El (complejo) papel de los pacientes y susi i l ibilid d d lasociaciones en la sostenibilidad de la

sanidad pública 

Rodrigo Gutiérrez Fernándezwww.regimen‐sanitatis.com

rodrigo.rgf1@gmail.com@rogufe

Actores (agentes) del sistema sanitarioActores (agentes) del sistema sanitario

Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario

SOSTENIBILIDAD INTERNASOSTENIBILIDAD EXTERNA

“Gestionar bien, sin Eficiencia Política

it i

Priorizar necesidades

l i despilfarros” productivasanitaria y elegir políticas

“Hacer las Efecti idadPolítica

Financiar cosas

correctas” Efectividad

sanitariaPolítica

presupuestariaprioridades y políticas

MACRO MESO-MICRO

Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf

Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario

SOSTENIBILIDAD INTERNA

Eficiencia La SOSTENIBILIDAD INTERNA

“Gestionar bien, sin

productivaLa SOSTENIBILIDAD INTERNA depende del sector sanitario; tiene

dos componentes “hacer correctamente las cosas” y “hacer

despilfarros” GESTORES

Financiar “Hacer las Efecti idad

correctamente las cosas y hacer las cosas correctas”

Financiar lo priorizado cosas

correctas” Efectividad

sanitaria

PROFESIONALES

MESO-MICRO

PROFESIONALES

Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf

Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario

SOSTENIBILIDAD EXTERNA

Priorizar necesidades

l i“Hacerlo bien sinPolítica

it i La SOSTENIBILIDAD EXTERNA sey elegir políticas

bien sin despilfarro”

sanitaria La SOSTENIBILIDAD EXTERNA se determina por la Sociedad mediante los procesos políticos, y establece QUÉ SANIDAD DESEA TENER y

“Hacer las Política

QUÉ SANIDAD DESEA TENER, y CUÁNTO ESTÁ DISPUESTA A

PAGAR para ello. Financiar cosas

correctas” Política

presupuestariaprioridades y políticas

MACRO

Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf

SostenibilidadSostenibilidadLa sostenibilidad del sistema sanitario tiene un elementobásico en la financiación, mejor dicho, en la suficiencia y elequilibrio financiero del sistema. Sin embargo, con ser elloimportante no es lo único necesario Difícilmente el SNS seráimportante no es lo único necesario. Difícilmente el SNS serásostenible si no responde a las expectativas de ciudadanos,usuarios y profesionales, si no es racional en su estructura o sicarece de un gobierno adecuado.

Tal vez lo (más) importante para garantizar la sostenibilidad esTal ve lo (más) importante para garanti ar la sostenibilidad esdetectar si el esfuerzo financiero que se va a demandar a losciudadanos, mediante impuestos, gasto privado o cualquierotra fuente va a redundar en un mejor servicio para todos yotra fuente, va a redundar en un mejor servicio para todos yno sólo para aquellos que puedan financiárselo.

SostenibilidadLa “crisis de financiación” del SNS probablemente sea más la

Sostenibilidadp

manifestación de problemas más profundos que afectan a laracionalidad, la solidaridad y la gobernabilidad, que lanecesidad de recursos económicos que sin lugar a dudas elq gsistema tiene…

Hay margen de mejora en su eficiencia: mejorando suy g j jarquitectura y adecuándolo estructuralmente para darrespuesta a lo que de él se demanda, incrementando suproductividad, reduciendo el derroche en la utilización dep ,determinados recursos cuyo coste es muy superior al valorañadido que aportan, o mejorando el coste/efectividad de loscuidados.cuidados.

Fuente: G. López Casasnovas. Organización y eficiencia en la producción de los servicios sanitariosen: Gestión Sanitaria. Innovaciones y desafíos. Masson, 1997.

Las cuatro “lógicas” del Sistema Sanitario

MÉDICO ENFERMO

Las cuatro  lógicas  del Sistema Sanitario

Lógica del cuidado Lógica de la necesidad

Valores:NO MALEFICENCIA

Valores:INMEDIATEZ (accesibilidad)NO MALEFICENCIA

BENEFICENCIAINMEDIATEZ (accesibilidad)CALIDAD de los cuidados

TERCER PAGADOR INDUSTRIA(Públi P i d ) (Farmacia electromedicina )(Público o Privado)

V l

Lógica del rendimientoLógica de la rentabilidad

V l

(Farmacia, electromedicina…)

Lógica de la rentabilidadLógica de la innovación

investigaciónValores:EFICIENCIAVIABILIDAD/SOSTENIBILIDAD

Valores:EFECTIVIDADGANANCIA/RENTABILIDAD

investigación

Fuente: E Baca. Las cuatro “lógicas” del Sistema Sanitario. Médico, enfermo, tercer pagador e industria.Claves de Razón Práctica nº 65. sept. 2006

Las cuatro “lógicas” del Sistema SanitarioLas cuatro  lógicas  del Sistema Sanitario

Analizar en conjunto la interrelación de estas cuatro lógicasAnalizar en conjunto la interrelación de estas cuatro lógicas,supone “enfrentarse a una dura realidad en la cual los médicosno son necesariamente sabios, los enfermos no necesariamentebuscan su salud, los “terceros pagadores” no deseannecesariamente y sobre todas las cosas el mejor cuidado para

i l i d t i it i i tsus usuarios y la industria sanitaria no es necesariamentearcangélica en sus prácticas.”

