De betekenis van eigen regie voor

mensen met een chronische ziekte

of lichamelijke handicap

Heft in eigen hand

© Zorgbelang Brabant

info@zorgbelang-brabant.nl

Februari 2012

Auteurs:

Bert van Helvoirt en Marijke Smits, ervaringsdeskundigen

Maaike Mol, adviseur Zorgbelang Brabant

Samengesteld op basis van gesprekken met leden van

de werkgroep Eigen Regie, bestaande uit ervaringsdes-

kundigen uit het netwerk chronisch zieken en lichamelijk

gehandicapten in Zuidoost-Brabant. Met dank aan Henk

de Beer, Loes Brugman, Ingrid Klein, Jan de Lange en

Willem Spijker.

Fotografie: Wilfried Scholtes

Vormgeving: Noregt Visuele CommunicatieCo

lofo

n

Heft in eigen hand

De betekenis van eigen regie voor mensen met een

chronische ziekte of lichamelijke handicap

Dit boekje vormt de weerslag van

een reeks gesprekken met mensen

met een chronische ziekte of licha-

melijke handicap, verspreid over een

periode van bijna twee jaar. Deze

gesprekken gingen over de bete-

kenis van het begrip eigen regie. Een

term die vaak gebruikt wordt maar

die niet gemakkelijk te vangen is in

een defi nitie. In de loop van deze

gesprekken tekende zich wel steeds

helderder af waar eigen regie over

gaat en wat het betekent.

Deze brochure vormt geen afgerond

verhaal, maar eerder een aanzet of

begin om anders te gaan denken en

te handelen. Het beschrijft een visie

op eigen regie, die wordt onder-

steund met diverse voorbeelden uit

de praktijk.

We maken duidelijk dat het begrip

eigen regie niet alleen op individueel

niveau mag worden bekeken. Er

zullen ook op collectief niveau voor-

zieningen en faciliteiten getroff en

moeten worden om de maatschappij

echt toegankelijk te maken, zodat

mensen met een functiebeperking

gewoon hun leven kunnen leiden.

Of u nu professional, mantelzorger,

naastbetrokkene, belangenbe-

hartiger of lezer met een ziekte of

handicap bent; deze brochure kan u

voorzien van waardevolle informatie.

Voor professionals in de zorg Vo

oRW

oo

RD

4 5

6

brengen we in beeld hoe belangrijk

het voor hun patiënten of cliënten

is om regie te voeren over het leven.

Het biedt hen aanknopingspunten

om hier in beleid en praktijk mee

verder te gaan. Dit vraagt van profes-

sionals dat zij het lef hebben om het

denken in protocollen en producten

los te laten als de situatie daar om

vraagt en de cliënt vooral ruimte te

geven om regie te kunnen voeren.

Als een cliënt die ruimte krijgt, wordt

de mogelijkheid gecreëerd om zelf

meer initiatieven te ontplooien,

het leven steeds meer zelf vorm te

geven. Uiteindelijk zullen zo ook zijn

mogelijkheden voor zelfredzaam-

heid worden versterkt.

Naastbetrokkenen en mantelzorgers

krijgen inzicht in wat er gebeurt in

het leven van hun naaste, krijgen

zicht op hun mogelijke rol in het

proces dat hun naaste doormaakt in

het (her)nemen van eigen regie en

zien ook wat de valkuilen kunnen

zijn.

De lezer met een ziekte of handicap

zal bevestigd worden in de dingen

waar hij tegenaan loopt, en zal zien

dat er altijd ook mogelijkheden zijn

om zelf het heft in handen te nemen.

Hij wordt kort gezegd versterkt in het

idee dat het wel kan. Met een reële

blik op alle beperkingen is er altijd

ook de mogelijkheid om te zeggen:

‘Prima dat jullie van alles voor mij

willen doen, maar dit stuk regel ik

toch echt zelf!’

