ETICA DELLA CURA E DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI ...
Transcript of ETICA DELLA CURA E DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI ...
Alma Mater Studiorum
Universita di Bologna
FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA
CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA
ETICA DELLA CURA EDICHIARAZIONI ANTICIPATE
DI TRATTAMENTO
L’infermiere e i dilemmi eticinell’esercizio della professione
Elaborato finale in: Elementi di biodiritto e l’assistenza alle vittime di violenza
Presentata da:GIULIA LANDI
Relatore:Prof.ssa SUSI PELOTTI
Sessione IAnno Accademico 2009-2010
MATR. N. 0000312615
Alma Mater Studiorum
Universita di Bologna
FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA
CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA
ETICA DELLA CURA EDICHIARAZIONI ANTICIPATE
DI TRATTAMENTO
L’infermiere e i dilemmi eticinell’esercizio della professione
Elaborato finale in: Elementi di biodiritto e l’assistenza alle vittime di violenza
Presentata da:GIULIA LANDI
Relatore:Prof.ssa SUSI PELOTTI
Sessione IAnno Accademico 2009-2010
Sappiamo che il nostro lavoro e solo una goccia nell’oceano, ma
l’oceano sarebbe meno profondo senza quella goccia.
Indice
Indice
Introduzione 3
1 La Bioetica e il paradosso della medicina moderna 7
1.1 Che cos’e la bioetica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
1.2 Gli ambiti della bioetica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
1.3 La bioetica dei principi:beneficialita, autonomia, giustizia . . . . . . . . 11
1.4 Teorie e modelli etici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
1.5 La bioetica nelle questioni di fine vita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
2 Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 15
2.1 Disegno di legge: a che punto siamo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
2.2 Articolo 32 della Costituzione. Diritto alla cura ma anche diritto alla
non cura? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
2.3 Articoli 2, 3, 13 delle Costituzione Italiana . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
2.4 Uno sguardo allo scenario internazionale . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
3 Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 31
3.1 I pareri del Comitato Nazionale di Bioetica sulle Dichiarazioni antici-
pate di trattamento e sull’alimentazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
3.2 Decidere ora per allora . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
3.3 I cambiamenti nel paradigma della medicina moderna . . . . . . . . . 36
1
Indice
3.4 Il codice deontologico medico e l’etica di fine vita . . . . . . . . . . . . 38
3.5 Trattamento sanitario o trattamento di sostegno vitale? . . . . . . . . . 40
3.6 Il fiduciario, garante del malato e della sua volonta . . . . . . . . . . . 44
3.7 Dichiarazioni anticipate di trattamento: rischio eutanasia? . . . . . . . 45
3.8 Come implementare le dichiarazioni anticipate di trattamento . . . . . 47
4 Lo Stato Vegetativo Permanente 49
4.1 Che cos’e lo stato vegetativo permanente . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
4.2 Checklist per la diagnosi di stato vegetativo permanente . . . . . . . . 51
4.3 Il Comitato Nazionale di Bioetica su alimentazione e idratazione in
persone in stato vegetativo permanente . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
4.4 Un esempio italiano: il caso Eluana Englaro . . . . . . . . . . . . . . . . 56
4.5 Interruzione di alimentazione e idratazione in persone in stato vegeta-
tivo permanente come condotta omissiva dal punto di vista giuridico-
penale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
4.6 I limiti dell’obbligo di cura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
5 L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 65
5.1 Il codice deontologico dell’infermiere: principi e valori etici e bioetici . 65
5.2 L’infermiere di fronte al rifiuto alle cure . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
5.3 Deontologia professionale dell’infermiere e la legge sul “fine vita” . . . 71
5.4 Etica dell’accompagnamento. Un modello da condividere . . . . . . . . 76
5.5 “Prendersi cura” alla fine della vita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
Conclusioni 83
A Allegati 87
A.1 Disegno di legge, Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di
consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento . . . . 87
2
Introduzione
Introduzione
Pensare alla fine della vita suscita continui interrogativi nell’ambito della cura e del-
l’assistenza di difficile soluzione; il tema della morte viene spesso banalizzato e af-
frontato in modo distratto, evitando di rapportarsi con i propri dubbi, incertezze,
angosce su un qualcosa che, forse, non si potra mai conoscere.
Medici e infermieri sono coinvolti nella riflessione riguardante l’etica di fine vita,
dal momento che vivono una esperienza di confronto costante con situazioni cliniche
“di confine” tra la salute e la malattia, tra l’autonomia e l’indipendenza, tra la vita e la
morte; conoscono da vicino l’angoscia del malato, che, anche quando apparentemente
non c’e piu nulla da fare, cerca qualcuno che gli stia vicino, che lo accompagni, che
lo aiuti a dare un senso alla sua stessa morte. Sono momenti in cui non ha piu alcun
valore il fare ma l’infermiere continua a curare perche continua a stare con il malato
e ad accompagnarlo nel suo percorso, instaurando una “relazione di fiducia”.
I professionisti dell’assistenza, medici e infermieri, intervengono nel dibattito bio-
etico che riguarda i dilemmi etici alla fine della vita umana; questioni non piu di
competenza esclusiva della bioetica ma che sconfinano nella giurisprudenza e nella
politica. Fatti recenti, nel contesto italiano, il caso Piergiorgio Welby e il caso Eluana
Englaro, lo dimostrano.
Il dibattito bioetico contemporaneo non puo non fare riferimento alla “rivoluzione
terapeutica” degli ultimi decenni, che ha consentito “nuove possibilita di cura ed as-
sistenza”, mettendo sul tavolo della discussione gli stessi concetti di vivere e morire,
5
6
quando precedentemente l’assistenza al malato aveva il solo scopo di ridurre disagio
e sofferenza.
Attualmente, grazie agli sviluppi e alle nuove frontiere possibili della medicina e
della scienza, risulta possibile sostituire funzioni vitali compromesse; chiunque po-
trebbe trovarsi di fronte alla possibilita di scegliere se continuare a portare avanti la
propria vita o anticipare la morte attraverso “l’attivazione, la non attivazione” o la
sospensione “di dispositivi meccanici o artificiali”.
Il progredire, l’evolversi delle conoscenze e il miglioramento delle tecnologie han-
no portato al delinearsi di scenari di “cronicizzazione” della patologia e della soffe-
renza. Tutto cio ha suscitato e continua a suscitare, una serie di interrogativi.
Un prolungamento della vita in termini temporali risulta possibile anche quando
c’e la perdita di funzioni vitali importanti ma la si puo considerare una vita “vera” o
soltanto una vita “artificiale”, quindi poco umana e poco degna di essere vissuta?
Quando la persona perde autonomia e consapevolezza di se, la sua vita puo essere
interrotta perche vita solamente biologica e dipendente dalla tecnologia?
I trattamenti di sostegno vitale possono continuare ad essere effettuati anche quan-
do la persona ne richiede l’interruzione?
La persona non competente puo essere comunque resa protagonista del suo per-
corso terapeutico? Puo essere considerata lecita la sospensione di alimentazione e
idratazione e chi, in tal caso, potrebbe essere legittimato ad effettuarla?
La dichiarazione anticipata di trattamento “puo essere considerate una estensione
nel tempo del consenso informato attuale”? C’e la possibilita di ricostruire la volonta
presunta della persona, sulla base delle sue precedenti dichiarazioni?
Nessun trattamento sanitario puo essere somministrato senza il consenso della
persona e questo risulta un imperativo dell’etica, della deontologia medica e della
giurisprudenza; ma quando si parla, come trattamento, di cure salvavita rimane aper-
to il problema della “bonta” di tale atto. Si puo dire che la vita umana ha valore in
Introduzione 7
se e in quanto tale necessita della massima tutela e garanzia; la persona che possiede
quella vita, anche se in una condizione di grave malattia, e pur sempre fonte di diritti,
che devono essergli riconosciuti.
Partendo da questo presupposto, l’elaborato si pone come obiettivo di approfon-
dire le tematiche in questione, attraverso l’analisi dei molteplici aspetti che riguarda-
no il fine vita.
La complessita di tali situazioni pone interrogativi sia sul piano dell’assistenza,
sia sul piano bioetico, giuridico e politico. Il dibattito coinvolge i politici, il CNB
(Comitato Nazionale di Bioetica) e tutti i professionisti coinvolti nella cura e nella
assistenza.
Nel tentativo di affrontare, senza la pretesa di formulare risposte, le tematiche
riguardanti l’etica di fine vita, si prenderanno in considerazione gli aspetti normativi,
bioetici e deontologici.
Come puo essere risolto quel conflitto che si instaura qualora una scelta personale
e di estrema tragicita, come quella di porre fine alla propria vita, “impegna moral-
mente altre persone chiamate a svolgere un ruolo attivo nel processo decisionale”?
Quale puo essere il ruolo dell’infermiere nel relazionarsi con il malato nel percorso
di accompagnamento,sostenendolo nelle scelte, in un ottica di considerare vita anche
il processo del morire?
Capitolo 1
La Bioetica e il paradosso della
medicina moderna
1.1 Che cos’e la bioetica
Il termine bioetica deriva dal greco !"ø#, vita, e $%ø#, carattere, comportamento,
costume, consuetudine.
La Bioetica e “lo studio sistematico della condotta umana nell’ambito della scienza
della vita e della cura della salute, in quanto questa condotta e esaminata alla luce dei
valori morali e dei principi” [1].
Questa definizione evidenzia come la bioetica sia lo studio del modo di applicare
nell’ambito medico i principi che l’etica tradizionale gia possiede.
Il termine bioetica era stato tradotto nel 1970 dall’oncologo Van Rensselear Potter
in un suo articolo Bioethics.The science of survival; Potter in questo articolo parlava
della bioetica come “una nuova disciplina che combinasse la conoscenza biologica
con la conoscenza del sistema dei valori umani”, esprimendo come, paradossalmente,
proprio il progresso scientifico, che mira a conferire all’uomo una migliore qualita di
vita puo rappresentare una minaccia per la stessa sopravvivenza. Potter si esprimeva
9
10
in favore della costituzione di un ponte tra il sapere scientifico e quello umanistico.
“Una scienza della sopravvivenza deve essere piu di una sola scienza, e percio
propongo il termine bioetica per sottolineare i due ingredienti piu importanti per il
conseguimento di una nuova sapienza di cui c’e un bisogno disperato, la conoscenza
biologica e i valori umani” [2].
Le scienze sperimentali e le scienze umanistiche non sono proposte in alterna-
tiva ma formano una unita armonica alla cui base c’e la domanda filosofica sulla li-
ceita dell’atto scientifico nella consapevolezza che non tutto cio che e scientificamente
possibile e anche eticamente lecito.
Si possono individuare due direttrici storico-scientifiche lungo le quali si sviluppa
la dinamica che conduce alla necessita culturale e civile di una approfondita riflessio-
ne morale sulle scienze biomediche.
Uno stimolo alla riflessione etica e giuridica prende vita dal Processo di Norim-
berga, in seguito alle terribili rivelazioni circa l’uso della ricerca scientifica con scopi
politici mostruosi. Numerosi prigionieri dei lager nazisti furono torturati a scopo di
sperimentazione e in seguito alla conoscenza di tali fatti fu enunciata nel 1947 dall’As-
sociazione Medica Mondiale con il nome di Codice di Norimberga, la prima codifica-
zione internazionale di regole sui diritti umani nell’ambito della sperimentazione. In
questo documento viene anche vietata la possibilita di effettuare qualsiasi esperimen-
to sull’uomo senza il suo “consenso volontario”. Oggi il documento di riferimento in
materia di sperimentazione clinica e la dichiarazione di Helsynki del 1964.
Altra grande spinta al dibattito morale nel mondo scientifico e data dai progressi
della tecnologia biomedica e dal bisogno di sistematizzare, facendo assumere dignita
di scienza, una riflessione multidisciplinare su nuove problematiche etiche scaturite
dalle maggiori possibilita tecnologiche. Alla base della questione c’e quello che puo
essere definito il “paradosso della medicina moderna”.
Da un lato sembra essere senza limiti –sostegno a persone affette da malattie inva-
Capitolo 1. La Bioetica e il paradosso della medicina moderna 11
lidanti, trapianti di organi e tessuti, supporto a funzioni organiche vitali-, dall’altro
la stessa medicina e costretta a muoversi entro certi limiti –il limite della finitudine
umana, della conoscenza medica, delle risorse economiche e strumentali-.
“Fino a che punto puo lecitamente spingersi e affermarsi il dominio dell’uomo
sull’uomo in campo medico e biomedico?”.
Il progresso scientifico si spinge sempre oltre, “non sembra avere frontiere fisse”.
“La frontiera etica pone istanze che si riversano sui contenuti della scienza sperimen-
tale, la quale non ha e non puo avere, dentro il suo scibile, la comprensione di tutto
l’uomo e di tutte le dimensioni della persona umana”[3].
“La conoscenza scientifica non e conoscenza dell’essere, essa non sa cosa sia l’uo-
mo stesso, ma si riferisce solamente a essere determinati; la conoscenza scientifica
non e in grado di dare alcuna direzione per la vita, perche non stabilisce valori vali-
di, ma rimanda ad altro fondamento; la scienza non puo dare nessuna risposta alla
domanda riguardante il suo vero e proprio fondamento”(Karl Jaspers).
Con una attenzione etica si pongono in discussione le finalita stesse della scienza
medica, sia nella fase di ricerca sia nella fase di assistenza sanitaria; la medicina e la
scienza-arte per curare la malattia oppure per “trasformare l’uomo manipolandone
la sua origine, il suo sviluppo” e la sua fine?.
Le radici della Bioetica possono individuarsi in:
• migliore consapevolezza filosofica di quelli che sono i limiti di tutte le scienze.
• progressi scientifici e tecnologici in campo biomedico, che pongono il problema
del “limite” e della “frontiera” umana.
• mancanza di una normativa giuridica in campo medico che si basi sulle esigen-
ze morali di operatori e cittadini. La legge e “relativa” di fronte a valori ritenuti
assoluti da molti e per questo necessita di un confronto critico con la morale.
• ricerca e prassi assistenziale in medicina sono sempre piu accentrate nelle mani
12
del potere politico, che attraverso finanziamenti puo operare scelte che influen-
zano le condizioni di vita dei cittadini.
1.2 Gli ambiti della bioetica
La Bioetica abbraccia l’etica medica tradizionale ma include anche:
• i problemi etici di tutte le professioni sanitarie.
• i problemi sociali applicati alle politiche sanitarie, medicina del lavoro, sanita
internazionale, politiche di controllo demografico.
• i problemi della vita animale e vegetale in relazione con la vita dell’uomo.
• le ricerche comportamentali, indipendentemente dalle applicazioni terapeuti-
che [4].
Viene considerata la liceita o meno di interventi effettuati sulla vita dell’uomo, con
riferimento agli interventi connessi allo sviluppo delle scienze mediche e biologiche.
E da distinguere l’etica generale, familiare, sociale dalla bioetica; quest’ultima si
occupa di tutti quegli interventi che l’uomo compie su di se, sui suoi simili, sfruttando
sempre nuove scoperte nel campo. I problemi suscitati dal dibattito sulla ingegneria
genetica, sulla procreazione medicalmente assistita, sull’aborto, sui trapianti, sulla
sperimentazione fino alla eutanasia sono temi scottanti e complessi ma non i soli a
sostenere il dibattito bioetico. Altri capisaldi di etica generale includono: il valore
della vita umana, la liberta dell’individuo e la responsabilita del medico, la gerarchia
dei valori, il primato della persona rispetto alla societa.
Il metodo della ricerca in bioetica si basa su un momento epistemologico, momento
di conoscenza della questione in esame in tutti i suoi aspetti; un momento valoriale, in-
dividuazione di tutti gli elementi di valore in gioco; un momento normativo, l’applica-
zione e risoluzione di un quesito posto inizialmente. E necessaria una giustificazione
Capitolo 1. La Bioetica e il paradosso della medicina moderna 13
delle soluzioni proposte mediante un confronto dinamico e costante con l’antropolo-
gia di riferimento, che consente la valutazione di cio che e scientificamente possibile
e di cio che e eticamente lecito.
1.3 La bioetica dei principi:beneficialita, autonomia, giu-
stizia
Il principio di beneficialita, secondo una visione naturalistica, risponde a quello che e
il fine primario della medicina, promuovere il bene e evitare il male. Questo principio
afferma qualcosa in piu rispetto al “primum non nocere” ippocratico, dal momento che
non afferma soltanto il non dover fare del male ma implica di dover fare attivamente
del bene e lo stesso attivamente impedire il male.
Il principio di autonomia fa riferimento al rispetto dei diritti fondamentali del-
l’uomo, compreso quello di autodeterminazione; implica il rispetto dell’altro, il “non
fare agli altri quello che non vorresti fosse fatto a te”. Su questo principio si basa l’al-
leanza terapeutica tra medico e persona assistita e il tema del consenso informato per
trattamenti diagnostici e terapeutici. Non puo essere applicato in situazioni critiche
come per persone con gravi problemi psichiatrici, situazioni di demenza o psicosi
acute o quando la persona non e capace di esprimere il proprio consenso; in questi
casi specifici va fatto riferimento o al principio di beneficialita o a quello di giustizia.
Il principio di giustizia prevede l’eguaglianza di trattamenti proposti in base alle
condizioni cliniche e, per lo Stato, l’obbligo di equa distribuzione di fondi per la sanita
e la ricerca. Fanno riferimento a questo principio il rispetto del valore della vita e il
rispetto della esecuzione di interventi proporzionati. Il rapporto tra medico e pazien-
te, tra medico e societa non puo avere una sola dimensione orizzontale, esaustiva del
rapporto stesso: il riferimento ultimo per tutti (medico, paziente, societa) deve essere
14
collocato al di fuori di loro, deve trascenderli. Solo il riferimento ad un bene oggettivo
integrale puo evitare il grosso rischio di sfociare nel piu assoluto relativismo.
1.4 Teorie e modelli etici
La bioetica pur essendo un’etica normativa, quindi applicata e rispondente a esigenze
pragmatiche, fa riferimento a diverse teorie e modelli etici.
• Etica Personalistica: la persona umana e considerata come un tutto, inscindibi-
le, costituito da elementi biologici, corporei, psichici e spirituali. La vita biologi-
ca, elemento fondante dell’intera persona, assume un valore sacrale oggettivo e
assoluto in quanto vita della persona umana. Il patrimonio genetico, l’embrione,
la persona in una condizione di malattia terminale sono esempi di vita biologica
umana, considerata sacra e indisponibile, in quanto condizione della esistenza
umana terrena della persona.
• Etica Utilitaristica: la moralita si basa sulla sua utilita, cioe sulla quantita di be-
ne che si puo raggiungere per il maggior numero possibile di individui. E la
soddisfazione degli interessi del maggior numero possibile di persone; soltan-
to i soggetti in grado di sviluppare degli interessi sono considerati nel calcolo
utilitaristico, in quanto persone. Chi non e in condizione di poter manifestare il
proprio interesse, il feto o malati in coma, di fatto, non e considerata persona.
• Etica Liberale: considera la presenza di un pluralismo di valori di fronte ai di-
lemmi aperti dalla tecnologia e dalle nuove possibilita in campo biomedico, con-
statando la presenza di visioni diverse e inconciliabili. Propone una soluzione
legislativa, quindi una decisione politica, che possa esprimere un compromesso
fra le differenti parti; il concetto di liberta viene inteso in senso negativo, cioe
il limite alla liberta del singolo si trova dove questa puo andare a condizionare
Capitolo 1. La Bioetica e il paradosso della medicina moderna 15
la liberta dell’altro. Unico e irrinunciabile contenuto normativo sta nel rispetto
assoluto della autonomia individuale.
