Foreningen for søvnsykdommersovnforeningen.no/wp-content/uploads/2015/05/... · relsen. For, som...

42016Ny nevrolog etter Hesla

Søvnparalyse

Ungdom og søvn

Foreningen for søvnsykdommer

4

8

20

Bluetooth WiFi / GSM App til smartelefon

Dreamstation CPAP

Ny funksjonalitet pakket i et delikat design

for han OG henne

Myke og komfortable stropper

En ramme for alle cushion størrelser

Innovativ

Slange med hurtigkobling og swivel

Hurtig-klips

Dr

eamstation CPDr

eamstation CP

AP CP PAP

WiFi / GSM

or h ffor han OG henne

Ny funksjonalitet pakk

Dr

h BluetootWiFi / GSM

or han OG henne

Ny funksjonalitet pakk

eamstation CPDr

or han OG henne

et i et d pakk k

eamstation CP

et i et delikat design

AP CP PAP

WiFi / GSM

WiFi / GSM App til s

Amar

w nesemunn-maska vieAmar

w nesemunn-mask

w nesemunn-mask

ew nesemunn-mask

d standaroppstr

e o Myk

vativInno

or ffor enkHur

vel a enk e

tig-kliHur

e“

obling tigkSlange med hur

L M, , L S, , M,elserror alle cushion størEn ramme f

oener sår på nesebreliminer“under nesen” design -

elser

http://[email protected] 74 80 00

Norge Philips

.philips.no/[email protected] 74 80 00

ASNorge

el wivog sobling tigkSlange med hur

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24971500 eksemplarer fire ganger årlig.Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected] Mathisen – [email protected] Sandøy Ramberg –[email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Inger Johanne Henriksen SerranoSekretær: Toril TangenKasserer: Willy KarlsenStyremedlemmer: Kerstin MartheOmmundsen og Erik AasumVaramedlemmer: Marita Bjerke, GeirRaastad og Line Mikalsen-Høiback

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Neste nummer: Juni. Frist forinnlevering av stoff og bestilling avannonseplass: XX.

MedlemskapMedlemskap i Foreningen forSøvnsykdommer koster per år:Hovedmedlem kr 300,-Familiemedlem kr 450,-Støttemedlem;firmaer og andre kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.noEller send epost [email protected] kan også sende et brev medopplysninger om navn og adressepå den som ønsker medlemskap til+Foreningen for Søvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog

Kan Jonas g jøre noe?Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

kjhkjhkjh

kjhkjhkjhkjhkjhkjhkjh

kjhkjhkjhkjh

SOMNUSUtgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24972000 eksemplarer fire ganger årlig.Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected] Mathisen – [email protected]ål Stensaas – [email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Pål StensaasNestleder: Krister OlsenSekretær: Marit AschehougKasserer: Torunn FigenschouStyremedlem: Knut Olav KnudsenVara: Mette Figgé, Lise Enberget, MaritaBjerke

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00Neste nummer: Neste nummer kommer ca.25. februar 2017 med siste frist for manus 6. februar.

Medlemskap:Medlemskap i Foreningen forSøvnsykdommer koster fra 2017:Hovedmedlem kr 350,-Familiemedlem kr 350,- + 50 kr for hvertfamiliemedlem. Støttemedlem kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.no, eller på skjema ibladet. Eller send epost [email protected]

Somnus redigeres etter Redaktørplakaten ogVær Varsomplakaten og i henhold tilpressens regelverk.

Søvnforeningen er bekymret for at pasienter med søvn -sykdommer ikke får skikkelig hjelp fordi hverken fastleger eller nevrologer og andre spesialister kan nok om søvnsykdommer. Vi harsendt brev til Helsedirektoratet og til dekan ved de medisinske fakultetene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø.

Foreningenopplever et økende antall henvendelser fra medlem-mer om fastleger som knapt vet hva narkolepsi er, og idiopatiskhypersomni og Kleine Levine er helt ukjent. Fastlegen henviser ibeste fall videre til nærmeste sykehus og nevrolog som bare i unn-takstilfeller kan nok til å stille disse diagnosene. I mindre heldige til-feller får man tilbud om alt fra å legge seg tidligere, slanke seg, ta segsammen, gå til psykolog eller andre velmenende, men håpløse anbefalinger.

Foreningenhar i mange år lent seg på nevrolog Per Egil Hesla,som har hjulpet utallige mennesker med å finne riktig diagnose ogfå et bedre liv. Han ikke lenger i aktiv praksis, men veileder sin etter-følger. Daglig får vi fortvilte rop om hjelp til å finne fastleger og nevrologer som kan noe om narkolepsi, idiopatisk hypersomni ogKleine Levine. Det g jelder også forsinket søvnfasesyndrom og andresjeldne søvnsykdommer.

Søvnforeningenvet ikke lenger hvor kanvi sende våre fortviledemedlemmer som ikkefår kompetent hjelp. Ogikke minst: Hvordankan vi i fellesskap bidratil bedre opplysnings- ogkunnskapsformidling tilfastleger og nevrologer?Hvordan kan vi hevekompetansen?

Søvnforeningenønsker å bidra til kurs for fastleger og nevro-loger, å tilby dem undervisning som kan gi etterutdanningspoeng.Søvnforeningen er interessert i alle former for samarbeid som kanbidra til at både fastleger og nevrologer øker sin kompetanse omsøvnsykdommer generelt og disse diagnosene spesielt.

Samfunnsøkonomisk er det viktig at denne pasientgruppenfår tidlig diagnostisering og kommer ibehandling. Sjansen for å ta utdannelse ogarbeid er mye større om behandlingen kansettes i gang så tidlig som mulig. Mange går iårevis med sykdommene uten å få hjelp ogender opp som uføretrygdet i ung alder. Allevil unngå det, ikke minst pasientene selvsom bare ønsker seg et normalt liv så langtdet er mulig.

‘’Hvordan kan vi heve kompetansen?

SOMNUS NR 4 - 2016 3

Hvem kan nok om søvnsykdommer?

Marit AschehougRedaktør

Både hun og broren tok sprøyten,ikke søsteren. Men bare Aidana fikkbetale dyrt for det lille stikket iarmen. Erstatningssaken hennes er behandlethos Norsk Pasientskadeerstatning(NPE), sammen med andre tilfeller.Først ble saken hennes avslått, ogfamilien måtte sende inn saken på ny.Nå til Helseklage, Nasjonalt klageor-gan for helsetjenesten, hvor den erregistrert. Saksbehandlingstiden er pårundt 20 måneder. Uansett, Aidana vet alt om uroligenetter, innestengte drømmer hun ikkekommer ut av, mye tretthet, konsen-trasjonsplager, dårlig søvnkvalitet,det å være annerledes enn andre påsin alder. Grunnen til dette har trenavn: søvnparalyse, narkolepsi ogkatapleksi.

Likevel tar trønderjenta tilstanden med beundringsverdig styrke, ogsnakker om hverdagen sin med lett-het i stemmen. Dette kommer klartfrem under vårt telefonintervju. Hunhar tydelig valgt å se lyst på tilvæ-relsen. For, som hun sier:– Jeg holder på å få tilbake et normalt liv!

Døgnet styres av medisinerGrunnen til at alt går bedre er at hunføler seg godt tatt hånd om av leger,ikke minst av «narkolepsilegen» sin iTrondheim. Hun går fast på medisi-ner, og de siste par årene har hunsakte men sikkert merket en bedring. Aidana tar Modiodal mot søvnighetpå dagtid, og Fluoxetin, som er motkatapleksi og søvnparalyse. Sterkesaker, men det hjelper henne. I tilleggmedisinen Xyrem, som hun tar i fly-tende form rett før leggetid, og tretimer senere. Hun må altså værevåken igjen for å ta dose nummer to. Medisinen får henne til å komme i

dyp, god søvn, og hun våkner opp-lagt og glad – noe som er en vesent-lig forbedring. Nettene hennes ermye bedre nå enn før, og det er ikkeså ofte hun får søvnparalyser heller.Før slet hun med å føle seg fanget avdrømmer som var så skremmende athun gjorde hva hun kunne for å holdeseg våken. Ikke sovne igjen. Nåsover hun.

Helt utbrentMen med de to tilleggs-diagnosenekan hun likevel slite med å få noe utav dagene. Hun klarer ikke alltid å få gjort althun gjerne vil.– Jeg er håndballdommer, og hvis jeghar vært på en cup i helgen, og hardømt mye, kan jeg være så utmattetpå mandag at jeg rett og slett ikkekommer meg ut av sengen. Jeg kjen-ner meg helt utbrent. Det kan skyldesbåde katapleksi – som plutselig girog kortvarig kraftløshet i musklene –og narkolepsi, som gir en ekstremsøvntrang på dagtid. Å komme på skolen klarer jeg av ogtil ikke. Heldigvis vet lærerne ogvenner og hele familien hvorfor.

Jeg er ikke en latsabb!– Er lærerne flinke til å ta hensyntil deg?– Absolutt! Mamma og pappa varmed til Trondheim da jeg begynte påvideregående, og rektor kontaktetlæreren, pluss sjefen for medier ogkommunikasjonsavdelingen. Jegføler de passer godt på meg, og jegblir alltid møtt med forståelse. Det er

Aidana (17) har tre søvndiagnoser:

SOMNUS NR 4 - 20164

Tekst: Ellen M. ArefjordFoto: Sigurd Steinum,NRK

Søvnparalyse

Aidana Amanova Snekvik (17) er klar og åpen om hva somskjedde da hun som niåring fikk Pandemrix-vaksinen motsvineinfluensa. Bivirkningene sliter hun med den dag i dag.

– Jeg kan jo ikke noe for det!

599 saker om Pandemrix-vaksinen:Frem til september 2016 hadde Norsk pasientskadeerstatning mottatt 599saker som gjelder svineinfluensavaksinen Pandemrix.� Til nå har 115 personer (84 av disse under 19 år) blitt tilkjent erstat-ning.� Det er utbetalt totalt 216 millioner kroner i erstatninger.� 56 saker er fortsatt under behandling.(Kilde: Norsk pasientskadeerstatning)En studie publisert i Journal of Sleep Research viser at 75 prosent av demsom lider av søvnparalyse, har hallusinasjoner samtidig. At drømmene blirlevende mens du er våken, uten at du klarer å vekke deg selv, er en skrem-mende kombinasjon.


kanskje noe vanskeligere med vikar-lærere – men det går, det også.Aidana er elev på Charlottenlundvideregående skole i Trondheim,mens hjemstedet er Brekstad påFosen, i Ørland kommune, der forel-drene bor. Når Aidana og søsteren nå tar utdan-nelse i Trondheim, er det trygt oggodt for dem at farmor og farfar bor isamme hus. Aidana er glad i grafiskdesign, og tar media og kommunika-

sjon. Kanskje hun ender opp somjournalist en dag? Telefonsamtalenmed henne sa tydelig noe om at hunhar et talent i det faget. Rask oginteressant å snakke med.Aidana ga i det hele et usedvanligstødig inntrykk på telefon. Og hunsier selv:– Jeg er ved godt mot! Helt åpent og ærlig fortsetter den realistiske unge jenta: – Jeg har valgt å se positivt på livet.

Vel kan jeg ikke alltid klare det ogdet og det – men jeg føler likevel atdiagnosene ikke skal stanse meg. Også lenge jeg gjerne forteller om syk-dommene mine, og folk ikke tror jeger en latsabb som bare ligger der ogsover, uten grunn, tror jeg det skal gåbra, sier Aidana Amanova Snekvik tilSomnus.(NRK Trøndelag ved journalistSigurd Steinum har hatt intervjumed Aidana)

Blogger Sophie Elise: Om søvnparalyseSophie Elise går rett påsak, i et blogginnlegg23. september i år, skri-ver hun at hun har fåttde forbanna søvnparaly-sene igjen.

I bloggen skriver hun:– Søvnparalysene mine fun-gerer slik: Jeg holder på åvåkne/sovne, og så blir jeg

lam i hele kroppen og klarerikke å åpne øynene helt. Jegkan likevel innbille meg, ogpå ekte føle, at jeg foreksempel ruller ut av sengafor så å våkne opp ordentlig.Jeg kan også føle at jeg slårmeg selv i ansiktet eller bitermeg selv i leppa for å våkne,selv om ingen av disse ting-ene skjer på ekte. Videre forteller hun om en

søvnparalyse dagen før, dahun følte hun rullet ut avsenga og ned på gulvet. Detgjorde vondt, var kaldt pågulvet, og det prikket i helekroppen hennes. – Jeg rullet videre ut på kjøk-kenet, hvor jeg oppdaget atvaskehjelpen hadde maltkjøkkenet. Noe jeg tenkte varveldig snilt, ettersom jegtrengte det, men kanskje litt

Aidana Amanova Snekviks hjemsted er Brekstad på Fosen i Sør-Trøndelag. Sitt første etternavn har hun fra morenshjemland Kirgisistan, mens Snekvik er stefarens etternavn. Nå går Aidana på videregående skole i Trondheim.

�

unødvendig også? Så rullet jegtilbake på soverommet, klatretopp i sengen, det var veldig kre-vende, og fortsatte å ligge deruten evne til å klare å bevegemeg helt eller åpne øynene,beskriver hun, og tar med:– Jeg tviler da også veldig påom jeg faktisk rullet ned på gul-vet, eller ikke? Jeg faller ofteinn og ut, og klarer heller ikke åforstå om jeg faktisk er på sove-rommet mitt, eller hvor jeg er?Så kom jeg på at noen bloggle-sere hadde bedt meg om å barefortsette å sove, så jeg tenkte formeg selv: det er jo bare 15minutter til alarmen min ringer,det klarer jeg! Og så var jeg i 15minutter i helvete, haha...

GalgenhumorSophie Elise har altså litt gal-genhumor oppi elendigheten.Men det er mye alvor også, forhun uthever med store boksta-ver:– DET ER SÅ SLITSOMT! Skjer hver eneste natt! Og jegVET at jeg ikke ruller rundt ogut av senga og i det hele tatt,men det føles virkelig sånn ogdet er så vondt. Jeg gruer megtil hver eneste gang jeg skallegge meg, og jeg vil ikke hadet sånn her, for jeg er konstantsliten. Håper det går over snart, avslut-ter Sophie Elise Isachsen, den21-årige bloggeren fra Harstad.

