DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN PERSATUAN ORANG TUA...
Transcript of DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN PERSATUAN ORANG TUA...
DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN PERSATUAN ORANG TUA ANAK
DENGAN DOWN SYNDROME (POTADS) KEPADA PARA ORANG TUA
ANAK DOWN SYNDROME
Skripsi
Diajukan untuk memenuhi persyaratan memperoleh
Gelar Sarjana Sosial (S.Sos)
Oleh:
SHABRINA DWI PITARINI PUTRI
NIM: 1110054100020
PROGRAM STUDI KESEJAHTERAAN SOSIAL
FAKULTAS DAKWAH DAN ILMU KOMUNIKASI
UNIVERSITAS ISLAM NEGERI SYARIF HIDAYATULLAH
JAKARTA
1435 H/ 2014 M
i
DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN PERSATUAN ORANG TUA
ANAK DENGAN DOWN SYNDROME (POTADS) KEPADA PARA
ORANG TUA ANAK DOWN SYNDROME
SKRIPSI
Diajukan untuk memenuhi persyaratan memperoleh
Gelar Sarjana Sosial (S.Sos)
Oleh:
SHABRINA DWI PITARINI PUTRI
NIM: 1110054100020
PROGRAM STUDI KESEJAHTERAAN SOSIAL
FAKULTAS DAKWAH DAN ILMU KOMUNIKASI
UNIVERSITAS ISLAM NEGERI SYARIF HIDAYATULLAH
JAKARTA
1435 H/ 2014 M
ii
LEMBAR PERNYATAAN
Dengan ini menyatakan bahwa :
1. Skripsi ini merupakan hasil karya saya sendiri yang diajukan untuk memenuhi
salah satu persyaratan memperoleh gelar Strata 1 (S1) Jurusan Kesejahteraan
Sosial Fakultas Dakwah dan Ilmu Komunikasi Universitas Islam Negeri
Syarif Hidayatullah Jakarta.
2. Semua sumber yang saya gunakan dalam penulisan ini, telah saya cantumkan
sesuai dengan ketentuan yang berlaku di Universitas Islam Negeri Syarif
Hidayatullah Jakarta.
3. Jika di kemudian hari saya terbukti bahwa dalam penulisan skripsi ini bukan
hasil karya saya sendiri atau merupakan hasil jiplakan dari karya orang lain
(plagiat), maka saya bersedia menerima sanksi yang berlaku dari Universitas
Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta.
Jakarta, 2 September 2014
Shabrina Dwi Pitarini Putri
v
ABSTRAK
Shabrina Dwi Pitarini Putri
Dukungan Sosial Yayasan Persatuan Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome
(Potads) Kepada Para Orang Tua Anak Down Syndrome
Di Indonesia, masih banyak terdapat kasus kekerasan orang tua terhadap anak
Down Syndrome (ADS). Hal ini disebabkan karena depresi yang dialami para orang
tua yang belum mampu menerima kehadiran ADS dengan sepenuh hati. Down
Syndrome merupakan kelainan kromosom yang berpengaruh pada keterlambatan
masa pertumbuhan anak.
Penelitian ini perlu dilakukan agar para orang tua tidak selalu menyalahkan
diri ataupun menyesali takdir yang datang kepada dirinya, namun dapat belajar
mengambil hikmah dengan melihat hal apa yang dapat digali untuk bisa
meningkatkan kualitas diri ADS agar masa depannya tidak semakin terpuruk. Melihat
permasalahan tersebut, Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome
(POTADS) lahir untuk dapat memberikan dukungan sosialnya guna mengembalikan
rasa percaya diri orang tua ADS agar dapat mendidik ADS tersebut menjadi mandiri
dan berprestasi layaknya orang normal lainnya.
Metode yang peneliti gunakan dalam skripsi ini ialah metodologi penelitian
kualitatif dimana dalam teknik pengumpulan data penulis melakukan wawancara,
observasi, dan dokumentasi. Teknik pemilihan informan yang peneliti gunakan ialah
purposive sampling dan snowball sampling dimana penulis menunjuk ketua
POTADS terlebih dahulu untuk dapat memberikan informasi yang peneliti butuhkan,
lalu ketua tersebut akan merujuk informan lainnya yang dapat membantu peneliti
dalam memilih klien sesuai dengan kriteria yang telah peneliti tetapkan, yakni
berdasarkan Sahabat POTADS yang paling lama dan masih aktif bergabung.
Adapun hasil temuan yang penulis dapatkan mengenai dukungan sosial yang
diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS dapat dilihat dari
adanya program-program kegiatan yang diberikan dimana dalam hal ini penulis bagi
menjadi 4 kelompok sesuai dengan teori jenis dukungan sosial menurut House,
diantaranya terdapat dukungan informatif yang diberikan melalui adanya PIK
POTADS, Komunikasi melalui media sosial, serta pembuatan Buku POTADS;
dukungan emosional berupa adanya kegiatan KOPDAR POTADS; dukungan
instrumental dapat dilihat dari adanya Sanggar POTADS, serta dukungan
penghargaan yang dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan acara Hari Sindroma
Down Dunia (HSDD) di setiap tahunnya.
vi
KATA PENGANTAR
Assalamu’alaikum Wr.Wb.
Segala puji bagi Allah SWT yang telah memberikan rahmat dan karunia-Nya
kepada penulis, sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini yang berjudul
“Dukungan Sosial Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome
(POTADS) kepada Para Orang Tua Anak Down Syndrome.” Shalawat serta
salam senantiasa selalu tercurah kepada junjungan Nabi Muhammad SAW, Sang
Teladan yang telah membawa kita ke zaman kebaikan.
Skripsi ini merupakan tugas akhir yang harus diselesaikan sebagai syarat guna
meraih gelar Sarjana Sosial Jurusan Kesejahteraan Sosial Fakultas Dakwah dan Ilmu
Komunikasi di Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta. Penulis
menyadari banyak pihak yang telah membantu dalam proses penyelesaian skripsi ini.
Oleh karena itu, dengan segala kerendahan hati penulis ingin menghaturkan banyak
terimakasih kepada pihak-pihak yang telah membantu hingga selesainya penyusunan
skripsi ini baik secara langsung maupun tidak langsung kepada :
1. Bapak Dr. Arif Subhan, MA selaku Dekan Fakultas Dakwah dan Ilmu
Komunikasi Universitas Islam Negri Syarif Hidayatullah Jakarta, dan para
Pembantu Dekan Fakultas Ilmu Dakwah dan Ilmu Komunikasi
2. Ibu Siti Napsiyah Ariefuzzaman, MSW selaku Ketua Jurusan Kesejahteraan
Sosial dan bapak Ahmad Zaki M.Si selaku dosen pembimbing akademik.
Terimakasih atas nasehat dan bimbingannya.
vii
3. Ibu Ellies Sukmawati, M.Si selaku dosen pembimbing skripsi yang telah
membantu mengarahkan, membina, dan selalu bersedia meluangkan waktunya
sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini.
4. Seluruh dosen jurusan Kesejahteraan Sosial Fakultas Dakwah dan Ilmu
Komunikasi Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta.
5. Seluruh staf Tata Usaha serta karyawan Fakultas Dakwah dan Ilmu
Komunikasi Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta yang telah
membantu peneliti dalam mengurus segala kebutuhan administrasi, dll.
6. Ibu Noni Fadilah selaku Ketua Yayasan POTADS yang sudah mengizinkan
penulis untuk dapat melakukan penelitian di Yayasan POTADS, serta untuk
dukungan dan bantuannya selama ini.
7. Kedua orangtua tercinta ayahku Bambang Maurice dan bundaku Retnowati
yang tak pernah henti memanjatkan doa dan memberikan dukungannya
kepada penulis, sehingga penulis selalu termotivasi dengan kasih sayang
kalian yang begitu besar. Dan untuk kakakku, saudara kembarku tercinta
Shabrina Eka Pitasari Putri yang juga turut memberikan dukungannya bagi
kelancaran penulisan skripsi penulis melalui kata-kata positifnya.
8. Asa Trifabasi, yang telah memberikan semangat, dukungan moril dan
perhatian terbaiknya kepada penulis selama penyelesaian skripsi.
9. Sahabatku tercinta Lufiarna dan Ulfa Andriany yang selalu ada meluangkan
waktunya untuk penulis menumpah ruahkan segala keluh kesah dan kalian
ada untuk memberikan masukan-masukan sehingga penulis dapat bangkit
kembali untuk bisa menyelesaikan skripsi ini.
viii
10. Teman terbaikku Pinasti Septhiani yang selalu setia menemani penulis ke
berbagai tempat mencari lembaga dan bertemu dengan klien hingga penulis
dapat menyelesaikan skripsi ini.
11. Sahabat-sahabat setia yang penulis kenal dari kecil hingga saat ini, Ratri Dwi
Fajar Purwani, Aulia Adila, dan Marsha Hilda kalian adalah inspirasi penulis
untuk dapat membantu menyelesaikan skripsi ini dan melanjutkan mimpi
penulis agar dapat sukses seperti kalian.
12. Teman-teman praktikum II kelompok Aceng Mandiri: Farid, Gina, Putri,
Adhe, Annies, Fadhli, Dian, dan Nurbani yang sudah seperti saudara bagi
penulis untuk dapat berbagi cerita, pengalaman, dan pelajaran hingga penulis
dapat menyelesaikan skripsi ini dengan dukungan yang begitu baik.
13. Pipit, Ika, Siti Jumartina, Fifi, Isnaniyah, Prapti, Lusi, dan Noviyani yang
berjuang bersama-sama penulis dalam menyelesaikan skripsi.
14. Teman-teman penulis yang tidak bisa penulis sebutkan satu per satu yang
telah memberikan masukan, do’a, dan semangat di setiap perbincangan.
Semoga skripsi ini bermanfaat dan semoga Allah SWT senantiasa meridhoi
setiap langkah kita, Amin yaa Rabb al-alamin.
Jakarta, 2 September 2014
Penulis
(Shabrina Dwi Pitarini Putri)
ix
DAFTAR ISI
LEMBAR JUDUL ........................................................................................... i
LEMBAR PERNYATAAN ............................................................................. ii
LEMBAR PERSETUJUAN PEMBIMBING ................................................. iii
LEMBAR PENGESAHAN .............................................................................. iv
ABSTRAK ....................................................................................................... v
KATA PENGANTAR ...................................................................................... vi
DAFTAR ISI .................................................................................................... ix
DAFTAR TABEL ........................................................................................... xii
DAFTAR GAMBAR .......................................................................................xiii
BAB I PENDAHULUAN
A. Latar Belakang ...................................................................... 1
B. Pembatasan Dan Perumusan Masalah .................................... 7
C. Tujuan Penelitian .................................................................. 8
D. Manfaat Penelitian ................................................................ 8
E. Metodologi Penelitian ........................................................... 9
F. Sistematika Penulisan ........................................................... 20
BAB II LANDASAN TEORI
A. Dukungan sosial
1. Definisi Dukungan Sosial ............................................... 22
2. Komponen Dukungan Sosial .......................................... 24
x
3. Jenis-jenis Dukungan Sosial ........................................... 25
B. Orang Tua
1. Definisi Orang Tua ......................................................... 26
2. Peran Orang Tua ........................................................... 27
3. Pola Asuh Orang Tua-Anak ............................................ 28
4. Permasalahan Orang Tua ................................................ 30
C. Terapi Kelompok
1. Definisi Terapi Kelompok .............................................. 35
2. Jenis-jenis Terapi Kelompok ......................................... 36
D. Down Syndrome
1. Definisi Down Syndrome ................................................ 39
2. Karakteristik Down Syndrome ........................................ 39
3. Kesehatan Fisik .............................................................. 44
BAB III PROFIL LEMBAGA
A. Sejarah Berdirinya Yayasan POTADS ................................. 45
1. Tujuan ............................................................................ 46
2. Visi Dan Misi Yayasan POTADS ................................... 47
3. Motto ............................................................................. 48
4. Lambang ....................................................................... 48
B. Struktur Organisasi ............................................................... 49
C. Bentuk-bentuk Dukungan Sosial POTADS .......................... 50
D. Kegiatan Yang Pernah Dilaksanakan .................................... 59
xi
BAB IV HASIL TEMUAN DAN ANALISIS
A. Hasil Temuan ........................................................................ 63
1. Dukungan Sosial Yayasan POTADS ............................... 63
a. Dukungan Informatif ................................................. 63
b. Dukungan Emosional ............................................... 82
c. Dukungan Instrumental ............................................. 93
d. Dukungan Penghargaan ............................................. 97
2. Kendala Orang Tua Menjalankan Dukungan Sosial .......... 101
3. Manfaat Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ..... 104
B. Analisis .................................................................................. 112
1. Dukungan Sosial Yayasan POTADS ................................ 112
2. Kendala Orang Tua Menjalankan Dukungan Sosial .......... 118
3. Manfaat Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ..... 121
BAB V PENUTUP
A. Kesimpulan ...........................................................................................126
B. Saran ......................................................................................................128
DAFTAR PUSTAKA ......................................................................................130
LAMPIRAN-LAMPIRAN
xii
DAFTAR TABEL
1. Tabel 1 Rancangan Penelitian.................................................................... 12
2. Tabel 2 Kendala Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ADS .........120
3. Tabel 3 Manfaat Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ADS .........124
xiii
DAFTAR GAMBAR
1. Gambar 1 Lambang POTADS ...................................................................48
2. Gambar 2 Stuktur Organisasi.....................................................................49
3. Gambar 3 Info Pelaksanaan Kegiatan KOPDAR PIK POTADS ................51
4. Gambar 4 Info Pelaksanaan HSDD Oleh PIK POTADS ............................51
5. Gambar 5 Mailing List POTADS ..............................................................55
6. Gambar 6 Website POTADS .....................................................................56
7. Gambar 7 Info Tempat Kursus Bakat Melalui Media Sosial ......................57
8. Gambar 8 Sharing Dengan Sahabat Potads Melalui Facebook Potads ........57
9. Gambar 9 Buku “Cara Merawat Anak Dengan Down Syndrome” .............58
10. Gambar 3.10 Buku “Cahaya Hidupku” .....................................................58
11. Gambar 11 Sanggar POTADS ...................................................................59
12. Gambar 12 KOPDAR POTADS ................................................................60
13. Gambar 13 KOPDAR POTADS ................................................................60
14. Gambar 14 Pelaksanaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) .................62
15. Gambar 15 Pelaksanaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) .................62
16. Gambar 16 Sharing Orang Tua ADS Melalui PIK POTADS .....................65
17. Gambar 17 Percakapan Orang Tua di Media Facebook POTADS ..............70
18. Gambar 18 Sharing Melalui Website POTADS .........................................72
19. Gambar 19 Kendala Milis POTADS..........................................................77
20. Gambar 20 Percakapan Melalui Milis POTADS ........................................78
21. Gambar 21 Suasana KOPDAR Saat Makan Siang .....................................84
xiv
22. Gambar 22 Peran Sibling dalam KOPDAR POTADS ...............................87
23. Gambar 23 Suasana Diskusi KOPDAR .....................................................89
24. Gambar 24 Talkshow dalam Perayaan HSDD ............................................98
25. Gambar 25 Orang Tua ADS Bertanya dalam Talkshow .............................99
26. Gambar 26 BCP Saat Berlatih Renang di SOIna ........................................106
1
BAB I
PENDAHULUAN
A. LATAR BELAKANG MASALAH
Kehadiran seorang anak merupakan panjatan doa dambaan para orang tua
dalam setiap perkawinannya. Anak merupakan titipan Tuhan, karunia terbesar
yang menjadi amanah bagi siapapun orang tua yang dikehendaki-Nya. Namun
sayangnya, tak semua doa dan harapan yang dipanjatkan umat manusia tak
berjalan sesuai dengan apa yang diharapkan. Dalam realita kehidupan, tidak
semua anak lahir dalam kondisi yang sempurna. Ketidaksempurnaan tersebut
dapat dikatakan sebagai suatu keterbatasan atau yang biasa dikenal dengan Anak
Berkebutuhan Khusus (ABK).
Anak berkebutuhan khusus (Special Needs Children) adalah mereka yang
memerlukan penanganan khusus yang berkaitan dengan kekhususannya. Salah
satu jenis ABK yang akan penulis bahas pada bab ini adalah anak Down
Syndrome. Down Syndrome adalah bentuk retardasi mental bawaan yang paling
umum, yang disebabkan oleh abnormalitas kromosom dan terjadi pada 1 dari 700
kelahiran di Amerika Serikat. Meskipun wanita berusia berapapun bisa
melahirkan anak pengidap Down Syndrome, namun risiko ini meningkat secara
tajam bagi ibu yang berusia mencapai 35 tahun keatas.1
Menurut catatan Indonesia Center for Biodiversity dan Biotechnology
(ICBB) Bogor tahun 2008, terdapat lebih dari 300 ribu anak pengidap Down
Syndrome di Indonesia. Jika dibandingkan dengan seluruh dunia, angka
1 Agustyawati, M.Phil. SNE., Solicha, M.Si, Psikologi Pendidikan Anak Berkebutuhan
Khusus (Jakarta: UIN Jakarta, 2009), h. 145.
2
penyandang Down Syndrome diperkirakan mencapai 8 juta jiwa, namun hal
tersebut merupakan hasil survey ICBB menurut 6 tahun silam.2 Sulitnya mencari
data mengenai perkembangan anak Down Syndrome di Indonesia mencerminkan
bahwa kurang adanya perhatian dari pemerintah terhadap kasus tersebut. Hal ini
dapat dilihat dari tidak adanya peringatan Hari Down Syndrome secara besar oleh
pemerintah, padahal peringatan hari Down Syndrome tersebut juga dapat berperan
untuk membantu mengetahui data seberapa besar perkembangan jumlah kelahiran
anak-anak Down Syndrome di Indonesia. Oleh karena itu, dengan adanya kasus ini
dibutuhkanlah sebuah organisasi persatuan masyarakat yang dapat turut
mendukung adanya gerakan tersebut sebagai bentuk rasa kepedulian kita terhadap
anak-anak Down Syndrome di Indonesia.
Memiliki anak dengan Down Syndrome (ADS) tentunya akan membawa
pengaruh tersendiri didalam kehidupan keluarga, tidak hanya dari segi psikologis,
melainkan juga sosial. Hal tersebut didukung oleh pemaparan yang disampaikan
oleh Dr. Seto Mulyadi atau yang akrab disapa Kak Seto bahwa saat ini kekerasan
juga masih sering terjadi pada anak Down Syndrome. Menurutnya, hal ini terjadi
karena keluarga ataupun orang tua masih merasa malu dalam memperkenalkan
anak mereka, sehingga menimbulkan emosi tersendiri dalam menghadapi ADS
tersebut.3 Melihat kasus ini tentunya hal tersebut akan menambah beban
psikologis sang anak karena mereka akan semakin merasa terasingkan di
lingkungannya sendiri. Disamping itu, rasa malu yang selalu dipelihara oleh orang
2 Muniroh, “Menengok Anak-anak Down Syndrome di Buper Wamena,” artikel diakses
tanggal 19 April 2014 dari http://sinarharapan.co/index.php/news/read/17001/rss.xml 3 Helmi Ade Saputra, “Asuh Anak Down Syndrome Harus Siap Mental dan Tulus.”
Artikel diakses pada tanggal 23 April 2014 dari http:
ns1.kompas.web.id/read/read/2014/03/24/482/960031/asuh-anak-down-syndrome-harus-siap-
mental-tulus
3
tua karena menyembunyikan anaknya tentu akan menambah beban baru dalam
menghadapi kehidupan sosial dan juga psikologisnya kedepan.
Melihat dari adanya kasus diatas, yang menjadi pokok permasalahan ialah
masih banyak para orang tua yang belum memahami keistimewaan dari anak
Down Syndrome. Dalam hal ini, seharusnya orang tua tidak boleh selalu menutup
diri, tetapi berusaha untuk meyakini diri bahwa anak mereka juga dapat bernilai
untuk orang lain. Mereka seharusnya tidak boleh saling menyalahkan, karena
tidak ada seorangpun anak yang ingin dilahirkan dalam keadaan yang tidak
sempurna. Seperti yang diterangkan dalam hadits Rasulullah SAW “Peliharalah
anak-anakmu dan perbaikilah budi pekerti mereka. Sesungguhnya anak-anak itu
adalah hadiah Allah kepadamu (HR: al- Bukhori).” Berdasarkan hadits tersebut,
penulis memaknai bahwa sebagai amanah, anak hendaknya dijaga dan dipelihara
sebaik mungkin oleh kedua orang tuanya, bukan hanya dari segi lahir tetapi juga
batinnya. Penerimaan keluarga terutama orang tua atas kehadiran anak yang
memiliki keterbelakangan tentunya sangat dibutuhkan demi meningkatkan rasa
percaya diri mereka dalam mengaktualisasikan dirinya.
Hal tersebut juga dijelaskan pada UU Penyandang Disabilitas no. 4 tahun
1997 yang tertera pada pasal 6 poin ke 6 yang menjelaskan bahwa penyandang
cacat berhak memperoleh hak yang sama untuk menumbuhkembangkan bakat,
kemampuan, dan kehidupan sosialnya, terutama bagi penyandang cacat anak
dalam lingkungan keluarga dan masyarakat.4 Itu artinya bahwa keluarga,
masyarakat, dan pemerintah memiliki tanggung jawab dan peranan penting
4 Tim KPAI, “UU Anak Penyandang Cacat Nomor 4 tahun 1997,” diakses pada 10
Februari 2014 dari http://www.kpai.go.id/hukum/undang-undang-uu-ri-no-4-tahun-1997-tentang-
penyandang-cacat/
4
terhadap keberfungsian penyandang disabilitas dalam memberdayakan dirinya.
Salah satu caranya ialah dengan melatih kemandirian atau dengan meningkatkan
potensi bakat yang dimiliki. Seperti pada salah satu contoh kasus di Wildflour
Restaurant and Bakery Cafe, yang bertempatkan di Virginia, Amerika Serikat.
Tempat tersebut mempekerjakan para penyandang disabilitas seperti penyandang
autis dan Down Syndrome untuk dapat mencuci piring, memasak, dan membantu
mengontrol persediaan makanan yang telah habis. Hal tersebut tentunya juga
dapat melatih kemandirian dan kepercayaan diri para penyandang disabilitas
karena dengan keterbatasan yang dimiliki mereka juga dapat mencari uang dengan
kemampuannya sendiri.5
Di Indonesia juga terdapat salah satu figur anak Down Syndrome yang
telah membuktikan bahwa dirinya mampu bekerja dan mandiri, salah satunya
ialah Stephanie Handoyo. Wanita berusia 22 tahun ini telah meraih banyak medali
emas dalam bidang musik dan olahraga. Meskipun ia terlahir dengan kekurangan,
namun hal tersebut tidaklah menyurutkan semangatnya dalam menggali bakat di
kedua bidang tersebut. Namanya tercatat dalam Museum Rekor Indonesia
(MURI) karena mampu bermain piano dengan 22 lagu selama 2 jam dan ia juga
terpilih mewakili Indonesia di ajang Special Olympics World tahun 2011 lalu di
Athena, Yunani. Selain Stephanie, Christian Sitompul juga membuktikan bahwa
anak-anak Down Syndrome bisa memberdayakan dirinya melalui bakat yang
5 VOA MetroTV Indonesia, Pekerjaan Bagi Warga Berkekhususan, 25 Maret 2014.
5
dimiliki. Ia berhasil meraih medali emas pada kejuaraan renang dalam perlombaan
yang sama dengan Stephanie di Yunani 3 tahun silam.6
Dari contoh diatas dapat terlihat bahwa, meskipun anak Down Syndrome
memiliki intelegensi yang rendah, namun bukan berarti mereka tidak dapat
memberdayakan dirinya dengan suatu kemampuan yang dimiliki. Kemampuan
tersebut dapat berupa bakat atau kemandirian yang jika diasah akan membentuk
suatu potensi hingga dapat mencapai suatu prestasi. Oleh karena itu, peran orang
tua sangatlah penting untuk mendukung dan mendampingi sang anak dalam
mengembangkan hal tersebut. Karena salah satu kewajiban orang tua kepada anak
ialah memuliakan anak-anak mereka. Adapun surah yang menggambarkan tentang
hal tersebut terdapat dalam al-Qur’an surah Al-Kahfi (46) :
الحاث خير عند ربك ثواباا وخير أملا والباقياث الص نيا (46) المال والبنون زينت الحياة الد
Artinya : “Harta dan anak-anak adalah perhiasan kehidupan dunia, tetapi amalan-
amalan yang kekal lagi shalih adalah lebih baik pahalanya di sisi Rabbmu serta
lebih baik untuk menjadi harapan.” (QS. Al-Kahfi: 46)
Ayat diatas menunjukkan pengertian yaitu, mencintai harta dan anak
merupakan fitrah manusia karena keduanya ialah perhiasan dunia yang
dianugerahkan oleh Sang Pencipta kepada setiap orang tua. Anak berhak
mendapatkan perlindungan, pemeliharaan, nafkah, kasih sayang, serta pendidikan
dari kedua orang tuanya. Maka dari itu, orangtua haruslah senantiasa menjaga
anak mereka karena anak merupakan titipan Tuhan yang harus dijaga dan dididik
agar dapat menjadi harapan yang baik bagi kedua orang tuanya kelak.
6 Amalia Dwisepti, “Stephanie Handojo, Atlet Tunagrahita Yang Berprestasi,” artikel diakses pada
25 Maret 2014 dari http://sport.detik.com/read/2012/04/18/211454/1895843/82/stephanie-handojo-
atlet-tunagrahita-yang-berprestasi
6
Melihat dari segala bentuk permasalahan diatas, Yayasan bernama
Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome atau (POTADS) yanag
berlokasi di Jl. Jupiter 1C/ 4 Villa Cinere Mas hadir untuk membantu para orang
tua dalam menerima kehadiran anak Down Syndrome. POTADS tidak ingin orang
tua menyia-nyiakan anak-anak yang lahir dengan Down Syndrome menjadi lebih
tak dihargai dengan cara berusaha membantu mengembalikan kepercayaan diri
para orang tua agar dapat mendidik anak-anak tersebut menjadi mandiri dan bisa
berprestasi layaknya anak normal pada umumnya. Hal ini dapat terlihat beberapa
dari mereka yang mahir memainkan piano, melukis, berenang, memasak, dsb.
Penulis tertarik untuk mengambil Yayasan POTADS sebagai objek
penelitian penulis melihat bahwa Yayasan POTADS ini berbeda dari yayasan-
yayasan pada umumnya yang biasanya lebih fokus pada pemberdayaan diri anak
yang berkebutuhan khusus tanpa melibatkan peran serta langsung dari kedua
orang tuanya. Visi misi POTADS menjelaskan bahwa untuk dapat meningkatkan
kualitas diri anak-anak yang memiliki keterbatasan, haruslah dimulai dari
penerimaan orang tuanya terlebih dahulu agar anak-anak tersebut tidak merasa
bahwa dirinya dikucilkan dan dapat merasakan adanya dukungan dan
perlindungan utuh dari orang-orang disekelilingnya. Yayasan POTADS
memberikan dukungan sosialnya kepada para orang tua ADS melalui adanya
pertemuan sharing secara langsung ataupun tidak langsung yang dapat dilakukan
melalui media sosial guna membantu mengembalikan rasa percaya diri para orang
tua dalam menemukan keunikan dari diri anak Down Syndrome. Oleh karena itu,
melihat hal tersebut penulis tertarik untuk mengambil tema skripsi dengan judul
7
“Dukungan sosial Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down
Syndrome (POTADS) Kepada Para Orang Tua Anak Down Syndrome.”
B. PEMBATASAN DAN PERUMUSAN MASALAH
1. Pembatasan Masalah
Penulis mencoba membatasi permasalahan hanya pada bentuk
Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan Persatuan Orang Tua Anak
dengan Down Syndrome (POTADS) kepada para orang tua Anak Down
Syndrome (ADS); kendala para orang tua dalam menjalankan bentuk-bentuk
Dukungan sosial tersebut; serta manfaat yang dirasakan dari para orang tua
ADS setelah bergabung dalam keluarga POTADS.
2. Perumusan Masalah
Setelah membatasi masalah diatas, maka perumusan masalah
tersebut dapat disimpulkan sebagai berikut :
1. Apa saja bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan
POTADS kepada para orang tua anak Down Syndrome?
2. Apa sajakah yang menjadi kendala orang tua anak Down Syndrome
dalam menjalankan bentuk-bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS?
3. Bagaimana manfaat yang dirasakan orang tua anak Down Syndrome
setelah bergabung dengan Yayasan POTADS?
8
C. TUJUAN PENELITIAN
Tujuan dari penelitian ini adalah :
1. Untuk mendeskripsikan bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh
Yayasan POTADS kepada para orang tua anak Down Syndrome.
2. Untuk dapat mendeskripsikan kendala-kendala yang dialami oleh para
orang tua ADS dalam melaksanakan bentuk-bentuk dukungan sosial
Yayasan POTADS.
3. Untuk dapat melihat manfaat yang dirasakan oleh para orang tua setelah
bergabung dalam keluarga POTADS.
D. MANFAAT PENELITIAN
1. Manfaat Akademis
a. Menambah pengetahuan, pengalaman, dan wawasan, serta bahan
dalam penerapan ilmu kesejahteraan sosial, khususnya mengenai peran
orang tua dalam merawat dan memahami keistimewaan dari anak
Down Syndrome.
b. Dapat dijadikan bahan perbandingan untuk penelitian selanjutnya.
2. Manfaat Praktis
a. Dapat dijadikan sebagai bahan untuk meningkatkan kualitas pelayanan
yang diberikan oleh Yayasan POTADS terutama dalam hal
memberikan informasi mengenai keistimewaan anak Down Syndrome.
b. Untuk dapat memberikan motivasi kepada para orang tua dalam
menemukan keunikan dan keistimewaan pada anak Down Syndrome.
9
E. METODOLOGI PENELITIAN
Metode penelitian merupakan suatu proses yang harus dilalui dalam suatu
penelitian agar hasil yang diinginkan dapat tercapai. Metode penelitian ini
kemudian dibagi menjadi :
1. Pendekatan Penelitian
Penelitian ini menggunakan Pendekatan Kualitatif. Pendekatan
Kualitatif adalah pendekatan yang mengacu pada prosedur penelitian yang
menghasilkan penelitian deskriptif, seperti perkataan orang, dan perilaku
yang dapat diamati.7
Selain itu metode penelitian kualitatif adalah metode penelitian yang
digunakan pada kondisi obyek yang alamiah, dimana peneliti adalah sebagai
instrumen kunci, teknik pengumpulan data dilakukan secara triangulasi
(gabungan), analisis data bersifat induktif, hasil penelitian kualitatif lebih
menekankan makna dari pada generalisasi.8 Maksud dalam hal ini ialah
peneliti mencoba mencari atau menemukan makna dari hal-hal yang
mendasar yang dialami oleh pengalaman hidup para orang tua anggota
POTADS khususnya dalam menerima, merawat, mendidik, hingga
menemukan keistimewaan dari anak Down Syndrome.
2. Jenis Penelitian
Jenis penelitian yang penulis gunakan adalah metode deskriptif. Data
tersebut bisa berasal dari wawancara, foto, videotape, dokumen pribadi,
catatan lapangan, dan dokumen resmi lainnya. Metode deskriptif ditujukan
7 Lexy J. Moleong, Metodologi Penelitian Kualitatif (Bandung : PT Remaja Rosdakarya,
2003), h.12. 8 Prof. Dr. Sugiyano, Memahami Penelitian Kualitatif (Bandung : CV. Alfabeta, 2005),
Cet. 5, h.1.
10
untuk mengumpulkan data aktual secara rinci yang melukiskan gejala yang
ada, mengidentifikasi masalah atau memeriksa kondisi, juga menentukan apa
yang dilakukan oleh orang lain dalam menghadapi masalah yang sama dan
belajar dari pengalaman mereka untuk menetapkan rencana yang akan
datang.9 Peneliti menggunakan metode deskriptif karena peneliti menganggap
bahwa metode penelitian ini dapat menggambarkan tentang suatu peristiwa,
kondisi, dan situasi terutama dalam menganalisis bentuk Dukungan sosial
Yayasan POTADS kepada para orang tua anak penyandang Down Syndrome
dengan terlibat langsung didalamnya.
3. Lokasi dan Waktu Penelitian
Waktu penelitian ini dilakukan selama kurang lebih 6 bulan, mulai dari
10 Maret 2014 hingga 2 September 2014. Adapun yang menjadi lokasi
penelitian ini diantaranya:
a. Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome
(POTADS) yang bertempatkan di Jl. Jupiter 1C No. 4 Villa
Cinere Mas, Jakarta Selatan.
b. Rumah Sakit Harum Sisma Medika (KOPDAR POTADS).
c. Balai Kota Bandung, 27 Mei 2014 (Perayaan Hari Sindroma
Down Dunia).
d. Sanggar POTADS yang bertempatkan di Jl. Mawar no. 3,
Warung Buncit Mampang Prapatan, Jakarta Selatan.
e. Beberapa rumah Klien
9 Jalaluddin Rakhmat, Metode Penelitian Kualitatif, (Bandung : PT. Remaja Rosdakarya,
2006), cet. 12, h.25.
11
4. Teknik Pemilihan Informan
Teknik yang digunakan untuk pemilihan informan dalam penelitian ini
adalah non-probability sampling (pengambilan sampel secara tidak acak)
dimana teknik ini merupakan pengambilan sampel yang mengutamakan ciri
atau kriteria tertentu. Karenanya pada non-probability sampling setiap sampel
tidak memiliki kesempatan yang sama untuk terpilih sebagai subjek penelitian.
Dalam hal ini, jenis non-probability sampling yang peneliti gunakan ialah
purposive sampling dan snowball sampling.
Penggunaan jenis Purposive sampling didasarkan pada pertimbangan
bahwa informan tersebut mampu memberikan informasi sesuai dengan
pengetahuan dan pengalaman yang dimiliki sesuai dengan konteks penelitian.
