editorialcepe · Autodeterminación y calidad de vida..... 36 2.2. Los estudios sobre logros de las...

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CAPÍTULO 1INTRODUCCIÓN

1. CONSIDERACIONES PRELIMINARES .......................................................................................... 92. USOS DE LA ESCALA DE AUTODETERMINACIÓN ARC .............................................................. 103. VALIDEZ DE LAS MEDIDAS DE AUTOINFORME EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL .. 104. USOS INAPROPIADOS DE LA ESCALA ARC .............................................................................. 125. USOS APROPIADOS DE LA ESCALA ARC .................................................................................. 126. REQUISITOS PARA APLICAR LA ESCALA .................................................................................... 14

CAPÍTULO 2AUTODETERMINACIÓN: FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA

1. AUTODETERMINACIÓN: UNA REVISIÓN .................................................................................... 171.1. ¿Qué es la autodeterminación? .................................................................................... 181.2. La autodeterminación como logro educativo ................................................................ 201.3. Definición de autodeterminación .................................................................................. 211.4. Características esenciales de la conducta autodeterminada ........................................ 221.5. Elementos de la conducta autodeterminada ................................................................ 24

2. ¿POR QUÉ ES IMPORTANTE LA AUTODETERMINACIÓN? .............................................................. 362.1. Autodeterminación y calidad de vida ............................................................................ 362.2. Los estudios sobre logros de las personas con discapacidad en su vida adulta .......... 372.3. Normalización, integración e inclusión en la comunidad ............................................ 39

3. AUTODETERMINACIÓN Y JÓVENES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ........................................ 41

SUMARIO

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6 Escala de autodeterminación ARC

CAPÍTULO 3DESARROLLO Y CONSTRUCCIÓN DE LA ESCALA ORIGINAL

1. INTRODUCCIÓN ........................................................................................................................ 452. IDENTIFICACIÓN DE LOS DOMINIOS Y SUBDOMINIOS DE LA ESCALA .......................................... 46

2.1. Procedimiento ................................................................................................................ 462.2. Medir la conducta autodeterminada ............................................................................ 462.3. Medir las características esenciales de la autodeterminación .................................... 472.4. Análisis estadísticos ...................................................................................................... 512.5. Resultados ...................................................................................................................... 51

3. IDENTIFICACIÓN DE LOS ÍTEMS Y GENERACIÓN DE PREGUNTAS ................................................ 523.1. Autonomía ...................................................................................................................... 523.2. Autorregulación ............................................................................................................ 533.3. Creencias de control y eficacia .................................................................................... 543.4. Autoconciencia y autoconocimiento .............................................................................. 54

4. ESTUDIO PILOTO DE LA ESCALA DE AUTODETERMINACIÓN ARC .............................................. 545. ANÁLISIS FACTORIAL DE LA ESCALA ARC .............................................................................. 556. FIABILIDAD ............................................................................................................................ 58

6.1. Fiabilidad como consistencia interna ............................................................................ 586.2. Estadísticos de los ítems por dominio .......................................................................... 58

7. VALIDEZ .................................................................................................................................. 637.1. Validez de criterio concurrente ...................................................................................... 637.2. Validez de constructo .................................................................................................... 64

CAPÍTULO 4ADAPTACIÓN ESPAÑOLA DE LA ESCALA DE AUTODETERMINACIÓN ARC

PARA ADOLESCENTES (CONTEXTO ESCOLAR)

1. INTRODUCCIÓN ........................................................................................................................ 672. ESTUDIO PILOTO PARA LA ADAPTACIÓN ESPAÑOLA .................................................................... 673. MODIFICACIONES INTRODUCIDAS EN LA ADAPTACIÓN ESPAÑOLA .............................................. 69

3.1. Modificaciones sobre aspectos generales de la escala ................................................ 693.2. Modificaciones que afectan a las cuatro secciones o dominios .................................. 70

4. NORMAS DE APLICACIÓN DE LA ESCALA EN SU ADAPTACIÓN ESPAÑOLA .................................... 714.1. Instrucciones generales de administración .................................................................. 724.2. Instrucciones específicas para cada sección o dominio .............................................. 73

5. MATERIAL .............................................................................................................................. 77

CAPÍTULO 5NORMAS DE CORRECCIÓN E INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS

DE LA ADAPTACIÓN ESPAÑOLA DE LA ESCALA ARCPARA ADOLESCENTES

1. PUNTUACIÓN DE LA ESCALA DE AUTODETERMINACIÓN ARC. NORMAS DE CORRECCIÓN .......... 831.1. Autonomía ...................................................................................................................... 83


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1.2. Autorregulación ............................................................................................................ 841.3. Creencias de control y eficacia .................................................................................... 931.4. Autoconciencia y autoconocimiento .............................................................................. 94

2. REGISTRO, TRANSFORMACIÓN E INTERPRETACIÓN DE LAS PUNTUACIONES ................................ 943. PUNTUACIONES NORMATIVAS DE LA ESCALA ARC PARA ADOLESCENTES .................................. 96

3.1. Descripción de la muestra española ............................................................................ 963.2. Estadísticos descriptivos de la escala .......................................................................... 1003.3. Efectos del género, la edad y el tipo de n.e.e. .............................................................. 101

4. FIABILIDAD ............................................................................................................................ 1044.1. Fiabilidad como consistencia interna ............................................................................ 1044.2. Estadísticos de los ítems por dominio .......................................................................... 104

5. ESTUDIOS PRELIMINARES DE VALIDEZ DE CONSTRUCTO ............................................................ 107

CAPÍTULO 6ADAPTACIÓN ESPAÑOLA DE LA ESCALA DE AUTODETERMINACIÓN ARC

PARA ADULTOS (CONTEXTO SOCIOLABORAL)

1. INTRODUCCIÓN ...................................................................................................................... 1132. MODIFICACIONES INTRODUCIDAS EN LA ADAPTACIÓN ESPAÑOLA ............................................ 114

2.1. Modificaciones sobre aspectos generales de la escala .............................................. 1142.2. Modificaciones que afectan a las cuatro secciones o dominios ................................ 115

3. NORMAS DE APLICACIÓN DE LA ESCALA EN SU ADAPTACIÓN ESPAÑOLA .................................. 1163.1. Instrucciones generales de administración ................................................................ 1173.2. Instrucciones específicas para cada sección o dominio ............................................ 118

4. MATERIAL ............................................................................................................................ 1215. PUNTUACIÓN DE LA ESCALA DE AUTODETERMINACIÓN ARC PARA ADULTOS.

NORMAS DE CORRECCIÓN ...................................................................................................... 1265.1. Autonomía .................................................................................................................. 1265.2. Autorregulación .......................................................................................................... 1275.3. Creencias de control y eficacia .................................................................................. 1305.4. Autoconciencia y autoconocimiento .......................................................................... 131

6. REGISTRO, TRANSFORMACIÓN E INTERPRETACIÓN DE LAS PUNTUACIONES .............................. 1317. DESCRIPCIÓN DE LA MUESTRA ESPAÑOLA EN CONTEXTO SOCIOLABORAL ................................ 1328. ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS DE LA ESCALA .......................................................................... 1349. FIABILIDAD .......................................................................................................................... 136

9.1. Fiabilidad como consistencia interna ........................................................................ 1369.2. Estadísticos de los ítems por dominio ........................................................................ 136

10. ESTUDIOS PRELIMINARES DE VALIDEZ DE CONSTRUCTO .......................................................... 139

TABLAS DE CONVERSIÓN DE LAS VERSIONES PARA ADOLESCENTES Y ADULTOS .............................. 145

BIBLIOGRAFÍA .............................................................................................................................. 165

SUMARIO 7


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1. CONSIDERACIONES PRELIMINARES

La escala en su versión original (The Arc’sSelf-determination Scale) fue desarrollada porWehmeyer y Kelchner (1995) a partir de unproyecto aprobado por el Departamento deEducación del Gobierno de los EE.UU., con-cretamente, de la Division on Innovation andDevelopment to the Association for RetardedCitizens (ARC). Trata de hacer operativo elconstructo autodeterminación de acuerdo conel Modelo Funcional de Wehmeyer (1999,2003a). El propósito de este instrumento es poruna parte, valorar el nivel de autodetermina-ción global de los alumnos con discapacidad,así como de las características esenciales de laconducta autodeterminada, y por otra, servir deherramienta para guiar la actividad de los edu-cadores e investigadores.

La adaptación española de esta escala que

adopta el nombre de “Escala de Autodetermi-

nación ARC”, ha tratado de mantener la máxi-

ma fidelidad a la escala original tanto en su

finalidad como en el proceso de administra-

ción e interpretación de las puntuaciones. No

obstante, las peculiaridades propias de nuestro

contexto han hecho imprescindible introducir

algunas modificaciones en el contenido de

algún ítem y en determinados pasos de la apli-

cación.

En la primera parte de este manual se presen-

ta el proceso de desarrollo y elaboración de la

escala original así como el marco teórico en el

que se inserta y, en la segunda parte, se describen

las fases de la adaptación española y se aportan

los baremos y otros datos estadísticos. En esta

Capítulo 11

Introducción

y fundamentación

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parte del trabajo se ha pretendido replicar losestudios empíricos que el propio Wehmeyer pre-senta en el manual de la escala original.

2. USOS DE LA ESCALA

DE AUTODETERMINACIÓN ARC

La evaluación tiene múltiples aplicacionesen educación: aportar datos para el diagnósticoy las decisiones relativas a las modalidades deescolarización, evaluar los puntos fuertes ydébiles de los alumnos, planificar las estrate-gias de intervención y evaluar la efectividad dela intervención. Pero la evaluación tambiénpuede usarse de manera inapropiada, como porejemplo: para excluir a las personas de deter-minados servicios o para mantener propuestasde intervención anticuadas o muy intrusivas.

La Arc’s Self-determination Scale que pro-porciona una medida de la autodeterminación através del autoinforme del alumno, ha sidodiseñada para adolescentes con discapacidad,particularmente alumnos con discapacidadintelectual (en adelante DI) y dificultades deaprendizaje. Como ocurre con cualquier eva-luación, al considerar la evaluación de la auto-determinación hay que ser conscientes no sólode las posibles contribuciones que puedangenerarse, sino también de las potencialeslimitaciones. Por ello, la escala ARC se haplanteado como una herramienta que valora lascapacidades de los alumnos y las oportunida-des para que lleguen a ser más autodetermina-dos. Constituye un vehículo a través del cual, ycon los apoyos y medios adecuados, los alum-nos pueden: 1) evaluar sus propias creenciasacerca de sí mismos y su autodeterminación(empowerment evaluation); 2) trabajar coope-rativamente con sus educadores para identifi-car sus puntos fuertes y débiles; y 3) autoeva-

luar su progreso en autodeterminación a lolargo del tiempo. Asimismo, esta escala bene-ficia a los alumnos al facilitar a los investiga-dores una herramienta con la que valorar quéambientes, estrategias de instrucción y mate-riales curriculares posibilitan o impiden suautodeterminación.

Las voces de los alumnos con discapacidadson con frecuencia las menos oídas o solicita-das en la toma de decisiones, la planificacióneducativa o en la puesta en marcha de un pro-grama. En este sentido, la aplicación de estaescala puede ser una “voz” para los alumnoscon discapacidad en esta importante área.

3. VALIDEZ DE LAS MEDIDAS

DE AUTOINFORME EN PERSONAS

CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

La investigación educativa siguiendo losprincipios constructivistas (Carretero, 1993;Coll, Martí, Mauri y otros, 1993; Lerner, 1993)ha puesto de manifiesto que el alumno es unparticipante activo en el proceso de aprendiza-je y que las variables relacionadas con él hande ser tenidas en cuenta. Sin embargo, en loque hace referencia a los alumnos con discapa-cidad, las percepciones que tienen acerca delaprendizaje no son tenidas en consideracióndebido sobre todo al escepticismo respecto a lavalidez que sus percepciones poseen, ya quelos alumnos con DI tienden a ser extremada-mente dependientes e influenciables por losadultos. Prevalece el sentimiento de que laspersonas con discapacidad cognitiva no emitenunos informes válidos o fiables acerca de suspropias percepciones.

Ahora bien, cuando investigadores y profe-sionales cuestionan la validez de las autoper-

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cepciones de estas personas, a menudo lo querealmente están indicando es que tienen unapercepción de sí mismas poco realista pero nopor eso poco válida. Una percepción es inváli-da cuando no recoge los sentimientos o creen-cias verdaderas del alumno, no cuando es pocorealista.

Esta escala se ha diseñado con la pretensiónde limitar los problemas relacionados con lavalidez y fiabilidad. En cualquier caso, propor-ciona una indicación de cómo el alumno perci-be su autodeterminación. Las percepcionesindividuales son aspectos críticos para llegar aser autodeterminado. Los alumnos puedenposeer todas las destrezas necesarias para serautodeterminados, pero si nunca se les ha per-mitido emplearlas, pueden llegar a creer que noson capaces. Aunque no podamos aportar sufi-cientes evidencias, no podemos aceptar que, deentrada, este tipo de alumnos dé informaciónincorrecta acerca de su autonomía, autorregu-lación, creencias de control y eficacia, y auto-conciencia.

De cara a minimizar las limitaciones de estetipo de evaluación, Assor y Connell (1992)ofrecen una serie de sugerencias respecto acómo mejorar la validez de los autoinformes:

— Incidir en que lo que se pretende con laevaluación es que los alumnos informen acercade lo que verdaderamente creen de sí mismos.Un informe puede ser riguroso y no reflejarnecesariamente la ejecución real de una persona.

— Preguntar de tal modo que se ayude alos alumnos a comprender en qué va a consis-tir el proceso de evaluación, que no haya secre-tos acerca del proceso. No se busca una varia-ble psicológicamente definida sino simple-mente lo que el alumno siente o cree.

— Poner énfasis en afirmar que cualquieraque sea la respuesta del alumno, siempre quesea eso lo que verdaderamente cree o siente,será una respuesta correcta. Asegurar la confi-dencialidad y la comodidad o tranquilidad delalumno.

— Informar al alumno acerca del objetivode la evaluación y del porqué están haciéndo-sele las preguntas. Involucrar al alumno en elproceso de evaluación.

— Hacer los grupos lo más pequeños posi-bles y asegurar a sus miembros que sus res-puestas no las van a saber sus compañeros.

Por su parte, Finlay y Lyons (2001, 2002)proponen, a la hora de desarrollar instrumentosde evaluación, seguir algunas recomendacio-nes:

— Evitar frases ambiguas o complejas queincluyan estructuras pasivas o modificadores(“No me gusto como soy”, por ejemplo) o pre-guntas que impliquen juicios de frecuencia ycantidad por las dificultades para indicar res-puestas intermedias (“¿Juegas al fútbol siem-pre, la mayoría de las veces, a veces, nunca?”).

— Hacer preguntas relativas a los contex-tos específicos o sobre los acontecimientos dela vida de la persona porque son más fácilmen-te evaluables que las preguntas referidas asituaciones genéricas o a conceptos abstractos.

