'Ikdachtdathij eenffiMye#was'heel

Connor was een onhandelbaar kind, tot het vermoeden rees dat er méér aan de hand was. pas driejaar later wgld,vastgesteld dat hij asperger heeft. Zijn moeden 'Belachelijk missCfrién, maài it< was -

opgelucht dat hem iets mankeerde.'rrxst, E'ELTNE BRANDï BEELD: MERLTJN Do.MERNTK

1fl) chreeuwen, krijsen, slaan. Connor,

\n, t r iaar,ieek lange rijd onhan-Vd.ibrur, vooral wanneer cie dingeniets anders liepen dan hij wilde of ver-wachtte. 'Ik heb lang gedacht dat het eenheel lastig kind was,' bekent ziln moe-der Mieke Blokker (+S).De overgangvan ziin babybedje naar een groter kin-derbed - ze weet het nog precies: 'Hijwilde er absoluut niet in slapen, iedereavond ging hij weer boos op de grond

liggen tot hij uiteindelijk huilend in slaapviel. Twee volle weken moest hij aandat bed wennen, toen was het goed.'

Zewistzich in die tijd geen raad,ver-telt Mieke. Geduldig blijven hielp niet,boos worden evenmin - ze voelde zich'totaal machteloos'. Nieuwe kleren moestze eerst wekenlang in zijn kamer hangenvoor hij eraan gewend was en ze aan-trok.'Wanneer ze ergens op bezoek gin-gen, kwam hij onder geen voorwaardevan haar schoot af. Het avondeten: dra-ma's, iedere avond weer. Connor wei-gerde alles wat hij niet kende. 'Pas toenik die strijd opgaf,zeíhij zelf: "Als ik 4jaar ben, ga ik eten." Alsof die grens hemeen veilig gevoel gaf. En ja, op zijn vier-

de at hij zowaar een bordje macaroni.'Het was allemaal nét te doen, vooral

omdat Mieke fulltime moeder was voorConnor en ziin oudere broer en zus. Tothaar ex-man tn zoo6 het gezin verliet,Connor was toen 6 iaar. 'Ons levenkwam in een stroomversnelling; ik moestgaan werken en ging daarnaast een op-leiding volgen aan de pabo. Vanaftoenging steeds meer opvallen dat Connorecht anders is. Hi j kwam maar nier over

PSYCHOLOGIE I ,4AGAZINE APRIL 2OI2 43

jfu,ry=rse6KJ&-x

de scheiding heen, in tegenstelling tot

mijn twee andere kinderen. Hij was

steeds boos of bang, en alles was "stom".

Ik had veel ruzie met hem, net als zijn

broer en zus. Ook voor hen was het niet

makkelijk, zo'n vervelend broertje.'

Het was haar eigen zus die haar de

ogen opende tijdens een gezamenlijke

fietsvakantie door Nederland. Mieke:

'Connor was 6 enzat op zijn aanhang-

fiets met een fietsstang vast achter mijn

fiets. We wisten de route niet precies en

raakten soms de weg kwijt, wat bij hem

tot pure paniek leidde. Hij zat maar te

krijsen en vertikte het om mee te trap-

pen. Het was verschrikkelijk. Als we op

een camping kwamen en moesten uit-

vinden waar de toiletten waren, ging hij

weer helemaal over de rooie: "Ik wil

naar huis, jij bent een stomme moeder!"

Nu weet ik dat hij niet zomaar kan

omgaan met nieuwe of onverwachte

situaties - dat kost tijd en begeleiding.

Maar toen zat rk er helemaal doorheen.

Totdat mijn zus vroeg: Hij doet toch niet

expres zo lastig? Intuitief ging ze hem

heel duidelijke instructies geven, en ik

zag dat dit hielp. Vanaf toen zeiden we

bij iedere wegwijzer tegen hem: "Kijk,

we staan bij paddenstoel nummer zz en

moeten naar 26. Dat is drie kilometer,

als jij nu even de route bekijkt?" Nou,

die kende hij direct ujtzrjn hoofd en

vervolgens zat hij blij op zijn fiets. We

boden hem veiligheid en duidelijkheid.

Nu zie ik: dat kind moest zomaar een

stuk fietsen, wist niet hoelang en waar-

naartoe - dat kan hii helemaal niet aan.'

Boos uitftustatieToen Mieke eenmaal inzag dat Connor

zich niet opzettelijk dwars gedroeg, ging

ze het ook thuis anders aanpakken. Ze

vroeg haar jongste zoon niet langer: wiljij even de tafel dekken? Maar: wil jij

het kleedje uit de middelste la pakken en

op tafel leggen? En wil je nu vier borden

neerzetten? Opgelucht, bijna trots zegt

ze: 'En dán doet hij het. Hij heeft die

aansturing nodig. Als je zornaar vraagt

of hij de tafel wil dekken, weet hii niet

wat hij daar in hemelsnaam op moet

zetten, en wordt hil boos uit frustratie.'

