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SOMMAIREÀ propos de la maladie de Charcot-Marie-Tooth.................2 / 3

L’Association CMT-France..................................................................................4

Congrès National de l’Association.............................................................5

- Communiqué..........................................................................5 / 6- Programme.......................................................................................7- Liste des Intervenants...............................................................8 - Liste des Exposants.....................................................................8- Infos Pratiques................................................................................9

Dossier de Presse

Virginie MALLET v.mallet@cmt-france.org - 0820 077 540www.cmt-france.orgwww.facebook.com/cmtfrance

Contact presse

Congrès National de l’Association CMT-France

Samedi 28 mars 2015

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La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT en abrégé) doit son nom aux trois médecins qui l’ont décrite en 1886 : deux Français, Charcot et Marie et un Anglais, Tooth. Elle est l’une des plus fréquentes maladies neurologiques héréditaires. Elle est aussi appelée neuropathie héréditaire sensitive et motrice, pour la distinguer de la maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

Il y a plusieurs formes de CMT qui se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique, la partie du nerf affectée :

Les CMT de type 1 (type démyélinisant) présentent une vitesse de conduction nerveuse ralentie car la gaine de myéline qui entoure le nerf ne fonctionne pas correctement.

Les CMT de type 2 (type axonal) ont des vitesses de conduction nerveuse normales car le problème réside dans l’axone et non dans la gaine de myéline.

Les CMT liées à l’X ont une myéline anormale et des vitesses de conduction légèrement ralenties.De plus, le CMT-X ne se transmet pas de la même manière que les CMT-1 ou CMT-2. Chacun de ces types est ensuite subdivisé en sous-types (1A, 1B…, 2A, 2B…) en fonction de la cause génétique.

Il existe également une maladie proche des CMT :la Tomacula, La neuropathie tomaculaire ou neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression est une affection rare, caractérisée par des accès récurrents de paralysie au niveau de divers nerfs susceptibles d’être comprimés.La neuropathie tomaculaire fait partie des neuropathies sensitivo-motrices héréditaires mais ne peut pas être classée parmi les maladies de Charcot-Marie-Tooth. Malgré tout elle est "cousine" des CMT1A , car c'est la même protéine de la myéline (PMP22) qui est impliquée dans ces deux maladies.

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Elle concerne environ1 naissance sur2 500 en France

La maladie de Charcot-Marie-Tooth est la plus fréquente des maladies rares

Document AFM-Téléthon

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Comment se manifeste la maladie ?Les premiers signes concernent généralement les pieds qui se creusent, deviennent insensibles et peu stables. Peu à peu, un steppage (pointe du pied abaissée) s’installe provoquant des chutes, des entorses, une difficulté à courir ; le périmètre de marche se rétrécit, les rétractions tendineuses peuvent provoquer la mise en «griffe» desorteils, l’amyotrophie donne un aspect caractéristique «en mollet de coq».

L’atteinte des mains n’est pas systématique et apparaît généralement après plusieurs années d’évolution : les mouvements fins sont difficiles à exécuter, les doigts peuvent se mettre en «griffe», l’amyotrophiepeut provoquer la perte de la fonction «de pince», unediminution de force.En principe toutes ces atteintes sont bilatérales...

Les crampes sont fréquentes, surtout en période d’évolution.Les déformations et l’amyotrophie sont variables ; en revanche la fatigue, l’équilibre instable, la station debout pénible, la montée d’escaliers difficile et l’habileté manuelle fortement diminuée sont constants.

Comment évolue la maladie ?

Les CMT évoluent en général lentement, mais parfois, par poussées, en particulier à l’adolescence, quelquefois lors d’une grossesse, de la ménopause ou d’une situation de stress.La gravité de l’atteinte est variable d’un patient à l’autre y compris dans une même famille, et rien ne permet de prédire l’évolution. Le degré de handicap peut aller d’une simple gêne à la marche, jusqu’à l’usage d’un fauteuil roulant (peu fréquent : environ 10% des cas).La longévité n’est pas affectée.

Les pistes thérapeutiques…

Il n’existe actuellement aucun traitement curatif.En revanche, il est très important de prendre des mesures préventives :•La kinésithérapie.•L’usage d’une canne, le port d’attelles, de chaussures orthopédiques…• La chirurgie orthopédique.• Diverses aides techniques : ordinateur, fauteuil roulant, voiture automatique,…

Des essais cliniques sont en cours pour la CMT1A.

La gravité de l’atteinte est variable d’un patient à l’autre y compris dans une

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Il n’existe actuellement aucun traitement curatif

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Créée en 1990 par deux malades, l’Association CMT-France regroupe aujourd’hui près de 2 000 adhérents, patients, familles et professionnels de la santé (chercheurs, médecins, kinésithérapeutes, etc.), tous concernés par la maladie de Charcot-Marie-Tooth ou les neuropathies assimilées.

Gérée par des malades ou des parents de malades (bénévoles) et reconnue d’intérêt général depuis 2008, elle a pour but de rompre l’isolement en regroupant les personnes atteintes d’une CMT et de neuropathies assimilées.

