Impacto Doenca Alzheimer Relacoes Otica

PONTIFCIA UNIVERSIDADE CATLICA

MARCIA LIMEIRA DOURADO

O IMPACTO DA DOENA DE ALZHEIMER NAS

RELAES FAMILIARES SOB A TICA DO

CUIDADOR

So Paulo

2006

MARCIA LIMEIRA DOURADO

O IMPACTO DA DOENA DE ALZHEIMER NAS

RELAES FAMILIARES SOB A TICA DO

CUIDADOR"

Monografia apresentada como exigncia parcial para a obteno do ttulo de Especialista em Terapia Familiar e de Casal do Ncleo de Famlia e Comunidade da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo, sob orientao da Professora Doutora Mathilde Nedder.

PUC - So Paulo

2006

AGRADECIMENTOS minha orientadora, Professora, Doutora Mathilde Nedder, pelas preciosas

contribuies para a realizao deste trabalho, pela pacincia em ouvir e esclarecer

minhas dvidas.

Professora, Doutora Maria Luiza Rodrigues Meijome Pieszezman que, desde o

incio, apoiou-me em todos os sentidos e por acreditar que este projeto fosse

possvel.

todas professoras do curso de especializao em Terapia Familiar e de Casal,

exemplos de grandes profissionais em conhecimento, respeito e tica.

Isaura Amaral Arruda Oliveira, Psicloga, Psicoterapeuta, por ter me acolhido,

incentivado e pelo seu carinho incondicional.

A Rosilene Alves Lima, Psicloga, Gerontloga, pela oportunidade de participar de

um projeto to especial, sua disponibilidade em esclarecer minhas dvidas e

incentivo profissional.

Ao Claudio L. Dourado pelo incentivo, apoio e por acreditar no meu potencial como

profissional.

minha famlia querida que me serviu de base para que eu pudesse me tornar uma

pessoa com valores e princpios morais importantes para meu desenvolvimento.

todas as famlias de Portadores de Doena de Alzheimer que contriburam direta

ou indiretamente para meu conhecimento e sensibilidade aos seus sofrimentos ao

enfrentarem esta experincia.

Com Carinho,

Muito Obrigada!

RESUMO

O IMPACTO DA DOENA DE ALZHEIMER NAS RELAES FAMILIARES SOB A TICA DO CUIDADOR

Marcia Limeira Dourado

NUFAC Ncleo de Famlia e Comunidade da PUC- So Paulo

Atualmente questes sobre o envelhecimento saudvel tm sido um tema recorrente entre os meios de comunicao, desde as especficas para profissionais da sade at novelas, abrangendo assim a populao de modo geral. Sendo assim, refletir e discutir sobre o processo de envelhecimento, torna-se uma questo fundamental tambm para o campo da terapia familiar considerando que esta etapa da vida envolve temas como a velhice, o adoecimento e a morte, presentes no ncleo familiar destes idosos. As doenas degenerativas, tambm conhecidas como demncia, provocam um grande impacto no idoso e nas relaes familiares. O alto grau de comprometimento leva a um intenso sofrimento que abala a estrutura familiar. Entre os diversos tipos de demncias, a Doena de Alzheimer (D.A.) a que vem recebendo maior destaque devido o seu grau de severidade. Trata-se de uma doena neurolgica degenerativa, progressiva e de cura ainda desconhecida. Acreditamos que, com este estudo, poderemos contribuir para a ampliao do tema, mais especificamente na rea de sade da famlia. O objetivo ser investigar e avaliar o impacto e as mudanas ocorridas nas relaes de familiares de pacientes portadores de Doena de Alzheimer. Atravs da Teoria Sistmica, podemos observar e refletir sobre este impacto e sua influncia nas relaes intrafamiliares. Escolhemos utilizar o mtodo qualitativo pois a pesquisadora membro atuante do grupo no qual foram selecionados os sujeitos para estudo. Trata-se de um grupo aberto, coordenado por duas psiclogas e uma pedagoga, voluntrias e 26 (vinte e seis) familiares/cuidadores que esto diretamente envolvidos com os pacientes. Foram selecionados 4 (quatro) participantes que sustentaram o mtodo de nosso estudo. Como instrumento, escolhemos utilizar os depoimentos destes participantes, registrados em um livro ATA. Os relatos escolhidos fazem referncia s questes relativas ao cuidado com o paciente, bem como, os aspectos envolvidos nas relaes entre cuidadores e outros familiares do portador de D.A.. Observamos que a negao a primeira reao da maior parte dos cuidadores e familiares. As fantasias sobre morte e adoecimento fazem parte do cotidiano destas pessoas, podendo levar a desmotivao e a falta de controle quando no elaboradas. O suporte para o enfrentamento da morte lenta e constante do portador de D.A. se faz necessrio para compreenso da doena, preparao para lidar com o portador e com o prprio sofrimento, bem como, para a multiplicao de informao, apoio e troca entre os envolvidos.

Palavras-chave: Envelhecimento, Demncias, Doena de Alzheimer, Cuidador, Relaes Familiares.

SUMRIO

1. INTRODUO ........................................................................................................ 7 1.1. JUSTIFICATIVA ................................................................................................ 9

2. OBJETIVOS .......................................................................................................... 11 3. MTODO ............................................................................................................... 13 3.1. O MTODO QUALITATIVO ............................................................................ 13 3.2. SUJEITOS ...................................................................................................... 13 3.3. INSTRUMENTOS ........................................................................................... 14

4. ATUALIZAES SOBRE A QUESTO DO ENVELHECIMENTO ....................... 17 4.1. ALGUNS ASPECTOS DA HISTRIA DA VELHICE....................................... 17 4.2. O PERFIL DO IDOSO NA ATUALIDADE ....................................................... 18 4.3. ENVELHECIMENTO SAUDVEL OU BUSCA POR UMA ETERNA JUVENTUDE? ....................................................................................................... 20 4.4. ASPECTOS BIOLGICOS DO PROCESSO DE ENVELHECIMENTO ......... 21 4.5. A VELHICE E AS DOENAS DEGENERATIVAS .......................................... 25

5. CONHECENDO A DOENA DE ALZHEIMER (D.A.) ........................................... 30 5.1. ALTERAES CEREBRAIS OBSERVADAS NO PORTADOR DE D.A. ....... 31 5.2. DISTRBIOS ASSOCIADOS DOENA DE ALZHEIMER: DEPRESSO, ANSIEDADE E DISTRBIOS DO SONO .............................................................. 37

6. A DOENA DE ALZHEIMER NO CONTEXTO FAMILIAR DO IDOSO ................. 40 6.1. A FASE LTIMA DO CICLO VITAL ................................................................ 40 6.2. A FAMLIA E AS DOENAS DEGENERATIVAS ........................................... 43 6.3. A DOENA DE ALZHEIMER, O CUIDADOR E AS RELAES FAMILIARES: ASPECTOS SOCIAIS E EMOCIONAIS ................................................................ 46 6.4. OS BENEFCIOS DAQUELES QUE CONSEGUEM A SUPERAO ............ 53

7. A DOR DA PERDA E O LUTO ANTECIPADO ...................................................... 55 8. QUESTES RELEVANTES PARA O CUIDADOR E FAMILIARES ...................... 61 8.1. SINAIS DE ALERTA DA DOENA DE ALZHEIMER...................................... 63 8.2. ONDE BUSCAR AJUDA ................................................................................. 63

9. ANLISE QUALITATIVA DOS DADOS................................................................. 66 10. CONSIDERAES FINAIS ................................................................................ 72 11. ANEXOS ............................................................................................................. 76 12. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS .................................................................... 80


INTRODUO


7

1. INTRODUO

Atualmente questes sobre o envelhecimento saudvel tm sido um

tema recorrente entre os meios de comunicao, desde as especficas para

profissionais da sade at novelas, abrangendo assim a populao de modo geral.

Diante disto acreditamos que todos, em algum momento, j ouviram falar ou leu em

algum lugar que o aumento da populao idosa um fato real em todo o mundo. As

pesquisas mostram que os avanos na medicina, das condies tecnolgicas, da

economia, so alguns dos fatores que contribuem para esta mudana social. So

muitos aspectos envolvidos na questo do envelhecimento social que merecem uma

reflexo, pois envolve toda a populao em maior ou menor grau. Sobre este

aspecto, Debert (1999:94) diz o seguinte:

...Na populao idosa, sobretudo o grupo com 85 anos ou mais que ter um crescimento maior nas prximas dcadas. As redes de parentesco, pela primeira vez na histria, contaro com um nmero maior de velhos do que jovens, ao mesmo tempo em que os casados tendero a ter um nmero de filhos menor que o de pais idosos.

Sendo assim, refletir e discutir sobre o processo de envelhecimento,

torna-se uma questo fundamental tambm para o campo da terapia familiar

considerando que esta etapa da vida envolve temas como a velhice, o adoecimento

e a morte, presentes no ncleo familiar destes idosos. Neste percurso, pretendemos

destacar a famlia e todo o contexto envolvido, que possui em sua composio pelo

menos um idoso.

As doenas degenerativas, tambm conhecidas como demncia,

provocam um grande impacto no idoso e nas relaes familiares. O alto grau de


8

comprometimento leva a um intenso sofrimento que abala a estrutura familiar. Entre

os diversos tipos de demncias, a Doena de Alzheimer (D.A.) a que vem

recebendo maior destaque devido o seu grau de severidade. Trata-se de uma

doena neurolgica degenerativa, progressiva e de cura ainda desconhecida.

Descoberta em 1906 pelo mdico Alois Alzheimer, durante muito

tempo foi considerada como demncia senil. S recentemente, com o aumento da

populao idosa e, conseqentemente, maior nmero de casos de portadores da

Doena de Alzheimer, que se intensificaram as pesquisas sobre a doena.

Por ainda ser pouco conhecida entre a populao em geral,

percebemos uma grande dificuldade das famlias em cuidar do portador de D.A..

Considerando sua complexidade, notamos que grande parte desta dificuldade se

deve falta de informao sobre a doena e sua evoluo.