• Etica della Qualita della Vita: si contrappone al principio della sacralita della
vita, al quale tutti i valori sono subordinati, non prevedendo alcun principio
assoluto ma favorendo il benessere e l’autonomia. L’etica ha il valore sociale di
garantire una ordinata convivenza, offrendo una giustificazione morale a pra-
tiche controverse, nel rispetto dei singoli individui. Puo essere definita come
un’etica pubblica procedurale, dove la morale coincide con l’utile per la societa
e l’autonomia dell’individuo e pensata come garanzia per la convivenza pacifica
di visioni morali differenti.
1.5 La bioetica nelle questioni di fine vita
La discussione bioetica relativa alle questioni di fine vita affronta il problema della
disponibilita/indisponibilita del bene vita, cerca di identificare i contenuti e i limiti
che stabiliscono la posizione di garanzia del medico e di tutti i professionisti della
salute, si occupa della valorizzazione giuridica di una volonta espressa in maniera
anticipata.
Il Comitato Nazionale di Bioetica nel documento del 2003 Dichiarazione anticipata
di trattamento afferma che “solo una precisa normativa, che precisi inequivocabilmen-
te contenuti e limiti della posizione di garanzia nei confronti dei pazienti attribuita
agli operatori sanitari puo infatti restituire a questi ultimi serenita di giudizio e aiutar-
li soprattutto a sfuggire a dilemmi deontologici e professionali altrimenti insolubili,
che in alcuni casi li portano ad assumere comportamenti che essi ritengono doverosi
e giustificati in coscienza [...] ma che in altri, nel maggior numero di casi, li inducono
ad attenersi al principio della massima cautela non per ragioni etiche e deontologiche
16
ma solo per meglio garantirsi dal punto di vista delle eventuali conseguenze legali
dei loro atti”.
Quale e la formazione richiesta al medico per accogliere quel ruolo di responsa-
bilita nella cura dei morenti? Fino a che punto e possibile delegare al medico delle
decisioni nelle fasi terminali della vita?. Il medico e gli infermieri si trovano a dover
conciliare la propria “moralita interna”, espressione dei fini della medicina, con la
“moralita esterna”, espressione del sistema giuridico e del contesto culturale, in cui
le specifiche pratiche sanitarie si collocano. Il paradigma etico-clinico, che sta alla ba-
se di quello che e il dilemma del medico puo essere cosı sintetizzato: difendere la vita
e promuovere la salute della persona, rispettando la sua dignita personale e gestendo
efficacemente le risorse assegnate alla comunita. Il medico fa riferimento ai principi
di beneficialita, di autonomia, di giustizia ed e supportato dalla sua esperienza clinica
concreta.
Perche e come assistere una persona alla fine della sua vita? Il principio guida e
di natura antropologica e non tecnico-scientifica e risulta importante porsi il quesito
di quale sia il valore della vita in un malato terminale. Nella fase terminale della vita
il malato risulta soltanto un residuo di vita puramente biologica, materiale oppure
continua ad essere persona, con le sue caratteristiche, i suoi diritti, la sua dignita, in
grado di mantenere una relazione con cio che lo circonda, decidendo come dare un
senso di compimento all’ultima parte della sua vita?
Capitolo 2
Dichiarazioni Anticipate di
Trattamento: aspetti giuridici
Le dichiarazioni anticipate di trattamento sono lo strumento che potrebbe allargare i
confini della autonomia personale riconoscendo il diritto della persona di esprimere
la propria volonta anche quando si trova in uno stato di incoscienza. Tale strumento
consente alla persona di essere protagonista del proprio percorso di cura, diritto che
avrebbe manifestato attraverso il “consenso informato” se fosse stata cosciente e in
grado di scegliere tra le possibilita di trattamento proposte dal medico. La volonta
della persona sembrerebbe cosı rappresentata al meglio, se si trovasse impossibilitata
a esprimere cio che desidera per se con un consenso attuale alla cura.
Un aspetto controverso e discusso riguarda il carattere vincolante o solo orien-
tativo da attribuire a tale documento; il termine “direttiva” sembra orientare a una
interpretazione per cui il fiduciario ha l’obbligo di far rispettare quanto espresso, cosı
come il medico e l’infermiere sono obbligati ad intervenire. Se le direttive anticipate
di trattamento avessero un carattere assolutamente vincolante, medici e infermieri si
vedrebbero tolta la possibilita di agire in scienza e coscienza per il bene della persona
assistita.
17
18
Il termine “dichiarazione” sembra invece esprimere un orientamento sugli inte-
ressi e preferenze della persona, non vincolante per l’agire di medici e infermieri.
Parlare di dichiarazione consente di considerarla all’interno di un rapporto di fiducia,
instaurato nell’ambito della alleanza terapeutica tra medico e persona assistita.
La decisione di dare la possibilita alle persone di mettere per iscritto le proprie
volonta sui trattamenti che si vogliono o non si vogliono attuare alla fine della propria
vita, puo risultare un momento importante di riflessione su quali sono i valori che
guidano la propria vita e sul significato da attribuire alla morte.
Quali sono i confini della propria liberta? L’uomo ha una intrinseca responsabilita
di tutelare il proprio corpo, non puo farne tutto cio che vuole, non puo venderlo, non
puo partecipare a sperimentazioni che mettono in pericolo la vita o compromettono
la sua qualita.
2.1 Disegno di legge: a che punto siamo?
Il 26 Marzo 2009 viene approvata dal Senato della Repubblica, in testo unificato, la
proposta di legge N.2350 Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso infor-
mato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, poi passata al vaglio della Commissione
Affari Sociali della Camera, nella seconda meta del Dicembre 2009, insieme alla pre-
sentazione di circa 2700 emendamenti. Attualmente sono gia state poste modifiche
all’originario disegno di legge, con l’approvazione di alcuni emendamenti.
Elaborare una legge con oggetto le Dichiarazioni anticipate di trattamento risulta
una necessita per il rispetto della volonta e della liberta del malato e per il pieno
rispetto di liberta e volonta di medici e infermieri, stabilendo i limiti delle richieste e
delle azioni e prevedendo la possibilita di fare obiezione di coscienza per sottrarsi a
pressioni di qualsiasi tipo.
Nel 2003 il Comitato Nazionale di Bioetica nel documento Dichiarazioni anticipate
Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 19
di trattamento dichiarava che “lo sfondo culturale che rende non piu rinviabile una
approfondita riflessione, non solo bioetica, ma anche biogiuridica, sulle dichiarazio-
ni anticipate e rappresentata dalla esigenza di dare piena e coerente attuazione allo
spirito della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina, garantendo la massima
tutela possibile di dignita e integrita della persona in tutte quelle situazioni in cui
le accresciute possibilita aperte dalla evoluzione della medicina potrebbero ingene-
rare dubbi, non solo scientifici, ma soprattutto etici, sul tipo di trattamento sanitario
da porre in essere in presenza di affidabili dichiarazioni di volonta formulate dal
paziente prima di perdere la sua capacita naturale”.
L’attuale disegno di legge riconosce il principio di autodeterminazione, quale di-
ritto fondamentale sancito dalla Costituzione italiana e fatto valere anche per chi si
trovasse in uno stato di incapacita di intendere e di volere attraverso lo strumento del-
le Dichiarazioni anticipate di trattamento. Perche questo sia possibile e necessario che
non venga meno quel rapporto di fiducia tra medico-infermiere e persona assistita,
requisito fondamentale della alleanza terapeutica.
Il rapporto di fiducia assume valore alla luce del fatto che la persona e si libera
di scegliere a quali trattamenti sottoporsi o meno ma non ha la possibilita di attua-
lizzare e contestualizzare le sue scelte; “il concetto di alleanza terapeutica” [. . . ] rap-
presenta “la possibile traduzione di tale concezione di liberta, conferendo al paziente
l’autonomia di orientare le scelte terapeutiche in un contesto –di fatto e psicologico-
per lui ignoto; al medico la responsabilita, nella situazione data, di attualizzare le
indicazioni” [5].
Viene affermato come inviolabile il valore della indisponibilita della vita umana,
vietando ogni atto contrario alle norme giuridiche del nostro paese: si vietano inter-
venti che possono configurarsi come eutanasia o come forme di suicidio assistito ma
anche ogni forma di accanimento terapeutico.
I riferimenti normativi a livello nazionale ed europeo sono:
20
• la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina o Convenzione di Oviedo, che al-
l’articolo 9 sancisce che se la persona non e in grado di esprimere attualmente
e contestualmente i propri desideri, si deve tenere in considerazione quanto da
lei precedentemente espresso.
• il Codice di Deontologia Medica quando all’articolo 36 afferma che il medico, anche
se su espressa richiesta della persona assistita, non deve effettuare o favorire
trattamenti diretti a provocarne la morte.
• il documento Dichiarazioni anticipate di trattamento,2003 del Comitato Nazionale
di Bioetica. Viene espresso come con le Dichiarazioni anticipate di trattamen-
to non si intenda riconoscere il diritto del malato –divenuto incapace- all’eu-
tanasia ma hanno la funzione giuridica di garantire la liberta circa la scelta di
quei trattamenti, che , se fosse capace, “avrebbe il diritto morale e giuridico di
scegliere”[5]. Alimentazione e idratazione non sono considerate oggetto di scel-
ta nella dichiarazione perche considerate atti eticamente e deontologicamente
dovuti come forma di sostegno vitale; negarle configura l’ipotesi di eutanasia
passiva.
La proposta di legge 2350, approvata dal Senato, si compone di 9 articoli, re-
canti Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni
anticipate di trattamento. Il provvedimento dopo aver sancito i principi della tutela del-
la vita, della salute e del divieto dell’eutanasia e dell’accanimento terapeutico (art.1),
disciplina, con una norma di carattere generale, il consenso informato, sempre revo-
cabile e preceduto da una corretta informazione medica (art. 2), e delinea le caratte-
ristiche e i principi essenziali della dichiarazione anticipata di trattamento. Tuttavia,
dall’oggetto di quest’ultima, vengono escluse l’alimentazione e idratazione, conside-
rate forme di sostegno finalizzate ad alleviare la sofferenza fino alla fine della vita.
Viene inoltre sancita la non obbligatorieta, per il medico, delle dichiarazioni anticipa-
Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 21
te, la cui validita e fissata a cinque anni, e stabilita la piena revocabilita, rinnovabilita
e modificabilita di esse (art. 3 e 4). Viene poi affidata alle regioni, sulla base di linee
guida ministeriali, l’assistenza domiciliare ai soggetti in stato vegetativo permanen-
te, e vengono disciplinati il ruolo del fiduciario e del medico (art. 5, 6 e 7). E’ infine
stabilita l’istituzione di un Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nel-
l’ambito di un archivio unico nazionale informatico (art. 9).
Nel primo articolo vengono delineate le finalita della proposta di legge. “La Repub-
blica tutela la vita umana fino alla morte”; riprendendo gli articoli 2, 3, 13, 32 della
Costituzione si ribadisce la tutela della salute, garantendo la dignita della persona
nelle applicazioni che riguardano la biologia e la medicina. Il diritto alla vita lo si de-
finisce come inviolabile e indisponibile, sia nella fase terminale della vita sia quando
la persona si trova in uno stato di incapacita. Un valore importante e attribuito al-
la alleanza tra medico e persona assistita soprattutto nella fase terminale della vita,
quando alla persona va garantita la possibilita di partecipare alla scelta delle cure a
cui sottoporsi.
Come finalita delle dichiarazioni anticipate di trattamento, il Comitato di Bioetica
sottolinea come queste risultano essere lo strumento che “tendono a favorire una so-
cializzazione nei momenti piu drammatici dell’esistenza e a evitare che l’eventuale
incapacita del malato possa indurre i medici a considerarlo [. . . ] non piu come per-
sona, con la quale concordare i programma terapeutico ottimale, ma solo come un
corpo, da sottoporre ad anonimo trattamento”. Le dichiarazioni anticipate di tratta-
mento non sono una estensione della cultura che ha introdotto il consenso informato
ma hanno il compito di rendere ancora possibile una relazione tra medico e persona
malata, “in quelle situazioni estreme in cui non sembra poter sussistere alcun legame
tra la solitudine di chi non puo esprimersi e la solitudine di chi deve decidere”. E
22
come se il dialogo tra medico e malato “idealmente continuasse” [6].
Gli articoli 575, 579, 580 del codice penale vietano ogni forma di eutanasia anche
attraverso condotte omissive e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio. I trat-
tamenti sanitari ordinari e proporzionati alla salvaguardia della vita e della salute
risultano come doverosi da parte del medico quando “in scienza e coscienza si possa
fondatamente attendere un beneficio per il paziente”[5].
I trattamenti sanitari “straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnica-
mente adeguati agli obiettivi di cura e/o di sostegno vitale” devono essere evitati.
Ma il divieto di accanimento terapeutico non legittima direttamente o indirettamente
pratiche eutanasiche o di abbandono terapeutico.
Seguendo i protocolli previsti per le cure palliative, a tutti i malati terminali e
quelli in una condizione di morte prevista come imminente e dovuta una adeguata
terapia per evitare sofferenze inutili, sulla base delle condizioni cliniche.
Il dichiarante il proprio consenso riguardo qualsiasi trattamento deve essere esau-
rientemente informato riguardo la diagnosi, prognosi, natura, rischi e benefici del
trattamento proposto; fino all’ultimo il consenso puo essere revocato. I requisiti di
validita del consenso sono: libero, personale, attuale, informato e revocabile.
Gli interventi del medico e del personale sanitario, che rivestono una posizione
di garanzia, si hanno soltanto previo il consenso dell’interessato, che e un dovere
etico, giuridico e professionale richiederlo fornendo tutte le informazioni necessarie
e chiamando cosı la persona al compimento di una scelta.
Il dichiarante esprime la propria volonta su trattamenti sanitari e di fine vita in
previsione di una perdita di capacita di intendere e di volere. La scelta va effettuata
in piena capacita di intendere e di volere e dopo una adeguata e compiuta informazio-
ne ricevuta dal medico. Si puo scegliere l’attivazione o la non attivazione di specifici
Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 23
trattamenti sanitari; si puo dichiarare di poter essere sottoposti o meno a trattamenti
sperimentali invasivi o ad alto rischio; si possono accettare o meno trattamenti sani-
tari che, anche a giudizio del medico, avessero potenziale, ma non sicuro carattere di
accanimento terapeutico. Volonta riguardanti eutanasia attiva o passiva non possono
essere inserite, cosı come alimentazione e idratazione non sono oggetto di scelta nella
dichiarazione.
La dichiarazione anticipata assume valore dopo che un collegio medico, formato da
neurologo, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista del-
la patologia, designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero, abbia ef-
fettuato la valutazione dello stato clinico e accertato che il soggetto non sia piu in
grado di prendere attualmente decisioni sul proprio percorso di cura. Tutte le deci-
sioni devono essere prese consultando i familiari o un fiduciario, se e stato nominato
dall’interessato.
I contenuti, gli argomenti su cui la persona puo esprimersi nella propria dichia-
razione anticipata, coincidono con quelli su cui la persona puo esprimersi quando e
cosciente con il consenso o dissenso. Dove la persona puo lecitamente esprimere la
propria volonta attuale, allora ha il diritto di esprimere i propri desideri in anticipo.
Le Dichiarazioni anticipate di trattamento non hanno un carattere obbligatorio
ne vincolante. Devono essere sottoscritte da un medico abilitato e conservate da un
notaio a titolo gratuito.
A meno che il soggetto non sia divenuto incapace, la dichiarazione ha una validita
di cinque anni, trascorsi i quali perdono di efficacia e devono essere rinnovate. Inoltre
possono essere revocate o modificate in qualsiasi momento, anche in modo parziale
dal soggetto interessato. Hanno importanza dal punto di vista clinico e vanno inse-
rite nella cartella clinica; in condizioni di emergenza o urgenza non possono essere
applicate a meno che non sia possibile una immediata acquisizione.
24
Il fiduciario, nominato dall’interessato, deve essere maggiorenne, capace di intendere
e di volere e deve operare secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal sog-
getto, in modo da contribuire a realizzare le sue volonta, agendo nel suo esclusivo
e migliore interesse. La dichiarazione anticipata prevede un modulo con apposta la
firma del fiduciario.
Il fiduciario si impegna, in alleanza con il medico,al rispetto delle volonta del di-
chiarante, vigilando perche vengano somministrate le migliori terapie palliative, evi-
tando l’accanimento, forme di abbandono terapeutico o forme di eutanasia “esplicita
o surrettizia”.
Il fiduciario puo rinunciare al suo incarico comunicandolo al dichiarante o al me-
dico, se nel frattempo la persona e divenuta incapace. Se non e stato nominato il
fiduciario, le sue funzioni sono adempiute dai familiari, da considerare un punto di
riferimento per tutto il personale di assistenza.
Il ruolo del medico e del personale sanitario risulta complesso dall’impossibilita ma-
teriale di interazione diretta con il paziente, un ruolo che ne esalta l’autonomia pro-
fessionale (ma anche la dimensione umanistica).
Il medico prende in considerazione le volonta espresse e dichiara in cartella clinica
le motivazioni per cui decide di seguirle. “Le indicazioni sono valutate dal medico,
sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio di inviola-
bilita della vita umana e della tutela della salute, secondo i principi di precauzione,
proporzionalita, prudenza” [5].
Il medico, sentito il fiduciario, puo disattendere le volonta della persona se queste
non risultano piu conformi agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche. In caso
di controversia tra medico e fiduciario, la questione e sottoposta ad un collegio di
medici, la cui decisione risulta vincolante; qualunque sia la decisione che verra presa,
Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 25
il medico non e tenuto a porre in atto prestazioni contrarie alle sue convinzioni di
carattere scientifico e deontologico.
Il tenere in considerazione quanto espresso nelle dichiarazioni anticipate deve
avere il giusto valore e deve essere adeguatamente applicato. All’articolo 35 del nuo-
vo codice di deontologia medica si stabilisce che “Il medico deve intervenire in scien-
za e coscienza nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignita della per-
sona e della qualita della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto
delle precedenti volonta del paziente”.
All’ultimo comma dell’articolo 38 si esprime che “ il medico, se il paziente non
e in grado di esprimere le proprie volonta, deve tener conto, nelle proprie scelte, di
quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”.
La posizione di garanzia del sanitario rimane valida se la persona non ha espres-
so in precedenza il proprio rifiuto a trattamenti necessari nella attualita o quando
“espressi verbis o per facta concludentia” ha revocato la propria volonta di rifiuto. Il do-
vere di astensione del medico discende da una norma Costituzionale, non discutibile
da una norma di rango ordinario. La posizione di garanzia non puo porsi in con-
flitto con il principio di autodeterminazione della persona che, rispettando i limiti
dell’ordinamento, ha espresso la sua specifica volonta.
Quando c’e un contrasto tra soggetti parimenti legittimati a esprimere il consenso
al trattamento, su istanza del pubblico ministero, la decisione e assunta dal giudice
tutelare o, in caso di urgenza, da quest’ultimo sentito il medico curante. Una auto-
rizzazione giudiziaria risulta necessaria anche quando c’e un inadempimento o un
rifiuto ingiustificato di prestazione di consenso o dissenso a trattamenti sanitari da
parte di soggetti legittimati a esprimerlo nei confronti di incapaci. Il medico deve se-
gnalare il caso al pubblico ministero.
Le Dichiarazioni anticipate di trattamento andranno conservate in un archivio in-
26
formatizzato a livello nazionale presso il Consiglio Nazionale del Notariato. L’archi-
vio e consultabile da autorita giudiziaria, dirigenti sanitari, medici responsabili del
trattamento di soggetti in stato di incapacita.
2.2 Articolo 32 della Costituzione. Diritto alla cura ma
anche diritto alla non cura?
COMMA 1: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo
e interesse della collettivita e garantisce cure gratuite agli indigenti”.
COMMA 2: “Nessuno puo essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario,
se non per disposizione di legge. La legge non puo in nessun caso violare i limiti
imposti dal rispetto della persona umana”.
