dossier intervista · 2018. 11. 7. · vogliamo che Tu continui a essere al nostro fianco fi-no a...

10 I numero 3 I maggio e giugno 2009bimestrale dell’associazione italiana sclerosi multipla

inchiesta Il futuro del volontariato nelle mani dei giovani

dossier Una rete di relazioni per vivere meglio

intervistaMarina Garaventa:La mia voglia di ridere, più forte della malattia

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SM_2009_3_GMT_in_8:GMT 25/05/09 10:34 Pagina 1

Con un lascitotestamentario

puoi decidere tuil futuro di

migliaia di persone.

“Da tanti anni sono impegnato nella lotta contro la sclerosi

multipla, questa grave malattia del sistema nervoso centrale

che colpisce tanti giovani e donne. Un lascito è un gesto

semplice ma di grande valore, ci aiuta a garantire nel tempo

le nostre attività di assistenza e a dare sempre più forza alla

ricerca scientifica. Per arrivare finalmente a un mondo libero

dalla sclerosi multipla: Io l'ho fatto”.

Prof. Mario A. BattagliaPresidente FISM

Fondazione Italiana Sclerosi Multipla

Lascia ineredità unfuturo senzasclerosimultipla.

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Le informazioni da lei rilasciate saranno inserite in una banca dati e potranno essere utilizzate da FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla - Via Operai, 40 - 16149 Genova -esclusivamente al fine di informarla sulle attività, iniziative e necessità della Fondazione stessa, nel rispetto di quanto disposto dall’articolo 7 del Decreto Legilastivo 196/03 in materiadi “tutela dei dati personali”. In qualsiasi momento potrà consultare, modificare, opporsi al trattamento dei suoi dati rivolgendosi a: FISM - Via Operai, 40 - 16149 Genova.

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10 I numero 3maggio e giugno 2009SM

ITA

LIA

BIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

@www.aism.it

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

Coordinamento editorialeAntonella Moretti

RedazioneSilvia Lombardo(Coordinatore)Manuela Capelli(Segretaria di redazione)Giuseppe Gazzola(Redattore)

Progetto graficoMichela Tozzini

Comitato di redazionePaolo Bandiera, Stefano BorghiFrancesca De Spririto, Gian Luigi Mancardi Michele Messmer, Antonella Moretti

Hanno collaborato:Maria Cecilia Averame, Isabella BaroniValeria Berio, Antonella BorgeseSilvia Bruzzone, Manuela CapelliGiada Elisi, Davide Gaggi, Giuseppe GazzolaDaniele Granato, Roberta LittaSilvia Lombardo, Grazia RoccaChiara Rossi, Pietro Scarnera

Consulenza editoriale:Agenda [www.agendanet.it]

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© Edizioni AISM ISSN 1129-8642

Associazione Italiana Sclerosi MultiplaONLUS Organizzazione non lucrativa di utilià sociale

Ric. Pers. Giur. DPR 897 - 22/9/81Sede Legale:Piazza Giovine Italia, 700195 RomaPresidente Onorario:Rita Levi MontalciniPresidente Nazionale:Roberta Amadeo

Chiuso in tipografiail 18 maggio 2009Copie stampate e interamente diffuse 20.000

Il contenuto degli articoli firmati è di piena responsabilità degli autori. I siti web segnalati sono visionati dalla Redazione prima della stampa.

L’AISM declina ogni responsabilità su successivi cambiamenti. Manoscritti, disegni, fotografieanche se non pubblicati,non si restituiscono.L’informazione fornitadall’AISM non rappresentaraccomandazioneo prescrizione terapeutica.Per il consiglio specificoconsultate il Vostro medico.

Associato all’Unione ItalianaStampa Periodica

Si ringrazia tips images per la concessione gratuita delle immagini www.tipsimages.com

Editoriale I 4Gli auguri dell’AISMa un’amica speciale

SM News I 5

Botta e risposta I 6

Il Caso I 8La «mia» meglio gioventù

Inchiesta I 9Giovani e impegno sociale:così cambia il volontariatoIl 2011 sarà l’anno europeo del volontariato:un’occasione per guardare al futuro e soprattutto alle nuove generazioni.

Ricerca I 13Cellule staminali:la parola ai ricercatori

Voci non profit I 16Il futuro del non profit?Più trasparente ed efficiente

Inserto Ricerca&Medicina I 17Fare rete contro la SML’unione rende più forti. Per questo è importantecostruire intorno a sé una rete di relazionisociali: parenti, amici, ma anche associazionie istituzioni a cui chiedere (e dare) aiuto

Società I 13Inclusione sociale e assistenza sanitaria: verso un modello unico

Pianeta AISM I 26Gli specialisti della SMimparano a lavorare in team

Una rete di psicologi dedicati alla SM

Master sulla SM: ecco i primi diplomati

ABB: continua l’impegno con AISM

Dal Territorio I 30L’Italia che si batte contro la SM

Lasciti: storie di I 31Un’eredità da toccare con mano

Intervista I 33Marina GaraventaUna principessa armata di pc e ironia Una neuropatia l’ha costretta all’immobilità,ma non ha spezzato la sua indole guerriera.Dal suo letto Marina non ha mai smessodi lottare.

Spazio Giovani I 36Al volante con la SM:ecco come fare

Cultura e Tempo Libero I 37Tate Modern: fabbrica d’arte

A portata di mouse I 38Reti sociali sul web


Gli auguri dell’AISMa un’amica speciale

Editoriale

«Cara Rita, l’affetto, l’abbraccio di tutti noi è grande,non solo per la riconoscenza verso di Te per essere sta-ta nell’Associazione per tutti questi 40 anni, ma ancheper la possibilità che abbiamo oggi di essere qui testi-moni di un giorno unico, in questa Assemblea Generaledove abbiamo l’onore di averTi a festeggiare insieme ilTuo speciale compleanno. Come abbiamo fatto per itanti anni passati nelle nostre Assemblee speriamo diessere insieme per tanti altri anni perché il percorso èancora lungo. Dobbiamo vincere la sclerosi multipla evogliamo che Tu continui a essere al nostro fianco fi-no a quel giorno». Così abbiamo salutato Rita Levi Mon-talcini, Presidente Onorario dell’Associazione e dellaFondazione, il 19 aprile a Roma insieme ai delegati arri-vati dalle Sezioni.Rita ha risposto con l’entusiasmo e lo sguardo al futurocon cui ci ha sempre accompagnato: «É migliorata enor-memente in questi anni la possibilità di vivere la pro-pria vita con la SM: non soltanto è formidabile lo svi-luppo che si è ottenuto dal punto di vista diagnostico, cli-nico e riabilitativo da quando avevo aderito alla costitu-zione nel 1968 – ero allora negli Stati Uniti – e iniziò lastoria dell’AISM, ma si stanno aprendo nuovi scenariimportanti. Spero vivamente di essere ancora tra i viven-ti quando si potrà annunciare che finalmente la SM èdebellata. Oggi vedete in me una persona che sta percompiere i 100 anni: fortunatamente l’attività è tanta,forse più intensa di quando avevo 20 anni, perché si apredavanti a me questo scenario: ridare la propria vita a chiè stato colpito, in questo continuerò ad impegnarmi».

Sono tanti i volti e i meriti di Rita Levi Montalcini. Èla scienziata che ha aperto strade che da 70 anni a que-sta parte stanno permettendo di vincere sfide dell’uma-nità attraverso la ricerca di base e quindi l’applicazioneterapeutica. È il premio Nobel, sempre giovane tra igiovani, che traccia la direzione per coloro che devonoessere nel mondo per cambiarlo in meglio, soprattuttonei momenti difficili. È la senatrice che trasmette aogni cittadino l’impegno civile e la consapevolezza delruolo di ognuno per il bene collettivo. È la donna che havoluto dedicare la sua vita agli altri infondendo co-raggio, serenità, speranza, visione. E oggi Rita è anco-ra di esempio attraverso la sua Fondazione, che dà futu-ro alle donne africane, trasformandole in fermento perle comunità in cui vivono.Rita è stata al nostro fianco dal suo rientro in Italia, ne-gli anni ’80. Insieme a Lei abbiamo lanciato appelli algoverno per avere centri clinici in ogni provincia e perdisporre di apparecchiature di risonanza magnetica. In-sieme abbiamo promosso le iniziative nazionali di rac-colta fondi, creato il Fondo nazionale per la ricercascientifica, introdotto in Italia la valutazione dei proget-ti da finanziare con la «peer review». Abbiamo formatouna generazione di grandi ricercatori, abbiamo fattoconoscere e riconoscere la sclerosi multipla al grandepubblico. Ma pochi conoscono la Sua silenziosa solida-rietà, la sensibilità di ogni giorno verso le persone, l’in-coraggiamento a scegliere di vivere «oltre la SM» la pro-pria vita, il sostegno diretto a chi era in difficoltà. Cara Rita, abbiamo ascoltato e letto in questi giorni leTue parole rivolte a tutti: il nostro corpo può finire maciascuno di noi vive nel messaggio che ha trasmessoagli altri. Il messaggio della Tua vita è negli uomini dioggi, i grandi personaggi del mondo che hai incontratoe le persone semplici come ognuno di noi. E quest’anno,in cui il 27 maggio, Giornata mondiale della sclerosimultipla, per la prima volta uniamo idealmente tutte lepersone di 48 nazioni e cinque continenti che voglionoaccelerare la ricerca, guardiamo con convinzione insie-me a Te verso un futuro sempre più vicino, verso unmondo libero dalla sclerosi multipla. ✦

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia


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europeo dovrà essere rilasciato dagliStati membri in base alla propria de-finizione di disabilità e secondo lemodalità da loro prescelte.

Fumo precoce e SM:un legame possibile

Le persone che iniziano a fumareprima dei 17 anni presenterebberoun rischio aumentato di svilupparela SM: questo è quanto emerge dal-lo studio curato dal dottor JosephFinkelstein della Johns HopkinsUniversity School of Medicine diBaltimora, presentato al 61° mee-ting annuale della American Aca-demy of Neurology, svoltosi a Seat-tle dal 25 aprile al 2 maggio. Lostudio ha coinvolto 87 persone conSM, suggerendo una possibile asso-ciazione tra fumo precoce e SM. Idati raccolti rinforzano il ruolo deifattori ambientali tra le molteplicicause della malattia.

