Parkinson Juvenil Una lucha que inicia antes de tiempo

Guía para el Paciente

“Tarde o temprano la vida coloca barreras en nuestro andar, lo

importante no es probar que podemos superarlas, sino entender por qué aparecieron en nuestro camino”

Janet López Barrios

La información contenida en esta publicación se brinda exclusivamente con fines informativos y educativos, y no deberá interpretarse como un diagnóstico, tratamiento, régimen, o cualquier otra indicación o recomendación de atención médica. El lector deberá procurar asesoramiento de su propio médico, o de algún otro profesional, lo cual la presente publicación no pretende complementar ni reemplazar.

2

Presentación. Al momento de escribir estas líneas me embarga una infinita serenidad, a pesar de me fue diagnosticado Parkinson de inicio temprano hace cuatro años, en este momento con estas líneas estoy reafirmando mi enfermedad y asumiendo todo lo que implica vivir con este padecimiento. Claro que no es fácil vivir con limitaciones, tu vida cambia radicalmente, con esa forma tan inesperada de surgir, de golpe, sin avisar arrebatando parte de tu estabilidad, de tu vida. Sí, así es como llega este intruso y a partir de ese momento siempre permanecerá a tu lado, pero no llega solo, a su lado la fortaleza, la tenacidad, el ánimo, la obstinación, la perseverancia, la serenidad y la esperanza, ellos también te acompañaran. Vivir con Parkinson es una forma de vida que no siempre nos muestra un lado amable, pero nos permite fortalecer nuestro espíritu y apreciar las cosas pequeñas y simples que dan sentido a la vida.

3

Introducción

El objetivo de esta guía es informar de forma sencilla y clara lo que es la enfermedad de Parkinson de inicio temprano, a través de mi experiencia personal quiero exponer los principales problemas a los que se enfrenta una persona menor de 50 años que ha sido diagnosticada, desafortunadamente a pesar de que esta enfermedad no es nueva, existe poca difusión e información, se considera una enfermedad de personas mayores, cuya principal característica es el temblor. Esta falta de conocimiento, ocasiona que la incertidumbre se convierta en el peor síntoma de la enfermedad

El Parkinson de inicio temprano tiene implicaciones a nivel personal, laboral y familiar, mi mayor deseo es poder ayudar a tantas personas qué como yo, vivimos con Parkinson Juvenil, el cual, se presenta en una etapa de la vida donde solo existen planes, metas y proyectos que aparentemente se vuelven inalcanzables. Mi objetivo es proporcionar información básica, necesaria para enfrentar este padecimiento, no es fácil este cambio de vida, no existe una fórmula mágica que elimine los síntomas y nos permita continuar con nuestra vida anterior, no obstante, existen diversas estrategias que pueden facilitar nuestras actividades diarias. Yo te invito a intentarlo, con optimismo, confianza y un gran sentido de humor porque vivirás experiencias que solo pueden llevarse de esa forma. Y adelante con valor y una sonrisa ante la vida.

4

Índice

La enfermedad de Parkinson 6

¿Cuáles son los síntomas? 9

El Parkinson juvenil 11

¿Cómo se detecta? 14

Medicamentos para la Enfermedad de Parkinson 15

Tratamientos 16

La alimentación en el Parkinson 18

La fisioterapia 20

Los efectos del Parkinson en nuestra vida 23

Cambio de hábitos 24

La imagen social del Parkinson 25

Grupos de apoyo y asociaciones 27

Parkinson y familia 28

Superando el Parkinson 30

Sitios de Consulta 33

Bibliografía 35

5

Mi primer recuerdo

Cada vez que visito a un nuevo médico y me pregunta ¿cómo inicio su enfermedad? llega a mí el mismo recuerdo, es tan claro, tan preciso que parece que fue ayer y no hace cinco años. Yo era la típica mujer feminista de finales de los 90’s, independiente, segura, caprichosa, un poco presuntuosa y amante de su trabajo. Mi vida transcurría entre mi familia y mi trabajo, vivía de manera estable y tranquila.

Sin embargo mi vida cambiaria en poco tiempo -¿te lastimaste la pierna?- Fue una pregunta que no entendí -¿mi respuesta?- fue otra pregunta -¿por qué? Es que caminas raro como arrastrando la pierna. No me había percatado de ese detalle, pero recordé que en los últimos días cada vez que realizaba la rutina de ejercicios con el grupo, mi lado izquierdo no me respondía de igual manera, era como en cámara lenta, pensé que estaba muy cansada así que no le di importancia.

No, no tengo ningún sentimiento de culpa por no atenderme a tiempo o dejarlo pasar, inmediatamente a esta pregunta acudí al médico y él me envío a ortopedia y a partir de ese momento inicio mi andar por distintas especialidades. El médico me realizó diversos estudios, placas para medir el tamaño de mis piernas, resonancias magnéticas para descartar hernia en disco, placas y más placas y otros estudios de laboratorio, porque lo que comenzó con un leve arrastrar de piernas se convirtió en el transcurso de un año en una rigidez casi total del lado izquierdo. Un año parece poco tiempo, pero, conforme transcurrían los días, mi cuerpo se deterioraba de forma gradual, y no encontraba respuestas. Qué lejos estaba de pensar que me enfrentaría a una enfermedad degenerativa, progresiva y sin cura: PARKINSON

6

1. La enfermedad de Parkinson

Conceptos básicos.

La enfermedad de Parkinson fue descrita por primera vez por el médico inglés James Parkinson en 1817 en su trabajo Essay on the shaking palsy tras tres décadas de estudios clínicos la señala como una condición consistente en “movimientos temblorosos involuntarios, con disminución de la potencia muscular en la movilidad pasiva y activa, con propensión a encorvar el tronco hacia adelante y a pasar de caminar a correr; los sentidos y el intelecto no sufren mayor daño” (Tagle, 2005) a esta enfermedad la denominó “parálisis agitante” sin embargo, su trabajo no trasciende y es hasta 1880 cuando Jean Martin Charcot junto a Vulpian estudian los distintos tipos de temblores que presentaban los pacientes y los presentan en su obra de la paralysie agitante, Charcot precisa los diversos signos de la enfermedad y la llama "La enfermedad de Parkinson".

Definición. Es una enfermedad neurológica que se asocia a la rigidez muscular, dificultades para andar, temblor y alteraciones en la coordinación de movimientos.1

Sus principales características: • Afecta a las células del cerebro encargadas de la coordinación y el

movimiento. • Pertenece a un grupo de trastornos denominados trastornos del

movimiento, por que provoca rigidez muscular y temblores. • Es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva lo que significa que los

síntomas empeoran y se mantienen con el paso del tiempo. • Generalmente se presenta después de los 60 años, pero existen casos de

inicio temprano en personas menores de 40 años. • Se desconocen las causas de la enfermedad, se asocia a problemas

ambientales y genéticos. • Existen tratamientos para controlar los síntomas.

1 http://www.tuotromedico.com/temas/parkinson.htm

7

En México es la segunda enfermedad neurodegenerativa, se considera que la enfermedad “se presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por año en diversas partes del mundo y en México, 50 de cada 100,000 habitantes puede padecerla” (INNN). No es una enfermedad mortal, no es hereditaria ni contagiosa, no todas las personas presentan los mismos síntomas y se dice que no existen dos enfermos iguales, por que los avances entre un paciente y otro varían, así como el orden de los síntomas. Se desconocen las causas que ocasionan la enfermedad y no existe una cura, solo se puede controlar con cierto tipo de medicamentos y en algunos casos cirugía.