Langzamerhand viel het kwartje. De

nieuwe benadering bracht een opvallend

verschil. Daarnaast leerde Mieke op de

pabo veel over stoornissen. Google

voedde haar vermoedens verder: ze

moest hulp zoeken. Er volgde een tocht

van meer dan drie iaar door allerlei in-

stituties. Die tocht voerde de toen 7-iari-

ge Connor eerst naar de schoolarts, en

vervolgens naar speltherapie. De con-

clusie was daar: hij is angstig, en moet

wennen aan de nieuwe gezinssituatie.

Maar wennen deed hil niet. waarop zijn

moeder hem aanmeldde bij een psycho-

logenprakti jk. Diagnose: angststoorn is.

Remedie: cognitieve gedragstherapie.

Maar ook daarmee kwamen moeder en

kind geen stap verder. Een andere thera-

peut uit dezelfde praktijk zei daarop

en prik{<elann. Dat is belangrijk v00r deze kinderen, wantzich aanpassen kunnen ze zelf slecht. Laat de omgeving zichdus zoveel mogelijk aanpassen, beplelt Versteijne. Haar stel-l ing is:je kunt nooit een kind met autlsme behandelen en deomgevlng overslaan.'0uden en hulpverlening moeten daar0msamenwerken; niemand kent het kind zo goed als de ouders.Werk ook samen met school, en overleg goed met de leer-kracht welke elsen le aan het kind kunt stellen.'Broertjes en zusjes moeten het ook weten, vindt de psycho-loge, wanneer ze de leeftijd hebben om het te snappen. Datis ook In hun belang; dan kunnen zij vaardigheden leren ommeer grip krijgen 0p de situatie. Vriendjes, klasgenoten: bijvoorkeur ook inlichten, zegt zij. 'ZiJ weten tóch al dat dit kindanders is; het ls goed dat ze ook weten waarom. Dat geefthen meer begrip en "Ontschuldigt" het kind met autisme.'Ga ervan uit, adviseert de deskundlge, dat het chaos is in datkoppie. 'Het kind pr0been daaí vaak wanhopig, meer structuuren duidelijkheid in te krijgen. Daarom komt het zo vaak inopstand tegen alles wat onverwacht en onbekend is. Zorgdus met elkaar dat het leven zoveel mogelljk voonpelbaaren Overzlchtelljk wordt. Dan wodt het kind rustiger en kanhet ook zélÍ oplossingen 0ntwikkelen, zoals leren om zicheven terug te trekken bij al te veel prikkels.'

Betrek de hele omgeving erbij'I

ls de diagose aspe]gerof een andere vorm vanh autisme eenmaal is gesteld, hoe weet je dan wat eenkind aan evenuele hulp nodig heeÍt? En vanaf welk momentzou die moeten beginnen? Het is tijd om een deskundige in teschakelen wanneer de ontwikkeling {deelsl stagneert oÍ eenkind probleemgedrag gaat veftonen, zegt Marg0 VersteiJne.Ze is 0rthopedagoog gz-psycholo0g en systeemtherapeut,en gespecialiseerd in autismespectrumstoornissen. Ze werktIn een elgen praKijk en blJ de Amsterdamse poliklinlekvanhet dr Leo Kannerhuls, centrum v00r autisme.'Niet biJ elkeongerustheid is het zinvol 0m prOfessionele hulp in te roepen,maar wel als er ernstig 0f langdurig probleemgedrag is, of alshet kind ongelukklg is.' Het is dus maatwerk dat helemaalafhangt van het kind zelÍ benadruK zij, en van diens ontwik-kellng en leeftljd. Als de spelOntwikkeling stagneert of hetklnd enorme gilbuien krljgt, kan het verstandig zijn 0m metvler jaar naar een psychol00g te gaa n. Wan neer de taal-ontwikkeling nlet op gang komt, m0et het kindje misschienal 0p z'n derde naar een logopedist. Maar wanneer een kindgoed functioneert in een 0mgeving die redelijk autisme-proofis en pas op zijn ilvaalfde gaat vragen 0í en waarom, het"anders" is, kan dát het moment zijn 0m hulp te zoeken.'Autismebestendig betekent voorspelbaar, overcichtelijk

44 PSYCHOLOGIE IVAGAZINE APRIL 2012

stellig dat het géén angststoornis was en

opperde creatieve therapie.

'Connor heeft wel vier therapieën ge-

had en vond het verschrikkelijk. Tijdens

de cognitieve therapie leren ze kinderen

praten over hun angstige gedachten en

hun gedrag, maar praten kan hij juist

niet. Vaak riep hij: Ik ga niet naar die

kindermishandeling! Heel zielig, heel

frustrerend. Die hulpverleners deden

hun best, maar het was een erg lange

zoektocht naar de juiste diagnose.'

