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il MONDODOMANIBimestrale del Comitato Italiano per l'UNICEF - Onlus

il MONDODOMANIBimestrale del Comitato Italiano per l'UNICEF - Onlus

L'UNICEF Italia presenta Angeli in caduta libera,il nuovo libro donato dalla scrittrice Bianca Pitzorno,Goodwill Ambassador dell'UNICEF Italia, dedicato ai diritti dell'infanzia.

Angeli in caduta libera è in vendita al prezzo di 15,00 euro.È possibile acquistarlo on line sul sito www.prodottiunicef.it,tramite Numero Verde 800-767655, oppure presso i Puntid'Incontro dell'UNICEF in tutta Italia (indirizzi sugli elenchitelefonici della propria città o sul sito www.unicef.it).

il MONDODOMANIBimestrale del ComitatoItaliano per l'UNICEF - Onlus

Anno XXIX nuova serien°2 marzo-aprile 2008Il mondodomani

Registrazione Tribunale diRoma n. 304 del 25.5.89

DirettoreAntonio SclaviDirettore responsabileSusanna BucciRedazioneSilvia AntoniniPatrizia PaternòRaffaella ZannettiSegreteria di redazioneErina Li Vigni

Si ringraziano tutti coloro che hanno collaboratoa questo numero:Ileana ArgentinPietro BarbieriFranco BomprezziDaniele BonaciniDario IanesAntonio Panetta Carlo RivaLicia Sbattella

Redazione e amministrazioneVia Palestro, 6800185 Romatel 06478091fax 0647809272mondodomani@unicef.itwww.unicef.it/mondodomani

Progetto graficoSilvia PersiImpaginazioneKaomaStampaPrimeGrafVia Ugo Niutta, 2 00176 Romatel 062428352 fax 062411356

Finito di stampare 30/04/2008su carta ecologica e riciclata

Symbol Freelife Satin

Le opinioni espresse dagli autori non riflettono necessariamente il pensierodell’UNICEF e del Comitato Italiano per l’UNICEF - Onlus

Contributo annuale per spese di stampa e spedizione20,00 euro da versare sul ccp 745000 intestato aComitato italiano per l'UNICEF- Onlus, con causale: “il mondodomani”

editoriale

“5 per mille”: una firma per aiutare i bambini di Antonio Sclavi, Presidente Comitato Italiano per l'UNICEF

I bambini devono essere protetti,amati, curati. L'impegnodell'UNICEF è garantire a ciascunbambino il diritto alla propriainfanzia, assicurandogli una buonaistruzione, proteggendolo da mal-trattamenti, sfruttamento e violenzae combattendo la diffusionedell'HIV/AIDS. Da due anni gli italiani, con l'introduzione del “5 permille”, pagando le tasse, possonoanche contribuire al benessere del-l'infanzia. La scelta di ogni singolo cittadino è,quindi, preziosa perché significaraggiungere i bambini di 156 paesiper assicurarne sopravvivenza esviluppo. Con l'introduzione del “5per mille”, infatti, una frazione del-l'imposta personale sul reddito

(IRPEF) può essere devoluta a unente attivo nei settori della solida-rietà, della cultura o della ricerca, ascelta del contribuente. Tuttoquesto senza mettere mano alportafoglio, poiché non si tratta dipagare una tassa aggiuntiva, bensìdi dare una specifica destinazione auna piccola parte dell'imposta cheandrebbe comunque versata all'era-rio. Nel 2006 l'UNICEF è stata unadelle organizzazioni maggiormentepremiate dalla fiducia dei con-tribuenti italiani, con oltre 5,9 mil-ioni di euro ricevuti, frutto dellescelte individuali di più di duecen-tomilacittadini. Le risorse generate dal “5per mille” hanno permessoall'UNICEF Italia di incrementaresensibilmente i fondi trasmessi aiprogrammi sul campo, potenziandogli interventi per l'infanzia in 14paesi in via di sviluppo di Africa,Asia e America Latina.La scelta dei contribuenti italiani,che hanno devoluto il loro “5 per

mille” all'UNICEF, si è tradotta inbeni e attività dell'organizzazione.Con quella somma abbiamo potutofornire oltre un milione di zanzariereimpregnate di insetticida a lungadurata; kit di farmaci e attrezzaturesanitarie sufficienti a prestare lecure di base a 10 milioni tra adulti ebambini durante un'emergenzaumanitaria; vaccinazione per circa300.000 bambini contro le principalimalattie dell'infanzia (morbillo, polio,tetano, pertosse, tubercolosi e dif-terite).Il “5 per mille” di quest'anno nonsarà soggetto al temuto “tetto” chene avrebbe ridotto conside-revol-mente la portata. Nelladichiarazione dei redditi si potràscegliere ancora di aiutare i bambiniinsieme all'UNICEF, semplicementeindicando il codice fiscale delComitato Italiano per l'UNICEF-Onlus 015 619 205 86 nell'appositospazio. Non perdiamo l’opportunitàdi fare qualcosa di grande… con ungesto che non ci priva di nulla!

03 Il doppio svantaggiodi Silvia Antonini

05 Ferite incancellabilidi Raffaella Zannetti

06 Un piede “low cost”di Daniele Bonacini

07 La mia visione del mondodi Franco Bomprezzi

09 Per i suoi amici è Andreadi Silvia Antonini

10 Fatta la legge… di Pietro Barbieri

11 A che gioco giochiamo?di Carlo Riva

12 All'ultimo bancodi Dario Ianes

14 Il sesto rigodi Licia Sbattella

15 Sulla buona stradadi Ileana Argentin

16 Libria cura di Patrizia Paternò

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Mayra Hernandez è una bambina colom-biana che ha perso i genitori, i nonni e lasua gamba sinistra in seguito all'esplosionedi una bomba. Oggi, grazie a una protesi,può riprendere le attività di tutti i giorni. InColombia, un paese colpito da quarant'annidi guerriglia, nonostante le operazioni disminamento, il numero degli ordigni ine-splosi continua ad aumentare e a mieterevittime tra i civili, la metà dei quali bambini.

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“La visibilità rende vulnerabili. L'invisibilità rende ancora più vulnerabili"

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Secondo le stime delle Nazioni Unite, nel mondosono 200 milioni i bambini e gli adolescenti checonvivono con una disabilità; di questi, l'80% sitrova nei paesi in via di sviluppo.

La disabilità è sicuramente un concetto inevoluzione: a oggi si considerano persone condisabilità quanti “hanno menomazioni fisiche,mentali, intellettuali o sensoriali che, in interazionecon barriere di diversa natura, possono ostacolare laloro piena ed effettiva partecipazione nella societàsu base di uguaglianza con gli altri”*. Esistonoquindi disabilità a livello fisico, mentale e a volte leune sono connesse con le altre. Cosa significa perun bambino essere disabile? Probabilmente esistepiù di una risposta, soprattutto correlata al luogo delmondo in cui si ha la “fortuna” o la “sfortuna” dinascere.

Tuttavia in qualunque paese i bambini condisabilità si sentono come gli altri, hanno lemedesime esigenze e la percezione della lorodiversità è prodotta per lo più dal mondo esterno.

L'inclusione dei bambini con disabilità è un

processo ispirato alla promozione dei diritti umaniche avvantaggia l'intera popolazione di un paese erappresenta l'impegno dello Stato nei confronti ditutti i suoi cittadini. Le strategie propostedall'UNICEF per promuovere questo processosono innanzitutto improntate alla partecipazioneattiva e all'ascolto dei bambini disabili, allacondivisione di ogni azione con le famiglie e lecomunità di appartenenza.

Priorità deve essere garantita al dirittoall'istruzione che sia fruibile per tutti, perchéquesta è da sempre la base su cui si fonda unasocietà capace di sviluppare le opportunità e lepotenzialità di ogni individuo, rispettando la dignitàsingola per il benessere di tutta la collettività.

In molti dei paesi in via di sviluppo dovel'UNICEF opera, la disabilità rappresenta unabarriera che esclude dalla vita sociale soprattuttole donne e i bambini. Questi sono spessosoggetti a discriminazioni tanto più forti per lebambine che vivono sulla propria pelle losvantaggio della disuguaglianza.

Nei paesi in via di sviluppo la povertà e lacondizione di disabilità vanno spesso di paripasso, l'una alimentando l'altra. Le famiglie conbambini disabili tendono a essere più povere dellealtre. La disabilità continua a essere difficilmentediagnosticata e spesso non curata, diventandouna condanna a una vita di emarginazione.

In assenza del necessario sostegno da partedello Stato, e con un limitato accesso ai servizisociali di base per il trattamento e la cura deibambini, i genitori vedono spesso l'inserimento inistituto come l'unica scelta possibile.

In molti di questi paesi la disabilità può essereanche conseguenza di problemi riguardanti larealtà sociale, economica e politica dellapopolazione: la malnutrizione nei primi mesi eanni di vita può compromettere crescita esviluppo; una guerra produce danni fisici nel brevee medio termine; cattive condizioni fisiche dellamadre, o mancanza di cure mediche al momentodel parto, possono compromettere per sempre lavita del nascituro.

handicap e povertà

Il doppio svantaggio

“Se non siamo in grado di porre fine alle differenze, non potremo rendere il mondo capacedi tollerare le diversità”, affermava quasi cinquant'anni fa J.F. Kennedy. Anche se oggi sidirebbe “accogliere le diversità” anziché “tollerare”, la sostanza non cambia: le differenzesociali, economiche, culturali frenano il processo di inclusione delle diversità

di Silvia Antonini

* Convenzione sui diritti delle persone condisabilità, ONU.

