RACCONTARE LA PSORIASI A

I GIO

VA

NI

Educazione e fumetti sulla

Ringraziamenti

Per la partecipazione ai laboratori creativi svoltisi durante il Giffoni Film Festival, si ringraziano i dermatologi:

Infine, un ringraziamento speciale alla memoria del Prof. Sergio Chimenti, Professore Ordinario di Dermatologia, Università di Tor Vergata Roma, ‘padrino’ del progetto “SULLA MIA PELLE” a cui ha partecipato con la sua carica di energia e professionalità.

Si ringraziano per il supporto e la fattiva collaborazione: Mario Punzo, Flavia de Vita, Roberta Iannarone, Carmen Tedeschi, Mercy Sara Onyenkpa della Scuola Italiana di Comix, Napoli.

Credits immagini: le fotografie del collage artistico sono state realizzate dai ragazzi della giuria +18 del Giffoni Film Festival 2015, durante laboratori di fotografia condotti dal fotografo Alfio Giannotti all’interno del progetto “Sulla Mia Pelle. Vinci lo stigma, vinci Giffoni”.

Credits fumetti: le storie raccontate con i fumetti sono state realizzate dai ragazzi della giuria +18 del Giffoni Film Festival 2016 durante laboratori creativi del progetto “SULLA MIA PELLE. Raccontare la psoriasi ai giovani”; le illustrazioni sono state realizzate dalle studentesse di Comix.

Il presente opuscolo educazionale è stato realizzato grazie al contributo incondizionato di Janssen Cilag SpA all’interno della campagna di sensibilizzazione sulla psoriasi: “Sulla Mia Pelle”.

Andrea Altomare I.R.C.C.S. Istituto Ortopedico Galeazzi

Federico Bardazzi Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, Bologna

Maurizio Congedo Ospedale Vito Fazzi, Lecce

Clara De Simone Policlinico Gemelli, Roma

Dario Donadio A.O.U. San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona, Salerno

Ada Lo Schiavo Seconda Università di Napoli

Giampiero Mazzocchetti Unità Operativa Semplice Dipartimentale Servizio Dermatologia, Pescara

Marco Michelini Dermatologia dell’Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrivo, Alessandria

Mirella Miloto Ospedale Civico, Palermo

Maria Letizia Musumeci P.O. Gaspare Rodolico, Catania

Angelo Piccirillo Ospedale San Carlo, Potenza

Franco Rongioletti Ospedale Civile San Giovanni di Dio, Cagliari

Genoveffa Scotto di Luzio Ospedale Sant’Anna e San Sebastiano, Caserta

Marina Talamonti Policlinico Tor Vergata, Roma

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Prefazione

Lo stigma dev’essere vinto.

Parlarne e approfondirne gli aspetti

per conoscerla meglio è il primo passo per riuscirci.

La psoriasi non è assolutamente contagiosa. È una malattia infiammatoria cronica della pelle che colpisce in Italia, più di 1 milione e mezzo di persone. In almeno un terzo dei casi, la malattia esordisce tra i 10 e i 20 anni e, nella maggior parte, comunque entro i 30 anni. Spesso è quindi una malattia dei giovani, ed è una malattia che si vede: pur non essendo in alcun caso trasmissibile e sebbene sia tutt’altro che rara la psoriasi resta ancora poco conosciuta e gravata da equivoci e falsi miti.

Chi ne soffre si sente spesso stigmatizzato, con gravi conseguenze sulla qualità della vita e sull’autostima, soprattutto in un’epoca in cui l’immagine conta così tanto, come quella in cui viviamo. Specialmente nella delicata età dell’adolescenza e della prima giovinezza.

Per questa ragione, è importante non trascurare i possibili effetti negativi indotti dai problemi che i pazienti incontrano nella loro relazione con gli altri e nei rapporti sociali a causa dei pregiudizi, e continuare a fare informazione e sensibilizzazione su questa malattia che, fra tutte quelle dermatologiche, porta con sé i livelli più elevati di stigmatizzazione.

Questo libretto, oltre ad essere un mezzo per diffondere conoscenza sulla malattia, vuole essere uno strumento utile a sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso la creatività dei giovani, potente strumento di informazione e divulgazione.

Le Società Scientifiche ADOI e SIDeMaST

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Interpretazione fotografica della psoriasi. Giffoni Film Festival 2015.

La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica della pelle. Non è infettiva, nè contagiosa e colpisce più di 100 milioni di persone al mondo. In Italia ne sono affette più di 1 milione e mezzo di persone.

La psoriasi può insorgere a qualsiasi età, e in molti casi compare per la prima volta tra i 15 ed i 35 anni.