L’Association CMT-France souhaite :

• Apporter aide et soutien aux malades ainsi qu’à leurs familles.• Faciliter les échanges.• Apporter des témoignages.• Informer grâce à de nombreuses actualités.• Promouvoir la recherche.

Elle est également soutenue par l’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies) qui a mis sur pied un réseau de consultations hospitalières pluridisciplinaires comportant une équipe spécialiséedans les CMT.

L’Association CMT-France (de type Loi 1901) édite un magazine trimestriel d’information et des plaquettes à thème (La chirurgie du pied, Exercice physique, Rééducation et appareillage, Aspects thérapeutiques chez l’enfant, Exercices pour les mains, …) ; elle organise desrencontres et des conférences et participe à la recherche.

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CONGRÈS ANNUEL CMT-FRANCE

Agenda : 28 mars 2015

L’Association CMT-France, qui regroupe près de 2 000 adhérents (patients, familles et professionnels de la santé) concernés par les maladies de Charcot-Marie-Tooth et neuropathies assimilées, organise tous les ans un Congrès National.

Cette manifestation, ouverte à tous sur inscription préalable, se tiendra cette année au Centre des Congrès de Reims, le samedi 28 mars 2015.

Cette année, le thème principal sera Vivre mieux avec la CMT.Derrière ce titre en apparence provocateur, CMT-France a souhaité sensibiliser les malades sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : Vaincre la CMT !Car, dans l’attente d’un traitement que les chercheurs finiront par trouver – des centaines de spécialistes y travaillent dans le monde entier – chacun peut participer à la lutte.Non pour contrer la maladie mais pour contrer, ou au moins limiter, son expression, son évolution et celle de ses conséquences invalidantes.

Cet engagement suppose une bonne connaissance de soi et de la pathologie, mais aussi son acceptation et le désir de résister, de se prendre en charge pour vivre mieux.

Comment ? En commençant par cesser de se justifier, s’excuser, de ses faiblesses, de ses limites physiques : les personnes CMT ne sont pas responsables de leur maladie, ils n’en sont que les victimes. Ce sera le thème du « handicap caché » pour lequel interviendra un éminent sociologue, auteur de plusieurs ouvrages sur cette problématique.

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Ensuite, en prenant conscience des effets, positifs ou négatifs, de l’alimentation sur la santé en général, et sur cette pathologie en particulier.Deux spécialistes informeront, conseilleront et répondront aux interrogations de l’assemblée.

Enfin, en retardant, voire en maîtrisant, l’affaiblissement progressif de l’organisme grâce à la mobilisation et à l’entretien physique du corps, des muscles – même défaillants – au moyen d’exercices adaptés accessibles à tous.Là aussi, deux spécialistes proposeront des solutions.

L’Association CMT-France a souhaité que ce Congrès soit novateur et plus proche des préoccupations quotidiennes des malades, il le sera. Il sera aussi passionnant grâce aux échanges qu’il suscitera.

Parallèlement au Congrès, comme tous les ans, le Forum des Jeunes, qui s’adresse spécifiquement aux 12/22 ans, leur permettra de se retrouver et de discutez des sujets qui leur tiennent à coeur.

Des exposants présenteront aussi des produits et services très diversifiés (prothèses, orthèses, aides techniques, thermes...).

Renseignements pour participer à cette journée : 0 820 077 540Plus d’information sur www.cmt-france.org.C

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Centre des Congrès de Reims12 boulevard Général Leclerc

51722 Reims CedexTél : 03 26 77 44 44

www.reims-evenements.fr

CMT-FranceB.P. 70513

35305 FOUGÈRES CEDEX0 820 077 540

www.cmt-france.orgwww.facebook.com/cmtfrance

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me Réunion du Conseil Médical

sous la Présidencedu Dr Pierre-Marie GONNAUD.

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ACCUEILAssemblée Générale de l’Association CMT-France

Rendez-vous avec les Exposants - PAUSE

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)«Quelles opportunités pour les personnes malades et leurs associations ?»Mme Marie-Pierre BICHET.

«Handicap Caché : Le Paradoxe de la Discrétion» M. Michel BILLE.

Déjeuner (sur place)

Diététique & Nutrition« Optimisation musculaire, modulation de la fatique et de la transmission génétique »Dr Frédérique ARNDT-VANKEMMEL.

Micronutrition & Compléments Alimentaires« Renforcement des capacités musculaires : le point de vue de la micronutrition »Dr Didier CHOS.

Éducation Sanitaire de l’Exercice PhysiqueDr Christian GILARDEAU.

Intérêt de l’Activité Physique Adaptée dans la CMTM. Julien ROUSSILLON.PAUSETable Ronde Multidisciplinaire : « Vivre - mieux - avec la CMT »Modérateur : Dr Pierre-Marie GONNAUD.Dr Frédérique ARNDT-VANKEMMEL.Dr Benoît CAUSSÉ.Dr Didier CHOS.Mme Valérie DUMARGNE.Dr Christian GILARDEAU.Dr Michèle MAYER.FIN DU CONGRÈS

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ACCUEIL - Présentation et Tour de Table - Boîtes à questions (anonyme)

Rendez-vous avec les Exposants - PAUSEÉchanges Intervenants / Parents / Jeunes (30’)Dr Michèle MAYER.Dr Frédérique ARNDT-VANKEMMEL.Poursuite des échanges Intervenants / Jeunes

Présence au Congrès pour l’intervention sur le Handicap Caché.