Purposive sampling merupakan sampel yang dipilih melalui penetapan kriteria
tertentu oleh peneliti.10
Untuk itu, peneliti memilih ketua Yayasan POTADS
terlebih dahulu sebagai sumber informan yang tepat untuk membantu
menjawab pertanyaan peneliti mengenai profil lembaga. Dalam hal pemilihan
informan ini, penulis juga menggunakan jenis snowball sampling karena
peneliti tidak memiliki pengetahuan dalam mengenali anggota POTADS
untuk dapat menjadi subjek peneliti. Dalam buku I Ketut Swarjana, Polit dan
Beck menjelaskan bahwa yang menjadi sampel pada metode ini diawal akan
ditanyakan untuk mengidentifikasi dan merujuk atau menunjuk orang lain
yang cocok dengan kriteria sampel yang telah ditentukan. Demikian
seterusnya sampai jumlah sampel tersebut sesuai dengan jumlah yang
10 I Ketut Swarjana, Metode Penelitian Kesehatan (Yogyakarta: Penerbit ANDI, 2012), h. 102
12
diinginkan.11
Peneliti memilih ketua Yayasan POTADS sebagai sampel awal
yang tepat dalam memberikan informasi yang sesuai berdasarkan dengan
kebutuhan peneliti, lalu Ketua Yayasan POTADS membantu menunjuk
beberapa pengurus lainnya, seperti Sekretaris POTADS untuk dapat
memberikan informasi mengenai siapa orang tua ADS yang dapat dijadikan
informan oleh peneliti. Kriteria peneliti untuk dijadikan informan, yakni
dilihat berdasarkan orang tua ADS yang sudah lama ikut bergabung dengan
Yayasan POTADS dan masih aktif berkomunikasi ataupun aktif
melaksanakan kegiatan dukungan sosial Yayasan POTADS.
Untuk lebih jelasnya, keterangan informasi yang diperoleh dapat
dilihat pada tabel 1 dibawah ini:
Tabel 1
Rancangan Penelitian
NO. Informan Informasi yang dicari Jumlah
1. Ketua Yayasan
POTADS
Mencari tahu tentang data dan profil
Yayasan POTADS
1 Orang
2. Sekretaris
POTADS
Mencari tahu tentang data dan profil
Yayasan POTADS
1 Orang
3. Orang tua ADS
(Sahabat
POTADS)
Mencari tahu tentang kendala dan seberapa
besar manfaat yang dirasakan para orang
tua setelah bergabung dengan keluarga
POTADS
3 Orang
4. Psikolog Mengetahui bagaimana cara psikolog 1 Orang
11
Ibid., h. 103.
13
menyampaikan materi dan melakukan
diskusi kelompok dengan para orang tua
ADS saat KOPDAR berlansgung.
5. Pengajar Sanggar
POTADS
Mengetahui seberapa besar efektifitas
program kegiatan Yayasan POTADS ini
berjalan dalam hal penegembangan bakat
ADS
1 Orang
6. Operator Hotline Untuk mengetahui bagaimana hotline
POTADS berjalan
1 Orang
Jumlah 8 Orang
[Sumber: Data Primer]
5. Sumber Data
Adapun macam data pada penelitian ini terbagi menjadi dua bagian,
yaitu data primer dan data sekunder:
Data Primer diperoleh proses penelitian langsung dari partisipan atau
sasaran penelitian, yaitu data yang berasal dari Ketua Yayasan POTADS,
Sekretaris POTADS, 3 orang tua anggota POTADS, 1 orang psikolog, serta 1
orang pengajar Sanggar POTADS.
Data Sekunder adalah data yang diperoleh dari berbagai literatur,
buku-buku Perpustakaan, internet, catatan atau dokumen yang terkait dengan
penelitian dari Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome
(POTADS) yang diteliti seperti brosur, arsip, dan lain-lain.
14
6. Teknik Pengumpulan Data
Teknik pengumpulan data yang peneliti pakai adalah teknik
pengumpulan data kualitatif. Teknik pengumpulan data yang digunakan dalam
penelitian ini antara lain:
a. Teknik Observasi
Istilah observasi berasal dari bahasa latin yaitu berarti
“melihat” dan memperhatikan. Istilah observasi ini diarahkan pada
kegiatan memperhatikan secara akurat, mencatat fenomena yang
muncul, dan mempertimbangkan hubungan antar aspek dalam
fenomena tersebut. Observasi yang berarti pengamatan untuk
mendapatkan data tentang suatu masalah, sehingga diperoleh suatu
pemahaman atau pembuktian terhadap informasi/ keterangan yang
diperoleh sebelumnya.12
Jenis observasi yang digunakan dalam penelitian ini adalah
observasi atau pengamatan berperan serta. Pengamatan berperan serta
dianggap cocok untuk meneliti bagaimana manusia berperilaku dan
memandang realitas kehidupan mereka dalam lingkungan mereka yang
biasa, rutin, dan alamiah.13
Observasi ini dilakukan ketika penulis berada di lokasi yang
menjadi objek penulis dalam melakukan penelitian untuk mengamati
seberapa besar efektifitas bentuk Dukungan sosial yang diberikan oleh
Yayasan POTADS kepada para orang tua dalam mengembangkan bakat
12
Rahayu Tri Iin, S.Psi dan Ardani Ardi Tristiandi, Observasi dan Wawancara (Malang:
PT. Bayu Media, 2004). 13
Mulyana, Metodologi Penelitian Kualitatif: Paradigma Baru Ilmu Komunikasi dan Ilmu
Sosial Lainnya (Bandung: PT Remaja Rosdakarya), h. 167.
15
anak Down Syndrome. Peneliti merasa perlu melakukan observasi ini
agar dapat melihat aktivitas-aktivitas subjek peneliti yang berlangsung,
mengetahui siapa saja yang terlibat dalam aktikvitas tersebut, serta
dapat mengambil makna dari setiap kejadian yang diamati. Oleh karena
itu, observasi sangatlah penting sebagai alat pengukur perilaku yang
tidak dapat diukur dengan alat bantu apapun. Adapun teknik observasi
yang peneliti gunakan dalam hal ini adalah:
b. Teknik Wawancara
Wawancara adalah bentuk komunikasi antara dua orang yang
melibatkan seseorang yang ingin memperoleh informasi dari seorang
lainnya dengan mengajukan pertanyaan-pertanyaan berdasarkan tujuan
tertentu.14
Dalam hal ini peneliti berusaha mendapatkan data atau
informasi dengan cara mengajukan pertanyaan-pertanyaan yang
berkaitan dengan rumusan masalah peneliti. Adapun sumber informan
yang peneliti wawancara diantaranya ketua Yayasan POTADS, para
orang tua anggota POTADS, guru, serta psikolog yang membantu
Yayasan POTADS dalam memberikan motivasi kepada para orang tua
dalam mengembangkan bakat anak Down Syndrome.
c. Teknik Dokumentasi
Teknik dokumentasi adalah cara pengumpulan data melalui
peninggalan tertulis, terutama berupa arsip, buku-buku yang berkaitan
mengenai pendapat, teori, maupun hukum dan lain-lain yang
berhubungan dengan masalah penyelidikan atau penelitian. Dalam
14
Deddy Mulyana, Metodologi Penelitian Kualitatif, Paradigma Baru Ilmu Komunikasi
dan Ilmu Sosial Lainnya (Bandung: PT. Remaja Rosdakarya 2006), h. 180.
16
teknik ini peneliti berusaha memperoleh data-data dokumentasi yang
berkaitan dengan pengumpulan foto-foto, profil Yayasan mempelajari
arsip-arsip, serta berbagai bentuk data tertulis lainnya berupa laporan
pihak Yayasan yang ada di lapangan.
7. Teknik Analisis Data
Analisis data adalah proses mengatur urutan data,
mengorganisasikannya kedalam suatu pola, kategori dan uraian dasar. Teknik
analisis data yang digunakan dalam penelitian ini adalah teknik interactive
model yang dikemukakan oleh Miles and Huberman. Teknik analisis data ini
meliputi: reduksi data, penyajian data, dan penarikan kesimpulan lalu
diverifikasi.15
Tahap pertama reduksi data melibatkan langkah-langkah editing,
pengelompokkan, dan meringkas data. Pada tahap kedua, peneliti menyusun
kode-kode dan catatan-catatan (memo) mengenai berbagai hal termasuk yang
berkenaan dengan aktivitas serta proses-proses hingga peneliti dapat
menemukan tema-tema, kelompok, dan pola-pola data.16
Berdasarkan keterangan diatas, maka setiap tahap dan proses tersebut
dilakukan untuk mendapatkan keabsahan data dengan menelaah seluruh data
yang ada dari berbagai sumber yang telah didapat dari lapangan dan bentuk
dokumen pribadi, dokumen resmi, gambar, foto, dsb, melalui metode
wawancara yang didukung dengan studi dokumentasi. Hal ini sesuai dengan
tujuan yang ingin dicapai oleh peneliti, yaitu mengungkap lebih dalam,
15
M. Djunaidy Ghony dan Fauzan Almanshur, Metodologi Penelitian Kualitatif,
(Jogjakarta: Ar-Ruzz Media, 2012), h. 306. 16
Pawito, Penelitian Komunikasi Kualitatif, (Yogyakarta: Lembaga Kajian Islam dan
Sosial Pelangi Aksara, 2007), h. 103-104.
17
menganalisis, serta menggambarkan tentang seberapa besar pengaruh
Dukungan sosial Yayasan POTADS yang dirasakan oleh para orang tua yang
memiliki berbagai permasalahan sosial, hingga memiliki kekuatan dalam
membentuk kemandirian ADS.
Dukungan sosial dapat diartikan sebagai pemberian bantuan atau
pertolongan terhadap seseorang yang mengalami stress dari orang lain yang
memiliki hubungan dekat (saudara, teman, suami/istri). House dalam Depkes
mengklasifikasikan tipe Dukungan sosial menjadi 4 bentuk, yaitu: Dukungan
Emosional, Dukungan Penghargaan, Dukungan Instrumental, dan
Dukungan Informasi.17
8. Teknik Keabsahan Data
Menurut Patton dalam Moleong keabsahan data dapat dicapai dengan
jalan membandingkan keadaan dan perspektif seseorang dengan berbagai
pendapat dan pandangan orang lain. Strategi ini dilakukan untuk
meningkatkan kredibilitas (Derajat Kepercayaan) dengan menggunakan teknik
Triangulasi Sumber. Dalam hal ini jangan sampai banyak mengharapkan
bahwa hasil pembandingan tersebut merupakan kesamaan pandangan,
pendapat, atau pemikiran. Yang penting disini ialah bisa mengetahui adanya
alasan-alasan terjadinya perbedaan-perbedaan tersebut.18
17
Dr. Nursalam, M. Nur, Asuhan Keperawatan Pada Pasien Terinfeksi HIV/ AIDS
(Jakarta: PT. Salemba Medika, 2007), h. 29. 18
Prof. Dr. Lexy J. Moleong, M.A. Metodologi Penelitian Kualitatif (Bandung:
Rosdakarya, 2010), h.331.
18
9. Tinjauan Pustaka
Dalam penelitian ini, peneliti melakukan tinjauan pustaka terhadap
beberapa hasil penelitian terdahulu yang berkaitan dengan permasalahan
penelitian. Adapun penelitian tersebut diantaranya:
1. “Gambaran Dukungan sosial Yang Diberikan Keluarga Dalam
Perawatan Penderita Skizofrenia Di Instalasi Rawat Jalan
Rumah Sakit Jiwa Propinsi Jawa Barat. Disusun oleh: Linda
Permatasari, Aat Sriati, dan Metty Widiastuti. Fakultas Ilmu
Keperawatan Universitas Padjajaran 2011. Isi pokok dari jurnal
ini ialah membahas mengenai pentingnya dukungan sosial bagi
individu yang memiliki masalah dalam hal ini ialah penderita
gangguan Skizofrenia, agar dirinya dapat sehat kembali dan
menemukan kekuatan dalam diri untuk sembuh, sehingga
dibutuhkannya dukungan sosial dari orang-orang di sekelilingnya
terutama keluarga. Yang menjadi pembeda antara penelitian
terdahulu tersebut dengan skripsi penulis ialah subjek yang diteliti
dan bentuk pengolahan data yang digunakan.
2. “Hubungan Antara Dukungan sosial Kawan Sebaya dengan
Motivasi Berprestasi Alumni Siswa-siswi SMAN 38 Jakarta
Lulusan Tahun 2011.” Disusun oleh: Nurul Hikmah. Skripsi S1
Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik, Jurusan Ilmu
Kesejahteraan Sosial 2012. Skripsi ini membahas mengenai
keberhasilan dukungan sosial yang mempengaruhi motivasi
kelulusan anak-anak SMAN 38. Dalam hal ini, penulis dengan
19
peneliti terdahulu sama-sama mengambil teori mengenai dukungan
sosial, akan tetapi yang menjadi pembeda antara skripsi ini dengan
peneliti terdahulu ialah subjek yang diteloiti dan jenis penelitian
yang digunakan.
3. “Gambaran Stres dan Coping Pada Ibu yang Memiliki Anak
Penyandang Down Syndrome Studi Kasus Pada SLB Cahaya
Jaya.” Disusun oleh Kezia Chrisantia Venesia. Skripsi S1
Fakultas Psikologi. Jurusan Psikologi Bina Nusantara
University. Gambaran isi skripsi ini membahas tentang stress dan
coping pada ibu yang memiliki anak Down Syndrome. Jika
dibandingkan dengan skripsi penulis, kedua skripsi ini sama-sama
meneliti fokus subjek yang sama yakni orang tua (ibu) dari anak
Down Syndrome, namun dalam hal ini penulis lebih menggali
kepada bentuk Dukungan sosial yang diberikan oleh suatu
komunitas orang tua ADS dalam membantu melihat kelebihan-
kelebihan yang ada pada diri anak Down Syndrome.
Setelah penulis melihat beberapa penelitian yang terkait teori ataupun tema
seputar permasalahan yang penulis angkat, maka penulis memutuskan untuk
menggunakan metode Miles and Huberman sebagai metode penelitian. Sedangkan
untuk teknis penulisan hasil penelitian ini mengacu pada buku pedoman penulisan
karya ilmiah (Skripsi, Tesis dan Disertasi) karya Hamid Nasuhi, dkk. Yang
diterbitkan oleh CeQDA (Center for Quality Development Assurance) UIN Syarif
Hidayatullah Jakarta, tahun 2007.
20
Dari tinjauan pustaka ini, peneliti yakin apa yang akan diteliti belum
pernah ada sebelumnya. Maka dengan itulah peneliti yakin mengajukan penelitian
tersebut sebagai langkah awal untuk mengajukan skripsi.
F. SISTEMATIKA PENULISAN
Penulisan skripsi ini disajikan kedalam 5 Bab, berikut adalah sistematika
penulisan skripsi:
BAB I Pendahuluan, yang terdiri dari Latar Belakang Masalah,
Pembatasan dan Perumusan Masalah, Tujuan dan Manfaat Penelitian,
Metodologi Penelitian (terdiri dari pendekatan dan jenis penelitian, lokasi
dan waktu penelitian, teknik pemilihan subyek dan informan, sumber data,
teknik analisis data, teknik keabsahan data), serta Sistematika Penulisan.
BAB II Landasan Teori, meliputi Pengertian Dukungan sosial, Orang
Tua (definisi, peran, pola asuh, permasalahan yang dihadapi orang tua saat
mengetahui anaknya Down Syndrome), Terapi Kelompok (definisi,
macam-macam jenis terapi kelompok), serta Anak Down Syndrome
(definisi, karakteristik dan pola penerapan orang tua dalam mendidik anak
Down Syndrome).
BAB III Metode Penelitian, meliputi profil Yayasan POTADS
(Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome) yang terdiri dari
latar belakang berdirinya Yayasan, tujuan, visi dan misi, lambang, struktur
organisasi, bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS, serta kegiatan-
kegiatan yang pernah dilaksanakan.
21
BAB IV Hasil Penelitian dan Analisis Data, terdiri dari analisis bentuk
Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para
orang tua anak Down Syndrome, Kendala para orang tua dalam
menjalankan bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS, serta Manfaat
yang dirasakan orang tua anak Down Syndrome setelah menjalankan
bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS.
BAB V Penutup, terdiri dari kesimpulan dan saran dengan daftar pustaka
dan lampiran-lampiran.
22
22
BAB II
LANDASAN TEORI
Pada bab ini akan membahas teori-teori yang berhubungan dengan
permasalahan yang akan diteliti, meliputi teori dukungan sosial, terapi kelompok,
pola asuh orang tua dalam merawat Anak Berkebutuhan Khusus (ABK), serta
penjelasan mengenai Down Syndrome.
A. DUKUNGAN SOSIAL
1. Definisi Dukungan Sosial
Menurut Cohen dan Smet seperti yang dikutip oleh Hamilawati
menjelaskan bahwa dukungan sosial adalah suatu keadaan yang bermanfaat bagi
individu yang diperoleh dari orang lain yang dapat dipercaya, sehingga seseorang
akan tahu ada orang lain yang memperhatikan, menghargai, dan mencintainya.1
Begitupun juga menurut Gottlieb dalam Siti Urbayatun menerangkan bahwa
dukungan sosial ialah informasi atau nasehat verbal dan non verbal, bantuan
nyata, atau tindakan yang diberikan oleh keakraban sosial yang bermanfaat secara
emosional dan memiliki efek tertentu bagi penerima.2
Pengertian diatas mencerminkan bahwa dukungan tersebut diberikan oleh
mereka yang memiliki kerekatan hubungan antara pemberi dengan yang
1 Harnilawati, “Konsep dan Proses Keperawatan Keluarga” (Takalar: Pustaka As Salam,
2013), h. 26 2 Siti Urbayatun, “Dukungan Sosial dan Kecenderung Depresi Post Partum Pada Ibu
Primipara di Daerah Gempa Bantul,” (dalam jurnal Humanitas, vol. VII, no.2 Agustus 2010), h. 117-
118.
23
menerima, baik dalam bentuk informasi, tingkah laku, ataupun materi. Disamping
itu, Cobb dalam Feurstein juga mengatakan bahwa:
“Social Support in terms of benefits associated with feelings of
being loved and valued and belonging to a network of
communications and mutual obligation to the others.”3
(Berdasarkan manfaatnya, dukungan sosial dapat menjadikan
seseorang merasa bahwa dirinya dicintai dan dihargai, serta memiliki
jaringan komunikasi dan kewajiban yang sama kepada yang lain).
Definisi diatas mempertegas bahwasanya segala bentuk dukungan yang
datang dari orang terdekat akan menjadikan mereka yang menerima bantuan
merasa disayangi, diperhatikan, dan membuat dirinya bernilai.
Dari berbagai macam definisi diatas dapat disimpulkan bahwa dukungan
sosial adalah suatu bentuk komunikasi berupa informasi, tindakan, atau nasehat
yang datang dari orang lain demi membantu mereka yang memiliki masalah agar
dapat merasakan kenyamanan, perlindungan, kasih sayang, dan cinta dari orang-
orang di sekelilingnya. Hal tersebut bertujuan agar si penerima tidak merasa
bahwa dirinya sendiri. Oleh karena itu, dukungan sosial sangatlah diperlukan
sebagai peranan yang dapat membantu mereka yang bermasalah menjadi
memiliki kekuatan untuk dapat menyelesaikan permasalahannya.
3 Michael Feurstein, dkk. Health Psychology “A Psychobiological Perspective” (New York:
Plenum Pers, 1986), h. 134.
24
2. Komponen Dukungan sosial
Weiss dalam Kristin Hedden mengemukakan adanya 6 komponen
dukungan sosial yang disebut sebagai the social provisions scale, dimana masing-
masing komponen dapat berdiri sendiri, namun satu sama lain saling
berhubungan. Adapun 6 komponen tersebut adalah:4
a. Keterikatan (Attachment). Merupakan perasaan akan kedekatan
emosional dan rasa aman (ketenangan) dalam diri individu. Sumber
dukungan sosial ini yang paling sering dan umum adalah diperoleh
dari pasangan hidup yang memiliki hubungan yang harmonis.
b. Integrasi Sosial (Social Integration). Merupakan dukungan yang
menimbulkan perasaan dalam diri individu bahwa ia termasuk dalam
suatu kelompok yang memiliki kesamaan minat dan aktifitas rekreasi.
Dukungan ini memungkinkan seseorang untuk memperoleh perasaan
memiliki. Yang sering menjadi sumber dukungan ini adalah teman.
c. Penghargaan/Pengakuan (Reassurance of Worth). Merupakan
pengakuan atas kompetensi, kemampuan, dan keahlian individu. Pada
dukungan sosial jenis ini, seseorang akan mendapat pengakuan atas
kemampuan dan keahliannya serta mendapat penghargaan dari orang
lain. Dukungan ini sering diperoleh dari rekan kerja.
d. Hubungan yang dapat diandalkan (Reliable Alliance). Merupakan
keyakinan dalam diri individu bahwa ia dapat mengandalkan orang
4 Kristin Hedden, Public and Private Religiousity, Religious Dukungan sosial (United States,
2009), h. 30.
25
lain untuk membantunya dalam berbagai kondisi, meliputi kepastian
atau jaminan bahwa seseorang dapat mengharapkan keluarga untuk
membantu semua keadaan. Dukungan ini sering diperoleh dari
anggota keluarga.
e. Bimbingan (Guidance). Dukungan sosial jenis ini adalah adanya
hubungan sosial yang dapat memungkinkan seseorang mendapat
informasi, saran, atau nasihat yang diperlukan dalam memenuhi
kebutuhan dan mengatasi permasalahan yang dihadapi. Dukungan ini
sering diperoleh dari guru, mentor, figur orang tua atau figur yang
dituakan dalam keluarga.
f. Kesempatan untuk Mengasuh (Opportunity for Nurturance).
Merupakan suatu aspek penting dalam hubungan interpersonal akan
perasaan yang dibutuhkan oleh orang lain. Dukungan yang
menimbulkan perasaan dalam diri individu bahwa ia bertanggung
jawab terhadap kesejahteraan orang lain. Dukungan ini sering
diperoleh dari anak, cucu, dan pasangan hidup.
3. Jenis-jenis Dukungan Sosial
Menurut House dalam Depkes jenis dimensi Dukungan sosial dibedakan
menjadi 4 macam, yaitu: 5
5 Dr. Nursalam, M. Nur, Asuhan Keperawatan Pada Pasien Terinfeksi HIV/ AIDS (Jakarta:
PT. Salemba Medika, 2007), h. 29.
26
a. Dukungan Emosional, mencakup ungkapan empati, kepedulian, dan
perhatian terhadap orang yang bersangkutan, serta membuat individu
merasa dihargai, dicintai dan diperhatikan.
b. Dukungan Penghargaan, dukungan ini terjadi melalui ungkapan
hormat/ penghargaan positif untuk orang lain, dukungan persetujuan
dengan gagasan atau perasaan individu, dan perbandingan positif
orang tersebut dengan orang lain.
c. Dukungan Instrumental, mencakup bantuan langsung, misalkan
dengan memberi pinjaman uang, jasa, waktu kepada orang yang
membutuhkan. Dukungan ini membantu individu dalam
melaksanakan aktifitasnya.
d. Dukungan Informatif, mencakup pemberian nasehat, saran,
pengetahuan, dan informasi.
B. ORANG TUA
1. Definisi Orang Tua
Kartono dalam Arifin menjelaskan bahwa orang tua adalah pria dan
wanita yang terikat dalam ikatan perkawinan dan siap sedia untuk memikul
tanggung jawab bersama sebagai ayah dan ibu dari anak-anak yang dilahirkannya.
Lalu, Arifin juga menambahkan bahwa yang dimaksud dengan orang tua adalah
orang yang menjadi pendidik dan membina yang berada di lingkungan keluarga.6
6 Arifin. Hubungan Timbal Balik Pendidikan Agama di Lingkungan Sekolah dan Keluarga
(Jakarta: Bulan Bintang, 1997), h. 114.
27
Berdasarkan definisi diatas dapat disimpulkan bahwa orang tua
merupakan dua individu berbeda yang telah sepakat dalam membina suatu rumah
tangga dan siap untuk memenuhi segala kebutuhan jasmani dan rohani anggota
keluarganya, yaitu anak. Siap berarti mampu bertanggung jawab dalam memenuhi
segala pemenuhan hak yang wajib didapat oleh seorang anak, seperti pendidikan,
bimbingan, kasih sayang, dan pengajaran moral dari kedua orang tuanya karena
anak merupakan amanah dari Tuhan yang tidak bisa dihilangkan dengan alasan
apapun.
2. Peran Orang Tua
Setiap orang tua dalam menjalankan kehidupan berumah tangga tentunya
memiliki tugas dan peran yang sangat penting, yakni melahirkan; mengasuh;
membesarkan; mengarahkan sang anak menuju kepada kedewasaan; serta
menanamkan norma-norma dan nilai-nilai yang berlaku. Disamping itu, orang tua
juga harus mampu mengembangkan potensi yang ada pada diri anak, menjadi
teladan yang baik, dan mampu mengembangkan pertumbuhan pribadi dengan
penuh tanggung jawab dan kasih sayang.7
Teori lain menjelaskan peran orang tua terhadap anak pada umumnya
adalah teori attachment (kelekatan). Menurut teori ini, hubungan yang hangat dan
7 Astrida, S.Pd.I, “Peran dan Fungsi Orang Tua dalam Mengembangkan Kecerdasan
Emosional Anak,” h. 1.
28
penuh rasa percaya dengan orang tua akan membuat anak memiliki rasa aman dan
percaya diri yang baik dalam membangun relasi sosial.8
Dari pengertian diatas, penulis dapat menyimpulkan bahwa peran dari
orang tua tidaklah hanya melahirkan anak mereka ke dunia, tetapi juga harus
mampu mendidik hingga menjadikan anak-anak tersebut sebagai suatu pilar yang
dapat berguna untuk orang lain dan menorehkan prestasi di masa depannya.
Dukungan dan kelekatan dari kedua orang tua tentunya sangat berpengaruh
terhadap kemandirian anak dalam bersosialisasi dan mengaktualisasikan dirinya.
Oleh karena itu, keberfungsian seorang anak berhasil atau tidaknya tergantung
dari bagaimana kedua orang tua mendidiknya.
3. Pola Asuh Orangtua-Anak
Menurut Baumrind seperti yang dikutip oleh Santrock menerangkan
bahwa pola asuh orang tua merupakan segala bentuk dan proses interaksi yang
terjadi antara orang tua dan anak yang merupakan pola pengasuhan tertentu dalam
keluarga yang akan memberi pengaruh terhadap perkembangan kepribadian anak.
Santrock juga menjelaskan bahwa penelitian Diana Baumrind sangat
berpengaruh. Ia percaya bahwa orang tua tidak boleh menghukum atau menjauh
dalam mengasuh anak mereka. Terdapat 4 jenis gaya pengasuhan yang telah
dijelaskan oleh Baumrind, yaitu:9
a. Pengasuhan Otoritarian
8 Dra. Nilam Widyani, Buku Psikologi Populer: Relasi Orang Tua & Anak (Elex Media
Komputindo), h. 94. 9 John W. Santrock, Child Development 11th edition (University of Texas at Dallas: Erlangga,
2007), h. 167.
29
Otoritarian ialah gaya pengasuhan yang membatasi dan menghukum
dimana orang tua mendesak anak untuk mengikuti arahan mereka dan
menghormati pekerjaan dan upaya mereka. Gaya pengasuhan ini
mengakibatkan anak seringkali tidak bahagia, takut, minder, dan
memiliki komunikasi yang lemah.
b. Pengasuhan Autoritatif (dapat diandalkan)
Gaya ini mendorong anak untuk mandiri namun masih menerapkan
batas dan kendali pada tindakan mereka. Tindakan verbal memberi
dan menerima dimungkinkan, dan orang tua bersikap hangat dan
penyayang terhadap anak. Gaya pengasuhan ini mengakibatkan
perilaku anak menjadi percaya diri dan kompeten secara sosial.
c. Pengasuhan Yang Mengabaikan
Gaya ini mengajarkan dimana orang tua tidak terlibat dalam kehidupan
anak. Anak yang memiliki orang tua seperti ini biasanya pengendalian
dirinya buruk, tidak dewasa, dan merasa terasing dari keluarga.
d. Pengasuhan Yang Menuruti
Pola ini mengajarkan bahwa orang tua sangat terlibat dengan anak
tetapi tidak menaruh banyak tuntutan dan kontrol yang ketat pada
mereka. Pola pengasuhan orang tua seperti ini biasanya menyebabkan
inkompetensi sosial anak, terutama dalam pengendalian diri.
30
4. Permasalahan Orang Tua
Menurut Dyson, Krauss, dan Woolfison dalam Mangunsong menerangkan
bahwa membesarkan anak dengan Down Syndrome merupakan salah satu stres
terbesar bagi para orang tua. Hal ini terjadi karena orang tua menganggap anak
mereka hanya memiliki sedikit harapan untuk dapat hidup dengan normal.
Beckman dan Woolfood dalam Mangunsong juga menerangkan bahwa beberapa
stres yang dihadapi orang tua diantaranya ialah masalah ekonomi, waktu untuk
terapi, isolasi sosial, masalah perilaku, dan hubungan keluarga yang tegang.
Masalah-masalah yang dihadapi oleh orang tua dari anak Down Syndrome
tersebut nyatanya juga menimbulkan reaksi tersendiri bagi orang tua yang
mengalaminya. Hal ini juga didukung oleh pendekatan Stage Theory yang
mengemukakan bahwa orang tua melalui beberapa tahap setelah mengetahui
mereka memiliki anak berkebutuhan khusus. Telford dan Sawrey dalam
Mangunsong mengelompokkan reaksi orang tua sebagai berikut :10
a. Menolak Kecacatan Anak
Tekanan sosial maupun tekanan pribadi kerap mendorong orang tua
untuk menolak kecacatan anak. Orang tua seringkali merasa harga
dirinya menurun karena anak yang dilahirkan tidak sesuai dengan yang
diharapkannya.
b. Mengasihani Diri Sendiri
10 Frieda Mangunsong, Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa Jilid ke-2 (Depok:
Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 2011), h. 163-
164.
31
Dalam hal ini orang tua merasakan pengalaman yang pahit, sehingga
mereka tidak bisa berpikiran realistik dan objektif terhadap anak cacat.
c. Perasaan Ambivalen terhadap Kecacatan Anak
Dalam hal ini, meskipun secara dominan sikap orang tua positif,
namun sering disertai dengan penolakan dan rasa marah. Orang tua
dapat menerima dan mencintai sang anak, namun di sisi lain pihak lain
menolak dan tidak menyukai anaknya. Dampaknya, anak akan
menimbulkan rasa bersalah pada anak.
d. Rasa Bersalah, Malu dan Depresi
Rasa malu dan bersalah merupakan komponen dari beberapa reaksi
yang telah didiskusikan terlebih dahulu. Rasa malu orientasinya ke
orang lain dan rasa bersalah orientasinya lebih ke diri sendiri.
Sedangkan depresi akan muncul apabila kecemasan memuncak dan
tekanan yang datang dirasakan terlalu besar.
e. Pola Saling Ketergantungan
Kurangnya motivasi pada anak seringkali disebabkan oleh besarnya
tingkat ketergantungannya pada orang tua dan apabila hal ini terjadi
akan sulit untuk diubah.
Berikut ini merupakan teori multiple intelligence yang dikemukakan oleh
Howard Gardner. Teori ini membagi area bakat menjadi beberapa bagian, yaitu:11
a. Kecerdasan Linguistik
11 Ifa H. Misbach, Dahsyatnya Sidik Jari Menguak Bakat dan Potensi Bakat melalui
Fingerprint Analysis (Jakarta: Visimedia, 2010), h. 73-78.
32
Bakat orang dengan kecerdasan ini terletak pada kekuatan bahasa
verbal baik dalam membaca, menulis, maupun berbicara.
b. Kecerdasan Musikal
Bakat orang dengan kecerdasan ini terletak pada kepekaan dalam
menyerap bunyi-bunyian. Ia mudah membuat lirik lagu dan mudah
belajar memainkan alat musik.
c. Kecerdasan Logika Matematika
Orang dengan bakat ini memiliki kekuatan dalam persoalan logika dan
analisis. Ia mampu menemukan solusi dalam memecahkan masalah.
d. Kecerdasan Body Kinestetik
Orang dengan bakat seperti ini memiliki kemampuan motorik kasar
atau motorik halus. Individu yang memiliki motorik kasar akan
tangkas dalam mengkoordinasikan gerakan otot seperti melompat dan
berlari. Sementara itu, individu yang memiliki motorik halus memiliki
responsivitas yang menekankan pada kepekaan yang bersifat sentuhan.
e. Kecerdasan Naturalis
Orang dengan bakat seperti ini memiliki kepekaan untuk
mengobservasi keadaan sekitar. Ia mampu membaca segala fenomena
alam berdasarkan tanda-tanda yang dapat diamati secara visual.
f. Kecerdasan Interpersonal
33
Orang dengan bakat seperti ini memiliki kepekaan untuk memahami
kebutuhan orang lain, mudah menjalin kerjasama, serta
mengembangkan empati terhadap kesulitan orang lain.
Jika dikaitkan dengan karakteristik anak Down Syndrome yang telah
dipaparkan diatas, sebagian besar bakat yang dimiliki anak Down Syndrome ialah
mengarah kepada kecerdasan bakat musikal dan Body Kinestetik.
Dalam melatih dan mengembangkan bakat seorang anak, tentunya
dibutuhkan keterlibatan orang tua. Untuk itu, perlu dijelaskan mengenai bentuk
keterlibatan tersebut sesuai dengan peran dan tanggung jawabnya:12
1. Orang tua sebagai pengambil keputusan
Kalangan profesional hanyalah sekedar membantu melayani,
memberikan berbagai alternatif pemecahan masalah sesuai dengan
problema yang dihadapi oleh anak cacat. Namun pilihan tentang
alternatif mana yang akan ditempuh sepenuhnya adalah hak dan
tanggung jawab orang tua. Orang tua harus terlibat langsung dalam
keseluruhan proses secara sistematis, meliputi identifikasi, evaluasi
dan kemudian memutuskan tentang dimana anak tersebut ditempatkan
Dengan terlibat langsung, orang tua akan mampu memahami dengan
sendirinya kemana arah bakat sang anak ditentukan.
