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Master 1 Sciences cliniques infirmières
2011-2012
Juin 2012
Education thérapeutique d’un patient stomisé
à son domicile
Florence AMBROSINO
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | 2
Remerciements
Tu me dis,
J’oublie,
Tu m’apprends,
Je me souviens,
Tu m’impliques,
J’apprends.
Benjamin Franklin (1706-1790)
Mes remerciements à Francette Futo qui a été un guide pour moi,
Merci à mes parents ….
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | 3
Sommaire
Liste des sigles utilisés .......................................................................................................4
Introduction ..........................................................................................................................5
1. L’Education Thérapeutique .............................................................................................6
A. Définition et historique .........................................................................................................6
B. Etat des lieux ........................................................................................................................6
C. Stratégie thérapeutique .......................................................................................................7
D. Service attendu ....................................................................................................................8
E. Modèle conceptuel...............................................................................................................8
F. Pédagogue ...........................................................................................................................8
2. Cas concret .......................................................................................................................9
A. Présentation de Monsieur A ...............................................................................................9
B. Diagnostic éducatif ............................................................................................................ 10
C. Négociation des objectifs : ................................................................................................ 11
D. Mise en œuvre des séances ............................................................................................. 11
E. Evaluation individuelle de l’ETP ....................................................................................... 13
3. Position réflexive ...........................................................................................................13
Conclusion ..........................................................................................................................14
Liste des annexes ..............................................................................................................17
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Liste des sigles utilisés
APHM : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille
EBN : Evidence Based Nursing
ETP : Education Thérapeutique du Patient
FAQSV : Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville
HPST : Loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoire »
MIGAC : Mission d’Intérêt Général et Aide à la Contractualisation
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
PACA : Provence Alpes Côte d’Azur
SISA : Sociétés Interprofessionnelles de Soins Ambulatoires.
UTEP : Unités Transversales d’Education Thérapeutique
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Introduction
Le paysage de la santé Française s’articule autour de deux contextes principaux : un
contexte sociétal (baisse de la démographie médicale, vieillissement de la
population, chronicisation des maladies, difficultés d’accès aux soins, technicité de la
médecine, droits des patients) d’une part et un contexte économique (maitrise des
dépenses de santé, déremboursements, diminutions de la durée moyenne
d’hospitalisation, tarification à l’acte, politique de gestion des risques et d
‘amélioration de la qualité et la sécurité des soins) d’autre part.
Face à cette double contrainte, les professionnels de santé se doivent de travailler
en coopération avec les patients, afin de leur permettre de retrouver au plus vite leur
autonomie et ainsi de sortir du circuit de soins. Ceci dans des conditions optimales
de sécurité et d’efficience.
L’information au patient, l’accès au dossier médical, la désignation d’une personne
de confiance et le droit à la fin de vie ont déjà été instaurés grâce aux lois du 4 mars
2002(1) et Léonetti 2005.(2).La loi HPST du 21 juillet 2009, dans son article Art. L.
1161-1, inscrit l’éducation thérapeutique dans le parcours de soins du malade pour
l’aider à retrouver un meilleur niveau d’autonomie, en lui laissant la liberté d’accepter
ou pas cette prestation de soin.(3)
Certains cancers sont désormais considérés comme maladies chroniques. Les
patients stomisés, environ 80000 en France, représentent une population cible pour
l’éducation thérapeutique. En effet, de nombreuses études ont mis en évidence les
difficultés liées à l’autogestion des soins, à l’observance thérapeutique du patient,
aux concepts d’image corporelle altérée et d’altération de la qualité de vie.(4)(5)(6)
Le cas de Monsieur A, stomisé suite à un cancer colo rectal, nous permettra
d’aborder un exemple d’adhésion thérapeutique, avec l’établissement du diagnostic
éducatif, la définition du programme personnalisé d’ETP, la planification des séances
et l’évaluation des compétences acquises.
Un survol des outils proposés et utilisés permettra de comprendre comment
monsieur A est devenu autonome, acceptant de vivre avec sa stomie, et prenant en
charge ses soins. Les ressources et freins inhérents à une éducation thérapeutique
au domicile seront également abordés ainsi que le bénéfice pour la qualité de vie du
patient de son entourage.
Dans une approche réflexive, une question pourrait être posée, car actuellement le
cadre législatif ne reconnaît pas l’éducation thérapeutique comme acte soumis à
remboursement.(7) Comment gérer ces 15 millions de patients chroniques sans
reconnaissance financière pour les acteurs de ce processus d’autonomisation ?
Quelles possibilités de prise en charge pour le retour au domicile ? Quelle
rémunération prévue pour l’ETP au sein des soins de ville ?
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1. L’Education Thérapeutique
A. Définition et historique
C’est en mai 1998 que l’OMS établit un rapport de référence sur la prise en charge
des patients en matière d’éducation : « l’éducation thérapeutique du patient vise à
aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour
gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » (8). En 1999, le manuel
d’accréditation des établissements de santé inclut l’ETP dans ses recommandations.
Le premier guide méthodologique décrivant les principales étapes d’un programme
d’ETP a été publié par la Haute Autorité en Santé en 2007(9)(10).
Une priorité de Sante Publique basée sur un fondement législatif : c’est la Loi HPST
du 21 juillet 2009 qui inscrit officiellement l’ETP dans le parcours de soins du patient,
par son article 84 (Art.L. 1161-1): « L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le
parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome
en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie.
Elle n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de
remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. »(3) Les
modalités de mise en œuvre des programmes d’ETP seront précisées dans des
textes d’application parus au J.O du 04 août 2010.(11) Depuis, les recommandations
se sont succédées pour arriver au guide d’autoévaluation publié le 10 avril 2012 par
l’HAS(12). Pour être validés, les programmes d’ETP doivent être conformes à un
cahier des charges défini par arrêté ministériel et les compétences nécessaires sont
définies par décret du 02 août 2010 (11). Ils doivent revêtir un caractère multi
professionnel et multidisciplinaire. Ils sont proposés par le médecin prescripteur et
doivent faire l’objet d’une autorisation par l’ARS.(13)
B. Etat des lieux
Le développement de l’ETP a débuté en structure hospitalière, impulsé par des
professionnels motivés. Les services de court séjour, les hospitalisations à domicile,
les soins de suite peuvent proposer des séances d’ETP, celle-ci étant considérée
comme une MIGAC (mission d’intérêt général et aide à la contractualisation).