Glatiramer e natalizumab:la ricerca va avanti

È stato pubblicato sulla rivista Neu-rology, nel numero di marzo 2009,lo studio internazionale di fase II«Glance», coordinato dal dottor An-drew D. Goodman (University of Ro-chester Medical Center). Condottoper sei mesi su 110 persone con SM

Dal 23 al 31 maggio 2009Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla

27 maggio 20091a giornata mondiale della Sclerosi Multipla

Liberi di muoversicon il contrassegno UE

È stata lanciata dalla Commissioneeuropea Occupazione, Affari sociali ePari opportunità una campagnainformativa per fare conoscere le ca-ratteristiche del contrassegno euro-peo di parcheggio per le persone condisabilità. Il contrassegno consentiràloro di beneficiare delle facilitazioniper il parcheggio offerte nei diversipaesi dell’Unione Europea. Ciò facili-terà la libera circolazione e l’autono-mia delle persone con disabilità neidiversi stati della UE. L’iniziativa faseguito all’approvazione, nel marzo2008, della Raccomandazione delConsiglio dell’Unione europea sulcontrassegno di parcheggio dei disa-bili (che riprende a sua volta quelledel 1998 e del 2003). Il contrassegno

GRANDI APPUNTAMENTI

recidivante remittente, lo studio hariscontrato una buona sicurezza etollerabilità della terapia con nata-lizumab in associazione al glatira-mer acetato. Il tasso medio di svi-luppo di nuove lesioni attive rileva-te alla risonanza magnetica era di0.03 per coloro che erano in terapiaassociativa tra natalizumab e glati-ramer acetato contro 0.11 per colo-ro che erano in terapia con il sologlatiramer acetato. Gli effetti colla-terali, come infezioni e reazioni almomento della somministrazione,erano simili nei due gruppi.

Glatiramer per la Cis:gli Usa danno l’ok

La Food and Drug Administrationdegli Usa ha approvato l’indicazio-ne per il glatiramer acetato cometrattamento per le persone con sin-drome clinicamente isolata (CIS). Ladecisione si basa sui risultati di unostudio multicentrico di fase III, du-rato tre anni e comprendente 481persone che avevano presentato unsingolo episodio clinico CIS.

Uno Stato più vicinocon la «Linea amica»

È nata «Linea amica», il servizio direlazioni con il pubblico ideato dalministero per la Pubblica Ammini-strazione e l’Innovazione in collabo-razione con amministrazioni cen-trali, Regioni, Province e Comuni.Tramite il numero 803.001 (attivodal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17)e il portale [www.lineaamica.gov.it]si potranno avere informazioni, se-gnalare inefficienze e casi di mi-glior funzionamento di cui diffon-dere la conoscenza per una pubbli-ca amministrazione trasparente evalutabile. Anci, Upi, Inps/Inail, Inp-dap, Agenzia delle entrate, alcuniministeri e Regioni hanno già fir-mato protocolli di intesa con il mi-nistero promotore, e molti altri so-no in via di definizione. ✦


un danno socio lavorativo inutile edevitabile. Un rapporto fiduciario suffi-cientemente profondo con il propriocurante sarà sempre la base per impo-stare al meglio il proprio stile di vita,e per affrontare i propri limiti, «reali»o «percepiti».

Congedo per i figlia quattro condizioni

Ho letto che di recente è stato ri-conosciuto anche ai figli di perso-ne con handicap grave il diritto aidue anni di congedo retribuito. Seè vero, come si applica la nuovanormativa?

È così: come anticipato su SM Italia2/2009 (pag. 5), con una recentesentenza (19/2009), la Corte Costi-tuzionale ha esteso al lavoratoreconvivente con il genitore in situa-zione di handicap grave il diritto afruire del congedo retribuito di dueanni (Legge 328/2000). L’Inps, concircolare n. 41 del 16 marzo 2009, hafissato l’ordine di priorità per l’appli-cazione di questo riconoscimento:prima ne ha diritto il coniuge, poinell’ordine il genitore, i fratelli e lesorelle, infine i figli; è però fatta sal-va la possibilità di espressa rinunciada parte di chi viene «prima» nell’or-dine di priorità. Perché il figlio possaavere il congedo, sono state indivi-duate le quattro seguenti situazioni:1) il genitore con handicap gravenon sia coniugato o non conviva colconiuge; altrimenti occorre che il co-niuge convivente non presti attivitàlavorativa o sia lavoratore autono-

mo, oppure che abbia espressamenterinunciato a godere per lo stessosoggetto e nei medesimi periodi delcongedo in esame; 2) entrambi i ge-nitori della persona con handicapgrave siano deceduti o totalmenteinabili; 3) il genitore con disabilitàgrave non abbia altri figli o non con-viva con alcuno di essi; altrimenti bi-sogna che gli altri figli conviventinon prestino attività lavorativa o sia-no lavoratori autonomi o abbianoespressamente rinunciato al conge-do in esame; 4) la persona con disa-bilità grave non abbia fratelli convi-venti; oppure è necessario che costo-ro non prestino attività lavorativa osiano lavoratori autonomi o abbianorinunciato a godere del congedo.

Detrazioni e Iva al 4%anche per i computer

Grazie alla Legge 104/92 ho acqui-stato un computer con Iva al 4%.Ma posso detrarre la spesa anchedalla dichiarazione dei redditi?

Certamente: in questo caso i suddettibenefici sono cumulabili. Il Decreto669/96 (convertito in Legge 30/97),infatti, ha esteso le agevolazioni del-l’Iva al 4% e della detrazione al 19%sui redditi, già riconosciute per l’ac-quisto di ausili protesici e dell’auto,anche alle spese per l’acquisto di sus-sidi tecnici/informatici. L’Iva agevola-ta è applicata al momento dell’acqui-sto e, per ottenerla, bisogna presenta-re il riconoscimento di Legge 104/92o di invalidità e la prescrizione di unmedico specialista della Asl di resi-

Il Segno di Lhermitte,scossa frequente nella SM

Il mio medico mi ha parlato del Se-gno di Lhermitte: ma che cos’èesattamente?

Con Segno di Lhermitte si indica unasensazione di scossa elettrica avverti-ta a livello del collo, che spesso scen-de in basso verso la schiena. Può veri-ficarsi spontaneamente, o più tipica-mente flettendo il capo verso l’avanti.Anche se questo fenomeno può esse-re presente in altre patologie (comenell’ernia cervicale), è considerato ab-bastanza tipico della sclerosi multipla.Infatti, la SM colpisce spesso, ancheprecocemente, il midollo cervicale. Edè proprio la sofferenza dei fasci nervo-si midollari, che si «scontrano» controle vertebre quando pieghiamo il collo,a scatenare il fenomeno.

Niente panico dopo la diagnosi

Mi hanno diagnosticato la SM, maio mi sento bene. Devo comunqueosservare qualche precauzione?

Normalmente è ragionevole che lapersona neodiagnosticata non appor-ti alcuna modifica particolare nellostile di vita, anche perché, a oggi, nonsono noti fattori «ambientali» in gra-do con certezza di causare la SM oagire negativamente su di essa. Piut-tosto, il neurologo di riferimento sitrova spesso a dover evitare che il pa-ziente limiti se stesso, perché ciò puòcomportare sofferenza psicologica e

BottaRisposta&

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Arriva Extavia®: nuovo marchio di interferone

Ho sentito dire che da aprile è indistribuzione un farmaco chiamatoExtavia®: è nuovo?

No, non si tratta di un nuovo farmaco,ma di un prodotto a base di interfero-ne beta-1b realizzato da Novartis. Èquindi il secondo marchio italiano diinterferone beta-1b, presente sul mer-cato dopo Betaferon®, nell’ambito diun accordo con Bayer Schering Phar-ma attraverso uno specifico atto regi-strativo europeo a maggio 2008. Exta-via® ha la stessa formulazione di inter-ferone beta-1b, lo stesso dosaggio e lestesse indicazioni di Betaferon®, ed èpreparato negli stessi siti produttivi.Come interferone beta-1b, Extavia®garantisce lo stesso trattamento dellasclerosi multipla ai dosaggi e alla po-sologia di Betaferon®, con la stessa ef-ficacia e sicurezza disponibile per l’in-terferone beta-1b.

In Italia o all’esterola cura non cambia

Ho la SM e spesso mi chiedo se an-dando all’estero non troverei tera-pie migliori. Che differenze ci sonofra l’Italia e gli altri paesi?

Si può affermare che non esistono dif-ferenze significative nel modo di trat-tare la SM nei diversi paesi del mondo

denza, dalla quale risulti il collega-mento funzionale fra il sussidio tecni-co/informatico e la menomazione delsoggetto beneficiario dell’agevolazio-ne. La detrazione dai redditi, invece, èapplicata in fase di dichiarazione an-nuale ed è necessario conservare, ol-tre alla copia degli stessi certificati ri-chiesti per l’Iva (o un certificato delmedico curante se non si è richiestal’Iva), anche la fattura della spesa.

La percentuale d’invalidità?Può anche essere ridotta

Due anni fa mi è stata riconosciutaun’invalidità civile dell’80%: da al-lora le mie condizioni sono miglio-rate grazie a diverse terapie. Vorreisapere se alla prossima visita di re-visione la percentuale potrebbe es-sermi ridotta.

Se i suoi sintomi sono migliorati, èpossibile che la percentuale d’invali-dità venga ridotta e che, contempo-raneamente, venga fissata una suc-cessiva visita per un’altra revisione.Le commissioni di invalidità, infatti,sono tenute a valutare i sintomi chela persona presenta al momento diogni nuova visita. Inoltre devono at-tribuire a ogni deficit presentato (adesempio deficit a una gamba) unpunteggio percentuale già stabilitoin specifiche tabelle di legge e valu-tare se i sintomi procurano invalida-zioni permanenti o temporanee.

INVIATE LE DOMANDE A:Sede Nazionale AISM, via Operai 40, 16149 Genova, Fax: [email protected], oppure telefonate al Numero Verde 800-803028

Le donne con SMnon devono rinunciare ad allattare: ostetriche e pediatri possono consigliare tecniche per non affaticarsi troppo

©tipsimages/cromorange rm

occidentale o nelle diverse zone di Ita-lia, con particolare riferimento al tipodi farmaci a disposizione. Oggi, infatti,le conoscenze scientifiche sono condi-vise «in tempo reale» in tutti i paesioccidentali, grazie a numerosi con-gressi scientifici, a Internet e a tutti ipiù moderni mezzi di comunicazione,comprese le riviste di medicina. L’uni-ca eccezione in fatto di trattamenti èrappresentata dalle terapie sperimen-tali, cioè ancora non approvate e nonufficialmente in commercio, che nonsono disponibili in tutti gli ospedali,ma solo nei grandi centri di ricerca, inItalia come all’estero.

Allattare si puòma attenzione allo stress

Ho la SM e sto per partorire. Potreiavere problemi ad allattare?

Non esiste alcuna dimostrazionescientifica che la SM determini di persé problemi sulla capacità di allatta-re, né l’allattamento al seno deve es-sere controindicato nelle donne consclerosi multipla, anche se è semprebene discutere il problema con il pro-prio ginecologo e il proprio neurolo-go. È però vero che allattare è «impe-gnativo» per tutte le donne e può ag-gravare la fatica, sintomo frequentenella SM, o essere mal sopportato perla necessità di mantenere a lungo gliarti o il tronco in una certa posizione.Molto utili possono essere tecniche,consigliate dall’ostetrica o dall’infer-miera pediatrica, spesso coinvolgen-do il partner o i familiari, atte a ri-durre lo stress dell’allattamento. ✦


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«Mi piace fare parte di un’Associazione in continua evoluzione». Parola di Silvia, 28 anni,

che dopo il servizio civile ha deciso di rimanere in AISM come volontaria

La «mia» meglio gioventù

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Può un giovane integrare il percorso di studi, l’impegno divolontariato e la riuscita professionale? Per Silvia Vitello,romana, 28 anni a giugno, la risposta è sì, si può. O meglio:possiamo. Nel 2005, al termine del triennio di laurea in psi-cologia, Silvia ha scelto di vivere un anno di servizio civilein AISM. Un’esperienza poi proseguita prima come volon-taria e poi con una collaborazione professionale nella Se-zione di Roma.

