Samen voor Beter

KEN JE SCORE

MPN-SAF, polycythemia vera

2

Contactgegevens

Mijn gegevens

Naam:

Telefoon:

E-mail:

Mijn Zorgverlener (ook contactpersoon in geval van nood)

Naam:

Telefoon:

Mijn Hematoloog

Naam:

Ziekenhuis:

Telefoon:

E-mail:

Mijn verpleegkundige

Naam:

Ziekenhuis:

Telefoon:

E-mail:

Thuiszorg

Naam:

Organisatie:

Telefoon:

E-mail:

2

3

Symptomen

Wat zijn de mogelijke klachten bij

polycythemia vera? Sommige mensen met polycythemia vera hebben in het begin bijna nergens last van. Terwijl anderen juist al diverse klachten ervaren. Klachten die veel voorkomen zijn o.a.:

• vermoeidheid• jeuk• nachtelijk zweten• pijn in de botten• concentratieverlies• hoofdpijn• oorsuizen• buikpijn en een vol gevoel• vergrote milt met bijbehorende

klachten

Natuurlijk wil je dat je ziekte je normale leven zo min mogelijk in de weg zit. Het is belangrijk voor je behandeling dat je de klachten goed kan omschrijven. Door regelmatig de vragenlijst in te vullen, zie je hoe je klachten zich ontwikkelen in de loop van de tijd. Het helpt je ook in gesprek met je arts en verpleegkundige.

Hou bij hoe je jezelf voeltIn dit dagboek vind je een serie standaard klachten-formulieren (MPN-SAF formulieren). Hiermee kun je eenvoudig bijhouden hoe je jezelf voelt en hoe de ziekte polycythemia vera zich bij jou ontwikkelt. Ga er elke maand even een paar minuten voor zitten om zo’n klachten-formulier in te vullen. Tel daarna de cijfers

van alle klachten bij elkaar op en noteer je totaalscore op je persoonlijke overzicht (pag. 27 en 28). Neem je dagboek altijd mee als je de arts of verpleegkundige bezoekt. Op die manier zien ze direct hoe het met je gaat en waar je het meeste last van hebt. Waarna ze in overleg met jou bekijken of je je behandeling misschien aan moet passen. En adviseren ze je hoe je het beste met jouw klachten om kunt gaan.

Tips om je klachten te

verminderenNiet voor alle klachten bij polycythemia vera is een oplossing. Bespreek met je arts of verpleegkundige wat de mogelijkheden zijn. En bekijk samen welke van de volgende praktische tips je kunnen helpen:

Bij nachtelijk zweten• Vermijd gekruid eten voor je gaat

slapen• Draag lichte, losse nachtkleding• Kies voor katoenen in plaats van

synthetische lakens• Voorkom uitdroging, hou een glas

water bij de hand

Bij jeuk• Neem voor het slapen een lauw bad

met zuiveringszout of rauwe havermout

• Gebruik milde zeep zonder kleurstoffen

• Verzorg je huid met een vochtinbrengende crème

4

Vermoeidheid• Zorg voor voldoende rust maar blijf regelmatig bewegen• Slaap minimaal 8 uur per nacht• Doe alleen wat je moet doen• Plan je belangrijkste activiteiten op de momenten dat je jezelf het best voelt• Durf hulp te vragen wanneer je te moe bent om iets te doen

Hou je ervaringen voor elke afspraak bijDe klachten of symptomen bij myeloproliferatieve aandoeningen (zoals polycythemia vera) zijn verschillend en iedereen heeft er op een andere manier last van. Naast het uitleggen van de klachten is het vaak ook lastig om aan te geven hoe het nu gaat in vergelijking tot bijvoorbeeld drie maanden geleden. Het is belangrijk voor je behandeling dat je je klachten zo goed mogelijk kunt beschrijven aan je arts of verpleegkundige. Daarnaast ook hoe de klachten je dagelijks leven beïnvloeden.

InvultipsOm je te helpen bij het beschrijven van je klachten is er een vragenlijst ontworpen. Door regelmatig de vragenlijst in te vullen, zie je hoe je klachten zich ontwikkelen in de loop van de tijd. Het helpt ook in het gesprek met je arts of verpleeg kundige. Op die manier krijg je de behandeling die het beste bij je past.

Wat wilde ik ook alweer vragen?Dat zul je nou altijd zien. Terwijl je een behandeling volgt, kunnen er regelmatig allerlei vragen bij je opkomen. Maar tijdens je afspraak met je arts of verpleegkundige ben je ze misschien alweer vergeten. Maak er daarom een gewoonte van om al je vragen direct in deze gids te noteren. Zo heb je ze bij je volgende controle bezoek altijd bij de hand.