Certains hôpitaux proposent des unités transversales (UTEP). Hors du parcours
hospitalier, les réseaux de santé ou les maisons de santé peuvent prendre en charge
des malades chroniques, financés par les fonds d’aide à la qualité des soins de ville
(FAQSV). Quant au monde libéral, certains professionnels mutualisent leurs
ressources pour monter des programmes tarifés soit à l’acte (sans réelle
reconnaissance du temps passé) soit par une enveloppe globale, sur une base
forfaitaire.(14). Certains programmes ont été financés à titre expérimental par
l’assurance maladie (programme Asaved)(15). La loi Fourcade(16), parue au journal
officiel du 11 aout 2011, permet aux infirmières d’accéder à de nouveaux modes de
rémunération, créant un cadre juridique d’exercice en commun par le biais de
sociétés interprofessionnelles de soins ambulatoires (SISA). Des forfaits finançant
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des actions de santé publique seront versés par l’assurance maladie à ces SISA,
sommes qui seront réparties entre les différents acteurs de ces programmes. La
mise en œuvre de ces SISA n’est pas encore très concrète.
Au 1er mars 2012, seuls 3 programmes d’ETP pour les patients stomisés sont
autorisés en PACA, tous au sein de l’APHM (17).
C. Stratégie thérapeutique
La finalité de cette éducation est de permettre au patient d’acquérir et de maintenir
des compétences en auto soins, et de mobiliser ou acquérir des compétences
d’adaptation. L’ETP est une approche pluri disciplinaire, le programme étant élaboré
et validé conjointement par chaque membre de l’équipe. Les principales dimensions
à prendre en compte sont la motivation du patient à améliorer son bien-être,
l’analyse de ses besoins et sa réceptivité à la proposition d’ETP. Les étapes d’un
programme d’ETP sont :
Le diagnostic éducatif : il s’agit d’un recueil de données sur la situation du
patient, son entourage, sa connaissance de la maladie, son ressenti, ses ressources
et ses difficultés en autosoins et adaptation. Il va aider à évaluer les besoins du
patient, dans les cinq dimensions : bio-médical, socio-professionnel, cognitif, psycho-
affectif et le projet de vie du patient.
Les Objectifs de sécurité et continuité de la vie, l’objectif patient, puis validation
avec le patient de l’objectif pédagogique, sur un document contractuel. Elaborer la
grille de compétences à acquérir, en autosoins et d’adaptation. Les objectifs sont
formulés sous forme de verbe : « être capable de », ils seront réalistes et pertinents.
On distingue 3 domaines de classification, selon les niveaux taxonomiques de Bloom
(classification des niveaux de pensée importants dans le processus d’apprentissage
- annexe 1) qui sont : le cognitif, sensori-moteur et le psycho-affectif. (18)
Planification et mise en œuvre des séances d’ETP, individuelles ou collectives.
Utiliser les techniques de communication, pédagogiques et outils nécessaires
(livrets, dessins, jeux, matériel pour geste technique,..). L’espace-temps réservé à
chaque séance est de 30 à 45 minutes.
Evaluation des compétences : acquise, en cours d’acquisition ou non
acquise du patient, et réajuster les actions, pour chaque objectif notifié. Redéfinir les
objectifs en cours de programme, selon les évolutions du patient, de la maladie, du
contexte. Mettre en valeur les capacités du patient, reclarifier les concepts non
compris ou retenus. Développer les capacités d’autoévaluation du patient.(19)
Enfin, s’assurer de la coordination des différents intervenants.
Autoévaluation du programme : annuelle. Analyse qualitative et quantitative.
Une éducation thérapeutique peut être proposée à toute personne (enfant et parents,
adolescent, adulte) porteur d’une maladie chronique, quel que soit son âge, le type,
le stade et l’évolution de sa maladie. Ses proches peuvent également être impliqués
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s’ils le désirent. Le programme sera adapté aux conditions socio-économiques ainsi
qu’aux niveaux d’apprentissages (non communicants, enfants, troubles cognitifs).
D. Service attendu
Une éducation thérapeutique de qualité doit répondre à certains critères :être centrée
sur le patient, s’appuyer sur des références professionnelles (EBN,
recommandations …), être une des composantes du traitement, s’appuyer sur
l’environnement du patient, s’adapter à l’évolution de la maladie ou du patient, être
réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche d’ETP, en équipe
multi professionnelle, en accord avec le patient, et faire l’objet d’une évaluation et
d’un réajustement pendant le programme. Elle peut être pratiquée soit en groupe,
soit individuelle, soit mixte.
E. Modèle conceptuel
La mise en œuvre d’une ETP et plus particulièrement l’entretien visant à établir un
diagnostic éducatif, doivent répondre à un modèle conceptuel de soins infirmiers,
une vision qui permettra de préciser chacun des concepts utilisés. Le modèle Mac
Gill, introduit au début des années 70 à Montréal par le Dr Moyra Allen,(20) donne
une place essentielle à l’infirmière dans l’accompagnement de l’apprentissage de la
santé auprès des familles. Cette conception des soins infirmiers met l’accent sur le
partenariat entre le soignant, le patient et sa famille, dans son contexte. On y
retrouve toutes les composantes du métaparadigme infirmier: la personne et son
entourage, système ouvert en constante interaction, la santé , qui influence la
dynamique familiale et dont le maintien reste une priorité des individus,
l’environnement, le contexte social, le cadre de vie qui va représenter le berceau de
la promotion de la santé et aider les soignants à articuler leur programme d’ETP en
fonction de ressources disponibles ou absentes et enfin les soins infirmiers qui, en
complémentarité avec les autres acteurs, viendront renforcer les apprentissages et
facultés d’adaptation et développement de l’individu, l’apprentissage représentant le
concept faîtière de ce paradigme. Dans ce devoir, c’est ce modèle qui sera retenu.