Perché hai scelto il servizio civile?«Avevo sentito parlaredel servizio civile da amici e desideravo mettermi in giocosia come persona che rispetto al mio percorso di studi: miero appena iscritta alla laurea specialistica in psicologia,ma avevo anche voglia di sperimentare nella pratica cosasignificasse vivere una relazione di aiuto. Così, tra i diversiprogetti incontrati, mi colpì quello dell’AISM, che era pro-babilmente il più ricco e vario. Presi contatto con la Sezio-ne di Roma e fui selezionata per l’ambito dell’assistenza di-retta alle persone».

Come è andata la tua esperienza in AISM? «Abbiamo se-guito molte persone, sia a domicilio che partecipando alleattività nel Centro Sociale dell’Infernetto (è il nome del luo-go in cui si trova). A livello umano è stata un’esperienza chemi ha molto arricchito: ho conosciuto persone tenaci e dal-la volontà forte, che considero tuttora esempi di vita. Il le-game che si è creato con loro continua ancora oggi».

Dunque sei rimasta in contatto con l’AISM anche al ter-mine del tuo servizio civile? «Sì, sono rimasta come vo-lontaria per circa un anno e mezzo, impegnata nella rac-colta fondi, nell’assistenza e anche nella formazione peraltri giovani del servizio civile. Oggi, conclusa la laurea spe-cialistica, collaboro professionalmente col Consultorio psi-cologico della Sezione di Roma».

Un’appartenenza a tutto tondo, insomma… «Sì, sono ap-pena tornata da due giorni trascorsi alla Casa Vacanze ‘I

Girasoli’ di Lucignano, dove si è svolta la prima Festa na-zionale del servizio civile AISM. C’erano tutti quelli chel’hanno vissuto in passato e coloro che lo stanno svolgen-do oggi. È stato un magnifico momento aggregativo, cheha rinforzato le motivazioni e il senso di appartenenza al-l’Associazione».

Oltre ai legami personali, cosa ti ha convinto a continua-re il tuo percorso di vita con l’AISM? «Ho incontratoun’Associazione seria e trasparente, attenta a tutti i suoicomponenti: volontari, dipendenti e, principalmente, perso-ne con SM, che sono il cuore di ogni azione e progetto. Mipiace soprattutto fare parte di un’Associazione costante-mente in evoluzione, con una forte dimensione progettualee una continua ricerca di miglioramento per i servizi, le te-rapie e le informazioni a disposizione delle persone con SM»

Recentemente hai incontrato alcuni ragazzi delle scuolesuperiori, in un’iniziativa sul volontariato promossa dal-l’Univesità «La Sapienza» di Roma. Da quello che hai po-tuto vedere, che rapporto hanno secondo te i giovani colvolontariato? «Io sono cresciuta negli scout e per me laprospettiva del volontariato è stata quasi naturale. Quandovado nelle scuole e chiedo chi fa volontariato, i numeri so-no meno bassi di quel che si crede. Ciò che spesso mancaai ragazzi, più che l'interesse, èqualcuno che faccia conosceree promuova una scelta di que-sto tipo. Quando siamo andatinelle scuole superiori a presen-tare l'AISM, chiedendo di parte-cipare a una giornata di raccol-ta fondi, i ragazzi delle quattroclassi incontrate hanno aderitoin massa. A volte per stimolarlibasta l'occasione giusta: se sicreano le opportunità, poi i ra-gazzi rispondono». ✦

APPROFONDIAMO>

Il casoSM_2009_3_GMT_in_8:GMT 25/05/09 10:35 Pagina 8

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Inchiesta

vol, la Fondazione italiana per il vo-lontariato, che ogni anno fotografala situazione di questo particolareambito del mondo del terzo settore.«In Italia – spiega Renato Frisanco,curatore del rapporto – il 12,5% deiragazzi sotto i 30 anni si dedica alvolontariato, e i giovani rappresen-tano il 21,5% di tutti i volontari». Lapercentuale è in crescita rispetto agliscorsi anni (nel 2001 i giovani chesceglievano il volontariato eranol’8,3%) e riguarda i ragazzi che svol-gono attività di tipo continuativo. Seperò si considerano anche le espe-rienze saltuarie o meno strutturate,la quota di ragazzi impegnati inqualche attività di volontariato saleal 16% (lo dice uno studio del 2007della Gallup organization), un datoche corrisponde esattamente alla

media europea identificata da Euro-barometro. «È difficile censire i vo-lontari, soprattutto se sono giovani –spiega Fabio Ciconte, coordinatoredella ricerca ‘Il volontariato in Euro-pa. Dalla partecipazione giovanile almediattivismo’, svolta dall’Agenziaper le onlus nel 2008 –: la tendenzadei ragazzi è verso un associazioni-smo di tipo informale, con organiz-zazioni molto piccole e poco struttu-rate, che molte indagini non riesco-no a raccogliere». Per comprenderebene la situazione del volontariatogiovanile è utile aggiungere un altrodato, che riguarda l’uso del tempo li-bero da parte dei giovani europei.Ancora secondo la Gallup organiza-tion, solo il 2% del «free time» vieneutilizzato per partecipare ad attivitàdi volontariato. Il tempo impiegato

l 2011 sarà l’anno europeo delvolontariato. Lo ha deciso afebbraio la Commisione euro-pea, riconoscendo l’importanza

di un mondo che spesso lavora dietrole quinte, ma che è in realtà fonda-mentale per il buon funzionamentodella società. Ma che futuro ha il vo-lontariato? Non si può pensare al do-mani senza guardare alle nuove ge-nerazioni. Qual è il rapporto fra gio-vani e volontariato? Cosa pensano ecosa chiedono delle organizzazionidel settore? E soprattutto come farea favorire la loro partecipazione?Per rispondere bisogna per prima co-sa guardare ai numeri. In Italia unvolontario su 5 ha meno di 30 anni.E i giovani volontari sono in crescita,soprattutto al sud. Lo dicono i datidell’ultimo rapporto curato dalla Fi-

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Il 2011 sarà l’anno europeo del volontariato: un’occasione per guardare al futuro

e soprattutto alle nuove generazioni. Ma chi e quanti sono i giovani volontari italiani?

Ecco il loro ritratto, fra internet e impegno sociale _di Pietro Scarnera

Giovani e impegno sociale:

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Giovani e impegno sociale:così cambia il volontariato


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anziane, e addirittura si sentirebbeimbarazzato nell’essere definito tale.Ma se i giovani hanno un’idea di-storta del volontariato, la responsa-bilità è anche delle associazioni edei volontari adulti, che non sempresanno come «trattare» con i ragazzi.«I giovani – spiega Fabio Ciconte –non vogliono essere semplici esecu-tori, ma chiedono di essere coinvoltie sono pronti ad assumersi respon-sabilità». Richieste che non semprevengono accolte. «È il caso dellegrandi associazioni, quelle più strut-turate e con un’alta componente diadulti – aggiunge Renato Frisanco–: qui i giovani fanno fatica ad en-trare, spesso vengono trattati come‘forza lavoro’ e non ricoprono mairuoli di responsabilità». Non è un ca-so se la crescita della partecipazionegiovanile si registra soprattutto nelsud Italia. «Nel meridione i ragazziaprono nuove associazioni – conti-nua Frisanco –, riempiono uno spa-zio ancora vuoto e stanno colmandoil gap che divide nord e sud perquanto riguarda il volontariato». Se-condo il rapporto Fivol, nelle orga-nizzazioni di volontariato del sud iragazzi sotto i 30 anni sono presen-ti nel 58,4% dei casi, e nel 22% rap-presentano la maggioranza dei vo-lontari (in tutta Italia, invece, succe-

de solo nel 12,5% dei casi). La diffi-coltà di attirare giovani volontarisembra quindi dipendere anche daun «conflitto» fra giovani e adulti. «Inparte – spiega Renato Frisanco –sono cambiati i motivi per cui si favolontariato. Aiutare gli altri non èpiù l’unica motivazione: la spintaaltruistica rimane, ma i giovani cer-cano anche opportunità per for-marsi e per stringere relazioni». Inun momento particolarmente deli-cato per la fascia giovanile dellapopolazione, che fa i conti con unprecariato lavorativo ed economico,l’impegno volontario viene visto co-me qualcosa che può servire ancheper se stessi. C’è insomma una com-ponente «egoistica», come spiegaCiconte: «Migliorare la propria for-mazione, arricchire il curriculum,ma anche la voglia di conoscerenuove persone e divertirsi. Questepossono essere delle straordinariemotivazioni». Ma se le difficoltà ri-guardano «soprattutto il nord-ove-st», come dice Frisanco, e le orga-nizzazioni più antiche e strutturate,l’AISM è in controtendenza. Sebbe-ne abbia appena compiuto i 40 an-ni di vita e sia radicata in tutto ilterritorio italiano, l’Associazione èparticolarmente attenta a favorirel’ingresso dei giovani, puntando so-

per fare sport, ad esempio, è molto dipiù (il 45%), così come quello perstare con gli amici (40%).Fin qui i numeri, a indicare che la si-tuazione italiana non è diversa daquella europea. E se i ragazzi chescelgono il volontariato sembranopochi, bisogna probabilmente pen-sare a un problema diffuso e dallecause molteplici. La scarsa parteci-pazione giovanile è spiegata in partedalla ricerca «Giovani e volontaria-to», condotta dall’Osservatorio na-zionale per il volontariato e focaliz-zata solo sull’area di Roma e provin-cia. Si tratta di uno dei pochi casi incui emerge anche la voce dei giova-ni che non hanno mai fatto volonta-riato. Secondo le interviste raccolte,questi ragazzi vedono l’impegno vo-lontario come una scelta onerosa,emotivamente impegnativa, che ri-chiede una convinzione e una spintaeccezionali. Ammirano chi fa questascelta, ma in fin dei conti considera-no il volontariato un’azione «non al-la portata di tutti». Altri spunti di ri-flessione arrivano da uno studio in-glese del 2004, «Young people andcivic service», svolto dall’Institute forvolunteering research: un giovaneinglese su tre sente la qualifica di«volontario» come qualcosa di supe-rato, riservata a persone più adulte o

Il volontariato alla prova del webYoutube, Facebook, MySpace: se non avete idea di che cosa indichino que-sti nomi, molto probabilmente avete più di 35 anni. Ma per le nuove ge-nerazioni sono termini comuni, perché sono i nomi dei social network (re-ti sociali) più diffusi su Internet, mezzo di comunicazione che per loro haormai sostituito la tv, la radio e la carta stampata. Il 55% dei ragazzi fra i16 e i 24 anni, dicono i dati Eurostat del 2007, naviga in rete almeno unavolta a settimana. Per comunicare con loro, sensibilizzarli ed eventual-mente “reclutarli”, le organizzazioni di volontariato devono necessaria-mente usare Internet e i suoi strumenti. E’ il cosiddetto “mediattivismo”,che vede alcune grandi organizzazioni come Amnesty International e