Foto: Laura4Smith en flickr

Fuente: E Baca. Las cuatro “lógicas” del Sistema Sanitario. Médico, enfermo, tercer pagador e industria.Claves de Razón Práctica nº 65. sept. 2006

Todos los sistemas sanitarios están en crisis y tienendos retos principales:

• Necesidades de recursos crecientes como resultado del aumento de

J.A.Muir Gray

• Necesidades de recursos crecientes como resultado del aumento deenfermedades crónicas, del envejecimiento de la población y de los nuevosdesarrollos tecnológicos.

• Mayores demandas por parte de los usuarios que son menos tolerantes a lasesperas, a los errores y a lo que perciben como baja calidad asistencial.

Las leyes UniversalesLas leyes Universales de los Sistemas Sanitarios

(2009)

Tsung-Mei Cheng

Las leyes UniversalesLas leyes Universales de los Sistemas Sanitarios

1. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, (no importa lobueno que sea el sistema sanitario de un país en particular), siempreh b á j d l ihabrá personas que se quejen del mismo.

2. No importa cuánto dinero se gaste en asistencia sanitaria: los médicos yp g ylos hospitales dirán que no es suficiente. El nivel de decibelios de lasquejas está sólo débilmente relacionado con lo que un país gasta en salud.

3. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, siempre habráalguien que pida una "gran reforma sanitaria“ (de hecho, puede afirmarseque la última reforma del sistema sanitario fracasó).que la última reforma del sistema sanitario fracasó).

• Addenda: Los Ministros de Salud de cualquier parte del mundo debenhaber hecho algo malo en una vida anterior o no estarían condenados ahaber hecho algo malo en una vida anterior, o no estarían condenados aser Ministros de Salud en ésta.

Q i ás la mejor form la ión lobal sea de ir q e la enteQuizás la mejor formulación global sea decir que la gentequiere una asistencia sanitaria con másvalor, lo que puede definirse desde diferentesperspectivas o puntos de vista:perspectivas o puntos de vista:

Desde la perspectiva del político sanitario y del

financiadorfinanciador, el valor de la asistencia sanitaria quedamaximizado, pero no hay ninguna fórmula según la cual losrecursos disponibles puedan ser reasignados o reutilizados derecursos disponibles puedan ser reasignados o reutilizados demanera que se incrementen los beneficios o se reduzcan losdaños.

pacientesDesde la perspectiva de los pacientes, el valor de laasistencia sanitaria viene determinado no sólo por los resultadossino también por el proceso por la manera como son tratadossino también por el proceso, por la manera como son tratadoscomo individuos por un servicio que actúa con un elevado gradode eficiencia técnica, pero que debe aparecer como personal eíntimo ante el individuo destinatario del servicio.

lí iDesde la perspectiva de los clínicos, el valor vienedeterminado por su experiencia de trabajo, por ejemplo,

d d d llsus oportunidades para crecer y desarrollarse, y tenerlibertad de resistir las innecesarias restricciones en latoma de decisionestoma de decisiones.

Desde la perspectiva de los gestores, para quienesp p g , p qel valor viene determinado por la productividad y lautilización de los recursos.

Fuente: Muir Gray J.A. Atención Sanitaria basada en la evidencia. Monografías Humanitas, nº 3http://www.fundacionmhm.org/fondo_editorial.html

http://www.bmj.com/content/346/bmj.f2614

“ l l d j á h l i j l“…la salud no mejorará hasta que los pacientes jueguen un papelimportante en su determinación. Hay que impulsar “la revolución delpaciente”, con un conjunto de medidas dirigidas a intensificar la relacióndel paciente con el sistema sanitario.Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de poder enla asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de losi t d l d E t bi t l t b j l b tisistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativo

con los pacientes, cuidadores y familiares es esencial para una mejora en lasalud. Asimismo, este cambio requiere una participación conjunta en eldiseño e implementación de n e as políticas sistemas ser icios asídiseño e implementación de nuevas políticas, sistemas y servicios, asícomo en la toma de decisiones clínicas.”

http://www.bmj.com/content/347/bmj.f6701

“Pueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán elPueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán elpapel del paciente en los próximos años:En primer lugar, el aumento de población con enfermedades crónicas, ladiscapacidad, y la fragilidad demandarán un modelo diferente de atenciónp , y gsanitaria, –un modelo no clínico, sino social-. Un modelo que movilizará losrecursos de los propios pacientes y familiares, pero también los recursos devoluntarios, autoridades locales, amigos, etc., de cara a mejorar el bienestar yel estado de los pacientes.En segundo lugar, el avance hacia una mayor transparencia en la prestaciónseguirá desplazando la corriente reservada y a la defensiva del NHS, haciauna corriente enfocada en el ciudadano.En tercer lugar, las tecnologías digitales, que están cambiando todo.”