En effet, cette approche étant fondée sur la collaboration infirmière-patient/famille, il
m’a semblé qu’elle se rapprochait de la finalité de l’ETP, d’une collaboration étroite
entre le patient, son entourage, son environnement et son besoin de santé. Les trois
phases nécessaires pour l’approche du patient avec ce cadre conceptuel
sont (21):l’exploration, la pratique et l’évaluation.
F. Pédagogue
Plusieurs approches pédagogiques se sont succédées, ou chevauchées. La
pédagogie frontale, le behaviorisme, initié par Watson en 1913, le
constructivisme, développé par Piaget dès 1923, le néo constructivisme, ou socio
constructivisme, porté par Vygotsky(22), qui met en exergue l’importance des
relations sociales et de la relation d’aide dans le mécanisme d’apprentissage(23). Un
pédagogue Tchèque, bien que né en 1592, J.A Komensky, dit Comenius,(24) est
considéré comme le père de la pédagogie moderne. Il pourrait s’inscrire dans un
mouvement reconstructionniste moderne. Pour Comenius, le système éducatif
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devrait s’attacher aux activités de la pensée et de la raison ainsi qu’au travail
manuel. L’enseignant se doit d’éveiller l’intérêt de l’élève. Pour ce faire, Comenius
préconise l’utilisation d’images et considère que l’éducation est un processus qui doit
durer toute une vie. Ce pédagogue aurait donc bien pu être le précurseur des
méthodes d’éducation thérapeutique.(25)
2. Cas concret
A. Présentation de Monsieur A
Je suis infirmière à domicile, nous sommes en 2008 et un de mes patients me
contacte fin-février car il rentre d’hospitalisation. Il est porteur d’une stomie digestive,
et ne sent pas très à l’aise avec ce dispositif. Sa femme et lui aimeraient que je les
aide à appréhender ce retour au domicile, que je leur apprenne à changer la poche
de stomie, et que je réponde à leurs questions. Ce sont de très anciens patients, ils
ont confiance en moi.
Monsieur A. est âgé de 75 ans. Atteint d’un cancer colo rectal ayant nécessité une
résection chirurgicale, il est actuellement porteur d’une colostomie transverse
gauche, définitive. Après 10 jours d’hospitalisation il est de retour à son domicile. Ses
cures de chimiothérapie vont commencer dans 2 mois. Il a perdu beaucoup de poids
(de 110 à 85 kilos pour 1m75 en 6 mois, IMC actuel à 27,8, mais perte de poids de
25kg soit 22% de masse corporelle). Monsieur A est porteur d’une chambre
implantable, et le médecin envisage de l’aider via une alimentation parentérale si son
appétit reste modeste et ne lui permet pas de stabiliser son poids. Face à
l’éventualité de se retrouver branché la nuit a une « perfusion de nourriture », Mr A.
promet de faire des efforts pour manger, sauf « si la perfusion est au couscous –
boulettes ». Cependant, son moral est bon, il est heureux de retrouver sa femme et
sa maison. Sa pression artérielle est de 145/85 mmHg, ses pulsations de 62 / mn, sa
stomie est bien appareillée, par système 2 pièces avec poche fermée. Sa douleur est
actuellement évalué à EN= 2/10, calmée par des comprimés d’Oxycontin LP 40mg
deux fois par jour. Il prend du doliprane 1000mg : 3/jour.
Monsieur A. est marié, a 3 enfants, dont une fille infirmière, 5 petits-enfants, et
possède une résidence secondaire dans le Vaucluse où il aime se ressourcer avec
son épouse, dès les beaux jours revenus. Il est retraité de l’éducation nationale, il
était principal de collège. Monsieur A. se présente comme quelqu’un de très bien
élevé, parfois un peu bourru avec son épouse, très cultivé, et s’est mis depuis peu à
l’informatique, mais ne possède pas internet car, dit-il, « il n’a rien à y apprendre ».
La préoccupation principale de Mr A. est de pouvoir partir dès le mois d’avril dans le
Vaucluse, et dans son village il n’y a rien, ni commerces, ni médecin, ni infirmière….Il
ne voit pas comment il pourra faire « avec cette poche sur le ventre », il a peur de ne
pas arriver à la changer, qu’elle tombe, que ça sente mauvais…
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Face à ces interrogations et attentes, je propose à Mr A. un programme d’éducation
thérapeutique, qui comprendra une séance individuelle visant à définir ses objectifs
éducatifs, des séances d’ETP en présence de sa femme, voire de sa fille, une
séance individuelle d’évaluation des compétences acquises, et la coordination des
professionnels de santé concernés.(10) J’en réfère à son médecin traitant qui
accepte.
B. Diagnostic éducatif
Le diagnostic éducatif vise à cerner les besoins et les attentes du patient, qui est
considéré dans son contexte familial, social, psychologique, selon le modèle McGill.
Dans notre cas, l’attente de Mr A. est très claire : il veut être autonome vis à vis de
sa poche pour partir se reposer à la campagne. Il est très volontaire, à la recherche
d’informations nouvelles, cherchant ainsi à maitriser et « dompter » la maladie, et ce
corps « qu’il ne reconnaît plus »….sa stratégie d’adaptation, ou coping, semble
centrée sur le problème :elle vise à augmenter ses propres ressources pour mieux y
faire face (26). Sa récente initiation à l’informatique lui permet de passer des heures
sur son ordinateur à numériser de vieilles photos. Il manipule très facilement le
clavier. De plus il aime regarder les émissions culturelles jusqu'à une heure avancée
de la nuit, qu’il commente le lendemain avec son épouse : tous ces éléments
témoignent d’une bonne capacité cognitive et d’une faculté d’apprentissage optimale.