L’articolo esprime la necessita di sottoporsi volontariamente ma non la possibi-
lita di una “volonta abdicativa da parte del costituente rispetto alla permanenza del
principio [. . . ] della indisponibilita del bene vita anche da parte del soggetto che ne e
titolare” [7].
La salute e riconosciuta come un bene per l’individuo e un interesse per la collet-
tivita; la cura e un valore che l’individuo deve ricercare. Giuridicamente nessuno e
obbligato a curarsi ma esiste il dovere morale di farlo; il rifiuto o la rinuncia a un trat-
tamento sanitario non puo essere considerato un bene ne per l’interessato ne per la
societa. Ma qualsiasi trattamento sanitario trova un limite nel rispetto della persona
umana.
L’articolo 32 e collocato sotto il titolo II della Costituzione dove sono raccolti tut-
ti quegli articoli ispirati al principio di solidarieta; l’obiettivo e di assicurare a tutti
la salute tenendo conto, anzi rafforzando, l’importanza del consenso, dato che una
partecipazione attiva della persona migliora l’efficacia della cura. Nel rispetto di un
principio di uguaglianza, anche le persone che si trovano impossibilitate ad esprime-
Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 27
re il proprio consenso in modo attuale devono poter essere partecipi del loro percorso
di cura, esprimendo in anticipo le proprie volonta.
Il rifiuto o la rinuncia a un trattamento sanitario puo essere considerato ammissi-
bile non perche e possibile disporre liberamente sulla vita o sulla morte, sulla salute
o sulla malattia, ma perche ogni persona deve avere la possibilita di considerare dei
trattamenti non adeguati al proprio corpo, quindi scegliere di conseguenza.
2.3 Articoli 2, 3, 13 delle Costituzione Italiana
ARTICOLO 2
La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo
sia nelle formazioni sociali dove si svolge la sua personalita, e richiede l’adempimen-
to dei doveri inderogabili di solidarieta politica, economica e sociale.
ARTICOLO 3
Tutti i cittadini hanno pari dignita sociale e sono eguali davanti alla legge, senza di-
stinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni
personali e sociali. E compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine eco-
nomico e sociale, che, limitando di fatto la liberta e l’eguaglianza dei cittadini, impe-
discono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i
lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.
ARTICOLO 13
La liberta personale e inviolabile.
Non e ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione perso-
28
nale, ne qualsiasi altra restrizione della liberta personale, se non per atto motivato
dell’autorita giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge.
In casi eccezionali di necessita ed urgenza, indicati tassativamente dalla legge l’au-
torita di pubblica sicurezza puo adottare provvedimenti provvisori, che devono es-
sere comunicati entro quarantotto ore all’autorita giudiziaria e, se questa non li con-
valida nelle successive quarantotto ore, si intendono revocati e restano privi di ogni
effetto.
E‘ punita ogni violenza fisica e morale sulle persone comunque sottoposte a re-
strizioni di liberta. La legge stabilisce i limiti massimi della carcerazione preventiva.
2.4 Uno sguardo allo scenario internazionale
Considerando la situazione legislativa nel panorama internazionale in materia di fi-
ne vita, gli Stati Uniti sono, a livello mondiale il paese precursore del via libera al
testamento biologico, il cosiddetto Living Will, a partire dal 1975, quando e iniziata
la discussione sul “right to die”, che ha prodotto un anno dopo il Natural Death Act,
emanato dallo stato di California. Nel 1991 e stata sancita l’efficacia del “Living Will”
con il Patient Self Determination act, ma nel 1998 si e riaperta la discussione sul testa-
mento biologico, in merito al caso di Terry Schiavo, perche in Florida non era previsto
che in assenza di testamento biologico si potesse dare attuazione all’interruzione del
trattamento. Nel 2003 in Florida viene emanata la cosiddetta Terry’s law, dichiarata poi
incostituzionale e annullata; nel 2005, nel tentativo di affrontare questo caso ancora
irrisolto, se ne e occupato il Congresso, trasferendo la competenza giurisdizionale al-
la Corte Suprema Federale, che ha accolto il ricorso dei genitori di Terry Schiavo e si
e proceduto alla sospensione della alimentazione.
In Francia il 22 Aprile 2005 e stata approvata la legge n.370 sui diritti del malato
Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 29
e sul fine vita, in seguito alla quale e risultata necessaria la modifica del Code de la
Sante Publique all’articolo L.1111-10. La legge infatti introduce la discriminante, per
l’omicidio, del compimento di atto dovuto o autorizzato da disposizioni legislative
o regolamentari, consentendo al medico di interrompere o non intraprendere deter-
minati trattamenti di sostegno vitale o salvavita; inoltre introduce il divieto di Ob-
stination Deraisonnable, per tutti quegli atti inutili, sproporzionati, che hanno il solo
scopo di mantenere in vita il paziente. L’articolo prescrive che “se una persona, in
fase avanzata di una malattia grave e incurabile, decide di limitare o interrompere
ogni trattamento, il medico e tenuto a rispettarne le volonta. Il medico deve infor-
mare sulle conseguenze della scelta al fine di salvaguardare la dignita dell’assistito e
assicurargli la qualita della vita con il ricorso a terapie palliative”. Questo articolo si
collega direttamente ad un altro, L.1111-4, riguardante il consenso informato; quando
l’assistito non e in grado di esprimere la propria volonta e non e presente la famiglia
o un fiduciario che lo possano fare, e in medico che, consultandosi con l’equipe assi-
stenziale e sentito il parere di un altro medico, prende la decisione. La disciplina delle
direttive anticipate in Francia prevede che riguardino tutti i trattamenti sanitari, che
debbano essere redatte in forma scritta con una validita triennale, che ci sia la possi-
bilita di nominare un fiduciario, che il medico dovra consultare, e che non abbiano
un carattere vincolante ma risultino una guida per il medico nelle sue scelte.
In Germania, il testamento biologico trova una applicazione pratica ed e riconosciuto
dalla giurisprudenza ma non e stato ancora oggetto di una normativa specifica. Nel
2003 la Corte Suprema Federale ha dichiarato legittimo, con un carattere vincolante
la Patientenverfugung (atto di disposizione del paziente), atto che si basa sul diritto
di autodeterminazione del malato. Inoltre l’articolo 1, comma 1, della Legge Fonda-
mentale, Grundgesetz, stabilisce che la decisione presa da un soggetto capace nel pieno
possesso delle sue facolta debba essere rispettata anche qualora insorga uno stato di
30
incapacita.
Nei Paesi Bassi e stata introdotta la Legge per il controllo d’interruzione della vita su
richiesta e assistenza al suicidio, legge n. 194. E una legge anche detta sul diritto all’eu-
tanasia, che va a stabilire con accuratezza i criteri secondo i quali va prestata assi-
stenza al suicidio. Se rispettati questi criteri, si esclude la punibilita del medico che ha
provocato la morte del consenziente. Delle Commissioni regionali devono controllare
l’operato del medico e trasmettere un rapporto analitico al Governo Centrale.
In Inghilterra e in vigore dal 2007 il Mental Capacity Act, che istituisce un quadro
giuridico di riferimento soprattutto per i pazienti incapaci di prendere decisioni au-
tonomamente e regolamenta le dichiarazioni anticipate di volonta. La legislazione
britannica persegue il criterio del best interest nei casi di incapacita e prevede la no-
mina di una persona di riferimento, che puo prendere decisioni in vece della persona
incapace. Viene anche istituito l’IMCA (Indipendent Mental Capacity Advocate), cioe una
figura giuridica che rappresenta il paziente in stato di incapacita, quando non ha la-
sciato le sue volonta anticipate.
In Spagna la legge n.41 del 14 Novembre 2002 si basa su due principi fondamen-
tali: l’autonomia della persona e i diritti e gli obblighi in materia di informazione
clinica. Per quanto riguarda il fine vita questa legge che il paziente possa accettare
o rifiutare di sottoporsi a specifici trattamenti dopo una adeguata e completa infor-
mazione clinica da parte del medico. Se l’assistito si trova in uno stato di incapacita,
l’informazione e rivolta a un rappresentante legale del paziente.
Le Istrucciones Previas (direttive anticipate) possono essere redatte da tutti i sogget-
ti maggiorenni, capaci e liberi, che possono esprimersi riguardo tutti i trattamenti me-
dici, sulla donazione degli organi, sulla destinazione del corpo in seguito al decesso
Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 31
e possono nominare uno o piu fiduciari.
Sia la formulazione sia la revoca devono essere redatte in forma scritta e sono con-
servate presso un Registro Nazionale ministeriale. Risultano inapplicabili se contra-
stanti con l’ordinamento giuridico, se inattuali rispetto al quadro clinico o se riferite
a un diverso trattamento.
La Danimarca e stata la prima nel 1992 ad aver istituito le direttive anticipate; la
legge attuale di riferimento in materia e la n.546 del 2005, che stabilisce l’importanza
del consenso informato per tutti i trattamenti sanitari e il diritto del malato di rifiutare
un trattamento che ha il solo obiettivo di procrastinare la morte, senza prospettiva di
guarigione, di miglioramento o di alleviamento delle sofferenze. Le persone hanno il
diritto di scrivere il testamento biologico, conservato in un Pubblico Registro presso
il Ministero della Sanita e sempre revocabile. Il valore da attribuire a tale testamento
e di carattere vincolante se il malato e terminale o e solo indicativo se il malato non e
in condizioni terminali.
Capitolo 3
Dichiarazioni anticipate di trattamento:
aspetti etici e deontologici
3.1 I pareri del Comitato Nazionale di Bioetica sulle Di-
chiarazioni anticipate di trattamento e sull’alimenta-
zione
Il 18 Dicembre del 2003 il Comitato Nazionale di Bioetica –CNB- ha approvato il do-
cumento riguardante le dichiarazioni anticipate di trattamento –DAT-; “le varie forme
di dichiarazioni anticipate si iscrivono in un positivo processo di adeguamento della
nostra concezione dell’atto medico ai principi di autonomia decisionale del pazien-
te”, sottolineando come possono rendere ancora possibile il dialogo tra il medico e
la persona malata, nonostante l’incapacita sopravvenuta di quest’ultima. Il Comitato
Nazionale di Bioetica si sofferma a riflettere su quella che risulta essere l’inevitabile
“astrattezza” delle dichiarazioni o possibile ambiguita, soprattutto quando vengono
redatte senza l’ausilio di personale competente e, inevitabilmente, in un tempo prece-
dente a quello dell’intervento, con la mancanza di quel requisito di attualita, proprio
33
34
del consenso.
Altri temi affrontati nel documento riguardano il contenuto, l’affidabilita o me-
no di queste espressioni di volonta e il carattere vincolante o non vincolante per il
medico, dal punto di vista deontologico e giuridico.
Il Comitato Nazionale di Bioetica ci tiene a sottolineare come, attraverso le dichia-
razioni, non si vuole sostenere un diritto alla eutanasia, ne un diritto soggettivo a
morire, ma il diritto di richiedere ai medici la sospensione o la non attivazione di pra-
tiche terapeutiche anche nei casi piu estremi di sostegno vitale. Quali sono gli inter-
venti su cui la persona puo scegliere per la realizzazione di questo diritto? Secondo il
Comitato Nazionale di Bioetica, nel documento Dichiarazioni anticipate di trattamento,
2003 deve essere possibile dare alcune indicazioni:
• indicazioni sulla assistenza religiosa, sulla intenzione di donare o no i propri
organi, sull’utilizzo del cadavere a scopo di ricerca e/o didattico.
• indicazioni su come si vuole “umanizzare” la propria morte (cure palliative,
volonta di essere curati in casa o in ospedale).
• indicazioni sulla scelta di varie possibilita diagnostico terapeutiche, che potreb-
bero presentarsi necessarie in corso di malattia.
• indicazioni per implementare le cure palliative.
• indicazioni per richiedere la non attivazione di qualsiasi forma di accanimento
terapeutico o di trattamenti di sostegno vitale sproporzionati o ingiustificati.
• indicazioni per richiedere il non inizio o la sospensione di trattamenti di soste-
gno vitale, anche quando non si configura una ipotesi di accanimento.
• indicazioni finalizzate alla sospensione di alimentazione e idratazione.
Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 35
Riguardo queste ultime indicazioni sono presenti dei pareri contrastanti all’interno
dello stesso Comitato. Alcuni membri sostengono il riconoscimento della facolta di
dare disposizioni anticipate circa la volonta di accettare o rifiutare qualsiasi trat-
tamento, sottolineando che la redazione deve avvenire nell’ambito della relazione
medico-paziente; altri membri sostengono che “il potere dispositivo del paziente va-
da limitato esclusivamente a quei trattamenti che integrino forme di accanimento
terapeutico perche sproporzionati o addirittura futili”. Secondo questi ultimi non
e possibile scegliere su trattamenti di sostegno vitale di carattere non straordina-
rio, ne su alimentazione e idratazione, eticamente e deontologicamente doverose, se
proporzionate alle condizioni cliniche.
3.2 Decidere ora per allora
Una delle prime obiezioni e uno dei primi interrogativi che suscita il documento delle
Dichiarazioni anticipate di trattamento riguarda la possibilita di esprimersi in anticipo,
quindi l’effettiva corrispondenza tra le volonta pregresse e le volonta attuali. Scrivere
quali sono le cure e i trattamenti che si vorrebbero o non vorrebbero in determinate
circostanze e il segno di poter esprimere la propria liberta ma allo stesso tempo priva
la persona della possibilita di contestualizzare le sue decisioni in rapporto ai muta-
menti e avanzamenti scientifici e tecnologici che si realizzano nel frattempo. E poi
possibile comprendere cio che si desidera data la complessita della tematica e la poca
preparazione a riguardo?. Non e facile decidere cosa vorremmo oggi per allora, ne
e possibile prevedere il cambiamento delle possibilita di trattamento e cura, quindi
esprimersi a riguardo. Nel momento dell’intervento e percio necessaria la presenza
di qualcuno che sia in grado di contestualizzare le intenzioni della persona alla luce
delle prospettive scientifiche disponibili. Fino a che punto e possibile decidere “ora
per allora”?.
36
Chi si pronuncia contrario a ogni forma di legge sulle Dichiarazioni anticipate di
trattamento e perche le considera come una “anticamera della eutanasia”. Al contrario,
i sostenitori piu radicali della liberta assoluta dell’uomo affermano che deve essere
possibile non solo sospendere qualsiasi forma di trattamento ma anche quelle forme
di sostegno vitale, quali nutrizione e idratazione.
La Dichiarazione anticipata di trattamento prevede di stabilire che cosa si vorra
per ipotetiche situazioni future ma bisogna considerare che alla base di tutti i processi
decisionali ci sono una complessita di fattori emotivi, cognitivi e valoriali.
I processi decisionali possono infatti cambiare nelle questioni di fine vita o quan-
do c’e un imminente pericolo per la propria vita; decidere stando bene cosa si vuole
per quando ipoteticamente si stara male riflette contesti esistenziali differenti e biso-
gna tener presente quella che puo essere l’influenza delle passioni, soprattutto se si
tratta di paura, di angoscia, di timore, sulle proprie decisioni. Il malato ha il diritto
di chiedere il miglior trattamento disponibile e il medico ha il dovere di accogliere le
sue richieste, cercando di offrire la migliore cura possibile sulla base delle conoscenze
scientifiche.
Se il malato desidera decidere “ora per allora”, il medico deve essere il grado
di guardare anche al futuro, proponendo le migliori soluzioni possibili. “Decidere
ora per allora si puo ma i due termini devono essere accostati, anche sotto il profilo
cronologico, da una medesima esperienza umana, clinica e scientifica per assicurare
quella continuita esistenziale e assistenziale, che permette al paziente di riconoscersi
punto per punto nelle decisioni che prende e per le quali conta sulla competenza del
medico” [7].
Una legge che va a disciplinare le Dichiarazioni anticipate di trattamento non puo
non considerare quella distanza, psicologica e temporale, tra l’ “ora”, il momento in
cui si formula la dichiarazione, e l’ “allora”, il momento in cui gli interventi vanno
attuati. Il Comitato Nazionale di Bioetica, su questo punto cosı importante, ha dichia-
Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 37
rato: “[. . . ] il carattere non assolutamente vincolante, ma non per questo meramente
orientativo delle dichiarazioni, non viola in nessun modo l’autonomia del soggetto,
presumendo che nessun paziente si priverebbe della possibilita di beneficiare di quei
trattamenti che si rendessero disponibili in un periodo successivo alla sua manifesta-
zione di volonta. Ed e esattamente in questo ambito che deve essere inquadrato il ruo-
lo del medico, che non deve limitarsi a eseguire meccanicamente, come un burocrate,
i desideri del paziente, ma ha l’obbligo morale di valutarne l’attualita in relazione
alla situazione clinica e ai nuovi sviluppi scientifici”. Un’ interpretazione conforme al
gia citato articolo 9 della Convenzione di Oviedo dove si ribadisce che “i desideri ma-
nifestati precedentemente dal paziente devono essere tenuti in considerazione, ma se
sono stati espressi molto tempo prima dell’intervento e la scienza ha da allora fatto
progressi, potrebbero esserci le basi per non essere presi in considerazione dal medi-
co. Il medico dovrebbe, per quanto possibile, essere convinto che i desideri del malato
si applicano alla situazione presente e sono ancora validi”.
Non e possibile stabilire a priori quale sia il momento migliore per formulare la
propria dichiarazione ma il timore di una eccessiva astrattezza di questo documento
per la distanza di tempo e di situazioni, puo essere affrontata pensando alla possi-
bilita, in ogni momento, di revocare o di modificare le proprie volonta, in rapporto
anche alla esperienza diretta con la condizione di malattia. “Una redazione meditata
e consapevole” puo ridurre significativamente ma non evitare del tutto “il carattere
astratto” delle dichiarazioni [6].
Il persistere di una certa astrattezza e argomento sufficiente per affermare il carat-
tere non vincolante delle dichiarazioni; va sempre considerata la situazione esisten-
ziale reale al momento della realizzazione degli interventi.
38
3.3 I cambiamenti nel paradigma della medicina moder-
na
Una ulteriore riflessione riguarda la relazione infermiere-medico e persona assisti-
ta dal momento che sorge spontanea la domanda su quale sia il ruolo di entrambi
davanti alle sfide che le conquiste tecnico-scientifiche offrono alla medicina.
La vita umana ha sempre, per tutti, lo stesso altissimo valore?. Oppure ci sono vi-
te che meritano di essere vissute e vite che non lo meritano?. Come afferma l’articolo
3 della Costituzione Italiana, siamo tutti veramente uguali nei nostri diritti oppu-
re il diverso stato di salute crea una classe di persone diverse, non adeguatamente
considerate dalla Costituzione stessa?
Parlando di Dichiarazioni anticipate di trattamento, spesso si esprime un estremo
bisogno di tutelare persone in stato vegetativo permanente soprattutto quando c’e
una minaccia che la loro vita venga considerata su un piano meramente biologico.
Compito della medicina e compito del nursing e da sempre quello di prendersi
cura di qualcuno e di tutelare la sua salute. Ma nell’ambito delle Dichiarazioni an-
ticipate di trattamento, la medicina e il nursing assumono un ruolo contraddittorio,
dal momento che, rispettando il diritto della persona di autodeterminazione e forzan-
dolo fino alle sue estreme conseguenze, potrebbero spingersi fino ad accogliere una
richiesta di sospensione di cure salvavita. In questo caso viene meno il ruolo della
medicina di tutelare il diritto alla vita.
Ci si pone, a questo punto, un altro interrogativo: “fino a dove si estende il potere
dell’uomo sul proprio corpo, fino a che punto si puo dire questo corpo e mio e ne
faccio cio che voglio, incluso precludergli il diritto alle cure, se ammalato, o ancor piu
il diritto a vivere, a nutrirsi come forma elementare di diritto alla vita”? [7].