— Incluir un tiempo introductorio duranteel cual el entrevistador formule preguntascuyas respuestas sean conocidas por él(“¿Cuántos hermanos tienes?”, “¿Cómo sellama tu profesor?”). Esto permitirá valorar ycontrolar la tendencia a la aquiescencia. Éstatambién se produce cuando el entrevistado des-

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conoce la respuesta o cuando la estructura de lafrase es demasiado compleja como para com-prender las sutilezas del lenguaje, lo cual leinduce a “estar de acuerdo con” el entrevista-dor o decir “sí” sin tener en cuenta el conteni-do de la pregunta.

— No seguir el mismo procedimiento deadministración que en la población general:parafrasear y ejemplificar o emplear varios tur-nos de pregunta-respuesta para cada ítem.

Finalmente, la clave para asegurar la validezde los autoinformes es convencer a los alum-nos de que lo que ellos creen es muy impor-tante. Para lograrlo se debe creer firmementeen que esto es así. Es decir, que uno se ha deguiar por las percepciones de los alumnos res-petándolas, no juzgándolas, y promoviendo suparticipación.

4. USOS INAPROPIADOS DE LA ESCALA ARC

La Escala ARC originalmente fue diseñadacon dos objetivos principales: 1) valorar lospuntos fuertes y débiles del alumno en cuantoa su autodeterminación y facilitar su participa-ción en la elaboración del plan educativo y enlas estrategias de intervención; y 2) servir deherramienta para guiar la investigación enautodeterminación. Por tanto, cualquier aplica-ción de esta escala con otra finalidad seríainapropiada y poco profesional. Además, esimportante señalar que esta escala no es un ins-trumento diagnóstico o prescriptivo.

Dadas las dificultades señaladas respecto ala validez y fiabilidad de las medidas deautoinforme, sería inaceptable emplear estosdatos para tomar decisiones sobre el diagnósti-co, pronóstico o ubicación escolar o profesio-

nal de las personas con discapacidad. Asimis-mo, aunque las puntuaciones proporcionanoportunidad de comparar entre sujetos, no per-miten hacer supuestos respecto al resultado“normal” o “esperado” en autodeterminación.Es decir, no se deben tomar decisiones basadassólo en los resultados obtenidos de la aplica-ción de esta escala, ya que no intenta identifi-car las razones de por qué un alumno carece deautodeterminación.

Llegar a ser autodeterminado requiere tantola capacidad como la oportunidad de serlo(Field, Hoffman y Spezia, 1998; Hughes, Pit-kin y Lorden, 1998; Martin y Marshall, 1997;Mithaug, 2003; Robertson y otros, 2001; Stan-cliffe, 2001; Wehmeyer, Sands, Knowlton yKozleski, 2002; Wehmeyer y Garner, 2003;Wolman, Campeau, DuBois, Mithaug y Sto-larski, 1995). Así, una carencia de autodeter-minación puede ser resultado de inadecuadascapacidades para actuar de manera autodeter-minada, o de inadecuadas oportunidades paradesarrollar dichas capacidades o ambas cosas.La puntuación en los tres casos puede ser lamisma, pero la toma de decisiones respecto ala evaluación, no. La Escala de Autodetermi-nación ARC pretende ser un vehículo paraprovocar la discusión acerca de por qué se daun nivel bajo de autodeterminación y las posi-bles intervenciones para corregir esta situa-ción, pero no permite establecer relacionescausa-efecto. De ningún modo, además, unabaja puntuación ha de interpretarse como unreflejo de problemas inherentes sólo al alum-no.

5. USOS APROPIADOS DE LA ESCALA ARC

La escala ARC puede ayudar a alumnos yprofesores en sus esfuerzos por promover la


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autodeterminación como meta educativa. Es uninstrumento útil ya que permite la implicacióndel alumno en su proceso educativo y en latoma de decisiones. Además, la escala puedeproporcionar la información necesaria paradesarrollar fines y objetivos relacionados conla conducta autodeterminada. Los ítems de laescala original están redactados de tal maneraque un alumno con un nivel de lectura similaral 4º grado de primaria pueda leerlos. Ha sidoprobada y validada en alumnos con discapaci-dad cognitiva y que reciben Educación Espe-cial. El proceso de administración permite lasadaptaciones necesarias para hacer compren-der a los alumnos algunos términos o transcri-bir sus respuestas si fuera necesario (ver capí-tulo 4 sobre la administración de la escala).

Uno de sus usos es generar discusión acer-ca de los ítems que el alumno considera intere-santes, difíciles o problemáticos. Teóricamenteun alumno podría usar la escala con instruccio-nes mínimas del profesor o de otra persona; sinembargo, el grado y tipo de apoyos necesariospara que cada alumno pueda completar la esca-la de forma autónoma o semi-independienteserán muy diferentes. La experiencia que losautores de la escala han recogido durante suaplicación a diferentes sujetos, da cuenta deque los alumnos estaban muy motivados paraimplicarse en la actividad porque se centrabaen sus intereses, capacidades y sentimientos;esta experiencia ha sido también constatadapor los autores de la adaptación española. Ennumerosas ocasiones los alumnos apuntaronque nadie nunca les había preguntado acercade sus sentimientos, de sus preferencias o desus decisiones sobre sus vidas. Si los alumnosson particularmente sensibles a las “clasifica-ciones” o “comparaciones”, la escala deberíacompletarse, no puntuarse, y cada área deberíaconstituir una base para la discusión acerca de

las limitaciones, deseos, creencias, capacida-des y planes de futuro del alumno.

La segunda posibilidad de uso es puntuarlay comparar la puntuación total y las puntuacio-nes de los dominios o subdominios con laspuntuaciones estandarizadas, y lo que es másimportante, examinar los puntos fuertes y débi-les en cada dominio. Las puntuaciones estan-darizadas constituyen sólo un punto de compa-ración, no significa que un resultado por deba-jo de la media sea un fracaso, sino que preten-de ser un feedback honesto sobre el que basarla intervención futura.

Una de las razones por las que los alumnosno son autodeterminados es por la excesivasobreprotección de la familia y la escuela. Si seles ayuda a comprender que este proceso deaplicación de la escala es un modo de ayudar-se a sí mismos respecto a lo que pueden hacer,usarán la información obtenida al comparar suejecución con la de otros como una “llamada ala acción”. Es importante que los profesores olas personas que trabajan con los alumnos lesproporcionen feedback que les lleve a este tipode planteamientos. Por otro lado, se puede uti-lizar incorrectamente esta información parareforzar sentimientos de inseguridad o fracaso.La investigación educativa muestra claramenteque los alumnos aprenden de las experienciasde fracaso cuando tales experiencias son ate-nuadas y los alumnos son capaces de repetircon éxito una experiencia de fracaso concreta.Los resultados poco satisfactorios en cualquierárea de la escala deberían seguirse de oportu-nidades de aprendizaje y de experiencias quecapaciten al alumno para progresar en dichaárea.

En este sentido, los alumnos deberían traba-jar de forma colaborativa con el profesor para


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puntuar sus respuestas (debido a la necesidadde hacer la evaluación útil como instrumentode investigación, su corrección y valoración esdemasiado compleja para ser autocorregida) ydiscutir los resultados, tanto desde el punto devista normativo, según los baremos incluidosen la escala, como desde el punto de vistaintraindividual analizando puntos fuertes ynecesidades del alumno. Durante este proceso,los profesores deberían volver a referirse a laspreguntas usadas en cada uno de los dominiosy subdominios que configuran la escala con elfin de ofrecer ejemplos para que los alumnoscomprendan lo que hacen bien y lo que necesi-tan mejorar con el trabajo. Esta puesta encomún debería ser positiva, reforzadora y dis-pensadora de “poder” (empowerment), y nuncanegativa o carente de estímulo. Las personasque se ponen en situación de controlar o dehacerse cargo de resolver sus propios proble-mas se sienten competentes. No es el rendi-miento de los alumnos en la prueba, per se, loque es importante, sino la oportunidad que tie-nen al hacerla de controlar su experiencia deaprendizaje.

Cualquier aplicación de la escala de maneraindividual debería centrarse en las metas yobjetivos educativos potenciales. Este plantea-miento, a la vez, puede considerar los posiblesprogramas o actividades que permitan el logrode las metas y objetivos previstos. El capítulo5 de este Manual que aborda la corrección einterpretación, proporciona una detallada des-cripción de cada dominio y subdominio y decómo han de ser interpretadas las puntuacio-nes. Por ejemplo, las seis primeras preguntaspertenecen al subdominio Independencia: Cui-dado personal, dentro del dominio Autonomía,y reflejan la competencia del sujeto en el auto-cuidado o en el desarrollo de actividades rela-cionadas con el contexto familiar, como com-

prar, limpiar o cocinar. Si un alumno puntúabajo en estas seis preguntas es probable quetambién lo haga en otras actividades similares.Por tanto, la intervención educativa ha deponer énfasis en desarrollar el aprendizaje delalumno y en proporcionar oportunidades quefaciliten el tipo de actividades que los ítems dela escala representan.

Además de la evaluación y planificacióneducativa individual, la escala ARC tiene unautilidad potencial como instrumento de investi-gación. La instrucción y la intervención enautodeterminación no han progresado más por-que no hay medios suficientes para evaluar laeficacia de las intervenciones y el impacto queel contexto y la experiencia tienen sobre laautodeterminación del alumno (Wehmeyer,1995). La escala ARC ha sido estandarizadapara posibilitar su uso como instrumento deinvestigación para los investigadores de la Psi-cología y de la Educación. Es preciso recono-cer que esta escala es una medida de la percep-ción del alumno sobre su autodeterminación.En los capítulos 3 y 5 también se proporcionainformación sobre la consistencia interna, lavalidez de contenido y de constructo y otrasinformaciones útiles para los investigadores.

6. REQUISITOS PARA APLICAR LA ESCALA

Los usuarios de esta escala son los alumnoscon discapacidad cognitiva o los investigadoresde Psicología y de Educación. Sin embargo, siadmitimos que la escala ARC ha de usarse paracapacitar y dar poder a los alumnos con disca-pacidad para que lleguen a ser más autodeter-minados, se necesita un mediador que, en lamayoría de los casos, será el profesor. Desde elpunto de vista práctico, el profesor establece lautilidad educativa de la escala, aplica los pro-


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tocolos de la escala, hace las adaptacionesnecesarias para que el alumno cumplimente laescala de una manera válida y fiable y facilitala discusión con el alumno a partir de la infor-mación obtenida. El papel del profesor en esteproceso es crítico como lo es en los modelos deenseñanza y de instrucción más tradicionales.

La aplicación de la escala no requiere cono-cimientos psicométricos específicos. Como laescala es una medida de autoinforme del alum-no y el proceso ha sido diseñado para elicitar laparticipación y discusión del alumno, no esaconsejable darle un carácter prescriptivo. Seha diseñado para ser aplicada en situaciónindividual o de grupo.

Los requisitos sobre la cualificación delevaluador exigen estar familiarizado con laescala y sus condiciones de aplicación, y mos-trar actitudes como:

1) aceptar la importancia de la participa-ción del alumno en la planificación educativa yen la toma de decisiones;

2) aceptar al alumno como “un igual” enel proceso educativo;

3) respetar a las personas con discapaci-dad como miembros de pleno derecho de nues-tra sociedad.


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1. AUTODETERMINACIÓN: UNA REVISIÓN

Durante 16 años Ruth Sienkiewicz-Mercerhabía vivido en la Belchertown State Schoolpara personas con DI. Cuando tenía 28 años setrasladó a un apartamento. Ella describe conestas palabras los primeros días de su nuevavida. “Nunca había tenido un lugar propio. Enconsecuencia nunca me había preocupado porcomprar comestibles ni planificar comidas,pagar el alquiler o la factura de teléfono, con-certar una cita, etc. Justo ahora he empezado ahacer estas cosas. Pero al incorporarme a lasociedad tan tarde, después de vivir en una ins-titución estatal para retrasados mentales,encontré estas tareas de la vida diaria entreconfusas, maravillosas y espantosas” (Sienkie-wicz-Mercer y Kaplan, 1989).

Las experiencias de vida que preparan malpara afrontar la vida adulta no son particulares

a Ruth ni a las personas que viven en institu-

ciones. Es una experiencia de muchas personas

con discapacidad cuyas vidas están controladas

por otros y experimentan pocas oportunidades

para hacer elecciones basadas en sus intereses

y habilidades (Kishi, Teelucksingh, Zollers,

Park-Lee y Meyer, 1988; Kozleski y Sands,

1992; Stancliffe, 1995; Stancliffe y Wehmeyer,

1995; Wehmeyer y Metzler, 1995). Ahora bien,

si quitamos las referencias a la discapacidad, lo

que llama más la atención de este caso es la

universalidad de su experiencia que es similar

a la que experimentan todos los jóvenes cuan-

do se lanzan por primera vez a vivir por su

cuenta. Además, los jóvenes que se aventuran

a la vida adulta y lo hacen con éxito tienen algo

en común, tienen un propósito en sus vidas,

conocen lo que les gusta, lo que pueden hacer,

lo que quieren y cómo conseguirlo. Mithaug

(1991) concluye que estos jóvenes son autode-

Capítulo 22

AUTODETERMINACIÓN:

fundamentación TEÓRICA

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terminados y tienen éxito incluso a pesar de laenseñanza que reciben.

Desde finales de los 80 en el ámbito socialy educativo de los EE.UU. y poco a poco enotros países se ha identificado la autodetermi-nación como un logro crítico aunque difícilpara los jóvenes con discapacidad. En este sen-tido leyes como la IDEA (Individuals withDisabilities Education Act) (1990) o la Rehabi-litation Act (1992) proponen la autodetermina-ción como “la meta última de la educación”,asimismo reconocen los derechos de las perso-nas “(...) a vivir de manera independiente y adisfrutar de la completa inclusión e integraciónen el contexto económico, político, social, cul-tural y educativo”.

La razón por la que la autodeterminacióndebería ser la meta “última” de la educación esque muchas personas con discapacidad siguendependiendo de cuidadores, servicios y otrasinstituciones sociales que hacen por ellos loque en gran medida podrían y serían capacesde hacer por sí mismos (Wehmeyer, 1992b).Como resultado, muchas de estas personas nopueden alcanzar sus máximos niveles de inde-pendencia, productividad, inclusión y autosufi-ciencia que, irónicamente, son los principalesobjetivos de la mayoría de estos servicios y sis-temas.

1.1. ¿Qué es la Autodeterminación?

En EE.UU. algunas iniciativas dirigidas apromover la autodeterminación, como las de laOffice of Special Education Programs delDepartamento de Educación o la Robert WoodJohnson Foundation, incrementaron desde losaños 90 la importancia que esta cuestión tienepara los jóvenes con discapacidades; como

resultado, la autodeterminación se reconociócomo meta educativa y como eje central de lanueva visión de la discapacidad dentro de laEducación Especial.