De plus sa retraite permet à Mr et Mme A. de vivre confortablement. Pour cette
première entrevue, je vois Mr A seul, afin d’évaluer son approche de la maladie, sans
le filtre de son épouse. Il m’avoue être inquiet, il sait qu’il a un cancer, il pense qu’il
va en mourir, mais il souhaiterait profiter un peu de la vie qui lui reste. Il dit faire
bonne figure devant son épouse et se fait beaucoup de souci pour elle « quand il n’y
sera plus »…Il ne sait pas si elle réalise la gravité de son état, se plaint de son
insistance pour le faire manger alors qu’il n’a pas d’appétit ; Il sait qu’il a fait des
excès alimentaires : «trop de sucre, trop de viande, trop de laitages, trop toujours
trop »…il a toujours été en surpoids ,le médecin l’avait averti, et depuis quelques
années il se plaignait de douleurs abdominales avec alternance diarrhée et
constipation mais « un peu de citrate de bétaine® et ça passait »…Et
puis « [sa] mère a toujours eu des problèmes de digestion, donc c’est de famille
d’être malade du foie ». Il reconnait volontiers ne pas avoir été très observant,
notamment concernant cette « fameuse coloscopie », suggérée depuis un an par
son médecin traitant : elle a révélé une tumeur basse du rectum, un seul cliché,
diagnostic sans appel. Il évoque ce 14 aout où le médecin lui a asséné la vérité, lors
de la consultation d’annonce, un choc, sa femme et lui étaient comme anesthésiés…
Il va se « reprendre en mains et pas [se] laisser faire ». Mais il a peur de ne pas
arriver à bien se servir de son matériel, ça le dégoute un peu alors il demande à sa
femme de le changer. Il n’ose plus sortir, a peur que ça coule ou se décroche. Ne
veut plus se laver non plus, ne sait plus quoi manger, a peur d’être constipé ou
d’avoir de la diarrhée… Il est d’ailleurs bien souvent constipé.
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Son projet de vie immédiat est de partir à la campagne et à moyen terme de voir
« un peu » grandir ses petits-enfants…
Le diagnostic infirmier principal est : motivation à améliorer la prise en charge
de sa santé (NANDA 2011- domaine 1- classe 2 : prise en charge de la santé)
Le diagnostic infirmier secondaire est : risque de constipation
C. Négociation des objectifs :
Objectif prioritaire dégagé par le patient : acquérir une autonomie concernant
ses soins de stomie afin de partir quelques jours à la campagne. De façon élargie :
connaissance des comportements à acquérir pour gérer sa stomie
Objectif de sécurité et continuité de la vie : Mr A. prenant un agoniste opioïde
pur, la prévention des effets secondaires (dont le principal est la constipation)
nécessite une information et une éducation.
Objectif pédagogique : accompagner Mr A dans sa motivation à acquérir une
autonomie dans ses soins de stomie, l’aider à identifier et gérer les effets
secondaires de son traitement par opioides.
Compétences à acquérir : (acquisition et maintien par le patient de compétences
d’autosoins et mobilisation ou acquisition de compétences d’adaptation.).Capacité à
gérer ses soins de stomie, capacité à reconnaître les effets secondaires du
traitement par opioïdes, capacité à s’adapter à sa nouvelle image corporelle …
Les compétences à acquérir au cours des séances sont détaillées en annexe 2.
Je suis face à un patient volontaire avec de bonnes capacités intellectuelles, un
entourage aidant, quelques idées reçues sur la cause de sa maladie, cause
endogène, de mauvaises habitudes alimentaires qu’il faudra éduquer, un caractère
un peu autoritaire qui me servira de levier pour l’impliquer dans son cheminement. Il
a de nombreuses questions, et sa peur semble venir en grande partie de sa
méconnaissance de la stomie. Avant sa sortie, personne ne lui a rien dit, il n’a pas vu
de stomathérapeute ni de diététicienne. Il se sent « perdu avec ce sac sur le
ventre »…Je lui explique que je viendrai deux fois la première semaine, puis 1 fois
/semaine, que je lui montrerai la manipulation de la poche, je lui donnerai des fiches
de conseils alimentaires et que je l’aiderai à accepter cette nouvelle image
corporelle. Je lui suggère aussi de s’équiper d’une connexion internet, ce qui pourra
d’une part l’occuper et d ‘autre part lui permettre de trouver des réponses à ses
questions. Sa femme est conviée aux séances. Je lui fais signer la feuille d’objectifs.
D. Mise en œuvre des séances
Séance 1 : je demande à Mr et Mme A ce qu’ils savent de la stomie. Je leur
demande de me dessiner sur un schéma sa localisation et leur explique le principe
de l’absorption intestinale (une stomie transversale gauche donnera des selles
pâteuses et fréquentes). Je leur fais me nommer les aliments qui selon eux sont
conseillés ou non. Je leur remets un livret ‘vivre avec une stomie’ et des conseils
alimentaires de base, en cas de diarrhée et en cas de constipation. Je leur demande
s’ils connaissent les effets secondaires des traitements anti douleur à base de
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morphine. Et s’ils ont des craintes face à la morphine. Je termine en demandant s’ils
ont des questions…L’entretien a duré une heure.
Séance 2 et 3 : Les séances suivantes sont assez concluantes, Mr A intégrant
bien les principes physiologiques et la manipulation du matériel. Mme A reste bien
silencieuse et je la questionne à la fin de la 3eme séance, alors qu’elle me
raccompagne à la porte : « tout va bien pour vous ? » et là elle se met à pleurer. Son
mari est tyrannique avec elle, « il fait le gentil quand vous êtes là » et change dès
que je pars, ne veut pas se prendre en charge du tout, l’accuse elle « de le faire
mourir avec [sa] nourriture empoisonnée », reste prostré toute la journée dans son
fauteuil et dit que « tout ça ne sert à rien »…de plus il refuse de s’alimenter et a
encore perdu du poids. Il ne veut plus partager le lit conjugal. Elle me dit « craquer »
et ne pas être « sure de pouvoir continuer comme ça ». Je suis surprise et me vois
donc obligée de réévaluer mon diagnostic éducatif, prenant en compte une « prise
en charge inefficace de sa santé ». Le locus de contrôle interne de Mr A (« c’est de
ma faute ») semble se transformer en locus externe(27) (« c’est ma femme, le
médecin est incompétent, le gouvernement nous empoisonne, … »). Je contacte son
médecin traitant pour lui demander d’évaluer l’état d’anxiété de Mr A. Je contacte
également sa fille, en qui il a une grande confiance. Elle m‘explique que ceci est le
mode de fonctionnement de ses parents et que sa mère « a passé sa vie à se
plaindre » et son père sa vie « à la rabaisser »… Un nouveau décor qui m’était
inconnu s’ouvre à moi : une « dynamique familiale dysfonctionnelle », un patient
pas si compliant qu’il n’y parait (« non observance »), un aidant naturel au bord de
l’épuisement (« risque de tension dans l’exercice du rôle de l’aidant naturel »),
des enfants pas si présents que ça….(28). Ma prochaine séance est individuelle. Je
choisis de laisser un peu plus d’espace à Mr A. Il me semble qu’il a des choses à
dire, sans la présence de sa femme.