Belangenbehartigers kunnen deze

visie gebruiken bij hun werkzaam-

heden om de positie van patiënten

en cliënten te versterken.

Eindhoven, februari 2012

InlE

IDIn

G

8 9

Eigen regie voeren gaat over het zelf sturing geven aan

je leven in de context van je sociale omgeving. Voortdu-

rend zijn we als mens bezig onszelf met onze omgeving te

verhouden. We zoeken een evenwicht tussen aanpassen

aan die omgeving en proberen om die

omgeving aan onszelf aan te passen.

Ieder mens voert in meerdere of mindere mate regie over

zijn leven. Maar als iemand (vroeg of laat) in zijn leven

getroff en wordt door een chronische ziekte of handicap

wordt het belang van het voeren van regie een stuk groter

of duidelijker. Immers, je wordt dan op diverse manieren

en momenten afhankelijk van anderen en kunt een hele-

boel ogenschijnlijk gewone handelingen niet meer zelf

uitvoeren. Ook word je afhankelijk van allerlei regelgeving,

uitkerende instanties, keuringen etc. Het voeren van regie

komt onder druk te staan.

Accepteren dat je dingen niet meer zelf kunt doen, dat is in het begin moeilijk. Maar dat je iets niet zelf kunt, wil zeker niet zeggen dat je geen regie kunt voeren! Dit besef groeit geleide-lijk. Ik vergelijk het vaak met rallyrijders: de chau� eur rijdt of voert uit, maar dit kan nooit goed gaan zonder een betrouw-bare kaartlezer! En natuurlijk moet er dan vertrouwen en een goede wisselwerking tussen hen beide zijn.

Sinds ik in een rolstoel zit, kan ik mijn huis niet meer zelf schoonmaken. Daarvoor komt nu een hulp. Met deze hulp heb ik een aantal dingen doorgesproken en aangegeven wat voor mij het belangrijkste is. Verder maakt zij mijn huis naar haar inzichten schoon. Ik zou het zelf misschien op een andere manier aanpakken, maar als het resultaat goed is en mijn huis weer schoon is, kan ik er wel mee leven.

Vroeger verving ik alle elektrische aanslui-tingen zelf, nu kan ik dat niet meer. Ik heb echt moeten leren om het heft uit handen te geven, niet steeds op de vingers te kijken van degene die me helpt maar te vertrouwen op het goede eindresultaat.

10 11

en een

In het proces dat iemand doormaakt die getroff en wordt door een chronische

ziekte of lichamelijke handicap zijn verschillende fasen te onderscheiden.

Eerste fase: een nieuwe situatie: er gaat iets mis met je gezondheidAls er in je gezondheid ‘iets mis gaat’ of er doet zich een trauma voor, kom je in

een medisch circuit terecht. Je bent voor een deel afhankelijk van of overge-

leverd aan anderen. Medische professionals spelen in deze periode een grote

rol.

In deze fase betekent het voeren van regie meestal een beperking van het

begrip tot mondig zijn in de spreekkamer.

EIGEn REGIE

chronische aandoening of lichamelijke handicap

Ik kreeg steeds vaker last van hartkloppingen en duizelingen. Op een gegeven moment kwam ik in een medische molen terecht, en werden er allerlei onder-zoeken gedaan. Ik voelde me echt een patiënt en wilde eigenlijk maar één ding: duidelijkheid over wat er met me aan de hand was en dat het opgelost zou worden. Ik was absoluut niet in staat om verder te denken.

12 13

Tweede fase: de diagnose is gesteld; je beseft dat er iets defi nitief is veranderd.

Na een tijd van onzekerheden en

misschien hoop op verbeteringen

komt er een moment dat duidelijk

wordt dat er iets wezenlijk veranderd

is. Er kunnen jaren overheen gaan

voordat je echt beseft dat het echt

niet meer wordt zoals het was. Het

kan zelfs zo zijn dat dit punt nooit

bereikt wordt. Maar als dit besef

doordringt, breekt er een nieuwe

fase aan.

