Impacto Global Fibromialgia

Final Report

FibromyalgiaGlobal Impact SurveyAdvancing Understanding, Aiding Diagnosis

12 June 2008 Paris, France

Encuesta del Impacto Global de la Fibromialgia Traducido por Cathy van Riel y la ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA (ACOFIFA) -

[email protected] -- Septiembre 2.008

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Informe final

12 de junio de 2008 París, Francia

Tabla de contenidos I. Objetivos y Metodología de la encuesta.................................3 II. Resumen Ejecutivo a. Entender el Impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes……. 5 b. Entender el Impacto económico de la Fibromialgia ……..........................................7 c. Entender el camino hacía el diagnostico……………...................................................9

III. Resumen por países a. Reino Unido ………………..................................................................................................14 b. Francia ...............................................................................................................................19 c. Alemania .............................................................................................................................23 d. Italia ....................................................................................................................................27 e. España ................................................................................................................................31 f. Holanda ................................................................................................................................35 g. México .................................................................................................................................40 h. Corea del Sur ......................................................................................................................45

IV. Apéndice.................................................................................50



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Estudio de Objetivos y Metodología Objetivos • Valorar el impacto de la fibromialgia en la vida de los pacientes; • Identificar barreras al diagnóstico de la condición; • Analizar las actitudes de médicos y pacientes hacia la fibromialgia.

Metodología .- En el enero de 2008, la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA) y Pfizer Inc se asociaron para desarrollar el Estudio del Impacto Global de la Fibromialgia en pacientes y médicos para avanzar en la comprensión y en el diagnóstico. Harris Interactivo, una compañía independiente de estudios de mercado, condujo la revisión apoyada por Pfizer Inc. • La encuesta de 800 pacientes y 1.622 médicos fue conducido en ocho países: el Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, España, los Países Bajos, México y Corea del Sur.

- En cada país fueron entrevistados 100 pacientes, aproximadamente 100 médicos de atención primaria (PCPs) y aproximadamente 100 especialistas (25 reumatólogos, 25 neurólogos, 25 especialistas de dolor y 25 psiquiatras).

- • De los 1,622 médicos encuestados, 1,294 habían tratado a pacientes con fibromialgia en los 2 últimos años y 328 no. Los pacientes que participaron en la encuesta tenían de 18 años o más, y el porcentaje más alto de pacientes (desde 30 % en España y 46 % en México) estaba entre 45-59 años. Se incluyeron tanto mujeres (n=675) como varones (n=125) en la encuesta. • Todos los médicos, incluidos PCPs, reumatólogos, neurólogos, especialistas del dolor y psiquiatras fueron seleccionados según muestras basadas en la representación geográfica. • Todos los pacientes fueron reclutados por médicos que participaron en la revisión ellos mismos o fueron reclutados expresamente en su calidad de paciente con fibromialgia, pero sin completar la encuesta. • Todos los pacientes calificados fueron diagnosticados con fibromialgia por un médico. • Todas las entrevistas fueron realizadas vía teléfono a excepción de Corea del Sur donde las entrevistas fueron realizadas cara a cara para cumplir con normas culturales corrientes. • Las entrevistas de médicos y de pacientes tuvieron una duración media de 15 minutos. • La recolección de datos tuvo lugar desde el 25 de febrero de 2008 al 17 de abril de 2008. Para esta encuesta ‘los médicos que tratan a los pacientes de fibromialgia se definen como médicos que ven actualmente o han visto al menos a un paciente de fibromialgia durante los últimos dos años. Por favor ver el Apéndice para los porcentajes de médicos que tratan a pacientes de fibromialgia en cada uno de los países. La Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA) y Pfizer Inc se asociaron para desarrollar la Encuesta de Impacto Global de Fibromialgia. El Harris Interactivo, compañía independiente de estudios del mercado, condujo la encuesta apoyada por Pfizer Inc.



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Rasgos destacados de la encuesta. Los síntomas de la Fibromialgia son perjudiciales y pueden afectar negativamente la calidad de vida de los pacientes. • En todos los países europeos y México, la mayoría de pacientes, entre el 64 % en México y el 82 % en España y los Países Bajos, afirma que la fibromialgia tiene un impacto fuerte” o “muy fuerte” en la calidad global de sus vidas. • En todos los países, excepto Corea del Sur, todos los síntomas medidos son descritos como 'sumamente' o ‘muy perjudiciales’ a la calidad total de la vida por aproximadamente la mitad o más pacientes que experimentan cada uno de ellos. La Fibromialgia puede tener consecuencias económicas significativas para los pacientes. · En todos los países encuestados, excepto Corea del Sur, alrededor de la mitad o más de pacientes que han podido trabajar en los 12 meses pasados afirman haber perdido al menos 10 días del trabajo en los 12 meses pasados debido a la fibromialgia. En Italia, la cantidad es tan alta como el 71 %. • De todos los países encuestados, al menos uno de cada cinco pacientes relata que no había sido capaz de trabajar o ganar tanto como solía hacer debido al impacto de su fibromialgia. • Al menos el 40 % de pacientes de todos los países del estudio, gasta una cantidad sustancial de dinero de su bolsillo en asistencia médica. Recibir un diagnóstico de fibromialgia exacto a menudo tarda mucho. • En la mayor parte de los países, los pacientes relatan que necesitan una media de 1.9 años (México) a 2.7 años (Francia) para recibir un diagnóstico desde su primera visita a un médico sobre sus síntomas. En España, este periodo es considerablemente más largo - (3.7 años por término medio), mientras los pacientes coreanos reciben un diagnóstico en un poco más de 7 meses por término medio. • En todos los países encuestados, los pacientes ven a 2-4 médicos por término medio antes de recibir el diagnóstico de fibromialgia. Los médicos opinan que la fibromialgia es difícil de diagnosticar. · En la mayoría de países encuestados, alrededor de dos tercios de los PCPs y la mitad de especialistas afirman que la fibromialgia es algo difícil o muy difícil de diagnosticar. • En todos los países, excepto Corea del Sur, una proporción significativa de médicos, desde alrededor de la mitad en el Reino Unido y los Países Bajos, hasta más de dos tercios en Italia, confiesa que la enfermedad es a menudo o casi siempre mal diagnosticada. • En todos los países, excepto España y México, hay un número sustancial de médicos que recibe muy poca o ninguna formación sobre fibromialgia. • En la mayor parte de países encuestados, muchos médicos, en particular PCPs, no confían en su capacidad de reconocer realmente los síntomas de la fibromialgia y diferenciarla de otras condiciones con síntomas similares.



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Resumen Ejecutivo Comprender el impacto de la Fibromialgia en la Calidad de Vida de los pacientes La Fibromialgia afecta negativamente muchos aspectos de la calidad de vida de los pacientes. • En todos los países europeos y México, la mayoría de pacientes afirma que la fibromialgia tiene un impacto fuerte o muy fuerte en la calidad global de sus vidas. De todos los aspectos de vida medidos en el estudio, los pacientes relatan que la movilidad física, el ánimo global, la concentración y la memoria y la motivación son los más afectados.

- Los pacientes coreanos generalmente tienen percepciones más moderadas del impacto de la fibromialgia en la calidad total de sus vidas, así como en todos los otros aspectos de vida medidos.

Los pacientes con Fibromialgia experimentan numerosos síntomas, muchos de los cuales dicen que son particularmente perjudiciales para su calidad de la vida. • En todos los países encuestados los pacientes con fibromialgia experimentan un por medio de seis (el Reino Unido y Países Bajos) a once (México) síntomas diferentes.

• En casi todos los países los pacientes están en gran parte de acuerdo sobre el nivel de distrés que los síntomas de fibromialgia traen en sus vidas.

- En todos los países, excepto Corea del Sur, todos los síntomas medidos se describen como 'sumamente' o muy perjudiciales para la calidad de vida global para aproximadamente la mitad o más pacientes que los experimentan. - El dolor crónico generalizado en particular, es descrito como 'sumamente' o muy perjudicial en al menos el 70 % de pacientes en todos los países. (Ver el Apéndice para las puntuaciones de los pacientes para todos los síntomas)



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Resumen Ejecutivo Los médicos entienden el impacto que la fibromialgia y sus varios síntomas tienen en las vidas de los pacientes. · Casi el 90 % de PCPs y especialistas en Francia, Alemania, España, México y Corea del Sur valora el impacto de la fibromialgia en la calidad global de la vida de los pacientes como ‘muy fuerte’ 'o fuerte'. En el Reino Unido, Italia y los Países Bajos, al menos el 70 % proporciona la misma evaluación.

