Eine Vision für Lupus - de.gsk.com · Eine Vision für Lupus Handlungsaufrufe zur Verbesserung der...
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Eine Vision für Lupus Handlungsaufrufe zur Verbesserung der Versorgung bei Lupus Systemischer Lupus erythematodes (SLE), auch Lupus genannt, ist eine chronische entzündliche Autoimmunerkrankung 1 , von der weltweit ca. fünf Millionen Menschen betroffen sind 2 Beim SLE produziert der Körper nicht nur Antikörper zum Schutz vor Infektionen, sondern auch Antikörper, die seine eigenen gesunden Zellen und sein Gewebe angreifen 2,3 Datum der Erstellung: Mai 2019 | NP-DE-LPU-BROC-19001 Die Symptome können stark variieren. Häufigste Symptome des Lupus sind u. a.: 1 Zeichen und Symptome Trotz der Fortschritte bei der Behandlung von Lupus in den letzten Jahren bestehen die folgenden Herausforderungen weiterhin: Mangelndes Bewusstsein für die Erkrankung in der Öffentlichkeit und im Gesundheitswesen, was dazu führen kann, dass sich Menschen mit Lupus unverstanden, isoliert und allein fühlen Eingeschränkter Zugang zu spezialisierter und interdisziplinärer Versorgung Geringes Bewusstsein und Hürden für die Teilnahme an klinischen Studien Literatur 1. National Health Service. Lupus. Verfügbar unter: https://www.nhs.uk/conditions/lupus/. Letzter Zugriff: März 2019. 2. Lupus Foundation of America. What is lupus? Verfügbar unter: https://resources.lupus.org/entry/what-is-lupus Letzter Zugriff: März 2019. 3. NIH National Institute of Arthritis and Musculoskeletal Diseases. Handout on health: systemic lupus erythematosus. Verfügbar unter: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/. Letzter Zugriff: März 2019. 4. Beeson, P. A. Age and Sex Association of 40 Autoimmune Diseases. Am J Med 1994; 96:457-462. 5. Lopez, R., Davidson, J. E., Beeby, M. D., Egger, P. J., Isenberg, D. A. Lupus disease activity and the risk of subsequent organ damage and mortality in a large lupus cohort. Rheumatology 2012 Mar;51(3):491-8. 6. Bernatsky, S., Boivin, J. F, Joseph, L. et al. Mortality in systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 2006;54:2550–7. 7. GSK und globaler interdisziplinärer Lenkungsausschuss. Bericht „Eine Vision für Lupus“ 2019. HERZ NIEREN MUSKELN UND SKELETT GEHIRN Was ist Lupus? 70-90% In etwa der Lupusfälle sind Frauen betroffen, Schmerzhafte und geschwollene Gelenke (Arthritis) Extreme Müdigkeit Hautausschläge Anämie Nierenprobleme Hintergrund von „Eine Vision für Lupus“ Der Lenkungsausschuss zu „Eine Vision für Lupus“ und GSK haben einen Bericht mit folgenden Schwerpunkten entwickelt: 7 1. Vorhandene Lücken und Defizite bei der Lupusversorgung 2. Patientenorientierte Handlungsaufrufe zur Verbesserung der Versorgungsqualität 2018 konzipierte, entwickelte und leitete GSK diesen Bericht zur Diskussion der zukünftigen „Vision für Lupus“ in Zusammenarbeit mit einem globalen interdisziplinären Lenkungsausschuss, bestehend aus einem Lupuspatienten, einem Experten einer Patientenvereinigung, Vertretern internationaler Lupus-Patientenorganisationen und Medizinern mit Spezialisierung auf diese Erkrankung. 5 Mio wobei die Erkrankung am häufigsten im gebärfähigen Alter und in den Jahren der stärksten beruflichen Entwicklung einer Frau auftritt 4 Anhaltende SLE-Krankheitsaktivität ist mit einem höheren Risiko für Organschäden und Mortalität verbunden 5 In einigen Gruppen ist das Mortalitätsrisiko im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung bis zu 10-mal höher 6 Mal höher, verglichen mit der Allgemein- bevölkerung Drei wichtige Handlungsaufrufe zur Verbesserung der Lupusversorgung Bewusstsein Schärfung des Bewusstseins für Lupus bei wichtigen Zielgruppen, um zur Früherkennung beizutragen und Menschen mit Lupus zu helfen, sich anerkannter, besser verstanden und unterstützt zu fühlen ANERKANNT UNTERSTÜTZT VERSTANDEN So können wir das beispielsweise erreichen: Aufbau auf den Erfolg der Zusammenarbeit mit Prominenten mit Lupus und Förderung einer Gruppe von Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens, die bereit sind, über die Krankheit zu sprechen Versorgung Verbesserung des Zugangs zu Lupus-Spezialisten und interdisziplinären Lupuskliniken, um sicherzustellen, dass Menschen