Oulun yliopisto

Kaisa Vehkalahti

Eettiset kysymykset lapsiin ja nuoriin kohdistuvassa ihmistieteiden

tutkimuksessa

Oulun yliopisto

• Uutuusjulkaisu lapsuudentutkimuksen & nuorisotutkimuksen tutkimuksen etiikasta

• Päivittää 2010 ilmestyneen Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka I -teoksen

• Oululaisia kirjoittajia: Mervi Kaukko, Anu Alanko & Jaana Juutinen, Elina Viljamaa & Susanna Kinnunen, Kaisa Vehkalahti

2

Oulun yliopisto

Tutkimuseettisen sääntelyn tulo nuoriso- ja lapsuudentutkimukseen• Keskustelu lasten ja nuorten tutkimukseen liittyvistä erityiskysymyksistä nousi

tutkijayhteisössä 1990-luvulla: ns. uusi lapsuuden sosiologia; nuorisotutkimuksen vahvistuminen (mm. Harriet Strandell, Leena Alanen)

• Pyrkimys kohdata nuoret tutkittavat aidosti heidän omista lähtökohdistaan, ei vain aikuisten (vanhemmat, viranomaiset, instituutiot) toiminnan kohteina

• Uusi eettinen sensitiivisyys: oikeutus tutkimukseen lapselta / nuorelta itseltään, ei vain aikuiselta

• Johti tutkijalähtöiseen pyrkimykseen luoda tutkimuseettistä ohjeistoa

• Samanaikaisesti tutkijayhteisön ulkopuolelta tuleva, yleinen tutkimuseettisen tietoisuuden nousu

• Tutkimuseettinen neuvottelukunta, Tenk 1992, HTK-ohje (1994/2012)

• Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999) tutkimuseettiset toimikunnat sairaanhoitopiireittäin

• Eri alojen omat eettiset normistot ja toimielimet (ETENE, TUKIJA, BTNK)

Oulun yliopisto

Kohti lasten ja nuorten tutkimuksen etiikan suuntaviivoja 2000-luvulla

• Humanistis-yhteiskuntatieteellisen alan tutkijoiden kokemus, että alan menetelmät ja eettisiksi koetut käytännöt eivät tulleet ymmärretyiksi

• Huoli lasten ja nuorten oman toimijuuden ja osallisuuden huomioimisesta

• Tutkimuslupakäytäntöjen, suostumuskäytäntöjen ja ikärajojen epäselvyys

• HYMY-työryhmät (2002; 2007) & ensimmäiset ohjeet ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin järjestämisestä (Tenk 2009).

• Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka I -teos. Laaja näkökulma tutkimusetiikkaan. Normien ja säädösten lisäksi aiheen, näkökulman ja käsitteiden valinta, kentällä toimimisen käytännöt, tutkittavan ja tutkijan välinen suhde, tutkimustulosten julkistaminen ja soveltaminen

Oulun yliopisto

Kuka päättää? Lapsen itsemääräämisoikeus tutkimuseettisenä kysymyksenä Tutkimuseettisten periaatteiden kulmakivet (TENK 2009):

1. Itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen

2. vahingoittamisen välttäminen

3. yksityisyyden ja tietosuojan kunnioittaminen

Kompetentti tutkittava antaa tietoisen suostumuksen

Alaikäiset vajaavaltaisina, haavoittuvina, erityistä suojelua vaativana ryhmänä

Kriittinen kysymys: Missä määrin iältään nuoret tutkittavat voivat päättää osallistumisesta? Mihin saakka myös huoltajalla oikeus osallistua päätöksentekoon? Kenellä on oikeus päättää lapsen osallistumisesta?

Kompetentti aikuinenVajaavaltainen alaikäinen

Oulun yliopisto

15 vuoden ikäraja vedenjakajaksi 2009

• Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999): 15 vuoden ikäraja

• Alle 15 v. ikänsä, kehitystasonsa ja ymmärryksensä vuoksi rajalliset mahdollisuudet tehdä itsenäisiä ja järkeviä päätöksiä tutkimukseen osallistumisesta sekä ymmärtää tutkimuksesta seuraavia hyötyjä ja haittoja.