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Inchiesta 11

prattutto sulla formazione. «L’AISM– spiega Marcella Mazzoli, respon-sabile delle Risorse Umane e delloSviluppo Rete Associativa – hamesso in piedi una vera accademiaper il volontariato: questo significache i volontari che entrano nell’As-sociazione non vengono mai ab-bandonati, ma attraversano un per-corso di formazione profondo». C’èuna formazione di base, che daquest’anno si può seguire anche adistanza, e poi dei focus sulle variearee di attività, dal mutuo-aiuto almonitoraggio. E i risultati si vedono:«fra i 10 mila volontari AISM le per-sone fra i 20 e i 40 anni sono il 26%– continua Marcella Mazzoli –, lepercentuali più alte si toccano nel

l’agio più che con il disagio – spiegaRenato Frisanco –: si dedicano cioèalle attività più ‘positive’, quelle cul-turali e ricreative, nei settori dell’am-biente, dell’educazione e dei beni ar-tistici». Scelte naturali, in un certosenso, perché altri ruoli richiedonomaggiore esperienza e responsabilità.Ma non manca l’attenzione per la di-sabilità: «nelle attività di assistenza –continua Frisanco – i giovani volon-tari lavorano soprattutto con bambi-ni e ragazzi». La maggiore disponibi-lità nei confronti dei coetanei è con-fermata anche da Marcella Mazzoli.«Come sappiamo le persone colpiteda SM sono spesso fra i 20 e i 30 an-ni, per questo per l’AISM è necessarioavere una forte presenza giovanile frai suoi volontari».Per avvicinare i giovani, tuttavia, lacomunicazione è fondamentale e ilmomento in cui si entra in contattocon un’associazione può essere deci-sivo. Come ci si avvicina oggi al vo-lontariato? La storia personale è na-turalmente il fattore più importante.«Il motivo principale per cui i ragaz-zi si avvicinano all’AISM – spiegaMarcella Mazzoli – è che hanno co-nosciuto una persona, un parente,un amico con SM: in questi casi ènormale il desiderio di aiutarli a mi-

Giovani e impegno sociale: così cambia il volontariato

nord-est e nel sud del paese, in li-nea con l’andamento del volonta-riato in Italia». Fra i giovani volon-tari AISM, inoltre, sono più numero-se le donne: «sono il 57% di chi haun impegno continuativo – conti-nua la Mazzoli – e il 69% di chisvolge attività saltuarie». I giovanisono anche istruiti: il 45% possiedeun diploma di scuola superiore e il21% ha una laurea. «In generale iragazzi sono più consapevoli – spie-ga la responsabile AISM –: si è pas-sati dalla voglia di fare del bene al-la voglia di cittadinanza attiva».Ma che attività svolgono i giovanivolontari? In quali settori del volon-tariato sono più presenti? «In genera-le i giovani preferiscono lavorare con

Greenpeace all’avanguardia: tramite la rete diffondono le loro campagne,raccolgono fondi, cercano nuovi volontari. A che punto è l’Italia? Già nel2002 l’86% delle organizzazioni disponeva di un sito web, e molte oggi so-no sbarcate sui social network (è il caso dell’AISM), ma questo potrebbenon bastare. «In Italia il dialogo sul web tra il mondo del volontariato e igiovani è ancora molto indietro – spiega Fabio Ciconte, curatore della ri-cerca ‘Il volontariato in Europa. Dalla partecipazione giovanile al mediat-tivismo’, pubblicata dall’Agenzia per le onlus – e spesso Internet è usatosolo come una vetrina». Dal semplice farsi vedere in rete a instaurare unoscambio reale con i giovani navigatori il passo è ancora lungo, tuttaviaqualcosa si sta muovendo anche da noi. «Il boom di Facebook – continuaCiconte – ha convinto molte associazioni a investire di più in rete, e per ilfuturo si può essere ottimisti».


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gliorare la qualità della loro vita, de-siderio che poi si traduce nella dife-sa dei diritti delle persone con SM enelle attività di welfare». Non per

Giovani e impegno sociale: così cambia il volontariato

«Millennials» ritratto di una generazionePer avvicinarli bisogna prima cono-scerli. Ma della nuova generazione,quella dei ragazzi nati fra il 1982 e il2000, si parla ancora poco. A Chica-go, nel novembre 2008, durante laConferenza nazionale della Nationalmultiple sclerosis society, si è tenta-to di capire chi sono e come farli la-vorare con i colleghi più anziani gra-zie al contributo di Bridgeworks[www.generations.com], una societàinteramente dedicata allo studio deigap generazionali. I «Millennials»,così viene chiamata la generazionenata alla fine del ’900, hanno infatticaratteristiche tutte loro: sono cre-sciuti in un mondo senza più Guerrafredda, ma su cui incombe la minac-cia del terrorismo, vivono immersinella globalizzazione e nei nuovi me-dia, ma sono anche esposti a dosi piùmassicce di violenza. Queste influen-ze, secondo gli studiosi di Brid-geworks, hanno delineati alcuni trat-ti comuni: i «Millennials» sono reali-stici e collaborativi, attenti ai proble-mi ambientali e capaci di pensare alivello globale. Per coinvolgerli, an-che nel volontariato, gli studiosi dan-no alcuni consigli: i ragazzi del nuo-vo millennio hanno bisogno di stru-menti, di obiettivi raggiungibili erealistici, ma anche di divertirsi.

tutti vale questo rapporto quasi dicausa-effetto. Per chi non ha motivi«personali», spiega Renato Frisanco,«conta molto l’ambiente in cui sicresce, la famiglia, gli amici, ma an-che la parrocchia: luoghi in cui i ra-gazzi capiscono l’importanza del-l’impegno sociale, che poi magarirealizzano entrando a far parte diorganizzazioni più strutturate». Manegli ultimi anni alcune organizza-zioni di volontariato hanno deciso diandare a cercare i nuovi volontari,piuttosto che aspettare il loro arrivo.«Molte associazioni, insieme ai Csv(i centri servizio per il volontariato)hanno cominciato a sensibilizzare iragazzi delle scuole – spiega RenatoFrisanco –: è una modalità di reclu-

tamento che serve a farsi conoscerefra i più giovani e che pare funziona-re». Una delle più importanti e recen-ti esperienze in questo senso riguar-da proprio una regione del sud, la Si-cilia. Oltre 13 mila studenti, fra il2005 e il 2008, hanno partecipato alprogetto «Scuola e volontariato» delCsv di Palermo, incontrando le asso-ciazioni dell’isola e i loro operatori. Esolo per citare le ultme iniziative nel-le scuole in ordine di tempo, a feb-braio il Csv di Chieti ha lanciato unconcorso fra gli studenti delle supe-riori per la realizzazione di un video-clip sul volontariato. Fra i più impor-tanti canali di reclutamento c’è poi ilServizio civile nazionale, che dal2001 è su base volontaria e apertoanche alle donne. Sebbene non pos-sa essere considerato una forma divolontariato «puro», dato che i parte-cipanti ricevono un rimborso spese, ilservizio civile rappresenta un’oppor-tunità preziosa per le associazioni:nel 2007 i ragazzi dai 18 ai 28 anniavviati al servizio sono stati circa 47mila (dati Eurispes), e il trend è incontinua crescita. Un potenziale ba-cino di volontari, insomma. Basti ci-tare l’esperienza dell’AISM, che ognianno accoglie circa 600 ragazzi. «La-vorano su quattro progetti in parti-colare – spiega Marcella Mazzoli –:Assistenza, Infopoint, Qualità e Spa-zio aperto. Il 10/15% di questi ragaz-zi rimane poi nell’AISM come volon-tario». Una percentuale che l’Asso-ciazione spera di aumentare conl’avvio di alcune attività di fidelizza-zione, come la festa del servizio civi-le, organizzata per il 25 aprile scorso.«Per noi i ragazzi sono importantissi-mi – conclude Marcella Mazzoli –:con le 500 mila ore di impegno chemettono a disposizione dell’AISM cipermettono di crescere». E, aggiun-giamo noi, di guardare al futuro conuna nuova speranza. ✦

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Cellule staminali:la parola ai ricercatoriLe cellule staminali rappresentano un am-bito di particolare rilevanza per la ricercascientifica e l’Italia vi svolge un ruolo im-portante soprattutto grazie alle ricerche fi-nanziate dalla Fondazione Italiana SclerosiMultipla (vedi SM Italia 1/2009, 2/2008 e3/2007). Molte sono le pubblicazioni, scien-tifiche e non, che sempre più frequente-mente riguardano questo ambito di ricerca,accompagnate a volte da racconti che gri-dano al «miracolo». Per orientarsi fra le cre-scenti notizie sulle staminali è fondamen-tale avere informazioni obiettive, aggiorna-te e per quanto possibile complete. Poichél’argomento è effettivamente complesso,per affrontarlo adeguatamente compiremoun percorso in tre tappe: partiremo da in-terviste a ricercatori di livello internaziona-le, che ci faranno conoscere meglio i diver-si tipi di cellule staminali – le ematopoieti-che, le mesenchimali e le neurali –, e ci sof-fermeremo sulle loro potenzialità per iltrattamento della SM. Iniziamo quindi dal-le cellule staminali ematopoietiche, mentrenei prossimi numeri di SM Italia approfon-diremo quelle mesenchimali e neurali. Ciaffidiamo a tre importanti ricercatori: ilprofessor Gian Luigi Mancardi, Presidentedel Comitato Scientifico AISM, professoreordinario di neurologia e direttore del di-partimento di Neuroscienze, Oftalmologia eGenetica dell’Università di Genova, il dottorRiccardo Saccardi, ematologo presso ilCentro Trapianti di Midollo Osseo, del Poli-clinico di Careggi (Firenze) e coordinatoreper le malattie autoimmuni della SocietàEuropea Trapianti di Midollo, e infine il dot-tor Paolo A. Muraro, professore associatodi neuroimmunologia e consulente neuro-logo del Dipartimento di Neuroscienze Cel-lulari e Molecolari, Divisione di Neuroscien-ze e Salute Mentale, Facoltà di medicina,Imperial College (Inghilterra).

Cosa sono, in termini semplici, le cellule staminaliematopoietiche? Saccardi: «Sono cellule presenti nel midol-lo osseo, che hanno il compito di produrrele cellule del sangue, cioè globuli rossi,globuli bianchi e piastrine. Il midollo osseoè un tessuto contenuto all’interno di tuttele ossa e non deve essere confuso con ilmidollo spinale. Le cellule staminali ema-topoietiche hanno due proprietà: la prima èquella di autorigenerarsi per mantenere,per tutta la durata della vita dell’individuo,una quota di cellule sufficiente a garantirela loro funzione; la seconda è quella di mol-tiplicarsi trasformandosi, poco alla volta,nel prodotto finale, ovvero una cellula delsangue. È utile ricordare che anche il siste-ma immunitario viene generato dalle cellu-le staminali ematopoietiche ed è per questoche il loro trapianto è una possibile terapiadelle malattie del sistema immunitario».