Na rea mdica, os profissionais a consideram como a doena do

sculo, devido aos fatores sociais que apresentamos acima e pelo fato de haver um

alto grau de comprometimento neurolgico atingindo sobremaneira as funes

intelectuais e de comportamento do indivduo portador.

Percorreremos algumas questes importantes sobre a Doena de

Alzheimer como: o que os profissionais cientistas relatam sobre o tema no que se

refere s caractersticas biolgicas da doena, sua influncia no contexto familiar e


9

social, o sofrimento e o luto antecipado pela presena da doena, bem como,

algumas questes relevantes para o cuidador e familiares.

Acreditamos que, com este estudo, poderemos contribuir para a

ampliao do tema, mais especificamente para a rea da sade da famlia.

1.1. JUSTIFICATIVA

A escolha deste tema partiu inicialmente por um interesse em

estudar o envelhecimento e as doenas que normalmente esto presentes em

pessoas idosas. Alm disso, tenho um membro em minha famlia com diagnstico de

Alzheimer e fao acompanhamento de pessoas que esto passando por esta

situao. Semanalmente ns nos encontramos e estes familiares fazem seu

depoimento de como foi a semana com o portador, o que observaram de diferente,

suas dvidas e suas angstias. So pessoas comuns que compartilham umas com

as outras, num contexto grupal, sua experincia como cuidador.


10

OBJETIVOS


11

2. OBJETIVOS

O objetivo ser investigar e avaliar o impacto e as mudanas

ocorridas nas relaes de familiares de pacientes portadores de Doena de

Alzheimer. Para tanto, estaremos discutindo questes sobre o envelhecimento, a

Doena de Alzheimer, o contexto familiar e a fase ltima do ciclo vital, as doenas

degenerativas, o luto antecipado, com consideraes finais.


12

MTODO


13

3. MTODO

3.1. O MTODO QUALITATIVO

A pesquisa definida como qualitativa, pois consideramos que neste

mtodo o pesquisador parte fundamental da pesquisa, estabelecendo uma relao

dinmica importante com o(s) sujeito(s) pesquisado(s). Neste estudo, a

pesquisadora membro atuante do grupo no qual foram selecionados os sujeitos

para estudo, estabelecendo assim uma relao mais prxima com cada indivduo e

com a sua problemtica.

Alm disso, faremos uma reflexo sistmica sobre as relaes

familiares e como a D.A. afeta o sistema como um todo, apresentando aspectos que

julgamos relevantes ao estudo.

3.2. SUJEITOS

Para realizar esta investigao, escolhemos utilizar o registro escrito

de depoimentos dos participantes de um grupo de apoio psicolgico oferecido ao

familiar/cuidador de portadores de Alzheimer. O grupo composto por 26

participantes e estes depoimentos foram registrados manualmente em um Livro

ATA. Trata-se de um grupo aberto, coordenado por duas psiclogas e uma

pedagoga, voluntrias, que possuem conhecimento em gerontologia e demncias.

Dos 26 componentes do grupo de apoio selecionaremos 4 (quatro) participantes que

sustentaro o mtodo de nosso estudo. Os relatos sero utilizados a ttulo de

ilustrao das reflexes apresentadas no captulo em que discutiremos as relaes

familiares.


14

Local e horrio das reunies:

As reunies ocorrem semanalmente, numa sala cedida pela igreja

So Joo Bosco, na Lapa. A durao dos encontros de 02:30 hs e ocorre s 5as.

feira, das 19:30 s 22:00 hs. As pessoas participam voluntariamente no tendo

nenhuma vinculao financeira e/ou oficial.

3.3. INSTRUMENTOS

Consideramos os depoimentos um instrumento importante para

ilustrar o presente estudo. Sendo assim, utilizaremos os relatos que fazem referncia

s questes relativas ao cuidado com o paciente, bem como, os aspectos envolvidos

nas relaes entre cuidadores e outros familiares do portador de D.A.

Os participantes da pesquisa so pessoas diretamente envolvidas

com os cuidados necessrios ao portador de D.A.; so familiares que possuem os

seguintes graus de parentesco entre eles: o marido, a esposa, uma filha e um filho.

Visando a preservao tica dos participantes, lhes ser

apresentado um termo de consentimento e autorizao para a utilizao de seus

depoimentos no presente estudo.

A partir de todo o material pesquisado, nas investigaes feitas e

com a necessria reflexo sobre o tema, faremos uma discusso com o leitor,

abordando questes encontradas ao longo do estudo, analisando-as luz da

literatura pertinente. Em diferentes captulos discutiremos questes sobre o


15

envelhecimento, Doena de Alzheimer, nos seus aspectos Clnicos e Sociais, o

contexto familiar do portador de D.A., implicaes emocionais e sociais do

familiar/cuidador, o luto antecipado, anlise qualitativa dos dados e questes

relevantes para o cuidador e familiares.

O estudo versar sobre o histrico da D.A. com informaes

atualizadas sobre o tema. As Consideraes Finais viro a seguir.


16

ATUALIZAES SOBRE A QUESTO

DO ENVELHECIMENTO

O IMPACTO DA DOENA DE ALZHEIMER NAS RELAES FAMILIARES SOB A TICA DO CUIDADOR 17

1. PETERSON, R. (editor-chefe).Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo de Marcos Jos da Cunha. Rio de Janeiro: Anima, 2006, 222 p., p.5. 2. So Paulo, Prefeitura de. Estatuto do Idoso: Voc faz parte desta Construo. So Paulo: Coordenadoria da Participao, 2003, p.07.

4. ATUALIZAES SOBRE A QUESTO DO ENVELHECIMENTO

4.1. ALGUNS ASPECTOS DA HISTRIA DA VELHICE

O aumento da expectativa de vida tem crescido significativamente

conforme observamos nas pesquisas estatsticas. Este fator se d por diversos

motivos: avanos tecnolgicos, crescimento na rede de saneamento, melhoria na

sade pblica e medicina preventiva; conseqentemente houve uma significativa

diminuio da taxa de mortalidade e aumento da qualidade de vida da populao.

No incio do sculo passado, a expectativa de vida no atingia os 50 anos.

Atualmente, esta projeo est na casa dos 80 anos, com forte estimativa de

crescimento nos prximos anos.1

No incio do sculo XX, foram criadas a Geriatria e a Gerontologia,

cincias destinadas a estudar a velhice. E, aps a dcada de 50, outras reas do

conhecimento humano, passaram a aprofundar seus estudos nos diversos aspectos

envolvidos nesta faixa etria, j que com sua extenso, passa a implicar em

mudanas de ordem social, cultural e educacional. Torna-se necessrio ento, uma

conscientizao sobre o envelhecimento em toda a sua complexidade. So criados

ainda espaos de discusso e ensino atravs de matrias e cursos voltados a este

tema. Os meios de comunicao passam a falar mais sobre o assunto para a

populao de modo geral, ou seja, a velhice se torna uma questo pblica e de

gesto do poder pblico, atravs da criao do estatuto do Idoso, Lei n 10.741, de

1 de Outubro de 2003.2 Nos seus artigos e pargrafos, a lei estabelece direitos e

deveres importantes, assegurando uma cidadania mais digna pessoa idosa.


18

Contudo, apesar de ser um tema recorrente na literatura e nos meios

de comunicao, pensar no envelhecimento ainda no faz parte do cotidiano da

maior parte da populao brasileira. Percebemos, principalmente nos povoados

distantes, uma dificuldade de acesso e compreenso da velhice num contexto mais

amplo. notvel que as medidas citadas acima, proporcionaram que o tema sasse

do papel e passasse a fazer parte das polticas pblicas e sociais. Porm,

concordamos com Debert (1999:62) quando ela diz:

...No se trata mais apenas de resolver os problemas econmicos dos idosos, mas tambm lhes proporcionar cuidados culturais e psicolgicos, de forma a integrar socialmente uma populao tida como marginalizada.

Atender s necessidades desta populao requer um olhar

respeitoso para com o indivduo dando espao para sua expresso, como o direito

de qualquer outro cidado.

Segundo Pereira (2005: 29), so vrios fatores que influenciam no

processo de envelhecimento: classe social, acesso educao, questes ligadas

hereditariedade e as condies de sade individual, as diferenas de gnero, tipo de

personalidade, histria de vida e o contexto scio histrico. Alm destes, tambm

consideramos importante, a influncia da famlia durante este estgio da vida,

questo que daremos enfoque nos prximos captulos.

4.2. O PERFIL DO IDOSO NA ATUALIDADE

Fazer parte de uma categoria com direitos e deveres sociais sem

dvida uma grande conquista. No entanto, reduzir a velhice posio de problema

discriminao. Infelizmente esta ainda a idia dominante em nossa realidade


19

social. Consideramos que dentre outras perdas, deixamos de desfrutar de uma

riqueza que s o velho possui: a experincia. O velho, nas sociedades capitalistas,

muitas vezes se retrai em seu canto e se cala; fecha-se em seu mundo, guardando

consigo uma histria passada que no nos conhecida, pois ainda no passamos

pela velhice. Esta memria que o situa no tempo e no espao, se no evocada ficar

perdida, sem narrativa.

Alm disso, observamos que muitos sujeitos no se prepararam

para a vida depois da aposentadoria. Geralmente este teve seus anos de plena

atividade profissional e com o afastamento do trabalho, pela idade, resta-lhe a

famlia e sua vida pessoal. Esta pode ser uma etapa de grandes descobertas,

atravs da realizao de atividades que antes o tempo escasso no permitia; a

possibilidade de convivncia com os netos, com o cnjuge e os filhos, tambm

podem ser grande fonte de prazer e alegria. No entanto, a representao social que

o indivduo passa e recebe da sociedade, muitas vezes de algum que espera

pelo fim. Neste sentido, concordamos com Lima (2004:12) quando se refere que:

O indivduo no dorme jovem e um dia acorda velho. Ele pode se dar conta, mas ele ter uma boa parte da vida para alicerar as suas condies de vida atual e futura, nos vrios aspectos, biopsicossocial e financeiro".

