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Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca di informazioni in Internet e nelle basi dati.
Roma, 1 febbraio 2018
Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca informativa in Internet e nelle basi dati
(1 febbraio 2018, Roma )
Basi dati e portali per i pazienti
Gaetana Cognetti
Biblioteca Digitale Centro di Conoscenza
“R Maceratini” – Istituto Regina Elena
Inaugurazione Biblioteca del Paziente – Istituto Regina Elena
Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca di
informazioni in Internet e nelle basi dati. Roma, 1 febbraio
2018
La Biblioteca del paziente
Istituto Regina Elena
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Roma, 1 febbraio 2018
Il paziente deve essere informato?
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Il medico degli schiavi e il medico dei liberi
secondo Platone
• Dunque ti rendi anche conto del fatto che, essendoci negli stati malati che sono schiavi e malati che sono liberi gli schiavi curano gli schiavi , correndo spesso a casa loro o aspettandoli negli ambulatori, e nessuno di tali medici fornisce o accoglie ragione intorno alle singole malattie di ciascuno, ma prescrive ciò che gli sembra opportuno in base all’esperienza che ha, come se fosse perfettamente competente, con vanagloria come un tiranno, e quindi se ne va da un altro schiavo malato, e allieva così al padrone la cura dei malati
Fonti informative di qualità e metodologia
della ricerca di informazioni in Internet e
nelle basi dati. Roma, 1 febbraio 2018
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Roma, 1 febbraio 2018
Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca di informazioni in
Internet e nelle basi dati. Roma, 1 febbraio 2018
Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca
di informazioni in Internet e nelle basi dati. Roma, 1
febbraio 2018
Cochrane Library
Screening for breast cancer with mammography (2012)
Plain language summary
Screening for breast cancer with
mammography
Screening with mammography
uses X-ray imaging to find breast
cancer before a lump ……
Résumé simplifié
Dépistage du cancer du sein par mammographie
Le dépistage par mammographie utilise la
radiographie pour détecter un cancer du sein avant
qu'une grosseur ne soit palpable………
Резюме на простом языке
Скрининг на предмет рака
молочной железы с помощью
маммографии
Для скрининга с помощью
маммографии используют
рентгеновские изображения для
обнаружения рака…….
எள�யெமாழி � �க�மா�பக ���ேநா��கான �ைல ஊ�கதி� பட (ேமேமாகிராஃப%) உட(நல ஆ�* (screening)
�ைல
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD001877.pub5/abstract
In ambito biomedico………
Milioni di persone si
rivolgono al Web per
ricevere risposte alle
problematiche di salute
L’informazione sulla salute
è uno dei più importanti
argomenti che gli utenti
di Internet ricercano
L’ 80% degli utenti di
Internet vanno alla ricerca
di informazioni sanitarie
Il 77% di questi utilizzano i
motori diricerca
generalisti su Internet
(Google, Bing, or Yahoo)
Susannah Fox . Commentary Pew Internet: Health Feb 20, 2013
http://www.pewinternet.org/Commentary/2011/November/Pew-Internet-Health.aspx
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Perché i pazienti cercano informazione?
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Per la mancanza di comunicazione con il medico?
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La medicina basata sulle opinioni:
Una raccomandazione basata su una teoria non validata
può uccidere
Baby and child care. ed 1956
l’autore è B Spock, un noto
pediatra
Una bibbia per i genitori:
i bambini devono dormire sulla
pancia
Negli anni ’70 studio sistematico
emergono gli effetti dannosi di tale
posizione (aumento sindrome da morte
improvvisa)
In Gran Bretagna nel 1990 campagna:
“dormire sulla schiena”
Costo: almeno 11.000 morti evitabili in
Gran Bretagna
Quante in USA e negli altri paesi?