(testo integrale su: www.unicef.it/pubblicazioni)

La proposta dell'UNICEF Italia

L'UNICEF Italia ha presentato alle forze politichecandidate per la XVI Legislatura il documento Unimpegno per i diritti dell'infanzia e dell'adolescenzacon richieste e indicazioni sulle azioni daintraprendere per garantire i diritti dei minori. Unodei punti concerne specificatamente la tutela deiminori con disabilità. L'UNICEF chiede che vengaratificata dall'Italia la Convenzione ONU sui dirittidelle persone con disabilità, già firmata dal nostropaese il 30 marzo 2007. Il Governo dovrà inoltre avviare politiche diinclusione sociale che rendano possibile ilsuperamento delle barriere che le persone condisabilità incontrano quotidianamente. Per l'UNICEF,infatti, è necessario che le forze politiche ascoltino iminori con disabilità in tutte le procedure che liriguardano, al fine di garantirne pienamente il dirittoalla partecipazione. Particolare attenzione, poi, deveessere prestata alle famiglie straniere con unminore disabile, tenendo in considerazione lespecificità del contesto culturale di riferimento. (il testo integrale del documento è suwww.unicef.it/diritti) (A.P.)

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Gli strumenti normativi

L'Italia presenta politiche e pratiche di qualità perquanto riguarda i diritti dei bambini e ragazzi condisabilità, anche se non sempre sufficienti e al passocon i tempi. Occorre però tener conto che, anche nelnostro paese, mancano cifre esatte su quanti sono ibambini disabili (0-6 anni) e quindi è difficileconoscere le dimensioni e i bisogni da affrontare.

Altro problema fondamentale è l'investimento dirisorse per adeguare le politiche alle esigenze dellepersone con disabilità, in particolare per i bambini.

La Convenzione sui diritti delle persone condisabilità, approvata il 13 dicembre 2006 alle NazioniUnite, che entrerà in vigore il 3 maggio prossimo,avendo raggiunto la ventesima ratifica, rappresentaun evento storico perché sono molte letrasformazioni culturali, sociali, politiche e tecnicheche il testo introduce. È un approccio basato sulmodello sociale della disabilità incentrato sul rispettodei diritti umani e sullo slogan del movimentomondiale delle persone con disabilità “niente su dinoi, senza di noi”. La Convenzione è uno strumentonuovo e ancora poco conosciuto, ma cruciale perchéconsente di considerare la persona/il bambino nellasua globalità. Quando e se sarà applicata, permetteràdi prevedere, per le persone disabili, percorsi inclusiviall'altezza delle loro potenzialità ed esigenze.

È una straordinaria rivoluzione culturale, unarivoluzione di metodo che potrebbe cambiare la vita amilioni di persone e migliorare le condizionisoprattutto di donne e bambini, che, nei paesi in viadi sviluppo, sono ancora più colpiti dalledisuguaglianze dovute alla disabilità. La dignità dellapersona, l'autonomia individuale, la libertà di scelta, lanon discriminazione, l'uguaglianza di opportunità e la

partecipazione effettiva sono alcuni dei principiinnovativi che questa Convenzione pone al centrodelle politiche sociali che si occupano di disabilità.

In questo numero della rivista abbiamo volutoospitare le riflessioni di chi vive in prima persona ladisabilità, di chi ha fatto della sua vita e della suamalattia una sfida per andare avanti, come ilgiornalista e scrittore Franco Bomprezzi. Abbiamocercato di calare il tema della disabilità nel quadronormativo italiano e internazionale, con il Presidentedella FISH (Federazione Italiana SuperamentoHandicap) e abbiamo tentato di veicolare i messaggidi speranza di coloro che lavorano con i bambinidisabili, cercando di raggiungere obiettivi concreti,come Carlo Riva dell'associazione L'abilità-Onlus oLicia Sbattella di Esagramma, Centro di musicologiaapplicata. O ancora Daniele Bonacini, ingegnere eatleta paralimpico, ideatore di una protesi a bassocosto per il piede. E infine Dario Ianes, che hasottolineato l'importanza di una scuola che sappialeggere i reali bisogni degli alunni, per tentarefinalmente l'effettiva inclusione di ogni individuo.

L’auspicio

Nel momento in cui scriviamo il processo diratifica della Convenzione da parte dell'Italia èfermo: il Consiglio dei Ministri aveva ratificato ildisegno di legge per l'approvazione dellaConvenzione nel dicembre 2007, ma la cadutadel Governo Prodi ha arrestato il processo diratifica da parte del Parlamento. L'auspicio èche il nuovo scenario politico non cancelli ilpercorso e quanto prima si provveda allaconversione della Convenzione in legge delloStato italiano.

© UNICEF/HQ04-0794/Donna DeCesare/Colombia

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Un bambino che subisce l'amputazione di unarto ha bisogno di cambiare spesso la protesi(anche ogni sei mesi in alcune fasce d'età) finoalla fine dello sviluppo. Se la protesi non è piùadatta alla sua altezza, comporterà altri problemifisici a tutta la struttura ossea. È inoltrepiuttosto difficile e disagevole, per un bambinodisabile, in un paese povero, frequentare lascuola, anche per gli elevati costi che questacomporta per una famiglia già al limite dellasussistenza.

In Angola, uno dei paesi più minati al mondo,i sopravvissuti all'esplosione di una mina sonocirca 80.000 di cui l'85% costituito da bambini eragazzi, nella quasi totalità dei casi analfabeti.Una cifra purtroppo destinata ad aumentare,perché la maggior parte dei campi e dei terrenisono cosparsi di ordigni. Le poche strutturepreposte all'assistenza sono collocate fuori daigrandi centri urbani e sono state fortementecompromesse da lunghi anni di conflitti armati.

L'UNICEF lavora al fianco delle organizzazioninon governative per cercare di garantire a tutti ibambini condizioni di vita dignitose, tanto piùquando questi vivono il doppio svantaggio dicrescere in un paese povero e di essere disabili.

Esistono progetti e buone pratiche cheindicano la possibilità di creare condizioni socialifavorevoli ai bambini disabili del Sud del mondo,

come il CBR - commununity based rehabilitation- che prevede specifici programmi dipromozione della riabilitazione e opportunità diinclusione sociale per tutti i bambini e gli adulticon disabilità. I programmi mirano a includere lepersone disabili nei processi sociali,permettendo loro di diventare membri attividella comunità.

In Nicaragua nel 2002 sono state istituitequindici commissioni locali di genitori conbambini disabili. Questi hanno ricevuto unaformazione per individuare la disabilità dei figli ele loro esigenze di riabilitazione. A tutto ciò èseguito un attento lavoro di monitoraggio.

In Bosnia/Erzegovina, Malaysia e FederazioneRussa l'UNICEF ha promosso l'accesso dei bambinidisabili ad attività sportive e ricreative che hannoapportato benefici fisici immediati e che hanno ancheaiutato i bambini a inserirsi nei processi partecipativiall'interno delle proprie comunità.

In 18 regioni della Bielorussia l'UNICEF, incollaborazione con altre Ong, ha fornitosupporto alle famiglie e alle autorità localiaffinché i bambini e gli adolescenti con disabilitàavessero opportunità di integrarsi. Più di 2.500bambini e adolescenti disabili hanno beneficiatodel progetto e 1.000 genitori sono stati formatiper sostenere i loro figli nei processi inclusividella comunità.

dal campo

Ferite incancellabiliMolti dei paesi in cui l'UNICEF opera sono stati, o sono tuttora, teatro di guerre checoinvolgono direttamente o indirettamente i bambini. Il problema delle mine, che si calcola siano una ogni dodici bambini nel mondo, è causa di sofferenze fisiche epsicologiche spesso insuperabili

Seduto su un tappeto, vicinoalle sue stampelle, AbdulMalik indossa una protesi.Abdul vive a Kabul, capitaledell'Afghanistan, e ha perso lagamba destra in seguitoall'esplosione di una minaantiuomo quando aveva 7anni. La mina ha ucciso anchesuo fratello più piccolo,Mohammad Alam Khan, cheaveva portato a casa l'ordignopensando fosse un giocattolo:la mina è esplosa mentre cigiocava. Abdul, che ha altriquattro fratelli, non va ascuola. Suo padre e unfratello sono disoccupati, macercano un posto di lavoroogni giorno. Abdul ricordachiaramente l'incidente: «Èstato molto doloroso. Quandoil medico ha detto ai mieigenitori che avrebbe dovutoamputarmi la gamba, hopianto parecchio. Non c'eranient'altro da fare... Sei mesidopo l'operazione, mi hannodato un arto artificiale. Mi citrovo talmente bene che avolte dimentico che la miavera gamba non c'è più».

