ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina Espaa VenezuelaEste espacio se propone difundir noticias en espaol relacionadas con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrfica). El formato de blog creo que permitir expresar nuestras vivencias personales. Porque aunque muchos de los que padecemos esta enfermedad a simple vista parecemos callados tenemos mucho por decir. Carlos Fernndez

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viernes, junio 16, 2006

ASPECTOS NUTRICIONALES EN LA E.L.A.C.A.L.Mo. Notas sobre la Conferencia del Dr. Fernando PESSOLANO (mdico nutricionista - especialista en vas respiratorias) realizada en C.A.L.Mo., el da 28 de septiembre de 2001. El Dr. Pessolano forma parte del equipo del Dr. De Vito, en el Instituto de Investigaciones Mdicas Lanari, en el Laboratorio Pulmonar y de Nutricin. Tema: ASPECTOS NUTRICIONALES EN LA E.L.A. INTRODUCCION * En el contexto de una enfermedad neurolgica como la E.L.A., la calidad de vida y la sobrevida del paciente (basado en artculos publicados en revistas

cientficas), dependen principalmente de dos factores: 1. LA CAPACIDAD RESPIRATORIA DEL PACIENTE. La mantencin de la vida del mismo depende de mantener la funcin respiratoria. 2. ESTADO NUTRICIONAL DEL PACIENTE. Por eso es que el aspecto nutricional del paciente, que a veces no se tiene demasiado en cuenta en otras patologas, aunque tenga que ver con todas las enfermedades, es particularmente importante en la E.L.A., y en general en las enfermedades neuromusculares, por lo menos hasta el estado actual de los conocimientos. Cmo s monitorea el estado nutricional de un paciente? Cmo se sabe si es el adecuado o no? En general, nosotros sabemos si estamos bien o mal nutridos a travs del PESO: si el peso baja o sube, o si baja rpidamente por alguna razn en particular. Esta es una evaluacin nutricional simple, principalmente para un sujeto sano o para otro tipo de enfermedades que no tienen que ver con la E.L.A. En las enfermedades neuromusculares el tema no es tan simple como pesar al paciente, si bien es algo fundamental y crtico hacerlo. El monitoreo de peso, no deja de ser til pero no es la evaluacin nutricional especifica para las enfermedades neuromusculares. Como consejo primario: monitoreo de peso cada 15 das, indispensable para ver si est estable, disminuye o aumenta. La E.L.A. es una enfermedad neurolgica, donde los nervios motores de bulbo y de mdula, empiezan a perder funcin; los nervios son los que llegan como contacto al msculo para poder contraerse, o sea que si el cable que permite la contraccin muscular deja de andar en algn momento, la misma disminuye o deja de existir. En el caso de la E.L.A., tenemos nervios motores que andan mal, que pueden estar en bulbo o en mdula y generalmente llegan a estar en los dos lados, entonces el msculo se contrae un poco menos al principio, o deja de contraerse y es cuando uno ve una parlisis en algn lado. Cuando nosotros nos quebramos una pierna, nos ponen un yeso durante un mes y al sacarlo, la pierna que estaba quebrada tiene menos cantidad de msculos que la sana. Eso es PRDIDA DE MASA MUSCULAR, simplemente porque el msculo no se contrajo. En el caso de la quebradura, es reversible con ejercicios, contrayendo el msculo y logrando que vuelva a crecer. En el caso de la ELA y de las enfermedades neuromusculares, el msculo no tiene capacidad de recuperarse porque el nervio casi no tiene capacidad de recuperarse. Por eso, el control del peso no es tan simple como en un sujeto normal, porque si se pierde msculo (el msculo ocupa aproximadamente el 50% de nuestro peso), y no se lo puede recuperar, el peso baja. El monitoreo del peso es fundamental, necesario y casi obligatorio. El peso por s mismo, en estos casos, no alcanza, y es necesaria una evaluacin del compartimento muscular. Saber cunto msculo hay y cunto se perdi. Cmo se pesa al paciente? El paciente que camina, se va a pesar normalmente, cada 15 das. El paciente en silla de ruedas, se lo lleva a una BASCULA (carniceras grandes, supermercados), se lo pesa con la silla y se le resta el peso de la misma (averiguar con el fabricante de la silla o en las especificaciones tcnicas de la misma). Si se desconoce el peso de la silla, se toma el peso total como punto de referencia para las nuevas mediciones.

* En el cuerpo humano se describen bsicamente, 5 compartimentos: Compartimento GRASO (GRASA) Compartimento MUSCULAR (MUSCULO) Compartimento HIDRICO (AGUA) Compartimento de los HUESOS Compartimento de los ORGANOS Los huesos y los rganos no se tienen en cuenta porque son valores constantes de una persona a otra, o sea que la diferencia de peso no va a estar dada por los huesos o por los rganos. Existen tres tipos de contexturas: chica, mediana y grande, y el tamao del hueso depende de la contextura. Sin embargo, el peso no vara tanto en funcin de los huesos sino de la grasa, el agua y los msculos. El AGUA es un factor que hace variar mucho el peso. Hay que tener en cuenta los edemas de miembros inferiores que pueden aparecer por disminucin de la movilidad. No es, sin embargo, el tema central ya que puede resolverse con diurticos y cambio de posturas. Lo importante a tener en cuenta es la RELACION entre la GRASA y el MUSCULO. El estado nutricional o el peso ideal de una persona, es una relacin de porcentaje entre la altura y el peso. Hay un rango de medicin, de acuerdo a tablas establecidas. Para saber si un paciente con enfermedad neuromuscular est normal en su peso, no alcanza con eso. PESO = GRASA + MUSCULO Existen dos factores principales para que el paciente baje de peso: INICIO BULBAR DE LA ENFERMEDAD (bulbo, nervios que van a la boca, lengua y estructuras deglutorias). En el acto de tragar se ponen en movimiento alrededor de treinta msculos que estn coordinados entre s. FACTOR de PERDIDA de PESO: por DISFUNCION BULBAR. (Es reversible). INICIO ESPINAL DE LA ENFERMEDAD (asta anterior de la mdula espinal, nervios motores, que van a los miembros superiores e inferiores). FACTOR de PERDIDA de PESO: por FALTA DE INERVACION de MIEMBROS SUPERIORES e INFERIORES. La prdida de peso que es irreversible, NO DEBE SER TRATADA DE REVERTIR porque es peor, se revierte peso a expensas de grasa y no de msculo, lo cual es una sobrecarga para el msculo que tiene poca capacidad de contraccin. O sea que no hay que tratar de revertir el peso que se pierde por este factor. * El monitoreo de peso SIEMPRE es importante. Generalmente, la primer manifestacin es la prdida importante de peso, al llegar a la primera consulta (p.e.: 10 kg). Cmo saber si estos 10 kg son debido a la prdida de musculatura y nervios producto de la E.L.A., o son kilos que perdi por la disfuncin bulbar, y que tengo que recuperar? (Tener en cuenta que en el ayuno, se baja grasa y msculo.) La primera manera de darse cuenta si es por prdida de msculo necesaria o por disfuncin bulbar, es conocer los primeros sntomas y el estado actual del paciente: 70-80% primera manifestacin de la enfermedad en mdula.

20-30% primera manifestacin de la enfermedad en el bulbo raqudeo. Cambio en el tono de la voz, se entiende lo que el paciente dice, pero con una disfona comn de resfro. Luego pierde la claridad al hablar y finalmente, intolerancia a determinados alimentos. El interrogatorio es el primer paso para saber u orientar acerca de s esta prdida se debe a una disfuncin bulbar o al compartimiento muscular por algo irreversible. La prdida de peso por el ayuno debe ser revertida, ya que genera prdida de msculo, ms all de la que ocasiona la enfermedad en s misma. Hay que preservar a toda costa el msculo que s se puede preservar, el que se perdera por esta disfuncin bulbar. El mejor consejo profesional es explicar al paciente cules son las posibilidades de eleccin y que el paciente elija; sea lo ptimo desde el punto de vista biolgico estricto o la decisin de no querer recuperar o preservar el msculo a rajatabla. Hay que respetar la decisin del paciente si tiene su mundo interno que as lo dice, se lo tenemos que respetar. DISFAGIA es la dificultad para tragar alimentos o lquidos. DISLALIA es la dificultad para modular la voz o para articular palabras. Luego hay que medir exactamente cunto msculo tiene el paciente. De la misma manera que puedo saber si mi peso es el correcto o no, comparndolo con un peso terico, puedo saber si la cantidad de msculo es la correcta o no, comparndola con el terico. La manera de saber qu cantidad de msculo tiene un paciente es fcil, rpida y econmica, aunque a veces engorroso. Se trata de un anlisis de orina realizado durante tres das (creatinina urinaria) En el msculo hay una sustancia que se llama CREATINA, que se transforma a CREATININA. La cantidad de creatinina en la orina da idea de la cantidad de msculo que tiene el paciente. La creatina esta en el msculo a una concentracin constante de 98%, entonces, la concentracin que aparece en la orina tiene que ver con la cantidad de msculo del paciente. Para aumentar la exactitud, es que se hace el anlisis de tres das, con una dieta sin ingesta de carne. As se puede estimar cunto msculo perdi el paciente. * Cmo monitorear los Problemas deglutorios? Las primeras manifestaciones en el caso de la E.L.A tienen que ver, generalmente, con la INTOLERANCIA A LQUIDOS. El paciente termina de tomar un lquido y tiene tos o carraspera porque en lugar de ir el lquido para el esfago, fue para el lado de los pulmones. Tambin se puede dar ahogo o atragantamiento severo, por la inflamacin que produce el alimento en las vas respiratorias. La segunda intolerancia se da a los alimentos llamados TURGENTES. Por ejemplo: la manzana no tiene pastosidad (LOS TROZOS SE SEPARAN) o adhesividad interna, no as el pollo. Turgencia es dureza, se refiere al reino vegetal, tiene que ver con la cantidad de agua que contienen, por ejemplo la zanahoria es turgente, la papa hervida no y tampoco se deshace tan fcil. Traquea - bronquios pulmones (va respiratoria) Diafragma esofago estomago- duodeno- intestino (via digestiva).

En el proceso deglutorio se comprometen casi 30 msculos.Sube la columna traqueal, el epiglotis baja para que el alimento no pase. Cuando este proceso falla este mecanismo de ascenso de la parte respiratoria y ascenso de la tapita, el alimento se va para atrs o hacia la va respiratoria y produce el reflejo de la tos. Es importante saber que es lo que produce la tos. Es fundamental con el familiar observar meticulosamente, con que tuvo tos para determinar como debe ser el proceso nutricional del paciente. Si la intolerancia no es a lquidos no se le va a privar de lquidos, si come carne y lo atora debemos sacar este alimento, ver que es lo que le cuesta tragar, o que no, para poder determinar fehacientemente cual es la alimentacin adecuada. Tambin pude modificar la posicin bucal para tragar, buscando mas comodidad y saber cual es el alimento especfico que le trae dificultad, y no decir, come y le cuesta, es importantsimo saber cual es el que mas le cuesta tragar. Hubo un caso de un paciente que coma canelones y me decan que tena tos, (era difcil porque se trataba de alimentos unidos entre s) y se descubri que lo que le produca la tos, no eran los canelones, sino que los coma acompaados de un trozo de pan (este si es turgente y le produce la tos), porque al masticarlos se desprenden trocitos como en el caso de la manzana. Es conveniente ingerir alimentos que se mantengan unidos en forma pastosa, que nosotros denominamos pastosidad de los alimentos y tcnicamente se denomina ADHESIVIDAD DEL ALIMENTO, (porque se unen entre s y con las estructuras anatmicas). Esto es de mucha importancia porque los alimentos no se disgregan y van por el camino adecuado y no se corre el riesgo que se desprendan, como el caso de la corteza del pan, o las tostadas, que en general se desprenden trozos, producen tos porque se van para las vas respiratorias. Si el alimento tiende a separarse siempre existen mas posibilidades de tos o ahogos por irse a las vas respiratorias. LOS ALIMENTOS SE CLASIFICAN EN: LIQUIDOS SEMI LIQUIDOS SIMI SLIDOS - SLIDOS. En la ELA no es tan importante esta clasificacin porque si bien la carne es un slido, cuando la masticamos, sobre todo si prestamos especial atencin en masticarla mucho, se forma un semi slido al mezclarse con la saliva. Debemos tener en cuenta que secretamos tres litros de saliva sin darnos cuenta (por eso estos pacientes tienen problemas con la saliva, y mucha dificultad para tragarla), por eso se les cae por la boca. Volvemos al semi slido; que si bien esta no es una regla general y cada paciente tiene intolerancia con determinados alimentos, originariamente se produce con los lquidos o los de fcil disgregacin en el mbito de la boca, o sea los que se separan fcilmente. Para el manejo de los lquidos existen espesantes y hay sustancias que los hacen ms viscosos y permiten mayor adhesividad del liquido y de la estructura anatmica, entonces pasa mucho mejor. No se registra la pregunta Respuesta: En el tema de los ahogos, siempre son progresivos y graduales, es conveniente recurrir al nutricionista o al neumonlogo ante los primeros sntomas, y no cuando ya es demasiado evidente, para prevenir situaciones mas complicadas. Llamamos PRIMER EVENTO: a la aparicin de los primeros

