ÍNDICE

Idea Fin Social Investigación Deporte y Solidaridad Eventos Deportivos Solidarios ¿Y mañana quien ayuda? Sota 10 ¿Por qué donar papel? Proceso de recogida de

“Donativos en forma de papel” Captación de fondos

La IDEA de fundar una “asociación sin ánimo de lucro” surge

de las charlas que mantenemos un grupo de amigas que practicamos deporte (fútbol sala, padel, etc...). Tras los partidos o entrenamientos, nuestras conversaciones siempre giran en relación con la situación que vive el Deporte Femenino, formulándonos las mismas preguntas.

¿Cuántas deportistas se ponen como modelos a seguir?

¿De cuántas se conocen los nombres?

¿No hay repercusión mediática porque no interesa o NO

interesa porque nadie se entera? En el año 2010 comenzamos a dar forma a los estatutos de la Asociación y a poner en marcha el proyecto. Planteamos los estatutos de la asociación de forma que contemplasen los principios fundamentales del C.S.D. en su “Plan Integral para la Actividad Física y el Deporte”.

1. Relación de la actividad físico-deportiva con la SALUD.

2. La práctica deportiva y su relación con la

EDUCACIÓN.

3. IGUALDAD efectiva entre mujeres y hombres.

4. El deporte como elemento de COHESIÓN SOCIAL.

Mientras terminábamos de dar forma a nuestros estatutos, recibimos la llamada de Pilar, mama de dos niños afectados por

una de las denominadas “Enfermedades Raras”

(Ataxia de Friedreich), consultándonos la posibilidad de organizar algún evento deportivo con el fin de recaudar fondos para investigar la enfermedad que padecían sus hijos. Pilar nos transmitió su desesperación. Nos explicó la situación tan complicada que se había planteado en su hogar. Todo había cambiado, sus sueños y prioridades ahora eran otros. Lo realmente importante para sus hijos y su familia era conseguir fondos para apoyar la investigación de la Ataxia de Friedreich. También nos explicó las dificultades que tenían sus hijos en el entorno escolar. Este hecho nos dio la idea de estudiar la posibilidad de incorporar

a nuestros objetivos un FIN SOCIAL.

Buscamos información de organizaciones que representaran a

las “Enfermedades Raras”, en su conjunto, y

supimos de la existencia de F.E.D.E.R (Federación Española de Enfermedades Raras). Nos pusimos en contacto con una de sus responsables María Tome. Le explicamos nuestro proyecto, le contamos nuestras propuestas y le pedimos que nos explicase la situación y necesidades de todo lo relacionado con las

“Enfermedades Raras”.

María consciente de nuestro aún muy joven proyecto, nos dijo que nos quedaba mucho camino por andar, pero nos alentó a seguir trabajando en esa línea de propuestas. Para poder ampliar nuestra información relacionada con las

denominadas “Enfermedades Raras”

participamos en unas mesas de diálogo celebradas en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, a las que fuimos como oyentes, tratando de comprender los testimonios de afectados, familiares

y prestando especial atención a las palabras de profesionales médicos que trabajan en primera línea tratando de encontrar soluciones para los afectados de alguna de estas enfermedades. Tomamos conciencia que no es algo lejano y que en cualquier momento podemos vernos afectados directa o indirectamente

por una de estas “Enfermedades Raras”. De

igual manera nos quedó muy claro que la única forma de ganar

la batalla a una “Enfermedad Rara” es

APOYANDO SU INVESTIGACIÓN

En nuestra búsqueda de información nos llamó la atención un

escrito del futbolista Fernando Torres.

Los deportistas y las personas que sufren enfermedades raras tienen muchos objetivos en común. Siempre miran hacia delante, necesitan superarse cada día y sus logros son el fruto de la constancia, el esfuerzo y el tesón. Sin embargo la gran diferencia es que mientras un deportista juega para competir, una persona con una enfermedad rara compite para lograr un diagnóstico y un tratamiento que aumenten su esperanza y calidad de vida. Invisibilidad y falta de apoyo económico son dos situaciones que unen estrechamente el deporte femenino y la problemática de

las “Enfermedades Raras”.

En ese momento decidimos la prioridad de nuestro proyecto y nos pusimos manos a la obra para crear propuestas deportivas con un claro objetivo.

“APOYAR LA INVESTIGACIÓN

DE LAS ENFERMEDADES

RARAS”

DEPORTE Y SOLIDARIDAD

TRABAJANDO POR

OBJETIVOS COMUNES

Febrero de 2011. San Sebastián de los Reyes (Madrid).

Primer Torneo Solidario de Pádel Femenino en apoyo a la “II Carrera Solidaria por la Esperanza” de las denominadas

Enfermedades Raras que organiza FEDER en la Comunidad de Madrid.

Septiembre de 2012. Alcalá de Henares (Madrid).

Copa Federación de Fútbol Sala Femenino. En esta ocasión la colaboración entre Sota 10,

Deportistas, Federación, Administración, Voluntariado y el Público que asistió a disfrutar de un evento deportivo, lograron un doble objetivo, la celebración del torneo y mejorar el día a día de una niña afectada de Ataxia Telangiectasia.

En todos los eventos deportivos conseguíamos ayudas puntuales, pero no dejábamos de hacernos una pregunta

¿Y mañana? ¿Quién va a ayudar?

Hablar de Investigación de las “Enfermedades Raras” es hablar de mucho dinero que no siempre interesa

invertir, dado que son muy pocas las personas afectadas de cada una de estas enfermedades. Era tiempo de buscar una alternativa que brindara la posibilidad de una inversión económica continuada en la investigación para

lograr una AYUDA CONSTANTE.