In deze tweede fase van het proces

krijgt het begrip regie over het leven

pas echt zijn betekenis. Randvoor-

waarden voor het voeren van eigen

regie zijn in onze visie een zekere

mate van acceptatie en het besef dat

de aandoening echt niet meer over

zal gaan. Dan komt er ruimte om

de aandacht meer te richten op het

leren omgaan met de situatie zoals

hij is, inclusief terugval, onzeker-

heden, schommelingen en slechte

momenten. Pas dan kun je ook bezig

zijn met het verbeteren van de situ-

atie. Dit gebeurt niet van de ene op

de andere dag, maar vergt natuurlijk

tijd. In zijn algemeenheid zullen

ontkenning, het jezelf opstellen

als slachtoff er of bezig blijven met

verwijten of schuld belemmerend

werken voor het voeren van regie.

Pas toen ik begon te bese� en dat ik echt nooit meer goed zou kunnen lopen, werden mijn boosheid en frustratie langzamerhand minder. En pas toen kon ik me meer gaan richten op wat ik allemaal nog wel kon. Ik ging andere prioriteiten stellen en mijn leven ging er heel anders uit zien.

Na mijn ongeluk duurde het zeker 8 jaar voordat ik de regie weer kon nemen. De eerste tijd was het medische circuit mijn referentie-kader geworden. Maar op een gegeven moment moet je uit het beschermde wereldje komen en weer risico’s durven nemen. Dat is juist goed!

14

Derde fase: periode van verdere achteruitgang.

Verdere achteruitgang betekent

onder andere dat je steeds weer

je doelen bij moet stellen. Als de

achteruitgang nog verder doorzet,

mondt deze mogelijkerwijs uit in het

verliezen van de eigen regie. Naasten

of anderen zullen dan steeds meer

beslissingen voor jou gaan nemen.

In het volgende hoofdstuk gaan we

met name in op eigen regie in de

tweede fase.

16 17

EIGEn REGIEover?

Waar gaat

In actuele discussies en publicaties

over gezondheidszorg wordt veel

gesproken over eigen regie. Het

blijkt dan vaak te gaan over ‘de mens

als patiënt’ en wat in feite bedoeld

wordt met eigen regie is ‘disease

management’: het managen van

ziekte en gezondheid.

Maar ook iemand met een handicap

of chronisch ziekte is net als iedereen

gewoon een mens die regie kan

en wil voeren over het hele leven.

Het leven gaat naast gezondheid

en ziekte ook over werk, opleiding,

vrijetijdsbesteding, gezin en part-

nerschap, vriendschap enzovoorts.

Disease management vormt voor

iemand met een chronische aandoe-

ning of handicap een onderdeel van

eigen regie.

Patiënt-zijn centraal: disease management

Hele leven: eigen regie

Een dokter moet niet vergeten dat ik na een kwartier weer buiten sta en dat ik dan de rest van de dag mijn leven leid. Ik heb ook mijn gezin, ik wil de bood-schappen doen, ik ben met een studie bezig etcetera. Ik ben echt wel méér dan ‘een diabeet’..

Ik vind het soms zo lastig om steeds maar met mijn ziekte en beperkingen bezig te moeten zijn. Bij de specialist, als ik weer eens gekeurd of herkeurd moet worden, als ik weer een vragenlijst moet invullen voor het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) enzovoorts. Ik wil me veel liever bezig houden met wat ik nog wel kan en wat ik leuk vind.

18 19

Iemand zou de keuze moeten

kunnen maken om de aandacht

en energie die aan ‘ziek zijn’ wordt

besteed zo klein mogelijk te houden.

Natuurlijk kan de ziekte of handicap

zelf niet tot nul worden gereduceerd.

Er is wel een keuze om niet meer

energie dan nodig is te besteden aan

het ‘managen’ van de gevolgen van

de ziekte of handicap, zodat er meer

energie en tijd overblijft voor het

gewone leven.

