IBD Forschungsstiftung - Sie sind nicht alleine!
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Die Geschichte einer Gönnerin
Ich heisse Marie-Liz und führte bis vor wenigen Jahren ein relativ normales Leben mit meinem Mann und unseren Kindern. Die ersten Schwierigkeiten traten auf, als mein Sohn mit sechs Jahren plötzlich merkwürdige Symptome bekam. Als sie sich intensivierten, haben wir ihn untersuchen lassen. Dann diagnostizierten ihn die Ärzte mit Morbus Crohn. Ich kann nicht in Worte fassen, was ich damals gefühlt habe. Es war, als wäre mir der Boden unter meinen Füssen entzogen worden. Zuvor hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört. Nach dem ersten Schock und Fragen wie „Wieso muss ein kleines Kind so viel Leid ertragen?“ informierte ich mich weiter über diese chronischen Erkrankungen, um meinem Sohn so gut wie möglich zu helfen. Ich trat auch einer Morbus Crohn und Colitis-Vereinigung bei. Aber obwohl das Geld Sammeln, die gegenseitige Unterstützung und die Organisation von Events sehr hilfreich sein können, musste ich als Mutter einfach mehr tun. Mein Sohn und alle Patienten weltweit müssen nicht nur unterstützt und verstanden, sondern in erster Linie GEHEILT werden. Die IBD Forschungsstiftung wurde von Patienten in der EU gegründet und alle Entscheidungen werden von Ärzten und Patienten gemeinsam getroffen. Ich denke, dass die Stiftung durch das Mitwirken der Patienten auf dem richtigen Weg ist, ein Heilmittel zu finden. Ich bitte alle Eltern, deren Kinder ebenfalls erkrankt sind, meinem Beispiel zu folgen und alles daran zu setzen, IBD zu HEILEN. Denn auch unsere Kinder haben ein Recht auf ein normales Leben.
Spendenbeispiele
Die folgenden Beispiele zeigen einige der Spenden, die
Morbus Crohn oder Colitis-Vereinigungen jüngst
getätigt haben.
Die irische Vereinigung (ISCC) sammelte mit ihren
Mitgliedern 20’000 € (ca. 28’000.- Fr.) für die
Stiftung.
Die Schweizer Vereinigung SMCCV spendete anlässlich
ihres 25. Geburtstags 25’000.- Fr. für die Stiftung.
Die finnische Vereinigung (CCAFIN) verzichtete 2009
und 2010 auf den Versand von Weihnachtskarten und
spendete den gesparten Betrag jeweils an die
Stiftung. Zudem verkaufte sie an ihrer
Generalversammlung Stiftungsmützen.
Die österreichische Vereinigung (ÖMCCV) hat der Stiftung 1000 € (ca. 1300.- Fr.) gespendet.
Heli Parjanen und Marika Armilo mit den ‘Caps for the Cure’.
Donations can be made either through the website (www.ibdresearch.org) using a credit card, or through a transfer on our bank account:
ABN AMRO Bank the Netherlands Account number: 97.46.86.158 IBAN: NL37ABNA0974686158 BIC: ABNANL2A
Donations can be made either through the website (www.ibdresearch.org) using a credit card, or through a transfer on our bank account:
ABN AMRO Bank the Netherlands Account number: 97.46.86.158 IBAN: NL37ABNA0974686158 BIC: ABNANL2A
Spenden können direkt per Kreditkarte über unsere Webseite (www.ibdresearch.org) erfolgen oder per Überweisung auf unser Konto:
ABN AMRO Bank the Netherlands Kontonummer: 97.46.86.158 IBAN: NL37ABNA0974686158 BIC: ABNANL2A Spenden sind aber auch direkt an die SMCCV möglich: PC-Konto 50-394-6
Spenden Sie noch heute, um IBD zu
heilen!
Unsere Aufgabe
Über eine Million Menschen in ganz Europa leiden an
Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn (zusammengefasst
„chronisch-entzündliche Darmerkrankungen“, oder
IBD). Schätzungen zufolge leben in Nordamerika etwa
gleich viele Patienten mit dieser Diagnose und
weltweit sind 4-5 Millionen Menschen betroffen.
Bisher konnte weder ein Auslöser noch eine Heilung
für IBD gefunden werden und die erschöpfenden
Symptome können die Lebensqualität der Patienten
schwer beeinträchtigen. Die IBD Forschungsstiftung
will dies nun ändern.
Unsere Aufgabe ist es, Mittel zu sammeln, um:
• Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen vorzubeugen und zu heilen
• Die Behandlung dieser Krankheiten zu verbessern.
• Das allgemeine Wohlbefinden und die Behandlung der Patienten zu verbessern.
Gründung
Viele Vereinigungen für Menschen mit Morbus Crohn
oder Colitis ulcerosa (auch bekannt als „chronisch-
entzündliche Darmerkrankungen“, IBD) spürten, dass
ihre Mitglieder einen Beitrag zur wissenschaftlichen
Forschung leisten möchten, um die Behandlung von
IBD zu verbessern. Die Vereinigungen beschlossen,
dass ein gemeinsames Engagement bessere
Erfolgsaussichten zur Deckung dieses Bedürfnisses
hatte, als individuelle Initiativen. Diese Grundidee
wurde im Rahmen der European Federation of Crohn's
and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA -
www.efcca.org) weiterentwickelt.
Im Januar 2008 wurde die IBD Forschungsstiftung
offiziell ins Leben gerufen. In enger Zusammenarbeit
mit den nationalen Patientenvereinigungen sammelt
die Stiftung Gelder, um Forschungsprojekte im
Zusammenhang mit IBD zu unterstützen. Getragen
wird die Stiftung von IBD-Patienten, Organisationen,
die sich mit IBD befassen und Menschen, die sich mit
IBD-Patienten solidarisch zeigen, wie beispielsweise
Familienmitglieder und Freunde von Betroffenen.
Forschung
Das erste europaweite Förderprogramm für IBD-
Forschungsprojekte aus der Perspektive der Patienten
ist Wirklichkeit geworden. Drei innovative
Forschungsprojekte wurden für die Stipendien der IBD
Forschungsstiftung in Höhe von je fünftausend Euro
ausgewählt. Die Schlussentscheidung über die zu
fördernden Projekte wurde von Patientenvertretern
und einem wissenschaftlichen Ausschuss getroffen.
Die IBD Forschungsstiftung ist die einzige europäische Stiftung, die Mittel für die IBD-Forschung sammelt und den Patienten das letzte Wort über die zu fördernden Projekte lässt.
Sie sind nicht
alleine!