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I. Evans, H. Thornton, I. Chalmers Come sapere se una cura funziona, 2007
La Biblioteca del Paziente si propone di:
fornire informazioni
mirate e personalizzate e
soprattutto valide!
essere un valido aiuto per
superare l’internet divide
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Opuscoli informativi
Cosa offre la biblioteca:
Ricerche specializzate e
personalizzate su banche dati nazionali
ed internazionali
Sala multimediale ed Internet a
disposizione di pazienti e familiari
Biblioteca ricreativa con libri di
lettura e di svago
Opuscoli ed altro materiale
informativo
Chiedi al bibliotecario: i nostri
servizi informativi e ricreativi anche
presso i reparti
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Quali informazioni per i pazienti?
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Quali informazioni per i pazienti?
• scientifiche
• aggiornate –stato dell’ arte
• sintetiche
• chiare/divulgative
• non ansiogene (evitare statistiche di mortalità)
• non tante ma solo quelle utili
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“I pazienti non sono secchi vuoti in cui buttare pezzi di informazione trattati
come mattoni” (L. Bunyan)
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Stile comunicativo non adeguato
• Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti o a quel paziente particolare (differenze età, livello scolare, professione, provenienza ed etniche) risultano poco comprensibili
Non capiscouna parola! Yuk
yuk
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Stile comunicativo: Problematiche psicologiche
• Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti (o a quel paziente particolare) possono determinare o accrescere lo stato ansiogeno.
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www.bensalute.it
Esercitazione
Formate 4 gruppi ed esplorate le seguenti risorse: Primo gruppo: MedlinePlus
Secondo gruppo: CignoWeb
Terzo gruppo: Orphanet
Quarto gruppo: Cancer.gov
Provate a svolgere una ricerca e rispondete:
a chi sono utili/dedicate?
Quali informazioni forniscono?
In che lingua/e?
Altre osservazioni…
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Azalea e CignowebBiblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini
Banca dati di materiale informativo a carattere divulgativo sul cancro finanziata dal Ministero della Salute
Obiettivo principale della banca dati era di permettere un accesso facilitato ed integrato ad informazioni di qualità
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Ricerca per parola libera
Ricercaper parti del
corpo
Ricercaper menù
SpazioAssociazioni
Adesione a principidi qualità
Adesione a requisitidi accessibilità
Eventi
Valutazione
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Azalea viene oscurata nell’ agosto del
2006
• Nel 2008 Alleanza Contro il Cancro rifinanzia il progetto di banca dati per i pazienti in oncologia
• Nasce il nuovo progetto CIGNOWEB
• Il primo prototipo vede la luce nei due anni successivi ma viene ritirato per problematiche connesse agli aspetti informatici
• Nel 2013 riappare il prototipo CignoWeb:
www.cignoweb.it
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http://www.cignoweb.it/cro/
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https://medlineplus.gov/
Circa 1000
argomenti di salute
Circa 10.000 schede di
farmaci e
Voci da enciclopedia
medica
Migliaia di video, guide
interattive ecc.
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http://ghr.nlm.nih.gov/
Information Rx: il progetto di prescrizione dell’ informazione
Promosso nel 2002 dalla National Library of Medicine e dall’ American College of Phycisian (ACP) Foundation
I pazienti sono invitati dai medici e dai bibliotecari biomedici a recuperare informazione sulla propria malattia usando due portaliprestigiosi: Medlineplus o, nel caso di malattie genetiche, “Genetic Home Reference”.
L’ informazione è prescritta dai medici nello stesso modo in cui siprescrive un farmaco usando un ricettario
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dati. Roma, 1 febbraio 2018
Information Rx: the “Information Prescription Project”
“℞ significa ricetta cioè prescrizione dal latino “recipe”
• Il simbolo "Rx" o "Rx“ si trovava nei manoscritti medioevali per significare il verbo
“recipe” forma imperativa di “recipere”, cioè prendere, assumere un farmaco o in
questo caso un’informazione
Fonte: Wikipedia
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dati. Roma, 1 febbraio 2018
E’ un progetto per collegare con “linked data ” il più importante portaleamericano per i pazienti al fascicolo sanitario elettronicoautomaticamente tramite l’uso di comuni codifiche e terminologiestandard.