Goed omgaan met energie en

tijd en daar keuzes in maken gaat

uiteraard niet vanzelf, daar is heel

wat voor nodig. En er is geen

standaardrecept voor te geven.

In gesprekken met bewoners van verpleeghuizen komt naar voren dat zij als het

gaat over zorg, verpleging en behandeling geneigd zijn om uit te gaan van de

adviezen en deskundigheid van de professionals. Ze geven aan wel graag actief

betrokken te willen worden en afspraken te willen maken over het wonen, de faci-

litaire dienstverlening, de inhoud en vormgeving van dagbesteding en het samen-

leven in het verpleeghuis.

EnERGIE En TIJDZiek zijn

Gewone leven

Op zich vind ik het prima dat er tegen-woordig zo veel nadruk wordt gelegd op werk, studie en re-integratie, dit kan heel positief werken en je zelfvertrouwen versterken. Maar dit geldt niet zomaar voor iedereen met een functiebeperking. Soms ervaren mensen daardoor juist een beves-tiging van hun beperkingen en wordt alles wat ze ‘moeten’ een veel te grote last.

Als je een chronische aandoening

hebt, zullen bepaalde zaken altijd

een grote aanslag blijven plegen

op je energie en tijd. Zo zijn het

papierwerk en de (her)keuringen die

nodig zijn om voor bepaalde voor-

zieningen in aanmerking te kunnen

komen terugkerende en tijdrovende

zaken die steeds opnieuw aandacht

en energie vragen. En dan moet

je vervolgens ook nog het nodige

schriftelijk verantwoorden. Daar-

naast gaat er voortdurend veel

energie zitten in het bezoeken van

specialisten, medisch onderzoek en

controles.

20 21

En dan zijn er voortdurend allerlei regelzaken, bijvoorbeeld voor het verkrijgen

van hulpmiddelen of ontheffi ngen. Je bent afhankelijk van regelgeving, indi-

caties en procedures en moet vaak lang wachten. Ook moet je in het sociale

verkeer veel meer plannen. Spontane acties zijn vaak lastig.

Als ik ergens heen wil moet ik dat ruim van te voren bedenken. Ik moet 24 uur van te voren een aangepaste taxi bestellen. Vervolgens moet ik zorgen dat ik minimaal een half uur voor het afgesproken tijdstip aangekleed bij de deur klaar zit in mijn rolstoel. Dus moet ik ook mijn hulp vragen om hier op tijd voor te komen. Dan gaat het uiteindelijk meestal wel goed, maar het kost wel extra denk- en regelwerk.

Mijn huis is helemaal op mijn maat gemaakt door middel van domotica. Zo worden bijvoorbeeld mijn hulpverleners bij de voordeur geïdenti� ceerd door hun vinger-prints. Dan kunnen ze automatisch naar binnen en hebben ze toegang tot die vertrekken waar ze moeten zijn. Ook kunnen zij bij mij thuis mijn digitale dossier opvragen; zij kunnen dat dan zien op een groot scherm boven mijn bed.De computer is zo geprogrammeerd dat hij de energie en warmte daar naar toe stuurt waar dat nodig is.

Waar ’s ochtends mijn hulpverle-ners moeten beginnen is het op tijd warm. Indien nodig zorgt hij voor aangename temperaturen elders als daar assistentie nodig is. De verlichting kan ik zelf dimmen met een afstandsbediening. Al deze technologie maakt het mij een stuk makkelijker om zelfstandig te wonen en de benodigde hulp om mij heen te organiseren. Maar ik blijf wel zo lang mogelijk dat doen wat ik nog zelf kan. Zo ga ik ’s middags zelf met behulp van mijn tillift in en uit bed.