Pesquisadores da Gerontologia Social afirmam que no faz parte de

nossa cultura nos prepararmos para o envelhecimento e, conseqentemente, para o

cuidado com a pessoa idosa. Ao longo de nosso desenvolvimento aprendemos a ser

filhos, fase de aprendizagem que se inicia na infncia, segue pela adolescncia e,

muitas vezes, se estende at a idade adulta. Depois, com o advento da

maternidade, temos que aprender a ser pais.


3. WAGNER, E. M. (1998). A contribuio da psicologia no campo da gerontologia social. Revista a Terceira Idade, So Paulo, Ano X n 13 Abril de 1998, pg. 58.

S com a presena de um idoso, que nos damos conta de que

esta convivncia pressupe clareza dos papeis que desempenhamos dentro do

sistema familiar, principalmente do nosso despreparo para lidar com esta faixa

etria.3

4.3. ENVELHECIMENTO SAUDVEL OU BUSCA POR UMA ETERNA JUVENTUDE?

...O corpo ingovernvel, as traies que o corpo faz s vontades individuais so, antes, percebidas como frutos de transgresses conscientemente impetradas, abominaes da natureza humana. (Debert, 1999:22)

A maneira como tratado o idoso est intimamente ligada ao

contexto scio-cultural em que ele vive. A avaliao das pessoas sua volta, a auto-

imagem e a necessidade de adaptaes aos elementos novos que aparece, so

fatores que influenciam como a velhice ser recebida. Geralmente, as mudanas

biolgicas so as primeiras denncias de que o corpo j no mais o mesmo.

Ignorar estas transformaes pode incorrer num conflito individual, familiar e social,

pois ser difcil lidar com os desafios que esta etapa da vida apresenta.

A concepo sobre a velhice, em nossa cultura, ainda bastante

distorcida e negativa. Muitas so as recomendaes de hbitos saudveis que

favorecem um final de vida menos sofrido. Espaos como academias, clubes,

parques, centros culturais, o trabalho voluntrio, o turismo, entre outros, tm

oferecido aos idosos uma convivncia social e cultural comum, favorecendo a

incluso social. At mesmo a denominao desta categoria populacional sofreu


mudanas. Hoje o idoso tratado como fazendo parte da melhor idade. Espera-se

que estas pessoas permaneam ativas e saudveis por um perodo maior de tempo.

Estas medidas representam um espao para uma categoria antes

totalmente ignorada, o que muito positivo, considerando que pressupe uma

mudana. No entanto, esta mudana ainda deixa a desejar quando percebemos que

a busca por um corpo mais sarado no significa, muitas vezes, uma conscincia do

papel que o sujeito deva desempenhar, mas sim de acompanhar um ritmo mais

jovem, de uma sociedade em constante crescimento tecnolgico. Alm disso, cria-se

uma falsa imagem ou imagem artificial que no corresponde ao comportamento

esperado nesta faixa etria.

Esta postura muito reforada pela opresso social que o idoso

vivencia ao enfrentar a burocracia, por exemplo, para receber a aposentadoria ou

assistncia mdica. Alm disso, h uma opresso psicolgica, quando a sua opinio

no encontra escuta, pois considerada ultrapassada. As cidades mudam em busca

da modernidade e a referncia que o idoso tinha resta apenas em sua memria,

atravs das lembranas que foram registradas ao longo de sua trajetria.

4.4. ASPECTOS BIOLGICOS DO PROCESSO DE ENVELHECIMENTO

Envelhecer condio inerente a qualquer ser vivo. Ns humanos,

medida que envelhecemos, sofremos mudanas fsicas, como outras espcies

animais, e psicolgicas, o que nos diferencia das outras espcies. Como j

discutimos em captulos anteriores, somos seres sociais, e todo o contexto nossa

volta nos influencia e somos influenciados pelo mesmo. No entanto, h uma parte


22

deste processo que vai da infncia velhice que tem suas leis prprias de

funcionamento: o corpo biolgico.

Nosso organismo como um todo sofre as aes do tempo: a viso

vai se deteriorando, os msculos no respondem agilidade de antes, o corao

necessita de mais esforo para bater; os pulmes j no possuem o vigor que antes

nos permitia correr, enfim, aos poucos envelhecemos. O corpo vai sentindo as

limitaes em cada parte. Alguns especialistas dizem que o envelhecimento ocorre

quando nos damos conta destas limitaes e fundamental que respeitemos estes

sinais que vamos recebendo. E, alm disso, importante mudar as atitudes a fim de

no comprometer o processo natural do desenvolvimento fsico.

A fora, a agilidade e a destreza vo, a cada dia, ficando mais

comprometidas. O crebro envia um comando, mas o ritmo em que este ser

realizado muito diferente quando comparado a um corpo jovem. Freqentemente,

alguns idosos necessitam de acompanhamento mdico para conhecer mais

intimamente estas limitaes e tratar e/ou prevenir doenas prprias desta faixa

etria.

Alm de patologias fsicas, os idosos podem desenvolver transtornos

mentais, muitas vezes concomitantes ao adoecimento orgnico. Estas no so

exclusivas da velhice, mas tambm so comuns nesta faixa etria e podem se

desenvolver por diversos fatores: uma predisposio gentica, fatores sociais,

culturais e familiares. O isolamento, a depresso, as alteraes de humor e a

agressividade so alguns dos sintomas que denunciam um desequilbrio psquico.


23

Mas envelhecer no necessariamente significa adoecer.

Percebemos que, com os avanos cientficos, tecnolgicos e, principalmente, a

conscientizao e preparao para a velhice, muito comuns em algumas culturas,

podem trazer benefcios que refletem tanto no orgnico, quanto no psquico,

favorecendo uma aceitao e respeito pelos limites que o corpo impe.

Senilidade descrita no dicionrio como originria da palavra latina

senilis, ou seja, homem velho. Este conceito representa um conjunto de perdas

cognitivas ou comportamentais observadas em adultos mais velhos. Este dficit

ocorre porque o crebro quem controla praticamente todo o restante de nosso

organismo, desde os instintos mais bsicos responsveis pela nossa sobrevivncia,

a pensamentos complexos e elaborados. Nossas emoes, as funes orgnicas e

nossas aes so organizadas pelo crebro que, junto com a medula espinhal,

compe nosso sistema nervoso central (SNC). Atravs de nervos que se estendem a

partir da medula espinhal, todo o nosso corpo estabelece uma comunicao perfeita

com o SNC, atravs do sistema nervoso perifrico (SNP). Esta comunicao muito

rpida e fica armazenada em nossa memria. Nosso crebro funcional dividido em

estruturas: encfalo cerebelo e tronco enceflico, hemisfrios esquerdo e direito,

lobos frontal, parietal, temporal e occipital, mais o sistema lmbico, so

responsveis por uma variedade de tarefas e funes cognitivas, funcionais e

emotivas que do vida e movimento ao nosso corpo.

O funcionamento bsico do sistema nervoso e do crebro so os

neurnios.


4. PETERSON, R. (editor-chefe).Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo de Marcos Jos da Cunha. Rio de Janeiro: Anima, 2006, 222 p., p. 4 20.

Os neurnios emitem impulsos eltricos que conduzem as

mensagens por todo o crebro e da para o organismo. Estes so protegidos por

clulas chamadas neuroglia que os nutre, protege e os sustenta. Para seu

funcionamento, necessrio o estmulo, que pode ser externo ou interno.

O SNC e o crebro, em toda sua complexidade, para manter pleno

equilbrio, precisam estar funcionando eficaz e harmoniosamente. No processo de

envelhecimento, as mudanas que o crebro sofre podem comprometer o equilbrio

e a eficcia de seu funcionamento. Todos os dias, nossas clulas nervosas morrem

e outras so regeneradas para substitu-las. No processo demenciativo, por

exemplo, estas clulas no so regeneradas e perdem sua funo. Como

conseqncia do envelhecimento, o cerebelo, o crebro e o hipocampo (responsvel

pela seleo e armazenamento de informaes em sees apropriadas da memria,

evocando-as quando necessrio), sofrem uma grande perda celular

comprometendo, por exemplo, a memria, o equilbrio corporal e os movimentos.

Porm, possvel levar uma vida normal, fazer as atividades dirias, relacionar-se,

sem grandes prejuzos. 4


*http://www.alzheimermed.com.br/m3.asp.cod_pagina=1094. Acesso em: 25 de jan. de 2007.

4.5. A VELHICE E AS DOENAS DEGENERATIVAS

Consideramos como doenas degenerativas ou distrbios

degenerativos, aquelas que apresentam em sua evoluo clnica um grau de

severidade mais acentuado. So patologias que afetam o sistema nervoso central,

pois envolvem uma degenerao dos neurnios em grau muito mais acentuado que

no envelhecimento normal, causando dependncia parcial ou total. Um exemplo

que, num processo de envelhecimento normal, a pessoa esquece alguns fatos, mas

quando tenta contextualizar, ela se lembra do esquecido, por associao, enquanto

que no processo degenerativo esta estratgia no funciona j que o indivduo se

perde ao tentar reconstruir a situao. Estes quadros clnicos so chamados de

demncia.

Desde antes de Cristo h escritos sobre a demncia, porm ao

longo do tempo este conceito foi modificado e ampliado, medida que novas

descobertas eram feitas ao se analisar as alteraes cerebrais destes indivduos. A

primeira nomeao foi demncia senil ou pr-senil*, estabelecidos pelos mdicos

Celso e Areteu da Capadcia (30 a.C a 50 d.C.). Pinel, no sculo XIX, amplia o

conceito definindo-o como ausncia de juzo ou raciocnio. A principal caracterstica

do quadro demenciativo a presena de placas senis (da o nome demncia senil),

presentes no crebro destes pacientes. Em 1906, o mdico Alois Alzheimer,

observou em uma paciente de 55 anos que, alm das placas senis, em seu crebro

havia uma degenerao neurofibrilar, uma leso microscpica que mais tarde veio a

ser classificada como Doena de Alzheimer.


