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SOMMAIRE

A nos adhérents………………………………………………………p.2

Les actus d’EndoFrance……………………………………………..p. 2

Laetitia Milot, Marraine d’EndoFrance…………………………..p. 4

Les questions des femmes ………………………………………….p. 4

L’endométriose c’est quoi ? …………………………………………p. 5

L’association EndoFrance …………………………………………..p. 7

Le Comité scientifique d’EndoFrance ……………………………. p. 9

EndoFrance soutient la recherche …………………………………p. 14

Les actions auprès des pouvoirs publics…………………………..p. 16

La Haute autorité de santé et l’endométriose…………………… p. 17

Le 1er centre expert endométriose labellisé……………………… p. 18

Communiqué de la Ministre sur l’endométriose………………….p. 19

Le Projet de loi santé………………………………………………….p. 20

EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose

Siège social : Esplanade de la mairie 01120 Dagneux

Adresse de gestion adhérents/contacts : BP 50053 01124 Montluel Cedex

EndoFrance © - tous droits réservés.

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À NOS ADHERENTS

Depuis sa création, voilà plus de 15ans, EndoFrance a vu le nombre de ses adhérents croitre année après année.

Un grand merci au fidèle soutien de certains et à tous ceux qui nous rejoignent.

2001 : 22 adhérents – décembre 2017 : 1209 adhérents

LES 3 DERNIERES ACTUS D’ENDOFRANCE

• Du 5 au 11 mars se tiendra la 14e semaine de prévention et d'information sur l'endométriose. A

cette occasion une trentaine d'évènements sont organisés partout en France et en Outre mer. Au

programme : conférences médicales, tables rondes, rencontres amicales, ateliers pratiques de gestion

de la douleur...

Pour trouver le programme région par région, suivez le lien : Programme de la 14e semaine de

prévention et d'information sur l'endométriose

• EndoFrance a rédigé un chapitre des recommandations de prise en charge de l'endométriose

récemment publiées par la HAS

En décembre 2016, un groupe constitué par le CNGOF (Collège National des Gynécologues et

Obstétriciens Français) et la HAS (Haute Autorité de Santé) a initié ses réunions de travail pour mettre

à jour les recommandations de 2006 concernant la prise en charge de l’endométriose.

L'objectif des recommandations : faciliter le diagnostic et clarifier la prise en charge pour tous les

médecins (généralistes, gynécologues, chirurgiens).

Le groupe de travail a confié à EndoFrance par l’intermédiaire de notre responsable scientifique, la

rédaction d’un chapitre dans ces nouvelles recommandations pour la pratique clinique (RPC) :

L’information à délivrer aux patientes.

Plus d'informations sur les recommandations et la rédaction d'EndoFrance

« C’est grâce à votre soutien que nous pouvons année après année,

depuis plus de 17ans, agir pour faire sortir la maladie de l’ombre… Merci »

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• EndoFrance publie un livre « Les idées reçues sur l’endométriose »

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LAETITIA MILOT MARRAINE D’ENDOFRANCE

Laetitia Milot est la marraine d’EndoFrance depuis 2014

Actrice, mannequin, auteure, Laetitia Milot a annoncé sa maladie et son intention de s’impliquer auprès

d’EndoFrance pour sensibiliser le grand public à la cause de l’endométriose. Avec son soutien, nous allons tout

mettre en œuvre pour communiquer encore plus autour de l’endométriose et aider toutes les femmes atteintes.

En avril 2016, elle sort un livre « Le bébé, c’est pour quand ? » dans lequel elle raconte son combat contre la

maladie. Elle donne aussi la parole à plusieurs femmes qu’elle a rencontrées au travers des actions menées avec

EndoFrance. « Ce livre n’est pas un remède contre l’endométriose, mais c’est un remède contre la solitude

qu’elle génère ».

Grâce à elle , l’association a financé des projets de recherche clinique dédiés à l’endométriose à hauteur de

58 000 €

LES QUESTIONS DES FEMMES « Comment conserver un travail lorsqu’on est absente du fait des douleurs, des chirurgies,

du parcours d’AMP ? »

« Comment avoir une vie de couple épanouie en présence de douleurs régulières ? »

« Comment m’occuper de ma famille quand la douleur me cloue sur place ? »

« Pourrai-je avoir un enfant ? »

« Dans quel état physique serai-je à 50 ans après une ménopause débutée à 35 ans ? »

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Voici quelques-unes des incertitudes avec lesquelles les femmes atteintes d’endométriose vivent au quotidien

et à long terme. Ces incertitudes combinées au manque d’écoute ou de compréhension de leur entourage

familial et professionnel et aux différents traitements utilisés en endométriose ne contribuent pas à les aider

moralement.

L’ENDOMETRIOSE – QU’EST-CE QUE C’EST ?

L'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. Sous l'effet des hormones (œstrogènes), au cours du cycle,

l'endomètre s'épaissit en vue d'une potentielle grossesse, et s'il n'y a pas fécondation, il se désagrège et saigne.

Ce sont les règles. L'endométriose est une maladie généralement récidivante causée par du tissu semblable au

tissu endométrial qui se développe hors de l'utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes

(endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes

génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement

pulmonaire.

Elle touche potentiellement toutes les femmes réglées. Et lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes

atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs

gynécologiques.

QUELLE EST L’ORIGINE DE LA MALADIE ?

L’origine de la maladie est inconnue. Toutes les femmes ont des cellules endométriales présentes dans le

péritoine, mais ces cellules ne se greffent que chez certaines d’entre elles pour des raisons inconnues causant le

développement de la pathologie.