• El dolor crónico generalizado es considerado 'sumamente' o muy perjudicial por casi todos los médicos en Alemania y México y por más del 70 % de los médicos en el Reino Unido, Francia, Italia, España, los Países Bajos y Corea del Sur. (Ver el Apéndice para las puntuaciones de los médicos de síntomas seleccionados)



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Resumen Ejecutivo Comprender el Impacto Económico La Fibromialgia puede tener consecuencias económicas significativas para los pacientes, limitando su capacidad de trabajar y generar ingresos. • A través de seis países europeos, al menos uno de cada cinco pacientes relata no haber sido capaz de trabajar y ganar ingresos debido a la fibromialgia. En todos los países, alrededor de uno de cada cuatro pacientes relata que sólo puede trabajar a veces y que no gana tanto como antes.

• Entre el 16 % (Corea) y el 71 % (Italia) de los pacientes en todos los países informa que perdieron al menos 10 días laborables o más en los últimos doce meses.

La Fibromialgia a menudo requiere gastos médicos sustanciales para el bolsillo de los pacientes. • Un número sustancial de pacientes en todos los países informa gastar mucho dinero de su bolsillo en asistencia médica.



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Resumen Ejecutivo Los médicos entienden la carga económica que la fibromialgia supone para los pacientes. • A través de todos los países los médicos reconocen el efecto adverso de la fibromialgia en la capacidad laboral de sus pacientes y en su economía.

- Los médicos en Francia, Alemania, España y México relatan el impacto de la fibromialgia sobre la capacidad de sus pacientes para trabajar como ‘muy fuerte’ 'o fuerte'. Los médicos del Reino Unido, italianos, holandeses y coreanos claramente opinan que el impacto de la fibromialgia en la vida de sus pacientes es más moderado.

- Notablemente más pequeñas, pero en proporciones todavía significativas, la cantidad de médicos de la mayor parte de países, sobre todo en México, que dice que la fibromialgia afecta fuertemente a la economía de sus pacientes.



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Resumen Ejecutivo Comprender el camino hacia el diagnóstico El diagnóstico a menudo tarda mucho. • Por término medio, el tiempo en la mayor parte de países los pacientes necesitaron entre 1.9 años (México) a 2.7 años (Francia) para conseguir un diagnóstico desde el momento que vieron por primera vez un médico sobre sus síntomas.

- En España, el proceso de diagnóstico fue considerablemente más largo - 3.7 años por término medio, mientras los pacientes coreanos recibieron su diagnóstico en poco más de 7 meses.

• En todos los países, los pacientes informan ver una media de 2 a 4 médicos para recibir su diagnóstico.

Los pacientes tardan en ir al médico para confirmar sus síntomas por muchos motivos. • En todos los países encuestados los pacientes esperan una media de casi 5 (Reino Unido) y 18 meses (México) antes de ver a un médico sobre sus síntomas.

• Los pacientes esperaron ir al médico, principalmente porque pensaban que los síntomas se irían solos y/o que podrían manejarlos sin médico.



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Resumen Ejecutivo Dificultades para diagnosticar la Fibromialgia Tanto los médicos, como los pacientes con fibromialgia creen que la fibromialgia es una enfermedad difícil de diagnosticar. · Al menos el 50 % de PCPs de todos los países y al menos el 40 % de especialistas en todos los países, a excepción de Corea del Sur, dicen que la fibromialgia es 'muy' o algo difícil de diagnosticar. · Alrededor de la mitad o más de pacientes en todos los países encuestados, en particular en Reino Unido y México, dicen que recibir un diagnóstico de fibromialgia era 'muy' o algo difícil.

• Una proporción significativa de médicos, desde alrededor de la mitad en Reino Unido y Países Bajos, hasta más de dos tercios en Italia, confiesa que la enfermedad es 'a menudo' o 'casi siempre’ mal diagnosticada. Los especialistas coreanos tienen claramente menos probabilidad de pensar que la fibromialgia es a menudo mal diagnosticada.



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Resumen Ejecutivo Los médicos no confían poder discriminar los síntomas de la fibromialgia. • La gran mayoría de médicos en todos los países está de acuerdo en que los síntomas de la fibromialgia son difíciles de diferenciar de síntomas de otras enfermedades.

• Muchos médicos, en particular los PCPs, no confían en su capacidad de reconocer los síntomas de la fibromialgia y de diferenciarlos de los de otras enfermedades con síntomas similares.



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Resumen Ejecutivo Los médicos no se sienten cómodos para diagnosticar la fibromialgia.

Los médicos necesitan pasar más tiempo con los pacientes para identificar la fibromialgia. • En Europa, México y Corea del Sur hay generalmente un consenso entre médicos y pacientes sobre la necesidad de que los médicos pasen más tiempo con los pacientes para identificar la enfermedad.



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Resumen Ejecutivo Formación en Fibromialgia Los médicos reciben poca formación en fibromialgia. • La mayoría de médicos en todos los países, excepto en México y España, informan recibir un nivel insuficiente de formación en fibromialgia.

Los pacientes no sienten que los médicos estén bien formados sobre fibromialgia. • En todos los países, excepto Corea del Sur, porcentajes relativamente pequeños de pacientes sienten que los médicos estén bien formados para diagnosticar y tratar la fibromialgia.



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REINO UNIDO



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Conclusiones en el Reino Unido

Resumen Tanto los pacientes como los médicos en el Reino Unido reconocen el impacto negativo que la fibromialgia tiene en la calidad de vida de los pacientes. Con algunos de sus síntomas siendo realmente debilitadores, la fibromialgia limita la capacidad de los pacientes para trabajar y ganar unos ingresos y requiere gastos corrientes adicionales. El camino hacia el diagnóstico es largo y difícil tanto desde la perspectiva del médico, como del paciente, principalmente porque los síntomas de la fibromialgia son difíciles de comunicar por parte de los pacientes y difíciles de diferenciar por los médicos de los síntomas de otras enfermedades. La insuficiente formación en fibromialgia y la falta de confianza entre un número significativo de médicos del Reino Unido dificultan aún más el diagnóstico de la fibromialgia. El impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes. • El 68% de pacientes relata que la fibromialgia tiene un impacto ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en su calidad de vida global.

- Al menos la mitad relata que la enfermedad afecta fuertemente a su concentración y memoria, movilidad física, ánimo global, motivación y capacidad para participar en pasatiempos.

· Tanto los PCPs como los especialistas dicen que ellos entienden el impacto que la fibromialgia tiene en la calidad de vida global de los pacientes; el 71 % de PCPs y el 78 % de especialistas informa el impacto como ‘muy fuerte’ 'o fuerte'.

- Los especialistas, considerablemente más PCPs, enfatizan el impacto negativo en las relaciones personales de los pacientes, su vida sexual, concentración, memoria y motivación.

· Dolor de cabeza (67 %), seguido del dolor lumbar (59 %), dolor crónico generalizado (53 %) y rigidez (53 %) son los síntomas que más comúnmente experimentan los pacientes en el Reino Unido. Casi el 70 % de pacientes que experimentan estos síntomas afirma que son en efecto 'extremadamente' o 'muy perjudiciales’ para su calidad global de vida. · Dos tercios de los PCPs y más de la mitad de especialistas identifican el dolor crónico generalizado como el síntoma más típico que buscan para hacer un diagnóstico. El 75 % de PCPs y el 79 % de especialistas ven este síntoma como 'sumamente' o 'muy perjudicial’ en la calidad de vida global de los pacientes.

• Los hallazgos de los médicos están basados en médicos que ven actualmente o han visto a al menos un paciente de fibromialgia

durante los 2 últimos años.