Cambiamento fondamentale alla base del paradigma della medicina e che fino a
non molti anni fa medici e infermieri dovevano fare tutto cio che era possibile per
Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 39
il malato; ora devono limitarsi a fare solo cio che la persona malata chiede. Oggi si
guardano spesso con sospetto le nuove tecnologie che possono prolungare la vita in
modo artificiale e si fa appello per un ritorno “all’ecologia della morte naturale” [7].
Il paternalismo medico non e ben visto dato che chi assiste diventa, piu che un
padre, un padrone, e la persona risulta esclusa dalle decisioni che riguardano il suo
percorso terapeutico. Ma medici e infermieri risultano sotto accusa sia che vogliano
imporre la propria volonta alla persona assistita, sia se non accolgono una richiesta
del malato di rifiuto totale delle cure.
Una sfida nuova sia sul piano umano sia scientifico e su come gestire il rifiuto del-
l’ammalato alle cure e come continuare comunque a prendersi cura di lui. La richiesta
di aiuto, rivolta a medici e infermieri, puo essere interpretata come espressione della
liberta dell’uomo; si va dal medico perche ci si scopre malati, fragili e il primo com-
pito per medici e infermieri e quello di accogliere questa richiesta di aiuto. Entrambi
mettono in gioco la propria competenza e disponibilita; e proprio nell’ambito di uno
scambio di aiuto reciproco che si realizza l’etica della cura.
Un’altra questione riguarda se le dichiarazioni anticipate di trattamento abbiano
un carattere facoltativo o obbligatorio; prevalentemente ci si esprime perche sia una
possibilita offerta alle persone e “solo quando questa opportunita viene colta, allora
si trasforma in diritto”. Una adeguata riflessione e necessaria perche da un lato si con-
figura una crescente consapevolezza dei diritti individuali, che apre nuove questioni
bio-giuridiche; dall’altro la scienza e la tecnica trovano soluzioni a problemi con cui
la medicina si scontra ogni giorno, suscitando nuovi interrogativi in ambito bioetico.
Sia l’inizio sia la fine della vita umana sembrano condizionati dall’impatto tecnolo-
gico. Se la politica deve garantire, in ogni caso, i diritti dei piu deboli, di chi non ha
voce per farsi sentire, medici e infermieri devono battersi per tutelare la vita perche il
diritto alla vita risulta un prerequisito fondamentale per ogni altro diritto. E un diritto
profondamente laico, espressione di un diritto naturale, da sempre garantito in tutte
40
le societa, comune a tutte le tradizioni e civilta.
3.4 Il codice deontologico medico e l’etica di fine vita
ARTICOLO 3 (DOVERI DEL MEDICO)
Dovere del medico e la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell’Uomo e il
sollievo dalla sofferenza nel rispetto della liberta e della dignita della persona umana,
senza distinzioni di eta, di sesso, di etnia, di religione, di nazionalita, di condizione
sociale, di ideologia,in tempo di pace e in tempo di guerra, quali che siano le con-
dizioni istituzionali o sociali nelle quali opera. La salute e intesa nell’accezione piu
ampia del termine, come condizione cioe di benessere fisico e psichico della persona.
ARTICOLO 16 (ACCANIMENTO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO)
Il medico, anche tenendo conto delle volonta del paziente laddove espresse, deve
astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa
fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento
della qualita della vita.
ARTICOLO 17 (EUTANASIA)
Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare ne favorire trattamenti
finalizzati a provocarne la morte.
ARTICOLO 35 (ACQUISIZIONE DEL CONSENSO)
Il medico non deve intraprendere attivita diagnostica e/o terapeutica senza l’acqui-
sizione del consenso esplicito e informato del paziente.
Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 41
Il consenso, espresso in forma scritta nei casi previsti dalla legge e nei casi in cui
per la particolarita delle prestazioni diagnostiche e/o terapeutiche o per le possibili
conseguenze delle stesse sulla integrita fisica si renda opportuna una manifestazione
documentata della volonta della persona, e integrativo e non sostitutivo del processo
informativo di cui all’art. 33.
Il procedimento diagnostico e/o il trattamento terapeutico che possano compor-
tare grave rischio per l’incolumita della persona, devono essere intrapresi solo in caso
di estrema necessita e previa informazione sulle possibili conseguenze, cui deve far
seguito una opportuna documentazione del consenso.
In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve
desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun
trattamento medico contro la volonta della persona.
Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente inca-
pace, nel rispetto della dignita della persona e della qualita della vita, evitando ogni
accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volonta del paziente.
ARTICOLO 36 (ASSISTENZA D’URGENZA)
Allorche sussistano condizioni di urgenza, tenendo conto delle volonta della persona
se espresse, il medico deve attivarsi per assicurare l’assistenza indispensabile.
ARTICOLO 38 (AUTONOMIA DEL CITTADINO E DIRETTIVE ANTICIPATE)
Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratteriz-
za la professione, alla volonta liberamente espressa della persona di curarsi e deve
agire nel rispetto della dignita, della liberta e autonomia della stessa. Il medico, com-
patibilmente con l’eta, con la capacita di comprensione e con la maturita del sogget-
to, ha l’obbligo di dare adeguate informazioni al minore e di tenere conto della sua
volonta. In caso di divergenze insanabili rispetto alle richieste del legale rappresen-
42
tante deve segnalare il caso all’autorita giudiziaria; analogamente deve comportarsi
di fronte a un maggiorenne infermo di mente. Il medico, se il paziente non e in gra-
do di esprimere la propria volonta, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto
precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato.
ARTICOLO 53 (RIFIUTO CONSAPEVOLE DI NUTRIRSI)
Quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi, il medico ha il dovere di
informarla sulle gravi conseguenze che un digiuno protratto puo comportare sul-
le sue condizioni di salute. Se la persona e consapevole delle possibili conseguenze
della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive ne colla-
borare a manovre coattive di nutrizione artificiale nei confronti della medesima, pur
continuando ad assisterla.
3.5 Trattamento sanitario o trattamento di sostegno vita-
le?
Parlando di Dichiarazioni anticipate di trattamento, bisogna fare chiarezza sul concet-
to di trattamento perche risulta l’oggetto su cui una persona, che formula la propria
dichiarazione, e chiamata a esprimersi.
I trattamenti sanitari risultano essere qualcosa di diverso dal sostegno vitale ma e
necessario stabilire contenuti e confini di una dichiarazione anticipata di trattamento.
L’articolo 32 della Costituzione al comma 2 parla esclusivamente di trattamenti
sanitari ma non di forme di sostegno vitale.
“Nessuno puo essere sottoposto a un determinato trattamento sanitario, se non
per disposizione di legge”.
Tra le cure di fine vita, l’aspetto piu controverso del dibattito riguarda la nutrizio-
Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 43
ne e l’idratazione artificiali. Il problema di natura etica, antropologica, clinica e sociale
tocca vari punti:
• Il tempo: se e quando somministrare nutrizione e idratazione artificiali.
• Il modo: quale tipo di nutrizione artificiale deve essere scelta.
• La fase valutativa: il come comprendere se il trattamento e efficace.
• Gli effetti: come non rischiare di sfociare nell’accanimento (trattamento prolun-
gato oltre il lecito) ne nell’abbandono (sospensione del trattamento che provoca,
come conseguenza diretta la morte).
Il primo punto coinvolge direttamente la persona che decide di includere o meno,
nella propria dichiarazione, anche qualcosa che si riferisca alla nutrizione e idratazio-
ne artificiali. Gli altri punti riguardano il medico come persona competente in grado
di valutare sia le modalita di somministrazione sia se questa produce effetti positivi
o meno.
Da un lato c’e chi sostiene che la persona, in nome del principio di autodetermi-
nazione, puo chiedere cio che vuole; dall’altro c’e chi sostiene che alcune richieste
possono risultare una forma di suicidio assistito o di eutanasia passiva, azioni poi
punite dall’attuale codice penale.
Il medico deve saper valutare fino a che punto la persona e in grado di assorbire,
di metabolizzare, quindi di far si che quei nutrienti somministrati diventino qualcosa
che appartiene alla persona, che ne trae giovamento, e non soltanto alla sua corpo-
reita. Se riesce a metabolizzare cio che viene somministrato e di questo che vive e
continua a vivere ma se non e in grado di assimilare, la sola somministrazione di nu-
trienti puo configurarsi come accanimento terapeutico, un intervento sproporzionato,
inutile e dannoso.
44
Quindi la nutrizione artificiale andrebbe somministrata fino a quando il malato
puo assimilarla; il medico, la scienza, la tecnica devono garantire alla persona quan-
to le serve a vivere, fino a che questo puo essere considerato come un intervento
proporzionato.
Il Comitato Nazionale di Bioetica, in relazione al lecito contenuto delle dichia-
razioni, osserva che “il loro ambito di rilievo coincide con quello in cui il paziente
cosciente puo esprimere un consenso o un dissenso valido nei confronti delle indi-
cazioni di trattamento che gli vengono prospettate” affermando poi il principio che
“ogni persona ha il diritto di esprimere i propri desideri anche in modo anticipato in
relazione a tutti gli interventi terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali puo
lecitamente esprimere la propria volonta attuale”. Riguardo il rifiuto di cure salvavita
e di alimentazione e idratazione artificiali, alcuni membri del Comitato “sostengono
che al paziente va riconosciuta la facolta di dare disposizioni anticipate circa la sua
volonta (variamente motivabile, in relazione ai piu intimi e insindacabili convinci-
menti delle persone) di accettare o rifiutare qualsiasi tipo di trattamento e di indicare
le situazioni nelle quali la sua volonta deve trovare attuazione” sottolineando che
“la redazione di tali disposizioni avvenga nel contesto del rapporto medico paziente,
in modo che il paziente abbia piena consapevolezza delle conseguenze che derivano
dalla attuazione delle sue volonta”; altri membri ritengono che “il potere dispositivo
del paziente vada limitato esclusivamente a quei trattamenti che integrino, in varia
misura, forme di accanimento terapeutico, perche sproporzionate o addirittura futi-
li”. Secondo quest’ottica, la persona non puo rifiutare “interventi di sostegno vitale di
carattere non straordinario, ne l’alimentazione ne l’idratazione artificiali che, quando
non risultano gravose per lei, costituirebbero invece, atti eticamente e deontologi-
camente doverosi, nella misura in cui –proporzionati alle condizioni cliniche- contri-
buiscono ad eliminare le sofferenze del malato terminale” in quanto la loro omissione
“realizzerebbe l’ipotesi di eutanasia passiva”.
Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 45
La nostra Costituzione esclude che un intervento possa essere effettuata sul corpo
di un soggetto dissenziente, se non nei casi previsti dalla legge, che salvaguardia
la salute, non solo del singolo soggetto ma della collettivita. Le norme del codice
penale applicabili al rifiuto delle cure salvavita e dei trattamenti di sostegno vitale
sono entrate in vigore in epoca antecedente alla stessa Costituzione e dovrebbero
essere reinterpretate in conformita con il dettato costituzionale.
Fatti italiani, come il caso Welby o il caso Englaro, dimostrano come si difficile per
i giudici rendere attuali norme costituzionali sulla liberta del corpo da trattamenti
invasivi e sulla liberta di ciascuno di sottoporsi o meno alle cure ritenute idonee da
parte dei medici.
Il medico, gia di sua iniziativa, dovrebbe escludere dai trattamenti applicabili
quelli che nella pratica risultano inutili, ovvero costituiscono una forma di accani-
mento; questo comportamento e previsto non solo dalle buone norme di pratica cli-
nica ma dagli stessi Codici Deontologici, medico e infermieristico. La maggioranza
dei membri del Comitato alla fine sostiene che al paziente e consentito richiedere
la non attivazione solo di quei trattamenti, che il medico, in base al proprio Codice
Deontologico, non dovrebbe gia attivare. L’attuale Codice di Deontologia medica, ap-
provato nel 2006, all’articolo 53, sotto il titolo “rifiuto consapevole di nutrirsi”, recita
che “quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi, il medico ha il dovere
di informarla sulle gravi conseguenze che un digiuno protratto puo comportare sulle
sue condizioni di salute” e che “se la persona e consapevole delle possibili conse-
guenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive, ne
collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale nei confronti della medesima,
pur continuando ad assisterla”. Secondo quanto espresso in questo articolo, il rifiu-
to di alimentazione e idratazione artificiali dovrebbe essere rispettato da tutti anche
quando espresso in via anticipata da un soggetto che non desidera essere mantenu-
to in vita in stato vegetativo permanente (SVP), in una condizione irreversibile, cioe
46
ritenuta dall’interessato contrario alla sua dignita di persona.
3.6 Il fiduciario, garante del malato e della sua volonta
Dal momento che le Dichiarazioni anticipate di trattamento sono pensate perche una
persona possa essere protagonista del proprio percorso terapeutico e possa scegliere
liberamente e intenzionalmente i trattamenti che la riguardano, risulta necessaria la
nomina di una persona di fiducia che sia in grado di interpretare tali volonta. Il fidu-
ciario e quella persona che dovra agire nel miglior interesse del malato, sancito che
la liberta dell’uomo preveda la possibilita di delegare ad altri il rispetto delle proprie
volonta, tra cui quella di rinunciare a trattamenti salvavita, non alle forme di sostegno
vitale. La nomina di una persona di fiducia assume importanza come figura che ac-
canto al medico puo leggere e comprendere quali sono veramente le volonta dell’am-
malato in rapporto ai cambiamenti avvenuti dal momento della dichiarazione. Non
possono essere considerati equivalenti un pericolo attuale e concreto per la vita e una
manifestazione di volonta espressa quando questo pericolo non era configurabile.
Il fiduciario e quella persona che dovrebbe aiutare a risolvere due difficolta che si
presentano al momento della applicazione delle dichiarazioni.
Da un lato una difficolta riguarda il linguaggio utilizzato e la mancanza di com-
petenza tecnica del dichiarante, che non puo essere a conoscenza di tutte le situazioni
cliniche in cui si potrebbe trovare coinvolto; considerare accettabili o meno le dichia-
razioni sulla base di una assoluta precisione di linguaggio o di una capacita di previ-
sione di vari scenari clinici, risulta alquanto limitante sia dal punto di vista bioetico
sia pratico.
Un altro problema riguarda la decisione terapeutica del medico; se il medico si
attenesse alla lettera a quanto espresso nelle dichiarazioni si determinerebbe “un au-
tomatismo che [. . . ] finirebbe per indebolire [. . . ] il valore non solo etico, ma anche
Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 47
medico – terapeutico, della prassi medica per potenziarne il carattere burocratico”
[6].
Il fiduciario risulta essere una figura di riferimento per far conoscere e realizzare
volonta e desideri espressi dalla persona e a lui il medico dovrebbe comunicare le
scelte terapeutiche che intende attuare. Il fiduciario ha “un pieno e compiuto diritto-
dovere” di essere un punto di riferimento per le pratiche terapeutiche del medico e
di vigilare perche non si verifichino forme di abbandono.
L’obiettivo, in un continuo e costante dialogo con i medici curanti, e quello di agire
seguendo il best interest dell’ammalato; tra i compiti del fiduciario il Comitato Nazio-
nale di Bioetica ci tiene a sottolineare che “resta comunque escluso che il fiduciario
possa prendere decisioni che non sarebbero potute essere legittimamente prese dal
paziente stesso nelle proprie dichiarazioni anticipate” [7].
3.7 Dichiarazioni anticipate di trattamento: rischio euta-
nasia?
La discussione su quella che sara la legge in materia di Dichiarazioni anticipate di
trattamento affronta anche la questione tra chi vuole includere la possibilita di euta-
nasia passiva, configurandolo come il rifiuto di nutrizione e idratazione, e chi vuole
escludere in modo determinato questa eventualita, considerata non conforme al codi-
ce penale e fortemente illecita dal punto di vista etico. Nell’attuale disegno di legge ci
sono espliciti riferimenti alla proibizione sia della eutanasia attiva sia della eutanasia
passiva; questo esplicito divieto evita il rischio di poter richiedere una forma di eu-
tanasia mediante il rifiuto delle cure e soprattutto il rifiuto di trattamenti di sostegno
vitale.
L’eutanasia viene considerata come eticamente inaccettabile e punita dal codice
48
penale con gli articoli 579 (omicidio del consenziente) e 580 (istigazione e aiuto al
suicidio).
Chi considera accettabile l’eutanasia parla anche della abolizione dei due articoli
del codice penale e del fatto che la legge non dovrebbe porre limiti alle decisioni della
persona malata sul proprio corpo.
Il Comitato Nazionale di Bioetica ha ritenuto opportuno effettuare una distinzione
tra il “lasciar morire e il provocare la morte”, concetto che puo essere espresso anche
in termini di condotta omissiva e condotta commissiva.
Non c’e distinzione tra il non avviare o il sospendere dei trattamenti di sostegno
vitale alla luce del fatto che il risultato a cui si giunge risulta essere sempre quello
della morte della persona. Ma la necessita, sociale, giuridica e etica, di mantenere
distinte le due situazioni, il lasciar morire e il provocare la morte, e data dal fatto
che le due ipotesi non sono dotate della medesima carica di disvalore. L’omissione
e percepita con una “minore carica offensiva” rispetto “all’agire eutanasico”. Attual-
mente l’utilizzo intensivo della tecnologia puo essere vissuto come una imposizione
e il rinunciare, quindi omettere quel tipo di trattamento, non e percepito come una
espressa richiesta di morte, ma la volonta di accedere a cure di minore intensita o a
cure palliative. La stessa omissione di trattamento va a riconoscere l’esistenza di un
limite nella possibilita di cure e ascolta la volonta che la malattia segua il suo cor-
so naturale, evitando azioni che comunque non migliorano la qualita della vita della
persona.
Il lasciar morire, se pur giuridicamente accettabile in condizioni di autonomia, ri-
sulta eticamente problematico pensando al dovere morale del medico di curare e la
responsabilita della persona e della societa di salvaguardare il bene vita. Forse puo
essere necessaria una distinzione tra il medico che procura la morte o il medico che
accoglie la richiesta di rinunciare alle cure.
Da un lato c’e chi considera la vita umana come un bene indisponibile allo stesso
Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 49
titolare, bene che va tutelato e preservato. Dall’altro c’e chi, pur considerando la vita
come un bene primario e meritevole della massima tutela”, non per questo risulta
essere un bene del tutto indisponibile, dal momento che ha importanza il valore che
ciascuno gli attribuisce in base ai propri principi e scelte morali.
Prendendo in esame il caso Welby e il caso Englaro, fatti italiani emblematici per
questa tematica, bisogna considerare che i giudici non hanno dichiarato lecite prati-
che eutanasiche, intendendo la somministrazione di sostanze allo scopo di provocare
o accelerare la morte della persona, le quali restano illecite e penalmente rilevanti ai
sensi degli articoli 575 e 579, c.p.
I giudici hanno applicato le norme vigenti, in particolare quelle costituzionali, con
riguardo alla normativa internazionale vincolante per l’Italia.
3.8 Come implementare le dichiarazioni anticipate di trat-
tamento
Riconoscendo l’importanza delle dichiarazioni anticipate, il Comitato Nazionale di
Bioetica sostiene che meritano di essere implementate, nel senso di favorire la corret-
ta formulazione per coloro che desiderano redigerle. Perche possa realizzarsi pratica-
mente quanto espresso dall’articolo 9 della Convenzione sui diritti umani e la biomedici-
na, ci si pone il problema di un riconoscimento giuridico delle dichiarazioni “al fine
di porre rimedio a una situazione che e fonte di importanti spazi di incertezza del
diritto”.
Un altro problema e il carattere pratico e operativo delle dichiarazioni perche sia
possibile una corretta prassi in materia, difficolta di carattere culturale, prima ancora
che giuridica. Il Comitato Nazionale di Bioetica non nega la necessita di una norma
giuridica in materia, ma questa da sola non e sufficiente a dar valore a tutte le im-
plicazioni etiche contenute nell’articolo 9 della Convenzione. Una qualsiasi norma-
50
tiva dedicata alle Dichiarazioni anticipate di trattamento deve essere accompagnata
da una forte presa di consapevolezza bioetica sulla complessita della questione e su
tutte le sue sfaccettature.