El término autodeterminación tiene dosacepciones (Hughes y Agran, 1998; GonzálezTorres y Peralta, 2005; Wehmeyer, 1999; Weh-meyer, Sands, Knowlton y Kozleski, 2002):

a) en un sentido nacional o político, que escomo históricamente se ha empleado, se refie-re al derecho de las naciones al auto-gobierno.Este término fue recogido por los defensoresde los derechos de los discapacitados y por laspersonas con discapacidad para referirse a su“derecho” a tener control sobre sus vidas(Nirje, 1972; Williams, 1989). En este contex-to, los términos autodeterminación y empower-ment se usan con frecuencia de forma inter-cambiable. Empowerment es un término usual-mente asociado con movimientos sociales afavor de los derechos civiles y se usa de acuer-do con Rappaport (1981) en referencia a lasacciones que “incrementan las posibilidades delas personas para controlar sus vidas”;

b) en un sentido psicológico se refiere a ladisposición personal a tener control sobre lapropia vida y destino, es decir a ser agente cau-sal de la propia vida (causal agency). Este tér-mino emerge en el campo de la psicología de lapersonalidad en los años 30-40, mientras sedebate acerca del determinismo y la libertadhumana. Más recientemente ha reaparecido enla literatura relativa a la motivación, particular-mente en los trabajos de Deci y colaboradoresque en los años 80 propusieron una teoría de lamotivación intrínseca conocida como Teoríade la Autodeterminación. Según esta teoría, losseres humanos somos inherentemente activos yestamos intrínsecamente motivados por impli-

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carnos en actividades en las que no hay refuer-zos externos evidentes, sirvan como ejemplosla tendencia a querer aprender, enfrentarse aretos y resolver problemas. La motivaciónintrínseca es la “fuente de energía que es cen-tral a la naturaleza activa del organismo” (Deciy Ryan, 1985). De acuerdo con esto, Deci yRyan (1985) definen la autodeterminacióncomo “la capacidad para elegir y que esta capa-cidad, más que las contingencias de refuerzo,los impulsos o cualquier otra fuerza o presión,sea el determinante de las propias acciones.Pero autodeterminación es más que una capa-cidad es también una necesidad. Nosotroshemos postulado, que hay una propensióninnata y básica a ser autodeterminado que con-duce a los organismos a implicarse en conduc-tas de su interés”.

En Educación Especial se enfatiza la auto-determinación con un sentido de poder (empo-werment), acentuando la idea de que es underecho básico de las personas con discapaci-dad que las instancias políticas y socialesdeben proteger. Por otra parte, la investigaciónsobre autodeterminación como un constructomotivacional ha destacado la importancia depromover prácticas educativas que conduzcana incrementar esta motivación interna en losalumnos con discapacidad (Deci y Chandler,1986).

Este énfasis ha sido propiciado por el cam-bio de visión de la discapacidad, la nueva filo-sofía de los servicios educativos y sociales y eldesarrollo de diversos movimientos civiles (p.e. el movimiento de vida independiente, losgrupos de autoayuda y autodefensa y los movi-mientos de normalización) (cfr. GonzálezTorres y Peralta, 2005; Wehmeyer, 1997;Wolfe, Ofiesh y Boone, 1996). Las acciones deestos grupos han generado una “llamada al

despertar de las personas con discapacidad” yhan propiciado una nueva conciencia socialsobre sus capacidades y derechos (empower-ment).

Los esfuerzos de los grupos de autodefensapor dar poder (empower) a estas personas seorientaron necesariamente a la igualdad dederechos y oportunidades. Tales esfuerzos hansido refrendados legislativamente por la Ame-ricans with Disabilities Act (ADA), que garan-tiza a los ciudadanos con discapacidad la igual-dad en el empleo siempre que, y esto es muyimportante, estén cualificados para realizar eltrabajo (Wehmeyer y Ward, 1995). Es decir, elacceso a las oportunidades para controlar lapropia vida, hacer elecciones, resolver proble-mas, tomar decisiones y establecer metas seráinútil si las personas no poseen las actitudes ylas habilidades necesarias. Halloran (1993)sugería que poner énfasis en la autodetermina-ción “requeriría un cambio importante en lamanera de enfocar la educación escolar y fami-liar o en la forma de planificar la vida de laspersonas con discapacidad”.

Para lograr que los alumnos dejen la escue-la como personas autodeterminadas y con lasdebidas oportunidades se necesita contar conun marco teórico que defina el constructo auto-determinación y desde el cual se puedan dise-ñar las intervenciones, evaluar la eficacia delas estrategias y tratamientos y guiar la investi-gación (Wehmeyer, 1992a, 2004). Precisamen-te desde la década de los 90 se han realizadoimportantes esfuerzos por desarrollar modelosteóricos que especifiquen las característicasmensurables de la autodeterminación y que sefundamenten sólidamente en la investigaciónsobre los procesos que explican la conductahumana (teorías de la personalidad y motiva-ción, teorías sobre el aprendizaje, cognición y

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regulación de la conducta). Los modelos másconocidos son los propuestos por Wehmeyer(1992a, 1992b, 1999, 2001a, 2004); Field yHoffman (1994, 1996); Abery (1994; Abery yStancliffe, 1996) y Mithaug (Mithaug, Agran,Martin y Wehmeyer, 2003), que son bastantecoincidentes aunque unos adopten una pers-pectiva más psicológica destacando el papel deciertas características de la persona y otros,una perspectiva más ecológica enfatizando elfactor contexto en el desarrollo de la autode-terminación (cfr. Wehmeyer, Abery, Mithaug,Powers y Stancliffe, 2003; Zulueta, en prensa).

1.2. La autodeterminación como logroeducativo

Wehmeyer (1992a, 1997) con vistas a avan-zar en la conceptualización de la autodetermi-nación como un resultado educativo consideraque este constructo: a) se define mejor en rela-ción a las características de la conducta de lapersona; b) se debe contemplar como una metay logro de la vida adulta; y c) se consigue a tra-vés del aprendizaje a lo largo de la vida, lasexperiencias y las oportunidades.

A continuación exploraremos su marco teó-rico pero antes para justificarlo es preciso dis-cutir acerca de ciertas formas alternativas enque se podría conceptualizar la autodetermina-ción. Por una parte, se tiende a definir la auto-determinación en términos de conductas espe-cíficas como: resolución de problemas, aserti-vidad o toma de decisiones. Esta tendencia esfuerte porque la imagen de una persona auto-determinada que la mayoría de la gente evocaes precisamente la de una persona que realizaesas conductas con éxito. Sin embargo, des-pués de una amplia reflexión llega a hacerseevidente que la autodeterminación no se puede

definir por un conjunto de conductas por dosrazones importantes: a) cualquier conductapuede ser autodeterminada, y b) tanto la ocu-rrencia como no ocurrencia de una conductapuede ser autodeterminada.

En el primer caso, aunque hay conductasque típicamente vemos como autodetermina-das (hacer elecciones, resolver problemas,autodefensa, etc.), si intentáramos hacer unalista de las conductas que podrían definir laautodeterminación, esta lista crecería exponen-cialmente hasta abarcar virtualmente cualquierconducta del repertorio de una persona. Porejemplo, “hablar por uno mismo” generalmen-te se identifica como una acción autodetermi-nada y en la mayoría de los casos es así. Sinembargo, si fuera una variable definitoria de laautodeterminación, entonces las personas queno pueden hablar, serían descalificadas a prio-ri como autodeterminadas. Uno podría enton-ces apuntar que no es el acto de “hablar” en símismo lo que es autodeterminado sino la inten-ción de ese acto. De esta manera, podríamosexpandir la lista hasta incluir: “hablar por símismo”, “usar un lenguaje de signos paracomunicar lo que quieras”, “usar un aparatoespecífico favorecedor de la comunicaciónpara comunicarse” y así sucesivamente. Lalista rápidamente se expandiría hasta el puntode ser poco manejable y voluminosa.

Con respecto a la segunda razón, en muchoscasos uno puede identificar actuaciones queson intuitivamente autodeterminadas, peromutuamente excluyentes. Así, la opción decasarse o permanecer soltero es una de talessituaciones pues ambas pueden ser autodeter-minadas. Volviendo al ejemplo anterior,“hablar por sí mismo”, hay situaciones dondehacerlo puede no ser una acción sabia y laopción de permanecer en silencio podría ser


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preferible. Así, por ejemplo, si una personasabe que hablar por sí misma de sus propiosderechos podría causar daño a alguien indebi-damente, esta persona podría elegir permane-cer callado. De esta manera, uno puede descri-bir situaciones donde tanto la defensa de lospropios derechos como la no defensa son, enambos casos, conductas autodeterminadas.Finalmente, si tenemos en cuenta las diferen-cias culturales tampoco podríamos definirautodeterminación sólo como un conjunto deacciones. Un ejemplo, mirar directamente a losojos de la persona con la que se está hablandoes una acción autodeterminada en muchas cul-turas, sin embargo, en otras es un signo de faltade respeto y no se vería como una acción auto-determinada.

Por otra parte, existe también la tendenciaerrónea de atribuir la condición de persona“autodeterminada” sólo a las personas cuyaactuación culmina en éxito. Sin embargo, lainvestigación en el área de establecimiento demetas y rendimiento nos señala que la conduc-ta orientada a metas puede tener a) resultadosdeseados, b) resultados no intencionados y c)sin resultados, y cada una de estas alternativaspuede tener sus ventajas y sus inconvenientes.La conducta autodeterminada puede tenermuchos resultados y no siempre de éxito y nopor eso pierde su carácter de autodeterminada.

Otra opción sería definir la autodetermina-ción como una característica o rasgo del indi-viduo más o menos estable. Esto, en principioes, quizás, más satisfactorio que definirla porconductas, pero también este enfoque presentaproblemas. Postular que la conducta humanaestá motivada por necesidades, impulsos o ras-gos ha sido criticado por su circularidad. Ban-dura (1977) apunta que en las teorías de rasgos“los determinantes internos con frecuencia se

infieren de las conductas que supuestamentecausan, dando lugar a una descripción con apa-riencia de explicación”. La autodeterminacióncomo rasgo o característica personal podríasólo inferirse de la presencia de las conductas(p. ej., resolver problemas, hacer elecciones,establecer metas) que el rasgo o característicapresumiblemente ha causado. Aún más, lasteorías que proponen la existencia de impulsos,rasgos o necesidades tienen que superar la crí-tica de su fracaso para dar cuenta de la marca-da variabilidad de la conducta humana a travésdel tiempo y de las condiciones ambientales.No es la presencia de la conducta motivada loque se cuestiona sino si es útil adscribir talesconductas a impulsos, rasgos o necesidades.Resulta casi imposible describir la conductaautodeterminada como característica de la per-sona sin adentrarse en mil vericuetos.

1.3. Definición de Autodeterminación

Para evitar los problemas asociados con ladefinición de la autodeterminación como con-junto de conductas o como características inhe-rentes a la persona, Wehmeyer en su ModeloFuncional de Autodeterminación define esteconstructo de acuerdo a las características delas acciones. La autodeterminación se refiere a“aquellas actividades y habilidades que unapersona requiere para poder actuar comoagente causal primario en su propia vida, asícomo para hacer elecciones y tomar decisionesque atañen a la propia calidad de vida sin nin-gún tipo de influencia o interferencia externainnecesaria” (Wehmeyer, 1992a, 1996, 1995,1999, 2003a; Wehmeyer, Palmer, Agran,Mithaug y Martin, 2000). Según la definiciónpropuesta por Wehmeyer, una acción se consi-dera autodeterminada cuando cumple con cua-tro características “esenciales”: 1) el individuo


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actúa autónomamente, 2) las conductas sonautorreguladas; 3) las personas inician y res-ponden a los acontecimientos en una maneraque expresa sentido de poder y control (psycho-logically empowered) y (4) la persona actúa conconciencia clara de sí mismo (self-realizing)(Wehmeyer, Kelchner y Richards,1994; Weh-meyer, Sands, Doll y Palmer, 1997; Wehmeyer,1999, 2001a, 2001b, 2003a).

El adjetivo “esencial” indica que la conduc-ta autodeterminada refleja necesariamenteestas cuatro características. Las cuales repre-sentan un conjunto de actitudes (psychologicalempowerment y self-realization) y habilidades(autonomía conductual y autorregulación).Una persona puede considerarse autodetermi-nada de acuerdo al grado en que de forma con-sistente exhibe acciones autodeterminadas. Porotra parte, Wehmeyer también deja patente ensu modelo que la autodeterminación se veafectada tanto por el conocimiento, las destre-zas y las creencias del individuo, como por lascondiciones de su ambiente (oportunidades yapoyos). Este marco de definición está apoya-do en las investigaciones actualmente en bogaen el ámbito de la motivación, la autoeficacia ylas teorías del aprendizaje autorregulado (Ban-dura, 1997; Boekaerts, 1997; Boekaerts, Pin-trich y Zeidner, 2000; Pajares, 1997; Pintrich,1995; Roces y González Torres, 1998; Ryan yDeci, 2000, 2002; Schunk, 1994; Schunk yZimmerman, 1998; Zimmerman y Schunk,1989; Zimmerman, Bonner y Kovack, 1996Zimmerman, 2002).

1.4. Características esencialesde la conducta autodeterminada

A continuación, pasamos a describir lascaracterísticas de la conducta autodeterminada

que constituyen los dominios que va a valorarel instrumento de medida ARC, objeto de estemanual.

Autonomía Conductual (Behavioral autonomy)

Sigafoos, Feinstein, Damond y Reiss (1988)apuntaron que el desarrollo humano implicauna progresión que va desde la dependencia deotros al autocuidado y la autodirección. Elresultado de esta progresión es un funciona-miento autónomo. Lewis y Taymans (1992)definieron la autonomía como “un conceptocomplejo que implica separación emocional delos padres, el desarrollo de un sentido de con-trol personal sobre la propia vida, el estableci-miento de un sistema de valores personal y lacapacidad para realizar tareas y conductas queson necesarias en el mundo adulto”. La palabra“autonomía” deriva de las palabras griegasautos (significa yo/sí mismo) y nomos (signifi-ca regla) y se refiere a la condición de vivir deacuerdo a las leyes que uno se da a sí mismo(Haworth, 1986).