Ik heb wel eens het idee dat ik voortdurend aan het wachten ben. Wachten op mijn hulp die me helpt met opstaan en aankleden. Wachten in de wachtkamer van de dokter of specialist. Wachten op de taxi die me komt ophalen. Wachten tot mijn aanvraagformulieren bekeken en beoordeeld zijn. En ga zo maar door.

Nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg zoals zorgprogramma’s,

E-health, telemedicine en andere vormen van ‘slimme zorg’ kunnen behulp-

zaam zijn bij het verminderen van de benodigde energie en tijd voor ‘disease

management’, maar vormen slechts een deel van het verhaal.

22 23

EIGEn REGIE?Wat is

Als we het hebben over eigen regie,

vormt het fundamentele recht van

ieder mens tot zelfbeschikking

het startpunt. Maar om dit recht

te kunnen vertalen in actie, om

daadwerkelijk regie te gaan voeren,

moet iemand ook in staat zijn om

dit te doen of over dit vermogen

beschikken. En vervolgens moet

iemand ook door de omgeving in

staat worden gesteld om regie te

voeren. Dit kunnen we als volgt

weergeven in een schema:

Zelfbeschikking Eigen Kracht Regie voeren

Recht Vermogen Actie

(bron: lectorale rede mw. Dr.. L. Verkooijen, Health School Almere, 2010)

Dit schema laat in grote lijnen zien

hoe eigen regie voor ieder mens,

ongeacht zijn beperkingen, gestalte

krijgt. Juist als je geconfronteerd

wordt met beperkingen komt het

voeren van regie onder druk te staan.

Met bovenstaand schema hebben

we nog geen defi nitie van het

begrip eigen regie. Naar ons idee

is het begrip ook niet te vangen in

een defi nitie. Eigen regie kent vele

kanten of aspecten en is het resul-

taat van een dynamisch proces dat

steeds opnieuw vorm moet krijgen

in relatie met de omgeving en de

omstandigheden. Je kunt zeggen dat

regie voeren een handeling is waarin

eigen regie vorm krijgt of tot uitdruk-

king komt.

24 25

In gesprekken van mensen met een handicap of chronische ziekte komen

bepaalde kernwoorden of aspecten steeds weer naar voren. En afhankelijk van

het accent dat iemand legt, komt een bepaald aspect meer op de voorgrond.

Samen vormen de aspecten en facetten een beeld van het begrip eigen regie.

Een aantal van deze kernwoorden zijn:

Deze opsomming is uiteraard niet compleet. In een andere context of in

gesprekken met een andere groep mensen (bijvoorbeeld met psychische

beperkingen of niet aangeboren hersenletsel) zullen andere aspecten wellicht

meer nadruk krijgen.

• Vormgeven van je leven

• Besluiten en beslissingen nemen

• Plannen en vooruitzien

• Wensen kennen en uiten

• Verantwoordelijkheid nemen én

verantwoordelijkheid delen

• Interactie met je sociale netwerk

• Zelfvertrouwen en zelfbeeld

• Energie verdelen

• Empowerment (je eigen kracht

vinden en aanwenden)

• Gebruikmaken van ervaringskennis

• Reacties van anderen, acceptatie

Aan het eerste schema kunnen we diverse facetten toevoegen met hun

aanknopingspunten voor het voeren van regie. Het schema komt er dan als

volgt uit te zien:

Zelfbeschikking Eigen Kracht Regie voeren

Recht Vermogen Actie

• Empowerment• Informatie• Acceptatie

• Geestelijke vermogen• Lichamelijke vermogen • Financiën• Wonen en woonomgeving

• grenzen kennen en aangeven• draaglast en draagkracht• wensen kennen en uiten• interactie met je sociale netwerk• zelfvertrouwen en zelfbeeld

• vormgeven van je leven• besluiten, beslissingen nemen• plannen, vooruitzien• verantwoordelijkheid nemen en delen

• zelfredzaam zijn

• Externe factoren • Externe factoren

26

Een aantal begrippen uit voorgaand schema

worden hieronder nader toegelicht.