Capitolo 4
Lo Stato Vegetativo Permanente
4.1 Che cos’e lo stato vegetativo permanente
Il comitato nazionale di bioetica nel documento L’alimentazione e l’idratazione di pazien-
ti in stato vegetativo persistente definisce lo stato vegetativo permanente -SVP- come un
quadro clinico (derivante da compromissione neurologica grave), caratterizzato da
un apparente stato di vigilanza senza coscienza, con occhi aperti, frequenti movimen-
ti finalistici di masticazione, attivita motoria degli arti limitata e riflessi di retrazione
agli stimoli nocicettivi senza movimenti finalistici. I pazienti in SVP talora sorridono
senza apparente motivo; gli occhi e il capo possono ruotare verso suoni e oggetti in
movimento, senza fissazione dello sguardo. La vocalizzazione, se presente, consiste
in suoni incomprensibili; sono presenti spasticita, contratture, incontinenza urinaria
e fecale.
Le funzioni cardiocircolatorie e respiratorie sono conservate e il paziente non ne-
cessita di sostegni strumentali. E conservata anche la funzione gastrointestinale, an-
che se il paziente e incapace di nutrirsi per bocca a causa di disfunzioni gravi a carico
della masticazione e della deglutizione”. [. . . ]
“Le persone in SVP non sono malati terminali”. [. . . ] “Non e corretto nemmeno as-
51
52
sociare la condizione di SVP al coma; lo stato comatoso e infatti privo di veglia, men-
tre le persone in SVP, pur senza offrire chiari segni esteriori di coscienza, alternano
fasi di sonno a fasi di veglia”.
La questione bioetica si gioca sul grado di dipendenza di queste persone da al-
tri, dal momento che per sopravvivere le persone in SVP necessitano di acqua, cibo,
riscaldamento, pulizia, movimento, pur non essendo in grado di provvedervi auto-
nomamente. Non necessitano di tecnologie sofisticate, costose e di difficile accesso;
“cio di cui hanno bisogno per vivere, e la cura, intesa non solo nel senso di terapia,
ma anche e soprattutto di care: hanno di diritto di essere accudite”. Richiedono “una
assistenza ad alto e a volte altissimo contenuto umano, ma a modesto contenuto tec-
nologico”. Nonostante la tragicita della situazione, le persone in SVP mantengono la
propria dignita e godono a pieno dei loro diritti: il diritto alla cura, specifico per ogni
malato, come soggetto debole e quanto maggiore e la debolezza della persona, tanto
maggiore risulta essere il dovere etico e giuridico di prendersi cura di lui.
Nel 1994 la Multy Society Task-Force on PVS (American Academy of Neurology) de-
finisce lo SVP come “condizione clinica di non consapevolezza di se e dell’ambien-
te circostante, accompagnata da cicli di sonno-veglia, con conservazione completa o
parziale delle funzioni autonomiche dell’ipotalamo e del tronco encefalico che perdu-
ra da piu di 12 mesi. Consegue alla totale necrosi della corteccia e delle connessioni
cortico-diencefaliche”.
I criteri da prendere in considerazione per dichiarare la morte cerebrale secondo
Guidelines by American Academy af Neurology (1995), sono:
• demostration of coma.
• evidence for the cause of coma.
• absence of confounding factors, including hypothermia, drugs and electrolyte
and endocrine disturbances.
Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 53
• absence of brainstem reflexes.
• absence of motor responses.
• apnea.
• repeat evaluation after 6h advised.
• confirmatory laboratory tests only required when specific components of the
clinical tests cannot be reliably evaluated.
Quando la SVP e dovuto a encefalopatia post traumatica, la possibilita di recupe-
ro si verifica a un anno dall’evento, trascorso il quale non e piu possibile sperare in
una ripresa delle funzioni superiori. La persona puo continuare a avere stati di vi-
gilanza ma non di consapevolezza; quindi non e piu cosciente, dal momento che lo
stato di coscienza e “il prodotto delle due funzioni cerebrali strettamente connesse, la
vigilanza e la consapevolezza di se e dell’ambiente”. (Plum and Posner, 1980). Nello
SV si puo essere vigili ma senza il contenuto dello stato di coscienza, correlato a pro-
cessi, quali la memoria esplicita, la percezione, l’attenzione, le emozioni, le funzioni
esecutive e la motivazione.
4.2 Checklist per la diagnosi di stato vegetativo perma-
nente
“La diagnosi di stato vegetativo permanente richiede una osservazione prolungata,
esperienza nella valutazione dei disturbi della coscienza e confronto tra i familiari e
l’equipe medico-infermieristica.
Non puo essere fatta seguendo semplicemente un protocollo.”
1. E passato almeno un anno dall’evento iniziale se si tratta di trauma cranico.
54
2. Sono passati almeno sei mesi se l’evento iniziale ha una causa diversa dal trau-
ma cranico.
3. La causa dell’evento iniziale e stata stabilita con certezza. (deve essere stabilita
il prima possibile).
4. Sono state escluse interferenza farmacologiche.
5. Sono stati esclusi disturbi metabolici.
6. Le neuro immagini consentono di escludere la possibilita di terapie “struttura-
li”.
7. Almeno due medici esperti nella valutazione dei disturbi della coscienza hanno
confermato, indipendentemente l’uno dall’altro, che non c’e evidenza di:
- consapevolezza di se e dell’ambiente circostante.
- movimenti volontari.
- qualunque tentativo di comunicare.
8. Lo staff medico- infermieristico e tutti gli altri terapisti sono d’accordo sulla
diagnosi.
9. La famiglia e gli amici sono d’accordo. (a volte anche quando tutti i familiari e
gli amici concordano sulla mancanza di coscienza del paziente, c’e una sola per-
sona che continua a non essere d’accordo. Qualunque segno di coscienza deve
essere ricercato molto attentamente, ma in questi casi il disaccordo di un sin-
golo individuo sulle conclusioni dello staff medico-infermieristico e degli altri
familiari e amici non inficia la diagnosi di SVP).
10. In caso di dubbio va fatta una valutazione da parte di un neuropsicologo clinico
esperto.
Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 55
Se la risposta a tutte queste valutazioni e “si”, allora la diagnosi di stato vegetativo
permanente puo essere confermata.
Gli studi strumentali che devono essere effettuati a verifica dello SVP sono:
• EEG.
• PET.
• Evoked potentials
• Structural brain imaging and pathology.
Il concetto di permanenza applicato allo stato vegetativo “non ha valore di cer-
tezza ma e di tipo probabilistico” dato che “pur essendo le possibilita di recupero
sempre minori con il passare del tempo dall’insulto cerebrale, oggi il concetto di stato
vegetativo permanente e da considerarsi superato e sono documentati casi, benche
molto rari, di recupero parziale di contatto con il mondo esterno anche a lunghissima
distanza di tempo. E pertanto assurdo poter parlare di certezza di irreversibilita”.
4.3 Il Comitato Nazionale di Bioetica su alimentazione
e idratazione in persone in stato vegetativo perma-
nente
Nel testo approvato dal Comitato Nazionale di Bioetica –CNB- il 30 Settembre del
2005 L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente la maggio-
ranza dei membri del Comitato ha sostenuto che “la vita umana va considerata un
valore indisponibile” e che “l’idratazione e la nutrizione di pazienti in SVP vanno
ordinariamente considerate alla stregua di un sostentamento vitale di base”, pertan-
to non rifiutabile attraverso una dichiarazione, dato che “la richiesta di sospensione
56
di questo sostentamento” si configurerebbe come “la richiesta di una vera e propria
eutanasia omissiva, omologabile sia eticamente che giuridicamente a un intervento
eutanasico attivo, illecito sotto ogni profilo”. Secondo questo parere ci sono dubbi sul
poter considerare alimentazione e idratazione “atti medici” o “trattamenti medici” in
senso proprio, analogamente ad altre terapie di sostegno vitale, quali la ventilazione
meccanica. Inoltre alcuni membri del Comitato sostengono che “procedure assisten-
ziali non costituiscono atti medici solo per il fatto di essere messe in atto inizialmente
e monitorate periodicamente da operatori sanitari”. “Il giudizio e idoneita di tale trat-
tamento dovrebbe dipendere solo dalla oggettiva condizione del paziente [. . . ] e non
da un giudizio di altri sulla sua qualita di vita, attuale e/o futura”.
Se alimentazione e idratazione sono considerate come assistenza ordinaria di ba-
se, allora la sospensione di tali pratiche doverose viene vista come una forma di ab-
bandono del malato. La sospensione risulta doverosa quando “l’organismo non e piu
in grado di assimilare le sostanze fornite: l’unico limite [. . . ] e la capacita di assimi-
lazione dell’organismo o uno stato di intolleranza clinicamente rilevabile collegato
all’alimentazione”.
Nella nota integrativa al documento e sostenuta la tesi per cui alimentazione e
idratazione artificiali costituiscono a tutti gli effetti un trattamento medico. Sono in-
terventi che assumono “un forte significato oltre che umano, anche simbolico e sociale
di sollecitudine per l’altro” e “tale valenza non riguarda, ad esempio, la respirazio-
ne artificiale o la dialisi”. “In un’etica dell’aver cura non puo essere discriminante
la natura piu o meno tecnologica dei trattamenti: qualunque trattamento medico o
non medico, anche il piu banale, puo e dovrebbe rivestire la valenza della sollecitudi-
ne per l’altro”. Per poter formulare un giudizio di appropriatezza o meno delle cure
vanno tenuti in considerazione altri fattori: “la condizione in cui versa il paziente e
la concezione della propria vita che il paziente stesso puo avere manifestato, in va-
rie forme, prima dell’ingresso in SVP”. Si parla quindi di ricostruire il giudizio, la
Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 57
volonta della persona o verificare le preferenze esplicitamente espresse in forma di
dichiarazione anticipata.
Alcuni membri del Comitato sostengono come difficilmente alimentazione e idra-
tazione possono trasformarsi in una forma di accanimento terapeutico e “non e rea-
listico, ne scientificamente adeguato, parlare di un organismo che non e piu in gra-
do di assimilare le sostanze fornite” ma e piu realistico pensare a un organismo che
presenta una ridotta capacita di assimilazione, per cui i nutrienti forniti risultano
insufficienti.
“La nutrizione artificiale -NA- e un trattamento medico fornito a scopo terapeutico
o preventivo. Non e una misura ordinaria di assistenza. [. . . ] Come tutti i trattamenti
medici, la NA ha indicazioni, controindicazioni ed effetti indesiderati. L’attuazione
della NA prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le
norme del Codice Deontologico”[8].
Anche la Societa Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia intensi-
va (SIAARTI) “considera la somministrazione di fluidi e la nutrizione (sia enterale sia
parenterale) nei malati critici come un trattamento medico che rientra nello specifico
ambito delle competenze cliniche intensivistiche”.
Il Comitato Nazionale di Bioetica si esprime affermando che la diagnosi di SVP
“non autorizza di per se l’abbandono del paziente e di ogni provvedimento curativo;
ma che data l’assoluta certezza di irrecuperabilita dopo un tempo che non supera un
anno [. . . ], sia materia esclusiva di una valutazione clinico-scientifica sorretta, cosı
come occorre nella maggior parte dei paesi evoluti, da garanzie e evidenze tecniche
e temporali, da stabilire indicativamente cosı come e avvenuto (pacificamente) per la
condizione di cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo, certificabile
solo nella convergenza di parametri e segni, stabiliti dalla scienza e fatti propri dalla
legge, tali da consentire la sospensione di ogni trattamento di sostegno vitale”.
Se questi trattamenti possono configurarsi come trattamenti sanitari e non come
58
forme di sostentamento di base, la loro sospensione “e da considerarsi giuridicamen-
te lecita sulla base di parametri obiettivi e quando realizzi l’ipotesi di un autentico
accanimento terapeutico”.
Alimentazione e idratazione sono interventi che non potrebbero essere mai attuati
dal sanitario contro la volonta della persona, come stabilito dall’articolo 53 del Codice
Deontologico medico del 2006. Una minoranza dei membri del Comitato ha inoltre
sostenuto che “ per ragionare bioeticamente sul caso dello SVP non e strettamente
necessario chiamare in causa la controversia sul valore della vita umana” ma “ragio-
nare sull’oggetto della controversia, chiedendosi, ad esempio, se l’indisponibilita o
la disponibilita vada riferita alla vita come mera esistenza biologica o alla vita come
biografia, all’essere vivi o all’avere una vita, un’esistenza”. La rinuncia a alimentazio-
ne e idratazione non puo configurarsi come eutanasia, dal momento che in stato di
coscienza e consapevolezza, la persona puo lecitamente esprimere il proprio rifiuto a
tali atti.
La maggioranza dei membri si appella al concetto pre-costituzionale e metagiuri-
dico di indisponibilita del valore della vita umana, considerazione piu ideologica che
razionale perche non considera coloro che rifiutando le cure di sostegno vitale han-
no messo in discussione gia da tempo il dogma della indisponibilita per far valere il
diritto di vivere scegliendo quei trattamenti a cui ci si vuole sottoporre o meno.
4.4 Un esempio italiano: il caso Eluana Englaro
Nel 1992, Eluana Englaro, in seguito a un incidente, cade in uno stato vegetativo per-
manente, senza la minima prospettiva di recupero della vita cognitiva e relaziona-
le. Viene nutrita e idratata mediante sondino naso-gastrico. Il padre viene nominato
tutore legale e si rivolge al giudice per richiedere l’interruzione dei trattamenti di
sostegno vitale.
Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 59
Nel 1999 il Tribunale di Lecco giudica inammissibile la richiesta di sospensione di
alimentazione e idratazione sulla base di tre argomentazioni:
1. assimila la richiesta del padre, tutore legale, a una forma di eutanasia.
2. ritiene “del tutto evidente” l’inammissibilita della richiesta in “profondo con-
trasto con i principi fondamentali dell’ordinamento”.
3. il giudice ritiene il carattere indisponibile del diritto alla vita per cui risulta
“inconcepibile la possibilita che un terzo rilasci validamente il consenso alla
soppressione di una persona umana incapace di esprimere la propria volonta”.
Nell’Ottobre 2007 la sentenza della Cassazione nella prima sezione civile ribadisce
quello che e il ruolo fondamentale del consenso informato. “Deve escludersi che il di-
ritto alla autodeterminazione terapeutica incontri un limite allorche da esso consegua
il sacrificio del bene vita”.
Inoltre si esprime che “il rifiuto alle terapie medico-chirurgiche, anche quando
conduce a morte, non puo essere scambiato con ipotesi di eutanasia [. . . ]; tale rifiuto
e un atteggiamento di scelta del malato, espressione della volonta che la malattia
segua il suo corso naturale”.
Esiste un pieno diritto di rifiutare le cure e se il paziente e incapace e il tutore ad
avere tale diritto come quello di prestare/rifiutare il consenso informato. Dato che
il diritto alla salute ha un “carattere personalissimo”, il potere di rappresentanza e
soggetto a cautele speciali: il tutore deve perseguire il best interest ma come puo essere
validamente stabilito?
La Corte di Cassazione parla di volonta presunta dato che non puo essere stabilito
il best interest in modo assoluto in una societa fondata su un pluralismo di valori. La
volonta della persona va desunta “dai desideri da lei espressi prima della perdita di
coscienza, dalla sua personalita, dal suo stile di vita, dalle inclinazioni, dai suoi valori
60
di riferimento e dalle sue convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche”. Il tutore
si esprime “non al posto ne per l’incapace, ma con l’incapace”.
Nella sentenza viene enunciato il principio di diritto.
Il giudice potra approvare la sospensione di alimentazione e idratazione se e solo
se contemporaneamente sono soddisfatte due condizioni.
1. Lo stato vegetativo deve risultare, “in base a rigoroso apprezzamento clinico, ir-
reversibile e non vi deve essere alcun fondamento medico, secondo gli standard
scientifici riconosciuti a livello internazionale, la benche minima possibilita, sia
pur flebile, di un qualche recupero di coscienza e di ritorno a una percezione
del mondo esterno” .
2. “La richiesta di interruzione avanzata dal tutore deve essere realmente espres-
siva, in base a elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del
paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni, ovvero dalla sua
personalita, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo
modo di concepire prima di essere in uno stato di incoscienza, l’idea stessa della
dignita della persona”[9].
La Cassazione ribadisce il diritto alla vita e il diritto della persona al rifiuto infor-
mato, rinviando cosı la causa alla Corte di Appello di Milano.
Nel 2008 i giudici della Corte di Appello di Milano si concentrano su quello che e
l’elemento determinante ai fini della decisione: accertare che le due condizioni, det-
tate dalla Corte di Cassazione , sussistano contemporaneamente. Lo stato vegetati-
vo permanente di Eluana Englaro risulta essere una certezza acquisita; deve essere
riconosciuta la volonta presunta.
Nei precedenti gradi di giudizio, erano gia state raccolte numerose testimonian-
ze e documenti sulla cui base sarebbe stata ricostruita la “voce” di Eluana. Ma ora,
la Corte di Appello, considera che la richiesta di verifica, imposta dalla Cassazione
Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 61
in sede di rinvio, sia assai piu ampia, estendendosi anche alla “volonta presunta”
di Eluana; cioe “la decisione che quest’ultima avrebbe verosimilmente assunto [. . . ]
mentre poteva godere della pienezza delle sue facolta psichiche” [10].
Secondo la Corte, seguendo la ricostruzione della volonta presunta con l’aiuto del
padre, in qualita di tutore legale, emerge che “per Eluana sarebbe stato inconcepibile
vivere senza essere cosciente, senza essere capace di avere esperienze e contatti con
gli altri”.
La Corte autorizza la sospensione di alimentazione e idratazione artificiali, e pre-
scrive una serie di disposizioni accessorie per la fase attuativa della decisione “ miran-
ti ad assicurare un adeguato e dignitoso accudimento accompagnatorio della persona
[. . . ] durante il periodo in cui la sua vita si prolunghera dopo la sospensione del trat-
tamento, e in modo da rendere sempre possibili le visite, la presenza e l’assistenza,
almeno, dei suoi piu stretti familiari”.
La Corte di Appello coglie l’occasione di questa sentenza per fare alcune puntua-
lizzazioni.
La prima riguarda le dichiarazioni anticipate di trattamento, definite come un uti-
le strumento nel caso di persone in stato di incoscienza, dando loro la possibilita di
far valere comunque le proprie volonta.
La seconda riflessione riguarda il criterio della volonta presunta, distinguendo tra
la scelta di un criterio di tipo soggettivo, che fa il migliore interesse della persona,
consacrando le sue volonta, e un criterio di tipo oggettivo, che non ricostruisce la vo-
lonta della persona ma si affida a valutazioni mediche ai fini di individuare il migliore
interesse dell’assistito.
Il principio assoluto del valore della sacralita della vita viene abbandonato a favo-
re di valutazioni di carattere qualitativo, secondo cui la vita va preservata fino a che
rappresenta un bene per l’interessato.
62
4.5 Interruzione di alimentazione e idratazione in per-
sone in stato vegetativo permanente come condotta
omissiva dal punto di vista giuridico-penale
Quando vengono interrotte alimentazione e idratazione in persone in SVP, la morte
puo insorgere nell’arco di 10-14 giorni; la causa piu immediata e la disidratazione e
lo squilibrio elettrolitico. Altre cause di morte sono malattie intercorrenti, ad esempio
infettive, oppure patologie cardiache o renali. La progressiva disidratazione conduce,
in seguito ad un grave stato ipotensivo al coma.
Il nodo della questione sta nel determinare la natura commissiva o omissiva della
sospensione dei trattamenti di sostegno vitale, cui consegue la morte della persona.
