ESTUDIO DE SATISFACCIÓNY DE IDENTIFICACIÓN DE FACTORES

DE LA ATENCIÓN HOSPITALARIAQUE LOS FAMILIARES DE PERSONAS

FALLECIDAS CONSIDERAN IMPORTANTESEN LA FASE FINAL DE LA VIDA

Proyecto de Investigación Comisionada

Junio 2006

Almaraz Ruiz de Eguilaz, Mª JoséAldasoro Unamuno, Elena

Sobradillo Ruiz, Nieves

Vitoria-Gasteiz, 2007

D-06-04

Edición: enero 2007

Tirada: 400 ejemplares

© Administración de la Comunidad Autónoma del País VascoDepartamento de Sanidad

Internet: www.euskadi.net/sanidad/osteba

Edita: Eusko Jaurlaritzaren Argitalpen Zerbitzu NagusiaServicio Central de Publicaciones del Gobierno VascoDonostia kalea, 1 - 01010 Vitoria-Gasteiz

Fotocomposición: Gráficas Varona, S.A.

Impresión: Gráficas Varona, S.A.

ISBN-13: 978-84-457-2519-1

D.L.:

ALMARAZ RUIZ DE EGUILAZ, Mª JoséEstudio de satisfacción y de identificación de factores de la atención hospitalaria que los familiares de

personas fallecidas consideran importantes en la fase final de la vida / Almaraz Ruiz de Eguilaz, Mª José,Aldasoro Unamuno, Elena, Sobradillo Ruiz, Nieves. – 1ª ed. – Vitoria-Gasteiz : Eusko JaurlaritzarenArgitalpen Zerbitzu Nagusia = Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco, 2007

p. ; cm. – (Osteba. Informe de evaluación ; D-06-04)ISBN-13: 978-84-457-2519-1

1. Cuidados paliativos. I. Aldasoro Unamuno, Elena. II. Sobradillo Ruiz, Nieves. III. Euskadi.Departamento de Sanidad. IV. Título. V. Serie. 616-036.8-085.21

Este documento debe ser citado como:

Almaraz M.J.; Aldasoro E.; Sobradillo N. Estudio de satisfacción y de identificación de factores de la atenciónhospitalaria que los familiares de personas fallecidas consideran importantes en la fase final de la vida. In-vestigación Comisionada. Vitoria-Gasteiz. Departamento de Sanidad. Gobierno Vasco, 2006. Informe nºOsteba D-06-04.

El contenido de este documento refleja exclusivamente la opinión de las personas investigadoras y noson necesariamente compartidas en su totalidad por quienes han realizado la revisión externa o por elDepartamento de Sanidad del Gobierno vasco.

Financiación: Beca de Investigación Comisionada 2003. Departamento de Sanidad. Gobierno Vasco. Nº expediente 2003/13

S. 67-2007

Investigadora principal

Mª José Almaraz Ruiz de Eguilaz. Equipo coordinador de Cuidados Paliativos. Hospital Txagorritxu

Miembros del equipo de investigación

Elena Aldasoro Unamuno. Servicio de Estudios e Investigación. Departamento de Sanidad

Begoña Aramburuzabala Gutiérrez. Servicio de Oncología. Hospital Txagorritxu

Carmen Arratibel Auzmendi. Equipo coordinador de Cuidados Paliativos. Hospital Donostia

Ana Bañuelos Gordon. Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Santa Marina

Jose Centeno Mattern. Medicina Interna. Hospital de Basurto

Adolfo Delgado Fontaneda. Unidad de Cuidados Paliativos. Clínica Álava

Remedios Hilera Ruiz. Servicio de Cirugía. Hospital Txagoriitxu

Marina Martinez García. Psicóloga del Servicio de Oncología. Clínica Universitaria de Navarra

Lory Thompson Hansen. Unidad de Cuidados Paliativos. Centro Ricardo Birminghan-FundaciónMatía

Asesoría y apoyo metodológico

Felipe Aizpuru Barandiaran. Unidad de Investigación. Hospital Txagorritxu

Revisores/as externos/as

Jacinto Batiz Cantera. Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios. Santurtzi (Bizkaia)

Blanca Urkola Gomez. Responsable del Servicio de Atención al paciente del Hospital de Cruces(Bizkaia)

Coordinación del proyecto en Osteba

Marta López de Argumedo González de Durana. Servicio de Evaluación de Tecnologías Sani-tarias, Osteba. Departamento de Sanidad. Gobierno Vasco. Vitoria-Gasteiz

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ÍNDICE

RESÚMENES ESTRUCTURADOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

1. INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

2. METODOLOGÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

3. RESULTADOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

4. DISCUSIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

5. CONCLUSIONES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

BIBLIOGRAFÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

ANEXOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

Anexo I: Criterios de inclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57Anexo II: Escala FAMCARE y cuestionario de importancia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59Anexo III: Proceso de envío y recepción de cuestionarios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61Anexo IV: Carta de pésame e invitación a participar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

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RESÚMENES ESTRUCTURADOS

RESUMEN ESTRUCTURADO

INTRODUCCIÓN

La familia es la principal fuente de soporte para la persona enferma y la unidad que hace frente a laenfermedad. En este sentido la satisfacción familiar con los cuidados al final de la vida puede con-siderarse un indicador de calidad de la atención recibida. En la mayoría de trabajos publicados so-bre satisfacción familiar se han utilizado instrumentos designados para su evaluación en pacientes,cuando ambos aspectos son fenómenos separados. Además, principalmente se refieren a personascon cáncer avanzado, existiendo pocos datos de investigación en el ámbito no oncológico.

La información sobre los factores que determinan la satisfacción en el medio hospitalario tambiénha sido escasa. Por ello el objetivo de este trabajo fue el de conocer la importancia que otorgabanfamiliares de pacientes al final de la vida a distintos aspectos de la atención recibida, así como sugrado de satisfacción, en tres hospitales de agudos y tres de media y larga estancia (MLE) del PaísVasco.

METODOLOGÍA

Se realizó un estudio prospectivo, mediante cuestionario postal, de identificación de preferenciasy de estimación del grado de satisfacción de familiares de pacientes fallecidos en el ámbito hospi-talario. El periodo a estudio fue el comprendido entre el 15 de abril y el 30 de junio de 2004. La po-blación a estudio se compuso de familiares de pacientes mayores de 18 años que fallecieron por al-guna de las causas seleccionadas.

Para la estimación del grado de satisfacción se utilizó una adaptación de 23 items del cuestionariovalidado FAMCARE. Las respuestas se basaron en un escala tipo Likert de cinco puntos que variabandesde muy satisfecho/a a muy insatisfecho/a. Las preferencias de los pacientes se estudiaron me-diante un cuestionario de elaboración propia (13 preguntas), con respuestas también graduadas.

El grado de importancia y satisfacción se estimaron mediante las frecuencias absolutas y relativasde las 5 categorías de respuesta, y mediante el promedio.

Título: ESTUDIO DE SATISFACCION Y DE IDENTIFICACION DE FACTORES DE LA ATENCION

HOSPITALARIA QUE LOS FAMILIARES DE PERSONAS FALLECIDAS CONSIDERAN

IMPORTANTES EN LA FASE FINAL DE LA VIDA

Autores: Almaraz M.J.; Aldasoro E.; Sobradillo N.

Palabras clave: satisfaction; palliative care; terminal care; hospital

Fecha: Junio 2006

Páginas: 64

Referencias: 23

Lenguaje: español

ISBN-13: 978-84-457-2519-1

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Para establecer si existía relación causal entre variables sociodemográficas, y el grado de satisfac-ción y de importancia, se elaboraron modelos multivariantes de regresión lineal.

Se realizó un análisis cualitativo con los comentarios expresados libremente por las personas par-ticipantes.

Análisis económico: SÍ NO Opinión de Expertos: SÍ NO

RESULTADOS

Se obtuvo una tasa de respuesta del 54,1% (555 encuestas). Las familias mostraron preferencia pordos aspectos relacionados con la atención directa a la persona hospitalizada (rapidez de respuestadel personal sanitario, y alivio de los síntomas). Ocuparon los últimos lugares, la posibilidad de re-cibir apoyo espiritual, y de mantener contacto con el hospital tras el fallecimiento. También consi-deraron importante las facilidades para acompañar a la persona enferma, y la inclusión de la fami-lia en la toma de decisiones. Sin embargo, otorgaban menos importancia a que el pacienterecibiera información para participar en las decisiones. Sólo se encontraron diferencias entre el tipode hospital en la importancia dada al apoyo espiritual que fue superior en los hospitales de MLE.

El trato, la amabilidad y respeto recibidos obtuvo el mayor nivel de satisfacción, seguido de la dis-ponibilidad de enfermería para la familia, el alivio del dolor de la persona enferma, y la respuestadel personal sanitario. En el extremo opuesto se encontraba la derivación a especialistas, la infor-mación sobre los efectos secundarios, las facilidades para el acompañamiento de la familia en elhospital, y el tiempo requerido para hacer el diagnóstico. En 18 de las 23 cuestiones el grado de sa-tisfacción fue inferior en los hospitales de agudos.

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

Se obtuvo un alto grado de satisfacción en los factores que las familias consideraban preferentes,que fueron la rapidez de respuesta del personal sanitario y el alivio de los síntomas. Sin embargo,la importancia que se daba a las facilidades para acompañar a la persona enferma no se corres-pondía con el grado de satisfacción. Esta discrepancia señalaba este aspecto como área de mejoraen la planificación de recursos estructurales.

La disponibilidad del personal médico en los hospitales de agudos constituye también un área demejora, así como el apoyo en el momento del fallecimiento.

La disminución de los tiempos de espera para realizar el diagnóstico es una petición que se repiteen muchas familias y obtuvo uno de los niveles más bajos de satisfacción, otra área de mejora cru-cial en nuestro sistema sanitario.

Sería recomendable facilitar el tiempo necesario para mejorar la comunicación con la familia y lapersona enferma. Así mismo, deberían aumentar los recursos estructurales orientados a la familia(salas, baños, etc.).

También se deberían habilitar espacios físicos apropiados para recibir información que permitaparticipar en las decisiones, y que faciliten la intimidad. Sería a su vez aconsejable la elaboración deprotocolos de actuación para el momento del fallecimiento

Este estudio valora de forma muy general diferentes aspectos de la atención, por lo que resultaprioritario profundizar en estos hallazgos y favorecer líneas de investigación complementariascomo son la aportación de los equipos específicos de cuidados paliativos, y las necesidades de lapersona con patología no oncológica.