mit Lupus die bestmögliche Versorgung erhalten, die die vielen Aspekte dieser komplexen Erkrankung abdeckt So können wir das beispielsweise erreichen: Einbindung von auf Lupus spezialisierten Fachassistentinnen, die eine führende Rolle dabei einnehmen, herauszufinden, was den Patienten am meisten bewegt, die bei der therapeutischen Aufklärung mitwirken und weitere Hilfestellung vermitteln Klinische Forschung • Schärfung des Bewusstseins für aktuelle klinische Studien, die es Menschen mit Lupus ermöglichen, selber auch diese Optionen in ihre autonome Entscheidung zur Behandlung ihrer Krankheit einzubeziehen • Einbeziehung von Patienten in die Gestaltung von klinischen Studien zu Lupus, um sicherzustellen, dass die Aspekte der Krankheit, die für die Patienten am relevantesten sind, berücksichtigt werden So können wir das beispielsweise erreichen: Aufklärung von Patienten in Fachzentren über die Möglichkeiten der klinischen Forschung KLINISCHES FORSCHUNGS- ZENTRUM Mitglieder des Lenkungsausschusses Prof. David D’Cruz Facharzt für Rheumatologie, Guy’s and St Thomas’ Hospital, Großbritannien i Dr. Chiara Tani Rheumatologin, Universität Pisa, Italien ii Dr. Patricia Cagnoli Rheumatologin, University of Michigan, USA iii Duane Peters Leitender Direktor für Kommunikation, The Lupus Foundation of America Inc., und Personalkoordinator der World Lupus Federation iv Alain Cornet Generalsekretär, Lupus Europe iv Ein Lupuspatient (anonym) Neil Betteridge Experte für Patientenbeziehungen v i Beratungshonorare erhalten von Eli Lilly, GSK, Human Genome Sciences, Aspreva, BristolMyersSquibb, Actelion und Teva; Teilnahme an weiteren klinischen Studien von diesen Unternehmen ii Beratungshonorare erhalten von GSK Italien iii Beratungshonorare erhalten von GSK und Crescendo iv GSK hat die World Lupus Federation, Lupus Foundation of America und Lupus Europe finanziell unterstützt v Beratungshonorare erhalten von Amgen, Global Alliance for Patient Access, Grunenthal, Heart Valve Voice, Lilly, Pfizer, Roche, Sanofi Genzyme und Sanofi Regeneron VORHANDENE LÜCKEN UND DEFIZITE HANDLUNGS- AUFRUFE
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Eine Vision für LupusHandlungsaufrufe zur Verbesserungder Versorgung bei Lupus
Systemischer Lupus erythematodes (SLE), auch Lupus genannt, ist eine chronische entzündliche Autoimmunerkrankung1, von der weltweit ca. fünf Millionen Menschen betroffen sind2
Beim SLE produziert der Körper nicht nur Antikörper zum Schutz vor Infektionen, sondern auch Antikörper, die seine eigenen gesunden Zellen und sein Gewebe angreifen2,3
Datum der Erstellung: Mai 2019 | NP-DE-LPU-BROC-19001
Die Symptome können stark variieren. Häufigste Symptome des Lupus sind u. a.:1
Zeichen und Symptome
Trotz der Fortschritte bei der Behandlung von Lupus in den letzten Jahren bestehen die folgenden Herausforderungen weiterhin:
Mangelndes Bewusstsein für die Erkrankung in der Öffentlichkeit und im Gesundheitswesen, was dazu führen kann, dass sich Menschen mit Lupus unverstanden, isoliert und allein fühlen
Eingeschränkter Zugang zu spezialisierter und
interdisziplinärer Versorgung
Geringes Bewusstsein und Hürden für die Teilnahme
an klinischen Studien
Literatur 1. National Health Service. Lupus. Verfügbar unter: https://www.nhs.uk/conditions/lupus/. Letzter Zugriff: März 2019. 2. Lupus Foundation of America. What is lupus? Verfügbar unter: https://resources.lupus.org/entry/what-is-lupus Letzter Zugriff: März 2019. 3. NIH National Institute of Arthritis and Musculoskeletal Diseases. Handout on health: systemic lupus erythematosus. Verfügbar unter: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/. Letzter Zugriff: März 2019. 4. Beeson, P. A. Age and Sex Association of 40 Autoimmune Diseases. Am J Med 1994; 96:457-462. 5. Lopez, R., Davidson, J. E., Beeby, M. D., Egger, P. J., Isenberg, D. A. Lupus disease activity and the risk of subsequent organ damage and mortality in a large lupus cohort. Rheumatology 2012 Mar;51(3):491-8. 6. Bernatsky, S., Boivin, J. F, Joseph, L. et al. Mortality in systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 2006;54:2550–7. 7. GSK und globaler interdisziplinärer Lenkungsausschuss. Bericht „Eine Vision für Lupus“ 2019.
