HYDROCEPHALUS FRYGTEN H ERNESKADE …...Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du...

H ERNESKADE

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

NU

MM

ER

3 · S

EP

TE

MB

ER

20

17

HYDROCEPHALUS= VAND I HOVEDET

FRYGTENKVALTE BOS SEXLIV

OLE CYKLERFRA PRAG TIL ESBJERG

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDERNina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende)Mandag klokken 17.00-19.00 · Tirsdag klokken 10.00-13.00Onsdag klokken 10.00-13.00 · Fredag klokken 10.00-13.00

Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Mandag klokken 10.00-12.00

Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn)

JURIDISK RÅDGIVNINGHjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.Den gratis rådgivning består af indledende rådgivninginden for advokaternes speciale, som ererstatnings- og forsikringsret med fokus påpatientskader, fritidsulykker, trafikuheld,arbejdsskader og almindelige forsikringssager.Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

INDHOLD

Nina MunchSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: [email protected]

Sara Aggefeld LarsenJournalist (frivillig)✆ 4041 4756mail: [email protected]

Maria ØdegårdSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: [email protected]

Mød os på facebookwww.facebook.com/hjerneskadetdk

Birgitte JørgensenRegnskabs- og administrationschef✆ 4343 2433mail: [email protected]

Bente Dahl PedersenKontorassistent✆ 4343 2433mail: [email protected]

Susan SøgaardKommunikationschef✆ 6063 4063mail: [email protected]

LANDSKONTORET

HOVEDBESTYRELSEFormand Jette Sloth Flohr✆ 7841 4488 / 2046 0835mail: [email protected]

Næstformand Jens Søndergaard✆ 4014 5813mail: [email protected] Marie Klintorp✆ 4970 3130 / 2988 2502mail: [email protected]

Ole Støvring✆ 2117 7330 / 2120 4530mail: [email protected]

Kim Velf✆ 5137 0155mail: [email protected]

Lise Kiving✆ 2299 3972mail: [email protected]

Kim Erik Andersen✆ 2785 1262mail: [email protected]

SUPPLEANTER1. suppleantJan Sau Johansen

2. suppleantChalotte Søndergaard

3. suppleantElice Lund

RÅDGIVENDE EKSPERTPANELFormand: Hana Malá Rytter✆ 2165 1533mail: [email protected]

Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsenambassadør

Lone Hertzambassadør

Camilla Pedersenambassadør

Leder: Hydrocephalus er også en hjerneskade ..... side 3

Veras historie ...................................................................... side 4

Alle har vand i hovedet ................................................... side 9

Frygten stod i vejen for Bos sexliv ............................ side 12

Hovedkvarteret .................................................................. side 14

Litteratur: Mad til hjernen ............................................. side 20

Litteratur: Der brænder en ild +Lobbyisme - få indflydelse ............................................ side 23

Direktørens klumme: Din stemme bliver hørt ........ side 25

Alkohol, stoffer og en fast tro på Gud ....................... side 26

Susanne vil gøre en forskelmed den arv, hun efterlader ......................................... side 29

Ole cykler fra Prag til Esbjerg ....................................... side 30

Forum for Yngre Ramte .................................................. side 31

Kanotur på Gudenåen + Hovedtropperne ............... side 33

Hjerneskadede i lære som kunstnere ....................... side 35

Husker du Christian, som ikke blev børsmægler ... side 35

Besøg hos det neuropædagogiske team ................. side 37

Erstatning ved trafikulykker ......................................... side 41

Optagelse af møder og samtaler ................................ side 43

Sune stribe: Sagsbehandling #11 + Zangger Fonden ................................................................ side 45

Din støtte gør en enorm forskel .................................. side 48

Kenneth KinastowskiKommunikationsmedarbejder (frivillig)✆ 2812 5818mail: [email protected]

Morten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: [email protected]

DIREKTIONMorten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: [email protected]

ERHVERVS-

KLUBBEN:

3

DET SKER I FORENINGEN

HYDROCEPHALUSFORENINGEN- NU EN DEL AF OSDe seneste par år har der været et godt, tæt og meningsfuldt samarbejde mellem Hydro-cephalusforeningen og Hjerneskadeforenin-gen. Det har nu resulteret i en sammenlægning, så Hjerneskadeforeningen fremover også er de hydrocephalusramtes forening (se leder).

BISIDDERORDNINGKontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du har dit møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig. Bemærk, at de lokale bisiddere arbejder frivilligt. De kan derfor bede om kørepenge efter statens lave takst i forbindelse med bisidderopgaver.

PODCASTHjerneskadeforeningens podcast HJER-NECAST har sin egen Facebook-side - www.facebook.com/hjernecast/ og kan også lyttes til fra vores YouTube-kanal - www.youtube.com/hjerneskadetdk.

INSTITUTIONSMEDLEMSKABEr du fagperson, som læser dette medlems-blad, så foreslå din arbejdsplads at blive in-stitutionsmedlem af Hjerneskadeforeningen. Læs om fordelene på www.hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem).

BRAINSTORMHjerneskadeforeningens årlige sejlads for mennesker med hjerneskade foregik i år om-kring Lolland-Falster og Sydsjælland. Brain-storm har sejlet fast siden år 2000. Kontakt Kenneth på ✆ 4126 6477 (bedst aften), hvis du kunne tænke dig at være med på Brain-storm i 2018.

JURIDISK RÅDGIVNINGHjerneskadeforeningen har aftale med ad-vokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at for-eningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

HYDROCEPHALUS ER OGSÅ EN HJERNESKADE

Mange hjerneskaderamte lever med en shunt i hovedet, som dræner overskydende væske

fra hjernen. Alle har denne væske, som hedder cerebrospinalvæske. Faktisk producerer

vi hver især cirka en halv liter hver dag, men i raske hjerner sendes væsken automatisk

videre gennem ventriklerne. Det vil sige, at mange hjerneskaderamte har hydrocephalus.

Hydrocephalus kan altså komme på grund af en hjerneskade, og en hjerneskade kan

opstå på grund af hydrocephalus. De to ting kan hænge sammen, men gør det dog ikke

altid. Der er altså god grund til at forene kræfterne.

Jeg kan med stor glæde afsløre, at vi i Hjerneskadeforeningen har sagt velkommen til

Hydrocephalusforeningen og dens medlemmer som en del af vores forening. For os i

Hjerneskadeforeningen betyder det blandt andet, at vi får en masse vigtig viden om og

særdeles stærke kompetencer inden for hydrocephalus, som mange af vores medlemmer

er berørt af på grund af deres hjerneskader. Hydrocephalusforeningens frivillige kræfter

følger nemlig med og vil fortsat arbejde med det, de er rigtig gode til. For medlemmerne

af Hydrocephalusforeningen betyder det blandt andet, at de får mulighed for at bruge

Hjerneskadeforeningens dygtige socialrådgivere.

Hydrocephalusforeningen blev stiftet af pårørende, som manglede et netværk af lige-

sindede at sparre med. Særligt har foreningen tiltrukket mange forældre til børn med

hydrocephalus. Det er blevet til en stærk #hydrofamilie, og den vil vi selvfølgelig bevare.

Har du selv hydrocephalus eller er pårørende til en, der har, er du velkommen i dette

netværk. Blandt andet er en Facebookgruppe, hvor der sparres flittigt med hinanden

om alle udfordringerne ved hydrocephalus.

I dette blad kan du læse historien om Vera på 7 år, som er født med hydrocephalus og har

gennemgået 31 operationer. Dertil er også en artikel om, hvad hydrocephalus egentlig

er for noget.

Velkommen til Hjerneskadeforeningen ønskes alle med hydrocephalus.

Sammen er vi stærkere”

- Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

NB: Det udtales hydro-SE-falus og betyder “vand i hovedet”.

Udgives afHjerneskadeforeningenHandicaporganisationernes HusBlekinge Boulevard 22630 Taastrup✆ 4343 [email protected]

CVR-nr. 12 25 96 70Bank: Reg.nr. 4440Konto 3348346849

Næste udgivelse: December 2017

Deadline for input: 26. oktober 2017

Forsidefoto:EfterårModelfoto

STOR TAK til de frivilligekorrekturlæsere:Dan KivingIngemann JensenUlrik Jensen

Ansvarshavende:Morten Lorenzen

Redaktion:Susan Søgaard

Hjerneskadeforeningen er en lands-dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforenin-gens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning:Dansk Blad Service ApSVestergade 11A5540 Ullerslev✆ 7070 [email protected] spørgsmål vedrørende an-noncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout:Intryk✆ 7021 1000www.intryk.dkTryk: Glumsø Bogtryk

Vera kommer til verden en lun sommernat i Dra-gør i 2010. Hun lander godt i en familie med far, mor og to storesøstre på 4 og 9 år. De to storesøstre har været henholdsvis hjertebarn og kolikbarn, så forældrene Jan og Lea nyder, at Vera er en ukompliceret baby, og ikke mindst at hun er god til at sove. Overordentlig god, viser det sig.

Da Vera er knap seks uger gammel, bliver hun en pjevset pige, der har

svært ved at finde ro alle andre steder end på sin mors skulder. En dag

kaster hun voldsomt op, men da storesøster på samme tid er ringet

hjem fra børnehave med influenza, lægger Jan og Lea ikke noget videre

i Veras tilstand. De er trediegangsforældre og føler sig ret rutinerede

udi syge børn.

Kort efter begynder Vera at vige i øjenkontakten, så Lea tager hende

med til lægen for at sikre sig, at alt er okay. Lægen undersøger Vera og

måler i den forbindelse hovedets omfang. Hun studser over, at det er

vokset ret meget siden fødslen, og Vera, Jan og Lea sendes til børne-

modtagelsen på Hvidovre Hospital.

Lægerne på Hvidovre reagerer også på det stærkt forøgede hovedomfang,

og familien sendes videre til Rigshospitalets semiintensive afsnit 5061.

Da de er på vej ud ad døren på Hvidovre, siger en af børnelægerne: ”Vi

ved godt, at I bliver bange nu. Hvis der ikke er nogen, der samler jer op,

skal I huske selv at bede om det”. Sætningen er meget lidt beroligende.

Personalet på Rigshospitalet står klar til at modtage den lille familie.

Det er ikke rigtigt gået op for Lea endnu, hvad der egentlig sker. Men

sent samme aften står hun og synger og holder Vera i hænderne, mens

CT-scanneren brummer omkring dem. På et tidspunkt kigger Lea hen

på en rude, der er mellem scanningsrummet og et kontrolrum. Bag den

rude tæller hun syv hvidklædte radiologer, sygeplejersker og læger. På

dét tidspunkt går alvoren op for Lea: Der er mistanke om, at Vera fejler

noget alvorligt.

VERA HAR HYDROCEPHALUS

Scanningen viser, at Vera har hydrocephalus, og hun kommer på neuro-

kirugernes operationsprogram. Lea spørger en sygeplejerske, om der er

andre børn indlagt med samme sygdom som Vera. Hun har brug for at

tale med andre forældre i samme situation. Lea bliver afvist af sygeple-

jersken med ordene: ”Det er ikke en god idé at søge viden hos de andre

forældre”.

VERAS HISTORIETekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Foto: Privat

VERAS HISTORIE

4

Vera bliver opereret som planlagt. Alt går godt, og familien vender tilbage

til deres hverdag i Dragør med en forskrækkelse i bagagen. Der falder

ro på igen, og Jan og Lea nyder sensommeren med deres tre døtre. Lyk-

ken varer dog mindre end to måneder. Vera bliver dårlig igen og viser

symptomer på for højt tryk i hjernen. Hun bliver indlagt og akut opereret

en søndag eftermiddag.

HELVEDESNATTEN

Denne gang går det dog ikke som planlagt. Lea kalder den efterfølgende

nat for ”Helvedesnatten”. Vera skriger hjerteskærende hele natten. Både

sygeplejersker, børnelæger og neurokirurger laver løbende tilsyn gennem

natten, men ingen af dem har et bud på, hvorfor Vera skriger sådan, på

trods af at hun er toppet med smertestillende.

Ud på morgenen begynder Vera at krampe, og hun mister bevidstheden.

Stuen fyldes hurtigt af personale, og anestæsipersonale kommer løbende

med deres akuttasker på ryggene. Vera intuberes på stuen og bliver kørt

ned på radiologisk for at blive CT-scannet. En ung neurokirurg vender

sig om til Lea og siger: ”Det ser godt nok ikke godt ud”.

Veras hjerne er kollapset totalt. Alle de små blodkar, der ligger rundt

om hjernen, er bristet i løbet af natten, og hjernen ligger nu i en smal

bremme fra pande til nakke. Det vurderes som ekstremt smertefuldt,

og alle kan nu se, hvorfor Vera har grædt så hjerteskærende natten

igennem.

AT DANSE KINDDANS MED DØDEN

Efter en uge i kunstig koma og mange operationer efterfølgende kom-

mer Veras hjerne ud på plads igen. Vera er nu 7 år og har foreløbig 31

operationer på sit CV. Derudover har hun haft bakteriel meningitis to

gange inden for et år plus den dobbeltsidede hjernekollaps. Sammen med

sin mor har hun været ”fastligger” på det semiintensive afsnit gennem

flere år. Lea fortæller, at hun sammen med Vera har danset kinddans

med døden flere gange, og at hun i tankerne har været omkring både

sang- og blomstervalg, der kunne danne rammen om en lille kiste.

KONSTANT ALARMBEREDSKAB

Også Leas eget liv er blevet formet af hospitalslivet. Først og fremmest

tog hun Hvidovrelægens ord til sig og fik bedt om at blive samlet op. For

5

Hydrocephalus

PÅ ET TIDSPUNKT KIGGER LEA HEN

PÅ EN RUDE, DER ER MELLEM SCAN-

NINGSRUMMET OG ET KONTROL-

RUM. BAG DEN RUDE TÆLLER HUN

SYV HVIDKLÆDTE RADIOLOGER,

SYGEPLEJERSKER OG LÆGER. PÅ

DÉT TIDSPUNKT GÅR ALVOREN OP

FOR LEA: DER ER MISTANKE OM, AT

VERA FEJLER NOGET ALVORLIGT.

6

Skærbæk Havnegade 49Skærbæk7000 Fredericia

27 57 92 23

www.brittas-fisk.dk

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk

Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

HeragårdenKoustrup Alle 15B, Lind . 7400 Herning

Tlf. 96 27 31 00www.heragaarden.dk

Danhostel Faxe Vandrerhjem– en socialøkonomisk virksomhed, der drives af mennesker med særlige behov, og som til-byder meget mere end en god seng at sove i.