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Conclusiones en el Reino Unido. Comprender el Impacto Económico de la fibromialgia. • Aproximadamente uno de cada cinco pacientes (22 %) afirma que no ha sido capaz de trabajar y ganar unos ingresos, mientras que un poco más - 29 % - informa que sólo puede trabajar a veces y no gana tanto como solía ganar. De los pacientes que trabajaban, 53 % ha perdido 10 o más días laborables durante los 12 últimos meses debido a su fibromialgia. • 64 % de los pacientes denuncian que gastan mucho dinero de su bolsillo en asistencia médica debido a la fibromialgia, considerablemente más que en Francia, España, Países Bajos y S. Corea. Un número sustancial de pacientes del Reino Unido (36 %) informa pagar de su bolsillo las ayudas para las actividades domésticas. • Muchos médicos del Reino Unido reconocen el impacto ‘muy fuerte’ o ‘fuerte’ de la fibromialgia en la capacidad para trabajar de sus pacientes (52 % de PCPs y 59 % de especialistas) y, levemente menos, en su economía (34 % de PCPs y 41 % de especialistas). Médicos, familia y amigos: Comprender las necesidades de los pacientes con Fibromialgia • Una mayoría de pacientes en el Reino Unido siente que los médicos han sido al menos bastante humanitarios hacia ellos (84 %). También están de acuerdo que los médicos tienden a ser compasivos con sus pacientes (60 %). Sin embargo, el 48 % de pacientes confiesa que ha tenido al menos una experiencia donde un médico no les tomó en serio y que el médico pensaba que estaban exagerando sus síntomas.

- Casi todos PCPs del Reino Unido (94 %) y la mayoría de especialistas (79 %) certifican el hecho de que la mayoría de pacientes con fibromialgia ha tenido al menos una experiencia con un médico que no los tomaba en serio.

· Familia y amigos parecen entender ‘bien’ o ‘muy bien’ la fibromialgia global de los pacientes (75 %) así como sus necesidades de ayuda con las tareas diarias (73 %), desde quedarse en casa en vez de salir en familia (69 %) hasta para hablar de su enfermedad (69 %).





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Conclusiones en el Reino Unido Comprender la espera del diagnóstico • Los pacientes esperaron un término medio de unos 5 meses antes de ver a un médico, principalmente porque pensaban que los síntomas podrían desaparecer solos (77 %), que podrían manejarlos ellos solos (72 %) y porque no les gusta ir a un médico (70 %). • Por término medio, les llevó 2.2 años para ser diagnosticados con fibromialgia a partir de la primera vez que vieron a un médico por sus síntomas. • Los pacientes vieron un promedio de 4 médicos antes de recibir un diagnóstico de fibromialgia. Comprender la dificultad de diagnosticar la Fibromialgia • El 76 % de pacientes relata que les fue 'muy' o ‘algo’ difícil recibir su diagnóstico - una proporción considerablemente más alta que en Francia, Italia, España, los Países Bajos y S. Corea. • Los médicos están de acuerdo con pacientes en que es 'muy' o ‘algo’ difícil diagnosticar la fibromialgia; los PCPs sienten esto con más probabilidad comparado con especialistas (66 % vs. 47 %). Alrededor de la mitad de los médicos del Reino Unido (PCPs 46 % y especialistas 47 %) indican que la fibromialgia es 'a menudo' o 'casi siempre’ mal diagnosticada. • La mayoría de médicos está de acuerdo que los síntomas de la fibromialgia son difíciles de diferenciar de los síntomas de otras enfermedades y los médicos no siempre se sienten confortables para diagnosticarla.



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Conclusiones en el Reino Unido · Tanto los médicos como los pacientes confiesan que los síntomas de fibromialgia pueden ser difíciles de ser comunicados por los pacientes y que los médicos tienen que pasar más tiempo con los pacientes para identificar la fibromialgia.

• Una proporción notable de médicos en el Reino Unido no está segura de su capacidad para reconocer los síntomas de fibromialgia o para diferenciarlos de los síntomas de otras enfermedades. • Los médicos en el Reino Unido confiesan que carecen de la formación suficiente para la fibromialgia; esto es considerablemente más a menudo el caso entre PCPs. • El 82 % de PCPs y el 63 % de especialistas del Reino Unido refiere haber recibido 'muy poca' o ‘ninguna’ formación sobre fibromialgia.



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FRANCIA



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Conclusiones de Francia Resumen Tanto los pacientes como los médicos reconocen el efecto perjudicial que la fibromialgia tiene sobre el bienestar físico, emocional y económico de los pacientes. En Francia los PCPs tienden a recibir menos formación sobre fibromialgia y parecen estar menos seguros de su capacidad para diagnosticar y tratar la enfermedad que los especialistas. Los PCPs también encuentran más difícil de diagnosticar la fibromialgia y de diferenciar sus síntomas de los de otras enfermedades . Comprender el impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes • El 69 % de pacientes relata que la fibromialgia tiene un impacto ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en su calidad de vida global. Al menos la mitad de todos los pacientes informa que la fibromialgia ha afectado fuertemente a su movilidad física, ánimo global, concentración o memoria y motivación. · Entre los médicos, casi todos los PCPs (91 %) y especialistas (94 %) informan que la enfermedad tiene un impacto ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en la calidad de vida global de sus pacientes.

- Al menos 70 % de médicos proporciona la misma valoración del impacto de fibromialgia sobre el ánimo global, las relaciones personales, capacidad para participar en ocio y motivación de los pacientes.

· El dolor articular (70 %), dolor crónico generalizado (66 %) y un aumento de la sensibilidad al tacto (60 %) son los síntomas más comúnmente informados por los pacientes.

- Al menos el 63 % de los pacientes que experimentan estos síntomas dice que son ‘sumamente’ o ‘muy perjudiciales’ para su calidad de vida global. - El 26 % de pacientes que sufre de dolor crónico generalizado afirma experimentar el síntoma cada

día.

• Aproximadamente la mitad de médicos en Francia identifica el dolor crónico generalizado como el síntoma más típico que buscan para hacer un diagnóstico - alrededor de dos tercios de los médicos piensa que es 'sumamente' o ‘muy perjudicial’.

* * Los hallazgos de los médicos están basados en médicos que ven actualmente o han visto a al menos un paciente de fibromialgia




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Conclusiones en Francia Comprender el impacto económico de la Fibromialgia • 27 % de pacientes de fibromialgia franceses informan ser incapaz de trabajar y de ganar ingresos debido a su enfermedad. Una proporción similar - 23 % - puede trabajar sólo parte del tiempo y no ganar tanto como solía poder. Casi uno de cada cinco pacientes (19 %) relata haber perdido su trabajo debido a su fibromialgia. • 81 % de pacientes franceses que había sido empleado informa haber perdido al menos un día laborable en los últimos 12 meses, y el 46 % había perdido 10 días o más. • Casi la mitad clama (46 %) gastar mucho dinero de su bolsillo en asistencia médica debido a la fibromialgia. • Los médicos reconocen el impacto económico de la fibromialgia. 77 % de los PCPs y 85 % de los especialistas informa que la fibromialgia tiene un impacto ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en la capacidad laboral de sus pacientes. Notablemente más pequeño, pero de proporciones todavía significativas es el % de médicos que reconoce el impacto fuerte de la enfermedad en la economía de los pacientes (39 % de PCPs y 48 % de especialistas). Médicos, familia y amigos: entender las necesidades de los pacientes con Fibromialgia • La gran mayoría de pacientes siente que sus médicos es al menos ‘bastante’ humanitario hacia ellos (86 %) mientras que su familia y amigos son al menos ‘bastante’ comprensivos respecto su enfermedad global (87 %), su necesidad de ayuda con las tareas diarias (86 %), su necesidad de quedarse en casa en vez de participar en una salida familiar (83 %) y su necesidad de hablar de su enfermedad (83 %). · Casi todos los médicos (87 % de PCPs y 90 % de especialistas) y 60% de los pacientes están de acuerdo que sus pacientes con fibromialgia han tenido al menos una experiencia donde un médico no les tomó en serio. · Casi la mitad de los PCPs, los especialistas y los pacientes también están de acuerdo en que los médicos piensan que los pacientes de fibromialgia exageran sus síntomas. Entender el camino hacía el diagnostico • Los pacientes esperan una media de 11 meses antes de ir a un médico para sus síntomas, sobre todo esperando poder manejar los síntomas ellos mismos (71 %) o que los síntomas podrían desaparecer (69 %). • Una vez que los pacientes franceses vieron al médico, necesitaron un promedio de 2.7 años para recibir un diagnóstico. • Los pacientes informan visitar un promedio de 4 médicos antes de ser diagnosticados con fibromialgia.