Si manifesta quando il sistema immunitario si “confonde” e decide di “attaccare” la pelle. L’attacco si traduce in chiazze rosse (manifestazione dell’infiammazione) sulla pelle, spesso coperte da desquamazioni di colore bianco-argenteo che si localizzano in alcune sedi tipiche come gomiti, ginocchia, cuoio capelluto.

La psoriasi può coinvolgere solo alcune piccole zone di pelle o, viceversa, estendersi ad una parte più ampia del corpo.

milioni di persone in Italia

COS’È LA?

1,5circa

98

La psoriasi è:

• Una malattia infiammatoria nella quale le cellule della pelle si riproducono in una determinata area ogni 3-6 giorni invece che ogni 28, provocando chiazze squamose in rilievo.

• Molto trattabile. Esistono tanti trattamenti efficaci per controllare la psoriasi e migliorare la qualità della tua vita.

• Diffusa. Non sei solo. È stato stimato che una percentuale compresa fra il 2 e il 5% della popolazione mondiale è affetta da psoriasi.

• Distribuita equamente fra generi. Uomini e donne condividono lo stesso rischio di sviluppare psoriasi. Può svilupparsi ad ogni età e, sebbene sia più comune nel ceppo caucasico nordeuropeo, è stata identificata nelle popolazioni di tutto il mondo.

La psoriasi NON è:

• Contagiosa. Non è causata da un virus o da un batterio. Non si può “prendere” la psoriasi o “attaccarla” ad altri.

• “Solo” una malattia della pelle. La psoriasi è più di un semplice sfogo, sgradevole da guardare. Può influenzare la tua salute fisica ed emozionale e causare tante disabilità, quante può causarne il diabete ed altre gravi malattie.

• Qualcosa che passa e se ne va. La psoriasi tende ad andare e tornare, qualche volta regredisce anche per lunghi periodi di tempo. Alcune persone riferiscono che la propria psoriasi si ripresenta ciclicamente, in reazione a determinati fattori scatenanti, o che peggiora durante certi periodi dell’anno.

MITI E FATTI

Comunque sia, se non si è in grado di adempiere alla vita quotidiana a causa dell’influenza che la psoriasi ha – per esempio – sull’attività di mani e piedi, si può considerare la psoriasi severa anche se coinvolge meno del 10% della superficie corporea.

Per dare un’idea della superficie delle pelle, il palmo rappresenta circa l’1% della superficie totale del corpo.

Psoriasi a placche

è la forma di psoriasi più comune. Si presenta con placche circoscritte di forma rotonda-ovale. Le lesioni possono iniziare come macule eritematose o papule che si estendono fino ad unirsi fra loro formando placche del diametro da uno a parecchi centimetri. Sulla pelle che circonda la placca, è presente un anello bianco.

QUANTI TIPI DIESISTONO?Per classificare la psoriasi, la comunità medica utilizza termini, quali: lieve, moderata o severa, utilizzando come parametro la percentuale di estensione sulla superficie corporea:

• Lieve: solo poche placche, meno del 3% della superficie cutanea.

• Moderata: dal 3 al 10% della superficie cutanea.

• Severa: più del 10% della superficie cutanea.

Forme di psoriasi

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Psoriasi guttata

La psoriasi guttata, dal greco gutta che significa gocciolina, si presenta con l’insorgenza di una miriade di piccole lesioni di 2-10 millimetri di diametro.

Psoriasi pustolosa

È una forma rara di psoriasi che si presenta con pelle infiammata tempestata da pustole rosse, dolorose che possono fondersi e formare chiazze desquamative.

Psoriasi eritrodermica

Si tratta della progressione ed estensione graduale della psoriasi a placche fino al coinvolgimento totale o subtotale della pelle. Può essere la manifestazione di una psoriasi instabile aggravata da infezioni, droga, catrame (fumo) o da sospensione di terapie con corticosteroidi.

Psoriasi invertita

Questa forma di psoriasi si presenta con lesioni rosse e lucide, ben delimitate posizion-ate soprattutto nelle pieghe sotto-mammarie, perineali e ascellari.

Psoriasi del cuoio capelluto

Si presenta sul cuoio capelluto con chiazze rossastre coperte da cumuli compatti di squame color bianco-argenteo. Nelle forme più gravi, tutto il cuoio capelluto può esserne coperto (psoriasi a “calotta” o a “caschetto”) ma l’estensione oltre il margine d’inserzione dei capelli è inferiore rispetto alla dermatite seborroica. Il prurito è presente nella maggioranza dei casi ma non è di forte entità.

Psoriasi ungueale

Questa forma colpisce soprattutto le unghie delle mani piuttosto che quelle dei piedi e si manifesta con piccoli solchi nella lamina ungueale. Le unghie possono anche sollevarsi dal letto ungueale e inspessirsi, o scolorirsi. In molti pazienti rappresenta il primo sintomo di artrite psoriasica.