Vi tilbyder lejrskoler, kurser og fester, som holdes i skønne omgivelser ved Nordeuropas største mandsskabte ”hul” – Faxe Kalkbrud.

Østervej 4 · 4640 Faxe · Tlf. 5671 [email protected] · www.danhostelfaxe.dk

ER DU KOMMET TIL SKADE?SKAFFER VI ERSTATNING!Hos os får du:• Landets mest erfarne erstatningsadvokater• Ingen erstatning = Ingen regning

Kontakt os for en uforpligtende snak!

Store Torv 16 • 8000 Aarhus CTlf. +45 86 13 01 44www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
















CARL JENSENSMARINELAGER A/SOlfert Fichersvej 8 - 9850 Hirtshals

Tlf.: 98 94 11 29Fax: 98 94 27 29

E-mail: [email protected]

7

VERAS HISTORIE

at være vidne til sit barns smertehelvede, at leve i konstant alarmbered-

skab, at favne sin datters sygdom og gribe sine raske børn, der naturligvis

er meget påvirkede af familiens situation, er en tung stressbelastning,

som af flere fagfolk sammenlignes med krigsveteraners efterreaktioner.

NETVÆRK, NETVÆRK, NETVÆRK

Leas måde at håndtere belastningen på har været at søge viden og

søge netværk. Hun valgte at se stort på sygeplejerskens ord om at

lade være med at søge andre familier i samme situation, men gik i den

modsatte retning og opsøgte mange andre familier. Lea var ligeledes

med til at stifte Hydrocephalusforeningen, da Vera var knap et år og 10

operationer gammel.

– At få lov at spejle sig i andre – at tale med andre, der forstår mig – har

betydet alverden for mig. Jeg har netværket, netværket og netværket.

Både med patienter, pårørende, sundhedspersonale, neuropædagoger,

neuropsykologer, forskere, politikere, andre patientorganisationer – ja,

stort set med alle, der deler dette interessefællesskab, fortæller Lea.

Leas strategi med at netværke sig ud af angst og magtesløshed har båret

frugt – for hende og for mange andre familier. I de godt og vel seks år,

Hydrocephalusforeningen har eksisteret, har flere hundrede mennesker

fundet sammen om deres egen eller deres børns hydrocephalus. Menne-

sker, som aldrig før har mødt nogen, der har det ligesom dem. Mennesker,

som har gået et helt liv og ikke følt sig forstået. Mennesker, som nu har

nogle at spejle sig i; nogle at spørge til råds; en skulder at læne sig op ad;

nogle at være bange med; at være lettede med og at grine sammen med.

Det er også hos blandt ligesindede, at Lea har fundet sit kald: – Jeg er

oprindeligt lærer, men blev uddannet familierådgiver nogle år, før jeg fik

Vera. Og nu er jeg gået i gang med at uddanne mig til psykoterapeut. Jeg

har åbnet min egen praksis, hvor jeg naturligvis bruger min viden til at

hjælpe især familier, der er berørt af indgribende sygdomme.

EN TIKKENDE BOMBE

Sidst Vera blev opereret i hjernen, var det 31. gang. Det var på hendes

6 års fødselsdag, hvor anestæsipersonalet sang hende i søvn med

fødselsdagssang på operationsgangen.

Det er sigende, at Vera er et kendt ansigt blandt personalet på børne-

afdelingen og hos neurokirurgerne. Og det er tydeligt, at Vera har arvet

sin mors gode netværksegenskaber – hun ELSKER nemlig at komme på

Rigshospitalet. Også når der er blodprøver eller andre modbydeligheder

på dagsordenen. Det er nemlig ikke ubehagelighederne, der fylder hos

Vera, når hun sammen med sin mor skal til undersøgelser eller kontrol

eller et af de utallige andre hospitalsbesøg. Det gør derimod alle ven-

nerne, der skal besøges og krammes. Sådan har både mor og datter

det. Og der er mange, der skal krammes: Læger, sygeplejersker, klovne,

køkkenpersonale, administrative medarbejdere, rengøringsdamen, andre

patienter og deres pårørende.

Jo, netværket er meget stort – og det må gerne blive større. – Vores

netværk genererer meget energi, og den energi har vi hårdt brug for,

når Vera får det dårligt igen, siger Lea. For de dårlige tider kommer igen

– og igen. For Vera har en tikkende bombe i hovedet. Når som helst kan

hendes shunt holde op med at virke, og så får hun det meget dårligt og

bliver operationskrævende.

KLAR, PARAT SKOLESTART

Vera fyldte 7 år i sommers. Hun er startet i 0. klasse på den lokale skole i

Dragør. Her har hun fuld støtte på. Fagligt er hun på højde med og endda

længere fremme end mange af sine jævnaldrende. Allerede som 4-årig

var hun sikker i de fire alfabeter (navn, lyd, udseende og håndfonem).

Men Vera er udfordret kognitivt, og det er dér, hun har brug for støtten.

Og med den rette støtte i ryggen er Veras forældre fulde af fortrøstning.

Nedenstående er sakset fra Leas Facebookprofil i forbindelse med

første skoledag:

I DAG ER EN SÆRLIG DAG

Det er det naturligvis for alle forældre, der sender deres hjerteblod i

skole, første dag i 0. klasse.

Men denne dag har aldrig været en, jeg turde tage for givet.

Jeg har mere end en gang stået på sidelinien, mens Vera kæmpede - og

flere gange har jeg været bange for at, jeg ville miste hende.

Jeg har set den største frygt i øjnene - og har våget og bedt om engle-

vagter flere gange, end jeg husker.

Nu er Vera nået til sit livs første skoledag.

Og selvom jeg ved, at der kommer bump på vejen fortsat - og formentlig

også ret store bump, så er jeg fuld af fortrøstning.

For Vera er sej, modig og livsduelig.

Hun vil det sgu! Det satans liv! -

Og jeg beundrer hende for styrken og evnen til at vælge sit eget filter

til at se verden gennem. For det er nemlig det fede filter, hvor verden

med største selvfølgelighed lægger sig for hendes fødder.

FOR DE DÅRLIGE TIDER

KOMMER IGEN – OG IGEN.

FOR VERA HAR EN TIKKEN-

DE BOMBE I HOVEDET. NÅR

SOM HELST KAN HENDES

SHUNT HOLDE OP MED AT

VIRKE, OG SÅ FÅR HUN DET

MEGET DÅRLIGT OG BLIVER

OPERA TIONSKRÆVENDE.

9

ALLE HAR VAND I HOVEDET

Hver især producerer vi cirka en halv liter væske i hovedet i døgnet. I virkeligheden er det dog ikke vand, men cerebrospinalvæske (forkortes CSV). Normalt reguleres væsken løbende, men hos nogle mennesker sker det ikke af sig selv, og det kan give skader på hjernen.

Væsken ligger i ventriklerne i hjernen, hvorfra den kontinuerligt sen-

des videre, så der er plads til den fortsatte tilgang af ny væske. Sådan

fungerer det hos de fleste. Men hos nogle mennesker kan væsken ikke

forlade ventriklerne. Der kan sidde en slags prop i ”afløbet”, som stopper

væsken i at løbe fra. Hos de mennesker ophobes væsken i ventriklerne,

så trykket stiger inde i hjernen. De mennesker har vand i hovedet, eller

hydrocephalus, som tilstanden hedder i fagsproget.

Ud over at det er yderst smertefuldt, når trykket i hjernen stiger, så kan

hydrocephalus have store konsekvenser. Hvis ikke væsken i hjernen

afledes enten af kroppen selv eller ved lægernes indgriben, vil hjernen

tage skade, og i sidste ende er tilstanden livstruende. Derudover er der

risici forbundet ved hver operation i hjernen.

TO SLAGS HYDROCEPHALUS

Omkring 100 børn i Danmark bliver hvert år diagnosticeret med højtryks-

hydrocephalus. For de flestes vedkommende er sygdommen medfødt

– og årsagen er ofte ukendt. Man opdager ofte sygdommen ved, at

hovedomfanget vokser betragteligt på kort tid. Det ses hos små børn,

fordi kraniepladerne ikke er vokset sammen endnu, hvorfor kraniet er

fleksibelt. Også som voksen kan man få højtrykshydrocephalus, men

her er årsagen ofte åbenlys. Synderen kan være en hjerneblødning, en

tumor, meningitis eller et hovedtraume, hvor man i en ulykke kommer

til skade med hovedet. En del voksne med erhvervet hjerneskade har

altså også højtrykshydrocephalus.

Mange tror, at vand i hovedet så godt som altid er medfødt, men den

største andel af nydiagnosticerede med hydrocephalus er over 50 år. På

landsplan bliver 300-400 i denne aldersgruppe årligt diagnosticeret med

normaltrykshydrocephalus (forkortes NPH). Antallet af nydiagnosticerede

med NPH er eksploderet inden for de sidste 10 år, i takt med at der er

kommet langt større fokus på og viden om denne gruppe. Det har været

godt for NPH-patienter, fordi mange i denne gruppe tidligere blev diag-

nosticeret med Alzheimers eller Parkinsons sygdom, da symptombilledet

ligner til forveksling. De endte derfor ofte på demensplejehjem uden

håb for fremtiden. I dag kan de ved hjælp af en shunt vende tilbage til

deres hverdag med job, børn og børnebørn.

FAKTA OM HYDROCEPHALUS

• Det er den hyppigst forekommende medfødte misdannelse.

• Der udføres en operation på en hydrocephaluspatient hvert 15.

minut verden over.

• Hydrocephalus er den mest almindelige årsag til operationer i

hjernen hos børn.

• 60.000-80.000 bliver diagnosticeret med hydrocephalus verden

over hvert år.

• Indenfor de seneste godt 25 år er antallet af hydrocephalus-

relaterede dødsfald faldet fra 54% til 5% ifølge amerikanske

undersøgelser.

• Der er påvist en arvelighed på cirka 3,4%.

• I Danmark behandler 4 hospitaler patienter med hydrocephalus:

Odense, Aalborg, Aarhus og Rigshospitalet.

• Der findes ingen kur.

ALLE HAR VANDI HOVEDET

Hydrocephalus = vand i hovedet

Hydro = vand

Cephale = hoved

Hydrocephalus

Tekst: Lea Lykkegaard

Foto: Privat

11

ALLE HAR VAND I HOVEDET

DER FINDES ENDNU INGEN KUR

Hydrocephalus kan ikke kureres, men man kan afhjælpe symptomerne

ved to forskellige operationer. Enten kan man indsætte en shunt, eller

man kan lave en tredje ventrikelstomi.

SHUNTBEHANDLING

Den ældste og mest anvendte måde til at dræne hjernen og derved

mindske trykket er at indoperere en tynd slange kaldet en shunt. Den

ene ende af shunten lægges ind i ventriklerne, og den anden ende føres

ned til maven eller hjertet, hvor væsken gennem slangen ledes hen og

absorberes. En shunt holder i gennemsnit 2-4 år – men det kan variere

meget. Metoden er cirka 60 år gammel, og det er den første behandling

med varig effekt. Før den tid var personer født med hydrocephalus som

regel dømt til et liv med svære handicap eller et meget kort liv. Shunt-

behandlingen har nærmest ikke ændret sig i den tid, og statistikker

viser at succesraten ikke er blevet forbedret de sidste 20 år, så det er

bemærkelsesværdigt, at den gamle behandlingsmetode stadig er den

mest brugte.

Isenkram af den slags er ikke kompatibelt med kroppens biologi, og

shunten vil med tiden gå i stykker eller stoppe til, så der må en ny til.

Hver ny shunt er lig med en ny operation i hjernen. Jeg kender dog et

eksempel på, at en shunt har holdt i 40 år, men det er ret enestående.

Langt de fleste, jeg kender til, får skiftet shunten med jævne mellemrum.

Således kommer nogle mennesker op på flere hundrede hjerneoperationer

i løbet af deres liv.

Når man har en shunt, er der hele tiden en risiko for, at man får tilbagefald

og må akut opereres. Derfor kan det være en meget stor stressfaktor i

familierne, hvor det føles som at leve i en evig undtagelsestilstand, hvor

hospitalstasken hele tiden står klar.

TREDJE VENTRIKELSTOMI

En anden operationstype er at forsøge at gendanne det biologiske dræn

inde i hjernen. Det gør man ved hjælp af et lille borehul ved siden af den

prop, der stopper vandet. Det kaldes en tredje ventrikelstomi (forkortes

3VS). Som udgangspunkt er det en operation, som helt bør kunne eliminere

shuntbekymringerne. Desværre har metoden endnu ikke vist sig at være

den succes, man håbede på, og mange må alligevel få en shunt indopereret.

KOMPLIKATIONER

En af de mest frygtede, men desværre også hyppige, komplikationer ved

hydrocephalus er shuntinfektion, som kan sammenlignes med bakteriel

meningitis. Derudover er der risiko for blandt andet hjernekollaps, udvikling

af epilepsi, cerebral parese og blødninger. Desuden sker det ofte, at børn

med hydrocephalus kommer tidligt i puberteten og bliver lavstammede.

FREMTIDSUDSIGTER MED HYDROCEPHALUS

Nogle mennesker med hydrocephalus lever et liv, der til forveksling ligner

naboens. De er velbehandlede enten med 3VS eller en shunt, der viser

sig at være langtidsholdbar. Andre lever i en evig undtagelsestilstand,

som naturligvis har konsekvenser for det mentale helbred og overskud.

Ofte oplever mennesker med hydrocephalus kronisk hovedpine, hjerne-

skadetræthed og vanskeligheder ved at overskue komplekse situationer.

Undersøgelser viser, at omkring 75% af alle børn med hydrocephalus i

større eller mindre omfang har brug for ekstra hjælp i skolen.

DANSK FORSKNING I HYDROCEPHALUS

I 2013 modtog professor og neurokirug ved Rigshospitalet Marianne

Juhler den internationalt kendte Olive Crown pris, der er neurokirurgiens

svar på nobelprisen, for sin forskning i hydrocephalus. Jeg håber, at hun

og hendes kolleger i fremtiden finder de vises sten og dermed en kur

for hydrocephalus.

MANGE PATIENTER BLEV TID-

LIGERE DIAGNOSTICERET MED

ALZHEIMERS ELLER PARKINSONS

SYGDOM, DA SYMPTOMBILLEDET

LIGNER TIL FORVEKSLING. I DAG

KAN DE VED HJÆLP AF EN SHUNT

VENDE TILBAGE TIL DERES HVER-

DAG MED JOB, BØRN OG BØRNE-

BØRN.

