3 december 2020

I FOLKHEMMETS VARDAGSRUM

- Assistansen i en trygg välfärd

Bakgrund

"Vi måste lära oss historien för att kunna skapa och förstå framtiden”

Den 3 december 2020, på Internationella Funktionshinderdagen, höll Intressegruppen för

Assistansberättigade (IfA) ett hyllningswebbinarium till IfAs grundare och ordförande under

26 år, Vilhelm Ekensteen. Den här skriften är en sammanställning av de tal som hölls under

webbinariet, sammanställt för DIG och framtiden för att kunna ta del av ögonblicket den 3

december 2020. Det är livshistorier som vävs samman med kampen, viljan, modet att ta

ställning och förändra.

Titel på denna skrift: I Folkhemmets vardagsrum - Assistansen i en trygg välfärd syftar på

Vilhelms debutboks titel som han skrev som 25 åring (1968) På Folkhemmets bakgård. Då

befann sig personer med funktionsnedsättning på bakgården och nu tar vi oss den givna

platsen i vardagsrummet.

Vi citerar hans inledning från boken som känns väldigt aktuellt idag 52 år senare:

"Alla säger sig eftersträva ett bättre samhälle. Ett bättre samhälle måste i motsats till

det nuvarande också vara ett samhälle där även de handikappade kan leva ett normalt

liv. Jag tror att envar som vill hjälpa till att göra samhället bättre måste handla i

solidaritet med alla människor, kollektivt, och med respekt för deras vilja, individuellt.

Därför kan jag säga: jag skriver inte om mig själv, inte heller om andra, jag skriver

om oss”

Texterna i denna skrift är våra talares manus som förmedlades den 3 december 2020 till

Vilhelm Ekensteen och övriga som deltog på webbinariet.

Kristianstad 2020-12-10

// Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA

3 december 2020

Program

Inledningstal - Sophie Karlsson, ordförande IfA

Assistansreformen i praktiken - Lena Hallengren, Socialminister (S)

Om reformens tillkomst - Bengt Westerberg, Socialminister (L) när LSS reformen infördes

Visionen som förenade oss - Gerd och Magnus Andén, grundare av Riksföreningen JAG

IfAs tillkomst - Anna Barsk Holmbom, fd Verksamhetsansvarig

Synsättet och reformens utveckling - Wenche Willumsen, medlem IfA

Att slåss för saken - Birgitta Andersson, medlem IfA

Assistansen i framtiden - Nora Eklöv, styrelseledamot IfA

Avslutningstal - Vilhelm Ekensteen, grundare IfA

3 december 2020

Inledningstal - Sophie Karlsson, ordförande IfA

Detta webbinarium är ett hyllningswebbinarium till IfAs grundare och tidigare ordförande

Vilhelm Ekensteen. Jag heter Sophie Karlsson och är IfAs nuvarande ordförande och kommer

vara moderator för detta event.

Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA, är en förening för assistansberättigade. Vi är en

nationell organisation som arbetar med att stärka och utveckla den personliga assistansen.

IfAs huvudsakliga område är att arbeta med påverkansarbete för en bra lagstiftning och

tillämpning av den personliga assistansen. IfA har funnits sedan 1994. Vi kommer lite senare

att få höra mer om IfAs tillkomst.

Vi är glada att kunna genomföra detta event. När Vilhelm Ekensteen aviserade att han inte

längre stod till förfogande som ordförande så såg världen lite annorlunda ut. Det var innan

covid-19 hade gjort sitt inträde i vår tillvaro. Vår plan har varit att kunna avtacka Vilhelm på

plats. Efter att ha väntat en tid så vill vi nu avtacka Vilhelm på detta sätt istället. Och faktum

är att vi har möjlighet att nå ut till fler idag än vi skulle ha gjort på plats.

Jag vill ta tillfället i akt och säga några ord om min personliga uppfattning om Vilhelm

Ekensteen. När jag kom in i den personliga assistansen förstod jag att Vilhelm var något av en

guru på området. Han omnämndes med vördnad och stor respekt av personer i min omgivning

och jag hörde honom t ex omnämnas som “den personliga assistansens fader”. Snart insåg jag

att han hade en lång historia inom funktionshinderrörelsen, ibland annat DHR och

sammanslutningen Antihandikapp, och är en av dem som vi har att tacka till att vi har

personlig assistans idag. Jag anade väl föga att jag några år senare skulle ha förmånen att få

arbeta tillsammans med Vilhelm på IfA. Det var med viss bävan och stor respekt som jag fick

äran att samarbeta med Vilhelm, först genom IfAs styrelse och sedan genom att vara

verksamhetsansvarig för IfA fram till att Vilhelm överlämnade ordförandeskapet till mig. Det

har varit en mycket utvecklande och givande tid hittills

Vilhelm är en av de klokaste och mest välformulerade människor jag har träffat. Han är också

en mycket humoristisk person, även om han mest synts i allvarliga sammanhang då den

personliga assistansen kommit på tal i olika sammanhang, men han har alltid glimten i ögat

och skämten nära till hands. Jag har lärt mig väldigt mycket om den personliga assistansen,

om historien och om påverkansarbete från honom.

Jag vill nämna något om titeln på dagens webbinarium. I folkhemmets vardagsrum. Det

relaterar till den bok som Vilhelm Ekensteen skrev 1968 med titeln På folkhemmets bakgård,

som var en debattbok om den då rådande situationen för personer med funktionsnedsättning. I

boken framfördes kritik mot samhället och synen på personer med funktionsnedsättning, och

att vi inte uppfattades som fullvärdiga människor. Vilhelm lanserade det relativa

3 december 2020

handikappbegreppet, som det talades om på den tiden, dvs att problemet inte ligger hos

individen utan att det är samhället som ska anpassas. Detta är ett synsätt som har fått fäste och

ändrat synen på personer med funktionsnedsättning. Kan vi säga att synen i samhället har

förändrats och att vi har tagit klivet in och sitter i soffan i vardagsrummet istället för på

bakgården?

