DOŽIVLJANJE IN POGLEDI SVOJCEV NA BIVANJE DEMENTNEGA … · 2018-07-09 · 2015). Prvi korak v...
Transcript of DOŽIVLJANJE IN POGLEDI SVOJCEV NA BIVANJE DEMENTNEGA … · 2018-07-09 · 2015). Prvi korak v...
DOŽIVLJANJE IN POGLEDI SVOJCEV NA
BIVANJE DEMENTNEGA STAROSTNIKA V
DOMSKI OSKRBI
(Diplomsko delo)
Maribor, 2018 Barbara Novak
DOŽIVLJANJE IN POGLEDI SVOJCEV NA
BIVANJE DEMENTNEGA STAROSTNIKA V
DOMSKI OSKRBI
(Diplomsko delo)
Maribor, 2018 Barbara Novak
Mentor: predav. mag. Tatjana Ribič
Somentorica: asist. Zvonka Fekonja
Somentorica: predav. Nataša Mlinar Reljić
ZAHVALA
»Vsi veliki uspehi so kot mozaik sestavljeni iz večjih in manjših zmag, spoznanj,
predvsem pa oseb, ki so tako ali drugače pripomogle k posameznemu uspehu. Še
preden se zaveš, so tvoji interesi, cilji in izkušnje prepleteni z vsemi njihovimi in
nobena zmaga ni več nedosegljiva. Ko želiš vsem tem izreči zahvalo, se zdi beseda
»hvala« veliko preskromna, da bi lahko vanjo zlil vse svoje misli in občutke!«
(Andrej Marinčič)
Pa vendar bi se ob tej priložnosti zahvalila mentorici predav. mag. Tatjani Ribič, viš.
med. ses., univ. dipl. org. in somentoricama asist. Zvonki Fekonja, mag. zdr. nege ter
predav. Nataši Mlinar Reljić, mag. zdr. soc, ki so mi svetovale in dajale napotke, ki so
me pripeljali do cilja. Ves čas mi nudile strokovno in prijazno podporo.
Rada bi se zahvalila tudi svoji mamici in atiju, ki sta mi omogočila študij, mi stala ob
strani in me skozi celoten študij spodbujala. Hvala sestri Mateji in njeni družini za
skrbnost in potrpljenje do mene v treh letih študija. Hvala Suzani Vidner, prijateljici
Renati in sestri Urški za sugestije in pomoč pri izdelavi zaključnega dela.
Posebno bi se rada zahvalila tudi fantu Žigu za veliko mero razumevanja, zaupanja in
podporo, ki mi jo je nudil v času študija.
Iskrena hvala.
I
DOŽIVLJANJE IN POGLEDI SVOJCEV NA BIVANJE
DEMENTNEGA STAROSTNIKA V DOMSKI OSKRBI
POVZETEK
Izhodišče in namen: V Sloveniji število dementnih ljudi strmo narašča. Zelo
pomembno je zgodnje prepoznavanje te bolezni, pri kateri so ključnega pomena svojci
oziroma bližnji, ki skrbijo za starostnika. Starostniki s tako boleznijo potrebujejo
pomoč pri življenjskih aktivnostih. Ko bolezen napreduje, se svojci težko odločijo za
domsko nastanitev. Mnoge obdaja občutek jeze, žalosti, razočaranja in občutek krivde.
Raziskovalne metode: V zaključnem delu smo uporabili kvalitativno metodologijo
raziskovanja. Podatke smo zbrali z delno strukturiranimi intervjuji devetih oseb,
svojcev starostnikov z demenco, ki bivajo v domski oskrbi. Podatke smo obdelali po
metodi vsebinske analize, oblikovali dva tematska sklopa in jih predstavili v narativni
obliki.
Rezultati: Po analizi podatkov smo oblikovali dva tematska sklopa: Soočanje z
boleznijo in Življenje v domu. Rezultati raziskave so pokazali, da je bilo svojcem sprva
težko sprejeti odločitev glede domske oskrbe starostnikov z demenco, a so kasneje
izrazili zadovoljstvo z oskrbo v domu.
Diskusija in zaključek: Doživljanja in pogledi svojcev na bivanje starostnika z
demenco v domski oskrbi so precej pozitivna. Svojci so opazili, da starostnik z
demenco dobi v domu vso potrebno oskrbo, ki jo potrebuje za nadaljnjo življenje.
Ugotovili smo, da so v veliki večini svojci seznanjeni z društvi, katera jim omogočajo,
da pridobijo nove informacije na področju demence, vendar se le teh svojci ne
udeležujejo. Menimo, da bi morali zdravstveni delavci, ki so zaposleni na področju
demence, posvetiti več pozornosti tudi svojcem in jih spodbuditi k sprejemanju in
koriščenju podpore, ki jo društva nudijo.
Ključne besede: demenca; starostnik; oslabelost; Alzheimerjeva bolezen; svojci.
II
OLD PEOPLE LIVING WITH DEMENTIA IN NURSING HOME:
THE PERCEPTIONS OF FAMILY MEMBERS
ABSTRACT
Theoretical background: In Slovenia, there is a steep rise of elderly diagnosed with
dementia. It is essential to recognize the early stages of this disease where family
members play a key role. Demented elderly need assistance with daily activities. As
the disease progresses, family members with unease decide to place them in nursing
homes. Anger, disappointment and feeling of guilt overwhelm them.
Research methods: The qualitative research method was used in the research part of
the diploma thesis. Data was gathered through partly structured interviews of nine
family members whose relatives suffer from dementia and live in nursing homes.
Content analysis, used to process data, resulted in two main topics which were
introduced in a narrative manner.
Results: Data analysis has revealed two main topics: Facing the disease and Living in
a nursing home. The results have shown at first family membersˈ desperation about
placement in a nursing home, their satisfaction with the nursing home services
followed.
Discussion and conclusion: Family membersˈ perception of demented elderly living
in a nursing home is fairly positive. Family members have realized demented elderly
receive the needed care in nursing homes. We have discovered that family members
are mostly acquainted with associations, allowing them to gather further information
on dementia, however, they choose not to participate in them. We believe healthcare
staff working with demented patients should also devote more attention to the family
members and encourage them to join disease-related associations.
Keywords: dementia; elderly; weakness; Alzheimer's disease; relatives, family
members.
III
KAZALO
1 Uvod in opis problema ....................................................................................... 1
1.1 Demenca, vrste in simptomi ............................................................................. 2
1.2 Vloga družine pri starostniku z demenco ter potrebe svojcev ......................... 3
1.3 Sprejemanje in doživljanje demence pri svojcih .............................................. 6
2 Namen in cilji zaključnega dela ........................................................................ 8
3 Raziskovalna vprašanja ..................................................................................... 9
4 Raziskovalna metodologija .............................................................................. 10
4.1 Raziskovalne metode ..................................................................................... 10
4.2 Raziskovalno okolje ....................................................................................... 11
4.3 Raziskovalni vzorec ....................................................................................... 11
4.4 Etični vidik ..................................................................................................... 11
4.5 Predpostavke in omejitve raziskave ............................................................... 11
5 Rezultati ............................................................................................................ 12
5.1 Soočanje z boleznijo ...................................................................................... 12
5.1.1 Izražane spremembe ............................................................................... 14
5.1.2 Iskanje rešitve......................................................................................... 15
5.2 Življenje v domu ............................................................................................ 17
5.2.1 Soočanje z namestitvijo v dom .............................................................. 19
5.2.2 Doživljanje ............................................................................................. 19
5.2.3 Oskrba .................................................................................................... 21
6 Interpretacija in razprava ............................................................................... 23
7 Sklep .................................................................................................................. 27
Literatura .................................................................................................................. 28
IV
Priloge ......................................................................................................................... 1
V
KAZALO TABEL
Tabela 1: Soočanje svojcev z boleznijo................................................................... 13
Tabela 2: Življenje v domu ..................................................................................... 18
1
1 Uvod in opis problema
Staranje je določena dolžina življenja od rojstva do smrti. Je zadnje razvojno obdobje
v življenjskem ciklu, ki ga lahko definiramo po kronološki dobi, socialnih vlogah ali
po funkcionalnem statusu (Dascha, 2016). V starosti se pričnejo pojavljati različne
bolezni. Ena izmed takih je demenca. Demenca postaja vse večji problem sodobne
družbe, saj število oseb s to boleznijo zaradi staranja prebivalstva narašča (Petrič,
2016). Alzheimerjeva bolezen je najpogostejša vrsta demence. Zgodnje prepoznavanje
omogoča ustrezno obravnavo in zaviranje upada spoznavnih sposobnosti (Gendron,
2015). Prvi korak v diagnostiki demence lahko storijo svojci ob spoznanju, da se
njihov bližnji spreminja oziroma, ko posumijo, da gre za prve znake demence, bolnika
odpeljejo k osebnemu zdravniku (Dascha, 2016).
Bolezen ne prizadene le osebe z demenco, ampak tudi vse, ki skrbijo za osebo z
demenco. Za eno osebo z demenco v povprečju skrbijo vsaj trije ljudje (Petrič, 2016).
Svojcem bolezen povzroča čustveno stisko, je finančno breme ter ob dolgoletni oskrbi
vodi do izgorevanja in družbene izključenosti. Svojci se po diagnosticirani demenci
pogosto sprašujejo, kako dolgo bodo lahko skrbeli za dementnega svojca doma ter kdaj
poiskati pomoč, saj skrb in negovanje ljudi z demenco svojce hudo izčrpava in
predstavlja hude obremenitve za celo družino (Powell, 2007).