12

Bo German Thomsen var 24 år, da han faldt ned fra en altan, brækkede ryggen og fik en hjerne-skade. Lægerne sagde, han ikke ville komme til at gå igen. Desuden var han blevet blind, havde ingen korttidshukommelse, og blærens funk-tion var ødelagt, så han konstant havde vand-ladningstrang. Bo følte, at hans liv ikke havde nogen værdi, og de seksuelle følelser lagde han et tungt låg over.

Altanen, han faldt ned fra, var på 3. sal. På vejen ned slog Bo hovedet

mod altanen på 1. sal, og hans hjerne tog stor skade. Selv landede han

på benene, men jorden var stivfrossen, og derfor brækkede han ryggen.

Da han kom til sig selv igen, var han lænket til en kørestol. Han havde

mistet synet og var meget forvirret. I en periode var han overbevist om,

at året var 1408, ikke 1995.

– Jeg vågnede op og fandt ud af, hvor slemt jeg var kommet til skade. Jeg

kunne slet ikke overskue at skulle sidde i en kørestol resten af mine dage,

så jeg sagde: “Det kan I tro skal blive løgn. Så snart jeg får mulighed for

at gøre en ende på det her, gør jeg det!” Det fik jeg heldigvis sagt højt,

så jeg fik selvfølgelig ikke lov til at gøre noget ved det. I stedet fik jeg

rakt hånden op og sagde: “Så har jeg brug for hjælp”.

FØLTE SIG VÆRDILØS

Bo mærkede snart, at han var omgivet af en masse mennesker, som ville

ham det godt og prøvede at hjælpe. Synet blev også langsomt bedre, men

den dag i dag lever han stadig med kikkertsyn. Efter nogen tid lykkedes

det ham at kæmpe sig fra kørestol til rollator. Bo var fast besluttet på

at vende tilbage til livet, men et område voldte særligt vanskeligheder

– identiteten som menneske og som mand.

– Jeg følte mig ikke ret meget værd som mand eller som menneske i

det hele taget. Min ret til at være her, den kunne jeg ikke få øje på. Jeg

bidrog ikke med noget, men følte mig som en klods om benene på andre;

som en uformelig klat gelé. Jeg havde også taget 20-25 kg på ved at

sidde i den kørestol. Min arm gik pludselig i spasmer, og mit ben gjorde

det samme. Jeg kunne ikke tage et glas uden at spilde over det hele. Jeg

havde så lidt styr på min krop. Det har klart gjort, at jeg ikke følte mig

særligt attraktiv eller særligt maskulin. Jeg skulle klart ikke ud og flirte.

Jeg havde slet ikke de tanker. Jeg tror bare ikke, jeg kunne rumme det.

FRYGTEN TOG OVER

Bo beskriver sig selv som værende et meget seksuelt væsen før hjerne-

skaden, men efter skaden pakkede han sin seksualitet helt væk. Frygten

for alt det, som kunne gå galt, havde vundet over lysten.

– Jeg mærkede slet ikke min seksualitet. Den drivkraft, den er. Jeg mærkede

ikke lysten og energien. Jeg havde knust 1., 2. og 3 lændehvirvel. Jeg

kunne ikke tømme min blære helt, og den sitrede hele tiden, så jeg havde

fornemmelsen af at skulle tisse hele tiden. Hvordan ville det ikke være,

hvis jeg skulle i nærkontakt med en kvinde? Ville jeg kunne kontrollere

den her vandladningstrang? Det giver mening for mig i dag, at det har

betydet, at jeg ikke kunne rumme det seksuelle.

VENNEN TOG AFFÆRE

I flere år gik Bo rundt i en boble, hvor seksualiteten ikke fik nogen plads.

Kammeraterne var begyndt at stikke til ham, men uden resultat. Bo

ænsede ikke længere, hvis nogen viste interesse i ham.

– Det prellede helt af på mig. Jeg så det simpelthen ikke. En af mine rigtig

gode venner tænkte, at nu måtte jeg ind i kampen. Vi er meget ærlige

over for hinanden, så han vidste godt, at jeg ikke havde fået afprøvet

endnu, hvordan det fungerede. Så en dag vi var i byen, drak han mig

plørefuld og afleverede mig hos “sådan en dame” og sagde: “Pas godt på

ham! Han er blind og hjerneskadet og kan ikke finde rundt. Jeg kommer

og henter ham om en time. Så skal han have fået den store tur. Men du

slipper ham ikke af syne, for han kan ikke finde rundt.”

Bo husker ikke andet fra selve akten, end at han kommer til sig selv i

armene på en kvinde. Som han beskriver det, lyder det ganske grænse-

overskridende og nok ikke som en metode, der kan anbefales til andre,

men Bos ven var ikke helt galt på den. For Bo blev det nemlig en øjenåbner,

og han blev klar til at ryste frygten af sig. Ingen af de ting, han havde

været bange for, var sket.

– Jeg fandt ud af, at det hele dernede virkede normalt. Det er som at køre

på cykel. Når man én gang har kunnet det… Jeg kunne jo godt abstrahere

fra den her vandladningstrang, og det var ikke sådan, at da jeg fik en

udløsning, så kom der urin med. Det, kan jeg godt se nu, har været min

store frygt. Men jeg syntes ikke, det havde fyldt noget. Det var jo gået

FRYGTEN STOD I VEJEN FOR BOS SEXLIVTekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Foto: Kenneth Kinastowski + privat

FRYGTEN STOD I VEJEN FOR BOS SEXLIV

meget fint i alle de år, hvor jeg bare koncentrerede mig om noget andet.

Jeg er min kammerat dybt taknemmelig over, at han sparkede mig ud i

det. Jeg tror, at havde vi snakket om det inden, så havde jeg afslået og

sagt, at jeg ikke kunne finde på at bruge en prostitueret. Men det er

min fornemmelse, at nogle af de her glædespiger er klædt rigtig godt

på i forhold til at vide noget om at være sammen med en handicappet.

LYSTEN VAR ENDELIG VÆKKET

Lysten blev vækket i Bo igen, endda i en grad så den i begyndelsen

næsten kammede over, som ville han indhente det forsømte.

– Bagefter blev jeg opmærksom på den her sult. “Hold da kæft, er det

sådan at være i live,” tænkte jeg. Jeg hungrede simpelthen. Der blev jeg

totalt teenager igen og skulle bare ud at jage. Det blev næsten sygt.

Mest skulle jeg ud og afprøve på min krop, hvordan jeg fungerede. Jeg

skulle lære at være intim med et andet menneske igen, men fokus kom

til at ligge et helt forkert sted, og jeg virkede meget sulten. Jeg kan

godt se i bakspejlet, at der startede et helt nyt liv, da jeg fik taget hul

på seksualiteten.

ET HELT MENNESKE IGEN

Da sexlivet vendte tilbage, følte Bo sig endelig som et helt menneske.

Der var en del, han endnu skulle lære, men følelsen af ikke at være noget

værd, var næsten forsvundet.

– For mig var det virkelig en oplevelse af at blive et helt menneske igen.

Der var den periode, hvor jeg var ude og nedlægge bytte, men i virkelig-

heden skulle jeg finde ud af, hvordan det var at være sammen med en,

som jeg elskede. Der gik noget tid, før jeg kunne det, men så fandt jeg

hende, som nu er mor til mine børn. Jeg fik bevis for, at jeg både kunne

fungere rent seksuelt, men også at jeg kunne være i et mand-kvinde-

forhold -og endda også være far. Alle brikker faldt på plads. Jeg tænkte:

“Du er stadig en mand. Du har stadig en plads i livet. Det er ok, du er her.

Du har noget at byde på.” Jeg tror virkelig, det har meget større betydning,

end man lige tror, når man tænker over sin seksualitet.

INFORMATION KUNNE HAVE GJORT EN FORSKEL

Med forbehold for at der kan være informationer, som er røget ud af

hukommelsen, fortæller Bo, at ingen professionelle i hans lange forløb

har forsøgt at tale med ham om det seksuelle, og derfor havde han heller

ingen mulighed for at undgå frygten.

– På urologisk klinik opdagede man, at jeg ikke kunne tømme min blære

helt, og at den hele tiden sitrede. Jeg var ikke mand nok til at spørge,

hvilken betydning det ville have for det seksuelle. Det, syntes jeg, var

pinligt. Jeg kunne godt have tænkt mig, at lægerne havde sagt, at det

ikke behøvede at have nogen indflydelse. Jeg har fuld forståelse for, at

det er svært for personalet at vide, hvor tæt på de kan gå, for seksua-

liteten kan være svær at tale om, men jeg synes det er vigtigt, at det

personale, som har med handicappede at gøre, bliver klædt godt på til

de samtaler og tager fat i os.

TAL MED ANDRE

Bo er overbevist om, at hans situation havde været anderledes, hvis han

havde haft nogle at tale med, som vidste noget om seksualitet i forhold

til handicap og hjerneskade.

– Mit bedste råd til andre, som tvivler på deres seksualitet og måske

ikke har fået taget hul på det endnu, er: Tal med nogle andre om det.

Gerne med andre hjerneskadede. Jeg kunne som sagt godt tænke mig,

at behandlingspersonalet havde givet mig den viden, men jeg er ikke

engang sikker på, at det ville have forandret noget. Det, som har rykket

mest, har været at møde andre hjerneskadede, som har oplevet, hvordan

ens krop er, når den ikke er, som den har været. Det virkede for mig. Kig

ind til Hjerneskadeforeningen eller Hovedtropperne en dag. I hvert fald

oplever jeg, at man i Hjerneskadeforeningen er meget rummelige og ved,

hvor vigtigt det er, at man kan tale om det.

13

Seksualitet oghjerneskade

SMÅ FILM OM HJERNESKADE OG SEKSUALITET

Hjerneskadeforeningen producerer i øjeblikket filmmateriale om hjer-

neskade og seksualitet. Den første minidokumentar, vi offentliggør,

er med Bo German Thomsen, som fortæller om sine egne erfaringer

med seksualiteten efter en hjerneskade.

Hold øje med Hjerneskadekanalen: youtube.com/hjerneskadetdk

14

HOVEDKVARTERET I THISTED

Midt i Thisteds hyggelige bymidte mødes en gruppe voksne med erhvervet hjerneskade op til fire gange om ugen i værestedet Hovedkvar-teret. Indenfor venter venskab og varm kaffe; fællesskab og forståelse. Ensomhed parkeres ved døren.

De store lyse lokaler midt i Thisted summer af liv, og alligevel er her

både roligt og skærmet mod støj udefra samt god plads til at bevæge

sig på - selv i en meget stor kørestol. Nogle brugere morer sig højlydt

med billard, anekdoter og godmodige drillerier, andre taler fortroligt og

stille sammen over en kop kaffe. Og så er der dem, som sidder fordybet

med en malerpensel, en iPad eller en anden syssel.

Erik på 64 år er ivrig efter at fortælle sin historie om den hjerneskade,

som ændrede hans liv. Allermest fordi den ender med sætningen: “Jeg

har fået et fantastisk liv”. Eriks fortælling begynder med en blodprop i

hjernen, som tager hans sprog og hans bevægelse og tvinger ham til at

tilbringe 4,5 måned på hospitalet i Nuuk, hvor han var bosiddende. Stille

og roligt kommer han sig nok til at han i 2013 kan vende hjem til Thy,

som han ellers har været væk fra i mange år på grund af rejser og job.

For Erik har det haft stor betydning, at Hovedkvarteret i Thisted sidste

år åbnede. Nu er der nogle at mødes med i stedet for at sidde hjemme.

Ved at bord sidder Anne Marie og Bente i gang med hver sin malerpensel.

Bente maler på sten, Anne Marie på lærred. Begge har de tungen lige

i munden. De siger ikke mange ord til hinanden, for koncentrationen

har taget over. Alligevel fornemmer man tydeligt, at de er sammen om

aktiviteten. Bente fortæller, at hun fik sin hjerneskade, da hun var i et

trafikuheld som kun 10-årig, men at hun stadig i dag mærker fremskridt,

både på grund af sit meget aktive liv med blandt andet spinning, yoga,

ridning, svømning og ture på motorcykel, og så på grund af sine ugentlige

timer i Hovedkvarteret.

– Her er en utroligt god atmosfære hernede med en masse dybde i

samtalerne. Man bliver altid godt mødt, og her er plads til alle. Det med

at gå alene derhjemme, det bliver så trist. Så er det herligt, at man har

HOVEDKVARTERET I THISTED- HER KOMMER ENSOMHEDEN IKKE IND!

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Foto: Kenneth Kinastowski

15

sådan et sted at tage hen. Alenetiden er rigtig hård. Den kan jeg ellers

godt være bange for, men jeg er blevet meget bedre til at nyde livet. Vi

laver mange gode ting, og vores leder Anni er rigtig god til at hjælpe med

struktur. Jeg får også hjælp til at få min hverdag til at hænge sammen

og ideer til aftensmaden hjemme. Det kan ellers være lidt svært at tage

sig sammen til at få lavet mad, fortæller Bente.

Anne Marie har flere kasketter på. Hun er både bruger af værestedet og

afløser for de frivillige, som er tilknyttet Hovedkvarteret og hjælper til

med at få de mange aktiviteter til at køre. De frivillige er med til blandt

andet at gøre det muligt at nogle af stedets brugere kan tage på ture,

mens andre bliver i lokalerne. For eksempel om onsdagen, hvor en del

brugere tager i motionscenter sammen. Derudover er Anne Marie lokal-

formand i Hjerneskadeforeningens afdeling i Thisted/Mors, som sammen

med FrivilligThy er initiativtager til Hovedkvarteret.

– Det er dejligt at være bruger her, og jeg er stolt af det, vi har skabt. Det

er et fristed. Alle er positive, og Anni er god til at lade folk være, præcis

som de er. Jeg tror, alle føler sig velkomne her og oplever være sammen

med andre i et tæt fællesskab, hvor vi har det sjovt og lytter til hinanden.

Det er en stor glæde, at vi både har et godt sted at være og mulighed for

Liv der leves

17


at komme ud. Bare det at kunne tage kaffe og mad med og være sammen

ude i naturen. Vi har planer om mange flere ture i fremtiden – en fisketur

og en tur til Thisted Lilleby for eksempel, siger Anne Marie.

En af de aktiviteter, som Hovedkvarterets brugere har lavet uden for

huset – eller rettere Hovedkvarterets kvindelige brugere – er at deltage

i Ladywalk, som er en motionsevent for kvinder til fordel for Hjertefor-

eningen og Endometrioseforeningen.

– Dét var en skøn dag. Vi var en stor gruppe, som var ude at gå sammen,

men vi havde også en ung pige med, som havde brug for kontakten til

os andre, men som ikke selv kunne gå med, men så kunne hun heppe. Så

deltog hun som hepper, men hun havde samme trøje på som os andre,

så vi var ligesom ens alligevel. Vi deltog på lige fod, bare på forskellige

måder, fortæller Anne Marie.