“Una revolución está en marcha en la atención sanitaria.Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios,Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios,las autoridades están comenzando a aceptar que lospacientes deberían tener algo que decir sobre laatención que reciben. (... ) Escuchar a los pacientes yresponder a sus necesidades contribuye a romper labarrera entre pacientes y profesionales ( ) Se necesitabarrera entre pacientes y profesionales (…) Se necesitareajustar la mentalidad de la organización médico-asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes)asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes)son partners y que su contribución en la atenciónsanitaria, la provisión de servicios, la investigación ylas decisiones políticas es esencial.”

(Richard Smith, BMJ, 1999 Editorial)

El gobierno británico ha continuadoEl gobierno británico ha continuadouna tradición retórica de buenasintenciones acerca de lacentralidad del paciente en elcentralidad del paciente en elNHS. En cada documento oficial hanabundando atractivos tópicos como:“ i id d l i ” “l“prioridad a los pacientes”, “lospacientes ante todo”. Sin embargo,poner a los pacientes en primer lugar,se ha convertido en un menú de selfservice del cual los decisores puedenseleccionar a su gusto. La noción deg"paciente y compromiso público"proporciona la cobertura para unaserie de comportamientos y actitudes

Equity and excellence (2010)

serie de comportamientos y actitudes,que pueden ir desde lo meramentesimbólico a lo genuinamente liberador.

https://www.gov.uk/government/publications/liberating-the-nhs-white-paperEquity and excellence (2010)

http://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2013/09/trans-part-hc-guid1.pdf

En contra del paternalismo médico tradicional poner al paciente en el centro delEn contra del paternalismo médico tradicional, poner al paciente en el centro delNHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad, alfrente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de serviciossanitarios, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de elección, mejorsa a os, u pac e e que cue a co ayo pos b dad de e ecc ó , ejoinformación, y con derecho de evaluar la calidad del servicio recibido.Los sistemas sanitarios deben hacer un esfuerzo de adaptación a este nuevoperfil de paciente, y aprovechar los cambios que esto supone.p p y p q pLa guía Transforming participation in health and care pretende ser un “planrevolucionario” para conseguir más involucración de la ciudadanía en laatención sanitaria, enfatizando la participación individual, para que cadapaciente sea gestor de su propia salud; participación pública en la toma dedecisiones para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedancomunicar su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local ynacional, y asegurar así que sus comunidades tienen los servicios quenecesitan; y recopilando información de los pacientes, que son los agentes quedentro del sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados delNHS l d d f l i i d l f tNHS y lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro.La guía incluye información, buenas prácticas, estudios de casos, evidencias yherramientas que pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de lospacientes y la ciudadanía por igualpacientes y la ciudadanía por igual.

El di d l i d i l l l l f i lEl paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eranvistos como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, estádando paso gradualmente al de la era de la información en la quedando paso gradualmente al de la era de la información, en la quelos pacientes, los familiares y los sistemas y redes que éstosgeneran son considerados cada vez más como recursosfundamentales de la atención sanitaria.

La búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto depacientes como de usuarios en general se ha consolidado como unpacientes como de usuarios en general, se ha consolidado como unproceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsibleque este proceso impacte significativamente en la provisión deservicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco deatención del sistema, habilitándole para conocer todas las opcionesposibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado yposibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado ymejora de su salud.

LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO EN LA MEDICINA DEL S. XX

CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA

MÉDICO

PACIENTEPACIENTE

AMIGOS VECINOSAMIGOS VECINOS

REVISTAS GENERALES

Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003

LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO SANITARIO EN LA ACTUALIDAD

CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA

MÉDICO

USUARIOUSUARIO

CIENCIA EXPERIENCIAINTERNETCIENCIA EXPERIENCIA COLECTIVA DE PACIENTES

INTERNET

DATOS DE CALIDAD

Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003

Toma dos por la mañana y h tno hagas preguntas…

Tierra prometida del conocimiento

Relación paternalista

Pozo de la ignorancia

Relación paternalista

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/

Déjame educarte*      

Tierra prometida del conocimiento

Relación educativa

Pozo de la ignorancia*(ex ducere = conducir, guiar)

Relación educativa

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/

da Relación en la era de Internet

Autoayud

Pozo de la ignorancia

Relación en la era de Internet

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/

¡Bienvenido!

