
än k
asvu
ympä
ristö
n, h
e os
oitti
vat e
nem
män
em
patia
a,
vähe
mm
än e
päre
alis
tisia
odo
tuks
ia ja
ruum
iillis
ta k
uritu
sta.
Huo
mat
tava
ol
i, et
tä
enite
n tu
loks
ia o
hjel
mal
la o
li ni
iden
äiti
en k
ohda
lla, j
oilla
oli
vähe
mm
än
älyl
listä
kap
asitt
eetti
a, e
päta
sapa
inos
sa o
leva
mie
lent
erve
ys ja
puu
tteel
li-si
a ho
ivat
aito
ja.
St. P
ierr
e et
al
. 19
97U
SA
Tavo
ittee
na tu
kea
lap-
sen
kehi
tyst
ä ja
tuke
a kö
yhiä
per
heitä
selv
iy-
tym
ään
talo
udel
lises
ti its
enäi
sest
i.
CC
DP
= C
ompr
ehen
-si
ve C
hild
Dev
elo-
men
t Pro
gram
, sis
äl-
tönä
1) c
ase-
man
ager
-pal
-ve
lu jo
kais
elle
per
-he
elle
2) la
psen
var
hais
ope-
tus
N =
441
0, sa
tunn
ais-
tetti
in
inte
rven
tiory
hmä
N
= 22
13, k
ontro
lli-
ryhm
ä N
= 2
197
1) la
psen
kog
nitii
vine
n, so
sioe
mot
iona
ali-
nen
ja k
äyttä
ytym
isee
n lii
ttyvä
keh
itys,
2)
seur
aava
n la
psen
synt
ymää
n lii
ttyvä
t tie
dot
(syn
tym
äpai
no &
terv
eysi
ndik
aatto
rit) j
a 3)
CC
DP:
n te
rvey
delli
set v
aiku
tuks
et, 4
) äid
in
talo
udel
linen
itse
näis
yys (
tulo
t, et
uuks
ien
käyt
täm
inen
, työ
llist
ymin
en),
5) k
oulu
tus,
6) se
uraa
vien
rask
auks
ien
mää
rä, 7
) van
-he
mm
uude
n ta
idot
Ohj
elm
a ei
saav
utta
nut s
ille
aset
ettu
ja ta
voitt
eita
mill
ään
alue
ella
:O
hjel
ma
ei tu
onut
pos
itiiv
isia
tulo
ksia
per
heill
e (5
-v a
lust
a), s
illä
ei
myö
skää
n ol
lut m
erki
ttävi
ä su
otui
sia
tulo
ksia
last
en k
ogni
tiivi
seen
tai
sosi
oem
otio
naal
isee
n ke
hity
ksee
n, e
i myö
skää
n la
sten
terv
eyte
en ta
i seu
-ra
avie
n la
sten
synt
ymää
n lii
ttyvi
ssä
indi
kaat
tore
issa
. O
hjel
man
kes
to e
i vai
kutta
nut t
ulok
siin
. Silt
i, va
ikke
i ohj
elm
alla
ollu
t va
ikut
uksi
a, se
kä in
terv
entio
- & k
ontro
lliry
hmie
n. p
erhe
issä
tapa
htui
m
uuto
ksia