sntomas, que pueden ser demasiado rpidos, se debe hacer un estudio llamado TRAGO DE BARIO (no s de costos, pero estimo que no es algo demasiado oneroso) y se trata de un estudio simple.No se registra la pregunta Respuesta: El riesgo es que el alimento vaya a los pulmones, eso es lo que se trata de evitar, no porque el alimento no llegue al estmago, sino por algo ms importante y es evitar que se produzcan infecciones a nivel pulmonar o bronco constriccin por el proceso inflamatorio y edema pulmonar y concretamente puede desencadenar, en determinados pacientes con insuficiencia respiratoria en la muerte por la aspiracin pulmonar de alimentos por esa va. Porque adems pueden tener problemas para manejar las secreciones, no pueden toser, para sacar el alimento que entr; y como no puede efectuar por s solo maniobras de expulsin y no puede defenderse, es muchsimo mas grave el riesgo que en un sujeto normal. PROBLEMAS DEGLUTORIOS: Son graduales van de menor a mayor y los podramos clasificar en: LEVES MODERADOS SEVEROS LEVES: Intolerancia a lquidos en general y el paciente mantiene su peso estable. Pero comienza con manifestaciones de aspiracin con los lquidos. Se deben espesar los lquidos pero no hay que hacer ninguna intervencin nutricional. MODERADOS: Intolerancia a lquidos y a determinados alimentos (ninguno en especial, pero si cualquiera en particular, dependen de cada persona), pero llevan a que pierda peso y ya es un problema deglutorio a tener en cuenta. Se debe estar muy atento porque a veces no se observa con facilidad, pero existe la prdida de peso, para que no pierda msculo, si es que no lo tiene que perder por la enfermedad misma. SEVERO: Es cuando el paciente ya casi no puede tragar. Aqu aparece con frecuencia el alerta, la alarma en la familia y se hace la consulta mdica. En estos casos el paciente llegar a perder el 40 % de su peso y aqu es cuando no queda mucho por hacer. Por eso la NECESIDAD DE LA PREVENCION. La consulta hay que hacerla cuando el problema deglutorio es moderado. La primer consulta nutricional debe hacerse en esa etapa para evitar, dentro de lo evitable, el descenso brusco de peso, por intolerancia a determinados alimentos. No solamente por intolerancia, tambin se puede observar que comen en forma ms lenta, se cansan cuando estn comiendo, o en vez de demorar una hora lo hacen en dos o en tres, por la propia dificultad, por aburrimiento etc. Lo concreto es que por determinados problemas de dinmica de estos pacientes, comienzan a perder peso; al margen del que; como ya se dijo, se pierde en msculo, es importante determinar cual de las dos causas es.Si se comienza a perder peso hay que tratar de revertirlo o estabilizarlo. No existe solamente un problema deglutorio, sino tambin existe la dificultad para masticar, dificultad para manejar la lengua, dificultad para tragar, usar ms tiempo para comer, todo esto hace que en un contexto depresivo o el perfil psicolgico del paciente lo afecte y sienta menos ganas de alimentarse, y esto se pude producir tambin por la falta de actividad, producto de poca o

nula movilidad y eso repercute en tener menor apetito. El hecho de comer en forma lenta, significa que tiene algn problema para manejar el alimento, no a nivel deglutorio pero s a nivel de estructura de boca o faringe.Se recomienda que el paciente coma lento, esto no esta mal, debe masticar mucho los alimentos, tragar despacio y prestar atencin. Pero se debe observar si esta lentitud es debida a precaucin o a dificultad, porque si ahora necesita mas tiempo es porque algo esta pasando, y es factible que deje de comer porque simplemente, se aburri de hacerlo en tiempos tan prolongados. Si come lento por comodidad, por placer o por el simple confort de hacerlo as, y no por prdida de peso, que siga adelante con esta modalidad. Cuando el problema deglutorio no puede ser superado, es necesario hacer una intervencin nutricional para mantener el peso y el msculo. Esta intervencin puede ser tan simple como modificar la consistencia de los alimentos, entonces se espesan los lquidos, no se sacan, se verifica cual es la intolerancia, se cambia la consistencia, si no puede masticar o le cuesta mucho trabajo masticar por ejemplo, carne vacuna, se la licua, se procesa, se hacen hamburguesas, albndigas, o se hierve, es decir, se ablanda de alguna manera o se martilla, hasta verificar si la puede tragar, modificando su consistencia. Si logramos estabilizar el peso, no recuperarlo, pero que no siga perdiendo mas peso, se resolvi el problema. Ahora bien, si con la modificacin de consistencia o reemplazo de determinados alimentos por otros de mejor aceptacin, no logramos la estabilidad del peso, existe otro mtodo -y me parece que es algo fantasma para todos Uds.- , que se llama GASTROSTOMIA. Digo fantasma porque se piensa que es confinar al paciente a que no se alimente mas por via bucal, y no es ese el concepto. Claro est, que esto est sujeto a la voluntad del paciente y de su familia, que son los que deben tomar la determinacin. La gastrostoma se efecta en general por va endoscopica percutnea, es una endoscopia digestiva, clsica que se le agrega una puncin transabdomial (es un agujerito -un tajito- de no mas de 1 cm., se hace con anestesia local y el procedimiento es igual a cualquier endoscopia, con sedacin, y es muy importante que no se haga con anestesia general por la alteracin en centros respiratorios que tienen los pacientes con ELA, y por ello, mayor riesgo quirrgico. Entonces la gastrostoma tiene un procedimiento generalmente bien tolerado, rpido, no dura mas de una o dos horas, sin necesidad de internacin o internacin de uno o dos das para probar la tolerancia de la alimentacin directa. Este procedimiento se lleva a cabo cuando la intervencin nutricional por va oral es ineficaz, y es necesario hacerla cuando el paciente ya no puede recuperar peso y se observan severos problemas deglutorios. Este procedimiento significa: el aporte calrico necesario para mantener el estado nutricional, dependiendo cuanto va a tolerar por boca y cuando por la va endoscpica. El hecho de efectuar una gastrostoma en forma temprana, repito, no invalida la alimentacin por va bucal, sino que favorece el estado nutricional del paciente. Todos los mtodos invasivos, como ser gastrostomas o traqueostomas, deben

ser previamente conocidos por el paciente y su familia, insisto en esto, porque deben planterselo con antelacin, para que, en caso de ser necesario, ya saber que concepto se tiene sobre el tema, para tomar la decisin o decir NO. Cada uno sabe a que lugar y como quiere llegar. Lo comento para que lo tengan en cuenta y llegado el caso concreto, saber que determinacin tienen que tomar. No se registra la pregunta Respuesta: Es consulta del especialista en neumonologa, el Dr. De Vito, es el que se especializa y habla de estos temas, pero les puedo comentar que existe un paso intermedio que es muy efectivo, que no es invasivo, que depende tambin de la actitud del paciente para manejar secreciones y la saliva. Es un aparato que se denomina BI-Pap y que es simplemente una mscara, que no hay que hacer ningn procedimiento invasivo, y que hay pacientes que se mantienen durante aos con ese dispositivo sin necesidad de practicar una traqueostoma, inclusive pacientes que no quieren someterse a ella, y se mantienen con este aparato. Lo primero que se ensaya desde el punto de vista de insuficiencia respiratoria es lo no invasivo, como desde el punto de vista nutricional lo mismo, antes de practicar una gastrostoma, se comienza por los no invasivos y se determinan los cambios cuando se considera procedente y sobre todo, s el paciente esta de acuerdo. Tambin podemos sealar la relacin que existe entre la respiracin y la alimentacin en forma global, pero es algo a tener muy en cuenta. Hay pacientes que, desde el punto de vista respiratorio estn perfectos pero tienen problemas deglutorios severos y la mayora de los nutrientes van por la gastro, pero la alimentacin desde el punto de vista de cantidad y velocidad con que llegan los nutrientes es normal, porque el aparato respiratorio responde bien. Pero si por el contrario el aparato respiratorio tiene deficiencias cambia la situacin. Un sujeto normal, respirando normalmente utiliza el 5% de su capacidad total, es decir que si necesita respirar ms, tiene un resto del 95% mas de fuerza para hacerlo. Cuando comemos, siempre hablando de un sujeto sin dificultades respiratorias, aumenta nuestra frecuencia respiratoria (esto es la cantidad de aire que entra y sale), y all aumenta el dixido de carbono y baja, o tiende a bajar el oxigeno. Digo tiende, porque no es que baja o sube, sino que aumenta la respiracin sin darnos cuenta, aproximadamente en un 20 %, pero no lo apreciamos porque nuestro nivel mximo de esfuerzo est muy por arriba de este nivel. En cambio, en los pacientes que tienen un 10% de su potencial mximo, porque perdieron capacidad respiratoria por la enfermedad, este no puede aumentar el 20% porque solamente si estn en el 5% y tienen el 10% mximo, pueden aumentar solamente el 5% pero de ninguna manera aumentar el 15% que falta. Entonce7s, esto que en mi tiende a subir pero no sube y esto que tiende a bajar pero no baja, en estos pacientes no tiende, sube y baja y esto tiene que ver con el intercambio gaseoso a nivel de sangre arterial. Por lo tanto tienen que usar el aparato para respirar para que el paciente mantenga el nivel de su respiracin.Fuente: http://www.calmo.org.ar

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jueves, junio 15, 2006

Ayuda econmica/investigacin sobre ELA13 de Junio de 2006El Ayuntamiento de Elche (Valencia) financiar durante cinco aos ms la investigacin sobre ELA El Ayuntamiento de Elche ha decidido financiar, en colaboracin con la Fundacin Digenes, durante cinco aos ms, con 100.000 euros, a razn de 20.000 euros por ao, la investigacin que realiza la Universidad Miguel Hernndez sobre esclerosis lateral amiotrfica, nica lnea de investigacin que hay en nuestro pas, asegur el portavoz adjunto del equipo de gobierno, el concejal Alejandro Prez, quien destac que para ello, la Administracin local ilicitana renovar el convenio que fue suscrito en el ao 2000 entre ambas instituciones. Es una investigacin que est obteniendo resultados, ya que con ratones de laboratorio se ha conseguido detener el avance de la enfermedad. Adquiriendo este compromiso a cinco aos, supone dar estabilidad a los investigadores para que desarrollen su trabajo, indic el concejal del PSOE, quien aadi que en el nuevo convenio se incrementa notablemente la aportacin econmica, ya que se pasa de 12.000 euros al ao a los 20.000 euros actuales. (...) "Los investigadores intentarn demostrar que las clulas madre embrionarias pueden REGENERAR las neuronas motoras ya degeneradas en los afectados de ELA. Respecto alestado en que se encuentra el ensayo, os comunicamos que estamos pendientes de que nos confirmen la fecha de incio" FUNDACIN DIGENES.