Séance 4 : Je lui demande en préambule : « comment allez-vous aujourd’hui ? ».
Il s’apprête à enfiler son habit de patient modèle, quand je renouvelle ma question :
«comment allez-vous, vraiment ? », je sens le vernis craquer et j’insiste : « je
voudrais savoir si tout va bien pour vous ? y aurait-il quelque chose dont vous
aimeriez me parler ? ». Et là, Mr A m’avoue qu’il est épuisé, sa femme le harcèle,
pour manger, se laver, dormir, le sollicite en permanence, alors que lui voudrait juste
se reposer et « qu’on lui fiche la paix ». D’ailleurs, il me trouve « bien gentille » mais
ne voit pas à quoi tout cela va servir « vu qu’ [il va] mourir bientôt »…. « c’est encore
une histoire d’argent, comme cette nutrition par perfusion qu’on veut me mettre, c’est
pour faire gagner de l’argent, aux médecins et aux autres… ». Je laisse Mr A
déverser sa colère, et lui propose doucement de me dire ce qu’il aimerait que je lui
propose pour l’aider. Il me confie alors qu’il a peur de mourir. Et qu’il est paralysé par
la vue de cette stomie, manifestation évidente de sa maladie. Je lui propose alors de
participer à un soin de stomie avec moi, afin de commencer à la toucher et l’intégrer
à son image corporelle. Je prépare une bassine et du savon de Marseille avec un
gant et une serviette de toilette. Je pose un miroir sur la table et lui propose de le
prendre quand il se sentira prêt. Il hésite. J’ai remarqué une importante cédéthèque,
il est amateur de jazz. Je lui demande s’il veut bien me faire écouter un de ses
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morceaux favoris : il est ravi de me faire découvrir « petite fleur » de Sidney Bechett.
Mr A se détend, regarde sa stomie, accepte de se sécher la peau et coller son
support. Il trouve que finalement ce n’est pas si difficile. Les accents déchirants du
saxo donnent à cette scène une dimension surréaliste, et je pense que la magie a
opéré : un lien s’est tissé entre Mr A et moi, le partage d’une première expérience, un
secret partagé, il me presse le bras en me murmurant « merci ».
Au cours des séances suivantes, Mr A est détendu et Mme A plus enjouée. A
chaque séance je découvre un nouveau Jazz man. Il met un point d’honneur à me
choisir soigneusement des cd susceptibles de me plaire. J’ai trouvé un terrain, je suis
entrée dans le monde de Mr A, j’ai partagé une de ses passions et cette clé m’a
permis de mieux communiquer, d’être attendue. Le café d’arrivée est devenu un
rituel, accompagné de la petite biographie de l’artiste du jour. Lorsque je redemande
à Mme A si les relations se sont apaisées elle me répond que oui, ça va beaucoup
mieux. Elle a eu peur l’avant-veille car Mr A a eu des selles liquides et a manifesté
du découragement, mais il a repris les fiches de conseils diététiques et tout est rentré
dans l’ordre. Il se sent prêt à partir dans une semaine à la campagne et elle ne cache
pas son excitation à l’idée de « sortir un peu d’ici ». Je leur laisse en fin de séance
des coordonnées d‘associations de stomisés. Bien que peu enclin à rencontrer du
monde, Mr A range la feuille, ça le rassure de savoir que « d’autres personnes s’en
sortent bien ». Il est temps de procéder à l’évaluation individuelle de l’ETP de Mr A.
E. Evaluation individuelle de l’ETP
L’objectif de cette évaluation est de mettre en évidence les acquis nouveaux du
patient, son ressenti face à sa maladie, son autonomie quant à la prise en charge de
ses soins, et la gestion de son traitement par opioïdes. Au bout de 6 séances, Mr A
est fin prêt à partir à la campagne. Il gère sa constipation par laxatifs et alimentation
adaptée, il a accepté de sortir voir des amis, se dit plus confiant en l’avenir, moins
anxieux. Ses petits enfants devraient venir passer un week end avec eux…Mme A
est souriante et me remercie, elle me confie qu’il a réintégré le lit commun et qu’elle
dormait très mal ces précédentes semaines. Ils redoutent un peu la chimiothérapie
mais je leur propose de profiter de leur séjour pour penser au bon air et se « refaire
une santé ». Un stomathérapeute est venu une fois pour aider Mr A à parler de ses
problèmes intimes, vis-à-vis de sa femme (je ne me sentais pas compétente). La
diététicienne n’a pas été sollicitée, une psychologue est venue quelques séances,
prise en charge par un réseau de santé. Le médecin traitant est resté très à l’écoute
et très réactif.