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LABURPEN EGITURATUA

SARRERA

Familia, eta gaixotasunaren aurrean erakusten duen elkartasuna dira pertsona gaixoaren euskarriiturri garrantzitsuena. Zentzu honetan, bizitzaren akaberan eman diren zainketen aurrean familiakazaltzen duen gogobetetasuna esan daiteke jaso den atentzioaren kalitateko adierazgarria dela.Familiaren gogobetetasunari buruz argitaratu diren lan gehienetan pazienteen ebaluaziorakodiseinaturiko tresnak erabili izan dira, alderdi biak fenomeno bereiziak diren arren. Gainera, batezere, minbizi aurreratua zeukaten pertsonei buruzkoak dira, eta oso ikerkuntza datu gutxi daude arloez-onkologikoan.

Ospitale barruko gogobetetasuna determinatzen duten faktoreei buruzko informazioa ere urriaizan da. Hori dela eta, lan honen xedea zera izan zen, pazienteen bizitzaren akaberan, beronekjasotako atentzioaren hainbat alderdiri, familiartekoek ea zenbateko garrantzia ematen ziotenjakitea, bai eta berauen gogobetetasunaren maila ere, Euskadiko akutuetako hiru ospitaletan etaegonaldi ertain eta luzeko (EEL) beste hirutan.

METODOLOGIA

Azterketa prospektibo bat egin, itaun sorta postal baten bidez, ospitalean hildako pazienteenfamiliartekoen lehentasunak eta gogobetetasunaren maila identifikatzeko. Aztertu zen aldia 2004koapirilaren 15etik urte bereko ekainaren 30era bitartekoa izan zen. Azterketarako hartu zen populazioahautaturiko kausetako batengatik hildako 18 urtetik gorako pazienteen familiartekoak izan ziren.

Gogobetetasun mailaren estimazioa egiteko, FAMCAREk balidaturiko itaun sortako 23 item erabiliziren, horretarako egokiturik. Erantzunak Likert motako eskala batean oinarritzen ziren, 5 erantzunposiblerekin, erabat konformetik erabat deskonformeraino zihoazenak. Pazienteen nahierakelaborazio propioko itaun sorta baten bidez (13 galdera) aztertu ziren, hauek ere erantzunmailakatukoak.

Garrantziaren eta gogobetetasunaren mailak erantzunen 5 kategorien maiztasun absolutuen etaerlatiboen bidez eta batez bestekoaren bidez estimatu ziren.

TIzenburua: BIZITZEKO AZKEN FASEKO OSPITALEETAKO ATENTZIOAN HILDAKOEN FAMILIEK

GARRANTZITSUAK JOTZEN DITUZTEN FAKTOREEN IDENTIFIKAZIOAREN ETA

FAMILIEN ASEBETETASUNAREN AZTERKETA.

Egileak: Almaraz M.J.; Aldasoro E.; Sobradillo N.

Gako-hitzak: satisfaction; palliative care; terminal care; hospital

Data: 2006eko ekaina

Orrialde-kopurua: 64

Erreferentziak: 23

Hizkuntza: gaztelania

ISBN-13: 978-84-457-2519-1

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Aldagai soziodemografikoen eta gogobetetasunaren maila eta garrantziaren artean kausa-ondorioerlaziorik ba ote zegoen ikusteko, atzerapen linealeko anitz aldagaiko ereduak elaboratu ziren.

Analisi kualitatibo bat egin zen pertsona parte hartzaileek askatasunez adieraziriko iruzkinak aztertuz.

Analisi ekonomikoa: BAI EZ Adituen iritzia: BAI EZ

EMAITZAK

%54,1eko erantzun tasa lortu zen (555 inkesta). Familiek pertsona ospitaleratuaren atentziozuzenarekin erlazionaturiko bi alderdiren aldeko lehentasuna aurkeztu (pertsonal sanitarioarenazkartasuna erantzunak ematerakoan, eta sintomen arindura). Azken lekuetan geratu zirenlaguntza espirituala lortzeko, eta heriotzaren ondoren ospitalearekin harremanik eduki ahalizateko aukera. Halaber, garrantzi handia eman zioten pertsona gaixoarekin egoteko erraztasunari,eta erabakiak hartzerakoan familiaren irizpidea aintzat hartzeari. Halere, ez zioten hainbestekogarrantzirik ematen pazientea informaturik edukitzeari, berak ere erabakietan parte hartzeko.Puntu batean bakarrik sumatu ziren desberdintasunak ospitale moten artean: laguntzaespiritualari ematen zitzaion garrantzian, handiagoa izan zelarik EELko ospitaleetan.

Emandako tratu onak, adeitasunak eta errespetuak lortu zuten gogobetetasun maila altuena, etaondoren erizainen abegikortasuna familiarrekiko, pertsona gaixoaren oinazearen arindura etapertsonal sanitarioaren prestutasuna eskariei erantzuterakoan. Kontrako muturrean aurkitzenziren espezialistengana bideratzea, efektu sekundarioei buruzko informazioa, ospitaleanfamiliartekoak egoteko erosotasunak, eta diagnostikoa egiterako igarotzen zen denbora. 23galderetatik 18tan gogobetetasunaren maila baxuagoa izan zen akutuetako ospitaleetan.

KONKLUSIOAK ETA GOMENDIOAK

Gogobetetasun maila handia lortu zen familiek lehentasunekotzat zeuzkaten faktoreetan, hau da,pertsonal sanitarioaren erantzuteko prestutasunean eta sintomen arinduran. Halere, pertsonagaixoari laguntzeko erraztasunak puntuari emazten zitzaion garrantzia ez zetorren batgogobetetasun mailarekin. Desadostasun honek egitura baliabideen plangintzan hobetubeharreko arlo gisa seinalatzen zuen alderdi hau.

Pertsonal medikoaren eskuragarritasuna ere hobetu beharreko arloen artean ageri da akutuetakoospitaleetan, eta beste horrenbeste heriotzako unean familiari eskaintzen zaion arretari dagokionez.

Diagnostikoaren zain egon behar izaten den denbora laburtzea izan da familia askoren aldetikerrepikatu den beste eskabideetako bat, gogobetetasun maila baxuenetakoa lortu zuelarik; hauxedugu beraz, gure sistema sanitarioak hobekuntza eskatzen duen beste puntuetako bat.

Gomendagarria litzateke familiarekiko eta gaixoarekiko komunikazioa hobetzeko behar dendenbora eskaintzea. Bestalde, familiarentzako egitura baliabideak gehitu behar lirateke(egongelak, komunak, etab.).

Horrez gain, espazio fisiko batzuk egokitu behar lirateke intimitatean informazioa jaso etaerabakietan parte hartu ahal izateko. Bestalde, gomendagarria litzateke heriotzako unerakojarduera protokoloak elaboratzea.

Ikerlan honetan oso era orokorrean baloratzen dira atentzioaren alderdi desberdinak, horregatikbeharrezkoa dirudi egin diren aurkikuntza hauetan sakontzea eta ikerkuntza ildo osagarriaksustatzea, adibidez, zainketa paliatiboetako talde espezifikoen ekarpena, eta patologia ez-onkologikoa duten pertsonen premiak.

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STRUCTURED ABSTRACT

INTRODUCTION

The family is the main source of support for the patient and the unit that faces the disease. In thissense, family satisfaction with the care provided at the end of the life of a patient can be lookedupon as an indicator of the quality of the attention received. In most of the studies published onfamily satisfaction, the instruments used have been designed for the evaluation of patients, whenboth aspects represent separate phenomena. Moreover, they make reference mainly to personswith advanced forms of cancer and there is very little research data on the non oncological aspects.

Information on those factors that determine satisfaction in the hospital environment, is alsoextremely limited. For this reason, the aim of this study was to determine the importance for thefamily members of patients at the end of their lives of different aspects of the attention received, aswell as their level of satisfaction, in three short stay hospitals and three medium and long stayhospitals in the Basque Country.

METHODOLOGY

A prospective study was carried out through the use of a postal questionnaire, to identify thepreferences and assess the level of satisfaction of family members of patients who had died inhospital. The period studied ran from April 15 to June 30 2004. The population under study wasmade up of patients of more than 18 years of age who died from any of the selected causes.

In order to estimate the level of satisfaction, an adaptation of 23 items from the validated FAMCAREquestionnaire was used. The responses were based on a Likert type scale of five points varying fromvery satisfied to very unsatisfied. The preferences of the patients were studied by means of aquestionnaire drawn up by the research team (13 questions), with responses that were also graduated.

The degree of importance and satisfaction was estimated by means of the absolute and relativefrequencies of the 5 responses categories, and by means of the mean value.

In order to assess whether there was a casual relationship between sociodemographic variables andthe degree of satisfaction and importance, linear regression multivariant models were drawn up.

Title: STUDY OF SATISFACTION AND DETECTION FACTORS IN THE IN- PATIENT´S CARE, THAT THE

DECEASED´S FAMILY CONSIDER IMPORTANT AT THE FINAL PHASE OF LIFE.

Authors: Almaraz M.J.; Aldasoro E.; Sobradillo N.

Keywords: satisfaction; palliative care; terminal care; hospital

Date: Juin 2006

Pages: 64

References: 23

Language: Spanish

ISBN-13: 978-84-457-2519-1

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A qualitative analysis was made with the freely expressed comments of those persons taking part.

Economic analysis: YES NO Expert opinion: YES NO

RESULTS

A 54.1% response rate was obtained (555 questionnaires). Families showed a preference for twoaspects relating to the direct care provided to the hospitalised person (speed of response fromhealth personnel, and relief of symptoms). The possibility of receiving spiritual support and ofmaintaining contact with the hospital after the death came last on the list of preferences. Facilitiesto accompany the patient and the inclusion of the family in decision-making activities were alsoconsidered to be very important. Nevertheless, they gave less importance to the patient receivinginformation in order to take part in decision-making processes. Differences between types ofhospital were only found in the importance given to spiritual support, which was greater inmedium and long stay hospitals.

Treatment, friendliness and the respect received obtained the highest levels of satisfaction,followed by the availability of nursing staff for the family, the relief of pain in the patient, and theresponse of hospital staff. At the opposite end came referrals to specialists, information onsecondary effects, facilities to accompany the family in hospital and the time required to make thediagnosis. In 18 out of 23 questions, the degree of satisfaction was lower in short-stay hospitals.

CONCLUSIONS AND RECOMMENDATIONS

A high degree of satisfaction was obtained in those factors considered by families to be priorityissues. These were the speed of response from health personnel and the relief of symptoms.However, the importance given to facilities for accompanying the patient did not correspond to thelevel of satisfaction. This discrepancy pointed to this aspect as a possible area for improvement inplanning structural resources.

The availability of medical personnel in short stay hospitals also represents an area forimprovement, as well as support at the time of death.

The drop in waiting times for the performance of diagnoses is a request repeated time and timeagain by many families and this issue obtained one of the lowest levels of satisfaction, anothercrucial area for improvement in our health system.

It would be recommendable to provide the time required to improve communications with thefamily and the patient. Likewise, family-oriented structural resources should be increased (rooms,bathrooms, etc.).

