Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia...

24
Rosa Buono Eomi… L’amore infinito

Transcript of Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia...

Page 1: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

Rosa Buono

Eccomi…L’amore infinito

Page 2: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

TUTTI I DIRITTI RISERVATIEdizioni 2000diciassette © Settembre 2019Telese Terme (Bn) - ITALYredazione@edizioni2000diciassette.comwww.edizioni2000diciassette.comIn copertina foto di Giovanni Forgione

Con il Patrocinio di

Page 3: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

Ai miei figli che hanno coraggio.

A Sasha, per la quale sei il miglior fratello che potesse avere,

l’unico che è riuscito a farla sorridere e ridere;

l’unico che le ha strappato un selfie.

A tutti i guerrieri piccoli e grandi …

che ho conosciuto e non …

che combattono contro un mostro più grande di tutti …

Page 4: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.
Page 5: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

5

Introduzione

Ricordo ancora chiaramente il momento in cui decisi di de-dicarmi allo studio e alla cura del cancro, ero ancora uno stu-dente universitario, ricordo la curiosità, il desiderio di capire i meccanismi che regolano la crescita e l’omeostasi dei tessuti normali e l’aberrazione degli stessi che caratterizza lo svilup-po delle malattie neoplastiche. Mi sento fortunato da questo punto di vista, sono diventato un oncologo accademico nell’e-ra della medicina genomica, della “targeted therapy”, dell’im-muno-oncologia, della manipolazione del genoma, tuttavia, oggi, sento di dire che il dono più grande che abbia ricevuto sia stato la possibilità di conoscere ed entrare nella vita di co-loro che hanno combattuto il cancro.

La diagnosi di una malattia neoplastica ci cambia profonda-mente, È una frattura dolorosa della nostra quotidianeità, fa-cendo vacillare le sicurezze che laboriosamente abbiamo co-struito, ci mette, con violenza, di fronte alla nostra mortalità e, in un certo senso, al significato stesso della vita. È un percor-so duro, doloroso. Accompagnando i pazienti e le famiglie in questo viaggio non ho potuto fare altro che notare e provare profonda ammirazione per la forza interiore, il coraggio e la tenacia di persone come Alex e Rosa, il loro desiderio di lotta-re e non arretrare di fronte ad un nemico testardo che incalza inesorabilmente.

Alex È un giovane non ancora diciottenne al momento del-la diagnosi di sarcoma di Ewing. A quell’età si È invincibili, belli, felici, l’idea della malattia, della propria mortalità È lon-tana ed È facile soffocarla tra migliaia di interessi, la musica, lo sport, i primi amori; le sue energie ancora lo permettono. Alex È un ragazzo sempre sorridente, ironico, una personalità magnetica, nonostante la giovane età polarizza l’attenzione di tutti, È facile volergli bene. Rosa È una mamma instancabile,

Page 6: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

6

focalizzata, È positiva ma preoccupata, cosciente del rischio. Tenta di tutto, contatta diversi centri in Italia e all’estero, È attiva sui social e in rete, legge tutto, conosce tutto e tutti, fa il suo lavoro in fin dei conti, vuole offrire ad Alex il meglio, nulla deve restare intentato.

Quando sono stato contattato il 27 luglio 2018 Alex era già an-dato incontro a recidiva ed aveva sviluppato lesioni metastati-che. Il sarcoma di Ewing È una malattia insidiosa, si presenta sotto le spoglie di qualcosa di banale “un ginocchio gonfio, sarà una botta, prendi un’aspirina”. Si cura con una combina-zione di chemioterapia e chirurgia, molto efficace; la speranza di guarire e tornare alla propria vita È reale per i più.