Nel caso di Piergiorgio Welby l’azione dell’anestesista di staccare il respiratore e stata
riconosciuta di natura commissiva “sulla base dell’indubbio nesso condizionalistico
tra tale condotta e il successivo evento morte”. La non punibilita dell’azione e stata
riconosciuta sulla base di un “adempimento ad un dovere discendente dall’articolo
32, comma 2, Costituzione” [10].
Il medico si e trovato di fronte a un vero e proprio dovere, cioe quello di sospen-
dere un trattamento rifiutato dalla persona.
Far valere una simile argomentazione anche nel caso di una persona incosciente
che non abbia precedentemente espresso alcuna volonta contraria, appare assai piu
problematico. Nelle ipotesi in cui il medico si limiti a sospendere un trattamento pre-
cedentemente iniziato, la sua condotta dal punto di vista giuridico e penale risulta
come omissiva, cioe la mancata prosecuzione dello stesso trattamento.
La sospensione di alimentazione e idratazione puo infatti verificarsi attraverso un
“non facere”, come la mancata sostituzione della sacca di liquidi o di sostanze nutri-
tive. Il quadro normativo di riferimento e quello dell’articolo 40, comma 2, c.p. che
equipara il mancato impedimento dell’evento (la morte) alla sua causazione, a condi-
Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 63
zione che il medico avesse l’obbligo giuridico di impedire che si verificasse l’evento
stesso. Quindi la questione diventa se il medico abbia l’obbligo di mantenere in vita
una persona in stato vegetativo permanente attraverso la somministrazione di liquidi
e nutrienti.
4.6 I limiti dell’obbligo di cura
Da quanto emerso nella Sentenza della Cassazione sul caso di Eluana Englaro, si
esclude che esista un dovere di salvaguardare ad ogni costo la vita di una persona. Il
dissenso della persona al trattamento, il suo diritto di autodeterminazione terapeuti-
ca, costituiscono un limite al dovere di cura del medico; non e quindi configurabile
un reato omissivo qualora il medico decida di non intraprendere o sospendere trat-
tamenti di sostegno vitale, seguendo l’esplicita volonta della persona assistita. Oltre
al rifiuto esplicito espresso dalla persona dando il proprio dissenso al trattamento, ci
sono altre situazioni in cui il dovere di mantenere il sostegno vitale viene meno?
In Inghilterra la House of Lords si e espressa sostenendo che “la prosecuzione di
un trattamento di sostegno vitale nel caso di un paziente in stato vegetativo perma-
nente non risponde piu a nessun apprezzabile interesse da parte del paziente mede-
simo e va considerata come futile [. . . ]. Un paziente in quelle condizioni e incapace
di trarre alcun beneficio dal trattamento, privo com’e di qualsiasi capacita cognitiva e
sensoriale; ne, stante l’univoco giudizio della scienza medica, sara in grado di trarre,
nemmeno in futuro, alcun beneficio dal suo mantenimento in vita, vista l’irreversi-
bilita della sua condizione patologica [. . . ]. Cio basta ad escludere la doverosita del
trattamento, con l’ovvia conseguenza della irrilevanza penale della sua interruzione”
[11].
In Italia, la strada che e stata seguita dalla Cassazione, prendendo in esame il caso
di Eluana Englaro, per determinare i limiti al dovere di cura risulta piu complessa.
64
“La premessa logica [. . . ] e la negazione di una vecchia tesi, secondo cui il trattamento
medico si autogiustificherebbe in quanto attivita di alto valore sociale, funzionale alla
salvaguardia di beni di altissimo rango costituzionale quali la salute e la vita stessa
del paziente” [10].
I trattamenti medici sono attivita invasive sul corpo della persona assistita, quindi
incidono sui diritti fondamentali tra cui il diritto all’integrita fisica. Il consenso infor-
mato al trattamento e presupposto fondamentale per la liceita del trattamento stesso.
Ma se la persona non puo esprimere il proprio consenso, la ragione legittimante va
ricercata altrove; se non c’e un consenso al trattamento, escludendo i casi d’urgenza,
il trattamento su una persona incapace resta sfornita di legittimazione perche “una
illecita intrusione nel corpo del paziente, in violazione dei suoi diritti fondamentali”
[12].
L’aspetto piu innovativo presentato nella Sentenza della Corte sul caso Englaro ri-
sulta essere che “l’interesse dell’incapace non coincide sempre e necessariamente con
il suo mantenimento in vita, ne con la decisione terapeutica indicata come appropria-
ta dalla scienza medica. Piuttosto, ogni decisione concernente la salute dell’incapace
dovra essere conforme al suo mondo ideale, alla sua personalita, alla sua visione del
mondo; dovra essere una decisione assunta (necessariamente) da una persona di-
versa dall’incapace, la quale dovra pero calarsi idealmente nei panni di costui, per
decidere come lui stesso avrebbe deciso se ne avesse avuto la possibilita. Il tutore de-
ve farsi portavoce del paziente [. . . ] per conformarsi al modo di essere del paziente,
al suo modo di concepire dignita e vita” [13]. Da questo scaturisce il criterio della
ricostruzione della volonta presunta; il legale deve attenersi a quella che verosimil-
mente sarebbe stata la scelta del paziente, se avesse avuto la possibilita di esprimersi;
il giudice dovra accertarne la veridicita. Se il tutore legale rappresentante della per-
sona dice “no” al trattamento, manca la legittimazione a effettuarlo, quindi non e piu
doveroso per il medico perche illecito.
Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 65
La Cassazione ha sostenuto che qualora risultasse dubbia la possibilita di rico-
struire la volonta presunta, il trattamento deve proseguire.
Ma la Corte di Appello di Milano va oltre sostenendo che nulla puo vietare la
sospensione di un trattamento qualora si rilevasse “oggettivamente contrario alla di-
gnita di qualunque uomo e quindi anche di qualunque malato incapace, o che fosse
non proporzionato e come tale [. . . ] contrario al best interest dell’interessato” [13].
Medici e infermieri resteranno garanti degli interessi del morente, hanno il dovere
di accompagnarlo nel suo cammino verso la morte, assicurandogli il pieno rispetto
della sua dignita di persona. Dal punto di vista penale bisogna dunque verificare
se l’esecuzione del trattamento o la sua prosecuzione siano legittimate dal consenso
o della persona capace o del suo tutore legale, in mancanza del quale il trattamen-
to andra interrotto. Alimentazione e idratazione richiedono legittimazione al pari
di un qualsiasi altro trattamento medico. Le cure di base, come ad esempio la cura
del corpo, non potranno mai venir meno, nel rispetto della stessa dignita dell’essere
umano.
Capitolo 5
L’infermiere e l’etica
dell’accompagnamento
5.1 Il codice deontologico dell’infermiere: principi e va-
lori etici e bioetici
Nel 2009 e stata pubblicata una nuova versione del Codice deontologico dell’infer-
miere; questo documento si e rinnovato a partire dalla volonta degli infermieri italia-
ni che hanno dibattuto e si sono confrontati con esperti sulle varie problematiche di
tipo etico, bioetico, giuridico e tecnico professionale.
Nello stesso Codice deontologico vengono esaltati e sottolineati i principi che ispi-
rano i diritti fondamentali dell’uomo e i principi etici su cui si fonda la professione
infermieristica.
ARTICOLO 4
L’infermiere presta assistenza secondo i principi di equita e giustizia, tenendo conto
dei valori etici, religiosi e culturali, nonche del genere e delle condizioni sociali della
67
68
persona.
ARTICOLO 5
Il rispetto dei diritti fondamentali dell’uomo e dei principi etici della professione e
condizione essenziale per l’esercizio della professione infermieristica.
Il Codice Deontologico pone una serie di regole e di principi adottati e accettati
liberamente o per dovere da una professione orientandone il comportamento.
Orientare il comportamento sta a significare l’agire in modo adeguato nelle situa-
zioni che il professionista affronta nel proprio esercizio, utilizzando correttamente le
regole deontologiche. Sono enunciati i principi e i valori etici di riferimento. L’eser-
cizio della professione infermieristica si scontra quotidianamente con situazioni che
presentano implicazioni di tipo etico e bioetico; il Codice Deontologico risulta essere
un valido aiuto, uno strumento di orientamento nell’esercizio professionale.
Considerando principi e valori del Codice Deontologico, assume particolare rile-
vanza la riflessione bioetica, disciplina che consente alla societa di interrogarsi sui
propri valori morali messi in gioco dal progresso della scienza e dalle modalita con
cui oggi risulta possibile nascere, curare, morire.
Negli ultimi decenni si e passati dall’affidare momenti della nostra vita ai corsi
immutabili e casuali della natura alla possibilita di effettuare scelte di un certo valore
in ambito sanitario; il modo in cui si nasce, si mettono al mondo i figli, si cura e si
muore puo essere condizionato dal tipo di scelta effettuata e dal tipo di alleanza e
rapporto di fiducia che si instaura con gli operatori sanitari.
Nell’ambito di questa riflessione, la tutela della salute si connette inevitabilmente
ai diritti fondamentali delle persone, quali il diritto all’autodeterminazione, il diritto
all’equita nell’accesso e nella distribuzione delle risorse sanitarie, il diritto di essere
trattati con dignita in tutte le fasi della vita.
Sia dalla prospettiva dell’infermiere e degli altri operatori sanitari sia dalla pro-
Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 69
spettiva del malato occorre rispettare le diverse posizioni morali, culturali e religio-
se, che sono un valido strumento per orientare e affrontare i temi della salute, della
malattia e della cura.
Le professioni sanitarie si realizzano in un incontro tra esseri umani e si inserisco-
no inevitabilmente in un contesto etico.
La riflessione etica nasce quando ci si trova a scegliere “cosa dovrebbe essere fatto
tra le molte cose che possono essere fatte” (Jonsen et. al., 2004).
Le scoperte relative al funzionamento dell’organismo umano e lo sviluppo della
tecnologia in campo medico hanno offuscato l’identita stessa della persona malata ri-
ducendola a un corpo malato. Il Codice Deontologico, riferendosi all’assistito, preferi-
sce utilizzare la nozione di “persona”, evidenziando cosı non soltanto la sua malattia,
ma la sua realta tutta, la dignita incondizionata della persona malata.
Ogni scelta in ambito clinico assistenziale riguarda la persona e “l’impresa sanita-
ria risulta essere una impresa sempre nuova, che non puo adagiarsi sul “gia visto”,
“gia capitato””. Ogni persona, anche quando malata, porta con se un valore unico,
una dignita tale da richiedere il meglio delle cure disponibili. L’assistenza infermie-
ristica non puo offrire delle risposte standardizzate ma vanno calibrate rispettando i
bisogni della singola persona assistita nella sua particolarita.
Obiezione e Clausola di coscienza
Con obiezione di coscienza si intende “la non accettazione deliberata e pubblica di
una norma al fine di essere coerenti con i propri principi morali” [14].
E’ l’agire “secondo la propria coscienza, cioe secondo cio che la propria coscienza
indica come giusto, necessario, doveroso in una data circostanza”.
L’obiezione di coscienza ha come fine quello di dare la possibilita di esercitare la
propria liberta di coscienza quando l’azione o i precetti di una certa legge risultano
in conflitto con i propri valori morali. Fa riferimento alla autonomia personale del-
70
l’infermiere, cioe quella autonomia che l’infermiere possiede non in qualita di profes-
sionista ma in quanto “persona umana e soggetto libero, la cui dignita morale passa
anche attraverso la scelta delle azioni compiute”.
Gli infermieri si trovano spesso di fronte al dovere/necessita di attuare delle de-
cisioni cliniche che sono state prese da qualcun’altro, come il medico, ma percepite
come una forzatura della propria coscienza morale e professionale” [14].
Il medico si trova in diverse situazioni di fronte al dilemma morale riguardan-
te le decisioni da prendere; l’infermiere sperimenta il dover convivere con decisioni
cliniche non moralmente condivise. Emerge cosı la necessita del rispetto del giudi-
zio di coscienza espresso ma emerge anche il problema di come far si che il giudi-
zio di coscienza formulato sia il piu possibile certo e basato su una riflessione etica
adeguatamente supportata.
Medici e infermieri possono avere una percezione distinta di problemi di natura
etica incontrati nell’esercizio della professione; infatti, sebbene entrambe le profes-
sioni abbiano un fine comune, che e il bene della persona assistita, svolgono ruoli
differenti e tra loro complementari nel raggiungimento di tale fine. La collaborazione
interprofessionale e fondamentale a garantire la qualita della cura e della assistenza
offerte: “una collaborazione realmente efficace si puo instaurare solo nel momento in
cui c’e una reciproca conoscenza e comprensione delle esigenze che scaturiscono dalle
professioni con cui si collabora, ma anche da una reciproca comprensione della pro-
spettiva etica dei singoli partecipanti alla cura, soprattutto nelle situazioni eticamente
piu complesse” [14].
In ambito sanitario, l’obiezione di coscienza e prevista dalla legislazione italiana
in tre situazioni: legge sull’aborto, sperimentazione animale, e procreazione medical-
mente assistita.
Dal punto di vista giuridico l’obiezione di coscienza si configura come il rifiuto di
un comportamento considerato formalmente legittimo e a cui il soggetto, in qualita di
Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 71
cittadino, dovrebbe attenersi. E prevista dove istanze etiche superiori e non previste
dalla legge impongono di rifiutare l’adempimento a quel dovere.
Quando si affrontano temi essenziali nel campo della bioetica e che interessano
l’ambito sanitario, come questioni riguardanti il fondamento della vita stessa, l’inizio
o la fine della vita, la coscienza individuale va tutelata anche laddove non risulta
possibile, a livello legislativo, fare obiezione di coscienza.
L’articolo 8 del Codice Deontologico dell’infermiere parla infatti di “clausola di
coscienza”, che esprime il diritto di appellarsi alla propria coscienza morale, anche al
di fuori di disposizioni normative riferite all’oggetto dell’obiezione.
Il Comitato Nazionale di Bioetica ha riconosciuto il fondamento di legittimita
della clausola di coscienza nella Costituzione e nel Codice di Deontologia Medi-
ca; la coscienza individuale risulta avere uno spazio maggiore rispetto alle singole
disposizioni di legge.
La clausola di coscienza si estende percio a tutte le professioni sanitarie, applican-
dosi quando la liberta della coscienza morale personale puo essere messa a rischio da
situazioni clinico assistenziali complesse ed eticamente rilevanti.
5.2 L’infermiere di fronte al rifiuto alle cure
Il rifiuto della persona di sottoporsi ad un trattamento, specie quando questo sia
indispensabile alla sopravvivenza, pone, come si e gia potuto analizzare, notevoli
problemi etici e giuridici.
In Italia le gia citate vicende relative ai casi di Piergiorgio Welby e di Eluana En-
glaro hanno destato l’interesse della opinione pubblica su questo delicatissimo pro-
blema, con conseguenti scontri ideologici e politici e la promozione di iniziative par-
lamentari e governative volte alla formulazione di una regolamentazione legislati-
72
va, attraverso la legittimazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento, o piu
impropriamente definiti, testamenti biologici.
Bisogna, su questo tema, effettuare una distinzione tra il rifiuto a un trattamento
espresso da persona competente, capace di intendere e di volere e il caso di una per-
sona non competente, nella assoluta incapacita di manifestare il proprio rifiuto alle
cure.
Tra il 2007 e il 2008 la Corte di Cassazione si e pronunciata su entrambe le ipotesi.
Nel caso di un rifiuto manifestato da persona maggiorenne competente, in esa-
me alla Corte di Cassazione nel caso di una persona Testimone di Geova che rifiuta
l’emotrasfusione, la sentenza afferma il diritto di negare le cure, anche di fronte a con-
seguenze estreme di tale rifiuto. Si sostiene, infatti, che “va riconosciuto al paziente
un vero e proprio diritto di non curarsi, anche se tale condotta lo espone al rischio
stesso della vita”; “un rifiuto autentico della emotrasfusione da parte del Testimone
di Geova capace –avendo, in base al principio personalistico, ogni individuo il diritto
di scegliere tra salvezza del corpo e salvezza dell’anima- esclude che qualsiasi auto-
rita statuale –legislativa, amministrativa, giudiziaria- possa imporre tale trattamento:
il medico deve fermarsi”.
Il diritto soggettivo di dissenso al trattamento medico, secondo quanto espresso
dalla sentenza, non lascia dubbi interpretativi, anche riguardo gli atti necessari alla
sopravvivenza. Cio che discrimina, in ogni situazione specifica, riguardo la possibi-
lita di potere/dovere rispettare o meno la volonta, e dato dalla effettiva validita di
tale manifestazione di dissenso, dal punto di vista formale e cronologico. Il rifiuto
alle cure deve essere inequivoco e libero da qualsiasi condizionamento, deve essere
consapevole e attuale.
Se e possibile per una persona capace di intendere e di volere manifestare il pro-
prio diritto di non sottoporsi ad un trattamento, allora tale diritto deve essere fatto
vale anche per la persona incapace di esprimere le proprie volonta in modo attuale,
Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 73
attraverso lo strumento delle dichiarazioni anticipate.
Il rifiuto alle cure, anche quando questo conduce alla morte, non puo essere scam-
biato per una ipotesi di eutanasia, “cagionare positivamente la morte con l’obietti-
vo di abbreviare la vita”, ma esprime un atteggiamento di scelta, una possibilita di
autodeterminazione per il malato, che la malattia segua il suo corso naturale.
Come si e gia potuto analizzare la situazione e piu complessa nel caso di quei
malati in stato vegetativo permanente che non abbiamo precedentemente manifestato
in modo chiaro e documentato le proprie volonta.
5.3 Deontologia professionale dell’infermiere e la legge
sul “fine vita”
“ Il Codice Deontologico costituisce per gli infermieri il punto di vista etico e valoria-
le, guida per lo svolgimento delle proprie funzioni e orientamento per i rapporti con
gli altri operatori e l’organizzazione. Attraverso l’adesione al proprio Codice Deonto-
logico gli infermieri esprimono la propria identita professionale e manifestano la loro
responsabilita nei confronti degli assistiti” [15].
Nel Dicembre 2009, proprio mentre la proposta di legge 2350, approvata a Marzo
dello stesso anno al Senato, e in discussione alla Camera, il presidente della Federa-
zione Nazionale del Collegio Ipasvi, Annalisa Silvestro, rende pubblica la posizione
degli infermieri italiani in merito alla legge sulle dichiarazioni anticipate e sul “fine
vita”, attraverso un Pronunciamento La persona nel fine vita [16].
“Una legge che, cosı come e formulata, appare in contrasto con la nostra deonto-
logia professionale, non riconosce la centralita della persona e delle sue volonta e non
tiene conto del coinvolgimento dell’intera equipe assistenziale”. “Il Pronunciamento
-afferma la Silvestro- e il punto di arrivo di una riflessione avviata dal nostro gruppo
professionale gia nel 2008, quando abbiamo avviato il percorso di revisione del nostro
74
Codice deontologico. La riflessione etica non poteva non toccare tematiche di parti-
colare sensibilita e rilevanza quali la terminalita della vita, il rispetto della volonta
dell’assistito e il suo accompagnamento al fine vita”.
Se si puo considerare il medico come il curatore della patologia, l’infermiere rap-
presenta l’anello delle cure, essendo l’infermieristica una disciplina olistica, capace
di accogliere la persona anche nel suo bisogno di autodeterminazione, favorendo la
salute, il benessere e la dignita del malato.
La necessita di scrivere la propria dichiarazione anticipata di trattamento proba-
bilmente deriva dalla situazione di abbandono e solitudine del malato, abbandono
talvolta affettivo ma anche terapeutico e assistenziale. Un’altra motivazione potrebbe
essere la paura di un accanimento terapeutico, oltre all’esaurimento di ogni energia
per sostenere ulteriormente la malattia; la paura di soffrire risulta essere una delle
maggiori ansie di un uomo che chiede aiuto, rivolgendosi a medici e infermieri.