Il existe par ailleurs des facteurs favorisant la maladie comme la précocité des règles, la quantité du flux

menstruel ou une malformation notamment, et pour la greffe des cellules, des facteurs hormonaux, génétiques

ou encore immunologiques. La maladie est multi-factorielle et les risques de la contracter varient énormément

d’une femme à l’autre.

QUELS SONT LES SYMPTOMES ?

Ils peuvent être multiples et liés à la localisation de la maladie, chronique ou périodique, ou totalement absente

dans les formes asymptomatiques, et leur intensité n'est pas révélatrice de la gravité des lésions. Le symptôme

Une maladie chronique souvent récidivante. Une femme sur dix touchée. Une

symptomatique douloureuse dans 70 % des cas …

Et pourtant un retard de diagnostic de 6 ans en moyenne !

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le plus courant (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) est la douleur, règles douloureuses

(dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes,

défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), douleurs lombaires, abdominales (ombilicales ...),

douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe, cruralgie…

Cette douleur n’est pas une dysménorrhée primaire qui passe avec du paracétamol. Il s’agit bien souvent d’une

douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les

plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques.

Les autres symptômes les plus couramment relevés sont :

• saignements (métrorragie, rectorragie ou spotting) principalement prémenstruels

• troubles digestifs, diarrhée ou constipation

• brûlure urinaire, sang dans les urines

• lombalgie

• infertilité : la maladie est souvent révélée à l'occasion d'un bilan de fertilité

• fatigue

LES TRAITEMENTS

Il n'existe pas aujourd'hui de traitements définitifs de l'endométriose, même si la chirurgie et l'hormonothérapie

peuvent endiguer l'évolution de cette maladie durant plusieurs mois ou années selon les cas. Si dans de rares cas

d'endométriose à un stade infime, une femme peut vivre sans aucun traitement particulier, la plupart du temps

un suivi médical à vie est nécessaire.

L'endométriose diminue et disparaît généralement après la ménopause, mais doit tout de même être surveillée

surtout quand des traitements hormonaux de substitution sont mis en place à la ménopause.

Les traitements médicamenteux proposés comportent plus ou moins d’effets secondaires souvent difficiles à

vivre. Leur but est la mise en place d’une ménopause chimique ou la suppression des règles. L’arrêt des

traitements provoque une récidive à plus ou moins long terme.

LA FERTILITE

Les conséquences de l’endométriose sur la fertilité sont mal connues. Les troubles les plus souvent relevés sont

les troubles de l’ovulation, les anomalies de la fécondation, les effets délétères du milieu inflammatoire induit

par l’endométriose sur les spermatozoïdes, ovocytes et embryons, et les troubles de l’implantation. Si ces

troubles semblent indéniables sur la fertilité en présence d’endométriose sévère, l’endométriose minime ou

légère, quant à elle, semble ne pas suffire à expliquer une infertilité.

La chirurgie non itérative est le seul traitement efficace pour améliorer la fertilité en endométriose en enlevant

tout obstacle mécanique au bon fonctionnement des organes génitaux. Et souvent, après une chirurgie efficace,

la patiente se verra proposer des essais naturels.

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Toutefois, certaines femmes devront patienter longtemps avant de voir leur projet de maternité se réaliser.

Quand la grossesse ne vient pas, on a recours aux techniques traditionnelles d’Assistance médicale à la

procréation (AMP) : stimulation de l’ovulation, insémination artificielle et fécondation in vitro. La grossesse,

parfois si chèrement obtenue, entraîne une rémission temporaire des symptômes d’endométriose.

Pour en savoir plus : http://www.endofrance.org/quest-ce-que-lendometriose/

L’ASSOCIATION ENDOFRANCE

DE « SORTONS LA MALADIE DE L’OMBRE » A « SOUTENIR,

INFORMER, AGIR »

CREATION

EndoFrance est une association loi 1901 à but non lucratif et reconnue d’intérêt général créée le 29 mars 2001.

Jusqu’en 2015, son slogan est « sortons la maladie de l’ombre ». Puis l’association se repositionne et son slogan

devient « Soutenir, Informer, Agir ».

DES OBJECTIFS

- Soutenir les malades et leur entourage en leur offrant des espaces de parole

- Informer : diffuser de l’information de qualité auprès des malades et du grand public

- Agir auprès des pouvoirs publics pour favoriser la reconnaissance de la maladie

- Soutenir la recherche et favoriser le diagnostic précoce de la maladie.

1860 – Carl Von Rokitansky établit la première description histologique de

l’endométriose

2001 – EndoFrance est la première association de lutte contre l’endométriose

officiellement créée en France

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POURQUOI IL EST URGENT D’AGIR

L’endométriose est une maladie invasive, chronique et très souvent invalidante qui touche actuellement 1

femme sur 10. Les effets pervers de cette maladie sont accentués par la méconnaissance, par le corps médical,

de la maladie et de ses protocoles de prise en charge.

Cette méconnaissance est responsable :

- d’un retard de diagnostic très tardif (6 ans en moyenne) entraînant une multiplication des rendez-vous

médicaux et une aggravation de la maladie.

- de la répétition d’actes opératoires réalisés par des chirurgiens non spécialisés en endométriose et

entraînant là aussi un risque d’aggravation de la maladie.

Cette prise en charge a minima de l’endométriose a des répercussions financières non négligeables sur le système

de soins.

Ainsi, selon une étude (avril 2012) de la Fondation mondiale de recherche sur l’endométriose, le coût moyen par

femme et par année s’élève à de 9579 € (coûts directs relatifs aux soins 3113 € et 6298 € de perte de productivité

pour l’employeur).