La enfermedad de Parkinson se manifiesta cuando unas células en el área del cerebro llamada sustantia negra comienzan a funcionar mal y mueren. Estas células producen una sustancia química llamada dopamina. La dopamina es un neurotransmisor, o mensajero químico, que envía información a las partes del cerebro que controlan el movimiento y la coordinación. Cuando una persona padece la enfermedad de Parkinson, las células productoras de dopamina comienzan a morir y la cantidad de dopamina producida en el cerebro se reduce. Los mensajes del cerebro que indican al cuerpo cómo y cuándo debe moverse son transmitidos de forma anómala. Como resultado, la persona no es capaz de iniciar y controlar sus movimientos de manera normal. (Parkinson's Disease Foundacion, 2007)

- Todos los resultados de sus estudios parecen estar bien así que tendré que canalizarla a otra área, porque su problema no es ortopédico- fue la respuesta del médico transcurrido un año y esta frase la escuche durante los siguientes ocho meses en otras especialidades: reumatología, neurología, angiología, neurocirugía y medicina interna. Durante este tiempo sufrí de estados de depresión, que controlaban con medicamentos, no entendía que me pasaba, el dolor físico era insoportable recurrí a todo tipo de medicina alternativa que me recomendaban, acupuntura, ortomolecular, homeopática, quiropráctica, biológica y otras tantas que por ser tan poco comunes no recuerdo los nombres, sin embargo, los resultados no fueron los esperados y solo perdí tiempo, dinero y lo más importante esperanza. Pensaba que me iba a morir en poco tiempo o

8

que terminaría en una cama sin poder moverme, es tal la desesperación que se vive al no contar con una repuesta, que recurrimos a todo aquello que nos recomiendan o sugieren, la incertidumbre es superior a nuestra razón y actuamos sin pensar en los riesgos de dañar más a nuestro organismo.

Puede parecer increíble pero de manera no improvisada llego mi segundo embarazo, completamente distinto al primero, un embarazo de alto riesgo, el posible diagnóstico esclerosis múltiple, con todos los riesgos que implicaba dar vida lo acepte, deseaba que mi familia quedara unida, entiendo los comentarios de familiares y amigos sorprendidos por esta decisión, y por el peligro en que puse mi vida y la de mi bebé, pero yo tenía una infinita confianza en Dios y sabía que mi bebé nacería bien, tuve que pagar un precio muy alto por esta decisión; durante mi embarazo no podía tomar medicamentos, así que el dolor que sufría debía controlarlo sin medicarme, y en ese momento mi situación era critica, llegando casi a la invalidez, no podía caminar y pasaba el tiempo encerrada en mi casa, milagrosamente el embarazo detuvo momentáneamente el avance de la enfermedad y ocho meses después nació mi hija sana, de poco peso pero sin problemas, mi pequeño milagro había llegado.

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) este mal afecta entre el 1% y 2% del total de la población mundial, en México se estima que alrededor de 50 mil personas padecen de mal de Parkinson, casi todas mayores de 60 años de edad. Esta enfermedad no es rara, a nivel mundial ocupa el tercer lugar en frecuencia dentro de las enfermedades neurológicas. Por ser neurodegenerativa y progresiva provoca cambios importantes en los primeros años.

El Parkinson modifica la calidad de vida del enfermo y por ser progresiva se complica conforme avanza el tiempo. Esta enfermedad no solo afecta a quien la padece, la familia se ve afectada de manera drástica, en ciertas etapas de la enfermedad se puede llegar a la invalidez y la dependencia de terceros puede ser mayor. El primer paso para afrontar la enfermedad es recabar toda la información que le permita conocer los síntomas, necesidades médicas, tratamientos, avance de la enfermedad, para mejorar la calidad de vida del enfermo y resolver los problemas cotidianos del padecimiento.

9

2. ¿Cuáles son los síntomas?

Estos son los principales síntomas que aparecen con la enfermedad de Parkinson, no siempre se presentan juntos y al inicio, pero no se debe olvidar que cada caso es único y los síntomas y orden de aparición son distintos en cada enfermo.

• Temblor en reposo. Es un movimiento rítmico, involuntario y oscilatorio de una o varias partes del cuerpo (Ferreiro Gómez, 2005) Ésta es la característica más común de la enfermedad, en promedio un 15% de los afectados no desarrolla este síntoma, el temblor en la mano es lo más nos asusta y nos delata.

• Rigidez: Es un problema de movilidad, se define como resistencia pasiva al movimiento, lo que dificulta los movimientos y provoca dolor y fatiga. Al inicio del día la rigidez se incrementa por la falta de medicamento nocturno, lo ideal es llevar un estricto control con los horarios de los medicamentos y tratar de realizar las actividades de mayor esfuerzo hasta que se tenga control en el movimiento.

• Movimientos lentos: (bradicinesia) estos movimientos se conocen como episodios de congelación, en ocasiones cuando se intenta iniciar la marcha, la persona se congela, es decir se queda pegado al suelo, simplemente no se puede dar el paso y como se aplica demasiada fuerza al momento de lograr caminar, se puede ocasionar una caída. Lo más recomendable es levantar las piernas como si se marchara de una manera exagerada.

• Problemas del equilibrio: La falta de movilidad produce desequilibrio al momento de caminar. Al momento de ponerte de pie se pierde el equilibrio y puedes caer o tropezar, debes hacerlo lento para no lastimarte.

. Síntomas secundarios

• Alteraciones del sueño. Tendrás problemas para dormir, tus horas de sueño disminuirán por varias causas: por la propia enfermedad que te genera ansiedad, por los efectos secundarios de los medicamentos y posiblemente por los dolores ocasionados por la rigidez en tu cuerpo.

• Depresión. Con o sin EP la mayoría de las personas se deprimen, imagina ahora como te sentirás viviendo de una forma tan distinta, la depresión es muy común y se puede desatar a cada momento.

10

• Estreñimiento. Un problema que es provocado por los medicamentos, la recomendación comer alimentos altos en fibra, tomar agua (es recomendable establecer horarios para tomarla) la falta de movilidad pude ocasionar problemas para trasladarse al sanitario de manera continua.

• Calambres musculares y dolor. La rigidez provoca ambos síntomas es recomendable realizar ejercicio, pero se debe verificar que tipo de ejercicios están permitidos, para los dolores musculares, existen algunas cremas naturistas que ayudan a relajar los músculos.

• Fatiga. Generalmente al término del día el dolor se intensifica y el cansancio es total, esto se debe al esfuerzo que realizamos durante el día.

• Problemas de la piel y cabello. Generalmente tus problemas de adolescencia de cara aceitosa regresan, ¿qué podemos hacer? Usar los tratamientos para el acné y tu cabello sufre las mismas consecuencias el lavarlo todos los días se convierte en una necesidad.

La evolución de los síntomas en la enfermedad de Parkinson puede llevar 20 años o más. Sin embargo en algunas personas la enfermedad evoluciona más rápidamente. No hay manera de predecir qué curso seguirá la enfermedad en una persona en particular. Un sistema usado habitualmente para describir cómo evolucionan los síntomas de la enfermedad es la escala de Hoehn y Yahr. (Centro CAREN ) ver tabla 1.1

Tabla 1.1 Etapas de Hoehn y Yahr de la Enfermedad de Parkinson

Estadio

1 • Signos y síntomas en un solo lado. Síntomas leves. • Síntomas molestos pero no incapacitantes. • Presencia de síntomas con temblor en alguna extremidad. • Amigos notan cambios en la postura, expresión facial y marcha.

2 • Síntomas bilaterales. • Mínima discapacidad. • La marcha y la postura están afectadas.

11

3 • Significante enlentecimiento de los movimientos corporales. • Dificultad para mantener el equilibrio tanto de pie como al andar. • Disfunción generalizada moderadamente severa.

4 • Síntomas severos. • Todavía puede andar cierto recorrido. • Rigidez y bradicinesia. • No puede vivir solo. • El temblor puede ser menor que en los estadios anteriores.