• Mikäli alle 15-vuotiaita tutkitaan ilman huoltajan suostumusta ennakkoarviointiprosessi, jossa varmistetaan, ettei huoltajien informoinnin puuttuminen aiheuta riskiä lapselle.

6

Oulun yliopisto

Lasten oikeudet perustana

Lasten oma tietoon perustuva suostumus ja/tai hyväksyntä

Lapsen oikeuksien sopimus (YK 1989): ”sopimusvaltiot takaavat lapselle, joka pystyy muodostamaan omat näkemyksensä, oikeuden vapaasti ilmaista nämä näkemyksensä kaikissa lasta koskevissa asioissa. Lapsen näkemykset on otettava huomioon lapsen iän ja kehitystason mukaisesti”. (Lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artikla, kohta 1)

Suomen perustuslaki (731/1999) 6.3 §: ”lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä, ja heidän tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti”.

Itsemääräämisoikeutta ja vapaaehtoisuuden periaatetta noudatettava siitä riippumatta, onko tutkimukseen saatu huoltajan tai muun laillisen edustajan suostumus

Oulun yliopisto

Mikä on muuttunut 10 vuodessa?

• Tutkimuseettisten rakenteiden vakiintuminen • Yliopistojen, tutkimuslaitosten ja alueellisten tutkimuseettisten

toimikuntien perustaminen ihmistieteisiin 2010–• Eettisen ennakkoarvioinnin vakiintuminen (63 sitoutunutta organisaatiota;

457 lausuntoa vuonna 2018) • Eettisten kysymykset tutkijakoulutuksessa, tutkimusraportoinnissa• Esim. 15v. ikäraja on käytännössä vakiintunut määrittelyperusteeksi, jota

sovelletaan melko suoraviivaisesti• Tietosuojakysymykset nousseet tutkimuseettisen keskustelun keskiöön

(GDPR 2016; 2018)• Avoimen tieteen periaatteet• Lapsuuden- ja nuorisotutkimuksen aseman vahvistuminen (menetelmät,

teoria)

Oulun yliopisto

Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettinen toimikunta 2015–

• Toimii Nuorisotutkimusverkoston yhteydessä, taustalla Nuorisotutkimusseura & Lapsuudentutkimuksen seura

• Toimii lapsuuden- ja nuorisotutkimuksen eettisten erityiskysymysten asiantuntijana

• Nostaa esiin lapsuuden- ja nuorisotutkimukseen liittyviä eettisiä kysymyksiä ja tutkimuseettisiä koulutustarpeita

• Toteuttaa eettistä ennakkoarviointia niille taustaseurojen jäsenille, joilla ei omissa organisaatioissaan ole mahdollisuutta eettiseen ennakkoarviointiin.

• Pj. Prof Maarit Alasuutari, Jyväskylän yliopisto; sihteeri OTT, VTT Sanna Koulu, Lapin yliopisto

• https://www.nuorisotutkimusseura.fi/tutkimus/tutkimuseettinen-toimikunta

Oulun yliopisto

Eettinen ennakoarviointi uudistuu 2019 –Eettisen ennakkoarvioinnin yleiset periaatteet

1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen

2. Tutkimukseen osallistumisessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta

3. Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla on mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen

4. Tutkimukset, joissa tutkittaville esitetään poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä

5. Tutkimukset, joilla on riski aiheuttaa tutkittaville tai heidän läheisilleen normaalin arkielämän rajat ylittävää henkistä haittaa

6. Tutkimukset, joiden toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittaville tai tutkijalle tai heidän läheisilleen

Ennakkoarviointilausuntoa voi pyytää myös, jos tutkimuksen rahoittaja, yhteistyökumppani, tutkimuskohde tai julkaisija sitä edellyttävät.