Les coûts relatifs aux soins proviennent principalement de la chirurgie (29%), d’examens (19%), de

l’hospitalisation (18%) et des consultations (16%), auxquels s’ajoutent les coûts liés au recours à la procréation

médicalement assistée, l’endométriose étant souvent cause d’infertilité.

Si on évalue le coût par pays sur la base de 10% de femmes en âge de procréer atteintes par la maladie, le coût

total en France pourrait s’élever à 13.6 milliards d’euros.

EndoFrance est membre de la World Endometriosis Society (WES)

Un Comité scientifique composé de 29 médecins spécialistes de la maladie

garantit à EndoFrance de l’information toujours validée et avec qui des

conférences à destination du grand public sont organisées.

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ORGANISATION INTERNE : DES REPRESENTANTES REGIONALES

EndoFrance dispose d’un réseau de représentantes régionales permettant de représenter l’association dans

plusieurs régions. Ces référents offrent un soutien de proximité aux patientes et à leur entourage. Ils ont

également à charge d’établir un contact et une relation d’échanges avec des médecins sensibilisés à la

problématique de la prise en charge de l’endométriose.

Les femmes qui animent EndoFrance sont toutes bénévoles et touchées par la maladie dans des formes

sévères.

UN COMITE SCIENTIFIQUE

EndoFrance est soutenue par un comité scientifique composé de 24 médecins reconnus pour leurs compétences

dans le traitement de l’endométriose et leur intérêt pour cette maladie. Ce comité garantit la diffusion

d’informations scientifiquement fiables sur les supports de communication d’EndoFrance. Les membres de ce

comité se sont engagés aux côtés de notre association pour mener, ensemble, une réflexion sur la prise en charge

de cette maladie, pour sensibiliser les étudiants en gynécologie et médecine générale à la nécessité d’établir un

diagnostic précoce et pour intégrer EndoFrance à la vie des services hospitaliers.

Les membres du Comité scientifique

• Pr Aubert Agostini – CH La Conception Marseille (13) Professeur des universités – Praticien hospitalier,

gynécologue-obstétricien. Il porte avec le Dr Jean-Philippe Estrade le projet d’un centre de référence

dédié à l’endométriose auprès de l’ARS PACA.

• Dr Alain Audebert, gynécologue-obstétricien à l’Institut Greenblatt de Bordeaux. Il participe à de

nombreux congrès médicaux à travers le monde. Il est l’auteur de nombreux articles sur /l’endométriose

et de l’ouvrage « Le labyrinthe de l’endométriose, un guide pour s’en sortir ».

• Dr Nicolas Bourdel gynécologue obstétricien au CHU Estaing à Clermont Ferrand (63).

Membre du groupe de travail des RPC sur la prise en charge de l’endométriose communes au CNGOF et à la HAS.

• Pr Jean-Luc Brun – CH Bordeaux Pellegrin (33) Professeur des universités – Praticien hospitalier,

gynécologue-obstétricien.

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• Pr Michel Canis – CHU Clermont Ferrand (63) Professeur des universités – Praticien hospitalier,

gynécologue-obstétricien, membre du Conseil d’administration de la Société de chirurgie et de

gynécologie pelvienne (SCGP), trésorier de la World endometriosis society (WES). En charge avec les

professeurs Fritel et Collinet des RPC sur la prise en charge de l’endométriose communes au CNGOF et

à l’HAS 2017

• Dr Isabella Chanavaz-Lacheray – CHU Charles Nicolle (76) Gynécologue-obstétricienne, chirurgien,

spécialiste de la fertilité. Le Dr Chanavaz-Lacheray exerce au CHU Charles Nicolle à Rouen. Elle est aussi

le porte-parole de Rouendométriose qui a présenté le projet de Centre expert de diagnostic et de prise

en charge pluridisciplinaire de l’endométriose, désormais officiellement labellisé par l’Agence régionale

de santé normande en mars 2016. EndoFrance a soutenu la labellisation auprès du ministère des

Affaires sociales et de la Santé.

Le Dr Chanavaz-Lacheray donne également des cours spécifiques sur l’endométriose aux puéricultrices, aux

médecins généralistes (sous forme d’enseignement post-universitaire), aux centres anti-douleurs et aux

gynécologues médicaux. A participé au groupe de travail du CNGOF sur les centres experts dédiés à

l’endométriose.

• Pr Charles Chapron – Hôpital Cochin Paris (75) Professeur des universités, praticien hospitalier, chef du

service Gynécologie-obstétrique, président de la Société de chirurgie et de gynécologie pelvienne

(SCGP), président de la European endometriosis league (EEL), membre associé de l’Académie nationale

de chirurgie (ANC), président de la Society of Endometriosis and Uterine Dysorders (SEUD) dont le 1er

congrès s’est tenu du 7 au 9 mai 2015. Le Pr Chapron a co dirigé et rédigé l’ouvrage « Les idées reçues

sur l’endométriose » avec Yasmine Candau.

• Pr Pierre Collinet – CHU Jeanne de Flandres à Lille (59) gynécologue-obstétricien. Il est membre de la

société de chirurgie gynécologique et pelvienne (SCGP) et de la Société française d’oncologie

gynécologique (SFOG). En charge avec les professeurs Canis et Fritel des RPC sur la prise en charge de

l’endométriose communes au CNGOF et à l’HAS 2017

• Pr Hervé Dechaud – Montpellier (34) Gynécologue – obstétricien.