5 • Estadio caquéctico, Invalidez total. • No puede andar ni mantenerse de pie. • Requiere cuidados de una enfermera

3. El Parkinson juvenil

El Parkinson es una enfermedad neurológica que se asocia a rigidez muscular, temblor y alteración en los movimientos, problemas de coordinación y dificultades para andar. Aunque la edad de aparición suele ser normalmente a los 60, se calcula que uno de cada diez casos se diagnostica antes de los 50. Desafortunadamente, en la actualidad hasta un 20 por ciento de los pacientes con enfermedad de Parkinson ha sido diagnosticado antes de los 40 años. Se ha creado la imagen del enfermo del Parkinson como adultos mayores con temblor, por lo que para una persona joven le es difícil sobrellevar este padecimiento. En términos generales los síntomas son similares independientemente de la edad en que se diagnostique, sin embargo, las consecuencias psicológicas en pacientes con Parkinson d inicio temprano pueden ser mayores por los cambios que se generan en el trabajo, pareja, cambio de hábitos de vida; el temor al futuro y la incertidumbre por ser una enfermedad progresiva y degenerativa. De ahí la importancia de buscar apoyo médico para lograr la aceptación de la enfermedad y buscar la integración en la mayoría de las actividades diarias.

12

¿Parkinson?

Y así, después de dos años llego el diagnóstico, de la manera más simple e ilógica, siempre que lo recuerdo me parece absurdo, un simple comentario desato el dictamen. Mi situación era tan grave que estaban a punto de pensionarme por inhabilitación pero existía un problema no tenia diagnóstico, se descarto esclerosis múltiple y hemiparesia izquierda era el término (pérdida de fuerza muscular) que utilizaban para describir mi enfermedad, pero no era suficiente, así que el médico tendría que poner un nombre a mi padecimiento.

-Sabe Dr. desde hace tiempo mi cabello parece siempre sucio, grasoso no puedo dejar de lavarlo un solo día, me mira, su rostro se ilumina -¿y tiene el mismo problema en la cara?- Pregunta el neurólogo y continúan una serie de preguntas y pruebas con brazos y piernas, media hora después, -creo que es Parkinson- pero para estar seguros se va a tomar este medicamento y debe notar una mejoría en tres días.

No le di importancia al nombre de la enfermedad parecía tan poco probable, después de tantos estudios me parecía imposible que con una simple revisión lograran descubrir mi mal, pero al siguiente día siento el cambio puedo moverme un poco más, SI, ya tengo un diagnóstico Parkinson, una mezcla de sentimientos me confunden, una parte de mí se alegraba, ¡por fin! después de dos años un dictamen, sin embargo un sentimiento de angustia surgía ¿Parkinson? Pero solo tengo 37 años no 60. ¿Y ahora que sigue?

Considero importante contar parte de mi historia para que puedas entender el motivo de esta guía, no es fácil recibir una noticia de esta naturaleza, el Parkinson es una enfermedad progresiva, degenerativa del sistema nervioso central, que te limita, cambia tu vida y te incapacita de diversas formas o niveles. A través de este documento quiero tratar de aminorar la incertidumbre que inicia con esta enfermedad, no soy médico me dedico a la docencia y a la investigación social. Soy como tantos una persona con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano que lucha todos los días con este padecimiento, con metas, sueños y una voluntad inquebrantable porque de algo estoy segura, yo decido el tipo de vida que quiero

13

tener (obviamente con los síntomas propios de mi enfermedad), hasta donde quiero llegar y como quiero vivir. El intruso como muchos lo llaman me acompaña, pero él no dirige mi vida, mi vida la dirige Dios y yo me dejo guiar por él y le doy las gracias ya que me permite disfrutar de manera distinta la vida. Y no te preocupes no te voy a decir que a partir del Parkinson soy una mejor persona o lo mucho que la Enfermedad de Parkinson (EP) me ha dado, la EP solo me da dolor, limitaciones, frustraciones, son las personas quienes te dan cosas maravillosas, tu familia, amigos, compañeros son ellos.

Cuando recibí el diagnóstico me sentí tan molesta con los médicos después de dos años Parkinson, era muy joven para esto, mi primer recuerdo el papa Juan Pablo II y pensar que sentía pena y tristeza por su enfermedad y estaba a punto de vivir lo mismo, estaba completamente asustada no quería vivir así, no quería vivir de esa forma, no me creía capaz de salir adelante con este peso. Yo era una mujer independiente, profesionista con tantas metas, quería estudiar el doctorado, mis hijas una bebé y una niña de cinco años ¿cómo las iba a cuidar? No reaccionas en el momento, yo quede como en shock no lograba entender del todo, no dimensionaba el tipo de enfermedad al que me enfrentaba, conforme pasan los días lloras, sufres, pataleas y entras en un proceso de aceptación, después de todo no hay más alternativa.

Sí, de pronto el mundo se viene encima surgen cientos de preguntas que por supuesto un médico del seguro social no te va a responder y no creo que sea falta de interés pero tienen una agenda tan ajustada que simplemente no pueden darte ese tipo de atención

4. ¿Cómo se detecta? Desafortunadamente no existe un estudio de laboratorio que permita diagnosticar la EP, el diagnóstico es clínico, es decir, se basa en los síntomas que presentan los pacientes, se busca la presencia de síntomas motores (temblor de reposo, rigidez y problemas de movimiento) que permitan hacer un diagnóstico con certeza. En los casos típicos: personas de edad avanzada con signos de temblor, rigidez y lentitud de los movimientos, no es difícil el diagnóstico, sin embargo en menores de 40 años, el diagnóstico puede ser difícil.

14

Generalmente, el paciente visita a diferentes especialistas por qué no mejoran sus problemas, se descartan las enfermedades "comunes" y se piensa ya en los trastornos menos "conocidos" (neurológicos). Se suelen hacer pruebas altamente tecnificadas (RMN, TAC, SPECT, PET, etc.) y no suelen aparecer signos anormales (se descartan procesos tumorales cerebrales, micro-derrames o trombosis, etc.) El médico llegará a la conclusión de la existencia de un Parkinson sobre todo basándose en los signos clínicos externos […] (las "quejas" del paciente y la exploración directa) que presenta el enfermo. Se confirmará este diagnóstico por la respuesta del paciente a la medicación con L-Dopa, y a la posterior evolución del cuadro clínico hacia una forma de un Parkinson típico. (Asociación Parkinson Madrid)

Mi diagnóstico

Una de las causas por las cuales el diagnóstico se llevo dos años, es por mi edad, cuando inicie con los primeros síntomas no se pensó en la EP, ya que, se considera un padecimiento de personas mayores, en promedio se presenta después de los 60 años y yo tenía 35. Sin embargo, alrededor del 5 al 10 por ciento de las personas con enfermedad de Parkinson tienen una enfermedad de “inicio temprano” que comienza antes de los 50 años de edad (NINDS, 2009) otra causa del diagnóstico tardío, es que en mi caso no se presentó el temblor característico en el Parkinson, sino la rigidez en el lado izquierdo de mi cuerpo, comenzó con la pierna, la arrastraba levemente y en el transcurso de los meses fue la mano la que perdió movilidad a tal grado que abotonarme la ropa era un reto. La primera pregunta que surgió en mi mente, ¿por qué no fue tan sencillo el diagnóstico? La respuesta: No existe un estudio clínico o de laboratorio que determine la enfermedad de Parkinson, por esto el diagnóstico se basa en la historia clínica y en un examen neurológico. Y ese fue mi caso se pensó en los problemas de “discrepancia de longitud de miembros inferiores” una pierna más larga que otra, “hernia en disco” en columna o cuello lesión producida por la degeneración del disco intervertebral, “artritis reumatoide” inflamación crónica en las articulaciones, “tumor cerebral” “esclerosis múltiple la destrucción irregular y el endurecimiento de la mielina,

15

que es la sustancia blanca que rodea a los nervios y al no transmitir de manera adecuada la información se pierde el movimiento, “angiomas” que son tumores benignos en vasos sanguíneos, pero todos los estudios que me realizaron cumplieron su función descartar enfermedades, hasta llegar a Parkinson de inicio temprano. No siempre es sencillo el diagnóstico, no obstante algunas personas que son diagnosticadas en poco tiempo. Regresemos al punto que cada caso es distinto y depende de los síntomas, el historial clínico es lo que puede dar un diagnóstico en corto tiempo.