SOMNUS NR 4 - 20166

Søvnparalyse

Søvnparalyse –skremmende, men ikke farlig

For dem som selv blogger – herer bloggen hennes og lenken:http://sophieelise.blogg.no/1474638908_svnparalyse.html

Idrømmesøvn kan vi normalt ikkerøre oss. Drømmer kan være vold-

somme, og forskere mener denne nor-male lammelsen av viljestyrte musklerer der for å beskytte oss mot å leve utdrømmene. Når vi våkner, skal lam-melsen være over.

Men hos noen kan den vedvare isekunder eller minutter, en

skremmende – men vanlig og ufarligopplevelse. Du våkner opp og er ute avstand til å røre deg. Du hører og sanseralt omkring deg, men kan ikke åpneøynene, og du er ikke i stand til å lagedet minste lille pip for å meddele deg.Du aner ikke hvor lang tid det går. Meni løpet av denne ikke-tiden kan du hade mest livaktige og forferdelige hallu-sinasjoner som opplevelse av at noensitter på brystet ditt så du ikke får puste– eller en ut-av-kroppen-opplevelse.Det er dette forskerne kaller søvnpara-lyse – og klassifiserer som en avmange søvnforstyrrelser. Tidligere bledenne forstyrrelsen knyttet til narkolep-si.

Søvn kan deles inn i innsovningsfa-se, drømmesøvnfase (REM-søvn),

dypsøvnfase og oppvåkningsfase. Nårvi har sovnet, veksler vi mellom fleredrømme- og dypsøvnfaser gjennomnatten.– Paralyse av musklene er en normaldel av drømmesøvnen, sier professorBjørn Bjorvatn ved BergenSøvnsenter. – Men det er unormaltunder innsovning eller etter oppvåk-ning. Søvnparalyse kan forekomme ibegge disse fasene, selv om det er van-ligst når man er i ferd med å våkne.

De fleste som opplever dette, er heltfriske personer. Men årsakene kan

sikkert være mange. Det som imidlertidskjer, er en liten feilkobling i hjernensom gjør at de viljestyrte muskleneikke får beskjed om å «våkne» så rasktsom de normalt skulle. Årsakene tilforstyrrelsen kan være søvnmangeleller uregelmessig søvn, stress, uvantenattelyder – eller sykdommer somangstlidelser, manisk-depressivelidelser og narkolepsi.

Hos ca. en tredjedel opptrer søvnpa-ralyse sammen med livaktige hal-

lusinasjoner. Det kan være følelsen avat noen befinner seg i rommet, at manhører stemmer eller fottrinn, at noensetter seg på en og avstedkommer etveldig trykk for brystet osv. Noen kanogså fortelle om ut-av-kroppen-opple-velser; at de svever over sengen og serned på kroppen sin, eller at de flyr overandre steder.

De fleste forteller at de får bådepanikk, angst og hjertebank, at de

svetter, føler et meget sterkt ubehag –og at de forsøker å røre seg eller skri-ke, og gjør alt de kan for å vekke segselv. For de aller fleste varer paralysenbare i noen få sekunder. Men det er

Intervju med professor Bjørn Bjorvatn i «Sinnetshelse».(Forkortet)

�


Kliniske fenotyper vedobstruktiv søvnapné I denne prospektive studien ble detundersøkt hvilke kliniske fenotypersom er karakteristisk hos pasientermed søvnapné og hvilke samtidigesykdommer som er vanligst. Studieninkluderte over 6500 pasienter fra17 europeiske land og Israel.

Deltagende institusjon fra Norge varFørde sentralsjukehus.Fenotyper med søvnløshetsymptomerutgjorde mer enn halvparten av søv-napnepasienter og ble oftere knyttettil samtidig sykdom enn de med EDS,til tross for mindre alvorlig søvnap-ne. CPAP-bruken var noe høyere ifenotyper med EDS.EDS (excessive daytime sleepiness)

Genotype og fenotype beskriver hvil-ke gener/genvarianter en kroppbærer på (genotype), og hva somkommer til uttrykk (fenotype). For eksempel ved øyefarge hos enperson kan fenotypen være bruneøyne, mens genotypen også kaninnebære egenskaper for både brunog blå øyenfarge.

rapportert tilfeller der den har vart iflere minutter.

En rekke studier fra flere steder iverden viser at mellom 25 og 40

prosent av befolkningen har opplevdminst en episode. Ca. 20 – 30 pro-sent av disse har opplevd det mangeganger. Noen få har det nesten hvermorgen, eller mange ganger hver natt– i årevis. Noen forskere anslår atalle mennesker vil oppleve søvnpara-lyse minst en gang i livet.

De fleste som opplever det, skjøn-ner ikke hva det er. Derfor har

de også vansker med å forklare det.

Mange leger vet lite om denne til-standen som er mye mer vanlig ennnarkolepsi. Men de fleste som haropplevd episoder med søvnparalyse,har ikke narkolepsi. Søvneksperterhar lenge kjent til fenomenet.

Forskere har funnet ut at proble-met er fem ganger så vanlig blant

personer som bruker nervemedisinersom Valium og Xanax. Bruker manmedisiner og plages av søvnparalyse,er det derfor lurt å forsøke et annetmedikament.

Har du opplevd søvnparalyse, skaldu vite at plagen er forbigående

og ufarlig: du kommer ikke til å bliliggende lammet særlig lenge, du blirikke gal – og du dør ikke. Det erbare de viljestyrte musklene dinesom er rammet. Ikke-viljestyrteorgan, som hjerte og lunger, fungereraldeles utmerket. Du er heller ikkealene om denne erfaringen.Søvnparalyse er ganske vanlig.

(SinnetsHelse.no er et folkeopplys-ningsprosjekt. Terje Fugelli er eier,utgiver og ansvarlig redaktør for pro-sjektet.)

Søvnutredning og behandling påo�entlig avtaleSnorker du? Munntørrhet? Uopplagt? Da har du kanskje søvnapné- og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling.

Aleris tilbyr søvnutredning og CPAP-behandling på o�entlig avtale ved sykehusene Aleris Tromsø og Aleris Solsiden (Trondheim). Det vil si at du kun betaler egenandel. Ved Aleris Sykehus Frogner (Oslo) har vi et privat tilbud.

Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30

Ansvarlige leger: Oscar Asante (Oslo) og Mads Moxness (Tromsø og Trondheim)

agitln�eoindlnahebdreutnvøS

elatv påg

g ognind

ondheim). DerAleris Solsiden (T Trvtale vtlig aen�på ovnutryr søAleris tilb

behandling.or å finne ut om du trering fegistrvnrsø

a har du kanskje søD

tunn? Mer dunorkS

t du kun bet vil si aondheim). Deehusene Aleris Ted sykvtale v

AP-behandlingedning og CP

enger or å finne ut om du trvnapné- og bør ta en a har du kanskje sø

?opplagt? Utørrhet

taler t du kun beomsø og r T Tr

AP-behandling

enger

t tilbud. privaed Aleris Segenandel. V

ondheim). DerAleris Solsiden (T Tr

o: 22 54 10 00 • TOslor mer intakt oss fonK

Ansvarlige leger: Oscar Asan

Oslogner (rehus Fyked Aleris St du kun bet vil si aondheim). De

ondheim: 73 87 20 00 • Trrondheim: 73 87 20 00 • To: 22 54 10 00 • Tormasjon, eller se wwwfor mer in

xness (To) og Mads MoOsle (tAnsvarlige leger: Oscar Asan

t ) har vi eoOsltaler t du kun be

omsø: 77 66 21 30ro ondheim: 73 87 20 00 • Tvnso.aleris.no/ormasjon, eller se www

ondheim)romsø og Trxness (T

ondheim)

Mange pasienter har spurt hva deskal gjøre når Per Egil Hesla går avmed pensjon. Søvnforeningen er såbekymret at styret har sendt brev tilHelsedirektoratet om at det finnesaltfor få nevrologer som kan noe omsøvnsykdommer. (Se side 11)Heldigvis vil en ung nevrolog overtaetter Per Egil Hesla. Dette er en ungnevrolog med en særegen interesseinnenfor søvnfeltet. På forespørselenom et intervju, svarte Simran KaurBajwa: – Det er en stor ære for meg å kunnejobbe sammen med dr. Hesla og hamulighet til å utdype meg mer innensøvnsykdommer.Somnus har truffet Simran Kaur påden private Colosseumklinikken iOslo, der hun ble ansatt i september iår. Og på vei inn til hennes kontor

dukket en kjent mann opp. Han fyltehele korridoren med sitt varme, venn-lige oppsyn. Per Egil Hesla, som sta-dig arbeider et par dager i uken pådenne klinikken.Hesla fikk vite hvorfor Somnus var ibygget, og Simrans navn var nok tilat utelukkende positiv omtale avSimran Bajwa rant ut. Han var nestenikke til å stoppe, på veien inn til hen-nes kontor, der hun på sin side straksparerte med all verdens pene ord omsin eldre kollega. Som at han er tål-modig, flink til å forklare, bruker godtid – og alltid er på tilbudssiden.Ingen tvil om at senioren og den nyelegen på klinikken har funnet hveran-dre.–Vår nye nevrolog er i full gang ogjeg er meget fornøyd med overgang-en. Hun har vist stor kunnskap og harforberedt seg svært godt for å taansvar for mange av disse pasientenesom ofte har sammensatt problema-tikk. Jeg blir værende her fortsatt,

men vil benytte tiden som veiledersamt skrive og holde innlegg i for-skjellige fora, skriver Per Egil Hesla.

Studerte medisin i WarszawaSimran hadde oppvekst både i Indiaog Norge til hun var ti år, da flyttetfamilien til Drammen. Der bor fort-satt foreldrene, mens Simran har hatten del ulike adresser fra hun bestem-te seg for å studere medisin iWarszawa. Studiene i Polen var fer-dige i 2008, og fersk i faget kom huntil Arendal.– Litt tilfeldig, egentlig, oppsto inter-essen for nevrologi. For i Arendalfikk jeg samarbeide med den flinkenevrologen Ragnar Solhoff. Jeg lærteutrolig mye av ham. Men dessverreble avdelingen i Arendal lagt ned, ogflyttet til Kristiansand. Det var uaktu-elt for meg å jobbe der, fortellerSimran. Med snev av rulle-r. Kanskjenoe hun tok med fra Sørlandet?Videre søkte hun seg til Skien, var

SOMNUS NR 4 - 20168

Hesla slutter

Kom igjen og lær dere mer om søvn! Nevrolog Simran Kaur til sine legekolleger‘’

Hesla slutter – Kaur overtar

pågår nå

Nevrolog Per Egil Hesla nærmer seg pensjon – og tilstor lettelse for mange pasienter får han en etter-følger i Simran Kaur Bajwa (34).

Tekst og foto:Ellen Marie Arefjord

Kunnskaps-overføringen


der i et halvt år, og traff sin mann.Han var fra Stockholm, også medindisk bakgrunn. Og med hansarbeidssted på høyskolen på Ås, bleLanghus adressen for paret. Simran var også innom sykehuset iFredrikstad, mens hun de siste 4-5 århar arbeidet som nevrolog på Ullevålsykehus, før det bleColosseumklinikken.

Full rulle med småbarnI studietiden og i de første jobbenedelte hun bolig med flere. Opptil syvda hun bodde i et kollektiv. Dethadde sine sider, for hun jobbet i tur-nus og hadde andre søvnbehov ennde øvrige. Nå bor ekteparet på Løreni Oslo, hvor de stortrives, og harmange hyggelige naboer. Og de to erblitt tre. En datter på halvannet år.– Det er full rulle. Ariana har ikkebegynt å gå enda, hun krabber og erover alt, det er en hektisk tid, ja,medgir mamma’n.

– Din vei til å arbeide med søvnstartet i Arendal, skjønner jeg. Ognå samarbeider du med selveste dr.Hesla?– Ja, jeg er glad og takknemlig fordet. Men husk, jeg er ganske nyut-dannet, og jeg har bare vært her tremåneders tid. Jeg ble tipset om at dr.Hesla trengte avlastning, han er ipensjonsalder og tenker å trappe ned.Jeg tok kontakt med ham på mail, vimøttes på hans kontor, og snakketsøvn. Han kan jo ufattelig mye omfeltet! Jeg føler meg veldig heldigsom fikk begynne her, hvor jeg kanta meg av noe så spennende somsøvnpasienter, svarer hun.Simran Bajwa legger til at hun ikkesynes det er så mye fokus i denoffentlige helsetjenesten på hvoralvorlig syke søvnpasienter kanvære. – Derfor finner jeg det særdelesgivende å kunne hjelpe pasientene tilen bedre søvn, i samarbeid medandre flinke søvnkolleger her på kli-

nikken – og med dr. Hesla i spissen,skryter hun.

Søvnproblemer i nær familie– Har du personlig erfaring medsøvnproblemer?– Bare når det gjelder å ha et litebarn i huset, svarer hun med etsmil. – Med en som våkner flereganger om natten, kan det gi litesammenhengende søvn før det er tid-lig avgårde på jobb. Men mannenmin og jeg har tilpasset oss greit. Vitar oss av barnet på skift, legger osstidligere i uken, og tar soving igjen ihelgen. Noe annet familien gjerne gjør i hel-gen er å besøke Simrans foreldre iDrammen. Da nyter de godt avmorens mat – som er laget med detsom er helt nødvendig for å forbere-de et indisk måltid. Nemlig god tid.Det har ikke Simran så mye av i sintravle hverdag. Det er mye som skalrekkes ved siden av jobben.At et familiemedlem har slitt med

To gode kolleger, Per Egil Hesla og Simran Kaur Bajwa. De samarbeider for tiden, og etter hvert vil hun overta etterHesla når han blir pensjonist.

�

insomni, derimot, var med på å økesøvninteressen. – Plagene startet tidlig i livet, og jegså jo at det gjorde noe med psyken tilden jeg tenker på. Ikke minst derforønsker jeg å finne mer ut av ting.

