Informatieblad longfibrose april 2013

APRIL2013

Over leven met longfibroseI n f o r m a t i e b l a d v a n d e B e l a n g e n v e r e n i g i n g L o n g f i b r o s e p a t i ë n t e n N e d e r l a n d

Verpleegkundig consulent:kundig consulent:kundig consulent:schakel tussen patiënt en longartsel tussen patiënt en lonkel tussen patiënt en long

Willem Buist:WillemWillemMet open visier de confrontatie aangaanMet open visier de confroMet open visier de confro

Masterclass IPF:class IPF:class IPF:diagnostiek en managementgnostiek en magnostiek en ma

In dit bladonder meer:

Het Erasmus MC in Rotterdam is een expertise-centrum waar diverse interstitiële longziekten,zoals longfibrose en sarcoïdose wordenbehandeld. Het team bestaat uit vier longartsen:Marlies Wijsenbeek, Leon van den Toorn, Berntvan den Blink en Karin Boomars. Daarnaastzijn er twee verpleegkundig consulenten,Lydia Oudakker en Miriam de Groot, vier researchverpleegkundigen en één medischsecretaresse, Ariane Krooswijk. Het team houdtzich ook bezig met wetenschappelijk onderzoekop het gebied van longfibrose, sarcoïdose enpulmonale hypertensie.

Lydia Oudakker vertelt hoe het team tot stand is gekomen en waaruit haar werk alsverpleegkundig consulent bestaat. Ook verteltzij enthousiast over nieuwe ontwikkelingen ophet gebied van psychosociale zorg voor mensenmet een zeldzame longziekte zoals longfibrose.

Toen Lydia vijf jaar geleden startte bij het PH/ILD team, bestond het team uit twee longartsen,Marlies Wijsenbeek en Leon van den Toorn, één secretaresse en Lydia zelf.“Met veel enthousiasme gingen we van start! Erwas toen nog zo weinig informatie beschikbaar, dus we zijn eerst begonnen met het opstellen

van richtlijnen en protocollen en met het makenvan informatiefolders. Onze zorg is gerichtop deskundigheid, persoonlijke benaderingen service. Wij vinden het belangrijk omlaagdrempelig bereikbaar te zijn voor patiëntenen naasten, daarom krijgen zij een kaartje meewaarop staat bij wie ze terecht kunnen voorvragen over behandeling, (bijwerking van)medicijnen, afspraken voor de poli etc. Maar ook vinden wij het belangrijk om patiëntengoed te informeren, zeker omdat het vaak eenzeldzame aandoening betreft waar weinig over bekend is.”

Lydia verteld verder: “Miriam en ik wordenook wel longverpleegkundigen genoemd, maardat is niet onze officiële titel. Daarvoor is eenspeciale verpleegkundige opleiding, die meer gericht is op de behandeling van astma enCOPD. Aangezien er geen speciale opleiding isvoor ILD en PH, hebben wij ons zelf deze kenniseigen gemaakt. Wij gaan dan ook regelmatignaar bijscholing, landelijke werkgroep ver-gaderingen, symposia en congressen om op de hoogte te blijven van de nieuwsteontwikkelingen. Nog iets anders is een ‘nursepractitioner’ of ‘physician assistent’, ook wel

Verpleegkundig consulent: schakel tussen patiënt en longartsmus MC RotterdamILD expertisecentrum van het Erasm

“Wij hebben ons zelf deze kennis eigen gemaakt”

(v.l.n.r.) longartsen Leon van den Toorn en Marlies Wijsenbeek, research verpleegkundigen Louise van Hove, Marjolein Gerrits

en Annemarie Geel, verpleegkundig consulent Miriam de Groot, longarts Bernt van den Blink en medisch secretaresse Ariane

Krooswijk. Inzet (v.l.n.r.) verpleegkundig consulent Lydia Oudakker, longarts Karin Boomars en reserach verpleegkundige

Tineke Landman

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

verpleegkundig specialisten genoemd. Bij henis de taakverdeling wat breder, maar de arts of de setting waarin je werkt, bepaalt altijdwelke medische handelingen en onderzoeken jemag doen. Ik denk dat wij als verpleegkundigconsulenten de schakel zijn tussen de patiënten de longarts. Tijdens het spreekuur van delongarts zitten wij in de kamer ernaast enhebben wij een ’open spreekuur‘. Patiëntenkunnen dan, als zij bij de arts geweest zijn,meteen doorlopen en bij ons terecht voorbijvoorbeeld informatie over de aandoening,onderzoeken en de behandeling, instructieover het medicijngebruik en controle van debloedwaarden. Maar ook voor het inplannenvan een opname, het aanvragen van zuurstof,fysiotherapie of revalidatie en psychosocialeen/ of lichamelijke klachten komen patiëntenbij ons in de spreekkamer. Het komt ook voor datwij patiënten die voor controle komen eerst zienen alvast een deel van de anamnese uitvragenvoordat zij naar de arts gaan. Samen met dearts bespreken we dan wat het vervolgtrajectkan zijn.”

Hoe ziet een dag van een verpleegkundigconsulent er uit?“Vaak starten we met het lezen van devragen in de mails en het verwerken van dereceptaanvragen. Wij houden tussen 11 en 12uur telefonisch spreekuur, waarin patiëntenkunnen bellen voor vragen, problemen enklachten. De mail werkt voor ons wel praktischeraangezien er soms zoveel telefoontjes komen,dat we het niet halen in één uur of omdat wede hele dag door gebeld worden. Als patiëntenmailen, kan de arts ook zelf antwoorden, ietswat met de telefoon toch lastiger te realiserenis op het moment dat een patiënt belt. Ooktijdens de spreekuren handelen we mails entelefoontjes af. Het is veel regelwerk, heelafwisselend en we weten nooit hoe een dag zalverlopen. Vaak worden patiënten opgenomen voor onderzoeken of het instellen van medicatie.Ook daar zijn wij bij betrokken en wij gaandan soms dagelijks langs, bijvoorbeeld vooruitleg over de medicatie, het aanleren van eenbepaalde handeling of pomptherapie. Wij zijnde verbindende factor tussen de patiënt en delongarts en proberen zo laagdrempelig mogelijkbereikbaar te zijn. Miriam en ik zijn als het wareuitwisselbaar en we kennen allebei de dossiersgoed.”