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Conclusiones en Francia Comprender las dificultades para diagnosticar la Fibromialgia • Casi dos tercios de los pacientes en Francia (63 %) informan que era ‘muy’ o ‘algo difícil’ recibir un diagnóstico de fibromialgia. • Los médicos también expresan la dificultad para diagnosticar la fibromialgia. El 67 % de PCPs y el 52 % de especialistas están de acuerdo en que es ‘muy’ o ‘algo difícil’ de diagnosticar la fibromialgia. · 62 % de PCPs y 50 % de los especialistas en Francia piensan que la fibromialgia es ‘a menudo’ o ‘casi siempre’ mal diagnosticada. • Casi todos los médicos en Francia están de acuerdo no siempre estar cómodos a la hora de diagnosticar fibromialgia.

- Los PCPs en particular, pero los especialistas también, confiesan que los síntomas de fibromialgia son difíciles de diferenciar de los de otras enfermedades. • Médicos y pacientes están de acuerdo que los médicos tienen que pasar más tiempo con los pacientes para identificar la fibromialgia.

· 47 % de PCPs y 27 % de especialistas indican que estar ‘no muy’ o ‘para nada’ seguros en su capacidad para reconocer los síntomas de la fibromialgia y para diferenciar la fibromialgia de enfermedades con síntomas similares (60 % de PCPs y 35 % de especialistas). · 64 % de PCPs y 49 % de especialistas afirman haber recibido ‘muy poca’ o ‘ninguna’ formación sobre la fibromialgia.



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ALEMANIA



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Conclusiones en Alemania Resumen Los pacientes y los médicos alemanes reconocen el impacto adverso de la fibromialgia en los aspectos físicos, emocionales y sociales de la vida de los pacientes, y en su capacidad de trabajar y bienestar económico. Los pacientes alemanes pierden días de trabajo y gastan una cantidad de dinero significativa de su bolsillo, tanto directamente en asistencia médica, como para ayuda en las actividades diarias. Los médicos confiesan que el diagnóstico de fibromialgia es difícil y exige mucho su tiempo. Una mayoría de médicos siente no estar bien formada para hacer un diagnóstico de fibromialgia exacto. Comprender el impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes • 80 % de pacientes informa que la fibromialgia tener un impacto ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en su calidad de vida global, y más de dos tercios siente lo mismo sobre el impacto de la enfermedad en su motivación, movilidad física y ánimo global.

- Los pacientes alemanes - más a menudo que sus homólogos en el Reino Unido, Francia, Italia y Corea del Sur - afirman que sus relaciones personales y su capacidad para cumplir sus compromisos o citas están fuertemente afectadas. • Casi todos los médicos reconocen el impacto global de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes (92 % de PCPs y 93 % de especialistas). Al menos 60 % de los médicos afirma que son fuertemente afectados por la fibromialgia el ánimo total de los pacientes en particular, su motivación y movilidad física. • Los pacientes alemanes que experimentan una media de siete síntomas diferentes, informan más comúnmente de dolor de cabeza (71 %), dolor articular (68 %), fatiga (63 %), dolor lumbar (63 %), dolor crónico generalizado (59 %) y rigidez (59 %).

- De los pacientes que experimentan cada uno de estos síntomas, alrededor del 80 % dicen que perjudican ‘sumamente’ o ‘mucho’ su calidad de vida global.

-Tres de cada cuarto pacientes que sufre dolor crónico generalizado experimentan el síntoma al menos dos o más veces por semana y 20 % lo experimenta cada día. • Los médicos se concentran principalmente en el dolor crónico generalizado (53 % de los PCPs y 62 % de los especialistas) o a veces en la sensibilidad aumentada al tacto (20 % de los PCPs y 22 % de los especialistas) a la hora de diagnosticar la fibromialgia.





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Conclusiones en Alemania Comprender el impacto económico de la Fibromialgia* • Los pacientes alemanes informan gastar más dinero de su bolsillo en asistencia médica debido a su fibromialgia (63 %) que pacientes en otros países, excepto el Reino Unido y México. También informan gastar cantidades sustanciales de dinero en ayuda para las actividades diarias (44 %). • 21 % de los pacientes dice ser incapaz de trabajar debido a su fibromialgia y no ganar ingresos, mientras 22% dice sólo poder trabajar a veces y no ganar tanto como solía ganar. • Durante los 12 meses anteriores, 80 % de los pacientes que había estado empleada pierde al menos un día laboral y más de la mitad (55 %) perdió 10 días o más. · 72 % de los PCPs y 76% de los especialistas informa que la fibromialgia tiene un impacto ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en la capacidad laboral de los pacientes. Considerablemente menos médicos, 29 % de los PCPs y 33 % de los especialistas piensan que la economía de los pacientes es fuertemente afectada por la enfermedad. Médicos, familia y amigos: Entender las necesidades de los pacientes de Fibromialgia • Los médicos son percibidos como al menos ‘bastante’ humanitarios por 85 % de los pacientes alemanes. • Mientras que la mitad de los pacientes está de acuerdo en que los médicos son compasivos hacia ellos, alrededor de la mitad también están de acuerdo haber tenido al menos una experiencia donde un médico no los tomó en serio. Casi todos los médicos - 87 % de los PCPs y 96 % de los especialistas - dan testimonio de esto. • Más de tres de cada cuatro pacientes sienten que sus familias y amigos han sido ‘muy’ o ‘sumamente’ comprensivos hacia su fibromialgia en general. Familiares y amigos han sido igualmente comprensivos con el hecho que los pacientes se queden en casa en vez de salir con la familia, que necesitan ayuda con las tareas domésticas y que necesitan hablar de fibromialgia con sus familiares y amigos. Entender el camino hacía el diagnostico • Los pacientes esperaron una media de 13 meses antes de ir siquiera al médico por sus síntomas, sobre todo pensando que los síntomas desaparecerían solos (83 %) y/o que ellos podrían manejarlos (82 %), pero también porque no les gusta recibir tratamientos (73 %) e ir al médico (62 %). • 65 % de pacientes relata que fue ‘muy’ o ‘algo’ difícil para ellos recibir un diagnóstico de fibromialgia; se necesita una media de 2.4 años y un promedio de 4 médicos antes de ser diagnosticado. * Las conclusiones entre médicos están basadas en los médicos que ven actualmente o han visto a al menos un paciente fibromialgia

durante los 2 años pasados.



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Conclusiones en Alemania Comprender las dificultades para diagnosticar la Fibromialgia • Es mucho más probable que los PCPs afirman que es difícil diagnosticar fibromialgia, que los especialistas (67% vs. 47%). • Al menos 60 % de médicos piensa que la fibromialgia es ‘a menudo’ o ‘casi siempre’ mal diagnosticada. • Tanto los médicos, como los pacientes están de acuerdo que los médicos tienen que pasar más tiempo con los pacientes para identificar la fibromialgia.

- Los médicos dicen que los síntomas de la fibromialgia son difíciles de diferenciar de síntomas de otras enfermedades y muchos médicos no siempre están confortables para diagnosticar la fibromialgia. Los pacientes encuentran difícil comunicar sus síntomas a los médicos.

• Los PCPs se sienten considerablemente menos seguros que los especialistas de su capacidad para reconocer los síntomas de la fibromialgia (47 % vs. 24 %) y para diferenciar la fibromialgia de otras enfermedades (52 % vs. 38 %) • Los médicos dicen carecer de formación sobre la fibromialgia. El 63 % de PCPs y el 56 % de especialistas dice que haber recibido ‘muy poca’ o ‘ninguna’ formación sobre fibromialgia.