Družina pogosto pomeni temeljni spekter odnosov, ki ustvarjajo socialno mrežo osebe
z demenco. Prav zato je treba vedno znova iskati, kako lahko družina odgovori na
potrebe človeka z demenco, kakšno pomoč in podporo lahko ponudi človeku za
življenje v skupnosti, in seveda ob tem pomisliti tudi, kakšno pomoč in podporo
potrebuje družina sama (Mali, et al., 2011). To po eni strani pomeni ohranjati vse
zmožnosti starostnika z demenco, da jih izvaja sam in s podporo družine ter ob tem
slediti potrebi po večanju, spreminjanju, preoblikovanju pomoči (Čačinovič
Vogrinčič, 2007). Čeprav se svojci v vlogi skrbnikov in negovalcev lahko trudijo po
svojih najboljših močeh, se navadno ne morejo izogniti krizi v družini, ki ima
velikokrat negativen vpliv na življenje družine kot skupnosti (Mali, et al., 2011).
Svojci se namreč soočajo s procesom izgubljanja ljubljene osebe z demenco, ko je le-
ta še živa (Buijssen, 2005). Ne glede na to pa v mnogih primerih kriza pomeni
priložnost za večjo povezanost v družini, za premislek o lastnih prioritetah in
2
osebnostno rast (Mali, et al., 2011). Kljub trudu svojcev, z napredovanjem bolezni
socialni stiki starostnika z demenco slabijo. Družinski člani tako postanejo edina vez
z zunanjim svetom, s čimer se povečuje tudi odvisnost oseb z demenco od svojcev
(Mali, 2008).
Starostniki z diagnosticirano demenco so zaradi samih značilnosti bolezni bolj ali manj
odvisni v zadovoljevanju vsakdanjih potreb (Lenderking, et al., 2013). Večino skrbi
za te osebe zagotavljajo družinski člani in oskrbovalci na domu (Danucalov et al.,
2013). Najpogosteje starostnik z demenco ni več sposoben živeti sam, ali svojci ne
zmorejo skrbi zanje. Takrat se le ti najpogosteje odločijo za namestitev v domsko
oskrbo, kjer imajo zagotovljeno zdravstveno nego in oskrbo. Zdravstveno nego in
oskrbo starostnika z demenco v socialno varstvenih zavodih zagotavlja tim
zdravstvene nege in oskrbe in sicer diplomirana medicinska sestra kot vodja tima,
tehnik zdravstvene nege ali drug naziv pridobljen na srednješolski ravni v skladu s
poklicnimi kompetencami in bolničar negovalec (Kadivec, 2013).
1.1 Demenca, vrste in simptomi
Vse večji napredek v medicini, ki omogoča zgodnejše odkrivanje in prepoznavanje
bolezni ter učinkovitejše zdravljenje in rehabilitacijo ima za posledico vse daljšo
življenjsko dobo ljudi (Lukič-Zlobec, et al., 2017).
Demenca je kronična in neozdravljiva bolezen možganov, ki prizadene možganske
celice. Posameznika ovira pri vsakodnevnih dejavnostih in omejuje njegovo
sposobnost obvladovanja vsakodnevnega življenja (Petrič, 2016).
Dejavniki, ki lahko povečajo tveganje za demenco:
višja starost, ženski spol,
genetika, nižja izobrazba,
visok krvni tlak, visok holesterol,
diabetes, debelost,
poškodbe glave, depresija,
pretirano pitje alkohola, kajenje,
3
sladkorna bolezen,
visok krvni tlak,
prekomerna telesna teža (Graham & Warner, 2013).
Demenca se najpogosteje pojavlja po 65. letu starosti in kar 5% starostnikov te starosti
oboleva za demenco. V starosti 80 let in več znaša delež težjih oblik demence že 20 %
(Mali & Miloševič-Arnold, 2017). V Sloveniji je obolelih verjetno že več kot 32 000
oseb, v Evropi 10 milijonov, na svetu pa okoli 50 milijonov ljudi. Število obolelih iz
leta v leto narašča, do leta 2040 pa naj bi se v Evropi in ZDA celo podvojilo. Po
podatkih Svetovne organizacije za Alzheimerjevo bolezen za osebe z demenco skrbi
še trikrat toliko (Alzheimer´s Disease International, 2013).
Poznamo več različnih oblik demence:
1. Alzheimerjeva bolezen;
2. vaskularna demenca;
3. frontotemporalna demenca;
4. druge demence (Mali & Miloševič-Arnold, 2017).
Demenca se kaže kot motnja spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja,
razumevanja, računalniških in učnih sposobnosti ter govorjenja, izražanja in presoje
(Petrič, 2016). Pri demenci se lahko pojavijo tudi psihične motnje, motnje
razpoloženja, spremembe osebnosti, vznemirjenost, agresivnost, tavanje, motnje
spanja in apetita (Kogoj & Strbad, 2009).
1.2 Vloga družine pri starostniku z demenco ter potrebe svojcev
Tako kot vsi ljudje tudi osebe z demenco potrebujejo socialno in aktivno življenje. Ko
oseba z demenco postopoma izgublja sposobnost poskrbeti za svoje vsakodnevne
potrebe, se namreč ne zna več sama zaposliti in ne ve več, kako bi se lotila smiselnih
nalog in aktivnosti. Zato potrebuje nekoga, ki načrtuje in vodi njen vsakdan (Lukič-
Zlobec, et al., 2017). Posledično se tako vse več oseb odloča za oskrbo starejših oseb
v domačem okolju, kar pa ni tako enostavno, kot se zdi na prvi pogled, saj se je v
Sloveniji razvoj storitev v domačem okolju razvijal precej počasneje kot v ostalih delih
Evrope (Mali, 2016).
4
Staremu ali bolnemu človeku primerno urejeno stanovanje omogoča, da ostane čim
dlje samostojen, podaljšuje vodenje lastnega gospodinjstva in s tem tudi bivanje v
domačem okolju (Fink, et al., 2004). Čeprav demenca v tem obdobju ne prizadene
telesne moči, večinoma ne zmorejo izvajati aktivnosti preoblačenja, hranjenja in
osebne higiene. Pojavi se lahko inkontinenca, pomanjkanje apetita ali pretirana
ješčnost. Starostniki z demenco postanejo odvisni od pomoči svoje okolice (Kogoj &
Strbad, 2009).
Potrebe svojcev oseb z demenco vsekakor niso zanemarljive. Za postavitev njihovih
potreb v kontekst pomoči osebam z demenco je dobro poznati potrebe oseb z demenco.
Ob tem velja opozoriti, da je ločevanje potreb oseb z demenco in svojcev zgolj
edukativne narave, saj gre v resnici za psihološke potrebe, ki so skupne vsem. Pri
osebah z demenco jih zaradi narave bolezni pogosto spregledamo, svojci pa se lastnih
ne zavedajo zaradi preobremenjenosti s skrbjo (Mali & Miloševič-Arnold, 2017).
Kitwood (2005) omenja šest temeljnih psiholoških potreb oseb z demenco - potrebo
po povezovanju z drugimi ljudmi, potrebe po tolažbi, potrebe po oblikovanju osebne
identitete, potrebo po vključenosti, potrebo po ljubezni in potrebo po zaposlitvi.
Družina, ki živi s starostnikom z demenco, ima nalogo, ki je v pravem pomenu besede
delovna. Ni lahka naloga, učiti se najprej skupaj raziskati, kakšne spremembe
potrebujejo in kakšne vire moči imajo, da bi zmogli biti v pomoč in oporo starostniku
z demenco in hkrati varovati življenje, ki ga potrebujejo sami (Čačinovič Vogrinčič,
2007). Težava namreč nastane, ko je potrebno uskladiti svoje družinsko življenje s
poklicnim življenjem ter dodatno še z življenjem pomoči potrebnega svojca (Mali,
2016).
Družina ali drugi svojci se morajo v tem primeru organizirati in postoriti ali poskrbeti,
da bo onemogli član dobil potrebno pomoč. Za organizacijo take pomoči obstaja več
možnosti:
Najprej mu lahko pomaga družina, ki skrbi zanj opravi po svojih močeh.
Idealne so družine z več svojci, ki so mu pripravljeni pomagati in živijo
sorazmerno blizu. Za svoje delo lahko uvedejo primerno dežurstvo.
5
Kombinacija pomoči družinskih članov in organizirane pomoči je dobrodošla,
ko je število svojcev omejeno (samo eden ali dva) in sami ne zmorejo v celoti
poskrbeti za starostnika.
Končna možnost je namestitev v dom za starejše občane ali negovalno
bolnišnico. Svojci to rešitev izberejo, kadar sami iz različnih razlogov skrbi
starostnika z demenco ne zmorejo urediti drugače (Mencelj, 2011).
Svojci se pri odločanju za obliko pomoči običajno povežejo z osebnim zdravnikom in
po potrebi tudi s patronažno in socialno službo, ki jim lahko s svojimi izkušnjami in
poznavanjem problemov pomagajo, da sprejmejo optimalno rešitev v danih
okoliščinah (Mencelj, 2011). Izkušnje v evropskih državah kažejo, da svojci oseb z
demenco niso deležni ustrezne strokovne podpore, tudi kadar je ta na voljo, dokler
njihove potrebe niso že kritične. To povečuje potrebo po poznejših, dražjih storitvah
(Petrič, 2016). Da bi lahko začeli z ukrepi, ki bi v slovenski prosto prinesli nove
smernice za delo z osebami z demenco, ki temeljijo na dobri praksi iz tujine, je
potrebno raziskati, ali v slovenskih domovih za starejše poznajo in uporabljajo
nekatere novejše pristope, ki prihajajo k nam iz tujine (Unetič, 2014).