5. Medicamentos para la Enfermedad de Parkinson

En su mayoría “los síntomas de la enfermedad de Parkinson son atribuibles a la falta de dopamina en el estriato del cerebro. Por lo tanto, la mayoría de los medicamentos antiparkinsonianos están dirigidos a restituir, simular o mejorar temporalmente la dopamina” (Marjama-Lyons & Lieberman, 2000) Los medicamentos que se utilizan para sustituir la dopamina o hacen que aumente la cantidad en el cerebro se llaman medicamentos dopaminérgicos.

En la actualidad existen diversos tipos de medicamentos dopaminérgicos. Sin embargo, la mayoría de ellos producen efectos secundarios. Los medicamentos para la enfermedad de Parkinson comprenden tres categorías. La primera categoría comprende medicamentos que funcionan directa o indirectamente para aumentar el nivel de dopamina en el cerebro.

Uno de los medicamentos más utilizados en la EP es la levodopa que es el fármaco más efectivo y el centro de referencia para otras medidas terapéuticas en esta enfermedad. No obstante la levodopa pierde efectividad o aparecen efectos secundarios intolerables, que en ocasiones son peores que la propia enfermedad. “El efecto beneficioso inicial disminuye a los 2 años en el 50% de los pacientes. Hay, en cambio, pacientes que reciben levodopa desde hace más de 2 décadas y aún se benefician pero constituyen una minoría” (Cour, 1999)

La segunda categoría de medicamentos para la enfermedad de Parkinson “afecta a otros neurotransmisores corporales con el fin de aliviar algunos síntomas de la

16

enfermedad. Estos medicamentos ayudan a reducir los temblores y la rigidez muscular” (NINDS, 2009) pueden mejorar los síntomas de movimiento de la EP.

La tercera categoría de medicamentos recetados para la enfermedad “comprende medicamentos que ayudan a controlar los síntomas no motores de la enfermedad, o sea, los síntomas que no afectan el movimiento. Por ejemplo, se puede recetar antidepresivos a las personas con depresión relacionada con la enfermedad” (NINDS, 2009)

Algunos efectos secundarios frecuentes de los medicamentos para la EP son los siguientes: (Holden, 2005)

o Náuseas o Pérdida de apetito, a menudo seguida de pérdida de peso o Edema (retención de líquidos en los tejidos) o Compulsión de comer y aumento de peso

6. Tratamientos

Hasta el día de hoy no existe una cura para la EP, existen dos tipos de tratamientos para controlar los síntomas, por medicamentos y cirugía.

a. Medicamentos: una vez que se diagnostica el párkinson, se establecerá un tratamiento en función de:

• El grado de deterioro funcional.

• El grado de deterioro cognoscitivo.

• La capacidad de tolerar los medicamentos antiparkinsonianos.

• El consejo del médico especialista. En la actualidad los medicamentos constituyen el tratamiento fundamental para la enfermedad de Parkinson. La Levodopa es el medicamento principal, pues permite un alivio de los síntomas más rápido y efectivo que otros existentes en el mercado.

b. Cirugía: El objetivo del tratamiento consiste en reducir los temblores o la rigidez que produce la enfermedad. En algunos casos, la cirugía permite reducir la

17

cantidad de medicamentos necesarios para controlar los síntomas del trastorno. Existen tres tipos de cirugías para tratar esta enfermedad:

Cirugía de lesión: en este procedimiento se realizan pequeñas lesiones o quemaduras de los tejidos del encéfalo para permitir controlar los movimientos.

Estimulación encefálica profunda (DBS): en este tipo de cirugía se implanta un pequeño electrodo (marcapasos) en puntos clave del encéfalo que contribuyen a controlar los movimientos.

Injerto neuronal o trasplante de tejidos: esta última técnica quirúrgica se está investigando en la actualidad, su objetivo es encontrar un tejido que permita sustituir la parte del encéfalo que funciona mal.

Es importante tener en cuenta que la cirugía puede aliviar los síntomas del Parkinson, pero no cura la enfermedad ni evita su progresión.

La persona más indicada para proporcionarte información acerca de los medicamentos, es tu neurólogo, como te comentaba no siempre tienen el tiempo, lo ideal es que elabores una lista de preguntas, las formules por prioridades y él te dará una respuesta. Los puntos que son importantes se refieren a tus medicamentos, alimentación, cuidados especiales, efectos secundarios, éste aspecto es vital y generalmente no lo menciona el médico, en mi caso al inicio los medicamentos me provocaron nauseas, vómito, mareos, insomnio, dolores de cabeza y pensaba que era por la EP pero no eran los efectos secundarios.

Debes llevar un diario, una bitácora, un documento que te permita anotar tus cambios, síntomas, todo lo que sea importante en tu enfermedad. Con el tiempo aprenderás a conocer a tu organismo y esto te servirá para mejorar tu calidad de vida. En mi caso el médico me receto omeoprasol para protegerme de la gastritis, que debía tomarlo en la mañana pero neutralizo el efecto de mis medicamentos y no me hacen efecto ahora lo tomo en la noche. Otro consejo anota cada estudio que te realicen, la fecha, el resultado y para qué sirve, no dudes en preguntar a tu médico, así tendrás tu propio historial clínico, nunca sabes cuándo lo necesitaras.

18

Todos los detalles son importantes, debes preguntar, cómo debes tomar tus medicamentos, después o antes de comer, con que intervalo de tiempo entre uno y otro y ser muy cuidadoso en los períodos. La levodopa es el sustituto de la dopamina, es el medicamento más común en EP, para mí es como una pila cuando despierto no tengo movilidad, estoy completamente rígida tarda en promedio una hora en hacer efecto el medicamento y a partir de ahí funciono durante tres horas, como un juguete cuando tiene pilas nuevas, me muevo de manera normal nadie notaria que tengo EP, y si no tomo en orden los medicamentos o aun cuando lo haga ( se tienen días buenos donde el medicamento funciona muy bien y otros días simplemente no pasa nada) me vuelvo lenta como cuando se van acabando las pilas lento y más lento hasta perder la movilidad.

7. La alimentación en el Parkinson

En la EP la alimentación es un aspecto muy importante, en primer lugar, porque la dieta puede interferir con la absorción de uno de los principales medicamentos y en segundo lugar porque el desgaste que sufre tu organismo requiere atención especial.

El medicamento que consideró más importante es la levodopa y ésta requiere ciertos cuidados al momento de tomarla, la levodopa no se absorbe en el estómago, sino en el intestino delgado, por lo que deberá competir con la proteína para poder ser absorbido por el intestino delgado. (Holden, 2005) Se recomienda comer las proteínas en la noche para no compitan con la absorción de la levodopa. Se cree que las pastas y otros hidratos de carbono favorecen una mayor absorción y la eficacia de la levodopa.

1) Si se toma la levodopa inmediatamente después de una comida, la absorción de dicho medicamento puede tardar mucho. Nuestro

19

estomago tarda en promedio tres horas en digerir los alimentos, si se mezcla la levodopa con los alimentos el tiempo en que el medicamento haga efecto será mayor.

2) Otro punto a considerar es la ingesta de grasa, el organismo requiere de mayor tiempo para digerir la grasa, lo hace muy lentamente, así que si consumes un alimento alto en grasa en efecto del medicamento será en mayor tiempo.