Stoff i Legeforeningens tidsskrift– Er du der at du vil ta en doktor-grad om søvn?Hun tar en kort pause, tanken hartydelig vært innom hodet. Men i før-ste omgang er det et annet prosjektsom gjelder, som hun så småttbegynte med da hun var i mamma-perm. – Jeg holder på med en artikkel somskal publiseres i Tidsskrift for Dennorske legeforening. Med et annettema, ikke søvn.Her snakker dr. Bajwa om paraneo-plastiske nevrologiske sykdommer(PNS), som er en samlebetegnelsefor en gruppe tilstander som rammernervesystemet sekundært til kreftsyk-dom i et annet organ. Hun samarbei-der med en veileder på Ullevål og tomedforfattere, og materialet kan for-håpentlig presentere det på den årlige«Nevrodagen», et forum for alle nev-rologer, etter hvert. Uansett kommerdet tydelig frem at hun kan tenke segå forske mer på søvn, men hun må taen ting av gangen. Og hun er ung,blir 35 år i februar, så det får bli –med tiden.

Har en melding til kollegerHun ler litt av hvor lite søvn hunoverlevde med i studietiden, når huni dag stadig har pasienter med dårlig

søvnkvalitet, som forteller om hvor-dan det går ut over humør og jobb ogskole – ja, dagliglivet. Desto bedrehver gang hun kan hjelpe pasientenetil bedre søvn. – Søvn er jo utrolig viktig for å fun-gere optimalt! Ikke alle sykehus iNorge, i det offentlige helsesystem,har egen søvnavdeling heller. Jegsynes oftere det tas mer hånd omMS, Parkinson og ALS, for eksem-pel, enn søvn.

– Lær dere mer!Den unge legen gleder seg hver daghun møter dr. Hesla på jobb, fordihun kan lære av ham, bli enda flin-kere i faget, og forberede seg på åoverta for ham når pensjonisttidenhans er inne. I så måte kommer utvil-somt Søvnforeningen til å høre frahenne, for hun vil sikkert bli «gjeste-artist» når det blir nye søvnmøter ogforeningen har behov for en dyktigforedragsholder. Da er hun klar –denne legen som faktisk opererermed fire måter å skrive fornavnet sittpå. Hun er født Simrenjeet, Simranjitbrukes også, men mest Simran – ogofte kort og greit Sim. Uansett erKaur Baiwa etternavnet. Og hun haren helt tydelig melding til legekolle-ger: – Kom igjen og lær dere mer omsøvn!

SOMNUS NR 4 - 201610

Hesla slutter

Mange medlemmer har kon-taktet Søvnforeningen og lurtpå hva som skjer med demnår Hesla trapper ned. Herforteller Ellen Haugly at detikke er noe å bekymre seg for:

– Jeg ringte EEG-Laboratoriet forkort tid siden, og fikk en avbestilttime dagen etter. Jeg var hos dennye nevrologen Dr. SimranjitBajawa. Jeg var meget positivtoverrasket over henne, og det inn-trykket hun gjorde på meg, fortellerHaugly.– Hun startet med å si «Jeg har lestjournalen din for å sette meg inn i

din situasjon ...». Jeg holdt på åbesvime bare av det, det er ikkedagligkost å høre fra en lege, oghun ba meg selv fortelle litt om megselv og min sykehistorie.

Ut av ZombietilværelsenHun lot pc'en være, og hørte megetoppmerksomt på hva jeg hadde å si. Jeg fikk ordnet med bekreftelse iforhold til nye førerkortregler. Utennoe som helst om og men skrev hunut Metamina til meg igjen, fordi jeghar mye bivirkninger av Attentin, ogtre dager etter var den elektroniskesøknaden godkjent på apoteket.Dagen etter kommer medisinene tilapoteket, og jeg kommer ut av zom-

bie- tilværelsen igjen. Det eneste negative var førstegangs-konsultasjonsgebyret/hva det stodpå fakturaen: 2000,-. Der og da såjeg ikke spesielt lyst på hvordan denregningen skulle betales. Dessuten har jeg fått henne til åprøve berøringsterapi-formen«Havening» som jeg nå satser på åta sertifisering i før nyåret. Det blirspennende å se hva hun får ut avdet. Det vitner hvert fall om at det er enlege som tør å utfordre nye terapi-metoder og er nysgjerrig på hva detkan gi av nevrologiske endringer forklienten/pasienten, forteller EllenHaugly.

Ny nevrolog var et positivt møte

-Jeg har egentlig krøller, men hartatt antiperm, smiler Simran.

�

SOMNUS NR 4 - 2016 11

Søvnforeningen er bekymretover at det finnes så få nev-rologer (og fast leger) somkan noe om søvnsykdommer.

Derfor er det sendt brev til ledelsenmed ansvar for utdanning av leger iHelsedirektoratet. Foreningen harpr. 20/11 ikke fått svar.I brevet skriver foreningen at manføler en økende bekymring formanglende kunnskap om nevrolo-giske søvnsykdommer både hosfastleger og hos nevrologer.Foreningen opplever økende antallhenvendelser fra medlemmer omfastleger som knapt vet hva narko-lepsi er, og idiopatisk hypersomniog Kleine Levine er helt ukjent. Fastlegen henviser i beste fallvidere til nærmeste sykehus ogkanskje til en nevrolog som bare iunntakstilfeller kan nok til å stilledisse diagnosene. I mindre heldigetilfeller får man tilbud om alt fra ålegge seg tidligere, slanke seg, taseg sammen, gå til psykolog ellerandre velmenende, men håpløseanbefalinger.

MedisinerI brevet til Helsedirektoratet skri-ver foreningen at man i mange århar lent seg på nevrolog Per Egil

Hesla, som har hjulpet utalligemennesker med å finne riktig diag-nose og få et bedre liv. Han er ikkelenger i aktiv praksis og det harmedført en rekke utfordringer forvåre medlemmer. Særlig mangeopplever problemer med å få skre-vet ut medisiner de har brukt medgod virkning i mange år.Fastlegene er ikke godt kjent medhvordan man skriver ut slike medi-siner, og det har ikke gjort det let-tere at Legemiddelverket med etpennestrøk skiftet ut Metaminamed Attentin, heter det i brevet tilHelsedirektoratet. Daglig får foreningen fortvilte ropom hjelp til å finne fastleger ognevrologer som kan noe om narko-lepsi, idiopatisk hypersomni ogKleine Levine.

KompetanseSøvnforeningen berHelsedirektoratets avdeling for spe-sialisering og etterutdanning om etsamarbeide for å øke kompetansenom disse sjeldne diagnosene. Antallnye pasienter med disse diagnoseneøker mer enn det er statistisk for-ventet. Noe henger sammen medbivirkningene etter Pandemrix- vaksinen. Men vi ser også etøkende antall pasienter med idiopa-tisk hypersomni og Kleine Levine,både blant unge og middel-aldrende. Foreningen understreker at det rentsamfunnsøkonomisk er viktig atdenne pasientgruppen får tidligdiagnostisering og kommer ibehandling. Sjansen for å ta utdan-nelse og arbeid er mye større ombehandlingen kan settes i gang såtidlig som mulig. Mange går i årevis med sykdom-mene uten å få hjelp og ender oppsom uføretrygdet i ung alder. Allevil unngå det, ikke minst pasien-tene selv som bare ønsker seg etnormalt liv så langt det er mulig.

Bekymringsmelding til Helsedirektoratet

Metamina ble med et pennestrøkskiftet ut med Attentin, og det sli-ter mange brukere med.

� Philips Norge AS, Sleep andRespiratory Care ønsker å presi-sere følgende: I Somnus nr 3 kommer det freminformasjon i tekstboksen«ResMed vant anbudskonkurran-sen» at rammeavtalen med HINASvarer fra 1. september 2016 til30. august 2018. Vi ønsker å klargjøre at dette ikkegjelder for masker, da denne avta-len går ut 31. august 2017. Deter dessuten flere leverandørersom kan benyttes ved bestillingav masker. Philips mener detfremstilles som om ResMed er deneneste leverandører som skalbenyttes. Helseforetakene stårfritt til å velge mellom mangeleverandører. I følge HINAS er detopp til hvert helseforetak å velgede maskene som passer pasien-tene best.

Presisering om maskevalg

Syke innen to år etter vaksineringDe fleste som fikk narkolepsi etter svineinfluensavaksinen ble syke innento år, viser en svensk studie.Pandemrix ble brukt i en rekke landunder utbruddet av svineinfluensa i2009. Etter en stund oppdaget manen uventet økning av narkolepsi hosbarn og ungdommer. 2,2 millionerinnbyggere i Norge fulgte myndighe-tenes råd om å vaksinere seg mot svineinfluensa. Blant dem var nesten470.000 barn. Vaksinen har ikke værtbrukt i Norge siden første halvår 2010.Den svenske studien viser at de flesteble syke to år etter vaksinering, menat tiden mellom første symptom pånarkolepsi til diagnosen i pasientjour-nalen er lang og svært varierende. I gjennomsnitt tok det 67 uker å fådiagnosen, ifølge den svenske under-søkelsen. De svenske helsemyndighe-tene bestemte i fjor at flere som tidli-gere hadde fått avslag på sin søknadom erstatning etter svineinfluensa-vaksine, likevel fikk erstatning da deøkte grense fra åtte til 16 månederetter at sprøyten ble satt.


BERGEN: Jeg har en synd åbekjenne. Ikke si dette til noen avdisse flinke menneskene iSøvnforeningen, som gir fornuf-tige råd om alltid å ha med segCPAP-en inn på flyet. Men jeg måbare innrømme det: Dét g jør jegikke.Jeg vet at det er det lureste. Jegvet at det kan hende at koffertenblir borte. Jeg vet at da står jegder uten CPAP, og må sette himmel og jord i bevegelse for åfinne en løsning, hvor enn i verden jeg måtte være. Mensamtidig vet jeg at ethvert fly-selskap og enhver bagasjehånd-

teringsstab har mye mer kontroll på tingene mine enn detjeg har selv. Om jeg er rotete? Deter bare fornavnet.

Det er et par kvinner i livet mittsom sørger for at jeg er temme-lig jevnlig i Edinburgh.Skottland er, i motsetning tilNorge, et land der samfunnet tilen viss grad er igang i helgene,også. Derfor hadde jeg stor tropå at jeg skulle klare å berge megut av situasjonen da jeg pakketut, åpnet CPAP-vesken og fant utat joda, jeg hadde adaptere i bøtter og spann, men strøm-

Det er større sosiale helseforskjeller iNorge enn i mange andre europeiskeland. Kvinner og menn med lengstutdanning lever seks til sju år lengre

og har bedre helse enn de med kortestutdanning. Forskjellene viser seg ogsåsom forskjeller mellom kommuner ogbydeler. Folkehelseinstituttet har publisert enoppdatert versjon av «Sosiale helse-forskjeller i Norge». Først og fremst erdet dødelighet av hjerte- og karsyk-dommer som skaper de store forskjel-lene mellom utdanningsgruppene.Men også andre røykerelaterte sykdommer som kols og lungekreftbidrar.Blant menn sees en positiv utviklingved at forskjellene mellom gruppermed høy og lav utdanning har begyntå flate ut når det gjelder totaldødelig-heten. Blant kvinner øker imidlertidforskjellene. En del av forklaringen erøkt dødelighet når det gjelder lunge-kreft og lungesykdommen kols.Forskjellige røykevaner i grupper medlav og høy utdanning er trolig en spe-sielt viktig årsak til de sosiale forskjel-lene i dødelighet i Norge. Det er store forskjeller i helse og leve-alder mellom norske kommuner ogfylker. Innad i Oslo er levealderfor-skjellen nesten ni år mellom bydelene.Oslo har størst forskjell mellom byde-lene sammenlignet med Bergen,Stavanger og Trondheim.

Store sosiale helseforskjellerNesesprayvaksinemot influensa

Vaksinen heter Fluenz Tetra og erindisert til forebygging av influ-ensa hos barn og ungdom 2-17år. Den kom på markedet i Norgei 2013.

Årets vaksine er nå tilgjengeligfra Folkehelseinstituttet. Barn irisikogrupper anbefales årlig vak-sine mot sesonginfluensa.Inaktivert vaksine (injeksjon) oglevende svekket-vaksine (nese-spray) er nå likestilte for helealdersgruppen 2-17 år. I år foreligger Fluenz Tetra i pakning med 1 neseapplikator.Den koster 282,95 kr inkl. mer-verdiavgift og legemiddelavgift.

Barn under 9 år som ikke tidligerehar fått sesonginfluensavaksineanbefales to doser med intervallpå minst 4 uker. Hvis begge doserbestilles samtidig – merk at vak-sinen har kort holdbarhet.Vaksinen som nå har på lager erholdbar til 4. januar 2017. Detkommer ny leveranse senere isesongen.

Stoler mest på flyselskapene

SOMNUS NR 4 - 2016 13

forsyningen, den lå ig jen hjemme på Toten.CPAP-leverandøren min kunne ha skaffetmeg ny strømforsyning på timen hvis jegbare hadde kjørt til Oxford og hentet den. Detble litt i lengste laget. Etter å ha vært innomflere elektronikkjeder i flere byer endte jegopp med å prøve en kjent nettbutikk. Der klarte jeg enkelt å finne en alt-i-ett-strømforsyning som kunne passe til enhverPC, og også kunne fikse de 24 voltene somCPAP-en min trenger.Rask levering, det var heller ikke noe problem.Men det hjelper ikke å være i et land der deter mulig å handle livsnødvendigheter også påen søndag hvis ikke livsnødvendighetene vir-ker. Det g jorde ikke strømforsyningen.

Siden har jeg vært flink til å passe på å fåmed strøm til Skottland. Å få med CPAP-enhjem, det skulle vise seg å være verre.

Og det er her synden min kommer inn; den atjeg pleier å putte CPAP-en i bagasjen og sjekkeden inn. Hvis det er åpenbare problemer medbagasjehåndteringen, eller hvis jeg skal byttefly underveis, så tar jeg den med som hånd-bagasje. Ellers sender jeg den. Men den sistegangen jeg skulle hjem fra Skottland, var detså lange køer og sen innsjekking at jeg ikketok sjansen på at kofferten min ville bli medhjem. Så jeg tok ut CPAP-en.