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ITALIA



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Conclusiones en Italia Resumen Los pacientes y los médicos italianos reconocen el impacto negativo que la fibromialgia tiene en la calidad de vida de los pacientes. El impacto económico de la fibromialgia en pacientes de Italia es significativo; gran parte ha perdido 10 o más días laborables en los últimos 12 meses y más de mitad ha gastado mucho dinero de su bolsillo en asistencia médica. Tanto los pacientes como los médicos dan testimonio de las dificultades para diagnosticar la fibromialgia - la carencia de formación y confianza entre una parte significativa de médicos lo hace incluso más desafiante. Comprender el impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes • Casi tres de cada cuatro pacientes en Italia (74 %) relatan que la fibromialgia tiene un impacto ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en su calidad de vida global. Más de la mitad relata que la enfermedad afecta mucho a su ánimo global, concentración o memoria y motivación. • Los médicos en Italia también entienden el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de sus pacientes.

- 76 % de los PCPs y 86 % de los especialistas valoran el impacto como ‘muy fuerte’ o ‘fuerte’.

- Al menos la mitad de médicos enfatiza el impacto fuerte de la enfermedad en el ánimo global y la motivación de los pacientes. • Dolor crónico generalizado (67 %), dolor facial (58 %), dificultad para concentrarse (57 %) y dolor articular (56%) son los síntomas que más comúnmente experimentan los pacientes en Italia, y al menos 72 % de los pacientes que tiene cada uno de estos síntomas, los describe como ‘muy’ o ‘extremadamente’ perjudiciales. • Más de la mitad de los médicos identifica el dolor crónico generalizado como el síntoma más típico que buscan para hacer un diagnóstico. Tres de cada cuatro PCPs y casi dos tercios de los especialistas que tratan a pacientes con fibromialgia ven este síntoma como ‘muy’ o ‘extremadamente’ perjudicial para la calidad de vida de los pacientes.





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Conclusiones en Italia Comprender el impacto económico de la Fibromialgia • Casi un cuarto de pacientes (24 %) afirma que no haber sido capaz de trabajar y de ganar ingresos debido a su fibromialgia, mientras que una cantidad similar (22 %) informa sólo poder trabajar a veces y no ganar tanto como solía ganar. Uno de cada cinco pacientes (21 %) dice haber perdido su empleo debido a la fibromialgia. • Durante los 12 meses pasados, casi todos los pacientes en Italia (el 92 %) perdieron al menos un día laborable debido a su enfermedad. El 71 % informa perder 10 días o más - una proporción considerablemente más alta que en Francia, Alemania, España, los Países Bajos y Corea del Sur. • Más de la mitad de pacientes en Italia (el 53 %) gastan una cantidad sustancial de su dinero en la asistencia médica debido a la fibromialgia. Médicos, familia y amigos: entendiendo las necesidades de los pacientes de Fibromialgia • Más del 80 % de los pacientes sienten que los médicos han sido al menos ‘bastante’ humanitarios hacia ellos (82 %), aunque sólo el 32 % encuentra a sus médicos ‘sumamente’ o ‘muy’ humanitarios. En comparación, 65% de los pacientes italianos siente que su familia y amigos comprenden ‘mucho’ o ‘extremadamente’ su fibromialgia en general. • La mayoría de médicos está de acuerdo que los pacientes con fibromialgia ha tenido al menos una experiencia donde un médico no los tomó en serio (89 % de los PCPs y 87 % de los especialistas). El 59 % de pacientes dice lo mismo. Entender el camino hasta el diagnostico • Después de experimentar los primeros síntomas de la fibromialgia, los pacientes esperaron una media de 8 meses para ver a un médico, principalmente porque pensaron que los síntomas podrían marcharse solos (68%) y/o porque sintieron que podrían manejar ellos mismos los síntomas (60 %). • 54 % de los pacientes relatan que era muy' o algo difícil de recibir su diagnóstico; se precisa una media de 2.1 años y una media de 4 médicos antes de ser diagnosticado con fibromialgia.





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Conclusiones en Italia Comprender las dificultades para diagnosticar Fibromialgia • Alrededor de la mitad de los PCPs y especialistas está de acuerdo con los pacientes en que puede ser ‘muy’ o ‘algo difícil’ diagnosticar la fibromialgia (50 % y 45 % respectivamente). • Comparado con la mayor parte de países encuestados, los médicos italianos, en particular en los PCPs, es más probable que piensen que la fibromialgia es ‘a menudo’ o ‘casi siempre’ mal diagnosticada (76 % de los PCPs y 66 % de los especialistas). • Casi todos los médicos italianos están de acuerdo que tienen que concentrarse más en los síntomas de la fibromialgia que son difíciles de diferenciar de síntomas de otras enfermedades. • La mayoría de médicos confiesa que tienen que pasar más tiempo con los pacientes para identificar la enfermedad y que no siempre es cómodo de diagnosticar la fibromialgia. Los pacientes están de acuerdo en que los médicos tienen que pasar más tiempo con ellos y concentrarse más en sus síntomas.

• Es evidente la carencia de confianza en la capacidad para reconocer los síntomas del fibromialgia y diferenciarla de otras enfermedades con síntomas similares, en particular entre los PCPs (58 % y 67% respectivamente), pero entre los especialistas también (39 % y 48 % respectivamente). • Los médicos, en particular los PCPs, confiesan carecer de la formación suficiente en fibromialgia – 65% de los PCPs y 49 % de los especialistas informa recibir ‘muy poca’ o ‘ninguna’ formación en fibromialgia.



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ESPAÑA



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Conclusiones en España Resumen Los pacientes y los médicos españoles reconocen los efectos devastadores que la fibromialgia tiene en los aspectos físicos, emocionales y sociales de las vidas de los pacientes. El dolor crónico generalizado es particularmente perjudicial para los pacientes en España y es habitualmente acompañado de muchos otros síntomas. Se añade a este estrés la dificultad para recibir un diagnóstico. Los pacientes en España relatan que precisaron al menos un año más para ser diagnosticados que los pacientes de cualquiera de los otros países encuestados. Aunque los médicos sienten haber recibido la formación adecuada, la mayoría está de acuerdo no siempre estar cómoda para diagnosticarla. La carga económica de la enfermedad en pacientes es evidente, proporciones significativas de pacientes pierden sus empleos, pierden días de trabajo, siendo incapaces de trabajar y gastando mucho dinero en asistencia médica. Comprender el impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los Pacientes • 82 % de los pacientes españoles dicen que la fibromialgia tiene un impacto ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en su calidad de vida global, porcentaje notablemente más alto que en varios otros de los otros países encuestados.

- Al menos la mitad de todos los pacientes relata que la fibromialgia afecta de manera similar a todos los otros aspectos de su vida, sobre todo su movilidad física, ánimo global, y motivación (todos 65 % o más). • Los médicos son conscientes del impacto que esta enfermedad tiene en la calidad de vida de sus pacientes. 86 % de los PCPs y 94 % de los especialistas valoran el impacto como ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’.

- Al menos la mitad de ambos grupos informa un impacto similar sobre las relaciones personales de los pacientes, su capacidad para participar en el ocio y cuidados de familiares, su vida sexual, movilidad física, y ánimo global. • Por término medio, los pacientes experimentan ocho síntomas diferentes siendo dolor de cabeza (el 75 %), dolor crónico generalizado (67 %) y dolor articular (67 %) como más comúnmente mencionados. Al menos tres de cada cuatro pacientes que experimentan cada uno de estos síntomas relatan estar ‘sumamente’ o ‘muy’ perjudicados en la calidad global de sus vidas.

- Los pacientes que sufren de dolor crónico generalizado sienten que el dolor es muy severo - mucho más severo que el informado por los pacientes en la mayor parte de países. • Los médicos principalmente buscan el dolor crónico generalizado para hacer un diagnóstico. Al menos 80 % considera este síntoma como ‘muy’ o ‘sumamente’ perjudicial para la calidad de vida de los pacientes (82% de los PCPs y 89 % de los especialistas).