Ved bordet ved siden af Anne Marie og Bente sidder Erik og Anne Lisbeth

koncentreret med hver sin iPad. De kan ikke lade være med at konkur-

rere både med sig selv og med hinanden. I dag står den på forskellige

pusle- og ordspil, som de løser for at holde hjernen i gang – og så fordi

det er sjovt at sidde med. Det er nu ikke altid, iPad’en bruges til spil. I

Hovedkvarteret er der nemlig mulighed for at få hjælp til andre ting, som

iPad’en kan. Nogle gange fordi der kommer besøg fra Kommunikations-

centret i nærheden; andre gange fordi brugerne er gode til at lære af

hinanden. Det er guld værd, for som Erik siger: – Det er svært at sidde

alene derhjemme og finde ud af det med iPad’en, men når man kan det,

er familie og venner pludselig ikke længere så langt væk.

Anne Lisbeth sidder med spil, hvor hun skal finde ord i en masse bog-

staver. De kan stå lodret, vandret og diagonalt i alle retninger. I 2009

blev Anne Lisbeth ramt af hjerneblødninger i henholdsvis lillehjernen

og hjernestammen. Lægerne havde først sagt, at hun ikke ville få nogle

mén, men det gjorde hun. Anne Lisbeth mistede blandt andet evnen til

at læse og skrive, ligesom stemmen svigtede, så andre havde svært ved

at forstå hende. Med hjælp fra Kommunikationscentret kom hun langt

og kan både læse, skrive og tale igen, men at træne ord er for hende i

De her borgeres sociale situation har ændret sig væsentligt på

grund af deres skader. Det er derfor vigtigt, at de har mulighed for

at være sammen med nogle, der har prøvet det samme. De skal have

noget at stå op til og muligheden for at få brugt de ressourcer, som

er til stede. Deres funktionsændringer er ikke blot en belastning

for dem selv, men for alle tæt på dem. Alle de problematikker, der

følger med - det påvirker livet. I Thisted har vi stort fokus på hjer-

neskadeområdet og på, at vi skal anerkende betydningen af sociale

relationer blandt ligesindede. Vi var en af de første kommuner til at

ansætte en hjerneskadekoordinator. På et tidspunkt kiggede vi på,

hvor mange i Thisted/Mors vi havde, som havde været indlagt på

grund af sygdom eller skade i hjernen. Der var mange flere, end vi

havde drømt om. Vi er derfor obs på, at der er behov for et sted for

hjerneskaderamte, som ikke kan vende tilbage til arbejdsmarkedet,

så de ikke oplever, at det hele bare ender, fordi vi er “færdige”

med dem. Deres udvikling kan sagtens fortsætte. Desuden er

der en sygdomsfremmende risiko forbundet med at sidde isoleret

socialt, som vi også skal tage i betragtning. Hovedkvarteret er en

lille oase, og det er et godt eksempel på, hvad der kan komme ud

af det når kommuner og foreninger samarbejder. Det er meget, vi

får, for ganske få midler, og det skal selvfølgelig fortsætte. Der er

en god energi og et tæt samspil mellem kommunen og de frivillige

organisationer, blandt andet Hjerneskadeforeningen. Anne Marie

Lodahl er en “vanskelig” dame. Hun ved, hvad hun vil have. Da vi

ledte efter lokaler til Hovedkvarteret, var det aldrig godt nok. Så var

der noget med lyset, så med lyden, så med tilgængeligheden. Det

trak virkelig ud, men pludselig en dag sagde hun: Der er lokalerne!

Ellen Kirk Jensen er handicap- og psykiatrichef i Thisted Kommune.

Hun deler Anni Millers vision om en ungeafdeling for cirka 18-40

årige i Hovedkvarteret.

”

Ellen Kirk, handicap og psykiatrichef

Jeg kan kun rose Hovedkvarteret, som er opstået overvejende

på grund af frivillige kræfter. Da de dengang søgte Socialudvalget

om penge til stedet, var vi ikke i tvivl om, at det var en kanon idé,

som vi gerne ville støtte. Vi har det sådan, at når det er de frivillige,

som kommer med ideer, så får vi som regel meget ud af det. Jeg er

meget glad for, at vi har så mange frivillige kræfter i vores kom-

mune. Eksempelvis Anne Marie Lodahl fra Hjerneskadeforeningen

har gjort et kæmpe stykke arbejde. Hun er en ildsjæl af Guds nåde.

Som medlem af Socialudvalget kan jeg sige, at Hovedkvarteret vil

vi gerne beholde. Det ligger helt klart, at det er blevet et værende

sted, som vi i kommunen må sørge for at støtte, så det kan lade

sig gøre at fortsætte det i den ånd, det er begyndt. De mennesker,

som kommer i Hovedkvarteret, har stort behov for et sted at være

sammen med ligesindede.

Ole Christensen (A) er medlem af Thisted Kommunes Kommunal-

bestyrelse. Ole Christensten sidder i Social- og Sundhedsudvalget

og er blandt andet medlem af Handicaprådet.

LokalpolitikerOle Christensen (A)

”

19


dag en vigtig del af hverdagen. Hun husker kun alt for godt, hvordan

livet var, da sproget manglede.

De fleste af Hovedkvarterets brugere kender til at føle sig alene. En-

somhed er nemlig en hyppig følgesvend, når man bliver ramt af en

hjerneskade. Ofte er det vanskeligt at få andre til at forstå, hvordan

man har det – blandt andet på grund af de usynlige følger, som de

fleste oplever – og det kan føre til misforståelser og ultimativt til social

isolation. Derfor har mange brug for kontakt med ligesindede, og det

kan man få i Hovedkvarteret, som på kort tid er gået fra at være et sted,

hvor man gik hen for at have noget at lave og ikke være alene, til at være

et egentligt fællesskab, hvor man kommer tæt på og bruger hinanden.

Daglig leder Anni Miller siger:

– Mange af vores brugere oplever, at vi forstår dem hernede, og at de

er accepterede og trygge i Hovedkvarteret. Alle har det godt sammen,

og alle er faldet til. De ved, at det som de fortæller os her, det kommer

ingen steder. Vi har en hel del, som godt nok har familie, men i mod-

sætning til hvordan de kan føle sig hjemme, så er de her et sted, hvor

de ikke skiller sig ud eller føler sig forkerte. Mange af de mennesker,

som får en hjerneskade af den ene eller den anden grund, mister jo

selvtillid, så det sprøjter.

Anni fortæller videre, at de fleste af Hovedkvarterets brugere første

gang hører om tilbuddet, mens de går på Kommunikationscentret i

Thisted eller i forbindelse med et af kommunens øvrige tilbud. Der er

et nært samarbejde de forskellige steder for hjerneskaderamte. Såvel

Thisteds hjerneskadekoordinator som lærere fra Kommunikationscentret

kommer ofte i Hovedkvarteret sammen med nye. De fortæller ikke bare

om stedet, men tager de nye i hånden og går med dem hele vejen, så

de ikke behøver være nervøse for at møde op alene. Derfor får Hoved-

kvarteret også fat i de hjerneskaderamte, som ellers er svære at få med,

for eksempel dem, som næsten ikke har været uden for en dør i flere år.

Anni drømmer om, at Hovedkvarteret i en nær fremtid får mulighed for

at udvide med en ungegruppe. Der er behov for, at de yngre ramte kan

få mulighed for at skabe og have noget sammen.

OM HOVEDKVARTERET

Hovedkvarteret er åbent fire dage om ugen, fra mandag til torsdag.

Man behøver ikke blive visiteret til tilbuddet, og man kan gå og

komme frit i det tidsrum, hvor værestedet holder åbent.

Thisted Kommune bevilliger løn til den daglige leder, Anni Miller.

Anni er socialpædagog og værestedets eneste ansatte, dertil

er 4 frivillige, som hjælper til på skift. Hovedkvarteret ligger på

Nytorv i Thisteds centrum. Der er adgang direkte fra gaden, hvor

også kørestolsbrugere kan køre ind. Lokalerne er handicapvenlige.

20

MAD TIL HJERNENLITTERATUR: MAD TIL HJERNEN

SÅDAN LAVER DU EN LÆKKER

GRÆSK SALAT

Naturopath Charlotte Lillegaard Pedersen, som selv

har været igennem to hjernerystelser, giver i bogen

en detaljeret vejledning i kostens betydning efter en

hjernerystelse. Foruden konkrete opskrifter og gode

råd til at få købt ind til og tilberedt dagens måltider

- som godt kan være en udfordring, når hjernen er

kommet til skade - indeholder bogen casehistorier

og information om hjernerystelse, herunder mad

som medicin, kostens betydning for søvnen, og hvad

der er gavnligt og ikke gavnligt for en rystet hjerne.

Bogens opskrifter er udviklet af naturopath Sabine

Murati.

Af Charlotte Lillegaard Pedersen

129 sider

Udgivet af Muusmann Sundhed, 2017

www.naturopati.dk

www.sabinemurati.dk

1

3

5

7

2

4

6

8

21

SÅDAN LAVER DU EN LÆKKER

GRÆSK SALAT

Litteratur

Mange mennesker med hjerneskade kan have svært ved at lave mad efter almindelige opskrifter, og det kan medføre, at man ikke får den kost, man har brug for. Derfor er det glædeligt, at der nu er kommet en billedkogebog, som ikke alene har et stort udvalg af sunde opskrifter, så der er noget til enhver lejlighed, men også i kombinationen af billeder og tekst giver præcise trin for trin-opskrifter. En opskrift spreder sig over flere sider. Først får man det fulde overblik over ingredienser, som skal bruges. Herefter følger en oversigt over nødvendige redskaber. Man kan altså i ro og mag sikre, at man har det hele klar, inden man går i gang med maden. De enkelte opskrifter er delt op i en masse små bidder, som man følger en ad gangen og dermed undgår at miste overblikket undervejs.

Kogebogen er opsat efter anbefalinger fra Ordblin-de-/Dysleksiforeningen og udviklet i samarbejde med fagfolk inden for udviklingshæmning og fagfolk.

257 siderUdgivet af Trykværket, 2017

9

11

13

15

10

12

14

16

Foto: Christina Lykke

Grafik: Hjerneskadeforeningen

23

Der brænder en ild

I foråret udkom den anmelderroste roman ”Der brænder en ild”, som er

en bevægende fortælling om, hvordan livet vendes på hovedet, da en

hjerneskade pludselig rammer en velfungerende familie. Handlingen

zoomer tæt ind på glasmageren Erik, kantinebestyreren Hanne og deres

8-årige datter, Maja.

Pia Rydahl roses især for hendes evne til at beskrive begivenhederne

set med barneøjne. Her er et kort uddrag fra begyndelsen af bogen, hvor

den lille Maja for første gang besøger sin far på hospitalet, efter at han

har ligget otte uger i koma. Her konfronteres hun for første gang med

virkeligheden og indser, at intet længere er som før.

”Maja hev ny luft ind. Mellem to åndedrag blev hun pludselig klar over,

hvordan det egentlig var fat. Tanken om bedrag var helt ny, selvom hun

de sidste måneder konstant havde været vidne til rynkede pander og

dæmpede stemmer, når de voksne tale i hendes nærhed. Latter og gråd

forstod hun sig på, men alt det, der lå midt i mellem, havde ikke været

til at blive klog på. Nu forstod hun, hvad de voksne havde forsøgt at

skjule. Foran hende i hospitalssengen lå en nøjagtig kopi ad den mand,

hun engang havde kendt som sin far.”

Samtidig følges den syge Eriks kamp fra sygesengen tilbage til normalite-

ten på glasværket, hvor han kæmper for at bevare sin identitet og position

som anerkendt glaspuster. En kamp, der ikke er uden omkostninger.

Hanne er hustruen, der virkelig sættes under pres. Fra omgivelserne side

forventes det, at hun udviser den forståelse og omsorg, det kræver at

leve med en syg, utilregnelig mand, der går sine egne veje. Da hun beslut-

ter sig for at forlade ham, får det konsekvenser for hendes omdømme.

Af Pia Rydahl, folkeskolelærer. professionsbachelor i dansk

363 sider

Udgivet af Forlaget Brændpunkt, 2017

Lokal lobbyisme - få indflydelse i kommunen- en “lobby-kogebog”, hvor alle ingredienser er til stede

Bogmarkedet bugner med selvhjælpsbøger, kogebøger, oplevelsesbøger,

men der er meget langt imellem bøger, der kan hjælpe med at forstå

begrebet lobbyisme, og hvordan man får sit budskab igennem over for

eksempelvis kommunerne.

Marie Scott Poulsen og Maria Steno har skrevet en fremragende ̈ kogebog¨

for alle, der gerne vil have sit budskab igennem til netop kommunen og

få fremmet en sag i den politiske dagsorden. Og som i en rigtig kogebog

kommer forfatterne med konkrete værktøjer og anbefalinger til, hvordan

man griber en kompleks lobbyindsats an. Eksempler er der masser af, og

da ”kommunerne tegner sig for godt 40% af den offentlige økonomi i

Danmark, og kommunalpolitikernes beslutninger påvirker alle”, er denne

bog et rigtig godt indspark nu, hvor kommunalvalget nærmer sig.

Som repræsentant for en patientorganisation er jeg specielt begejstret

for de mange eksempler, såsom Magtkortet, der visuelt opdeler kom-

munalpolitikerne i kasser i forhold til Magt/Indflydelse og Holdning til

sagen. Det giver et godt billede af, hvem man skal kommunikere hvad til.

Nyhedskriterierne er også væsentlige elementer, som man skal huske i

den kommunikation, man gerne vil lave. Hele afsnittet omkring Timing

er genialt. Hvis ikke man er klar over, hvornår man gør hvad, risikerer

man helt at misse muligheden.

Bogen er letlæselig og kan varmt anbefales til alle, der har en sag, de

gerne vil fremme på det lokalkommunale plan.

Af Marie Scott Poulsen og Maria Steno

240 sider

Udgivet af Djøf Forlag, 2017

Anmeldt af Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

LITTERATURDER BRÆNDER

EN ILDPIA RYDAHL

Roman

Litteratur

LITTERATUR

25

DIREKTØRENS KLUMME

Direkørensklumme

Til efteråret skal vi alle til stemmeurnerne. Da handler det om Kommunal- og Regionsrådsvalg. Det er vigtige valg for vores medlemmer, fordi ganske mange af de forhold, man som hjer-neskadet og pårørende bliver udsat for, netop foregår i regi af Regionerne og Kommunerne.