Also, the appropriate physical spaces should be provided to receive information to allow the familyto take part in decision-making processes and to provide an atmosphere of intimacy. It would alsobe recommendable to draw up protocols for action at the time of death.

This study assesses, in a very general manner, different aspects of health care, and it wouldtherefore be a priority issue to examine these findings in depth and to favour complementary linesof research such as the contribution of specific palliative care teams and the needs of persons withnon oncological pathologies.

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1. INTRODUCCIÓN

La familia no es sólo la principal fuente de so-porte para el paciente, sino la unidad quehace frente a la enfermedad. Los miembros dela familia de los pacientes con enfermedadesavanzadas y sin posibilidad de tratamiento cu-rativo, esperan que los profesionales sanita-rios aporten calidad a los cuidados al pacien-te. Los familiares también esperan que estosprofesionales satisfagan sus propias necesida-des con respecto a la información, soporteemocional y asistencia en el cuidado.

Como participantes en la experiencia de la en-fermedad y como parte de la unidad a tratar,la familia recibe y evalúa el cuidado. La impor-tancia de la evaluación de la satisfacción delos miembros familiares se ha descrito en la li-teratura donde se sugiere que las familias queno han visto cubiertas sus expectativas, y eva-lúan negativamente el cuidado recibido porsus familiares pueden experimentar mayor es-trés, y sentimientos de frustración y pena1.

La satisfacción familiar se ha definido en elcontexto de los cuidados paliativos como laevaluación de distintas dimensiones del cui-dado sanitario recibido1. Como participantes yobservadores del cuidado al paciente se en-cuentran con muchas fuentes de estrés, y unade ellas puede ser el grado de satisfacción conesta experiencia. Aunque la literatura poneénfasis en la importancia de la satisfaccióncomo un criterio de calidad del cuidado, nohay herramientas de medida específicas de lasintervenciones que las familias y los pacientesdefinen como importantes2,3.

Algunos autores sugieren la teoría de que elnivel de satisfacción viene definido por la dife-rencia entre lo que se espera (expectativas) ylo que se recibe (percepciones): Teoría de ladiscrepancia. Normalmente las percepcionesen el cuidado se identifican como un potentepredictor de la satisfacción4.

La literatura que se refiere a la satisfacción depaciente y familia indica que todavía hay mu-chas debilidades en el trabajo de investiga-ción que se ha llevado a cabo. La mayoría detrabajos han utilizado para la evaluación de lafamilia instrumentos designados para la eva-

luación del paciente, lo cual es un problemaya que pacientes y familias pueden no estarde acuerdo en términos de percepción y satis-facción con el cuidado. La satisfacción de la fa-milia es un fenómeno separado de la satisfac-ción del paciente7. Los miembros de unafamilia tienen sus propias cargas y fuentes deestrés cuando su familiar se está muriendo ysu valoración puede estar influida por sus pro-pias experiencias de pérdida u otros factorescomo la culpa. Otro de los elementos que in-fluye en sus expectativas se refiere al nivel defuncionamiento y comunicación entre losmiembros de la familia durante la fase de cui-dados paliativos en la enfermedad del pacien-te, que contempla Kristjanson en su estudio1.Además hay factores como la edad más avan-zada, el sexo femenino, y el nivel de estudiosque influyen en el funcionamiento familiar.

Otro tema que preocupa a algunos autores essi la satisfacción con el cuidado es un concep-to multidimensional o unidimensional. La ma-yoría concluyen que es multidimensional. Sehan propuesto en diferentes estudios, variascategorías o aspectos en el cuidado: informa-ción recibida, cuidados técnicos, manejo desíntomas, cuidado interpersonal, inclusión dela familia en el cuidado, control del dolor, con-fort físico, continuidad de cuidados, disponi-bilidad de los profesionales, inclusión en latoma de decisiones, etc.

Existen estudios cualitativos en la literaturaque intentan afinar más en este concepto dela dimensionalidad. Se entrevistaron a 20 fa-milias en un Hospice* para que identificaranacciones de los profesionales que les habíanayudado y otras que no les ayudaron. Se iden-tificaron 74 ítems importantes para la familia,que se separaron en 2 grupos, y se administra-ron a 210 familias para que los ordenaran demayor a menor importancia. Los 20 ítems ordenados como más importantes fueronusados para crear la escala FAMCARE. Los re-sultados de este estudio sugerían que la satis-facción de la familia comprende 4 subdimen-

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* Modelo hospitalario de origen británico que se especiali-za en el cuidado de los pacientes en fase final de la vida.

siones: información proporcionada, disponi-bilidad en el cuidado, cuidado psicológico ycuidado físico del paciente. Posteriormente serealizó un estudio para validar este test3, mos-trando unos buenos resultados en cuanto acaracterísticas psicométricas.

La asociación de Hospice y Unidades de Cui-dados paliativos de Japón presentó un instru-mento validado para medir la satisfacción fa-miliar. Se trata de una escala que contiene 34ítems, divididos en 7 categorías: los cuidadosde enfermería, el equipamiento, la informa-ción, la disponibilidad, el cuidado a la familia,el coste, y el control de los síntomas. Concluí-an que esta escala poseía propiedades psico-métricas aceptables y podría ser un instru-mento válido de medida en la evaluación delíndice de satisfacción de los cuidadores de pa-cientes en servicios de cuidados paliativos5,6.Aunque los ítems que utilizaba esta escalaeran propiamente hospitalarios, se concreta-ban en aspectos de organización e infraes-tructura específicos de una unidad de cuida-dos paliativos, por lo que no se adaptaba a losobjetivos de este estudio.

Es importante resaltar que la mayoría de estu-dios realizados en la literatura se refieren a fa-miliares de pacientes con cáncer avanzado o

que están siendo atendidos en un programade cuidados paliativos; existen pocos datos deinvestigación que se refieran a procesos nooncológicos, salvo el estudio SUPPORT, queevaluó la satisfacción en 2 campos: el confortdel paciente, y la comunicación y toma de de-cisiones durante el proceso final8. Este medioes el que más se asemejaría al que se intentaevaluar aquí, pues se llevó a cabo en familiaresde pacientes hospitalizados con enfermeda-des graves, no sólo cáncer.

Existen pocos estudios en el medio hospitala-rio que describan los factores clave que deter-minan la satisfacción de los familiares de lospacientes que mueren en el hospital. Por ello,y por la falta de información en el contexto dela Comunidad Autónoma de Euskadi (CAE) re-sulta pertinente emprender un estudio sobrela satisfacción familiar de los cuidados al finalde la vida en pacientes oncológicos y no on-cológicos.

El objetivo de este trabajo será el de recogerinformación suficiente en cuanto a la impor-tancia y al nivel de satisfacción con respecto adistintas áreas en la atención de enfermos enel final de su vida en los hospitales de agudosy de media-larga estancia de la CAE.

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2. METODOLOGÍA

Se trata de un estudio prospectivo de identifi-cación de preferencias y de estimación delgrado de satisfacción de familiares de pacien-tes fallecidos en el hospital, que se realizó me-diante cuestionario postal, uno o dos mesesdespués del fallecimiento.

El periodo a estudio fue el comprendido entreel 15 de abril y el 30 de junio de 2004. El em-plazamiento lo constituían 3 hospitales deagudos (Txagorritxu, Donostia y Basurto), y 3de media y larga estancia (HMLE: Clínica Ála-va, Fundación Matía y Santa Marina).

La población a estudio la componían los fami-liares de pacientes fallecidos con los diagnósti-cos que se especifican en los criterios de inclu-sión del Anexo 1, en alguno de los centroshospitalarios citados, en el periodo a estudio. Sedefinió familiar como la persona mayor de 18años que se había responsabilizado del cuidadodel paciente (en general se trata del esposo oesposa, hijo o hija, hermano o hermana).

Para la estimación del grado de satisfacción seutilizó una adaptación del cuestionarioFAMCARE3 que consta de 20 preguntas sobrediferentes aspectos de la atención recibidapor el paciente con cáncer avanzado. Su vali-dez y fiabilidad fueron suficientemente pro-badas por Kristjanson en 1993.

La escala hace referencia principalmente a dosaspectos de la asistencia sanitaria. El primerorelacionado con la atención al paciente y fami-lia, y el segundo con las comodidades durantela estancia. Un estudio del año 2002 de Ring-dal10 sobre la dimensionalidad de esta escalahabía concluido que 19 de los 20 ítems medí-an una sola dimensión, la del manejo. Como seconsideró oportuno ampliar la sección relacio-nada con el confort, se modificó el cuestiona-rio con la agregación de tres preguntas. Lasrespuestas a los 23 ítems se basaron en un es-cala tipo Likert de cinco puntos que variabandesde muy satisfecho/a a muy insatisfecho/a.Por último se tradujo al español.

Para conocer las preferencias de los pacientesse elaboró un cuestionario diferente de 13preguntas sobre el grado de importancia que

los familiares daban a algunos aspectos inclui-dos en el cuestionario de satisfacción, y aotros nuevos sobre los que interesaba tenerinformación. Las respuestas eran también gra-duales tipo escala Likert, de muy importante anada importante (Anexo 2).

El reclutamiento de los sujetos a estudio se re-alizó mediante la identificación del miembrode la familia susceptible de entrar en el estu-dio, por parte del investigador colaborador encada hospital. El envío de los cuestionarios so-bre preferencias y satisfacción se realizo en unplazo de uno o dos meses tras el fallecimientodel paciente.

Como medidas para aumentar la tasa de res-puesta se incluyó una carta introductora en laque, además de las condolencias, se exponíala importancia para el futuro de la participa-ción en el estudio. A los 10 días de haber en-viado el cuestionario se realizaba un segui-miento telefónico para ofrecer ayuda en elcaso de que existieran dudas. Si alguna de laspersonas consultadas solicitaba un nuevo en-vío, éste se realizaba. Además, se incluyó unsobre de respuesta automática (Anexo 3).

El análisis consistió en primer lugar en la eva-luación de la consistencia interna del instru-mento adaptado, mediante el coeficiente alfade Cronbach. Se realizó además un análisis decomponentes principales para identificar losfactores que mejor explicaban la varianza.Posteriormente, se estimó la satisfacción glo-bal y de los subapartados de la escala me-diante las frecuencias absolutas y relativas. Laimportancia se dio a conocer mediante lapriorización de los apartados en función delas frecuencias obtenidas.

Para evaluar la relación entre los aspectos quelos participantes consideraban importantesen el cuidado médico del familiar, y el gradode satisfacción se utilizó el coeficiente de co-rrelación de Spearman. Además, con el fin deobtener un resultado de mayor significadopara la gestión, se estimaron las diferencias enla proporción de personas que contestaron“muy satisfecho/a + satisfecho/a” y de “muyimportante + importante”.