2. Tanggung Jawab Sebagai Orang Tua
12 Frieda Mangunsong, “Psikologi dan Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus” Jilid kedua
(Fakultas Psikologi UI: LPSP 3, 2011), h.176-178.
34
Dalam hal ini, orang tua harus mampu menyesuaikan diri bahwa
mereka adalah orangtua dari anak cacat. Hal ini perlu agar mereka bisa
memahami bagaimana seharusnya mereka bersikap dalam
memberikan pengarahan/ mendidik anak mereka yang cacat. Terdapat
3 hal yang perlu diperhatikan dalam proses penyesuaian diri, yaitu:
a. Orang tua harus menerima realitas
b. Orang tua harus memiliki kesadaran intelektual mengenai
kecacacatan anaknya
c. Orang tua harus bisa melakukan penyesuaian secara
emosional
3. Tanggung Jawab Sebagai Guru
Dalam hal ini, orang tua memiliki pengaruh yang sangat kuat terhadap
anak-anaknya. Efektivitas intervensi pendidikan akan lebih meningkat
apabila orang tua rela membantu melanjutkan latihan keterampilan
yang dilakukan di sekolah. Maka dari itu, nantinya para orang tua
tentu akan bisa menemukan kebahagiaan tersendiri dari kemajuan
perkembangan anaknya.
4. Tanggung Jawab Sebagai Advokat
Maksudnya adalah kesanggupan orang tua untuk bertanggung jawab
sebagai pendukung dan pembela kepentingan anaknya yang cacat.
Dalam posisi seperti ini, orang tua harus mampu tampil sebagai
pembela bagi kepentingan anaknya; yakni dengan memberikan
35
penjelasan yang baik kepada para orang tua anak normal mengenai
keadaan anaknya yang cacat. Dengan begitu, anak akan merasa
terlindungi dan merasa bahwa apapun hal yang dilakukannya
mendapat dukungan penuh dari kedua orang tuanya.
C. TERAPI KELOMPOK
1. Definisi Terapi Kelompok
Menurut National Association of Social Work/ NASW seperti yang dikutip
Edi Suharto menjelaskan bahwa terapi kelompok adalah suatu pelayanan kepada
kelompok yang tujuan utamanya untuk membantu anggota-anggota kelompok
memperbaiki penyesuaian sosial mereka (Social Adjusment), dan tujuan keduanya
untuk membantu kelompok mencapai tujuan-tujuan yang disepakati oleh
masyarakat.13
Adapun menurut American Association of Group Worker & Grace L.
Coyle dalam Edi Suharto menerangkan bahwa terapi kelompok memungkinkan
berbagai jenis kelompok berfungsi sedemikian rupa, sehingga interaksi kelompok
dan kegiatan-kegiatan program memberikan kontribusi pada pertumbuhan
individu-individu dalam pencapaian tujuan-tujuan sosial yang diinginkan.14
Berdasarkan definisi terapi kelompok diatas dapat disimpulkan bahwa
terapi kelompok merupakan suatu bentuk pelayanan kepada sekelompok anggota
13 Edi Suharto, Ph.D., Pekerjaan Sosial di Dunia Industri: Memperkuat Tanggung Jawab
Sosial Perusahaan (Jakarta: Aditama, 2007), h. 38. 14 Ibid., h. 38.
36
untuk memenuhi kebutuhan-kebutuhan anggota guna membantu mencegah
permasalahan sosial yang dihadapinya, serta mendorong keterlibatan individu
dalam mengikuti program-program kegiatan yang dapat membantu
mengembalikan keberfungsian dirinya di mata masyarakat.
2. Jenis-jenis Terapi Kelompok
Dalam kaitannya dengan terapi kelompok, terdapat beberapa jenis
kelompok yang sering digunakan sebagai media pertolongan menurut Zastrow
dalam Edi Suharto, yaitu:15
a. Kelompok Percakapan Sosial
Kelompok ini merupakan tipe yang paling terbuka dan paling informal.
Tidak memiliki rencana kegiatan yang dirumuskan secara jelas dan
formal, namun memiliki topic yang dapat diperbincangkan. Para anggota
mungkin saja memiliki beberapa tujuan tertentu, yakni memiliki teman
baru untuk dapat mengetahui sejauh mana relasi ini dapat dikembangkan.
b. Kelompok Rekreasi
Tujuan kelompok ini adalah untuk menyelenggarakan kegiatan rekreatif.
Dibentuknya kelompok ini adalah suatu keyakinan bahwasanya kegiatan
rekreasi dan interaksi yang terjadi dalam kelompok ini dapat membantu
membangun karakter yang dapat encegah perilaku-perilaku maladaptive.
c. Kelompok Keterampilan Rekreasi
15 Edi Suharto, Ph.D., Pekerjaan Sosial di Dunia Industri: Memperkuat Tanggung Jawab
Sosial Perusahaan (Jakarta: Refika Aditama, 2007), h. 39-41.
37
Tujuan kelompok ini untuk menyelenggarakan kegiatan rekreatif, juga
untuk meningkatkan keterampilan tertentu diantara para anggitanya.
d. Kelompok pendidikan
Fokus kelompok ini adalah untuk memperoleh pengetahuan dan
keterampilan-keterampilan yang lebih kompleks. Salah satu kegiatan dari
kelompok ini ialah adanya pelatihan untuk menjadi orang tua yang baik.
e. Kelompok Pemecahan Masalah dan Pembuatan Keputusan
Kelompok ini melibatkan klien atau penerima pelayanan dan para petugas
pemberi pelayanan di suatu lembaga Kesejahteraan Sosial. Bagi klien,
tujuan bergabungnya dengan kelompok ini ialah untuk menemukan
pendekatan yang dapat digunakan sebagai sumber-sumber baru dalam
memenuhi kebutuhan baru, sedangkan bagi para pemberi pelayanan,
kelompok ini dijadikan sarana untuk mengembangkan rencana
penyembuhan bagi klien atau sekelompok klien merumuskan keputusan.
f. Kelompok Mandiri
Kelompok mandiri menekankan kepada pengakuan para anggotanya
terhadap kelompok bahwa mereka memiliki masalah, pernyataan para
anggotanya kepada kelompok mengenai pengalamannya di masa lalu, dan
rencana pemecahan masalah di masa depan, serta apabila salah seorang
anggota kelompok berada pada krisis, anggota kelompok tersebut
disarankan untuk menghubungi anggota lain yang kemudian
mendampinginya sampai krisis tersebut berkurang. Kelompok mandiri
38
banyak mengalami keberhasilan dalam memecahkan masalah anggotanya,
dimana dalam hal ini para anggota mendapatkan manfaat berdasarkan
prinsip-prinsip terapi dan para orang tua ADS yang menolong akan
mendapatkan kepuasan psikologis dengan menolong orang lain.
g. Kelompok Sosialisasi
Tujuan dibentuknya kelompok ini adalah untuk mengembangkan atau
merubah sikap-sikap dan perilaku para anggota kelompok agar lebih dapat
diterima secara sosial. Kelompok sosialisasi biasanya memfokuskan pada
pengembangan keterampilan sosial, peningkatan kepercayaan diri, dan
perencanaan masa depan.
h. Kelompok Penyembuhan
Kelompok penyembuhan ini umumnya beranggotakan orang-orang yang
mengalami masalah personal dan emosional yang berat atau serius. Tujuan
dari kelompok ini ialah mengupayakan agar para anggota kelompok
mampu menggali masalahnya secara mendalam dan kemudian
mengembangkan satu atau lebih strategi dalam pemecahan masalah.
i. Kelompok Sensitivitas
Kelompok ini dikenal dengan nama kelompok pertemuan atau kelompok
pelatihan. Dalam kelompok ini setiap anggota berinteraksi satu sama lain
secara mendalam dan saling mengungkapkan masalahnya sendiri secara
terbuka.
39
C. DOWN SYNDROME
Beirne-Smith, Ittenbach, dan Patton seperti yang dikutip oleh Jeffrey
menemukan bahwa kurang lebih 5-6% kasus keterbelakangan mental adalah anak
Down Syndrome yang merupakan bentuk keterbelakangan mental paling umum yang
terjadi pada saat lahir. Kemungkinan memiliki anak Down Syndrome meningkat
seiring dengan pertambahan usia ibu. Seorang anak yang menderita Down Syndrome
tidak memiliki 46 kromosom seperti yang dimiliki oleh orang normal, melainkan 47
kromosom. Kondisi ini biasanya terjadi bila pasangan kromosom ke-21 pada sel telur
atau sperma gagal untuk membelah secara normal sehingga mengakibatkan ekstra
kromosom. Anomali genetis ini dinamakan dengan nama belakang seorang dokter
Inggris bernama Dr. John Longdon Down pada tahun 1866.16
1. Definisi Down Syndrome
Menurut Mangunsong Down Syndrome adalah mereka yang mempunyai
kelainan badaniah yang sama dan penampilan wajah yang mirip satu dengan
lainnya. Wajah mereka lebih rata dari anak-anak normal dan mata mereka sipit
seperti anak mongol (Orang Mongolia). Itu sebabnya muncul istilah anak mongol
yang merupakan nama lain dari anak Down Syndrome.17
2. Karakteristik Down Syndrome
Adapun karakteristik anak Down Syndrome dibagi menjadi 3, antara lain:
a. Karakteristik Fisik
16 Jeffrey S. Nevid, dkk., Psikologi Abnormal edisi kelima jilid 2 (Jakarta: Erlangga, 2003), h.
150. 17 Frieda Mangunsong, Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa (Jakarta: Lembaga
Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 1998), h. 119.
40
Sebagaimana telah diketahui bahwasanya Down Syndrome memiliki
ciri-ciri fisik yang berbeda dari anak-anak yang tumbuh dan berkembang
secara normal. Dalam buku Mangunsong, Selikowitz menyebutkan ciri-ciri
yang penting dalam mengenali kelainan Down Syndrome, yaitu:18
1) Dilihat dari depan, anak Down Syndrome berwajah bulat. Dari
samping, bentuk wajah mereka cenderung datar.
2) Sebagian besar kepala penyandang Down Syndrome memiliki
bagian belakang kepala yang sedikit rata (brachycephal).
3) Hampir semua mata penyandang Down Syndrome miring ke atas.
Disamping itu, seringkali ada lipatan kecil pada kulit secara
vertical antara sudut dalam mata dan jembatan hidung. Lipatan
tersebut dikenal dengan lipatan epicanthus (juling).
4) Rambut penyandang Down Syndrome biasanya lemas dan lurus.
5) Bayi dengan pengidap Down Syndrome memiliki kulit berlebih
pada bagian belakang leher, namun hal ini biasanya berkurang
seraya usia mereka bertambah. Anak-anak yang lebih besar dan
dewasa cenderung memiliki leher yang pendek dan lebar.
6) Rongga mulut penyandang Down Syndrome sedikit lebih besar
dari ukuran anak pada umumnya. Hal ini menyebabkan mereka
terlihat suka menjulurkan lidahnya.
7) Kedua tangan cenderung lebar dengan jari-jari yang pendek. Jari
kelingking terkadang hanya memiliki satu sendi, bukan dua seperti
18 Mark Selikowitz, Down Syndrome 3rd ed. (Oxford University Press, 2008), h. 28-31.
41
biasanya. Jari kelingking mungkin juga sedikit melengkung kearah
jari-jari lain. Jari-jari ini disebut juga dengan “clinoductily.”
8) Bentuk jari kaki cenderung pendek dan gemuk dengan jarak yang
lebar antara ibu jari dengan telunjuk.
9) Tonus adalah tahanan yang diberikan otot terhadap tekanan pada
waktu otot dalam keadaan relaksasi. Otot-otot mereka mungkin
lembek tetapi biasanya tidak lemah. Hal ini menyebabkan tungkai
dan leher anak Down Syndrome ini terkulai.
10) Berat badan penyandang Down Syndrome biasanya kurang
daripada berat rata-rata. Panjang tubuhnya sewaktu lahir juga lebih
pendek. Semasa kanak-kanak mereka tumbuh dengan lancar tetapi
lambat. Sebagai orang deawasa umumnya mereka lebih pendek
dari anggota keluarga lainnya. Tinggi mereka berkisar sekitar
dibawah tinggi rata-rata orang normal.
b. Karakteristik Kognitif
Mangunsong menyebutkan bahwa kaum profesional
mengklasifikasikan anak Down Syndrome berdasarkan tingkat keparahan
masalahnya. Klasifikasi ini dibuat berdasarkan tingkat kecerdasan skor IQ:
1) Mild Mental Retardation/ ringan (IQ 55-70)
Pada tingkatan ini dalam segi pendidikan mereka termasuk yang
bisa dididik di sekolah umum, meskipun hasilnya lebih rendah
daripada anak-anak normal pada umumnya. Mereka juga tidak
42
memperlihatkan kelainan fisik yang mencolok. Terkadang mereka
sering merasa frustasi saat diminta berfungsi secara sosial atau
akademis yang sesuai dengan usia mereka, sehingga tingkah laku
mereka menjadi tidak baik, malu ataupun diam. Namun hal
tersebut dapat berubah bila mereka banyak dilibatkan untuk
berinteraksi dengan anak lainnya. Diluar pendidikan mereka dapat
melakukan sesuatu sendiri seperti, mandi, makan, berpakaian, dsb.
2) Moderate Mental Retardation (IQ 40-55)
Pada tingkatan ini dapat dilatih untuk beberapa keterampilan
tertentu, seperti membaca dan menulis sederhana. Mereka
memiliki kekurangan dalam kemampuan mengingat bahasa,
konseptual, perseptual, dan kreativitas, sehingga perlu diberikan
tugas yang lebih ringan. Mereka juga memiliki koordinasi fisik
yang buruk dan mengalami masalah situasi sosial.
3) Severe Mental Retardation (IQ 25-40)
Pada tingkatan ini memperlihatkan banyak masalah dan kesulitan
meskipun mereka sudah disekolahkan pada sekolah khusus. Oleh
karena itu, mereka membutuhkan perlindungan dan pengawasan
yang lebih teliti, pelayanan, dan pemeliharaan yang terus menerus
karena mereka tidak dapat mengurus dirinya sendiri tanpa bantuan
dari orang lain meskipun menghadapi tugas yang sederhana.
4) Profound Mental Retardation (IQ dibawah 25)
43
Pada tingkat ini mereka memiliki problem yang serius, baik itu
menyangkut fisik, intelegensi, serta program pendidikan yang tepat
bagi mereka. Pada umumnya mereka memperlihatkan kerusakan
pada otak serta kelainan fisik yang nyata, seperti hydrocephal.
mongoloism, dsb. Mereka dapat makan dan berjalan sendiri,
namun kemampuan berbicara dan berbahasa mereka sangat
rendah, begitupun dalam berinteraksi sangat terbatas. Mereka juga
sangat kurang dalam penyesuaian diri, tidak dapat berdiri sendiri
tanpa bantuan orang lain, sehingga membutuhkan bantuan
pelayanan medis yang baik dan intensif.
Berdasarkan penjelasan diatas, Mangunsong menyatakan bahwa
biasanya anak Down Syndrome memiliki IQ yang berkisar antara mild dan
moderate mental retardation.
c. Karakteristik Kepribadian
Brink Grundlling, Gibb & Thorpe dalam Yustinus menjelaskan bahwa
meskipun penyandang Down Syndrome menderita retardasi yang berat, tetapi
mereka biasanya memiliki sifat yang baik, gembira, penuh kasih sayang, dapat
menyesuaikan diri dengan baik dalam masyarakat, dan suka melucu.19
Lyen mengatakan bahwa pada umumnya anak-anak Down Syndrome
ini sering tertawa dan cepat melekat pada seseorang serta ramah. Hal ini perlu
diwaspadai karena justru kehangatan dan kelemahan anak-anak tersebut dapat
19 Yustinus Semium, OFM, Kesehatan Mental 2 (Yogyakarta: Kanisius, 2006), h. 278.
44
dimanfaatkan oleh orang lain dengan melakukan pelecehan atau penganiayaan
seksual terhadap mereka.20
Mereka tidak dihinggapi perasaan-perasaan yang
bertentangan dan tidak mengalami perwujudan perasaan yang menuju
kedewasaan. Secara rohaniah, mereka merupakan anak kecil dengan emosi-
emosi yang mendatar, kurang mendalam dan cepat kabur. Mereka kadang-
kadang dapat menjadi sedih dan marah, tetapi pada umumnya suasana hati
semacam ini cepat hilang. Mereka memang anak-anak yang gembira dan bisa
lebih gembira lagi bila berada dalam lingkungan yang dikenal dan yang
menyenangkan hatinya.21
3. Kesehatan Fisik
Taylor, Richards, dan Brady dalam buku Frieda Mangunsong mengatakan
bahwa anak Down Syndrome mudah mengalami infeksi pernafasan bagian atas.
Lyen dalam Mangunsong juga menambahkan beberapa komplikasi yang mungkin
diderita anak Down Syndrome, diantaranya masalah pendengaran, penyakit
gastrointestinal (yang berkaitan dengan sistem pencernaan, terutama usus dan
lambung), ketidakstabilan leher, leukimia, dan lain sebagainya. Selain itu, 30-
40% anak-anak Down Syndrome menderita kelainan jantung yang parah. Oleh
karena itu, banyak anak dengan kelainan semacam ini meninggal pada usia muda.
Namun, jika mereka telah dapat mencapai usia 5 tahun, biasanya mereka dapat
hidup terus sampai 40 tahunan seperti anak normal lainnya.22
20 Frieda Mangunsong, Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa jilid 1, edisi 2014 (Depok:
Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 2014), h. 148. 21 Ibid, h. 148 22 Ibid, h. 147.
45
BAB III
PROFIL LEMBAGA
A. Sejarah Berdirinya Yayasan POTADS
Anak adalah suatu karunia terbesar yang diberikan Tuhan kepada manusia,
namun tidak semua anak lahir dalam keadaan seperti yang diharapkan oleh orang
tuanya. Mendapatkan anak dengan Down Syndrome merupakan sesuatu yang amat
sangat tidak diharapkan setiap orang tua. Pada umumnya, orang tua akan mengalami
sedih, stres, perasaan bersalah, sakit hati tidak dapat menerima kenyataan, dan lain
sebagainya, sehingga terasa masa depan yang akan dihadapi bersama si anak akan
kelabu. Namun, apakah sebagai orang tua akan terus menyesali diri dan terpuruk
dalam perasaan resah dan bingung? Sementara waktu berjalan dengan cepat dan anak
amat sangat membutuhkan penanganan sedini mungkin. Berangkat dari hal diatas,
para orang tua anak Down Syndrome menyadari bahwa Anak adalah titipan Tuhan
dimana Dialah yang berhak menentukan apa yang pantas dan siapa yang diyakini-
Nya sanggup untuk dititipi.
Berawal dari 3 wanita yang memiliki anak Down Syndrome yang sedang
berdiskusi di Klinik Khusus Tumbuh Kembang Anak (KKTK) Rumah Sakit Harapan
Kita, mereka sepakat untuk membuat suatu perkumpulan dengan nama Persatuan
Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome (POTADS). Wanita tersebut ialah Aryati
Supriono yang ditunjuk sebagai ketua POTADS pertama kali dengan Noni Fadhilah
sebagai sekretarisnya dan Ellya Goestiani sebagai bendahara. Kemudian perkumpulan
ini disahkan menjadi Yayasan oleh Noerbaety Ismail SH, M.Kn dengan akta No. 19
46
tanggal 28 Juli 2003 dengan Pembina adalah Kadar Wiryanto dan sebagai pengawas
Bpk. Supriyono. Organisasi ini berkedudukan di Jakarta. Namun, pada akhir tahun
2007 Ketua POTADS, Aryati Supriono meninggal dunia, hingga terbentuklah
kepengurusan yang baru.1
Sesuai dengan rapat Pembina pada Akta No. 13 Kantor Notaris Noerbaety
Ismail SH, M.Kn kepengurusan Yayasan POTADS berganti menjadi Noni Fadhillah
sebagai ketua Yayasan, Sekretaris Olivia Maya Shitaresmi, dan Tri Wahyuni Sri
Hastato sebagai bendahara. Pengawas I Putu Suryanegara dengan anggota Ellya
Goestiani dan Pramuri Harumdhani. Kini POTADS berdomisili di Tangerang. Atas
kesadaran, kesediaan, ketebukaan dan merasakan harus membantu dan
mensosialisaskan tentang Down Syndrome, para sahabat POTADS di daerah bersedia
menjadi pengurus dan membuka cabang di daerah dengan nama Pusat Informasi dan
Kegiatan POTADS (PIK POTADS).2
1. Tujuan
Tujuan utama POTADS adalah memberdayakan orang tua anak dengan
Down Syndrome agar selalu bersemangat untuk membantu tumbuh kembang anak
spesialnya secara maksimal, sehingga mereka mampu menjadi pribadi yang
mandiri, bahkan bisa berprestasi sehingga dapat diterima masyarakat luas karena
anak dengan Down Syndrome memiliki hak yang sama dengan anak-anak lainnya.
1 Brosur Yayasan POTADS 2 Brosur Yayasan POTADS
47
2. Visi dan Misi Yayasan POTADS
Visi Yayasan POTADS adalah menjadi pusat informasi dan konsultasi
terlengkap tentang Down Syndrome di Indonesia. Adapun misi dari Yayasan
POTADS adalah sebagai berikut :3
a. Memiliki pusat informasi yang dapat diakses 24 jam baik melalui surat
telepon, internet, ataupun media komunikasi lainnya.
b. Menyediakan informasi terkini tentang perkembangan Down Syndrome
baik secara ilmiah maupun dari pengalaman orang lain.
c. Menyebarluaskan informasi mengenai Down Syndrome kepada anggota
yang membutuhkan dan tempat-tempat yang akan diakses oleh para
orangtua yang memiliki anak dengan Down Syndrome, seperti Rumah
Sakit, Klinik, Puskesmas sampai ke Posyandu
d. Memberikan konsultasi secara kelompok maupun individu sesuai dengan
kebutuhan
e. Menyelenggarakan kegiatan-kegiatan yang mendukung penyebarluasan
informasi tentang Down Syndrome kepada masyarakat luas
f. Menyelenggarakan kegiatan-kegiatan yang akan mendorong masyarakat
untuk lebih peduli dan menghargai: sehingga mereka dapat memberi
kesempatan yang sama untuk berkembang dalam berbagai bidang
(pendidikan, seni & budaya, dan lain-lain).
3 www.potads.or.id
48
3. Motto
Motto Yayasan POTADS adalah AKU ADA AKU BISA, yang
merupakan kalimat pembangkit semangat orang tua dan anak sehingga akan
selalu berusaha mencapai yang terbaik; yang berarti bahwa manusia dengan
Down Syndrome itu merupakan ciptaan Tuhan dengan segala kelebihan dan
kekurangannya, tetapi tetap BISA dan Mampu berbuat seperti manusia lainnya.
4. Lambang
POTADS memiliki logo berupa 3 buah kromosom nomor 21 yang seperti
orang menari yang berarti :
Gambar 1
[Sumber: Data Primer, 2014]
a. 3 (tiga) buah kromosom nomor 21 yang mencerminkan tipe kelainan
yang dimiliki anak dengan Down Syndrome.
b. Seperti “menari” karena umumn ya anak dengan Down Syndrome
bersifat ceria dan ramah kepada siapapun.
c. Warna BIRU dan MERAH yang berarti orang tua anak dengan Down
Syndrome akan selalu penuh semangat mengawal tumbuh kembang
anak spesialnya sehingga anak akan tetap merasa aman dan nyaman
dalam lingkungannya.
49
B. STRUKTUR ORGANISASI
Yayasan POTADS merupakan Yayasan nirlaba yang hanya terbentuk dari
Ketua, Sekretaris dan bendahara sebagai pengurusnya. Mengenai sub bidang biasanya
disesuaikan dengan acara apa yang akan dilaksanakan. POTADS belum berbentuk
wadah kegiatan yang beraktivitas menetap setiap hari di suatu tempat dan belum ada
sekretariatnya. Alamat yayasan merupakan tempat surat menyurat dan domisili
yayasan. Saat ini POTADS lebih kepada memberikan informasi dan bersifat terbuka
bagi siapapun orang tua ADS yang ingin bergabung untuk menjadi anggota tanpa
dipungut biaya karena POTADS bersifat tidak mengikat. Adapun susunan pengurus
Yayasan POTADS Periode 2013 – 2017 adalah sebagai berikut:
Pembina : 1. Kadar Wiryanto
2. I Putu Suryanegara
Pengawas : Pramuri Harumdhani
Gambar 2
Struktur Organisasi Yayasan POTADS
[Sumber: Data Primer]
Ketua
Noni Fadhilah
Wakil
Sri Handayani
Sekretaris I
Olivia Maya S.
Sekretaris II
Angga Adhyarini
Bendahara I
Endang Nilawati Bendahara II
Dini Prihatini
Sie Humas
Aryani Saida
Sie Pendidikan
Judika Sugiarsih
Sie Parent
Supporting
Arie Dewi
Sie SosMas
Deni Natalia
50
C. BENTUK-BENTUK DUKUNGAN SOSIAL POTADS
Beberapa dukungan sosial yang diberikan oleh POTADS kepada para orang
tua ADS dapat terlihat dari adanya program-program yang diberikan oleh POTADS
diantaranya:
1. Mendirikan Pusat Informasi dan Kegiatan (PIK) POTADS di seluruh
Indonesia. PIK POTADS berfungsi sebagai informasi mengenai kegiatan
support group, acara Kopi Darat (KOPDAR), info mengenai
penyelenggaraan Hari Sindroma Down, dsb. Selain di Tangerang dan
Jakarta, saat ini PIK POTADS sudah ada di Medan, Bandung,
Yogyakarta, Surabaya, dan Bali. Masing-masing pengurus POTADS di
kota tersebut telah memiliki 4 pengurus inti, yakni ketua umum, sekretaris
umum, bendahara umum, dan Humas yang bertugas untuk menyampaikan
segala bentuk-bentuk kegiatan yang akan dilaksanakan oleh POTADS di
masing-masing kota tersebut, seperti yang telah dijelaskan oleh Noni
Fadhillah, selaku ketua Yayasan POTADS:
“Pusat Informasi Kegiatan (PIK) bertujuan untuk memberikan
informasi kepada para Sahabat POTADS dimanapun berada
melalui facebook terkait dengan kegiatan yang akan POTADS
adakan, seperti KOPDAR dan perayaan HSDD.”4
Pemaparan diatas didukung oleh adanya bukti gambar mengenai
informasi PIK POTADS yang telah di share oleh salah satu PIK POTADS
mengenai kegiatan KOPDAR dan HSDD yang ada di kota tersebut:
4 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014.
51
Gambar 3 Gambar 4
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
2. Menyelenggarakan kegiatan Kopi Darat (KOPDAR) POTADS yang
dilakukan rutin setiap 3 bulan sekali. Kegiatan KOPDAR ini
merupakan ajang silaturahmi untuk Sharing antar keluarga/ konseling
dengan mengundang pakar kesehatan (dokter, psikolog, terapis dll)
terkait dengan stimulasi anak dengan tema yang disesuaikan dengan
permintaan dari Sahabat POTADS (sebutan untuk para anggota
POTADS). Sistem kegiatan ini biasanya dikelompokkan sesuai dengan
usia ADS, misalkan usia emas (0-6 tahun), usia anak (7-11 tahun), dan
remaja (11 tahun keatas). Hal tersebut dikarenakan topik yang dibahas
disesuaikan dengan permintaan sahabat POTADS, yang seringkali
tidak semua topik para orang tua tertarik untuk menghadiri. Adapun
narasumber yang hadir dalam pertemuan tersebut yaitu:5
5 Wawancara pribadi dengan Noni Fadhillah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10
Maret 2014.
52
a. Dokter
Dokter berperan untuk memberikan pengarahan kepada
para orang tua mengenai informasi kesehatan yang sedang
dibahas saat pertemuan berlangsung. Topik kesehatan yang
dibahas berdasarkan permintaan dari para Sahabat POTADS
yang telah didiskusikan 3 bulan sebelumnya sebelum pertemuan
diadakan. Topik seputar kesehatan yang seringkali dibahas
dalam pertemuan ini ialah: Senam brain gym bagi ADS;
Kesehatan mata dan kulit ADS; Masalah Jantung dan THT.
Setelah dokter menyampaikan presentasinya, lalu dibukalah
Sharing tanya jawab.
b. Psikolog Klinis
Psikolog berperan dalam membantu memberikan saran
kepada para orang tua yang memiliki ADS. Dalam hal ini,
psikolog yang hadir sebagai narasumber ialah psikolog klinis
karena dibutuhkan peran untuk membantu menenangkan kondisi
psikologis para orang tua yang sebagian besar masih trauma dan
ingin belajar bagaimana cara menerima kehadiran ADS. Dalam
pertemuan diskusi dengan para orang tua POTADS, psikolog
membuat kelompok para orang tua sesuai dengan umur si anak
lalu saling membahas apa inti masalah yang sering didapati.
Setelah itu dikumpulkan kemudian dibahas oleh psikolog
mengenai bagaimana cara menanganinya.
53
c. Terapis
Terapis berperan untuk memberikan informasi mengenai
cara apa yang harus dilakukan oleh orang tua dalam
meningkatkan tumbuh kembang motorik sang anak, seperti dalam
hal berbicara, membaca, menulis, berhitung, dsb.
d. Sahabat POTADS
Sahabat POTADS ialah sebutan untuk para anggota dan
pengurus yang tergabung dalam Yayasan POTADS. Para orang
tua khususnya ibu rumah tangga yang bergabung dalam hal ini
selalu memiliki kesempatan untuk menjadi narasumber dalam
setiap kali pertemuannya dengan para Sahabat POTADS. Mereka
saling bertukar informasi, berbagi pengalaman, dan saling
menguatkan satu sama lain karena sama-sama merasa memiliki
nasib yang serupa. Dokter mungkin bisa membantu secara medis
bagi ADS, namun orang tua ADS tentu membutuhkan dukungan
untuk dapat mengurus ADS tersebut. Untuk itulah POTADS ada
demi membantu para orang tua dalam melakukan parents support.
3. Memberdayakan para orang tua anak dengan Down Syndrome agar
mereka selalu bersemangat dalam mengawal tumbuh kembang
anaknya dengan sebutan “MLM HATI” yaitu tidak menjual sesuatu
namun menolong para ibu dengan saling Sharing dan saling
memberikan info mau kemana anak-anak Down Syndrome tersebut
54
nanti kedepannya. Selain itu dengan melalui berbagai macam media
yaitu telephone, email, mailing list, website, jaringan sosial media
seperti Facebook. Semua jaringan tersebut dapat diakses selama 24
jam. Para orang tua dapat menyampaikan segala bentuk pertanyaan
atau berbagi pengalaman seputar ADS kepada pengurus POTADS dan
darisitu pengurus akan memberikan jawaban sesuai dengan apa yang
ditanyakan. Sharing ini bertujuan untuk membantu menguatkan para
orang tua dengan cara berbagi pengalaman satu sama lain. Adapun
media sosial ini dapat diakses melalui :6
a. Hotline : 021-28703000
Hotline berfungsi sebagai pemberi informasi kepada para
Sahabat POTADS yang ingin bertanya hal apapun seputar
ADS. Untuk saat ini, hotline masih dipegang oleh satu operator
dimana operator ini bila menerima telfon dari para orang tua
yang ingin Sharing mengenai info seputar ADS akan
mengarahkan ke nomor telfon pengurus yang dapat dihubungi.
Operator sejauh ini bekerja secara sosial tanpa dibayar.
Namun, dalam hal ini hotline masih memiliki kendala dana dan
masih kurangnya kesedaiaan para orang tua ADS dalam
membantu kegiatan ini berjalan secara sukarela.
6 Wawancara pribadi dengan Noni Fadhillah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10
Maret 2014.
55
b. BBM Group
BBM Group berperan sebagai media sosial yang paling sering
digunakan oleh pengurus dan Sahabat POTADS untuk dapat
saling berinteraksi mengenai perencanaan kegiatan yang akan
POTADS adakan. Karena jarak kediaman antara pengurus satu
dengan pengurus lainnya saling berjauhan, maka pengurus
POTADS sepakat untuk memaksimalkan diskusi apapun
melalui BBM group.
c. Mailing List : [email protected]
Hampir sama dengan fungsi dari email, Mailing list disini
berfungsi sebagai bentuk media sosial lainnya yang POTADS
sediakan bagi para orang tua ADS yang ingin bertanya
mengenai informasi apapun seputar ADS. Perbedaannya
mailing list ini dilakukan secara grup dan para Sahabat
POTADS dapat melakukan interaksi ataupun Sharing melalui
media ini. Seperti yang terdapat pada gambar dibawah ini:
Gambar 5
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
56
d. Website : www.potads.or.id, saat ini www.potads.com
Website POTADS berfungsi sebagai wadah yang berisi
mengenai profil POTADS dan apa saja kegiatan-kegiatan yang
pernah dilakukan oleh POTADS. Dengan begitu, para orang
tua ADS atau siapapun masyarakat yang ingin mengetahui
tentang apa itu POTADS dapat melihat melalui website ini:
Gambar 6
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
57
e. Facebook : POTADS
Facebook POTADS berfungsi sebagai wadah untuk dapat
membagi apapun hal yang dilakukan oleh anak-anak DS
Sahabat POTADS dan memberikan informasi mengenai hal
apapun yang ingin orang tua ADS tanyakan, salah satunya
berbagi info mengenai tempat kursus ADS.