Come avviene il trapianto di cellule staminali ematopoietichee quali rischi comportal’esecuzione di tale trattamento? Saccardi: «Il trapianto consiste nell’azzera-mento del midollo osseo del paziente me-diante chemioterapia ad alto dosaggio enella sua sostituzione ad opera di cellulestaminali, che possono essere prelevate daun donatore sano (trapianto allogenico) odallo stesso paziente (trapianto autologo).Nelle malattie autoimmuni, come la SM, sipreferisce il trapianto autologo poiché l’as-senza di meccanismi di rigetto rende il suoimpiego molto più sicuro. Le fasi del tra-pianto sono essenzialmente due: la primafase prevede la somministrazione di farma-ci per far uscire le cellule staminali dal mi-dollo osseo (fase di mobilizzazione) e rac-

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Intervista a tre studiosi di livellointernazionale, per fare il puntosulle potenzialitàdelle cellule staminali ematopoietiche

Ricerca


coglierle dal sangue; nella seconda fase sisomministra chemioterapia ad alte dosi, altermine della quale le cellule vengonoreinfuse per via endovenosa (fase di tra-pianto), come una normale trasfusione. Lecellule vanno nel midollo osseo e lo ricosti-tuiscono in circa due settimane dalla loroinfusione. Nella fase di trapianto esiste ilrischio di infezioni, per questo il pazientedeve essere mantenuto in un ambienteprotetto e sottoposto a somministrazionedi emoderivati e antibiotici. Dopo il com-pletamento della ricostituzione del sistemaimmunitario, il paziente può riprendereuna vita normale».

Quale o quali sono i meccanismi di azione alla base del trapianto di cellule staminali ematopoietiche nella SM? Muraro: «Conosciamo oggi finalmente i prin-cipali meccanismi che spiegano l’azione deltrapianto ematopoietico autologo effettuatodopo immunosoppressione ad alte dosi. L’in-tensa immunosoppressione uccide le celluleimmuni mature, cancellando così la storiaimmunologica del soggetto ed eliminandol’accumulo di cellule di memoria in grado diaggredire il sistema nervoso. Il sistema im-munitario viene così ‘azzerato’ e ricostituitoda nuove cellule, che maturano a partire dal-le cellule staminali ematopoietiche. Ne risul-ta un sistema ‘giovane’, ripopolato da linfoci-ti ‘vergini’, e ricco di cellule regolatorie con lacapacità di tenere sotto controllo i linfocitiaggressivi».

Attualmente quale campo di applicazione hanno le cellule staminali

ematopoietiche nell’ambito del trattamento della sclerosi multipla? Mancardi: «Occorre sottolineare subitoche l’intensa immunosoppressione seguitada trapianto autologo di cellule staminaliematopoietiche è ancora un trattamentosperimentale e che il suo uso è limitatoagli studi approvati che ne valutano l’ef-ficacia o a singoli casi dove si è verificatoun rapido peggioramento nonostante glialtri trattamenti effettuati. Si tratta quin-di di persone con gravi forme di sclerosimultipla, che non hanno risposto alle te-rapie tradizionali approvate e che presen-tano clinicamente un’importante attivitàdi malattia, rappresentata da frequenti ri-cadute o accumulo di disabilità, con asso-ciate evidenze neuroradiologiche di ma-lattia, rappresentate dalla presenza diaree che prendono contrasto alla risonan-za magnetica encefalica (RM). Gli studieffettuati hanno infatti dimostrato cheottengono più vantaggi da questo tratta-mento i pazienti sotto i 40 anni, con unaforma di sclerosi multipla a ricadute e re-missione e che presentano alla RM lesioniche prendono contrasto. Essendo una po-tente terapia anti-infiammatoria, è chiaroche rispondono meglio i casi che hannouna malattia molto tumultuosa, mentrerispondono meno bene i pazienti con scle-rosi multipla progressiva, che peggioranosenza ricadute e senza segni RM di presadi contrasto. Poiché il trapianto autologoporta con sé un rischio di mortalità di cir-ca l’1-3%, è necessario che la situazioneclinica, per gravità del decorso e per pro-gnosi a breve termine, giustifichi piena-mente tale rischio».

Gian Luigi Mancardi Riccardo Saccardi Paolo Muraro

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Quali benefici a medio e lungo termine ha questo trattamento? In considerazione, inoltre, dell’introduzione del Natalizumab e della futura immissione in commercio di altri promettentitrattamenti, quale sarà il ruolo del trapianto di cellule staminaliematopoietiche nel trattamento della SM? Mancardi: «Gli studi effettuati dimostranosostanzialmente che a distanza di tre annidal trapianto autologo circa 3/4 dei pazientirimangono stabili e a distanza di circa 10anni circa il 50% non presenta progressionedella malattia. Tali dati possono essere letticome un bicchiere mezzo pieno o un bic-chiere mezzo vuoto. C’è inoltre da conside-rare che i benefici, oltre che dalla intensitàdel regime di immunosoppressione utilizza-to, dipendono in larga misura anche dal mo-mento in cui la terapia viene effettuata: èoramai chiaro che il trapianto autologo èmolto più efficace nelle fasi relativamenteiniziali della malattia, quando il decorso èancora a ricadute e remissione. Gli studi sultrapianto autologo continueranno ancoranell’immediato futuro, sia dopo l’introduzio-ne del Natalizumab (Tysabri®), sia dopo l’im-missione in commercio di altre interessantiterapie. Infatti il trapianto autologo è unaterapia di nicchia, che si rivolge solo ai casiparticolarmente gravi e aggressivi di sclerosimultipla. Circa il 10% dei pazienti con scle-rosi multipla che inizia la terapia con Nata-lizumab è costretto ad abbandonarla preco-cemente per reazioni allergiche o inefficacia,e anche per le nuove terapie vi saranno sem-pre pazienti che non rispondono adeguata-mente. E’ a tale tipologia di casi che si rivol-ge il trapianto autologo, casi in cui esisteun’assoluta necessità di organizzare studiche ne dimostrino la possibile efficacia».

A che punto è la ricerca italiana, inquesto settore, rispetto ad altri paesi?Muraro: «Ai ricercatori italiani, quale tuttorami considero, pur lavorando all’estero da mol-ti anni, viene riconosciuto un ruolo di punta alivello mondiale. Il professor Mancardi e il pro-fessor Saccardi, con la collaborazione di neuro-logi ed ematologi italiani, hanno condotto al-cuni studi clinici fondamentali nel documenta-re gli effetti clinici e neuroradiologici dell’auto-trapianto. Gli studi immunologici che ho svol-to negli Stati Uniti e che proseguono attual-mente nel mio laboratorio a Londra, hanno se-gnato dei progressi sostanziali nella compren-sione dei meccanismi mediante i quali la tera-pia agisce, cui si è accennato in precedenza.Grazie anche a un contributo FISM, le ricercheimmunologiche verranno presto estese a cam-pioni di sangue di pazienti trattati in Italia».

Verso quale direzione si muovono le ricerche sul trapianto di cellulestaminali ematopoietiche? Muraro: «Da un lato vi sono studi clinici incorso, in Europa e negli Stati Uniti, che miranoa consolidare i risultati dell’autotrapianto do-po immunosoppressione ad alte dosi. D’altrocanto due nuovi studi clinici, di cui uno recen-temente pubblicato su Lancet Neurology, han-no sperimentato un protocollo che utilizza unaimmunosoppressione a intensità ridotta. I van-taggi principali di questo protocollo a dose ri-dotta sono la buona tollerabilità e sicurezza,che hanno permesso di offrire la partecipazio-ne a persone con SM recidivante remittente,ottenendo risposte migliori degli studi prece-denti che hanno trattato quasi esclusivamentepazienti con soggetti in fase avanzata di ma-lattia. Peraltro occorreranno ulteriori studi percapire se i protocolli a dose ridotta siano para-gonabili a quelli di maggiore intensità in ter-mini di completezza e durata nel tempo dellarisposta clinica». _ Grazia Rocca

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Il futuro del non profit?Più trasparente ed efficienteVo

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È nato, per la prima volta in Italia, un tavo-lo di confronto tra otto grandi associazionidel settore non profit. L’AISM, insieme aAIRC (Associazione italiana per la ricercasul cancro), Cesvi (Cooperazione e svilup-po), Comitato italiano Unicef, Lega del filod’oro, Save the children, Telethon e WwfItalia ha dato vita a un gruppo di lavoro perdefinire indicatori comuni grazie ai qualimonitorare e rendicontare l’efficacia e l’ef-ficienza di ciascuna delle organizzazionipartecipanti.Antonella Moretti, Direttore operativo AISMspiega così la valenza del percorso intrapre-so: «Il nostro sforzo è verso la trasparenza,dalla quale deriverà, come naturale conse-guenza, un giudizio di valore». Questo signi-fica che l’adozione di criteri comuni e condi-visi per monitorare l’efficienza delle attivitàassociative permetterà ai donatori il con-fronto effettivo tra le diverse organizzazioni.Proprio la trasparenza, per di più in un mo-mento di crisi economica, è uno strumentodi grande valore per rapportarsi con le im-prese che investono nel sociale e desideranoimpegnarsi in significative partnership con leassociazioni non profit. Il gruppo ha già rag-

Indicatori di prestazione comuni per

valutare l’operato di otto

associazioni, tra cui l’AISM

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giunto un primo risultato con la definizionedi sei indicatori di efficienza che misuranocome vengono distribuiti i fondi raccolti. Iprimi quattro indicatori riguardano l’inci-denza che le attività accessorie e gli oneridelle attività di raccolta, di gestione e di mis-sione hanno sugli impieghi dei fondi. Unquinto parametro serve per evidenziarequanto si spende per raccogliere un euro dicontributi. L’ultimo indicatore intende misu-rare la ‘rapidità’ della distribuzione dei fondi,ossia quanto tempo passa prima che i fondiraccolti vengano effettivamente utilizzatiper i progetti cui sono destinati.Come spiega ancora Moretti, quest’ultimoindicatore «funziona per quelle associazio-ni che agiscono con ottica progettuale e lacui raccolta fondi è di natura sostanzial-mente privata. Per chi invece raccoglie an-che fondi provenienti da enti pubblici biso-gnerà considerare lo sfasamento tempora-le, spesso significativo, tra l’assegnazione el’effettiva erogazione dei contributi». Per il2009 il gruppo prevede la definizione di ul-teriori indicatori comuni in grado di misu-rare l’efficacia di ciascuna associazione,ossia la sua capacità di adempiere la pro-pria missione istituzionale. Il progetto, cheè aperto a tutto il mondo del non profit eintende contribuire alla maturazione delsettore, è stato anche presentato all’Agen-zia per le onlus. «Mi compiaccio con imembri del gruppo di lavoro per questa ini-ziativa – ha dichiarato il presidente profes-sor Stefano Zamagni –.Mentre l’efficienza è condizione necessariaper assicurare la sostenibilità nel tempo delsoggetto Terzo settore, l’efficacia è condi-zione indispensabile per assicurare la giu-stificazione sociale. Ho motivo di ritenereche dal lavoro del gruppo che si è costitui-to sortirà un risultato interessante e impor-tante». _ Davide Gaggi


DIRITTI&SOCIETÀ

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Fare rete contro la SM

SM ITALIA

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umero 3I m

aggio e giugno 2009

L’unione rende più forti. Per questo è importante costruire

intorno a sè una rete di relazioni sociali: parenti, amici, ma anche associazioni

e istituzioni a cui chiedere (e dare) aiuto _ Giuseppe Gazzola e Silvia Lombardo

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mi ritrovai a cercare una sistemazio-ne e fu così che entrai nella Casa fa-miglia di via Milano, voluta da donAugusto Peduzzi». Oltre ad essere unambiente pronto ad accoglierechiunque, credente o non credente,perché era la persona come tale a es-sere importante, la Casa famigliapuntava tutto sulla qualità di vita esull’autonomia delle persone che ac-coglieva: «Non c’erano educatori eassistenti, dovevamo essere noi ospi-ti a usare le nostre capacità e a ge-stire la casa, come in una famiglia.Tutti eravamo responsabilizzati. An-che grazie a loro ho potuto seguiremio figlio, che era piccolo e in me ve-deva la mamma, non un’ammalata».