Draaglast en draagkracht, grenzenOok als je lichamelijke beperkingen hebt, is het

belangrijk om het maximaal mogelijke uit jezelf

te halen. Maar alleen al ’gewoon meedoen‘ kost in

zo’n situatie veel extra energie. Het is belangrijk om

reëel te blijven in wat je kunt. Vaak is de drive om

‘gewoon mee te doen’ zo groot dat je gemakkelijk

over je eigen grenzen heen gaat en daar op korte of

langere termijn zelf de tol voor moet betalen. Als je

een handicap of chronische ziekte hebt, is het extra

belangrijk om een balans te vinden tussen gewoon

meedoen en je grenzen kennen en deze ook aan

kunnen geven. Hulp kunnen vragen en accepteren

hangt daarmee samen.

Natuurlijk wil je alles doen wat in je vermogen ligt om gewoon mee te doen. Het geeft iedereen toch voldoening als je alles hebt gedaan wat in je mogelijkheden ligt? Maar ik merk aan mezelf en ook aan andere mensen met een handicap dat we daarin soms veel te ver gaan. Het is gewoon zo dat simpele dingen, die voor iedereen normaal zijn, ons veel meer tijd en energie kosten. En het is best moeilijk om steeds aandacht te vragen voor wat je niet kunt. Maar als je niet reëel bent, betaal je uiteindelijk zelf de tol en liggen oververmoeidheid of burn out zo maar op de loer. Het is voor ons zo belangrijk om te leren aangeven waar onze grenzen liggen!

28 29

Eigen regie en eigen verantwoordelijkheid

Eigen regie en eigen verantwoordelijkheid worden vaak in één adem

genoemd. Het zijn begrippen die met elkaar te maken hebben, maar zeker

niet hetzelfde betekenen. Van eigen verantwoordelijkheid kunnen we een

zelfde soort schema maken als van eigen regie.

Verantwoordelijk Verantwoordelijkheid Verantwoordelijkheid

zijn dragen nemen en delen

Feitelijkheid Vermogen Actie

Dat we als mens verantwoordelijkheid zijn voor onszelf staat buiten kijf. Of we

ook in staat zijn om deze verantwoordelijkheid te dragen en vervolgens ook te

nemen en te delen, is afhankelijk van allerlei interne en externe factoren.

Natuurlijk ben ik er zelf verantwoordelijk voor dat ik mijn afspraken nakom. Alleen, ik kan deze afspraken niet zelf opschrijven. Daarom vraag ik altijd even aan degene met wie ik een afspraak maak om deze te noteren. Bijvoor-beeld door mij een mailtje te sturen met de datum, of voor me op te schrijven wat we precies hebben afgesproken. Soms kijken mensen wel raar op als ik dit vraag maar dan leg ik het even uit. Het komt wel eens voor dat die ander het vergeet te doen en dan zit ik met de gebakken peren.

Om verantwoordelijkheid te kunnen

nemen en delen, is onder andere

inzicht in je beperkingen van belang.

En bij het delen van verantwoorde-

lijkheden speelt ook (behoefte aan)

privacy een rol, bijvoorbeeld als je

overweegt om iemand te vragen om

je te helpen met de administratie. En

uiteindelijk doet zich ook de vraag

voor welke verantwoordelijkheden je

zelf weer wilt oppakken. Wat bij het

delen van verantwoordelijkheden

ook van belang is, is dat het storend

of onacceptabel kan worden als de

relatie met naasten en familieleden

steeds meer het karakter van een

hulp- of zorgrelatie krijgt.

30 31

Natuurlijk kan ik best wel aan mijn kinderen vragen of ze bepaalde klusjes voor me willen doen. Maar het wordt echt wel vervelend als ik ze iedere keer als ze langskomen ook moet vragen om iets voor me te doen. Ik wil ook graag gewoon gezellig als familie kunnen kletsen en ko� e-drinken, dat komt er nu soms gewoon niet van.