Spremembe, povezane z demenco, zahtevajo veliko potrpljenja, razumevanja in
empatije, zato morajo svojci dobiti ustrezno podporo. Spominčica nudi svojcem
pomoč v obliki:
telefonskega ali osebnega svetovanja;
udeležitev skupine za samopomoč svojcem oseb z demenco;
druženj »Alzheimer Cafe«;
usposabljanje o demenci za svojce ˝NE POZABI ME˝;
prostovoljska pomoč (Lukič-Zlobec, et al., 2017).
Ko za družino napoči trenutek odločitve, da bo svojca dala v dom za starostnike,
pomeni, da je izčrpala vse druge možnosti, da bi skrbela zanj in ga negovala. Ločitev
nekoga, ki ga imamo radi, vedno prinese bolečino, zlasti kadar imamo občutek, da smo
naredili vse, da bi se izognili tistemu, kar je postalo neizogibno (Gendron, 2015).
Zadnje življenjsko obdobje, ko človek doživi starostno pešanje in odvisnost od drugih,
je najpogosteje vezano na domove za starejše ljudi (Mali, 2008).
6
Domovi za starejše so v storitvah za starejše tudi najbolj prilagojeni potrebam oseb z
demenco. V Sloveniji deluje 97 domov za starejše, vsi sprejemajo tudi paciente z
demenco (Petrič, 2016). Nekatere ustanove so pripravile ˝programe za pripravo na
življenje v domu˝, za katere kaže, da družinam zelo pomagajo (Gendron, 2015). Člani
družine so izredno pomembni pri dobrem počutju starostnika z demenco, ki živijo v
domih za ostarele. Aktivno sodelovanje družinskih članov je oblikovano s
spremembami v njihovem odnosu in vlogo prav tako je ves čas prisoten proces
sprijaznjenosti in izgube. Z namenom ustvarjanja sodelovanja med družinskimi člani
ter osebjem so potrebna posredovanja, s katerimi se lahko spreminjajo odnosi in vloge
oskrbovanja, komunikacije in organizacijskih rutin. Sprememba filozofije nege je
ključna v tem procesu, s poudarkom na enakovrednosti, spoštovanju in sodelovanju
med družino in osebjem. Le tako lahko dosežemo visoko kakovost oskrbe za ljudi z
demenco (Verbeek, 2017).
1.3 Sprejemanje in doživljanje demence pri svojcih
Čustvene reakcije svojcev, ko izvedo, da gre pri bolniku za kronično bolezen s
progresivnim in slabim izidom, so različne stopnje jeze, občutki krivde, nemoči,
sramu, strahu in žalosti. Večina se težko sooči z dejstvom, da se to dogaja prav njim
in nekomu, ki jim veliko pomeni. Pred postavljeno diagnozo svojci pogosto ne kažejo
veliko sočutja in razumevanja do vedenjskih sprememb bolnika, po postavitvi
diagnoze pa se spremenijo. Čeprav so svojci seznanjeni z diagnozo in potekom
bolezni, se pogosto dogaja, da težave zanikajo in so prepričani, da se bo stanje
izboljšalo (Schpolarich, 2016).
Raziskave so pokazale, da obstajajo različni dejavniki, ki družinske člane motivirajo
za tako odgovorno nalogo, kot je skrb za sorodnike v zadnjem življenjskem obdobju.
Med najpogostejšimi so altruistični vzgibi, ki jih sorodniki opisujejo kot ljubezen,
vdanost, empatija in občutek življenjske navezanosti s starejšim družinskim članom.
Na emocionalni ravni se sorodniki soočajo z različnimi problemi: izgubo kontrole nad
razporejanjem prostega časa, kar pogosto vodi v frustracijo, občutke jeze, vzbujanje in
prenašanje krivde na starega človeka in ostale družinske člane; izgubo lastnega
zasebnega življenja, intimnosti s partnerjem, kadar človek živi v družini, ki zanj skrbi;
izgubo naklonjenosti sorodnika, za katerega skrbijo, kar je posledica bolezni ne pa
7
intenzivne skrbi starostnika z demenco (Mali, 2016). Svojci priznavajo, da so zaradi
nepoznavanja bolezni in pomanjkljivih informacij o ravnanju starostnika z demenco
pogosto zaskrbljeni, zmedeni, negotovi, obupani, izčrpani in prestrašeni. Veliko
svojcev meni, da star človek od njih pričakuje popolno oskrbo in pomoč, zelo malo pa
jih je mnenja, da jih star človek razume in bi bil pripravljen sprejeti tudi druge oblike
pomoči. Svojci pogosto tudi niso seznanjeni z različnimi oblikami pomoči, ki v
skupnosti že obstajajo (Mali & Miloševič-Arnold, 2017).
Ljubej in Verdinek (2006) navajata, da svojcem oskrba osebe z demenco predstavlja
veliko fizično in psihično obremenitev, da se srečujejo s pomanjkanjem informacij o
bolezni in njenih posledicah, da jim je na voljo zelo malo formalnih in neformalnih
oblik pomoči, razpoložljiva pomoč pa je v večini primerov finančno nedosegljiva.
Kot najtežje obdobje v poteku bolezni običajno svojci opisujejo trenutek, ko starostniki
z demenco ne prepoznajo več tistih, ki dan za dnem skrbijo zanje, trenutek, ko je
potrebno pričeti razmišljati o namestitvi v dom starejših občanov in ko starostniki z
demenco postanejo nasilni, kar pa se na srečo zgodi pri manjšem delu starostnikov z
demenco (Lipar, 2016).
Neredko se svojci znajdejo celo v hujši stiski kot bolniki sami, saj spremljajo
napredovanje bolezni in »duševno umiranje« bližnjega (Kogoj, 2009). Svojci, ki so
deležni dobre podpore po diagnozi, lahko zagotovijo kakovostno življenje osebi z
demenco in sebi: oseba z demenco ostane čim dalj časa doma, kar je najbolj humano,
etično in za družbo najceneje (Petrič, 2016).
Kdorkoli že prevzame nalogo oskrbovanca starostnika z demenco, se mora zavedati
dejstva, da starajoči se starši ali stari starši ne smejo postati odvisni od svojih otrok ali
vnukov. V tem kontekstu pomeni ohranitev medgeneracijskih razlik zavestno
ohranjanje spoštovanja in dostojanstva osebe, ki je zbolela za demenco (Čačinovič
Vogrinčič, 2007).
8
2 Namen in cilji zaključnega dela
Namen zaključnega dela je raziskati poglede, doživljanja in izkušnje svojcev, ki imajo
starostnika obolelega z demenco v domski oskrbi.
Cilji zaključnega dela so:
pregledati in analizirati strokovno in znanstveno literaturo s področja demence;
opisati demenco;
predstaviti poglede in izkušnje svojcev, ki imajo dementnega starostnika v
domski oskrbi.
9
3 Raziskovalna vprašanja
Preden smo se lotili raziskovalne študije, smo si zastavili raziskovalna vprašanja, na
katera smo odgovorili v poglavju Razprava:
Kako doživljajo svojci bivanje dementnega starostnika v domski oskrbi in kaj ob tem
občutijo, ko prihajajo na obisk?
Kdaj in kakšni razlogi vodijo v odločitev svojcev, da bodo dali dementnega starostnika
v dom starejših?
S katerimi težavami se svojci soočajo ob bivanju dementnega starostnika v domu
starejših ter kako te težave rešujejo? Kakšno pomoč jim dom nudi?
Kaj bi morali v Sloveniji izboljšati po mnenju svojcev, da bi lahko dementni starostnik
živel čim dlje v svojem okolju?
10
4 Raziskovalna metodologija
V poglavju je predstavljena metodologija raziskovanja in uporabljene raziskovalne
metode.
4.1 Raziskovalne metode
V uvodnem delu zaključnega dela smo uporabili deskriptivno metodo dela in metodo
analize primarnih virov. Temeljito smo pregledali vso literaturo, ki se nanaša na temo,
ki smo jo obravnavali v našem zaključnem delu. Na začetku iskanja literature smo si
postavili vključitvene kriterije, in sicer: polno dostopni strokovni in znanstveni članki,
ki smo jih iskali tudi v angleškem jeziku. Uporabili smo literaturo, ki ni starejša od
desetih let in se nanaša na temo zaključnega dela. Pri iskanju strokovne in znanstvene
literature smo uporabili naslednje podatkovne baze: COBISS, CHINAL
ScienceDirect, PubMed in SAGE. V teh podatkovnih bazah smo iskali s pomočjo
ključnih besed: »demenca« (»dementia«), »starostnik« (»elderly«), »Alzheimerjeva
bolezen« (»Alzheimer's disease«), »svojci« (»relatives, family members«).
V empiričnem delu zaključnega dela smo uporabili kvalitativno metodologijo
raziskovanja. Za zbiranje podatkov smo uporabili intervju, ki je bil delno strukturiran,
z vnaprej pripravljenim vodilom za njegov potek, s čimer smo zagotovili zanesljivost
individualnih intervjujev. Pridobljene podatke smo analizirali z metodo vsebinske
analize (Thomas & Harden, 2008).
11
4.2 Raziskovalno okolje
Intervjuji so potekali v enem izmed domov starejših občanov. Pred izvedbo smo
pridobili pisno soglasje vodstva sodelujočega doma in privolitev vsakega
posameznega intervjuvanca. Pred izvedbo intervjuja je vsak sodelujoči podpisal izjavo
o sodelovanju (Priloga 2).
