El nino sordo

NIÑOSORDO

EL

con Ellen Kurtzer-White y Richard C. Seewald

Presentación de Mark Ross

David M. Luterman

EL NIÑO SORDO

DAVID M. LUTERMAN, D. ED.CON

ELLEN KURTZER-WHITE, M. S.Y

RICHARD C. SEEWALD, PH. D.

Interior Clave_10_ok 22/7/09 11:17 Página 1

© David Luterman, 1999.Título original: “The Young Deaf Child”.DEPÓSITO LEGAL M-33337-2009

Publicado con el acuerdo de David Luterman.© De la traducción del inglés - 2009, CLAVE CARING FOR HEARING IMPAIRMENT, Delegación en España.© De esta edición - 2009 CLAVE CARING FOR HEARING IMPAIRMENT, Delegación en España.C/ Ruiz de Alarcón, Nº 12 - 28014 Madrid.www.oiresclave.org

Todos los derechos reservados. No se permite la reproducción total o parcial de este libro, su distribución o su comunicación pública en cualquier forma o por cualquier medio, ni su transformación, sin el previo consentimiento escrito de los titulares del copyright.


Este libro está dedicado a todos esos niños de dos años que han crecidoy ahora son estupendos adultos.

AGRADECIMIENTOS

Todos los libros son experiencias compartidas, éste más que la mayoría.Además de las obvias colaboraciones de Ellen Kurtzer-White y RichardSeewald, que han escrito capítulos de este libro, he recibido ayuda demuchas fuentes a lo largo de estos años. Sue Colten, Julie Goldberg yEllen Kurtzer-White han trabajado conmigo como supervisoras del pro-grama de guardería y han contribuido a formar mis ideas sobre la educa-ción de los niños. Mark Ross es un sabio consejero y amigo que siempreestá ahí para intercambiar opiniones. Liz Bezera, bibliotecaria por anto-nomasia, muy a menudo se anticipa a mis necesidades y probablementela mencione en mi testamento. Dorothy Adam fue una lectora crítica—como la que necesita cualquier autor—. Julie Goldberg y Lauren Aronleyeron y comentaron los capítulos. Cualquier error que haya en estemanuscrito es mío. Elinor Hartwig, editora de York Press, que cuidamucho a sus autores, me ha ayudado en este libro especialmente. JoanMiller pasó a máquina este manuscrito rápida y competentemente, aña-diendo apoyo y comentarios. Su ayuda fue inestimable. Y, por supuesto,mi mujer Cari ha hecho siempre lo que ha podido para ayudar.

CONTENIDOS

IX Prólogo

XV Introducción

19 CAPÍTULO 1La guerra de la metodología en Estados Unidos

-Auralismo (mencionado a menudo en la literatura como audio-verbal)

-Audio-oral-Comunicación total (CT)-Bi-Lingüe/ Bi-Cultural (Bi-Bi)-Palabra complementada

47 CAPÍTULO 2Detección precoz

65 CAPÍTULO 3Programas

-Itinerante-Programas intensivos a corto plazo-Programas realizados en un centro

·Guardería·Terapia·El grupo de apoyo·Características especiales

-Temas especiales·Metodología·Padres sordos·Financiación·Mantenerse centrado·Coordinación del programa·El equipo

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175 CAPÍTULO 6Orientación psicológica

-Sentimientos·Incapacidad·Ira·Culpa·Vulnerabilidad·Confusión

-Técnicas de orientación psicológica-Advertencias sobre la orientación psicológica

·Estereotipos·Transferencia·Proyecciones·Expectativas implícitas·Exceso de ayuda·Animar

-Mecanismos de defensa·Negación ·Resistencia·Afirmación·Integración (Aceptación)

201 Referencias bibliográficas

91 CAPÍTULO 4Intervención temprana: revisando la terapiapor Ellen Kurtzer-White

-Desarrollo de la comunicación temprana·Influencia del cuidador

-Capacidades comunicativas del niño·Percepción del habla·Etapas en el desarrollo comunicativo de los bebés

-Contexto social para la comunicación·Juegos y rutinas

-El impacto de la sordera·El sistema se quiebra

-Enfoques tradicionales para afianzar el sistema:intervención

-Un nuevo modelo de intervención: mediador del sistema·Intervención centrada en la familia·Influencia del cuidador en la intervención·Capacidades y desarrollo infantiles en la intervención·Percepción del habla·Producción del habla·Contexto de interacción social en la intervención:la función del juego

·Juntando todo-Resumen

145 CAPÍTULO 5Ayudas técnicas auditivaspor Richard C. Seewald

-Tecnología de cornucopia para niños·Desarrollo de los audífonos·Desarrollo de los sistemas FM·Desarrollo de los aparatos con transposición frecuencial

·Desarrollo de los implantes cocleares·Desarrollo de los aparatos táctiles

-Temas actuales sobre la aplicación de tecnologías auditivas en niños

·La identificación temprana de la pérdida auditiva no asegura una intervención temprana y apropiadade las ayudas técnicas auditivas

·¿Qué artilugio para qué niño?: adecuar la tecnología a las necesidades de los niños

VIIVI


Prólogo

Recientemente he recibido una llamada de unos amigos muycercanos con malas noticias: acababan de enterarse de que suhija pequeña era sorda. ¿Podía ayudarles? ¿Qué consejos lespodía dar?

Los resultados de la evaluación audiológica de esta niña indi-can una mínima recepción auditiva. Me contaron que el examenelectrofisiológico indicaba que la niña tenía una pérdida auditivabilateral profunda. Se le adaptaron dos potentes audífonos binau-rales retroauriculares, pero el pronóstico de la niña no era bueno.

Los padres están recibiendo consejos bienintencionados,pero contradictorios. Les han aconsejado tanto el personal delhospital donde se realizó el diagnóstico como el pediatra de laniña dos programas preescolares distintos para niños con pér-dida auditiva.

Uno de los programas cree que, con un enfoque intensivoaudio-oral, se la podría educar oralmente, con la posibilidad derealizar posteriormente un implante coclear cuando cumpla losdos años. El personal del segundo programa sugirió que la niñapodría prepararse para entrar en la comunidad sorda; se ladebería exponer inmediatamente al lenguaje de signos (por loque los padres y la mayor parte de la familia cercana deberíanaprenderlo).

¿Qué les podía aconsejar yo? Desde mi perspectiva profesio-nal en el campo de la discapacidad auditiva, veo que la familiaestá experimentando algo similar a lo que les pasa a cientos depadres. No hay nada nuevo en su historia o en su dilema. Aúnasí, por mi vínculo afectivo con la familia, sus experiencias sonahora nuevas para mí y, por supuesto, completamente nuevaspara los padres y abuelos que nunca se habían planteado queesta situación apareciera en sus vidas.

Sé lo que yo haría en una situación similar. Elegiría un programade aprendizaje audio-oral con un posterior implante coclear; peroesta decisión tienen que tomarla los padres, no los abuelos, ni

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como el estatus psicosocial del niño, la relación entre el niño ysus padres y, finalmente, la aceptación de los padres de la reali-dad de la situación de su hijo.

El libro combina otro mensaje importante para estos lectores(principalmente audiólogos, educadores de sordos o foniatras),cuya misión profesional es proporcionar terapia directa y conti-nuada a niños con deficiencia auditiva y a sus padres. Éste es unmensaje que, en mi experiencia, no consigue mucho reconoci-miento por parte de los miembros de estos grupos, las asocia-ciones a las que pertenecen o las instituciones que les enseñan.Su esencia está contenida en la frase: “Médico, cúrate tú solo”.Teniendo que lidiar como lo hacemos con algunas de las emo-ciones y sentimientos más fuertes del ser humano, debemosreconocer que el estado de nuestro bienestar emocional puederepercutir en nuestras relaciones terapéuticas. No somosmecánicos trabajando con máquinas. Nuestra personalidad,necesidades, carencias y fortalezas influyen en la interaccióncon la gente y, por lo tanto, modifican la relación con ésta.Cuanto más sanos estemos, más eficientemente comenzare-mos el proceso terapéutico y estaremos más seguros de quenuestros objetivos terapéuticos son reales y no sólo una cortinade humo con la que satisfacemos nuestras propias necesidades.Demasiado a menudo nos encontramos con colegas actuandocomo barrenderos emocionales, alimentando las dependenciasde sus clientes para llenar sus propios vacíos emocionales. Elcrecimiento profesional debería implicar más que la mera acu-mulación de datos, tan importantes como el proceso; tambiéndebería implicar la expansión simultánea de la visión emocionalhacia uno mismo. Nadie que yo conozca en este campo es unmejor ejemplo de esta opinión que David Luterman. Aunqueescribir sobre las cualidades personales de un autor como pró-logo a este libro no parezca apropiado, esas cualidades repre-sentan bastante lo que es este libro. Escucharle hablar a travésde las palabras de este libro; escuchar sus dudas, sus intros-pecciones, su esfuerzo para entenderse a sí mismo y, a travésde sí mismo, a sus clientes. Escúchele con atención y escuchará aun terapeuta, en el verdadero sentido de la palabra —un sanador—,hablando con usted, diciendo que sus esfuerzos están dedica-dos a ayudar a la gente a curarse a sí misma eliminando lasbarreras de realización personal. Quizá podamos visualizarle

los profesionales y, sin duda, no un amigo de la familia. La fami-lia tomará la decisión apropiada para ellos. Los profesionalesdeben ser los primeros compañeros en la toma de esa decisión.

El público objetivo de este libro son aquellos profesionalesresponsables del diagnóstico y terapia de los niños a los que seha detectado recientemente la pérdida auditiva. El mensaje pri-mordial es que los padres, para bien o para mal, son las figurasmás importantes en la vida de sus hijos —sus primeros “educa-dores”—. Por el interés del niño, los padres no se pueden relegara un segundo plano. Más allá de esta visión, David Lutermanobserva que los padres, abrumados y alterados por el pasmosoimpacto de tener un hijo sordo, requieren de nuestra asistenciapara solucionar sus propias necesidades. Nuestros clientes noson sólo los niños sino también sus padres. Satisfacer las necesi-dades y reducir los conflictos de los padres debería ayudar a losniños. Es importante hacer hincapié en la relación casi simbólicaque existe entre el niño y sus padres, más claramente con lamadre. Ya que los padres actúan a través de sus propios senti-mientos hacia su hijo, el impacto en el niño puede no sólo ayudarsino favorecer y, probablemente, dar resultados positivos en laevolución del niño. Por supuesto, la consecuencia natural deeste razonamiento es que la mejoría en la evolución del niño através de la correcta selección y utilización de la amplificación,puede disminuir la ansiedad de los padres. La reciprocidad de larelación entre padres e hijo es una constante en el trabajo conlas familias de los niños con discapacidad auditiva.

No se prescribe ningún “sistema” para que los padres partici-pen, ni aquí se defiende un único programa para padres e hijos,programa de guardería o modalidad comunicativa para todos losniños con discapacidad auditiva. Tal imposición violaría uno de lostemas básicos que impregnan este libro y éste es el reconocimientoexplícito de las diferencias individuales y sus circunstancias. Eldoctor Luterman presenta una serie de modelos organizativospara diferentes tipos de programa que requieren diferentes esti-los y niveles de participación paterna. Aunque él prefiere lamodalidad de comunicación audio-oral, en ningún momento seeleva esta preferencia al nivel de controversia religiosa. Más bien,su enfoque se centra en el niño y sus padres y abarca preocupa-ciones más fundamentales que la modalidad de comunicación,

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nos a nosotros mismos con mayor claridad y, de este modo,también comprender mejor a aquellos a los que nos han enco-mendado cuidar.

Este nuevo libro de David Luterman trata sobre cómo ayudar alas familias a lo largo de estas crisis, con información, asesora-miento (básicamente escuchándoles) y apoyo a sus propias deci-siones en tanto en cuanto aceptan a sus hijos. Para redondearlo,el doctor Luterman ha seleccionado a una experimentada médicoy profesora, Ellen White, para escribir “Intervención temprana:revisando la terapia”, y a Richard Seewald, un audiólogo pediá-trico internacionalmente reconocido para redactar “Ayudas técni-cas auditivas”. No se podría hacer mucho mejor que esto.

Mark Ross

mejor y emular sus lecciones si le imaginamos como a un ama-ble conductor, que empuja a sus clientes hacia el camino de lareflexión y crecimiento personal pero, al mismo tiempo, acom-pañándolos en el camino.

En algunas ocasiones en el pasado, he tenido la oportunidad deencontrarme y hablar con los “graduados” del doctor Luterman, lospadres que han completado su programa anual. Son una razaúnica. En ningún sitio he conocido padres de niños con dificultadesauditivas que demostraran una preocupación más efectiva y rea-lista del bienestar de sus hijos. Tampoco existía la falta de informa-ción que resaltan los programas tradicionales sobre “asesora-miento”, estos padres estaban completamente informados en lorelativo al desarrollo del lenguaje y del habla, audífonos, pros ycontras de los diferentes sistemas de comunicación y modalidadeseducativas. Lo que les distinguía era su capacidad de usar esainformación de manera realista y de ver su aplicación en sus hijos.

La participación activa de esos padres en la escena educativaes una necesidad innegable, incluso más ahora que antes. Nosinundan las leyes, las normas y guías, todas propuestas muyloables pero que, muchas veces, parecen impedir más quefomentar los servicios educativos y las alternativas para niñoscon deficiencia auditiva. Para la mayoría de los padres y tam-bién para los educadores, es fácil sentirse abrumados por lacomplejidad de las normas que se les supone deben observar. Alos programas y, por extensión, a los niños a menudo se lesjuzga por su cumplimiento de esas normas y no por su calidad oprogreso educativos. Los niños se pierden en el terreno panta-noso de los trámites burocráticos; a mi juicio se les puede sacarde este aprieto mediante la participación de padres informadossobre el proceso político. Su logro es un valor positivo adicionalen programas como el del doctor Luterman. A largo plazo,puede ser el que tenga un mayor impacto en todos los niños conproblemas auditivos.

El libro, a pesar de todo, no trata sobre burócratas, padres,niños o incluso profesionales; trata de gente que lleva etiquetasdiferentes indicando un estatus diferente. Durante la mayorparte de este libro, David Luterman habla universalmente paratodos nosotros, como un hombre completo que nos explica laslecciones extraídas de sus experiencias para que podamos ver-

XIIIXII


Introducción

En 1985, convoqué una conferencia para celebrar el vigésimoaniversario de nuestro programa de guardería para niños condeficiencia auditiva centrado en la familia. El propósito de la con-ferencia era examinar y evaluar los anteriores veinte años deeducación de sordos que, en ese punto, nos parecía especial-mente turbulenta con muchas ideas excitantes y revolucionariassaliendo a la luz. Las conclusiones de la conferencia se publicaronen un libro titulado Deafness in perspective (Luterman, 1986).Poco podían saber los participantes, ni tampoco podíamos antici-par, que los siguientes treinta años verían empequeñecidos loscambios de los últimos veinte años.

En retrospectiva, uno puede ver que la agitación actual en laeducación de los sordos es un fruto muy extraño de las semillasque se plantaron en los sesenta y los setenta. Vivimos tiemposmaravillosos que nos dejan atónitos. Hemos hecho enormesavances tecnológicos que, empleados correctamente, puedenminimizar las consecuencias negativas de la sordera: ahoratenemos las armas para detectar la pérdida auditiva en reciénnacidos; el diseño de los audífonos ha avanzado considerable-mente de tal forma que ahora tenemos aparatos programables“inteligentes” usando tecnología digital que da una señal clara;y, finalmente, tenemos implantes cocleares para los sordos pro-fundos que están dando a lugar a un nuevo tipo de niño —”elniño sordo con pérdida auditiva”—. No me cabe duda de que, enrelativamente pocos años, los actuales implantes se considera-rán bastante rudimentarios y que muchas de las restriccionesactuales en cuanto a la prescripción de implantes desaparece-rán, de tal forma que serán fácilmente accesibles a las personascon problemas auditivos. Esto debería aumentar las oportunida-des de un enfoque audio-verbal en la educación de los sordos.

Al mismo tiempo, con la llegada de los avances tecnológicos,la comunidad sorda nos ha dado el extraordinario mensaje deque la sordera no es una condición médica que requiera correc-ción, sino más bien una diferencia cultural que debe ser respe-tada. Este concepto ha dado lugar a una filosofía educativa cono-

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En el prefacio del libro de 1985, cité una antigua maldiciónchina: “Vivirás tiempos interesantes”. Es una maldición, porquecuando vives tiempos interesantes no puedes apreciarlos. Sólode un tiempo ya pasado puedes tener la perspectiva necesariapara apreciar la era en la que has vivido. Quizá no podamos apre-ciar por completo nuestro apasionante presente pero, sin duda,el niño sordo que se acerca al milenio tiene muchas más oportu-nidades que el chico de principios del siglo XX —estos sontiempos “interesantes” y ciertamente rebosantes de posibili-dades—. Si aplicamos de manera inteligente todo lo que yasabemos, los niños sordos estarán considerablemente mejor eneste nuevo siglo de lo que estuvieron en el anterior.

Este volumen es también, en alguna medida, un intento paraseguir examinando el proceso de fermentación que se estáproduciendo actualmente en la educación de los sordos, con laintención de adquirir una nueva perspectiva sobre la sordera.

cida como el enfoque bi-lingüe, bi-cultural, lo que establece lalengua de signos americana (American Sign Language, ASL)como la lengua natural de los sordos, que debe enseñarse pri-mero, enseñando después el inglés como segunda lengua. El usode la tecnología en forma de audífonos e implantes cocleares seminimiza y, para algunos grupos, los implantes se perciben comodispositivos usados para el genocidio.

Actualmente tenemos una increíble yuxtaposición de estasdos filosofías y enfoques opuestos en su enfoque a la sorderainfantil. ¿Qué es un profesional que trabaja en el campo de lasordera y qué deben hacer los padres de un niño sordo recien-temente diagnosticado? Este libro está escrito para ayudar alprofesional, quizá también a los padres, a aclarar estos temas ya encontrar su camino al atravesar este laberinto de filosofíascontrapuestas.

El capítulo uno traza la historia de la educación para sordos enlos Estados Unidos en lo que concierne a la metodología. Única-mente comprendiendo nuestros orígenes podemos empezar aapreciar la situación actual. El capítulo dos estudia el tema delscreening en recién nacidos y sus implicaciones para un buenmodelo de habilitación. El capítulo tres describe los programaspara el niño sordo sin recurrir a ningún tema metodológico. Elcapítulo cuatro, escrito por Ellen Kurtzen-White, examina laterapia para los niños sordos y el capítulo cinco, redactado porRichard Seewald, describe la increíble tecnología actualmenteaccesible para los niños sordos. En el capítulo seis vuelvo a revi-sar los temas acerca de la orientación de los padres de niños sor-dos. Está claro, desde la teoría y desde mi propia experiencia clí-nica de más de treinta y cinco años, que la clave de la habilita-ción de los niños sordos son sus padres y que el éxito en la habi-litación de la sordera no reside únicamente en la metodología ola tecnología. Ni nuestras aptitudes, ni nuestra tecnología sirvenpara nada a menos que podamos comunicarnos eficazmente conlos padres. Para poder hacerlo, vamos a necesitar mejorar nues-tras habilidades como asesores. Este capítulo intenta incorporarmucho de lo que he aprendido en el trabajo con padres durantemás de treinta y tres años y es una revisión de mi primer librosobre asesoramiento de los padres, escrito hace veinte años.

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CAPÍTULO 1

La guerra de la metodología en Estados Unidos

La historia de la educación para sordos está repleta de gue-rras de la metodología; los únicos perdedores de estas batallasmonumentales han sido los propios niños sordos. En el sigloXIX, hubo una contundente batalla entre los partidarios de lametodología oralista y los de la metodología de signos. El equi-valente moderno del siglo XX es un conflicto más sutil encuanto a que hay distintos grados en cada “ejército”, pero, enesencia, es la misma guerra. Los oralistas creen ferviente-mente que algo funciona mal en el niño sordo y hay que arre-glarlo. Su meta es hacer de él o ella una persona lo más pare-cida a un oyente como sea posible. Los actuales partidarios dela metodología de signos creen que la primera meta de la edu-cación es conseguir un niño sordo equilibrado que pueda comu-nicarse usando el lenguaje “natural” (para los niños sordos) designos. La palabra clave para un partidario del lenguaje de sig-nos es “comunicación” y al soldado oralista se le puede identifi-car con la consigna “normal”.

La fundación de la primera escuela para la educación de sor-dos en Estados Unidos se atribuye normalmente a ThomasHopkins Gallaudet. Un joven estudiante de teología y graduadopor la Universidad de Yale. Planeaba ejercer como pastor trasabandonar, debido a su mala salud, su planteamiento inicial deestudiar Derecho. En 1814 comenzó a interesarse por la educa-ción de una niña de su vecindario, Alice Cogswell, la cual tenía enese momento nueve años y era sorda desde los tres a consecuen-cia de una meningitis. Su padre, el doctor Mason Fitch Cogswell,un famoso cirujano de Hartford, estaba decidido a crear unaescuela para niños sordos. Llevó a cabo un censo a través deanuncios por palabras y encontró ochenta niños con discapacidadauditiva en edad de escolarización. A partir de estos datos,estimó que debían existir cuatrocientos en Nueva Inglaterra ymás de dos mil en Estados Unidos (Bender, 1981). Expuso estosdatos a los líderes de la comunidad de Hartford, se consiguieronfondos y Thomas Hopkins Gallaudet fue contratado, de algunamanera a su pesar, para ir a Europa a estudiar educación para

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durante las siguientes cuatro décadas en Estados Unidos usa-ban el sistema manual.

Hasta cerca de cuarenta años después no se afianzó el ora-lismo en Estados Unidos. La fuerza organizativa que hizo posibleel establecimiento de una escuela oral, al igual que con la escuelamanual, fueron los padres. Mabel Hubbard, la hija de GardinerHubbard, se quedó sorda por escarlatina a los cuatro años. LosHubbard unieron fuerzas con otras dos familias, los Lippet y losCushing, para solicitar a la Asamblea de Massachusetts la funda-ción de una escuela oral. Horace Mann, un filántropo interesadoen la educación, viajó a Europa a petición de los Hubbard, con-cretamente a Alemania, e informó de que la lectura labial y ellenguaje oral funcionaban con los niños sordos. Los padres que-rían que sus hijos hablasen y no aprobaban el enfoque manual/no-oral de la American School. Las tres familias fundadoras contra-taron profesores de niños oyentes como tutores y, de esta forma,no se vieron influidos por la American School y el manualismo enla educación de los sordos (Bender, 1981). La asamblea delestado de Massachussets se negó a financiar una escuela oraldebido a la oposición de la American School, que envió alumnospara demostrar las ventajas de la educación de signos. Ésta fuela primera escaramuza de lo que se convertiría en una monu-mental batalla.

Hubbard, para no ser derrotado, persuadió a Harriet Rogers,una tutora de Fanny Cushing y profesora de niños oyentes, paraabrir una escuela oral privada en 1867. La escuela se abrió conocho niños, con las clases subvencionadas por Hubbard. Laescuela sirvió como un proyecto de demostración al públicomostrando las ventajas de la educación oral. Debe tenerse encuenta que muchas de las “estrellas” eran niños que se habíanquedado sordos y, por lo tanto, habían adquirido algunas des-trezas del lenguaje oral antes de la aparición de la pérdida audi-tiva (Bender, 1981). También merece la pena recalcar que no sehacían pruebas de audición a los niños y estoy seguro de quemuchos de esos niños a los que llamaban “sordos” tenían bas-tante audición residual y se les podría considerar “duros deoído”. No obstante, la escuela demostró la viabilidad del uso delenfoque oral (que no se apoyaba en ningún signo) para la edu-cación del niño sordo. De hecho, se desaconsejaba signar por-

sordos con la intención de volver a Estados Unidos para crearuna escuela. En 1815, se fue a Inglaterra obligado a estudiar conlos Braidwood, los propietarios de una escuela oralista. Losnegocios entre Gallaudet y los Braidwood se rompieron, aparen-temente porque eran reacios a revelar sus métodos de ense-ñanza. Los Braidwood propusieron a Gallaudet quedarse en suescuela durante tres años (Bender, 1981) y ellos enviarían a suprofesor a Estados Unidos. Ninguna oferta era buena paraGallaudet, quien, en consecuencia, se fue a Francia a estudiarcon el Padre Sicard en la escuela francesa.

La escuela francesa la fundó el Padre De L’Epee en 1779.Este buen sacerdote había trabajado con dos hermanas sordasque conoció en su parroquia. Desarrolló un sistema formal designos basado, en parte, en el lenguaje gestual y sin orientación(“natural”) desarrollado por las hermanas. Este sistema de len-guaje manual se convirtió en la base de la enseñanza en laescuela. Aunque no condenaba la enseñanza del habla queotros practicaban, creía que los sordos eran capaces de pensary razonar sólo con el uso de los signos. Fue a esta escuela y aesta filosofía a la que Gallaudet estuvo expuesto en granmedida. En junio de 1816, regresó a Estados Unidos conLaurent Cler, un alumno sordo que se había graduado en laescuela francesa como profesor auxiliar.

El 15 de abril de 1817 se fundó el American Asylum for theEducation of the Deaf and Dumb (ahora American School forthe Deaf)

1. La financiación llegó por parte de la asamblea de

Connecticut, de fundaciones privadas y, en última instancia, delgobierno federal (Moores, 1996). La American School for theDeaf es la escuela más antigua fundada en Estados Unidos y sumétodo de enseñanza era fervientemente manual. Primero, seenseñaba a los niños signos naturales y después los signos másformales desarrollados por De L’Epee. Finalmente, se introdujoel alfabeto manual que permitiría el aprendizaje del inglésescrito. No hubo ningún intento de enseñar el habla. El manua-lismo se estableció firmemente en Estados Unidos en elAmerican Asylum y la escuela se convirtió en el lugar principalde aprendizaje para aquellos profesores que querían establecerotros programas en Estados Unidos. El manualismo era lamodalidad educativa principal y todas las escuelas posteriores

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1N. del T.: En el cambio de nombre se eliminaron las connotaciones despectivas de la palabra"Asylum" ("asilo") y "Dumb" ("mudo", aunque también "tonto").


sivo del lenguaje de signos, pues consideraba que entorpecía elaprendizaje del inglés escrito. Se dio cuenta de que la mayoría delos estudiantes que se graduaban, no conseguían dominar el inglés(Gallaudet, 1997). La conferencia, con el impulso de Gallaudet,concluyó que todas las instituciones educativas para sordostenían la responsabilidad de enseñar lectura labial y articulacióna todos los estudiantes que pudieran beneficiarse. Moores(1996) considera a Gallaudet como “el padre de la educaciónoral”. Creo que esta afirmación va demasiado lejos; más opor-tuno sería decir que él es el padre de la comunicación total, unmétodo que nació y ganó credibilidad educativa cerca de unsiglo después.

Alexander Graham Bell se convirtió en el padre de la educa-ción oral y su defensor más acérrimo. Él fue el segundo de treshermanos, nació en Escocia y se crió en Inglaterra. Su padre,Melville Bell, fue un reputado profesor de dicción y estaba inten-samente interesado por el desarrollo del habla y probablementeera el prototipo de logopeda. Tenía buen oído para los dialectosy fue el modelo que George Bernard Shaw usó para su perso-naje Henry Higgins de su obra Pygmalion, que más tarde seconvirtió en el musical My Fair Lady. La mujer de Melville Bell,Eliza, había perdido gran parte de la audición a lo largo de suinfancia, probablemente su pérdida era severa y no profunda,ya que hablaba bien y tenía un lenguaje excelente (Winefield,1987). No hay duda de que el contacto de Alexander GrahamBell con su madre, siendo una mujer sorda que se comunicabaoralmente, que no utilizaba el lenguaje de signos, influyó en susideas sobre la educación de sordos. (A la inversa, la experienciade tener una madre sorda que signaba fue lo que influyó aEdward Miner Gallaudet en sus ideas sobre educación). El padrede Bell, sin embargo, le proporcionó el contacto con la educa-ción para sordos. Melville Bell desarrolló el habla visual -un sis-tema que describía el habla a través de símbolos escritos-. Ideóeste método como un instrumento para mejorar el habla yenseñó a sus hijos a usar esta técnica. A través de muchas con-ferencias, Melville Bell sugería que éste debería ser un métodopara enseñar a los sordos. Alexander, a pesar de su falta abso-luta de conocimientos o experiencia en la enseñanza de niñossordos, comenzó a trabajar con dos alumnos usando el hablavisual (abandonándolo más tarde por ser demasiado engo-

que se pensaba que retrasaba el aprendizaje de la lectura labialy del inglés. John Clarke, un filántropo, que estaba perdiendoaudición gradualmente, dio una subvención de 50.000 dólarespara establecer una escuela oral para sordos en Northampton,Massachusetts. La escuela, cuidada por Hubbard, con Rogerscomo director, se mudó a Northampton y se convirtió en laClarke School for the Deaf. Ahora la batalla de la metodologíaestaba liderada por dos generales muy capaces: AlexanderGraham Bell y Edward Miner Gallaudet.

Los paralelismos entre las vidas de estos dos hombres sonasombrosos. Ambos eran brillantes, tuvieron éxito muy pronto.Ambos tenían padres famosos y con éxito, y ambos teníanmadres sordas (Winefield, 1987). Edward Miner Gallaudet erael más pequeño de los doce hijos de Thomas Hopkins Gallaudety Sophie Fowler Gallaudet, la cual fue una estudiante sorda quese graduó en la American School. Después de la muerte de supadre, el joven Gallaudet, a los catorce años, trabajó en unbanco durante varios años. Entró en el Trinity College comoalumno a la vez que trabajaba como profesor a media jornadaen la American School (Moores, 1996). Después de graduarseen el Trinity a los 19 años, aceptó un puesto enseñando atiempo completo en la American School. En 1857, a los veinteaños, fue elegido para ser el director del recientemente estable-cido Columbia Institute for the Deaf and Dumb en WashingtonDC. Le acompañó su madre que trabajó como enfermera de laescuela. La escuela tuvo éxito, añadiendo después un departa-mento universitario que fue el primero y, por muchos años, elúnico instituto de educación superior para estudiantes sordos.Esta escuela recibía financiación federal, más tarde se le cam-biaría el nombre por Gallaudet College y ahora es una universi-dad. Aunque era un defensor del lenguaje de signos para laeducación de sordos, Edward Miner Gallaudet se separó de lasvisiones de su padre en cuanto a que él creía que se debía ense-ñar articulación a los sordos y defendió el uso de un métodosimultáneo o combinado en el que se enseñaba tanto a signarcomo a hablar. En 1868, organizó una conferencia para directo-res de escuelas para sordos con la metodología como temaprincipal. Gallaudet defendió enérgicamente el uso de la ense-ñanza de la articulación en la educación. Escribió un artículo en1871 (reeditado recientemente) muy crítico sobre el uso exce-

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rroso) (Bender, 1981). Encontró el éxito casi inmediatamente ysiempre mantuvo un intenso interés por la educación de lossordos y por promocionar la enseñanza oral para sordos.Siempre se consideró a sí mismo como un profesor de sordos(Bruce, 1973).

Debido a la muerte de los dos hermanos de Alexander portuberculosis, la familia se mudó de Inglaterra a Bradford,Canadá, en busca de un clima mejor. Melville Bell recibió unainvitación para dar conferencias y enseñar el habla con elmétodo visual en el Boston Day School (la segunda escuela parasordos establecida en Massachusetts, que después se conocerácomo la Horace Mann School). En su lugar, mandó a Alexanderque había decidido quedarse en el área de Boston. AlexanderGraham Bell abrió una escuela para enseñar el habla con elmétodo visual y Mabel Hubbard, una joven sorda que fue una delas primeras estudiantes de la Clarke School, se inscribió. Seenamoraron. Como Bell estaba intentando ganarse la vida edu-cando a estudiantes sordos y enseñando en la Universidad deBoston como profesor de fisiología vocal y elocución, no tuvie-ron tiempo ni dinero para el noviazgo. La relación se interrumpiópor la insistencia de sus padres. Hubbard financió el trabajoacústico experimental de Bell, que concluyó con la invención delteléfono, enriqueciendo finalmente a ambos. Presumiblemente,Bell estaba trabajando en el desarrollo de un audífono cuandodescubrió el teléfono. Aunque esto no es cierto, algunos compo-nentes del teléfono lo son también del audífono desarrolladocincuenta años después (Bruce, 1973).

Las objeciones hacia el matrimonio finalmente desaparecie-ron y Bell y Mabel Hubbard se casaron. Su matrimonio fue feliz yduró toda la vida (Winefield, 1987). Alexander Bell, como hizosu padre antes que él, terminó viviendo con una mujer de éxito,formada con el método oral.

Bell y Gallaudet empezaron siendo amigos, pero poco a pocose convirtieron en rivales como líderes de la educación de sor-dos. En 1890, Bell fundó la American Association for TeachingSpeech to the Deaf (Asociación Americana para la Enseñanzadel Habla a los Sordos). Ésta se desarrolló hasta convertirse enuna organización nacional que promovía el oralismo; y, entró en

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vigor, separada de la Convention of American Instructors of theDeaf (Convención de Educadores Americanos de los Sordos), laorganización de Gallaudet. En dos documentos publicados,según informa Moores (1996), la postura de Bell era básica-mente la de que el sistema americano de educación de sordosen internados con un énfasis muy claro en los signos única-mente llevaba al aislamiento de los sordos y a la promoción delmatrimonio entre sordos, con el resultado del nacimiento demás niños sordos. Esta posición era consecuente con el movi-miento eugenésico emergente en ese momento, el cual mante-nía la noción errónea de que los genes recesivos se podían eli-minar al no permitir el casamiento entre personas portadorasdel mismo gen.

A través del oralismo y la educación de los niños sordos juntocon estudiantes oyentes, Bell esperaba “eliminar la formaciónde la raza sorda” por medio del fomento de los matrimoniosentre individuos oyentes y sordos —una postura interesantepara un hombre cuya mujer y madre eran sordas. Favoreció laeliminación de la segregación educativa, del uso del lenguaje designos y del uso de profesores sordos para niños sordos. (Enese momento más de un tercio de los profesores de las escuelaspara sordos lo eran también, siguiendo el ejemplo de Clerc, elprimer profesor de la American School).

Edward Miner Gallaudet se oponía completamente a estapostura y los dos hombres debatían enérgicamente la posturadel otro en las reuniones de profesionales. El punto culminantede su animosidad ocurrió cuando Gallaudet quiso establecer unprograma de enseñanza para profesores en la Universidad deColumbia y buscó financiación por parte del gobierno federal.Bell se opuso a la financiación del programa, temeroso de queGallaudet contratara profesores sordos y usara el lenguaje designos. Bell, de hecho, saboteó la asignación de fondos yGallaudet nunca le perdonó. Cuando, más tarde, Bell intentóunirse a la Convention of American Instructors of the Deaf,siendo Gallaudet presidente, se rechazó su dinero. La divisiónfue permanente y profunda (Winefield, 1987).

En 1880, se convocó un congreso internacional de educaciónpara sordos. Ambos, Gallaudet y Bell, asistieron y presentaron

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Los siguientes cincuenta años de la educación para sordosfueron esencialmente lo que Moores (1996) refiere como laÉpoca Oscura, en la que la educación estaba en manos de unospocos educadores entregados pero endogámicos. En la super-ficie todo estaba tranquilo. Las guerras de la metodología hanperdurado tras las muertes de Gallaudet y Bell. Se educó a lamayoría de los niños sordos en internados usando técnicasorales con profesores muy poco formados. Se necesitaba pocaformación para ser profesor de sordos. Era esencialmente unsistema de aprendizaje. Una inspección en 1930 de profesoresde preescolar de niños sordos, por ejemplo, descubrió que “lamayoría tenían menos de cuarenta años, habían realizado loshabituales cuatro años de instituto y, al menos, un año deestudio de la escuela estándar… Tres quintos no habían ido a unaescuela superior e incluso menos a la universidad. Muy pocostenían una carrera” (Miller, 1997). Uno se convertía en profesormediante unas prácticas en una escuela para sordos. En esemomento, existían muy pocos programas de formación en lasuniversidades. La mayoría de los profesores de las escuelaseran o profesores de niños oyentes o mujeres jóvenes con muypoca formación que aprendían trabajando. Esto significaba quelos profesores de sordos no recibían una base educativa ampliaque les permitiese examinar diferentes filosofías educativas. Enlugar de eso, eran adoctrinados en una filosofía educativa espe-cífica o en la metodología de la escuela para la que trabajaban.Se convirtieron en acólitos o soldados rasos en las guerras de lametodología. No hay duda de que había pocos progresos.

Sin embargo, durante la primera mitad del siglo XX, ocurrie-ron varios avances notables que prepararon el terreno de tra-bajo para el presente. Max Goldstein, un otorrino de St. Louis,fue responsable de traer una actitud científica a la educaciónpara sordos mediante la introducción de estudios y tecnologíaen la clase. En 1914, fundó el Central Institute for the Deaf(Instituto Central para Sordos, C.I.D.) en St. Louis. La escuelaera privada, oral y tenía tanto alumnos internos como externos.Lo que diferenció a esta escuela de otras fue su intensa afilia-ción con la Universidad de Washington y su fuerte énfasis en lainvestigación tanto básica como clínica de los trastornos auditi-vos (Bender, 1981). El libro insignia de Goldstein, The acousticMethod, publicado en 1939, describe el uso de la tecnología y

trabajos con visiones completamente contrapuestas. Al final dela convención, se tomó la siguiente resolución con algunas disi-dencias:

El congreso -Considerando que el uso simultáneo del lenguaje hablado y lossignos tiene la desventaja de dañar al habla, a la lectura labial ya la precisión de las ideas -Declara Que se debe escoger el método puramente oral (Bender, 1981).

El oralismo había triunfado en Europa y, en consecuencia, tam-bién en Estados Unidos. Las escuelas cambiaron de un enfoquemanual a un “enfoque puramente oral” con algunas excepcio-nes notables. Sin duda, Gallaudet tuvo éxito en mantener yfomentar los métodos combinados en varias escuelas y en laUniversidad de Columbia. En un agudo artículo publicado en1899, Gallaudet defendió su posición sobre el valor de los sig-nos, diciendo que “En las escuelas americanas y europeas dondese usan signos con moderación y buen criterio… el mejor desarro-llo “global” de los alumnos está asegurado” (Gallaudet, 1997).Esta postura recibió un apoyo notable cerca de setenta añosdespués. De este modo, Gallaudet comenzó su carrera lamen-tando el uso abusivo de los signos y la terminó deplorando elexceso de oralismo. Su última postura contribuyó enormementea la educación de sordos haciendo énfasis en el uso moderadode los signos.

Dado que el oralismo era acorde con los valores culturalespredominantes, estaba predestinado a convertirse en el mé-todo educativo dominante. América, a fines de siglo, era un paísde inmigrantes intentando integrarse y el imperativo culturalera que todo el mundo debía parecer y actuar como un “ameri-cano”. El oralismo, con su énfasis en hacer a los niños sordos“normales”, estaba más cerca de los valores culturales de esemomento que el método manual y, por eso, se impuso. Moores(1996), pienso que muy acertadamente, comentó que la batallaentre Bell y Gallaudet entorpeció la educación para sordos, por-que se centró en el método en vez de en la pedagogía. Dividió alos educadores en campos de batalla que todavía permane-cen hoy.

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para el Sordo, C.I.D.) y en Nueva York, Mildred Groht, la direc-tora del Lexington School for the Deaf (Escuela de Lexingtonpara sordos), era pionera en promover la educación tempranade los niños. A Louise Tracy, madre de un niño sordo, se le debereconocer por unir la educación preescolar con la educación depadres. Gracias a sus esfuerzos, una clínica, fundada en 1948,estableció un programa de guardería in situ y su correspon-diente curso para padres (Tracy, 1960).

Hay que destacar los avances logrados en la educación de sor-dos debidos a los esfuerzos de los padres. Cogswell ayudó a fun-dar la American School que trajo el método manual, Hubbard fuedecisivo en el desarrollo de las escuelas orales y los Tracy ayuda-ron a recalcar la importancia de la educación de los padres. Sin laenergía y compromiso de estos padres, los niños sordos deEstados Unidos estarían mucho peor de lo que están hoy.

En la segunda mitad de este siglo, otólogos, audiólogos, cien-tíficos y padres juntos se prepararon para el asalto a la estre-chez de miras de los profesores de sordos. El oralismo se viofavorecido a comienzos de siglo porque encajaba con el impera-tivo cultural predominante de la asimilación. En los 60, Américasufrió una revolución cultural basada en la raza, pero realmenteera una batalla por el respeto a la diversidad cultural. Hubo unadesconfianza generalizada hacia la autoridad y una lucha por laresponsabilidad. En ese momento, se convirtió en respetable (eincluso deseable) el ser diferente. Se reintrodujeron los signosen la educación integrada de los sordos.

El ímpetu del cambio emergió del informe Babbidge (1965),un conocido estudio encargado por el Gobierno para examinar elestado de la educación de sordos en el cual se acusaba a los pro-fesores de sordos. Babbidge, director de la comisión y presidentede la Universidad de Connecticut, no tenía ningún conocimientoprevio sobre sordera cuando realizó el estudio. Examinando laeducación para sordos desde una perspectiva sin prejuicios, almismo tiempo que documentaba los resultados de varios estu-dios que indicaban que los graduados sordos claramente no esta-ban desarrollando su potencial, Babbidge concluyó que los profe-sores de los sordos no debían estar orgullosos de sus logros. Lainmensa mayoría de los graduados trabajaba en ocupaciones

las ciencias de laboratorio en la pedagogía de sordos. El CentralInstitute for the Deaf, en colaboración con Clarke School, fue elprimero en introducir la amplificación electrónica en las clases.Antes de esto, Goldstein había recomendado usar una simpletrompetilla para escuchar con el fin de estimular la audiciónresidual de los niños. Con la llegada del audiómetro en 1926, fueposible demostrar la presencia de restos auditivos en algunosniños previamente identificados como sordos y, con el desarrollodel audífono de tubo de vacío que podía usarse individualmente,se podría formar a los profesores en el uso de la audición de losalumnos en sus clases. Goldstein fue un defensor del uso deamplificación para estimular la audición residual de los niños. Ensu libro, apunta lo difícil que fue persuadir a los profesores quedaban importancia a la enseñanza visual, requerida por el ora-lismo, de incluir también el entrenamiento auditivo. Él preparó elterreno para el establecimiento del método auditivo como formamoderna de educación de niños sordos.

Para dar mayor importancia al uso de los restos auditivos, seprecisaba un nuevo profesional. El audiólogo apareció en escenapoco después de la Segunda Guerra Mundial cuando se reco-noció que muchos de los veteranos de guerra habían sufridopérdidas auditivas. La combinación de los servicios de otorrino-laringología y logopedia en el hospital Deshon Army dio lugar alnacimiento de la audiología en la presencia del doctor RaymondCarhart (Ross, 1997). Al inicio, la audiología estaba dedicada ala rehabilitación de adultos, pero en ese momento se orientóhacia las pruebas, el diagnóstico y la amplificación para niños(Ross, 1992). En ese momento, ya existía un profesional queestaba preocupado por la detección de la pérdida auditiva y eluso de la audición residual en la rehabilitación de niños sordos.

Aún se tiene que reconocer otro desarrollo destacable de laprimera mitad del siglo XX -la educación preescolar-. La matrí-cula en la American School for the Deaf tenía lugar a los diezaños. Con la llegada del oralismo y, por la insistencia de Bell, lasescuelas orales matriculaban a los niños a los cinco. En 1912, losEwings fundaron la primera escuela preescolar en Inglaterra(Bender, 1981). Es difícil concretar quién fue el pionero de laeducación infantil en los Estados Unidos. Había una guarderíacomo parte del Central Institute for the Deaf (Instituto Central

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educadores con tendencia al método manual y los audiólogoscon orientación auditiva.

Actualmente, puedo identificar cinco áreas distintas de pen-samiento en relación a la educación de niños sordos. El oralismotradicional se dividió en: (1) los oralistas audio-verbales quecreen en un enfoque unisensorial, (2) los audio-orales que creenen un enfoque combinado oral-auditivo, (3) la comunicacióntotal que añade un sistema inglés codificado de signos al ora-lismo tradicional, (4) el enfoque bilingüe/bicultural (bi-bi) quecree que el inglés debe enseñarse como segunda lengua con laLengua de Signos Americana como primera lengua, y (5) lapalabra complementada que intenta cubrir el espacio entre lasescuelas manuales y orales usando signos manuales que pro-porcionan información fonética. Nos podemos dar cuenta porestos enfoques de que nos encontramos en un continoum que notiene, en muchos casos, las fronteras muy definidas.

Auralismo (a menudo mencionado en la literatura como audio-verbal)

El auralismo es un enfoque unisensorial que es una conse-cuencia natural del trabajo de Goldstein y del desarrollo de laaudiología. Fue desarrollado en Estados Unidos por Pollock(1993) y Ling (1993). El enfoque se basa en la asunción de quela mayoría de los niños sordos tienen algún resto auditivo que sepuede utilizar a través del uso de ampliación. Pollock, que llamóa su estudio “acoupedics”, creía en la necesidad de enseñarescuchar a los niños, algo que debía enseñarse a un niño condeficiencia auditiva. Para que un niño sordo aprenda a escu-char, la parte visual debe reducirse. El énfasis debe estarsiempre en lo que el niño puede hacer de manera auditiva y aPollock, que se formó como logopeda, no le gustaba el término“sordo”. Se refería a sus clientes como “niños con audiciónlimitada” (1970). Ling (1993), un defensor igualmente acé-rrimo del auralismo, como Pollock, descubrió “… que los niñosno desarrollan capacidades auditivas y audio-visuales óptimasa menos que en primer lugar se desarrolle el uso de la audiciónen ausencia de estímulos visuales”. En este enfoque, no haytiempo aparte para la formación auditiva, todo el tiempo es

manuales que requerían capacidades mínimas tanto académicascomo en inglés oral. Más del 90% de las personas sordas esta-ban casadas con otras personas sordas. (Esto, a pesar del deseoy las expectativas contrarias de Bell). Claramente, el deseo ora-lista de “normalizar” a los sordos era un completo fracaso.

Otro de los estudios que puso la puntilla al método oral fue lainvestigación llevada a cabo por Stuckless y Birch en 1966.Evaluaron a treinta y ocho parejas de niños sordos con una edadmedia de dieciocho años. Un grupo estaba constituido por losniños sordos hijos de padres sordos y el otro por los que teníanpadres oyentes. Los niños se igualaron por sexo, pérdida audi-tiva, habilidad mental, atributos educativos y nivel socioeconó-mico de los padres. La variable a estudiar era la influencia en eldesarrollo lingüístico de la exposición a la comunicación manualtemprana, tal como la experimentan los niños sordos de padressordos, en comparación con el lenguaje de los niños sordos depadres oyentes, los cuales no estaban expuestos a los signos.Todos los niños iban a una escuela de sordos en el momento delestudio. Los autores descubrieron que la inteligibilidad del hablaen ambos grupos era similar, pero que la capacidad en las áreasde lectura labial, lectura y escritura del inglés era superior en losniños expuestos a la comunicación manual en edades tempra-nas (Stuckless y Birch, 1966). Estudios posteriores realizadospor Meadow (1968) y Vernon y Koh (1971) afianzaban los resul-tados de que la comunicación manual temprana parecía facilitarla adquisición del inglés escrito y que no perjudicaba la inteligi-bilidad del habla, a pesar de la visión de los oralistas de que laintroducción del lenguaje de signos podría influir negativamenteen el aprendizaje del inglés.