Psoriasi palmo-plantare

Si presenta con pustole gialle su uno sfondo eritematoso con desquamazione. Le pustole possono sbiadire fino a diventare croste di colore marrone scuro. Questa forma spesso è associata alla psoriasi ungueale.

L’artrite psoriasica è una malattia autoimmune di tipo infiammatorio che interessa le articolazioni e colpisce circa il 10-30% delle persone che soffrono di psoriasi, ugualmente donne e uomini, per lo più tra i 30 e i 50 anni.

Nell’artrite psoriasica, anch’essa patologia autoimmune di natura infiammatoria come la psoriasi, il bersaglio dell’attacco da parte del sistema immunitario sono le articolazioni. L’attacco causa un’infiammazione delle articolazioni caratterizzata da dolore, gonfiore, rossore e rigidità articolare.

I SEGNALI D’ALLARMEL’artrite psoriasica causa uno stato infiammatorio nell’articolazioni colpite (con

gonfiore, dolore, rossore): l’infiammazione è come un fuoco acceso nell’articolazione, lasciandolo bruciare creerà danni permanenti. Meglio prevenire l’incendio o spegnerlo tempestivamente.

LA CHECK LIST DEI SINTOMI DA TENERE SOTTO CONTROLLOÈ bene vedere uno specialista (reumatologo o dermatologo) se uno qualsiasi dei

seguenti sintomi dura per più di due settimane:• si avverte un dolore o una rigidità insolita alle articolazioni. A volte l’artrite

psoriasica si manifesta dopo un infortunio ad un’articolazione e può essere erroneamente diagnosticata.

• Il dolore e la rigidità sono peggiori la mattina e durano più di 30-60 minuti, ad esempio, fino a che le articolazioni riscaldandosi iniziano a dolere meno.

• Il dolore e la rigidità delle articolazioni caratterizzano (in qualche misura anche variabile) la maggior parte della giornata, causando disagio anche la notte.

• Si avverte gonfiore alle dita di piedi e mani, che assumono la tipica forma a “salsicciotto”.

• Si avverte una sensazione di maggiore stanchezza e di più facile affaticamento. In alcune persone un esordio di artrite è associato ad una sensazione di maggiore stanchezza e ad un aumento di peso, dovuto ad una minore capacità di svolgere attività fisica.

• Cambiamenti alle unghie: per esempio se le unghie si separano dal letto ungueale, cambiano colore e fanno pensare alla presenza di una micosi.

• Rossore e dolore agli occhi, come nel caso di congiuntivite.

PSORIASI E ARTRITE PSORIASICA

Varianti alle forme principali

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Purtroppo non esistono cure risolutive per la psoriasi. Tuttavia esistono tanti trattamenti disponibili che, nella maggior parte dei casi, possono tenere sotto controllo i sintomi della psoriasi e migliorare la qualità della vita delle persone ammalate. Numerose opzioni terapeutiche, sia locali sia sistemiche, permettono ormai di impostare un trattamento “mirato” in base alle caratteristiche e allo stadio di gravità della malattia.

È importante ricordare che non esistono trattamenti validi in assoluto e che il modo in cui ogni paziente risponde ad un particolare trattamento può cambiare nel tempo: spesso, purtroppo, è necessario del tempo prima di trovare il trattamento più efficace.

Ogni paziente che avverte che la propria terapia non sta tenendo i sintomi sotto controllo in modo efficace, o se non sta più funzionando come prima, dovrebbe tornare dal proprio medico o dermatologo.

Le terapie generalmente si dividono in quattro aree principali:

• Terapie topiche: trattamenti da applicare direttamente sulla pelle, sulle lesioni.

• Fototerapie: terapie con raggi ultravioletti, consistono nell’esposizione a due tipi di raggi ultravioletti (UVA o UVB) emessi da lampade speciali sotto supervisione medica.

• Terapie sistemiche tradizionali: compresse od iniezioni che agiscono diffondendosi in tutto il corpo.

• Terapie biologiche: sono farmaci prodotti da proteine umane od animali con azione modulante sul sistema immunitario e che intervengono sul processo di sviluppo della malattia. Queste terapie sono generalmente somministrate per iniezione od infusione.

CURARE LA DOVE SI CURA IN ITALIA LA PSORIASI?

In Italia sono numerosi i Centri Ospedalieri in cui si può richiedere una visita dermatologica specialistica.

L’elenco dei Centri di cura per la psoriasi è disponibile cliccando sul sito:

www.psoriasi360.it/centri-cura

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La psoriasi può influenzare la propria autostima ed il modo di guardare e valutare se stessi.

