J O U R N A L E N - foreningssupport.seOrdförande: Camilla Andersson 021-41 04 87, 0705-37 88 43...

HU UV DM I G R Ä N F Ö R B U N D E T S T I D N I N G 2015 NR 99

J O U R N A L E NOVANLIGA

Kejsarens nya kläder

HUVUDVÄRKSTYPER

PIA CARLSSON– finner glädje med sonen

– en eldsjäl

NY PATIENTLAG

Ellen Bergström

Kontakter med styrelseledamöter tas via kansliet om inget annat anges. Ordinarie: förbundsordförande Ingemar Färm, Stockholm, 070-232 22 04, [email protected], vice ordförande Bo Svensson, Jönköping, kassör Anne Svensson, Alingsås, [email protected], Övriga styrelseledamöter: Tina Hedell, Värmland, Göran Råberg, Stockholm, Amanda Sandholm, Stockholm samt Mats Åkesson, Hortonföreningen.Ersättare: Camilla Andersson, Västerås, Maria Jansson, Värmland, Torbjörn Lövendahl, Skåne, Mia Sundvall, Jämtland samt Ewa Wittnäs, Borås.

Förbundsstyrelsen

LänsföreningarBLEKINGE LÄNOrdförande: Angela Glad 0455-108 [email protected]

DALARNAS LÄNOrdförande: Suzanne Brostedt Lind0250-362 13 [email protected]

GOTLANDS LÄNFörening saknas. Kontakta förbundskansliet.

GÄVLEBORGS LÄNFörberedelser för bildande. Kontaktperson: Karolina [email protected]

HALLANDS LÄNOrdförande: Renata Horakova Kontaktperson: Gerd Johansson 035-309 46 [email protected]

JÄMTLANDS LÄNOrdförande: [email protected]

JÖNKÖPINGS LÄNOrdförande: Bo Svensson 0709-80 06 [email protected]

KALMAR LÄNFörening saknas. Kontakta förbundskansliet.

KRONOBERGS LÄNOrdförande: Marianne Karlsson0705-93 91 [email protected]

Lokalföreningar

Riksförening

Besöks- och postadress: Banérgatan 55115 53 Stockholm Telefon: 08-660 55 35 Telefontid: 10.30–14.00 må–to E-post: [email protected] Hemsida: www.migran.org

MIGRÄNFÖRBUNDETKontaktuppgifter

NORRBOTTENS LÄNOrdförande: Olle Björklund0703-56 57 [email protected]

SKÅNE LÄNOrdförande: Vanja [email protected]

STOCKHOLMS LÄNOrdförande: Anette Falk Kansliansvarig: Marie Lundberg 08-663 61 [email protected]

SÖDERMANLANDS LÄNOrdförande: Ingemar Färm 070-232 22 [email protected]@migran.org

UPPSALA LÄNOrdförande: Laila Blideskog [email protected]

VÄRMLANDS LÄNOrdförande: Tina Hedell0563-724 [email protected]

VÄSTERBOTTENS LÄNSe Umeå [email protected]

VÄSTERNORRLANDS LÄN Förening saknas. Kontakta förbundskansliet.

VÄSTMANLANDS LÄNOrdförande: Camilla Andersson021-41 04 87, 0705-37 88 [email protected]

VÄSTRA GÖTALANDS LÄNOrdförande: Gunnel Mikaelsson031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14 [email protected]

ÖREBRO LÄNKontaktperson: Anne Svensson0513-300 [email protected]

ÖSTERGÖTLANDS LÄNSe Norrköping nedan.

HEADvig i ALINGSÅSOrdförande: Christina Sandh Kontaktperson: Ingrid Olausson0322-453 64 [email protected]

BORÅSOrdförande: Ewa Wittnäs 0735-68 78 [email protected]

NORRKÖPINGUnder bildande. Kontaktperson: Hanna [email protected]

HORTONFÖRENINGEN I SVERIGEOrdförande: Emilia Goodwill Keller 0708-66 66 [email protected]

Migränförbundets rådgivare ger gratis råd och stöd till våra medlemmar, en del av medlemskapets värde. Huvudvärkssjuksköterska: Monicha Norén ger råd och stöd via telefon måndagar kl 9.00–10.00. 08-660 55 35 eller e-post: [email protected]ättsexpert: Annette Carlén ger råd och stöd i frågor som gäller dina rättigheter på arbetsplatsen.E-post: [email protected]

Migränförbundets rådgivare – en resurs enbart för medlemmar

Föreningarnas hemsidorhittar du på

www.migran.orgunder: Hitta din förening

HUVUDJOURNALEN 2•2015 3

LEDAREAv Ingemar Färm

Innehåll

KEJSARENS nya kläder

TRIGEMINUSNEURALGI

HuvudJournalen ges ut fyra gånger per år av Migränförbundet (SMIF) och handlar om frågor som är viktiga för personer med migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Framförda åsikter och innehåll i tidningen och annonser delas inte nödvändigtvis av Migränförbundet. E-post: [email protected] Övriga kontaktuppgifter: Se Migränförbundet sidan 2. Redaktionskommitté: Ingemar Färm, ansvarig utgivare, Helena Elliott, Charlotte Magnusson.Grafisk form: Lena Berglund, Charlotte Magnusson Tryckeri: Danagård LiTHO AB Ödeshög. ISSN 2001-8967. Tryckt på Tom&Otto Silk. Omslagsbild: Pia Carlsson och son. Foto: privat.Sista materialdag för nummer 100 är den 10 augusti. Tidningen kommer ut den 7 september.

Ordförande: Ingemar Fä[email protected] Kansliet: Helena Elliott, kanslichefYvonne Sandin, ekonomiansvarig,Charlotte Magnusson, informations-assistent. Medlemsavgift: 200 kronor. Familjemedlemmar på samma adress betalar 50 kronor. Plusgiro: 52 14 87 - 9 Migränförbundets symbol: Lena Wennersten

VI ÄR MIGRÄNFÖRBUNDET

Migränförbundet arbetar för att stödja och hjälpa personer med svår huvudvärk, och med fler medlemmar ökar våra möjlig-heter. Vi vill att alla med huvudvärk ska kunna leva ett så bra liv som möjligt. En stor del av vårt arbete innebär att sprida information, kunskap, ge råd och stöd. Vi jobbar även med att påverka besluts-fattare. Det är viktigt att människor med svår huvudvärk får förståelse. Genom föreningarnas aktiviteter har du möjlighet att träffa andra i samma situation för gemenskap, samtal och erfa-renhetsutbyte. Förbundet bildades 1990 och är en ideell intresseorganisation, religiöst och partipolitiskt obunden. Vi stödjer forsk-ning inom området.

HUVUDJOURNALEN

2011 tillsatte den förra regeringen Patient-maktsutredningen. På sidan 4 finns en kritisk granskning av utredningens förslag till Patient- lag. Utredningen försökte sig på det som många andra tidigare har försökt: att flytta makt från hälso- och sjukvården/läkaren till patienten. Makt över vad då? Det enklaste skulle ju vara att ge ”patienten” makt att besluta ”Jag vill ha vård och behandling hos en annan läkare, second opinion, eller i ett annat landsting”. Men så enkelt var det inte. Second opinion – ja om du har en allvarlig eller livshotande sjukdom. Inte annars. Annat landsting – ja om du betalar själv.

VAD BETYDER PATIENT och makt? För några år sen medverkade jag i en bok med titeln Makt. Mitt kapitel hette Patientmakt. Jag inledde kapitlet med följande meningar: ”Att vara patient är att tålmodigt vänta. Att lägga patiens är ett stillsamt sätt att fördriva tiden. Går man till engelskan är det tydligt. ’Patient’ är att vara tålmodig, fördragsam eller uthållig. Patienten väntar på sin tur i väntrum-met. Makt är, enligt ordboken, kraft, förmåga, att kunna bestämma och styra.” PATIENTROLLEN. Vi betecknar ofta oss själva som patienter och våra organisationer kallar vi patientorganisationer. Det finns en risk att vi förminskar oss själva och bortser från våra andra roller. Patient är vi i mötet med hälso- och sjukvården. Men vi är inte pa-tienter i våra jobb, när vi möter Försäkrings-kassan eller när vi firar något tillsammans med våra vänner. I familjen är jag inte patient.

HJÄRNFORSKARNA BRÅKAR om mil-jarderna. Den mänskliga hjärnan består av 86

miljarder celler, som i sin tur vardera har tusentals kopplingar till andra celler. Inuti varje cell finns miljontals molekyler, som alla påverkar hjärnans funktioner. Hjärnan är kroppens styrsystem och det enda organ som inte kan transplanteras. Det är inte underligt att forskning om hjärnan fascinerar många. 2013 beslutade EU att satsa drygt 10 miljarder kronor på forskningsprojekt om hjärnan. Den vetenskapliga bakgrunden kom-mer bland annat från biologernas avläsning av människans arvsmassa samt nya tekniker för att studera hjärnan. De politiskt viktigaste motiven är att hjärnans sjukdomar slukar cirka 10 procent av världens BNP. Hjärnfors-karna har nu börjat bråka om miljarderna. En del anser att forskningen hittills inte har lett till nya mediciner eller insikter om hur hjärnan fungerar och vill i stället satsa på stordator-modeller. Det har mött motstånd från andra forskare som anser att hjärnforskningen inte är mogen för ”big science” och hellre vill ha resurser till många småskaliga projekt.

MEN VAR FINNS VI PATIENTER i forskningen? Jag vet att läkemedelsföre-tagen letar efter modeller för att samla in erfarenheter och kunskaper från patienterna I diskussionen om forskningens inriktning skulle vi verkligen kunna åberopa att vår roll som patient är avgörande för de kommande resultaten. Men det har vi inte gjort. Vi måste engagera oss i vad vi vill med forskningen och inte bara i att samla in pengar och hoppas att de ska komma till nytta för oss. Patientorgani-sationerna borde vara med i referensgrupper till alla forskningsprojekt, både de som bedrivs av läkemedelsföretag och de som bedrivs på universitet och högskolor.

BASILARISMIGRÄNPia Carlsson får svår aura när hon har migrän

HEMIPLEGISK MIGRÄNTina Wiman berättar om sina erfarenheter

ARNOLD-CHIARI

14 EHLERS-DANLOS SYNDROM

18 FRÅGA OSS

10

12

4

6

8

VI MÅSTE ANVÄNDA VÅR PATIENTMAKT!