Ma in alcuni casi, purtroppo, non funziona e, con rammarico, ammetto che ancora non ne conosciamo le cause in dettagliò. Alex, un ragazzo pieno di vita e di talenti, non potevo fare altro che immaginare la paura, la rabbia il senso di solitudine ed abbandono che si sentono quando si raggiunge la consapevo-lezza di far parte del gruppo di quelli che non ce la faranno. Ma Alex e Rosa, pur se provati dalla malattia e dalle terapie sono dei moderni gladiatori, non si arrendono al nemico sen-za un’ultima battaglia.

Decidiamo insieme, con il supporto dello staff medico italiano, di provare una nuova molecola molto promettente che blocca la funzione di EWS/FLI-1, il prodotto genetico aberrante che ha dato inizio al calvario. Abbiamo così un razionale scientifi-co solido per tentare un ultimo attacco al nemico formidabile, ma la verità È che questa volta, come spesso accade, i tempi di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza. Così Alex ci saluta un’ ultima volta, un ragazzo di diciotto anni, terminale, che ha perso tutte le forze ma non il sorriso. Quel sorriso, lo porto sempre dentro di me e credo mi aiuti ad andare avanti, soprattutto quelle

Page 7: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

7

volte in cui sento che la medicina moderna o il sistema sanita-rio stiano fallendo e che, come medico, non abbia abbastanza frecce nella faretra.

Giannicola Genovese

Oncologo, ricercatore dell’Università M.D. Anderson

Cancer Center Houston

Page 8: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

8

Page 9: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

9

Prefazione

Ho conosciuto Alex in un calda giornata di settembre del 2017. Era iniziata la scuola e lui, come tanti coetanei messi duramente alla prova troppo presto rispetto la loro giovane età, era ricoverato nel reparto di oncologia pediatrica del Poli-clinico Gemelli di Roma. Al Gemelli esiste una sezione ospeda-liera del Ministero dell’Istruzione, in sostanza una scuola per i ragazzi che non possono frequentarla per gravi patologie, ed io, in questa scuola così speciale, insegno Lettere. Ricordo che quando entrai nella stanza di Alex fui accolta con molto calore dalla mamma Rosa.

Appena entrata mi trovai davanti un ragazzo alto e magro in-fagottato nelle lenzuola bianche del suo letto. Alex mi vide, si mise a sedere e non appena sentì che io ero una professoressa di Lettere e che lì, in ospedale, al Gemelli, tra una visita ed una infusione di chemio, avrebbe potuto frequentare la scuola, mi guardò sorpreso, ma accettò subito di fare lezione. Alex fre-quentava il quarto liceo linguistico, con me studiava Italiano e Storia ed era molto bravo.

Purtroppo, non ho avuto molto tempo per conoscerlo, ma di lui ricordo perfettamente gli occhi profondi ed il sorriso ra-dioso, il suo essere gentile e garbato, ma soprattutto il suo co-raggio nell’affrontare una malattia così devastante e terribile anche per noi adulti. Alex possedeva quella forza titanica di chi spera di sconfiggere la malattia, di chi vuole andare avanti a tutti i costi e nonostante tutto vuole realizzare i suoi sogni. Anche se ha lottato come un leone e ci ha creduto fino all’ulti-mo, il sogno di Alex è stato spezzato troppo presto. La malattia è stata inesorabilmente più forte di lui, perché la guerra era ingiustamente, maledettamente impari. Alex il guerriero non c’è più. Ma lui vive nel ricordo, dolcissimo, di tutti noi.

Daniela Di Fiore

Page 10: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

10

Page 11: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

11

È arrivata la felicità

Il 14 agosto, giorno del tuo compleanno, in casa nostra, è stato sempre un giorno speciale; la casa piena di gente, amici e pa-renti insieme per festeggiarti. Coincideva quasi tutti gli anni con le vacanze dei parenti ”francesi” in Italia.