“Mensen die al bij een longarts onder behan-deling zijn, kunnen altijd een second opinionbij ons aanvragen. Dit moet wel via hun eigen longarts worden aangevraagd. Danwordt bekeken wat het Erasmus MC extrakan toevoegen. Dat wil dus zeggen, dat naeen second opinion iemand niet per se in ons

ziekenhuis in behandeling komt. Dat kan vaakook prima bij de behandelend arts van hetziekenhuis waar hij/ zij vandaan kwam.

Als het gaat om psychosociale problemen, danspelen wij een hele belangrijke rol. Een artskomt er niet altijd aan toe om dit soort zakenuitgebreid te bespreken.

Wij nemen er de tijd voor en zeker bij mensendie nog een arbeidzaam leven hebben, makenwe het vaak mee dat ze in tranen uitbarstenals het gaat om onbegrip, je machteloos voelen of je onjuist bejegend voelen. Wij zijn hier heelalert op en kijken of we mensen daarbij kunnenhelpen.

We zien veel verschil tussen patiënten en hoe zij omgaan met hun aandoening en de lichamelijkeen psychosociale gevolgen daarvan. Iemanddie bijvoorbeeld zijn/ haar hele leven lang hard gewerkt heeft, waarbij op middelbare leeftijdlongfibrose wordt ontdekt, kan de instellinghebben ‘niet kletsen, maar doen’. Dit zijn somsook mensen die hun partner niet meenemen.Dat is jammer want je kunt, zeker als je tochlangzamerhand achteruit gaat, niet zonder jepartner.”

“Meer handen en voeten geven aan het

psychosociale aspect”

“Daarom willen wij ook een programmaontwikkelen om patiënten meer gestructureerdbegeleiding te bieden. Bij mensen metlongfibrose is vaak de fysieke behandelingklaar en dan kunnen wij mensen doormiddel van scholing nog iets bieden. Hetdoel is om meer handen en voeten te gevenaan het psychosociale aspect. We kunnen mensen handvaten geven als het gaat omzelfmanagement en zo een bijdrage geven in dekwaliteit van leven. Dit kan de mensen helpenin het omgaan met de ziekte en de situatiethuis ook waardevol te houden.”

Tot slot vertelt Lydia dat het ILD-team van hetErasmus MC zich ook wil gaan verdiepen in hetgeven van meer informatie over de laatste fasewaarin iemand zich kan bevinden. Er is hierover weinig informatie voorhanden en het ErasmusMC wil de mensen hierin beter begeleiden.Het zou mooi zijn als het Erasmus MC en delongfibrosepatiëntenvereniging daarbij samenzouden kunnen werken. Hoe moeilijk hetonderwerp ook is, het valt niet te negeren!

VoorwoordBeste vrienden van de longfibrosepatiënten-vereniging,

Als het gaat om vriendschap, dan heb je te maken met hechte en minder hechte vrienden. Bij de één kun je terecht voor een kopje suikeren bij de ander voor een helpende hand, een luisterend oor of een schouder om uit te huilen.Vriendschappen kunnen spontaan ontstaan of soms duurt het een tijd voor je ontdekt dat je(h)echte vrienden bent. Vriendschappen kun-nen kortstondig zijn of ze eindigen ‘spontaan’ dan wel ‘gedwongen’. Gelukkig zijn er ook vriendschappen voor het leven.Ook de Longfibrosepatiëntenvereniging heeft opbepaalde momenten behoefte aan vrienden: het denkbeeldige kopje suiker, de helpende hand ofdie schouder, maar zonder dat je de deur bij elkaar plat loopt. Vrienden zoals u zelf: onze leden of diverse organisaties en personen die ons steunen door bijvoorbeeld artikelen voor dit blad te schrijven, bijeenkomsten te organise-ren, activiteiten te sponsoren, ons te adviseren,etc.

Wij zijn altijd op zoek naar vrienden die ons willen helpen om ons werk te kunnen blijven doen. Zoals (nieuwe) bestuursleden of mensendie eenmalig of regelmatig een artikel wil-len schrijven voor ons blad. Vrienden die ons helpen bij het vormgeven van de social mediazoals facebook en twitter. Of vrienden die als ervaringsdeskundigen mee willen helpen bij(eenmalige) projecten, bijvoorbeeld door samen met het bestuur een visitatie te doen bij eenziekenhuis.Bij de voorbereiding van deze uitgave van ons blad maakten we ook dankbaar gebruik van de diensten van onze vrienden. Soms melddemen zich spontaan, zoals Willem Buist, die zijnverhaal naar ons opstuurde. Ook deden we zelfeen beroep op onze vriendschappen, zoals Coks Grijns en Marjan Ligtelijn, voor het schrijven van een column, of prof. dr. Marjolein Drent, bij wie we op eigen verzoek ‘even op de koffie gingen’.

We hopen dat u wilt nadenken over onze vriendschap en of u ons kunt helpen nog meer vrienden te krijgen die ons willen helpen. Deze vriend kunt u zelf zijn, maar dit mogen ook uw partner, kinderen of andere vrienden zijn! En met een beetjehulp en vriendschapvan u of uw naasten,kunnen wij Ù blijven helpen! Bij voorbaatvriendelijk dank!

Antoine Janssen,voorzitter

“We weten nooit hoe een dag zal verlopen”

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 3

Tot twee winters terug veegde Willem

Buist (1945) het platte dak van zowel

zijn eigen als de aanpandige gebouwen

van de buren schoon. ‘Dat gaat je nu

niet meer lukken’, was de reactie uit de

buurt, nadat Willem vanwege longfibro-

se afhankelijk werd van zuurstof.