** http://www.hcnet.usp.br/ipq/revista/vol32/n3/119.html. Acesso em: 25 de jan. de 2007.

Quadro de diferenciao entre as demncias mais conhecidas**

Doena cortical difusa dos Corpsculos ou Corpos de Lewy

Fronto-Temporais (Doena de Pick)

Demncia Vascular

Demncia Mista

- Flutuaes da cognio - Alucinaes visuais - Sintomas parkinsonianos - Declnio progressivo

- sndrome neuropsicolgica marcada por disfuno dos lobos frontais e temporais - raro, em geral afeta pessoas dos 45-65 anos

- Infartos corticais - Hipertenso - Diabetes - Colesterol alto

- Piora abrupta + sinais clnicos de AVC

Estes tipos de demncias relacionadas acima requerem uma

avaliao criteriosa, geralmente feitos por neurologista, psiquiatra ou geriatra, para

um diagnstico diferencial que inclui exames laboratoriais, de imagem e testes

funcionais. Na Doena de Pick e dos Corpos de Lewy, o diagnstico definitivo s

possvel atravs de necropsia, assim como na Doena de Alzheimer.

Apesar de na maioria das demncias no haver cura, pode-se

retardar a sua evoluo e at reverter alguns sintomas, como, por exemplo,

recuperar o prejuzo cognitivo.


Patologias que podem evoluir para um quadro demenciativo***

Depresso Doena de Huntington Doena de Parkinson

- Com declnio das funes cognitivas

- hereditria - Evolui para demncia - Ocorre em adultos entre 25-50 anos de idade

- Neurodegenerativa - Atinge a coordenao - Pode evoluir para demncia quando prolongada ou em pessoas acima de 70 anos

Caractersticas diferenciais das patologias podem evoluir para demncia

Corpos de Lewy acmulo destas substncias no crtex cerebral;

Doena de Pick comprometimento frontal e fronto-temporal, mas

principalmente, no comum em idosos e muito rara;

Demncia Vascular trombose ou derrame obstruo de pequenas artrias

cerebrais;

Depresso quadro depressivo grave, prolongado, em que h um

comprometimento das funes cognitivas;

Doena de Huntington O gene que provoca esta doena localiza-se no brao

curto do cromossomo 4;

Doena de Parkinson diagnstico de Parkinson;


A Doena de Alzheimer

Dentre as demncias, a Doena de Alzheimer a mais comum.

Trata-se de uma doena degenerativa, progressiva, que leva a uma incapacidade

total do indivduo ao longo do desenvolvimento da doena. O diagnstico difcil

pois outras demncias apresentam sintomatologia parecida e sua causa

desconhecida. Neste caso, existe a necessidade de uma constante adaptao da

famlia para suportar, entre outras situaes, as dificuldades prprias do ciclo

evolutivo da doena.

A seguir destacaremos aspectos importantes sobre o Alzheimer,

tema central de nosso estudo.


CONHECENDO A DOENA DE ALZHEIMER (D.A.).


* http://www.psiqweb.med.br/geriat/alzh.html. Acesso em 14 de nov. de 2006.

5. CONHECENDO A DOENA DE ALZHEIMER (D.A.)

A Doena de Alzheimer degenerativa, caracterizada por um

progressivo atrofiamento das clulas cerebrais, levando morte das mesmas. So

leses cerebrais causadas por uma protena chamada beta-amilide*, que tem efeito

txico sobre os neurnios, formando placas senis. Outro dano observado nos

exames de imagem, so emaranhados nas estruturas essenciais dos neurnios,

formando verdadeiros ns. Conseqentemente h uma deteriorao progressiva da

linguagem (afasia), das habilidades motoras (apraxia) e da percepo (agnosia). Sua

causa ainda no bem definida, no entanto, a herana gentica est entre as

possibilidades de maior aceitao nas teorias cientficas. O diagnstico preciso s

possvel atravs da autpsia, onde se faz uma avaliao do tecido cerebral.

Enquanto em vida, h alteraes significativas no sistema nervoso que so

observadas atravs de exames de imagem que, em conjunto com outros testes

cognitivos e funcionais, chega-se ao diagnstico de Alzheimer. A principal

diferenciao entre a D.A. e outras demncias so as alteraes de comportamento

e comprometimento da parte funcional do paciente.

Os sintomas iniciais so da memria episdica, isto ,

esquecimentos de hbitos rotineiros que, em determinado momento, passam a ser

percebido por alguma pessoa prxima, geralmente um familiar. Inicialmente, este

evento ignorado ou considerado como coisas de velho caducando. Com o tempo,

outras situaes de confuso e esquecimento passam a acompanhar o idoso,

interferindo na sua espontaneidade em realizar tarefas do dia a dia.


Mesmo agora fazendo parte da ateno familiar, acredita-se que se

deve a velhice e por isso, muitas vezes, so ignorados. medida que a doena

evolui, so diversas as situaes de esquecimentos, acompanhadas de alteraes

de comportamento e da personalidade. Paralelamente, o portador vai perdendo sua

capacidade de orientar-se no tempo e no espao.

5.1. ALTERAES CEREBRAIS OBSERVADAS NO PORTADOR DE D.A.

A primeira rea do crebro a ser afetada pela Doena de Alzheimer

o hipocampo, que o principal responsvel pelo sistema da memria. Depois so

afetados os lobos frontal, parietal e temporal. Com a progresso da doena, todo o

crebro afetado. Porm, no podemos saber ao certo quais so as prximas reas

que sofrero leso. Os neurnios so destrudos, bem como os neurotransmissores,

causando um curto circuito. Estes neurotransmissores (Acetilcolina, Dopamina,

Glutamato e Norepinefrina) so responsveis por funes importantes como a

cognio, a aprendizagem, os movimentos corporais, a emoo, o humor e a

ansiedade. Com o comprometimento do sistema lmbico, podem aparecer sintomas

de parania e a agressividade em alguns portadores.


**PETERSON, R. (editor-chefe). Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo de Marcos Jos da Cunha. Rio de Janeiro, 2006, 222p., p.32.

32

Uma das principais caractersticas que diferenciam o Alzheimer de

outras demncias a alterao de comportamento. Porm, cada pessoa responder

de modo particular a cada fase da doena. Isto ocorre em funo de fatores como a

idade, traos de personalidade, sade fsica, antecedentes familiares, aspectos

culturais e tnicos. O ritmo e o tempo de vida, tambm so fatores que divergem de

uma pessoa para outra. O que percebemos que, em alguns casos, o diagnstico

precoce, uma boa orientao mdica e familiar, medicao adequada favorecem a

extenso, principalmente da fase inicial, em que h uma boa resposta ao tratamento

medicamentoso. Os medicamentos especficos para D.A. so: Donepezil,

Rivastigmina, Metrifonato e Galantamina. Alm destes, o mdico pode administrar

remdios para tratar os sintomas associados doena.


Em estgio mais avanado, as pessoas mais prximas tambm

entram para o esquecimento. O portador de Alzheimer no consegue reconhecer

aquela fisionomia que lhe era familiar. Os estgios mais conhecidos da doena so

trs: Fase inicial, fase intermediria e fase avanada ou Terminal.

Fase Inicial: Neste primeiro estgio j se evidenciam alguns lapsos

da memria recente e dificuldade em relao a atividades cotidianas. Como por

exemplo, esquecer o fogo aceso, trocar algum ingrediente na hora de fazer uma

comida, por um objeto em lugares inadequados. Coisas pequenas que no chamam

muito a ateno. Desta forma, muitas famlias levam um tempo at desconfiar que o

paciente no est bem. Ao longo desta fase, tambm percebemos uma confuso

espao-temporal (no consegue lembrar alguma palavra durante um dilogo ou se

perder num trajeto conhecido), mudanas no humor repentinas, ritmo mais lento,

dificuldades em lidar com dinheiro e controlar as contas, dificuldade de julgamento e

de iniciativa em determinadas situaes; descuido com a aparncia e a higiene

pessoal. Estas alteraes comportamentais, muitas vezes, so associadas a outros

fatores como a idade, o stress, ou mesmo o prprio idoso que ao perceber algo

estranho, tenta esconder de outras pessoas repetindo situaes conhecidas.

Geralmente esta atitude de disfarar as falhas so para evitar lidar com a

frustrao e a dependncia. comum em alguns portadores, o surgimento da

depresso por se sentirem impotentes diante da perda de controle das situaes.

Pesquisas mostram que esta fase pode durar de dois a quatro anos,

dependendo muito de uma interveno rpida atravs de avaliao neurolgica,

exames e tratamento dos sintomas atravs de medicao. Apesar de percebemos


34

que nem todos os pacientes respondem bem ao uso dos medicamentos, o objetivo

retardar ao mximo, a evoluo da doena.

Fase Intermediria: Nesta fase percebemos uma acentuada perda

de memria, a ateno e concentrao esto mais comprometidas, h uma

dificuldade em reconhecer objetos, familiares e amigos, os movimentos ficam

repetitivos, aumenta a repetio da fala, aumentam os lapsos durante a construo

das frases (o portador cria histrias diferentes para tentar explicar o que desejava

dizer). comum o idoso esquecer aparelhos ligados e quando chamados no

conseguem lembrar o porque de t-lo ligado. A medicao tambm pode ser um

problema, pois ele no se lembra que precisa tom-la, para que faz uso e, alguns se

negam a ingerir alegando que ir prejudic-lo. Tarefas que necessitam de

movimentos especficos como amarrar os sapatos, fazer clculos, pagar contas, ir ao

supermercado, so tarefas que tambm no so mais realizadas autonomamente.

Com o tempo aparecem comprometimentos da parte motora: dificuldades para

andar, se vestir, se alimentar, necessitando de superviso constante. A comunicao

atravs da leitura e da escrita perdida e, em alguns casos, so freqentes

sintomas como medo, ansiedade, persecutoriedade, alucinaes e delrios,

necessitando de interveno psiquitrica. H uma variao do sono, alguns dormem

mais de doze horas seguidas, outros no conseguem ter quatro horas de sono

tranqilo durante a noite. E preciso coordenar a hora do sono para no trocar o dia

pela noite, j que o doente perdeu a noo do tempo. Nesta fase, torna-se

imprescindvel a presena de um cuidador e esta tarefa traz conflito e tenso para

toda a famlia. A sobrecarga de trabalho intensa e tende a aumentar, j que o

paciente caminha para uma total dependncia. O cuidador ter que ser orientado


35

adequadamente, pois a nica ferramenta o conhecimento sobre a doena e sua

evoluo. Esta fase pode durar de dois a dez anos dependendo, principalmente, do

grau de estimulao para manter a autonomia nas atividades que o paciente ainda

consegue realizar sozinho.