Il paziente avrà l’informazione sulle proprie patologie o sui farmaci utilizzati direttamente dal fascicolo elettroni co con un collegamento automatico al portale MedlinePlus
“
Merck for health (4-5 nov 2017)
Informazioni sullo stato dell’arte
patologie oncologiche in lingua inglese
e spagnola
Sito National Cancer Institute
• http://www.cancer.gov/
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https://www.cancer.gov/types/breast
Con i fondi MIUR abbiamo realizzato
un opuscolo nel 2006
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Dati 2008
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…..di pazienti che con nuovi trattamenti ancora sperimentali si sono salvati la vita……
Importante conoscere le terapie sperimentali
i pazienti possono essere arruolati e verificare le potenzialità di nuovi farmaci
Si possono evitare in molti casi i cosidetti “viaggi della speranza”
Il più importante registro di protocolli clinici per i pazienti è Clinical trials.gov
In letteratura vi sono casi …
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Roma, 1 febbraio 2018
Progetto SICOP
Dati campione: rilevazione 2009
27.016 pazienti e familiari
hanno richiesto
informazione dal 1998
al 2009
Campione esaminato
3.888 pazienti e familiari
17 biblioteche e punti
informativi per pazienti
(7 sorti nel 2009)
Convegno: Parlare con i malati di cancro
Il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia
Roma, 4 novembre 2009
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Dati aggregati di uno studio
campione
• Campione esaminato
• 3.888 pazienti e
familiari
• 17 biblioteche e punti
informativi per pazienti
(7 sorti nel 2009)
• 27.016 pazienti e
familiari hanno richiesto
informazione dal 1998 al
2003
Parlare con i malati di cancro
Il Servizio Nazionale di Accoglienza e
Informazione in oncologia
Roma, 4 novembre 2009
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Le donne rappresentano il 66 % del campione che si è rivolto al servizio informativo.
L’elevata % femminile comprende sia le pazienti con tumore alla mammella (21%), il
tumore più frequente nelle donne e per cui c’è maggior richiesta di informazioni al
Servizio, sia donne in quanto familiari,
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Il 23% degli utenti è laureato, mentre il 51% possiede un diploma di scuola media
superiore. Vi è però un buon numero di utenti con il diploma di terza media e uno più
piccolo con licenza elementare………
Risultati più salienti dell’indagine
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Sono molto rappresentati gli ultrasessantenni (35%) che si rivolgono
direttamente al Punto Informativo: questo dato contraddice il pregiudizio
secondo il quale a questa età si preferirebbe non sapere.
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Roma, 1 febbraio 2018
Gli operatori dell’Help-line telefonico di AIMaC, analizzando attentamente le
domande ricevute, qualora ne abbiano riscontrato l’opportunità/necessità, hanno
indicato nel 44% dei casi di riferirsi al medico curante, nel 25% dei casi a un
esperto in materia socio-previdenziale, nel 22% dei casi ad altre associazioni di
volontariato. Fonti informative di qualità e metodologia
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Medicina narrativa?
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“E’ difficile rimanere imperatore in presenza di un medico
difficile anche conservare la propria essenza umana:
l’occhio del medico non vede in me che un aggregato di umori , povero amalgama di linfa e sangue”
M. Yourcenar – Memorie di Adriano
La medicina umanistica
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“Dall’inizio degli anni ‘70 nelle scuole mediche americane iniziano ad essere
riconsiderate le conoscenze umanistiche come elemento fondamentale
della capacità di raccogliere i dati clinici del paziente (anamnesi), di
comprenderli ed interpretarli riconsiderando la comunicazione come parte
integrante del percorso clinico.......
La letteratura, l’arte, la filosofia, le scienze sociali permettono di migliorare le
conoscenze mediche attraverso l’analisi e la comprensione di ciò che i
malati manifestano.”