4.3 Raziskovalni vzorec
Uporabili smo namensko vzorčenje. S svojci oseb z demenco smo opravili intervju. Z
zbiranjem podatkov smo zaključili, dokler nismo dosegli zasičenosti podatkov. Kar
pomeni, da nismo pridobili več novih podatkov tekom intervjuvanja svojcev, ki imajo
starostnika z demenco v domu starostnikov. Vključitveni kriterij, ki smo ga upoštevali
pri izbiranju svojcev: intervjuvali smo samo tiste posameznike, ki so v neposredni
sorodstveni zvezi s starostnikom oz. so njegovi skrbniki in ga obiskujejo vsaj 1- krat
mesečno.
4.4 Etični vidik
Pri pisanju zaključnega dela in tekom intervjuvanja smo upoštevali načela etike v
zdravstveni negi (Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije, 2010) in načela
Helsinške deklaracije. Vsi sodelujoči so bili predhodno seznanjeni z namenom in cilji
raziskave. Sodelovanje v raziskavi je bilo prostovoljno in prav tako so imeli vsi
sodelujoči možnost odklonitve sodelovanja v raziskavi. Zagotavljali smo varstvo
osebnih podatkov, do katerih je lahko dostopala samo avtorica. Identiteto vsakega
intervjuvanca smo zakrili tako, da smo besedilo po dobesednem prepisu zvočnega
posnetka označili s črko »S«, kar pomeni svojec, in zaporedno številko izvedenega
intervjuja, to je 1 do 9.
4.5 Predpostavke in omejitve raziskave
Predpostavke in omejitve v zaključnem delu vidimo predvsem v iskanju in
pridobivanju podatkov od svojcev, saj ne moremo biti prepričani, da so svojci povsem
odkrito odgovorili na vprašanja. Avtorica prav tako nima predhodnih izkušenj z
uporabo kvalitativne metodologije raziskovanja.
12
5 Rezultati
Intervjuje smo izvedli z devetimi osebami, od tega eno osebo moškega spola in osmimi
osebami ženskega spola. Vsi so v sorodstvenem razmerju s starostnikom z demenco,
ki bivajo v domski oskrbi. 2 sta zakonca oseb z demenco, 7 svojcev je otrok oseb z
demenco. V domski oskrbi biva šest oseb moškega spola in štiri osebe ženskega spola.
Vsi so starostniki z diagnosticirano demenco. Med osebami z demenco je bil v domači
oskrbi najdlje starostnik šest let, najkrajši čas pa eno leto. Nekateri svojci so poročali,
da se je pri nekaterih demenca pojavila, ko so že bili v domski oskrbi. Drugi starostniki
pa so odšli v dom, ko svojci niso zmogli več skrbeti zanje. Povprečna dolžina bivanja
starostnika z demenco v domu je eno leto in pol. Skoraj vsi intervjuvani svojci
obiskujejo dementnega starostnika vsak dan.
Intervjuje, ki smo jih zvočno posneli s tehnično napravo za snemanje, smo v celoti
dobesedno pretipkali. Napisanih je bilo 12,065 besed. Rezultate intervjujev smo
analizirali tako, da smo poiskali ključne besede t.i. proste kode v besedilu intervjujev.
Prostim kodam, ki so se ponavljale, smo pripisali število ponovitev besed v besedilu
intervjujev v primeru, da so se večkrat ponavljali. Proste kode smo nato združevali
glede na vsebino in oblikovali podteme primarnega nivoja, te pa smo, glede na sorodno
vsebino združili v podteme sekundarnega nivoja in jih poimenovali. Iz sekundarnega
nivoja smo oblikovali dve glavni temi, in sicer:
1. Soočanje z boleznijo in
2. Življenje v domu.
5.1 Soočanje z boleznijo
Glede na vsebino smo proste kode združevali in tako oblikovali podteme primarnega
nivoja: kognitivne spremembe, vedenjske spremembe, kritični trenutek, ki smo jih
združili v podtemo sekundarnega nivoja, to je izražene spremembe.
Proste kode smo združevali tudi glede na pomoč, ki so jo iskali svojci. V okviru tega
smo oblikovali podteme primarnega nivoja: svetovanje in pomoč, iskanje informacij,
mediji in družbeni vidik. Te pa smo združili v podtemo sekundarnega nivoja, katero
smo poimenovali: iskanje rešitve. Celotno temo z oblikovanimi podtemami
sekundarnega in primarnega nivoja prikazujemo v tabeli 1.
13
Tabela 1: Soočanje z boleznijo
Tema Podtema
sekundarnega nivoja
Podtema
primarnega nivoja
Proste kode
SOOČANJE Z
BOLEZNIJO
IZRAŽENE
SPREMEMBE
Kognitivne
spremembe
Ponavljanje, Pozabljanje Motnje
prepoznavanja, Otežena komunikacija
(2), Depresija, Meni in bratu ni verjel,
ni prepoznal
Vedenjske
spremembe
Dezorientiranost ponoči, Tavanje
ponoči, Tavanje v začaranem krogu,
Nemir in Nemir ponoči (2), Nasilje
(2): Nasilen do mene in Nasilje doma,
Razburjenje nad svojci, Agresija (3):
Agresija, Agresija do svojca in
Agresiven fizično, Maltretiranje
psihično, Maltretiranje fizično, Je bil
napadalen, Grožnja svojcem,
Alkohol, Pil alkohol namesto vode,
Obsežno piti, Tekanje brez oblačil,
Razgaljanje, Slačenje oblačil
Kritični trenutek Inkontinenca (4), Proces, ki traja,
Napreduje počasi, Neenakomeren
napredek, Strmo napredovala, Infekt,
V bolnico, Padec (3), Po padcu ni več
zmogla, Ni več zmogla, Nismo ga
obvladali, Najhuje je bilo ponoči,
Neprespane, ne prejokane noči, Zdaj
gre zares, Najslabše v mojem
življenju, Sprememba življenja, Ne
veš več kaj narediti,
ISKANJE REŠITVE Svetovanje in pomoč Center za socialno delo (CSD),
Psihiater (8), Osebni zdravnik, Pomoč
na domu, Društva, Svetovanje
ustanov, Strokovna 24urna pomoč, Je
nisem rabila (4), Premalo pomoči (3),
Odvisno od ljudi, Podpora družine,
Društva me ne zanimajo
Iskanje informacij Se ne zanimaš na začetku (6), Ne
iščeš informacij, Prepozno, Ni bilo
potrebno, Takrat ni bilo informacij,
Zdravnica ni dala dovolj informacij,
Iščeš informacije sam (2), Greš v
akcijo, Doma ne čakaš, Premalo se
piše (3), Vedno lahko kaj prebereš
(3), Več obveščanja Zgodnja
ozaveščenost, Udeleževanje
predavanj
Mediji Članki, Dnevni časopis, Tv, Internet
(2), Radio, Predavanja, Pogovor (3),
Oglaševanje je dobro
Družbeni vidik Samo govorijo akcije ni (3),
Sramotno za državo, Težave s
financam (4), Nezaupanje državi,
Zamerijo državi (2), Stara politika, Ni
poskrbljeno
14
5.1.1 Izražane spremembe
Oblikovane podteme v okviru izraženih sprememb vključujejo 3 elemente:
kognitivne spremembe, vedenjske spremembe in kritični trenutek.
Vsi intervjuvani so opazili določene spremembe pri starostnikih. Izražene so bile
spremembe, ki po njihovem mnenju niso značilne za normalno obnašanje. Najbolj jih
je pretreslo to, da jih bližnji niso več prepoznali ter se z njimi niso mogli več
pogovarjati, saj so venomer ponavljali besede ali ista vprašanja. Poimenovali smo jih
kognitivne spremembe:
S1: »Začelo se je pozabljanje, ponavljanje besed ali istih vprašanj.«
S3: »Ker nas ni prepoznala, ni vedela, kdo smo.«
Ob kognitivnih spremembah so se začele pojavljati tudi vedenjske spremembe. Svojci
so opozorili, da so imeli največ težav ponoči. Oboleli so začeli zamenjevati noč in dan,
kot npr. v intervjuju S6: »Ponoči sem morala skupaj z njim vstajati, ker ni mogel spati,
zahteval je, naj mu skuham kavo, ker je mislil, da je dan.« Bila so prisotna nočna
tavanja. Svojci so se morali ponoči vstajati, da so odšli iskat svoje starše, moža ali
ženo. S1: »Mama me je klicala ponoči, naj pridem domov, ker oče tava po ulici in išče
dom.« Bili so v strahu ali jih bodo sploh našli, kako jih prepričati, kje je njihov pravi
dom. Spet drugi so imeli težave z oblačili, saj se oboleli ni zavedal, da skače gol po
ulici in išče svoja oblačila. Tako se je družina morala soočiti tudi s sramoto pred sosedi,
ki so se jim posmehovali, kaj se v resnici dogaja. S8: »Tudi do golega se je slekel, tekel
nag po ulici, da so ga videli vsi sosedje.«
K vedenjskim spremembam smo razporedili tudi prosti kodi kot sta alkohol in nasilje.
Raziskave intervjujev so namreč pokazale, da sta se v dveh primerih starostnika
zatekla k alkoholu. Zanimivo je to, da sta vodo zamenjevala za alkohol.
S6: »Potem je začel močno piti, vino je zamenjal za vodo.«
S6: »Zraven tablet je zaužil večje količine alkohola.«
Iz intervjujev opažamo, da je alkohol v veliki meri privedel do nasilja. Intervjuvani so
izražali občutke, da je najhuje, da nekdo, ki ga imajo radi postane nasilen do njih,
agresiven, nesramen, se razburja nad tistimi, ki mu želijo samo najboljše. Pri
15
intervjuvanih osebah se je opazilo, da ne gojijo zamere zaradi takšnega ravnanja,
ampak jih žalosti, da lahko bolezen tako spremeni človeka.