Idag är den internationella funktionshinderdagen som instiftats av FN för att öka

medvetenheten och stödet för viktiga frågor som rör inkludering av personer med

funktionsnedsättning. Kampen vi för handlar om mänskliga rättigheter.

Funktionshinderrörelsen, eller Funktionsrättsrörelsen arbetar för att FN-konventionen ska bli

lag.

Vi får nu höra våra talare berätta mer om kampen för den personliga assistansen.

//Sophie Karlsson

3 december 2020

Assistansreformen i praktiken

- Lena Hallengren, Socialminister (S)

Tack för möjligheten att delta på det här seminariet.

Jag är också glad att vi kan genomföra det digitalt i dessa tider när vi alla måste hålla i och

hålla ut tillsammans. Rubriken för min punkt på det här webbinariet är Assistansreformen i

praktiken.

Tanken bakom Assistansreformen av LSS, Lagen om stöd och service till vissa

funktionshindrade är ju att främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i

samhällslivet för alla oavsett funktionsförmåga. Alla personer med funktionsnedsättning ska

ha samma rättighet att kunna leva sitt liv som andra. Det är en princip som ligger mig varmt

om hjärtat och jag vet att det är en princip som de flesta håller med om. Men så har det inte

alltid varit och det vet alla ni som är med här idag. Att många idag håller med om principen

innebär ju inte heller att det alltid fungerar så i praktiken. Att tala om stora principer det är lätt

det är när principen ska omvandlas till praktik som det blir svårare. Speciellt när de principer

som kräver att hela samhället förändras. För att principen om jämlikhet och levnadsvillkor,

full delaktighet i samhällslivet oavsett funktionsförmåga ska kunna omsättas i praktiken. Det

krävs hårt jobb. Det krävs att det finns de som grundar organisationer, som läser utredningar

som pratar med medlemmar som pratar med politiker, allierade och meningsmotståndare som

skriver debattartiklar som skrivit remissvar som ibland är väldigt kritiska men också

konstruktiva och som orkar göra det här år efter år. För att viktiga principer ska omsättas i

lagstiftning som faktiskt innebär något för människor krävs det personer som Vilhelm

Ekensteen och organisation som IfA. Att vara minister med ansvar för LSS och

assistansersättningen, det är inte lätt det är lagstiftning som alltid aktuell. Ofta starkt

3 december 2020

debatterad ibland kritiserad, en lagstiftning som är väldigt viktig för många. Betydelsefull för

samhället i stort. Precis därför är den lagstiftning som jag är glad att få ansvar för och som jag

känner en stor respekt för. Assistansreformen är en reform som vi arbetar med konstant hela

tiden.

Den här regeringen tillsatte LSS-utredningen som IfA och många andra nyligen skickat in

sina remissvar på. Vi har tillsatt utredningen för stärkt personlig assistans gällande tillsyn,

egenvård, föräldraansvar. Vi har ändrat lagen så att samtliga hjälpmoment ger rätt till

personlig assistans när det gäller hjälp med andning och sondmatning och vi bereder nu

direktiv till en utredning som ska se över huvudmannaskapet.

Titeln på det här seminariet är i Folkhemmets vardagsrum, det är väl en träffande titel. 2006

antog FNs generalförsamling konventionen om rättigheter för personer med

funktionsnedsättning. Två år senare ratificerade Sverige den och 2017 antog riksdagen ett nytt

nationellt mål för funktionshinderspolitiken som tydligt utgår från FN konventionen. Jag

tycker det är ett tydligt tecken på att de tankar som började lyftas för snart ett halvt sekel

sedan verkligen tagits in i politikens finrum om uttrycket får användas.

Regeringen arbetar nu på att omsätta det nationella målet i praktiken för jämlika

levnadsvillkor och full delaktighet. Det handlar inte bara om personlig assistans även om det

är en väldigt viktig del för att på riktigt uppnå full delaktighet i samhället för alla så behöver

vi förändra samhället i stort. Det kommer att kräva hårt arbete för mig som ansvarig minister

från hela regeringen, från civilsamhälle, näringsliv, kommun och regioner. Det är ett arbete

som måste göras om vi på riktigt ska kunna omsätta det nationella målet i verklighet.

Avslutningsvis vill jag tacka för att jag blev inbjuden att prata här idag och jag vill ta chansen

att rikta ett stort tack till dig Vilhelm för det arbete som du gjort under så lång tid för att stärka

rättigheterna för personer med funktionsnedsättning i samhället. Det har du gjort i både ord

och handling, ett stort tack till dig för det och samtidigt ett stort lycka till, till dig Sophie

Karlsson till Vilhelm Ekensteens efterträdare som ordförande för IfA.

Ett tack till er alla och jag hoppas att vi ses också fysiskt inom kort.

// Lena Hallengren

3 december 2020

Om reformens tillkomst - Bengt Westerberg, Socialminister (L) när LSS reformen infördes

”Alla säger sig eftersträva ett bättre samhälle. Ett (sådant) måste i motsats till det nuvarande

… vara ett samhälle där även de handikappade kan leva ett normalt liv.”

Så skrev Vilhelm i förordet till sin bok På folkhemmets bakgård, som kom ut 1968.

Ungefär samtidigt kallade Bengt Nirje, ombudsman för FUB, den strävan för

”normaliseringsprincipen”.

Steg i riktning mot mer normala levnadsförhållanden för de berörda hade börjat tas på

sextiotalet: barn med funktionsnedsättning fick i växande utsträckning växa upp i sina

familjer, gruppbostäder ersatte successivt de stora institutionerna.

Men det dröjde till mitten av åttiotalet innan ett revolutionerande förslag framfördes om hur

man skulle kunna förverkliga idén om ett normalt liv, ett liv som andra, för fler av dem som i

vardagslivet på grund av någon funktionsnedsättning har ett stort behov av hjälp av andra

personer.

Förslaget var att vissa insatser, framförallt hemtjänst och ledsagning, skulle ersättas av

personlig assistans. Det innebar att makten över vilken hjälp som skulle ges, och hur, när och

av vem den skulle ges, flyttades från kommunen till den enskilde.

