奇美醫療財團法人奇美醫院 人體試驗委員會會議記錄 · 2019. 9. 5. · 奇美醫療財團法人奇美醫院 人體試驗委員會會議記錄 時 間: 12:00~13:50
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2009 年度會報 2009 年度會報
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財團法人罕見疾病基金會 會訊2010. 0320 21財團法人罕見疾病基金會 會訊 2010. 03
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病友迴響
電影與人生文/榕榕(脊髓性肌肉萎縮症病友)
這次參加這個活動,看了三部電影,覺得意猶未盡,其實值得一看的電影實在太多、太多,但如果只是純粹
看電影,的確很難有深刻印象,變成就是純粹娛樂、消遣時間罷了!正因如此,我才參加「罕見心靈電影院」,
希望透過大家的心得分享,看到自己所忽略的部分,加上老師的專業帶領,讓我們對每部電影有更深的認識,和
大家同悲、同喜,更能感受到一部電影的魅力有多大!
特別要說的是講師是現為中國文化大學戲劇系專任副教授、中國文化大學戲劇系影劇組的黃惟馨教授,黃教
授對於電影製作及背後的故事很瞭解,輕鬆、幽默地帶領大家去看「電影與人生」,原先她還擔心所選的電影會
讓大家看得太沈重,想不到連國小的小朋友都能侃侃而談地說出個人觀感。我想那是因為電影選得好,加上講解
精準,才會使沈重變輕鬆了。
所謂人生如戲、戲如人生,人生各個階段都會扮演著不同角色。電影用一些戲劇效果將人生悲歡離合在極短
的時間忠實呈現,粹煉出來的人生故事裡面有許多發人深省的哲理,看看別人、想想自己,透過電影使我在面對
人生的角色轉換時更能有所依據,不會茫然失措。
有句話說:看書的孩子不會變壞!那是要看對書;同樣,看對電影的小孩也不變壞。電影中演出人生的錯誤
及美好,要以此為借鏡,因為電影可以倒帶重看,但是真實的人生是一去不復返的! 另外只要是人就會有身為
「人」所必須面對的問題,不同時空、背景、社會的人,又是以怎樣的角度去生活、去面對人生的考驗呢?在電
影裏面也提供了一個便捷的管道,讓人快速地建立一個粗淺的概念。
很高興能夠這麼深入地欣賞電影,也感謝螢火蟲心靈電影院讓我有機會在電影的世界中沈醉。
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長期與疾病共處之下,除了病友本身以外,其他家庭成員亦需面
對因病衍生出的心理壓力調適、溝通相處與照護技巧等諸多問題。
本會在推展服務過程中,發現他們心靈層面亦需得到更多的支持
關懷;因此自2003年起,本會著手辦理一系列罕病家庭支持課程,期
望藉此讓大家獲得更多資源連結與情感支持。透過知性的醫療知識教
學,提升病友的照顧技巧,再配合感性的舒壓課程,使身心靈達到全
面的放鬆調適。本會並且根據各病類家庭實際需求,設計更多元豐富
的主題內容,讓每一位前來參與的病友及家屬,都能有新的體驗和收
穫。
2009年度成果
本會自2003至2009年止,共辦理37場全方位家庭支持課程,參與人次達1,005人次,其中2009年度共辦理9場
計264人次參與。內容包括「醫療知識系列」、「心靈舒壓系列」、「家庭功能系列」等三大面向。為鼓勵全省
各地的病家皆能享受這樣實質受益的課程,今年度更特別辦理台東、台南以及彰化地區場次,近距離與在地朋友
互動。並將內容延伸到親職教育,讓親子的互動更親密,提高家庭凝聚力。此外,本年度更是首度嘗試根據不同
年齡層病友之需求來設計課程,「青少年人際成長體驗營」便是針對成長中的青少年所規劃的新突破。以下將針
對課程作部份介紹:
一、醫療知識系列
本年度以居家復健為主軸,配合緊急救護技巧的訓練,期望能提昇罕病家庭在照顧病友之專業技能,課程邀
請與本會長期合作的復健專家來指導家屬們,如何運用居家場所與輔具進行復健,並提昇病友的自主復健動機。
二、心靈舒壓系列
為了讓家屬及病友達到紓解壓力的目的,這一系列課程包括「13式淋巴排毒健身操」、「人體自癒療法」、
「音樂放鬆技巧」等,以簡單的動作及音樂的旋律來舒緩長期的照顧壓力,並可於家中自行操作,將身心靈放鬆
的技巧推及到日常生活當中。
三、家庭功能系列
(一)親職知能課程:為增進罕
病家庭親子之間的互動,透過課
程教導父母理解每個階段孩子的
需求差異,再運用情緒管理策略
,讓父母在照顧時更得心應手。
另外,介紹「人智學」的觀點,
認識「風、火、水、土」四種人
格特質,瞭解孩子的特質後,才
能達到事半功倍的教養成效。
(二)就學經驗座談會:小學對
全方位家庭支持課程
2009年本會全方位家庭支持課程成果表
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許多小朋友來說是相當重要的階段,為協助家有罕見病童的家
長們預先做好準備工作,本會於開學時辦理就學經驗座談會,
針對安置申訴、延長修業年限、再安置、無障礙環境、學習輔
具等相關問題提供更完整詳細說明,以幫助今年入學的小朋友
作個快樂新鮮人。
(三)青少年人際成長體驗營:今年特別針對青少年族群首次
推出了兩天一夜「青少年成長體驗營」。在面對青春期心理或
生理的成長與改變,青少年往往面臨因成長而伴隨的問題與困
擾,其中「人際互動」更是讓青少年困擾不已。因此,為鼓勵
青少年病友擁有健全人格發展,及良好社會適應,讓他們透過
兩天一夜的自主學習及多元體驗活動,藉此認識內在自我、激
發個人潛能、情緒自我覺察、學習自我表達等。
個案故事
生病了,也可以充滿活力!