S6: »Nasilje do mene se je stopnjevalo…Prišlo je do agresivnosti in napadel me je z
nožem ter mi grozil, da me bo ubil...Maltretiral me je psihično in fizično.«
S8: »Ob alkoholu je bil tudi nasilen, nasilje se je stopnjevalo.«
Naslednjo podtemo primarnega nivoja smo poimenovali kritični trenutki. Svojci
opisujejo, kako so se simptomi stopnjevali ter tako prišli do zaključka, da je potrebno
ukrepati. Znaki, ki se začnejo pojavljati pri tej bolezni, lahko napredujejo počasi,
neenakomerno ali strmo napredujejo. Tako opisujejo v raziskavi tudi svojci. Soočiti so
se morali, da njihovi bližnji potrebujejo pomoč pri osnovnih življenjskih aktivnostih,
saj niso bili več zanesljivi pri hoji, začela se je pojavljati inkontinenca. Kadar so bili
izpostavljeni raznim infektom, se je njihova bolezen poslabšala. Vse to je pomenilo še
večje breme za svojce in tako so prišli do neke točke, ko preprosto niso več zmogli.
Zavedati so se začeli, da se je njihovo življenje močno spremenilo.
S1: »To je proces, ki traja, potem se za kakšen teden stanje izboljša, ob povišani telesni
temperaturi oziroma ob infektu pa se stanje močno poslabša. Življenje se nam je
spremenilo.«
S9: »Velik problem je predstavljala inkontinenca.«
5.1.2 Iskanje rešitve
Podtema iskanje rešitve vključuje 4 elemente: svetovanje in pomoč, iskanje
informacij, mediji in družbeni vidik
V intervjujih se intervjuvane osebe najprej niso zavedale vseh simptomov oziroma jih
niso videli kot resnične. Kmalu so spoznali, da bodo potrebovali pomoč, zato so se
podali v iskanje rešitve. Največkrat so se obrnili na osebnega zdravnika, psihiatra,
pomoč so poiskali tudi pri različnih ustanovah.
S8: »S sinom sva obrnila na našo zdravnico.«
S9: »Obrnili smo se na pomoč na domu, saj nam je to svetovala domska ustanova.«
V raziskavi so se pojavila nezadovoljstva ob strokovni pomoči, kar pomeni, da je
strokovne pomoči tudi premalo.
16
S2: »… Bilo tak z dvema knjižicama rečeno tak zaj si pa pomagajte. …menim sedaj,
da bi mi morala dati zdravnica boljša navodila in informacije, ki sem jih potrebovala
pa nisem dobila odgovorov in sem se morala sama nekako znajti.«
Svojci imajo na voljo veliko društev, ki delujejo v Sloveniji, ampak se jih niso
posluževali, spet drugi teh društev niso poznali. To je razvidno iz naslednjih izjav:
S3: »…nismo pa rabili kakršnih koli pomoči od društev...«
S4: »… v bistvu me ne zanimajo društva...«
Med iskanje rešitve smo uvrstili tudi iskanje informacij in medije. Svojci so pokazali
zanimanje za iskanje informacij, saj so informacije iskali v veliki meri preko televizije,
radija in interneta. Te kode smo poimenovali mediji.
S2: »Sama sem iskala potrebne informacije.«
S1: »Doma čakati, da pride nekdo do tebe in te vpraša, ali rabiš pomoč, tega ni.«
S6: »Mislim, da je dovolj po radiju in po televiziji, da dobiš, kar te zanima.«
S7: »…mediji kar veliko govorijo o tem.«
S5: »Sem slišala, sem brala, to kar dnevno v časopisih objavijo .«
Iz intervjujev smo ugotovili, da mediji še vedno premalo pišejo o demenci.
S2: »Ampak mislim da počasi se piše malo o tem, pa po televiziji, samo mislim da še
vedno premalo.«
S9: »Po mojem mnenju bi morali o tem še več razpravljati… Ker zelo pomembno je
prepoznati, kdaj se začnejo znaki in da greš potem pravi čas k zdravniku.«
Po mnenju intervjuvancev bi morali na tem področju oglaševanja in ozaveščenosti še
veliko več narediti.
Intervjuji so nam pokazali, da so svojci vidno razočarani nad državo, ki jim ne nudi
dovolj ustrezne pomoči, zato smo podtemo primarnega nivoja poimenovali: družbeni
vidik.
S5: »To pa državi zelo zamerim. …pa je sramotno za našo državo. Dejstvo je, da
država premalo naredi.«
S6: »Predvsem je problem na finančni strani…«
17
Svojci so posledično zaradi napredovalne bolezni starostnika velikokrat primorani
sprejeti odločitev za domsko oskrbo.
5.2 Življenje v domu
Znotraj teme življenje v domu smo identificirali 3 podteme sekundarnega nivoja:
soočanje z namestitvijo v dom, doživljanje in oskrba (Tabela 2).
Besede, ki smo jih združevali v proste kode, so izražala močna čustva. Bil je prisoten
jok, žalost, veselje, občutek krivde, bolečina, slaba vest, občutek ne moči in druge. Te
smo združili v podteme primarnega nivoja in sicer: Čustva in Občutki. Čustva in
občutke smo združili v podtemo sekundarnega nivoja imenovano: Soočanje z
namestitvijo v dom.
Med najpogostejšimi prostimi kodami se je ponovila beseda sprijaznjenost z usodo.
Slednje, ki so ji sledile, so bile: »tako pač je«, »doma imamo svoje življenje«, »taka je
usoda«, »zadnji korak in druge«. Te smo vsebinsko združili v podtemi primarnega
nivoja: sprijaznjenost in čakanje na konec. Iz teh smo oblikovali podtemo
sekundarnega nivoja doživljanje.
Nazadnje smo prav tako na podlagi prostih kod izoblikovali podteme primarnega
nivoja: osebje, pričakovanja svojcev in najboljša možnost. Slednje se med sabo
prepletajo, zato smo jih združili v podtemo sekundarnega nivoja, imenovano oskrba.
18
Tabela 2: Življenje v domu
Tema Podtema sekundarnega
nivoja
Podtema primarnega
nivoja
Proste kode
ŽIVLJENJE
V DOMU
SOOČANJE Z
NAMESTITVIJO V
DOM
Čustva Slaba vest (2), Solze (3), Jok (2),
Hudo mi je (8), Občutek krivde
(5), Zelo hudo (4), Veselje (3)
Občutki
Težko je (3), Težko sprejemanje
(9), Odrivaš od sebe, Globoko se
te dotika, Ne počutim se dobro,
Ni si zaslužil, Smili se mi (2),
Razumevanje, Biti moraš močan
(2), Ni mi vseeno, Utrujenost,
Izčrpanost, Bolečina, Slaba volja
ko odhajam (2) Slaba vest,
Občutek nemoči
DOŽIVLJANJE Sprijaznjenost Nismo več zmogli (3) Odločitev
za dom, Ne veš kaj te čaka, Bolje
da ne ve, kaj se dogaja, Ima
nadzor, Mama se je popravila,
Dobi vse, kar potrebuje, Je že bil
v domu (2), Vsakodnevna
prisotnost, Sprijaznjenost z usodo
(8),Tako pač je (3),Taka je usoda
(2), Pride kar pride, Nič ne moreš,
Kar moreš narediš, Upaš na
boljše Najboljše za svojce in
ljudi, Potolaženo, ker sem
naredila vse, kar sem lahko, Tako
je bolje, Doma imamo svoje
življenje (3), Sem motivirana
˝Čakanje na konec˝ Čakati konec (3), Mislim, da je to
to, Sem pripravljena na konec,
Zadnji korak
OSKRBA Osebje Srčna oseba, Dobijo toplino,
Lepo skrbijo, Prijazno osebje,
Dobra komunikacija z osebjem,
Zadovoljnost, Osebje se razdaja,
Ni konfliktov, Skrb za obveščanje
svojcev, Zaupanje osebju,
Strokovna oskrba,
Preobremenjenost,
Pričakovanja svojcev
Več hoje v naravo, Več aktivnosti
čez dan, Več kadra (3),
Potrebovali bi spremljevalca,
Fizioterapevt
Najboljša možnost Starejši naj gredo v dom,
Najboljša izbira (4), Pravilno
ravnanje, Narediti kar je prav za
vse (3) Samostojna odločitev,
Nazadnje veš, da je to ok; Ne
čakati predolgo, Se pogovarjati že
prej (2)
19
5.2.1 Soočanje z namestitvijo v dom
Soočanje ob namestitvi starostnika z demenco v domsko oskrbo je težko. Izoblikovali
smo dve podtemi primarnega nivoja: čustva in občutki. Ljudje na različne načine
sprejemamo svoje odločitve, različno se odzivamo na dane situacije, v vseh pogledih
pa nas pogosto vodijo naša čustva. Različna čustva so intervjuvanci prikazali ob
naslednjih izpovedih:
S2: » …mogoče pa je tako prav, da ne ve, kaj se dogaja, se človek odklopi in ne veš
kaj te čaka (jok)…(smeh) lepo sigurno ne, muka je zame če sem egoist, muka tudi za
mamo, čeprav se tolažim, da ne ve.«
Bolezen je tako napredovala, da so se svojci odločili za domsko nastanitev. Določeni
intervjuvanci so morali to odločitev sprejeti že v bolnišnici, saj je bilo stanje obolelega
takšno, da zanj ni bilo mogoče skrbeti doma. Rezultati kažejo, kako težko je soočanje
s tako odločitvijo za svojce.