23

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GÍA

Finalmente para establecer si existía relacióncausal entre variables sociodemográficas(edad, sexo, nivel de estudios y relación con lapersona fallecida) y el grado de satisfacciónglobal por un lado y las preguntas de impor-tancia, se elaboraron modelos multivariantesde regresión lineal. La variable dependientedefinida era el grado de satisfacción o de im-portancia según el caso.

Para el análisis cualitativo se clasificaron loscomentarios expresados libremente por las per-sonas participantes en 6 apartados: Informa-ción/comunicación, humanización de la medi-cina, recursos personales, recursos materiales,agradecimientos y otros.

Todos los cálculos se llevaron a acabo con elpaquete estadístico SAS.

24

3. RESULTADOS

El análisis factorial realizado con las preguntasdel cuestionario de satisfacción identificó ungran factor principal que explicaba buena par-te de la varianza observada, y que estaba for-mado por 18 de las 23 preguntas. Se identificóun segundo factor formado por las preguntasrelacionadas con los aspectos hosteleros. Laconsistencia interna de la sección era muyalta, con un alfa de Cronbach de 0,96. El cues-tionario de importancia no presentaba ape-nas correlación entre las preguntas, aunquesu consistencia interna era satisfactoria.

Se enviaron un total de 1.046 encuestas unavez eliminadas las correspondientes a perso-nas que habitaban en residencias de ancia-nos, ya que no fue posible identificar al cuida-dor durante la estancia hospitalaria.Posteriormente se eliminaron del denomina-dor de la tasa de respuesta las 20 devueltaspor dirección postal errónea, al considerarque la persona destinataria no había tenido

oportunidad de participar. La tasa de respues-ta fue del 54,1% (tabla 1).

El 66,4% de las personas que respondieron lasencuestas eran mujeres y el rango de edad os-cilaba entre 18 y 85 años.

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S

ANÁLISIS DE LA SATISFACCIÓN

Tabla 1. Tasa de respuesta distribuida

por centro. CAE, 2004

HOSPITAL ENVÍOS* RESPUESTAS %

F. Matía 77 49 64

Cl. Alava 66 36 55

Sta. Marina 245 146 60

Donostia 226 124 55

Txagorritxu 174 98 56

Basurto 238 102 43

Total 1.026 555 54,1

* una vez eliminadas las devueltas y las de residencias de ancianos.

Tabla 2. Características de la población a estudio. CAE, 2004

TOTAL* VARONES MUJERES

Edad (mediana) 52 años 52 años 52 años

n % n % n %

Tipo de hospitalAGUDOS 323 58,3 102 58,60 214 58,20

MLE 231 41,7 72 41,40 1.564 41,90

SIN ESTUDIOS 12 2,2 2 1,20 10 2,70

Nivel de estudiosPRIMARIOS 187 33,8 58 33,30 128 34,90

SECUNDARIOS 208 37,6 61 35,10 146 39,80UNIVERSITARIOS 128 23,2 51 29,30 77 21,00

ESPOSO/A 120 21,7 21 12,10 98 26,60

Relación conHIJO/A 303 54,8 107 61,80 195 53,00

persona fallecidaHERMANO/A 39 7,1 16 9,25 23 6,25

PADRE/MADRE 18 3,3 4 2,31 14 3,80OTROS 61 11,0 24 13,90 37 10,10

* En ocasiones no coincide con la suma de los sexos porque hay valores desconocidos

No existían diferencias importantes en cuantoa las características de la población a estudiosegún el tipo de hospital donde ocurrió el fa-llecimiento. La proporción de varones y muje-res fue casi exacta en los hospitales de agudosy en los de media y larga estancia (MLE). La

mediana de edad fue tres años superior (53versus 50 años) entre los familiares de falleci-dos en centros de MLE. En los hospitales deagudos la proporción de esposos/as fue supe-rior (24,8 versus 17,3), al igual que la de uni-versitarios/as (28,0 versus 16,5). Sin embargo

la de personas con estudios secundarios eramayor en los hospitales de MLE (41,6 versus34,8).

En la figura 1 se presenta la importancia de losdiferentes aspectos desde un punto de vistacuantitativo, mediante el promedio de puntosobtenida en cada ítem. Cabe destacar que los3 aspectos más importantes se refieren a laatención directa del paciente, en cuanto a larapidez de respuesta del personal sanitario yel alivio de sus síntomas y además se incluye la

familia como parte integrante del cuidado delpaciente porque señala como tercer aspectoen orden de importancia la facilidad de acom-pañamiento al paciente.

Como factores secundarios o de menos im-portancia se señalan la información y partici-pación del paciente en las decisiones, el con-tacto con los profesionales tras elfallecimiento, y en último lugar la posibilidadde apoyo espiritual.

28

Figura 1. Promedio del grado de importancia concedida a diferentes aspectos de los cuidados

médicos por familiares de personas que fallecieron en hospitales de la CAPV, 2004

En la tabla 1 se presentan los porcentajes degrado de importancia para cada item en el or-den que aparecía en el cuestionario. Teniendoen cuenta la suma de las categorías “muy im-portante”e “importante”, lo más destacado fuela rapidez de respuesta del personal sanitario(93,7%), seguido de la disponibilidad del fa-cultativo para atender a la familia (92,7%), elalivio de los síntomas y las facilidades paraacompañar al paciente (91.7%). Además, el80,9% de los encuestados eligió la categoría“muy importante” para el alivio de los sínto-mas, siendo el ítem que mayor puntuaciónobtuvo en esta categoría.

La disponibilidad del equipo de auxiliares yenfermeras lo juzgó importante el 90,3% delas personas encuestadas, pero con el matizde que solo el 50,5% lo consideraba “muy im-portante”, y sin embargo “importante“ casi el40%. Algo similar ocurría con las facilidadespara acompañar al paciente (91,7%), donde laproporción de personas que lo señalabacomo “muy importante”e “importante”era del62%, y 30% respectivamente.

El que la familia sea consultada en el procesode toma de decisiones sobre cuidados y trata-mientos se valoraba en alto grado (84%), más

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incluso que la posibilidad de recibir apoyo psi-cológico para el paciente y la familia (80,7%), oque la privacidad para poder expresar emo-ciones (76,4%). Llama también la atenciónque el grado de importancia que se le da a lainformación y participación del propio pa-ciente en su proceso no sea tan alta (68,5%),considerándolo como muy importante tansólo en un 35,9%.

La posibilidad de acceder a una habitación indi-vidual (75%), de mantener contacto con los pro-fesionales sanitarios tras el fallecimiento (66%),y la de recibir apoyo espiritual (57,3%) fueronlos que menos valorados como importantes.

Es interesante analizar otros datos de la tablacomo el alto % de indecisión en cuanto a queel paciente reciba información y participe endecisiones (16,8%), en la posibilidad de con-tacto con profesionales sanitarios tras falleci-miento (14,2%) y en la posibilidad de recibirapoyo espiritual (13,3%).

Si se suman los porcentajes de “poco impor-tante”y “nada importante”destacaban la posi-bilidad de recibir apoyo espiritual (20,4%) y enla columna de “poco importante”, la posibili-dad de disponer de habitación individual(10,5%).

Tabla 3. Grado de importancia (%) concedida por las personas que respondieron a diferentes

aspectos de la asistencia. CAE, 2004

MUY NO POCO NADAIMPORTANTE

IMPORTANTESABE IMPORTANTE IMPORTANTE

Al Alivio de los síntomas del paciente. 80,9 10,8 1,1 0,5 0

A la rapidez de respuesta del personal sanitario. 76,4 17,3 0,5 0,5 0

A la disponibilidad de los médicos para la familia. 58,9 33,2 1,4 0,9 0

A la disponibilidad de las enfermeras-auxiliares 50,5 39,8 1,3 1,3 0,2para la familia.

A la inclusión de la familia en la toma de decisiones sobre 52,4 31,6 5,1 3,2 0,2los cuidados y los tratamientos.

A que el paciente reciba información y participe en 35,9 32,6 16,8 3,2 2,5las decisiones.

A la posibilidad de recibir apoyo psicológico por 47,2 33,5 6,9 2,3 1,1el paciente y su familia.

A la posibilidad de disponer de habitación individual. 47,2 27,8 5,2 10,5 1,6

A las facilidades para acompañar al paciente. 62,0 29,7 0,7 1,1 0,2

Al apoyo/orientación en el momento 60,5 25,6 2,2 3,2 0,9del fallecimiento.

A la posibilidad de mantener contacto con los profesionales 33,9 32,1 14,2 9,7 2,70sanitarios tras el fallecimiento.

A la privacidad para poder expresar emociones. 41,6 34,8 7,8 6,5 1,6

A la posibilidad de recibir apoyo espiritual. 21,3 36,0 13,3 12,1 8,3

La tabla 4 contiene esta información distribui-da por modelo de hospital. La distribución delgrado de importancia concedida a los factoresanalizados entre los hospitales de agudos, ylos de media y larga estancia fue bastante ho-mogénea. Sólo se encontraron diferencias sig-nificativas en la distribución del grado de im-portancia en la posibilidad de recibir apoyopsicológico y apoyo espiritual (chi square dePearson: p=0,04).

En cuanto a la posibilidad de recibir apoyo psi-cológico para el paciente y familia el 46% delos encuestados de los hospitales de agudos,opinaba que era “muy importante” y sin em-bargo el 3,1% lo percibía como “poco impor-

tante” y el 1,9% como “nada importante”. Enlos de media y larga estancia este ítem fue va-lorado como “muy importante” por el 48,9 %.Solo el 1,3% lo consideró “poco importante”, ynadie “nada importante” (0%).

La posibilidad de recibir apoyo espiritual ocu-paba el final del ranking de importancia y ade-más se percibía diferente en cada modelohospitalario. En hospitales de agudos, se con-sideró muy importante solamente en el 18,2% de los casos y nada importante en el 10,8 %.Sin embargo, en hospitales de MLE lo consi-deraban muy importante el 25,5% y nada im-portante para el 4,8%.

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Tabla 4. Grado de importancia (%) concedida por las personas que respondieron según modelo

de asistencia. CAE, 2004

TIPO MUY NO POCO NADAHOSPITAL IMPORTANTE

IMPORTANTESABE IMPORTANTE IMPORTANTE

Al Alivio de los síntomas agudos 82,1 10,5 0,9 0,6 0

del paciente. MLE 79,2 11,3 1,3 0,4 0

A la rapidez de respuesta del agudos 78,4 16,7 0 0,6 0

personal sanitario. MLE 73,6 18,2 0,5 0,4 0

A la disponibilidad de los médicos agudos 59,3 33,0 1,5 1,5 1,5

para la familia. MLE 58,4 33,3 1,3 0 0

A la disponibilidad de las enfermeras- agudos 51,4 39,8 1,2 1,4 0,3auxiliares para MLE 48,9 39,8 1,3 0,9 0la familia.

A la inclusión de la familia en la toma de agudos 54,0 32,4 4,0 2,8 0,2decisiones sobre MLE 50,2 29,9 6,5 3,9 0los cuidados y los tratamientos.