© UNICEF/HQ01-0508/Shehzad Noorani/Afghanistan

di Raffaella Zannetti

Bambini e ragazzi che potranno ritrovare la voglia e lagioia di correre e giocare a calcio con gli amici,nonostante sulla loro strada ci sia stato il drammaticoincontro con una mina che in pochi secondi hacambiato il corso della loro esistenza. È questo,soprattutto, l'obiettivo che insieme all'associazioneDisabili no limits voglio raggiungere: produrre su largascala il piede low cost, progettato insieme allaRoadrunnerfoot Engineering, nata su spin off diPolitecnico Innovazione del Politecnico di Milano, chepotrebbe costare dai 5 ai 10 euro (con un costo diuna protesi completa attorno ai 250 euro) e di cuipotrebbero beneficiare in modo particolaresoprattutto paesi teatro di conflitti o post-conflitti inAfrica e Medio Oriente.

Da quando ho subito l'amputazione della gambadestra sotto il ginocchio, in seguito a un incidentestradale, e da quando ho iniziato il mio dottorato diricerca, ho sempre avuto un sogno: realizzare unaprotesi ortopedica per migliorare la qualità della vitadegli individui amputati e rendere accessibile latecnologia a chi ne ha bisogno.

In Italia non esiste, a differenza di altri paesieuropei, un'azienda produttrice di questo tipo distrumenti, che siamo quindi costretti a importare o afar produrre in stabilimenti stranieri sul nostro

territorio, con costi di ricarico anche fino al 70%. Abbiamo già brevettato un piede “da corsa” che

verrà indossato da atleti disabili alle Paralimpiadi diPechino e un piede per camminare in fibra dicarbonio per giovani. Per quanto riguarda il piede lowcost la progettazione terminerà alla fine di aprile perpoi procedere alla realizzazione delle attrezzature e aiprimi prototipi da testare per fine maggio, ma senzafinanziamenti il progetto si fermerà prima dellarealizzazione degli stampi. In caso contrario, alla finedi giugno potrebbe iniziare la produzione e la fornituradelle protesi. Tecnicamente ci appoggeremo alaboratori ortopedici in loco, ai quali fornire ilmateriale per produrre gli invasi; abbiamo giàreferenti in Sri Lanka e in Zimbabwe, ma perrealizzare il progetto cerchiamo Ong partnerinteressate. Attualmente le Ong pagano le protesicifre esorbitanti che vanno dai 1.000 ai 2.000 euro.

sfide

Un piede “low-cost”Una protesi ipertecnologica per il piede, ma a basso costo, da esportare in Africa o inMedio Oriente e destinata alle centinaia di giovani e giovanissimi che ogni giorno “saltano”su una mina perdendo una o entrambe le gambe. È il progetto di un atleta paralimpicoitaliano, ideatore, con la sua équipe di ingegneri, di un brevetto rivoluzionario

di Daniele Bonacini

Fondatore associazione senza fine di lucro Disabili no limits

Daniele Bonacini, ingegnere e atleta paralimpico, è stato cam-pione italiano nei 100m nel 2007 e si è classificato al 6° posto

di salto in lungo alle Paralimpiadi di Atene 2004

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… Eppure ho percorso centinaia di migliaia dichilometri, ho visitato molte città, in Italia enel mondo, sono stato in cima alle TwinTowers prima che le abbattessero, ho visto lanotte senza buio nei mari del Nord, hoincontrato migliaia di persone, semplici oimportanti, comunque vive. Insomma, hovissuto. Sto vivendo un’esistenza senza limitiparticolari.

Oggi, nello scrivere per l'UNICEF, midomando se da piccolo avrei mai immaginatoche un giorno mi sarebbe stato chiesto diraccontare proprio questo, ossia la miaparticolare visione del mondo. Mi sembra diessere una di quelle voci recitanti che a volte,nei film di qualità, accompagnano le storie,dando loro un senso e una prospettiva, unadimensione quasi storica, suggerendocollegamenti, colmando vuoti, chiarendodettagli che a volte, a una prima lettura,appaiono incomprensibili.

È vero, il tempo aiuta a smussare gliangoli, ad accettare il verdetto di un destinonon cercato da me e neppure dai mieigenitori. Non potevano sapere, nel 1952, chesarei nato con una ventina di fratture alleossa, per un'alchimia genetica non prevista equasi del tutto ignota anche ai medici, faciliprofeti di morte certa entro pochi mesi, poidiventati anni, tant'è che sono ancora qui araccontare di me e di quel che mi è accadutoattorno. Osteogenesi imperfetta è meglio dialtre sentenze e diagnosi, ma è sicuramentepeggio di una banale normalità senzahandicap. Ho vissuto sino a 10 anni come inuna bolla di gesso, per proteggere gambe ebraccia dalle fratture che si ripetevano senzatregua. Ho scoperto, da bambino, il dolorefisico acuto e soprattutto la paura del dolore,che è peggiore del dolore stesso.

Eppure sono stato felice, molto amato, nonviziato, ma certamente aiutato a crescere inun mondo che ignorava la parola “disabilità” econosceva gli aggettivi “poverino”, “storpio”,“invalido” e così via.

Ho avuto fortuna, perché ho potutostudiare, incontrare amici, e poi lavorare,scegliendo il mestiere meno sedentario,

quello di giornalista, con l'incoscienza di chinon crede che possano esistere ostacoliinsormontabili. Ho avuto fortuna e ancheragione, perché le cose sono andate spessoper il verso giusto.

Mi sono sposato, con una donnaincredibilmente coraggiosa, anche lei su unasedia a rotelle, abbiamo condiviso ventunoanni di vita, poi una malattia imprevista l'hacondotta lentamente alla morte, quasi cinqueanni fa.

Sono ripartito, lentamente, faticosamente,e ora affronto una parte ancora attiva eimportante della vita, sorretto dai ricordi, maanche da un nuovo affetto, arrivato in modosingolare, come spesso accade a chi lascia ilcuore aperto. Insomma non cambierei la miaesistenza con quella di un altro, il che nonsignifica che convivere con la disabilità siafacile, né oggi né tanti anni fa.

Se fossi nato in Sudamerica?

Difficile è piuttosto sintetizzare unavalutazione complessiva e per quantopossibile oggettiva circa lo stato delle cose inItalia e nel mondo. Povertà e guerreproducono disabilità su scala industriale, inquattro quinti del pianeta, e noi viviamo conuna scarsa consapevolezza di quanto ladisabilità sia davvero il frutto delle condizioniconcrete nelle quali il destino ci porta anascere e vivere.

Se io fossi venuto al mondo in unamegalopoli indiana o africana, o in una miseraperiferia del Sudamerica sicuramente nonavrei raggiunto i risultati di qualità della vitache ho potuto conseguire in Italia.

Vorrei che le persone con disabilità nel miopaese fossero maggiormente impegnate atestimoniare in favore di chi davvero stapeggio di noi, e non ha alcuna possibilità diriscatto se non si attuano serie politiche diriduzione dei conflitti e di lotta alla povertà ealla fame nel mondo.

Basti pensare che da noi la poliomielite nonesiste da decenni, mentre è ancoraampiamente diffusa in larga parte del mondo.

Non credo che sia un caso che fra i venti

esperienze

La mia visione del mondoQualche giorno fa mi sono soffermato, quasi per caso, a pensare: in cinquantacinque annidi vita non ho mai visto il mondo se non dal mio particolare punto di osservazione, la sediaa rotelle, oppure, faticosamente, in posizione eretta, ma senza riuscire, da solo, a muovereun passo…

di Franco Bomprezzi

Caporedattore di AGR, Agenzia giornalistica RCS

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paesi che per primi hanno ratificato laConvenzione sui i diritti delle persone condisabilità figurino Giordania, Tunisia, Ecuador,Guinea, Giamaica, Ungheria, Panama, Croazia,Cuba, Gabon, India, Bangladesh, Sudafrica,Spagna, Namibia, Nicaragua, El Salvador,Messico e Perù. Il mondo sviluppato e ricconon ha fretta, e magari ritiene di avere lacoscienza a posto.

…pur nascendo in Italia

Se invece devo valutare la situazione in Italiapenso soprattutto a un paradosso: il nostro èun paese ricco di leggi che hanno una storia euna cultura precisa, nel segnodell'integrazione e della non discriminazione, apartire dalla scuola e dal lavoro.

Eppure, nei fatti, una persona con disabilitàè costretta a combattere per l'intera esistenzase vuole vedere garantiti e riconosciuticoncretamente quei diritti e spesso si vaincontro a cocenti delusioni.

È la distanza forte fra le leggi e la loroapplicazione, anche perché è ancora radicatauna cultura dell'assistenza, nondell'autonomia e dell'indipendenza, unacultura della solidarietà, che è importante epositiva, ma non coincide sempre ecomunque con la cultura dei diritti essenziali,che vanno garantiti a prescindere dalla buonavolontà dei singoli.

Ecco perché il 70% dei disabili non lavora e

vive in famiglia; ecco perché le barrierearchitettoniche continuano a moltiplicarsi,invece di scomparire anno dopo anno; eccoperché il pre-giudizio si accompagna quasisempre all'incontro non preparato conl'handicap. Io per primo mi accorgo, ancoraadesso, di una diffidenza di fondo, un letto diignoranza diffuso, che mi costringe spesso aspiegare la mia “normalità” anche quando nonsarebbe strettamente necessario.

Ancora oggi, in Italia, le persone condisabilità devono dare il massimo per ottenereil minimo. Ma sono in buona compagnia,assieme ai giovani non disabili, ai precari, alledonne, alle categorie deboli, agli anziani.