E proprio della professione infermieristica lo stare vicino e accompagnare il mala-
to “nella evoluzione terminale della malattia” e le persone a lui vicino “nel momento
della perdita e delle elaborazione del lutto” attraverso la relazione, atteggiamenti e
gesti che vogliono accogliere, ascoltare, assistere, comunicare, lenire.
Gli infermieri sono protagonisti e svolgono una insostituibile funzione nella fase
terminale della vita delle persone. “Durante l’evoluzione terminale della malattia e
nel fine vita i rapporti tra l’assistito, le sue persone di riferimento, il medico, l’infer-
miere e l’equipe assistenziale non possono essere rigidamente definiti da una legge
potenzialmente fonte di dilemmi etici, difficolta relazionali e criticita professionali,
ma devono essere vissuti e sviluppati secondo le norme dei Codici di Deontologia
professionale” [16].
“Nel testo approdato alla camera non si rileva il valore della centralita della per-
sona e del rispetto delle sue volonta che non possono non essere il perno del processo
di cura e di assistenza” [15].
Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 75
Inoltre si sostiene che il disegno di legge cosı formulato assegna una forte discre-
zionalita decisoria al medico, non riconoscendo il lavoro e il ruolo dell’intera equipe
assistenziale.
L’infermiere svolge un ruolo importante di relazione, di educazione e di assisten-
za, che sembrano non essere adeguatamente considerati dall’attuale disegno di legge
o non rilevanti ai fini di una adeguata formulazione e attuazione delle dichiarazioni
anticipate di trattamento.
Questo ragionamento puo scaturire da un’altra riflessione proposta da Annalisa
Silvestro: “se oggi esiste un equilibrio tra il ruolo del medico e degli infermieri, la crea-
zione di staff articolati annullera di fatto le richieste disposte dal paziente, delegando
al medico tutte le decisioni. Assistere, tuttavia, non significa soltanto operare delle
scelte su farmaci, dialisi o ausilio respiratorio, ma rappresenta il modo di affrontare
una tematica su un piano generale, che coinvolge gli aspetti psicofisici della persona,
ed e per questo che la decisionalita caso per caso e di fondamentale importanza”.
Nel Pronunciamento viene fatto un richiamo sistematico al Codice Deontologico,
evidenziando e valorizzando questi ruoli.
Gli articoli del Codice deontologico che possono essere presi come riferimento
riguardo la relazione con la persona assistita sono:
ARTICOLO 3
La responsabilita dell’infermiere consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi
cura della persona nel rispetto della vita, della salute, della liberta e della dignita
dell’individuo.
ARTICOLO 35
L’infermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine
della vita dell’assistito, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto
76
ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale.
ARTICOLO 36
L’infermiere tutela la volonta dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non
siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui
espressa di qualita della vita.
ARTICOLO 38
L’infermiere non attua e non partecipa a interventi finalizzati a provocare la morte,
anche se la richiesta proviene dall’assistito.
Cio che riguarda l’informazione e espresso nei seguenti articoli:
ARTICOLO 20
L’infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta con lui i bisogni assisten-
ziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo nell’espri-
mere le proprie scelte.
ARTICOLO 24
L’infermiere aiuta e sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo informazioni di natura
assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la comuni-
cazione alla sua capacita di comprendere.
ARTICOLO 37
L’infermiere quando l’assistito non e in grado di manifestare la propria volonta, tiene
conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato.
Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 77
Per quanto riguarda le modalita di assistenza, il Codice recita:
ARTICOLO 14
L’infermiere riconosce che l’interazione tra professionisti e l’integrazione interprofes-
sionale sono modalita fondamentali per far fronte ai bisogni dell’assistito.
ARTICOLO 27
L’infermiere garantisce la continuita assistenziale anche contribuendo alla realizza-
zione di una rete di rapporti interprofessionali e di una efficace gestione degli stru-
menti informativi.
ARTICOLO 39
L’infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dell’assistito, in particolare
nelle evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della elabo-
razione del lutto.
Secondo quanto emerge dal Pronunciamento La persona nel fine vita, gli infermieri ri-
spettando il proprio Codice di Deontologia professionale “si impegnano a rispettare
le scelte dell’assistito anche quando non vi fosse la capacita di manifestarle, tenendo
conto di quanto espresso in precedenza e documentato”; si impegnano “a sostenere
la palliazione” e “a respingere l’accanimento terapeutico”. Affermano che “ l’alleanza
tra l’assistito e l’intera equipe assistenziale acquista ancor piu peculiare valore nella
evoluzione terminale della malattia e nella fase del fine vita”.
Ribadiscono “che l’integrazione multi professionale e la modalita fondamentale
per una empatica risposta ai bisogni dell’assistito” [16].
78
L’infermiere, in caso di necessita, in assenza di sostanziali modifiche dell’attuale
disegno di legge, puo fare appello al proprio Codice Deontologico, che all’articolo
8 recita “L’infermiere nel caso di conflitti determinati da diverse visioni etiche, si
impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo. Qualora vi fosse e persistesse
una richiesta di attivita in contrasto con i principi etici della professione e con i pro-
pri valori, si avvale della clausola di coscienza, facendosi garante delle prestazioni
necessarie per l’incolumita e la vita dell’assistito”.
“La clausola di coscienza [. . . ] evidenzia una chiara assunzione di responsabilita
etica e deontologica nel caso si evidenziassero situazioni a forte coinvolgimento valo-
riale e professionale”, soprattutto nei casi in cui l’ordinamento giuridico italiano non
prevede la possibilita di avvalersi della obiezione di coscienza. L’infermiere ha il dirit-
to di rifiutare la partecipazione a determinate azioni sia sulla base della propria deon-
tologia professionale sia sulla base della propria coscienza individuale, altrimenti gli
verrebbe negata la propria liberta di agire secondo coscienza [17].
5.4 Etica dell’accompagnamento. Un modello da condi-
videre
La medicina contemporanea affronta il problema non soltanto di stabilire se e quan-
do smettere di curare, intendendo la somministrazione di terapie o l’esecuzione e il
mantenimento di vari trattamenti salvavita, ma anche, e questa e la vera questione,
di stabilire quali siano le cure piu appropriate per accompagnare il malato nelle fasi
terminali della sua vita.
La questione si gioca sulla possibilita di far valere quello che e il miglior interesse
per il malato, anche quando non puo esprimersi attualmente, o attraverso il rispet-
to di cio che da lui e stato precedentemente dichiarato e documentato oppure rico-
Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 79
struendo le sue volonta attraverso l’aiuto delle persone a lui vicine e del fiduciario, se
nominato.
L’infermiere, come il medico, deve impegnarsi a garantire al malato le migliori
cure possibili fino al termine della sua vita. Garantendo le migliori cure possibili si
risponde al rispetto del diritto di qualita del malato, evitando di correre il rischio di
abbandono e di accanimento terapeutico, rischi ugualmente temibili sia dal punto di
vista clinico sia etico.
Parlando di “cura” ci si riferisce “ad una condotta o a un atteggiamento che com-
portano il rispetto per il carattere e la sensibilita o la struttura propria dell’altro e la
disposizione a compartecipare con esso” [18].
Non si puo non considerare, nell’ambito dell’”etica dell’accompagnamento”, il
significato dell’”etica della cura”, una modalita di rapporto che considera prima di
tutto il rispetto per il modo di essere e la natura peculiare dell’individuo, quindi un
interesse per la complessita che ciascuno porta con se. L’etica della cura e un intreccio
tra l’etica dei diritti e l’etica della solidarieta.
“L’atteggiamento della cura consente di oltrepassare i limiti del mero dovere tera-
peutico”; una morale della cura o della responsabilita “mette a fuoco i limiti intrinse-
ci di qualunque situazione particolare e prevede la compartecipazione attraverso la
compresenza di riflessione, giudizio ed emozione, differenziandosi dall’etica dei di-
ritti [. . . ] che fa riferimento a un tacito contratto che non contempla il coinvolgimento
emotivo” [18].
Nella relazione terapeutica, indubbiamente molto complessa, si puo pensare di
adottare l’orizzonte della cura piuttosto che “di controllo e dominio”. “Rivendicare
il ruolo della soggettivita nei processi conoscitivi o del sentimento e della cura, nella
dimensione etica, [. . . ] puo significare porre in evidenza i limiti e le aporie di questa
razionalita forte in favore di una ragione ragionevole. Un modello di razionalita che
superi quello tecnologico [. . . ], attento com’e al problema di come raggiungere i fini,
80
ma insensibile al problema di quali fini sia doveroso perseguire e perche”.
Ascoltare la situazione, prestare attenzione alle richieste che provengono dal ma-
lato e rispondere considerando la persona “non mero oggetto che patisce ma soggetto
di una vita, soggetto di un dolore. Ascolto, attenzione e risposta [. . . ] richiedono sia
la competenza tecnica che la considerazione attenta della sofferenza”.
L’articolo 34 riconosce l’importanza di un ruolo attivo dell’infermiere per preveni-
re e contrastare il dolore cercando di alleviare la sofferenza e facendo si che l’assistito
riceva le migliori cure.
Altri riferimenti sono l’articolo 35 e l’articolo 36 dove si parla di palliazione,
di conforto e di rispetto delle volonta dell’assistito fino al termine della sua vita
indipendentemente dalle condizioni cliniche.
Il rischio di accanimento o il rischio di abbandono fondano le basi su una medicina
paternalistica, secondo cui sono il medico e l’infermiere a decidere che cosa e bene per
la persona malata. Ma se ci si affida al rispetto del diritto di autodeterminazione della
persona, si fa valere quel diritto del malato di esprimersi e di essere protagonista nelle
scelte terapeutiche, anche quando non e piu in grado di intendere e di volere.
L’infermiere tiene conto di quanto espresso e documentato prima di perdere la ca-
pacita di esprimersi.
Fondamentale risulta la relazione tra medico-infermiere e persona malata o suoi fami-
liari, che diventa, se presente il requisito di fiducia, una vera e propria alleanza tera-
peutica, dove e possibile ragionare e prendere decisioni cercando le migliori soluzioni
sia sul piano soggettivo sia sul piano oggettivo.
Gli elementi costitutivi di un’etica dell’accompagnamento sono:
• riconoscimento dei limiti della medicina decidendo di non proporre o di inter-
rompere trattamenti sproporzionati.
Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 81
• vicinanza al malato, stare con lui, dandogli l’opportunita, se le condizioni clini-
che lo consentono, di esprimere i propri sentimenti.
• spostare l’obiettivo dello sforzo terapeutico dal guarire al prendersi cura orien-
tando i trattamenti verso la cura dei sintomi e il sollievo dal dolore.
• aiutare a vivere fino all’ultimo istante: criterio fondamentale che nasce dal pre-
supposto antropologico per cui il morente e persona fino all’ultimo, con le sue
caratteristiche e la sua dignita, con il valore delle sue relazioni.
5.5 “Prendersi cura” alla fine della vita
L’infermieristica “trae il suo valore unicamente dal servizio che offre alla persona
umana malata” [19]; valore che implica il comprendere quale e il bene per la persona
malata e porsi al servizio di tale bene.
L’infermiere coopera con il medico e altri professionisti alla guarigione della per-
sona malata, interviene cercando di alleviare i sintomi che accompagnano la malattia
e si prende cura della persona in tutti i suoi bisogni umani fondamentali.
Gli importanti sviluppi della scienza medica nell’ultimo secolo hanno portato alla
possibilita di guarigione di malattie un tempo inguaribili; le nuove possibilita di gua-
rigione richiamano l’attenzione delle professioni sanitarie e si puo osservare come
nei contesti clinico-assistenziali moderni spesso si corre il rischio di ritenere che non
si puo piu fare nulla per il malato, quando non c’e una reale prospettiva di guarigione.
“[. . . ] non si potra mai parlare di rispetto della persona malata se non si e raggiun-
ta [. . . ] una comprensione vera, piena, convinta della dignita della persona umana,
della singola persona umana, anche quella malata, gravemente malata o morente”
[19].
Il rischio di abbandono del malato inguaribile nasce da una mentalita di trascu-
82
ratezza giustificata dal “tanto non c’e piu nulla da fare” o dal “tanto non ne vale la
pena”.
Il Codice Deontologico dell’infermiere parla esattamente del contrario. I riferi-
menti possono trovarsi all’articolo 34 del Codice, che parla di una attivita infermie-
ristica volta a “contrastare il dolore e alleviare la sofferenza”, e all’articolo 35 che
sottolinea come l’assistenza continua in qualsiasi condizione clinica e fino al termine
della vita.
Prendersi cura della persona fino agli ultimi istanti rispettando i suoi bisogni fon-
damentali, sia quelli di natura corporea, sia quelli di natura psicologica, relazionale e
spirituale, e un obbiettivo certo della pratica infermieristica.
Una certa responsabilita si riconosce anche sul versante relazionale; la professione
stessa si realizza laddove c’e una persona che chiede aiuto. Ed e proprio in una rela-
zione reciproca che si realizza l’etica della cura, intesa come “prendersi cura”, che si
realizza “tanto nell’azione della cura (richiedendo decisioni clinico-assistenziali ap-
propriate alla situazione del paziente), quanto nella relazione stessa con il paziente”
[19].
Quando la persona si trova nella fase avanzata della malattia, o morente, la re-
lazione diviene “la via privilegiata per arrecare quel conforto che rappresenta l’o-
biettivo prioritario della assistenza al paziente inguaribile” (Oberle K., Hughes D.,
2001)
Quanto piu la persona e fragile e malata, tanto piu assume valore un’”etica di
relazione” piuttosto che un “etica di azione”.
Nella prospettiva assistenziale di prendersi cura e nell’ambito della relazione e
comunicazione con la persona assistita, il Codice riconosce, all’articolo 24, uno spe-
cifico dovere di informativa e un aiuto nelle scelte rispetto ai progetti diagnostico-
terapeutici da intraprendere “adeguando la comunicazione” alla capacita di com-
prensione.
Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 83
La strategia comunicativa deve avere l’obiettivo di sostenere, pur nella verita dei
contenuti, la speranza del malato, rispettandolo nelle proprie scelte e rendendolo
collaboratore attivo e protagonista del suo percorso di cura.
Si puo dire che riconoscere e rispettare l’identita relazionale dell’assistito, acquista
un valore unico e puo rivelarsi piu importante di promuovere il diritto di autodeter-
minazione inteso in senso stretto. Identita relazionale che si realizza sia nel rapporto
di cura con il personale sanitario sia nel confronto e sostegno con i familiari o con
persone di riferimento.
L’infermiere oggi, grazie a una maggiore preparazione medico-scientifica ma so-
prattutto grazie alla quotidiana esperienza di prendersi cura dell’ammalato nei mo-
menti piu critici della sua esistenza, si confronta con problematiche etiche, non ridu-
cendole a dilemmi filosofici solo teorici ma valorizzando il carattere peculiare di ogni
singola situazione.
Nella pratica clinica, prima ancora di valutare la liceita o meno della sospensione
di trattamenti salvavita, ci si domanda il perche l’assistito avanza una tale richiesta;
se e per evitare la sofferenza fisica, per la paura della solitudine e dell’abbandono o
per altre ragioni.
La scelta di sospensione di un trattamento salvavita, sia se fatta da persona capace
di intendere e di volere sia se fatta in una dichiarazione anticipata o se avanzata da
un tutore, rispettando la volonta della persona assistita che si trova in uno stato di in-
capacita, risulta essere una situazione particolarmente complessa dal punto di vista
decisionale. L’infermiere puo rappresentare un anello di congiunzione importante.
Da un lato e vicino al malato e cerca di comprenderlo nei suoi bisogni e nelle sue scel-
te; dall’altro ha un ruolo importante all’interno dell’equipe e collabora nei percorsi
decisionali che vanno a costruire l’assistenza.
La riflessione etica riguarda sia i trattamenti da effettuare ma anche la valutazione
di quella che e la qualita della vita dell’assistito nelle fasi piu avanzate di malattia.
84
L’interrogativo che scaturisce dalle nuove possibilita di cura e dai progressi medico-
scientifici, riguarda quanto sia legittimo e eticamente condivisibile attuare interven-
ti a elevata tecnologia che finiscono non per prolungare la vita ma il processo del
morire, rimandando la morte, in casi gravi di SVP, anche di anni. Ci si domanda se
una tale morte puo considerarsi dignitosa, soprattutto se contrastante con le volonta
precedentemente espresse dalla persona assistita.
Una morte serena, dignitosa fino all’ultimo, per quanto possibile senza dolore,
puo realizzarsi con il ricorso alle cure palliative, che comprendono non soltanto il trat-
tamento farmacologico ma anche i bisogni psicologici, spirituali e relazionali del mo-
rente. L’infermiere puo essere vicino al morente e accoglierlo nei suoi dubbi, paure,
aspettative.
Conclusioni
Conclusioni
“La materia delle decisioni di fine vita e una materia densa di diritti fondamen-
tali, nella quale tutte le possibili opzioni legislative saranno fatalmente soggette a
penetranti controlli di costituzionalita” [10].
L’attuale vuoto legislativo in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento
comporta che sia la giurisprudenza, caso per caso, ad assumersi la responsabilita
delle decisioni in merito. Il caso italiano di Eluana Englaro assume un valore e un
significato senza precedenti, a livello nazionale. I giudici che hanno deliberato, han-
no preso una decisione sicuramente sofferta, dal momento che la conseguenza della
loro delibera era la morte di una ragazza. La sentenza risulta essere giuridicamente
ben argomentata e fa si che la vita di ogni persona che versa in uno stato vegetativo
permanente continui ad avere un valore inestimabile fino agli ultimi istanti.
I giudici si sono trovati ad affrontare il problema del “perche si stesse continuando
a mantenere in vita Eluana o, meglio, per chi lo si stesse facendo”. La conclusione e
stata che, una volta dimostrata la sua volonta presunta, fosse giusto riconoscere il
fallimento degli sforzi terapeutici e la stessa finitezza della vita umana.
Una legge che regolamenti le dichiarazioni anticipate di trattamento risulta neces-
saria per poter far valere il pieno rispetto della volonta e della liberta della persona
malata. Una buona legge puo prevenire il rischio di una richiesta di interventi euta-
nasici valorizzando il ricorso a terapie palliative ma, allo stesso tempo, tale rischio
puo essere prevenuto riconoscendo l’importanza di una vera alleanza terapeutica in
85
86
una fase drammatica dell’esistenza del malato.
Prendersi cura della persona, proprio quando c’e un alto rischio di abbandono,
stare con l’ammalato, scegliere non “per lui” ma “con lui”.
Tanto maggiore e la debolezza della persona, tanto maggiore risulta essere il do-
vere etico e giuridico di prendersi cura di lui.
L’alleanza tra il malato e l’intera equipe assistenziale acquista un valore peculiare
nella evoluzione terminale della malattia e nella fase di fine vita.
In un’etica di fine vita convergono tutti quegli aspetti affettivi, valoriali e di com-
petenza clinica necessari all’accompagnamento del malato, evitando di ricorrere a
misure terapeutiche inutili ed eccessive. Medici e infermieri sono garanti degli inte-
ressi del morente, hanno il dovere di accompagnarlo nel suo cammino verso la morte
assicurandogli il pieno rispetto della sua dignita di persona.
Se e possibile per una persona capace di intendere e di volere manifestare il pro-
prio diritto di scegliere a quali trattamenti sottoporsi, allora tale diritto deve esserci
anche per una persona divenuta incapace di esprimere le proprie volonta, attraverso
lo strumento delle dichiarazioni anticipate.
Al momento della formulazione della dichiarazione anticipata, il medico deve es-
sere in grado di proporre le migliori soluzioni possibili, con un occhio anche al futuro;
l’infermiere aiuta l’assistito nella comprensione delle varie ipotesi e, successivamente,
nella scelta.
Curare il malato significa anche aiutarlo a fare delle scelte consapevoli e respon-
sabili, come previsto dall’articolo 20 del Codice deontologico dell’infermiere.