Relación como partner

Pozo de la ignorancia

Relación como partner

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/

El e‐pacienteEl e paciente

DESCARGASDE INTERNETDE INTERNET

_ Lo siento doctor, pero una vez más estoy en desacuerdo con usted…

He comprobado mi sintomatología en Internet  y estoy preocupado: Debería estar 

muerto

CompetenteInvolucrado

nte p

secu

eC

ons

@alorza

ParticipaciónParticipación

La acción ciudadana individual o colectiva enriquece laLa acción ciudadana, individual o colectiva, enriquece laacción pública, democratiza las decisiones, legitima ladefinición de prioridades y mejora la asignación dedefinición de prioridades y mejora la asignación derecursos.

La participación contribuye a crear capital social, generar confianzay responsabilidad, reciprocidad; pero, sobre todo, puede modificary p , p ; p , , plas relaciones con el gobierno, exigir el cumplimiento de losderechos ciudadanos, hacer que la administración sea eficaz y

i di ió dexista rendición de cuentas.

Modelos con niveles de participación

(2001)

http://www.ecnl.org/dindocuments/214_OECD_Engaging%20Citizens%20in%20Policy-Making.pdf

Fuente:

ÓPARTICIPACIÓN

Participación ciudadana en salud es el refuerzo del poder de losParticipación ciudadana en salud es el refuerzo del poder de losciudadanos para cambiar sus propios modos de vida y ser parteactiva del proceso dirigido al desarrollo de comportamientos yambientes saludables de manera que influyan en las decisiones queafecten su salud y el acceso a unos servicios adecuados de saludúbli (OPS OMS)pública. (OPS‐OMS)

La participación ciudadana en salud

El sistema sanitario debe crear mecanismos y espacios parahacer del usuario de los servicios un sujeto activo ante loshacer del usuario de los servicios un sujeto activo ante losprocedimientos de la institución sanitaria, y un actor en la tomade decisiones.

La democratización de la salud implica, entre otras cosas,estimular la participación de los ciudadanos en todos los nivelesestimular la participación de los ciudadanos en todos los nivelesdel sistema, desde asumir la responsabilidad por su propioestado de salud, hasta influir en el establecimiento deprioridades.

La legitimidad y la sostenibilidad del Sistema Sanitario Públicose fundamenta también en la participación formal einstitucional de los ciudadanos, sus verdaderos propietarios.

Recomendación del Consejo de Europa Rec (2000) 5 de 24 de febrero de 2000Rec (2000) 5 de 24 de febrero de 2000

PRINCIPIOS PARA LA PARTICIPACIÓN

• Los sistemas sanitarios deben estar orientados al paciente.

L i d d d b ti i i t l d i i• Los ciudadanos deben participar necesariamente en las decisiones que setoman en la atención de su salud.

E d h f d t l d l i d d i d d d áti• Es un derecho fundamental de los ciudadanos en una sociedad democrática ylibre, el determinar la misión y los objetivos del sector sanitario.

R i i t d l i t t l d ll l i i• Reconocimiento del importante papel que desarrollan las organizacionescívicas y de ayuda mutua de pacientes, consumidores, personas aseguradas ylos ciudadanos, representando los intereses de los “usuarios” en los sistemasde salud, y su doble función de apoyar y prestar servicios a sus miembros ydefender sus intereses ante terceros.

DEFINICIONES

E tili ió d i i i t i l úbli l i di id

DEFINICIONES

En su utilización de servicios asistenciales públicos los individuosejercen derechos como ciudadanos, a los que han de

d l bi t bié tú consumidoresresponder los gobiernos; también actúan como consumidores,cuyas decisiones afectan a la industria sanitaria y al mercado deservicios; su comportamiento como usuarios es objeto deservicios; su comportamiento como usuarios es objeto deatención para gestores e investigadores, mientras que a losprofesionales sanitarios les corresponde la búsqueda de la mejorp p q jasistencia disponible para cada uno de ellos individualmenteconsiderados, en su papel de pacientes.

DEFINICIONES

Tal vez una cuestión crucial es si la participación se plantea

DEFINICIONES

Tal vez una cuestión crucial es si la participación se planteadesde una perspectiva de ciudadanía, es decir de las personasque tienen derechos civiles o más bien desde la condición decliente o eventual comprador de los servicios, sea comocontribuyente o como particular.

“Un síntoma de la crisis de la ciudadaníaes que la retórica política, de derechas o de izquierdas,se dirige al electorado como contribuyente o comoconsumidor más que como ciudadano Como si elconsumidor, más que como ciudadano. Como si elmercado marcara el lenguaje de la comunidad política”.

I ti ff M Th th f iti hi E Bi R ( d)Michael Ignatieff

Ignatieff M. The myth of citizenship. En: Biner R (ed).Theorizing Citizenship. Albany: Suny Press, 1995.

DEFINICIONES… y como también denunciaba M. Marinker: “La ciudadanía

DEFINICIONES

está confundida con el consumismo y la democracia con elmarketing. El individualismo y la capacidad de elegir se hanaupado a la categoría de imperativos morales El consumidor noaupado a la categoría de imperativos morales. El consumidor nosolo se caracteriza porque puede elegir sino también porquetiene derecho a devolución.”tiene derecho a devolución.