Fase Avanada ou terminal: No estgio mais avanado da doena,

seu portador est quase totalmente dependente de seu cuidador, como apresenta o

autor Franca (2004: p. 50) em seu artigo:

...O esquecimento que era fortuito, leva perda total da memria, evoluindo da memria atual antiga. ...o portador perde a auto-referncia a ponto de cumprimentar aquele que l est, por no reconhecer sua prpria imagem refletida.

Neste estgio, a angstia aumenta, pois o portador perde a sua

identidade e a famlia tem que lidar com a indiferena. Este j no reconhece mais

ningum, nem a sua prpria imagem no espelho. A memria j est bastante

comprometida, h a perda de algumas funes orgnicas importantes como a fala, a

compreenso da fala do outro, a expresso da emoo quase inexistente, o

cuidado com a aparncia e a higiene requer ajuda; necessrio o uso de fraldas,

pois no h mais o controle esfincteriano, o sujeito fica fraco e mais suscetvel a

infeces; no consegue mastigar e engolir os alimentos, levando a perda de peso.

No consegue reconhecer e segurar objetos; dorme com mais freqncia. Este

estgio pode durar de 1 a 3 anos, os cuidados clnicos so mais intensos

necessitando, muitas vezes, de um profissional de enfermagem presente o tempo

todo.

O sofrimento, a tristeza, a apatia esto mais presentes nas famlias

neste estgio, pois a qualquer momento o portador pode vir a falecer. E enquanto a

morte no chega, a famlia sente uma dor muito grande ao cuidar de um corpo sem


36

vitalidade, em suas relaes, no h mais a comunicao e a troca. Esta uma

questo sobre o qual discorreremos no prximo captulo.

Na fase terminal, o portador est totalmente dependente de

cuidados, muitos necessitam de sondas para se alimentar, fisioterapia para evitar o

atrofiamento muscular, precisando, em alguns casos, ficar acamado. Com respeito

particularidade de cada caso, pouco se pode fazer para reverter tais condies.

um corpo que ainda est vivo, que precisa de amor, carinho, mas pouco pode dar

em troca. Neste estgio, algumas famlias optam por internar em clnicas

especializadas, pois a demanda por cuidados de enfermagem intensa.


****PETERSON, R. (editor-chefe). Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo Marcos Jos da Cunha. Rio de Janeiro: Anima, 2006, 222 p., p.32.

5.2. DISTRBIOS ASSOCIADOS DOENA DE ALZHEIMER: DEPRESSO, ANSIEDADE E DISTRBIOS DO SONO

A depresso a alterao mais comum em pacientes que

desenvolvem a Doena de Alzheimer. A tristeza, o isolamento e a irritabilidade

podem estar associados ao declnio mental, principalmente no incio que, como

mencionamos, o idoso ainda mantm a crtica preservada percebendo as alteraes

e dificuldades de memria. Este estado o que conhecemos como sintomas

depressivos. No entanto, as alteraes biolgicas provocadas podem provocar um

agravamento da depresso que se confunde pelos familiares com os sintomas da

D.A.. Retraimento, apatia, falta de apetite, insnia, baixa auto-estima, oscilao do

humor e a dificuldade de concentrao, so sintomas que revelam um quadro de

depresso.

Outra alterao importante a ansiedade. A presena de um medo

real ou imaginrio, de fatos que iro acontecer, eleva o nvel de ansiedade causando

stress e fadiga. Conseqentemente h uma alterao do comportamento, do humor

e do sono, que podem estar associados a um quadro depressivo.

Em relao ao sono, so vrios distrbios que podem surgir no

portador de Alzheimer: apnia do sono, sndrome das pernas inquietas e

movimentos peridicos dos membros durante o sono, dificuldade na respirao,

formigamento nas pernas, pesadelos, etc.****


Em geral, estas alteraes do sono so mais intensas nos estgios

mais avanados da doena; so tratveis atravs de medicao apropriada e devem

ser levadas ao conhecimento mdico, pois alm de comprometer a cognio, o

humor e a qualidade de vida do portador, afetam a pessoa responsvel pelo seu

cuidado.

Aps levantarmos alguns pontos importantes, a saber, sobre

envelhecimento e Doena de Alzheimer, gostaramos de discutir sobre o contexto

familiar. Como se situa o portador dentro deste microsistema.


A DOENA DE ALZHEIMER NO

CONTEXTO FAMILIAR DO IDOSO


6. A DOENA DE ALZHEIMER NO CONTEXTO FAMILIAR DO IDOSO

6.1. A FASE LTIMA DO CICLO VITAL

Cerveny (2002:17) considera a famlia como um sistema em

constante evoluo e transformao que permite aos seus membros a base

necessria para o desenvolvimento. um processo circular que permite a

diferenciao do indivduo, ao mesmo tempo em que mantm a coeso necessria

para manuteno do sistema. Sabemos que o ncleo familiar possui suas regras,

hierarquia e a criao de papeis, que estabelece e compe as relaes entre os

membros do sistema. Esta estrutura pode ser rgida ou flexvel, funcional ou

disfuncional, de acordo com a dinmica interacional com o meio e a herana

adquirida pelas geraes anteriores. O indivduo tambm compe um subsistema

que influncia e influenciado pela unidade familiar.

Do ponto de vista intergeracional, podemos observar a famlia at a

sua quarta ou quinta gerao. Neste contexto, observamos que h uma juno de

geraes, com transmisso de valores, normas e regras prprias da famlia, que por

si s uma questo bastante relevante, implicando numa reorganizao familiar.

Evidentemente, a realidade social em que uma av de 48 - 50 anos vivenciou, no

coincide com a que as crianas vivenciam atualmente, da a constante necessidade

de adaptao de todos.


A famlia passa por desafios externos, como por exemplo,

aposentadoria recebida por um dos membros gestores, e internos, quando h o

surgimento de uma doena crnica. Pensando no sistema maior, a sociedade, esta

determina como a instituio familiar deva se constituir e se apresentar numa

determinada poca. A transmisso dos valores culturais outro elemento importante

a ser considerado, pois situa as normas a serem cumpridas em situaes de conflito,

como as que apresentamos acima. So situaes que implicam num esforo de

todos para enfrentar estas mudanas em busca de novos reajustes a fim de se obter

a reorganizao e equilbrio.

Sabemos que a convivncia entre avs e netos pode proporcionar

experincias mpares de afeto e troca. No entanto, esta ltima fase do ciclo vital traz

questes prprias do desenvolvimento individual que necessitam de um olhar

cuidadoso. Geralmente, neste estgio encontramos momentos diferentes com

relao ao ciclo vital familiar. A dade conjugal tem que lidar ao mesmo tempo com o

desejo dos filhos que esto sendo lanados para o mundo, a chegada dos netos, o

ninho vazio e a idade avanada dos pais. Mesmo no convivendo no mesmo espao

fsico, culturalmente h uma expectativa de que os filhos assumam os cuidados de

que o idoso necessita. Esta demanda maior em relao s mulheres, supomos que

seja pela sua tendncia a maternagem. Sobre isso poderamos at levantar uma

reflexo sobre a questo de gnero, mas deixaremos para uma outra oportunidade.

Observamos que diante da dificuldade em conviver com as

diferenas: a criana vvida em aprender, o adolescente em fase de constituio de

uma identidade diferenciada da dos pais, o velho tido como caduco, ultrapassado


42

e, por vezes, incmodo. Sua expresso diverge, seu tempo antigo, no h espao

para rememorar fatos que no fazem parte da realidade atual. Muitas famlias

tomam conta de sua identidade, tutelando seus direitos como de uma criana ou, por

vezes, ignorando sua expresso.

Dezoti (2004:16), referindo-se a idosos, ela diz que a velhice

apresenta questes importantes e caractersticas desta fase. So elas:

Contato com a morte e a necessidade de aceit-la como algo que

no podem mudar;

As mudanas no corpo em contradio com os modelos de beleza

vigentes;

A perda do trabalho e as adaptaes necessrias nova fase e

ocupao do tempo livre de outra maneira.

Conviver com o idoso requer uma disponibilidade para criar espaos

em que estas preocupaes tambm sejam consideradas. Neste sentido, Debert

(1999:86) diz o seguinte:

Entretanto, ...outras pesquisas enfatizam que as relaes familiares ainda so fundamentais na assistncia ao idoso e nas expectativas em relao ao processo de envelhecimento.

Sendo assim, preparar a famlia para lidar com os desafios e

mudanas que aparecero, fundamental para uma relao de reciprocidade, de

crescimento e amadurecimento que esta convivncia pode proporcionar a cada

indivduo.


Quando nos referimos a um idoso portador de uma doena

degenerativa, alm do desafio em lidar com as questes prprias desta etapa de

vida, h um elemento muito mais complicador e que demanda uma reestruturao

de todo o sistema e uma reviso dos papeis e dos valores que at ento imperavam

na famlia. A estrutura criada, no ser mais suficiente para absorver as mudanas

que aparecero com o desenvolvimento da doena e o tempo escasso visto que a

progresso inevitvel.

6.2. A FAMLIA E AS DOENAS DEGENERATIVAS

Lidar com as limitaes, as perdas e a necessidade de ajuda, torna-

se um desafio maior quando presente um idoso portador de uma doena

degenerativa. O drama que muitas famlias vivenciam entre mant-lo em casa ou

institucionaliz-lo, faz com que os valores e as crenas sejam confrontadas. Em

muitos casos, observamos um sentimento de culpa nos cuidadores por no se

sentirem capazes de mudar tal situao. O amor, o respeito e a confiana so

abalados quando h a necessidade de assumir a responsabilidade pelo cuidado de

algum que sempre foi o cuidador, o provedor.