Ik heb een goede opleiding gehad, maar ook ik snap soms helemaal niet hoe het in elkaar zit en kan de juiste weg dan echt niet vinden. En in mijn zoektochten word ik dan ook nog eens van het kastje naar de muur gestuurd; zo wordt het wel heel moeilijk om een goede keuze te maken!

Ik dacht dat ik het allemaal mooi voor elkaar had en vond ook dat ik me heel verantwoor-delijk had opgesteld door zoveel mogelijk dingen te regelen met mijn eigen netwerk van vrienden en bekenden. Maar toen puntje bij paaltje kwam, haakten deze om verschillende redenen één voor één af. Ik stond in feite met lege handen en had even het gevoel dat ik alle regie in één klap kwijt was.

Verantwoordelijkheid dragen

is in feite een voorwaarde

om regie te kunnen voeren,

verantwoordelijkheid nemen

en delen is een uiting van

het voeren van regie. De

begrippen hebben een sterke

wisselwerking, maar zijn zeker

niet inwisselbaar.

Discussies over het nemen van verantwoordelijkheid krijgen nogal eens een

morele ondertoon, en kunnen onterecht opschuiven in de richting van ‘doe

het lekker zelf’ of zelfs ‘eigen schuld, dikke bult’.

InformatieHet belang van juiste en goede informatie voor het kunnen voeren van regie

kan niet genoeg benadrukt worden. Als iemand niet weet wat de mogelijk-

heden zijn, kan hij er ook geen beslissingen over nemen. De complexe regel-

geving, diversiteit van fi nancieringsstromen en verschillende loketten maakt

dat mensen niet altijd over de juiste informatie beschikken.

32 33

Zelfvertrouwen en zelfbeeldOp het moment dat je beseft dat er

iets wezenlijks in je leven is veran-

derd, heeft dit onvermijdelijk zijn

weerslag op je zelfbeeld. Ook je

zelfvertrouwen komt onder druk

te staan. Een aantal dingen waar je

vroeger goed in was, kun je hele-

maal niet meer of kun je

voortaan minder goed.

Je krijgt te maken met

rolveranderingen, je moet

misschien je opleiding, je

baan en je positie opgeven.

Als je jezelf voortdurend

slachtoff er blijft voelen en

blijft identifi ceren met je

beperking of ziekte zul je

vooral onmogelijkheden ervaren en

wordt het moeilijk om actief richting

te geven aan je leven. Zo kunnen ook

de buitenwereld, je eigen netwerk en

de maatschappij, een beperkende of

juist stimulerende invloed hebben

op je zelfvertrouwen en zelfbeeld.

Het is voor mij heel belangrijk geweest om van dichtbij een aantal inspirerende voorbeelden te mogen meemaken van mensen met een beperking die volop in het leven staan. Eigen-lijk gebeurt dat nog veel te weinig, en zien we bijvoorbeeld op tv veel te weinig directeuren of politici met een beperking. Dergelijke voorbeelden zijn juist zo belangrijk voor het zelfbeeld en zelfvertrouwen van kinderen en jongeren die opgroeien met een handicap.

Externe factorenExterne factoren kunnen het

vermogen tot regievoering bevor-

deren of juist belemmeren. Factoren

die we hier expliciet willen noemen

zijn regelgeving, bureaucratie en

begrip en medewerking vanuit de

omgeving, niet op de laatste plaats

professionals in de zorg.

Ik wilde gewoon heel graag werken, maar uiteindelijk is het niet gelukt. Werkgevers hielden niet genoeg rekening met mijn beperkingen. Zo kreeg ik nergens medewerking om te realiseren dat ik tussen de middag een uur kon gaan liggen. Of ik kon bijvoorbeeld niet naar de wc omdat deze niet was aangepast.

