Il valore di un’associazione nazionale di pazientiPiero SantantonioMitocon ONLUS, Italia ; IMP - International Mito Patients

Sommario1. Come e perché nascono le

associazioni di pazienti2. Il reale significato delle associazioni

per pazienti e famigliari3. Quello che fanno (e lo fanno sul serio!)4. Il valore complessivo di

un’associazione nazionale di pazienti mitocondriali

Come e perché nascono le associazioni di pazienti

La famiglia perfetta…così come la sognamo

Cosa cambia dopo che una persona cara riceve una diagnosi di malattia genetica rara?

La diagnosi di una malattia genetica rara cambia profondamente il nostro modo di vedere la vita e ha un fortissimo impatto su: • Aspettative per il futuro• Priorità• Lavoro• Gestione della

famiglia• Tempo libero e

libertà personale

Cosa si prova quando si riceve una diagnosi di questo tipo?• Dolore per se o per il famigliare

colpito• Incertezza sul futuro• Tristezza per quella che

immaginiamo sarà la sua qualità di vita d’ora in poi

• Rabbia nei confronti del mondo• Senso di esclusione rispetto a

quello che è considerato «normalit໕ Depressione per via della malattia …e, ultimo ma non meno importante:• Solitudine

Di cosa abbiamo bisogno1. Informazioni sulla malattiaIl dottore informa paziente e famigliari della malattiaSolo poche informazioni sulla storia della malattia.Nessuna informazione su quello che la malattia comporterà per l’organizzazione famigliare, le necessità quotidiane, i problemi…All’improvviso il futuro è buio

Di cosa abbiamo bisogno

2. Superare il senso di colpa

Pazienti e famigliari vivono un profondo senso di colpa:«Cos’ho fatto di male perché accadesse proprio a me?»Come si fa a non esserne schiacciati?Come lo superiamo?

Di cosa abbiamo bisogno3. Rispondere alla

domanda: « Che fare?»

• A livello personale• Con la mia famiglia• Con il mio lavoro• A livello sociale

A livello personale Con la mia famiglia con il mio lavoro

a livello sociale

Ripensare ad una nuova organizzazione famigliare, rivedere i ruoli, accettare nuovi membri (caregiver)Pensare ad un

futuro diverso da quello

immaginato fino ad ora

Rivedere i progetti professionali,

ripensare all’organizzazione del proprio tempo

Mettersi in contatto con chi

ha gli stessi problemi

E’ questo che porta alla nascita delle associazioni

di pazienti

Le associazioni di pazienti mitocondriali esistono perchéle malattie mitocondriali non intaccano l’istinto alla socialità delle persone

Il reale significato delle associazioni nazionaliper pazienti e famigliari

Il significato di «associazione di pazienti» per i famigliari e i pazienti• Una nuova famiglia allargata• Un posto dove nessuno è giudicato• Un posto dove poter condividere la propria sofferenza

e la propria solitudine dopo la diagnosi• Un posto dove tuo figlio non è un malato…è solo un

bambino• Un posto dove se non trovi le parole giuste per

esprimerti, troverai qualcuno che comunque saprà suggerirtele

… e infine• Un posto dove l’esperienza della malattia si trasforma in

esperienza sociale

Perché un’associazione di pazienti è innanzitutto

Un’esperienza di relazione e condivisione

Un’ulteriore riflessioneQuando un paziente o un famigliare trova una risposta su:◦ Problemi personali◦ Problemi famigliari◦ Nuove priorità professionali

E tutta via ancora sente un senso di solitudine, le associazioni dei pazienti sono il posto giusto dove trovare risposta alla domanda: Posso

fare di più?

Quello che le associazioni fanno(e lo fanno sul serio!)

Attività delle associazioni nazionali

1. informazioni sulla malattia

2. Informazioni sui centri di riferimento

3. Sostegno alla ricerca4. Sensibilizzazione sul

tema delle malattie mitocondriali

Forniscono informazioni sulla gestione quotidiana della malattia

• Centri di riferimento (dettagli di contatto, numeri di telefono, siti web, social network)

• Scambio di esperienze• Elaborazione di linee guida

nazionali (trattamenti, riabilitazione, suggerimenti presi dalla vita quotidiana)

• Assistenza legale• Assistenza su temi fiscali ed

economici

Diventano il punto di riferimento dei centri nazionali per diagnosi e terapie

Le associazioni nazionali dei pazienti diventano automaticamente un punto di riferimento per medici e ricercatori, in particolare:• Promuovendo un’armonizzazione a

livello nazionale di cure e assistenza• Organizzando e partecipando a

incontri scientifici, portando al tavolo di discussione il punto di vista dei pazienti

• Incoraggiando una collaborazione più stretta tra centri differenti

Sostengono la ricercaLe associazioni dei pazienti possono sostenere la ricerca su metodi di diagnosi più veloci e nuove cure:• Chiedendo o suggerendo nuove idee• Organizzando eventi per riunire

intorno al tavolo medici e ricercatori per nuove cure

• Raccogliendo fondi• Rafforzando le collaborazioni e i

gruppi di ricerca per aumentare il coinvolgimento dei pazienti e incrementare la probabilità di ottenere delle sovvenzioni per la ricerca sulle malattie mitocondriali

Sensibilizzano sul tema delle malattie mitocondriali

•Organizzano eventi• Hanno rapporti con i media• Fanno lobby a livello locale, nazionale e internazionale

ConclusioniLe associazioni di pazienti:• danno risposte a diversi livelli:

personali, famigliari, professionali e sociali• diventano una «nuova

famiglia» dove si trova ascolto e comprensione

Mettete insieme le persone e lasciate che condividano i loro sentimenti: diventano un mix esplosivo…

Questo è

Grazie a tutti per essere qui con noi !!!!