DYING WELL WITH DEMENTIA IN NURSING HOMES IN 2019-07-17¢  Nursing home residents dying...

download DYING WELL WITH DEMENTIA IN NURSING HOMES IN 2019-07-17¢  Nursing home residents dying with dementia

of 246

  • date post

    26-Jun-2020
  • Category

    Documents

  • view

    0
  • download

    0

Embed Size (px)

Transcript of DYING WELL WITH DEMENTIA IN NURSING HOMES IN 2019-07-17¢  Nursing home residents dying...

  • DYING WELL WITH DEMENTIA

    IN NURSING HOMES

    IN FLANDERS, BELGIUM.

    An Vandervoort

  • Cover design and book design: Lieven Monbaliu & An Vandervoort

    Language Editing: Jane Ruthven

    Print: Silhouet, Maldegem

    © 2014 An Vandervoort

    2014 Uitgeverij VUBPRESS Brussels University Press

    VUBPRESS is an imprint of ASP nv (Academic and Scientific Publishers nv)

    Ravensteingalerij 28

    B-1000 Brussels

    Tel. +32 (0)2 289 26 50

    Fax +32 (0)2 289 26 59

    E-mail: info@vubpress.be

    www.vubpress.be

    ISBN 978 90 5718 057 6

    NUR 882 / 883

    Legal deposit D/2014/11.161/042

    All rights reserved. No parts of this book may be reproduced or transmitted in any form or by any

    means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise, without the prior written

    permission of the author.

  • DYING WELL WITH DEMENTIA

    IN NURSING HOMES

    IN FLANDERS, BELGIUM.

    Doctoral dissertation

    Proefschrift neergelegd ter verkrijging van de graad van

    Doctor in de Sociale Gezondheidswetenschappen: Medisch-Sociale Wetenschappen

    Vrije Universiteit Brussel & Ghent University End-of-Life Care Research Group

    Department of Family Medicine and Chronic Care

    Faculty of Medicine and Pharmacy

    Vrije Universiteit Brussel

    March 24, 2014

    An Vandervoort

  • Promoter: Prof. dr. Luc Deliens

    Co-promoter: Prof. dr. Lieve Van den Block

    Examination committee

    President: Prof. dr. Dirk Devroey

    Other members:

    Prof. dr. Joachim Cohen

    Prof. dr. Reginald Deschepper

    Prof. dr. Chantal Van Audenhove

    Prof. dr. Agnes van der Heide

  • TABLE OF CONTENTS

    PART I INTRODUCTION 9

    Chapter 1 Background and research questions 11

    Chapter 2 Dying well with dementia in nursing homes: study protocol of a

    nation wide cross-sectional study 27

    PART II QUALITY OF DYING, USE OF PALLIATIVE CARE

    AND LIFE-PROLONGING TREATMENTS AT THE

    END OF LIFE OF NURSING HOME RESIDENTS

    WITH DEMENTIA 53

    Chapter 3 Nursing home residents dying with dementia in Flanders, Belgium:

    a nationwide post-mortem study on clinical characteristics and

    quality of dying 55

    Chapter 4 The incidence of palliative care and life-prolonging treatments in

    nursing home residents dying with dementia 79

    Chapter 5 Hospitalizations of nursing home residents with dementia in the

    last phase of life: results from a nation wide study 103

    PART III ADVANCE CARE PLANNING AMONG NURSING

    HOME RESIDENTS WITH DEMENTIA 121

    Chapter 6 Advance care planning and physician orders in nursing home

    residents with dementia: a nationwide retrospective study among

    professional caregivers and relatives 123

    Chapter 7 Advance directives and physicians’ orders in nursing home

    residents with dementia in Flanders, Belgium: prevalence and

    associated outcomes 147

    Chapter 8 Quality of dying in nursing home residents dying with dementia:

    does advanced care planning matter? A nationwide postmortem

    study 173

    PART IV: GENERAL DISCUSSION 193

    Nederlandstalige samenvatting

    Curriculum vitae

    List of publications

  • CHAPTERS 2-8 ARE BASED ON THE FOLLOWING

    PUBLICATIONS

    CHAPTER 2 Vandervoort A, Van den Block L, van der Steen JT, Vander Stichele R, Deliens L.

    Nursing home residents dying with dementia in Belgium: the research protocol of the Dying Well

    with Dementia study.

    CHAPTER 3 Vandervoort A, Van den Block L, van der Steen JT, Vander Stichele R, Volicer L, Houttekier D,

    Deliens L. Nursing home residents dying with dementia in Flanders, Belgium: a nationwide post-

    mortem study on clinical characteristics and quality of dying. Journal of Medical Directors

    Association; 2013.14(7):485-492.

    CHAPTER 4 Vandervoort A, Van den Block L, van der Steen JT, Vander Stichele R, Deliens L. The incidence

    of palliative care and life-prolonging treatments in nursing home residents dying with dementia.

    (submitted)

    CHAPTER 5 Houttekier D, Vandervoort A, Van den Block L, van der Steen JT, Vander Stichele R, Deliens.

    Hospitalizations of nursing home residents with dementia in the last phase of life: results from a

    nationwide study (in revision)

    CHAPTER 6 Vandervoort A, Houttekier D, Van den Block L, van der Steen JT, Vander Stichele R, Deliens L.