Med et hundretalls flyturer i året har jeg lagtmeg til noen rutiner. Å ha to kolli hånd- bagasje er ikke en av de rutinene. Når flyet såsamtidig er fullt nok til at noen flytter CPAP-en min et helt annet sted enn der jeg la den,så sier det seg selv at et rotehue som megikke får den med seg ut av flyet.Det gikk bra denne gangen, også: Et hyggeligmenneske forbarmet seg over meg og gikken ekstra tur til tapt og funnet med CPAP-enmin.

Så nå sitter jeg på et hotellrom i neste by,fremdeles med CPAP på nattbordet og utsik-ter til en natt med normal søvn.Konklusjonen er klar: Jeg fortsetter å sjekkeden inn, for flyselskapene klarer ikke å roteden bort brått så ofte som jeg klarer det selv.

Det hører forresten med til historien at dengangen jeg hadde lagt ig jen strømforsyning-en hjemme, fikk jeg moren min til å stikkeinnom hjemme hos meg og sjekke at den faktisk lå på soverommet mitt. Det siste jeghadde g jort før jeg dro hjemme, var å sjekkeom CPAP-bagen var liten nok til å gå som kollinummer to etter nye håndbagasjeregler.Jeg har ennå ikke turt å spørre moren minhva hun tenkte da hun gikk inn på sove-rommet mitt og fant en strømforsyningog en seng – med dyne, pute og tomme-stokk.

Georg Mathisen

Gjordesnorke-inngrep

Hjelpe-midlene

Landskap

Beskyttet

Nøktern-het

Alarm

Knapper

Tettved

blinkenLek!

Maskinell

Stropp

Drikk

Over-setter

Går Slit

MerkeScoring

HerskerPålegg

Vertshus

Subjunk-sjon

Pro-nomen(dialekt)

Vasse Storbri-tannia

Benev-nelse

Gi CPAPNaboer

Studie om tydeligere merkingmed virkestoff på pakningen For å sikre riktig legemiddelbruk har Legemiddelverketsom langsiktig mål at virkestoff skal ha en fremtre-dende og standardisert plassering på legemiddelpak-ningen. Da Legemiddelverket begynte arbeidet, var detingen dokumentasjon på at dette kunne bidra til øktpasientetterlevelse. Nå har Legemiddelverket en publisert studie av dette.Studien viser at det er vanskelig for pasienter å forståat to legemiddelpakninger inneholder samme legemid-del når både pakning og navn er forskjellige. Ny design og tydelig virkestoffmerking bidrar til atpasienter i større grad klarer å avgjøre om pakningeninneholder samme eller ulike virkestoff. Studien er nåpublisert i det anerkjente psykologi-tidsskriftet«Human Factors». Sigurd Hortemo og Steinar Madsentok initiativ til studien i 2010 og har gjennomførtdenne i samarbeid med Center for Study of HumanCognition ved Universitetet i Oslo.

Takker ja til influensavaksinenår legen anbefaler det De fleste i risikogruppene tar influensavaksinen hvisde får den anbefalt av helsepersonell. Dette viser enspørreundersøkelse utført av Statistisk sentralbyrå. I undersøkelsen svarte bare 28 prosent av de som var irisikogrupper for alvorlig influensa, at fastlegen ellerannet helsepersonell hadde anbefalt dem å ta influ-ensavaksine. Flertallet (65 prosent) av de som haddefått anbefaling av lege eller helsepersonell, tok vaksi-nen, mot bare seks prosent i den gruppen som ikke bleanbefalt å vaksinere seg.

Finn løsningsordet i de gule feltene og send det til [email protected] med navn og adresse.Vi trekker en vinner som får fem FLAX-lodd. I forrige utga-ve av Somnus var løsningen førerkort. Jorunn Østvik i Tinnfår tilsendt fem FLAX-lodd. Lykke til med skrapingen!

KRYZZZORD


Bedre funksjonsev-ne i arbeids- og dag-liglivet: Har du ned-satt funksjonsevne idagliglivet ellerarbeidslivet, kanNAV gi stønad for å

bedre funksjonsevnen din. Hvakan NAV gi støtte til?

Det er en uttømmende, men ikkekomplett, liste over stønadsformerangitt i folketrygdloven § 10-7. Atlisten er uttømmende betyr at det kuner det som står på listen som kandekkes etter disse bestemmelsene.

Men det finnes mange underkategori-er innenfor hver enkelt stønadsform.Det som er mest relevant for mennes-ker med søvnsykdommer er § 10-7bokstav a - hjelpemidler.Behandlingshjelpemidler gis ikkeetter denne bestemmelsen, mens tek-niske hjelpemidler er omfattet, sefaktaboks for forskjellen. Hva som skal omfattes av «hjelpe-midler» er ikke åpenbart. NAV harlagt til grunn et vilkår om at hjelpe-middelet må ha en medisinsk doku-mentert og anerkjent nytte i forholdtil å bedre funksjonsevnen i arbeids-eller dagliglivet. Vurderingen av omhjelpemidler er omfattet eller ikke ertypisk sak for behandling iTrygderetten.

Nødvendige ørepropper?Trygderetten har behandlet saker medsøknad om stønad til hjelpemidlersom ikke åpenbart er omfattet. 16. Januar 2009 avsa Trygderettenkjennelse om dekning av musikerøre-propper for en pasient med ME.Disse øreproppene reduserer støy ogbedret derfor personens funksjonsev-ne i forhold til utmattelse. NAV avsloi utgangspunktet å dekke øreprop-pene og hevdet blant annet at brukenav musikerørepropper var behand-lingshjelpemiddel og at bruken forpersoner med ME ikke hadde enmedisinsk dokumentert og anerkjentnytte. Trygderetten var uenig medNAV og mente at slike øreproppermåtte regnes som hjelpemiddel somvar omfattet av folketrygdloven § 10-7 første ledd bokstav a. Denne kjennelsen viser også til entidligere kjennelse av Trygderetten,03/01772, som sier noe om hva somskal regnes som hjelpemiddel etterbestemmelsen, se faktaboks.

Bestemmelsene om hjelpemidler erdynamiske etterhvert som det utvik-les nye hjelpemidler og disse aner-kjennes i markedet. Da vil listenkunne omfatte disse nye produktene.

TilleggsstønaderDet finnes noen tilleggsstønader tilArbeidsavklaringspengerTilleggstønadene du kan søke om erfølgende:� Dokumenterte utgifter til bøker ogundervisningsmateriell� Utgifter til reise, flytting og barne -

SOMNUS har en fast spalte med orientering om rettigheter i NAV-systemet. Det er så komplisert ogmed så mange vanskelige ord at det kan være vanskelig å orientere seg for den enkelte.

spalten

Somnus-juristenforklarer

Behandlingshjelpemidler eren del av det medisinske behand-lingsopplegget som blir benyttet forå bedre pasientens medisinske til-stand. Behandlingshjelpemidler ermedisinsk utstyr og forbruksmateri-ell som benyttes utenfor sykehus,oftest i hjemmet.Spesialisthelsetjenesten har ansvarfor å låne ut behandlingshjelpe-midler med tilhørende forbruksma-teriell. www.behandlingshjelpemidler.noBehandlingshjelpemidler: Dette erhjelpemidler som er egnet til opp-rettholdelse av helsetilstand ogfunksjon, eventuelt bedring ellerhelbredelse. (Trygderettens kjen-nelse av 16. Januar 2009)

Tekniske hjelpemidler er hjelpemidler som direkte skalavhjelpe, erstatte eller kompenserefor en funksjonssvikt. Det finnes etstort utvalg av hjelpemidler og iHjelpemiddeldatabasen (www.hjelpemiddeldatabasen )finner du mange av dem. NAV dekker ikke alle produktene iHjelpemiddeldatabasen; noe må dukanskje kjøpe selv eller få lånt påandre måter. Om du har krav påbehandlingshjelpemidler eller tek-niske hjelpemidler og dekning avdette, må du gå via spesialisthelse-tjenesten. For de med søvnsykdom-mer er det åpenbare eksempeletCPAP, BiPAP/VPAP med slanger, fil-ter og masker. For nevrologiskesøvnsykdommer kan det f.eks. væredagslyslamper, blendingsgardinerpå soverommet, osv.

hjelpemidler og behandlingshjelpemidler

Tilleggsstønader,

SOMNUS NR 4 - 2016 15

tilsyn, samt enkelte ekstrautgifter tilbolig i forbindelse med utredning ogtiltak.� Ekstra transportutgifter i stedet foraap - for eksempel taxi til og fraarbeidsplassen. Her vil du kanskjekunne ha inntektsgivende arbeidfremfor å være hjemme fordi NAVdekker de ekstra transportutgiftene. Nå er det ikke slik at det bare er åsøke, så får man dekket disse utgif-

tene. Det er vilkår knyttet opp motalle ytelsene. Det kreves det at dugjennomfører et arbeidsrettet tiltak.Tilleggsstønaden kan bare gis for dentiden du faktisk deltar på et tiltak.Hensikten med disse ytelsene er ågjøre det enklere å gjennomføre ettiltak. NAV er alltid siste utvei, hvis ingenandre instanser dekker disse ekstraut-giftene.

Navnet NAV var ment som en forkor-telse for Ny Arbeids- ogVelferdsforvaltning. I dag regnes detikke som en forkortelse i det hele tatt,men som egennavn og merkevare.� NAV har ca 19 000 ansatte, for-

delt på 14 000 statlige og 5 000kommunalt ansatte som NAV forval-ter � av statsbudsjettetHovedmålene til NAV er:� flere i arbeid og aktivitet, færre påstønad

� et velfungerende arbeidsmarked� rett tjeneste og stønad til rett tid� god service tilpasset brukerensforutsetninger og behov� en helhetlig og effektiv arbeids-og velferdsforvaltning

Behandlingshjelpemiddelsentraler:Begrepet behandlingshjelpemidler omfatter bådeutstyr og (forbruks)materiell som benyttes i forbin-delse med medisinsk behandling som tilbys av spesia-listhelsetjenesten og gjennomføres utenfor sykehus.En pasient har krav på behandlingshjelpemidler der-som dette er nødvendig i forbindelse med medisinskbehandling. Helse- og omsorgsdepartementet har desenere år kommet med en rekke avklarende brev omforståelsen av behandlingshjelpemidler.

Det finnes behandlingshjelpemiddelsentraler i alle hel-seregioner. Behandlingshjelpemidler innbefatter:� Medisinsk teknisk utstyr for spesialisert behandling� Oksygen� Medisinsk forbruksmateriell

Hjelpemiddelsentraler: Hjelpemiddelsentralene har et overordnet og koordine-rende ansvar for hjelpemidler til funksjonshemmede i sittfylke, og er et ressurs- og kompetansesenter for offentligeinstanser og andre som har ansvar for å løse funksjons-hemmedes problemer. Hjelpemiddelsentralen bistår kommuner, arbeidsgivere ogandre samarbeidspartnere med rådgivning, veiledning,opplæring og tilrettelegging. I tillegg har hjelpemiddelsen-tralen et forvaltningsansvar. Det innebærer å sikre at hjel-pemidler som lånes ut tildeles etter folketrygdens reglerog å styre økonomien omkring hjelpemiddelformidlingen.Effektive innkjøp, god vareflyt og gjenbruk av hjelpemidlerer stikkord her. Det finnes en hjelpemiddelsentral i hvertfylke. Oslo og Akershus er slått sammen til én hjelpemid-delsentral.

Spør eksperten:Hvis det er temaer lesere avSomnus ønsker skal belyses, sendinn spørsmål til redaksjonen iSomnus, så skal eksperten ta detopp i en senere artikkel. (uten ateksperten kan veilede i konkretesaker.)[email protected]

CPAP med slange ogmaske er eksempel på etmedisinsk behandlings

hjelpemiddel fra Behandlings-hjelpemiddel sentralen nær deg.

Folk får ikke sove. Derfor arrangeresdet søvnkurs over hele Norge. Detsnakkes om «normal søvn», søvnre-gulering, døgnrytme, søvnhygiene,søvnlidelser og behandling.Spørsmålet er om noe så enkelt somfargene på soverommet kan gi bedresøvn?

Blått er godtHans Holter Solhjell er søvnpedagogog driver søvnskolen.no. Han menerfargene på soveromsveggen skalbidra til avslapping.– Akkurat hvilke farger som er bestfor søvnen vil variere med den enkel-tes smak. Men duse blåtoner har i enomfattende undersøkelse fra en storbritisk hotellkjede vist seg å være denfargen som gir best søvn. Noen gulto-ner og grønnfarger er nest best, ifølgedenne undersøkelsen, sier han.

Sover best i mørketSolhjell mener den viktigste faktorenfor god søvn er lys.– Lys påvirker søvn negativt, så rom-met må være så mørkt som mulig.


Tekst: Robert Wallmann(ifi.no.) Foto: Nordsjö,Borge, privat

Har fargen påveggen noe å sifor hvordan vi

sover? Vi har spurt søvnekspertene.

GODT MED BLÅTT: Hans Holter Solhjell er søvnpe-dagog og driver søvnskolen.no. – Det viser seg at duseblåtoner på soverommet gir best søvn, sier han. (Foto: Privat)

De søvnige fargene


MØRKEROM: Ekspertene er enige om at blå vegger gir den beste søvnen. – Sørg også for at rommet er heltmørkt, sier søvnpedagog Hans Holter Solhjell. (Foto: Nordsjö)

Jeg anbefaler helt lystette gardiner.Selv har jeg gardiner med borrelås påhver side, slik at de kan festes heltinntil veggen. Fjern også alle elektro-niske apparater som avgir lys. Nårjeg er på hotell, dekker jeg til indika-

torlyset på TV. Detmå være helt mørkt,sier han.

Skrikende fargerBjørn Bjorvatn(t.v.) er professor imedisin vedUniversitetet i

Bergen og lege ved Bergen søvnsen-ter. Han tror fargene på veggen handlermer om trivsel enn om direkte søvn-påvirkning.– Men jeg ville ikke valgt farger somirriterer. Skrikende og sterke fargervil kanskje kunne virke forstyrrende,men samtidig lukker man jo øynenenår man skal sove, sier han.