Dentro del marco que define la conductaautodeterminada, una conducta es autónoma sila persona actúa a) de acuerdo a sus propiaspreferencias, intereses y/o habilidades, y b)independientemente, libre de influencias ointerferencias externas indebidas o innecesa-rias. Sigafoos y otros (1988) operativizaron elconstructo autonomía, identificando cuatrocategorías: actividades de cuidado personal yfamiliar, actividades de autodirección (self-management), actividades recreativas y activi-dades sociales y vocacionales. Las actividadesde cuidado personal y familiar o de la vida dia-ria, incluyen rutinas de cuidado personal, fun-ciones orientadas a la familia como: preparar lacomida, cuidado de las posesiones, cuidado de


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la casa, hacer reparaciones o ir a la compra.Las actividades de dirección (management) serefieren al grado en que una persona se mane-ja de forma independiente en sus interaccionescon el ambiente; estas actividades incluyen eluso de los recursos de la comunidad, el cum-plimiento de obligaciones y responsabilidadespersonales. Las actividades recreativas remi-ten al grado en que el individuo usa sus prefe-rencias e intereses personales como base paraelegir implicarse en tales actividades. Igual-mente, las actividades sociales y vocacionalesincluyen interacción social, actividades voca-cionales y el grado en que los intereses y pre-ferencias personales se aplican en estas áreas.Varios autores (Deci, Hodges, Pierson yTomassone, 1992; Lewis y Taymans, 1992;Sigafoos y otros, 1988; Wehmeyer y Kelchner,1995; Zettin y Murtaugh, 1990) señalan quelas personas con DI, con dificultades de apren-dizaje o con trastornos emocionales experi-mentan limitada autonomía en cada una de lasáreas citadas. Por otra parte, una autonomíafuncional no significa necesariamente una totalindependencia sino que refleja la interdepen-dencia que todas las personas tienen en rela-ción a la familia, los amigos y otras personascon las que conviven (Palmer y Wehmeyer,1998). En definitiva, como señala M. Kennedy(cfr. Brown, Gothelf y Lehr, 1998), la autode-terminación es diferente para cada persona,dependiendo de sus circunstancias personalesy de su discapacidad.

Conducta Autorregulada

Witman (1990) definió la autorregulacióncomo “un complejo sistema de respuestas quecapacita a los individuos para examinar susentornos y sus repertorios de respuesta paraenfrentarse a ellos, tomar decisiones acerca de

cómo actuar, evaluar lo deseable de los resulta-dos de su acción y revisar sus planes si fueranecesario”. De la misma manera, el modelo deautorregulación de Zimmerman distingue tresfases cíclicas del proceso de autorregulación:la preparación, la ejecución/control y la autoe-valuación (Zimmerman 1998, 2000, 2001,2002). Las conductas autorreguladas incluyenuna combinación de estrategias de distintaíndole para lograr un fin y para llegar a seragente causal de su vida. Así incluyen estrate-gias de autodirección (self-management) comoautobservación y autorregistro, autoinstruccio-nes, autoevaluación y autorrefuerzo; estableci-miento de metas y conductas de resolución deproblemas entre otras. Muchos autores consi-deran la autorregulación como una de las cla-ves del éxito, de la consecución de nuestrasmetas personales y, consecuentemente, delaumento del propio bienestar psicológico y dela felicidad. Precisamente los alumnos con dis-capacidad muestran importantes déficit en lacapacidad de autorregulación de su aprendiza-je. Como indican Martin y Marshall (1997) yMithaug (1996) una de las principales dificul-tades en estos alumnos es que no conocen loque tienen que hacer para lograr el éxito. Así,presentan limitaciones a la hora de: seleccionarsus propias metas personales y académicas,supervisar su comportamiento, hacer eleccio-nes y evaluar el plan de acción seguido (cfr.Torrano, en prensa).

Creencias de control y eficacia(psychological empowerment)

Las teorías cognitivas de la motivaciónseñalan que las creencias, percepciones y acti-tudes que las personas tienen en relación a susposibilidades de ejercer control sobre diferen-tes aspectos de sus vidas, juegan un papel esen-


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cial en la conducta autodeterminada. El térmi-no psychological empowerment se refiere amúltiples dimensiones de percepción de con-trol personal (Zimmerman, 1990). Esencial-mente, las personas autodeterminadas actúansobre la base de creencias respecto a que: a) tie-nen control sobre las circunstancias que sonimportantes para ellas (locus de control inter-no); b) poseen las habilidades y destrezasrequeridas para alcanzar los resultados desea-dos (expectativas de autoeficacia) y c) puedenlograr los resultados deseados (expectativas deresultado) si eligen aplicar sus habilidades ydestrezas. Es sabido que la autoeficacia y elcontrol percibido influyen significativamenteen la conducta y en el funcionamiento psicoló-gico de la persona mediante su impacto en laelección de conductas, la extensión del esfuer-zo dedicado a la tarea y la persistencia mostra-da ante posibles dificultades en su ejecución(Bandura, 1997).

Muchos investigadores han destacado queactuar de una manera autodeterminada requie-re una combinación de habilidades y actitudes(Ward, 1988; Wehmeyer, 1992a). La mayoríade las personas pueden fácilmente identificar alas que poseen unas pero no las otras. Una per-sona que conoce una estrategia de toma dedecisiones (habilidad) pero que no cree queconseguirá los resultados deseados (actitud) siaplica esa estrategia, es probable que no tomedecisiones al respecto. No actúa porque creeque no puede. En la misma situación, alguienque sabe que es competente y que puede influiren sus resultados actuando de una determinadamanera, pero al que le faltan las habilidades detoma de decisiones requeridas, puede probable-mente actuar pero también es probable que noalcance resultados satisfactorios con sus accio-nes. Es necesario, por tanto, trabajar ambosaspectos al unísono.

Autoconciencia (self-realization) yautoconocimiento(self-knowledge y self-understanding)

Finalmente, las personas autodeterminadastoman conciencia de sí mismas y usan esteconocimiento de sus fortalezas y limitacionespara actuar de manera que puedan capitalizaresta información en su beneficio. Este autoco-nocimiento y autocomprensión se forma a tra-vés de la experiencia, a través de las interpre-taciones del propio ambiente y se ve influidopor las valoraciones de los otros significativos,así como por los refuerzos y atribuciones res-pecto a la propia conducta.

1.5. Elementos de la conductaautodeterminada

Las cuatro características “esenciales”emergen a través del desarrollo de una serie deelementos o componentes interrelacionados.Estos componentes no pueden definir el cons-tructo, pero su adquisición, aunque no sufi-ciente, es necesaria para la expresión de laconducta autodeterminada. Asimismo, permi-ten operativizar los aspectos teóricos delmodelo de autodeterminación propuesto porWehmeyer y facilitan las vías para las evalua-ción e intervención en este campo. Estos ele-mentos son los siguientes:

— hacer elecciones; — tomar de decisiones; — resolver problemas;— planteamiento y logro de metas;— autoobservación, evaluación y autorre-

forzamiento;— locus de control interno;— atribuciones positivas de eficacia y

expectativas positivas de resultado;


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— autoconciencia, y— autoconocimiento.

Doll, Sands, Wehmeyer y Palmer (1996)reagruparon estos elementos en cinco domi-nios: 1) hacer elecciones y tomar decisiones; 2)planteamiento y logro de metas, 3) autoevalua-ción y autoconocimiento; 4) autoconciencia yautoconocimiento; y 5) metarrepresentación.Dichos dominios se expresan en términos con-ductuales de modo diferente a lo largo de lasdiferentes etapas evolutivas y se consolidan enla etapa de transición a la vida adulta, a partirde la adolescencia (Wehmeyer, Sands, Doll yPalmer, 1996).

La promoción de la autodeterminaciónrequiere diseñar programas para que los alum-nos adquieran estos componentes esenciales(Halloran, 1993) y también coordinar las expe-riencias de aprendizaje que se producen a lolargo de todas las vivencias educativas delalumno. En este sentido se pueden encontrar enla literatura especializada un buen número depublicaciones sobre modelos, programas,estrategias y métodos dirigidos a desarrollar laconducta autodeterminada o alguno de sus ele-mentos (véase Peralta en prensa, para una revi-sión). A continuación vamos a analizar dichoselementos (Wehmeyer, Agran y Hughes,1998):

Hacer elecciones

Las personas con discapacidad frecuente-mente citan la oportunidad de hacer eleccionescomo una parte importante del derecho a laautodeterminación. De hecho, hacer eleccio-nes ha llegado a ser el centro de la acción parapromover la autodeterminación y se consideracrítico para aumentar la calidad de vida de las

personas con discapacidad, especialmente condiscapacidad severa. Así, se han desarrolladoprogramas para enseñar a hacer elecciones eincrementar esta conducta (Field y Hoffman,1996; Gothelf, Crimmins, Mercer y Finocchia-ro, 1994; Martin y Marshall, 1997; Parsons,McCarn y Reid, 1993; Reid, Parsons y Green,1991; Warren, 1993), así como para aumentarla diversidad de elección de las personas condiscapacidad (Brown, Belz, Corsi y Wenig,1993; Robertson, Emerson, Hatton, Gregory,Kessissoglou, Hallam, y Noonan-Walsh,2001); se ha discutido acerca de la importanciade que las personas con discapacidad haganelecciones (Ficker-Terrill y Rowitz, 1991;Guess, Benson y Siegel-Causey, 1985; Sheviny Klein, 1984; West y Parent, 1992); se handesarrollado procedimientos para valorar laspreferencias y elecciones de las personas(Mithaug y Hanawalt, 1978; Stancliffe, 1995,2001) y se ha investigado el grado en que laspersonas con discapacidad expresan sus prefe-rencias y elecciones.

Guess, Benson y Siegel-Causey (1985) pro-ponen tres niveles en la conducta de elegir: a)elección como indicativo de preferencias, b)elección como un proceso de toma de decisio-nes y c) elección como expresión de autonomíay dignidad. Por su parte, Reid, Parsons y Green(1991) identificaron dos componentes básicospara enseñar a hacer elecciones: a) el acto deelegir y b) la identificación de la preferencia.El primer componente implica emitir las con-ductas específicas necesarias para seleccionarun elemento o acontecimiento entre dos o másalternativas, mientras que el segundo dirige laacción hacia la selección de los elementos pre-feridos.

Las primeras experiencias en la vida de unniño le preparan para identificar sus preferen-


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cias, basadas en sus intereses y capacidades, yle ofrecen la oportunidad de seleccionar activi-dades basadas en dichas preferencias. Aunquea muchas personas con discapacidad les faltanhabilidades (skills) para seleccionar entre alter-nativas o no pueden comunicar sus preferen-cias específicas de manera efectiva, sin embar-go, no hay duda de que virtualmente todos losseres humanos expresan preferencias de unmodo o de otro. La escasa investigación sugie-re, sin embargo, que con demasiada frecuencialas preferencias de las personas con discapaci-dad son ignoradas o no reconocidas. Ello esdebido bien a la naturaleza altamente estructu-rada de los ambientes a los que estas personastienen acceso o bien a la ineficacia de losmedios disponibles para que puedan comuni-car sus preferencias (Houghton, Bronicki yGuess, 1987; Kishi y otros, 1988; Wehmeyer yMetzler, 1995).

Irónicamente, estas circunstancias creanambientes de aprendizaje, de vida y de trabajoque frustran los esfuerzos de los profesionalespor promover la independencia y limitan laefectividad de la mayoría de las intervenciones.El incremento de oportunidades y capacidadespara expresar preferencias y hacer eleccionesse ha asociado con la reducción de problemasde conducta en personas con discapacidadsevera (Gardner, Cole, Berry y Nowinski,1983; Grace, Cowart y Matson, 1988; Munk yRepp, 1994), el incremento de la participaciónde las personas con o sin discapacidad en tare-as adaptativas (Koestner, Ryan, Bernieri yHolt, 1984; Swann y Pittman, 1977; Realon,Favell y Lowerre, 1990) y el aumento de logroseducativos y de rendimiento positivos (Koe-nigs, Fields y deCharms, 1977).

En resumen, hacer elecciones es tanto unaestrategia efectiva de gestión como una valio-

sa habilidad (Dunlap, 1990). Kohn (1993)señala que poner en marcha estrategias queimpliquen a los alumnos en hacer eleccionesy tomar decisiones en clase es también bene-ficioso para el profesor. Shevin y Klein(1984) proponen tres componentes esencialesen un curriculum orientado a aumentar laconducta de hacer elecciones: a) mejorar lascapacidades y estrategias cognitivas de discri-minación; b) trabajar capacidades afectivas yc) generalizar estas capacidades a experien-cias de la vida real. Dentro del primer conjun-to de capacidades se incluyen las habilidades(skills) que permiten comprender y discrimi-nar entre varias alternativas como un prerre-quisito para actuar: p. ej., discriminaciónvisual, auditiva o táctil, y comprensión deconceptos como “elegir” y “más”. En elgrupo de habilidades afectivas se encontraríala identificación por parte del alumno de susgustos, aversiones, habilidades, deseos, nece-sidades y preferencias. Shevin y Klein (1984),junto con otros autores, destacan la importan-cia de aprender estas habilidades en contextosque promuevan la generalización y que pro-porcionen oportunidades de elección en lavida real. También insisten en integrar lasoportunidades de elección a través de la vidadiaria en la escuela y señalan cinco clavespara mantener un equilibrio entre oportunidadde elegir del alumno y responsabilidad profe-sional del profesor:

1) incorporar la elección como primer pasodel proceso instructivo;

2) incrementar el número de posibilidadesde elección relativas a una actividad que elalumno hace;

3) incrementar el número de dominios enlos que puede tomar decisiones;


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4) aumentar el valor de las elecciones quelos alumnos hacen en términos de riesgo y con-secuencias a largo plazo; y

5) comunicar claramente a los alumnos lasáreas donde es posible hacer elecciones y loslímites dentro de los cuales tales eleccionespueden hacerse (Shevin y Klein, 1984).

Kohn (1993), por su parte, sugiere que losprogramas escolares pueden ofrecer oportuni-dades para hacer elecciones significativas tantoen áreas académicas como conductuales. Enlas áreas académicas, los estudiantes puedenparticipar en elegir qué, cómo, en qué mediday porqué aprenden. Ciertamente permitir a losalumnos elegir cómo aprender algo entrañamás dedicación y esfuerzo por parte del profe-sor. Pero aceptar que los alumnos elijan entretrabajar solos, en pequeños grupos o con todala clase, o bien concederles elegir en dóndepueden sentarse mientras trabajan, entra dentrode lo razonable.

Al permitir que el alumno elija qué logrosquiere alcanzar y en qué grado o nivel, se estáponiendo énfasis en que aprenda procesos deautodirección del aprendizaje como: autocom-probación (self-monitoring), autoevaluación yautorrefuerzo. Un aspecto esencial de esta ins-trucción es implicar a los alumnos en un deba-te relativo al porqué están aprendiendo. Deci yChandler (1986) sugieren que dar razones a losestudiantes del porqué de las actividades es unaforma importante de incrementar su motiva-ción por aprender y participar.

Tomar decisiones

Desde el punto de vista conceptual y prag-mático, hay una considerable similitud entre

hacer elecciones y tomar decisiones, así comoun solapamiento con el tercer componente,resolución de problemas. Los tres elementosson importantes para llegar a ser autónomo yautorregulado. Hacer elecciones se refiere alproceso de seleccionar entre varias alternativasde acuerdo con las propias preferencias. Lashabilidades de toma de decisiones se refieren aun amplio conjunto de habilidades que incor-poran el hacer elecciones como uno de suscomponentes. Según Beyth-Marom, Fischhoff,Jacobs Quadrel y Furby (1991) la mayoría delos modelos de toma de decisiones incorporanlos siguientes pasos:

a) hacer una lista con las acciones alternati-vas;

b) identificar las posibles consecuencias deesas acciones;

c) valorar la probabilidad de que cada con-secuencia ocurra (si la acción se realizara);

d) indicar la importancia relativa (valor, uti-lidad) de cada consecuencia;

e) tener en cuenta estos valores y probabili-dades a la hora de identificar el mejor curso deacción.