La pelle svolge un ruolo importante nelle relazioni interpersonali e, di conseguenza, le malattie come la psoriasi hanno ripercussioni importanti sull’aspetto di chi ne soffre e sull’atteggiamento delle persone verso di loro.

Atteggiamento che può essere dovuto a causa di false credenze e alla mancanza di informazioni sulla psoriasi: un recente studio francese ha confermato il fatto che ancora molti pensano che la psoriasi sia contagiosa o legata a scarsa igiene personale. Queste erronee convinzioni creano un vero e proprio stigma che porta inevitabilmente alla discriminazione sociale e contribuisce a peggiorare la qualità della vita e la gravità percepita della malattia da parte di chi ne soffre.

Alcuni malati avvertono, infatti, scarsa comprensione da parte del prossimo nei confronti della propria condizione. Sentimenti naturali ma che purtroppo possono influire sul modo di interagire con il prossimo e contribuire negativamente all’immagine del proprio corpo, alla propria autostima.

I pazienti con psoriasi vivono condizioni di autoisolamento, che si impongono nella convinzione di essere valutati sulla base della loro malattia della pelle, cosa che può spesso portare a grave depressione.

Per affrontare la malattia e i problemi che incidono fortemente sulla qualità di vita, è fondamentale imparare a riconoscere i propri sentimenti e a condividere le ansie cercando il sostegno della famiglia, degli amici e degli operatori sanitari, per ritrovare un rapporto di normale convivenza con la propria pelle.

NON SOLO SULLA PELLE

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Se è vero che le relazioni sociali – amicizie, primi appuntamenti, matrimoni, incontri familiari – sono contesti spesso già stressanti per propria natura, la psoriasi può renderli persino più complicati.

Se si è single, avere la psoriasi può ostacolare nel raccogliere il coraggio necessario a chiedere a qualcuno di uscire per un appuntamento o ad iniziare una nuova relazione. Si potrebbe essere molto preoccupati riguardo a cosa le altre persone pensano della propria condizione o sprecare molto tempo cercando di nasconderla.

Qualunque sia la severità della propria psoriasi, il miglior approccio che si può avere è essere aperti ed onesti: dire alle persone che ci si sta curando, spiegare loro che non è contagiosa, infetta, o segno di cattiva igiene personale. Parlare dei propri sentimenti, incoraggiare gli altri a fare domande e a condividere le loro impressioni, e puntualizzare che – come molte condizioni mediche – può essere gestita.

Parlare della psoriasi con gli altri:

• Ricordarsi che come persona non si può essere definiti in base alla propria psoriasi.

• Diventare conoscitori della propria condizione per poter educare gli altri e correggerli nei loro falsi miti.

• Ricordarsi il vecchio detto riguardo al “presumere”? Non presumere di sapere cosa gli altri pensano – chiederlo sempre!

• Sviluppare un rete di supporto con la tua famiglia e con gli amici.

LE RELAZIONI CON GLI ALTRI

Psoriasi e Stress

È noto come lo stress sia un fattore che influisce negativamente sulla psoriasi. Alla stessa maniera, avere la psoriasi contribuisce ad alimentare lo stress. E’ dunque importante intervenire sul modo in cui reagiamo ad esso, migliorare le nostre reazioni significa garantirsi un effetto positivo sulla nostra salute.

Esercizio fisicoRimanere fisicamente attivi nonostante le difficoltà e i limiti ai quali il corpo pone.

L’esercizio fisico aiuta a controllare i sintomi della malattia, a diminuire il dolore in caso di artrite psoriasica e a mantenere la flessibilità complessiva, muscolare e articolare. Inoltre, contribuisce a rendere migliore l’umore, la capacità di guardare oltre la malattia. Ma anche la qualità del sonno.

OttimismoL’atteggiamento verso le esperienze che la vita pone può fare la differenza: anche davanti

alla malattia e ai suoi sintomi bisogna provare a mantenere un atteggiamento positivo, flessibile e aperto. Non smettere mai di cercare nuovi strumenti per continuare a godere delle attività preferite nonostante la malattia. Essere positivi e imparare a comunicare apertamente con il proprio medico chiedendo consigli per stare meglio.

RespirazioneLa respirazione è fondamentale, serve per rimanere in vita, ma diventa uno strumento

prezioso se ben usato anche quando siamo sottoposti ad eventi stressanti e il nostro cervello richiede ancora più ossigeno. A dirlo sulle pagine della National Psoriasis Foundation è Lauren E. Miller esperta di stress. Se il comune sentire inviterebbe a prendere respiri profondi, la Miller suggerisce di respirare attraverso il naso con respiri continui rapidi e di fare di questa tecnica di respirazione un rituale quotidiano. La Miller dichiara di respirare in questo modo al risveglio per circa 60 volte (60 respiri).