La publicación del libro They Grow in Silence de Mindel yVernon en 1971 también significó un importante impulso parael cambio de la educación oral. Los autores, un psiquiatra(Mindel) y un psicólogo (Vernon), documentaron los efectosemocionales del fracaso del oralismo, el cual, a su vez, llevabaal fracaso emocional y social. Propusieron que se educara a losniños sordos usando la “comunicación total”, un método en elque se usaban todas las modalidades, incluido un sistema designos inglés. La estructura monolítica de la educación oral sederrumbó muy rápidamente bajo los asaltos combinados de los

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(son dos sistemas de lenguaje diferentes), comenzaron a modi-ficar la ASL para ajustarla al orden de las palabras y morfologíadel inglés. Por desgracia, varios equipos de educadores, sincomunicación entre ellos, llegaron a sistemas diferentes de talforma que tenemos tres sistemas distintos de inglés codificadomanualmente: inglés esencial visual (seeing essential English),inglés signado exacto (signing exact English) e inglés signado(signed English). En principio, estos sistemas se crearon parasu uso en clase y no estaban dirigidos a la comunidad sorda(Stewart, 1993). La comunicación total parecía satisfacer lanecesidad de dar al niño sordo todas las herramientas posiblespara la comunicación. Se hace hincapié en la amplificación, lalectura labial, el habla y un sistema manual codificado delinglés. Las escuelas para sordos abandonaron rápidamente eloralismo y adoptaron de forma entusiasta la comunicacióntotal. Con relativamente pocas excepciones, las escuelas parasordos usaron la CT durante los 70 y los 80. Un estudio sobreescuelas en 1979 indicaba que cerca de los dos tercios de todaslas escuelas usaban algún tipo de comunicación manual (Jordanet al., 1979).

Bi-Lingüe/Bi-Cultural (Bi-Bi)

La facultad y los estudiantes de la Universidad Gallaudet cul-tivan y mantienen el enfoque bilingüe/bicultural. Este métodoafirma que la sordera es una diferencia cultural y que los sordosdeben ser respetados y tratados como cualquier otra minoríacultural. Sus defensores lamentan el modelo clínico propuestopor los oralistas que ven la sordera como un trastorno quenecesita arreglarse. Así mismo, lamentan el uso de cualquiersistema manual de codificación del inglés. Consideran que lalengua de signos americana (ASL) es el lenguaje natural de lossordos. El análisis lingüístico de la ASL indica que cumple todoslos requisitos de un sistema lingüístico (Wilbur, 1976), lo queaporta credibilidad educativa al movimiento. La justificación yrecomendación curricular se dio a conocer en un escrito deposicionamiento de Johnson, Liddell y Erting (1989). En estedocumento de trabajo proponían lo siguiente:

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auditiva. Algunos profesionales extremadamente rígidos secubren la cara; los más moderados se sientan al lado o detrásde los niños, asegurándose de que los niños no puedan verfácilmente sus caras. Este enfoque obliga a una detección tem-prana, ayudada de la amplificación adecuada y aplicada cons-tantemente, y a un énfasis muy fuerte en la participación delos padres. Se trata a los niños, acompañados por sus padres,individualmente, con una dirección firme hacia la educaciónestándar y lejos de las escuelas y programas para niños sor-dos. Este enfoque es el más radical en cuanto a sus intentos denormalizar a los niños sordos.

Audio-oral

El enfoque audio-oral no es tan extremista en sus demandasauditivas como el auralismo. Se educa a los niños, al menos porun tiempo, con otros alumnos sordos. Los terapeutas y los profe-sores permiten y, en algunos casos, animan a los niños sordos amirarles a la cara. Éste es el equivalente moderno al oralismo delsiglo XIX, con un fuerte uso de la amplificación —bien con audífo-nos individuales o con sistemas de FM. Los niños se educan enuna escuela o programa con otros niños sordos en los que se daun gran énfasis al entrenamiento auditivo y a la lectura labial. Unénfasis que, como en el auralismo, trata de normalizar a losniños sordos e integrarlos tan pronto como sea posible en laescuela ordinaria. Como en el enfoque audio-verbal, se desacon-seja el uso de signos y, a veces, incluso gestos. Tanto ClarkeSchool como C.I.D. son ejemplos claros de esta visión.

Comunicación total (CT)

La comunicación total es un término acuñado por Vernon yMindel en 1971 y, en muchos aspectos, es un redescubrimientodel método “combinado” y el “simultáneo” defendido por EdwardMiner Gallaudet a principios del siglo XX. Oralistas desilusiona-dos aceptaron este enfoque a finales de los 60. Debido a que lalengua de signos americana (ASL), con su sintaxis y gramáticaúnicas, no se podía usar directamente con el inglés hablado

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empleados actualmente en Estados Unidos, con muchas escue-las que anteriormente utilizaban la comunicación total, cam-biando el modelo de educación a uno bilingüe/bicultural.

Palabra complementada

La palabra complementada fue desarrollada por R. OrinCornett en los 60 (Cornett, 1967) cuando era vicepresidente deplanificación a largo plazo en la Universidad Gallaudet. La pala-bra complementada es un sistema visual de comunicación queutiliza ocho configuraciones de la mano y cuatro posicionesalrededor de la boca para aportar información fonética al recep-tor. Reduce la ambigüedad del inglés hablado, recalcando clara-mente las consonantes homófonas y haciendo visibles las con-sonantes opacas visualmente. Es una traducción manual dellenguaje hablado que posibilita la lectura labial y, como tal, es elmétodo educativo más cercano al sistema descrito por Bell parael habla visible. Cornett afirma que, ya que sólo tiene treinta ydos complementos diferentes, se puede enseñar y aprender enun fin de semana mediante el uso de vídeos. (Yo lo he probado yhe fracasado estrepitosamente; pero, por otro lado, he asistidoa tres cursos de lengua de signos para principiantes en los quetambién fracasé. No tengo remedio).

Nichols y Ling (1982), utilizando medidas de reconocimientodel habla y de sílabas, estudiaron a dieciocho niños sordos quehabían estado usando la palabra complementada al menosdurante cuatro años. Encontraron que la recepción del habla erasuperior al 95% cuando evaluaron a los niños con lectura labialcomplementada. Concluyeron que “la palabra complementadaes una ayuda muy efectiva para la audición reducida”. Osberger(1997) descubrió que los niños que usaban la palabra comple-mentada después del implante lo hacían tan bien como cual-quier niño educado oralmente. A partir de este estudio, sepuede entender que la palabra complementada no interfiere enel desarrollo de la audición.

La palabra complementada no ha sido muy popular en la edu-cación para sordos. El último estudio indicaba que menos del 1%de las escuelas la usaban (Jordan et al., 1979). Esto se convierte

1. La primera lengua de un niño sordo debe ser la lengua designos natural (ASL).

2. La adquisición de la ASL deber comenzar tan pronto como seaposible y los mejores modelos para la adquisición natural dela lengua de signos y el desarrollo de la identidad social sonlos signantes sordos competentes en el uso de la lengua. Poreso, recomiendan que los padres oyentes tengan un estrechoy amplio contacto con adultos signantes que deben introdu-cirse en el hogar.

3. La lengua de signos y el inglés hablado no son el mismo len-guaje y deben mantenerse por separado. La lengua de signoses la primera lengua de enseñanza y se usa para enseñaringlés. En resumen, el inglés se aprende como segunda lengua.

4. El habla y el uso de la amplificación, aunque son importantes,no deben enfatizarse en la educación temprana de los estu-diantes.

Aunque los lingüistas y educadores dieron las bases intelec-tuales del enfoque bilingüe/bicultural, fue necesaria una chispaemocional para encender el fuego latente. En 1988, la lucha porla presidencia de la Universidad Gallaudet creó esa chispa. Unajunta directiva insensible, dominada por oyentes, había nomi-nado como candidato a la presidencia de la institución a unamujer oyente. Todos los presidentes anteriores también habíansido oyentes pero, a tenor de los tiempos, con grupos de perso-nas con discapacidad demandando un acceso igualitario, estenombramiento fue el inicio de una rebelión abierta. Los estu-diantes fueron a la huelga y personas sordas de todo EstadosUnidos fueron al campus a manifestarse. Obligaron a la candi-data a dimitir, lo que llevó al nombramiento del primer presi-dente sordo. Esto marcó un hito para la comunidad sorda.

El movimiento bilingüe/bicultural ha conseguido tambiénlegitimidad educativa. No ha habido ningún estudio recientesobre las escuelas para sordos en Estados Unidos en el que seindique cuántas están usando actualmente este enfoque. De lascuatro escuelas para sordos que hay en Massachusetts, dosestán usando ahora mismo un enfoque bi-bi, una usa un métodoaudio-oral y la otra usa la comunicación total. Sospecho que laproporción es probablemente representativa de los métodos

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casi imposible encontrar esa clase de niños en los 60, porquecasi todos los programas eran orales y había pocos padresoyentes que conocieran o usaran signos. Paramis (1983) com-paró estudiantes universitarios sordos con padres sordos nati-vos de la lengua de signos americana con estudiantes sordos depadres oyentes que aprendieron a signar después de los seisaños. Utilizó tests de capacidad cognitiva y de lengua inglesapresentados en modo hablado, escrito y signado. Ella no encon-tró ninguna diferencia en la capacidad cognitiva o comunicativaentre los dos grupos. Los que aprendieron más tarde la lenguade signos lo hicieron considerablemente mejor que el grupo dela lengua de signos americana en los tests de percepción e inte-ligibilidad del habla. Así, parece que cualquier efecto positivo dela exposición temprana a los signos ha desaparecido en elmomento de ingreso en la universidad. En un sentido similar, sepuede encontrar el mismo número de estudios que defienden lasuperioridad de la educación oral que el número que defiende eluso de signos; y Schlessinger (1986), en una cuidadosa revi-sión metodológica de estudios realizados, concluyó que “… enconjunto, sin embargo, la comunicación total, con todas susdefiniciones y tal y como se lleva a cabo hoy en día, no hatenido los resultados esperados en los estudios a gran escala…”(p. 105).

Para poder probar definitivamente si un método es mejor queotro, es preciso asignar aleatoriamente grupos grandes de niñossordos a diferentes programas elegidos por calidad de instruc-ción. Esto no sucede y no sé si podrá pasar alguna vez. Después,están todas las demás variables. Los audiólogos, que actúancomo porteros en la recomendación de programas a los padres,normalmente tienen algún sesgo. Downs, un audiólogo pediá-trico, desarrolló la escala de derivación (D.M>Q) para ayudar alos audiólogos a tomar decisiones en cuanto a la opción educa-tiva (Northern y Downs, 1974). La escala toma la pérdida audi-tiva, el funcionamiento intelectual, el estatus socio-económico,el apoyo familiar y el estado del sistema nervioso como factoresde la escala. A los niños con un factor alto (+80) se les debíaderivar a un programa audio-oral, mientras que a aquéllos conresultados inferiores a 80 debían optar por un programa decomunicación total. Esto significaba que se asignaba a los niñoscon menos audición, menos intelecto, más problemas centrales,

en “la pescadilla que se muerde la cola”; las escuelas para eda-des tempranas no usan la palabra complementada, porque no seha expuesto a los niños que entran en el programa con anteriori-dad. A los terapeutas audioverbales más convencidos no lesgusta, porque favorece la orientación visual y a los convencidosdel método manual no les gusta, porque está basado en elinglés. Mi opinión es que este sistema tiene mucho mérito;hemos tenido algunos niños en la guardería que han usado lapalabra complementada y se merece un uso aún mayor.

Se supone que la investigación debe iluminarnos, instruirnos yllevarnos en la dirección correcta. Los estudios sobre la sordera,especialmente si tienen que ver con la metodología, no lo hacen;sólo sirven para confundir los temas. Moores (1992) comentóque “… como mucho, los resultados de una investigación nossugieren tendencias y modificaciones, pero no deberíamos enga-ñarnos pensando que cambiarán la opinión de los fanáticos. Enlas mejores circunstancias, lo que pasa es que, mientras se acu-mulan los resultados, se puede alcanzar el consenso en un temao en una cuestión y las opiniones pueden cambiar, pero nuncallegaremos a la respuesta definitiva” (p. 77).

La investigación es ambigua: por ejemplo, el conocido estu-dio de Stuckless y Birch (1996), respaldado por los estudios deMeadow (1967) y Vernon y Koh (1971), que parecía apoyar elvalor del uso temprano de los signos en el desarrollo lingüísticode los niños sordos es muy imperfecto porque las familias estu-diadas no son en absoluto equivalentes. Los padres sordos deun niño sordo reaccionan de manera muy diferente a los padresoyentes ante la sordera de su hijo. (He conocido a padres sor-dos que me dijeron que estaban contentos de que su hijo fuerasordo, que no sabrían cómo criar a un niño oyente). Por eso, laatmósfera familiar es muy diferente desde todos los puntos devista. Los padres también manejan muy bien la lengua de sig-nos, lo cual es muy raro que se dé en el caso de los padresoyentes que tienen que aprender la lengua de signos desdecero. Para examinar los efectos del uso temprano de los signosen el aprendizaje del inglés, necesitamos tener niños conpadres oyentes que usen los signos de forma fluida en contra-posición con niños con padres oyentes que no los usen o, por elcontrario, padres sordos de niños sordos que no signen. Era

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que la puntuación seguía siendo inferior a la de los niños oyentesen inglés y matemáticas. Schick y Moeller (1992) obtuvieronresultados similares estudiando a trece sordos profundos queusaban un sistema codificado manual del inglés (comunicacióntotal). Descubrieron que los estudiantes sordos tenían capacida-des expresivas en inglés comparables a los sujetos de controloyentes en algunas características del inglés, pero mostrabandéficit en algunas de sus habilidades morfológicas. Flexer et al.(1993) examinó el manejo del vocabulario de veinticuatro estu-diantes universitarios educados oralmente que habían estadointegrados durante la mayor parte de su educación y encontróque algunos de los estudiantes (aproximadamente un cuarto) lohizo tan bien como sus compañeros oyentes (tres cuartos nolo consiguieron).

Parece que los resultados de la educación de niños sordosson un poco mejores que las tristes cifras de los informes. Losestudiantes más hábiles tienden a estar integrados y, al menos,algunos de ellos alcanzan niveles educativos similares a suscompañeros oyentes. Los resultados generales, sin embargo,son más bajos de lo que gustaría a los educadores y a la comu-nidad sorda. Aún hay muchos niños sordos que demuestranretrasos considerables en sus logros académicos.

Mi opinión es que los educadores han estado luchando unaguerra equivocada; el tema no es la metodología, sino másbien la pedagogía, la infrautilización de la tecnología y, lo másimportante, la poca presencia de los padres. Casi todos losmétodos funcionarían bastante mejor y los logros de los niñossordos serían mejores, si la educación fuera buena, si se incor-porara a los padres al marco educativo y si se utilizara almáximo la tecnología.

Ross (1992), en su cuidadosa revisión del uso de la amplifi-cación en la educación de sordos, anota que:

Todas las escuelas tenían sistemas de amplificación en las aulas y lamayoría de los niños tenía audífonos, pero la presencia de estasayudas técnicas rara vez garantizaba el uso correcto de las mismas.Los intentos para estimular la audición residual que tuvieron lugaren las escuelas antes y después de la II Guerra Mundial, rara vez

menos apoyo familiar o menor nivel socio-económico a progra-mas de comunicación total. Si este es el caso, entonces ¿cómose van a hacer estudios significativos en metodología? Losinvestigadores intentan igualar a los niños cuando realizan susestudios, pero el daño ya está hecho. Los niños que usan lacomunicación total normalmente están en entornos que ya tie-nen expectativas más bajas, con niños con múltiples proble-mas; mientras que los niños en programas audio-orales seencuentran en entornos más benignos. De este modo, la inves-tigación no nos ayuda a tomar una decisión sobre la metodolo-gía. Carney y Moeller (1998) revisaron la eficacia de las estrate-gias de tratamiento de los niños sordos y concluyeron que lainvestigación hasta ahora “… ha sido más descriptiva que unpronóstico para la elección de una modalidad. En resumen, nosabemos a qué niños les va bien una metodología u otra”.

Si existe algún acuerdo en la educación para sordos, y no haymuchos, es en que la educación no ha tenido éxito. En casi todoslos aspectos, los graduados de las escuelas para sordos son fra-casos educativos. Quigley y Paul (1986) revisaron los estudiossobre logros educativos y concluyeron que “… no se ha infor-mado de ninguna mejora educativa general … ni tampoco haocurrido ninguna desde los estudios de Pintner hace cerca desetenta años” (p. 81). Esta falta de progreso en los logros edu-cativos ha ocurrido a pesar de los cambios en la metodología yde la llegada de la tecnología. Se cambió de un enfoque manuala un modelo oralista; después, a un combinado de comunicacióntotal y, ahora, a una educación bilingüe/bicultural. El argumentode los defensores de la cultura sorda es que ellos no lo puedenhacer mucho peor que las otras metodologías comunicativas,que han estado en manos de oyentes (Johnson et al., 1989).Para estar seguros, Quingley y Paul (1986) apuntan en su revi-sión que estudiantes seleccionados en programas orales supe-riores adquieren conocimientos académicos bastante elevados,particularmente en lenguaje y lectura. También indican quemuchos de los niños que alcanzan un nivel superior abandonanlas escuelas de sordos para integrarse en escuelas ordinarias yque, por tanto, muchos niños sordos con niveles altos se pierdenpara las investigaciones. Moog y Geers (1989), por ejemplo,descubrieron que muchos de los niños educados oralmente encentros de integración, conseguían un nivel de graduado, aun-

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de poder y control sobre sus vidas con independencia de los ser-vicios de educación especial, nivel educativo por edad u otrasvariables”. Esta afirmación es acorde a mi propia experienciatrabajando con padres de niños recién diagnosticados de sor-dera. La variable más significativa es la autoestima materna.Los padres que tienen una buena autoestima enseñarán apro-piadamente el lenguaje a su hijo y encontrarán, con el tiempo,la mejor estrategia para comunicarse con él. Resolverán el temade la metodología por sí mismos.

Creo que la revolución tecnológica que estamos experimen-tando actualmente en términos de audífonos e implantes incli-nará la balanza a favor de los audioverbales. Mi visión personales que el movimiento bilingüe/bicultural ha llegado a su puntoálgido y experimentará un declive gradual para volver a conver-tirse en algo marginal. Están luchando las guerras de ayer ycualquier grupo que no anticipe un cambio, sin duda, se veráarrastrado por él. Están educando a niños sordos para vivir en unmundo que quizás no exista de aquí a veinte años. Es posibleque las escuelas para sordos se conviertan en recintos paraniños en situación de desventaja, para niños con múltiples disca-pacidades y para los niños sordos de padres sordos.

La comunidad sorda está en peligro, irónicamente, por supropio éxito en eliminar las barreras de comunicación. Para elgrupo minoritario la mayor amenaza, aparte del genocidio, es laasimilación; las formas de discriminación leve y moderada ayu-dan a mantener la unidad del grupo. Tan pronto como caen lasbarreras, las minorías pasan a formar parte de la mayoría y pier-den su identidad y cohesión. Eso es lo que está comenzando asuceder con la comunidad sorda. La aprobación de la Americanswith Disabilities Act (Ley de Americanos con Discapacidad) haasegurado el acceso comunicativo de los sordos a todas las face-tas de la sociedad oyente. La aprobación de la PL 94-142 ordenaeducar a los niños sordos en el entorno menos restrictivo posi-ble, que para muchos significa integración. Los cambios en lasituación educativa desde la aprobación de la ley han sido asom-brosos. El porcentaje de niños sordos educados en internadospara sordos ha disminuido del 42% en 1975 al 22% en 1992. En1992 sólo el 30% de los niños sordos se educaban en escuelaspara sordos (Johnson y Cohen, 1994). Supongo que este número

parecieron arraigar y traducirse en un compromiso informado, entu-siasta y a largo plazo. En los cientos de clases y escuelas que he visi-tado a lo largo de estos años, incluso un examen superficial reve-laba que, en la mayoría de ellas, raramente se usaba la audición coneficacia (p. 21).

Así, se repite la queja de Goldstein en 1939 de que en lasescuelas de sordos no se estaba utilizando la audición; y siguesiendo dudoso que las cosas hayan mejorado. Un informereciente del Center for Demographic Studies (Centro de EstudiosDemográficos) indicaba que el 38% de los niños en escuelaspara sordos no llevaba audífonos.

También se ha excluido sistemáticamente a los padres de losprogramas educativos. Bodner-Johnson (1986), en su informesobre la participación de los padres en las escuelas, apunta que:

… la participación de los padres en la práctica educativa de lamayoría de los programas educativos para sordos, como pasa conel resto de la educación ordinaria y especial, todavía está en suscomienzos. Las actividades que se hacen en la escuela y la comu-nicación entre ésta y la familia, aunque merece la pena, repre-sentan un desequilibrio en el modelo de apoyo familiar compar-tido… Ninguna de estas actividades depende o incluye el conoci-miento general o la participación de los padres (p. 234).

A mi modo de ver, los padres son la clave para el éxito en laeducación del niño.

En un estudio significativo y longitudinal, Schlessinger(1992) siguió a cuarenta familias, cada una con un niño sordo.Descubrió que el mejor pronóstico de alfabetización del niñosordo se encontraba en la interacción lingüística entre madre ehijo a lo que llamó el esquivo “factor X”. Éste era más impor-tante que la clase social, que el estatus auditivo de los padres,que el estatus del niño o que el cociente intelectual. Lo que des-cubrió es que los logros escolares estaban relacionados con “laclaridad y el equilibrio en las interacciones verbales materno-filiales, las expectativas altas en relación a los logros y la madu-rez del niño, una relación afectiva y actitud positivas de lospadres hacia sus hijos” (p. 39). Schlessinger comenta que “Esascualidades se encuentran en familias que poseen un sentimiento

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sordos que están aprendiendo la lengua tengan suficienterefuerzo? Yo lo dudo seriamente. Integrar modelos de conductasordos en la familia, como sugieren Johnson et al. (1989), piensoque es, en el mejor de los casos, una estrategia dudosa; e inten-tar eludir a los padres no funcionaría. La última persona que elpadre de un niño sordo recién diagnosticado quiere ver es a unadulto sordo que no habla. (Vea los resultados de los estudios delsiguiente capítulo). En las primeras fases de adaptación psicoló-gica, los padres habitualmente son reticentes, esperan que suhijo sea un “super sordo”, muy parecido al hijo oyente que iban atener y no están preparados para encontrarse con un adultosordo que no usa el habla.

Me parece que enseñar la lengua de signos americana comoprimera lengua es redescubrir la pólvora. Hay muy poca dife-rencia entre el enfoque actual bi/bi y el que defendían Gallaudety Laurent Clerc en la década de 1820 en la American School. Nohay evidencia de que los niños sordos del siglo XIX alcanzaranun grado de alfabetización en inglés superior al de los niñossordos educados oralmente en el siglo XX. Por deducción, cono-cemos la queja de Edward Miner Gallaudet de que había dema-siados signos y muy poca exposición al inglés oral, porque en elsiglo XIX el niño sordo no aprendía inglés —tampoco creo que enel siglo XX el niño lo esté aprendiendo. A mi modo de pensar, elexperimento bi/bi en la educación se ha puesto en marcha sinningún estudio que lo justifique, como una respuesta airada,emocional por parte de muchos adultos sordos educados oral-mente a los que se trató mal. Los peor parados, de nuevo, seránlos niños sordos que formarán parte en un sistema venido amenos y estarán mal preparados para competir en el siglo XXI.Creo que estamos creando una generación de adultos sordosque va a estar muy enfadada, porque no se les da la oportunidadde aprender a hablar, por lo que se encontrarán con una limita-ción en las opciones sociales y profesionales.

De forma similar, los audioverbales, con sus promesas denormalización, muchas veces son insensibles al desarrollo y alas necesidades sociales de los niños. Éstos crecen a menudoaislados socialmente, perdiendo parte de su infancia. Para todaslas corrientes del oralismo, la medida del éxito es el habla y las

habrá disminuido ya que estamos en tiempos de integración.Esto está relacionado con la cultura dominante actual de inclu-sión y multiculturalismo en la que celebramos las diferencias. Eltema cultural dominante en Estados Unidos siempre ha sido elde la inclusión, aunque no hagamos, necesariamente, un buentrabajo. Las escuelas para sordos han sido los vehículos másimportantes para acercar la cultura sorda a los niños sordos depadres oyentes. Con el declive de estas escuelas, habrá menosniños sordos de padres oyentes expuestos a la cultura sorda.

La tecnología también está irrumpiendo en la cohesión de lacomunidad sorda. Anteriormente, la comunicación entre losmiembros de la comunidad era tan difícil que, para encontrarsey socializar, los miembros tenían que coincidir en un club desordos. Ahora, al igual que sus compañeros oyentes, puedenquedarse en casa, ver la tele o una película con subtítulos ycomunicarse con cualquiera a través del teléfono de texto, delfax o del correo electrónico. El club de sordos que ha estado endecadencia, como apunta Lane et al. (1996), fue el vehículosocial y el creador de cultura más importante para los adultossordos, como también lo fue el internado.

Resulta dudoso que la metodología bi/bi pueda funcionarcomo filosofía educativa. Se ha lanzado sin ningún tipo de inves-tigación que lo apoye o lo justifique y más bien parece una rabietapor parte de los miembros de la comunidad sorda a la intrusiónde los profesionales oyentes. Los argumentos que justifican suuso vienen de la enseñanza del inglés como segunda lengua aniños extranjeros. Es necesaria la fluidez en una lengua antes deaprender una segunda lengua (Barnum, 1984). El hecho detransferir la experiencia con hablantes extranjeros a la educaciónde sordos es, en el mejor de los casos, cuestionable. Los niñosextranjeros aprenden su primera lengua de modelos competen-tes y nativos en dicha lengua, como lo hacen los niños sordos conpadres sordos. ¿Es posible que la bi/bi funcione cuando se pide alos padres oyentes aprender una nueva lengua y después se laenseñen a su hijo? Sabemos que los niños tienen que estarinmersos en una lengua para aprenderla. Swisher y Thompson(1985) indican que las madres que han aprendido a comunicarsesimultáneamente usando inglés signado sólo signaban el 40% desus producciones. Signando tan poco, ¿es posible que los niños

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Todo el programa está inmerso en la filosofía de capacitar alos padres, ya que nos parece la forma más eficaz de ayudar alos niños. (Véase el capítulo 3). Ningún método educativo va afuncionar a menos que los padres sean libres de elegirlo y asu-man la responsabilidad de la elección. Los padres encontraránlas mejores soluciones para ellos, que pueden ser o no las queun educador elegiría. Recientemente, una familia de nuestrojardín de infancia decidió escolarizar a su hijo recién implantadoen un programa basado en la la lengua de signos americanaporque querían que su hijo se empapara de la lengua de signosy tuviera acceso a la cultura de la comunidad sorda. Al mismotiempo, quería que tuviese las habilidades orales suficientespara competir con personas oyentes. ¿Funcionará? No lo sé.Pero será interesante descubrirlo. Los padres capacitadosllegarán a decisiones únicas y, de acuerdo con el estudio deSchlessinger (1992), proporcionarán buena estimulación lin-güística a su hijo.

El futuro en la educación de los sordos es ahora. Los niñossordos serán identificados precozmente (muchos en su naci-miento, véase el capítulo siguiente) y se les adaptará una mejoramplificación. Muchos de esos niños muy sordos (o no tanto),que habrían sido candidatos seguros a una escuela para sordoscon acceso a la comunidad cultural sorda, ahora tendrán implan-tes cocleares y se unirán al mundo de los hipoacúsicos. Presumi-blemente estos niños se escolarizarán en el sistema público deeducación. No estoy seguro de que estemos preparados paraestos niños. El estudio de Farrugia y Austin (1980) demostrabaque los niños con deficiencia auditiva, educados en la escuelaordinaria, tienen una autoestima más baja que los que se edu-can en escuelas para sordos. Una preocupación similar la expre-saron Johnson y Cohen (1994). Moores (1992) ha comentadoque: “Aunque siempre ha habido algunos sordos que han des-arrollado excelentes habilidades orales receptivas y expresivas yque han elegido integrarse totalmente en la sociedad oyente, aveces con costes emocionales muy fuertes, es innegable que laasimilación completa, en los términos establecidos por el mundooyente, no funciona” (p. 74). Nosotros, la comunidad profesio-nal, en colaboración con los padres, necesitamos crear estructu-ras sociales para esta nueva generación de niños sordos. Ross(1992) ha comentado muy inteligentemente:

habilidades lingüísticas del niño. Sin embargo, ésta es unamedida demasiado estrecha; aunque cuantificable, que norefleja toda la historia. Muchos niños sordos con grandes logrosacadémicos sufren problemas de identidad cuando se hacenmayores. A pesar de los impresionantes logros como niños sor-dos, todavía no están a la altura de sus iguales oyentes. Soncomo Eliza Doolittle en My Fair Lady, hablando correctamentepero sin ningún sitio a donde ir. En muchas situaciones sociales,están en desventaja en comparación con sus pares oyentes.Como se les ha negado la entrada en la comunidad sorda, nor-malmente tienen habilidades limitadas o nulas signando. Enconsecuencia, no encajan en ningún grupo. En un estudio sobrefamilias graduadas en nuestro programa, hallamos que lospadres que habían optado por la ruta audio-oral y la integraciónestaban más descontentos sobre la adaptación social de sushijos, muchos indicaban que su hijo no tenía amigos. Los padresque habían escogido la vía de las escuelas para sordos con len-gua de signos estaban satisfechos con la adaptación social desus hijos, pero descontentos con su evolución académica(Luterman, 1995). Si queremos tener realmente éxito en la edu-cación de los niños sordos, tenemos que conseguir el paquetecompleto: un adulto con una alta autoestima, capaz de moversecómodamente entre los mundos sordo y oyente.

En el jardín de infancia Emerson, el enfoque que parece fun-cionar mejor con los niños, en cuanto a la metodología, es aquelsistema en el que se usa el inglés signado con un fuerte énfasisen la amplificación. Nuestra filosofía general es que el niño nosmostrará cómo quiere aprender. Toda la enseñanza se consideracomo diagnóstico; no tenemos ninguna predisposición metodoló-gica. Pensamos que, al contrario que los oralistas, un uso juiciosode los signos, como proponía Edward Miner Gallaudet, reduce lafrustración entre padres e hijos y no interfiere en el desarrollo dela conciencia auditiva o el habla. Pensamos que, a medida que elniño se va haciendo más verbal, el uso de los signos decae. Paralos niños que no tienen un buen desarrollo auditivo, los signosvan siendo cada vez más importantes. (Al contrario que la filoso-fía bi/bi, pienso que es más fácil para los niños sordos aprender lalengua de signos americana después del inglés que al contrario).

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CAPÍTULO 2

Detección precoz

En el campo de la educación para sordos se da por seguroque la detección y la intervención tempranas tendrán comoconsecuencia un niño con deficiencia auditiva con un mejornivel de funcionamiento. En general, existen estudios que con-firman esta idea. Greenstein (1975) estudió a treinta niños sor-dos inscritos en programas para menores de dos años y conti-nuó el estudio hasta que tuvieron más de tres años. Descubrióque los niños que ya participaban en el programa antes de losdieciséis meses mostraban mayor competencia lingüística queaquellos compañeros sordos que comenzaron después de los dieci-séis meses. Mankowitz y Larson (1990) estudiaron a 646 niños enprogramas de educación especial en el condado de Montgomery,Maryland, y descubrieron que los niños que comenzaban esos pro-gramas a menor edad sacaban más provecho que los que empe-zaron más tarde.

Watkins (1987), realizando un informe sobre un programade intervención en el seno familiar en el que participaban21.000 niños, descubrió que los niños con discapacidad audi-tiva, que habían comenzado precozmente a participar en losprogramas de intervención para familias, obtenían resultadossignificativamente mejores en varias áreas del lenguaje y edu-cativas que aquellos niños que no recibieron dicha atención. Elúnico estudio que disiente es el de Musselman et al. (1988). Élobservaba a niños que participaban en programas de interven-ción temprana y, a través de ecuaciones, descubrió que los resul-tados en la comprensión y en el lenguaje hablado no estabanrelacionados con la edad en el momento de la intervención.Yoshinaga-Itano (1997), sin embargo, recientemente aportódatos preliminares indicando que los niños a los que se les des-cubría la pérdida auditiva antes de los seis meses mostrabancocientes de expresión lingüística significativamente más altosque los niños a los que se les descubría con posterioridad a losseis meses.

La dificultad que comparten estos estudios es tratar de igualara las familias y a los niños. Las familias que descubren las pérdidas

No existe la solución ideal. Para nuestros “éxitos” audiológicos,hemos hecho frente a la condición y reducido su impacto considera-blemente. Los logros audio-orales de algunos de estos niños sonimpresionantes, pero la pérdida auditiva permanece como una difi-cultad para la comunicación en muchas situaciones comunes.Algunos de estos niños son fuertes, son individuos con seguridad ensí mismos, que saben y aceptan las limitaciones reales de su pér-dida auditiva y la superan. Otros, a pesar de sus logros lingüísticos,finalmente llegan a una crisis de identidad que deben resolver dolo-rosamente… Se tendrá que elegir, pero esa es una característicadistintiva del ser humano; la vida sería más fácil si nuestro abanicode elecciones fuera más limitado —pero también sería una vidamenos típicamente humana (p. 4).

Veo los comienzos de la creación y organización de clubes deapoyo para las personas con implante, pero no veo una preocupa-ción similar por los hipoacúsicos o por los niños sordos entrenadosauditivamente. A pesar de nuestros avances tecnológicos no esta-mos curando la sordera; estamos dando al niño sordo la capaci-dad de comunicarse. Necesitarán un apoyo social e institucionalconsiderable para poder tener realmente éxito. Ya tenemos ennuestro poder las herramientas necesarias para eliminar las con-secuencias negativas de la sordera. La cuestión es si usaremos ono estas herramientas inteligentemente para crear un adultocómodo con su sordera y capaz de acceder a ambos “mundos”, eloyente y el sordo.

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como para sentir que teníamos un procedimiento que funcio-nara. Era también difícil coordinar la disponibilidad de los volun-tarios con la llegada de los recién nacidos.

Después terminamos con los cribogramas en los que se colo-caban a los niños en colchonetas que registraban cualquiermovimiento que hicieran como respuesta a un estímulo sonoro,sin el beneficio de la observación. También demostró ser un pro-cedimiento poco fiable, ya que muchos de los recién nacidos conuna audición normal duermen profundamente y no reaccionan alos sonidos. En consecuencia, resultó un número enorme de fal-sos positivos que hicieron que también se abandonara estaprueba (Smith et al., 1985).

A lo largo de los pasados treinta años, se han usado e inves-tigado varios procedimientos diferentes de screening neonatal,incluyendo la respuesta cardiaca, la medición de la respiracióno la alteración en los movimientos de la succión y las respuestasde alarma y han resultado insatisfactorios. Hasta la llegada delexamen de la respuesta auditiva del tronco cerebral (RATC),que mide la respuesta electrofisiológica evocada del troncocerebral a través de estímulos auditivos, no se pudieron obte-ner respuestas fiables, sin que fuera necesaria la colaboraciónvoluntaria del niño, de tal forma que las pruebas en los reciénnacidos fueran factibles. Se colocan electrodos en el cráneo delniño que registran las respuestas del tronco encefálico a unavariedad de estímulos auditivos. Esto, sin embargo, es un pro-cedimiento bastante costoso pues requiere que un audiólogocon una formación específica administre e interprete los resul-tados. En consecuencia, no se podría usar como una herra-mienta de screening universal y, por ello, se ha usado en combi-nación con un registro de alto riesgo. Con este programa, úni-camente se realiza el ABR a los niños en riesgo. El criterio paraincluir en el registro a los niños fue determinado por el JointCommittee of the American Academy of Otolaryngology (ComitéConjunto de la Academia Americana de Otorrinolaringología),la American Academy of Pediatrics (Academia Americana dePediatría) y la American Speech and Hearing Association (Asocia-ción Americana del Habla, el Lenguaje y la Audición) (ASHA, JointComittee, 1991).

auditivas de sus hijos precozmente y que participan en los pro-gramas de intervención temprana son probablemente diferentesde aquéllas que no lo hacen y cualquier estudio retrospectivodebe tener en cuenta esta diferencia. Creo que la única manerade resolver este tema sería hacer un estudio a gran escala en elque los niños a los que se diagnostica pronto fueran asignadosde forma aleatoria bien a un programa de intervención tempranao dejarles sin terapia. Por razones éticas no podemos hacereste estudio, de tal modo que sólo nos queda la intuición yalgún estudio no muy exacto. Carney y Moeller (1998), en suanálisis exhaustivo de la eficacia del tratamiento precoz, con-cluyeron que:

La identificación precoz de la pérdida auditiva y la inscripción en unprograma de intervención es la primera línea defensiva para poderreducir las consecuencias de esta pérdida. Los resultados másrecientes de los programas de intervención temprana han demos-trado ser efectivos en reducir el retraso que experimenta el niño y enaliviar las reacciones de estrés de la familia. Así que, una interven-ción temprana se puede considerar efectiva si nos basamos en losestudios actuales (p. 578).

Ésta me parece una valoración justa del pensamiento actualen relación a la intervención temprana. Así que, armados con suintuición y el apoyo de la investigación, los audiólogos en gene-ral han organizado una campaña para realizar el screening audi-tivo neonatal, un elemento vital para los programas de interven-ción temprana.

El razonamiento lógico es que si se identifica la pérdida prontoy se comienza la rehabilitación, el resultado mejorará. El screeningauditivo neonatal no es un concepto nuevo. Recuerdo cómo enlos 60 participé en un estudio con voluntarios entrenados que secolocaban alrededor de la cuna de un recién nacido con almoha-dillas en las manos, para comprobar si el niño respondía a lossonidos producidos por una serie de objetos. Usábamos algunosestímulos de sonidos graves, generados por cuernos o una vozmasculina, y sonidos agudos, usando campanas. Se contabiliza-ban los resultados para comprobar si el niño “oía” o, mejor dicho,si respondía. Desgraciadamente, y a pesar de nuestros esfuerzos,los resultados no eran en ningún caso suficientemente fidedignos

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hospital que recuerde los criterios para hacer las pruebas a reali-zar a los recién nacidos.

Recientemente, la respuesta auditiva del tronco cerebral seha automatizado y se ha desarrollado otro test: EmisionesOtoacústicas Evocadas (EOAE). Ambos se pueden realizar rápi-damente por voluntarios formados o técnicos, haciendo así queel screening universal de la deficiencia auditiva sea económica-mente posible.

En 1993, el Instituto Nacional de Salud (National Institute ofHealth, NIH) convocó un consenso con la finalidad de examinar laposibilidad de realizar el screening a todos los recién nacidos. Elconsenso alcanzado por el equipo fue que es factible y deseablerealizar el screening a todos los recién nacidos. Recomendabanun protocolo en dos fases, realizando la prueba de emisiones oto-acústicas evocadas a todos los niños, seguida del examen audi-tivo del tronco cerebral en aquellos niños con resultado negativoen la prueba de otoemisiones acústicas. El informe de este equipoconcluía con la siguiente advertencia: “Claramente, el screeninguniversal aumentará el número de niños identificados con proble-mas auditivos. Esto hará preciso un diagnóstico y seguimientoadecuados, así como servicios para el tratamiento. La interven-ción de programas de comprensión y dirección deben ser unaparte integral del programa de screening universal” (NationalInstitute of Health, 1993).

Como resultado de la recomendación del NIH (e incluso a laanterior a éste), varios estados, especialmente Rhode Island,Colorado y Hawai, habían incluido el screening neonatal universaly muchos hospitales a lo largo del país estaban realizando elscreening auditivo sin una normativa estatal. Aparecieron muchosartículos alabando y apoyando el valor del screening y de unadetección temprana (Hermann, 1994; Northern y Hayes, 1994;Mauk y White, 1995; Downs, 1995; Robinette y White, 1997).

Poco después de la publicación del informe del NIH, Bess yParadise (1994) abordaron el tema de la conclusión del NIH.Ellos no creían que el screening neonatal universal estaba justifi-cado en ese momento debido a: (1) el número elevado de falsospositivos que aparecerían; (2) el incremento de los costes para

Factores de riesgo en recién nacidos:

1. Antecedentes familiares de pérdida auditiva neurosensorialcongénita o de aparición durante la infancia.

2. Infección congénita conocida o asociada con la pérdida audi-tiva neurosensorial: citomegalovirus, rubeola, herpes, toxo-plasmosis, sífilis.

3. Anomalías craneofaciales, incluidas las deformaciones delpabellón auricular o del conducto auditivo, línea del pelobaja y labio leporino.

4. Peso en el nacimiento inferior a los 1.500 gramos.5. Hiperbilirrubinemia, a niveles que excedan las indicaciones

para exanguino transfusión.6. Sustancias ototóxicas incluidas, aunque no únicamente, los

aminoglucósidos (por ejemplo, gentamicina, kanamicina, estrep-tomicina) usados durante más de cinco días y combinadoscon ciertos diuréticos durante estos días.

7. Meningitis bacteriana.8. Depresión severa en el nacimiento, que incluye a los recién

nacidos que obtengan resultados en el test de Apgar de 0-3en cinco minutos, aquellos que no comienzan una respira-ción espontánea a los diez minutos o aquellos con hipotoníapersistente hasta las dos horas desde el nacimiento.

9. Respiración asistida durante diez días o más.10. Estigmas u otros datos asociados con un síndrome que pro-

voque pérdida auditiva neurosensorial.

Este procedimiento tan solo descubre a la mitad de los reciénnacidos con pérdida auditiva, porque algunos de los bebés condiscapacidad auditiva sin ningún riesgo conocido no están inclui-dos en estos criterios (Elssman et al., 1987; Mauk et al., 1991).Sospecho que el número de niños no identificados se debe tam-bién a una ejecución inadecuada del registro, porque los médi-cos y el personal del hospital no siempre informan a los pacien-tes sobre esto o ellos mismos no conocen las recomendacionespara realizar las pruebas. A lo largo de estos años, hemos tenidovarias familias en la guardería que cumplían los criterios pararealizar las pruebas, pero no se les informó de esta posibilidad apesar de que Massachusetts ha tenido un registro de alto-riesgodurante más de diez años. La ejecución adecuada de un registrode alto riesgo requiere una formación continua del personal del

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un protocolo de dos fases similar al recomendado por el equipodel NIH, concluyó que el screening auditivo universal estabajustificado y era económicamente factible. De acuerdo con suscálculos, el coste del screening auditivo por niño es un 10% de loque se paga actualmente para identificar a los niños con hipoti-roidismo, fenilcetonuria o anemia falciforme. Basándose en suexperiencia con el programa de Rhode Island, creyeron que “elscreening neonatal universal es práctico, efectivo, económica-mente factible y seguro; se deberían desarrollar programascomo éste sin más dilación” (White y Maxon, 1995). Sin em-bargo, no publicaron datos del número de falsos positivos, quees el de aquellos niños que no superan el examen inicial, pero enpruebas posteriores se descubre que tienen una audición nor-mal. Como veremos, éste es un problema persistente del pro-ceso de pruebas y de su definición, de tal forma que es difícilpara el lector saber qué criterio se usa para los falsos positivos.En Rhode Island, se define un falso positivo como un fallo en elsegundo examen, aunque se descubra más tarde que el niño oyecon normalidad. No se cuenta a los padres que algo va mal consu hijo; únicamente se les pide que vuelvan para la segundaparte del screening. En otros estados y estudios, un falso positivose define como un fallo en el primer screening en el hospital y unposterior éxito en la segunda prueba. Downs (1995), en la des-cripción de la experiencia en Colorado, en la que el screening serealiza mediante un protocolo de un único paso de un procedi-miento automático de respuesta auditiva del tronco cerebral,descubrió que de 100 fallos iniciales, 94 pasaron el siguientetest. De las seis pérdidas auditivas neurosensoriales confirma-das, tres hubieran sido detectadas mediante el registro de altoriesgo. No obstante, Downs seguía estando entusiasmada con elscreening neonatal universal, a pesar del número elevado de fal-sos positivos.

Tharpe y Clayton (1997), por el contrario, creían que unnúmero tan elevado de falsos positivos no justificaba el screeninguniversal. Ellos apuntan que los recién nacidos mal identificadosse pueden convertir en “niños vulnerables”, aunque en la segundafase del screening se pueda eliminar un número elevado de falsospositivos, como indicaba la experiencia de Rhode Island (Maxonet al., 1995). Desde la perspectiva de los padres, lo realmenteimportante es que les dijeran que su hijo podría tener algo bas-

el crédito limitado, y (3) la falta de personal formado disponiblepara realizar el seguimiento y el tratamiento. Concluyeron suinforme con la siguiente idea:

Nosotros, también, creemos que la identificación temprana esimportante; sin embargo, del despliegue precipitado del screeningpodría servir para desalentar el desarrollo final de un programa deidentificación temprana efectivo. Mientras tanto, para identificar alos niños con riesgo de deficiencia auditiva, debemos continuarconfiando en el registro de alto riesgo como recomienda el JointComittee on Infant Hearing pero combinándolo con la respuestaauditiva del tronco cerebral automatizada, mejor que el conven-cional, lo cual parece un enfoque más práctico y más rentable en loscostes (p. 334).

La publicación de este informe hizo que aparecieran variosartículos y editoriales rebatiendo sus argumentos.

Northern y Hayes (1994) creían que las opiniones de Bess yParadise no eran válidas y que “No debemos desalentarnos porlos comentarios críticos que minan y retrasan la identificacióntemprana de los niños con pérdida auditiva”. Concluyeron suartículo sobre los estudios del screening con lo siguiente:

1. La deficiencia auditiva neurosensorial en recién nacidos yniños pequeños es una condición seria que desemboca enuna discapacidad para toda la vida.

2. Si se continúa dependiendo del registro de alto riesgo de losaños 90 para realizar el screening neonatal, se identificarán menosdel 50% de los niños con una pérdida auditiva significativa.

3. Actualmente, técnicas válidas, con alcance y especificidadprobadas y aceptables, están disponibles actualmente paradetectar pérdidas auditivas moderadas, severas y profundasen recién nacidos.

4. Una intervención temprana es esencial para facilitar la adqui-sición de las capacidades de habla, lenguaje y cognitivas, asícomo para el desarrollo socio-emocional y los logros acadé-micos adecuados.

White y Maxon (1995), usando datos obtenidos del programade realización de screening universal en Rhode Island, que usa

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sobre el screening neonatal de 10.372 niños, hubo 415 fallos enel screening inicial usando RATC automatizadas, aproximada-mente el 4% del total de pruebas. De estos 415 niños, se des-cubrió que 15 tenían una pérdida auditiva bilateral significativaque requería amplificación. El porcentaje de falsos positivostambién era superior al 90%. 38 niños, o el 10%, no acudierona seguimiento.

Es muy difícil comparar los estudios, porque los autoresinforman de las estadísticas de manera diferente y el lectortiene que abrirse camino. En Rhode Island, que tiene el pro-grama más antiguo de dos fases de screening universal poremisiones otoacústicas, el referente inicial de fallos del 7% detodos los recién nacidos se redujo al 1% con unas modificacio-nes cuidadosas en el procedimiento de examen (Mason et al.,1995). El estudio no daba el porcentaje de falsos positivos, peroincluso un porcentaje del 1% de fallos produciría aún un 90%de falsos positivos, ya que la incidencia de la pérdida neurosen-sorial congénita bilateral afecta generalmente al 1‰ de lapoblación de niños sanos (Mason y Herrmann, 1998).