A que el paciente reciba información agudos 39,5 33,0 14,2 3,1 2,8y participe en MLE 30,7 32,0 20,4 3,5 2,2las decisiones.

A la posibilidad derecibir apoyopsicológico para agudos 46,0 32,7 8,6 3,1 1,9

el paciente y su MLE 48,9 34,6 4,3 1,3 0

familia*.

A la posibilidad dedisponer de agudos 47,5 25,9 6,8 12,0 1,5

habitación individual. MLE 46,8 30,3 3,0 8,2 1,7

A las facilidadespara acompañar agudos 61,7 30,3 1,0 1,2 0,3

al paciente. MLE 62,3 29,0 0,4 0,9 0

…/…

Como primera aproximación global y antes deanalizar los resultados de manera más detalla-da, en la figura 2 se muestra el promedio depuntuación de satisfacción en cada ítem.

Según refleja la figura, las familias estabanmuy satisfechas sobre todo con el trato, laamabilidad y respeto que han recibido porparte de los profesionales, y también con ladisponibilidad del personal de enfermería

para con la familia. El tercer aspecto mejor va-lorado es el alivio del dolor del paciente.

Los aspectos que reflejan un mayor descon-tento son la existencia de facilidades para lafamilia en el hospital. Otros aspectos como lainformación sobre efectos secundarios y laderivación a otros especialistas también obtu-vieron una menor puntuación.

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…/… Grado de importancia (%) concedida por las personas que respondieron según modelo

de asistencia. CAE, 2004 (CONTINUACIÓN)

TIPO MUY NO POCO NADAHOSPITAL IMPORTANTE

IMPORTANTESABE IMPORTANTE IMPORTANTE

Al apoyo/orientaciónen el momento agudos 58,0 26,8 2,8 4,0 0,9

del fallecimiento. MLE 64,1 23,8 1,3 2,2 0,9

A la posibilidad demantener contacto con los profesionales agudos 32,7 31,8 15,7 9,9 3,7

sanitarios tras MLE 35,5 32,5 12,1 9,6 1,3

el fallecimiento.

A la privacidad para poder agudos 39,2 36,1 8,3 7,4 2,5

expresar emociones. MLE 45,0 32,9 6,9 5,2 0,4

A la posibilidad de recibir agudos 18,2 36,4 12,7 13,6 10,8

apoyo espiritual*. MLE 25,5 35,5 14,3 10,0 4,8

* Distribución significativamente diferente

Figura 2. Promedio del grado de satisfacción de familiares de personas que fallecieron

en hospitales de la CAPV, 2004

Cuando se analizó el porcentaje de satisfac-ción, mediante la combinación de las respues-tas “Satisfecho” y “Muy Satisfecho”, se obtuvola misma distribución ordenada por orden de-creciente que la representada en la figura 2(promedio de la puntuación cuantitativa asig-nada por cada persona a cada ítem). El mayor

nivel de satisfacción se alcanzó con respectoal trato, amabilidad y el respeto (87,2%). El se-gundo nivel más alto se dio en la disponibili-dad de las enfermeras para la familia (85,2%),el tercero con el alivio del dolor (83,3%) y elcuarto con la respuesta de los profesionalessanitarios (82,9%).

32

Tabla 5. Grado de satisfacción con diferentes aspectos de la atención sanitaria. CAE, 2004

MUY MUY NOSATISFECHO/A SATISFECHO/A INDECISO/A INSATISFECHO/A INSATISFECHO/A CONTESTA

Con el alivio del dolor. 41,1 42,2 6,5 3,2 2,2 4,9

Con la información sobre el pronóstico. 32,4 46,0 8,1 5,6 5,6 2,3

Con la respuesta de los profesionales 34,8 48,1 6,7 4,0 2,7 3,8sanitarios.

Con la información sobre efectos 21,3 41,6 15,1 6,1 4,0 11,9secundarios.

Con las derivaciones a especialistas. 17,7 37,7 18,4 4,9 2,9 18,6

Con la disponibilidad de una cama 39,3 39,8 6,1 4,5 5,2 5,1hospitalaria.

Con las reuniones con familiares para hablar sobre la 31,7 41,3 8,8 7,6 5,6 5,1

enfermedad.

Con la rapidez con que se trataron 32,8 43,4 9,6 4,7 5,6 4,0los síntomas.

Con el interés del médico ante la descripción que 36,4 41,3 8,8 3,4 4,0 6,1hacía el paciente de sus síntomas.

Con el modo en que se hicieron las pruebas 29,9 48,9 7,6 4,1 3,8 6,0

y los tratamientos.

Con la disponibilidad de los médicos 34,1 41,8 9,0 5,8 5,2 9,0para la familia.

Con la disponibilidad de las enfermeras 42,3 42,9 6,0 3,6 1,8 3,4para la familia.

Con la coordinación de la asistencia. 26,1 48,5 11,2 5,2 3,8 5,2

Con el tiempo requerido para 24,1 44,3 13,2 5,4 4,1 8,8hacer el diagnóstico.

…/…

Los resultados sobre satisfacción que se pre-sentan en la tabla 6 mostraron un patrón dedistribución, según tipo de hospital, diferenteal del grado de importancia. En la práctica to-talidad de los aspectos analizados el grado desatisfacción fue diferente en los hospitales deagudos, y en los de media y larga estancia, ylas diferencias consistían en un mayor % depersonas insatisfechas en los hospitales deagudos. A excepción de los referentes a la dis-ponibilidad de una cama hospitalaria, la dis-ponibilidad del personal de enfermería parala familia, la habitación del hospital, las facili-dades disponibles para la familia en el hospi-tal y el trato, la amabilidad y el respeto recibi-dos, el resto de características de la asistenciafueron evaluadas de manera significativa-mente diferente en uno y otro modelo hospi-

talario (nivel de significación del test chi squa-re de Pearson <0,05).

Las diferencias más destacables fueron lasreuniones con la familia para hablar de la en-fermedad del paciente (81,4% de familias sa-tisfechas en HLME versus 67% en hospitales deagudos), la disponibilidad de los profesionalesmédicos para la familia (85,3 % en HLME ver-sus 69,1%), y para el paciente (83,6% versus75,0). Estos resultados sobre la disponibilidadde los/las médicos/as contrastan con los obte-nidos en la disponibilidad del personal de en-fermería, que obtuvo un alto grado de satis-facción también los hospitales de agudos.

En general en ninguno de los ítems se consi-guió una puntuación de “muy satisfecho” ma-yor del 48% ni en hospital de agudos ni en H

33

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…/… Grado de satisfacción con diferentes aspectos de la atención sanitaria. CAE, 2004

(CONTINUACIÓN)

MUY MUY NOSATISFECHO/A SATISFECHO/A INDECISO/A INSATISFECHO/A INSATISFECHO/A CONTESTA

Con la forma en que se incluyó a la familia en las decisiones de 28,7 43,8 11,0 4,7 3,8 8,1

cuidados y tratamientos.

Con la información acerca de como aliviar el dolor del 31,9 38,2 13,3 5,8 2,7 8,1

paciente.

Con la información acerca de pruebas 29,4 46,9 10,8 4,3 2,9 5,8realizadas al paciente.

Con la minuciosidad con que el médico estudiaba los síntomas 27,0 42,3 15,1 5,1 3,4 7,0

del paciente.

Con el seguimiento que el médico hace de las pruebas 29,7 44,5 10,8 4,9 3,2 6,9

y los tratamientos.

Con la disponibilidad del médico para 33,3 45,2 8,5 5,4 3,2 4,3el paciente.

Con la habitación del hospital. 28,1 45,4 9,6 8,1 5,2 3,6

Con las facilidades disponibles para 19,5 44,3 13,3 12,1 7,4 3,4la familia en el hospital.

Con el trato, la amabilidad 50,1 37,1 6,3 2,5 1,6 2,3y el respeto.

MLE, excepto con el trato, amabilidad y respetorecibidos que en estos últimos llegaba al 55%.

Por otra parte, debido a las diferentes circuns-tancias del medio, hay ítems en los cuales notiene mucho sentido la comparación del grado

de insatisfacción entre tipo de hospital, comoson: el tiempo requerido para hacer el diagnós-tico, el seguimiento que el médico hace depruebas y tratamientos, o la información acercade las pruebas realizadas al paciente.

34

Tabla 6. Grado de satisfacción (%) con diferentes aspectos de la atención sanitaria según modelo

de asistencia. CAE, 2004

TIPO MUY MUYHOSPITAL SATISFECHO/A SATISFECHO/A INDECISO/A INSATISFECHO/A INSATISFECHO/A

Con el alivio agudos 36,7 44,1 5,6 4,9 2,8del dolor. MLE 47,2 39,4 7,8 0,8 1,3

Con la información agudos 30,3 42,6 9,9 7,1 8,3sobre el pronóstico. MLE 35,5 50,7 5,6 3,5 1,7

Con la respuesta de los profesionales agudos 32,7 46,9 8,0 6,2 3,4

sanitarios. MLE 37,7 49,8 4,8 0,9 1,7

Con la información sobre efectos agudos 20,1 40,1 15,1 8,3 5,9

secundarios. MLE 22,9 43,7 15,2 3,0 1,3

Con las derivaciones agudos 18,5 38,0 20,7 6,8 4,0a especialistas*. MLE 16,5 37,2 15,2 2,2 1,3

Con la disponibilidad de una cama agudos 38,9 38,9 6,5 6,2 6,2

hospitalaria. MLE 39,8 41,1 5,6 2,2 3,9

Con las reuniones con familiares agudos 27,2 39,8 10,8 9,6 8,3para hablar sobre MLE 38,1 43,3 6,1 4,8 1,7la enfermedad.

Con la rapidez con que se trataron agudos 28,4 43,2 12,4 6,5 7,4

los síntomas. MLE 39,0 43,7 5,6 2,2 3,0

Con el interés del médico ante la descripción que agudos 33,6 41,1 9,9 5,6 5,3

hacía el paciente de MLE 40,3 41,6 7,4 0,4 2,2

sus síntomas.

Con el modo en que se hicieron agudos 29,3 48,2 9,0 5,3 5,3las pruebas y los MLE 30,7 49,4 5,6 2,6 1,7tratamientos.

Con la disponibilidad de los médicos agudos 29,9 39,2 10,8 8,3 7,7

para la familia. MLE 39,8 45,5 6,5 2,2 1,7

Con la disponibilidad de las enfermeras agudos 44,1 42,0 5,3 3,7 1,9

para la familia. MLE 39,8 44,2 7,0 3,5 1,7

Con la coordinación agudos 24,4 47,5 12,0 7,4 4,9de la asistencia*. MLE 28,6 49,8 10,0 2,2 2,2

Con el tiempo requerido agudos 22,5 43,2 15,1 8,6 4,9para hacer el diagnóstico. MLE 26,4 45,9 10,4 0,9 3,0

Con la forma en que se incluyó a la familia en agudos 26,9 43,2 12,4 5,9 5,3las decisiones de cuidados MLE 31,2 44,6 9,1 3,0 1,7y tratamientos.