Chiedere aiutoNon sentirsi in colpa nel chiedere aiuto alla famiglia, ad amici e a colleghi; fare in modo

di avere il supporto necessario per potersi riposare a sufficienza, fare esercizio fisico, accedere alle cure mediche. Imparare a dire di no ad impegni che non ci si sente di portare a termine.

Consigli utili

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Prepararsi alla visita dermatologica

Il rapporto medico-paziente è fondamentale per avviare il processo terapeutico e per superare le fasi di gestione iniziale. Il dermatologo deve essere un alleato del paziente, deve aprirsi all’esperienza di vita del malato e andare al di là della diagnosi.

È ragionevole scegliere un medico specialista che prenda in dovuta considerazione la qualità di vita del proprio paziente e i suoi reali bisogni.

Alcune domande da porre al dottore durante la visita:

• Perché mi ha diagnosticato la psoriasi?

• Da che tipo di psoriasi sono affetto?

• Ha degli opuscoli informativi che potrei leggere per educare me stesso?

• Perché è successo proprio a me?

• Quali sono le cause della psoriasi?

• Si sente a suo agio nel curare la mia psoriasi o dovrei far riferimento ad un altro specialista?

• Quali sono tutte le opzioni di trattamento?

• Quale terapia mi consiglierebbe e perché proprio questa al confronto con le altre esistenti?

• Quando comincio il trattamento?

• Quanto passerà prima che io veda qualche risultato?

• Che tipi di effetti o di effetti collaterali potrò veder sorgere?

• E quali dovrei riferirle immediatamente?

• Cosa posso fare per gestire al meglio la mia psoriasi?

Molte persone che soffrono di malattie croniche, come la psoriasi e l’artrite psoriasica, a volte si sentono scoraggiate e sopraffatte. Non c’è nulla di cui vergognarsi o di cui sentirsi in colpa. Se dovesse accadere cercare aiuto e un supporto esterno, ma non mollare! Anche se si deve convivere tutta la vita con una malattia cronica, molti pazienti conducono una vita soddisfacente e felice.

Prendere il controllo della vostra malattia, cercate un medico con cui parlarne.

La psoriasi è contagiosa?

No. Molte persone credono che la psoriasi sia un’infezione contagiosa, ma non è vero: la psoriasi non può essere trasmessa a, o presa da altre persone.

La psoriasi è ereditaria?

La psoriasi è una condizione ereditaria, ma il modo in cui si acquisisce in via ereditaria è complesso e non ancora completamente chiaro. Un bambino che ha un genitore psoriasico ha approssimativamente 1 possibilità su 4 di sviluppare la stessa condizione.

La psoriasi è solo una malattia psicologica?

No, la psoriasi non è solo una malattia della psiche (patologia psicosomatica), ma una patologia cronica, immuno-mediata e non contagiosa. È stato dimostrato che gli eventi emozionali o psicologici (come stress od eventi traumatici) possono essere fattori aggravanti della malattia, ma la psicologia non è considerata un fattore scatenante del suo instaurarsi. È ben noto però che la presenza di lesioni psoriasiche può causare stress e condurre ad un circolo vizioso che peggiora la malattia.

La psoriasi ha un impatto sulla mente?

Sì, la psoriasi può avere un impatto negativo sulle emozioni, proprio come sul benessere fisico di chi ne è affetto. Il dolore e l’imbarazzo associati alle lesioni possono distruggere le attività connesse a lavoro e vita sociale. Gli effetti mentali e fisici della psoriasi sono stati paragonati a quelli di altre malattie come cancro, artrite, ipertensione, cardiopatie, diabete e depressione. La paura del rifiuto altrui può avere degli effetti sui pazienti psoriasici, causando scarsa considerazione della propria immagine e turbe psicosessuali. L’aspetto delle lesioni può causare reazioni nella gente insensibile od ignorante riguardo alla malattia, rendendo potenzialmente difficoltoso sviluppare relazioni. I pazienti e le loro famiglie possono trarre vantaggio dall’essere informati sull’argomento e possono essere aiutati da un supporto professionale.

FAQ

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A volte succede che all’improvviso venga fuori quella chiazzettina di psoriasi sul viso o sul decolté, proprio prima di un appuntamento importante. Esiste un rimedio immediato per farla scomparire?

Esiste una tecnica particolare, il “camouflage correttivo”, che consiste in una sorta di vero e proprio trucco finalizzato a coprire le lesioni psoriasiche più evidenti.

Il camouflage o maquillage correttivo nasce, infatti, come tecnica cosmetica utilizzata per la copertura degli inestetismi della pelle. Non va confuso con il trucco, anche se i prodotti utilizzati sono gli stessi (fondotinta, cipria, correttore). La tecnica del camouflage può essere applicata in ogni zona del corpo: mani, braccia e gambe.