Il paradosso è dunque insito in una societàche non si accorge di essere sempre piùdisabile e costruisce regole per “sani” ecompetizioni per “perfetti” che non esistonoin natura. Occorre dunque investire moltonella scuola, nell'infanzia, nel gioco, nellacultura, nella comunicazione, per creare unmondo a misura di tutti, anche di quelli comeme, che a 55 anni continuano a pensare diavere molte, ma molte cose da scoprire e darealizzare.

Per saperne di più

Disabili.com - www.disabili.comOltre a informare su eventi organizzati da associazioni non profit che si occupano di disabili, ilsito ospita un forum e permette di tenersi costantemente aggiornati tramite una newsletter.

Comitato Italiano Paralimpico - www.fisd.itUn sito per chi vuole accedere a notizie su tutte le discipline sportive praticate dai disabili.

Handimpresa - www.handimpresa.itIl sito è gestito dalla lega per l'emancipazione degli handicappati, associazione riconosciutadalla Lombardia.

Istituto Formativo per Disabili e Disadattati - www.isfordd.orgL'IS.FOR.D.D. persegue finalità di tipo culturale, orientamento e formazione professionale,per giovani, adulti, disabili e non, occupati e disoccupati.

Handicap International - www.handicap-international.orgIl sito dell'associazione nata nel 1982 in Thailandia per prevenire, accompagnare eintervenire con urgenza attraverso programmi multidisciplinari finalizzati a migliorare lecondizioni di vita delle persone portatrici di handicap.

Fondo Italiano Abbattimento Barriere Architettoniche - www.fiaba.orgLa missione di FIABA è rivolta alla creazione di un vero e proprio “movimento” di idee eazioni per favorire la crescita di una società solidale e abbattere la cultura della delega edell'assistenzialismo.

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Andrea è un ragazzo di 14 anni, allegro, vivace, unragazzo sportivo, con la sindrome di down. Il padreracconta le speranze, le difficoltà e le gioie della suastoria, che può aiutare a comprendere le esigenzedei bambini e dei ragazzi come suo figlio. Con laconsapevolezza che ogni storia è a sé. Proprio come questa.

D.: Qual è la maggiore difficoltà di integrazione

sociale che vivete con vostro figlio?

R.: In Italia non esistono limitazioni formaliall'integrazione di una persona con disabilità: lalegislazione è, almeno sulla carta, molto avanzata.Esistono, al contrario, altre forme di discriminazione,spesso inconsapevoli, quelle sì: delle persone“normali” si sa che piangono, ridono, amano,odiano, si drogano, rubano, imbrogliano, sicommuovono, si deprimono, sono timide,estroverse, simpatiche, antipatiche… I down no,sono considerati down e basta: la loro condizioneclinica li espropria della loro individualità unica edistintiva, che pure esiste, come per tutti. Sonovittime del furto più terribile, quello della personalità.Anni fa vidi un manifesto che una delle primeassociazioni di genitori di bambini down fece

stampare. C'era la foto di un bimbo e una scritta:“Per la gente è mongoloide, per i medici è down,per i suoi amici è Andrea”. Ecco, spesso le personenon riescono a pensare a un disabile partendo dalnome, ma dalla sua patologia. E questo ha a chefare con la paura di ciò che è diverso da noi, e lapaura, come quasi sempre, è in questo caso figliadell'ignoranza.

D.: Qual è la soddisfazione più grande legata

all'integrazione sociale che avete vissuto con lui?

R.: Sono state tante: ricordo progressi grandi epiccoli dalla scuola allo sport. Penso allo straordinariorapporto che nostro figlio riesce a instaurare con glianimali: fa equitazione ed è davvero bravo, forseperché con i cavalli ci sa proprio fare e loro nonconoscono la sua cartella clinica.

D.: Cosa auspica per il domani dei bambini

disabili?

R.: Di vivere in una società senza dover affrontare ilparadosso al quale oggi sono costretti, ovverocombattere contemporaneamente contro due gravidisabilità: la loro e quella degli altri che non riesconoa non averne paura.

incontri

Per i suoi amici è AndreaÈ difficile comprendere la diversità se non si entra nell'intimo delle esistenze di famiglie,genitori, figli che ogni giorno si misurano con la discriminazione, esplicita o celata, conl'opportunità dei comportamenti propri e altrui, con la difficoltà di riconoscere dietrol'handicap l'individualità di ciascuno

di Silvia Antonini

Bambini cheguardano espesso indicano.Genitori chedistolgono losguardo.A me piacegiocare,chiedimelo.A me piace fare iltifo, non fissarmi.Dentro sono comete, ricorda cheanch'io ho deisentimenti.

(Selwa Ibrahim)

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La Convenzione sui diritti delle persone con disabilitàha la funzione di portare gli Stati verso laconsapevolezza che le persone con disabilità sonodiscriminate in ogni ambito della vita; che ogni formadi segregazione e abbandono equivale a untrattamento inumano equiparabile alla tortura; che ènecessario intraprendere politiche di inclusionefondate sul rafforzamento delle capabilities di ognisingolo individuo, affinché possa partecipare alla vitadella comunità in cui ha scelto di vivere al pari di ognialtra persona. Non si tratta quindi di eliminare alcuneincrostazioni, bensì modificare radicalmentel'approccio alle persone con disabilità non comecategoria protetta, ma come cittadini con uguali dirittie uguali doveri, autodeterminati, affinché non sianocostretti più a rivendicare di poter decidere di sestessi. Tale consapevolezza ci spinge verso alcuneconsiderazioni. Anzitutto l'assurdità del fatto che ilnostro paese, nel 2008, adotti istituti legislativi fruttodella cultura antidemocratica e illiberale di unastagione della nostra storia nella quale il potereschiacciava i cittadini in una morsa di soprusi eviolenze. Vi è poi l'esigenza di richiamare il quadroculturale sull'approccio alle diversità: la scienzaantropologica internazionale volgeva lo sguardo versol'eliminazione più o meno graduale delle condizioni didifferenza fisica o psichica. La scuola anglosassone -decisamente meno aggressiva di quella tedesca cheha generato il progetto T4 del gerarca nazistaMengele - era orientata a far scomparire le deformitàattraverso la sterilizzazione delle persone portatrici diuna particolare condizione. Il primo passaggio eraquello di affermare che l'esposizione delle propriemenomazioni alla gente “normale” era un problemadi ordine pubblico e che quindi il prefetto aveva ilcompito di rinchiudere queste persone al pari deinemici politici da mandare al confino.

L'effetto amministrativo che tuttora paghiamo,però, è di altro genere: riguarda il compito trasferitoai Comuni di provvedere al ricovero delle personecon disabilità sprovviste di sostegno familiare. Per viaordinaria, questo è il compito assistenziale che iComuni sono obbligati a garantire. Gli esiti sono due:da un lato la spesa, sia in ambito sociale chesanitario, è orientata verso le grandi strutture ingrado, nel bene e nel male, di ospitare le personecon disabilità; dall'altro, i progetti di vita indipendentesono e rimangono sperimentali.

In sintesi, la gran parte delle risorse finisce negliistituti che purtroppo riaprono i loro battenti, come

nel caso del Piccolo Cottolengo di Torino e, perquanto riguarda le politiche di inclusione dellepersone con disabilità più gravi, ci si arena sulladisponibilità delle persone/famiglie e delle lorocapacità negoziali verso gli enti locali. D'altro canto lostesso legislatore, parlamentare prima, governativopoi, ha percepito l'esigenza di emanare, quali unicidecreti attuativi della legge 328/2000 di riordino deiservizi sociali, le norme concernenti le forme diresidenzialità protetta. Null'altro è regolamentato, nonl'art. 14 per il progetto individuale, né l'art. 22 con ilivelli essenziali di assistenza, tanto meno l'art. 24 direvisione delle modalità di presa in carico dellepersone con disabilità. A questo vulnus il quadronormativo aggiunge l'istituto dell'interdizione.Nonostante la sua mitigazione con l'istituzionedell'amministratore di sostegno, esso impera edetermina il secondo pilastro su cui si fonda ilpregiudizio della nostra politica nella gestione dellacosa pubblica. Il tutore della persona non in grado dirappresentarsi da sola è il Magistrato, che cura gliinteressi patrimoniali ed economici, non certo laqualità della sua vita, la dignità intrinseca, la possibileautonomia e indipendenza, la partecipazione alla vitadella comunità e l'inclusione sociale.

Il terzo pilastro della nostra legislazione èl'invalidità civile. Attraverso un calcolo bizantino dipercentuali di capacità lavorative, determinate da unmedico, lo Stato concede benefici, interventi eservizi. La persona, con i suoi bisogni e le sueaspettative, viene valutata sulla scorta di un modelloche compensa un danno, che risarcisce unamenomazione, che sanitarizza i bisogni e i diritti.L'Italia è l'unico paese europeo ad adottare unostrumento medico e risarcitorio per definire un pianod'inclusione sociale.

Questa breve analisi vuole dimostrare chel'affermazione secondo cui il nostro paese ha lamigliore legislazione europea e mondiale èprofondamente falsa.

Con queste premesse, ciò che funziona, ciò chele persone/famiglie si attendono, sono istituti a metàdel guado: monetizzazione risarcitoria attraversoindennità varie, permessi lavorativi, congedi parentaliabusati che implicano una privatizzazione dei bisognida rinchiudere nella famiglia.