Gambar 7 Gambar 8
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
4. Membuat buku panduan tumbuh kembang anak dengan Down
Syndrome yang diambil dari pengalaman para orang tua anak dengan
Down Syndrome melalui sesi KOPDAR. Sejauh ini, POTADS telah
membuat 2 buku sebagai dukungan instrumental yang diberikan
kepada para orang tua ADS yang berjudul “Cara Merawat Anak
dengan Down Syndrome” dan “Cahaya Hidupku”. Buku “Cara
Merawat Anak dengan Down Syndrome” berisi tentang bagaimana
58
para orang tua ADS memberikan pengasuhannya secara optimal bagi
ADS yang baru lahir mulai dari proses penerimaan orang tua, cara
memberikan ASI mengingat struktur mulut ADS berbeda dengan anak
normal lainnya, cara mengajarkannya untuk dapat menjadikannya
mandiri seperti makan, dsb. Lalu, yang kedua terdapat buku berjudul
“Cahaya Hidupku” yang ditulis oleh sekretaris POTADS, ibu Olivia
Maya. Buku tersebut merupakan kompilasi kisah inspiratif hasil
curahan hati para orang tua ADS Sahabat POTADS dalam
membesarkan anak-anak spesialnya, mulai dari penolakan orang tua
saat mengetahui anak mereka menyandang Down Syndrome, cara
bagaimana para orang tua mulai bisa menerima kenyataan,
memberikan kasih sayang penuh kepada ADS, bagaimana cara orang
tua dapat berperan sebagai guru untuk dapat membuat anak-anak
spesial mereka tumbuh dengan mandiri, bagaimana peran orang tua
dalam membantu mengembangkan bakat anak hingga dapat berhasil
meraih suatu prestasi, dsb. Seperti yang terdapat pada gambar berikut:
Gambar 9 Gambar 10
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
59
5. Membuat wadah kegiatan/ sanggar untuk mengembangkan
keterampilan anak dengan Down Syndrome. Kegiatan sanggar ini
dilakukan di salah satu kediaman Sahabat POTADS yang bersedia
menyediakan fasilitas ruang untuk anak-anak DS bermain Jimbe.
Kegiatan ini dipandu oleh salah seorang guru perkusi secara sukarela.
Gambar 11
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
D. KEGIATAN YANG PERNAH DILAKSANAKAN
Dari hasil pertemuan orang tua dan keluarga secara rutin dalam KOPDAR
POTADS yang diadakan setiap 3 bulan sekali, POTADS telah melaksanakan
beberapa kegiatan, diantaranya yaitu :7
1. Seminar “Brain Gym untuk Anak Berkebutuhan Khusus”, tahun 2004 di
Jakarta; dihadiri oleh 150 orang.
2. Kegiatan “Mari Bercocok Tanam” bersama dengan keluarga Down
Syndrome, tahun 2008 di Sawangan Depok; dihadiri oleh 100 orang.
7 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014.
60
3. Seminar “Pengenalan Musik Pada Anak Berkebutuhan Khusus”, tahun
2009 di Cilandak; dihadiri oleh 100 orang.
4. Kegiatan tatap muka dan Sharing keluarga serta testimony tentang Stem
Cell, tahun 2010 di Rawamangun; dihadiri oleh 200 orang.
5. Seminar “Kesehatan Kulit dan Mata pada anak dengan Down Syndrome”,
tahun 2010 di Jakarta; diikuti dengan 150 orang.
6. Seminar “Hypnoterapi”, tahun 2008 di Jakarta; diikuti oleh 150 orang.
7. Seminar “Pendidikan Seksualitas pada Remaja Berkebutuhan Khusus”,
tahun 2011 di Jakarta; diikuti oleh 150 orang.
8. “Pijat Bayi dan Anak dengan Down Syndrome”, tahun 2011 di Jakarta;
diikuti 150 orang.
9. Seminar “Masalah Jantung pada Anak dengan Down Syndrome”, tahun
2011 di Jakarta; diikuti oleh 100 orang.
10. Seminar “Kiat Menghadapi Stress Memiliki Anak dengan Down
Syndrome”, oleh POTADS Bandung tahun 2011.
Berikut terdapat beberapa foto yang terangkum dalam kegiatn KOPDAR yang
pernah diadakan POTADS :
Gambar 12 Gambar 13
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
61
Disamping kegiatan yang pernah dilaksanakan oleh POTADS diatas,
POTADS juga aktif dalam menyelenggarakan acara peringatan hari Down Syndrome
Dunia yang jatuh pada setiap tanggal 21 Maret. Perayaan hari Down Syndrome Dunia
ini melibatkan Sahabat POTADS, Guru/ Terapis, SOIna (Special Olympics
Indonesia) yang merupakan wadah olahraga untuk para penyandang tunagrahita,
masyarakat pemerhati Down Syndrome, serta masyarakat umum lainnya dengan
tujuan untuk mensosialisasikan informasi seputar anak Down Syndrome secara
massal dan terus menerus, seperti mengenai kesehatan, bakat, dan keunikan dari
anak-anak Down Syndrome, diantaranya ialah:8
1. “Pentas Aku Ada Aku Bisa”, perayaan hari Down Syndrome Dunia
2009 di Kandank Jurank Doank yang dihadiri oleh 400 orang.
2. Lomba Lari Anak Tunagrahita dan Lomba Menari”, perayaan hari
Down Syndrome Dunia tahun 2010 di Kebun Binatang Ragunan yang
diikuti oleh 800 orang.
3. “Ceria Selalu”, perayaan Hari Down Syndrome Dunia 2011 di
Sekretariat POTADS tahun 2011 yang dihadiri oleh 300 orang.
4. “Jalan Sehat Keluarga Down Syndrome Indonesia”, perayaan Hari
Down Syndrome Dunia tahun 2012 di area Car Free Day Sudirman –
Thamrin yang dihadiri oleh 700 orang. Dalam perayaan ini POTADS
mengundang perwakilan dari WHO, Kemenkes dan Pemda DKI.
POTADS Bandung, Jogja, dan Medan ikut hadir pada kegiatan ini.
8 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014.
62
Berikut merupakan foto kegiatan HSDD yang diselenggarakan oleh
POTADS:
Gambar 14 Gambar 15
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
63
BAB IV
HASIL TEMUAN DAN ANALISIS
Berdasarkan hasil temuan penulis dapat diperoleh suatu informasi mengenai
dukungan sosial Yayasan POTADS yang diberikan kepada para orang tua anak
Down Syndrome (ADS). Pada bab ini, hasil temuan penulis dijelaskan melalui teori
jenis dukungan sosial yang dikemukakan oleh House. Adapun sub bab yang akan
dibahas diantaranya ialah mengenai macam-macam dukungan sosial Yayasan
POTADS kepada para orang tua ADS, kendala para orang tua dalam menjalankan
bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS, serta manfaat yang dirasakan para orang
tua setelah bergabung dalam Yayasan POTADS.
A. Hasil Temuan
1. Dukungan sosial Yayasan POTADS
a. Dukungan Informatif
Dukungan informatif yang diberikan Yayasan POTADS kepada para
orang tua ADS terbagi menjadi 3, diantaranya:
1) Menyediakan Pusat Informasi Kegiatan (PIK)
Berdirinya PIK POTADS didasarkan pada pemberian informasi
bagi para orang tua ADS yang jumlahnya sudah semakin menyebar di
seluruh Indonesia, seperti Bandung, Medan, Yogyakarta, dan Bali. Bila di
suatu daerah belum memiliki POTADS, salah satu orang tua ADS di kota
tersebut dengan sendirinya akan mengumpulkan 1 orang tua ADS lainnya
64
untuk mengajaknya bergabung dalam komunitas orang tua tersebut,
sehingga terbentuklah PIK POTADS. Pusat Informasi Kegiatan tersebut
dapat diakses melalui facebook, seperti yang diungkapkan oleh Noni
Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS :
“Pusat Informasi Kegiatan (PIK) bertujuan untuk
memberikan informasi kepada para Sahabat POTADS
dimanapun berada melalui facebook terkait dengan kegiatan
yang akan POTADS adakan, seperti Kopi Darat (KOPDAR)
dan perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD).”1
Pernyataan tersebut juga didukung oleh pemaparan dari Sekretaris
POTADS, Olivia Maya:
“Saat ini PIK sudah menyebar ke beberapa kota besar di
Indonesia seperti Bandung, Yogyakarta, Medan dan Bali.
Selain memberitahukan info kegiatan POTADS, PIK juga
dapat dilakukan sebagai wadah untuk sharing para orang tua
melalui facebook.”2
Dari pemaparan kedua informan diatas dapat terlihat bahwa
adanya PIK POTADS berfungsi untuk membantu mempermudah
pemberitahuan informasi kepada para Sahabat POTADS yang saat ini
jumlahnya sudah semakin meluas ke berbagai daerah seperti Bandung,
Yogyakarta, Medan, dan Bali mengenai kegiatan-kegiatan yang diadakan
oleh POTADS seperti adanya KOPDAR dan perayaan HSDD. Kedua
informan menjelaskan bahwa PIK tersebut dapat dilihat melalui facebook.
1 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014. 2 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris Umum POTADS. Jakarta 11
April, 2014.
65
Namun, PIK ini juga dapat dijadikan sebagai wadah untuk para orang tua
dalam melakukan sharing seputar tumbuh kembang ADS. Seperti yang
dapat terlihat pada gambar dibawah ini:
Gambar 16
[Sumber: Penulis, 2014]
Pada Gambar diatas dapat terlihat bahwa sedang terjadinya
percakapan antara 3 orang di media sosial via facebook yang mana
terdapat salah satu orang tua ADS yang sedang menceritakan apa yang
dialami oleh ADSnya yang masih suka mengalami muntah, lalu Sahabat
POTADS lainnya ikut membantu menjawab pertanyaan dari orang tua
ADS tersebut dengan memberikan saran sesuai dengan pengalaman yang
pernah mereka alami.
Informasi mengenai KOPDAR dan HSDD yang telah diinfokan
oleh PIK POTADS di berbagai daerah telah mengundang partisipasi aktif
dari para Sahabat POTADS yang melihat info tersebut. Hal ini dapat
terlihat dari banyaknya likers dan komentar dari para Sahabat POTADS
lainnya yang mengungkapkan keinginannya untuk dapat hadir dalam
66
kegiatan rutin yang telah POTADS rencanakan. Namun, tidak semua
antusiasme yang datang dari Sahabat POTADS daerah sama besarnya
karena masing-masing POTADS daerah memiliki kendala yang berbeda-
beda. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah:
“PIK POTADS Bali dan Medan masih memiliki kendala
dalam menarik hati para orang tua ADS Bali untuk dapat
bergabung dengan POTADS. Hal ini dikarenakan masih
banyak orang tua ADS Bali yang belum mau
memperkenalkan ADS mereka kepada publik.”3
Menurut pemaparan dari ketua POTADS diatas, Kota Medan dan
Bali masih memiliki kendala dalam hal bergabung dengan POTADS
dikarenakan para orang tua ADS disana masih banyak yang belum siap
memperkenalkan anak-anak Down Syndrome mereka kepada masyarakat.
Hal tersebut juga diperkuat oleh pemaparan dari pengurus lainnya, Olivia
Maya selaku Sekretaris POTADS saat penulis menanyakan hal yang sama
mengenai sejauh mana perkembangan POTADS diluar daerah.
“Salah satunya di kota Medan masih minim para orang tua
ADS yang ingin ikut bergabung dengan POTADS
dikarenakan orang tua ADS disana masih banyak yang
tertutup.”4
Berdasarkan hasil wawancara kedua informan diatas dapat terlihat
bahwa POTADS di beberapa kota, seperti Medan dan Bali masih minim
sekali peminatnya dikarenakan orang tua ADS di kota tersebut masih
tertutup. Info ini didukung dengan adanya pernyataan lain dari ketua
3 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014. 4 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris Umum POTADS. Jakarta, 11
April 2014.
67
POTADS, Noni Fadilah mengenai bagaimana cara ia berkomunikasi
dengan ketua Yayasan POTADS lainnya diluar daerah.
“Untuk mengetahui perkembangan POTADS di luar daerah,
saya selalu berkomunikasi dengan masing-masing ketua via
bbm. Dalam setahun bisa 2 sampai 3 kali kami mengutus
perwakilan ke POTADS daerah untuk bersilaturahmi dan
berbagi cerita dengan teman-teman disana.”5
Dari pemaparan diatas dapat terlihat bahwa untuk dapat
mengetahui seberapa besar perkembangan yang ada di POTADS masing-
masing daerah, Noni Fadilah selaku ketua POTADS pusat selalu
berkomunikasi dengan masing-masing ketua POTADS daerah melalui
bbm. Disana mereka dapat melakukan sharing mengenai kendala ataupun
mengenai perkembangan yang dirasakan di kota tersebut. Dalam hal ini,
POTADS juga memiliki kegiatan rutin untuk dapat bersilaturahmi ke
POTADS daerah setiap tahunnya untuk dapat berbagi cerita dengan
teman-teman disana. Adapun pernyataan tersebut juga didukung oleh
pemaparan dari Sekretaris POTADS, Olivia Maya:
“POTADS pusat selalu mengadakan silaturahmi ke POTADS
daerah 3 kali dalam setahun. Tujuannya agar kami dapat
saling berbagi pengalaman, bertukar informasi, dan melihat
langsung seberapa besar perkembangan dan antusiasme para
orang tua ADS yang bergabung dengan POTADS di kota
tersebut.”6
Dari pemapran kedua informan diatas dapat terlihat bahwa untuk
mengetahui perkembangan dan kendala POTADS yang ada diluar daerah,
5 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014. 6 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris Umum POTADS. Jakarta, 11
April 2014.
68
POTADS pusat akan secara bergantian mengutus perwakilannya untuk
dapat bersilaturahmi berkunjung kesana. Tujuannya adalah agar mereka
dapat saling melekatkan hubungan antara POTADS pusat dengan
POTADS daerah serta dapat saling bertukar informasi dan berbagi
pengalaman mengenai cerita seputar ADS yang ada disana.
2) Komunikasi Melalui Media Sosial
Komunikasi melalui media sosial ini dilakukan selama 24 jam
terbuka, dimana para Sahabat POTADS dapat bertanya kepada pengurus
POTADS atau Sahabat POTADS lainnya seputar informasi mengenai
ADS. Fungsi dukungan ini hampir sama dengan dukungan informatif yang
diberikan POTADS melalui adanya PIK POTADS, yakni untuk
mempermudah para orang tua ADS yang berada dimanapun berada dapat
memperoleh informasi seputar ADS. Adapun bentuk media sosial yang
diberikan oleh POTADS diantaranya ialah bbm, facebook, email, mailing
list, dan hotline.
a) BBM Group
BBM Group berperan sebagai media sosial yang paling sering
digunakan oleh pengurus dan Sahabat POTADS untuk dapat saling
berinteraksi mengenai perencanaan kegiatan yang akan POTADS
adakan. Karena jarak kediaman antara pengurus satu dengan pengurus
lainnya saling berjauhan, maka pengurus POTADS sepakat untuk
memaksimalkan diskusi apapun melalui BBM group. Disamping itu,
69
BBM Group juga menjadi media diskusi Para Sahabat POTADS
dalam menentukan tema KOPDAR yang diadakan oleh POTADS
setiap 3 bulan sekali, sebagaimana yang dipaparkan oleh pengurus
POTADS berikut ini:
“Dalam hal ini bb group merupakan media sosial yang
paling aktif digunakan oleh para pengurus dan anggota.
Akan tetapi, bagi para orang tua ADS yang mungkin
tidak memiliki bb dapat memberikan info atau
masukannya melalui sms ataupun whatsapp.”7
“Bagi para orang tua ADS yang tidak mampu atau tidak
dapat mengakses media sosial, POTADS menyiapkan
brosur secara gratis di klinik dan puskesmas, namun hal
tersebut belumlah merata karena kami juga masih sangat
terbatas dengan dana.”8
Berdasarkan hasil wawancara dengan informan diatas dapat
dikatakan bahwa, POTADS telah memberikan solusi bagi para orang
tua ADS lainnya yang tidak memiliki bb untuk tetap dapat melakukan
sharing atau memberikan ide tema KOPDAR melalui SMS atau
Whatsapp ke nomor yang sudah POTADS cantumkan dalam website
POTADS. Lalu, bagi para Sahabat POTADS yang tidaak mampu dan
kesulitan melakukan komunikasi melalui media sosial, POTADS telah
menyebarkan brosur di beberapa klinik araupun Puskesmas yang ada
di Jakarta untuk dapat membantu para Sahabat POTADS tersebut agar
tetap bisa memperoleh informasi mengenai Down Syndrome.
7 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014. 8 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku Ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014.
70
b) Facebook
Media sosial lainnya yang paling sering digunakan berikutnya
ialah facebook. Dalam hal ini, facebook menjadi salah satu media yang
menjadi wadah tempat para orang tua ADS Sahabat POTADS dapat
menshare segala bentuk kegiatan seputar tumbuh kembang anak
spesial mereka. Seperti yang terdapat pada salah satu gambar berikut:
Gambar 17
Berbagi Cerita Melalui Facebook
[Sumber: Penulis, 2014]
Dari gambar diatas dapat terlihat adanya interaksi antar
beberapa orang tua ADS yang sedang saling memberikan komentarnya
mengenai foto yang telah diunggah oleh salah satu orang tua ADS
dalam facebook. Dalam hal ini, salah satu orang tua sedang
menceritakan kegiatan anaknya yang seorang penyandang Down
Syndrome dapat melakukan berbagai macam pekerjaan rumah tangga
dan keahlian seperti, memasak, menyapu, menyeterika baju, dan juga
71
dapat mengaplikasikan komputer. Respon positif dari para orang tua
mengenai hal tersebut dapat terlihat dari banyaknya jumlah likers yang
menyukai hasil postingan dan komentar-komentar positif yang masuk
kedalam postingan tersebut. Dalam komentarnya, para orang tua ada
yang saling menyemangati, mengungkapkan rasa bangganya melihat
seorang ADS dapat mandiri melakukan berbagai macam jenis
pekerjaan rumah tangga, serta ada yang mendoakan agar ADS tersebut
dapat selalu tumbuh sehat dan semakin pintar dalam berlatih.
Adanya media facebook sebagai salah satu bentuk dukungan
sosial Yayasan POTADS ini menjadi kesempatan bagi para orang tua
untuk dapat berbagi cerita dan pengalaman seputar anak-anak spesial
mereka. Para orang tua ADS yang tidak saling kenal pun dapat
berkomunikasi dan saling bertukar informasi mengenai perkembangan
ADS melalui hasil postingan salah satu orang tua yang mengunggah
foto kegiatan anak Down Syndromenya serta dapat melihat berbagai
macam kelebihan yang ada pada diri ADS melalui cerita-cerita yang
disampaikan oleh Sahabat POTADS lainnya melalui facebook.
c) Website
Website merupakan bentuk dukungan media sosial POTADS
lainnya yang berfungsi dalam membantu mempermudah para orang
tua ADS untuk dapat mencari tahu informasi apapun mengenai ADS
ataupun kegiatan POTADS. Dalam website POTADS, mayoritas para
72
orang tua bertanya mengenai macam-macam bentuk terapi bagi ADS,
seperti terapi stem cells, terapi wicara, jantung, musik, dsb. Hal ini
dapat terlihat dari adanya percakapan dibawah ini:
Gambar 18
Sharing Melalui Website POTADS
[Sumber: Penulis, 2014]
Berdasarkan percakapan diatas dapat terlihat adanya interaksi
dari para orang tua ADS yang sedang bertanya mengenai info seputar
tempat kursus dan daftar sekolah yang dapat menerima kehadiran
ADS. Dalam percakapan tersebut, Noni Fadhilah selaku ketua
POTADS membantu untuk menjawab pertanyaan dari para orang tua
ADS ketika admin POTADS sedang tidak aktif. Seperti pada
pemaparannya berikut ini:
73
“Pengurus atau Sahabat POTADS memiliki peran yang
sama dalam menjawab pertanyaan dari para orang tua
karena mereka pernah berpengalaman dalam hal
membesarkan ADS, sehingga mereka tentu memiliki
info-info terkait dengan tumbuh kembang ADS yang
pernah mereka ketahui.”9
Berdasarkan hasil wawancara ketua POTADS dapat dikatakan
bahwa pengurus ataupun Sahabat POTADS memiliki peran yang sama
dalam menjawab pertanyaan-pertanyaan orang tua ADS. Hal tersebut
dikarenakan baik pengurus ataupun Sahabat POTADS sama-sama
memiliki pengalaman yang sama dalam merawat ADS, sehingga
mereka tentu memiliki beberapa informasi seputar hal yang berkaitan
dengan ADS. Disamping itu, buku yang telah dibuat oleh POTADS
juga dapat berfungsi untuk membantu memberikan informasi kepada
para orang tua yang ingin mencari tempat terapi bagi ADS. Dalam hal
ini, orang tua yang juga bertanya mengenai informasi tempat kursus
bakat untuk ADS dapat mengetahui adanya Sanggar POTADS dan
sanggar-sanggar lainnya dan apabila ada orang tua yang tertarik untuk
mengikutsertakan anaknya ke tempat tersebut dapat menghubungi
langsung pihak POTADS.
d) Hotline
Hotline merupakan media sosial yang masih sering digunakan
oleh para Sahabat POTADS dalam melakukan percakapan atau
9 Wawancara pribadi dengan Noni Fadhilah selaku ketua POTADS. Tangerang, 10 Maret
2014.
74
sharing mengenai tumbuh kembang ADS. Hotline ini dapat dilakukan
kapan saja. Para Sahabat POTADS yang ingin sharing mengenai info
seputar tumbuh kembang ADS melalui hotline akan dijawab oleh
operator yang telah ditatar sebelumnya oleh pengurus POTADS untuk
menjawab info-info umum seputar Down Syndrome. Seperti yang
diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah :
“Hotline baru dipegang oleh satu operator yang
merupakan relawan POTADS dan bukan orang tua ADS.
Operator sudah kami tatar dalam menjawab info-info
umum seputar tempat terapi, tempat kursus bagi ADS.
Bila operator menerima telfon dari orang tua yang ingin
sharing mengenai hal yang berhubungan dengan
psikologis orang tua, telfon akan diarahkan kepada
pengurus lainnya yang bisa dihubungi.”10
Penggunaan hotline masih dilakukan oleh satu relawan
POTADS yang mana dirinya bukanlah merupakan orang tua dari anak
Down Syndrome. Namun, relawan tersebut telah ditatar oleh pengurus
POTADS apabila menerima telfon dari orang tua ADS yang bertanya
mengenai info-info umum seputar ADS, seperti tempat kursus ataupun
tempat terapi, ia sudah mengetahui apa yang harus dijawabnya dalam
membantu memberikan informasi kepada para orang tua ADS.
Namun, apabila orang tua ADS bertanya mengenai sesuatu hal yang
berhubungan dengan psikologi orang tua ataupun hal yang tidak
diketahui oleh operator, maka operator tersebut akan mengarahkan
10 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014.
75
telfonnya kepada para pengurus ataupun Sahabat POTADS lainnya
yang dapat dihubungi. Hal ini juga diperkuat oleh pernyataan dari
operator Hotline POTADS, Arif Setyowati:
“Hotline juga berfungsi sebagai penghubung jika ada
instansi-instansi luar yang ingin mengajak POTADS
bekerjasama atau mengundang POTADS dalam suatu
event, seminar, dsb. Seringkali para orang tua juga
banyak yang bertanya mengenai bagaimana cara
bergabung dengan POTADS.”11
Berdasarkan pemaparan informan diatas, dalam hotline hal
yang paling sering ditanyakan orang tua ADS selain seputar info
tempat-tempat kursus dan terapi ialah mengenai apa itu POTADS dan
bagaimana cara mereka dapat bergabung dengan keluarga POTADS.
Disamping itu, bagi para instansi-instansi luar yang ingin mengundang
atau mengajak kerjasama dengan POTADS juga dapat menghubungi
POTADS melalui hotline.
e) Email dan Mailing List
Email dan mailing list (milis) POTADS ini termasuk media
sosial yang paling jarang digunakan karena minimnya percakapan
yang dilakukan oleh para orang tua ADS yang ingin bertanya melalui
milis POTADS ini. Seperti yang telah diungkapkan oleh Ketua
Yayasan POTADS, Noni Fadhilah:
“Semua media sosial kami masih aktif, hanya dalam
penggunaan milis orang tua masih belum banyak tertarik
untuk dapat berkomunikasi disini. Mungkin karena
11 Wawancara pribadi dengan Arif Setyowati selaku Humas POTADS. Jakarta, 19 Juli 2014.
76
mereka masih memiliki rasa trauma sehingga merasa
belum ingin berbagi cerita melalui milis ini.”12
Menurut ketua POTADS, belum berjalannya milis secara
efektif dikarenakan para orang tua ADS yang masih memiliki rasa
trauma untuk dapat berbagi dengan para Sahabat POTADS lainnya.
Namun, pernyataan tersebut sedikit berbeda dengan yang diungkapkan
oleh Sekretaris POTADS, Olivia Maya saat penulis bertanya mengenai
kendala POTADS dalam menjalankan media sosial dalam penggunaan
mailing list:
“Sebelumnya milis kami sempat kena hacked, mungkin
para orang tua belum mengetahui hal tersebut. Namun
pada dasarnya, baik akun milis yang lama atau yang baru
belum terlihat adanya ketertarikan orang tua untuk dapat
bergabung karena mungkin mereka merasa bahwa media
sosial lainnya lebih efektif digunakan untuk dapat
melakukan sharing.”13
Berdasarkan pemaparan diatas dapat terlihat bahwa belum
begitu aktifnya kegiatan sharing dalam hal milis dikarenakan para
orang tua belum mengetahui jika akun milis yang pernah di share
sebelumnya telah di hacked, namun alasan lainnya ialah karena para
orang tua merasa kegiatan sharing akan lebih efektif jika dilakukan
melalui media sosial lainnya. Pernyataan ini diperkuat dari adanya
bukti yang terlihat dari percakapan antara admin milis dengan salah
12 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014. 13 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014.
77
satu orang tua ADS pada gambar dibawah ini:
Gambar 19
Kendala Mailing List POTADS
[Sumber: Penulis, 2014]
Adanya percakapan tersebut membenarkan bahwa bukti milis
yang lama telah di hacked dan karena sepinya percakapan via milis ini,
orang tua merasa seolah milis ini sudah tidak aktif dalam
penggunaannya. Akan tetapi meskipun sepi, mailing list ini tetap
berjalan sesuai dengan info yang telah tersebar di website POTADS
yang mengatakan bahwa para orang tua ADS dapat melakukan
interaksi dengan para Sahabat POTADS lainnya melalui media
mailing list ini. Berikut ini terdapat salah satu gambar percakapan
orang tua yang bertanya mengenai info mengenai stem cells dalam
milis POTADS:
\
78
Gambar 20
Percakapan Melalui Mailing List POTADS
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
Dari ketidak aktifan milis ini, namun masih terdapat sedikit
percakapan yang dilakukan oleh orang tua ADS kepada pengurus
POTADS mengenai info kesehatan bagi ADS. Hal ini membuktikan
bahwa milis POTADS masih berfungsi hingga saat ini.
3) Membuat Buku
Buku yang dibuat oleh Yayasan POTADS merupakan bentuk
dukungan informatif lainnya, selain adanya PIK POTADS dan
komunikasi melalui media sosial. Buku POTADS ini merupakan hasil dari
diskusi dan Sharing antar para orang tua ADS Sahabat POTADS dalam
KOPDAR yang melibatkan dokter, terapis, dan Sahabat POTADS itu
sendiri selaku narasumbernya. Terdapat 2 buku yang telah diterbitkan oleh
POTADS yang berjudul “Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome”
79
dan “Cahaya Hidupku”. Buku “Cara Merawat Anak dengan Down
Syndrome telah diselesaikan dalam waktu 3 bulan dengan hasil sharing
bersama Dr. Syarif Rohimi Sp.A(K) selama 5 kali mengadakan KOPDAR.
Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah:
“Buku Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome ini kami
buat bersama dokter dan Tim POTADS Menulis yang dipilih
dari beberapa Sahabat POTADS yang bersedia dan
berpengalaman dalam menulis. Buku ini menceritakan
tentang bagaimana intervensi dini yang seharusnya dilakukan
orang tua dalam menangani ADS yang masih bayi.”14
Berdasarkan pemaparan diatas dapat dikatakan bahwa POTADS
mengeluarkan buku yang berjudul “Cara Merawat Anak dengan Down
Syndrome” guna membantu memberikan informasi bagi para orang tua
ADS, khususnya yang baru memiliki anak Down Syndrome. Buku tersebut
merupakan hasil kompilasi dari adanya pertemuan KOPDAR dengan
melibatkan dokter ahli gizi dan syaraf yang berisi tentang bagaimana
intervensi dini yang harus dilakukan orang tua dalam menangani ADS,
melatih kemampuan motorik ADS, serta langkah apa yang harus
dilakukan orang tua dalam membantu meningkatkan tumbuh kembang
sang anak.
Selain buku Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome, terdapat
satu buku lainnya yang merupakan hasil karya ibu Olivia Maya selaku
Sekretaris POTADS berjudul “Cahaya Hidupku”. Buku ini dapat
diselesaikan oleh ibu Olivia dalam waktu 1 tahun lamanya dengan
14 Wawancara pribadi dengan Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 15
Agustus 2014.
80
mengumpulkan berbagai cerita dan pengalaman inspiratif para Sahabat
POTADS melalui KOPDAR juga melalui pengalamannya sendiri. Dalam
buku Cahaya Hidupku, ibu Olivia bercerita tentang suka duka merawat
anak Down Syndrome mulai dari penolakan para orang tua, rasa depresi
mereka, hingga saat dimana mereka dapat menerima kehadiran anak
Down Syndrome. Seperti yang diungkapkan oleh ibu Olivia Maya selaku
penulis buku tersebut:
“Buku ini merupakan kumpulan kisah-kisah inspiratif dari
para orang tua ADS mulai dari penerimaan, pengasuhan, dan
bagaimana peran orang tua dalam membuat ADS berprestasi.
Saya mewawancara 8 Sahabat POTADS disini dan
alhamdulillah semua dapat terselesaikan dengan baik.”15
Dengan terbitnya buku tersebut yang dibantu oleh Dian Rakyat
sebagai penerbit yang sama dengan buku yang diluncurkan POTADS
sebelumnya, ibu Olivia berharap tulisannya dapat menjadi inspirasi bagi
banyak orang, bukan hanya untuk orang tua ADS, namun juga kepada
masyarakat luas untuk menujukkan bahwa ADS ini ada dan mereka bisa.
Seperti yang diungkapkan oleh ibu Olivia berikut ini:
“Saya berharap terbitnya buku saya dapat memberikan
hikmah dan membuka mata hati kita semua, bukan hanya
untuk orang tua ADS saja, namun kepada masyarakat luas
tentang keistimewaan anak Down Syndrome.”16
15 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014. 16 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014.
81
Hal tersebut juga didukung oleh pemaparan dari ibu Noni Fadilah
selaku ketua Yayasan POTADS:
“Buku Cahaya Hidupku diharapkan dapat memberikan
inspirasi bagi siapapun orang tua ADS dimanapun berada
agar tetap bersemangat dalam membesarkan anak spesial
mereka dan membuka hati masyarakat luas bahwasanya ADS
itu ada dan mereka bisa melakukan sesuatu hal seperti yang
telah digambarkan dalam buku tersebut.”17
Dari masing-masing 2000 buku yang dicetak, 450 buah buku
diberikan kepada POTADS. Buku ke-1 “Cara Merawat Anak dengan
Down Syndrome” dijual dengan harga Rp 30.000 dan dari 450 buah buku
yang diberikan ke POTADS masih tersisa 180 buku. Sedangkan, untuk
buku ke-2 “Cahaya Hidupku” dijual dengan harga Rp 60.000 dan dari 450
buah buku yang diberikan ke POTADS tersisa 200 buah buku (Noni
Fadilah, Tangerang 15 Agustus 2014). Mayoritas yang membeli buku ini
ialah para Sahabat POTADS dan beberapa dari mahasiswa yang sedang
melaksanakan penelitian. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS,
Noni Fadilah:
“Kebanyakan yang membeli buku ini dari para Sahabat
POTADS sendiri dan mahasiswa yang sedang membutuhkan
informasi untuk tugas penelitian mengenai DS. Namun
berapa banyak jumlah buku yang sudah terjual kami masih
belum tahu karena kami pun juga belum mendapat laporan
apa-apa dari pihak penerbit.”18
17 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
15 Agustus 2014. 18 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
15 Agustus 2014.
82
Dari hasil pernyataan diatas dapat dikatakan bahwa mayoritas
penjualan buku POTADS laku terjual oleh para orang tua ADS dan
beberapa dari mahasiswa yang sedang membutuhkan informasi mengenai
ADS untuk tugas penelitian. Akan tetapi, sayangnya karena POTADS
tidak memberikan keuntungan apa-apa kepada pihak penerbit Dian
Rakyat, maka sampai saat ini POTADS masih belum menerima laporan
dari pihak penerbit mengenai berapa jumlah buku yang sudah laku terjual.
Hal tersebut juga dibenarkan oleh ibu Olivia Maya selaku
Sekretaris POTADS:
“Dari 2000 buku yang telah dicetak, saya tidak tahu
mengenai berapa jumlah keseluruhan yang telah terjual.
Karena sampai saat ini, saya belum menerima laporan dari
pihak penerbit.”19
Berdasarkan hasil wawancara kedua informan diatas dapat terlihat
bahwa pihak POTADS belum menerima laporan mengenai berapa hasil
buku yang telah terjual, sehingga mereka pun belum dapat mengetahui
seberapa besar respon dari para pembeli mengenai kedua buku tersebut.
b. Dukungan Emosional
Dukungan emosional yang diberikan oleh Yayasan POTADS dapat
dilihat dari adanya penyelenggaraan kegiatan Kopi Darat (KOPDAR)
POTADS setiap 3 bulan sekali yang mana merupakan ajang silaturahmi antar
19 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014.
83
Sahabat POTADS dimana pada waktu ini mereka dapat saling berbagi cerita,
pengalaman dan bersama-sama membantu para orang tua ADS yang sedang
membutuhkan bantuan.