Intervju med danske Torben Gunge

I 20 år levde Agnes Josefsson med okänd sjukdom

Den nya patientlagen

Konstant värk präglar Jonas Jonssons liv

17 ELLEN BERGSTRÖMSkriver om sina år i Migränförbundet

6

12

14

4 HUVUDJOURNALEN 2•2015

Kritiken mot den nya lagen har varit stor från patientorganisationerna.

Några exempel: Nätverket mot cancer skriver till exempel i ett debattinlägg: ”Patientlagen ger inga rättigheter över huvud taget till patien-ter! Patientlagen hyllas av politiker, Sveriges kommuner och landsting (SKL), landstingen, vårdgivarna. Men inte av oss som berörs: patienterna. Lagen är nämligen inget annat än Kejsa-rens nya kläder – en bluff!” Nätverket kräver rättigheter för patienterna i vården, tvingande riktlinjer från centralt håll för behandling och rehabilitering, som alla landsting måste följa.

Ombudsmannen Peter Eneroth i Mag- och tarmförbundet skriver i en artikel att möjligheten att välja vård i annat lands-ting i praktiken är mycket begränsad. Man kan till exempel inte ”söka till en specifik läkare eller en viss vårdavdelning, bara till ett visst landsting eller region.” Dessutom får den enskilde stå för alla kostnader för resa och uppehälle. Men Peter ger ett gott råd: Tryck ut lagen, www.riksdagen.se, och ta med den till vårdgivaren och peka på deras skyldigheter. Lagen är förhållan-devis kort och lättläst.

Vad handlar det om?Myndigheten för Vårdanalys har undersökt hur de olika paragraferna i lagen fungerat tidigare:

Vårdgarantin (2 kap, 3–4 §): Cirka 20 % av patienterna uppger att de inte erbjudits ett besök i primärvården inom sju dagar, 35 % att de inte fått behandling inom 90 dagar, 40 % att de inte fått information om vårdgarantin.

Delaktighet (5 kap): 15 % uppger att de aldrig eller sällan är delaktiga i beslut om vård och behandling. Var fjärde anser att deras anhöriga inte får vara delaktiga i den utsträckning patienten önskar.

Fast vårdkontakt (6 kap): Sedan länge är sjukvården skyldig att erbjuda en fast vårdkontakt till dem som önskar det. Men bara var femte person har fått en fast vårdkontakt. En fjärde-del av patienterna saknar en fast läkarkontakt trots att de vill ha det.

Ny medicinsk bedömning, second opinion (8 kap): ”En patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada ska få möjlighet att inom eller utom det egna lands-tinget få en ny medicinsk bedömning. (8 kap, 1 §)” I den nya Patientlagen är möjligheterna att få en ny medicinsk bedöm-ning utökade. Det gäller dock bara livshotande eller allvarliga sjukdomar. Enligt Vårdanalys enkät har 7 % av de patienter som har vårdats för livshotande sjukdom aktivt begärt men inte fått en ny bedömning.

Välja utförare (9 kap). Patientlagen utvidgar möjligheten att välja utförare inom offentligt finansierad öppenvård i hela landet. Av de som redan före den nya lagstiftningen hade sökt vård utanför hemlandstinget ansåg var femte att de inte fått den praktiska hjälp de hade behövt. Var tionde avstod på grund av att de själva får stå för vissa kostnader. Verksamhets- cheferna medgav att landstingen är sämst på att tillgodose önskemål från patienter om att få välja utförare i hela landet.

Framföra klagomål (11 kap): Mer än varannan patient som har velat framföra klagomål om dålig tillgänglighet, fördröjd diagnos eller behandling har avstått. Få patienter är nöjda med den hjälp de fått från den enhet där de lämnat sina klagomål, den behandlande kliniken eller Patientnämnden.

Landstingens prioriteringar av Patientlagen: Vårdanalys bedömning är att landstingen har låg prioritet för att stärka Patientlagens efterlevnad. Mindre än hälften av verksamhets-cheferna anser att de får stöd av landstingsledningen.

Kejsarens nya kläderDen nya patientlagen (SFS 2014-821) började gälla den 1 januari 2015. Förslagen kom från en utredning som kallades ”Patientmaktsutredningen”. Förväntningarna var stora på att Hälso- och sjukvårdslagen äntligen skulle ändras så att den gav patienterna vissa rättigheter. Så blev det inte.

Nyhetsbrevet LIFe-time.se skrev, att det inte är så många nya bestämmel-ser utan främst en samling av befintliga bestämmelser i olika lagar. Lagen är fortfarande en så kallad skyldighetslag, det vill säga landstingen och vårdgivarna har vissa skyldigheter men patienterna har inga rättigheter. Landstingen har inte ens skyldighet att se till att skyldigheterna genom-förs. Deras beslut kan inte överklagas och därmed har patienterna inga rättigheter. Tidningen Dagens Medicin skriver i en artikel att det saknas nationell samordning kring hur de olika lagparagraferna ska tolkas och att det där-för kan bli svårt för landstingen att genomföra lagen så som den är tänkt.

TEXT: Ingemar FärmILLUSTRATION: Charlotte Magnusson


Dagens intressantaste föreläsning hölls av Anna Steinberg, överläkare i neurologi, om sambandet mellan Hortons hu-vudvärk och halten av kväve i blodet. Kvävet är inte bara det vanligaste ämnet i atmosfären, utan kan också vara av avgöran-de betydelse för Hortons huvudvärk. Det finns en mängd saker som passar in med Horton och kvävemonoxid. Man har i studier kunnat se att halten plas-manitrit (nitrit är en föreningen av kväve och syre) i blodet är högre hos Hortonpatienter. Den var högst bland de som hade

Fredagen den 27 mars höll Karolinska Universitets-sjukhuset en utbildningsdag om Hortons huvudvärk för ST-läkare i neurologi.

Horton och kvävemonoxiden

TEXT: Mårten Fjällström

en aktiv period under undersökningen, men även de som inte hade en aktiv period hade mer än folk i genomsnitt. Kortison hämmar kroppens produktion av nitrit, det gör också den mot Horton ofta effektiva medicinen Verapamil (i alla fall enligt djurstudier). Produktionen av nitrit minskar också med åldern, vilket kan förklara varför Horton kan ge sig av för gott i sex-tioårsåldern. Det är också känt att kärlkrampsmediciner som bidrar med nitrit till blodet kan framkalla Hortonperioder. Det finns idag inga nya mediciner på gång för att behandla kvävemonoxiden direkt. Kroppen behöver också sitt kväve, så det är en känslig balans. För den som vill experimentera med triggers är det bra att veta att halten av kvävemonoxid ökas av rökning och nitratrika födoämnen, som mörka grönsaker (till exempel spenat), mörkt kött och fisk. Men framförallt så är det positivt att forskningen går framåt.

Huvudvärks

Kontakta vården

TEXT: Helena Elliottdjungeln

Det är ovanligt att huvudvärk är farligt men det finns tillfällen man bör kontakta vården.Man ska ringa 112 om någon som har huvudvärk: - blir slö eller medvetslös - får hög feber, svårt att böja huvudet framåt eller prickar på huden - får svårt att prata, förlorar känseln i någon kroppsdel eller får kramper.Man ska kontakta en vårdcentral eller en akut-mottagning direkt om man: - efter ett slag mot huvudet får huvudvärk, blir slö eller mår illa - har en huvudvärk som gradvis ökar under några dagar eller veckor - får ont kring ena ögat och dimmig syn eller dubbelseende - har ont i huvudet vid tinningen, är trött och har lätt feber - plötsligt får svår huvudvärk - har huvudvärk samtidigt som man har feber och är stel i nacken.

Källa: 1177 Vårdguiden

Nästan alla människor har huvudvärk någon gång. Man kan få det av förkylning, sömnbrist, stress, alkohol

med mera. Huvudvärk delas in i två grupper, primär och sekundär. Migrän, spänningshuvudvärk, Hortons huvudvärk, är några av de primära och till sekundär räknas huvudvärk som har en bakomliggande orsak eller sjukdom. Om man besväras av huvudvärken är det viktigt att ta reda på vilken typ man har och få rätt diagnos. Man kan ha flera huvud-värksdiagnoser och huvudvärk kan bli kronisk. Om din huvudvärk ändrar karaktär kontakta din läkare. En god läkar-kontakt och en huvudvärksdagbok kan vara bra stöd. NÄR DIAGNOSEN VÄL ÄR STÄLLD så är det enklare att hitta fungerande behandling. Mediciner, både akuta och förebyggande, finns i olika beredningsformer. Fungerar inte tabletter så kan nässpray eller sprutor vara bättre alternativ. Personer med Horton kan få lindring av syrgas, och perifer nervstimulering som opereras in är ett av de senaste alterna-tiven för kronisk huvudvärk. Det finns också olika hjälpme-del för lindring, som till exempel migränmössa, näsklämma och Cefaly – en TENS-apparat speciellt framtagen för huvu-det. Sjukgymnastik, akupunktur, kroppskännedom, massage, avslappning, yoga är andra alternativ många mår bättre av. Men ofta är det mycket individuellt och man behöver testa sig fram för att hitta det som lindrar och hjälper.

NÄR DU FLYTTARGlöm inte ändra din adress när du flyttar. Det gör du enklast under ”Min sida” som du hittar på: www.migran.org Du kan även kontakta kansliet.

Att hitta i huvudvärksdjungeln är svårt. I detta nummer skriver vi om olika huvudvärksformer och vi hoppas artiklarna kan vara en hjälp på vägen.