Se ha señalado, acertada o equivocadamen-te, que los jóvenes de hoy carecen de habilida-des básicas para tomar decisiones efectivas. Siesto es cierto para el conjunto de la juventud, loes especialmente para los niños y jóvenes condiscapacidad, ya que, incluso cuando se lespermite elegir, se les suele impedir tomar deci-siones debido básicamente a su supuestaincompetencia. Esto es más palpable aún en elcaso de las personas con DI. Así, Wehmeyer yMetzler (1995) encontraron en su estudio que


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los jóvenes y adultos con DI tenían con ciertafrecuencia oportunidad de elegir sus activida-des de tiempo libre (el 75% de los sujetos de lamuestra señalaban que podían hacer esta elec-ción con o sin ayuda) o cómo vestirse (83%),pero la mayoría no estaban implicados en lasdecisiones importantes para sus vidas (sólo el33% pudo decidir dónde quería vivir y el 44%dónde trabajar). Sin embargo, los modelos cen-trados en la competencia (véase Greenspan,Loughlin y Black, 2001) proponen que unapersona con discapacidad, como cualquier otrapersona, puede tomar decisiones importantesacerca de su propia vida.

Lo que distingue un proceso de elección deuno de toma de decisiones es que éste tienevarios pasos o componentes específicos. Unconjunto de pasos algorítmicos dan estructuraa este proceso y deben ser objeto de activida-des de aprendizaje. Los alumnos necesitanaprender a identificar áreas de interés, másespecíficamente, a definir cuestiones o proble-mas con respecto a los cuales tienen que tomaruna decisión. En segundo lugar, deben poseerlas capacidades que les permitan recoger infor-mación acerca de su situación actual y usaresta información para identificar opciones aconsiderar. Una vez que las opciones se hanclarificado, tienen que aprender a identificar yevaluar las consecuencias y los resultados quese derivan de las posibles opciones. Cuandotales consecuencias se han detallado, las habi-lidades de hacer elecciones se aplican paraseleccionar una alternativa específica. Final-mente, los alumnos llevan a cabo el plan deacción. Mientras que en los primeros años deldesarrollo educativo el énfasis se debe poneren hacer elecciones, las habilidades para tomardecisiones deberían trabajarse más en secunda-ria. Beyth-Marom y otros (1991) sugieren quepara lograr la generalización, las habilidades

de toma de decisiones y de resolución de pro-blemas se deben enseñar en el contexto fami-liar y escolar aplicándolas a cuestiones de lavida real.

Resolver problemas

El tercer elemento en este triunvirato es laresolución de problemas. Un problema es “unatarea cuya solución no se percibe inmediata-mente” (Beyth-Marom y otros, 1991). Másconcretamente, un problema “es una situacióno conjunto de situaciones a las que una perso-na debe responder en orden a funcionar demanera efectiva en su ambiente” (D’Zurilla yGoldfried, 1971). Es este carácter situacional yorientado a la respuesta lo que distingue lashabilidades de resolución de problemas delproceso de toma de decisiones.

Todos los días se nos presentan problemasque requieren solución. Las habilidades desolución de problemas se ponen en marcha endos dominios principales: problemas imperso-nales y problemas interpersonales. La resolu-ción de problemas en el primer dominio ha aca-parado más atención por parte de los investiga-dores y muchos estudios se han centrado en lashabilidades de los individuos para completarpuzzles y anagramas o resolver problemas dematemáticas. Tales problemas conocidos como“problemas bien definidos” tienen una únicasolución correcta (Wheeler, 1991). En contras-te, los problemas que implican interacciónentre personas son “problemas mal definidos”porque son complejos, con múltiples deman-das, abiertos a muchos puntos de vista y tienenmuchas posibles soluciones que pueden variaren el tiempo y lugar (Wehmeyer y Kelchner,1994). Aunque se necesitan habilidades pararesolver ambos tipos de problemas, para el des-


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arrollo de la autodeterminación son másimportantes las implicadas en la solución deproblemas sociales, también llamadas estrate-gias de “resolución cognitiva de problemasinterpersonales”. Este dominio aglutina lasestrategias cognitivas y conductuales que capa-citan a los individuos para interaccionar conotros y enfrentarse a su mundo social. En Edu-cación Especial la intervención se ha centradoen el entrenamiento en habilidades sociales.Aunque es un objetivo importante, sin embar-go, es insuficiente para reparar los déficit deinteracción social que muestran adultos y jóve-nes con discapacidad (Chadsey-Rusch, 1986;Moreno y Saldaña, 2005; Park y Gaylord-Ross,1989; Wehmeyer y Kelchner, 1994; Wehmeyer,Agran, Palmer y Mithaug, 1998; Wehmeyer,Sands, Knowlton y Kozleski, 2002; Wehmeyer,2003b).

Como ocurre con el proceso de hacer elec-ciones, las habilidades de solución de proble-mas están implicadas virtualmente en todos losprocesos de toma de decisiones. El primer pasoen la mayoría de las intervenciones para pro-mover habilidades de toma de decisiones esidentificar la cuestión o el problema. Sinembargo, el proceso de toma de decisionescomienza con la enumeración de las opcionesidentificadas. En la práctica uno debe impli-carse en un proceso de solución de problemasantes de tomar una decisión. Así, la instrucciónsobre solución de problemas se solapa con lade toma de decisiones. Tal instrucción se cen-tra en tres puntos: a) identificación del proble-ma, b) explicación y análisis del problema y c)solución del problema. Izzo, Pritz y Ott (1990)señalan que las características del contexto ins-tructivo contribuyen considerablemente allogro de estas habilidades. La instruccióndebería darse dentro de un contexto que alien-te la indagación y la exploración y propicie la

generalización. Los profesores deberían servircomo modelos verbalizando los pasos pararesolver un problema en el día a día y propor-cionando a los alumnos adecuado apoyo yandamiaje. En este sentido, el “Modelo de ins-trucción para el aprendizaje autodeterminado”(Self-Determined Learning Model of Instruc-tion) desarrollado por Mithaug, Wehmeyer,Agran, Martin y Palmer (1998) está configura-do para ayudar a los alumnos a aprender pro-cesos de resolución de problemas de maneraautorregulada.

Planteamiento y logro de metas

Para ser agente causal de la propia vida(Wehmeyer, 2004), una persona necesitaadquirir las habilidades necesarias para plani-ficar, establecer y alcanzar metas. El términometa es un constructo con múltiples significa-dos y, de acuerdo con Locke y Latham (1990),abarca el significado de términos como inten-ción, tarea, propósito, fin, aspiración y objeti-vo. Todos ellos tienen en común la idea de quehay algo que la persona quiere lograr. Seragente causal implica que uno se propone unameta y realiza una acción para alcanzarla.Cuando se establecen acciones dirigidas pormetas, el logro de las metas es el resultado deun plan de acción consciente y propositivo.Ahora bien, aunque las conductas autodeter-minadas sean propositivas o intencionales, esincorrecto pensar que todas las acciones,incluidas las dirigidas por metas, se intentanconscientemente. Locke y Latham (1990)apuntan que el control sobre algunas accionesllega a ser indirecto porque en algún sentidoesa acción se ha hecho habitual (p. e., cuandouna persona mueve un brazo no hay un inten-to consciente de mover cada uno de los mús-culos implicados; tales acciones son automáti-


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cas y aunque la intención era mover el brazo,otras acciones se han puesto en marcha deforma no consciente). Una segunda cuestiónque plantea algo similar es que las conductasautodeterminadas y dirigidas hacia metas nosiempre tienen éxito o logran la meta deseada.Aunque hay varias razones por las que sepuede producir esto, ello no niega la naturale-za autodeterminada y orientada a metas de laconducta.

La teoría del establecimiento de metas(Goal setting theory) se centra en la suposi-ción de que las metas son importantes regula-dores de la acción humana. Esto es muy ciertoen el caso de la motivación académica y elrendimiento. Así, Schunk (1985) encontró queestudiantes con dificultades de aprendizajeimplicados en el establecimiento de metasmejoraron su rendimiento en actividades dematemáticas. Los efectos del establecimientode metas sobre la conducta están en función dela dificultad de la meta, de su especificidad yde la experiencia previa en la actividad oacción a llevar a cabo. El logro de las metasestá en función de dos aspectos relacionados:contenido e intensidad. El contenido hacereferencia al tema de la meta y la intensidad ala prioridad de la meta en la jerarquía de metasde la persona. Hay diferencias individualesconsiderables en estos aspectos y el logro de lameta o el rendimiento se verá afectado por laimportancia y centralidad de su contenido ypor la intensidad del deseo del individuo porlograrla.

Los esfuerzos educativos dirigidos a pro-mover habilidades para el establecimiento ylogro de metas deben concentrarse en la iden-tificación y enunciación de metas específicas,el establecimiento de objetivos y tareas a reali-zar para alcanzar la meta y la puesta en marcha

de las acciones para lograrla. Martino (1993)identifica algunas consideraciones respecto ala identificación y enunciación de la meta:

1. Las metas deben ser específicas y men-surables.

2. Las metas deben ser alcanzables.

3. Las metas deberían reflejar algo que losestudiantes quieren hacer para mejorar.

4. Las metas deberían tener fecha específi-ca de comienzo y de finalización.

5. Las metas deberían estar escritas.

6. Las metas deberían comenzarse antici-pando los resultados.

7. Los estudiantes deberían visualizar suprogreso hacia la meta.

Los alumnos desde primaria deben estarimplicados en procesos de planificación ytoma de decisiones en los que tengan que desa-rrollar las habilidades de establecimiento ylogro de metas. Los profesores y padres pue-den modelar dichas habilidades ayudándoles aidentificar metas a corto y largo plazo, descri-biendo objetivos, poniendo en marcha planesde acción basados en esas metas y objetivos, yreevaluando y redefiniendo estos planes.

Autoobservación, autoevaluacióny autorreforzamiento

La conducta autodeterminada es autorregu-lada. Como indica la literatura, la autorregula-ción de la conducta incluye tres habilidadesesenciales: auto-observación, autoevaluación


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y autorreforzamiento. Whitman (1990) definióla autorregulación como “un complejo sistemade respuestas que capacita a los individuospara: 1) examinar su ambiente y sus repertoriosde respuestas para enfrentarse con esosambientes; y 2) tomar decisiones acerca decómo y cuándo actuar y evaluar la deseabilidadde los resultados de la acción y, si fuera nece-sario, revisar sus planes”. Whitman mantieneque, de cara a mostrar una autorregulacióndinámica, los individuos deben tomar decisio-nes respecto a qué habilidades usar en determi-nadas situaciones, examinar la tarea que tienenentre manos y su repertorio de respuestas, yformular, ejecutar y evaluar el plan de accióncon las revisiones necesarias. La autorregula-ción difiere del procesamiento automático enque requiere atención concentrada y un proce-so continuo de toma de decisiones en relacióna las diversas alternativas, es decir, requiere unaalta actividad metacognitiva.

La autorregulación incluye las habilidadesde autoobservación y autocomprobación queson sumamente importantes para supervisar lapropia conducta (p. e. mediante autorregistros)y poner en marcha las acciones correctivasnecesarias para lograr las metas propuestas. Laautoevaluación supone hacer juicios acerca delo adecuado de la conducta a través de la com-paración de lo que uno ha hecho con lo quedebería haber hecho (criterio o estándar previa-mente seleccionado). Finalmente, el autorre-fuerzo implica que los alumnos refuerzan supropia conducta inmediata y contingentementea la realización de la tarea en ausencia del con-trol externo de otra persona. De acuerdo conBandura (1986), la utilización eficaz de losautoincentivos es uno de los rasgos que másdiferencian a las personas que autorregulan suconducta de las que no lo hacen (para una revi-sión véase Torrano, en prensa).

Locus de control interno

Este componente no se centra en el desarro-llo de habilidades sino en las característicasactitudinales de la conducta autodeterminada.Se refiere a que la persona inicia y responde alos acontecimientos con percepción de poderhacerlo (psychologically empowered) y actúacon conciencia y conocimiento de sí mismo(self-realizing).

La creencia de que uno tiene control sobrelos resultados que son importantes en su vidaes crítica para la conducta autodeterminada.Las personas que tienen tales creencias tienenun locus de control interno. Rotter (1966) defi-nió el lugar de control como el grado en que lapersona percibe relaciones de contingenciaentre sus acciones y los resultados. Mercer ySnell (1977) describieron este constructo de lasiguiente manera: cuando una persona secaracteriza por tener un lugar de control inter-no ve el reforzamiento como una consecuenciade sus propias acciones, mientras que una per-sona caracterizada por tener locus de controlexterno ve el reforzamiento como resultado defuerzas externas más allá de sí misma talescomo la suerte, el destino, las oportunidades ola influencia de otros.

El lugar de control ha llegado a ser un con-cepto muy importante para explicar, al menosparcialmente, la variabilidad humana en moti-vación, personalidad y aprendizaje. El locus decontrol interno se ha relacionado con resulta-dos positivos como buen rendimiento, incre-mento de atención y tiempo dedicado a lastareas escolares (Lefcourt, 1976). El locus decontrol externo por el contrario, se ha relacio-nado con incremento de impulsividad en latoma de decisiones, distracción y rechazo decompañeros (Ollendick, Greene, Francis y


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Baum, 1991; Ollendick y Schmidt, 1987). Lainvestigación ha validado la hipótesis intuitivarelativa a que los estudiantes que tienen controlde sus vidas y de su destino actúan mejor quelos que creen que otras personas o circunstan-cias dictan sus vidas. deCharms (1968) lasllama personas origen frente a personasmarionetas (véase González Torres, 1999).Este constructo se ha examinado muy poco enpersonas con discapacidad, y menos aún en ladiscapacidad cognitiva, debido a la tendencia apercibir a estas personas desde un modelo dedéficit o enfermedad que limita la atencióndebida a sus creencias y percepciones. Wehme-yer (1994a) añade otro factor que explica estasituación: la forma de evaluar el locus de con-trol. Las medidas utilizadas son en generalautoinformes y, como ya se ha comentado en elcapítulo 1, su aplicación en personas con DIgenera una cierta desconfianza por su escasafiabilidad. Estas personas son percibidas comointelectualmente incompetentes y por tantoincapaces de informar acerca de sus creencias,emociones, sentimientos o percepciones.Ahora bien, una percepción sólo deja de tenervalidez cuando no recoge los sentimientos ocreencias verdaderos que la persona tienesobre sí misma. Una persona con discapacidadcognitiva puede tener percepciones poco rea-listas, lo cual no niega que sean percepcionesválidas. De hecho, en un modelo centrado en lacompetencia que busca que las voces de laspersonas con discapacidad sean oídas más cla-ramente, sus creencias, opiniones y percepcio-nes acerca de sí mismas o de sus contextos sonaltamente valoradas. Sin duda, las dificultades

de medida permanecen (Finlay y Lyons, 2001;Font, 2005; Peralta, 2003, en prensa; Tassé,Schalock, Thompson y Wehmeyer, 2005) 1,pero el esfuerzo merece la pena.