Sentimentos como dor, ansiedade, medo, raiva e a negao, esto

presentes nas famlias que tm que enfrentar este tipo de situao. Em muitos

momentos, o conflito por ter que assumir uma direo no cuidado, soma-se

expectativa do que o futuro reserva para o doente e para a famlia. Esta incerteza

traz a necessidade de enfrentamento dos medos mais primitivos, como o sofrimento

e a morte. Pressionados pelo stress e a necessidade de muitas mudanas, em geral,

um parente mais prximo, como filha, filho, marido ou esposa, so impulsionados a

assumir o cuidado pelo doente. Esta deciso nem sempre tomada pelo prprio

cuidador, mas por uma srie de circunstncias que levam-no a ocupar esta posio.

Franca (2004: p. 51) refere-se a esta situao dizendo:

O grupo familiar coloca um membro, que se deixa colocar, no lugar de cuida-dor. s vezes as condies habitacionais, econmicas etc., contribuem para isso... Assim sendo, o cuida-dor aquele que cuida da dor. Que cuida do outro que foi atingido por uma doena avassaladora e impiedosa, cujo alvo no somente o sujeito, mas todos aqueles que o cercam, em um raio bastante amplo.

Percebemos que ao lidar com um portador de doena degenerativa

o cuidador principal, aquele que assume totalmente o cuidado, acaba perdendo a

autonomia e a independncia, visto que ter que se dedicar quase que

integralmente o seu tempo para o doente. medida que a doena evolui, a

demanda de trabalho tende a se intensificar, no obstante, h uma exausto pelo

excesso de cuidado. O horror pela falta de controle e impotncia, leva muitos

cuidadores ao adoecimento precoce. Vemos nas pesquisas e nos relatos destes,

que muitos, por no suportarem a angstia, so afastados para tratamento.


Mesmo depois de eleito o cuidador principal a questo est longe

de ser resolvida. Assumir esta tarefa rdua implica em manejar outras relaes

afetivas, que acabam por serem envolvidas na situao. Sabemos que o movimento

que impera no sistema circular, sendo assim, todos, de uma forma ou de outra

sofrero com a doena. Na literatura, pouco se tem escrito sobre Alzheimer e as

relaes familiares. Apesar de alguns autores considerarem que se trata de uma

doena familiar e que ns compartilhamos desta idia, no h trabalhos especficos

aprofundando esta questo.

Tentaremos levantar esta reflexo no prximo item, a partir de

estudos feitos com famlias de doentes crnicos e, principalmente, atravs de nossa

experincia ao lidar com os cuidadores num contexto de grupo de apoio, utilizando

parte dos depoimentos como ilustrao.


* ABRAz. Associao Brasileira de Alzheimer. 100 anos da doena Alzheimer: No h tempo a perder! So Paulo. So Paulo, set/out de 2006, 4 p.

6.3. A DOENA DE ALZHEIMER, O CUIDADOR E AS RELAES FAMILIARES: ASPECTOS SOCIAIS E EMOCIONAIS

A famlia no contexto social em que se insere, possibilita a influncia

mtua que pode oferecer cuidado e proteo. Quando esta relao famlia-

comunidade bem estabelecida, as famlias conseguem buscar meios de

sustentao e apoio na comunidade e em pequenos grupos que tem em comum a

mesma problemtica. Esta expanso para alm do ncleo familiar diminui a solido

e o isolamento, neste sentido, o papel da rede oferecer subsdios para o

enfrentamento do processo de perda.

A Doena de Alzheimer tem sua maior incidncia em pessoas acima

dos 65 anos de idade*. Muitos j esto aposentados, os recursos financeiros so

reduzidos, restando as famlias buscar nos recursos pblicos como postos de sade,

hospitais pblicos e instituies, os profissionais especializados no tratamento das

demncias. No entanto, muitas comunidades carentes no possuem informao ou

mesmo no conseguem usufruir destes servios devido extrema carncia de

recursos.


**Nomes Fictcios

Muitos portadores ultrapassam os 90 anos. Com o impacto do

diagnstico, as famlias se deparam com questes que abalam a auto-estima, a

segurana e a esperana. Como o caso de Mauro**, cuidador responsvel por sua

me. Ele diz:

Minha me tem 92 anos e h alguns anos comeou com D.A.. Ela no quer fazer nada, nem mesmo a higiene pessoal. Eu no tenho pacincia, fico nervoso, irritado. Preciso entender melhor esta doena.

Alm dos recursos mdicos para diagnstico e tratamento da D.A., a

famlia precisar contar com amigos, vizinhos e pessoas estratgicas que auxiliem

num momento de dificuldade. O paciente, na fase inicial da doena, ainda possui

autonomia para sair s e muitos no aceitam companhia, pois como se atestasse a

sua incapacidade. Esta questo trazida por Leila**, cuidadora da me, que diz:

Minha me anda todos os dias pela manh, por duas horas e ela no aceita ningum acompanhando a no ser eu...Eu trabalho o dia todo e no posso acompanh-la.

Mas em algum momento o portador ir perder a referncia mesmo

de ruas antes muito conhecidas, ento, necessrio que a notcia ultrapasse as

barreiras de casa para que o padeiro, o carteiro ou mesmo o dono da banca possa

auxiliar o portador a retornar a sua casa. Muitas famlias so orientadas a identificar

o paciente com os seus dados pessoais e o diagnstico, para no caso dele tomar um

nibus e no souber voltar para casa, receber ajuda. Como se refere D. Antonia**,

cuidadora de seu esposo:

Ele costumava sempre ir igreja sozinho e um dia ele se perdeu. Quando o encontramos, ele disse: - Eu no estou louco!.


**Nomes Fictcios

Cuidados com dinheiro tambm so importantes neste incio, pois

no h como saber em que momento as notas no sero mais reconhecidas. Evitar

a disponibilidade de talo de cheques, cartes, podem prevenir problemas neste

sentido. Os funcionrios do banco podem ajudar fazendo parte desta rede de apoio,

orientando o portador quando este solicitar por gastos bancrios, por exemplo.

Relativo a esta questo, tem o relato de D. Antonia**, cuidadora j mencionada:

Eu no achava que ele tinha D.A., at que um dia sumiu o talo de cheques, eu procurei pela casa e no encontrei; ela j no conseguia mais fazer contas.

A relao com a comunidade tambm pode oferecer espaos para

atividades de lazer e distrao que possibilitam uma convivncia mais estreita entre

o idoso, as famlias e a rede. No incio da Doena de Alzheimer, tarefas como jogos,

trabalhos manuais, leitura, entre outras atividades, podem estimular a memria e

ajudar na manuteno das habilidades motoras.

Com a evoluo da doena, os idosos correm mais riscos ao sarem

sozinhos, permanecendo por mais tempo em casa. Neste caso, cuidados com

medicamentos e objetos cortantes so necessrios para evitar acidentes. Em alguns

casos necessrio colocar etiquetas em portas e objetos para auxili-lo na

identificao j que a memria est mais falha. Ainda com D. Antonia, ela diz:

Ele toma banho s, se lava bem e direito; depois se seca com a toalha e veste a roupa (eu deixo a roupa toda em cima da cama); depois ele seca o banheiro... mas eu tenho que deixar tudo separado.


49

Neste estgio, a demanda por uma vigilncia constante, pois o

portador comea a se perder dentro da prpria casa e ter atitudes incoerentes que

podem comprometer a sua segurana. O espao ntimo que antes oferecia

segurana, agora necessita de modificaes estruturais como grades nas janelas,

retirada das chaves das portas e portes, corrimo nas escadas, medidas que

auxiliem na preveno de possveis acidentes. Como podemos observar no relato de

D. Antonia**:

...Ele j tentou pular o porto de casa e disse que queria ir trabalhar comigo.

Quando o doente um dos cnjuges, o marido ou esposa,

geralmente se encontra na terceira idade tambm, neste caso a situao mais

vulnervel, pois o cuidador ter que lidar com o seu prprio envelhecimento, muitas

vezes, antecipando o adoecimento e a dependncia devido o stress. Nesta altura,

mesmo os filhos oferecendo apoio financeiro e emocional, estes precisam continuar

com sua rotina de responsabilidades, desafiando a capacidade fsica, emocional e

social do cuidador ao enfrentar a deteriorao fsica e emocional do companheiro

doente. neste contexto conflituoso que, em muitos casos, faz-se necessrio eleger

um filho ou filha para assumir os cuidados com o portador. Novamente citamos D.

Antonia**, que diz:

Eu estava muito agitada, agora estou bem. H 14 anos fao tratamento com psiquiatra do Hospital So Paulo e ele tem me orientado. Eu tambm tomo medicao.

Os membros da famlia so afetados, por mais distantes que

estejam geograficamente, pela Doena de Alzheimer. Devido a enorme demanda de

reestruturao e cuidado que o portador despende ao longo do desenvolvimento da


50

doena. Mesmo as famlias que optam por colocar o portador numa clnica

especializada, o stress no eliminado, pois a superviso deve ser constante,

considerando a complexidade dos sintomas que acompanham a doena.

O stress inevitvel. Questionamentos sobre a expectativa de

vida, medo de desenvolver a doena, so os medos mais freqentes que notamos

no discurso dos familiares. o que percebemos no relato de Carlos**, cuidador de

sua esposa:

Eu sofro pela doena, pela minha esposa e pelos meus filhos que esto preocupados em ter a doena de Alzheimer.

Analisando as relaes familiares, percebemos que o cuidador,

muitas vezes tem que lidar com o medo, a insegurana, a intromisso e a rejeio

vinda de outros membros que, de uma forma ou de outra esto envolvidos com o

portador. O relacionamento conjugal entra em desequilbrio; a relao com os filhos

e netos fica mais vulnervel a discusses; a impacincia e a intolerncia diante de

atitudes incoerentes do doente e a inverso de papis, so as questes mais

comuns que observamos na dinmica destas famlias. o mesmo, o esposo quem

fala:

Minha filha, mora junto com a gente, fica nervosa, irritada.

Ainda nesta questo, Leila** diz:

Eu conversei com meu irmo sobre a doena da mame e ele no aceita, est deprimido.