Willem gaat de confrontatie aan en wil beslistniet wegkwijnen achter de geraniums.

“In mijn arbeidszaam leven had ik een fulltimebaan bij een bank en was ik freelance schrijvervoor een aantal bladen op toeristisch gebied.Samen met mijn vrouw was ik een ‘actieve’vakantieganger in binnen- en buitenland.Ook na intreding in de VUT ging dat allemaaldoor. En toen opeens: longfibrose en een zuurstofapparaat waarvan bij wijze vanspreken de lengte van de slang je actieradiusbepaalt. Hoe ga je daar mee om, met zo’nkrimpend leven?

Bij de diagnose in januari 2012 werd ikgeconfronteerd met een paar longen diemisschien nog éénderde capaciteit haddenvan die van iemand met gezonde exemplaren.Dáárom ging fietsen de laatste tijd zo moeilijk,dáárom moest ik bij het beklimmen van dierotsen aan het strand van Elba om de haverklaprusten, daarom… Kortom, de wereld draaideeen halve slag om zijn as en de dokter raaddemij aan op internet maar eens longfibrose aante klikken. Hij voegde daar aan toe dat genezingniet mogelijk zou zijn en dat ik vanwege mijnleeftijd niet op een transplantatie hoefde terekenen, terwijl een treffende medicatie ook nietvoorhanden was. Met Prednisolon zou getrachtworden het ontstekeningsproces enigszins in tedammen. Daarbij werd ik gewaarschuwd voorde vervelende neveneffecten van dit medicijn.En voor de rest: later terugkomen. Volgende patiënt.

“Mijn voeten zwollentot olifantachtige

proporties”

Ik had geen zin om mijn ‘nieuwe leven’ telaten beheersen door een ziekte die mij inzijn greep had. En ik had al helemaal geenzin in zelfbeklag, geen gezeur van waarommoet MIJ dit overkomen, want er zijn tal vanmensen die er erger aan toe zijn. In april 2012was na een ziekenhuisopname extra zuurstofnodig en tweemaal daags 30 mg Prednisolon,voorlopig… Het beruchte ‘Prednisonhoofd’ waswel vervelend, maar op zich mee te leven. Waar ik wel veel last van had, waren dikke voeten diezwollen tot olifantachtige proporties, te erg omnaar te kijken. Deze bijwerking werd bestredenmet plaspillen en strakke kousen. Een methodewaar ik met hartkloppingen en een gejaagdgevoel op reageerde en al heel snel aan de kantzette. Dan maar liever die voeten.

Maar toen kreeg ik via Esther, de reddendeengel van de Thuiszorg, iets van de firmaCircAid aangemeten, waar zelfs de huisartsover bijgepraat moest worden.Het werkt als volgt: de door vocht opgezwollendelen worden met huidvriendeljike materiaal enmet kruiselings gewikkelde banden voorzien vanklittenband op spanning gebracht. Een enormeverbetering ten opzichte van de traditionelemiddelen, omdat je het op elk gewenst momentkunt verstellen. En ook behoorlijk snel aan te

brengen na enige gewennig. Je kunt er zelfsmee in (ruime) sandalen. En het gekke van hetgeval? Na een paar weken waren mijn voetenniet meer dik en was het hele spul niet meer nodig!

“Ik hang thuis achterhet huis aan de rekstok”

Ik was me ervan bewust dat bewegen belangrijkis, maar een traditionele sportschool trok mij totaal niet. Bij een sportschool die zich tot mensen richtte met longproblemen hield ik het toch drie maanden met plezier vol. Daarna ging het niet meer, omdat zowel ik als de begeleiders de te lage saturatie niet meer verantwoord vonden. Wel heb ik toen ervaren dat oefeningen boven mijn hoofd mij het best bekwamen. Daarom heb ik thuis achter het huis eenrekstok bevestigd, waar ik dagelijks een paarkeer aan ga hangen en me laat uitrekken doormijn eigen lichaamsgewicht. En soms maak ikeen draaiende beweging naar rechts en linkswaarbij de ruggengraat word getordeerd. Zoervaar ik het gevoel dat alle wervels ‘los’ komenen dat wat er aan longinhoud resteert als hetware wordt opgerekt en verruimd.

“Ik laat mij niet ineen hokje duwen”

Willem Buist: “Ik ga niet met een zuurstoffles op de foto”.

Met open vizierde confrontatie

aangaan


Na een hartinfarct in 2005 werd ik door deomgeving in het hokje ‘hartpatiënt’ geduwden daar was ik het niet mee eens. Op een dagben ik gaan fietsen, door de duinen en tegende wind in. Ik wilde mezelf bewijzen doorniet te stoppen. Op mijn eindbestemmingaangekomen, na 62 km, verklaarde ik mijzelfgezond. Ik was géén hartpatiënt.En ook nu weer met die longtoestand blijvenmensen je in hokjes duwen. Mensen willen jezielig kunnen vinden, hun medelijden tonen. Datzeggen ze niet, maar je leest het in hun zwijgen.Ze vinden het gek als je op een non-conformelewijze invulling geeft aan je probleem, dat hoortniet. Maar ik weiger het om de dingen te doen(en te laten!) die men van mij verwacht opgrond van mijn ziekte.

Zo ging ik jaarlijks het platte dak van ons huisen dat van aangrenzende panden op om debladeren weg te vegen. Dat deed ik met behulpvan een sneeuwschuiver. Ik haalde het blad uitde vergaarbakjes van de regenpijpen en stakdeze ten slotte door als dat nodig was. Klaarwas Kees. ‘Nou’, zei de buurt vorig jaar, ‘dat is verleden tijd Willem, dat gaat niet meer’.Dat zullen we dan nog wel eens zien was mijnstilzwijgende reactie en gewapend met extrazuurstof ging ik afgelopen jaar toch het dakop. Ik deed er minstens tweemaal zo lang overals voorheen. En tussendoor stond ik nogaleens stil, uitrustend op de bezem, als eenmedewerker van de plantsoenendienst. Maarhet is me gelukt en de voldoening die het gafwas enorm.