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Conclusiones en España Comprender el impacto económico de la Fibromialgia • Un tercio de pacientes - más que en cualquier otro país encuestado - dice haber perdido su empleo debido a la fibromialgia. • 29 % de los pacientes dice no haber sido capaz de trabajar y ganar ingresos, 35 % relata solo poder trabajar a veces y no ganar tanto como solía ganar. • Casi la mitad de todos los pacientes (46 %) dice que gastar mucho dinero de su bolsillo en asistencia médica debido a la fibromialgia. • En los 12 últimos meses el 92% de pacientes perdió al menos un día del trabajo y más de la mitad (58 %) perdió 10 días o más. • Los médicos confirman que la fibromialgia afecta fuertemente la capacidad laboral de los pacientes (77% de loa PCPs y 87 % los de especialistas) y en menor grado a la economía de sus pacientes (49% de los PCPs y 55 % de los especialistas). Médicos, familia y amigos: Entender las necesidades de pacientes con Fibromialgia • 82% de los pacientes siente que los médicos han sido al menos ‘bastante humanos’ con ellos, y el 29% afirma que los médicos son ‘sumamente’ o ‘muy humanos’. El 47 % está de acuerdo que los médicos son compasivos hacía los pacientes con fibromialgia. • 69% de los pacientes dice que su familia y amigos han estado ‘extremadamente o ‘muy comprensivos’ hacia su fibromialgia en general, y al menos la mitad dice que su familia y amigos han sido tan comprensivos hacía su necesidad de quedarse en casa en vez de salir con la familia, como con la de conseguir ayuda con las tareas domésticas y con la de hablar de su enfermedad. • Casi dos tercios de los pacientes, y 89 % de los PCPs y 85 % de los especialistas - dicen que los pacientes con fibromialgia han tenido al menos una experiencia donde un médico no los tomó en serio. Entender el camino hacía el diagnostico • Los pacientes esperaron una media de 11 meses antes de ver hasta a un médico por sus síntomas, sobre todo porque pensaron que los síntomas podrían irse solos (82 %), o porque pensaron poder manejarlos solos (81%). • Los pacientes generalmente relatan que era ‘muy’ o ‘algo difícil’ recibir su diagnóstico (60%); vieron una media de 5 médicos y necesitaron una media de 3.7 años para recibir el diagnóstico - al menos un año más que en todos otros países encuestados.





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Conclusiones en España Comprender las dificultades para diagnosticar la Fibromialgia · La mayoría de PCPs y especialistas está de acuerdo con los pacientes en que puede ser ‘muy’ o ‘algo difícil’ diagnosticar la fibromialgia (64 % y 54 %). · Proporciones similares del PCPs y especialistas también dicen que la fibromialgia es ‘a menudo’ o ‘casi siempre’ mal diagnosticada (56 % y 61 %). • Los médicos, en particular los PCPs, dicen que los síntomas de fibromialgia son difíciles de diferenciar de los síntomas de otras enfermedades. • Los médicos dicen que tienen que pasar más tiempo con los pacientes para identificar la fibromialgia. • Muy pocos médicos están realmente cómodos para diagnosticar la enfermedad. • Las opiniones de los pacientes en gran parte coinciden con las de los médicos – ambos tienen la sensación de que los médicos necesitan pasar más tiempo con los pacientes cuando los síntomas de la fibromialgia no son siempre fáciles de comunicar.

· A diferencia de la mayoría de los otros países, los PCPs y especialistas españoles se sienten bien formados en la fibromialgia: 71% de los PCPs y 77% de los especialistas dice haber recibido una formación ‘adecuada’ o ‘excelente’ en la fibromialgia. • PCPs español se sienten considerablemente más seguros que los médicos en cualquiera de los otros países contemplados en su propia capacidad de reconocer síntomas de fibromialgia y diferenciarlos de otras enfermedades.



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PAÍSES BAJOS



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Conclusiones en los Países Bajos Resumen La mayoría de pacientes y médicos confirma el impacto debilitante de la fibromialgia en la calidad de vida global de los pacientes Con sus múltiples síntomas, muchos de los cuales son muy perturbadores, la fibromialgia afecta fuertemente el ánimo global de los pacientes, su movilidad física, su capacidad para trabajar y ganar ingresos. El diagnóstico puede precisar varios años e implicar hasta cuatro médicos. Los pacientes holandeses tienen muchas más posibilidades que los pacientes de la mayoría de los países europeos para recibir su diagnóstico de fibromialgia de un PCP. Sin embargo, los PCPs holandeses son más escépticos que los especialistas para diagnosticar la fibromialgia y diferenciar sus síntomas y más a menudo informan tener un nivel insuficiente de formación. En general, los pacientes consideran a familiares y amigos más comprensivos que los médicos. Comprender el impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes • 82 % de los pacientes holandeses, que es considerablemente más que en Reino Unido, Francia, México y Corea del Sur, informa que la fibromialgia tiene un impacto ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en su calidad de vida global. Al menos 61 % de los pacientes informa que la fibromialgia afecta de manera similar su movilidad física, ánimo global, concentración o memoria y motivación. • Tanto los PCPs, como los especialistas entienden el impacto en la calidad de vida global de los pacientes, 72% de los PCPs y 79% de los especialistas valoran el impacto como ‘muy fuerte’ o ‘fuerte’.

- Al menos el 44 % de PCPs y al menos el 55 % de especialistas relatan un impacto similar sobre el ánimo global de los pacientes, su movilidad física y motivación. • Dolor crónico generalizado (58%), dificultades para concentrarse (58%), rigidez (56%) y dolor lumbar (52%) son los síntomas que más comúnmente experimentan los pacientes de los Países Bajos.

- Al menos 67% de los pacientes que experimentan cada uno de estos síntomas relata que estos son ‘sumamente’ o ‘muy perjudiciales’ para su calidad de vida global. • Casi la mitad de PCPs y especialistas identifican el dolor crónico generalizado como el síntoma más típico que buscan para hacer el diagnóstico (49% de PCPs, 46 % de especialistas).

- El 71 % de PCPs y de especialistas ve este síntoma como ‘sumamente’ o ‘muy perjudicial’ para la calidad de vida global de los pacientes.

* Los hallazgos de los médicos están basados en médicos que ven actualmente o han visto a al menos un paciente de fibromialgia




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Conclusiones en los Países Bajos Comprender el impacto económico de la Fibromialgia • Aproximadamente uno de cada cinco pacientes (21 %) dice haber perdido su trabajo debido a la fibromialgia. La misma proporción de pacientes relata no haber sido capaz de trabajar y de ganar ingresos o sólo puede trabajar a veces y no ganar tanto como solían hacer. • De todos los pacientes que estuvieron empleados, casi el 90% perdió al menos un día laborable durante los 12 meses anteriores, y la mitad perdió 10 o más días laborables durante el mismo período de tiempo. • Una mayoría de los médicos holandeses reconoce que el impacto de la fibromialgia es ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ en la capacidad laboral de sus pacientes (52% de los PCPs y 58% de los especialistas). Como en todos los otros países encuestados los médicos son menos conscientes del impacto en la economía de sus pacientes (29% de PCPs y 39% de especialistas). Médicos, familia y amigos: entender las necesidades de los pacientes con Fibromialgia • Familia y amigos parecen ser ‘extremadamente’ o ‘muy’ comprensivos hacia la fibromialgia global de los pacientes (75%), la necesidad de los pacientes de ayuda con tareas domésticas (72%), así como el tener que quedarse en casa en vez de salir con la familia (71%). Entienden un poco menos que los pacientes tienen que tomarse algún día de baja por la enfermedad en el trabajo (41%). • Los médicos, sin embargo, no son percibidos como particularmente humanos - sólo el 36 % de los pacientes siente que los médicos han sido ‘sumamente’ o ‘muy humaos’ con ellos. • Sólo el 36 % de PCPs y especialistas holandeses está de acuerdo que los médicos son compasivos con sus pacientes con fibromialgia. 81 % de los PCPs y 63 % de los especialistas está de acuerdo en que la mayor parte de pacientes de fibromialgia ha tenido al menos una experiencia de un médico que no los tomó en serio. * Los hallazgos de los médicos están basados en médicos que ven actualmente o han visto a al menos un paciente de fibromialgia durante

los 2 últimos años.