5

Myeloproliferative Neoplasm Symptom Assessment Form (MPN-SAF)Het kost je elke maand een paar minuten om je MPN-SAF in te vullen. Het is puur een kwestie van een cijfer kiezen dat het best beschrijft hoe hevig elk symptoom was.

De symptomen zijn ingedeeld op een schaal van 0 tot 10. Een score van 0 betekent dat een symptoom afwezig is. Daarintegen staat een score van 10 dat de symptoom zeer ernstig is. Kies voor elk symptoom een cijfer en bespreek je antwoorden met je arts of een andere zorgverlener.

Om bij te houden hoe je symptomen in de loop van de tijd veranderen, tel je alle cijfers voor elk van je persoonlijke symptomen bij elkaar op voor een totaal symptoomscore. Dit cijfer vul je in op pagina 27 en 28 van het dagboek. Aan de hand van het patroon dat zo ontstaat, krijgt je arts beter inzicht in de resultaten van het behandelplan dat je volgt. Vergeet daarom niet je uitkomsten mee te nemen naar je arts of verpleegkundige.

6

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

MPN-SAF formulieren

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

7

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

8

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

9

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

10

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

11

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

12

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

13

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

14

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

15

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

16

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

17

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

18

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

19

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

20

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

21

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

22

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

23

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

24

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

25

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

26

MPN-SAF formulieren

Totaalscore:

(vul je totaalscore ook in in de MPN-SAF resultaten achterin de patiëntendagboek, pagina 27 en 28)

Klachten/Symptomen Klik op je antwoord op een schaal van 1 tot 10.

Een 0 betekent geen klachten. Een 1 is het meest

gunstig en een 10 het meest ongunstig.

Datum:

niet moe uitzonderlijk moe

Welk cijfer geef je jouw meest hevige vermoeidheid over de afgelopen 24 uur?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Klik op het cijfer dat de ernst van de klachten die je de AFGELOPEN MAAND hebt ervaren het beste weergeeft.

afwezig zeer ernstig

Vol gevoel na het eten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Buikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Niet in staat om activiteiten te onderne-men

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Concentratieproblemen (in vergelijking met de periode voor uw ziekte)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nachtzweten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Jeuk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Botpijnen (diffuus, geen gewrichtspijnen of gewrichtsontstekingen)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig dagelijks

Koorts (temperatuur boven de 37,8 °C) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

afwezig zeer ernstig

Onbedoeld gewichtsverlies in de afgelopen 6 maanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Hieronder kun je aangeven op een schaal van 1 tot 10, een 1 is het meest gunstige en een 10 het meest ongunstige, hoe je jouw kwaliteit van leven ervaart.

Wat is jouw gemiddelde kwaliteit van leven? (Geef een cijfer)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

27

MPN-SAF resultaten

Dag 1

SEPT

X

96-100

86-90

76-80

66-70

31-35

56-60

21-25

46-50

11-15

Maand

91-95

81-85

71-75

36-40

61-65

26-30

51-55

16-20

41-45

6-10

0-5

Vaak is het voor patiënten lastig om aan te geven hoe het nu met hen gaat in vergelijking tot bijvoorbeeld 3 of 6 maanden geleden. Door regelmatig (bijvoorbeeld iedere maand) de vragenlijst in te vullen, krijg je een goed beeld van hoe jouw symptomen zich ontwikkelen in de loop van de tijd.

TOTA

LE S

YM

PTO

OM

SC

OR

E

Symptoom tracker

Gebruik de MPN-SAF om inzicht te krijgen in jouw symptomen en bespreek dit met jouw arts

28

MPN-SAF resultaten

Dag 1

SEPT

X

96-100

86-90

76-80

66-70

31-35

56-60

21-25

46-50

11-15

Maand

91-95

81-85

71-75

36-40

61-65

26-30

51-55

16-20

41-45

6-10

0-5

Vaak is het voor patiënten lastig om aan te geven hoe het nu met hen gaat in vergelijking tot bijvoorbeeld 3 of 6 maanden geleden. Door regelmatig (bijvoorbeeld iedere maand) de vragenlijst in te vullen, krijg je een goed beeld van hoe jouw symptomen zich ontwikkelen in de loop van de tijd.

TOTA

LE S

YM

PTO

OM

SC

OR

E

Symptoom tracker

Gebruik de MPN-SAF om inzicht te krijgen in jouw symptomen en bespreek dit met jouw arts

29

Notities

0219

JAK

1112

390

Novartis Pharma B.V. www.novartis.nl