Familias con un integrante con Discapacidad
20
Centro de Educación Integral Avanzada, ABP Manejo Familiar Lic. Diego A. Vázquez Rdz Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P.
Transcript of Familias con un integrante con Discapacidad
Centro de
Educación Integral
Avanzada, ABP
Manejo Familiar
Lic. Diego A. Vázquez RdzInstituto Nuevo Amanecer, A.B.P.
DIRECCIÓN DE DESARROLLO HUMANO
Departamento de Desarrollo Familiar
Programa de Atención Familiar
Universitario con síndrome de Down:
"No somos deficientes ni enfermos"
Lo más difícil no ha sido ir a la
universidad, sino romper los
prejuicios que existen en torno
al síndrome de Down. Que los
demás se den cuenta de que
puedo ser un estudiante como
cualquier otro.Beatriz Silva, Corresponsal Sección Sociedad del
Diario El Mercurio, España. 12 de noviembre del
2003 Pablo Pineda, el primer europeo con
síndrome de Down con título universitario
Sustentado en el enfoque sistémico de la familia
Departamento de Terapia Familiar
Familia:
Un sistema que se compone de un conjunto
de personas, relacionadas entre sí, que
forman una unidad frente al medio externo.
(Inmaculada Ochoa de Alda, 1995)
Impacto en la Familia: una pérdida ambigua.
“De todas las pérdidas que se experimentan en las relaciones personales,
la pérdida ambigua-incompleta, incierta- es la más devastadora, por que
permanece sin aclarar, indeterminada.” (Boss, 2001)
“La deficiencia física y/o psíquica debida a lesión orgánica es un “dato”
extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y por lo
tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión.”
(Sorrentino, 1990)
“...condicionan los comportamientos de las personas implicadas:
portadores de la deficiencia, padres, hermanos, abuelos, otros parientes,
médicos, rehabilitadores, docentes y psicólogos.” (Sorrentino, 1990)
Etapa de Duelo
– Negación.
– Negociación.
– Enojo.
– Tristeza/Depresión.
– Aceptación.
Naturaleza de las Familias con
un miembro con PCI
Funcional
Crisis
F F F F F
C C C C CC
Crisis debido a: • Diagnóstico
• Tratamiento
• Ciclo Vital
• Cambios Accidentales
• Económico
• Desempleo
• Etc.
Tiempo
Familias con un hijo con PCI
Familias sin hijo con PCI
Familias Multi-estresadas
Este concepto reconoce, en las familias, las reales dificultades de sus vidas orientándonos, a los terapeutas, a sus fortalezas, recursos y conocimiento que las familias poseen enfocados a esas situaciones de estrés.
William C. Madsen
Collaborative therapy with multi-stressed families.
The Guilford Press, 1999
El octavo día (Película)
Una hermana, que ya hizo su vida, y que no quiere
cuidar de su hermano con discapacidad.
Carga crónica de cuidador. Para algunas familias el cuidado es 24 horas, 7 días a la semana.
El estigma. Normalmente a las personas con discapacidad se les degrada o estigmatiza.
Sobreprotección hacia el niño con discapacidad.
Negligencia hacia los hermanos (discapacitados emocionales).
Reasignación de roles e Hijos Parentales.
Ajuste marital, separaciones, divorcios y monoparentalidad.
Abandono de los hijos a otro familiar.
Familia transgeneracional, y la discapacidad, en ocasiones,incapacidad de roles parentales de la familia nuclear.
Cambio de domicilio en búsqueda de programas de tratamiento, reiniciando redes de apoyo social.
Interrupción de proyectos de vida. En ocasiones se genera la carrera de cuidador primario o permanente.
Efectos en la familia como sistema
Estructura de una Familia del INA
Papá Mamá
Hermano
• Un sistema esta compuesto por varias partes, que están relacionadas entre sí.
• Nos permite ver a las personas a las familias, a los grupos como un conjunto
de individuos que se relacionan entre sí.
Papá
PCI
Mamá
Hermano
PCI
Resiliencia
Familia ResilienteLa capacidad de la familia por nutrir y mantener el cuidado de
un niño con discapacidad.
(Department of Human Services, Victoria 1998).
Capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades
de la vida, superarlas e, inclusive, ser transformado por ellas.
(Grotherg, 1995)
Componentes de la Resiliencia
Factores de riesgo
Características de una persona o comunidad que se relacionan con la probabilidad de causar daño.
Factores protectivos
Recursos o Fortalezas externas e internas que reducen el impacto de los factores de riesgo.
Familias con visión de riesgo
• Pesimismo del futuro
• Aislamiento
• Depresión, Ansiedad, etc.
• Enfocados en los problemas
• Sobreprotección
• Negligencia hacia otros miembros de la familia
• Se enfocan en lo que no pueden hacer
Familias con visión resiliente
• Viven el presente
• Socializan
• Estado de ánimo normal
• Enfocados a las soluciones
• Atención necesaria
• Atención adecuada a cada miembro de la familia
• Se enfocan en lo que sí pueden hacer
¿Qué tipo de hijos formamos?
Familia Resiliente
Un Modelo Especial para Familias Especiales
Niño con PCI
FAMILIAS
ESPECIALES
Modelo Interdisciplinario
Taller de
Fortalecimiento
Familiar
Programa de
Atención
del Niño
Departamentos
de Atención
al Niño
Programa de
Atención
Familiar
Formación
FamiliarTerapia
Familiar
Manejo
Conductual
Hermanos y
Amigos Especiales
Grupos de
Apoyo
Porcentaje de Parentesco que acudió a PAF
tíos maternos
0%
El mismo paciente
1%
otros no familiares
0%
enfermeras (os)
0%
papá
5% hermanos
1%
abuela materna
6%abuela paterna
1%
abuelo materno
0%tíos paternos
1%
vecinos
0%
mamá
85%
El trabajo en equipo es una estructura que facilita que las familias lleguen a ser Resilientes.
Una persona que es resiliente
inspira y contagia a los
demás…
Contagiando a los demás
“El límite es el cielo” (Vigotksy)
Departamento de Terapia Familiar
Diego A. Vázquez Rodríguez
Tel. of. 1158-1515 ext. 145
Cel. 81-1266-2866E-mail: [email protected]