As questes mal resolvidas em outras fases da vida ressurgem nos

momentos de conflito e desapontamentos. No relacionamento conjugal, a

expectativa de serem felizes para sempre h muito foi desmistificada, mas ao se

deparar com uma doena grave, podem surgir ressentimentos, frustraes e


51

sentimento de culpa que no foram elaborados no passado e passam a ocupar um

lugar no presente. Porm, o doente no ter mais recursos para resgatar estes

momentos, ao contrrio, ele necessitar de ateno e cuidado e estes sentimentos

precisaro encontrar outro lugar para sua expresso. D. Antonia**, esposa j

mencionada diz:

Eu tenho mgoa, pois quando eu precisei dele, ele nem ligava para mim e tambm, s vezes ele me agride.

Novamente ela diz:

Eu sempre tentei apaziguar as abrigas; ele sempre foi muito agitado. ...Eu preciso dos meus filhos para me ajudar, eu no consigo sozinha.

Entre os filhos, os primeiros impasses consistem na deciso sobre

institucionalizar o doente ou mant-lo em casa e quem ir se responsabilizar pelos

cuidados. Em relao internao, h uma crena de que ao faz-lo, alguns filhos

acham que estaro abandonando ou mesmo punindo o doente. Porm, mesmo

optando por coloc-lo em uma clnica especializada, estes precisaro de superviso

e cuidado. Em muitos casos, necessria a presena de um cuidador particular para

viabilizar o cuidado dos sintomas associados a D.A.. Por outro lado, mant-lo em

casa, demanda que um dos filhos assuma o cuidado e, com as complicaes que a

doena acarreta, o cuidador entra em conflito com os irmos por no suportar o

cansao e o sofrimento. Voltando filha (Leila) **, ela diz:

Faz nove meses que assumi o cuidado de minha me e sinto que estou ficando deprimida, mas procuro melhorar porque no quero tomar remdio. Estou num momento difcil, as pessoas no meu trabalho percebem que estou mais triste. Estou cansada, mas se eu parar de trabalhar aonde vou arrumar outro emprego.


52

Muitos cuidadores se queixam da falta de apoio de outros familiares,

porm alguns no conseguem pedir ajuda, pois acreditam que ao se afastarem do

doente, ele pode piorar. A necessidade de controle muitas vezes mascara uma

dificuldade de aceitao da doena e da morte. A angstia ao sentir a perda do ente

querido a cada dia mobiliza sentimentos intensos que, se no compartilhados,

podem levar o cuidador ao adoecimento. O fato de no conseguir pedir ajuda, pode

levar a uma relao de co-dependncia entre o cuidador e o doente. Voltando ao

esposo j mencionado, ele diz:

Eu no tenho coragem de me desvincular da minha esposa; ...Os meus filhos no podem cuidar; ...Ela j ficou em duas casas de repouso e no deu certo, ento, eu que tenho que cuidar dela.

Outra questo que percebemos no discurso dos participantes

sobre a inverso de papis. Sabemos que num certo momento o portador de D.A.

ser totalmente dependente dos cuidados de outra pessoa. Aquele que um dia foi o

provedor, o cuidador dos filhos, agora necessita de cuidados. preciso estar atento

para que esta inverso no acontea durante o perodo em que o portador ainda

possui autonomia e conhecimento para realizar tarefas. Quando isto acontece, o

cuidador responsvel abre mo de sua vida pessoal submetendo-se apenas ao

papel de responsvel pelo doente. Desta forma, outras pessoas podem se sentir

constrangidas em ajudar no cuidado do doente e este, por sua vez, pode se retrair

por no ter o convvio familiar e social.


6.4. OS BENEFCIOS DAQUELES QUE CONSEGUEM A SUPERAO

Resilincia um termo da fsica que significa energia armazenada.

Em situaes extremas de dor e perda, algumas pessoas conseguem lanar mo de

uma energia latente para se resignar e continuar a vida. Na Doena de Alzheimer,

tambm acompanhamos cuidadores e familiares que, em algum momento,

conseguem se reestruturar aps o impacto do diagnstico. Desta forma, com o alvio

da angstia, transformam o convvio com a doena em aprendizado e uma ltima

chance de aproveitarem cada momento com o portador.

Esta mudana positiva reflete tambm nas relaes familiares

favorecendo a compreenso e participao dos demais membros, cada um h seu

tempo. Atravs do pedido de ajuda, seja ele explcito ou implcito, o sujeito est

reconhecendo seus limites e condies pessoais como cuidador, aliviando a

sobrecarga e quebrando uma aliana muito perigosa j que pode levar ao

adoecimento do responsvel pelo portador de D.A. e a excluso de outras pessoas.

Nos grupos de apoio, os participantes compartilham e aprendem

sobre situaes semelhantes que trazem angstia e sofrimento. Acreditamos que

esta a fora que une e potencializa os recursos de cada participante na incessante

luta ao lidar com a complexidade da Doena de Alzheimer.


A DOR DA PERDA E O LUTO

ANTECIPADO


1 BROMBERG, M. P. F. Morte e luto na famlia. In: Congresso de Terapia Familiar, 1, So Paulo, SP, 1994. Terapia Familiar no Brasil: Estado da arte. PUC SP NUFAC, So Paulo: Rosa Maria Stefanini de Macedo, 1994, p. 419-434. 2 NEDDER, M. (1995). Atendimento psicolgico a pacientes hospitalares, no domiclio. Revista de Psicologia Hospitalar. So Paulo, vol.10, n 2, ano 5, p. 2-3, 1995.

7. A DOR DA PERDA E O LUTO ANTECIPADO

O tema da morte sofre variaes em sua compreenso e

enfrentamento conforme os valores scio-culturais e o tempo histrico em que o

indivduo est inserido. Bromberg1 refere que o homem ocidental criou estratgias

para lidar com a morte utilizando a tecnologia modificando os costumes e os rituais.

A pessoa morre nos hospitais e no mais em casa. De l mesmo j vai para o velrio

e depois para o enterro. No h a cultuao do corpo e poucas pessoas tm acesso

notcia, a no ser os mais ntimos. Outros buscam apoio nas religies, no intuito de

compreender sobre este fenmeno que desafia o homem e todo o seu

conhecimento.

Atualmente, tem havido um movimento por parte de alguns

profissionais de sade e familiares no sentido de reaproximar o doente da famlia.

Esta convivncia pode se dar nos hospitais, onde criado um espao para acolher

os parentes mais prximos, ou em casa, com a superviso de uma equipe

multiprofissional. Esta atitude influencia sobremaneira no tratamento em termos de

adeso do paciente aos procedimentos mdicos propostos. No caso do paciente

terminal, tambm percebemos um retorno ao lar, em que a famlia poder

acompanhar o paciente, resgatando os valores, os rituais de despedida, ao mesmo

tempo em que possibilita a expresso de amor e carinho dos entes queridos. Neste

caso, a presena do terapeuta familiar imprescindvel na assistncia ao doente, ao

cuidador e famlia, ajudando na reorganizao do sistema, na relao entre os

membros e o doente e na elaborao da perda. 2


Na esfera individual, a ltima fase do ciclo vital antecipa o

pensamento sobre a morte. Tendemos a considerar que o idoso, por ser mais velho,

naturalmente est mais perto de morrer. De fato, o que geralmente acontecia. Com

o avano da medicina aliado aos avanos tecnolgicos, principalmente na rea

preventiva, a longevidade atual possibilita ao indivduo usufruir desta conquista junto

famlia e a rede social. A morte se distancia quando no h uma ocorrncia

traioeira que antecipe sua chegada. Nesta fase, o sujeito pode rever o que foi feito

e manejar o novo. A mudana de uma etapa de investimento e ao, d espao para

momentos de reviso e reflexo sobre o fim da vida.

A maneira como cada um vai lidar com o processo de luto, depende

de como foram construdas as relaes em outras fases do ciclo familiar.

Naturalmente as crenas e rituais que foram transmitidos por geraes anteriores,

embasaro a maneira de agir no momento da morte. Porm, muitos

questionamentos surgem no s pela morte em si, mas tambm a respeito da vida.

Perguntas como: Porque isto est acontecendo comigo? Esto presentes nos

pensamentos de quem tem que enfrentar o processo de luto.

No caso da Doena de Alzheimer, cada vez mais os profissionais de

sade so chamados para intervir neste processo de elaborao de uma perda que

est prxima de chegar. Sua atuao ser com o paciente, com os familiares e, em

algumas situaes, com diferentes membros da equipe envolvida no cuidado com o

portador. O portador no tem mais condies para corrigir os erros, mudanas so

necessrias e h pouco espao para elaborao da perda.


**PERINA, E. M. Interior: Psiclogos trabalham a dor decorrente da morte junto a pacientes terminais, familiares e equipes de sade. Jornal de Psicologia. So Paulo, p. 06, 147, jun. de 2006.

A psicloga Perina, E. M.**, ressalta questes importantes a se

considerar quando atuamos com pessoas em processo de luto, diz ela:

preciso refletir sobre a morte como parte da vida um acontecimento que provoca, por exemplo, depresso, angstia e sentimento de perda para comear o processo de enfrentamento.

O medo, o horror e a tristeza acometem aquele que est

testemunhando de perto, a cada dia, junto ao portador o seu desligamento da vida.

Sentimentos como raiva, impotncia e culpa, acompanham aquele que, minuto a

minuto, est testemunhando a evoluo da doena em seu ente querido. Este um

momento crucial, no s pela proximidade da morte, mas por levar o familiar

cuidador a refletir sobre todo o seu envolvimento com o paciente. como se o

cuidador fizesse um balano de todo o processo de cuidar, em que est presente o

questionamento sobre a qualidade de seus cuidados, o tempo despendido com o

portador e o envolvimento de outros familiares. O diagnstico de Alzheimer antecipa

o processo de luto, visto que ainda no h cura para a doena. Alm disso, a

informao de que o portador caminha para total dependncia, desestabiliza o

funcionamento do sistema familiar, que precisar encontrar recursos para se adaptar

e resgatar o equilbrio necessrio para sua sobrevivncia. O apoio neste momento

imprescindvel, pois ajudar as famlias a encontrar novas formas de enfrentamento,

ao mesmo tempo em que, cria-se um espao para expresso da dor. A experincia

de compartilhar o medo e a insegurana, possibilita que os cuidadores e familiares

possam aproveitar melhor o tempo que ainda tem com seu ente querido. O amor e o

carinho so fundamentais neste momento de resgate e despedida.