Pada tanggal 8 Juni 2014 Yayasan POTADS mengadakan pertemuan
dengan para Sahabat POTADS yang bertempatkan di Klinik Khusus Tumbuh
Kembang Anak (KKTK) RS. Harum Sisma Medika. Pertemuan tersebut
berlangsung selama 2 jam mulai dari pukul 10.00-13.00 WIB. Dalam
pertemuan tersebut dihadiri sekitar 60 orang tua ADS yang juga turut serta
membawa anak Down Syndromenya. Tujuan dari KOPDAR ini diadakan ialah
sebagai kegiatan silaturahmi antara pengurus POTADS dengan para Sahabat
POTADS dengan melakukan sharing dan diskusi seputar tumbuh kembang
ADS. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah:
“KOPDAR ini diadakan sebagai kegiatan silaturahmi guna
merekatkan hubungan antar sesama keluarga POTADS. Disini
kami dapat saling bertukar pikiran, berbagi pengalaman dengan
sesama orang tua ADS.”20
“KOPDAR merupakan bentuk silaturahmi antar sesama Sahabat
POTADS yang mana disini merupakan kesempatan kami untuk
dapat mengenal para Sahabat POTADS satu sama lain dan dapat
berbagi cerita seputar tumbuh kembang ADS kami.”21
Berdasarkan pemaparan kedua informan diatas terlihat bahwa kegiatan
KOPDAR dilakukan sebagai bentuk silaturahmi antara sesama pengurus
dengan para Sahabat POTADS yang mana dalam pertemuan tersebut mereka
20 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014. 21 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014.
84
dapat saling mendukung satu sama lain dengan cara berbagi cerita dan
pengalaman seputar ADS. Seperti yang terlihat pada gambar dibawah ini:
Gambar 21
Suasana KOPDAR POTADS Saat Makan Siang
[Sumber: Penulis dalam KOPDAR 2014]
Pada gambar diatas terlihat beberapa orang tua yang saling berbaur
mengajak anak-anak Down Syndrome mereka bermain saat waktu makan
siang tiba. Para orang tua saling menanyakan berapa usia anak-anak Down
Syndrome mereka, mengajarkan untuk bersalaman dengan orang tua dan
saling berkenalan antar sesama ADS. Dalam suasana tersebut, ADS yang
memakai baju warna biru sempat terlihat membelai ADS yang sedang
bersalaman seolah mereka sedang berinteraksi mengajaknya bermain dengan
bahasa yang belum begitu jelas dikarenakan mereka belum dapat berbicara.
Seperti yang terdapat dalam hasil kutipan observasi penulis dibawah ini:
A : Ibu, anaknya umur berapa bu?
B : 3 tahun mba (sambil tersenyum)
A : Oh, tapi sudah bisa ngomong?
B : Belum, masih belum jelas baru bisa papa dan mama saja. Anak
85
mba umur berapa?
A : Masih 2 tahun bu, baru bisa jalan juga. Ini anak pertama bu?
B : Bukan, yang kedua. Kakaknya ada itu lagi main-main disana.
(sambil menunjuk kearah ruang bermain). Mba sendiri anak yang
ke berapa ini?
A : Saya anak pertama bu. Halooo, salim dong nak sama tante
(sambil mengulurkan tangan).22
Kutipan percakapan diatas menunjukkan adanya interaksi yang
dilakukan oleh beberapa orang tua yang baru berkenalan. Mereka mencoba
berbaur dan saling bertanya mengenai perkembangan ADS mereka yang
sama-sama masih berusia balita.
Sebagian besar para Sahabat POTADS yang hadir merupakan wajah-
wajah baru yang belum pernah mengikuti kegiatan KOPDAR POTADS
sebelumnya. Hal ini dikarenakan, masih banyaknya para orang tua yang
membutuhkan dukungan terkait dengan penerimaan anak Down Syndrome.
Seperti yang dipaparkan oleh Ketua POTADS berikut ini:
“Kebanyakan para orang tua yang hadir wajah-wajah baru setiap
kali KOPDAR. Hal tersebut karena masalah-masalah umum
yang dibawa oleh para orang tua ADS pada dasarnya mengenai
hubungan penerimaan keluarga akan kehadiran ADS.”23
Keterangan tersebut didukung oleh pemaparan dari Sekretaris
POTADS, Olivia Maya:
22 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR di KKTK RS. Harum Sisma Medika. Jakarta, 8 Juni 2014.
23 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014.
86
“Mungkin karena mereka baru mengetahui adanya POTADS dan
sebagian besar orang tua yang hadir dalam KOPDAR rata-rata
mereka yang baru memiliki ADS, jadi hal tersebut membuat para
orang tua tertarik untuk ikut bergabung.”24
Berdasarkan pemaparan dari kedua informan diatas dapat terlihat
bahwa sebagian besar orang tua yang hadir merupakan wajah-wajah baru
yang baru memiliki ADS. Hal ini dapat terlihat bahwasanya kegiatan
KOPDAR dapat menarik perhatian dari para orang tua ADS untuk dapat
bergabung di setiap kali pertemuannya, terutama bagi mereka yang baru
memiliki ADS dan merasa masih membutuhkan dukungan dan informasi dari
para narasumber ataupun dari sesama orang tua ADS lainnya.
Dalam KOPDAR tersebut, tak sedikit dari para orang tua yang
mengajak kakek neneknya dan membawa anak-anak mereka yang normal.
Diantara anak-anak Down Syndrome yang hadir, mayoritas berusia balita
antara 0–5 tahun. Namun, ada juga beberapa orang tua yang membawa ADS
yang masih bayi dan mulai menginjak masa usia remaja sekitar 11-15 tahun.25
Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah:
“Dalam KOPDAR kami menerapkan peran sibling disini agar
para orang tua dapat melekatkan hubungan antara anak Down
Syndromenya dengan saudara mereka yang normal.”26
24 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014. 25 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.
Jakarta, 8 Juni 2014. 26 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014.
87
Berdasarkan hasil wawancara dengan ketua POTADS tersebut dapat
dikatakan bahwa dalam kegiatan KOPDAR, POTADS mengajak para orang
tua ADS untuk turut serta membawa anak-anak mereka agar dapat terlihat
peran sibling didalamnya. Hal ini bertujuan agar para orang tua dapat
melekatkan hubungan antara kakak/ adik yang seorang penyandang Down
Syndrome dengan saudara mereka yang normal. Hal tersebut diperkuat dengan
adanya hasil observasi penulis dalam kegiatan KOPDAR (Jakarta, 8 Juni
2014), seperti yang dapat terlihat pada gambar berikut ini:
Gambar 22
Peran Sibling dalam KOPDAR POTADS
[Sumber: Penulis, 2014]
Gambar diatas terlihat ada seorang kakak laki-laki yang normal sedang
memegangi adiknya yang merupakan penyandang Down Syndrome untuk
memberikan semangat agar adiknya dapat turun dengan selamat saat mencoba
permainan outbond yang disediakan oleh pengurus POTADS di ruang
bermain yang telah disediakan. Dalam suasana tersebut sang kakak terlihat
sangat hati-hati dalam memegang adiknya seperti yang dapat terlihat dalam
kutipan percakapan dibawah ini:
88
“Pelan-pelan dek, pegang atasnya yang kuat (sambil memegangi
adiknya yang akan meluncur).”27
Kata “pelan-pelan” yang diucapkan oleh sang kakak kepada adiknya
yang seorang penyandang Down Syndrome tersebut memberikan penguatan
tersendiri kepada sang adik untuk dapat mulai meluncur secara berhati-hati.
Hal ini terlihat dari raut wajah sang adik yang tersenyum seolah dirinya
merasa nyaman dan senang saat berhasil meluncur kebawah dengan selamat,
lalu ia pun mencoba untuk melakukannya lagi dengan didampingi sang kakak.
Pertemuan KOPDAR ini juga dihadiri oleh salah seorang narasumber
yang bertugas dalam memberikan penyampaian materi dan masukan-masukan
kepada para orang tua ADS seputar tema yang telah ditentukan. Tema yang
disampaikan dalam KOPDAR saat itu berjudul “Terapi Perilaku Pada Anak
Down Syndrome” yang disampaikan oleh ibu Citra Ananda Mulya M.Psi,
Psi., selaku narasumber pada pertemuan KOPDAR tersebut.28
Diruang tunggu
KKTK RS. Harum Sisma Medika yang kapasitasnya cukup kondusif untuk
melakukan kegiatan sharing dengan para Sahabat POTADS, psikolog
memaparkan materinya dengan memberikan visualisasi melalui Microsoft
Power Point yang sudah dikemas dengan apik sebelum dipresentasikan,
sebagaimana yang dapat dilihat pada gambar dibawah ini:
27 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.
Jakarta, 8 Juni 2014. 28 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika
(Jakarta, 8 Juni 2014).
89
Gambar 23
Suasana Diskusi KOPDAR
[Sumber: Penulis, 2014]
Pada gambar diatas terlihat kegiatan penyampaian materi dari salah
seorang narasumber sedang berlangsung. Dalam sesi tersebut, terlihat
narasumber sedang duduk lesehan bersama para Sahabat POTADS lainnya
yang tengah fokus mendengarkan pemaparan materi yang sedang disampaikan
olehnya melalui Ms. Power Point. Sambil menggendong beberapa ADS yang
masih bayi, para ibu terlihat berbagi peran dengan sang suami/ nenek untuk
dapat mencatat atau menikmati penjelasan dari narasumber yang disampaikan
dengan suara lembut nan keibuan, sehingga para pendengar terlihat nyaman
dalam menangkap apa yang sedang dibicarakan.
Dalam KOPDAR ini, terdapat 2 sesi yakni 60 menit sesi penyampaian
materi dan 60 menit sesi tanya jawab. Setelah psikolog selesai menyampaikan
materinya, tibalah dibukanya termin pertanyaan bagi para Sahabat POTADS
yang hadir untuk bertanya atau sharing mengenai materi yang telah
disampaikan, dari sanalah proses diskusi terjadi. Dalam kegiatan ini, para
orang tua dituntut untuk aktif agar dapat saling memunculkan dukungan satu
90
sama lain antar orang tua ADS. Seperti yang diungkapkan oleh psikolog, Citra
Ananda Mulya M.Psi., Psi berikut ini:
“Bentuk diskusi ini melibatkan keaktifan dari para orang tua
untuk dapat saling berinteraksi agar terciptanya suasana diskusi
yang hidup. Karena dalam proses diskusi inilah dukungan antar
orang tua satu dengan orang tua lainnya dapat terjadi.”29
Berdasarkan dari pemaparan diatas, psikolog menginginkan adanya
keaktifan dari para orang tua selama diskusi berlangsung agar terciptanya
sharing yang hidup dan timbal balik yang baik antara narasumber dengan para
orang tua. Tema yang telah dibahas oleh narasumber dalam KOPDAR saat itu
nyatanya membuat para orang tua ADS yang hadir banyak yang ingin
bertanya. Hal ini terlihat dari banyaknya para orang tua yang menunjuk
tangan melebihi jumlah orang yang telah ditentukan oleh MC saat termin
pertanyaan dibuka. Hal ini dapat terlihat dari beberapa bentuk pertanyaan para
orang tua sebagai berikut:
1. Apakah dalam pola pengasuhan mendidik anak Down Syndrome,
orang tua perlu memperlakukan mereka secara spesial?
2. Bagaimana para orang tua membantu meredam rasa emosional
ADS saat ia suka menjedot-jedotkan kepalanya ke dinding?
3. Apa yang perlu orang tua ADS lakukan saat ADS sudah mulai
masuk sekolah dan bagaimana membantu mereka membentuk
sosialisasi yang baik dengan teman-temannya?
4. Apa yang harus orang tua ADS lakukan saat mereka
29 Wawancara pribadi dengan ibu Citra Nanda Mulya, M.Psi, Psi., selaku narasumber dalam
KOPDAR. Jakarta, 8 Juni 2014.
91
memperkenalkan anak Down Syndrome kehadapan tetangga dan
lingkungan sekitar banyak yang mengolok-olok mereka?
5. Apakah anak Down Syndrome dapat berkomunikasi dengan baik
saat berhadapan dengan orang normal. Bagaimana cara
membentuk kemandiriannya agar dapat seperti itu?30
Dari beberapa pertanyaan para orang tua tersebut dapat terlihat bahwa
pertanyaan tersebut mengarah kepada bagaimana pola asuh orang tua yang
baik, mengajarkan anak berkomunikasi yang baik, memperkenalkan ADS
untuk dapat bersosialisasi dan bagaimana cara mengendalikan emosional
ADS. Pertanyaan demi pertanyaan dijawab oleh psikolog dengan suasana
santai semampu yang psikolog bisa. Dalam diskusi tersebut, para Sahabat
POTADS lainnya pun juga dapat saling memberikan jawaban atau informasi
kepada para orang tua ADS yang bertanya sesuai dengan pengalaman yang
pernah dimiliki orang tua tersebut dalam hal merawat dan membesarkan anak
Down Syndrome. Hal ini dapat terlihat dari adanya kesediaan beberapa orang
tua yang mau memberikan jawabannya dengan mengatakan bahwa:
“Dalam melatih kemandirian ADS, bagaimana ADS dapat
berfungsi dengan baik di masyakarat kedepannya, harus dimulai
dari peran kedua orang tuanya terlebih dahulu. Hal tersebut tidak
akan berarti apa-apa jika belum ada penerimaan yang tulus dari
kedua orang tuanya…”31
30 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.
Jakarta, 8 Juni 2014. 31 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.
Jakarta, 8 Juni 2014.
92
Selain orang tua diatas, orang tua lainnya pun juga ikut memberikan
jawabannya dari pertanyaan yang telah ditanyakan sebelumnya:
“Dalam memberikan pola asuh kepada anak Down Syndrome
perlalukan mereka seperti anak normal biasa. Mereka memang
butuh penanganan yang lebih spesial dari orang tuanya dalam hal
membimbing dan membesarkan, namun bukan berarti anak
Down Syndrome harus diistimewakan.”32
Melihat hasil kutipan diskusi diatas yang dilakukan oleh para orang
tua dengan narasumber terlihat adanya hubungan timbal balik yang positif
dari para orang tua ADS yang mengikuti diskusi tersebut karena dalam hal ini
para orang tua ADS yang hadir tidak hanya mendapatkan jawaban dari satu
narasumber, melainkan dari beberapa cerita inspiratif narasumber lainnya
yang tak lain merupakan Sahabat POTADS itu sendiri.
Meskipun dirasa belum cukup puas, waktu diskusi tanya jawab selama
2 jam harus berakhir. Akan tetapi, bagi para orang tua ADS yang masih ingin
bertanya kepada psikolog selaku narasumber dalam KOPDAR saat itu, dapat
menemuinya secara personal seusai sesi materi ataupun diluar waktu
KOPDAR. Dalam hal ini, psikolog juga memberikan alamat email dan
kontaknya untuk mempermudah para orang tua ADS yang masih ingin
melakukan sharing atau bertanya seputar perilaku ADS.
Diskusi yang dilakukan dalam kegiatan KOPDAR ini tidak fokus
kepada orang tua ADS saja, melainkan juga melibatkan peran serta dari pihak
32 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.
Jakarta, 8 Juni 2014.
93
keluarga besar lainnya seperti yang telah penulis jelaskan sebelumnya. Hal
tersebut dikarenakan masalah-masalah umum yang dibawa oleh para orang
tua ADS pada dasarnya mengenai hubungan penerimaan keluarga akan
kehadiran ADS. Oleh karena itu, dalam hal ini psikolog juga menyarankan
adanya konseling keluarga di antara para keluarga, tujuannya agar para
keluarga besar yang terlibat juga dapat memahami kondisi ADS, bagaimana
cara seharusnya mereka bersikap, dsb. Seperti yang diungkapkan oleh
Psikolog dibawah ini:
“Konseling keluarga diharapkan dapat membantu anggota
keluarga dalam memahami fungsi dan perannya sebagai anggota
keluarga, terutama orang tua. Saudara mereka yang normal pun
juga ikut berperan dalam membangun mental ADS agar tidak
merasa malu dengan perbedaan yang ada.”33
Berdasarkan hasil wawancara psikolog diatas dapat dikatakan bahwa
konseling keluarga dibutuhkan dalam melakukan sharing antar keluarga
dengan melibatkan peran keluarga besar orang tua ADS yang berperan dalam
pengasuhan ADS, agar kelak ADS tersebut dapat berfungsi dengan baik di
masyarakat, tidak merasa malu dengan perbedaan yang ada karena telah
mendapatkan perlindungan dari orang-orang yang ada disekelilingnya, yakni
penerimaan keluarga.
33 Wawancara pribadi dengan ibu Citra Ananda Mulya, M.Psi, Psi., selaku narasumber dalam
KOPDAR. Jakarta, 8 Juni 2014.
94
c. Dukungan Instrumental
Dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS dapat
dilihat dari adanya Sanggar POTADS yang dapat membantu para orang tua
dalam mengembangkan bakat anak Down Syndrome mereka melalui adanya
kegiatan bermain alat musik jimbe/ perkusi.
Pada tanggal 19 Juli 2014, penulis melakukan observasi ke Sanggar
POTADS dimana kegiatan ini diadakan di salah satu kediaman orang tua
ADS Sahabat POTADS yang bersedia untuk menyediakan ruang bagi para
ADS bermain Jimbe. Bersama dengan salah satu seniman pemain perkusi
muda bernama kak Mumu, POTADS memulai untuk menjalankan
programnya dalam membantu mengembangkan bakat ADS. Sejauh ini,
jumlah ADS yang turut serta dalam kegiatan Sanggar POTADS ini berjumlah
11 orang. Hal ini disebabkan karena ADS Sahabat POTADS masih banyak
yang berusia balita. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni
Fadhilah:
“Untuk sanggar, kami terkendala tempat yang jauh dan peminat
yang masih sedikit karena ADS Sahabat POTADS masih banyak
yang berusia balita.”34
Disamping itu, tidak adanya kegiatan sanggar lainnya juga menjadi
faktor para orang tua untuk memasukkan anak-anak mereka ke Sanggar
tersebut. Seperti yang diungkapkan oleh Mumu selaku pengajar di Sanggar
POTADS:
34 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014.
95
“Dalam kegiatan sanggar kami masih memiliki kendala dalam
hal dana, sehingga kami belum mampu untuk memberikan
tempat dan fasilitas kegiatan yang lain selain Jimbe.”35
Menurut pengajar Sanggar POTADS pernyataan yang disampaikan
sedikit berbeda dari jawaban kedua informan sebelumnya. Menurutnya,
masalah dana menjadi faktor utama kendala Yayasan POTADS dalam
membantu mengembangkan kegiatan sanggar pengembangan bakat ADS.
Oleh karena itu, untuk saat ini POTADS belum dapat memberikan fasilitas
kegiatan lainnya selain Jimbe. Akan tetapi, pernyataan tersebut berbeda dari
yang dipaparkan oleh ketua POTADS, Noni Fadhilah:
“Sebelumnya kami pernah mencoba mengadakan kegiatan tari,
hanya peminatnya saat itu baru 5 orang anak dan belum tentu
saat pelaksanaan kegiatan rutinnya mereka hadir. Disamping itu,
mencari guru tari untuk ADS tidak mudah dan kami belum bisa
mendapatkan hal tersebut.”36
Disamping faktor kendala yang disebutkan diatas, meskipun para ADS
berlatih dengan jumlah peserta yang masih minim, namun tidak mengurangi
semangat para ADS untuk berlatih jimbe. Hal ini dapat terlihat dari tingkat
fokus anak-anak saat sedang berlatih. Sang guru menerangkan sesuatu
mengenai bentuk ketukan awal untuk dijadikan sebuah instrument dan anak-
anak DS lainnya mengikuti apa yang telah diajarkan. Dari 7 orang anak yang
hadir saat itu, 4 diantaranya fokus pada pengajaran yang sedang disampaikan
35 Wawancara pribadi dengan Mumu selaku guru les Jimbe Yayasan POTADS. Jakarta, 19
Juli 2014. 36 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
15 Agustus 2014.
96
oleh sang guru dan 3 diantaranya asik bermain dengan dirinya sendiri.37
Seperti yang disampaikan oleh Mumu selaku guru Sanggar:
“Terkadang saya tidak mengerti apa yang mereka inginkan,
namun saya mencoba untuk mencari cara demi membantu
mengusir rasa jenuh anak-anak saat sedang berlatih.”38
Dalam hal ini, sang guru terlihat berlatih untuk lebih sabar dalam
menghadapi tingkah laku ADS yang sudah mulai jenuh. Terkadang orang
awam seperti guru Sanggar POTADS tidak semua memahami karakteristik
ADS yang beberapa memiliki sifat moodian. Hal ini tentu diluar keinginan
para orang tua ADS yang memiliki harapan agar anaknya mendapatkan
peningkatan hasil yang baik dalam berlatih bakat. Namun, meskipun begitu
semangat ADS yang terlihat saat berlatih lebih banyak ketimbang mereka
yang asik dengan dunianya sendiri. Hal ini juga dapat terlihat dari pemaparan
lanjutan yang disampaikan oleh pengajar Sanggar:
“Para ADS yang berlatih di sanggar POTADS selalu memiliki
progress yang baik karena semangat mereka yang tinggi. Di
setiap tahunnya pun kami selalu tampil di beberapa acara seperti
acara rutin HSDD dan beberapa undangan yang ingin
mengundang kami sebagai pengisi acara.”39
Dari pemaparan diatas dapat terlihat bahwa semangat para ADS
membuat peningkatan potensi yang terdapat pada diri mereka semakin
terlihat. Kemampuan mereka pun dapat dibuktikan dengan adanya beberapa
37 Hasil observasi penulis di Sanggar POTADS. Jakarta, 19 Juli 2014. 38 Wawancara pribadi dengan Mumu selaku guru les Jimbe Yayasan POTADS. Jakarta, 19
Juli 2014. 39 Wawancara pribadi dengan Mumu selaku guru les Jimbe Yayasan POTADS. Jakarta, 19
Juli 2014.
97
instansi yang ingin mengundang Sanggar POTADS untuk dapat tampil dalam
acara yang diselenggarakan. Selain itu, Sanggar POTADS juga selalu menjadi
salah satu pengisi acara di setiap perayaan HSDD.
d. Dukungan Penghargaan
Dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS
kepada para orang tua ADS ialah dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan
acara hari Sindroma Down Dunia (HSDD) yang jatuh setiap tanggal 21 Maret.
Perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) ini selalu menjadi program
POTADS yang dinanti-nantikankan oleh para Sahabat POTADS. Hal ini
terlihat dari antusiasme yang terlihat dari beberapa komentar para orang tua
saat PIK POTADS menshare jadwal perayaan HSDD itu dilaksanakan. Pada
tanggal 27 April 2014 POTADS pusat bekerjasama dengan POTADS
Bandung menyelenggarakan HSDD di Balai Kota Bandung. Ratusan Sahabat
POTADS dari berbagai kota hadir berpartisipasi dalam acara tersebut. Dengan
membawa anak spesial mereka serta beberapa keluarga besar ataupun anak-
anak mereka yang normal, kegiatan ini terlihat semakin hidup dimana dalam
hal ini kekompakkan antar masing-masing keluarga sangat terlihat saat
melakukan jalan sehat bersama dalam acara pembukaa HSDD di sepanjang
car free day Dago. Hal tersebut terlihat dari raut wajah para peserta yang
sangat menikmati udara segar dan membawa semangat untuk dapat
mengkampanyekan arti kesehatan, saling berbaur dengan keluarga Down
98
Syndrome, dimana dalam kesempatan ini sebuah keluarga yang memiliki anak
Down Syndrome bergabung dengan keluarga besar Down Syndrome lainnya di
satu tempat untuk dapat merayakan Hari Sindroma Down Dunia.
Adapun kegiatan dari acara HSDD ini berlangsung selama 6 jam.
Setelah melakukan jalan sehat bersama, acara selanjutnya dilanjutkan dengan
talkshow dari beberapa narasumber, diantaranya Dr. Purboyo Solek, SpA(K)
selaku dokter konsultan anak bagian syaraf, Dr. Astati, M.Pd selaku dosen
Pendidikan Luar Biasa, dan David Chandra selaku orang tua ADS yang
merupakan Sahabat POTADS Bandung. Dalam waktu 30 menit, para
narasumber memberikan pemaparan materi yang telah disiapkan mengenai
bidangnya masing-masing secara singkat.40
Seperti yang terlihat dibawah ini:
Gambar 24
Talkshow dalam Perayaan HSDD
[Sumber: Penulis, 2014]
Dalam talkshow tersebut, dokter Poerboyo menyampaikan masalah
yang berhubungan dengan kesehatan ADS, seperti kesehatan mata, jantung,
THT, dan beberapa gangguan kesehatan yang seringkali dialami oleh ADS.
40 Hasil observasi penulis dalam acara peringatan HSDD di Balai Kota Bandung, 27 Maret
2014.
99
Sang dokter memanfaatkan waktu singkat yang diberikan oleh MC dalam sesi
talkshow tersebut dengan penyampaian yang penuh semangat, hingga terlihat
lupa dengan batasan waktu yang telah disediakan. Lalu, setelah Dr. Poerboyo
menyampaikan materinya, dilanjutkan dengan ibu dosen yang memberikan
penyampaian berhubungan dengan ajakan agar para orang tua memiliki
kesediaan dalam menerima kehadiran ADS dan memberikan mereka peluang
untuk menyatakan potensinya, serta Sahabat POTADS memberikan
pemaparannya mengenai makna yang dapat diambil setelah memiliki ADS
dan bergabung bersama keluarga POTADS. Setelah penyampaian materi,
kegiatan ini diisi dengan adanya interaksi tanya jawab yang diberikan kepada
para orang tua untuk dapat bertanya seputar apa yang telah disampaikan oleh
narasumber. Seperti yang terdapat pada gambar dibawah ini:
Gambar 25
Orang tua ADS bertanya dalam Talkshow HSDD
[Sumber: Penulis, 2014]
Berdasarkan gambar tersebut terlihat beberapa orang tua ADS yang
sedang berkumpul mendekat ke panggung narasumber untuk menunggu
giliran bertanya kepada narasumber. Pertanyaan-pertanyaan tersebut
100
diantaranya diwarnai dengan cerita pengalaman dari para orang tua ADS
terlebih dahulu sudah sejauh mana perkembangan anak mereka, lalu mereka
mulai bertanya mengenai bagaimana cara membentuk komunikasi yang baik
dengan ADS sejak usia dini, terapi apa saja yang diperlukan untuk ADS,
apakah ada sekolah inklusi yang dapat menerima kehadiran ADS, bagaimana
cara para orang tua untuk dapat menumbuhkan kerjasama yang baik dalam
mendidik dan membesarkan ADS dibalik penolakan keluarga besar, dsb.
Setelah acara talkshow selesai, rangkaian acara selanjutnya dilanjutkan
dengan adanya pentas seni dari para ADS POTADS Jakarta dengan POTADS
Bandung. Dalam kegiatan pentas seni tersebut ada beberapa jenis
performance yang ditampilkan oleh anak-anak Down Syndrome tersebut,
diantaranya terdapat penampilan dari Sanggar POTADS, para ADS yang
mahir dalam bermain pantomim, melakoni drama, bermain piano, drum, dsb.
Kegiatan pentas seni tersebut diadakan dengan tujuan untuk dapat
mengkampanyekan kepada masyarakat luas bahwasanya ADS itu ada dan
mereka dapat melakukan sesuatu yang bisa menciptakan suatu hasil karya
yang dapat bernilai untuk orang lain melalui kelebihan-kelebihan yang
dimilikinya. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah:
“HSDD diadakan sebagai bentuk sosialisasi infomasi seputar
anak Down Syndrome secara massal dan terus menerus, seperti
mengenai kesehatan, bakat, dan keunikan dari anak-anak DS itu
sendiri.”41
41 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,
10 Maret 2014
101
“Perayaan HSDD merupakan cara kami untuk dapat
mensosialisasikan kepada masyarakat luas bahwasanya ADS itu
ada dan mereka bisa menujukkan sesuatu yang dapat
memberikan inspirasi bagi orang lain, khususnya para orang tua
ADS melalui keunikan-keunikan mereka.”42
Berdasarkan hasil kutipan kedua informan diatas dapat dikatakan
bahwa kegiatan HSDD ini diadakan untuk dapat mesosialisasikan kepada
masyarakat luas mengenai apa itu Down Syndrome. Dengan adanya kegiatan
talkshow, senam bersama, dan pentas seni yang ditampilkan dari para ADS
diharapkan dapat mengajak masyarakat untuk dapat hadir berpartisipasi
khususnya orang tua ADS, agar dalam hal ini para orang tua dapat merasakan
adanya dukungan dan kesempatan yang diberikan kepada anak-anak mereka
bahwa mereka ada dan mereka bisa menunjukkan suatu kelebihan seperti
yang dapat dilakukan oleh anak normal pada umumnya. Disamping itu,
kegiatan ini diharapkan juga dapat bermanfaat bagi para orang tua ADS agar
dapat merasakan adanya dukungan yang datang dari masyarakat luas,
sehingga dapat membuat mereka bahwa dirinya tidak sendiri.
2. Kendala Orang Tua dalam Menjalankan Dukungan Sosial
Berdasarkan hasil penelitian yang telah penulis paparkan diatas,
pemberian dukungan sosial oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS
dapat dikatakan telah memberikan manfaat yang cukup baik. Namun, hal tersebut
bukan berarti bahwa para orang tua ADS tidak memiliki kendala apapun dalam
42 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014.
102
menjalankan program dukungan sosial yang telah dijelaskan sebelumnya. Hal ini
dapat terlihat dari ketidakpuasan beberapa para orang tua yang merasa bahwa
tema yang disampaikan dalam kegiatan KOPDAR POTADS seringkali lebih
fokus kepada ADS yang masih bayi, padahal jumlah anak Down Syndrome para
Sahabat POTADS juga banyak yang sudah berusia remaja. Ketidakpuasan dalam
materi KOPDAR ini disampaikan oleh satu orang tua ADS:
“Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada
orang tua yang baru memiliki ADS. Sedangkan, anak saya sudah
besar. Masa-masa penerimaan sudah saya lewati.”43
Berdasarkan pemaparan dari orang tua ADS diatas, dapat terlihat bahwa
terdapat rasa ketidakpuasan dalam diri orang tua mengenai adanya tema
KOPDAR yang seringkali membahas mengenai ADS yang berusia balita. Hal
tersebut dikarenakan tidak semua para Sahabat POTADS memiliki ADS yang
berusia balita, sehingga hal tersebut menjadi kendala bagi orang tua untuk dapat
menggali topik apa yang dapat diambil dalam kegiatan KOPDAR tersebut
mengingat masa-masa sulit dalam membesarkan ADS sudah dilalui oleh orang
tua tersebut. Hal serupa juga disampaikan oleh orang tua ADS lainnya yang
mengatakan bahwa:
“Saya merasa belum cukup puas dengan tema yang diadakan seperti
mengenai bagaimana cara mengontrol emosional ADS bagi anak
yang sudah besar.”44
43 Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. 44 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.
103
Orang tua ADS menyadari bahwa POTADS memang lebih fokus kepada
para orang tua yang baru memiliki ADS dikarenakan secara jumlah orang tua
yang bergabung mayoritas adalah orang tua yang memiliki ADS usia balita. Akan
tetapi, orang tua tersebut ingin ada keseimbangan dalam tema dalam KOPDAR
yang mengarah kepada tema yang berhubungan dengan emosional ADS bagi
mereka yang sudah melewati masa anak-anak. Hal ini tentu menjadi kendala bagi
orang tua ADS lainnya yang sudah memiliki anak remaja untuk mendapatkan
dukungan secara emsosional mengenai pertumbuhan perkembangan anak
kedepannya. Karena masa-masa penerimaan kehadiran ADS bagi para orang tua
yang bari memiliki ADS, serta pemberian materi mengenai kesehatan bagi ADS
sudah dilewati oleh para orang tua yang memiliki ADS berusia remaja tersebut.
Disamping kendala yang dialami orang tua ADS dalam mengikuti
kegiatan KOPDAR, beberapa kendala juga datang dari kegiatan pelaksanaan
Sanggar POTADS. Melalui dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan
POTADS bagi para ADS dengan memberikan latihan Jimbe/ perkusi di salah satu
kediaman Sahabat POTADS tentunya kegiatan rutin ini menjadi sumber referensi
yang baik bagi para Sahabat POTADS yang ingin mengembangkan bakat anak
spesial mereka. Namun, nyatanya tidak semua orang tua tertarik untuk
mengikutsertakan anak mereka bermain Jimbe. Seperti yang diutarakan oleh DA,
salah satu orang tua ADS dibawah ini:
“Anak saya tidak ikut Sanggar POTADS karena ia tidak suka
bermain alat musik pukul, mungkin jika ada kegiatan seni tari atau
104
nyanyi saya akan berpikir untuk dapat memasukkan ia ke Sanggar
tersebut.”45
“Anak saya masih berusia 3,5 tahun. Untuk bermain alat musik
perkusi rasanya masih sulit untuk dapat diserapnya. Mungkin jika
ada jenis kegiatan pengembangan bakat yang lain nanti saya akan
mencoba mengikutsertakannya ke Sanggar POTADS.”46
Berdasarkan hasil wawancara dengan kedua orang tua diatas dapat terlihat
bahwa belum bervariasinya jenis kegiatan pengembangan bakat yang berada di
Sanggar POTADS menjadi keluhan bagi orang tua ADS untuk dapat
mengembangkan bakat anak spesialnya. Hal ini terlihat dari pemaparan orang tua
diatas yang menyatakan bahwa tidak semua orang tua ADS tertarik untuk
mengikutsertakan anak mereka dalam berlatih alat musik pukul. Semua harus
dilihat dari ketertarikan sang anak terlebih dahulu.
3. Manfaat Setelah Bergabung dengan POTADS
Dari berbagai bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan
POTADS terdapat beberapa kendala yang dirasakan oleh orang tua ADS diatas,
namun hal tersebut tidaklah membuat para orang tua ADS merasa kehilangan
manfaat. Manfaat yang dirasakan para orang tua lebih besar dibandingkan dengan
faktor kendala yang ada karena dalam segi manfaat para orang tua dapat
merasakan hampir di setiap aspek dukungan sosial yang diberikan POTADS,
sebagaimana yang terdapat dibawah ini:
1. Dukungan Informatif
45 Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. 46 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014.