    Advance care planning and physician orders in nursing home residents with dementia: a

    nationwide retrospective study among professional caregivers and relatives. Journal of Pain and

    Symptom Managent; 2013 Jun 21, epub ahead of print.

    CHAPTER 7 Vandervoort A, Van den Block L, van der Steen JT, Vander Stichele R, Bilsen J, Deliens L.

    Advance directives and physicians’ orders in nursing home residents with dementia in Flanders,

    Belgium: prevalence and associated outcomes. International Psychogeriatrics. 2012

    Jul;24(7):1133-43.

    CHAPTER 8 Vandervoort A, Houttekier D, Vander Stichele R, van der Steen JT, Van den Block L. Quality of

    dying in nursing home residents dying with dementia: does advanced care planning matter?

    A nationwide postmortem study. PLoS One (in press)

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Advance%20directives%20and%20physicians%E2%80%99%20orders%20in%20nursing%20home%20residents%20with%20dementia%20in%20Flanders%2C%20Belgium%3A%20prevalence%20and%20associated%20outcomes

  • VOORWOORD

    If I have seen further, it is by standing on the shoulders of giants. Deze uitspraak van Isaac Newton

    is zeker van toepassing als ik terugkijk op het proces van dit PhD. Het was een fijne tijd waarvan

    ik bewust heb genoten van de uitdaging maar het was ook hard labeur, waarin ik mijn grens

    meerdere malen heb kunnen en moeten verleggen. Het maken van dit PhD was een grootse

    uitdaging voor me, waarin verschillende mensen in verschillende fases belangrijk zijn geweest. Ik

    ben aan hun allen dank verschuldigd, een aantal “giants” wil ik in het bijzonder bedanken.

    Allereerst ben ik dank verschuldigd aan mijn promotor Luc. Luc jij bent een echte “giant”, bedankt

    om me de kans te geven dit doctoraat te maken. Ik heb dit kunnen doen in een goede omkadering

    en met de nodige begeleiding. Je expertise, je doorzicht en ervaring hebben analyses en papers

    steeds naar een hoger niveau getild.

    Een andere “giant” is Lieve, mijn co-promotor, dagelijks begeleidster en vooral mentor. Lieve, je

    energie, je gedrevenheid en je ambitie maakt het werken met je bijzonder. Ik heb ervan genoten

    om onder je supervisie dit proefschrift te schrijven. Bedankt om me met veel geduld te kneden tot

    onderzoeker. Je expertise, kritische blik maar ook je warme persoonlijkheid maken je voor mij de

    ideale co-promotor.

    Ook dank ik mijn co-auteurs en leden van de projectgroep, Jenny van der Steen, Robert Vander

    Stichele en Dirk Houttekier, voor hun waardevolle wetenschappelijke inbreng. Thanks to Jane

    Ruthven for English Editing.

    Geachte voorzitter, prof. Devroey, geachte juryleden prof. Cohen, prof. Deschepper, Prof. Van

    Audenhoven en Prof. van der Heide hartelijk dank voor jullie tijd en aandacht bij het beoordelen

    van dit proefschrift.

    Ik wil uitdrukkelijk de deelnemende woon- en zorgcentra bedanken, de verpleegkundigen,

    verzorgenden, huisartsen en nabestaanden. Bedankt voor jullie onschatbare bijdrage aan dit

    proefschrift, bedankt voor het invullen van de vragenlijsten en jullie betrokkenheid.

  • Bedankt aan de fijne collega’s van de VUB en de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde.

    Bedankt voor de mooie tijd samen, ik denk er met veel plezier aan terug. In het bijzonder wil ik

    mijn buurmannen, de 3 Koen-en bedanken. Bedankt Koen Meeussen, Koen Putman, Koen Pardon

    en niet te vergeten Liesbet voor jullie vriendschap, jullie steun, jullie advies en jullie vreemde

    humor. Bedankt ook aan de collega’s van de PXL hogeschool Hasselt.

    Lieve vrienden, vrienden van de basketbal, Philine en Liesbeth, bedankt voor de vele leuke en

    ontspannende momenten. In het bijzonder bedankt aan Hanne, Wendy, Edith en Michael.

    Bedankt ook aan mijn familie en schoonfamilie. Bedankt Annemie en Johan voor de steeds warme

    ontvangst en steun, bedankt Jannie, Jasper, Sofie en Wouter voor de momenten van afleiding en de

    aanmoedigingen. Bedankt ook aan mijn meter Magriet, een rots in de branding. Aan mijn

    allerliefste nicht Martine ook bedankt, voor de powertalks, voor je klare kijk op het leven en de

    momenten van ontspanning. Bedankt ook Filip en Annemie.

    Bedankt aan degenen die er altijd geweest zijn voor mij, mijn ouders. Bedankt om me de kans te

    geven om verder te studeren. Ik kan altijd op jullie rekenen en dit doctoraat draag ik dan ook op

    aan jullie.

    Tot slot gaat er oneindig veel dank uit naar jou Lieven. Bij momenten van twijfel stond jij achter

    me en gaf me die nodige laatste duwtjes in de rug. Bedankt dat je er altijd voor me bent, voor je

    nuchtere kijk op het leven, voor je steun