El problema del porcentaje tan elevado de falsos positivos noestá en la prueba, que tiene una sensibilidad del 100% y unaespecificidad del 97% (Hermann et al., 1995) para el RATCautomatizadas, sino en los protocolos de examen. El niño reciénnacido no es un buen candidato para las pruebas debido a laposible presencia de algunos restos y de líquido amniótico en elcanal auditivo y de deformaciones en el meato a causa delparto. Todos ellos pueden producir pérdidas auditivas conducti-vas temporales y que desaparecen espontáneamente en las pri-meras semanas, a veces horas, después del nacimiento.

Maxon et al. (1997) también han demostrado que el porcen-taje puede reducirse drásticamente con una buena formaciónsobre el screening, que incluye tanto el manejo del bebé, comola educación de los técnicos sobre el funcionamiento de laprueba. Además, se podría controlar el porcentaje de derivacio-nes, si se prestara atención al canal auditivo externo, abriendolos canales obstruidos y limpiando los restos presentes. Apuntanque una buena técnica en la prueba, con una introduccióncorrecta de la sonda y el uso de un software apropiado para fil-

tante malo, no que se les dijera que era un falso positivo. Una vezque esta idea se instaura en la mente de los padres, es muy difícileliminarla. También expresaron su preocupación por las conside-raciones éticas en relación con el derecho de los padres a serinformados y si el screening debe ser voluntario o no. (EnRhode Island se informa a los padres antes del parto y tienenderecho a renunciar en cualquier momento). También aparecentemas legales por los errores debidos a no realizar el screeningadecuadamente, dando lugar a la posibilidad de denunciar legal-mente a los audiólogos por los screenings fallidos.

Abdala de Uzcategui y Yoshinaga-Itano (1997), en un informesobre padres de Colorado con hijos oyentes que no superaron elprimer screening (es decir, los falsos positivos), descubrieronque el 78% no estaban molestos por tener que pasar el procedi-miento de pruebas por segunda vez. No dieron explicacionessobre las emociones del 22% restante, que no estaba nada con-tento, aunque, en el hospital, el 11% de los padres expresaronenfado y disgusto al ver lo que les estaba pasando. Tambiéncomentaron que el 25% de los fallos del screening inicial encada hospital no volvió para realizar más pruebas, indicandoque todavía existen muchos agujeros en los protocolos de exa-men y orientación.

Recientemente, Mehl y Thompson (1998) proporcionaronnuevos datos de la experiencia de Colorado de 1996, en la quese realizó el screening a 41.796 niños usando RATC automatiza-das y/o el examen de emisiones otoacústicas. 2.709 no supera-ron el screening inicial; 1.296 niños fueron evaluados de nuevo.De los 1.296 niños reevaluados, se identificó a 94 con una pér-dida auditiva neurosensorial congénita y a 32 con pérdida deaudición conductiva. De acuerdo con mis estadísticas, esto toda-vía conllevaba un falso positivo de cerca del 91%, esto es, casinueve de cada diez niños que no superaron el screening inicialse revelaron en la reevaluación como oyentes normales. NiDowns ni Mehl y Thompson parecen preocupados por las conse-cuencias psicológicas o económicas de un porcentaje tan altode falsos positivos. No conozco ninguna otra prueba de screeningque conlleve un número tan alto de falsos positivos.

La experiencia de Hawai nos revela resultados similares (Masony Hermann, 1998). En un estudio realizado durante cinco años

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momento del nacimiento de su hijo que era sordo, porquehubiera interferido en su vínculo con él (Luterman y Kurtzer-White, 1998).

Tabla I Falsos positivos y coste por niño identificado por estado

Estado Falsos positivos Coste por niño identificado

Colorado1

94% 9.600 $Hawai

293% 17.750 $

Rhode Island3

50-60% estimado 4.378 $

FUENTES:1Mehl y Thompson (1998).

2Mason y Hermann (1998).

3Maxon et al. (1995).

A pesar de mis preocupaciones, claramente existe consensoen que la detección temprana de la pérdida auditiva es deseabley posible, aunque a un coste muy alto. La American Speech-Language-Hearing Association (ASHA, 1997) ha confirmadorecientemente una legislación federal —The Early Hearing LossDetection, Diagnosis and Intervention Act (Ley de la Deteccióntemprana, diagnóstico e intervención de la pérdida auditiva)(HR2923)— que incentivará económicamente a los estados quecomiencen programas de screening auditivo para recién naci-dos. La American Speech-Language-Hearing Association darápautas sobre la legislación a aquellos estados que deseen esta-blecer un programa universal de screening. Con el empuje delGobierno Federal y de ASHA, es el momento del screening uni-versal y se convertirá, en mi opinión, en una realidad en la ma-yoría de los estados. Nos incumbe a nosotros, en este mo-mento, como profesionales, hacerlo bien.

Lo malo, sin embargo, está en los detalles. Mientras que la tec-nología está aquí, no se han mencionado los temas humanos.Existen dos importantes problemas en los protocolos de screeningen los que hace falta detenerse al conocer el elevado número defalsos positivos, como Bess y Paradise predijeron, y la baja confor-midad de los padres que vuelven para realizar la segunda prueba.

El porcentaje de falsos positivos, como el 94% en los estudiosde Colorado y Hawai (Down, 1995; Mason y Hermann, 1998), no

trar el ruido de baja frecuencia, también reduciría los errores amenos del 1%. Los porcentajes de referencia de Colorado, conuna buena técnica, bajarían al 2% (Mehl y Thompson, 1998) yen Hawai al 4% (Mason y Hermann, 1998), aunque ambos regis-trarían un porcentaje de falsos positivos superior al 90%. Losautores de estos estudios alaban el número de niños identifica-dos y parecen ignorar los falsos positivos.

También es difícil calcular el coste real para identificar unniño como sordo, porque los diferentes investigadores usan unagran variedad de fórmulas para calcular los costes, incluyendola amortización del equipo y la proyección del número de niñosque serán examinados. La Tabla I presenta los datos mostrandouna amplia escala de costes, colocando a Rhode Island como lamenos cara con 4.378 dólares por niño diagnosticado. En parte,la cifra de Rhode Island es baja debido a cómo se calculó, repre-sentando sólo el coste del screening y no el coste del diagnós-tico, y por el esfuerzo determinado en ese estado de reducir losfalsos positivos. Los datos de Rhode Island, Colorado y Hawaise resumen en la Tabla I.

Los costes reales, sin embargo, por cada nuevo niño identifi-cado deberían doblarse, ya que el 50% de los niños habrían sidoidentificados usando el registro de alto riesgo. Si añadimos elcoste de las horas perdidas de trabajo de los padres cuyos hijosestaban entre los falsos positivos y tuvieron que ser examinadosde nuevo innecesariamente, entonces el gasto se hace cierta-mente prohibitivo.

¿Vale la pena? Es duro poner un precio a las ventajas habili-tadoras para unos pocos niños. En este punto, coincido con Bessy Paradise (1994) en que el beneficio en el porcentaje no parecejustificar el examen universal. No puedo dejar de preguntarmesi el esfuerzo y el gasto que se está haciendo actualmente enpromocionar el screening se debería usar en defender vigorosa-mente el registro de alto riesgo y en expandir pública y profesio-nalmente la educación sobre la sordera, no conseguiríamosresultados comparables sin los enormes costes actuales, realesy psicológicos, del screening neonatal. Lo que también me daque pensar, en relación con el screening, es el hecho de que no atodos los padres de niños sordos les hubiera gustado saber en el

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mar a los padres poco después de las noticias. Nunca hay unbuen momento para dar a los padres lo que puede ser una malanoticia, pero no se me ocurre un momento peor que al pocotiempo de haber dado a luz. Ambos padres están emocional yfísicamente exhaustos y no están en posición de procesar mate-rial cognitivo, especialmente si puede ser negativo. Hay variosprogramas, el de Rhode Island los más notables, que esperanvarias semanas antes de informar a los padres sobre los resulta-dos del screening. Sería interesante comparar los niveles deconformidad de varios programas en términos de cómo ycuándo se informa a los padres. Lo que yo supongo es quehabría niveles más altos de conformidad si hubiera un espacioentre las pruebas y la información, que permitiera a los padresestar más receptivos, después de recuperarse del estrés delnacimiento. Son detalles mundanos como éstos los que contri-buye al éxito o al fracaso de los programas de screening. Todoslos programas tendrán que llevar a cabo continuas auto-evalua-ciones solicitando a los padres que han pasado por el proceso descreening que determinen la mejor manera y el mejor momentode informarles de que su hijo no ha superado el screening.Sospecho que el “mejor” procedimiento variará de un programaa otro dependiendo de las personas con las que se trate.

No hay casi nada escrito indicando lo que constituiría un buenprograma de orientación, a pesar de las recomendaciones tanclaras del equipo del NIH en cuanto a que no se creen programasde screening a menos que se proporcione una intervención com-pleta y un programa de orientación. La controversia en los estu-dios ha estado sobre todo centrada en si hacer pruebas o no,pero no en cómo gestionarlas. Luterman y Kurtzer-White (1998)han realizado estudios sobre padres de niños con discapacidadauditiva, para determinar sus necesidades después de la detec-ción de la discapacidad auditiva. Setenta y cuatro padres deniños sordos respondieron a un cuestionario de cinco puntos conlos siguientes resultados:

1. Al 83% de los padres les hubiera gustado saber en el naci-miento de su hijo que era sordo. El 17% de los que preferíanun diagnóstico posterior estaban preocupados por su efectoen el proceso de formación del vínculo entre padres e hijo.Preferían un diagnóstico posterior, la mayoría, un tiempo des-pués de que el niño tuviera un año.

se pueden tomar a la ligera. Es demasiado alto, no sólo por elcontinuo aumento de los costes para los hospitales en la locali-zación de estos fallos iniciales y el gasto adicional de los padresque tienen que volver para hacer más pruebas, sino tambiénporque el estrés potencial que esto supone para esas familias,que esperan sumisas, como pacientes externos, a volver parahacer un nuevo screening. Además, de esta forma la idea de quesu hijo podría tener algo malo está establecida en la familia, conel consiguiente estrés emocional. Este estrés también ocurre enun momento muy crítico de la vida del niño, cuando él o ellaestablecen el vínculo con sus padres. Para el recién nacido, laconfianza básica se está creando (Ericsson, 1950) y tener unospadres preocupados y molestos puede interferir potencialmenteen el proceso para establecer la confianza en los primeros y críti-cos momentos de la relación del niño con sus padres. Así que, elfalso positivo no es un hecho benigno o neutral. Tiene el poten-cial para hacer daño.

En el mismo sentido, la falta de confianza (el 25% en elestudio de Colorado) nos debe preocupar. Los audiólogos difí-cilmente pueden permitirse perder su población, porque unporcentaje relativamente alto de estos niños tendrán una pér-dida real. Hay que tener cuidado en el cómo y en el cuándo seinforma a los padres de que sus hijos no han superado elscreening inicial. Debería echarse la “culpa” a la prueba, que,teniendo en cuenta el elevado número de falsos positivos,podría ser la que la tenga; pero el dilema es que cuanto más seculpe a la prueba, se hace menos probable que los padres vuel-van. Se alimenta el mecanismo de negación. ¿Por qué deberíanvolver si seguramente los resultados de la prueba no son fia-bles? Por otro lado, si se comunican los resultados de formaque se alarma a los padres, pueden aparecer interferencias enel vínculo entre padres e hijo. También los padres se puedenasustar lo suficiente como para no volver. La tercera posibili-dad es que los audiólogos se expongan a litigios. Tharpe yClayton (1997) han señalado que es el audiólogo el que tiene laresponsabilidad de causar un estrés excesivo.

También el cuándo es un tema del que es importante hablar;como en la mayoría de los asuntos de la vida, distribuir eltiempo lo es todo. La mayoría de los programas parecen infor-

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ASHA ha recortado recientemente el número de horas prácticasde rehabilitación auditiva requeridas para obtener el certificado.Informar a los padres de que tienen un niño con discapacidadauditiva sin tener un programa de orientación satisfactorio pre-parado sería cruel. Y, actualmente, no veo que se ponga muchaenergía, investigación, ni formación en favor de la orientación.

También debemos referirnos a las cuestiones relativas a laorientación. Son formidables. La mayoría de las evaluacionesante la sospecha de una pérdida auditiva en niños pequeños sondemandadas por los padres, que poco a poco se dan cuenta deque puede haber algún problema en la audición de su hijo.Después de muchas pruebas conductuales con resultados incon-sistentes, los padres normalmente consultan al audiólogo. Muy amenudo, éste se puede convertir en un aliado al confirmar laspreocupaciones de los padres y la orientación se hace bastantesencilla. Orientar a padres cuyos hijos han sido identificados através de un programa de screening, cuando desconocían el pro-blema y están emocional y físicamente exhaustos por el procesodel nacimiento, va a ser formidable. Los padres de niños con pér-dida auditiva confirmada en los estudios de Abdala de Uzcateguiy Yoshinaga-Itano (1997) en Colorado, tenían un “… nivel másalto de impaciencia/frustración con respecto al proceso y esta-ban más seguros de que había una pérdida auditiva después delscreening inicial pero antes de la confirmación de la deficienciaauditiva. También expresaban mayor ira (de que esto les estu-viera pasando), depresión y confusión de lo que sentían lospadres cuyos niños no tenían pérdida auditiva”.

La gente a menudo culpa al mensajero cuando no les gusta elmensaje y el audiólogo va a estar en la línea de fuego, poco pre-parado para la ofensiva. No sólo los audiólogos van a tener quetratar con padres de niños con discapacidad auditiva enfadadosy frustrados, también van a tener que tratar con los padres enfa-dados por el falso positivo. Un estudio reciente de Crandell(1997) indica que se estima que sólo el 18% de los audiólogosque se gradúan han hecho algún curso de orientación; así queestamos mandando audiólogos que no han tenido apenas con-tacto con buenas técnicas de orientación en sus programas deformación para que traten con situaciones muy difíciles, carga-das de emociones. Esta situación reúne todos los elementospara ser un desastre.

2.Los padres preferían que el audiólogo fuera el que les infor-mara sobre la sordera de su hijo. Hubo muy pocas respuestas(6%) que indicaran preferencia por que les informara un pro-fesional de la salud mental.

3. Sus mayores necesidades en el momento del diagnóstico erancontactar con otros padres, recibir información imparcial,ayuda emocional y poder comenzar con los servicios necesa-rios. Menos del 10% de los padres indicaron que querían conoceradultos sordos.

Podemos empezar a discernir la forma que debe adoptar unbuen programa de orientación por la respuesta de los padres.Claramente existe apoyo para que se detecte pronto, aunqueno es unánime que esto deba ocurrir en el momento del naci-miento. En mi opinión, es en el programa de Rhode Islanddonde se ve un buen compromiso, allí informan a los padrestres semanas después del examen. Esto da a los padres tiempopara recuperarse del proceso del nacimiento y les da algo detiempo para disfrutar del recién nacido. No hay ninguna eviden-cia en los estudios que indique que retrasar el diagnóstico unmes tenga consecuencias negativas para la habilitación del niñoy podría aumentar el nivel de conformidad. Es absolutamenteesencial, sin embargo, que la continuación de la evaluación sehaga poco después de explicárselo a la familia. Dejar a la fami-lia esperando con esa ansiedad sería cruel.

Bess y Paradise (1994), de nuevo, estaban en lo cierto cuandoexpresaban su preocupación sobre la capacitación del personal yla preparación de los programas para la atención posterior alscreening. Podemos esperar un gran aumento en el número deniños con discapacidad auditiva que comienzan un programa deintervención temprana como resultado del screening neonatal.Podemos suponer que los niños sordos van a quedarse mástiempo en el sistema que empiezan en su nacimiento. Comoapuntaban Mehl y Thompson (1998) en la experiencia de Hawai,el screening revela pérdidas auditivas más leves, tales comoniños con pérdidas unilaterales y pérdidas de leves a moderadastanto conductivas como neurosensoriales que se hubieran detec-tado mucho más tarde, si no hubiera sido por el screening. Laduda continúa en si hay suficiente personal con formación paramanejar ese aumento, especialmente a la luz del hecho de que

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los mejores procedimientos para informar a los padres.5. Incentivar el contacto con otros padres de niños con disca-

pacidad auditiva, bien a través de un programa formal deapoyo en grupo o bien con un registro de padres mentorescon experiencia.

6. Diagnóstico continuado a partir de la enseñanza en un pro-grama centrado en la familia para los padres y el niño sinpresión metodológica o parcialidad.

Los padres necesitan información imparcial. Ésta se debe darespaciadamente. En los primeros momentos del diagnóstico, lospadres están tan afectados que no pueden absorber contenidos,especialmente la información compleja y controvertida sobre laeducación de sordos. Necesitan dominar la información relacio-nada con la tecnología de los audífonos y los implantes cocleares,además de los datos sobre metodología. Desgraciadamente,derivar a un centro educativo en la mayoría de los estados no esproductivo, porque la mayor parte de los programas educativostienen una línea metodológica y la “educación” tanto para el niñocomo para los padres está dirigida a convencerles de los valoresde su método particular. Pocas veces se expone a un padre a unapaleta de opciones educativas en un mismo programa; pocasveces se expone al niño a un diagnóstico a través de la ense-ñanza para determinar de qué manera aprende mejor; y pocasveces se ayuda a la familia en la decisión de qué opción educa-tiva se adecua mejor a sus necesidades. Si los audiólogos van apromocionar el screening neonatal universal, se necesita crearese tipo de programas que no existen actualmente. Los audiólo-gos deben responsabilizarse de los programas posteriores paraasegurar que los padres van a recibir la información imparcialque necesitan. Los programas deben también proporcionaramplias oportunidades a los padres para poder contactar conotros padres. Un grupo continuado de apoyo es ideal. Si esofalta, un programa de orientación o un fin de semana de vacacio-nes intensivo para las familias de zonas rurales podría ser unsustituto muy adecuado. Estos programas se explicarán conmás detalle en el próximo capítulo.

Esto es un esbozo de lo que considero la esencia de un buenprograma de orientación:

1. Trabajo continuo para desarrollar un procedimiento mejor descreening para eliminar o reducir los falsos positivos. Mientrastanto, un aumento del registro de alto riesgo con una amplia-ción de la educación pública y profesional.

2. Tiempo entre el screening neonatal y la información a lospadres, con un intervalo muy corto entre el momento de lanotificación y la segunda prueba.

3. Formación continua del personal de audiología para ayudar-les a aprender cómo informar y orientar a los padres.

4. Un programa de auto-evaluación continua para determinar

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CAPÍTULO 3

Programas

Los programas para los niños con discapacidad auditivarecién diagnosticados deben estar centrados en los padres y lafamilia. En este punto, el niño no tiene el problema; lo tienen lospadres. Estoy muy ilusionado por el reconocimiento crecientede esta idea dentro de nuestra profesión. Recomiendo al lectorel excelente texto Infants and Toddlers with Hearing Loss edi-tado por Roush y Matkin. En este texto, se describen ejemplosde programas y todos están basados en la familia. Son progra-mas modelo que se pueden modificar y adaptar a las distintasáreas del país.

Para cumplir la ordenanza del Instituto Nacional de Salud(National Institute of Health, NIH), se pueden optar por trestipos de programas según la gestión e intervención para usarlosen combinación con un programa de screening itinerante o conel aumento del registro de alto riesgo: itinerante, intensivo ycon sede en un centro. Estos programas no son necesariamenteexclusivos, sino que se pueden presentar combinados. Muchosde los programas estatales utilizan los tres componentes.

Itinerante

El programa itinerante no es mi favorito en cuanto a que buro-cráticamente es muy caro. Alguien tiene que pagar por el tiempocostoso que pasa el terapeuta en la carretera. Este programatambién pone una enorme responsabilidad en el profesor visi-tante, ya que él o ella a menudo tiene que asumir muchos papelesdiferentes, cuando entra en una casa, incluyendo el de trabajadorsocial. El que visita las casas no es sólo un terapeuta que secomunica con el niño, también es un servicio de apoyo para lasnecesidades emocionales de los padres. Especialmente en laszonas rurales, el terapeuta está literalmente en la línea de fuego,ya que muy a menudo es el único profesional con el que lospadres tienen un contacto regular. Existe una tendencia habitualen los padres a desarrollar una relación de dependencia con elterapeuta, que a menudo va más allá del ámbito tradicional de la prác-

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vando pasivamente. Estas lecciones suelen tener éxito, porqueel terapeuta es competente y el niño normalmente coopera. Elterapeuta también trae juguetes que el niño no ha visto. Cuandolos padres intentan continuar con lo que se ha demostrado tanfácilmente, no lo consiguen por varias razones: el niño estádemasiado familiarizado con los padres y les rechaza como tera-peutas; los padres normalmente están demasiado implicadosemocionalmente para ver lo que el niño necesita y la “terapia”se realiza en un entorno, el hogar, donde hay demasiadas dis-tracciones y otras presiones que interfieren en el proceso; yfinalmente, no hay razón para asumir que los padres son com-petentes para dar las clases. ¿Por qué deberían serlo? En progra-mas en los que los profesionales demuestran constantemente sucompetencia, la seguridad de los padres es sutilmente soca-vada, creando la dependencia de los padres en el terapeuta.Ésta es la trampa del programa itinerante, que requiere clínicosmuy preparados y sensibles con una orientación muy centradaen los padres. Deben ver a los padres como los receptores de su“terapia” y deben trabajar su autoestima en todas las ocasiones.

He trabajado con grupos de profesores itinerantes en áreasrurales; invariablemente, he visto que eran muy jóvenes y, sieran mayores, se les había contratado recientemente. Sospechoque el índice de desgaste profesional es muy elevado, tanto porla cantidad de viajes como por la enorme responsabilidad perso-nal y profesional que se les pide asumir en el trabajo. Creo quelos programas itinerantes, especialmente en las áreas rurales,son un componente necesario y deseable de un programa deorientación completo. Son, sin embargo, como mucho, trata-mientos parche, estratagemas de los administradores haciendocreer que tienen programas completos.

El primer paso para hacer un buen programa itinerante es unaselección cuidadosa de los profesores itinerantes. Éstos necesi-tan formarse y verse apoyados por un programa realizado en uncentro. Brown y Yoshinaga-Itano (1994) en Colorado han des-crito un programa como éste. En él, los visitantes a los hogaresse seleccionan en diferentes áreas, que incluyen la logopedia, laaudiología, la educación para sordos y para niños pequeños. En elprograma del Estado de Washington (Thompson, 1994), varios

tica o la competencia de un logopeda/formador de padres. Todoslos programas itinerantes necesitan estar centrados fuertementeen los padres porque, invariablemente, hay muy pocas horas decontacto entre el profesional y el niño. Hay una relación inversaentre la cantidad de tiempo disponible y el grado de orientaciónhacia los padres; con poco tiempo, debe haber una máxima par-ticipación de la familia.

Un estudio interesante, sin embargo, indica que la interven-ción profesional no siempre ayuda. Sandow y Clark (1977) estu-diaron los efectos de un programa de intervención en casa con laactuación de varios niños con discapacidad antes de la escolari-zación, principalmente con síndrome de Down y con parálisiscerebral severa. Se dividió a los treinta y dos niños en dos gru-pos emparejados según la gravedad de la discapacidad. En elestudio realizado durante tres años, un grupo de familias fuevisitado por un terapeuta una vez cada dos semanas en sesionesde dos horas, mientras que al otro grupo, que vivía más lejos delcentro, se les visitaba una vez cada dos meses. Periódicamente,se hacían pruebas a los niños para evaluar el progreso en su fun-cionamiento cognitivo y su desarrollo del habla y el lenguaje. Losresultados fueron bastante sorprendentes. Inicialmente, losniños a los que se visitaba más a menudo mostraban mayoreslogros en crecimiento intelectual y en lenguaje y habla que losniños a los que se visitaba con menos frecuencia.

Según avanzaba el estudio, sin embargo, los investigadoresdescubrieron que los niños a los que se visitaba menos empe-zaban a mostrar mayores logros y, en el tercer año, mejoraronesos logros. Sandow y Clark sugirieron que los padres de losniños a los que se visitaba más a menudo se hicieron másdependientes del terapeuta que los padres a los que visitabanmenos y, por eso, no continuaban con la terapia, esperaban aque el terapeuta “arreglara” al niño.

Mi visión es que los terapeutas itinerantes, que no tienen unaorientación fuertemente centrada en los padres, a menudorebajan la autoestima de los padres. Cuando el terapeuta queva a casa se centra en el niño con un tiempo limitado, para ase-gurar el éxito, a menudo da la clase al niño con los padres obser-

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de niños sordos (Luterman y Kurtzer-White, 1998), la mayornecesidad de los padres, cuando se diagnostica a sus hijos, estener contacto con otros padres. Hay elementos en la relaciónde padre a padre que no se pueden replicar en la relación entrelos padres y el profesional. El contacto con otros padres atenúala soledad que sienten los padres de los niños recientementediagnosticados; el apoyo emocional que reciben en casa por sufamilia y amigos está generalmente dirigido a intentar que lospadres se sientan mejor, lo cual sólo sirve para invalidar sussentimientos y aislarlos emocionalmente. Un padre entusiastade un niño sordo puede validar los sentimientos de otro padrecuyo hijo con discapacidad auditiva ha sido recientemente diag-nosticado. Un programa itinerante no sirve por sí mismo, debeusarse en combinación con programas intensivos a corto plazo orealizados en un centro.

Programas intensivos a corto plazo

Los programas intensivos a corto plazo están divididos nor-malmente en aquellos con fuertes componentes de diagnósticoy aquellos que proporcionan más modelos terapéuticos integra-les para la familia. Los programas intensivos a corto plazo sir-ven para complementar los programas existentes, pero no sonsuficientes por ellos mismos. El Programa de Visita al Niño y alos Padres (Visiting Infant and Parent Program, VIP) del ClarkeSchool es un buen ejemplo de programa intensivo a corto plazoque es básicamente de naturaleza diagnóstica (Gatty, 1994) yaporta una evaluación completa. Este programa, en concreto,es estrictamente diagnóstico con un componente individual deorientación familiar como parte integral. Los programas comoéste se pueden expandir para incluir una puesta en común engrupos para padres y niños.

La experiencia de las vacaciones educativas, que fue pio-nera en Kansas por Miller (1964) y ampliada por la GallaudetUniversity (Aldridge, 1981), es un buen ejemplo de programaintensivo a corto plazo completo que aporta tanto diagnósticocomo componentes educativos en un ambiente recreativo. Heparticipado en varias “vacaciones educativas” promovidas porescuelas para sordos y las he encontrado muy beneficiosas.

ayudantes para padres son madres de niños con discapacidadauditiva, que realizaron el programa de intervención temprana alo largo del Estado. Thompson descubrió que las madres estabanentre los mejores ayudantes para padres porque consiguen unacredibilidad inmediata y pueden ganar fácilmente la confianza delos padres del programa. Las madres/profesoras también tien-den a ser más sensibles con las necesidades de los padres,mucho más que los recién graduados de los programas de for-mación. Yo, también, he tenido resultados similares y he contra-tado a menudo a padres de niños sordos ya mayores para serprofesores de guardería o terapeutas.

Desde hace tiempo, creo que los padres de niños sordos conexperiencia, que reciben una formación adicional, son unafuente sin explotar enorme para los programas estatales inte-grales destinados a la sordera. Pueden usarse como ejemplo dementores/tutores para algunas familias donde hay un niño condiscapacidad auditiva. Son familias que no tienen muchos recur-sos, ni educativos ni familiares, para realizar un trabajo ade-cuado en la educación del niño con problemas auditivos. Padrescon dilatada experiencia pueden servir como parte de un sistemade apoyo “adoptando” a la familia, además del apoyo profesionalaportado por el programa itinerante o impartido en un centro.

Los modelos de programas itinerantes también dan apoyocontinuo en el trabajo o en un centro a los ayudantes parapadres (Thompson, 1994; Brown y Yoshinaga-Itano, 1994). Creoque esto es esencial para evitar que los ayudantes se quemen ypara brindarles el apoyo de una estructura. En el programa delEstado de Washington, tienen más de un ayudante que visita lamisma casa de tal forma que hay, al menos, dos puntos de vistadiferentes sobre la familia y el niño. Esto permite a los profesio-nales comparar anotaciones y también limita el desarrollo derelaciones de dependencia. Los administradores de un programaitinerante deben mantener constantemente la vigilancia en la for-mación y el apoyo a los visitantes. Éste no es un programa que sepueda empezar y dejar que funcione por sí solo; rápidamente sedeterioraría sin control y sin revigorizarlo constantemente.

La mayor debilidad de un programa itinerante es la falta decontacto entre los padres. Como apunta el estudio sobre los padres

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Un híbrido interesante entre el programa realizado en uncentro y el itinerante fueron los proyectos de demostración enel hogar financiados por el Gobierno Federal en los 70. Éstoseran estructuras que imitaban una casa dentro del centro; nor-malmente un salón, una cocina y una lavandería falsos conpaneles inteligentemente disfrazados para que el instructorpudiera esconderse para enseñar a los padres. El profesor y lospadres decidirían de antemano una actividad que normalmentese realiza en casa como cocinar galletas y los padres lo haríanrealmente mientras el instructor, escondido en un punto estra-tégico, le enseñaría cómo usar la actividad para la estimulaciónlingüística del niño. Estos programas tenían la ventaja de apor-tar actividades en el centro, pero en el contexto de un hogar ycasi exclusivamente enfocado en los padres. Parece que se per-dieron por el camino y se les debería dar otra oportunidad, por-que parecen combinar las mejores características de los pro-gramas realizados en centros y los itinerantes.

Existen varios programas de intervención temprana que pare-cen capaces de dar sus servicios dentro de un clima apropiado derespeto mutuo entre padres y profesionales: el programa DEIPen la Ciudad de los Niños (Moeller y Condon, 1994); el ECHI enla Washington University (Thompson, 1994); y el Infant HearingResource Program (Programa de Recursos para la Audición delNiño) en Portland, Oregon (Rushmer y Schuyler, 1994). Por des-gracia, muchos programas comienzan poniendo el énfasis en lafamilia, pero, con el paso del tiempo, debido a una mala forma-ción y dirección del personal, degeneran en un modelo estándar,dirigido por la escuela y la metodología. Moeller y Condon(1994) comentaron:

Con demasiada frecuencia, los programas y los profesionales handescrito su enfoque a la intervención para padres e hijos como“diagnóstico y centrado en la familia”. Desafortunadamente, lospadres que han participado en programas de intervención tem-prana han mantenido miríadas de conversaciones sin este enfoquey han soportado cientos de horas de demostraciones del profesio-nal. A menudo creen que el progreso de sus hijos es el resultado deuna “buena escolarización”, temen que los fracasos de su hijo seanuna consecuencia de sus propios fracasos y se esfuerzan por hacerfrente a la pena silenciada por ser el padre de un niño con una dis-capacidad… Una intervención temprana atenta, respetuosa, que

Funcionan especialmente bien con familias de zonas rurales.Permiten a los padres establecer una red, además de propor-cionar un diagnóstico del niño a través de la enseñanza. Losgrupos de apoyo para padres que yo he facilitado duraban undía y eran muy intensos, ya que estas familias aisladas tienende repente un lugar en el que expresar sus sentimientosreprimidos durante mucho tiempo en un ambiente de acepta-ción total. Mientras que los padres estaban en el grupo deapoyo, los niños estaban realizando actividades diagnósticasy recreativas.

En un programa, las vacaciones educativas eran un compo-nente del programa itinerante del estado en el que tambiénestaban presentes los ayudantes de los padres. Éstos pudieronobservar al grupo de padres y trabajar con su propio grupo deapoyo, durante las actividades recreativas en las que partici-paban los padres. En los programas de vacaciones educativas,los padres también recibieron información del equipo de trabajomediante conferencias.

Programas realizados en un centro

Los programas más completos suelen realizarse en un centro.Normalmente tienen un equipo de profesionales y pueden ofre-cer una amplia serie de servicios a la familia. Normalmente inclu-yen pruebas audiológicas así como servicios psicológicos y edu-cativos. Los programas completos proporcionarán guardería yenseñanza diagnóstica para determinar la mejor opción educa-tiva para el niño, con un grupo de apoyo experto para los padres.

Los programas de intervención temprana realizados en centroscon los que he tenido más dificultad son aquéllos que se realizanen escuelas para sordos. Sin excepción, estos programas estándirigidos por la metodología y se ven como “embudos” hacia laescuela. Un buen programa de intervención temprana necesitaser independiente de la escuela y dar enseñanza diagnóstica a losniños mientras se da poder a los padres. Los padres deben sen-tirse libres para ir donde lo necesiten cuando sus hijos terminen elprograma de intervención temprana. Administrativamente, laintervención temprana de un programa no debe verse como unaextensión de la escuela, aunque esto raramente sucede.

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no sería aceptable. Los “padres” se definían vagamente como sifueran una especie de cuidadores primarios. A lo largo de losaños teníamos cuidadoras, abuelos y tías que traían al niño.Ocasionalmente las familias podían arreglarlo para que lospadres y las madres pudieran venir alternativamente, aunquela mayoría de las veces eran las madres las que participaban. Laguardería está equipada con un gran espejo unidireccional yuna sala de observación. Junto a la guardería, hay varias salaspequeñas para la terapia, también equipadas con espejos unidi-reccionales y salas de observación. Un grupo típico de guarderíaconsiste en ocho niños con discapacidad auditiva entre losdieciocho meses y los tres años y uno o dos niños oyentes —enlos últimos años han sido los hermanos de los niños sordos—. Elprograma tiene tres componentes: la guardería, las sesiones deterapia individual y el grupo de apoyo para padres o cuidadores.

Guardería

Una de las muchas premisas sobre las que se construyó elprograma es que tenemos que cuidar las necesidades humanasantes de poder hacernos cargo de las necesidades “especiales”.He conocido a muchos adultos sordos “con éxito” que tenían unbuen manejo oral, pero que eran seres humanos infelices con lacapacidad de ser felices limitada; yo les incluyo en los fracasos.No quería repetir los errores del pasado y quería estar segurode que, en primer lugar, tratábamos a los niños como niños.Contraté a una profesora de guardería que no era educadora desordos. Su tarea era mantener al equipo concentrado en lasnecesidades para el desarrollo y recordarnos que eran niñosque resultaban tener una pérdida auditiva. Con ese fin, tambiénincluimos un niño oyente en la guardería. (El primero fue mitercer hijo). La razón principal para hacer esto no era aportarestimulación lingüística para los niños sordos, sino recordar alequipo y a los padres cuáles eran las necesidades para el desa-rrollo de un niño de dos años. A menudo da la sensación de queno hay en toda la faz de la tierra una criatura más sorda que unniño de dos años, tenga o no tenga un problema de audición. Atodas las edades, los padres continuamente confunden lo queestá relacionado con el desarrollo y lo que está con la sordera.Desde mi experiencia, los padres invariablemente dan al niñodemasiada credibilidad por ser sordo y, por eso, no le enseñan

fortalezca, que sea productiva y centrada en la familia ha sido lameta del enfoque de solución de problemas (p. 168).

No es suficiente que los programas estén en su sitio. Es loque transpira desde dentro del programa lo que cuenta. Elprograma que mejor conozco es el que yo empecé hace más detreinta años. Ésta es una descripción del programa de mi capí-tulo en Infants and Toddlers With Hearing Loss (1994), actuali-zado y reimpreso aquí con permiso.

Comencé a trabajar en el Emerson College como académicoenseñando en cursos de postgrado y a estudiantes de audiolo-gía, y también como médico en el centro de lenguaje y audiciónasociado al programa de la facultad. Después de unos cuantosaños, me di cuenta de que la práctica de la audiología médicatradicional no era para mí. En 1965, mientras buscaba otraforma de relacionarme en el campo, empecé —con una ingenui-dad increíble— un programa de guardería centrado en lospadres. (Creo que a veces uno tiene que saltar al vacío profesio-nal. Si uno espera a estar completamente cualificado parahacer algo, será probablemente demasiado tarde. Un profesio-nal que está creciendo opera siempre en los márgenes de lacompetencia o la incompetencia, según el caso). Muy pronto enmi carrera profesional, me encontré con padres de niños sordosa los que no se trataba bien —siendo yo el peor—. En esemomento sabía que los padres necesitaban más ayuda de laque podía darles en las sesiones a corto plazo de orientaciónaudiológica a las que estaba acostumbrado y también másayuda de la que ellos podían conseguir en los programas cen-trados en el niño a los que accedían en las escuelas para sordoslocales. Así que concebí un programa de transición para lospadres en el camino desde el diagnóstico de la pérdida auditivade sus hijos hasta la escolarización: quise tender un puente yllenar ese vacío.

Se invitaba a los padres de los niños con discapacidad audi-tiva recién diagnosticada a matricularse en el programa duranteun año académico antes de cambiarse a un programa parasordos. Se les pedía que vinieran dos mañanas a la semana consu hijo (más tarde se aumentó a tres). Insistimos en que lospadres debían asistir y casi les decíamos que “separarse” del niño

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equipo de la guardería. Somos muy cuidadosos con no dar aentender a los padres que “vienen a ayudar”, sino, más bien, queforma parte de su experiencia de aprendizaje. Hay tres caminospara aprender: se puede escuchar, ver o actuar. Se necesitanlos tres, pero el más efectivo es actuar. Dejar a los padres comoobservadores pasivos no es suficiente; deben participar activa-mente en el proceso educativo.

Terapia

Cada mañana, todos los niños reciben aproximadamenteveinte minutos de intervención individual del lenguaje y delhabla. Ésta es una sesión estructurada y formal dirigida a lasnecesidades lingüísticas específicas del niño. La terapia la impar-ten estudiantes de postgrado de segundo año bajo la supervisiónde un audiólogo rehabilitador. Durante algunos años, el supervi-sor ha sido un profesor de sordos. Más recientemente, lo hahecho un audiólogo rehabilitador. Aquí, de nuevo, los padres pri-mero observan y después gradualmente van encargándose de laclase con el terapeuta, bien en la habitación bien observandodesde el espejo unidireccional. Recientemente, hemos empezadoa grabar a los padres dirigiendo la “terapia” y hemos descubiertoque ver la grabación es una herramienta útil de enseñanza. Estose puede hacer, únicamente, después de que se haya establecidoun alto nivel de confianza. Hacia el final del año académico, lospadres son los terapeutas principales. Después de cada sesión,hay una reunión para discutir las metas de la terapia y qué es lopróximo que se va a hacer. Se hacen tests de habla y lenguaje alos niños periódicamente para determinar su progreso. Debido ala juventud de los niños, la mayoría de las pruebas se hacen a tra-vés de una evaluación informal. Los padres, cada cierto, tiemporellenan cuestionarios sobre el habla y el lenguaje de su hijo y seles anima a mostrar al terapeuta los intentos comunicativos delniño en casa. De esta manera, las metas comunicativas y el pro-grama de terapia se determinan conjuntamente entre los tera-peutas y los padres.

Algunos años hemos introducido a los padres en la terapiahaciéndoles enseñar a un niño que no sea el suyo. Normalmentela primera sesión con su hijo es un desastre; el padre está ner-

disciplina de forma apropiada. Las expectativas sobre el com-portamiento del niño son demasiado bajas, lo cual es en mi opi-nión uno de los obstáculos más grandes para que los niños sor-dos se den cuenta de su potencial. Las bajas expectativas depadres y profesores limitan gravemente al niño porque la gente,especialmente los niños, suele conformarse con las expectativasde los demás.

En nuestro programa, nunca hemos alterado los conceptosbásicos al considerar a los padres como nuestra principal respon-sabilidad y al centrarnos en las necesidades humanas de padresy niños.

Requerimos a los padres, en los primeros meses del pro-grama, que observen cómo interactúan los niños en la guarde-ría con el equipo y los estudiantes. El equipo de la guarderíaestá compuesto por el profesor y varios estudiantes de postgradoespecializados en logopedia. El equipo intenta servir de modelocon estrategias efectivas de intervención lingüística dentro deun ambiente de juego informal y espontáneo. En la clase de laguardería, el lenguaje se usa siempre de forma que dé sentido alas actividades de un niño y afiance las metas de las sesiones deterapia individual. Con un ojo puesto en los años futuros de es-colarización, se introducen algunas rutinas en forma de unahora diaria de historias, la hora de la merienda y actividadesplaneadas por los estudiantes conjuntamente con el profesor.Gran parte del aprendizaje, sin embargo, se consigue en situa-ciones de juego en pareja, lo cual es posible debido a la canti-dad de adultos disponibles en la clase. Nuestra meta es servirde modelo a los padres para realizar esas actividades en casa.Una de nuestras reglas es que no se puede utilizar ningúnequipo en la guardería que no esté dentro del presupuesto de lamayoría de los padres. Del mismo modo, no demostramos nin-guna técnica exótica para que la usen los padres. Es mucho másefectivo enseñarles cómo una actividad ordinaria del día a día,como merendar, puede convertirse en una experiencia de mu-cho valor para aprender el lenguaje.

Después de un tiempo (normalmente de seis a ocho sema-nas), los padres se turnan en la guardería. Como hay tal canti-dad de padres en ese momento, un estudiante suele observarmientras los padres trabajan con los miembros restantes del

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no sabía qué se suponía que debía pasar en el grupo, pero queesperaba que estuvieran cómodos en él. (Realmente, esperabaestar yo cómodo). A esto lo siguió un largo silencio mientrastodo el mundo miraba las caras de los demás. El tiempo queestuvimos en silencio probablemente no fue mayor de treintasegundos, pero parecieron horas. Después, los padres comen-zaron a hablar entre ellos; sus historias habían provocadorecuerdos similares en todos ellos. La conversación pronto seconvirtió en un torrente; ese primer día descubrí, escuchando alos padres, lo solos que se sentían y me di cuenta de que todo loque tenía que hacer era juntarlos en un ambiente seguro y queellos harían todo el “trabajo”.

Con el tiempo, me di cuenta de que el grupo de apoyo se con-virtió en el lugar donde los padres sentían que se les entendía,donde podían compartir sus experiencias. Ahora sé que no hayun regalo mejor que puedan dar los profesionales a los padresque otros padres. Para hacer esto, los profesionales deben estardispuestos a dejar a un lado sus discursos establecidos y limi-tarse a escuchar. Los padres te enseñan mucho. Hay ciertostemas que siempre reaparecen en todos los grupos y, aunquetodos los grupos son únicos, aparecen temas similares en todosellos. Al principio, los padres necesitan contar su historia. Estoaparece en las primeras sesiones. Normalmente hay mucha afec-tación en estas primeras sesiones, ya que los padres hablan de supena y su dolor en el proceso de diagnóstico. Las lágrimas de unpadre normalmente conllevan una respuesta similar en otrospadres. Lo que están estableciendo es su credibilidad. Los temasalrededor de la metodología y los audífonos ocupan una parteimportante del tiempo. Las emociones dominantes en las prime-ras etapas son el miedo y el dolor. La culpa normalmente aparecealgo más tarde, cuando el grupo desarrolla la confianza.

Los temas familiares normalmente aparecen en las primerassesiones. Los padres invariablemente se preocupan por los efec-tos que la sordera pueda tener en su matrimonio, los hermanosoyentes y los abuelos. Me he dado cuenta de que después de lasprimeras sesiones, hay muy pocos temas nuevos: los padresprincipalmente reciclan aquellos que aparecieron al principio dela vida del grupo. Cuando un tema reaparece, los padres queestuvieron callados la primera vez contribuyen y los padres quehablaron la primera vez ahora añaden detalles.

vioso y desea tanto que el niño lo haga bien que comunica estatensión al niño. Los niños rara vez responden correctamentecuando de verdad queremos que lo hagan. Del mismo modo, elniño se lo está pasando tan bien “jugando” con el terapeuta queno quiere que el padre se entrometa. Al niño a menudo lemolesta que el padre esté allí y no le importa que lo sepa.

Haciendo que los padres comiencen con otro niño, las sesionesde terapia iniciales tienen normalmente más éxito. También lespermite ver más objetivamente lo que hace el niño, porque tien-den a ver a su propio hijo subjetivamente. No siempre mezclamosde esta manera a niños y padres, pero siempre animamos a lospadres a observar a otro niño durante la terapia.

Durante las sesiones posteriores a la terapia, damos impor-tancia a lo positivo y comentamos lo que el padre ha hechobien. No hace falta decir a la gente lo que hace mal; normal-mente lo saben perfectamente. Esto también lo hacemos en lassesiones en grupo, casi nunca criticamos a los padres (o a losestudiantes en ese sentido), sino que les damos ejemplos deestrategias correctas de intervención y ayudamos al aprendizen todo momento.

El grupo de apoyo

Una mañana a la semana se pide a los padres que asistan auna sesión en grupo, siendo yo el ayudante. Recuerdo clara-mente aquella primera sesión del primer curso de la guardería yme acuerdo de mí mismo sentado al borde de la mesa mientrasmiraba aquellas caras preocupadas y apesadumbradas de lospadres, pensando en qué estaba haciendo yo allí. Sabía que loque tenía era unos cuantos discursos gastados que me habíanservido en los contactos rápidos que normalmente se dan entrelos audiólogos y los padres y sabía que no servirían para lasobligaciones de un grupo de apoyo a largo plazo. Un año acadé-mico estaba compuesto por semestres de quince semanas ycada sesión en grupo duraba noventa minutos. No podía ama-ñarlo durante tanto tiempo, así que pedí a todos los padres quese presentaran y contaran por qué habían decidido entrar en laguardería. Cuando todo el mundo había terminado, les dije que

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nunca les propongo un tema), creo vacíos que deben rellenarlos padres.

Finalmente, se dan cuenta de que saben más de lo que creeny de que son más competentes de lo que pensaban. Un grupo esuna vía poderosa para acelerar el crecimiento de los padres. Nopuedo concebir un programa sin él.

Características especiales

Otras características del programa también lo hacen válidopara las personas a las que servimos. Algunas de estas caracte-rísticas son con las que comenzamos, mientras que otras se hanido añadiendo a lo largo de los años.

La sordera es principalmente un tema familiar y los progra-mas tienen que proporcionar opciones para la participación detoda la familia. Hemos desarrollado muchas:

Guardería los sábados. Una vez cada semestre tenemosguardería un sábado para permitir la participación de los miem-bros de la familia que de otra manera no podrían participar.Normalmente los padres acuden, pero el resto de la familia detías, tíos y abuelos también está incluida. Esto les da a todos laoportunidad de ver al niño en la guardería y en las sesionesindividuales y una oportunidad para hablar con el equipo.Aunque el equipo invariablemente se queja de perder un sá-bado, más adelante se acepta de forma general que estas se-siones son muy importantes.