Pause déjeuner et temps libre Intervention de Melle Audrey BARBAUD (30’)Roulettes & sac à dos, une globe-trotteuse en fauteuil roulant.

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Dr Frédérique ARNDT-VANKEMMELAlgologue, Diplômée en Micronutrition au CHU de Reims.

Mme Marie-Pierre BICHETChargée de projet ETP à l’Alliance Maladies Rares, Paris.

M. Michel BILLESociologue, Poitiers.

Dr Benoît CAUSSÉMédecin Rééducateur. Praticien attaché au Centre de Pathologie Neuromusculaire, CHU de Toulouse-Rangueil.

Dr Didier CHOSPrésident de l’Institut Européen de Diététique & Micronutrition, Paris.

Mme Valérie DUMARGNEDirectrice du Service Régional de l’AFM-Téléthon Champagne-Ardenne.

Dr Christian GILARDEAUMédecin Physique, Paris. Membre du Conseil Médical CMT-France.

Dr Pierre-Marie GONNAUDMD-PH. Neurologue au CH de Lyon-Sud. Président du Conseil Médical CMT-France.

Dr Michèle MAYERNeuropédiatre, Service de Neuropédiatrie CH Trousseau, Paris. Membre du Conseil Médical CMT-France.

M. Julien ROUSSILLONEnseignant en Activités Physiques Adaptées. Centre thermal de Lamalou-les-Bains.

AFM-Téléthon Mme Valérie DUMARGNE - Directrice du Service Régional Champagne-Ardenne - Reims

Alliance Maladies RaresMme Isabelle VARNET - Déléguée régionale Champagne-Ardenne - Reims

APF - Association des Paralysés de FranceMme Bernadette MARCHAND - Représentante Département pour la Marne

ATTITUDE - Analyses & Solutions ErgonomiquesM. Jacques LIEBERT - Adaptation des postes de travail pour les personnes en situation de handicap. Aides Techniques.

Fondation PiLeJeOE uvre d’intérêt général à but non lucratif ayant pour mission de promouvoir les liens entre l’alimentation et la santé auprès d’un large public.

IEDM - Institut Européen de Diététique et de MicronutritionAssociation régie par la loi 1901 destinée à promouvoir auprès des professionnels de la santé et de leurs patients la Diététique et la Micronutition.

InnovpulseDr Benoît CAUSSÉ, inventeur d’une orthèse dynamique en carbone adaptée à la CMT.

MÉCAFLEXM. Frédéric GOUBIN, Podo-orthésiste, Centre Paramédical du Pied. Présentation et essais de chaussures thérapeutiques sur-mesure (technologie Pneumaflex).

OKO SOLUTION SASM. Hervé CHABOT, Responsable Commercial. Orthèses, prothèses, Pied Prothétique «Wave Activity».

Releveur de Pied LIBERTÉM. Didier BOUÉ, Concepteur & Développeur.

Thermes de Lamalou-les-Bains (Chaîne Thermale du Soleil)Mme Séverine CAZALS, Attachée de Direction.

WANDERCRAFT Melle Alexandra REHBINDER, Responsable développement. M. Alexandre BOULANGER.(Exosquelette de jambes motorisables)

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Centre des Congrès

Pour toute information complémentaire, vous pouvez contacter la déléguée régionale :

Martine Libanychampagne-ardenne@cmt-france.org

Tél : 06 85 16 42 38

CONGRÈS NATIONALCMT-FRANCE

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Info

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ues Centre des Congrès de Reims

12 boulevard Général Leclerc - ReimsTél : 03 26 77 44 44

www.reims-evenements.fr

BOULEVARD MAURICE NOIROT

CANAL DE L'AISNE A LA MARNE

PARC DE LA PATTE D'OIE

Entrée principale

Accès exposants et livraisons

Sortie parking congressistes PARKING EXPOSANTS

& LIVRAISONS

AUTOROUTES A 4 - A 26

Sortie autoroute depuis Metz & Troyes

Sortie autoroute

depuis Paris & Calais

Entrée autoroute vers Paris & Calais

Entrée autoroute vers Metz & Troyes

Sortie autoroute n 23"REIMS CENTRE"

"CENTRE DES CONGRÈS"

BOULEVARD

GÉNÉRAL LECLERC

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Voie pompiers

Accès exposants et livraisons Centre des Congrès

Accès Parking ExposantsUtilisable pour les véhicules adaptés de gros gabarit

Entrée principale

Accès piéton

accès parkings par le Bd Général Leclerc, passage sous les colonnes

Parc de la Patte d’oie

Accès Parking Visiteurs souterrain

Centre des Congrès

Congrès2015