Ik ben zo blij dat ik in een Fokus-woning kan wonen. Bij Fokus wordt het idee van eigen regie echt in het beleid vormgegeven. Het hele uitgangspunt is dat ik zelf kan aangeven hoe en wanneer ik iets geregeld wil hebben. En juist voor de lijfsgebonden zaken, de ADL (hulp bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen) is dat zo belangrijk.

34 35

Professionals in de zorg spelen een

belangrijke rol. Het leven van hun

‘patiënt’ speelt zich grotendeels af

buiten de spreekkamer. Houden zij

hier voldoende rekening mee bij

hun (be)handelingen? En geven zij

voldoende ruimte aan hun patiënt

om eigen regie te voeren of staan

hun producten en protocollen

centraal?

Juist medische ingrepen, behan-

delingen, hulpmiddelen en voor-

schriften kunnen een zeer grote

impact hebben op het leven van

iemand met een chronische ziekte of

handicap.

Ik kreeg een zogenaamd tijdelijk katheter. Maanden later bij een tussentijdse controle vroeg ik aan de arts of die katheter er nog niet uit mocht. Als ik die vraag toen niet had gesteld, had ik nog maanden met dat ding rondgelopen. En dat betekende dat ik al die tijd niet kon zwemmen of sporten. De arts had daar volgens mij nog nooit bij stilgestaan.

Het voeren van eigen regie is geen

dogma, het is iets dat kan en het

geeft uiteindelijk veel voldoening. Er

is geen recept te geven voor de wijze

waarop je het beste je eigen regie

kunt voeren. Bewustwording van

de betekenis en reikwijdte van het

begrip eigen regie bij professionals,

bij mensen die getroff en zijn door

een handicap of chronische ziekte

en bij hun naasten, kan mensen

helpen om grip te krijgen of grip te

houden op hun leven. Inzicht in de

diverse aspecten kan helpen om het

vermogen tot het voeren van regie

te vergroten. En het laat zien hoe

belangrijk het is dat iemand met een

handicap of chronische ziekte de

ruimte krijgt én neemt om daadwer-

kelijk regie te voeren. Belangen en

(on)mogelijkheden van betrokkenen

uit de omgeving, situationele en

maatschappelijke factoren spelen

daarbij dus ook een grote rol.

Zo vormt het voeren van eigen regie

uiteindelijk een dynamisch proces in

wisselwerking met de omgeving.

36 37

ToT SloT

38 39

Het is best wel belangrijk om zelf ook over een gezonde dosis humor en relativerings-vermogen te beschikken. Mensen willen vaak gewoon graag helpen en kunnen zich erg afgewezen voelen als je hun hulp niet accepteert, bijvoorbeeld omdat het voor jou op dat moment belang-rijk is om het zelf te doen. Het helpt dan enorm als je deze boodschap met een lach overbrengt! Anders bedenkt de ander zich de volgende keer wel twee keer alvorens nog een keer hulp aan te bieden!Het is vaak ook helemaal geen kwade wil als ze zich niet tot jou richten of je zelfs helemaal niet opmerken. Je moet er zelf iets extra’s voor doen.

Natuurlijk is het leuk als je wensen gereali-seerd kunnen worden. Maar regie voeren is niet hetzelfde als het vervullen of laten vervullen van wensen! Natuurlijk heb ik ook mijn dromen, maar ik realiseer me tegelijkertijd heel goed dat niet alles kan. Bovendien hebben de mensen in mijn omgeving ook allemaal een eigen leven, met prioriteiten en wensen, mogelijkheden en onmo-gelijkheden. En dan is het vaak ook een kwestie van geven en nemen. Van professionals durf ik vaak meer te vragen; tenslotte zijn die er om mij te helpen. Het is voor mij dan heel belangrijk om dingen in goed vertrouwen over te kunnen laten.

Hoe dichter de hulp bij mijn eigen lijf komt, hoe nauwer het voor mij komt hoe ik geholpen word en hoe groter mijn behoefte om juist daar de regie over te hebben en hoe minder ik bereid ben om water bij de wijn te doen.