Tornavano per il ferragosto, quindi tutti da noi per la grande festa. Ogni anno era un barbecue serale all’aperto, con tantis-simi ospiti, magari grandi per te, tu eri ancora troppo piccolo. Ti è sempre dispiaciuto che il compleanno non potevi festeg-giarlo come gli altri bambini durante l’anno scolastico, invi-tando amichetti della classe e magari qualche bambina che ti piaceva, invece no, eri nato d’agosto.

Un leone.

Ogni anno ci ripromettevamo di festeggiare a settembre, in-sieme alla tua classe, ma puntualmente ci rinunciavamo, or-mai era passato e qualunque giorno scegliessimo non ci con-vinceva, ci sembrava fuori luogo.

I parenti francesi, però, non mancavano mai.

Mi torna in mente quella settimana di febbraio 2017, la tua vacanza in Francia; forse in quei giorni hai amato Parigi, com-plici anche le tue cugine… Ricordi? Ne parlavamo. Prima di partire per la settimana parigina, ti confidavo che per me era una città magica, una città in cui, appena si entra, respiri un’a-ria particolarmente emozionante, ti scuote l’anima... Tu mi ascoltavi scettico, mentre raccontavo, mi guardavi con l’aria sufficiente e il tuo solito sorriso ed il tuo sguardo mi prende-vano in giro, senza parlare. Va bene, ci saresti andato per far piacere a papà, che ormai aveva acquistato i biglietti del volo, perché c’era Christian e perché avresti conosciuto le cugine francesi, più o meno tue coetanee. Non ti piaceva nemmeno la lingua francese e per il resto non ti “fregava” di niente. Così

Page 12: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

12

volevi far credere. Sei partito e ci sentivamo poco; Parigi ti aveva rapito? Ogni tanto mandavi qualche foto e qualche vo-cale in cui mi raccontavi cosa succedeva, quali bellezze artisti-che stavate visitando, la sera in che locale stavate mangiando, ma solo se c’era la wifi, sennò consumavi i giga!!!

Un giorno entrasti nello store Vans, il tuo brand preferito e avresti voluto comperare tutto ma avresti dovuto comperare anche un’altra valigia, intanto hai deciso per una maglia e un paio di scarpe e mi mandasti le foto per chiedere il mio parere con la domanda: “mamma le compro? Maglietta nera e borde-aux e scarpe bordeaux così faccio l’abbinamento, ti piaccio-no?”.

Come negarti piccole gioie? ti bastava poco per essere felice.

Tornasti indossando maglietta e scarpe.

Bellissimo!.

Come souvenir portasti una piccola tour Eiffel brunita per me; quella rossa, a portachiavi, era per tua sorella.

Quando eri sotto la tour Eiffel mi mandavi vocali e messaggi nei quali argomentavi sul prezzo di quei souvenir e sui vendi-tori ambulanti, extracomunitari, sulle loro condizioni socia-li che, se per noi sono extracomunitari, per te erano fratelli, così li chiamavi: “frà”, che sta per fratello oppure amico nel linguaggio dei giovani. Tendevi loro una mano sempre.

Dicevi che Parigi ti era piaciuta e che un pò avevo ragione.

Wow! Non vedevo l’ora di tornarci insieme perché volevi ri-vedere le tue cugine: Lea e Laurana. Progettavamo la data, conversando via whatsapp in francese con loro e mi chiedevi aiuto a comporre e scrivere le frasi, di sera, insieme, nel letto traducevamo i tuoi pensieri.

Page 13: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

13

I ricordi si affollano

Già quando eri solo nei miei pensieri dispensavi benessere, bontà, fortuna, solarità, serenità e tanto altro. Tu c’eri… e le faccende della vita prendevano il verso giusto. Questo per me non era usuale, mi meravigliavo che la vita cominciasse a gi-rare bene, che ciò che pensavo si avverasse, che ciò che desi-deravo accadesse. Non me lo spiegavo allora, credevo fosse arrivato anche per me il buon momento che la vita, prima o poi, riserva a tutti.

In effetti, eri tu!