Idén kom från USA och Independent Living-rörelsen. Den importerades till Sverige av Adolf

Ratzka, som hade kommit i kontakt med IL när han bedrev akademiska studier i Los Angeles.

I början av sjuttiotalet flyttade han till Sverige och tio år senare initierade han en svensk gren

av IL, STIL.

På STIL:s initiativ startade 1987 en försöksverksamhet i Stockholmsregionen och några år

senare, efter ett initiativ med Vilhelm som upphovsman, en liknande försöksverksamhet i

Lund, Assistansprojektet.

I början av 1989 påbörjade så en statlig handikapputredning sitt arbete. Dess uppgift var att se

över den då gällande omsorgslagen, som var inriktad på personer med intellektuell

funktionsnedsättning. Utredningen skulle bland annat föreslå en utvidgning av lagens

personkrets.

3 december 2020

I utredningsdirektiven sades inte ett ord om personlig assistans. Men utredningen såg vad som

höll på att hända och när den 1991 lade fram sina förslag så fanns assistansen med.

Utredningen föreslog att omsorgslagen skulle ersättas av en ny lag, LSS. Den innehöll i

huvudsak två nyheter: dels att personkretsen skulle utvidgas till att också omfatta bland annat

personer med fysisk funktionsnedsättning, dels alltså att personlig assistans skulle bli en ny

insats.

De förslagen återfanns också i den LSS-proposition som jag som socialminister presenterade i

maj 1993. Där föreslogs dessutom en utvidgning av utredningens förslag om personlig

assistans så att den också skulle kunna beviljas till barn.

När assistansen infördes 1994 togs den emot mycket väl. Nästan alla som beviljade assistans

sa att den var helt avgörande för deras livskvalitet och för deras möjligheter att leva som

andra. Den var också viktig för många anhöriga som nu kunde få avlastning – det var äntligen

slut på 168 timmarsveckan! – eller få ersättning när de själva stod för assistansen. De

omdömena står sig än i dag.

Den stora utmaningen när LSS-reformen skulle genomföras var kostnaderna. Den utmaningen

har bestått eftersom dessa för framförallt assistansen i själva verket har blivit något högre än

beräknat. Det beror, vill jag hävda, i första hand på att de anhörigas insatser underskattades i

de ursprungliga kalkylerna.

Assistansen lever vidare, men insatsen – och då framförallt den del som staten ansvarar för,

assistansersättningen – har under de senaste drygt tio åren successivt urholkats. Med allt

snävare behovsbedömningar har många blivit av med sin assistansersättning och andra nekats

ersättning när de har sökt för första gången. Det innebär att många som skulle kunna leva ett

liv som andra förhindras att göra det.

Och dessvärre är det nog också det outtalade syftet med nedskärningarna. Att ge samma

levnadsvillkor med andra insatser skulle, som ekonomen Hans Knutsson har visat, kosta lika

mycket eller mer. Det är alltså målet, att personer med funktionsnedsättning ska kunna leva

som andra, som är ifrågasatt snarare än själva insatsen personlig assistans. Även en del andra

insatser har med samma motiv minskat i omfattning, till exempel ledsagning.

Trycksvärtan i den första LSS-propositionen hade knappt hunnit torka förrän den första

utredningen med sikte på minskade kostnader tillsattes. Den resulterade i § 9a i LSS där

begreppet grundläggande behov infördes som villkor för assistans. Det är en viktig förklaring

till de allt snävare behovsbedömningar som sker. Efter den utredningen har utredningarna

avlöst varandra. För snart två år sedan presenterades den senaste, LSS-utredningen, som

också föreslog nedskärningar av assistansen.

Men nedskärningar fjärmar oss från målet. Det behövs resurstillskott för att fler med svåra

funktionsnedsättningar ska få – som Vilhelm uttryckte det 1968 – leva ett normalt liv.

Resurstillskott behövdes 1968 när Vilhelm inledde sin kamp. Det behövdes 25 år senare när

jag lade fram propositionen om LSS och assistans. Och det behövs i dag efter ytterligare drygt

25 år.

Alltför många med svåra funktionsnedsättningar lever fortfarande på ”samhällets bakgård”.

Kampen för att de ska få leva ett liv som andra som andra tycks aldrig ta slut.

// Bengt Westerberg 201203

3 december 2020

Visionen som förenade oss - Gerd och Magnus Andén, grundare av Riksföreningen JAG

Hej Vilhelm!

Gerd och Magnus är här.

Vi ska prata om visionen som förenade oss. Och som fortfarande förenar oss….

(FUB – DHR)

När vi först träffades var du vice ordförande i DHR, De handikappades Riksförbund. I många

år hade du redan då förstått att det stöd som samhället borde ge personer i din situation var ett

individuellt stöd, som du kallade personlig assistans.

Min son Magnus här, som också har mycket omfattande funktionsnedsättningar, behöver

också ett starkt stöd i hela sin livssituation. Därför arbetade jag då i Riksförbundet FUB,

Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna. Vi träffades alltså i

handikapprörelsen och vi förstod då att vi arbetade för samma sak.

Primärkommunerna i Sverige var ansvariga för att hjälpa sina funktionsnedsatta innevånare.

Du bodde i Lund och hade boendeservice. Det var en hjälp som jag har förstått att du fick dela

med andra i närheten.

Vi bodde i Ekerö kommun och Magnus hade först hjälp av en barnsamarit 40 timmar i

veckan. Övrig tid var han då hänvisad till hjälp av sin familj. Senare fick han personlig

assistans dygnet runt.

(Folkpartiet – S)

Handikappförbunden som vi arbetade i samarbetade ofta och uppvaktade olika politiker för att

få sina medlemmars behov tillgodosedda.

3 december 2020

Du var en känd person i Socialdemokratiska partiet. Jag var en aktiv Folkpartist och med i det

så kallade Glömda Sverige. I våra båda politiska partier kunde vi då på olika sätt driva våra

krav på en personlig service.

(Assistansprojektet)

FUB, DHR och NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund, fick pengar av Allmänna

Arvsfonden till ett gemensamt projekt som vi kallade Assistansprojektet. En

försöksverksamhet med det som blev personlig assistans genomfördes i Lunds kommun. Du,

jag och PO Bengtsson var ledningsgrupp. Vi träffades ofta i Lund och det blev många resor

dit för mig.