& MAKE-UP

La psoriasi può causare fori, solchi, sgretolamento o sollevamento delle unghie di mani e piedi. Per cercare di ridurre i danni:

• Tenere le unghie corte per evitare infezioni da batteri.

• Evitare saponi ruvidi e asciugarsi bene mani e piedi fra le dita.

• Indossare guanti per proteggere mani e piedi durante il giardinaggio, le pulizie, i lavori domestici, quando si va in bicicletta e quando si sollevano pesi.

• Se sono colpite le unghie dei piedi, vanno protette indossando scarpe quando si fa attività fisica all’aperto o al chiuso.

• In spiaggia o in piscina indossare scarpe acquatiche per proteggere piedi e unghie.

CURA DELLA PELLE E DELLE UNGHIE

Accanto alla terapia, ogni paziente dovrebbe poter ricevere dal medico indicazioni che permettano di gestire al meglio la malattia, ad esempio, una guida nutrizionale.

Le raccomandazioni generali per un corretto stile alimentare nel paziente con psoriasi comprendono una dieta ipocalorica, con alimenti a basso contenuto glicemico e ricchi di acidi grassi polinsaturi.

Alcuni studi hanno dimostrato benefici nell’adozione di una dieta a prevalenza vegetariana ricca di omega-3, vitamina C, flavonoidi, carotenoidi e tocoferoli.

Il glutine deve essere eliminato dalla dieta solo nei pazienti che si sono mostrati positivi ai test per la

diagnosi della celiachia, in particolare se la malattia è sintomatica.

La supplementazione con nutrienti specifici deve essere valutata caso per caso.

& ALIMENTAZIONE

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Il progetto “SULLA MIA PELLE”

SULLA MIA PELLE è un’iniziativa di sensibilizzazione sulla psoriasi, partita nel 2014, promossa da Janssen con le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia).

Il progetto vuole promuovere, attraverso iniziative dedicate ai giovani, la conoscenza della psoriasi e vincere i pregiudizi e lo stigma legati a questa malattia cronica, dovuti soprattutto alla scarsa informazione, e al falso mito che si tratti di una patologia trasmissibile.

www.sullamiapelle.comRACCONTARE LA PSORIA

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Il progetto “SULLA MIA PELLE” è stato protagonista di laboratori creativi da cui sono nati i fumetti delle pagine a seguire.

Una selezione di ragazzi della giuria + 18 del Giffoni Film Festival, supportati da dermatologi italiani e da studenti della Scuola Italiana di COMIX, hanno lavorato insieme per raccontare, nel linguaggio universale dei fumetti, storie contro il pregiudizio e la discriminazione legati alla psoriasi.

Il serpente, il campanellino e gli altri protagonisti dei fumetti sono l’interpretazione creativa dell’immagine che ogni malato ha dato della propria psoriasi all’interno del progetto di Medicina Narrativa “Storie di quotidiana psoriasi”*.

Il lieto fine che chiude ogni storia è invece il lato positivo che i ragazzi di Giffoni hanno immaginato per sottolineare il messaggio positivo e di speranza per chi vive l’esperienza con una malattia cronica come la psoriasi.

Creatività e coraggio, sono quindi i messaggi dei comics sulla psoriasi, perché anche nella malattia non si deve mai perdere la fiducia in sé stessi!!

Buona lettura!

*Storie di quotidiana psoriasi” – Marzo 2016, Area Sanità e Salute Fondazione ISTUD

(www.medicinanarrativa.eu/sullamiapelle)

I FUMETTI DI GIFFONI

LAURETTA LA STREGHETTA

C'era una volta una giovane e bella ragazza di nome Lauretta, che viveva con i genitori in una piccola casa in campagna lontana dal paese. Lauretta era una ragazza molto dolce e altruista ma molto insicura per via di alcune macchie che aveva sul corpo, di cui si vergognava e che teneva nascoste.

Nella sala d’attesa c’erano tante persone. In particolare, strinse amicizia con due ragazzi, TrollBlu e Ghepardino che avevano le sue stesse macchioline e che, come lei, si sentivano a disagio e si nascondevano dentro strani vestiti.

Confrontandosi con loro, Lauretta iniziò a rendersi conto che i suoi nuovi amici erano delle bellissime persone, buone, gentili e simpatiche… e le macchie passarono subito in secondo piano! Ad un tratto capì che le macchioline non erano poi così importanti quando si è delle persone buone e gentili e che non potevano condizionare la sua vita.

Lauretta ogni giorno andava a piedi in paese per comprare il pane per se' e la sua famiglia. Sia in inverno che in estate, nonostante la lunga camminata che doveva affrontare, si vestiva con una tunica nera che le copriva tutto il corpo e anche il capo. Per via del suo abbigliamento, nel piccolo paese tutti la soprannominavano Streghetta.