3. Position réflexive Cette expérience ne s’est pas faite de façon si « formelle » car une infirmière au
domicile pratique régulièrement une démarche éducative, non « nommée » et surtout
non reconnue (absence de lettre clé et de rémunération spécifique). J’ai eu tendance
au début à être directive, dans un modèle d’apprentissage traditionnel, et je me suis
aperçue que cette attitude n’était pas bénéfique au patient. J’ai donc appris à
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | 14
composer avec ses résistances, accepter de ne pas détenir la parole sacrée,
accepter que mes objectifs ne soient pas nécessairement les plus importants aux
yeux du patient, reconnaître mes échecs et savoir expliquer à nouveau des concepts
qui me semblaient acquis. Comme le décrit Walter Hesbeen : « Il s’agit pour le
professionnel de santé d’utiliser ses connaissances et son savoir-faire en regardant
résolument dans la direction du malade et non d’utiliser ce dernier pour exercer ses
capacités, si pointues et qualifiées soient-elles. »(29). Le professionnel de santé doit
présenter les chemins ouverts au patient, sans les imposer, et cela n’est pas très
évident sans une formation à la pédagogie. De plus le programme ETP utilisé n’a
pas été validé par l’ARS, car en 2008 cette démarche n’était pas encore inscrite dans
les textes de loi. Comme le décrit Brigitte Sandrin-Berthon, le soignant doit adopter
un changement de posture pour pratiquer l’ETP. Cette « relation de soin promotrice
d’autonomie est une relation qui engage ».(15) Je n’ai pas non plus utilisé de
« grille » pour formaliser le diagnostic éducatif. J’ai recueilli les infos du patient pour
les analyser, et aboutir à un « bilan éducatif partagé ».
Conclusion MR A est parti à la campagne. Il est revenu prêt à affronter ses séances de
chimiothérapie. J’espère lui avoir permis d’aborder son dernier chemin de vie avec
confort et sérénité. Il nous a quittés le 15/09/2008.
En France, l’ETP est une composante de la loi HPST, une priorité en matière
d’éducation et prévention, un axe incontournable de l’amélioration de la qualité de vie
des patients porteurs de maladies chroniques. Cependant son mode rémunération
reste aléatoire, en particulier dans les soins de ville, malgré quelques
expérimentations qui prouvent son intérêt dans l’efficience du système de santé. En
matière de prise en charge de patients stomisés, les recommandations 1 à 5 et 22 à
26 du guideline de la RNAO (30) insistent sur le bénéfice d’une ETP pré et post
opératoire pour favoriser l’adaptation du patient à son nouveau mode de vie. Le
développement des Maisons Pluridisciplinaires de Santé, de par leur diversité de
professionnels, peut être un vecteur, des forfaits par patient pouvant être octroyés
par l’ARS. Les réseaux de santé se positionnent également sur ce créneau,
disposant des ressources humaines requises, optimisant une liaison ville hôpital
(recommandée dans l’axe 4 du plan cancer 2009-2013). Ces programmes
ambulatoires pourraient s’articuler avec les séances débutées en circuit hospitalier,
des réunions de concertation organisées entre les différents acteurs (hospitaliers et
de ville), un plan de soin personnalisé, le but étant une continuité dans le parcours
de soins du patient. Un enjeu de taille est au cœur de ce dispositif : assurer une
qualité de vie optimale à une grande partie des 15 millions de français vivant avec
une maladie chronique. Les professionnels s’engageant dans cette voie encore
semée d’embuches, de doutes et d ‘incertitudes sont des pionniers, et gageons qu’ils
sauront montrer la voie à leurs pairs, s’inscrivant dans une démarche maïeutique.1
1 La maïeuticienne instaure un processus éducatif dans lequel la personne accompagnée peut devenir l’agent de sa propre éducation.
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | 15
Bibliographie
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de santé. www.legifrance.gouv.fr
2. Jean Leonetti. Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin
de vie www.legifrance.gouv.fr
3. LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à
la santé et aux territoires. Sect. article 84 juill 21, 2009. www.legifrance.gouv.fr
4. B. Crispin, A. Deccache. Comprendre le vécu des patients stomisés : Identifier les
besoins au travers du temps. Bruxelles: Cliniques universitaires Saint-Luc; 2011 avr.
5. Fredericks S, Guruge S, Sidani S, Wan T. Postoperative Patient Education: A Systematic
Review. Clinical Nursing Research;19(2):144–64.
6. Formarier M, Jovic L. Les concepts en sciences infirmières. Lyon: Arsi : Mallet Conseil;
2009. p152-153, p234-235.
7. Saout C, Charbonnel B, Bertrand D, de la Clinique d’Endocrinologie C, Nantes HD,
Cecchi-Tenerini R, et al. Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient.
Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. 2008;
8. World Health Organization. Regional Office for Europe. Therapeutic patient education : continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of
chronic diseases:report of a WHO working group. Copenhagen: WHO Regional Office for
Europe; 1998.
9. HAS. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ
des maladies chroniques. 2007 juin p. 112.
10. HAS. HAS- etp- definition,finalites, recommandations.Juin2007. Haute Autorité de
Santé; 2007 juin.
11. Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes
d’éducation thérapeutique du patient. Août 2, 2010. www.legifrance.gouv.fr
12. HAS. etp_auto-evaluation-programme_2012-04-02_16-39-56_681. 2012 mars.
13. ARS PACA. Rapport_Offre_santeV8_01.pdf Agence Régionale de Santé PACA;
14. Grenier B, Bourdillon F, Gagnayre R. Le développement de l’éducation thérapeutique en
France : politiques publiques et offres de soins actuelles. Santé Publique. 2007 page-283.
15. Halimi S, Grimaldi A, Andreelli F, Blacher J, Schlienger JL, Vergès B, et al. Diabète•
Lipides• Obésité• Risques cardio-métaboliques• Nutrition.
16. Jean-Pierre FOURCADE. LOI n° 2011-940 du 10 août 2011 modifiant certaines
dispositions de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative
aux patients, à la santé et aux territoires (1) .Sect. articles 1 et 2 aout, 2011 p. 13754.
www.legifrance.gouv.fr
17. ARS PACA. Liste des programmes ETP autorisés en PACA au 1er mars 2012.
18. Ivernois J-F d’, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient approche pédagogique.
Paris: Maloine; 2011.
19. HAS. etp-comment la proposer et la realiser- recommandations juin_2007.
20. Malo D, Cote S, Giguere V. Modèle de McGill et CLSC : une combinaison gagnant.
L’infirmiere Du Quebec. 1998 nov;6(2):28–35.