Oulun yliopisto

15 vuoden ohjeellinen ikäraja säilyy

Alaikäisten tutkimisen eettiset periaatteet (TENK 2019):

a) Alaikäiselle annetaan tietoa tutkimuksesta tavalla, jonka hän pystyy ymmärtämään

b) Jos alaikäinen on täyttänyt 15 vuotta, tutkimukseen osallistumiseen riittää hänen oma suostumuksensa. Tällöinkin huoltajia tulee informoida tutkimuksesta, jos tutkimusasetelma tai -kysymykset sen sallivat.

c) Alle 15-vuotiaan tutkimukseen osallistumisesta päättää ensisijaisesti huoltaja

Oulun yliopisto

Poikkeuksia 15 vuoden ohjeelliseen ikärajaan

TENK 2019:

• Suurille vastaajamäärille kohdennettavissa kyselytutkimuksissa riittää huoltajan informointi tutkimuksesta niin, että he voivat halutessaan kieltää lastansa osallistumasta tutkimukseen.

• Huoltajan informointi riittää myös tutkimuksissa, joissa ei käsitellä alaikäisten tutkittavien henkilötietoja (esim. havainnointi ilman tunnistetietoja).

Oulun yliopisto

Muulloin ennakkoarviointiin• Tutkimussuunnitelma ennakkoarviointiin, mikäli alle 15 vuotiaiden huoltajilta EI

pyydetä suostumusta / informoida siten, että huoltaja voi tarvittaessa estäälapsen osallistumisen

• TENK 2019: ”Varmistettava, että tutkimus ei aiheuta tutkittaville haittaa ja että tutkittaviksi pyydettävät alaikäiset pystyvät ymmärtämään tutkimuksen aiheen ja sen, mitä tutkimukseen osallistuminen heiltä konkreettisesti edellyttää.”

• Lisäksi vähintään toisen seuraavista edellytyksistä on toteuduttava:

1) ”tutkitaan asioita, joista ei saada kattavaa tutkimustietoa, jos lasten osallistumiseen tarvitaan huoltajan suostumus (esimerkiksi perheväkivalta, sosiaaliset ongelmat ja vastaavat)”

2) ”tutkitaan asioita, joista alaikäiset tutkittavat eivät itse halua huoltajan tietävän (esimerkiksi päihteiden käyttö, seksuaalinen suuntautuminen ja vastaavat).”

Oulun yliopisto

Lapsen oikeus tulla kuulluksi aiempaa vahvempiTENK 2019:

• Vaikka tutkimukseen osallistuminen edellyttäisi huoltajan tai laillisen edustajan hyväksyntää, alaikäinen tutkittava antaa suostumuksensa osallistua tutkimukseen ensisijaisesti itse.

• Tutkijoiden on aina kunnioitettava alaikäisen tutkittavan itsemääräämisoikeutta ja vapaaehtoisuuden periaatetta riippumatta siitä, onko tutkimukseen saatu huoltajan suostumus.

• Jos tutkimukseen osallistuminen ei ole alaikäisen tutkittavan edun ja tahdon mukaista, tutkijan tulee keskeyttää hänen osallistumisensa tutkimukseen.

14

Oulun yliopisto

UUTTA: varhaiskasvatuksen & koulun asema tutkimuksen portinvartijoina muuttuu• Vanhassa eettisen ennakkoarvioinnin ohjeessa varhaiskasvatuksen ja koulun

normaalitoiminnan puitteissa tapahtuva tutkimus oli rajattu ennakkoarvioinnin ulkopuolelle – nyt tuota erityisasemaa ei enää ole!

• TENK 2009: ”3: Tutkimusta EI toteuteta osana varhaiskasvatuksen toimintayksikön tai koulun normaalitoimintaa ja se kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla on mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen,”

Oulun yliopisto

Tutkimusetiikkaan heijastuvia ajankohtaisiamuutoksia – tietosuoja

• Henkilötietojen käsittelyyn liittyvät tietosuojakysymykset ovat värittäneetviime vuosien keskustelua - laajemman tutkimusetiikan kustannuksella?