3) Las proteínas de la comida se descomponen en el intestino, convirtiéndose en aminoácidos, los cuales deberán viajar a través de la pared intestinal para llegar a la sangre. Más tarde, deberán atravesar la barrera de sangre del cerebro para penetrar en el mismo. La levodopa también deberá pasar el intestino y la barrera de sangre del cerebro, utilizando exactamente el mismo sistema de portadores que los aminoácidos. (Holden, 2005)

Otro punto importante que no debemos olvidar es la necesidad de fibra en la dieta, los enfermos de Parkinson sufren de estreñimiento, por ser un síntoma no motor de la enfermedad ya que ésta afecta el sistema nervioso autónomo, que regula la actividad del movimiento intestinal. Comer regularmente frutas, frutas secas, verduras verdes, cereales integrales, proporcionan la fibra necesaria para ayudar a mantener una función intestinal normal y evitar el estreñimiento

La levodopa en mi caso debo tomarla tres horas antes o después de comer proteínas por que éstas neutralizan el efecto, se recomienda comer proteínas en la noche, debes cuidar mucho tu alimentación, comer balanceado, mucha fibra y comer con orden es decir respetar horarios. Hace aproximadamente seis meses, tuve una fuerte crisis, pensé que mi enfermedad había evolucionado, mis periodos on eran mínimos, incluso para poder salir de casa, usaba una silla de ruedas y la mayor parte del día la pasaba en cama, fue una etapa my difícil en mi vida, como consecuencia de este cambio decidí dejar el doctorado, me era imposible concentrarme o trabajar, esto ocasiono que entrara en una fuerte depresión, en un periodo de tres meses tuve que ingresar al hospital, ahí me di cuenta que no importaba que la enfermedad estuviera avanzando, yo encontraría la forma de detenerla. Lo primero que hice fue investigar medicina naturista,

20

homeópata entre otras, la que me llamo la atención fue la dieta macrobiótica que se enfoca a una alimentación natural y a la alimentación orgánica, tomando como base estas dos formas de nutrición, cambie drásticamente mis hábitos alimenticios deje la carne, como proteínas como la soya y el gluten, alimentos orgánicos, y productos integrales, baje mi nivel de proteína, no como nada entre comidas y las proteínas las como solo en la noche, hago ejercicios de relajamiento, me incorpore a mi trabajo y me mantengo ocupada y de una manera sorprendente mejore. Me funciona tomar el medicamento con el estomago vacio, lo que hago es comer inmediatamente que me hizo efecto la levodopa. Básicamente no como carne, mi dieta es de tipo vegetariano, pero este cambio me permitió incrementar mis tiempos de movilidad en un 100%.

8. La fisioterapia

Uno de los principales síntomas del Parkinson es la rigidez, esa pesadez o dureza en piernas y brazos, que nos ocasiona dolor y nos provoca posturas inadecuadas. Antiguamente se pensaba que las personas con enfermedades degenerativas no debían realizar ejercicio, para no provocarse un daño, sin embargo, en la actualidad se piensa que el ejercicio ayuda a mejora la postura, no permitir el avance de la enfermedad y en algunos casos disminuir los síntomas.

Entre las principales terapias se encuentran las siguientes:

Electroterapia

Se engloba dentro de la rama de la fisioterapia básicamente se aplican distintas corrientes eléctricas a través de algunas partes del cuerpo con el fin de conseguir efectos analgésicos.

Mecanoterapia

La mecanoterapia es la utilización terapéutica e higiénica de aparatos mecánicos destinados a provocar y dirigir movimientos corporales regulados en su fuerza, trayectoria y amplitud. (Ortotecsa SL) Engloba un conjunto de técnicas que

21

requieren el uso de aparatos como la escalera de dedos, barras, ruedas de hombro, escaleras y rampas, entre otros.

Hidroterapia

La hidroterapia aplicada a enfermos de Parkinson implica una serie de beneficios para aliviar o mejorar algunos síntomas, ya que el agua alivia el dolor, mejora las condiciones físicas, relaja, ayuda a la circulación.

Tango Terapia

Esta nueva técnica a despertado gran interés por lo novedoso y divertido que puede ser, se utiliza para varias enfermedades crónicas se aplica en diversas clínicas, y existen varias investigaciones que avalan su efectividad. Una de ellas es la llevada a cabo por la Universidad de Washington, que experimentó con pacientes de Parkinson, logrando resultados muy positivos. Así que a bailar

Este punto es muy importante, debemos ejercitarnos, realizar algún tipo de actividad, que nos permita mantener nuestro organismo en movimiento. en ocasiones es muy difícil porque nos provoca dolor, en el caso de los que sufrimos rigidez si realizamos algún tipo de fisioterapia y al otro día como el dolor es mayor por el esfuerzo dejamos de realizarlo, pero a la larga nos puede ocasionar un daño, recuerdo lo que me comento el doctor “musculo que no se usa, se atrofia” Sin embargo, no siempre disponemos de los recursos o los lugares para realizar esta actividad. Te recomiendo visitar este sitio de internet donde se ofrecen videos para realizar la fisioterapia en casa, requieres de una clave que te proporcionan en la página.

http://www.parkinsonblanes.org/Fisioterapia-en-casa.htm

Desde este sitio Web, tratan de que todas las Personas con Parkinson puedan desde su casa realizar esta actividad, En ningún caso las recomendaciones que en esta página se presentan suplirán la opinión médica, se recomienda consultar con el doctor correspondiente. Pero puedes visitar el sitio y presentarlo a tu médico y que te dé su opinión.

22

Para mí caso el ejercicio de rehabilitación era muy importante, así que me enviaron a un centro de rehabilitación que se encontraba a 2 horas de mi casa, invertía aproximadamente 4 horas de trayecto para 45 min. de ejercicio y terminaba agotada y no por la rehabilitación. La rutina era siempre la misma y con los mismos aparatos, así que decidí buscar alternativas, la solución más viable era crear mi propia área de rehabilitación en casa. El problema fue el costo, los aparatos de rehabilitación son muy caros, tuve que crear una versión más económica para la rueda de hombro con un costo de más de 3,000 pesos la diseñe en 300 pesos, la escalera de dedos de 600 pesos se diseño con 35 pesos, los pedales tenían un precio accesible y los compre. Creo que no debemos perder la calma, debemos buscar alternativas que nos faciliten la vida. Te presento mis versiones hágalo Ud. mismo.

9. Los efectos del Parkinson en nuestra vida

Al recibir la noticia nuestro instinto natural es buscar información, lo más importante es buscar estos datos de fuentes oficiales, lo primero que hacemos es recurrir a internet y se nos presentan casos tan drásticos o encontramos información que nos sugiere problemas terribles al comer, que no podremos caminar entre otros panoramas y por su puesto entre la desesperación, la incertidumbre y el miedo nos imaginamos en cama inválidos al siguiente año de la enfermedad. Se debe tener claro que esta enfermedad es distinta para cada persona, los síntomas y avances de la misma va a depender de factores como edad, condición física etc.

23

Cómo Manejarlo

Después de confirmar el diagnóstico, empecé a investigar en internet, pero no entendía ni los términos y llegue a la conclusión de que la la información se contradice. Pero si existen páginas confiables, como los Organismos Internacionales y Nacionales y de Gobierno. Secretaría de Salud, Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Asociaciones de Parkinson, que proporcionan información básica, con términos accesibles para el paciente, la familia, entre otros. En México no existe mucha información y las asociaciones en su mayoría se encuentran en España. Lo primero que hice fue diseñar pequeños cuestionarios con las respuestas de internet y con esta información le preguntaba al neurólogo, como ya tenía la base era más sencillo disipar dudas o me explicaba la parte que no entendía.