I assistansprojektet konstaterade vi att med personlig assistans avser man assistans av egna

assistenter. Brukarna eller dess företrädare ska själva välja sina assistenter och själva

bestämma innehållet i assistansen. Man ska använda assistansen när man själv vill och i de

sammanhang man själv väljer.

Personlig assistans är alltså ett helt individuellt anpassat stöd och kan tillgodose den enskilde

brukarens hela hjälpbehov, om denne så önskar.

Personlig assistans är knuten till individen, inte till någon viss verksamhet.

I Assistansprojektet skulle omfattningen av assistansbehovet vara minst 20 timmar i veckan.

20-timmarsgränsen utgjorde en anpassning till den då statliga handikapputredningens förslag.

(JAG – LILA)

De stora handikapporganisationer som vi då arbetade i var tröga och bestod av personer med

olika grader av funktionsnedsättningar, som kämpade för flera olika sorters samhällsstöd.

Du och jag ansåg att personer med omfattande funktionsnedsättningar, såsom du och Magnus,

borde ha rätt till ett starkare och personligare stöd än andra, personlig assistans. Därför

startade du LILA och IfA för assistansbehövande i din situation och jag startade Föreningen

JAG för personer med flera stora funktionsnedsättningar, varav en är nedsättning av den

intellektuella förmågan.

Vi förstod båda att det var olyckligt att kommunen skulle vara huvudman för personlig

assistans. Du hade stora svårigheter att bli förstådd i Lunds kommun. Dina krav att kunna leva

som andra med din egen familj i samhället blev ofta missförstådda. Vår situation i Ekerö blev

utsatt genom att vi gjorde åt för stor del av socialtjänstens budget på Magnus assistans.

Vi drev därför i vår kamp att personlig assistans för personer med omfattande

funktionsnedsättningar skulle betalas av staten genom Försäkringskassan. Och så blev det.

När riksdagen 1993 tog beslutet att personlig assistans skulle vara en rättighet enligt LLS, var

du och Magnus med där.

Den lagliga rättigheten består än.

Du och även Magnus fick en möjlighet att leva som andra, det vill säga som ni skulle ha gjort

om ni inte haft era funktionsnedsättningar.

3 december 2020

Det är naturligtvis mycket opraktiskt att ha stora funktionsnedsättningar och att behöva ha

personlig assistans….

Men jag brukar säga att det är det minst dåliga stöd som vi hittills kommit på…

// Gerd och Magnus Andén

3 december 2020

IfAs tillkomst - Anna Barsk Holmbom, fd Verksamhetsansvarig

1990 fick jag för första gången kontakt med personlig assistans. Det var ju ingenting som

FANNS på den tiden men jag arbetade hos en person, Jörgen som tillhörde det där slaget som

inte gav sig med ett nej. Genom det arbetet väcktes en vilja i mig att inte bara de personer som

är högljudda och har ork att strida ska få rätt till assistans utan det borde vara en rättighet för

ALLA som har de behoven.

1993 kom sedan det lagförslag som vi alla är så välbekanta med.

Jag, Vilhelm Ekensteen, Lars Hagström och Jörgen träffades sen i januari 1994 för att prata

om den nya reformen. Vi var alla överens om att det nog var viktigt med en NY organisation

som, vid sidan av den traditionella funktionshinderrörelsen, skulle kunna fatta snabba beslut.

Vi var redan då medvetna om att det kan svänga snabbt i en ny lagstiftning. Senare visade det

sig hur rätt vi faktiskt hade.

Den nya föreningen, Intressegruppen för Assistansberättigade, bildades sedan den 13/4 1994

och hade i slutet av 94 hela 27 medlemmar. Den givne ordföranden för föreningen var såklart

Vilhelm Ekensteen. Den inte lika givne verksamhetsansvarige blev jag själv. Jag var ett

oskådat kort, en häst man inte hade fått titta i munnen ordentligt men Vilhelm trodde av

okänd anledning på mig.

IfA fick redan från start svårigheter att göra det vi helst VILLE göra – utveckla reformen.

Istället fick vi arbeta hårt med att inte några försämringar skulle genomföras.

Arbetet gick allt som oftast till så här. Det kom förslag från myndigheter, riksdag och

regering. Digra luntor. På den tiden fanns inte så väl fungerande digital uppläsning och

materialen var inte heller säkert anpassade för det så jag fick läsa sida för sida i materialet,

högt i telefonen för Vilhelm. När jag hade läst 348 sidor kunde Vilhelm säga: Kan du gå

tillbaka till sidan 57, mitt på sidan ungefär. Där stod det något viktigt.

Utifrån Vilhelms instruktioner skrev jag på mitt tafatta sätt ett förslag till skrivelse och sen

ägnade Vilhelm timme efter timme åt att hjälpa mig så att det så småningom blev ett läsbart

förslag.

3 december 2020

Det har som sagt inte varit mycket att glädja sig åt under de år som förflutit men allt har ändå

inte varit nattsvart. Ett av de ljusaste minnen jag har av IfA är inte ett utan många – alla våra

Debattforum och Rådsmöten. Det första hölls redan i december 1994, i Vilhelms

hemkommun, Lund. Det samlade inte mindre än 38 deltagare från 22 olika organisationer

vilket var helt storartat, särskilt när man betänker det låga antalet medlemmar.

Därefter har det avhållits inte mindre än 50 möten, de senare åren bara i Stockholm. Det

måste vara helt unikt att så många personer med omfattande funktionsnedsättningar samlas

för att diskutera assistansen. Det märks också på den villighet det har funnits hos politiken att

delta vid våra möten för att lyssna på berörda och också, naturligtvis, för att bli sedda.

Att assistansberättigade själva är engagerade och framför sina röster är nog det allra viktigaste

för att uppnå förändring. Det märke vi inte minst när vi i 15 graders kyla demonstrerade

utanför socialdepartementet i början av december 1995, dvs för ganska precis 25 år sedan.