T appa medvetandet, svår yrsel, problem med koordinationen, hörselnedsättning, synbortfall och afasi. Det är några av de olika aurasymtom som Pia Carlsson kan

få i samband med migrän. Pia har basilarismigrän som är en ovanlig form av migrän med aura, där man under auran kan få symtom som uppkommer från hjärnstammen (som ligger under storhjärnan och förbinder den med ryggmärgen). Pia Carlsson bor i Falkenberg med sin 5-åriga son. När hon var runt 30 år drabbades hon av ett kraftigt yrselanfall medan hon körde bil på motor-vägen. Den händelsen kunde ha slutat riktigt illa. – Usch vad hemskt det var, jag såg bara lastbilar och broräcken överallt. Till slut så lyckades jag släppa gaspedalen och fick stopp på bilen ner mot ett dike. Jag blev hämtad av ambulans och inlagd på neurologen. Träffade där en underbar neurolog som gjorde en hel del undersökningar och rätt snabbt fick jag diagnosen basilarismigrän, berättar Pia. Redan i 6–7 årsåldern upplevde Pia en sjuk-domskänsla och hon började få problem med yrsel. Huvudvärken blev värre när hon kom upp i ton- åren, och neurologen tror att hon kan ha haft basi-larismigrän sedan hon var liten men att symtomen nu hade ökat. Man vet inte varför en del utvecklar denna typ av migrän. Den ger ofta längre och svårare aura och det finns en ökad risk för stroke. Pia har haft en hjärninfarkt och en blödning på synnerven. Detta har uppkommit efter kraftiga migränanfall med långvarig aura och hon tar nu Trombyl varje dag som förebyggande mot stroke.

Basilarismigrän

TEXT: Charlotte MagnussonFOTO: Pia Carlsson, privata

När Pia Carlsson har migrän får hon svår och långvarig aura.

Anfallen kan vara i flera veckor.

Promenader vid havet och i skogenär något som både Pia Carlsson och hennes 5-åriga son tycker mycket om.


– JAG FÅR OFTAST aura på kvällen med hörsel-nedsättning, pip, tjut och jag kan även bli döv en stund. På morgonen efter vaknar jag med migrän-huvudvärk, men kan också vakna utan värk men att aurorna är starkare. Om jag får aura på kvällen tar jag oftast Naproxen och Alvedon forte. Är värken där på morgonen så blir det ny dos av värk-tabletter och eventuellt en triptan. Får jag ingen effekt av mina läkemedel får jag lägga mig. Jag kan sällan sova när värken är som värst utan fokuserar mer på att bara ligga i en skön ställning och andas. Tar ny dos värktabletter efter någon timme. Kan bli lite piggare på kvällen och då får jag hoppet om att nu släpper det, men åtta av tio gånger vak-nar jag med migrän dagen efter, säger hon. Pia kan ha aura och migrän som varar från ett dygn upp till flera veckor i sträck. Hon får inte huvudvärk vid varje anfall och det är oftast aurasymtomen som hon tycker är jobbigast. Auran kan försvinna för en stund, för att sedan komma tillbaka och vanligtvis är den kvar även under och efter migränhuvudvärken. Det händer att när Pia vaknar på morgonen ligger hennes täcke och kuddar på golvet, käkarna värker, hon har bitit sig i tungan och har en ovanlig värk i hela kroppen. Då har hon under natten haft ett krampanfall i sömnen. En annan besvärlig aura hon får är pro-blem från ögonen som till exempel dubbelseende, synbortfall och att ett av ögonen inte vill följa med utan ”hänger upp sig”. – Blir väldigt jobbigt att titta och jag ser snett. Det jag försöker fokusera på med ögonen hoppar eller texten delar sig. Vid flera tillfällen har hon legat inne på neurolo-gen, ibland i flera veckor då anfallet vägrat släppa. Hennes erfarenheter av möten med vårdcentralen och sjukhuset är positiva. – Vården fungerar och jag har fått hjälp och blivit trodd, säger Pia. Sist när jag åkte in akut till vårdcentralen fick jag syrgas, Stesolid intravenöst och Voltaren injektion. Viss mat (som banan, spiskummin, kaffe och mörk choklad) samt väderväxlingar, stress, sova för lite eller för mycket, överansträngning, solljus, starka eller nya dofter kan trigga igång ett anfall hos Pia. Hon försöker att varje kväll göra and-ningsövningar för att slappna av och sova bättre, och som så många av oss andra som har migrän: Med en förhoppning att få vakna utan migrän.

MOTTAGNING Yoga mot huvudvärkMassage mot smärtaAyurveda för balans

PERSONAL Per Söder, migränyoga och stressyoga.Anita Davén-Söder (barnmorska) mediyoga, massage & ayurveda.

AKTUELLT27 maj FÖRELÄSNING OM MIGRÄNYOGA Yogamottagningen 18-19 (fri entré).

15 juni WORKSHOP I MIGRÄNYOGAYogamottagningen 18-21 Pris: 500 kr.

28 juni RESA TILL PIEMONTE yoga-vandring-matlagning.

Huvudvärksmottagning.

Armfeltsgatan 23, Stockholm. Tel 0708-398229E-post: [email protected] Information: www.yogamottagningen.se

Huvudvärksmottagning.Kurser, behandlingar och enskilda konsultationer.

“Yogan förändrar mitt liv. Tänk alla som lider år efter år av mediciner och så fi nns lösningen så nära och så enkelt.”

Karin 35 år (efter 10 år med migrän 3 dagar per vecka.)

Basilarismigrän är en typ av migrän med aura. Den kan även kallas för ”basilaris typ migrän”. Under auran kan man få symtom som kommer från hjärnstammen. Au-rasymtomen kan till exempel vara: Yrsel, balanssvårig-heter, dubbelseende, förändringar i tal och hörsel, tappa känseln i ena ansiktshalvan, domningar/stickningar och svårighet att styra motoriken Ofta följs det av svår hu-vudvärk men man kan också ha ett anfall utan huvudvärk. Aurasymtomen samt varaktigheten av auran och migrän-huvudvärken kan variera från person till person. Det är angeläget att få korrekt diagnos och att träffa en neurolog som kan ge rätt behandling. Symtomen på basilarismigrän kan förväxlas med symtom på allvarliga tillstånd så det är viktigt att utesluta andra sjukdomar.

Vad är basilarismigrän?Hörselnedsättning, pip tjut och även dövhet / Afasi / Dålig koordination, svårt att samspela rörelser / Medvetslöshet / Yrsel / Svaghet i muskler och övriga kroppen / Dålig balans / Svimning / Synbortfall / Domningar / Krampanfall / Diarré en hel natt, dagen efter kommer migränen / Irriterad

Exempel på aurasymtom Pia kan få:

PIACARLSSON

BOR: FalkenbergFAMILJ: Son på 5 årÅLDER: 42 årYRKE: Undersköterska (sjukersättning 2010)INTRESSEN: Familjen, följa med sonen när han rider och spelar fotboll. Pyssla i hemmet, läsa, promenera vid havet och i skogen.

I samarbete med Migränförbundet delar Hjärnfonden i år ut ett stipendium där forskningen ska vara inriktad mot huvud-värk, speciellt migrän. Migränförbundet slöt 2008 ett avtal med Hjärnfonden om att de skulle dela ut ett forskarstipen-dium på 280 000 kronor när den summan hade samlats in. Nu har det äntligen blivit dags och utlysningen finns på: www.hjarnfonden.se/postdoc-stipendium-och-anslag/

Hjärnfonden delar ut stipendium för forskning om migrän


När kände du första gången att du hade en allvarlig sjukdom?

På våren 2005 kände jag första gången av min sjukdom. Mycket kraftiga, kort-variga, återkommande ansiktssmärtor vid näsa och mun – vid beröring, när jag tuggade eller andades in kall luft. När jag tittade i Läkarboken var jag övertygad om att det var trigeminusneuralgi. För säkerhets skull gick jag till min tandläka-re som bekräftade att det inte var något fel på tänderna.

Du försökte med akupunktur. Hur gick det?

Min läkare remitterade mig till en öron-näs-halsspecialist. Han föreslog att jag skulle försöka dämpa smärtan med akupunktur. Det fungerade tillfreds-ställande, i alla fall försvann smärtan efter några dagar. Efter ett år återkom smärtorna och jag fick återigen hjälp av akupunktur. Men när smärtorna kom tillbaka 2007 fungerade inte akupunktu-ren. Tvärtom. Smärtorna blev värre.

De första behandlingsförsöken hjälpte inte. Nästa blev inläggning på sjukhus?

I juli 2007 drabbades jag av en serie mycket kraftiga timslånga smärtanfall i ansiktet. Anfallen ville inte ta slut. På natten åkte min hustru och jag i des-peration i väg till akuten på Glostrup Hospital. Nästa dag hänvisade de oss till Huvudvärkscentret, Dansk Hoved-pinecenter. Jag blev snabbt inlagd och efter ett par dygns undersökningar fick jag medicin mot trigeminusneuralgi men också mot den andra sjukdomen jag hade, Hortons huvudvärk. Två ovanliga sjukdomar på en gång. Medicineringen för trigeminus (Tegre-tol) fördubblades under en kort period

Översättning från danska och bearbetning av en artikel till en intervju, Ingemar Färm.

Intervju med Torben Gunge, styrelseledamot i den danska Trigeminusföreningen.

och kom upp i en så hög dos att smärtan försvann. För Hortons huvudvärk fick jag Veraloctabletter som snabbt avhjälpte de pågående Hortonanfallen, som helt försvann efter ett par månader. Däremot hade jag ingen glädje av Imigransprutor-na som de också försökte med. Efter en vecka skrevs jag ut från sjuk-huset och hade nu en etablerad kontakt med huvudvärkscentret. De var ofta i telefonkontakt med mig för att följa upp mitt tillstånd. Det kändes lugnande och tillfredsställande. Genom kontakten med sjukhuset fick jag råd om hur jag skulle justera min medicinförbrukning.

Vad händer, när man tar så mycket mediciner?

En biverkan av de höga medicindoserna var att jag blev trött. På arbetet blev jag ouppmärksam. Hemma somnade jag framför TV:n. Men det kanske andra också gör, tröstade jag mig med. De följande två åren gick mitt tillstånd upp och ner. Bättre perioder (3–6 månader) följdes av sämre. Genom min kontakt med huvud-värkscentret fick jag ett komplement till Tegretol som heter Lamotrigin. Den är liksom Tegretol en epilepsimedicin. Den skulle långsamt trappas upp; det tog två månader att komma från noll till full dos. Då märkte jag också att Hortonmedici-nen, Veraloc, lindrade mina trigeminus-smärtor.

Trots medicineringen tog trigemi-nussmärtan över igen?

Ja, i slutet av våren 2009 gick det inte längre. Smärtorna hindrade mig från att äta och jag måste återigen söka akut hjälp på Glostrup Hospital. Samma kväll som jag satt och väntade på att bli un-dersökt kom mina Hortonanfall tillbaka. Det blev en vecka på sjukhuset igen. Min medicin trappades upp ytterligare, över de maxgränser som anges i bipack-sedeln. I telefonsamråd med sjukhuset juste-rade jag doserna, så att smärtorna blev

acceptabla och även yrseln som följde på medicindoseringen. Men jag mådde inte bra och var för osäker och långsam i reaktionerna för att kunna träna fysiskt eller köra bil.