November 2012 was de laatste keer dat ikbij mijn longarts was. De Prednisolon was instapjes afbebouwd naar 10 mg. Ik voelde mij

naar omstandigheden behoorlijk en wenste datbij mijn bezoek ook uit te stralen. Dus draaideik de rollen om en vroeg ik de dokter: ‘En dokter,hoe gaat het met u?’ Waarop hij antwoordde: ‘Goed, maar ik zie dat het met u ook beter gaat!’ En hij voegde daaraan toe: ‘Van de zomer dachtik: Buist knijpt er tussenuit’ en dat herhaaldehij in de loop van het gesprek.Terug op de gang begon ik er met mijn vrouw over: was ik dan echt zo slecht afgelopenzomer? Ja, ik wás slecht. Ik kon vrijwel niets,zelfs mijn veters moesten worden gestrikt,douchen duurde buitensporig lang, lopen zonderzuurstof was er niet bij, mijn onderamen zaten onder de blauwe plekken en bloeduitstortingen,die afzichtelijk dikke voeten en enkels, hethoesten en voortdurende ademtekort. Nee,dat was al met al niet erg motiverend. En al was ik van alle gemakken voorzien, zoals een op maat gebrachte rolstoel en een eigenparkeerplek dankzij een invalidenparkeerkaart,ik was er toen niet gelukkig mee. In mei enjuni gingen we ‘de notaris’ regelen en maakteik mijn vrouw vertrouwd met een aantal zakendie ik altijd voor mijn rekening nam. Ook gingik oud-collega’s, kennissen en familieledenmailen. Want stel dat ze hoorden dat ik… Wel verzocht ik liever te mailen dan te bellen, wantspreken kostte moeite door het hoesten. En zemailden, de één wat sneller dan de ander, maar ze mailden allemaal. En de reacties warenhartverwarmend!

Inmiddels is het - op moment van schrijven - februari 2013. En ondanks het gevoel dat de boel daarbinnen zo vast zit als een huis,de heftige hoestbuien en het gedoe met de zuurstofslang en open deuren als: ‘Nou meneer, dat is u toch maar mooi weer gelukt!’ als je met

je zuurstoftrolley een hellinkje bent opgezeuld,heb ik mijn draai toch min of meer weten tevinden. En voor de rest? Alles positief!

Alles positief dus, zo maken wij weer regelmatiggebruik van hotels en dan nemen we de zuurstof gewoon mee. We gaan ook regelmatig weer naar Bad Nieuweschans (waar overigens ook eenhotel aan verbonden is), want het drijven in het zout en jodium houdende water van 34 gradenbevalt mij zeer goed. En vrijwel dagelijks doe ik een kleine serie lichaams- en ademoefeningen,een soort zelf opgelegde beweegtherapie. Als de weersomstandigheden niet al te slecht zijn, probeer ik ook nog een stukje te lopen,want bewegen is uitermate belangrijk met dieverstarrende longen.

“Is die vent nounog niet dood”

Daarom, na meer dan een half jaar niets van mijgehoord te hebben, zullen de oud-collega’s die ik vorige zomer zo’n brandbrief heb gestuurd, wel eens denken: is die vent nou nog niet dood?

Eind 2012 overkwam mij - min of meer gelijktijdig - staar en een afgebroken kies. De staar verhelpen zou een zaakje voor deziektekostenverzekering worden, maar eenbrug kostte ruim 1100 euro en dat moest ik zelf betalen volgens de tandarts. Het gekke was datop dat moment de gedachte door mijn hoofdflitste: is dat nog wel de moeite waard? Hetis gelukkig bij die ene flits gebleven, met als gevolg dat ik weer behoorlijk kan kauwen. En het in de verte kijken gaat ook weer goed! Nu die longen nog…”

Het is al enige tijd geleden dat een moedervan een jongen van een jaar of 18-19 meopgelucht en blij aansprak. “O, wij zijn zogelukkig, want onze zoon heeft zijn diplomavoor vorkheftruckchauffeur behaald. Hij leertzo moeilijk, dus dit is echt een mijlpaal!Dankzij dit diploma zal hij zijn brood kunnenverdienen.”

Zelf ben ik niet zo thuis in deze materie, maarik kan me voorstellen dat de moeder, gezien haar zoons leerbeperkingen, opgetogen wasover dit succes. Die jongen kende ik een beetje:een vriendelijk, behulpzaam en evenwichtig

mens, van wie ik geen idee had dat het lerenhem zo moeilijk af ging. Wat zal het gezineen moeizame tijd hebben doorgemaakt inde jaren dat hij op school zat en moest leren.Moeite met letters leren, woorden lezen ofproblemen met getallen en rekenen, tafels inhet hoofd stampen, misschien kon hij ook geenaardrijkskundige namen onthouden, ik weetniet waar de pijn zat. Het is in de omgang ’eensociaal begaafde jongen, die oog heeft vooranderen en bovendien handige handen heeft.Knap van de ouders om ’zo een goed en gaafmens naar de volwassenheid te leiden.Nu moet worden gezegd dat die ouders, die ik

beter ken dan hun zoon, een groot empatisch vermogen hebben. Ze zijn bovendien nergenste beroerd voor, ze laten hun handen wapperen en gunnen anderen een opbeurend woord. Hetgoede voorbeeld ligt dus voor de hand.

Als een kindje net geboren is, ben je blij als hij/zij goed en gaaf op de wereld komt. Op datmoment weet je nog niet op welke terreinen jebarrières met hem/ haar zult tegen komen. Ook voor het kind zelf begint bij de geboorte een levenvan leren. Een mens kan niets vanzelf. Hij/zij heeft wat reflexen, maar zelfs je lichaam moetje steeds weer oefenen om een volgende fase

Leren omgaan met je (on)mogelijkhedenColumn door Coks Grijns en Marjan Ligtelijn

“En dokter, hoe gaat het met u?”


te bereiken. Omdraaien, zitten, staan en lopen,het zijn allemaal lichamelijk behendighedendie je al in het eerste levensjaar moet oefenen.Terwijl er van de omgeving gevraagd wordt ombegeleiding, bemoediging en ondersteuning, ishet toch vooral het kind zelf dat iets moet willenleren en zich daarvoor moet inzetten, ondankseen eventuele handicap die het proces zoveelmoeilijker doet verlopen.