Ikke hvittBarnesykepleier, helsesøster og søvn-terapeut for barn, Karin Naphaug,(t.h.) har skrevet boken «Sov Godt».Hun tror folk reagerer ulikt på far-

gene i soverommet.– Det finnes farger man bør unngå.Som rødt, hvitt og sterke gulfarger.På barnerommet ville jeg valgt beigeeller blågrønne farger, sier hun.Eksperten mener et barnerom børvære uten støv og stimuli når barnetskal sove.– Rydd vekk lekerog spilledåser.Unngå også fargeri-ke gardiner.Sengetøy bør værenøytrale i fargene,og uten mønstre, sierhun.


Historien hans er som så mangeandre med søvnapné. Han vissteikke selv at han ikke sov godt. Såkom han til søvnregistrering ogfikk påvist 30 pustestopp i timen.CPAP var vanskelig å venne segtil.

Slet med slangen– Jeg våknet 15 til 30 ganger hvernatt fordi jeg slet av meg slangen,sier Kenneth Tonning.Han opplevde at CPAP-slangenenten ble trukket ned mot gulvetav sin egen tyngde eller kveiletseg rundt kroppen når han snuddeseg.Tonning søkte på nett: Var detnoen løsning som kunne hjelpeham å bruke CPAP-en uten proble-mer? Ikke det han kunne finne.Men han er sta og oppfinnsom.– For meg er det slik at enten fin-nes det en eksisterende løsning,eller så lager jeg en selv, sier han.Etter tre netter uten skikkelig søvnhadde han den første prototypenklar. Et stativ som holder slangenoppe over hodet hans. Nå har hansovet med selvbygd stativ i ti–tolvår.For tre år siden sto han plutselig

der uten arbeid. Han sa opp IT-jobben i Oslo, flyttet til Radøy ogsatset på oljebransjen. Det fikkhan ikke. Men da han gikk påjobbmesse i regi av Nav, slo detham at den gamle oppfinnelsenhans kanskje kunne bli til et leve-brød – og samtidig komme fleresøvnapné-pasienter til gode.Nå er patentsøknadene inne i deviktigste markedene og de landeneder de store CPAP-fabrikantenehar hovedkvarter. Testerne hansville absolutt ikke levere tilbakestativene de hadde prøvd – de tosom hadde fått ødelagt sine, repa-rerte dem for å kunne bruke demvidere.

Hel produktserieI høst ble slangeholderenSleepstick lansert som det førsteproduktet i Sleepdear – det somTonning har planer om å gjøre tilen serie av produkter for CPAP-brukere. Han er nemlig ikke impo-nert over industrien, som hanmener at aldri har brydd seg om ålevere tilbehørsprodukter som kangjøre hverdagen lettere.– Markedet er globalt. Vi lansereri Norge først. Men bare i Tysklander det gitt ut fire millioner CPAP-maskiner, peker Kenneth Tonningpå.I første omgang må han gå motprivatmarkedet og tilby slangehol-

deren til brukere som er villige tilå betale selv. Skal sentralene forbehandlingshjelpemidler gi den ut,trengs det en lengre prosess medkliniske studier. Cracknut, somselskapet til Tonning heter, skalsøke Forskningsrådet om midlerog har gode resultater å vise til idataene fra maskinene til testbru-kerne.

Færre pustestopp– De viser AHI-reduksjoner påmellom 30 og 70 prosent.Lekkasjene er nesten borte, og til-pasningen er blitt mye bedre etterat de fikk kontroll på slangen, siergründeren. Selv har han hatt 54prosent forbedring i AHI – det vilsi at antallet pustestopp er mer ennhalvert.Sleepstick er en holder i tre delersom monteres sammen på noensekunder. Den kan også utstyresmed trekk, nøytralt og snart også imønster som passer til sengetøyet.Oppfinneren er opptatt av atCPAP, slange og maske ikketrenger å stikke seg så kraftig utfra resten av soveromsinventaret. – Ta soverommet tilbake! uttryk-ker han det.CPAP-slangen klemmes inn i etrør som hever den over hodet tilbrukeren. Røret er laget slik atslangen ikke sitter for fast så leng-den kan reguleres etter behov.

Kenneth fant opp

Tekst og foto: Georg Mathisen

Da han sto uten jobb, ble han oppfinner i stedet. Nå satserKenneth Tonning på å forsyne verden med stativ for åholde CPAP-slangen på plass.

slangestativ

SOMNUS NR 4 - 2016 19

Foten på holderen plasseres under hode-puten. Det hele er sammenleggbart og kantas med på reise i bagen sammen medresten av CPAP-en.– Vi gir livstidsgaranti på produktet.Under normal bruk vil det ikke kunneødelegges, sier Kenneth Tonning.

Hva med en tynn neseputemed flytende innhold, somreduserer friksjonen fra CPAP-masken mot huden din?

Den selvklebende puten Liquicell,som festes til neseryggen, er bareen av et utall CPAP-tilbehør somdet er mulig å få tak i. Den kosterdeg mellom 150 og 200 kronerpluss porto fra det landet du kjø-per den i – vi fant den i en ameri-kansk nettbutikk.

Slangebørste og aromaterapiRundt en hundrelapp må du utmed for en egen slangebørste –en børste med langt, fleksibelthåndtak som vasker slangen påinnsiden. Men du kan også brukenoen tusenlapper pluss porto ogtoll på en egen maskin som vas-ker og desinfiserer CPAP-en framaskin til maske. Utvalget av eks-trautstyr og tilbehør til CPAP erenormt. Det spenner fra aromate-rapi til øyebeskyttelse. Her ernoen eksempler på hva som kankjøpes i tillegg til det du får frahelsevesenet:

Alt til vask� Hode- og benputer i et utall

varianter: Til kjøling, pustehjelpog reiser, laget av alt fra skumtil bokhvete.

� Spesialtilpassede vaskemidlerog våtservietter.

� Desinfiserende midler spesieltberegnet på CPAP.

� Vaske- og tørkestativ til åhenge opp slangenunder og etterrengjøring.

� Alternativebatterierog strøm-forsyninger,blant annet til12-voltsbatteri.

� Flere filtervarianter, ikke minstmed tanke på pollen og bakte-rier.

� CPAP-aromaterapi: Godlukt tilluftforsyningen din.

Lekkasje og maskegnag� Antibakterielle mikroputer som

er utformet for å hindre luft-lekkasje fra masken.

� Fiberinnlegg mellom masken ogansiktet som både skal hindreirritert hud og stoppe lekkasjer.

� Mykt dekke til stroppene somholder masken på plass, for åredusere gliing og merker iansiktet.

� Fuktighets- og mykgjøringskre-mer som er tilpasset CPAP-bru-kere ved at de ikke inneholderkjemikalier som ødelegger mas-kene.

� Silikon-øyebeskyttere sombeskytter mot lekkasje og sam-tidig holder øynene fuktige.

Prat og støy� En egen ventil til å feste

mellom slange og maske for åstoppe luftstrømmen raskt slikat du kan for eksempel snakke,drikke eller hoste.

� Lyddemper som skal reduserestøyen slange/maske.

� Stativer og holdere til bådeslange og maskin – blant anneten egen holder som gir maski-nen plass mellom sengen ognattbordet.

� Nattbord med spesialhyller tilCPAP og tilbehør.

� Spesialtilpasset bagasjeetiketttil CPAP-vesken.

Vi har kikket på disse nettstedene: Amazon,

CPAP Supply USA, The CPAP

Shop, Alaska Sleep

Clinic, CPAP

Australia, Control

III, Eye Eco, Sleep

Sense, CPAP

Holders, Arden

Innovations og Direct

Home Medical.

Kenneth Tonning har utviklet slangehol-deren hjemme i Radøy, får den produ-sert i Bergen og ser hele verden sommarked.

Tekst: Georg Mathisen

Aromaterapi og snakkeventil

Egen vaskebørste til CPAP-slangen. Fristet?

Av Bjørn Bjorvatn, lederog professor, Nasjonalkompetansetjeneste for søvnsykdommer,Haukeland. Artikkelen har stått på trykk i siste utgaveHelsesøstre 3–2016 som utkom medSykepleien 8. oktober. (Foto: Ellen Marie Arefjord)

Mange ungdommer sliter med søvn-problemer. En vanlig årsak er forstyr-ret døgnrytme, men ungdom kanogså ha andre søvnlidelser.God søvn er helt avgjørende for vel-være og sunn helse. De fleste av osshar opplevd en natt med dårlig søvn,og kjent på kroppen hvordan detpåvirker humøret, konsentrasjonen ogyteevnen dagen etter. Hos noen ersøvnen dårlig ofte eller hver natt.Studier viser at søvnproblemer erblant de vanligste helseproblemene ialle aldre. Hver tredje voksne personklager over dårlig søvn i perioder,mens 10–15 prosent har alvorlige oglangvarige søvnproblemer. Mangeungdommer sliter også med søvnen.

Søvnproblemer hos ungdomVi gjorde en større undersøkelseblant 16–19-åringer i Hordaland fornoen år siden (1). I undersøkelsenvarierte tidspunktet ungdommenegikk til sengs med over to timer frahverdager til helger, og tidspunktetungdommene sto opp varierte medover fire timer. Vi definerte det somforsinket søvnfase hvis ungdommeneikke sovnet før tidligst klokken to omnatten minst tre netter per uke ogsamtidig rapporterte om store ellerveldig store problemer med å våkneom morgenen. Noe over 8 prosent avungdommene tilhørte gruppen medforsinket søvnfase, noe som var asso-siert med dårligere karakterer på sko-len, mer angst, mer depresjon, merrøyking og høyere skadelig alkohol-

bruk (1). Andre studier viser, ikkeoverraskende, at forsinket søvnfaseogså har sammenheng med øktskolefravær (2).

Lite søvnMange studier viser at lite og dårligsøvn har negative konsekvenser. Godog nok søvn er viktig for å bli uthvilt,og for lite søvn øker risikoen for ågjøre feil, som for eksempel å sovnebak rattet eller å duppe av i en upas-sende situasjon. I tillegg viser flereog flere studier at lite søvn over tidøker risikoen for vektøkning, diabe-tes og hjerte-kar-sykdommer (3).Dårlig og lite søvn er også koplet tilutvikling av depresjon og økt risikofor selvmord (4). Det er lite trolig atalle kjenner til disse risikofaktorene.I dagens moderne samfunn velgermange vekk søvnen – det er merspennende å være aktiv på Facebookog Instagram. Søvnunderskudd, ogdermed økt trøtthet, kompenseresgjerne med høyt forbruk av koffein-holdige drikker. Mange mennesker,spesielt i ung alder, sover ut i hel-gene, et tegn på at et søvnunderskuddbygger seg opp i løpet av ukedagene.

Hukommelse og søvnSøvn er også viktig for læring oghukommelse. Undersøkelser viser atsøvn både før og etter innlæring harstor betydning (5). God nattesøvn erviktig for å kunne forstå og tilegneseg ny kunnskap, noe som gjerneikke er overraskende. Er man trøtt oghar underskudd av søvn, er det van-skelig å konsentrere seg. For mange er det nok mer overras-kende at god søvn natten etter innlæ-ringen også er viktig for hukom-melsen. Men studier viser at godsøvn etter innlæring er viktig for atde nye elementene skal feste seg tilhukommelsen (3). Med tanke på hvorlite mange ungdommer sover i løpetav ukedagene, er det all grunn tilbekymring.

Elektroniske medierBruken av elektroniske medier, somfor eksempel mobil, nettbrett og pc,har økt betraktelig de siste 10–15årene. Og mange bruker slike medierogså i sengen, etter sengetid. Flereundersøkelser viser at bruken avelektroniske medier er koplet til langinnsovningstid, kortere søvnlengde,søvnunderskudd og søvnproblemer(6, 7). Men det er viktig å påpeke atselv om økt bruk av elektroniskemedier gir grunn til bekymring, er deovennevnte undersøkelsene tverr-snittstudier, det vil si studier hvordata innhentes på et enkelt tidspunkt.Det betyr at det ikke går an å si noesikkert om hva som gir hva. Altså: Er det bruk av elektroniskemedier som forklarer søvnproblemer,eller er det søvnproblemer som for-klarer økt bruk av elektroniske medi-er? For å kunne si noe sikkert omårsak og virkning må det gjøresundersøkelser som følger personerover tid, og slike undersøkelser er detfå av. En slik studie fra Canada vistefaktisk at søvnproblemer var koplettil framtidig bruk av elektronis-ke medier, mens bruk avelektroniske medierikke var koplet tilutvikling avsøvnproblemer(8). Men det erall grunn til åadvare motoverdrevenbruk avelektronis-ke medier,spesieltsent omkvelden.Bruk avslikemediervirkeroppkvik-kende,og det erjo ikke


FAGARTIKKEL

Bjørn Bjorvatn,professor

Søvnproblemer blant ungdom

SOMNUS NR 4 - 2016 21

lurt når man skal sove. Samtidig viljeg advare mot å tro at søvnproblemerblant ungdom utelukkende skyldesbruk av mobil, nettbrett eller data. Ipopulærpressen kan man få inntrykkav at noen tror søvnproblemene villøses ved å kutte slike elektroniskemedier. Men ungdom har sovet dårligi alle år, også lenge før nettbrettet ogsmarttelefonene inntok markedet.

Hva er nok søvn?Det er store forskjeller på hvor myesøvn vi trenger for å føle oss uthvilt.Det er derfor viktig ikke å vurderesøvnen utelukkende basert på antalltimer vi sover. Søvnkvaliteten, det vilsi mengden av den dype søvnen, ervel så viktig som antall timer. Er manuthvilt neste dag, har man fått til-strekkelig med søvn – uavhengig avantall timer. Vi er forskjellige påmange måter, både når det gjelderhøyde, vekt, utseende, og også nårdet gjelder behovet for søvn. Blantvoksne ligger gjennomsnittet på rundt

7–7,5 timer med søvn pernatt, og de aller flestesover mellom seks og nitimer. Ungdom trengermer søvn enn voksne,og studier peker på at

søvnlengden bør være8–10 timer i aldersgruppen14–17 år (9). Tabell 1 visernylig foreslåtte søvnlengder– både anbefalte og ikkeanbefalte søvnlengder – iulike aldersgrupper (9).