Sen funderade du över operation – varför ta en sådan risk?

På grund av den stadigt förhöjda med-icindoseringen med tillhörande biverk-ningar fann jag nu situationen ohållbar och ville försöka att bli opererad. Min familj kände sig mycket orolig inför en sådan operation – ”mikrovaskulär dekompression”. Då fräser man ett hål i skallbenet och arbetar sig in till hjärn-stammen. Här kan man flytta den artär/blodåder (som man har visat rör och stör nerven) och isolera den från nerven, vilket oftast leder till en fullständig befri-else från smärtan. Jag beslutade först att pröva den så kallade ”glycerolinjektionen”. De be-skrivningar som Glostrup hospital hade gett verkade inte så avskräckande, även om det kräver nya injektioner med några års mellanrum.

Du kunde välja mellan två olika ope-rationsmetoder. Varför valde du den mest dramatiska?

Det var sommar och jag tror det var två månader till den utsatta operationsdagen med tillhörande förundersökning. I sam-band med förundersökningen fick jag två upplysningar som inte hade framgått av presentationsmaterialet. Nämligen att man skulle förlora en stor del av känseln i den sida av ansiktet där man hade blivit opererad. Det hade jag dock delvis för- utsett och förstått som en nödvändig och acceptabel konsekvens. Dessutom skulle man resten av livet ha en svag pirrande känsla i ansiktet, ungefär som när tandläkare borrar. På grund av de här upplysningarna tog jag kontakt med Trigeminusfören-ingen och lyckades få ett samtal såväl med en som hade fått glycerolinjektions-behandling och en som hade genomgått

TRIGEMINUSNEURALGI


HAR DU GLÖMT ATT BETALA MEDLEMS-

AVGIFTEN FÖR 2015?Det är inte för sent än.

Använd inbetalningskortet du fått eller kontakta oss på kansliet så

hjälper vi dig! Varje medlem är så värdefull för oss.

den mikrovaskulära dekompressionen. Min slutsats blev att jag hellre ville satsa på den stora operationen och nästa morgon avbokade jag glycerolinjektions-operationen. Sedan kom jag in i en av mina goda perioder så jag drog tillbaka ansökan om att bli opererad för mikrovaskulär dekompression. Den goda perioden varade emellertid inte för evigt och i oktober gick det fort utför igen. Trigemi-nusföreningen hade sin årsstämma den 31 oktober 2009 och där höll överläka-ren Per Rochat från Glostrup Hospital ett föredrag. Slutsatsen var entydig: den mikrovaskulära dekompressionen var det som rekommenderades. I början av november tog jag kontakt med Glostrup Hospital och efter en telefonkonsultation två dagar senare blev jag inskriven för den önskade operatio-nen. En vecka senare bestämdes den till den 2 december. Det var en jobbig väntetid eftersom den sista perioden hela tiden krävde mer och mer medicinsk behandling utan att den kunde hålla tillbaka smärtan. Lyckligtvis infann sig operationsdagen snart och operationen har fullt ut avhjälpt mina smärtor.

Hur är det nu? Jag var på uppföljning på sjukhuset två månader efter operationen och allt var OK. Jag känner mig mycket glad över ett lyckat förlopp som helt har tagit bort trigeminus- och Hortonsmärtorna, utan att jag känner några negativa sidoef-fekter undantaget den tidigare nämnda ”pirrningen” vid beröring av huden på huvudet. Operationen utfördes i december 2009 och fortfarande fem och ett halvt år senare är jag helt fri från såväl trige-minussmärtorna som Hortonanfallen, säger Torben. Så vitt jag vet blir cirka 90 procent av trigeminuspatienterna hjälpta av mikrovaskulär dekompression. Av dem får dock 20–25 procent återfall, de flesta redan det första eller andra året. Det är ovanligt att en person har både Horton och trigeminusneuralgi, men vi har ytterligare ett par medlemmar i vår förening.

Jag gräver fram medlemmar ...

Vad är trigeminusneuralgi Trigeminusneuralgi betyder smärta i trigeminusnerven (den största hjärnnerven). Det är en besvärlig sjukdom där man får anfall med mycket intensiva, huggande eller blixtrande smärtor. Man kan få smärtattacker av beröring på ett begränsat område i ansiktet eller munslemhinnan. Tandborstning, tvättning, blåst mot kinden med mera kan utlösa attacker som varar i några sekunder upp till en minut. Orsaken till sjukdomen är okänd. Den är vanligare hos kvinnor och brukar debutera i 50-årsåldern. Smärtan kan uppkomma flera gånger per dag men man kan också vara symtomfri i flera månader.

NAMN: PrickenBOR: HedesundaFAMILJ: Mamma, pappa, fyra systrarINTRESSEN: Busa, äta knäckebröd

?

Torbens operationsärr.

Patienter med migrän ser ut ha ett rubbat samband mellan tjockleken på vissa regioner i hjärnbarken och deras känslighet för smärta, enligt nya studier. – Bakgrunden till studien är att annan forskning nyligen visat ett samband mellan tjockleken på hjärnbarken och smärttrösklar hos friska. Vi ville undersöka hur det här sambandet såg ut hos migränpatienter, sade Todd Schwedt, läkare och forskare vid Mayo Clinic i Phoenix, USA. Enligt resultaten tycktes smärttröskeln öka ju tunnare vissa av områdena i hjärn-barken var, medan det omvända sambandet snarare sågs hos migränpatienterna.

Från Dagens Medicin 2015-04-23

Forskare hoppas på en ny biomarkör för migrän

Studierna är nyligen publicerade i tidskriften Plos One:


TEXT: Charlotte MagnussonFOTO: Pressbild

När både journalisten och per-sonen som ska intervjuas har migrän kan det vara svårt att få till en intervju. Så en dag i

mars när mitt huvud är med på noterna, telefonen är laddad och pennan vässad ringer jag upp Tina Wiman för att prata om hemiplegisk migrän. Tina är en prat-glad tjej som har nära till skratt. Vi har ett intressant samtal och de två timmar vi talas vid går fort. Tina Wiman jobbar som frilansjourna-list, författare, föreläsare och driver även flera bloggar. Hennes inriktning är främst inom specialpedagogik och forskning. Lindrig migrän har hon haft sedan tonår-en. När hon väntade sitt första barn (för 15 år sedan) drabbades hon av en svår havandeskapsförgiftning och drygt ett år senare fick hon sitt första hemiplegiska migränanfall. – Det var ganska dramatiskt när det hände. Under sommaren började jag känna mig yr och lite illamående, ja lite konstig så där. En fredagskväll hade vi varit och hälsat på mina föräldrar och vi satt i bilen på väg hem. Plötsligt tap-pade jag bort halva kroppen. Tack och lov körde jag inte. Jag domnade bort på hela vänster sida och vi åkte direkt in till akuten. Jag kunde inte stödja på foten och var fumlig i handen men jag hade ingen huvudvärk, kände överhuvudtaget ingenting i huvudet, berättar Tina.

På sjukhuset genomgick hon flera undersökningar där de uteslöt stroke och hjärntumör. Några dagar senare hade hon repat sig så pass att hon kom hem med di-agnosen att hon hade fått en sorts migrän. – Men det var ingen som specificerade vad jag borde göra. De sa att vi kan abso-lut inte ge dig specifika migränmediciner för då riskerar vi att du får kvarstående men eller att du får en stroke. Det var det man trodde då. Ja, så det var bara att vila. Dagarna gick men aurasymtomen stan-nade kvar. Framförallt försvagningen och svårigheten att koordinera rörelser, vilket är det som kännetecknar hemiplegisk migrän. Tina blev lite bättre men sedan fick hon nya anfall och det höll på så i cirka 6–8 veckor. Då visste man inte spe-ciellt mycket och sjukvården trodde inte på Tina när hon berättade hur det var. – Idag vet man att vid hemiplegisk migrän är det inte helt ovanligt att man får en kvarstående aura, säger Tina.

FÖR MÅNGA KAN ett hemiplegiskt anfall börja med stickningar i fingertop-parna men för Tina börjar det ofta sticka i läppen. Aurasymtomen får hon nästan alltid på samma sida – vänster i hennes fall. Hon beskriver att hennes muskler blir svaga, det känns som om huden somnat, hon får svårt att röra sig, går in i föremål och får problem att hålla i saker. Symtomen kan variera från gång till gång.

Ordet hemiplegisk betyder förlamning på ena sidan av kroppen. Hemiplegisk migrän är en sällsynt form av migrän med aura. Tina Wiman berättar om en större studie i Danmark som avslutades för ett par år sedan, där man kom fram till att de hade cirka tio fall av hemiplegisk migrän på en miljon människor. Aurasymtom kan vara: Svaghet och förlamning på ena sidan av kroppen. Domningar, stick-ningar i ansikte, armar och ben. Yrsel, balans- och koordinationssvårigheter. Man kan även få synproblem, talsvårigheter, och förvirring. Aurasymtomen kan verka skrämmande eftersom de kan liknas vid de som förekommer vid en stroke och det är viktigt att utesluta allvarliga sjukdomar. Auran kan hålla i sig i dagar och veckor, längre än vid andra typer av migrän med aura. Vanligtvis får man efterföljande huvudvärk men man kan även bara ha aura. Det finns två typer av hemiplegisk migrän: Familjär hemiplegisk migrän – om flera personer i släkten har likadana symtom och sporadisk hemiplegisk migrän – där man inte har denna kända koppling i släkten. Forskare har identifierat tre gener som är kopplade till hemiplegisk migrän.

Vad är hemiplegisk migrän ?

Hemiplegiskmigrän

Tina Wiman fick hemiplegisk migrän efter att ha fått en

svår havandeskaps-förgiftning när

hon väntade sitt första barn.


– Vid de värsta anfallen då förstår jag inte vad folk säger, det låter som blabla-bla. Jag känner inte igen ansikten och kan inte tolka ansiktsuttryck. Det är svårt att förklara men det är som att folk har ett streckgubbe-ansikte, det går inte att se vad de vill, berättar hon. Tina kan även få yrsel, svårt att prata och hon kan bli förvirrad så hon uppfat-tar saker helt tokigt. Såsom att sinnesin-trycken blandar ihop sig, hon känner en lukt men egentligen ser en färg. Huvud-värken kan komma en stund senare.