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Hay similitud entre el sndrome de la guerra de El Golfo y la guerra de Irak?Divulgacin cientfica Hay similitud entre el sndrome de la guerra de El Golfo y la guerra de Irak? Tras la guerra del Golfo de 1991, muchos excombatientes empezaron a referir sntomas un tanto deslavazados, que no pudieron ligarse a una causa concreta, atribuyndoles una importante carga psicolgica en su origen. Jorge Manzarbeitia - 11/06/2006 Investigadores del centro Militar de Investigacin de la Salud, han comparado la salud del personal desplegado en la Guerra del Golfo y en la actual invasin de Irak, en relacin a un cuestionario que comprende 50 sntomas. Tras la investigacin, no se han encontrado grandes diferencias entre ellos, salvo en el cansancio que era tres veces ms frecuente en los combatientes de 1991. Se compararon los datos entre las tropas enviadas a combate y las de reserva, apreciando una marcada sensacin de mala salud slo en los combatientes de la guerra del Golfo, mientras que en las tropas actuales no existe esa dicotoma. En el ao 1991 una fuerza armada multinacional luch contra tropas irakes en el Golfo Prsico en respuesta a la invasin de Kuwait por parte de Irak. En el periodo inmediato y a medio plazo tras finalizar el conflicto, veteranos de

guerra de diferentes nacionalidades de la coalicin empezaron a referir sntomas varios, sin una causa evidente que los justificara y a los que se denominaron como cortejo sintomtico del sndrome de la Guerra de El Golfo. El seguimiento a largo plazo no ha demostrado un incremento de la mortalidad, tasas de cncer u otra enfermedad, salvo un leve aumento en la incidencia de un tipo de enfermedad neurolgica denominada de la Motoneurona. No es que se considere que el sndrome es psiquitrico con seguridad, si no que se presupone un cierto componente en su gnesis. Otras de las causas con las que se ha especulado son los efectos secundarios a ciertas vacunaciones, exposicin a agentes txicos y presin social, cultural y por parte de la prensa. El gasto generado en incapacidad, pensiones, medicamentos y otras eventualidades relacionadas con el mismo, han preocupado considerablemente a las autoridades de los pases que han intervenido en la actual invasin de Irak. Fuente: http://www.websalud.com# posted by elaarg @ 9:23 AM 0 comments links to this post

mircoles, junio 14, 2006

Avances del Robert Packard CenterLos cientficos del Packard avanzan en el conocimiento de la fuente de clulas nerviosas del cerebro Todos coinciden en que la mejor noticia que la ciencia podra dar en el campo de la ELA sera descubrir cmo prevenir la enfermedad. Pero, y si, mientras tanto, se pudiera descubrir un mtodo que fuera capaz de detener el avance de la misma? Para ello el Centro Packard est considerando diversas posibilidades para detener la enfermedad y reparar, o por lo menos mejorar el sistema nervioso y la musculatura daada por la enfermedad. El mes pasado, el cientfico de la Packard, Hongjun Song, inform de algunos descubrimientos que podran servir en la reparacin del sistema nervioso. Como informa la revista Nature, un equipo del Johns Hopkins ha explicado cmo las neuronas ms jvenes se integran en el circuito existente -un paso clave en su transformacin como clulas tiles-. Este trabajo es fundamental si se intenta desarrollar una terapia con clulas madre. Los estudios, realizados en ratones, se focalizan en el hipocampo, una de las pocas reas del cerebro que produce neuronas toda la vida. En primer lugar el equipo de Song ha demostrado que un producto qumico del cerebro llamado GABA prepara neuronas neonatales para las futuras conexiones con aquellas ms maduras ya presentes en el circuito. Dice Song: sabemos que GABA es importante durante el desarrollo fetal del sistema nervioso, pero hemos demostrado que tambin es importante en los adultos. (...) El Robert Packard Center para la investigacin sobre ELA se encuentra en el Johns Hopkins de Baltimore y se nutre de la colaboracin de cientficos de todo el mundo que trabajan incansablemente para desarrollar nuevos tratamientos y cuidados contra la ELA. El Centro es la nica institucin de este tipo dedicada solamente a esta enfermedad. Son excepcionales por la velocidad con la que verifican la fiabilidad de los frmacos y pasan rpidamente de los estudios preclnicos a los humanos.

Traduccin noticia publicada en feb-2006# posted by Pilar G. @ 1:31 PM 0 comments links to this post

Consulta al Dr. Reisin. Por Pilar G

Hola a todos! Tena una duda con respecto al hipottico origen autoinmune de la ELA, as que se la consult al Dr. Reisin (Hospital Britnico), quien me respondi con mucha amabilidad. La comparto con uds... Pregunta: En cuanto al interesantsimo descubrimiento que su equipo de trabajo public en noviembre-2005 de la existencia de anticuerpos especficos contra las neuronas motoras, se puede saber (mediante un anlisis de sangre) si un enfermo de ELA corresponde a ese 50% de casos en los que los anticuerpos que produce el propio paciente son los responsables de la enfermedad? Respuesta: Con un anlisis de sangre se puede saber si un paciente con ELA tiene o no anticuerpos que interactan con las motoneruronas. No tenemos an la seguridad que en esos pacientes los anticuerpos sean los que provoquen la enfermedad ese es el tema del trabajo de nuestro grupo. Por el momento este anlisis solo lo realizamos como aporte de trabajos de investigacin y no creemos que se justifique hacerlo como estudio clnico de rutina en pacientes con ELA Carios, Pilar.# posted by elaarg @ 10:10 AM 0 comments links to this post

martes, junio 13, 2006

Le damos la bienvenida a Pilar y Luisa Amelia

Tenemos el honor de contar con dos nuevas columnistas de lujo. Ellas son Pilar G. de Espaa y Luisa Amelia Moros Crdenas de Venezuela. Ambas son dos destacadas animadoras del Grupo "Viviendo con ELA" cuya direccin es: http://groups.yahoo.com/group/viviendo_con_ela/ Sus comentarios denotan una gran calidez y nos revelan sus dones de gente de bien. Seguramente todos nos deleitaremos con sus artculos. Cordialmente. Carlos Ricardo Fernndez# posted by elaarg @ 9:36 AM 0 comments links to this post

Mas informacin acerca del Arimoclomol

Pueden obtener mas informacin acerca del Arimoclomol en la nota del 4 de Abril de 2006, publicada en este weblog: CytRx inicia la extensin de experimentacin con etiqueta explcita de ELA ya que el Primer Paciente completa la Fase II de experimentacin clnica del Arimoclomol# posted by elaarg @ 9:22 AM 0 comments links to this post

lunes, junio 12, 2006

Nuevo ensayo clnico con ArimoclomolUn nuevo ensayo clnico para estudiar los efectos del compuesto arimoclomol, desarrollado por la CyRx (cuenta con el permiso de la FDA), una industria biofarmacutica de Los Angeles, se est iniciando en 10 centros de EEUU. El estudio incluir a 80 personas con ELA que tengan por lo menos 18 aos, no dependientes del respirador, que manifiesten los sntomas de la ELA desde no ms de 5 aos, y renan otros parmetros en examen. Los investigadores evaluarn la seguridad del arimoclomol; analizarn cmo viene metabolizado el frmaco y evaluarn los posibles efectos sobre la progresin de la enfermedad. Algunos participantes recibirn el frmaco, mientras a los otros les ser suministrado un placebo. Arimoclomol es una pequea molcula que ha sido diseada para estimular una va metablica para la reparacin celular activando molculas llamadas "chaperones moleculares". Ha sido demostrado que es capaz de alargar la vida de ratones enfermos de ELA y que es bien tolerada en un grupo de voluntarios sanos. Los responsables del estudio son Merit Cudkowicz , un investigador financiado por la MDA y mdico del Massachusetts General Hospital de Boston y Jeremy Shefner, director del centro de ELA de la MDA en la Upstate Medical University di Syracuse, N.Y. Para ms detalles y posterior informacin consultar la siguiente pgina: www.clinicaltrials.gov La noticia ( Arimoclomol Multicenter Trial") fue publicada en el nmero de Diciembre 2005 de la revista MDA ALS Newsmagazine.# posted by Pilar G. @ 4:13 PM 0 comments links to this post

Prueban que las clulas madre sirven contra males autoinmunesNota publicada en el Diario Clarn el 13 de Febrero de 2006 SALUD : USARON LA TECNICA DEL AUTOTRASPLANTE Prueban que las clulas madre sirven contra males autoinmunes Lo demostraron para el caso del lupus, que ataca los riones, la piel y las

articulaciones. Aseguran que la tcnica tambin podr usarse para otras enfermedades que deterioran el sistema de defensas. Valeria Romn. vroman@clarin.com En el propio cuerpo enfermo, tambin pueden ocultarse terapias para remediarlo. Cada vez hay ms pruebas para pensar que las clulas madre con capacidad para dividirse por perodos indefinidos en cultivo y dar lugar a otras que estn especializadas pueden resultar tiles para tratar las enfermedades autoinmunes. Esta vez, probaron su eficacia para tratar el lupus (en su variante sistmico eritematoso), una enfermedad autoinmune por la cual el sistema de defensas del organismo ataca a sus propios tejidos y rganos, como los riones, la piel, el cerebro y las articulaciones. El estudio se hizo en Chicago, EE.UU., en la Facultad de Medicina de la Northwestern University: "Practicamos un autotrasplante de clulas madre en pacientes con lupus que eran resistentes al tratamiento estndar", dijo por telfono a Clarn el investigador Richard Burt. Como tratamiento habitual, hoy los mdicos recetan corticoides, que son antiinflamatorios y disminuyen la actividad inmunolgica. O tambin se usan las drogas antimalricas en los casos en que el lupus afecta la piel. Pero no todos los pacientes responden bien a esos frmacos. "Cerca del 10 por ciento de las personas con lupus son refractarias", seal Burt. Para esos pacientes, el autotrasplante podra servir. En qu consiste esta opcin? En tomar primero clulas madre hematopoyticas del paciente afectado y en eliminar glbulos blancos defectuosos del sistema inmune a travs de una quimioterapia. Despus de todo, las clulas madre se vuelven a implantar para que se especialicen y hagan que el sistema de defensas no ataque al propio organismo. Para demostrar la eficacia de este autotrasplante, entre abril de 1997 y enero de 2005 el grupo de Burt enrol a 50 pacientes, de los cuales 2 fallecieron antes de someterse al autotrasplante. El seguimiento de los que s pasaron por este tratamiento dio como resultado que la probabilidad de sobrevida sin los sntomas de la enfermedad en cinco aos era del 50 por ciento. Aunque la remisin ms extensa fue de 7 aos y medio. El estudio se public el 1 de febrero en JAMA de la Asociacin Mdica Americana. Los resultados, sostuvo Burt, hicieron que se justificara la realizacin de un estudio que compare al autotrasplante con el tratamiento estndar. Segn el investigador, ya obtuvieron un subsidio de 10 millones de dlares para hacer ese estudio durante los prximos meses en EE.UU. Consultada por Clarn, Cristina Echeverra, especialista en lupus del Servicio de Dermatologa del Centro de Educacin Mdica e Investigaciones clnicas Norberto Quirno (CEMIC), coment sobre el autotrasplante: "Puede ser una

alternativa en caso de pacientes con lupus sistmico, severamente enfermos y que no hayan tenido respuesta a otras terapias. Se trata de un estudio abierto que enrol un bajo nmero de pacientes. Se deberan esperar estudios comparativos con terapias vigentes para afirmar la utilidad". No slo se beneficiaran los pacientes con lupus que no responden a las terapias disponibles. Tambin Burt apuesta a que el autotrasplante con clulas madre pueda usarse para muchos de los 80 desrdenes autoinmunes que pueden afectar al cuerpo humano. Y de hecho el equipo de Chicago ya estuvo haciendo ensayos con pocos pacientes para tratar esclerosis mltiple, la enfermedad de Crohn y la esclerodermia. En el caso de la esclerosis mltiple, se cree que el sistema inmune ataca la mielina, que es una sustancia que forma parte de una capa aislante que protege a las fibras nerviosas del cerebro. Quince pacientes con ese desorden fueron sometidos al autotrasplante y los resultados fueron: 8 mejoraron significativamente en una escala que mide el estado de discapacidad; 6 permanecieron sin cambios y solo un paciente deterior su estado. En tanto, en el ensayo con 15 pacientes con la enfermedad de Crohn (por la cual el sistema inmune reacciona contra el intestino), 12 experimentaron una remisin sustancial a los seis meses del tratamiento. Y en el caso de los que padecan esclerodermia (que afecta el tejido conectivo y produce cambios en la piel, vasos sanguneos y en los msculos esquelticos) la sobrevida promedio fue del 89 por ciento, despus de un seguimiento de 20 meses. Son pequeos avances que dan esperanzas, pero que tambin sealan cunto cuesta encontrarle la vuelta a que el propio cuerpo use las terapias que tiene escondidas.