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Conclusiones en los Países Bajos Entender el camino hacía el diagnostico • 59 % de los pacientes en los Países Bajos informa que fue ‘muy’ o ‘algo difícil’ recibir su diagnóstico; les llevó unos 2.4 años y ver una media de cuatro médicos antes de ser diagnosticados por fin con fibromialgia.

- La mitad de todos los pacientes encuestados en los Países Bajos indicó haber sido diagnosticado con fibromialgia por un PCP. • Los pacientes esperan una media de unos seis meses desde que experimentan los primeros síntomas antes de ver a un médico, sobre todo porque pensaron que los síntomas podrían irse solos (67%), sino también por haber estado demasiado ocupado (54%) y porque pensaban poder manejar solos los síntomas (54%). • Los PCPs y los especialistas están de acuerdo con los pacientes que es ‘muy’ o ‘algo difícil’ diagnosticar la fibromialgia (61 % vs 49 %). • Al menos la mitad de todos los médicos en los Países Bajos (PCPs 51% y especialistas 50%) dice que la fibromialgia es ‘a menudo’ o ‘casi siempre’ mal diagnosticada.



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Conclusiones en los Países Bajos Comprender las dificultades para diagnosticar Fibromialgia • Es mucho más probable que los PCPs y no los especialistas confiesen sentirse siempre cómodos para diagnosticar fibromialgia. Los PCPs también opinan más a menudo que los especialistas, que los síntomas de la fibromialgia son difíciles de diferenciar de los de otras enfermedades. • Pacientes y médicos creen que los médicos tienen que pasar más tiempo con los pacientes para identificar la fibromialgia. • Tanto los médicos, como los pacientes están de acuerdo que es difícil para los pacientes comunicar sus síntomas.

• Los médicos indican no estar ‘muy’ o ‘nada’ seguros para reconocer los síntomas de la fibromialgia (46% de los PCPs y 41% de los especialistas) y para diferenciar la fibromialgia de otras enfermedades con síntomas similares (56% de los PCPs y 52% de los especialistas). • 78% de los PCPs (más que en la mayoría de países) y 61% de los especialistas informan haber recibido ‘muy poca’ o ‘ninguna’ formación sobre la fibromialgia.



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MÉXICO



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Conclusiones en México Resumen Los pacientes y los médicos en México reconocen el impacto negativo de la fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes, su capacidad para trabajar y su bienestar económico. Comparado a otros países encuestados, considerablemente más pacientes mexicanos gastan mucho dinero en asistencia médica y ayuda con tareas domésticas, más de la cuarta parte ha perdido más de 40 días laborables o más. Los pacientes mexicanos experimentan más síntomas que los pacientes en cualquier otro país, esperan más tiempo antes de ver a un médico para sus síntomas, y opinan que es difícil recibir un diagnóstico exacto. Muy pocos pacientes opinan que médicos, familiares y amigos sienten una comprensión y cuidados particular hacia ellos y su enfermedad. Comprender el impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes • Al menos el 60 % de pacientes en México relatan que la fibromialgia tiene un impacto ’fuerte’ o ‘muy fuerte’ en su calidad de vida y ánimo globales. Al menos la mitad de todos los pacientes proporciona una evaluación similar del impacto del la fibromialgia en su capacidad de participar en aficiones, cuidado de sus familiares, cumplir compromisos y citas, su movilidad física, concentración, memoria y motivación. • Casi el 80 % o más de PCPs y especialistas valoran el impacto de la enfermedad en la calidad de vida global de los pacientes, ánimo global, relaciones personales, vida sexual, movilidad física, concentración y memoria como ‘muy fuerte’ o ‘fuerte’. • Los pacientes relatan una media de once síntomas diferentes, con dolor articular, dolor crónico generalizado, problemas para dormir, fatiga, entumecimiento y/o sensación de hormigueo, mencionadas en al menos el 85% de los pacientes. Estos hallazgos son considerablemente más altos que en cualquier otro país encuestado.

- El dolor articular, el dolor crónico generalizado, el dolor lumbar, la fatiga y la rigidez son descritos como ‘sumamente’ o ‘muy’ perturbadores para al menos dos tercios de los pacientes que experimentan cada uno de ellos.

- 29 % de los pacientes en México que sufren el dolor crónico dice experimentarlo cada día, y 21% lo tasa como extremadamente severo (puntuando ´10' en una escala de '0 a 10’) • El dolor crónico generalizado es el síntoma más típico que PCPs y especialistas buscan cuando diagnostican la fibromialgia (42% y 52% respectivamente). • Casi todos los PCPs (95 %) y la gran mayoría de especialistas (86 %) consideran este síntoma ‘sumamente’ o ‘muy’ perturbador para la calidad de vida global de los pacientes. * Los hallazgos de los médicos están basados en médicos que ven actualmente o han visto a al menos un paciente de fibromialgia durante

los 2 últimos años.



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Conclusiones en México Comprender el impacto económico de la Fibromialgia* • En comparación con todos los países encuestados, los pacientes en México tienen mucho más probabilidad de gastar mucho dinero de su bolsillo en asistencia médica (79 %) y en ayuda para realizar las actividades diarias debido a su fibromialgia (59 %). • 71 % de pacientes que estaban empleados informa haber perdido al menos un día del trabajo durante los 12 meses anteriores. 27 % de los pacientes ha perdido 40 días o más. En la comparación, el porcentaje de pacientes que ha perdido 40 días o más en todos los otros países varía del 5 % en Corea del Sur hasta el 12 % en España. • Una proporción relativamente pequeña, pero notable, de pacientes - 25 % - indica que debido a su fibromialgia sólo puede trabajar a veces y no gana tanto como hacía antes. • Tanto los PCPs como los especialistas en México son mucho más proclives que sus homólogos en el Reino Unido, Italia, Países Bajos y Corea del Sur de reconocer el impacto adverso de la fibromialgia en la capacidad laboral de los pacientes (85 % y 87 % respectivamente). También son mucho más proclives que los PCPs y especialistas de todos los otros países de reconocer el impacto en la economía de sus pacientes (77% y 73% respectivamente). Médicos, familia y amigos: entender las necesidades de los pacientes con Fibromialgia • Comparado con todos los otros países excepto Corea del Sur, los pacientes mexicanos informan mucho más a menudo que su familiares y amigos son ‘no mucho’ o ‘nada’ comprensivos con su fibromialgia global (24%), su necesidad de faltar un día al trabajo por enfermedad (33%), el quedarse en casa en vez de salir con la familia (28%), buscar ayuda con las tareas domésticas (23%) y querer hablar de su enfermedad (23%). • Los pacientes opinan que los médicos son ‘no mucho’ o ‘nada’ humanos con ellos (46%).

- Alrededor de dos tercios de los pacientes están de acuerdo que los pacientes con fibromialgia han tenido al menos una experiencia donde un médico no los tomó en serio y que los médicos en efecto piensan que los pacientes exageran sus síntomas. Una proporción notable de pacientes (35 %) siente que los médicos no son particularmente compasivos con ellos.

- Los médicos mismos creen que la mayor parte de pacientes de fibromialgia ha tenido al menos una experiencia de un médico que no los tomó en serio (91 % de los PCPs y 97 % de los especialistas).





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Conclusiones en México Entender el camino hacía el diagnostico • Los pacientes mexicanos son los que esperan el tiempo más largo antes de ver a un médico – una media de 18 meses, esperando que los síntomas se vayan solos (80 %) o que puedan manejar los síntomas solos (75%).

- La mayoría de médicos mexicanos (87 % de PCPs y 85 % de especialistas) certifica el hecho de que los pacientes tienden a retrasar la búsqueda de ayuda médica, incluso cuando aparecen los síntomas de la fibromialgia. • Por término medio, los pacientes precisan 1.9 años a partir de la primera vez de ver a un médico por sus síntomas para ser diagnosticados con fibromialgia. • Los pacientes vieron una media de 3 médicos antes de recibir un diagnóstico de fibromialgia, y más de la mitad de pacientes refería (55 %) que fue un PCP el que les diagnosticó. Comprender la dificultades para diagnosticar Fibromialgia • Tres de cada cuatro pacientes en México relatan que fue ‘muy’ o ‘algo difícil’ recibir su diagnóstico. • Más del 50 % de los PCPs y 40 % de los especialistas en México confiesan que la fibromialgia es ‘muy’ o ‘algo difícil’ de diagnosticar. • 59% de los PCPs y 69 % de los especialistas dicen que la fibromialgia es ‘a menudo’ o ‘casi siempre’ mal diagnosticada. . • La mayoría de médicos está de acuerdo que los síntomas de fibromialgia son difíciles de diferenciar de los síntomas de otras enfermedades. Al menos dos tercios de los médicos están de acuerdo que la fibromialgia no siempre es cómoda de diagnosticar.