Redan då ville man genomföra besparingar på assistansen men tillsammans,

assistansberättigade, assistenter och ”vi andra” visade vi att vi inte skulle gå med på det. Gissa

om det var ”vi andra” eller assistansberättigade själva som gjorde skillnaden? Förslaget vi

demonstrerade mot lades i papperskorgen direkt av dåvarande socialminister, Ingela Thalén.

Ett annat ljust minne, som också hör till en av de största vinsterna vi var med om, var när

rätten till assistans efter att man fyllt 65 år infördes. Jag tror ingen kan förstå vad det innebar

för assistansberättigade att veta att rätten skulle upphöra den dag man fyllde 65. IfA fick så

många samtal och brev om det att man nästan kunde gråta när man hörde ångesten redan i de

ungas röster. Var det någon mening att börja leva när man visste precis vilken dag livet skulle

ta slut?

Genom alla de svåra frågorna, genom alla utredningar som IfA genom Vilhelm funnits med i

över åren har Vilhelm haft en så stark röst. Utan att hänvisa till sig själv och sin egen situation

har han fört assistansberättigades talan. Genom det klokskapet förstod såväl politiken som

myndigheterna att IfA var en organisation att räkna med. Att lyssna på. Vilhelm har inte varit

en person för högljudda slagord. Det är inte IfAs ”cop of tea”. Istället argumenterade vi

sakligt mot eller för olika förslag.

Nu är stafettpinnen överlämnad till Sophie Karlsson. Jag är säker på att hon kommer att styra

IfA vidare i samma fina, Vilhelmianska anda. Självklart med sin egen touch. Och finns det

inte ett ord som heter Vilhelmianskt tycker jag att vi ska införa det. På tal om det. När jag

sökte på dig på internet för en tid sedan, Vilhelm, så såg jag att du inte finns med på

Wikipedia. Detta är ju en sak som är alldeles för stor för att passera oförbemärkt. Som ett

ringa tack från mig till dig för alla de år du jobbade med mig har jag därför nu lagt upp

information för framtiden om vem du är, för det är något alla borde känna till.

// Anna Barsk Holmbom

3 december 2020

Synsättet och reformens utveckling - Wenche Willumsen, medlem IfA

Hej Ville - Wenche här.

(Syntolkning till Vilhelm: Sminkat mig, brun sammetsklänning, röd, enfärgad bakgrund.)

Jag har tänkt en del på allt vi upplevt genom åren och känner att jag vill prata med dig om det

- nu när vi har chansen så här bara du och jag på tu man hand...

Jag tänker ofta på hur livet ser ut,

hur det sett ut

och hur det kunde sett ut.

När du kom in i mitt liv så slogs jag för möjligheten att få åtminstone lite "inflytande" i min

vardag.

Jag, precis som du, bodde i det som ansågs vara den bästa och mest moderna form för oss att

få våra behov tillgodosedda.

Boendeservice.

Insprängda lägenheter i det vanliga bostadsbeståndet sammankopplade med en grupp

anställda placerade i huset vilka nåddes via ett internt kommunikationssystem.

Jag trodde seriöst att det var det bästa jag nånsin skulle kunna få i form av service (vilket var

begreppet vi använde för de hjälpinsatser vi fick) för det gav mig större möjligheter att leva

ett någorlunda fritt liv jämfört med den timbundna hemtjänst jag dittills mestadels hade haft.

Men - det som störde oss var ju att vi som omfattandes av dom här insatserna, vi spelade

statistrollerna i våra egna liv.

Och jag och alla vi andra ville ju ha huvudrollen!

I dom här boendeserviceenheterna där var det personalen som spelade huvudrollen.

3 december 2020

För övrigt var de här enheterna namngivna efter kvarteren dom var placerade i och det störde

mig nåt oerhört - vi bodde liksom inte som andra människor på en gatuadress utan på en

institution med ett namn som mer förde tankarna till dagis eller ålderdomshem.

Det innebar att våra liv utgick från dom anställdas uppfattning om vad som borde gälla, vilka

behov som skulle prioriteras före andra och hur och när insatserna fördelades mellan oss som

använde dom.

Väntetid var mera regel än undantag. Det innebar också att dom anställda gick på rullande

uppdrag när vi ringde efter hjälp och vem som helst av dom kunde dyka upp i dörren, vi fick

bara veta – ”det kommer nån”.

Vi hade heller inget som helst att säga till om när det gällde vilka som anställdes så det

innebar ju att vissa råkade man gilla,

andra stod man ut med och

några skulle man aldrig släppt över tröskeln till sitt hem om man inte varit tvungen.

Jag vet inte hur du löste det Ville?

Själv så utvecklade jag en metod som innebar - att då det var möjligt - bad jag den oönskade

människan som dök upp i dörren om hjälp med någon, för stunden, onödig insats, som var

fort gjord varefter jag tackade för mig, skickade ner personen i personallokalen, väntade den

troligen lagom långa tiden och ringde igen och hoppades på att någon jag åtminstone stod ut

med skulle komma den gången.

Så levde jag med man och barn och arbete när jag för första gången hörde talas om begreppet

personlig assistans. Är det konstigt att jag var trög i starten?

En insats som bland annat skulle innebära att jag skulle få välja och själv bestämma vem som

skulle assistera mig, när och hur. Det var för utopiskt, för stort att greppa för mig. Vill minnas

att jag blev arg. Ville inte höra talas om såna fantasifulla, helt ouppnåeliga idéer!

DU var så klart inte trög som jag Ville utan såg möjligheterna i dom här nya idéerna.

Jag följde efter lite senare och som det jobbades!

Det testades förutsättningar och möjligheter i flera projekt som Stil, Assistansprojektet,

Klaraprojektet med flera.

Och vi var involverade i utvecklandet av det massiva politiska påverkansarbete som skedde

på bred front! Det var en spännande tid!

Bengt Lindqvist tillsatte 1989 års Handikapputredning, förslagen till en ny lag presenterades i

ett cerisfärgat betänkande som jag tog med mig på sommarsemester och läste på Borrby

strand på Österlen.