Qu son las clulas madre

Unas clulas muy especiales Las clulas madre, que tanto se aprecian ahora por sus potencialidades para tratar mltiples enfermedades, poseen dos cualidades distintivas. No tienen an una funcin especfica y se renuevan a s mismas. Y bajo ciertas condiciones, segn los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos, pueden ser inducidas a convertirse en clulas especializadas, como por ejemplo las del msculo cardaco o las productoras de insulina en el pncreas. Los cientficos de distintos pases experimentan con dos tipos de clulas madre: unas se encuentran en el organismo ya adulto. Otras pueden derivarse de embriones. Esta ltima opcin es la ms controvertida, porque supone el uso de embriones humanos para investigacin y para descarte y no todo el mundo lo acepta. Dentro del grupo de clulas madre que persisten en el organismo adulto estn las hematopoyticas, que fueron las usadas por el equipo de Richard Burt, en la Facultad de Medicina de la Northwestern University. Pero la historia de la investigacin con ese tipo de clulas empez cuarenta aos atrs. En los aos 60 se descubri que la mdula sea contiene al menos dos tipos de clulas madre. Por un lado, las hematopoyticas, que dan lugar a todos los tipos de clulas sanguneas del organismo, y una segunda poblacin, llamadas clulas estromales, que generan hueso, cartlago, grasa y tejido conectivo fibroso. Los autotrasplantes de clulas de la mdula sea hoy ya son comunes para pacientes con leucemias y linfomas. El mundo cientfico concentra tiempo y dinero en saber ms sobre las clulas madre por sus posibles aplicaciones. Cada vez hay ms evidencias para esperar que sean terapias para tratar mejor a los pacientes con esclerodermia, mal de Parkinson y de Alzheimer, ataque cerebrovascular, diabetes, osteoartritis y artritis reumatoidea. Punto de vista Presin cientfica Oscar Angel Spinelli ospinelli@clarin.com Las clulas madre son gran parte del futuro de la medicina. Se muestran eficaces para reparar tejidos. Y hay esperanzas contra ciertos tumores, la diabetes, el Alzheimer y el Parkinson. Los investigadores de EE.UU. hacen punta. Pero las restricciones federales al uso de embriones desechados los limitan. Los cientficos ya se organizan contra esta poltica. Diecisiete prestigiosas universidades e institutos de Nueva York acaban de pedir un

fondo estatal para apoyar las investigaciones. Contra la opinin de Bush, quieren seguir el ejemplo de California y otros estados. Fuente: http://www.clarin.com/ Gentileza de Luis Donato# posted by elaarg @ 12:41 PM 0 comments links to this post

viernes, junio 09, 2006

Harvard intentar clonar embriones humanos

CIENCIA Harvard intentar clonar embriones humanos Para eludir las restricciones a ese tipo de investigacin establecidas por el gobierno de EE.UU., recurrirn a fondos privados. BOSTON.- Investigadores de la Universidad de Harvard informaron que comenzaron los esfuerzos para clonar embriones humanos como una fuente de valiosas clulas madre, para lo que utilizarn slo dinero de entidades privadas con el fin de evitar las restricciones federales sobre este tipo de trabajo. Los cientficos, que estn estudiando cmo las clulas madre de embriones son programadas, intentarn corregir defectos y luego buscarn regresar las clulas reparadas al organismo para combatir enfermedades como los desrdenes sanguneos, la ALS -conocida como enfermedad de Lou Gehrig- y la diabetes. "Nuestro objetivo a largo plazo es crear clulas madre embrionarias a partir de los tejidos de los pacientes, corregir los defectos genticos, y volver a colocar las clulas reparadas a los pacientes", manifest el doctor George Daley, del Hospital de Nios de Boston. La investigacin es controvertida debido a que los cientficos utilizan embriones humanos, lo cual para algunas personas equivale a matar una vida humana. El asunto ya dividi al Congreso estadounidense. Algunos legisladores quieren que se otorgue ms financiamiento, mientras que otros pretenden prohibirlo completamente. El presidente George W. Bush restringi en el 2001 el uso de recursos federales para el trabajo con clulas madre de embriones humanos a una pequea tanda de clulas ya existente. No obstante, la autoridad de Harvard Stephen Hyman dijo a periodistas que el

proyecto, que es considerado muy importante para intentar combatir enfermedades frecuentemente letales, fue revisado cuidadosamente, y agreg que el equipo de cientficos seguir pautas estrictas. Las clulas madre son las principales clulas del organismo y las embrionarias son especialmente poderosas porque pueden producir cualquier tipo de tejido en el cuerpo y son susceptibles de cultivarse, de manera virtualmente inmortal, en el laboratorio. El proyecto de Harvard, que Daley inform que costar millones de dlares, ser financiado exclusivamente por donantes privados y sin un centavo proveniente del Estado. (Reuters). Fuente: http://www.lagaceta.com.ar Gentileza de Luis Donato# posted by elaarg @ 10:02 AM 0 comments links to this post

jueves, junio 08, 2006

Doce preguntas al Dr. Roberto De Bellis (Julio 2005). Por Pilar GDoce preguntas al Dr. Roberto De Bellis (Julio 2005). Por Pilar G. 1.- Es necesario llevar todos los antecedentes mdicos, pruebas especficas, etc.? S, es necesario traer todos los antecedentes 2.- Me gustara profundizar un poco ms en los efectos obtenidos por los cinco pacientes a los que ya ha intervenido, en especial a los que hacen referencia al primer enfermo de 50 aos que trat a finales de Marzo (por ser el qu ms tiempo lleva experimentando los efectos del tratamiento). Los cinco enfermos mejoraron? Actualmente son 6 los tratados, 2 estabilizados, 4 con signos incipientes de mejora 3.- Quizs sea pronto para afirmarlo, pero cabra la posibilidad de que los efectos del tratamiento fueran temporales? En caso de que la respuesta sea afirmativa, se podra repetir el procedimiento en un futuro? Por el momento los efectos se mantienen, pero la repeticin del tratamiento siempre es posible con esta tcnica 4.- Existe la posibilidad de que, habindome sometido al tratamiento no experimente ninguna mejora? Dado que es experimental, esa posibilidad existe 5.- Si no han aplicado el tratamiento a enfermos en los cuales la ELA est

ms avanzada (dificultades para respirar, deglutir, etc.), cmo pueden tener la certeza de que estos pacientes no podran beneficiarse con el tratamiento? El tiempo de recuperacin en base al implante de clulas madre no podra reparar o detener una afeccin avanzada que tendr una evolucin fatal antes de que se logre algn beneficio mdico 6.- No sera posible y/o conveniente tratar las clulas madre en medios de cultivo adecuados para inducirlas a que se conviertan en neuronas antes de implantarlas? Lamentablemente no disponemos de esa posibilidad tcnica 7.- Cunto tiempo tardan aproximadamente las clulas madre insertadas en convertirse en neuronas diferenciadas? No se puede responder a esta pregunta con certeza por que todava no tenemos una evaluacin definitiva del procedimiento 8.- Se sabe que las clulas madre procedentes de embriones son ms teratognicas que las endgenas. No obstante, existira algn riesgo de padecer - a medio o largo plazo- procesos tumorales a partir de las clulas madre endgenas? Esa es la base terica por la cual aplicamos este mtodo pero no podemos afirmarlo en una evidencia de pocos casos en el mundo 9.- Si uno de los beneficios del tratamiento es la disminucin o el cese de las fasciculaciones (siendo stas indicadoras de denervacin muscular), podra considerarse que se ha logrado detener el avance de la enfermedad? La supresin de las fasciculaciones es un elemento positivo pero no puede ser considerado en forma exclusiva como ndice pronstico 10.- Sera til/recomendable realizar este tipo de tratamiento para alguna otra patologa que no sea ELA? Eso se encuentra en estudio a nivel mundial 11.- En qu momento se aplican las gammaglobulinas? Tengo entendido que stas son indicadas en casos de mononeuropata multifocal progresiva motora, por lo tanto, si ustedes las aplican despus de implantar las clulas madre con la finalidad de que no corran la misma suerte que las otras neuronas y terminen murindose (por el hipottico carcter autoinmune de la ELA), por qu las gammaglobulinas no son efectivas en los casos de ELA? No hay trabajos randomizados de ELA en los que se haya empleado inmunoglobulinas en dosis adecuadas como para evaluar el resultado de las mismas. En nuestro caso las empleamos posteriormente como un tratamiento coadyuvante que tendremos que evaluar de acuerdo con la evolucin de nuestros pacientes 12.- Es necesario un seguimiento por parte de usted y de su equipo mdico luego de recibir el implante? Si as es, con cunta frecuencia

tendramos que viajar a Montevideo? Teniendo un neurlogo tratante que nos informe de los resultados en forma regular no es necesario viajar a Montevideo ya que las consultas pueden ser por mail.# posted by elaarg @ 10:02 AM 0 comments links to this post

mircoles, junio 07, 2006

Transplante de clulas madre en UruguayHola!!!

Hola, les copio un mail que mand al grupo: http://groups.yahoo.com/group/viviendo_con_ela/ en Julio-2005 Pilar G:

Tras un largo viaje estamos de regreso en casa. El pasado da 21 estuvimos visitando al Dr. Roberto de Bellis (Uruguay -Montevideo-) en su despacho del Hospital Britnico. Nos pareci una persona agradable y muy formada en su campo. Es el jefe de servicio de medicina interna del Hospital y profesor de la Universidad. Os cuento un poco cmo fue y teniendo en cuenta los nervios de la primera visita, espero no escribir ninguna burrada de lo que recuerdo :-) En primer lugar, para ser "apto" al tratamiento hay que cumplir ciertos requisitos; estar diagnosticado recientemente o estar en una fase ms o menos estable de la enfermedad, siempre y cuando no est afectado el sistema cardaco, digestivo ni el respiratorio (no llevar gastrostoma ni traqueotoma). El procedimiento es el siguiente: durante cinco das seguidos se administran por va subcutnea (una inyeccin por da) factores de crecimiento estimulantes de la mdula sea (creo que se trata de growth factor insulin) aumentando la produccin de clulas mononucleares -entre ellas las clulas madre-. A continuacin viene la internacin hospitalaria durante 48/72 horas. El primer paso es la introduccin de un catter en la vena femoral (en la ingle). A partir de ah te conectan a una mquina que filtra toda la sangre separando las clulas madre que se extraen y se dejan en estado puro para su posterior utilizacin. En este momento se procede a sedar al paciente con un tipo de anestesia general que no requiere intubacin. Ya con el paciente dormido en decbito lateral y con la ayuda de un neuroendoscopio, se introduce una parte de clulas madre, previa incisin a nivel de la dorsal 10, en la duramadre, otra parte en el lquido cefalorraqudeo y tras suturar con un punto de sutura o dos la pequea incisin y colocar al paciente en decbito supino, se introduce la tercera y ltima cantidad de clulas madre va sangunea a travs del catter femoral. Ah termina la intervencin. Y aunque no se han observado efectos adversos de consideracin (slo cefaleas y dolor en la regin intervenida), hay que quedarse dos o tres das en observacin. Despus se administran inmunoglobulinas por el potencial carcter autoinmune de la ELA para que las clulas madre que se estn convirtiendo en

nuevas neuronas no corran las misma suerte que las otras y terminen murindose. El coste total se podra dividir en dos partes: U$S 11.000 de honorarios del equipo mdico y de U$S 4.000 a U$S 6.000 de gastos hospitalarios (dependiendo de los das que el paciente se queda internado, de los medicamentos que requiera; calmantes, etc.). Es decir, alrededor de 16.000 dlares americanos. La consulta tiene un coste de 5.000 pesos uruguayos. Personalmente - aunque cada cual tendr su opinin- haciendo una comparacin: el procedimiento que realiza el Dr. De Bellis me parece mucho ms serio que el de Biomark, donde inyectan clulas madre procedentes de cordn umbilical por va endovenosa, pues est comprobado que la mayora de clulas madre no atraviesan la barrera hematoenceflica. No conlleva el riesgo de rechazo y crecimiento proliferado de las clulas madre prodecentes de fetos abortados entre el 3 y 6 mes de embarazo (que a largo plazo podra inducir la formacin de procesos tumorales) del tratamiento que lleva a cabo el Dr. Huang (China) porque se trata de clulas madre endgenas (del propio paciente). Es bastante parecido al procedimiento utilizado por la Dra. Letizia Mazzini (Italia), pero menos invasivo por no tener que ser necesaria la extraccin de las clulas madre de la cresta ilaca (laminectoma, etc.) A todos, un fuerte abrazo. Pilar.# posted by elaarg @ 10:47 AM 1 comments links to this post

Uruguayo vanguardistaEditorial [hoy importa] Uruguayo vanguardista No puede menos que ser calificada de intervencin mdica de vanguardia, la que acaba de cumplirse en el Hospital Britnico por el equipo dirigido por el profesor de hematologa, Dr. Roberto De Bellis. Se trata de un implante de clulas madre en el sistema nervioso de un paciente afectado por una enfermedad neurolgica progresiva, con vistas a crear tejidos con los cuales se supere esa patologa. Las clulas madre son vistas como una esperanza para poder curar tejidos que no son los mismos de donde aqullas fueron extradas. Es decir que las clulas implantadas actan como "suplentes", an habiendo sido extradas de otro sector del cuerpo humano. Algo que abre una esperanza no slo en el caso de males neurolgicos como el Alzheimer, la epilepsia u otros anlogos, sino tambin respecto de infartos y diabetes. El problema es que se trata de una tcnica que apenas est comenzando a ser aplicada en los pases europeos y era indita a nivel de toda Amrica. Ahora

ya no es as, puesto que un mdico uruguayo nos coloca en primer plano en esta materia. No es ocioso sealar que el Dr. Roberto De Bellis, hace veinte aos, tambin en el Hospital Britnico, realiz el primer trasplante de mdula sea del Uruguay, con clulas madre extradas del propio paciente. Una de las primeras aplicaciones de esta metodologa. Ahora se le da un nuevo sesgo a la terapia, atendiendo un caso de una rara enfermedad, denominada esclerosis lateral amiotrfica. El paciente ha sido dado de alta y tendr que ser sometido a un seguimiento desde el punto de vista clnico y neurolgico. Es an prematuro pronunciarse sobre el resultado definitivo de lo que se ha hecho en este caso frente a una enfermedad sin causas conocidas y que hasta ahora no tena cura. Pero el rumbo est marcado y esto lo ha hecho un especialista de nuestro pas. El episodio revela una vez ms que hay profesionales altamente calificados y que es necesario preparar a nuevas generaciones de mdicos para que sigan el camino que ellos van abriendo. A menudo se dice que en el terreno cientfico, Uruguay ha ido quedando rezagado, principalmente por razones econmicas. Lo que hemos relatado indica que si bien puede haber algo de eso, todo es posible mientras contemos con compatriotas del nivel del profesor Roberto De Bellis. Fuente: http://www.elpais.com.uy/ Tel/Fax redaccin digital: 900 2338 - Asistencia al usuario: 903 1986 Plaza Cagancha 1356/204, CP. 11100 , Montevideo-Uruguay Copyright EL PAIS S.A. 1918-2006 Gentileza de Luis Donato# posted by elaarg @ 10:37 AM 1 comments links to this post

martes, junio 06, 2006

Descubren 2 tipos de clulas nerviosas que controlan el inicio y la progresin de la esclerosis lateral amiotrfica

MADRID, 2 Jun. (EUROPA PRESS) El inicio y la progresin de la enfermedad neurodegenerativa esclerosis lateral amiotrfica (ELA) est controlada por dos tipos distintos de clulas del sistema nervioso, segn un estudio de la Universidad de California en La Jolla (Estados Unidos) en el que los investigadores han utilizado silenciamiento gentico en clulas especficas. Las conclusiones de la investigacin se publican en la revista 'Science'. Las mutaciones en una enzima llamada SOD1 que daa las neuronas es una de las causas conocidas de la ELA. Los cientficos controlaron la expresin de la SOD1 mutante en diferentes tipos de clulas en ratones para determinar precisamente cmo el tipo de clula en el que la SOD1 mutante est presente afecta al curso de la enfermedad. Descubrieron que la SOD1 mutante en neuronas motoras desencadena la ELA al iniciar los daos sobre estas neuronas, activando la enfermedad. Cuando la enzima mutante est tambin presente en las clulas inflamatorias alrededor de las neuronas motoras de la mdula espinal, la enfermedad progresa de forma ms rpida. Si estos resultados se confirman en humanos, la terapia de ELA podra ser eficaz a travs de tratamientos dirigidos nicamente a un tipo de clula no neuronal, como las clulas inflamatorias. Segn los cientficos, tales tratamientos podran ralentizar la progresin de la enfermedad pero no evitaran su inicio. Fuente: http://www.europapress.es/# posted by elaarg @ 9:44 AM 0 comments links to this post

lunes, junio 05, 2006

Grupos de Apoyo en la E.L.A.

Extractado del libro: ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRFICA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS Editado por los Profesores Doctores Roberto E. P. Sica y Alberto Dubrovsky del Captulo 16 Papel de las instituciones no oficiales en el apoyo a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrfica. Su familia, Grupos de

Autoayuda, por Sandra Bardavid (Psicloga especializada en E.L.A. y Coordinadora de los grupos de ayuda de C.A.L.Mo.) Ver resea del libro GRUPOS DE APOYO EN LA E.L.A. LOS GRUPOS DE APOYO EN LA ELA ESTAN DESTINADOS A TODOS LOS PROTAGONISTAS INCLUIDOS EN LA SITUACION. QUIZAS EN NINGUNA ENFERMEDAD COMO EN ESTA LOS FAMILIARES O CUIDADORES ESTAN TAN INVOLUCRADOS A PARTIR DEL DESVALIMIENTO Y DEPENDENCIA A QUE QUEDAN SOMETIDOS LOS PACIENTES. ES POR ESTO QUE EL PAPEL DE LA FAMILIA ES TAN IMPORTANTE Y SE HACE NECESARIA LA CREACION DE GRUPOS DE APOYO PARA ELLOS. EN LA INSTITUCION EN LA QUE SE APOYA A PACIENTES CON ELA Y A SUS FAMILIARES SE CONCRETO ESTE PROPSITO Y LOS GRUPOS FUNCIONAN CON UNA FRECUENCIA MENSUAL, SON ABIERTOS Y NO TIENE UN TIEMPO DE TERMINACION PREFIJADO. EN LA ASOCIACIN AUN NO HEMOS PODIDO ABRIR UN GRUPO PARA PACIENTES, ESTO SE DEBE A LAS DIFICULTADES PROPIAS DE LA INCAPACIDAD DE LA INFERMEDAD PERO CREO QUE TAMBIEN AL MIEDO QUE PRODUCE VER A OTROS ENFERMOS EN ESTADIOS MAS AVANZADOS. LA PERTENENCIA A UN GRUPO MOVILIZA EL MECANISMO DE IDENTIFICACION COMO MOTOR DE SU CONTITUCION. LA IDENTIFICACION EN UN PROCESO QUE NOS PERMITE RECONOCERNOS EN LOS OTROS, LOS MIEMBROS DEL GRUPO VAN A DEVENIR ESPEJOS EN LOS CUALES CADA MIEMBRO PUEDE VERSE REFLEJADO Y A LA VEZ OFRECERSE PARA QUE OTROS SE REFLEJEN. ESTE PROCESO VA A PERMITIR LA CREACION DE VINCULOS QUE VAN A FORTALECER EL SENTIDO DE PERTENENCIA Y SOLIDARIDAD NECESARIO PARA ATRAVESAR LA ENFERMEDAD. ESTA SITUACION QUE ES ESTRUCTURAL EN TODOS LOS GRUPOS CREO QUE SE CONVIERTE EN OBSTACULO PARA EL TRABAJO EN LOS GRUPOS DE PACIENTES. A LO LARGO DE CASI CUATRO AOS DE TRABAJO FUERON MUY POCOS LOS PACIENTES QUE SOLICITARON UN GRUPO Y CUANDO SE LOS LLAMO PARA REUNIRSE QUE NO ESTUVIERON TAN DISPUESTOS. EL AVANCE A VECES TAN ACELERADO DEL DETERIORO, LOS BROTES TAN ABRUPTOS ASUSTAN MUCHO TANTO AL PACIENTE COMO A SU FAMILIA. LOS GRUPOS DE APOYO NO SON GRUPOS TERAPEUTICOS AUNQUE SEAN TERAPEUTICOS EN SI MISMO. SON GRUPOS PENSADOS PARA OFREDER APOYO EMOCIONAL MAS QUE PARA HACER UN CAMBIO PERSONAL. POR ESO EL COORDINADOR NO DEBE NECESARIAMENTE INTERPRETAR AUNQUE A VECES PUEDA INVITAR A LOS PARTICIPANTES A EXPLORAR SENTIMIENTOS O PENSAMIENTOS CON EL ENFOQUE PUESTO EN EL PRESENTE. MUCHAS VECES SON UTILES ALGUNAS SEALAMIENTOS SITUACIONALES O VINCULARES. EL COORDINADOR PUEDE AYUDAR A DESTRABAR SITUACIONES O VINCULOS A PARTIR DE ESCLARECIMIENTOS DE LO QUE SUBYACE A LA PROBLEMTICA PLANTEADA. CUANDO LOS FAMILIARES SE QUEJAN Y ENOJAN A VECES DE QUE LOS PACIENTES NO ACEPTAN ALGUNAS AYUDAS TECNICAS, ES MUY UTIL SEALAR EN ESOS MOMENTOS QUE, POR EJEMPLO, LO QUE SUBYACE NO ES SOLO REBELDIA SINO QUE PUEDE SER QUE EL PACIENTE NO ESTE INTERNAMENTE