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Conclusiones en México • Tanto los médicos como los pacientes admiten que los pacientes pueden tener dificultades para comunicar los síntomas de la fibromialgia y que los médicos tienen que pasar más tiempo con los pacientes para identificar la fibromialgia.

• Mientras que la mayoría de médicos, en particular especialistas, declara haber recibido una formación sobre la fibromialgia, al menos ‘adecuada’ (PCPs 65 % y especialistas 85 %), sólo alrededor de un tercio de los pacientes (36%) siente que los médicos en efecto están bien formados para diagnosticar y tratar la fibromialgia.



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COREA DEL SUR



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Conclusiones en Corea del Sur Resumen En general, los pacientes coreanos tienen percepciones moderadas del impacto de la fibromialgia sobre la global calidad de vida, capacidad para trabajar y economía; muy pocos pierden su trabajo debido a la fibromialgia. Los pacientes esperan mucho tiempo antes de ver a al médico, pero una vez que lo hacen, reciben el diagnóstico más rápido y con menos médicos implicados que los pacientes de todos los otros países. Sin embargo, los familiares y amigos de los pacientes no son particularmente comprensivos con sus necesidades. Los médicos, por otra parte, que se ven se preocupan y generalmente son compasivos con sus pacientes. Los médicos admiten que la fibromialgia tiene un impacto fuerte en la calidad de vida global de sus pacientes, pero carecen de formación sólida en fibromialgia y confianza en su capacidad para diagnosticar y tratarla. Comprender el impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes • Alrededor de la mitad de todos los pacientes en Corea del Sur (49 %) informa que la fibromialgia tiene un ‘fuerte’ o ‘muy fuerte’ impacto en su calidad de vida global, mientras que casi el 40 % afirma que su movilidad física, ánimo global, concentración y memoria han sido fuertemente afectados por la enfermedad. Debería notarse, sin embargo, que estas conclusiones son considerablemente inferiores que en todos los otros países investigados. • En contraste, la mayoría de médicos coreanos cree que la fibromialgia afecta fuertemente la calidad de vida global de lo pacientes - 84% de los PCPs y 91 % de los especialistas valoran el impacto como ‘muy fuerte’ 'o fuerte'.

- Alrededor de la mitad de los PCPs o más, y sobre dos tercios de los especialistas dan la misma valoración del impacto de fibromialgia sobre el ánimo global de los pacientes, sus relaciones personales, movilidad física, motivación, concentración y memoria. • Los pacientes informan experimentar una media de ocho síntomas diferentes. La fatiga (84%) es el síntoma más común, seguido del dolor articular (75%), y luego dolor de cabeza (65%), dolor crónico generalizado (63%), dolor lumbar (63%) y problemas para dormir (60%). • El dolor crónico generalizado parece ser lo más perturbador, llegando a 71% los pacientes que lo experimentan y lo describen como 'sumamente' o ‘muy’ perturbador • Los especialistas coreanos en particular, pero los PCPs también, identifican el dolor crónico generalizado como el síntoma más típico que buscan para diagnosticar la fibromialgia (80% y 68% respectivamente). Más del 80% de los médicos considera este síntoma 'sumamente' o 'muy’ perturbador para la calidad de vida global de los pacientes. * Las conclusiones entre médicos están basadas en los médicos que ven actualmente o han visto a al menos un paciente fibromialgia

durante los 2 años pasados.



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Conclusiones en Corea del Sur Comprender el impacto económico de la Fibromialgia* • Casi uno de cada cinco pacientes (19%) dice no haber sido capaz de trabajar y ganar ingresos debido a la fibromialgia. El 25 % informa que sólo puede trabajar a veces y no ganar tanto como solía hacer. • El 40 % de los pacientes clama que gasta mucho dinero de su bolsillo en asistencia médica debido a la fibromialgia. • Es considerablemente menos común para pacientes en Corea del Sur perder el trabajo debido a la fibromialgia que en cualquiera de los otros países encuestados, auque 22 % de los pacientes que trabajaba informa haber faltado al trabajo entre 1-9 días durante los 12 meses anteriores, y 16% informa haber perdido 10 días o más durante el mismo período de tiempo. • 46% de los PCPs y 65% de los especialistas confiesa que la fibromialgia tiene un impacto ‘fuerte' o ‘muy fuerte’ sobre la capacidad laboral de los pacientes, aunque notablemente menos piensen que la economía de los pacientes en efecto se ve fuertemente afectada por la enfermedad - PCPs 29% y especialistas 41%. Médicos, familia y amigos: entender las necesidades de los pacientes con Fibromialgia • Comparado con todos los otros países, los pacientes coreanos tienen mucho más probabilidad de afirmar que su familia y amigos son ‘no mucho’ o ‘nada' comprensivos respecto su fibromialgia global (40 %), su necesidad de ayuda con las tareas domésticas (47%), de tener que quedarse en casa en vez de salir con la familia (44%), de tener que hablar de su enfermedad (38%) y de tener que faltar un día al trabajo por enfermedad (31%). • Casi todos los pacientes sienten que los médicos son al menos ‘bastante’ humanos con ellos mientras que 38% considera sus médicos 'sumamente' o ‘muy’ humanos.





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Conclusiones en Corea del Sur Entender el camino hacía el diagnostico • Los pacientes coreanos esperan una media de unos 17 meses antes de ver a un médico después de experimentar los primeros síntomas.

- Los pacientes explican que no vieron en seguida a un médico, principalmente porque no les gustaba recibir tratamientos (70%) y/o porque pensaban que los síntomas se irían solos (65%).

- Los médicos coreanos confirman que los pacientes tienden a retrasar la búsqueda de ayuda médica cuando los síntomas aparecen (81% de los PCPs y 76% de los especialistas). • Una vez que los pacientes visitaron a un médico, se les diagnosticó fibromialgia en poco más de siete meses por término medio – la cantidad de tiempo más baja de todos los países encuestados. • Los pacientes informan ver una media de dos médicos antes de recibir un diagnóstico de fibromialgia, que es considerablemente menos que en todos los países encuestados. Comprender la dificultad para diagnosticar Fibromialgia • 46 % de los pacientes coreanos opinan que es 'muy' o ‘algo difícil’ recibir su diagnóstico de fibromialgia. • Más o menos la mitad de los PCPs y alrededor de un tercio de los especialistas en Corea del Sur confiesa que la fibromialgia es 'muy' o 'algo difícil’ de diagnosticar y 'a menudo' o 'casi siempre’ mal diagnosticada. • Los médicos de Corea del Sur, en particular los PCPs, confiesan que los síntomas de la fibromialgia son difíciles de diferenciar de los de otras enfermedades y que no siempre se sienten cómodos para diagnosticarla. Los médicos también están de acuerdo que los pacientes tienen dificultades para comunicar los síntomas de la fibromialgia.



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Conclusiones en Corea del Sur • Tanto los médicos, como los pacientes creen que los médicos tienen que pasar más tiempo con los pacientes para identificar la fibromialgia.

• Al menos 71 % de los PCPs - considerablemente más que en la mayor parte de países - y al menos 40% de los especialistas afirma no estar ‘muy’ o ‘nada seguros’ de su capacidad para reconocer los síntomas de la fibromialgia y diferenciar la fibromialgia de enfermedades con síntomas similares. • Los PCPs informan significativamente más a menudo que sus homólogos en Francia, Alemania, Italia, España y México, que reciben ‘muy poca’ o ‘ninguna’ formación sobre fibromialgia (82%). Notablemente más pequeño, pero todavía una cantidad sustancial de especialistas, indique haber recibido insuficiente formación (54%).



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Impacto Global Fibromialgia

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