Proppen med det färggranna omslaget från Bengt Westerberg som antogs av en näst intill enig

riksdag i början av maj 1993 blev kronan på verket!

3 december 2020

Herregud vad vi var lyckliga! Vi skålade i bubbel på DHRs kansli den kvällen och Bengt

Westerberg var där och livet lekte!

Jag tror inte att jag nånsin haft så många resdagar i mitt arbete som hösten 1993. Jag kände

mig nästan som en resande profet!

Med mina egengjorda OH-bilder prydda med blommor, fåglar och fjärilar gick jag igenom

texten i den nya lagstiftningen LSS - Lag om stöd och service - och beskrev målande om alla

dom nya möjligheter vi såg att detta skulle medföra för oss! Det blev föredrag efter föredrag

för blandad publik.

Visserligen försökte en socialnämndsordförande i en mellansvensk stad plocka ner mig

genom att påtala för mig att – ”det måste du ju förstå att detta kommer ALDRIG bli

verklighet”.

Gissa hur skönt det var att upplysa honom om att beslutet var taget i riksdagen under våren

som gått och att lagen skulle träda i kraft inom några månader. Glömmer aldrig hans

förvånade ansiktsuttryck.

Vi var också involverade i utbildningen av dom handläggare som skulle arbeta med

bedömningarna på Försäkringskassan.

Vilket roligt uppdrag det var!

Och vad glada dom var för att dom skulle få arbeta med en så viktig insats som personlig

assistans, få chansen att göra verklig skillnad i människors liv!

Så var stämningen då.

Och vi har fortsatt vårt samarbete du och jag Ville - först inom DHR och sen i många år inom

IfAs styrelse - javisst ja, jag ledde ju ett projekt där ett tag också - när vi var igång och

försökte styra utvecklingen av innehållet och utformningen av assistansen.

Och det arbetet har fortsatt!

Så många år du stretat på, alltför ofta i motvind som ordförande i föreningen du bildade för att

DU såg att den behövdes för att vi skulle kunna göra våra avtryck i det som skulle komma

med den nya reformen.

Reformen som kändes som vår bebis, alla vi assistansberättigade. Och som borde ses som

Sveriges största politiska flaggskepp.

Nu står ännu en strid för dörren - den om att ompröva allas beslut om rätten till assistans, även

vi som fyllt 65 år, trots att vi fått löfte om att aldrig mer behöva bli utsatta för fler outhärdligt

plågsamma behovsbedömningar.

Nu flåsar äldreomsorgens institutioner oss i nacken och hotar sluta ringen…

Måtte vi kunna avstyra det!

Tänk Ville - som du flängt och farit mellan Lund och Stockholm på oräkneliga möten med

politiker, tjänstemän och med oss andra! Tack för din insats Vilhelm!

3 december 2020

I helgen ska jag laga kyckling i apelsinsås - den maträtten heter ”Villes apelsingryta” här i

huset för den har du bjudit på några gånger genom åren - så du har fått ge namn åt den!

Önskar dig en fin jul och ett gott nytt år om vi inte hörs!

Kram…och tack för mej!

// Wenche Willumsen

3 december 2020

Att slåss för saken - Birgitta Andersson, medlem IfA

Min gode vän Vilhelm! Det är för mig som det var för Wenche nyss att jag frammanar bilder

och människor som virvlar runt och väcker gamla och nya tankar till liv när jag nu ska tänka

tillbaka på de 40 år vi känt varandra.

Under dessa 40 år har jag utvecklat ett feministiskt tänk och funnit många ideologiskt och

politiskt starka kvinnliga förebilder, men det är även två män som särskilt sticker ut bland

dem som haft betydelse i mitt politiska engagemang i rörelsen. Det är du och det var Mats

Denkert. Ni har pushat mig framåt, genom och förbi. Du är en starkt politiskt tänkande

ideolog, du har orden och du har modet att stå fast i övertygelsen. Sådan var även Mats. Han

dog 1983 och bara några år tidigare hade jag börjat lära känna dig. Ni skrev var sin bok som

gav mig drivkraft. Du skrev den välkända boken På Folkhemmets bakgård. Mats skrev

Blunda och Tänk, där han belyste välgörenhet som det stora hindret mot jämlikheten. Han

beskrev välgörarnas framfart. Boken störde och retade upp många. I artiklar och i

diskussioner har ni båda rört om i och utanför rörelsen och ifrågasatt den politiska

efterlevnaden av begreppet jämlikhet.

Jämlikhet kan var ett ord som bara rabblas utan eftertanke. Jämlikhets begreppet kan också

konkretiseras och värderas. Den som gör det med eftertanke och utifrån kunskap och

erfarenhet den personen sätter politiken i rörelse. Det har du gjort i alla år. Och du använder

dig av politiska termer som politiker gör. Därför kan du få nyckeln till det slutna rummet. Du

säger alltså inte kissa eller borsta tänder när du talar om behov av assistans.

Det är en konst att slåss för saken, vara trovärdig och hålla ut. Det är en konst att inte ge upp

när motståndarna eller samhällets välgörare ständigt har övertag eller kommer igen som tunga

bulldozer. När Mats Denkert kandiderade till förbundsordförande i DHR på en kongress på

70-talet förlorade han med rösterna 40 - (ca) 160. Jag uttryckte min sorg till honom över att

det bara blev 40 röster. Då sa han: 40 röster är 39 mer än ens egen röst. Det är en god

plattform i kampen för att stärka en gemensam kraft. Övertygelsen i ett sådant synsätt är

drivkraften och sporren när en slåss för saken. Och saken är mänsklig värdighet, jämlikhet,

jämställdhet och delaktighet.

3 december 2020

På DHR:s förbundsmöte i Malmö 2001 besökte vi som deltog på mötet ett nybygge i hamnen,

om jag minns rätt. En välkänd och ansvarig politiker som du Vilhelm kände väl visade stolt

upp bygget. Ett bygge som, visade det sig, respektlöst nonchalerat tillgänglighet. Du blev i

den stunden överraskad, djupt besviken och förbannad, skulle jag kalla det. Du drog dig inte

för att visa de känslorna. Jag har sällan hört och sett någon bildligt talat bli så starkt och

trovärdigt nedplockad från piedestalen som den politikern blev av dig då. Det krävdes just då

ditt mod, säkerligen stärkt av din stora besvikelse, och din kunskap för att ge trovärdighet åt

händelsen. ”Oj”, tänkte jag, ”kan han bli så arg”. Den ilskan brukar du sällan plocka fram som

ett redskap i debatten. Temperament i debatterna brukar snarare vara mitt kännetecken.