PREPARADO AUN PARA ACEPTAR LA DISCAPACIDAD QUE LO LLEVA A NECESITAR TAL AYUDA TECNICA (BASTON, SILLA, GASTROSTOMIA, ETC.) CADA ACEPTACION DE AYUDA IMPLICA PARA EL APARATO PSIQUICO, LA ELABORACION DE UN DUELO EN RELACION A UNA PERDIDA QUE TIENE QUE VER CON EL PROPIO CUERPO, CON ALGUNA FUNCION CORPORAL, QUE ADEMAS NUNCA MAS RECUPERARA YA QUE NO SON ACEPTACIONES DE SITUACIONES TRANSITORIAS. EL ESCLARECIMIENTO DE SITUACIONES COMO ESTAS TRAEN GRAN ALIVIO AL GRUPO FAMILIAR. EL CUIDADOR SE PONE MAS COMPRENSIVO, DISMINUYE SU ENOJO Y ENCUENTRA RECURSOS PARA COMUNICARSE CON EL PACIENTE DE UNA MANERA PRODUCTIVA. EL PACIENTE A SU VEZ DEJA DE SENTIRSE PRESIONADO PARA SENTIRSE ENTENDIDO, PUEDE ENTONCES INTENTAR CONECTARSE CON LA PERDIDA PARA ENCONTRARLE UNA SOLUCION PRACTICA QUE ALIVIE EN PARTE LOS PROBLEMAS DEL DIARIO VIVIR. SE DESPRENDE DE ESTE EJEMPLO QUE AUNQUE EL GRUPO SEA PARA FAMILIARES LOS BENEFICIOS TAMBIEN LOS SIENTE EL PACIENTE, YA QUE LA FAMILIA ENTENDIDA COMO UN SISTEMA, AL CAMBIAR UNO DE LOS ELEMENTOS VARIA YA TODO EL SISTEMA. EL GRUPO TAMBIEN FUNCIONA COMO UN LUGAR DE ANCLAJE DE LA ANGUSTIA. EL GRUPO AYUDA A PONERLA EN PALABRAS, ES TAMBIEN UN LUGAR DONDE SE PUEDE TRANSFORMAR LA CULPA (POR ESTAR SANO, POR ESTAR CANSADO, ETC.) Y LA ANGUSTIA EN UN MOTOR DE CONDUCTAS OPERATIVAS. POR EJEMPLO, EN ALGUNAS REUNIONES SE TRABAJO CON UNA MUJER LA RESISTENCIA DE ELLA A CONTRATAR UN ENFERMERO A PESAR DE LA OBVIA NECESIDAD Y SE PUDO ESCLARECER QUE EN LA BASE DE ESTA RESISTENCIA HABIA UN SENTIMIENTO DE CULPA POR ALIVIARSE EN ALGO LA TAREA DEL CUIDADO. CUANDO ESTO PUDO SER PUESTO EN PALABRAS Y DESCARGADA LA ANGUSTIA, LA CONTRATACION DEL ENFERMERO SOLO FUE UN TRAMITE CON LA OBRA SOCIAL. ADEMAS AL ESTAR ELLA CLARA PUDO TRANSMITIRSELO BIEN A SU MARIDO Y ANTE SU SORPRESA, EL LO ADMITIO DE ACEPTABLES GANAS. ESTA SITUACION TAMBIEN FUE UTIL PARA EL RESTO DEL GRUPO PORQUE OTRA DE LAS FUNCIONES DEL GRUPO ES PROVEER MODELOS PARA ENFRENTAR Y MANEJAR DIVERSAS SITUACIONES CONCRETAS RELACIONADAS CON EL DESARROLLO DE LA ENFERMEDAD. LOS GRUPOS DE APOYO TAMBIEN OFRECEN LA OPORTUNIDAD DE INTERCAMBIAR LAS NOVEDADES EN MEDICINA, TIPOS DE TRATAMIENTOS, RECURSOS PRACTICOS ENCONTRADOS, MODIFICACIONES EDILICIAS UTILES, METODOS DE COMUNICACIN Y TODO TIPO DE INFORMACION PARA FACILITAR LA VIDA DIARIA (TIPOS DE SILLAS DE RUEDAS, ALZAS PARA INODOROS, TIPOS DE CUBIERTOS, ETC.) EL COORDINADOR NO ES EL RESPOSABLE DIRECTO DE PROVEER INFORMACION PERO ES DE GRAN UTILIDAD QUE CONOZCA LOS SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD Y ESTE AL TANTO PARA SABER HACER DERIVACIONES. EN GENERAL LOS PACIENTES Y FAMILIARES LLEGAN A LA INSTITUCION Y AL GRUPO CON MUY POCA INFORMACION POR ESO ES IMPORTANTE QUE EL GRUPO SE LA DE. OTRO FACTOR QUE AYUDA MUCHO A ANCLAR LA ANGUSTIA ES AYUDARLOS A CENTRARSE EN PROBLEMAS CONCRETOS Y BUSCAR LA SOLUCION. ESTO GENERA ALIVIO AL SENTIMIENTO DE IMPOTENCIA QUE LOS LLEVA A LA DESESPERACION

CUANDO SOLO ESTAN CONECTADOS CON EL HECHO DE LA FALTA DE CURA POR SUPUESTO ESTO NO IMPLICA DESCUIDAR NI DEJAR POR FUERA LA POSIBILIDAD DE HABLAR DE LO TERRIBLE QUE LES RESULTA VER EL DETERIORO DEL SER QUERIDO Y EL MIEDO A LA MUERTE DEL MISMO. DECIAMOS QUE EL GRUPO GENERA UNA ILUSION GRUPAL MONTADA EN LA IDENTIFICACION SIN EMBARGO CREO QUE ES TAMBIEN FUNCION DEL COORDINADOR INTRODUCIR LA DIFERENCIA. ES UNA TENTACION PARA EL GRUPO HABLAR DE LOS PACIENTES COMO SI FUERAN TODOS IGUALES Y ES MUY IMPORTANTE MARCAR QUE SI BIEN TIENE TODOS ELA NO SON TODOS IGUALES, CADA UNO EN RELACION A SU HISTORIA DE VIDA VA A SOBRELLEVAR LA ENFERMEDAD DE DISTINTA MANERA Y VA A CREAR TAMBIEN UNA DINAMICA FAMILIAR DISTINTA ALREDEDOR DE LA MISMA. ENCONTRAR ESTAS DIFERENCIAS TAMBIEN ALIVIA PORQUE AYUDA A TRATAR DE ENCONTRAR UNA MANERA PERSONAL DE ATRAVESARLA QUE NO IMPLICA NECESARIAMENTE LO QUE LE PASO AL OTRO SABIENDO POR SUPUESTO LOS LIMITES QUE IMPONE ESTA ENFERMEDAD. CON ESTO QUIERO DECIR QUE NO TODOS LOS PACIENTES SON REBELDES O DOCILES , DE BUEN HUMOR O MAL HUMOR, TIRANOS O ABNEGADOS, COLABORADORES O PROBLEMATICOS, LUCHADORES O ENTREGADOS. TODOS TIENEN ELA PERO NO SON TODOS IGUALES. EL TENOR DE LAS ANSIEDADES QUE SE MOVILIZAN EN RELACION CON ESTA ENFERMEDAD ME HACEN DESACONSEJAR TOTALMENTE LA CREACION DE GRUPOS DE AUTOAYUDA O AUTOGESTION, CREO QUE SIEMPRE DEBE HABER UN PROFESIONAL DE LA PSICOLOGIA ESPECIALIZADO Y FAMILIARIZADO EN ESTOS TEMAS AL FRENTE DE LOS GRUPOS. EN MI EXPERIENCIA CLINICA EN COORDINACION DE GRUPOS DE APOYO CON ENFERMEDADES COMO LA DISTROFIA MUSCULAR, TANTO DE PACIENTES ADULTOS COMO DE PADRES DE NIOS CON DUCHENE, ME LLAMA MUCHO LA ATENCION QUE EN LOS GRUPOS DE ELA LA COMUNICACIN ES PRACTICAMENTE RADIAL, CASI SIEMPRE SE DIRIGE HACIA EL COORDINADOR Y SE ESPERA TAMBIEN DE EL UNA RESPUESTA. ESTE DATO ME HA HECHO REFLEXIONAR Y CREO QUE UNA HIPOTESIS POSIBLE ES EL GRADO DE DESAMPARO EN QUE LLEGAN AL GRUPO Y EN EL QUE SE ENCUENTRAN A PARTIR DEL DIAGNOSTICO Y DEL AVANCE A VECES VERTIGINOSO, DE LAS MANIFESTACIONES CLINICAS. LA FIGURA DEL COORDINADOR QUE SE MUESTRA DISPUESTO Y DISPONIBLE PARA RECIBIR SU DOLOR Y SU IMPOTENCIA HACE QUE SE COLOQUE A ESTE EN EL CENTRO DE LA COMUNICACIN. ES POR ESTO QUE EL COORDINADOR DEBE ESFORZARSE EN FACILITAR LA COMUNICACIN HORIZONTAL COMO UNA MANERA DE DEVOLVER LA POTENCIA DEPOSITADA EN EL Y QUE QUEDE DISTRIBUIDA. SOLO UNAS POCAS PALABRAS MAS PARA RESALTAR LA IMPORTANCIA DE LA EXISTENCIA DE ESTOS GRUPOS Y ANUNCIAR EL PROYECTO DE CREAR TAMBIEN GRUPOS DE DUELO PARA DAR LUGAR A LOS FAMILIARES QUE AL PERDER EL SER QUERIDO PIERDEN EL LUGAR DE CONTENCION QUE TANTO BIEN LES HIZO PARA SOPORTAR LA ENFERMEDAD. NUESTRA INSTITUCION LES OFRECE ENTREVISTAS INDIVIDUALES AL GRUPO FAMILIAR . ASI COMO ANTERIORMENTE HABLE DE LA NECESIDAD DE REVISAR EN LOS MEDICOS A TITULO PERSONAL EL TEMA DE LA MUERTE Y LA OMNIPOTENCIA O COMO DICE FREUD EL FUROR CURANDIS, TAMBIEN LOS PSICOLOGOS DEBEMOS REFLEXIONAR SOBRE ESTO. ES SOLAMENTE SOBRE ESTA BASE QUE SE

PUEDE TRANSFORMAR AL GRUPO DE APOYO EN UNA HERRAMIENTAVALIOSA. Fuente: http://www.calmo.org.ar# posted by elaarg @ 11:17 AM 0 comments links to this post

viernes, junio 02, 2006

Rehabilitacion de pacientes con dificultad en las vias respiratorias

C.A.L.Mo. Notas sobre la Conferencia del Lic. Sergio Monteiro kinesilogo especialista en vas respiratorias) realizada en C.A.L.Mo., el da 17 de octubre de 2003.. El Lic. Monteiro conforma el equipo de Neurologa y Laboratorio Pulmonar conjuntamente con el Dr. Eduardo De Vito, en el Instituto de Investigaciones Mdicas Alfredo Lanari, organismo dependiente de la Universidad de Buenos Aires. Trabajamos con pacientes afectados con Esclerosis Lateral Amiotrfica y estamos en contacto permanente con el Dr. Alberto Dubrovsky, del Servicio de Neurologa del Hospital Francs. Vamos a hablar sobre la rehabilitacin con estos pacientes. Esta enfermedad puede tener comienzos diferentes. Tipo bulbar: que no pueden fonar o hablar bien o Tipo espinal cuando aparece algn sntoma que les impide tener una vida normal, ya sea por una atrofia en una mano o porque no pueden hacer las tareas que hacan anteriormente. Se encara de diferentes maneras: Si es el caso de un paciente que presente sintomatologa de tipo motora debemos estructurar la nueva casa realizando diferentes cambios acondicionando su entorno para que pueda desplazarse con la mayor comodidad tratando que haga los mnimos esfuerzos, adaptando un camino de tipo ergonmico, o sea que la casa este de acuerdo a las situaciones nuevas que se estn viviendo. Darle comodidad para que el desplazamiento no le cause cansancio y de esa manera evitar que sienta mayor desasosiego. En el caso de pacientes que presentan una sintomatologa de tipo bulbar o respiratoria es cuando mas tiempo les va a llevar a Uds. porque no solo deben adaptar la casa a su comodidad sino dedicar un tiempo mas prolongado para la preparacin de las comidas de acuerdo a sus necesidades. Se deben seleccionar los alimentos, procesarlos, comer con mayor lentitud y tranquilamente, independientemente del ritmo que siga la familia para que de alguna manera alimentarse con mayor comodidad. Entonces, cuando vienen a la consulta lo hace por estos dos motivos o por slo por alguno de ellos, derivados por su mdico neurlogo al Instituto y observamos su evolucin. Se hace la evaluacin respiratoria y se observa la sintomatologa respiratoria que presenta el paciente y nos van comentando lo que les pasa; generalmente comentan que durante el da no tienen mayores problemas pero durante la noche no es que sienten falta de aire sino que tienen problemas para toser