Lo stesso istituto dell'insegnante di sostegno si ètrasformato in uno strumento di stigma per ilbambino con disabilità, caratterizzato da aspettiassistenziali e niente affatto educativi.

diritti

Fatta la legge...Il processo di inclusione delle persone con disabilità in Italia è a metà del guado: imperano storiciapprocci risarcitori, con la loro oggettiva esigenza di risarcimento del danno e stentano ad affacciarsile politiche inclusive, che implicherebbero uno sforzo collettivo e dinamiche più flessibili

di Pietro Barbieri

Presidente FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap

Focus

Il nostro impianto normativosi fonda su alcuni istitutituttora in vigore e nonabrogati da norme come lalegge 104/92, né dallesuccessive integrazioni emodifiche come la legge162/98 e 328/2000.L'orientamento politico eamministrativo della spesaassistenziale sulla disabilità,infatti, è l'art. 154 del TestoUnificato di pubblicasicurezza del 1931, aliasCodice Rocco. LaCostituzione repubblicana, diquell'impianto normativo haabrogato solo la parte cheriguarda il confino dei nemicipolitici. La legge 180 sullachiusura dei manicomieliminava le forme diresidenzialità coatte per lepersone con problemi disalute mentale contenutenel Testo Unificato del 1931.L'unica parte di ricoverocoatto ancora in vigore èquella che riguarda lepersone con disabilità.

Per informazioni

FISH - Federazione ItalianaSuperamento HandicapVia Gino Cappone, 178 -00179 RomaTel. 0678851262

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È a queste parole, estrapolate dalla Convenzione suidiritti dell'infanzia scritta dagli stessi bambini (I dirittidei bambini in parole semplici, ndr), che si ispiral'attività dell'associazione L'abilità Onlus, fondata aMilano nel 1998 con l'obiettivo di offrire opportunitàdi benessere per i bambini con disabilità e sostegnoconcreto ai loro genitori.

Il nome dell'associazione nasce da un gioco diparole: labilità come condizione che riassume lecondizioni sia del bambino con disabilità sia della suafamiglia; abilità, invece, come punto di arrivo di un

percorso impegnativo, ma possibile. Costituita agli inizi da poche famiglie, ora

l'associazione ha sviluppato una fitta rete di contatticon le aziende ospedaliere, i servizi sociali delComune di Milano e le scuole, coinvolgendo 288famiglie e 108 bambini che hanno frequentato lediverse attività proposte: lo spazio gioco, cuorepulsante dell'associazione; i servizi di sollievo, perdare “respiro” alle famiglie; il centro estivo; il centrosocio-educativo per bambini; i percorsi educativiindividualizzati. Per i genitori sono disponibili i gruppidi automutuoaiuto e il servizio psicoeducativo perl'aiuto individuale a chi lo richiede, lo sportelloinformativo e counselling.

Per promuovere la propria attività e una cultura piùsensibile nei confronti della diversità, l'associazioneha anche redatto alcune pubblicazioni, importantisuggerimenti per tutti, non solo per gli addetti ai

lavori.Un impegno costante, quindi, che è riuscito

anche a cambiare la visione che solitamente si hadi un bimbo con disabilità: giornate passate trapareti di ospedali, visite specialistiche e camicibianchi. Nella vita di un bambino ci deve essereanche altro: colori, suoni, meraviglia e soprattuttogioco. Attività ludiche che servono per svilupparecapacità di apprendimento e di stimolo, capaci difavorire la socializzazione e le competenzeindividuali. Per raggiungere questo scopol'associazione gestisce uno spazio giocoappositamente attrezzato, dove i bambini condisabilità, sotto la guida di operatori specializzati,imparano a giocare superando inibizioni, difficoltà epaure.

Giocare è un diritto di tutti i bambini, ma diventaun problema quando difficoltà motorie e/osensoriali o deficit cognitivi compromettono le suecapacità. Se per tutti i bambini esiste un diritto algioco, la disabilità rischia di negarlo, perché il giocodifficilmente vi compare spontaneamente; perchétalvolta i bambini disabili non sono capaci dicomprendere le regole; perché i giochi tradizionalinon sono pensati per chi ha difficoltà nel fare anchele cose più semplici; perché le famiglie spessoritengono il gioco un'attività inutile per il propriofiglio; perché mancano sul territorio spazi adeguatie accessibili dove condividere attività e laboratoricon il gruppo dei pari per una piena inclusionesociale.

Il bambino con disabilità necessita quindi, per lapropria qualità della vita, di un giusto equilibrio traattività ludiche e interventi educativi riabilitativi.

Il diritto al gioco, al tempo libero, è sancito dallapiù recente Convenzione sui diritti delle personecon disabilità che all'art. 30, comma d) così sipronuncia “…gli Stati Parti prenderanno leappropriate decisioni per assicurare che i bambinicon disabilità abbiano eguale accesso allapartecipazione ad attività ludiche, ricreative e ditempo libero, sportive, incluse tutte quelle attivitàche fanno parte del sistema scolastico”.

La funzione principale di chi si occupa di infanziae disabilità consiste, appunto, nel capire meglio lesue necessità, per offrire sempre più occasioni emodalità per sostenere il benessere del bambinocon disabilità. Tutto questo per dare una vita pienaai bambini, a tutti i bambini che hanno il diritto digiocare e di crescere.

progetti

A che gioco giochiamo?“Il bambino svantaggiato fisicamente e mentalmente deve vivere una vita completa esoddisfacente… inoltre bisogna fornire al bambino occasioni di divertimento”

di Carlo Riva

Direttore L'abilita Onlus

Per informazioni

L'abilità OnlusStrategie familiari nelladisabilità della prima infanziaVia Angelo della Pergola 10 -20159 MilanoTel e fax: 0266805457www.labilita.org

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«Gentile Prof. Ianes, sono un'insegnante di scuolaelementare. Lunedì mi sono trovata catapultata in unCollegio docenti nel corso del quale le colleghehanno cominciato a lamentare la situazione dideterioramento della scuola, deterioramentoprovocato dall'inserimento degli alunni stranieri checreano un sacco di problemi a causa dei loro serilimiti: in primo luogo non hanno alcuna intenzione diintegrarsi davvero e in secondo luogo non sannoleggere e scrivere in italiano(?!!). Al problema deibambini stranieri si somma poi il problema deibambini con disturbo di apprendimento i quali, datele loro considerevoli difficoltà, obbligano le insegnantiad abbassare il livello generale di preparazione dellaclasse. Io ho reagito con durezza. Esiste una durezzasufficiente a sgretolare queste becere interpretazioni,figlie della superficialità, del qualunquismo,dell'ignoranza, dell'arroganza di chi fa un mestieresenza sapere un accidente di quel mestiere e chemostra un assoluto disinteresse nei confronti di unalunno che, prima di tutto, è un essere umano?Forse ha ragione Iosa quando sostiene che da anni siripetono le stesse cose, ma nella sostanza non ècambiato niente. Davvero dobbiamo concludere cheabbiamo solo sognato e che il nostro sogno non hapiù senso di esistere?».

(e-mail ricevuta il 26 novembre 2007)

Questa e-mail ci fa molto riflettere. Ci dice che sonotempi difficili per l'integrazione scolastica degli alunnicon disabilità, per l'inclusione degli alunni con BisogniEducativi Speciali e più in generale per una scuoladavvero inclusiva per tutti gli alunni. La nostra scuolaè in difficoltà, su tanti fronti, dal bullismo alla scarsitàdegli esiti di apprendimento...

E la situazione reale, nelle scuole, come sipresenta? Più di trent'anni di esperienze e diriflessioni cosa hanno portato? La realtà ci colpisceoggi per la grandissima, e intollerabile, differenza diqualità. Accanto alle moltissime situazioni dieccellenza, di ottima qualità dei processi diintegrazione troviamo infatti situazioni di incuria,impreparazione, negazione dei diritti, emarginazioni.

Sembra che la qualità dell'integrazione dipendaprincipalmente dalle qualità individuali degliinsegnanti, o dei dirigenti, dalla loro personalissimabuona volontà e impegno. C'è la percezione diffusache per incontrare una buona qualità dell'integrazione

si deve avere principalmente una buona dose difortuna. Nei molti stati d'animo delle persone chetutti i giorni sono con gli alunni nella scuola, crediamosi rincorrano e si intreccino strettamente due temi,due colori, due melodie. Una è la melodia del valorepositivo dell'integrazione come realizzazione di unfondamentale diritto umano, come ovviaconseguenza del riconoscimento di uguaglianza diogni persona, qualunque siano le sue condizionipersonali e sociali: è una fondamentale questione digiustizia. In questo vento, che a tratti soffiaveramente forte nella scuola italiana, si sente laconvinzione che la piena appartenenza al gruppo deicompagni di classe sia un valore necessario e che lapartecipazione alla “normalità” della relazione e delladidattica sia la via maestra all'apprendimento, oltreche alla socializzazione.

L'altra melodia che si fa sentire spesso, troppospesso in questi ultimi tempi, è la melodia dellafatica, delle difficoltà, del disincanto, del senso difragilità, della sensazione di stallo, dell'impressioneche c'è ancora tanta, forse troppa, strada da fare.Molti sentono, e forse subiscono, varie spinteregressive e conservative.