SøvnreguleringSøvnlengde og søvndyb-

de reguleres av et sam-spill mellom døgnrytme

(cirkadian faktor), søvnbe-hov (homeostatisk faktor)og atferdsfaktorer (10).Det er døgnrytmen (cirka-dian faktor) som i hoved-sak bestemmer hvor lengeman sover og hvor trøttman er når man leggerseg. Dette betyr at søvn-lengden varierer betyde-lig etter når på døgnetman legger seg, nestenuavhengig av hvorlenge man har vært

våken. Dette har nattarbeidere erfart.Den homeostatiske faktoren, somavhenger av antall timer man har værtvåken, bestemmer hvor dypt mansover. Søvnbehovet bygger seg oppmens man er våken, og søvnen blirdypere jo lenger det er siden man sovsist. Samspillet mellom den homeos-tatiske og cirkadiane faktoren er der-for vesentlig for søvnen, og denneforståelsen benyttes i behandling avsøvnlidelser. Atferdsfaktorer spillerimidlertid en avgjørende rolle forhvordan og når man sover. Midt pånatten tilsier både den homeostatiskeog den cirkadiane faktoren at manburde sove. Likevel klarer for eksem-pel en nattarbeider å holde seg våkenved hjelp av atferdsfaktorer, som foreksempel ved å drikke kaffe, økebelysningen, øke aktivitetsnivået og åsamtale med andre. Mangel påatferdsfaktorer forklarer at enkeltekan sovne under en kjedelig foreles-ning i et mørkt rom klokken ni omformiddagen, selv om både denhomeostatiske og den cirkadiane fak-toren tilsier at det burde være lett åholde seg våken. Redusert stimule-ring av hjernen forklarer den uimot-ståelige trøttheten i slike situasjoner.

NadirVi har alle et bunnpunkt i døgnryt-men (kalles nadir) rundt 1–2 timer førvi normalt våkner opp. Det betyr athvis man vanligvis våkner opp i 7-tiden om morgenen, ligger bunnpunk-tet i døgnrytmen i 5–6-tiden (10).Dette er tidspunktet hvor det er van-skeligst å holde seg våken.Forståelsen av hvordan døgnrytmenfungerer, og betydningen av nadir, eravgjørende for å kunne behandle per-soner med døgnrytmeforstyrrelser.

Sliter med å våkne?Mange ungdommer er ekstremt trøtteom morgenen, og for noen er proble-mene så store at skolefraværet blirhøyt. Senere skolestart har vært fore-slått for å hjelpe trøtte ungdommer.En norsk studie viste at en timesenere skolestart hver mandag ga mersøvn og bedre prestasjonsnivå ennskolestart klokken 8.30 (11). Menslike endringer i skolestart kan værevanskelig å få til. Jeg treffer ofte per- �


soner som hevder at ungdommenebare må legge seg tidligere, så ordnerdette seg. Problemet er imidlertid atmange av ungdommene har prøvddet – uten hell. De er rett og slettikke søvnige når kvelden kommer.Hvorfor er det slik? Og kan noe gjø-res for å forebygge og behandle slikedøgnrytmeproblemer?

Endring i pubertetenI puberteten skjer det mange endring-er i kroppen. Én slik endring handlerom døgnrytmen. I overgangen frabarn til ungdom forsinkes døgnryt-men slik at ungdommene føler segmer våkne om kvelden (12).Søvnbehovet reduseres ikke, noesom betyr at de blir trøttere om mor-genen og kan sove utover dagen hvisde ikke vekkes. Denne endringen erbiologisk bestemt, og koplet til gra-den av pubertetsutvikling. Det betyrat døgnrytmen er mer forsinket hosen velutviklet 14-åring enn hos en14-åring som er prepubertal.Ungdommer i puberteten blir medandre ord B-mennesker. Dette forkla-rer hvorfor ungdom ofte våkner tilom kvelden og er stuptrøtte om mor-genen. Noen hevder at problemetskyldes at ungdommen drikker kof-fein (cola, energidrikker, kaffe)og/eller bruker elektroniske medierom kvelden. Det er klart at dette vir-ker oppkvikkende og dermed kanpåvirke innsovningen. Men myetyder på at biologien spiller en vikti-gere rolle og at mange ungdommer

kun forsterker problemet med slikuheldig atferd. For de med mest for-skyvning av døgnrytmen er det nød-vendig med spesifikk døgnrytmebe-handling. Og slik behandling ereffektiv hos de aller fleste (13).

Biologisk klokkeDøgnrytmen styres av en kjerne ihjernen som heter nucleus suprachi-asmaticus (vår biologiske klokke), ogved forsinket søvnfase ser det ut til atklokken følger en rytme på godt over24 timer (14).

LysbehandlingSøvn og døgnrytme påvirkes av lys.Når vi reiser over tidssoner, er detendringen i lys (og mørke) som for-klarer at vi tilpasser oss en ny rytme.På samme måte kan vi benytte lys tilå endre rytmen til ungdommer medforstyrret døgnrytme.Lysets innvirkning på døgnrytmen eravhengig av når på døgnet maneksponeres. Hvis lyseksponeringen

skjer på feil tidspunkt, vildøgnrytmeforstyrrelsen for-verres. Bunnpunktet for døgn-rytmen, nadir ligger som tidli-gere nevnt rundt 1–2 timer førnormal oppvåkning. Det betyrat hvis du våkner klokken sju,er nadir i 5–6-tiden. Formange ungdommer er nadirmye senere, fordi de normaltvåkner opp langt utpå dagen.Lys før nadir forskyver døgn-rytmen til et senere tidspunkt,mens lys etter nadir har mot-satt effekt. Hvis ungdommermed forsinket søvnfase ekspo-neres for sterkt lys tidlig ommorgenen, vil det med stor

sannsynlighet gjøre situasjonenverre. Korrekt behandling av forsin-ket søvnfase er derfor å la ungdom-men sove til han/hun våkner av segselv, for deretter å bli eksponert forsterkt lys umiddelbart (10). Derettereksponeres ungdommen for lys30–60 minutter tidligere fra dag tildag, inntil døgnrytmen er på plass.Ofte må ungdommene fortsette medlys i lang tid for å unngå tilbakefall.Lyset som gis kan enten være dagslyseller fra lyskasser. Det er vanlig med30 minutters eksponering daglig.

MelatoninHvis ikke lys hjelper, anbefalesbehandling med hormonet melatonin.Dette må forskrives av lege. Mangeungdommer med store døgnrytme-problemer kan ha svært god effekt avlys og/eller melatonin. Jeg har gjen-tatte ganger opplevd at korrektbehandling gjør at ungdommen kla-rer å fullføre skolegangen.

Kan slike døgnrytmeproble-mer forebygges?Ja, jeg tror at problemene mangeungdommer opplever kanreduseres/forebygges ved å passenøye på døgnrytmen ved inngangentil puberteten. Her følger slike råd:� Stå opp til samme tid hver dag –

også i helgene� Bli eksponert for lys etter opp-

våkning hver dag� Unngå koffeinholdige drikker

etter klokken 17

�

SOMNUS NR 4 - 2016 23

Diagnosene narkolepsi,idiopatisk hypersomniog Klene LevinesSyndrom står nå på B-listen for tannleger fra1.1.2016. Narkolepsi bleført opp i 2012, IH ogKLS var nye på listen fra1. januar i år. Står diagnosen på A-lis-ten har bruker krav påstønad til tannbehand-ling. Står diagnosen påB-listen, skal tannlegeni det enkelte tilfellekonkludere med at til-standen eller behand-lingen av denne har førttil økt behov for tannbe-handling. Det gjeldermunntørrhet som følgeav bruk av sentralstimu-lerende legemidler.

Fra Helfos retningslinjer:Det ytes stønad til tann-behandling i de tilfellermunntørrhet har ført tiløkt kariesaktivitet.Stønad ytes kun i de til-feller der det foreliggerdokumentasjon påmunntørrhet over tid,minimum ett år. Unntakfra observasjonstiden påett år kan gjøres der detforeligger svært forhøyetkariesaktivitet og der-som verdiene for spytt-sekresjon er svært lave.

Helfo yter først ogfremst stønad til konser-verende tannbehandling(fyllinger og fyllingsma-terialer) for påførtekariesskader. Dersomtenner går tapt, kanpasienten også få stønadtil tannprotetisk behand-ling for de tapte tenne-ne.Legemidler er den van-ligste årsaken til munn-tørrhet. Det å ta et lege-middel som potensieltkan gi munntørrhet, erimidlertid ikke god nokdokumentasjon for å fåstønad etter dennebestemmelsen.Munntørrhet må doku-menteres ved kliniskefunn som underbygger atpasienten har tilstanden,og at dette har medførtøkt kariesaktivitet.Behandlingen dekkesetter refusjonstakst. Entannlege som har inn-gått avtale om direkteoppgjør kan kreve tak-ster etter Folketrygdensstønad til dekning avutgifter til tannbehand-ling. Det er tannlegenselv, som på vegne avfolketrygden, gjør demedisinske vurderingeneom pasienten har kravpå stønad.

Dekning av tannlege-utgifter for søvnpasienter

� Unngå å bruke elektroniske medier i timen før senge-tid og i sengen

� Unngå mye lyseksponering om kvelden – bruk even-tuelt solbriller

� Unngå å sove på dagtidJeg vil imidlertid understreke at hvis ungdommen førsthar utviklet alvorlig forsinket søvnfaselidelse, vil spesi-fikk døgnrytmebehandling med lys og/eller melatoninoftest være nødvendig (13). I slike tilfeller vil disse fore-byggende rådene neppe være nok til å få døgnrytmen påplass.

SøvnsykdommerJeg har her fokusert på typiske søvnproblemer hos ung-dommer – nemlig problemer med døgnrytmen. Menungdom kan også ha andre søvnlidelser, og en grundigutredning hos kompetent helsepersonell er nødvendig forå avdekke korrekt diagnose. Mange av søvnlidelsene kandiagnostiseres basert på en god anamnese. Jeg vil anbe-fale å benytte strukturerte og validerte spørreskjemaer.Ungdommen kan gjerne fylle ut disse før han/hun kom-mer til samtale. Eksempler på gode spørreskjemaer lig-ger på hjemmesidene til Nasjonal kompetansetjeneste forsøvnsykdommer (www.sovno.no).

I utredning og behandling av søvnforstyrrelser anbefalesogså å benytte søvndagbøker. Slike dagbøker kan skrivesut fra www.sovno.no

Referanser:1. Saxvig IW, Pallesen S, Wilhelmsen-Langeland A, Molde H, Bjorvatn B. Prevalence

and correlates of delayed sleep phase in high school students. Sleep Med.2012;13:193-9.

2. Sivertsen B, Pallesen S, Stormark KM, Boe T, Lundervold AJ, Hysing M. Delayedsleep phase syndrome in adolescents: prevalence and correlates in a large popu-lation based study. BMC Public Health. 2013;13:1163.

3. Peigneux P, Leproult R. A. Physiological basis of sleep. 4. Theories on the functions of sleep. In: Bassetti C, Dogas Z, Peigneux P, editors.

ESRS European Sleep Medicine Textbook: European Sleep Research Society;2014. p. 39-48.

5. Walker MP. Sleep, memory and emotion. Prog Brain Res. 2010;185: 49-68.6. Hysing M, Pallesen S, Stormark KM, Jakobsen R, Lundervold AJ, Sivertsen B.

Sleep and use of electronic devices in adolescence: results from a large popula-tion-based study. BMJ Open. 2015;5:e006748.

7. Fossum IN, Nordnes LT, Storemark SS, Bjorvatn B, Pallesen S. The associationbetween use of electronic media in bed before going to sleep and insomniasymptoms, daytime sleepiness, morningness, and chronotype. Behav Sleep Med.2014;12:343-57.

8. Tavernier R, Willoughby T. Sleep problems: predictor or outcome of media useamong emerging adults at university? J Sleep Res. 2014;23:389-96.

9. Hirshkowitz M, Whiton K, Albert SM, Alessi C, Bruni O, DonCarlos L, et al.National Sleep Foundation›s sleep time duration recommendations: methodolo-gy and results summary. Sleep Health. 2015;1:40-3.

10. Bjorvatn B, Pallesen S. A practical approach to circadian rhythm sleep disorders.Sleep Med Rev. 2009;13:47-60.

11. Vedaa O, Saxvig IW, Wilhelmsen-Langeland A, Bjorvatn B, Pallesen S. Schoolstart time, sleepiness and functioning in Norwegian adolescents. Scand J EducatRes. 2012;56:55-67.

12. Carskadon MA. Sleep in adolescents: the perfect storm. Pediatr Clin North Am.2011;58:637-47.

13. Saxvig IW, Wilhelmsen-Langeland A, Pallesen S, Vedaa O, Nordhus IH, BjorvatnB. A randomized controlled trial with bright light and melatonin for delayedsleep phase disorder: effects on subjective and objective sleep. Chronobiol Int.2014;31:72-86.

14. Micic G, Lovato N, Gradisar M, Ferguson SA, Burgess HJ, Lack LC. The etiologyof delayed sleep phase disorder. Sleep Med Rev. 2016;27:29-38.


– Særlig pasienter med sykdommersom ikke synes, er opptatt av diskre-sjon, sier Geir Eide. Han er adminis-trerende direktør i Komplett Apotek.I tillegg til alle de andre salgsargu-mentene han har for å handle lege-midlene på nett, mener han at mulig-heten til å slippe å fortelle høyt ogklart hva man lider av, er viktig forpasienter med for eksempel narko-lepsi og hypersomnier.Alt som har med intimitet å gjøre,psykiske lidelser, og alt som er usyn-lig – det er sykdommer som pasien-tene ofte vil slippe å vise frem.