阿碩是名罹患肌肉萎縮症的大學生,從小父母離異,阿碩與媽媽兩人相依為命。5歲那年,當媽媽知道了阿
碩的「不平凡」,立刻放棄高薪的保險工作只為了全心全意的照顧他。即使經歷了大人世界的諸多不愉快,阿碩
從不怨天尤人,反而充滿感恩,積極面對自己的人生。
從國小開始,阿碩就在校內各項競賽中得過大大小小的獎項,無論是學期成績,或是美術、音樂等才藝項目
,每個獎項都證明了他的努力不懈,每次競賽的過程也為他累積繼續前進的動力。高中就讀第一志願的建國中學
,在去年也順利考取「師範大學」教育系,在人人稱羨的學業成績中,阿碩要自己更上層樓,除了參與了大大小
小的音樂會演出,還得半工半讀擔任家教,貼補自己的生活費用,來減輕媽媽經濟壓力。
當知道基金會要辦理「青少年人際成長體驗營」時,即使行動不方便,阿碩還是前來報名,希望藉此能拓展
自己人際關係與生命體驗。在兩天一夜的營隊中,他認識了各種病類的夥伴,也從中看到了自己的「所擁有的」
,阿碩在小組中發揮了自己的專長,用樂觀開朗的個性交朋友、用聰明創意的頭腦領導小組、即使坐著輪椅,也
要跟著營火起舞,然後大聲喊出彼此「青春的願望」。
活動中,我們看到了阿碩再一次綻放自己豐富的人生,他說「下一次,就換我來當工作人員吧!」充滿自信
且堅定的語氣,不僅影響著每一個參加的青少年夥伴,也悸動著帶領營隊的工作人員,更重要的是阿碩也對自己
的未來留下更深的期盼。我們也期許在首次辦理的青少年營隊中,能夠協助罕病的青少年培養自信,走出屬於自
己的豐富人生。
▲有趣的遊戲,幫助青少年病友們自我探索
▲淋巴排毒健身操課程,頗受好評
▲心靈藝術講座,媽媽們學習觀察孩子氣質
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在發展各項服務方案時,有一群病友家庭因受限於照顧人力、疾病狀況或
交通問題,無法外出參加各式活動,平日僅往返醫院與住家,漸漸減少與外界
互動的機會,甚至減弱對生命的熱誠。為服務這些病友及家屬,本會自2007年
起,由總會先行試辦「到宅關懷服務方案」,並在2009年起陸續推展到中南部
地區,並結合了復健師、心理師、營養師、照顧服務員及志工等專業人員共同
打造「到宅關懷服務團隊」,為罕病病友量身訂做專屬的到宅服務模式,提升
罕病病友居家生活品質,並降低照顧者照顧壓力,讓病友獲得最真誠關懷與專
業指導。
2009年度成果
2009年總會到宅關懷服務方案持續獲得台北市社會局專案補助,提供設籍台北市的罕病病友免費到宅關懷服
務,今年本方案首次擴大服務範圍至學齡罕病病友,讓他們不再擔心延誤學校課業而減少復健的機會。為因應不
同年齡層的病友需求,今年更陸續增聘多位職能治療師與語言治療師,其中更特別邀請親職功能專家加入總會到
宅專業團隊,以提供罕病家庭個別指導。
在北部總會累積3年執行經驗後,今年起於中南部正式開辦屬於在地化的「到宅關懷訪視方案」,由於中南
部罕病家庭常因交通不便及資源有限而中斷福利輸送,因此該方案的執行更是刻不容緩,其方案規劃也依在地需
求不同而有所差異。中部方案主要結合物理、職能、語言專業治療師進行到宅的復健教學及輔具、無障礙空間改
善建議。南部方案則是由透過志工、專業修繕團隊及治療師組成,提供獨居者和家中僅有老幼婦孺之罕病家庭到
宅服務,內容包含:環境清潔、居家環境修繕、簡易傢俱補助及無障礙環境評估改造等。
本年度總計提供全國60位病友及1位家屬服務,達到301個服務人次,而個案年齡分佈更從0歲到65歲都有,
服務方式則以「到宅復健」居多。在服務過程中,我們往往發現:家屬本身缺乏復健概念或無人力可協助外出復
健等因素,導致病友肢體關節僵硬、攣縮,最後退
化需要長期臥床,透過專業人員將服務帶到家中,