I en valgkamp er mange politikere mere tilgængelige end i de øvrige

perioder. Man kan møde dem til vælgermøder og andre arrangementer

og følge dem i diverse medier. Det er vigtigt, at man som borger bruger

denne tilgængelighed til at gøre politikerne opmærksomme på forhold,

som bør ændres.

En måling tidligere på sommeren viste, at vælgerne op til dette valg

interesserer sig mere for, hvornår de får tømt affald, og hvornår de kan

besøge genbrugsstationen, end de gør for handicappolitik, social rets-

sikkerhed og kommunal sagsbehandling. Generelt vil borgerne altså

hellere diskutere kommunens regler for affaldssortering end kommunens

behandling af syge og handicappede. Skal der ske noget, er det altså os

interesserede, som skal råbe op. Ikke kun organisationerne, men også

alle de medlemmer, det berører.

Kommunerne udfordrer i disse tider serviceniveauerne over en bred kam.

Deres argumentation er, at de bliver presset på økonomien. Med andre

ord skal vi forstå, at de ikke har andre valg end at spare på hjælpen til

de mennesker, som har det sværest, og som i forhold til såvel Sundheds-

som Serviceloven er berettiget til hjælpen. Vi ser masser af ankesager

inden for vores områder, og det er et faktum, at mellem 30-50% af alle

ankesager bliver sendt retur til omgørelse i kommunerne. Det handler

om prioriteringer og definitioner af, hvad fair og rimeligt er.

Med få ord kan man sige, at har man en hjerneskade, er man ilde stedt

i mange kommuner. Lovgivningen er meget tydelig og klar omkring ek-

sempelvis genoptræning og rehabilitering af hjerneskadede borgere. Men

kommunerne tolker lovene vidt forskelligt. Det er hverken rimeligt eller

lovligt. Det skal ændres, og lovene skal overholdes, ikke overfortolkes.

Regionerne, som blandt andet har ansvaret for hospitalerne, taler kon-

sekvent om 2% effektiviseringer og nedlukning af små hospitaler. Det

nære sundhedsvæsen er blevet fjernere og fjernere. Man arbejder med

såkaldte accellererede udskrivninger, hvor det handler om at få folk

hurtigt ud af hospitalerne igen, upåagtet af at hjemkommunen ofte

ikke har et beredskab til at kunne tage sig af borgere, der udskrives

hurtigt, og at genoptræningsplaner for hjerneskaderamte kan være så

godt som umulige at udfylde ved en hurtig udskrivelse. Med andre ord

svigter samarbejdet mellem hospitalet og kommunerne. Det er rigtig

skidt for borgerne og deres pårørende. Det nære sundhedsvæsen skal

virke nært og tilstedeværende, uanset om hospitalet ligger rundt om

hjørnet eller hundrede af kilometer væk. Det er politikernes ansvar og

opgave - og det skal vi holde dem op på.

Hjerneskadeforeningen har udarbejdet et stort inspirationskatalog

til det kommende valg. Her kan man finde inspiration til emner,

som man selv kan tage op lokalt, formuleringer, som kan bruges

i eksempelvis læserbreve og pressemeddelelser, samt ideer til,

hvordan man kan påvirke sin egen kommune og region.

I kataloget beskriver vi en række temaer, som er vigtige at gøre

opmærksom på i denne tid:

- De ufrivilligt frivillige

- Rehabilitering – en investering, ikke en omkostning

- Et sammenhængende sundhedsvæsen

- De glemte børn

- “Postnummerlotteriet”

- Det rummelige arbejdsmarked – gælder det også for

hjerneskadede

- Bedre kommunal sagsbehandling

- Sundhedstjek til sårbare borgere

- Bedre tilgængelighed

Kontakt mig på [email protected], hvis du vil have

inspirationskataloget tilsendt på e-mail. Din stemme bliver hørt,

hvis du vælger at råbe op. Med vores ideer og tanker er du godt

på vej. Husk at stemme, og husk at lade din stemme blive hørt.

DIN STEMME BLIVER HØRT…HVIS DU VÆLGER AT RÅBE OP

Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

26

ALKOHOL, STOFFER OG EN FAST TRO PÅ GUD

Det er heldigvis kommet igen. Der er gået næsten 12 år, men jeg har

stadig svært ved at tage mig sammen og komme i gang med ting, og er

der for mange mennesker, kan jeg ikke overskue det, fortæller Thomas

om tiden efter ulykken.

DET BEGYNDENDE MISBRUG

Efter udskrivelsen fra sygehuset begynder Thomas at drikke, ryge

en masse hash og tager af og til piller. Han modtager ikke egentlig

genoptræning, men forventes at kunne vende tilbage til arbejdet med

det samme - det kan han ikke. Han er mere eller mindre overladt til sig

selv i egen lejlighed, og han drikker både på byens værtshuse og alene

hjemme lejligheden. Thomas bliver snart smidt ud af de aktivitetstilbud,

han deltager i, fordi han ofte er påvirket og nogle gange opfører sig ag-

gressivt over for personalet. Før ulykken havde hans forbrug af alkohol

været som de fleste andre unges og altså ikke en hverdagsting, men

noget har ændret sig hos Thomas.

– Jeg kunne lige pludselig slet ikke stoppe igen, når jeg først havde åbnet

en øl. Jeg kom ud i et stort alkohol- og stofmisbrug. Jeg kunne ligesom

ikke acceptere, at jeg var blevet hjerneskadet, så jeg prøvede at flygte

fra det. Jeg var meget sur i den periode. I to år var jeg sur og rasende, så

jeg røg hash og tog piller. Jeg var meget truende og kunne sige sådan

noget med: “Jeg slår dig kraftedeme ihjel”. Det gik hårdt ud over mine

nærmeste, særligt mine forældre, som jo bare forsøgte at hjælpe mig.

Det bliver jeg ked af, når jeg tænker på det i dag, fortæller Thomas om

den sorte periode i sit liv, som endte med, at han endnu engang var tæt

på at dø. Thomas blev stukket ned i forbindelse med en hashhandel, og

igen måtte han kæmpe for sit liv på sygehuset.

BEHANDLINGEN

Endelig sker der noget. Thomas bliver tilbudt genoptræning i Holstebro,

men på én afgørende betingelse – han skal stoppe med at drikke. Han

takker ja, og der bliver sat en antabusbehandling i gang, men det er svært

at slippe helt, og Thomas finder ud af, at han med den medicin, han får,

faktisk godt kan drikke lidt i weekenderne, så det gør han. Det går rigtig

godt for Thomas i en periode, men så vender trangen til stoffer tilbage, og

Thomas Wiese er 24 år, uddannet klejnsmed og nylig ansat hos Siemens vindmøllefabrik, da han en fredag eftermiddag på vej hjem fra ar-bejde efter et par øl med kollegerne på sin cy-kel frontalt kører ind i en rendegraver. Han får åbent kraniebrud, tre store hjerneblødninger og knust kæbe og kindben. Foran ham venter 3,5 måneder på hospitalet.

ULYKKEN

Thomas husker ingenting fra ulykken. Han ved kun, at han blev fundet

af en kvinde efter at have ligget på jorden i nogen tid. På sygehuset

blev hans kranium repareret med tre store jernplader og en slags cement

lavet ved at tage et stykke af lårbensknoglen og knuse den. Det var

naturligvis ikke nok at reparere kraniet, for Thomas’ hjerne havde taget

alvorligt skade.

– Højre frontallap blev helt knust i ulykken. Jeg kunne ikke rumme nogle

ting, og jeg kunne ikke kende hverken mennesker eller steder. Da jeg

kom ud fra sygehuset, gik jeg rundt i Aalborg, som jeg havde boet i, men

jeg kunne ingenting genkende. Jeg kunne ikke genkende min egen by.


Foto: Privat


Hjerneskadeog misbrug

han vil afsted, tilbage til Aalborg og adgangen til hash og piller. Da man

samtidig beslutter at øge det antabus, han får, slår det klik for Thomas.

– Pludselig ville der blive lagt låg på alt. Så ville jeg ikke længere kunne

drikke i weekenderne. Så jeg gjorde det, at jeg brød ind i medicinskabet.

Jeg tog kun min egen medicin, men politiet kom, og de tog medicinen fra

mig sammen med mit baseballbat og en kniv, jeg havde. Så da de var gået

ud, fandt jeg et reb, bad tre gange til Gud og så sprang jeg. Jeg hængte

mig simpelthen. Men rebet holdt ikke; det sprang, siger Thomas, som

stadig bruger sin tro på Gud til at hjælpe sig igennem vanskelige dage.

TROEN PÅ GUD

Thomas fortæller, at han egentlig ikke var særligt religiøs før sin hjerne-

skade. Det er først efter skaden, at han føler, at han rigtigt er begyndt

at tro. For ham hænger det tæt sammen med en oplevelse, han havde i

forbindelse med ulykken.

– Jeg kan ikke huske noget fra ulykken, andet end at da jeg lå der på

vejen, var der en stemme, som sagde til mig, at for at få et godt liv skulle

jeg holde op med at ryge og drikke. Jeg så en engel. Det var virkelig en

ud-af-kroppen-oplevelse, og jeg tænkte: Hvem er du?, og så var jeg væk

og vågnede først igen, da jeg lå på intensiv. Der var lang vej, men i dag

hverken ryger eller drikker jeg, og jeg har et dejligt liv. Jeg er sikker på,

at min tro på Gud har hjulpet mig hertil. Han er hos mig. Jeg har et kors

på væggen, jeg beder nogle gange, og jeg har også en tatovering med

ordene “Gud forlader mig aldrig”, fortæller Thomas og viser sin underarm

med tatoveringen frem imens.

MANGLEDE HJÆLP TIL AT FORSTÅ SIG SELV

Thomas er ikke i tvivl om, at det er på grund af hjerneskaden, at han

havnede i et misbrug og skubbede alle folk fra sig.

– Jeg skulle helt sikkert have haft hjælp fra starten til at forstå, hvad

der var sket med mig. Hvad er der sket i hjernen? Hvorfor reagerer jeg,

som jeg gør? Lægerne på sygehuset sagde, jeg skulle have hjælp, men

kommunen synes ikke, jeg havde brug for det. Jeg skulle bare tilbage på

arbejdet. Det var, som om der var en fremmed person inde i min krop, og

den forsøgte jeg at dulme med stoffer og alkohol. Senere var der heller

ikke nogen, der snakkede med mig om det. Jeg fik bare medicin, men der

går jo tid, inden sådan noget begynder at virke.

ET DEJLIGT LIV - OMSIDER

I dag bor Thomas på Høskoven ved Aarhus. Han beskriver det som et

dejligt sted. Han bor i et hus, hvor han er den yngste beboer. Det skulle

han lige vænne sig til, men i dag vil han ikke bytte sin lejlighed. Han

er glad og smilende hver dag og har det godt med personalet. Dog har

han - med en enkelt undtagelse - mistet vennerne fra før sin skade,

men han har fået nye venner på Høskoven. De har det sjovt, snakker

og laver mange ting sammen. Forholdet til forældrene er blevet rigtig

godt igen. De har fået talt ud om perioden med alkohol og stoffer, og

både Thomas og forældrene har lagt den bag sig. Kun det med at finde

en kæreste er lidt svært.

– Jeg vil gerne have en kæreste en dag, men det er svært, synes jeg.

Hvis man skriver med nogen og skriver, man er hjerneskadet, så falder

de fra. De tror alt muligt. At man ingenting kan. Det er, som om de bliver

bange for en. Men der skal nok være en til mig også - det er bare lige

med at finde en! I det hele taget skal man ikke give op, selvom det ser

sortest ud. Der findes altid en udvej. Man skal heller ikke give op, hvis

man er forældre, som prøver at hjælpe. Heller ikke selvom man bliver

skubbet væk. Bliv ved med at holde fast, så skal det nok blive bedre,

slutter Thomas.

27


29

I yderligere næsten fire år mere voksede Susannes svulst i frontallappen.

I al den tid blev hun sendt rundt i et system, som mente, at årsagerne

til hendes anfald var psykiske.

– De mente, mine anfald skyldtes psykoser, men fordi min svulst stadig

voksede, fik min hjerne ikke nok ilt. Det udløste to blødninger og fire

aneurismer. Inden da var jeg helt holdt op med at ringe efter lægen, fordi

mine anfald blev beskrevet som hysteri. Jeg har prøvet at gå i krampe på

sygehuset og så gemme mig for personalet, fordi jeg vidste, de ikke ville

tro på mig. Jeg er blevet overmedicineret, så jeg sov i over tre døgn, hvor

jeg hverken fik væske eller mad. Og jeg er blevet sendt underernæret

hjem i en taxa efter et anfald hos en psykiater. I forbindelse med alt

det her har jeg udviklet PTSD, og den kæmper jeg rigtig meget med i

perioder, siger Susanne..

I 2012 begyndte en psykiater at sætte spørgsmålstegn ved diagnoserne,

da flere ting ikke stemte. Hun mistænkte en fysisk forklaring og beslut-

tede at gå det hele igennem fra starten.

– Det var godt, at svulsten endelig blev opdaget, men udgangen var

trist. Jeg har mistet arbejdsevnen resten af mit liv på grund af det. Jeg

fik senere erstatning, og tre læger fik en næse. Hende, som først havde

misset svulsten, hun skrev en undskyldning til mig og argumenterede

med, at de har for travlt. Jeg tror, det skyldes, at der ikke er nok fokus på

skader og sygdomme i hjernen, og derfor er der heller ikke nok uddannet

personale. Jeg kan godt se noget logisk i, at jeg er blevet fejlbehandlet.

Hjerneskadesymptomer kan jo ligne psykiske - depression, stort søvn-

behov og så videre. I dag er alle de psykiske diagnoser heldigvis taget

fra mig: der er kun PTSD tilbage.

Det ligger Susanne meget på sinde at bidrage til området på alle måder,

hun kan. Hendes egen behandling har fået hende til at tænke over prio-

riteringerne i sundhedsvæsenet. På den baggrund har hun besluttet at

betænke Hjerneskadeforeningen i sit testamente.

– Det er noget Fanden har skabt, de hjernesygdomme, og det er noget

af årsagen til, at jeg gerne vil give. Der er mange flere, der bliver ramt

af hjernesygdomme og -skader end af kræft. Alle, man møder, kender

nogen. Jeg tror bare mit eget tilfælde kunne have været undgået, hvis

staten Danmark ville prioritere hjernesygdomme lige så højt som kræft.

Jeg har valgt at betænke Hjerneskadeforeningen, fordi jeg godt kan

lide måden, man gør tingene på. Her skal alting ikke styres fra toppen.