Día de los abuelos. Uno de los sábados, normalmente enprimavera, lo nombramos el día de los abuelos. Pedimos a lospadres que hagan un esfuerzo especial por conseguir que vayanlos abuelos porque, además de observar las sesiones en grupoe individuales, intentamos formar un grupo de abuelos. Losabuelos tienen una perspectiva especial sobre la sordera delniño y sus efectos en la familia —el golpe es doble para ellos;están dolidos por su nieto a la vez que por el dolor de su propiohijo. Los abuelos normalmente se encierran en la negación y, amenudo, se niegan a recibir información de segunda mano de sus

Un grupo típico está compuesto por ocho padres (habitual-mente madres), dos o tres estudiantes de postgrado y padresde niños oyentes cuando los hay. Después de las primeras se-siones, no permito que entre un padre nuevo en el grupo. Ungrupo rápidamente se une y desarrolla su propia historia.Cuando añades un nuevo miembro, fuerzas al grupo a volver ala primera casilla. Todo el mundo tiene que volver a contar suhistoria y construir nuevamente la confianza. También los padresen ese momento se mueven bastante rápido una vez pasada lareacción de dolor inicial y se resisten a volver a ese lugar incó-modo arrastrados por el nuevo padre que está claramente dolido.Normalmente comprenden su dolor, pero no quieren exponer supropio dolor de nuevo. En consecuencia, el grupo se hace está-tico durante varias sesiones hasta que el nuevo miembro se asi-mila. Siempre retrasa tener un nuevo miembro en un grupo enfuncionamiento. Recientemente, he modificado esta “regla” yhe aceptado padres nuevos en el grupo —estoy preparado paraafrontar el reto profesional de intentar integrar un miembronuevo en un grupo en marcha; el reto profesional es formidable.

Debido a que nuestro programa está basado en un modelode dos semestres académicos, rehacemos el grupo para elsegundo semestre. Los padres que se matriculan durante el pri-mer semestre se atienden individualmente y se les permiteentrar en el grupo durante el segundo semestre. El segundosemestre empieza con un grupo reconstituido que necesitaestablecer sus propias reglas e historia.

No se obliga a los padres a participar en un grupo. Desde elprincipio, simplemente se asume que lo harán. Si un padre decideque no quiere participar en la experiencia en grupo (la mayoríason reticentes al principio), puede observar al niño en las sesionesde terapia.

El grupo se convierte normalmente en el punto principal delprograma para los padres. Es el lugar donde compartir sussentimientos y experiencias y ser comprendidos. El grupo lesda una sensación de universalidad. También tienen la oportu-nidad dentro del grupo de ayudar a otros, un proceso queafirma su autoestima. Usando una estrategia no-dirigida (casi

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oyentes. Por este motivo, no hemos tenido una sesión en grupopara hermanos, aunque sin duda estaríamos abiertos a reali-zarlas. Los hermanos necesitan la oportunidad de hablar conotros hermanos, tanto como lo necesitan los adultos.

Encuentros nocturnos. Los encuentros nocturnos se realizanpara los cónyuges que no pueden venir durante el día. Normalmentees el padre, pero a veces el grupo incluye una madre o dos.Estos grupos se encuentran pocas veces y raramente desarro-llan la unión que encontramos en el grupo de apoyo semanal.Normalmente sólo mantenemos uno o dos encuentros noctur-nos al semestre. Un grupo en el que sólo hay padres pocas vecesse hace emotivo en la manera en que lo es un grupo de madres.Los hombres prefieren centrarse en los aspectos prácticos de lasordera, aunque algunos grupos son sorprendentemente abier-tos y comunicativos. Existe una química sutil en los grupossobre la que el líder no tiene ningún control; los grupos se debenaceptar tal y como se desarrollen.

Siempre damos a los padres la elección del formato y la fre-cuencia de los encuentros nocturnos. Pueden ser grupos sólo depadres o grupos de marido y mujer. En los grupos de marido ymujer suele haber más represión, porque ninguno de los cónyu-ges quiere pagar el precio de lo que se dice en público. Durantealgunos años emocionantes, andamos muy bien de dinero ypudimos llevarnos a los padres durante un fin de semana sinniños. En un lugar y tiempo definidos, los grupos desarrollaronun nivel muy alto de intimidad. El diseño de pecera fue muyefectivo. Aquellos grupos de marido y mujer fueron los gruposmás fuertes que hemos tenido. (Durante los últimos años, heestado organizando vacaciones educativas para padres en otrosprogramas. Creo que son las sesiones en grupo más intensasque hago. Cuando la gente está fuera de su ambiente y papelhabituales, con un tiempo muy limitado, están dispuestos aarriesgar más).

Día libre. Varias veces cada semestre, damos a los padres undía libre. Les pedimos que dejen al niño y hagan algo solos. Estoda a los padres el importante mensaje de que necesitan dedi-carse algo de tiempo a sí mismos. Uno de nuestros lemas es queunos padres felices crean niños felices. Tomarse un tiempo para

hijos. Frecuentemente, hay mucha tensión dentro de la familiacreada por la negación de los abuelos y la falta de comunicaciónentre padres y abuelos.

Los abuelos normalmente se ven como una carga más quecomo una ventaja. Están increíblemente solos, pocas veces tienenla oportunidad de hablar con otros abuelos sobre los niños sor-dos. Es difícil establecer un grupo de abuelos. Muchas vecesviven lejos de sus hijos o pasan varios meses del año en lugarescon un clima más cálido. Muchos están demasiado débiles paradesplazarse hasta nuestro centro.

Siempre que tenemos un número amplio de abuelos queviven cerca de la guardería, mantenemos un encuentro entrepadres y abuelos. Para estas ocasiones, he usado un diseño depecera muy efectivo. En este diseño, los abuelos están en elcentro del círculo mientras que los padres están en el exterior(sólo los que están sentados en el centro pueden hablar).Empiezo la sesión con una pregunta como “¿Cómo es ser elabuelo de un niño sordo?”. Después de 45 minutos de discusión,el grupo se intercambia, los abuelos en el exterior y los padresen el interior. Empiezo la discusión de los padres con la pre-gunta paralela de “¿Cómo es ser el padre de un niño sordo?”.Después, formamos un círculo amplio y todo el mundo hablasobre su experiencia. Este diseño obliga a escuchar; es másfácil escuchar a veces a otros que no sean tu propio hijo o tupadre. También encuentro este diseño válido para los gruposcon la dualidad marido/mujer y padre/profesional.

Día de los hermanos. Todos los hermanos se ven afectadospor la presencia de un niño sordo en la familia y ellos tambiénnecesitan atención profesional. Siempre permitimos que loshermanos vengan a la guardería con sus padres; si el padrequiere hacerse cargo de su hijo, se anima a que participen loshermanos. Ya no designamos un día diferente para hermanos yhermanas (como hacíamos en el pasado), al ser nuestra educa-ción de los hermanos continua.

Debido a que los niños sordos de nuestro programa son muypequeños (de 0 a 3 años), los hermanos también suelen sermuy jóvenes. Pocas veces tenemos familias con adolescentes

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nemos un tema, sino que preguntamos a los padres qué lesinteresa.

En los grupos de apoyo a los padres a veces explico temasespecíficos, pero éstos aparecen de forma espontánea debido ala preocupación de los padres. Además, tengo una colección delibros que hago circular entre los padres, porque prefiero quetrabajen un poco en la búsqueda de la información que nece-sitan. Los grupos acaban dando mucha información, ya que lospadres comparten los unos con los otros la información que hanencontrado. La información es mucho más valiosa para los pa-dres cuando la han aprendido por ellos mismos. También da unempujón enorme a su autoestima cuando son capaces de darinformación a otros.

Procedimiento de admisión. Desde el principio, nos hemosinteresado por ver sólo a aquellas familias que nos eligieron. Laelección, cuando se hace libremente, siempre requiere un com-promiso mayor. Con ese fin, desarrollamos un procedimiento deadmisión pasivo. No admitimos una referencia de terceras per-sonas; los padres deben llamarnos. Les animo a venir y ver elprograma en acción. Después les explico que es un programacentrado en los padres (normalmente esto no se lo han con-tado). Les doy un formulario de matrícula y el nombre y el númerode teléfono de los padres que están actualmente matriculadosen el programa o que ya se han “graduado”. También les doy undirectorio de otros programas que se imparten en la zona y lesinvito a considerar otras opciones. Nunca hago un seguimientodespués de la primera visita. Si los padres no mandan la matrí-cula, asumo que han encontrado otro más adecuado. Nuncahemos denegado la admisión de ningún padre que quisiera par-ticipar en el programa.

Como consecuencia de nuestra política de admisión, tende-mos a encontrarnos con la clase media o padres ambiciosos queya participan activamente en la educación de su hijo. Es ungrupo que se elige a sí mismo. A lo largo de los años, hemostenido un nivel bajo de abandonos. La mayoría de las familiascompletan el programa y a muchos les cuesta abandonarnos.Nosotros también reconocemos que un programa centrado enla familia no es para todo el mundo; las comunidades y los ser-

sí mismos de vez en cuando les permite dar tiempo de calidad asus hijos. A menudo cuento a los padres que, cuando viajo enavión, la azafata me recuerda que si voy acompañado de unmenor y se acciona la máscara de oxígeno, debo ponérmela yoprimero y después al niño. Como educadores/proveedores,tenemos que cuidarnos nosotros mismos para poder cuidar anuestros hijos. El día libre habitual da a los padres el apoyo delprograma sobre este tema.

Programa infantil. Durante la primera o las dos primerasdécadas de nuestro programa, raramente veíamos a un niñomenor de dieciocho meses. Ahora nos están derivando a muchosniños menores de un año. Creo que hay una preocupación cre-ciente de parte de la profesión médica por la sordera como undiagnóstico posible, lo cual ha ocurrido porque muchos padreshan vuelto al pediatra enfadados para quejarse de sus errores.También ha crecido el uso del examen auditivo del tronco ence-fálico en nuestra área geográfica y se diagnostica a los niños sor-dos más tempranamente. Además, ahora es obligatorio en nues-tro Estado realizar las pruebas auditivas a los recién nacidos enlas unidades de cuidados intensivos como parte del registro dealto riesgo y se ha comenzado a realizar el screening neonatal envarios hospitales.

El día en que se organiza el grupo de apoyo, los padres delos niños recién diagnosticados también vienen. Cuidamos asus hijos mientras los padres participan en el grupo. Vemos alos niños y a sus padres una vez a la semana en sesiones indivi-duales con un audiólogo de rehabilitación y un estudiante depostgrado. Cuando los niños maduran y pueden participar en laguardería, los padres comienzan el programa regular.

Adquisición de conocimientos. En los días en que los padresobservan en la guardería, también ofrecemos seminarios. Enlos últimos años, hemos ofrecido clases de lengua de signospara aquellos padres que quisieran participar. A veces, elaudiólogo se reúne con los padres para discutir acerca de losexámenes auditivos y los audífonos. El profesor de la guarderíapuede también reunirse con los padres para discutir temas comola enseñanza de la disciplina o la rutina del baño. Todoslos temas surgen del interés de los padres; pocas veces impo-

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padres las opciones oral/auditiva, la palabra complementada yla comunicación total. Hasta la fecha, ningún padre nos hapedido que usemos la lengua de signos americana (AmericanSign Language, ASL) exclusivamente, sin utilizar audífonos y niel habla. Si una familia expresara el deseo de usar únicamentela lengua de signos americana, les derivaríamos a otro pro-grama. Aunque la lengua de signos americana se merece elreconocimiento como un lenguaje apropiado para los adultossordos, no puedo, en mi conciencia, ofrecer la lengua de signoscomo una opción para los niños sordos muy pequeños. Pormucho que lo intente, sigo viendo la sordera como una discapaci-dad que puede reducirse con el uso apropiado de la tecnología,una metodología consistente y una buena educación de lospadres. No veo la lengua de signos como una opción viable parala mayoría de los padres oyentes, principalmente porque nodominan suficientemente la lengua de signos que se convierteen la “lengua materna”. Creo también firmemente que la metade la intervención temprana debería ser dar al niño tantasopciones como sea posible y después respetar las eleccionesque se hagan finalmente. La lengua de signos, por limitar el usode audífonos y de la comunicación oral, es en mi opinión, unaopción muy restrictiva. Como profesionales, necesitamos tenerlímites claros sobre lo que hacemos y, aunque tengo una sólidabase en la que apoyarme, hay veces que me niego a hacerlo,porque comprometería mi núcleo de valores.

Organizamos un encuentro nocturno en los meses de prima-vera en el que los padres tienen la oportunidad de conocer adul-tos sordos. En los primeros años del programa, el grupo de sor-dos se elegía al azar. Por desgracia, teníamos al menos unadulto sordo enfadado que daba un discurso a los padres sobrelas virtudes de la lengua de signos y el hecho de signar. Estomolestaba invariablemente a los padres que habían optado porla opción oral/auditiva y originaba culpas innecesarias en todoslos padres. A lo largo de los últimos años, hemos tenido gruposde graduados de nuestro programa acompañados por suspadres. Selecciono cuidadosamente el grupo de tal forma quehaya niños que han elegido el camino oral y otros que hanoptado por los signos. También intento traer niños que hanseguido una educación ordinaria y niños que se han educado enescuelas para sordos. Los padres de estos niños están ahí para

vicios deben ofrecer una variedad de opciones de programas sinvalorar la bondad de unos sobre otros. Los padres elegirán loque es mejor para ellos, si les dejamos tomar decisiones. Creofirmemente que si un programa intenta hacer todo por todo elmundo, fallará o se condenará a la mediocridad.

Temas especiales

Los programas de intervención temprana deben dirigirse a lossiguientes temas:

Metodología

En nuestro programa, se da a los padres varias opcionesmetodológicas. Creemos que ningún método será efectivo si lospadres no lo eligen por ellos mismos. La única forma de que estopase es que tomen la decisión y se comprometan. En los prime-ros momentos, los padres a menudo no tienen una idea clara delmétodo que prefieren. Si un niño tiene una pérdida auditiva pro-funda y los padres no pueden decidir, sugerimos un enfoqueoral/auditivo con un uso suplementario de signos. Para los niñosque tengan una audición residual significativa, siempre comen-zamos con un enfoque oral/auditivo.

El tema de la metodología se discute ampliamente en elgrupo de apoyo. El programa brinda a los padres una ampliaoportunidad de ver a sus hijos objetivamente (o tan objetiva-mente como pueda hacerlo un padre) en la sala de observaciónmientras que nuestro equipo interactúa con él o ella. Tambiéntienen la oportunidad de comparar el progreso de su hijo con elde otros. Pueden pedir en cualquier momento un cambio de método.

Nuestra filosofía en cuanto a la metodología es que si unenfoque específico funciona bien para un niño y su familia, esbueno para ellos pero no necesariamente para otros. En todomomento, intentamos adaptar el método al niño, más que elniño al método. A menudo le decimos a los padres que el niñonos “dirá” cómo quiere aprender, porque algunos niños son másorales y otros más gestuales por naturaleza. Ofrecemos a los

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nosticados conozcan adultos sordos; más tarde, estarán mejorpreparados para conocerlos como deberían.

He trabajado con un grupo de padres sordos de niños sordos;sin embargo, este grupo era muy poco emotivo y se manteníacentrado en los problemas. Sus miembros querían informaciónespecífica en la crianza de los niños y disponibilidad de asisten-cia. Porque ellos ya se entendían con su propia sordera, no creíannecesario discutir sobre la metodología o sus sentimientos. Yono sé signar y toda la comunicación se realizaba a través de unintérprete. Me sentía muy incómodo usando un intérprete, yaque me perdía los matices de la comunicación tan necesariospara facilitar el crecimiento y el aprendizaje. Quizá un ayudanteque fuese un signante fluido podría haber hecho más.

Financiación

La financiación es un problema crónico. Los primeros años dela guardería fueron apoyados completamente por la UnitedStatus Office of Education Demonstration Grant (Oficina deAyudas a la Educación Innovadora de los Estados Unidos). Lospadres lo pagaban. En años posteriores, el programa estabatotalmente financiado por la universidad con el objetivo de for-mar y también de prestar servicio a la comunidad. (Teníamosbuenas relaciones públicas). Cuando la universidad no pudofinanciar por más tiempo el programa en su totalidad, instaura-mos una forma de pago escalonado para que se pudiera pagar,pero nunca se ha negado a nadie el servicio por razones económi-cas. La tasa, incluso abonando la totalidad, no cubriría el costetotal del programa y, aunque estamos subvencionados en partepor la universidad, debemos completar la financiación cada año.Este vacío presupuestario es cubierto por la filantropía; ha habidotanto donantes privados, como aportaciones de la asociación deex-alumnos y amigos de la universidad. Recientemente, algunosprogramas de intervención temprana han contratado nuestrosservicios, lo cual nos ha dado una corriente continua de ingresos.Ha habido años en los que estaba seguro de que no podríamoscontinuar y entonces aparecía un ángel. De alguna forma, hemossobrevivido de un año para otro. Si un programa cubre una nece-sidad, entonces los clientes y los donantes siempre encuentran elcamino hasta su puerta.

añadir la tan necesitada perspectiva paterna. Este encuentrosiempre es bien recibido y tiene mucho éxito para estimular unareflexión profunda sobre la metodología.

Padres sordos

En algunas ocasiones, hemos tenido padres sordos de niñossordos en la guardería. Generalmente, esto no ha tenido éxito.Los padres sordos reaccionan de manera muy diferente al tenerun niño sordo que los padres oyentes (Halpern, 1989). Rarasveces tienen una reacción de dolor. Un padre me dijo: “Estoycontento de que mi hijo sea sordo. No sabría cómo criar a unniño oyente”.

Las mayores dificultades que he encontrado con los padressordos se daban en el grupo de apoyo. La presencia de unamadre sorda limitaba a las madres oyentes, haciendo difícil paraellas expresar su consternación por la sordera de su hijo. Cadavez que lo hacen, la madre sorda dirá: “La sordera no es tanmala, mírame a mí”. Los padres la mirarían y lo que verían seríaun adulto con un habla poco inteligible que tiene que dependerde un intérprete. Pero no podrían expresar su dolor abierta-mente —no sería “correcto”— y, en ese momento, me faltabanlas herramientas necesarias para hacer lícitos sus sentimientos.

Ahora sé que si tenemos un padre sordo en un grupo conpadres oyentes, tendré que enfrentarme a todo el grupo sobrecómo se sienten en relación con el padre sordo. Esto sería incó-modo para todo el mundo, pero sería necesario para animar laclase de comunicación abierta que un grupo necesita para fun-cionar adecuadamente.

En los primeros momentos de enfrentamiento con la reali-dad, los padres se mueven de la negación a la resistencia. Endicha resistencia, se refuerzan con la creencia de que su hijoserá un caso especial —un super adulto oral— que podrá pasarpor oyente. En esta fase, la mayoría de los padres no están pre-parados para conocer un adulto sordo no-oral. Los programasdeben ser sensibles a esto; es muy difícil trabajar con un grupomixto de padres. Esto también significa que uno no debe darseprisa para que los padres de niños sordos recientemente diag-

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y los dejan en la caja de la guardería. El equipo de la guarderíarevisa estos objetivos semanalmente y cada miembro trabajasobre las metas durante el juego espontáneo que se realiza enla guardería. Estas metas también se desarrollan en conjuntocon los padres.

Todo el equipo se reúne una vez por semana, normalmentedespués de la reunión del grupo de apoyo a los padres paradiscutir sobre todas las familias. Los estudiantes participan enel grupo de apoyo e informan de lo que ha sucedido ese día detal forma que todo el mundo sabe lo que ocurre en relación a lospadres. El equipo de la guardería y los terapeutas también revi-san a los niños.

El equipo

El equipo es el aspecto más crítico del programa. Un pro-grama como el nuestro no puede tener éxito a menos que todoslos miembros del equipo compartan la filosofía básica centradaen la familia. Con esto no quiero decir que nunca haya desacuer-dos, pero el núcleo de la filosofía debe estar en armonía. Cadaprograma tiene su propia “cultura” y todos deben estar de acuer-do con ella para que haya coherencia dentro del programa.

Para seleccionar al equipo, no me impresionan ni el currícu-lum ni los títulos. Quiero gente vital e interesada en los demás,pero que esté deseando arriesgarse y que se preocupe profun-damente por lo que hace. A lo largo de los años, he contratadologopedas, audiólogos, profesores de guardería, padres y unamezcla de gente con antecedentes muy inusuales. Algunos nohan funcionado bien y lo han dejado rápidamente. Para nuestrotipo de programa, la clave para la selección de personal es iden-tificar a personas que tengan vocación educativa, pero que nosean asfixiantes. En consecuencia, lo que sucede dentro delprograma es que el equipo se convierte en padre de los padres;intentamos servir como modelos de estrategias efectivas deintervención por cómo interactuamos con los miembros de lafamilia. Por ello, es esencial para nosotros seleccionar sólo amiembros del equipo capaces de ser seres humanos con voca-ción educativa.

Mantenerse centrado

Lo más difícil del programa es mantenerse centrado en lospadres. Es fácil verse seducido por los niños. Son tan atractivosque los profesionales a menudo ponen a los niños como el centrode su atención. Para que un programa centrado en la familiafuncione, la atención del profesional debe estar en los padres, noes fácil de hacer cuando los niños son tan “seductores”.

Nosotros alimentamos la atención en los padres pidiendo anuestro equipo que escriba “planificaciones de las lecciones” paralos padres más que para los niños. Todos tienen que ver a losniños como la materia prima con la que los padres aprenden. Esdifícil para un miembro del equipo sentarse en la sala de observa-ción y observar cómo una madre se maneja torpemente en unainteracción comunicativa con “su hijo”. Los profesionales debenperder el miedo a los padres (los estudiantes tienen siempre muchomás miedo de las evaluaciones de los padres que de sus supervi-sores). Es difícil animar a los estudiantes a hablar con los padresdespués de las sesiones de guardería; normalmente se tarda todoun semestre en relajarse con los padres.

Los mismos padres no siempre valoran el programa centradoen los padres y prefieren mantener al niño en primera fila. Hayuna tendencia muy fuerte por parte de los padres de “dejar quelo hagan los profesionales”. Es muchísimo más sencillo sentarsey observar que ponerse a actuar; ésta es una tendencia que nacede las inseguridades de los padres. Nuestro objetivo es dar podera los padres y así construir su autoestima. A menudo prefierenno participar en este nivel. Somos flexibles y cariñosos, pero fir-mes en nuestra insistencia en que todos los padres participendirectamente en el proceso de intervención temprana.

Coordinación del programa

Para tener éxito, es absolutamente esencial que todos loselementos del programa estén coordinados. Por ejemplo, coor-dinamos las sesiones individuales y la guardería con una “cajade objetivos”. Los estudiantes escriben sus logros con los niños

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CAPÍTULO 4

Intervención temprana: revisando la terapia

Ellen Kurtzer-White

En los 70, metí una máquina de escribir y otras cosas esen-ciales para la escuela de postgrado en un Fiat amarillo oxidado yme dirigí al sur hacia Tennessee. Tenía suficientes dólares fede-rales para mi educación en una institución prestigiosa, un inter-nado de formación en prácticas para niños con problemas decomunicación cerca del centro de audición y lenguaje de la uni-versidad. Con un currículum que ofrecía “especialización en laintervención temprana”, el programa era el primer paso en micamino hacia el desarrollo profesional con niños con discapaci-dad auditiva, una vez que tuve el curso requerido, la experien-cia clínica y las referencias. Me gradué convencida de que losniños eran el centro de la intervención y de que los preescolarescon sordera profunda podían (debían) desarrollar el lenguajeoral (al final, había escuchado a niños sordos hablar con acentosureño), si sus padres mantenían sus audífonos encendidos yacataban las recomendaciones de los profesionales.

Uno de mis primeros puestos fue en una escuela privadapara sordos que proporcionaba un entorno de comunicacióntotal en el que el equipo hablaba y usaba de forma simultáneael inglés oral y el inglés signado y los niños llevaban sistemas deamplificación. Este primer contacto con los sistemas manualesde inglés, junto con los temas de “acceso al lenguaje” claro ycoherente, fueron un catalizador para un cambio personal en mimodo de pensar. Trabajar diariamente con preescolares quehabían desarrollado capacidades de lenguaje y comunicación através de los signos fueron pruebas suficientes para revisar miopinión sobre lo que era mejor para los niños. Ojalá los padresaprendieran la lengua de signos dos pasos por delante de sushijos y recordaran que la amplificación sigue siendo importante.

Comprometida con la importancia de los signos para laadquisición del inglés, me convertí en la audióloga de la escuelapara sordos más grande del estado. Creía que signar no retra-

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La cultura del equipo y del programa es mucho más impor-tante que los servicios. Nuestra guardería comenzó en ungaraje reformado construido antes de que se consideraraimportante el aislamiento térmico. En consecuencia, todosestábamos helados durante el invierno y ahogados por el caloren verano; aun así constantemente conseguíamos grupos depadres e hijos con éxito. Recientemente, nos trasladamos aunas dependencias de lujo con aire acondicionado y calefac-ción. No estoy seguro de que nuestro “producto” sea mejor,aunque estamos más cómodos.

Hemos hecho varios intentos para evaluar los resultados delprograma. No se puede diseñar un estudio científico rigurosocomparando a los graduados del programa con graduados deprogramas centrados en los niños de la zona, porque las fami-lias son muy diferentes. Sé, por un estudio reciente que hici-mos para conmemorar los veinticinco años del programa, quehay muchos padres muy agradecidos por haber tenido la opor-tunidad de trabajar en él. Durante estos años, he aprendido losiguiente:

Si te preocupas por los padres, los niños acaban bien.

No puedes ir más rápido de lo que el padre está preparado y nopuedes salvar a los niños de sus padres.

Los padres son inteligentes y elegirán bien por sí mismos si se lesda la oportunidad. Son los únicos que conocen toda la situación.

No existen técnicas de intervención más poderosas que aquellasque sirven para construir la autoestima de los padres.

Si tratas a todo el mundo del programa con un respeto cariñoso,crecerán.

Nunca te apiades de los padres; empatiza con su dolor y ármatecon la sabiduría de que si les dejas pelear, emergerán con másfuerza. La sordera es una gran profesora para todos.

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increíblemente inteligible, con un habla fluida y estaba muyagradecida de que sus padres no hubieran escuchado mi “opi-nión experta”.

Estas familias me hicieron aprender mucho y fueron unasprofesoras muy importantes para mí. Me ayudaron a redefinirmi papel como profesional y como especialista de la interven-ción temprana. He aprendido que, aunque tengo experiencia einformación, no puedo asumir el papel del que toma las decisio-nes, de decir a los padres lo que finalmente deben hacer. Cadafamilia tiene sus propios valores, necesidades y prioridades quese deben conocer y respetar. Si hubiera establecido un plan deintervención con la familia como centro, en vez de ponerme yocomo el profesional que sabe más; si hubiera hecho las pregun-tas correctas y si hubiera escuchado y valorado las respuestas,las familias y los niños podrían haberse beneficiado más deltiempo que pasamos juntos.

El panorama clínico ha cambiado drásticamente en estosveinte años desde mis días en la escuela de postgrado y tam-bién lo ha hecho la manera en que trabajo con las familiascuyos bebés son sordos. El enfoque de la intervención centradaen los niños de los 70 ha sido sustituido por programas centra-dos en la familia, tras darse cuenta de que la sordera no sólotiene un impacto en el niño, sino en la familia al completo(Luterman, 1987). Se ve al niño como parte de un sistemacompuesto por padres, hermanos y abuelos que viven dentrode un sistema más amplio de redes sociales y en una comuni-dad. El programa centrado en la familia ve a los padres comocapaces de tomar decisiones responsables que, con apoyo einformación objetiva y profesionales que no juzguen, tomaránsus propias y mejores decisiones. Una relación sana y más pro-ductiva entre la familia y el profesional surge cuando éste real-mente escucha y planifica teniendo en cuenta las prioridades dela familia. Por último, los niños se benefician de la buena rela-ción entre clínicos y padres.

La investigación y la tecnología han sido responsables de loslogros de la detección temprana y de una intervención más cer-cana a la realidad, con la meta final de reducir, si no prevenir,los retrasos en el lenguaje y la comunicación asociados a la sor-

saba el desarrollo de las capacidades del lenguaje oral, sino quelo facilitaba y lo mejoraba; que los niños sordos necesitaban unuso constante de una amplificación apropiada, terapia oral y unacceso coherente al lenguaje a través de los signos. Aún así, lacuestión de conformidad de los padres se mantuvo, a pesar delos deseos sinceros de las familias de comunicarse de maneracompleta con sus hijos y, finalmente, de que hablaran.

Volviendo la vista atrás, ahora me doy cuenta de que, aun-que siempre he pretendido ser sensible y una profesional conempatía, mi postura a lo largo del camino ha sido a veces pre-suntuosa y condescendiente. Algunos ejemplos me vienen rápi-damente a la mente. Hubo una familia que había viajadodurante horas de Kentucky a Nashville con su preciosa hijasorda en edad escolar. Dediqué muchas horas a enseñar a sumadre cómo hablar a su hija, cómo señalar los sonidos delambiente, cómo provocar sonidos orales y cómo cambiar la pilade los audífonos. No supe hasta mucho más tarde que el únicoque sustentaba a la familia, el padre de la niña, era un minerodel carbón en huelga. Todas las actividades y técnicas que leenseñé eran irrelevantes para el estrés diario al que se enfren-taba la familia, incluso aunque fueran coherentes con mi papelprofesional y con las necesidades de la niña tal y como se defi-nen en un modelo centrado en el niño. Nunca realicé la pre-gunta de lo que de verdad la familia necesitaba de mí. Asumíque habían venido para que les diera respuestas y que sabíaexactamente lo que debían hacer en casa.

Hubo una pareja muy educada que se expresaba muy biencuya hija de dieciocho meses se quedó sorda tras una meningi-tis. Se quedaron destrozados al pensar que su hija no podríahablar. Después de muchas horas de visitas al hogar y discusio-nes sobre el impacto que tendría esa pérdida auditiva profundaen su desarrollo del lenguaje oral, social y cognitivo, estospadres continuaron “resistiéndose” a aceptar nuestra visión deque un enfoque oral sería muy complicado, si no imposible, parasu hija. En un momento en el que los implantes cocleares esta-ban en su infancia tecnológica, la familia perseguía esta opción apesar de nuestro escepticismo. Realizaron la cirugía a la niña y lafamilia se mudó para matricularla en una escuela oral. Muchosaños después me enteré de que esa niña hablaba de una manera

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secuencias predecibles en el tiempo, junto con una motivaciónintrínseca por comunicarse y por convertirse en usuarios com-petentes del lenguaje. Los padres y cuidadores se comunicancon los bebés de forma altamente especializada, con una granconfianza en la capacidad de los bebés para comunicarse. Estaconfianza y respuesta de los adultos al desarrollo de la conductacomunicativa del niño es esencial para el desarrollo apropiadode la comunicación oral. El desarrollo de este sistema de comu-nicación es mucho mayor que la suma de sus partes. En conse-cuencia, el fallo de cualquiera de sus componentes resulta enun fallo de todo el sistema. Por eso, para entender la comunica-ción temprana se requiere un conocimiento de cada una de laspartes que constituyen el sistema así como de su interacción ysus conexiones: la influencia del cuidador, es decir, la sensibili-dad, la respuesta y la contingencia del adulto; las capacidadescomunicativas y las etapas de desarrollo del bebé y el contextosocial de interacción.

Influencia del cuidador

Los adultos que cuidan de los niños son normalmente usua-rios competentes del lenguaje y compañeros motivados para eljuego y para la conversación. El lenguaje que usan, cómo ycuándo se comunican y la estructura social en que se desarrollala comunicación afectan al desarrollo del lenguaje del niño.La interpretación y la respuesta de los adultos a los comporta-mientos del niño “aporta a los bebés un camino hacia el sistemadel lenguaje y les ayuda a aprender a expresar intencionesreales” (Stark, 1991).

Sensibilidad, responsabilidad y contingencia. Los cuidadores ylos bebés interactúan y se comunican como en un intercambio,cada uno influyendo en el comportamiento comunicativo y en larespuesta del otro (McLean, 1990; Prizant y Wetherby, 1993;Sacks, 1989). Antes de que un bebé intente o sea capaz de comu-nicarse, los cuidadores responden a sus vocalizaciones reflejasmás primarias como si fueran, de hecho, intencionadas (Dunst,Lowe y Bartholomew, 1990; McLean, 1990; Snow, 1976 y 1982).Expresado de forma más sencilla, los adultos actúan como si elniño quisiera decir algo mucho antes de que lo haga. Por ejemplo,

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dera en la niñez (Yoshinaga-Itano et al., 1996). En los serviciosde intervención temprana, están incorporándose más familiascon bebés muy pequeños. Temprano ya no significa niños pe-queños en edad de caminar, significa bebés. Los servicios tradi-cionales que solucionaban las necesidades de las familias en elpasado deben ser redefinidos. Lo que funcionó para bebés ma-yores puede no hacerlo para recién nacidos y sus familias. Dehecho, hay muy pocos datos científicos o investigación paraguiarnos en el trabajo con una nueva población clínica.

Se necesitan investigaciones cuidadosas de la percepción delhabla, la producción verbal y el desarrollo del lenguaje en losbebés con pérdidas auditivas significativas, junto con el im-pacto psicológico/ emocional del diagnóstico temprano en lospadres y la familia. Hasta que los resultados estén disponibles,debemos inspirarnos en las secuencias de desarrollo estableci-das en la comunicación temprana de los niños normo-oyentes yen las características conocidas de las familias oyentes conniños pequeños sordos.

Este capítulo discute tres componentes críticos en el sistemade desarrollo normal de la comunicación: 1) la influencia delcuidador, 2) el desarrollo del niño y las capacidades, y 3) el con-texto social de interacción en el cual se produce la comunica-ción temprana. Se revisará el impacto que tiene la sordera enestos componentes y se analizarán los modelos tradicionales deintervención y sus limitaciones. Se propone un nuevo modelode intervención que integre los tres componentes de la comuni-cación temprana.

Desarrollo de la comunicación temprana

Los niños oyentes nacen en un ambiente que es un sistemaexquisito de procesos dinámicos, interdependientes e interacti-vos que ocurren en el niño y también entre el niño y las perso-nas que le rodean y los acontecimientos de su entorno. Estosprocesos permiten al niño la adquisición del lenguaje de unamanera casi inconsciente, intuitiva y automática. Los niños vie-nen “equipados” con capacidades perceptivas, motoras, cogni-tivas, lingüísticas y socio-emocionales que se desarrollan en

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ción del niño para conseguir información sobre el lenguaje y lle-gar a identificarse con él.

El lenguaje dirigido a los niños. La forma especial de hablarutilizada cuando se interactúa con un niño pequeño es crítica.Inicialmente llamada motherese, esta comunicación tan pecu-liar, se define ahora como el habla dirigida a los niños y tienevarias características que la describen (Snow, 1976; Menyuk,Liebergott y Schultz, 1995). Los adultos no son conscientes niplanifican la forma en la que modifican su comunicación con losniños pequeños (Menyuk, Liebergott y Schultz, 1995). El habladirigida a los niños es más clara, más lenta, más fluida y tienemás pausas que el habla dirigida a los adultos. Se exagera laexpresión facial y la prosodia. El habla es fonológicamente sen-cilla y tiene un tono más alto, con una entonación más amplia ymás rica. Las palabras importantes en la frase están acentua-das y se pronuncian las vocales con mayor longitud y fuerza.Los finales de frase se marcan con una entonación creciente ylas pausas marcan los límites entre los sintagmas y las oracio-nes (Menyuk, Liebergott y Schultz, 1995). Las claves acústicassobresalientes del habla dirigida a los niños puede que ayuden aque los niños adquieran los fonemas con mayor facilidad (el sis-tema de sonidos del habla), el léxico (las palabras) y la sintaxis(las reglas para combinar las palabras con el fin de construirsignificados diferentes) (Menyuk, Liebergott y Schultz, 1995).

El habla dirigida a los niños también aporta información lin-güística importante. Los cuidadores sistemáticamente afinan suhabla y lenguaje para adaptarse al nivel del niño (McLean,1990; Snow, 1976). Por ejemplo, los adultos tienden a hablar alos bebés con frases más cortas y más simples y aportan unsólido andamiaje que ayuda al niño en sus intentos para tomarel turno. Los adultos usan un lenguaje sencillo, en cuanto a lagramática y al léxico (Snow, 1976; Schirmer, 1994), junto conun número significativo de preguntas y repeticiones. El tema secentra en el “aquí y ahora”, esto es, se relaciona con la interac-ción del momento. A medida que el bebé desarrolla las palabrasy el lenguaje, el adulto sistemáticamente aumentará “lasdemandas lingüísticas” como respuesta al niño, mostrando elcamino a la siguiente etapa del lenguaje. Los padres ayudan alos niños pequeños a aprender las estructuras del lenguaje, no

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los padres interpretan el llanto angustiado de un niño como: “Oh,quieres el biberón”. La creencia del adulto de que los bebéspueden y, de hecho, se comunican con significado es fundamentalpara el desarrollo de la comunicación a través de los años deaprendizaje del lenguaje (McLean, 1990).

Las respuestas contingentes del cuidador también influyenen el desarrollo del lenguaje (Dunst, Lowe y Bartholomew,1990). Se considera contingente la respuesta de un adultocuando está ligada directamente a las señales del niño y al con-texto de interacción, con independencia de que la respuesta seaa ciertos sonidos, gestos, expresiones faciales o al desarrolloposterior de las palabras y el lenguaje. Cuando un adulto ofreceuna respuesta predecible y relevante, reafirma el comporta-miento comunicativo del bebé. Un bebé aprende a señalar deforma coherente y fácilmente interpretable por un adulto y larespuesta predecible del adulto es interpretable por el niño. Lacontingencia también requiere que el adulto sea sensible alinterés del niño y responder consecuentemente.

Cuando los cuidadores responden a la conducta del niño,aportan información lingüística (Warren y Yoder, 1998), unmodelo apropiado de lenguaje relacionado con lo que pareceestar llamando la atención del niño. Un bebé observa el móvilcolocado en su cuna y el padre aporta las palabras adecuadas:“Mira el conejito. Gira y gira. Ahora viene el pato” y así sucesi-vamente. El bebé intenta alcanzar un juguete y, de nuevo, eladulto aporta el lenguaje adecuado. De esta manera, siguiendoal niño y compartiendo su atención influye positivamente en laadquisición del lenguaje (Wilcox y Shannon, 1998). Seguir alniño también facilita el desarrollo del lenguaje, porque la impli-cación del niño en la actividad o interacción social tiende a sermás larga y la calidad de la atención mayor cuando la respuestade los adultos es sensible (Warren y Yoder, 1998).

En resumen, los adultos ayudan a asegurar el éxito en lacomunicación cuando siguen el foco de atención del niño, res-ponden a sus comportamientos comunicativos, ofrecen res-puestas contingentes y reformulan las frases o aportan mode-los de lenguaje apropiados al contexto. Ayudan al niño a ser unparticipante activo en la comunicación y refuerzan la motiva-

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juntos, que patrones rítmicos constituyen las palabras y cómose juntan las palabras para formar sintagmas y oraciones(Morgan, 1996). Necesitan reconocer y localizar las palabras enel discurso para comprender los significados de una expresión.Ésta es una tarea compleja y asombrosa, ya que las formas delos sonidos y de las palabras pueden cambiar cuando entran encontacto unos con otros (Morgan, 1996). Es decir, la acústica deun sonido oral producido por sí solo puede cambiar cuando esesonido se introduce en una sílaba. La acústica de una sílabapuede cambiar cuando forma parte de una palabra y la acústicade una palabra puede cambiar cuando se introduce en un sin-tagma o en una oración.

Los bebés perciben primero el contorno total de lo que sedice y van pasando por secuencias de desarrollo en sus habili-dades para segmentar. Son sensibles a las claves acústicas delas frases de los cuatro a seis meses, a los sintagmas sobre losnueve meses y a las palabras a los once meses (Menyuk,Liebergott y Schultz, 1995). Con la experiencia, también perci-ben la distribución de los sonidos (p. ej., con qué frecuencia seproducen algunos aspectos del habla) lo cual puede ayudarles adescubrir los límites de las palabras (Morgan y Saffran, 1995).Las habilidades de los niños para diferenciar los segmentos ysuprasegmentos del habla se desarrollan de lo general a lo par-ticular (Menyuk, Liebergott y Schultz, 1995). Para aprender ellenguaje oral, los bebés no añaden los fonemas uno a uno paraformar palabras, como p.ej. p+e+rr+o = perro. Tampoco, sonreceptores pasivos al input de los adultos, ni simplemente imi-tan. Los bebés escuchan activamente y crean estrategias para“descifrar el código”. Encuentran patrones y prueban hipótesispara descubrir las claves del sistema.

Etapas en el desarrollo comunicativo de los bebés

El desarrollo comunicativo de los bebés es un sistema en símismo. La Tabla I es una recopilación de numerosos modelos yresultados de investigaciones (Dunst, Wortman y Bartholomew,1990; McLean, 1990; Morgan, 1996; Oller, 1980 y 1994; Stark,1991; Stark, Bernstein y Demorest, 1993) con la finalidad deproporcionar una perspectiva y una visión de los sistemas más

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sólo sirviendo como modelo, sino también reformulando las fra-ses y expandiendo sus expresiones. Por ejemplo, en un con-texto dado, la respuesta de un adulto al niño que dice “perrito”podría ser: “Sí, es un perrito grande. El perrito está muy con-tento. Está moviendo la colita. Acaricia al perrito”.

Capacidades comunicativas del niño

Percepción del habla

Todavía no se comprende en su totalidad cómo adquieren losbebés el lenguaje a través de lo que escuchan. Lo que se sabees que en el nacimiento, los bebés han desarrollado completa-mente la cóclea y una red neural capaz de transmitir señalesacústicas a zonas específicas del cerebro. Los bebés están“conectados al sonido”, particularmente con los sonidos de lavoz de su madre. Durante semanas después del nacimiento, losbebés demuestran predilección por la voz de su madre sobreotras voces femeninas (DeCasper y Fifer, 1980) así como por elhabla dirigida a los bebés (Cooper y Aslin, 1994). Perciben míni-mos cambios en la acústica del habla, tales como diferencias demilésimas de segundo (p. ej., el tiempo de inicio de la sonoridadvocálica) que pueden cambiar el significado de las palabras(Eimas, 1974). Los bebés pueden diferenciar aspectos supra-segmentales (la “melodía” del habla, como la entonación cre-ciente de una pregunta o la entonación decreciente de una fraseu oración), junto con los patrones rítmicos o melódicos delhabla que distinguen a los hablantes y a las lenguas (Jusczyk,1995). Los bebés inicialmente son capaces de diferenciar tantolos sonidos del habla dentro de su lengua materna como los delenguas no-nativas (Jusczyk, 1995). Hacia la segunda mitad desu primer año, la capacidad de los bebés para diferenciar con-trastes en las lenguas extranjeras disminuye, ya que se sensibi-lizan a los sonidos y las secuencias de sonidos que se dan en sulengua materna (Kuhl et al., 1992; Morgan y Saffran, 1995).

Las claves acústicas que destacan en el habla pueden ayudara los bebés a aprender a segmentar el discurso desdibujado enpartes con significado. Para dar sentido y, finalmente, adquirirel lenguaje oral, los niños deben descubrir las reglas de cómo seunen los componentes con significado: qué sonidos pueden ir

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amplia. El desarrollo comunicativo se presenta, más que comoun proceso lineal centrado exclusivamente en un aspecto comola producción o la percepción, como distintos procesos que ocu-rren a la vez en ciertos momentos de la vida de un niño pe-queño. La tabla es una guía de las etapas y de las secuencias dedesarrollo en distintos ámbitos: el desarrollo vocal del bebé, lasfunciones de la conducta vocal, el desarrollo de la percepciónauditiva y el significado comunicativo de cada etapa.

En la tabla, el lector debe tener en cuenta varios puntosimportantes. Las edades a las que los bebés pasan por lassecuencias del desarrollo son muy variables; sin embargo, elorden de las secuencias no lo es. El énfasis está puesto en loshitos predecibles del desarrollo, no en la edad específica de laadquisición de cada área. Las etapas son flexibles: el niño nocruza simplemente la frontera de una a otra. El desarrollo es unproceso que a veces incluye movimientos tanto hacia adelantecomo hacia atrás. Un bebé que parece haber avanzado hastauna nueva etapa puede mantener todavía comportamientosque son más coherentes con una etapa anterior.

Al inicio: Etapa 1 (0 a 2 meses aprox.). Oller (1980, 1994)describe la primera etapa del desarrollo vocal como “fonación”.El bebé comienza a producir sonidos en el nacimiento: llantos,eructos y otros ruidos reflejos, junto a sonidos parecidos a lasvocales. Los ruidos del bebé en esta etapa de producción desonidos involuntarios no se parecen al lenguaje, tampoco soncomunicativos ni intencionales (Stark, Bernstein y Demorest,1993). Los cuidadores, sin embargo, interpretan estos sonidoscomo si tuvieran significado. El adulto cuando escucha gemir aun bebé es probable que piense que el bebé llora para conseguirel biberón o para que le cambien, cuando, de hecho, el niñopuede estar llorando por cansancio. Los sonidos que produce unbebé cuando se le estimula visualmente con un juguete móvil sepueden interpretar como: “Me gusta. Es muy bonito”. El adultoresponde y ofrece un lenguaje simple, pero con una prosodiamuy apropiada para la situación y contingente con la conductadel bebé. El bebé percibe la prosodia. Las respuestas contingen-tes y repetitivas del adulto refuerzan y ayudan a que el bebéaprenda a hacer señales claras y consistentes. En este ejemplo,el bebé aprende que cuando llora, un adulto con una voz tran-

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momento del juego vocálico en el que los niños experimentancon los tipos de sonidos que pueden hacer como chillidos, gritosy pedorretas. Aparecen series largas de sonidos vocálicos yemergen esbozos de sonidos consonánticos (Stark, 1991) yproducen algunos sonidos silábicos. Estas vocalizaciones ocu-rren casi siempre cuando los bebés están realizando alguna acti-vidad senso-motriz (p. ej., juegos bucales, gateo, exploración ymanipulación de objetos) y pocas veces aparecen en la interac-ción con el adulto (Stark, 1991). La producción de sonidos durantela actividad continúa hasta alrededor de los nueve meses.

Alrededor de los 3 meses, los bebés son capaces de diferen-ciar secuencias que combinan diferentes intenciones (Menyuk,Liebergott y Schultz, 1995). De los 4 a los 6 meses, los bebés setornan sensibles a las claves acústicas que marcan las oracio-nes (Menyuk, Liebergott y Schultz, 1995). En otras palabras,empiezan a reconocer cuando comienzan y terminan las frases,así como la intención emocional de las mismas.

Etapa 4. La producción de sílabas reales (es decir, con lasmismas características temporales que las de un adulto) queconsisten en unidades de consonante-vocal o vocal-conso-nante, también llamadas canónicas (Oller, 1980), surgen sobrelos 6 meses y continúan hasta los 12 meses. El balbuceo canó-nico ocurre cuando los bebés producen series de sílabas como/mamama/ y, más tarde, sílabas duplicadas como /ba da/(Stark, Bernstein y Demorest, 1993). Los sonidos típicos delhabla en este período incluyen oclusivas, semivocales, nasalesy vocales relajadas.

En este momento, los movimientos físicos de los bebés sonrítmicos y repetitivos; al igual que los sonidos vocales. El ritmotambién juega un papel en la percepción del habla del bebé. Alos seis meses, los niños están predispuestos a atender a laspropiedades rítmicas del habla más que a sus segmentos(Morgan, 1996). Escuchan el ritmo de los patrones de sonido enel habla de los adultos dirigida a ellos —frases y palabras— no alos sonidos individuales. Los bebés también pueden escucharsea sí mismos, ya que la información auditiva se considera nece-saria para el desarrollo del balbuceo canónico (Stark, 1991). La

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quilizadora viene y le ofrece comida o confort. El niño se haceentender por el cuidador y el cuidador por el bebé.