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i sono fili invisibili chesembrano collegare la vi-ta delle persone. Ascolta-re Gianna Scarponi, ses-

santaduenne residente a Como, è co-me sentirla parte di intrecci vasti cheraggiungono ciascuno di noi: lei, incarrozzina e con intensi bisogni diassistenza, ha saputo sviluppare in-torno a sé una vasta rete di amici econoscenti che sono linfa e sostegno,in uno scambio che è, alla fin fine,reciproco. «Ho la SM dal 1970 – rac-conta – e già nel 1975, in seguito auna ricaduta pesante, mi ritrovai incarrozzina. Avevo 28 anni, ero sposa-ta, con un bambino. Ma, dopo la se-parazione da mio marito, nel 1978


Quando gli amici non si contano...«La SM mi è stata diagnosticata 49 anni fa. Presto ho perso l’uso delle gambe e per diverso tempo sono rimasta chiu-sa in casa: mi vergognavo troppo, anche se fisicamente non si vedeva niente. Avevo 20 anni e i miei genitori furonointelligenti, perché, pur soffrendo molto, mi circondarono di amici. Casa mia era sempre piena. Papà, operaio, quan-do tornava non trovava mai una seggiola per sedersi». Inizia così il racconto di Silvana Morelli, genovese, che all’e-poca dei fatti lavorava da un anno e mezzo all’Azienda statale servizi telefonici. Il posto di lavoro, dopo la diagnosidella malattia, era a rischio. Ma con l’aiuto e la solidarietà dei colleghi Silvana è riuscita a continuare a lavorare peraltri 32 anni, fino al momento della pensione. Oggi la signora Morelli vive in una casa luminosa e ha una disabilitàgrave. É accudita a turno da sei assistenti, che si alternano di giorno e di notte. «Sono gli amici a retribuire queste seipersone – spiega – e alcuni lo fanno mantenendo l’anonimato». Anche la casa in cui vive le è stata comprata da unamico conosciuto molti anni fa, che oggi fa il notaio. La rete degli amici di Silvana è tanto generosa, quanto vasta:«Una volta ho provato a contare tutti i miei amici, ma non ci sono riuscita. Molti ne ho conosciuti a Lourdes, dovesono stata parecchie volte, e molti sono quelli con cui ho legato al mare, dove sto due mesi all’anno. E tutti vengo-no spesso a trovarmi». Tra le vecchie conoscenze che sostengono la vita di Silvana c’è anche la Sezione AISM di Ge-nova, sin dai suoi inizi: «Dal ’77 frequento il Centro di riabilitazione, dove tutti sono davvero accoglienti e preziosi».Silvana in fondo ha un segreto semplice: è una persona che, come molto sa chiedere, molto riesce a dare. Anche perquesto la rete delle sue conoscenze continua ad allargarsi.

C

Vivere e reagire

Ed è stato dalla necessità di autono-mia e socializzazione legata alla vitanella Casa che è iniziata per Giannaun’avventura intensa di relazioniumane, ancora oggi vasta e capillare.«Da subito iniziarono a venire nellaCasa alcune ragazze della parroc-chia: furono le mie prime sette sorel-le, perché stavano con me una notte

La storia di Gianna, Como, ci aiuta a capire come imparare

ad aiutare se stessi ci renda poi capaci di aiutare gli altri.

E costruire, così, una forza che va oltre

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DIRITTI&SOCIETÀ

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e storie che abbiamo rac-contato sono la normalitào sono eccezioni alla re-gola? La risposta non è

semplice come sembrerebbe. Po-tremmo rappresentare il complessi-vo scenario sociale cui appartenia-mo anche noi con due termini rias-suntivi: «welfare» e «reti di soste-gno». Da più di un secolo è iniziatauna trasformazione della società as-sai ampia, che ha visto la progressi-va dissoluzione della solidarietà fraindividui e fra generazioni. In paral-lelo si è sviluppato il «welfare state»(letteralmente: «stato di benesse-re»): noto anche come «stato assi-stenziale» o «stato sociale», si è arti-

colato come un sistema di normecon cui lo Stato tenta di dare rispo-sta ai problemi sociali, cercando dieliminare o ridurre le diseguaglianzesociali o economiche. Oggi il wel-fare italiano poggia su tre pilastri:la previdenza sociale, l’assistenzasanitaria, l’assistenza sociale.Focalizzandoci su quest’ultimoambito, dalla fine degli anni ’70 èiniziato un forte cambiamento nellaprogettazione e realizzazione dei si-stemi di «protezione sociale»: si èpassati da un’ottica «escludente»e/o «risarcitoria» (che istituzionaliz-zava le persone e tendeva a risarci-re con provvidenze economiche i lo-ro deficit) a un’ottica di «integrazio-

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Associazioni e singoli cittadini:ecco come cambia il «welfare»

ciascuna ogni settimana. Insieme aloro, ci sono state moltissime perso-ne nella mia vita: dopo che nell’82 imiei bisogni di assistenza sono au-mentati, abbiamo intensificato la ri-cerca di volontari: dalla parrocchia,dall’oratorio, dalla Caritas, dall’AISM,dalla Croce Rossa, dagli Scout… An-cora oggi io metto volantini ovun-que, anche nelle scuole. E vengonoragazzi, studenti universitari, perso-ne che lavorano. Ora posso usufruireanche dell’assistenza domiciliare e,come previsto dalla Legge 162/98,ho assunto un’assistente personale,che lavora anche per l’associazione

Casafamiglia. Ma per la sera, le not-ti, i giorni festivi e le vacanze ci so-no sempre i volontari». Nella vita diGianna, come accennato, c’è anchel’AISM, una presenza decisiva. «L’AI-SM è stata un’altra parte della miavita ed è ancora per me una famiglia.Nel 1983 sono stata tra i Soci Fon-datori della Sezione di Como e a lun-go ho fatto parte del Consiglio pro-vinciale. Non mi poteva bastare ave-re risolto il mio problema personale,volevo che tutti quelli nelle mie con-dizioni avessero il supporto necessa-rio. Come gli altri sostenevano me,così io potevo dare una mano a tro-

vare le risposte per chi non le avevaancora. Anche io grazie ad AISM hopotuto vivere e reagire». Oggi sonoalmeno cinquanta i volontari cheGianna incontra. «C’è chi viene trevolte l’anno e chi viene spesso. Ma lacosa che mi piace davvero è che chiarriva come volontario, convinto didovere fare qualcosa, a poco a pocoscopre di avere anche dei bisogni e ditrovare risposte in questo incontro.Così costruiamo rapporti e crescia-mo insieme, ogni volta. L’amicizia èforse la cosa più importante per tut-ti. Per questo la mia è stata ed è unavita viva». ✦

ne» e «corresponsabilizzazione». Lapersona con disabilità, per esempio,è arrivata al «centro» delle politichesociali, con due grandi diritti: potervivere al meglio dentro la comunitàsociale (invece che esserne esclusao semplicemente accettata) e par-tecipare alla definizione e realizza-zione dei servizi di cui ha bisogno

Quando lo Stato non riesce ad assicurare un’assistenza completa è essenziale

che a mobilitarsi siano le associazioni e i singoli individui: una «community care»

in grado di migliorare l’ambiente in cui le persone vivono

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per vivere la propria vita. Non èscorretto leggere nella filigrana diquesto percorso il cambiamentoche, nel 2001, l’Organizzazionemondiale della sanità (OMS) ha co-dificato nell’International Classifi-cation of Functioning, Disabilityand Health (ICF), in cui il funziona-mento e la disabilità sono visti co-me una complessa interazione trale condizioni di salute dell’indivi-duo, le capacità personali e i fatto-ri ambientali. In altri termini, è larisposta della società alla menoma-zione e alla disabilità a crearel’handicap. Se una persona in car-rozzina ha sicuramente una meno-mazione, potrebbe non avere unhandicap qualora venissero elimi-nate tutte le barriere architettoni-che e non le fosse precluso alcunaspetto della vita sociale. Sia la di-sabilità sia il disagio sociale posso-no quindi acquistare una dimensio-ne comunitaria, una dimensione direte, sia in termini di ostacoli comedi risorse per il loro superamento.Per questo oggi si parla di «welfaremix», ossia di un sistema integratoin cui la persona può trovare e co-struire essa stessa diverse forme disostegno. Per schematizzare, po-tremmo dire che questo sistema siregge su tre fondamenta: una ade-guata rete formale di servizi socio-

Internet è oggi la rete per antonomasia, spazio di elezione per il proliferaredi quelle «reti informali» che ciascuna persona può costruirsi. La vastità delmare di questa rete potrebbe meritare in futuro un approfondimento a par-te. Per averne un’idea si può però accennare ai dati di una recente ricercarealizzata da Nielsen, secondo cui nel 2008 gli utenti unici della rete sonoarrivati in Italia a 22 milioni, con una media di 26 ore e 11 minuti passation line ogni mese da ciascuno. La maggioranza (il 63%) è composta da per-sone tra i 25 e i 54 anni. Su 100 utilizzatori di Internet, ben 73 hanno giàcreato un proprio profilo in uno dei tanti social network esistenti: non a ca-


Quando la rete è «virtuale»

sanitari e assistenziali; una reteinformale, formata da associazionied enti del terzo settore; una reteinformale-spontanea, in genere co-stituita da familiari, amici e cono-scenti, realizzata attorno e dallapersona stessa in base ai propri bi-sogni e alle proprie capacità. C’è bisogno, oggi, di servizi pubbliciefficaci che rispondano a diritti ri-conosciuti e favoriscano l’inclusio-ne delle persone con disabilità. Maè anche decisiva la presenza di or-ganizzazioni di volontariato, comeabbiamo letto nelle storie che apro-no questo inserto. Ed è fondamen-tale che ogni persona con disabilitàtrovi nelle proprie stesse risorse lacapacità di organizzarsi una rete diamici, parenti e familiari che ri-spondano ai propri bisogni. Soloun’attivazione intensa della reteamicale ha consentito a GiannaScarponi e Silvana Morelli di vivereuna vita all’altezza delle proprieaspettative. Per questo le loro storiepossono essere considerate nontanto le eccezioni quanto la rappre-sentazione concreta di una ‘terza’dimensione sociale oggi necessariaquanto quelle dei servizi pubblici edelle associazioni del non profit.Alcuni studiosi e operatori socialiparlano, al riguardo, di «communitycare»: l’espressione (che potremmo

tradurre con «cure di comunità»)indica la capacità che le diverse re-ti formali e informali hanno di lavo-rare insieme, non limitandosi a col-laborare restando separate, ma for-mando un’unica realtà intercon-nessa in grado di migliorare l’am-biente, umano e materiale, in cui lapersona vive. Due sembrano esserei nodi che la realizzazione di un ef-ficace sistema di «welfare mix» sitrova a fronteggiare: uno culturalee uno organizzativo. Da una partebisogna che le persone con disabi-lità e i loro familiari scoprano eutilizzino le proprie risorse, comenella storie emblematiche che ab-biamo riportato. Dall’altra parteoccorre un grande lavoro di coordi-namento per dare vita, col concor-so delle persone interessate, a unsistema di reti integrate di soste-gno, in un’interazione virtuosa checonsenta a ogni persona di trovarela propria via a una piena inclusio-ne sociale. ✦