Medlemmerne får gode muligheder og hjælp til at lave et arbejde for

sagen. Det giver frivillige lyst til at gøre noget.

Jeg tror på, at jo flere penge, foreningen får at gøre med, jo mere op-

mærksomhed kan vi skabe, og jo flere penge kan der måske rejses til

research og behandling. Det giver mulighed for eksempelvis at deltage

i vigtige politiske møder og få ting i medierne, men det kan foreningen

kun få, ved at nogle giver et stykke af sin arv, slutter Susanne.

En overset svulst i hjernen, fejlagtige psykia-triske diagnoser og PTSD er blot nogle af de forhindringer, som livet har sat op for Susan-ne Williams. Susanne har været til helvede og tilbage igen flere gange, men det har gjort, at intet længere er tabu for hende - heller ikke døden. Hun har valgt at skrive testamente for at kunne fortsætte med at gøre en forskel den dag, hun ikke er her mere.

Susanne gør en stor forskel allerede. Både direkte, når hun hjælper ved

at tale med nyramte, som har svært ved at forstå, hvad der er sket med

dem, og indirekte, når hun taler åbent om sin skade og det liv, hun har

i dag. I årevis har hun været aktivt medlem af Hjerneskadeforeningen,

blandt andet som næstformand i Aalborg/Vendsyssel og medlem af

Hovedbestyrelsen. Men vejen til at blive frivillig i Hjerneskadeforeningen

har været lang og hård. Som kun 40-årig blev Susanne syg med hyppige

og voldsomme krampeanfald

– Jeg havde et godt arbejdsliv. Oprindeligt er jeg uddannet som social- og

sundhedshjælper og har arbejdet mange år i den branche, men i 2002 blev

jeg færdig som pædagog, hvilket jeg arbejdede som frem til 2009, hvor

mine krampeanfald begyndte. Jeg fik en anden virkelighedsfornemmelse

og kunne for eksempel lugte ting, som ikke var der. Jeg blev scannet,

men den svulst, som det senere viste sig, at jeg havde, blev overset, og

det udløste en lavine af fejldiagnoser, fordi stort set alle læger derefter

lænede sig op ad det, som den første havde skrevet, fortæller Susanne.

SUSANNE VIL GØRE EN FORSKEL

Arv ogtestamente

SUSANNE VIL GØRE EN FORSKEL MED DEN ARV, HUN EFTERLADER


Foto: Privat

OLE CYKLER FRA PRAG TIL ESBJERG

30

I 2013 blev Ole ramt af en blodprop i hjernen og fik hjertestop, mens han

holdt ferie i Grækenland med sin familie. Han gennemgik to vellykkede

operationer og blev reddet på et hængende hår.

Hjemme i Danmark ramte virkeligheden. Ole og hans familie regnede

med, at nu ville alt blive godt, men iltmanglen havde forårsaget en

hjerneskade og en del kognitive følger.

I Forum for Yngre Ramte fandt Ole et fristed, hvor han kunne dele sine

sorger og frustrationer. Det blev til mange gode snakke og arrangementer.

Mange glæder og gode oplevelser.

En dag begyndte Ole at tænke over, hvordan han kunne “betale” tilbage

og være med til at give andre ramte den samme gode oplevelse. Ole

nåede frem til, at en af de ting, som han stadig er god til, er at cykle. Så

gik han i gang med at planlægge sin cykeltur fra Prag til Esbjerg.

Ole har i den forbindelse oprettet en indsamling på BetterNow.org, hvor

han opfordrer andre til at donere et valgfrit beløb. Ikke til sig selv, men

til Forum for Yngre Ramte.

Han har købt en enkeltbillet med nattoget til Prag og planlagt sin første

overnatning på en campingplads lige uden for Tjekkiets hovedstad.

Dagen efter vil han begynde sin 1100 kilometer lange cykeltur hjem

til Esbjerg igen.

Det bliver en krævende tur for Ole. Fysisk, fordi turen er lang og hård.

Kognitivt, fordi Oles hjerneskade er med hele vejen.

Ole kører turen uden støtte. På cyklen medbringer han alt, han skal bruge

undervejs. På cyklen medbringer han alt han skal bruge undervejs - tøj,

toiletartikler, udstyr til overnatning, til madlavning og så videre. Med

sig har han også sin hængekøje, som bliver hans hjem de næsten tre

uger, turen varer.

Oles cykeltur begyndte den 14. september, da dette blad netop var sendt

i trykken. Det har derfor ikke været muligt at skrive om, hvordan det gik

Ole på turen. Det må vente til næste gang. I stedet kan du læse om Oles

forberedelser på næste side. Ingenting er overladt til tilfældighederne.

OLE CYKLER FRAPRAG TIL ESBJERG


Foto: Ole Westh Seberg

Cyklens styr er Oles cockpit undervejs, herfra navigerer

han. På styret sidder både telefon og GPS. Flere

vandflasker er ligeledes monteret på cyklen. Til den

ene er en slange forbundet. Slangen går op til styret

og gør det muligt for Ole på sikker vis at drikke vand

under turen, fordi han ikke skal bukke sig eller på

anden måde fumle efter vand.

Ole Westh Seberg har efter sin blodprop i 2013 fået stor hjælp og støtte i Hjerneskadeforenin-gens Forum for Yngre Ramte (FYR). Nu siger han tak ved at cykle 1100 kilometer fra Prag til Esbjerg. Undervejs samler han nemlig penge ind til netværket på indsamlingssiden Better-Now.

31

Forum forYngre Ramte

GIV ET BIDRAG TIL OLES INDSAMLING

Ole samler ind til Forum for Yngre Ramte på indsamlingssiden BetterNow.org.

Du kan støtte Oles indsamling eller lave din egen indsamling til Hjerneskadefor-

eningen. Du er naturligvis velkommen til at kontakte Hjerneskadeforeningen,

hvis du har brug for hjælp til at oprette en indsamling.

https://dk.betternow.org/en/projects/hjerneskadeforeningen-projekt

Marianne Kampmann,

[email protected]

✆ 5151 9891

Gitte Andersen,

[email protected]

✆ 5358 8839

Uffe Ravn,

[email protected]

✆ 2947 5570

Kim Erik Andersen,

[email protected]

✆ 2785 1262Karina Fyhn Ryborg

[email protected]

Jan Barner Pedersen

[email protected]

✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski

[email protected]

✆ 2812 5818

KONTAKTINFOFYR

forum for yngre ramte

Hjulene på Oles cykel er ganske små. De kortere eger giver hjulene

en bedre evne til at bære den store oppakning, uden at fælgene

bliver skæve. Sadlen, hvori Ole skal tilbringe mange timer, er en

lædersadel, som har den fordel, at den former sig efter knoglerne i

den bagdel, som sidder på den. Det kræver godt nok omkring 3000

kilometers cykling, før den er helt på plads, men så er den også klar

til de lange ture.

På sådan en cykeltur skal al plads udnyttes maksimalt. Forrest på cyklen

er to muleposer. Den ene er til snacks, som kan nydes under turen, uden

at Ole skal stå af. Den anden indeholder ladekabler. Bagtil hænger alt

det, som først skal bruges, når Ole om aftenen står af cyklen for at slå

lejr. Mad, kogegrej og andet udstyr i den ene side og tøj i den anden side.

På selve bagagebæreren sidder Oles hjem under turen - hængekøjen

og soveposen. Også ved det forreste hjul hænger tasker. I den ene

side har Ole pakket snacks og måltider til selve cykelturen, i den anden

det ekstra tøj, som der kan blive brug for i løbet af dagen. Regntøjet er

spændt udenpå, så Ole hurtigt kan få fat i det, hvis der skulle komme

et pludseligt regnskyl

Jeg beder dig hjælpe mig til at hjælpe andre ved at do-nere et beløb til denne indsamling. Pengene går til Hjer-neskadeforeningens arbejde for yngre, som er ramt af en hjerneskade. Din donation vil virkelig motivere mig til at gennemføre. Jeg vil blive rigtig glad, hvis du vil dele dette med dine venner og opfordre dem til at give en donation også. Lad os sammen hjælpe til med at gøre liv, der bliver reddet, lidt bedre at leve.

På forhånd mange tak, Ole Seberg

”

KANOTUR PÅ GUDENÅEN

33

Hjernespins Naturgruppe har været på en endags-kanotur på Gudenåen.

Det blev en skøn dag med mange naturoplevelser. Og så er kanosejlads

god træning på mange områder.

Vi tog hjemmefra det fynske opland en tidlig august morgen og kørte

nordpå ad landevejene til Silkeborg. Vejret var noget regnfuldt, som

enhver anden dag denne sommer, så vi måtte sidde i bilerne og nyde

opklaringen fra vest, mens kanoerne allerede lå klar i vandkanten med

diverse udstyr og oppakning. Solen tittede frem bag skyerne, og så var

vi også klar!

Efter juni måneds kanokursus hos Vagn i Grejbanken følte vi os godt

rustede til en tur på Gudenåen! Nå vi sejler kano, padler vi to og to. Ka-

noens forreste gast trækker primært godt igennem, mens den bagerste

gast primært styrer retningen. Det kan være noget af en udfordring

for hjerneskaderamte – både motorisk, psykisk og kognitivt – at sejle

en kano. Vi bruger os selv fysisk, når vi skal finde bådens ligevægt og

komme fremad. Det træner både balance og højre og venstre side/arm.

Samtidig får vi styrket vores rum-retningssans og trænet vores evne til

at koordinere med vores makker, så retningen holdes og farten afstem-

mes. Vi bliver også udfordret og trænet i at give og modtage ordrer og

i at acceptere egne og andres grænser.

Vi havde den mest fantastiske kanotur i høj sol. Der var ganske vist lidt

blæst om ørerne, men dog medvind. Medstrøms gled kanoerne under

historiske broer, hvor glade turister stod og vinkede “god sejltur”! Un-

dervejs lagde vi til ved de dertil indrettede landgangssteder og holdt

velfortjente pauser, hvor kaffe og madpakker blev indtaget enten bare

af os selv eller i selskab med andre søfolk! Ved Tvilum Klosterkirke

oplevede vi historiens kulturelle vingesus. Kirken ligger smukt tæt på

å-bredden, hvorfra munkene var kommet til egnen i tidernes morgen. I

år fejres reformationens 500 års dag, som blandt andet blev markeret

med en fin ny anlagt sti, som gjorde, at vi som søfolk kunne besigtige

Klosterkirken og omegnen – og samtidigt benytte toilettet i kapellet!

Kanoturen bød ikke mindst på de mest spektakulære naturscenerier: fisk,

der legede i vandoverfladen, en odder, der krydsede åen, fiskehejrens

majestætiske flugt henover himlen, tusindvis af de smukkeste blåvin-

gede og blåbåndede pragtvandnymfer og lystigt legende guldsmede,

som fløj langs åbredden. Naturens mange vidundere på vores vej fra

Silkeborgsøerne til Kongensbro er nok det mest bemærkelsesværdige

og minderige, vi tager med os efter en helt igennem fantastisk dag i

de skønneste menneskers selskab. Kanoturen sluttede med kaffe i det

grønne ved Kongensbro ophalingsplads, inden vi vendte snuden mod

Fyns land igen. Taknemmelig for en skøn-skøn dag!

KANOTUR PÅ GUDENÅEN Hoved-tropperneTekst: Lisbeth Søbæk Andersen

- med tak for inspiration og flyvetanker fra Lars Lindø

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE

Århus/Østjylland:

Marie Erlendsson

Slagelse:

Lise Kiving

✆ 2299 3972

[email protected]

Aalborg:

Chalotte Søndergaard

✆ 5055 6544

[email protected]

Næstved:

Maria Jensen

[email protected]

Hele landet:

Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

[email protected]

Sydfyn:

Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

[email protected]

København:

Marie Stuberg

✆ 6091 2503

[email protected]

35

HJERNESKADEDE I LÆRE SOM KUNSTNERE • HUSKER DU CHRISTIAN?

Foreningsnyt

nogle fælles, værkstedprægede aktiviteter. Samtidig kan projektet for-

håbentlig bidrage til, at projektdeltagerne får skabt nye sociale netværk

i en meningsfuld og aktiverende kontekst. Et samvær med ligesindede,

hvor man ikke blot er sammen om en kop kaffe, men hvor man er sam-

men om at lave noget, fremhæver formand for Hjerneskadeforeningen

Himmerland, Tove Swartz.

Det første forløb i værkstedslokalerne i Aars sættes i gang 21. august,

mens det andet forløb sættes i værk 5. februar 2018. Første hold er al-

lerede fuldtegnet, og man skal formentlig også være hurtigt ude, hvis

man gerne vil sikre sig en plads på hold nr. 2, bemærker Tove Swartz.

Der vil i værkstedet bliver arbejdet efter et på forhånd fastlagt program,

der vil omfatte aktiviteter som akvarel- og akrylmaleri på lærred, tegning

i naturen, malerier med vinpropper, tusch, bambuspenne, dankort, kaffe

og salt, blomstermosaik, sæbeboble billeder, doodle (krusedulletegne-

teknik) og meget andet.

Ved projektperiodens afslutning i sommeren 2018 sluttes der af med

en fernisering med inviterede gæster.

Når man rammes af en hjerneskade, betyder det næsten automatisk

færre succesoplevelser. Og risikoen for at udvikle en følelse af ensomhed

og isolation ligger tit lige for.

Det kan et nyt kreativt værksted i Himmerland forhåbentlig være med

til at ændre på.

Hjerneskadeforeningen Himmerland har netop via Socialstyrelsens

såkaldte PUF-midler fået bevilget 50.000 kr. til et kreativt værksted

for hjerneskaderamte.

Det kreative værksted etableres i lånte lokaler hos CKU i Aars. Der er i

første omgang planlagt to forløb med hver 10-12 deltagere. Og til at stå

for undervisningen har Hjerneskadeforeningen engageret kunstnerisk

leder Anna Frost Steenberg og billedkunstner Rikke Høj Andersen fra

Billedskolen i Randers.

Deres opgave består kort fortalt i at ”inspirere og støtte hver enkelt

deltager i at turde udfolde sig som det ”nye” menneske, man er blevet

efter sin hjerneskade”, og fra Hjerneskadeforeningen deltager besty-

relsesmedlem Mette Holst Pedersen som praktisk hjælper i værkstedet.