21. Birot P, Dervaux M-P, Pegon M. Le modèle de McGill. Recherche En Soins Infirmiers.
2005 mars;(80):28–38.
22. Michael Cole, James V Wertsch. Beyond the individual-social antinomy in Discussions
of Piaget and Vygotsky. human development. 1996;(39):250–6.
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | 16
23. inconnu. le socio constructivisme. [cité 2012 avr 14];4. Available de:
http://www.pedagogeeks.fr/?wpfb_dl=325
24. Berthoud-Monot J-M. L’École et la famille contre l’utopie : les annales d’un combat.
Lausanne; [Paris]: l’Âge d’homme; 1997.
25. Piaget J. Jan Amos Comenius. 1999;
26. Bruchon-Schweitzer M. [Coping and adjustment strategies for dealing with stress]. Rech
Soins Infirm;(67):68–83.
27. Rotter JB. Social learning and clinical psychology. New York: Prentice-Hall; 1954.
28. NANDA International N. Diagnostics infirmiers 2009-2011: Définitions et classification.
Elsevier Health Sciences France; 2011.
29. Hesbeen W. Éduquer ou informer et accompagner, une question d’intention. Soins.
Cadres. 2010 févr;(73):45–6.
30. Registered Nurses’ Association of Ontario. soins et prise en charge des stomies : guideline. Toronto: Registered Nurses’ Association of Ontario = L’Association des
infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario; 2009 août.
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | 17
Liste des annexes
Annexe 1 ..................................................................................................................... I
Annexe 2 .................................................................................................................... II
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Annexe 1
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | II
Annexe 2 : dossier ETP sur 4 séances
Compétences à acquérir séance 1
01/03 commentaires
séance2 04/03
commentaires
COGNITIF
1-Connaissance de la maladie
sait décrire sa maladie CA parle du cancer et de ses
causes. A sait décrire son cancer
peut parler de sa maladie CA oui mais reste pudique CA encore de la peur
peut expliquer sa stomie NA bcp de difficultés CA commence à intégrer stomie
2- Complications liées à la maladie
sait nommer les complications possibles NA
n'est pas prêt à en parler
CA fatigue, amaigrissement
sait nommer les complications digestives/transit NA A sait pb diarrhée et constipation
sait nommer les complications relatives a la stomie NA CA a étudié le doc laissé
3- Gestion des complications
connait la conduite a tenir en cas de constipation NA prend des laxatifs CA régime alimentaire fruits cuits
et legumes, huile olive
connait la conduite a tenir en cas de diarrhée NA prend des poudres type
"smecta" CA riz, stop laitages
connait la conduite a tenir en cas d'inflammation/ brulure peristomiale
NA
ne veut pas savoir, fait 'confiance à l'infirmière'
CA bien sécher peau
connait la conduite a tenir en cas d'evisceration NA A appeler médecin/chir
connait la conduite a tenir en cas d'invagination de sa stomie
NA A appeler médecin/chir
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4- connait les principes d'hygiène de vie/stomie
activité de toilette/ bain NA ne sait pas s'il peut se laver A a lu les brochures
type de vêtements NA jogging CA commence a se vêtir
activité physqiue NA a peur de bouger trop CA commence a sortir marcher
5-connait les principes alimentaires
aliments conseilles NA légumes CA a lu les doc diet,
aliments déconseillés NA sucre, chocolat, graisse CA
sait reconnaître et connaît l'interet des fibres dans l'alimentation
NA fibre = soupe de légume,,, CA a compris l'interet des fibres
6-connaît la gestion /complications liées au traitement morphinique
sait évaluer sa douleur CA EN= 3 A a compris. note ses pics douleur
connaît les effets secondaires des opioides NA ne sait pas CA constipation
sait gérer ses interdoses NA non, a peur d'en prendre CA sait qu'il peut les prendre sans risque
utilisation des traitements/observance CA prend son trt
mais n'a pas tout intégré CA
commence a comprendre son traitement. Prepare semainier.
GESTUEL
1-maitrise du matériel
sait reconnaitre et nommer les différents dispositifs NA
ne veut pas s'en occuper seul
CA
a étudié les brochures du fabricant connait l'utilisation des différents dispositifs NA CA
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2-maitrise du geste en autosoin
sait changer sa poche NA
ne veut pas s'en occuper seul
CA change sa poche
sait changer son support NA NA
sa femme s'en occupe sait vidanger sa poche NA NA
sait découper son support NA NA
PSYCHO-AFFECTIF
1-capacité à se reconnaitre dans sa nouvelle image corporelle
NA ne se reconnaît pas CA s'habitue a l'idee de sa stomie
2-capacité à parler de sa stomie CA se dit "dégouté" CA s'habitue a l'idee de sa stomie
2-capacité à toucher sa stomie NA pas encore prêt
CA commence à changer sa poche
3- capacité à regarder sa stomie NA CA commence à changer sa poche
4-capacité à sortir faire des courses en grande surface NA a peur "qu'elle tombe" CA sort se ballader seul
5-diminution de l'anxiété face a l'acceptation de la stomie par ses proches
NA a peur des odeurs CA accepte de voir ses enfants
6-capacité a mobiliser son réseau de ressources NA se replie sur lui-même CA accepte de voir ses enfants
7-est capable de repartager le lit conjugal (demande de l'épouse)
NA veut rester dans son coin CA a expliqué ses craintes à sa femme
8-est capable d'aborder un projet de vie CA veut partir a la campagne CA veut apprendre et etre autonome
9-capacité a percevoir le role de son soutien psycho social
CA reconnaît le soutien
de sa femme et sa fille A accepte l'aide de sa femme et sa fille
10- capable d'exprimer son niveau de bien être NA ne s'adapte pas bien a sa
nouvelle image corporelle CA se dit moins anxieux
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | V
Compétences à acquérir séance 3
10/03 commentaires
séance 4 17/03
commentaires
COGNITIF
1-Connaissance de la maladie
sait décrire sa maladie A A
peut parler de sa maladie A commence a maitriser A
peut expliquer sa stomie CA encore des difficultés A