Sikrere enn vanlig nettbutikkFra oktober er både KomplettApotek, Apotek1 og Vitusapotekigang med netthandel. Også medmedisin på resept.Det meste på nettapotekene fungererakkurat som all annen netthandel;bare med litt ekstra sikkerhet. Nestenalle legene skriver allerede ut resep-ten elektronisk. Når du logger deginn på nettapoteket, har du oversiktover reseptene dine og kan velge hvadu vil bestille. Du kan også velgeselv om du vil bytte generisk – altsåom du vil ha originalpreparatet elleren billigere kopi med de samme vir-kestoffene.Du logger deg på på samme måtesom på Altinn og når du leverer selv-angivelsen – for eksempel medBank-ID. Standardrådene som far-masøyten alltid gir, kommer oppmens du handler, og apoteket erkoblet opp mot egenandelsregisteretslik at prisen blir riktig.

Legitimasjon– Så kan du velge hva slags leveringdu vil ha. De fleste velger Post ibutikk. Ellers kan du få dørleveran-ser hjem på én til fire dager, ellerekspress der vi garanterer leveranseinnen 24 timer, forklarer Geir Eide.– Vi leverer ikke i postkassene,understreker han. Det skyldes sikker-

het mot tyveri, og samtidig skal allelegemidlene holde mellom 2 og 25grader. Det er det ikke mulig ågarantere hvis de legges igjen i enpostkasse.– Så må du signere og vise legitima-sjon, enten du får det hjem eller hen-ter det på Posten, sier Eide.Foreløpig må den som har bestilt,også ta imot eller hente varen. Detgår an å bruke fullmakt, men da måapoteket vite om det når du bestiller.Geir Eide lover at det kommerenklere løsninger for fullmakter. Der er det Direktoratet for e-helseettapotekene venter på.

Sterke medisiner

Tekst: Georg Mathisen

Iløpet av noen år regner nettapotekene med å ta seg av mangemillioner resepter i året. For kunder med søvnsykdommer erdiskresjon og hjemlevering klare fordeler, mener Komplett-

direktør Geir Eide.

på nett

13 godkjentePer 9. november er det godkjent 13 nettapotek i Norge: 123apotek, Apotek1,Apotekdirekte, Apotekhjem, Boots,E-apoteket, Friskapotek, Iapoteket,Pulsapotek, Komplettapotek,Teleapoteket, Vesoapotek ogVitusapotek.Noen av dem tilbyr bare tjenestertil profesjonelle brukere som legerog veterinærer. Det fremgår avnettsiden, fordi forbrukere ikke kanregistrere seg som kunde.

– Særlig pasienter med sykdommersom ikke synes, er opptatt av dis-kresjon, sier Geir Eide. (Foto:Komplett Apotek)

SOMNUS NR 4 - 2016 25

50 millioner resepterNå skrives det ut 50 millioner resep-ter i Norge hver år. Geir Eide har tro

på at hver tiende vil bli håndtert pånett om tre–fire år.– Det spørs hvor fort det går.

I Sverige begynte det veldig tregt,men innen 2020 vil 15 prosent avreseptene der være på nett, sier han.

Nå kan du bestille legemidlene på nett og få dem fraktet hjem. (Illustrasjon: Shutterstock)

Kjøp av ulovlige medisiner er risikabeltDu tar en stor risiko ved åbestille medisiner, kosttilskuddog naturmidler på internett frautlandet, skriver Legemiddel-verket på sine nettsider.

Svært mange av de utenlandske «nettapotekene» driver ulovlig virk-somhet og selger produkter med enhelt annen virkning enn de påstår.Slike produkter kan mangle virke-stoff, dosene kan være for lave slik atdu ikke oppnår effekt eller for høyeslik at risikoen for alvorlige bivirk-

ninger øker. De kan også inneholdeandre stoffer enn deklarasjonen påpakken beskriver, og slike produkterhar ført til dødsfall i mange land.Legemidler som selges uten å værekontrollerte av legemiddelmyndighe-tene er ulovlige.

«Naturlige»Kosttilskudd markedsføres ofte som100 prosent naturlige, men de kaninneholde ulovlig tilsatte legemidleruten at dette er opplyst på pakningen.Det gjelder for eksempel potensmid-

ler og slankemidler. Da får du i degmedisiner uten å vite det, noe somkan gi alvorlige bivirkninger, samt gireaksjoner hvis de blandes med andremedisiner.Hvis du bestiller medisiner over net-tet gjør du det på eget ansvar. Får du skader på grunn av en medisin de har kjøpt står du ofte utenrett til erstatning. Medisiner som selges lovlig i Norge omfattes av enforsikringsordning som sikrer pasienten hvis det oppstår skadersom følge av bruken.


enqueten

Hvordan mestrer duhverdagen: Bra, men enkelte dagerstemmer ingenting selvom jeg vet at jeg har tattmine medisiner.Hva kunne gjort hver-dagen lettere: Det ville i hvert fallvært en fordel om jeghadde vært flinkere til åkonsentrere meg og taraskere avgjørelser.

Hva kanSøvnforeningen gjørefor deg: Ta vare på mine interes-ser i forhold til min nar-kolepsi overfor myndig-hetene, tale min (vår)sak, følge med i forsk-ning på søvnfeltet ogholde meg oppdatert pånye regler, nye behand-lingsformer o.l. Er det viktig å stå påstand: Ja, der kan man få kon-takt med personer manikke når gjennom andrekanaler.Er det viktig å påvirkepolitikere: Absolutt! Det er foreksempel politikernesom kan sørge for å fåøket kapasiteten på søv-nutredning. Ventelistenepå både utredning ogbehandling er alt forlange. Midler til forsk-ning på søvn er ogsåviktig.Hva skulle et eventueltmedlemsmøte nær deghandle om:Vi har få medlemmer iØstfold, og disse harflere ulike diagnoser.Det er derfor vanskeligå få til møter som ernyttige for medlemmenelokalt. Men jeg vil vel-dig gjerne gå på møtersom populariserer nyereforskning om søvn ogsøvnsykdommer, for åfå bedre forståelse foregen sykdom og infor-masjon om nye behand-lingsmetoder. Jeg harmer tro på åpne møterfor alle og enhver, ellermøte/kursdag for fag-

grupper. Mens vi haddefylkeslag i Østfold,hadde vi kursdag forleger i samarbeid medlegeforeningen, og sam-men med helsesøstreneen kursdag for dem.Hvordan kan helseve-senet bli bedre i for-hold til din diagnose: Jeg kunne ønske tverr-faglige søvnklinikker ogflere nevrologer medspesialkompetanse påsøvn og søvnsykdom-mer. Hvordan kan vi verveflere medlemmer: Det har jeg grublet myepå. TV-programmer,artikler i aviser og bla-der hjelper noen fram tildiagnose, men for fåblir medlemmer.Hvorfor? Jeg tror vi måbli enda tydeligere på åvise frem verdien avmedlemskapet, også fordem som har fått endiagnose og behandling.Folk må ønske å blimedlem fordi det girdem noe eller fordi deser at søvnforeningengjør en verdifull innsats,for eksempel for å redu-sere ventelister. Medflere medlemmer kan vigjøre mer. Denne inn-sikten er det viktig å nåfrem med. Når og hvor har dudet aller best: Sommer på Sørlandet

Navn: AlfhildLehne

Alder: 79Fylke/Region:

ØstfoldDiagnose: Narkolepsi

– Innsikt er viktig

SOMNUS NR 4 - 2016 27

– Utrolig mange ulike

Marie Morstad Sagen fikk narko-lepsi-diagnosen i sommer. Nå erhun på hugget for å finne ut

mer om sykdommen.

historier!– Jeg er så frustrert! Slik åpner 24 år gamle MarieMorstad Sagen på telefon fra Bergen,hvor Oslojenta bor og studerer.–Jeg fikk diagnosen narkolepsi isommer, og er så fortvilet over at såfå rundt meg skjønner hvordan jeghar det. Men det er kanskje ikke heltlett å forstå at jeg av og til bare måtrekke meg unna og hvile? Når jeg ersammen med familie, venner eller iandre sosiale sammenhenger kan jegplutselig få et akutt søvnbehov.Derfor har jeg gått i gang med åsamle alt jeg kan få tak i av opplys-ninger fra andre som har samme syk-dom, forteller hun til Somnus.Verktøyet hun bruker for å få tilbake-meldinger fra likesinnede erFacebook. Den 17.oktober la hun uten melding som rett og slett heter«JEG TRENGER DEG». Hun harallerede hørt fra mange – og harregistrert hvor forskjellige historienederes er. – Ikke en eneste er lik. Du kan nes-ten ikke sammenligne den ene medden andre – alt er så individuelt.

Bachelor om narkolepsi?Marie er siste års sykepleierstudent,og er den første til å si at hun kan-

skje valgte feil tidspunkt med sin jaktpå kunnskap om sykdommen akkuratnå, midt i arbeidet med en bachelor-oppgave og praksis både før og etterjul. Hun tenkte en stund på å ha nar-kolepsi som tema i bacheloroppga-ven, men ble frarådet å gjøre det. Det kunne bli for nært og omfat-tende. Isteden kom hun på å samleopplysningene i et hefte, som etterhvert har utviklet seg til et lite pro-sjekt som hun jobber med på fritiden.Hun jobber med stoffet flere ganger iuken, og håper dette etter hvert kannå ut til flere.Marie er våken og interessert i å vitemest mulig om denne sykdommensom plutselig snek seg inn i livethennes. Det er også snakk om katap-leksi, som er under videre utredning.Kanskje ender det på hypersomni?– Jeg fikk heldigvis høre om Per EgilHesla, og fikk time hos ham. Det vartil veldig god hjelp. Han følger megopp. Etter å ha fått diagnosen fikkjeg resept på medisiner, både motnarkolepsi og katapleksi. Jeg går påRitalin 10 milligram tre ganger dag-lig, og mot katapleksi tar jegVenlafaxin, to tabletter hver morgen.De to tilstandene går ofte hånd ihånd, har jeg forstått.

Trening er viktig medisinEn annen «medisin» er trening oghun holder seg i god form. Det er

naturlig, hun har vært aktiv innen fri-idrett i mange år. Og for tiden tarHaukeland sykehus hånd om hennemed jevnlige kontroller og god opp-følging. Marie merket seg at en nev-rolog sa til henne at «dere er de vik-tigste personene vi har». Altså atlegen kan snakke med dem som harførstehånds kjennskap til hvordansøvndiagnosene har slått ut. Marie tror også at søvnsykdommer ernoe hun vil fordype seg mere i ettersykepleierutdanningen. Hun sa aller-ede fra til mamma og pappa, kort tidetter at hun fikk diagnosen: Dette tarjeg som en klar pekepinn om videremuligheter og interesse, i jobbsam-menheng, når den tid kommer.– Jeg er skikkelig sulten på å læremer, uttaler Marie.I meldingen på Facebook skriver hunblant annet at hun håper at mangeønsker å dele sine tanker og følelser,og gi et innblikk i hvordan hverda-gen deres er. Ikke minst hvordan detegentlig oppleves å ha denne diagno-sen?– Kanskje vi i fellesskap kan væremed på å dytte i gang forskningen ogfå flere svar, avrunder hun meldingentil andre med felles skjebne. Og deter det felles trøst i.

Marie Morstad Sagen kan enten nåspå Facebook, eller denne mailadres-sen: [email protected].

Tekst:Ellen M. Arefjord Foto<: Caroline Skråmestø

Marie Morstad Sagen tar siste året med syke-pleieutdanning nå, og ved siden av studier ogpraksis jakter hun på informasjon fra «narko-lepsiens verden» via Facebook.


Markedsutvalget:Består av Pål Stensaas ogKnut Olav Knudsen, begge frahovedstyret, Torunn Gløtta

fra Oslo-styretog med bredkompetanse imarkedsføringsamt markeds-konsulentJannicke Isakseni Somnus. Styretprioriterte mar-kedsutvalgetsoppgaver ogmedlemsverving

er det viktigste. Utvalgetarbeider også med muligesponsorer og arrangementer i2017. Vervekampanjen starteti Somnus nr 3. Marit søkerpoliti og Stortinget om å hastand foran Stortinget 15. 16.17 mars 2017.Markedsutvalget tar overresten av arrangementet.

Økonomi:Regnskapsrapport august ogseptember med notat fraregnskapsfører: Resultat-regnskapet viser at inntekter

pr 30.09.2016 er kr 665.790derav tilskudd BufDir 2.halv-år, driftskostnader 551.480,finanskostnader 586, over-skudd kr 113.723. Frivillig Norge varsler om atmomsrefusjon kan bli mindrei 2017. Hvis forslaget tilstatsbudsjett vedtas vil frivil-lige organisasjoner få enmindre andel av momsutgif-tene kompensert. Søknad om driftsstøtte fraBufDir for 2017 er levert iden nye elektroniske porta-len.

Kontingent/Medlemskap: Netto 25 nye medlemmer ihøst. Betalte medlemmer sålangt i 2016: 680. Alle de nyehar nettopp fått faktura. Nyrevisor har vært på besøk ogtatt stikkprøver i medlemsre-gisteret. Ny versjon av medlemssystemet innfører enmodul for purring av ubetaltkontingent. Det blir lettvinttil neste år. FFO Akershushjelper til med å finne navn,fødselsdato, epost og mobilpå alle familiemedlemmer.

Det skal inn i databasen franyttår for å være i overens-stemmelse med BufDir’sregler. Epostlistene er ferdigeog er lagt inn i databasen. Av 745 registrerte navn (ogsåkunder), har 507 epost.

Sammenslåing Oslo/AkershusDet var felles møte mellomstyrene i Oslo og Akershus24. august, og fra hovedsty-ret møtte Pål Stensaas ogKnut Olav Knudsen. Fremdriftog hovedstyrets oppgaver iprosessen ble drøftet. Maritlager forslag til forenkledevedtekter som drøftes ihovedstyret før de sendes uttil høring til alle fylkesledereog kontaktpersoner. Styret har drøftet en mulignavneendring fra Foreningenfor Søvnsykdommer tilSøvnforeningen. Dagens navnsignaliserer at vi er for syk-dom. Ingen andre firmaer erregistrert med navnetSøvnforeningen iBrønnøysund. Foreningen eieralle nettadresser medSøvnforeningen som navn,

også epostdomenet. Pål setter i gang tiltak for å lageny logo og fargepalett.