El miedo, el coraje y la tristeza son sentimientos normales que no se pueden reprimir, al contrario es parte del proceso de aceptación, gritar, llorar, descargar toda la frustración e impotencia es necesario y no son sentimientos que van a desaparecer, pero se debe avanzar, ya no se puede retroceder, solo se puede caminar hacia adelante, el “yo podía hacer …” se acabo, deja de tener sentido, solo existe el “ahora lo hago…” conforme pasa el tiempo nos damos cuenta que no debemos renunciar a las metas o planes, simplemente los tiempos se alargan y las formas son distintas, pero tu vida te pertenece, eres dueño de tu destino y la enfermedad simplemente nos limita en lo físico pero nuestra mente y espíritu continúan intactos incluso más fuertes, listo para luchar por aquello que deseas. Lo más difícil de aceptar de la enfermedad es que es degenerativa y por lo tanto conforme pase el tiempo el daño será mayor, pensar en el futuro de manera adversa no tiene sentido, claro que debemos pensar en el futuro considerando lo que pude ocurrir, no se trata de negar la enfermedad, mi esposo y yo estábamos planeando la construcción de una nueva recamara y se diseño pensando que con el tiempo tendré serios problemas para caminar, se tomo en cuenta un área descanso, el poder colocar barandales y rampa, no importa en qué momento pero es algo que no podemos eludir.

24

10. Cambio de hábitos

Sí tengo Parkinson y ahora ¿qué hago? Es la pregunta que te harás después de asimilar la noticia, lo más importante es documentarte, conocer como es la enfermedad, que características tiene, cuales son las fases de la enfermedad, los síntomas, tipos de medicamentos, posibles efectos secundarios de los medicamentos, alimentación y tenemos que aceptar que nuestra forma de vida va a cambiar, ¿de qué forma? Se va a modificar conforme se presenten los síntomas y avance la enfermedad. La información que aquí presento es muy simple y básica, requieres informarte en libros, documentos del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Secretaría de Salud entre otros. Lo importante es conocer a fondo la enfermedad, esto facilitara tu vida, entenderás como funciona tu enfermedad, como manejarla y controlarla.

Realizar cambios tan simples como ya no utilizar loza o vasos de cristal con el tiempo resultaran útiles, generalmente somos un poco torpes con las manos así que yo uso vajillas de melamina y vasos de plástico, no te imagines rompiendo vasos o platos todos los días simplemente es más sencillo y pesan menos.

Los cambios en tu casa, consisten en poner barandales, sillas en el baño, tapetes antiderrapantes, entre otros y colocar las cosas a tu alcance en los lugares donde pases mayor tiempo, por ejemplo tú recamara para que en los momentos en que tu medicamento no funciona no tengas tantos problemas para acceder a ellos.

A que me refiero al decir que los medicamentos funciona o no, la mayoría de las personas con Parkinson con los medicamentos tenemos tiempos on y off. En los tiempos on el medicamento tiene efecto nos podemos mover de manera normal (depende del paciente) y hacer casi todas las actividades cotidianas, en estos momentos debemos aprovechar para realizar las cosas que requieren cierto grado de esfuerzo, en los tiempos off perdemos la movilidad y el efecto del medicamento, yo no me puedo mover tengo rigidez en el cuerpo, así que en esos tiempos me quedo en cama o sentada leo, veo televisión y cosas que no requieran esfuerzo físico. En una situación ideal debe ser así, pero cuando trabajas o das clases no te queda sino buscar estrategias, en las clases cuando yo sabía que el medicamento tardaría en hacer efecto preparaba actividades como

25

prácticas, ejercicios que no requieren que este frente al grupo, solo me siento en el escritorio y resuelvo dudas. Tienes que ver la vida de forma distinta, en una ocasión termine mi clase y no podía moverme mis compañeros me proponían llevarme cargando a mi oficina, pero improvisamos una silla de ruedas con las sillas de oficina con ruedas y fue así como salí del salón. Divertido ahora en ese momento desesperante pero así es mi vida.

11. La imagen social del Parkinson

Parkinson, honestamente mi conocimiento acerca de esta enfermedad antes de mi diagnóstico era mínima, tenía dos puntos de referencia el Papa Juan Pablo II y Michael Fox, pensaba qué el temblor era el único síntoma y que era una enfermedad poco común.

Infortunadamente, esta percepción tan limitada de la EP corresponde a de la mayoría, La imagen que tiene la sociedad sobre el Parkinson se basa en tres puntos.

La primera, es que se piensa que es una enfermedad de personas mayores, que se asocia con el Alzheimer. Se cree que solo los ancianos la padecen y es propia de la edad.

La segunda, se considera que los temblores en las manos es el único síntoma, el cual puede ser molesto para el enfermo, pero no es grave.

Y por último, que es una enfermedad poco común, que existen pocos enfermos y que no requieren de gran atención médica.

Esta imagen tan equivocada de la EP ha provocado la falta de sensibilidad y atención de nuestra sociedad hacia los enfermos de Parkinson como el Parkinson tiene un impacto emocional importante en la persona afectada. Además del impacto físico de portar la enfermedad, las personas con Parkinson deben afrontar los diversos estereotipos y prejuicios que la sociedad tiene sobre la enfermedad.

26

Buscando la Igualdad

Espero sentada, molesta y cansada de pasar por una situación tan absurda y ridícula que se vuelve repetitiva y desgastante. ¡Por fin! Al parecer llegaron a un acuerdo. Me abre la puerta del auto, me ayuda a bajar y nos dirigimos al centro comercial. No hago preguntas; conozco el motivo de la discusión: utilizar los cajones de estacionamiento para discapacitados se puede convertir en un problema cuando tu discapacidad es fluctuante; éste es el caso de la enfermedad de Parkinson. Con tan sólo 39 años, este padecimiento me ocasiona rigidez en un lado de mi cuerpo, pero sólo en ciertos periodos; cuando conservo el efecto del medicamento puedo moverme sin ningún problema, pero las distancias largas me agotan y al paso de las horas, pierdo la movilidad y me es imposible caminar, el bastón me sirve de apoyo pero es insuficiente. Necesito que alguien más me ayude para desplazarme y es en este momento cuando se reconoce mi enfermedad

Pero no puedo ir por la vida con un letrero “Tengo Parkinson y estos son los síntomas…”

Las personas que vivimos con la EP no buscamos la compasión por nuestra situación de vida y tampoco queremos el reconocimiento por salir adelante y lograr metas importantes. Nuestra necesidad parte de la igualdad, de contar con las mismas oportunidades que cualquiera. ¿Qué nos limita? La falta de infraestructura arquitectónica que proporcione los accesos y el desplazamiento para ingresar y realizar una actividad productiva en una empresa o institución, la insuficiencia de transporte público que cuente con las adecuaciones necesarias para la seguridad y accesibilidad para personas con discapacidad, son limitadas las oportunidades para ingresar a las instituciones educativas, lo que impide una mayor preparación académica y por consecuencia una mayor remuneración económica. Bajo este contexto sólo se requiere del ajuste, adecuación e implementación del entorno en que nos desenvolvemos para tener acceso a los diversos servicios necesarios en nuestras actividades cotidianas. Sin embargo, al representar una minoría existe un desinterés por parte de diversos sectores de la sociedad en ofrecer los servicios con las condiciones que ellos requieren.

27

12. Grupos de apoyo y asociaciones

Debemos entender que esta enfermedad es muy agresiva, es discapacitante y progresiva, por lo que se hace necesario buscar ayuda profesional, para cualquier persona este cambio de vida puede ser muy devastador, el lograr la aceptación no solo involucra a quien la padece, la familia es un elemento fundamental, puesto que también se ven involucrados y su vida también cambia. Por esta razón es muy importante buscar grupos de apoyo, personas con el mismo problema, qué pueden entender lo que estás viviendo y te pueden ayudar.

En México existen las siguientes Asociaciones de Parkinson, donde puedes encontrar diversos servicios, grupos de apoyo, terapias, apoyo psicológico, entre otros.

• Asociación Mexicana de Parkinson A.C. Ciudad de México, Distrito Federal Municipio Libre 83, Iztapalapa, 09470 01 55 5243 9436.