La limitada investigación existente sugiereque las personas con discapacidad tienen per-cepciones de control más externas y más des-adaptativas que sus iguales sin discapacidad(Montero, 1996; Dixon, Marsh y Craven,2004). En general, los alumnos con dificulta-des de aprendizaje (Dudley-Marling, Snider yTarver, 1982) y DI (Wehmeyer, 1994b) obtie-nen puntuaciones más altas de locus externoque sus compañeros sin discapacidad, inclusocuando se comparan con compañeros de lamisma edad con fracaso académico pero sinapoyos educativos. Tales percepciones puedencontribuir a que los jóvenes con DI y/o dificul-tades de aprendizaje realicen una inadecuadatoma de decisión respecto a su desarrollo pro-fesional (Wehmeyer, 1993). Según los resulta-dos de un estudio de Wehmeyer (1994c), losadultos con discapacidad que tenían empleoscompetitivos mostraron más percepciones decontrol interno que sus compañeros que traba-jaban en ambientes protegidos o estaban des-empleados. De todas maneras hay que ser cau-telosos con los resultados de las investigacio-nes sobre locus de control. Mamlin, Harris yCase (2001) han realizado un análisis metodo-lógico de estudios sobre locus de control enestudiantes con dificultades de aprendizaje,publicados entre 1982 y 1999, y en sus conclu-siones destacan que, comúnmente, tienen unlocus de control externo pero que tal conclu-


1 La literatura especializada ha recogido las dificultades meto-

dológicas que conlleva la aplicación de entrevistas y el uso de cues-

tionarios de autoinforme en personas que presentan DI. Así, el

vocabulario y el significado de los ítems han de ser claros y simples

para facilitar la comprensión de la pregunta, se han de evitar cues-

tiones relativas al grado o frecuencia con que determinados sínto-

mas, conductas o acontecimientos aparecen por la dificultad que

estas personas tienen para hacer por sí mismas una estimación,

sobre todo, de los valores medios. También supone una seria difi-

cultad los contenidos poco familiares y abstractos o el uso de

estructuras lingüísticas complejas, así como la frecuencia de

aquiescencia o la escasa adecuación psicométrica de los instrumen-

tos empleados.

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sión deriva de estudios que adolecen demuchas deficiencias metodológicas. Entreellas, las limitaciones de validez que presentanlas medidas empleadas en los estudios; elhecho de que en muchos de ellos no se ha teni-do en cuenta la importancia de factores comogénero y sexo a la hora de interpretar los resul-tados; o la tendencia de los investigadores apresentar interpretaciones que no se apoyanclaramente en los datos e incluso van más alláde lo que éstos y los diseños de investigaciónempleados permiten.

El papel de los educadores para promoverpercepciones de control interno, percepción deautoeficacia o un conocimiento realista y posi-tivo de sí mismos, es complicado pues va másallá de proporcionar unas experiencias instruc-tivas adecuadas. Un locus de control internoemerge conforme los niños hacen eleccionesen relación a diferentes aspectos de su vidadiaria y además se les apoya y anima a hacer-lo. Para comprender las relaciones de contin-gencia entre sus acciones y sus resultados posi-tivos, los niños tienen que aprender a distinguirentre resultados debidos a la habilidad, elesfuerzo o la suerte. Existe una progresión eneste desarrollo con la edad. Los niños muypequeños atribuyen los resultados positivossolamente al esfuerzo y no tienen en cuenta lasuerte o la capacidad. Conforme se desarrollancomienzan a distinguir entre la oportunidad ola suerte y el esfuerzo o la habilidad y en laadolescencia temprana comienzan a diferen-ciar entre esfuerzo y habilidad (cfr. GonzálezTorres, 1999). Los niños con discapacidadesnecesitan una instrucción específica para quepuedan asignar de modo realista la causalidadde sus acciones.

Por otra parte, es importante considerar elambiente de aprendizaje y evaluar sus efectos

sobre las percepciones de control. Los profeso-res que hacen uso de un estilo excesivamentecontrolador o cuyas clases se estructuran rígi-damente limitan el desarrollo de percepcionesde control positivas. Sin embargo, de acuerdocon Deci y Chandler (1986) hay que tener claroque promover la conducta autodeterminada nosignifica abolir todo control, regla o regulacióny permitir el caos. En las clases con poco con-trol y sin expectativas altas y claras para la con-ducta apropiada no se puede aprender. Darpoder o “apoderar” (empowering) no significapermitir que los alumnos hagan lo que quieransino enseñarles a tomar decisiones informadas,a ser responsables de sus propias elecciones,decisiones y acciones (Van Reusen, 1998).

Habría que estructurar las clases de formaque los alumnos puedan realizar más accionespor sí mismos. Cuando los programas educati-vos ponen el acento en la enseñanza de habili-dades de solución de problemas, de toma dedecisiones y de establecimiento de metas,haciendo uso de actividades de aprendizajedirigidas por los mismos alumnos, entonces seproporcionan oportunidades para que desarro-llen percepciones de control sobre los resulta-dos y refuerzos.

Atribuciones positivas de eficaciay expectativas

Las expectativas de autoeficacia y de resul-tado son dos constructos conectados entre síque fueron introducidos por Bandura (1977)para destacar su importante papel en la motiva-ción y en el cambio y generalización de lasconductas. Como las percepciones de control,estas percepciones tienen relación con el rendi-miento académico, el esfuerzo y la persistenciaen actividades académicas (Lent, Bron, y Lar-


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ken, 1984; Ollendick y Schmidt, 1987; Gonzá-lez Torres y Tourón, 1994; González Torres,1999). Las expectativas de autoeficacia serefieren a “la convicción de que uno puede rea-lizar con éxito las conductas requerida paraproducir un determinado resultado” (Bandura,1977). De acuerdo con Bandura, no hay queverlas como rasgos globales de la personalidad,ni como autoconceptos generales, sino másbien como autoconcepciones específicas quelos sujetos elaboran acerca de sí mismos a par-tir de su experiencia en distintas actividades oáreas concretas. Las expectativas de resultadoen cambio se refieren a las creencias de losindividuos respecto a que ciertos cursos deacción o conductas, si se realizan, conduciránal resultado deseado.

Para favorecer la conducta orientada ametas y las acciones autodeterminadas los dostipos de creencias son necesarias. Así, si unapersona no cree que pueda realizar una con-ducta dada (independientemente de la validezde tal creencia), entonces no realizará laacción. Por otro lado, una persona puede creerque es capaz de realizar tal conducta pero sidebido a su experiencia pasada no confía enque se produzca el resultado deseado aunque larealice, entonces, no llevará a cabo la acción.Por ejemplo, un alumno con discapacidad sicree que no tiene las habilidades sociales nece-sarias para iniciar una conversación con com-pañeros sin discapacidad tenderá a refrenar lainiciación de esta acción. Por otro lado, elmismo alumno podría creer que sí las posee,pero al haber sido ignorado en el pasado puedeconsiderar que será ignorado nuevamente y, enconsecuencia, no intentará la conducta.

Todavía es escasa la investigación de estostipos de expectativas en personas con discapa-cidad, entre otras cosas por la ya comentada

dificultad de emplear cuestionarios de autoin-forme en esta población. Wehmeyer (1994a)encontró que los individuos con DI presenta-ban atribuciones de eficacia y expectativasmenos adaptativas que sus compañeros sin dis-capacidad y que esa tendencia aumentaba conla edad.

Las atribuciones de eficacia y resultado sedesarrollan conforme los niños y adolescentesinteraccionan con el mundo que les rodea.Cuando han aprendido habilidades específicas,las han ejercido y han experimentado buenosresultados entonces pueden tener expectativaspositivas de autoeficacia y de resultado. Conrespecto a las personas con discapacidad hayvarios factores que limitan la adquisición detales expectativas positivas.

En este sentido, los investigadores de losllamados Grupo Yale y Vandervilt-Peabody(Zigler y Bennett-Gates, 1999; Switzky, 2001;González Torres, en prensa), que han estudiadola motivación en las personas con DI durantedécadas, han destacado que uno de los factoresque incide en las bajas percepciones de efica-cia y bajas expectativas de éxito de esta pobla-ción es el hecho de que, a menudo y desdepequeños, se ven confrontados a numerosasexperiencias de fracaso o dificultades. Esto leslleva a desconfiar de sus capacidades, inclusoante tareas que podrían llevar a cabo con éxito.Por ello, en la medida que se les prepare pararegular su conducta y resolver problemas máseficazmente, podrán tener más experiencias deéxito y con ello percepciones más positivas deeficacia. El éxito llama al éxito y éste es una delas principales fuentes que nutren las percep-ciones de autoeficacia. Por otra parte, comoseñala Kennedy (1993), la sobreprotección delos otros, por muy bien intencionada que sea,es otro factor que frecuentemente limita las


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oportunidades de que niños y jóvenes con dis-capacidad se impliquen en acciones que desa-rrollarían su sentido de autoeficacia. La supo-sición de incompetencia mantenida por losmodelos de déficit o de enfermedad, losambientes excesivamente estructurados hanlimitado la oportunidad de los alumnos deaprender habilidades como el establecimientode metas o la toma de decisiones que contri-buirían enormemente a alimentar tales expec-tativas. Los programas educativos que se orien-ten a desarrollar la conducta autodeterminada através de los medios detallados en estas pági-nas proporcionarán a los alumnos las oportuni-dades necesarias para desarrollar percepcionesadaptativas de eficacia y de resultado.

Autoconciencia y autoconocimiento

Para que una persona actúe de manera auto-determinada tiene que poseer una clara idea desí mismo y de sus fortalezas, debilidades, habi-lidades y limitaciones, y también un conoci-miento acerca de cómo utilizar sus atributos deuna forma que resulte beneficiosa para su cali-dad de vida. En primera instancia, a un nivelfundamental y primario, uno tiene que tener unsentido de que es un yo, es decir, una concien-cia de que posee una identidad única. Este pri-mer sentido de yo (sí mismo existencial) es unprerrequisito y tiene dos aspectos: 1) un senti-do de separación yo-otros; y 2) una concienciade identidad estable a través del tiempo. Losindividuos deben reconocerse como únicos yseparados de los otros y deben comprender quesu yo, su identidad, permanece a través de loscambios y de las circunstancias. Sin estasnociones, como sugiere Damon, “sería imposi-ble organizar la propia experiencia personal deuna manera significativa”. Esta idea de yo, sinla cual es imposible ser autodeterminado,

emerge muy tempranamente en la infancia.Más allá de este prerrequisito, los niños empie-zan a desarrollar lo que podríamos llamar el símismo categorial o autoconcepto, que se refie-re al conocimiento o percepción que se tienede diferentes aspectos del sí mismo (Damon,1983; González Torres y Tourón, 1994).

Las personas con DI tienen más dificultadesen la elaboración de un adecuado autoconcep-to por lo que necesitan mucho apoyo en estecampo de cara a lograr su mayor autodetermi-nación. Los alumnos con discapacidad paratener éxito deben aprender a reconocer quéhacen bien, cuáles son sus puntos fuertes, quéapoyos necesitan, dónde residen sus intereses ycómo usar sus talentos de una manera ventajo-sa. Necesitan también comprender y aprendera acomodarse a las limitaciones introducidaspor su discapacidad.

Muchos profesionales consideran que favo-recer el autoconocimiento en esta población esuna necesidad crítica, pero desafortunadamen-te y con demasiada frecuencia centran susesfuerzos particularmente en que tomen con-ciencia de lo que no pueden hacer y en queacepten su discapacidad. Sin duda la concien-cia de la propia discapacidad es parte esencialdel desarrollo del autoconocimiento pero nodebemos limitarlo sólo a ello. Sin embargo,esto no es fácil porque el espectro de tener unadiscapacidad, tal como ponen de relieve losmodelos de déficit o de enfermedad, flota encualquier circunstancia y los alumnos se cen-tran y explayan más en lo que no pueden hacero hacen mal que en lo que hacen bien. Sinembargo, hay que tratar de contrarrestar estatendencia y procurar que los programas deEducación Especial hagan hincapié en que losniños y particularmente los adolescentes condiscapacidad tomen mayor conciencia de sus


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capacidades, fortalezas, intereses y de lo quepueden lograr en esas áreas. Es vital ayudarlesa reconocer, desde la comprensión de su disca-pacidad, de qué forma son únicos y cómo sacarventaja de su singularidad (Doll, Sands, Weh-meyer y Palmer, 1996; Wehmeyer, Agran yHughes, 1998).

2. ¿POR QUÉ ES IMPORTANTE

LA AUTODETERMINACIÓN?

Las personas con discapacidad han aposta-do por la autodeterminación y esto es fácil deentender pues cuando una persona tiene unescaso control y posibilidad de elección en suvida la reclamación de tal control y elecciónllega a ser una cuestión de suma importancia.La llamada a la autodeterminación por parte delas personas con discapacidad es en y por símisma una justificación suficiente para quenos ocupemos de ella, pero hay otras razonescomo son su impacto en la calidad de vida deestas personas y su importancia para quelogren una integración mayor dentro de lacomunidad.

2.1. Autodeterminación y calidad de vida

La autodeterminación está asociada con lacalidad de vida y tiene que ver con el hecho deser y sentirse agente causal de la propia vida(Wehmeyer y Shalock, 2001; Wehmeyer,2004). Por ello, cualquier elección y decisiónde la persona a cualquier nivel contribuye amejorar la calidad de vida, ya sea física, psico-lógica o social. Si esto es así, es fundamentalconseguir la participación tanto en la toma deimportantes decisiones que ocurren con pocafrecuencia (p. e. comprar una casa, tomar deci-siones médicas) como en hacer elecciones dia-

rias cuyas consecuencias son menores (p. e.decidir qué ponerse, qué comer o cómo usar eltiempo libre).