Marinker M (Ed). Sense and sensibility in Healthcare.London: BMJ Publishing Group, 1996.g p,

(…) Se supone que si lo que dicen y opinan losciudadanos no sirve para modificar tangiblementeciudadanos no sirve para modificar tangiblementelas cosas, la participación no es tal.Segura A. La participación ciudadana, la sanidad y la salud.Gestión Clínica y Sanitaria Volumen 12. nº 2. Verano de 2010.

Los profesionalesEl paciente

“¡Gracias a Dios! ¡Un panel de expertos!”

1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LAPLURALIDAD DE LAS FUENTES.

2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE.3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE

INFORMADOINFORMADO.4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA

CONFIANZA MUTUACONFIANZA MUTUA.5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE

COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES.

6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DEPRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA.

7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS.8. RECONOCIMIENTO ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO

AGENTES DE POLÍTICA SANITARIAAGENTES DE POLÍTICA SANITARIA.9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE

SUS DERECHOS BÁSICOSSUS DERECHOS BÁSICOS.10.GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS

PACIENTES.

http://www.gacetasanitaria.org/es/content/articulo/S0213911108760928/

http://www.gacetasanitaria.org/es/content/articulo/S0213911108760928/

http://www.gacetasanitaria.org/es/content/articulo/S0213911108760928/

Declaración de Zaragoza(abril de 2011)(abril de 2011)

1. INFORMACIÓN Y ACCESIBILIDAD

2. INFORMACIÓN PARA LA TOMA DE DECISIONES2. INFORMACIÓN PARA LA TOMA DE DECISIONES

3. COMUNICACIÓN

4 IMPLICACION DEL USUARIO EN LA ATENCIÓN SANITARIA DE CALIDAD Y4. IMPLICACION DEL USUARIO EN LA ATENCIÓN SANITARIA DE CALIDAD Y SEGURA

5. PARTICIPACIÓN INDIVIDUAL Y COLECTIVA

6. GARANTIA DE LOS DERECHOS. DIGNIDAD EN LOS PROCESOS AL FINAL DE LA VIDA

7. INNOVACIÓN TECNOLÓGICA

8. DETERMINANTES SOCIALES Y SALUD. ”SALUD EN TODAS LAS POLITICAS”

9. RESPONSABILIDAD COMPARTIDA PARA LA SOSTENIBILIDAD10 POTENCIAR LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN AL USUARIO10.POTENCIAR LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN AL USUARIO

9. RESPONSABILIDAD COMPARTIDA PARA LA SOSTENIBILIDAD

El sistema sanitario es un gran patrimonio de la ciudadanía.Usuarios y profesionales son responsables de su sostenibilidad yde la adecuada utilización de los recursos sanitarios. Es necesariofomentar la corresponsabilidad informada de los ciudadanos yprofesionales y establecer los mecanismos para mejorar laprofesionales, y establecer los mecanismos para mejorar latransparencia y avanzar en la cultura de la evaluación.Los usuarios son titulares de deberes que han de cumplir comoLos usuarios son titulares de deberes que han de cumplir comocopropietarios del sistema sanitario.

(Algunas) VENTAJAS de la participación ciudadana (I)

• La participación permite la adecuación de las respuestasdesde lo público a las necesidades y demandas de losciudadanos.

• La participación favorece una mayor eficiencia en laintervención pública, al producirse respuestas y propuestasbi i t d ti ibien orientadas que optimicen recursos.

• La participación profundiza en la democracia y facilita lati l ió i larticulación social.

(Algunas) VENTAJAS de la participación ciudadana (II)

• La participación introduce las perspectivas de los diferentes• La participación introduce las perspectivas de los diferentesagentes y actores sociales (stakeholders) en el ámbito de laaplicación y la intervención, y permite orientar y gestionar deforma complementaria aquellos procesos planificadores quehan identificado claramente los intereses de los ciudadanos.

• La participación permite alcanzar u obtener el mayorconsenso posible público/privado/ciudadano a través deconsenso posible, público/privado/ciudadano, a través dedistintos procesos abiertos de consulta y debate.

Nivel Clínico Clínico (micro)

Fuente: Kristine L. Karman. “Patient and Family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies,” Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223–31.

Nivel Organizacional

(meso)

Fuente: Kristine L. Karman. “Patient and Family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies,” Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223–31.

Nivel Político (macro)

Fuente: Kristine L. Karman. “Patient and Family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies,” Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223–31.