Una forte spinta regressiva e conservativa èanche quella che concentra tutta l'attenzione pubblicasul tema della dotazione numerica di insegnanti disostegno, quasi fossero l'unica dimensione di qualitàdei processi di integrazione, una “proprietà privata”dell'alunno con disabilità, e un risarcimento che loStato è dovuto a dare. Questo è anche un modosemplice e schematico di trattare il tema: diamol'insegnante di sostegno, dato che c'è un diritto. Lanostra politica scolastica, in realtà, ha tentato negliultimi due anni di fare qualche buon passo in avanti:l'innalzamento dell'obbligo scolastico a 16 anni (chesarà un'occasione importantissima per gli alunni piùin difficoltà), la stabilizzazione di un buon numero diprecari, la sperimentazione delle nuove Indicazioniper il curricolo, la disattivazione dei meccanismi piùpericolosi della riforma Moratti, l'attenzione allaprimissima infanzia, e in generale una volontà dimigliorare le qualità inclusive che caratterizzano lascuola italiana. Ma la strada per un profondorisanamento del nostro sistema scolastico èlunghissima, e dovrebbe coinvolgere l'Italia in unosforzo davvero corale e radicale. Invece di scuola siparla troppo spesso con disprezzo, fastidio, come di

integrazione e scuola

All’ultimo bancoL'“esclusione” per molti bambini è una condizione di vita quotidiana. Sono vittime di pregiudizi ediscriminazioni per motivi sessuali, razziali, perché sono disabili o malati. La scuola può fare ladifferenza nella vita di molti di loro, ma il cammino per l'integrazione è ancora lungo e tortuoso

di Dario Ianes

Docente di Pedagogia speciale, Didattica speciale e Handicap uditivo nel Corso di laurea in Scienzedella formazione primaria dell'Università di Bolzano, fondatore del Centro Studi Erickson

Nessuno escluso

Kit didattico perinsegnanti delle scuoleelementari, medieinferiori e superiori, perpromuoverel'educazione contro ladiscriminazione el'esclusione socialelegate alla differenza digenere, all'handicap, allareligione e allaprovenienza. Ciascunadelle quattro sezioni dicui è compostocomprende storie diesclusione raccontateda bambini e ragazzi,laboratori, suggerimentibibliografici, siti einformazionisulle attivitàdell'UNICEF.

Età consigliata: dai 10 ai17 anni.Può essere richiesto a: pubblicazioni@unicef.it

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un'altra odiosa tassa, o di una fase della vita che èmeglio lasciarsi velocemente alle spalle. La scuolanon è amata. Dovremmo amarla, invece.

La scuola italiana cerca caparbiamente di fare delproprio meglio, certo, chi più e chi meno, ècomunque una Pubblica Amministrazione, mal'energia e la volontà che si sente nell'aria dellecentinaia di convegni che si fanno su questi temitestimoniano che la volontà di costruire qualità nelleprassi inclusive è diventata forse l'unico, certo il piùpotente e motivante, generatore di sensoprofessionale per i nostri insegnanti. Questo dà loromerito, e crediamo ne siano consapevoli e orgogliosi.

Non ci siamo nascosti le difficoltà, ma è proprio

quando si teme il peggio che si dà il meglio di noistessi. Ed è questo che vogliamo fare, ognuno nelproprio ruolo, tutti i giorni. Ma abbiamo bisogno didirezioni, di scelte prioritarie, di tattiche e strategie, diobiettivi. Cercheremo dunque di tracciarne almenouna, per una seconda fase all'insegna della qualità edella rigenerazione dei processi.

Verso una nuova lettura dei bisogni

La complessa partita della qualità dell'integrazionenon può non prendere inizio dalle modalità con cui sileggono i bisogni e si costruisce una profonda e utileconoscenza delle situazioni. A questo livello sipossono avanzare due proposte concrete, una diimmediata possibile operatività e un'altra più diprospettiva. Dunque un primo appuntamento innome di una profonda riforma della DiagnosiFunzionale, che si potrebbe allora non chiamare più“diagnosi” (perché il termine rimanda a significatieziologici, nosografici e classificatori), ma “profilo difunzionamento”. Una riforma in nome del modello ICFdell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che sifondi innanzitutto sulla negoziazione e condivisionetra servizi, scuola e famiglia, compreso l'alunno condisabilità, di un modello comune di humanfunctioning, di un modello antropologico positivo, che

valorizzi le varie competenze dell'alunno/figlio nei varicontesti, in relazione ai vari mediatori/facilitatori e allevarie barriere che incontra. Una riforma che mettaattorno a un tavolo questi attori e che ponga, con unavalutazione funzionale riformata, le basi per laprogrammazione di interventi formativi, abilitativi,scolastici e non. In questi mesi il ministero dellaPubblica istruzione, in accordo con quello dellaSalute, sta elaborando un decreto che introdurrebbein modo chiaro e vincolante l'uso di ICF nellaDiagnosi Funzionale. Se questo avverrà ci sarannoanche le condizioni normative per una riformasignificativa di questo fondamentale strumento diconoscenza dell'alunno con disabilità.

Il passo successivo dovrebbe essere quellodell'introduzione di una modalità più ampia di letturae riconoscimento dei bisogni che riesca equamente acogliere tutte le condizioni personali e sociali didifficoltà degli alunni, anche di quelli non“diagnosticabili” con un sistema ufficiale diriconoscimento clinico.

Cerchiamo, cioè, di affermare con l'espressione“riconoscimento di tutti gli alunni con BisogniEducativi Speciali” un punto che, se realmenteattuato, sarebbe di estrema importanza per unascuola davvero inclusiva: l'uscire dalla vecchia logicacategoriale delle patologie riconosciute a livellomedico-organico, le uniche finora realmente titolate aricevere risorse aggiuntive per interventiindividualizzati (si pensi alla Legge quadro sulledisabilità, n. 104 del 1992), per entrare in una nuovalogica del riconoscimento di tutti gli alunni conBisogni Educativi Speciali (Special EducationalNeeds, Ianes, 2005). Il riconoscimento cioè di tuttiquelli che hanno qualche difficoltà nel loro percorsoevolutivo-apprenditivo, in cui i bisogni educativinormali incontrano maggiore complessità nel trovarerisposte adeguate a motivo di qualche difficoltà nelloro human functioning.(approfondimenti su: www.erikson.it)

…i bambini con disabilitàhanno il diritto di esprimere leproprie opinioni liberamente in tutte le questioni che liriguardano; le loro opinionisaranno prese in opportuna considerazione in rapporto allaloro età e maturità, su base dieguaglianza con gli altribambini, e che sia fornitaadeguata assistenza inrelazione alla disabilità e all'età allo scopo di realizzaretale diritto.

(art. 7 - Convenzione sui diritti delle

persone con disabilità)

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Alcuni bambini sembrano aver eretto un muro tra loroe il mondo che li circonda. Sembrano dire “posso farea meno di te”. Eppure, ogni tanto l'occhio si illumina e ilgenitore, l'educatore o l'amico, intravede un luogodella mente in cui potersi incontrare.

Altri hanno difficoltà nella modulazione emotiva erelazionale, nell'interazione verbale o cognitivamentestrutturata. Cercano di dominare i contesti che limettono in difficoltà o di interagire facendosi accudirecome se l'unico modo per farsi accettare fosse quellodi essere considerati “eterni bambini”. Eppure quandointravedono la possibilità di un'interazione gratificante eadulta, non si lasciano scappare l'occasione e sonocapaci di grandi sacrifici ed entusiasmi. Al di là deltentativo di “pietrificazione” della realtà che mette inatto chi del mondo ha un po' paura, al di là del purocontenimento affettivo o terapeutico a cui tuttisappiamo di poter o dover ricorrere in momentiparticolari, la musica sa affiancare, in modo originale, letradizionali vie psicoterapeutiche, formative-funzionali ofarmacologiche. Anche per un bambino autistico èpossibile scegliere uno strumento e far parte diun'orchestra. È possibile anche per lui lavorare con isuoni imparando a non essere né “invadente”, né“invaso”. Anche per lui è possibile imparare adascoltare e ad ascoltarsi senza “sentire troppo male”,anzi scoprendosi capace di un ruolo adulto, gratificantee originalmente dialogico.