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o que percebemos no discurso de Leila**, filha j citada:

Eu percebo o quanto triste lidar com a morte daquela pessoa que antes da doena era outra. Mas, por outro lado, a gente valoriza mais os momentos da vida.

Como apontamos acima, at h pouco tempo, a morte tinha lugar

certo para acontecer. Era nos hospitais e testemunhada pelo mdico que, muitas

vezes, era quem determinava a hora, conforme o quadro clnico do doente. No caso

das doenas degenerativas, a questo de como conduzir o final de vida do portador,

colocada fortemente, pois este, na fase final, j no tem mais autonomia e

discernimento para decidir onde morrer. Cuidar dos sintomas e prolongar a sua vida

atravs de aparelhos, pode significar priv-lo de amor, carinho e da presena dos

familiares, numa luta sem fim, j que este procedimento no ir impedir o seu

falecimento. Nesta situao a famlia estar diante de escolhas difceis: deixar a

cargo da medicina a responsabilidade de conduzir a hora de sua partida ou enfrentar

a perda acompanhando os ltimos momentos do doente. O que seria mais humano?

Receb-lo em casa cuidado ou abandono?

Esta uma deciso muito difcil e que demanda uma mudana de

compreenso a respeito da morte. A famlia ou o cuidador ter que rever os seus

valores e sentimentos sobre a perda para enfrentar tal situao e as reaes de

outras pessoas prximas do doente. Estes tambm se questionaro sobre o melhor

a fazer.


Algumas famlias, mesmo com a presena de uma doena

degenerativa, no conseguem refletir e se organizar para este momento e quando

se vem diante de tal conflito, desesperam-se ou preferem deixar que os mdicos

decidam como proceder. Entretanto, percebemos junto aos familiares de portadores

de D.A., atitudes comuns como mant-lo em casa ou em clnicas especializadas que

permite um maior acesso da famlia.


QUESTES RELEVANTES PARA O CUIDADOR E FAMILIARES


8. QUESTES RELEVANTES PARA O CUIDADOR E FAMILIARES

Atualmente, a Doena de Alzheimer representa 50 a 70% dos casos

de Demncia. Nos anos 60, percebeu-se que o envelhecimento da populao

europia estava crescendo muito rpido, conseqentemente, aumentou o nmero de

pessoas com Alzheimer na Europa. Devido os avanos da cincia, a partir da

dcada de 70, aumentaram o nmero de pesquisas a fim de se obter mais

informaes sobre a doena. Desde ento, algumas medidas foram tomadas para

oferecer mais recursos e assistncia ao idoso com Alzheimer. Em 21 de setembro se

comemora o Dia Mundial da Doena de Alzheimer. Instituies e famlias se renem

organizando eventos com o objetivo de aumentar a conscientizao sobre o tema.

Outra medida foi a criao de organizaes espalhadas pelo mundo, com o intuito

de desenvolver pesquisas, oferecer informaes e orientao aos portadores e

familiares.

No Brasil, temos a Associao Brasileira de Alzheimer. Sua principal

misso formar multiplicadores, ou seja, que cada vez mais pessoas estejam

preparadas para orientar quem tem necessidade e interesse sobre o assunto. Uma

das maneiras de formar multiplicadores atravs dos grupos de orientao e apoio,

um trabalho desenvolvido por profissionais voluntrios em diversas regies do pas.

Os recursos pblicos se ocupam em oferecer assistncia mdica ao portador e

distribuio gratuita de medicamentos de alto custo. Alm disso, h vrios

profissionais estudando as causas da doena, como preveni-la e cur-la.


Muitos cuidadores, por ainda no encontrarem a cura na medicina,

lanam mo de cuidados paliativos. A Organizao Mundial da Sade considera

como cuidado paliativo, todo e qualquer procedimento com intuito de aliviar o

sofrimento do paciente com doenas crnico-evolutivas, que no respondem aos

tratamentos convencionais oferecidos nos sistemas de sade. Sua funo primordial

poder controlar a dor, o sofrimento psicolgico, social e espiritual do paciente e dos

familiares.

A Psicologia vem, como outras reas da sade, aprofundando seu

conhecimento e forma de atuao diante de tais situaes. Atualmente se fala at na

preveno do sofrimento destes pacientes, buscando uma melhor qualidade de vida

no estgio inicial da Doena de Alzheimer, alcanando a famlia atravs de

informao, conscientizao e interveno teraputica.

Nosso principal objetivo no grupo de apoio psicolgico, trabalhar a

aceitao da doena, os cuidados necessrios com o doente, bem como, a auto-

estima e o auto-conceito do cuidador. Refletir sobre o conjunto de valores, crenas,

princpios morais, ticos e religiosos atuantes nas famlias e comunidades que

passam a ter que cuidar de um portador de Doena de Alzheimer. No grupo,

notamos o quanto estes valores e crenas ficam em evidncia em momentos de

dificuldade e contradio que os familiares cuidadores experienciam durante as

fases evolutivas da doena. No existe o certo ou o errado, apenas discutimos em

que momento lanar mo destes princpios e de que maneira eles podem ajudar no

alvio do sofrimento e do sentimento de culpa.


*PETERSON, R. (editor-chefe). Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo de Marcos Jos da Cunha. Rio de Janeiro: Anima, 2006, p.55.

8.1. SINAIS DE ALERTA DA DOENA DE ALZHEIMER*

So Dez sinais de alerta associados Doena de Alzheimer:

1. Perda de memria;

2. Dificuldade de executar tarefas familiares;

3. Problemas de linguagem;

4. Desorientao no tempo e no espao;

5. Falta ou reduo do discernimento;

6. Problemas com o pensamento abstrato;

7. Colocar coisas em lugar errado;

8. Alteraes no humor e no comportamento;

9. Alteraes de personalidade;

10. Perda da iniciativa.

Estes sintomas no necessariamente surgem nesta ordem e o mais

freqente o esquecimento, que deve persistir por meses e progredir ao longo do

tempo.

8.2. ONDE BUSCAR AJUDA

ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer

Rua Frei Caneca, 915 Conj. 3

CEP: 01307-003 So Paulo SP

Tel/Fax: (11) 3237-0385

Fale Conosco: (11) 0800-55-1906

Site: www.abraz.org.br

E-mail: [email protected]


Hospitais em So Paulo/SP

Hospital So Paulo da Escola Paulista de Medicina UNIFESP

Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP

Santa Casa da Faculdade de Medicina da Santa Casa

Grupo de Apoio Psicolgico Zona Oeste

Igreja So Joo Bosco (Dom Bosco)

Rua Cerro Cor, 2101 Alto de Pinheiros So Paulo SP

Tel.: 3021-3114

*Reunies todas s 5as feira, s 19:30 hs.


ANLISE QUALITATIVA DOS DADOS


1. CERVENY, C. M. O. ; BERTHOUD. C. M. E. Visitando a famlia ao longo do ciclo vital. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2002, p. 85-126, 200 p.

9. ANLISE QUALITATIVA DOS DADOS

Os participantes deste estudo so familiares/cuidadores

responsveis pelo portador de Doena de Alzheimer. Com exceo do cuidador

Mario, que mora em outra casa, estas pessoas convivem no mesmo espao fsico

com o doente, acompanhando cada detalhe da evoluo da doena. Junto com eles

tambm moram outros parentes e empregados domsticos que auxiliam no cuidado

com o paciente. Estes cuidadores participam das reunies do grupo de apoio

psicolgico, trazendo suas experincias ao conviver com o doente. Percebemos nos

depoimentos destes cuidadores que os diversos graus de parentesco apresentam

caractersticas diferenciadas no modo de lidar com o portador.

Quando o cuidador um dos cnjuges, o papel de marido ou esposa

se perde na necessidade imperativa de prestar assistncia quele que no mais

capaz de exercer a funo marital. Diferentemente acontece quando o cuidador

principal um dos filhos, cuja relao com os pais envolve outro tipo de vinculao e

expectativas. desejvel que os filhos possuam condies fsicas e emocionais

para cuidar dos pais, quando estes envelhecem. No entanto, com o surgimento de

uma doena degenerativa, o desafio e as dificuldades se tornam ainda maiores,

visto que ser necessria muita mudana ao longo do desenvolvimento da doena.

No caso do Sr. Carlos sua esposa a portadora de D.A.. A famlia

encontrava-se na fase madura1 quando receberam o diagnstico.


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Os filhos, j crescidos, seguiam sua vida de conquistas e criao de

projetos pessoais; a esposa, cuidadora do lar, acompanhava o crescimento

profissional dos filhos e os planos do marido para aposentadoria. Cerveny (2002:85)

observou que nesta etapa, a expectativa que relao conjugal passe por

mudanas, reavaliando o vnculo e a reorganizando o sistema aps a sada dos

filhos de casa. A educao oferecida aos filhos e os frutos colhidos desta dedicao,

do um norte de como se constituram as relaes intrafamiliares.

Na famlia do Sr. Carlos, com o desenvolvimento da doena de

Alzheimer, este processo foi interrompido medida que a portadora no possua

mais condies de ocupar o lugar de esposa e me. A possibilidade de fazer esse

resgate e os reajustes importantes para a relao conjugal, no teve mais espao

para acontecer. Lidar com a frustrao por no ter a oportunidade de iniciar um novo

ciclo, trouxe dor e sofrimento, pois no houve chance para rever o que foi feito.

O casal que antes compartilhava decises, dvidas e planos, agora

tudo recai sobre um a deciso de qualquer mudana. A Doena de Alzheimer ocupa

o lugar mais importante no sistema familiar. No h mais a troca e o cuidador ter

que se ocupar do outro, em muitos momentos, colocando-se no lugar do

Impacto Doenca Alzheimer Relacoes Otica

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