Toch zal de ene mens gemakkelijker moeilijk-heden overwinnen dan de ander. Dan vraag je je af, waar komen die verschillen vandaan?

Ligt het aan het karakter? Maar hoe kom jeaan je karakter? Is dat aangeboren, heb je datonbewust van de omgeving overgenomen of door ervaring geleerd?

De ene mens is strijdbaar van aard, de andergelaten. De strijdbare mens zal vaker zijn/haar hoofd stoten dan degene die alles rustig overzijn kant kan laten gaan, maar misschien ookwel een paar stapjes verder komen. Wel moet je natuurlijk je grenzen kennen en die aanvaarden.Het is zinloos jezelf te frustreren door dingen tewillen die niet tot je mogelijkheden behoren.

Ook als longfibrosepatiënten kennen we onze grenzen, maar je hoeft daarom natuurlijk niet lijdelijk je hoofd te laten hangen. Evenals onzejonge vorkheftruckchauffeur kan je leren sterk te worden en, ondanks beperkingen, soms zelfs dankzij beperkingen, je goede elementen naarboven te laten komen. Je kan leren blij het leventegemoet te gaan en er wat van te maken zolang het kan. Zo kan je ondanks een handicap gelukkig en dienstbaar in het leven staan, tot blijdschap van jezelf en je omgeving.

Op 13 en 14 december 2012 organiseerde

het ild care team in Ziekenhuis Gelderse

Vallei (ZGV) te Ede een nascholing

over longfibrose. Dit team bestaat

uit zowel nationale als internationale

experts op het gebied van interstitiële

longaandoeningen (ild). Gwenda

Vleeshouwer (longarts per 1 april 2013)

verzorgde het verslag.

Er waren 12 deelnemende longartsen uit hethele land aanwezig. Het aantal deelnemers wasbewust beperkt gehouden voor een zo optimalepersoonlijke begeleiding. De sprekers voor dezenascholing kwamen uit zowel Nederland alsBelgië.

Prof. dr. Johny Verschakelen, hoogleraarradiologie Katholieke Universiteit Leuven enkliniekhoofd thoraxradiologie UZG Leuven, fristede kennis op van de hoge resolutie computertomografie (HRCT) en besprak de vraag ‘of eenlongbiopsie wel nodig is, en zo ja, waar kanmen dan het beste biopteren?’ Een longbiopsieis een stukje weefsel wat uit de long wordtverkregen. Dit kan door middel van een kleineoperatie (thoracotomie) of een VATS (Video-assisted Thracoscopic Surgery). Dit gebeurtmet behulp van een camera die via een buisjein de borstkas (thorax) wordt ingebracht. Zokan heel gericht een stukje longweefsel wordenverkregen door de thoraxchirurg, dat vervolgensdoor de patholoog onder een microscoop wordtonderzocht.

Als de diagnose is gesteld en dat met depatiënt en zijn familie is besproken, dan komtvanzelfsprekend de vraag: ‘En nu dokter?’Prof. dr. Marjolein Drent, hoofd ild care team ZGV te Ede, stelde een aantal belangrijkevervolgvragen aan de orde: “Is er mogelijk eenaanwijsbare oorzaak te vinden?”, “Is er sprakevan een ziekte door blootstelling?” en “Hoe kandit vermeden worden?” Ook benadrukte zij het belang van verder onderzoek naar behandelbareproblemen.

prof.dr. Marjolein Drent

Een longfibrosepatiënt kan bijvoorbeeld ookeen slaapapnoe (OSAS) hebben en daardoormoe zijn. Een revalidatieprogramma kan de kwaliteit van leven sterk verbeteren. Daarnaastkunnen maagzuurremmers een positief effecthebben op het beloop, evenals antioxidanten.Deze maatregels genezen de longfibrose niet,maar het kan wel en positief effect hebben.

Dr. Ries Schouten, medisch microbioloog in ZGV te Ede, benadrukte nog eens de infectieuzerisico’s bij het gebruik van geneesmiddelen diehet afweersysteem onderdrukken. Patiëntendie deze medicijnen gebruiken lopen eenhoger risico op het oplopen van allerleiinfecties, waaronder ook virale infecties en het manifest worden van latente infecties. Zokan het bijvoorbeeld dat, als iemand vroegertuberculose heeft doorgemaakt, dit weer de kopop steekt bij behandeling met geneesmiddelen

die het afweersysteem onderdrukken. Ookhet belang van infectiepreventie en bepaaldevaccinaties, waaronder een pneumokokkenvaccinatie, voor het starten met dergelijke geneesmiddelen werd besproken.

Prof. Dr. Aalt Bast, hoofd afdeling toxicologieUniversiteit Maastricht, vertelde over de standvan zaken met betrekking tot medicamenteuze therapie en voeding. Naast de werkingvan acetylcysteïne, werd ingegaan op hetmechanisme achter de werking van steroïden,azathioprine en pirfenidone. In aparteworkshops legde hij uit hoe bepaalde stoffen,via het ontstaan van vrije zuurstofradicalen,leiden tot longschade en hoe een gezonddieet kan bijdragen aan het voorkomen vanachteruitgang van de longfunctie. Tevens werden de tussentijdse berichten betreffende de PANTHER studie, dat azathioprine meer schade dan goed zou doen, door hemgenuanceerd. Als je voorafgaande aan hetvoorschrijven van azathioprine een bepaaldebloed test (TMPT test) verricht, is het risico dat de patiënt azathioprine niet kan verdragen minimaal (zie ook uitgave januari 2013 vandit informatieblad met een kort verslag van delandelijke bijeenkomst waar prof. dr. Bast ook sprak).

