Guía de recursos en espasticidad.

José María Olayo olayo.blogspot.com

Guía de recursos en espasticidad

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La Asociación Convives con Espasticidad ha presentado en Madrid una guía completa que recoge muchos de los recursos e informaciones de utilidad relacionadas con la espasticidad, un trastorno motor que se caracteriza por la hipertrofia o aumento de la resistencia al estriramiento muscular, que varía dependiendo de la velocidad con que se realiza el estiramiento ...



… un problema socio sanitario que afecta a más de 400.000 personas en España, lo que hace que esta publicación resulte tan necesaria como útil; editada en colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), forma parte de la colección 'Universidad Sin Barreras' ...



… un proyecto que ha visto la luz gracias a la financiación de Medtronic y Medtronic Philantropy, cuya edición ha sido cofinanciada por el Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad de la UNED (Unidis), y que ha contado con la colaboración voluntaria y gratuita de todos los participantes ...

http://www.medtronic.es/

http://philanthropy.medtronic.com/


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… una guía que introduce por primera vez en un manual toda la información de utilidad para personas con espasticidad, familiares y especialistas; reúne a un notable elenco de expertos que han compilado la ya de por sí escasa y dispersa información existente sobre la espasticidad, un trastorno motor del sistema nervioso asociado a discapacidades como parálisis cerebral, lesión medular o esclerosis múltiple ...



… un equipo multidisciplinar de profesionales pertenecientes a los ámbitos social, sanitario y educativo de campos como la Neurología, Trabajo Social, Fisioterapia, Psicología, etc., que se han propuesto como meta servir de apoyo y orientación a las personas con espasticidad, de manera que puedan incrementar de manera notable su calidad de vida.



“Uno de los objetivos principales de esta innovadora iniciativa es evitar, al menos en parte, que la desinformación y el azar

puedan limitar la vida de las personas que conviven con la espasticidad”.

Claudia Tecglen Garcíacoordinadora de la guía

presidenta de Convives con Espasticidad



“El objeto es recopilar en un único documento la mayor información posible para

que cualquier persona que convive con espasticidad pueda encontrar no solo

las respuestas, sino las preguntas que muchas veces no se hacen

por falta de información”.

Raúl Domínguez Ruiz de LeónVicepresidente de Convives con Espasticidad

(2008-2013)



Además de los profesionales que participan en su elaboración, esta publicación ha contado con los testimonios de personas que viven y conviven todos los días con la espasticidad, protagonistas de la realidad que este trastorno supone, y que son los que mejor conocen el día a día de esta patología.



La guía se articula en 17 epígrafes que tratan aspectos tan dispares como complementarios, desde la perspectiva neurológica de la espasticidad hasta los tratamientos milagro, pasando por la fisioterapia o los procedimientos quirúrgicos, entre otros temas ...



… se desarrollan de forma natural temas importantes como el sexo, la educación universitaria o el trabajo social, desde la óptica de la discapacidad como una cuestión de derechos; se recopilan las leyes que obligan a que se respeten estos derechos en el ámbito de la educación, a la vez que se destacan importantes puntualizaciones sobre el empleo, una dimesnión esencial e imprescindible para la inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad.



“Este documento es una guía de algunas de las reacciones y estrategias aconsejables para

el día a día de las personas con espasticidad”.

Dra. Margarita Pascual Darlington



La guía cuenta con distintos capítulos todos ellos imprescindibles para entender y atender mejor la espasticidad, sobre la base de unos planteamientos ajustados a las características y necesidades personales y las variables del contexto familiar y social ...



… con un primer capítulo que se desarrolla bajo el epígrafe “Convivir con la espasticidad: la perspectiva de la neurología”, desarrollado por el Dr. Miquel Aguilar Barberá, y que contesta de forma nítida y sencilla para todos los lectores de la guía a cuestiones básicas como qué se entiende por espasticidad, cómo detectarla, cuál es su tratamiento, beneficios y riesgos del tratamiento farmacológico ...



… los bloqueos neuromusculares en el tratamiento de la espasticidad: el papel de la Toxina Botulínica (TB), en que incide en sus ventajas e inconvenientes, su mecanismo de acción, recomendaciones de uso, etc.; cuestiones básicas sobre el equipo multidisciplinar en el tratamiento de la espasticidad.



La Dra. Inés Folgado Toranza desarrolla en el capítulo 2 la “Rehabilitación de la espasticidad desde un equipo multidisciplinar”, en que explica el papel del médico rehabilitador como coordinador de las unidades de tratamiento, y el tratamiento de las espasticidad en el niño y en adulto por el médico rehabilitador.



El capítulo 3 versa sobre la “Fisioterapia de la espasticidad”, por parte de Sergio Lerma Lara, Dr. Javier Martínez Gramaje y Ana Sebastiá Mengod, que desarrollan temas relevantes como los métodos de Neurorrehabilitación basados en la evidencia científica, sus beneficios y limitaciones, en la fisioterapia aplicada a niños,,y la fisioterapia en el adulto con espasticidad.



Sergio Lerma Lara desarrolla el capítulo 4, que titula “Análsis del movimiento”, con dos puntos centrales: procedimientos en Análisis del Movimiento y Aplicaciones del Análisis Tridimensional del Movimiento en espasticidad.



El Dr. Marcel García Bach desarrolla los capítulos 6 y 7 que llevan por título, respectivamente, “Espasticidad y dolor” y “Aspectos músculo-esqueléticos relacionados con la espasticidad”,en el que desarrolla el papel del especialista en Neuro-Ortopedia, los diez principios del manejo terapéutico o deformidades frecuentes relacionadas con la espastivdad y sus soluciones, entre otros interesantes temas.