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Negli incontri che spessomi capita di fare, il ritor-nello che ripeto ossessiva-

mente è: “associatevi, associatevi,associatevi”. Perché così si è più for-ti, ma anche perché è già un primomomento utile per uscire dall’isola-mento». Lo afferma nel suo ultimolibro («Amore caro», Cairo Editore,2009) Clara Sereni, nota scrittrice,madre di un giovane uomo con fra-gilità psichica e Presidente dellaFondazione «La città del Sole – ON-LUS». Per trovare risposte ai propribisogni e vedere riconosciuti ipropri diritti bisogna quindi«associarsi»: solo in que-sto modo, come sostienela Presidente AISM Ro-berta Amadeo, «abbiamolo strumento per risolve-re non solo il problemaindividuale ma i proble-

mi di tutti una volta per tutte».L’AISM, nella sua quarantennalestoria, «ha sempre ritenuto di im-portanza strategica – aggiungePaolo Bandiera, Direttore Affari Ge-nerali dell’Associazione – la capa-cità di sviluppare forti reti e rela-zioni sia intra-associative che inte-rassociative per riconoscere i biso-gni, valutare le posizioni esistenti,aprire dibattiti e tavoli di confrontoe, insieme, sensibilizzare e creare leopportune pressioni verso il cam-biamento, orientando le risorse e i

so nel 2008 uno dei siti più visitati è stato quello di Facebook, da cui a di-cembre è passato il 44% dei navigatori (contro il 2% dell’anno preceden-te). L’AISM ha rilevato nel 2008 1.623.743 visite al proprio sito [www.ai-sm.it] per un totale di 5.687.010 pagine visualizzate; nello stesso periodosono state 89.917 le visite al sito [www.giovanioltrelasm.it], delle qualil’88,51% erano nuove visite. Lo «Spazio incontri» del sito AISM ha attual-mente 7000 utenti e a fine 2008 è nato su Facebook il gruppo «Per un mon-do libero dalla sclerosi multipla», che in pochi mesi è arrivato a sua volta acirca 7000 iscritti.

programmi di lavoro su prioritàcondivise». Una rete, quella dell’AI-SM, che trova il suo più profondosignificato nella capacità di capiredinamiche individuali e collettive e– nel rispetto delle proprie caratte-ristiche, storie, specificità – metter-si «a sistema» (pubblico/privato, li-vello nazionale/locale, soggetti digoverno e di gestione) per azionareuna risposta organica e integrata.Nell’Associazione, un ruolo fonda-mentale è rivestito dalle 96 Sezionie dai 10.000 volontari impegnatinei servizi, nella raccolta di fondi enell’affermare a livello locale i dirit-ti di chi convive con la sclerosi mul-tipla. «Per le persone con SM – con-tinua Bandiera – le Sezioni sono ilpunto di riferimento sul territorio,“osservatori permanenti” che moni-torano il contesto territoriale e pro-pongono soluzioni innovative, rap-portandosi alle Istituzioni locali eintervenendo concretamente per ilmiglioramento della qualità di vitae la promozione dell’autonomiadelle persone con disabilità». Pro-prio le Sezioni realizzano spessoazioni per implementare una reteampia che connette le Istituzionilocali, altre associazioni del nonprofit, la stessa comunità civile. «Loscopo della nostra costante azionedi rete – spiega Adriano Vespa, Pre-sidente della Sezione di Ascoli eCoordinatore regionale AISM nelle

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Una «rete di reti» per far valere i dirittiUn’associazione è già di per sé una rete, ma perché funzioni meglio è importante

stringere alleanze con altre organizzazioni. Per l’AISM si tratta da sempre

di una buona «prassi»: in Italia, e all’estero

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Marche – è di migliorare i servizi adisposizione delle persone con SM epartecipare alla definizione dellepolitiche dell’handicap del territo-rio». È lo stesso Vespa a descriverecome l’AISM faccia parte del Diret-tivo regionale del Terzo set-tore Marche e dellaCommissione pro-vinciale lavoro,per la promozio-ne sociale ed eco-nomica delle personecon disabilità. La Sezione èanche attiva nella Con-sulta handicap del Comu-ne di Ascoli e sta parteci-pando alla costituzione del-la Federazione italiana supe-ramento handicap (FISH) regio-nale. Questa ramificata adesionealle reti regionali e locali ha ge-nerato anche servizi innovativi edi immediata utilità per le perso-ne con SM. «A livello regionale –continua Vespa – abbiamo da dueanni aperto una convenzione conl’Agenzia delle entrate, che mette adisposizione delle persone con SMuna corsia preferenziale negli spor-telli periferici e la disponibilità difunzionari che si recano a domicilioper le pratiche delle persone con piùserie difficoltà di mobilità. Allo stes-so modo una convenzione col Pa-tronato dei Sindacati (EPAS), mettea disposizione delle persone con SMl’assistenza presso la Sede AISM diAscoli per le pratiche pensionisti-che. E il servizio trasporti, che of-friamo gratuitamente tramite 5pulmini attrezzati, è a disposizionenon solo delle persone con SM maanche delle altre persone con disa-bilità del territorio che ne faccianorichiesta».Degna di attenzione è anche l’espe-rienza della Sezione AISM di Cosen-za, che ha realizzato una consisten-


le scuole medie e superiori a fareconoscere la SM ai ragazzi e a pro-porre ai più grandi il volontariato eil servizio civile, con esiti efficaci.Oggi abbiamo anche con l’Univer-sità della Calabria una convenzioneper i tirocini formativi dei ragazzidella Facoltà di Scienze della for-mazione, oltre a un contatto co-stante con lo Sportello disabili del-l’Università e con le associazioniche vi collaborano. Siamo in rete colCentro servizi volontariato provin-ciale e facciamo parte della FISHCalabria». Questo, dunque, è il cuo-re di un’Associazione come l’AISM:essere una rete di persone, non solouna moltitudine di fruitori di servizi,ma un gruppo unito da uno scopo,capace di connettersi capillarmentecon tutti, sia per raggiungere le pro-prie mete sia per dare vita a una so-cietà inclusiva per tutti.Per questo l’AISM è parte attiva diuna vasta rete di associazioni, orga-nizzazioni di collegamento e coordi-namento di enti del privato sociale,tavoli istituzionali con cui collaboraa livello locale, nazionale e interna-zionale: solo la costante capacità diconnettersi in una globale «rete direti» garantisce la possibilità di po-tere rispondere a 360° a tutte le ne-cessità delle persone con SM. Dal1994 l’Associazione è socio fonda-tore di quella grande «rete di reti»

te azione di rete sia rispetto all’A-zienda sanitaria locale sia con l’in-tera comunità civile, come confer-ma Michele Filice, dipendente dellaSezione: «Nel 2000 abbiamo trasfe-rito la Sede della Sezione in uno

stabile messo a disposizione incomodato d’uso dall’Azien-da sanitaria provinciale(ASP). Attraverso la co-struzione di rapportifecondi con la stessa

ASP abbiamo sollecitatol’apertura del CentroSclerosi Multipla, al pri-mo piano del nostrostesso stabile. Oggi ilCentro SM ha un’équi-pe di quattro neurologipiù uno che effettua

visite domiciliari; c’è unambulatorio di day-servi-

ce e un reparto difoniatria, il primo

sul territorio a esserespecializzato per la SM. QuestoCentro, tra l’altro, è a disposizioneanche di persone che hanno patolo-gie di origine neuromuscolare comel’Alzheimer, il Parkinson e la Sclero-si laterale amiotrofica. E tutto que-sto in assenza di un’attuazione a li-vello regionale della Legge 328/00,quella che prevede l’adozione deiPiani di zona. Già dagli anni ’90,inoltre, come Sezione andiamo nel-

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Essere decisi a cambiare. E non vergognarsi di dipendere

da altri. Sono le prime regole per formare relazioni

intorno a sé. Ecco i consigli di Miranda Giuntoli,

psicologa del Servizio riabilitativo AISM Liguria

Costruire una rete: a noi il primo passo

che è la FISH, cui oggi aderiscono 31associazioni e che ha avuto un ruo-lo decisivo nella recente ratifica del-la Convenzione ONU sui diritti dellepersone con disabilità. Proprio nel2008 l’AISM stessa ha partecipatoattivamente al progetto della FISH«Rete in movimento», realizzato perraccordare le iniziative delle asso-ciazioni territoriali e degli enti pub-blici ai principi espressi dalla Con-venzione ONU.L’Associazione lavora attivamenteanche nella CNESC (Consulta nazio-nale enti per il servizio civile) ed èemblematica, a diversi livelli, laconsiderazione di Raffaele De Cicco,dirigente della Presidenza del Con-siglio dei Ministri e Coordinatoredell’Ufficio del servizio civile dell’U-nione nazionale servizio civile (UN-SC): «È evidente la positività dellesinergie che si sono venute a crearetra la rete AISM e la rete del Servi-zio civile nazionale. La prima ha loscopo di tenere a pieno titolo den-tro la società le persone con SM,dando loro un’identità chiara e rico-noscibile all’esterno; la seconda èstata costituita per tenere insiemela società dei cittadini. Vi è unacomplementarietà straordinaria trale due reti ed è difficile dire dove fi-niscono i meriti dell’una e iniziano icompiti dell’altra».L’AISM svolge da molti anni un am-pio lavoro di rete anche a livello in-ternazionale: è in contatto conl’OMS attraverso la Federazione In-ternazionale Sclerosi Multipla(MSFI) e con il Parlamento Europeoattraverso la Piattaforma EuropeaSclerosi Multipla (EMSP). In partico-lare, la più recente azione rispetto alParlamento Europeo e alle diverseistituzioni nazionali è stata (vedi SMItalia 4/2008) la definizione e lapromozione del Codice europeo del-le buone prassi per la SM. ✦

ostruirsi le proprie re-ti. Dirlo è facile, riu-scirci è più complesso.Che capacità deve

trovare in se stessa una personacon SM per avere - parafrasandouna nota pubblicità - una 'retecostruita intorno a sé'? Per capirlo, abbiamo chiesto ilsupporto di Miranda Giuntoli,psicologa del Servizio Riabilitati-vo AISM - Liguria .