En este período del recién nacido ya se han establecidovarios factores importantes que contribuyen al éxito en lacomunicación: (1) Los adultos creen que el bebé es capaz decomunicarse e interpretan los comportamientos del bebé comosi tuvieran sentido; (2) los adultos ofrecen respuestas contin-gentes; (3) el bebé y los adultos se influyen mutuamente en suconducta y sus signos se hacen más inteligibles para el otro; (4)los padres intuitivamente modifican su forma de comunicarsecon el bebé; (5) el bebé esta predispuesto a escuchar el habladel adulto dirigido a los bebés y (6) las claves acústicas tienensignificado para el niño. La continuidad y evolución de estosprocesos a través de las siguientes etapas de comunicación sonesenciales para el desarrollo.

Etapa 2. El primer y más importante hito en el desarrollovocal son los arrullos (Stark, 1991). Sobre las siete u ochosemanas, los niños empiezan a producir series prolongadas desonidos más parecidos al habla: vocales posteriores, nasales ylas consonantes rudimentarias /k/ y /g/. A lo largo de estaetapa de producción reactiva de sonidos (Stark, Bernstein yDemorest, 1993), los bebés vocalizan especialmente cuandoobservan un objeto (p. ej., un juguete móvil) durante muchotiempo o en una interacción cara a cara con un adulto sonriente.Las conductas vocales se emparejan con la interacción y lasmiradas mutuas. Esta forma temprana de interacción socialsienta las bases del lenguaje por turnos. Los intercambios pla-centeros, arrullos, entre niño y adulto son una forma tempranade conversación. Cada miembro de la díada tiene la oportuni-dad de “hablar” y de esperar su turno.

La respuesta del cuidador ayuda a modelar la producción delbebé. Los niños de tres meses resultaron ser más vocales y pro-ducían un mayor porcentaje de sílabas cuando los adultos espe-raban su turno para responder y cuando daban al bebé una res-puesta verbal (Stoel-Gammon, 1998).

Etapa 3. Los bebés avanzan hacia una etapa de expansióndel desarrollo vocal entre los 3 y los 8 meses (Oller, 1994). Es el

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ficas) son las primeras funciones de la comunicación intencio-nal de un bebé, seguidas de la petición de información. Esesencial tener éxito en la comunicación de estas funciones deforma no verbal: es un precursor para el éxito en el desarrollo yuso del lenguaje.

Los nueve meses son una edad importante en términos deldesarrollo de la percepción del habla. En ambientes de hablainglesa, los bebés demuestran preferencia por los patrones depalabras llanas [una sílaba acentuada seguida de una sílabaátona, como “momy” (mamá)] más que palabras agudas [unasílaba débil seguida de una fuerte, como “July” (Julio)] (Jusczyk,Cutler y Rednaz, 1993; Morgan, 1995). Esto es importante por-que la mayoría de las palabras con contenido son llanas o sehacen llanas en el lenguaje dirigido a los niños; p. ej., “doggie”(perrito), “dolly” (muñequita), etc. Hacia los nueve meses, losbebés también han adquirido algún conocimiento sobre quésonidos se permite que vayan juntos en una secuencia. Losniños cuya lengua materna es el inglés prefieren escuchar lassílabas consonante-vocal-consonante que aparecen frecuen-temente, más que las sílabas menos comunes (Jusczyk,Cutler y Rednaz, 1993). A esta edad, se cree que los bebésintegran las preferencias rítmicas a su conocimiento de lassecuencias de los sonidos del habla para segmentar las pala-bras del habla (Morgan, 1994).

Etapa 5. Desde aproximadamente los 9 a los 18 meses, eldesarrollo cognitivo, el social y las capacidades lingüísticas delbebé se integran con la comunicación intencional y comienza elhabla con significado (Stark, Bernstein y Demorest, 1993).Cerca del primer cumpleaños, las secuencias de balbuceos sesustituyen por sílabas simples consonante-vocal fonéticamentemás complejas. La entonación también se hace más compleja ysurge una entonación ascendente. Estos segmentos cortos seemparejan con la intención comunicativa. Con el tiempo, lassílabas se van pareciendo más a las palabras y finalmente seconvierten en verdaderas palabras.

Las primeras palabras surgen normalmente de las rutinassociales y de juego entre el cuidador y el bebé (Snow, Dubher y

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información auditiva puede contribuir a la expansión de lossonidos del habla que producen los bebés.

Uno de los hitos más significativos se alcanza a los nuevemeses cuando la comunicación de los bebés se hace intencio-nal. Los niños hacen el descubrimiento crucial de que puedenusar objetos para crear efectos deliberados en otra gente ypueden usar a otras personas para crear efectos en otros obje-tos (McLean, 1990). Los bebés envían a propósito señalescomunicativas —voz, gestos, miradas y expresiones faciales—para conseguir sus metas. Según Wetherby y Prizant (1993),los bebés se comunican intencionadamente para que alguiensatisfaga sus necesidades y deseos (conducta reguladora),pidiendo un objeto o protestando por una acción. Por ejemplo,un bebé con los brazos extendidos y que mira directamente aun adulto está pidiendo que se le coja en brazos y seguramentelo consiga. Un bebé que agita su cabeza como un “no”, apar-tando una cuchara de espinacas está protestando claramente.Los bebés se comunican e interactúan socialmente mante-niendo la atención del otro hacia ellos. Las rutinas de la despe-dida o de “tirar un beso” son rutinas que pueden durar variosminutos y son ejemplos de comunicación en la interacciónsocial. Los bebés también se comunican y dirigen la atencióndel compañero de comunicación hacia el objeto o suceso que esla fuente de su interés (atención conjunta) como cuando mues-tran un objeto o lo señalan mientras captan la atención dealguien. Durante un episodio de atención conjunta, el bebéseñala un objeto como una señal de “¿Qué es eso?”. Los adultosresponden poniendo una etiqueta a ese objeto. Esto se observacon frecuencia cuando ven juntos un cuento. El bebé señala undibujo y el adulto dice “Eso es un pato”. El bebé señala undibujo diferente y el adulto contesta indicando “Eso es unconejo”. La cantidad y la calidad del tiempo durante el cual unbebé se implica en conseguir la atención conjunta se ha aso-ciado al desarrollo del vocabulario (Warren y Yoder, 1998).Establecer con éxito la atención conjunta mejora la habilidaddel niño para pedir información en un desarrollo posterior(Yoshinaga-Itano y Stredler-Brown, 1992). La comunicación noverbal se sustituye finalmente por preguntas. Un niño de dosaños puede ser insaciable preguntando “¿Qué es eso?”. Laatención conjunta y la conducta reguladora (peticiones especí-

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comunicarse mejor el uno con el otro. Las primeras interaccio-nes y rutinas sociales, anteriores a la adquisición del lenguajeson la base de las futuras interacciones y diálogos del niño,mientras cumplen a la vez la importante función de divertir(Bruner, 1983). Las rutinas ofrecen oportunidades óptimaspara el desarrollo de la comunicación y ayudan a enseñar alniño las normas del discurso: señalar, iniciar, mantener y ter-minar un tema; hablar por turnos; combinar y ordenar los seg-mentos y comunicar con éxito una variedad de funciones dellenguaje (Bruner, 1974). El juego ritual casi garantiza la con-tingencia, ya que las reglas de los turnos para hablar están cla-ramente establecidas en el propio juego. Por ejemplo, en eljuego del “Cucú… tras”, el turno del niño está señalado por losojos cubiertos del adulto y la pausa que lo precede. Esta pausada la oportunidad al bebé de señalar algo con la voz o con ungesto. El bebé señala el turno del adulto y la sonrisa del adultoes una respuesta contingente, la respuesta predecible de “¡Teveo!”. El niño rápidamente aprende qué hacer para conseguirque el juego continúe y vuelve a señalar. El adulto y el niñoesperan su turno e incluso intercambian los papeles en térmi-nos de quién comienza con el juego, una vez que se ha apren-dido la rutina. Más que ser el que responde al “Cucú… tras”, elniño puede iniciar el juego escondiéndose tras una manta ocubriendo sus propios ojos. Las reglas del juego están bas-tante claras tanto para el bebé como para el niño. Hay señalesy respuestas específicas que hacen un juego del “Cucú… tras”.Cualquier otra cosa quebrantaría las reglas del juego.

Este tipo de interacciones son juegos de aprendizaje del len-guaje o rutinas conjuntas muy predecibles, repetitivas y, lomás importante, recíprocas (Snow, 1982). Hay comienzos,finales y oportunidades predecibles para continuar el juego. Seda al niño muchas oportunidades para practicar a lo largo de lainteracción y para experimentar produciendo distintos tipos deseñales. Igual que el niño interpreta los comportamientoscomunicativos del adulto, también el adulto interpreta y le dasignificado a los intentos del niño (McLean, 1990; Snow, 1976).Estas primeras interacciones y “conversaciones” entre el cui-dador y el bebé influyen en la adquisición del lenguaje y sudesarrollo (deVilliers y deVilliers, 1979).

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DeBlauw, 1982) y están restringidas al contexto social (Shannon,1998). Las primeras palabras se construyen con el repertorio desonidos del habla del niño, es decir, de los sonidos consonánticosy vocálicos que el niño puede producir (Stoel-Gammon, 1998).Además, los bebés seleccionan algunos sonidos de su repertorioque parece que les gusta producir o que pueden producir correc-tamente y en estos se basan sus primeras palabras (Vihman,1998). Los bebés con un repertorio más amplio de consonantesestán mejor preparados para producir más palabras (Stoel-Gammon, 1998; Wilcox y Shannon, 1998). Durante el desarro-llo fonológico, se cree que el bebé busca patrones completos delas palabras, más que los segmentos o fonemas individuales(Vihman, 1998). Los bebés, por lo tanto, necesitan ser capacesde percibir perfectamente los sonidos del habla y de prestarlesatención para desarrollar el lenguaje hablado como se espera.

Los niños en edad de gatear siguen usando jerga con unaentonación más compleja hasta que adquieren conocimientosde morfología (unidades sonoras más pequeñas con signifi-cado que pueden ser una palabra o pueden estar unidas aestas, como la /s/ para el plural o la /d/ para el pasado simpledel inglés) y de gramática (Stark, 1991). La producción oral yel sistema fonológico del niño continuarán desarrollándose enuna secuencia predecible, refinando cada vez más la produc-ción de los sonidos. Incluso los errores que comete son prede-cibles y siguen una secuencia de desarrollo. Hasta la edadescolar no están presentes todos los sonidos (del inglés) en elhabla del niño.

Contexto social para la comunicación

Juego y rutinas

La función del juego. Para que se dé la comunicación debehaber interacción. Las primeras interacciones entre la madre yel niño se caracterizan por juegos y rutinas sociales elaboradasy rituales repetitivos (Snow, Dubber y DeBlauw, 1982). A travésdel juego, tanto el adulto como el niño comparten interaccio-nes placenteras y con significado mientras aprenden cómo

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ble que no tengan la energía psicológica para conectar o comu-nicarse de forma completa con su hijo (Koester y MeadowOrlans, 1990; Schlessinger, 1987). Los sentimientos de impo-tencia e incompetencia pueden influir negativamente en las pri-meras interacciones padre-hijo (Meadow Orlans, BodnerJohnson y Sass-Leher, 1996).

Las importantes contribuciones del cuidador al entorno deaprendizaje del lenguaje frecuentemente cambian o disminuyenen la comunicación padre oyente-hijo sordo. La comunicación delas madres oyentes con sus hijos sordos se caracteriza por sermás directiva, intrusiva y controladora que la de las madresoyentes hacia sus hijos oyentes (Bodner-Johnson y Sass-Leher,1996). En un estudio longitudinal en el que participaron cua-renta niños sordos en la etapa prelingüística, Schlessinger(1987) descubrió que las madres oyentes eran menos flexibles ymás didácticas en sus interacciones. Spencer y Gutfreund(1990) analizaron y compararon la conducta comunicativa delas madres oyentes hacia sus hijos oyentes y de las madresoyentes hacia sus respectivos bebés sordos, así como las inter-acciones comunicativas entre cuatro díadas: madre oyente conbebé oyente, madre oyente con bebé sordo, madre sorda conbebé sordo y madre sorda con bebé oyente. En los análisis, lasmadres oyentes con niños sordos eran más directivas en cuantoal tema y al control de los turnos y, en consecuencia, ofrecíanmenos respuestas contingentes. Schlessinger (1987) atribuyeeste estilo comunicativo al sentimiento de impotencia y de faltade control en relación con la sordera de su hijo. En un intentourgente por retomar el control, los padres se tornan demasiadoentusiastas en sus intentos comunicativos. También es posibleque las madres (y los cuidadores) sientan que tienen que con-trolar y dirigir la interacción para que continúe. Las madrestomarán el turno de su hijo en la conversación cuando el niñono responda. El resultado es que la comunicación del cuidadorcon el bebé sordo ayuda en menor medida al desarrollo del len-guaje. Principios básicos como seguir la iniciativa del niño yofrecer respuestas contingentes se infringen. El niño y el adultodejan de estar sincronizados, lo que causa que el diálogo entrepadres e hijo se distorsione enormemente (Schlessinger,1987). Las interacciones naturales que permiten al niño oyentedesarrollar competencias comunicativas y sociales se descarri-

111

El impacto de la sordera

El sistema se quiebra

Cuando un niño es sordo, el sistema que normalmente per-mite desarrollar de forma natural la comunicación y el lenguajeoral fracasa. Todos los procesos e interacciones descritas ante-riormente son frágiles cuando un bebé no oye. La sordera, dehecho, limita las experiencias de percepción del habla del niño.Las claves acústicas fundamentales del lenguaje dirigido a losniños que les ayudan a diferenciar los segmentos del discurso ya aprender las unidades de la lengua materna disminuyen, si esque no son imperceptibles. La habilidad para desarrollar el sis-tema fonológico se ve comprometida debido a la reducción de lainformación acústica recibida al escuchar a los cuidadores y alescucharse a sí mismo. Esto produce una reacción en cadena enla habilidad del niño para aprender el léxico (las palabras) y lasintaxis del entorno lingüístico.

Estudios sobre el desarrollo vocal temprano revelan que losniños sordos a menudo tienen un repertorio consonántico limi-tado, así como la existencia de diferencias cualitativas en laproducción de vocales (Stoel-Gammon, 1998). Otros estudiosindican hay un retraso en la producción de los balbuceos canó-nicos en los bebés sordos (Oller y Eilers, 1988). Esto es signifi-cativo si consideramos que el uso de un repertorio limitado deconsonantes en el balbuceo se asocia con una producción limi-tada de palabras (Stoel-Gammon, 1998).

La naturaleza del intercambio en la comunicación entrepadres e hijos está en peligro cuando la sordera dificulta, a lospadres y al bebé, la interpretación de las señales. Un bebépuede no escuchar o no responder a las señales o las conductasde su madre, reduciendo la motivación de la madre para conti-nuar con la interacción y causándole una sensación de ineficacia(Dunst, Wortman Lowe y Bartolomew, 1990). Además, otrosfactores como el estado emocional y psicológico del cuidador yla habilidad del niño para involucrarse en las interaccionessociales también influirán en el desarrollo del lenguaje (Kuhl etal., 1998). Los padres que están experimentando una crisisemocional debido al diagnóstico de la sordera de su hijo es posi-

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profunda no es la privación del sonido; es la privación del len-guaje” (Meadow, 1980).

Enfoques tradicionales para afianzar el sistema: intervención

En un modelo tradicional, se diagnostica la pérdida auditivade un niño en un centro médico o en un servicio de logopedia.Un audiólogo informa a la familia sobre el impacto de la sorderaen el desarrollo del habla y del lenguaje y aborda el tema de losdistintos sistemas de la comunicación. El audiólogo inicia en esemomento el proceso de adaptación y deriva a la familia a unprograma de intervención temprana y/o a un logopeda.

No importa lo competente y compasivo que sea el audiólogo;la familia abandonará su despacho con la sensación de que, dealguna forma, su hijo está roto y que deben encontrar la mejormanera de resolver el problema. En nuestra experiencia, latendencia inicial de los padres es quedarse en las implicacionesque tiene la sordera en relación al desarrollo del habla. En estepunto, puede que los padres no entiendan la diferencia entrehabla y lenguaje. Puede que los padres tengan informaciónsobre el período crítico del aprendizaje del lenguaje, lo que seune a la urgencia de tener la mayor cantidad de “buena” terapiaoral tan pronto como sea posible. Lo que aumenta aún más lasensación de estrés son los sentimientos de pena y el duelo dela familia.

Las familias comienzan los programas o la terapia con la ideade que el profesional haga algo para ayudar a su bebé a apren-der a hablar. Muchos terapeutas en ese momento empiezan a“hacer” terapia refiriendo o siguiendo uno de los muchos pro-gramas publicados. La terapia oral para niños sordos se ha cen-trado históricamente en conseguir conductas orales específicasen una secuencia ordenada y normativa. Las metas terapéuti-cas comprenden segmentos específicos del habla, esto es,vocales específicas, consonantes o sílabas que pueden contras-tar o variar en aspectos suprasegmentales o acústicos. Las acti-vidades terapéuticas se planifican con el objeto de suscitar esossonidos. El trabajo crucial de Daniel Ling (1976) sobre la acús-

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lan. En presencia de la sordera, deja de ser verdad que el len-guaje se desarrolle normalmente. En lugar de eso, existenintentos comunicativos fallidos como consecuencia de la inca-pacidad de los padres y del hijo para entender y responder a lasseñales del otro.

Un diálogo escaso y el fracaso comunicativo llevan a la timi-dez y a la pasividad (Schlessinger, 1987). De hecho, se ha des-crito a los niños sordos como pasivos para la comunicación, noinician un tema, no comentan, no buscan nueva información através de las preguntas. Nicholas y Geers (1997) informaron deque el grupo de niños sordos estudiados de 36 meses, educadosoralmente, se comunicaban significativamente con menor fre-cuencia que sus iguales oyentes. Para este grupo, sus objetivosprincipales en la comunicación eran conseguir la atención desus padres y satisfacer sus propias necesidades, mientras quela comunicación para obtener información era extremadamentelimitada. Yoshinaga-Itano y Stredler-Brown (1992) concluyeronque las peticiones de información no verbales y claramenteintencionadas comprensibles pueden ser la habilidad que deter-mine si el niño desarrollará o no las habilidades del lenguajeapropiadas a su edad. Los bebés de su estudio desarrollaronesta habilidad muy lentamente, con una frecuencia media infe-rior a una vez cada media hora de grabación entre los niños de25 a 30 meses. Los autores sugirieron la posibilidad de que elcompañero comunicativo del bebé no reconociera la petición deinformación y, por eso, se extinguiera la conducta en el niño.Las implicaciones van más allá del desarrollo del lenguaje.Schlessinger (1987) escribe que la petición y el intercambio deinformación entre los padres y el niño es una variable del diá-logo entre padres e hijos que influye en el desarrollo de la com-petencia comunicativa escrita.

En resumen, la sordera no sólo afecta al niño, sino a todo elsistema de comunicación y, en concreto, influye desfavorable-mente en: a) las respuestas, la sensibilidad y la contingencia delos adultos; b) la confianza en las capacidades comunicativasdel niño; c) la habilidad del adulto para hacer ajustes en el len-guaje dirigido al niño y d) el subsiguiente empobrecimiento delas oportunidades de aprendizaje natural del lenguaje a travésde las rutinas típicas. “El aislamiento de la sordera congénita

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males eligiendo accesorios apropiados en respuesta al estímulooral. La sesión siguiente de terapia podría tener un formatosimilar, pero esta vez los animales se pueden usar para demos-trar un cambio de ritmo (lento y rápido). La actividad y lastareas de imitación y producción se demuestran a los padres, alos que se pide continuar en casa.

Aunque aportan información teórica útil, hay que revisar losmodelos que discretamente consiguen un habla jerarquizada ydestrezas auditivas, particularmente en el trabajo con los niños.Los modelos son incompletos y no responden a las secuenciasde desarrollo de la comunicación y del lenguaje o del entornolingüístico:

1. Existe un conocimiento limitado de la naturaleza del inter-cambio comunicativo entre los padres y los hijos descritaanteriormente y el hecho de que la primera comunicacióntiene lugar y se aprende en el contexto social.

2. No se ha previsto la observación sobre cómo los niños usanlas conductas conseguidas en el habla para diferentes inten-ciones comunicativas en diferentes etapas del desarrollo.¿Están usando con éxito las vocalizaciones específicas parapedir o para mantener la atención?

3. La secuencia de subhabilidades en estos modelos no tiene encuenta las secuencias de desarrollo que atraviesan los niñosal aprender a segmentar el habla y al usar las reglas de laexpresión lingüística. Se espera que los bebés sordos siganlas mismas secuencias del desarrollo fonológico y del len-guaje oral (con algún retardo) que siguen los niños oyentes,pero se les enseña a hacerlo a través de experiencias siste-máticas terapéuticas que no siguen las secuencias normalesde desarrollo perceptivo.

4. Las jerarquías tradicionales no se basan en la secuencia nor-mal del desarrollo de la percepción auditiva. Los niños pri-mero escuchan la unidad completa de lo que se dice, no losfonemas específicos. Es a través de la escucha repetitiva deldiscurso oral, no de los segmentos, como deducen activa-mente la manera en que las oraciones, sintagmas, palabras ysonidos se unen para construir significados. Estudios actua-les sobre percepción auditiva hacen necesario un replantea-miento de nuestros recursos para la formación auditiva. A

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tica de los sonidos del habla en lengua inglesa y sobre un enfo-que sistemático de la enseñanza del habla para niños sordoscontinúa siendo el modelo principal usado en los programas delogopedia.

La terapia auditiva se ha basado en una jerarquía de habili-dades y subhabilidades (Erber, 1982). Las destrezas progresandesde la habilidad de detectar, diferenciar, identificar y com-prender el estímulo auditivo. También existe una secuenciaprescrita del tipo de estímulo que se usa, comenzando por lossonidos ambientales y progresando hasta los sonidos del habla.El estímulo del habla se representa de un modo ordenado desdelo discreto a lo general: de fonema a sílaba, a palabra, a sin-tagma, a oración y, finalmente, a un discurso conectado. Losprogramas recientes de entrenamiento auditivo para niñospequeños (Moog et al., 1995; Stout y Windle, 1992; Vergara yMiskiel, 1994) se siguen basando en los modelos tradicionales.Las actividades terapéuticas están diseñadas para hacer escu-char al niño el estímulo fijado como objetivo y demostrar lo quese consideran destrezas auditivas más complejas. La hipótesisque subyace a este enfoque “de abajo a arriba” es que la prác-tica en la detección y, después, diferenciación de los fonemas osílabas en una situación de terapia dará como resultado latransferencia de esos sonidos a la percepción espontánea y laproducción oral, facilitando de ese modo el desarrollo del len-guaje oral.

Un ejemplo de la terapia basada en los modelos tradicionalesincluye el uso de onomatopeyas de animales como estímulo. Elterapeuta puede usar juguetes como accesorios para conseguirsonidos específicos; la vaca dice “muuuuu”, el perro dice “guauguau”, la oveja dice “bee” y el pajarito dice “pío-pío-pío”. Seelige este estímulo por los contrastes vocálicos (/a/ /u/ /i/) y loscontrastes de las primeras consonantes (/p/ /b/ /m/), así comolos aspectos suprasegmentales de la duración (largo y corto),una sílaba frente a dos sílabas, a su vez frente a tres sílabas yquizá el tono (bajo para la vaca y alto para el pajarito). Los ani-males desfilan por la mesa y ambos, terapeuta y padre, imitanlos sonidos de los animales para que el niño intente repetirlospara conseguir el objetivo. El terapeuta puede pedir al niño quedemuestre su capacidad de diferenciar los sonidos de los ani-

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ciones y las actividades tienden a ser dirigidas e iniciadas por eladulto, más que iniciadas por el niño y respondidas por eladulto. En la práctica, se espera que el niño imite el modelo adulto.Los padres con sentimientos de incompetencia respecto a sushabilidades y que ven al terapeuta como un experto puedenadoptar un estilo de comunicación más clínico y didáctico. (Veoesto muy a menudo y puedo reconocer fácilmente con qué tera-peuta está trabajando la familia por la manera en la que hablana su hijo). El terapeuta entonces puede estar contribuyendo sinsaberlo a un estilo de comunicación que les separe de un am-biente óptimo de aprendizaje de la lengua.

Un nuevo modelo de intervención: mediador del sistema

La sordera afecta al sistema familiar tanto como al sistema decomunicación. Se sugiere un modelo centrado en la familia queadopte un enfoque de “arriba abajo” para el desarrollo de lacomunicación, junto con ciertos principios tradicionales de“abajo a arriba”. El desafío profesional consiste en sintetizar loque se sabe sobre las secuencias del desarrollo de la comunica-ción y del lenguaje tempranos, sobre la naturaleza interactiva dela comunicación satisfactoria adulto-niño en la que las señalesacústicas sobresalientes del habla están disponibles y tienen sig-nificado y sobre cómo se desarrolla la percepción y la produccióndel habla en los bebés. La meta es desarrollar una comunicaciónefectiva y satisfactoria y una interacción en la que el bebé y eladulto continúen respondiéndose e influyéndose mutuamente.La interacción es el contexto en el que se necesita que el len-guaje con significado, el habla y las experiencias auditivas ocurran.Esa primera conexión entre el padre y el bebé es esencial en lavida del niño y trasciende todos los demás temas que aparecendesde el diagnóstico de la sordera (p. ej., la terapia oral, losimplantes cocleares, la lengua de signos). Una terapia en desarro-llo, que anime y respete las relaciones entre padres e hijo, pre-cisa que el clínico establezca un programa (1) centrado en lafamilia; (2) que reconozca y ayude a dar forma a las influenciascomunicativas de los padres o cuidadores; (3) que esté basadoen el juego; y (4) que sea coherente con las secuencias del desarro-llo de la comunicación y del lenguaje infantil, la percepción delhabla y la vocalización. La respuesta a la pregunta de los padres

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menudo, en un intento de conseguir que un niño perciba odiferencie ciertos sonidos del habla, se usan estímulos sinsignificado o monosilábicos. Se cuestiona la eficacia de usarsílabas o palabras monosilábicas (p. ej., “muu”) en el entre-namiento auditivo. Hnath-Chisholm (1997) dijo que la forma-ción de la percepción auditiva podría ser más efectiva si seusaran como estímulo discursos acústica y lingüísticamentecomplejos. En este estudio, los niños sordos profundos de 4 a8 años mostraban una mayor mejoría en la percepción de laspalabras que se diferenciaban por vocales, cuando el entre-namiento de percepción del habla se centraba en la oraciónmás que en palabras aisladas. Los estudios de la percepcióndel habla sugieren que los niños descubran los fonemas y losritmos de la lengua materna a través de experiencias auditi-vas con significado. También se ha señalado la importancia dela métrica para desarrollar las reglas del lenguaje. Practicar ladiferenciación auditiva de /bababa/ y /muu/ puede no sersuficiente para ayudar al niño a aprender la intención emocio-nal del hablante (una de las primeras destrezas perceptivas),ni tampoco ayuda a que el niño aprenda los límites entre laspalabras o las oraciones. Cole (1992) escribe que “el entrena-miento aislado y reiterado en hipotéticas subhabilidadesauditivas es en general inadecuado e innecesario para losniños con deficiencia auditiva menores de tres años” (p. 109)y que “el significado del estímulo acústico se deriva de laadquisición gradual del lenguaje oral … en la interacción nor-mal diaria y en el juego con los cuidadores …” (p. 109).

5. Los niños descubren activamente las reglas del sistema lin-güístico, no por imitación sino a través de las experienciascon significado, experimentando con las reglas y probandosus propias hipótesis.

6. La jerarquía en las habilidades y subhabilidades llevan a laintervención que se basa en la deficiencia. Se centra en lo queel niño no es capaz de hacer y lo soluciona.

7. Los modelos tradicionales que se centran exclusivamente enla audición y el habla no tienen en cuenta la importancia delos componentes visuales y gestuales del desarrollo prelin-güístico.

8. Los modelos tradicionales de terapia pueden reforzar, más queevitar, un estilo dirigido de comunicación entre padres e hijos.Para señalar las metas conseguidas por el clínico, las interac-

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estrategias para ganar. Los cuidadores son los que cogen lapelota y marcan el gol.

Las familias y los niños son heterogéneos y su ritmo de pro-greso y desarrollo es muy variable. En consecuencia, hay unproceso interno de valoración, refinamiento y cambio continuo.Se da tiempo y apoyo a los padres para tomar decisiones sobrecómo satisfacer las necesidades únicas de su hijo y cambiar susideas cuando llegue información nueva. Se da tiempo a los niñospara que muestren cómo responden a la amplificación y cuálparece ser su estilo de aprendizaje del lenguaje.

Un clínico que trabaja en un programa centrado en la familianecesita un amplio abanico de habilidades, a menudo superioresa las que se les ha enseñado en los programas de formación. Loque un clínico trae a la relación con las familias —actitudes, pre-juicios, sensibilidad y expectativas— puede tener un impacto tansignificativo en los resultados deseados como los conocimientosy las destrezas clínicas. Para ser efectivo, hay que estableceruna relación sin juicios de valor con cada familia y aceptar suselecciones y sus decisiones. Siendo objetivos e imparciales, losprofesionales pueden ayudar a los padres a sentirse capaces y adesarrollar su auto-confianza (Roush, 1994).

Influencia del cuidador en la intervención

Las familias entran en los programas de intervención tem-prana asumiendo que estará centrado en el niño. La perspectivaes que el bebé es el que tiene la pérdida auditiva y, por eso,necesita una ayuda especial. Es verdad que el bebé tiene ungran riesgo de sufrir retrasos significativos en el lenguaje. Unestudio realizado por Lederberg y Everhart (1998) descubrióque los niños sordos en edad preescolar de 3 años, a los que seidentificó pronto y se matriculó en programas de intervencióntemprana, tenían un lenguaje similar al de los oyentes de 22meses. Los autores concluyeron que el objetivo de la interven-ción temprana debía ser la mejora del entorno de aprendizajedel lenguaje. Los clínicos, por esta razón, necesitan enseñar alos padres cómo crear ese ambiente. Esto implica un cambiosignificativo de paradigma: los padres son el centro y los agen-tes de la intervención.

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“¿Qué hacemos ahora?” es “Muchas cosas”. Para las familias, losbebés y ciertos clínicos hay un enorme trabajo por hacer.

Intervención centrada en la familia

La clave del programa centrado en la familia es fortalecerla através del desarrollo de competencias (Bodner-Johnson y Sass-Leher, 1996). Independientemente de si las familias elijen unaruta audio-oral o de signos, necesitan aprender estrategiascomunicativas efectivas que se acomoden a la pérdida auditivade su hijo. Ayudar a los padres a reconocer, interpretar y res-ponder apropiadamente a las primeras señales de su bebé faci-litará el desarrollo satisfactorio de la comunicación y del lenguaje.Una comunicación positiva satisfactoria promueve la sensaciónde competencia y construye la autoestima tanto de los padres comodel niño.

Los padres que se sienten impotentes o sienten que han per-dido el control parecen tener dificultad para proporcionar estrate-gias comunicativas óptimas a sus hijos (Schlessinger, 1987). Unaintervención efectiva debe ayudarles a conocer su habilidadintrínseca para comunicarse y cuidar de su hijo y, así, recuperar lasensación de controlar sus vidas (Bodner-Johnson y Sass-Leher,1996; Meadow-Orlans, 1990; Roush, 1994). Por eso, lo primeroque debe hacer la intervención es ayudar a la familia a salir de lacrisis que acompaña a un diagnóstico de sordera inesperado y lle-varles a un estado de equilibrio. Cuando los padres están apoyadosy se sienten competentes, pueden descubrir sus fortalezas,aprender lo que funciona para su hijo y su familia y tomar decisio-nes con conocimiento de causa (Moeller y Condon, 1994).

Para que adquieran confianza en sus habilidades para comu-nicarse satisfactoriamente con su hijo, los padres necesitanparticipar activamente en todas las áreas del programa, inclu-yendo las evaluaciones, el establecimiento de metas y la tera-pia. Se les respeta como informadores y observadores expertos(Prizant y Wetherby, 1993) y como personas que toman decisio-nes con conocimiento de causa. El clínico no es un “arregla todo”,sino un profesor: alguien que enseña las reglas del juego con las

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que, para la mayoría de los niños sordos, no es posible desarro-llar el lenguaje hablado en base al uso exclusivo de la audición(Cole, 1992), la información visual y la aportación para lacomunicación prelingüística y lingüística tienen una gran impor-tancia. Esto es verdad tanto para las familias que eligen unenfoque oral como para los que optan por la comunicación total.

Se puede aprender mucho de la comunicación de las madressordas con sus bebés sordos. Usan un amplio abanico de llama-das de atención no verbales, como la mirada, los gestos y lasexpresiones faciales, y estrategias físicas, como el contactofísico o los saludos (Harris y Mohay, 1997). Estas estrategiasson particularmente importantes en las primeras etapas del usode amplificación, cuando el niño no ha tenido suficiente expe-riencia para extraer el significado de las señales acústicas opara beneficiarse del uso consistente de la amplificación apro-piada. Tocar puede atraer la atención del bebé, mientras que elhabla no lo haga.

Interpretar la conducta del bebé como un intento de interac-ción. Leer e interpretar las primeras señales del bebé crea unaespiral que incrementa la comunicación entre padre e hijo. Sinembargo, los padres que están preocupados y afligidos por lasordera y que están centrados en sus implicaciones en el hablao “lo que está mal” en su hijo, puede que no estén en situaciónde dar una respuesta acorde a los intentos comunicativos delniño. En un estudio realizado por Nienhuys, Horsborough yCross (1985), el habla de las madres a los niños sordos eramenos contingente semánticamente con la actividad del niñoque el habla de las madres dirigida a los niños oyentes. Losautores sugirieron que la contingencia reducida era el resultadono tanto de la reacción del niño como de las creencias de lamadre en la competencia conversacional del niño sordo.

Observando la interacción padre-hijo, un clínico puede inter-pretar los comportamientos del niño y las señales dirigidas a loscuidadores y comentar lo que está “bien” del niño. Ayudar a lospadres a reconocer y ser sensibles a las señales del niño es elprimer paso para reestablecer la confianza de los padres en queel niño puede y es capaz de comunicarse. A partir de esemomento, se pueden incrementar las respuestas contingentes

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Los adultos cargan con la gran responsabilidad del éxito de lacomunicación entre adulto-niño y del desarrollo del lenguaje. LaTabla II refleja las aportaciones del adulto a la interacción adultooyente-niño oyente y el impacto de la sordera en esta interac-ción. Se sugieren vías para conseguir una comunicación satis-factoria adulto-niño. La educación y orientación a los padres secentra en ayudar a los cuidadores a usar conscientemente con-ductas comunicativas que son características de un entornoóptimo de aprendizaje del lenguaje, como lo describen Dunst etal. (1990). Éstas son:

1. Reconocer lo que causa y mantiene la conducta del niño,2. Interpretar las conductas del niño como intentos para inter-

actuar,3. Responder a las iniciativas del niño de forma tal que se incite

la conducta y las respuestas del adulto,4. Fomentar el inicio de las interacciones por el niño, más que

las dirigidas por el adulto, y5. Promover y apoyar la competencia.

Reconocer el foco de la atención del niño. Con la prisa porayudar a su bebé a desarrollar el lenguaje, los padres puedenperderse en lo que significan las señales comunicativas de suhijo y olvidar la necesidad de reconocerlas y fomentarlas. Lospadres cuyos niños son sordos necesitan ser el contacto oculary las miradas de su hijo porque un cambio puede indicar susintereses, atención o tema de conversación (Koester y Meadow-Orlans, 1990). A pesar de lo simple que pueda sonar esto, espe-rar a las señales del niño y responder puede resultar muy difícila muchos padres, dada su tendencia a dirigir la comunicación.Sin embargo, seguir la iniciativa del niño es una habilidad muyimportante que hay que reforzar ya que hay una relación causalpositiva entre la conducta de la madre, que permite que la aten-ción al niño guíe la interacción y el nivel de desarrollo del len-guaje del niño (Spencer y Gutfreund, 1990). Además, es másprobable que una interacción continúe cuando el niño la ha ini-ciado y el padre responde a sus intereses.

Cuando los padres quieren iniciar una “conversación” con subebé, primero hay que captar su atención. Los padres oyentesde niños sordos a menudo se olvidan de la comunicación noverbal efectiva y con significado (Schlessinger, 1987). Debido a

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del cuidador. Los cuidadores necesitan utilizar el lenguaje ade-cuado basado en lo que ellos creen que el niño está comuni-cando, dejando que les guíe el niño. Un adulto que interpreta esuno que da, amplía e idealiza expresiones mientras interactúacon él, no es alguien que corrija o refuerza (Bruner, 1974).

Fomentar la conducta de iniciación de la interacción del niñoy la respuesta del adulto. Las interacciones iniciadas por el niñollevan a un mayor despliegue y muestra de sus competenciasque cuando el adulto toma la iniciativa (Dunst et al., 1990).Esto requiere que los cuidadores sean sensibles y respondan alas señales que dé el niño para iniciar los intercambios comuni-cativos e incentivar la continuidad de los mismos. En el estudiode Spencer y Gutfreund (1990), se encontraron diferenciastemporales en las respuestas contingentes entre las madresoyentes con niños sordos y las madres sordas de hijos sordos.Mientras que era más probable que las madres oyentes dieranuna respuesta en un momento en el que el niño estaba mirandoa otra parte, las madres sordas esperaban hasta que sus bebésvolvían a mirar antes de responder. Las implicaciones son signi-ficativas. Los bebés oyentes pueden tener dos fuentes de infor-mación simultáneas: visual, mientras miran al objeto, y audi-tiva, mientras escuchan lo que dicen los cuidadores sobre elobjeto. Éste no es el caso de los niños sordos que, cuando estánmirando hacia otro lado, pueden no recibir la información audi-tiva presentada. Las madres sordas aumentaban las oportuni-dades de sus hijos sordos para recibir información lingüísticaesperando para responder. Los bebés sordos de padres oyentesreciben menos información lingüística, incluso cuando sus cui-dadores les exponen a ésta. Para la recepción del lenguaje esimportante la coordinación entre la comunicación del adulto y laatención visual del niño sordo.

Incluso, cuando sus bebés llegan a la edad preescolar, lospadres oyentes de niños sordos continúan teniendo dificultadespara coordinar su comunicación con la atención visual del niño.Esto se acrecienta por el hecho de que los niños sordos puedenno atender a toda la información visual que les proporcionansus cuidadores. En un estudio comparativo sobre la comunica-ción entre padres oyentes de hijos oyentes y padres oyentes deniños sordos de edad preescolar, Lederberg y Everhart (1998)

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se comunicaban con sus hijos de lo que lo hacían las madresoyentes con sus hijos oyentes de preescolar. De nuevo, los adul-tos no aportaban un modelo de lenguaje apropiado para el niño.En consecuencia, sus hijos vocalizaban y gesticulaban, pero nocon fines lingüísticos. Los niños no usaban el lenguaje como lohacían sus iguales oyentes; sólo el 38% de las expresiones pro-ducidas por los sujetos sordos de 3 años eran lingüísticas.

El efecto de la combinación del lenguaje reducido recibidopor el niño, el uso reducido del lenguaje (sin comunicación)usado por el interlocutor o el uso de una forma simplificada delenguaje da como resultado un entorno que no facilita elaprendizaje del lenguaje. Una meta elemental de la interven-ción temprana es enseñar a los padres estrategias específicaspara crear un entorno de aprendizaje. En un ambiente así, lospadres pueden incentivar la competencia comunicativa del niñoy pueden coordinar la comunicación/atención visual, la res-puesta contingente y el andamiaje apropiado para el lenguaje.Las actividades rutinarias y sociales que ocurren natural yrepetidamente entre el cuidador y el niño favorecen ese entor-no de aprendizaje (Snow, 1977; Bruner, 1974; Ninio y Bruner,1976) y se les debe dar importancia al crear los programas deintervención temprana. Ese tipo de rutinas y su uso se descri-ben más ampliamente en las secciones “La función del juego” y“Juntando todo”.

Capacidades y desarrollo infantiles en la intervención

Las técnicas y las metas deben ser adecuadas al desarrollodel niño y, por eso, deberían coincidir con sus capacidadesmadurativas (Wilcox y Shannon, 1998). El sistema de comunica-ción no verbal y prelingüístico se desarrolla antes que el sistemaverbal (Wilcox y Shannon, 1998). Los bebés usan gestos, expre-siones faciales y la voz para comunicarse antes de usar palabras.Su comunicación es no-intencional antes de ser intencional.Desarrollan sonidos vocálicos con anterioridad a los sonidos con-sonánticos y continúan desarrollando los sonidos del habla amedida que van desarrollando su control neuro-muscular. Nopueden “hablar por necesidad” hasta que están preparados cog-nitiva y físicamente (Ling, 1976). Parecen usar la métrica para

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descubrieron que, a los 22 meses, los niños sordos veían menosde la mitad de las expresiones de sus madres y que a los 3 añosno veían el 25% de esta comunicación. Ya que la cantidad delenguaje contingente que un niño recibe es crucial para el desa-rrollo del lenguaje, los cuidadores necesitan aprender a secuen-ciar el tiempo como hacen las madres sordas (Spencer yGutfreund, 1990). Esto es cierto, signen o no los padres.

Apoyar y estimular la competencia. Los cuidadores adaptan sulenguaje a los niños pequeños para reflejar y apoyar el desa-rrollo de sus habilidades comunicativas (McLean, 1990). Ajus-tar el lenguaje es una manera de mostrar el modelo lingüísticoque se espera que se desarrolle después. De este modo, lospadres ayudan a la competencia y al desarrollo comunicativode su hijo.

Ésta puede ser la tarea más difícil para los cuidadores de losbebés sordos. El input lingüístico de los cuidadores puede “atas-carse” en una etapa, ya sea porque no han desarrollado estrate-gias comunicativas más avanzadas o porque el niño no estádando señales efectivas de estar preparado para avanzar.Enseñar a los cuidadores las etapas secuenciales del desarrollolingüístico, ajustar su lenguaje y desarrollar destrezas mássofisticadas son componentes necesarios y esenciales de laintervención. Yoshinaga-Itano y Stredler-Brown (1992) sugie-ren que los bebés sordos de su estudio desarrollaron la habili-dad de pedir información lentamente porque los adultos no lesestaban dando el andamiaje necesario. Mientras que los cuida-dores oyentes con niños oyentes interpretaban que sus hijosseñalaran con el dedo como “¿Qué es eso?” —una primera peti-ción de información—, los cuidadores oyentes con niños sordosrespondían a las señales con el dedo como peticiones de objetos(“Dame eso”) o acciones (“Haz que se mueva”). Los adultosinterpretaron las señales de sus hijos sordos como si fueran deuna etapa anterior y, por eso, no les daban el modelo apropiadode lenguaje para la siguiente etapa. Los autores citan la necesi-dad de que los profesionales den a los padres técnicas que faci-liten el desarrollo de la capacidad del bebé para hacer pregun-tas con el fin de adquirir información. Lederberg y Everhart(1998) descubrieron que las madres de los niños sordos enedad preescolar usaban menos lenguaje y más gestos cuando

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deducir un primer significado del lenguaje hablado (Bloom,1974). La comunicación temprana y las primeras palabras de losbebés están ligadas inicialmente al contexto social y se com-prenden en ese contexto (Warren y Yoder, 1998).

Cada elemento que contribuye en la comunicación del bebétiene sus propias secuencias de desarrollo. No es suficienteconocer un único aspecto, como el habla o la percepción audi-tiva y excluir el sistema completo del desarrollo de la comunica-ción infantil. Planificar una intervención apropiada requiereintegrar las secuencias de desarrollo de todos los aspectos yconvertirlos en interacciones con significado.

Percepción del habla

Amplificar. La razón para que los niños comiencen a usaramplificación tan pronto como sea posible es obvia. La meta esminimizar la interrupción de la información auditiva y, de esaforma, minimizar el retardo consecuente en el desarrollo dellenguaje hablado. Con seguridad, uno de los primeros y másimportantes pasos en la intervención es proporcionar al bebéuna amplificación apropiada tan pronto como sea posible. Elsiguiente paso es educar a los padres sobre la importancia delinput auditivo temprano y sobre la necesidad de que el bebélleve el audífono constantemente. Adoptar el hábito de ponerlos audífonos a los niños muy pequeños tiene unas ventajasprácticas muy significativas: los bebés no tienen el controlmotor para quitárselos. Los padres que establecen la colocaciónde los audífonos como parte de la rutina de los niños, comocambiar el pañal y darles de comer, serán capaces de evitar la“batalla de los deseos” que se puede desarrollar más tarde. Losbebés mayores a menudo no quieren tener los calcetines pues-tos y mucho menos los audífonos. La amplificación tempranatiene sus problemas. El feedback o pitido es casi inevitable, conuna amplificación potente, unos canales auditivos pequeños y elhecho de que los bebés pasen mucho tiempo en posiciones en lasque el feedback es muy probable. Los problemas acústicosrequieren paciencia y, normalmente, varios moldes para corre-girlos. Y para el bebé, que tira de los audífonos y se los quita,existen técnicas de conducta que pueden ser útiles. Distraer suatención hacia actividades en las que puedan disfrutar como

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programas de televisión para niños y vídeos como BarrioSésamo o Barney es una posibilidad. Asociar la informaciónauditiva con un refuerzo positivo, como la interacción cara acara con un adulto sonriente ayuda a establecer esta fase. Elmomento también es un factor importante a tener en cuenta.Es menos probable que un bebé cansado o enfadado se deje elaudífono puesto; sin embargo, los padres necesitan aprender aser firmes y dejar claro al niño que quitarse el audífono no esnegociable. Si el desarrollo del lenguaje hablado es una priori-dad para los padres, el bebé necesita tener tanta experienciaauditiva como sea posible.

Entrenamiento auditivo. El objetivo del entrenamiento audi-tivo debe integrar lo que se sabe sobre las secuencias del desa-rrollo en la percepción en bebés con interacciones lingüísticassignificativas:

Los niños responden a la entonación antes que a formas foné-ticas específicas (Bloom, 1974).La primera respuesta de los niños al habla es fundamental-mente afectuosa y connotativa (Bloom, 1974).Los bebés unen la intención emocional y las claves prosódicasque escuchan con el contexto. La habilidad para discriminarsonidos requiere diferentes capacidades de la habilidad paraasociar sonidos con palabras (Bloom, 1974).La habilidad para relacionar el estímulo sonoro con la exis-tencia de un sonido producido por un objeto no aparece hastalos 8 ó 10 meses (Menyuk, 1974).Los niños reaccionan de manera diferente al habla versus alestímulo no verbal. Los estímulos verbales provocan en el niñouna cantidad mayor de vocalizaciones que los no verbales(Menyuk, 1974).Los estudios sugieren que los niños escuchan, en primer lugar,las características suprasegementales y, después, las fami-liares, aproximadamente en el momento de transición entre elbalbuceo y las palabras (Menyuk, 1974).Los estudios sugieren que los bebés usan las claves prosódicaspara que les ayuden a segmentar el discurso hablado enunidades con significado (Morgan, 1996; Morgan y Saffran,1995; Jusczyk, Cutler y Rednaz, 1993; Jusczyk, Luce yCharles-Luce, 1994).


Producción del habla

Los padres oyentes tienen como objetivo el lenguaje hablado.Incluso aquellas familias que participan en programas de comu-nicación total o que han tomado clases de lengua de signos, pre-dominantemente se comunican con sus hijos a través del habla(Lederberg y Everhart, 1998).