• Apoyo A Pacientes De Parkinson A.C.

Guadalajara, Jalisco, México contacto@apoyoapacientesdeparkinsonac.org (33) 40 00 97 93 044 333 137 45 66

• Asociación Mexicana De Parkinson, A.C. calle Pablo de la Llave No. 4 Colonia Bosque de Tetlameya Delegación Coyoacán entre Renato Leduc y Coscomate Tel. 5243 9436

• Grupos de Apoyo El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “MVS” cuenta con un grupo de apoyo donde se pude tener contacto con otros pacientes y se

28

proporciona información importante de la EP , de tal forma que no se aísle y aprenda a vivir con la enfermedad. Departamento de Grupos de Apoyo Coordinadora: M en C. Yaneth Rodríguez Tel: 5606-3822, extensión 2016 E-mail: gpo_apoyo@innn.edu.mx Reuniones: Fecha: Tercer viernes de cada mes Horario: 11:00 a 14:00 Dirigido a: Pacientes y familiares Lugar: Sala de usos múltiples

13. Parkinson y familia

Cuando nos enfrentamos a una enfermedad tan agresiva como el Parkinson que cambia nuestra vida de golpe y sin avisar, necesitamos de toda la ayuda posible. La familia es nuestro mejor apoyo nos permiten fortalecer la parte emocional que es vital en cualquier padecimiento.

En años recientes, la investigación de Parkinson ha avanzado hasta el punto en que detener la evolución de la enfermedad, restablecer la función perdida y aún prevenir la enfermedad se consideran metas realistas. (NINDS, 2009) No debemos perder la esperanza que en un futuro cercano, la medicina logre encontrar una cura, mientras tanto debemos tratar de llevar una vida lo más amable posible.

El apoyo de la familia es fundamental, no debemos alejarnos al contrario se deben involucrar, es normal que en ocasiones nos sentimos tan mal, frustrados, que podemos ser groseros, irritables, es algo que no podemos controlar, no te pido que lo evites porque no siempre es posible, lo que si debemos hacer es hablar con ellos explicar nuestra situación para que la entiendan, mi esposo cuando me ve tan alterada por el dolor y déjame decirte que puedo ser insoportable, me monitorea por si me pongo mal, pero se aleja y no presta

29

mucha atención a mis berrinches, él sabe que solo necesito tiempo para estar mejor y se lo agradezco, lo supero y listo continuo con mi día. Nunca pierdas la comunicación con tu familia, en ocasiones sentirás que no pueden entender tu enfermedad y tienes razón solo quienes la vivimos podemos comprenderte, pero lo intentan y no pueden hacer nada más que ser empáticos. La enfermedad no solo afecta al que la padece sino a toda la familia, y debemos aceptar que necesitaremos ayuda para ciertas cosas, pero no ser dependientes de ellos, en nuestras posibilidades debemos realizar solos nuestras actividades y las que nos ocasionan problemas reconocerlas y pedir ayuda.

El Parkinson me alejo un poco de mi esposo y mis hijas, cuando no trabajaba, me pasaba el tiempo en cama agotada, no quería salir porque estaba siempre cansada ya que el salir me implicaba un gran esfuerzo. Actualmente el esfuerzo sigue siendo el mismo pero lo hago y disfruto de salir, los paseos, el cine, las visitas familiares, la playa, no salgo mucho a la playa pero no importa nos divertimos en las albercas y mis hijas son felices de pasar el tiempo conmigo.

Sin miedo al qué dirán

Desde hace diez años me dedico a impartir clases en una Universidad, pueden imaginar lo que es dar una clase a jóvenes universitarios con un andar lento, raro incluso caricaturesco, sí para mí era muy difícil, me sentía desesperada por que el cuerpo no me respondía y me era imposible dar mi clase de manera adecuada, siempre estuve orgullosa de mi trabajo me consideraba una buena profesora, capaz, responsable y con un gran compromiso por mi profesión lo que me obligaba a prepararme para exigir un alto nivel de trabajo a mis alumnos.

Me molesta y no sabes de qué forma la falta de cortesía de las personas, intento dar dos pasos en orden y la gente se cruza frente a ti, no te cede el paso o te ven como bicho raro y lo hacen de forma grosera, sin disimular, es tan molesto. Pero acostúmbrate es parte de tu vida pero, afortunadamente no todas las personas son así existen las amables, atentas que te facilitan tu día. Al principio es muy complicado salir a la calle porque piensas que todos te ven o llegar a cierto lugares

30

puede ser agotador, sobre todo cuando no respetan los cajones de estacionamiento para discapacitados o se estacionan en las rampas.

Recuerdo como al inicio de la enfermedad experimente sentimientos de inseguridad y pena, me era vergonzoso caminar por los pasillos y explanadas de la universidad con ese andar tan desgarbado daba pequeños pasos con gran esfuerzo y sintiendo todas esas miradas sobre mí entre curiosas, con pena y otras con burla. Yo la mujer segura a la que no le importaba el qué dirán, con un estilo de vestir muy personal, mercadóloga al fin, así que las normas y patrones sociales me son totalmente indiferentes, flaqueo, perdí mi seguridad pero solo por poco tiempo, lo analice y mi voz interna me dijo ¿cuál es tu problema? ¿No puedes caminar bien? Pues consigue un bastón que te ayude, no caminaras mejor pero te dará confianza de no caer y deja de sentir pena por ti. Así que mi voz interna y yo fuimos a conseguí un bastón de color negro, muy de mi gusto de los que se arman que puedes llevar en tu bolso y uso cuando lo necesito. Y mi inseguridad desapareció, no por el bastón, simplemente porque decidí perder el miedo a ser diferente.

14. Superando el Parkinson

He contado mi historia en tantas ocasiones que con el paso del tiempo parece que el Parkinson siempre me ha acompañado. Pero no, seis años atrás, antes de esta enfermedad, mi vida era muy distinta, era más sencilla, relajada e inconsciente. Yo daba por hecho que mi cuerpo debía ser perfecto, lleno de vitalidad y salud, que podría realizar cualquier meta que me propusiera, ya que todo parecía tan sencillo. Pero así, de pronto y sin avisar llegó la enfermedad y con ella una serie de obstáculos que tengo que afrontar día con día, mi falta de movilidad me impide caminar en ciertos periodos del día, lo que me ocasiona frustración, desesperación y tristeza.

Desafortunadamente a pesar de que esta enfermedad no es nueva, existe un gran desconocimiento de la misma. Lo increíble, es la falta de información sobre este padecimiento, las personas que son ajenas a la enfermedad de Parkinson (EP) desconocen totalmente lo agresiva que puede ser y te restringen, con su inconsciencia, indiferencia e intolerancia. Esta lucha por superar la enfermedad, se acrecienta por el trato diferencial e inclusive ofensivo al que te expones por

31

defender tus derechos en salud, trabajo, educación entre otros. El no permitir que se te discrimine o aislé puede representar un alto costo en tu vida.

Se vuelve necesario crear conciencia de lo que las enfermedades neurodegenerativas ocasionan a los individuos, va más allá de los trastornos médicos, el aspecto social, familiar y laboral se descuidan, se debe buscar la integración social de las personas con discapacidad y su participación efectiva en todos los ámbitos de la sociedad. El país cuenta con instrumentos jurídicos que buscan proteger a los grupos vulnerables, a través de reglamentaciones y programas específicos que garanticen condiciones de igualdad para todos. No obstante el problema no radica en las reglamentaciones sino en la falta de cumplimiento de las mismas. Se debe crear una cultura de inclusión, respeto y tolerancia entré los individuos, la forma de lograrlo inicia en los centros educativos básicos, incluir en los programas de estudios actividades e información que promuevan la igualdad.