…/…

Los aspectos en los que se detectó una mayorinsatisfacción fueron los relacionados con elconfort hotelero. De esta forma, las facilidadesdisponibles para la familia en el hospital fue elítem que demostró un mayor grado de insa-

tisfacción (19,5%), seguido de la insatisfaccióncon la habitación del hospital (13,3% insatis-facción), y de las reuniones con familiares parahablar sobre la enfermedad (13,2%), tal ycomo se refleja en las Figuras 3, 4 y 5.

35

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…/… Grado de satisfacción (%) con diferentes aspectos de la atención sanitaria según modelo

de asistencia. CAE, 2004 (CONTINUACIÓN)

TIPO MUY MUYHOSPITAL SATISFECHO/A SATISFECHO/A INDECISO/A INSATISFECHO/A INSATISFECHO/A

Con la información acerca de como aliviar agudos 29,6 37,7 13,9 8,0 3,7

el dolor del paciente. MLE 35,1 39,0 12,6 2,6 1,3

Con la información acerca de pruebas agudos 27,5 46,9 12,7 5,9 3,7

realizadas al paciente. MLE 32,0 46,8 8,2 2,2 1,7

Con la minuciosidad con que el médico agudos 24,1 39,8 18,5 7,4 4,6estudiaba los síntomas MLE 31,2 45,9 10,4 1,7 1,7del paciente.

Con el seguimiento que el médico hace agudos 27,2 43,6 11,7 8,3 4,3de las pruebas MLE 33,3 45,9 9,5 0,0 1,7y los tratamientos.

Con la disponibilidad del médico para agudos 28,1 46,9 10,2 8,0 4,3

el paciente. MLE 40,7 42,9 6,1 1,7 1,7

Con la habitación agudos 27,2 49,4 8,0 8,6 3,4del hospital. MLE 29,4 39,8 11,7 7,4 7,8

Con las facilidades disponibles para agudos 17,9 46,0 13,9 11,4 8,0

la familia en el hospital. MLE 21,7 42,0 12,6 13,0 6,5

Con el trato, la amabilidad agudos 46,6 38,6 7,4 3,1 1,9

y el respeto. MLE 55,0 35,1 4,8 1,7 1,3

* Entre los familiares de pacientes que fallecieron en hospitales de MLE hay un 27% de personas que no respondieron sobre la derivación a especia-listas. En el caso de la coordinación de la asistencia fueron el 13%. Probablemente estas preguntas no tengan mucho sentido en este ámbito. Porello, deben interpretarse con cautela.

ANÁLISIS DE LA INSATISFACCIÓN

Figura 3. Satisfacción en relación con las facilidades disponibles para la familia. CAE. 2004

1. DIFERENCIAS EN FUNCION DE LA EDAD, EL SEXO, EL NIVEL DE ESTUDIOS Y LARELACION CON LA PERSONA FALLECIDA

El grado de importancia que los familiaresotorgaban a cada uno de los aspectos de loscuidados sanitarios variaba en función de laedad, el sexo, el nivel de estudios y la relacióncon el fallecido. En general, la importancia dis-minuía a medida que aumentaba la edad, ex-cepto en el caso de la posibilidad de recibirapoyo espiritual, que aumentaba con la edad.

En los aspectos donde se apreciaron diferen-cias significativas entre sexos, los varones lesotorgaban menor grado de importancia quelas mujeres. En cuanto al nivel de estudios, laspersonas sin estudios o con estudios primariosle daban menos importancia a los aspectos va-lorados que las de mayor nivel instructivo.

El resultado anterior analizado por los diferen-tes subgrupos de relación con los fallecidos sepresenta también en la tabla 7.

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Figura 4. Satisfacción familiar relativa a la disponibilidad de habitación individual. CAE. 2004

Figura 5. Satisfacción en relación a las reuniones con la familia, para hablar sobre la enfermedad. CAE. 2004

Tabla 7. Relación de características demográficas de los familiares y el grado de importancia otorgado a los as-

pectos de los cuidados sanitarios estudiados. CAE, 2004

EDAD SEXO NIVEL DE ESTUDIOS RELACIÓN FALLECIDOS

Alivio síntomas. disminuye menor en menor en estudios Entre esposos/as menor con edad*. varones*. primarios con en varones*.

respecto a Entre hijos/as menor universitarios*. en estudios primarios*.

Rapidez de disminuye menor en menor en estudios Entre esposos/as menorrespuesta. con edad**. varones*. primarios con en varones*.

respecto a Entre hijos/as menoruniversitarios*. en estudios primarios*.

…/…

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…/… Relación de características demográficas de los familiares y el grado de importancia otorgado a los as-

pectos de los cuidados sanitarios estudiados. CAE, 2004 (CONTINUACIÓN)

EDAD SEXO NIVEL DE ESTUDIOS RELACIÓN FALLECIDOS

Disponibilidad NS menor en NS Entre esposos/as menorde profesionales varones*. en varones*.médicos. Entre hijos/as menor

en estudios primarios*.

Disponibilidad disminuye menor en NS Entre hijos/as menorde enfermería. con edad*. varones*. si no tienen estudios*.

Inclusión de la disminuye menor en NS Entre hermanos/as familia en toma con edad**. varones*. disminuye con la edad.de decisiones. Entre esposos/as menor

en varones.Entre hijos/as menorsi no tienen estudiosy en varones*.

Inclusión del disminuye NS menor en estudios Entre hijos/as menorpaciente en toma con edad*. primarios con si no tienen estudios*.de decisiones. respecto a

universitarios*.

Apoyo psicológico. disminuye menor en NS Entre esposos/as disminuyecon edad**. varones*. con la edad y es menor

en varones.Entre hijos/as menor en losque no tienen estudios*.

Disponibilidad NS NS NS Entre hijos/as menor en losde habitación que no tienen estudios*.individual.

Facilidades para disminuye menor en menor en los que Entre esposos/as menoracompañar con edad*. varones*. no tienen estudios en varones.al paciente. con respecto Entre hijos/as disminuye

a universitarios*. con al edad y es menoren los que no tienenestudios*.

Apoyo a la familia disminuye menor en NS Entre padres/madrestras fallecimiento. con edad*. varones*. menor en los que no

tienen estudios.Entre esposos/as disminuyecon al edad.Entre hijos/as menor en los que no tienenestudios*.

Posibilidad de NS menor en NS Entre esposos/as menorcontacto tras varones*. en varones.fallecimiento. Entre hijos/as disminuye

con al edad y es menoren los que no tienenestudios*.

Privacidad para disminuye menor en NS Entre hermanos menorexpresar las con edad*. varones*. si estudios primarios*.emociones. Entre esposos/as menor

en varones.Entre hijos/as es menorsi no tienen estudios*.

Apoyo espiritual. aumenta menor en menor en los que Entre hijos/as aumenta concon edad*. varones*. no tienen estudios. la edad, es menor en

varones, y en los queno tienen estudios*.

* significativamente diferente (p<0,05)NS: no se observaron diferencias estadísticamente significativas.

2. RELACION SATISFACCION - IMPORTANCIA

Se basó en el estudio de los 7 items que se ha-bían incluido en ambos cuestionarios. En ge-neral, se obtuvieron valores bajos del coefi-ciente de correlación de Spearman (rango:0,02-0,25). En la Figura 7 se presenta conjun-tamente el grado de importancia (Muy impor-tante + Importante) y satisfacción expresada

(Muy satisfecho/a + Satisfecho/a) en cada unode ellos, ordenados de mayor a menor dife-rencia de porcentajes entre ambos. La mayordiferencia se encontró en “las facilidades parala familia” y “la rapidez con que se trataron lossíntomas”. Sin embargo no había apenas dife-rencias en “la habitación del hospital” y la “dis-ponibilidad del personal de enfermería para lafamilia”.

El grado de satisfacción y la relación con lascaracterísticas individuales de los familiares seanalizó para el global de satisfacción obtenidocon el sumatorio de los 23 ítems sobre los quese preguntaba.

El nivel de estudios fue la única característicade las personas encuestadas que resultó signi-ficativamente diferente, en el sentido de que amayor nivel menor satisfacción.

Aunque la edad aislada no se relacionaba es-tadísticamente con el grado de satisfacción, si

se observó interacción significativa con el ni-vel de estudios. Lo cual significa que la edadmodificaba el efecto del nivel de estudios enel grado de satisfacción. Así, la satisfacción delas personas con estudios universitarios au-mentaba a medida que se incrementaba laedad, sin embargo, la de las personas con es-tudios primarios evolucionaba en sentidocontrario (disminuía si aumentaba la edad)(Figura 6).

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Figura 6. Evolución del grado de satisfacción en función de la edad en personas con estudios universitarios

y con estudios primarios

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Figura 7. Relación entre importancia y satisfacción ordenada de mayor a menor diferencia

Entre los 555 cuestionarios recibidos, cerca dela mitad de los familiares (47%) añadieron su-gerencias o comentarios al final de los mis-mos. A continuación se describen los comen-tarios incluidos en cada categoría:

1. INFORMACION/COMUNICACION

En lo que se refiere a la información de la en-fermedad, una parte importante de los co-mentarios hace referencia a que los familiaresdesean recibir información sobre el estado desu familiar, haciendo hincapié en las situacio-nes de enfermedad avanzada y gravedad.Cuando se trata de comentarios relacionadoscon la información que se le da al enfermo, engeneral los familiares solicitan que “se les demenos información”, “que no se les diga todala verdad” o que “el enfermo no llegue a ente-rarse de la fase terminal”.

El resto de comentarios hacen referencia a lamanera en la que se da esta información a lafamilia. Así, los familiares exponen la necesi-dad de disponer de un lugar para recibir esta

información, solicitando de manera explícitaque ésta no debiera darse en el pasillo, que sehaga con un lenguaje adecuado para queellos lo puedan entender, y que sea al mismotiempo correcto y respetuoso. También pidenque se tengan en cuenta sus opiniones y res-puestas así como lo que ellos comentan en re-lación a los síntomas del paciente, solicitandoque se les permita estar en la habitación du-rante la visita.

2. HUMANIZACION DE LA MEDICINA

Con respecto a la relación médico-paciente, lapalabra “trato”, es el término más repetido, uti-lizando expresiones como “Trato más persona-lizado”, “Mejor trato humano”, “Mejor trato mé-dico”....

Este mejor trato no se exige sólo a los médicossino también a todo el personal sanitario “Me-jor trato de los celadores”, “Mejor trato de losceladores y auxiliares a las personas mayores”,“Mayor consideración del grupo de limpieza,respeto, no ruidos”....y en general se repiten ex-

ANÁLISIS CUALITATIVO

presiones como “Mayor sensibilización”, “Máspaciencia”, “Acortar tiempo de espera”, “Más ex-plicaciones”, “Contacto con educación yrespeto”.