• Dr Pierre Panel CH de Versailles (78) Responsable du service gynécologie obstétrique, Secrétaire

général de la Société de chirurgie et de gynécologie pelvienne (SCGP). Membre du groupe de travail des

RPC sur la prise en charge de l’endométriose communes au CNGOF et à l’HAS 2017

• Pr Philippe Descamps – CHU d’Angers (49) Professeur des universités – Praticienhospitalier,

gynécologue-obstétricien. Chef du Pôle Mère Enfant. Chef du service gynéco-obstétrique au CHU

d’Angers. Vice-président de la SCGP (Société de chirurgie gynécologique et pelvienne). Auteur d’articles

scientifiques consacrés à l’endométriose, nombreuses communications dans des congrès nationaux et

internationaux sur le traitement de l’endométriose. Membre du bureau du Collège national des

gynécologues et obstétriciens français.

• Pr Renaud De Tayrac – CHU de Nîmes (30) Praticien hospitalier, Gynécologue-obstétricien.

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• Pr Bertrand Dousset – Hopital Cochin Paris (75) Praticien hospitalier, spécialiste en chirurgie digestive,

hépato-biliaire et endocrinienne. Il est le Président de l’association Espoire dont le but est de

développer l’innovation, la recherche et l’enseignement en chirurgie digestive. Cette association a

consacré une journée d’information à la chirurgie de l’endométriose digestive.

• Dr Jean-Philippe Estrade – Marseille (13) Gynécologue obstétricien – Ancien interne des hôpitaux de

Bordeaux. Il porte avec le Pr Aubert Agostini le projet d’un centre de référence dédié à l’endométriose

auprès de l’ARS PACA. Il est membre de la Société de chirurgie et de gynécologie pelvienne (SCGP),

• Pr Arnaud Fauconnier – Poissy (78) Chef du service gynécologie obstétrique du Centre hospitalier de

Poissy – Impliqué dans la recherche sur l’endométriose, il a notamment mis en place, avec le soutien

d’EndoFrance, l’étude DEVA, un auto-questionnaire destiné à aider au diagnostic de l’endométriose. Il

est membre de la Société de chirurgie et de gynécologie pelvienne (SCGP). Membre du groupe de

travail des RPC sur la prise en charge de l’endométriose communes au CNGOF et à l’HAS 2017.

• Pr Hervé Fernandez Chef du service gynécologie obstétrique du CH Kremlin Bicêtre (94). Membre du

groupe de travail des RPC sur la prise en charge de l’endométriose communes au CNGOF et à la HAS.

Rédacteur en chef du Journal de gynécologie, obstétrique et biologie de la reproduction

• Dr Ludovic Friederich – Paris (75) Gynécologue obstétricien chirurgien, membre de la Société de

chirurgie et de gynécologie pelvienne (SCGP) et du réseau Gynécosphère. I lest également membre du

Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF).

• Pr Xavier Fritel – CHU de Poitiers (86) Chef du secteur chirurgie gynécologique. Responsable des

Recommandations pour la Pratique Clinique (RPC) au sein du Collège National des Gynécologues et

Obstétriciens Français (CNGOF), en charge avec les professeurs Canis et Collinet des RPC sur la prise en

charge de l’endométriose communes au CNGOF et à l’HAS 2017

• Pr François Golfier – CHU Lyon Sud (69) MD, PhD du, Chef du Service de Chirurgie Gynécologique et

Oncologique – Obstétrique et Responsable du Centre Français des Maladies Trophoblastiques. Le pr

Golfier a dirigé à la demande du CNGOF le groupe de travail sur les centres experts de l’endométriose.

• Dr Arnaud Le Tohic – CH de Versailles (78) Praticien Hospitalier à temps partiel au centre hospitalier de

Versailles et praticien libéral à la clinique des Franciscaines de Versailles – Chirurgien gynécologue.

Membre de la société de chirurgie gynécologique et pelvienne (SCGP) et du CNGOF. Auteur et co-auteur

de plusieurs articles dans des revues nationales et internationales et interventions dans des congrès au

sujet de l’endométriose. Membre du comité d’organisation des journées AEFCO consacrées à

l’endométriose à Versailles en 2009 et du premier congrès de la SEUD (society of endometriosis and

uterine disorders) à Paris en 2015.

• Pr Patrick Madélénat, chirurgien gynécologue à Paris. Il a participé à la rédaction de nombreux ouvrages

dont « L’Endométriose ».

• Dr Benjamin Merlot – Clinique Tivoli-Duccos Bordeaux (33), gynécologue, chirurgien – Travaille

activement à la mise en place d’un centre expert dédié à l’endométriose sur la région nouvelle

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Aquitaine. A conçu avec la clinique où il exerce un hôpital de jour dédié à la prise en charge de

l’endométriose. Membre du groupe de travail des RPC sur la prise en charge de l’endométriose

communes au CNGOF et à l’HAS

• Dr Stéphane PLOTEAU – CHU de NANTES (44) Maître de Conférence- praticien hospitalier. Enseignant

d’Anatomie et de Gynécologie-Obstétrique. Membre de Centre fédératif de prise en charge des

douleurs pelvi-périnéale de Nantes. A l’initiative d’un institut fédératif de prise en charge de

l’endométriose sur la région de Nantes associant des structures publiques et privées. Membre du

groupe de travail des RPC sur la prise en charge de l’endométriose communes au CNGOF et à l’HAS

2017.

• Pr Horace Roman – CHU Charles Nicolle Rouen (76) Professeur des universités – Praticien

Hospitalier,Gynécologue-obstétricien, Membre du Conseil d’administration de la Société de chirurgie et

de gynécologie pelvienne (SCGP), Membre de la World endometriosis society (WES). Il est porteur du

projet du 1er centre de référence de l’endométriose en Haute Normandie. Rouendométriose a consacré

un colloque à la chirurgie de l’endométriose digestive et à l’adénomyose. Membre du groupe de

travail des RPC sur la prise en charge de l’endométriose communes au CNGOF et à l’HAS 2017.

