30 DE DICIEMBRE DE 2012 XLSEMANAL

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XLSEMANAL 30 DE DICIEMBRE DE 2012

40 MAGAZINE En primer plano

n poema escrito por un niño de 8 años que superó un sarcoma de Ewing y

una madre agradecida. Así nació la pulsera solidaria con la que María Madrigal se ha propuesto ayudar en la lucha contra el cáncer infantil. «A mi hijo Carlos le detectaron el tumor y el mundo se nos vino encima, fue como un tsunami –cuenta María–. Por suerte había un protocolo, una oportunidad de éxito, y los médicos del hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, le salvaron la vida. Yo sentí una profunda gratitud». Lejos de diluirse, el tiempo hizo crecer en María ese sentimiento. «Mi marido y yo empezamos a hacer aportaciones mensuales al grupo de investigación de cáncer infantil del Sant Joan de Déu –recuerda–, pero no dejaba de pensar en que podía hacer algo más. Mi experiencia con otras madres cuyos hijos no tuvieron la suerte que tuvo Carlos me hizo ver lo mucho que queda por hacer, sobre todo ante los recortes actuales». Piensa que te piensa, María recordó la poesía que su hijo había escrito en plena rehabilitación. En 20 versos, y bajo el título Sarcoma de Ewing, Carlos relató su proceso con la inocencia y el realismo propios de la infancia. Seis años después de la primera

on no se va a morir», sentencia su padre. Su hermana María le salvó la

vida. Cuando tenía 6 años, a Jon le diagnosticaron una leucodistrofia y los médicos le vaticinaron 2 años de agonía. A sus padres, Mentxu Mendieta y Mikel Rentería, la noticia los arruinó un 13 de octubre de 2008. Dos meses después, sin embargo, su

lectura, aquellas palabras continúan emocionando a su madre: «Carlos, a su modo, explicaba la enfermedad y la importancia de la investigación». El resultado fue la pulsera solidaria, unas tiras de tela donde los versos bordados de Carlos llaman a luchar contra el cáncer infantil. A la causa se unió Lili Rabella, una amiga que María insiste en mencionar: «Es el

hijo recibía un trasplante de médula, extraída a la pequeña, que interrumpió el avance de la enfermedad y transformó para siempre la vida de los Rentería. Hoy, Jon usa silla de ruedas, no ve, no habla y no descodifica del todo el lenguaje, pero antes de que todo eso ocurriera sus padres le habían hecho una promesa: «No nos rendiremos. Lucharemos para que tu vida y la de nuestro entorno sea feliz –revela Mentxu–. Porque, para nosotros, la felicidad es una decisión». El compromiso, a 4 años vista, sigue intacto. Es el alma detrás de The Walk On Project (WOP), un proyecto nacido para apoyar la investigación. «Surgió

50 por ciento de todo esto. Es la prueba de que no hace falta sufrir la enfermedad en persona para hacer algo por los demás». María y Lili no están solas. Hace un año se unieron a otras madres cuyos hijos vivieron el cáncer –muchos no vivieron para contarlo– para crear un blog donde venden bufandas, lápices, agendas, llaveros o collares. Juntas han encontrado un modo de luchar para que la investigación permita a otros niños sortear la enfermedad. Es su forma de transmitir las lecciones que les enseñaron sus hijos. «Carlos –confiesa María– me hizo desterrar de mi vocabulario la expresión: 'Yo no podría'. Se puede». Q S U P R OY E C TO :

P O R L A I N V E S T I G A C I O N D E L C A N C E R I N FA N T I L .

B L O G S P OT. C O M . E S / .

desde la música –explica Mikel–. Me ayudó a sacar la barbaridad de sentimientos que tenía dentro. Un día compuse una canción, Walk on, sin más pretensiones. De hecho, la escribí en inglés porque me daba un poco de vergüenza. Hablaba de seguir caminando, no rendirnos. Entonces, Andoni, el mayor de nuestros 3 hijos, me dijo: 'Aita, hay que hacer algo con esa canción'. Y lo hicimos, crear WOP». Mikel y Mentxu, en todo caso, asumen que la enfermedad de Jon no se va a curar mañana. «Con suerte, quizá se beneficie de alguna terapia –dice Mentxu–. Si no puede ser así, no importa. Queremos crear algo perdurable». Para ello, los Rentería parecen dispuestos a llegar más lejos todavía. «Hasta el espacio iremos –aventura Mikel–, pero de eso aún no te podemos contar más». Q S U P R OY E C TO : W W W. WA L KO N P R O J E C T. O R G.

«CONOCER A OTROS NIÑOS QUE NO

TUVIERON NUESTRA SUERTE ME HIZO VER LO QUE QUEDA POR

HACER, Y MÁS ANTE LOS RECORTES»

«UN DÍA COMPUSE UNA CANCIÓN SOBRE

NO RENDIRSE. MI HIJO MAYOR ME DIJO:

'AITA, HAGAMOS ALGO', Y CREAMOS ESTE PROYECTO»

Carlos Artola y su madre, María Madrigal, en su casa en Barcelona con sus pulseras, agendas y lápices solidarios.

De derecha a izquierda:Mentxu, Andoni, Mikel, Jon y María Rentería, junto con Xabier Madina –miembro de la WOP Band–, en su local de ensayo.

40.000 EUROS RECAUDADOS CONTRA EL CÁNCER INFANTIL

160.000 EUROS PARA DOLENCIAS NEURODEGENERATIVAS

"GRACIAS A MI HIJO DESTERRÉ LA FRASE: 'YO NO PODRÍA'. SE PUEDE"

A Carlos le detectaron un tumor del crecimiento con 8 años. Seis después parece haber vencido a la enfermedad. Pasado el susto, su madre –María– vende pulseras, lápices y agendas para dar una esperanza a los 850 niños que cada año reciben un diagnóstico de cáncer antes de cumplir los 14 años.

"LA FELICIDADES NUESTRA OPCIÓN"

Jon sufre una leucodistrofia, pero sus padres –Mikel y Mentxu– lo consideran un crack. La ciencia quizá no consiga ayudar a Jon, pero desean al menos que otros niños no pasen por este trance que afecta a más de mil personas en España. Por eso hacen conciertos y desafíos deportivos, venden camisetas o incluso sus propios discos de rock.