Likepersonarbeidet Brev til samtlige likepersonerer sendt ut med skjema ogreturkonvolutt og rapport-skjema for aktiviteter. Allelikepersoner inviteres til kurs23. og 24. november.Ansvaret for likepersonarbei-det legges foreløpig tilhovedstyret. Da får vi erfaring og evaluerer ordningen etterhvert.

Bokprosjekter:Opptrykk av Znoork-boken:Styret i Søvnforeningenaksepterer NevSoms forslagtil trykking av 2000 ex avboken uten kostnad for for-eningen. Pål Stensaas fra-trådte under behandlingen avsaken. Vi får svar på søknad tilExtrastiftelsen om støtte tilbokprosjekt om søvnapné førjul.

styret

Mailen tikker inn fraNorwegian. Det føles merkeligat også flyselskapet skal bekrefte at jeg har spist godtg jennom et helt liv. Jeg må til og med betale 90 kronerkiloen for alt over normalen. Det føles riktig urettfer-dig. For nå har jeg fulgt alle helseråd fra de skinnmagreog senete legene som sier at bare man går ned i vekt, så«forsvinner» søvnapneen og livet kan leves uten CPAP.Det g jelder ikke alle.

Jeg har vært på ettårs-kontroll hos kirurgen som ope-rerte bort 90 % av magesekken og litt av tynntarmen ifjor. Det første han g jorde var å finne frem metermåletfor å måle livmålet. Ikke der jeg normalt har bukse -strikken. Han målte høyere opp, omtrent midt på bilringen. Han var kjempefornøyd! 40 kilo minus og alleblodprøver var som de skulle.– Hvordan går det med søvnapneen din, spurte hansmilende. – Den er du vel snart kvitt. Jeg ristet på hodet.Fortsatt leser jeg av displayet på CPAPen hver morgenog sukker litt når antall pustestopp i snitt pr timeg jennom natten fortsatt ligger mellom 4 og 6. Det ersom det har vært i mange år.Det er selvsagt mye bedre enn da jeg fikk diagnosen på60 pustetopp i timen. Men jeg tør ikke slippe fra megCPAPen min. – Det er ca 20 % av pasientene som ikkemerker noen forskjell selv om de går ned dramatisk ivekt, sa den hyggelige kirurgen. Så får jeg bare slå meg til ro med at jeg tilhører denminoritetsgruppen der overvekten ikke har noe å si forpustestoppene.

Til alle dere som nå tror at det ikke er noen vits i å gå ned i vekt: Jeg betaler overvekten på bagasjen min tilNorwegian med glede. Før var bagasjen fordelt slik atjeg alltid engstet meg for om jeg fikk på meg setebeltetuten forlenger. Og ikke minst hvor ubehagelig det var åfå mat og slå ned brettet som satte seg fast i bilringen. CPAPen min er fortsatt med i håndbagasjen i hyllenover hodet mitt i flyet. Der skal den fortsette å væremed meg når jeg reiser. Så betaler jeg heller ekstra foralt jeg har kjøpt av ting og tang som jeg strengt tattikke trenger. Den overvekten gir ikke utslag på puste-stoppene.

Marit Aschehoug

SOMNUS NR 4 - 2016 29

Zzzzzzzzznorkefrøken

Reservasjonav overvekter bekreftet

Ventelistene viser de sykehusene/klinikkene som haroffentlig avtale. Her finner du EEG-laboratoriet i Oslo,Somni og Aleris. Hvis du vil reise til et sted med kortereventetid, så be fastlegen din henvise deg dit du vil. Du vilfå noe reisestøtte fra HELFO. Egenandel for reiser i forbindelse med fritt behandlingsvalgkan bli noe høyere hvis pasienten reiser utenfor sin egenregion: Ordinær egenandel 146 kr pr reise, fritt behand-lingsvalg: 400 kr pr reise. Fortsatt er Drammen Sykehusog Harstad de med lengst ventetid for utredning for søv-napné: 52 uker. Moss med 42 uker, og Haukeland og AHusmed 40 uker er heller ikke noe å skryte av. Det er symptomatisk at det er fire private klinikker som harkortest ventetid: Aleris Tromsø: 1 uke, Aleris Trondheim 2 uker – det samme som EEG-laboratoriet i Oslo. Somni iOslo har 4 ukers ventetid.

Utredning for søvnapné:Gå på www.helsenorge.no Litt ned på nettsiden finner duknappen VELG BEHANDLINGSSTED. Gå nedover påsiden til du finner UTVALGTE FAGOMRÅDER og underder ligger Øre Nese Hals-sykdommer. Trykk på den. Letnedover på listen til du finner: Søvnregistrering, utredningav pustestopp under søvn (polygrafi ). Du kan avgrensesøket geografisk hvis du ikke vil se hele Norge. Listenkommer opp med det sykehuset med kortest ventetid øverst og de med lengst ventetid nederst.

Ventetid for tilpasning av CPAP: Bruk samme fremgangsmåte som beskrevet over. Let pålisten til du finner: Tilpasning av CPAP.

Utredning for andre søvnlidelser: Bruk samme fremgangsmåte som beskrevet over. Let pålisten til du finner: Søvnregistrering, avansert (polysomno-grafi).

Ventelistenelengst i Drammenog Harstad

Doksylamin - ny sovemedisin som ikke anbefales til eldre pasienterDoksylamin (Zonat) er nylig godkjent i Norge med indika-sjonen: Kortvarig symptomatisk behandling av forbigå-ende insomnia (søvnvansker) hos voksne. De vanligstebivirkninger og interaksjoner er munntørrhet, forstop-pelse, tåkesyn, urinretensjon, svimmelhet og døsighet pådagtid. Eldre kan oppleve svekket kognisjon, uro og akuttforvirring. Bilkjøring og bruk av maskiner frarådes pågrunn av lang halveringstid. Legemiddelverket anbefalerikke bruk av doksylamin til pasienter over 65 år på grunnav økt risiko for interaksjoner og alvorlige bivirkninger.


Akershus:Leder: Jørn Pettersen, [email protected] Styremedlemmer: LiseEnberget, [email protected] Torunn Figenschou,[email protected] og Vest-Agder:Kontaktperson: Kerstin MartheOmmundsen, [email protected] Buskerud:Kontaktperson: Margaret S.Ramberg, [email protected] Hordaland:Kontaktperson: Tove Økland,[email protected]

Møre og Romsdal:Kontaktperson: Bjørn Ruland, [email protected]:Leder: Susanna Mørch, [email protected]ær: Torunn Gløtta,[email protected]: GunnarKviebakk,[email protected] Vara: Elin Kjeldseth Hansen, [email protected]:Kontaktperson Geir Raastad,[email protected]

Rogaland:Leder: Erna Handeland,[email protected] Sekretær: Elsa Svendsen,[email protected] Sogn og Fjordane:Kontaktperson: MaritBremertun Skrenes,[email protected] Telemark:Kontaktperson: Line Mikalsen-Høiback, [email protected] Trøndelag:Leder: Alf H. Hansen,[email protected] Nestleder/kasserer: Anne

Stokstad, [email protected] Styremedlem: Marit E. Solberg, [email protected] Sekretær: Gunnar MortenGravås, [email protected] Østfold:Kontaktperson: Alfhild Lehne,[email protected] Bodø:Kontaktperson: Lisbeth Fjell Leithe, [email protected]

Fylkeslagene:Likepersonene: Søvnapné:Aasum, Erik, Tlf. 91806141

Aschehoug, Marit, Tlf:. 90066527Berglund, Knut Arne, Tlf. 92815918 Hansen, Alf Herold, Tlf. 72 55 90 40Høisveen, Kjellfrid, Tlf. 97143445Johansen, Jeanette Torgersen Tlf. 40201577Karlsen, Willy, Tlf. 47817441Kviebakk, Gunnar, Tlf. 45451200Ruland, Bjørn W. Tlf. 97623710Scherffenberg, Ragnvald, Tlf. 90822509Serrano, Inger-Johanne H. Tlf. 90939374

Narkolepsi:Mørch, Susanna, Tlf. 90136527Svendsen, Elsa, Tlf. 51485179Økland, Tove, Tlf. 92633151

Idiopatisk hypersomni:Søderlund, Merethe Tlf. 48099921 Send en mail [email protected] så oppretter vi kontakt med enannen som har idiopatisk hypersomni.

Pårørende:Milde, Marie Ann Tlf. 57 73 76 56(narkolepsi)Mørch, Susanna, Tlf. 90136527 (narkolepsi)Ramberg, Stein Tlf. 32 87 55 09(narkolepsi)Scherffenberg, Turid Tlf. 90553269 (søvnapné)Skrenes, Marit Bremertun Tlf. 416 16 510(narkolepsi)Aschehoug, Marit, Tlf:. 90066527(idiopatisk hypersomni)

InnmeldingsskjemaMeld deg inn i Foreningen for Søvnsykdommer i dag. Hovedmedlemskap: 350,- kr pr år Familiemedlemskap: 350,- kr pr år Støttemedlem: 500,- kr pr år

Navn:

Adresse:

Postnr. Poststed:

Fylke: Mobiltelefon:

Epostadresse:

Fødselsdato:* Diagnose (frivillig):

Type medlemskap: _________

Klipp ut og send til:

Foreningen forSøvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473Lørenskog

eller send en epost til: [email protected] de samme opplysningene.

#

+ 50 kr for hvert familiemedlem.

Ved familiemedlemskap månavn, fødselsdato, mobil ogepost for familiemedlemmeneogså følge innmeldingen.

31SOMNUS NR 4 - 2016

Påls hjørnePåfallende mange mennesker sliter med en

eller annen form for søvnproblemer. Allekjenner en eller flere som sover dårlig, snorkerhøyt eller er konstant sliten gjennom arbeidsda-gene. Da vi for kort tid siden hadde vår stand påHøyskolen i Oslo/Akershus i forbindelse medØstlandske Lærerstevne, ble det tydelig for megat det er mange der ute som trenger mer infor-masjon. Vi hadde mange gode samtaler medlærerne – noen som har elever som sliter- og andresom har et søvnproblemselv. De må vite at vi iSøvnforeningen har tilgangpå kompetanse som kanhjelpe enkeltpersoner somhelt klart bør snakke medsin fastlege, og sendesvidere til nærmere undersøkelser.

Jeg sto med tre brosjyrer; en om søvnapné, enom søvnsykdommer og en om narkolepsi.

Den brosjyren som stoppet flest forbipasserendelærere – i alle aldre – var den om søvnapné. Defleste kjenner begrepet – og det er minst en halvmillion nordmenn som har sykdommen. Men vinår ikke frem til dem. Vårt medlemstall burdeha vært langt høyere. Vi må gjøre noe med det –og det gjør vi.

Styret i Søvnforeningen har arbeidet med enny organisasjonsmodell som kan bidra til av

vi blir mer synlige, mer handlingsorienterte. Viønsker å satse på et sterkt nettverk av lokalekontakter. Vi skal ikke ha fylkeslag. Det er van-skelig å få noen til å ta formelle styreansvarlokalt. Men ved å ta vare på de ressursene vi harrundt om i landet, sørge for gode målsetningerog handlingsplaner med solid støtte fra hoved-

kvarteret, vil vi øke innsatsen forvåre eksisterende medlemmer- og styrke mulighetene for rekrutteringav nye medlemmer.

Jo flere vi er – større innflytelsefår vi i forhold til helsevesenet

og andre som påvirker søvnsykeshverdag. Målet er å gjennom-

føre organisasjonsendringene umiddelbartetter beslutning på årsmøtet i april. Daønsker vi også å skifte navn tilSøvnforeningen og endre vedtektene påårsmøtet.

Iukene som kommer tar vi tillits-mannsapparatet med på råd.

Sammen skal vi utvikle en moder-ne, fremoverlent organisasjon.

Hei, vi er her for deg!

‘’Sammen

skal vi utvikleen moderne, fremover-lent organisasjon.

NevSom arrangerer informasjons- ogopplæringsopphold på Frambu uten-for Oslo i tiden 20.-24. februar 2017for personer fra ungdomsalder ogoppover med diagnosen idiopatiskhypersomni og med en ledsager.Personer som ikke har deltatt tidli-gere vil bli prioritert. Uken vil bestå av forelesninger, dis-kusjoner/spørsmål og muligheter forerfaringsutveksling på dagtid og sosi-alt samvær ettermiddag/kveld.

Temaer på kurset� Hva er idiopatisk hypersomni og

behandling� Å leve med idiopatisk hypersomni,

som pasient og som foresatt eller

partner� Råd og informasjon om støtteord-

ninger og rettigheter� Tilrettelegging og hjelpemidler i

hjemmet, på skole, i utdanning ogarbeid

� Gruppesamtaler

GratisInformasjons- og opplæringsopphol-det er gratis. Reise, oppholdsutgifterog opplæringspenger dekkes ettergjeldene regler og satser. Dersomman har spesielle behov må detteskrives i søknaden for at vi skalkunne ta dette med i planleggingen.Under oppholdet vil man prøve årette seg etter brukernes behov i for-

hold til oppstart og hvilepauser. Alle som søker vil få informasjon omde har blitt tildelt plass eller ikke. Desom blir tildelt plass vil få tilbake-melding og ytterligere informasjonom oppholdet, samt praktisk info, ibrevs form, forhåpentligvis før jul(senest første halvdel av januar2017).

Arrangør: NevSom – Nasjonalt kom-petansesenter for nevroutviklingsfor-styrrelser og hypersomnier, Oslo universitetssykehus. For spørsmål: Kontakt oss på [email protected] eller på telefon23 01 60 30

Idiopatisk hypersomni – ukesopphold

annonse inn her

Returadresse: GS1 Norway, Postboks 454 Økern, 0513 Oslo

Returadresse: Foreningenfor Søvnsykdommer,Solheimveien 62b, 1473 Lørenskog

Foreningen for søvnsykdommersovnforeningen.no/wp-content/uploads/2015/05/... · relsen. For, som...

Documents

Transcript of Foreningen for søvnsykdommersovnforeningen.no/wp-content/uploads/2015/05/... · relsen. For, som...