Come si possono potenziare lecapacità personali di ciascuno difarsi aiutare e mettersi in con-nessione (in rete) con chi è ingrado di rispondere ai propri bi-sogni?«Bisogna che nasca anzitutto laspinta ideale a 'voler cambiare'.

C Per questo il messaggio fonda-mentale sarà sempre: «Ti aiutia-mo a migliorare la tua autono-mia. Non facciamo le cose al po-sto tuo, ma con te, se vuoi». Ri-velare la diagnosi prima di tuttoalla persona stessa significa dir-le: «Ti devi prendere carico diquesta cosa e ce la puoi fare;certo, gli altri (familiari, amici,servizi, professionisti, associa-zioni) sono qui per aiutarti, ma lasalute è la tua: sei tu il primo re-sponsabile della tua vita». Que-sto mette in moto meccanismi ecapacità di reazione e auto-pre-sa in carico».

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E se la persona non raccogliequesto invito e si chiude in sestessa restando immobile?«Cerchiamo, con la delicatezzamassima, di rivelare il bisogno ve-ro, ma poi dobbiamo accettareanche il no. Costringere non servea nulla. Primo comandamento diogni intervento: rispettare l'auto-nomia e la dignità della persona e,semmai, potenziarle».

Qual è lo stimolo che permette aciascuno di attivare le propriereti 'informali'?«Bisogna che la persona inizi a

cambiare le proprie idee e attribu-zioni, gli stili cognitivi su se stes-sa, su cosa vuol dire chiedere aiu-to. Siamo in un contesto talmenteinterlacciato che chiunque si tro-va nelle condizioni di dipendereda qualcun altro anche per fun-zioni essenziali della vita, senzadoversi per questo sentire unanullità».

Non è un paradosso: bisogna im-parare a chiedere aiuto oppurebisogna imparare a cavarsela dasoli, a usare tutte le proprie risor-se? Le due cose non contrastano?

«Solo in apparenza. L'autonomiapsicologica e la capacità di chie-dere aiuto sulle cose pratiche so-no due cose diverse. Chiedereaiuto non vuol dire non avere unapropria personalità autonoma eriuscita. Le persone più risolte so-no quelle che sanno chiederequando hanno bisogno e che siindispongono quando altri, senzaesserne richiesti, si sovrappongo-no. Se io sono competente sullamia malattia, imparo a chiederel'aiuto che mi serve e a tenerelontano l'aiuto che non mi é utilee mi inibisce». ✦

Ha la SM dal 1999 e due anni fa ha dato vita aun gruppo di auto-aiuto, scoprendo il piacere el'utilità di costruire una 'rete' dove ciascunopuò insegnare e imparare da chi è nella suastessa situazione. Stefania Giusti, 38 anni,Consigliere della Sezione AISM di Rimini, rac-conta così la sua esperienza: «Nel mio preceden-te lavoro spesso mi ero trovata a osservare comele persone traessero beneficio e uscissero migliorate dagruppi di confronto tra pari. Da lì l'idea di fare gruppo con chi come me affronta la SM ogni gior-no. La Presidente di Sezione, Laura Ciavatta, mi mise in contatto con Silvia, una giovane di Catto-lica con il mio stesso desiderio. Grazie anche al forte sostegno della psicologa di Sezione, SimonaLicalzi, abbiamo dato vita al nostro gruppo di confronto, preparandoci con la formazione e pro-muovendolo attraverso contatti con la Neurologia di Rimini e gli ambulatori dei medici della pro-vincia. Ora siamo 15-20 persone, dai 30 anni in su, e ci incontriamo ogni due settimane, una vol-ta a Rimini e una volta a Riccione. All'inizio c'è stato un intenso scambio di informazioni su comeciascuno affrontava la malattia, oggi siamo diventati un gruppo di amici e ci sosteniamo a vicen-da, anche in spazi di vita che non riguardano direttamente la SM. Non ci siamo mai pianti ad-dosso, né è successo che qualcuno abbia condizionato gli altri in negativo. Abbiamo anzi realiz-zato progetti comuni. Il gruppo era nato 'al di fuori' della Sezione, in un ambiente neutro, per fa-vorire coloro che, appena ricevuta la diagnosi, faticavano ad accettarla. Però io, Silvia e MilenaMarchetti, Vicepresidente provinciale, siamo molto impegnate con l'AISM, e così a poco a pocoanche gli altri si sono appassionati alla causa. Ora siamo tutti soci, alcuni sono diventati volonta-ri. È importante mettersi insieme, sostenersi a vicenda. E imparare dal confronto a scoprire le pro-prie risorse e i limiti».

Auto-aiuto: un confronto fra pari

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Inclusione sociale e assistenza sanitaria:verso un modello unicoHa preso avvio il 14 gennaio il Tavolo di lavo-ro sugli interventi sanitari e di riabilitazionein favore delle persone con disabilità, riunitoal ministero del Lavoro, della Salute e dellePolitiche Sociali. Si tratta di un importanteluogo istituzionale di confronto fra il governoe le associazioni delle persone con disabilità,cui l’AISM partecipa tramite la FederazioneItaliana Superamento Handicap (FISH).

Il Tavolo si riuni-sce con cadenzamensile per la-vorare a cinquegrandi obiettivi,partendo dalladefinizione di unconcetto unicodi disabilità chesuperi le attualicategorie giuri-diche di invali-dità e handicap,introducendo ilconcetto di pre-sa in carico inte-grata, sanitaria e

sociale, della persona disabile. Fra le meteda raggiungere c’è quindi l’elaborazione diun modello unico di accertamento funzio-nale delle condizioni di disabilità che sia inlinea coi principi della Convenzione delleNazioni Unite sui diritti delle persone condisabilità. E poi la definizione di criteri perun sistema di sostegno che faccia leva sul‘Punto unico di accesso’, responsabile del-l’accoglienza della persona con disabilità edell’attivazione di un progetto personaliz-zato di interventi socio-sanitari integrati.Altro obiettivo è la revisione delle Lineeguida per la riabilitazione elaborate dal mi-nistero nel 1998, per individuare percorsiriabilitativi efficienti, efficaci e appropriatiper ciascuno. Infine l’incentivazione all’ag-

giornamento dei codici dei dispositivi e delrelativo repertorio dell’assistenza protesica. Come ha sottolineato il sottosegretarioalla Salute Francesca Martini al momentodell’insediamento del Tavolo, il fulcro del-l’impegno sarà quello di realizzare, colconcorso comune di ministero, operatori,utenti e associazioni delle persone con di-sabilità, un modello in grado di realizzarela presa in carico globale di ogni persona,sia dal punto di vista sanitario come daquello della promozione della sua inclu-sione sociale. «Il Servizio sanitario nazio-nale – spiega il sottosegretario – deveerogare servizi che siano il più possibilevicini al cittadino con disabilità e assicu-rare percorsi individuali di assistenza chediano risposte alle diverse esigenze diognuno. Bisogna lavorare per sviluppare l’integra-zione socio-sanitaria e realizzare concre-tamente la presa in carico globale dellapersona disabile». Per questo sarà impor-tante il lavoro per orientare l’accertamen-to delle condizioni di disabilità e delle abi-lità presenti nella persona, compito che in-tende basarsi sulla metodologia dell’ICF(International classification of functioningdisability and health): questo potrà gene-rare, come indicato dalla ConvenzioneONU, un cambio di visione dei servizi so-cio-sanitari, in grado di potenziare l’inclu-sione sociale di chi convive con la disabi-lità. Per le associazioni, il Tavolo sarà lostrumento per trovare un punto di incontrocon il governo per l’approvazione del De-creto del Presidente del Consiglio dei Mini-stri (DPCM) sui nuovi Livelli Essenziali diAssistenza (i LEA), con l’annesso Nomencla-tore tariffario di protesi, ortesi e ausili tec-nologici, le cui attuali disposizioni ed elen-chi risalgono a quanto stabilito dal Decreto322/1999. _ Daniele Granato

Nomenclatore tariffario, riabilitazione, inclusione sociale: ecco i principali temi a cui ministero e associazionistanno lavorandoinsieme


i sono ambiti che hannoun’importanza strategicaper l’AISM: la promozio-ne dell’approccio interdi-

sciplinare alla gestione della sclerosimultipla, la formazione per gli opera-tori socio-sanitari e la condivisionecoi Centri clinici SM delle priorità sucui operare per le persone con SM. Èdentro questo orizzonte che l’Asso-ciazione, nel 2007/2008, grazie an-che al contributo di Merck Serono,ha realizzato l’innovativo ProgettoTEAM per operatori socio-sanitari, fi-nalizzato alla formazione di team in-terdisciplinari nei Centri clinici SM(vedi SM Italia 3/2008 e SM Italia6/2008). Dopo la formazione rivoltaa neurologi, infermieri e psicologi dicinque Centri clinici, comprendentefra l’altro anche uno stage in impor-tanti Centri SM di Usa e Canada cheoperano secondo criteri di interdisci-

Prosegue l’impegno dell’AISM per rafforzare l’interdisciplinarità fra chi lavora

con le persone con SM. Neurologi, infermieri e psicologi continuano quindi

a confrontarsi: ecco i nuovi progetti dell’Associazione _ di Daniele Granato

C plinarità, l’ultima fase del Progetto èstata dedicata agli incontri con glioperatori socio-sanitari dei Centri cli-nici nelle regioni dei 5 team parteci-panti. Lo scopo di questo ultimo trat-to del percorso, oltre alla condivisionedelle conoscenze acquisite durantel’esperienza all’estero, è stato amplia-re il più possibile nei territori il con-fronto sulle risorse utilizzabili e le dif-ficoltà da superare per la realizzazionecapillare di équipe interdisciplinari.Ciò anche per consentire all’AISM dipromuovere progetti che sempre piùvadano incontro alle esigenze deiCentri clinici. Al momento sono statirealizzati quattro dei cinque incontriregionali previsti, cui hanno parteci-pato complessivamente 77 operatoridi 24 Centri clinici. Tra i più comuniproblemi emersi, la carenza e la pre-carietà degli operatori nei Centri SM,in particolare degli psicologi dedicati

Gli specialisti della SM imparano a lavorare in team

alla SM, la mancanza di riconosci-mento del ruolo dell’infermiere, lacarenza di tempi e di spazi utilizzabi-li per il lavoro di team e la disomoge-neità tra i grandi Centri cittadini equelli periferici. Per proseguire il pro-ficuo confronto iniziato coi Centriclinici SM e per contribuire alla solu-zione delle problematiche emerse,l’AISM propone per il 2009 una seriearticolata di progetti dedicati alle di-verse figure professionali dell’équipe,verificando anzitutto la possibilità direalizzare una seconda edizione delProgetto TEAM, cui parteciperannoneurologi, infermieri e psicologi dialtri Centri clinici in fase di defini-zione. Nello stesso tempo l’Associa-zione ha approntato il Progetto RetePsicologi, dedicato agli psicologi cheoperano nei Centri clinici SM e nelleSezioni AISM (vedi pagina 27) e lanuova edizione del Master universi-tario per infer

dossier intervista · 2018. 11. 7. · vogliamo che Tu continui a essere al nostro fianco fi-no a...

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