3. RECURSOS HUMANOS

Entre las quejas más repetidas se encuentranlas de fallos y retrasos tanto a la hora de hacerel diagnóstico como en el pronóstico o trata-miento. Estas quejas se repiten en muchas delas observaciones y en la práctica totalidad delos centros. Varias de ellas hacen referenciaconcretamente a fallos en el servicio de Ur-gencias.

Otro gran apartado son los comentarios quehacen referencia a la necesidad de más perso-nal. Por una parte se solicita más personal enmomentos concretos, como los fines de sema-na o los festivos, en los que también se solici-ta una mayor disponibilidad del personal mé-dico de guardia.

Por otra parte en el momento del fallecimien-to, se solicita más apoyo y más especializado,que se concreta en la necesidad de apoyo es-pecífico psicológico y social, tanto para el pa-ciente como para la familia, haciendo referen-cia al momento de la enfermedad y al duelo.

4. RECURSOS MATERIALES

Las observaciones que hacen referencia a me-dios materiales son numerosas pero pococoncretas, refiriéndose de manera significati-va al lugar donde trascurre la vida del pacien-te y su familia en la fase final. Ej. “Estancia dig-na para el fallecido y la familia”, “Mejores

instalaciones”, “Habitaciones malas”, “Habita-ción triste, pequeña y sin luz”.

El aspecto que más veces se aborda es el quehace referencia a la solicitud de habitacionesindividuales, bien de forma directa “Habita-ción individual” o de forma indirecta “Más inti-midad”.

Algunos se conforman con habitaciones do-bles, lo que pone de manifiesto el hecho deque en la CAPV aún existen recursos sanitariosdonde numerosos pacientes comparten, su-frimientos e incomodidades. Ej.: “Habitaciónpor lo menos doble” “Incomodidad en compartirel baño”.

En algunos casos las solicitudes son más con-cretas. Ej. “Mejora en camas y colchones”, “Lugarpara las visitas”, “Cama auxiliar para el familiar”.

5. AGRADECIMIENTOS

Además de estas observaciones las personasencuestadas han aprovechado para agrade-cer la atención recibida por su familiar duran-te esta fase final. En concreto se han recibido70 agradecimientos (26.8% de todas las apor-taciones), procedentes de todos los hospitalesdonde se han realizado el estudio.

6. OTROS

Ha habido observaciones que han sido únicas yo bien se han realizado sobre apreciaciones di-fíciles de comparar (aprobación de eutanasia ytestamento vital), o tenían relación con aspec-tos muy particulares de los centros donde esta-ban ingresados (dificultad en el transporte).

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4. DISCUSIÓN

Este estudio tiene especial trascendencia por-que contribuye a mejorar los resultados de losestudios de satisfacción, ya que aporta el pun-to de vista de la familia en cuanto a los facto-res que consideran más importantes en el cui-dado.

Las familias de las personas fallecidas en elmedio hospitalario daban prioridad a los as-pectos relacionados con la atención médicadirecta al paciente (alivio de síntomas, y rapi-dez de respuesta de los sanitarios). Sin embar-go colocaban en los últimos puestos de im-portancia los aspectos relacionados con lainformación al paciente, el contacto con losprofesionales tras el fallecimiento, y la posibi-lidad de apoyo espiritual.

Esto podría indicar que todavía la autonomíadel paciente no se vive como parte del cuida-do, ni tampoco el contacto posterior con elequipo que ha atendido al paciente; parecenser compartimentos que se cierran y no seechan de menos cuando finaliza la atención.Lo mismo puede ocurrir con la atención espi-ritual, que bien no se valora, o bien se vive deuna forma más personal e íntima, y no se exi-ge como parte de la cartera de servicios de laatención sanitaria.

La mayor satisfacción se obtuvo con “el trato,la amabilidad y el respeto recibidos”, con “ladisponibilidad de las enfermeras para la fami-lia” y con “el alivio del dolor”. La mayor propor-ción de insatisfechos se observó en los aspec-tos relacionados con el confort durante laestancia, y la satisfacción global era inferiorentre los familiares de pacientes fallecidos enhospitales de agudos.

La tasa de respuesta de este estudio (54%) esde las más altas obtenidas en los trabajos pu-blicados. En un artículo de Ringdal10 que utili-za la escala FAMCARE para medir la satisfac-ción familiar se describe una tasa de respuestadel 49%. Otros autores12,13 describieron tasasdel 46%, y 53%. Solamente en Japón5,6 se hanobtenido tasas superiores (64 y 62%), pero setrataba de familiares de pacientes fallecidospor cáncer en un hospice.

Con respecto al tamaño de la población a es-tudio (555), los trabajos de Morita incluyeronpoblaciones de 850 y 640 respuestas respecti-vamente, y sin embargo Merrouche, Ringald, yRogers incluyeron 48, 183 y 229 sujetos a es-tudio respectivamente.

A excepción del estudio SUPPORT8, el resto deinvestigaciones se centraban en la satisfac-ción de familiares de pacientes fallecidos porcáncer. Nuestro estudio, además, aporta infor-mación sobre la atención hospitalaria al finalde la vida de pacientes con patología no on-cológica.

La escala utilizada (FAMCARE), presenta cier-tas limitaciones: en primer lugar no está dise-ñada específicamente para pacientes que re-ciben los cuidados en el hospital, por lo queha habido preguntas difíciles de contestar (ladisponibilidad de una cama hospitalaria, laderivación a especialistas). En segundo lugar,aunque se define como multidimensional noincluye todos los aspectos del cuidado recibi-do. En cualquier caso la autora de la escalapiensa que aunque hay que seguir investigan-do y profundizando en estas limitaciones, estaescala puede ser un importante punto de par-tida.

Algunos hallazgos de este estudio son dife-rentes a los obtenidos en el estudio noruegode Ringdal10. El rango del porcentaje de fami-liares insatisfechos (“muy insatisfechos” e “in-satisfechos”) en este estudio era de 1,7-17,9%mientras que Ringdal obtuvo porcentajes del2,7 al 38,1%. En el trabajo noruego la propor-ción de insatisfacción con aspectos referentesa la información (sobre efectos secundarios,pruebas realizadas y pronóstico) era muy su-perior. No obstante, la satisfacción con la dis-ponibilidad del personal de enfermería eramuy similar.

En nuestro estudio resulta muy importantepara la familia estar informada y ser incluidaen la toma de decisiones, pero esto no lo haceextensivo al paciente, habiéndose objetivadoen las respuestas un alto grado de duda conrespecto a esta cuestión. Otros estudios hanmostrado que en general (en un 60-70%) los

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familiares son contrarios a informar al pacien-te de su situación11. Merrouche et al12 conclu-yeron que los cuidadores necesitan recibirmás información y mayor disponibilidad porparte de los médicos, ya que la falta de infor-mación puede incrementar la ansiedad, la in-certidumbre y la insatisfacción del cuidador.

En el trabajo de Morita6 se identifican comofactores potenciales que contribuyen a la sa-tisfacción del cuidador: la organización delpersonal de enfermería, el nº de enfermerasde noche, la edad del paciente, el número demédicos y su experiencia clínica en cuidadospaliativos, el espacio físico en general y el por-centaje de habitaciones individuales. Otrosfactores identificados fueron la disponibilidadde una cama para el ingreso y la presencia detrabajadores sociales. En nuestro estudio tam-bién se consideraron como factores más im-portantes el alivio de síntomas y la disponibi-lidad del personal médico y de enfermería. Noobstante, en nuestro medio (que no es el mo-delo Hospice Japonés), la presencia de trabaja-dores sociales o el apoyo psicológico todavíano se consideran fundamentales. Sí hay quedecir que aunque no ocupa el primer lugar, elespacio físico (facilidades para acompañar alenfermo) era altamente valorado.

Las conclusiones del estudio SUPPORT8 sonclaras: la calidad del cuidado al final de la vidava a depender del confort de los pacientes yde una mejor comunicación con sus familias.En este estudio los ítems considerados comomás importantes hacen también referencia albienestar del paciente (alivio de síntomas, ra-pidez de respuesta de los sanitarios, y su dis-ponibilidad).

El alto grado de satisfacción global obtenidose corresponde con el alto nivel que se objeti-va en otros estudios de la literatura14,15,16,17. Estealto grado de satisfacción puede ser debido alrechazo de los familiares a expresar percepcio-nes negativas en torno al cuidado, pues pien-san que nada va a cambiar por quejarse de losservicios, o a que su conocimiento sobre eltema no les permite tener una opinión objeti-va; esto puede reflejarse en nuestro estudio en

algunos de los ítems en los que hay un altoporcentaje de respuestas de duda. Por el con-trario también es posible que un alto grado desatisfacción con los cuidados refleje para mu-chas personas una alta calidad de los mismos.

El alto nivel de satisfacción con el alivio del do-lor del paciente que mostraron los familiarespuede ser debido a la prioridad profesionalque se da al buen control de síntomas, espe-cialmente el dolor, dentro del modelo de loscuidados paliativos. La percepción de los fa-miliares podría indicar que se está alcanzandobastante bien ese objetivo, aunque no hayque perder de vista que el 11,9% de respues-tas indecisas e insatisfechas indican que toda-vía hay campo para mejorar con respecto altratamiento de este síntoma. En este aspectotambién se observó una buena correspon-dencia entre la satisfacción y el grado de im-portancia concedido.

En el estudio de Fakhoury14 también se obtie-ne un mayor grado de satisfacción con los cui-dados que aporta el personal de enfermería sise compara con el de los médicos, algo quetambién se ha observado en el presente tra-bajo. La razón a la que aluden es al mayor con-tacto que mantiene enfermería con los y laspacientes durante el proceso, y al énfasis en elcuidado psicosocial que se lleva a cabo porpersonal entrenado.

El nivel más bajo de satisfacción (55,3%) se ob-tuvo en la derivación a especialistas. Sin em-bargo, hay indicios como los comentarios adi-cionales, los porcentajes de indecisión y los deno respuesta recogidos que sugieren que nose debe interpretar simplemente como un ni-vel bajo de satisfacción. Hubo varios familia-res que apuntaron aparte que en su caso laderivación a especialistas no había hecho fal-ta; por lo tanto, no pudieron valorar la satis-facción. Finalmente, cabe la posibilidad deque algunas personas no entendieran la pala-bra “derivaciones”que aparece en este ítem enparticular. Por lo tanto, este resultado no apor-ta una información muy valorable.

