I PROBLEMI RELAZIONALI E SOCIALI: I PROBLEMI RELAZIONALI E SOCIALI:

FAMIGLIA E SCUOLAFAMIGLIA E SCUOLA

Silvana Zaffani, psicologa-psicoterapeuta UOC Diabetologia, Nutrizione, Obesità

Centro Riferimento Regionale Diabetologia PediatricaUniversità e Ulss20 - Verona

PRIMA CONFERENZA REGIONALE SUL DIABETE 12-13 DICEMBRE 2008

IL DIABETE E’ IL DIABETE E’

SEMPRE UGUALE?SEMPRE UGUALE?

ADULTO CON ADULTO CON DIABETEDIABETE

BAMBINO CON DIABETEBAMBINO CON DIABETE

Il paziente è l’individuo Il paziente è la famiglia

Il paziente è responsabile della cura ed autonomo

Il paziente ha, fino ad una certa età, basso grado di responsabilità della cura e dipende dagli altri

Il paziente è (relativamente) “stabile”

Il paziente si trova nel periodo più lungo e complesso di crescita/cambiamento

Scuola, lavoro, amicizie sono (relativamente) escluse dalla questione “diabete”

Scuola, amicizie, associazioni sportive sono coinvolte nella cura e nell’adattamento

ADULTO CON ADULTO CON DIABETEDIABETE

BAMBINO CON DIABETEBAMBINO CON DIABETE

Controllo metabolico (relativamente) stabile

Controllo metabolico più instabile (età puberale) e gestione estremamente difficile per le peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali proprie del bambino e nonostante la disponibilità di terapie efficaci

Il paziente è (relativamente) motivabile

Il paziente è difficilmente motivabile

IL DISAGIO UMANO DEI BAMBINI E DELLE FAMIGLIE IL DISAGIO UMANO DEI BAMBINI E DELLE FAMIGLIE

E’ SPESSO SOTTOVALUTATO E’ SPESSO SOTTOVALUTATO

PERCHE’ DOBBIAMO LAVORARE PERCHE’ DOBBIAMO LAVORARE CON LE FAMIGLIE?CON LE FAMIGLIE?

1) Il diabete comporta: - impatto psico-sociale; - importante potenziale di “interferenza” nell’ambito

delle relazioni familiari. 2) La famiglia è il principale attore della cura assieme al

bambino.

3) La “crisi” del ruolo educativo delle famiglie e le trasformazioni sociali è uno dei principali ostacoli ad una buona alleanza di lavoro con il medico e quindi ad una buona cura (Pereira MG et al, 2008).

IL PARADOSSO DIABETOLOGICOIL PARADOSSO DIABETOLOGICO

IL “PARADOSSO DIABETOLOGICO”IL “PARADOSSO DIABETOLOGICO”

AL MIGLIORAMENTO COSTANTE DELLE TECNICHE E DEGLI STRUMENTI TERAPEUTICI

CORRISPONDE UN LENTO MA COSTANTE PEGGIORAMENTO

DEGLI INDICI CLINICI E METABOLICI.

Grado di accettazione/rifiuto, dell’impegno che richiede, delle rinunce che comporta

Conflitti, coesione e sostegno famigliare

(Anderson BJ et al, 2002)

CRITICITA’ ATTUALI NEL SUPPORTO ALLE FAMIGLIECRITICITA’ ATTUALI NEL SUPPORTO ALLE FAMIGLIE

Approccio bio-psico-sociale

L’approccio da parte degli operatori è prevalentemente di tipo biomedico, anche per limiti di organico.

Modello assistenziale muldisciplinare

L’ èquipe multidisciplinare è presente solo nel Centro Regionale di Riferimento!

Campiscuola Non sono inseriti nei LEA.

Tutele sociali

(indennità/L104)

Larga discrezionalità delle singole commissioni e disparità di trattamento.

Famiglie immigrate

Richiedono maggiori competenze di mediazione culturale, maggior impegno assistenziale ed educativo.

Transizione Avviene in maniera non coordinata e in modo disomogeneo nei vari centri.