2- Complications liées à la maladie
sait nommer les complications possibles A A
sait nommer les complications digestives/transit A A
sait nommer les complications relatives a la stomie A a compris les docs A
3- Gestion des complications
connait la conduite a tenir en cas de constipation A comprend les differents aliments
et sa femme également
A
connait la conduite a tenir en cas de diarrhée A A
connait la conduite a tenir en cas d'inflammation/ brulure peristomiale CA eviter les selles trop liquides CA découpe/ adaptation de matériel
connait la conduite a tenir en cas d'evisceration A A
connait la conduite a tenir en cas d'invagination de sa stomie A A
4- connait les principes d'hygiène de vie/stomie
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | VI
activité de toilette/ bain A A
type de vêtements A rassuré pour se vêtir A
activité physique A sait qu'il peut bouger
normalement A
5-connait les principes alimentaires
aliments conseilles CA a encore besoin des fiches de
conseil alim
CA difficile a observer, n'aime pas les
legumes
aliments déconseillés CA CA mange bcp de sucreries
sait reconnaître et connaît l'interet des fibres dans l'alimentation A s'est fait une liste de produits à
fibres A
6-connaît la gestion /complications liées au traitement morphinique
sait évaluer sa douleur A A
connaît les effets secondaires des opioides A surveille sa constipation A
sait gérer ses interdoses A EN=2 en fond avec oxynorm et
doliprane A EN=2 en fond
utilisation des traitements/observance A très scrupuleux A
GESTUEL
1-maitrise du matériel
sait reconnaitre et nommer les différents dispositifs A
a repéré les différents types d'appareillage
A
connait l'utilisation des différents dispositifs A A
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | VII
2-maitrise du geste en autosoin
sait changer sa poche A
dit se changer seul, sans aide de sa femme
CA
rejet,ne veut plus s'en occuper... sait changer son support A CA
sait vidanger sa poche A CA
sait découper son support A CA
PSYCHO-AFFECTIF
1-capacité à se reconnaitre dans sa nouvelle image corporelle CA tj difficile pour image
corporelle CA déprimé, se dit "perdu",est découragé
2-capacité à parler de sa stomie A s'habitue a la stomie CA
baisse d'autosoins, sa femme le relaye 2-capacité à toucher sa stomie A autosoin
CA
3- capacité à regarder sa stomie A CA
4-capacité à sortir faire des courses en grande surface CA tj qq craintes a se retrouver
dans un lieu public CA
est sorti une fois mais vite rentré car peur que sa poche tombe
5-diminution de l'anxiété face a l'acceptation de la stomie par ses proches
CA tj pas vu ses amis. Se dit
"fatigué"… CA en repli
6-capacité a mobiliser son réseau de ressources A a pris un abonnement internet. A se passionne, passe ses jours et
ses nuits sur internet
7-est capable de repartager le lit conjugal (demande de l'épouse) CA attend de se sentir plus en confiance avec la stomie
CA est d'accord pour une consult stoma,
bcp de questions
8-est capable d'aborder un projet de vie CA commence a programmer sa date de départ, mais pas plus
loin CA ne veut plus partir, sa femme est triste
9-capacité a percevoir le role de son soutien psycho social
A n'hésite pas à demander de l'aide
A se repose sur sa femme
10- capable d'exprimer son niveau de bien être recommence a faire des mots croises…
CA baisse de moral, anxiété marquée
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | VIII
Compétences à acquérir Outils utilisés Intervenants
COGNITIF
1-Connaissance de la maladie
sait décrire sa maladieproposition de voir
avec médecin traitant
peut parler de sa maladie
peut expliquer sa stomie schéma de l'abdomen, dessiner stomie
2- Complications liées à la maladie
sait nommer les complications possibles
sait nommer les complications digestives/transit
sait nommer les complications relatives a la stomie
3- Gestion des complications
connait la conduite a tenir en cas de constipation fiches conseils alimentaires
connait la conduite a tenir en cas de diarrhée fiches conseils alimentaires
connait la conduite a tenir en cas d'inflammation/ brulure peristomiale brochures laboratoires
connait la conduite a tenir en cas d'evisceration
connait la conduite a tenir en cas d'invagination de sa stomie
4- connait les principes d'hygiène de vie/stomie
activité de toilette/ bain brochures laboratoires/ BD/ doc des associations de stomises
type de vêtements
activité physique
5-connait les principes alimentaires
aliments conseilles fiches conseils alimentaires proposition dieteticienne
aliments déconseillés
sait reconnaître et connaît l'interet des fibres dans l'alimentation
6-connaît la gestion /complications liées au traitement morphinique
sait évaluer sa douleur échelle numérique d'évaluation (EN)
connaît les effets secondaires des opioides brochures info douleur
sait gérer ses interdoses
utilisation des traitements/observance
Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | IX
Compétences à acquérir Outils utilisés Intervenants
GESTUEL
1-maitrise du matériel
sait reconnaitre et nommer les différents dispositifs echantillons commerciaux pour s'entrainer, brochure du fabriquant
connait l'utilisation des différents dispositifs
2-maitrise du geste en autosoin
sait changer sa poche brochures explicatives, explication lors du soin.
sait changer son support
sait vidanger sa poche
sait découper son support
PSYCHO-AFFECTIF
1-capacité à se reconnaitre dans sa nouvelle image corporelle entretien motivationnel proposition psychologue
2-capacité à parler de sa stomie association de patients
2-capacité à toucher sa stomie association de patients
3- capacité à regarder sa stomie association de patients
4-capacité à sortir faire des courses en grande surface
5-diminution de l'anxiété face a l'acceptation de la
stomie par ses prochesproposition psychologue
6-capacité a mobiliser son réseau de ressources internet/ fille infirmière
7-est capable de repartager le lit conjugal ecoute active propo stomatherapeute
8-est capable d'aborder un projet de vie
9-capacité a percevoir le role de son soutien
psycho social
10- expression du niveau de bien être