Ling (1976) hace comentarios particularmente relevantessobre la enseñanza del habla a los niños sordos y en lo que setiene que hacer énfasis a esta edad de identificación e interven-ción tempranas:

No se debe intentar enseñar sonidos específicos del hablahasta que no se usen habitualmente una gran variedad depatrones vocálicos placenteros en la comunicación y en eljuego vocálico (p. 114).La logopedia basada en la adquisición normal de los aspectosfonológicos para el desarrollo del habla es apropiada para losniños a partir de siete años (p. 112).La manera más apropiada de fomentar la producción oral es através del “condicionamiento social”. La voz en vivo de la personacon la que el niño está en contacto es la más efectiva (p. 198).Se debe reforzar la vocalización mediante el lenguaje natural—no simplemente los sonidos vocálicos que utiliza el niño—(p. 198).No se puede exigir la vocalización hasta que se pueda producirespontáneamente (p. 198).Provocar la risa con cosquillas y juegos físicos ayuda a la voca-lización (p. 198).

Debido a los deseos de los padres, es tentador entrar en unprograma de entrenamiento del habla. Sin embargo, tal y comolo describe Ling, es inapropiado centrarse en la producción espe-cífica de los sonidos del habla en la infancia. Lo que es apropiadoes incitar a la “vocalización”. La pregunta es cómo. Las primerasetapas de comunicación del niño nos dan respuestas apropiadas(ver Tabla I). Los niños muy pequeños vocalizan más en las inter-acciones cara a cara con un adulto que les responde o cuando seles estimula visualmente. Vocalizan como respuesta a un usoapropiado del habla dirigida a los niños. A medida que los bebés

129

La idea de iniciar el entrenamiento auditivo en niños muypequeños con actividades basadas en sonidos ambientales, seg-mentos (distintos sonidos del habla) o palabras aisladas (como sehace en la práctica clínica común) es incongruente con lo que sesabe del desarrollo normal del habla por los bebés. Hacer que losniños primero escuchen tambores o cascabeles y que relacionenlos sonidos con su fuente es inapropiado en términos de desarrollo.Los modelos de entrenamiento auditivo que pretenden reconocerel desarrollo de habilidades perceptivas y para los que son pri-mordiales los aspectos suprasegmentales no tienen en cuentaque los bebés primero escuchan la intención emocional que sub-yace a lo que se les dice. Las actividades como diferenciar /muu/de /pío, pío/ (descritas anteriormente), aunque tienen comoobjetivo las diferencias en expresiones suprasegmentales, deritmo, duración e intensidad, proporcionan muy poca informaciónal niño sobre si el hablante está enfadado o si es simpático, fami-liar o desconocido. Ese enfoque tampoco ayuda a los niños aaprender a segmentar el discurso hablado mediante el descubri-miento de las claves acústicas que señalan el fin de la palabra odel sintagma. Un segmento no se puede segmentar.

Las experiencias auditivas tienen que ser coherentes con lamanera en que los niños se desarrollan comunicativamente ycon la manera en que los adultos interactúan con los niños. Elentrenamiento auditivo debe estar conectado con el desarrollodel lenguaje. En vez de tambores y cascabeles, sonidos de ani-males, monosílabos o sílabas sin sentido, se recomiendan losestímulos que explotan la riqueza de la información prosódicadel habla dirigido a los niños. Más que actividades artificiales, loque aporta el entorno propicio son las interacciones típicas entrepadres e hijos y las rutinas que proporcionan el medio adecuadopara el desarrollo del lenguaje. El entrenamiento auditivo tienelugar todas las veces que un padre y su hijo interactúan si, demanera consciente, se integra el uso del habla dirigida a losniños en las rutinas y juegos diarios. El entrenamiento auditivose integra en el sistema, más que ser una variable y/o un hechoaislado. Si se desmitifica el “entrenamiento auditivo” y se colocaen el contexto de la interacción padre-hijo, los cuidadores asu-men la responsabilidad y desarrollan habilidades. Ejemplosespecíficos aparecen en la sección “Juntando todo”.

128


hijo. En este contexto, los padres oyentes tienen una mayorsensación de éxito en la comunicación con su hijo sordo porquelas oportunidades de fracaso disminuyen. Las rutinas con unformato definido previamente reducen las opciones de lo que elpadre y el hijo deben decir para continuar la interacción. Lasreglas del juego (cuándo es el momento de tomar el turno, cuáles la respuesta adecuada) se han fijado de antemano y sonpredecibles, de tal forma que la interpretación de las conductascomunicativas es más fácil. Las rutinas también proporcionaninnumerables oportunidades para proporcionar un input lin-güístico consistente y repetido, un input de las claves acústicasque sobresalen y experiencias auditivas significativas que con-tribuyen en la adquisición del lenguaje.

En un análisis de las interacciones entre madre-hijo, Snow(1977) informó de que las madres y sus bebés jugaban a estetipo de juegos con un formato definido dos veces cada hora alos tres meses y cuatro veces por hora a los seis meses. Así que,a los seis meses, el bebé había realizado estas interaccionesunas mil veces. ¡Este hecho es muchísimo más poderoso que ira terapia una o dos horas a la semana!

Los profesionales necesitan hacer un seguimiento a los padresacerca de lo que saben que les gusta a sus hijos. ¿Existe un juegode cosquillas específico al que jueguen o una rutina específica ala hora del baño? ¿Tiene un juguete favorito? La información delos padres es muy necesaria para adaptar y reforzar una rutinaque incorpore lo que la familia puede estar haciendo y disfru-tando de antemano en casa. También ayuda a los padres a darsecuenta de lo mucho que ya se están comunicando con su hijo.

¿Cómo se construyen e inician estas rutinas lingüísticas?Existen dos partes en la rutina. Primero, el niño tiene que ver cla-ramente la acción, porque es fácil de interpretar y capta su aten-ción. Después, está el lenguaje que acompaña a la acción. Unavez que el niño comprende los aspectos fundamentales de lasacciones y puede predecir lo que sucederá, el niño se puede con-centrar en el lenguaje y comenzar a comprenderlo. Esto ocurreincluso en las rutinas iniciales. Hacer cosquillas y los juegos consorpresas son típicos de las interacciones adulto-niño que seconvierten en rutinas. El de “¡Qué te cojo!” se juega con el adulto

131

se van haciendo más activos físicamente, vocalizan más cuandoparticipan en actividades senso-motoras. En ese momento, lospadres y los profesionales pueden aprovechar estas etapas dejuego e interacción social para aumentar el nivel de vocalizacióndel niño. Sin embargo, la estimulación del habla también debetener lugar en las interacciones que facilitan el desarrollo del len-guaje. El habla es insuficiente por sí solo. Se puede lograr el obje-tivo de estimular y favorecer el desarrollo prelingüístico y lingüís-tico a través de las situaciones sociales, naturales, las actividadesrutinarias conjuntas y el juego.

Contexto de interacción social en la intervención: la función del juego

Uno de los retos inesperados con los que se encuentran losprofesionales es enseñar a los padres a comprender y a aceptarlo importante que es el juego para facilitar el desarrollo de lacomunicación y la adquisición del lenguaje. Los padres que hanpasado por un sistema médico con tecnología avanzada (exa-men de respuesta auditiva del tronco cerebral, escáner, audífo-nos digitales, implantes cocleares, etc.) a menudo creen que laterapia será igual de misteriosa y tecnológica. Qué sorpren-dente debe ser ir a terapia a jugar y aceptar que hacer pompasde jabón o tirar piezas de un juego de construcción es, dehecho, el trabajo de los cuidadores y los bebés.

El juego, las rutinas sociales y lingüísticas con las que disfru-tan tanto el padre como el hijo proporcionan el entorno ade-cuado para la intervención temprana. El juego también realizala importante función de divertir a los padres y a los hijos. Unavez que el padre descubre qué juegos y rutinas funcionan consu bebé, las usará una y otra vez, encontrando el éxito al esta-blecer la comunicación. Las rutinas de juego ayudan a lospadres a reconocer sus fortalezas y, además, les anima a reem-plazar un estilo dirigido de comunicación por uno que estimuleel desarrollo del lenguaje. Es crucial mantener la sensibilidad, lareceptividad y la contingencia del adulto.

Las rutinas y los formatos del lenguaje (p. ej., el “Cucú…tras”) tienen un papel importante en la interacción entre padres-

130


estos fonemas, p. ej.: “peak-a-boo” (Cucú...tras), ”wee, wee,wee” en “This little piggy”

2. El estímulo auditivo puede cambiar a

la par que las rutinas. Sin embargo, deberían basarse en los prin-cipios acústicos y de desarrollo establecidos por Ling (1976) ysiempre deberían estar encuadrados en el lenguaje. Esto asegu-rará que el bebé esté expuesto sistemáticamente a las claves delhabla mientras se mantienen las principales oportunidades deaprendizaje del lenguaje.

Por ejemplo, los juegos de manos y palmadas son típicosentre los bebés y los padres. “Pat-a-cake”

3es una rutina social

que aporta una experiencia auditiva muy rica, información visualy táctil, a la vez que la oportunidad para la atención conjunta,tomar turnos, dar respuestas contingentes y secuencias prede-cibles de lenguaje. El juego comienza con un refrán repetido,“pat-a-cake”, con la acentuación de la primera sílaba. El tercerverso “Baker’s man” tiene el mismo número de sílabas pero elritmo y la acentuación son diferentes. Los patrones de acentua-ción y silábicos cambian de forma repetitiva y se fuerzan al ritmode las palmas. A nivel fonético, “pat-a-cake” consigue señalarlas consonantes /p, t, k/ emparejadas con vocales.

Cuando los niños evolucionan hacia la comunicación inten-cional y comienzan a expresar los primeros significados del len-guaje, las rutinas cambian de nuevo. Los bebés tienen temas delos que les gusta hablar, como cosas que desaparecen, paran ocambian. “Se ha ido” u “¡Oh oh!” son frases que destacan acústi-camente debido a su estructura rítmica y fonética y se incorporanal juego con facilidad. Hacer pompas es una rutina maravillosa ymuy divertida. Los padres hacen las pompas para satisfacción decualquier bebé. El bebé marca su excitación a través de la voz y laexpresión facial y quizá señala que las quiere mirando el bote ydespués al adulto o señalando y vocalizando. El adulto respondecoherentemente “¿Pompas? ¿Quieres hacer pompas?” y sopla. Eladulto procede a decir “po, po, po” (una frase acústicamenteapropiada para recalcar el cambio de estado). El bebé que ve quehan desaparecido mira al adulto que dice “¡Uy! …, ¡ya no hay!”. Elbebé señala al adulto para que haga más y el ciclo se repite. Estarutina aporta un contexto lingüístico repetitivo y predecible en lainteracción entre padre e hijo que es lingüística y auditivamenteapropiada. El bebé tiene la oportunidad de tomar su turno, escu-char/ver la etiqueta para pedir el objeto y la acción y para volver

133

subiendo lenta y rítmicamente la mano por la pierna del bebé,coordinándolo con la repetición de la frase. La voz del adulto vasubiendo de tono según se va acercando al torso del bebé. Eladulto se para y, entonces, hace cosquillas al bebé mientras dice“¡Si vas al carnicero dile que no te corte por aquí, ni por aquí, …Tecogí!” más fuerte y con el acento en la última sílaba. El niño se ríey el ciclo se repite. Después de un tiempo, el bebé aprende aanticipar las cosquillas por las claves visuales, auditivas y táctilesdel juego. Hay un intercambio entre padre e hijo. El bebé sabecuándo tomar el turno y que tiene un papel activo para continuarcon la rutina. El padre y el hijo están leyendo los signos del otro ydisfrutando de la interacción. Tan simple como puede parecereste juego, es de hecho una “terapia”.

Los cuidados diarios, como el baño, cambiar los pañales y laalimentación, pueden convertirse también en rutinas. El bebéaprende que un gesto específico, una expresión facial y el len-guaje predicen un suceso. El “¡buaj!” del cuidador acompañadodel gesto y la expresión facial habituales ¡sólo puede significaruna cosa!

Los estímulos auditivos usados repetidamente en las rutinasdeben ser audibles y tener significado, ya que debe haber un sig-nificado unido a un evento auditivo reciente para que el niño desa-rrolle las destrezas auditivas (Cole, 1992). Una de las responsa-bilidades del profesional es, por eso, determinar el estímuloauditivo que se debe usar para ganar y mantener la atención ypara diferenciar las rutinas. ¿Qué estímulo auditivo hablado tienesentido acústico? Aquí es donde el trabajo de Ling es inestima-ble. Las claves suprasegmentales de duración, intensidad y tonopueden ser a menudo audibles por los niños con sordera pro-funda que tienen una amplificación apropiada. Los niños con sor-dera profunda, que habían tenido dificultades para segmentar elhabla eran capaces de diferenciar la entonación ascendente de ladescendente a un nivel mayor que la pura casualidad (Engen,Engen y Clarkson, 1983). Las vocales (/a/, /u/, /i/) que tienensuficiente energía acústica para los niños con sordera profundaque llevan audífonos, al igual que las consonantes de la “etapa 1”/p, b/, /m/, /w/, /h, f, v/ (Ling, 1976), es necesario que se inclu-yan en el lenguaje oral de las rutinas. Esto no es difícil, ya que ellenguaje asociado a muchos de los “juegos de bebés” ya usan

132

2 N. del T.: Otras rimas similares en español: “Pica, pica, pollito”, “Este dedo compró un huevo, ...”.3 N. del T.: Típica canción infantil de palmadas. Ejemplos de canciones en español con otros contrastesy la misma finalidad encontramos “Palmas, palmitas”, “Cinco lobitos” o “Pon gallinita pon”.


responde de forma repetitiva, por lo cual finalmente el bebé lle-gará a predecir. El bebé aprenderá a reconocer y a suponer elsignificado del lenguaje hablado del adulto. El llanto seguido dela respuesta de un adulto ocurrirá muchas veces al día duranteel curso de estos primeros meses, reforzando el significado delhabla del adulto como algo reconfortante.

Etapa 2. Producción de sonidos reactivos/ Susurro

El bebé comienza a tener un control más voluntario de lavocalización y del movimiento físico. El bebé produce un sonidoy el cuidador en seguida se une a la conversación imitando. Larespuesta del adulto incita al bebé a producir sonidos de nuevoen esta interacción social cara a cara. Se establecen las prime-ras destrezas para el diálogo mientras el cuidador y el niño secontestan, tomando turnos e imitándose el uno al otro. Denuevo, el habla del adulto es rica en entonación y aporta infor-mación prosódica que puede ser accesible para el bebé quecuenta con la amplificación apropiada.

Debido a que los bebés también vocalizan en respuesta alestímulo visual, los espejos en la cuna y los móviles son muyprácticos. El adulto “guía” la atención del bebé con frases sim-ples u oraciones que contienen gran cantidad de claves prosódi-cas (entonación ascendente/descendiente, pausas, palabrasacentuadas, etc.) y fonemas de baja frecuencia. “Ooooh, ¡ahíestá el conejito!” o “¿Quién es ese? ¿Quién es ese bebé? ¡Tú!”.

Los cuidadores necesitan revestir con lenguaje la vocaliza-ción del bebé y aportar el modelo lingüístico para centrar laatención. Consistente con el habla dirigido al niño, el habla deladulto debe acompañarse de expresiones faciales animadas ygestos. El adulto realiza pausas marcando acústicamente el tur-no del bebé. Éste responde y la rutina vuelve a comenzar. Estediálogo simple de uno a otro que acompaña a la interacción caraa cara o el estímulo visual puede surgir con cualquier cosa quellame la atención del bebé; una cara divertida de un adulto,unas llaves, un reloj brillante, etc.

135

a pedir. El adulto aporta un guión predefinido y un lenguaje con-tingente apropiado que se repetirá cada vez que las burbujasaparezcan. De nuevo, el juego es terapia.

Las rutinas sociales o de atención conjunta se pueden crearalrededor de cualquier cosa que mantenga la atención del niño.Los padres juegan de forma natural a estos juegos con losbebés, pero en el caso de los niños sordos es necesario cons-truir cuidadosa y conscientemente la comunicación y la interac-ción. Aunque los padres se pueden sentir al principio avergon-zados o inseguros con su habilidad para hacerlo, con el tiempolas conductas se hacen automáticos y naturales, permitiendoganar confianza al padre y al hijo en sus habilidades comunica-tivas (Koester y Meadow-Orlans, 1990).

Juntando todo

La Tabla III presenta una guía para utilizar las interaccionespadre-hijo y las rutinas como entorno para una intervenciónque contribuye al desarrollo de comunicación, el lenguaje y lapercepción y producción del habla. La tabla es una adaptación yuna síntesis de las tablas I y II, y sigue las secuencias y fasesdel desarrollo de la comunicación infantil. Las rutinas/interac-ciones que se han sugerido son ilustrativas y no concluyentes.Se anima a los profesionales a crear otras que sean especí-ficas para las familias a las que atienden y que sean apro-piadas para la etapa de desarrollo del niño. La tabla presu-pone que los niños que han sido identificados en el períodoneonatal llevarán poco retraso antes de que se inicie la ampli-ficación y la intervención.

Etapa 1. Producción de sonidos reflejos/ Fonación

Los sonidos del bebé son reflejos y no-comunicativos; sinembargo, los cuidadores responden como si lo fueran. El hablade los cuidadores es muy rítmica y fonéticamente sencilla. Elbebé, que ya dispone de una amplificación apropiada, empe-zará a tener experiencias auditivas con significado y puede quesea capaz de percibir claves rítmicas. El niño llora, el cuidador

134


136 137

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ritmo de los adultos dentro de un contexto social puede ayu-darle a desarrollar las sílabas canónicas. Una familia con la quetrabajé jugaba a “topar” con su hija. El padre chocaba con laderecha, después chocaba a la izquierda y finalmente chocabacon la cabeza diciendo cada vez “topa, topa, tópa”. El cantoacompañaba el ritmo del movimiento. Los adultos pueden hacermuchas cosas para usar sílabas canónicas usando diminutivosde las palabras; “mimir” (dormir) o “tete” (chupete). Las rutinassociales como “bye bye” (adiós) también incluyen sílabas canó-nicas. Crear una rutina social que use sílabas canónicas aportaoportunidades repetidas para dar información auditiva y paraque el bebé produzca estos sonidos para iniciar o continuar conla interacción.

Etapa 5. Producción de sonidos comunicativa/Comunicación intencional

A medida que la comunicación de los bebés es más intencio-nal, usan distintas estrategias para expresarse con un propó-sito. Intentan alcanzar algo, muestran un objeto, señalan yusan la voz y la mirada para conseguir lo que necesitan y paraconseguir la atención conjunta. Los bebés sordos pueden per-manecer en una etapa prelingüística durante mucho tiempo,como han puesto de manifiesto los estudios documentadosampliamente en la adquisición del lenguaje de los preescolaressordos. La rutina de leer cuentos puede ser una forma efectivade aprender léxico y avanzar hacia el lenguaje. Ninio y Bruner(1976) describen el esquema de acción usado en las rutinas delectura de cuentos con los bebés. El adulto dice “¡Mira!” paraatraer la atención del bebé y entonces pregunta “¿Qué es esto?”mientras que señala un dibujo en una página. El bebé puedeseñalar, vocalizar o gesticular. El adulto acepta cualquier señal yentonces le pone nombre al dibujo. Las expresiones del adultoson limitadas y constituyen las “reglas” para leer el libro. Cadavez que el bebé y el adulto lean juntos un libro, el adulto usaráel mismo formato. “¡Mira! ¿Qué es eso? Es un…”. Inicialmente eladulto puede tomar todos los turnos de la conversación. El bebéaprende a través del formato repetido y consistente cuándo essu turno y que, de hecho, se espera una respuesta. Si el bebéestá interesado en el dibujo, el adulto repetirá el nombre, acen-

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Etapa 3. Sonidos exploratorios/Actividades produciendosonidos

A lo largo de este período, los bebés hacen todo tipo de soni-dos divertidos mientras exploran lo que son capaces de producir.El primer objetivo del bebé es recibir feedback auditivo a travésde la amplificación apropiada que incitará a continuar la produc-ción de ruidos. Los cuidadores comienzan a realizar juegos comoel “cucú… tras” o “qué grande” interactuando con el niño. El bebése ríe, el adulto lo interpreta como una señal para continuar y elciclo se repite. El “cucú… tras” es un estímulo acústico estupendocon muchas claves destacadas; vocales, acentuación, pausas. Larutina divertida se repite hasta que el bebé o el adulto se cansan.La rutina, con su lenguaje predecible, con reglas y formato esta-blecidos se repetirá infinitamente durante semanas y meses de lavida del bebé. El cuidador y el niño comparten el foco de atenciónpuesto en el mismo sitio (la acción del juego), hay oportunidadpara mantener la toma de turnos y, en consecuencia, se produceun aumento de la comunicación del niño.

Etapa 4. Balbuceo canónico/ Producción activa de sonidos

El balbuceo canónico surge próximo al momento en que losbebés son capaces de explorar el ambiente. Tener juguetes yobjetos que los bebés puedan mover y morder o dar oportuni-dad para ser activo da como resultado un incremento de lasvocalizaciones. Esta etapa es crucial en el sentido de que losbebés comienzan a ampliar sus producciones hacia sílabas conun espectro temporal más cercano al de los adultos. Éste es elmomento en el que los niños sordos comienzan a sonar demanera diferente a sus iguales oyentes y cuando los retrasos enel desarrollo fonológico pueden comenzar a ocurrir. La amplifi-cación es fundamental para ayudar al niño a desarrollar el feed-back auditivo. Se pueden organizar los sonidos repetitivos através de otras modalidades en conjunción con el habla, talescomo hacer el caballito al bebé mientras se acompaña la accióncon un canto rítmico, “Al paso, al paso, al paso”. El “Uy” aportauna expresión inesperada cuando se deja deslizar al bebé entrelas piernas del adulto. El juego es rítmico, prosódico y divertido.Dar oportunidades al bebé para que escuche el habla con el

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tuosa de nuevo. El bebé predice la caída, dice “¡Pumba!” cuandolos bloques se caen y pide que se realice de nuevo. Las reglas deljuego y el lenguaje que lo acompaña son claros y se repiten a lolargo de cada paso de la actividad. El guión incluye lenguaje parael éxito (bien), la repetición (¿lo hacemos otra vez?, ¿más?),movimiento (se ha caído) y atención (mira). Esta típica rutina dejuego proporciona oportunidades al bebé para usar el lenguajeque ya tiene al mismo tiempo que se le dan modelos para lasiguiente etapa del desarrollo. Hay movimiento y excitación quefomentan la vocalización y la recepción de información lingüísticarelevante que destaca auditivamente. Según se repite la rutina yel niño aprende el formato, puede asumir el puesto de ingenierojefe. El adulto inicialmente acepta cualquier cosa que diga elniño, pero al final eleva las demandas para recibir una respuestamás sofisticada. El bebé aprende los significados del lenguaje através de la experiencia repetida en un contexto y probable-mente utilice el lenguaje en ese contexto.

Resumen

La investigación, la tecnología y la motivación de los profesio-nales han hecho de la identificación de la pérdida auditiva neo-natal una realidad. Aunque se ha avanzado en la provisión deuna amplificación óptima debido al avance tecnológico y al esta-blecimiento de protocolos, todavía falta investigación clínica diri-gida específicamente hacia el desarrollo de la comunicación, ellenguaje y la producción y percepción del habla en los bebés sor-dos. A pesar de ello, se está identificando a los bebés sordos enel nacimiento y tenemos la obligación ética y profesional dereconsiderar la naturaleza de la eficacia de la intervención.

La práctica clínica actual continúa basándose en los modelostradicionales de “abajo a arriba” para el entrenamiento auditivo ydel habla que son incongruentes con lo que se sabe hasta ahorasobre el desarrollo normal de la percepción auditiva, la produc-ción oral y el lenguaje de los bebés. Esta práctica puede ser elresultado de un enfoque erróneo centrado en la produccióncomunicativa y en la perspectiva de que el lenguaje debe ense-ñarse, más que adquirirse activa y sistemáticamente por el niño.Se cuestiona la eficacia de tal intervención, ya que los estudioscontinúan indicando que los niños sordos corren el riesgo de

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tuando la palabra. El bebé puede vocalizar y su respuesta setomará como si fuera una palabra. Con la repetición del libro y lalectura rutinaria, los gestos y las vocalizaciones del bebé seinterpretarán como referenciales. El balbuceo se reforzará hastaque la sílaba se reconozca de hecho como referida al objeto. Deesta forma, las rutinas compartidas de lectura son interaccionespoderosas. Los adultos presentan un conjunto cerrado de ex-presiones repetidas que difieren en la prosódica; un vocativo,una pregunta y una frase declarativa con la acentuación al final.La palabra se contrarresta con una pausa que, como está acen-tuada, tendrá mayor intensidad. Y como el bebé, probable-mente, está sentado en el regazo del cuidador, la distancia entrela boca del adulto y el micrófono del audífono (asumiendo quehay una amplificación en el oído) es casi ideal para la entradaauditiva. El bebé está expuesto a estas claves acústicas repeti-das dentro de una actividad conjunta que tiene un claro apoyovisual (los dibujos del libro) y que es divertida. La vocalización yel gesto del bebé se ven reforzados por el adulto y puede mode-larse en palabra.

Etapa 6. Primeras palabras

Cuando los bebés adquieren las primeras palabras, sirvenpara comunicarse con fines distintos. Por ejemplo, “galleta”puede significar: “Quiero una galleta”, “Me he terminado lagalleta”, “Se ha caído la galleta” o “Hay una galleta”. Reconocersobre lo que hablan los bebés al comienzo y proporcionar elandamiaje lingüístico apropiado dentro de una rutina ayuda aguiar el camino hacia la siguiente etapa del desarrollo del len-guaje. Una actividad rutinaria compartida como construir un blo-que con cubos y tirarlos es una rutina típica con la que los bebésmayores disfrutan y en la que pueden estar ocupados durantemuchos ciclos. Un adulto comienza a construir una torre, con ellenguaje apropiado. “Vamos a hacer una torre”. Cada cubo quese coloca se acompaña de “Oooh, qué grande. Arriba, arriba. Máscubos. ¡Aquí hay más!”. La excitación aumenta hasta que los blo-ques se caen. “¡Bien!” marca el final de la construcción. “¡Mira!”El adulto y el niño la tiran. “¡Pumba! ¡Se han caído! ¡Ahí va! ¿Lohacemos otra vez?”. El bebé se ríe, mira al adulto y le da unapieza. El adulto y el niño comienzan a construir la torre defec-

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del bebé y, en consecuencia, deben ser los que “hagan” laterapia. Por eso, se apoya a las familias para que recuperen elsentimiento de que son competentes.

Los bebés adquieren el lenguaje. Son alumnos activos, noreceptores pasivos. Las primeras rutinas entre padres e hijos,a través de experiencias repetitivas y con un formato predefi-nido, son experiencias poderosas para que los niños adquieranel lenguaje. Las rutinas sociales también aportan un contextosignificativo para el desarrollo de las habilidades auditivas ydel habla. Los profesionales apoyan el uso de esas rutinas yayudan a determinar el lenguaje apropiado y el estímulo audi-tivo que se debe usar durante las interacciones.

Los bebés se mueven por etapas predecibles. La intervencióndebe ser adecuada a la etapa de desarrollo del bebé en todaslas áreas.

Los niños usan claves prosódicas para aprender a segmentarel habla en unidades con significado de una manera aparente-mente secuencial, primero escuchan el contorno prosódico“global” antes que los segmentos individuales. Primero escu-chan la intención emocional del lenguaje dirigido a ellos yusan la prosódica como apoyo para descifrar el código lingüís-tico. Por eso, el entrenamiento auditivo temprano debe explo-tar la riqueza del lenguaje dirigido a los niños, más que usarsegmentos sin significado.

Las etapas iniciales de la intervención consisten en la compre-sión, no en la producción. Como señala Ling (1976), intentarconseguir sonidos específicos del habla antes de que el bebétenga siete meses o vocalice espontáneamente es inapropiadoen cuanto a su desarrollo. El objetivo inicial debe ser ayudar alos cuidadores a desarrollar habilidades para crear un entornode aprendizaje del lenguaje a través del placer y la diversión alconectar con su hijo. Preservar esa conexión transciende a todo.

La autora agradece a sus amigos y a los mentores que influye-ron en su trabajo y que han modelado el pensamiento que sub-yace en este capítulo: David Luterman, Deborah Topol, Mary JaneJohnson y Laura Knox.

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tener retrasos significativos en el desarrollo del lenguaje(Lederberg y Everhart, 1998). Esos retrasos también tienenimplicaciones negativas en el desarrollo del lenguaje escrito.

Se ha presentado un modelo de sistemas que contempla lanecesidad de crear un entorno de aprendizaje del lenguaje através de la integración de las contribuciones del adulto, lasetapas y secuencias del desarrollo comunicativo del niño, lanaturaleza del intercambio en la comunicación y el contextosocial de interacción. El modelo está centrado en la familia ycoloca la conexión padres-hijo en el centro de la terapia. Lasinteracciones sociales positivas y las rutinas remplazan a lasactividades terapéuticas tradicionales y artificiales que buscanun habla discreta y metas auditivas fuera de un contexto lin-güístico y social. Usando formatos lingüísticos rutinarios y conel juego como vehículo para la intervención, incentivamos eldesarrollo de habilidades en el niño que está creciendo para quetenga experiencias significativas que sirvan de base para eldesarrollo de la percepción y la producción verbal, para usar ellenguaje en el discurso y para comentar y obtener informaciónsobre el mundo. A través de las rutinas del lenguaje, los padresdesarrollan estrategias adaptativas que mejoran la comunica-ción con su hijo lo cual refuerza la relación.

La intervención debe considerar los siguientes aspectos:

Los padres son el centro. Aunque es el niño el que es sordo, son loscuidadores los que necesitan aprender estrategias adaptativas quefacilita el desarrollo de la comunicación. Muchas de las conductasintuitivas e inconscientes que los padres oyentes usan en lacomunicación con sus hijos oyentes, los padres de bebés sordosdeben usarlas más consciente y deliberadamente. A través de laenseñanza de las estrategias adaptativas y apoyando las interaccio-nes entre padres e hijos, los clínicos refuerzan la sensibilidad, lareceptividad y la contingencia.

Los profesionales son entrenadores que no pueden “arreglar”a los bebés y a las familias con las que trabajan. Pueden edu-car a los cuidadores sobre las estrategias efectivas y lassecuencias del desarrollo, al mismo tiempo que aportan apoyoe información. Los cuidadores tienen la responsabilidad final

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CAPÍTULO 5

Ayudas técnicas auditivasRichard C. Seewald

Mi trabajo con niños con discapacidad auditiva comenzó aprincipios de los 70. Las decisiones que tuve que tomar en esemomento, en cuanto a la tecnología que tenía que adaptar, fue-ron relativamente sencillas. ¿Usaría audífonos de petaca o retro-auriculares? ¿Iba a usarlos en un oído o en los dos? En principio,estas decisiones las tomaba en base a la edad del niño y al gradode pérdida auditiva que se le suponía en cada oído. A todos losbebés (los pocos que vi) y los niños que ya gateaban con pérdi-das auditivas severas o profundas se les adaptaron audífonos depetaca. Posiblemente la decisión más difícil a la que me enfrentéfue elegir entre tres tipos de receptores de botón (banda-ancha/menor salida; banda estrecha/mayor salida y un términomedio llamado “estándar” o “normal”). Afortunadamente, nuncame pidieron que describiera los principios científicos en los quebasaba mi decisión. En ese momento, un análisis completo delfuncionamiento del audífono consistía en hablar al aparato colo-cando la rueda de control de volumen en posición baja y reali-zando un juicio sobre la calidad del sonido amplificado. No tenía-mos un sistema de análisis electroacústico para medir directa-mente su funcionamiento. Finalmente, se obtendría un audio-grama con audífonos para documentar los beneficios de laamplificación y eso era todo.

Algunos de los niños a los que traté en esos primeros añosobtuvieron un gran beneficio del uso de sus audífonos. Algunosde los niños se beneficiaron algo y otros no parecían benefi-ciarse en absoluto. Siempre he sospechado que algunos niñosdel último grupo sólo llevaban los audífonos cuando venían a larevisión anual —se veía claramente que los audífonos estabanen perfectas condiciones—. Sin embargo, otros, también deeste último grupo, no disimulaban. Habían interrumpido el usodel audífono por no percibir beneficios y me lo decían descara-damente. Desde el “Departamento tecnológico” no había nadamás que ofrecer —llevar audífonos o no llevarlos—. Se habíanexplorado todas las opciones existentes de ayudas tecnológicas.

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tunidades para los niños con pérdida auditiva. De forma ideal, lasayudas técnicas auditivas (o la combinación de tecnologías) propor-cionan al niño la gran oportunidad de usar su capacidad auditiva enel aprendizaje diario. No hay una tecnología que sea la mejor paratodos los niños con pérdida auditiva. El objetivo de la elección tecno-lógica siempre trasciende a los medios específicos (a la tecnología)para alcanzar el resultado deseado. Afortunadamente, los desarro-llos recientes aportan un abanico sorprendente de ayudas técnicasauditivas que pueden ser seleccionadas para lograr el máximo obje-tivo en la intervención con cada niño. En la siguiente sección se dauna visión de conjunto de este desarrollo.

Desarrollo de los audífonos

La elección que tuve que hacer a principios de los 70 entre elmodelo Goldentone 5000 y el Leadtone 03 no pusieron en duda mihabilidad para tomar decisiones a cualquier nivel. En general, unaudífono es un audífono. La mayoría sólo daban una ganancia lineal(esto es, la misma cantidad de amplificación independientementedel nivel de la señal de entrada) y una forma relativamente simplede limitación de salida (esto es, corte de picos). Esto ya no es así. Enla figura 1, incluyo una lista con muchas de las opciones actuales deaudífonos que hay disponibles para la utilización en niños. La listaparece crecer cada día que pasa y, por desgracia, también lo hace lacomplejidad del proceso de selección y adaptación del audífono.

·Amplificación lineal con corte de picos·Amplificación lineal con limitación de la compresión de salida·Amplificación con compresión de entrada (en una sola banda):

-ratio de compresión ajustable-umbral o punto de activación de la compresión ajustable-compresión de ratio fijo/ratio variable

·Audífonos de dos canales:-compresión de amplificación en cada banda-compresión de amplificación en una banda/amplificación lineal en la otra

·Audífonos de tres (o más) canales·Tecnología de micrófono direccional/omni direccional·Audífonos programables digitalmente (1, 2, 3, y más memorias programables)·Audífonos con procesamiento digital de la señal (DSP, Digital Signal Processing)

Figura 1. Opciones de amplificación disponibles en los audífonos modernos.

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A mediados de los 70, ya se disponía de equipos de FM deentrenamiento auditivo -unidades de bolsillo muy grandes conotra serie de receptores de botón-. Estos sistemas se contem-plaban principalmente como equipos educativos más que comosistemas de amplificación personal. En consecuencia, tal ycomo se hacía entonces, los audiólogos raramente participabandirectamente en la selección y en el proceso de adaptación. Enel centro en el que yo trabajaba, los equipos de entrenamientoauditivo por FM los adaptaba el representante del fabricante. Elmétodo de la selección y adaptación de los equipos de entrena-miento auditivo por FM utilizados por estas personas se puedendescribir como “talla única para todos”.

Recuerdo una niña en particular. Le había adaptado un audí-fono retroauricular únicamente en su oído izquierdo. Tenía unapérdida auditiva neurosensorial severa en el oído derecho y notenía audición apreciable en el izquierdo. Durante una visita a laclínica, la madre anunció que su hija llevaba un equipo deentrenamiento auditivo en la escuela. Una investigación másprofunda reveló que el representante del fabricante había adap-tado un equipo de FM en el oído izquierdo de la niña. Segúndecía, la ventaja de este arreglo creativo era que la niña podíallevar su propio audífono a la vez que el equipo de FM de entre-namiento auditivo. ¡Sin duda, este representante se veía a símismo con el premio Nobel en la mano! Desafortunadamente,el equipo de entrenamiento auditivo por FM que se adaptó al“oído muerto” (cofótico) de esta niña no era más que una carailusión, como pasaba habitualmente en esa época.

A la vista de la relativa complejidad de la tecnología moderna,la clave de la historia puede ser tan relevante hoy como lo fue haceveinticinco años. Específicamente, el disponer de una tecnologíaavanzada no necesariamente asegura amplios beneficios para elniño. Sin información y un apoyo continuo, no se pueden obtenerlos beneficios potenciales de cualquier tecnología de ayuda audi-tiva de “vanguardia”, de “calidad de CD” o de “alta calidad”.

Tecnología de cornucopia para niños

Nuestra tecnología se ha expandido muchísimo durante losúltimos 25 años. Al igual que han crecido tanto el número como lacalidad de las opciones tecnológicas, también lo han hecho las opor-

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Figura 2. Funciones de entrada/salida de los audífonos que aplicanamplificación lineal y amplificación con compresión.

En general, el audífono de compresión de entrada aplicamayor incremento a las señales de nivel bajo (por ejemplo, lossusurros) y menos aumento a las señales de nivel alto (porejemplo, un grito). El objetivo subyacente en el diseño de estetipo de audífonos es comprimir o restringir un amplio rango deniveles de entrada en un rango auditivo relativamente estrechodesde el umbral auditivo al límite de máximo confort de un niñocon pérdida auditiva (Kuk, 1996). En consecuencia, muchos delos nuevos aparatos de compresión de entrada aportan lo quenormalmente se denomina compresión de rango dinámicoextendido (WDRC, Wide-Dynamic Range Compresion). En teo-ría, los audífonos de WDRC bien adaptados deberían aportar alos niños una señal amplificada audible y cómoda para un ampliorango de señales de entrada. Esto se debe a que el nivel de salidadel audífono puede controlarse automáticamente para ser de unmedio, un tercio, etc., en relación al nivel de entrada del audí-fono. De esta forma, se necesitan pocos ajustes manuales delcontrol del volumen, si es que se requiere alguno, para asegurarla audición y el confort (Dillon, 1996) —una característica intere-sante de esta nueva tecnología para su aplicación en niños.

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La diferencia principal entre las opciones de audífonos nom-bradas en la figura 1 está relacionada con la manera en que elaudífono modifica o procesa el sonido entrante del entorno. Porsupuesto, en todos los casos, se aplica amplificación. Sin em-bargo, la manera en que se procesa el sonido varía amplia-mente en la nueva generación de audífonos de “alta-tecnolo-gía”. En este punto, puede ser de gran ayuda una breve explica-ción de las características básicas del diseño de los audífonos.

Compresión de la amplificación: Uno de los desarrollos másamplios en el diseño de los audífonos de estos últimos años esel uso extendido de la compresión de la amplificación. Como seha dicho anteriormente, un audífono lineal convencional aplica-rá la misma cantidad de ganancia (amplificación) para todas lasseñales de entrada, sin tener en cuenta el nivel, hasta que se haalcanzado el punto de saturación del amplificador. He trazado lafunción de entrada/salida de un audífono lineal en la figura 2.Hay que tener en cuenta que cada decibelio de aumento en laentrada resulta en un incremento idéntico en la salida. Así, larelación entre la entrada y la salida del audífono es lineal o de 1a 1. La diferencia de decibelios entre la entrada y la salida es lacantidad de ganancia que da el amplificador (por ejemplo,entrada: 40 dB + ganancia: 30 dB = salida: 70 dB).

Por el contrario, un audífono con circuito de compresión con-trola activamente el nivel de señal que entra en el audífono(como un termostato controla la temperatura de una habita-ción) y automáticamente ajusta la cantidad de aumento queaplica (¡un audífono inteligente!). Fíjense en que también hetrazado la función de entrada/salida para un audífono con com-presión en la figura 2. Se puede ver que el grado de incrementode la salida es más lento para el circuito de compresión en com-paración con prótesis de ganancia lineal. El punto del que partenlas dos curvas (entrada: 30 dB SPL) se llama umbral de compre-sión o punto de activación de la compresión. Éste es el nivel deentrada más bajo al que se activa la compresión para este audí-fono en concreto. Para la prótesis mostrada, y una vez que seactiva el circuito de compresión, cada aumento de 2 decibeliosen la entrada da lugar a un incremento de 1 decibelio en lasalida. Por eso, diríamos que este aparato tiene un ratio de com-presión de 2 a 1. Tanto el umbral como el ratio de compresión sepueden ajustar en la mayoría de los audífonos modernos.

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Lineal (1:1)

Compresión (2:1)

SALI

DA

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SPL

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ENTRADA (dB SPL)


canal está bajo el control de la persona que adapta el audífono.Esta tecnología se usa mayormente cuando las característicasauditivas del niño varían sustancialmente a través de las fre-cuencias (por ejemplo, una mayor pérdida auditiva en las fre-cuencias altas que en las bajas).

Figura 3. Diagrama del circuito del audífono con un amplificador de com-presión de dos canales (The Compression Handbook, LaboratoriosStarkey (1997). Reproducido con permiso).

Los audífonos multicanales se han propuesto también comola solución al problema de escuchar el habla en un ambienteruidoso (Kuk, 1996). El funcionamiento supuesto aquí es que lamayoría de la energía del ruido ambiente se concentra en lasfrecuencias bajas de audición (por debajo de los 1000 Hz apro-ximadamente). Un audífono con cualquier sistema de compre-sión en el canal bajo automáticamente reducirá la cantidad deganancia cuando el ruido de ambiente de baja frecuencia estépresente. Sin embargo, la cantidad de amplificación que aportael audífono en las frecuencias altas (donde están presentes lasclaves acústicas del habla) sería constante. Esta estrategia deamplificación supone que el audífono es suficientemente inteli-gente como para saber qué sonidos de baja frecuencia quere-mos que escuche el niño (señal) y los que no queremos queescuche (ruido). Aunque los audífonos de compresión moder-

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Con respecto a su funcionamiento, los circuitos de compre-sión modernos en los audífonos se presentan en multitud deformas y medidas (Dillon, 1996). Por ejemplo, no todos loscircuitos de compresión controlan el nivel de sonido de entradadel audífono (compresión de entrada). Otra aplicación comúnde la compresión en los audífonos es el control de salida. Estaaplicación se llama normalmente compresión de salida (véasela figura 1). Para proteger el oído de niveles de sonido poten-cialmente incómodos o dañinos, todos los audífonos empleanalguna forma de control de salida. Para conseguir este impor-tante propósito, se puede usar la compresión en la salida delamplificador del audífono (compresión de salida) (Kuk, 1996).Además, algunos fabricantes emplean ambas formas de com-presión (de entrada y de salida) en el mismo aparato.

Audífonos multicanales: En este punto de la discusión, sólose han considerado los audífonos de un solo canal (tambiénllamados monocanales). En ese tipo de aparatos, la forma deprocesamiento de la señal que se selecciona para el niño seaplica a través de todas las frecuencias. Así, si se elige unaparato de compresión de entrada de un canal (por ejemplo,ratio de compresión) se aplicará a través de todo el rango defrecuencias que amplifica el audífono.

Como muestra la figura 3, algunos circuitos de audífonomodernos se diseñan para dividir el rango de frecuencia encanales separados (Staab y Lybarger, 1994). Para el circuito deaudífono mostrado en la figura 3, la salida del micrófono sesepara en dos canales: uno permite que los sonidos de alta fre-cuencia pasen a través del circuito y el otro se utiliza para soni-dos de baja frecuencia. La salida de estos filtros de dos bandasentonces se procesa independientemente y se recombinan alnivel de la salida. La frecuencia que divide el canal bajo del altose llama corte de frecuencias (véase la figura 3). El número decanales disponibles en los audífonos actuales pueden exten-derse de 1 a 4 (la mayoría usan entre 1 y 3). La amplificaciónmulticanal permite usar diferentes procesamientos de señaldentro de las bandas disponibles (Kuk, 1996). Así, como mues-tra la figura 1, la compresión, de alguna manera, se puedeemplear en una banda del rango de frecuencias y en la otralineal. Normalmente, el rango de frecuencias que define cada

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El resultado final del diseño de este micrófono es que el sonidoque viene de detrás del oyente se reducirá en relación con elsonido que proviene del frente. De esta forma, antes de que seaplique la amplificación, el sonido ambiente se ha procesadohaciendo que el micrófono le dé un mayor énfasis a los eventosacústicos que ocurren delante del niño. Una limitación conocidade este tipo de micrófonos es que sólo reduce los sonidos de bajafrecuencia que llegan desde atrás del usuario del audífono.

El tercer diseño de micrófono que muestra la figura 4 es unejemplo de la nueva generación tecnológica en micrófonos direccio-nales (Bachler y Vonlanthen, 1995). Téngase en cuenta que paraeste diseño se usan dos micrófonos diferentes. Por eso, nos referi-mos a éste como tecnología auditiva con micrófonos múltiples. Elprocesamiento de la señal de sonido que llega a estos dos micrófo-nos se realiza a través de circuitos sofisticados en el audífono. Unaventaja relativa de esta nueva tecnología es una reducción más uni-forme de los sonidos que llegan de detrás del oyente a lo ancho detodo el rango de frecuencias. Por supuesto, esta tecnología especialse basa en la suposición de que lo que queremos que el niño oiga(señal) viene de algún punto frente a él (y no de detrás). Bajo cier-tas condiciones ambientales, ésta es una suposición razonable.

Figura 4. Tres tipos de micrófono usados en aparatos auditivos moder-nos incluyendo: (A) un micrófono omnidireccional; (B) un micrófonodireccional convencional; y (C) tecnología direccional de micrófonosmúltiples (Phonak A/G. Reproducido con permiso).

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nos son más capaces de lo que fueron anteriormente, simple-mente no llegan a tanto.

Tecnología de micrófonos múltiples: A lo largo de los años, sehan empleado un número de soluciones de ingeniería diferentesen los audífonos para mejorar la percepción del habla con ruidode ambiente. Como dije en la sección anterior, los circuitos decompresión de canal múltiple se han propuesto como una solu-ción a este problema.

Sabemos desde hace años que el diseño del micrófono de losaudífonos puede utilizarse también para mejorar la percepción delhabla en ciertas condiciones auditivas con ruido (Mueller yJohnson, 1979; Hawkins y Yacullo, 1984). De alguna manera, loque salga de un audífono dependerá de lo que dejemos entrar. Conesto en mente, algunos fabricantes de audífonos han desarrolladorecientemente micrófonos especiales para mejorar la percepcióndel habla con ruido de ambiente. En general, independientementedel tipo específico, los micrófonos direccionales dejan pasar lossonidos que vienen de enfrente del que escucha, mientras quesuprimen los sonidos de detrás (Staab y Lybarger, 1994).

En la figura 4, se muestran tres diseños de micrófono utilizadosen audífonos modernos. En la parte superior de la figura 4, semuestra un micrófono omnidireccional. Éste es el tipo de micró-fono que se usa con más frecuencia. Hay que tener en cuenta queeste micrófono sólo tiene una abertura o puerto. El sonido entraen la abertura y hace que el diafragma del micrófono vibre. Estasvibraciones se convierten en un voltaje eléctrico pequeño que des-pués es amplificado por el circuito del audífono. Cuando se pruebala sensibilidad de este tipo de micrófonos en un espacio abierto (esdecir, no colocado en un niño), se puede demostrar que el micró-fono omnidireccional es igualmente sensible independientementede la dirección de la que provenga el sonido.