cuando se atragantan y la saliva se pone mas espera. La recomendacin es que utilicen muchas almohadas para no dormir en forma horizontal sino semi sentados y a medida que tomen esa posicin facilita la tos y pueden eliminar un poco mejor las secreciones es agachando la cabeza; llevando el cuerpo hacia adelante y previa toma de aire apretarle la panza para toser mejor; as expectora las flemas con mas fuerza y se limpia la saliva mas fcilmente; estos son las primeros consultas Si sucede este episodio cuando el paciente se encuentra solo, debe sentarse en la mesa y apretarse la panza contra la misma y empezar a toser; y dejar que las secreciones fluyan hacia arriba: o estar bien sentado en la posicin de buda, llevar el cuerpo hacia delante y empezar a carraspear y con mucha tranquilidad y despacio eliminar la secrecin bucal; y macerarlo, es decir, hacer un buen bolo y eliminarla; o introduciendo la mano en la cavidad bucal; y una vez que las secreciones estn por fuera de la garganta agachar bien la cabeza y limpiarlas con un pauelo y limpiar as las vas respiratorias: Para disminuir la saliva o hacerla mas liquida es hacer nebulizaciones. Pero si las secreciones se hacen muy liquidas las puede acumular mucho mas en el pulmn y es mas difcil de eliminarlas porque requieren mucho mas esfuerzo y pueden sobrevenir las neumonas, y se debe recurrir al tratamiento hospitalario y por consiguiente se deben hacer otro tipo de maniobras como ser la aspiracin de secreciones. Por eso insistimos que las nebulizaciones, en este caso, no estn contra indicadas, sino que deben ser regularlas con mucho tino para no fluidificarlas demasiado y sea contra producente y evitar que se acumulen mas en el pulmn o en tracto respiratorio alto que es generalmente donde estn. En las primeras consultas se les indican este tipo de maniobras y se los instruye tanto al paciente como a su familia para que en caso de un acceso grave de tos, sepan como se debe actuar. Posteriormente efectuando un cuadro de evolucin del paciente indicndole por medio del nutricionista que tenemos en el equipo que tipo de comida tiene que ingerir y el rgimen alimentario adecuado cosa que el alimento no pierda consistencia y que tampoco pierda el sabor; porque muchas veces los pacientes manifiestan que las comidas tan procesadas pierden el sabor. Estas eventualidades las contemplamos para que se puedan evacuar todas las consultas. Muchas veces los pacientes aunque presenten ciertas dificultades motoras, se pueden trasladar dentro de sus casas con tranquilidad, con los reparos ya mencionados, pero refieren que cuando salen de su casa, deben hacerlo en silla de ruedas y esto les significa un retroceso. Nosotros opinamos lo contrario, porque trasladndose de ese modo, evitan mayor cansancio y en el momento de evaluarlos estn en mejores condiciones fsicas y pueden realizar las maniobras con la mayor fuerza posible. Por eso nuestro consejo es, que cuando deben realizar tramos largos lo hagan en la silla de ruedas y en los cortos utilicen un bastn, as evitan el desgaste de energas y reservarlas para otros casos. Si tenemos en cuenta los inconvenientes que cuenta Buenos Aires, en cuanto al estado de su veredas y el paso apurado de los transentes, es preferible usar ese medio y no correr el riesgo de ser llevados por delante y tropezar por la falta de equilibrio o debilidad muscular y reservar sus energas para usarlas en mbitos mas preservados.

Les enseamos tambin como mantener medianamente su independencia, o su sintomatologa respiratoria; muchas veces vemos que su capacidad vital va cayendo y en ese caso se le aconseja la utilizacin de un aparato de respiracin no invasiva llamado BiPap. Esta es una mascara nasal que se utiliza durante la noche, que no es una mscara de oxigeno; es un aparato que se utiliza cuando el paciente tiene dificultad respiratoria y al inspirar manda un flujo de aire, ese flujo va a permitir que cuando el paciente inspire no tenga que hacer tanta fuerza. Es un aparato caro, que las Obras Sociales lo contemplan y lo tienen que administrar. Se tramita a travs de la obra social y debe ser autorizado por el Instituto previo estudios concernientes al estado del paciente para determinar en que estadio de la enfermedad se encuentra y si es requirente de respiracin no evasiva por la noche, se indica que tipo de aparato se debe utilizar. El medico de cabecera que hace el seguimiento del paciente en forma continua puede indicarlo, previa evaluacin. Si no existe una evaluacin previa, no tiene asidero solicitarlo. Si el problema es netamente motriz, se debe recurrir a la rehabilitacin psicomotora, que no esta encaminada para que recupere mas fuerza, sino que no la vaya perdiendo en forma precipitada, y que con la fuerza que tiene pueda tener cierta dependencia de movimiento. Resumiendo: desde el punto de vista motor ver como est. Si la fuerza esta disminuida en mas de un 50%, no se puede desplazar, tenemos que ayudarlo a ingerir sus alimentos, enfoquemos el problema motor solamente y cumplir con los programas que existen para ello, a fin de propender a mantener la fuerza para que no caiga en forma estrepitosa y que pueda tener a su vez cierta independencia de movimiento. Existen talleres de adaptacin, o sea cumplir un programa de terapia ocupacional. Por ejemplo si tiene disminucin de la fuerza para escribir, o comer, adaptar utensilios, para aprovechar esa fuerza existente y as poder realizar alguna tarea; o sea que tanto con una terapia ocupacional como una terapia fsica el paciente puede mantener una buena vida de relacin. Lo importante no es que a partir de que comience el tratamiento de rehabilitacin se lo lleve para mejorarlo sino que no deje que esa sintomatologa se vaya agravando. Desempeo tareas en el Hospital Mara Ferrer, es el primer hospital destinado a vas respiratorias del pas y detrs de ste, esta el hogar. All se alojan pacientes desde el ao 56 afectados por la primera epidemia de poliomielitis que hubo en el pas. Muchos de ellos viven gran parte del da desarrollando una vida normal, aunque utilicen sillas de ruedas porque estn cuadripljicos, pero de noche utilizan el pulmotor, hay abogados, periodistas, pintores, incluso una de ellas es Directora de la escuela de discapacitados o sea que aunque estn postrados no estn confinados a llevar una vida vegetativa. A pesar de la enfermedad que padecen se pueden hacer muchas cosas; incluso muchos de estos pacientes con ELA aunque presentan sintomatologas respiratorias y estn traqueostomizados, trabajan con sus computadoras, como un abogado que algunos de Uds. conoce, Edgardo Ventrucci, y sigue trabajando, tiene un dispositivo hecho con un lser porque tiene dificultades para hablar y mover sus manos pero a travs de ese lser maneja su computadora y mantiene una cierta dependencia en sus cosas.

Dependern si de la familia para alimentarse, higienizarse u otras necesidades pero no confinarlos a esa vida vegetativa, todo lo contrario, por eso cuando la familia va al Instituto nosotros le explicamos que siempre hay cosas para hacer, porque una vez que se declaro la enfermedad no termin all la tarea. Sino que comienza un nuevo desafo, hacer kinesiologa tanto de tipo motora como respiratoria, para que tenga un buen manejo de las secreciones, ya sea por mtodos no invasivos o con ventilacin asistida por la noche o del punto de vista motor para que con la fuerza que tiene el paciente pueda tener cierta actividad confortable para l y no una carga para su propio cuerpo, que le sea beneficioso, por eso insistimos en esto. En el Instituto los evaluamos desde el punto de vista respiratorio pero a su vez empezamos a ver que es lo que hay alrededor del paciente, como se mueve el entorno. El interrogatorio no es dirigido al paciente exclusivamente, se habla con la familia y se le indica que es lo que tienen que hacer en caso de ahogo, para que no sea un sntoma desesperante. Insisto en que se debe en lo posible tenerlo bien sentado, y para que pueda expectorar se le pide que llene la boca bien de aire y apretarle la panza y pedirle que tosa. Otra manera fcil es apretar la garganta y eso provoca un flujo tusgeno automtico y a continuacin proceder a limpiar la secreciones, y si es muy importante el ahogo recurrir a la guardia del hospital. Manejar esa sintomatologa con la mayor tranquilidad posible. Las fasciculaciones son movimientos que se pueden observar en la lengua y es debido a que el msculo tiene un pequeo temblor, esta es una sintomatologa clsica de esta enfermedad. En esta patologa se va perdiendo el movimiento fino, si tiene que escribir tal vez no pueda hacerlo pero un movimiento mas amplio o sea el movimiento grueso se puede hacer, lo que se va perdiendo es la motricidad fina, lo distal (de los mas lejos a lo mas cerca). Otros por el contrario, pueden escribir o subir una escalera pero tienen dificultad para ingerir alimentos, por el tipo de movimientos que realizan. Si se tiene carraspera es un signo que estn limpiando el rbol respiratorio y se hace en forma refleja, no se hace en forma conciente y esto le ayuda a sacar la saliva, que no es moco, es del tracto respiratorio alto ,y es saliva que se acumula en la boca y se hace mas espesa. Pedirles movimientos extremadamente fuertes no son necesarios en una rehabilitacin kinesiolgica porque les va a costar mucho recuperarse.Hacer movimientos activos y asistidos, son favorables, o no es conveniente que el paciente realice solo los ejercicios, con ayuda y acompaamiento se le puede indicar que haga un pequeo esfuerzo y con nuestra ayuda, o sea no hacer fuerza por si solo, porque va a fatigar al msculo y llevara mayor tiempo su recuperacin, Esto producir mayor frustracin al paciente a la familia y al equipo de salud. Es all cuando uno empieza a descreer de todo lo que se esta haciendo para el paciente, entonces esta frustracin tan marcada hacemos difcil su situacin. En este momento hay mucho tecnologa como para que los pacientes con esta enfermedad puedan tener una buena calidad de vida. O sea desde aparatos respiratorios y otros que ayudan a sacar el moco (estos son importados) tienen un sistema que inflan el pulmn, y tiran una bocanada de presin, sacan con otra bocanada el moco y mantiene boca y pulmones limpios. El BiPap sirve para que los pacientes durante la noche no tengan que hacer

tanto esfuerzo para respirar dado que posee un mtodo que enva una determinada presin de aire en la va area y pueda respirar ms tranquilo y con menos fuerza. Esto no se indica en la primera consulta, sino que es progresivo, y por su seguimiento vemos el progreso y de ser necesario se lo recomienda. Es este un seguimiento horizontal a lo largo del tiempo y por estudios se observa como respira y como traga (se ve con un aparato de rayos para determinar como y cuanto tiempo tarda en tragar determinados alimentos) se llama video fluoroscopia y se ve como es la evolucin de la deglucin. Para esto tambin hay tratamientos para que el paciente no pierda el acto deglutorio, se entrena a paciente y familia porque si hay algn tipo de intercurrencia sepan como tratarlo y prime la cordura por sobre la desesperacin. Siempre hay cosas para hacer desde plantear una rehabilitacin respiratoria, la alimentacin por sonda, la ventilacin no invasiva, una kinesiologa respiratoria continua. Efectuarle al paciente ciertas posiciones de drenaje para evacuar las secreciones. Hacerlo con el profesional y luego llevarlo a cabo en la casa, hacerlo en forma conjunta entre la familia y el equipo profesional, ayudarlo para mejorarle calidad de vida, porque de lo contrario debera el paciente estar permanentemente hospitalizado. Los controles de estos pacientes deben tener cierta periodicidad para orientar al familiar de los pasos a seguir, nunca es procedente trabajar solamente el equipo profesional sino interactuar conjunta entre paciente, familia y equipo, para hacer, dentro de la progresin que tiene la enfermedad, hacerlo lo mas estable posible. El seguimiento de los pacientes en el Instituto es sumamente riguroso, guardado en computadoras los estudios realizados a cada uno de ellos para hacer un seguimiento y verificacin en el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta que cada paciente evoluciona de manera diferente. Para nosotros tambin es un desafo teraputico, y adaptacin continua entre l y nosotros para encontrar la mejor arma para que e paciente este desde el contenido hasta el limite estable y acompaar la enfermedad para ir venciendo ciertas barreras. Es importante tambin saber que es lo que quiere el paciente para s mismo y que es lo que quiere el entorno familiar, cosa que nosotros tambin acompaamos, no decidimos, ni tomamos la ltima palabra, slo acompaamos la decisin del paciente, tanto para realizar todas las tcnicas, por mas invasivas que sean y si es no hacerlo, aplicamos las medidas teraputicas necesarias para evitar todo tipo de sufrimiento. Fuente: http://www.calmo.org.ar# posted by elaarg @ 9:08 AM 0 comments links to this post