PARTICIPACIÓNPARTICIPACIÓN

ParticipaciónParticipación Implicación activa Corresponsabilidadp Capacidad de decisión Descentralización Desconcentración Delegación y cesión de poder Capacitación Empoderamiento

Empowerment

PARTICIPACIÓN

Gobernabilidad

PARTICIPACIÓN

Transparencia Confianza C í Cercanía Sensibilidad Honestidad Honestidad Receptividad ResponsabilidadResponsabilidad Rendición de cuentas LegitimidadLegitimidad Sostenibilidad

Constitución EspañolaConstitución Española

Contempla la obligación de los poderes públicos deContempla la obligación de los poderes públicos defacilitar la participación ciudadana en la vidapolítica económica cultural y social (artículo 9)política, económica, cultural y social (artículo 9).

La Ley establecerá las formas de participación de losy p pinteresados en la Seguridad Social y en la actividad delos organismos públicos cuya función afectedirectamente a la calidad de la vida o al bienestargeneral.

Ley General de SanidadLey General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril)

Establece en su preámbulo que la participación ciudadanaEstablece en su preámbulo que la participación ciudadana,junto con la eficacia, la eficiencia, la equidad, la celeridad, y la flexibilidad,se considera dentro de los principios básicos que deben regir elfuncionamiento del Sistema Nacional de Saludfuncionamiento del Sistema Nacional de Salud.Se reconoce a los ciudadanos parte integrante del mismo y, como tal, debende colaborar activamente en la formulación de la política sanitaria y en laejecución de la misma.

Según su artículo 5, los servicios públicos de salud deben articular laparticipación comunitariaparticipación comunitaria en la formulación de la políticasanitaria y en el control de su ejecución, a través de las corporacioneslocales, las organizaciones empresariales y sindicales.

En sus artículos 53, 57 y 58 se recoge que se deberán constituir consejosde salud de comunidad autónoma y de área sanitaria y consejos dedi ió d á í f i i iódirección en cada área, así como sus funciones y composición.

Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud(Ley 16/2003, de 28 de mayo)

• Objetivo común de garantizar la equidad, la calidad y laparticipación social en el SNS.• Reserva un capítulo (IX) para tratar sobre la participación.p ( ) p p p• Crea el Comité Consultivo, órgano dependiente del C.I. del SNS• No están representados directamente los ciudadanos y usuarios,sino solamente los agentes sociales.sino solamente los agentes sociales.• Además establece la creación de un foro abierto de salud y unforo virtual. También recoge la posible creación de redes deconocimiento que generen y trasmitan conocimiento y favorezcanconocimiento que generen y trasmitan conocimiento y favorezcanla participación social.

Funciones :“...informar, asesorar y formular propuestas sobre materias queresulten de especial interés para el funcionamiento del SNSresulten de especial interés para el funcionamiento del SNS.

Agentes y fuentes de poder en el sistema sanitario español

Fuentes Políticos Gestores Médicos Industria Farmacéuticas Ciudadanos Usuarios

g y p p

Control Recursos ++ ++ ++ + + +

C t l Control Técnicas + +/++ +++ ++ + +

Control + +/++ +++ ++ + +Conocimiento + +/++ +++ ++ + +

Prerrogativas o privilegios +++ ++ ++ + + +privilegios

Capacidad de influencia ++/++ ++/+++ +++ ++ ++ ++

PODER 9.5 9.5 13 8 6 6

Fuente: Elola J (1994)

Salvar al SNS¿Dónde están los pacientes?¿Dónde están los pacientes?

http://www.regimen-sanitatis.com/2013/08/salvar-al-sns-donde-estan-los-pacientes.html

Are the patients being heard?Are the patients being heard?

“El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”El futuro del SNS: la visión de los ciudadanosInforme Delphi. Fundación SIS (2008)

http://www.fundsis.org/

“S i li preocupación por la sostenibilidad“Se visualiza una preocupación por la sostenibilidadfinanciera del sistema sanitario y se manifiesta una escasaconfianza en que se mantenga la gratuidad universal con el nivel existentede prestaciones. En congruencia con esta visión se predecía unaexpansión del mercado privado de aseguramiento y servicios sanitarios.”

“El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”El futuro del SNS: la visión de los ciudadanosInforme Delphi. Fundación SIS (2008)

http://www.fundsis.org/

“Se muestra un amplio acuerdo en la existencia de una representaciónSe muestra un amplio acuerdo en la existencia de una representaciónformal en los órganos de gobierno de los centros asistenciales y de lasorganizaciones corporativas profesionales, frente a un pronósticoclaramente opuesto a que esto ocurra. Esta visión coincide con la que fueclaramente opuesto a que esto ocurra. Esta visión coincide con la que fueexpresada en su día en el estudio con políticos y gestores. Este hechoindicaría un cierto temor de los políticos hacia la participación ciudadanamediante el establecimiento de fórmulas de democracia directa.”

“los participantes se afirman en la esperanza de hacer escuchar su voz enlos órganos legislativos estatales y autonómicos, lo que favorece unag g y , qvisión democrática del sistema y coincide con el lema del Foro Español dePacientes: “la voz del paciente en democracia.”