105
Dalam dukungan informatif para orang tua dapat merasakan manfaat
yang didapat dari adanya komunikasi/ sharing melalui media sosial dan buku
yang dibuat oleh POTADS. Seperti yang telah diungkapkan oleh orang tua
ADS dibawah ini:
“Awalnya saya mengetahui adanya POTADS dari website karena
saat itu saya dan suami sedang membutuhkan informasi
mengenai Down Syndrome. Setelah saya bergabung, saya tahu
bahwa ada buku yang dikeluarkan POTADS dan itu sangat
membantu saya dalam merawat ADS saya yang saat itu masih
bayi.”47
Pernyataan diatas memberikan keterangan bahwa adanya media sosial
seperti website POTADS dapat membantu para orang tua untuk dapat
memperoleh informasi seputar Down Syndrome. Dengan bergabungnya salah
satu orang tua ADS diatas, nyatanya ia telah mendapatkan lebih banyak
informasi dari para Sahabat POTADS lainnya dan juga dari buku yang
dikeluarkan oleh POTADS, sehingga hal tersebut dapat membantu dirinya dan
suami dalam melakukan intervensi dini bagi ADS mereka yang masih bayi.
Adapun manfaat yang sama juga dirasakan oleh pemaparan dari orang
tua ADS lainnya:
“Saya pernah mendapatkan info SOIna dari POTADS. Dari situ
saya mencoba untuk mengikutsertakan anak saya ke tempat
tersebut mengingat anak saya memiliki ketertarikan dalam
bidang olahraga.”48
47 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014. 48 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.
106
Berdasarkan pemaparan dari orang tua diatas dapat terlihat bahwa
pemberitahuan info-info tempat terapi melalui media sosial sangat membantu
para orang tua dalam mencari informasi mengenai tempat kursus bagi ADS
salah satunya dalam hal mengembangkan bakat. Hal tersebut dapat dibuktikan
dari salah satu foto ADS Sahabat POTADS yang sedang berlatih dibawah ini:
Gambar 26
BCP Saat Berlatih Renang di SOIna
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
Gambar diatas terlihat ada seorang Down Syndrome yang merupakan
anak dari salah satu Sahabat POTADS yang sedang mengikuti kegiatan
latihan di SOIna (Special Olympics Indonesia). Pada awalnya, orang tua anak
menyadari bahwa anaknya memiliki bakat dalam bidang olahraga, khususnya
renang. Saat itu beliau ingin mencari tempat kursus yang dapat menerima
kehadiran ADS dalam mengembangkan bakatnya. Seperti apa yang telah
ditulis oleh pengurus POTADS dalam website dan media sosial lainnya,
akhirnya orang tua ADS tersebut tahu bahwa salah satu tempat yang dapat
membantu mengembangkan bakatnya itu adalah SOIna.
107
Dengan bergabungnya para orang tua ADS di POTADS, beragam
informasi seputar ADS dapat mereka dapatkan. Disamping itu, dengan adanya
website dan pencatuman nama dari masing-masing pengurus POTADS dapat
mempermudah para orang tua ADS yang baru memiliki ADS untuk dapat
bergabung dengan POTADS.
2. Dukungan Emosional
Para orang tua yang mengikuti kegiatan-kegiatan yang diberikan oleh
Yayasan POTADS juga telah dapat membantu dirinya untuk bisa menerima
kehadiran anak-anak mereka dengan sepenuh hati. Orang tua ADS yang telah
lama bergabung dapat memberikan dukungannya kepada para orang tua ADS
yang masih membutuhkan pertolongan dengan cara menceritakan
pengalamannya dan suka duka dalam merawat ADS. Kesempatan untuk dapat
berbagi pengalaman tersebut salah satunya juga dapat dilakukan dalam
KOPDAR POTADS yang mana dalam hal ini para orang tua mendapatkan
pelajaran untuk bisa menjadi orang tua yang baik agar selalu bersemangat
dalam membesarkan anak-anak spesialnya sebagaimana yang diungkapkan
oleh orang tua ADS berikut:
“Saat BCP berlatih renang di SOIna atau berlatih Jimbe di
Sanggar POTADS, saya selalu mengantarkannya dan aktif
memantau materi apa yang diberikan oleh guru saat itu, agar saya
tahu bagaimana perkembangan anak saya dalam
mengembangkan bakatnya.”49
49 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.
108
“Dalam membantu mengembangkan bakat YZ, saat berlatih
piano saya selalu mendampinginya dengan cara memperhatikan
not-not balok yang diajarkan, agar saat gurunya pulang saya
tetap bisa memantau perkembangan YZ.”50
Berdasarkan pemaparan dari kedua orang tua ADS diatas dapat terlihat
bahwa dengan mengikuti kegiatan-kegiatan POTADS, para orang tua dapat
belajar menjadi orang tua ADS yang baik yang mana mereka bisa
membimbing anak-anak spesial mereka dalam membantu memberdayakan
dirinya melalui bakat yang dimiliki. Hal tersebut tentu juga dapat menjadi
masukan dan pelajaran bagi para orang tua ADS lainnya masih membutuhkan
dukungan dalam hal penerimaan. Dengan seringnya berkumpul menghadiri
acara yang diselenggarakan oleh Yayasan POTADS, seperti KOPDAR dan
Sharing melalui media sosial semakin menujukkan adanya kekuatan baru
yang didapat dari orang-orang sekitar yang memiliki tugas dan tanggung
jawab yang serupa dengan dirinya sebagaimana yang disampaikan oleh orang
tua ADS berikut:
“Setelah bergabung di POTADS ini saya merasa lebih tough
dalam menjalani hari kedepan, karena disini saya dapat
mencurahkan perasaan yang belum tentu semua orang
memahami apa yang saya rasakan.”51
“Dengan bergabungnya saya dalam keluarga POTADS saya
merasa bahwa diri saya tidak sendiri karena masih banyak para
orang tua yang ternyata diberikan tanggung jawab yang sama
seperti saya.”52
50 Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. 51 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014. 52 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014.
109
Berdasarkan pemaparan dari kedua orang tua ADS diatas dapat terlihat
bahwa dengan bergabungnya para orang tua ADS dalam keluarga POTADS
membuat diri orang tua tersebut menjadi lebih kuat untuk dapat menjalani
hari-harinya kedepan bersama sang buah hati yang menyandang Down
Syndrome. Adanya tempat untuk saling berbagi cerita, pengalaman dengan
sesama para orang tua ADS mengenai apa yang dirasakannya membuat diri
orang tua tersebut merasa nyaman untuk dapat mencurahkan segala sesuatu
apa yang ingin diceritakan dan merasa bahwa dirinya tidak sendiri. Hubungan
emosional tersebut tidak hanya didapat dari para orang tua dengan orang tua,
melainkan juga dapat merekatkan hubungan antara orang tua dengan sang
anak, serta membantu memperbaiki psikologis sang anak yang seringkali
merasa dirinya berbeda namun pada kenyataannya mereka tidak sendiri.
3. Dukungan Instrumental
Manfaat yang diberikan oleh POTADS dalam dukungan instrumental
dapat terlihat dari salah satu orang tua ADS yang mengikutsertakan anaknya
dalam kegiatan jimbe/ bermain alat perkusi di Sanggar POTADS, dimana
dalam hal ini orang tua ADS yang ingin dapat melatih kemampuan bakat yang
dimiliki oleh sang anak dapat dilatih melalui kegiatan bermain jimbe di
Sanggar POTADS ini, sebagaimana yang diungkapkan oleh ibu EN selaku
orang tua ADS dibawah ini:
“Sejak remaja, BCP suka memukul-mukul meja kayu yang ada
dirumah seolah-olah ia membuat suatu irama. Dari situ, sejak
POTADS menyediakan fasilitas Sanggar saya langsung tertarik
110
untuk mengikutsertakan BCP agar dapat membantu mengasah
kemampuannya dalam memainkan alat musik serta membangun
kepercayaan dirinya untuk dapat menunjukkan suatu kelebihan
yang dimilikinya.”53
Berdasarkan hasil pemaparan orang tua ADS diatas dapat terlihat
bahwa dengan adanya fasilitas Sanggar POTADS yang diberikan oleh
Yayasan POTADS telah dapat membantu para orang tua ADS dalam
mengembangkan bakat sang anak. Para orang tua yang belum tahu mengenai
hal apa yang dapat dikembangkan dalam diri sang anak dapat mencoba
mengikutsertakan anak-anak spesialnya kedalam Sanggar POTADS guna
membantu meningkatkan kemampuan anak dalam bermain musik. Jimbe juga
merupakan salah satu alat musik yang dapat membantu meningkatkan daya
ingat para ADS dan melatih kecerdasan mereka yang mayoritas memiliki
karakteristik sulit dalam menangkap sesuatu. Dengan begitu, hal ini juga
menjadi salah satu bentuk pemecahan masalah bagi para orang tua ADS untuk
dapat meningkatkan kualitas diri para ADS melalui kelebihan yang dimiliki.
4. Dukungan Penghargaan
Dukungan penghargaan yuang diberikan oleh Yayasan POTADS
kepada para orang tua ADS dapaty terlihat dari adanya penyelenggaraan acara
Hari Sindroma Down Dunia (HSDD). Orang tua yang pada awalnya merasa
tidak percaya diri dalam memberdayakan anak-anak spesial mereka kini telah
melihat adanya suatu bukti nyata melalui kegiatan pentas seni dalam
` 53 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.
111
memperingati HSDD tersebut. Seperti yang telah dipaparkan oleh orang tua
ADS berikut ini :
“Dengan adanya peringatan HSDD saya merasa adanya
kesempatan bagi para ADS untuk dapat menunjukkan
kelebihannya.”54
“Penyelenggaraan HSDD dapat membuka mata hati para orang
tua ADS untuk dapat melihat bukti nyata kelebihan anak-anak
spesial mereka dalam mengembangkan bakat.”55
“Dengan bergabungnya saya di HSDD ini saya semakin belajar
memahami keadaan anak saya sendiri bahwasanya ADS
merupakan sebagian dari diri kita dan tidak perlu dijauhi.”56
Berdasarkan dari pemaparan orang tua ADS diatas dapat disimpulkan
bahwa melalui adanya penyelenggaraan peringatan Hari Sindroma Down
Dunia (HSDD) yang rutin diadakan oleh Yayasan POTADS ini para orang tua
ADS merasakan adanya pengakuan yang diberikan oleh Yayasan POTADS
bahwa kehadiran anak-anak mereka diakui dengan cara memberikan
kesempatan bagi para ADS untuk dapat menampilkan berbagai macam aksi
yang dapat ditunjukkan dihadapan masyarakat luas dimana pada
kenyataannya masih banyak masyarakat yang memandang kelebihan ADS
sebelah mata. Disamping itu, adanya penyelenggaraan HSDD telah
mempertemukan para orang tua ADS yang merasa dirinya memiliki nasib
yang serupa namun dapat saling menguatkan dan meyakini bahwa dirinya
tidak sendiri.
54 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014. 55 Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. 56 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014.
112
B. Analisis
1. Dukungan sosial Yayasan POTADS
Dukungan sosial Yayasan POTADS yang diberikan kepada orang tua
Anak Down Syndrome (ADS) merupakan bentuk rasa kepedulian yang dibangun
oleh POTADS demi membantu meningkatkan rasa kepercayaan dan harga diri
antar sesama orang tua ADS yang mana sebagian besar dari mereka masih
membutuhkan bimbingan, dukungan, dan arahan, dengan cara berbagi informasi
ataupun saran dari para orang tua ADS lainnya yang sudah berpengalaman dalam
membesarkan ADS. Bentuk Dukungan sosial ini dapat dilihat dari adanya
macam-macam bentuk program kegiatan POTADS yang telah dijelaskan pada
bab 3 (h. 50-60). Maka, untuk dapat melihat gambaran apakah dukungan sosial
yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS berjalan
dengan baik atau tidak, penulis menggunakan teori yang dianggap relevan dengan
penelitian ini, yang mana sebagian besar menggunakan teori kelompok mandiri.
Teori kelompok mandiri menekankan pada pengakuan para anggota terhadap
kelompok bahwa dirinya memiliki masalah. Dalam hal ini, para orang tua ADS
dapat menceritakan pemasalahannya kepada kelompok mengenai kendala yang
dirasakan selama menjadi orang tua ADS dan orang tua ADS lainnya yang sudah
berpengalaman juga dapat membagi pengalamannya di masa lalu untuk bersama-
sama membuat suatu perencanaan di masa depan bagi orang tua ADS yang masih
membutuhkan pertolongan. Para orang tua ADS yang merasa dirinya bermasalah
akan mendapatkan manfaat berdasarkan prinsip-prinsip terapi, seperti saran,
113
nasehat, informasi, dsb serta para orang tua ADS yang menolong pun juga akan
mendapatkan kepuasan psikologis karena telah menolong orang lain, seperti yang
dijelaskan dalam teori kelompok mandiri bab 2 (h. 37).
Dari beberapa dukungan sosial Yayasan POTADS tersebut dapat
dianalisis bahwa:
a. Dukungan Informatif
Berdasarkan hasil temuan lapangan penulis, dukungan informatif
yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS
meliputi 3 lingkup, yakni adanya Pusat Informasi Kegiatan (PIK)
POTADS, komunikasi melalui media sosial, serta pembuatan buku oleh
POTADS yang dapat diperoleh para orang tua ADS untuk mencari
berbagai informasi seputar ADS.
Dukungan-dukungan informatif yang diberikan oleh Yayasan
POTADS kepada para orang tua ADS diatas tentunya dapat menciptakan
suatu edukasi yang mana dapat memberikan pengetahuan dan
keterampilan-keterampilan kepada para orang tua ADS melalui adanya
informasi seperti mengenai cara merawat ADS dengan baik, terapi-terapi
apa saja yang harus dilalui demi meningkatkan perkembangan ADS, serta
tempat kursus apa saja yang dapat menjadi sumber informasi bagi orang
tua ADS yang ingin mengembangkan bakat anak-anak spesialnya. Hal
tersebut tentu sudah menjadi satu contoh dimana para orang tua ADS
secara tidak langsung mendapatkan pelatihan untuk menjadi orang tua
114
yang baik dalam membentuk keberhasilan anak-anak Down Syndrome
mereka kelak, sebagaimana yang terdapat dalam definisi teori kelompok
pendidikan (dapat dilihat pada bab 2, h. 37). Pelatihan tersebut juga
diterapkan oleh beberapa orang tua ADS, salah satunya ialah ibu EN yang
mana dirinya selalu belajar dalam membimbing sang anak dengan rutin
mengantarkan anaknya BCP ke tempat kursus. Dalam hal tersebut ibu EN
selalu memantau materi apa saja yang diajarkan oleh pelatih dalam
membina anaknya, agar ia tahu seberapa besar peningkatan yang
dihasilkan dari diri BCP terhadap kegiatan tersebut. Jika dirasa belum
mampu melanjutkan ke materi selanjutnya, ibu EN akan meminta pengajar
untuk mengulang materi sebelumnya hingga BCP dapat memahami materi
yang telah disampaikan. Hal ini telah membuktikan bahwa Yayasan
POTADS telah berhasil membantu orang tua ADS untuk bisa
menjalankan perannya sebagai guru bagi anak Down Syndromenya,
sebagaimana yang dijelaskan oleh Mangunsong bab 2, no.3 (h. 34).
b. Dukungan Emosional
Berdasarkan hasil temuan lapangan penulis, dukungan emosional
yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS
berupa adanya kegiatan rutin dengan melakukan sharing tatap muka setiap
3 bulan sekali yang biasa disebut dengan Kopi Darat (KOPDAR). Adanya
peran sibling yang terlihat dalam suasana KOPDAR seperti yang terlihat
pada gambar 22 (h. 87) terlihat adanya hubungan kelekatan yang
115
terbangun antara ADS dengan saudara lainnya yang normal. Hal tersebut
tentu dapat membangun rasa kepercayaan diri ADS untuk dapat
bersosialisasi dengan orang banyak karena dalam hal ini saudara yang
normal berperan sebagai pelindung ADS yang mana dapat
memberitahukan pada masyarakat lainnya bahwa saudarnya tersebut
menyandang Down Syndrome namun dirinya menyenangkan, tidak perlu
dijauhi. Dengan begitu, siapapun ADS yang telah merasakan adanya
hubungan kelekatan dengan saudara mereka yang normal akan merasa
terlindungi dan merasa bahwa dirinya dicintai, serta diterima di
lingkungan tersebut. Disamping itu, kegiatan KOPDAR ini tidak hanya
membantu melekatkan hubungan antara ADS dengan saudara mereka
yang normal ataupun antara para orang tua ADS saja, namun juga dapat
membangun hubungan kelekatan antara orang tua dengan anak Down
Syndromenya yang mana dapat membantu memperbaiki psikologis sang
anak yang mungkin sering merasakan bahwa dirinya berbeda namun pada
kenyataannya mereka tidak sendiri.
c. Dukungan Instrumental
Berdasarkan hasil temuan penulis, dukungan instrumental yang
diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS yakni
dengan memberikan fasilitas Sanggar POTADS yang mana hal ini
merupakan bentuk jasa yang diberikan oleh POTADS untuk dapat
membantu memecahkan permasalahan bagi para orang tua ADS yang
116
ingin mengembangkan bakat anak-anak spesialnya sebagaimana yang
terdapat dalam pengertian dukungan instrumental pada bab 2 (h. 26).
Dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS
kepada para orang tua ADS dengan cara menyediakan wadah untuk anak-
anak Down Syndrome bermain Jimbe dapat terlihat adanya proses dalam
pemecahan suatu masalah terbentuk. Para orang tua yang masih merasa
bingung akan kelebihan apa yang dapat digali dari anak-anak Down
Syndrome hal ini dapat menjadi suatu solusi dalam mengembangkan bakat
para ADS agar suatu saat mereka bisa berfungsi dalam memberdayakan
diri melalui kelebihan yang dimiliki, sebagaimana yang telah dijelaskan
pada bentuk teori kelompok pemecahan masalah dan pembuatan
keputusan pada bab 2 (h. 37). Teori kelompok pemecahan masalah ini
melibatkan penerima pelayanan dan pemberi pelayanan, dimana dalam hal
ini orang tua ADS sebagai penerima pelayanan dapat menemukan suatu
solusi untuk bisa memenuhi kebutuhan ADS dalam menggali potensi diri
dengan mengikutsertakan anak-anak mereka ke dalam Sanggar POTADS.
Sedangkan bagi para pemberi pelayanan yakni Yayasan POTADS telah
menjadikan Sanggar POTADS sebagai sarana para obagi rang tua ADS
untuk dapat membantu mengembangkan anak-anak Down Syndromenya.
d. Dukungan Penghargaan
Berdasarkan hasil temuan lapangan penulis, dukungan
penghargaan yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang
117
tua ADS dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan acara Hari Sindroma
Down Dunia (HSDD) yang jatuh setiap tanggal 21 Maret. Banyaknya para
orang tua ADS yang hadir dalam acara tersebut telah membuktikan bahwa
adanya PIK POTADS sebagai wadah pemberitahuan informasi seputar
kegiatan POTADS telah dijalankan dengan baik, sebagaimana yang
terlihat pada bab 3, gambar 4 (h. 51).
Dalam kegiatan HSDD terdapat kegiatan jalan sehat, talkshow, dan
pentas seni yang mana semua terangkum dalam rangkaian acara HSDD
yang mana hal tersebut bertujuan untuk mensosialisasikan informasi
kepada seluruh orang tua ADS di Indonesia mengenai keberadaan ADS
bahwa mereka ada dan mereka bisa, seperti yang diungkapkan oleh
Sekretaris POTADS, Olivia Maya (h. 101). Hal ini terbukti dari adanya
beragam jenis bakat yang ditampilkan oleh anak-anak Down Syndrome
dalam perayaan HSDD yang terdapat pada bab 3 gambar 14 & 15 (h. 62).
Dalam hal ini, para orang tua ADS dapat merasakan adanya pengakuan
yang didapat dari masyarakat melalui adanya Yayasan POTADS yang
mau memberikan kesempatan bagi anak-anak Down Syndrome untuk
dapat menunjukkan kelebihan-kelebihan yang dimilikinya. Disamping itu,
para orang tua ADS tidak perlu merasa sendiri dibalik penolakan-
penolakan yang diterima dari masyarakat luar tentang keberadaan ADS
karena dalam hal ini POTADS ada untuk membantu mensosialisasikan
bahwa ADS bisa melakukan sesuatu dan berprestasi seperti anak-anak
118
normal lainnya, sehingga para orang tua dapat merasakan adanya
keberfungsian dari dukungan penghargaan yang didapat sebagaimana
telah dijelaskan oleh House pada bab 2 (h. 26).
2. Kendala Orang Tua ADS dalam Melaksanakan Bentuk Dukungan Sosial
Berdasarkan hasil temuan penulis, dilihat dari berbagai dukungan yang
diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS, sebagian besar
dukungan sudah berjalan cukup baik, terutama dalam hal dukungan informatif
dan penghargaan. Akan tetapi, meskipun begitu beberapa diantaranya masih
belum berjalan dengan sempurna. Hal ini dapat terlihat dari adanya beberapa
kendala yang dirasakan oleh para orang tua ADS terutama dalam hal dukungan
emosional dan instrumental.
Dalam dukungan emosional terlihat adanya ketidakseimbangan tingkat
waktu diskusi dalam KOPDAR yang berlangsung selama 2 jam dengan
banyaknya jumlah peserta yang ingin bertanya, hal tersebut masih terasa singkat
di mata beberapa orang tua ADS, sebagaimana yang terlihat pada hasil observasi
penulis (h. 90-91). Hal ini ditakutkan akan mengurangi tingkat dari efektifitas
adanya manfaat dukungan sosial. House mengatakan bahwa dalam dukungan
emosional dibutuhkan kesediaan orang lain untuk dapat mendengarkan seseorang
sebagai suatu sarana pelepasan emosi dan mengurangi kecemasan individu agar
dirinya dapat merasa dihargai, diterima dan diperhatikan (lihat bab 2 h. 26).
Namun, melihat teori dukungan sosial yang ada dengan bentuk dukungan sosial
119
emosional yang dijalankan oleh Yayasan POTADS dapat berdampak pada
ketidakpuasan para orang tua ADS untuk bisa merasakan adanya hubungan timbal
balik yang dirasakan orang tua secara maksimal. Tingkat pertemuan waktu yang
begitu singkat membuat tidak semua para orang tua ADS dapat memiliki
kesempatan untuk bisa berbagi cerita mengenai masalah apa yang dialami seputar
penerimaan orang tua atau yang berhubungan dengan hal ADS lainnya.
Disamping itu, pemilihan tema KOPDAR seringkali masih terfokus kepada para
orang tua yang memiliki ADS usia balita, padahal kenyataannya tidak semua
Sahabat POTADS memiliki ADS usia balita, melainkan ada yang sudah beranjak
remaja ataupun dewasa. Hal tersebut tentu juga menjadi kendala lainnya dalam
mencapai keefektifan pemberian dukungan emosional Yayasan POTADS kepada
para orang tua ADS secara maksimal.
Selain dukungan emosional, beberapa orang tua juga memiliki kendala
dalam dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS. Hal
tersebut dapat dilihat dari adanya jumlah ADS yang mengikuti kegiatan latihan
Jimbe di Sanggar POTADS masih minim. Hal ini rupanya dikarenakan tidak
semua ADS tertarik dalam memainkan alat musik pukul, seperti yang dikatakan
oleh DA selaku orang tua ADS (h. 103-104). Selain DA, terdapat orang tua ADS
lainnya yang merasakan hal yang sama yakni NTS. Ibu NTS yang masih memiliki
ADS usia balita menginginkan adanya keberagaman jenis kegiatan
pengembangan bakat di Sanggar POTADS karena jenis alat musik pukul masih
dinilai terlalu sulit untuk dipahami ADS usia balita dalam mengembangkan
120
bakatnya. Melihat hal tersebut, penulis dapat menyimpulkan bahwa pemberian
dukungan instrumental Yayasan POTADS ini masih belum berjalan dengan
maksimal dikarenakan tidak semua ADS tertarik dalam bermain alat musik pukul.
Hal ini tentu menjadi kendala para orang tua ADS untuk dapat mengembangkan
bakat anak-anak spesial mereka. Dengan bervariasinya jenis kegiatan Sanggar, hal
tersebut dirasa akan menambah ketertarikan para orang tua ADS untuk dapat
mengembangkan bakatnya di Sanggar POTADS.
Untuk dapat melihat gambaran lebih jelasnya mengenai kendala yang
dirasakan orang tua ADS dapat terlihat pada tabel dibawah ini:
Tabel 2
Kendala yang Dirasakan Orang Tua ADS
No
Nama
Orang
Tua
ADS
Kendala
Informatif Emosional Instrumental Penghargaan
1. DA
(Ibu dari
YZ 17
tahun) -
Tema yang
diberikan dalam
KOPDAR
masih sangat
fokus kepada
orang tua yang
baru memiliki
ADS
Kegiatan di
sanggar
POTADS
belum
bervariasi,
anak saya
tidak suka alat
musik pukul
-
2. EN
(ibu dari
BCP 20
tahun) -
Masih kurang
puas dengan
tema-tema yang
diberikan dalam
KOPDAR
terutama dalam
meminimalisir
emosional ADS
- -
121
[Sumber: Data Primer]
3. Manfaat Yang Dirasakan Orang Tua Setelah Bergabung dalam POTADS
Berdasarkan hasil temuan penulis, terdapat beberapa manfaat yang
dirasakan oleh para orang tua ADS setelah bergabung dengan keluarga POTADS.
Diantaranya manfaat tersebut dapat dirasakan oleh para orang tua ADS dari
hampir semua bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh POTADS kepada
dirinya. Hal ini dapat terlihat dari teori komponen dukungan sosial yang
dikemukakan oleh Weiss dalam Kristin Hedden pada bab 2 (h. 24-25):
a. Keterikatan (Attachment) merupakan perasaan akan kedekatan
emosional dan rasa aman (ketenangan) dalam diri individu. Dalam
aspek keterikatan, manfaat yang dirasakan oleh para orang tua ADS
dapat terlihat dari adanya dukungan emosional yang didapat dari
pertemuan KOPDAR POTADS ataupun dukungan yang dilakukan
melalui komunikasi media sosial, dimana dalam hal ini para orang tua
ADS dapat saling berbagi pengalaman kepada para orang tua ADS
yang masih membutuhkan dukungan atau pertolongan, misalnya
seperti mengenai cara mengasuh dan membesarkan ADS dengan baik,
3. NTS
(ibu dari
MA 3,5
tahun) - -
Anak saya
masih berusia
3,5 tahun,
belum dapat
mengikuti
kegiatan
Sanggar
POTADS
-
122
bagaimana langkah untuk bisa menerima ADS dengan sepenuh hati,
dsb, sehingga para orang tua ADS yang masih mengalami stress,
trauma atau ketakutan akan merasakan adanya kekuatan baru untuk
bisa tough dalam menjalani hari-harinya bersama ADS sebagaimana
yang diungkapkan oleh EN, salah satu orang tua ADS (h. 108).
b. Penghargaan/Pengakuan (Reassurance of Worth). Pada dukungan
sosial jenis ini, seseorang akan mendapat pengakuan atas kemampuan
dan keahliannya serta mendapat penghargaan dari orang lain. Dalam
aspek penghargaan ini, manfaat yang dirasakan para orang tua dapat
dilihat dari adanya perayaan HSDD di setiap tahunnya nyatanya juga
dapat membantu memberikan kekuatan tersendiri bagi para orang tua
ADS dimana dalam hal ini mereka merasakan adanya pengakuan yang
didapat dimana tidak semua orang tua atau masyarakat dapat melihat
kehadiran dan kelebihan anak-anak mereka melalui adanya kegiatan
pentas seni yang selalu diselenggarakan oleh POTADS sebagai
rangkaian acara dalam peringatan HSDD, seperti yang diungkapkan
oleh ketiga orang tua ADS (h. 111).
c. Hubungan yang dapat diandalkan (Reliable Alliance). Merupakan
keyakinan dalam diri individu bahwa ia dapat mengandalkan orang
lain untuk membantunya dalam berbagai kondisi. Dalam aspek
hubungan yang dapat diandalkan ini, manfaat yang dirasakan oleh para
orang tua dapat terlihat dari adanya dukungan informatif yang
123
dilakukan melalui hotline. Para orang tua ADS dapat menghubungi
pengurus POTADS melalui hotline untuk dapat sharing atau bertanya
seputar ADS yang mana hotline tersebut akan diarahkan oleh operator
kepada pengurus atau Sahabat POTADS lainnya yang dirasa mampu
untuk bisa membantu menjawab pertanyaan para orang tua ADS,
sehingga dari hal tersebut para orang tua ADS dapat bercerita
mengenai hal apapun yang dirinya rasakan dan merasakan adanya
perlindungan dari teman-teman Sahabat POTADS lainnya.
d. Bimbingan (Guidance) merupakan hubungan sosial yang dapat
memungkinkan seseorang mendapat informasi, saran, atau nasihat
yang diperlukan dalam memenuhi kebutuhan dan mengatasi
permasalahan yang dihadapi. Dalam aspek bimbingan, manfaat yang
dirasakan oleh orang tua ADS dapat terlihat dari adanya informasi atau
saran yang didapat melalui komunikasi media sosial ataupun panduan
buku yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua
ADS dimana dalam hal ini mereka dapat mengetahui info mengenai
tempat kursus dan terapi bagi ADS. Hal tersebut nyatanya juga dapat
dijadikan pelajaran atau sebuah ilmu bagi para orang tua ADS,
diantaranya seperti yang dirasakan oleh DA, ibu dari YZ. Saat berlatih
bermain piano, sang ibu selalu mendampingi YZ dan ikut
memperhatikan not-not balok yang sedang diajarkan oleh pengajar
kepada YZ. Hal tersebut dilakukan oleh ibu DA agar saat gurunya
124
pulang, YZ tetap dapat berlatih dengan didampingi sang ibu demi
membantu meningkatkan kemampuan dan daya ingatnya. Selain ibu
DA, ibu NTS juga mendapatkan pelajaran sebagai orang tua yang baik
melalui buku yang dibuat oleh POTADS mengenai cara merawat ADS
dengan baik, sebagaimana yang terdapat pada kutipan wawancara (h.
105). Disamping itu, ibu EN juga merasakan manfaat dukungan sosial
informatif yang diberikan oleh Yayasan POTADS dapat membantu
dirinya membimbing sang anak untuk dapat berlatih mengembangkan
bakatnya kearah bidang olahraga sesuai dengan bakat yang diminati,
sebagaimana yang terdapat pada kutipan wawancara (h. 105).
Untuk dapat melihat gambaran lebih jelasnya mengenai manfaat yang
dirasakan orang tua ADS dapat terlihat pada tabel dibawah ini:
Tabel 3
Manfaat yang Dirasakan Orang Tua ADS
No
Nama
Orang
Tua
ADS
Manfaat
Informatif Emosional Instrumental Penghargaan
1. DA
(ibu dari
YZ 17
tahun)
Dapat saling
berbagi cerita
dengan
sesama para
orang tua
ADS
mengenai
bakat anak-
anak ADS
yang
diunngah
melalui
Dapat
memberikan
saran kepada
para orang tua
ADS yang
memiliki ADS
berusia balita -
Penyelenggaraan
HSDD dapat
membuka mata
hati para orang
tua ADS untuk
dapat melihat
bukti nyata
kelebihan anak-
anak spesial kami
dalam
mengembangkan
bakat
125
[Sumber: Data Primer]
2. EN (ibu
dari
BCP 20
tahun)
Mendapatkan
info mengenai
tempat kursus
bagi ADS,
salah satu
melalui SOIna
yang
dijelaskan
dalam website
POTADS
Ada kedekatan
yang terbangun
diantara saya
dengan anak,
dimana saya
selalu
membimbing
hal apa yang
ingin anak saya
lakukan
Anak saya
menjadi lebih
percaya diri
dalam
menunjukkan
keahliannya
bahwa dirinya
bisa bermain
musik
Saya merasa
adanya
kesempatan bagi
para ADS untuk
dapat
menunjukkan
kelebihannya
melalui adanya
penyelenggaraan
HSDD
3. NTS
(ibu dari
MA, 3,5
tahun)
Mendapatkan
informasi
mengenai cara
merawat ADS
dengan baik
melalui buku
yang dibuat
POTADS
Mendapatkan
dukungan dari
para orang tua
ADS yang
sudah
berpengalaman
dalam merawat
ADS untuk
dapat optimis
menjalani hari
bersama ADS
kedepan
-
Saya semakin
belajar
memahami
keadaan anak
saya sendiri
bahwasanya ADS
merupakan
sebagian dari diri
kita dan tidak
perlu dijauhi
126
BAB V
PENUTUP
A. Kesimpulan
Berdasarkan hasil penelitian dan pembahasan mengenai berbagai macam
bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang
tua Anak Down Syndrome (ADS), terdapat 4 jenis dukungan sosial yang diberikan
sesuai dengan teori yang dikemukan oleh House diantaranya; dalam dukungan
informatif dapat dilihat dari adanya kegiatan Pusat Informasi Kegiatan (PIK
POTADS) yang bertujuan untuk memberitahukan informasi kepada para Sahabat
POTADS melalui facebook mengenai kegiatan-kegiatan yang akan diselenggarakan
oleh POTADS, lalu POTADS juga memberikan fasilitas komunikasi melalui media
sosial dimana dalam hal ini media sosial menjadi salah satu bentuk dukungan sosial
yang paling aktif dilakukan antar sesame Sahabat POTADS dalam melakukan sharing
mengenai ADS, diantaranya dapat diakses melalui bbm group, facebook, website,
mailing list, serta website. Dalam pemberian dukungan emosional, dapat dilihat dari
adanya kegiatan KOPDAR dimana dalam hal ini para orang tua dapat saling
memberikan dukungan dengan cara berbagi cerita dan pengalaman dengan Sahabat
POTADS lainnya. Dalam pemberian dukungan instrumental dapat terlihat dari
adanya bentuk jasa yang diberikan oleh Yayasan POTADS dengan membantu para
orang tua ADS dalam mengembangkan bakat anak-anak spesial mereka melalui
adanya kegiatan bermain alat musik jimbe/ perkusi di Sanggar POTADS. Serta,
127
dalam pemberian dukungan penghargaan dapat terlihat dari adanya penyelenggaraan
kegiatan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) oleh POTADS di setiap tahunnya yang
bertujuan untuk memperingati Hari Sindroma Down Dunia dengan cara menampilkan
berbagai keahlian yang ditampilkan dari anak-anak Down Syndrome.