Dr. Marlies Wijsenbeek, longarts en voorzitterild team Erasmus MC te Rotterdam, behandeltlongfibrosepatiënten met pirfenidone. Zevertelde over de soms moeilijke beslissingwanneer te starten met medicatie in hetalgemeen en pirfenidone in het bijzonder.Ook de mogelijke bijwerkingen moeten worden besproken. Dr. Wijsenbeek besprak ook wat het effect van de medicatie voorlongfibrosepatiënten kan zijn. In de eersteplaats wordt gestreefd naar het stabiliseren(ofwel minder achteruitgaan) van de

Masterclass IPF:

diagnostiek en management


longfunctie. Kortom, een veel belovend middel,waar vooral nog veel ervaring mee opgedaandient te worden.

Dr. Erik Verschuuren, immunoloog op deafdeling longtransplantatie van het UMCGroningen, presenteerde een overzicht van de(on)mogelijkheden van longtransplantatie ende huidige stand van zaken in Nederland. Alser geen behandelingsmogelijkheden zijn en eenpatiënt gaat steeds verder achteruit, dan kaneen patiënt eventueel verwezen worden voorlongtransplantatie. Er zijn momenteel ongeveer70 longtransplantaties per jaar en er staantussen de 200 en 250 mensen op de wachtlijst.De nascholing werd afgesloten met eenpatiëntenbespreking. Iedere deelnemer besprakeen probleem uit de praktijk waar hij of zijtegenaan gelopen was. Hierbij werd in de helegroep flink gediscussieerd over het radiologischbeeld, de diagnostiek en de behandeling.Genoeg stof tot nadenken dus.

Samenvattend: het was een zeer leerzame cursusmet een prettige sfeer, een echte aanrader. Het is nu al bekend dat in december 2013 weer eenmaster class wordt georganiseerd.

Meer info over het ild care team van het zieken-huis de Gelderse Vallei kunt u vinden op dewebsite: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen/134/ild-care-interstitiele-longaandoeningen

Deelnemers van de master class:Van links naar rechts: Gwan Jonker, longarts Medisch Maxima Centrum Eindhoven; Esther Nossent, longarts in opleiding VU Amsterdam; Michiel de Vries, longarts Orbis Medisch Centrum Sittard; Marjon Elfferich, kwaliteitsmedewerker ild care team ZGV Ede; Ruud Segers, longarts MUMC Maastricht; Elma Gomes Jardin, longarts Tweestedenziekenhuis Tilburg; Freek Cox, longarts Bernhoven Ziekenhuis Veghel; Marjolein Drent, hoofd ild care team ZGV Ede en organisator van de master class; Steven Gans, longarts Sint Jansdal Harderwijk; Anneke van Veen, longarts Canisius Ziekenhuis Nijmegen; Marlies Wijsen-beek, longarts Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, tevens spreker; Gwenda Vleeshouwers, longarts in opleiding MUMC Maastricht; Alwin Bouter, longarts in opleiding Rijnstate Ziekenhuis Arnhem; Ries Schouten, medisch microbioloog ZGV Ede, tevens spreker; Erik Verschuren, immunoloog en lid trans-plantatieteam UMC Groningen, tevens spreker; Bart Kuipers, longarts Isala Klinieken Zwolle; Aalt Bast,hoofd afdeling toxicologie, Universiteit Maastricht.

Hillie van der Hoorn over haar

leven als partner van een

longfibrosepatiënt.

Op het moment van schrijven ligt mijn levenals partner van een longfibrose patiënt al weerruim 4,5 jaar achter mij: mijn man Jakob is op30 maart 2008 overleden aan de gevolgen vanlongfibrose. Jakob had de variant UIP, NSIP en DIP. Na de diagnose in oktober 2006 heeft hetnog anderhalf jaar geduurd tot zijn overlijden.

Terugkijkend overheerst een gevoel van steeds inleveren van fysieke mogelijkheden voor Jakoben een toenemend gevoel van onmacht voormij: ik stond er bij en keek er naar, zonder iets te kunnen doen aan het proces. Er bleefniet veel over dan het steeds aanpassen aande (on)mogelijkheden en vooral te kijken naarwat er nog wel kon en daar dan ook ten vollevan te genieten. Jakob had moeite met vragen

om hulp, het werd voor mij dus een uitdagingervoor te zorgen dat hij bijna niets hoefde tevragen. Vaste patronen ontwikkelen in de dag- indeling en de kleine dingen (glaasje water, medicijnen e.d.) klaarzetten voor hij er om zoumoeten vragen. Ons intensief samenzijn (24/7)van de jaren voor zijn ziekte hebben er mede voor gezorgd dat ik de vragen al kon zien voorze gesteld waren. Achteraf bekeken is het eenintensieve tijd geweest. Dat heb ik me tijdenshet proces niet zo gerealiseerd: we leefden meeren meer bij de dag naarmate de ziekte vorderde.Ik herinner mij nog goed de verontwaardigingdie ik voelde bij de goedbedoelde opmerkingenom toch vooral ook tijd voor mijzelf te nemen:ik wilde dat beslist niet! Later zou daar nogtijd genoeg voor zijn. Zo lang Jakob leefde wasik er voor hem. Tot de laatste dag heb ik hem verzorgd. Ik ben gediplomeerd verzorgende endat kwam nu heel goed uit. In het begin wasde zorg nog niet zo veel, maar naarmate deziekte voortschreed liep het op naar 24/7. Het was bijzonder om te merken dat ik tijdens dezorg-momenten “veranderde” van partner in

zorgverlener en net zo gemakkelijk weer terug veranderde.

Een andere goede tip die wij bijna vanaf dag één hebben opgevolgd: we hielden per mail en blog familie, vrienden en bekenden op de hoogte van de gang van zaken of medischenieuwtjes. Dit voorkwam dat we heel vaak hetzelfde verhaal moesten vertellen en zorgdeervoor dat iedereen dezelfde informatie kreeg.