LE COMPLICANZE PSICO-SOCIALI DEL LE COMPLICANZE PSICO-SOCIALI DEL DIABETE, INDIVIDUALI E FAMIGLIARIDIABETE, INDIVIDUALI E FAMIGLIARI

RISCHIO DI: RISCHIO DI:

Depressione madri e bambini• Ansia e fobie specifiche (iperfobie, ipofobia)• Disturbi Comportamento Alimentare (DCA)

• Disturbo da Attacchi Panico (DAP)• Disadattamento o isolamento sociale

• Bassa “qualità di vita”

(Hillege S et al, 2008; Kovacs M et al, 1997; Kovacs M et al, 1996.)

CAMPISCUOLA: PERCHE’ SONO ESSENZIALI CAMPISCUOLA: PERCHE’ SONO ESSENZIALI ALLA CURA DEL DIABETE E DELLA PERSONA ALLA CURA DEL DIABETE E DELLA PERSONA

CON DIABETE?CON DIABETE?

IL CAMPOSCUOLA SERVE A:

• Permettere ai ragazzi di fare esperienza di autonomia, autocontrollo ed autogestione.

• Dare l’occasione ai genitori di scoprire che i loro figli possano allontanarsi dai propri nuclei familiari.

• Poter realizzare un attento monitoraggio dello status della loro patologia nelle 24 ore.

• Offrire momenti di approfondimento delle tematiche correlate alla gestione della cura dei ragazzi.

• Generare un rinforzo positivo nell’interazione operatore/paziente: gli operatori sperimentano un momento forte di confronto con le abitudini e la qualità di vita dei pazienti.

IL DIABETE TIPO 1: IL DIABETE TIPO 1: INVALIDITA’, HANDICAP O DISAGIO INVALIDITA’, HANDICAP O DISAGIO

TEMPORANEO?TEMPORANEO?

Il diabete e/o la sua terapia procurano un certo grado di disagio “pratico” e “temporaneo”, relativo allo

svolgimento delle attività quotidiane.

INVALIDITA’ CIVILETEMPORANEA, L. 289

del 11/10/1990

L. 104 del 05/02/1992, LEGGE QUADRO PER ASSISTENZA, INTEGRAZIONE SOCIALE E DIRITTI DELLE PERSONE CON HANDICAP

PROPOSTE DI SOLUZIONI 1PROPOSTE DI SOLUZIONI 1

Approccio integrato (Moreland EC et al, 2004, Grey, 2000)

- Adozione di un approccio integrato bio-psico-sociale, come parte integrante della cura: interventi di sostegno, counselling, motivazionali, peer education e formazione psico-pedagogica per paziente/ famiglia.

- Coordinamento con i Servizi territoriali di intervento psicologico e sociale già presenti sul territorio.

Modello assistenziale

Multidisciplinare

Formazione specifica degli operatori ad un approccio multidisciplinare (medico, infermiera, dietista, psicologo, assistente sociale - ISPAD Clinical Practice Consensus guidelines 2006-2008).

PROPOSTE DI SOLUZIONI 2PROPOSTE DI SOLUZIONI 2

Campiscuola Inserimento dei Campi Scuola nei LEA (Linee Guida SIEDP).

Tutele sociali Uniformità delle modalità che regolano l’accesso alle tutele. Revisione della legge 104/1992, legando gli aiuti al disagio transitorio del bambino.

Transizione Da effettuare secondo protocollo elaborato congiuntamente dalle Società scientifiche.

IL DIABETEIL DIABETE A SCUOLA: A SCUOLA: PERCHE’ DOBBIAMO OCCUPARCENEPERCHE’ DOBBIAMO OCCUPARCENE

1) Progressivo abbassamento dell’età media all’esordio.

2) Sempre più diffusa attività lavorativa di entrambi i genitori!

3) Le eventuali difficoltà organizzative o di gestione possono influenzare l’inserimento del bambino a scuola, il suo futuro inserimento sociale e lavorativo.

4) Il livello di sicurezza garantito a volte è tale da poter costituire un disagio che può inficiare il controllo metabolico (es.: tendenza a mantenere le glicemie alte per evitare ipo).