Cominciavano ad arrivare telegrammi dai vari ospedali dove ero in graduatoria per gli avvisi pubblici a tempo determinato, per fortuna tutti vicino casa o al massimo in regioni limitrofe. La mia caparbietà iniziava ad essere premiata.

Cominciavo a vincere concorsi per i quali, con fatica, negli anni precedenti avevo sostenuto esami e addirittura a poter-mi permettere il lusso di scegliere dove andare a lavorare. Ri-nunciai a Torino, le Molinette, vincitrice di concorso, troppo lontano per me, troppo nord; Sasha, la tua sorellina sarebbe stata troppo tempo sola, con papà, zie e nonni, ma senza di me. A chiunque raccontavo del rifiuto la replica secca era: “tu sei folle”. “Sì sono folle”, ma ribattevo: “uscirà altro, ho semi-nato così tanto che da qualche altra parte arriverà il lavoro sicuramente in una città più bella di Torino, almeno per me, e, soprattutto, più vicina alla famiglia”.

Tu già seminavi la tua gioia per noi su questa terra. E così fu...

Ancora non sapevo di te e a novembre ‘99 mi licenziai da Ma-cerata. Troppo tempo distante da Sasha, la tua amata sorelli-na; un lavoro a tempo determinato, sei mesi, forse pure rin-novabili, i turni che mi portavano via da casa per tre giorni consecutivi facevano soffrire tutti. Non riuscivo più a partire

Page 14: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

14

la domenica e trascorrere il lungo viaggio al telefono con tua sorella a piangere, io di qua sul treno, e lei a casa: No! Non potevo più, la lontananza non era per noi.

A dicembre, dopo un mese dal licenziamento scopro che sa-resti arrivato.

La notizia rese felici tutti.

Page 15: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

15

Capodanno 2000:

Ho sentito il cuore esplodere dentro al petto

Da una settimana sapevamo che c’eri, Amore Mio.

Nella prima ecografia, a sei settimane, già si sentiva il tuo cuo-ricino battere. Che emozione! Ti avevo tanto desiderato, ed eccoti: c’eri! La tua presenza era già molto forte; tu crescevi, tra i miei mal di stomaco e le mie nausee; riuscivo a mangia-re solo pizza... si pizza! Già dentro di me facevi sapere quali sarebbero stati i tuoi gusti: pizza, solo pizza! E in effetti, dallo svezzamento in poi, fummo clienti fissi da “Teto e Anga”, come li chiamavi tu (Stefano, mio cugino ed Angela, la sua fidanzata) da Sherwood, la pizzeria più “in” e saporita di Telese Terme. Tutte le sere, non patatine fritte, quelle, stranamente, non ti sono mai piaciute, nemmeno da grande, solo pizza rossa, sen-za mozzarella, con poco pomodoro e crescendo aggiungesti il salame piccante, la “diavola...” sempre! Quando eri più ”picco-lo” e, ovviamente, non mangiavi il piccante, optavi anche per la focaccia col rosmarino. Questa ti piaceva anche da grande, in alternativa, qualche volta, alla diavola e senza mozzarella. Anche la pizzeria “Il Frassino” era la tua preferita: diavola sen-za mozzarella, a domicilio, e Patrizia, la proprietaria, quando telefonavi per l’ordinazione, il tempo di cuocerla e schizzava verso casa nostra; sapeva che non volevi attendere troppo.

Anche sull’abbigliamento mi facevi capire quali fossero i tuoi colori preferiti, da subito. Con te nella pancia non riuscivo più ad indossare il nero, il grigio, desideravo solo vestiti colorati, bianchi o rossi, arancioni, al massimo blu.

Ricordo che, all’epoca, era difficile trovare abiti premaman co-loratissimi.

Alla ricerca di vestiti allegri, io e te, il sole dentro, i colori della

Page 16: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

16

vita anche negli abiti, i tuoi colori preferiti: “ancione” “giallo” “oscio”, come li chiamavi a un anno.