Claudia Tecglen García, coordinadora de la guía, escribe en el capítulo 8 sobre “Tratamientos milagro”, y la Dra. Beatriz Gavilán Agustí en el capítulo 9 sobre “El papel de la neuropsicología en la espasticidad”, donde abunda sobre las consecuencias de un daño cerebral, cómo trabaja el neuropsicólogo o por qué es tan importante una evaluación neurospiscológica.



“Las personas ante el diagnóstico de la espasticidad” es el título del capítulo 10, que desarrolla la Dra. Margarita Pascual Darlington, y el capítulo 11 versa sobre “Sexualidad y espasticidad: diversidad en el placer”, del que se encarga Claudia Tecglen García, que trata, en otros temas, sobre las posibles dificultades a la hora de vivir la sexualidad y/o la práctica del acto sexual.



“El papel del trabajador social” - capítulo 12-, y “La discapacidad: una cuestión de derechos”, en el capítulo 13, son temas muy interesantes desarrollados por Jesús Muyor Rodríguez, que incide con buen criterio en el papel de los servicios sociales como un derecho.



El capítulo 14 se desarrolla bajo el epígrafe “La educación, un derecho fundamental para las personas con espasticidad. Las leyes que se deben cumplir”, desarrollado por Juan Carlos Ramiro Iglesias, que se centra en la legislación que garantiza el derecho y la igualdad de oportunidades del alumno con discapacidad.



El capítulo 15, “Adaptaciones y recursos para estudiantes con espasticidad en la UNED”, lo desarrolla Alejandra Pereira Calvo, que aporta algunos datos sobre la UNED, y desarrolla las adaptaciones en los procesos de aprendizaje y evaluación para estudiantes con espasticidad, así como el proceso de solicitud y gestión de esas adaptaciones.



El capítulo 16 “Las personas con espasticidad ante el empleo”, de Verónica Martorell Martínez y Claudia Tecglen García, reflexionan sobre si la espasticidad es una limitación para trabajar y arrojan luz sobre la contratación de personas con discapacidad, las nuevas tecnologías como clave de inclusión laboral (teletrabajo) o siuna persona con espasticidad puede jubilarse de forma anticipada.



La traca final de esta formidable guìa se reserva para el capítulo 17, que lleva por título “Testimonios”, donde distintas personas vuelcan sus vivencias, necesidades y reflexiones acerca de la vida desde la discapacidad en general, y la espasticidad en particular, donde Luis Miguel Bascones habla de la sal de la diferencia, Carlos Velasco de la necesidad de adaptación para ser feliz, Juan Carlos Martínez de la felicidad como objetivo final ... Luis Miguel Bascones Juan Carlos Martínez



… el niño de mis ojos de Margot Chacartegui, “A pesar de todo, mi vida es normal” escrito por Sol Villén, las refleciones sobre su fiel amiga la espasticidad de Vanessa Fuentes, la necesidad de mirar con otros ojos de Víctor Muñoz, el aliento de vida de Javier Biurrum, y por último, el aprendizaje de la convivencia, por Claudia Tecglen.



El capítulo 19 se dedica a los anexos:

ANEXO I: Directorio y enlaces de interés.

ANEXO II: Preguntas frecuentes: pacientes con parálisis cerebral infantil.

ANEXO III: Enlaces de interés UNED.



Convives con Espasticidad es una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó en 2008 con el principal objetivo de llevar a cabo una plataforma virtual que pretende reunificar toda la información sanitaria y sociolaboral que pueda ser de utilidad a todos los agentes afectados por la espasticidad.



Fines generales de la asociación:

- Ofrecer información en el sentido amplio, a todos los agentes implicados sobre la espasticidad y sus recursos.

- Colaborar para mejorar el tratamiento de la espasticidad.

- Ofrecer recursos para las familias de personas con espasticidad.

- Promocionar el ocio y la formación para la inclusión social de las personas con espasticidad.



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http://www.actasanitaria.com/guia-para-las-personas-que-conviven-con-la-espasticidad/


http://www.actasanitaria.com/guia-para-las-personas-que-conviven-con-la-espasticidad/


http://www.convivirconespasticidad.org/


http://www.convivirconespasticidad.org/


http://www.hemiweb.org/ http://www.gofundme.com/6fw8es


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http://aepef.org/


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http://www.aspaymmadrid.org/


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http://portal.uned.es/portal/page?_pageid=93,154331&_dad=portal&_schema=PORTAL


http://portal.uned.es/portal/page?_pageid=93,154331&_dad=portal&_schema=PORTAL


http://guiadis.discapnet.es/


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http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/1-Mireia-pablos-y-sus-amigos.pdf


http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/1-Mireia-pablos-y-sus-amigos.pdf


http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/GUIA-PADRES.pdf


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http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/guia_de_familias_FEDACE.pdf


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Editada en colaboración con la UNED, forma parte de la colección 'Universidad Sin Barreras'. La Asociación Convives con Espasticidad presentó este miércoles en las Escuelas Pías de Madrid una guía completa que recoge una gran mayoría de los recursos e informaciones de utilidad relativas a la espasticidad, editada en colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y que forma parte de la colección 'Universidad Sin Barreras'.

http://www.teinteresa.es/espana/PRESENTAN-COMPLETA-RECURSOS-PERSONAS-ESPASTICIDAD_0_1159085826.html


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Health & Medicine

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