HERZ NIEREN MUSKELN UND SKELETT
GEHIRN
Was ist Lupus?
70-90%In etwa
der Lupusfälle sind Frauen betroffen,
Schmerzhafte und geschwollene Gelenke(Arthritis)
Extreme Müdigkeit
Hautausschläge
Anämie
Nierenprobleme
Hintergrund von „Eine Vision für Lupus“
Der Lenkungsausschuss zu „Eine Vision für Lupus“ und GSK haben einen Bericht mit folgenden Schwerpunkten entwickelt:7
1. Vorhandene Lücken und Defizite bei der Lupusversorgung 2. Patientenorientierte Handlungsaufrufe zur Verbesserung der Versorgungsqualität
2018 konzipierte, entwickelte und leitete GSK diesen Bericht zur Diskussion der zukünftigen „Vision für Lupus“ in Zusammenarbeit mit einem globalen interdisziplinären Lenkungsausschuss, bestehend aus einem Lupuspatienten, einem Experten einer Patientenvereinigung, Vertretern internationaler Lupus-Patientenorganisationen und Medizinern mit Spezialisierung auf diese Erkrankung.
5 Mio
wobei die Erkrankung am häufigsten im gebärfähigen Alter und in den Jahren der stärksten beruflichen Entwicklung einer Frau auftritt4
Anhaltende SLE-Krankheitsaktivität ist mit einem höheren Risiko für Organschäden und Mortalität verbunden5
In einigen Gruppen ist das Mortalitätsrisiko im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung bis zu 10-mal höher6
Mal höher,verglichen mit der Allgemein-bevölkerung
Drei wichtige Handlungsaufrufezur Verbesserung der Lupusversorgung
BewusstseinSchärfung des Bewusstseins für Lupus bei wichtigen Zielgruppen, um zur Früherkennung beizutragen und Menschen mit Lupus zu helfen, sich anerkannter, besser verstanden und unterstützt zu fühlen
ANERKANNT
UNTERSTÜTZT
VERSTANDEN
So können wir das beispielsweise erreichen:Aufbau auf den Erfolg der Zusammenarbeit mit Prominenten mit Lupus und Förderung einer Gruppe von Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens, die bereit sind, über die Krankheit zu sprechen
VersorgungVerbesserung des Zugangs zu Lupus-Spezialisten und interdisziplinären Lupuskliniken, um sicherzustellen, dass Menschen mit Lupus die bestmögliche Versorgung erhalten, die die vielen Aspekte dieser komplexen Erkrankung abdeckt
So können wir das beispielsweise erreichen:Einbindung von auf Lupus spezialisierten Fachassistentinnen, die eine führende Rolle dabei einnehmen, herauszufinden, was den Patienten am meisten bewegt, die bei der therapeutischen Aufklärung mitwirken und weitere Hilfestellung vermitteln
Klinische Forschung • Schärfung des Bewusstseins für aktuelle klinische Studien, die es Menschen mit Lupus ermöglichen, selber auch diese Optionen in ihre autonome Entscheidung zur Behandlung ihrer Krankheit einzubeziehen• Einbeziehung von Patienten in die Gestaltung von klinischen Studien zu Lupus, um sicherzustellen, dass die Aspekte der Krankheit, die für die Patienten am relevantesten sind, berücksichtigt werden
So können wir das beispielsweise erreichen:Aufklärung von Patienten in Fachzentren über die Möglichkeiten der klinischen Forschung
KLINISCHES FORSCHUNGS-
ZENTRUM
Mitglieder des Lenkungsausschusses
Prof. David D’CruzFacharzt für Rheumatologie, Guy’s and St Thomas’ Hospital, Großbritannieni
Dr. Chiara Tani Rheumatologin, Universität Pisa, Italienii
Dr. Patricia Cagnoli Rheumatologin, University of Michigan, USAiii
Duane Peters Leitender Direktor für Kommunikation, The Lupus Foundation of America Inc., und Personalkoordinator der World Lupus Federationiv
Alain Cornet Generalsekretär, Lupus Europeiv
Ein Lupuspatient (anonym)
Neil Betteridge Experte für Patientenbeziehungenv
i Beratungshonorare erhalten von Eli Lilly, GSK, Human Genome Sciences, Aspreva, BristolMyersSquibb, Actelion und Teva; Teilnahme an weiteren klinischen Studien von diesen Unternehmen ii Beratungshonorare erhalten von GSK Italien iii Beratungshonorare erhalten von GSK und Crescendo iv GSK hat die World Lupus Federation, Lupus Foundation of America und Lupus Europe finanziell unterstützt v Beratungshonorare erhalten von Amgen, Global Alliance for Patient Access, Grunenthal, Heart Valve Voice, Lilly, Pfizer, Roche, Sanofi Genzyme und Sanofi Regeneron
VORHANDENE
LÜCKEN UND
DEFIZITE
HANDLUNGS-
AUFRUFE