- I Hjerneskadeforeningen Himmerland er vi naturligvis rigtig glade for,

at vores ansøgning om tilskud fra Socialstyrelsens ansøgningspulje til

Frivilligt Socialt Arbejde (PUF) er blevet imødekommet. Kreativt Værksted

skal være med til at genskabe oplevelsen af mestring og succes ved

at udfordre de hjerneskaderamtes virksomhed og kreativitet gennem

I Hjerneskadet #01 2017 bragte vi en artikel om Christian på 26 år,

som havde affundet sig med, at han i hvert fald ikke blev børsmægler.

Christian drømte i stedet om en kæreste, en lejlighed, et job og om at

gennemføre Copenhagen Marathon. En del af drømmen blev opfyldt, da

Christian gennemførte Copenhagen Maraton på 4 timer og 2 minutter.

Med sig havde Christian fire “medløbere”, som støttede ham ved at løbe

med på skift.

Hjerneskadeforeningen ønsker Christian stort tillykke!

HJERNESKADEDE I LÆRE SOM KUNSTNERETekst: Nordjyske.dk

HUSKER DU: CHRISTIAN,SOM IKKE BLEVBØRSMÆGLER?

Rikke Høj Andersen,

t.v., og Anna Frost

Steenberg fra

Billedskolen i Randers.

Vi har med tiden haft artikler om mange ramte og pårørende i

forskellige livssituationer. Er der en eller flere, som du tænker

på, hvordan det er gået, så lad os vide det. Måske har vi mulighed

for at komme med en opfølgning. Skriv til susan@hjerneskade-

foreningen.dk.

37

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland har inviteret sig selv på besøg på

CSU-Slagelse. Vi skal mødes med May, Else og Lene fra Slagelse Kom-

munes neuropædagogiske team, fordi vi er nysgerrige efter at finde ud

af, hvad det er, der gør dette §85-teams indsats med og for personer med

en senhjerneskade så speciel og positiv set med lokalafdelingens øjne.

Det frivillige foreningsarbejde i de fem kommuner, som Vestsjælland

dækker, har vist os, at der er store forskelle på de socialpædagogiske

tilbud til senhjerneskadede borgere fra kommune til kommune, og at

de har organiseret sig meget forskelligt rundt omkring. Når vi oplever

en kommune, der som Slagelse har valgt at gå nye veje, synes vi, at vi

vil beskrive de spændende tiltag for derigennem at give inspiration til

andre. Vi har nemlig den klare oplevelse fra vore medlemmer, at teamets

indsats fungerer godt.

KOMMUNEN INVITEREDE LOKALAFDELINGEN MED INDENFOR

Vi har kendt Else, Lene, May (og Tina, som er på ferie, da vi besøger

teamet) længe. Slagelse Kommune har i de sidste par år inviteret os

med i flere projekter omkring senhjerneskadede borgere, og her har vi

mødt de fire ”piger” i de forskellige teams, i kursusforløb for senhjerne-

skadede borgere og deres pårørende og i de projekt- og styregrupper,

som lokalafdelingen er blevet en aktiv del af.

“Det er et eksempel på, hvordan vi arbejder her på CSU,” fortæller Else,

da vi har fået sat os med de fyldte kaffekopper i et mødelokale. “Sam-

menhæng og et gennemgående helhedssyn præger den måde, vi har

struktureret arbejdet med senhjerneskadede borgere og deres familier

på. Alle de faggrupper, som er inde over indsatsen, mødes ugentligt.

Nogle af os er fysisk her på CSU, og andre er koblet op fra de andre

byer over internettet. Her drøftes alt det faglige mellem os, og opgaver

og roller fordeles,” forklarer hun. Lene tilføjer: “Det er derfor gennem

helhedssynet, at I som patientforening er blevet en helt naturlig del af

indsatsen og indtænkes dér, hvor det er en fordel for borgeren, for hele

familien og for os i de forskellige teams.”

HJERNESKADEFORENINGEN MED I UDVIKLINGEN AF NYE TILBUD

Lokalafdelingen bliver orienteret og inddraget fra kommunernes side.

Det er vi både glade for og afhængige af i vores frivillige arbejde. Sla-

gelse Kommunes målrettede fokus på samarbejdet betyder, at vi har

fået meget lettere ved at udvikle samarbejdet med kommunen, og at

der er blevet kortere vej for os til de borgere i kommunen, som har fået

en hjerneskade. Det betyder også, at vi gennem samarbejdet har fået

BESØG HOS DET NEUROPÆDAGOGISKE TEAM

BESØG HOS DETNEUROPÆDAGOGISKE TEAM

Rehabilitering

Tekst og foto: Dan Kiving, Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

39

BESØG HOS DET NEUROPÆDAGOGISKE TEAM

let ved at tilpasse vore tilbud til vores målgruppe i Slagelse Kommune.

Vi fik for et års tid siden en henvendelse fra aktivitetscentrene i Slagelse

med en forespørgsel, om vi ville være interesseret i et samarbejde om

en kursusrække i Skælskør og oprettelsen af to nye caféer for kommu-

nens borgere med en senhjerneskade. Om vi var? Ja, naturligvis var vi

det. Kursusforløbet blev en stor succes, og det var her i de nye caféers

styregruppe, vi først mødte medarbejderne fra det specialiserede neuro-

pædagogiske team.

Der er nu tre cafétilbud i henholdsvis Skælskør, Korsør og Slagelse by,

hvoraf de to sidste blev startet op ved to festlige receptioner i begyndel-

sen af september måned. Vi fra lokalafdelingen har fremover ansvaret for

en del af aktiviteterne i de to nye caféer, og vi har fået lov til at rådgive

aktivitetscentrene igennem hele processen. Vi har dog tyvstartet i Korsør

her i foråret, hvor vi har haft et tilbud om månedlige ”Onsdagsmøder”

for både medlemmer og andre interesserede.

HVORDAN TEAMET LØSER SINE OPGAVER

Vi ved fra vores andre caféer, at der skal tålmodighed til, når aktiviteter

startes op. Folk skal først opdage, at vi er der, og være klar til at tage

det første skridt over dørtærsklen. Men på Teglværksparken var der

ikke grund til bekymring, for de fire ”piger” sørgede fra den første café

for, at de borgere, som de kommer hos, og som var interesserede i at

mødes med andre i samme situation, kom til caféen sammen med dem.

Teamet uddeler ikke blot en brochure, de tager også borgeren i hånden

og tager med dem til caféen.

Lene, May og Else fortæller, da vi spørger ind til, hvordan de har udviklet

deres metode: ”Det er vores menneskesyn, hvor vi ikke blot ser personen

med en senhjerneskade, men ser på helheden - hele familien, hele for-

historien. For hele familien er jo blevet ramt, da den enkelte blev ramt.

I begyndelsen, når vi kommer hjem til folk, kan det enkelte menneske

være afvisende, men efterhånden åbner borgeren sig, for vi samarbejder

med ”hele viften” – logopæder, fysio- og ergoterapeuter, egen læge,

sagsbehandler og så videre. Tilbuddet fortsætter som §85-støtte, også

efter at borgeren er overgået til almindelig vedligeholdelsestræning. Vi

bliver ved med at være der, fra forløbet begynder, til målene er nået.

Mål, som familien sætter sammen med os. Vi er der for hele familien fra

allerede før udskrivelsen, til der ikke er brug for os længere.”

De tre supplerer hinanden videre: ”Vi følger hele forløbet i både medgang

og modgang, kan man sige. Både for den ramte og også for de pårørende.

Vi ser jo desværre, at efter et år eller to forsvinder mange af vennerne

fra før, og noget helt nyt skal bygges op. Og det er så dér, at vi har set

en åbning i caféerne. Her kan de få muligheden for at komme lidt ud

og hjemmefra, og vi kan sammen med jer hjælpe dem med at få et nyt

netværk. Og det gælder også for de pårørende. De skal også føle sig

trygge og kunne være med på ture og i arrangementer. Det er også der,

hvor I kommer ind. Hos jer er alle jo i samme båd.”

AT MØDES I CAFÉERNE ER ”TRÆNING I LIV”

Else tilføjer: ”I starten efter skaden er der meget træning - både fysisk

og på andre områder. Men til sidst bliver det jo til en ”træning i liv”, og

dér, hvor man virkelig udvikler sig, er når det sker sammen med andre

mennesker. Vi synes, at det er så tydeligt at se, at det er i samværet, at

folk rykker sig. Det er vigtigt at møde andre, der er i samme situation,

eller møde nogen, der har det værre end én selv. ”Gud, er der andre end

mig, der har det sådan!” Og når vi synger sammen i caféen eller bare

hygger os sammen, så sker der noget! Det er rart at få delt sin egen

historie og få hørt de andres.”

BORGERENS HJEM ER VORES KONTOR

De tre fortæller videre: ”Vi har godt nok et skilt her på gangen, der fortæl-

ler, at det er her, vi administrativt hører til. Men det er faktisk ude hos

vore borgere - i deres hjem og i deres miljø - at vi har vores kontor, vores

arbejdsplads. Det, der kendetegner vores arbejde, er, at vi vil borgeren så

meget, og vi alle sammen vil det her job. Vi tager det hele med. Vi starter

selvfølgelig detektivarbejdet allerede, før vi møder borgeren. Vi læser,

hvad der er beskrevet om personen, men vi lærer hele tiden, og vi lærer

først det vigtigste, når vi møder borgeren og kan spørge: Hvordan er der

hjemme hos dig? Hvordan kan vi hjælpe dig, din familie og dit netværk?”

Samtalen har givet os en meget bedre forståelse for teamets succesfulde

indsats. Før vi slutter af, tilføjer de: ”Vi fire gør det jo ikke helt alene.

Vi har et stort netværk bag os, hvor vi hele tiden får sparring og gode,

faglige input. Kommunens to hjerneskadekoordinatorer og alle vore

øvrige kollegaer i kommunens mange andre teams støtter os, ligesom vi

hjælper dem med dét, som vi ved og oplever i hverdagen. På den måde

udvikler vi os samtidig med, at indsatsen og støtten til de ramte borgere

og de ramte familier også udvikles.”

Vi takker for kaffen og ikke mindst for muligheden for at høre mere om,

hvad Slagelse Kommune satte i gang for to år siden. Vi forstår nu meget

bedre baggrunden for vores begejstring for kommunens mod til at give

vore medlemmer og alle andre borgere, der har fået en senhjerneskade,

og deres familier en helstøbt mulighed for ”et godt liv efter skaden!”

Rigshospitalet neurokirurger spillede den 25. august Neuro Cup i

Fælledparken i København iført trøjer fra Hjerneskadeforeningen.

41

ERSTATNING VED TRAFIKULYKKER

Det juridiskehjørne

ER DU KOMMET TIL SKADE I EN TRAFIKULYKKE?

Nærværende artikel er ment som en lille hjælp til dig, der ulykkeligvis er

kommet til skade i en trafikulykke eller er pårørende til en tilskadekom-

men, og som har behov for at få oplyst, hvilke muligheder der måtte

være for at få erstatning og få udbetalt forsikringsydelser.

HVORNÅR HAR MAN RET TIL ERSTATNING?

I færdselsloven gælder et såkaldt objektivt ansvar, hvilket betyder, at

man som skadelidt er berettiget til erstatning, selv hvis det er en selv,

der har forårsaget trafikulykken.

Hvis man eksempelvis som cyklist eller fodgænger er blevet påkørt af

en bilist og derved er kommet til skade, vil man som klart udgangspunkt

været fuldt ud berettiget til erstatning, selvom ulykken skete, fordi man

selv var uopmærksom og glemte at orientere sig ordentligt. Det samme

gør sig gældende, hvis man som bilist påkører eller bliver påkørt af en

anden bilist.

Hvis man er tilskadekommen passager i en bil, der kører sammen med

en anden bil, vil man også være berettiget til erstatning.

Selv i trafikulykker med flugtbilister, hvor man ikke kan finde ud af, hvem

”modparten” er, har man mulighed for erstatning. Der findes en særlig

puljeordning, der dækker i disse tilfælde.

Uanset hvordan skaden måtte være sket, vil der, hvis skaden er omfattet

af færdselsloven, være gode muligheder for at opnå erstatning.

Er man fører af en bil, og man får et ildebefindende og påkører et træ,

vil man godt kunne få erstatning, men det kræver, at man har tegnet

en førerplads-dækning.

Det objektive ansvar gælder desuden kun for motordrevne køretøjer, der

er i brug som et trafikmiddel. Det vil sige, at hvis man som cyklist bliver

påkørt af en anden cyklist, er man ikke omfattet af færdselsloven. Her

gælder en almindelig ”culpa-vurdering”, hvor man som skadelidte skal

bevise, at den anden part har handlet uagtsomt.

HVORDAN SKAL ULYKKEN DOKUMENTERES?

Hvis man er kommet til skade, er det vigtigt, at man snarest efter ulyk-

kens indtræden bliver tilset på skadestuen eller hos sin egen læge. Det

samme gælder, hvis man efterfølgende oplever specifikke gener, som

kan være forårsaget af ulykken.

Det er vigtigt, at man kort tid efter ulykken får beskrevet sine gener

over for en sundhedsautoriseret person.

Det er også vigtigt efterfølgende at oplyse sin egen læge om gener,

som fortsætter.

ANMELDELSE AF KRAV OG DÆKNING AF

”RIMELIGE ADVOKATOMKOSTNINGER”

Når uheldet har været ude, er det vigtigt, at man får rejst krav over for

modpartens ansvarsforsikringsselskab. Man skal derfor altid sørge for at

udveksle kontaktoplysninger (navn, telefonnummer, forsikringsselskab,

reg.nr.) på den/de andre involverede i en ulykke. Modpartens ansvars-

forsikring vil som hovedregel dække ”rimelige advokatomkostninger”.

Er skaden forvoldt af ukendte og/eller uforsikrede motorkøretøjer, skal

kravet rejses via DFIM.

ULYKKESFORSIKRING

Hvis man har tegnet en ulykkesforsikring, skal man også sørge for at få

anmeldt ulykken hertil. Ulykkesforsikringen giver typisk ret til dækning

af behandlingsudgifter og godtgørelse for varigt mén. Her vil man dog

ikke få dækket ”rimelige advokatomkostninger”.

ERSTATNINGVED TRAFIKULYKKERTekst: Jakob Fink, Advokat i Kroer\Fink Advokater

GRATIS TELEFONISK JURIDISK RÅDGIVNING

Hjerneskadeforeningen har en aftale med advokatfirmaet Kroer\

Fink om, at foreningens medlemmer gratis kan få indledende

rådgivning inden for advokaternes speciale.

Advokatfirmaet Kroer\Fink har stor erfaring med at behandle og

føre retssager med krav i forbindelse med trafikulykker, og kan

i telefonen rådgive om dine erstatnings- og forsikringsmæssige

muligheder som tilskadekommen. Advokaterne giver en gratis

vurdering af din sag. I sager omfattet af færdselsloven får man

som klient ingen regning, hvis man ikke får en erstatning.

✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

43

OPTAGELSE AF MØDER OG SAMTALER

OPTAGELSE AF MØDEROG SAMTALER

I socialrådgivningen møder vi jævnligt medlem-mer, som er i tvivl, om de må optage et møde med kommunen for at kunne huske det hele, eller som direkte blevet nægtet at optage. Men hvad siger loven om at optage et møde med el-ler uden samtykke fra de øvrige deltagende?

MÅ DU OPTAGE ET MØDE MED KOMMUNEN?

Som udgangspunkt er det ikke strafbart for en borger at optage samtaler

og/eller møder, hvor man selv er deltagende - også uden at informere

de andre involverede parter. Straffelovens §263 fastslår dog, at det er

strafbart at ”aflytte eller optage udtalelser fremsat i enrum, telefon-

samtaler eller anden samtale mellem andre eller forhandlinger i lukket

møde, som man ikke selv deltager i”.

Du må altså optage samtaler og møder, så længe du selv deltager i mødet,

men det er ikke lovligt at afspille disse optagelser for andre end dem,

der har været deltagende i samtalen/mødet, medmindre der er et sagligt

grundlag for det. Jf. straffelovens §264 d som lyder: ”Med bøde, hæfte

eller fængsel indtil 6 måneder straffes den, der uberettiget videregiver

meddelelser eller billeder vedrørende en andens private forhold eller i

øvrigt billeder af den pågældende under omstændigheder, der åbenbart

kan forlanges unddraget offentligheden. Bestemmelsen finder også

anvendelse, hvor meddelelsen eller billedet vedrører en afdød person.”

MÅ SAGSBEHANDLEREN SIGE NEJ TIL AT DU MÅ OPTAGE MØDET?

Det er altså ikke strafbart at optage en samtale uden samtykke, men

der er omvendt ingen lov eller bestemmelse, som fastslår, at man som

borger har ret til at optage en samtale med en ansat i kommunen, hvilket

gør området vanskeligt at regulere. En højesteretsdom fra 1972 belyser

pointen om, at en kommune eller andre offentlige myndigheder selv har

ret til at bestemme, hvordan rammerne for myndighedens møde skal

være. Hvis man ser problematikken fra denne synsvinkel, har man som

borger ikke automatisk krav på at optage samtaler.

Der vil dog være en lang række tilfælde, hvor det helt sagligt kan forsva-

res at optage møder, hvorfor et afslag fra en myndigheds side ligeledes

altid skal være sagligt begrundet.

HVAD ER EN SAGLIG BEGRUNDELSE?

En saglig begrundelse for at ønske at optage en samtale kan være, at

det vil kompensere for en eller flere følger efter skaden.

Det er ofte en stor hjælp for en borger at optage en samtale i tilfælde hvor:

• Borgeren har svært ved at huske, hvad der bliver sagt.

• Borgeren har koncentrationsbesvær.

• Borgeren har svært ved at lave notater under mødet.

Der vil med andre ord altså næsten altid være en saglig begrundelse for at

optage et møde eller en samtale, hvis man er borger med en hjerneskade.

HVAD KAN DU ELLERS GØRE?

Mange oplever, at mødet med kommunen har en meget ulig magtbalance,

og der kan være en del usikkerhed og frygt før et møde. Man ønsker ikke

at gøre noget, som kan give et dårligt forhold til eksempelvis sagsbe-

handleren og derved risikere, at det går ud over ens sag – selv når det

saglige argument er i orden, og man har loven på sin side. De fleste vælger

derfor at undlade at slukke for optageren, hvis de bliver bedt om det.

Har du en sagsbehandler, som nægter dig at optage mødet, kan du

overveje om en af nedenstående løsninger kan være en mulighed.

OPTAG UDEN AT INFORMERE

Du har ikke pligt til at informere de øvrige mødedeltagere om, at du

optager samtalen/mødet, så længe du optager, for at du selv kan huske

samtalen.

MEDBRING EN BISIDDER

Frem for at optage møder vælger mange borgere at medbringe en bisid-

der, som har mulighed for at lave grundige notater af, hvad der bliver

sagt og aftalt.

FORTÆL, AT DU OPTAGER TIL EGET BRUG

Sagsbehandlerens forbud mod at optage kan skyldes mistillid til borgerens

hensigt med at optage. Det kan hjælpe at forsikre de øvrige deltagere

om, at det udelukkende er af hensyn til hukommelsen, så du kan være

sikker på ikke at glemme aftaler og andet, der er aftalt. Nægtes det

stadig, så bed om en saglig begrundelse.

SKIFT SAGSBEHANDLER

Hvis ønsket om at optage en samtale og/eller et møde beror på mistillid

til sagsbehandleren, kan du overveje at undersøge mulighederne for et

sagsbehandlerskift.

Det socialehjørne

Tekst: Maria Ødegaard, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

45

Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at søge et

legat hos os, takket være Zangger Fonden, som har givet os en bevilling

til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan fortrinsvis søge om

støtte til sygdomsbehandling, som er omkostningskrævende. Det kan

være støtte til selve behandlingen, for eksempel genoptræning eller

ophold på et rekreationscenter, eller det kan være støtte til nødvendige

hjælpemidler, som kan aflaste dit handicap og lette din hverdag, for

eksempel digitale hjælpemidler, hvilestol, særlige køkkenredskaber,

ganghjælpemidler eller lignende. Beløbet du søger om, kan enten være

hele beløbet eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen

5.000-10.000 kroner.

BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT HOS HJERNESKADEFORENINGEN

• Du kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra Zangger

Fondens bevilling.

• Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet

af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får du afslag, bedes

du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning.

• Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi ikke

en tilstrækkelig begrundelse).

• Du kan kun søges til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost, lom-

mepenge og lignende.

• Du kan ikke få støtte til et ophold eller hjælpemiddel, du allerede har

købt.

• Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte fra anden

side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med et større beløb

end de faktiske merudgifter.

SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND.

ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE:

• kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden

• hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig

• hvilket beløb du søger om

• kort om dine økonomiske forhold

• om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen

• dine kontaktinfo og dig medlemsnummer

• kopi af afslag fra din kommune om støtte

• kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT

• budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt eller

delvist

• eventuelt andre relevante bilag, fx beskrivelse

af opholdet eller hjælpemidlet

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder at du ikke

skal betale skat af et tildelt legat..

ZANGGER FONDEN- STØTTE TIL MENNESKER MED HJERNESKADE

ZANGGER FONDEN • SAGSBEHANDLING

Det socialehjørne

STRIBE 11:

DÅRLIG STIL (LOVPLIGTIGT)

Se flere striber på hjerneskadet.dk/

for-skadede-voksne/systemet/sags-

behandling-tror-jeg-nok/

Tekst og tegning: Sune Hansen

Sagsbehandling

46

OLES TRUCKINGved

OLE CHRISTENSEN

Oles nye Ferrari-trailer kører med racerbiler og post

Med en ny DAX XF med Super Space Cab sørger Ole Christensen for, at Ferrari Danmark kommer rundt

til løb med racerbiler i traileren, der også rummer sovekabine, bad og værksted.

Tlf. 22 72 81 49www.olestrucking.dk

Tjørnevænget 1 · 4690 Haslev · [email protected]

Als Oddevej 18 . 9560 HadsundTlf. 98 58 20 55

www.ravnbjerghus.dk

- Opholdssted for børn og unge med psykiske og fysiske handicap

Industrivej 2 · 4600 Køge · Tlf. 56 63 31 30 · [email protected]

Kjærulff Tietze ApSTlf. 32 59 00 88

E-mail: [email protected]

Hillerød | Helsingør | Helsinge | Farum | Brøndby

TerapiklinikkenLøsninger der hjælper!

Terapiklinikken tilbyder terapi, coaching, supervision, undervisning og kurser

Kong Haralds Vej 43 . 4000 RoskildeTlf. 20 95 72 02 . www.terapiklinikken.dk

[email protected] 5120 2190

Betonelementer

• • • •

Betonelementer

• • • •

• Terrazzotrapper• Specialelementer• Vægelementer• CRC- højstyrkebeton• Filigrandæk

Betonelementer

• • • •

• Filigranvægge• Søjler & Bjælker• Altaner• Trapper• Facadeelementer

Betonelementer

Mulebyvej 40, 3700 Rønne • Tlf. 56 96 42 17 • Fax 56 96 48 69 • e-post: [email protected] • www.plbeton.dk

www.plbeton.dkMulebyvej 40, 3700 Rønne • Tlf. 56 96 42 17 • e-post: [email protected]

Lindersvoldvej 54640 Faxe

Tlf. 2442 4130www.botilbud-lindersvold.dkForstander: Jørn Balsen

58 57 57 60

[email protected]

http://csu.slagelse.dk

Undervisning og hjælp til dine særlige behov

KALENDER

Sommer/efterår 2017

4 • Hjernesagen nr. 3 2017

13. oktober: Kulturnat i København Hjernesagen og Center for Hjerneskade åbner dørene tilen spændende aften, med hjernen i centrum.

23. oktober: Hovedbestyrelsesmøde

Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 [email protected] www.bjn.dk

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel-systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne

type ortose er velegnet til dig.

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af mulighederVil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk– Vi vil så gerne dele vores viden!

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

systemer kan vi hjælpe dig, hvad enfrihed og mobilitet. Med FES (funktio

e centrale nervesygdomme. Detandrneblødneskade som f.eks hjeren hjer

oblemer i din hånHar du funktionspr

opfodopfod, drejer sig om drten det dr-onel elektrisk stimulation) hjælpemiddel

t er nu muligt for dig at opnå funktion,ese ellerebral parose, cerdning, scler

d eller dit ben på grund af

k33 11 85 57Bandagist Jan Nielsen A/S

es viden!ne dele vori vil så ger– V.fes-cente besøg wwwil du vide merV

Bandagist Jan Nielsen – En ver

type ortose er velegnet til dig.

Du kan bestille tid til en klinisk under

et med lårmuskelsvækkelsekombiner

[email protected]

.bjn.dk.dk eller wwwter

rden fuld af muligheder

rsøgelse, for at se om denne

etisk hånd.e eller en par

23. – 25. august:Nordisk Stroke kongres i Aarhus

12. – 13. september: Nordisk Afasiråd – styregruppemøde og årsmøde

23. – 24. september: Hovedbestyrelsesmøde og -strategiseminar

10. oktober: Afasidag

NEUROCENTER ØSTERSKOVEN · AmERIKAVEj 46 · 9500 HOBRO · TLf. 97 64 51 00

Vi tilbyder:• Intensiv, specialiseret neurorehabilitering til personermedmoderateogsværehjerneskaderefterendtsygehusophold.

• Døgnopholdellerambulanteforløb,hvorderarbejdesmedfysiske,kognitive,socialeogfølelsesmæssigefunktioner.

• Etforløbmålrettetdenyngremålgruppe(ca.1640år)typiskmedtraumatiskeskader, størreblødninger,hjertestopogforskelligeprocesserihjernen(bl.a.infektioner).

• Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio ogergoterapeuter, pædagoger, social og sundhedsassistenter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut ogkommunikationsvejleder.

• Tætsamarbejdemedpårørende,sundhedsvæsnetogkommunen.

Landsdækkende rehabiliteringstilbud

Se mere på www.oesterskoven.dk

ØSTERSKOVEN· N E U R O C E N T E R ·

NEUROCENTER ØSTERSKOVEN · AmERIKAVEj 46 · 9500 HOBRO · TLf. 97 64 51 00

Vi tilbyder:• Intensiv, specialiseret neurorehabilitering til personermedmoderateogsværehjerneskaderefterendtsygehusophold.

• Døgnopholdellerambulanteforløb,hvorderarbejdesmedfysiske,kognitive,socialeogfølelsesmæssigefunktioner.

• Etforløbmålrettetdenyngremålgruppe(ca.1640år)typiskmedtraumatiskeskader, størreblødninger,hjertestopogforskelligeprocesserihjernen(bl.a.infektioner).

• Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio ogergoterapeuter, pædagoger, social og sundhedsassistenter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut ogkommunikationsvejleder.

• Tætsamarbejdemedpårørende,sundhedsvæsnetogkommunen.

Landsdækkende rehabiliteringstilbud

Se mere på www.oesterskoven.dk

www.tops.dk

Bettina SkoAlgade 22 . 7900 Nykøbing Mors . Tlf. 97 72 00 07 . www.tops.dk

Jens Munksvej · 9850 HirtshalsTlf. 96 56 98 99 · www.hirtshalsyard.dk

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup()

Magasinpost SMP46742

DIN STØTTE GØR ENENORM FORSKEL!

For at være godkendt som almennyttig forening skal vi hvert år inden den 1. oktober modtage minimum

101 bidrag á minimum 200 kroner. Derfor beder vi dig om et ekstra bidrag til vores arbejde.

AT VÆRE EN ALMENNYTTIG FORENING BETYDER, AT:

- Du kan få fradrag for alle dine bidrag til foreningen.

- Hjerneskadeforeningen ikke skal betale afgift af de beløb, vi arver.

- Hjerneskadeforeningen kan modtage momskompensation.

De sidste to bliver til rigtig mange penge. Penge, som vi bruger til vores rådgivnings-, informations- og

støttearbejde, der hjælper så mange mennesker i hverdagen. Det vil vi meget nødig skulle skære ned

på, så det er vigtigt for os at kunne opfylde kravet.

Har du fået rådgivning hos vores socialrådgiver, deltaget i en af foreningens pårørendegrupper, fået

telefonisk støtte eller bisidderhjælp, brugt de ugentlige tilbud i lokalafdelingerne, følt dig oplyst af

vores blog, videoer, podcasts og infomaterialer eller glædet dig til at modtage vores medlemsblad — så

vær med til at sikre, at vi kan fortsætte arbejdet for de mange familier, der allerede er ramte, og tilbyde

hjælp og rådgivning til de 20.000 familier, der i løbet af det næste år bliver ramt af en hjerneskade.

Støt os NU via MobilePay 2171 6301 eller ved at indbetale dit bidrag på reg. 4440 konto 3348346849.

Du kan læse mere om dine muligheder for at støtte Hjerneskadeforeningen på hjerneskadet.dk.

TAK FORDI DU HJÆLPER OS MED AT HJÆLPE!

VI HARMOBILE PAY2171 6301

HYDROCEPHALUS FRYGTEN H ERNESKADE …...Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du...

Documents

Transcript of HYDROCEPHALUS FRYGTEN H ERNESKADE …...Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du...