Ruim drie jaar duurde het tot die einde-

lijk kwam. 'Ja, dat had sneller gekund,'

zegt Mieke droogjes. 'Vooral de wacht-

tijden zijn absurd: voor de kinderpsy-

chiater moesten we wel drie maanden

wachten. Maar dat is nu eenmaal het

systeem in Nederland; over de hulp-

verlening zelf ben ik niet ontevreden.'

'lk moest wd even huilen'In mei zor r stelde een therapeut van

Jeugdzorg samen met de kinderpsychiater

vast dat Connor lijdt aan het syndroom

van Asperger: een vorm van hoog-func-

tionerend autisme. De opluchting die

Mieke toen voelde, valt nog van haar

gezíchttelezen nu ze erover vertelt. 'Het

lijkt belachelijk om opgeluchtte zijn dat

ie kind wat mankeert, maar toch be-

schrijft dat mijn gevoel van die tijd. Ein-

delijk wist ik: Hii kan er echt niets aan

doen en ik weet nu hoe ik hem kan hel-

pen. Ik moest wel even huilen, maar ik

was er ook blij mee. Pas later dacht ik:

blii, blij - hil heeft dit zijn hele leven.

Hoe moet dat straks op de middelbare

school? Daar heb ik veel zorgen over.

Hij kan goed leren maar straks moet hij

zelÍ zrjn tas inpakken, de juiste lokalen

vinden, wennen aan alle docenten - dat

gaat heel moeilijk voor hem worden.'

Het was lastig, vond Mieke, om haar

zoon zelf over zijn stoornis te vertellen.

Zewas al langer bezig om hem uit te

leggen dat hij 'anders'is. Na de diagnose

kon ze een stapje verder gaan: Mama

weet nu hoe het komt dat jij dingen vaak

zo eng vindt; dat heet asperger. En daar-

door kan ik jou nu beter helpen, zodatjij net als andere kinderen zin krijgt in

een verjaardagspartijrje en niet moet

huilen omdat je niet durft. 'Ik had ook

een kinderpagina op internet gevonden,

en een boekie met de titel Alle katten

hebben Asperger. Dat pakt Connor vaak.

Dan ziet hij een foto van een verdrietige

kat bij een bord eten dat hij niet lust, en

roept hij: O, dat heb ik ook! Iíe hebben

thuis ook een kat en hij vindt het nu

grappig om allerlei overeenkomsten op

te merken. Op die manier gaat hij het

begrijpen, en doordat hij het op de kat

betrekt, vindt hij het minder eng.'

Er is veel verbeterd dit afgelopen jaar,

vindt Mieke. 'Connor heeft meer rust

en is vrolijker geworden. De diagnose

heeft hem goed gedaan, ook doordat wij

er nu allemaal rekening mee houden.

Zijnbroer en zus vinden het soms nog

wel moeilijk en zeggen dan tegen mij: Jijtrekt hem altijd voor! Maar als het erop

aankomt, helpen ze hem toch, en dat

geldt voor iedereen om hem heen. Voor

mijzelf is dit ook beter; ik heb liever deze

diagnose dan die jarenlange onzekerheid.'

Begeleiding of ondersteuning van bui-

tenaf is er niet; ook geen persoonsge-

bonden budget of een rugzakje(subsidie waarmee een kind zonodig

aanvullende hulp krijgt in het reguliere

onderwijs). 'Een rugzakje krijgt een

kind alleen bij ernstige gedragsproble-

men op school, maar daar is Connor

heel lief en volgzaam. Kinderen met een

stoornis moeten dus in de klas niet te

handhaven zijn vóórdat er extra geld

komt. Dat vind ik wel wrang. Gelukkig

heeft hij geweldige leerkrachten; die

doen heel veel voor hem. Leren is geen

probleem, maar plannen wat hii moet

dóén in de klas - rekenen of taal of een

andere weektaak - dat kan hij niet. Dan

zienzezljnpaniek en helpen ze hem.'

Zijn onderwijzer in groep acht weet

dat de jongen asperger heeft, en Connor

vindt dat goed. Maar hij wil niet dat zijn

klasgenoten het weten en dat is soms wel

lastig, zegt Mieke - al snappen zij onder-

tussen best dat hij 'soms een beetje gek'

doet.

Vertel het zoveel mogelijk aan de om-

geving, zou Mieke andere ouders willen

adviseren. 'Zo'nkind moet zich altiid al

aanpassen - als zijn omgeving dat dan

óók doet, komt het wel goed. Mijn zus,

mijn vader en mijn beste vriendin weten

het, en zij passen zich ook aan. Hij eet

bijvoorbeeld m^ar één soort broodbeleg,

dus zorgen zíj datze dat in huis hebben.'

Zie de diagnose niet als een handicap,

maar kijk ook naar de leuke dingen, is

nog een tip van haar. 'Je kunt ook la-

chen om de andere, frisse manier waarop

deze kinderen naar de wereld kilken, en

niets voor vanzelfsprekend aannemen.

Connor kan ook zó enthousiast ziin - ik

vind het nu een onwiis leuk kind.' I

PSYCHOLOGIE IVAGAZINE APRIL 2OI 2 45