Du agerar strategiskt och politiskt eftertänksamt. Det kräver tålamod. Sådan är din kraft när

du slåss för vår sak. Strategi och eftertänksamhet är ditt signum. Det är ingen tvekan om att

du vinner i respekt i ditt utövande. Politiskt insatta kvinnor och män kan bli intresserade och

kan eller vill inte bortse från din argumentation. Det är vid sådana tillfällen, när din strategi

och eftertänksamhet får råda, som det kan uppstå fruktbara möten i politikers arbetsrum.

Tålamod är ofta en bristvara hos den som är temperamentsfull. Men temperament, otålighet,

nakna ord och tydlig ilska behövs också när vi slåss för saken. Det är en annan kraft och en

annan drivkraft för att göra våra röster hörda. Människor som är högljudda och otåliga eller

strategiska och eftertänksamma och som slåss tillsammans för saken är en nödvändighet. Vi

behövs alla! Vi ger varandra styrka och ork att stå ut i kampen för finnas med i folkhemmets

vardagsrum.

Det är inte bara i TV det går repriser. Det gör det också i vår kamp för mänskliga rättigheter.

Du och jag talar ofta om artiklar vi skrivit för 30, 40 år sedan och ibland äldre, artiklar vi

skulle kunna plocka fram och publicera utan att så många skulle förstå åldern på den gamla

reprisen, inte ens förstå att det är en repris.

Vi borde kanske göra en komedi om politiskt ”snack” genom att plocka fram våra och andras

gamla debattinlägg och samtida partipolitiska löften och spegla allt detta i nutidens kamp för

vår sak.

Det är kanske ett projekt för oss tidiga 40-talister. Vad tror du?

Tack Vilhelm för kampen!

// Birgitta Andersson

3 december 2020

Assistansen i framtiden - Nora Eklöv, styrelseledamot IfA

Jag heter Nora Eklöv och är styrelsemedlem i IfA sedan våren 2017. Stort tack för att jag får

vara med och tala på detta webinarium som är en hyllning till Vilhelms hårda arbete för

assistansen. Jag minns att Vilhelm ringde upp mig efter det första styrelsemötet som jag

deltog i och att vi hade ett ganska långt samtal om bland annat huvudmannaskapet för

assistansen. Jag insåg då hur viktig och unik kompetensen om personlig assistans och

funktionsrätt är för Vilhelm och för IfA som organisation.

Då hade min rättsliga kamp för personlig assistans pågått i drygt ett halvår. Det handlade om

min rätt att få flytta hemifrån, från en kommun till en annan och att få arbeta. Det jag inte

visste då var att det skulle ta totalt fyra år och fem överklaganden för att få rätt... på pappret.

Jag visste om mina rättigheter och höll fast vid dem, till slut gav det resultat. Nu hoppas jag

att domen från kammarrätten som har gett mig rätt till assistans vid arbete, även kan hjälpa

andra. Samtidigt vet jag att många sitter fast i samma situation, som inte kan flytta hemifrån

på grund av kommuners olika och oförutsägbara bedömningar, och att det byråkratiska hålet

finns kvar att fastna i.

Jag kan inte låta bli att tänka på vad som hade hänt om kommunens uppfattning istället hade

varit att det var självklarhet att jag skulle fått behålla min assistans. Frågat om jag behövde

extra hjälp eftersom jag skulle flytta hemifrån och arbeta heltid. Ett sådant bemötande känns

fortfarande som en utopi. Istället blev jag nekad att till att flytta och förvisad till husarrest.

Min rätt till assistans blev en dragkamp mellan mig och kommunen, som i slutändan kom att

handla om prestige.

Kampen och husarresten fick mig att inse värdet av personlig assistans. Jag förstod att

personlig assistans är nyckeln till frihet, till självbestämmande och till inkludering. En

förutsättning för att jag och många andra ska kunna leva ett, i stort sett vanligt liv, med arbete,

studier och relationer. En förutsättning för att kunna bidra till samhället och leva självbestämt.

Ett liv utan assistans är ett liv i isolering. Där självbestämmandet är helt beroende av

anhörigas och vänners ork och vilja att ställa upp. Ett liv i en isolering som inte tillåter

3 december 2020

gemenskap. Som handlar om att stängas ute från samhället. Det är inte som den isolering vi

upplever idag med i och med corona, utan det handlar om ett frihetsberövande utan grund.

Där man känner sig osynlig. Och där varje morgondag förväntas bli lika meningslös som idag.

Där framtidsdrömmar krossas för unga människor, för att samhället säger nej.

Jag insåg också, i takt med att allt fler fick avslag för rätt till assistans, att mänskliga

rättigheter inte tas på allvar i Sverige. Att funktionsrätt i praktiken inte har betydande status i

svensk politik. För det är en mänsklig rättighet att få tillgång till assistans.

Jag bjöds in här idag för att också prata om assistansens framtid. Det är ett svårt och känsligt

ämne eftersom assistansens framtid faktiskt handlar om framtiden för vår rätt till

självbestämmande och delaktighet i samhället, vår rätt att leva ett vanligt liv. Assistansen är

helt beroende av politiken och myndigheters ambition att bibehålla ett fungerande

välfärdssystem. Och ibland känns det som att allt kan rasa när som helst.

Inför framtiden hoppas jag att vi har ett samhälle där assistansen och andra rättigheter för

personer med funktionsnedsättning står på en stadig grund och är en självklar del av

välfärden. Till exempel genom att göra FN konventionen om rättigheter för personer med

funktionsnedsättning till svensk lag. Samtliga rättigheter ska gälla alla: barn, unga, vuxna och

äldre.