• Dr Jean Vialard – Rennes (35) Gynécologue-obstétricien à la Clinique Mutualiste de la Sagesse à Rennes

et en cabinet privé.

• Dr Sylvain Tassy – Nice (06) Gynécologue-obstétricien et chirurgien

• Pr Peter Von Théobald – Saint-Denis (974 La Réunion) Professeur des universités – Praticien

hospitalier, Chef du service gynécologie obstétrique au CHU de Saint-Denis.

• Pr Arnaud Wattiez – CH Hautepierre Strasbourg (67) Professeur des universités – Praticien hospitalier,

Gynécologue-obstétricien, Directeurs des cours de chirurgie gynécologique à l’IRCAD (Institut de

Rechercher contre les Cancers de l’Appareil Digestif).

• Dr Chadi Yazbeck (Hôpital Bichat Paris) Gynécologue obstétricien chirurgien, membre de la SCGP et

professeur associé au Collège de médecine des Hôpitaux de Paris.

UN SITE INTERNET CERTIFIE HONCODE

Des informations sur :

• la maladie,

• l’association et ses actions,

• l’agenda des réunions et conférences,

• des trucs et astuces,

• une foire aux questions,

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Le tout certifié HON (Health-on-Net) Code. Plus de 1 500 000 visites de tout continent en 2017.

UNE GAZETTE

Envoyée trimestriellement à nos adhérents, la « Gazette d’EndoFrance » donne les actus de l’association et

propose une « chronique médicale » avec un article médical à la clé.

RETROUVEZ TOUTES NOS ACTIONS SUR

WWW.ENDOFRANCE.ORG

Un site internet certifié HonCode

www.endofrance.org : 1 500 000 visiteurs en 2017

plus de 18600 fans

plus de 2800 abonnés

une page nouvellement créée

une chaine dédiée

plus de 2500 abonnés

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ENDOFRANCE SOUTIENT LA RECHERCHE

EndoFrance a soutenu plusieurs équipes dans le montage ou la réalisation de leurs projets de

recherche portant sur l’endométriose et a ainsi collaboré aux projets suivants :

Endométriose héréditaire : Recherche sur le caractère héréditaire de l’endométriose avec le

CHU de Montpellier. Cette étude est en cours d’analyse.

EHP-30 : Validation du questionnaire EHP-30, portant sur la qualité de vie des femmes atteintes

d’endométriose, en français. Cette étude en cours de publication a été menée par le CHU de

Clermont Ferrand.

DEVA : Mise au point de l’auto-questionnaire de diagnostic de l’Endométriose DEVA,

développé avec une équipe de médecins sous la direction du Pr Fauconnier. Cette étude est

terminée.

ENDOFERT : Étude évaluant les bénéfices pour la fertilité de la chirurgie complète de

l’endométriose pelvienne profonde avec atteinte colorectale suivie d’une FIV par rapport à la

FIV en 1ère intention. Cette étude est en cours de recrutement au CHU de Lille.

ENDOSTIM : Étude évaluant la faisabilité de la stimulation magnétique transcrânienne (SMT)

à visée antalgique sur les douleurs chroniques réfractaires d’endométriose. La SMT haute

fréquence (10 Hz) a prouvé son efficacité antalgique sur différents types de douleur notamment

viscérale, c’est pourquoi elle est ici testée pour la 1ère fois, à visée antalgique dans

l’endométriose. Cette étude est en cours de recrutement au CHU de Clermont Ferrand.

Nous avons lancé un APPEL A PROJETS auprès des médecins du comité scientifique d’EndoFrance. A ce jour, grâce à notre Marraine, nous avons participé au financement de deux projets de recherche : A CE JOUR, ENDOFRANCE A PARTICIPÉ AU CO FINANCEMENT DE SIX

PROJETS DE RECHERCHE CLINIQUE DÉDIÉS À L’ENDOMÉTRIOSE À

HAUTEUR DE 58 000 €

• ENDOPRINT est initié par le Dr Jean Vialard et son équipe (Clinique de la Sagesse).

Le projet vise à découvrir des biomarqueurs de l’endométriose ; il est basé sur un

travail collaboratif interdisciplinaire s’appuyant sur des concepts biologiques,

chimiques, médicaux et informatiques et faisant intervenir des experts de chacune de

ces spécialités. Il devrait permettre d’améliorer les connaissances actuelles de

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l’endométriose et d’identifier les marqueurs spécifiques prédictifs de l’endométriose et

ainsi améliorer la prise en charge et le traitement des futurs patientes.

• ENDO ALGO BASE est initiée par le Pr Chrystèle Rubod et son équipe (CHRU

Lille). Le projet consiste à créer une base de données sur les patientes atteintes

d’endométriose pelvienne prises en charge au CHRU. Cette cohorte de patientes

permettra de mener des recherches cliniques afin d’évaluer les causes, mécanismes et

critères évolutifs de cette pathologie et de la douleur, ainsi que les prises en charge

proposées.

• Un logiciel dédié au projet CIRENDO pour l’équipe du Pr Roman

Il existe à ce jour très peu de registres prospectifs qui permettent le suivi à long terme

des patientes traitées pour une endométriose. Pour ces raisons, il existe peu de données

dans la littérature sur le devenir des patientes au delà de 2 ans après la chirurgie. La

cohorte CIRENDO répond à ce manque de données en assurant le suivi à long terme

d’un nombre élevé de patientes avec des formes variées d’endométriose, et constitue

une riche base de données, unique en son genre, qui permet la réalisation d’un nombre

élevé d’études originales, dont l’intérêt est reconnu dans le monde. La cohorte a la

vocation de continuer le suivi pour

toutes les patientes jusqu’à 10 ans postopératoires. Dans le cadre de cette étude,

l’utilisation du logiciel MedSharing permettra l’intégration, la gestion et le traitement

des données issus des questionnaires envoyés aux patientes inclues dans

l’étude CIRENDO.