Page 17: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

17

Agosto 2001: Il ruolo a Firenze e Tu

Il primo agosto del duemila firmai il tanto ambito contratto a tempo indeterminato, col pancione… sì, sì! Proprio un pancio-ne enorme. Al Careggi.

Dopo 13 giorni nascesti tu.

Alle nove di mattina la prima contrazione, faceva già caldo, 30 gradi. Verso mezzogiorno, con l’incalzare delle doglie, ci re-cammo in ospedale, ero tranquilla, secondo figlio, già sapevo cosa mi aspettava, ma mai immaginavo cosa sarebbe accaduto da lì a qualche ora. Alle 16.40 arrivi tu... finalmente!

Un parto distocico, complicato, beh dire complicato è un eu-femismo... Quando finalmente riuscirono a disincastrarti eri cianotico, direi proprio nero, non respiravi, solo una debole attività cardiaca. Fu chiamato subito l’anestesista per riani-marti ed io già pensavo al peggio. Ti ho visto blu e non avevo molte speranze. Ti sei ripreso in fretta, ma necessitavi di esse-re trasferito in un centro specializzato, alla Terapia Intensiva Neonatale del Monaldi, unico posto disponibile in Campania in quelle ore, la vigilia di ferragosto. Il pediatra mi disse che avevi bisogno di essere controllato in un reparto adatto, la TIN. Io ero incredula ma felice, intontita dal dolore e dalla spossatezza che il parto mi aveva lasciato. Le colleghe mi chie-sero se volessi vederti prima che ti portassero lontano da me, prima che iniziassi il tuo primo viaggio da solo, un viaggio non contemplato nell’ immaginato della nascita.

Che gioia poterti incontrare per la prima volta!

Non avevo forze, non riuscivo a stare nemmeno sulla sedia a rotelle, le colleghe mi misero su una barella e mi condusse-ro da te, al nido, in quella stanzetta di quel piccolo ospedale, dove, per farmi entrare con la barella, dovettero spostare tut-to nel corridoio: scrivanie, sedie, qualche incubatrice vuota e

Page 18: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

18

rimanemmo io e te vicini, tu… per la prima volta staccato da me. Bellissimo, roseo, in una incubatrice in cui entravi a mala-pena, 3 chili e 780 grammi e 54 cm di lunghezza.

Un bel giovane!

Ci siamo guardati con quello sguardo intenso e luccicante che hai avuto sempre, anche da grande. Emozione infinita. Eri talmente bello, che, osservandoti, nulla faceva pensare ad un parto difficile e all’asfissia perinatale.

Ti ho amato immensamente.

Verso le sette del pomeriggio, arriva il medico del trasporto neonatale e mi informa che ti porteranno al Monaldi, dove saresti stato monitorato in via precauzionale. Il medico mi spiega tutto e ti saluto, un bacio da lontano mentre nell’incu-batrice da trasporto tu… vai! Le sole notizie da tuo padre, che segue l’ambulanza. Mi dice che stai bene, che la dottoressa al tuo arrivo ti ha visitato e stai bene, solo che ti alimentano con un sondino e questo mi preoccupa.

Ti raggiungo appena posso. Il 16 agosto, giusto il tempo mini-mo di riprendere un pò di forze, firmo ed esco dall’ospedale e di corsa verso te (in effetti per i tanti punti di sutura ero veloce come una tartaruga). In Tin mi spiegano le regole da rispettare, ossia camice e lavaggio delle mani e, finalmente, posso entrare nella sala dov’eri tu. Una collega mi indica la tua incubatrice, mi fa sedere accanto a te, apre l’incubatrice, ti prende e ti accomoda fra le mie braccia... avvolto in un len-zuolino.