Bijna vier jaar na het overlijden van Jakob heb ik een boek geschreven op basis van al dezemailtjes en blogs. Met het maken van dit boek“liep” ik als het ware de hele ziekte periode vanJakob weer door. Toen de teksten klaar warenoverheerste het gevoel van: ‘Zo, dit hoef ik nietallemaal meer te onthouden, het staat zwartop wit’. Een stuk van mijn rouwverwerzit hier zeker in.

Voor belangstellenden: het boek heet‘Witte Raaf’ en is te bestellen via deboekhandel of bol.com e.d.

zwartrking

t

‘Ik geef de pen door...’


Nieuws en info

in de mediaDe Telegraaf van 6 maart 2013 schonk uitgebreid aandacht aan zeldzame en onderbelichte aandoeningen. Dr. Paul Bresser belicht in een paginagroot artikel de stand van zaken bij longfibrose in het algemeen en IPF in het bijzonder. Op dit moment bereidt het CVZ een advies voor m.b.t. de vergoeding van een nieuwe medicijn waarbij bij lichte tot matig ernstige vormen van IPF een minder snelle achteruitgang laat zien van de longfunctie. In het artikel pleit dr. Bresser ervoor dat de groep IPF-patiënten niet de dupe moeten worden van bezuinigingen. In 10 andere landen wordt dit geneesmiddel al wel vergoed. “Ook in Nederland moeten IPF-patiënten een kans krijgen een stap vooruit te maken”, aldus dr. Bresser. Het hele artikel vindt u op onze website op de pagina ‘nieuws en informatie’.Bij het ter perse gaan van dit nummer was het resultaat van de besprekingen bij CVZ nog niet bekend. Actuele informatie en het gehele artikel van De Telegraaf vindt u op onze website.

Fluimucil goedkoperin België

De redactie kreeg een paar tips dat Fluimucil in Belgie via een internetapotheek

goedkoper is dan in Nederland.

Bij internetapotheek Farmaline (www.farmaline.be/apotheek/geneesmiddelen)

kosten 60 stuks van 600 mg € 9,61. Bij bestellingen onder de € 50,- komt

daar wel € 3,95 verzendkosten bij. Volgens de bijsluiter is de producent

Zambon, de farmaceut die het originele product Fluimicil.

In Nederland betaal je in de apotheek voor dezelfde hoeveelheid € 60,-. Het

goedkoopste product in Nederland, volgens een van onze tipgevers, was van

de firma Mylan. Hier kosten 60 tabletten € 14,-. Dat is 4,39 euro meer dan via

internet (dus 40% duurder), bovendien is de tablet minder lekker dan die van

Zambon.

Een andere internetapotheek in België (www.newpharma.be) biedt Fluimucil

goedkoop aan, het kan echter niet in Nederland geleverd worden. Aan onze

leden uit België de oproep: heeft u tips?

Ook horen we graag wat uw ervaringen zijn bij het inkopen van Fluimucil en of

u tips heeft! Meld het de redactie.

Voordat een nieuw geneesmiddel op de

markt wordt toegelaten, wordt uitvoerig

onderzoek gedaan. Toch komen er in

de praktijk soms nieuwe of zeldzame

bijwerkingen aan het licht. Dat geldt

voor nieuwe medicijnen, maar ook voor

geneesmiddelen die zonder recept te

koop zijn, zoals kruidengeneesmiddelen,

internetmedicijnen of middelen die u

bij de drogist koopt. Dat bijwerkingen

gemeld kunnen worden bij het

Nederlands Bijwerkingen Centrum

Lareb, is nog onvoldoende bekend bij het

algemene publiek. In dit artikel leggen

wij uit wat Lareb doet en wat ook u kunt

doen om het geneesmiddelengebruik

nog veiliger te maken.

Het Nederlands Bijwerkingen Centrum Larebis een onafhankelijk kenniscentrum op hetgebied van bijwerkingen van geneesmiddelenen vaccins. In opdracht van de overheidregistreert en analyseert Lareb de bijwerkingenvan geneesmiddelen en vaccins.

Als een geneesmiddel op de markt komt engebruikt mag gaan worden, is er uiteraardgoed onderzoek gedaan. Maar dit onderzoek gebeurd in een veel kleinere en selectieveregroep dan de groep patiënten die het medicijnuiteindelijk gaat gebruiken. Daarbij komt, dathet gebruik ook vaak van kortere duur is in zo’neen onderzoek. Hierdoor kan het zijn dat nietalle bijwerkingen aan het licht zijn gekomen. Het blijft dus van belang de veiligheid in depraktijk te bewaken.

Bewaken veiligheid Door alle meldingen op één centraal punt te verzamelen, kan Lareb de veiligheid vangeneesmiddelen en vaccins in Nederlandbewaken. Meer meldingen dragen bij aaneen veiliger gebruik van geneesmiddelen en

vaccins. Het melden van bijwerkingen of hetvermoeden ervan kan iedereen - zorgverleners,patiënten en ouders van gevaccineerde kinderen - doen.Lareb kan alleen goed inzicht hebben in en een betrouwbaar beeld krijgen van de veiligheid,als ze op de hoogte gehouden wordt van opgetreden bijwerkingen door zorgverleners,maar ook door de gebruikers. Iedereen kan dus bijwerkingen melden. Ook als u het niet zekerweet, maar vermoed dat het om een bijwerkinggaat, is melden daarom belangrijk.

Wat melden?Lareb is in het bijzonder geïnteresseerd in:

dus niet in de bijsluiter staan);

(verlenging van) ziekenhuisopname,aangeboren afwijkingen, arbeidsonge-schiktheid, invaliditeit, levensbedreigende situatie of overlijden;

Vervolg op pagina 8

Het belang van goede en veilige geneesmiddelenMelden van bijwerkingen nog onvoldoende bekend


Dit informatieblad verschijnt 4 à 5 keer per jaar.