Kristjanson3, encontró una relación positivaentre nivel de estudios y el funcionamiento fa-

44

estudio de Ringdal10 en el que se utilizo tam-bién la escala FAMCARE observaba mayor sa-tisfacción en mujeres, en los de más edad y enlos de menor nivel de estudios. Con respecto ala relación con la persona fallecida, eran los hi-jos las hijas los menos satisfechos-as, seguidode los esposos-as.

45

miliar. El presente trabajo obtuvo tambiénesta relación entre satisfacción y nivel de estu-dios, que además se veía modificada por laedad. Los familiares con estudios primariosmostraban menor satisfacción a medida queaumentaba la edad, y los de nivel universitarioaumentaban su satisfacción con la edad. Otro

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5. CONCLUSIONES

Las familias expresaron que los factores másimportantes en los cuidados hospitalarios sonla rapidez de respuesta del personal sanitarioy el alivio de los síntomas de la persona enfer-ma. A su vez, se obtuvo también un alto gradode satisfacción en ambos aspectos, lo cualpuede significar la atención recibida cubríauna parte importante de las expectativas delas familias.

La importancia dada a las facilidades paraacompañar al paciente no se correspondíacon el grado de satisfacción, que fue uno delos más bajos, lo cual se trata de un área demejora en la planificación de recursos es-tructurales orientados a la familia, como ele-mento fundamental en el cuidado del pacien-te. En los hospitales de media y larga estancia,donde los pacientes permanecen ingresadosperiodos más largos de tiempo, este aspectocobra mayor importancia. Por ello, seria reco-mendable crear más espacios para la familia(salas, baños, cocina) así como hamacas o ca-mas que faciliten el acompañamiento por lanoche.

En hospitales de agudos la mayor insatisfac-ción con la disponibilidad del personal médi-co, tanto para la familia como para el paciente,es también un área específica de mejora. Seríaoportuno, por un lado, continuar sensibilizan-do a los profesionales médicos sobre la im-portancia de facilitar la comunicación con fa-milia y paciente, y por otro, proporcionar al

profesional el tiempo y espacio necesariospara llevarlo a cabo.

Los familiares dieron un alto nivel de impor-tancia al apoyo en el momento del falleci-miento. Aunque este aspecto no se valoró enel cuestionario de satisfacción, si se recogie-ron anotaciones sobre el mismo en el aparta-do de observaciones. En este sentido se sugie-re la elaboración de protocolos de actuaciónque faciliten la coordinación de las distintasáreas implicadas, y la habilitación de espaciospara favorecer la intimidad familiar en estosmomentos tan críticos.

En otro orden de cosas, el tiempo requeridopara hacer el diagnóstico que obtuvo uno delos niveles de satisfacción más bajos, y fue ob-jeto de numerosas anotaciones espontáneas,fue responsable de una parte importante delmalestar de los familiares. Habría que intentardisminuir los tiempos de espera (realizaciónde pruebas y resultados) dentro de unos lími-tes razonables determinados por la trascen-dencia de la enfermedad.

Para finalizar, hay que resaltar que el alto gra-do de satisfacción expresado por los familia-res en cuanto al trato y la amabilidad recibidospodría expresar una buena percepción globalen la atención. Y en particular en al ámbito delpersonal de enfermería, cuya disponibilidadfue altamente valorada.

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CON

CLU

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ES

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54

ANEXOS

ANEXO 1: CRITERIOS DE INCLUSIÓN

1. Familiar mayor de 18 años de paciente fallecido en un hospital seleccionado para el estudio.

2. Criterios de inclusión del paciente:

— Ser mayor de 18 años.

— Tener un diagnóstico de enfermedad oncológica de cualquier localización.

o

— Un diagnóstico de alguna de las siguientes enfermedades crónicas:

• Demencia u otras enfermedades neurodegenerativas.

• Enfermedad de motoneurona.

• Cirrosis hepática.

• EPOC. Insuficiencia respiratoria.

• Insuficiencia cardíaca.

• SIDA.

• Insuficiencia renal terminal.

• Pacientes con pluripatología.

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ANEXO 2: ESCALA FAMCARE Y CUESTIONARIO DE IMPORTANCIA

Instrucciones

Piense en la atención que recibió su familiar. Por favor conteste las preguntas que aparecen a con-tinuación e indique hasta qué punto está satisfecho/a con los cuidados recibidos: muy satisfecho(MS), satisfecho (S), indeciso (I), insatisfecho (IS), o muy insatisfecho (MI). Por favor rodee con un cír-culo las letras que mejor correspondan a su experiencia.

Hasta qué punto está satisfecho/a con:

1. El alivio del dolor del paciente. MS S I IS MI

2. La información proporcionada respectoal pronóstico del paciente. MS S I IS MI

3. Las respuestas de los profesionales sanitarios. MS S I IS MI

4. La información sobre los efectos secundarios. MS S I IS MI

5. Las derivaciones a otros especialistas. MS S I IS MI

6. La disponibilidad de una cama hospitalaria. MS S I IS MI

7. Las reuniones con la familia para hablar sobrela enfermedad del paciente. MS S I IS MI

8. La rapidez con la que se trataron los síntomas. MS S I IS MI

9. La atención del médico ante la descripciónque hacía el paciente de sus síntomas. MS S I IS MI

10. El modo en el que se hicieron las pruebasy los tratamientos. MS S I IS MI

11. La disponibilidad de los médicos para la familia. MS S I IS MI

12. La disponibilidad de las enfermeras para la familia. MS S I IS MI

13. La coordinación de los cuidados. MS S I IS MI

14. El tiempo requerido para hacer el diagnóstico. MS S I IS MI

15. La forma en que se incluyó a la familia en lasdecisiones de cuidados y tratamientos. MS S I IS MI

16. La información acerca de cómo manejarel dolor del paciente. MS S I IS MI

17. La información acerca de las pruebas del paciente. MS S I IS MI

18. La profundidad con la que valoraba el médicolos síntomas del paciente. MS S I IS MI

19. La manera en que el médico hacía seguimientode las pruebas y los tratamientos. MS S I IS MI

20. La disponibilidad del médico para el paciente. MS S I IS MI

21. La habitación del hospital. MS S I IS MI

22. Las facilidades para acompañar al paciente. MS S I IS MI

23. El trato, la amabilidad y el respeto recibidos. MS S I IS MI

En la página anterior ha expuesto su grado de satisfacción con diversos aspectos de la atención querecibió su familiar.

A continuación nos gustaría que nos dijera cómo son de importantes para usted las siguientescuestiones: MI (Muy importante); I (Importante), NS (No sabe), PI (Poco importante), NI (Nada im-portante). Por favor..........

1. El alivio de los síntomas del paciente.

2. La rapidez de respuesta del personal sanitario.

3. La disponibilidad de los médicos para la familia.

4. La disponibilidad de las enfermeras-auxiliares para la familia.

5. La inclusión de la familia en la toma de decisiones sobre los cuidados y los tratamientos.

6. Que el paciente reciba información y participe en las decisiones.

7. La posibilidad de recibir apoyo psicológico para el paciente y su familia.

8. La posibilidad de disponer de una habitación individual.

9. Las facilidades para acompañar al paciente.

10. El apoyo/orientación en el momento del fallecimiento.

11. La posibilidad de mantener contacto con los profesionales sanitarios tras el fallecimiento.

12. La privacidad para poder expresar emociones.

13. La posibilidad de recibir apoyo espiritual.

Por favor rellene para finalizar los datos que finalmente le solicitamos:

Edad:Sexo:Relación con el fallecido: Esposo-a

Hijo-aPadre-MadreHermano-aOtros

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ANEXO 3: PROCESO DE ENVÍO Y RECEPCIÓN DE CUESTIONARIOS

Inicialmente se enviaron encuestas a los familiares de personas fallecidas enCentros Hospitalarios, incluidos los que tenían con domicilio habitual una Residenciade ancianos. Al no recibir contestación de ninguna de las Residencias, se decidió nocontabilizar dichos fallecidos en el presente estudio.

Así mismo, se excluyeron del total recibido, las encuestas devueltas por el Servi-cio de Correos, ya que se da por hecho que no han llegado a los familiares.

Con posterioridad al envío de las encuestas y dejando un plazo razonable (másde 1 mes) para su respuesta, se contactó, telefónicamente, con las familias de las queno se había recibido contestación. Dicho contacto se hizo con la idea de explicarles laimportancia de su participación en la encuesta, también para servirles de apoyo anteposibles dudas y a la vez como recordatorio.

En una gran cantidad de las llamadas, no había respuesta ó surgía el contestador.

Hubo algunos casos, en los que no se pudo contactar con los familiares, por des-conexión del teléfono o por desconocimiento del teléfono.

Los motivos de su abstención, que expresaron en las conversaciones telefónicas,fueron entre otros:

Haber perdido la encuesta.

No haberla recibido, por ausencia o cambio de domicilio o bien porque no les llegó.

No haberla considerado importante.

Ya habían expresado su satisfacción o insatisfacción directamente al personalque les atendió en el Centro Hospitalario.

El Centro Hospitalario con mayor % de respuestas fue el Hospital Santa Marina, ycon menor número el Hospital de Basurto.

También, el Centro con mayor nº de respuestas después del recordatorio telefó-nico fue el hospital de Sta. Marina (35,8%), y el de menor el de Txagorritxu (15%).

AN

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AN

EX

OS

ANEXO 4: CARTA DE PÉSAME E INVITACIÓN A PARTICIPAR

Estimado Sr. /Sra.

Desde la consideración del dolor y de la tristeza que está padeciendo comoconsecuencia de la pérdida de su familiar, deseamos hacerle llegar nuestro deseo pro-fundo de compartir con usted unos momentos tan difíciles.

Los profesionales sanitarios somos conscientes de la importancia de la familiacomo principal fuente de apoyo durante la enfermedad de un ser querido, y del im-pacto que produce su fallecimiento. Aunque sabemos que está pasando por una eta-pa dura y dolorosa, nos ponemos en contacto con usted para pedir su colaboración.

Se ha constituido un grupo de investigación subvencionado por el Departa-mento de Sanidad del Gobierno Vasco. Este grupo pretende identificar los factoresque los familiares consideran importantes en la atención hospitalaria en la última fasede la enfermedad.

Su participación consistiría en cumplimentar de forma anónima, con total li-bertad y sinceridad la encuesta que le adjuntamos.

Una vez cumplimentada le rogamos que la introduzca en el sobre franqueadoy la envíe por correo a la mayor brevedad posible.

Los datos que recibamos, siguiendo la ley de protección de datos, serán proce-sados con técnicas estadísticas y con fines exclusivamente científicos asegurando laconfidencialidad de los mismos.

Si tiene cualquier duda o pregunta sobre esta investigación o sobre la forma decumplimentar el cuestionario no dude en contactar con nosotros en el teléfono686.892.818 (Dña. Nieves Sobradillo).

Agradeciendo de antemano su atención y su colaboración y reiterando nues-tras condolencias nos despedimos atentamente:

María José AlmarazInvestigadora Principal