LE ATTUALI CRITICITA’ A SCUOLA 1LE ATTUALI CRITICITA’ A SCUOLA 1

Somministrazione di farmaci in orario scolastico

CM 2312/05: raccomanda alla scuola di individuare personale adatto, che si dichiari disponibile e che sia stato formato alla somministrazione. Tuttavia, in caso di non disponibilità del personale della scuola…, chi è responsabile?

“Glucagone”

La CM non distingue tra “emergenza” ed “urgenza”, né tra interventi salvavita tempodipendenti e non.

Autonomia istituti

Ogni istituto decide di come tener conto delle raccomandazioni ministeriali.

LE ATTUALI CRITICITA’ A SCUOLA 2LE ATTUALI CRITICITA’ A SCUOLA 2

Formazione specifica

del personale scolastico

Meno del 50% dei centri diabet. offrono di routine formazione alle scuole (in gran parte SDP Legge115/87).

Situazione nelle scuole medie e superiori

Nella scuola secondaria c’è la tendenza a lasciar gestire la situazione all’alunno, ancorché minorenne.

II NUMERI DEL PROBLEMANUMERI DEL PROBLEMA

A) Sondaggio sulla situazione della collaborazionetra i Centri di Diabetologia ed il mondo della scuola in Italia Gruppo di Studio SIEPD: hanno partecipato 55 servizi/ambulatori di diabetologia di 48 città italiane (Pinelli L, Zaffani S., 2007).

B) Studio Alba (Progetto DAWN): sono stati coinvolti 220 genitori e 52 insegnanti/dirigenti di scuole

elementari e medie italiane (L.Pinelli, S.Zaffani, M.Cappa, V.Carboniero, F.Cerutti, V. Cherubini, F.Chiarelli, G.Chiumello, M.I.Colombini, A.La Loggia, P.Pisanti, M.Vanelli, R.Lorini, The Alba Project, 2nd TPE, Budapest, 5-7 november 2008).

ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2006-2008

SONDAGGIO SIEDP: SONDAGGIO SIEDP: COSA DICONO LE DIABETOLOGIECOSA DICONO LE DIABETOLOGIE

PROVA PROVA DELLA DELLA

GLICEMIAGLICEMIA

CORREZIONE IPO CORREZIONE IPO NON GRAVENON GRAVE

INIEZIONEINIEZIONE

INSULINAINSULINA

LA LA SCUOLA SCUOLA

AIUTA AIUTA NELLA…NELLA…

47%47% 60%60% 7%7%

Nel 94% dei casi è un familiare (madre) ad andare a scuola per fare l’insulina.

• Scuole che conservano il glucagone: 22% delle scuole afferenti ai Centri rispondenti

• Presenza a scuola di un protocollo emergenze: 37% delle scuole afferenti ai centri rispondenti

COSA FA LA SCUOLA IN CASO DI COSA FA LA SCUOLA IN CASO DI EMERGENZA …EMERGENZA …

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

interventodiretto conglucagone

chiamata al118

chiamata aigenitori

chiamata altuo servizio

chiamata adun medico

nelle vicinanze

A tuo giudizio, quali misure di emergenza la scuola metterebbe in atto?

nu

m r

isp

os

te

solo il 27% dei centri ritiene che la scuola saprebbe intervenire correttamente in caso di necessita’

11%

81%

72%

17%

STUDIO ALBA: COSA DICONO GLI STUDIO ALBA: COSA DICONO GLI

INSEGNANTI? GESTIONE EMERGENZEINSEGNANTI? GESTIONE EMERGENZE

23,1%

48,1%

28,8%

Sì

No

Non saprei

Ritiene che il suo Istituto sia attrezzato per gestire le situazioni di emergenza a cui possono

andare incontro gli studenti con diabete?

Base : 52

In che modo?

8,3%

16,7%

33,3%

41,7%

50,0%

Altro

Riserve diinsulina

Protocolli dicomportamento

Glucometro

Riserve diglucagone

Base : 12 (risposta multipla)

6,4%

14,9%

17,0%

21,3%

68,1%

72,3%

Misurazione glicemia

Somministrazione glucagone

Consulto medico

Assistenza da parte delpersonale scolastico

Consultazione genitori

Chiamata al 118

COME SAREBBE GESTITA PRESSO IL SUO COME SAREBBE GESTITA PRESSO IL SUO ISTITUTO UNA EMERGENZA ?ISTITUTO UNA EMERGENZA ?