指導家長或主要照顧者學習合宜的復健、照顧、教
養技巧,同時藉由家庭訪視,與病家建立信任及合
作關係。家屬及病友深感資源進駐後,不但提升家
庭功能、更讓病友減緩退化、自我照顧能力增加、
無形中亦減少照顧家屬不少壓力。在未來,我們希
望同時在服務過程中,能透過社區資源整合的方式
,建構更完善的服務網路,讓病友所屬之社區成為
其最佳療育、復健、生活的環境。
到宅關懷服務
2009年到宅關懷服務統計一覽表(人次)
復健技巧指導74%
居家環境修繕/傢具添購1%
家務環境清潔1%資源轉介連結4%
志工訪視陪同12%
生活自理能力訓練1%
心理諮商服務7%
2009年到宅關懷服務項目比列分析圖
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個案故事
適時介入給指導 滿足病家真需要
阿淳是小腦萎縮症患者,家中尚有兩位領有重大傷病及身心障礙
者子女,發病後僅靠先生舊衣回收維持一家五口經濟,為了不讓行動
不便且有嚴重貧血的阿淳單獨在家,兩人總是一塊外出工作,也導致
病況逐漸退化的阿淳難有復健及規律就醫的機會。
就在初次訪視後,發現經濟不佳的他們,連移動時的輔具都僅靠
無把手的辦公椅來代替,常讓貧血的阿淳跌的滿身是傷,而未接受過復健治療的她,更因為沒有正確的轉位觀念
及下肢肌力不足等問題,只能接受整日坐在椅子上的痛苦日子,除了擔心日漸變差的身體外,更對日常生活的移
位及外出感到恐懼與不便。
在中部宅復健方案介入後,社工員也經由台中縣輔具中心申請到二手特製輪椅協助案家,並建議定期返診及
輸血來減少貧血的情況,同時治療師亦教導其居家復健、緩慢的轉位技巧,讓平時陪伴在旁的先生可以協助一塊
練習;過程中也發現隨意堆積的物品及不流暢的無障礙動線,讓阿淳在家中的活動增加不少危險性,所以基金會
便與小腦萎縮症病友協會志工一同前往進行環境整理,治療師也協助申請社會局無障礙補助,期望讓她能有一個
完善的生活環境來幫助日常生活自我照護。現在的阿淳已能在輪椅使用下安全的移動,受傷狀況也不再發生,再
次見面時除了氣色改善許多外,臉上更增添了不少笑容!
老師迴響
專業助人 共同成長
文/本會特約職能治療師
偶然機會中與學妹聊到到宅服務病患的心得,恰巧得知罕病基金會也有這樣的服務模式,於是透過介紹及與
基金會的督導、組長等工作人員詳談後,讓我開始對一個我從未深入的領域中感到興趣與嚮往。
我做足了功課準備迎接未來的挑戰,因為我知道,每一個求助個案都是懷著滿滿希望,看看是不是有辦法可
以改善他的問題,以及未來的路要走多久。很幸運地,第一次接到個案時,本能地以專業解決了個案部分問題,
接下來幾次復健過程中,則讓我傷足了腦筋,因為專業技術不是家屬兩三次就可輕易學會的,其中包含醫學專業
知識外,還有技巧的熟練度,以及在不同情境下產生的未知變化等,都不是家屬可以在短時間內可以領略的。於
是放慢自己對於病情及家屬要求的腳步,也盡力傾聽家屬心聲及個案反應,做好溝通與操作原理的解釋讓家屬知
道,作這些復健活動有什麼幫助,它的原理是什麼,遇到什麼狀況需要休息或轉變成其他活動,以及未來的目標
等,讓家屬有心理準備而不會不知所措。
服務過程中,很需要陳專員從旁協助,雖然個案的一些基本資料都知道,但有許多個案及家庭互動等細微部
分,或是復健後的反應、最近情形的變化等,都需陳專員費心。個案在生理、心理上可以獲得較多的支持,家屬
也可以感受社會溫暖的一面,如此慢慢建立起個案及家屬的信心,身心也會比較健康。
隨著看到的案例愈多,就愈讓我感受到每個個案及家庭成員所承受的甜蜜負荷。感謝基金會給我這樣的機會
,也要謝謝這些個案及家屬,讓我重新體會人生溫馨的一面。