Nuestra alternativa debía lograr un doble objetivo: Apoyo económico a la investigación de las “Enfermedades Raras” y Concienciación y Sensibilización de la sociedad en general, con niños y mayores afectados de una de estas enfermedades. Para poder cumplir estos objetivos necesitábamos una herramienta de comunicación que nos permitiera dirigirnos a la población en general con una propuesta de colaboración:

PAPEL Si todos y cada uno de nosotros donamos nuestro papel para apoyar la investigación de las “Enfermedades Raras”, un pequeño gesto individual se convierte en un beneficio global. El 26 de diciembre de 2013 en la ciudad de Santander (Cantabria) comenzamos la recogida de

“Donativos en forma de Papel”

¿POR QUÉ PAPEL? Desde que tomé conciencia que una “Enfermedad Rara” nos puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de nuestra vida,

me he marcado un único OBJETIVO: que la sociedad

cambie su percepción en relación a la “Enfermedad Rara” y se

comprometa en la búsqueda de la SOLUCIÓN

¿Qué hay que hacer para MOTIVAR a la sociedad a

comprometerse en la búsqueda de soluciones para niños y mayores que están afectados de una “Enfermedad Rara”? La respuesta teórica era fácil: Establecer una red de compromiso

social, ofreciendo VALOR a un gesto individual que lograra

beneficio al conjunto de la sociedad. Cada día se dan pasos importantes hacia ese objetivo común que es encontrar soluciones que ayuden a mejorar la calidad de vida

de niños y mayores afectados de una “Enfermedad Rara”, pero el gran reto lo teníamos en ese apoyo constante

de enero a enero a la investigación de estas enfermedades y en su normalización en todos los entornos sociales. Aun en el día de hoy somos testigos en numerosas ocasiones de un pensamiento generalizado en torno a las

“Enfermedades Raras”: Es un problema que le toca a otra persona, otra familia. A nosotros nunca nos pasara.

Nada de verdad tiene ese pensamiento y cuando una

“Enfermedad Rara” irrumpe en nuestro entorno, cambiamos afirmaciones por preguntas que aún no tienen respuesta:

¿Por qué a mí? ¿Por qué a nuestro hijo?

La respuesta solo la encontraremos a través de la investigación y es, en este preciso momento, cuando nos damos cuenta de lo importante que hubiera sido habernos ocupado de encontrar esas respuestas. Sin embargo surge la más aterradora de las preguntas:

¿No interesa investigar? Sota Diez responde a esa pregunta:

Es necesario y urgente investigar Es responsabilidad de todos Mañana me puede tocar a mí

Sota 10 se ocupa de proponer una colaboración sin renuncias al conjunto de la población, porque: El papel es el donativo que todos podemos aportar para encontrar soluciones. El papel mantiene una cuota económica constante de enero a enero. El papel nos acerca a otras personas para dar visibilidad y concienciar. El papel hace realidad el trabajo en equipo de toda la sociedad. El papel consigue, con los mismos recursos, en el tiempo, mejores resultados. El papel nos permite colaborar en todas las etapas de nuestra vida.

Reflexionemos con un dato concreto: Cada año 900 personas aproximadamente, son diagnosticadas de una de estas enfermedades raras “Esclerosis Lateral Amiotrófica”. Esas personas aún no lo saben y nosotros tampoco

podemos asegurar que NO formaremos parte de ese listado

que cada año cuenta con nombres diferentes.

¿Debemos AUNAR esfuerzos, DONANDO NUESTRO PAPEL para apoyar la INVESTIGACIÒN DE LAS ENFERMEDAEDES RARAS, creando entre todos la

OPORTUNIDAD DE

VIVIR?

Proceso de Recogida El proceso de recogida de donativo en forma de papel lo iniciamos en el lugar que nos ha indicado el propio donante colaborador: Cafeterías, Comercios, Colegios, Hoteles, etc, y en puntos de donación, acordados para tal efecto. Debido a que, la recogida y posterior entrega del donativo en forma de papel tiene unos costes importantes de gestión, procuramos concentrar el punto de donación, como puede ser una empresa, a través de la cual llegamos a los hogares de sus trabajadores. Tomando por ejemplo una empresa, el papel que recogemos es el que se produce en la propia empresa y el que los trabajadores a título personal pueden depositar en las cajas que hemos colocado para tal efecto. La frecuencia de recogida la realizamos de acuerdo con cada establecimiento colaborador, bien estableciendo un día concreto de recogida de forma periódica o nos llaman por teléfono cuando están las cajas llenas y hay que proceder a recogerlas. El horario de recogida habitual es el comprendido en el espacio de 8:00 a 20:00 horas ajustándonos a franjas horarias en las que no interrumpamos la normal actividad del colaborador donante. Posteriormente lo llevamos al local de la asociación para proceder a la selección de los diferentes tipos de papel que nos han sido donados. Realizamos esta selección por dos cuestiones importantes:

Para retirar todos los plásticos, cartón,….etc. que nos encontramos en las bolsas o cajas en las que nos entregan los donativos en forma de papel.

El precio es diferente, dependiendo del tipo de papel.

Una vez que hemos realizado la correspondiente selección, trasladamos el papel a SAICA NATUR, empresa que convierte los donativos en forma de papel en donativo económico con el que poder

“APOYAR LA INVESTIGACIÓN

DE LAS ENFERMEDADES

RARAS”

Captación y Gestión de Fondos

Gestión de los fondos

Ayuda a niños y mayores afectados por una enfermedad rara

Investigación de las enfermedades raras

Asociación Deportiva Solidaria y Cultural Sota Diez

Captación de fondos

PapelEventos

DeportivosCuotas Socios

Sorteos Otros