Att assistans ska vara en given insats för de som föds med behovet av insatsen och för de som

på grund av olycka eller sjukdom kan komma att behöva den senare i livet. Rättigheterna ska

inte ifrågasättas, ignoreras eller kunna dras in. Likvärdiga levnadsvillkor är inte en fråga om

att spara pengar. Detta är min vision.

Vilhelm, i slutet av din debattbok från 1968 "På folkhemmets bakgård " beskriver du att när

isoleringen och förtrycket hävts och inkludering och acceptans garanterats i alla delar av

samhället, då är vi i mål. Ännu är vi inte där.

Idag finns det en stor rädsla i hur LSS-utredningens utfall kommer att påverka assistansen.

Men vi ser också en politisk vilja att förändra och att lyssna på funktionshinderrörelsens

många år av kritik och konstruktiva förslag.

Jag vill tro att den personliga assistansen inom en relativt snar framtid kommer att få statligt

huvudmannaskap. Det finns också en vilja att samtliga grundläggande behov ska bedömas i

sin helhet, vilket skulle innebära att assistansen skulle bli mer verklighetsförankrad och

träffsäker i hur vardagen faktiskt ser ut. Men för det krävs en tydlighet gentemot ansvarig

myndighet, att den som är i behov av assistans ska få rätt till assistans. Men inte minst krävs

det också att höja ambitionerna kring mänskliga rättigheter. För idag handlar det inte längre

om att öka kunskaper, det handlar om att höja ambitionerna.

Tack!

//Nora Eklöv

3 december 2020

Avslutningstal

- Vilhelm Ekensteen, grundare IfA

Tack så mycket! Ja, jag vill börja med att säga tack till alla som talat. Vänner från olika tider

och vänner i assistanskampen. När jag skrev min bok som 25 åring 1968 skrev jag den utifrån

erfarenheter av att vara handikappad, som man sa på den tiden.

Jag kom in i den intressepolitiska kampen av många skäl. Den kamp som gjorde att vi bildade

IfA var en överlevnadskamp som jag vid närmare eftertanke genast blev uppmärksam på, var

egentligen assistanskampen, assistansreformens grundsyfte. Det handlar om att de som är i

beroende av assistans måste ha den rätten till personlig assistans för att överhuvudtaget vara

subjekt i sitt eget liv. Funktionshindrade var inte subjekt i sina egna liv. Myndigheter,

behovsbedömare, byråkrater inom kommunal verksamhet, de var de som bestämde indirekt

att vi var objekt, inte att vi var subjekt i vårt eget liv. Det är grundläggande anser jag i

lagstiftningen inom funktionhindersområdet, att vi ska förbli subjekt i våra egna liv.

Mitt första assistanspolitiska ställningstagande hängde samband med att Bengt Westerberg

gick igenom den utredning som Gerard Larsson var ordförande i, där de verkade komma fram

till att det fanns kostnader som hittills betraktades som orimliga.

Ni som hållit så fina tal till mig, som jag vill tacka för både erfarenhet och kompetens för att

stötta och förklara den verklighet att vara eller inte vara subjekt i sitt liv. Vi har alla

erfarenheter av att inte kunna vara subjekt i våra egna liv.

Idag har vi hört två socialministrar tala till mig i den här frågan, Bengt Westerberg och Lena

Hallengren. Bengt Westerberg presenterade en reform och drev igenom den. Det var också

under hårda debatter att vi kostade för mycket pengar. Bengt har genomfört assistansreformen

under en borglig regering Carl Bildt och har också senare i fortsatt aktuell tid kritiserat

nedskärningar/begränsningar som har varit uppe i den aktuella debatten. Där har Lena

3 december 2020

Hallengren ställt upp på den sida som avvisat skyhöga nedskärningar och naturligtvis så har

jag stora förhoppningar på Lenas politiska ställning.

Det dyker upp begränsningsförslag i debatten och det finns en praxis som har tillkommit

genom att känslighetsgraden i de personliga behoven tillmäts intresse och betydelse. Det har

tillkommit nedskärningar som slagit ut assistansbehövande personer från den personliga

assistansen vilket begränsat möjligheten att vara subjekt i sitt eget liv. Det är självklart att

Lena får vårt absoluta stöd i åtgärder som gör att de omotiverade förlusterna av rätten till

personlig assistans som har tillkommit senaste åren försvinner. Det utgör ett oacceptabelt

förhållande som uppkommit i människors liv.

I övrigt måste jag tacka alla och kan säga så mycket som att det finns en massa fantastiska

berättelser i de här åren från Folkhemmets bakgård till idag. Det är svensk socialhistoria och

det har hänt mycket, inte bara på anekdotstadiet utan egentligen socialhistoriskt i utvecklingen

av hela funktionshinderrörelsen sen Folkhemmets Bakgård 1968. Kanske någon månad

efteråt, jag minns inte, ringde Adolf Ratzka till mig och jag uppfattade att vi hade samma

ställningstagande i frågor om handikappolitiska program. Det finns hopp i den

funktionshinderpolitiska rörelsen. Den kontroversiella Stilmodellen kom in som ett

utredningsförslag som sen Bengt Westerberg tog vara på medan jag tog ställning för STIL-

modellen som vice förbundsordförande i DHR. Att det kom till utredningens kännedom, att

DHR stod bakom den här egenmakten som STIL förespråkade var viktigt som sedan kom i

utredningen, ett ställningstagande som Bengt Westerberg redan hade bestämt sig för.

Historia och massa intressanta saker men det grundläggande i hela vår intressepolitiska kamp

nu som då, är att vi ska VARA subjekt i vårt eget liv. Det låter anspråkslöst. Men det är precis

vad saken handlar om. Det är inget vi någonsin kommer att backa ifrån. Det är vad vi kräver,

vi är tillbaka i 60-talets terminologi. Kravet är att människor också människor med stora

funktionsnedsättningar ska kunna vara subjekt i sitt eget liv och genomföra det och det och

avstå tillbakavisa det och det, förverkliga sig själv i frihet och jämlikhet.

Tack kära vänner för era inlägg idag!

//Vilhelm Ekensteen