• EU:n tietosuoja-asetusta (GDPR) sovellettu 5/2018, kansallinen tietosuojalaki(1080/2018)

• Tarve tutkimuksen ulkopuolelta: digitalisoituva ympäristö, henkilötietojenyhdistäminen ja tunnistamisen riskit

• Aiemminkin Henkilötietolaki (1999), nyt määritelty tarkemmin mikä on tunnistettavaa henkilötietoa (myös epäsuorasti, yhdistelemällä), tunnistamisenriski, sekä osoitusvelvollisuuden myötä entistä tarkempi dokumentaatio siitä, mitä kerätään, mihin tarkoitukseen, millä perusteella (esim. suostumus), kenenkäyttöön ja missä säilytetään

Oulun yliopisto

Lapset & Suostumus henkilötietojen käsittelyyn• Suostumus tutkimukseen ei ole suostumus henkilötietojen käsittelyyn

ns. Tietosuojailmoitus

• Läpinäkyvyyden periaatteiden mukaisesti tutkittavia, myös lapsia, on informoitava henkilötietojen käsittelystä

• Vapaaehtoinen, yksilöity, tietoinen, yksiselitteinen tahdonilmaus

• Suostumus ‘lapsen vanhempainvastuun kantajalta’

• Toistaiseksi vähän tukea / esimerkkejä, miten lasten omaa suostumustahenkilötietojen käsittelyyn pitäisi käytännössä ymmärtää ja käsitellä

• Nuorelle tutkittavalle voi konkretisoitua vasta vuosien kuluttua, mitätutkimukseen osallistuminen käytännössä tarkoitti

17

Oulun yliopisto

Tietosuoja – seurauksia tutkimukseen

• Tutkimusetiikan kutistuminen tietosuojakysymyksiksi? • Laintulkinnan moninaisuus ja tietosuojakysymysten haasteellisuus on

johtanut siihen, että eettinen ennakkoarviointi saattaa näyttäytyäerityisesti tietosuojakysymysten ‘tarkistuspisteenä’

• Haasteet tietosuojaselosteiden ja suostumuslomakkeiden‘selkokielistämisessä’ – mikä on riittävä tarkkuus ja miten uusi tilannemahdollisesti rajaa tutkittavia?

• Päivitystä yliopistojen ja tutkimusorganisaatioiden sekä eettistentoimikuntien ohjeistuksissa –> tarvitaan tukea & päivittyväätilannekohtaista tulkintaa ja ratkaisuja esimerkiksi pitkittäistutkimustenaineistoista, suostumusten uusimisen tarpeesta, digitaalisten aineistojenkäytöstä ja tunnistettavuuden riskin tulkinnoista

• Tietosuojakysymyksissä tutkijan keskustelukumppaniksi rakentuu lastenedunvalvoja lapsen sijaan!

Oulun yliopisto

Tutkimusetiikkaan heijastuvia ajankohtaisiamuutoksia - avoin tiede• Avoimen tieteen periaatteet: ei vain julkaisut, vaan myös muut

‘tuotokset’ (data, metadata, jatkokäytön mahdollistaminen) • Perustellaan tutkimuksen keskeisillä arvoilla: läpinäkyvyys ja avoimuus• Rahoittajien intressit: resurssitehokkuus, tiedeyhteisön tarpeet

aineistojen/metadatan avoimeen jakamiseen ja yhteistyöhön• Kansainvälisiä & kansallisia strategioita• Eettistä pohdintaa vielä vähän siitä, mitä aineiston jakaminen ja

aineiston elinkaaren kasvu tuottavat lasten ja nuorten tutkimukselle, esimerkiksi suostumusten suhteen: pitäisikö lasten luo palata jossainvaiheessa, mikäli tutkimus perustuu huoltajien antamaansuostumukseen?

• Tutkimusorganisaatiot valvovat oikeuksiaan myös suhteessa tutkimusaineistoon ja muihin tuotoksiin ja ovat aiempaa tietoisempia juridisista näkökohdista

Oulun yliopisto

Tutkimusetiikkaan heijastuvia ajankohtaisiamuutoksia – avoin tiede• Tutkijan näkökulmasta jännite tietosuojan ‘tiedon minimoinnin’ periaate vs.

tiedon avoimuus: miten rajata tutkimuksen kohde ja käsittelyn tarkoitus siten, että jatkokäyttö ja mahdollisesti myös arkistointi mahdollistuvat?