jueves, junio 01, 2006

Cuestiones Bsicas en la E.L.A.: 19/07/2002

C.A.L.Mo. Notas sobre la Conferencia del Dr. Alberto DUBROVSKY (mdico neurlogoasesor de C.A.L.Mo.),realizada el da 19 de julio de 2002 Tema: Cuestiones Bsicas en la E.L.A. GENERALIDADES Para comenzar, vale la pena referirse a algunas cuestiones muy bsicas a modo de introduccin. El cerebro humano genera a partir de sus neuronas actividad bioelctrica.. Esta se transmite a travs de la mdula espinal situada dentro de las vrtebras. Las neuronas hacen contacto entre si o SINAPSIS a travs de los axones y las dendritas (ambas son prolongaciones de las neuronas). Existen neuronas que se encargan de enviar impulsos hacia los msculos. Estas estn en las llamadas astas anteriores de la medula espinal y se las denomina neuronas motoras. Las rdenes generadas en el cerebro, viajan a travs de la mdula espinal y luego hacia los msculos a travs de estas neuronas motoras. Los axones de las mismas constituyen los nervios perifricos motores. Hay tambin otras neuronas que transportan sensibilidad a travs de sus prolongaciones constituyendo nervios sensitivos. En lo que respecta a lo motor, hay una primera neurona que genera las rdenes en el cerebro y una segunda neurona que las recibe y transmite a los msculos a travs de los nervios perifricos. Existen otros tipos de neuronas en el cerebro, por ejemplo: las que reciben la informacin de los ojos, las que procesan la informacin sensitiva, etc. La E.L.A. afecta con selectividad, a las neuronas motoras. Los pacientes no tienen trastornos de la sensibilidad, no tienen dolores que sean causados por la propia enfermedad, no tienen afectacin de la intelectualidad y solo lo estrictamente motor est afectado. Este es uno de los interrogantes que plantea la enfermedad: por que habiendo tantos tipos distintos de neuronas slo afectan aquellas que tienen que ver con la motricidad? Este interrogante todava no se ha podido resolver. Si se compara una neurona motora con neuronas de otro tipo, existen algunas diferencias entre ellas. La pregunta, entonces es, si habr alguna sustancia, anticuerpo, toxico u otra que ataque la neurona motora y que no reconozca en la neurona sensitiva, las mismas estructuras? Habr procesos de degeneracin neuronal que solo ocurran en las neuronas motoras? Es importante tener en cuenta que la E.L.A. es una de las varias enfermedades de la neurona motora; tal vez la ms popular, la ms conocida y una de las ms serias. Pero existen otras enfermedades de motoneurona, ya sea de las neuronas del sistema nervioso central (primera neurona, la que esta en el cerebro) o de las neuronas del sistema nervioso perifrico (mdula, nervios) . La ELA afecta ambas neuronas. Es importante aclarar que a pesar de afectar tambin la primer neurona, la funcin intelectual no se ve afectada .Esta primer neurona tiene que ver con

una funcin de generacin y modulacin de los movimientos. Las rdenes de movimiento emanan de las neuronas que estn en la corteza cerebral en la regin frontal o pre-frontal. Las enfermedades de la primera neurona tienen una determinada sintomatologa y caractersticas en el examen clnico y las enfermedades que afectan a la segunda neurona tambin tienen una sintomatologa que les es propia. En este caso el sntoma es la prdida de fuerza, porque las neuronas dejan de funcionar apropiadamente y a degenerar y los msculos que estn inervados por ella, pierden tonicidad y fuerza muscular. Cuando se afecta la primera, lo que se produce es una prdida en el control del movimiento. Los pacientes que tienen ms afectada la primera neurona que la segunda neurona, tienen ESPASTICIDAD, torpeza y prdida del control del movimiento. Para poder diagnosticar E.L.A., uno de los criterios que utilizan los neurlogos, es que el paciente presente signos de motoneurona superior y signos de motoneurona inferior (es decir de primera y segunda neurona) Existen otras enfermedades, que son solamente de la segunda neurona o neurona inferior, que no son E.L.A; se manifiestan de manera distinta, evolucionan y tienen tratamientos distintos. * La ciencia busca algn MARCADOR, algo que permita, a travs de un anlisis de orina, sangre, lgrimas, saliva, lquido encfalo-raqudeo, etc., encontrar alguna sustancia que sirva como marcador diagnostico. Estando presente esta sustancia, se tendra la certeza de que el paciente tiene E.L.A. y se eliminaran las otras posibilidades. Lamentablemente, esta sustancia no existe o no ha sido hallada, hasta el da de hoy. Si se pudiera contar con ella, y dosarla en algn fluido corporal, se podra hacer un diagnstico temprano, incluso antes de la aparicin de los primeros sntomas. Actualmente, el diagnstico de la enfermedad, es "artesanal", se basa en el examen clnico y en el electromiograma que permite explorar msculos que "aparentemente" no estn comprometidos. Si clnicamente se encuentran signos de compromiso de neurona motora superior e inferior con una historia de progresin, estos criterios son suficientes para hacer el diagnstico de la enfermedad. NO es necesario hacer otros estudios salvo que existan dudas respecto del diagnostico o para descartar otras posibilidades. Para el diagnstico existen criterios clnicos y criterios electromiogrficos. El electromiograma es un elemento auxiliar diagnstico que ayuda a encontrar elementos de lesin de segunda neurona que, clnicamente, pueden pasar desapercibidos al principio. Cuando el paciente no cumple con los criterios de primera y segunda neurona combinadas y tiene sntomas de una u otra solamente, se deben realizar otros exmenes para aclarar la existencia de enfermedades alternativas. En la mayora de los casos NO son necesarios muchos exmenes para llegar al diagnstico. CAUSAS DE LA ENFERMEDAD DE NEURONA MOTORA * * Vamos a introducir un termino cientfico que es APOPTOSIS. Se denomina as al proceso de muerte celular programada. Muchas de nuestras clulas, a medida que envejecemos o que se recambian

(como las del epitelio, mucosas y piel) entran en un proceso de APOPTOSIS o "muerte celular programada". La apoptosis es una cascada de eventos encadenados que ocurren en la clula y que conllevan a una prdida de la energa de la clula, hasta que finalmente sta muere, a partir de que se fragmenta su ADN (cido nucleico que contiene la informacin gentica) Las clulas del cuerpo humano estn programadas para vivir un largo tiempo y las clulas del sistema nervioso, particularmente, estn programadas para vivir toda nuestra vida. Se empieza a perder neuronas desde el nacimiento, y la prdida se contina a lo largo de la vida. Por eso la vida es finita y se termina, porque nuestras clulas se van muriendo a travs de un proceso de envejecimiento natural que conlleva un proceso de apoptosis o muerte programada. Cuando, por alguna razn, este proceso se acelera, y las clulas nerviosas comienzan a morir, dado que las clulas nerviosas NO se reproducen, no son reemplazadas por otras de su tipo. Eventualmente, lo que puede ocurrir, es que otras clulas vecinas, sean capaces de tomar la funcin parcialmente, y suplirlas en parte, hasta que les llegue la muerte tambin a ellas. En la ELA ocurre la muerte celular de la primera neurona y de la segunda neurona, en forma progresiva, a travs de un proceso apopttico. Cuando se afectan solamente las clulas de la primera neurona, estamos frente a una ESCLEROSIS LATERAL PRIMARIA. Son pacientes que sufren, casi exclusivamente, de prdida del control del movimiento, mucha espasticidad, (estn muy duros, rigidos) pero NO tienen atrofia muscular . En el otro extremo, estn los pacientes que slo tienen enfermedad de la segunda neurona, por ejemplo las ATROFIAS ESPINALES, con atrofia de los msculos y prdida de fuerza pero sin espasticidad. * En los ltimos diez aos de investigaciones mdicas, se aument notablemente el conocimiento de la E.L.A.. En primer lugar, los neurlogos definieron la enfermedad utilizando criterios mas especficos que se consensuaron en un comit de expertos en el tema. El primer Consenso fue en el ao 1989, en el Escorial, Espaa. Se elaboraron criterios detallados de la enfermedad. All tambin se defini que el diagnostico de la enfermedad se basa en la clnica y la electromiografia para el diagnstico de E.L.A. * Un elemento muy importante, que impuls enormemente la investigacin de esta enfermedad, lleg a partir del reconocimiento de las causas genticas de algunas E.L.A. Aproximadamente un 10% de las E.LA. son genticamente determinadas o sea son HEREDITARIAS. Los pacientes la heredaron de sus padres y stos de sus padres y as sucesivamente. Las que estn descriptas mayoritariamente, son de herencia DOMINANTE, o sea que no saltan generaciones. Lo primero que se descubri fue el gen causante de una gran cantidad de E.L.A. hereditarias, localizado en el cromosoma 21. En estos casos estn alterados los mecanismos de oxidacin celular. Se descubri que una enzima vinculada con los mecanismos de oxidacin celular esta alterada en estas formas hereditarias. Esta enzima es la Superoxido Dismutasa. Las E.L.A no hereditarias son clnicamente idnticas a las formas hereditarias (solo que falta el antecedente de padres afectados) Es por eso que investigando las E.L.A. hereditarias o familiares, se pretendi empezar a

comprender las otras formas de E.L.A no hereditaria llamadas tambin espordicas. Tambin se descubri que las neuronas de los pacientes con E.L.A. son muy susceptibles a una sustancia llamada GLUTAMATO. Las clulas nerviosas se comunican entre s a travs de las SINAPSIS, (que relaciona el axn de una clula con el cuerpo de la otra). El axn libera unas sustancias que al ser reconocidas por la neurona receptora, excitan su membrana y esta neurona genera, a su vez su descarga que se dispara a lo largo de su axn. Estas sustancias que el axn libera para comunicarse, se llaman NEUROTRANSMISORES. Uno de esos neurotransmisores es el glutamato, normalmente presente en las neuronas. Se observ que mientras que en personas sanas, las neuronas toleraban niveles normales de glutamato, liberado por otras neuronas, en pacientes con E.L.A., las neuronas no toleraban el glutamato y moran. No se sabe si ese mecanismo de la enfermedad es la causa primaria de la muerte neuronal o es una razn secundaria. As se buscaron drogas que modularan de algn modo la liberacin del glutamato. Eso es lo que hace el Rilutek: interferir con la liberacin del glutamato, preservando a la neurona hipersensible al mismo por ms tiempo. * Actualmente hay muchas drogas que se estn probando, destinadas a combatir la enfermedad de distintas maneras, de acuerdo a las distintas hiptesis que hay con respecto a las causas de la E.L.A.. La hiptesis que tiene que ver con el glutamato es la llamada EXCITOTOXICA (la sustancia que debiera excitar a la neurona en forma normal, resulta txica y la mata). Hay otras teoras que intentan explicar qu es lo que le pasa a esta neurona. Otra teora es la INMUNOLOGICA, que sostiene que hay anticuerpos en nuestra s