El futuro de la sostenibilidad del sistema público de saludEl futuro de la sostenibilidad del sistema público de salud

Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)http://www.fundsis.org/

Participación en definición de Cartera de ServiciosParticipación en definición de Cartera de Servicios

Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)http://www.fundsis.org/

Participación en consulta y expresión formalParticipación en consulta y expresión formal

Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)http://www.fundsis.org/

Participación en Órganos de Gobierno y gestiónParticipación en Órganos de Gobierno y gestión

Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)http://www.fundsis.org/

Participación en órganos ejecutivosParticipación en órganos ejecutivos

Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)http://www.fundsis.org/

Información clara y comprensible

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Información y transparencia

Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)http://www.fundsis.org/

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“El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”El futuro del SNS: la visión de los ciudadanosInforme Delphi. Fundación SIS (2008)

http://www.fundsis.org/

La petición de una democratización formal del sistema sanitarioaparece en las respuestas a diversas cuestiones planteadas. Lanecesidad de disminuir la asimetría entre poder político-técnico yp p yusuarios se identificaría con las peticiones de una mayortransparencia en la provisión de información sobre las condicionesde acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; unade acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; unamayor capacidad de elección informada, el establecimiento demecanismos y estructuras formales de representación en elgobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechosgobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechosy deberes de los pacientes.

Niveles de participación e implicación y dimensionesNiveles de participación e implicación y dimensiones

Niveles de participación e implicación y dimensionesNiveles de participación e implicación y dimensiones

(Algunos) ejemplos en cada nivel(Algunos) ejemplos en cada nivel

PARTICIPACIÓN

Ó

PARTICIPACIÓN

FINANCIACIÓN

SOSTENIBILIDADÓ

TRANSPARENCIA

SOSTENIBILIDADINFORMACIÓN

COMUNICACIÓNEFICIENCIA

LEGITIMIDAD

COMUNICACIÓNCALIDAD

LEGITIMIDAD

EQUIDADEQUIDADCONFIANZA

CREDIBILIDAD

Alan Williams (1927 2005)Alan Williams (1927 - 2005)

“ l édi tá d l i t t d l i f ió l“…el médico está para dar al paciente toda la información que elpaciente considere necesaria para que el paciente pueda tomaruna decisión, y el médico debe ponerla en práctica una vez que, y p p qel paciente haya tomado la decisión.”

Alan Williams (1927 2005)

“ l i t tá d l édi t d l i f ió l

Alan Williams (1927 - 2005)

“…el paciente está para dar al médico toda la información que elmédico considere necesaria para que el médico pueda tomaruna decisión, y el paciente debe ponerla en práctica una vez que, y p p p qel médico haya tomado la decisión.”

El pacienteEl paciente

«No hay una descripción única que sea capaz de expresarcabalmente lo que es ese ser humano, temeroso, esperanzado, y a

d d l i l i Pmenudo en estado lastimoso, que es el paciente. Para unos es unsimple número, para otros un caso; para algunos es una unidadestadística para otros un corazón que late; para unos es unestadística, para otros un corazón que late; para unos es unfastidio, una molestia; para otros un espectro; y para él mismo esun enigma, que con frecuencia ignora su propia condición y estado,con grandes aprensiones en cuanto a sus perspectivas ydesconcertado con respecto a la situación en que se encuentra.»

E. Todd Wheeler, 1976

Sala de pago del Hospital de la Princesa de Madrid, en 1910

(2013)

http://www.uic.es/progs/obj.uic?id=52d3dcfa7d913

1. Conocimiento sobre el sistema sanitario

2. Competencias en autocuidado 

3. Información sobre la propia condición o problema de salud

4. Comunicación con los profesionales sanitarios 

5 P i i ió l d d i i l i l i5. Participación en la toma de decisiones relativas al tratamiento 

Rol de las organizaciones de pacientesRol de las organizaciones de pacientes

Las organizaciones de pacientes se han ido consolidando en losas o ga ac o es de pac e tes se a do co so da do e osúltimos tiempos y han ido profesionalizándose con el correr delos años. Existe actualmente en España, un fuerte aumento delmundo del asociacionismo que ha ido acompañado de uncambio en el perfil del paciente, mucho más preparado paratomar decisiones y consciente de los propios derechos En estetomar decisiones y consciente de los propios derechos. En estesentido, las organizaciones de pacientes cumplen una laborfundamental de acogida, información y formación a losg , ypacientes. Se comparte además, la experiencia de enfermar ysituaciones de vida similares, lo que mejora la autoestima,potencia la confianza del paciente, reforzando la idea de que sepuede convivir con la enfermedad crónica y tener una calidad devida aceptablevida aceptable.

El paciente asociado

Es el reflejo del nuevo modelo de paciente activo involucrado enEs el reflejo del nuevo modelo de paciente activo, involucrado enel propio autocuidado y responsable. Suele conocer y aplicardistintas estrategias de autocuidado y puede orientar y formar ag y p yotros pacientes de reciente diagnóstico o que deben resolversituaciones prácticas. Suelen ser muy exigentes en la demanda def ó l d l linformación y participan activamente en las decisiones relativas al

propio plan de tratamientos.