S1: »To je zelo težek trenutek... To nekako odrivaš od sebe kot da se tebe to ne tiče
ampak zelo globoko se te dotika. …potem pa je prišlo tako daleč, da sva bile z mamo
zelo utrujene, ...«
S4: »Meni je zelo težko, ker mama ni nikoli želela iti v dom, nikoli se ni s tem strinjala
in meni je to v bistvu toliko problem, ker se mi zdi, da mam neko slabo vest.«
5.2.2 Doživljanje
V življenju bi lahko rekli, da se je potrebno vedno prilagajati. Svojci so se prilagajali
svojemu življenju ob skrbi doma za starostnika z demenco. Opazili smo lahko, da so
svojci preživljali težke trenutke ob namestitvi v dom, nekaterim je še danes težko,
vendar so sedaj svojo odločitev sprejeli, saj so opazili, da imajo starostniki z demenco
vso potrebno oskrbo v domu.
S1: »In sedaj sem se nekako sprijaznila, čeprav je težko reči sprijazniti…grem k očetu
dobre volje, pozitivna, bom motivirana.«
S4: »…ni to dobra stvar ampak tut to nekaj strašnega se mi ne zdi, kar pač pride pride,
in se nekako pač moreš sprijazniti.«
20
Dva intervjuvanca sta nam zaupala, da sta se njihova najbližja odločila za bivanje v
domu že pred boleznijo. Vendar ju je bolezen doletela med časom bivanja v domu,
zato sedaj bivata na oddelku za demenco.
S5: »…ko je mama umrla in je oče takrat izrazil željo, da bi šel v dom, ker ni želel biti
doma sam ter ni želel tudi obremenjevati mene.«
S9: »..oče je bil v takem stanju, da je potreboval nego, zato smo se skupaj z njim
odločili za dom…kot vidite je sedaj oče čisto drugi človek, saj se je stanje izboljšalo in
se strinja, da je v domu, saj ima tukaj družbo in vse kar potrebuje.«
Ti svojci niso imeli težav s sprejemanjem njihovih odločitev z bivanjem v domu,
ampak se jih je dotaknilo, ko so zboleli za demenco.
S5: »… sedaj pa vem, da je pač taka usoda in se je potrebno sprijaznit.«
S9: »…vem, da je na varnem. Mislim, da bi mi bilo težje, če bi bil doma, ker bi se
zbujala ponoči in razmišljala, ali je v redu ali ni.«
Ena izmed intervjuvank je bila zelo prizadeta zaradi materinega stanja.
S2: »…mislim da je mogoče to najtežje, po drugi strani menim, da mogoče pa je tako
prav, da ne ve, kaj se dogaja, se človek odklopi in ne veš, kaj te čaka.«
Hkrati se zaveda, da je bila odločitev pravilna, saj vidi, kako se je stanje njene matere
umirilo.
S2: »Zelo je v redu, mama se je tukaj tudi zelo popravila, pripeljali so jo do tega, da
je potem sama jedla, so jo posedeli, ker je praktično prišla iz bolnice nepokretna, nekaj
je tudi sama probala jest.«
Ob vseh odločitvah in močnih čustvih so intervjuvane osebe mnenja, da so naredili vse
kar je bilo v njihovih močeh.
S1: »In sem zelo pomirjena, ker vem, da sem naredila vse, kar je v moji moči.«
Določeni so omenili, da sedaj vedo, kaj jih čaka, kot npr. S1: »…nekak sem ozavestila
tudi to, da dejansko s tem, ko se mi rodimo, smo na tej poti, da bo prišel konec in ne
vem, ali bo to moj prvi konec ali bo to vaš konec ali očetov.«
S2: »…mogoče pa ni tako slabo da se človek poslovi na tak način, da ne ve ničesar.«
To po njihovem menju pomeni, da čakajo na nekakšen konec, ob sprejetju, ko so dali
21
svojega bližnjega v dom starostnikov. To podtemo primarnega nivoja smo
poimenovali »čakanje na konec«.
5.2.3 Oskrba
Oskrba predstavlja del življenja. Skrbimo za otroke, ko se rodijo nato, skrbimo za svoje
starše, ko so bolni ali onemogli zaradi svoje bolezni. Podtemo primarnega nivoja smo
poimenovali osebje.
Velik vpliv na življenje starostnika v domu ima osebje. Svojci želijo, da dobijo njihovi
najbližji vso oskrbo, ki je sami niso zmogli izvajati doma. Z osebjem so vzpostavili
posebno družinsko vez. Ko svojci prihajajo na obisk, vidijo, kako se osebje trudi in
razdaja.
S1: »In na tej etaži delajo res ljudje, ki so tukaj s srcem...«, S5: »… menim, da se mora
tukaj osebje zelo razdajat za te varovance in se mi zdi, da bi bilo krivično, da bi od
njih še karkoli zahtevali.«
S5: »… menim, da se mora tukaj osebje zelo razdajat za te varovance in se mi zdi, da
bi bilo krivično, da bi od njih še karkoli zahtevali.«
Hvaležni so jim, da tako lepo skrbijo za njihove najbližje.
S1: »…ta toplina, ki jo dobijo ti ljudje, je zelo pomembna.«
Svojci sedaj opazujejo razmere, ki so v domu. S tem svojci pričakujejo, da se bo na
tem področju kaj spremenilo. Želijo si, da bi bila oskrba še boljša in da bi se lahko
razmere še izboljšale.
Svojci so opazili, da je osebje preobremenjeno, so mnenja, da je zaposlenih premalo.
S2: »Lahko bi bilo več osebja in se mi zdi žalostno, da gledamo sedaj v popoldanskem
času samo dve, ki delata, mislim da je to zelo premalo...«
Svojci so svetovali, da bi bilo potrebno zaposliti predvsem več osebja, da bi se lahko
potem posvetili vsakemu posebej na svoj način ter tako preživeli več časa z varovanci.
Podtemo primarnega nivoja smo poimenovali pričakovanja svojcev.
S1: »Fino bi bilo tudi, če bi se fizioterapevt ukvarjal zunaj z njimi pa tudi če migajo
samo malo z rokami. Ali pa popoldne, da bi bila kako oseba, ki bi imela kake aktivnosti,
22
kot so spomin ali kake miselne igre. Da bi bila ena oseba na primer zadolžena samo
za to.«
S3: »Dejstvo je, da pač število oseb, ki se lahko z njimi ukvarjajo, dosti premalo, to je
sedaj kadar so tukaj tudi kakor vi študentje pa to, se mi zdi, da bi jih lahko malo
vključevali, recimo na sprehode…«
Ob vseh tegobah, ki so jih svojci doživeli in ob vseh soočanjih, so na koncu vendarle
pomirjeni. Njihovo življenje se je postavilo na noge. Kljub temu, da imajo svoje bližnje
v domski oskrbi vidijo, da lahko živijo svoje življenje naprej. Razbrali smo, da gredo
z veseljem na obisk. Ljudem s podobnimi težavami bi svetovali, da se odločijo za
življenje v domu. To podtemo primarnega nivoja smo poimenovali najboljša možnost:
S1: »…potrebno je določene stvari res že prej razmišljati kako pa kaj v določeni
situaciji…Sama vem, da smo ravnali pravilno, da smo se odločili za dom.«
S7: »Z bratom sva bila že od nekdaj mnenja, da morata biti na taka leta v neki ustanovi,
kjer je zagotovljeno, kar se tiče zdravstvene nege, prehrane.«
23
6 Interpretacija in razprava
Z zaključnim delom smo želeli raziskati izkušnje svojcev oseb z demenco, ki bivajo v
domski oskrbi in odgovoriti na raziskovalna vprašanja.
1. Kako svojci doživljajo bivanje dementnega starostnika v domski oskrbi in kaj
ob tem občutijo ko prihajajo na obisk?
Doživljanja svojcev so različna. Pojavlja se široka paleta različnih čustev in občutkov,
ki jih doživljajo. V raziskavi so svojci izpostavili predvsem občutek krivde. Občutek
krivde so navajali predvsem tisti svojci, ki niso želeli staršev dati v domsko oskrbo.
Počutili so se nemočne, da so ostali brez pomoči, saj niso več vedeli, kako bi pomagali
svojim bližnjim. Žalost jih presune še sedaj, ko samo pomislijo, s kakšno boleznijo se
borijo njihovi najbližji.
Svojci so se morali spopasti z občutkom krivde. Ta občutek jih je spremljal vse do
zavedanja, da so za svoje najbližje naredili vse, kar je bilo v njihovi moči in da so
videli, da se je življenje njihovih bližnjih spremenilo, a hkrati sami čutijo olajšanje
zaradi razbremenitve, saj opažajo, da sedaj lahko tudi sami živijo svoje življenje
naprej. Podobno ugotavlja tudi Schpolarich (2016), ki navaja čustvene reakcije
svojcev, ko izvedo, da gre za kronično bolezen s progresivnim in slabim izidom. Poleg
krivde opisuje jezo, nemoč, sram, strah in žalost. Naša raziskava je pokazala, da v
veliki večini nima težav ob obisku, saj so nekako sprejeli stanje takšno, kot je. Med
tem ko drugi opisujejo različne občutke, ki smo jih že navedli. Zanimivo je to, da je
pri nekaterih močno prisoten občutek krivde, ampak želijo ta občutek zatreti v sebi,
saj želijo čas ob obisku preživeti kar se da najlepše in nasmejano.
2. Kdaj in kakšni razlogi vodijo v odločitev svojcev, da bodo dali dementnega
starostnika v dom starejših?