L'orchestra è accogliente È approdo in cui,finalmente, ritrovarsi. Ritrovare se stessi, innanzitutto,ma poi, anche, ritrovare l'altro. Perché l'orchestra è ungruppo integrato, in cui lavorano insieme ragazzi ededucatori. Perché l'orchestra è esperienza integraleche, intorno alla musica e con la musica, costruisceuna trama di relazioni, un pensiero, un universo diemozioni, un percorso di crescita per tutte le personeche la compongono e per il pubblico a cui si rivolge.Sia per i bambini e i ragazzi “fuori dal comune” sia pergli educatori (musicisti professionisti, medici epsicologi, educatori più o meno esperti in campomusicale) che suonano con loro, l'orchestra è luogoformativo ed espressivo. Lì ciascuno porta le propriecompetenze. Ciascuno sviluppa le proprie capacità, inun lavoro comune che dà vita a punti di partenzasempre nuovi. Che per il pubblico sono, innanzitutto,momenti di stupore. I gruppi di lavoro sono compostida quattro-sette allievi affiancati da un terapeuta, dadue educatori specializzati e da educatori in

formazione. Durante il primo colloquio i genitori e ilragazzo vengono accompagnati nella sala musica. Quilo attendono violini, contrabbassi, timpani, pianoforti,tamburi, vibrafoni, violoncelli, arpe…

E lentamente, nel gruppo, il ragazzo impara eassimila diversi tipi di relazione. Anche un ragazzo la cuimente è così “nascosta” al nostro (e al suo) sguardo,che parla sempre, o si agita, o sta sempre zitto,capisce quando deve tacere o intervenire, con qualetimbro e in che modo. Comprende, si rende conto.Lavorare in orchestra (all'inizio in una piccola orchestrada camera e poi nella grande orchestra sinfonica) èpedagogico: incoraggia l'imitazione, l'emulazione e,nello stesso tempo, la diversificazione dei ruoli, lascoperta di nuovi modi di essere e la conquista dinuove flessibilità e impensate modulazioni. In ognicaso negli incontri tutti suonano, anche coloro che nonhanno mai preso in mano uno strumento: ciascunodeve imparare a farsi capire attraverso il suono. Èquesta la condizione.

Così, poco per volta, si esplorano tutti i suoni, tuttele voci dell'orchestra imparando a costruire discorsimusicali via via più complessi. Si inizia con larielaborazione di ninne nanne, corali e marcette, perapprodare alla sinfonia (passando da suite e sonate). Eaccade costantemente che una persona con problemidi ritardo mentale e difficoltà di parola e di relazione,nel terzo anno abbia un ruolo fondamentale nelgruppo, mostrandosi perfettamente conscia di erroritecnici o interpretativi. A questo punto la musica hacreato un contesto in cui è bello esserci, ascoltando edialogando.

musicoterapia

Il sesto rigo

di Licia Sbattella

Bioingegnere, psicologo e musicista. Professore di Analisi del linguaggio del Politecnico di Milano eDirettore Scientifico di Esagramma - Musica e nuove tecnologie per il disagio psichico e mentale

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L'educazione musicale e l'orchestra sinfonica offrono opportunità insostituibili a bambini, giovani eadulti. Anche quando essi si trovano in situazioni di difficoltà psichica e mentale pronunciate. Glistrumenti musicali sanno essere ottimi e inaspettati alleati che danno forma ai propri silenzi etempi interiori, trasformandoli in affascinanti trame polifoniche e in impensabili modi di esistere

Per informazioni

Centro EsagrammaVia Bartolini 48, 20155 Milano,Tel. 023925091www.esagramma.net

© archivio Esagramma

Riflessioni di Ileana Argentin

Nel nostro paese abbiamo finalmente superato l'idea che il disabile sia quelloin carrozzina e siamo arrivati a comprendere che è una persona con unhandicap fisico, mentale o cognitivo.

Siamo anche giunti, per alcuni versi, a considerare la disabilità come unpatrimonio più che come un limite, per cui sono state superate molte barriereculturali mentre altre ancora ci aspettano.

Durante il mio impegno politico per il Comune di Roma abbiamo raggiuntopiccoli-grandi risultati, come accompagnare i disabili allo stadio con un serviziotrasporti e accompagnatori; condurli a fare shopping se hanno voglia diacquisti; rendere tutte le ludoteche di Roma accessibili ai bambini disabili.Questi sono risultati concreti che permettono al bambino, ma anche all'adulto,di non essere escluso dalle opportunità di integrazione offerte dal tempo liberoe dal gioco: momenti fondamentali nella formazione e nella crescita di ogniindividuo.

Abbiamo lavorato costantemente per il rispetto dei diritti dei più deboli, deibambini stranieri disabili che mendicano nelle strade della nostra città. Esisteun numero di assistenza dedicato, lo 0661532567, che si riferisce al Centro dicontrasto della mendicità infantile, un numero al quale possono rivolgersi tutti icittadini per contattare i responsabili dei centri diurni e segnalare la presenza diun bambino solo al semaforo che chiede l'elemosina o lava i vetri.

In questi centri cerchiamo di offrire ai bambini opportunità ricreative, diamoloro luoghi in cui giocare e riposarsi, anche se spesso ci scontriamo condifficoltà di comunicazione con i genitori, spesso diffidenti all'inserimento deifigli nei nostri centri.

Ricordo anche, tra gli altri, il progetto della Casa di accoglienza adiacenteall'Ospedale pediatrico Bambino Gesù, grazie al quale si permette alle famiglienon residenti di seguire i figli durante ilricovero ospedaliero qui a Roma.

Dalla mia esperienza politica inComune ho imparato molto. Daparlamentare nella prossima legislaturacome prima cosa proporrei ilprepensionamento dei genitori con figliche hanno disabilità molto gravi e chehanno bisogno di un supporto e di tempoper poterli seguire al meglio.

Occorrono quindi misure concrete perpermettere alle persone disabili e inparticolare ai bambini, italiani o stranieri,di vivere la propria infanzia con le stesseopportunità, compreso il gioco e il tempolibero, di cui godono i loro coetanei.

Sulla buona strada

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Presidente Associazione divolontariato Dynamic Air;membro del direttivonazionale FISH; membro dellaConsulta Cittadina Handicap,Presidente del COES-Onlus. L'impegno di Ileana Argentinsi caratterizza nella battagliaper l'abbattimento delle bar-riere culturali e per ilriconoscimento delle diversitàcome patrimonio sociale. Èparlamentare nella XVI legi-slatura.

© Ufficio Stampa Ileana Argentin

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Gian Antonio Stella

La bambina, il pugile, il canguro

Milano, Rizzoli, 2007, pp. 126, Euro 12,00

Quando Letizia viene alla luce la mamma

non smette di piangere. A niente vale il

conforto dei genitori: lei questa figlia down

non la vuole. Così il nonno Giusto, detto

Primo in memoria del pugile gigante Primo

Carnera, e la nonna Nora decidono di

occuparsi della nipotina, che oltre a

ignorare un padre ubriacone e violento

finisce per perdere anche la madre, che

prima la rifiuta e poi si abbandona a un

dolore al quale non riuscirà a sopravvivere.

La storia racconta la normalità e l'intensità

della vita quotidiana di due nonni che

scelgono di crescere una bambina “diversa”.

Letizia ha il dono dell'allegria contagiosa e

non esita a comunicarlo agli altri: “Era

l'unica che riuscisse a far sorridere anche la

signora Gisella Tescarolo vedova Grimani, la

più affezionata cliente della pensione Ines di

Lignano, dove Primo e Nora avevano deciso

di tornare tutte le estati…”. La bambina

cresce tra gite, affetto e vecchi racconti del

nonno su storie di boxe e pugili americani,

difesa con tenacia dalle umiliazioni che di

tanto in tanto le arrivano a tradimento.

Poi un giorno succede qualcosa di davvero

imprevisto…

Laura Di Giugno, Giovanna

Barlassina, Francesca Giuriato,

Camilla Reggiani, Elena Rovagnati

L'emozione del Diritto

Manuale per insegnanti di

scuola elementare

Verona, Bonaccorso editore, 2007,pp. 174, Euro 19,50

Il volumetto, pensato per

insegnanti della scuola

elementare, nasce dall'esigenza

di creare un legame tra diritti ed

emozioni a essi legate

attraverso un percorso creativo

e di riflessione che parte dalla

conoscenza della Convenzione sui diritti dell'infanzia.

Per questo il libro sceglie di utilizzare fiabe appositamente create

per aiutare i bambini a confrontarsi con i propri sentimenti e le

proprie risorse e successivamente a creare un collegamento con il

diritto a cui la fiaba fa riferimento.

I giochi-fiaba presentati potranno aiutare i bambini a riconoscere

e parlare delle loro emozioni senza temerle, valorizzare le proprie

capacità e favorire la cooperazione all'interno della classe.

In cinque capitoli si affrontano diversi temi, partendo dai diritti

dell'infanzia per seguire una serie di tappe che parlano di diritto

alla salute, a ricevere un'istruzione adeguata, all'espressione,

all'ascolto e alla partecipazione, senza dimenticare le

responsabilità personali nella tutela dell'ambiente.

L'obiettivo di questo percorso è promuovere una cultura della

pace, sensibilizzare i bambini sui diritti ma anche sui propri

doveri, favorire la consapevolezza che il rispetto dei diritti parte

del riconoscimento del valore della persona.

Ogni argomento viene introdotto da una fiaba per poi passare alla

narrazione di una storia vera e ricongiungersi al diritto che si

vuole esaminare.

In appendice il testo completo della Convenzione sui diritti

dell'infanzia, anche in una versione semplificata.

Edoardo Patriarca (a cura di)

Il Forum del Terzo Settore

I primi dieci anni attraverso

documenti e testimonianze

Con la collaborazione di

Giacomo Paiano

Roma, Edup, 2006, pp. 208,Euro 15,00

Curato dal portavoce del Forum

permanente del Terzo Settore, il

libro si propone di ricostruire la

storia di un'esperienza

culturale e sociale unica nel

panorama europeo.