Namun, dari beberapa bentuk Social Support Yayasan POTADS yang
diberikan, para orang tua juga masih memiliki beberapa kendala dalam hal
pelaksanaannya. Hal tersebut dapat dilihat pada pemberian dukungan emosional dan
dukungan instrumental. Dalam dukungan emosional, para orang tua masih merasakan
adanya ketidakpuasan dalam tema yang diberikan saat kegiatan KOPDAR POTADS
berlangsung karena seringkali tema yang diberikan berkenaan dengan ADS yang
masih bayi, sedangkan pada kenyataannya tidak semua Sahabat POTADS memiliki
ADS berusia balita, ada yang sudah menginjak remaja bahkan dewasa. Disamping
itu, dalam dukungan instrumental para orang tua ADS juga masih merasakan belum
bervariasinya jenis kegiatan di Sanggar POTADS menjadi kendala para orang tua
untuk dapat mengikutsertakan anak-anak mereka kedalam Sanggar tersebut karena
tidak semua oara ADS suka bermain alat musik pukul.
Disamping beberapa kendala yang dirasakan oleh para orang tua ADS,
manfaat yang dirasakan para orang tua ADS setelah menjalankan bentuk dukungan
sosial POTADS jauh lebih besar, diantaranya dalam dukungan informatif dapat
terlihat terciptanya terapi kelompok pendidikan yang mana para orang tua dapat
belajar menjadi guru atau melatih diri menjadi orang tua yang baik setelah membaca
buku yang dikeluarkan oleh POTADS dan melakukan sharing dengan para Sahabat
128
POTADS lainnya mengenai cara merawat ADS dengan baik. Lalu, dalam dukungan
emosional para orang tua juga merasakan adanya hubungan kelekatan yang terjalin
antar sesama Sahabat POTADS satu sama lain karena merasa dirinya tidak sendiri.
Dalam hal ini, para orang tua juga merasakan adanya kenyamanan karena telah
mendapatkan dukungan dari orang tua ADS secara langsung dan dapat meningkatkan
hubungan kelekatan juga diantara orang tua dan anak. Dalam dukungan instrumental
para orang tua dapat membantu meningkatkan rasa percaya diri para ADS untuk
dapat mengembangkan bakatnya, serta dalam dukungan penghargaan para orang tua
merasakan bahwa keberadaan anak-anak Down Syndromenya diakui.
B. Saran
Berdasarkan hasil penelitian menunjukkan bahwa bentuk dukungan sosial
Yayasan POTADS telah memberikan dampak positif yang cukup besar bagi para
orang tua ADS dimanapun berada. Namun, keluhan mengenai kegiatan yang dialami
beberapa orang tua menjadi permasalahan tersendiri bagi para orang tua ADS
lainnya. Oleh karena itu, penulis memberikan beberapa saran dengan harapan mampu
membantu menyempurnakan bentuk pelaksanaan dukungan sosial Yayasan POTADS
kepada para orang tua ADS kedepannya. Adapun saran yang dapat diberikan, antara
lain:
1. Sebaiknya, baik pengurus atau Sahabat POTADS lebih berkoordinasi
mengenai bentuk program kegiatan POTADS yang lebih bervariasi
berhubungan dengan bakat ADS, sehingga masyarakat luas juga dapat
129
lebih tertarik untuk mengenal POTADS, khususnya bagi para orang tua
ADS yang ingin mengembangkan bakat anaknya.
2. Menambah intensitas waktu pertemuan untuk kegiatan KOPDAR
POTADS. Hal ini bertujuan agar dapat mempermudah para orang tua
ADS untuk dapat merasakan dukungan emosional yang maksimal. Seperti
misalkan saat pertemuan KOPDAR berlangsung, pada saat itu juga
pengurus dan para Sahabat POTADS dapat mendiskusikan tema apa yang
akan dibahas pada pertemuan KOPDAR selanjutnya, sehingga para orang
tua ADS dapat merasa adanya penyamarataan bentuk dukungan yang
diberikan dalam menangani ADS berdasarkan usia ADS.
130
DAFTAR PUSTAKA
BUKU:
Arifin. Hubungan Timbal Balik Pendidikan Agama di Lingkungan Sekolah dan
Keluarga. Jakarta: Bulan Bintang, 1977.
Agustyawati, dan Solicha. Psikologi Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus. Jakarta:
UIN Jakarta, 2009.
Feurstein, Michael., dkk. Health Psychology “A Psychobiological Perspective.” New
York: Plenum Pers, 1986.
Frederic, G. Kurder dan Paulson, B. Blace. Mencari Bakat Anak-anak. Jakarta: N.V.
Bulan Bintang, 1982.
Ghony, M. Djunaidy & Almanshur, Fauzan. Metodologi Penelirian Kualitatif.
Jogjakarta: Ar-Ruzz Media, 2012.
Hedden, Kristin. “Public and Private Religiousity: Religious Social Support.”
United States: 2009.
Iin, Rahayu Tri, dan Tristiandi, Ardandi. Observasi dan Wawancara. Malang: PT.
Bayu Media, 2004.
Mangunsong, Frieda. Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa Jilid ke-2. Depok:
Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi
(LPSP3) UI, 2011.
Mangunsong, Frieda. Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa. Jakarta: Lembaga
Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI,
1998.
Misbach, Ifa. Dahsyatnya Sidik Jari Menguak Bakat dan Potensi Bakat melalui
Fingerprint Analysis. Jakarta: Visimedia, 2010.
131
Moleong, Lexy. J. Metodologi Penelitian Kualitatif. Bandung: PT. Remaja
Rosdakarya, 2003.
Muhammad, K.A. Jamila. Special Education for Special Children. Jakarta: PT.
Mizan Publika, 2008.
Mulyana, Deddy. Metodologi Penelitian Kualitatif. Paradigma Baru Ilmu
Komunikasi dan Ilmu Sosial Lainnya. Bandung: PT. Remaja Rosdakarya,
2006.
Nevid, Jeffrey., dkk. Psikologi Abnormal edisi kelima jilid 2. Jakarta: Erlangga, 2003.
Nursalam, Asuhan Keperawatan Pada Pasien Terinfeksi HIV/ AIDS. Jakarta: PT.
Salemba Medika, 2007.
Pawito. Penelitian Komunikasi Kualitatif . Yogyakarta: LKIS, 2007.
Poerwandadi, Kristi. Pendekatan Kualitatif dalam Penelitian Psikologi. Jakarta:
LPSP3, 1998.
Rakhmat, Jalaluddin. Metode Penelitian Kualitatif. Bandung: Rosdakarya, 2006.
Santrock, John. Child Development 11th
edition. University of Texas at Dallas:
Erlangga, 2007.
Selikowitz, Mark. Down Syndrome 3rd
ed. Oxford University Press: 2008.
Semium, Yustinus., OFM. Kesehatan Mental 2. Yogyakarta: Kanisius, 2006.
Somantri. Psikologi Anak Luar Biasa. Bandung: PT. Refika Aditama, 2006.
Sugiyono. Memahami Penelitian Kualitatif . Bandung : CV. Alfabeta, 2005.
132
Suharto, Edi. Pekerjaan Sosial di Dunia Industri: Memperkuat Tanggung Jawab
Sosial Perusahaan. Jakarta: Refika Aditama, 2007.
Swarjana, I Ketut. Metode Penelitian Kesehatan. Yogyakarta: Penerbit ANDI, 2012.
Widyani, Nilam. Psikologi Populer: Relasi Orang Tua & Anak. Jakarta: Elex Media
Komputindo, 2008.
JURNAL DAN ARTIKEL :
Astrida. “Peran dan Fungsi Orang Tua dalam Mengembangkan Kecerdasan
Emosional Anak,” h. 1.
Permatasari, Linda., Sriati, Aat & Widiastuti, Metty. “Gambaran Dukungan Sosial
Yang Diberikan Keluarga Dalam Perawatan Penderita Skizofrenia Di Instalasi
Rawat Jalan Rumah Sakit Jiwa Propinsi Jawa Barat.” Jurnal Fakultas Ilmu
Keperawatan, Universitas Padjajaran, 2011.
Urbayatun, Siti. “Dukungan Sosial dan Kecenderung Depresi Post Partum Pada Ibu
Primipara di Daerah Gempa Bantul.” Jurnal Humanitas vol. VII, no.2
(Agustus 2010): h. 117-118.
INTERNET:
Dwisepti, Amalia. “Stephanie Handojo Atlet Tunagrahita Yang Berprestasi.” Artikel
diakses pada 25 Maret 2014 dari
http://sport.detik.com/read/2012/04/18/211454/1895843/82/stephanie-
handojo-atlet-tunagrahita-yang-berprestasi
Muniroh. “Menengok Anak-anak Down Syndrome di Buper Wamena.” Artikel diakses pada
19 April 2014 dari http://sinarharapan.co/index.php/news/read/17001/rss.xml
133
Saputra, Helmi Ade. “Asuh Anak Down Syndrome Harus Siap Mental dan Tulus”
Artikel diakses pada 23 April 2014 dari http: ns1.kompas.web.id/read/read/2014/03/24/482/960031/asuh-anak-down-
syndrome-harus-siap-mental-tulus
Tim KPAI. “UU Anak Penyandang Cacat Nomor 4 tahun 1997.” Artikel diakses pada
10 Februari 2014 dari http://www.kpai.go.id/hukum/undang-undang-uu-ri-no-
4-tahun-1997-tentang-penyandang-cacat/
LAMPIRAN 1
PEDOMAN WAWANCARA INFORMAN
Informan : Ketua Yayasan POTADS
Pertanyaan
1. Apa yang membuat ibu, dkk tertarik untuk mendirikan Yayasan POTADS?
2. Ada berapa jumlah pengurus Yayasan POTADS saat ini?
3. Berapa jumlah orang tua yang tergabung dalam POTADS saat ini?
4. Apakah ada Sahabat POTADS yang tidak mampu?
5. Bentuk dukungan sosial apa sajakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS
kepada para orang tua yang memiliki ADS?
6. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja?
7. Bagaimanakah cara POTADS memberikan solusi atau dukungan sosialnya
kepada para orang tua ADS (Sahabat POTADS) yang tidak mampu?
8. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan
bentuk dukungan sosial kepada para orang tua?
9. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah
dapat menunjukkan kemandiriannya?
10. Dengan siapa sajakah POTADS bekerjasama dan mendapatkan donasi?
Informan : Sekretaris Yayasan POTADS
Pertanyaan
1. Bentuk dukungan sosial apakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS
kepada para orang tua ADS?
2. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja?
3. Berapa lama Anda membuat buku Cahaya Hidupku dan bagaimana
prosesnya?
4. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan
bentuk dukungan sosial kepada para orang tua?
5. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah
dapat memberdayakan dirinya?
Informan : Psikolog
Pertanyaan:
1. Bagaimana pandangan Anda tentang anak Down Syndrome?
2. Apa saja yang biasa Psikolog sampaikan dalam KOPDAR POTADS? Dan
terdapat sesi apa saja didalamnya?
3. Adakah terapi khusus yang digunakan oleh psikolog dalam membantu para
orang tua yang masih mengalami stres?
Informan : Pengajar Les
Pertanyaan:
1. Sudah berapa lama Anda mengajar di Sanggar POTADS ini dan apa yang
membuat Anda tertarik untuk bergabung didalamnya?
2. Apa yang membuat Anda tertarik untuk mengajar di Sanggar POTADS?
3. Ada berapa ADS yang ikut latihan Jimbe di Sanggar POTADS?
4. Bagaimana pandangan Anda mengenai anak Down Syndrome?
5. Metode seperti apa yang biasa Anda terapkan dalam melatih bakat anak-anak
keterbelakangan mental?
6. Kendala apa sajakah yang Anda alami selama melatih dan mendampingi ADS
dalam mengembangkan bakatnya?
7. Ada berapa jenis kegiatan yang terdapat di Sanggar POTADS disini?
8. Perubahan apa saja yang dihasilkan ADS setelah mengikuti kegiatan Sanggar?
Informan : Operator Hotline POTADS
Pertanyaan:
1. Sudah berapa lama Anda menjadi operator hotline POTADS?
2. Apa peran operator hotline dalam menjalankan bentuk dukungan sosial
POTADS?
3. Pertanyaan apakah yang seringkali orang tua tanyakan kepada POTADS?
4. Dalam sehari, berapa kali orang tua datang menanyakan info mengenai
POTADS?
5. Bagaimanakah cara Anda menjawab pertanyaan orang tua?
LAMPIRAN 2
PEDOMAN WAWANCARA KLIEN
(ORANG TUA ADS/ SAHABAT POTADS)
Pertanyaan
1. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS?
2. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS?
3. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya?
4. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan
oleh POTADS?
5. Bagaimana peran ibu dalam membesarkan ADS setelah dapat menerima
kehadirannya?
6. Apakah pola dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada
para orang tua sudah cukup baik di mata ibu?
7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk
Dukungan Sosial POTADS?
8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga
POTADS?
LAMPIRAN 3
PEDOMAN OBSERVASI
Melihat jalannya bentuk-bentuk dukungan sosial POTADS
a. Dukungan Emosional
1. Melihat kedekatan emosional antar orang tua ADS saat KOPDAR
2. Melihat kedekatan emosional yang terjalin antar anak-anak Down
Syndrome
3. Melihat jalannya diskusi dalam KOPDAR
4. Melihat hubungan kedekatan antara orang tua ADS dengan anak Down
Syndrome
b. Dukungan Instrumental
1. Melihat keadaan ruang dan fasilitas Sanggar POTADS
2. Melihat antusiasme para ADS saat berlatih Jimbe di Sanggar POTADS
3. Mengamati sejauh mana ADS dapat menangkap apa yang diajarkan
oleh pengajar Sanggar
c. Dukungan Penghargaan
1. Melihat jalannya kegiatan Hari Sindroma Down Dunia
2. Menggambarkan suasana HSDD dan melihat antusiasme para orang
tua ADS yang hadir
LAMPIRAN 4
TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama : Noni Fadhilah
Jabatan : Ketua Yayasan POTADS
Hari, Tanggal : 10 Maret, 4 April, dan 15 Juli 2014
Pukul : 19.00 – 21.00 WIB
Tempat : Sekretariat POTADS
Alamat : Jl. Jupiter 3C/ 4 Villa Cinere Mas, Tangerang Selatan
Pertanyaan:
1. Apa yang membuat ibu, dkk tertarik untuk mendirikan Yayasan POTADS?
J : Berawal dari pertemuan antara saya dengan beberapa orang tua anak Down
Syndrome (ADS) yang sedang berdiskusi sambil menunggu anak-anak kami
yang sedang terapi di KKTK RS. Harapan Kita. Atas dasar kesadaran,
kesediaan, keterbukaan dan merasakan harus membantu dan
mensosialisasikan tentang Down Syndrome, kami sepakat untuk membuat
sebuah perkumpulan yang diberi nama “POTADS” Persatuan Orang Tua
Anak dengan Down Syndrome.
2. Ada berapa jumlah pengurus Yayasan POTADS saat ini?
J : Untuk pengurus yang utama karena kami nirlaba, organisasi yang berbentuk
Yayasan yakni hanya terdiri dari Ketua, Sekretaris, dan bendahara. Mengenai
sub bidangnya biasanya kami sesuaikan dengan acara apa yang akan
dilaksanakan. Mungkin untuk pengurus yang aktif sekitar 13 orang.
3. Berapa jumlah orang tua yang tergabung dalam POTADS saat ini?
J : Saat ini POTADS lebih kepada memberikan informasi dan bersifat terbuka
bagi siapapun orang tua ADS yang ingin bergabung untuk menjadi anggota
tanpa dipungut biaya karena POTADS bersifat tidak mengikat. Awalnya, dari
setiap kegiatan yang kami adakan anggota yang hadir baru mencapai 30
orang, namun seiring berkembangnya waktu mencapai 100 sampai 200 orang.
Yang masih berkomunikasi dengan saya melalui BBM Group terdapat sekitar
100 orang, namun para orang tua tersebut yang tergabung dalam BBM Group
tidak semua aktif dalam menghadiri kegiatan POTADS. Jika dilihat dari yang
paling lama bergabung dan masih aktif berkomunikasi dengan para pengurus
sampai sekarang ini terdapat sekitar 30-40 orang. Saat ini POTADS juga
sudah tersebar luas sampai ke luar kota, seperti Bandung, Bali, Surabaya, dan
Medan.
4. Apakah ada Sahabat POTADS yang berasal dari kalangan tidak mampu?
J : Sejauh ini mungkin memang belum terlalu terlihat, namun tentu ada 1 atau 2
orang Sahabat POTADS yang tidak mampu
5. Bentuk dukungan sosial apakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para
orang tua yang memiliki ADS?
J : Bentuk dukungan sosial kami tidak berbentuk materi, melainkan lebih fokus
kepada memberikan dukungan kepada para orang tua untuk tetap semangat
dalam merawat dan membesarkan anak spesial mereka (ADS). Dalam hal ini
kami sering melakukan komunikasi melalui media sosial seperti adanya PIK
POTADS, facebook, bbm, mailing list, dan hotline. Kami juga rutin dalam
mengadakan kegiatan pertemuan yang biasa dikenal dengan Kopi Darat
(KOPDAR) setiap 3 bulan sekali, tujuannya untuk silaturahmi dengan para
Sahabat POTADS. Lalu, kami juga memiliki sanggar dimana dalam hal ini
para ADS dapat mengembangkan bakatnya dengan bermain alat musik Jimbe.
Disamping itu, POTADS juga pernah membuat buku yang dapat membantu
memberikan informasi bagi para orang tua ADS mengenai cara merawat
ADS. Serta, di setiap tahunnya kami juga selalu mengadakan perayaan Hari
Sindroma Down Dunia (HSDD) yang jatuh pada 21 Maret. Selebihnya untuk
bentuk-bentuk dukungan sosial kami dapat dilihat melalui brosur. Jika masih
ada yang belum jelas dapat ditanyakan kembali ke saya.
6. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja?
J : Untuk PIK POTADS kami mengandalkan bantuan komunikasi melalui
jaringan media sosial dimana dengan sistem ini diharapkan dapat membantu
mempermudah komunikasi atau sharing antar orang tua ADS diluar daerah
mengenai info kegiatan yang akan diadakan oleh POTADS. Program yang
diberikan oleh masing-masing kota hampir sama, namun mereka dapat
menentukan kegiatannya sesuai dengan visi dan misi POTADS.
Untuk KOPDAR kami selalu mengundang narasumber disetiap
pertemuannya, seperti dokter, terapis, ataupun psikolog yang mana kehadiran
mereka disesuaikan dengan tema yang diadakan oleh POTADS. Tema
tersebut juga disesuaikan dari banyaknya permintaan para sahabat POTADS
melalui diskusi yang dilakukan via bbm group.
Dalam efektifitas media sosial, bbm group lah yang paling sering digunakan
oleh kami para pengurus dengan para Sahabat POTADS. Dalam BBM Group
kami juga membagi group para orang tua ADS berdasarkan usia ADS.
Melalui BBM group saya juga dapat berkomunikasi dengan teman-teman
Sahabat POTADS di luar daerah yang mana dalam setiap tahunnya kami
selalu mengirim perwakilan untuk dapat berkunjung ke daerah-daerah tersebut
untuk dapat bersilaturahmi dan mengetahui perkembangan POTADS disana.
Untuk hotline kami masih dipegang oleh satu operator dimana operator ini
bila menerima telfon dari para orang tua yang ingin sharing mengenai info
seputar ADS akan mengarahkan ke nomor telfon pengurus yang dapat
dihubungi. Operator sejauh ini bekerja secara sosial tanpa dibayar.
Untuk Sanggar POTADS kami rutin mengadakan kegiatan jimbe setiap hari
Sabtu pukul 10.00 WIB dimana sanggar ini dilakukan di salah satu kediaman
Sahabat POTADS yang mau menyediakan fasilitas ruang untuk anak-anak DS
bermain Jimbe.
7. Bagaimanakah cara POTADS memberikan solusi atau dukungan sosialnya kepada
para orang tua ADS (Sahabat POTADS) yang tidak mampu?
J : Apabila ada para orang tua yang tidak mampu ingin hadir dalam kegiatan
POTADS seperti KOPDAR silahkan datang dengan menghubungi saya
terlebih dahulu selaku ketua. Bila benar tak mampu akan digratiskan untuk
masalah konsumsi saat acara berlangsung. Dalam info kesehatan saat ini
kami hanya dapat mengarahkan kepada dokter yang dapat/ bersedia
menerima orang yang tidak mampu karena sesuai dengan visi dan misi kami
yakni memberikan informasi. Bagi para orang tua ADS yang tidak dapat
mengakses media sosial, POTADS menyiapkan brosur secara gratis di
klinik dan puskesmas, namun hal tersebut belumlah merata karena kami
juga masih sangat terbatas dengan dana.
8. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan bentuk
Dukungan sosial kepada para orang tua?
J : Kendalanya adalah kesediaan dari para orang tua ADS yang bekerja sukarela
masih sedikit. Kurangnya keterbukaan orang tua ADS dalam menerima
kehadiran ADS di beberapa daerah seperti Bali dan Medan juga menjadi
faktor kendala POTADS sehingga mengalami kesulitan untuk mengadakan
kegiatan ataupun pertemuan sharing di kota tersebut. Disamping itu, hotline
kami belum bekerja dengan sempurna karena masih dipegang oleh satu
operator. Dalam hal sanggar kami terkendala tempat yang jauh dan peminat
yang masih sedikit karena ADS Sahabat POTADS masih banyak yang berusia
balita. Selain itu, mengenai buku POTADS karena kami tidak memberikan
apa-apa kepada pihak penerbit, maka kami pun juga belum menerima laporan
apa-apa dari pihak penerbit.
9. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah dapat
menunjukkan kemandiriannya?
J : Disini cukup banyak ADS yang memiliki bakat, seperti menari, melukis,
renang, nyanyi, dsb. Kami memang tidak fokus dalam pemberdayaan bakat
anak, namun tujuan kami ialah untuk memberdayakan orang tua ADS agar
dapat selalu bersemangat dalam membantu tumbuh kembang anak spesial
mereka secara maksimal. Karena untuk memberdayakan seorang anak DS,
haruslah dari orang tuanya terlebih dahulu dibenahi. Disini kami memberikan
bentuk Dukungan sosial yang dapat memberikan manfaat positif bagi para
orang tua agar mereka selau optimis bahwa anak-anak DS bisa hidup mandiri
dan berprestasi layaknya orang normal biasa. Sesuai dengan motto kami yaitu,
mereka ADA dan mereka BISA.
10. Dengan siapa sajakah POTADS bekerjasama dan mendapatkan donasi?
J : Saat ini kami belum memiliki kerjasama yang resmi dengan pihak manapun,
namun dalam melaksanakan acara kami sudah diterima di beberapa instansi
Rumah Sakit terutama dalam menjalankan kegiatan KOPDAR. Rumah Sakit
tersebut membantu kami dalam menyediakan tempat ataupun narasumber
dalam memberikan informasi seputar kesehatan ADS atau tempat-tempat
terapi, diantaranya ialah KKTK RS. Harapan Kita, KKTK RS. Harum Sisma
Medika dan RS. Lestari. Disamping itu, untuk masalah tempat kursus kami
sering mengarahkan kepada para orang tua ADS yang memiliki ADS berbakat
dalam bidang olahraga untuk diikutsertakan ke SOIna (Special Olympics
Indonesia). Di SOIna terdapat salah satu Sahabat POTADS yang bekerja
disana, jadi jika ada orang tua ADS yang ingin memasukkan anaknya di
bidang olahraga kami dapat mengarahkannya kesana.
Untuk donasi kami dapatkan dari beberapa event yang pernah kami
selenggarakan, salah satunya event Hari Sindroma Down Dunia (HSDD)
dimana dalam acara tersebut POTADS menyebarkan proposal disetiap
tahunnya dan sponsor yang mendukung pun cukup banyak. Selain itu, donasi
juga didapatkan dari anggota POTADS peribadi yang sering menyumbang
lebih melalui kegiatan KOPDAR ataupun dari pihak luar yang berdonasi
melalui rekening POTADS.
LAMPIRAN 5
TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama : Olivia Maya
Jabatan : Sekretaris Yayasan POTADS
Hari, Tanggal : Jum’at, 11 April 2014
Pukul : 10.00 – 12.00 WIB
Tempat : Rumah Sekretaris
Pertanyaan:
1. Bentuk Dukungan sosial apakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para
orang tua ADS?
J : Ada beberapa diantaranya, adanya PIK POTADS, komunikasi melalui media
sosial seperti facebook, bbm, mailing list, dan hotline. POTADS juga rutin
mengadakan pertemuan Kopi Darat (KOPDAR) setiap 3 bulan sekali. Dalam
pertemuan tersebut, POTADS telah menerbitkan 1 buku yang merupakan hasil
tim kerja dari teman-teman POTADS menulis yang berjudul “Cara Merawat
Bayi dengan Down Syndrome.” Disamping itu kami juga memiliki Sanggar
POTADS untuk para orang tua ADS yang mau mengembangkan bakat
anaknya. Di setiap tahun juga kami mengadakan perayaan Hari Sindroma
Down Dunia (HSDD) yang bertujuan untuk dapat mensosialisasikan kepada
masyarakat luas bahwasanya ADS itu ada dan mereka bisa menujukkan
sesuatu yang dapat memberikan inspirasi bagi orang lain, khususnya para
orang tua ADS melalui keunikan-keunikan mereka.
2. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja?
J : PIK POTADS di masing-masing kota sudah dapat berjalan dengan baik,
namun di beberapa kota seperti Medan dan Bali masih minim para orang tua
ADS yang ingin ikut bergabung. Hal tersebut dikarenakan orang tua ADS
disana masih banyak yang tertutup. Untuk dapat berkomunikasi dan
mengetahui perkembangan POTADS di luar daerah, POTADS pusat selalu
mengadakan silaturahmi kesana. Dalam setahun kami bisa 3 kali mengunjungi
para Sahabat POTADS di luar daerah. Disana kami dapat saling berbagi
pengalaman, bertukar informasi, sekaligus melihat secara langsung
antusiasme para orang tua ADS yang bergabung di kota tersebut.
KOPDAR merupakan bentuk silaturahmi antar sesama Sahabat POTADS
yang mana disini merupakan kesempatan kami untuk dapat mengenal para
Sahabat POTADS satu sama lain dan dapat berbagi cerita seputar tumbuh
kembang ADS kami. Tema dalam KOPDAR biasanya disesuaikan dengan
banyaknya permintaan para Sahabat POTADS. Selama ini kebanyakan
mungkin lebih mengarah kepada kesehatan ADS karena Sahabat POTADS
yang aktif mayoritas memiliki ADS usia balita
Untuk Sanggar POTADS rutin diadakan setiap hari Sabtu jam 10.00. Saat ini
kegiatan di Sanggar POTADS masih satu jenis saja, yakni bermain Jimbe.
3. Berapa lama Anda membuat buku Cahaya Hidupku dan bagaimana prosesnya?
J : Proses saya membuat buku Cahaya Hidupku bisa dibilang memakan waktu 1
tahun. Saya mewawancara 8 orang tua ADS Sahabat POTADS dengan
harapan buku ini nantinya dapat menjadi inspirasi bagi para orang tua ADS
lainnya yang membaca bahwasanya ADS itu dapat berdaya, mereka memiliki
keunikan tersendiri, dan mereka juga bisa berprestasi layaknya orang normal
biasa. Berhasil atau tidaknya ADS dalam memberdayakan dirinya itu semua
tergantung dari bagaimana orang tua mendidiknya. Kebanyakan para orang
tua ADS saat ini masih belum dapat menerima kehadiran ADS karena mereka
belum mengetahui keunikan dan kelebihan apa yang dapat dikembangkan dari
diri ADS. Sayangnya dalam proses pembuatan buku saya, dari 2000 buku
yang dicetak oleh penerbit saya belum menerima laporan berapa buku yang
sudah laku terjual.
4. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan bentuk
dukungan sosial kepada para orang tua?
J : Sejauh ini semua berjalan dengan baik. Namun, ada beberapa kendala
mungkin dalam keaktifan penggunaan media sosial, salah satunya milis.
Sebelumnya milis kami sempat kena hacked, mungkin para orang tua belum
mengetahui hal tersebut. Namun pada dasarnya, baik akun milis yang lama
atau yang baru belum terlihat adanya ketertarikan orang tua untuk dapat
bergabung karena mungkin mereka merasa bahwa media sosial lainnya lebih
efektif digunakan untuk dapat melakukan sharing.
5. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah bisa
memberdayakan dirinya?
J : Cukup banyak, ada yang bisa nari, melukis, renang, nyanyi, dsb. Namun,
memang pada dasarnya jika dilihat dari karakteristik ADS mayoritas mereka
memiliki keahlian dalam bidang olah raga seperti renang ataupun music.
Karena bidang-bidang tersebut juga menjadi salah satu terapi bagi para ADS
untuk dapat melatih memori mereka dalam menghafal dan menggerakkan
otot-otot mereka supaya tidak kaku.
LAMPIRAN 6
TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama : Citra Anandya Mulya, M.Si., Psi
Jabatan : Psikolog
Hari, Tanggal : Minggu, 8 Juni 2014
Pukul : 12.00 – 12.15 WIB
Tempat : KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika
Pertanyaan:
1. Bagaimana pandangan Anda tentang anak Down Syndrome?
J : Anak Down Syndrome adalah anak yang memiliki kromosom lebih, dimana
dalam tumbuh kembangnya mereka memiliki keterbatasan, perkembangannya
terlambat, tapi tidak menutup kemungkinan untuk mereka dapat
mengembangkan potensi yang dimilikinya.
2. Bagaimana seharusnya peranan orang tua di mata Anda dalam membesarkan anak
Down Syndrome?
J : Tentunya besar sekali. Dari awal orang tuanya yang harusnya diberikan
edukasi supaya orang tua tahu apa yang harus dilakukan kepada anaknya.
Orang tua harus banyak-banyak mencari informasi mengenai hal yang ingin
mereka cari dalam hal membesarkan ADS. Dengan adanya sharing dengan
para orang tua sesama ADS juga sangat membantu dalam memberikan
pemahaman kepada para orang tua mengenai bagaimana seharusnya mereka
bersikap. Dalam hal ini orang tua juga harus mampu berperan sebagai guru
untuk anaknya dimana ia harus dapat membimbing sang anak ketika sedang
melakukan terapi, karena efektifitas terapi akan terjadi bila dilakukan di
rumah dan di Rumah Sakit. Disamping itu, orang tua juga harus mampu
berperan sebagai advokat dengan tidak malu untuk memperkenalkan anak-
anak mereka kepada lingkungan sekitar dan mampu menjelaskan bahwa anak
tersebut memang memiliki keterbatasan, namun mereka menyenangkan agar
sang anak dapat merasakan adanya perlindungan yang didapat dari orang
tuanya. Hal tersebut juga merupakan bentuk support dari keluarga tentang
bagaimana kita harus membentuk konsep diri yang positif pada si anak. Jadi
jangan sampai kita mengasihani mereka, karena itu akan membuat diri mereka
merasa bahwa dirinya itu berbeda dari orang lain.
3. Kendala apa yang ibu rasakan melihat sikap para orang tua yang mungkin saat ini
masih belum sepenuh hati menerima kehadiran ADS?
J : Kendala mungkin tidak ada, tapi sayangnya pada kenyataannya masih
banyak para orang tua ADS yang tidak menyadari bahwa anaknya ini
berkebutuhan khusus (ABK). Mereka masih sangat minim ilmu atau informasi
mengenai ciri-ciri dari jenis-jenis ABK. Mungkin hal tersebut yang membuat
para orang tua sulit menerima kenyataan bahwa anaknya memiliki
keterbelakangan karena ketidak siapan hal tersebut. Dalam hal ini dukungan
dari pasangan hidup dan keluarga besarlah yang mampu untuk membantu
meringankan beban setiap orang tua yang menghadapi hal ini, terutama
memberi kekuatan pada sang ibu.
4. Adakah terapi khusus yang digunakan oleh psikolog dalam membantu para orang tua
dalam melatih kemandirian atau dalam mengembangkan bakatnya?
J : Terapi khusus tidak ada, mungkin lebih ke konseling keluarga. Hal ini
diharapkan dapat membantu anggota keluarga dalam memahami fungsi dan
perannya sebagai anggota keluarga, terutama orang tua. Saudara mereka yang
normal pun juga ikut berperan dalam membangun mental ADS agar tidak
merasa malu dengan perbedaan yang ada. Peran saya sebagai psikolog lebih
mengingatkan bahwa ADS itu memang amanah bagi siapapun para orang tua
yang mengalami. Setiap anak yang memiliki keterbatasan, pasti juga ada
kelebihan yang dimiliki, tinggal kita cari tahu apa sebenarnya kelebihan dia.
5. Metode apa yang ibu terapkan dalam melakukan diskusi dalam KOPDAR?
J : Bentuk diskusi ini melibatkan keaktifan dari para orang tua untuk dapat
saling berinteraksi agar tercipta suasana diskusi yang hidup. Tidak hanya dari
saya, namun para orang tua pun juga dapat saling memberikan komentar atau
masukan saat salah satu orang tua ADS bertanya. Karena dalam proses diskusi
inilah dukungan antar orang tua satu dengan orang tua lainnya dapat terjadi.
LAMPIRAN 7
TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama : Mumu
Jabatan : Pengajar Jimbe/ Perkusi POTADS
Hari, Tanggal : Sabtu, 19 Juli 2014
Pukul : 10.00 – 10.15 WIB
Tempat : Sanggar POTADS
Pertanyaan:
1. Sudah berapa lama Anda mengajar di Sanggar POTADS ini dan apa yang membuat
Anda tertarik untuk bergabung didalamnya?
J : Sudah 2 tahun. Saya merasa lebih tertantang untuk mengajar anak-anak yang
memiliki keterbelakangan karena basic saya pengajar perkusi di SMP anak
normal dan disini saya merasa bisa lebih banyak belajar juga terutama dalam
melatih kesabaran.