Vsi si želimo, za svoje najbližje narediti vse, kar je v naši moči. Ob razdajanju pomoči
pozabimo na naše življenje. Tako pride do čustvenega zloma, ko preprosto ne
zmoremo uskladiti našega življenja. Vsak novi dan postane za nas težji. Mali (2016)
izpostavlja predvsem težave, ko je potrebno uskladiti svoje družinsko življenje s
poklicnim življenjem in dodatno še z življenjem pomoči potrebnega svojca.
24
Na odločitev za namestitev v domsko oskrbo vpliva več dejavnikov, vendar so se v
naši raziskavi svojci odločili za domsko nastanitev šele, ko sami niso zmogli več
skrbeti za njih in je bolezen bližnjih že močno napredovala.
Petrič (2016) ugotavlja, da svojci, ki so deležni dobre podpore po diagnozi, lahko
zagotovijo kakovostno življenje osebi z demenco in sebi: oseba z demenco ostane čim
dalj časa doma, kar je najbolj humano, etično in za družbo najceneje. Tudi Powell
(2007) navaja, da utegne negovanje ljudi z demenco človeka hudo izčrpavati in je
lahko skrajno težavno, kar potrjuje tudi naša raziskava. Naša raziskava je pokazala, da
so tisti, ki so lahko skrbeli doma za svoje bližnje dlje časa. Ena od intervjuvanih
sorodnic je za svojo mater doma skrbela šest let. Ugotovili smo, da so se svojci odločili
za oskrbo v domačem okolju tudi zaradi finančnega položaja. Kot pravijo so cene zelo
visoke, tisti ki pa imajo nižje je potrebno čakati na prosto mesto. Pri tistih, ki so imeli
svoje obolele v bolnišnici zaradi padcev, so se zaradi njihove nepokretnosti odločili za
domsko nastanitev v bolnišnici. Iz raziskave lahko tudi razberemo, da so se svojci za
domsko nastanitev odločili, ko niso več zmogli, ko se je stanje močno poslabšalo.
3. S katerimi težavami se svojci soočajo z dementnim starostnikom, ki biva v
domu starejših ter kako te težave rešujejo? Kakšno pomoč jim dom nudi?
Svojci se s kakšnimi posebnimi težavami v domu ne srečujejo. V raziskavi so navedli,
da imajo dobro komunikacijo z osebjem in tako sproti razrešijo morebitne težave.
Intervjuvani so navedli, da jih zelo pomiri pogovor z osebjem ter ostale pomoči ne
potrebujejo. Osebje jim daje dovolj izčrpnih informacij o njihovih bližnjih. Z raziskavo
smo ugotovili, da je potrebna dobra komunikacija med svojci in osebjem. Podobno
navaja Verbeek (2017), ki ugotavljaj, da je sprememba filozofije nege ključna v tem
procesu s poudarkom na enakovrednosti, spoštovanju in sodelovanju med družino ter
osebjem. Le tako lahko dosežemo visoko kakovost oskrbe za ljudi z demenco.
25
4. Kaj bi morali v Sloveniji izboljšati po mnenju svojcev, da bi lahko dementni
starostnik živel čim dlje v svojem okolju?
V naši raziskavi so svojci mnenja, da sami na izboljšanje ne morejo vplivati, saj je to
delo sistema države. Menijo, da bi država morala nameniti več finančnih sredstev na
tem področju in omogočiti več osebja na področju zdravstvene nege, ki se ukvarja s
pomočjo na domu. Iz naše raziskave je razvidno, da so svojci iskali pomoč, ki jo nudi
naša država, a zaradi finančnega stanja države nekateri pomoči niso dobili, drugi pa
po njihovem mnenju premalo. Hkrati so tudi povedali, da se na pomoč pristojnih
organov niso mogli zanesti.
Mali (2016) je mnenja, da se razvoj storitev v domačem okolju razvija precej počasneje
kot v ostalih delih Evrope. Ugotovili smo, da svojci zelo zamerijo naši državi, saj niso
dobili pomoč, ki so jo potrebovali, ko so bili v stiski in našo državo primerjajo z
drugimi državami. Izjave so pokazale, da bi morali v Sloveniji poskrbeti za več
oglaševanja o začetnih znakih demence. Zelo pomembno je, da to bolezen pravočasno
prepoznamo. Tudi Mali in Miloševič-Arnold (2017) v svoji raziskavi ugotavljata, da
so svojci zaradi nepoznavanja bolezni in pomanjkljivih informacij o ravnanju osebo z
demenco pogosto zaskrbljeni, zmedeni, negotovi, obupani, izčrpani in prestrašeni.
Prav tako sta v raziskavi Ljubej in Verdinek (2006) navedla, da svojcem oskrba osebe
z demenco predstavlja veliko fizično in psihično obremenitev, da se srečujejo s
pomanjkanjem informacij o bolezni in njenih posledicah, da jim je na voljo zelo malo
formalnih in neformalnih oblik pomoči, razpoložljiva pomoč je v večini primerov
finančno nedosegljiva. V naši raziskavi smo dobili podobne podatke, saj je še vedno
preveliko obremenitev in premalo informacij ter bi bilo potrebno na tem področju zares
kaj spremeniti.
V Sloveniji deluje društvo Spominčica, katero zagotavlja različne oblike pomoči. Nudi
pogovore, svetovanja, delavnice... Na voljo ima tudi SOS telefon, da lahko ljudje, ki
ne vedo, kaj storiti v določeni situaciji, pokličejo ter tako dobijo pomoč, ki je na voljo
24h. Ugotovili smo, da se tovrstne pomoči intervjuvani v naši raziskavi niso
posluževali, ali pa je niso potrebovali. Naša raziskava je presenetljivo pokazala, da
večina intervjuvanih društva Spominčica sploh ne pozna, kar potrjujeta tudi Mali in
Miloševič-Arnold (2017), ki ugotavljata, da svojci pogosto niso seznanjeni z
različnimi oblikami pomoči, ki v skupnosti že obstajajo.
26
Naša raziskava je pokazala, da so se in se še svojci zelo trudijo za svoje najbližje. Hudo
jim je, ko se stanje njihovega svojca poslabša, ampak so veseli, saj so svojo odločitev
sprejeli. V veliki večina svojci svoje doživljanje na bivanje starostnika v domski oskrbi
gledajo s pozitivne strani. So veseli, da lahko starostniki z demenco živijo v okolju,
kjer je poskrbljeno za zdravstveno nego in oskrbo, hkrati pa lahko sami svoje življenje
živijo naprej.
27
7 Sklep
Demenca je bolezen, ki ne prizadene le bolnika, v hudi stiski se znajdejo tudi svojci,
saj se morajo na višku poteka bolezni in svoje izčrpanosti odločiti ali bodo še naprej
skrbeli za svojega bližnjega doma ali ga bodo dali v dom starejših občanov.
Na njihovo odločitev za domsko oskrbo je vplivala vrsta vedenjskih sprememb, ki so
jih opazili pri svojih bližnjih. Najbolj so izpostavili nočni nemir, saj so oboleli
velikokrat tavali ponoči po ulicah in iskali svoj dom. To pa je povzročilo veliko mero
zaskrbljenosti, utrujenosti in izčrpanosti. Oboleli so se velikokrat vedli agresivno do
svojih svojcev. Ravno zaradi vseh teh težav so se odločili za domsko nastanitev.
Svojci obiske v domu starostnikov različno dojemajo in doživljajo. Velika večina od
njih se je sprijaznila z usodo. Med njimi obstajajo tudi svojci, ki so svojo odločitev
navidezno sprejeli, ob tem jih pa obdaja občutek krivde in žalosti. Kljub tovrstnim
občutkom globoko v sebi čutijo, da so storili vse, kar je bilo v njihovi moči za svojega
bližnjega. Nadalje se zavedajo, da so starostniku z demenco omogočili živeti
preostanek življenja čim bolj polno.
Iz naše raziskave sklepamo, da se na začetku svojci niso zanimali za bolezen. Ko so se
soočili z diagnozo demenca, so se pričeli zavedati, da potrebujejo več informacij o
poteku in življenju z boleznijo, da bodo svojim bližnjim omogočili čim boljše
življenje. Ugotovili smo, da so svojci veliko informacij dobili preko medijev. Prav
tako so pomoč poiskali pri različnih strokovnih službah, a menijo, da je teh informacij
še vedno premalo in da je premalo ozaveščenosti.
Zavedamo se, da delež starostnikov v družbi narašča, prav tako narašča tudi delež ljudi,
ki zbolijo za demenco. Kljub zadovoljivemu življenju v domu bi bilo po našem mnenju
potrebno več pozornosti nameniti ozaveščanju družbe glede delovanja in obstoja
društev, ki delujejo v Sloveniji za pomoč ljudem v stiski. Čez celotno raziskavo smo
opazili, da potrebujejo svojci več spodbude in motivacije s strani osebja v domu, da bi
se udeleževali različnih aktivnostih, ki jih društva nudijo.
28
Literatura
Alzheimer´s Disease International, 2013. Policy Brief for Heads of Government. The
global Impact of Dementia 2013-2050. [Online]
Available at: https://www.alz.co.uk/research/GlobalImpactDementia2013.pdf
[Accessed 2.3.2018].
Buijssen, H., 2005. The Simplicity of Dementia: a guide for family and cares. London:
Jessica Kingsley.
Čačinovič Vogrinčič, G., 2007. Star človek z demenco in njegova družina. In: J. Mali
& V. Miloševič Arnold, eds. Demenca – izziv za socialno delo. Ljubljana: Fakulteta
za socialno delo.
Danucalov, M. A. D. et. al., 2013. A yoga and compassion meditation program reduces
stress in familial caregivers of Alzheimer´s disease patients. Evidence- Based
Complementary and Alternative Medicine, vol. 2013, Article ID 513149, pp. 8.