Un’emozione da brividi, che ho ancora oggi mentre scrivo. La prima domanda che faccio è se posso attaccarti al seno; dopo cinque giorni di sondino è possibile che tu non ti attacchi; l’in-fermiera chiese al medico... e sì, potevo!!! Immediatamente, inizi a succhiare e, finalmente, mi rilasso. Questa era una mia

Page 19: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

19

grande preoccupazione. Alla pesata ”post pranzo” avevi man-giato 40 grammi di latte; “Wow”, esclama l’infermiera, guar-dandoti: “abbiamo drinkato oggi!!!”, e torni di nuovo fra le mie braccia.

I nostri sguardi s’incrociano, le nostre anime iniziano a co-noscersi al di fuori dell’ambiente protetto in cui sei stato per nove mesi, in quel mondo dove immaginavo la felicità e la fa-tica di crescerti e il tuo futuro insieme a tutti noi. Ti accarez-zo delicatamente, la tua pelle liscia, vellutata, rosea, i capelli chiari... ti stringo forte perché il orario di visita sta per scadere e non voglio lasciarti ma devo.

Purtroppo, il tempo di visita era ridottissimo, soltanto un’o-ra e mezza insieme, e passava troppo velocemente. Tornai a casa col magone ma felice di aver visto con i miei occhi che stavi bene e, soprattutto, che avevi mangiato da me. E da quel momento non ti sei più fermato per un anno e mezzo, quan-do, per esaurimento forze, decisi di allentare l’allattamento al seno, anche se tu non ne volevi sapere.

Dopo cinque giorni di ricovero in Tin siamo tornati a casa ed è iniziato il nostro viaggio di vita insieme.

Page 20: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

20

Page 21: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

21

Inizia la favola nostra

Nei mesi successivi, ogni volta che uscivamo per una passeg-giata o per i follow-up al Monaldi, eravamo fermati da molte persone che ti ammiravano per la bellezza, per la simpatia, per i tuoi occhi dallo sguardo calamitante, per la tua aura di luce.

Oggi penso che tu già eri luce nei miei pensieri e non era stra-no che calamitassi le persone che incontravamo.

Tornati a casa il sonno per te era un problema, riuscivi a dormire solo fra le braccia mie, di tua sorella, di tua zia, del tuo papà, e appena ti mettevamo nella culla ti svegliavi, ma la stanchezza era tanta e dopo qualche giorno decisi di farti dormire accanto a noi, nel lettone. Felici di stare vicini, pelle a pelle. Avevi bisogno del contatto, quello che ci era mancato alla nascita e volevamo recuperare a tutti i costi.

“ Una gioia infinita altro che vizi”, rispondevo a chi mi invitava a posarti nella culla alle otto di sera e lasciarti lì, a piangere, fintanto che avresti preso sonno per sfinimento. No! Non era il mio modus, non ho mai fatto piangere un bimbo nella culla, il: “tanto poi si addormenta” non era nelle mie corde, nemmeno al lavoro poi, quando nove anni dopo, la Tin diventò il mio re-parto dove tutto ciò che avevo vissuto mi diventò familiare; ne capivo le dinamiche, diventando l’infermiera che porgeva tra le braccia delle madri i propri piccoli, facilitando il loro primo incontro dopo il parto, a far incrociare i loro primi sguardi, ad essere testimone delle emozioni forti e delle commozioni di quegli attimi, invitandole a sedersi accanto alle incubatrici. Emozioni indescrivibili.

Nei tentativi di trovare una modalità che ti conciliasse il son-no capimmo che ti piaceva la musica e che questa ti faceva rilassare, ma non la musica delle ninne nanne classiche, né

Page 22: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

22

quella di Bach o Mozart che ascoltavo quando eri nella pancia, no, ma Ramazzotti, Anastacia, quelle sì.

Scoprimmo che con la canzone ”Fuoco nel fuoco”, nelle hit di quella estate, tu dormivi di più e nel tuo lettino!