Mi vida con Parkinson

Mi vida actual, es totalmente distinta, la enfermedad sigue siendo la misma, las mañanas son iguales todos los días, los momentos sin efecto del medicamente incluso han aumentado, ¿Qué es diferente? La forma como afronto esta enfermedad, me di cuenta que sí, tengo limitaciones motrices pero nada más, mi mente está intacta lista para trabajar, mi cuerpo no responde durante todo el día, pero he aprendido a aprovechar al máximo esos tiempos en que mi organismo funciona bien. En el trabajo las personas me apoyan y me brindan ciertas facilidades para hacer mi trabajo, por supuesto que existen personas que se molestan por las pequeñas concesiones que puedan darte, pero eso no es importante. Cuando no puedo moverme y tengo clases, pido ayuda para llegar a mi salón de pasito en pasito, mis alumnos

32

lo saben les explico que tipo de enfermedad tengo, así que ellos se vuelven mis manos y piernas, siempre tengo voluntarios para escribir por mí en el pizarrón y si necesito algo, ellos me lo proporcionan. Cuando los dolores son intensos, trato de relajarme y camino por los pasillos para activar los músculos, ya deje atrás ese tonto orgullo de no querer mostrar las consecuencias de mi enfermedad, sí la gente te ve con curiosidad y puede ser muy molesto, pero con el tiempo te acostumbras y deja de afectarte.

En este momento mi vida es totalmente distinta, logre superar mis miedos y afronto cada día mi enfermedad, por ser degenerativa y progresiva, debemos aprovechar el tiempo al máximo, vivir intensamente sin preocuparnos en lo que pueda pasar mañana. Dios ha sido mi fortaleza y mi mejor amigo, desde que empezó esta prueba de vida. Tengo un trabajo de tiempo completo, creo que la vida nos presenta oportunidades para desarrollar ciertas habilidades que no considerábamos, en mi caso dedicarme a la investigación fue una opción por las limitantes de mi enfermedad y realmente disfruto esta etapa laboral, así que no debemos pensar que con la EP nuestra vida se acaba o arruina simplemente cambia el formato pero la vida se presenta igual de maravillosa para todos. Asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículos relacionados con mi área y a favor de las personas con discapacidad, lo considero un compromiso personal, diseñe un libro ilustrado para niños que trata la inclusión social, no realizo las mismas funciones que mis compañeros de trabajo, me adecuaron mis actividades, pero mi nivel de trabajo es igual a los demás y cumplo a pesar del cansancio, el dolor y mis limitaciones físicas, lo hago porque tengo el derecho de vivir plenamente conforme a mis sueños, mis metas y nadie puede impedirlo; a pesar de la falta de regulaciones y protección que debe existir para las personas con este tipo de padecimientos, no me detengo y continuo siempre adelante. Solo me resta decir que estoy feliz porque estoy viva, puedo escribir lo que pienso y siento, y puedo compartir con tantas personas que me quieren y me apoyan en especial, mi familia.

33

Vivir con Parkinson es un cambio de vida, pero me he dado cuenta que lo más importante, es la forma como decidimos afrontar la enfermedad, al momento de escribir esta líneas, no trato de que las personas conozcan mi vida, lo que busco es contribuir a eliminar la barrera que más nos limita, la social, la que se da de manera silenciosa y nos excluye. Considero que la falta de información es el principal problema de la inclusión social, pero si logramos entender y reconocer la diversidad, podremos avanzar hacia una cultura incluyente y esto nos permitirá desarrollar actitudes de solidaridad y respeto para valorar las diferencias y lograr una integración plena.

15. Sitios de Consulta

A continuación se enlista una serie de sitios que puedes visitar para obtener información sobre la EP.

Lo que Usted y su familia deben saber

http://www.parkinson.org/Document.Doc?&id=57aregivers.ash

Cómo vivir con la enfermedad de Parkinson

http://www.parkinson.org/Document.Doc?&id=57

Alimentación

https://www.todoparkinson.com/consejos/alimentacion.pdf

http://www.salud.gob.mx/unidades/cdi/documentos/coninf_parkinson_4.htm

Leyes.

http://scm.oas.org/pdfs/2007/DIL00140s.pdf

Grupos de apoyo.

http://www.innn.salud.gob.mx/interior/atencionapacientes/gruposdeapoyo.html

34

Parkinson.

http://www.fedesparkinson.org/Un manual de preguntas y respuestas.

La Enfermedad de Parkinson

Otro enlace muy interesante que debes consultar

http://www.seg-social.es/imserso/documentacion/enferparkinson.pdf

Una guía de la Enfermedad de Parkinson

http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion/enfermedad_de_parkinson.pdf

En el sitio todoparkinson.org puedes consultar Mi vida con... muy recomendable

https://www.todoparkinson.com/consejos/Mi_VIDA_con_PARKINSON_3.pdf

Este sitio ofrece un folleto informativo de la enfermedad de Parkinson

http://lacrc.usc.edu/damcms/sitegroups/SiteGroup1/files/fact-sheets/Spanish/Parkinsons%20Disease-%20Spanish.pdf

Consejos para el cuidador

http://www.sovpal.org/archivos/7.-s%C3%83%C2%A9ptima%20secci%C3%83%C2%B3n.pdf

Medicamentos para la enfermedad de Parkinson

http://www.parkinson.org/NationalParkinsonFoundation/files/08/08fde636-7ac4-4ede-9b32-42b8cb3b586f.pdf

La importancia de la Nutrición

http://www2.parkinson.org/Document.Doc?&id=56

Salud y medios de comunicación

35

http://www.pfizer.es/docs/pdf/sala_prensa/guia-estilo-medios-comunicacion-sobre-parkinson.pdf

Bibliografía

Asociación Parkinson Madrid. (s.f.). Asociación Parkinson Madrid. Recuperado el 14 de 09 de 2009, de Preguntas y Respuestas: http://www.parkinsonmadrid.org/enfermedad.php#faqs Centro CAREN . (s.f.). Centro CAREN de Rehabilitación Neurológica. Recuperado el 2009 de enero de 28, de La Enfermedad de Parkinson: http://www.neurorehabilitacion.com/enfermedad_de_parkinson.htm

Cour, J. (1999). Avances famacológicos en la enfermedad del Parkinson. Cuadernos de neurología .

Ferreiro Gómez, M. (26 de diciembre de 2005). Temblor. Recuperado el 30 de enero de 2010, de Servicio de Atención Primaria de Cambre- SERGAS- A Coruña- España : http://www.fisterra.com/guias2/temblor.asp

Holden, K. (2005). La importancia de la nutrición. Estados Unidos: Institto Nacional de Parkinson.

INNN. (s.f.). Instituto Nacional de Neurologia y Neurocirugia. Recuperado el 14 de 09 de 2009, de Parkinson: http://www.innn.salud.gob.mx/interior/atencionapacientes/padecimientos/parkinson.html

LVE. (15 de 01 de 1996). Recuperado el 28 de 08 de 2009, de http://www.mma.es/secciones/el_ministerio/organismos/oapn/pdf/oapn_vol_ley_estatal.pdf

Marjama-Lyons, J., & Lieberman, A. (2000). Medicamentos para la enfermedad de Parkinson. Estados Unidos: Fundación Nacional de Parkinson.

NINDS. (21 de 08 de 2009). National Institute of Neurological and Disorder and Stroke. Recuperado el 10 de 09 de 2009, de Enfermedad de Parkinson: Esperanza en la

36

Investigación: http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/parkinson_disease_spanish.htm#parkinson

Ortotecsa SL. (s.f.). Ortotecsa. Recuperado el 25 de enero de 2011, de http://www.ortotecsa-rehabilitacionyfisioterapia.com/

Parkinson's Disease Foundacion. (2007). Preguntas y respuestas sobre la enfermedad de Parkinson. Columbia.

Secretaría de Salud. Enfermedad de Parkinson. México.

Tagle, P. (2005). Historia de la enfermedad de Parkinson. Cuadernos , 1-8.