VI KOMMER IN PÅ ämnet triggers och Tina är extremt känslig för intryck men däremot inte särskilt stresspåverkad. – För mig handlar det mycket om hormoner och intryck. Att gå på stan en hel dag, vara i röriga miljöer, flimrande ljusrör och starka lukter kan vara jobbigt.

Jag kan tycka att det har blivit bättre med åren och jag har lärt mig att lyssna i tid på kroppens signaler. För även om det inte handlar om stress för mig så handlar det om belastning. Kroppen säger på något vis ifrån att nu är det för mycket. Generellt handlar det om mental aktivitet, mycket hänger på hjärnans överdrivna intryck. De flesta med migrän har en känslighet för intryck, överdrivna signaler ska släckas ut men de gör inte det. Tina berättar att hon har tre olika lägen när det gäller migrän. Hon mådde prima och hade inte ett enda migränanfall i sikte när hon var gravid eller ammade. Annars kan hon ha migrän 2–3 gånger per månad och de anfallen håller i sig i cirka 3 dagar. Men sedan kan hon i perioder få kroniska besvär och då är det bara några timmar i taget som hon är frisk. Tina har även svår astma och det påverkar så till

vida att när astman är sämre blir migränen värre. Sedan en tid tillbaka har hon börjat använda en sorts TENS-apparat för pannan, (Cefaly), som hon använder 1–2 gånger per dag och den är till hjälp mot hennes aurasymtom. Magnesium använ-der hon som förebyggande men i övrigt tar hon inte mycket medicin mot migrän. Det är ett pusslande att få livet att fung-era när man lever med en kronisk sjuk-dom och under åren har Tina skaffat sig olika strategier för att få det att fungera. – Det som jag tycker är tufft att förhål-la sig till är oförutsägbarheten. Varje gång jag bokar en tid vet jag inte om det blir av. Fast jag låter inte bli att boka saker, jag måste bara se till att de går att avboka. Men ibland måste jag säga nej till vissa aktiviteter som kan ge för mycket intryck, till exempel en intressant konferens. Nu tänker jag inte på det som att avstå utan jag har en viss energi och den måste jag fördela. Om jag fördelar den på ett bra sätt så mår jag så bra som möjligt.

ÄR MAN DRABBAD av hemiplegisk migrän är det viktigt att vara uppmärk-sam på symtom som man inte känner igen sedan tidigare. – Det händer att jag får nya sym-tom och då är jag tillsagd att åka in till sjukhus. Dels är det en förhöjd strokerisk vid den här typen av migrän och den är förhöjd även om du får en skallskada. Om du ramlar och slår i huvudet är det större risk att du får hjärnblödning. Det är också ganska stor risk att du hamnar i koma, varför vet man inte men man vet att det finns en risk, säger Tina. Det tar väldigt på krafterna att ha mycket migrän. När väl huvudvärken släpper kan det ändå vara svårt att kom-ma igång att göra det man hade tänkt sig. Rutinsysslorna kan ta en evighet och man måste fokusera stenhårt för att läsa en text. Det gäller att inte vara för hård mot sig själv utan att lära sig att se de här processerna menar Tina, men som hon också säger är det jobbigt att hela tiden mötas av en misstänksamhet hos andra. – Man får lite tjockare hud med tiden, men det gör ändå ont att bli misstrodd. Måste säga att det som är bra med att ha hemiplegisk migrän är när jag säger att jag har en ärftlig neurologisk sjukdom som heter hemiplegisk migrän och sedan börjar beskriva de här strokesymtomen, då fattar folk att vi pratar inte om lite hu-vudvärk. Med hemiplegisk migrän är det väldigt konkreta symtom som de förstår och de upplever jag som en fördel. Men sedan är det en nackdel så till vida att de förstår ändå ingenting, säger Tina och skrattar.

TINA

WIMANBOR: BorlängeFAMILJ: Man och fyra barnÅLDER: 38 årYRKE: Journalist, föreläsare, författare, driver flera bloggar


J ag har pratat med Agnes Josefsson, en 24-årig tjej som jobbar som underläkare på Psykiatriska Kliniken i Linköping. Hon är precis som alla andra bortsett från att hon lever med

Arnold-Chiari missbildning (typ 1) och till följd av detta också en cysta i ryggmärgen (syringomyeli). Hon gick odiagnos-tiserad fram till 21 års ålder och led av svår tinnitus, huvudvärk, yrsel och ett ben som kändes rastlöst. Strax efter detta blev hon opererad och mår idag bättre.

– Chiari-missbildning, som det kallas i folkmun, finns i fyra oli-ka typer. Typ 1 är vanligast och det är den som vi kommer ta upp här, eftersom jag som skriver och Agnes lever med denna diagnos.

Vad är Chiari typ 1? – I normala fall ligger lillhjärnan vilandes i den bakre skallgro-pen. Vid Chiari-missbildning ligger nedersta delen av lillhjärnan, det vill säga lillhjärnstonsillerna, en bit ner i öppningen mellan skallen och nacken, foramen magnum. Detta gör att det blir trångt i foramen magnum och hjärn- och ryggmärgsvätska (så kallade likvor) ibland får svårt att tryckutjämna mellan hjärnan och ryggmärgen. Dessutom kan hjärnstammen, som då ligger bakom lillhjärnstonsillen, tryckas till. Orsaken är fortfarande inte helt känd. Chiari typ 1 ses hos ungefär 1 på 1000 individer men någon exakt siffra finns inte än.

Arnold-ChiariAgnes Josefsson levde med sin sjukdom i 21 år innan hon fick diagnosen Arnold-Chiari. Hon lever ett vanligt liv och arbetar som underläkare på

Psykiatriska Kliniken i Linköping.

TEXT: Amanda Sandholm FOTO: Privata


Hur ter sig då Chiari och hur kan det behandlas? – Symtomen kan se väldigt olika ut. Det mest typiska är bakre huvudvärk som förstärks vid ansträngning eller till exempel hosta och krystning. Även balanssvårigheter, yrsel och migrän är vanligt. Vissa patienter kan leva ett helt vanligt liv medan andra är svårt handikappade. Vid mer sällsynta fall så ses tryckrelaterade komplikationer såsom vattenskalle (hydrocefalus) eller ryggmärgscysta (syringomyeli). Behandlingen är en operation som kallas posterior fossa dekompression då en bit av skallbenet samt de bakre bågarna av första och även ibland andra nackkotan tas bort. Ibland tas även en bit av hårda hjärnhinnan bort. Många blir markant förbättrade av operation men många har fortfarande svåra symtom kvar. Chiari kan tyvärr inte botas. Under min tid på läkarprogrammet så lärde jag mig väldigt lite om Chiari. Förr såg man sällan Chiari på röntgen då endast de svårare fallen syns på datortomografi. Ska diagnos ställas i mindre fall så behövs magnetröntgen vilket är en metod som inte funnits så länge. Vetskapen om Chiari ökar men det tar tid. Jag skulle helst se att alla lä-kare kände till vad som skiljer ”vanlig” huvudvärk och migrän från Chiari, där framför allt det akut ansträngningsutlösta är speciellt utmärkande.

Är det skillnad på vanlig huvudvärk/migrän och om man har Chiari och huvudvärk/migrän? – Ja, Chiari är ju så unikt på grund av den an-strängningsutlösta komponenten och att den har en ökad tendens att sitta baktill i huvudet. Dock kan den ansträngningsutlösta huvudvärken också ses vid till exempel lillhjärnstumörer. Olika typer av huvudvärk är generellt sett svåra att skilja på. Allt från psykisk ohälsa, överansträng-da muskler, synfel och hjärntumörer kan gömma sig bakom. Det är alltid av yttersta vikt att lyssna på patienten och fråga när på dagen det gör ont och i vilket sammanhang. På vilket sätt gör det ont? Molande, stickande eller sprängande? Finns andra symtom som kommer samtidigt? Samman-fattningsvis är det alltid viktigt att bemöta varandra med respekt och förståelse. Alla föds vi med olika förutsättningar och möjligheter.

Vad lärde du dig generellt om huvudvärk när du studerade? – Vi lärde oss de flesta orsakerna, utredningar, behandlingar, varningssignaler etc. Huvudvärk är komplext och kräver en ganska bred syn då det finns många olika orsaker. Det viktigaste är dock att utredning och behandlingsgång blir rätt så inget ”farligt” missas. Skräckexemplen är så klart stroke, blödning och hjärntumör. Sedan finns det de vanliga tillstånden med spänningshuvud-värk, huvudvärk på grund av synfel/brytningsfel, psykosomatiskt och migrän (”klassisk”). Sedan finns även de lite ovanliga och mer luriga såsom post-commotiohuvudvärk (efter hjärnskakning), orgasmutlöst huvudvärk och atypisk migrän.

Migränbehandling

Efter utredning hos vår specialistläkare i Umeå utförs behandling i Umeå eller Skellefteå.

Pris för utredning 1 400:-Boka på telefon eller online

[email protected] • www.estetic.seUmeå 090 - 77 22 61 • Skellefteå 0910 - 22 17 20

E S T E T I CWALK-IN UMEÅ

http://www.chiariinstitute.com/http://www.institutchiaribcn.com/

https://www.facebook.com/groups/237053454260/

Agnes Josefsson, underläkare.

Här finns länkar till instituten och adress till Facebookgruppen för Chiaridrabbade och anhöriga i Skandinavien.