Volevi ascoltare a ripetizione, tanto che il tuo papà fece un CD con “Fuoco nel fuoco”, incisa tante volte quante ne poteva con-tenere il CD stesso, altrimenti dovevamo rimettere daccapo la canzone: beh, mai ‘na cosa comune tu.

Ricordo che quando iniziasti a parlare e volevi che mettessi-mo daccapo una canzone, un cartone dicevi:

“metti dal comincio“ !!! Questa frase andava ad aggiungersi alle tante altre in quella pagina del tuo album di foto e ricordi che inizia con le tue prime ecografie e che tua sorella gestiva con amore.

A proposito, dimenticavo una cosa importante, il volume do-veva essere “a palla”.

Infinito amore!

Dunque, mi sono goduta tutti i momenti di felicità accanto a te, quelli che quando si perdono non si possono più recupe-rare.

Questa passione per la musica ti ha accompagnato tutta la vita, anche da grande, nell’ultimo anno soprattutto quando ti “sparavi” nelle orecchie, con le cuffie, le tue musiche preferite per addormentarti. Forse per anestetizzare i pensieri, quelli che non esprimevi, quelli che però leggevo nei tuoi occhi, an-che chiusi, e non avevo il coraggio di leggere, ma che si sono esplicitati, poi, in quella frase che è rimasta nella mia mente, incisa a fuoco in ogni cellula cerebrale, di cui cerco ancora la risposta, e che ricorre nei pensieri ogni secondo della mia vita.

Page 23: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

23

Mamma da grande voglio fare Shakespeare

La nostra casa era tutta giochi, nel soggiorno, accanto al diva-no, giochi e libri, e tu leggevi e giocavi. Più che altro leggevi, uscire ti piaceva poco, tanto che da me e zia Valeria ti guada-gnasti l’appellativo di ”pantofolaio”. Ti compravamo pantofole divertenti con le apine, la tigre, e tu eri felice. A nemmeno un anno, durante le passeggiate, la prima tappa doveva essere la libreria Theoria, l’unica nel paese allora, sceglievi il tuo libro del giorno. Elena, la commessa, quando ti vedeva era felicis-sima e non poteva credere alla tua passione per i libri, così piccolo, il più piccolo lettore del paese e, in breve tempo di-ventasti il suo idolo.

Leggevi bene già a tre anni e distinguevi i colori nelle varie sfumature.

A te piaceva moltissimo leggere, tanto che un giorno all’età di circa sette anni, mi dicesti: “mamma io da grande voglio fare Shakespeare”. Io ti ho guardato felice perché l’idea di un figlio scrittore mi piaceva tanto.

“Amava leggere, alle elementari voleva sempre leggere i testi di italiano”, mi ricorda la tua compagna Carmen.

Un’altra tappa obbligata era la cartoleria Punto e Virgola, da Grazia. Entravi affascinato da tutte quelle belle cose e, so-prattutto, amavi i pelouches, e lì restavi a guardare l’enorme scatola piena di pelouches di ogni genere e spesso uscivi dal negozio con uno di essi tra le mani regalato dalla nostra amica Grazia che leggeva nei tuoi occhi i tuoi desideri.

Un giorno, passeggiando sul viale, ci fermammo da Grazia per un saluto, e tu, immediatamente, notasti in vetrina due bambole bellissime, di pezza. Ti eri intestardito che volevi assolutamente quelle bambole, una castana e una bionda: 40 euro! Io tergiversavo, ma senza risultati: dopo qualche minuto

Page 24: Eccomi… · 2019. 9. 17. · di progressione neoplastica sono più veloci della burocrazia ospedaliera; una cosa che manca di sicuro ai tumori avanzati, purtroppo, È la pazienza.

24

quelle due bambole erano nelle tue mani e tu felicissimo; il tuo sguardo e il tuo sorriso mi avevano fatta capitolare alla ri-chiesta, solo tu sapevi fare questo, da vero leone della foresta e chi poteva contraddirti?