E da quel giorno Lauretta imparò ad accettarsi per come era e non nascose più la sua bellezza sotto una tunica nera. Acquisì più fiducia in sé stessa e di fronte allo specchio si vide per la prima volta per come era: bella!

Finché un giorno, in piena estate, uscì con la sua solita tunica. Il caldo era asfissiante e il tragitto molto faticoso. Lauretta durante il ritorno si sentì molto debole e affaticata e, tornata a casa, svenne. Spaventata andò dal medico.

HAPPY END

Non è la malattia a

renderci meno belli o

dignitosi

29

SONAGLINO E IL DONO DELLA MUSICA

C’era una volta Sonaglino, un piccolo serpente che viveva con la sua famiglia in una modesta abitazione.

E per questo si sentiva disperato. Tutto quello in cui aveva investito era perso. Non riusciva più a suonare e si vergognava di farsi vedere in giro e dai suoi compagni. Per questo motivo passava le sue giornate a casa chiuso in sé stesso e usciva solo di notte, in un bosco fitto fitto così che nessuno potesse vederlo. Una sera, in una bella e tiepida notte di luna piena, Sonaglino era arrotolato su un masso a guardare il cielo quando…

Ad un tratto sentì delle voci in lontananza e una dolce melodia. Attratto da quel suono si alzò dal masso e andò a vedere da dove quella musica provenisse. Vide un gruppo di cuccioli di leopardo che cantavano felici. Tra questi ce n’era uno, quello che suonava, che attirò la sua attenzione. Era senza macchie e suonava uno strano strumento: una chitarra. Il piccolo leopardo senza macchie, vedendo Sonaglino, lo invitò ad unirsi a loro. Sonaglino passo una bellissima serata. Il leopardo senza macchie, prima di salutarlo, gli donò la sua chitarra.

Ogni giorno si recava a scuola di musica per esercitarsi nel suonare i suoi sonagli. Era molto bravo e dotato, un vero genio nel farli vibrare. Finché un giorno all’improvviso, durante una lezione, si accorse che i suoi sonagli stavano perdendo vigore e che la sua coda iniziava a perdere le squame.

Sonaglino iniziò ad accettare l’idea di non poter più suonare i suoi sonagli e capì che poteva coltivare il suo talento musicale usando nuovi strumenti. In breve tempo divenne bravissimo, acquisendo di nuovo la fiducia in sé stesso che aveva perso.

HAPPY END

Bisogna vedere il buono

di ogni cosa e affrontare

la vita con positività e

ottimismo.

31

LEOCUOR DI LEOPARDO

C’era una volta un ragazzo di nome Leo che aveva un segno distintivo molto particolare: era ricoperto di macchie su tutto il corpo.

E per questo, Leo capì che doveva intervenire subito e aiutare la ragazza a tornare a riva sana e salva. Per questo motivo vincendo la vergogna e l’imbarazzo, Leo si tolse i vestiti e si tuffò in mare per salvare la ragazza.

Ad un tratto mentre nuotava verso di lei, Leo si sentiva a disagio perché non voleva che lei si accorgesse delle sue macchie ma al tempo stesso era determinato a portarla in salvo. La ragazza, appena Leo le si avvicinò, lo abbracciò forte, senza dare il minimo peso alle sue macchie, e si fece condurre a riva.

Ogni giorno andava a mare, ma restava sempre in disparte a guardare gli altri che si divertivano, in particolare una ragazza di cui era segretamente innamorato.

Finché un giorno mentre tutti gli altri erano impegnati a divertirsi, la ragazza, che era in acqua a farsi il bagno, cominciò a chiedere aiuto. Nessuno si accorse che era in pericolo.

E da quel giorno Leo capì che le macchie erano un suo segno caratteristico e non erano un problema per gli altri, né dovevano essere un limite per fare nuove amicizie. Iniziò ad accettare e ad amare la sua particolarità, acquistando sicurezza. Stare in costume in spiaggia non fu più un problema!

HAPPY END

è importante essere

sempre sé stessi e

accettarsi con il sorriso

33

GIGìNEL PAESE DELLA PUNTEGGIATURA

C’era una volta nel regno della punteggiatura, una bambina di nome Gigì. A tutti gli abitanti di questo regno, da piccoli, veniva assegnato un segno di punteggiatura che li avrebbe accompagnati per tutta la vita.

E per questo, un po’ spaventata, Gigì iniziò a farsi mille domande sul perché le fosse stato assegnato il punto interrogativo, come avrebbe vissuto da quel giorno in poi…. e più si faceva domande, meno trovava risposte.