Een uitgave van:BelangenverenigingLongfibrosepatiënten NederlandSecretariaat:Postbus 6273800 AP AmersfoortE-mail : [email protected] : www.longfibrose.nlVoorzitter : Antoine Janssen

Telefoon 06 22482034E-mail: [email protected]

Redactie:Lida Naber en Gemma KulkAan dit nummer werkten mee: Marjolein Drent, Coks Grijns, Judith Hendriks, Hillie van der Horn, Marjan Ligtelijn,Lydia van den Oudakker, Marlies Wijsenbeek, Willem Buist

Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties,samenwerkende organisaties zoals Astma Fonds en andere longpatiëntenverenigingen. Leden kunnen hetinformatieblad ook per e-mail ontvangen. Dat bespaart papier en kosten. Een mailtje naar de redactie is voldoende.

Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Drukkerij Fokker, NijkerkFoto’s: Hillie van der Horn, Nederlands BijwerkingenCentrum Lareb, Marlies Wijsenbeek, Willem Buist

Redactieadres: Lida Naber, p/a Longfibrosepatiëntenvereniging,Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) 434 13 06 (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdagochtend)E-mail: [email protected] telefoonnummer: (043) 361 92 66

Het bankrekeningnummer van de longfibrosepatiënten-vereniging is: 68.43.33.015.

Kijk op www.longfibrose.nl voor actuele informatie

Colofon

BijeenkomstenLongdagenIn het januarinummer heeft u kunnen lezen over delongdagen op 18 en 19 april a.s. Inmiddels is alleinformatie over het programma en aanmelding tevinden op de website www.longdagen.nl De toegang is gratis. Heeft u geen internet en heeft u welbelangstelling, dan kunt u bellen naar het secretariaatvan de Longdagen, Trudy de Baaij, telefoon: 073-6126163.

Landelijke bijeenkomstOp vrijdag 26 april 2013 is de landelijke bijeenkomst. Deze is, zoals gebruikelijk in hotel De Roskam teHouten. Wel is het tijdstip anders dan u gewend bent en maakt een lunch deel uit van het programma. Vanaf 11.00 uur staat de koffie klaar en het om 11.15 uurwordt gestart met een presentatie van dr. Frouke vanBeek en Jelle Loosman van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Zij praten u bij over het hele procesvan diagnose tot behandelplan en wat en wie daar

allemaal bij komen kijken. Ook wordt u geïnformeerd over het onderzoek van de biobank en kunt u vragen stellen aan de onderzoekster. Na de lunch (van 12.30 - 13.30 uur) spreekt dr. Paul Bresser van het OLVG over longfibrose in het algemeen en nieuwe ontwikkelingen in het bijzonder. Vanzelfsprekend kunt u vragen aan hem stellen, maar het is geen persoonlijk spreekuur. Om 15.00 uur is het programma afgelopen en kunt u nog voor de file naar huis! Leden ontvangen een uitnodiging. Deelname is gratis, inclusief lunch.Niet leden wordt verzocht zich aan te melden via het contactformulier op de website.

LongpuntOp meer dan 40 plaatsen in Nederland kunt u maandelijks een longpunt bezoeken. Dit is de ontmoetingsplek voor iedereen (en uw partner) met een longziekte. Longpunt wordt georganiseerd door het Longfonds (voorheen Astma Fonds). De onderwerpen zijn zeer divers: van omgaan met een chronische longziekten, zuurstofgebruik, inhalatie van medicijnen tot fysiotherapie. De toegang is gratis, inclusief

koffie of thee. Op de website van het longfonds,www.longfonds.nl/ontmoet elkaar, vindt u een long-punt bij u in de buurt en kunt u de programma’s bekijken.

HuiskamerbijeenkomstenIn het westen van het land worden is al geruimetijd huiskamerbijeenkomsten gehouden en ook in Maastricht is sinds 2012 de mogelijkheid om een huiskamerbijeenkomst bij te wonen. Marijke Barollo uit Weert komt ook graag in contact met lotgenoten, om een klankbord voor elkaar te zijn. “Als lotgenoten weten wij het beste waar we dagelijkstegen aan lopen. Maar de bedoeling is vooral om evenuit de dagelijkse sleur te stappen en een paar gezellige uren samen door te brengen.”Heeft u interesse voor een huiskamerbijeenkomst in Weert? Dan kunt Marijke Barollo mailen of bellen: [email protected] of tel. 0495-533840.Wilt u zelf ook een groepje starten, of wilt u hier eerst iets meer over weten? Dan kunt u bellen of mailen met het secretariaat, tel. 033- 4341306.

Vervolg pagina 7

Hoe melden?Het melden van een bijwerking kan via www.lareb.nl of door een papieren meldformulier op te vragen via [email protected]. Bij Lareb werken artsen en apothekers die alle meldingen beoordelen. Na een melding ontvangt u een persoonlijke reactie van Lareb. Hierin staat hoe Lareb de relatie tussen het geneesmiddel of vaccin en de bijwerking beoordeelt en of er andere gelijksoortige meldingen zijn binnen gekomen. De melding voert Lareb in de centrale databank in.

Deze databank met bijwerkingen is - uiteraard geanonimiseerd - ook te vinden op de website. Lareb vindtinformatievoorziening over bijwerkingenvan het grootste belang, daarom staathet instituut voor openheid van zaken.

Door de kennis snel en toegankelijk naarbuiten te brengen, wil Lareb een goedgebruik van geneesmiddelen en vaccinsbevorderen en het vertrouwen vergrotenvan zorgverleners en patiënten in detherapie.

Ernstige meldingen geeft Lareb, op-nieuw zonder persoonsgegevens, dooraan het College ter Beoordeling vanGeneesmiddelen (CBG) en de producentvan het geneesmiddel. Het CBG bepaaltof er reden is om actie te ondernemen, zoals het aanpassen van bijsluitersof het van de markt halen van hetgeneesmiddel.

Ook geeft Lareb de meldingen dooraan de Europese instantie en aan deWereldgezondheidsorganisatie om zo degeneesmiddelenveiligheid wereldwijd tebewaken.

Informatieblad longfibrose april 2013

Documents

Transcript of Informatieblad longfibrose april 2013