• Une base de données pour l’équipe du Pr Golfier – Hospices civils de Lyon

L’objectif du Projet est d’améliorer la connaissance de l’endométriose et de pouvoir

permettre de répondre à des questions scientifiques actuelles et futures concernant la

pathologie.

L’objectif principal est d’évaluer l’impact de la prise en charge diagnostique et

thérapeutique

des patientes sur leur qualité de vie, d’identifier les facteurs liés à l’altération de la

qualité de vie.

ENDOCAP est un projet initié par l’équipe du Pr. Fauconnier et du Dr. Panel. Cette étude est

menée par Stéphanie Staraci au sein du laboratoire RISCQ de l’université de médecine de

Saint-Quentin en Yvelines, sous l’égide de l’Institut de Recherche en Santé de la femme,

dirigé par Florence Francillon. Cette étude multicentrique vise à mesurer le degré de handicap

des femmes souffrant d’endométriose. Ceci pourrait contribuer à une meilleure

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reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur le travail et

la vie intime des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le

handicap lié à cette maladie pourrait permettre de développer des programmes de prise en

charge non médicale telle que l’accompagnement, le partage d’expérience et l’éducation

thérapeutique, ce que fait EndoFrance depuis 15 ans maintenant. Cette étude est en cours de

recrutement aux CHI de Poissy et CH de Versailles.

STORME est un projet initié par l’équipe du Pr. Roman au CHU de Rouen. Cette

étudet randomisée comparant le taux de complications post-opératoires suite au traitement

chirurgical des endométrioses profondes du haut et moyen rectum avec résection vaginale

associée selon deux modalités : avec ou sans stomie. Le recrutement de cette étude

commencera en novembre 2016 au sein du CHU de Rouen.

LES ACTIONS AVEC LES MINISTERES DES AFFAIRES

SOCIALES ET DE LA SANTE, DE L’EDUCATION NATIONALE

ET DES FAMILLES ET DROITS DES FEMMES

« Info endométriose » (voir info-endométriose.fr), dont EndoFrance soutient et félicite le travail, permet une belle avancée aux associations de patientes œuvrant dans la lutte contre l'endométriose. Ces signatures de convention ouvrent la voie à des actions de sensibilisation et d'information pour les jeunes afin de lever le voile sur la maladie.

SIGNATURE DE LA CONVENTION AVEC LE MINISTERE DE

L'EDUCATION NATIONALE

Le 27 juin 2016 Info endométriose et le Ministère de l'éducation nationale signent une

convention de partenariat dans le but de sensibiliser les élèves de collèges et lycées à

l'endométriose.

Najat Vallaud-Belkacem souhaite que les élèves et les personnels de l'éducation nationale

soient sensibilisés à cette maladie, dans le cadre, notamment, du parcours éducatif de santé,

qui entre en vigueur à la rentrée 2016.

La convention doit permettre :

• la diffusion d'informations via des affiches, flyers et brochures dans tous les

établissements scolaires

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Dossier de presse

Actions

• la mise en place d'outils pédagogiques et de modules de formation pour les personnels

d'éducation nationale par Info Endométriose

Ces actions doivent aider à briser un tabou et à réduire le retard de diagnostic qui est

actuellement de sept ans, favorisant ainsi une prise en charge médicale plus précoce pour une

limitation de l'aggravation des symptômes.

Cette signature marque le premier des engagements officiels de plusieurs ministères en faveur

de la reconnaissance de l'endométriose et la mise en place d'actions pour l'amélioration de sa

prise en charge en France.

EndoFrance a ainsi participé à la formation de plus de 400 infirmières scolaires.

SIGNATURE DE LA CONVENTION DE PARTENARIAT AVEC

INFO ENDOMETRIOSE

Dans le cadre de la 13ème semaine européenne de prévention et d'information sur

l'endométriose, le Ministère des Familles, de l'Enfance et des Droits des femmes a signé le

lundi 6 mars 2017 une convention de partenariat avec l'association Info Endométriose. Cette

convention permettra ainsi de faciliter l'accès aux informations notamment dans les structures

d'accueil spécialisées en matière de santé des femmes, de santé sexuelle et reproductive et

d'éducation à la sexualité. La sensibilisation des délégations départementales et régionales aux

droits des femmes est également prévue.

LA HAS INSCRIT L’ENDOMÉTRIOSE À SON PLAN DE TRAVAIL 2016 – 2017

C’est lors des 39e journées du Collège National des Gynécologues et obstétriciens de France

(CNGOF), qu’EndoFrance a reçu l’information de la part de ses contacts à la Direction

Générale de l’Offre de Soins (DGOS – Ministère de la Santé).

En effet, à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), la HAS a inscrit

à son programme 2016, l’actualisation des recommandations pour la pratique clinique du

Collège National des Gynécologues et Obstétriciens de France (CNGOF), relatives à

l’endométriose. Plus particulièrement, la problématique ciblée est : le diagnostic et la prise en

charge pluri-professionelle de l’endométriose et notamment de ses formes sévères.

Ceci est une décision importante puisque les dernières recommandations dataient de 2006 ;

recommandations pour lesquelles EndoFrance avait été sollicitée en tant que relecteur . Depuis,

la prise en charge de l’endométriose a évolué, intégrant notamment l’intérêt du travail en équipe

pluridisciplinaire.