2. Ada berapa ADS yang ikut latihan Jimbe di Sanggar POTADS?
J : Ada 11 anak. Rentan usianya 11-20 tahun. Dua laki-laki, sisanya perempuan.
3. Bagaimana pandangan Anda mengenai anak Down Syndrome?
J : Mereka pada dasarnya sama dengan anak normal, hanya mungkin lebih telat
saja penangkapannya. Kalau dilatih terus menerus dalam hal bakat mereka
juga bisa maju, semangatnya juga lebih besar dibandingkan dengan anak
normal lainnya.
4. Metode seperti apa yang biasa Anda terapkan dalam melatih bakat anak-anak
keterbelakangan mental?
J : Untuk saat ini kita punya 2 kelas, yang cepat nangkap sama yang belum. Hal
ini bertujuan untuk mempermudah anak-anak saja supaya mereka juga cepat
bisa, jangan dicampur. Nanti ketika sudah terlihat progressnya baru saya
satukan kembali.
5. Kendala apa sajakah yang Anda alami selama melatih dan mendampingi ADS dalam
mengembangkan bakatnya?
J : Kendala mungkin lebih di komunikasinya saja. Setiap anak disini
karakternya beda-beda, jadi cara saya menangani mereka juga berbeda satu
sama lain demi mengusir rasa jenuhnya atau mungkin emosinya saat sedang
berlatih. Disini yang saya pelajari adalah bagaimana cara menumbuhkan
semangat mereka kembali, dari sayanya juga harus lebih riang dan lebih bisa
mendekati mereka dengan cara menumbuhkan rasa percaya dirinya.
6. Sebelumnya Sanggar POTADS ini pernah mengadakan atau mengikuti lomba?
J : Kalau lomba belum, paling festival. Waktu itu saya sendiri yang
mengadakan eventnya, bekerjasama dengan para musisi-musisi di Jakarta dan
kita sendiri yang cari tempat. Nanti hasil yang kita dapatkan dari event ini
kami sumbangkan ke POTADS. Dalam setahun kita bisa 3 kali tampil
biasanya tergantung undangan, yang rutin adalah tampil di perayaan HSDD.
7. Selain perkusi jenis seni apalagi yang diberikan oleh Sanggar POTADS disini?
J : Dalam kegiatan sanggar kami masih memiliki kendala dalam hal dana,
sehingga kami belum mampu untuk memberikan tempat dan fasilitas kegiatan
yang lain selain Jimbe.
8. Perubahan apa saja yang dihasilkan dari anak-anak setelah mengikuti kegiatan ini?
J : Mereka sekarang jadi lebih percaya diri, jadi lebih banyak kenal musik,
disini perkusi itu juga dapat membantu untuk melatih daya ingatnya
(memorinya). Intinya progress itu selalu ada dalam diri setiap masing-masing
anak.
LAMPIRAN 8
TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama : Arief Setyowati
Jabatan : Operator Hotline POTADS
Hari, Tanggal : Sabtu, 19 Juli 2014
Pukul : 12.00 – 12.15 WIB
Tempat : Sanggar POTADS
Pertanyaan:
1. Sudah berapa lama ibu menjadi operator hotline POTADS?
J : Saya bergabung di POTADS baru 2 tahun dan kebetulan saya bukan orang tua
ADS, hanya relawan saja disini.
2. Apa peran Operator Hotline dalam menjalankan bentuk Dukungan sosial POTADS?
J : Menjawab segala bentuk pertanyaan yang ingin orang tua tanyakan melalui
hotline ataupun mempermudah siapapun yang ingin bertanya langung
mengenai POTADS bisa ditanyakan melalui hotline.
3. Pertanyaan seperti apakah yang sering ditanyakan orang tua dalam hotline?
J : Disamping menanyakan seputar tempat terapi untuk ADS, hotline juga
berfungsi sebagai penghubung jika ada instansi-instansi luar yang ingin
mengajak POTADS bekerjasama atau mengundang POTADS dalam suatu
event, seminar, dsb. Seringkali para orang tua juga banyak yang bertanya
mengenai bagaimana cara bergabung dengan POTADS.
4. Dalam sehari, berapa kali orang tua datang menanyakan info mengenai POTADS?
J : Tidak tentu, tergantung dari kebutuhan orang tua saja.
5. Bagaimanakah cara Anda menjawab pertanyaan orang tua?
J : Saya sudah ditatar oleh pengurus POTADS untuk dapat menjawab informasi-
informasi penting seperti mengenai tempat-tempat kursus ADS ataupun tempat
terapi. Bila saya menerima telfon dari orang tua yang ingin sharing mengenai
hal yang berhubungan dengan psikologis orang tua, telfon akan diarahkan
kepada pengurus lainnya yang bisa dihubungi.
LAMPIRAN 9
TRANSKRIP WAWANCARA KLIEN
Nama : DA
Jabatan : Orang tua ADS (Sahabat POTADS)
Hari, Tanggal : Rabu, 30 Mei 2014
Pukul : 14.00 – 15.00 WIB
Tempat : Rumah Klien
BIODATA ADS
Nama : YZ
Usia : 17 tahun
Jenis Kelamin : Perempuan
Kelebihan : Melukis dan bermain piano
Pertanyaan:
1. Bagaimana pandangan ibu tentang anak Down Syndrome?
J : Pandangan saya cukup aneh saat tahu anak saya menyandang Down
Syndrome, namun perlahan saya dapat menerima anak saya. Mungkin secara
penanganan dan pemahaman mereka memang lebih lambat dengan anak
normal lainnya.
2. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS?
J : Sudah dari tahun 2009.
3. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS?
J : Dari ketua POTADS yang saat itu mengajak saya bergabung karena anaknya
satu sekolah dengan saya.
4. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya?
J : Agar dapat saling menguatkan satu sama lain antar para orang tua yang
memiliki nasib yang serupa yakni sama-sama memiliki anak Down Syndrome.
Para orang tua dapat saling berbagi pengalaman disini.
5. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh
POTADS?
J : Saya tidak begitu aktif disini, namun setiap perkembangan POTADS saya
masih ikuti, terutama mengenai info lomba ataupun acara yang diadakan
POTADS yang dapat dilihat melalui media sosial. Disamping itu, POTADS
juga memiliki sanggar bermain Jimbe khusus anak-anak Down Syndrome.
Hanya anak saya tidak ikut serta didalamnya karena ia tidak suka bermain alat
musik pukul, mungkin jika ada kegiatan seni tari atau nyanyi saya akan
berpikir untuk dapat memasukkan anak saya ke Sanggar tersebut.
6. Apakah pola dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para
orang tua sudah cukup baik di mata ibu?
J : Sudah cukup baik. Dengan adanya KOPDAR dan sharing via media sosial
terlihat sudah banyak membantu para orang tua yang memiliki ADS untuk
tetap bersemangat dalam membesarkan anak-anak spesial mereka. Dengan
adanya sharing via media sosial, informasi-informasi yang diberikan oleh
POTADS tidak dapat berfungsi untuk orang tua ADS saja, tetapi juga untuk
masyarakat luas. Dengan adanya penyelenggaraan HSDD juga dapat
membuka mata hati para orang tua ADS untuk dapat melihat bukti nyata
kelebihan anak-anak spesial kami dalam mengembangkan bakat.
7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk dukungan
sosial POTADS?
J : Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada orang tua
yang baru memiliki ADS. Sedangkan, anak saya sudah besar. Masa-masa
penerimaan sudah saya lewati.
8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS?
J : Saya bisa mendapatkan banyak teman baru untuk dapat berbagi pengalaman
seputar bakat yang dimiliki oleh anak-anak kami. Disamping itu, melalui
adanya facebook atau website POTADS juga telah membantu memberikan
informasi apapun yang ingin orang tua ADS cari, seperti halnya saat saya
mencari tempat kursus untuk anak saya melukis.
LAMPIRAN 10
TRANSKRIP WAWANCARA KLIEN
Nama : EN
Jabatan : Orang tua ADS (Sahabat POTADS)
Hari, Tanggal : Senin, 16 Juni 2014
Pukul : 13.00 – 14.00 WIB
Tempat : Rumah Klien
BIODATA ADS
Nama : BCP
Usia : 20 tahun
Jenis Kelamin : Laki-laki
Kelebihan : Bermain drum, renang, dan pantomim
Pertanyaan:
1. Bagaimana pandangan ibu tentang anak Down Syndrome?
J : Anak Down Syndrome adalah mereka yang memiliki keterbelakangan
mental, namun tetap dapat mandiri dan berprestasi layaknya anak normal
lainnya.
2. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS?
J : Sejak tahun 2007.
3. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS?
J : Dari internet.
4. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya?
J : Saya melihat visi misi POTADS sangat bagus dalam memberikan informasi
mengenai ADS. Karena disini peran POTADS adalah merangkul orang
tuanya.
5. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh
POTADS?
J : Saya cukup aktif untuk mengikuti KOPDAR, kegiatan Sanggar,
penyelenggaraan Hari Down Syndrome, dsb. Disini juga saya sering melihat
percakapan melalui media sosial yang dilakukan antara Sahabat POTADS
dengan pengurus melalui website. Darisitu saya mengetahui berbagai macam
info mengenai tempat kursus bagi ADS, salah satunya SOIna (Special
Olympics Indonesia). Akhirnya saya mencoba untuk mengikutsertakan anak
saya ke tempat tersebut mengingat anak saya memiliki ketertarikan dalam
bidang olahraga.
6. Apakah pola dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para
orang tua sudah cukup baik di mata ibu?
J : Sudah. Tapi, saya ingin bisa lebih menggali bentuk dukungan sosial lainnya,
terutama dalam hal mengendalikan emosional ADS.
7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk Dukungan
sosial POTADS?
J : Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada orang tua
yang baru memiliki ADS. Sedangkan, anak saya sudah besar. Masa-masa
penerimaan, sudah saya lewati.
8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS?
J : Saya merasa lebih tough dalam menjalani hari kedepan, mendapatkan teman
baru, dapat mencurahkan perasaan yang belum tentu semua orang memahami
apa yang saya rasakan. Meskipun ADS memiliki keterbatasan, namun mereka
tetaplah anak yang spesial yang dapat menjadi kebanggan orang tua dari apa
yang dapat mereka hasilkan. Disamping itu, adanya perayaan HSDD yang
diselenggarakan oleh POTADS di setiap tahunnya telah memberikan
kesempatan bagi para ADS untuk dapat menunjukkan kelebihannya.
LAMPIRAN 11
TRANSKRIP WAWANCARA KLIEN
Nama : NTS
Jabatan : Orang tua ADS (Sahabat POTADS)
Hari, Tanggal : Minggu, 8 Juni 2014
Pukul : 12.30 – 13.00 WIB
Tempat : KKTK RS. Sisma Medika
BIODATA ADS
Nama : MA
Usia : 3,5 tahun
Jenis Kelamin : Laki-laki
Pertanyaan:
1. Bagaimana pandangan ibu tentang anak Down Syndrome?
J : Anak Down Syndrome adalah anak yang memiliki kromosom lebih, dimana
dalam tumbuh kembangnya mereka memiliki keterbatasan, namun tidak
menutup kemungkinan untuk mereka dapat mengembangkan potensi yang
dimilikinya.
2. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS?
J : 3 tahun sejak anak saya lahir
3. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS?
J : Dari internet. Saat saya mengetahui anak saya menyandang Down Syndrome,
saya dan suami kelimpungan. Akhirnya kami disarankan dokter untuk dapat
bergabung dengan POTADS dan mencoba mencari informasi mengenai
profil POTADS melalui internet, lalu saat ini kami bergabung didalamnya.
4. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya?
J : Karena saya butuh. Saya masih sangat membutuhkan informasi mengenai
tahap apa saja yang harus dilalui dalam memberikan penanganan awal kepada
ADS. Dengan adanya sharing via media sosial dan pertemuan KOPDAR saya
dapat bertanya langsung mengenai informasi tempat-tempat terapi bagi ADS.
5. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh
POTADS?
J : Saya sering mengikuti KOPDAR dan perayaan HSDD jika tidak
berhalangan. Disini saya mendapatkan dukungan dari sesama para orang tua
ADS yang membantu menguatkan diri saya agar saya tidak merasa sendiri.
6. Apakah pola Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para
orang tua sudah cukup baik di mata ibu?
J : Sudah, karena saya sendiri sudah merasakan manfaatnya, terutama dalam
dukungan emosional. Informasi yang saya dapatkan melalui buku yang saya
beli dari pengurus juga amat sangat membantu saya dalam memberikan
informasi mengenai cara merawat ADS yang baik.
7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk dukungan
sosial POTADS?
J : Kendalanya mungkin tidak setiap kali pertemuan dengan POTADS saya bisa
hadir karena waktu itu sempat beberapa kali saya berhalangan karena anak
saya sakit. Kalau dalam hal sanggar anak saya juga masih berusia 3,5 tahun.
Untuk bermain alat musik perkusi rasanya masih sulit untuk dapat diserapnya.
Mungkin jika ada jenis kegiatan pengembangan bakat yang lain nantinya saya
akan mencoba mengikutsertakan anak saya ke Sanggar POTADS
8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS?
J : Saya merasa tidak sendirian disini. Dukungan yang diberikan melalui
kegiatan-kegiatan POTADS tidak hanya bermanfaat untuk saya tapi juga anak
saya kedepannya. Ada penguatan mental yang saya dapatkan, kami yang pada
umumnya tidak saling kenal namun tetap dapat saling menguatkan satu sama
lain melalui adanya KOPDAR. Disamping itu, dengan diselenggarakannya
HSDD oleh POTADS di setiap tahunnya saya merasa bahwa anak saya juga
memiliki teman yang sama dengan dirinya. Mereka (ADS) merupakan
sebagian dari diri kita yang seharusnya tidak perlu dijauhi.
LAMPIRAN 12
HASIL OBSERVASI
Fokus Observasi : Kegiatan Kopi Darat (KOPDAR) POTADS
Waktu Observasi : Minggu, 8 Juni 2014
Tempat Observasi : Klinik Khusus Tumbuh Kembang Anak (KKTK) RS.
Harum Sisma Medika
Orang yang terlibat : Psikolog, pengurus POTADS, Orang tua Anak Down
Syndrome beserta keluarga
Waktu Deskripsi Makna
10.00-11.00
WIB
Dalam kegiatan KOPDAR yang
diadakan di ruang KKTK RS.
Harum Sisma Medika berlangsung
selama 3 jam mulai dari pukul 10.00
s/d 13.00 WIB. Kegiatan tersebut
dihadiri oleh 60 orang yakni para
orang tua ADS yang datang beserta
anak Down Syndromenya, anak
mereka yang normal serta beberapa
membawa orang tua mereka (kakek/
nenek).
Adapun dalam sesi awal kegiatan
tersebut diisi dengan penyampaian
materi oleh narasumber dari seorang
psikolog yang membahas tema
mengenai “Terapi Perilaku Pada
Anak Down Syndrome.” Selama 60
menit sesi materi berlangsung, para
ibu fokus mendengarkan materi
yang telah disampaikan oleh
Adanya peran
sibling dalam
pertemuan
KOPDAR sangat
penting untuk
dapat mendekatkan
hubungan antara
anak Down
Syndrome dengan
saudara mereka
yang normal,
tujuannya agar
dapat membuat
ADS merasakan
adanya penerimaan
yang didapat dari
orang-orang
disekitarnya,
sehingga ia dapat
lebih percaya diri
narasumber di ruang utama,
sedangkan beberapa ayah bermain
dengan anak Down Syndromenya
beserta saudara lainnya yang normal
di ruang bermain yang telah
disediakan oleh pengurus POTADS.
Di ruang bermain, terlihat suasana
adanya hubungan kelekatan dari
sang kakak yang tengah memegangi
adiknya dengan hati-hati saat akan
meluncur dari arena permainan
outbond. Dalam suasana tersebut
sang kakak berkata pada sang adik
yang merupakan seorang
penyandang Down Syndrome untuk
berhati-hati memegang penyanggah
yang diatasnya dengan kuat agar
dapat turun secara perlahan. Seperti
yang diungkapkan dalam kutipan
berikut: “Hati-hati ya dek, pegang
atasnya yang kuat.” Lalu sang adik
mencoba turun secara perlahan dan
mulai mencoba melakukannya lagi.
Lalu ketika penulis melihat di ruang
utama, narasumber sedang duduk
lesehan bersama dengan para
Sahabat POTADS lainnya yang
tengah fokus mendengarkan
pemaparan materi yang
disampaikan oleh narasumber
melalui Ms. Power Point, dimana
dalam hal ini orang tua akan
untuk
bersosialisasi di
kemudian hari.
Disamping itu,
diskusi kelompok
yang diadakan oleh
KOPDAR sangat
membantu para
orang tua untuk
dapat mengambil
pelajaran dari
setiap cerita-cerita
inspiratif orang tua
mulai dari masalah
penerimaan, pola
asuh, dan cara
bagaimana
membuat ADS
agar dapat mandiri.
Darisitu terlihat
adanya konsep
kelompok mandiri
yang dibangun
dalam diskusi
kelompok dimana
dalam hal ini para
orang tua
menyadari bahwa
dirinya memiliki
masalah dan
mencoba untuk
berbagi
menjadi lebih mudah dalam
menangkap poin-poin penting yang
disampaikan. Sambil menggendong
beberapa ADS yang masih bayi,
sang ibu terlihat berbagi peran
dengan sang suami/ nenek untuk
dapat mencatat atau menikmati
penjelasan dari narasumber yang
disampaikan dengan suara lembut
nan keibuan, sehingga para
pendengar terlihat nyaman dalam
berdiskusi.
pengalaman
dengan
menceritakan masa
lalu dan membuat
rencana di masa
depan.
11.00-12.00
WIB
Sesi kedua diisi dengan tanya jawab
antara narasumber dengan peserta
diskusi, dimana dalam hal ini MC
memberikan kesempatan kepada 5
orang penanya pada bagian termin
pertama dan 3 orang pada termin
kedua. Dalam kesempatan yang
diberikan oleh MC, peserta yang
menujuk tangan melebihi jumlah
orang ditentukan. Hal ini tentu
terlihat adanya antusiasme yang
cukup tinggi dari para orang tua
ADS yang hadir untuk bertanya
kepada narasumber. Adapun
pertanyaan tersebut didominasi oleh
masalah pola asuh orang tua yang
seharusnya dalam menangani ADS
serta bagaimana membentuk
komunikasi awal yang baik dengan
ADS agar kedepannya ia dapat
bersosialisasi dengan masyarakat.
Pertanyaan yang disampaikan oleh
orang tua diantaranya disertai
dengan bercerita mengenai
pengalamannya terlebih dahulu,
seperti yang disampaikan oleh salah
satu orang tua ADS yang bercerita
bahwa dahulu saat ADSnya mulai
memasuki sekolah TK umum, ia
mendapatkan perlakuan yang tidak
adil dari pihak sekolah. Awalnya,
mereka menerima kehadiran Anak
Berkebutuhan Khusus (ABK),
namun karena anaknya suka
mengganggu temannya, ADS itupun
dikeluarkan dari sekolah yang
tentunya hal tersebut membuat
orang tua ADS sakit hati dengan
perlakuan yang dialami. Selain itu,
ada juga orang tua ADS yang
bercerita mengenai penolakan yang
diterima oleh orang tua ADS dari
keluarga sang suami. Dari situ,
timbullah pertanyaan-pertanyaan
yang mengarah kepada bagaimana
seharusnya orang tua bersikap agar
ADS ini nantinya tidak merasa
dirinya dijauhi kedepannya. Dalam
sesi tanya jawab ini, psikolog
menjawab pertanyaan semampu
yang psikolog bisa. Beberapa orang
tua ADS lainnya pun juga ikut
memberikan jawaban kepada para
orang tua dengan menceritakan
pengalaman yang pernah dilaluinya,
seperti mengenai bagaimana cara
menerima kehadiran ADS diawal
serta bagaimana cara meningkatkan
kualitas diri ADS agar nanti dapat
berfungsi di masyarakat. Dengan
adanya sharing tersebut terlihat raut
wajah orang para orang tua
merasakan kelegaan didalamnya
karena mereka mendapatkan
masukan-masukan positif yang
mendukung dan membantu dirinya
untuk lebih tough dalam menjalani
hari-harinya bersama ADS. Setelah
60 menit sesi diskusi usai, para
orang tua yang masih ingin bertanya
kepada narasumber dapat
menemuinya diluar kegiatan diskusi
atau dapat menghubunginya melalui
alamat email atau kontak nomor
yang telah diberikan.
12.00-13.00
WIB
Setelah sesi diskusi selesai, tibalah
waktu untuk para Sahabat POTADS
makan siang bersama. Dalam waktu
ini, beberapa orang tua ada yang
mengambil kesempatan untuk
melakukan sharing dengan
narasumber bagi mereka yang
belum puas dengan pemaparan yang
disampaikan saat sesi diskusi
berlangsung. Selain itu, ada
beberapa orang tua yang berbaur
dengan orang tua lainnya yang
mana mereka belum pernah bertemu
sebelumnya, namun sudah dapat
terlihat akrab karena sama-sama
tengah membicarakan
perkembangan anak mereka yang
Down Syndrome. Disana orang tua
berbagi cerita tentang sejauh mana
perkembangan anak-anak
spesialnya yang kebanyakan masih
berusia balita.
LAMPIRAN 13
HASIL OBSERVASI
Fokus Observasi : Perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD)
Waktu Observasi : Minggu, 27 April 2014
Tempat Observasi : Balai Kota Bandung
Orang yang terlibat : Orang tua Anak Down Syndrome (Sahabat
POTADS), Anak Down Syndrome, beberapa Sekolah
Luar Biasa Tunagrahita (SLB C) Bandung, Dr.
Purboyo Solek, SpA(K), Dr. Astati, M.Pd, David
Chandra (Orang tua ADS) selaku narasumber dalam
talkshow, mahasiswa yang sedang menangani ADS,
stakeholder yang peduli terhadap keberadaan ADS,
serta para relawan
Waktu Deskripsi Makna
06.00-09.00 WIB Jalan sehat bersama keluarga Down
Syndrome yang diikuti oleh 600 keluarga
dari berbagai kota.
Dapat melihat
kekompakkan
dari para keluarga
ADS untuk dapat
berjalan bersama
dengan keluarga
besar ADS.
09.00-10.00 WIB Dalam waktu ini diisi dengan kegiatan
talkshow yang mana mengundang 3
narasumber dari berbagai profesi,
diantaranya: Dr. Purboyo Solek
SpA(K), selaku dokter konsultan anak
bagian syaraf, Dr. Astati, M.Pd selaku
dosen Pendidikan Luar Biasa, dan David
Chandra selaku orang tua ADS yang
merupakan Sahabat POTADS Bandung.
Kegiatan
talkshow dan
pentas seni sangat
penting untuk
dapat membantu
memberikan
dukungan kepada
para orang tua
ADS dimanapun
Para narasumber diberikan kesempatan
oleh MC untuk dapat menyampaikan
materinya masing-masing dalam waktu
yang singkat, yakni hanya 10 menit. Dr.
Purboyo menyampaikan materinya
dengan penuh semangat dan antusias,
sehingga dirinya tidak menyadari bahwa
waktunya telah habis untuk
menyampaikan materinya. Setelah Dr.
Purboyo, tibalah waktu Dr. Astati yang
mengajak para orang tua agar memiliki
kesediaan dalam menerima kehadiran
ADS dan memberikan mereka peluang
untuk menyatakan potensinya. Terakhir,
materi disampaikan oleh salah satu
Sahabat POTADS Bandung yang
berbagi pengalaman mengenai hikmah
yang dapat diambil setelah memiliki
Anak Down Syndrome. Setelah
narasumber menyampaikan
pemaparannya masing-masing, tibalah
waktu untuk para orang tua bertanya
mengenai hal seputar yang telah dibahas
oleh narasumber. Tidak banyak orang
tua yang hadir mengikuti kegiatan
talkshow ini dikarenakan sebagian besar
diantara mereka telah menyebar ke
beberapa stand makanan yang telah
disediakan oleh panitia, serta beberapa
orang tua tengah membantu anak-anak
mereka yang akan tampil untuk mengisi
acara selanjutnya. Sesi tanya jawab
berada agar dapat
membantu
mensosialisasikan
kepada
masyarakat luas
mengenai
kehadiran ADS
dan melihat
berbagai macam
kelebihan yang
dapat ditunjukkan
oleh ADS
bahwasanya
mereka ada dan
mereka bisa.
dalam talkshow tersebut diantaranya
diwarnai dengan cerita pengalaman para
orang tua tersebut terlebih dahulu sudah
sejauh mana perkembangan anak
mereka, lalu mereka mulai bertanya
mengenai bagaimana cara membentuk
komunikasi yang baik dengan ADS
sejak usia dini, terapi apa saja yang
diperlukan untuk ADS, apakah ada
sekolah inklusi yang dapat menerima
kehadiran ADS, bagaimana cara para
orang tua untuk dapat menumbuhkan
kerjasama yang baik dalam mendidik
dan membesarkan ADS dibalik
penolakan keluarga besar, dsb.
10.00-12.00 WIB Setelah acara talkshow selesai, rangkaian
acara selanjutnya dilanjutkan dengan
adanya pentas seni dari para ADS
POTADS Jakarta dengan POTADS
Bandung. Dalam kegiatan pentas seni
tersebut ada beberapa jenis performance
yang ditampilkan oleh anak-anak Down
Syndrome tersebut, diantaranya terdapat
penampilan dari Sanggar POTADS, para
ADS yang mahir dalam bermain
pantomim, melakoni drama, bermain
piano, drum, dsb. Para peserta yang
hadir segera mendekat memasuki
lapangan untuk melihat keunikan-
keunikan dari para anak Down
Syndrome. Suasana tersebut diliputi
dengan rasa haru dan tawa dari para
orang tua ADS serta pengunjung yang
hadir melihat kelucuan aksi dari para
ADS, serta rasa bangga yang
menyelimuti hati para orang tua melihat
anak-anak spesialnya dapat
menunjukkan kelebihannya didepan
khalayak luas. Para pengunjung pun ikut
larut dalam suasana haru saat ADS
menyanyikan lagu “Bunda”. Semua
pengunjung bertepuk tangan menikmati
konser kecil yang diisi oleh berbagai
macam kelebihan yang ditampilkan oleh
anak-anak Down Syndrome Indonesia.
LAMPIRAN 14
HASIL OBSERVASI
Fokus Observasi : Kegiatan Sanggar POTADS
Waktu Observasi : Sabtu, 19 Juli 2014
Tempat Observasi : Sanggar POTADS di salah satu kediaman Sahabat
POTADS, Jl. Mampang Prapatan
Orang yang terlibat : Pengajar Sanggar dan 7 orang Anak Down Syndrome
(ADS)
Waktu Deskripsi Makna
10.00-12.00 WIB Sanggar POTADS diadakan di salah satu
kediaman orang tua ADS yang
merupakan Sahabat POTADS. Kegiatan
Sanggar POTADS ini diberikan oleh
Yayasan POTADS untuk membantu
mengasah bakat para anak-anak Down
Syndrome khususnya di bidang musik.
Dalam Sanggar POTADS ini anak-anak
Down Syndrome berlatih memainkan
alat musik sejenis gendang perkusi yang
biasa disebut dengan Jimbe. Jimbe
merupakan alat musik pukul yang dapat
membantu merelaksasikan otot-otot anak
Down Syndrome yang pada dasarnya
memiliki karakteristik yang kaku. Selain
itu, alat musik Jimbe ini diberikan
sebagai suatu terapi yang dapat
membantu anak-anak Down Syndrome
untuk dapat mengasah daya ingat dan
melatih kecerdasan otak kanannya agar
mudah menerima suatu ilmu dengan
Penulis melihat
bahwa dengan
didirikannya
Sanggar
POTADS ini
dapat membantu
para orang tua
ADS untuk dapat
mengembangkan
bakat anak-anak
spesial mereka,
sehingga anak-
anak tersebut juga
dapat berfungsi
memberdayakan
dirinya sautau
saat di
masyarakat luas
melalui
kemampuan yang
dimiliki.
baik karena pada dasarnya anak Down
Syndrome memiliki karakteristik
kecerdasan dibawah rata-rata.
Pada hari Sabtu, 19 Juli 2014 ADS yang
hadir mengikuti latihan Jimbe di
Sanggar POTADS hanya mencapai 7
orang anak dari jumlah total 11 orang
anak yang mengikuti kegiatan ini. ADS
yang hadir diantaranya 4 orang anak
peremuan dan satu anak laki-laki yaitu
BCP. BCP termasuk salah satu ADS
Sahabat POTADS yang aktif dalam hal
pengembangan bakat. Sang ibu, EN
senantiasa selalu memberikan dukungan
dan membimbing BCP di setiap
kegiatan-kegiatan yang dilakukannya
hingga BCP dapat menjadi salah satu
ADS yang cukup meraih banyak prestasi
dalam bidang pengembangan bakat,
khususnya olah raga dan musik. Hampir
semua ADS yang datang diantar oleh
ibunya ke Sanggar. Para ibu terlihat
senantiasa membimbing anak-anak
spesial mereka demi membantu
mengembangkan bakat yang ada pada
dirinya.
Pada saat awal latihan dimulai, pengajar
mulai memberikan materi pelajaran
ulangan dari materi minggu lalu. Hal ini
dilakukan agar para ADS dapat
Disamping itu,
secara tidak
langsung kegiatan
Sanggar
POTADS
menjadi suatu
terapi yang dapat
membantu
melatih
meningkatkan
kecerdasan
kognitif ADS,
sehingga para
orang tua tidak
perlu merasa
takut untuk dapat
mencari suatu
kegiatan yang
dapat membantu
melatih
kemampuan bakat
anak-anak Down
Syndrome.
memahami terlebih dahulu materi yang
telah diajarkan sebelumnya sebelum
melanjutkan ke pembuatan instrumen
lagu yang berikutnya. Saat berlatih, ada
2 orang ADS yang terlihat seperti tidak
fokus. Ia terlihat memiliki kemauan
yang tinggi, namun sulit sekali untuk
dapat menemukan suasana hati yang
bagus. ADS tersebut terlihat asik
bermain dengan dunianya sendiri,
melipat kedua tangannya diatas gendang,
mudah mengalihkan perhatian saat
pengajar sedang menerangkan materi,
dan tingkah-tingkah lainnya yang
membuat dirinya tidak fokus saat sedang
berlatih. Akan tetapi melihat hal
tersebut, pengajar berusaha mencoba
untuk mendekatkan diri dengan ADS
tersebut dengan mencari tahu apa celah
yang disukainya, seperti misalkan ADS
tersebut lebih suka jika saat berlatih
mereka tidak hanya membunyikan alat
musik pukul tersebut namun juga
diiringi oleh nyanyian, barulah anak
tersebut semangat melanjutkan latihan
tersebut dengan baik.
Disamping 2 orang anak yang memiliki
kesulitan dalam mengatur suasana hati, 5
orang anak lainnya dapat dikatakan
memiliki progress yang bagus di setiap
kali pertemuan. BCP merupakan salah
satu anak yang mudah menghafal bunyi
ketukan dari alat musik Jimbe, namun ia
memiliki sifat yang tidak percaya diri
dalam memainkan alat musik tersebut,
sehingga pengajar pun berusaha untuk
mengarahkan BCP untuk dapat membuat
suatu bentuk irama yang nantinya juga
akan diikuti oleh bunyi irama dari anak-
anak lainnya. Hal tersebut dilakukan
oleh pengajar guna membangun rasa
percaya diri para ADS agar tidak takut
dalam menciptakan suatu harmonisasi
musik yang baik.
Rasa percaya diri para ADS dan tingkat
kemajuan yang dihasilkan dari mereka
dapat terlihat saat pelaksanaan acara
HSDD yang penulis lihat saat
melakukan observasi di Bandung.
Sanggar POTADS mendapatkan
sambutan yang meriah kala itu. Penulis
melihat bahwa dengan didirikannya
Sanggar POTADS oleh Yayasan
POTADS ini dapat membantu
mengubah pemikiran masyarakat luas
yang masih melihat kemampuan ADS
dengan sebelah mata. Disamping itu,
kegiatan Sanggar ini dapat membantu
meningkatkan rasa percaya diri ADS
untuk dapat menujukkan kelebihannya
di mata khalayak luas bahwa mereka ada
dan mereka bisa melakukan sesuatu
layaknya orang normal biasa.
LAMPIRAN 15
LAMPIRAN-LAMPIRAN FOTO
DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN POTADS
1. PIK POTADS
[Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Pemberitahuan info dari PIK POTADS mengenai kegiatan KOPDAR dan HSDD]
[Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Pemberitahuan info tempat kursus dari salah satu Sahabat POTADS]
2. KOPDAR POTADS
[Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Kumpul KOPDAR POTADS di RS. Harum Sisma Medika]
[Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Suasana diskusi KOPDAR POTADS]
[Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Suasana di ruang bermain KOPDAR POTADS]
3. KOMUNIKASI MELALUI MEDIA SOSIAL
[Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Percakapan orang tua ADS di website dan Facebook POTADS]
[Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Percakapan via mailing list POTADS]
4. BUKU POTADS
[Sumber: Penulis, 2014] [Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Buku karya POTADS pertama] [Gambar: Buku karya Sahabat POTADS]
5. SANGGAR POTADS
[Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Latihan Jimbe ADS di Sanggar POTADS]
6. Penyelenggaraan HSDD
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
[Gambar: Kegiatan Senam dan jalan santai HSDD di Balai Kota Bandung]
[Sumber: Penulis, 2014] [Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Sanggar POTADS di HSDD Bandung] [Gambar: ADS menyanyi di HSDD]
[Sumber: Penulis, 2014]
[Gambar: Penampilan ADS memainkan musik lagu “BUNDA”]
LAMPIRAN 16
LAMPIRAN FOTO-FOTO KLIEN
[Keterangan: Bekasi, 16 Juni 2014] [Keterangan: Jakarta, 8 Juni 2014]
[Gambar: Penulis saat mewawancara klien EN] [Gambar: Saat mewawancara klien NTS]
[Keterangan: Jakarta, 30 Mei 2014]
[Bersama ADS berbakat YZ dan mama DA] [YZ saat bermain Piano]
[
[BCP saat berlatih renang di SOIna] [BCP saat mengikuti festival pantomim]