Dascha, S., 2016. Nega bolnika na domu: v objemu alzheimerjeve bolezni. Kranj,
Narava d.o.o.
Fink, A., Mohar, P. & Sečnik, A., 2004. Domača nega. Celje: Mohorjeva družba
Celje.
Gendron, M., 2015. Skrivnost, imenovana Alzheimer. Ljubljana, Chiara.
Graham, N. & Warner. J., 2013. Demenca in alzheimerjeva bolezen. Ljubljana:
eBesede, d.o.o.
Kadivec, S., 2013. Strategija razvoja zdravstvene nege in oskrbe v sistemu
zdravstvenega varstva v Republiki Sloveniji za obdobje od 2011 do 2020. Obzornik
zdravstvene nege, 47(1), pp. 97-122.
Kitwood, T., 2005. Dementia Reconsidered: the person comes first. New York: Open
Universitiy Press.
Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi v Sloveniji, 2010. Uradni list Republike
Slovenije št. 40.
Kogoj, A. &. Strbad. M., eds. 2009. V korak z demenco - poti in stranpoti. 6.
psihogeriatično srečanje,23.-24. april v Laškem. Ljubljana: Spominčica-Slovensko
združenje za pomoč pri demenci.
29
Kogoj, A., 2009. Demenca. Jama, 17 (6), pp 251-252.
Lenderking, W.R. et al., 2013. Reliability, validity and interpretation of the
dependence scale in mild to moderately severe Alzheimer´s disease. American Journal
of Alzheimer´s Disease & Other Dementia. 28(8), pp. 738-749.
Lipar, T., 2016. Živeti z demenco doma. Časopis za socialno gerontologijo in
gerontagogiko, 19(2), pp. 41- 45.
Ljubej, S. & Verdinek N., 2006. Doživljanje svojcev oseb z demenco, Ljubljana:
Inštitut Antona Trstenjaka.
Lukič-Zlobec, Š. et al., 2017. Vodnik o demenci za svojce. In: Š. Lukič-Zlobec, D.
Krivec & B. Pajk, eds. Živeti z demenco doma. Ljubljana: Spominčica- Alzheimer
Slovenija - Slovensko združenje za pomoč pri demenci.
Mali, J., 2008. Od hiralnic do domov za stare ljudi. Ljubljana: Univerza v Ljubljani,
Fakulteta za socialno delo.
Mali, J., Mešl, N. & Rihter, L., 2011. Socialno delo z osebami z demenco: raziskovanje
potreb oseb z demenco in odgovorov nanje. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta
za socialno delo.
Mali, J. 2016. Zagotavljanje celostne oskrbe za ljudi z demenco in pomoči njihovim
sorodnikom. Ljubljana: Skupnost socialnih zavodov Slovenije, Gerontološko društvo
Slovenije.
Mali, J. & Miloševič-Arnold, V., 2017. Demenca-izziv za socialno delo. Ljubljana:
Fakulteta za socialno delo, Univerza v Ljubljani.
Mencelj, M., 2011. Bolezni in sindromi v starosti 5. Ljubljana: Gerontološko društvo
Slovenije.
Petrič, D., 2016. Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. [Online]
Available at:
http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/Demenca/12092016_strategi
ja_obvladovanja_demence.pdf [Accessed 09. 01. 2018].
Powell, J., 2007. Pot k sporazumevanju: pomoč starejšim pri demenci. Ljubljana:
Mestna zveza upokojencev.
Thomas, J. & Harden, A., 2008. Methods of the thematic synthesis qualitative in
research in systematic reviws. Bmc Medical Research Methodology, 8, p. 45.
30
Schpolarich, D., 2016. Nega bolnika na domu: v objemu alzheimerjeve bolezni. Kranj:
Narava d.o.o..
Unetič, K., 2014. Način dela z osebami z demenco v socialnem varstvu: diplomsko
delo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta.
Verbeek H., 2017. Inclusion and support of family members in nursing homes. In: S.
Schüssler, C. Lohrmann, eds. Dementia in Nursing Homes. Graz: Springer, Cham, pp.
67-74.
1
Priloge
PRILOGA 1
Vprašalnik za svojce oz. osebo, ki imajo dementnega starostnika v domski oskrbi
1. V kakšnem sorodstvenem razmerju ste z osebo, ki ima bolezen imenovano demenca?
2. Kdaj ste začeli ugotavljati pri osebi, da se vede spremenjeno oz. kateri znaki so se
začeli pojavljati, da ste opazili, da je nekaj narobe?
3. Kam ste se obrnili najprej na pomoč?
4. Kakšne misli so se vam porajale, ko ste izvedeli, da gre za diagnozo imenovano
demenca ter kaj je bilo za vas v tistem trenutku najtežje?
5. Kdo vam je razložil, kaj pomeni demenca, kako poteka, katere faze ima in kakšno je
zdravljenje? Ali ste, preden ste dobili informacije o demenci bili kdaj ozaveščeni o tej
bolezni?
6. Kako se vam je takrat, ko ste izvedeli da ima nekdo, ki skrbite zanj, demenco,
spremenilo vaše življenje?
7. Kako dolgo ste skrbeli doma za takšno osebo? S kakšnimi težavami ste se največkrat
srečevali? Kam ste se takrat obrnili na pomoč?
8. Ste se kdaj obrnili na društvo Spominčica ali na SOS telefon, ki ga ima to društvo na
razpolago?
9. Kdaj je bil za vas trenutek, ko ste morali sprejeti odločitev, da doma ne zmorete več
skrbeti za osebo z demenco?
10. Kako dolgo imate svojca v domu? Ste mnenja, da dobijo vso oskrbo, ki jo potrebujejo,
bi mogoče kaj spremenili/predlagali?
11. S katerimi težavami se soočate z dementnim starostnikom, ki biva v domu starejših
ter kako te težave rešite? Kakšno pomoč vam dom starejših nudi?
12. Kako doživljate bivanje vašega svojca v domu starostnikov?
13. Kakšne občutke imate, ko prihajate k njemu na obisk in kakšni občutki vas prevevajo,
ko se poslovite od njega?
14. Kdaj obiskujete svojca ter kako se spopadate ob obisku v primeru, ko vidite da
bolezen počasi napreduje?
2
15. Ste mnenja, da je v Sloveniji dovolj oglaševanja in ozaveščanja o demenci in katera
društva vse lahko pomagajo ljudem, ki se spopadajo z demenco?
16. Kaj bi morali v Sloveniji izboljšati, da bi lahko dementni starostnik živel čim dlje v
svojem okolju?
17. Kaj bi svetovali svojcem, ki se odločajo da dajo svojca v dom starostnikov?
3
PRILOGA 2
IZJAVA O ZAVESTNI IN SVOBODNI PRIVOLITVI K SODELOVANJU IN
RAZISKAVI
Povabljeni ste k sodelovanju v raziskavi »Doživljanje in pogledi svojcev na bivanje
dementnega starostnika v domski oskrbi«. Raziskavo izvaja študentka Barbara Novak
iz Fakultete za zdravstvene vede Univerze v Mariboru pod mentorstvom predav. mag.
Tatjane Ribič in somentorstvom asist. Zvonke Fekonja in predav. Nataše Mlinar
Reljić.
Namen raziskave je predstaviti vaš pogled, vaša doživljanja ter kakšne izkušnje imate
kot svojec, ki skrbite za obolelega za demenco. Želimo izvedeti kakšno je vaše
razumevanje bolezni in s katerimi posebnostmi se srečujete pri tej bolezni. S pomočjo
raziskave želimo prav tako ugotoviti, s kakšnimi težavami ste se srečevali, ko ste
skrbeli za dementnega starostnika v domači oskrbi, in kaj vas je privedlo do tega, da
ste se odločili za domsko nastanitev in kje poiščete pomoč za težave, s katerimi se
srečujete.
V primeru, da se boste odločili sodelovati v raziskavi, Vam bo raziskovalka postavila
različna vprašanja o vaši izkušnji ter vaše odgovore zabeležila oz. snemala ter
naknadno dobesedno prepisala. To bo trajalo najdlje 1 uro. Iščemo posameznike, kateri
imajo svojca, obolelega za demenco v domski oskrbi.
Sodelovanje je prostovoljno in anonimno. Svoj pristanek na sodelovanje v raziskavi
lahko kadarkoli umaknete oz. prenehate z dajanjem podatkov ali ne odgovorite na
določena vprašanja, ne da bi imeli zaradi tega slabe posledice. Vaši podatki, ki jih
bomo zbrali v raziskavi, so zaupni, pred nepooblaščenim razkritjem so zavarovani z
osebno šifro, v nobenem primeru ne morejo biti dostopni drugim nepoklicanim
osebam brez vašega privoljenja. Rezultati bodo uporabljeni pri javni predstavitvi
rezultatov raziskave.
Predvidevamo, da vam sodelovanje v raziskavi ne bo povzročilo nobenih posebnih
nevšečnosti. Kot intervjuvanec boste imeli dostop do prepisa lastnega kodiranega
intervjuja pri raziskovalki Barbari Novak po izvedbi intervjujev, da boste lahko
preverili točnost podatkov.
4
Vsa vprašanja v zvezi z raziskavo lahko kadarkoli naslovite na odgovornega
raziskovalca :
Barbara Novak
Naslov: Podlešje 6b, 3233 Kalobje
Elektronski naslov: [email protected]
Telefon: 031-478-271
PISNO SOGLASJE
Pristajam na sodelovanje v raziskavi. Razlago sem prebral oziroma mi je bila podana
ustno in jo razumem.
Datum in podpis intervjuvanca: ________________________________
Datum in podpis odgovorne osebe:______________________________