Jag känner igen mig i Agnes berättelse. Från 12 års ålder, tills jag blev diagnos-tiserad med Chiari 19 år gammal, hade jag ständig värk och liknande symtom som Agnes. Jag blev först feldiagnostiserad och felmedicinerad på grund av denna ovanliga missbildning. Jag fick veta att jag hade okänt ökat tryck i huvudet men läkarna kunde inte förklara varför. Efter mina operationer så är Chiarin i schack men jag lever med kronisk och daglig migrän. Likt huvudvärk och migrän så måste också information om Chiari spridas. Jag tror och vet att kunskap och förståelse är nyckeln till mycket och hoppas att denna artikel ska hjälpa några av er att hitta rätt. I Sverige finns tyvärr ingen patientorga-nisation för Chiari men det finns otroligt mycket information på internet. Utanför New York och i Barcelona finns institut för Chiari. Har ni några frågor så kontakta gärna mig på: [email protected]

Amanda Sandholm


J ag får ofta sår och ärr, speciellt på händer och armar, på grund av mitt yrke. Konstant värk i princip i hela kroppen. Kraftig muskelsmärta i bröstrygg, ländrygg, nacke och

axlar. Jag vrickar lätt fötterna. Knän, armbågar och alla fingrar går att böja åt fel håll. Tummen och pekfingret har hoppat ur led flera gånger vid handkrävande arbeten. Att ta sig ur sängen på morgonen kan ibland vara ett riktigt projekt och kan ta mellan 2 och 4 timmar om det vill sig illa, berättar Jonas Jonsson. I perioder har han även mycket och svår migrän med anfall minst en gång i veckan. Besvären har han haft sedan han var 12 år och han fick sin diagnos som 17-åring. – År 2010 hade min mor just fått sin diagnos och då sjukdo-men är ärftlig skickades även jag på utredning vilket visade att jag hade samma sjukdom, säger Jonas

ANDERS ÖSTERBERG, FÖRETAGSLÄKARE på Gotahälsan har ställt många EDS-diagnoser (Ehlers-Danlos syndrom) och berättar att en 25 år gammal studie visade att av 1 miljon människor är det ungefär 100 personer som har denna sjukdom. – Jag tror dock att det idag är tio gånger fler. EDS är ärftlig och när en person får diagnos testas barn, syskon och föräldrar och plötsligt kan det vara 5–10 personer till som har samma sjukdom. Det är vanligast att diagnosen ställs i 30–40-årsåldern då sjukdomen verkar börja ge problem. Re-dan i barndomen kan man se att barn med EDS är rörligare än andra, de kan till exempel gå ner i spagat eller sätta fötterna bakom huvudet. När man är liten kan man ha glädje av denna rörlighet, man kanske är bra på gymnastik eller kör lite trix med kompisarna. Efter puberteten verkar det ge större bekymmer och i 20–30 årsåldern har det för många blivit problematiskt, säger Anders. EDS är en bindvävssjukdom. Bindväv finns överallt och ska ge styrka och samtidigt vara elastisk, det är en stödvävnad. Hos EDS-personer har bindväven en annan struktur, vilket ger symtom främst kring lederna som blir mycket ostabila. I extremfallen kan axeln hoppa ur led bara man kammar håret eller ett ledband gå av när man stoppar foten i en sko. För att stabilisera lederna får musklerna jobba statiskt vilket fort

Jonas är en ung, glad och kreativ kille som älskar utmaningar, skapande och att bygga saker. Konstant värk präglar hans liv och sjukdomen som ställer till det heter Ehlers-Danlos syndrom.– Att skapa gör att jag kan koppla bort omgivningen och smärtan en stund, säger han.

EDS Ehlers-Danlos syndrom

gör väldigt ont. Eftersom musklerna ständigt är i arbete så är personer med EDS muskulärt uttröttbara; man upplever stor svaghet i sina muskler och orkar inte så mycket som förvän-tats. Återhämtningen tar också längre tid. – Jag tänker att om hjärnan känner av var man har sina leder och det är glapp i dessa så får den arbeta extra hårt för att hålla koll på lederna. Det i kombination med att hjärnan ständigt bombarderas med smärtsignaler tror jag leder till den enorma mentala trötthet som många beskriver, säger Anders. EDS kan, förutom all muskel- och ledsmärta, ge symtom som skört tandkött, ilande och sköra tänder och glappa käkar som gör det svårt att öppna eller stänga munnen. Många sätter i halsen väldigt lätt och har IBS som ger omväxlande diarré och förstoppning. Man kan få sköra slemhinnor, lätt att blöda näsblod och lätt att få blåmärken samt rikliga och smärtsamma menstruationer. Många har också svår huvud-värk, spänningshuvudvärk och migrän som triggas av de spän-ningar som skapas i nacken. – Det är ett tillstånd som kan ge mycket bekymmer. Man har ökad skörhet i vävnader som gör att om man till exempel ska sys så måste läkaren sy dubbelt så tätt och stygnen ska sitta dubbelt så länge som för en person utan EDS, säger Anders.

OKUNSKAPEN ÄR STOR och många blir misstrodda. Idealiskt vore om det fanns EDS-kunniga vårdteam med läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut runt dessa personer. – Det är viktigt att man som patient får diagnos tidigt och hjälp med att bete sig rätt för att spara sina leder, stärka krop-pen och lära sig hur man ska undvika sådant som är skadligt. Inom vården vet man tyvärr inte vart man ska skicka perso-ner med misstänkt EDS. Jag känner till en enhet i Västervik och vet att man i Uppsala är rätt duktiga, berättar Anders. Behandling av EDS består främst av smärtstillande läkeme-del. Stödförband kring leder och speciellt utformade tränings-program och kroppskännedom kan vara till hjälp. En del kan även vara i behov av rullstol då för att spara på krafterna så att man orkar gå där man behöver. Anders fortsätter: – Personer med EDS borde få möjlighet till habilitering men tyvärr är möjligheterna sparsamma även där. Jag har

TEXT: Helena ElliottFOTO: Privata

–


NAMN: Jonas Jonsson BOR: FalunFAMILJ: Sambo, tre katter, en hundÅLDER: 21YRKE: BilmekanikerFRITIDSINTRESSEN: Bygga om inredningar i bilar, billjud samt koppla belysning av alla de slag

Vidarkliniken – HelHetssyn som ger liVskValitetVidarkliniken bedriver kvalificerad vård ochrehabilitering för patienter med långvarigasmärttillstånd.

Vi ger en vård som berör och som präglas av respekt för varje människa,

dess unika behov och förmåga.Vidarkliniken har avtal med flera landsting och tar emot patienter från hela Sverige. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig.

Hjärtligt välkommen!

Inskrivning 08-551 509 07 [email protected]äxel 08-551 509 00 Studiebesök 08-551 509 77 [email protected]

www.vidarkliniken.se/sjukhus

Låt inte huvudet bestämma utan lyssna på kroppen. Jag blundade för diagnosen i tre år, körde på och åt

massor med värktabletter vilket resulterade i att kroppen sa ifrån, jag blev deprimerad och fick konstant värk så jag

klarade knappt av varken hemsysslor eller fritidsintressen.

JONAS BÄSTA TIPS

Anders ÖsterbergLäkare

ANDERS BÄSTA TIPS till den som har eller misstän-ker sig ha EDS är att ta kontakt med EDS Riksförbund. Det är viktigt att skaffa sig kunskap själv och han tycker förbundet är bra, har en informativ hemsida, bra kurser och evenemang.

remitterat patienter till Vidarkliniken i Järna som har varit till god hjälp utifrån smärthorisont.

JONAS OCH HANS MAMMA har själva sökt kun-skap och de har inte träffat en enda läkare som vet vad EDS är. I nuläget styr sjukdomen Jonas liv, det krävs mycket planering för att han ska kunna göra saker och han måste hela tiden tänka på hur han sitter, står, rör sig och ligger så att värken inte ökar. - Varje dag är en utmaning med nya fysiska problem men jag kan göra allt, det beror bara på hur ont det får göra, resonerar han. De senaste två åren har arbetet som bilmekaniker påverkats och i dagsläget är det en sjukskrivning och rehabilitering som pågår. Arbetsgivaren och andra per-soner i omgivningen upplever Jonas som förstående och han har aldrig tvekat att be om hjälp när han behöver. Det sociala livet har fungerat okay. – Visst finns det många dagar jag fått avstå från att träffa kompisar och komma ut för att göra saker, men hittills har det fungerat hyfsat bra, säger Jonas.

Jonas och han kompisar åker i ett av hans

motoriska skapelser.


EN SUCCÉ!25-årsfirandet –

Migränförbundets jubileumsfirande genomfördes i brukarko-operativet JAGs lokaler på Klara Södra Kyrkogata i Stock-

holm. De passade väldigt bra eftersom de rymde både föreläs-ningssal och en stor lokal för mingel, utställningar, kaffe med mera. Ett hundratal personer deltog, varav flera som var med vid förbundets bildande. Den politiskt sakkunnige Guy Lööf hos statsrådet Åsa Regnér var närvarande hela dagen. Jubileums-buffén efteråt ägde rum på det närbelägna Hotell Terminus.

TEMAT FÖR JUBILEET var ”25 års kamp för att få migrän erkänt som en kronisk neurologisk sjukdom!” HuvudJourna-lens nummer 1, 2015, kom ut alldeles innan och var utformat som en informationsskrift om förbundet som ska kunna an-vändas vid möten med politiker, på mässor och utställningar med mera. Moderatorer och samtalsledare hela dagen var förbunds-ordföranden Ingemar Färm och Migränförbundets huvud-värkssjuksköterska Monicha Norén. Programmet inleddes av förbundsordföranden med en välkomsthälsning som hade utformats som en kavalkad kring annat som hände i Sverige och världen 1990. Resten av programmet var föreläsningar och intervjuer uppdelade i tre pass: dåtid, nutid och framtid.

TEXT: Ingemar Färm FOTO: Bertil Rickäng

Nordic Medcom AB, Box 491, SE-503 13 Borås. Tel: +46 33 22 88 58.

ww

w.nordicmedcom

.se

Lider du av hortons huvudvärk, akut eller kronisk migrän?

– Enkel, effektiv och snabb behandling

– Ett alternativ till botox och annan medicinering

– Mjuk kateter som ej orsakar obehag för patienten

– För att se en film (engelskt tal) om hur behand-lingen går till besök: www.alleviospg.com

– Kontakta din läkare om du är intresserad av Allevio-migränkateter

Allevio – migränkateter, ett behandlingsalternativ till dig som lider av migrän både på kort och lång sikt. Behandlingen tar 15 minuter och utförs av din läkare.

En av dagens föreläsare var professor Lars Edvinsson.

Dåtid inleddes med en hälsning till deltagarna från förbun-dets första ordförande Angela Glad via inspelad video om starten av förbundet. Ellen Bergström berättade om många av de projekt som förbundet genomförde de första åren och som hon ansvarat för ( läs mer på sidan 17 ).