• Käytännössä vain täysin anonymisoidun datan jakaminen mahdollista

• Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet (TENK 2019):

• avoimuuden aste on määriteltävä tapauskohtaisesti

• avoimuuden aste on punnittava suhteessa tieteen vapauteen, sananvapauteen sekä henkilötietojen ja yksityisyyden suojaan

• “Niin avoimia kuin mahdollista ja niin suljettuja tai rajattuja kuin on tarpeellista” (mm. Henriikka Mustajoki 2018)

Oulun yliopisto

Painopiste tutkija ja tutkittavan kohtaamisen sijaan tutkimushallinnossa?• Onko tutkijalähtöinen keskustelu tutkimusetiikasta pysynyt samassa tahdissa

kuin keskustelu tietosuojakysymyksistä?

• Tarvitaan myös tutkimuksen arjesta kumpuavaa sisällöllistä keskustelua: lapsuuden- ja nuorisotutkimuksen metodinen kehitys, muuttuvat lasten ja nuorten kulttuurit, muuttuvat aineistot ja tutkimusvälineet

• Uusia haasteita esim:

Lasten ja nuorten digitaalisten kulttuurien ja arjen tutkimus

Visuaaliset aineistot

Kansainvälinen tutkimusyhteistyö

Pitkittäistutkimusasetelmat, tarve suostumuksen uusimiseen

Oulun yliopisto

Lapsuuden- ja nuorisotutkimuksen tutkimusetiikan jännitteinen kenttä

• Lapsuudentutkimuksessa keskeinen kysymys: miten suojella haavoittuvia tutkittavia, ja silti tuoda heidän ’äänensä’ kuuluville

• Normatiiviseen tutkimusetiikkaan voi sisältyä myös ongelmia: saattaa johtaa tutkimusasetelmia yksinkertaistaviin ’patenttiratkaisuihin’, jotka eivät huomioi riittävästi tutkimuksen erityispiirteitä

Luovien, lapsi/nuori-lähtöisten

menetelmienkäyttö

Nuortentutkittavien

suojelu, oikeuksien

turvaaminen

Tieteenala-kohtaiset

traditiot ja säännöt

Tietosuoja-kysymykset

Avoin tiede, datan

jatkokäyttö

Oulun yliopisto

Suhteissa rakentuva tutkimusetiikka • Tutkijoiden kokemus: Normatiivinen tutkimuseettinen säätely vs. tutkimuksen

arjessa eletty ja vuorovaikutussuhteissa rakentuva etiikka

• Ennakkoarviointi kohdistuu tutkimuksen alkuvaiheeseen (informointi, suostumus) ja tutkimuksen tekniikkaan (aineiston käsittely, arkistointi)

• Eettisen pohdinnan ei pitäisi pysähtyä suostumukseen – siitä se vasta alkaa!

• Pahimmillaan suoraviivainen soveltaminen saattaa uusintaa tutkittaviin kohdistuvia syrjäyttäviä ja uhriuttavia positioita (Kaukko, Korkiamäki & Kuusisto, 2019)

• Eettisyys ei ole vain rutiinimaista ohjeiden noudattamista

• Keskiössä lapsen & tutkijan välisen kohtaamisen ja vuorovaikutuksen kokonaisvaltainen ymmärtäminen

• Luottamus ja osallisuuden aito toteutuminen vaativat läpi tutkimusprosessin jatkuvaa neuvottelua

Oulun yliopisto 24

Esitys perustuu artikkeliin Niina Rutanen & Kaisa Vehkalahti: Lasten ja nuorten tutkimusetiikan muuttuvat kentät. Teoksessa Sääntelystä elettyyn kohtaamiseen. Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II. Toim. Niina Rutanen & Kaisa Vehkalahti. Nuorisotutkimusverkosto / Nuorisotutkimusseuran julkaisuja 214: Helsinki 2019, 7–31.

Yhteystiedot:Akatemiatutkija Kaisa VehkalahtiHistoria, Oulun yliopistokaisa.vehkalahti@oulu.fi