Per questo motivo pensando a quello che le aveva detto la strega, cominciò a chiudersi in sé stessa e a sentirsi diversa. Smise di uscire con gli amici, smise di andare al mare e di giocare con gli altri bambini. Arrivò anche a coprire il suo punto interrogativo con un cappello, per nasconderlo agli altri.

Ad un tratto mentre tornava a casa dopo una passeggiata solitaria incontrò un bambino, Domandì. Anche lui aveva nascosto il suo segno di punteggiatura sotto una busta. Gigì gli chiese quale fosse il suo e quando lui rispose di essere un punto interrogativo, i due bambini iniziarono a chiacchierare, a confrontarsi e ad aiutarsi nel trovare le risposte alle loro domande.

Ogni giorno Gigì si divertiva con gli altri bambini, giocava allegra e spensierata nella spiaggia dei “doppi punti”.

Finché un giorno arrivò il momento in cui anche a Gigì venne assegnato il suo segno di punteggiatura distintivo: sarebbe stata un punto interrogativo! Cosa significava? Mentre tornava a casa, con il suo punto interrogativo sulla testa, incontrò una strega, di nome Psory, che le disse che i punti interrogativi sarebbero stati sempre un po’ diversi perché difficilmente trovano le risposte alle proprie domande.

E da quel giorno Gigì e Domandì divennero ottimi amici, capirono che essere dei punti interrogativi li avrebbe aiutati a maturare e che condividere i propri dubbi con gli altri li avrebbe aiutati a trovare le risposte.

HAPPY END

Non bisogna mai pensare

di non aver bisogno di

nessuno

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CAMPANELLINO

C’era una volta un piccolo Campanellino tutto dorato e decorato con piccoli fiorellini smaltati, penzolava da una finestra affacciata su un grande giardino.

Ogni mattina, un omone grande e grosso mescolava strani intrugli in grosse pentole e colpiva con la sua grande mano unta Campanellino, tuonando con voce possente: “Venite, e’ pronto!!!”

Per questo motivo quando un giorno una piccola coccinella entrò nella stanza, Campanellino tintinno’: “Ehi tu, coccinella cos’e‘ questa stanza fumosa e calda in cui ogni giorno un bruto mi picchia?”

La coccinella sorrise. “Questa e’ la cucina della scuola e quello che definisci un ‘bruto’ e’ il cuoco Paolone, che ogni giorno cucina cose buone per tutti i bambini!”“E perchè questo omone mi picchia e mi sporca?” La coccinella si avvicino‘ e gli sussurrò: “Ogni volta che Paolone “te le suona” vuol dire che il pranzo è pronto! L’omone che tanto critichi si e’ offerto di venire a dare una mano nelle poche ore libere ”

Ogni giorno il Campanellino ammirava il luccichio delle sue rotondità e si rallegrava al canto di tanti uccellini che cinguettando si rincorrevano nel prato attorno a lui. Passarono molti anni...

Finchè un giorno Campanellino fu portato lontano dalla sua finestra e appeso ad un perno di metallo all’interno di una stanza piena di vapore e odori strani. Dalla grande porta si sentivano rumori, grida e risate allegre...

Campanellino riflettè tra sé e sé, finché capì di aver avuto un giudizio affrettato e superficiale e guardò quell’omone con occhi diversi e tanta ammirazione.

Da quel giorno Campanellino fu ben felice di poter suonare per invitare i ragazzi a tavola.

HAPPY END

Non bisogna mai fermarsi

alle apparenze

ma guardare oltre ciò che

si vede.

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Bibliografia

• Batycka-Baran A et al. Decreased Number of Circulating Endothelial Progenitor Cells (CD133+/KDR+) in Patients with Psoriatic Arthritis. Acta Derm Venereol. 2016;96(6):754-7

• Ghorbanibirgani A et al. The Lived Experience of Psoriasis Patients from So-cial Stigma and Rejection: A Qualitative Study. Iran Red Crescent Med J. 2016;18(7):e27893

• Halioua B et al. Extent of misconceptions, negative prejudices and discrimi-natory behavior to psoriasis patients in France. J Eur Acad Dermatol Venere-ol. 2016;30(4):650-4

• Langley RGB et al. Psoriasis: epidemiology, clinical features, and quality of life. Ann Rheum Dis 2005;64(Suppl II):ii18–ii23

• Naldi L et al. Study design and preliminary results from the pilot phase of the PraKtis study: self-reported diagnoses of selected skin diseases in a representa-tive sample of the Italian population. Dermatology. 2004;208(1):3842

• Vardy D et al. Experiences of stigmatization play a role in mediating the im-pact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147(4):73642

• https://psoriasi360.it/

Per maggiori informazioni:

www.psoriasi360.it

È un’iniziativa promossa e realizzata da:

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