Base : 52 (risposta multipla)

FORMAZIONE RICEVUTA DAL FORMAZIONE RICEVUTA DAL PERSONALE SCOLASTICOPERSONALE SCOLASTICO

40,4%

59,6%

Sì

No

Il personale presente a scuola ha ricevuto una formazione specifica riguardo al

diabete ed alla sua gestione?

Base : 52

Da parte di chi?

9,5%

9,5%

19,0%

33,3%

61,9%

Non so

Altro

Altropersonale

medico

Personalemedico CAD

Genitoristudenti con

diabete

Base : 21 (risposta multipla)

PROPOSTE DI SOLUZIONI 1PROPOSTE DI SOLUZIONI 1

Insulina

Dialogo interistituzionale per un’ inequivocabile risposta alle seguenti domande:

1) Per garantire il diritto allo studio e alla salute, è compito degli insegnanti la somministrazione di farmaci o in realtà non spetta a nessuno dato che tutti possono rifiutarsi?

2) Nel caso di non disponibilità e nella difficoltà di ottenere assistenza infemieristica a scuola come si deve procedere?

PROPOSTE DI SOLUZIONI 2PROPOSTE DI SOLUZIONI 2

Glucagone

Revisione della CM per le esigenze

specifiche della patologia e per la

definizione di urgenza, tenuto conto della

626 e degli art. 348, 54 e 593 del C. P.

Formazione specifica

Interventi di medico, infermiera e dietista dei servizi di diabetologia e inserimento del corretto stile di vita nella formazione scolastica curriculare, a partire dalla scuola primaria.

Scuole medie e superiori

Rispetto della sua maggiore richiesta di privacy, ma senza dimenticare gli standard di sicurezza.

CONFERENZA REGIONALECONFERENZA REGIONALE

“ “DIABETE E SCUOLA”DIABETE E SCUOLA”

Evento da realizzare in Veneto entro la prossima primavera, al fine di elaborare e condividere delle indicazioni comuni sull’inserimento del bambino con diabete nella scuola e sulla gestione del diabete durante le ore scolastiche.

PER CONCLUDERE, IL NOSTRO COMPITO E’ PER CONCLUDERE, IL NOSTRO COMPITO E’ ACCOMPAGNARE LA FAMIGLIA …ACCOMPAGNARE LA FAMIGLIA …

soddisfacendo le necessità di umanizzazione articolate in informazioni, solidarietà, accoglienza e supporto psicologico.

Soltanto in questo modo il diabete può essere

integrato nella vita della persona, assimilato e non vissuto come “un corpo estraneo”

(passibile di generare quindi “un rigetto psico/fisico”).

BIBLIOGRAFIA

• ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2006-2008, Pediatric Diabetes 2008: 9: 609-620.

• Hillege S, Beale B, McMaster R. The impact of type 1 diabetes and eating disorders: the perspective of individuals. J Clin Nurs 2008 Apr; 17 (7B): 169-76

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• Kovacs M, Mukerji P, Iyengar S, Drash A. Psychiatric disorder and metabolic control among youths with IDDM. A longitudinal study. Diabetes Care 1996 Apr;19(4):318-23.

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• Anderson BJ, Vangsness L, Connell A, Butler D, Goebel-Fabbri A, Laffel LM. Family conflict, adherence, and glycaemic control in youth with short duration Type 1 diabetes. Diabet Med. 2002 Aug;19(8):635-42.

•Moreland EC, Tovar A, Zuehlke JB, Butler DA, Milaszewski K, Laffel LM. The impact of

physiological, therapeutic and psychosocial variables on glycemic control in youth with type 1 diabetes mellitus.J Pediatr Endocrinol Metab. 2004 Nov;17(11):1533-44

• Grey M.Interventions for children with diabetes and their families. Annu Rev Nurs Res. 2000;18:149-70.