P lí i i iPolíticas sanitarias (Algunas recomendaciones)

•Diseñar y evaluar estrategias que resulten eficaces en la promoción de laformación en competencias en salud de toda la ciudadanía con especialatención por aquellas poblaciones que se encuentran a riesgo de presentarbajas competencias con el objetivo de garantizar el acceso a la sanidad,j p j g ,trabajar para disminuir las desigualdades en salud y promover la utilizacióncorrecta de los servicios sanitarios.

•Potenciar una atención centrada en las necesidades de los pacientes y portanto, estimular la participación activa de los mismos de manera individualo a través de las organizaciones que les representan en la toma deo a través de las organizaciones que les representan, en la toma dedecisiones relativas a su salud.

I l i i ió d l i d l i i d•Incorporar la participación de los pacientes y de las organizaciones depacientes en órganos de decisión y de gobierno para que puedan trabajaren la mejora de la calidad de la asistencia sanitaria y puedan proponerestrategias que se ajusten mejor a sus necesidades.

DebilidadesDebilidades Fragmentación Personalismo. Falta de profesionalizaciónPersonalismo. Falta de profesionalización Voluntarismo y déficit de formación Problemas de financiación

50 % Administración 35 % Propia (Cuotas de asociados) 15 % Privada (aportaciones) 

RiesgosRiesgos Instrumentalización ClientelismoClientelismo “Captura” por la Industria

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/06/14/actualidad/1371239161_979237.html

http://sociedad elpais com/sociedad/2013/09/28/actualidad/13803917http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/09/28/actualidad/1380391737_062889.html

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/09/29/actualidad/1380480516_576461.html

1.300 asociaciones

Características de los representantesCaracterísticas de los representantes de los pacientes

…“sensibilidad, detectar las necesidades del i t t i lt ilos pacientes, transparencia, altruismo,predisposición a entender y conocer, y

í ( ) d b f dempatía; (…) debe ser una persona formadaen el funcionamiento del sistema sanitario y

l l d óque conozca los elementos de participaciónexistentes.”

Fuente: El paciente en España. MAPA NACIONAL DE ASOCIACIONES DE PACIENTES. Fundación Farmaindustria. Madrid, 2004

ALGUNOS INTERROGANTES PARA EL DEBATE

• ¿Qué papel juegan los ciudadanos en la decisiones sobre políticasanitaria (regulación, provisión, financiación y gestión de lossanitaria (regulación, provisión, financiación y gestión de losservicios?

• ¿Qué papel juegan los ciudadanos y la sociedad civil en las¿Qué papel juegan los ciudadanos y la sociedad civil en lasAgendas de Política Sanitaria (prioridades)?

• ¿Se habla de contrato social, de gobernanza de la sanidad?¿Se habla de contrato social, de gobernanza de la sanidad?

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transparenciatransparencia

La sociedad civil se articula a través de asociaciones depacientes y familiaresp yNo todas son iguales, diferentes funciones, roles ylegitimidad socialgEn 15 últimos años: Incremento exponencial

PROCESO DE INSTITUCIONALIZACIÓN:

CLIENTELISMO: dependencia de subvenciones de la AdministraciónCLIENTELISMO: dependencia de subvenciones de la Administración

Grupos de interés (lobbies)

SITUACIÓN ACTUAL: “fagocitadas” por la Industria111

SITUACIÓN ACTUAL: fagocitadas por la Industria

Conclusiones

Los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o ciudadanosl d b d ñ l d áen general, deben desempeñar un papel cada vez más

importante en el sistema sanitario público. La demanda de unamayor transparencia en la gestión de recursos públicos sumayor transparencia en la gestión de recursos públicos, suparticipación e implicación en la toma de decisiones, no sólo anivel clínico ‐individual‐, sino en el establecimiento conjunto deprioridades con los gestores y responsables públicos, exigirá uncambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará ai l i t t l b dincorporarlos como socios ‐partners‐ y agentes colaboradores.

Conclusiones

“Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistemait i úbli l i t d ió d f dsanitario público con la introducción de formas de

gobernanza que impliquen la participación de lospacientes y los ciudadanos en los procesos de toma depacientes y los ciudadanos en los procesos de toma dedecisiones sanitarios, tanto a nivel individual como colectivo.La democratización del sistema sanitario solamente es posiblepsi la corresponsabilización y la colaboración de pacientes,usuarios y de las asociaciones que los representan, alcanza lasdiferentes formas de participación y supone la implicación deéstos en el gobierno de las instituciones sanitarias.”

Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud:visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación ySociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 2009.

MUCHAS GRACIASMUCHAS GRACIAS

rodrigo.rgf1@gmail.com@rogufe@ ogu ehttp://regimen‐sanitatis.com