Gli infermieri hanno il ruolo fondamentale di “educazione del paziente e di assi-
stenza intelligente”.
Il ruolo di assistenza e cura delle persone alla fine della propria vita e affidato dalla
societa ai professionisti sanitari; oggi molto piu che un tempo si muore in ospedale
o altra struttura sanitaria. Il tema della morte e un tema centrale nella vita di ogni
Conclusioni 87
persona, sebbene la nostra societa ci porta ad allontanarlo, a rimuoverlo, trovandoci
cosı tutti impreparati ad affrontarlo.
L’interesse per una riflessione su tale tema e molto piu vicina a storici, filosofi,
antropologi piuttosto che a medici e infermieri, che hanno il compito di stare vicini al
morente. Risulta attualmente difficile “costruire una cultura della morte intesa come
una ricerca finalizzata a trovare forme, gesti, parole, comportamenti che abbiano un
significato e diano un senso alla fase ultima della vita di un uomo” [20].
Medici e infermieri continuano a stare con il malato, ad assisterlo anche quando
viene fatta una scelta di estrema tragicita, come quella di porre fine alla propria vita
attraverso la rinuncia ad un trattamento di sostegno vitale.
Rimangono aperti molti interrogativi e parziali soluzioni potranno trovarsi sol-
tanto considerando la peculiarita di ogni singola situazione.
Quando si dice “non c’e piu nulla da fare”, e fondamentale la consapevolezza che
qualcosa si puo ancora fare fino all’ultimo, si puo sollevare dalle sofferenze e ci si puo
prendere cura della persona assistita anche quando la guarigione non e piu pensabile.
Il Codice Deontologico dell’Infermiere conferma una posizione per cui l’infermie-
re continua a curare o, meglio, a “prendersi cura” della persona malata fino agli ultimi
istanti anche quando non si puo piu fare niente ai fini di una guarigione.
Prendersi cura della persona rispettando i suoi bisogni fondamentali, sia quelli di
natura corporea sia quelli di natura psicologica, relazionale e spirituale, risulta essere
un obiettivo certo della pratica infermieristica.
L’assistenza infermieristica continua fino alla fine della vita, tutelando le volonta
dell’assistito, applicando interventi proporzionati alla condizione clinica e coerenti
con la concezione da lui espressa di qualita della vita (articoli 35 e 36, Codice Deonto-
logico dell’Infermiere). L’infermiere tiene conto di quanto espresso precedentemente
dalla persona, quando non e piu in grado di intendere e di volere (articolo 37); non
possono essere assecondate delle richieste da parte dell’assistito di interventi finaliz-
88
zati ad assecondarne la morte (articolo 38). L’infermiere svolge un ruolo fondamen-
tale di sostegno anche per i familiari nell’evoluzione terminale della malattia e nel
momento della perdita ed elaborazione del lutto (articolo 39).
Appendice A
Allegati
A.1 Disegno di legge, Disposizioni in materia di allean-
za terapeutica, di consenso informato e di dichiara-
zioni anticipate di trattamento
ARTICOLO 1 (TUTELA DELLA VITA E DELLA SALUTE)
1. La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2,31,13 e 32 della
Costituzione:
a) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, ga-
rantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia
piu in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge;
b) riconosce e garantisce la dignita di ogni persona in via prioritaria rispetto al-
l’interesse della societa e alle applicazioni della tecnologia e della scienza;
c) vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di euta-
1l riferimento all’art. 3 Cost. e stato introdotto con emendamento 1. 43. firmato da Livia
Turco,Argentin, Binetti, Bossa, Burtone, D’Incecco, Grassi, Lenzi, Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini,
Calgaro, Mosella
89
90
nasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l’attivita medica
e quella 2 di assistenza alle persone esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e
della salute nonche all’alleviamento della sofferenza;
d) impone l’obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari piu
appropriati, fatto salvo quanto previsto dall’articolo 2, comma 4, e sul divieto di qua-
lunque forma di eutanasia 3, riconoscendo come prioritaria l’alleanza terapeutica tra
il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita;
e) riconosce che nessun trattamento sanitario puo essere attivato a prescindere
dall’espressione del consenso informato nei termini di cui all’articolo 2, fermo il prin-
cipio per cui la salute deve essere tutelata come fondamentale diritto dell’individuo
e interesse della collettivita e nessuno puo essere obbligato ad un determinato trat-
tamento sanitario, se non per disposizione di legge e con i limiti imposti dal rispetto
della persona umana;
f) garantisce che in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di mor-
te prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari
non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni
cliniche del paziente o agli obiettivi di cura.
2. La presente legge garantisce politiche sociali ed economiche volte alla presa in
carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere, siano
essi cittadini italiani, stranieri o apolidi4 , e della loro famiglia.
2-bis. I pazienti terminali o in condizioni di morte prevista come imminente han-
no diritto a essere assistiti attraverso una adeguata terapia contro il dolore secondo
quanto previsto dai protocolli delle cure palliative, ai sensi della normativa vigente
in materia5.
2Emendamento 1.14 ,Catanoso3Emendamento 1.13, Catanoso4Emendamento 1,57, Livia Turco5Emendamento 1,57 Livia Turco
Appendice A. Allegati 91
ARTICOLO 2 (CONSENSO INFORMATO)
1. Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario e attivato previo consen-
so informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole.
2. L’espressione del consenso informato e preceduta da corrette informazioni re-
se dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi,
scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, even-
tuali effetti collaterali nonche circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto
del trattamento.
3. L’alleanza terapeutica costituitasi all’interno della relazione fra medico e pazien-
te ai sensi del comma 2 si esplicita in un documento di consenso informato, firmato
dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica.
4. E fatto salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazio-
ni che gli competono. Il rifiuto puo intervenire in qualunque momento e deve esse-
re esplicitato in un documento sottoscritto dal soggetto interessato e diviene parte
integrante della cartella clinica6.
5. Il consenso informato al trattamento sanitario puo essere sempre revocato, an-
che parzialmente. Tale revoca deve essere annotata nella cartella clinica7.
6. In caso di soggetto interdetto, il consenso informato e prestato dal tutore che
sottoscrive il documento. In caso di soggetto8 inabilitato o di minore emancipato, il
consenso informato e prestato congiuntamente dal soggetto interessato e dal curato-
re. Qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno e il decreto di nomina
preveda l’assistenza o la rappresentanza in ordine alle situazioni di carattere sanita-
6Emendamento 2. 26 , Livia Turco, Argentin, Binetti, Bossa, Bucchino, Burtone, D’Incecco, Grassi,
Luca, Lenzi, Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini7Emendamento 2. 29. Livia Turco, Argentin, Binetti, Bossa, Burtone, D’Incecco, Grassi, Lenzi,
Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini8Emendamento 2. 14. , Palagiano, Mura, Di Pietro, Donadi, Evangelisti, Borghesi, Aniello,
Formisano, Pifferi, Zazzera, Rota, Porcino, Di Giuseppe, Monai, Leoluca Orlando
92
rio, il consenso informato e prestato anche dall’amministratore di sostegno ovvero
solo dall’amministratore. La decisione di tali soggetti riguarda anche quanto consen-
tito dall’articolo 3 ed e adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della
salute e della vita 9 dell’incapace.
7. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore e espresso o rifiuta-
to dagli esercenti la potesta parentale o la tutela dopo avere attentamente ascoltato i
desideri e le richieste del minore. La decisione di tali soggetti riguarda quanto consen-
tito anche dall’articolo 3 ed e adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia
della salute psico-fisica del minore.
8. Per tutti i soggetti minori, interdetti, inabilitati o altrimenti incapaci il personale
sanitario e comunque tenuto, in assenza di una dichiarazione anticipata di trattamen-
to, ad operare sempre avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute del
paziente10.
9. Il consenso informato al trattamento sanitario non e richiesto quando la vita
della persona incapace di intendere o di volere sia in pericolo per il verificarsi di una
grave complicanza 11 o di un evento acuto.
ARTICOLO 3 (CONTENUTI E LIMITI DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE
DI TRATTAMENTO)
1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante esprime il proprio orien-
tamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un’eventuale futura perdita
della propria capacita di intendere e di volere. Nel caso in cui il paziente abbia sotto-
scritto una dichiarazione anticipata di trattamento, e esclusa la possibilita per qualsia-
9Emendamento 2. 32. ,Binetti, Grassi, Burtone, Pedoto, Luca, Calgaro, Mosella.10Emendamento 2.19, Nuova formulazione, Vassallo11Emendamento 2. 16.Palagiano, Mura, Di Pietro, Donadi, Evangelisti, Borghesi, Aniello, Formisano,
Pifferi, Zazzera, Rota, Porcino, Di Giuseppe, Monai, Leoluca Orlando.
Appendice A. Allegati 93
si persona terza, ad esclusione dell’eventuale fiduciario, di provvedere alle funzioni
di cui all’articolo 6.
2. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena ca-
pacita di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico- cli-
nica, dichiara il proprio orientamento circa l’attivazione o non attivazione di tratta-
menti sanitari, purche in conformita a quanto prescritto dalla legge e dal codice di
deontologia medica.
3. Nella dichiarazione anticipata di trattamento puo essere esplicitata la rinuncia
da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in
quanto di carattere sproporzionato o sperimentale.
4. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non puo inserire in-
dicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice
penale.
5. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle perso-
ne con disabilita, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione ed idratazione,
nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono
essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le mede-
sime risultino non piu efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari
alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di
dichiarazione anticipata di trattamento12.
Tale valutazione compete al medico curante secondo scienza e coscienza coinvol-
gendo i familiari attraverso una completa informazione, chiamati a tutelare, in una
compiuta alleanza terapeutica, il miglior interesse della persona incapace13.
6. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui
e accertato che il soggetto si trovi nell’incapacita permanente di comprendere le in-
12Emendamento 3.10 del relatore.13Emendamento 3. 38. (Nuova formulazione). Livia Turco, Argentin, Binetti, Bossa, Burtone,
D’Incecco, Grassi, Lenzi, Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini.
94
formazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e, per questo motivo,
di assumere le decisioni che lo riguardano. La valutazione dello stato clinico del sog-
getto e formulata da un collegio medico formato da un anestesista rianimatore, un
neurologo, il medico curante ed il medico specialista della patologia di cui e affetto il
paziente14.
ARTICOLO 4 (FORMA E DURATA DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI
TRATTAMENTO)
1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in
forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne,
in piena capacita di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione
medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che
contestualmente le sottoscrive.
2. Le dichiarazioni anticipate di trattamento, manoscritte o dattiloscritte, devono
essere adottate in piena liberta e consapevolezza, nonche sottoscritte con firma au-
tografa. Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di
fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non
possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volonta del soggetto15.
3. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trat-
tamento ha validita per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell’atto ai sensi
del comma 1, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La dichiarazione anticipata
di trattamento puo essere rinnovata piu volte, con la forma e le modalita prescritte
dai commi 1 e 2.
4. La dichiarazione anticipata di trattamento puo essere revocata o modificata in
14Emendamento 3. 11.(Nuova formulazione). Il Relatore.15Emendamento 4. 500 , Laura Molteni, Rondini, Polledri
Appendice A. Allegati 95
ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione
deve essere sottoscritta dal soggetto interessato.
5. La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella
clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico.
6. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita imme-
diato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.
ARTICOLO 5 (ASSISTENZA AI SOGGETTI IN STATO VEGETATIVO)
1. Al fine di garantire ed assicurare l’equita nell’accesso all’assistenza e la qualita delle
cure, l’assistenza ai soggetti in stato vegetativo e assicurata attraverso le prestazioni
ospedaliere, residenziali e domiciliari di cui al decreto del Presidente del Consiglio
dei ministri 29 novembre 2001, recante definizione dei livelli essenziali di assisten-
za.? 2. Il Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i
rapporti con lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, adot-
ta linee guida cui le regioni si conformano nell’assicurare l’assistenza ospedaliera,
residenziale e domiciliare per i soggetti in stato vegetativo16.
ARTICOLO 6 (FIDUCIARIO)
1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante puo nominare un fi-
duciario maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina
sottoscrivendo la dichiarazione.
1-bis. Il dichiarante che abbia nominato un fiduciario puo sostituirlo, con le stes-
se modalita previste per la nomina, in qualsiasi momento senza alcun obbligo di
motivare la decisione17.
16Emendamento 5.100, del relatore17Emendamento 6. 13. Argentin, Turco Livia, Binetti, Bossa, Burtone, D’Incecco, Grassi, Lenzi,
Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini.
96
2. Il fiduciario, se nominato, e l’unico soggetto legalmente autorizzato ad inte-
ragire con il medico con riferimento ai contenuti della dichiarazione anticipata di
trattamento18 e si impegna ad agire nell’esclusivo e migliore interesse del paziente,
operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto
nella dichiarazione anticipata.
3. Il fiduciario, se nominato, si impegna a vigilare perche al paziente vengano som-
ministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni
sia di accanimento terapeutico, sia di abbandono terapeutico.
4. Il fiduciario, se nominato, si impegna a verificare attentamente che non si de-
terminino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui agli articoli
575, 579 e 580 del codice penale.
5. Il fiduciario puo rinunciare per iscritto all’incarico, comunicandolo al dichiaran-
te o, ove quest’ultimo sia incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del
trattamento sanitario.
5-bis. In assenza di nomina del fiduciario, i compiti previsti dai commi 2, 3 e 4 del
presente articolo sono adempiuti dai familiari quali indicati dal codice civile, libro II,
titolo II, capi I e II19.
ARTICOLO 7 (RUOLO DEL MEDICO)
1. Le volonta espresse dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento
sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella
cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno.
2. Il medico non puo prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare
la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deonto-
18Emendamento 6. 16. Argentin, Turco Livia, Binetti, Bossa, Burtone, D’Incecco, Grassi, Lenzi,
Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini19Emendamento 6. 4.(Nuova formulazione). Il relatore.
Appendice A. Allegati 97
logia medica. Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza
e coscienza, in applicazione del principio dell’inviolabilita della vita umana e della
tutela della salute, secondo i princıpi di precauzione, proporzionalita e prudenza.
3. In caso di controversia tra il fiduciario ed il medico curante, la questione viene
sottoposta alla valutazione di un collegio di medici, designato dalla direzione sanita-
ria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria di competenza, composto da
un medico legale, due medici specialisti nella patologia o infermita da cui il paziente
e affetto ed un anestesista-rianimatore. Tale collegio dovra sentire il medico curan-
te. Il parere espresso dal collegio medico e vincolante per il medico curante il quale
non e comunque tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di
carattere scientifico e deontologico. Resta comunque sempre valido il principio della
inviolabilita e della indisponibilita della vita umana20.
ARTICOLO 8 ( AUTORIZZAZIONE GIUDIZIARIA)
1. In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad
esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione e autorizzata dal giudi-
ce tutelare, su parere del collegio medico di cui all’articolo 7, o, in caso di urgenza,
sentito il medico curante.
2. L’autorizzazione giudiziaria e necessaria anche in caso di inadempimento o
di inerzia da parte dei soggetti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento
sanitario.
3. Nei casi di cui ai commi 1 e 2, il medico e tenuto a dare immediata segnalazione
al pubblico ministero.
20Emendamento 7. 6. ,Il Relatore.
98
ARTICOLO 9 (DISPOSIZIONI FINALI)
1. E istituito il Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell’ambito di un
archivio unico nazionale informatico. Il titolare del trattamento dei dati contenuti nel
predetto archivio e il Ministero Della Salute .
2. Con regolamento da adottare ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23
agosto 1988, n. 400, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presen-
te legge, il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, sentito il Garante
per la protezione dei dati personali, stabilisce le regole tecniche e le modalita di ac-
cesso, di tenuta e di consultazione del Registro di cui al comma 1. Il decreto stabilisce
altresı i termini e le forme entro i quali i soggetti che lo vorranno potranno compila-
re le dichiarazioni anticipate di trattamento presso il medico di medicina generale e
registrarle in uffici dedicati presso le aziende sanitarie locali, le modalita di conserva-
zione delle dichiarazioni anticipate di trattamento presso le aziende sanitarie locali e
le modalita di trasmissione telematica al Registro di cui al comma 1. Tutte le informa-
zioni sulla possibilita di rendere la dichiarazione anticipata di trattamento sono rese
disponibili anche attraverso il sito Internet del Ministero della salute.
3. La dichiarazione anticipata di trattamento, le copie della stessa, le formalita, le
certificazioni e qualsiasi altro documento sia cartaceo sia elettronico ad esse connes-
so e da esse dipendente non sono soggetti all’obbligo di registrazione e sono esenti
dall’imposta di bollo e da qualunque altro tributo.
4. Dal presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della
finanza pubblica. All’attuazione del medesimo si provvede nell’ambito delle risorse
umane, strumentali e finanziarie gia previste a legislazione vigente.
Bibliografia
Bibliografia
[1] W.T. Reich, Encyclopedia of Bioethics, New York, 1978
[2] V.R. Potter, 1971
[3] E. Sgreccia, Manuale di Bioetica I Fondamenti ed Etica Biomedica, ed. Vita e Pensiero,
1991
[4] Societa Italiana di Medicina Legale e delle Assicurazioni, Il documento di Erice sui
rapporti della Bioetica e della Deontologia medica con la medicina legale, 1991
[5] Disegno di Legge Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso
informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, 2009
[6] Comitato Nazionale di Bioetica, Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, 2003
[7] P. Binetti, Etica di fine vita e dichiarazioni anticipate di trattamento, Nurs Perspect,
2009; 9 (1), pp. 61-69
[8] Documento elaborato dal Consiglio Direttivo e dalla Commissione di Bioetica
della Societa Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale, SINPE, Precisazioni
in merito alle implicazioni bioetiche della Nutrizione artificiale, 2007
[9] Cass. Sez. I civ, 16 Ottobre 2007
[10] F. Vigano, Riflessioni sul caso di Eluana Englaro, in Dir. e proc., 8, 2008
99
100
[11] Airedale NHS Trust v. Bland, 1993
[12] Cfr A. Santosuosso, La volonta oltre la coscienza. La Cassazione e lo stato
vegetativo, 2008
[13] C. App. Milano, sez I civ, 25 Giugno 2008
[14] A. Silvestro, Commentario al codice deontologico dell’infermiere2009, A.G. Spagnolo,
Professione infermieristica e valori etici, pp. 92-97 Ed. Mc Graw-Hill, 2009
[15] www.ipasvi.it
[16] cfr. Pronunciamento. La persona nel fine vita, pubblicato su L’infermiere, n.
5-6/2009, pp5-6
[17] D. Binello, Fine vita, Il valore della persona, pubblicato su L’infermiere 1/2010, pp.
11-14
[18] www.istitutobioetica.org: M.A. La Torre, Curare e prendersi cura, 1999
[19] A. Silvestro, in Commentario al codice deontologico 2009 Ed. Mc Graw-Hill , pp.
97-101
[20] A. Silvestro, in Commentario al codice deontologico 2009 Ed. Mc Graw-Hill , pp.
201-207
[21] Comitato Nazionale di Bioetica, Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento
sanitario nella relazione medico-paziente, 24 Ottobre 2008
[22] Comitato Nazionale di Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita
umana, 14 Luglio 1995
[23] Comitato Nazionale di Bioetica, L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente, 30 Settembre 2005
BIBLIOGRAFIA 101
[24] C. Faralli, Bioetica e Biodiritto. Problemi, casi e materiali. Ed. Giappichelli, Torino
2010
[25] D. Rodriguez e A. Aprile, Medicina legale per infermieri. Ed. Carocci Faber, 2004
[26] Codice di Deontologia Medica, 2006
[27] Codice Deontologico dell’Infermiere, 2009
[28] www.governo.it
[29] www.governo/bioetica/.it