Cognetti G. Il grano e il loglio: viaggio nell’informazione sulla salute in Internet per i cittadini. Seu: Roma, 2012
La medicina umanistica
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La medicina umanistica
Non è solo un mezzo per
offrire solo un supporto
psicologico ai pazienti e
familiari o applicare la
medicina in maniera “più
umana”
E’ elemento di conoscenza che
potenzia l’osservazione
medico scientifica
Permette di migliorare
l’interazione e la
comunicazione tra operatori
sanitari, pazienti e familiari
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• La narrazione degli eventi accaduti e del proprio
vissuto personale da parte degli operatori sanitari
e da parte dei pazienti e familiari è una forma di
conoscenza più completa di quella
esclusivamente tecnologica finora praticata
• Oltre ad evidenziare sintomi ed aspetti medici
delle malattie la medicina narrativa permette
anche di evidenziare problematiche psicologiche,
organizzative e sociali
La medicina narrativa
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• Il Centro Nazionale Malattie Rare presso l’ Istituto Superiore di
Sanità organizza da sei anni un concorso artistico-letterario
cui possono partecipare pazienti, familiari, operatori, studenti.
• Si possono inviare racconti, poesie, disegni e dipinti,
fotografie….
“Il Volo di Pegaso”
http://www.iss.it/pega/
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Le comunità virtuali sulla salute
• Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in linea con altri pazienti con gli stessi o simili problemi*
• Si ricavano informazioni utili e si impara dalle esperienze altrui
• Aspetti critici: mancanza della riservatezza e possibile inaffidabilità delle informazioni: “non sempre la saggezza della folla funziona”
*http://pewinternet.org
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www,caringbridge.orgwww.caringbridge.org
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• Banca dati di narrazione di pazienti, familiari, amici ed
operatori sanitari
• Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual
Patient Experience), associazione senza scopo di lucro
• Narrazioni non annedotiche ma volte a fornire informazioni
attendibili che permettano operare scelte terapeutiche
secondo evidenza
• Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un
gruppo di ricerca dell’ Università di Oxford
www.healthtalk
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Oliver Sachs :
l’autore di vari racconti ad es. “L'uomo che scambiò sua moglie per un cappello”,
Informazioni ai pazienti
Come si permette un bibliotecario che non ha
competenze mediche di fornire informazioni ai
pazienti?
Convegno: Nilde per la scuola e le
biblioteche pubbliche
Roma 12 maggio 2017
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Inversione dell’ asimmetria informativa:
potenziamento del paziente
Il 65% dei medici di base intervistati hannodichiarato che l’informazione portata dai pazientiera nuova per loroWilson study cited by G. Eysenbach JMIR, 2001, 3(2):e19
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I genitori di Lorenzo,pur non essendo medici,
hanno scoperto, navigando nella
letteratura biomedica, la cura per
l’adrenoleukodistrofia.
Medical literature as a potential source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc1990: 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
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A =adrenoleucodistrofiaB =acidi grassi saturiC=acidi grassi insaturi
..se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sull’ adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazionenella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato allascoperta dell’ olio di Lorenzo
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Il ruolo delle informazioni sanitarie
Premessa: Il contesto internazionale
Studio Rochester (Bull Med Libr Assoc 1992; 80(2):169-178) -
448 medici intervistati: l’uso delle informazioni, reperite tramite
la biblioteca, ha ridotto la mortalità nel 19% dei casi ed altri
notevoli effetti sui cambi nella diagnosi, nella terapia e nella
degenza ospedaliera.
Altro studio (J Med Lib Assoc 101(1) 2013:38) su 16.122 medici
e infermieri di 118 ospedali in USA, per il 95% degli intervistati
l’informazione si è tradotta in una migliore decisione clinica.
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Formare e certificare sulle competenze di base dei professionisti della salute e
dei bibliotecari su fonti, strumenti e metodologia di ricerca dell’informazione
e della documentazione sanitaria:
1. fonti informative per l’area sanitaria e metodologia di ricerca dell’informazione
2. accesso al documento originale e all’informazione a testo completo
3. qualità dell’informazione in rete
4. valutazione della ricerca
5. documentazione basata sulle prove di efficacia
6. scrittura scientifica
7. informazioni sanitarie per cittadini e pazienti
8. web 2.0 per l'area sanitaria
http://www.aicanet.it/health-docFonti informative di qualità e metodologia
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