El micrófono que aparece en el centro de la figura 4 es unmicrófono direccional convencional. Estos micrófonos se hanusado en algunos audífonos desde mediados de los años 70.Nótese que este tipo de micrófonos tienen dos puertos y un dia-fragma. Se introduce un retardo en el tiempo acústico (que semuestra sombreado) en el puerto que está en contacto con laparte posterior del usuario del audífono (Staab y Lybarger, 1994).

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Audífonos de programas múltiples: A través del uso de los pro-gramas múltiples, la nueva generación de aparatos auditivos nosda la oportunidad de aplicar diferentes estrategias de procesa-miento de señal (por ejemplo, omnidireccional vs. tecnologíadireccional) ante diferentes condiciones auditivas. Con estos apa-ratos, el niño o el adulto que le supervisa pueden elegir entrevarias estrategias de amplificación predeterminadas simple-mente pulsando un botón en un control remoto —¡no es muydiferente de elegir qué programa de televisión quieres ver!—.Esto se consigue mediante la programación digital de cada unade las diferentes memorias en el microchip del audífono. Elnúmero de programas disponibles depende de los audífonos y delos fabricantes. Sin embargo, dependiendo del número de me-morias que contenga el microchip, el resultado final es tener doso más audífonos en uno, cada uno para usarse en diferentes con-diciones específicas predeterminadas.

Al diseñar audífonos con varios programas, se ha supuestoque los niños requieren diferentes tipos de procesamiento deseñal o diferentes opciones de hardware (por ejemplo, entradapara sistema FM o los audífonos con entrada única a través delmicrófono) dependiendo de las diferentes circunstancias comu-nicativas. Es cierto que ese tipo de aparatos ofrecen un nivel deflexibilidad en el ajuste de la amplificación en función de lasnecesidades auditivas de los niños en distintas situaciones decomunicativas. Sin embargo, creo que se deben considerar dosrequisitos al decidir la posible aplicación de la tecnología de pro-gramas múltiples a cualquier niño. Primero, asegurarse de lasposibilidades que ofrecen estos sistemas; el audiólogo que loadapte debe conocer la programación correcta de estos aparatosy debe comprender los requisitos y ambientes auditivos indivi-duales de cada niño. Segundo, se requiere cierto nivel de sofisti-cación por parte del usuario para saber qué estrategia de ampli-ficación (programa) debe usar en cada condición específica.Suponiendo que estos requisitos se cumplan, estas tecnologíasofrecen oportunidades de amplificación, para el trabajo conniños, con las que yo no era capaz ni de soñar cuando comencéen esta profesión a principios de los años 70.

Audífonos de procesamiento digital de la señal (DSP, DigitalSignal Processing): Durante aproximadamente los últimos quin-ce años, muchos audiólogos han esperado la introducción de

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audífonos realmente digitales con creciente impaciencia y dema-siadas expectativas. Con muy pocas excepciones notables (porejemplo, la de David Luterman), los profesionales de la audiolo-gía han tenido una larga historia de mirar hacia la tecnologíacomo solución a todos los problemas asociados con la sordera enadultos y niños. ¿Por qué iban a ser los audífonos digitales unaexcepción a esta regla general? En el momento en el que escriboesto, hay al menos cuatro audífonos digitales de alto rendimientoen el mercado. Sin duda, en el momento en que este libro sepublique habrá más audífonos DSP disponibles.

En teoría, esta nueva tecnología auditiva ofrece a los niños yrecién nacidos con pérdida auditiva varias ventajas potencialessobre los instrumentos analógicos convencionales. Las principa-les ventajas que se dice que incluyen son: (1) reducción deltamaño de los audífonos —la función de varios componentes querequerían los amplificadores analógicos se pueden incluir ahoraen un microchip—; (2) control automático de la retroalimenta-ción acústica; y (3) reducción automática (y más sofisticada) delruido. Además, los audífonos DSP aportan una enorme flexibili-dad para su ajuste (Schweitzer, 1997). Dentro de ciertas limita-ciones, ahora es posible decirle al audífono DSP lo que tiene quehacer (programándolo) y él lo hará. Por desgracia, ahora quetenemos esta tecnología altamente flexible, nos damos cuentade que no sabemos todavía con certeza qué queremos que haga.Se necesitan estudios experimentales cuidadosamente controla-dos (consumen tiempo/recursos intensivos) antes de que en-tendamos todos las pautas de adaptación, de tal forma que po-damos usar todas las ventajas de los audífonos DSP.

Entretanto, hay mucho entusiasmo por parte de algunos cír-culos profesionales acerca de los beneficios relativos que deriva-rán de esta primera generación de audífonos DSP. Por ejemplo,hay padres que han informado de que algunos audioprotesistasles han indicado que si adquieren un nuevo audífono DSP para suhijo, el niño sólo necesitará el audífono y que no hará falta queuse un sistema de FM en clase. Desconozco cualquier prueba queapoye esta afirmación. No hay duda de que los aparatos DSP sonel futuro de la tecnología auditiva y que nuestra habilidad de usarplenamente esta tecnología mejorará con el tiempo. Sin em-bargo, espero que con el tiempo parte del entusiasmo actual dis-minuya cuando desarrollemos una comprensión más realista de


les que lleva el niño; y (4) la disponibilidad de luces indicadoras de“batería baja”.

De todo el desarrollo reciente del diseño del sistema FM, quizáel más importante, tanto para la facilidad en el uso como para laaceptación del usuario, sea la reducción sustancial del tamañode los receptores de los sistemas de FM (Chase y Bess, 1996).Hay fabricantes que ofrecen sistemas donde el receptor de FMestá situado al nivel del oído del niño. Para dos de estos aparatos(Phonic Ear Free Ear® y Telex Select® 2-40FM BTE), el receptorestá alojado completamente dentro de la carcasa al nivel delaudífono retroauricular. Los otros dos fabricantes usan lo que sellama un receptor de FM. Éste es un pequeño receptor de FM quese coloca en la parte inferior del audífono retroauricular y se ali-menta de su batería. Incluyen los nuevos Unitron Industries/AVRCommunications Unicom® y los sistemas Phonak MicroLink®.Esta reducción significativa del tamaño de los receptores por sis-tema FM es algo que tanto los niños como los padres han estadoreclamando durante muchos años. Es un gran desarrollo en latecnología auditiva para niños y debería conducir a una mejoraceptación y uso de los sistemas FM por los muchos bebés yniños que pueden beneficiarse de su uso (Brackett, 1992;Madell, 1992; Moeller et al., 1996). Finalmente, se debe tener encuenta en este punto que los sistemas FM se pueden usar encombinación con los implantes cocleares.

Desarrollo de los aparatos con transposición frecuencial

Se puede usar el mecanismo de un piano para entender losbeneficios potenciales y las limitaciones de varios audífonospara niños con sordera profunda. Pulsando las teclas del piano,podemos producir sonidos que abarquen desde tonos bajos atonos altos. Podemos suponer que las teclas sean receptoressensoriales —pulsas la tecla (receptor) y se produce sonido algolpear las cuerdas del piano—. Ahora consideremos la situa-ción en que sólo la mitad de las teclas del piano estén presen-tes, los tonos más graves por ejemplo. En este caso, no es posi-ble producir los sonidos de tonos más altos aunque existen lascuerdas del piano para esos tonos. Sin pulsar la tecla (desplaza-miento del receptor sensorial), no puede haber golpes (estimu-lación) en las cuerdas.

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lo que los audífonos DSP pueden o no pueden hacer por los niñoscon una pérdida auditiva significativa. No es probable, por ejem-plo, que un niño con tan sólo unas pocas células ciliadas útiles enla cóclea obtenga algún beneficio más amplio de un audífono dealta definición DSP de “calidad de CD”, del que obtendrá de losaudífonos convencionales. Afortunadamente, ya tenemos tecno-logía auditiva alternativa para los niños en esta situación, cuandoun audífono (DSP o no) simplemente no es suficiente.

Desarrollo de los sistemas FM

A pesar de las muchas estrategias innovadoras de reduccióndel ruido que se utilizan en la última generación de audífonos, hayambientes en los que el ruido posterior, la distancia de la señal(por ejemplo, los padres hablando) y/o la reverberación en elambiente comprometen seriamente la capacidad del niño parabeneficiarse de la amplificación. Una de las tecnologías más efec-tivas disponibles para realzar la señal y que los niños oigan enesas condiciones ambientales tan difíciles es el sistema FM.

El sistema FM consiste en dos componentes básicos: un micró-fono con un transmisor de radio por FM para la persona que hablay un receptor de radio por FM para el niño. La señal, por ejemplo,lo que dice el profesor, es recogida por micrófono colocado cercade la boca del hablante. El transmisor por FM manda la señal alreceptor del niño. Lo que dice el emisor lo recibe el niño sin ningu-na pérdida de intensidad, que sería normal a esa distancia y conun mínimo de ruido de fondo. De esta forma, la tecnología delsistema FM supera los problemas auditivos ocasionados por elruido, la distancia y la reverberación. Lleva la señal principal direc-tamente desde la fuente hasta el oído del niño (Lewis, 1994).

A lo largo de los años, ha habido muchas mejoras en los siste-mas de FM grandes, pesados e inflexibles que se introdujeron enlos años 70. Dentro de los ejemplos de estas mejoras se incluyen:(1) desarrollo de varias opciones de acopladores para conseguirque los receptores de FM sean compatibles con los audífonos per-sonales de un niño; (2) uso de micrófonos altamente direccionalesen el sistema transmisor del emisor; (3) circuitos especiales dise-ñados para dar más peso a las señales del micrófono/transmisoren relación con los sonidos que reciben los micrófonos ambienta-

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miento avanzado de la señal, se modifica la entrada en el audí-fono para que sea más compatible con el perfil auditivo del niño.

Los primeros intentos para desarrollar los aparatos de trans-posición frecuencial para los niños con sordera profunda apare-cieron a finales de los años 60 y principios de los 70 (Ling y Druz,1967; Ling y Maretic, 1971; Erber, 1971). Recuerdo haber escu-chado a través de estos aparatos alrededor de 1971. Lo queescuché sonaba a una “papilla acústica”. El nivel tecnológico dis-ponible a principios de los años 70 era simplemente insuficientepara poner en práctica con éxito este concepto tan fascinante.

Hablando de tecnología moderna de procesamiento de señal,AVR Sonovation introdujo el audífono de transposición frecuen-cial TransSonic® a principios de los años 90. En la actualidad,hay algunos datos experimentales sobre los beneficios potencia-les (y algunas posibles limitaciones) asociadas con esta tecnolo-gía (Chute, Gravel y Popp, 1995; Chute, 1997; Parent, Chmiel yJerger, 1998). Gravel y Chute (1996) dan una descripción exce-lente del audífono TransSonic®, incluyendo una estrategia siste-mática para colocárselo a los niños.

Figura 5. Ilustración simplificada de la estrategia de procesamiento dela señal aplicada en un audífono de transposición frecuencial.

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En el caso de muchos niños con discapacidad auditiva pro-funda, algunas o todas las células ciliadas (teclas auditivas) noestán; en consecuencia, los nervios de las células ciliadas (cuer-das auditivas) no se estimulan. Para estos niños los receptoresde su oído interno están lo suficientemente dañados o subdesa-rrollados como para impedir escuchar sonidos de algunas o todaslas frecuencias. Si los receptores sensoriales (teclas auditivas)no están presentes, ningún tipo de amplificación acústica puedeproducir audibilidad dentro de ese tono o registro de frecuencia—si no lo tienes, no lo puedes usar—. Por eso, algunos niños condiscapacidad auditiva profunda consiguen poco o ningún benefi-cio cuantificable de los sistemas de amplificación acústica con-vencional (audífonos y sistemas FM). Afortunadamente ya exis-ten alternativas viables a la amplificación convencional desarro-lladas específicamente para este segmento de la población.

Avanzando en la analogía del piano un paso más (y, así, pro-bablemente induciendo una parada cardiaca a un fisiólogoacústico), podríamos pensar en los dedos del pianista comoenergía acústica de todo el rango de frecuencias. Los dedos(que representan la energía acústica) pulsan las teclas (despla-zamiento de las células ciliadas) que por turno guían los golpesen las cuerdas (estimulación del nervio auditivo del oído inter-no). En el ejemplo del medio teclado descrito anteriormente, losdedos de la mano derecha (energía acústica de frecuencia alta)se dejan sin nada que hacer. Una forma posible de salvar esteproblema es usar los dedos de las dos manos (energía acústicade frecuencia alta y baja) para tocar por todo el rango de teclasque quedan. De esta forma, los sonidos de frecuencia alta sedesplazan hacia abajo (transposición) para estimular los recep-tores de frecuencia más baja que están presentes. Éste es elprincipio que se ha aplicado en el desarrollo de los audífonos detransposición frecuencial.

La figura 5 ilustra el principio empleado en los audífonos detransposición frecuencial, para un niño sin respuesta auditivapor encima de los 2000 Hz. A través del procesamiento de laseñal que aporta el aparato de transposición frecuencial, lossonidos de alta frecuencia (3000-6000 Hz) se desplazan haciaabajo hasta el registro más bajo de frecuencias donde está con-servada la audición. Así, a través de esta estrategia de procesa-

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Figura 6. Ilustración de los componentes externos e internos princi-pales del implante coclear. (Ling 1989. Foundations of Spoken Languagefor Hearing Impaired Children. Reproducido con permiso).

la señal y la entrega a los electrodos implantables. ¡Magia elec-trónica!

Los electrodos aportan estimulación directa a los nervios dela cóclea, salvando así el problema de las células ciliadas quefaltan (un teclado dañado) en el oído interno. Dando un pasomás en nuestra analogía del piano, se puede pensar en los elec-trodos como un teclado electrónico programado para estimularlos nervios receptores (cuerdas auditivas) que funcionan de lacó-clea y preparado para las características y requerimientos decada individuo.

En la generación actual de los implantes cocleares, los elec-trodos implantables (teclado electrónico) pueden estimular 20puntos diferentes a lo largo del oído interno. La principal ven-taja de estos implantes con canales múltiples, en contraposi-

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Desarrollo de los implantes cocleares

El primer implante coclear que se realizó a un niño con sorderaprofunda fue en 1980 (Osberger, 1997). En un primer capítuloescrito con Mark Ross a mediados de los años 80 (Seewald andRoss, 1988), informamos de que, hasta mayo de 1986, se habíaimplantado a 220 niños. En la actualidad (agosto de 1998), seestima que se han realizado más de 8.000 implantes cocleares aniños en todo el mundo. Los implantes cocleares están disponi-bles en más de 40 países, en más de 550 centros de implantecoclear por todo el mundo (DeConde Johnson, 1998). Aunquealgunos continúan opinando en contra de los implantes en niñospequeños con sordera profunda por razones éticas (Lane, 1993,por ejemplo), ya tenemos suficientes datos útiles para apoyar laaplicación de esta tecnología en niños que sean candidatos apro-piados (Balkany, Hodges y Goodman, 1996).

Los sistemas de implante coclear consisten en componentesutilizados tanto externa como internamente. Como muestra lafigura 6, los componentes principales que se llevan externa-mente incluyen un micrófono direccional (colocado a nivel deloído), un procesador del habla y un anillo transmisor (transmi-sor externo) que contiene un pequeño imán. Los componentesdel sistema que se llevan internamente (el implante) incluyenuna bobina interna con un circuito electrónico (receptorinterno) para recibir y decodificar la señal y unos electrodosimplantables. El receptor interno se sitúa quirúrgicamentedebajo de la piel y se fija en el hueso mastoides. Los electrodosse colocan en el oído interno del niño (cóclea).

El implante coclear funciona de la siguiente manera: se reci-ben los sonidos del ambiente (incluido el habla) a través delmicrófono y se convierten en señales eléctricas. Estas señalesse mandan al procesador de habla por un cable muy fino. Elprocesador se programa para realizar este procesamientoavanzado de la señal para cada individuo con el implante. Unavez que la señal ha sido procesada (filtrada, analizada y codifi-cada) se manda, a través de un segundo cable fino, hasta labobina externa y posteriormente se envía la señal a través de lapiel al receptor interno. Finalmente, el receptor interno decodifica

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pielhueso

bobina externa bobina interna

nervio auditivohacia el cerebro

cóclea

electrodo(s)

procesador

del habla

micrófono


mente en los implantes cocleares. Específicamente, Loeb señalaque las nuevas estrategias de procesamiento del habla tienden aser evaluadas primero por adultos, la mayoría de los cualesadquirieron su sordera con una edad más avanzada. Así, losimplantes cocleares ahora emplean las estrategias de procesa-miento del habla diseñadas para “recrear” las sensaciones desonido que los adultos reconocen de experiencias acústicasanteriores. Loeb opina que con los niños sordos prelingüísticoses necesario diseñar y evaluar las estrategias de procesamientodel habla para que sean más apropiadas para el desarrollo delsistema nervioso cuya primera y única experiencia con el sonidoviene de la estimulación eléctrica.

Finalmente, estamos comenzando a ver la reducción sustan-cial en el tamaño de los componentes externos asociados conlos implantes cocleares. En el último año, por ejemplo, un fabri-cante introdujo el primer procesador del habla retroauricular enel mercado, eliminando así la petaca externa convencional consus cables asociados —un símbolo de lo que está por llegar—.Las ventajas relativas de estos desarrollos emergentes en lossistemas de implante coclear serán importantes para cual-quiera que trabaje con niños pequeños.

Desarrollo de los aparatos táctiles

Un purista no definiría un aparato táctil como una ayudatécnica auditiva porque estos sistemas se saltan el sistemaauditivo por completo. Sin embargo, los sistemas táctiles sepueden definir como un tipo de ayuda sensorial que se usa conlos niños con sordera profunda para mejorar la percepción delhabla. Por tanto, los aparatos táctiles se incluyen en este inven-tario de ayudas técnicas para niños con pérdida auditiva.

Es común clasificar los aparatos táctiles por el número detransductores táctiles que se usan y el modo de estimulaciónaplicado. Los instrumentos táctiles de un solo canal estimulan lasuperficie del cuerpo mediante un transductor mientras que lossistemas multicanales emplean una matriz de transductoresmúltiple. Además, la superficie del cuerpo se puede estimularmecánica o eléctricamente. Los sistemas táctiles de estimula-

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ción a los aparatos de un solo canal del final de los años 70 yprincipios de los 80, es que pueden sacar una ventaja muchomayor del diseño natural tonotópico (tonos agudos a graves)del oído interno. Esto permite al usuario de un aparato multica-nal extraer información de una frecuencia específica que noestaba disponible anteriormente con los sistemas más primiti-vos de un solo canal. Los desarrollos en la tecnología del implantecoclear durante los últimos diez o quince años han sido nadamenos que asombrosos. Asimismo, los beneficios que muchosniños con sordera profunda obtienen de los implantes hanaumentado tremendamente y se han ido documentando meti-culosamente a través de experimentos médicos controlados(Langman, Quingley y Souliere, 1996; Miyamoto et al., 1996;Geers, 1997; Tyler et al., 1997; Makhdoum, Snik y Broek, 1997).Se debe resaltar, sin embargo, que los beneficios derivados delos implantes cocleares se han mostrado bastante variables(Sehgal et al., 1998). Los factores que pueden conllevar estavariabilidad incluyen el estado de las fibras nerviosas del oídointerno, la consistencia con la que se usa el implante, la canti-dad y calidad de la intervención educativa con el implante y losproblemas de aprendizaje que puedan no estar relacionadoscon la pérdida auditiva.

Ha habido un desarrollo reciente de la tecnología del implantecoclear en relación con la estrategia de procesamiento de laseñal aplicada por el procesador del habla, así como con eltamaño de los componentes del implante coclear. En relación alprocesamiento de la señal, tanto la cantidad como el tipo deinformación que se distribuye en el haz de electrodos dependede la estrategia de codificación que se aplique. En los últimosaños gran parte del esfuerzo en la investigación y desarrollo seha dirigido a intentar mejorar el rendimiento en la percepción delhabla alterando la manera en que la señal del habla es tratadapor el procesador (Skinner et al., 1994). Estos esfuerzos hansido productivos y han llevado a que tanto los niños como losadultos obtengan un mayor beneficio de los implantes (Skinneret al., 1994; Sehgal et al., 1998).

Loeb (1997) ha sacado un tema interesante que concierne alas estrategias de procesamiento de la señal aplicadas actual-

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ción con el rendimiento de los niños que usan implantes coclea-res multicanales (Osberger et al., 1996; Eilers et al., 1997;Ertmer et al., 1997). Sobre la base de una extensa serie de estu-dios de ese tipo, Osberger et al. (1996) concluyeron que incre-mentar el número de canales (de 2 a 7) del aparato táctil porvibración no resultaba en ningún beneficio adicional en la per-cepción del habla. Más aún, Osberger et al., apuntan que losresultados medios de percepción del habla de los niños conimplante multicanal eran significativamente mayores que los delos usuarios de los aparatos vibrotáctiles multicanales, en todaslas mediciones realizadas en condiciones “únicamente auditivas”o “únicamente táctiles”, de sus experimentos. Más específica-mente, Osberger et al. descubrieron que los niños que teníanimplantes multicanales eran capaces de identificar correcta-mente las palabras presentadas en un contexto abierto sinayuda de lectura labial. Sin embargo, sus descubrimientos noevidenciaron ninguna capacidad de reconocimiento del habla encontexto abierto en los niños que usaban aparatos vibrotáctiles,incluso aquellos que usaban aparatos de siete canales.

A pesar del grado relativo de beneficio que se ha demostradocon la tecnología de implante coclear, hay niños con sorderaprofunda que, por una razón o por otra (obstrucción de la cócleadebido a la osificación, malformación congénita del oído interno,capacidad de estímulo neuronal baja, por ejemplo), no son candi-datos para el implante. Para esos niños, los sistemas táctilespueden ser la ayuda técnica más apropiada, especialmentecuando esos aparatos se usan en combinación con audífonos ylectura labial.

TEMAS ACTUALES SOBRE LA APLICACIÓN DE TECNOLOGÍAS AUDITIVA EN NIÑOS

La identificación temprana de la pérdida auditiva noasegura una intervención temprana y apropiada de lasayudas técnicas auditivas.

Aquellos que han estado por aquí durante los últimos treintaaños han asistido a los esfuerzos continuos por identificar ladiscapacidad auditiva en la primera infancia. Mi propio Proyectode Investigación para la licenciatura (Carlin, Seewald y Wood,

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ción mecánica se llaman aparatos táctiles por vibración. Los sis-temas táctiles de estimulación eléctrica de la superficie de lapiel se llaman aparatos táctiles por estimulación eléctrica. Sintener en cuenta el tipo específico del aparato que se usa, todoslos equipos táctiles transforman la información acústica en unaforma que puede decodificarse en algún punto de la superficiedel cuerpo. Esta estimulación táctil se puede presentar en losdedos, la muñeca, el antebrazo, el estómago, la espalda o elesternón, dependiendo del diseño del sistema (Roser, 1998;Cholewiak y Willowitz, 1992).

En ciertos aspectos, el desarrollo en los aparatos táctiles hasido similar al desarrollo de la tecnología del implante coclear. Aligual que los implantes cocleares, los primeros aparatos táctilespor vibración eran sistemas de un solo canal. Los aparatos tácti-les por vibración modernos, como Tactaid® 7 y DigiVoc® aplicanun procesamiento más avanzado de la señal separando el espec-tro acústico de la señal de entrada y entregando la informaciónde salida procesada al vibrador. El sistema táctil por vibraciónTactaid® 7 separa el espectro acústico en siete canales mientrasque el equipo DigiVoc® tiene dieciséis canales de información.Con esta nueva generación de aparatos táctiles por vibraciónmulticanal, la información de la frecuencia de señal se codificapor el lugar de estimulación en la superficie de la piel.

Los estudios sugieren un cierto grado de controversia en losbeneficios que se derivan de los sistemas táctiles modernos, asícomo la relación entre costes y efectividad, en relación con losque ofrecen los implantes cocleares (Blamey y Cowen, 1992;Osberger et al., 1996; Eilers et al., 1997). En este punto, parecehaber cierto acuerdo en que los aparatos táctiles ofrecen benefi-cio a los niños en la percepción del habla y que el beneficio que sederiva de estos equipos es mayor cuando la información táctil seda combinada con claves acústicas recibidas a través de otrasmodalidades sensoriales como la visión (lectura de labios) o laaudición (mediante audífonos) (Eilers et al., 1993; Osberger etal., 1996).

En los últimos años, se han realizado numerosos estudios enlos que se ha comparado la capacidad de percepción y produc-ción del habla en los niños usando los sistemas táctiles por vibra-

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media de edad para la confirmación de la pérdida auditiva estabadentro de los seis primeros meses de vida. Sin embargo, sólo el16% informó de que la edad media a la que se adaptaban los audí-fonos de los niños estaba entre los primeros seis meses de vida.Para más de la mitad de los centros (57%), la edad media a la quese iniciaba la intervención estaba entre los doce y los dieciochomeses. Así, para la mayoría, la identificación temprana de la dis-capacidad auditiva no llevaba directamente a la intervención tem-prana; un descubrimiento desolador. Este importante retraso en eltratamiento con amplificación observado por este estudio tambiénlo han documentado otros (Harrison y Roush, 1996).

Existen muchos factores que pueden retrasar la intervenciónmediante ayudas técnicas auditivas en bebés y niños pequeños(Harrison y Roush, 1996). Algunos de estos factores están bajoel control directo de los profesionales de la sanidad, otros no.Un factor que podemos resolver surge de los datos que aporta-ban Arehart et al. (1998). En su cuestionario se incluían variospuntos para determinar el tipo de procedimiento que los audió-logos pediátricos usaban para ajustar la amplificación en losbebés y en los niños pequeños. Era común que la mayoría de loscentros utilizara pruebas conductuales para obtener los umbra-les con audífonos, a campo libre. Como Arehart et al. observan,este descubrimiento es “interesante” a la luz del hecho de queobtener umbrales por medio de pruebas de comportamientoresulta difícil si no imposible con bebés menores de seis o sietemeses aproximadamente. Por tanto, concluyen que los centrosque confían en los datos basados en pruebas conductuales paraadaptar los audífonos retrasarán la intervención con amplifica-ción hasta que el bebé (niño pequeño, cuando llegue a ellos)pueda realizar pruebas conductuales fiables. Existen alternati-vas a este enfoque convencional de audiometría conductualpara la adaptación de audífonos que se han desarrollado espe-cialmente para su aplicación en bebés y niños pequeños(Seewald et al., 1996; Stelmachowicz, Kalberer y Lewis, 1996).

Hedley-Williams, Tharpe y Bess (1996) informaron de susdescubrimientos en un estudio, que abarcaba todo el país, dise-ñado para identificar y describir la práctica actual de adaptaciónde audífonos que usan los audiólogos pediátricos en EstadosUnidos. El estudio exploraba específicamente las prácticas de

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1969) fue diseñado para evaluar un protocolo innovador para elexamen auditivo de los recién nacidos que acababan de presen-tar Downs y Sterrit en 1967. En ese estudio, examinamos laaudición de cien recién nacidos usando un audiómetro portátilVicon Apriton. El audiómetro tenía un altavoz manual capaz deproducir sonidos agudos y de banda ancha. Presentábamossonidos de banda ancha de 90 dB SPL a cada recién nacido yobservábamos la respuesta —pestañeo, una parada en la succióndel chupete, cualquier cosa—.

Desde la época de los sonajeros, ha habido un desarrollomuy amplio en los procedimientos del screening neonatal inclu-yendo los ABC de las unidades neonatales (registros de altoriesgo), los cribogamas, los sistemas de screening de respuestaauditiva del tronco cerebral, los sistemas de examen por otoe-misiones acústicas. Nunca hubo realmente evidencias directaspara apoyar los programas de screening auditivo neonatal uni-versal, sólo parecía que era lo que se debía hacer. El "cuantoantes mejor" había sido suficiente para mantener girando lasruedas de la identificación temprana durante más de treintaaños. La suposición de que la identificación temprana de ladiscapacidad auditiva lleva directamente a un tratamiento efec-tivo incluyendo la aplicación precoz de la tecnología auditivaapropiada estaba implícita en los argumentos a favor de la iden-tificación temprana. Algunos datos recientes nos han llevado aalgunos a cuestionar la validez de esta suposición.

Arehart et al. (1998), del Marion Downs Nacional Center forInfant Hearing, han dado a conocer los resultados de una investi-gación exhaustiva llevada a cabo en dieciséis Estados que hanestablecido programas universales de screening auditivo neona-tal. Este estudio investigaba la coordinación y las característicasdel screening auditivo neonatal universal, de la evaluación audio-lógica y de los programas de intervención. Se preocupó especial-mente por el lapso temporal que surge entre la obtención de datosdel screening auditivo neonatal y la intervención, incluyendo laadaptación del sistema de amplificación. Específicamente, el 45%de los centros informó de que, para los bebés identificados me-diante los programas de screening auditivo universal, la media deedad del diagnóstico inicial ocurría durante los primeros seismeses de vida. Más aún, el 33% de los centros informó de que la

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eran relativamente limitadas y, en consecuencia, también loeran las oportunidades disponibles para los niños con pérdidaauditiva. Por el contrario, las opciones de ayudas técnicas auditi-vas que están disponibles en la actualidad parecen no tenerlímite. Esto es bueno. Sin embargo, se debe tener en cuenta quela cantidad masiva de tecnología disponible actualmente traeconsigo nuevos retos para los profesionales de la salud auditivaque trabajan diariamente con bebés y niños pequeños. Sabemosque ninguna tecnología es la mejor para todos los niños porigual. No siempre sabemos qué ayuda técnica auditiva específicaresulta más adecuada para las características y las necesidadesde cada niño con el que trabajamos. Hay varias razones para queesto suceda.

Primero, los desarrollos tecnológicos van por delante de lainvestigación. Estoy muy preocupado por este problema especí-fico debido al contrato de investigación que realizo en colabora-ción con las empresas. A lo largo de los últimos años, los fabri-cantes de audífonos nos han pedido que evaluemos los benefi-cios derivados de un nuevo desarrollo tecnológico. Para cuandonuestra investigación está terminada, el fabricante ha introdu-cido ya un nuevo “artilugio” en el mercado. En la mayoría de loscasos, la investigación sobre la aplicación apropiada de unadeterminada tecnología va muy por detrás del desarrollo. Poreso, a menudo, no se dispone de los resultados de la investiga-ción para apoyar la aplicación de la tecnología.

Un segundo problema está relacionado con las posibilidadesde la población que nos ocupa. Obtener mediciones válidas delrendimiento con bebés y niños pequeños es extremadamentedifícil, aunque no imposible (Osberger et al., 1997). Conozco amuy pocos bebés de seis meses, por ejemplo, que se quedensentados felizmente durante una hora de pruebas de percepciónauditiva o que den una descripción detallada de sus impresionessubjetivas sobre el sonido amplificado. Evaluar los beneficiosrelativos de varios aparatos de ayuda auditiva en los bebés conpérdida auditiva no es un problema trivial y no siempre se puedeasumir que los datos obtenidos con adultos se puedan aplicardirectamente en aplicaciones pediátricas; los bebés y los niñospequeños no son exactamente pequeños adultos.

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selección, adaptación y verificación utilizadas normalmente asícomo los tipos de instrumentos de amplificación recomenda-dos. Basándose en sus descubrimientos, estos investigadoresconcluyeron que pocos audiólogos pediátricos en Estados Uni-dos usaban algún enfoque sistemático para seleccionar y ajus-tar la amplificación en los bebés y en los niños pequeños ymuchos no usaban tecnología de adaptación actual. Muchosidentificaban a los niños con discapacidad auditiva pronto, losadaptaban tarde y lo hacían (finalmente) usando procedimien-tos obsoletos. Aquellos interesados en aprender sobre los pro-cedimientos contemporáneos de adaptación de audífonos, dise-ñados específicamente para su aplicación en bebés y niñospequeños pueden recurrir al Position statement on amplifica-tion for infants and children with hearing loss, publicado recien-temente por el Pediatric Working Group of the Conference onAmplification for Children with Auditory Deficits [Asociación dePediatría de la Conferencia sobre Amplificación para niños conDeficiencias Auditivas] (1996).

Los datos del estudio que se comentan en esta sección indi-can la necesidad urgente de mejorar la aplicación de la inter-vención a través de ayudas técnicas auditivas y otros medios,de tal forma que se puedan lograr las ventajas potenciales de laintervención temprana. Esto es algo por lo que los profesionalesde la salud auditiva deben luchar. Como ya he dicho en otro sitio(Seewald, 1995): “Con independencia de los procedimientosespecíficos que se apliquen o la estructura general asociada alprograma de identificación, con independencia de los aparatosespecíficos que se adapten al niño, la habilitación eficaz debeser universalmente accesible para todos los bebés y niños ypara sus familias. Desde la perspectiva del cliente, la identifica-ción de un problema sin un acceso (inmediato) a un tratamientoefectivo es simplemente una falsa promesa”.

¿Qué artilugio para qué niño?: adecuar la tecnología a las necesidades de los niños

No me resultó difícil elegir a principios de los años 70 entre elGoldentone 5000 y el Leadtone 03. Las opciones tecnológicas

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Existe, sin embargo, un tema relacionado que siempre me hapreocupado; uno que será aún más importante en los días veni-deros a medida que los criterios de edad y de audición para rea-lizar el implante a niños se relajen aún más. En el pasado ha sidonecesario demostrar, con métodos formales, que los niños nopodían beneficiarse de los audífonos antes de considerar elimplante. La afirmación era más o menos así: “Se deben usaraudífonos adaptados adecuadamente (durante un periodo detiempo estipulado) antes de determinar la candidatura para elimplante”. Que yo conozca, muy pocos (si es que hay alguien)han cuestionado alguna vez lo que significa esta frase. La verdades que suena razonable y adecuadamente cautelosa.

Mi preocupación es que, en este campo de trabajo, todavíatenemos que ponernos de acuerdo en una definición operativade “audífonos adaptados adecuadamente”. Revisemos los resul-tados del estudio de Hedley-Williams et al. (1996). Recuerdoque estos investigadores concluyeron que pocos audiólogospediátricos en Estados Unidos usan un protocolo sistemáticopara seleccionar y adaptar la amplificación para bebés y niñospequeños y que muchos no usan tecnología avanzada en el pro-ceso de adaptación. Un examen cuidadoso de los datos deHedley-Williams sugiere que existe una gran diversidad en lapráctica de la adaptación pediátrica de audífonos (muchos pro-fesionales haciendo lo mismo de manera diferente). En conse-cuencia, el mismo niño podría ser tratado por cinco audiólogosdiferentes y recibir cinco aparatos diferentes. ¿Podrían las cincoadaptaciones ser adecuadas para este niño? ¿Podrían todas lasadaptaciones proporcionar al niño un grado de beneficio equiva-lente? Quizá sí, pero quizá no. A menudo es difícil determinarcuál de las ayudas técnicas auditivas disponibles es la que mejorse ajusta a las necesidades y características de un niño inclusoen las mejores condiciones. Por eso, al considerar a un niño aptopara realizar el implante, no es útil realizar todas las pruebasimportantes con audífonos, con una adaptación que puede serinapropiada para el niño.

Algunos datos que apunta Chute (1997) fundamentan lasrazones para preocuparse por las prácticas en la adaptaciónpediátrica de audífonos. En este estudio, un total de catorce cen-tros de implante coclear de Estados Unidos, que representan

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Por último, desde la perspectiva de la investigación, nosenfrentamos a un problema enormemente complejo (muchasvariables que estudiar y muchas que controlar). Consideremos,por ejemplo, todas las opciones de amplificación que muestra lafigura 1 y que se refieren solamente a los audífonos. Todas estascaracterísticas auditivas deben ser estudiadas debido a su inter-acción con un número potencialmente grande de característicasdel niño. Mientras nos planteamos la complejidad asociada coneste problema es fácil comprender por qué todavía hay tantaspreguntas sin respuesta.

Un área en el que el debate está comenzando a iniciarse es elincremento de la tendencia a realizar implantes en niños conmayor audición residual y a edades más tempranas. Los temasque están surgiendo de este debate son tan interesantes comoimportantes en todos los aspectos. Hasta hace muy poco, el cri-terio para realizar implantes estaba establecido de una manerarelativamente clara y precisa. Para ser considerado como candi-dato para un implante coclear, las viejas reglas establecían queun niño:

Debía tener al menos 24 meses.Debía tener una pérdida auditiva neurosensorial profunda enambos oídos.Debía obtener beneficios leves o no registrados de la amplifi-cación acústica convencional.No debía tener contraindicaciones médicas para el implantequirúrgico.Debía participar en un programa educativo que enfatizara eldesarrollo de las capacidades auditivas.Debía tener una familia muy motivada y realista en cuanto alas expectativas sobre el implante.

Con el tiempo, estas reglas, impuestas durante mucho tiempopor la FDA, de alguna manera se han relajado. Los temas relacio-nados con la sordera infantil son raras veces “blanco o negro”,aunque a veces se presentan como tal. Sin duda, es apropiado eli-minar las viejas reglas duras y rápidas para realizar implantes alos niños, lo cual hará que los niños con sordera profunda tenganacceso a la estimulación auditiva más pronto (Osberger, 1997).

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sistemas de FM, implantes cocleares, equipos táctiles o aparatos deentrenamiento visual del habla. La meta a largo plazo de mejorar lacapacidad sensorial es incrementar la velocidad y la calidad del desa-rrollo; especialmente del desarrollo del lenguaje hablado. El éxitopara alcanzar esta meta no sólo depende de la capacidad sensorialamplificada, sino también de la experiencia comunicativa, combi-nada con una intervención clínica y educativa apropiadas (p. 17).

AGRADECIMIENTOS

Agradezco la ayuda de Carol Van Evera, Susan Peters y SusanScollie con sus comentarios sobre el borrador de este capítulo.La preparación del capítulo estuvo financiada por el equipo deaudiólogos de la Ontario Rehabilitation Technology Consortium,Ministerio de la Salud, Ontario.

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más de 600 niños a los que se ha realizado el implante, respon-dieron a un cuestionario sobre las prácticas en el entrenamiento,adaptación del audífono y seguimiento. Chute informa de que,de media, el 17% de los niños representados en este estudiorequerían cambios en sus audífonos antes de que se considerarael implante. Además, también informó de que el porcentaje deniños que requerían cambios en sus aparatos variaba considera-blemente dependiendo del centro, ¡con algunas modificacionesen la adaptación en más del 50% de los casos!

Por último, estoy muy animado por la reciente afirmaciónrealizada por un grupo de profesionales (Langman et al., 1996)que trabajan en el campo de los implantes. Este grupo reco-mienda que los centros de implante coclear deben ser expertosen la aplicación de una miríada de tecnologías de audífonos enlos niños con sordera profunda para dar las indicaciones adecua-das. Aún más, recomiendan que los audiólogos que trabajan encentros de implante deberían tener conocimientos y experienciaen la selección, adaptación y evaluación de los audífonos poten-tes analógicos y digitalmente programables, así como en apara-tos de transposición frecuencial. Por supuesto, estos requisitosdeben aplicarse a todos los audiólogos en cualquier puesto detrabajo en el que trabajen con bebés, niños pequeños y susfamilias. Es necesario que todo el gremio asuma la tarea demejorar la calidad de la adaptación de audífonos en pediatría.Las consecuencias de las decisiones que se toman en base a laadaptación de audífonos acompañarán para siempre al niño.

En resumen, puede que no siempre sepamos cuál es la res-puesta correcta a la pregunta: ¿qué tecnología para qué niño?Hay algunas razones buenas y otras no tan buenas para esto.Sin embargo, si definimos cuidadosamente los objetivos a cortoy largo plazo de nuestras intenciones y nos dedicamos a lograr-los, las respuestas llegarán con el tiempo. Con este fin, concluyocon la afirmación inequívoca de Arthur Boothroyd (1997) sobrelos objetivos para ayudar a los niños con pérdida auditiva a tra-vés de las ayudas técnicas.

El primer objetivo de las ayudas sensoriales para los niños con disca-pacidad auditiva es aportar la mayor cantidad de información audi-tiva como sea posible sobre los patrones acústicos del habla. Esto escierto con independencia de que la ayuda sea a través de audífonos,

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CAPÍTULO 6

Orientación psicológica

Trabajar con padres de niños sordos recientemente diagnosti-cados es comenzar a trabajar con el dolor. Si la orientación tieneéxito, más tarde entrarán elementos de alegría en la foto. Lospadres han experimentado la pérdida profunda del futuro quedeseaban; su hijo y la vida que creían que iban a tener, en sen-tido figurado, ha muerto. Para muchos, la pérdida es tan pro-funda como si alguien de verdad hubiese muerto.

La descripción más usada del proceso de duelo se puedeencontrar en el trabajo de Kubler-Ross (1969) sobre sus obser-vaciones de los enfermos terminales. Sin embargo, la progre-sión en línea recta que sugiere —negación, enfado, negociación,depresión y aceptación— la encuentro demasiado manida y sim-plista para un proceso tan complejo. En mi experiencia, no hayetapas preestablecidas en la muerte figurada que experimentanlos padres de los niños sordos. Creo que la visión de Shapiro(1994), que ve el proceso de duelo como una crisis de identidady de apego, es más interesante para ayudar a los padres en suduelo. Los padres deben asumir una nueva identidad —la de lospadres de un niño discapacitado— y, en el proceso, deben aban-donar las nociones de ellos mismos como “padres normales”.Esto genera sentimientos muy fuertes que precisan análisis.

La pena nunca se acaba. En las primeras etapas del diagnós-tico, se da una etapa activa de dolor que después se convierte enpena crónica —para no irse nunca—. Los audiólogos puedenfacilitar el proceso de duelo según la manera de manejar losexámenes para el diagnóstico. Lo ideal es considerar a lospadres como colaboradores del proceso de diagnóstico y sonellos los que hacen el diagnóstico final mientras el audiólogo lesda apoyo emocional. De esta manera, como con los familiares deun difunto, la participación de los padres ayuda a mitigar lanegación. En este capítulo, me refiero tan sólo a los padres deniños sordos. Poco después del diagnóstico de la sordera de suhijo, los sentimientos de los padres están por debajo del nivel dela consciencia, reforzados por la negación y el shock; es necesa-rio ayudarles a funcionar hasta que puedan llegar a un punto

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Ira

Por muchas razones, ninguna de ellas poco razonable, lospadres son como volcanes a punto de estallar de ira. Una de lasmayores fuentes de enfado es la ruptura de las expectativas. Lospadres suponen que van a tener un niño normal o, al menos, quehay una cura para la sordera y que los profesionales resolverán elproblema. Otra expectativa, condenada también al fracaso, es queserán capaces de resolver este problema familiar con tanta facili-dad y tan bien como, cualquiera de los personajes que ven en tele-visión. Cuando esta expectativa se trunca, como es previsible, lospadres experimentan ira.

La ira también viene de la pérdida del control que se traduceen una pérdida de libertad personal. Con la sordera, las opcionesvitales se reducen. El padre, que no puede aceptar la promociónlaboral que desea porque su hijo sordo no tendría un buen pro-grama, y la madre, que se tiene que quedar en casa para encar-garse por completo de la educación de su hijo en lugar de prose-guir su carrera, están enfadados. Han tenido que abandonarmuchos sueños importantes debido a la sordera. (En estemomento, no pueden ver lo que han ganado). También se sien-ten frustrados por su incapacidad de “arreglar” la sordera.

La ira tiene muchas ventajas para la supervivencia; en lamayoría de los casos está basada en el miedo, activa el cuerpopara “luchar o huir”. Con ira, actuamos al nivel medio del cerebrocon el córtex cerrado. La ira es útil en esos momentos y siempreque nuestra supervivencia se vea amenazada. La sordera en unniño recién diagnosticado amenaza la estructura básica de lafamilia y puede provocar la respuesta de “luchar o huir”.

Boorstein (1996), un psicólogo clínico, comentó: “Mi teoría esque, con algunas excepciones, la raíz de toda ira es el miedo yque la psicoterapia es más efectiva cuando se centra en los mie-dos que subyacen a la ira más que cuando se centra en la propiaira”. Los miedos más comunes que tienen los padres de niñossordos son: (1) ¿Hablará mi hijo? (2) ¿Será independiente? (3)¿Recibirá una educación? y (4) ¿Seré capaz de hacerlo? Comoprofesionales que trabajamos con padres nos corresponde latarea de “estar ahí” con el padre enojado y responder a ese

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seguro donde las emociones emanen con normalidad. La orien-tación informativa no puede tener éxito hasta que los padrestengan la oportunidad de trabajar sus sentimientos; cuando laafectación es alta, se cierra la comprensión. La pauta operativadel modelo de orientación que se describe en este capítulo esque los sentimientos no son ni buenos ni malos; simplementeson y hay que conocerlos y aceptarlos —nunca juzgarlos—. Laconducta se puede juzgar como productiva o no productiva;pero nunca debemos sentirnos responsables de cómo nos senti-mos. Armado con esta actitud sin juicios hacia las emociones,escuchando con empatía, el clínico puede provocarlas.

Sentimientos

Incapacidad

Ser padre es estar asustado. La paternidad conlleva una res-ponsabilidad tan abrumadora que la mayoría de los padres,cuando reflexionan sobre lo que están haciendo y lo que hanhecho (¡la mayoría prefieren no hacerlo!), reconocen la gigan-tesca tarea que han asumido. Cuando se encuentran con unproblema adicional, como la pérdida auditiva de su hijo, los sen-timientos de incapacidad amenazan con abrumarlos como unaavalancha de ansiedad. Estos sentimientos llevan invariable-mente a buscar el rescate fuera de sí mismos. En consecuencia,los padres a menudo intentarán que el profesional asuma laresponsabilidad de “arreglar” a su hijo. Esto se convierte siem-pre en una trampa para el profesional que quiere ayudar por-que, ayudar demasiado, puede servir para disminuir el papel delos padres y limitar su crecimiento. Ayudar demasiado siempreconlleva un mensaje de incompetencia, de tal forma que lossentimientos de no hacer lo adecuado se incrementan. La para-doja profesional es que, a menudo, cuanto menos se ayuda,más aprende el cliente. En un grupo de padres, un padre queríaque yo fuera el “delantero” de su equipo. Cuando rechacé elpuesto, me ofreció el trabajo de entrenador, que también rehusé.El único papel que aceptaría desempeñar es el de un hinchainformado, que le sirviera de apoyo a él y a su hijo en la línea debanda. Si hiciera de él un espectador durante, lo que yo llamo,“los juegos”, ni aprendería mucho ni se fortalecería.

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realidad afirmaciones de poder. Están diciendo “yo influí en estasituación y, por eso, soy responsable” o “yo puedo influir en estasituación, así que me preocupo”. A mí me parece que es unaforma psicológicamente costosa de darse fuerzas ya que, inva-riablemente, conduce al resentimiento. La gente que se sienteculpable se cree controlada por “el otro” que les hace sentirseculpables. Nos molesta aquello que limita nuestro grado delibertad. Al contrario que la ira, que puede estallar y finalmenteresolver temas a través de la confrontación directa, el resenti-miento que genera la culpa parece esconderse tras los arbustos,siempre preparado para sabotear las relaciones.