Nutid innehöll en föreläsning av neurologen Joakim Tedroff om kronisk migrän, olika behandlingsalternativ och rehabilitering. (PowerPoint-bilderna finns utlagda på förbundets hemsida.) Migränförbundets rådgivare, huvudvärkssjuksköter-skan Monicha Norén, juristen Göran Rehnby och arbetsrätts-experten Annette Carlén berättade kort om sina respektive uppdrag. Avslutningsvis berättade yogainstruktören Per Söder och en av hans elever om migränyoga och genomförde en del övningar med publiken.

Framtiden inleddes av Brita Stensson från Hjärnfonden som berättade om fondens beslut att utannonsera forsknings-stipendier på huvudvärksområdet. Professor Lars Edvinsson, Lund, en av landets främsta forskare på migränområdet och ordförande i professionens organisation Migränsällskapet, berättade om sin egen och annan aktuell forskning på ett engagerat och humoristiskt sätt.

Efter 25-årsfesten fick vi tackbrev från många deltagare, bland annat från förbundets första ordförande Angela Glad som skriver på sitt modersmål engelska:

I just had to drop you a line to say a big thank you for all the effort you and lots of other people put into making of Svenska Migränförbundet´s 25th annivers- ary. It really was a great day and so good to see so many old faces. Please pass on my thanks to everyone involved and again thank you for a great day.”

”

Monicha Norén överlämnar en present till förbundsordförande

Ingemar Färm.


Ellen Bergström

med de läkare som vi anlitade. Dessutom medverkade våra informatörer och berätta-de om sin egen erfarenhet av migrän. Vux-enskolan erbjöd sig också att starta studie-cirklar och de medverkade i utbildningar av lämpliga ledare. Vi fick kontakt med många migrändrabbade personer som arbetade för att bilda föreningar i de egna länen. En film som heter ”Den onda cirkeln” spelades in. Vi inledde också ett samarbete med ak-tiveringscentret Sommarsol med kurser för nya ordförande i de föreningar som hade bildats och representanter för de komman-de. I maj 1995 anordnades en kursvecka på Sommarsol. Kursens syfte och namn var ”Att leva med ett funktionshinder”. Denna kurs blev en inkörsport till nästa viktiga projekt, en ”Migränskola” och hur den skulle utformas.

Att hantera sin svåra migränsmärta när ett anfall pågår, tar ofta all kraft från den drabbade. Att vistas på vackra Sommarsol med alla deras resurser i rehabilitering och en kunnig och förstående personal blev för många en ”lisa för själen” och en ”kick” att fortsätta sitt nya liv även på hemmaplan. Många blev aktiva i sina föreningar. Många vittnade efter vistelsen om att där det inte redan fanns en förening bildade de en och blev dess ordförande.

Migränskolor

På två år ökade antalet föreningar i landet från 1 till 13 med hjälp av Ellen Bergström.

Jag är så stolt över att ha varit med om att verka för förståelse och rehabilitering för

personer med svår huvudvärk. I mitt yrke som talpedagog har jag arbetat i skolor, haft kursverksamhet i företag, arbetat som studieorganisatör för Studieförbundet Vuxenskolans afasiverksamhet samt de sista tolv åren innan min pensionering som kanslichef/verksamhetsledare i Afasiför-bundet/Talknuten. Ja, det har blivit en hel del under mitt långa liv. I december 1993 när jag skulle gå i pension fick jag besök på kansliet av repre-sentanter från Migränförbundets styrelse. De hade blivit rekommenderade att be mig om hjälp med omorganisation av deras förbund. Det kunde jag inte säga nej till. Så jag började på Migränförbundet som konsult med en arbetstid på 17 timmar per vecka. Det var många frivilliga krafter som entusiastiskt hjälpte till, och de hade ju all kunskap om migrän som behövdes. Några jag särskilt minns är Migränförbundets kansliansvarige och allt i allo Nils-Olof Lejnemark och ordföranden Margareta Kihlberg. De är tyvärr inte med oss längre. Där var också Svea Olofsdotter, som blev förbundets ansikte utåt och mycket skicklig projektledare, Hillevi Zethelius, styrelse-ledamot, cirkelledare och informatör. Och förstås många flera. Med alla dessa skickliga medarbetare kunde inget gå snett tänkte jag.

VI SÖKTE MEDEL av Allmänna Arvsfon-den till olika projekt, bland annat ”Informa-tionsprojektet”. Detta gav oss möjligheter att utbilda informatörer. Vi samarbetade med Studieförbundet Vuxenskolan som hjälpte oss att ordna lokaler till seminarier i de flesta av våra län. De annonserade ut våra seminarier och inbjöd till föreläsningar

Tack......för en intressant och trevlig dag

I OKTOBER 1995 genomfördes en landsomfattande konferens i Medborgarhu-set i Stockholm. Delvis var denna en avslut-ning på ”Informationsprojektet” men den blev också en start för det viktiga och fram-

gångsrika ”Barnprojektet”. Barnprojektet blev ett treårigt projekt som utmynnade i ett nära samarbete med skolhälsovården i länen samt två böcker: ”Huvudboken”, som handlar om omhändertagande i skolan av barn med huvudvärk och stress, och ”Huvudvärk”, frågor och svar om huvud-värk hos ungdomar och unga vuxna. Några skoldistrikt har idag en skolsköterska som är utbildad inom projektet. Nästa projekt blev ”Rehabilitering av personer med svår migrän” med medel från Socialstyrelsen. Det var ett samarbete mellan Sommarsol och förbundet. Alla deltagare hade svår migrän och var lång-tidssjukskrivna eller förtidspensionerade. Sex personer var uttagna från Stockholms län och fem från Kronobergs län. Projek-tet inleddes med en tre veckors vistelse på Sommarsol med all rehabilitering som önskades av deltagarna. Efter hemkomsten fortsatte deltagarna med aktiviteter som de kände var bra: vattengymnastik, avspän-ning och samtalsgrupp. Alla verksamheter utfördes under ledning och uppföljning av specialister. Projektet utmynnade i ”Reha- biliteringsplan för personer med svår mig-rän” och senare en bok av Åsa Stenström, ”Mindre migrän-Mera liv”. Vi fick framföra resultatet med en föreläsning vid Älvsjö-mässan 1996.

DETTA VAR NÅGRA AXPLOCK ur Migränförbundets historia. Jag hoppas att några projekt har varit utvecklande för för-bundet och många migrändrabbade. 1997 godkändes förbundet av Socialstyrelsen och blev tilldelat ett organisationsstöd som är ämnat till lokalhyra och kansliansvarig. Därmed avslutade jag mitt arbete vid Mig-ränförbundet. Det var roliga och kreativa år som jag är glad att jag kunde vara med om. Jag önskar Migränförbundet och dess föreningar framgång i ert viktiga arbete.

Kvällen vi aldrig glömmer

Jag var inbjuden till en föreläsningskväll om migrän i Sollefteå och bad Ewa Bäckström, en av våra

skickliga informatörer, att följa med. Arrangörerna sa att det skulle bli en lugn kväll med diskussion om att eventu-ellt starta en förening i Västerbotten. När vi kom dit tidigt på eftermiddagen gick vi till Studieförbundet Vuxenskolans kontor. Där sade de: ”Så bra att ni är tidiga för lokalradion vill ha en intervju”. Sen blev det panik för de hade bokat

för liten lokal. Nu trodde de att det skulle bli minst hundra personer. Det var bara att göra så gott vi kunde. Ewa var utmärkt, hon kunde sin migrän, dessutom blev det härliga diskussioner. Vi blev mera diskussionsledare

än föreläsare. En fantastisk kväll. Sedan tog det inte lång tid innan en ny förening var bildad

i Västerbotten.

när Migränförbundet fyllde 25 år!

”

FOTO

: Len

a Be

rglu

nd


FÖRSÄKRINGSKASSAN

B BORÅS

VåravslutningTid: Onsdag den 20 maj, kl 18.00, träffas vi under trevliga förhållanden, hos Ewa i Funningen, med något gott att äta och instruktion om skrattgym-pa. För mer information kontakta föreningen.

JÖNKÖPINGS LÄN

VåravslutningTid: Måndag den18 maj, kl 18.30.Plats: Slottsvillan, Hakarpsvägen 3 i Huskvarna.Anmälan: [email protected] Kostnad 150 kr per deltagare. Vi kommer att göra en rundvandring och äta en landgång samt avsluta med kaffe och kaka.

K A L E NDE R NVälkommen till Migränföreningarnas aktiviteter! Besök föreningarnas hemsidor

eller Facebooksidor för att få aktuell information om deras aktiviteter.

www.migran.org Välj: Hitta din förening.

J

U

KRONOBERGS LÄN

UTSTÄLLNINGTid: Hela september.Plats: Lasarettets bibliotek i Växjö

NORRBOTTENS LÄNTräff i LuleåTid: Måndag den 8 juni, kl 12.00.Plats: Hägnan i Luleå.Övrigt: För mer information kontakta föreningen.

STOCKHOLMS LÄNMå bra-kryssning till ÅlandTid: Söndag den 6 september.Övrigt: Föreningens årliga kryssning blir en söndagsresa med intressanta föreläsningar och grill- och stekbord.Anmälan: [email protected]

N

K

UPPSALA LÄN

VarmvattenbadTid: Söndag: 17/5 och 24/5. Kl 16.30–18.30.Plats: Kungsgärdets Center i Uppsala, ingång och parkering vid Villavägen.Övrigt: Gratis för medlemmar i Migrän-föreningen (föreningen bjuder).Anmälan: Kjell Grip: 070-606 18 24.

CAFÉTRÄFFTid: Söndag den 24 maj, kl 14.00.Plats: Café Victoria i Botaniska trädgården i Uppsala.Övrigt: När vi har fikat färdigt gör vi en rundtur tillsammans i Botaniska trädgården och njuter av alla växter.

S

M ånga vänder sig till Försäkringskassan med funderingar om vilka möjlighe-

ter man har att arbeta eller att ägna sig åt andra aktiviteter när man har sjukersättning. Det som gör det svårt för oss att ge gene-rell information är att två olika regelverk gäller beroende på om man fått sin sjuker-sättning före eller efter den 1 juli 2008. Men det finns en generell princip som gäller för alla. Alla har möjlighet att ägna sig åt sådana fritidsaktiviteter, exempelvis deltagande i föreningslivet eller kurs-verksamhet som en yrkesverksam person i normalfallet utför på sin fritid. Ett exempel kan vara att gå på en föreläsning som en patientförening ger i syfte att öka de drabbades kunskap om sjukdomen och hur man handskas med sjukdomen. Eller att delta i föreningens möten. Det påverkar inte rätten till sjukersättning.