A noter que selon nos contacts de la DGOS, ces recommandations de bonne pratique

« viendront étayer les constats issus des expérimentations en cours en PACA et Normandie

[projet de centres experts dédiés à l’endométriose porté par EndoFrance] pour la réflexion à

conduire sur l’organisation des prises en charge de l’endométriose. »

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Actions

EndoFrance aux côtés des Experts de la HAS et du CNGOF

Si en 2006 EndoFrance n’était que « Relecteur » des recommandations, l’association est

désormais partie prenante ausein du groupe de travail et participe activement auprès des

médecins à la mise à jour de ces recommandations et est nommée « Rédacteur » sur le thème

de l’information délivrée aux patientes.

Nous sommes très fières : c’est la reconnaissance de la part des plus grands experts de

l’endométriose du travail que nous menons depuis plus de 15 ans.

EndoFrance a présenté son travail lors des 41es journées du CNGOF devant 2000 médecins.

ROUEN : LE 1ER CENTRE DE DÉPISTAGE PRÉCOCE ET DE PRISE EN CHARGE

PLURIDISCIPLINAIRE DE L’ENDOMÉTRIOSE LABELLISÉ

Mars 2016

C’est maintenant officiel ! Moins de 3 ans après le premier rendez-vous d’EndoFrance,

accompagnée de l’équipe de Rouen portant le projet, au ministère des Affaires sociales et de la

Santé, Rouen est le premier « Centre de dépistage précoce et de prise en charge

pluridisciplinaire de l’endométriose » labellisé par l’Agence régionale de santé normande

(ARS).

Depuis 2003, EndoFrance demande la création de centres de référence pour la prise en charge

de l’endométriose.

De nombreuses structures hospitalières en France ont mis en place des équipes

pluridisciplinaires. Certaines demandent une labellisation : c’est le cas notamment des équipes

du CHU Charles Nicolle à Rouen (Pr Horace Roman, membre du Comité scientifique

d’EndoFrance, Pr Loïc Marpeau et Dr Isabella Chanavaz-Lacheray) qui ont présenté le projet

le plus abouti de structure dédiée à l’endométriose au ministère des Affaires sociales et de la

Santé à l’occasion de notre second rendez-vous.

La majorité des membres de notre comité scientifique sont prêts à s’engager dans une démarche

similaire. Nous en avons informé le ministère des Affaires sociales et de la Santé.

Bien sûr, EndoFrance apporte tout son soutien à cette démarche qui s’inscrit pleinement dans

son action pour l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose.

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Actions

COMMUNIQUÉ DE LA MINISTRE MADAME MARISOL TOURAINE SUR LA PRISE

EN CHARGE DE L’ENDOMÉTRIOSE

ENDOMÉTRIOSE / AMÉLIORER LE DIAGNOSTIC ET LA PRISE EN CHARGE

L’endométriose touche entre 6 et 10% des femmes en âge de procréer. Les symptômes de cette

maladie gynécologique n’étant pas spécifiques, le diagnostic se fait avec plusieurs années de

retard. L’absence de reconnaissance de la souffrance constitue une difficulté supplémentaire

pour les femmes atteintes d’endométriose. L’endométriose peut conduire, dans les cas les plus

graves, à l’infertilité. Une fois la maladie diagnostiquée, les consultations et bilans sont

nombreux et les formes graves peuvent avoir un retentissement important sur la qualité de vie

(arrêts de travail, hospitalisations). C’est pourquoi le ministère de la Santé et des Affaires

sociales soutient la campagne nationale d’information du collectif Agir contre l’endométriose,

lancée en mars 2016.

Des expérimentations pour élaborer un nouveau modèle de prise en charge / 2016 et 2017

Afin d’améliorer la prise en charge des femmes, deux expériences régionales (Normandie et

PACA) sont en cours. En Normandie, le CHU de Rouen travaille à la mise en place d’un centre

de référence régional. En Provence-Alpes-Côte-D’azur, l’expérimentation porte sur

l’identification des professionnels régionaux compétents, un fonctionnement en réseau et la

mise en commun d’outils, sans constitution d’une structure dédiée.

Par ailleurs, cinq programmes hospitaliers de recherche clinique sont en cours (Rouen, Angers,

La Réunion, Lille et AP-HP). Ils portent sur des objectifs variés : évaluation d’une méthode

diagnostique non invasive, évaluation des méthodes de prise en charge (médicaments ou

chirurgie), évaluation de la prévalence de l’endométriose en population générale dans une

région.

Enfin, sur demande de Marisol Touraine, la Haute Autorité de Santé (HAS) actualise les

recommandations de bonne pratique professionnelle relatives au diagnostic et à la prise en

charge de l’endométriose. Ses travaux sont attendus pour la mi-2017.

L’ensemble de ces recherches et expérimentations en cours, ainsi que les futures

recommandations de la HAS, permettront, courant 2017, de construire une nouveau modèle de

prise en charge des femmes atteintes d’endométriose. Ce modèle sera construit avec les

professionnels de santé et les associations de patientes.

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Actions

LE PROJET DE LOI SANTÉ

Les amendements au projet du texte de loi de Santé publique présentés suite aux travaux de

collaboration entre EndoFrance et les parlementaires ont été rejetés. Le texte de loi va

également être examiné au Sénat . Nous continuons nos travaux.

Madame la Ministre a saisi le Haut Conseil de Santé Publique (HSCP) au sujet de

l’endométriose. Pour information, nous avions sollicité le HSCP il y a plusieurs mois. Nous

reprenons contact avec eux et espérons là aussi pouvoir vous en dire plus prochainement.

Historique

Depuis plusieurs semaines, EndoFrance a rencontré des parlementaires afin d’inscrire, via des

amendements, l’endométriose dans le texte du projet de loi de Santé publique.