La investigación sobre calidad de vidasugiere que las personas con discapacidad encomparación con sus iguales sin discapacidadexperimentan menores posibilidades de elec-ción y tienen un acceso más limitado a lasactividades que desean. Así, Stancliffe y Weh-meyer (1995) concluyeron de la revisión de laliteratura que, a pesar de que las personas conDI pueden hacer elecciones efectivas, apenastienen oportunidad de hacerlo. Wehmeyer yMetzler (1995) en otro estudio sobre más de5.000 personas con DI, encontraron que el66% no eligieron donde vivir, el 77% no eli-gieron a sus compañeros de habitación y el55% su trabajo o sus actividades diarias. Algosimilar encontraron Wehmeyer, Kelchner yRichards (1996) en su investigación con 400personas pertenecientes a grupos de autode-fensa que, supuestamente, tienen a priori másprobabilidad de ser autodeterminadas, sinembargo, un amplio porcentaje no hacían elec-ciones importantes para sus vidas. TambiénJaskulski, Metzler, y Zierman (1990) encues-taron a más de 13.000 personas con trastornosdel desarrollo para determinar en qué medidaestaban integradas en su comunidad, funciona-ban de manera independiente y tenían vidasproductivas. El 57% de los sujetos de la mues-tra no tenía DI, de ellos el 41 % no hacía elec-ciones respecto a la organización de su vidadiaria. Sands y Kozleski (1994) analizaron lasdiferencias entre adultos con discapacidad ysin discapacidad en relación a múltiples indi-cadores de calidad de vida y concluyeron queel grado de elección de las personas con dis-capacidad estaba significativamente limitadoen comparación con sus iguales sin discapaci-dad.


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Finalmente, a la vista de estos resultados,podemos concluir que, en general, las personascon discapacidad no tienen suficientes oportu-nidades para experimentar mayor control yelección en sus vidas. Como consecuencia,éstas no son lo completas y satisfactorias quepodrían ser si este no fuera el caso.

2.2. Los estudios sobre logrosde las personas con discapacidaden su vida adulta

Recientes estudios indican que los adultoscon discapacidad alcanzan limitados logros ensu vida ordinaria. Hasta no hace mucho estacuestión ha sido difícil de evaluar, entre otrasrazones porque pocos investigadores se hanocupado de ello y también por las dificultadesque entraña su adecuada investigación (p. e.falta de una clara y robusta definición de losconstructos y de buenos instrumentos de medi-da). Para evaluar el grado en que las personascon DI son autodeterminadas es preciso aunarlos hallazgos procedentes de estudios realiza-dos en el ámbito escolar con otros que exami-nan los logros de los adultos, así como de estu-dios que comparan a personas con discapaci-dad con personas sin discapacidad en relacióna ciertas variables sociopsicológicas (locus decontrol, autoconcepto), y, finalmente, de estu-dios que han evaluado las oportunidades deelección de estas personas en su vida diaria.

Para la mayoría de los adultos, el empleo yla implicación en actividades significativasconstituye un importante aspecto de su percep-ción de control y autoconcepto. Tener un traba-jo es fundamental porque ofrece seguridadfinanciera, autonomía y contribuye al grado enque uno se percibe y es percibido como adulto.Por ello, los logros de empleo para los jóvenes

con discapacidad no sólo son positivos sinouna meta muy deseable. Chadsey-Rusch,Rusch y O’Reilly (1991) revisaron la investi-gación sobre los logros laborales, sociales yresidenciales de jóvenes en transición a la vidaadulta. La mayoría de los estudios mostrabanque los alumnos de Educación Especial tienenmucho peores resultados de empleo que suscompañeros sin discapacidad (menos del 40%empleados en jornada completa y la mayoríadesempleados). Wagner, Newman, D´Amico,Jay, Butler-Nalin, Marder, y Cox (1991), por suparte, informaron de que sólo el 20% de losjóvenes con DI y el 37% con dificultades deaprendizaje estaban empleados toda la jornada.Por otra parte, el tipo de empleo también es unimportante indicador de autodeterminación.Así, por ejemplo, hay evidencia de que enentornos de empleo protegido muchos trabaja-dores no tienen experiencia significativa decontrol o elección y muestran bajas percepcio-nes de calidad de vida (Gersten, Crowell yBellamy, 1986; Inge, Banks, Wehman, Hill ySchafer, 1988; Schalock, Keith, Hoffman yKaran, 1989).

En la medida en que muchos jóvenes condiscapacidad tienen pocas opciones de empleofuera de entornos protegidos, hay que conside-rar el impacto de estas variables en la autode-terminación. Varias investigaciones han com-parado a individuos en ambientes de trabajoprotegido y competitivo. Schalock, Keith,Hoffman y Karan (1989) encontraron puntua-ciones significativamente más altas en índicesde calidad de vida entre las personas emplea-das en contextos competitivos frente a protegi-dos y Sinnot-Oswald, Gliner y Spencer (1991)entre los individuos en contextos de empleocon apoyo frente a los situados en centros espe-ciales de empleo. Wehmeyer (1992b), por suparte, encuestó a adultos con discapacidad cog-


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nitiva de grupos de autodefensa (n= 254) acer-ca de su estatus de empleo, preferencias de tra-bajo y cantidad de posibilidades de elección ydecisión respecto a su carrera profesional. Lamayoría habían estado en el ámbito laboraldurante varios años pero sólo el 8% indicó quehabía encontrado trabajo por sí mismo.Muchos de estos adultos querían otros traba-jos, conocían lo que era necesario para reali-zarlos, pero estaban esperando que alguien selos buscara. En otro trabajo posterior Wehme-yer (1994a) encontró diferencias significativasen medidas de locus de control entre adultoscon discapacidad cognitiva que estaban o biendesempleados, empleados en ambientes prote-gidos o en empleos competitivos. Siendo estosúltimos los que mostraban mayor percepciónde control.

Otros indicadores sobre los logros de laspersonas adultas con DI también ponen derelieve su limitada autodeterminación. Wehme-yer y Metzler (1995) analizaron datos de laNational Consumer Survey (NCS), una encues-ta nacional hecha a americanos con discapaci-dad en relación a la satisfacción con sus vidas,concretamente a 5000 personas con DI. Sólo el6.3% indicó que podía hacer elecciones en suvida diaria, el 9.4% señaló que habían elegidoa sus compañeros de habitación y el 11.3%indicó que habían seleccionado su trabajo o susactividades diarias. Estas cifras son bajas nosólo cuando se comparan con adultos sin dis-capacidad sino también cuando se comparancon adultos con otras discapacidades. Por otraparte, para las personas con DI, la oportunidadde ejercer control sobre sus vidas estaba enfunción de la relativa importancia de la activi-dad. Así el 56.3% de los encuestados indicaronque elegían sus ropas (lo que todavía deja amás del 40% que no tienen ni siquiera el con-trol sobre su aspecto diario). Otros estudios

proporcionan también información respecto aoportunidades de elección. Kishi y otros(1988) señalaron que los adultos con discapa-cidad cognitiva frente a otros sin discapacidadtenían menores oportunidades para hacer elec-ciones respecto a actividades de la vida diaria(p. ej., dónde o qué comer o cómo usar sutiempo).

El ambiente en el que se vive tiene granimpacto en las posibilidades de elección queuno tiene. Así, las personas que viven enambientes menos restrictivos (de ambientesresidenciales a contextos semi-dependientes,independientes) realizan más elecciones endiferentes aspectos de su vida diaria (Pierce,Luckasson y Smith, 1990; Lord y Pedlar, 1991;Stancliffe, Abery y Smith, 2000; Stancliffe yAbery, 1997; Wehmeyer, Kelchner y Richards,1994; Wehmeyer y Bolding, 2001).

Otro indicador del nivel de autodetermina-ción es el grado de control que las personascon discapacidad cognitiva se atribuyen a símismas. Dudley-Marling, Snider y Tarver(1982) revisaron la literatura sobre locus decontrol en niños con dificultades de aprendiza-je y concluyeron que comparados con niños sindiscapacidad eran más externos. Wehmeyer(1993) obtuvo resultados similares. Aunquehay pocas investigaciones al respecto realiza-das con alumnos con DI, sin embargo, ha habi-do también una tendencia a atribuir externali-dad a esta población, como ya hemos comenta-do anteriormente. En su revisión, Mercer ySnell (1977) comprobaron que cuatro de loscinco estudios que examinaron atribuyeronmayores puntuaciones de locus externo a losestudiantes con DI que a sus compañeros sinretraso. Wehmeyer, (1994b) también encontróque los adolescentes con DI mostraron peorespercepciones de control y eficacia que sus


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compañeros con dificultades de aprendizaje osin discapacidad. Su investigación indica quelos adolescentes con DI encuentran importan-tes barreras perceptivas y psicológicas (locusde control externo y bajas expectativas de auto-eficacia) que comprometen la posibilidad deuna efectiva toma de decisiones acerca de sufuturo (Wehmeyer, 1993).

Lo que se deduce de lo expuesto es que losadultos con discapacidad cognitiva todavíaestán lejos de lograr altas cotas de conductaautodeterminada y de calidad de vida, por loque es necesario invertir mayores esfuerzoseducativos en preparar a estas personas paraque logren mayor control sobre sus vidas.

2.3. Normalización, integración e inclusiónen la comunidad

Progresivamente, a lo largo de los últimosaños, se ha abandonado el modelo de discapa-cidad centrado únicamente en el déficit y se haadoptado un enfoque biopsicosocial centradoen las competencias personales (OMS, 2001).La discapacidad ya no se considera un estadocualitativamente distinto de la normalidad, sinoque más bien se aloja en un continuo junto aella, siendo una expresión más de la condicióny diversidad humanas (Verdugo, 1995; Weh-meyer, 1997).

Términos como normalización, integración,entorno menos restrictivo o, más recientemen-te, inclusión, dan cuenta del cambio de visiónde la discapacidad que ha pasado a ser consi-

derada como un fenómeno multidimensional.Dicho fenómeno se produce como resultado dela interacción de la persona con el entorno,poniendo el acento en la actividad y participa-ción de las personas en diferentes contextos yen el grado en que la discapacidad o la minus-valía pueden limitarlas o entorpecerlas. Esdecir, se ha pasado de otorgar un valor primor-dial a las variables internas de la persona, aenfatizar sus manifestaciones conductuales y lainfluencia del contexto (OMS, 2001; Luckas-son, Borthwick-Duffy, Buntinx, Coulter,Craig, Reeve y otros, 2002).

Esta nueva visión de las personas con disca-pacidad se ha visto refrendada por las políticaslegislativas de diferentes países (en nuestropaís: Ley 13/1982, de 7 de abril, de IntegraciónSocial de los Minusválidos y Ley Orgánica1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación Gene-ral del Sistema Educativo Español; en EE.UU.:IDEA, ADA) que ordenan disponer de un con-tinuo de recursos y servicios que hagan viableuna educación de calidad para todos los alum-nos, de cara a conseguir una adecuada transi-ción a la vida adulta, una vida independiente,una ocupación productiva y una participaciónplena en la sociedad (Peralta, 2001; Wehmeyer,Sands, Doll y Palmer, 1997).

Otro hecho sintomático de esta nueva visióny conceptualización es el esfuerzo que se estállevando a cabo para modificar los términosrelativos a la discapacidad. Nuestras expresio-nes, nuestros modos 2 de referirnos a ella pue-den crear puntos de vista positivos o bien gene-rar una descripción insensible que estereotipe y


2 People First constituye un ejemplo de las diversas asociacio-

nes surgidas en las dos, casi tres, últimas décadas y dirigidas a pro-

porcionar el apoyo y oportunidades que las personas con discapaci-

dad precisan, para que puedan expresarse por sí mismas, autode-

fenderse, tomar decisiones y ocupar su lugar en la sociedad. Pro-

porciona una guía sobre las palabras y frases que debemos usar

cuando nos referimos a las personas con discapacidad para promo-

ver una descripción positiva. Así algunas de las recomendaciones

que esta asociación hace son las siguientes (Schulz y Carpenter,

1995): No se centre en la discapacidad, sino en aquellos aspectos

que afectan a su calidad de vida: si tiene acceso al transporte,

vivienda, oportunidades de empleo, o si está en situación de exclu-

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discrimine. Efectivamente, estamos asistiendoa una reforma lingüística que si bien reflejauna mayor sensibilidad social, por sí sola no essuficientemente prometedora (Christensen yDorn, 1997). Las nuevas etiquetas, no resuel-ven los problemas sociales de estas personas,ni los prejuicios de la sociedad respecto a ellas;y si no generan un cambio más radical en laactitud, pueden no dejar de ser una “pedanteríalingüística” como ya se ha advertido en la lite-ratura especializada (Peralta, 2001, 2002).

En cualquier caso, definir a una personasólo en función de su discapacidad suponetener una visión sesgada y reducida. Una per-sona es en primer lugar persona, su discapaci-dad es algo secundario, o cuando menos no essu característica única ni la más importante.Sin embargo, un error frecuente, es la excesivafocalización que se pone sobre los aspectosnegativos de la discapacidad y su considera-ción de estigma social (Meyers, 2000;Szymanski, 2000; Peralta, 2002; Wehmeyer,1997). Cuanto más diferentes o menos valiosaspercibamos a las personas con discapacidad,mayor probabilidad de desarrollar actitudesnegativas. Si creemos que la discapacidad es lomás importante de una persona, tenderemos adesarrollar prejuicios hacia esa persona, a evi-tarla y rechazarla (Antonak y Livneh, 2000;Walsh, 2002; Turnbull, Turnbull, Warren,Eidelman y Marchand, 2002), llegando a legi-timar e incluso justificar la inferioridad, lamarginalidad y la exclusión de los que sondiferentes (Peralta, 2002). Por el contrario, sinos centramos más en la persona y vemos ladiscapacidad como algo secundario, propicia-

remos actitudes y creencias más positivas(Ammerman, 1997).

En definitiva, el principio central delmodelo de competencias es que las personascon discapacidad son primero personas y tie-nen derecho a ser valoradas como tales con elrespeto y la dignidad que merecen indepen-dientemente del calificativo o etiqueta que seles aplique. Mientras las personas con disca-pacidad no tengan posibilidad de ser autode-terminadas, seguirán dependiendo de otrosaunque la legislación y la sociedad reconoz-can este derecho.

Ray Gagné (1994), figura reconocida enlos movimientos de autodefensa en EstadosUnidos, veía sus esfuerzos para ser autosufi-ciente como una lucha no sólo por la inde-pendencia, la integración, la inclusión o laproductividad, sino sobre todo como unalucha por el poder. Para lograrlo necesitódesarrollar las destrezas precisas y, lo másimportante, creer que podía controlar su vida.Su compromiso para llegar a ser autodetermi-nado, el apoyo ocasional y la atención dealgún profesional, amigo o familiar, así comolas oportunidades para implicarse en su pro-pia defensa, fueron elementos clave para per-sistir en esa dirección. Así, tuvo que aprenderestrategias de liderazgo, defensa, consumo yasertividad observando a otras personas, par-ticipando en reuniones y haciendo preguntas.También contó con el respeto y reconoci-miento de algunos profesionales que le dieronla oportunidad de expresar sus opiniones ycreyeron en muchas de sus ideas.


sión social. No use expresiones genéricas tales como: “los defi-

cientes”, “los paralíticos”, “los minusválidos”, etc.; diga “las perso-

nas con DI” o “las personas con parálisis cerebral”. Ponga en pri-

mer término a la persona, no su discapacidad o su limitación fun-

cional particular (términos como inválido, lisiado, deforme, etc., no

son aceptables bajo ninguna circunstancia). Ponga el acento en las

capacidades, no en sus limitaciones. Considere “usa una silla de

ruedas o aparatos ortopédicos” o “camina con muletas” en lugar de

“confinado a una silla de ruedas” o “tullido”. Vea a las personas con

discapacidad como miembros activos de la sociedad, así se contri-

buye a eliminar barreras y a potenciar la comunicación.