Las madres, en las familias tradicionales, normalmente tie-nen el papel de salvaguardar la salud y el bienestar de la fami-lia. Así que, cuando alguien está “enfermo”, la madre lo vecomo un fracaso. Es una responsabilidad enorme llevar un fetodurante nueve meses. Con la sordera, la causa no se conocenormalmente (alrededor del 50% de las veces), así que lasmadres de niños sordos frecuentemente repasan el embarazodía a día, a veces cada hora, para descubrir qué hicieron paraprovocar la sordera. Es casi imposible que no suceda algoinapropiado en los nueve meses de embarazo, en los que lamadre no se pueda fijar como causa probable de la sordera.Como resultado, las madres a menudo tienen una culpabilidadsecreta. Sienten que hicieron algo que provocó la sordera y,cuando revelan su secreto, hacen un regalo al profesional.Significa que hay un grado muy alto de confianza en la relaciónporque muy a menudo la madre no le ha contado a nadie mássu secreto, incluido, a veces, su marido. Algunos secretos deculpabilidad que los padres han compartido conmigo incluyen:“Fumé y bebí durante el primer trimestre”, “Tomé demasiadassaunas”, “Corrí para coger un autobús y eso provocó un partoprematuro”. Probablemente, la madre más destrozada por laculpa con la que yo haya trabajado fuera una a la que su madrele dijo que era debido a que ella, durante la infancia, no fueagradable con su hermana mayor, que era sorda, y Dios la iba acastigar. ¡Y ahora tenía un hijo sordo! En la mayoría de las fami-lias, la culpa del padre se relaciona con el rol del que solucionalos problemas. Los padres se ven como protectores de la familiay, cuando alguien está sufriendo, sienten que han fallado y res-ponden como si fueran responsables. Ésta es la razón por la que

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miedo, más que a la rabia —lo que no es fácil de hacer—. En lamayoría de las relaciones, la ira se identifica frecuentementecon la pérdida del amor pero, realmente, hay un cariño enormeen la ira: lo opuesto al amor no es el odio, sino la indiferencia,aunque esto se ve muy pocas veces. En la mayoría de las fami-lias, debido a que la ira se percibe como algo perjudicial para elequilibrio familiar, no se permite su expresión directa, así quelos miembros de la familia aprenden a desplazarla. Es más fácily menos amenazante para una familia estar enojada con unprofesional que con un niño. (Los padres necesitan darse cuen-ta, en algún momento, de que están enfadados con la sordera yno con el niño; pero eso también lleva su tiempo). Los padres amenudo suprimen su ira, algo que se les enseñó en la infancia,pero, cuando esto ocurre, normalmente se deprimen. Estadepresión no se debe confundir con la tristeza por la pérdida,esto es, con una tristeza apropiada a la situación vital y al dolorde la pérdida que nunca desaparecerá. La depresión, basada enla supresión de la ira es crónica y omnipresente, afecta a todaslas facetas de la vida de los padres de tal forma que no disfrutande nada.

La mejor manera que tienen los profesionales de ayudar a lospadres enfadados es escucharles atentamente y responder aldolor de las expectativas truncadas, la pérdida de control o elmiedo. Ayudan mejor a los padres al no sentirse amenazadospor el enfado y respondiendo, por el contrario, a los sentimientosque están detrás. Desafortunadamente, muchos de nosotros,como los padres, no respondemos bien a nuestra propia rabia oaquella dirigida a nosotros, lo que nos lleva a adoptar posturasdefensivas. Cuando nosotros, como profesionales, lo hacemos,estamos fallando a los padres.

Culpa

Casi todas las madres de niños sordos con las que he traba-jado experimentan la culpa por haber hecho algo que haya cau-sado la sordera. La culpa parece una “enfermedad” a la que lasmujeres son más propensas. Creo que refleja la manera en que,en nuestra sociedad, se educa a las mujeres para la impotencia.Las afirmaciones de culpa, como las de preocupación, son en

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hacer nada, sino reconocer los sentimientos y, entonces, comoorientadores, separarlos de las conductas improductivas. Comome dijo una madre una vez: “Sabes que sigo teniendo esos sen-timientos molestos, pero ya no me controlan”. Fue una madreque tuvo mucho éxito.

Vulnerabilidad

Los sentimientos de vulnerabilidad están muy relacionadoscon el miedo y la ansiedad, pero la vulnerabilidad tiene unadimensión diferente. Cuando reflexionamos sobre la vida —nor-malmente sobre las cuatro de la mañana—, nos damos cuentade nuestra existencia solitaria y de nuestra fragilidad en lo quees básicamente un mundo hostil y sin sentido. Esto se conocecomo angustia vital, un sentimiento muy incómodo. Para prote-gernos de este sentimiento, la mayoría de nosotros imagina quees un caso especial y las cosas malas sólo les ocurren a losdemás. La mayoría de la gente prefiere vivir en una burbuja denegación, pretendiendo ser invulnerable. Sólo cuando ocurrealgo malo y la negación es inútil, la gente se ve forzada a enfren-tarse de nuevo a su angustia vital.

Esto es lo que ocurre a menudo a los padres de niños sordosrecién diagnosticados. Atraviesan una crisis existencial en la quese dan cuenta de su vulnerabilidad. La sordera ha eliminado suúltimo vestigio de protección emocional y están asustados.También atraviesan una crisis sobre el significado de la vida, alreexaminar su visión del mundo. La visión tradicional es queDios castiga a los malos y recompensa a los buenos. Si esto escierto, ¿por qué tienen un hijo sordo? O Dios es malo o lo sonellos. Para muchos padres, ésta es una crisis enorme y requierenla ayuda de un profesional comprensivo.

Superficialmente, los padres que atraviesan una crisis exis-tencial se asemejan a los padres súper protectores que se sien-ten culpables. Al reconocer lo frágiles que son ellos y su hijo,tienden a querer envolver al niño en una armadura protectora.Estos padres preguntarán “¿por qué a mí?” o “¿por qué mi hijo?La crisis existencial puede tener consecuencias muy positivas siel terapeuta permite a los padres trabajarla sin que queden atra-

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la mayoría de los padres son malos consejeros, siempre asu-men la mentalidad de tener que arreglarlo cuando, muy a me-nudo, las únicas necesidades de todos sus hijos o esposa es quealguien les escuche.

El objetivo general de los padres que se sienten culpables esintentar arreglar el problema de su hijo. Están empeñados enlograrlo. Lo que atrae a los padres oyentes al método audio-ver-bal es su promesa de restaurar la “normalidad” para ellos y suhijo. Este intento de normalidad basado en la culpa de los padresa menudo guía al padre a una dedicación excesiva. En nuestraguardería, hemos tenido varios padres que, al principio, pare-cían estar muy bien. Estos son padres que a menudo participanen varios programas a la vez y rara vez se pierden una reunión,ya sea por las noches o en fin de semana. Normalmente tienen laaprobación o la admiración de todo el equipo. Estas familiassiempre tienen dificultades posteriormente. Han dedicado tantaenergía de los padres a la sordera, que queda muy poca para elmatrimonio o los hermanos oyentes. El matrimonio se convierteen un desastre y los hermanos están en situación de riesgo.También los padres con sentimiento de culpa, súper dedicados,encuentran muy difícil soltar a su hijo. Una parte tan importantede su identidad ha sido definida por su hijo, por lo que asustadejarle marchar. “Si no soy el padre de un niño sordo, entonces¿quién soy?”.

La otra consecuencia de la culpa de los padres es la sobrepro-tección. Los padres, de hecho, dicen: “Dejé que te pasara algomalo una vez; no voy a permitir que eso vuelva a ocurrir”. Estospadres no dejan que su hijo tenga mucha autonomía o iniciativa.Rara vez pierden a su hijo de vista y se sienten mal cuando lohacen. La sobreprotección a menudo se extiende a la terapia noconfiando en la competencia de los profesionales. Es difícil man-tener una relación profesional a largo plazo con unos padresguiados por la culpa.

En la orientación, el profesional se debe enfrentar a la culpapara establecer la relación íntima, de confianza y de colabora-ción necesaria para un desenlace satisfactorio. Escuchar sin juz-gar ayuda a los padres a hablar de su culpa y las respuestas ayu-dan a los padres a identificarla; aquí, de nuevo, no es necesario

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llantemente, les entraban por un oído y les salían por el otro. Enese momento, los padres están esencialmente en un estado deshock, se han bloqueado cognitivamente. Dar información cuan-do la gente no está preparada para recibirla sólo contribuye agenerar confusión y sentimientos de impotencia. Hacemos dañocon este modelo médico cuando se aplica indiscriminadamente;seríamos de mucha más ayuda a los padres si les preguntára-mos lo que creen que necesitan saber y entonces les diéramosuna oportunidad para hablar de sus sentimientos.

Con la ayuda de un profesional cuidadoso que les escuche, lossentimientos poderosos de los padres se pueden transformar encomportamientos positivos. La pena se convierte en tristeza quepermite a los padres apreciar lo que tienen; la rabia se convierteen energía para hacer cambios; la culpa se convierte en compro-miso; el reconocimiento de la vulnerabilidad se convierte en unacapacidad con la que los padres reorganizan sus prioridades; y laresolución de la confusión se convierte en una motivación paraaprender. Ésa es la meta de la orientación.

Técnicas de orientación psicológica

Mi enfoque en la orientación psicológica es humanista. CarlRogers (1951) lo expresa mejor en lo que llamó la “terapia cen-trada en el cliente”. Creo que este enfoque puede tener unaaplicación muy amplia en nuestro campo ya que sitúa la res-ponsabilidad de crecer en el cliente; de tal forma que dé lugar aun mayor fortalecimiento personal. Hay otros enfoques, igual-mente válidos, pero están fuera del alcance de este capítulo.Los lectores interesados pueden consultar mi texto sobre orien-tación psicológica (Luterman, 1995) para una descripción másdetallada de otros enfoques y técnicas. La noción humanistabásica es que dentro de todos nosotros existe un deseo deaprender y crecer llamado instinto de auto-actualización. Lasabiduría está en nuestro interior y sólo el individuo puedesaber lo que es mejor para sí mismo. El orientador psicológicono presume de saber lo que es mejor para los demás.

Este instinto de auto-actualización es a menudo frustradopor una educación familiar y una enseñanza pobres en las que

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pados en la conducta superficial. La verdad es que somos vul-nerables y, cuando vivimos siendo conscientes de ello, no per-demos el tiempo; apreciamos lo que tenemos y encontramosmotivos y significados nuevos para nuestras vidas. A menudoles digo a los padres que la sordera es una gran profesora y, si laescuchamos, nos puede guiar por un camino de alegría y a unavida mejor, en lugar de por un camino de dolor y trabajo duro.Parece que todos debemos cumplir con nuestro deber para lle-gar a un lugar de alegría.

Confusión

Normalmente, las etapas iniciales de la experiencia deaprendizaje, mientras el individuo se mueve entre la informa-ción y el vocabulario para aprender algo nuevo, están llenas deconfusión. Ésta es una parte natural de la curva de aprendizajey, aunque a veces la gente puede sobrepasarlo rápidamente,son más frecuentes los casos que no lo consiguen, especial-mente en las primeras etapas todo parece oscuro y sin espe-ranza. Así es la tarea a la que se enfrentan los padres cuando semueven a través de información y opiniones confusas y conflic-tivas, que les hace sentir que deben aprender rápido o su hijosufrirá graves consecuencias.

Los audiólogos tienden a definir la orientación psicológicacomo un intercambio de información (Flahive y White, 1982) y lamayoría de las veces usan un modelo médico de diagnóstico queincluye hacer la historia clínica, realizar pruebas y finalmente darlos resultados de las pruebas. Bombardean a los padres coninformación que no pueden procesar debido a su estado emocio-nal. Martin et al. (1990) han demostrado, con adultos hipoacúsi-cos, la poca información que retienen los clientes en el momentodel diagnóstico.

Cuando trabajaba como audiólogo clínico, grabé “cintas”para los temas fijos que daba a los padres como parte de mi“orientación”. Los padres se sentaban con los ojos como platos,deseando desesperadamente estar en otro lugar y reteniendomuy poco de lo que había dicho. En visitas posteriores, descu-bría que las charlas, que yo consideraba que había dado tan bri-

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valorándole y escuchándole? Webster (1977), un sabio logopeda,dijo sobre la relación de orientación:

Si orientar psicológicamente significa la imposición de prescripcio-nes sin preocuparse por la persona para la que estamos prescri-biendo, uno puede, de hecho, hacer daño. El clínico que no asumela responsabilidad y que no es compasivo corre el riesgo de hacerdaño a los padres; de la misma manera que lo hace el que centra supreocupación en el niño excluyendo de su preocupación a lospadres. El logopeda o audiólogo que deja a otros la interpretaciónde la información que puede ofrecer su campo, puede hacer muchodaño a los padres. Lo mismo se puede decir del profesional conpocos conocimientos que da información errónea.

Por otro lado, es virtualmente imposible que una persona hagadaño a otra escuchándole, intentando entender cómo ve el mundo,permitiendo que exprese lo que siente y dándole honestamente lainformación que necesita. En esta visión de la orientación psicoló-gica, el clínico es alguien que escucha con una aceptación positivaincondicional. Él aparta su juicio e intenta aceptar a los padrescomo son y como serán (p. 337).

Los profesionales de audiología y de la logopedia no sonorientadores psicológicos de personas con problemas emociona-les, sino que trabajan con personas que están emocionalmentemolestas por motivos apropiados. Como profesionales puedenusar el conocimiento y las habilidades de orientación para cum-plir con su obligación de informar. Para hacerlo, deben lidiar pri-mero con las “preocupaciones”. La esencia del enfoque de orien-tación psicológica que se sugiere aquí es escuchar. Escuchar noes sólo hablar; es dejar a un lado la agenda personal y simple-mente “estar ahí”. Doy a los alumnos del curso de orientaciónque imparto una tarea de escuchar y, al principio, lo encuentranextremadamente duro. En esta tarea no se les permite hablar yno tienen la responsabilidad de ayudar, sino de estar “presentes”en la díada que les he asignado. Una persona tiene un problemay habla mientras la otra escucha. Después, cambian los roles.Cuando en el diálogo no están hablando, normalmente estánpensando en lo que van a decir y sólo escuchan, como mucho, “amedias”. Estar realmente presente para otra persona, escu-chando cuidadosamente y con empatía, sin juzgar, es un granregalo y la herramienta terapéutica más poderosa que tenemos.El poema anónimo que viene a continuación lo dice todo.

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el individuo aprende que no debe confiar en sí mismo y debebuscar fuera de sí la “respuesta correcta”. Otra forma de deciresto es que el locus control y el locus de evaluación son exter-nos. Estos son los mensajes del tipo “el profesor lo sabe mejor”y “tu padre lo sabe mejor” que recibe el niño. Esto no significaque no necesitemos información que provenga de fuentesexternas. Es la utilización de esta información para tomar deci-siones importantes para nosotros la que tiene que ser respon-sabilidad del individuo. La persona que está en la senda deauto-actualización tiende a tener locus control interno de laevaluación, mientras que los individuos que no crecen tienden aexternalizar la evaluación; es decir, bailan al son de otros.

Según Rogers (1951), hay tres condiciones previas para queel cambio tenga lugar en el entorno terapéutico. Primero, elorientador debe desarrollar un respeto incondicional por elcliente, de tal forma que exista un sentimiento máximo deseguridad psicológica en la relación. El cliente debe sentir quepuede decir cualquier cosa y que se aceptará sin juicios.

Segundo, el clínico debe practicar la escucha con empatía o laresonancia empática. Con esto, Rogers se refiere a escucharbuscando del “punto débil”. Así, el orientador psicológico deducelos sentimientos del cliente camuflados en el mensaje sin juzgar.Si se escucha sin empatía, las respuestas se perciben como unaintrusión y son molestas. La tercera condición es que el orienta-dor debe ser congruente. Con esto, Rogers se refiere a que debehaber una correspondencia fuerte entre lo que dice y cómo sesiente el orientador psicológico. Otra manera de decirlo es que elorientador necesita ser sincero y fomentar el desarrollo de laconfianza en la relación. El crecimiento, entonces, de acuerdocon la visión humanista, tiene lugar dentro de la relación: elorientador psicológico armado con un respeto incondicional,empatía y congruencia entra en una alianza terapéutica creandolas condiciones que sirven para liberar el instinto de auto-actua-lización del cliente.

A los profesionales, que trabajan con la deficiencia auditiva,puede darles miedo salir del campo tradicional de dar informa-ción, especialmente cuando se tocan áreas emocionales. Sinembargo, si uno piensa en el humanismo, está claro que éste esun enfoque benigno. ¿Cómo podríamos hacer daño a alguien

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1. Estereotipos

Los estereotipos parecen una manera eficiente de ver a lagente, si les metemos en “cajitas” de características. Si hace-mos esto durante el tiempo suficiente, dejaremos de ver quiénestá ahí y responderemos sólo a nuestras expectativas sobreesa persona. Me resisto a todo lo que tienda a describir lascaracterísticas de una particular minoría cultural porque lleva aestereotipos culturales. En mi experiencia, no hay dos afro-americanos, dos judíos o dos hispanos exactamente iguales.¡Todos somos un maravilloso experimento único! Esto es espe-cialmente cierto en el caso de los padres. Ellos responden deformas muy distintas a la sordera de su hijo y debo dejar a unlado mis prejuicios cuando conozco a un nuevo padre. Porejemplo, algunos padres, básicamente cognitivos, necesitan ypueden manejar gran cantidad de información en el momentode diagnóstico inicial, a pesar de lo que he descrito en este capí-tulo. Y tengo que tener en cuenta esa posibilidad. Es siempre elcontexto del encuentro interpersonal el que determina lo que esapropiado en la conducta de un profesional.

2. Transferencia

La transferencia implica traer lo que se ha aprendido en elpasado a la situación del presente. Como en la canción deRogers y Hammerstein, Some Enchanted Evening, cuando ves aun extraño al otro lado de una habitación llena de gente sesupone que es amor. No vamos a hablar de idilio, pero eso estransferencia. Normalmente transferimos características depersonas relevantes durante nuestro crecimiento a personas delpresente. ¡Yo doy diez puntos adicionales de coeficiente intelec-tual a cualquier hombre que tenga un bigote como el de mipadre! Estas transferencias nos pueden llevar al error en nues-tras relaciones con los padres. En cualquier caso, el hecho deque tenga fuertes sentimientos hacia unos padres que acabo deconocer, bien porque me gustan bien porque no me gustan, esuna señal de alarma para que dé un paso atrás y reflexionesobre lo que está pasando. Me doy cuenta de que a medida queme hago mayor y quizá más sabio, hay menos transferencias.Creo que con la edad, las experiencias de mi juventud tienen menos

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ESCUCHAR

Cuando te pido que me escuches y empiezas a aconsejarme no haces lo que te he pedido.

Cuando te pido que me escuches y comienzas a decirme por qué no debería sentirme así estás hiriendo mis sentimientos.

Cuando te pido que me escuches y crees que debes hacer algo para solucionar el problema, me fallas, aunque parezca extraño.

¡Escúchame! Todo lo que pedía era que me escucharas —ni hablar, ni hacer—, sólo escucharme.

Los consejos son baratos: por diez centavos conseguirás a Dear Abby y a Billy Graham

4en el mismo periódico.

Eso puedo hacerlo yo; no estoy indefenso.Quizá desanimado y vacilante, pero no indefenso.Cuando haces algo por mí que puedo y necesito hacer

por mí mismo, contribuyes a mi miedo y a mi debilidad.Pero, cuando aceptas como un hecho simple que yo siento lo que siento,

no importa lo irracional que sea, entonces puedo intentar dejar de convencerte y empezar con el problema de entender lo que está detrás de este sentimiento irracional.

Cuando eso está claro, las respuestas son obvias y no necesito consejos.

Los sentimientos irracionales tienen sentido cuando entendemos lo que hay detrás.

Quizá esto es por lo que funciona rezar, a veces, para algunas personas, porque Dios es mudo, y Él no da consejos o intenta arreglar las cosas. “Ellos” sólo escuchan y te dejan arreglarlo por ti mismo.

Así que, por favor, escucha y sólo óyeme. Y, si quieres hablar, espera tu turno; y te escucharé.

Anónimo

Advertencias sobre la orientación psicológica

El éxito en la orientación depende tanto de lo que hacemoscomo de lo que no hacemos. A continuación describo algunasdificultades.

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4 N. del T.: Dear Abby, famosa columna de consejos, y Billy Graham, pastor evangélico, telepredicador.


5. Exceso de ayuda

Cuanto más excedamos en la ayuda a la gente, menos harány menos oportunidades tendrán de desarrollar sus propiosrecursos. Damos a la vida lo que la vida nos exige y la adversi-dad es nuestra mejor profesora porque hace que desarrollemosnuevas capacidades. Con la adversidad, podemos descubrir ennuestro interior recursos latentes que, de otra forma, permane-cerían dormidos. Los profesionales deben encontrar el ecuadorterapéutico para ayudar a cada familia; tenemos que ser profe-sores amables. Algunas familias precisarán poca ayuda, mien-tras que otras nos necesitarán mucho más. Como buenos maes-tros, queremos estar en la periferia de lo que las familias estánpreparadas para dominar, siempre con la asunción y la actitudde que son individuos competentes. Nuestra meta es capacitar ylo hacemos mejor no ayudando en exceso sino estando allí paraapoyarles. Ser capaz de encontrar la puerta de entrada a cadafamilia es lo que distingue al buen profesional del mediocre.

6. Animar

Como profesionales de la ayuda, nuestros instintos son siem-pre los de eliminar el dolor. Éste es un instinto bueno y natural,pero que no necesariamente ayuda a los padres. En la sordera,no hay nada que pueda hacerse para eliminar el sentido de pér-dida y de dolor. Cuando tratamos de hacerlo animando a lagente, diciéndoles que no es tan malo, lo que hacemos es invali-dar sus sentimientos. Les estamos diciendo que no tienen dere-cho a sentirse de esa manera y les hacemos sentir culpables,como si estuvieran haciendo algo mal porque se sienten así. Alintentar hacerles sentirse seguros y decirles que todo irá bien,perdemos nuestra credibilidad. Esto lo veo especialmente en elcaso de los padres de los niños hipoacúsicos, a los que se les dicela “suerte” que tienen porque su hijo no es sordo, cuando en rea-lidad no se sienten en absoluto con suerte. La discapacidad estásiempre en el ojo del que la ve, no en el audiograma. Tambiénveo cómo se “anima” con los implantes cocleares como si, debidoa estos aparatos, los padres no debieran lamentarse ya que suhijo se puede “curar”.

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influencia en mis percepciones; según nos hacemos mayores,nos podemos liberar del pasado y reinventarnos.

3. Proyecciones

Las proyecciones son respuestas a los dilemas de otra per-sona como si fueran nuestros. Todos nosotros somos únicos y,aunque podemos sentir empatía por los sentimientos de otrosescuchándoles cuidadosamente, no sabemos el significado quedeterminadas situaciones pueden tener para ellos. ¡Pueden noresponder como lo haríamos nosotros! Creo que esto es espe-cialmente cierto cuando veo a las profesionales jóvenes orien-tando a mujeres satisfechas con el “papel estereotipado demujer” como madre y esposa pasiva. A menudo proyectan susvalores en ella, suponiendo que es infeliz, cuando, en realidad,ella está muy contenta en su rol. No está en nuestras manos juz-gar el matrimonio de otra persona o su vida en ese respecto. Lasproyecciones siempre conllevan un juicio, lo que limitará grave-mente la habilidad de orientar. Desde el momento en que empe-zamos a pensar que la otra persona “debiera” hacer algo, se tratainvariablemente una proyección. Lo que significa el “debiera” esque nosotros haríamos eso en esa situación, pero no implicanecesariamente que fuera bueno para la otra persona.

4. Expectativas implícitas

Probablemente no hay nada que perjudique más en las rela-ciones que las expectativas implícitas. Esto sucede cuando asu-mimos que la otra persona “comprende” algo que no hemosdicho. La relación padre-profesional está repleta de expectativaspor ambas partes que hay que hacer explícitas. La mayor fuentede malentendidos entre padres y profesionales surge en torno aquién asume la responsabilidad. A menudo, los padres creenque la responsabilidad de “arreglar” a su hijo es del profesional yque el papel de los padres es permanecer pasivos, simplementeaportando recursos económicos y el transporte, aunque los pro-fesionales pueden sentir que su papel es apoyar y “entrenar” alos padres. Si fracasan en hacer explícitas sus expectativas y enacordar el contrato, la relación se hundirá en el banco de arenade las expectativas frustradas.

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fase de negación. Cuando los padres están en esta etapa, rara-mente se usan los audífonos en casa y, si el niño está en un pro-grama de comunicación total, estos padres ni van a clases delengua de signos ni usan los signos con su hijo. El mecanismo denegación también puede originar el desarrollo de una relaciónadversa con aquel profesional que tiene un enfoque centrado enel niño. El padre está “estropeando” al niño. El terapeuta está enuna etapa centrada en el problema, mientras que los padresestán todavía aprendiendo a afrontarlo emocionalmente. No sepuede empujar y echar a las personas de la negación; sólo seestablecería una resistencia pasiva. Si un profesional amonestaa los padres y les da una charla sobre la importancia de los audí-fonos o de la lengua de signos, los padres estarán de acuerdopero no cambiarán su comportamiento. La negación está basadaen el miedo, así que el profesional debe centrarse primero en lossentimientos de incapacidad de los padres. Cuando los profesio-nales intentan rescatar al niño del mecanismo de defensa emo-cional de los padres, hacen daño porque están reforzando lossentimientos de incompetencia de los padres. Nunca debe exis-tir una relación de enemistad entre los padres y el profesionalporque ambos quieren lo mismo. Los terapeutas deben llegar aver que la negación es un mecanismo de defensa necesario yque hasta que no satisfagamos las necesidades psicológicas queles ha impuesto la negación a los padres, no podremos ayudar alniño. Por mucho que lo intentemos, nunca podremos salvar a losniños de la falta de capacidad de los padres.

Resistencia

En la superficie, la resistencia se parece mucho a la negación.Pero, en esta etapa, los padres psicológicamente “tienen el pro-blema”. Todavía están “dentro del armario”, sin ganas de contara mucha gente que su hijo tiene una discapacidad auditiva.Creen que serán un caso especial y que, a pesar del grado depérdida auditiva, el niño será un “súper-sordo” de tal forma quenadie pensará que tiene problemas auditivos. Los padres en laetapa de resistencia son compradores en busca de una cura o deun diagnóstico optimista —se sienten mucho más atraídos por elenfoque audio-verbal y su promesa de normalización—. Es muydifícil, si no imposible, introducir a estos padres en un grupo de

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Lo mejor que podemos hacer por los padres es escucharles ydarles espacio y tiempo para lamentar la pérdida. La gentetiene mecanismos maravillosos para cuidarse psicológicamentey es muy capaz de manejar su dolor emocional; lo hace mejoren presencia de alguien que les escucha con empatía y cariño.

Mecanismos de defensa

El duelo es un proceso en el que un individuo tiene que asu-mir una nueva identidad. Los mecanismos de defensa son unproceso continuo en el que el individuo asume una nueva iden-tidad. Matson y Brooks (1977), en su trabajo con pacientes conesclerosis múltiple y sus familias, propusieron un modelo dedefensa con la nueva identidad que ha resultado muy útil en mitrabajo con los padres de niños sordos. Estas etapas no sonpuntos fijos, sino más bien una serie de situaciones que estáncambiando continuamente, mientras las personas ganan con-fianza y siempre que las condiciones del niño cambien. Las cua-tro etapas son: negación, resistencia, afirmación e integración.

Negación

Probablemente ningún mecanismo de defensa tenga tantopotencial para dificultar la relación padre-profesional como lanegación. Se trata de un mecanismo de defensa basado en sen-timientos de incapacidad; sentimientos que permiten al indivi-duo estar cómodo emocionalmente en una situación que se per-cibe como insoportable. Es un mecanismo emocional, en contra-posición al mecanismo basado en el problema. Por ejemplo,cuando estoy conduciendo y el motor empieza a hacer ruidosextraños, lo arreglo poniendo la radio. Esto me hace sentirmemejor pero no resuelve el verdadero problema. La demora en eldiagnóstico de muchos niños sordos se debe a la negación de lospadres, hasta que poco a poco se dan cuenta de que algo va malen su hijo. Con la negación, los padres no sólo se protegen emo-cionalmente a sí mismos, sino también a otras personas de sucírculo, como amigos y abuelos. Incluso cuando los padres reco-nocen abiertamente que su hijo tiene una deficiencia auditiva, sipsicológicamente “no se apropian” de la sordera, están en la

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con mucha rapidez hacia las etapas de afirmación/integración.Son normalmente familias con una alta autoestima y buenasestructuras de apoyo. Algunas familias con fuertes creenciasreligiosas también llegan rápidamente a la etapa de afirmaciónal ver la sordera como el deseo de Dios y a sí mismos como Suinstrumento. Otras familias se quedan estancadas en las etapasde negación/resistencia para perjuicio del niño; estas familiasnormalmente tienen una baja autoestima y pocas estructurasde apoyo. Pero también veo este hecho como un fallo de losprofesionales para orientar adecuadamente y ayudar a estasfamilias a superar etapas durante el proceso de duelo. La clave,de nuevo, como he dicho repetidamente en este texto, es laautoestima de la familia —especialmente de la madre, porquees normalmente ella la que asume la responsabilidad de la edu-cación del niño en la mayoría de las familias. Si Vd. tiene unamadre con alta autoestima, generalmente tendrá un niño conéxito; todo nuestro esfuerzo clínico debe destinarse a mejorarla confianza de la madre.

Es necesario controlar algunas técnicas específicas de orien-tación. Siempre he sido receloso para enseñar técnicas porque elprofesional puede estar tan pendiente de sí mismo que fracaseal escuchar y, por tanto, pierda autenticidad. Si el profesional noescucha a los padres o no es sincero, ninguna técnica ayudará.Teniendo presente este hecho, les presento algunos puntossobre los que reflexionar cuando se interactúa con los padres. Laforma en que respondamos al comentario o la pregunta de unpadre determinará la calidad de la interacción. Podemos respon-der con información, con otra pregunta, afectuosamente, refor-mulando, compartiendo o afirmando. Cada respuesta puede lle-var la relación en una dirección diferente. No hay una respuestacorrecta o incorrecta. Cómo y cuándo se da una respuesta es tanimportante como lo que se dice. El momento lo es todo. El con-texto de la interacción determinará la respuesta apropiada.

Las respuestas con contenido informativo generalmentemantienen la relación en el ámbito de lo esperable y predecibley son las respuestas más comúnmente usadas por los profesio-nales. Aunque tenemos la obligación de dar información a lospadres, demasiada información dada demasiado pronto, tiendea confundir a los padres y a alimentar sus sentimientos de inca-

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apoyo, porque no se identifican en absoluto con otros padres deniños sordos. Los padres en la etapa de negación irán a un grupode apoyo porque se sienten alejados de los sentimientos incó-modos, mientras que los padres en la etapa de resistencia sonmuy conscientes de su dolor y no quieren que se les recuerde enel grupo de apoyo.

Afirmación

En la etapa de afirmación, se reconoce la pérdida tanto indivi-dualmente como ante el mundo. Durante esta etapa, la familiaestá absorbida por el problema. Están mucho más centrados en elproblema y parecen comer, respirar y dormir sordera. Para los pro-fesionales es fácil trabajar con ellos, ya “han salido del armario” dela discapacidad. En esta etapa, están deseando participar en gru-pos de apoyo y en las organizaciones nacionales que promueven lasensibilización social de la sordera. Poseen un deseo muy intensode ayudar a otros. La madre de un niño sordo dijo: “Cuando teenteras de que tu hijo es sordo, te sientes mal por ti. Después deun tiempo te sientes mal por tu hijo. Ahora me siento mal portodos los niños sordos”. Este movimiento hacia fuera del propiodolor es muy sano y marca la transición hacia la integración.

Integración (Aceptación)

Esta etapa se caracteriza por incluir la sordera en la perspec-tiva vital. Es aprender que “luchar” contra la sordera no esalcanzar la normalidad, sino más bien vivir una vida más llena yauténtica con la discapacidad auditiva. La familia ha cambiadocon una nueva forma de vida y valores; no es ni mejor ni peorque la que tenían anteriormente, sólo es diferente. Todavía haypena por la pérdida y, a veces, un dolor más activo. Estospadres, con alguna formación, son los tutores ideales para otrospadres de niños con discapacidad auditiva recién diagnostica-dos y, en gran parte, son un recurso oculto que es necesariousar para mejorar.

Las familias variarán en el grado y en la rapidez con la quellegan a la integración. Algunas familias parecen evolucionar

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Escuchar el “punto débil” que hay detrás del discurso de lospadres es la descripción más cercana a lo que Carl Rogers llamóla atención reflexiva. Este tipo de atención puede abrir la rela-ción dramáticamente porque alivia la soledad que la mayoría delos padres sienten, ya que parece que por fin alguien les escu-cha y parece entenderles. Así, los padres que me dicen “Si fueratu hijo, ¿qué harías?” podrían obtener la respuesta “¿Estáis sin-tiendo mucha responsabilidad, verdad? ¿Por qué no hablamossobre eso?”. La conversación en ese momento puede ir por unadirección más productiva al discutir los miedos de los padres ydesarrollar criterios para seleccionar el programa. Este tipo derespuestas dan más miedo a los profesionales porque llevan laconversación al campo emocional, algo sobre lo que han reci-bido poca formación. Sabbeth y Leventhal (1988) escribieronsobre los “globos sonda” que los pacientes y las familias lanzancuando interactúan con el médico. Creen que forma parte de laresponsabilidad del médico responder a los sentimientos de lospacientes. Me he dado cuenta de que incluso cuando no soyconsciente, mi respuesta puede servirles de ayuda para aclararcómo se sienten. Las respuestas afectivas requieren tiempo yno se deben dar en un contexto con tiempo limitado; estas res-puestas abren áreas que requieren un seguimiento y una explo-ración considerables.

La reformulación es también una respuesta que precisa unmomento adecuado. Todo lo que nos pasa está condicionadopor nuestras percepciones. En resumen, somos nosotros losque damos significado a lo que nos pasa en nuestra vida. Asíque, tomamos decisiones (aunque la mayoría de las veces no loparece) de cómo queremos ver algo. Éste es el viejo enigma delvaso medio vacío o medio lleno. La respuesta depende de cómodecidamos verlo. Una respuesta reformulando la pregunta delos padres les ayuda a cambiar su percepción. Causa un “cho-que” psicológico. Puedo comentar a los padres de un niño sordorecién diagnosticado: “Bueno, este niño os ha salvado de unavida aburrida”. O a los padres que dicen “¿Por qué a mí?”, puedoresponder “¿Y por qué no a ti? ¿Qué te hace tan especial comopara no tener un hijo sordo?”. A una madre que se queja de quesu marido no hace ejercicios con su hija, sino que sólo juega conella, le diría: “Gracias a Dios que alguien en la familia la tratacomo a una niña”. A la madre que se siente culpable y está

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pacidad. Generalmente es mejor esperar a que los padres pidaninformación, pero no siempre es fácil identificar la pregunta deun padre como una petición de información.

La mayoría de las veces cuando la gente hace preguntas nobusca información. Quiere y espera que se les confirme la decisiónque han tomado. Por ejemplo, una madre hispana de un niñosordo recién diagnosticado me preguntó si tendría que hablar eninglés a su hijo en el caso de que entrara en nuestro programa.Podría haberle respondido con información, explicando que seríamucho mejor que ella le hablase en inglés y no le confundiera convarios sistemas lingüísticos diferentes. En vez de eso, le preguntéqué pensaba hacer y me dijo que su marido y ella habían decididoque, si les hacíamos hablar en inglés en casa, no se incorporaríanal programa. Le dije que podía hacer en casa lo que considerasemejor; en la guardería le hablaríamos en inglés. Estuvo de acuer-do. Algunos meses después, anunció al grupo de padres que ella ysu marido habían decidido hablar a su hijo en inglés en casa. En elmomento del diagnóstico, era demasiado pronto para aceptar queno era un niño oyente y que tendría una cultura diferente. Lospadres oyentes de niños sordos tienen el mismo problema cuandose les presenta a miembros de la comunidad cultural sorda dema-siado pronto. Más tarde, cuando estén en la etapa de afirmaciónen el proceso de afrontamiento, estarán mejor preparados paraescuchar el mensaje. Si les damos tiempo sin juzgarles y unambiente de apoyo, cuando los padres estén emocionalmente pre-parados, encontrarán por sí mismos las mejores soluciones.

Cuando los padres parecen estar pidiendo un consejo o unaopinión, lo más habitual es que busquen confirmación. Las pre-guntas como: “¿Es un programa o un método particularmentebueno?”, es mejor responder con una contra-pregunta: “¿Hasido a la escuela?” o “¿Qué piensas sobre ese método?” Cuandocometemos un error por exhibir orgullosos lo listos y sabios quesomos, invariablemente acabamos metiendo la pata. Cuandoestamos tan ligados a un método o a un programa en particularque nos convertimos en comerciales, podemos establecer unarelación de enemistad o de dependencia. Ninguna de las dossirve de ayuda. Lo más duro para la mayoría de los profesiona-les es aprender que no tienen todas las respuestas y, en lamayoría de los casos, es mejor así.

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sido al haber encontrado este programa”. El cambio en el len-guaje se debe hacer con cuidado y delicadeza y nunca cuandolos sentimientos estén a flor de piel, porque fuerza a las perso-nas a retornar a una posición cognitiva y, con frecuencia, sepuede ver como algo molesto en vez de servir de ayuda. Meencanta cuando los padres (y también los estudiantes) comien-zan a usar un lenguaje fuerte de forma espontánea. Refleja eléxito de la orientación.

El control del tiempo siempre es un tema relacionado conestablecer límites. Siempre soy muy cuidadoso y hago saber a lagente cuánto tiempo tenemos para nuestro encuentro. Podríadecirle a un padre: “Tenemos quince minutos, ¿en qué quieresemplearlos?”. He descubierto, apoyándome en la investigación(Munro y Bach, 1975) que la orientación con un límite de tiempoes más efectiva que cuando no se establecen límites. La gente seesfuerza más y usa mejor su tiempo cuando sabe que está limi-tado. (Esto es cierto en nuestras vidas; si somos conscientes dela muerte, aprovechamos mejor nuestras vidas). Cuando orien-tamos a ambos padres (o pareja), como se hace normalmente enla evaluación inicial, se debe recordar que la mayoría de las rela-ciones matrimoniales tienen un acuerdo complementario y recí-proco —si un miembro de la pareja es muy emotivo, casi siempreel otro será muy racional—. Algo de esto está preestablecido, yaque buscamos en nuestras relaciones de pareja a personas quenos complementan, cuyos rasgos admiramos porque nos faltan anosotros. (En una buena relación duradera, incrementamosnuestra congruencia aprendiendo de nuestro compañero). Estasituación también dicta nuestro comportamiento, si un padreestá emocionalmente destrozado, el otro tendrá que “mante-nerse sereno”. Alguien tiene que preocuparse de la seguridad yser capaz de conducir hasta casa; si uno de los dos es “un casoperdido” emocionalmente y tiene la habilidad cognitiva mer-mada, entonces el otro miembro asumirá la posición cognitiva.

Con el tiempo, las cosas normalmente se nivelan en la rela-ción. La madre que se sentía culpable, por ejemplo, la queestaba segura de que Dios la había castigado por no ser amablecon su hermana sorda, fue durante mucho tiempo un caso per-dido. Lloraba copiosamente en cada reunión durante los prime-ros meses. Se quejaba de que su marido era siempre un “anima-

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molesta porque no se dio cuenta de la sordera de su hijo hastaque el niño tenía un año: “Qué bonito regalo el poder disfrutar detu hijo durante un año”. Todas estas respuestas llevan a discu-siones muy fructíferas. Como siempre, es el tiempo y el contextolo que determina el éxito de una respuesta.

Compartir es una respuesta que humaniza al profesional.Indica al padre que somos dos personas colaborando para ayu-dar al niño. A veces, no al comienzo de la relación, pedir ayuda alos padres en relación con su hijo puede ser fructífero además dereforzar la relación. Un padre dijo una vez: “Me encanta ir a laescuela y ver que el profesor tiene dificultades con mi hijo; davalor a mi propia experiencia”. Cuando parecemos tan compe-tentes en todo lo que hacemos, a menudo menoscabamos alpadre. También podemos compartir cómo nos sentimos sobre lafamilia incluyendo enfadarnos con ellos si fallan en una expecta-tiva explícita o, por el contrario, decirles lo mucho que significanpara nosotros. Lo que busco con la respuesta compartida es laautenticidad en la relación como oposición a la artificialidadencontrada en los programas en los que se hace énfasis en la“profesionalidad”. Se puede ser competente y humano al mismotiempo. La respuesta afirmativa es probablemente la más fuertede todas. Es el “mmm”. Es decir a los padres estoy aquí,háblame más. Es la respuesta de escucha y, en muchas de misinteracciones con los padres, es la única respuesta que tengoque dar, ya que son ellos los que encuentran solución a sus pro-blemas. Qué agradable es sentirse escuchado, pero qué sor-prendente puede ser ya que pasa muy pocas veces.

Otra técnica que encuentro especialmente útil es la de loscambios en el lenguaje. Las palabras que usamos son el reflejode nuestras actitudes. Estas palabras pueden ser de fortaleza yreflejar locus control interno o pueden ser pasivas, reflejando unlocus control externo. Las palabras, como “debería”, “tendríaque”, “por suerte” y “tengo que”, para mí signos de alarma queindican una sensación de indefensión. Siempre estoy modelandoun lenguaje fuerte y, si es necesario, amablemente sugiero a lospadres que cambien la frase, “Debería hablar con el audiólogo”por “decido”. Las personas con “suerte” raras veces creen en loque hacen bien, normalmente se responsabilizan de lo malo;hay que persuadirles para que, en vez de decir “Tengo suerte porhaber encontrado este programa”, digan “Qué inteligente he

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implicación activa de los padres y cuidadores en el procesoterapéutico. Otros temas son negociables, como el tiempodurante el que la familia tiene para venir al programa o que cui-dadores asisten. Lo que el humanismo demanda es que el pro-fesional continúe su propio crecimiento personal; todas lasbuenas técnicas salen de la personalidad. Está implícito en lacongruencia del orientador. No es una capa que se ponga elprofesional cuando un cliente está delante y se quite el restodel tiempo. Tenemos tanta responsabilidad con nuestros clien-tes para continuar creciendo como personas, como para conti-nuar aprendiendo sobre las últimas técnicas terapéuticas. Pordesgracia, hay muy poca formación en orientación psicológicaen las universidades. Un estudio reciente de Crandell (1997)estima que sólo el 18% de los audiólogos graduados hacen uncurso de orientación. Con los cambios tan rápidos que tienenlugar en la educación de los sordos, con el nuevo énfasis en ladetección e intervención tempranas, tanto los audiólogos comolos logopedas van a necesitar desarrollar habilidades para laorientación psicológica. Desafortunadamente, no parece queesté sucediendo. Una investigación reciente de Culpepper etal., (1994), que consistía en un seguimiento de un estudioanterior sobre los programas de formación, descubrió quehabía poco crecimiento en el número de programas que ofre-cían cursos de orientación psicológica. Demasiados estudiantesde postgrado están terminando sus estudios sin haber estadoexpuestos a técnicas de orientación —y son los clientes los quesufren las consecuencias—. Nos corresponde, como profesio-nales, buscar el crecimiento personal y las experiencias acadé-micas que nos ayuden a mejorar nuestras habilidades de orien-tación psicológica. Se lo debemos a nuestros clientes.

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dor”5y le decía que todo iba a ir bien. Hacia el final del semestre,

cuando comenzaba a sentirse mejor, contó al grupo de apoyo lasiguiente anécdota:

Ayer por la noche estaba preparando la cena y tenía la radio unpoco alta. Mi marido llegó a casa y me dijo que bajara el volumenporque iba a despertar al bebé. Le dije: “No puede despertar a laniña, es sorda”. Le cambió la cara y entonces comenzó a llorar.Estuvo llorando toda la noche. Esa fue la primera vez que le vi llorar.

Comenté que ahora, porque ella se sentía mejor, parecía queél tenía algún espacio para lamentarse. En una relación pocosana, los padres se quedan atrapados en sus papeles y, muy amenudo, el orientador tiene que liberar al padre de su “papel pro-tector” y permitirle llorar. Normalmente esto pasa con el tiempo,como en este caso, cuando la madre se fortalece. Cuando nosucede, es necesaria una intervención más activa.

Clínicamente es siempre recomendable prestar atención almatrimonio, porque es el eje de la familia. A lo largo de losaños, he descubierto que los niños con más éxito de nuestroprograma han sido producto de matrimonios felices. Criar satis-factoriamente a un niño sordo requiere una gran cantidad deenergía y los padres tienen que conseguir fuerzas de algúnsitio; normalmente del matrimonio.

Los padres de familias monoparentales también puedenhacer un buen trabajo, pero necesitarán desarrollar una red deapoyo social fuerte para tener éxito. A lo largo de los años, hevisto a padres solos con éxito conseguir el apoyo que necesitande sus propios padres y hermanos. Cuando la familia no puedeayudar, el programa debe dar más apoyo del que da a las fami-lias intactas. El contexto terapéutico siempre determina la res-puesta profesional más apropiada y cada familia debe tratarsecomo un maravilloso experimento individual.

La filosofía humanista sugerida en este capítulo no relega alorientador a ser una esponja. Podemos ser comprensivos y nojuzgar y, al mismo tiempo, tener un sentido firme de los límites.Hay valores esenciales en los que no me acuerdo, tales comolos relacionados con la asunción de la responsabilidad y la

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5 N. del T.: En el original “cheerleader” o animador/a de un espectáculo deportivo.


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David Luterman, D. Ed.Con Ellen Kurtzer-White, M. S., y Richard C. Seewald, Ph. D.

Como un impertérrito fan de los escritos de David Luterman durante muchos años siempre he esperado su siguiente libro.El niño sordo es cualquier cosa menos decepcionante. En este libro, el Dr. Luterman de nuevo defiende al niño, ese individuocon todas las de perder, pero el que menos participa en las decisiones sobre su futuro. Se incluye una fascinante revisiónde cómo se ha tratado al niño históricamente. Después, Luterman procede a subrayar lo que la evidencia muestra comolo mejor para el niño: una intervención temprana, un aprovechamiento de la tecnología y una participación muy fuerte dela familia. Lo que se debe superar son los prejuicios de los que tienen algún interés personal; en muchos casos esto incluyea audiólogos, médicos, educadores y a la comunidad sorda. Además de presentar evidencias para apoyar sus posiciones,el Dr. Luterman defiende ferozmente al individuo centro de su preocupación: el niño sordo. Este libro es de lectura obligatoriapara todo aquel que se preocupe por los niños sordos.

Frederick N. Martin, Ph. D.Profesor de Jamail CentenialCommunication Sciences and DisordersUniversidad de Texas en Austin

David Luterman, D. Ed., ha sido profesor de trastornos de la comunicación en el Emerson College de Boston durantelos últimos cuarenta años. Ha dirigido una guardería centrada en los padres para las familias de los niños sordos reciéndiagnosticados y ha impartido numerosos talleres por todo el mundo. El Dr. Luterman es autor de seis libros y es miembrode la American Speech, Language and Hearing Association.

Ellen Kurtzer-White, M. S., CCC-A, es instructora y supervisora clínica de los programas para la deficiencia auditiva delEmerson College.

Richard C. Seewald, Ph. D., es profesor e investigador principal de la Hearing Health Care Research Unit de la School ofCommunication Sciences and Disorders, de la Universidad Western Ontario. El Dr. Seewald es internacionalmente reconocidopor su trabajo en la adaptación de audífonos en bebés y niños pequeños.

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El nino sordo

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