Une liste d’amendements a été proposée par EndoFrance et plusieurs parlementaires ont d’ores

et déjà intégré nos remarques afin de les présenter au cours des séances de travail sur le texte. Le

27 mars 2015, deux amendements ont été déposés.

Deux des objectifs attendus sont la reconnaissance de l’endométriose comme maladie

chronique et la labellisation des centres de références dédiés à l’endométriose

Dans ce cadre, une première étape importante vient d’être franchie avec une recommandation

émise par la Présidente de la Délégation aux droits des femmes, au sein d’un Rapport

d’Information. Ce rapport d’Information a été officiellement enregistré à la Présidence de

l’Assemblée nationale.

Nous ne manquerons pas de vous informer dès que nous le pourrons. Croisons les doigts pour

que cet amendement soit voté.

Lire le rapport d’information sur notre site internet

Exposé sommaire de l’amendement

EXPOSÉ SOMMAIRE Cet amendement vise à créer un réseau national de structures de soins

consacrés à cette maladie méconnue de l’endométriose qui touche aujourd’hui une femme sur

dix, et promouvoir la labellisation de centres dédiés. L’endométriose est une maladie invasive,

chronique et très souvent invalidante qui touche a actuellement une femme sur dix et qui

nécessite l’intervention d’équipes médicales pluridisciplinaires (gynécologue, urologue,

gastrologue, pneumologue, radiologue, etc….) Les effets de cette maladie sont accentués par

la méconnaissance, par le corps médical, de la maladie et de ses protocoles de prise en charge.

Cette méconnaissance est responsable aujourd’hui d’un retard de diagnostic très tardif (6 ans

en moyenne) entraînant une multiplication des rendez-vous médicaux et une aggravation de la

maladie, et de la répétition d’actes opératoires réalisés par des chirurgiens non spécialisés en

endométriose et entraînant là aussi un risque d’aggravation de la maladie. Cette prise en

charge a minima de l’endométriose a des répercussions financières non négligeables sur le

système de soins. Ainsi, selon une étude (avril 2012) de la Fondation mondiale de recherche

sur l’endométriose, le coût moyen par femme et par année s’élève à de 9579 EUR (coûts directs

relatifs aux soins 3113 EUR et 6298 EUR de perte de productivité pour l’employeur). Des

actions de soutien à la labellisation de centres dédiés à l’endométriose par les ARS

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Dossier de presse

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permettraient de renforcer la connaissance de la maladie, faciliter le parcours du patient, et

réduire ainsi l’errance médicale et la multiplication des rendez-vous.

LES RÉPONSES DU MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ

AUX QUESTIONS ÉCRITES DES PARLEMENTAIRES SUR L’ENDOMÉTRIOSE

Pour mémoire, depuis 2011 et suite à une action d’envergure auprès des députés et

sénateurs, plus de 50 questions écrites ont été formulées concernant l’endométriose.

En 2013, EndoFrance présentait, au ministère des Affaires Sociales et de la Santé, un projet de

création de structures médicales pluridisciplinaires dédiées à l’endométriose. Parallèlement,

notre association menait une action de sensibilisation auprès des parlementaires afin d’obtenir

leur soutien.

Voici le texte de la réponse apportée par le ministère aux 10 dernières Questions Écrites sur

l’endométriose (entre mars et mai 2015, à l’occasion de la parution des amendements liés au

projet de texte de loi de Santé publique). Après la création d’une première structure en Haute-

Normandie, le ministère a donné un avis favorable à la création d’un second établissement en

région PACA. EndoFrance suit avec attention ces dossiers afin de s’assurer de leur avancée et

de leur bon fonctionnement.

A noter que le travail d’EndoFrance est cité dans la réponse ministérielle.

L’endométriose est une maladie chronique, hormono-dépendante, qui concerne environ 10 %

des femmes et provoque douleurs et risque d’infertilité. Malgré ses répercussions, cette

pathologie gynécologique peut être sous-estimée ou mal connue de certains praticiens.

L’information des professionnels est donc cruciale pour diagnostiquer une endométriose et pour

orienter la femme vers un spécialiste ou une équipe pluridisciplinaire compétente devant

certains signes évocateurs de cette pathologie. Sa prise en charge a fait l’objet de

recommandations professionnelles de la part des gynécologues obstétriciens qui ont constitué

un réseau de référents en la matière. Ce réseau est soutenu et répertorié par une association de

patientes (www. endofrance. org). Afin d’améliorer la prise en charge des femmes qui sont

concernées par une endométriose, une structure spécialisée pluridisciplinaire a été mise en place

au centre hospitalier universitaire de Rouen en lien avec l’agence régionale de santé (ARS) de

Haute-Normandie. Un second projet expérimental est préparé sous l’égide de l’ARS de

Provence-Alpes-Côte d’Azur et a reçu un avis favorable du ministère chargé de la santé. Cette

expérimentation fera l’objet d’une évaluation au cours de l’année 2016. Les divers échanges

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avec les services du ministère chargé de la santé, la mise en place de deux expérimentations

locales et la perspective d’une labellisation par la Haute autorité de santé (HAS) de

recommandations de bonnes pratiques émanant d’une société savante constituent des

préliminaires indispensables à la définition d’un cahier des charges national qui permettra

d’améliorer les prises en charge des patientes concernées par cette maladie chronique.

Les premières actions phares menées par EndoFrance auprès des pouvoirs publics datent

de 2003 :

- la loi de santé publique est adoptée et présidera à la prise en charge de la santé jusqu’en

2007. - Action auprès du parlement européen en 2005 - 2006 à 2013 actions auprès des députés et sénateurs