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Las personas con discapacidad pueden pre-sentar limitaciones específicas pero sobre todoexperimentan restringidas oportunidades a lahora de expresar preferencias, hacer eleccio-nes y tomar decisiones (Edgerton, 1994; Jen-kinson, 1999; Katsyannis, Zhang, Woodruff yDixson, 2005; Palomo y Tamarit, 2000; Peral-ta, Zulueta y González Torres, 2002; Peralta,2003; Wehmeyer y Schwartz, 1998; Wehmeyery Garner, 2003). Por ello se ha de propiciarque estas personas logren su independencia,integración e inclusión en la medida de susposibilidades ofreciéndoles oportunidadespara aprender las destrezas que necesitan y deponerlas en práctica. Se trata finalmente, dedarles mayor poder (empowerment) y controlpara favorecer la inclusión, la elección, elempleo, la vivienda y la integración social.

3. AUTODETERMINACIÓN Y JÓVENES CON

DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Se presupone que la presencia de una disca-pacidad intelectual significativa excluye, apriori, a un individuo de llegar a ser competen-te. Los términos autodeterminación y discapa-cidad severa son considerados generalmentecomo mutuamente excluyentes. El diagnósticode DI o de RM evoca con demasiada frecuen-cia supuestos de incompetencia para tomardecisiones, necesidad de amparo jurídico yprotección y vulnerabilidad, por contraposicióna competencia, efectividad, toma de decisio-nes, establecimiento de metas o independencia.La literatura especializada ha tendido a ignorarla autodeterminación como factor de éxito enla escuela y en la vida adulta y se ha centradocasi exclusivamente en los derechos y las capa-cidades de las personas con limitaciones cogni-tivas severas para hacer elecciones y expresarpreferencias.

A pesar de que elegir es un componente crí-tico, la autodeterminación va más allá de lamera expresión de preferencias o realizaciónde elecciones. Wehmeyer (1995) señala quepersonas con DI pueden llegar a ser autodeter-minadas y que los profesionales de la educa-ción deben invertir mayor energía y recursos enla intervención para que pueda ser una meta alalcance de más personas, incluso con discapa-cidad severa.

Diversos autores (Robertson y otros, 2001;Wehmeyer y Garner, 2003; Wehmeyer, Kelch-ner y Richards, 1996; Wehmeyer, 1999, 2001a,2001b, 2002, 2003b; Wehmeyer y Schalock,2001) han probado en sus investigaciones quelos jóvenes y adultos con DI son menos auto-determinados que sus iguales sin discapacidad.Estos estudios concluyen que estas personaspresentan grados de autodeterminación bajos,limitadas destrezas para la solución de proble-mas, restringida autonomía, percepciones erró-neas o escasas acerca de sí mismos y de loscontextos en los que se desenvuelven y unafalta de oportunidades generalizada para asu-mir el control de sus vidas (Stancliffe y Weh-meyer, 1995; Wehmeyer, 1995; Wehmeyer,Kelchner y Richards, 1996; Wehmeyer y Metz-ler, 1995; Wehmeyer y Kelchner, 1994; Weh-meyer y Schwartz, 1997). Como consecuencia,desarrollarán una indefensión aprendida, queafectará a su propia competencia para tomardecisiones y les llevará a depender de losdemás (Jenkinson, 1999; Martin y Marshall,1997). Como afirma Edgerton (1994, p. 56)“las vidas de las personas con discapacidadintelectual, muchas veces, están sobredetermi-nadas porque no sólo se les organiza el día adía, sino también el mañana y el futuro”.

Evidentemente, los trastornos cognitivoslimitan el desarrollo del aprendizaje, la capaci-


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dad de generalización, la memoria y el lengua-je y, por ello, van a condicionar el grado deautodeterminación pero, a priori, no excluyenla adquisición y el desarrollo de las dimensio-nes que permiten a la persona llegar a ser, en lamedida de lo posible, más autodeterminada. Sise ofrecen apoyos personales y técnicos ade-cuados, oportunidades para expresar las pro-pias preferencias y para aprender destrezas deresolución de problemas muchas de las barre-ras impuestas por la discapacidad intelectualpueden ser eliminadas o, cuando menos, miti-gadas.

En este sentido, existen ejemplos concretosde personas que han logrado altos grados deautodeterminación. Fredericks (1988) cuentala experiencia con su hijo Tim que tiene sín-drome de Down. Tim pertenece a un grupo descout. Para ascender al rango (o rama) deÁguila debía llevar a cabo un proyecto queofreciera un servicio a su comunidad. Él queríacompartir con otros chicos lo que implica teneruna discapacidad. Consiguió permiso de losresponsables de educación de su distrito paradar conferencias en distintos centros escolares.Como en ese momento tenía dificultades delecto-escritura, había desarrollado un sistemacon la ayuda de su familia para compensarestas limitaciones que consistía en dictar lo quequería decir a un familiar y éste lo transcribía,después Tim copia el texto con su propia“escritura”. Con los años, su dictado se habíahecho bastante fluido y no toleraba ningunacorrección de sus ideas, sólo admitía sugeren-cias acerca de cambiar alguna palabra o frase.A continuación se presenta, de forma casi lite-ral, el contenido de su conferencia:

“Mi nombre es Tim Fredericks. Soy discapa-citado porque tengo síndrome de Down. Nacícon síndrome de Down. Las personas que pre-

sentan este síndrome tienen un cromosomaextra. Nadie sabe porqué tenemos este cromoso-ma extra. Todos vosotros tenéis 46 cromosomas.Yo tengo 47. ¿Alguno de vosotros querría uncromosoma extra? Estaría encantado de darlo,si pudiera. Me gustaría contaros cómo me sien-to para que podáis entender a las personascomo yo. La escuela es un buen lugar paraaprender pero a donde no me gusta nada ir.Aprendo de forma muy lenta. La ortografía esmuy dura para mí. Me cuesta leer, leo como siestuviera en quinto curso. Odio escribir cartas oredacciones porque me cuesta mucho.

Cuando deje la escuela espero vivir en unapartamento con un buen amigo. También espe-ro tener dos o tres trabajos de jornada partida.Ahora tengo dos y cobro por ellos. Trabajo enuna clínica veterinaria dos horas todas lasmañanas. Tengo que estar allí a las 7:15. Traba-jo en una tienda tres mediodías a la semana.Llevo trabajando en estos dos sitios algo más deun año. También hago tareas en casa. Me encar-go de los animales: doce pollos, tres gatos, unperro, tres peces de colores y un caballo. Sonmuchas bocas que alimentar. También ayudo ami padre a cortar madera. Me encargo de micuarto y le ayudo a mi madre con la aspiradora.Dice que lo hago mejor que ella, y es cierto. Meencanta la música y sobre todo el rock duro. Mecuesta explicar cómo me siento, pero siento lomismo que vosotros. Lo más duro para mí escuando la gente se ríe de mí o me ignora. Porejemplo, fui a bailar hace unas semanas y nin-guna chica quiso bailar conmigo. ¿Cómo ossentiríais si os pasara eso? Pues yo me sientoigual. Los niños en el autobús solían reírse demí y yo me solía enfadar.

Tengo una novia que también tiene una disca-pacidad pero va a una escuela diferente y no laveo muy a menudo. También tengo otros amigos


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con discapacidad pero mis mejores amigos sonChris y Mark. Son mis amigos desde hace cincoaños. Les gusto y me gustan. Me siento biencuando la gente me habla o es simpática conmi-go. Esa es una de las cosas que me gusta de losBoy Scout. Los chicos me aceptan como soy.Saben que soy discapacitado, pero no importa.Soy un Scout como ellos. Me cuesta más tiempoy tengo que trabajar algo más para que mis méri-tos sean reconocidos pero los obtengo. Esta esuna de las razones por las que estoy aquí. Estoytratando de ser un Scout Águila. Sólo tengo quehacer tres méritos más para serlo. Mi proyectopara llegar a ser Scout Águila era hablaros de mímismo y espero haberlo hecho. Me gustaría agra-decer al director, a los distintos profesores y a losalumnos que me hayan permitido contar mi expe-riencia. Si alguien quiere hacer alguna preguntatrataré de responderla pero si no puedo, como mipadre está aquí, me puede ayudar” (Fredericks,1988, p. 9).

No cabe duda que el comportamiento deTim en este caso puede calificarse de autode-terminado. Está actuando de forma autónoma yautorregulada, en función de un adecuadoconocimiento de sí mismo y con la creencia deque puede producir un impacto con sus actua-ciones.

Ahora bien, de este caso no podemos con-cluir que la mayoría de las personas con disca-pacidad intelectual severa podrá tener un totalcontrol de las decisiones que afectan a susvidas. Es muy probable que necesiten apoyosimportantes a la hora de tomar decisiones acer-ca de muchos aspectos de sus vidas (Tamarit,1995, 2001). En algunos casos el catalizadordel cambio y el primer empuje para ofrecerapoyos es su propia familia. Sin embargo, aveces, es difícil para el familiar establecer una

relación neutral y exenta de cargas emociona-les. De hecho algunas relaciones resultandemasiado controladoras o dominadas por lospadres o los hermanos, creando dependencia.A menudo también ocurre lo mismo con larelación profesor-alumno.

Sin embargo, ser agente causal de la vida deuno no es sinónimo de un control absoluto enlas decisiones. Los seres humanos no son com-pletamente autónomos o independientes sinoque son interdependientes. Todos nosotrosdependemos muchas veces de otros en nuestrasdecisiones. Con cierta frecuencia decidimosceder el control a otros más capaces para llevara cabo determinadas funciones en nuestrasvidas. Nuestras decisiones están muchas vecesinfluenciadas por nuestras propias circunstan-cias así como por otro tipo de estándares. Porejemplo, las personas con discapacidad físicasevera requieren que otros hagan determinadasacciones que no pueden hacer por sí mismas.Si estas personas son el agente causal en esteproceso y los profesionales que les apoyanactúan en función de las preferencias e indica-ciones que ellas expresen, no hay razones parasugerir que no son autodeterminadas simple-mente porque no realizan una acción concreta.Algo similar puede plantearse con las personascon discapacidad cognitiva severa.

Para concluir consideramos que ser autode-terminado no es una cuestión de todo o nada ysiempre es posible alcanzar un mayor grado deautodeterminación mejorando las actitudes(confianza, automotivación, etc.) y las habili-dades (establecer metas, buscar medios, resol-ver problemas, hacer elecciones, etc.) (Peraltay otros, 2002) y ofreciendo las necesarias opor-tunidades para experimentar el control enaspectos importantes de sus vidas.


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La adaptación española de la escala ARC (Versión para Adolescentes) es una medi-da de autodeterminación diseñada para ser usada por adolescentes con discapaci-dad intelectual. La escala tiene dos objetivos principales:

• Proporcionar a los alumnos con discapacidad intelectual y a los educadoresun instrumento que les ayude a identificar los puntos fuertes y las limitaciones enel área de la autodeterminación, y

• Proporcionar un instrumento de identificación para examinar las relacionesentre autodeterminación y los factores que promueven o dificultan su desarrollo.La escala contiene 72 ítems y está dividida en cuatro secciones o dominios: AAuuttoonnoo--mmííaa,, AAuuttoorrrreegguullaacciióónn,, CCrreeeenncciiaass ddee ccoonnttrrooll yy eeffiiccaacciiaa y AAuuttooccoonncciieenncciiaa yy aauuttooccoonnooccii--mmiieennttoo.. Las instrucciones específicas de cada sección deben ser leídas por el eva-luador y las respuestas del alumno a cada ítem deben ser transcritas de la mane-ra más literal posible. La escala proporciona una puntuación total de autodetermi-nación y una puntuación parcial de cada dominio y sus correspondientes subdomi-nios (en el caso de Autonomía y Autorregulación), y no debe ser usada hasta que elevaluador no esté completamente familiarizado con estos temas.

C I E N C I A S D E L A E D U C A C I Ó N P R E E S C O L A R Y E S P E C I A L

GENERAL PARDIÑAS, 95

28006 MADRID - ESPAÑA

TEL.: 91 562 65 24 - FAX: 91 564 03 54

E-mail: [email protected]

www.editorialcepe.es

THE ARC’S SELF-DETERMINATION SCALE (Versión para Adolescentes) 1

MICHAEL WEHMEYER (Investigador principal)KATHY KELCHNER (Directora del proyecto)

Traducción y adaptación al español con permiso del autor:FELI PERALTA, AITZIBER ZULUETA y M. CARMEN GONZÁLEZ TORRES

Nombre del alumno

Fecha

Escuela

Nombre del profesor/a

1 Wehmeyer, M.L. (1995). The Arc’s Self-Determination Scale. Procedural Guidelines. Arlington: The Arc ofthe United States.

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La adaptación española de la escala ARC (Versión para Adultos) es una medida deautodeterminación diseñada para ser usada por personas con discapacidad inte-lectual. La escala tiene dos objetivos principales:

• Proporcionar a las personas con discapacidad intelectual un instrumentoque les ayude a identificar sus puntos fuertes y limitaciones en el área de la auto-determinación, y

• Proporcionar un instrumento de identificación para examinar las relacionesentre autodeterminación y los factores que promueven o dificultan su desarrollo.La escala contiene 72 ítems y está dividida en cuatro secciones o dominios: AAuuttoonnoo--mmííaa,, AAuuttoorrrreegguullaacciióónn,, CCrreeeenncciiaass ddee ccoonnttrrooll yy eeffiiccaacciiaa y AAuuttooccoonncciieenncciiaa yy aauuttooccoonnooccii--mmiieennttoo.. Las instrucciones específicas de cada sección deben ser leídas por el eva-luador y las respuestas de la persona evaluada a cada ítem deben ser transcritasde la manera más literal posible. La escala proporciona una puntuación total deautodeterminación y una puntuación parcial de cada dominio y sus correspondien-tes subdominios (en el caso de Autonomía y Autorregulación), y no debe ser usadahasta que el evaluador no esté completamente familiarizado con estos temas.

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TEL.: 91 562 65 24 - FAX: 91 564 03 54

E-mail: [email protected]

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THE ARC’S SELF-DETERMINATION SCALE (Versión para Adultos) 1

MICHAEL WEHMEYER (Investigador principal)

Traducción y adaptación al español con permiso del autor:FELI PERALTA Y AITZIBER ZULUETA

Nombre

Fecha

Centro / Taller

1 Wehmeyer, M.L. (1995). The Arc’s Self-Determination Scale. Procedural Guidelines. Arlington: The Arc ofthe United States.

02_EscalaADULTOS 12/7/06 16:28 Página 1

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