Il Forum del Terzo Settore viene

costituito nel 1997 da circa trenta organizzazioni della

solidarietà sociale, oggi diventate più di un centinaio,

impegnate nella finanza etica, nella cooperazione sociale, nel

commercio equo e solidale e nella solidarietà internazionale

Questo libro, attraverso la voce dei protagonisti principali,

racconta la storia e le esperienze del Forum in Italia,

strettamente connessa alle esperienze e attività delle

associazioni che ne fanno parte.

A tale proposito sono state realizzate una ventina di

interviste, tra luglio 2004 e oggi, ai principali protagonisti

della storia del Forum dei primi dieci anni. Il volume

raccoglie in quattro fasi la storia del Forum: l'accreditamento,

che va dalla genesi dell'idea del Forum fino al suo

riconoscimento ufficiale nel 1999; il recepimento legislativo,

che inizia con le leggi che ne precedono la costituzione; il

consolidamento, cioè gli anni in cui le associazioni che ne

fanno parte si incontrano, preparano documenti e

conquistano autorevolezza presso media e opinione pubblica

e infine il ripensamento, quando si apre una fase di

riflessione profonda per rivedere la propria missione e i

propri obiettivi di breve e di lungo periodo.

Una lettura molto interessante per chi si occupa di non profit.

Libri a cura di Patrizia Paternò

ABRUZZOPescaraTel. 0854219158Fax 0854210251www.unicef.it/pescaraChietiTel. 0871331081www.unicef.it/chietiL'AquilaTel. e Fax 0862420401www.unicef.it/laquilaTeramoTel. e Fax 0861241541www.unicef.it/teramo

BASILICATAPotenzaTel. 0971472042www.unicef.it/potenzaMateraTel. e Fax 0835388055www.unicef.it/matera

CALABRIACosenzaTel. 0984391455www.unicef.it/cosenzaCatanzaroTel. 0961771901 - 0961775060Fax 0961771741www.unicef.it/catanzaroCrotoneTel. 096224453www.unicef.it/crotoneReggio CalabriaTel. e Fax 0965810655www.unicef.it/reggiocalabriaVibo Valentiacell. 3409022187www.unicef.it/vibovalentia

CAMPANIANapoliTel. 0817147057Tel. e Fax 081645895 www.unicef.it/napoliAvellinoTel. 0825792276Fax 0825281420www.unicef.it/avellinoBeneventoTel. e Fax 0824482065www.unicef.it/beneventoCasertaTel. 0823320055www.unicef.it/casertaSalernoTel. 089756054www.unicef.it/salerno

EMILIA ROMAGNABolognaTel. e Fax 051272756www.unicef.it/bolognaFerraraTel. e Fax 0532211121www.unicef.it/ferraraForlì - CesenaTel. 054334937www.unicef.it/forlicesenaModenaTel. e Fax 059244401www.unicef.it/modenaParmaTel. 0521821547Punto d'IncontroTel. 0521235914www.unicef.it/parmaPiacenzaTel. e Fax 0523335075www.unicef.it/piacenzaRavennaTel. e Fax 05443955www.unicef.it/ravennaReggio EmiliaTel. e Fax 0522454841www.unicef.it/reggioemiliaRiminiTel. e Fax 054123344www.unicef.it/rimini

FRIULI VENEZIA GIULIATriesteTel. e Fax 040351485www.unicef.it/triesteGoriziaTel. e Fax 0481530224www.unicef.it/gorizia

PordenoneTel. e Fax 043443743www.unicef.it/pordenoneUdineTel. e Fax 043221901www.unicef.it/udine

LAZIOFrosinoneTel. e Fax 0775604618www.unicef.it/frosinoneLatinaTel. 0773691746www.unicef.it/latinaRietiTel. 0746498456www.unicef.it/rietiRomaTel. 0647809264www.unicef.it/romaCivitavecchiaTel. e Fax 076620484www.unicef.it/civitavecchiaViterboTel. e Fax 0761325833Punto d'IncontroTel. e Fax 0761304830www.unicef.it/viterbo

LIGURIAGenovaTel. e Fax 010532550www.unicef.it/genovaChiavariTel. 0185320063www.unicef.it/chiavariImperiaTel. 338149107Punto d'IncontroTel. 0184500930www.unicef.it/imperiaLa SpeziaTel. e Fax 0187515707www.unicef.it/laspeziaSavonaTel. 019812358www.unicef.it/savona

LOMBARDIAMilanoTel. 024654771Punto d'IncontroTel. e Fax 0286996612www.unicef.it/milanoCinisello BalsamoTel. e Fax 0266017376www.unicef.it/cinisellobalsamoBergamoTel. 035219517Punto d'IncontroTel. 035249649www.unicef.it/bergamoBresciaTel. e Fax 0303752647www.unicef.it/bresciaComoTel. e Fax 031571174www.unicef.it/comoCremonaTel. 037223577Punto d'incontroTel. e Fax 037230475www.unicef.it/cremonaLeccoTel. e Fax 0341282994www.unicef.it/leccoLodiTel. 0371431660www.unicef.it/lodiMantovaTel. 0376223520www.unicef.it/mantovaPaviaTel. e Fax 038229937www.unicef.it/paviaSondrioTel. e Fax 034336045www.unicef.it/sondrioVareseTel. e Fax 0332238640www.unicef.it/vareseSaronnoTel. 0296280096www.unicef.it/saronno

MARCHEAnconaTel. e Fax 071202750Punto d'IncontroTel. 0712080600www.unicef.it/anconaAscoli PicenoTel. e Fax 0735581227www.unicef.it/ascolipicenoMacerataTel. 0733264406www.unicef.it/macerataPesaro - UrbinoTel. 0721638033www.unicef.it/pesarourbino

MOLISECampobassoTel. e Fax 0874484541www.unicef.it/campobassoIserniaTel. e Fax 0874413752www.unicef.it/isernia

PIEMONTEBiellaTel. e Fax 01521021www.unicef.it/biellaAlessandriaTel. 0131610487Punto d'IncontroTel. 0131821458www.unicef.it/alessandriaAstiTel. e Fax 0141358023www.unicef.it/astiCuneoTel. 0171690291www.unicef.it/cuneoNovaraTel. e Fax 0321390591www.unicef.it/novaraTorinoTel. 0115625272 - 0115622875www.unicef.it/torinoVerbaniaTel. e Fax 032353699www.unicef.it/verbaniaVercelliTel. 0161215788Punto d'IncontroTel. e Fax 016327495www.unicef.it/vercelli

PUGLIABariTel. 0805235482www.unicef.it/bariBrindisiTel. 0831986135www.unicef.it/brindisiFoggiaTel. 0881721392www.unicef.it/foggiaLecceTel. e Fax 0832241744www.unicef.it/lecceTarantoTel. e Fax 0994795009www.unicef.it/taranto

SARDEGNACagliariTel. 0702776034www.unicef.it/cagliariNuoroTel. 0784231333www.unicef.it/nuoroOristanoTel. 078371117www.unicef.it/oristanoSassariTel. e Fax 079278981www.unicef.it/sassari

SICILIAMessinaTel. e Fax 09043804www.unicef.it/messinaAgrigentoTel. 092228949www.unicef.it/agrigentoCaltanissettaCell.: 3804593200www.unicef.it/caltanissettaCataniaTel. e Fax 095320445www.unicef.it/catania

EnnaTel. e Fax 0935960532www.unicef.it/ennaPalermoTel. e Fax 0916810605www.unicef.it/palermoRagusaTel. e Fax 0932682450www.unicef.it/ragusaSiracusaTel. 0931442631www.unicef.it/siracusaTrapaniTel. e Fax 092321500www.unicef.it/trapani

TOSCANAFirenzeTel. 0552207144www.unicef.it/firenzeArezzoTel. 0575908484www.unicef.it/arezzoGrossetoTel. 0564418051www.unicef.it/grossetoLivornoTel. 0586882937Punto d'IncontroTel. e Fax 0586802188www.unicef.it/livornoLuccaTel. e Fax 0583467791www.unicef.it/luccaMassa CarraraTel. e Fax 0585633590www.unicef.it/massacarraraPisaTel. e Fax 05048663www.unicef.it/pisaPistoiaTel. 057322000www.unicef.it/pistoiaPratoTel. 057427013www.unicef.it/pratoSienaTel. 0577232151Fax 0577232392www.unicef.it/siena

TRENTINO ALTO ADIGETrentoTel. e Fax 0461986793www.unicef.it/trentoBolzanoTel. e Fax 0471982011www.unicef.it/bolzano

UMBRIAPerugiaTel. e Fax 0755849590www.unicef.it/perugiaTerniTel. 0744300711www.unicef.it/terni

VAL D’AOSTAAostaTel. 016541119 - 0161238500www.unicef.it/aosta

VENETOVeneziaTel. 0412793878www.unicef.it/venetoVeneziaTel. 0415239950www.unicef.it/veneziaBellunoTel. e Fax 0437942897www.unicef.it/bellunoPadovaTel. 0498754988Punto d'IncontroTel. 0498751886www.unicef.it/padovaRovigoTel. e Fax 042529449www.unicef.it/rovigoTrevisoTel. e Fax 0422412314www.unicef.it/trevisoVeronaTel. e Fax 045575345www.unicef.it/veronaVicenzaTel. e Fax 0444300484www.unicef.it/vicenza

Sedi e punti d’incontro dei Comitati Regionali e Provinciali UNICEF