DET ÄR FÖRST när engagemanget växer i omfattning så mycket att det

snarare är att jämställa med arbete som det kan påverka sjukersättningen. Det kan till exempel handla om att man tar på sig ett uppdrag i en organisation eller förening som innebär mycket ansvar och omfattande administrativa arbetsuppgifter som går att jämställa med arbete. Men även då finns goda möjligheter att förena arbete med sjukersättningen. För den som får lön eller annan form av ekonomisk ersättning för sina insatser är det i första hand utbetalningen av sjukersättningen som kan komma att reduceras. Man har alltså hela tiden tryggheten i att rätten till sjukersättningen finns kvar. Det här gäller om man arbetar inom systemen för vilan-de sjukersättning eller steglös avräkning. Små inkomster behöver inte heller alltid påverka utbetalningen av sjukersättningen. För den som fått sin sjukersättning före 1 juli 2008 och som omfattas av reglerna om steglös avräkning sker ingen reduce-ring av utbetalningen när inkomsterna un-

der året är lägre än 44 500 kr (2015). För den som har fått sin sjukersättning efter 1 juli 2008 och som har fått sjukersättning i hel omfattning, finns istället ett utrym-me att ha bisysslor eller andra uppdrag samtidigt med sjukersättningen. Detta utrymme motsvarar cirka 5 timmar i veckan och påverkar varken utbetalningen eller rätten till sjukersättning. FÖR STÖD ATT KUNNA avgöra vad som gäller i mer specifika situationer har vi tagit fram en översikt. Den beskriver vilka möjligheter och skyldigheter gäller vid arbete, studier och andra engagemang när man har sjukersättning. Eftersom vi även får mycket frågor om rehabilitering finns det med. Jag bifogar översikten som bilaga. (Se förbundets hemsida.)

Med vänliga hälsningar Försäkringskassan

Raisa Volotinen, verksamhetsutvecklare Avdelningen för funktionsnedsättning (FV)

Får man ha uppdrag i sin förening när man har sjukersättning?

fått från medlemmar. Hur går det att kombinera sjukersättning med uppdrag,

Har du funderingar kring huvudvärk, mediciner, Försäkringskassan, vilka rättigheter du har på arbetet om du blir sjuk med mera.

SKRIV TILL: [email protected]

FRÅGA OSS!

Förbundet har vänt sig till Försäkringskassan med en fråga som vi har

studier, fritidsaktiviteter med mera? Vi har fått följande officiella svar från kassan.

4

Jag kan dela mitt liv med Hortons huvudvärk i två perioder. Den första handlar om försöken att bli frisk från

Horton, den andra om att leva ett så fullvärdigt liv som möjligt med Horton. Det började när jag var 26 år och mitt uppe i min teologiska utbildning. Jag fick kraftfulla smärtattacker kring höger öga. De återkom med näst intill förutsägbara tider nattetid och mer ore-gelbundet dagtid. Det kändes som om någon slagit in en glödande tennisboll i ögat. Mellan attackerna var jag ok. Docent Ragnar Frykholm remitterade mig till neurologisk utredning. Jag var övertygad om att det var hjärntumör. Efter sex veckor lämnade jag Region- sjukhuset i Linköping utan diagnos. (Det skulle ta 10 år till. De dagliga attackerna stämde inte in på klassisk Horton.) Jag åkte därifrån med en mängd smärtstillande medel och en inre förtvivlan om hur jag skulle klara framtiden. Jag fortsatte att aktivt söka behand-lingar och drog mig genom ytterligare en akademisk examen i väntan på att bli frisk. ”Hur är det med huvudet?” frågade kamraterna. Vad skulle jag svara? Jag märkte att jag höll på att bli identisk med mitt problem. Inte nog med att jag hade smärta – jag blev tvungen att prata om det och lyssna på goda råd: ”Jo, jag har också huvudvärk ibland, då brukar jag göra…och så vidare”. EN DAG CIRKA fyra år efter det att sjukdomen debuterat och många

KRÖNIKA: BERTIL RICKÄNG

Krönikör i detta nummer är Bertil Rickäng. Han har under många år varit en mycket uppskattadstyrelseledamot i Migränförbundet och i Hortonföreningen.

FOTO: Liisa Jönsson Rickäng

undersökningar senare, insåg jag den beska sanningen: jag kommer sannolikt aldrig att bli frisk från den här smärtan och inte heller att dö av den. I ett ögonblick såg jag alternati-vet fruktansvärt tydligt: ska jag leva ett någorlunda fullvär-digt liv måste det ske med de på gränsen till outhärdliga smärtattackerna. Det var lättare sagt än gjort. Det tog tre år innan jag klarade detta. Jag slutade att tala om Horton. Om någon frågade hur jag mådde, svarade jag: ”Tack bra, hur mår du själv?”. Jag tog hjälp av psykoterapi för att försöka fungera även på en hög smärtnivå. Med sömntabletter och avspän-ning försökte jag få en lång sammanhängande sömnperiod, en nyckelfaktor. En annan sak var läkarkontakter. Jag gick helt enkelt till vårdcentralen och frågade om någon ville bli min läkare. Nå-gon som var villig att lära känna mig och som jag kunde var helt öppen inför och som tänkte stanna på sin tjänst. Det har varit en ovärderlig tillgång. Ibland var jag i behov av att få doser av medicin som normalt räknas som överdoser. Det tog drygt åtta år efter den första neurologkontakten innan jag tog mig in i yrkeslivet på en nivå som jag var utbildad för. Första gången jag träffade andra som hade Hortons huvudvärk var när jag 2006 kom i kontakt med Hortonför-eningen. Stödet har bestått i att kunna tala om sjukdomen med andra som vet vad det handlar om, och få erfarenheter-na av symtom, behandlingar och mediciner bekräftade. JAG HAR TROTS allt levt ett rikt liv, yrkesmässigt som ku-rator, föreståndare, direktor och projektkoordinator. Enligt mina journaler har jag under resan prövat 44 olika mediciner och ett otal behandlingar. Mitt liv blev faktiskt också möjligt! Jag är oerhört tack-sam för all hjälp som jag har fått av läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, psykoterapeuter, akupunktörer, själavårdare med flera och för förbön som varit en kraft. I februari 2014 lämnade Horton mig efter att ha plågat mig dagligen i 45 år. Helt otroligt, men sant!

Bertil Rickäng

huvudvärk5år med kronisk

Hortons

C

M

Y

CM

MY

CY

CMY

K

UTH-A5-ad-outlined-PRINT.pdf 1 28/03/2015 15:51

BEGRÄNSADEFTERSÄNDNING

Vid definitiv eftersändning återsändsAvsändare:Svenska Migränförbundet (SMIF)Banérgatan 55, 115 53 Stockholm

Vår europaorganisation European Headache Alliance (EHA) lanserar en stor europeisk kampanj, What’s under the hat? (Vad finns under hatten?) på World Headache Society’s kongress i Valencia den 14 maj. På kongressen möts all världens forskare och huvudvärks-specialister under 4 dagar. EHAs styrelse kommer att vara på plats och presentera kampanjen.

hat’s under the hat?

TEXT: Ingemar Färm

På Migrändagen 12 september 2014 lanserade vi kampanjen – ”Erkänn migrän! Vi vill göra migrän synligt och erkänt som en kronisk neurologisk folksjukdom med samma möj-ligheter och rättigheter för de drabbade som för andra personer med kroniska sjukdomar”. Här redovisar vi en del som hänt av vikt för kampanjen.

PRESENTATION för Socialdepartementet. Den 10 mars träffade jag (förbundsordföran-de) den ansvarige på Socialdepartementet för regeringens så kallade. kronikersatsning, Klara Granath. Det blev ett timslångt positivt möte, där jag fick möjlighet att presentera både för-bundet och kampanjen utförligt. Hon förstod vad det handlar om och mötet är värdefullt inför fortsättningen av kampanjen. Den 1 april arrangerade socialdepartemen-tet en konferens på Sheraton om kroniska sjukdomar och regeringens strategi för bättre vård och behandling. Direkt efter avslutning-en fick jag ett samtal med sjukvårdsministern Gabriel Wikström och delade ut förbundets kampanjblad till honom.

MIGRÄN MÅSTE BLI allas vår huvudvärk är rubriken på en centralt skriven artikel, som lyfter fram kampanjen. Den har publicerats

MigränErkänn

i flera tidningar, bland annat den 12 april i Sydsvenskan och Helsingborgs Dagblad, (se förbundets hemsida). Artiklarna underteck-nas av förbundsordföranden och respektive föreningsordförande.

ARBETSFÖRMEDLINGENS nya kodningar. I förra numret skrev vi att Arbetsförmedling-en föreslagit en ny kodning av olika funktions-nedsättningar och kroniska sjukdomar, vilket vi tillstyrkte. Vi har begärt ett förtydligande av förslaget och fick det här svaret från ledning-en: ”Kronisk migrän ingår som ett exempel under huvudrubriken ”Övriga somatiskt relaterade funktionsnedsättningar”. Observera att detta dock inte innebär att diagnosen i sig räcker för att en person bedöms ha en nedsatt arbetsförmåga och därmed är aktuell för kod. För detta förutsätts dels att det finns ett medicinskt underlag som styrker att diagnosen påverkar arbetsförmågan. Arbetsförmedlingen ska också ha bedömt funktionsnedsättningen i relation till ett faktiskt eller tänkt arbete i en viss arbetsmiljö/arbetsplats. Detsamma gäller för samtliga koder. Personen ska givetvis också ha gett sitt skriftliga samtycke till att en kod används.”

Vi jobbar påmed kampanjen!

Kampanjnamnet är symboliskt och har valts för att visa att effekterna av huvudvärkssjukdomar är indivi-duella (det ryms många varianter under hatten). Kampanjen ska upp- muntra patienter att berätta sina historier om hur huvudvärkssjuk-domen har påverkat deras liv. Syftet med kampanjen är att göra det ”osynliga synligt” och skapa en platt-form för att ge patienterna en röst.

W

J O U R N A L E N - foreningssupport.seOrdförande: Camilla Andersson 021-41 04 87, 0705-37 88 43...

Documents

Transcript of J O U R N A L E N - foreningssupport.seOrdförande: Camilla Andersson 021-41 04 87, 0705-37 88 43...